Rares Breizh- Plateforme d'expertise maladies rares de Bretagne
Horaires d'accueil : Du lundi au jeudi de 9h à 17h Le vendredi de 14h à 17h
La plateforme d’expertise maladies rares de Bretagne est un dispositif de coordination régionale piloté par les centres hospitaliers universitaires de Brest et de Rennes. Elle est financée par le Ministère de la Santé.
Nous visons à renforcer le rôle des instances nationales et des 128 centres de références et de compétences maladies rares implantés dans 6 établissements hospitaliers (CHU de Brest et de Rennes, CH de Lorient, Saint-Brieuc et Vannes, Fondation Ildys Roscoff).
Le partage et la mutualisation des expertises et des ressources sont au cœur de ce dispositif.
Quelles sont les ambitions de Rares Breizh ?

Promouvoir les expertises régionales dans le domaine des maladies rares
Orienter et soutenir les personnes malades et leur entourage
Améliorer la qualité de vie et l’autonomie des personnes malades
Faire du lien entre les professionnels
Respecter les missions de chacun

Qui est concerné ?

Personnes malades et leurs proches, aidants…
Associations de personnes malades et leurs proches
Patient ou Parent expert
Professionnels les accompagnant

Quelles sont les missions de Rares Breizh ?
FACILITER LE PARCOURS DE SOINS ET DE VIE
Évaluer les dispositifs de prise en charge et favoriser le lien entre les professionnels.
Développer l’éducation thérapeutique du patient.
Accompagner les enfants dans leur passage à l’âge adulte.
INFORMER ET COMMUNIQUER
Augmenter la visibilité des centres de référence et de compétence maladies rares.
Organiser des évènements et soutenir les actions des associations de personnes malades et leurs proches.
OFFRIR UN PANEL DE FORMATIONS
Mettre en place des actions de formation à destination du public de la plateforme.
FAVORISER L’INNOVATION ET LA RECHERCHE
Soutenir, développer et valoriser la dynamique de recherche et d’innovation.
 
Une équipe multidisciplinaire

2 coordinatrices médicales
1 coordinatrice régionale
2 assistants de service social
2 infirmières spécialisées
1 chargée de parcours génomique, conseillère en génétique
1 chargée de partenariat et communication