Base : Banque Nationale de Données Maladies Rares (BNDMR)
Typologie : Santé publique et épidémiologie / Epidémiologie
Gestionnaire : DGOS
Origine des données : Le réseau des 131 centres de références maladies rares et des 502 centres de compétences est le cœur informationnel de la plate-forme
Principales données agrégées : Données agrégées de suivi des malades (nombre de patients, diagnostic,histoire de la maladie, parcours de soin, traitement)
Liberté d'accès (agrégées) : Accès restreint
Commentaire sur la liberté d'accès (agrégées) : Nécessité d'être un utilisateur référencé (professionnel de santé, chercheur ou institutionnel) pour accéder aux résultats
Coût d'accès (agrégées) : Gratuit
Format de mise à disposition (agrégées) : Exploitable
Commentaire sur le format (agrégées) : Rapport annuel, consultable en ligne
Conditions de réutilisation (agrégées) : Explicité avec restriction
Principales données granulaires : Les bases de données en santé référencées dans le catalogue du Portail « Epidémiologie – France » correspondent à un périmètre scientifique volontairement large qui comprend les bases de données associées aux activités de recherche du secteur public et du secteur privé, les principales enquêtes « santé » du champ de la statistique publique, les dispositifs de recueil permanent utiles à la fois à la recherche et à la surveillance sanitaire comme les registres de morbidité et enfin, les grandes bases médico-administratives constituées pour aider à la gestion des dépenses de l’assurance-maladie et des structures de soins (SNIIRAM, PMSI,…).
Liberté d'accès (granulaires) : Accès restreint
Commentaire sur la liberté d'accès (granulaires) : Nécessité d'être un utilisateur référencé (professionnel de santé ou chercheur) pour accéder aux résultats
Coût d'accès (granulaires) : Gratuit 
Format de mise à disposition (granulaires) : Exploitable
Commentaire sur le format (granulaires) : Csv
Conditions de réutilisation (granulaires) : Explicité avec restriction
Couverture des données : Population de patients atteints de maladies rares ayant été pris en charge par l'un des 131 centres de références maladies rares ou l'un des 502 centres de compétences.