Projet ANR-12-BSV1-0028 – CENSUR : Défis dans l'estimation de la survie nette
Programme : Blanc - SVSE 1 - Physiologie, physiopathologie, santé publique (Blanc SVSE 1) 2012
Année de financement : 2012
Coordinateur du projet : Monsieur ROCH GIORGI (Sciences Economiques et Sociales de la Santé et Traitement de l’Information Médicale)
Partenaires : Institut National Recherche Sécurité; Sciences Économiques et Sociales de la Santé et Traitement de l'Information Médicale; Biométrie et Biologie Évolutive; Centre Hospitalier Régional Universitaire de Dijon
Montant : 446218.0 euros
Date de début : 2012
Durée : 48 mois
Résumé : L'estimation de la survie est utilisée dans de nombreuses études médicales visant à étudier le pronostique de patients, l'impact de certaines variables sur la maladie étudiée. Plus généralement, l'estimation de la survie est un indicateurs pertinents pour juger du control de la maladie. Pour les pathologies chroniques, comme le cancer, la création de registres a permis d'améliorer les connaissances épidémiologiques. Depuis ces dernières décennies, les données de registres de cancer sont largement utilisées pour évaluer et améliorer la qualités des soins. Les analyses sont généralement effectuées en utilisant les méthodes de la mortalité en excès qui visent à estimer et à modéliser l’excès de mortalité auquel est soumis un groupe de patients et à en déduire leur survie nette (c’est-à-dire la survie corrigée pour les autres causes de décès). Dans ce contexte, la modélisation a pour objectif d’étudier l’impact des facteurs pronostiques sur l’excès de mortalité et d’évaluer la probabilité de guérison dans différents groupes de patients. 
Les estimations de la survie par cancer, obtenue à partir de données « de population » recueillies au sein des registres de cancers existants, sont régulièrement analysées et publiées dans les différents pays européens. Des comparaisons entre pays ne sont justifiées que si les méthodes utilisées ont pris en compte les biais inhérents aux études d’observation et sont le fruit d’une réflexion et d’une stratégie de développement auxquelles tout les partenaires concernées adhèrent. Le développement et l’harmonisation de cette méthodologie trouvent donc ici leur pleine justification.
L'objectif global de ce projet est d'améliorer les méthodes actuelles d'estimation de la survie nette (mortalité en excès) et d'élargir leur champ d'application en vue d'obtenir : i) des outils permettant de modéliser des données complexes; ii) des estimations plus précises qui permettent d'avoir des informations sur la survie de patients atteint de la maladie étudiée et sur son impact sur la Santé Publique.
Ce projet comporte trois axes de recherche visant à : (1) proposer de nouveaux développements méthodologiques pour répondre aux questions qui sont le résultat de nos travaux au cours de notre projet précédent (MESURE) ; (2) étendre et évaluer de nouvelles méthodes et modèles statistiques ; (3) transférer des méthodes d’estimation de la survie nette utilisée dans le cadre du cancer à d’autres applications spécifiques.
Ces thèmes correspondent à certains des défis réels qui existent dans l'estimation de la survie nette. Faisant suite à notre précédent projet, le projet CENSUR est plus ambitieux compte tenu de la portée des méthodes étudiées et des nouveaux développements qui sont envisagés. Alors que l'accent est mis sur les aspects méthodologiques, le réseau de chercheur ainsi constitué associe également des membres qui ont des compétences en épidémiologie et une expertise sur l’analyse de données de population avec comme objectif de produire des statistiques de survie utiles en Santé Publique. Ce projet permettra de renforcer un réseau entre 5 équipes de recherche française, 3 européennes et 1 canadienne, complémentaires, de renommée internationale, et ayant acquis une expérience dans le domaine de la mortalité en excès et le développement de méthodes statistiques.
A la fin de ce projet, nous organiserons un cours spécifique sur les méthodes d’estimation de la survie nette. Des programmes statistiques tirés de nos travaux seront sous licence libre et mis à disposition de la communauté scientifique.
La bonne conduite de ce projet permettra de proposer une méthodologie adaptée afin d’obtenir une estimation correcte de l’excès de mortalité et des de la pathologie étudiée. Cette approche méthodologique est un préalable indispensable à une prise en charge rationnelle d'une pathologie, dans ses différentes dimensions médicales et sociétales, que les données de registre, d'essais clinique, et d'entreprises sont de nature à fournir.