Projet ANR-13-APPR-0007 – EPILANG : Guidance parentale pour les grands prématurés avec un retard de langage.
Programme : Apprentissages (APPR) 2013
Année de financement : 2013
Coordinateur du projet : Madame Marie-Laure CHARKALUK (Institut National de la Santé et de la Recherche Médicale)
Partenaires : Laboratoire public
Montant : 223262.0 euros
Date de début : 2014
Durée : 48 mois
Résumé : Les enfants grands prématurés, nés avant 32 semaines d’aménorrhée (SA) sont à risque de troubles du neurodéveloppement, en particulier de déficience cognitive, de difficultés scolaires et de troubles du comportement. Parmi ces troubles, les difficultés de langage jouent un rôle crucial dans les interactions sociales et les performances académiques. Parmi les grands prématurés, 24 à 34 % présentent de faibles performances langagières entre 2 ans ½ et 4 ans. Plusieurs études ont montré que les facteurs parentaux jouent un rôle important dans ces faibles performances.
Dans les études menées en population générale, le retard de langage précoce a une évolution favorable à l’âge de 3 ans dans 30 à 50 % des cas. Cependant, les interventions de guidance parentale orthophonique menées durant la troisième année ont déjà montré un effet positif sur les performances langagières à court terme.
Notre hypothèse est que de telles interventions de guidance parentale seraient particulièrement appropriées pour les enfants grands prématurés.
Nous avons actuellement l’opportunité de nicher un essai d’intervention dans une large cohorte en population d’enfants grands prématurés nés en France en 2011, l’étude Epipage 2.
EPILANG est un essai d’intervention randomisé, contrôlé, multicentrique.
Notre but est de comparer une intervention de guidance parentale orthophonique avec l’attitude attentiste habituelle pour les grands prématurés présentant un retard de langage à l’âge corrigé (AC) de 30 mois, pour améliorer les performances langagières à 3 ans ½ d’AC. Les critères de jugement secondaires sont le fonctionnement neuropsychologique global de l’enfant, son comportement, et le stress lié à la parentalité, à l’AC de 3 ans ½. L’étude Epipage 2 rendra aussi possible l’évaluation des bénéfices à long terme de l’intervention. Les objectifs secondaires comprennent une meilleure connaissance du développement du langage chez les grands prématurés.
La population d’étude comprend les enfants de la cohorte Epipage 2, nés avant 32 SA, avec un retard de langage à 30 mois d’AC. Les critères d’exclusion sont les séquelles sévères de la prématurité, les parents non francophones et les triplés. La taille de l’échantillon a été estimée à 90 enfants dans chaque groupe. Les enfants seront d’abord sélectionnés sur l’évaluation du langage par les inventaires français du développement communicatif (IFDC) – version courte à 24 mois d’AC, en utilisant une base géographique autour des 10 centres participants. Le retard de langage sera ensuite confirmé par un score inférieur au 10ème percentile aux IFDC – version longue lors de la visite d’inclusion à 30 mois d’AC. L’essai sera alors expliqué aux parents, et s’ils acceptent, leur enfant sera randomisé dans le groupe intervention ou dans le groupe contrôle.
L’intervention est un programme de guidance parentale orthophonique, mis au point pour l’essai en s’appuyant sur les programmes Hanen. Le programme suit un curriculum précis. Les séances avec le ou les parent(s), l’enfant et un orthophoniste ont lieu chaque semaine pendant une heure durant 12 semaines, suivies de trois séances espacées d’un mois. Il vise à enseigner aux parents les meilleures stratégies pour favoriser l’émergence du langage chez leur enfant. L’attitude habituelle attentiste est appliquée au groupe contrôle, avec des conseils repris dans un feuillet pour soutenir le langage de leur enfant. L’audition sera vérifiée pour tous les enfants avec un retard de langage, conformément aux recommandations professionnelles.
Le critère de jugement sera évalué par des professionnels à l’aveugle du groupe d’allocation de l’enfant. Le critère de jugement principal sera le domaine « Langage » de la batterie NEPSY à 3 ans ½ d’AC. 
Avec l’essai EPILANG, nous espérons améliorer la qualité de vie des grands prématurés et de leur famille, et rationaliser les coûts liés à la prise en charge.