问题：多发性硬化完全生活手册
回答：一旦被诊断为MS后，患者往往会感到震惊，感到无助，迷茫甚至愤怒。有这些反应完全正常。但是，需要明白的是得了MS并不意味着失去了正常生活的权利，只是需要花点时间去接受疾病的现实和适应患有多发性硬化（MS）的日子。了解疾病的有关知识，了解疾病是如何影响生活的方方面面，可以帮你迈出应对疾病的坚实得第一步。在这个部分，让我们来了解一下疾病是如何影响你，而你应该采取哪些措施或者方法去应对这些问题。MS患者生活指南一旦患有MS，你很有必要重新规划一下你的生活方式。但是，这并不意味着你一定要改变确诊前你已经拥有的正常生活。这个部分是希望尽力帮助你如何提高日常生活的质量，提供给你更多应对疾病的方法，使你的生活变得更加得心应手。例如，如何安排正确的休息时间以缓解因为MS引起的疲劳，也会提供给你一些建议，减少疾病带来的压力。当然，也会在饮食，性生活，运动，工作等方面给出参考性的意见，还有如何和家庭成员，朋友相处的方法。饮食科学的饮食对于个人健康至关重要，MS患者也不例外。很多年来，科学家们已经发现人们的日常饮食和MS的发病有着千丝万缕的关系。越是经常摄入肉类食物，发病的概率就越高。鱼类食物对疾病有正面作用。生物化学研究证明，所有引起自身免疫系统反应紊乱从而导致多发性硬化疾病发生的蛋白质“信使物质”都由多链饱和脂肪酸和花生四烯酸组成。这些组成成分可以激发感染，而肉类，蛋黄，牛奶或是奶酪富含这些成分。蔬菜类食物却不含这些物质。蔬菜油所含的-亚油酸和鱼油可以抑制炎性因子的生成。所以，多吃鱼和蔬菜，少吃肉类，可以减少花生四烯酸在人体内的生成，并同时减少炎性物质的生成。下面是一些日常食谱的建议。需要注意的是，这些建议只是常规的建议，患者应该根据自己的需要制定一定食谱，同时，不要忘了咨询医生，看看哪些建议更适合你的健康。饮食小贴示热量摄入应该很充分，但是不能过量。建议保持正常的体重每日入50-80克蛋白质。建议多食富含植物蛋白的食物，如豆腐，带皮土豆，蛋清，谷类，坚果类等食物。建议大量减少加工食品特别是动物脂肪等的摄入，还要大量减少巧克力，甜食和冰激凌的摄入。每日吃4到10茶匙（20到50克）优质食用油，如大豆油，麦胚芽油，亚麻子油，这些油类可以提供充分的每日必须的部分多链不饱和脂肪酸。每日入一些鱼油会对多发性硬化起到良好的改善作用。从生理学和营养学观点来看，鱼类食品具有很高的营养价值，这点已经毋庸置疑了。因为，鱼类特别是深海鱼类富含足量的多链不饱和脂肪酸和高质量的蛋白质。应该减少碳水化合物中的糖的摄入。选择一些粗粮，如，全麦面粉，全麦面包，糙米（没有精加工的米和燕麦食物。多吃水果，蔬菜和沙拉以提高食物中的纤维素成分。将每周食用动物肉类的次数减少到2次到3次，严格克制吃肉的欲望，代替以鱼类食物。最好不吃香场，因为香肠含有大量的脂肪；无论到哪里，须保证食物高质量性的和自然性。应该少量摄入精加工食品。运动不能或者长期服用肾上腺皮质激素可以导致骨质疏松的风险大大增加，所以，建议多补充维他命D和钾。适度的有规律的身体锻炼也有助于防止骨质疏松症。运动罹患了MS并不意味着严禁运动。相反，研究显示多发性硬化患者定期运动既有益于身体健康也有益于精神健康。运动可以增加肌肉力量和体质。也可以改善痉挛，改善平衡失调以及膀胱和肠功能，也可以减轻MS带来的抑郁和疲劳在决定实施任何一个运动计划前，不妨先向你的医生或者理疗师咨询一下。通常不建议进行高强度的体力或者脑力运动。建议进行一些轻度到中度的适合MS患者的运动，例如：运动，步行，骑车，瑜伽，太极拳根据你当前的身体状况，到健身房进行一些有氧锻炼一些患者会发现通过MS病友会组织的体育活动可能会帮助他们缓解病情。运动之前，你还需要注意如下一些问题：不过分操劳，特别是刚开始运动时。以训练或者锻炼结束后1小时内恢复体力和感觉良好为宜；在进行短时锻炼或者练习前，通常可以先做一些热身运动；避免疲劳。在运动前保证足够的休息，运动中需要短暂休息；必要的话，可以告诉活动的组织者或者热心的同伴你患有MS，告诉他们多发性硬化的一些特点。那么在你不得不中断训练或者锻炼时候，或者因为发作而改变训练或锻炼项目的时间时，他们可以理解你。工作罹患了多发性硬化后，根据症状和恢复情况，调整你的工作状态，而无需放弃工作。但是，在某些情况下，疾病可能会影响你的日常工作。诸如，影响视力的症状尤其会如此，另外，逐步加重的疲劳感或是注意力集中困难都会影响工作效率。疾病引起的平衡失调等意外也会影响你的工作，这时候，你需要根据你自身的情况选择是否把病情告诉你的老板。当选择一个工作时，要事先确认这个工作没有重体力劳动的内容或者没有影响你身体健康的特殊任务。如果觉得你目前的工作不利于疾病康复的话，可以考虑换一个工作。MS患者需要更多的休息间歇和尽可能地有弹性地分配你的工作。可能的话，做一些半天或者兼职工作，而不是全日制的工作。避免有出差的工作。当然，可以找你的老板讨论一下，尽可能地得到他的帮助。疲劳MS引起的疲劳的最佳定义是：体力不足和缺乏精神以致影响日常生活的感觉。极度疲乏的感觉是MS人群中最常见的主诉，也是最常见的症状之一。而且，疲乏症状是几个很少无法预测其何时发生的症状之一。应对情绪改变MS除了会引起机体的症状，也可以导致人的精神改变。极力否认（拒绝承认现实），焦虑，恐惧，愤怒，负罪感，哀痛和严重的情绪不稳定都是MS引起的典型的精神状态的改变。认知障碍（大多数人不会发生）也可以在疾病发展中表现出来，主要表现为智力下降，逐渐加重的健忘症，精神集中障碍，注意力下降等症状。性生活性生活是成年人的基本需要。MS关联的性生活障碍可以使患者的自尊心和健康受到损害。所以，要求夫妻或者性伙伴相互信任，开诚布公地讨论彼此在性生活上可能出现的问题。引发性生活问题的若干原因器质性原因通常是导致多发性硬化患者性生活问题的原因。脑部和脊髓的病理改变可以导致性生活的感觉障碍。某些特定情况下。多发性硬化的症状，如疲劳，腿部的痉挛，或者尿失禁均会导致性感觉紊乱。心理问题也常常抑制了性欲。原发性，继发性，心源性功能障碍多发性硬化可以通过以下三个途径影响性生活和身体健康，分别称原发性，继发性，心源性性功能障碍。原发性性功能障碍原发性性功能障碍直接受到神经系统改变的影响。男性和女性均有性冲动的下降和消失，性器官感觉的改变，性高潮的丧失。妇女可能会有如下症状：阴道和阴蒂的感觉下降阴道干燥很难达到性高潮；性欲缺乏男性可能会有如下症状：阴茎勃起功能障碍和丧失；阴茎感觉下降；射精障碍或者射精不能；缺乏性欲继发性功能障碍继发性性功能问题起因不是生殖器，而是因为膀胱，肠器官的功能紊乱，痉挛，肌肉萎缩，肌肉震颤，注意力不集中，疲劳而导致的非生殖器感觉改变的性生活障碍。心源性功能障碍心源性功能障碍是因为社会和心理学改变而导致的性功能问题。例如，自尊心受挫包括沮丧，抑郁，情绪不稳，这些都会影响亲密的接触和性欲。向专家咨询如果你正在反复经历着性问题，就这些问题和你的另一半进行讨论非常重要，并尽可能地去解决这些问题。同时建议你向医生咨询，不管是内科医生，神经科医生，还是妇科医生，揶或是泌尿科医生都可以。很多方法可以治疗性功能障碍问题，泌尿科医生可以处方一些机械辅助器或者药物，如，伟哥等可以治疗勃起障碍。用一些阴道凝胶剂或者乳剂可以帮助妇女克服阴道干燥。药物可以治疗感觉缺失和痉挛。在冲凉后，和伙伴亲密接触可以帮助提高性欲，或是在早晨，你不太累的情况下进行性生活。MS和避孕除非有避孕措施，罹患MS的妇女通常有正常的排卵周期，所以需要采取的避孕措施有：口服避孕药，输卵管结扎，阴道隔膜，避孕膏和绝育手术。罹患MS的男性可以使用避孕套，如果不想再要孩子的话，可以选择输精管结扎。没有资料显示MS可以影响女性的生育能力。但是，罹患MS的男性患者可能会因为阴茎勃起不能和射精障碍而导致不育。旅行患有MS并不意味着应该放弃外出旅行的机会，实际上，恰恰相反的是，旅游度假可以起到放松作用甚至治疗作用。但是，有些旅行计划还是需要仔细规划，使度假旅行不至于加重疾病。无论你决定去哪里度假，仔细计划你的行程，准备应付任何可能会出现的问题。避免疲于奔命的旅程，旅程中预留出足够的时间休息，并且确保可以从旅游度假中缓过劲来。在选择外出的交通方式时，飞机旅行可能比长途汽车更轻松。不要忘记，去热带度假可能不是太合适，热带地区天气偏热，而且感染的几率很大。气候太热可能会诱发甚至加重疾病。记着带好你所有的药物，可能的话带一些杀虫剂或是抗炎软膏。旅行前应该考虑的问题到哪里去旅游度假并没有严格的限制，虽然如此，出发前去医院看一次门诊仍然很重要。但是应该记住在热带国家往往要长时间或者经常暴露于太阳光下，而过度日晒可以诱发暂时的神经症状，例如：Uhthoff’s征。海关手续为了保证治疗的连续性，出远门时，应该携带相关药物。因为很多治疗是注射给药，所以旅行时需要携带针筒和注射针。各国法律关于携带这些东西的规定是各异的。建议联系目的国的海关或者大使馆了解海关在这方面的规定。例如，美国海关是如下规定的：必须出示处方，药物不仅需要有商品名还需要有医学名字，携带药物的数量需和逗留的时间相吻合。必须持有以目的国家文字注明的证明，证明你患有该病，而且需要用处方上显示的治疗方法治疗，同时，标明剂量；应该始终用原来包装运输药物。飞机旅行自从911事件后，很多航空公司都禁止乘机旅客随身携带注射针筒和针。所以，建议拿个冰袋包装你的药物，不能扔掉外包装。妥善装入托运行李，并在办登机手续时，告知机场人员托运行李中装着针筒和注射针。并请他们装运行李时，小心轻放，妥善运输。