sou · H9B337 · 2022-01-01 00:00:00 — Se CRPD Artikel 50 Giltiga texter. Kapitel 2 ger en översikt över CRPD och de anspråk och åtaganden den skapar i konventionsstaterna, samt hur dessa samspelar i relation till en enskild fråga såsom personlig assistans. Kapitlet avslutas med en framställning av de grundläggande ideologiska dragen som går som en röd tråd genom anspråken och skyldigheterna i CRPD: förståelsen av funktionshinder (Preambel (e) och Artikel 1 (2) Syfte) samt de grundläggande principerna (Artikel 3 Allmänna principer). Dessa drag utgör en nödvändig förförståelse för tolkning av varje anspråk och åtagande i CRPD. Kapitel tre innehåller en analys av statsansvarets utformning under CRPD. Fokus ligger på samspelet mellan anspråk och åtaganden, samt på grundläggande utgångspunkter för de åtaganden som CRPD skapar. Dessa utgångspunkter handlar om vilken förändring som ska åstadkommas, när förändringen ska ske och hur förändringen ska komma till stånd (vilka system, styrmedel, mekanismer, åtgärder och insatser som krävs av staten). Detta följs, i Kapitel fyra, av en analys av Artikel 19 Rätt att leva självständigt och att delta i samhällsgemenskapen. Fokus ligger på att förmedla det rättsliga sammanhang där personlig assistans samspelar med andra insatser för att nå artikelns mål: ett självständigt och självbestämt liv i samhällsgemenskapen. I Kapitel fem följer en analys av rättigheten till personlig assistans i CRPD, och de anspråk och åtaganden rättigheten ger upphov till. Eftersom Utredningens uppdrag även omfattar FN: s Konvention om barnets rättigheter (CRC)6 innehåller Kapitel sex en översikt av rättigheten till personlig assistans under CRC mot bakgrund av CRPD. Rapportens sista kapitel, Kapitel sju, innehåller en analys av CRPD riktad mot Utredningens huvudsakliga fokus: den svenska regleringen av ’föräldraansvar’, ’egenvård’ och ’tillsyn’ samt hur dessa rättsliga konstruktioner påverkar möjligheten att bli beviljad personlig assistans i Sverige.7 Här fastställs vilka ramar CRPD och särskilt rättigheten till personlig assistans i Artikel 19 sätter för en konventionsstat som utrymme att reglera frågor om ’föräldraansvar’, ’egenvård’ och ’tillsyn’. 6FN: s Konvention om barnets rättigheter, antagen 1989. 7Direktiv 2020:3 s. 1. 2.Ett helhetsgrepp på CRPD Enskilda fenomen kopplade till mänskliga rättigheter för personer med funktionsnedsättning sorterar ofta naturligt under en specifik artikel i . Denna artikel blir utgångspunkten för att besvara frågan om vilka anspråk och åtaganden fenomenet aktualiserar. Personlig assistans leder oss exempelvis till Artikel 19 Rätt att leva självständigt och att delta i samhällsgemenskapen. För att tolka de abstrakta formuleringarna i Artikel 19, samt läsa mellan raderna för att besvara frågor som inte är uttryckligen reglerade i artikeln, behövs en översiktlig kunskap om vilka livsområden CRPD täcker. Det krävs även en medvetenhet om de ideologiska grunddragen som genomsyrar hela Konventionen. Detta är särskilt viktigt i relation till frågor om personlig assistans. Personlig assistans är ett verktyg som är nära kopplat till många av CRPD: s grundläggande principer, samt har som funktion att förverkliga rättigheter inom alla de olika livsområden som täcks av CRPD och därmed av de mänskliga rättigheterna i allmänhet. En översikt över rättigheterna i CRPD Artikel 1 Syfte Artikel 2 Definitioner Artikel 3 Allmänna principer Artikel 4 Allmänna åtaganden Artikel 5 Jämlikhet och icke-diskriminering Artikel 6 Kvinnor med funktionsnedsättning Artikel 7 Barn med funktionsnedsättning Artikel 8 Medvetandegörande om situationen för personer med funktionsnedsättning Artikel 9 Tillgänglighet Artikel 10 Rätten till liv Artikel 11 Risksituationer och humanitära nödlägen Artikel 12 Likhet inför lagen Artikel 13 Tillgång till rättssystemet Artikel 14 Frihet och personlig säkerhet Artikel 15 Rätt att inte utsättas för tortyr eller grym, omänsklig eller förnedrande behandling eller bestraffning Artikel 16 Rätt att inte utsättas för utnyttjande, våld eller övergrepp Artikel 17 Skydd för den personliga integriteten Artikel 18 Rätt till fri rörlighet och till ett medborgarskap Artikel 19 Rätt att leva självständigt och att delta i samhällsgemenskapen Artikel 20 Personlig rörlighet Artikel 21 Yttrandefrihet och åsiktsfrihet samt tillgång till information Artikel 22 Respekt för privatlivet Artikel 23 Respekt för hem och familj 24 Utbildning Artikel 26 Habilitering och rehabilitering Artikel 27 Arbete och sysselsättning Artikel 28 Tillfredsställande levnadsstandard och social trygghet Artikel 29 Deltagande i det politiska och offentliga livet Artikel 30 Deltagande i kulturliv, rekreation, fritidsverksamhet och idrott Artikel 31 Insamling av statistik och information Artikel 32 Internationellt samarbete Artikel 33 Nationellt genomförande och övervakning Nedan följer några introducerade ord om varje artikel. Liksom andra konventioner om mänskliga rättigheter inleds CRPD med några artiklar som är relevanta för tolkningen och förverkligandet av alla rättigheter i Konventionen: CRPD inleds av en Preambel. Den har 25 punkter som bland annat återknyter till tidigare internationell normgivning om mänskliga rättigheter. Här understryks att CRPD behövdes därför att arbetet med att förverkliga de existerande konventionerna som skulle täcka alla människor inte uppmärksammat rättighetskränkningar mot personer med funktionsnedsättning.8 Artikel 1 uttrycker Konventionens syfte: att åstadkomma ett ”fullt och lika åtnjutande av mänskliga rättigheter för personer med funktionsnedsättning”. Här finns även uttryckt vem ”personer med funktionsnedsättning” är.9 Artikel 2 innehåller definitioner av centrala begrepp som återkommer i många artiklar, såsom ”diskriminering”, ”universell utformning” och ”kommunikation”. Artikel 3 om Allmänna principer uttrycker de grundläggande ideologiska dragen som går som en röd tråd genom anspråken och skyldigheterna i CRPD.10 Artikel 4 Allmänna åtaganden är central för att förstå vad ska göra för att förverkliga rättigheterna i Konventionen och när, samt vilka offentliga aktörer som har detta ansvar. Här finns kärnan till svaret på frågan hur ska agera för att genomföra rättigheterna i CRPD: vilka system, styrmedel, mekanismer, åtgärder och insatser krävs?11 Artikel 5 Jämlikhet och icke-diskriminering är en av de viktigaste artiklarna i CRPD. Jämlikhet och icke-diskriminering nämns i nästan alla av Konventionens artiklar. Artikel 5 speglar att CRPD kräver att de livsmöjligheter som redan är en del av samhällslivet för befolkningen, utökas till att omfatta även personer med funktionsnedsättning. Artikel 6 Kvinnor med funktionsnedsättning och Artikel 7 Barn med funktionsnedsättning understryker att CRPD gäller alla personer med funktionsnedsättning. Artiklarna gör detta genom att klargöra att kvinnor och barn med funktionsnedsättning är utsatta för specifika och jämförelsevis fler och värre kränkningar av mänskliga rättigheter. Detta måste hanteras av arbetet med att implementera CRPD i alla dess delar. Artikel 8 Medvetandegörande om situationen för personer med funktionsnedsättning och Artikel 9 Tillgänglighet fångar grundläggande aspekter av genomförandet av CRPD: hinder i form av attityder och miljö. Tillsammans kräver artiklarna förändring av alla ’påtagliga’ dimensioner av samhället så att det passar personer med funktionsnedsättning. De kräver även förändring av de bakomliggande attityder, föreställningar och fördomar som leder till att kraven på att göra den ’påtagliga’ samhällsgemenskapen tillgängligt inte uppfylls. 8CRPD Preambel (k) ”Konventionsstaterna […] ser med oro att personer med funktionsnedsättning, trots dessa olika instrument och åtaganden, fortsätter att möta hinder för sitt deltagande som likvärdiga samhällsmedlemmar och kränkningar av deras mänskliga rättigheter i alla delar av världen”. Se , och , med , et al., Human Rights and Disability: The Current Use and Future Potential of in the Context of Disability, United Nations Publications, , 2002. Refereras hädanefter till som och med et al., 2002. Se även Degener, och Koster-Dreese, (red. ), Human Rights and Disabled Persons-Essays and , , , 1995. Refereras hädanefter till som Degener och Koster-Dreese, 1995. 9Det senare är fokus i 2.3.1. nedan. 10Detta är fokus i 2.3.2. nedan. 11Detta är fokus i Kapitel 3 nedan. Artiklarna 10-30 täcker olika livsområden. Artikel 10 Rätten till liv kräver att liv aktivt skyddas för personer med funktionsnedsättning på jämlika villkor som för andra. Artikel 11 Risksituationer och humanitära nödlägen är nära kopplad till rätten till liv, och kräver att skyddssystem vid katastrofer är anpassade för personer med funktionsnedsättning i lika utsträckning som de är för andra. Artikel 12 Likhet inför lagen innebär att varje individ, med eller utan funktionsnedsättning och med eller utan stöd, har rätt att styra sitt eget liv och göra egna val. Artikel 13 Tillgång till rättssystemet kräver att rättsliga och administrativa processer anpassas så att de inte missgynnar personer med funktionsnedsättning. Artikel 14 Frihet och personlig säkerhet handlar både om att kriminalvården inte får missgynna personer med funktionsnedsättning och att ingen får omhändertas mot sin vilja med hänvisning till en funktionsnedsättning. Artikel 15 Rätt att inte utsättas för tortyr eller grym, omänsklig eller förnedrande behandling eller bestraffning riktar sig mot de värsta formerna av kränkningar, såsom medicinska experiment utan samtycke, men även särskilt mot integritetskränkande tvångsvård, som exempelvis elchocker. Artikel 16 Rätt att inte utsättas för utnyttjande, våld eller övergrepp fångar de kränkningar som inte utförs av företrädare för staten, utan sker i hemmet eller på privata boenden eller serviceanläggningar. Artikel 17 Skydd för den personliga integriteten syftar bland annat till att förbjuda tvångsvård baserad på funktionsnedsättning. Artikel 18 Rätt till fri rörlighet och till ett medborgarskap innebär bland annat att staten inte aktivt får begränsa invånare från att resa eller flytta. Artikel 19 Rätt att leva självständigt och att delta i samhällsgemenskapen kräver att personer med funktionsnedsättning bor och lever självbestämt i ett tillgängligt samhälle med och på lika villkor som andra, och har det stöd som behövs för att göra detta möjligt.12 Artikel 20 Personlig rörlighet kräver att samhället säkerställer att personer med funktionsnedsättning kan förflytta sig i samhällsgemenskapen som andra. Artikel 21 Yttrandefrihet och åsiktsfrihet samt tillgång till information handlar om att all offentlig information och kommunikation ska göras tillgänglig för personer med funktionsnedsättning. Artikel 22 Respekt för privatlivet handlar om rätten till privatliv i dagliga situationer och i all kommunikation inom samhällsgemenskapen, inbegripet medicinsk kommunikation. Artikel 23 Respekt för hem och familj handlar både om att barn inte får tas ifrån en förälder med hänvisning till dennes funktionsnedsättning, och att föräldrar till barn med funktionsnedsättning har rätt till stöd för att kunna ta väl hand om sitt barn i hemmet och i samhällsgemenskapen, vilket är barnets rättighet. Artikel 24 Utbildning kräver att ingen utestängs från det allmänna utbildningsystemet på sin hemort och att den ordinarie skolan och undervisningen utformas utifrån allas behov, med nödvändiga individanpassade stöd. Artikel 25 Hälsa kräver jämlik tillgång till åtgärder för folkhälsa samt både för generell hälsovård och hälsovård kopplad till funktionsnedsättning. Artikel 26 Habilitering och rehabilitering ger rätt till att lära sig färdigheter inom alla livsområden. 12Detta är fokus i Kapitel 4-7. Artikel 27 Arbete och sysselsättning kräver att ingen utestängs från den öppna arbetsmarknaden, och att arbetsmarknaden förändras för att göra detta möjligt. Artikel 28 Tillfredsställande levnadsstandard och social trygghet skyddar rätten till mat, kläder och boende. Vad gäller boende måste Artikel 28 läsas tillsammans med Artikel 19, som preciserar att boendet måste vara en del av samhällsgemenskapen. Artikel 29 Deltagande i det politiska och offentliga livet kräver de förändringar av samhället som behövs för att personer med funktionsnedsättning ska kunna rösta och ha möjlighet att ta och utföra politiska uppdrag. Artikel 30 Deltagande i kulturliv, rekreation, fritidsverksamhet och idrott kräver att personer med funktionsnedsättningar kan utföra likväl som inta evenemang inom dessa områden. Artikel 31 Insamling av statistik och information kräver att konventionsstaterna inhämtar och analyserar data om rättighetsåtnjutande och hinder för CRPD: s förverkligande, i syfte att utvärdera och sätta riktningen för genomförandearbetet med CRPD. Artikel 32 Internationellt samarbete kräver utvecklingssamarbete för att förverkliga CRPD samt att allt existerande utvecklingssamarbete är förenligt med och främjar åtnjutande av rättigheterna i CRPD. Artikel 33 Nationellt genomförande och övervakning kräver att konventionsstaterna skapar en organisatorisk infrastruktur för rättigheternas genomförande både inom regeringen och mellan regering och andra aktörer. Artikel 33 kräver även en oberoende mekanism för att övervaka implementering av CRPD. Överflygningen ovan illustrerar något som borde vara självklart, men inte alltid är det. Alla personer med funktionsnedsättning har alla mänskliga rättigheter. Genom att täcka hela livet bidrar internationell lagstiftning om mänskliga rättigheter, och här CRPD, till att motverka tendensen att politik och verksamhet begränsar sig till att endast fokusera på anspråk från personer med funktionsnedsättning som gäller hälsa och omvårdnad. I förverkligandet av samtliga rättigheter i CRPD har Artikel 19 Rätt att leva självständigt och att delta i samhällsgemenskapen, och dess reglering av personlig assistans, en nyckelroll. Viktigt är även att notera att rättigheterna ovan täcker medborgerliga och politiska rättigheter likväl som ekonomiska, sociala och kulturella. Av de enskilda artiklarnas uppbyggnad (innefattande Artikel 19) framgår även att rättigheter från dessa kategorier blandas inom en och samma artikel. På så sätt blir det tydligt att förverkligandet av medborgerliga, politiska, ekonomiska, sociala och kulturella anspråk är sammankopplade och direkt beroende av varandras förverkligande.13 Detta blir särskilt tydligt i relation till personlig assistans: en social rättighet som är en del av att förverkligandet av samtliga Konventionens rättigheter oavsett kategori. Listan på artiklar ovan visar många titlar som återfinns i tidigare internationell lagstiftning om mänskliga rättigheter, medan andra är nya. Debatten huruvida CRPD ger upphov till ’nya rättigheter’ är inte central med tanke på syftet med denna text.14 Dock ska nämnas att de ’nya’ titlarna i CRPD, inbegripet Artikel 19, är konsekvensen av det fokus på reella problem som fanns i 13CRPD Preambel (c) ”Konventionsstaterna […] bekräftar åter att mänskliga rättigheter och grundläggande friheter är universella, odelbara och inbördes beroende av och relaterade till varandra”. 14Mégret, , The Disabilities Convention: Human Rights of Persons with Disabilities or Disability Rights?, 30 Human Rights Quarterly 2, 2008. Refereras hädanefter till som Mégret, 2008 A. förhandlingarna vid Konventionens framtagande. Fokus låg på de huvudsakliga hindren för åtnjutandet av mänskliga rättigheter för personer med funktionsnedsättning. Detta ledde till att skilda aspekter av tidigare rättigheter ibland drogs samman i en artikel, i avsikt att formulera en samlad rättighet som var skarp nog att neutralisera det centrala hotet. I Artikel 19: s fall utgjordes detta hot av segregation och bristande självbestämmande och kontroll över livet.15 CRPD: s ideologiska kompass 2.3.1.Förståelsen av funktionshinder och personer med funktionsnedsättning i Preambel (e) ”[F]unktionsnedsättning” och ”funktionshinder” är begrepp under utveckling och […] funktionshinder härrör från samspel mellan personer med funktionsnedsättningar och hinder som är betingade av attityder och miljön, vilka motverkar deras fulla och verkliga deltagande i samhället på lika villkor som andra[.] Personer med funktionsnedsättning innefattar bl.a. personer med varaktiga fysiska, psykiska, intellektuella eller sensoriska funktionsnedsättningar, vilka i samspel med olika hinder kan motverka deras fulla och verkliga deltagande i samhället på lika villkor som andra. Artiklarna ovan är det närmaste CRPD kommer att beskriva vad ’etiketterna’ ”funktionshinder” och ”personer med funktionsnedsättning” innebär. Dessa beskrivningar har två huvudsyften. Det ena syftet är att förmedla synen på funktionshinder. Vilken slags problem är det, hur orsakas det, hur ska det lösas och av vem? Vad har de som drabbas av problemet gemensamt? Det andra syftet är att kunna fastställa vem som omfattas av CRPD: s rättigheter. Det första syftet handlar i grunden om att sätta ramen för vad som kan anses vara legitima anspråk för individen samt adekvata och rimliga åtaganden för staten. Med andra ord blir Konventionens förståelse av funktionshinder och personer med funktionsnedsättning centralt för omfattningen och styrkan i dess enskilda rättigheter.16 Frågan genomsyrade hela förhandlingsprocessen av CRPD och avgjordes inte förrän i sista stund.17 Den är central för tolkningen av de enskilda rättigheterna i CRPD, inbegripet rättigheten till personlig assistans i Artikel 19. Genom att beskriva vad som är ett problem och var orsakerna till problemet ligger sätter synen på funktionshinder i Konventionen riktningen för vilka lösningar som är lämpliga och tillåtna. Problemet (det vill säga funktionshinder) är uttryckt som brister i ”full[t] och 15För en genomgång av de tidigare instrument i vilka Artikel 19 har sina rötter, se CRPD Allmän Kommentar 5, paras. 16För en analys av samspelet mellan olika förståelsemodeller för funktionshinder och mänskliga rättigheter se , , Which Entitlements and for Whom? : The Convention on the Rights of Persons with Disabilities and Its Ideological Antecedents, , , 2014. Refereras hädanefter till som , 2014. 17Se CRPD: s Förarbeten, till exempel Arbetsgruppens rapport, 2004, s.10, noterna 12, 13 ; Session 4, Volym 5, #1, 23augusti 2004; samt Volym 8, #12, . verklig[t] deltagande i samhället på lika villkor som andra”. Orsaken hänförs till mötespunkten mellan individ och samhälle: ”samspel[et]” mellan en person och hinder (i Preambel (e) specificerat som ”hinder som är betingade av attityder och miljön”). Problemet som ska lösas är alltså inte individens kropp eller psyke, och lösningen ska följaktligen inte heller ta sikte på detta. Istället är det samhällsgemenskapen som ska förändras så att funktionshinder inte uppstår. Detta betyder inte att individen saknar rätt till förändring på individnivå, om så önskas, vilket framgår av Artikel 25 Hälsa och Artikel 26 Habilitering och rehabilitering. Sådan förändring är dock inte en förutsättning för rätten till ”full[t] och verklig[t] deltagande i samhället på lika villkor som andra”. Fokus i CRPD, liksom i internationell lagstiftning om mänskliga rättigheter generellt, ligger på att förändra samhällsgemenskapen så att den passar individen, snarare än tvärt om. Kärnan i mänskliga rättigheter är att förändra samhällsgemenskapen så att individer kan vara och göra saker som vi tycker är värdefulla i livet och på så sätt kunna bidra till att utveckla detsamma. Att förändra sig som person kan aldrig vara en förutsättning för detta. Rättigheten finns som en är, och är inte villkorad av att en ska ’passa in’ i samhällets norm. Denna grundläggande utgångspunkt är tydlig i Artikel 19 Rätt att leva självständigt och att delta i samhällsgemenskapen. Detta fokus på faktorer utanför individen i förståelsen av funktionshinder i Preambel (e) och Artikel 1 speglas vidare i hela CRPD, då samtliga artiklar utom just 25 och 26 handlar om att förändra samhällsgemenskapen, och vägar dit. På så sätt kräver CRPD att konventionsstaterna från grunden förändrar samhället genom att ta höjd för att invånare har funktionsnedsättningar och bygga samhällsgemenskapen därefter och därigenom systematiskt förhindra funktionshinder inom alla livsområden täckta av CRPD. Detta synsätt är en central del av det ’paradigmskifte’ som CRPD ofta sägs innebära för rättigheter för personer med funktionsnedsättning.18 Förutom genom det faktum att CRPD täcker hela livet så manifesteras detta paradigmskifte främst i Artikel 3 Allmänna principer, vilken behandlas nedan. Det andra syftet med att explicit skriva ut vem ”personer med funktionsnedsättning” omfattar var att säkerställa att ’rätt’ personer har tillgång till CRPD: s skydd. De farhågor som uttrycktes under förhandlingarna kring frågan huruvida Konventionen borde definiera dess rättighetsbärare eller inte gällde delvis att personkretsen riskerade bli alltför vid, men huvudsakligen att den riskerade bli alltför begränsad.19 Kriterierna för att kvalificera sig som rättighetsbärare enligt CRPD kan brytas ned till individuella och sociala sådana. De individuella kriterierna är att personen ska 1) ha en eller flera ”funktionsnedsättningar”, 2) som är ”varaktiga” och 3) som är ”fysiska, psykiska, intellektuella eller sensoriska”. Samtliga kriterier kan tolkas så att de omfattar antingen väldigt få eller väldigt många personer. Vad gäller ”funktionsnedsättning” ligger elasticiteten i vilken grad av funktionsvariation som krävs för att en variation ska kvalificera sig som en ”funktionsnedsättning” i CRPD: s mening. Även formuleringen ”med”, i bemärkelsen att 18Se till exempel Kayess, och , , Out of Darkness into Light? Introducing the Convention on the Rights of Persons with Disabilities, 8 1, 2008, s. 2-4. 19Se CRPD: s förarbeten, till exempel Arbetsgruppens rapport, 2004, s.10, not 12. personen ska ’ha’ en funktionsnedsättning (det står explicit ”have” i den engelska originaltexten)20 skapar frågetecken. Täcks personer med en funktionsnedsättning som kommer och går; personer som har haft, men som inte längre har, en funktionsnedsättning; personer som har en genetisk predisposition för funktionsnedsättning; och personer som felaktigt antas ha en funktionsnedsättning? Att något är ”varaktigt” är även det elastiskt vad gäller hur länge funktionsnedsättningen har funnits eller förväntas finnas. Klart är att kravet inte innebär att en funktionsnedsättning ska vara ’permanent’, men spannet därifrån till dess motsats (’hastigt övergående’) är betydande. Kategorierna som nämns är även de elastiska; ”fysiska, psykiska, intellektuella eller sensoriska” funktionsnedsättningar täcker exempelvis inte uttryckligen kroniska sjukdomar eller neurologiska funktionsnedsättningar. Vad gäller dessa framgår det dock bland annat från förhandlingarna att de täcks.21 Generellt är det centralt för tolkningen av dessa kriterier att Artikel 1 är formulerad så att personkretsen ”omfattar” kriterierna ovan. Denna inkluderande utgångspunkt innebär att kriterierna ska tolkas brett. En annan central utgångspunkt för tolkningen är att personkretsen i CRPD definieras utifrån de hinder de möter i samhället. På så sätt är det avgörande för inkludering i CRPD: s personkrets om funktionsnedsättningen i fråga de facto leder till exkludering i samhället. Om så är fallet talar mycket för att personen omfattas av CRPD: s personkrets, oavsett om en snävare tolkning av de individuella kriterierna i sig, ensamt pekar mot ett annat svar. Detta är den juridiska funktionen av det sociala elementet av förståelsen av funktionshinder i CRPD, vilken kompletterar den ideologiska funktionen av det sociala elementet diskuterad ovan. Skyddet i CRPD fokuserar alltså mer på missgynnandet än på graden av variation i avgörandet av personkretsen. Slutligen är det viktigt att skilja frågan om personkrets från frågan om en individ har ett berättigat anspråk i relation till en specifik rättighet.