sou · H9B337 · 2022-01-01 00:00:00 — Anledningen till att personlig assistans gavs denna särställning i CRPD var närvaron av personer med funktionsnedsättning i förhandlingarna och dessa personers erfarenheter av just personlig assistans som en nyckel för att kunna leva på det sätt som Artikel 19 kräver: självbestämt, självständigt och i samhällsgemenskapen.118 Konturerna av rättigheten till personlig assistans Artikel 19 (b) anger att personlig assistans ska täcka hela livet, såväl i hemmet som ute i samhällsgemenskapen. Målet är deltagande: att undvika isolering och segregation. Vidare tolkning ska baseras på den betydelse termen tillskrivs i allmänhet och på dess sammanhang, i första hand Artikel 19 och i andra hand resten av Konventionen. Artikel 19 ger oss främst syftet med personlig assistans: ett självbestämt och självständigt liv i samhällsgemenskapen.119 En läsning av Konventionen i sin helhet ger att rättigheten till personlig assistans ska gälla inom alla livsområden och att den gäller alla personer med funktionsnedsättning.120 Detta innebär att stödet ska vara ”tillgängligt, ekonomiskt överkomligt, godtagbart och anpassningsbart för alla personer med funktionsnedsättning”.121 CRPD-Kommittén definierar personlig assistans som ”personstyrt/användarstyrt stöd från en människa som en person med funktionsnedsättning har tillgång till och som fungerar som ett verktyg för att leva självständigt”.122 Kommittén preciserar vad personlig assistans är genom att beskriva hur den skiljer sig från andra stödformer. För det första är finansieringen av assistansen riktad till och kontrollerad av assistanstagaren, som betalar för tjänsten. Finansieringen måste vara utformad efter individuella omständigheter och personens specifika livssituation.123 Individanpassat stöd ska inte leda till en lägre finansiering eller en högre personlig kostnad för individen. Finansieringen ta hänsyn till mänskliga rättigheter inom arbetsrätt. Kommittén exemplifierar finansiella arrangemang som är förenliga med Artikel 19 (b) med kontantstöd till rättighetsbäraren som ska ha assistansen.124 För det andra måste personen med funktionsnedsättning ha kontroll över assistansen, antingen genom att själv agera arbetsgivare eller genom att kontraktera tjänsten från en tillhandahållare. 118Se till exempel CRPD: s förarbeten Session 7, Volym 8, #5, . 119Se vidare till exempel Ibid., Ibid., samt Session 4, Volym 5, #5, . 120Se ovan under 2.3.1. och 3.2.6. 121CRPD Allmän kommentar 5, para. 122Ibid., para.16 (d). 123Ibid., 5, para. 60 ”Hänsyn måste tas till skillnader i levnadsvillkor, till exempel individens eller familjens inkomst, och till individuella omständigheter, till exempel […] kön, ålder, nationellt eller etniskt ursprung, […] språklig eller religiös identitet [och] sexuell identitet och könsidentitet.”. 124Ibid., para. Personer med funktionsnedsättning måste ha möjlighet att ”skräddarsy” sin egen service, ”det vill säga att utforma tjänsten och bestämma av vem, hur, när, var och på vilket sätt tjänsten ska levereras samt att instruera och styra tjänsteleverantörerna”.125 För det tredje är personlig assistans en relation mellan två personer. Personliga assistenter måste rekryteras, utbildas och övervakas av rättighetsbäraren. En personlig assistent bör inte delas med andra utan fritt och informerat samtycke av rättighetsbäraren.126 För det fjärde kan rättighetsbäraren välja graden av kontroll hen vill utöva utifrån sin livssituation och sina preferenser. Arbetsgivaransvaret kan kontrakteras ut, men det är “alltid personen med funktionsnedsättning som står i centrum för beslut om assistansen, och som är den som alla förfrågningar måste riktas till och vars personliga preferenser måste respekteras”.127 Kontrollen kan även utövas av rättighetsbäraren med hjälp av ”beslutsfattande med stöd”.128 Kriterierna för att ”personlig assistans” ska vara förenlig med Artikel 19 uttrycks av CRPD-Kommittén i termer av självbestämmande: att assistansmottagaren har ”fullt självbestämmande och egen kontroll”.129 För att utgöra ”personlig assistans” måste en stödform enligt CRPD-Kommittén uppfylla dessa kriterier. I annat fall kvalificerar sig inte stödformen som ”personlig assistans” i Konventionens mening. Kommittén ger även exempel på former av individanpassat stöd som inte lever upp till kraven i 19 (b). Detta innefattar tvingande paketlösningar som exempelvis länkar olika former av service till varandra (vill du ha A måste du även ha B), insatser som förutsätter att två eller fler personer bor tillsammans eller stöd som bara kan åtnjutas i särskilda boendearrangemang.130 Kommittén noterar även att de som tillhandahåller service ofta felaktigt beskriver sina tjänster i termer som ”självständig”, ”deltagande i samhällslivet” eller ”personlig assistans” utan att dessa tjänster uppfyller kraven i Artikel 19.131 Personlig assistans är alltså en individanpassad stödform som alla personer med funktionsnedsättning prima facie har rätt till, om hen behöver den för att leva självständigt och självbestämt i samhällsgemenskapen. Personlig assistans ska leva upp till de specifika krav som härrör från dessa mål: kontroll över finansiering och assistans, att assistansen inte delas med andra utan samtycke, att assistansen är en relation mellan två personer och att finansiering möjliggör en tjänst anpassad till individens behov, preferenser och livssituation. 125Ibid., para.16 (dii). 126Ibid., para. 127Ibid., para. 16 (iv). 128Ibid., Ibid. Se Artikel 12 Likhet inför lagen. Se även CRPD Allmän Kommentar 1 om Artikel 12 Likhet inför lagen (2014). 129CRPD, Allmän kommentar 5, para. 130Ibid., Ibid. 131Ibid., Ibid. Relationen mellan personlig assistans och andra individanpassade stödformer Ytterligare individanpassade stödformer förväntas under Artikel 19 (b). Även dessa ska vara utformade på ett sätt som möjliggör åtnjutandet av ett självständigt och självbestämt liv i samhällsgemenskapen. Personlig assistans är dock inte utbytbar mot dessa stödformer. Personlig assistans måste istället vara en av de stödformer som erbjuds personer med funktionsnedsättning, om detta är nödvändigt för att förverkliga ett självständigt och självbestämt liv i samhällsgemenskapen. Detta framgår tydligt från ordalydelsen av 19 (b). Personlig assistans måste även leva upp till de krav som Kommittén ställer ovan på just denna stödform. Konsekvensen av att ”personlig assistans” i Konventionens mening inte finns att tillgå för personer som behöver denna stödform för att leva ett självständigt och självbestämt liv i samhällsgemenskapen är således att staten prima facie bryter mot Konventionen.132 En åtgärd som felaktigt benämns ”personlig assistans” är inte nödvändigtvis per se ett brott mot Konventionen, då Artikel 19 (b) förutsätter ett antal olika former av individanpassade stöd. CRPD är dessutom skapad för att implementeras i olika stater med ”specifika kulturella, ekonomiska och geografiska omständigheter”.133 Konventionskonformitet beror istället på om stödformen lever upp till de generella krav som ställs i Artikel 19, främst att den leder till åtnjutandet av ett självständigt och självbestämt liv i samhällsgemenskapen. Som CRPD- Kommittén uttrycker det: “Alla stödtjänster måste dock vara utformade så att de stödjer ett liv i samhällsgemenskapen och förhindrar isolering och segregering från andra. De måste också passa för detta syfte i praktiken.”.134 På detta sätt kan oförenlighet med Konventionen bestå både i att de åtgärder som erbjuds inte omfattar personlig assistans i Konventionens mening (då de inte uppfyller nödvändiga kriterier för personlig assistans), och att de åtgärder som erbjuds dessutom inte lever upp till de generella kraven som ställs på alla individanpassade former av stöd under Artikel 19. Statens genomförandeansvar för rättigheten till personlig assistans under CRPD Som framförts i Kapitel 3 är tre centrala aspekter av statens genomförandeansvar för internationell lagstiftning om mänskliga rättigheter hur konventionsstaten ska agera, när den ska agera och vem som ska agera. Nedan följer en genomgång av dessa tre aspekter av statens genomförandeansvar under CRPD i relation till rättigheten till personlig assistans. 132Detta är dock beroende på om staten trots detta lever upp till kravet på ”gradvis utveckling” i CRPD Artikel 4 (2). Se ovan under 3.3. och nedan under 5.3.2. 133CRPD, Allmän kommentar 5, para. Se ovan under 3.1. 134CRPD, Allmän kommentar 5, para. Med vilka medel ska staten agera? Artikel 19 nämner inga specifika system, styrmedel, mekanismer eller åtgärder. Istället beskrivs ett tillstånd (att leva självbestämt och självständigt i samhällsgemenskapen och att fritt kunna välja boendeform och plats) och insatser (allmänna och individanpassade former av samhällsservice). Utgångspunkten är att åtagit sig att ”vidta effektiva och ändamålsenliga åtgärder” (Artikel 19, kappan) för att säkerställa dessa tillstånd och insatser, inbegripet personlig assistans när så behövs. Förenklat utryckt ska de tillstånd och insatser beskriva ovan (inklusive personlig assistans) uppfyllas och levereras, även om Artikel 19 inte preciserar hur. Som behandlats ovan är ”personlig assistans” den enda form av individanpassat stöd som Artikel 19 uttryckligen kräver. Nedan följer en genomgång av de system, styrmedel, mekanismer och åtgärder som förs fram i de övergripande artiklarna i CRPD. Dessa är, prima facie, relevanta för genomförandet av rättigheten till personlig assistans. I vissa fall kräver Konventionen att använder ett visst styrmedel eller en viss åtgärd (exempel på detta är existensen av ett rättssystem, lagstiftning och insamling av data och övervakning). I andra fall står det staten fritt att välja. Som diskuterats ovan i Kapitel 3 är det, för det fall att staten har utrymme att själv välja hur en rättighet ska förverkligas, prima facie effekten av de system, styrmedel, mekanismer och åtgärder staten valt att använda som avgör om agerat i enlighet med CRPD eller begått ett konventionsbrott. Är rättigheterna de facto säkerställda och är åtgärderna ipso facto ”ändamålsenliga”?135 Som redogjorts för i Kapitel 3 omfattar åtagandena i CRPD: s allmänna artiklar lagstiftning; administrativa och rättsliga processer; budgetering och tilldelning av medel; bred integrering av rättigheterna i CRPD och frågor om funktionshinder i styrning och verksamhet; nära samråd med och involvering av organisationer och personer med funktionsnedsättning; insamling av data samt uppföljning och övervakning av CRPD: s genomförande; kompetensutveckling och medvetandehöjande; normer och riktlinjer för tillgänglighet (inklusive universell utformning); samt forskning, utveckling, information och främjande av tillgång till ny teknik (inklusive universell utformning).136 Alla utom de två sista konkretiseras i det följande utifrån rättigheten till personlig assistans i CRPD. De relateras även till de åtaganden CRPD-Kommittén har preciserat i relation till personlig assistans i sin Allmänna Kommentar 5.137 Kravet på lagstiftning i Artikel 4 speglar att lagstiftning kan stjälpa likväl som hjälpa genomförandet av en rättighet. Detta då 4 (1a) kräver att ändamålsenlig lag stiftas och 4 (1b) kräver att olämplig lagstiftning modifieras eller avskaffas.138 Detta speglas i CRPD-Kommitténs tolkning under Artikel 19: å ena sidan ska ”[s]töd som möjliggör ett självständigt liv i samhällsgemenskapen […] vara utkrävbart som en individuell rättighet”139; ”juridiska ramverk 135Se ovan under 3.2. och 3.2.6. 136Se ovan under 3.2. 137Även om tillgänglighet, universell utformning och forskning om hjälpmedel är en nödvändig pusselbit för ett självständigt, självbestämt liv i samhällsgemenskapen så hänför dessa krav sig närmre till 19 (a, c) än till 19 (b). 138Se ovan under 3.2.1. 139CRPD Allmän Kommentar 5, para. […]för att tillhandahålla personlig assistans och individanpassat stöd” förstärkas;140 och i stort ”lämpliga, lagstiftande […] åtgärder för att säkerställa ett fullständigt förverkligande av den rätt till ett självständigt liv och att vara inkluderad i samhällsgemenskapen som följer av konventionen” tas.141 I relation till ”familjemedlemmar och tredje parter, tjänsteleverantörer, markägare eller leverantörer av allmänna samhällstjänster” ska konventionsstaterna ”inrätta[.] och implementera[.] lagar” som hindrar dessa aktörer från att bryta mot Artikel 19.142 Åandra sidan ska existerande lagar som nekar eller fråntar personer med funktionsnedsättning rättskapacitet143 och ”lagstadgad institutionalisering” avskaffas144 samt konventionsstater ska ”avskaffa och avstå från att upprätta lagar […] som vidmakthåller eller skapar hinder för tillgången till […] stödtjänster”145. Lagstiftningen måste alltså både vara lämplig och tillräcklig för att säkerställa rättigheten i Artikel 19, inklusive rättigheten till personlig assistans. Detta kräver i många fall både ny lagstiftning, ändring av lagregler och ibland även avskaffande av lagstiftning som står i strid med Konventionens normer. är alltså skyldig att förändra sin lagstiftning om den inte förmår att fullt ut tillhandahålla rättigheten till personlig assistans i enlighet med de krav som ställs i CRPD. Administrativa och rättsliga processer Förutom skydd i lag för materiella rättigheter, så måste konventionsstaterna leva upp till kraven i Artikel 13 Tillgång till rättssystemet och det allmänna kravet på ”ändamålsenliga […] administrativa […] åtgärder” i Artikel 4 (1a).146 På så sätt kompletteras de materiella rättigheterna med rätten till en adekvat juridisk och administrativ process som är kapabel att säkerställa de materiella rättigheterna. Handläggare på myndigheter och domstolar ska alltså fatta rättssäkra beslut i enlighet med de materiella rättigheterna skyddade i internationell likväl som nationell lagstiftning. CRPD-Kommittén understryker konventionsstaternas åtagande att ”[t]illhandahålla faktiska och processuella rättigheter för alla personer med funktionsnedsättning till ett självständigt liv i samhällsgemenskapen”.147 Vad gäller rättssystemet kräver Kommittén att konventionsstaterna ska ”säkerställa tillgång till rättssystemet och tillhandahålla rättslig hjälp och ändamålsenlig juridisk rådgivning, rättsmedel och rättsligt stöd, inklusive genom skäliga åtgärder och processuella anpassningar, till personer med funktionsnedsättning som söker genomdriva sin rätt till ett självständigt liv i samhällsgemenskapen”.148 Olika former av stöd under Artikel 19 måste vara utkrävbara som individuella rättigheter.149 Alla beslut som påverkar rätten att leva självbestämt och självständigt i 140Ibid., para. 15 (c). 141Ibid., para. 142Ibid., para. 143Ibid., paras. 15 (d) och 26. 144Ibid., para. 15 (a, d). 145Ibid., para. 146Se ovan under 3.2.2. 147CRPD Allmän Kommentar 5, para. 97 (e). 148Ibid., para. Se även para. 149Ibid., para. samhällsgemenskapen måste kunna överklagas.150 Slutligen påminner Kommittén om att det måste finnas rättsliga vägar för att ställa till svars för utnyttjande, våld eller övergrepp i samband med stödinsatser.151 Rättssystem ska alltså se till att för det fall att den lagstiftning som skyddar rättigheterna inte efterlevs, så finns ett effektivt och tillgängligt rättssystem för att åtgärda detta. Kravet på administrativa processer för att tillgodose rättigheten till stöd, inklusive personlig assistans, innebär att det måste finnas system som effektivt och rättssäkert tillhandahåller rättigheten. Detta är en outtalad men nödvändig aspekt av varje rättighet. Regleringen av personlig assistans i lag, inklusive kriterier för berättigande och juridiska konstruktioner, måste alltså vara tillräckligt specificerade för att kunna tillämpas rättssäkert och garantera likhet inför lagen. Handläggare och beslutsfattare måste ha den kunskap som krävs för att verkställa rättigheten till personlig assistans. Den rättsliga regleringen av personlig assistans måste alltså säkerställa åtnjutandet av rättigheten i enlighet med de materiella kriterierna i CRPD om hur assistans ska utformas och verkställas och den rättsliga regleringen måste vara sådan att den kan tillämpas i en rättssäker process, på statlig liksom nivå. CRPD-Kommittén uppmärksammar det oacceptabla i ”[o]lämplig decentralisering, som leder till skillnader mellan lokala myndigheter och till ojämlika möjligheter att leva självständigt i samhällsgemenskapen i en konventionsstat”.152 Kravet på administrativa processer ställer även krav ovanför individnivå, och innebär ett krav på ”strukturella reformer”153, med ”omfattande program”154, ”strategier och planer”155, ”konkret[a] handlingsplan[er]”156 och ”riktlinjer”157. Här krävs en sammanhållen politik med olika styrdokument, oftast nämnd av CRPD-Kommittén i relation till avinstitutionalisering, men även i relation till individanpassat stöd såsom personlig assistans. Ett specifikt krav som Kommittén nämner är att använda upphandling av stödtjänster på ett sätt som bidrar till att säkerställa den materiella rättigheten som skyddas i Artikel 19.158 Budgetering och tilldelning av medel Som nämnts i Kapitel 3 är budgetering centralt för förverkligande av mänskliga rättigheter.159 Den verksamhet som får resurser växer. På detta sätt skapar tilldelning av medel antingen förutsättningar för självständiga och självbestämda liv i samhällsgemenskapen eller segregerade, beroende och kontrollerade liv. CRPD-Kommittén påminner om vikten av tilldelning av medel i relation till samtliga aspekter av förverkligandet av rättigheten i Artikel 19160 men oftast med fokus specifikt på avinstitutionalisering.161 Den vikt Kommittén lägger vid individanpassade 150Ibid., Ibid. 151Ibid., para. 152Ibid., para. 15 (k). 153Ibid., para. 16 (c). 154Ibid., para. 155Ibid., para. 15 (e). 156Ibid., para. 38 (c, e). 157Ibid., para. 158Ibid., para. 97 (l). 159Se ovan under 3.2.3. 160CRPD Allmän Kommentar 5, para. 161Ibid., para. 97 (g). Se även para. stödformer är en tydlig signal. Finansiering krävs för ”utvecklingen av ändamålsenliga och tillräckliga personinriktade/användarstyrda och egenförvaltade stödtjänster såsom personlig assistans, guider, läsare och professionellt utbildat teckenspråks- eller andra tolkar för alla personer med funktionsnedsättning”.162 Kommittén pekar även på kravet att identifiera och lösa problem med ”otillräcklig budgetfördelning för att tillhandahålla personlig assistans och individanpassat stöd”.163 Bred integrering av rättigheterna i CRPD och frågor om funktionshinder i styrning och verksamhet De institutionella och processuella kraven på samordning, integrering och ’mainstreaming’164 som presenterats ovan i Kapitel 3 är i första hand centrala för åtaganden under Artikel 19 (a, c), då dessa krav vänder sig till aktörer och frågor där ett funktionshinderperspektiv traditionellt saknats.165 Att funktionshinder självklart är på agendan i relation till individanpassade stöd, inklusive personlig assistans, betyder dock inte att åtagandet om ett tvärsektoriellt genomförande av Konventionen på all nivåer inte är viktigt här. Att frågan är synlig garanterar inte i sig att arbetet sker i enlighet med Konventionen. Samordning och integrering är av yttersta vikt när ansvaret är uppdelat mellan stat och kommun166, samt överhuvudtaget vad gäller frågor om gränsdragningar och samordning mellan olika former av stöd, så att dessa utgår från individens behov167 i enlighet med Artikel 19. Behovet av samordning är även centralt för att samspelet mellan de olika delarna av Artikel 19 ska bli verkningsfullt: boende; specifik individanpassad service; och tillgänglig allmän service och anläggningar. CRPD-Kommittén noterar detta i relation till avinstitutionalisering, där ”ett samordnat arbetssätt över myndighetsgränser som säkerställer reformer, budgetar och lämpliga attitydförändringar på alla myndighetsnivåer och i alla myndighetssektorer, även hos lokala myndigheter”, krävs.168 Nära samråd med och involvering av organisationer och personer med funktionsnedsättning I alla processer, inbegripet de som omgärdar de styrmedel som nämns här, är CRPD glasklar i fråga om konventionsstaternas åtagande att ”nära samråda med och aktivt involvera personer med funktionsnedsättning, däribland barn med funktionsnedsättning, genom de organisationer som företräder dem” (Artikel 4 (3)). Artikeln täcker alla beslutsprocesser, inbegripet de kring ”utformning och genomförande av lagstiftning och riktlinjer för att genomföra denna konvention”. 162Ibid., para. 97 (k). 163Ibid., para. 15 (c). Frågan om relationen mellan kravet på ett stegvis förvekligande och tillgängliga resurser introducerades ovan i under 3.3. och tas upp i relation till personlig assistans nedan under 5.3.2. 164Baserade på CRPD Artikel 4 (1c), Preambel (g) och Artikel 33 (1). 165Se vidare ovan under 3.2.4. 166CRPD Allmän Kommentar 5, para. 167Ibid., para. 168Ibid., para. Kraven i Artikel 4 (3) omfattar individanpassade stödformer såsom personlig assistans. Nödvändigheten av nära samråd och aktiv involvering framstår ovanligt tydligt här, då resultatet av deltagande i genomförandet av rättigheten i Artikel 19 är en förutsättning för ett annat slags deltagande: det självbestämda deltagandet i samhällsgemenskapen.169 Kravet förstärks även av att personlig assistans måste vara kalibrerad för individen, av individen. CRPD-Kommittén noterar kravet i Artikel 4 (3) i relation till hela Artikel 19, och poängterar att det omfattar ”hela spektrumet av personer med funktionsnedsättning, inklusive organisationer av kvinnor med funktionsnedsättning, äldre med funktionsnedsättning och barn med funktionsnedsättning, personer med psykosocial funktionsnedsättning och personer med intellektuell funktionsnedsättning”.170 Kommittén poängterar även vikten av nära samråd och aktiv involvering i reformarbetet för avinstitutionalisering. Processen att ”ersätta alla former av institutionsmiljöer med stödtjänster för att leva ett självständigt liv” ska ske ”i nära och respektfullt samråd med representativa organisationer av personer med funktionsnedsättning”.171 Insamling av data samt uppföljning och övervakning av CRPD: s genomförande I konventionsstatens övergripande åtagande att ”främja, skydda och säkerställa” åtnjutandet av rättigheterna i CRPD (Artikel 1 Syfte) ingår som en bärande del att ha vetskap om huruvida rättigheterna främjas, skyddas och säkerställs eller ej. Det är alltså en skyldighet att veta huruvida rättigheten till personlig assistans uppfylls i praktiken. Sådan kunskap kräver information liksom uppföljning av styrning, verksamhet och utfall. Enligt Artikel 31 Insamling av statistik och information ”åtar sig [konventionsstaterna] att insamla ändamålsenlig information, däribland statistik och forskningsrön [som sedan ska] användas till att bidra till att bedöma konventionsstatens genomförande av sina åtaganden enligt denna konvention” (31 (1-2)). Dessa åtaganden omfattar att säkerställa ett självständigt och självbestämt liv i samhällsgemenskapen, bland annat genom personlig assistans. I relation till Artikel 19 ska konventionsstaterna ”regelbundet genomföra enkätundersökningar och andra former av analyser som dels ger data om vilka fysiska, kommunikationsrelaterade, miljörelaterade, infrastrukturella och attitydrelaterade hinder som personer med funktionsnedsättning upplever, dels ger data om kraven för att implementera ett självständigt liv i samhällsgemenskapen”.172 Insamlingen ska omfatta kvantitativa och kvalitativa data och innefatta personer som fortfarande bor på institutioner.173 Sådan data ska även möjliggöra kunskap om utvecklingen av processer från institutionalisering till stödtjänster i samhällsgemenskapen.174 I enlighet med Artikel 31 ska data brytas ned i olika funktionsnedsättningar inom ”bostäder, levnadsförhållanden och sociala trygghetssystem såväl som möjlighet till ett självständigt liv samt tillgång till stöd och tjänster”.175 169Se Ibid., para.