sou · H9B337 · 2022-01-01 00:00:00 — Uttalandet görs mot bakgrund av de krav som finns i praxis om att hjälp med de grundläggande behoven ska vara av integritetsnära karaktär.52 Som tidigare nämnts finns det inte någon allmänt vedertagen de- finition av begreppet psykisk funktionsnedsättning. I ett rättsligt ställningstagande53 redogör därför för sin tolk- ning av detta begrepp. Där anges att personer som har en nedsätt- ning av någon av de psykiska funktionerna ska anses ha en psykisk funktionsnedsättning. I fråga om vad som avses med psykiska funk- tioner hänvisas till version av Classification of Functioning, Disability and Health (ICF).54 För- säkringskassan har uttalat att en sjukdom som vanligtvis endast medför fysiska funktionsnedsättningar även kan medföra en nedsättning av en psykisk funktion. Det anses därför inte vara möjligt att enbart utifrån en viss diagnos, sjukdom eller tillstånd bedöma om det finns en psykisk funktionsnedsättning eller inte. 50Försäkringskassans vägledning 2003:6 Assistansersättning, version 27s. 51Försäkringskassans vägledning 2003:6 Assistansersättning, version 27, s. 102 f. 52Försäkringskassans vägledning 2003:6 Assistansersättning, version 27, s. 95–96, RÅ 2009 ref. 57 och RÅ 2020 ref. 7. 53Försäkringskassan (2015). Rättsligt ställningstagande 2015:7 Psykisk funktionsnedsättning vid bedömning av grundläggande behov. 54Internationell klassifikation av funktionstillstånd, funktionshinder och hälsa (ICF) är en av WHO:s så kallade klassifikationer. Se (2020). Internationell klassifikation av funktionstillstånd, funktionshinder och hälsa (ICF). Personlig assistans vid behov av tillsyn 5.3Tillsyn som andra personliga behov Behov av stöd som inte uppfyller kraven för att omfattas av det grundläggande behovet annan hjälp som förutsätter ingående kun- skaper om den funktionshindrade kan i vissa fall berättiga till person- lig assistans som så kallade andra personliga behov enligt 9 a § andra stycket LSS. Detta om en rätt till personlig assistans redan har be- dömts föreligga (se mer om andra personliga behov i avsnitt 2.5.2). Till skillnad från de grundläggande behoven anges inte i lagtexten vilka typer av behov eller hjälpinsatser som kan utgöra andra person- liga behov. Men av rättspraxis framgår att tillsyn och aktiverings- och motiveringsinsatser i vissa fall kan bedömas som sådana behov.55 När det gäller andra personliga behov finns inte heller något krav på att stödbehovet ska vara föranlett av en psykisk funktionsnedsätt- ning och det finns exempelvis inte något hinder mot att beakta stöd- behov som föranleds av medicinsk problematik. Generellt gäller dock att personlig assistans inte kan beviljas om det är fråga om sjuk- vårdande insatser enligt hälso- och sjukvårdslagen (se avsnitt 3.3.1). HFD har uttalat att det inte är alla personliga behov som ger rätt till personlig assistans, utan att det särskilda stödet i någon mening ska vara kvalificerat. Domstolen har uttalat att: […]detta krav får anses innefatta att den personliga assistentens insats ska ha en direkt och konkret koppling till ett individuellt behov av hjälp i det dagliga livet.56 Kravet på att stödet ska vara kvalificerat omfattar dock inte visst stöd som har samband med andning och måltider i form av sondmat- ning.57 Det omfattar inte heller de situationer som regleras i 9 a § andra stycket punkterna 1–3 LSS.58 I vägledning om assistansersättning anges att tillsyn som andra personliga behov är en kvalificerad hjälpinsats som har utvecklats i rättspraxis och att det av avgörande från HFD fram- 55HFD 2010 ref. 17. 56HFD 2017 ref. 27. 2019/20:92 Personlig assistans för samtliga hjälpmoment som avser andning och måltider i form av sondmatning, s. 46 f. 58I avgörandet HFD 2017 ref. 27 bedömde domstolen att den enskildes behov av transport till och från fritidsaktiviteter inte utgjorde ett sådant annat personligt behov som avses i 9 a § andra stycket LSS. Efter avgörandet utfärdade ett rättsligt ställningsta- gande (FKRS 2017:05) Assistansersättning – hjälp med andra personliga behov enligt vilket as- sistansersättning inte längre skulle beviljas för väntetid, beredskap och tid mellan insatser vid aktiviteter utanför hemmet. Punkterna 1–3 i 9 a § andra stycket LSS infördes därefter, se prop. 2017/18:78 s. 8 ff. och s. 13. Personlig assistans vid behov av tillsyn går att tillsyn kan ingå i bedömningen av andra personliga behov. I de kammarrättsdomar som meddelats efter detta har det varit fråga om tillsyn som andra personliga behov när funktionsnedsättningen inneburit att någon behöver ha tillsyn över den försäkrade därför att skadliga situationer kan uppstå för den försäkrade själv eller andra. skriver vidare att för att assistansersättning ska kunna beviljas för tillsyn i form av andra personliga behov behöver funktionsnedsättningen också vara sådan att det finns behov av att den personliga assistenten kan se den försäkrade eller i vart fall be- finna sig på hörbart avstånd. Aktiv tillsyn av övervakande karaktär som inte kräver ingående kunskap om den enskilde och funktions- nedsättningen är tillsyn som ett annat personligt behov.59 5.4Behov av stöd som tidigare kunde omfattas av annan hjälp som förutsätter ingående kunskaper om den funktionshindrade ansågs stödbehov som var föranledda av medicinsk problematik kunna omfattas av det grundläggande behovet annan hjälp som förutsätter ingående kunskaper om den funktionshindrade. Detta kallades ibland för aktiv tillsyn av övervakande karaktär på grund av medicinsk problematik.60 Det grundläggande behovet an- sågs kunna omfatta både stöd i form av praktiska insatser och stöd i form av närvaro som behövdes för att uppmärksamma ett visst häl- sotillstånd. En förutsättning var dock att det inte var fråga om sjuk- vårdande insatser enligt hälso- och sjukvårdslagen.61 I den mån som stödbehovet utgjorde sjukvårdande insatser så behövde dessa alltså ha karaktären av egenvård (se mer om egenvård i kapitel 3). Situationer då en tillämpning av annan hjälp som förutsätter ingå- ende kunskaper om den funktionshindrade kunde bli aktuellt var ex- empelvis när det var fråga om vård av teknisk karaktär, och behovet i mycket stor omfattning handlade om vård som inte personen själv kunde hantera eller där brister i tillsyn kunde medföra risker för per- sonens hälsa. Det kunde också röra sig om situationer där ett till- stånd kunde inträffa som krävde akut vård. Det krävdes då att per- 59Försäkringskassans vägledning 2003:6 Assistansersättning, version 27 (2020), s. 111. 60Försäkringskassan (2015), Socialförsäkringsrapport 2015:13 Assistansersättningens utveck- ling, Orsaker till ökningen av antalet assistansmottagare och genomsnittligt antal timmar, s. 43 f. 61Försäkringskassans vägledning 2003:06 Assistansersättning, version 13, (2015), s. 127 f. Personlig assistans vid behov av tillsyn sonen inte själv kunde uppmärksamma när detta tillstånd uppstod och inte självständigt kunde hantera situationen om den inträffade. Det skulle också finnas en viss frekvens och allvarlighetsgrad i den medicinska problematiken.62 Exempel på medicinska stödbehov som i den praktiska tillämpningen kunde bli aktuella var andningshjälp, måltider genom sond och stöd på grund av grav epilepsi, astma eller shunt.63 När HFD 2015 klargjorde att det grundläggande behovet annan hjälp som förutsätter ingående kunskaper om den funk- tionshindrade endast omfattar personer med psykisk funktionsned- sättning försvann i princip möjligheten att beakta behov av stöd som föranleds av medicinsk problematik som grundläggande behov.64 Genom ytterligare tydliggöranden från HFD avseende det grundläg- gande behovets tillämpningsområde är denna möjlighet nu i prakti- ken helt stängd.65 5.5Slutsats – tre kategorier av tillsyn Av genomgången ovan framgår att det före HFD:s avgörande var tre olika kategorier av stödbehov som ansågs kunna om- fattas av det grundläggande behovet annan hjälp som förutsätter ingå- ende kunskaper om den funktionshindrade. De kan kortfattat beskri- vas på följande sätt: 1.behov av stöd i form av aktiverande och motiverande insatser, 2.behov av stöd med anledning av vissa beteenden, och 3.behov av stöd som föranleds av medicinsk problematik (inklusive egenvård). Utifrån vår tolkning av direktivet så utgör detta de yttre ramarna för uppdraget rörande tillsyn, det vill säga att det är inom dessa katego- rier som vi bedömer att det kan finnas stödbehov som omfattas av vad som i direktivet menas med ”övervakning som behövs på grund 62Försäkringskassans vägledning 2003:06 Assistansersättning, version 13, (2015) s. 127 f. 63Försäkringskassan (2015), Socialförsäkringsrapport 2015:13 Assistansersättningens utveck- ling, Orsaker till ökningen av antalet assistansmottagare och genomsnittligt antal timmar, s. 43 f. Se även vägledning 2003:06 Assistansersättning, version 13, (2015), s. 127 f. 64HFD 2015 ref. 46. 65HFD 2020 ref. 7. Personlig assistans vid behov av tillsyn av psykisk eller fysisk funktionsnedsättning (inklusive ingripanden) och aktiverings- och motiveringsinsatser”. Inom den tredje katego- rin ingår också stöd i form av egenvård och inom denna kategori be- dömer vi att detta är en del av det som benämns ”ingripanden”. Det är med utgångspunkt i dessa tre kategorier av stöd som vi fortsättningsvis kommer att kartlägga behovet av stärkt rätt till per- sonlig assistans i kapitel 6. 6Rätten till personlig assistans behöver stärkas för vissa hjälpbehov Med utgångspunkt i det grundläggande behovet annan hjälp som för- utsätter ingående kunskaper om den funktionshindrade identifierade vi i kapitel 5 tre kategorier av stödbehov som vi bedömer utgör de yttre ramarna för vad som kan omfattas av direktivets definition av be- greppet tillsyn. De tre kategorierna har vi valt att benämna på föl- jande sätt: 1.behov av stöd i form av aktiverande och vägledande insatser, 2.behov av stöd med anledning av vissa beteenden, och 3.behov av stöd som föranleds av medicinsk problematik (inklusive egenvård). Nästa steg för att kunna bedöma om, och i så fall på vilket sätt, som rätten till personlig assistans för tillsyn bör stärkas är att närmare kartlägga vilka stödbehov som faktiskt finns inom målgruppen, i vilka situationer som personlig assistans kan vara en ändamålsenlig insats och vilka slags stöd som personer med dessa behov får . Det vill säga konkretisera begreppet tillsyn och fylla det med inne- håll, för att på så sätt kunna identifiera för vilka situationer som rät- ten till personlig assistans kan behöva stärkas. Det är vad detta kapi- tel handlar om. Inom ramen för vår kartläggning har vi genomfört intervjuer och samtal med assistansanvändare, företrädare, representanter från hälso- och sjukvården, myndigheter, intresseorganisationer och assi- stansanordnare. Information har också inhämtats genom en enkät- undersökning som genomförde och Rätten till personlig assistans behöver stärkas för vissa hjälpbehov samt en egen enkätundersökning. Vi har även inhämtat kunskap genom myndighetsrapporter, litteratur och granskning av rätts- praxis. 6.1Tillsyn som begrepp är problematiskt I arbetet med kartläggningen har det framkommit att begreppet till- syn är problematiskt. , expert på mänskliga rättigheter, skriver i sin fördju- pande text Konventionen om rättigheter för personer med funktions- nedsättning: Rättigheten till personlig assistans och särskilt om begrep- pen ’föräldraansvar’, ’egenvård’ och ’tillsyn’ (Bilaga 3) att begreppet tillsyn ger generella signaler av oberäknelighet eller otillräknelighet hos en person och någon som därför ska övervakas.1 Hon fortsätter sitt resonemang med att om samhällsgemenskapen ska bli öppen, möjliggörande och inkluderande så måste: ”[s]tereotyper, ”ableism” och förutfattade meningar som hindrar per- soner med funktionsnedsättning från ett självständigt liv […] undanrö- jas” till fördel för ”en positiv bild av personer med funktionsnedsättning och deras bidrag till samhället”. En del av detta är hur kategorier av be- hov, såsom ’tillsyn’ benämns och förstås.2 Även i de intervjuer och samtal vi genomfört med brukarorganisa- tioner och assistansanvändare har framkommit en önskan om att ut- trycka vad stödet innehåller på ett bättre, och ett med verkligheten mer överensstämmande, sätt. Eftersom begreppet tillsyn är det som används i utredningens di- rektiv använder vi detta begrepp i redogörelsen nedan. Som kommer att beskrivas närmare i avsnitt 10.2 anser vi dock att det finns skäl att undvika användning av detta begrepp i samband med att nya bestäm- melser införs. 1Bruce, A., (2020). Konventionen om rättigheter för personer med funktionsnedsättning: Rättig- heten till personlig assistans och särskilt om begreppen ’föräldraansvar’, ’egenvård’ och ’tillsyn’, s. 87. 2Bruce, A., (2020). Konventionen om rättigheter för personer med funktionsnedsättning: Rättig- heten till personlig assistans och särskilt om begreppen ’föräldraansvar’, ’egenvård’ och ’tillsyn’, s. 87. Rätten till personlig assistans behöver stärkas för vissa hjälpbehov 6.2Tre kategorier av tillsyn men vad är det för stöd som behövs? I detta avsnitt beskriver vi vilka stödbehov vi identifierat inom de tre kategorier av stöd som vi bedömer omfattas av direktivets definition av begreppet tillsyn. 6.2.1Insatser som är aktiverande och vägledande Även om en person har de fysiska förutsättningar som krävs för att utföra en viss praktisk uppgift kan det vara så att hen till följd av sina funktionsnedsättningar inte självständigt klarar av alla de moment som behövs för att genomföra uppgiften. Det kan då finnas ett be- hov av stöd som är av annat än rent praktisk karaktär. Detta slags stöd kommer vi fortsättningsvis att benämna som motiverande och vägledande. Vi bedömer att behov av motiverande och vägledande insatser omfattas av direktivets definition av tillsyn (aktiverings- och moti- veringsinsatser). Nedan beskrivs vilka svårigheter som kan leda till att stödet behövs, vad stödet kan bestå i samt i vilka situationer som stödet kan behövas. Varför stödet kan behövas För en del personer kan funktionsnedsättningen innebära att det är svårt att identifiera när ett visst moment behöver utföras, varför ett visst moment behöver utföras, att planera hur momentet ska utföras, att komma igång, att utföra alla nödvändiga delmoment i rätt ord- ning, att utföra momenten på ett tillräckligt utförligt sätt eller att avsluta momenten i tid.3 Dessa svårigheter kan ha olika skäl och de kan inte hänföras till endast en viss specifik diagnos eller funktions- nedsättning. Personer med autism är dock ett exempel där denna typ av svårigheter förekommer.4 3Samtal med assistansanvändare, företrädare, hälso- och sjukvård, anordnare och intresseor- ganisationer. Även /stod-och-insatser/vardagsfardigheter1/ (hämtad ) och informationsmaterial från Region och Hälsa, Var- dagsfärdigheter hos barn och ungdomar respektive Vardagsfärdigheter hos vuxna. 4www.autismforum.se/stod-och-insatser/vardagsfardigheter1/(hämtad ) och in- formationsmaterial från Region och Hälsa Vardagsfärdigheter hos barn och ungdomar respektive Vardagsfärdigheter hos vuxna. Rätten till personlig assistans behöver stärkas för vissa hjälpbehov I informationsmaterialet Vardagsfärdigheter hos vuxna från Habi- litering och Hälsa inom Region , som handlar särskilt om personer med autism, behandlas frågor om stöd till personer som behöver få ordning på sin praktiska vardag. Där beskrivs att man för att klara av sin vardag på ett bra sätt behöver ha förmåga att bearbeta intryck och information, att planera vad som ska göras och att sedan minnas. Har man svårt att generalisera utifrån tidigare erfarenheter blir vardagen energikrävande och svårigheter med automatisering, det vill säga att kunna göra något utan att tänka på det medvetet, skapar också problem. Det beskrivs att många med autism har svårt att skapa rutiner för när och hur saker och ting ska utföras, och att man kanske inte vet när hemmet behöver städas eller när man bör duscha och byta kläder. Det beskrivs också att en del personer med autism har en bristande tidsuppfattning, vilket gör att det blir ännu svårare att skapa rutiner kring olika sysslor i vardagen. Man kan ha svårt att bedöma när det är dags att utföra något och att bedöma hur olika delar av vardagsrutinerna får ta. Vidare beskrivs att per- soner med autism kan ha svårt att se helheten och planera ett arbete som består av flera delar och att det innebär att man utför sysslor som lösryckta moment i stället för delar som hänger ihop. Detta gör att det är lätt att fastna i detaljer. För att kunna planera vad som ska göras behöver man också kunna välja, vilket det beskrivs att många med autism har svårt för.5 I informationsmaterialet Vardagsfärdigheter hos barn och ung- domar beskrivs bland annat att många barn och ungdomar med autism behöver extra stöd och träning för att hitta bra rutiner för att sköta sin personliga hygien. Det beskrivs att hygien är ett område som många barn med autism har svårigheter med och att detta kan hänga samman med en begränsad kroppsuppfattning, att man tycker att andras kommentarer om ens hygien är oviktiga eller att man upp- lever sinnesintryck på ett annorlunda sätt. Detta kan till exempel göra tandborstning till en obehaglig upplevelse.6 5Region och Hälsa, Vardagsfärdigheter hos vuxna. 6Region och Hälsa, Vardagsfärdigheter hos barn och ungdomar. Rätten till personlig assistans behöver stärkas för vissa hjälpbehov Exempel på stöd som kan behövas Vilket slags stöd och vilken omfattning av stöd som behövs är såklart individuellt. För vissa personer är det tillräckligt att få motiverande och vägledande stöd som är av generell eller enklare karaktär eller som är tillräcklig att ge vid enstaka tillfällen. Det kan till exempel handla om att få hjälp med planering och att lägga ett schema eller få enstaka påminnelser eller övergripande instruktioner inför att en viss uppgift ska genomföras.7 Andra personer kan behöva ett motive- rande och vägledande stöd som är av en mer kvalificerad karaktär. Det kan exempelvis vara så att den som ger stödet behöver vara fy- siskt mycket nära genom hela det aktuella momentet och stödet kan innehålla sådana moment som i det närmaste är att betrakta som praktiska, eller till och med innehåller fysisk kontakt med den en- skilde. I andra fall kan det stöd som behövs vara av mindre handgrip- lig karaktär och i stället handla om aktiv och individanpassad moti- vering eller vägledning.8 I vissa fall kan det vara en förutsättning för att stödet ska fungera på ett ändamålsenligt sätt att den som ska ge stödet har god kännedom om den enskilde och om hur stödet ska ges till just honom eller henne. Det kan till exempel vara så att den enskilde har stora begränsningar i sin kommunikationsförmåga eller har andra svårigheter som har samband med funktionsnedsättningen och som påverkar stödbehovet.9 När stödet kan behövas – vad kan stödet syfta till att uppnå? I vilka situationer som stödet behövs är givetvis individuellt. För en del personer kan ett motiverande och vägledande stöd vara en förut- sättning för att hen alls ska kunna tillgodose sina basala praktiska behov så som att duscha, gå på toaletten, äta eller klä på sig. En per- son kan till exempel på grund av sin funktionsnedsättning vara helt ur stånd att själv klara sin hygien eller få i sig mat, trots att hen har den fysiska förmåga som krävs. För andra personer kan det vara till- 7Region och Hälsa, Vardagsfärdigheter hos vuxna. 8Samtal med assistansanvändare, företrädare, hälso- och sjukvård, anordnare och intresseor- ganisationer. Se även /stod-och-insatser/vardagsfardigheter1/ (hämtad ) och informationsmaterial från Region och Hälsa Var- dagsfärdigheter hos barn och ungdomar respektive Vardagsfärdigheter hos vuxna. 9Samtal med assistansanvändare, företrädare, hälso- och sjukvård, anordnare och intresseor- ganisationer. Rätten till personlig assistans behöver stärkas för vissa hjälpbehov räckligt att få stödet för att till exempel städa, laga mat eller komma igång med och genomföra en fritidsaktivitet.10 6.2.2Stöd för att förebygga vissa beteenden och minska risken för skada till följd av sådana beteenden Vissa personer som tillhör personkretsen enligt LSS har till följd av sin funktionsnedsättning behov av att få särskilt stöd för att göra tillvaron förutsägbar, begriplig och hanterbar. Det kan till exempel vara viktigt för personen att få stöd i att förutsäga, strukturera och anpassa sin vardag, eller att få stöd för att kunna förstå och tolka sin omgivning eller ett socialt sammanhang. Förutom att öka möjlighe- terna för mottagaren att förutse, förstå och hantera sin tillvaro kan stödet även fungera förebyggande mot sådana upplevelser av exem- pelvis osäkerhet eller frustration som för vissa personer yttrar sig i ett beteende som på något sätt är riskfyllt, till exempel utåtagerande eller självskadande beteende. Sådana beteenden innebär svårigheter och fysiska risker för såväl personen själv som för andra personer i hens närhet.11 Nedan beskrivs varför stödet kan behövas och vad stö- det kan bestå i. Vad beteendet bero på? I kunskapsstöd Att förebygga och minska utmanande beteende i LSS-verksamhet beskrivs att det förekommer olika be- grepp för ett beteende som är av sådan svårighetsgrad, intensitet, fre- kvens eller varaktighet att det riskerar att påverka nivån av livskvali- tet eller den fysiska säkerheten för personen själv eller personer i hens närhet. , som har valt att använda begreppet ut- manande beteende, understryker att det inte är meningsfullt att för- söka förstå beteendet isolerat från situationen som det uppkommer i, och att det är omgivningen som utmanas av beteendet. Det be- skrivs att i omgivningen ingår personalen och deras sätt att förstå och interagera med personen. Utmanande beteenden ses som signa- ler på att personen inte får sina behov tillgodosedda. 10Samtal med assistansanvändare, företrädare, hälso- och sjukvård, anordnare och intresseor- ganisationer. 11Socialstyrelsen (2015). Att förebygga och minska utmanande beteende i LSS-verksamhet, Ett kunskapsstöd med rekommendationer för chefer, verksamhetsansvariga och personal. Rätten till personlig assistans behöver stärkas för vissa hjälpbehov lösningen på problemen alltid ligger i samspelet med personen och att det är omgivningens ansvar att hitta lösningar så att en person som utvecklat utmanande beteenden kan leva ett gott liv. Exempel på utmanande beteenden kan vara utåtagerande beteende (till exem- pel bita, slå, sparka eller riva) eller självskadande beteende (till exem- pel dunka huvudet, bita eller riva sig). I kunskapsstödet anges bland annat följande: Utmanande beteende är inte en egenskap Utmanande beteende är inte ett tillstånd eller en diagnos. Alla männi- skor kan agera på sätt som andra finner utmanande i vissa situationer, särskilt om vi är oroliga, rädda, frustrerade, slutkörda, stressade, upp- rörda eller arga. Om kognitiva svårigheter gör situationen obegriplig eller övermäktig kan en person reagera med utmanande beteende. Att uppleva att man inte blir lyssnad på eller förstådd kan också leda till ut- manande beteende. Utmanande beteende kan ses som ett tecken på att situationens krav och individens förmågor inte matchar varandra. Att reagera med ett utmanande beteende kan vara det enda kommunika- tionssätt eller den lösning som finns i stunden för en person i en viss situation. Att sakna uttryckssätt kan leda till utmanande beteende Såväl forskare som praktiker är överens om att det finns ett starkt samband mellan kommunikationssvårigheter och utmanande beteende. Ju större kommunikationssvårigheter, desto större risk för utmanande beteende. Mest konstruktivt är att uppfatta dessa beteenden som funk- , dvs. som sätt att kommunicera, även om det sker omedvetet. Personen kan till exempel ha ont, vara uttråkad, inte förstå vad som hän- der eller uppleva att ingen lyssnar på honom eller henne.