sou · H9B337 · 2022-01-01 00:00:00 — Utifrån det kan också ifrågasättas om tillräcklig hänsyn tas till den enskildes önskemål och individuella förutsättningar på det sätt som ska göras enligt patientlagen.20 4.4.2Avancerade sjukvårdande insatser ges under oklara former Det är inte enbart enklare sjukvårdande insatser som utförs av per- sonliga assistenter. I vissa fall är det fråga om komplexa åtgärder där ett fel i utförandet till och med kan vara förenat med fara för assi- stansanvändarens liv och hälsa. I vissa fall ges sådana sjukvårdande insatser till personer som själva inte har förutsättningar för att vara delaktiga i utförandet vare sig praktiskt eller genom instruktioner. I vår utredning har vi kunnat se att det trots detta är oklart under vilket paraply som assistenterna agerar och vilket regel- system som gäller för utförandet, det vill säga om det är fråga om egenvård eller om utförandet omfattas av hälso- och sjukvårdslagen. Assistenter utför avancerade sjukvårdande insatser I vår utredning har vi kunnat se att vårdbehov som finns bland assi- stansanvändarna avser till exempel andning, måltider genom sond, olika typer av katetrisering och behandling av akut högt blodtryck. Flera av de moment som behöver utföras är avancerade och kräver kompetens av utföraren. Om åtgärderna inte görs på rätt sätt kan det i vissa fall innebära omedelbar fara för den enskildes liv. Det är fråga om både moment som behöver göras regelbundet (till exempel re- gelbundna byten eller rengöring av utrustning) och moment som görs vid behov. Vissa vidbehovsåtgärder måste vidtas på grund av risk för personens liv. Det är då nödvändigt att ha personen inom hör- och synhåll. I vissa fall behöver två personer vara tillgängliga för att kunna hjälpa honom eller henne.21 205 kap 2 § patientlagen (2014:821). 21Samtal med hälso- och sjukvården inom områdena andningsvård, neurologi, ryggmärgs- skador och habilitering Även samtal med assistansanvändare, företrädare, intresseorganisa- tioner och assistansanordnare, samt uppgifter från utredningens enkät. Stödet vid behov av sjukvårdande insatser behöver förstärkas Det är inte alltid så att den person som assistenten ska hjälpa med sjukvårdande insatser har förutsättningar för att vara delaktig i utfö- randet vare sig praktiskt eller genom instruktioner. Det förekommer bland annat att komplexa livsuppehållande medicintekniska hälso- och sjukvårdsåtgärder eller behandling med vidbehovsläkemedel be- döms kunna utföras som egenvård även om personen inte har förut- sättningar att avgöra om de sjukvårdande insatserna blir rätt utförda. Personliga assistenter – och annan personal i exempelvis daglig verk- samhet eller boende enligt LSS – får exempelvis självständigt ta be- slut om när vidbehovsläkemedel ska ges.22 Personliga assistenter utför sjukvårdande insatser utan att en egenvårdsbedömning gjorts I vår utredning har kommit fram att det förekommer att assistenter utför sjukvårdande insatser i hemmet med hälso- och sjukvårdens kännedom, men utan stöd i någon dokumenterad egenvårdsbedöm- ning eller planering för hur uppgiften ska göras och vården ska gå till. Det förekommer exempelvis att uppgifter överlämnas av hälso- och sjukvården direkt till personliga assistenter i samband med ett läkarbesök eller vid utskrivning från slutenvården. Detta gör att det är oklart om någon aktiv egenvårdsbedömning alls har gjorts och om det som assistenten utför alls är egenvård.23 Vid våra samtal med hälso- och sjukvården har lämnats en sam- stämmig bild av att egenvårdsbedömningar och skriftliga planeringar inte görs i den utsträckning som hade behövts, bland annat på grund av bristfällig kunskap om vad som gäller. Begreppet egenvård anses också vara problematiskt. Denna bild har bekräftats vid hearing med intresseorganisationer och assistansanordnare och vid samtal med SKR. Även vid samtal med har beskrivits att per- sonal inom hälso- och sjukvården saknar kunskap om vad egenvård är, att en egenvårdsbedömning ska göras eller vad en sådan bedömning ska innehålla. Detsamma har beskrivits vid samtal som vi haft med kommuner. 22Samtal med hälso- och sjukvården inom områdena andningsvård, neurologi, ryggmärgs- skador och habilitering Även samtal med assistansanvändare, företrädare, intresseorganisa- tioner och assistansanordnare. 23Samtal med hälso- och sjukvården inom områdena andningsvård, neurologi, ryggmärgs- skador och habilitering Även samtal med assistansanvändare, företrädare, intresseorganisa- tioner och assistansanordnare. Stödet vid behov av sjukvårdande insatser behöver förstärkas I utredningens enkät till assistansanvändare har av de som svarat uppgett att de har fått en skriftlig egenvårdsplanering från sin läkare, har uppgett att de inte fått någon sådan planering och har uppgett att de inte vet. Vid samtal med assistansanordnare och intresseorganisationer har dessa framfört att egenvårdsplaneringarna inte alltid innehåller tillräcklig information. I rapporten arbetar hälso- och sjukvården med egenvård? fann att uttrycket egenvård i den betydelse som avses i egenvårdsföreskriften inte är tillräckligt känt. Bedömningen var att det finns behöv att ta fram tydligare information om vad om avses med begreppet egenvård enligt föreskriften.24 Uppgifter delegeras till personliga assistenter trots osäkerhet om vilket regelverk som då gäller I våra samtal med hälso- och sjukvården och med assistansanordnare har det kommit fram att det finns skilda uppfattningar om möjlig- heten att använda sig av delegering vid överlämning av uppgifter från hälso- och sjukvården till personer som inte är verksamma inom hälso- och sjukvården. Även i de fall som delegering används är det dessutom oklart för aktörerna vilka regler som gäller. Inom vissa hälso- och sjukvårdsverksamheter finns en uppfatt- ning att det inte är möjligt att delegera hälso- och sjukvårdsuppgifter till aktörer utanför hälso- och sjukvården. Egenvård bedöms då vara det enda alternativet för att dessa patienter ska kunna få komma hem, exempelvis personer med trakeostomi. Inom andra hälso- och sjukvårdsverksamheter är dock uppfattningen den motsatta, det vill säga att det anses vara möjligt att delegera hälso- och sjukvårdsupp- gifter till en personlig assistent även om denne inte är anställd inom en verksamhet som betraktar sig som en hälso- och sjukvårdsverk- samhet. Alternativet till delegering anses i dessa fall vara att patien- ten skulle behöva bo kvar på sjukhus. Insatsen till den enskilde be- talas då av sjukvårdshuvudmannen som ingår avtal med den aktuella assistansanordnaren. Uppfattningen tycks vara att de delegerade uppgifterna utgör insatser enligt hälso- och sjukvårdslagen och det är också detta som förmedlas till patienten. Däremot förs inte någon hälso- och sjukvårdsjournal avseende den vård som ges i hemmet och 24Socialstyrelsen (2017). Hur arbetar hälso- och sjukvården med egenvårdsinsatser? En kartlägg- ning, s. 31. Stödet vid behov av sjukvårdande insatser behöver förstärkas om skador eller risker för skador inträffar hanteras dessa inte alltid inom ramen för den verksamhet som delegationen har utgått från. Det har också framförts att olika verksamheter inom hälso- och sjukvården skiljer sig åt i fråga om hur ambitiöst man hanterar ut- bildning och uppföljning när man delegerar en åtgärd. Vid samtal med har framhållits att myndighetens delegeringsföreskrift25 endast är gällande inom hälso- och sjukvår- den och att det som utförs av en personlig assistent efter delegation från hälso- och sjukvården därmed inte självklart omfattas av hela hälso- och sjukvårdens regelverk. Vid samtal med (Löf) framfördes att de uppgifter som utförs av en assistent efter delega- tion från hälso- och sjukvården inte självklart omfattas av den dele- gerande vårdgivarens patientskadeförsäkring. I betänkandet Översyn av yrket personlig assistent har man bland annat tittat närmare på egenvård och hälso- och sjukvård på delega- tion som utförs av personliga assistenter. I betänkandet beskrivs att kartläggningen visat att det kan vara otydligt hur ansvar och befo- genheter ser ut när det gäller egenvård och hälso- och sjukvård på delegation. I betänkandet beskrivs att vissa assistansanordnare har uppgett att företrädare för regionen eller kommunen inte kan för- klara vad som gäller för delegation respektive egenvård.26 Frågan om delegering till personer utanför hälso- och sjukvården har behandlats närmare i avsnitt 3.5.6, och det kan konstateras att det inte finns något allmänt gällande svar på vad som gäller i en sådan situa- tion. Det kan dock också konstateras att det förekommer att delege- ringar till personliga assistenter sker utan att det först har retts ut vem som i det enskilda fallet ansvarar för vad och vilka regler som gäller. 4.4.3Patientsäkerheten är inte alltid i fokus vid egenvårdsbedömningen Vid vår utredning har det kommit fram uppgifter som tyder på att egenvårdsbedömningar inte alltid fullt ut görs utifrån en bedömning av omständigheterna i det enskilda fallet, en individuell bedömning 25Socialstyrelsens föreskrifter och allmänna råd (SOSFS 1997:14) om delegering av arbets- uppgifter inom hälso- och sjukvård och tandvård. 26SOU 2020:1 Översyn av yrket personlig assistent – ett viktigt yrke som förtjänar bra villkor, s. 145 ff. Stödet vid behov av sjukvårdande insatser behöver förstärkas av patientens möjlighet att få en trygg och säker vård och en full in- sikt i vad egenvård egentligen innebär för patienten. Vid samtal med hälso- och sjukvården har vi fått ta del av beskriv- ningar om att: –uppgifter slentrianmässigt bedöms kunna utföras som egenvård för att det inte upplevs finnas något annat alternativ för att pati- enten ska få komma hem, –det handlar mer om att fördela kostnader än om att man fokuserar på personcentrerad vård och vad som är bäst för patienten, –det i vissa fall beslutas att en åtgärd kan utföras som egenvård främst för att det är så inarbetat att föräldrarna eller assistenterna brukar göra vissa saker. En person, inom hälso- och sjukvården, uttryckte att: Om läkarna hade vetat vad egenvårdsbedömningen innebar hade färre beslutat om egenvård. Vid våra samtal med handläggare vid har det också beskrivits att det förekommer att hälso- och sjukvården ändrar sin bedömning till att uppgiften kan utföras som egenvård först efter det att man fått klart för sig vilken betydelse egenvårdsbedömningen har för den enskildes möjlighet att få personlig assistans. Det har också beskrivits att egenvårdsbedömningar som kommer in till För- säkringskassan är generellt hållna, det vill säga inte gjorda i förhållande till någon viss namngiven personlig assistent. Även i Översyn av yrket personlig assistent beskrivs att egenvårds- bedömningar inte alltid görs i förhållande till den assistent som ska utföra åtgärden.27 har assistansanvändare, företrädare, hälso- och sjukvår- den alla framhållit vikten av kontinuitet i stödet och att det finns stor oro hos assistansanvändare att förlora sin assistans. 27SOU 2020:1 Översyn av yrket personlig assistent – ett viktigt yrke som förtjänar bra villkor. Stödet vid behov av sjukvårdande insatser behöver förstärkas 4.4.4Oenighet om vem som ansvarar och hur långt ansvaret sträcker sig I utredningen har kommit fram att det finns olika uppfattningar om det är hälso- och sjukvården eller assistansanordnaren som har ansvaret för samverkan, utbildning och rådgivning till de personliga assisten- terna vid utförande av egenvård, och hur långt ansvaret sträcker sig. Hälso- och sjukvårdens perspektiv Vid våra samtal med hälso- och sjukvården har det kommit fram att vid egenvård instruerar hälso- och sjukvården ofta bara ett fåtal av patientens personliga assistenter. De assistenter som fått instruk- tioner förväntas sedan instruera de övriga assistenterna. Det har framhållits att det kan vara en utmaning att varje person kan ha ett större antal personliga assistenter och att det även är en viss omsätt- ning inom assistenternas arbetsgrupp sett . Vid samtal med hälso- och sjukvården har det också kommit fram att det inte alltid finns någon tydlig struktur för hur assistenterna eller assistansan- ordnaren ska agera, eller vem de ska kontakta, ifall någonting går fel eller om det skulle behövas brådskande rådgivning om egenvården. Det har även visat sig variera mellan olika hälso- och sjukvårdsverk- samheter i vilken omfattning som samverkan sker med den som an- ordnar patientens assistans. Från hälso- och sjukvårdens sida har det bland annat framförts en uppfattning att en stor del av ansvaret för instruktioner och vidare- förmedling av instruktioner ligger hos, eller åtminstone borde ligga hos, assistansanordnarna. Det har även framförts att det över lag borde ligga ett större ansvar på assistansanordnarna när det gäller vårdens kvalitet. Det finns också en uppfattning om att det skulle vara bra om det gick att ställa vissa kompetenskrav på assistenter och att vissa uppgifter borde utföras av personal med sjuksköterske- utbildning. Inom hälso- och sjukvården understryks att det är ett mycket stort ansvar som de personliga assistenterna tar på sig. Vid våra samtal med hälso- och sjukvården har kommit fram att det också upplevs finnas en otydlighet när det gäller det interna an- svaret, det vill säga vem och vilken verksamhet inom hälso- och sjuk- vården som egentligen har ansvaret för att bedöma och följa upp egenvården för en enskild patient; specialistvården, primärvården Stödet vid behov av sjukvårdande insatser behöver förstärkas Otydligheten uppges leda till att patienten bollas runt inom hälso- och sjukvården och leda till att patientsäkerheten påverkas på ett negativt sätt. Vid våra samtal med assistansanordnare har det framkommit en upp- fattning att hälso- och sjukvården inte alltid ger assistenterna till- räckliga instruktioner om hur uppgifterna ska utföras. Det har be- skrivits att det är svårt för assistansanordnarna att veta vad som gäller för vården och hur den ska utföras, eftersom hälso- och sjukvården inte gör egenvårdsbedömningar och egenvårdsplane- ringar i nödvändig utsträckning. Svårigheten att få kvalitativa egen- vårdsbedömningar uppges kunna påverka kvaliteten på assistansan- vändarens insats. Man upplever också att det finns otydligheter i fråga om ansvar för utbildning, dokumentation, sekretess och avvi- kelsehantering Det har också beskrivits att det är svårt för assi- stenterna att veta vart de ska vända sig när de behöver rådgivning från hälso- och sjukvården i frågor som avser egenvården. handlar det om brådskande frågor och assistenterna är då hänvisade till 1177 Vårdguiden där det inte alltid finns någon som vet vad som behöver göras just för den assistansanvändare som det handlar om. I vår utredning har vi fått ta del av bland annat följande exempel då assistenter har behövt rådgivning från hälso- och sjukvården på grund av oförutsedda händelser: –stopp i slangen till peg så att mat och mediciner inte kunnat ges , –rådgivning vid bortglömd lunchdos med medicin, –slangen till peg har gått isär så att sondmat och mediciner runnit ut, –assistansanvändaren har kräkts upp sina mediciner, –kuffballong till trakealkanyl har varit nästan helt tom på luft, –peg har fastnat i något och ryckts ut. Stödet vid behov av sjukvårdande insatser behöver förstärkas I utredningen har det framkommit att assistansanordnare upplever att de får ta stort ansvar för samverkan och vårdplanering eftersom hälso- och sjukvården inte tar initiativ till detta i den utsträckning som man anser behövs. Det har också beskrivits att det förekommer att uppgifter överlämnas av hälso- och sjukvården direkt till den per- sonliga assistenten exempelvis efter ett läkarbesök eller i samband med utskrivning från slutenvården, utan att samverkan först har skett mellan hälso- och sjukvården och ansvarig befattningshavare i den verksamhet där assistenten är anställd. Assistansanvändare och företrädare tar stort ansvar I den enkät som vi riktat till assistansanvändare och, i förevarande fall, deras företrädare angav av de assistansanvändare som har egenvård att assistenten fått utbildning från hälso- och sjukvår- den, angav att de själva eller deras företrädare utbildat as- sistenten, uppgav att assistenten inte fått någon utbild- ning alls och uppgav att de inte vet om assistenten har fått någon utbildning eller inte. Vid samtal med vårdnadshavare och andra företrädare uppgav dessa i flera fall att de själva instruerar assistansanvändarens assisten- ter om hur vården ska ges och att de även uppdaterar assistenterna om förändringar. Vid samtal med assistansanvändare och företrädare framkom att det ofta saknas samordnande person eller kontaktperson att vända sig till inom hälso- och sjukvården. De personliga assistenterna får ta ett stort ansvar I våra samtal med assistansanordnare har beskrivits att det händer att assistenter tycker att det är svårt och obehagligt att utföra uppgifter som hälso- och sjukvården lagt på dem att utföra. Assistenter utför avancerade sjukvårdande insatser som i vissa fall är av livsuppehål- lande karaktär. Detta bekräftar också den bild som ges i betänkandet Översyn av yrket personlig assistent där det beskrivs att ett stort an- svar läggs på assistenterna när tekniskt komplicerade uppgifter ut- förs som egenvård. Som exempel angavs när assistenter jobbar med assistansanvändare utan egen andningsfunktion från Stödet vid behov av sjukvårdande insatser behöver förstärkas sjukhus utan någon back-up.28 I en enkät som gjorts i den utred- ningen uppgav av assistenterna att de behöver ökad kun- skap om sjukvårdsåtgärder, medicinering eller liknande.29 I utred- ningen gjordes bedömningen att olika lagar som styr assistenters och assistansanordnares ansvar och befogenheter för egenvård och sjuk- vård på delegation behöver bli lättare att förstå och följa.30 Andra kartläggningar bekräftar bilden redovisade resultatet av en kartläggning av hur hälso- och sjukvården arbetar med egenvård.31 Vid kartlägg- ningen konstaterade att egenvård är ett komplext område som ofta förekommer i gränslandet mellan olika huvudmäns ansvarsområden och att egenvård därför kräver samarbete och ge- mensam planering. bedömde att det fanns behov av att förtydliga hälso- och sjukvårdens ansvar för bedömning, infor- mation, samråd och planering med andra aktörer som exempelvis skolpersonal, personliga assistenter och personal på korttidsboende vid beslut om egenvårdsinsatser.32 redovisade även resultatet av en kartlägg- ning av kommunernas stöd vid genomförande av egenvård.33 Kart- läggningen visade bland annat att problem kan uppstå i samband med att barn som har hjälp med egenvård från sina föräldrar behöver hjälp med samma åtgärder i korttidsboende eller skola. I rapporten fram- går att det i kartläggningen beskrivits att det kan vara svårt med an- svarsgränser för vissa insatser som sondmatning och sugning av trakeostomi. Ansvaret överlämnas på sjukhus till föräldrar som se- nare vill ha avlastning på korttidsvistelse. Omvårdnadspersonal be- höver då läras upp, men frågan ställs av vem? Även när ny personal ska in runt det sjuka barnet ställs frågan vem som ska lära upp dessa.34 I beskrivs även att flertalet kommu- ner upplever brister i samverkan och kommunikation med regio- nerna rörande egenvård. fann att det som kom fram 28SOU 2020:1 Översyn av yrket personlig assistent – ett viktigt yrke som förtjänar bra villkor, s. 145. 29SOU 2020:1 Översyn av yrket personlig assistent – ett viktigt yrke som förtjänar bra villkor, s. 144. 30SOU 2020:1 Översyn av yrket personlig assistent – ett viktigt yrke som förtjänar bra villkor, s. 228. 31Socialstyrelsen (2017). Hur arbetar hälso- och sjukvården med egenvårdsinsatser? 32Socialstyrelsen (2017). Hur arbetar hälso- och sjukvården med egenvårdsinsatser? En kartlägg- ning. 33Socialstyrelsen (2017). Kommunernas stöd vid genomförande av egenvård. 34Socialstyrelsen (2017). Kommunernas stöd vid genomförande av egenvård. En kartläggning, s. 26. Stödet vid behov av sjukvårdande insatser behöver förstärkas i kartläggningen stärkte myndighetens tidigare iakttagelser om att formerna för informationsutbyte och samråd mellan hälso- och sjukvården och andra aktörer i samband med utförande av egenvård behöver förbättras.35 redogjorde för en avsikt att re- videra meddelandebladet om egenvård med särskilt fokus på att för- tydliga och informera om att hälso- och sjukvården har ansvar för bedömning, information, samråd och planering med andra aktörer som exempelvis personliga assistenter och personal på korttids- boende vid beslut om egenvårdsinsatser, samt förtydliga och infor- mera om att hälso- och sjukvården har ansvar för att egenvården om- prövas om förutsättningarna ändras och vad detta innebär.36 I Inspektionen för vård och omsorgs () tillsynsrapport för beskriver att man i tillsynen kunnat se att det i verk- samheter för unga med funktionsnedsättning ofta utförs hälso- och sjukvårdsåtgärder av personalen på boendet utan att en legitimerad hälso- och sjukvårdspersonal gjort en bedömning av om uppgifterna kan räknas som egenvård eller om det måste ske en delegering av uppgifterna. Det beskrivs att sett risker i hur hälso- och sjuk- vårdsuppgifter utförs i verksamheter som tar emot barn och unga med funktionsnedsättning, både i verksamheter där barn och unga bor stadigvarande och i korttidsboenden. IVO:s tillsyn visade att hälso- och sjukvårdsåtgärder i många verksamheter utförs av perso- nal efter instruktioner från vårdnadshavaren, med konsekvensen att det medicinska ansvaret är oklart. I många verksamheter saknas helt kontakt med barnens eller ungdomarnas behandlande läkare eller öv- rig sjukvårdspersonal. konstaterade att det regelverk som om- gärdar åtgärder som utgör hälso- och sjukvård är till för att den en- skilda ska ges en säker vård, och att om personal inom utför hälso- och sjukvårdsuppgifter utan att ha rätt kompetens för detta kan det innebära att den enskildas hälsa allvarligt riskeras.37 har även beskrivit egenvård som ett riskområde för per- soner med funktionsnedsättning eftersom de uppmärksammat att det finns oklarheter kring ansvaret gällande egenvård, främst inom personlig assistans och på korttidshem för barn.38 35Socialstyrelsen (2017). Kommunernas stöd vid genomförande av egenvård. 36Socialstyrelsen (2017). Kommunernas stöd vid genomförande av egenvård. En kartläggning, s. 31. 37Inspektionen för vård och omsorg (2016). Tillsynsrapport - De viktigaste iakttagelserna inom tillsyn och tillståndsprövning , s. 24. 38www.ivo.se/tillsyn/prioriterade-riskomraden-2018-2020/personer-med-funktionsnedsatt- ning/riskomrade-personer-med-funktionsnedsattning/(hämtad2021-03-27). Stödet vid behov av sjukvårdande insatser behöver förstärkas 4.4.5Brister i uppföljningen av hur de sjukvårdande insatserna fungerar En kartläggning39 som redovisat visar att änd- rade förutsättningar, såsom när en ny assistent börjar, inte alltid medför att hälso- och sjukvården gör en ny bedömning av om åtgär- den fortfarande kan utföras som egenvård. slutsats var att hälso-och sjukvården behöver uppmärksammas på sitt ansvar att göra en ny egenvårdsbedömning vid förändrade omständigheter och att det finns ett behov av att förtydliga att hälso-och sjukvården har ansvar för att egenvården omprövas om förutsättningarna ändras och vad det innebär.40 Denna bild förstärktes vid våra samtal med assistansanordnare och intresseorganisationer där uppfattningen framfördes att egenvård inte följs upp i tillräcklig utsträckning av hälso- och sjukvården. I betänkandet Översyn av yrket personlig assistent beskrivs att det finns brister i fråga om uppföljning även i samband med uppgifter som utförs av personliga assistenter efter att de erhållit delegation från hälso- och sjukvården. Där framgår att även om delegation finns har regionen ändå inte alltid kontroll på om den fungerar som den ska.41 Denna bild har också bekräftats vid våra samtal med assistans- anordnare. 4.4.6Svårigheter med informationsöverföring vid både egenvård och delegation