sou · H9B337 · 2022-01-01 00:00:00 — Mot bakgrund av de omfattande brister som vi identifierat i vår utredning bedömer vi att en genomgripande förändring är både nödvändig och proportionerlig. Ett förstärkt stöd vid behov av sjukvårdande insatser 9.2Principer som bör känneteckna stöd med sjukvårdande insatser Det är en självklarhet att stöd som ges genom ett offentligfinansierat system ska ges på ett sätt som i största möjliga utsträckning säker- ställer trygghet och säkerhet för den enskilda individen och som lever upp till de krav som följer av såväl den nationella politiska målsättningen som av internationella konventioner. Stödet ska vara ändamålsenligt, präglas av hög kvalitet samt bidra till långsiktig stabilitet såväl ur ett individperspektiv som ur ett samhällsperspektiv I vår utredning har vi identifierat ett antal olika principer som vi anser bör känneteckna hur sjukvårdande insatser ges till personer som tillhör personkretsen enligt LSS: –det stöd som den enskilde får ska garantera god vård på lika vill- kor som andra, bland annat när det gäller patientsäkerhet och patientmedverkan, –den enskilde ska inte behöva välja mellan patientsäkerhet och en möjlighet att bo i eget boende och delta i samhällslivet på lika villkor som andra, –den som har omfattande behov av stöd och service och som också har behov av sjukvårdande insatser i sin vardag behöver kunna få ett sammanhållet stöd för alla sina behov, –det behöver finnas möjlighet till större kontinuitet i stödet på så sätt att en assistansanvändare inte måste förlora rätten till person- lig assistans endast på grund av en förändring i hälso- och sjuk- vårdens egenvårdsbedömning, –den som inom ramen för sin yrkesutövning ska hjälpa en enskild med sjukvårdande insatser ska ha den kunskap och få det stöd som behövs för att kunna utföra uppgifterna på ett sätt som är tryggt både för den som ger och för den som tar emot stödet, –”rätt” huvudman ska stå för kostnaderna. De förslag som vi lägger syftar alltså till att i största möjliga utsträck- ning vara i linje med dessa principer. Ett förstärkt stöd vid behov av sjukvårdande insatser 9.3Två vägval med sikte på förändring Personer som behöver hälso- och sjukvård kan ges stöd med detta antingen i form av sjukvårdande insatser enligt hälso- och sjukvårds- lagen eller i form av egenvård. Det behöver därför vara möjligt för personer som tillhör personkretsen enligt LSS och som har behov av sjukvårdande insatser i sin vardag att kunna få ett ändamålsenligt stöd vid båda dessa ”vårdformer”. Utifrån den problembild som be- skrivits i kapitel 4 och avsnitt 9.1. bedömer vi att det finns två hu- vudsakliga frågor där avgörande vägval behöver göras. 1.Hur ska den bristande tryggheten och säkerheten vid egenvård åtgärdas? –införa en övre gräns för vilka slags hälso- och sjukvårdsåtgärder som kan bli aktuella att bedöma kunna utföras som egenvård, eller –tydliggöra förutsättningarna för bedömning av egenvård och de olika professionella aktörernas ansvar och roller vid sådan vård? 2.Hur ska personer med behov av sjukvårdande insatser enligt hälso- och sjukvårdslagen få ett ändamålsenligt stöd? –möjliggöra för hälso- och sjukvård och personlig assistans att samexistera, eller –undvika sammanblandning för att inte riskera att insatsen person- lig assistans professionaliseras? Dessa vägval kan kombineras på olika sätt med varierande utfall för de personer som tillhör LSS personkrets och som är i behov av stöd med sjukvårdande insatser. Nedan beskrivs de olika vägvalen, vad de kan innebära och varför vi har valt den inriktning som vi gjort i våra förslag. 9.3.1Det första vägvalet – hur ska den bristande tryggheten och säkerheten vid egenvård åtgärdas? Som har beskrivits närmare i avsnitt 4.2 saknas det en övre gräns för vad som kan bedömas kunna utföras som egenvård av exempelvis en personlig assistent. Att införa en sådan gräns skulle Ett förstärkt stöd vid behov av sjukvårdande insatser innebära att vissa hälso- och sjukvårdsåtgärder alltid skulle behöva utföras som sjukvårdande insatser enligt hälso- och sjukvårdslagen. Vi bedömer att detta i och för sig skulle vara det mest effektiva sättet att i praktiken förhindra att allt för avancerade eller riskfyllda sjukvårdande insatser, slentrianmässigt eller på grund av brist på alternativ, överlämnas för utförande utanför hälso- och sjukvårdens system för kvalitet, ansvar och uppföljning. Det skulle leda till en ökad trygghet för enskilda genom att det helt enkelt inte skulle vara fullt så avancerade uppgifter som utfördes som egenvård som är fallet . Men att fastställa en tydlig gräns innebär också en minskad flexibilitet och en minskad möjlighet till hänsynstagande till individuella omständigheter. Mottagarna av stödet är inte någon homogen grupp varken sett till fysiska och kognitiva förutsätt- ningar, vårdbehov, ålder eller levnadsförhållanden. Eftersom det inte heller är möjligt att fastställa någon uttömmande lista över vilka åtgärder som skulle kunna utföras som egenvård skulle också en viss gränsdragningsproblematik kvarstå oavsett hur gränsen utformats. Ett annat alternativ för att stärka tryggheten vid egenvård är ge- nom tydliggörande av hälso- och sjukvårdens och utförarverksam- heternas roller och ansvar vid sådan vård. Vid avsaknad av en övre gräns är det dock mycket viktigt att patientsäkerhetsöverväganden och reell patientmedverkan alltid utgör grunden för hälso- och sjuk- vårdens egenvårdsbedömningar. Om man väljer denna lösning är det därför viktigt att särskilt betona det ansvar som hälso- och sjukvår- den har när det gäller övervägandet om en viss sjukvårdande insats kan utföras som egenvård i den situation som är aktuell. 9.3.2Det andra vägvalet – hur ska personer med behov av sjukvårdande insatser enligt hälso- och sjukvårdslagen få ett ändamålsenligt stöd? Vår utgångspunkt är att alla samhällets aktörer har ett ansvar att i möjligaste mån underlätta för personer med funktionsnedsättning att leva i samhället på lika villkor och med lika valmöjligheter som andra. Hälso- och sjukvården är en av de aktörer som kan ha stor betydelse när det gäller just detta. Det är därför enligt vår mening viktigt att hälso- och sjukvården tar särskild hänsyn till patientens livsvillkor när hen har omfattande funktionsnedsätt- ningar och är i behov av sjukvårdande insatser i sin vardag. Ett förstärkt stöd vid behov av sjukvårdande insatser är fråga om personlig assistans är det nödvändigt att för- hålla sig till att de två områdena hälso- och sjukvård och personlig assistans har olika mål och syfte och att det kan finnas ett principiellt motstånd mot sammanblandning. Vi anser dock att det är nödvän- digt med en förändring som ger personer med stora och varaktiga funktionsnedsättningar möjlighet till ett sammanhållet, tryggt och flexibelt stöd som täcker samtliga livsområden, även när stödbeho- vet råkar innehålla sjukvårdande moment. Detta är enligt vår mening inte möjligt att uppnå utan att de två områdena hälso- och sjukvård och personlig assistans i viss utsträckning tillåts att samexistera. Att inte låta systemen för personlig assistans och hälso- och sjukvård korsa varandra skulle enligt vår mening utgöra ett hinder för att uppnå ett ändamålsenligt stöd. Det skulle innebära att personer även fortsättningsvis skulle behöva välja mellan patientsäkerhet och själv- ständighet och möjlighet att delta i samhället på lika villkor som andra. Om hälso- och sjukvårdsåtgärder framöver – till följd av en uppstramning av regelverket kring egenvård – i högre utsträckning än skulle komma att bibehålla sin karaktär som sjukvårdande insatser enligt hälso- och sjukvårdslagen i stället för att omvandlas till egenvård, så skulle det också finnas också en risk för att personers möjlighet att få personlig assistans minskar. Vårt förslag är att kombinera: –ett tydliggörande av de olika aktörernas ansvar vid egenvård, –ett generellt utökat krav på hälso- och sjukvården att ta särskilda hänsyn när vård ska ges till personer med stora och varaktiga funktionsnedsättningar och –en möjlighet att beakta sjukvårdande insatser enligt hälso- och sjukvårdslagen vid bedömningen av rätten till personlig assistans. På detta sätt ökar tryggheten för de personer som har behov av hjälp med egenvård, som de personer som behöver sådana sjuk- vårdande insatser som av patientsäkerhetsskäl inte kan bedömas som egenvård får stöd på ett mer ändamålsenligt sätt. Ett förstärkt stöd vid behov av sjukvårdande insatser ras också en större kontinuitet i rätten till personlig assistans ef- tersom betydelsen av en förändrad egenvårdsbedömning minskar. Vårt förslag att det ska vara möjligt att beakta behov av sjukvår- dande insatser enligt hälso- och sjukvårdslagen vid bedömningen av rätten till personlig assistans kan sägas innebära en korsning av två olika system. En sådan förändring kan medföra en risk för samman- blandning av olika slags insatser och medföra diskussioner om skill- naden mellan vård och stöd samt mellan rollen som patient och rol- len som assistansanvändare. Med hänsyn till den negativa effekt som dagens helt åtskilda system för personlig assistans och hälso- och sjukvård har för vissa personers möjlighet att få stöd på ett ända- målsenligt sätt anser vi dock att en sådan lösning är nödvändig. Så som systemet ser ut är en egenvårdsbedömning en förutsätt- ning för att vissa personer som på grund av sina funktionsnedsätt- ningar har omfattande behov av stöd i sin vardag ska kunna få per- sonlig assistans, och därmed ett sammanhållet stöd präglat av flexi- bilitet och självbestämmande. Det är enligt vår mening oförenligt med ett modernt hälso- och sjukvårds- och välfärdssystem och de åtaganden som har genom internationella konventioner att patienter med omfattande funktionsnedsättningar ska behöva ställa sig positiva till att en sjukvårdande insats ges med lägre patientsäker- het (som egenvård) för att inte riskera en minskad möjlighet att leva sitt liv och delta i samhällslivet på samma villkor som andra. 9.4En ny lag om egenvård 9.4.1Behov av en lagstiftning som tydliggör hälso- och sjukvårdens roll och ansvar vid egenvård Förslag: En lag om egenvård införs. I den nya lagen regleras hur aktörer inom hälso- och sjukvården ska agera när det är fråga om hälso- och sjukvårdsåtgärder som kan bli aktuella att utföras av patienten själv eller med hjälp av någon annan. Ett förstärkt stöd vid behov av sjukvårdande insatser Det finns många risker med hur egenvård ges Som beskrivits i kapitel 3 och 4 är det en väl etablerad ordning att personal inom hälso- och sjukvården i det enskilda fallet kan över- lämna en hälso- och sjukvårdsåtgärd att utföras av patienten själv eller med hjälp av någon annan. Möjligheten att på detta sätt förflytta utförandet från hälso- och sjukvården till patienten att utföra själv eller med hjälp av exempelvis en anhörig är av stor betydelse för hälso- och sjukvården och det är en självklar del i det moderna hälso- och sjukvårdssystemet. Egenvård kan bidra till att patienten får en möjlighet att leva sitt liv utan täta kontakter med hälso- och sjukvår- den. Egenvård innebär dock också att sjukvårdande insatser utförs av personer som saknar hälso- och sjukvårdsutbildning. Detta sam- tidigt som utförandet av åtgärden inte omfattas av hälso- och sjuk- vårdens system för ansvar, kvalitet och kontroll. I normalfallet handlar egenvård om enklare åtgärder där risken för skada är liten och där utförandet sköts av den enskilde själv eller med hjälp av exempelvis en förälder eller annan anhörig. Det före- kommer dock också att mer avancerade åtgärder bedöms kunna ut- föras som egenvård – något som har blivit allt mer aktuellt i takt med att den medicintekniska utvecklingen gjort det möjligt att utföra allt mer komplexa sjukvårdande uppgifter i hemmet. Det förekommer också att komplexa hälso- och sjukvårdsåtgärder, där ett fel i utfö- randet kan utgöra en risk för den enskildes liv eller hälsa, bedöms kunna utföras som egenvård även när möjligheterna för patienten att vara delaktig i utförandet är begränsade och den som ska ge hjälpen gör detta inom ramen för sin yrkesutövning som exempelvis personlig assistent. Som har beskrivits närmare i kapitel 4 har vi i vår utredning kun- nat se stora brister och risker i fråga om egenvård till personer som behöver få hjälp med utförandet av någon som gör detta inom ramen för sin yrkesutövning. I utredningen har vi bland annat kunnat se att det finns brister i patientmedverkan och information i samband med att bedömningar om egenvård görs. Vi har också kunnat se att sjuk- vårdande insatser som är både komplexa och förknippade med risker för liv och hälsa utförs av personliga assistenter under oklara former, det vill säga utan att någon egenvårdsbedömning gjorts, utan att samverkan först har skett med assistenternas arbetsgivare och utan att det finns någon upprättad planering för hur egenvården ska gå Ett förstärkt stöd vid behov av sjukvårdande insatser Vi har också kunnat se att det inte alltid tillhandahålls tillräckligt med instruktioner till de personer som ska hjälpa den enskilde med egenvården, att det inte alltid finns tillgång till medicinsk rådgivning, samt att det saknas struktur när det gäller överföring av information om förändringar. I vår utredning har också framförts att det finns brister i hälso- och sjukvårdens uppföljning av hur egenvården i det enskilda fallet fungerar. Vi har också sett att det finns svårig- heter att bedriva ett ändamålsenligt systematiskt kvalitetsarbete när det gäller egenvård, något som utgör en risk inte bara för den en- skilde utan även för patientsäkerheten på ett övergripande plan. Sammantaget resulterar dessa omständigheter i bristande trygghet och säkerhet för de personer som är i behov av stödet. Sett ur ett patientsäkerhetsperspektiv ökar betydelsen av var och en av de nämnda bristerna i takt med den aktuella åtgärdens svårig- hetsgrad, allvarligheten av de konsekvenser som kan uppstå vid fel i utförandet, och även beroende på i vilken utsträckning som det finns förutsättningar för den enskilde att, praktiskt eller genom instruk- tioner, vara delaktig i utförandet. Förutom att bristerna har bety- delse för den som behöver vården är situationen också otillfredsstäl- lande sett till tryggheten för de personer som inom ramen för sin yrkesutövning har i uppgift att ge stödet med egenvård, exempelvis personliga assistenter. Sammantaget är vår uppfattning att de brister som vi sett när det gäller trygghet och säkerhet när hjälp ska ges med egenvård är oaccep- tabla och att en förändring inte bara är önskvärd utan helt nödvändig. Eftersom det är hälso- och sjukvården som gör egenvårdsbedömning- arna, har de kunskaper som behövs och det är fråga om åtgärder som i grunden har tillhört hälso- och sjukvårdens ansvarsområde, bedömer viatt förbättringsarbetet bör börja just där. Det behöver bli tydligare vilken roll som hälso- och sjukvården har i egenvården och vad hälso- och sjukvården ska göra för att uppfylla sitt ansvar att ge god vård. Hälso- och sjukvårdens roll vid egenvård bör tydliggöras Vår bedömning är att de brister som vi sett i vår utredning till stor del beror på att det upplevs vara otydligt vad som faktiskt gäller när hjälp med egenvård ska ges av någon som gör detta inom ramen för sin yrkesutövning. Det tycks vara en följd av att det i dessa fall finns Ett förstärkt stöd vid behov av sjukvårdande insatser (minst) två professionella aktörer som på olika sätt är ansvariga för den hjälp som den enskilde ska få – något som ökar risken för att frågor faller mellan stolarna. Från både hälso- och sjukvården och från verksamheter vars personal hjälper enskilda med egenvård ef- terfrågas mer vägledning och tydlighet om vad det är som gäller. Detta för att motverka att två olika aktörer hänvisar till varandra i fråga om ansvar, med följden att den enskilde som är i behov av stödet inte får sitt behov av trygg och säker vård tillgodosett. Som har beskrivits närmare i avsnitt 3.6.2 regleras egenvård i egenvårdsföreskrift2. Att legitimerad per- sonal inom hälso- och sjukvården i enskilda fall kan bedöma vilka hälso- och sjukvårdsåtgärder som den enskilde kan utföra själv eller med hjälp av någon annan, utanför hälso- och sjukvårdslagens til- lämpningsområde, var dock en väletablerad ordning redan innan fö- reskriften utfärdades och möjligheten att bedöma en åtgärd som egenvård är inte beroende av föreskriften.3 Förutom att föreskriften handlar om att en hälso- och sjukvårdsåtgärd kan bedömas kunna utföras som egenvård så regleras där också formerna för egenvården, det vill säga vad som ska beaktas i bedömningen, vad som ska dokumenteras och så vidare. Flera av bestämmelserna har även generella motsvarigheter på en högre författningsnivå inom hälso- och sjukvårdens regelverk. Generella bestämmelser om till exempel patientmedverkan, god vård, patientsäkerhet, dokumentation finns i patientlagen, patientsäkerhetslagen, hälso- och sjukvårdslagen och patientdatalagen. Vissa bestämmelser i egenvårdsföreskriften har också generella motsvarigheter i andra föreskrifter från Social- styrelsen, till exempel föreskrifter och allmänna råd (SOSFS 2011:9) om ledningssystem för systematiskt kvalitetsarbete. Redan vid en kartläggning bedömde att det fanns behov av att förtydliga hälso- och sjukvårdens ansvar för bedömning, information, samråd och planering med andra aktörer som exempelvis skolpersonal, personliga assistenter och personal på korttidsboende vid beslut om egenvårdsinsatser. konstaterade också att egenvård är ett komplext område som ofta förekommer i gränslandet mellan olika huvudmäns ansvarsområden 2Socialstyrelsens föreskrifter och allmänna råd (SOSFS 2009:6) om bedömningen av om en hälso- och sjukvårdsåtgärd kan utföras som egenvård. 2018/19:145 Personlig assistans för hjälp med andning, s. 15. Ett förstärkt stöd vid behov av sjukvårdande insatser och att egenvård därför kräver samarbete och gemensam planering.4 Även i betänkandet Översyn av yrket personlig assistent konstaterades att de olika lagar som styr assistenters och assistansanordnares an- svar och befogenheter för bland annat egenvård behöver bli lättare att förstå och följa. Där föreslogs också att regeringen skulle ge So- cialstyrelsen i uppdrag att ta fram ett kunskapsstöd som ger vägled- ning kring de speciella omständigheter det innebär att en eller flera assistenter träder in i en patients ställe eller i hälso- och sjukvårds- personals ställe för att utföra vårdinsatser.5 är giltigheten av egenvårdsföreskrift ifrågasatt. Lagrådet har i yttrande över förslaget om personlig assi- stans för hjälp med andning funnit att det är oklart med stöd av vilket bemyndigande som delar av föreskrifter har beslu- tats.6 Det pågår ett arbete inom om att eventuellt upphäva egenvårdsföreskriften. Även om möjligheten att bedöma hälso- och sjukvårdsåtgärder som egenvård i grunden inte är bero- ende av föreskrifter kan det antas att ett upphävande av egenvårdsföreskriften i vart fall inte kommer att resultera i att den efterfrågade ökade tydligheten uppnås. Vid en analys av vad de brister som vi sett beror på kan det dock inte heller bortses från att det finns incitament för hälso- och sjukvår- den att bedöma hälso- och sjukvårdsåtgärder som egenvård, som det för vissa patientgrupper finns incitament för att ställa sig po- sitiva till egenvård. Det finns också incitament för anordnare av per- sonlig assistans att ställa sig positiva till att utföra egenvårdsinsatser. Som beskrivits närmare i kapitel 4 har vi i vår utredning också just sett tecken på att patientsäkerheten inte alltid står i fokus när hälso- och sjukvårdsåtgärder bedöms som egenvård. Det har till exempel kommit fram uppgifter om att egenvårdsbedömningar inte alltid görs utifrån en bedömning av omständigheterna i det enskilda fallet, utifrån en in- dividuell bedömning av patientens möjlighet att få hjälp på ett tryggt och säkert sätt, och utifrån en full insikt i vad egenvård egentligen in- nebär för patienten. Detta är givetvis något som i grunden påverkar möjligheterna för personer som behöver hjälp med egenvård att få en insats som är trygg och säker. Detta är därför något som bör motver- kas. Tydligare reglering om vilka krav som gäller kan utgöra det stöd 4Socialstyrelsen (2017). Hur arbetar hälso- och sjukvården med egenvårdsinsatser? En kartlägg- ning, s. 32 f. 5SOU 2020:1 Översyn av yrket personlig assistent – ett viktigt yrke som förtjänar bra villkor. 2018/19:145 Personlig assistans för hjälp med andning, bilaga 4. Ett förstärkt stöd vid behov av sjukvårdande insatser som den enskilde legitimerade yrkesutövaren inom hälso- och sjuk- vården behöver för att göra välavvägda egenvårdsbedömningar som grundas på omständigheterna i det individuella fallet. En ny lag behövs Sammantaget bedömer vi att den reglering som egenvården omfattas av inte är ändamålsenlig för att uppnå nödvändig trygghet och säkerhet när det gäller egenvård som ges med hjälp av personer som gör detta inom ramen för sin yrkesutövning. Vi bedömer att det finns skäl för att komplettera regelverket med bestämmelser som på ett utförligare sätt reglerar hälso- och sjukvårdens roll och ansvar vid exempelvis bedömning, planering och uppföljning av egenvård. Vi bedömer att detta bör ske på en högre författningsnivå än myndighetsföreskrifter. Egenvård är något som har stor betydelse och som berör många människor. I de fall som den enskilde behöver få hjälp med egenvård av någon som ger hjälpen inom ramen för sin yrkesutövning så berör det också verksamheter och hjälp med egen- vård ges inom exempelvis personlig assistans, andra verksam- heter enligt LSS, verksamheter enligt socialtjänstlagen och inom skolan. Det är därför nödvändigt med ingående avvägningar mellan olika, i vissa delar motstridiga, intressen. En reglering bör därför en- ligt vår bedömning lämpligen ske på lagnivå. Det finns skäl att använda begreppet egenvård för den nya lagen Som beskrivits i avsnitt 3.6.1 finns det inte någon enhetlig de- finition av begreppet egenvård. används begreppet rörande åtgärder som den enskilde utför efter egen bedömning utan kontakt med hälso- och sjukvården. I andra fall syftar begreppet på situationer då den enskilde haft en faktisk kontakt med hälso- och sjukvården och en individuell bedömning har gjorts att den vård som patienten behöver kan utföras av patienten själv eller med hjälp av någon annan. Vårt förslag till ny lag innehåller ett större antal bestämmelser som ska tillämpas när patienten behöver hjälp att utföra åtgärden av någon som gör detta inom ramen för sin yrkesutövning. I dessa si- tuationer är det i normalfallet ett flertal olika aktörer som förutom hälso- och sjukvården är berörda på olika sätt, exempelvis Försäk- ringskassan, kommunernas socialtjänst eller LSS-verksamhet och Ett förstärkt stöd vid behov av sjukvårdande insatser olika enskilda verksamheter. I dessa sammanhang är egenvård väl etablerat så som åsyftandes en situation då den enskilde haft kontakt med hälso- och sjukvården som har bedömt att en viss åtgärd behövs och att den kan utföras av patienten själv eller med hjälp av någon annan. Denna användning av begreppet egenvård är också väl etable- rad i rättspraxis inom området personlig assistans. De svårigheter som i dessa sammanhang finns när det gäller egenvård är inte främst hänförliga till just begreppet utan till tillämpningen. Mot denna bak- grund har vi valt att använda begreppet egenvård för att beskriva til- lämpningsområdet av den föreslagna nya lagen. Det hade givetvis va- rit möjligt att skapa ett annat begrepp. Vi bedömer dock att risken för begreppsförvirring då skulle bli än större. Vi bedömer också att det i den föreslagna lagen tydligt framgår vad som avses med egenvård.