sou · H9B337 · 2022-01-01 00:00:00 — Det är att, med FN:s konvention om rättigheter för per- soner med funktionsnedsättning som utgångspunkt, uppnå jämlik- het i levnadsvillkor och full delaktighet i samhället för personer med funktionsnedsättning i ett samhälle med mångfald som grund. Målet ska bidra till ökad jämställdhet och till att barnrättsperspektivet ska beaktas.4 I samband med att de nya nationella målen togs fram framhölls att de allmänna principer som slagits fast i artikel 3 i FN:s konven- tion om rättigheter för personer med funktionsnedsättning visar vad som är nödvändigt att beakta för att ett nationellt mål med utgångs- punkt i mänskliga rättigheter ska kunna nås.5 De principer som anges i artikel 3 är: –respekt för inneboende värde, individuellt självbestämmande, in- nefattande frihet att göra egna val samt enskilda personers obe- roende, 2FN:s allmänna förklaring om de mänskliga rättigheterna samt FN:s konventioner om medborgerliga och politiska rättigheter respektive ekonomiska, sociala och kulturella rättigheter utgör det som brukar benämnas som det grundläggande ramverket för de mänskliga rättigheterna (of Human Rights). De mänskliga rättigheterna har fastställts bland annat i ytterligare sju centrala . Se till exempel prop. 2008/09:28 Mänskliga rättigheter för personer med funktionsnedsättning och prop. 2017/18:186 Inkorporering av FNs konvention om barnets rättigheter, s. 59 ff. 3Artikel 1 FN:s konvention om rättigheter för personer med funktionsnedsättning. 2016/17: 188 Nationellt mål och inriktning för funktionshinderspolitiken. 2016/17:188 Nationellt mål och inriktning för funktionshinderpolitiken, s. 22 f. –fullständigt och faktiskt deltagande och inkludering i samhället, –respekt för olikheter och accepterande av personer med funk- tionsnedsättning som en del av den mänskliga mångfalden och mänskligheten, –lika möjligheter, –jämställdhet mellan kvinnor och män, –respekt för den fortlöpande utvecklingen av förmågorna hos barn med funktionsnedsättning och respekt för funktionsnedsatta barns rätt att bevara sin identitet.6 När det nya målet för funktionshinderspolitiken beslutades fastslogs också inriktningen för arbetet att nå målet. Fyra områden slogs fast som prioriterade: principen om universell utformning, befintliga brister i tillgängligheten, individuella stöd och lösningar för indivi- dens självständighet, och att förebygga och motverka diskrimine- ring. I propositionen framhölls bland annat att individuella stöd och lösningar kan vara avgörande för individens möjlighet till delaktig- het. Det framhölls att sådant stöd bör ses som komplement i förhål- lande till den generella tillgängligheten i samhället och att det kan ses som kompensation av brister i samhällets utformning eller kompen- sation av funktionsförmåga. Exempel på lösningar som gavs var hjälpmedel, ledsagning, färdtjänst, särskilt stöd i skolan och person- lig assistans. Det angavs att sådana lösningar strävar efter att säker- ställa oberoende, självbestämmande och självständighet hos indivi- den och möjliggöra delaktighet i samhället. Det framhölls att det är nödvändigt att individuella stöd och lösningar håller hög kvalitet och hög rättssäkerhet, vilket bland annat innebär att det finns likvärdig- het över landet. Dessutom ska de präglas av en hög grad av självbe- stämmande för individen samt att individen har möjlighet att vara delaktig i utformning och beslut.7 6Artikel 3 FN:s konvention om rättigheter för personer med funktionsnedsättning. 2016/17:188 Nationellt mål och inriktning för funktionshinderpolitiken, s. 26 ff. Mer om funktionshinderpolitikens utveckling, se till exempel prop. 1999/00:79 Från patient till medborgare – en nationell handlingsplan för handikappolitiken. 2.2.2FN:s konvention om rättigheter för personer med funktionsnedsättning och rätten att leva självständigt och att delta i samhället FN:s konvention om rättigheter för personer med funktionsned- sättning berör alla samhällsområden och delar i en människas liv.8 Konventionen innehåller bland annat artiklar om jämlikhet och icke- diskriminering, medvetandegörande, tillgänglighet, rätt att inte ut- sättas för utnyttjande, våld eller övergrepp, skydd för den personliga integriteten, rätt att leva självständigt och att delta i samhället, re- spekt för hem och familj, och om utbildning, arbete, hälsa, habiliter- ing och rehabilitering. , expert på mänskliga rättigheter, beskriver att fokus i konventionen ligger på att förändra samhällsgemenskapen så att den passar individen, snarare än tvärtom. Kärnan i mänskliga rättigheter är att förändra samhällsgemenskapen så att individer kan vara och göra saker som vi tycker är värdefulla i livet och på så sätt kunna bidra till att utveckla detsamma. Att förändra sig som person kan aldrig vara en förutsättning för detta. Rättigheten finns som en är, och är inte villkorad av att en ska ’passa in’ i samhällets norm. Denna grundläggande utgångspunkt är tydlig i Artikel 19 Rätt att leva självständigt och att delta i samhällsgemenskapen.9 Enligt artikel 19, Rätt att leva självständigt och att delta i samhället, erkänner konventionsstaterna lika rätt för alla personer med funk- tionsnedsättning att leva i samhället med lika valmöjligheter som andra personer. Konventionsstaterna ska underlätta att personer med funktionsnedsättning fullt åtnjuter denna rätt och deras fulla inkludering och deltagande i samhället. Detta ska ske bland annat genom att säkerställa att: –personer med funktionsnedsättning har möjlighet att välja sin bo- sättningsort och var och med vem de vill leva på lika villkor som andra och inte är tvungna att bo i särskilda boendeformer, –personer med funktionsnedsättning har tillgång till olika former av samhällsservice både i hemmet och inom särskilt boende och till annan service, bland annat sådant personligt stöd som är nöd- 2016/17:188 Nationellt mål och inriktning för funktionshinderpolitiken, s. 15. 9Bruce, A., (2020). Konventionen om rättigheter för personer med funktionsnedsättning: Rättigheten till personlig assistans och särskilt om begreppen ’föräldraansvar’, ’egenvård’ och ’tillsyn’, s. 11. vändigt för att stödja boende och deltagande i samhället och för att förhindra isolering och avskildhet från samhället.10 beskriver att rätten att leva självständigt och självbestämt i samhällsgemenskapen är navet i FN:s konvention om rättigheter för personer med funktionsnedsättning. Hon anger att konventionens rättigheter i stort handlar om samhällsgemenskapen. anger att därför blir artiklar om exempelvis utbildning, hälsa, arbete och sysselsättning, tillfredsställande levnadsstandard och social trygghet, deltagande i det politiska och offentliga livet och deltagande i kul- turliv, rekreation, fritidsverksamhet och idrott, avgörande för tolk- ningen av den rätt till ett självständigt och självbestämt liv i samhälls- gemenskapen som skyddas i artikel 19.11 I slutändan avgör den reella möjligheten att åtnjuta livsmöjligheterna i andra artiklar på ett själv- ständigt och självbestämt sätt i samhällsgemenskapen om artikel 19 är förverkligad eller inte.12 2.2.3Barns rättigheter enligt konventionerna De mänskliga rättigheterna gäller alla, oavsett om man är vuxen eller barn. Barns rättigheter regleras dock särskilt i flera internationella konventioner. FN:s konvention om barnets rättigheter () är, i likhet med FN:s konvention om rättigheter för personer med funktionsnedsättning, en av de mest centrala om mänskliga rättigheter. trädde i kraft i och det har funnits en skyldighet att agera i enlighet med konventionen . blev barnkon- ventionen även svensk lag13 vilket innebar ett förtydligande av att domstolar och rättstillämpare ska beakta de rättigheter som följer av 10Officiell svensk översättning av artikel 19 a och b FN:s konvention om rättigheter för personer med funktionsnedsättning. 11FN:s konvention om rättigheter för personer med funktionsnedsättning artikel 24 Utbildning, artikel 25 Hälsa, artikel 27 Arbete och sysselsättning, artikel 28 Tillfredsställande levnadsstandard och social trygghet, artikel 29 Deltagande i det politiska och offentliga livet och artikel 30 Deltagande i kulturliv, rekreation, fritidsverksamhet och idrott. 12Bruce, A., (2020). Konventionen om rättigheter för personer med funktionsnedsättning: Rättigheten till personlig assistans och särskilt om begreppen ’föräldraansvar’, ’egenvård’ och ’tillsyn’, s. 32. 13Lagen (2018:1197) om konvention om barnets rättigheter. Bankonventionen definierar barn som varje människa under 18 år.14 Hela gäller givetvis för alla barn, även barn med funktionsnedsättning. Barn med funktionsnedsättning om- nämns också särskilt i artikel 23 där det bland annat anges att ett barn med funktionsnedsättning bör åtnjuta ett fullvärdigt och anständigt liv under förhållanden som säkerställer värdighet, främjar tilltron till den egna förmågan och möjliggör barnets aktiva deltagande i sam- hället. Konventionsstaterna ska, inom ramen för tillgängliga resur- ser, uppmuntra och säkerställa att barnet och de som ansvarar för dess omvårdnad får stöd i enlighet med vad som är lämpligt med hänsyn till barnets tillstånd och föräldrarnas förhållanden, eller för- hållandena hos andra som tar hand om barnet. Stödet ska syfta till att säkerställa att barnet har effektiv tillgång till och får utbildning, hälso- och sjukvård, rehabilitering och habilitering, förberedelse för arbetslivet och möjligheter till rekreation på ett sätt som bidrar till barnets största möjliga integrering i samhället och individuella ut- veckling, inklusive dess kulturella och andliga utveckling. Även i FN:s konvention om rättigheter för personer med funk- tionsnedsättning omnämns barn särskilt. I artikel 7 anges bland an- nat att konventionsstaterna ska vidta alla nödvändiga åtgärder som behövs för att säkerställa att barn med funktionsnedsättning fullt åt- njuter alla mänskliga rättigheter och grundläggande friheter på lika villkor som andra barn, och att vid alla åtgärder som rör barn med funktionsnedsättning ska barnets bästa komma i främsta rummet. Målet med regeringens barnrättspolitik är att alla barn ska få sina rättigheter tillgodosedda. I det ingår barnets rätt till såväl skydd mot våld och övergrepp som till delaktighet i samhället.15 14Artikel 1 FN:s konvention om barnets rättigheter. 2016/17:188 Nationellt mål och inriktning för funktionshinderspolitiken, s. 68 f. 2.3Vad är lagen om stöd och service till vissa funktionshindrade? 2.3.1Målet – att leva som andra LSS trädde i kraft den 1 januari 1994.16 I lagen finns tio specificerade insatser som personer som omfattas av lagen kan vara berättigade till.17 Verksamheter enligt LSS ska främja jämlikhet i levnadsvillkor och full delaktighet i samhällslivet för de personer som omfattas av lagen. Målet är att den enskilde ska få möjlighet att leva som andra.18 I la- gens förarbeten framhålls att genom insatserna ska barn och ungdo- mar ges förutsättningar för god fysisk och psykisk utveckling och i övrigt sådana uppväxtvillkor som betraktas som goda för alla barn och ungdomar. Insatser till vuxna personer ska grundas på behov som den enskilde själv finner angelägna att få tillgodosedda för att kunna leva ett så självständigt och oberoende liv som möjligt. Andra utgångspunkter som lyfts fram är anhörigas behov av att kunna leva ett aktivt och tryggt liv, ungdomars behov av frigörelse och vuxnas behov av vuxenrelationer till sina närstående.19 Verksamhet enligt LSS ska vara av god kvalitet och bedrivas i sam- arbete med andra berörda samhällsorgan och myndigheter. Verk- samheten ska vara grundad på respekt för den enskildes självbestäm- manderätt och integritet. Den enskilde ska i största möjliga utsträck- ning ges inflytande och medbestämmande över insatser som ges. Kvaliteten i verksamheten ska systematiskt och fortlöpande utveck- las och säkras. För verksamhet enligt LSS ska det finnas den personal som behövs för att ett gott stöd och en god service och omvårdnad ska kunna ges.20 När åtgärder rör barn ska barnets bästa beaktas.21 Nyckelord för LSS-insatserna är därmed bland annat jämlikhet, del- aktighet, kvalitet, självbestämmande och integritet, inflytande och medbestämmande, utveckling och ett gott stöd. 1992/93:159 om stöd och service till vissa funktionshindrade och SOU 1991:46 Handi- kapp, Välfärd, rättvisa. 179 § LSS. 185 § LSS. 1992/93:159 om stöd och service till vissa funktionshindrade, s. 50 f. 206 § LSS. 216 a § LSS. 2.3.2LSS är en rättighetslag LSS är en så kallad rättighetslag. Det innebär att lagen ger den en- skilde vissa specificerade rättigheter som också är möjliga för honom eller henne att utkräva. I lagen finns tio sådana rättigheter.22 Ett be- slut som rör en insats enligt LSS går att överklaga till domstol, som också har möjlighet att ändra beslutet. , professor i allmän rättslära, beskriver i Om rättighetslagar: rättigheter och rättssäkerheter att LSS utgör en tydlig legal rättighetslag och att de rättigheter som ges enligt LSS utgör så kallade sociala positiva rättigheter (texten i sin helhet finns i bilaga 5). Det innebär bland annat att de individuella rättigheter som den enskilde ges enligt LSS också motsvaras av en skyldighet för det all- männa att prestera, det vill säga att det finns någon som ansvarar för att förverkliga rättigheten. beskriver att när LSS infördes fick denna tydligare uttryck som en rättighetslag jämfört med den lagstiftning som tidigare fanns på området.23 I förarbetena till LSS framfördes uttryckligen att det fanns behov av en utvidgad rättig- hetslagstiftning, att den nya lagen konkret ska ange de insatser som den enskilde ska ha rätt till, och att särskilt stöd och särskild service ska vara en rättighet.24 Det är viktigt att en rättighetsbestämmelse är detaljerad nog för att säkerställa förutsebarhet och minska bedömningsutrymmet (så kallad formell rättssäkerhet). En strävan efter förutsebarhet i lag- stiftningen med mycket detaljerade och preciserade rättigheter ris- kerar dock också att leda till att helhetsbedömningen av den sökan- des behov kan komma att brista, och rentav leda till en fragmentise- ring. beskriver att erfarenheter från socialrättsområdet visar att när behovsrekvisit ges en mer precis innebörd kan själva be- dömningsgrunden tendera att bli snävare. Ramen blir alltför begrän- sande, i den meningen att många behovsprövningar inte är möjliga att fullt ut täcka med detaljföreskrifter. Vissa funktionsnedsätt- ningar är till exempel svåra att entydigt infånga i klara rekvisit. Hän- syn måste tas till detta i samband med utformningen av lagstiftning på området.25 229 § 2 LSS. 23Gustafsson, H., (2020). Om rättighetslagar: rättigheter och rättssäkerheter, s. 9. 1992/93:159 om stöd och service till vissa funktionshindrade, s. 49 f. 25Gustafsson, H., (2020). Om rättighetslagar: rättigheter och rättssäkerheter, s. 13. En insats för självbestämmande och inflytande Personlig assistans är en av de tio insatser (rättigheter) som regleras i LSS. Med personlig assistans avses ett personligt utformat stöd som ges av ett begränsat antal personer.26 I förarbetena framhålls att den enskilde kan ges mycket goda möjligheter till självbestämmande och inflytande över sin egen livs- situation om stöd och hjälp kan lämnas i form av personlig assistans och anordnas på det sätt som den enskilde finner bäst. Det anges att med personlig assistans kan den enskilde ges frihet att själv be- stämma om i vilka situationer och vid vilka tillfällen som hjälpen ska ges. Det framhålls också att för vissa personer kan hjälp som ges samlat i olika situationer och verksamheter vara ett viktigt medel för att undvika isolering och passivitet och för att kunna delta i både planerade och spontana aktiviteter. Stödet är knutet till personen och inte till någon viss verksam- het.28 Assistansen kan anordnas av den enskilde själv genom att vara en så kallad egen arbetsgivare, av en kommun eller en enskild verk- samhet.29 Majoriteten av assistansanvändarna har privata bolag som sin assistansanordnare.30 För den personliga assistansen finns vad som ibland brukar kallas för ett delat huvudmannaskap, där stat och kommun har varsin roll. Stat- lig assistansersättning enligt socialförsäkringsbalken kan beviljas av när den enskilde har behov av hjälp med de så kal- lade grundläggande behoven i genomsnitt per vecka.31 Personer vars behov av hjälp med de grundläggande behoven understiger detta kan i stället av kommunen beviljas biträde av per- 269 a § LSS. 1992/93:159 om stöd och service till vissa funktionshindrade, s. 63 f. 1992/93:159 om stöd och service till vissa funktionshindrade, s. 62. 1992/93:159 om stöd och service till vissa funktionshindrade, s. 44 f. och 68. 30www.forsakringskassan.se/statistik/statistikdatabas/!ut/p/z1/04_Sj9CPykssy0xPLMnMz0 vMAfIjo8ziLQI8TDy8DIx8Ddy8jQwCfZ3dLUxDPY1dnE30w8EKDHAARwP9KGL041 EQhd_4cP0osBITDxdnQ3dnA293L083A8eQID9TTyNfQ4NgY6gCPGYU5IZGGGQ6K gIAcdXorg! !/#!/fn/ase-mottagare-atyp-alder (hämtad ). 3151 kap. 3 § socialförsäkringsbalken (2010:110). sonlig assistent eller ekonomiskt stöd till skäliga kostnader för sådan assistans enligt LSS.32 En assistansanvändares hemkommun ska er- sätta med kostnaden för den kostnad staten har för assistansersättningens första per vecka.33 Det delade huvudmannaskapet motiveras i de ursprungliga förarbetena dels med att skydda små kommuner från stora kostnader, dels med att skydda enskilda mot att drabbas av kommunala budgetpriorite- ringar.34 Det är i huvudsak samma regler som gäller för som statlig finansierad personlig assistans. Det som skiljer kommu- nens roll från roll är att kommunen även har ett yttersta ansvar för att, om den enskilde vill det, utföra sådan person- lig assistans som den enskilde har beviljats, medan Försäkringskas- san endast utger ekonomisk ersättning. Enskilda som avser att yrkesmässigt bedriva assistansverksamhet be- höver ha tillstånd av Inspektionen för vård och omsorg (), me- dan det för egna arbetsgivare och kommuner är tillräckligt att anmäla detta till IVO.35 Uppgifter som ska lämnas i samband med en ansö- kan om tillstånd för en assistansverksamhet är till exempel för vilka personer verksamheten är avsedd och om den riktar sig till barn, vil- ken personal som ska anlitas och personalens kompetensutveckling, hur det ska säkerställas att verksamheten bedrivs enligt gällande rätt, hur avtal med den insatsberättigade ska utformas och hur den insats- berättigades rätt till inflytande ska tillgodoses.36 utövar tillsyn över all verksamhet som bedrivs enligt LSS, vilket bland annat innebär granskning av att verksamheten uppfyller krav och mål enligt lagar och andra föreskrifter samt granskning av att den som har meddelats tillstånd fortlöpande uppfyller kraven.37 329 § 2 LSS. 3351 kap. 22 § SFB. 1992/93:159 om stöd och service till vissa funktionshindrade, s. 68 och 72. 3523 § LSS. 368 § förordning (1993:1090) om stöd och service till vissa funktionshindrade. 3725–26 §§ LSS. 2.5Grunderna för rätten till personlig assistans I detta avsnitt ges en introduktion till regleringen av rätten till per- sonlig assistans. I kommande kapitel kommer vi i större detalj beskriva de områden vi har i uppdrag att utreda. En första förutsättning för att kunna vara berättigad till personlig assistans är att tillhöra någon av LSS så kallade personkretsar som framgår av 1 § LSS: 1.personer med utvecklingsstörning, autism eller autismliknande tillstånd (personkrets 1), 2.personer med betydande och bestående begåvningsmässigt funktionshinder efter hjärnskada i vuxen ålder föranledd av yttre våld eller kroppslig sjukdom (personkrets 2), eller 3.personer med andra varaktiga fysiska eller psykiska funktionshin- der som uppenbart inte beror på normalt åldrande, om de är stora och förorsakar betydande svårigheter i den dagliga livsföringen och därmed ett omfattande behov av stöd eller service (person- krets 3). Personer kan ansöka om och beviljas assistanser- sättning. De som har fyllt kan få behålla sin assistansersätt- ning.38 2.5.2Grundläggande behov och andra personliga behov Det är inte tillräckligt att enbart tillhöra personkretsen för att vara berättigad till personlig assistans. En förutsättning är också att den enskilde på grund av stora och varaktiga funktionsnedsättningar har behov av hjälp med sina så kallade grundläggande behov. En person som har behov av hjälp med sina grundläggande behov kan även få assistans för andra personliga behov. 3851 kap. 8 § socialförsäkringsbalken och 9 b § LSS. Närmare om grundläggande behov I 9 a § första stycket LSS anges med personlig assistans avses per- sonligt utformat stöd som ges av ett begränsat antal personer åt den som på grund av stora och varaktiga funktionshinder behöver hjälp med sina grundläggande behov. De grundläggande behov anges i la- gen och är: –personlig hygien, –att klä av och på sig, –att kommunicera med andra, eller, –annan hjälp som förutsätter ingående kunskaper om den funk- tionshindrade. Listan över grundläggande behov är uttömmande, det vill säga att det bara är just dessa behov som kan betraktas som grundläggande när rätten till personlig assistans ska bedömas. I rättspraxis har det förtydligats att hjälpen ska vara av privat eller integritetskänslig karaktär för att omfattas av de grundläggande be- hoven.39 () har till exempel an- sett att behov av hjälp med att dela mat, tillreda maten och plocka fram och undan maten inte uppfyller kraven på grundläggande be- hov.40 Kravet på att hjälpen ska vara av integritetskänslig art gäller inte ifråga om sondmatning och andning, där samtliga hjälpmoment omfattas av stödet.41 Grundläggande behov fördes in som begrepp och definierades i LSS först , efter att LSS trädde i kraft. De grundläg- gande behoven var då hjälp med personlig hygien, måltider, att klä av och på sig, att kommunicera med andra eller annan hjälp som för- utsätter ingående kunskaper om personen med funktionsnedsätt- ning. är också hjälp med and- ning ett grundläggande behov.42 39RÅ 2009 ref. 57, HFD 2018 ref. 21 och HFD 2019 ref. 56. 40HFD 2009 ref. 57. 419 a § första stycket LSS. 2018/19:145 Personlig assistans för hjälp med andning. Hjälpbehovens omfattning har betydelse Som nämnts tidigare så är det omfattningen av behovet av hjälp med de grundläggande behoven som avgör vilken huvudman som är fi- nansiellt ansvarig för en persons insats. Statlig assistansersättning från blir aktuell om den enskilde har behov av hjälp med grundläggande behov i genomsnitt mer än . Personer med mindre hjälpbehov kan i stället bli aktuella för kommunalt finansierad assistans. När det gäller kommunalt finansierad personlig assistans finns det inte någon bestämd undre tidsgräns avseende hur mycket hjälp med grundläggande behov som den enskilde ska behöva för att vara berättigad till insatsen. I rättspraxis har dock uttalats att någon som bara i mycket begränsad omfattning har behov av hjälp med något av de grundläggande behoven inte utan vidare kan anses berättigad till personlig assistans. Det har också uttalats att för att avgöra om en person har rätt till personlig assistans, ska det göras en individuell bedömning i varje enskilt fall med en sammanvägning av såväl kvali- tativa som kvantitativa aspekter.43 I ett avgörande från Högsta för- valtningsdomstolen gjordes bedömningen att ett hjälpbehov på inte var tillräckligt omfattande för att medföra rätt till personlig assistans utifrån karaktären av den hjälp som den en- skilde i målet behövde.44 Närmare om andra personliga behov Den som behöver hjälp med något av de grundläggande behoven och på grund av det har beviljats personlig assistans kan också beviljas insatsen för andra personliga behov enligt 9 a § andra stycket LSS. Där anges att: Den som har behov av personlig assistans för sina grundläggande behov har även rätt till insats enligt 9 § 2 för andra personliga behov om beho- ven inte tillgodoses på annat sätt. Om behovet avser hjälp med andning, omfattar rätten till insats alla åtgärder som är direkt nödvändiga för att hjälpen ska kunna ges.