sou · H9B341 · 2022-01-01 00:00:00 — Den situation som uppdraget tar sikte på kan således vara en omständighet som kan ha lagt eller kan lägga till grund för att bevilja omvårdnadsbidrag. Rätten till omvårdnadsbidrag ska omprövas minst , om det inte finns skäl för omprövning med längre mellanrum, eller när förhållanden som påverkar rätten till bidraget ändras (22 kap. 15 §). Vid omprövningen ska rätten till bidraget bedömas med hänsyn till nya författningar, ny rättspraxis och nya andra styrande dokument. Alla förutsättningar för rätten till omvårdnadsbidrag ska fortfarande vara uppfyllda. Prövningen ska vara förutsättningslös, vilket innebär att inte är bunden av den bedömning som gjordes vid föregående prövning.21 20Försäkringskassan (2019), Vägledning om omvårdnadsbidrag (2018:4), version 3, s. 37 ff. 21Försäkringskassan (2019), Vägledning om omvårdnadsbidrag (2018:4), version 3, s. 77 f. Bestämmelser om föräldrars rätt till ledighet från arbetet och förkortad arbetstid för vård av barn finns i föräldraledighetslagen. Med förälder likställs förälders make som stadigvarande sammanbor med föräldern, förälders sambo, särskilt förordnad vårdnadshavare som har vård om barnet, blivande adoptivförälder och familjehemsförälder (1 §). Det finns sex former av föräldraledighet för vård av barn – mammaledighet, hel ledighet med eller utan föräldrapenning, delledighet med föräldrapenning, delledighet utan föräldrapenning, ledighet med tillfällig föräldrapenning m.m. och ledighet med omvårdnadsbidrag (3 §). I fråga om ledighet med omvårdnadsbidrag gäller att en förälder har rätt till förkortning av normal arbetstid med upp till en fjärdedel om det för barnet lämnas omvårdnadsbidrag enligt 22 kap. SFB (9 §). Ledigheten får delas upp på högst tre perioder för varje kalenderår. Denna begränsning gäller dock inte vid ledighet med tillfällig föräldrapenning. Begränsningen gäller inte heller vid ledighet med föräldrapenning enligt bland annat 12 kap. 7 och 7 a §§ SFB, dvs. vid besök eller deltagande i introduktion i vissa verksamheter enligt skollagen (10 §). En arbetstagare som vill utnyttja sin rätt till mammaledighet, hel ledighet med eller utan föräldrapenning, delledighet med eller utan föräldrapenning eller ledighet med omvårdnadsbidrag ska anmäla detta till arbetsgivaren före ledighetens början. Om det inte går ska anmälan göras . En arbetstagare som vill utnyttja sin rätt till ledighet med tillfällig föräldrapenning m.m. ska anmäla detta minst före ledighetens början. Det finns dock ingen anmälningstid om ledigheten beror på sjukdom eller smitta (13 §). 3.9Personlig assistans och assistansersättning Personlig assistans är en insats enligt LSS (9 §). Det är ett personligt utformat stöd som ges av ett begränsat antal personer åt den som på grund av stora och varaktiga funktionshinder behöver hjälp med grundläggande behov i form av andning, personlig hygien, måltider, att klä av och på sig, att kommunicera med andra eller annan hjälp som förutsätter ingående kunskaper om personen. Den som har behov av personlig assistans för sina grundläggande behov har även rätt till denna insats för andra personliga behov om behoven inte tillgodoses på annat sätt (9 a §). En försäkrad som omfattas av LSS kan få assistansersättning för kostnader för personlig assistans. För sådan rätt krävs att den försäkrade behöver personlig assistans i genomsnitt för sina grundläggande behov (51 kap. 2 och 3 §§ SFB). Egenvård är en hälso- och sjukvårdsåtgärd. När åtgärden bedömts kunna utföras av den enskilde själv, eller med hjälp av någon annan, är det dock inte längre en uppgift som åvilar hälso- och sjukvårdspersonal. Vårdåtgärden utförs då inte enligt hälso- och sjukvårdslagen. Det finns således inte några principiella hinder mot att egenvård beaktas vid bedömningen av om rätt föreligger till personlig assistans enligt LSS respektive assistansersättning enligt socialförsäkringsbalken (HFD 2018 ref. 21). Assistansersättning lämnas som regel dock inte för tid när barnet vistas i eller deltar i barnomsorg eller skola (106 kap. 24 § SFB). Någon motsvarande bestämmelse finns inte i LSS. Personlig assistans enligt LSS beviljas dock inte för behov som tillgodoses på annat sätt (7 § LSS). Personlig assistans beviljas därmed som regel inte för att tillgodose insatser som andra huvudmän ska tillhandahålla. Enligt skollagen finns det en skyldighet för skolhuvudmännen att ge det stöd som behövs för att personerna i fråga ska kunna delta i verksamheterna (HFD 2018 ref. 44 och prop. 1995/96:146 s. 14 f.). Av avsnitt 3.1 ovan framgår det vidare att skolhuvudmannens tillsynsansvar innebär en skyldighet att tillgodose ett barns behov av hjälp med egenvård (se även prop. 2019/20:92 s. 35). Om det finns särskilda skäl kan assistansersättning ändå lämnas även under tid när barnet deltar i barnomsorg eller skola. Om barnet har behov av hjälp med andning och sondmatning finns inget krav på särskilda skäl för att bevilja assistansersättning (106 kap. 25 och 25 a §§). Något behov av motsvarande reglering i LSS har inte ansetts finnas men gäller ändå (jfr prop. 2019/20:92 s. 35 f.). Barn som har behov av hjälp med egenvård i form av andning och sondmatning kan således vara exempel på när barnet har beviljats tid för personlig assistans eller assistansersättning under skoltid. Vårdbehov som beaktats vid bedömningen av rätten till assistansersättning ersätts inte genom den tillfälliga föräldrapenningen. Detsamma gäller om barnet har beviljats personlig assistans enligt LSS (jfr prop. 1992/93:159 s. 151 och 205). För barn som har beviljats personlig assistans eller assistansersättning för egenvårdsbehov för tid i skolan kan tillfällig föräldrapenning således inte lämnas för samma behov och tid. FN:s konvention om barnets rättigheter () antogs av . Enligt 1 § lagen (2018:1197) om konvention om barnets rättigheter gäller dessutom artiklarna 1–42 i som svensk lag. Enligt artikel 1 avses med barn varje människa , om inte barnet blir myndigt tidigare enligt den lag som gäller för barnet. Enligt svensk rätt är den som är omyndig (9 kap. 1 § ). I artikel 2, 3, 6 och 12 finns de grundläggande principerna. Dessa är styrande för hur konventionens övriga artiklar ska tolkas. Den första principen handlar om alla barns lika värde och rättigheter, att inget barn får diskrimineras. Enligt den andra principen ska det vid alla åtgärder som rör barn – vare sig de vidtas av offentliga eller privata sociala välfärdsinstitutioner, domstolar, administrativa myndigheter eller lagstiftande organ – i första hand beaktas vad som bedöms vara barnets bästa. Den tredje principen understryker varje barns rätt till liv, överlevnad och utveckling. Den fjärde principen lyfter fram barnets rätt att uttrycka sina åsikter och att få dem beaktade i de frågor som rör honom eller henne. Enligt artikel 18 har barnets föräldrar eller vårdnadshavare gemensamt huvudansvaret för barnets uppfostran och utveckling. Konventionsstaterna ska ge lämpligt stöd när de fullgör detta ansvar och säkerställa utvecklingen av institutioner, inrättningar och tjänster för omvårdnad av barn. Av artikel 23 framgår att barn med funktionsnedsättningar har rätt till ett fullvärdigt och anständigt liv samt hjälp att aktivt delta i samhället. I artikel 24 anges att konventionsstaterna ska erkänna barnets rätt till bästa möjliga hälsa och tillgång till hälso- och sjukvård och rehabilitering. Konventionsstaterna ska sträva efter att säkerställa att inget barn berövas sin rätt att ha tillgång till sådan hälso- och sjukvård. Av artikel 28 framgår att barn har rätt till utbildning. ska vara obligatorisk, kostnadsfri och tillgänglig för alla. Därtill framgår av artikel 26 att konventionsstaterna ska erkänna varje barns rätt att åtnjuta social trygghet, inklusive socialförsäkring, och ska vidta nödvändiga åtgärder för att till fullo förverkliga denna rätt i enlighet med nationell lagstiftning. 3.11FN:s konvention om rättigheter för personer med funktionsnedsättning I artikel 3 i FN:s konvention om rättigheter för personer med funktionsnedsättning finns de allmänna principer som är nödvändiga att beakta för att personer med funktionsnedsättning ska kunna åtnjuta sina mänskliga rättigheter och ha samma möjligheter till full delaktighet i samhället. Av konventionen framgår bland annat betydelsen av tillgång till vård och omsorg och utbildning för fullt åtnjutande av alla mänskliga rättigheter och grundläggande friheter. Av artikel 24 framgår rätten till utbildning på lika villkor och av artikel 25 framgår rätten till bästa möjliga hälsa. 4Barns behov av hjälp med egenvård och föräldrars möjlighet till ersättning och ledighet I detta kapitel återges utredningens kartläggning av barns behov av hjälp med egenvård i förskola, skola, fritidshem och pedagogisk verksamhet.1 Vidare redogörs för nuvarande ansvarsförhållanden för egenvård samt hur instruktionen av barns egenvård för skolpersonal går till. Därefter redovisas föräldrars nuvarande möjligheter till ledighet och ersättning för att närvara i skolan i denna situation. Kapitlet bygger på såväl skriftliga underlag som på muntliga och skriftliga beskrivningar av erfarenheter från myndigheter, kommuner och organisationer. 4.1Barn med långvarig sjukdom eller funktionsnedsättning Barn kan ha allvarliga eller långvariga sjukdomar, skador, funktionsnedsättningar eller andra tillstånd som är medfödda eller förvärvade.2 Dessa kan innebära att barnet har behov av vårdåtgärder under hela eller delar av livet för att på samma sätt som andra barn få växa upp under jämlika levnadsvillkor och kunna vara delaktiga i samhället. Vid behandlingen av ett barns sjukdom ska läkaren eller annan legitimerad person inom sjukvården avgöra om barnet har fortsatta behov av åtgärder efter att den akuta fasen av sjukdomen är passerad. 1Hädanefter används endast begreppet skola för samtliga dessa verksamheter om inget annat framgår av sammanhanget. 2Hädanefter används endast begreppet sjukdom för samtliga dessa tillstånd om inget annat framgår av sammanhanget. Barns behov av hjälp med egenvård och föräldrars möjlighet ... Barnet kan behöva hjälp med vårdåtgärder, egenvård, i barnets fortsatta vardag av föräldrar eller andra vuxna. För vissa barn är dessa egenvårdsåtgärder livsnödvändiga och för ännu fler barn en förutsättning för att kunna leva ett liv som andra. Beroende på tillstånd kan barnet ha ett kontinuerligt behov av olika typer av åtgärder för att inte drabbas av allvarliga komplikationer eller för sin överlevnad. Hur många barn har behov av egenvård i skolan? Utredningen har kartlagt befintlig information som kan bidra till en bedömning av antalet barn som kan anses ha ett behov av egenvård i skolan. Såväl myndigheter som organisationer som utredningen har varit i kontakt uppger att det saknas heltäckande uppgifter om antalet barn som berörs. Enligt uppgift från Myndigheten för delaktighet (MFD) bedöms det finnas cirka 300 000 barn i med någon form av funktionsnedsättning.3 Det kan då röra sig om alltifrån lindriga allergier till mer allvarliga tillstånd. Endast en begränsad del av dessa barn har så omfattande behov att de behöver hjälp med egenvårdsinsatser i skolan. Antalet barn i åldern 0–med funktionsnedsättning som hade en insats enligt lagen (1993:387) om stöd och service till vissa funktionshindrade (LSS) var knappt 6 000 enligt . har vidare uppgifter om antal personer som diagnosticerats med olika sjukdomar eller tillstånd och exempelvis insjuknade cirka 1 300 barn i åldern 0–2019 i endokrina sjukdomar, där bland annat diabetes ingår. Det var under 426 barn i ålder 0–som diagnosticerades med cancer. Antalet barn som diagnosticerats ger dock inte heller någon samlad bild av behovet av egenvårdsinsatser i skolan. Enligt en bedömning av lever cirka 6 000 barn i i åldern 0–med diabetes. En stor andel av föräldrarna till barn med egenvårdsbehov har olika ersättningar från . Enligt statistik betalas det ut omvårdnadsbidrag eller den äldre förmånen vårdbidrag för cirka 60 000 barn . De barn som ersättning utbetalas för behöver inte ha någon särskild diagnos utan grund- 3Se funktionshinderspolitikens-utveckling/foraldrar-till-barn-med-funktionsnedsattning/ hämtad . Barns behov av hjälp med egenvård och föräldrars möjlighet ... förutsättningen för rätt till ersättning är att barnet på grund av medicinska orsaker har en funktionsnedsättning som innebär en aktivitetsbegränsning. Ett rimligt antagande är att de barn som har behov av egenvårdsåtgärder i skolan återfinns bland de barn som har rätt till omvårdnadsbidrag, vilket dock inte ska likställas med att samtliga barn med rätt till omvårdnadsbidrag har omfattande egenvårdsbehov. De barn som tillhör personkretsen enligt LSS och som har stora och varaktiga funktionsnedsättningar kan ha rätt till personlig assistans. Enligt uppgifter hade 1 447 barn i åldern 0–assistansersättning 2020 (). En stor del av dessa barn kan antas ha ett behov av hjälp med egenvård. Rätten till tillfällig föräldrapenning kan påverkas av att föräldern har beviljats ersättningar såsom assistansersättning eller omvårdnadsbidrag (se avsnitt 3.7 och 3.9). Vidare är uppgiften om antalet barn för vilka det beviljas tillfällig föräldrapenning när de är att betrakta som allvarligt sjuka relevant i sammanhanget. En relativt stor andel av föräldrarna till barn med behov av hjälp med egenvård i skolan torde ha haft tillfällig föräldrapenning på denna grund i samband med barnets insjuknande. Enligt uppgifter från utbetalades tillfällig föräldrapenning för allvarligt sjukt barn för 5 711 barn . 4.1.1Behovet av egenvård vid sjukdom De egenvårdsåtgärder som ett barn med sjukdom har behov av i skolan kan vara kontinuerliga eller i vissa fall mer akuta. Åtgärden som avses är en medicinsk vårdåtgärd som legitimerad hälso- och sjukvårdspersonal har bedömt att en patient kan utföra själv eller med hjälp av till exempel en närstående eller personal i skolan. Åtgärderna kan vara av enklare karaktär, som att ta ett ordinerat läkemedel , eller av mer komplicerad karaktär för såväl barnet som för den som hjälper barnet med åtgärden, som exempelvis att få hjälp med att beräkna behovet av insulin. Det är inte möjligt att specificera samtliga egenvårdsåtgärder som kan behöva utföras i skolan och där barnet kan behöva hjälp, utan det beror på omständigheterna i varje enskilt fall. Exempel på egenvårdsåtgärder som utförs i skolan har inhämtats vid utredningens kontakter med , , Barns behov av hjälp med egenvård och föräldrars möjlighet ... Kommuner och Regioner (SKR) och ett flertal organisationer. Åtgärder som nämns är olika typer av behandlingsåtgärder till följd av diabetes, insmörjning vid svårt eksem eller annan hudsjukdom, medicinering vid allvarliga allergier eller astma samt behov av åtgärder vid allvarlig andningsproblematik. Det kan också vara barn med behov av akut medicinering för att de har epilepsi eller drabbas av krampanfall samt barn som har behov av hjälp med andra typer av läkemedel som ges kontinuerligt. ILCO Tarm-, har beskrivit för utredningen att många barn med deras medlemmars diagnoser ofta har stora egenvårdsbehov. Vanliga egenvårdsåtgärder är olika typer av stomier, kateterisering och alternativ nutrition som exempelvis sondmatning, knapp på magen eller via CVK-dropp. Det förekommer också att barn har extraordinära behov av egenvårdsåtgärder kring hygien då det finns risk för urin- eller avföringsläckage. Egenvård för barn med diabetes Av utredningens direktiv framgår att diabetes är en av de kroniska sjukdomar som ställer stora krav på kontinuerliga vårdåtgärder. Diabetes är en allvarlig sjukdom om den inte behandlas. Tillgänglig medicinsk teknik möjliggör dock en ökad träffsäkerhet i behandlingen av sjukdomen genom att personens glukosnivå kan hanteras mer precist. En sådan hantering är i sin tur avgörande för att minska risken för diabeteskomplikationer hos patienter med typ 1-diabetes.4 Nya metoder och mer avancerad teknik innebär dock större krav på egenvården som ges. För föräldrar och skolpersonal innebär detta ett stort ansvar för att barnets blodsockernivå kontrolleras mer eller mindre dygnet runt. Diabetesförbunden och även representanter för hälso- och sjukvården anger att det finns ett behov av att övervaka barnet eller säkerställa att någon med kunskap om sjukdomen och behandlingen gör det. Barns blodsockernivåer påverkas av en rad faktorer, inte bara mat och dryck, utan även av till exempel aktivitetsnivå, sömn, temperatur och hormoner. Diabetes kan debutera i olika åldrar och såväl småbarn som tonåringar kan insjukna. Behovet av vårdsinsatser varierar beroende på barnets individuella situation och ålder. Egenvården i skolan för barn 4Socialstyrelsen (2018), Nationella riktlinjer för diabetesvård – Stöd för styrning och ledning. Barns behov av hjälp med egenvård och föräldrars möjlighet ... med diabetes består således inte bara av vissa vårdåtgärder utan kräver att någon kontinuerligt följer barnet . En intervjuad representant anger att den som ansvarar för barnets omvårdnad behöver ha ett ”mentalt excelark”. Även barn i tonåren kan ha behov av stöd för såväl övervakning som andra egenvårdsåtgärder till följd av sjukdomen. Om denna kontroll fungerar har barn med diabetes goda möjligheter att i övrigt leva ett liv som andra barn. 4.2Ansvar för hjälp med egenvård i skola För att kunna ta ställning till om föräldrar behöver närvara i skolan när personalen ges information om barns behov av hjälp med egenvård har utredningen kartlagt ansvarsfördelningen för egenvården. De aktörer som berörs är huvudmännen för hälso- och sjukvård, huvudmännen för skolan och barnets föräldrar. I figuren nedan illustreras dessa parters viktiga roller för att barnets behov ska kunna tillgodoses. Figur 4.1 Ansvarsförhållanden för barns egenvård 4.2.1Hälso- och sjukvårdens bedömning av egenvård Hälso- och sjukvårdens grundläggande ansvar är att ge vård av god kvalitet. Det innebär bland annat att vården särskilt ska tillgodose patientens behov av trygghet, kontinuitet och säkerhet.5 Med detta ansvar följer att den behandlande legitimerade yrkesutövaren ska bedöma om en patient själv, eller med hjälp av till exempel en närstående, kan klara av att utföra de vårdåtgärder patienten har behov 55 kap. 1 § hälso- och sjukvårdslagen (2017:30). Barns behov av hjälp med egenvård och föräldrars möjlighet ... av (se avsnitt 3.3). har tidigare konstaterat att problem kan uppstå kring denna bedömning, vilket bekräftas av flera kommuner i en kartläggning av 2017.6 En annan kartläggning av från tyder på att hälso- och sjukvårdens arbete med bedömning av och information om egenvård i de flesta fall fungerar bra vid kontakt med patienten, och när det gäller barn, med föräldrarna. Bilden blir dock en annan när det gäller information till andra som ska hjälpa patienten med egenvården (exempelvis skolpersonal och personal på korttidsboende). Kartläggningen visar att patienten eller föräldrarna i dessa fall ofta får rollen som bärare av information om egenvård. Kartläggningen visar även att ändrade förutsättningar inte alltid medför att hälso- och sjukvården gör en ny bedömning av om åtgärden fortfarande kan utföras som egenvård.7 Skolinspektionen, som har till uppgift att granska om skolor uppfyller gällande regler, fattar beslut om skolors ansvar i frågor som rör barns rätt till stöd vid egenvård i skolan. I de beslut som utredningen tagit del av anges vikten av att det görs en ny bedömning av ett barns behov av vårdåtgärder när barnet börjar skolan. Läkaren ska då samråda dels med elevens närstående, dels med skolan. Vid bedömningen ska den behandlande läkaren utreda om skolpersonalen kan utföra egenvårdsåtgärden på ett säkert sätt. I utredningens kartläggning har det framkommit att kunskapen om egenvårdsbedömningen skiljer sig åt mellan olika kliniker och behandlande yrkesutövare inom hälso- och sjukvården. Barnkliniker anges dock vara vana att inte bara inkludera föräldrar i dialogen om barnets fortsatta behandling, utan att även beakta barnets möjligheter att påbörja eller återgå till skolan. I samtal med representanter från myndigheter, regioner, kommuner och organisationer framkommer särskilt behovet av samverkan mellan berörda parter för att barnet ska få ett tillräckligt och adekvat stöd för sitt behov av hjälp med egenvård. 6Socialstyrelsen (2017), Kommunernas stöd vid genomförande av egenvård – En kartläggning, s. 26. 7Socialstyrelsen (2017), Hur arbetar hälso- och sjukvården med egenvårdsinsatser? – En kartläggning, s. 7, 23 och 31. Barns behov av hjälp med egenvård och föräldrars möjlighet ... Rutiner för samverkan om egenvård Flera regioner har tagit fram egna mer specificerade rutiner för hur olika berörda intressenter ska få information om läkarens bedömning av vad som kan göras som egenvård.8 I vissa fall finns rutiner för hur informationen ska lämnas mellan regioner och kommunala verksamheter.9 I Region anvisningar framgår att ledstjärnan för arbetet är att se till den enskildes bästa och att skapa förutsättningar för patientens vård och omsorg. Patientens och de närståendes delaktighet är en förutsättning. Det framgår vidare att egenvården ska bidra till att stärka patientens autonomi, integritet och delaktighet i vården av den egna hälsan som egenvården ska bedrivas patientsäkert. I Skolinspektionens beslut finns beskrivningar av olika tillvägagångssätt för samarbetet mellan hälso- och sjukvården, skolan och vårdnadshavarna. Processen inleds i de flesta fall med att föräldern kontaktar skolan om barnets egenvårdsbehov inför skolstart. Skolan efterfrågar i de flesta fall ett egenvårdsintyg från hälso- och sjukvården för att styrka och få en skriftlig beskrivning av barnets behov. Det framgår att vissa skolor ändå bistår barnet med egenvårdsåtgärder trots att intyget saknas, medan andra skolor nekar barnet stöd för dessa åtgärder fram till dess att behovet intygats av behandlande läkare. Det beskrivs i flera ärenden att bedömningen av vilket stöd som är lämpligt att ge barnet inleds med att ansvarig rektor har ett möte eller en kontakt med barnets behandlande läkare för att få ytterligare beskrivning av barnets behov. Skolinspektionens beslut gäller dock ärenden där egenvården inneburit komplikationer, vilket därmed i sig kan innebära en större inblandning från hälso-och sjukvården än i normalfallet. Det framgår vidare av Skolinspektionens beslut att om till exempel en rektor anser att personalen i skolan inte kan hjälpa en elev med dennes egenvård på ett säkert sätt måste ansvarig inom hälso- och sjukvården tillsammans med skolan komma överens om hur man ska lösa situationen.10 Det är viktigt att hälso- och sjukvården, skola och föräldrar tillsammans planerar för egenvården i skolan och att man samarbetar 8Socialstyrelsen (2017), Hur arbetar hälso- och sjukvården med egenvårdsinsatser? – En kartläggning, s. 23. 9Se till exempel Region (2020) Praktiska anvisningar egenvård samt (2016) Regional rutin för egenvårdsbedömning. 10Se även meddelandeblad nr 6/2013 om föreskrifter om bedömningen av egenvård, s. 8. Barns behov av hjälp med egenvård och föräldrars möjlighet ... utifrån barnets bästa. I intervjuer med representanter för olika regioner och kommuner framgår det att man använder samordnad individuell plan (SIP) som en framgångsrik metod när flera huvudmän ska samverka om ett gemensamt åtagande för exempelvis ett barn med stora egenvårdsbehov och som behöver vårdåtgärder i hemmet såväl som i skolan. 4.2.2Skolans ansvar för barns egenvård Skolan, och ytterst hemkommunen där barnet bor, har som huvudman ett långtgående ansvar för att se till att eleverna får sin rätt till utbildning tillgodosedd. Alla barn med skolplikt har rätt att få tillgång till utbildning inom . Kommunen har också ett ansvar att erbjuda barn som är bosatta i kommunen förskola och fritidshem. barnet är i skolan övergår ansvaret för barnets tillsyn till skolan (se avsnitt 3.1).