sou · H9B337 · 2022-01-01 00:00:00 — Om behovet avser hjälp med måltider i form av sondmatning, omfattar rätten till insats alla åtgärder som är direkt nöd- 43RÅ 2009 ref. 57, HFD 2018 ref. 13. 44HFD 2018 ref. 13. vändiga för förberedelse och efterarbete i samband med sådana måltider. Personlig assistans för andra personliga behov avser även 1.tid under den enskildes dygnsvila när en assistent behöver vara till- gänglig i väntan på att den enskilde behöver hjälp utan att det är fråga om tillsyn (väntetid), 2.tid under den enskildes dygnsvila när en assistent i stället behöver fin- nas till förfogande på annan plats i väntan på att den enskilde behöver hjälp (beredskap), och 3.tid när en assistent behöver vara närvarande i samband med en aktivi- tet utanför den enskildes hem på grund av att ett hjälpbehov kan för- väntas uppstå. Begreppet andra personliga behov fördes in i LSS som man i lag definierade de grundläggande behoven. I de ursprung- liga förarbetena beskrevs att vid sidan av stödet av mycket personlig karaktär (de grundläggande behoven) skulle assistans därutöver också ges i situationer där den enskilde behöver kvalificerad hjälp som ingår i det dagliga livet, till exempel om personen behöver hjälp med att komma ut i samhället, för att studera, för att delta i daglig verksamhet eller för att få eller behålla ett arbete.45 Den enskilde kan också beviljas stöd som mer liknar vanlig hemtjänst under förutsätt- ning att detta utförs tillsammans med assistansanvändaren.46 har uttalat att det inte är alla per- sonliga behov som ger rätt till personlig assistans, utan att det sär- skilda stödet i någon mening ska vara kvalificerat. Domstolen har uttalat att: […]detta krav får anses innefatta att den personliga assistentens insats ska ha en direkt och konkret koppling till ett individuellt behov av hjälp i det dagliga livet.47 Av bestämmelsen framgår dock att kravet på att stödet ska vara kva- lificerat inte omfattar visst stöd som har samband med andning och måltider i form av sondmatning.48 Det omfattar inte heller de situa- tioner som regleras i 9 a § andra stycket punkterna 1–3 LSS. 1992/93:159 om stöd och service till vissa funktionshindrade, s. 64. 1992/93:159 om stöd och service till vissa funktionshindrade, s. 175 f. 47HFD 2017 ref. 27. 489 a § andra stycket LSS. Övrigt om personlig assistans Det finns inget tak för hur mycket personlig assistans en person kan beviljas. Det är under vissa förutsättningar även möjligt att beviljas mer än en personlig assistent , så kallad dubbelassistans.49 I syfte att få en heltäckande bild över de problem som utredningen getts i uppdrag att lösa har vi utrett frågorna på flera olika sätt. Vi har genomfört en enkät med assistansanvändare, genomfört djupin- tervjuer med assistansanvändare och företrädare, samlat assistansan- ordnare och intresseorganisationer till två hearingar, granskat alla klagomål och lex avseende assistans inkomna till samt genomfört flertalet möten med berörda aktörer. Därutöver har vi inhämtat statistik från de statistikförande myndig- heterna och . Vi har också gett tre experter i uppgift att fördjupa sig i några specifika frågor som berör utredningen. Resultatet av deras arbete presenterades också publikt i en offentlig hearing. Nedan ges en översiktlig beskrivning av utred- ningens metoder. 2.6.1Assistansanvändares och företrädares synpunkter och erfarenheter För att kunna ge förslag som i praktiken leder till förbättringar för de personer som stödet är till för är det viktigt att inhämta infor- mation direkt från de individer som insatsen berör. Det är också vik- tigt att inhämta information från anhöriga och andra företrädare, samt från organisationer som representerar personer inom målgrup- pen. Det finns också reglerat genom FN:s konvention om rättig- heter för personer med funktionsnedsättning att man vid utform- ning av ny lagstiftning ska nära samråda med och aktivt involvera personer med funktionsnedsättning.50 Vi har därför, på flera olika sätt, agerat för att tillgodogöra oss assistansanvändares och företrä- dares erfarenheter och synpunkter. 499 a § tredje stycket LSS. 50Artikel 4.3 FN:s konvention om rättigheter för personer med funktionsnedsättning. Utredningen behöver få kunskap om vilka behov assistansanvändare har som inte uppfyllts för att kunna ge ändamålsenliga förslag för stärkt assistans. I syfte att få ett kvantitativt underlag om assi- stansanvändares erfarenheter utformades en enkät. Enkäten testades på ett mindre antal assistansanvändare innan en slutgiltig version fär- digställdes. Enkäten skickades till individer som hade sin assistans ordnad ge- nom en av de större assistansanordnarna. Enkäten gick både till per- soner som fick sin assistans betald av stat och av kommun. Syftet var att få information från assistansanvändarna om: 1.hur det fungerar med personlig assistans för olika typer av behov av tillsyn (aktiv tillsyn, tillsyn och medicinsk tillsyn), 2.hur det fungerar med personlig assistans för egenvård, 3.hur föräldraansvaret fungerar. Enkäten skickades till 844 assistansanvändare och 222 assistansan- vändare svarade på enkäten. Antalet svarande är inte tillräckligt många för att vi ska kunna dra generella slutsatser om assistans- användare men ger en indikation på vilka behov som finns i gruppen. Enkäten ger också specifika exempel på stödbehov som finns i grup- pen som vi annars inte hade kunnat fånga. Resultaten från enkäten refereras till där det är tillämpligt. Av de personer som frivilligt anmält sig till att vara utredningen be- hjälpliga med sina erfarenheter av assistans och som också svarade på den första versionen av utredningens enkät så tillfrågades sex per- soner om de kunde tänka sig att delta i en fördjupande intervju. Ur- valen gjordes för att få så vitt spridda erfarenheter som möjligt. Vi valde att prata med föräldrar till små barn med assistans, assistansan- vändare i olika personkretsar, åldrar och med olika typer av funk- tionsnedsättningar. En intervjuguide togs fram och intervjuerna genomfördes på ett semi-strukturerat sätt. Det som sagts i intervjuerna sammanställdes och analyserades i efterhand. I detta betänkande förekommer citat ur dessa intervjuer samt slutsatser från desamma. Vi har därutöver pratat med två unga vuxna assistansanvändare i syfte att få del av erfarenheter av att vara barn med assistans. Utredningen har genomfört tre hearingar. Den första hearingen genomfördes i syfte att få be- rördas inspel inför planeringen av utredningens arbete och få en dju- pare bild av den problematik som utredningen är tillsatt att lösa. Sjutton olika intresseorganisationer, företag eller föreningar deltog vid hearingen. Separata underlag skickades in i efterhand av Autism och aspergerförbundet, DHR, God Assistans, Lilla Erstagården barn och ungdomshospice, , Humana, Intressegruppen för As- sistansberättigade (IfA), , Kooperativet , Rörelsehindrade barn och ungdomar (RBU) och Vårdföretagarna. Den andra hearingen genomfördes för att ge möj- lighet till inspel på de tre fördjupande texter som utredningen be- ställt (se avsnitt 2.6.5 nedan). Denna hearing sändes via Youtube51 och har över 500 visningar . Den tredje hearingen genomfördes i syfte att få berördas synpunkter på det samlade underlaget och de huvudsakliga principer som har legat till grund för våra förslag. Nitton personer från olika intresseorganisationer, företag eller föreningar deltog vid hearingen. Underlag skickades i efterhand in från och Hu- mana. 2.6.2Övriga möten och intervjuer Vi har inom ramen för utredningen genomfört intervjuer och möten med berörda på alla nivåer i systemet. Det innebär att vi träffat de som representerar systemet, de som fattar beslut i systemet och, som beskrivet ovan, de som befinner sig i systemet. Inom regionerna och hälso- och sjukvården har vi pratat med fö- reträdare för regioner, personal vid olika typer av vårdavdelningar, personal som arbetar med habilitering samt primärvården. 51www.youtube.com/watch?v=E7cNQEqx7bo. Vad gäller kommunerna har vi pratat med socialchefer och medi- cinskt ansvariga sjuksköterskor. Vi har fört samtal med generaldirektörerna för Försäkringskas- san, Inspektionen för vård och omsorg, Myndigheten för delaktig- het och . Vi har även träffat experter hos Barnom- budsmannen, , Inspektionen för vård och omsorg och för diskussion i sakfrågor. Därutöver har vi in- tervjuat handläggare på för att få information om tillämpningen i praktiken. Vi har också haft enskilda intervjuer med anordnare av assistans; kommuner, privata företag, brukarkooperativ och intresseorganisa- tioner. Vi har också träffat företrädare för Landstingens ömsesidiga för- säkringsbolag (LÖF). Därutöver har vi träffat flera forskare inom området. 2.6.3Granskning av klagomål och anmälningar I syfte att få kunskap om vilken typ av brister avseende personlig assistans som anmäls till genomförde vi en granskning av alla 162klagomål och anmälningar enligt lex angående assistans in- komna till . Av dessa var 148 relevanta för vår utredning. De ärenden som föll bort var ärenden som härstam- mande från ett avsnitt av där flera personer gjort anmälningar till i efterhand (10 stycken), att filen inte gått att öppna eller att ärendet var en dubblett av en redan gjord anmälan. Alla 148 ärenden lästes och det gjordes en notering om huruvida ärendet handlade om hälso- och sjukvård, egenvård, tvångs- och be- gränsningsåtgärder eller övergrepp, om utebliven insats eller om misstanke om fusk eller misskötsel i privat bolag. Därutöver gjordes en kort kvalitativ sammanfattning av varje ärende. Av de 148 ärendena var 27 lex anmälningar och 121 var kla- gomål till . Dessa ärenden är unika (det vill säga olika ärenden) men kan behandla samma händelse. Det finns exempel på när bru- kare, assistent och god man alla anmäler ett ärende till med an- ledning av samma händelse. Eftersom vi inte alltid kan vara säkra på om det är exakt samma händelse som åsyftas har vi behandlat ären- dena som unika. Innehåll i ärenden hos Utebliven insats (assistenten kom inte alternativt att (11 st) (7 st) kommunen inte börjat verkställa den beviljade insatsen) Tvångs- och begränsningsåtgärder/övergrepp (1 st) (1 st) Hälso- och sjukvård/egenvård (11 st) (6 st) Misstanke om fusk/misskötsel i privat bolag (54 st) (4 st) Källa: Utredningens genomgång av ärenden från Exempel från de ärenden som granskats finns i betänkandet där det är tillämpligt. Vi har också inhämtat statistik från och Social- styrelsen. har försett oss med statistik om antal personer med assistansersättning samt antal timmar i genomsnitt i uppdelat per åldersklasser –2020. Det har gett oss möjligheten att analysera utvecklingen av antal personer i assi- stansersättningen samt skillnader i genomsnittstimmar i assistanser- sättningen för olika åldrar. Vi har fått uppgifter om faktiska utförda timmar för att kunna beräkna timkorrigeringarna för olika ålders- grupper. Därutöver har vi använt statistik från olika rapporter och årsredovisning. Från har vi inhämtat statistik huvudsakligen från underlaget till Lägesrapporten från 202052. Vi har dessutom fått upp- gifter om antal personer och omfattningen av insatser enligt LSS. Ef- tersom det förekom extremvärden i statistiken avseende omfatt- ningen av olika LSS insatser har vi i stället använt oss av underlag från LSS-utredningen53. 52Socialstyrelsen (2020). Insatser och stöd till personer med funktionsnedsättning – Läges- rapport . Översyn av insatser enligt LSS och assistansersättningen. Tre forskare fick i uppdrag av utredningen att fördjupa sig i olika frågeställningar. Det gällde för det första mänskliga rättigheter, som är en del av uppdraget, för det andra rättighetslagstiftning som ett rättsligt av att personlig assistans är en rättig- het, och för det tredje stöd och omsorg i relation till sjukvård. Forskarna fick frågeställningarna av utredningen och fick sedan ta sig an dem självständigt – forskarna står därför själva för sina slut- satser. har skrivit Konventionen om rättigheter för personer med funktionsnedsättning: Bakgrund till och implikationer för Utred- ningen om förstärkt assistans, har skrivit Stöd eller vård? Om gränsdragningar mellan personlig assistans och hälso- och sjukvård och har skrivit Om rättighetslagar: rättigheter och rättssäkerhet. De texter som överlämnades till utredningen presenterades vid expertgruppsmöten och i samband med det diskuterades även tex- ternas implikationer för utredningen. Texterna finns bilagda detta betänkande som bilaga 3, 4 och 5. Texterna utgör underlag för detta betänkande och refereras till när de används i resonemang eller slutsatser. Utöver ovanstående input har utredningen haft stor hjälp av vår ex- pertgrupp. Vi har haft totalt 8 möten. Med expertgruppen har vi dis- kuterat planeringen av utredningens genomförande, den empiri som visamlat, de principer som legat till grund för våra förslag och slut- ligen våra förslag. 2.7Begreppen funktionsnedsättning och funktionshinder Terminologiråd definierar begreppet funktionsned- sättning som nedsättning av fysisk, psykisk eller intellektuell funk- tionsförmåga. Begreppet funktionshinder är definierat som en be- gränsning som en funktionsnedsättning innebär för en person i relation till omgivningen. Vår utgångspunkt är att dessa definitioner gäller och bör använ- das. I detta betänkande förekommer dock både begreppet funk- tionsnedsättning och begreppet funktionshinder utan att någon skillnad är avsedd. Skälet till att båda begreppen ändå förekommer är att äldre terminologi används i lagtext och i vissa äldre texter som vi refererar till. I den proposition som föregick beslutet att tillträda FN:s kon- vention om rättigheter för personer med funktionsnedsättning hän- visas till definitioner och det anges att den nya terminologin bör få genomslag i den svenska lagstiftningen efter hand. Det ansågs dock inte vara nödvändigt att ändra de nuvarande lagarna och förordningarna enbart för att tillgodose en modernare och mer enhetlig terminologi.54 Som kommer att framgå i våra texter föreslår vi inte i detta betän- kande att begreppet funktionshinder byts ut i 9 a § LSS. Vårt förslag till ändringar i 9 a § LSS innehåller också detta begrepp. Skälet till detta är att begreppet funktionshinder används på fler ställen i lagstiftningen, exempelvis i bestämmelsen om personkretstillhörig- het (1 § LSS), och att vi bedömer att det kan vara olämpligt att införa begreppet funktionsnedsättning på ett ställe i lagen utan att samti- digt ändra i övriga delar – något som inte omfattas av denna utred- nings direktiv. Utifrån de frågeställningar som utredningen har fått att hantera har vivalt att dela in betänkandet efter tre huvudsakliga områden: – Stöd vid behov av sjukvårdande insatser (kapitel 3, 4 och 9) –Rätt till assistans för tillsyn inklusive egenvård (kapitel 5, 6 och 10) –Principen om föräldraansvar (kapitel 7, 8 och 11) Inom varje område finns en specifik konsekvensanalys för de förslag som vi lagt inom området. I kapitel 12 finns en övergripande konse- 2008/09:28 Mänskliga rättigheter för personer med funktionsnedsättning, s. 8. kvensanalys som omfattar de sammantagna effekterna av våra för- slag. Författningskommentarer finns i kapitel 13. Sist i betänkandet ligger texterna Konventionen om rättigheter för personer med funktionsnedsättning: Rättigheten till personlig assistans och särskilt om begreppen ’föräldraansvar’, ’egenvård’ och ’tillsyn’ (bilaga 3), Stöd eller vård? Om gränsdragningar mellan personlig assistans och hälso- och sjukvård (bilaga 4) och Om rättighetslagar: rättigheter och rättssäkerheter (bilaga 5). 3Stöd vid behov av sjukvårdande insatser En del personer som tillhör personkretsen enligt LSS behöver i sin vardag få hjälp med uppgifter som är av sjukvårdande karaktär. Det kan till exempel vara fråga om att ta läkemedel, lägga om ett sår, sköta en kateter eller hantera ett andningshjälpmedel. är det stöd som behövs rent praktiskt, till exempel fysisk hjälp att ta en tablett eller placera en mask för inhalation. I andra fall kan det vara så att den som ska ge hjälpen också behöver göra vissa bedömningar, till exempel avgöra när eller i vilken mängd ett särskilt läkemedel ska ges eller när en viss medicinteknisk åtgärd behöver göras. I vissa fall är riskerna små för att den enskilde ska komma till skada om åtgär- den görs på fel sätt, medan det i andra fall kan vara så att ett fel i bedömningen eller utförandet kan få livshotande konsekvenser för den som ska få stödet. Sjukvårdande insatser till personer i eget boende kan ges antingen som en insats enligt hälso- och sjukvårdslagen (2017:30) eller som så kallad egenvård. Egenvård kan kortfattat beskrivas som en hälso- och sjukvårdsåtgärd som en legitimerad yrkesutövare inom hälso- och sjukvården har bedömt att den enskilde kan utföra själv eller med hjälp av någon annan. Uttrycket sjukvårdande insatser enligt hälso- och sjukvårdslagen används i betänkandet för att särskilja in- satserna från åtgärder som utförs som egenvård. Uttrycket används eftersom det tillämpas inom den personliga assistansen. Det är dock inte något vedertaget begrepp inom hälso- och sjukvården. Det som avses är hälso- och sjukvårdsåtgärder som inte har bedömts kunna utföras som egenvård och som därmed oförändrat omfattas av sjuk- vårdshuvudmannens ansvarsområde. En skillnad när det gäller dessa två ”typer” av sjukvårdande insat- ser är att utförandet omfattas av olika regelverk för exempelvis kva- Stöd vid behov av sjukvårdande insatser litet, ansvar och möjlighet till ekonomisk ersättning vid skada. Defi- nitionen av en åtgärd som egenvård eller en insats enligt hälso- och sjukvårdslagen har också betydelse för vilket slags stöd den enskilde kan erbjudas och för placeringen av det finansiella ansvaret. För åt- gärder enligt hälso- och sjukvårdslagen ligger finansieringsansvaret hos sjukvårdshuvudmannen (region eller kommun), medan det för hjälp med egenvård ligger hos kommunen eller staten beroende på vilken lagstiftning som stödet ges utifrån, exempelvis LSS, social- tjänstlagen (2001:453) eller socialförsäkringsbalken (2010:110). Ex- empel på stöd som kan ges är hemsjukvård, hemtjänst eller personlig assistans. För personer som ansöker om personlig assistans och har behov av sjukvårdande insatser är gränsdragningen mellan egenvård och in- satser enligt hälso- och sjukvårdslagen särskilt betydelsefull. Det be- ror på att personlig assistans och assistansersättning inte kan beviljas för insatser enligt hälso- och sjukvårdslagen, men däremot kan be- viljas om åtgärden utgör egenvård. Att en hälso- och sjukvårdsåtgärd bedöms som egenvård har därmed stor betydelse för den enskildes möjlighet att själv välja vem som ska ge stödet samt var och när som stödet ska ges – en möjlighet som generellt är större vid personlig assistans än vid övriga stödformer. Det ansvars- och kvalitetssystem som gäller för utförande av egenvård tillförsäkrar däremot inte samma grad av patientsäkerhet som när det är fråga om insatser som ges enligt hälso- och sjukvårdslagen. I detta kapitel beskrivs närmare vad det innebär att en åtgärd ut- gör egenvård respektive en insats enligt hälso- och sjukvårdslagen, och vad det har för betydelse för enskildas rätt till personlig assi- stans. Det ges även en fördjupning om förhållandet mellan hälso- och sjukvård, omsorg och personlig assistans. Kapitlet inleds med en beskrivning av de nationella mål och internationella rättigheter som är relaterade till området. Kapitlet avslutas med en beskrivning av vad som gäller när omständigheterna förändras på ett sätt som på- verkar en persons egenvårdsbedömning, samt en redogörelse för regler om sekretess, tystnadsplikt och anmälningsskyldighet som har betydelse på området. Stöd vid behov av sjukvårdande insatser 3.1Nationella mål och internationella rättigheter relaterade till hälsa 3.1.1Nationella mål för hälso- och sjukvårdspolitiken Det övergripande målet för hälso- och sjukvårdspolitiken är att be- folkningen ska erbjudas en behovsanpassad och effektiv hälso- och sjukvård av god kvalitet. Vården ska vara jämlik, jämställd och till- gänglig. Vården ska ges med hänsyn till den enskilda patientens behov, vara samordnad och tillgodose patientens behov av kontinuitet.1 Att vården ska vara jämlik innebär att alla ska erbjudas vård uti- från behov, på lika villkor och med ett gott bemötande oavsett kön, könsidentitet, könsuttryck, sexuell läggning, etnisk tillhörighet, re- ligion eller annan trosuppfattning, funktionsnedsättning, ålder, bo- stadsort, utbildning och ekonomi. Patienten ska ges möjlighet att delta i beslut om vård och behandling, vilket är grunden för en pati- entcentrerad vård.2 3.1.2Hälsa som internationellt reglerad rättighet för personer med funktionsnedsättning Hälsa, habilitering och rehabilitering är några av de rättigheter som omnämns särskilt i FN:s konvention om rättigheter för personer med funktionsnedsättning.3 I konventionens artikel 25 framgår att personer med funktionsnedsättning har rätt att åtnjuta bästa möjliga hälsa utan diskriminering på grund av funktionsnedsättning.4 Staten ska bland annat erbjuda sådan hälsoservice som personer med funk- tionsnedsättning behöver särskilt på grund av deras funktionsned- sättning, inklusive tidig upptäckt och ändamålsenliga insatser, och service som är avsedd för att begränsa och förebygga vidare funk- tionsnedsättning.5 Staten ska också kräva att hälso- och sjukvårdspersonal tillhanda- håller vård av samma kvalitet till personer med funktionsnedsättning som till andra och med deras fria och informerade samtycke. Bland annat ska medvetandet höjas om mänskliga rättigheter, värdighet, 2019/20:01 Budgetproposition , utgiftsområde 9, s. 20. 2019/20:01 Budgetproposition , utgiftsområde 9, s. 20. 3Artikel 25 och 26 FN:s konvention om rättigheter för personer med funktionsnedsättning. 4Artikel 25 (kappan) FN:s konvention om rättigheter för personer med funktionsnedsättning. 5Artikel 25 (b) FN:s konvention om rättigheter för personer med funktionsnedsättning. Stöd vid behov av sjukvårdande insatser självständighet och behov för personer med funktionsnedsättning genom utbildning och utfärdande av etiska normer för offentlig och privat hälsoservice.6 Detta kan också sägas ange riktningen för vilken slags vård som anses leda till just bästa möjliga hälsa.7 Forskaren har gjort en fördjupad analys av den inter- nationella reglering som gäller för personer med funktionsnedsätt- ning och som har samband med bland annat hälsa (texten i sin helhet medföljer som bilaga till betänkandet).8 beskriver att en stark drivkraft under förhandlingarna av FN:s konvention om rättigheter för personer med funktionsnedsättning var att inte ge företräde till medicinsk professionell kunskap och dess föreställning om behov och hur de ska fyllas, framför rättighetsbärarens.9 Personen med funktionsnedsättning har rätt att avböja det som erbjuds och perso- nens val får inte heller begränsas oproportionerligt jämfört med be- folkningen i övrigt.10 Begränsningar får inte bygga på fördomar om personer med funktionsnedsättnings intresse, liv eller kapacitet.11 Parallellt med rätten till hälsa, habilitering och rehabilitering gäl- ler rätten att leva självständigt och delta i samhället enligt artikel 19 (se mer om denna artikel i avsnitt 2.2.2).12 Det faktum att ett behov förstås som exempelvis hälso- eller habiliteringsrelaterat innebär inte att kravet på de former av stöd som artikel 19 skyddar förminskas.13 Målen med artikel 25 – som omfattar bästa möjliga hälsa, mänskliga rättigheter, självständighet och självbestämmande – är också sam- stämmiga med syftet med artikel 19, det vill säga ett självständigt och självbestämt liv i samhällsgemenskapen. lyfter fram att båda artiklarna också pekar på värdet av att få sina behov uppfyllda som 6Artikel 25 (d) FN:s konvention om rättigheter för personer med funktionsnedsättning. 7Bruce, A., (2020).