sou · H9B337 · 2022-01-01 00:00:00 — Konsekvenser av domar om det femte grundläggande behovet – En ana- lys av hur kommuner och brukare påverkas, s. 7 f. 73Socialstyrelsen (2020). Insatser och stöd till personer med funktionsnedsättning – Lägesrapport . 74Socialstyrelsen (2020). Insatser och stöd till personer med funktionsnedsättning – Lägesrapport , s. 47 ff. Rätten till personlig assistans behöver stärkas för vissa hjälpbehov ställde i sin kartläggning en fråga till verksamhets- föreståndare på boenden enligt LSS om vad som är den vanligaste orsaken till att barn och unga bor hos dem. Drygt hälften av verk- samhetsföreståndarna uppgav att den vanligaste orsaken var omfat- tande omvårdnadsbehov, en fjärdedel att orsaken var skolgång på an- nan ort och var sjätte uppgav att omfattande medicinska behov var den huvudsakliga orsaken. Några verksamhetsföreståndare uppgav att den huvudsakliga orsaken var en kombination av samtliga svars- alternativ, vilket anser indikerar att det kan handla om komplexa behov. Under annat uppgavs även behov av struktur och en vardag som är anpassad till deras funktionsned- sättning, utmanande och problemskapande beteende samt diagnos kopplat till social problematik och skolgång.75 I lägesrapporten beskriver att trots att insatsen boende för barn minskar så fattas ändå nya beslut. Mellan fattades 262 nya beslut, vilket innebär att av samtliga beslut om boende för barn enligt LSS var nybeviljade. av de nya besluten avsåg barn . var antalet nya beslut om boende för barn enligt LSS något färre än året innan. analyser visar att flera av de som beviljats boende för barn hade andra insatser året innan. Av dessa hade drygt 10 barn assistansersättning enligt SFB och 23 barn kommunalt beslutad personlig assistans enligt LSS. anger att årets analyser visar en liten minskning av nya beslut om boende för barn som tidigare haft personlig assistans. gällde 35 av de nya besluten barn som tidigare haft personlig assistans eller statlig assistansersättning. Året innan var motsvarande antal knappt 40.76 I lägesrapporten beskrivs att majoriteten av de kommuner som har beslut om boende för barn uppger att de kan tillgodose be- hovet av insatsen. Vissa kommuner menar dock att behoven av in- satsen kommer att öka. Orsakerna är bland att barn med funktions- nedsättning som har komplexa behov ökar, men också att insatser såsom personlig assistans inte räcker eller inte beviljas i tillräckligt stor utsträckning. Många kommuner möter detta genom att starta nya boenden eller köpa platser i andra kommuner. 75Socialstyrelsen (2020). Insatser och stöd till personer med funktionsnedsättning – Lägesrapport , s. 49. 76Socialstyrelsen (2020). Insatser och stöd till personer med funktionsnedsättning – Lägesrapport , s. 49. Rätten till personlig assistans behöver stärkas för vissa hjälpbehov fokuserar i stället på stärkt stöd till familjerna och på att förebygga behov av boende för barn.77 6.5Uppgifter från assistansanvändare och företrädare 6.5.1Enkätundersökning riktade till assistansanvändare Det är svårt att veta hur många personer som har nekats tillsyn som grundläggande behov i samband med sin ansökan om personlig assi- stans eller assistansersättning eftersom ingen sådan statistik förs. I den enkätundersökning som genomförts inom utredningen var ett uttalat syfte att fånga stödbehov som assistansanvändare inte fått personlig assistans för, men som de anser att de är i behov av (för mer information om enkäten se kapitel 2). Enkäten besvarades av 57 personer tillhörande personkrets 1, 25 personer tillhörande per- sonkrets 2 och 121 personer tillhörande personkrets 3. Antalet per- soner som svarade är inte tillräckligt många för att vi ska kunna dra slutsatser om hur många som har ett behov generellt sett men ger en indikation på om behovet finns i gruppen eller inte. Enkäten ger också specifika exempel på stödbehov som finns i gruppen som vi annars inte hade kunnat fånga. I enkäten ställdes frågan hur stort hjälpbehov som man anser sig ha. I enkätsvaren finns skillnader mellan personkretsarna avseende hur många timmar assistans som man anser sig vara i behov av, där personer i personkrets 1 ansåg sig ha ett tidsmässigt mer om- fattande hjälpbehov än personer i personkrets 2 och 3. Personer som tillhörde personkrets 1 ansåg sig vara i behov av i genomsnitt , personer i personkrets 2 ansåg sig vara i behov av i genomsnitt och i personkrets 3 ansåg man sig vara i behov av i genomsnitt . Vi ombad också de svarande att ange vilka hjälpbehov de har. I tabell 6.1 redovisas andel svarande för alla de hjälpbehov vi frågat om i enkäten. 77Socialstyrelsen (2020). Insatser och stöd till personer med funktionsnedsättning – Lägesrapport , s. 47. Rätten till personlig assistans behöver stärkas för vissa hjälpbehov Tabell 6.1 Hjälpbehov bland assistansanvändare Andel per personkrets som anger ett visst stödbehov. Samma person kan ha ett eller flera behov. Tid då assistenten finns tillhands Handräckning och förflyttning inom bostaden Handräckning och förflyttning utanför Motiverande eller påputtande insatser Aktiv tillsyn av övervakande karaktär såsom stöd för att förebygga eller minska följderna av riskfyllt beteende (t.ex. fara i trafik m.m.) Aktiv tillsyn av övervakande karaktär såsom stöd för att förebygga eller minska följderna av självskadande eller utagerande beteende Källa: Utredningens enkät till assistansberättigade. I enkäten angav (79 personer) att de har något hjälp- behov som de behöver personlig assistans för men som inte har beviljats. Vilket hjälpbehov det handlar om angavs i fritext i enkäten. Vi har kategoriserat vad personerna vill ha hjälp i kategorierna: –tillfälliga hälsoproblem, –stödbehov (allmän kategori), Rätten till personlig assistans behöver stärkas för vissa hjälpbehov –påputtande och motiverande åtgärder, –medicinsk tillsyn, –behov som inte är integritetsnära. Den allmänna kategorin Stödbehov användes när personer inte angett något specifikt stödbehov, när personer angett att de skulle behöva mer hjälp med alla sina stödbehov och när de angett specifika behov som inte föll under de andra kategorierna (såsom exempelvis hjälp att vända sig om natten eller toalettbesök). Kategorin Behov som inte är integritetsnära innehöll stödbehov vid fritidsaktiviteter, resor, nö- jen samt politiskt arbete. Den medicinska tillsynen är en delmängd av kategorin tillsyn, det vill säga alla som har behov av medicinsk till- syn är kategoriserade som att de också har behov av tillsyn. Detta gjordes eftersom kategorierna överlappar varandra. I vissa fall finns flera tillsynsbehov angivna och i andra endast den medicinska tillsy- nen (exempelvis vid epilepsi). I Figur 6.1 visas vilka behov de som svarat på frågan anser sig ha. En person kan ha ett eller flera behov. Figur 6.1 Har du något hjälpbehov som du behöver personlig assistans för men som du inte beviljats? Antal personer som angett att de har en viss kategori av behov Yngre än 18 år Äldre än 18 år Källa: Utredningens enkät till assistansberättigade. Rätten till personlig assistans behöver stärkas för vissa hjälpbehov I enkäten angav 11 personer att de inte fått personlig assistans för hjälpbehov som var relaterade till medicinsk problematik. Det handlade om några fall av epilepsi och därutöver behov av hjälp med stomi, kateter och andning. Vidare angav totalt av de svarande i enkäten att de är i behov av motiverande och påputtande insatser.78 I tabell 6.1 framgår att det fler i personkrets 1 som har stödbehovet () än bland de svarande i personkrets 2 () och personkrets 3 (). I enkäten avgav även av de svarande (48 personer) att de är i behov av stöd för att förebygga eller minska följderna av ett självskadande eller utagerande beteende.79 De flesta av dessa (40 per- soner) angav även att de har behov av stöd för att förebygga eller minska följderna av ett riskfyllt beteende, exempelvis fara i trafik. Totalt sett angav (90 personer) att de är i behov av stöd för att förebygga eller minska följderna av ett riskfyllt beteende, ex- empelvis fara i trafik. I enkäter var andelen som uppgav att de hade personlig assistans för tillsyn . Det var fler som hade tillsyn än år 2010.80 angav i enkät att de får färre timmar än de behö- ver. angav att de får fler assistanstimmar än de behöver.81 I vår enkät är det således något fler som anger att de har ett stödbehov som inte är uppfyllt än i enkät och det är samma storleksordning på andelen som anser sig behöva till- syn. Målgrupperna är dock inte riktigt desamma då vi även inklude- rat personer med personlig assistans enligt LSS samt att vi har både färre respondenter och lägre svarsfrekvens. 6.5.2Uppgifter från våra samtal Vid våra samtal med assistansanvändare, företrädare, intresseorgani- sationer och hälso- och sjukvården har det beskrivits att de insatser som erbjuds i stället för personlig assistans inte alltid är ändamålsen- 78Utredningens enkät till assistansberättigade. 79Utredningens enkät till assistansberättigade. 80Försäkringskassan (2015). Socialförsäkringsrapport 2015:13 Assistansersättningens utveckling, Orsaker till ökningen av antalet assistansmottagare och genomsnittligt antal timmar, s. 65. 81Försäkringskassan (2015). Socialförsäkringsrapport 2015:13 Assistansersättningens utveckling, Orsaker till ökningen av antalet assistansmottagare och genomsnittligt antal timmar, s. 66. Rätten till personlig assistans behöver stärkas för vissa hjälpbehov liga för att fullt ut möta den enskildes behov och möjliggöra för den enskilde att vara delaktig i samhällslivet på samma villkor som andra. Det kan till exempel bero på stödbehovets karaktär, stödbehovets omfattning eller andra omständigheter som rör den enskilde eller dennes sammantagna situation. Det har beskrivits att en avsaknad av ändamålsenligt stöd kan innebära att personens svårigheter för- stärkts, att personen inte kan delta i samhället på ett tryggt sätt, att hen blir bunden till sitt hem, alternativt inte kan bo kvar i sitt eget hem även om hen skulle vilja. Vi har också fått beskrivet hur anhö- riga får ta ett stort ansvar när den insats som beviljats inte på ett ändamålsenligt sätt tillgodoser personens behov. Nedan ges ett par exempel som vi har fått ta del av i vår utredning. Vi har bland annat fått beskrivet hur punktinsatser via hemtjänst inte förmått tillgodose behovet för en vuxen person som till följd av stora och varaktiga funktionsnedsättningar har ett omfattande be- hov av stöd bland annat för att förebygga riskfyllda beteenden. Det har beskrivits bland annat hur bristen på kontinuitet och samman- hängande stöd lett till att den enskilde reagerat på sätt där hen utsatt sig själv för fara, behövt genomgå omhändertagande av polis, samt utsatt andra för risker och obehag. Härutöver har be- skrivits att bristen på ändamålsenligt stöd har påverkat personens faktiska självständighet såväl som personens upplevelse av att vara kompetent att klara av uppgifter och utmaningar i vardagen, vilket har lett till en passivisering och ett försämrat psykiskt mående. Vi har också fått beskrivet bland annat hur insats i form av boende med särskild service enligt LSS inte förmått tillgodose behovet för en vuxen person som till följd av stora och varaktiga funktionsned- sättningar har ett omfattande behov av stöd för att bland annat fö- rebygga riskfyllda beteenden. Bland annat har beskrivits hur bristen på kontinuitet i fråga om vem som gav stödet ledde till att den en- skilde reagerat med en ökad frekvens av riskfyllda beteenden som lett till att hen kommit till allvarlig skada. Avseende personer med stödbehov som föranleds av medicinsk problematik har vid våra intervjuer bland annat beskrivits att vissa personer kan behöva ett ständigt och sammanhängande stöd för att kunna uppmärksamma om ett visst tillstånd inträffar och ta ställning till vad som då lämpligen behöver göras. Det har beskrivits att för vissa personer kan utebliven uppsikt endast utgöra en risk för personens liv ifall något skulle inträffa. Rätten till personlig assistans behöver stärkas för vissa hjälpbehov att det kan vara svårt att hitta ett ändamålsenligt stöd och att anhö- riga får ta ett omfattande ansvar för att utföra avancerade medicinska uppgifter för att personen ska kunna bo hemma. 6.6En insnävning har skett Sammantaget kan konstateras att det har skett förändringar i fråga om möjligheten att beviljas tid för behov av stöd som föran- leds av medicinsk problematik, riskfyllda beteenden eller aktive- rings- och motiveringsinsatser som grundläggande behov. Utveck- lingen har inneburit att det grundläggande behovet annan hjälp som förutsätter ingående kunskaper om den funktionshindrade har snävats in, det vill säga att detta grundläggande behov omfattar färre situationer än det gjorde för . Den största och tyd- ligaste förändringen rör möjligheten att beakta stödbehov som för- anleds av medicinsk problematik, vilket inte längre alls omfattas av det grundläggande behovet. En viss insnävning tycks dock också ha skett av möjligheten att beakta behov av stöd i form av aktiverande och motiverande insatser och stöd som behövs med anledning av vissa beteenden. 6.6.1Behov av stöd som föranleds av medicinsk problematik Även om det redan har genomförts ett flertal olika förändringar i regelverket för att komma till rätta med vissa av de svårigheter som uppkommit för målgruppen genom den föränd- rade tillämpningen av annan hjälp som förutsätter ingående kunskaper om den funktionshindrade, kan det konstateras att möjligheten att beviljas tid för behov av stöd som föranleds av medicinsk problema- tik (inklusive egenvård) är betydligt snävare än . Personer som är i behov av stöd med medicinsk problematik (egen- vård) kan bara beviljas detta stöd som grundläggande behov ifall det har samband med exempelvis andning, personlig hygien, måltider, av- och påklädning eller kommunikation. Som rättsläget är kan det alltså bli så att assistansersättning och personlig assi- stans nekas en person som tillhör LSS personkrets som till följd av stora och varaktiga funktionsnedsättningar har behov av stöd under en stor del av dygnet för inte riskera att allvarligt skadas till följd av medicinsk problematik. Rätten till personlig assistans behöver stärkas för vissa hjälpbehov De som i praktiken främst drabbas av förändringarna i möjlig- heten att tillämpa det grundläggande behovet annan hjälp som förut- sätter ingående kunskaper om den funktionshindrade är personer som har fysiska förutsättningar för att till stor del själva klara de övriga grundläggande behoven, som exempelvis personlig hygien eller mål- tider. Skälet till detta är att personer som exempelvis på grund av fysiska funktionsnedsättningar har stora behov av hjälp med de öv- riga grundläggande behoven blir berättigade till personlig assistans och därmed kan beviljas denna insats även för behov av stöd som föranleds av medicinsk problematik såsom andra personliga behov. Exempel på personer som helt kan hamna utanför den person- liga assistansen är personer med stora kognitiva svårigheter som lö- per en risk att skadas till följd av grav epilepsi. 6.6.2Behov av stöd i form aktiverings- och motiveringsinsatser och behov av stöd med anledning av vissa beteenden Att behov av stöd i form vissa aktiverings- och motiveringsinsatser och behov av stöd med anledning av vissa beteenden kan omfattas av det grundläggande behovet annan hjälp som förutsätter ingående kun- skaper om den funktionshindrade är fastslaget (se av- snitt 5.2). Förutsättningen är att det är fråga om så kallade kvalifi- cerade aktiverings- och motiveringsinsatser respektive aktiv tillsyn av övervakande karaktär. Avseende dessa stödbehov kan det inte, så som med de medicinska behoven, urskiljas något enstaka avgörande som lett till en avsevärt förändrad tillämpning. tycks det dock ha skett en viss grad av insnävning även avseende dessa stödbehov, dels genom HFD:s klargöranden av tillämpnings- området, dels genom den tillämpning av lagstiftningen som löpande sker i lägre domstolsinsatser och som får genomslag i den praktiska tillämpningen, exempelvis genom interna styr- dokument. Det kan konstateras att det uppställs ett stort antal olika kriterier som ska vara uppfyllda för att ett stödbehov ska kunna omfattas av annan hjälp som förutsätter ingående kunskaper om den funktionshindrade, och att dessa kriterier tycks ha blivit fler och mer specifika – något som möjligen är en naturlig följd av många års rättstillämpning, men som likväl resulterar i ett gradvis mer insnävat tillämpningsområde. Rätten till personlig assistans behöver stärkas för vissa hjälpbehov Som har beskrivits ovan handlar kraven som ska vara uppfyllda för tillämpning av annan hjälp som förutsätter ingående kunskaper om den funktionshindrade vid behov av aktiverings- och motiveringsin- satser bland annat om vilken sorts stöd det ska vara fråga om (kvalificerade aktiveringsinsatser, det vill säga något mer än vägled- ning, påminnelser och instruktioner), vilken karaktär som den en- skildes funktionsnedsättning ska ha (psykisk funktionsnedsättning) och vad insatserna ska syfta till (att tillgodose de grundläggande be- hoven). Härutöver ska hjälpen kräva ingående kunskaper om den en- skilde – något som det i tillämpningen uppställs en rad olika kriterier för. Det ska till exempel handla om något mer än ett personligt ut- format stöd, personalkontinuitet och kännedom om funktionshind- ret. Kravet är inte heller uppfyllt om kunskapen kan inhämtas utifrån medicinsk dokumentation och adekvata säkerhetsåtgärder. All- männa kunskaper om och erfarenheter av hur man bör bemöta män- niskor med olika sorters psykiska funktionsnedsättningar anses inte heller utgöra ingående kunskaper om personen. När det gäller behov av stöd med anledning av vissa beteenden handlar kraven bland annat om vilken sorts stöd det ska vara fråga om (aktiv tillsyn av övervakande karaktär där assistenten måste ha uppsikt över personen och vara i hans eller hennes omedel- bara närhet), vilken karaktär som den enskildes funktionsnedsätt- ning ska ha (psykisk funktionsnedsättning), vilken grund det ska finnas till behovet (utagerande beteende), vilken omfattning och grad som beteendet ska ha (hur ofta stödet behövs och hur utage- rande personen är), samt vad insatserna ska syfta till (att begränsa allvarliga konsekvenser). Härutöver ska hjälpen kräva ingående kun- skaper om den enskilde, för vilket det i tillämpningen också uppställs krav att det ska finnas omfattande kommunikationssvårigheter. Så som rättstillämpningen ser ut kan en person som tillhör LSS personkrets hamna helt utanför den personliga assistansen trots att hen på grund av stora och varaktiga funktionsnedsättningar, un- der större delen av sin vakna tid, behöver stöd för att förebygga be- teenden som kan leda till fysisk skada för den enskilde själv eller för någon annan. Detta kan till exempel vara fallet om personen som inte har omfattande begränsningar i sin kommunikationsförmåga, eller inte (längre) har ett kraftigt, frekvent förekommande och oför- utsägbart utagerande beteende, men som är i behov av stöd för att detta inte ska uppkomma. Ett annat exempel är personer Rätten till personlig assistans behöver stärkas för vissa hjälpbehov som inte har tendenser till just utagerande eller självskadande bete- ende men som riskerar att komma till skada eller orsaka fysisk skada för någon annan på grund av exempelvis impulsstyrdhet eller bris- tande insikt i vad som är farligt. Så som rättstillämpningen ser ut kan även personer som är ur stånd att klara sina fundamentala praktiska behov hamna utanför assistansen på grund av kravet på in- gående kunskaper vid behov av kvalificerade aktiverings- och moti- veringsinsatser. 6.7Fler stödbehov behöver kunna grunda rätt till personlig assistans I vår utredning har vi kunnat se att det finns stora art- och gradskill- nader inom de tre kategorier som vi bedömer omfattas av direktivets definition av begreppet tillsyn, det vill säga behov av stöd i form av motivering och vägledning, behov av stöd för att förebygga risk- fyllda beteenden, och behov av stöd som föranleds av medicinsk pro- blematik. Personer har således olika stort behov av stöd och det finns betydande skillnader när det gäller karaktären på det stöd som olika personer behöver. Vi anser inte att alla grader av hjälpbehov inom dessa kategorier ska kunna grunda rätt till personlig assistans så som grundläggande behov, utan endast de hjälpbehov som är nödvändiga för att möjliggöra att leva ett liv som andra. Just behov av ’tillsyn’ kännetecknas av att rättighetsbäraren behöver en kontinuerlig närvaro. Individnära behov uppkommer när de vill. Delta- gande i samhällsgemenskapen kräver kontinuerlig närvaro för att tid och plats ska vara självbestämda. Om kontinuerligt stöd ersätts med punktinsatser omöjliggörs val i stunden på bekostnad av självbestäm- mande och spontanitet. Behov av ’tillsyn’ innebär därmed en jämförel- sevis stor tidsåtgång, vilken genererar kostnader. Det måste understrykas att det, såsom utvecklats ovan, är konventionsstridigt att kategoriskt utesluta vissa behov eller delar av personkretsen baserat på kostnad. Detta speciellt då anledningen är att rättighetsbäraren är i den innersta ringen av CRPD: s personkrets: människor med jämförelsevis stora behov av stöd. CRPD-Kommittén påminner att ”[m]änniskorättsmodellen av funktionshinder inte [tillåter] att personer med funktionsnedsättning exkluderas av någon anledning, inklusive när det gäller vilken typ och mängd av stöd som krävs”.82 82Bruce, A., (2020). Konventionen om rättigheter för personer med funktionsnedsättning: Rättigheten till personlig assistans och särskilt om begreppen ’föräldraansvar’, ’egenvård’ och ’tillsyn’, s 86. Med CPRD avses FN:s konvention om rättigheter för personer med funktionsnedsättning. Rätten till personlig assistans behöver stärkas för vissa hjälpbehov Utifrån vår kartläggning gör vi bedömningen att det finns situa- tioner då stöd inom någon av de tre ovan nämnda kategorierna är en absolut förutsättning för att personen ska kunna få sina andra grund- läggande behov tillgodosedda, kunna bo i eget hem eller kunna delta i samhällslivet på samma villkor som andra, och där personlig assi- stans kan vara en särskilt ändamålsenlig insats sett till möjligheten att uppnå detta: –när kvalificerat stöd av motiverande och vägledande karaktär är en förutsättning för att den enskilde ska klara av sina grundläg- gande behov, –när den enskilde till följd av sin funktionsnedsättning behöver kontinuerligt stöd för att förebygga att han eller hon fysiskt ska- dar sig själv, någon annan eller egendom, –när den enskilde till följd av sin funktionsnedsättning behöver kontinuerligt stöd, som föranleds av varaktig eller långvarig me- dicinsk problematik, där uteblivet stöd utgör en allvarlig risk för den enskildes liv eller hälsa. Det grundläggande behovet annan hjälp som förutsätter ingående kunskaper om den funktionshindrade omfattar vissa av de ovan nämnda situationerna, men inte alla. är således möjligheten att beakta dessa typer av stödbehov så som grundläggande behov be- gränsad. Detta medför att personer som tillhör LSS personkrets och som har stora och varaktiga funktionsnedsättningar kan hamna utanför den personliga assistansen trots att sådant stöd kan ha avgörande betydelse för möjligheten att leva sitt liv och delta i samhällslivet på samma villkor som andra. Mot den bakgrunden be- dömer vi att rätten till personlig assistans för ”tillsyn” behöver ut- vidgas. I kapitel 10 beskriver vi närmare i vilka situationer som vi anser att stödbehovet bör grunda en rätt till personlig assistans. och principen om föräldraansvar Barn kan få rätt till personlig assistans på samma sätt som vuxna. Barn beviljas dock i genomsnitt färre assistanstimmar.