sou · H9B337 · 2022-01-01 00:00:00 — I andra fall kan åtgärden vara av sådan karaktär att ett uteblivet eller felaktigt utförande av uppgiften kan få stora hälsomässiga konsekvenser för den som får stödet. Utmärkande för hur sjukvårdande insatser ges till målgruppen är att det finns förbättringspotential vad gäller trygghet och säker- het. Ofta utförs de sjukvårdande insatserna genom så kallad egen- vård av den enskildes personliga assistenter, vilket innebär att det inte är hälso- och sjukvårdspersonal som utför åtgärderna. Det är hälso- och sjukvården som gör bedömningen av om en viss hälso- och sjukvårdsåtgärd kan utföras som egenvård. Det finns starka incitament för både den enskilde och för hälso- och sjukvården att hälso- och sjukvårdsåtgärder utförs som egenvård bland annat eftersom stödbehovet då kan ligga till grund för personlig assistans eller assistansersättning. Personlig assistans gör det möjligt för den enskilde att få ett sammanhållet stöd för de behov som hen har i sin vardag. Det ger också den enskilde en ökad möjlighet till självbestämmande genom att inflytandet över vem som ska ge stödet och var stödet ska ges ökar. För hälso- och sjukvården innebär egenvården att det finansiella ansvaret för utförandet lämnar hälso- och sjukvården och i stället övergår till staten eller kommunen. ser vi att det finns betydande brister när det gäller egen- vården och egenvård som den enskilde behöver få hjälp att utföra av någon som gör detta inom ramen för sin yrkesutövning. Bristerna rör den enskildes medverkan i bedömningen om egenvård men också andra områden som är av stor betydelse för att insatsen ska vara trygg och säker. Särskilt allvarligt är detta där ett fel i utförandet kan få allvarliga konsekvenser för den enskildes liv eller hälsa. Ju mer komplex och riskfylld åtgärd, desto större risker innebär bristerna. Det är enligt vår mening oförenligt med ett modernt hälso- och sjukvårdssystem och de åtaganden som har genom inter- nationella konventioner att patienter med omfattande funktions- nedsättningar ges sjukvårdande insatser med lägre patientsäkerhet (som egenvård) för att inte riskera att förlora sin möjlighet att leva sitt liv och delta i samhällslivet på samma villkor som andra. Vårt förslag för förstärkt stöd vid behov av sjukvårdande insatser Vårt förslag för att komma till rätta med de brister som vi identifierat består av tre delar. Den första delen syftar till förstärkt trygghet för den enskilde när hjälp med egenvård ges av någon som gör detta inom ramen för sin yrkesutövning. Det sker genom att vi tydliggör hälso- och sjukvår- dens roll och uppgifter, men även genom att vi tydliggör det ansvar som anordnare av personlig assistans har för egenvård som utförs inom verksamheten. Vi föreslår att en egenvårdslag införs som regle- rar hälso- och sjukvårdens ansvar för exempelvis samverkan, planer- ing, instruktioner och uppföljning. När det gäller utförarverksam- heten föreslår vi att dennes ansvar och uppgifter vid egenvård ska regleras genom tillägg i förordningen (1993:1090) om stöd och ser- vice till vissa funktionshindrade. Vi föreslår att det ska vara ett krav att den som ansöker om tillstånd att bedriva enskild verksamhet enligt LSS redovisar rutiner för hur egenvård ska hanteras i verksamheten. Den andra delen syftar till att hälso- och sjukvården ska ta större hänsyn till livsvillkoren när vård ska ges till personer med stora och varaktiga funktionsnedsättningar. Vi föreslår att detta ska göras genom införande av en bestämmelse i hälso- och sjukvårdslagen (2017:30) som anger att det, när hälso- och sjukvård ska ges till per- soner med stora och varaktiga funktionsnedsättningar, särskilt ska övervägas om vård- och behandlingsinsatserna kan ges på ett sätt som i högre utsträckning möjliggör för den enskilde att leva och delta i samhällslivet på samma villkor som andra. Den tredje och sista delen syftar till att personer i målgruppen som har behov av sjukvårdande insatser enligt hälso- och sjukvårds- lagen ska kunna få ett sammanhållet stöd för det som hen behöver hjälp med i sin vardag. Vi föreslår därför att det ska bli möjligt att beakta behov av sjukvårdande insatser enligt hälso- och sjukvårds- lagen vid bedömningen av om rätt till personlig assistans eller assi- stansersättning föreligger. En förutsättning ska enligt vårt förslag vara att det finns en överenskommelse mellan sjukvårdshuvudmannen och den enskildes anordnare av personlig assistans om utförande av de sjukvårdande insatserna. Förslaget innebär bland annat ändringar i LSS och i socialförsäkringsbalken. Personlig assistans är en insats som för många till stor del handlar om hjälp med praktiskt stöd av vardaglig karaktär, så som hjälp att duscha eller att klä av och på sig. Vissa som tillhör personkretsen enligt LSS behöver dock stöd av lite annan karaktär för att kunna klara sin vardag på ett bra sätt. En person kan exempelvis till följd av sin funktionsnedsättning behöva motivering och vägledning för att klara av att genomföra vissa saker, eller särskilt stöd för att förebygga ett beteende som kan vara riskfyllt. Det kan också handla om att personen har en allvarlig medicinsk problematik som hen inte kan hantera själv och där någon behöver vara närvarande för att upp- märksamma och ge hjälp när behov uppstår. Denna typ av stödbehov bedömer vi omfattas av begreppet tillsyn så som det har beskrivits i utredningens direktiv. kan assistans beviljas för dessa typer av stöd som så kallade andra personliga behov enligt 9 a § LSS. Mer sällan kan sådana stödbehov självständigt grunda en rätt till insat- sen, som så kallade grundläggande behov enligt samma bestämmelse. har det skett en utveckling i rättspraxis avseende det grundläggande behovet annan hjälp som förutsätter ingående kunska- per om den funktionshindrade som lett till att de ovan nämnda typerna av stödbehov i allt lägre utsträckning kan beaktas som sådana grund- läggande behov som grundar rätt till personlig assistans. Det här har lett till att personer som tillhör personkretsen enligt LSS hamnar utanför den personliga assistansen trots att de till följd av stora och varaktiga funktionsnedsättningar har mycket omfattande stödbehov. Personer som kan hamna helt utanför den personliga assi- stansen är exempelvis personer som behöver stöd nästan all vaken tid för att inte riskera att komma till skada till följd av ett riskfyllt beteende. Det kan också vara personer som har behov av stöd nästan dygnet runt för att inte riskera att komma till allvarlig skada på grund av medicinsk problematik. Det kan även vara personer som är ur stånd att på egen hand klara av att tillgodose sina basala behov i form av exempelvis personlig hygien. I dessa situationer är ett välfunge- rande stöd en förutsättning för att kunna få sina grundläggande be- hov tillgodosedda, bo i eget hem eller delta i samhällslivet på samma villkor som andra. Personlig assistans kan enligt vår bedömning vara en ändamålsenlig insats i dessa fall. Att utöka möjligheten till insatsen personlig assistans är därför, enligt vår bedömning, nödvändig för att på ett ändamålsenligt sätt stärka rätten till personlig assistans som det har beskrivits i uppdraget. Vårt förslag vad gäller nya grundläggande behov Vårt förslag består av fyra delar. Den första delen av vårt förslag syftar till att ta bort de insnäv- ningar av tillämpningen som rättspraxis skapat. Vi föreslår därför att det grundläggande behovet annan hjälp som förutsätter ingående kun- skaper om den funktionshindrade upphävs. Den andra delen av vårt förslag är att det i 9 a § LSS ska regleras att behov av kvalificerat motiverande eller vägledande stöd som är en förutsättning för att den enskilde ska klara de grundläggande beho- ven ska beaktas som en del i det grundläggande behov som det avser att tillgodose. Behov av sådant stöd utgör alltså inte ett eget grund- läggande behov utan ska ses som en del av det behov som stödet gäller, exempelvis personlig hygien eller måltider. Den tredje delen av vårt förslag är att införa ett nytt grundläg- gande behov; kontinuerligt stöd som den enskilde till följd av sitt funk- tionshinder behöver för att förebygga att han eller hon fysiskt skadar sig själv, någon annan eller egendom. Detta behov ska kunna ge rätt till assistans då den enskilde till följd av sin funktionsnedsättning behö- ver stöd för att förebygga att det uppkommer ett beteende som innebär risk för skada. Även insatser för att minska riskerna för skada när ett visst beteende väl har uppkommit ska omfattas av det nya grundläggande behovet. Det fjärde delen av vårt förslag är att införa ytterligare ett nytt grundläggande behov; kontinuerligt stöd som föranleds av varaktig eller långvarig medicinsk problematik där uteblivet stöd utgör en all- varlig risk för liv eller hälsa. Detta stödbehov omfattar både praktiska åtgärder och sådan närvaro som behövs för att kunna avläsa den enskildes hälsotillstånd samt uppmärksamma när åtgärder behövs. Vårt förslag innebär att det blir totalt sju grundläggande behov i den bestämmelse som definierar insatsen personlig assistans (9 a § LSS). Stärkt assistans för barn Barn kan få rätt till personlig assistans på samma sätt som vuxna. Barn beviljas dock i genomsnitt färre assistanstimmar. En av anled- ningarna till detta är att det vid bedömningen av behovet av assistans för barn ska tas hänsyn till det hjälpbehov som en vårdnadshavare normalt ska tillgodose enligt , det så kallade föräldra- ansvaret. Vår utredning visar att det finns betydande problem med rättssäker- heten när det gäller hur föräldraansvaret tillämpas inom den person- liga assistansen och assistansersättningen. Det saknas förutsägbarhet, enhetlighet och transparens i bedömningarna – något som främst beror på avsaknad av tydlig vägledning i fråga om hur bedömningen ska gå till och hur stora tidsmässiga avdrag som ska göras. Bedöm- ningarna är svåra och handläggarna är i vissa fall hänvisade till att jämföra med personliga erfarenheter av barn i samma ålder. Hos de assistanssökande finns en uppfattning om att myndigheternas be- dömningar präglas av godtycke. I vår utredning ser vi att det finns en risk att dagens tillämpning av föräldraansvaret leder till att barn beviljas färre assistanstimmar än vad som motsvarar deras behov av personlig assistans. Vi ser vidare att det förekommer att det sammanlagda avdrag som görs med hänvisning till föräldraansvaret leder till att barn med omfattande funktionsnedsättningar hamnar helt utanför assistansen trots att de har så omfattande svårigheter att de i praktiken behöver aktivt stöd och uppmärksamhet dygnet runt. Föräldrar till barn med omfattande funktionsnedsättningar har också svårt att acceptera storleken på avdraget när de har en vardag som präglas av en stor arbetsbörda. Det är enligt vår mening en självklarhet att en princip som är av så stor betydelse för barns tillgång till en lagstadgad rättighet måste präglas av en hög grad av rättssäkerhet, men också att de avdrag som görs måste vara rimliga med hänsyn till den sammantagna situationen. Vi bedömer att en stor förändring behövs för att ge förutsättningar för en tillämpning av föräldraansvaret som är förutsägbar, enhetlig och transparent. Därutöver krävs att avdraget blir ändamålsenligt av- Detta är nödvändigt för att barn med stora funktionsned- sättningar ska ges möjlighet att leva sitt liv på samma villkor som andra. Vårt förslag för stärkt assistans för barn Vårt förslag för att förbättra rättssäkerheten och uppnå en ändamåls- enlig avsmalning av föräldraansvaret består av tre delar. Den första delen av vårt förslag syftar till att om barnet har behov som går utöver det föräldrar normalt tar ansvar för så ska inget föräldraavdrag göras. Vårt förslag är att det nya grundläggande be- hovet kontinuerligt stöd som föranleds av varaktig eller långvarig medicinsk problematik där uteblivet stöd utgör en allvarlig risk för liv eller hälsa undantas från avdrag på samma sätt som gäller för andning och sondmatning enligt 9 f § LSS. Den andra delen av vårt förslag syftar till att öka rättssäkerheten vid bedömningen av föräldraansvarets storlek. Vi föreslår att avdraget för föräldraansvar ska schabloniseras och fastställas i författning. Avdraget ska kallas föräldraavdrag. Vi föreslår att schablonen ska vara tvådelad, där en del avser grundläggande behov och en annan del avser andra personliga behov enligt 9 a § LSS. Vi föreslår att det ska fastslås ett fåtal åldersspann med olika nivåer på schablonavdraget. Detta regleras bland annat genom förändringar i 9 f § LSS och 51 kap. 6 § socialförsäkringsbalken. Det hjälpbehov som återstår efter avdraget ska läggas till grund för bedömningen av rätten till person- lig assistans. Den tredje delen av vårt förslag är en ventil som innebär att barn i vissa fall kan beviljas kommunalt finansierad personlig assistans även om de endast har ett litet behov av hjälp med grundläggande behov om personlig assistans är en ändamålsenlig insats och det är i enlighet med barnets bästa. Våra förslag stärker rätten till personlig assistans och medför ökade offentliga kostnader om varav förbättringarna för barn med funktionsnedsättningar står för . Kostnaderna fördelar sig så att staten ökar sina kostnader med , kommunerna minskar sina kostnader med knappt och regionerna återtar kostnader för sjukvård om . Personer som har stora och varaktiga funktionsnedsättningar och i sin vardag har behov av sjukvårdande insatser enligt hälso- och sjuk- vårdslagen kan få ett sammanhållet stöd som ökar möjligheterna till att delta i samhällslivet och leva sitt liv på samma villkor som andra. Förslaget leder också till stärkt stöd, ökad patientmedverkan och ökad trygghet för personer som behöver hjälp med egenvård. För- slaget innebär att kostnader för vissa sjukvårdande insatser omför- delas så att sjukvårdshuvudmannen återfår kostnaderna som bärs av stat eller kommun genom assistansersättning eller personlig assistans enligt LSS. Våra förslag om nya grundläggande behov leder till att fler perso- ner med omfattande stödbehov bli berättigade till assistansersätt- ning och kommunalt finansierad personlig assistans. Flertalet av dessa personer har kommunalt finansierad personlig assistans eller andra stödinsatser från kommunen. Kostnader omfördelas så att staten återtar kostnader som har lagts på kom- munerna. Förslagen medför att personer som tillhör personkretsen enligt LSS och som till följd av stora och varaktiga funktionsned- sättningar har omfattande behov av stöd i sin vardag får stöd på ett sätt som väsentligt ökar deras möjligheter att bo kvar i det egna hemmet, delta i samhällslivet och även i övrigt leva sitt liv på samma villkor som andra. Vårt förslag avseende stärkt assistans för barn leder till att fler barn med omfattande stödbehov blir berättigade till personlig assistans eller assistansersättning. Barn som är berättigade till insatsen kommer att kunna beviljas fler assistanstimmar. Förslagen ökar barns möjligheter att leva sitt liv på samma villkor som andra barn. Det kan också leda till att färre barn behöver bo utanför föräldrahemmet. Särskilt stor betydelse har våra förslag för barn som har stödbehov som omfattas av det nya grundläggande behovet kontinuerligt stöd som föranleds av varaktig eller långvarig medicinsk problematik där uteblivet stöd utgör en allvarlig risk för liv eller hälsa. Vårt förslag leder till minskad belastning för barnets anhöriga. Det leder vidare till ökad jämställdhet, lägre sjukskrivningstal och ökat arbetsutbud för barnets föräldrar, vilket leder till positiva effekter och utjämnade socioekonomiska villkor för barnet och även för syskon i familjen. Regeringen har gett oss i uppdrag att utreda människors behov av personlig assistans. Regeringen vill att stödet ska bli mer sammanhängande och att det ska vara lättare att veta om man kan få personlig assistans. har vi utrett hur personlig assistans fungerar och föreslår vi åtgärder på tre olika områden. 1.Vi behöver stärka stödet till personer som behöver både personlig assistans och sjukvård. En del personer behöver hjälp i vardagen med sjukvård. behöver de hjälp att ta mediciner eller lägga om ett sår. Eller kanske hjälp att sköta kateter eller andningshjälpmedel. Ofta är risken ganska liten att personen ska bli skadad. Men ibland kan det finnas en risk att personen kan bli skadad om hen inte får stöd, eller om sjukvården utförs fel. Vår utredning visar att vi behöver göra det tryggare och säkrare för personer som behöver både personlig assistans och sjukvård. finns det risk att personer far illa eftersom patientsäkerheten inte är tillräcklig. Vi vill att hälso- och sjukvården ska ge bättre hjälp till personer att sköta sin vård hemma. Vi föreslår därför att det ska införas nya regler. Reglerna ska säga vad hälso- och sjukvården har för ansvar och vad den som ska hjälpa personen i vardagen har för ansvar. Vi föreslår också att hälso- och sjukvården ska försöka ge bättre stöd för personer med funktionsnedsättning, så att de kan leva och delta i samhällslivet som alla andra. Dessutom föreslår vi att man gör ändringar i reglerna så att det blir möjligt att väga in behov av sjukvård när man beslutar om en person har rätt till personlig assistans eller inte. Om vi gör de här förändringarna stärker vi stödet till personer som behöver både personlig assistans och sjukvård. De kan få ett sammanhållet stöd så att de enklare kan delta i samhällslivet och leva sitt liv på samma villkor som andra. Personer som behöver hjälp med egenvård får ökad patientmedverkan och ökad trygghet. Förslaget innebär att kostnader för vissa sjukvårdande insatser fördelas om. 2.Vi behöver förändra synen på vad som är grundläggande behov. En del personer har en funktionsnedsättning som gör att de behöver motivering och vägledning, stöd för att inte skada sig själva eller stöd för att klara av medicinska problem. Men har det blivit allt svårare att få den sortens stöd. Vår utredning visar att många personer som har behov av sådant stöd inte får rätt till personlig assistans. Vi tycker att detta behöver förändras. Vi föreslår därför att man tar bort det grundläggande behov som kallas annan hjälp som förutsätter ingående kunskaper om den funktionshindrade i LSS och att man i stället inför nya grundläggande behov. Vi föreslår att lagen ändras så att det framgår att motiverande och vägledande stöd kan vara en del av de grundläggande behoven, till exempel personlig hygien eller måltider. Dessutom föreslår vi att det ses som ett som ett grundläggande behov att få stöd för att låta bli att skada sig själv, andra eller egendom. Då ska en person kunna ha rätt till personlig assistans för att förebygga eller minska riskerna för att det ska hända. Vi föreslår även att det ska ses som ett grundläggande behov när en person med funktionsnedsättning också har en sjukdom som gör att hen behöver kontinuerligt stöd. Till exempel hjälp att kontrollera hälsotillståndet eller upptäcka när man behöver ta medicin eller söka läkare. Vårt förslag innebär att det blir totalt 7 saker som kan ses som grundläggande behov i 9 a paragrafen i LSS. Om vi gör den här förändringen får fler personer med stort behov av stöd, rätt till assistansersättning och personlig assistans. Det ökar deras möjligheter att bo kvar i det egna hemmet, delta i samhällslivet och leva sitt liv på samma villkor som andra. Kostnaderna flyttas om så att staten betalar kostnader som har lagts på kommunerna. 3.Vi behöver ge mera stöd till barn med funktionsnedsättning. Barn har rätt till personlig assistans på samma sätt som vuxna. Men när handläggarna gör bedömningen av barnens behov ska de förstås väga in att alla föräldrar har skyldighet att ta hand om sina barn enligt . Vår utredning visar att det är otydligt vad som är föräldrarnas ansvar och vad som borde ge rätt till personlig assistans. Det är svårt för och kommunen att bedöma hur mycket som en förälder ska göra. Det är också svårt för föräldrar att förstå hur bedömningarna är gjorda. Vissa måste hjälpa sina barn dygnet runt. Vi anser inte att det går att acceptera att det går till så. Vi måste göra en stor förändring så att det blir tydligt vad som är föräldraansvar och vad som ger rätt till personlig assistans. Vi föreslår därför att det ska skrivas in i lagen hur stort avdrag som ska göras för föräldrars ansvar. Avdraget ska vara tvådelat: en del för grundläggande behov och en del för andra personliga behov. Vi föreslår också att inget avdrag ska göras från det stöd som barn behöver på grund av en sjukdom. Dessutom föreslår vi att barn i vissa fall ska kunna få personlig assistans även om de bara har lite grundläggande behov, om personlig assistans är för barnets bästa. Om vi gör de här förändringarna får fler barn rätt till personlig assistans. Barn som har rätt till assistans kommer att kunna få fler assistanstimmar. På detta sätt ökar barnens möjligheter att leva sitt liv på samma villkor som andra barn. Det kan också leda till att fler barn kan bo tillsammans med sin familj och inte behöva stanna kvar på sjukhus eller flytta från sitt hem. Förslagen har särskilt stor betydelse för barn som har stora medicinska problem. Vårt förslag leder till att det blir lättare för barnets anhöriga. Det leder också till ökad jämställdhet, mindre sjukskrivning och bättre möjlighet till arbete för barnets föräldrar. Vad kostar det om vi inför alla förslagen i den här utredningen? Om vi inför alla förslagen kommer det att kosta ungefär Staten skulle få betala mer och kommunerna skulle få betala 1 miljard mindre än . Regionerna skulle få betala ungefär 170 miljoner mer än . Med personlig assistans en- ligt 9 § 2 avses personligt utfor- mat stöd som ges av ett begrän- sat antal personer åt den som på grund av stora och varaktiga funk- tionshinder behöver hjälp med sina grundläggande behov. Med grundläggande behov avses1. andning,2. personlig hygien,3. måltider,4. att klä av och på sig,5. att kommunicera med andra,6. kontinuerligt stöd som den enskilde till följd av sitt funktions- hinder behöver för att förebygga att han eller hon fysiskt skadar sig37 1.1Förslag till lag om ändring i lagen (1993:387) om stöd och service till vissa funktionshindrade Härigenom föreskrivs i fråga om lagen (1993:387) om stöd och ser- vice till vissa funktionshindrade dels att 9 a och 9 f §§ ska ha följande lydelse, dels att det ska införas två nya paragrafer, och 9 h §§. Med personlig assistans en- ligt 9 § 2 avses personligt utfor- mat stöd som ges av ett begrän- sat antal personer åt den som på grund av stora och varaktiga funk- tionshinder behöver hjälp med andning, sin personliga hygien, måltider, att klä av och på sig, att kommunicera med andra eller annan hjälp som förutsätter in- gående kunskaper om den funk- tionshindrade (grundläggande behov). Hjälp med andning eller med måltider i form av sond- matning ska anses som sådant stöd, oavsett hjälpens karaktär. 1Senaste lydelse 2020:441. själv, någon annan eller egendom, 7. kontinuerligt stöd som för- anleds av varaktig eller långvarig medicinsk problematik där utebli- vet stöd utgör en allvarlig risk för liv eller hälsa. Behov av kvalificerat motive- rande eller vägledande stöd som är en förutsättning för att den en- skilde ska klara de grundläggande behoven ska beaktas som en del i det grundläggande behov som det avser att tillgodose. Hjälp med behov enligt första stycket 1 och 7 ska anses som grund- Detta gäller även hjälp med måltider i form av sond- Den som har behov av per- Den som har behov av per- sonlig assistans för sina grund- sonlig assistans för sina grund- läggande behov har även rätt till läggande behov har även rätt till insats enligt 9 § 2 för andra per- insats enligt 9 § 2 för andra per- sonliga behov om behoven inte sonliga behov om behoven inte tillgodoses på annat sätt. tillgodoses på annat sätt. hovet avser hjälp med andning, hovet avser hjälp med något av de omfattar rätten till insats alla åt- gärder som är direkt nödvändiga första stycket 1 eller 7, omfattar