sou · H9B337 · 2022-01-01 00:00:00 — Det finns inte heller de- finierat i vare sig lag eller föreskrift i vilka situationer som egenvård kan bli aktuellt, exempelvis vilka förutsättningar det behöver finnas för patienten själv att vara delaktig i utförandet. Förenklat skulle man alltså kunna säga att det inte finns någon gräns för vad som skulle kunna bli aktuellt att utföra som egenvård eftersom bedöm- ningen är helt beroende av omständigheterna i varje enskilt fall och bedömningen av om en åtgärd kan utföras som egenvård helt ligger helt hos den enskilde legitimerade yrkesutövaren inom hälso- och sjukvården. 6Egenvård i den betydelse som i denna utredning läggs i begreppet, det vill säga en hälso- och sjukvårdsåtgärd som behandlande legitimerad yrkesutövare inom hälso- och sjukvården har bedömt att den enskilde kan utföra själv eller med hjälp av någon annan, se avsnitt 3.6.1. Stödet vid behov av sjukvårdande insatser behöver förstärkas Att det saknas en generell övre gräns bekräftas också av Social- styrelsens meddelandeblad avseende egenvård där det anges bland annat följande: En sätt att skilja på hälso- och sjukvård och egenvård är att bedöma om åtgärden kräver medicinskt utbildad personal. Om det krävs medicinskt utbildad personal är det fråga om hälso- och sjukvård och då omfattas den av hälso- och sjukvårdslagstiftningen. Det kan dock vara så att när- stående har förvärvat så stor kunskap om en enskild patients behov att de i vissa fall kan klara av att utföra åtgärder som normalt kräver medi- cinskt utbildad personal. Då kan det bli fråga om egenvård. Det kan t.ex. vara fallet när föräldrar hjälper sina barn. Har en person ett bra stöd så att åtgärden kan utföras på säkert sätt, kan det bli fråga om egenvård, även i andra fall t.ex. när ett fåtal personliga assistenter är knutna till den enskilde och de känner honom eller henne väl. I andra fall kan bedöm- ningen bli den motsatta om det är stor omsättning på personal eller om verksamheten saknar bra rutiner för hur man hanterar läkemedel.7 Utifrån detta kan också konstateras att det inte heller tycks finnas någon generell gräns när det handlar om situationer då den enskilde behöver få hjälp med utförandet av den aktuella åtgärden. Det saknas samsyn i hälso- och sjukvården om när en åtgärd kan utföras som egenvård I vår utredning har vi kunnat se att det inte finns någon enhetlig syn inom hälso- och sjukvården när det gäller vad som kan utföras som egenvård och under vilka förutsättningar.8 I olika regioner och olika hälso- och sjukvårdsverksamheter finns olika uppfattningar om i vilka situationer som egenvård kan vara aktuellt och när ansvaret för utför- andet av en åtgärd i stället bör ligga kvar hos hälso- och sjukvården. Inom vissa hälso- och sjukvårdsverksamheter har man uppfatt- ningen att det finns hälso- och sjukvårdsuppgifter som till sin karak- tär är för komplexa för att alls kunna utföras som egenvård, till ex- empel hantering av trakeostomi. Inom andra hälso- och sjukvårds- verksamheter anses det inte finnas några egentliga begränsningar i fråga om vad som kan utföras som egenvård, och exempelvis trake- ostomi bedöms regelmässigt kunna utföras som egenvård. 7Socialstyrelsens meddelandeblad nr 6/2013 föreskrifter om bedömningen av egenvård, s. 4. 8Samtal med hälso- och sjukvården inom områdena andningsvård, neurologi, ryggmärgs- skador och habilitering. Stödet vid behov av sjukvårdande insatser behöver förstärkas som i en hälso- och sjukvårdsverksamhet regelmässigt bedömdes kunna utföras som egenvård beskrevs av en annan hälso- och sjuk- vårdsverksamhet som så avancerade att inte ens sjuksköterskor på vanliga vårdavdelningar anser sig ha kompetens att ta ansvar för dem, och att det därför kan vara svårt att hitta vårdplats ens på sjukhus för personer med dessa behov. Andra exempel på hälso- och sjukvårds- åtgärder som bedöms kunna utföras som egenvård är hjälp med andning, måltider genom sond, olika typer av kateterise- ring och behandling av akut högt blodtryck. En hälso- och sjukvårdsverksamhet som regelmässigt bedömer att de nämnda åtgärderna kan utföras som egenvård beskrev att flera av de moment som behöver utföras är avancerade och kräver kom- petens av utföraren. Det beskrevs också att det i vissa fall kan inne- bära omedelbar fara för patientens liv om åtgärderna inte utförs på rätt sätt. Vården angavs även innehålla både moment som behöver göras regelbundet (till exempel regelbundna byten eller rengöring av utrustning) och moment som ska göras vid behov. Förutom att det saknas enhetlighet i fråga om vilken karaktär som en egenvårdsåtgärd kan ha så saknas det också enhetlighet i fråga om huruvida egenvård kan bli aktuellt när patienten har be- gränsade möjligheter att själv kunna vara delaktig i utförandet prak- tiskt eller genom instruktioner. Inom vissa hälso- och sjukvårds- verksamheter anses en förutsättning för egenvård vara att man kan instruera patienten om hur uppgiften ska göras och att patienten kan kommunicera sina behov. Det har beskrivits att man anser att kog- nitiva svårigheter kan utgöra ett hinder för att bedöma att åtgärden kan utföras som egenvård. Inom andra hälso- och sjukvårdsverksam- heter anses inte begränsningar för patienten att vara delaktig i utfö- randet utgöra ett hinder för att bedöma att de sjukvårdande åtgär- derna kan utföras som egenvård av exempelvis en personlig assistent. Det förekommer då att komplexa och livsuppehållande medicintek- niska hälso- och sjukvårdsåtgärder, behandling med vidbehovsläke- medel och annan läkemedelsbehandling bedöms kunna utföras som egenvård även om patienten inte kan vara delaktig i utförandet. As- sistenter (och annan personal i till exempel daglig verksamhet och särskilda boenden) får då självständigt ta beslut om när en viss åtgärd behöver vidtas och när vidbehovsläkemedel ska ges. Stödet vid behov av sjukvårdande insatser behöver förstärkas , efter att egenvårdsföreskrift utfärdats, gav kommuner och regioner (SKR) ut ett cirkulär9 i syfte att underlätta tillämpningen av egenvårdsföreskriften och i möjlig- aste mån undvika oenighet mellan huvudmännen när det gäller egen- vård. Utifrån vad vi sett i vår utredning kan det konstateras att det ändå har varit svårt för hälso- och sjukvården att uppnå enhetlighet i sina bedömningar. 4.2.2En förändring har skett över tid Sedan den personliga assistansen infördes har gjort olika försök att underlätta för berörda aktörer att avgöra vad som kan utföras som egenvård. Vid en tillbakablick framgår att det har skett en förändring när det gäller bedömningen av om en hälso- och sjukvårdsåtgärd kan utföras som egenvård. har genomgående framhållit att ingen gräns för egenvård kan anges och att bedömningen är beroende av omständig- heterna i varje enskilt fall. I de tidigare stöddokumenten fanns dock något som liknade en faktisk övre gräns för vad som kunde komma att bli aktuellt som egenvård. I de tre stöddokument som Socialsty- relsen gav ut mellan gavs i stort sett samma bild av vad egenvård kunde vara.10 Bland annat angavs att: –vissa uppgifter av sjukvårdande karaktär som kan utföras av per- sonen själv eller anhöriga i hemmet efter enklare instruktion av ansvarig läkare eller sjuksköterska räknas inte som sjukvård utan som egenvård. Hit hänförs exempelvis viss såromläggning, byte av stomipåse eller urinpåse samt tillförsel av näring genom sond, dock inte nedläggning av sonden. Om personen på grund av sitt funktionshinder inte kan klara dessa uppgifter utan överlåter uppgifterna till en personlig assistent är detta fortfarande att be- trakta som egenvård. –utgångspunkten för egenvård, det vill säga icke sjukvård, är de uppgifter som ansvarig läkare normalt lämnar till patient och an- höriga att sköta om. Uppgifter som förutsätter omfattande in- 9Sveriges kommuner och regioner (2009). Cirkulär 09:71, dnr 09/5292. 10Socialstyrelsens meddelandeblad Personlig assistans och sjukvårdsuppgifter (1995), Socialsty- relsens allmänna råd (SOSFS 1996:9) om personlig assistans och sjukvårdsuppgifter (upp- hörde att gälla 1996), och meddelandeblad Information om gränsdragning mel- lan egenvård i form av personlig assistans och hälso- och sjukvård m.m. (2003). Stödet vid behov av sjukvårdande insatser behöver förstärkas struktion och handledd träning av ansvarig läkare eller sjukskö- terska är att hänföra till sjukvård, oavsett vem som utför uppgif- ten. Exempel på sådana uppgifter angavs vara övervakning av hemrespirator med slemsugning i luftrören, katetrisering av urin- blåsan och katetervård med spolning. –för att lösa frågan om gränsdragning mellan sjukvård och om- vårdnad/egenvård måste som regel patientens ansvarige läkare göra en bedömning av vilka åtgärder som kan anförtros patienten eller anhöriga efter enklare instruktion – och därmed även åt en personlig assistent. De åtgärder som enligt läkarens bedömning endast kan utföras av viss behörig personal eller kräver viss sjuk- vårdsutbildning eller mer omfattande instruktion och handledd träning bör betecknas som sjukvård och därmed finansieras av sjukvårdshuvudmannen.11 Detta kan alltså jämföras med dagens egenvårdsföreskrift inte finns någon uttrycklig gräns för vad som kan bli aktuellt att ut- föra som egenvård och meddelandeblad där det anges att även åtgärder som normalt kräver medicinskt utbil- dad personal kan bli aktuella för egenvård.12 En annan skillnad är att det inte i första hand tycks ha varit läka- rens bedömning som i sig självt avgjorde om en viss uppgift utgjorde egenvård eller inte, så som är fallet . Större vikt lades i stället på åtgärdens faktiska karaktär. Hälso- och sjukvårdspersonalens be- dömning tycks främst ha syftat till att tolka omständigheterna. Det kan i sammanhanget också konstateras att första stöddokument om egenvård hade till uttalat syfte att under- lätta vid just tillämpningen av LSS och den tidigare lagen om assi- stansersättning, LASS13.14 Fokus var då att just kunna skilja hälso- och sjukvård från personlig assistans, och i det allmänna rådet talas om att ”kunna dra gränsen mellan sjukvård och egen- 11Socialstyrelsens meddelandeblad Personlig assistans och sjukvårdsuppgifter (1995), s. 2, allmänna råd (SOSFS 1996:9) om personlig assistans och sjukvårdsuppgifter s. 1 f., och meddelandeblad Information om gränsdragning mellan egenvård i form av personlig assistans och hälso- och sjukvård m.m. (2003), s. 6–7. 12Socialstyrelsens meddelandeblad nr 6/2013 om föreskrifter om bedöm- ningen av egenvård, s. 4 och föreskrifter och allmänna råd (SOSFS 2009:6) om bedömningen av om en hälso- och sjukvårdsåtgärd kan utföras som egenvård. 13Upphävd lag (1993:389) om assistansersättning. 14Socialstyrelsens meddelandeblad Personlig assistans och sjukvårdsuppgifter (1995) s. 1, Social- styrelsens allmänna råd (SOSFS 1996:9) om personlig assistans och sjukvårdsuppgifter s. 1. Stödet vid behov av sjukvårdande insatser behöver förstärkas vård/omvårdnad”. Detta skiljer sig från dagens egenvårdsföreskrift som främst handlar om hälso- och sjukvårdens praktiska hantering av egenvård. 4.2.3Frågan om gränsdragning ur de beslutande myndigheternas perspektiv och kommunerna beslutar om rätten till person- lig assistans. De kan däremot inte själva avgöra om en viss hälso- och sjukvårdsåtgärd ska utgöra egenvård eller fortsätta betraktas som en sjukvårdande insats enligt hälso- och sjukvårdslagen. Detta är det bara legitimerad hälso- och sjukvårdspersonal som kan göra (se av- snitt 3.6.3). För att kunna fatta beslut om rätten till personlig assistans är det däremot nödvändigt för den beslutsfattande myndigheten att, när underlag i form av egenvårdsbedömning saknas, ta ställning till om det stödbehov som den enskilde beskriver utgör en sådan åtgärd som alls behöver egenvårdsbedömas för att personlig assistans ska kunna beviljas. I vägledning om assistansersättning ut- trycks det på detta sätt: När det är klarlagt om en åtgärd är hälso- och sjukvård, egenvård eller över huvud taget inte är en åtgärd för att medicinskt förebygga, utreda och behandla sjukdomar och skador kan det tas ställning till om det finns rätt till assistansersättning. För att kunna göra det behöver För- säkringskassan medicinsk information.15 I avgörandet HFD 2021 ref. 11 angav Högsta förvaltningsdomsto- len att, för att en hälso- och sjukvårdsåtgärd ska kunna beaktas vid bedömningen av om rätt föreligger till personlig assistans bör kravet ställas att det klart framgår av beslutsunderlaget att legitimerad hälso- och sjukvårdspersonal har överlämnat åt den enskilde att ut- föra åtgärden själv eller med hjälp av någon annan. Inspektionen för socialförsäkringen har bland annat un- dersökt hur tolkar reglerna om egenvård. I rap- porten anges att granskningen visat att upplever att det är svårt att få tillräckliga underlag från hälso- och sjukvården som grund för om en åtgärd ska betraktas som egenvård eller inte. Granskningen visade även att i handläggning av 15Försäkringskassans vägledning 2003:6 Assistansersättning, version 27 (2020), s. 57. Stödet vid behov av sjukvårdande insatser behöver förstärkas assistansersättning är gränsdragningen otydlig och svår mellan om en åtgärd ska räknas som stöd som hör till brukarens dagliga liv eller ska räknas som en sjukvårdande åtgärd.16 Denna bild bekräftades även vid våra samtal med handläggare från . Där beskrevs bland annat att det är svårt att få det underlag som behövs, att egenvårdsbedömning ofta saknas och det också kan vara svårt att veta vem eller vilken verksamhet inom hälso- och sjuk- vården som ska ansvara för en egenvårdsbedömning. Från hälso- och sjukvårdens sida har framförts att det går åt mycket tid för läkarna att skriva de olika intyg som och kommunerna efterfrågar. Även vid samtal med kommuner har vi fått beskrivet att en del av problematiken kring egenvården handlar om att det är svårt för personer att få egenvårdsintyg från hälso- och sjukvården och att det behövs ökad kunskap hos sjukvården om vad som är skillnaden mellan egenvård och en delegerad uppgift enligt hälso- och sjuk- vårdslagen. I en kartläggning som gjort av kommuners stöd med egenvård anges att flera kommuner upplever svårigheter med begreppet egenvård och att föreskrift upplevs som svårtolkad och svår att efterleva. Det anges att flera kommuner efterlyser en tydligare och mer lättolkad föreskrift framgår vad som menas med egenvård och vad som kan ingå.17 4.2.4Reflektioner om gränsdragningen och skillnaden mellan egenvård och insatser enligt hälso- och sjukvårdslagen Frågan om gränsdragning har olika innebörd för olika aktörer Vid en närmare genomgång av frågan om gränsdragning mellan egenvård och insatser enligt hälso- och sjukvårdslagen kan konstate- ras att frågan har olika innebörd för olika aktörer. Eftersom det är den legitimerade hälso- och sjukvårdspersonalen som bedömer om en hälso- och sjukvårdsåtgärd kan utföras som egenvård, och denna bedömning inte kan förändras av en handläg- gare på en myndighet torde just gränsdragningen mellan egenvård 16Inspektionen för socialförsäkringen (2016). Rapport 2016:16 Sjukvårdande insatser och per- sonlig assistans, s. 7. 17Socialstyrelsen (2017). Kommunernas stöd vid genomförande av egenvård. En kartläggning, s. 24. Stödet vid behov av sjukvårdande insatser behöver förstärkas och sjukvårdande insatser enligt hälso- och sjukvårdslagen vara oproblematisk sett ifrån de beslutande myndigheternas perspektiv.18 Svårigheten för de som ska fatta beslut ligger i stället i att identifiera i vilka situationer som en egenvårdsbedömning alls kan behövas och därefter få det underlag som krävs. När man ser på frågan om gränsdragning utifrån hälso- och sjuk- vårdens perspektiv kan konstateras att det inte finns någon övre gräns för vad som kan bedömas kunna utföras som egenvård. Självfallet är det dock så att vissa åtgärder är av så avancerad medi- cinsk karaktär att utförandet av dessa av patientsäkerhetsskäl helt uppenbart inte kan komma i fråga att överlåtas till personer som sak- nar hälso- och sjukvårdsutbildning. Det kan även vara så att utföran- det kräver utrustning som överhuvudtaget inte kan tillhandahållas i den enskildes hem, eller att en hemmiljö med hänsyn till exempelvis behov av en viss nivå av hygien inte alls lämpar sig för att utföra åt- gärden i fråga. Men bortsett från sådana uppenbara situationer då egenvård inte är aktuellt så finns det ett mycket stort utrymme för att bedöma även avancerade hälso- och sjukvårdsåtgärder som egenvård. Svårigheten ligger i att avgöra vad som bör bedömas som egenvård eller inte, och här saknas det enhetlighet. I ett välfunge- rande system hade detta inte nödvändigtvis behövt vara problema- tiskt. I dagens system där hälso- och sjukvårdens bedömning är helt avgörande för placeringen av det finansiella ansvaret, och där en egenvårdsbedömning är en förutsättning för att en person med stora och varaktiga funktionsnedsättningar och ett omfattande vårdbehov ska kunna få ett sammanhållet stöd, skapas dock starka incitament för att låta hälso- och sjukvård utföras som egenvård trots minskad patientsäkerhet. Frågor som rör patientsäkerheten vid egenvård be- skrivs närmare i avsnitt 4.4.3 nedan. Egenvård innebär inte en högre grad av självbestämmande om hur uppgiften ska utföras Ett av den personliga assistansens huvudsyften är att den enskilde själv ska kunna bestämma hur stödet ska ges. Hälso- och sjukvården är på ett annat sätt än den personliga assistansen professionsstyrd och det finns regler i bland annat patientsäkerhetslagen som innebär 18HFD 2021 ref. 11. Stödet vid behov av sjukvårdande insatser behöver förstärkas att hälso- och sjukvårdspersonal ska ge vård på ett visst sätt, nämli- gen en sakkunnig hälso- och sjukvård i överensstämmelse med ve- tenskap och beprövad erfarenhet. Det kan därför låta som att den enskildes möjlighet att självständigt styra över hur stödet ska ges skulle vara mindre i de fall som sjukvårdande insatser ges enligt hälso- och sjukvårdslagen jämfört med om de ges som egenvård. Men så är det inte riktigt. Även när det gäller egenvård utgår hälso- och sjukvårdspersona- lens egenvårdsbedömning från patientsäkerheten och att patienten eller den som ska hjälpa patienten faktiskt utför åtgärden på det sätt som hälso- och sjukvården ordinerat och anvisat. Om åtgärden skulle utföras på ett sätt som väsentligt skiljer sig från ordinationen eller anvisningen skulle en omprövning av egenvården sannolikt leda till att åtgärden inte längre ansågs kunna utföras som egenvård. Att en hälso- och sjukvårdsåtgärd bedöms kunna utföras som egenvård innebär alltså inte en högre grad av självbestämmande om hur upp- giften ska utföras. På detta sätt är alltså även egenvården mer professionsstyrd än vad som är fallet med vanligt stöd och service. Detta är något som följer av att det är fråga om just sjukvårdande insatser. Självfallet har dock alla lika rätt att neka till att ta emot viss vård. 4.3Systemet skapar incitament till att sjukvårdande insatser utförs som egenvård kan personlig assistans och assistansersättning bara be- viljas för sjukvårdande insatser om dessa har bedömts kunna utföras som egenvård. En sådan bedömning är således en förutsättning för att en person med omfattande behov av stöd i sin vardag ska vara garanterad att få stödet sammanhållet, det vill säga från samma per- soner och integrerat med övrigt stöd, i stället för punktinsatser ge- nom exempelvis hemsjukvård. Personlig assistans är den enda insat- sen som garanterar den enskilde möjlighet till inflytande över när, var och av vem som stödet med sjukvårdande insatser ska ges. Ge- nom sin flexibilitet möjliggör personlig assistans att även personer med mycket omfattande behov av stöd med sjukvårdande insatser kan styra över sin vardag och delta i samhällslivet. Så som systemet är utformat finns det således starka incitament för assistansan- Stödet vid behov av sjukvårdande insatser behöver förstärkas vändare och personer som ansöker om assistans att godta att hälso- och sjukvårdsåtgärder bedöms kunna utföras som egenvård, det vill säga utanför hälso- och sjukvårdslagens tillämpningsområde. Även från hälso- och sjukvårdens perspektiv finns det incitament för att bedöma att hälso- och sjukvårdsåtgärder kan utföras som egenvård. Det eftersom en sådan bedömning innebär att utförandet och finansieringen övergår till någon annan, det vill säga till staten eller kommunens socialtjänst/LSS-verksamhet. Om hälso- och sjuk- vårdsåtgärden inte bedöms kunna utföras som egenvård är det i stäl- let sjukvårdshuvudmannen som har både det organisatoriska och fi- nansiella ansvaret för den vård som den enskilde behöver. 4.4Hur väl fungerar det sätt som sjukvårdande insatser ges till personer med personlig assistans? I vår utredning har vi genomfört intervjuer med assistansanvändare, företrädare, intresseorganisationer, assistansanordnare, hälso- och sjukvården och berörda myndigheter. Vi har även genomfört en en- kätundersökning riktad till assistansanvändare och vårdnadshavare till barn med personlig assistans, samt tagit del av andra utredningar, rapporter och kartläggningar. I utredningen har vi kunnat konstatera att det finns flera problem med det sätt som personer med funktionsnedsättning och behov av sjukvårdande insatser får hjälp . Det vi funnit i vår utredning kan sammanfattas på följande sätt: •Det finns tecken på bristande patientmedverkan vid beslut om hur sjukvårdande insatser ska ges av en personlig assistent. •Personliga assistenter utför avancerade sjukvårdande insatser un- der oklara former. •Egenvårdsbedömningarna tycks inte alltid göras med patientsä- kerheten i fokus. •Det finns en oenighet om vem som ansvarar och hur långt ansva- ret sträcker sig. •Assistansanvändare och företrädare tar stort ansvar för instruk- tioner, rådgivning och samordning. Stödet vid behov av sjukvårdande insatser behöver förstärkas •De personliga assistenterna åläggs ett stort ansvar. •Vid både egenvård och delegation finns brister i uppföljningen av hur de sjukvårdande insatserna fungerar. •Det finns svårigheter med informationsöverföring vid både egen- vård och delegation. •Otydlighet om vem som ska bära det slutliga ansvaret leder till långa sjukhusvistelser. •Vid egenvård och delegation utanför hälso- och sjukvården för- svåras ett systematiskt kvalitetsarbete. •Alla kommuner erbjuder inte stöd vid behov av hjälp med egen- vård. I avsnitten nedan beskrivs dessa punkter närmare. 4.4.1Det finns tecken på bristande patientmedverkan I vår utredning har vi kunnat se att många assistansanvändare får hjälp med sjukvårdande insatser från sina personliga assistenter. har det visat sig att flera assistansanvändare och företrä- dare inte vet vad som utförs som egenvård respektive på delegation från hälso- och sjukvården. Flera vet inte alls vad som menas med egenvård, vad det innebär eller på vilket sätt det skiljer sig från hälso- och sjukvårdsåtgärder.19 Vid våra samtal med hälso- och sjukvården vittnades om att det förekommer att patienter känner stor oro över om assistenterna ska klara av att utföra den vård som behövs, bland annat beskrevs vissa patienter uppleva dödsångest inför utskrivningen. Vid hearing med assistansanordnare och intresseorganisationer framkom också en uppfattning att patientens inställning inte alltid ges tillräcklig bety- delse vid egenvårdsbedömningen. Det beskrevs att det förekommer att assistansanvändaren själv inte får del av all information från hälso- och sjukvården i samband med egenvårdsbedömning och planering. De uppgifter som vi fått del av anser vi utgör tecken på bristande patientmedverkan, delaktighet och information när det gäller i vil- 19Samtal med assistansanvändare, företrädare, assistansanordnare och intresseorganisationer. Även utredningens enkät till assistansanvändare. Stödet vid behov av sjukvårdande insatser behöver förstärkas ken form som hjälp med sjukvårdande insatser ska ges.