sou · H9B341 · 2022-01-01 00:00:00 — I utredningens samtal med representanter för SKR har det framkommit att deras bedömning är att det saknas en tydlig reglering för egenvård i skolan. Det är framför allt Skolinspektionens praxis som tydliggjort att skolan genom sitt tillsynsansvar också har ett ansvar för att en elev får hjälp med sin egenvård. Vid införande av föreskriften om egenvård ökade kraven på kommuner och regioner att utveckla samarbetet vid barns behov av hjälp med egenvård i skolan. Det har även ställt krav på kommuner att skapa rutiner för uppgifter som hör samman med tillsynsansvaret och egenvården. För att barn med sjukdomar som kräver egenvårdsåtgärder ska kunna få en trygg och säker skolgång krävs att skolan säkerställer att det finns adekvat kunskap och tillräckliga resurser. Det är rektors ansvar att ordinarie skolpersonal och lärare har denna kunskap och att bedöma om det kan finnas behov av särskilda utsedda resurspersoner som kan hjälpa och stödja barnet med de vårdåtgärder som krävs. När barn insjuknar i en allvarlig långvarig sjukdom eller drabbas av en olycka krävs i många fall perioder av vård på sjukhus och i hemmet. Tiden fram till att barnet åter kan börja i skolan kan, förutom av barnets tillstånd, även avgöras av hur det tar innan det finns någon i verksamheten som kan ansvara för och utföra de Barns behov av hjälp med egenvård och föräldrars möjlighet ... egenvårdsinsatser som krävs för att barnet ska kunna vistas i verksamheten på ett säkert sätt. Representanter för hälso- och sjukvården nämner särskilt vikten av att barnet, så snart det är möjligt ur medicinskt hänseende, återgår till skolan för att barnet och familjen ska få en mer normal vardag. Barn med personlig assistans Barn som tillhör personkretsen enligt LSS och som på grund av stora och varaktiga funktionshinder behöver hjälp med grundläggande behov kan ha rätt till personlig assistans (se avsnitt 3.9). I de fall ett barn har så stora och varaktiga funktionsnedsättningar att barnet får personlig assistans har barnet inte rätt till personlig assistans i skolan, om det inte finns särskilda skäl. Detta gäller även om barnet har ett stort behov av hjälp med egenvård. Barn som har behov av hjälp med andning och sondmatning undantas dock eftersom det sällan är möjligt för huvudmän inom skolväsendet och barnomsorgen att överta ansvaret för egenvårdsåtgärder som avser andning och sondmatning (prop. 2019/20:92 s. 35). Det vårdbehov man har tagit hänsyn till vid exempelvis bedömningen av rätt till personlig assistans och assistansersättning ersätts inte genom den tillfälliga föräldrapenningen (jfr prop. 1992/93:159 s. 151 och 205). Barn som har rätt till personlig assistans har i regel omfattande behov av stöd i skolan på grund av sin funktionsnedsättning och då även med egenvårdsåtgärder. I den kartläggning som utredningen gjort framkommer att oavsett om dessa barn har rätt till personlig assistans under skoltid har de i många fall en assistent för att kunna vistas i skolan. Hjälp med egenvård anges då ingå som en av de åtgärder barnet får kontinuerligt stöd med under skoldagen. Vårdnadshavare har ett ansvar för barnets omvårdnad och skolgång. Skollagen innehåller inte bara bestämmelser om skyldigheten för kommuner att se till att alla barn får utbildning, utan också ett ansvar för barnets vårdnadshavare att se till att barnet fullgör sin skolgång (7 kap. 20–22 §§ skollagen [2010:800]). Det innebär att barnets för- Barns behov av hjälp med egenvård och föräldrars möjlighet ... äldrar och skolan har ett stort ansvar för att samarbeta för att skapa de bästa möjliga förutsättningarna för barns och ungdomars lärande. Skolinspektionen anger att vårdnadshavaren har ett generellt ansvar för barnets behov av omvårdnad och att vårdnadshavaren måste samarbeta med hälso- och sjukvården samt se till att tillräcklig information kommer till skolan (se bland annat Skolinspektionens beslut , dnr SI 2019:10288). I utredningens kartläggning framkommer att många föräldrar till barn med sjukdom avsätter mycket tid och resurser för samordning av kontakter, utbildning, information och administration med vård, skola och andra samhällsaktörer. Det ställs ofta stora krav på föräldern att få skolgången för barnet att fungera.11 I utredningens samtal med organisationer bekräftas denna beskrivning. Föräldrar får ta ett extra stort ansvar för att dessa barn ska få goda levnadsvillkor. Som framkommit ovan är det föräldern som ansvarar för att skolan får information om barnets behov av egenvårdsåtgärder, och att hålla huvudmännen uppdaterade om eventuella förändringar. Skolan är ofta beroende av att föräldern deltar vid personalens upplärning. För föräldrar med språksvårigheter, egna funktionsnedsättningar eller i socialt utsatta familjer kan ansvaret innebära särskilda utmaningar. 4.3Instruktioner till skolpersonal om barns egenvård För att barn med behov av hjälp med egenvård ska kunna vara i skolan och få rätt stöd krävs att den personal som ska ha ansvar för barnet har kännedom om behovet och de nödvändiga åtgärderna. Vid instruktionerna och det praktiska utförandet är det avgörande att barnet, föräldrarna och skolpersonalen upplever att åtgärderna kan ges på ett tryggt och säkert sätt. När åtgärderna är av mer komplicerad eller krävande karaktär kan det därför finnas behov av mer än skriftliga instruktioner om de åtgärder som är nödvändiga. I utredningens kartläggning framgår att omfattningen på stödet från hälso- och sjukvårdens sida, i fråga om att förmedla kunskap om aktuell sjukdom och att instruera skolpersonal, varierar beroende på barnets tillstånd och diagnos men även beroende på ansvarig region. 11https:///resultat-och-uppfoljning/kunskapsunderlag/ funktionshinderspolitikens-utveckling/foraldrar-till-barn-med-funktionsnedsattning/ hämtad . Barns behov av hjälp med egenvård och föräldrars möjlighet ... I vilken mån skolan efterfrågar stöd från hälso- och sjukvården varierar på samma sätt. Med utgångspunkt i den behandlande läkarens bedömning av vilka vårdåtgärder som kan ges som egenvård behöver skolpersonal få instruktioner om dessa vårdåtgärder. För de åtgärder som kräver mer än skriftliga instruktioner kan dessa ges på olika sätt beroende på de rutiner som finns i regionen eller på kliniken, skolans behov av upplärning och barnets och föräldrarnas individuella förutsättningar. Det har också betydelse hur upparbetat samarbetet är mellan sjukvårdshuvudmän och skolhuvudmän i regionen. En avgörande faktor torde vara omfattningen och komplexiteten i de vårdåtgärder som barnet har behov av. I Skolinspektionens beslut framgår att det i verksamheten bör finnas rutiner för uppgifter som hör samman med tillsynsansvaret om egenvården av barn och elever. Samtliga som kommer att arbeta med elevens egenvård ska således ha vetskap om vad som ska göras, vem som ska kontaktas om eleven riskerar att skadas samt vem som ska ge instruktioner. Utredningen har tagit del av flera kommuners rutinbeskrivningar för egenvård i skolan. I några av dessa framgår det tydligt att skolans personal ska instrueras av vårdnadshavarna. I en av kommunernas rutiner framgår dock att det är skolans ansvar ”att vid behov kontakta behandlande vårdenhet för information och undervisning (gäller till exempel barn med diabetes)”. I en annan kommuns rutindokument anges i stället att ”om rektor bedömer att skolan inte kan utföra ett barns/elevs egenvård på ett säkert sätt ansvarar rektor för dialog med vårdnadshavare och ansvarig läkare”. Vidare framgår det av utredningens kartläggning att det förekommer att skolpersonal informeras om barnets diagnos specifikt av en sjuksköterska från berörd klinik. Beroende på vilken sjukdom eller funktionsnedsättning barnet har kan även habiliteringen bistå med utbildning av sjuksköterska på plats i skolan för att informera personal eller bistå skolpersonalen med löpande stöd. Detta kan gälla i samband med mer allvarliga tillstånd, till exempel vid hjärntumör eller då barnet har behov av att få näring via sond. Utredningens kartläggning visar att skolhälsovården och skolsköterskan, som inte har något formellt ansvar för egenvård i skolan, i vissa skolor ändå har en konsultativ eller uppföljande roll för barns egenvård. I vissa fall deltar till exempel skolsköterskan vid den in- Barns behov av hjälp med egenvård och föräldrars möjlighet ... struktion som ges till personal i skolan. Det förekommer också att skolsköterskan är den som håller kontakt med barnets vårdnadshavare och upprättar en handlings- eller åtgärdsplan. En instruktion med anledning av ett barns egenvårdsbehov kan gå till enligt följande.12 Skolan har i dialog med vårdnadshavarna och med stöd av skolhälsovården utformat personalorganisationen på ett sätt som är anpassat utifrån elevens behov av stöd och tillsyn. Personalen har utbildats om diabetes och i stickteknik av diabetessjuksköterska för att de skulle kunna följa den av elevens läkare utarbetade egenvårdsplanen. Detta har varit en utbildning som varit anpassad för skolpersonal med ansvar för elever med diabetes. Vidare har personalen fått utbildning av kommunens dietist om kost vid diabetes. Personalen har även fått stöd av skolsköterskan. Utredningen har i kontakten med , , SKR och flera organisationer fått en samstämmig bild av behovet av att skolan och vårdnadshavarna samarbetar för att barnet ska få tillräckligt stöd vid utförandet av de egenvårdsåtgärder som läkare har bedömt att barnet har behov av. Skolpersonalen behöver också känna att de behärskar de åtgärder som de ansvarar för. Utredningen har i kontakt med kommuner fått beskrivet att skolpersonalen ofta specifikt efterfrågar förälderns medverkan när personalen ska ges information om barnets behov av egenvård. Det kan innebära en trygghet även för skolans personal. påtalas att beroende på situation kan skolor föredra att få instruktioner direkt av personal från hälso- och sjukvården. I vissa fall kan föräldrars oro och omsorg om barnen, framför allt då de befinner sig i en krissituation, försvåra den praktiska informationsöverföringen. I de fall barns egenvårdsbehov är av mer omfattande och krävande karaktär ställs krav på kunskap om barnets tillstånd, de risker som är förknippade med detta, samt en praktisk instruktion för medicinering och medicintekniska hjälpmedel. Det kan i vissa fall även handla om att det behöver göras en strukturerad planering av egenvården utifrån barnets skoldag. En av organisationerna som utredningen har varit i kontakt med uppger att föräldrar även behöver planera när och hur aktuella vårdåtgärder ska genomföras för att bäst passa verksamhetens rutiner. Utöver skriftliga riktlinjer krävs också vana och erfa- 12Se Skolinspektionens beslut , dnr 41-2011:3267. Barns behov av hjälp med egenvård och föräldrars möjlighet ... renhet för att kunna genomföra barnets egenvård. På fråga om det finns ett behov för föräldrar att få ersättning i samband med egenvårdsåtgärder i skolan uppger organisationen följande: Det handlar också till stor del om tillit där föräldrarna behöver känna trygghet att personalen garanterat vet och kan, men framförallt handlar det om tillit för barnet. Barnet behöver känna att de vuxna runt omkring kan ta hand om det och vet hur de ska göra, hur de ska läsa av barnets signaler och se när barnet behöver hjälp och stöd. Det handlar såväl om barnets fysiska behov som om psykiska behov. Det är ett stort ingrepp i barnets personliga integritet att en annan vuxen exempelvis behöver hjälpa barnet att föra in en kateter i barnets urinrör och här är det av största vikt att barnet känner trygghet för att det inte ska upplevas traumatiskt och barnet behöver också vara avslappnat för att behandlingen ens ska kunna genomföras. Det är med andra ord inte någonting som kan instrueras snabbt en gång, eller lämnas en manual kring. Det är någonting som behöver etableras under tid. Liknande beskrivningar ges av andra patientorganisationer. Diabetesorganisationerna beskriver i samtal med utredningen att de medicintekniska och praktiska komponenterna av egenvårdsåtgärderna, såsom att sköta en insulinpump, glukosmätare och sprutor, är något som kräver instruktion och upplärning men att det mest utmanande i omvårdnaden av barnet kan vara behovet av att kontinuerligt följa barnet och hålla koll på andra parametrar som påverkar barnets blodsocker, såsom allt från aktivitet till kost och utetemperatur. Det krävs därmed att den skolpersonal som ansvarar för barnet inte bara har kunskap om de praktiska delarna utan även behärskar övriga parametrar. Skolan, men även den medverkande föräldern, behöver också ta hänsyn till barnets upplevelse av såväl utförandet av egenvården som förälderns medverkan när personalen får information om barnets behov av hjälp med egenvård. I kontakten med organisationer och kommuner beskrivs det som en viktig aspekt att hitta en balans där man tar tydligt ansvar för barnets behov av vårdåtgärder utan att barnet ska känna sig annorlunda eller utpekat. Det innebär vidare att utformandet av personalens upplärning och barnets introduktion i verksamheten i mesta möjliga mån bör utformas så att hänsyn tas till vad som är bäst för såväl barnet med egenvårdsbehov som de andra barnen i skolan. Det kan exempelvis innebära att föräldern, om det inte är nödvändigt på grund av barnets behov, vistas utanför klassrummet under lektionstid, eller att instruktionen till personalen sker Barns behov av hjälp med egenvård och föräldrars möjlighet ... Det kan vara särskilt viktigt för äldre barn att förälderns medverkan sker smidigt och under en så begränsad tid som möjligt. Som ett led i att barnet påbörjar eller återkommer i verksamheten kan även barnets klasskamrater beroende på ålder, barnets sjukdom samt barnets och föräldrars önskemål ges grundläggande information om egenvården och barnets sjukdom. I utredningens samtal med representanter från såväl hälso- och sjukvård som skola och organisationer har framkommit att antalet dagar en förälder behöver närvara i skolan av ovan nämnda skäl är högst individuellt. Generellt sett tenderar behovet att vara större för mindre barn. Det kan i vissa fall räcka att föräldern medverkar någon enstaka dag eller del av dag en eller per läsår. För barn med mer komplicerade åtgärder såsom diabetes anger exempelvis flera intervjuade representanter att det generellt rör sig för barn i förskola och för yngre barn i skolan. För äldre barn med diabetes bör det främst röra sig om enstaka dagar eller del av dag. Faktorer som ändrad medicinering eller verksamhetsförändringar i skolan kan dock innebära att föräldrar till barn i alla åldrar behöver medverka vid flera separata tillfällen , även om det då rör sig om ett mindre antal dagar . 4.4Föräldrars behov av frånvaro från arbete Föräldrar som medverkar när information ges om barnets behov av hjälp med egenvård kan i många fall behöva avstå från arbete för att närvara i skolan. Behovet att avstå från arbete beror i stora delar på förälderns anställningsform, arbetstid och möjlighet att förlägga arbetstiden. I betänkandet Jämställt föräldraskap och goda uppväxtvillkor för barn – en ny modell för föräldraförsäkringen (SOU 2017:101 s. 253) framgår att villkor på arbetsmarknaden kan styra behoven av föräldraförsäkringen liksom incitamenten till och möjligheterna att vara föräldraledig. Förutsättningarna för en jämställd fördelning av föräldrapenning, tillfällig föräldrapenning och föräldraledighet påverkas och varierar följaktligen mellan olika sektorer, olika yrkeskategorier och positioner i arbetslivet m.m. Det finns stora skillnader i vilka möjligheter och svårigheter som föräldrar har att förena arbets- Barns behov av hjälp med egenvård och föräldrars möjlighet ... liv och familjeliv inom gruppen män och inom gruppen kvinnor. Ut- sikterna till löneökning, karriärutveckling, god arbetsmiljö och möjligheter till flexibilitet i arbetet ser väldigt olikartade ut. I vissa branscher och yrken är rätten till ledighet och ersättning för exempelvis vård av barn en nödvändig förutsättning, utan den kan föräldern inte försörja sig eller få möjlighet att stanna hemma när barnet är sjukt. Vidare anges att arbetsplatsfaktorer och även normer på arbetsplatsen kan spela en stor roll. Sammanfattningsvis skiljer sig villkoren åt mellan yrken, positioner i arbetslivet och anställningsformer, exempelvis avseende flexibla arbetstider m.m., vilket påverkar både behovet av att använda tillfällig föräldrapenning och normer på arbetsplatsen (SOU 2017:101 s. 248). Det kan innebära utmaningar för många föräldrar att förena arbetsliv med föräldraskap. () har i en intervjuundersökning från 2016 och 201713 undersökt hur förvärvsarbetande uppfattar möjligheterna att förena arbete med familj och fritid. Olika faktorer påverkar hur man upplever balansen mellan arbete och fritid. Ofta har det att göra med hur individens arbets- och familjesituation ser ut. Till exempel är det vanligare bland dem som har barn att uppleva en obalans. Nästan tre av tio förvärvsarbetande som har barn har svårt att förena arbete med familj och fritid. Bland dem som både arbetar heltid och har barn upplever att de minst en gång har svårt att förena arbete med familj och fritid. Arbetstagare har enligt föräldraledighetslagen (1995:584) rätt att vara frånvarande från en anställning på grund av sjukdom eller smitta hos barnet arbetstagaren får tillfällig föräldrapenning. Arbetstagare har även rätt till ledighet i andra situationer som exempelvis föräldraledighet med föräldrapenning eller ledighet med omvårdnadsbidrag. Därutöver har arbetstagare rätt till ledighet i enlighet med andra arbetsrättsliga lagar genom vad som föreskrivs i kollektivavtal, såsom semester eller obetald tjänstledighet. I dessa fall torde dock inte ledighetsrätten vara direkt kopplad till barnets behov av omvårdnad eller förälders medverkan i skolan. I utredningens kontakt med patientorganisationer beskrivs möjligheten att kombinera föräldraskapet med arbete som extra utmanande för föräldrar till barn med långvariga sjukdomar eller funktionsnedsättningar. Den beskrivning som ges är att dessa föräldrar 13Undersökningarna av levnadsförhållandena, /SILC. Barns behov av hjälp med egenvård och föräldrars möjlighet ... har behov av en större andel såväl planerad frånvaro som frånvaro med kort varsel. Möjligheten att avstå från arbetet uppges av flera intervjuade till stor del bero på en tillåtande arbetssituation, förstående kollegor och välvilliga arbetsgivare. För många föräldrar innebär det begränsade möjligheter till heltidsarbete, ett behov av att byta yrke eller tjänst, som det beskrivs medföra en större risk för sjukskrivning till följd av den extra belastning som föräldraskapets ansvar och de omfattande samhällskontakterna innebär. Sammantaget innebär detta en sämre ekonomisk situation, framför allt för kvinnor, som i många fall anges vara de som får ta det största ansvaret för barnet. 4.5Föräldrars möjlighet till ersättning för förlorad arbetsinkomst När en förälder behöver avstå från arbete och går miste om arbetsinkomst, finns det för många ett behov av en ersättning för att täcka inkomstbortfallet. Föräldrars behov och benägenhet att ansöka om tillfällig föräldrapenning för att täcka inkomstbortfall varierar mellan olika grupper och kan påverkas av flera faktorer (se avsnitt 3.6.8). utgör frånvaro från arbetet för att medverka vid instruktion av barns behov av hjälp med egenvård i skolan inte någon specifik ersättningsgrund inom tillfällig föräldrapenning, men enligt tidigare praxis kunde föräldrar få ersättning i denna situation (se avsnitt 3.6.2). Föräldrar kan dock få ersättning genom kontaktdagar inom tillfällig föräldrapenning, föräldrapenning eller omvårdnadsbidrag för detta behov. Enligt uppgifter från ansöker dock föräldrar fortfarande i viss utsträckning om tillfällig föräldrapenning för olika situationer kopplade till barnets egenvårdsbehov i skolan, trots att rätten till ersättning saknas. Detta görs troligtvis på grund av okunskap om gällande regelverk, eller på grund av otydlig information från exempelvis hälso- och sjukvården. I vissa fall bifogar föräldern även läkarintyg till ansökan för att påvisa behovet av ersättning. Barns behov av hjälp med egenvård och föräldrars möjlighet ... En möjlighet att få ersättning när föräldern är med i skolan när personal får information om barnets behov av hjälp med egenvård är tillfällig föräldrapenning för kontaktdagar. En förutsättning för detta är dock att barnet tillhör personkretsen enligt LSS (se avsnitt 3.6.4). Det är maximalt föräldern kan få ersättning för att till exempel närvara i förskola eller skola tillsammans med barnet utan specificerade krav på orsak. Kontaktdagar nyttjas endast i liten utsträckning av de föräldrar som har rätt till dem. Endast per barn används . I utredningens kartläggning har framkommit att föräldrar i kontakter med uppger att kontaktdagarna används till framför allt möten i skolan och att information till personal i skolan om barnets behov av egenvård kan vara ett av skälen för dessa. För de barn som tillhör personkretsen enligt LSS, och som har ett egenvårdsbehov, kan således förälderns närvaro i skolan ge rätt till ersättning. Endast en begränsad del av de barn som har behov av egenvårdsåtgärder i skolan tillhör dock personkretsen enligt LSS. En möjlighet att ersätta det inkomstbortfall som uppstår när föräldern behöver närvara i skolan är föräldrapenning. Ett av syftena med föräldrapenning är att kunna använda dagarna vid barnets inskolning i förskolan. Om föräldern har dagar kvar kan det också gälla viss inskolning i förskoleklass, när barnet börjar skolan. I en hel del fall sammanfaller inskolningen i den nya verksamheten med lämnandet av information till personalen om barnets behov av hjälp med egenvård. Beroende på barnets ålder och behov kan antalet dagar för inskolning vara både fler och färre än antalet dagar som behövs för information till skolpersonalen om barnets egenvårdsbehov. För äldre barn som inskolas i förskoleklass är vanligtvis inskolningen endast någon eller . En förutsättning för att föräldrapenning ska kunna användas är att föräldern har dagar kvar. I vilken mån föräldern väljer att spara ersättningsdagar påverkas av föräldrars kunskap om regelverket men också av förälderns ekonomiska förutsättningar. Barns behov av hjälp med egenvård och föräldrars möjlighet ... Föräldrar till barn med egenvårdsbehov har i många fall rätt till omvårdnadsbidrag. I utredning av rätten till omvårdnadsbidrag utreder myndigheten barnets behov vad gäller egenvård i hemmet men även i vilken utsträckning föräldern behöver instruera bland annat skolpersonal vid inskolning i förskola och vid skolstart (se avsnitt 3.7). Utredningen har i intervjuer med representanter för handläggning av omvårdnadsbidrag fått bekräftat att en av de situationer som utreds är om det finns behov för föräldern att närvara i exempelvis skolan för att instruera personal om barnets egenvård. I många fall kan det också innebära att föräldern behöver informera och närvara i skolan i andra situationer än egenvården specifikt. Vidare kan föräldern behöva informera och instruera personer i andra verksamheter som barnet vistas i såsom fritidsaktiviteter eller barnens kompisars föräldrar. Framför allt uppges det röra sig om föräldrar till barn med diabetes, epilepsi, svår astma, sondmatning eller andra sjukdomar som kräver egenvård i skolan, som uppger att detta behov finns. Vid utredningens kartläggning anger såväl representanter för som representanter för hälso- och sjukvården att föräldrars kännedom om regelverket för omvårdnadsbidraget och gränsdragningen till tillfällig föräldrapenning är relativt låg. I utredning ingår för föräldern att avgöra vilka behov som ska inkluderas i bedömningen av omvårdnadsbidraget, exempelvis läkarbesök, och i vilka situationer som föräldern även fortsättningsvis vill kunna beviljas tillfällig föräldrapenning.