sou · H9B337 · 2022-01-01 00:00:00 — Därför måste personer med intellektuell funktionsnedsättning ha individuellt utfor- mat stöd så att de kan kommunicera med sin omgivning. När en person ges bättre anpassade möjligheter att förstå och uttrycka sig minskar van- ligtvis förekomsten av utmanande beteenden.12 Inom Region och Hälsa, Autismforum13, används i stället begreppet problembeteenden. Begreppet syftar på bland annat beteenden som är allvarliga, som att skada sig själv på ett allvarligt sätt, att vara våldsam mot andra, att förstöra saker eller att säga och göra så hotfulla saker så att andra människor blir skrämda. Det beskrivs att problembeteenden kan påverka personens möjlig- heter att vara delaktig i samhällslivet och att sådana beteenden inte 12Socialstyrelsen (2015). Att förebygga och minska utmanande beteende i LSS-verksamhet, Ett kunskapsstöd med rekommendationer för chefer, verksamhetsansvariga och personal. 13Region och Hälsa, . Rätten till personlig assistans behöver stärkas för vissa hjälpbehov bara påverkar den enskilde själv utan även omgivningen. Det kan ex- empelvis vara svårt för personal i olika verksamheter att veta hur man ska hjälpa och man kan vara orolig för sin egen säkerhet. Föräldrar kan uppleva att hela deras liv påverkas och begränsas av barnets be- teende.14 Det beskrivs att orsakerna till ett problembeteende kan vara många. Missförstånd och svårigheter att göra sig förstådd samt bristande struktur och begriplighet i vardagslivet ges som exempel. Andra faktorer som anges kunna ha betydelse är sömnsvårigheter, ljud och ljus, psykotiska problem, uttråkning eller orättvisor.15 Vid våra samtal med bland annat vårdnadshavare och andra före- trädare, intresseorganisationer och hälso- och sjukvården har vi också fått beskrivet att för en del personer kan även funktionsned- sättningen innebära en impulsstyrdhet, avsaknad av insikt i vad som är farligt och bristande förståelse för konsekvenser som medför ett särskilt behov av stöd. Det utifrån en risk för att personen utsätter sig själv eller andra för omedelbar fysisk fara utan att det handlar om utåtagerande eller ett, i egentlig mening, självskadande beteende. Det kan exempelvis vara fråga om att göra saker som för de flesta andra är uppenbart riskfyllt, så som att gå rakt ut i trafiken eller inta något skadligt.16 Det kan vara fråga om situationer som uppkommer som en följd av nyfikenhet likväl som situationer som uppkommer som en följd av till exempel tvångsmässigt beteende. Olika beteen- den kan också samverka eller följa på varandra, exempelvis att perso- nen först reagerar på en stressande situation genom ett utåtagerande beteende och därefter springer ut på en trafikerad väg, eller först rå- kar försätta sig i en farlig situation och därefter reagerar på rädslan eller omgivningens respons genom ett utåtagerande beteende.17 Med ett välfungerande stöd kan vissa beteenden förebyggas Vilket slags stöd eller vilka konkreta stödinsatser som en viss person behöver för att inte reagera med exempelvis ett självskadande eller utåtagerande beteende är givetvis individuellt. I vår utredning har vi 14www.autismforum.se/stod-och-insatser/problembeteenden/ (hämtad ). 15www.autismforum.se/stod-och-insatser/problembeteenden/ (hämtad ). 16Samtal med vårdnadshavare och andra företrädare, assistansanordnare, intresseorganisa- tioner och hälso- och sjukvård. 17Samtal med assistansanvändare och företrädare, hälso- och sjukvård, anordnare och intres- seorganisationer. Även /stod-och-insatser/problembeteenden/(hämtad ). Rätten till personlig assistans behöver stärkas för vissa hjälpbehov dock kunnat se att det råder stor konsensus om att det i första hand är förebyggande stöd som behövs och betydelsen av stöd för att göra tillvaron förutsägbar, begriplig och hanterbar har bland annat sär- skilt lyfts fram. Även betydelsen av kontinuitet och långsiktighet har understrukits. Till exempel har det vid samtal med barn- och vuxenhabilitering betonats att förebyggande av utmanande beteen- den kan vara viktigt på såväl kort som lång sikt, och det har beskrivits att ett ändamålsenligt stöd redan i tidig ålder kan innebära att personen framöver och genom livet får större förmåga att hantera de svårigheter som funktionsnedsättningen innebär. Det beskrevs också att motsatsen, det vill säga frånvaro av ändamålsenligt stöd, väsent- ligt kan öka risken för utvecklande och befästande av problemska- pande beteenden som kvarstår över livet.18 I kunskapsstöd Att förebygga och minska utma- nande beteende i LSS-verksamhet19 framhålls betydelsen av att de som ger stödet har kunskaper om den enskildes funktionsnedsättning och förutsättningar. Där anges bland annat att några viktiga faktorer att ta reda på för att anpassa sitt stöd och inte utsätta personer för felaktiga krav är personens kommunikationsförmåga, förmåga att förstå och tolka omvärlden, förmåga till interaktion med andra, för- måga att orientera sig inne och ute och i kända och okända miljöer samt hur personen upplever fysisk kontakt. Andra faktorer kan vara fysiska förmågor och begränsningar i muskler, motorik och percep- tion – syn, känsel, smak, hörsel och lukt, men även balans. Det anges att kännedom om individens förutsättningar och styrkor ger möjlig- het att undanröja sådant som skulle kunna vara ett onödigt hinder för personen i olika aktiviteter. Det framhålls att en person med in- tellektuell funktionsnedsättning är en individ med personliga sär- drag, temperament och intressen som inte har med funktionsned- sättningen att göra. Att stödja en person till fler positiva upplevelser förutsätter att man vet vad personen gläds åt och mår bra av. I kun- skapsstödet beskrivs bland annat följande: Centralt är att personalen har kunskap om intellektuell funktionsned- sättning och dess konsekvenser. Detta för att kunna hjälpa personen att utifrån sina specifika förutsättningar kommunicera och upprätthålla so- ciala kontakter. Det ingår även att hjälpa personen genom att göra till- varon begriplig, förutsägbar och trygg. Ett observandum är att det är 18Samtal med Habilitering och Hälsa . 19Socialstyrelsen (2015). Att förebygga och minska utmanande beteende i LSS-verksamhet, Ett kunskapsstöd med rekommendationer för chefer, verksamhetsansvariga och personal. Rätten till personlig assistans behöver stärkas för vissa hjälpbehov lätt att överskatta förmågan att förstå och bearbeta information hos per- soner som har tal. Ofta tror omgivningen att personen förstår allt som sägs. Detta är inte fallet med personer med måttlig till grav intellektuell funktionsnedsättning och det är heller inte självklart bland personer med autism eller lindrig intellektuell funktionsnedsättning. Är personen dessutom stressad, frustrerad eller deprimerad minskar förmågan att förstå ytterligare. En överskattning eller underskattning av en persons förmåga att förstå och göra sig förstådd kan leda till missförstånd som utlöser ett utmanande beteende.20 För att förebygga att vissa beteenden uppkommer kan det till exempel vara viktigt för personen att få stöd i att förutsäga, struk- turera och anpassa sin vardag, eller att få stöd för att kunna förstå och tolka sin omgivning eller ett socialt sammanhang. vihar tagit del av i vår utredning på stöd som kan behövas är individuellt anpassad kommunikation, individ- och situationsan- passat bemötande, individuellt anpassad tydliggörande pedagogik, rutin- och strukturskapande, eller förberedelser och tillrättaläggande av förutsättningar inför utförandet av en viss aktivitet.21 framhåller i sitt kunskapsstöd att fokus bör vara att förebygga utmanande beteende, men att målsättningen aldrig kan vara att helt eliminera allt utmanande beteende. Ett sådant beteende kan vara en viktig signal om att något är fel, exempelvis att personen har ont och saknar andra uttryckssätt.22 Om ett visst beteende uppstår kan stöd behövas för att minska risken för skada Trots att förebyggande stöd har getts kan utmanande beteenden i vissa fall uppstå. Det är då viktigt att den enskilde får ett anpassat stöd för att kunna återfå kontroll över situationen och därigenom minska riskerna för att någon kommer till skada.23 På Region Habilitering och Hälsa beskrivs att man om möjligt kan för- söka undvika att problembeteende uppstår genom att agera snabbt 20Socialstyrelsen (2015). Att förebygga och minska utmanande beteende i LSS-verksamhet, Ett kunskapsstöd med rekommendationer för chefer, verksamhetsansvariga och personal, s. 26. 21Samtal med företrädare, assistansanordnare, intresseorganisationer och hälso- och sjukvår- den. Även (2015), Att förebygga och minska utmanande beteende i LSS-verk- samhet, Ett kunskapsstöd med rekommendationer för chefer, verksamhetsansvariga och personal. 22Socialstyrelsen (2015). Att förebygga och minska utmanande beteende i LSS-verksamhet, Ett kunskapsstöd med rekommendationer för chefer, verksamhetsansvariga och personal, s. 14. 23Socialstyrelsen (2015). Att förebygga och minska utmanande beteende i LSS-verksamhet, Ett kunskapsstöd med rekommendationer för chefer, verksamhetsansvariga och personal. Rätten till personlig assistans behöver stärkas för vissa hjälpbehov när det verkar vara på gång. Det beskrivs att många med autism har något de säger eller gör som kommer innan ett utbrott, som en för- varning, och att man bör anpassa sitt beteende och sitt agerande för att inte trappa upp situationen. Det kan till exempel handla om att undvika snabba rörelser och utrop eller att försöka skifta fokus och avleda personen genom att byta aktivitet, erbjuda en sak eller börja prata om något personen tycker om. Det beskrivs att man vid allvar- liga problembeteenden kan behöva agera för att skydda personen, andra eller sig själv, exempelvis genom att så fort som möjligt ta bort föremål som skulle kunna användas som tillhyggen, och om möjligt flytta undan andra personer som annars kan råka illa ut. Om perso- nen gör sig själv illa kan man försöka skydda till exempel huvudet genom att lägga något mjukt emellan. Det är viktigt att inte lägga ner eller hålla fast personen.24 6.2.3Stöd som föranleds av medicinsk problematik Vissa personer som tillhör personkretsen i LSS har till följd av stora och varaktiga funktionsnedsättningar behov av stöd som föranleds av medicinsk problematik. Stödbehovet kan ha sin grund i att perso- nen inte har de fysiska eller kognitiva förutsättningar som behövs för att självständigt klara av de moment som behöver utföras. Många personer har behov av stöd som avser mer isolerade tillfällen som är icke-akuta, möjliga att förutse och begränsade . Det kan till ex- empel vara fråga om behov av morgon- eller kvällsmedicinering, såromläggning eller träning. I dessa fall kan behovet enligt vår me- ning inte anses omfattas av direktivets definition av tillsyn så som ”övervakning inklusive ingripanden”. I vissa fall är dock situationen sådan att ett mer tidsmässigt om- fattande stöd behövs och stödbehovet till viss del består av behov av rent praktiska åtgärder (som exempelvis utförs som egenvård) för att behandla eller förebygga ett visst tillstånd, och till viss del består av behov av stöd som handlar mer om aktiv uppsikt som behövs för att kunna uppmärksamma om ett visst tillstånd uppstår och fatta be- slut om vad som lämpligen bör göras. I dessa fall kan det enligt vår mening vara fråga om ett sådant behov som omfattas av direktivets 24www.autismforum.se/stod-och-insatser/problembeteenden/(hämtad ) Rätten till personlig assistans behöver stärkas för vissa hjälpbehov definition av tillsyn. Nedan beskrivs närmare varför ett sådant stöd kan behövas och vad stöd då kan bestå i. När kan stöd i form av övervakning eller ingripanden behövas? För vissa personer är omständigheterna sådana att det behövs stöd kontinuerligt under hela eller stora delar av dygnet för att personen inte ska komma till skada till följd av sin underliggande medicinska problematik. Det kan vara fråga om situationer där behovet av prak- tiska åtgärder är mycket frekvent, det vill säga inträffar väldigt under dygnet.25 Det kan också vara fråga om situa- tioner där det inte är möjligt att förutse som en praktisk stödinsats kommer att behövas, men där det finns en över- hängande risk för att ett visst riskfyllt medicinskt tillstånd kan in- träffa och där personen själv inte har möjlighet att hantera situa- tionen eller larma.26 I de fall som det är fråga om praktiska insatser är det fråga om åtgärder som är av sjukvårdande ka- raktär och som antingen är bedömda som egenvård eller utförs som sjukvårdande insatser enligt hälso- och sjukvårdslagen.27 Det är inte möjligt att göra en uttömmande uppräkning över de olika medicinska tillstånd som kan utgöra grund för ett sådant stöd- behov och det är därmed inte heller möjligt att göra någon sådan uppräkning avseende de olika praktiska moment som en person kan behöva hjälp med på grund av medicinsk problematik. Men vissa av de exempel som kommit fram i vår utredning kan nämnas. Det kan till exempel vara fråga att hantera en medicinteknisk utrustning så som en pump för läkemedel eller näring, shunt, central venkateter eller respirator. Det kan också vara fråga om att administrera ett visst läkemedel, exempelvis genom spruta, genom inhalator, i tablettform eller genom sond. Det kan också ingå att göra avvägningar avseende dosering av läkemedlet, till exempel mängden kramplösande vid epi- lepsi eller mängden insulin vid diabetes. Det kan exempelvis också 25Samtal med assistansanvändare, företrädare, assistansanordnare, intresseorganisationer och hälso- och sjukvården. 26Samtal med assistansanvändare, företrädare, assistansanordnare, intresseorganisationer och hälso- och sjukvården. 27Det är endast sjukvårdande insatser som har bedömts kunna utföras som egenvård som kan beaktas vid bedömningen av rätten till personlig assistans och assistansersättning, se mer om detta i avsnitt 3.3.1. Rätten till personlig assistans behöver stärkas för vissa hjälpbehov handla om att placera personen i en viss position eller att hjälpa per- sonen att utföra en viss rörelse.28 Utöver det rent praktiska stödet kan det behövas stöd som hand- lar om att löpande avläsa hälsotillståndet eller den medicintekniska utrustningen för att kunna avgöra om, när och vilka praktiska åtgär- der som behövs. Exempelvis kan det handla om att uppmärksamma tecken på att ett krampanfall är på väg att inträffa eller att det är luft i slangen till läkemedelspumpen.29 Det kan också vara så att den me- dicinska problematiken är av sådan karaktär att de praktiska åtgär- derna behöver anpassas efter exempelvis personens dagsform eller vad som sker löpande . Till exempel vad personen äter, vad personen har för fysiska aktiviteter, eller om personen har en förkylning eller liknande som påverkar de åtgärder som behöver göras.30 I vissa fall är stödbehovet så tidsmässigt omfattande och av så av- görande betydelse för den enskildes liv och hälsa att heltidsstöd är en absolut förutsättning för att hen över huvud taget ska kunna få komma hem från sjukhus, kunna bo kvar i sitt eget hem, gå till job- bet, göra en fritidsaktivitet eller genomföra en resa.31 6.3Möjligheten att beviljas tid för tillsyn som grundläggande behov har förändrats Över tid har det skett förändringar i fråga om möjligheten att beakta behov av stöd som föranleds av medicinsk problematik, behov av ak- tivering- och motiveringsinsatser och behov av stöd med anledning av vissa beteenden så som grundläggande behov. Utvecklingen har haft betydelse för enskildas möjligheter att få personlig assistans. 28Samtal med assistansanvändare, företrädare, assistansanordnare, intresseorganisationer och hälso- och sjukvården. Angående behov vid epilepsi (hämtad ) 29Samtal med assistansanvändare, företrädare, assistansanordnare, intresseorganisationer och hälso- och sjukvården. 30Samtal med assistansanvändare, företrädare, assistansanordnare, intresseorganisationer och hälso- och sjukvården. 31Samtal med assistansanvändare, företrädare, assistansanordnare, intresseorganisationer och hälso- och sjukvården. Rätten till personlig assistans behöver stärkas för vissa hjälpbehov 6.3.1De senaste årens förändringar avseende behov av stöd som föranleds av medicinsk problematik Som beskrivits i avsnitt 5.4 kunde behov av stöd som var föranledda av medicinsk problematik tidigare i vissa fall omfattas av det grund- läggande behovet annan hjälp som förutsätter ingående kunskaper om den funktionshindrade. Denna möjlighet är dock stängd till följd av utvecklingen i rättspraxis, främst Högsta förvaltnings- domstolens (HFD) avgörande år 2015.32 Avgörandet blev startskot- tet för ett flertal förändringar med koppling till just behov av stöd som föranleds av medicinsk problematik. Flera förändringar i tillämpningen fick stor sammantagen effekt för personer med medicinsk problematik När HFD slog fast att det grundläggande behovet annan hjälp som förutsätter ingående kunskaper om den funktionshindrade endast är tillämpligt för personer med psykisk funktionsnedsättning innebar detta att personers behov av stöd som var föranledda av me- dicinsk problematik inte längre ansågs kunna utgöra ett självständigt grundläggande behov. I samband med anpassningen till denna dom gjorde även en ny tolkning av ett äldre HFD-av- görande från år 2012.33 nya ställningstagande var att en sjukvårdande insats aldrig kunde utgöra ett grundläggande be- hov enligt 9 a § första stycket LSS, även i de fall som insatsen var bedömd som egenvård.34 Den sammantagna effekten av dessa två förändringar var att personer som hade behov av stöd som föran- leddes av medicinsk problematik inte längre kunde beviljas detta som grundläggande behov. Detta inte ens ifall stödbehovet utgjorde egenvård och hade samband med något av de andra grundläggande behoven, till exempel personlig hygien eller måltider. Den föränd- rade tillämpningen innebar att personer som inte hade några omfat- tande behov av hjälp med de övriga grundläggande behoven inte längre uppfyllde kraven för att vara berättigade till personlig assi- stans eller assistansersättning. Utvecklingen fick således stora kon- sekvenser för personer som tillhör personkretsen enligt LSS. 32HFD 2015 ref. 46. 33HFD 2012 ref. 41. Avgörandet rörde en person som hade behov av varma bad och massage i smärtlindrande syfte. 34Försäkringskassans vägledning 2003:06 Assistansersättning, version 20, (2018) s. 57 och 94. Rätten till personlig assistans behöver stärkas för vissa hjälpbehov rapport35 konstaterade att utveck- lingen i praxis inneburit att en grupp personer som tidigare haft per- sonlig assistans hade fått den indragen. Andra hade fått avslag på an- sökan eller hade avstått från att ansöka om personlig assistans på grund av det ändrade rättsläget. De personer som hade fått sin per- sonliga assistans indragen hade som regel stora behov av hjälp. En följd av den förändrade tillämpningen var till exempel att personer med behov av hjälp med andning och måltider genom sond inte längre ansågs kunna beviljas tid för detta som grundläggande behov. Vissa personer med dessa behov stod därmed helt utan möjlighet att få stöd genom personlig assistans.36 Utvecklingen medförde behov av snabba förändringar Den utveckling som skett och de konsekvenser som denna hade för personer inom LSS personkrets medförde ett behov av snabba för- ändringar i regelverket och klargöranden i rättspraxis. För att skydda personer från att förlora hela eller delar av sin assi- stansersättning till följd av ändringar i rättspraxis fattades beslut om att, , ta bort så kal- lade tvåårsomprövningar. I stället gäller nu enligt 51 kap. 12 § social- försäkringsbalken att rätten till assistansersättning ska omprövas i den utsträckning som denna rätt har minskat i omfattning på grund av väsentligt ändrade förhållanden som är hänförliga till den försäk- rade. Formuleringen innebär bland annat att ändringar i rättspraxis inte utgör grund för omprövning av en persons rätt till assistanser- sättning.37 35Socialstyrelsen (2017). Konsekvenser av domar om det femte grundläggande behovet – En ana- lys av hur kommuner och brukare påverkas. 36Socialstyrelsen (2017). Konsekvenser av domar om det femte grundläggande behovet – En ana- lys av hur kommuner och brukare påverkas, s. 7 f. 2017/18:78 Vissa förslag om personlig assistans, s. 19 ff., bet. 2017/18:SoU17 Vissa för- slag om personlig assistans. I förarbetena uttalade även regeringen att bestämmelsen om två- årsomprövning bör återinföras så snart det finns förutsättningar för det. Rätten till personlig assistans behöver stärkas för vissa hjälpbehov klargjorde att egenvård kan ingå i grundläggande behov och att en måltid via sond också är en måltid kom ett avgörande från HFD som till viss del åter ökade möjligheterna att beviljas personlig assistans för vissa behov av stöd som föranleds av medicinsk problematik.38 I avgörandet slog dom- stolen nämligen fast att egenvård kan betraktas som grundläggande behov i de fall som egenvården avser något av de grundläggande be- hoven som anges i 9 a § första stycket LSS. I samma avgörande klar- gjordes också att sondmatning omfattas av det grundläggande beho- vet måltider. Andning infördes som grundläggande behov infördes andning som ett eget grundläggande behov i 9 a § första stycket LSS. Detta var en direkt följd av den för- ändrade tillämpningen av annan hjälp som förutsätter ingående kun- skaper om den funktionshindrade. I de förarbeten som föregick lagändringen konstaterade reger- ingen bland annat att det fanns många personer, främst barn, vars behov av andning inte längre tillgodosågs på ett ändamålsenligt sätt och att sådana behov i vissa fall skulle kunna tillgodoses genom per- sonlig assistans.39 I samband med beredningen var det flera remiss- instanser som framförde principiella synpunkter relaterade till frågor om egenvård och sjukvårdande insatser enligt hälso- och sjukvårds- lagen. Regeringen konstaterade dock att en personlig assistent redan kan tillgodose en assistansberättigad persons behov av egenvårdsåt- gärder i ett flertal situationer och att det således inte var något systemfrämmande element som infördes i den personliga assistansen om egenvårdsbedömningar nu även skulle kunna göras för behov av andningshjälp som ett grundläggande behov enligt 9 a § första stycket LSS. Det framhölls också att de hjälpåtgärder som det är fråga om ofta utförs av föräldrar till barn med funktionsnedsättning i form av egenvård helt utanför den personliga assistansen. Reger- ingen ansåg att det faktum att andningshjälp som utgångspunkt läm- 38HFD 2018 ref. 21. 2018/19:145 Personlig assistans för hjälp med andning, s. 10 ff. och 17 ff. Eftersom i HFD 2018 ref. 21 redan klargjort att måltider genom sond ingår i det grundläggande behovet måltider ansågs det inte finnas något behov av att föra in sondmatning som ett eget grundläggande behov. Rätten till personlig assistans behöver stärkas för vissa hjälpbehov nas genom hälso- och sjukvårdsåtgärder inte utgjorde något hinder mot att detta behov fördes in som ett grundläggande behov i LSS.40 Personlig assistans för samtliga hjälpmoment som avser andning och sondmatning infördes ytterligare förändringar i 9 a § LSS och 51 kap. 6 § socialförsäkringsbalken som innebär att personlig assi- stans kan beviljas för samtliga hjälpmoment som avser andning och måltider i form av sondmatning. En del av förändringen avser möjligheten att betrakta hjälpmo- ment relaterade till andning och sondmatning som grundläggande behov.41 Ändringen innebär att det nu saknar betydelse i vilken ut- sträckning hjälpbehov som avser andning eller måltider i form av sondmatning är av privat eller integritetskänslig karaktär, något som annars gäller enligt rättspraxis.42 I förarbetena anges bland annat att: Regeringen kan konstatera att behoven av hjälp med andning och mål- tider i form av sondmatning är kritiska för en persons överlevnad och de är av en annan karaktär än övriga grundläggande behov.