sou · H9B337 · 2022-01-01 00:00:00 — Antaganden om föräldraansvarets storlek får därmed göras från befintlig statistik över antal beviljade timmar i kombination med kunskap om bedömningen från handläggare. I anges att det totalt var 5 090 barn och unga i åldern 0–som var beviljade personlig assistans enligt LSS eller assistansersättning enligt social- försäkringsbalken. Av dessa var 1 605 beviljade kommunalt finansie- rad personlig assistans enligt LSS och 3 485 beviljade assistansersätt- ning enligt socialförsäkringsbalken.1 1Socialstyrelsen (2020). Insatser och stöd till personer med funktionsnedsättning – Lägesrapport , s. 74. Föräldraansvaret i praktikenSOU 2021:37 Totalt antal barn och unga med personlig assistans Totalt antal personer med beslut om personlig assistans enligt 9 § 2 LSS och assistansersättning enligt socialförsäkringsbalken, uppdelat på lagrum, kön och ålder, (9 § 2 LSS) 0–6 år 7–12 år 13–22 år Källa: (2020). Insatser och stöd till personer med funktionsnedsättning – Lägesrapport , s. 74. har i två rapporter redovisat detal- jerad statistik över antalet barn med assistansersättning där det bland annat framgår hur många timmar med assistansersättning som barn i genomsnitt beviljas. beviljades barn (0–) i genomsnitt per vecka.2 Barn och vuxna har ungefär lika många timmar i grundläggande behov, i genomsnitt mellan 33 och 38 tim- mar , men barn beviljats färre antal timmar än vuxna för andra personliga behov.3 Antalet timmar för andra behov stiger med stigande ålder. Eftersom föräldraansvaret avtar med barnets ålder är det rimligt att anta att de som är unga, 13–, är beviljade mer tid för andra personliga behov än de som är 0–. Om uppdelningen mellan barn och unga görs visar det sig att barn i åldern 0–i genomsnitt beviljas 51 tim- mar för andra personliga behov. Motsvarande siffra för unga i åldern 13–är per vecka.4 I figur 8.1 nedan illustreras föräldraansvaret genom beskrivande sta- tistik över antal personer med assistansersättning och deras antal be- viljade timmar i genomsnitt. 2Försäkringskassan (2020). Rapport – Indikatorer för att följa utvecklingen av assistansersätt- ningen, s. 27. 3Försäkringskassan (2020). Rapport – Indikatorer för att följa utvecklingen av assistansersätt- ningen, s. 33. 4Försäkringskassan (2020). Rapport – Indikatorer för att följa utvecklingen av assistansersätt- ningen, s. 34. SOU 2021:37Föräldraansvaret i praktiken Antal personer med assistansersättning och antal beviljade timmar i genomsnitt, per åldersgrupp Antal timmar med assistansersättning i genomsnitt 2002-2020 Antal personer i statlig assistansersättning 2020 (sekundär axel) Källa: Statistik från , utredningens egna bearbetningar . Det går att utläsa flera saker av figuren. Det går att se att antal barn med assistansersättning ökar med stigande ålder (den röda linjen i figur 8.1). Det är få små barn som har assistansersättning. Dock är de yngre barnen som är i försäkringen beviljade ett stort antal timmar, vilket indikerar att det är de barn som har riktigt stora behov som tidigt beviljas assistansersättning. Det går också att utläsa av figuren att barn beviljas ett lägre antal timmar än unga vuxna (de blå staplarna i figur 8.1), vilket troligtvis delvis speglar det avdrag som görs med anledning av föräldraansvaret. Utöver avdrag för föräldra- ansvar kan skillnaderna också bero på att assistansersättning inte utges när barnen är i förskola eller skola. Dock har barn fortfarande färre antal timmar assistansersättning i genomsnitt även om antal timmar i förskola eller skola adderas (den prickiga linjen i figur 8.1). 8.2Exempel på tillämpning av föräldraansvaret I vår utredning har kommit fram att när ett barns behov av assistans utreds uppskattas omfattningen för varje behov var för sig.5 Detta innebär att det i varje enskilt moment bedöms vad som normalt för en förälder att hjälpa sitt barn med. Om varje jäm- förelse görs på ett restriktivt sätt så kommer det totala föräldra- ansvaret bli omfattande. I ett beslut från en kommun gällande ett fyraårigt barn med om- fattande funktionsnedsättningar finns följande exempel: Föräldrar yrkar på 4 × 20 minuters hjälp med anledning av kräk- ningar och spasticitet. Kommunen anser att så många tillfällen inte kan behövas samt att barn i denna ålder normalt behöver hjälp med dusch. Kommunen beviljar hjälp med 1 × per dag. Föräldrar yrkar på 1 timmes hjälp per dag med anledning av kräk- ningar. Kommunen anser att avtvättning är normalt föräldraansvar men att ansvaret går utöver det normala per dag. Föräldrar yrkar på 11 × 10 minuters hjälp per dag med anledning av frekventa blöjbyten. Kommunen hänvisar till 1177 Vårdguiden där det står att en del barn slutar med blöja men att vissa barn inte slutat med blöja . Blöjbyten för 4-åringar anses därmed ingå i det normala föräldraansvaret. Dock finns medicinska underlag som styrker problem med diarréer varvid kommunen beviljar hjälp med 3 × per dag. Kommunen specificerar på detta sätt varje enskilt behov i sitt beslut. Beslutet är totalt på 14 sidor. Bara för de tre behov som nämns här är skillnaden mellan föräldrarnas yrkande och kommunens bevil- jande per dag. Det sammantagna föräldraansvaret i detta 5Vi har gjorts uppmärksamma på denna typ av tillämpning från flera brukarorganisationer samt i intervjuer. Vi har också sett flera exempel på när detta inträffat. beslut är tidsmässigt mycket omfattande. Det finns enligt vår mening tre huvudsakliga problem i den typ av beslut som beskrivits ovan. För det första tas i ovanstående exempel från verkligheten ingen hänsyn till den sammanlagda effekten av föräldraansvaret. Det görs inte någon bedömning av huruvida den sammanlagda effekten av föräldraansvaret är skälig. Det görs inte heller någon helhetsbedöm- ning av om den tidsmässiga omfattningen av hjälpbehovet är rimlig utifrån barnets funktionsnedsättningar. Att hänsyn inte tas till den sammantagna effekten och att helhetsbedömningar inte görs är omständigheter som vi fått beskrivna av många organisationer och företrädare. För det andra görs jämförelsen med barn som befinner sig i yt- tersta spannet i normalfördelningen. I ovanstående exempel hänvisar kommunen till 1177 Vårdguiden vad gäller information om barns användning av blöjor. De skriver att en del barn slutar med blöja men att vissa barn inte slutat med blöja . Jäm- förelsen görs sedan med det barn som behöver mest hjälp i normal- spannet. Ett barn som följer normal utveckling kommer dock inte att behöva maximalt med hjälp i varje enskilt hjälpbehov. Om jämförel- serna genomgående görs på detta sätt blir föräldraansvaret omfattande. Flera av de brukarorganisationer som deltagit i de hearings vi anordnat har påtalat att bedömningarna ofta görs på detta sätt. För det tredje tas i ovanstående exempel ingen hänsyn till föräld- rarnas kapacitet eller syskons behov. Barnet i ovanstående exempel har syskon. Den tid som föräldrarna har till förfogande för dessa syskon är dock inget som ges betydelse vid bedömningen. Inte heller tas hänsyn till om föräldrarna själva har nedsatt kapacitet med anledning av exempelvis sjukdom.6 Nuvarande lagstiftning ger heller inte utrymme att ta hänsyn till varken föräldrarnas kapacitet eller syskons behov. 8.3Handläggare och beslutsfattare tycker att det är svårt att tillämpa principen om föräldraansvar I vår utredning har vi ställt frågor om tillämpningen av föräldra- ansvaret till personer vid kommuner och på som handlägger eller fattar beslut i ärenden om personlig assistans och assistansersättning. Den bild som vi fått har varit samstämmig. 6Intervjuer med handläggare vid den 20–. generella upplevelsen hos de som fått frågan har varit att det är svårt att i enskilda ärenden göra en bedömning av hur stort avdrag som ska göras för föräldraansvar. Rättspraxis och de myndighetsinterna vägledningar som finns anses inte ge tillräckligt stöd för bedöm- ningen. Den övergripande bild som vi fått är att: –det är svårt att veta vad som är normalt, –det är svårt att veta hur bedömningen ska göras och vad som ska beaktas, –det görs olika tolkningar av vad föräldraansvaret innebär. I våra samtal med handläggare beskriver de att det är svårt att veta vad föräldrar ska förväntas hjälpa sina barn med i en viss ålder efter- som alla barn är unika och utvecklas olika. Handläggare söker stöd för bedömningen där sådant stöd går att få, och vid bedömningen av föräldraansvaret utgår man till exempel från allmän information Vårdguiden och rekommendationer från tandvården. blir det också så att man utgår från sina egna barn, andras barn eller den bedömning som man gjort i det förra beslutet. Flera framhöll att det kan vara svårt att veta vad man ska utgå från vid bedömningen, om man ska utgå från den tid som behövs för att ge hjälp med ett visst behovsområde (mellanskillnaden) eller om man ska utgå från karaktären av behovet. Det uppgavs till exempel vara vanligt att en femåring behöver hjälp vid toalettbesök men inte vid blöjbyten. Man frågade sig då om man kan likställa blöjbyte med toalettbesök. Ett annat exempel som gavs var matning – att en fyra- åring kanske ofta kan äta själv men däremot inte kan sitta själv vid matbordet. Ytterligare ett exempel handlade om medicinering till ett barn . Man frågade sig då om det spelar någon roll hur medicinen ges, om det är tiden eller momentet som ska beaktas. En person uppgav också att det förekommer att man hänvisar till att det är normalt att följa med sin fyraåring till läkaren, men att man inte alltid tar hänsyn till hur det handlar om . Det beskrevs att det finns olika inställningar när det gäller om man ska titta på tidsåtgången eller om man ska titta på om det är ett hjälp- behov som är av en annan karaktär än vad som är vanligt. Handläggarna beskrev också att mer vägledning finns för de yngsta och de äldsta barnen och att bedömningen av föräldraansvaret var svårast att göra för barn mellan cirka 2 och . vara särskilt svårt att bedöma föräldraansvaret för barn som är men . Föräldraansvaret för tillsyn och tid mellan punktinsatser anses också vara svårt att bedöma eftersom föräldrar behöver vara på plats även för barn utan funktionsnedsättning, men inte på samma sätt. Föräldrar till barn utan funktionsnedsättning brukar som de har tillsyn kunna se på TV, läsa en bok eller prata med en kompis. Informella riktlinjer har därför skapats till hjälp för tillämpningen, en handläggare beskrev att: Avdraget för en sjuåring är generellt per vardag eller två tim- mar per helgdag. Men det kanske är något som vi kommit överens om i vår arbetsgrupp. Vad gäller andra personliga behov beskrev handläggarna att avdrag görs upp till . De beskriver dock att det finns ett stort spann för vad som anses som normalt. Fritidsaktiviteter bedöms och tidsätts. Viss tid räknas av för tillsyn eftersom föräldrar anses ha ett ansvar för att umgås och vara med sitt barn. Handläggarna ser bland annat till tid som man ändå spenderar med sin familj, till exempel äter middag ihop, ser på tv och spelar spel. De handläggare vi pratat med på ser också en förändring i tillämpningen . De beskriver att barn som får assistansersättning har väldigt stora stödbehov. Flera upplever att det tidigare var en lite generösare bedömning för grundläggande behov. Handläggarna drar slutsatsen att praxis snarare riskerar att leda till för strikta bedömningar av assistansen än för generösa. Handläggare både vid kommuner och vid är medvetna om att det är svårt att göra enhetliga bedömningar av storleken på avdrag för föräldraansvar och att bedömningarna kan skilja mellan handläggare. De tycker också att det kan vara svårt att motivera bedömningen och att förklara den bedömning som gjorts. De som vi tillfrågat i både kommun och vid har alla uttryckt att det finns ett behov av ökad tydlighet och mer stöd för bedömningen av föräldraansvaret. Det har exempelvis ut- tryckts att det hade varit bra med ett standardiserat avdrag som utgick från barnets ålder. Flera har efterfrågat ett ”normbarn” med tidsatta stödbehov att utgå från vid bedömningen. Även andra undersökningar har gjorts av tillämpningen av föräldra- ansvaret. Inspektionen för socialförsäkringen (ISF) genomförde en granskning som syftade till att undersöka hur Försäk- ringskassan tar hänsyn till föräldraansvaret vid bedömning av rätten till assistansersättning för barn.7 I granskningen fann ISF att Försäk- ringskassans bedömningar av föräldraansvaret varierade och att det hos handläggarna fanns tydliga skillnader i utgångspunkten av be- dömningen. Det förekom till exempel att handläggare utgick från egna eller kollegers erfarenheter av vad barn i en viss ålder klarar av, utöver den praxis som då fanns på området. ISF konstaterade att det saknades verktyg för att säkerställa en enhetlig och rättssäker tillämp- ning av principen om föräldraansvar i assistansersättningen. Sedan ISF:s granskning genomfördes har upprättat och uppdaterat ett antal dokument i syfte att ge stöd i handläggningen i enskilda ärenden som rör assistansersättning för barn (se avsnitt 7.4.1). har även , tillsammans med en specialist- läkare i barn- och ungdomspsykiatri samt en psykolog, tagit fram en utbildning Barn med neuropsykiatriska funktionsnedsättningar, som ska fungera som stöd för handläggarna i deras handläggning. I en annan undersökning som genomfördes granskades 56LSS-akter från åtta kommuner i län.8 Gemensamt för de granskade akterna var att de innehöll begreppet föräldraansvar. Granskaren ställde sig bland annat frågan vad normalt föräldraansvar syftar på och i rapporten beskrevs bland annat följande: I ansökningar om personlig assistans hänvisas handläggarna ofta till det normala föräldraansvaret […] I utredningarna avseende vad som ingår i det normala föräldraansvaret gör handläggaren jämförelser med vad barn utan funktionsnedsättningar kan klara av. Det framgår dock inte av materialet varifrån denna kunskap är hämtad. Ett exempel är en sexårig pojke som föräldrarna anser behöver hjälp med personlig hygien. Hand- läggaren skriver: ”Personlig hygien klarar inget barn i XX:s ålder på egen hand.” Vidare skriver handläggaren: ”Klä av och på sig, behöver barn i den åldern också hjälp med.” Likaså skriver en annan handläggare: ”Full tillsyn av ett barn i 3–4 årsålder vid utomhusvistelse bedömer handläg- garen omfattas av ett föräldraansvar. Att ett barn i 3–ålder vägrar att följa med och t ex inte vill gå till dagis får anses falla inom ramen för åldersadekvat beteende.” Utifrån vad som kommit fram vid aktgranskningen konstaterades i rapporten bland annat att normalt föräldraansvar bygger på en före- 7Inspektionen för socialförsäkringen (2014). Rapport 2014:6 Vad är normalt? – Föräldra- ansvaret i assistansersättningen. 8Barnperspektiv i LSS-handläggning – En aktgranskning, FOU-Södertörns skriftserie nr 115/13 (2013), s. 30. ställning om vad en förälder till ett barn utan funktionsnedsättning antas klara av. Det kan avse omvårdnad och hygien men också att ombesörja en meningsfull fritid och ge förutsättningar för umgänge. I rapporten konstateras att hänvisningar till vad som krävs av föräld- rar till barn i en viss ålder ofta är vagt underbyggda, liksom hur tids- åtgången för vissa omsorgsuppgifter är framräknade. I rapporten slogs fast att det finns en risk att handläggarens egna erfarenheter får allt för stort utrymme. 8.4Föräldrar och barn tycker att för stora avdrag görs och att tillämpningen är godtycklig I vår utredning har vi också ställt frågor om föräldraansvaret till de som är berörda av besluten. Vi har intervjuat två unga vuxna som beskrivit sina erfarenheter av att ha varit barn med funktionsned- sättning. Vi har också genomfört intervjuer med föräldrar till barn med funktionsnedsättning och med brukarorganisationer. 8.4.1Barns upplevelse av föräldraansvaret I samtal som vi hade med unga assistansanvändare om deras erfaren- heter av att vara barn med assistans framkom flera viktiga aspekter. Den personliga assistansen ansågs vara viktig: Assistansen är det närmaste självständig jag kan bli med mitt funktionshinder. De var ense om att deras föräldrar varit mer engagerade i deras liv än vad de själva hade önskat, vilket enligt dem hade fått två konsekven- ser. För det första handlar det om deras egen självständighet. Det blir en speciell relation mellan förälder och barn när man är beroende av sina föräldrar. De två unga vuxna uttryckte hur svårt det är att vara beroende av sina egna föräldrar: Till exempel när man precis bråkat och behöver hjälp – då blir det väldigt svårt … Om man har grälat vill man inte be om hjälp. Och man vill inte hänga med sina föräldrar dygnet runt. För det andra handlar det om föräldrarnas ork och mående. Upp- levelsen var att föräldrarna arbetat mer än de velat göra och att de fått täcka upp när assistansen inte är tillräcklig: Det är bättre stämning hemma när assistansen är tillräcklig De ansåg också att tillämpningen av föräldraansvaret gjort deras situation än mer problematisk. En av personerna uttryckte att efter- som hen fortfarande bodde hemma så ansåg den beslutande myndig- heten att föräldrarna borde ta ansvar för en del av omsorgen. Detta ansågs problematiskt eftersom hen vill få ta eget ansvar. De konsta- terar att föräldraansvaret påverkar så länge man bor hemma. Erfaren- heten var att fler timmar assistans beviljas när man flyttar hemifrån. 8.4.2Föräldrars upplevelse av föräldraansvaret I de intervjuer som vi gjort med föräldrar till barn med funktions- nedsättning och med brukarorganisationer berättas om godtyckliga bedömningar. Föräldrarna beskriver en önskan om att avdraget för föräldraansvaret ska regleras tydligt så att olika kommuner och hand- läggare inte ska kunna göra olika bedömningar. Den upplevelse som har beskrivits är också att det avdrag som görs för föräldraansvar är allt för stort och att det leder till att barnets rätt till assistans be- gränsas alltför mycket. En förälder uttrycker sig så här: I andra kommuner så hade barn likt [namn] fått assistans dygnet runt aktiv tid. Det är så fritt tolkningsspann mellan kommunerna att de kan tolka det som de vill. Jag förstår inte hur de kan krypa undan i de små hål som finns. Tolkningen kring föräldraansvaret blir för vid. De poängterar också att ett faktiskt föräldraansvar inte endast kan räknas i de timmar och minuter det tar att hjälpa barnet – det handlar också om vad som behöver göras rent praktiskt. I den enkät vi gjort bland assistansanvändare kan konstateras att det finns föräldrar som tycker att det är rimligt att ett avdrag för föräldraansvar görs (tabell 8.2). Det är få som svarat på denna fråga varvid inga generella slutsatser kan dras men det kan konstateras att det inte enbart är nekande svar på frågan. Tabell 8.2 Tycker du att det är rimligt att det görs ett föräldraavdrag? Yngre än 2 år 2–5 år 6–11 år 12–18 år Äldre än 18 år Källa: Utredningens enkät till assistansberättigade. I de djupintervjuer som vi genomfört bekräftas att föräldrar vill ta ansvar för sina barn. Flera har både barn med och utan funktions- nedsättningar, varvid de spontant gör jämförelser över vilket ansvar som krävs för de olika syskonen. De konstaterar att orimligt mycket ansvar utkrävs från dem som föräldrar. Vi kan också konstatera att det förekommer att avdrag för föräldra- ansvar gjorts även bland assistansanvändare . I de fri- textsvar som hör till dessa svarande kan konstateras att avdrag gjorts med anledning av att den assistansberättigade bor hemma hos sina föräldrar. Det kan vara så att avdraget speglar det faktum att man antas dela på hushållssysslor när man är flera vuxna som delar hushåll, de svarande har dock uppfattat det beslut som de fått som att avdraget är ett föräldraansvarsavdrag. 8.5Att vara förälder till barn med funktionsnedsättning Situationen för föräldrar till barn med funktionsnedsättning sam- manfattas kort i detta avsnitt. 8.5.1Föräldrar till barn med funktionsnedsättning tar ett stort ansvar I barn och unga med funktionsned- sättning9 framhålls situationen för föräldrar till barn med funktions- nedsättning. Där beskrivs bland annat den känslomässiga omställning som det kan innebära att bli förälder till ett barn med funktionsned- sättning. Detta som en mängd praktiska frågor behöver lösas och nya kontakter ska tas för att få vardagslivet att fungera. Det beskrivs att vardagen påverkas starkt och att beroendet av professio- nella kan bli stort. Föräldrarna ska också hantera det svåra dilemmat att stötta sitt barn i utveckling och frigörelse som det finns ett behov av att skydda barnet i olika situationer. beskriver att barn med funktionsnedsättning ofta är beroende av föräldrarnas stöd i fler situationer och ofta i livet än jämnåriga, vilket innebär ett slags utökat föräldraskap som bland annat kan medföra att se till att barnet får de insatser barnet behöver för sin utveckling och hälsa. För det krävs att föräldrarna känner till vilka insatser som finns, vad dessa innebär och vart de ska vända sig för att få sina och barnets behov tillgodosedda. Att samordna alla kon- takter och förmedla information till berörda är en annan uppgift. Många föräldrar är utmattade och oroar sig för att de till slut inte orkar ta hand om sina barn.10 I kunskapsstöd Vägar till förbättrad samordning av insatser för barn med funktionsnedsätt- ning konstateras att barns tillgång till stöd är alltför beroende av förälderns resurser att hitta och söka sådant, vilket riskerar att leda till en ojämlik tillgång på vård, omsorg och stöd.11 9Socialstyrelsen (2020). Stöd till barn och unga med funktionsnedsättning – tillämpning vid handläggning och utförande av LSS-insatser. 10Socialstyrelsen (2020). Stöd till barn och unga med funktionsnedsättning – tillämpning vid handläggning och utförande av LSS-insatser. 11Socialstyrelsen (2017). Vägar till förbättrad samordning av insatser för barn med funktions- nedsättning – Kunskapsstöd om samordnad information, gemensam planeringsprocess och prak- tiskt stöd, s. 9. I sin fördjupande text Konventionen om rättigheter för personer med funktionsnedsättning: Rättigheten till personlig assistans och särskilt om begreppen ’föräldraansvar’, ’egenvård’ och ’tillsyn’ (Bilaga 3) skriver att: En förälder till ett barn med funktionsnedsättning kan svårligen antas ha samma sammantagna bild av vad som krävs för att räcka till gentemot barnet, syskon och sig själv som en förälder till ett barn utan funktions- nedsättning har. Detta inte minst då den senare kategorin föräldrar har tillgång till allmänna system av samhällsservice (tillgängliga utan ansök- ningar, processer och överbryggande av otillgänglighet) som underlättar arbete, familjeliv och allt därutöver. Detta är service som föräldrar till barn med funktionsnedsättning inte kan nyttja. När analyser likt den av ’föräldraansvar’ utgår från (föräldraskap för ett barn utan funktionsnedsättning) i sin analys av behov kopplade till föräldraskap för ett barn med funktionsnedsättning blir resultatet en missvisande bild.12 I forskningsantologin om personlig assistans skriver och att i vardagen ställs familjen inför många utmaningar i strävan efter att hjälpa sitt barn. Det kan till exem- pel handla om barnets medicinska problem, men också om problem som orsakas av hinder som kan relateras till samhället. Detta tar tid och energi.13 Delar av livet, som för andra är privata, kan för barn och ungdomar med funktionsnedsättning och deras familjer behöva syn- liggöras och berättas för många människor, inte bara utan gång på gång.14 Och, finns det syskon till barnet behöver föräldrarna också finnas till för dem.15 Syskonen har status som egna rättighetsbärare, i den mån de är just barn. Syskon och vårdnadshavare har också ett skydd under FN:s konvention om rättigheter för personer med funktions- nedsättning.16 12Bruce, A., (2020). Konventionen om rättigheter för personer med funktionsnedsättning: Rättig- heten till personlig assistans och särskilt om begreppen ’föräldraansvar’, ’egenvård’ och ’tillsyn’, s. 71.