sou · H9B337 · 2022-01-01 00:00:00 — Dock innehåller båda konventionerna ett barnfokus och ett funktionshinderfokus, vilket även syns i övervakningskommittéernas praxis. Denna överlappning är nödvändig eftersom konventionerna handlar om hela människor: barn har ibland funktionsnedsättningar och människor med funktionsnedsättning är ibland barn. Båda instrumenten bygger på de två hörnstenarna att ”barnets bästa” ska leda varje beslut som påverkar barn enskilt eller överlag222 samt att barn ska höras och kunna påverka sin situation i takt med ålder och mognad.223 CRC var den första internationella konventionen om mänskliga rättigheter som uttryckligen uppmärksammade mänskliga rättigheter för personer (här barn) med funktionsnedsättning. CRC- Kommittén antog även en Allmän Kommentar baserad på det sista utkastet av CRPD redan innan CRPD antogs.224 CRC och CRC-Kommittén har alltså en lång närvaro inom frågor om mänskliga rättigheter för barn med funktionsnedsättning. CRC-Kommittén har även varit tydlig med CRPD: s påverkan på tolkningen av CRC. Till exempel uttrycker CRC-Kommittén att varje individuell analys under CRC av ”barnets bästa” som gäller ett barn med funktionsnedsättning bör innefatta normerna i CRPD.225 Det är fullt förståeligt att varje kommitté är starkast på sitt perspektiv och ofta tidigare ute med förändrad praxis som reflekterar ett ändrat synsätt på personer med funktionsnedsättning alternativt barn. Till exempel underkänner CRPD-Kommittén kategoriskt alla former av boende för barn med funktionsnedsättning som inte är en familj.226 CRC-Kommittén däremot, fastän den är principiellt samstämmig och kräver en rörelse mot detta mål, har inte gått lika långt.227 Som behandlats ovan överlappar barnfokus och funktionshinderfokus i CRPD främst i Artikel 7 Barn med funktionsnedsättning och i Artikel 3 Allmän princip (h). I CRC överlappar dessa fokus främst i Artikel 2 som behandlar icke-diskriminering och i Artikel 23 som behandlar barn med funktionsnedsättning. Nedan tolkas dessa artiklar utifrån deras bäring på rätten till personlig assistans, såsom stödformen förstås i CRPD.228 222CRPD Artikel 7(2) och CRC Artikel 3(1). 223CRPD Artiklarna 3 (h) och 7 (3). CRC Artiklarna 5, 12 och 14. 224CRC-Kommittén, Allmän Kommentar 9 om rättigheter för barn med funktionsnedsättningar (2006). Refereras hädanefter till som CRC Allmän Kommentar 9. 225CRC-Kommittén, Allmän Kommentar 14 om barnets rätt att i första hand få beaktat vad som bedöms vara barnets bästa (2013), para. Refereras hädanefter till som CRC Allmän Kommentar 14. 226CRPD Allmän Kommentar 5, para. 16(c) ”Stora eller små gruppboenden är särskilt farliga för barn, vars behov av att växa upp med en familj inte kan tillgodoses av något substitut. ”Familjeliknande” institutioner är fortfarande institutioner, och kan inte ersätta en familjs omsorg.”. 227Se till exempel CRC Allmän Kommentar 9, para. 47 ”Kommittén uppmanar […] konventionsstaterna att endast använda institutionsplacering som en sista utväg, när det är absolut nödvändigt och sker för barnets bästa.”. 228Se ovan under 5.2.2. Diskrimineringsförbudet i Artikel 2 (1) kräver att konventionsstaterna ”ska respektera och tillförsäkra varje barn inom deras jurisdiktion de rättigheter som anges i denna konvention utan åtskillnad av något slag, oavsett barnets eller dess förälders eller vårdnadshavares […] funktionsnedsättning […] eller ställning i övrigt”. Artikel 2 (1) tydliggör något som egentligen är självklart: att barn med funktionsnedsättning, i egenskap av barn, ska åtnjuta samtliga rättigheter i CRC fullt ut.229 CRC-Kommittén är tydlig med att diskrimineringsförbudet innebär ett krav på att säkerställa ”faktiskt jämlikhet” och att detta innebär ett åtagande att ”identifiera vilka grupper av barn som kvalificerar sig för särskilda åtgärder, och använda offentliga budgetar för att genomföra åtgärderna”.230 Det räcker alltså inte att behandla alla grupper av barn lika. Rätten till icke-diskriminering under Artikel 2 innefattar även en rätt till alternativa åtgärder, då detta behövs för att förverkliga rättigheterna i CRC för barn med funktionsnedsättning. I relation till budgetering förtydligar Kommittén ”[a]tt använda pengar rättvist betyder inte alltid att spendera samma summa på varje barn [, utan] istället […] att fatta beslut om utgifter på ett sätt som leder till faktisk jämlikhet bland barn”.231 Rättigheterna i Artikel 2 (1) är begränsade till ”de rättigheter som anges i denna konvention”, alltså de livsområden som regleras i CRC. Detta gör att skyddet mot diskriminering är principiellt smalare under CRC än under CRPD, då diskrimineringsförbudet i CRPD Artikel 7 Barn med funktionsnedsättning gäller ”alla mänskliga rättigheter och grundläggande friheter”, alltså även de som inte explicit räknas upp i CRPD.232 Precis som i CRPD är det i CRC personen (i detta fall barnet) med funktionsnedsättning som är rättighetsbäraren. Dock har föräldrar och andra vårdnadshavare rätt till stöd i uppfyllandet av sina roller och skyldigheter gentemot barnet.233 Syskon till barnet är rättighetsbärare i samma bemärkelse som barnet med funktionsnedsättning, i den mån de förra är just barn. Artikel 23 Barn med funktionsnedsättning Artikel 23 fokuserar specifikt rättigheter för barn med funktionsnedsättning. Artikeln överlappar med diskrimineringsförbudet i Artikel 2 (1), som också syftar till att motverka missgynnande av barn med funktionsnedsättning. Utvecklingen av diskrimineringsförbudet i internationell lagstiftning om mänskliga rättigheter till det skydd för ”faktisk jämlikhet” som CRC-Kommittén ger uttryck för ovan har tagit tid. då CRC antogs var det inte lika självklart som att förbudet mot diskriminering omfattar en rätt till stöd och anpassning såsom åsyftas i 229CRC Allmän Kommentar 9, para. 230CRC-Kommittén, Allmän Kommentar 19 om offentlig budgetering för förverkligandet av barns rättigheter (2016), para. Refereras hädanefter till som CRC Allmän Kommentar 19. 231Ibid., para. CRC-Kommittén kräver till exempel ”särskild hjälp för att [barn med funktionsnedsättning ska] integreras och för att [deras] rättigheter ska förverkligas” som en del av icke-diskriminering i CRC-Kommitténs Allmän Kommentar 7 om genomförandet av barnets rättigheter under tidig barndom (2005), para. 11 (bii). 232Detsamma gäller CRPD Artikel 5 Jämlikhet och icke-diskriminering. 233Se framför allt CRC Artiklarna 18 (2) och 23 (2). Artikeln behövdes därför för att markera att det inte räcker att utvidga det befintliga allmänna samhällsstödet till att omfatta barn med funktionsnedsättning. Dessutom krävs de specifika former av stöd som behövs för att barn med funktionsnedsättning ska åtnjuta sina mänskliga rättigheter. Genom CRC-Kommitténs nuvarande förståelse av icke-diskriminering och jämlikhet överlappar Artikel 2 (1) principiellt med alla rättigheter i Artikel 23. Artikel 23 har dock fortfarande en potentiell roll då Artikel 2 (1), som nämnts ovan, bara gäller i relation till de rättigheter som skyddas i CRC. Artikel 23 omfattar explicit exempelvis icke hälsorelaterad (re)habilitering kopplad till funktionsnedsättning, vilket inte nämns i någon annan artikel. Dessutom medför detaljnivån i Artikel 23 att specifika krav på insatser för barn med funktionsnedsättningen inte kräver en argumentation utifrån den mer generellt formulerade Artikel 2, utan otvetydigt utgör en rättighet under CRC genom Artikel 23. Artikel 23 förmedlar en syn på barn med funktionsnedsättning som var för tiden progressiv: Målet med artikeln är ”ett fullvärdigt och anständigt liv under förhållanden som säkerställer värdighet, främjar tilltron till den egna förmågan och möjliggör barnets aktiva deltagande i samhället” (23 (1)).234 De former av stöd som Artikel 23 kräver ska även utformas ”på ett sätt som bidrar till barnets största möjliga integrering i samhället och individuella utveckling, innefattande dess kulturella och andliga utveckling” (23 (3)). Precis som under CRPD är kravet på förverkligandet av sociala rättigheter avhängigt konventionsstatens ”tillgängliga resurser” (Artikel 4). Artikel 23 (2) anger att staten ”ska, inom ramen för tillgängliga resurser, uppmuntra och säkerställa att det berättigade barnet och de som ansvarar för dess omvårdnad får stöd”. Utgångspunkten enligt 23 (3) är att stödet ska vara kostnadsfritt, så länge det är ”möjligt” för staten. Detta ställer krav på att staten, om stödet inte är kostnadsfritt, ska kunna visa varför detta inte var möjligt ”inom ramen för tillgängliga resurser”. CRC-Kommittén ”uppmanar konventionsstaterna att göra särskild omvårdnad och särskilt stöd till barn med funktionsnedsättning till en högprioriterad fråga, och att i största möjliga mån investera tillgängliga resurser i att undanröja diskriminering av barn med funktionsnedsättning och att inkludera dessa barn helt i samhället”.235 CRC-Kommittén fortsätter med att ”det är konventionsstaternas yttersta ansvar att säkerställa att tillräckliga medel avsätts för barn med funktionsnedsättning, och att det finns strikta riktlinjer för tillhandahållandet av service”.236 Sådana resurser ska ”täck[a] alla behov, inklusive […] ekonomiskt stöd till familjer; inkomststöd; social trygghet; hjälputrustning; och relaterade tjänster”.237 För att konventionsstatens åtagande under Artikel 23 ska aktualiseras krävs att vårdnadshavare eller annan som ansvarar för barnets omsorg ansöker om stöd (23 (2)). Stödets syfte är att 234Detta till trots har Artikel 23 ett fokus på vård, omsorg och individnära förändringar vilket skiljer sig markant från CRPD. Se , Bronagh, Minding the Gap? Children with Disabilities and the United Nations Convention on the Rights of Persons with Disabilities I , (red.) and Childhood Studies: Current Legal Issues, , , 2012. s. 426-430. Refereras hädanefter till som , 2012. Se även , 2014 s. 429-431. 235CRC Allmän Kommentar 9, para. 14(a). 236Ibid., para. 237Ibid., Ibid. ”säkerställa att barnet har effektiv tillgång till och får utbildning, hälso-och sjukvård, rehabilitering och habilitering, förberedelse för arbetslivet och möjligheter till rekreation” (Artikel 23 (3)). Då barn med funktionsnedsättning omfattas av alla rättigheterna i CRC, samt ska åtnjuta alla dessa utan diskriminering (Artikel 2 (1)), kan denna lista inte uppfattas som uttömmande. Stödet måste därför syfta till att realisera åtnjutande av alla rättigheter som skyddas i CRC. En central aspekt av stödet är att det ska utformas utifrån ”vad som är lämpligt med hänsyn till barnets tillstånd och föräldrarnas förhållanden eller förhållandena hos andra som tar hand om barnet” (23 (2)). Enligt CRC-Kommittén ska stödet även, genom den analys av ”barnets bästa” som alltid ska göras, ta höjd för det förtydligande av barnet med funktionsnedsättnings rättigheter som CRPD :s regler innebär.238 Personkretsen under Artikel 23 (1) är ”barn med fysisk eller psykisk funktionsnedsättning”. CRC- Kommittén anger att barn med funktionsnedsättning under CRC ska förstås i linje med CRPD Artikel 1 Syfte: alltså såsom ”innefatta[nde] bl.a. personer med varaktiga fysiska, psykiska, intellektuella eller sensoriska funktionsnedsättningar, vilka i samspel med olika hinder kan motverka deras fulla och verkliga deltagande i samhället på lika villkor som andra”.239 Som behandlats ovan i Kapitel 1 innebär detta en vid personkrets som i första hand avgränsas mot bakgrund av förekomst av hinder och behov av stöd, snarare än med hänsyn till individuella, medicinska gränsdragningar.240 Rättigheten till personlig assistans under CRC I motsats till Artikel 19 (b) i CRPD specificerar Artikel 23 i CRC inte någon viss form av individanpassat stöd som ska säkerställas för barn med funktionsnedsättning. Då stödet ska omfatta alla livsområden som täcks av artiklarna i CRC, samt vara utformat att fungera i relation till en heterogen grupp av barn i olika åldrar, får det antas att Artikel 23 förutsätter ett brett batteri av stödformer. Som nämnts ovan exemplifierar CRC-Kommittén sådant stöd med ”ekonomiskt stöd till familjer; inkomststöd; social trygghet; hjälputrustning; och relaterade tjänster”.241 Frågan här är huruvida personlig assistans, såsom stödformen förstås i CRPD, ingår i detta batteri. CRC-Kommittén har i sina allmänna kommentarer uttryckligen nämnt personlig assistans (”personal assistance”) endast i relation till utbildning. BO har översatt detta till det bredare begreppet ”personligt stöd”, och utifrån det sammanhang uttrycket används av CRC-Kommittén framstår detta som korrekt.242 Uttalandet kan alltså inte tolkas som ett explicit krav från CRC- Kommittén på personlig assistans i CRPD: s mening. 238Se vidare nedan under 7.2.3. 239CRC Allmän Kommentar 9, para. 240Se ovan under 2.3.1. 241CRC Allmän Kommentar 9, para. 242“In order to fully exercise their right to education, many children need personal assistance, in particular, teachers trained in methodology and techniques, including appropriate languages, and other forms of communication, for teaching children with a diverse range of abilities capable of using childcentred and individualised teaching strategies, and appropriate and accessible teaching materials, equipment and assistive devices, which States parties should provide to the maximum extent of available resources.” Ibid., para. Utgångspunkten för att besvara frågan om CRC kräver personlig assistans är konventionsstatens åtagande att ”vidta alla lämpliga lagstiftningsåtgärder, administrativa åtgärder och andra åtgärder för att genomföra de rättigheter som erkänns i denna konvention” (Artikel 4). På samma sätt som diskuterats ovan under 3.1., 5.3.1. och 5.3.4. i relation till CRPD har staten, då ingen explicit åtgärd nämns, frihet att välja mellan olika ”lämpliga” åtgärder vid implementering av mänskliga rättigheter i den nationella kontexten. En åtgärds lämplighet bedöms utifrån dess kapacitet att uppfylla syftet med rättigheten för rättighetsbäraren, i detta fall främst barnet med funktionsnedsättning. Artikel 23 ställer, som behandlas ovan, krav på individuellt utformade stödformer som säkerställer barnets aktiva deltagande i samhället. Till syvende och sist avgörs stödformens lämplighet (på policynivå liksom i det individuella fallet) av huruvida den är kapabel att nå syftena med Artikel 23, däribland ”barnets största möjliga integrering i samhället” (23 (3)) och ”barnets aktiva deltagande i samhället” (23 (1)). Stöd enligt Artikel 23 ska även ”främja[.] tilltron till den egna förmågan” (23 (1)), vilket är nära kopplat till egenmakt och självbestämmande. CRC-Kommittén understryker att ”[d]et centrala budskapet i [23 (1)] är att barn med funktionsnedsättning bör inkluderas i samhället”.243 Mot bakgrund av detta bör ”[å]tgärder som vidtas för att genomföra rättigheterna i konventionen för barn med funktionsnedsättning, till exempel när det gäller utbildning och hälsa […] uttryckligen sikta mot en maximal inkludering av dessa barn i samhället”.244 Särställningen av personlig assistans i CRPD bygger på uppfattningen att just denna stödform har bäst potential att uppnå målen ovan. Att dessa mål är centrala i texten av Artikel 23 talar därmed för att stater är skyldiga att tillhandahålla personlig assistans även enligt Artikel 23, för det fall det är nödvändigt för att förverkliga artikelns mål. Det kvarstår dock att Artikel 23 har en uttrycklig begränsning i och med att 23 (2) kvalificerar rätten till stöd med att det endast krävs ”inom ramen för tillgängliga resurser”. Detta innebär att rätten till stöd endast måste fullgöras och i den takt som nationella resurser tillåter. Dock kan varje krav under Artikel 23 även framföras under Artikel 2 (1) som ett krav på icke-diskriminering i relation till funktionsnedsättning, vilket inte på samma sätt är begränsat av tillgängliga resurser. Som nämnts ovan så fastställer CRC-Kommittén att analysen av ”barnets bästa” ska förankras i rättigheterna i CRPD. I CRPD har just personlig assistans en särställning för att uppnå de mål som explicit uttrycks i CRC: s Artikel 23. Här ska även påminnas om CRC-Kommitténs krav ovan på ”maximal inkludering” av barn med funktionsnedsättning, på ”faktisk jämlikhet” genom särskilda stödformer samt på att ta sig an stöd till barn med funktionsnedsättning som ”en högprioriterad fråga”. Detta då barn med funktionsnedsättning fortfarande lever en ’faktisk ojämlikhet’ kännetecknad av exkludering. 243Ibid., para. 244Ibid., Ibid. Författarens kursivering. Sammantaget medför detta, förutom kravet på att en analys för att fastställa barnets bästa alltid måste göras, att ett beslut att inte erbjuda personlig assistans kräver en övertygande motivering Detta gäller både i valet av vilka stödformer som erbjuds generellt och i valet av stödform för det individuella barnet.245 Starka skäl talar enligt ovan även för att kravet på icke-diskriminering i kombination med principen om barnets bästa i många situationer innebär en skyldighet för staten att tillhandahålla personlig assistans. Detta trots potentiella resursfrågor och att ”barnets bästa” är flexibelt både som rättighet och som tolkningsprincip.246 245Jämför CRC Allmän Kommentar 14, till exempel para. 6 (c) och 97 samt CRC Allmän Kommentar 19, para. 246CRC Allmän Kommentar 14, para. Se , 2012, s. 428-430 och Broderick, , Article 7 Children with Disabilities i , ; , ; och Palmisano, (red. ), The United Nations Convention on the Rights of Persons with Disabilities: A Commentary, , Cham, 2017, s. 204- 207.Refereras hädanefter till som Broderick, 2017. 7.Rättigheten till personlig assistans under CRPD och begreppen ’föräldraansvar’, ’egenvård’ och ’tillsyn’ De tidigare kapitlen har utmejslat rättigheten till personlig assistans i Artikel 19 Rätt att leva självständigt och att delta i samhällsgemenskapen mot bakgrund av CRPD: s bärande principer samt de generella dragen i CRPD: s reglering av rättigheter och statsansvar. En övergripande analys av rätten till personlig assistans under CRC har också gjorts. Nedan presenteras en analys av de artiklar i CRPD som är centrala för att avgöra vilket utrymme en konventionsstat som har att använda begreppen ’föräldraansvar’, ’egenvård’ och ’tillsyn’ för att begränsa rätten till personlig assistans. Ambitionen är att visa vilka regler i CRPD som aktualiseras av Utredningen och vilka implikationer dessa regler har för Utredningens arbete. På detta stadium av Utredningen finns inte förutsättningar för en detaljerad analys av konkreta förslag. Istället avser jag att visa hur CRPD ska vägleda Utredningens arbete. Mitt syfte är att bidra till att Utredningens överväganden och förslag i sin tur ska bidra till förverkligandet av rättigheterna i CRPD i enlighet med internationella åtaganden. Rättighetsfrågan från CRPD: s perspektiv är legitimiteten hos juridiska konstruktioner som avgränsar bort vissa former och omfång av behov från berättigandet till personlig assistans. De juridiska konstruktionerna i fokus här är begreppen ’föräldraansvar’, ’egenvård’ och ’tillsyn’. Att avgränsa ett anspråk i lagstiftning och implementering av lag och att använda juridiska konstruktioner för att göra detta är centralt för all rättslig reglering. Problem uppstår om begreppens användning resulterar i att en rättighet i internationell eller nationell lagstiftning kränks. Här gäller frågan om användandet av begreppen ’föräldraansvar’, ’egenvård’ och ’tillsyn’ används på ett sätt som kränker de materiella och processuella rättigheterna i CRPD. Då begreppen ’föräldraansvar’, ’egenvård’ och ’tillsyn’ är en del av det nationella rättsliga ramverket, kan deras effekt inte särskiljas från effekten av deras samverkan med olika rättsregler och andra juridiska konstruktioner. Tydliga exempel på de senare är begränsningar i den personkrets som har rätt till personlig assistans enligt svensk lagstiftning samt de juridiska konstruktionerna ”grundläggande behov”247 och ”andra personliga behov”.248 Här är det viktigt att poängtera att begreppen ’föräldraansvar’, ’egenvård’ och ’tillsyn’ är problematiska utifrån CRPD redan om de är en av många bidragande faktorer till kränkningar av CRPD. Detta medför även att åtgärder för att försäkra konventionskonformitet måste ha en bred ansats. De måste riktas mot den sammantagna effekten av olika rättsliga regler och konstruktioner, liksom mot den sammantagna effekten av verksamheten hos många olika aktörer. Detta då mänskliga rättigheter har rättighetsbäraren i centrum. Det är det slutgiltiga utfallet för rättighetsbäraren som räknas, oaktat om det är en effekt av många olika normer och verksamheter. 2479 a § första stycket LSS. 2489 a § andra stycket LSS. Slutligen ska erinras att alla CRPD: s rättigheter är relevanta för rättigheten till personlig assistans. Detta då den personliga assistansen är ett medel för att åtnjuta dessa rättigheter; den personliga assistansen är en sidoaktivitet till något en rättighetsbärare är eller gör. Samtliga rättigheter är alltså i förlängningen relevanta för att avgöra huruvida de juridiska konstruktionerna ’föräldraansvar’, ’egenvård’ och ’tillsyn’ är i konformitet med CRPD. Utrymmesskäl har dock gjort det nödvändigt att välja några få artiklar för analysen nedan. Detta urval har gjorts utifrån författarens förståelse av dessa juridiska konstruktioner och av CRPD. Begreppet ’föräldraansvar’ utifrån CRPD Begreppet ’föräldraansvar’ finns inte i lagstiftningen utan är en etikett som myndigheter och domstolar använder för att hänvisa till det ansvar vårdnadshavare har för sina barn enligt (1949:381). Detta ansvar omfattar bland annat ”att barnet får den tillsyn som behövs med hänsyn till dess ålder, utveckling och övriga omständigheter”.249 Begreppet används i myndighetsutövning för att avgränsa rättigheten till personlig assistans för barn. Tillgodoseendet av behov som omfattas av detta ’föräldraansvar’ berättigar inte till personlig assistans.250 Vid beviljandet av den tid för vilken ett barn med funktionsnedsättning är berättigad till personlig assistans dras därför av den tid en förälder till ett barn utan funktionsnedsättning kan förväntas lägga på sitt barn. På detta sätt minskar begreppet ’föräldraansvar’ den tid för vilken ett barn med funktionsnedsättning är berättigad till personlig assistans. Utredningens uppdrag är att undersöka huruvida begreppet ’föräldraansvar’, såsom det används i bedömningen av rätten till personlig assistans, behöver ”förtydligas”.251 Detta fokus härrör från konstaterade brister i en enhetlig och rättssäker tillämpning av begreppet som tolkas på olika sätt av olika beslutsfattare.252 Uppdraget innebär dessutom att begreppet ska ”smalnas av”, alltså att tillgången till personlig assistans för barn ska öka.253 Utgångspunkten är ”att barns rätt till personlig assistans ska säkerställas på ett ändamålsenligt sätt och att föräldrar till barn med funktionsnedsättning ska ha rätt till den avlastning de behöver för att kunna förena familjeliv med arbete på samma sätt som andra föräldrar”.254 Det framgår även tydligt av Utredningens titel (”[s]tärkt rätt till personlig assistans […] för barn”) att målsättningen är att utöka tillgången till personlig assistans genom att åtgärda de nuvarande negativa effekterna av begreppet ’föräldraansvar’.255 2496 kap. 2 § andra stycket, (1949:381). 25051 kap 6 § Socialförsäkringsbalken (2010:110). Refereras hädanefter till som SFB. 9 f § första stycket LSS. 251Direktiv 2020:3, s. 15. 252Inspektionen för socialförsäkringen, Rapport 2014:6 Vad är normalt? Föräldraansvaret i assistansersättningen, 2014, s. 7, 31-41. 253Direktiv 2020:3, s. 2 och 15. 254Ibid., s. 16. 255Ibid., s. 1. Slutligen ska Utredningen bidra till ”att barnets behov av personlig assistans respektive assistansersättning i högre utsträckning än ska bedömas med hänsyn till det enskilda barnets förutsättningar”.256 Detta fokus påkallas av att begreppet ’föräldraansvar’ använder föräldrar till barn utan funktionsnedsättning som måttstock, utan koppling till de reella behoven hos barn med funktionsnedsättning och deras familjer.