sou · H9B337 · 2022-01-01 00:00:00 — Stärkt rätt till personlig assistans Ökad rättssäkerhet för barn, fler grundläggande behov och tryggare sjukvårdande insatser Stärkt rätt till personlig assistans Ökad rättssäkerhet för barn, fler grundläggande behov och tryggare sjukvårdande insatser Betänkande av Utredningen stärkt assistans SOU och Ds finns på under Rättsliga dokument. Svara på remiss – hur och varför Statsrådsberedningen, SB PM 2003:2 (reviderad ). Information för dem som ska svara på remiss finns tillgänglig på regeringen.se/remisser. Layout: Kommittéservice, Tryck och remisshantering: , 2021 Regeringen beslutade att uppdra åt en särskild utredare att se över vissa frågeställningar inom personlig assistans enligt lagen (1993:387) om stöd och service till vissa funktions- hindrade, förkortad LSS. förordnades general- direktören som särskild utredare. Som sakkunniga att biträda utredningen förordnades den departementssekreteraren , departe- mentssekreteraren , departementssekreteraren , rättssakkunniga , ämnes- rådet och kanslirådet . I deras ställe förordnades departementssekreteraren och departementssekreteraren . entledigades och i hennes ställe förordnades departe- mentssekreteraren . Som experter att biträda utredningen förordnades verksamhetschefen , förbundsjuristen , styrelseordföranden , verksamhetsutvecklaren , verksamhetsansvariga , intressepolitiska chefen , avdelningsjuristen , förbundsjuristen/kanslichefen , och juristen . entledigades och i hans ställe förord- nades förbundsordföranden . entledigades och i hennes ställe förordnades utredaren . Anställda som sekreterare i utredningen har varit , , och . Utredningen överlämnar härmed betänkandet Stärkt rätt till personlig assistans. Ökad rättssäkerhet för barn, fler grundläggande behov och tryggare sjukvårdande insatser (SOU 2021:37). Utredningens upp- drag är härigenom slutfört. 1.1Förslag till lag om ändring i lagen (1993:387) om stöd och service till vissa funktionshindrade................................. 1.2 Förslag till lag om ändring i socialförsäkringsbalken ........... 1.3Förslag till lag om ändring i hälso- och sjukvårdslagen (2017:30) ................................................................................. Förslag till lag om ändring av patientlagen (2014:821) ........ Förslag till lag om egenvård ................................................... 1.6Förslag till förordning om ändring i förordningen (1993:1090) om stöd och service till vissa 1.7Förslag till förordning om ändring i förordningen (1993:1091) om assistansersättning ....................................... Nationella mål och internationella åtaganden ....................... Mål och principer..................................................... 2.2.2FN:s konvention om rättigheter för personer med funktionsnedsättning och rätten att leva självständigt och att delta i samhället..................... Barns rättigheter enligt konventionerna................ 2.3Vad är lagen om stöd och service till vissa funktionshindrade?........................................................ Målet – att leva som andra ...................................... LSS är en rättighetslag............................................. Om personlig assistans........................................................... Grunderna för rätten till personlig assistans ........................ 2.5.2Grundläggande behov och andra personliga 2.6 Utredningens arbete............................................................... synpunkter och erfarenheter .................................. Övriga möten och intervjuer .................................. Granskning av klagomål och anmälningar............. Tre fördjupande texter............................................ Begreppen funktionsnedsättning och funktionshinder ....... Stöd vid behov av sjukvårdande insatser....................... 3.1Nationella mål och internationella rättigheter relaterade 3.1.1Nationella mål för hälso- och 3.1.2Hälsa som internationellt reglerad rättighet för personer med funktionsnedsättning ................ 3.2Den personliga assistansen som en reaktion mot vård 3.3Olika former av stöd vid behov av hjälp med 3.3.1Ingen personlig assistans för behov av hjälp med sjukvårdande insatser enligt hälso- och 3.3.2Personlig assistans kan beviljas för behov av hjälp med egenvård .................................................. 3.3.3Andra insatser vid behov av hjälp med 3.3.4Stöd vid behov av insatser enligt hälso- och 3.4Stöd eller vård? – Relationen mellan hälso- och sjukvård, omsorg och personlig assistans.............................. 3.4.1Hälso- och sjukvård eller socialtjänst – Vad säger lag och förarbeten?......................................... 3.4.2Mer om vad som karaktäriserar hälso- och sjukvård, omsorg och stöd och service .................. 3.5 Hälso- och sjukvård – Vad gäller? 3.5.2Hälso- och sjukvårdens aktörer – huvudmän, vårdgivare och hälso- och sjukvårdspersonal....... Dokumentation av hälso- och Ansvar för hälso- och sjukvårdens kvalitet .......... 3.5.5Möjlighet till ersättning vid skada i samband med hälso- och sjukvård........................................ Delegering av hälso- och sjukvårdsuppgifter....... 3.6 Egenvård – Vad gäller? Egenvård – ett begrepp med olika betydelser ...... 3.6.2Vad finns det för reglering som möjliggör Hälso- och sjukvårdens roll vid egenvård ............ 3.6.4När den enskilde får hjälp av en personlig assistent att utföra egenvården ............................. Vad gäller om en skada inträffar när den enskilde får hjälp av en personlig assistent att 3.7 Om möjligheten att utbyta information ............................. Grundläggande regler om sekretess och tystnadsplikt i hälso- och sjukvården, När får uppgifter lämnas mellan hälso- och sjukvården och en enskilds assistansanordnare eller personliga assistenter? Hur kan få information om ändrade förhållanden som rör Hur kan kommunen få information om ändrade förhållanden som rör den personliga 3.8När en sjukvårdande insats inte längre anses kunna utföras som egenvård ........................................................... 3.8.1Vad betyder en förändrad egenvårdsbedömning för rätten till personlig assistans och assistansersättning? När kan en förändrad egenvårdsbedömning leda till ändringar i den enskildes beslut? Stödet vid behov av sjukvårdande insatser behöver 4.1Hur stort är behovet av stöd med sjukvårdande 4.2Kan vad som helst utföras som egenvård? – Frågan om gränsdragning mellan egenvård och insatser enligt hälso- och sjukvårdslagen .................................................... Det finns inte någon tydlig övre gräns ................ En förändring har skett ........................... 4.2.3Frågan om gränsdragning ur de beslutande Reflektioner om gränsdragningen och skillnaden mellan egenvård och insatser enligt hälso- och sjukvårdslagen ..................................... 4.3Systemet skapar incitament till att sjukvårdande insatser utförs som egenvård................................................ 4.4Hur väl fungerar det sätt som sjukvårdande insatser ges till personer med personlig assistans?.................................. 4.4.1Det finns tecken på bristande 4.4.2Avancerade sjukvårdande insatser ges under oklara former............................................... 4.4.3Patientsäkerheten är inte alltid i fokus 4.4.4Oenighet om vem som ansvarar och hur långt ansvaret sträcker sig............................................... 4.4.5Brister i uppföljningen av hur de sjukvårdande 4.4.6Svårigheter med informationsöverföring vid både egenvård och delegation ............................... 4.4.7Otydlighet om vem som ska bära det slutliga ansvaret får konsekvenser för den enskilde ......... Ett systematiskt kvalitetsarbete försvåras............ 4.4.9Alla kommuner erbjuder inte stöd vid behov av hjälp med egenvård ........................................... 4.5Det finns många problem med hur sjukvårdande insatser ges till personer med personlig assistans – 4.5.1Det sätt som sjukvårdande insatser ges säkerställer inte god vård med hög 4.5.2De som ska hjälpa den enskilde ges inte alltid förutsättningar att kunna ge ett stöd av god 4.5.3Dagens regelverk möjliggör att komplexa sjukvårdande insatser utförs med lägre patientsäkerhet och leder till en 4.5.4Problemen är inte begränsade till egenvård som utförs av personliga assistenter..................... Vi drar slutsatsen att en förändring behövs ......... Om att införa ett krav på försäkring för egenvård ............. Vad som behöver beaktas när krav på en särskild försäkring övervägs ................................. Vad som karaktäriserar patientförsäkringen ....... Vad skulle en försäkring motsvarande patientförsäkringen kunna innebära för den Personlig assistans vid behov av tillsyn....................... 5.2Det grundläggande behovet annan hjälp som förutsätter ingående kunskaper om den funktionshindrade .................... Lag och förarbeten ................................................ Kriterier i den praktiska tillämpningen................ 5.3 Tillsyn som andra personliga behov .................................... 5.4Behov av stöd som tidigare kunde omfattas av annan hjälp som förutsätter ingående kunskaper om den Slutsats – tre kategorier av tillsyn........................................ Rätten till personlig assistans behöver stärkas för Tillsyn som begrepp är problematiskt................................. 6.2Tre kategorier av tillsyn men vad är det för stöd som Insatser som är aktiverande och vägledande........ 6.2.2Stöd för att förebygga vissa beteenden och minska risken för skada till följd av sådana Stöd som föranleds av medicinsk problematik.... 6.3Möjligheten att beviljas tid för tillsyn som grundläggande behov har förändrats ................................... 6.3.1De senaste årens förändringar avseende behov av stöd som föranleds av medicinsk 6.3.2De senaste årens förändringar avseende behov av kvalificerade aktiverings- och motiveringsinsatser och aktiv tillsyn av 6.3.3Förändringarna syns i minskat antal mottagare av assistansersättning och i ökade kostnader 6.4Stöd som erbjuds personer som inte får personlig 6.4.1De flesta som får indragen assistansersättning erbjuds kommunala insatser ................................. Särskilt om insatser till barn ................................. Uppgifter från assistansanvändare och företrädare ............ Uppgifter från våra samtal .................................... En insnävning har skett ........................................................ 6.6.1Behov av stöd som föranleds av medicinsk Behov av stöd i form aktiverings- och motiveringsinsatser och behov av stöd med anledning av vissa beteenden ................................ 6.7Fler stödbehov behöver kunna grunda rätt till personlig 7 Personlig assistans och principen om föräldraansvar ... 255 7.1Personlig assistans till barn och principen om 7.2 Föräldraansvaret i lag och förarbeten .................................. 7.2.1Huvudregeln - Att bortse från det hjälpbehov som en vårdnadshavare normalt ska tillgodose.... 257 7.2.2Inget avdrag för andning och måltider via 7.2.3 Vårdnadshavarens ansvar enligt .. 259 7.2.4Det finns inte några myndighetsföreskrifter om hur föräldraansvaret ska tillämpas eller 7.3 Föräldraansvaret i rättspraxis............................................... 7.3.1En jämförelse ska göras med ett barn utan Generellt begränsat föräldraansvar för 7.3.3Begränsat föräldraansvar för de grundläggande behoven kommunikation och aktiv tillsyn från 7.3.4Inget avdrag för föräldraansvar vid mycket omfattande och speciella hjälpbehov ................... Viss arbetsledning ingår i föräldraansvaret .......... De beslutsfattande myndigheternas stöddokument .......... Bedömningsstöd i kommunerna .......................... Föräldraansvaret i ett rättighetsperspektiv ......................... Föräldraansvar i andra ersättningar och förmåner.............. Föräldraansvaret i praktiken ...................................... Statistiken om föräldraansvaret är bristfällig ...................... Exempel på tillämpning av föräldraansvaret ....................... 8.3Handläggare och beslutsfattare tycker att det är svårt att tillämpa principen om föräldraansvar ............................ 8.4Föräldrar och barn tycker att för stora avdrag görs och att tillämpningen är godtycklig............................................ Barns upplevelse av föräldraansvaret.................... Föräldrars upplevelse av föräldraansvaret............ 8.5 Att vara förälder till barn med funktionsnedsättning ........ 8.5.1Föräldrar till barn med funktionsnedsättning tar ett stort ansvar ................................................. 8.5.2Situationen kan ha stor påverkan på föräldrars hälsa och familjens ekonomiska 8.6Vad får barn som inte får personlig assistans för annat 8.7Tillämpningen av föräldraansvaret får konsekvenser för barn med funktionsnedsättning ........................................... 8.7.1Det finns dåliga förutsättningar för en rättssäker tillämpning av föräldraansvaret ........... Det finns en risk att barn beviljas mindre assistans än vad som motsvarar deras behov........ Principer som ska utgöra utgångspunkten för Ett förstärkt stöd vid behov av sjukvårdande insatser... En förändring behövs ........................................................... 9.2Principer som bör känneteckna stöd med sjukvårdande 9.3 Två vägval med sikte på förändring ..................................... 9.3.1Det första vägvalet – hur ska den bristande tryggheten och säkerheten vid egenvård 9.3.2Det andra vägvalet – hur ska personer med behov av sjukvårdande insatser enligt hälso- och sjukvårdslagen få ett ändamålsenligt stöd? 9.4 En ny lag om egenvård.......................................................... 9.4.1Behov av en lagstiftning som tydliggör hälso- och sjukvårdens roll och ansvar vid egenvård ...... Lagens syfte, innehåll och tillämpningsområde... Vem som får göra en egenvårdsbedömning ......... Patientmedverkan och information...................... 9.4.6Inget förslag på nya regler som bryter sekretess och tystnadsplikt mellan hälso- och sjukvården och den som hjälper den enskilde 9.4.7Bedömningen av om en åtgärd kan utföras 9.4.8Samverkan när den enskilde behöver hjälp att utföra egenvården av någon som gör detta i 9.4.9Skriftlig planering när den enskilde behöver hjälp att utföra egenvården av någon som gör detta i sin yrkesutövning....................................... 9.4.10Tydliggörande av att vissa uppgifter ska dokumenteras i patientens journal ....................... 9.4.11Ansvar för instruktioner och rådgivning när den enskilde behöver hjälp att utföra egenvården av någon som gör detta i sin 9.4.12Uppföljning när den enskilde behöver hjälp att utföra egenvården av någon som gör detta i 9.4.13Socialstyrelsen får i uppdrag att föreskriva hur egenvård ska beaktas i vårdgivarens 9.4.14Behov av förändringar i annan lagstiftning med anledning av ny lag om egenvård ................. Nödvändiga förändringar i patientlagen ............................. Utförarverksamhetens roll vid egenvård förtydligas.......... Hjälp med egenvård i LSS-verksamhet ska endast få ges under vissa förutsättningar............. 9.6.2Hälso- och sjukvården ska informeras om skada eller risk för skada har inträffat vid Krav på rutiner för egenvård ................................ 9.6.4Inget krav på försäkring när hjälp ges med egenvård av en personlig assistent........................ 9.7Krav att redovisa rutiner för egenvård i samband med ansökan om tillstånd............................................................. 9.8Hälso- och sjukvården ska ta särskilda hänsyn när vård ska ges till personer med stora och varaktiga Personer med stora och varaktiga funktionsnedsättningar kan behöva erbjudas hälso- och sjukvård på andra sätt för att de ska kunna leva sitt liv på samma villkor som andra ... 357 9.8.2I vissa fall kan det vara ett alternativ att ingå avtal med arbetsgivare till personliga 9.9Förstärkt rätt till personlig assistans för personer som har behov av sjukvårdande insatser enligt hälso- och 9.9.1En egenvårdsbedömning bör inte vara avgörande för möjligheten att få personlig 9.9.2Vårt förslag – En ny möjlighet till personlig 9.9.3Förslaget innebär en ny möjlighet till ett sammanhållet stöd med högre grad av patientsäkerhet och kontinuitet ........................... 9.9.4Endast sådana sjukvårdande insatser enligt hälso- och sjukvårdslagen som avser grundläggande behov kan beaktas ........................ 9.9.5Den ansvariga sjukvårdshuvudmannen ska ha ingått en överenskommelse med arbetsgivare till personliga assistenter om utförande av de Vid bedömningen av rätten till personlig assistans kvantifieras stödbehovet av 9.10 Anmälningsskyldighet, uppgiftsskyldighet, sekretess 9.10.1 Inget förslag om utökad anmälnings- eller 9.10.2 Fördröjd omprövning när en överenskommelse om sjukvårdande insatser upphört att gälla..................................................... 9.10.3 Inget förslag om förändrad möjlighet till omprövning av gynnande beslut enligt LSS ........ Ikraftträdande och övergångsbestämmelser ....................... Konsekvenser av förslaget avseende stöd vid behov av 9.12.1 Effekter av förslagen för personer i behov av 9.12.2 Offentligfinansiella konsekvenser........................ Nya grundläggande behov......................................... En förändring behövs – fler stödbehov behöver grunda rätt till personlig assistans.................................................... 10.1.1 De tre kategorierna av stödbehov som omfattas av utredningens uppdrag i denna del .... 392 10.1.2 Personer med stora stödbehov hamnar utanför den personliga assistansen .................................... Ord spelar roll – Begreppet tillsyn fasas ut......................... En omstart behövs – annan hjälp som förutsätter ingående kunskaper om den funktionshindrade Nya grundläggande behov ................................................... 10.4.1 Behov av stöd för att förebygga vissa beteenden och minska risken för skador till följd av sådana beteenden blir ett nytt 10.4.2 Behov av kontinuerligt stöd som föranleds av medicinsk problematik blir ett nytt 10.4.3 Kvalificerat motiverande eller vägledande stöd ska bedömas som en del i det grundläggande behov som det avser att tillgodose ....................... Ikraftträdande och övergångsbestämmelser ....................... Konsekvenser av förslaget om nya grundläggande 10.6.1Utgångsläge – en överflyttning av kostnader har skett från stat till kommun ............................. 10.6.2Effekter av förslagen för barn och vuxna i behov av personlig assistans.................................. Ett avgränsat och mer rättssäkert föräldraavdrag ......... En förändring behövs ........................................................... Ord spelar roll – Föräldraavdrag i stället Vårt vägval – Schablon och reglering i författning i stället för kunskapsstöd eller riktlinjer.............................. 11.3.1 En schablon ger bättre förutsättningar för 11.3.2 Reglering bör ske i författning ............................. Vissa stödbehov ska beaktas i sin helhet – utan att något föräldraavdrag görs ..................................................... 11.5.1 Schablonens utformning och storlek ................... Tillämpningen av föräldraavdraget ....................... Ventilen – Hänsyn till det enskilda barnets situation......... 11.6.1 Kommunen ska ta hänsyn till vad som bedöms vara barnets bästa vid bedömningen av om behovet av hjälp med grundläggande behov är tillräckligt för att ge rätt till personlig assistans .. 11.6.2 Vad ska beaktas vid bedömningen? Ikraftträdande och övergångsbestämmelser........................ Konsekvenser av förslaget om föräldraansvar ..................... 11.8.1 Fler barn kommer att beviljas personlig Konsekvenser av utredningens förslag ........................ Sammantagen effekt av förslagen på antal personer med personlig assistans och antal timmar med personlig 12.1.1 Antaganden om att fler personer beviljas 12.1.2 Antaganden om att fler barn beviljas personlig assistans och att barn beviljas fler timmar ........... Konsekvenser för individen ................................................. 12.2.1 Konsekvenser för personer med 12.2.2 Särskilt om konsekvenser för barn Konsekvenser för anhöriga................................... Konsekvenser för jämställdheten ......................... Statens utgifter ökar.............................................. Kommunernas utgifter minskar ........................... Regionernas utgifter ökar ..................................... 12.3.4 Den sammanlagda offentligfinansiella effekten .. Förslag till finansiering ......................................... Övriga samhällsekonomiska konsekvenser ........................ Konsekvenser för sysselsättningen ...................... 12.4.2 Konsekvenser för assistansanordnare och Konsekvenser för möjligheterna att uppnå det Konsekvenser för möjligheterna att uppnå de Konsekvenser för brottsligheten och det Konsekvenser för den kommunala självstyrelsen............... Förslag om uppföljning och utvärdering av förslagen........ 12.10.1 Förslag om uppföljning av förstärkt stöd vid behov av sjukvårdande insatser............................. 12.10.2 Förslag till uppföljning av de nya 12.10.3 Förslag till uppföljning av det schabloniserade Stöd till införande av ny lagstiftning om egenvård. Förslag till lag om ändring i lagen (1993:387) om stöd och service till vissa funktionshindrade............................... Förslag till lag om ändring i socialförsäkringsbalken ......... Förslag till lag om ändring i hälso- och sjukvårdslagen (2017:30) ...................................................... Förslag till lag om ändring av patientlagen (2014:821)....... Förslag till lag om egenvård ................................................. Förslag till förordning om ändring i förordningen (1993:1090) om stöd och service till vissa Förslag till förordning om ändring i förordningen (1993:1091) om assistansersättning ..................................... Bilaga 3 Rättigheten till personlig assistans och särskilt om begreppen ’föräldraansvar’, ’egenvård’ och ’tillsyn’ ... Bilaga 4 Stöd eller vård? personlig assistans och hälso- och sjukvård................ Bilaga 5 Om rättighetslagar: rättigheter och rättssäkerheter... Lagar och förordningar m.m. hälso- och sjukvård, socialtjänst, läkemedel, Lagen (1993:387) om stöd och service till Inspektionen för vård och omsorg Betänkande från något av utskott International Classification of Functioning, Genom de förslag vi lämnar vill vi stärka den personliga assistansen för barn. Vi vill också ge assistansanvändare förstärkt stöd vid behov av sjukvårdande insatser. Därutöver vill vi också stärka rätten till personlig assistans för vissa hjälpbehov som är av stor betydelse för möjligheten att delta i samhällslivet och leva sitt liv på samma villkor som andra. Genom förslagen kommer kontinuiteten och förutsäg- barheten inom personlig assistans och assistansersättning att öka. Vårt uppdrag är för det första att se över möjligheten att stärka rätten till personlig assistans för stöd vid egenvårdsinsatser, för det andra att analysera och ge förslag på hur rätten till personlig assistans för behov av hjälp med tillsyn kan stärkas och för det tredje att göra en översyn av hur föräldraansvaret vid bedömningen av barns rätt till personlig assistans kan smalnas av. Nedan sammanfattas våra förslag och motiven till dessa inom vart och ett av dessa tre områden. Förstärkt stöd vid behov av sjukvårdande insatser En del personer som tillhör personkretsen enligt LSS behöver i sin vardag få hjälp med uppgifter som är av sjukvårdande karaktär. Det kan handla om allt från att hantera läkemedel eller lägga om sår, till att sköta en kateter eller hantera andningshjälpmedel. I vissa fall är riskerna små för att den enskilde ska komma till skada om åtgärden genomförs felaktigt.