sou · H9B337 · 2022-01-01 00:00:00 — Även definitionen av grundläggande behov är föränderlig och har som tidigare nämnts förändrats beroende på rättspraxis och lagstiftning. Sondmatning har definierats som ett grundläggande behov (hjälp som förutsätter ingående kunskaper om den funktionshindrade) därefter delats upp i dels grundläggande dels personligt behov för att sedan i sin helhet definieras som ett grundläggande behov för att inta måltider i och med den lagändring som trädde i kraft (2017, 2020a, 2020b). Att utgå från själva arbetsuppgiften eller åtgärden för att dra gränser mellan personlig assistans och hälso- och sjukvård återspeglar således endast vad som har definierats och konstruerats som det ena eller andra i vår nutida välfärdspolitiska kontext snarare än några faktiska eller underliggande skillnader. Stöd vid måltider som personlig assistans eller hälso- och sjukvård Utdraget från vägledning bygger på gällande rättspraxis och tydliggör var de rättsliga och administrativa gränserna dras mellan hälso- och sjukvård, egenvård och grundläggande behov. Emellertid är det som beskrivs vare sig att betrakta som4 eller personlig assistans om utdraget läses med utgångspunkt i den människosyn, det förhållningssätt eller den värdegrund och ideologi som ska utmärka dessa respektive praktiker. Omvårdnad förknippas traditionellt med att ta hand om någon kroppsligen, men enligt nu gällande definition av omvårdnad ska denna utgå från en enhetssyn på människan som 4 se exempelvis innebörden av ”omvårdnad” i svensk ordbok, innebär att hon inte kan reduceras till en kropp utan ska bemötas som en unik person. En människa ska ses som ”en enhet av kropp, själv och ande” (s. 1 2016). Vidare ska omvårdnaden av patienter vara personcentrerad vilket enligt (2016) innebär att: …respektera och bekräfta personens upplevelse och tolkning av ohälsa och sjukdom, samt att arbeta utifrån denna tolkning för att främja hälsa med utgångspunkt i vad hälsa betyder för just denna enskilda person. En personcentrerad vård innebär också att personens unika perspektiv ges likvärdig giltighet som det professionella perspektivet. Utifrån ett personcentrerat förhållningssätt ska patienten behandlas som en jämbördig partner och vara delaktig i vården och omvårdnadspersonalen ska lyssna till hennes erfarenheter och upplevelser (2016). Att betona patientens kunskap och vikten av delaktighet är som tidigare beskrivits en central utgångspunkt för egenvården (Fex 2010). Såväl enhetssynen på människan som det personcentrerade förhållningssättet till omvårdnad kommer till uttryck i kurslitteratur för blivande sjuksköterskor. I boken ”Omvårdnadens grunder” ägnas mat och ätande ett helt kapitel. Studenterna får lära sig om måltidens symboliska värde, andliga dimensioner och sociokulturella betydelse. Därtill innehåller kapitlet avsnitt om medicinska och kroppsliga aspekter av mat och ätande. I det avsnitt som handlar om assistans för att äta, eller ”matning” som det också kallas, läggs fokus på vad personalen generellt ska beakta. Att hjälpa någon att äta beskrivs som en tidskrävande och komplicerad arbetsuppgift. Relationella aspekter av ätandet beskrivs utförligt. Vikten av att skapa tillit och förtroende betonas liksom att visa respekt för den enskildes integritet, ha ögonkontakt, inte stressa och också anpassa storleken på maten efter den enskildes förmåga och ork att tugga och äta (Wästergren 2019). I definitionen av gällande grundläggande behov vid måltider är det människan som biologisk varelse och hennes biologiska behov av näring som beaktas då grundläggande behov definieras utifrån att kroppen tillförs näring (2020b). De relationella aspekterna av ätande och vikten av samspel mellan den enskilde och den personliga assistenten beaktas när måltiden intas genom munnen, men vid beskrivningen av måltider som intas genom sond saknas detta perspektiv. Att inta en måltid via sond benämns som sondmatning och det som beskrivs är företrädesvis slangar och teknisk apparatur. Beskrivningen är ytterst instrumentell och utan vare sig personer eller kontext. Den som erhåller stöd är passiv och långt ifrån den jämbördiga part som är grunden för personcentrerad omvårdnad. Ord som ”matas” och ”sondmatning” används och måltider ”intas”. Det är ingen person som är hungrig och äter; händelsen beskrivs utan ett aktivt subjekt. Någon omgivande kontext finns inte heller och inget sammanhang. Sociokulturella aspekter på ätande och uppmärksammas inte. Det som beskrivs i vägledning är således på inget sätt ett exempel på personcentrerad omvårdnad och återger inte heller en enhetssyn på människan som ska utmärka omvårdnad inom hälso- och sjukvård. Det som beskrivs i vägledning avseende grundläggande behov vid måltider är inte heller någon beskrivning av stöd i form av personlig assistans. Det som ska särskilja personlig assistans från andra former av stöd och service är som tidigare beskrivits att den enskilde ska ha ett inflytande över och kunna styra över stödets innehåll och utformning. Vidare ska stödet vara personligt utformat. Detta beaktas inte i redogörelse. Den enskildes aktörsskap synliggörs inte då beskrivningen är synnerligen instrumentell. I beräkningen av tid för att inta en måltid nämns inget om tid för kommunikation mellan den enskilde och de personliga assistenterna. Det som nämns i beräkningen är hur det kroppsligt sett tar att inta måltiden, det vill säga exempelvis att tugga svälja, koppla av och på slangar och tillföra själva näringen. Behovet beskrivs vare sig som något personligt eller kontextuellt. I vägledningen har personlig assistans reducerats till att handla om behov av ”privat karaktär”, röra ”situationer av krävande eller på annat sätt komplicerad natur eller ”personligt slag” och ”känsliga för den personliga integriteten”, det vill säga de kriterier som är avgörande för att definiera vad som är ett så kallat grundläggande behov (2020b s. 98-99). Det som betraktas som privat och integritetsnära vid måltider är enligt synsätt endast den sfär som omger den enskildes kropp. Andra aspekter av en persons integritet eller privata sfär beaktas inte. Detta innebär att privat och integritet ges en snäv definition. Enligt svensk ordbok betyder privat: något som ”tillhör eller har att göra med en- skild person särsk. vederbörandes hem- och umgängesliv”, medan integritet betyder ”rätt att ha en egen sfär som är skyddad mot intrång”, vilket innefattar betydligt mer än endast kroppen. Denna snäva definition innebär att den enskilde som ges stödet reduceras till en kropp, vilket inte är förenligt med den humanistiska människosyn, den helhetssyn och definition av integritet som utgör grunden för personlig assistans och andra verksamhetsfält inom socialt arbete (2019, 2016). Stöd vid måltider som en åtgärd eller sidoaktivitet I en svensk kontext har personlig assistans kommit att handla om grundläggande och personliga behov, privat och integritetsnära, arbete av komplex natur och så vidare, men i ett internationellt perspektiv handlar personlig assistans om något helt annat. Personlig assistans finns i flera länder och världsdelar och det som är gemensamt för de olika formerna av personlig assistans är att enskilda som beviljas offentligt finansierat stöd kan anställa sin egen personal och själv organisera sina stödinsatser (se exempelvis Askheim 2005, 2007:13 Edebalk, 2005, Pijl 2000, Ungerson & Yeadle 2006). Det som särskiljer personlig assistans är med andra ord dess organisationsform då den personliga assistansen är organiserad kring, utformad efter och styrs av den person som behöver stödet. Om den enskilde inte själv kan styra över den personliga assistansen kan hans eller hennes företrädare bistå med detta (2008). Som (2018) uppmärksammar utmärks också personlig assistans av en betydligt högre personaltäthet än exempelvis hemtjänst eller stöd på boende. Den personliga assistenten ska finnas vid den enskildes sida under all arbetstid och följa med den enskilde till olika platser och sammanhang. Detta skiljer personlig assistans från hemtjänst, stöd på boende eller hemsjukvårdens insatser i hemmet då dessa former av hjälp utförs som tidsbegränsade punktinsatser (2018, Gough 1997). Dessa former av hjälp låter sig lättare inrymmas i begreppet åtgärd än vad stöd i form av personlig assistans gör då de kan avgränsas till särskilda uppgifter, tidpunkter och målinriktade handlingar. Personlig assistans ska däremot vara ett kontinuerligt stöd som ska ges under längre sammanhängande tid. Detta innebär att den personliga assistansen – till synes motsägelsefullt –inrymmer stunder då den enskilde inte behöver stöd. Under dessa tillfällen finns de personliga assistenterna ändå vid den enskildes sida. forskning visar att de personliga assistenterna i dessa stunder befinner sig i ett slags ”stand-by” och finns tillhands när de behöver ge aktivt stöd. Att de personliga assistenterna finns tillgängliga är centralt för att den enskilde som behöver stödet ska kunna utöva inflytande och styra över den personliga assistansens innehåll och utformning och också över sitt liv och sin vardag (2018). Som framkommer i flera tidigare studier är idealet att den personliga assistansen flyter på, att det finns ett ”flow” (Parker 1999, och kommande). Idealt sett utgör således den personliga assistansen en sidoaktivitet. Det vill säga den personliga assistansen ges parallellt och som den enskilde är engagerad i ett huvudsakligt engagemang såsom ett samtal, eller exempelvis en måltid (2011, 1963). Idealet är att den personliga assistansen ges på ett diskret och integrerat sätt och att det huvudsakliga engagemanget inte behöver avbrytas eller stoppas upp av den personliga assistansen (2011). Nedan följer ett utdrag från (2011) för att belysa detta. Utdraget består av fältanteckningar från ett restaurangbesök där får stöd med att äta och dricka från sin personliga assistent . är förlamad i hela kroppen och behöver hjälp med att föra både mat och dryck till munnen. Som vi kommer att få ta del av i utdraget ges dock inte detta stöd som en tidsavgränsad åtgärd utan som ett kontinuerligt stöd som integreras i och samtal och gemensamma restaurangbesök: Det är och jag, och hans personliga assistent har just kommit fram till restaurangen där vi ska äta. Väl framme vid bordet slår vi oss ned och kyparen kommer med tre menyer. Jag får min meny och börjar bläddra i den. tar sin och meny. Han viker upp och lägger den framför honom så han kan läsa. Sedan sätter sig och läser sin meny. När läst en sida av sin meny ber han att vända blad. Medan de läser sina menyer pratar och om vilken mat som är godast. ’Grillspett?’ ’Lammkotletter?’ De pratar också om vad ska dricka och skämtar om sprit. ’Kanske ska man ta en snaps innan maten?’ ’Har de ?’, frågar . ’Jodå det har de’ säger . De pratar också om att dela en flaska vin. säger skämtsamt att kommer att somna på bion om han dricker för mycket. Vi skämtar också om att jag inte kan dricka eftersom jag är gravid. beställer vi mat. som vi sedan väntar på maten pratar vi om hur fint det är på restaurangen. Vi sitter på en stor lummig innergård, solen skiner och uteserveringen är full med folk. börjar prata om att han kanske skulle gå hit med sin son som fyllt år. Han fortsätter sedan prata om sonen och hans 5 Båda namnen är fingerade för att inte röja deltagarnas identitet. som pratar försöker få hans uppmärksamhet genom att be honom om hjälp med att fäkta bort en fluga som håller på att klättra in i hans öra. avbryter sin berättelse och hjälper med att ta bort flugan. kommer kyparen med våra tallrikar med mat. ’Jag vill ha haklapp när jag äter’ säger till när kyparen har ställt ned maten på bordet. tar upp servett, vecklar ut den och viker in ett hörn av servetten innan för halslinningen på tröja. Sedan säger att han behöver ett sugrör. böjer sig ned, tar upp ett sugrör ur väska och sätter sedan sugröret i vinglas. Inte i vinet, det är tabu’ utropar och fnissar. ’I vattnet menar jag, vinet får du balansera’. säger inget men flyttar sugröret till vattenglaset. Sedan börjar vi äta. skär upp grillspett och ger sedan bitar successivt. äter sin mat och jag min. När säger ’mat’, ’vatten’ eller ’vin’ lägger ner sina bestick och hjälper . som vi äter pratar vi om maten. Vi kommer också in på att prata om min undersökning och jag passar på att tacka för att jag kunnat följa med dem. Kvällen fortlöper, vi äter efterrätt och fortsätter prata. (Citat från s.179-180) Som framkommer i utdraget är det en person som äter med hjälp av en annan person, men när detta ”stöd vid måltider ” sker i en kontext och parallellt med en mängd andra aktiviteter och samtal samt samspel med utomstående. Att inta måltiden är inte det primära utan det är själva måltiden, samtalet och restaurangbesöket. Stödet för att möjliggöra detta utförs likt en sidoaktivitet. Det huvudsakliga engagemanget är relationen, samspelet och själva måltiden på restaurangen. Detta möjliggörs genom att personlig assistans, till skillnad från andra former av stöd, service, omsorg eller hälso- och sjukvård är organiserat som ett kontinuerligt och personligt stöd, som styrs av den enskilde som behöver det och följer med den enskilde i olika sammanhang och miljöer. Som framkommer i utdraget är både personliga assistenter och brukare är aktiva i att forma den personliga assistansens innehåll och de sociala interaktionsmönster som skapas när personlig assistans ska realiseras. De är båda aktiva subjekt och tillsammans utgör de ett team (2011). Detta innebär att stödet anpassas efter den enskilde och sammanhanget, inte tvärtom. Att arbeta med att hjälpa eller sörja för en annan människa i en välfärdsstatlig kontext handlar om betydligt mer än om de uppgifter som ingår i arbetet. Som och (2007) uppmärksammar kommer arbetet att formas och ta färg av den politiska reform och ideologi som det är en del av. Arbetsuppgifterna och yrket kommer att tillskrivas ett visst syfte och också betydelse för att lösa ett politiskt definierat samhällsproblem. Syftet med personlig assistans är inte att människor endast ska överleva och exempelvis få i sig näring. Syftet och den politiska målsättningen är att de ska ges möjlighet att leva som andra, ha goda levnadsvillkor och exempelvis kunna gå på restaurang eller för den delen inta måltider på andra sätt eller andra sammanhang. Personlig assistans innebär en historiskt unik möjlighet till inflytande över vem som anställs för att ge stödet och även över att leda deras arbete och bestämma vilka arbetsuppgifter de personliga assistenterna ska utföra. Därtill ger personlig assistans möjlighet till ett kontinuerligt stöd som följer med den enskilde i flera olika sammanhang (2011). Om ett eller flera av dessa villkor för personlig assistans undantas så är det stöd som ges inte längre personlig assistans. Om stödet kommer att handla om hjälp att överleva eller organiseras i form av punktinsatser, eller om den enskilde inte får möjlighet att välja och lära upp sin personal så försvinner det särpräglade med personlig assistans. Därtill försvinner det unika med såväl omvårdnad och personlig assistans6 om inte människan som behöver stödet får möjlighet att vara delaktig och bemöts holistiskt, jämbördigt och med värdighet. Frågan om vad som är skillnaden mellan personlig assistans, omsorg eller hälso- och sjukvård har funnits med allt sedan de första formerna av personlig assistans initierades. Att frågan nu åter ställs i juridiska och politiska sammanhang kan förstås på flera olika sätt. En förklaring är att definitionen om vad som är ett grundläggande behov kommit att dominera den politiska debatten och samhälleliga samtalet om personlig assistans (, kommande). När personlig assistans börjar diskuteras och analyseras utifrån kroppsliga behov och exempelvis stöd vid måltider och sondmatning läggs fokus på biologiska behov av näring. Sådana behov kan tillgodoses av såväl personliga assistenter som personal inom hälso- och sjukvård, vilket väcker frågor om vad som egentligen är skillnaden mellan dessa olika praktiker. En central slutsats i denna rapport är att svaret på vad skillnaden är inte går att finna i det specifika behov som ska tillgodoses eller moment som ska utföras av personalen. Att hjälpa till vid sondmatning eller att föra mat till munnen inbegriper troligen samma sysslor inom såväl personlig assistans som hälso- och sjukvård. Det som skiljer personlig assistans och hälso- och sjukvård är det sociala sammanhanget, det politiska syftet med arbetet, den ideologi som arbetet och stödet genomsyras av men även hur stödet leds och organiseras och personalens lär sig arbetet och erhåller adekvat kompetens. Att det ska vara möjligt att få personlig assistans för att tillgodose så kallat privata eller integritetsnära behov handlar om att de som behöver denna typ av stöd måste få inflytande över det stöd de behöver för att kunna leva som andra, utöva självbestämmande och därmed utöva inflytande över sitt liv och sin vardag. Utgångspunkten för personlig assistans och LSS är en social förståelse av funktionshinder och att de hinder som människor med omfattande funktionsnedsättning möter i en otillgänglig omgivning kan bemästras med att personligt utformat stöd (jämför Proposition 1992/93:159). Inom hälso- och sjukvården finns det, till skillnad från LSS-verksamheter, ett strikt regelverk gällande vem som får utföra vilket arbete. Med ett legitimationsyrke inom hälso- och sjukvård följer en jurisdiktion, alltså en ensamrätt och ett ansvar för att utföra vissa arbetsuppgifter inom en viss domän (Dellgran 2015). Enkelt uttryckt får endast hälso- och sjukvård utföras av 6 Samt även omsorg (se exempelvis Waerness 1980, 1984, 1996). legitimerad hälso- och sjukvårdspersonal om arbetsgifterna inte har delegerats eller bedömts vara egenvård (2011, 2013). Regelverket har tillkommit för att garantera att hälso- och sjukvården är av god kvalité och utförs av personal med rätt kompetens. I utredning och bedömning av rätten till personlig assistans kan denna jurisdiktion medföra att den enskildes stödbehov delas upp i antingen hälso- och sjukvård eller grundläggande behov. Denna uppdelning är korrekt utifrån hälso- och sjukvårdslagstiftningens krav på yrkeslegitimation, delegation och egenvårdbedömning då alla människor har rätt till vård av samma standard och kvalité. äventyrar uppdelningen mellan vård och stöd, mellan personlig assistans och hälso- och sjukvård, den helhetssyn eller holistiska perspektiv som utgör grunden för såväl socialt arbete som hälso- och sjukvård (2016). Människan är en biologisk, psykologisk, emotionell, rationell, andlig och social varelse (Blok 2012). Hennes grundläggande behov är inte endast biologiska utan en människa är en enhet bestående av kropp, själ och ande (2016). Utifrån WHO:s internationella klassifikation bör människors hälsa förstås utifrån ett biopsykosocialt perspektiv då både hälsa och funktionsförmåga påverkas av såväl biologiska, psykiska och sociala faktorer. Utifrån detta perspektiv avgörs en människas möjlighet till delaktighet inte av hennes fysiska eller intellektuella förmågor utan av ett samspel mellan individen och omgivningsfaktorer såsom tillgången till stöd, miljöns utformning och så vidare (2020, 2015). Utifrån detta synsätt är den centrala frågan inte om och hur personlig assistans och hälso- och sjukvård kan särskiljas utan hur de kan styras och organiseras för att ge människor möjlighet att leva som andra, uppnå goda levnadsvillkor och bli delaktiga och kunna utöva självbestämmande. Det är angeläget att beakta att förbundit sig att följa FN:s konvention om mänskliga rättigheter för personer med funktionsnedsättning. Denna konvention på en social förståelse av funktionshinder och definierar personlig assistans en mänsklig rättighet. Att medikalisera handläggningen av personlig assistans och fokusera på hur grundläggande behov ska definieras i stället för att beakta hur funktionshinder påverkar livsvillkoren innebär ett brott mot (Brennan et al. Personliga assistenters behov av utbildning och kompetensutveckling uppmärksammas av utredningen ”Översyn av yrket personlig assistent” (SOU 2020:1). I utredningen ägnas frågor om egenvård och vårdnära arbetsuppgifter en ansenlig del av kapitlet om personliga assistenters arbetsuppgifter och kompetensbehov. Dock föreslår även utredningen att personliga assistenter behöver mer kunskaper om frågor som rör det sociala och pedagogiska fältet (såsom värdegrund för LSS, mänskliga rättigheter, alternativ och kompletterande kommunikation samt så kallat utmanande beteende). Denna diskussion om personliga assistenters arbetsuppgifter och deras behov av utbildning kan tolkas som ett första led i en professionalisering av yrket som personlig assistent. Som uppmärksammats i tidigare forskning pågår en generell professionalisering av arbete inom LSS i den bemärkelsen att generella kompetens- och utbildningskrav har införts för arbete inom exempelvis boende och daglig verksamhet (Gäddman 2017, kommunförbund 2012, Region län 2017). I kraven på utbildning och kompetens dominerar efterfrågan på personal med pedagogisk eller socialpedagogisk kompetens och utbildningar till stödpedagog har ett nationellt och likvärdigt innehåll (MYHFS 2019:1). Inom såväl (äldre)omsorgs- som funktionshinderforskningen finns det en kritisk inställning till formella och generella kompetens och utbildningskrav för personalen. Inom (äldre)omsorgsforskningen har ökade utbildningskrav kritiserats utifrån att det anses bidra till en standardisering och de-personifiering av omsorgsrelationen och forskarna har betonat vikten av erfarenhetsbaserad kunskap flexibilitet och individuellt utformat stöd (Astavik 2003). Inom funktionshinderforskningen har utbildningskraven i sin tur kritiserats utifrån att de som behöver stödet ska behandlas som experter på sina behov och därför själva ska kunna avgöra vilken utbildning personalen behöver och ges möjlighet att lära upp sin egen personal (2008, 2014). Gemensamt för de båda forskningsfälten är formella utbildningskrav anses bidra till att brukaren hamnar i underläge i förhållande till personalen som anses få ökad makt och ett slags expertstatus genom utbildningen. Krav på av-professionalisering och uppvärdering av erfarenhetsbaserad kunskap utmärker både egenvård och personlig assistans. Som (2016) uppmärksammar står ”self – care” (egenvård) ursprungligen för att människor ska återfå makt och kontroll över sin hälsa och kropp. I likhet med Independent Living- rörelsen riktade förespråkade för ”self-care” inom den amerikanska medborgarrättsrörelsen kritik mot professionella yrkesgruppers paternalism. De ville att den enskildes kunskap om sig själv, sin hälsa och sitt behov av stöd skulle uppvärderas och motsatte sig bilden av människor som okunniga och passiva objekt för vård och omsorg (2016, DeJong 1979a,b). forskning visar att personlig assistans och egenvård inbegriper flera lärprocesser och kräver kunskap, inte minst för brukarna. Det tar tid att lära sig arbetsleda personliga assistenter, utföra egenvård åt sig själv eller andra och bli personlig assistent (1997, 1997,Bjuresäter 2010, Fex 2010, 2011). Det är angeläget att det finns utrymme för detta erfarenhetsbaserade lärande men även möjlighet till formell utbildning och löpande kontakt med professionella yrkesgrupper inom hälso- och sjukvård och socialt arbete för att såväl egenvård och personlig assistans ska kunna hålla hög kvalitet, styras av den enskilde och utformas efter den enskildes specifika behov och önskemål. För att integrera personlig assistans och hälso- och sjukvård kan det i vissa speciella fall krävas att hälso- och sjukvårdspersonal anställs som personliga assistenter. Att ingen formell utbildning krävs för yrket är inte detsamma som att personliga assistenter aldrig kan behöva en formell utbildning.