sou · H9B337 · 2022-01-01 00:00:00 — 13Wilder, J., , A.K., Personlig assistans i familjen för barn och ungdomar med omfattande funktionsnedsättningar, Forskning om personlig assistans – en antologi, Red. Altermark, , (2018). 14Socialstyrelsen (2020). Stöd till barn och unga med funktionsnedsättning – tillämpning vid handläggning och utförande av LSS-insatser, s. 51. 15Wilder, J., , A.K., Personlig assistans i familjen för barn och ungdomar med omfattande funktionsnedsättningar, Forskning om personlig assistans – en antologi, Red. Altermark, , (2018). 16Bruce, A., (2020). Konventionen om rättigheter för personer med funktionsnedsättning: Rättig- heten till personlig assistans och särskilt om begreppen ’föräldraansvar’, ’egenvård’ och ’tillsyn’, s. 91. 8.5.2Situationen kan ha stor påverkan på föräldrars hälsa och familjens ekonomiska förutsättningar Att vara förälder till ett barn med funktionsnedsättning kan påverka föräldrarnas egen hälsa och möjlighet att förvärvsarbeta. I sin hand- bok barn och unga med funktionsnedsättning anger Social- styrelsen bland annat Att ha ett barn med funktionsnedsättning kan medföra få tillfällen till egen tid eller få möjligheter att upprätthålla sociala kontakter. Även om barnet är välkommet och älskat kan det vara svårt att få vardagen att fungera. Föräldrarna behöver ofta hantera såväl känslomässiga som prak- tiska och relationsmässiga situationer. Den extra stress som detta inne- bär kan i sin tur minska orken hos föräldrarna. Orken räcker till exempel inte alltid till för att ge syskon den uppmärksamhet som de behöver. Inte sällan har föräldrarna hälsoproblem som stress, belastningssmärtor och sömnproblem på grund av den rådande situationen. Social isolering och stress på grund av barnets beteendeproblematik samt sömnrubb- ningar är starka riskfaktorer för föräldrars ohälsa. Föräldrar till barn med funktionsnedsättning har i högre grad olika somatiska och psykiska besvär, främst ångest, huvudvärk och sämre minne jämfört med övriga föräldrar. Kvinnor som lever med barn med funktionsnedsättning anger i högre grad dålig självskattad hälsa jämfört med kvinnor som lever med barn utan funktionsnedsättning. Föräldrar till barn med funktionsnedsättning rapporterar också i högre grad depressiva symtom och stigma samt lägre grad av självkänsla och socialt stöd. Det är inte ovanligt att föräldrar går ner i arbetstid, byter arbete eller själva arbetar som assistent till sitt eget barn för att få tid till allt det som behöver göras i förhållande till barnet. Förvärvsfrekvensen är lägre för föräldrar, särskilt för mammor, som har barn med funktionsnedsättning, något som påverkar den ekonomiska situationen både på kort och på lång sikt.17 ISF har tidigare visat att föräldrar till barn med funktionsnedsättning har större sjukfrånvaro och ett lägre arbetsutbud än andra föräldrar.18 Även har påpekat att föräldrar till barn med funk- tionsnedsättningar bär ett tungt samordningsansvar. Det beskrivs att detta är en belastning som kan vara en bidragande orsak till att de 17Socialstyrelsen (2020). Stöd till barn och unga med funktionsnedsättning – tillämpning vid handläggning och utförande av LSS-insatser, s. 52. 18Inspektionen för socialförsäkringen (2013). Rapport 2013:18 Vårdbidrag och framtida inkoms- ter. De långsiktiga ekonomiska konsekvenserna av att få barn med särskilda behov. är sjukskrivna i större utsträckning och har svårare att hävda sig på arbetsmarknaden än andra föräldrar.19 Sammanfattningsvis bekräftar aktuella rapporter den bild vi fått från föräldrar och organisationer. Föräldrar till barn med omfattande funktionsnedsättningar har, och tar, ett stort ansvar. Om detta ansvar är för stort i relation till förälderns möjligheter får det konsekvenser för föräldrarnas hälsa, arbetsutbud och ekonomi. 8.6Vad får barn som inte får personlig assistans för annat stöd? I och stöd till personer med funktionsnedsättning beskrivs att det skiljer mellan olika åldrar avseende vilka insatser som det är vanligast att få: –i åldersgruppen 0–är korttidsvistelse, avlösarservice och per- sonlig assistans de vanligaste insatserna enligt socialtjänstlagen och LSS, –i åldersgruppen 13–är de vanligaste insatserna korttids- vistelse, daglig verksamhet och kontaktperson.20 I lägesrapporten undersökte även vilka insatser enligt LSS som beviljats de personer vars beslut om statlig assistansersätt- ning upphört mellan och . Analyserna visar att majoriteten av dessa personer beviljats personlig assistans. Barn och unga har också beviljats insatser enligt social- tjänstlagen och LSS såsom korttidsvistelse och avlösarservice. Några få barn har beviljats boende för barn. Ett fåtal barn hade varken beviljats insatser enligt socialtjänstlagen, LSS eller fått assistansersätt- ningen åter.21 I lägesrapporten anges att det är svårt för kommunerna att hitta insatser för barn som kan tillgodose de behov som tidigare tillgodo- sågs genom personlig assistans. Närmare hälften av de barn som inte får personlig assistans på grund av förändrad rättspraxis får i stället 19Riksrevisionen (2011). Samordning av stöd till barn och unga med funktionsnedsättning – Ett (o)lösligt problem, s. 11 och 37 ff. 20Socialstyrelsen (2020). Insatser och stöd till personer med funktionsnedsättning – Lägesrapport , s. 22. 21Socialstyrelsen (2020). Insatser och stöd till personer med funktionsnedsättning – Lägesrapport , s. 76. framhåller att avlösarservice har till syfte att avlasta närstående och att insatsen ger barnet sämre möjlighet till självständighet och delaktighet än vid personlig assistans. Det kon- stateras också att rättspraxis till viss del har inneburit ökad vistelse utanför föräldrahemmet för barn med funktionsnedsättning. Social- styrelsen uppger att tillämpningen riskerar att få konsekven- ser för barns möjlighet att växa upp i föräldrahemmet om föräldrar och barn inte får tillräckligt stöd för att möjliggöra ett liv hemma för barnet.22 8.7Tillämpningen av föräldraansvaret får konsekvenser för barn med funktionsnedsättning Mot bakgrund av det som framkommit i utredningen och som har beskrivits i kapitel 7 och 8 drar vi slutsatsen att –det finns dåliga förutsättningar för en rättssäker tillämpning av föräldraansvaret och –att barn med nuvarande tillämpning av föräldraansvaret kan riskera att få mindre assistans än vad som motsvarar deras behov. 8.7.1Det finns dåliga förutsättningar för en rättssäker tillämpning av föräldraansvaret Principen om föräldraansvar ska beaktas i alla ärenden som rör per- sonlig assistans och assistansersättning till barn och tillämpningen har stor betydelse för barns tillgång till insatsen. Principen har också tillämpats i stort sett sedan insatsen infördes i LSS. Trots detta finns det relativt lite vägledning i författning, förarbeten och rättspraxis om hur föräldraansvaret i det enskilda fallet ska tillämpas och vad som ska beaktas vid bedömningen. I lag och förarbeten framgår att ett avdrag ska göras och att en jämförelse ska göras med vad som är normalt för ett barn i motsva- rande ålder. I rättspraxis har vissa åldersgränser för olika grundläg- gande behov angivits och det har framkommit att det i vissa speciella fall är möjligt att helt avstå från att göra ett avdrag för föräldraansvar. 22Socialstyrelsen (2017). Konsekvenser av domar om det femte grundläggande behovet – En ana- lys av hur kommuner och brukare påverkas, s. 7 f. Sammantaget kan dock konstateras att den vägledning som ges i praxis är på en generell nivå och att det är tydligt att den rättspraxis som finns inte är tillräcklig för att uppnå full rättssäkerhet i den praktiska tillämpningen. I syfte att underlätta bedömningarna har de beslutsfattande myn- digheterna tagit fram olika interna stödjande dokument. Försäkrings- kassan har fått en viss praxisskapande roll på så sätt att dess interna vägledande dokument kommit att användas som bedömningsstöd även i vissa av landets kommuner. vägledning är dock inte bindande och det förekommer också att kommuner har tagit fram egna riktlinjer. Det kan här också konstateras att bestäm- melserna om föräldraansvaret är desamma i både LSS och social- försäkringsbalken och att det därmed inte finns något sakligt skäl till att de beslutsfattande myndigheterna ska tillämpa olika riktlinjer för sina bedömningar. Vidare, även om interna vägledningar kan bidra till en ökad enhetlighet inom den ifrågavarande myndigheten, är det som anges i dessa stöddokument inte bindande för tillämpningen i stort och de utgör därmed inte någon garanti för en ökad rättssäkerhet på en övergripande nivå. Utifrån vad vi har sett i vår utredning kan vi också konstatera att den vägledning som ges i de myn-dighetsinterna stöddokumenten inte är tillräcklig för att fullt ut uppnå enhetlig tillämpning ens inom den myndighet som vägledningen gäller. Det kan också konstateras att de källor som finns för väg- ledning bara anger ett ramverk för när ett avdrag för föräldraansvar ska göras och att det ofta saknas stöd i fråga om hur stort ett faktiskt tidsmässigt avdrag ska vara. När det gäller denna fråga är handläg- garna fortfarande i stor utsträckning hänvisade till att utgå från egna eller kollegers erfarenheter om vad barn i en viss ålder klarar av eller hur det tar att hjälpa ett barn i en viss ålder med ett moment. Sammantaget visar tidigare undersökningar och de intervjuer vi genomfört att handläggarna har en väldigt svår uppgift när det hand- lar om att tillämpa principen om föräldraansvar i den personlig assi- stansen och assistansersättningen. Vi bedömer att det som huvud- sakligen försvårar en enhetlig tillämpning av föräldraansvaret är: –otillräcklig vägledning i fråga om den tidsmässiga omfattningen av föräldraansvaret, –otillräckligt stöd ifråga om metod för tillämpning av föräldra- ansvaret, –att det är otydligt hur föräldraansvaret förhåller sig till att stöd- behovet enligt 9 a § första stycket LSS ska bero på funktions- nedsättningen. I våra intervjuer med så väl handläggare som föräldrar framkommer att föräldraansvaret som begrepp är oklart. Det finns en svårighet att begreppsmässigt skilja på det avdrag som ska göras från assistans- timmarna och det ständiga ansvar föräldrar har för sina barn. Man kan försöka konkretisera denna begreppsförvirring med följande exempel. Om ett barn väcker sin förälder mitt med anled- ning av en mardröm så anser de flesta att föräldern har ansvar för att barnet somnar igen. Att få barnet att somna om är normalt föräldraansvar. Detta är dock inte samma sak som att det går att inkludera alla nattliga uppvaknanden i det normala föräldraansvaret och att timmar aldrig kan ligga till grund för rätt till assi- stans för ett barn. Att begreppet inte är klart kan leda till att det också är svårt att uttrycka vad avdraget står för. I den enkät vi genomfört var det som visste vad avdraget avsåg. Att inte förstå vad avdrag har gjorts för har även betydelse för den enskildes möjlighet att få en objektiv förståelse för beslutet och medför också det kan vara svårt för den enskilde att förutse utfallet av bedömningen. Det är enligt vår mening uppenbart att de rättssäkerhetsproblem som tidigare undersökningar har visat på fortfarande kvarstår. Bristande rättssäkerhet är ett problem bland annat eftersom det är svårt för den enskilde att förutse vad bedömningen kommer att bli eller vad en eventuell efterföljande domstolsprövning kommer att resultera i. Det kan också leda till att den enskildes möjlighet att få personlig assistans beror på var i landet som hen bor eller vilken handläggare, beslutsfattare och domstol som hanterar ärendet. Det kan också leda till att den enskildes möjlighet att få personlig assistans blir alltför beroende av vilka förutsättningar den enskilde har att i praktiken driva ett ärende vidare genom instanserna – något som kan antas utgöra en belastning på familjer som redan har en påfrestande situation. Det är enligt vår mening en självklarhet att en princip som är av så stor betydelse för barns tillgång till en lagstadgad rättighet måste präglas av en hög grad av rättssäkerhet. Det kan också konstateras att de omständigheter som utgör hinder för rättssäkerheten inte är på detaljnivå utan att det handlar om frågor som är av grund- läggande betydelse för hela tillämpningen och utfallet av principen om föräldraansvar. Mot den bakgrunden anser vi att en genom- gripande förändring behövs för att ge förutsättningar för en tillämp- ning som är förutsägbar, transparent och enhetlig. 8.7.2Det finns en risk att barn beviljas mindre assistans än vad som motsvarar deras behov Mot bakgrund av vad vi sett i vår utredning drar vi också slutsatsen att det finns en risk för att dagens tillämpning av föräldraansvaret leder till att vissa barn beviljas färre assistanstimmar än vad som motsvarar deras behov av personlig assistans. I vissa fall riskerar även tillämpningen av föräldraansvaret att leda till att barn hamnar helt utanför assistansen trots att de har ett omfattande behov av stöd på grund av sina funktionsnedsättningar. Detta när deras behov av assi- stans för hjälp med grundläggande behov, efter avdrag för föräldra- ansvar, inte tidsmässigt bedöms nå upp till den omfattning som krävs. Effekterna av avdraget för föräldraansvaret är större för små barn där föräldraansvaret anses större. Effekten av föräldraansvaret avtar således med barnets ålder. Ytterligare en reflektion vi gör avseende barns rätt till personlig assistans är att det inte bara är principen om föräldraansvar som på- verkar barns möjligheter att få personlig assistans, utan att det är en sammantagen effekt av dagens tillämpning av de grundläggande be- hoven och en efterföljande tillämpning av föräldraansvaret. I de fall som det avdrag som görs med anledning av föräldraansvar leder till att barn beviljas färre assistanstimmar än vad som motsvarar deras hjälpbehov eller till att barn i vissa fall hamnar helt utanför assistansen är det i strid med internationella konventioner enligt i de fall annat ändamålsenligt stöd inte ges.23 23Bruce, A., (2020). Konventionen om rättigheter för personer med funktionsnedsättning: Rättigheten till personlig assistans och särskilt om begreppen ’föräldraansvar’, ’egenvård’ och ’tillsyn’, s. 65 ff. 8.7.3Principer som ska utgöra utgångspunkten för en förändring Mot bakgrund av ovanstående analys av nuvarande tillämpning av föräldraansvaret drar vi slutsatsen att en förändring behövs. Vi vill för en förändring framhålla följande principer: –barn som rättighetsbärare ska värnas, –ett avdrag för föräldrars ansvar ska vara förutsägbart, –ett avdrag för föräldrars ansvar ska vara lätt att tillämpa, –ett avdrag för föräldrars ansvar ska endast inkludera det som föräldrar normalt gör (till exempel inte sköta avancerade livsuppe- hållande åtgärder), –ett avdrag för föräldrars ansvar ska vara rimligt i relation till den tid som föräldrar har till sitt förfogande, och –det måste finnas möjlighet till individuella hänsyn. Vårt förslag om ett nytt sätt att ta hänsyn till föräldraansvaret finns i kapitel 11. 9Ett förstärkt stöd vid behov av sjukvårdande insatser Hur personer med omfattande funktionsnedsättningar ska få stöd med sjukvårdande insatser i sin vardag är en komplex fråga som på- verkas av flera olika regelverk och som involverar många olika aktö- rer med skilda roller och ansvarsområden. Det rör regioner och kommuner som sjukvårdshuvudmän, och kom- munerna som beslutsfattare rörande personlig assistans, kommuner som utförare av personlig assistans, privata vinstdrivande respektive icke-vinstdrivande anordnare av personlig assistans och egna arbets- givare till personliga assistenter. I denna stora mångfald av aktörer med olika roller är det lätt att tappa fokus på det som är viktigast, nämligen personen med funktionsnedsättning som är i behov av ett tryggt och välfungerande stöd. Hen behöver kunna få ett samman- hållet och ändamålsenligt stöd utan att behöva kompromissa med sin trygghet och säkerhet och sin rätt till god vård. Stödet behöver också präglas av kontinuitet och självbestämmande. I vår utredning har vi sett att dessa kriterier inte alltid uppfylls och vi anser att en förändring därför är helt nödvändig. Vi bedömer vi att flera olika förändringar behövs för att personer som omfattas av personkretsen enligt LSS ska få ändamålsenligt stöd med sjukvårdande insatser. Vårt förslag består av tre huvudsakliga delar: 1.att öka tryggheten och säkerheten för den enskilde när hen behö- ver få hjälp med egenvård av någon som gör detta inom ramen för sin yrkesutövning. För att åstadkomma detta är det nödvändigt att tydliggöra både hälso- och sjukvårdens och utförarverksam- heternas roller och ansvar vid egenvård. Ett förstärkt stöd vid behov av sjukvårdande insatser 2.ett generellt utökat krav på hälso- och sjukvården att ta särskilda hänsyn när vård ska ges till personer med stora och varaktiga funktionsnedsättningar. 3.att behov av sjukvårdande insatser enligt hälso- och sjukvårdsla- gen1 i vissa fall ska kunna beaktas vid bedömningen av rätten till personlig assistans. Sammantaget bedömer vi att dessa förändringar kommer att bidra till att personer som tillhör personkretsen enligt LSS får stöd med sjukvårdande insatser (såväl enligt hälso- och sjukvårdslagen som i form av egenvård) på ett mer ändamålsenligt sätt än . Som framgått i kapitel 4 har vi i vår utredning kunnat konstatera att det finns betydande brister i fråga om hur personer med stora och varaktiga funktionsnedsättningar får stöd med sjukvårdande insatser i sin vardag. Vi bedömer att dagens system och regelverk inte bara misslyckas med att tillförsäkra dessa personer ett ändamålsenligt stöd utan att systemet och regelverket till och med motverkar detta. Sammantaget kan problemet beskrivas som att personer med stora och varaktiga funktionsnedsättningar är hänvisade till en mindre patientsäker hälso- och sjukvård än andra eftersom deras alternativ är att begränsas i sina möjligheter att leva sitt liv och delta i samhället på samma villkor som andra. Detta är givetvis en oacceptabel situation. Problemet består av tre samverkande delar: –patientsäkerheten är lägre vid egenvård än vid sjukvårdande insatser enligt hälso- och sjukvårdslagen, –egenvård är en förutsättning för personlig assistans, och –personlig assistans är den enda insats som garanterar att den en- skilde får ett sammanhållet och flexibelt stöd. 1Uttrycket sjukvårdande insatser enligt hälso- och sjukvårdslagen används i detta sammanhang för att särskilja detta från åtgärder som utförs som egenvård, eftersom det är detta begrepp som används inom den personliga assistansen. Detta är dock inte något vedertaget begrepp inom hälso- och sjukvården. Det som avses är hälso- och sjukvårdsåtgärder som inte har be- dömts kunna utföras som egenvård och som därmed oförändrat omfattas av sjukvårdshuvud- mannens ansvarsområde. Ett förstärkt stöd vid behov av sjukvårdande insatser I vår utredning har vi kunnat se att komplexa sjukvårdande insatser ges i form av egenvård inom ramen för verksamhet som bedrivs enligt LSS i stället för att utföras som hälso- och sjuk- vård under en vårdgivares ansvar. Insatserna ges då med en lägre grad av patientsäkerhet än vad som normalt är fallet när någon behöver hjälp med sjukvårdande insatser av en person som gör detta som en del i sin yrkesutövning (exempelvis en sjuksköterska inom hemsjuk- vården). Det beror bland annat på att utförandet av egenvård sker utanför hälso- och sjukvårdens system för kvalitet, patientsäkerhet och ansvar. utförs dessutom insatserna av personal som saknar grundläggande medicinsk utbildning. Det finns inte heller någon garanti för att den som utför insatsen har tillgång till någon med hälso- och sjukvårdsutbildning som kan bistå med väg- ledning i medicinska frågor. I vår utredning har vi också kunnat se att både hälso- och sjukvården och de verksamheter vars personal utför insatserna upplever att det finns en otydlighet om vad som gäl- ler i fråga om fördelning och omfattning av ansvar vid egenvård, vil- ket leder till situationer med otillräcklig samverkan, kompetens, stöttning och uppföljning. Det förekommer att personliga assisten- ter åläggs egenvårdsuppgifter som de upplever att de inte fullt ut har kompetens för eller som de inte får tillräckligt stöd för att utföra. Särskilt allvarligt är det givetvis när det är fråga om sjukvårdande in- satser som är av sådan karaktär att ett fel i utförandet eller en felaktig avvägning kan innebära omedelbar fara för den enskildes liv eller hälsa. finns det starka incitament för både den enskilde och för hälso- och sjukvården att även komplexa sjukvårdande insatser ska omvandlas till egenvård trots att det innebär en lägre grad av patientsäkerhet. För den enskilde ligger incitamentet i att personlig assistans inte kan beviljas för sjukvårdande insatser enligt hälso- och sjukvårdslagen. För vissa personer kan hela möjligheten till inträde i insatsen vara beroende av att en hälso- och sjukvårdsåt- gärd bedöms kunna utföras som egenvård. Det är fallet om en stor del av den enskildes grundläggande behov är av sjukvårdande karak- tär. Om exempelvis en persons behov av hjälp med andning skulle behålla sin karaktär som sjukvårdande insatser enligt hälso- och sjukvårdslagen i stället för att omvandlas till egenvård, skulle det kunna innebära att hen förlorade möjligheten att få personlig assistans även för de andra stödbehov som hen har i sin vardag. Men även för per- soner vars grundläggande behov till merparten består av stöd och Ett förstärkt stöd vid behov av sjukvårdande insatser service och som därmed redan är inne i den personliga assistansen, har det stor betydelse att en sjukvårdande insats bedöms kunna utföras som egenvård. Det eftersom den enskilde då kan få personlig assistans även för den sjukvårdande insatsen och därmed få ett sammanhållet stöd för alla sina personliga behov. Att insatserna ges genom personlig assistans ökar den enskildes möjligheter till själv- bestämmande och att delta i samhällslivet eftersom den enskilde då kan få det sjukvårdande stödet integrerat med övrigt stöd och – om det är möjligt med hänsyn till omständigheterna i övrigt – kan få hjälpen exempelvis parallellt med en fika på stan eller i samband med någon annan aktivitet som den enskilde själv har valt. Det finns därmed i systemet ett inbyggt incitament för den enskilde att ställa sig positiv till att en sjukvårdande insats bedöms kunna utföras som egenvård, oavsett hur komplex eller avancerad uppgiften är och oavsett vilka förutsättningar som finns att utföra uppgiften på ett tryggt sätt. Från hälso- och sjukvårdens sida ligger incitamentet till egenvård i att en bedömning att en åtgärd kan utföras som egenvård innebär att det organisatoriska och finansiella ansvaret för utförandet över- går från hälso- och sjukvården till staten eller till kommunens social- tjänst eller LSS-enhet. I vår utredning har vi fått beskrivet att det förekommer att komplexa hälso- och sjukvårdsåtgärder bedöms kunna utföras som egenvård eftersom hälso- och sjukvården inte har något alternativ att erbjuda den enskilde som gör det möjligt för hen att flytta tillbaka hem. Vår bedömning är att personer med stora och varaktiga funktions- nedsättningar och behov av sjukvårdande insatser i sin vardag inte får god vård på samma villkor som andra. Även inom gruppen finns skill- nader. De individer som är mer resursstarka eller som har företrädare som är det, har bättre chanser att kunna få god vård och delta i samhällslivet på lika villkor som andra. Alla bör ha lika möjlig- het till en god hälsa, en vård av god kvalitet och en möjlighet att delta i samhällslivet på lika villkor som andra, och det är enligt vår mening en självklarhet att systemet och regelverket ska syfta till att i möjlig- aste mån säkerställa detta. Vi anser också att det är en självklarhet att alla aktörer som verkar inom det offentligfinansierade system som den personliga assistansen utgör aktivt ska ta ansvar för att de personer som det handlar om ska få stöd av god kvalitet.