sou · H9B337 · 2022-01-01 00:00:00 — Dhanda, Amita, Legal Capacity in the Disability Rights Convention: Stranglehold of the Past or Lodestar for the Future?, 34 and Commerce 429, 2007. , , Substantive Equality Revisited, 14 3, 2016 , ; , ; Atrey, Shreya; Brickhill, ; Ramalekana, Nomfundo; och Samtani, Sanya, Achieving Transformative Equality for Persons with Disabilities, papper till CRPD-Kommittén i arbetet med Allmän Kommentar 6, 2016, tillgänglig via Kayess, och , , Out of Darkness into Light? Introducing the Convention on the Rights of Persons with Disabilities, 8 1, 2008 , och , , The to Live Independently and be Included in the Community, 69 , 2020 Mégret, , The Disabilities Convention: Human Rights of Persons with Disabilities or Disability Rights?, 30 Human Rights Quarterly 2, 2008 Mégret, , The Disabilities Convention: Towards a Holistic Concept of Rights, 12 2, 2008 Av: , lektor i socialt arbete med inriktning handikapp- och rehabiliteringsvetenskap. Stöd eller vård? Om gränsdragningar mellan personlig assistans och hälso- och sjukvård Stöd eller vård? Om gränsdragningar mellan personlig assistans och hälso- och ... .... ... .... . .... ... .. Hälso- och sjukvård, omvårdnad, omsorg eller stöd ..................................................................................... Gränsdragningen mellan personlig assistans och hälso- och sjukvård Rapportens innehåll, avgränsning och utgångspunkter......................................................................................................................................................... Personlig assistans –politisk målsättning och ideologi Stöd vid måltider som grundläggande behov, egenvård eller hälso- och sjukvård Stöd vid måltider som personlig assistans eller hälso- och sjukvård................................................ Stöd vid måltider som en åtgärd eller sidoaktivitet ........................................................................... Inom ramen för utredningen ”Stärkt rätt till personlig assistans för stöd vid egenvård, vid tillsyn samt för barn” (dir. 2020:3) har frågan om vad som skiljer hälso- och sjukvård från omsorg aktualiserats. Syftet med denna rapport är att söka svar på om och i så fall hur det går att särskilja olika åtgärder inom personlig assistans och precisera vad som är hälso- och sjukvård respektive omsorg. Hälso- och sjukvård, omvårdnad, omsorg eller stöd Hälso- och sjukvård och omsorg är två begrepp som kommit att utvecklas, definieras och avgränsas i förhållande till varandra. Vart och ett av begreppen syftar på verksamheter med olika målgrupper, syfte, reglering, organisering, professionella yrkesgrupper och ideologi. Vad det är som skiljer hälso- och sjukvård från omsorg är heller ingen ny fråga. Inom institutionsvården har det funnits en uppdelning mellan så kallade ’husmorsuppgifter’ och ’vårdande uppgifter’. Denna uppdelning har bidragit till en avgränsning mellan sociala och medicinska uppgifter och framväxten av begreppen social omsorg och omvårdnad som benämner både två olika praktiker och kunskapsområden. Inom akademin har social omsorg integrerats med socialt arbete, vilket är namnet på det ämne som utgör grunden för socionomutbildningen. Omvårdnad i sin tur är det ämne som utgör grunden för sjuksköterskeprogrammet (). Hälso- och sjukvård och omsorg väcker således olika associationer och föreställningar om vad hjälpen ska innehålla, vad den ska syfta till, hur den ska utföras och vem som ska utföra den. Som uppmärksammats av den tidigare forskningen genomsyras begreppen av ett flertal diskurser. Omsorg förknippas med verksamheter för äldre och har historiskt även använts för att benämna verksamheter för personer med funktionsnedsättning1. Vård i sin tur förknippas med omhändertagande och behandling av sjuka på sjukhus. Därtill används olika begrepp för att benämna dem som erhåller vård respektive omsorg. Inom äldreomsorgen används ofta begreppet brukare eller vårdtagare medan patient är vanligt inom hälso- och sjukvården. Vidare används begreppet kund inom den privata sektorn (1991, 2014). Då personlig assistans till stora delar är en privat verksamhet i används kundbegreppet även inom personlig assistans. Dock benämns inte den personliga assistansen som vare sig omsorg eller vård. Personlig assistans definieras som ett ”personligt utformat stöd” i den lagstiftning som reglerar stödet (§9a LSS). Detta kan förstås utifrån att personlig assistans har utvecklats som en kritik mot både omsorgen och vården som enligt kritikerna är professionsstyrd. För att markera den enskildes aktiva roll i att organisera och styra över stödet används därför begreppet stöd (2014). Värt att nämna i sammanhanget är att LSS står för ”Lagen om stöd och service till vissa funktionshindrade”. Service, är liksom stöd, ett begrepp som markerar den enskildes aktiva roll och inflytande (1991). Då omsorgsbegreppet generellt inte används inom personlig assistans kommer fortsättningsvis begreppet stöd att användas för att beteckna den hjälp som ges inom personlig assistans. Inom LSS och i viss mån även inom personlig assistans, används även omvårdnad för att beteckna delar av stödet. För att kunna särskilja personlig assistans och hälso- och sjukvård i rapporten kommer dock omsorg endast användas för att beteckna sjuksköterskors praktik och kunskapsfält som utgör en del av hälso- och sjukvården.2 Gränsdragningen mellan personlig assistans och hälso- och sjukvård När det gäller avgränsningen mellan personlig assistans och hälso- och sjukvård framkommer det i såväl förarbeten som lagstiftning att personlig assistans inte kan beviljas för att tillgodose behov av hälso- och sjukvård (2019, 2018). Motiveringen till detta är att hälso- och sjukvården är andra huvudmäns ansvar, regleras av annan lagstiftning och ska utföras av personal med särskild utbildning och kompetens (/96:146 s.15). Trots, eller kanske tack vare, denna tydliga avgränsning så har särskiljandet mellan personlig assistans och hälso- och sjukvård kommit att diskuteras intensivt . Förändrad rättspraxis och därefter förändrad lagstiftning har inneburit att stöd som tidigare erhållits inom personlig assistans har kommit att definieras som hälso- och sjukvård, vilket medfört att människor mist eller fått minskad personlig assistans. Det som särskilt hamnat i fokus för gränsdragningen mellan personlig assistans och hälso- och sjukvård är definitionerna av grundläggande behov enligt LSS och egenvård. Ett par domslut från Högsta 1 Såsom exempelvis handikappomsorg och särskilda insatser enligt Omsorgslagen, se begreppet omsorg i . 2Se exempelvis föreskrifter och allmänna råd om bostad med särskild service för vuxna enligt 9 § 9 lagen (1993:387) om stöd och service till vissa funktionshindrade, LSS och SOU 2018:88. förvaltningsdomstolen har medfört att definitionerna av de grundläggande behoven ändrats och att nya gränser dragits upp mellan grundläggande behov och egenvård (se exempelvis HFD 2012 ref 41, HFD 2015 ref 46, HDF 2018 ref 21). Domsluten har föranlett flera utredningar och granskningar avseende egenvård och personlig assistans (ISF 2016, 2017). Vidare har lagstiftningen ändrats och finns egenvård vid sondmatning och andning inskrivna i det stöd för grundläggande behov som utreds och bedöms när rätten till personlig assistans prövas (Proposition 2019/20:92). Egenvård är en hälso- och sjukvårdsåtgärd, som den enskilde bedömts kunna utföra själv eller med hjälp av en annan person såsom exempelvis en anhörig eller personlig assistent (2013). Vad som är att betrakta som egenvård varierar och avgörs av individens fysiska och psykiska hälsa, livssituation och förmåga att själv eller med hjälp av någon annan ta ansvar för egenvården (2013). Bedömningen görs av hälso- och sjukvården och endast hälso- och sjukvårdsåtgärder som kan utföras som egenvård räknas med i utredning och bedömning av rätten till personlig assistans. Om hälso- och sjukvården bedömer att det krävs medicinsk utbildning för att utföra åtgärden exkluderas åtgärden från utredning och bedömning av rätten till personlig assistans då det faller inom hälso- och sjukvårdens ansvarsområde (2019, 2018, 2020). Detsamma gäller om det finns risk för att patienten skadas om åtgärden utförs som egenvård (2013). Under har delar av hälso- och sjukvården omlokaliserats till människors privata hem. Den medicintekniska utvecklingen har medfört att vård som tidigare endast funnits att tillgå inom slutenvården och som utförts av legitimerad personal utförs som egenvård i den enskildes hem (Bjuresäter 2010, Fex 2010). Detta innebär att gränserna mellan hälso- och sjukvård och personlig assistans inte är lika tydliga eftersom båda formerna av insatser kan utföras i den enskildes hemmiljö. var hälso- och sjukvård liktydigt med institutionsboende eller besök på vårdinrättning och personlig assistans liktydigt med eget boende ute i samhället (2005). Egenvård innebär, liksom personlig assistans, att den enskilde vidare tillskrivs en aktiv roll och ett ansvar. Fex (2010 s.8) benämner egenvård för ”a reborn phenomenon”, alltså ett återfött fenomen. Historiskt sett har egenvård varit det enda alternativet, men i och med framväxten av hälso- och sjukvård och professionellt utförd omvårdnad och behandling sjönk tilltron till människors förmåga att ta ansvar för sin egen hälsa och vård. tillmäts egenvård dock återigen betydelse och människor förväntas ta eget ansvar och vara delaktiga i vården (Fex 2010). Rapportens innehåll, avgränsning och utgångspunkter I LSS anges fem grundläggande behov ”andning, sin personliga hygien, måltider, att klä av och på sig, att kommunicera med andra eller annan hjälp som förutsätter ingående kunskaper om den funktionshindrade” (§ 9a). Gränsdragningen mellan personlig assistans och egenvård skulle kunna belysas och diskuteras med utgångspunkt i flera av dessa grundläggande behov. Föreliggande rapport kommer emellertid att avgränsas till måltider då en fördjupad analys av hur detta grundläggande behov definieras bedöms vara tillräckligt för att tydliggöra att gränserna mellan personlig assistans och hälso- och sjukvård är socialt konstruerade, det vill säga socialt uppbyggda och skapade. Något är med andra ord inte personlig assistans eller hälso- och sjukvård utan blir det genom en definitionsprocess. En gräns som dras baserat på typen av åtgärd eller moment synliggör inte faktiska skillnader utan endast hur olika åtgärder och moment har kategoriseras och definierats på ett visst sätt och således tolkas och förstås som antingen personlig assistans eller hälso- och sjukvård. När det gäller stöd vid måltider har gränsdragningarna och definitionerna ändrats vilket synliggör den ständigt pågående sociala konstruktionsprocess som förskjuter gränserna mellan personlig assistans och hälso- och sjukvård. Detta beskrivs mer utförligt i avsnittet ”Stöd vid måltider som grundläggande behov, egenvård eller hälso- och sjukvård”. Skillnaderna till trots så finns det likheter mellan personlig assistans och hälso- och sjukvård när det gäller människosyn och förhållningssätt. Detta uppmärksammas i rapportens avsnitt ”Stöd vid måltider som personlig assistans eller hälso- och sjukvård” där de ideologiska utgångspunkterna för omvårdnad och personlig assistans diskuteras med utgångspunkt i den avgränsning som görs av grundläggande behov vid måltider och som innebär att den enskilde reduceras till en kropp som behöver tillföras näring. Det är inte primärt behovet av stöd vid måltider (eller stöd för att tillgodose andra grundläggande behov) som särskiljer personlig assistans. Grundläggande behov tillgodoses inom såväl hälso- och sjukvård, hemtjänst, boende för äldre och personer med funktionsnedsättning. Det som skiljer personlig assistans är det sätt varpå stödet styrs och organiseras. Frågan som rapporten syftar till att besvara är, som inledningsvis beskrevs, att belysa skillnader mellan olika åtgärder inom personlig assistans. Det som emellertid särskiljer stöd inom personlig assistans är att det inte ska styras och organiseras som en åtgärd. Åtgärd betyder ”målinriktad handling” enligt svenska akademins ordlista och ”handling som är inriktad på ett visst resultat” enligt svensk ordbok. Detta må vara ett adekvat begrepp för att benämna tidsbegränsade och uppgiftsinriktade insatser från hemtjänst eller inom hälso- och sjukvård, men åtgärd är inte ett adekvat begrepp för att benämna ett stöd som ska styras och organiseras av den enskilde, ges kontinuerligt och vara personligt utformat. För att kunna fördjupa denna diskussion i rapportens senare del följer här en bakgrundsbeskrivning av den politiska målsättningen och de ideologiska utgångspunkterna för personlig assistans. Personlig assistans –politisk målsättning och ideologi I förarbeten till LSS framkommer att den politiska målsättningen med personlig assistans är att skapa villkor för personer med omfattande och långvariga funktionsnedsättningar som är likvärdiga dem som råder för andra människor i motsvarande åldrar (Proposition 1992/93:159). Som uppmärksammas av (2011) tar den politiska målsättningen sin utgångspunkt i att människor med omfattande funktionsnedsättningar anses ha begränsade möjligheter att utöva självbestämmande och ha inflytande över sitt liv och även den hjälp de behöver i vardagen. För att förändra detta anses det politiskt motiverat med kraftfulla åtgärder som gör det möjligt för dem som har omfattande och dagligt behov av stödinsatser att få ett reellt inflytande över det stöd de behöver och därmed också över sin livssituation (Proposition 1992/93:159). Den som beviljas personlig assistans kan välja att vara egen arbetsgivare eller överlåta själva arbetsgivaransvaret för de personliga assistenterna till kommunen eller annan assistansanordnare (Proposition 1992/93:159). Även om den enskilde väljer att avsäga sig arbetsgivaransvaret arbetsleds de personliga assistenterna av brukaren eller dennes företrädare (förmyndare, god man eller förälder) och den enskilde har rätt till inflytande över insatsernas utformning och rekrytering av personal (Proposition 1992/93:159). Tillgång till personlig assistans betraktas som en mänsklig rättighet som syftar till att göra det möjligt att uppnå andra mänskliga rättigheter för personer med omfattande funktionsnedsättningar (2008, Brennan et al. Att tillskriva personlig assistans betydelse för att människor med omfattande funktionsnedsättning ska få fullvärdiga mänskliga rättigheter bygger på en social förståelse av funktionshinder. I FN:s konvention om rättigheter för personer med funktionsnedsättning definieras funktionshinder som ”begränsning som en funktionsnedsättning innebär för en person i relation till omgivningen” (Ds 2008:23 s. 19). Denna relationella eller miljörelativa definition av funktionshinder innebär att funktionshinder blir en politisk fråga och ett socialt problem då blicken riktas mot att undanröja hinder i den omgivande fysiska eller sociala miljön (Danermark 2005). En sådan miljörelativ definition av funktionshinder gjordes i första handikapputredning. Den miljörelativa definition av funktionshinder markerade ett skifte från den medicinska eller individuella förståelsen av funktionshinder som orsakat av individens skada eller sjukdom. Skiftet innebar att funktionshinder inte längre endast var en fråga om behandling och rehabilitering inom sjukvården utan även en socialpolitisk fråga och ett socialt problem som bör och kan åtgärdas genom socialpolitiska reformer (2011). (2014) finner att dagens funktionshinderpolitik och insatser till personer med funktionsnedsättning genomsyras av en diskurs om att förändra livsvillkoren för personer med funktionsnedsättning. Detta innebär att syftet med arbetet med att ge stöd till personer med funktionsnedsättning numera liknar de former av omsorgsarbete som Waerness (1980) kallar för utvecklings- och förändringsinriktat och som utförs av högskoleutbildade sjuksköterskor, arbetsterapeuter, fysioterapeuter, socionomer och förskollärare Trots att personlig assistans också genomsyras av en diskurs om att förändra kräver arbetet som personlig assistent inte någon formell eller teoretisk utbildning. Däremot ska den som arbetar som personlig assistent ha grundläggande kunskaper om vad det politiska syftet är med arbetet. I allmänna råd (2014:2) formuleras detta som att en personlig assistent som utses av den enskilde ska ha grundläggande kunskaper om mänskliga rättigheter, målsättningen med LSS och den enskildes rätt till självbestämmande. Därtill ska de personliga assistenterna få den fortbildning och handledning som krävs för att den personliga assistansen ska utföras utifrån den enskilde assistansanvändarens behov och önskemål (allmänna råd 2014:2). För att förstå dessa formuleringar är det viktigt att känna till att personlig assistans växt fram som en reaktion mot vård och omsorg. När de första formerna av personlig assistans tog form i var det framförallt sjukvården som Independent Living- rörelsen kritiserade och tog spjärn emot. När rörelsen sedan nådde kom kritiken att riktas mot omsorgen och (Gough 1997, 2008). Det centrala i rörelsens kritik mot vård och omsorg är att stöd från professionella yrkesgrupper inom vård och omsorg gör att människor med funktionsnedsättning berövas makten över sina liv och sin vardag och betraktas som sjuka, svaga och beroende. För att markera att assistansanvändarens aktiva roll används begrepp som service eller stöd för att benämna det arbete som de personliga assistenterna utför, eftersom vård och omsorg förknippas med ”okunniga” vårdtagare eller patienter som behöver tas om hand, vårdas och behandlas av professionella yrkesgrupper (2014). Rörelsen menar att stöd till människor med omfattande funktionsnedsättningar måste vara personligt utformat och styras av den enskilde som behöver stödet i sin vardag. Personlig assistans som är utformad på detta sätt möjliggör det rörelsen kallar för ”independent living”, det vill säga ett oberoende i betydelsen kontroll över och valfrihet i sitt liv och sin vardag (Brisenden , DeJong 1979a, 2004). Ledorden för Independent Living-rörelsens ideologi är att av-medikalisera, av-professionalisera, av-kolonialisera och av- institutionalisera inte endast stöd och service utan även synen på människor med funktionsnedsättning (2008). För att uppnå detta är det enligt rörelsen viktigt att människor med en viss diagnos eller funktionsnedsättning inte tar över de professionellas bild och föreställningar om vem de är och hur de bör leva. Därtill ska inte deras vardag styras av professionellas bedömningar eller verksamheters regler och riktlinjer. Vidare ska den personliga assistansen följa med användaren och inte endast kunna utföras i hemmet utan även i skolan, på arbetet, eller på andra platser där användaren befinner sig (2008). Utgångspunkten för rörelsens ideologi är att människor som har en funktionsnedsättning bör betraktas som ansvariga för sitt eget liv, hälsa och välmående. De är experter på sitt behov av stöd och bör ges möjlighet att ta ansvar för och organisera det stöd de behöver (2008). När den enskilde på grund av ålder eller funktionsnedsättning behöver hjälp att fatta beslut behövs en legal företrädare för att ge detta stöd och vidare behövs en servicegarant som tar det övergripande ansvaret för den personliga assistansen (2008). Att ha personlig assistent eller vara någons servicegarant är utifrån Independent Living-rörelsens perspektiv ett arbete som tar tid att lära sig (1996, Gough 1997). Stöd vid måltider som grundläggande behov, egenvård eller hälso- och sjukvård I (2020b) vägledning gällande assistansersättning görs en uppdelning mellan så kallat grundläggande behov, personliga behov och egenvård. Var gränserna dras är centralt för att avgöra vem som har rätt till statlig assistansersättning. Avgränsningen av så kallat grundläggande behov är särskilt viktig då den enskilde totalt sett måste bedömas ha ett behov av minst 20 timmars assistans för att tillgodose grundläggande behov för att anses vara berättigad till statlig assistansersättning. När det gäller stöd vid måltider är det endast stöd för att inta själva måltiden som bedöms vara ett grundläggande behov (2020b)3. Avgörande för vad som ska definieras som grundläggande behov vid måltider är enligt vägledningen ”om kroppen tillförs den näring som den behöver”, vilket innebär att sondmatning likställs med måltid (s.98). När det gäller sondmatning betraktas alla delar av såsom av- och påkoppling samt själva näringstillförseln som grundläggande. Om den enskilde intar måltiden på annat sätt än genom sondmatning så måste hjälpen anses vara av privat och integritetsnära karaktär för att det ska anses vara frågan om ett grundläggande behov (s.98). Att bli matad genom munnen uppfyller dessa kriterier och anses således vara ett grundläggande behov. för vidare fram att det krävs ett nära samspel mellan den enskilde och den personliga assistenten för att hjälpa någon att föra mat till munnen (s.99). I definitionen av grundläggande behov är det underförstått att inta måltiden genom munnen är ett stöd som kan tillgodoses av personliga assistenter. När måltiden däremot intas genom sond anges det explicit att en egenvårdsbedömning först ska göras (2020b). Detta innebär att sondmatning endast kan tillgodoses i form av personlig assistans om det definieras som egenvård (Proposition 2019/20: 92 s.23-26). Om sondmatningen inte kan tillgodoses i form av egenvård på grund av att det exempelvis krävs särskild hälso- och sjukvårdsutbildning för att ge vården så definieras det som hälso- och sjukvårdens ansvar och ryms inte inom den personliga assistansen. Gränsen för vad som är stöd i form av personlig assistans och hälso- och sjukvård avgörs således inte av typen av åtgärd, alltså vad som ska göras, själva momentet eller arbetsuppgiften. Det som avgör är juridiska och administrativa gränsdragningar, politiska beslut och professionella bedömningar. Gränsdragningen avgörs för det första av om ansvarig hälso- och sjukvårdsprofession bedömer att åtgärden kan utföras som egenvård och för det andra av huruvida egenvården bedöms vara ett grundläggande eller personligt behov enligt handläggare som i sin tur styrs av rättspraxis och lagstiftning. 3Stöd vid för och efterarbete såsom att planera, handla och tillreda, servera, lägga upp och dela maten, ta hand om disken, rester och sopor eller förbereda och rengöra sondsprutor lämnas därhän då de inte betraktas som grundläggande behov utan som så kallat personliga behov. Assistans för att tillgodose så kallat personliga behov är endast möjligt om den enskilde anses ha tillräckligt omfattande behov av stöd för grundläggande behov (se 9a § LSS). Egenvårdsbedömningarna gör enligt Inspektionen för socialförsäkringens (2016) kartläggning framförallt när det gäller åtgärder som ”fördefinierats” som sjukvårdsliknande som exempelvis sondmatning, sårvård, ventilatorvård och det är alltså inte en bedömning som generellt görs vid alla ansökningar om personlig assistans. En del former av stöd förefaller vara fördefinierade som stöd i form av personlig assistans, kanske beroende på att detta är stöd som traditionellt sett genomförs inom den sociala omsorgen (jmf ). Detta gäller exempelvis stöd med att inta måltider genom munnen. Frågan är dock om inte detta också i en del fall hade kunnat definieras som hälso- och sjukvård om en egenvårdsbedömning hade gjorts. I kurslitteratur för blivande sjuksköterskor definierar (2019) det nämligen som en så kallad ”yrkesspecifik omvårdnadsåtgärd” att hjälpa människor med sväljsvårigheter att äta, vilket betyder att sådana moment enligt dem endast ska utföras av legitimerade sjuksköterskor eftersom människor som har sväljsvårigheter riskerar att aspirera maten. Om hälso- och sjukvården kommit till samma slutsats vid en egenvårdbedömning så hade det enligt gällande regelverk kunnat innebära att personlig assistans kan beviljas för att inta måltider genom munnen.