sou · H9B337 · 2022-01-01 00:00:00 — 85CRPD-Kommittén uttrycker att “Likhet inför lagen (artikel 12) säkerställer att alla personer med funktionsnedsättning har rätt att utöva sin fulla rättskapacitet och därför har lika rätt som andra till valfrihet i och kontroll över sina egna liv genom att välja var, med vem och hur de vill bo, och att få stöd i enlighet med sin vilja och sina preferenser”. CRPD Allmän Kommentar 5, para. 86Ibid., para. 87Ibid., Ibid. 88Ibid., Ibid. 89Ibid., para. Frågan om institutioner förekom löpande i förhandlingarna av CRPD, se till exempel Arbetsgruppens Rapport, Artikelutkast 4 (1d) Allmänna åtaganden, Artikelutkast 14 Respekt för privatliv, hem och familj, och Artikelutkast 21 Rätten till hälsa och rehabilitering, 2004; Session 4, Volym 5, #5, ; Session 5, Volym 6, #9, ; Session 6, Rapport, 2005, s. 7 och Volym 7, #1, ; Session 7, Volym 8, #4, samt Volym 8, #5, . Enligt CRPD-Kommittén kan alla sorters boendeformer stå i strid med Artikel 19. Det är inte bara storleken av boendeformen som avgör, utan istället “vissa definierande kännetecken”[:] Det kan till exempel vara att man är tvungen att dela assistenter med andra och saknar eller har begränsat inflytande över vem man måste acceptera att få assistans av; isolering och segregering från ett självständigt liv i samhällsgemenskapen; brist på kontroll över beslut i vardagen; brist på möjlighet att välja vem man vill leva med; oflexibla rutiner som inte tar hänsyn till personlig vilja och personliga preferenser; identiska aktiviteter på samma ställe för en grupp personer som lyder under en viss auktoritet; ett paternalistiskt synsätt i tillhandahållandet av tjänster; övervakning över ens boendesituation; och vanligen också ett oproportionerligt stort antal personer med funktionsnedsättning som bor på samma ställe.90 Följaktligen kan “mindre gruppboenden” och även individuella boenden utgöra ”institutioner eller institutionalisering” i Kommitténs mening, om de organisatoriskt eller rent faktiskt är behäftade med ett eller flera av elementen i citatet ovan.91 Det är med andra ord avgörande huruvida förutsättningar faktiskt skapas för självbestämmande, självständighet och för att vara en del av samhällsgemenskapen. Utöver uteslutandet ur samhällsgemenskapen preciserar Kommittén kärnan i det själadödande med institutioner som ”att […] förlora sina personliga valmöjligheter och sin autonomi genom att påtvingas vissa levnads- och boendearrangemang”.92 I linje med Artikel 23 Respekt för hem och familj är Kommittén tydlig med att barn med funktionsnedsättning har rätt att bo i en familj: ””Familjeliknande” institutioner är fortfarande institutioner, och kan inte ersätta en familjs omsorg”.93 CRPD-Kommittén är tydlig med konventionsstaternas skyldigheter att helt avveckla alla former av institutionalisering till förmån för ett självständigt, självbestämt liv i samhällsgemenskapen: Respekt för rättigheterna för personer med funktionsnedsättning enligt artikel 19 innebär att konventionsstaterna behöver fasa ut institutionalisering. Konventionsstaterna får inte bygga nya institutioner, och gamla institutioner får inte renoveras utom i den utsträckning som det akut behövs för att trygga de boendes fysiska säkerhet. Driften av institutioner bör inte förlängas, nya boende bör inte tillkomma när andra lämnar institutionen, och bostads- arrangemang som är ”satelliter” till institutioner, det vill säga som framstår som individuellt boende (lägenheter eller enfamiljshus) men kretsar kring institutioner, bör inte inrättas.94 Paragraf (b) om individanpassad samhällsservice Paragraferna (b) och (c) i Artikel 19 utgör förutsättningar för att personer med funktionsnedsättning ska ha möjligheter att leva självständigt och självbestämt i samhällsgemenskapen. Detta inbegriper att bo i samhällsgemenskapen, men även att delta i alla 90CRPD Allmän Kommentar 5, para. 16 (c). 91Ibid., Ibid. 92Ibid., Ibid. 93Ibid., Ibid. 94Ibid., para. Se även paras. andra aspekter av livet som täcks av rättigheterna i CRPD. Kommittén exemplifierar dessa andra aspekter genom att hänvisa till livsmöjligheter som ”arbete, utbildning, samt delaktighet i politik och kulturliv; […] möjliggörande av föräldraskap och kontakt med släktingar och andra; […] delaktighet i politiskt och kulturellt liv; […] fritidsintressen och fritidsaktiviteter; [och] resor och nöjen”.95 Enligt paragraf (b) omfattar rättigheten i Artikel 19 att ”personer med funktionsnedsättning har tillgång till olika former av samhällsservice både i hemmet och inom särskilt boende och till annan service, bl.a. sådan personlig assistans som är nödvändig för att stödja boende och deltagande i samhällsgemenskapen och för att förhindra isolering och avskildhet från samhällsgemenskapen”.96 Fokus här är rätten till stödformer som inte är gemensamma för alla i samhället och som är nödvändiga för att personer med funktionsnedsättning ska kunna leva på det sätt som Artikel 19 kräver: självständigt, självbestämt och i samhällsgemenskapen. Dessa former av samhällsservice måste alltså vara designade och genomförda på ett sätt som ”stödjer det övergripande syftet med : fullständig, individanpassad, självvald och faktisk inkludering och delaktighet samt ett självständigt liv”.97 I linje med kraven på avinstitutionalisering presenterade ovan är CRPD-Kommittén tydlig med att det “enligt artikel 19 b inte [är] tillåtet med stödtjänster i institutionsform som segregerar och begränsar den personliga autonomin”.98 Kommittén kopplar detta förbud till Artikel 12 Likhet inför lagen och understryker rätten till självbestämmande och deltagande. Det innebär att behovsprövning och utformningen av stöd alltid ska “ta hänsyn till, och åtlyda, en persons vilja och preferenser [och] säkerställa att personen med funktionsnedsättning involveras fullt ut i beslutsprocessen”.99 Stödformerna tjänar både till att svara mot behov hänförliga till funktionsnedsättningen och behov hänförliga till de hinder som samhällsgemenskapen ännu inte lyckats eliminera (funktionshinder). Enligt Kommittén bör kraven för berättigande till stöd ta hänsyn speciellt till den senare kategorin av behov.100 Stödet ska täcka både boendesfären och den bredare samhällssfären, vilken omfattar alla de livsområden Konventionen täcker.101 Stödet bör vara individuellt utformat för att passa de specifika aktiviteterna och de faktiska barriärerna mot 95Ibid., para. 96Som nämnts i not 77 ovan har den svenska översättningen valt uttrycket ”personligt stöd” i stället för ”personlig assistans”. Det förra är missvisande då den bindande originalversionen av CRPD läser ”personal assistance”: ”Persons with disabilities have access to a range of in-home, residential and other community support services, including personal assistance necessary to support living and inclusion in the community, and to prevent isolation or segregation from the community”. Att det som åsyftas i 19 (b) är just ”personlig assistans” i den mening begreppet används i och i Direktiv 2020:3 fastställs nedan i not 108. 97CRPD Allmän Kommentar 5, para. 98Ibid., para. 99Ibid., para. Se även Ibid., para. 80 ”Likhet inför lagen (artikel 12) säkerställer att alla personer med funktionsnedsättning har rätt att utöva sin fulla rättskapacitet och därför har lika rätt […] att få stöd i enlighet med sin vilja och sina preferenser”. 100Ibid., para. 101Ibid., para. Detta är i linje med syftet och placering av rättigheten i Artikel 19 och inte i Artikel 28 som fokuserar rätten till bostad. inkludering i samhällsgemenskapen i varje enskilt fall. Det bör även anpassas i enlighet med förutsättningarna i miljöer liksom landsbygd och ta höjd för att behov förändras över tid.102 I frågan om kostnad noterar Kommittén att personer med funktionsnedsättning bör ha tillgång till ”lämpliga och ekonomiskt överkomliga tjänster, utrustning och annan assistans för behov relaterade till funktionsnedsättning, framför allt för de personer med funktionsnedsättning som lever i fattigdom”103 och att ”[p]rogram och ekonomiskt stöd för ett självständigt liv i samhällsgemenskapen måste täcka kostnader som är funktionshindersrelaterade”104. Rätten till individanpassat stöd för ett självständigt och självbestämt liv i samhällsgemenskapen omfattar även den information, i ett tillgängligt format, som behövs för att fatta informerade beslut om ett sådant liv och om olika stödformer i samhällsgemenskapen.105 I linje med CRPD: s skydd mot ’associativ diskriminering’ omfattar rätten till individanpassat stöd, utöver stödet till assistanstagaren, även ett tillräckligt stöd till assistanstagarens familj, för att den senare ska kunna ”stötta sitt barn eller sin släkting till ett självständigt liv i samhällsgemenskapen”.106 Enligt CRPD-Kommittén bör sådant stöd omfatta “avlastning, barnomsorg och annat föräldrastöd[,] [e]konomiskt stöd [och] samhällsstöd”.107 Den enda form av stöd som omfattas explicit av rättigheten i 19 (b) är ”personlig assistans”.108 Taget denna rapports fokus på personlig assistans utvecklas CRPD: s reglering av denna stödform närmare i Kapitel 5. 102Ibid., para. 103Ibid., para. 104Ibid., para. 105Ibid., para. Detta är i linje med Artikel 21 Yttrandefrihet och åsiktsfrihet samt tillgång till information. 106CRPD Allmän Kommentar 5, paras. Detta är i linje med Artikel 23 Respekt för hem och familj. ’Associativ diskriminering’ innebär diskriminering av en närstående baserat på en persons funktionsnedsättning. Se CRPD Allmän Kommentar 6, para. 20, där översatt med termen ”diskriminering genom anknytning. ’Associativ diskriminering’ var explicit inkluderat i tidiga förslag på definition av diskriminering i CRPD, se CRPD: s förarbeten, till exempel Rapport 3, , Sammanställning av förslag till artikel Jämlikhet och icke-diskriminering, 2004, s. 18. Se även Session 4, Volym 5, #3, för en diskussion om ’associativ diskriminering’. 107CRPD Allmän Kommentar 5, para. 108CRPD Artikel 19 (b) ”Persons with disabilities have access to a range of in-home, residential and other community support services, including personal assistance necessary to support living and inclusion in the community, and to prevent isolation or segregation from the community”. Det ses brett som en ’icke-fråga’ att referensen i Artikel 19 (b) till ”personal assistance” hänför sig till en specifik form av stöd. Detta framgår från CRPD-Kommitténs Allmänna Kommentar 5 om Artikel 19 (paras. 16 (d) och 17) samt av doktrin om Artikel 19. Se till exempel Fiala-Butora, ; Rimmerman, ; och , , Art.19 Living Independently and Being Included in the Community i Bantekas, ; , ; och Anastasiou, (red. ), The UN Convention on the Rights of Persons with Disabilities: A Commentary, , , 2018; Palmisano, , Article 19 Living Independently and Being Included in the Community i , ; , ; och Palmisano, (red. ), The United Nations Convention on the Rights of Persons with Disabilities: A Commentary, , Cham, 2017; och , och , , The to Live Independently and be Included in the Community, 69 , 2020. CRPD-Kommittén definierar ”personal assistance” som ”personstyrt/användarstyrt stöd från en människa som en person med funktionsnedsättning har tillgång till och som fungerar som ett verktyg för att leva självständigt”. Se CRPD Allmän Kommentar 5, para. 16 (d). Stödformen kännetecknas vidare av rättighetsbärarens kontroll över medel, hur tjänsten utförs och av vem samt att det är en relation mellan två personer. Se CRPD Allmän Kommentar 5, para. 16 (d). Den form av stöd som ”personal assistance” i 19 (b) åsyftar överlappar i allt väsentligt med den stödform som vi i kallar ”personlig assistans”. Enligt 9 a § lag (1993:387) om stöd och service till vissa funktionshindrade Paragraf (c) om allmän samhällsservice Enligt paragraf (c) omfattar rättigheten i Artikel 19 att ”samhällsservice och anläggningar avsedda för allmänheten är tillgängliga på lika villkor för personer med funktionsnedsättning och svarar mot deras behov”. Paragraf (c) bygger på en förståelse av att de olika former av samhällsservice staten erbjuder sina medborgare för att förverkliga mänskliga rättigheter rutinmässigt utestänger personer med funktionsnedsättning. Detta eftersom samhällsservicen är utformad att fylla andra(s) behov och inte behov avhängiga funktionsnedsättning och funktionshinder. Hindren hänför sig både till attityder och ’tänk’ på alla stadier av planering och utförande av service109 samt till den faktiska manifestationen av serviceleverans.110 Rättigheten i Artikel 19 (c) kräver att all samhällsservice och gemensamma verksamheter och anläggningar ändras så att de kan användas även av personer med funktionsnedsättning. Rättigheten i 19 (c) täcker alla livsområden, och därmed alla de former av samhällsservice och anläggningar som explicit eller implicit omfattas av de andra artiklarna i Konventionen. Det betyder att ” [s]amhällstjänster som är öppna för allmänheten, till exempel bibliotek, simbassänger, offentliga parker/platser, butiker, postkontor och biografer, måste vara tillgängliga för personer med funktionsnedsättning och svara mot deras behov”.111 19 (c) är explicit med att alla former av service och anläggningar ska ”svara[.] mot deras [personer med funktionsnedsättnings] behov”. All service och alla anläggningar ska följaktligen vara faktiskt användbara; det räcker inte med en teoretisk ’tillåtelse’ för personer med funktionsnedsättning att använda dem. Denna poängtering pekar tydligt på problemet 19 (c) ska lösa: att de behov samhällsservice och allmänna anläggningar utformats för att svara mot inte har omfattat behoven hos personer med funktionsnedsättning. De senare har följaktligen aktivt, ibland medvetet och ibland omedvetet, utestängts. (refereras hädanefter till som LSS) ”avses [med personlig assistans] personligt utformat stöd som ges av ett begränsat antal personer åt den som på grund av stora och varaktiga funktionshinder behöver hjälp med andning, sin personliga hygien, måltider, att klä av och på sig, att kommunicera med andra eller annan hjälp som förutsätter ingående kunskaper om den funktionshindrade (grundläggande behov). Hjälp med andning eller med måltider i form av sondmatning ska anses som sådant stöd, oavsett hjälpens karaktär. Den som har behov av personlig assistans för sina grundläggande behov har även rätt till insats enligt 9 § 2 för andra personliga behov om behoven inte tillgodoses på annat sätt.” En annan fråga är huruvida utformningen av denna stödform i lever upp till den standard som Artikel 19 (b) kräver för stödformen ”personal assistance”. För dessa krav se CRPD Allmän Kommentar 5, para. Att Artikel 19 explicit efterfrågar stödformen ”personal assistance” är däremot tydligt. En kontextuell tolkning av referensen till ”personal assistance” ger att det som särskiljer 19 (b) från 19 (c) är att alla former av stöd som avses i 19 (b)är påkallade av funktionsnedsättningen eller hinder i samhället som specifikt samspelar med funktionsnedsättningen. ”Support services” är den övergripande termen för sådant individanpassat stöd och ”personal assistance” exemplifierar en specifik form av sådant stöd. Förarbetena till CRPD stöder denna tolkning, då ”personal assistance” diskuterades i dessa termer, bland annat utifrån att just stödformen personlig assistans sågs som resurskrävande jämfört med de andra stödformerna hänförliga till funktionsnedsättning/funktionshinder som ingår under vad som blev 19 (b). Se CRPD: s förarbeten, till exempel Session 7, Volym 8, #5, samt Arbetsgruppens rapport, not 53: ”Vissa medlemmar av Arbetsgruppen ansåg att det skulle bli svårt för konventionsstater att säkerställa tillgång till de former av service beskrivna i [de paragrafer som sedan blev 19 (b-c)], speciellt åtagandet i paragraf 1 (c) att tillhandahålla personlig assistans (’personal assistance’).” Författarens översättning. 109 Jämför ovan under 3.2.7. om CRPD Artikel 8 Medvetandegörande om situationen för personer med funktionsnedsättning. 110 Jämför ovan under 3.2.8. om CRPD Artikel 9 Tillgänglighet och Artiklarna 2 och 4 (f) om universell utformning. 111 Se CRPD Allmän Kommentar 5, para. CRPD-Kommittén hänvisar här till CRPD Allmän Kommentar 2 om Artikel 9 Tillgänglighet (2014). Se även CRPD Allmän Kommentar 5, para. Samspelet mellan de olika aspekterna i Artikel 19 Av Artikel 19: s struktur framgår tydligt att varken boende, individanpassad service eller allmän service kan lämnas därhän om rätten till ett självbestämt och självständigt liv i samhällsgemenskapen ska bli verklighet. Det går inte att bo i samhällsgemenskapen utan tillgänglig samhällsservice och det går inte att vara en del av i samhällsgemenskapen utan tillgängliga bostäder. Dessutom krävs mer, även i en framtida värld där dessa två aspekter av rättigheten i Artikel 19 är fyllda. Dessa aspekter kan inte åtnjutas utan individanpassat stöd. Så länge det specifika stöd en behöver för att hantera samhällets kvarvarande hinder och den egna funktionsnedsättningen bara finns att tillgå utanför samhällsgemenskapen, eller begränsas, så finns ingen verklig möjlighet att delta. Kopplingen mellan 19 (a), 19 (b) och 19(c) framgår tydligast i relation till processer för avinstitutionalisering. För att kunna stänga institutioner måste inte bara alternativt boende finnas, det måste även vara möjligt att ha adekvat individanpassat stöd i detta boende. För att boendet inte ska utgöra ofrivillig isolering måste det dessutom finnas en tillgänglig samhällsgemenskap runt boendet. Med CRPD-Kommitténs ord: “I politiken för avinstitutionalisering krävs därför strukturella reformer som går utöver en ren nedläggning av institutioner.”112 Det krävs ”genomgående förändring av systemet” i form av ett strukturellt reformarbete.113 Detta arbete omfattar skapandet av alternativa boendemiljöer, skapandet av de individanpassade stödformer som åsyftas i 19 (b) och skapandet av den breda tillgänglighet till allmän samhällsservice och anläggningar som åsyftas i 19 (c).114 Utan de strukturer som (a) och (c) kräver så finns inget egentligt val för rättighetsbäraren, inte ens den mest resursstarka. Då kan ingen inkrementell utveckling av fler och fler personer med funktionsnedsättning som lever i enlighet med Artikel 19 ske. På så sätt fortsätter ett påtvingat liv i strid mot Artikel 19 att uppfattas som nödvändigt och naturligt, istället för den rättighetskränkning det är. Målet med Artikel 19 (ett självständigt och självbestämt liv i samhällsgemenskapen), liksom kravet på en systematisk utveckling mot detta mål (Artikel 4 (2)), är otvetydigt. CRPD- Kommittén är flexibel i fråga om hur utvecklingen från institutioner till breda möjligheter till liv i samhällsgemenskapen ska skapas, men betonar att ”[k]onventionsstaterna har en bedömningsmarginal när det gäller programmens implementering, men inte när det gäller att institutionerna ska ersättas”.115 Förhållandet mellan (c) och (b) speglar hela upplägget av CRPD. Hela samhället måste göras så tillgängligt som det bara är möjligt (Artikel 9 Tillgänglighet), i första hand genom universell utformning (Artikel 4 (1f) Allmänna åtaganden och Artikel 2 Definitioner). Genom målet att från början svara på så mångas behov som möjligt så kommer behov att tas omhand som annars skulle lösas med individanpassade insatser. Som Kommittén noterar i relation till Artikel 19: 112CRPD Allmän Kommentar 5, para. 16 (c). 113Ibid., para. 114Se vidare Ibid., para. 33 ”Olika program för avinstitutionalisering har visat att det inte räcker att institutioner läggs ner och de boende flyttas ut i samhället, oavsett hur stora institutioner det gäller. Denna sorts reformer måste åtföljas av omfattande program för tjänste- och samhällsutveckling som inkluderar program för medvetandegörande”. 115Ibid., para. “Efterfrågan på samhällstjänster som är specifikt inriktade på funktionsnedsättning kan minskas med hjälp av strukturella reformer som är utformade för att förbättra tillgängligheten över lag”.116 Men detta fokus på tillgänglighet och universell utformning minskar inte på något sätt skyldigheten erbjuda individanpassade lösningar och stöd där detta behövs för att kunna åtnjuta en rättighet. Här är Konventionen explicit: åtaganden om universell utformning ”ska inte utesluta hjälpmedel för enskilda grupper av personer med funktionsnedsättning där så behövs” (Artikel 2 Definitioner). På samma sätt kan det förväntas att vissa behov av individanpassade stöd minskar i takt med att allmän samhällsservice blir mer tillgänglig, men rätten till individanpassat stöd kvarstår så länge behovet kvarstår. Med andra ord, insatser under 19 (a), 19 (b) och 19 (c) är inte utbytbara. Oavsett framsteg i universell utformning kvarstår rätten till individanpassat stöd, inklusive personlig assistans, i enlighet med Artikel 19 (b). 116Ibid., para. 5.Särskilt om rätten till personlig assistans och statens genomförandeansvar enligt CRPD Rättigheten till personlig assistans och statens skyldigheter att förverkliga denna påverkas av många av CRPD: s artiklar. En anledning till detta är att personlig assistans är både en rättighet i sig själv och ett verktyg för att kunna åtnjuta rättigheter i alla delar av livet. Syftet med personlig assistans är att ha möjlighet att göra och vara samma saker som andra i samhällsgemenskapen. Därför blir även rättigheter som Artikel 23 Respekt för hem och familj; Artikel 24 Utbildning; Artikel 25 Hälsa; Artikel 27 Arbete och sysselsättning; Artikel 29 Deltagande i det politiska och offentliga livet; och Artikel 30 Deltagande i kulturliv, rekreation, fritidsverksamhet och idrott avgörande för styrkan och omfattningen av rätten till personlig assistans. Styrkan och bredden av rätten till personlig assistans i ett specifikt sammanhang måste således baseras på en tolkning av alla artiklar detta sammanhang aktualiserar. är det dock i Artikel 19 som kärnan av rätten till personlig assistans finns. Här fastställs den konventionsövergripande funktion personlig assistans är menad att fylla: ett självbestämt, självständigt och inkluderat åtnjutande av varje rättighet. Fokus kommer därför i det följande att ligga på Artikel 19. Analysen syftar att fånga kärnan av rättigheten till personlig assistans samt statens ansvar att tillhandahålla personlig assistans till personer med funktionsnedsättning som behöver detta för att leva ett självbestämt och självständigt liv i samhällsgemenskapen på jämlika villkor. 5.2.Rättigheten till personlig assistans under CRPD Artikel 19 (b) Rätt att leva självständigt och att delta i samhällsgemenskapen Konventionsstaterna [ska] säkerställa att […] personer med funktionsnedsättning har tillgång till olika former av samhällsservice både i hemmet och inom särskilt boende och till annan service, bl.a. sådan personlig assistans som är nödvändig för att stödja boende och deltagande i samhällsgemenskapen och för att förhindra isolering och avskildhet från samhällsgemenskapen[.] 117Som nämnts i not 77 ovan har den svenska översättningen valt uttrycket ”personligt stöd” i stället för ”personlig assistans”. Det förra är missvisande då den bindande originalversionen av CRPD läser ”personal assistance”. ”Persons with disabilities have access to a range of in-home, residential and other community support services, including personal assistance necessary to support living and inclusion in the community, and to prevent isolation or segregation from the community”. Att det som åsyftas i 19 (b) är just ”personlig assistans” i den mening begreppet används i och i Direktiv 2020:3 har fastställts ovan i not 108. Personlig assistans är en individanpassad stödform med särställning Personlig assistans exemplifierar de former av individanpassade stöd som personer med funktionsnedsättning har rätt till under Artikel 19 (b). Personlig assistans uttömmer alltså inte de former av individanpassade stöd som rättigheten i 19 (b) omfattar. Dock innebär den uttryckliga referensen till personlig assistans i 19 (b) att just denna insats prima facie inte kan ersättas med andra insatser.