sou · H9B337 · 2022-01-01 00:00:00 — I betänkandet Översyn av yrket personlig assistent beskrivs att assi- stenter kan uppleva att de, trots att de har delegation, inte kan kon- trollera att ändringar i läkemedelsbehandling som assistansanvän- dare eller närstående instruerar om är korrekta, och att detta skapar osäkerhet.42 har också vid en kartläggning funnit att hälso- och sjukvårdens arbete med bedömning av och information om egenvård i de flesta fall fungerar bra vid kontakt med patienten respektive pa- tientens föräldrar, men att bilden är en annan när det gäller infor- 39Socialstyrelsen (2017). Hur arbetar hälso- och sjukvården med egenvårdsinsatser? 40Socialstyrelsen (2017). Hur arbetar hälso- och sjukvården med egenvårdsinsatser? En kartläggning, s. 32. 41SOU 2020:1 Översyn av yrket personlig assistent – ett viktigt yrke som förtjänar bra villkor, s. 145. 42SOU 2020:1 Översyn av yrket personlig assistent – ett viktigt yrke som förtjänar bra villkor, s. 145. Stödet vid behov av sjukvårdande insatser behöver förstärkas mation till andra som ska hjälpa patienten med egenvården. Kart- läggningen visade att patienten eller föräldrarna i dessa fall ofta får rollen som bärare av information om egenvård.43 konstaterade att formerna för informationsutbyte och samråd mel- lan hälso- och sjukvården och andra aktörer i samband med utförande av egenvård behöver förbättras. ansåg att hälso- och sjukvårdens ansvar för information till exempelvis personliga assi- stenter vid beslut om egenvårdsinsatser behöver förtydligas.44 Bilden av brister i informationsöverföring från hälso- och sjuk- vården till de personliga assistenterna har bekräftats även i vår utred- ning. Vid våra samtal har det visat sig finnas en osäkerhet om vad som gäller rörande sekretess och informationsöverföring, det vill säga vilka uppgifter som hälso- och sjukvården får utbyta med de personliga assistenterna, vid både egenvård och delegation. Ett stort ansvar läggs på assistansanvändaren eller dennes företrädare att vida- rebefordra ny information om sjukvårdsinsatserna från hälso- och sjukvården till de assistenter som ska utföra uppgiften. Vid våra sam- tal med assistansanordnare har beskrivits att assistenterna inte alltid får den information som de behöver. Till exempel förs ny informa- tion som assistansanvändare eller företrädare fått vid besök i hälso- och sjukvården inte alltid vidare till assistenterna. Det har även visat sig finnas en osäkerhet om vad som gäller rö- rande dokumentation när en uppgift överlämnats till assistenter ge- nom delegation. En hälso- och sjukvårdsverksamhet som gör ett stort antal delegeringar till personliga assistenter har beskrivit att det inte förs någon hälso- och sjukvårdsjournal avseende de delege- rade vårduppgifter som assistenterna utför i den enskildes hem. Vissa patienter vill inte heller att assistenterna dokumenterar någon- ting. Verksamhetens uppfattning är att det hade varit bra om det fanns ett ansvar att dokumentera vissa händelser. Det har också be- skrivits att det förekommer att patienten förhindrar den personliga assistenten att ta kontakt med hälso- och sjukvården. 43Socialstyrelsen (2017). Hur arbetar hälso- och sjukvården med egenvårdsinsatser? En kartlägg- ning, s. 31 f. 44Socialstyrelsen (2017). Hur arbetar hälso- och sjukvården med egenvårdsinsatser? En kartlägg- ning, s. 32 f. Stödet vid behov av sjukvårdande insatser behöver förstärkas 4.4.7Otydlighet om vem som ska bära det slutliga ansvaret får konsekvenser för den enskilde I våra samtal med hälso- och sjukvården beskrevs att en bedömning om egenvård kan göras först när patienten är medicinskt färdigbe- handlad, och att man sedan behöver invänta beslutet om personlig assistans och anställning av assistenter innan patienten kan skrivas ut. Detta kan innebära att en patient behöver stanna kvar innelig- gande på sjukhuset i 6–12 månader efter att han eller hon är medi- cinskt färdigbehandlad. Det händer att personer med snabbt progre- dierande tillstånd avlider innan beslut om assistans har fattats. Det har också beskrivits att en otydlighet om vem som har ansvar för att bedöma, utföra och finansiera vårduppgifterna leder till att personer bollas mellan aktörerna och till att det uppstår glapp mellan insatser. Vid samtal med beskrevs att det ofta saknas in- formation som behövs för att göra en bedömning, vilket kan leda till en fördröjning av beslutet. Vid både samtal med och med har det beskrivits att det förekommer att hälso- och sjukvården väl- jer vård- och behandlingsalternativ för den enskilde beroende på om den enskilde beviljas eller nekas personlig assistans, exempelvis vid behov av andningshjälp. 4.4.8Ett systematiskt kvalitetsarbete försvåras Skador och risker för skador inträffar Vid granskning av handlingar som kom- mit in till i form av anmälningar från enskilda och anmälningar enligt lex respektive lex , kan konstateras att det inte kommer in något större antal anmälningar om skador eller risker för skador som inträffat när personliga assistenter utfört sjukvårdande insatser. I våra samtal med assistansanordnare och hälso- och sjuk- vården har vi däremot fått ta del av flera exempel på sådana avvikel- ser. Att det förekommer avvikelser som inte återfinns i handlingar hos är dock inte anmärkningsvärt i sig. Anmälningar enligt ex- empelvis lex handlar om sådana händelser som de anmälande verksamheterna bedömer som allvarliga missförhållanden. Stödet vid behov av sjukvårdande insatser behöver förstärkas hållanden som bedöms vara mindre allvarliga anmäls inte till utan hanteras inom den egna verksamheten. Vi har i vår utredning bland annat fått ta del av följande exempel på skador och risker för skador som inträffat i samband med att per- sonliga assistenter utfört sjukvårdande insatser: –”näsa” på trakeostomi användes , –kramplösande läkemedel gavs för tidigt, det vill säga inte i enlig- het med ordination, –styrkan på en sug till trakealkanyl var uppvriden på för hög effekt för ett barn, med risk för allvarliga skador på slemhinnor och lungor, –handortoser förväxlades och användes på fel hand med tryckska- dor som följd. –syrgasmask användes med för stor koncentration av syrgas , med risk för allvarliga följder –handortoser spändes åt för hårt vilket resulterade i trycksår –sprutor förberedda med läkemedel för akutsituation laddades med för hög dos läkemedel (gällande barn), –korsett för barn med skolios hanterades felaktigt under flera da- gar med tryckskador som följd. –assistansanvändare med svårskött diabetes instruerade själv om hur mycket insulin som skulle ges vilken resulterade i sjukhus- vistelse. Vid våra samtal med assistansanordnare har beskrivits att man ser en risk för att avvikelser inte vidarebefordras från assistansanvända- ren/företrädaren till hälso- och sjukvården på grund av oro för att egenvårdsbedömningen ska dras in och assistansen förloras. Det få- tal anmälningar som inkommit till skulle också kunna tyda på viss underrapportering. Stödet vid behov av sjukvårdande insatser behöver förstärkas Det är otydligt för aktörerna hur skador och risker för skador ska hanteras I dagens system med egenvård, delegation och personlig assistans finns två ansvariga verksamheter när sjukvårdande insatser ges, dels assistansanordnaren dels den hälso- och sjukvårdsverksamhet som bedömt att insatsen behövs. Dessa två aktörer har separata avvikel- sehanteringssystem och lyder under delvis olika regler för systema- tiskt kvalitetsarbete (till exempel lex /lex ). Inom hälso- och sjukvårdens verksamheter finns medicinsk kompetens som kan vara behjälplig vid bedömningen av till exempel allvarlighetsgraden av risker med mera. Inom LSS-verksamhet så som anordnare för per- sonlig assistans finns inte något krav på sådan kompetens. Avvikelser som inträffat när en personlig assistent utfört sjukvårdande insatser hanteras inte alltid inom ramen för hälso- och sjukvårdens systematiska kvalitetsarbete I våra samtal med hälso- och sjukvården och med assistansanordnare har det kommit fram att det med dagens system dels kan vara svårt att få en överblick över avvikelser som inträffar i samband med att sjukvårdande insatser utförs i hemmet, dels att avvikelser riskerar att falla mellan stolarna, det vill säga att de varken tas om hand av assi- stansanordnaren eller hälso- och sjukvården. Detta tycks gälla både vid egenvård och vid delegation. Vid samtal med hälso- och sjukvården beskrevs att avvikelser som sker vid utförandet av egenvård inte kommer till hälso- och sjukvårdens kännedom, och att sådana avvikelser normalt inte heller hanteras inom hälso- och sjukvårdens avvikelsehante- ringssystem. En hälso- och sjukvårdsverksamhet som använder sig av delegation till personliga assistenter uppgav att om de får veta att något gått fel kan detta leda till att delegationen dras in. Det är dock bara om den inträffade avvikelsen beror på fel i instruktionerna som denna rapporteras i hälso- och sjukvårdens avvikelsehanteringssystem. Vid samtal med assistansanordnare beskrevs att när det inträffat avvikelser vid egenvård kan det vara svårt att veta om orsaken varit en brist från hälso- och sjukvårdens sida (till exempel ordination, Stödet vid behov av sjukvårdande insatser behöver förstärkas egenvårdsbedömning, planering, instruktioner, information eller uppföljning) eller om assistenten utfört uppgiften på ett felaktigt sätt trots tydliga instruktioner. Detta uppgavs ha betydelse för hur, och av vem, som avvikelsen ska hanteras. Assistansanordnare uppgav att de saknar insyn i hur hälso- och sjukvården hanterar avvikelser och gör riskbedömning avseende fortsatt egenvård, men att de upp- lever att egenvården inte följs upp i tillräcklig utsträckning. I en kartläggning som gjort framkom att det är svårt att få en bild på nationell nivå av hur vanligt det är med skador i samband med egenvård. Vid kartläggningen framkom att avvikel- sehanteringssystemen i flera landsting saknar sökord eller kategori för egenvård eller egenvårdsbedömningar. Även de myndigheter som tar emot anmälningar gällande egenvård eller egenvårdsbedöm- ningar har svårt att ta fram tillförlitlig statistik då de inte har egen- vård som enskild kategori eller sökord. I kartläggningen konstate- rade att för att få en ökad patientsäkerhet är det vik- tigt att vårdgivarna själva följer upp samtliga skador i samband med egenvård. Detta gäller både vårdskador och andra skador som upp- kommer i samband med utförande av egenvård.45 4.4.9Alla kommuner erbjuder inte stöd vid behov av hjälp med egenvård Kommunerna har en roll som på flera sätt skiljer sig från övriga ak- törers inom den personliga assistansen. En skillnad mellan Försäk- ringskassan och kommunerna är till exempel att kommunerna har en skyldighet att verkställa själva insatsen ifall den assistansberättigade efterfrågar det, till skillnad från som bara har att utge ekonomisk ersättning. Det finns också en skillnad mellan kom- munerna som assistansanordnare jämfört med privata aktörer. Det då kommunen inte kan avstå att erbjuda assistans till någon på det sätt som en privat anordnare kan välja att göra. Till skillnad från pri- vata assistansanordnare är kommunerna också alltid vårdgivare ef- tersom de har ett lagreglerat huvudmannaskap för hälso- och sjuk- vård i vissa typer av verksamheter. Det finns inte något krav på att privata assistansanordnare också ska vara vårdgivare. 45Socialstyrelsen (2017). Hur arbetar hälso- och sjukvården med egenvårdsinsatser? Stödet vid behov av sjukvårdande insatser behöver förstärkas Även när personer i annat fall än vid personlig assistans behöver stöd med egenvård kan det ankomma på kommunerna att erbjuda stödinsatser enligt socialtjänstlagen eller inom ramen för insatser en- ligt LSS. På uppdrag av regeringen gjorde en kart- läggning av vilket stöd som lämnas av kommuner till personer med funktionsnedsättning som har behov av hjälp med genomförandet av egenvård.46 I rapporten konstaterades att även om kommunerna erbjuder stöd vid egenvård via exempelvis personlig assistans enligt LSS så tycks de inte alltid kunna tillgodose behovet hos assistansanvändare. Flera kommuner anser att de mer komplice- rade åtgärderna är svåra att kunna hjälpa till med. Kommunerna gav vid kartläggningen även uttryck för att det är otydligt vem som ska ansvara för hjälp med egenvård till dessa personer.47 I kartläggning framkom att inte alla kommuner erbjuder stöd vid egenvård, utan att vissa kommuner endast utför hälso- och sjukvård på delegation. av kommu- nerna uppgav att de kan ge stöd vad gäller läkemedel. Nästan lika många kommuner kan erbjuda stöd vad gäller rehabilitering och in- satser som ordinerats av fysioterapeut eller arbetsterapeut (90 pro- cent). Något färre kommuner kan erbjuda stöd vid egenvård när det gäller mer avancerade åtgärder, . Flera kommuner uppgav att mer krävande åtgärder som exempelvis respiratorvård inte anses tillämpligt som egenvård och att det därför inte fattas beslut om stöd vid respiratorvård.48 Vid kartläggningen framkom att inte heller alla kommuner kan erbjuda stöd vid egenvård till barn och unga inom verksamheter en- ligt LSS så som bostad med särskild service/familjehem för barn och unga, avlösarservice i hemmet, korttidstillsyn och korttidsvistelse. En kommun kommenterade stöd vid egenvård som rör barn och unga: Det är svårt med ansvarsgränserna särskilt vid små barn/föräldraansvar. Ofta blir det ett beslut om övertag av insatser enligt HSL.49 I kartläggningen konstaterades att många närstående, framför allt inom LSS, tycks kompensera för bristande tillgång till stöd vid egen- 46Socialstyrelsen (2017). Kommunernas stöd vid genomförande av egenvård. 47Socialstyrelsen (2017). Kommunernas stöd vid genomförande av egenvård. En kartläggning, s. 29. 48Socialstyrelsen (2017). Kommunernas stöd vid genomförande av egenvård. En kartläggning, s. 17. 49Socialstyrelsen (2017). Kommunernas stöd vid genomförande av egenvård. En kartläggning, s. 20. Stödet vid behov av sjukvårdande insatser behöver förstärkas Det gäller framför allt vid egenvård som rör barn och unga och vid mer komplicerade åtgärder.50 4.5Det finns många problem med hur sjukvårdande insatser ges till personer med personlig assistans – sammanfattande analys I detta avsnitt redogör vi för våra slutsatser avseende hur sjukvår- dande insatser ges till personer med personlig assistans. 4.5.1Det sätt som sjukvårdande insatser ges säkerställer inte god vård med hög patientsäkerhet Det starka incitamentet till egenvård medför att förutsättningarna för verklig patientmedverkan sätts ur spel Enligt patientlagen ska en patients medverkan i hälso- och sjukvården genom att han eller hon själv utför vissa vård- eller behandlings- åtgärder utgå från patientens önskemål och individuella förutsätt- ningar.51 Man kan dock fråga sig i vilken utsträckning som målsätt- ningen med detta patientcentrerade förhållningssätt faktiskt uppfylls i praktiken när det gäller personer med stora och varaktiga funk- tionsnedsättningar som har behov av hjälp med sjukvårdande insat- ser i sin vardag. Detta utifrån hur de faktiska alternativen ser ut för dessa personer . Om en sjukvårdande insats utförs enligt hälso- och sjukvårdsla- gen ligger ansvaret för att organisera utförandet hos hälso- och sjuk- vården som då kan välja i vilken form hjälpen ska ges. Det finns inte några krav i fråga om att särskild hänsyn ska tas till patientens livsvillkor när hälso- och sjukvård ska ges till personer med omfat- tande funktionsnedsättningar. I många fall ges sjukvårdande insatser som hemsjukvård, vilket innebär att den enskilde behöver befinna sig just i hemmet som ytterst har bestämts av hälso- och sjukvården. Hemsjukvården ger inte heller övrigt stöd som den enskilde behöver i sin vardag, utan detta behöver ges genom någon annan stödinsats. 50Socialstyrelsen (2017). Kommunernas stöd vid genomförande av egenvård. En kartläggning, s. 7. 515 kap. 2 § patientlagen (2014:821). Stödet vid behov av sjukvårdande insatser behöver förstärkas Om den sjukvårdande insatsen i stället ges som egenvård kan stödbehovet berättiga till personlig assistans – något som innebär att hjälpen kan ges integrerat med det övriga stöd som den enskilde be- höver i vardagen och som garanterar den enskilde inflytande över vem som ska ge stödet och ökar möjligheterna att påverka var och när som hjälpen med de sjukvårdande insatserna ska ges. Att en åt- gärd utförs som egenvård kan alltså för vissa personer vara av avgö- rande betydelse för hens möjlighet att leva sitt liv och vara delaktig i samhällslivet på samma villkor som andra. När en person som tillhör LSS personkrets behöver få hjälp med utförandet finns det alltså starka incitament för denne att ställa sig positiv till att hälso- och sjukvårdsåtgärder kan utföras som egen- vård. Detta även när det är fråga om åtgärder om är medicinskt kom- plexa och som till och med är förenade med en risk för allvarlig sjuk- dom eller skada ifall de utförs på fel sätt – och trots att utförandet ska ske av personer som gör detta i egenskap av personal och utfö- randet inte omfattas av samma garantier för patientsäkerhet som när det utförs av hälso- och sjukvårdspersonal. Vår bedömning är att det starka incitamentet till egenvård medför att förutsättningarna för verklig patientmedverkan sätts ur spel. För att en patients jakande svar på frågan om denne kan tänka sig egen- vård ska kunna betraktas som ett önskemål i egentlig mening bör patienten uppleva att hen har ett faktiskt alternativ, det vill säga att det är möjligt att även få hälso- och sjukvård på ett sätt som inte i onödig utsträckning begränsar möjligheten att leva sitt liv och delta i samhället på samma villkor som andra. Betydande risker för patientsäkerheten när personer har behov av hjälp med mer komplexa sjukvårdande insatser I utredningen har vi kunnat se tecken på bristande patientmedverkan och delaktighet bland annat på så sätt att assistansanvändare inte känner till i vilken form som en sjukvårdande insats ges och därmed inte är medvetna om sin egen roll och det ansvar som lagts över på hen själv. Att patienter är delaktiga i vården och därigenom ges in- flytande över sin egen situation är ett viktigt ändamål i sig självt, men det är också en förutsättning för att kravet på en god vård av god kvalitet ska uppfyllas. Patientsäkerheten förbättras när patienter är mer delaktiga i sin vård och har mer kontroll. Stödet vid behov av sjukvårdande insatser behöver förstärkas och insikt är förutsättningar för att patienten ska kunna vara delaktig i och ha inflytande över sin egen hälsa, vård och behandling.52 För att i praktiken kunna utöva självbestämmande och göra välövervägda ställningstaganden är det också viktigt att patienten får korrekt in- formation om vad som gäller och vem som ansvarar för insatsen. I vår utredning har vi också kunnat se att komplexa sjukvårdande insatser utförs av personliga assistenter under oklara former. Det är både fråga om sjukvårdande insatser som utförs av personliga assi- stenter utan föregående egenvårdsbedömning och uppgifter som överlämnats till personliga assistenter genom delegation trots att assistenten inte är anställd hos någon som betraktar sig som vård- givare. Att det är tydligt för alla inblandade vad som gäller, vem som har ansvar och hur långt ansvaret sträcker sig är en självklar förut- sättning för att den vård som ges ska kunna vara trygg och säker. Att avancerade sjukvårdande insatser, där det till och med kan finnas en omedelbar risk för den enskildes liv och hälsa, utförs under oklara former, med bristande patientmedverkan och utan tydlig ansvarspla- cering är anmärkningsvärt. Vidare har vi i utredningen kunnat se att det finns en utbredd oenighet, eller möjligen osäkerhet, om hur långt de olika aktörernas ansvar sträcker sig i fråga om att ge assistenterna instruktioner, råd- givning och information om förändringar – något som riskerar att resultera i kunskapsglapp och bristande patientsäkerhet. Att den som ska utföra uppgiften har tillräcklig kompetens och även tillgång till kvalificerat stöd vid frågor som är relaterade till utförandet är en självklar förutsättning för att en trygg och säker insats ska kunna ges. Lika viktigt är det givetvis att de som ska hjälpa den enskilde med en viss uppgift har tillgång till all den information som behövs för att uppgiften ska kunna utföras på ett säkert sätt och enligt hälso- och sjukvårdens ordination, exempelvis när det gäller dosering av lä- kemedel. Vikten av detta ökar med den sjukvårdande uppgiftens svå- righetsgrad, allvarligheten av de konsekvenser som kan uppstå vid fel i utförandet och även beroende på i vilken utsträckning som den enskilde har förutsättningar att, praktiskt eller genom instruktioner, vara delaktig i utförandet. Enligt vår mening läggs ett allt för stort ansvar på assistansanvändarna själva eller på deras företrädare. Det förekommer också att det läggs ett stort ansvar på personliga 52Socialstyrelsen (2017). Hur arbetar hälso- och sjukvården med egenvårdsinsatser? En kartlägg- ning, s 11. Stödet vid behov av sjukvårdande insatser behöver förstärkas assistenter att vidareförmedla kunskaper till sina assistanskolleger, till och med vid mer avancerade sjukvårdande insatser. Att en person instruerar sina egna personliga assistenter behöver självfallet inte vara vare sig problematiskt eller patientosäkert. Det behöver inte heller vara problematiskt eller patientosäkert att en person som fö- reträder assistansanvändaren är behjälplig med instruktioner, rådgiv- ning och förmedling av information. Överlämnandet av ansvar för exempelvis instruktioner och information bör dock vara en aktiv handling som grundar sig i en bedömning av personens förutsätt- ningar och villighet att faktiskt förvalta det ansvaret, och en bedöm- ning av rimligheten i att ansvaret överlämnas. Att enskilda tar rollen som kunskapsbärare bör vara en valmöjlighet och inte något som åläggs dem som en följd av svårigheter för aktörerna att enas om var ansvaret ligger. Otydlig placering av ansvaret för instruktioner och stöttning utgör enligt vår mening en risk för patientsäkerheten. I ut- redningen har också framkommit att samverkan kan förbättras mel- lan de olika aktörerna som ska hjälpa den enskilde med sjukvårdande insatser. I vår utredning har framförts att det vid både egenvård och dele- gation finns brister i uppföljningen av hur de sjukvårdande insatser som utförs av personliga assistenter fungerar. När sjukvårdande in- satser överlämnas att utföras av en person som saknar medicinsk ut- bildning och inte har tillgång till stöttning på den plats där vården ges, bör omsorgsfull uppföljning av hur insatsen fungerar vara av up- penbar betydelse för patientsäkerheten. I utredningen har det inte framgått vad brister i uppföljningen av vården beror på. Möjligen är dock även detta en följd av att det upplevs som otydligt vem som har ansvaret för insatsen. En annan omständighet av betydelse kan vara brist på resurser i hälso- och sjukvården. I fråga om uppföljning kan det också konstateras att när sjukvårdande insatser ges som egenvård finns det inte något krav att föra journal över de insatser som ges, något som kan ha betydelse för möjligheten att följa vårdförlopp och möjligheten att följa upp om vårdinsatsen har avsedd effekt för pati- enten och om insatserna ges på det sätt som hälso- och sjukvården ordinerat. Stödet vid behov av sjukvårdande insatser behöver förstärkas Bristande förutsättningar för ett ändamålsenligt systematiskt kvalitetsarbete Skador och risker för skador inträffar i alla vårdverksamheter och är inte unikt för just insatser som ges av personliga assistenter. För att förebygga risker och, i förekommande fall, förhindra att skador in- träffar igen är det dock av stor vikt att det finns goda möjligheter att systematiskt kunna identifiera, utreda, hantera och följa upp alla ska- dor och risker för skador som inträffar.