sou · H9B337 · 2022-01-01 00:00:00 — 56 ”Detta [nära samråd och aktiv involvering] är särskilt viktigt när stödtjänster utvecklas och resurser investeras i stödtjänster i samhället.” Ovan innebär dock inte att kravet är lägre på samråd och aktiv involvering vad gäller kraven i 19 (c). Se Ibid., para. 37 ”Rätten till jämlika stödtjänster är kopplad till skyldigheten att säkerställa delaktighet och involvering för personer med funktionsnedsättning i processer som rör anläggningar och tjänster i samhället.”. 170Ibid., para. 171Ibid., para. 172Ibid., para. 173Ibid., para. 38 (g). 174Ibid., para. 175Ibid., Ibid. Det ska även utvecklas indikatorer som speglar de specifika förhållanden i varje konventionsstat.176 Sammanfattningsvis krävs information och analys som ger en rättvisande bild av hur och för vem rättigheten till personlig assistans förverkligas i praktiken, vilka problem som finns, och vilka de kvarvarade hindren är. Detta i syfte att möjliggöra ett effektiv och välgrundat genomförande av Artikel 19. Vad gäller övervakning konstaterar CRPD-Kommittén en vanligt förekommande brist på lämpliga övervakningsmekanismer, vilket omfattar bristande medverkan av organisationer av personer med funktionsnedsättning.177 Sådana mekanismer ska ”övervaka befintliga institutioner och tjänster i hemmet, strategier för avinstitutionalisering och implementering av att leva ett självständigt liv i samhällsgemenskapen”.178 Kommittén understryker här rollen för de oberoende ramverken för övervakning som Artikel 33 (2) kräver.179 Slutligen påminner Kommittén om det fundamentala åtagandet under Artikel 16 Rätt att inte utsättas för utnyttjande, våld eller övergrepp. Övervakning ”som tar hänsyn till funktionsnedsättning, genus och ålder måste finnas att tillgå för alla personer med funktionsnedsättning som använder de tjänster som föreskrivs i artikel 19 och som kan riskera att råka ut för övergrepp, våld och utnyttjande”.180 Sammanfattningsvis gäller kravet på övervakning i relation till personlig assistans både kvaliteten, effektiviteten, lämpligheten och takten av de processer genom vilka rättigheten ska förverkligas, samt att individanpassat stöd inte lämnar utrymme för övergrepp, våld och utnyttjande. Medvetandehöjande som styrmedel syftar till att förändra de uppfattningar och attityder som orsakar kränkningar av Konventionens rättigheter. På så sätt är Artikel 8 Medvetandegörande om situationen för personer med funktionsnedsättning central för att förebygga funktionshinder. CRPD-Kommittén markerar att ”[n]egativa attityder, stigmatisering och stereotyper hindrar personer med funktionsnedsättning att vara inkluderade i samhällsgemenskapen och att få tillgång till det stöd som finns att få”.181 Kommittén kommenterar 8: s omedelbara relevans för Artikel 19, då ”artikel 19 ytterst handlar om att omvandla samhällsgemenskaper [till] öppna, möjliggörande och inkluderande samhällsgemenskaper”.182 För att detta ska ske måste ”[s]tereotyper, ”ableism” och förutfattade meningar som hindrar personer med funktionsnedsättning från ett självständigt liv […] undanröjas” till fördel för ”en positiv bild av personer med funktionsnedsättning och deras bidrag till samhället”.183 Detta åtagande ska i linje 176Ibid., Ibid. 177Ibid., para. 15 (i). 178Ibid., para. 97 (m). 179Ibid., Ibid. 180Ibid., para. 181Ibid., para. 15 (f). Se även Ibid., para. 54 om ”fördomar mot personer med funktionsnedsättning” som ett hinder. 182Ibid., para. 183Ibid., Ibid. med Artikel 8 omfatta ”myndigheter, tjänstemän, yrkesutövare, medierna, allmänheten, samt personer med funktionsnedsättning och deras familjer”.184 Kommittén poängterar att ”[a]ll medvetandegörande verksamhet bör ske i nära samarbete med personer med funktionsnedsättning via deras representativa organisationer”.185 Ett närliggande och delvis överlappande styrmedel som Konventionen kräver att stater använder sig av är kompetensutveckling för ”specialister och personal som arbetar med personer med funktionsnedsättning” (Artikel (4 (1i)). Detta går omlott med att åtgärderna efterlysta av CRPD- Kommittén ovan ska omfatta ” myndigheter, tjänstemän, [och] yrkesutövare”.186 Således ska dessa åtgärder bidra till ”att de [handläggare och beslutsfattare, liksom utformare av politiken och utförare av stödinsatser] bättre ska kunna ge det stöd och den service som dessa rättigheter garanterar” (Artikel (4 (1i)). I medvetande och kompetens ingår att ”individanpassade stödtjänster […]betraktas som en rättighet, inte som en form av medicinsk eller social omvårdnad eller välgörenhet”.187 Slutligen har konventionsstaterna ”ett åtagande att säkerställa att det finns tillräckligt många kvalificerade specialister som kan hitta praktiska lösningar på hinder för ett självständigt liv i samhällsgemenskapen i enlighet med individens behov och preferenser”.188 När ska staten agera för att genomföra rättigheten till personlig assistans? Som berörts ovan i Kapitel 3 måste frågor om krav på takten för förverkligande, samt huruvida det som krävs är en åtgärd eller ett tillstånd, etableras från rättighet till rättighet.189 Det som i första hand avgör när en rättighet måste vara förverkligad fullt ut är om den tillhör kategorin ekonomiska, sociala och kulturella rättigheter alternativt kategorin medborgerliga och politiska rättigheter. I det förra fallet är krav på takten av implementering avhängigt konventionsstatens resurser, i det senare fallet ska förverkligandet säkerställas omedelbart.190 Denna kategoriseringen är trots detta inte allena avgörande, då vissa aspekter av ekonomiska, sociala och kulturella räknas som implementerbara.191 Likt ICESCR-Kommittén har CRPD-Kommittén tagit positionen att detta omfattar rätten att inte utsättas för diskriminering192 samt åtnjutandet av en miniminivå eller ”kärna” av rättigheterna.193 Denna kärna ”bör […] alltid respekteras, särskilt i finansiella eller ekonomiska kristider”.194 Dessutom menar CRPD- Kommittén att även förverkligandet av medborgerliga och politiska rättigheter kräver ”strukturella förändringar som kanske måste genomföras stegvis”.195 På så sätt lutar sig 184Ibid., Ibid. 185Ibid., Ibid. 186Ibid., Ibid. 187Ibid., para. 188Ibid., Ibid. 189Se ovan under 3.1. och 3.3. 190CRPD Allmän Kommentar 5, para. 191Se ovan under 3.3.1. 192CRPD Allmän Kommentar 6, para. 12 “Att främja jämlikhet och angripa diskriminering är tvärgående åtaganden som ska uppfyllas , inte gradvis.” 193CRPD Allmän Kommentar 5, para. I MFD: s översättning ”centrala beståndsdelar”. I det engelska originalet ”core”. 194CRPD Allmän Kommentar 5, para. 195Ibid., para. Kommittén mot logiken bakom kategoriseringen snare än kategoriseringen per se: Vad kräver i praktiken (mer) tid och resurser? Enligt CRPD-Kommittén omfattar Artikel 19 båda kategorier av rättigheter.196 Kommittén noterar att ”[a]rtikel 19 a (rätt att välja bostad och var, hur och med vem man lever) är tillämplig, eftersom den gäller en medborgerlig och politisk rättighet”.197 Artikel 19 (b)däremot, ”(rätt att ha tillgång till individanpassade, behovsbedömda samhällstjänster) är successivt tillämplig eftersom den avser en ekonomisk, social och kulturell rättighet”.198 Detsamma gäller Artikel 19 (c).199 Precis som diskuterats i allmänna termer ovan i Kapitel 3, så innebär kravet på gradvis förverkligande ett åtagande att vidta åtgärder . I relation till 19 (b), och därigenom även personlig assistans, omfattar detta krav enligt CRPD-Kommittén ”att utforma och anta konkreta strategier, handlingsplaner och resurser för att utveckla stödtjänster”.200 Dessa åtgärder ”måste vidtas eller inom en rimlig tidsrymd [och] bör vara genomtänkta, konkreta och målsatta, och utnyttja alla tillbörliga medel”.201 Konventionsstaterna har ”den omedelbara skyldigheten att påbörja strategisk planering med ändamålsenliga tidsramar och resurser, i nära och respektfullt samråd med representativa organisationer av personer med funktionsnedsättning” för att säkerställa de stödtjänster som krävs under 19 (b).202 Detta är en del av den större processen ”att ersätta alla former av institutionsmiljöer med stödtjänster för att leva ett självständigt liv”.203 Denna större process mot att skapa ett system där personer med funktionsnedsättning kan förvänta sig ett självständigt och självbestämt liv i samhällsgemenskapen innehåller alltså både åtaganden att agera och att garantera åtnjutande. Det förra åtagandet gäller 19 (b-c), det senare 19 (a). Då det övergripande syftet med Artikel 19 inte är realiserbart utan att alla pusselbitar är på plats, blir det centrala för konventionskonformitet just en meningsfull rörelse framåt där de tre explicita aspekterna i Artikel 19 förverkligas som en del av en koordinerad process, omfattandes ”alla ändamålsenliga […] åtgärder” (Artikel 4 (1a)). Detta då det även inom de enskilda aspekterna (a- c)torde finnas både moment som är implementerbara och moment som inte är det (då de kräver ”strukturella förändringar som kanske måste genomföras stegvis”).204 För att säkerställa den reella valmöjlighet av bostad som (a) kräver behövs till exempel strukturella förändringar som tar tid och kräver resurser, och därför svårligen kan anses vara implementerbara. är det rimligt att kräva att stater reglerar centrala aspekter av rätten till personlig assistans i lag. Detta trots att rätten att välja boendeform (Artikel 19 (a)), 196Ibid., Ibid. 197Ibid., para. 198Ibid., Ibid. 199Ibid., Ibid. 200Ibid., Ibid. 201Ibid., para. 202Ibid., para. 203Ibid., Ibid. 204Ibid., para. enligt CRPD-Kommittén, är föremål för omedelbar implementering och rätten till personlig assistans i Artikel 19 (b) endast är föremål för succesiv implementering. Oavsett om ett visst åtagande tolkas som eller som föremål för ett stegvis förverkligande ökar kraven att närma sig målen i Artikel 19 allt eftersom tiden går. Då ett generellt krav på att ta ”alla ändamålsenliga […] åtgärder” förelegat , och målet inte uppnåtts, pekar detta mot att de vidtagna åtgärderna inte lever upp till kravet på ändamålsenlighet. Bristande resurser kan emellertid vara en legitim förklaring även , om konventionsstatens brist på tillgångar är djup och långvarig. Dock är den principiella riktningen som Artikel 19 stakar ut inte förhandlingsbar. Med Kommitténs ord: ”Konventionsstaterna har en bedömningsmarginal när det gäller programmens implementering, men inte när det gäller att institutionerna ska ersättas.”205 När det gäller en utveckling som innebär att rättighetsåtnjutandet till och med försämras, förutsätter enligt CRPD-Kommittén ”[s]kyldigheten till successivt förverkligande […] att det inte vidtas åtgärder som för utvecklingen bakåt när det gäller åtnjutandet av ekonomiska, sociala och kulturella rättigheter. Sådana åtgärder ”står […] i strid med artikel 19” då de ”gör att personer med funktionsnedsättning inte fullt ut kan åtnjuta rätten till ett självständigt liv och att vara inkluderad i samhällsgemenskapen”.206 Enligt CRPD-Kommittén står otillåten retrogression i strid med den ”kärna” eller ”miniminivå” CRPD kräver.207 Konventionsstaten ska således ”säkerställa att det inte vidtas några åtgärder som för utvecklingen bakåt när det gäller att förverkliga innehållet i artikel 19, såvida inte sådana åtgärder vederbörligen motiveras och är i överensstämmelse med internationell rätt”.208 Kommittén sammanfattar de avgörande kriterierna för sådan överrensstämmelse med internationell rätt som att konventionsstaten ”måste […] kunna visa att åtgärderna är tillfälliga, nödvändiga och icke-diskriminerande, och att de respekterar dess grundläggande åtaganden”.209 CRPD-Kommittén anger vidare, mer detaljerat, att konventionsstaten för att rättfärdiga rättighetssänkningen måste visa att alternativ undersöktes grundligt; att den drabbade gruppen var representerad i denna undersökning; att åtgärderna inte är direkt eller indirekt diskriminerande; att åtgärderna inte direkt drabbar åtnjutandet av en rättighet i Konventionen eller på ett orimligt sätt drabbar andra rättigheter som tidigare åtnjutits; att en individ eller en grupp inte fråntas en miniminivå av social trygghet; och att det gjorts en oberoende granskning av åtgärderna på nationell nivå.210 205Ibid., para. 206Ibid., para. 207Se ovan under 3.3.2. 208CRPD Allmän Kommentar 5, para. 38 (f). 209Ibid., para. 210CRPD Rapport , 2016, para. Se även ICESCR Allmän Kommentar 3 samt Skrivelse från ICESCR-Kommitténs ordförande till ICESCR: s medlemsstater, daterad . Delvis överlappande med CRPD-Kommitténs position om retrogression är dess position om en ”standardiserad miniminivå för stöd som är tillräcklig för att det ska gå att utöva rätten till ett självständigt liv och att vara inkluderad i samhällsgemenskapen”.211 Varje konventionsstat ”bör säkerställa att de centrala beståndsdelarna i artikel 19 alltid respekteras, särskilt i finansiella eller ekonomiska kristider”.212 Ett antal beståndsdelar av denna miniminivå har bäring på genomförandet av rättigheten till personlig assistans. Detta innefattar skyldigheten att anta en ”konkret handlingsplan […] som inkluderar att vidta åtgärder för att underlätta formellt stöd för ett självständigt liv i samhällsgemenskapen, så att informellt stöd från exempelvis familjer inte är det enda som finns att tillgå”213[samt] vidta åtgärder för att utveckla och implementera grundläggande, individanpassade, icke-gemensamma, rättighetsbaserade funktionsnedsättningsspecifika stödtjänster”.214 Vidare ”får kostnadseffektivitetsaspekter inte vara överordnade kärnan i den mänskliga rättighet som står på spel”, i detta fall rätten till personlig assistans.215 Varje konventionsstat ska ”använda all befintlig finansiering som finns att tillgå, inklusive regional finansiering och finansiering för utvecklingssamarbete, till att ta fram inkluderande och tillgängliga tjänster för ett självständigt liv”.216 Som framförts ovan i Kapitel 3 är det svårt att se hur kriterier för laglig retrogression i relation till rättigheten till personlig assistans kan uppfyllas i realiteten, då kraven är mycket högt ställda.217 På liknade sätt är det svårt att se hur brister i åtnjutande av rättigheten till personlig assistans skulle kunna ses som utanför den ’kärna’ av Artikel 19 som ska säkerställas även under finansiell kris. Detta då rätten till personlig assistans är tydligt definierad och nära kopplad till Artikel 19: s syfte och genomförande som helhet. Det ska även påminnas om att den ’kärna’ som gäller även i finansiell kris omfattar att ta åtgärder för att säkra en rörelse framåt, samt att staten åtaganden är begränsad till denna ’kärna’ endast under sådan finansiell kris. Vem ska genomföra rättigheten till personlig assistans i CRPD? Som utvecklats i Kapitel 3 omfattar de åtaganden som en konventionsstat gjort under CRPD alla delar av den offentliga styrningen och förvaltningen. Artikel 4 (1d) är explicit om att statens åtaganden omfattar att ”säkerställa att myndigheter och offentliga institutioner handlar i enlighet med Konventionen”. Det åligger alltså riksdag och regering att styra på ett sådant sätt att verksamhet på alla nivåer (statlig, regional, lokal) har förutsättningar för att leva upp till åtaganden som gjort genom att ratificera Konventionen, och att säkerställa att detta faktiskt sker. I relation till säkerställandet av personlig assistans innebär detta i första hand att samma standard gäller för utförande i statlig som i regi, och att det är och regeringens 211CRPD Allmän Kommentar 5, para. 212Ibid., Ibid. 213Ibid., para. 38 (c). 214Ibid., para. 38 (e). 215Ibid., para. 216Ibid., para. 38 (h). 217Se ovan under 3.3.2. ansvar att säkerställa detta. Detta gäller både den materiella aspekten av rättigheten och den processuella. Den senare innebär en skyldighet att tillhandahålla en likvärdig och rättssäker process för att säkerställa tillgång till den materiella rättigheten till personlig assistans i det individuella fallet. CRPD-Kommittén tar som nämnts upp som ett hinder för förverkligandet av Artikel 19 ”[o]lämplig decentralisering, som leder till skillnader mellan lokala myndigheter och till ojämlika möjligheter att leva självständigt i samhällsgemenskapen i en konventionsstat”.218 Här kan även påminnas om Kommitténs krav på ”ett samordnat arbetssätt över myndighetsgränser som säkerställer reformer, budgetar och lämpliga attitydförändringar på alla myndighetsnivåer och i alla myndighetssektorer, även hos lokala myndigheter”.219 En sista aspekt av vad som händer ansvarsmässigt när en stat ratificerar en internationell konvention som CRPD är som nämnts i Kapitel 3 statens ansvar att reglera inte bara alla nivåer av offentlig verksamhet, utan även privat och ideell sektor.220 Artikel 4 (1e) kräver explicit att konventionsstaterna ska ”vidta alla ändamålsenliga åtgärder för att avskaffa diskriminering på grund av funktionsnedsättning från alla personers, organisationers och enskilda företags sida”. Vad gäller privata assistansbolag är staten till och med direkt ansvarig för tillkortakommanden, då bolaget utför en uppgift ålagd staten under CRPD. 5.3.4.Sammanfattning av statens ansvar för genomförandet av rättigheten till personlig assistans. För ett land som , där personlig assistans redan erbjuds som stödform, handlar frågan om konventionskonformitet om hur stödet är utformat: vad och hur mycket som erbjuds och för vem? Är stödformen utformad så att den möjliggör det självständiga och självbestämda liv i samhällsgemenskapen som Artikel 19 kräver? Lever stödformen upp till de mer detaljerade krav som CRPD-Kommittén beskriver exempelvis om egenmakt och om att flera personer inte ska tvingas dela på en assistent? Omfattar rättigheten alla inom CRPD: s personkrets som behöver personlig assistans för att leva självständigt och självbestämt i samhällsgemenskapen? Omfattas alla de livsmöjligheter som är skyddade under de olika rättigheterna i CRPD? I är personlig assistans reglerad i lag, så frågan blir om lagens materiella innehåll är utformat på ett sätt som motsvarar rättigheten i CRPD ratione materiae och ratione personae. Frågan är även om lagstiftningen förstås av rättssystemet och rättstillämpare på ett sådant sätt att det som levereras till rättighetsbärarna de facto motsvarar rättigheten i CRPD. En tredje fråga är om lagstiftningen och andra normer är tillräckligt precisa och tydliga för att försäkra att lagstiftningen tillämpas rättssäkert: att inte olikhet inför lagen förekommer. 218CRPD Allmän Kommentar 5, para. 15 (k). 219Ibid., para. För en analys av utmaningar med decentralisering av personlig assistans utifrån CRPD se Brennan, Ciara; , ; Traustadóttir, ; och , , How Can States Ensure Access to Personal Assistance when Service Delivery is Decentralized? A Multi-level Analysis of , and , 19 4, 2017. 220Se ovan under 3.4. Om svaret på någon av dessa frågor är nej, har enligt Artikel 4 (1a) en skyldighet att åtgärda detta genom att ”vidta alla ändamålsenliga lagstiftningsåtgärder, administrativa och andra åtgärder för att uppfylla de rättigheter som erkänns i denna konvention”, i detta fall främst Artikel 19. I denna process är ingen av de åtgärder som nämnts ovan oviktig, och de valda åtgärdernas ”ändamålsenlighet” avgörs till syvende och sist av deras potential och utfall i praktiken. Dock är vissa mer grundläggande än andra, exempelvis går det svårligen att hävda ett ändamålsenligt arbete för att stärka personlig assistans utan åtgärder inom lagstiftning, administration och budget. Även kunskapsgenererande åtgärder för beslutsfattare och insamling av information och analys för att kunna ta evidensbaserade åtgärder är centrala. Att exempelvis tillsätta en utredning som den här är en kunskapsgenererande åtgärd, och dess ändamålsenlighet enligt CRPD beror bland annat på i vilken mån Utredningens ställningstagande är förankrade i CRPD (Artikel 4 (1c), Preambel (g)), huruvida dess arbetsbeskrivning och förslag är kapabla att leda till ett förverkligande av rättigheten såsom utformad i CRPD och huruvida Utredningen nära samrått med och aktivt involverat organisationer av personer med funktionsnedsättning (Artikel 4 (3)). Utredningen kommer i sin tur att föreslå åtgärder, som i sin tur är ”ändamålsenliga” (Artikel 4 (1a)) i den mån de bidrar till uppfyllandet av rättigheterna i CRPD. Det är viktigt att komma ihåg att ansvaret enligt CRPD alltid faller tillbaka på staten som styrande makt och skyldighetsbärare, oavsett var i organisationen orsakerna till rättighetens bristande förverkligande finns. Ansvaret ligger på staten oavsett om bristerna finns på statlig, regional eller nationell nivå och oavsett om bristen är en sammantagen effekt av många olika myndighetsutövande verksamheter. Om summan av olika myndigheters agerande får som effekt att den processuella och/eller den materiella aspekten av rättigheten till personlig assistans inte säkerställs i konformitet med CRPD ligger ansvaret för detta, från ett internationellt rättsligt perspektiv, på riksdag och regering. Det föreligger då en skyldighet att inom det demokratiska systemet omgående och systematiskt åtgärda alla delar av en konventionsstridig situation eller utveckling, genom att styra de aktörer som bidrar till denna. En sak är alltså att alla åtgärder som tas ska syfta mot det fulla förverkligandet av rättigheten till personlig assistans i 19 (b) och vara baserade på en korrekt bild av vad och vem rättigheten omfattar. En annan sak är i vilken takt en utveckling mot det fulla förverkligandet av rättigheten till personlig assistans måste ske för att vara i konformitet med CRPD. Som nämnts ovan är utgångspunkten att personlig assistans är en social rättighet. Därmed kan dess förverkligande inte krävas i form av ett resultat. Istället är kravet att ett systematiskt och ändamålsenligt arbete gradvis ska bidra till rättighetens fulla förverkligande . Endast i undantagsfall är en utveckling konventionskonform om den istället går bakåt: om färre rättighetsbärare under CRPD åtnjuter rättigheten eller rättighetsbärare åtnjuter den till en lägre grad. Dessutom skapar vissa aspekter av rättigheten omedelbara skyldigheter, såsom likhet inför lagen (att lika fall bedöms lika), att ingen påtvingas en boendeform mot sin vilja och att rättighetsbärare skyddas från våld i samband med personlig assistans. Denna rapport ger inte utrymme för en analys av i vilken utsträckning och på vilka sätt de många aspekterna av rätten till personlig assistans i CRPD är förverkligade i i den takt och på det sätt som krävs. Det ska dock nämnas att har fått upprepad kritik av CRPD-Kommittén för brister i förverkligandet av just rätten till personlig assistans.221 Med hänsyn till att Utredningens uppdrag även omfattar CRC följer nedan en översiktlig jämförelse av rättigheterna till personlig assistans under CRC mot bakgrund av CRPD. 221CRPD-Kommittén, Sammanfattande slutsatser efter granskning av första rapport, , paras. ”Kommittén uttrycker oro över att den statligt finansierade personliga assistansen har dragits in för ett antal personer på grund av en ändrad tolkning av "grundläggande behov" och "andra personliga behov", och att personer som fortfarande får assistans drabbats av kraftiga minskningar utan kända eller till synes motiverade skäl. Kommittén är vidare oroad över det rapporterade antalet beslutade insatser enligt den svenska lagen om stöd och service som inte verkställs. […] Kommittén rekommenderar att konventionsstaten säkerställer att program för personlig assistans ger tillräckligt och rättvist ekonomiskt stöd för att säkerställa att en person kan leva ett självständigt liv i samhället.” Se även Brennan, Ciara; , ; Traustadóttir, ; och , , Are Cutbacks to Personal Assistance Violating ’s Obligations under the UN Convention on the Rights of Persons with Disabilities?, 5 Laws 23, 2016. Översiktlig jämförelse av reglering av personlig assistans i CRPD och CRC CRPD och CRC har olika huvudfokus: barn respektive funktionshinder. formulerades även med mellanrum: CRC antogs 1989 och CRPD 2006.