prot · H909116 · 2022-05-18 00:00:00 — Ingen annan ska bestämma att hemsjukvården inte ska få se dem eller att vissa delar av den regionala sjukvården inte ska få se dem. Det tredje är ett kvalitetsregister för kognitiva sjukdomar. Jag tror att alla de här tre besluten blir mycket bra. Men en del bifall fattas. Apropå kvalitetsregister är det så att digitalisering absolut kan hjälpa patienter, anhöriga och anställda. Vi kan följa upp data på ett helt annat sätt. Vi kan sammanställa data. Vi kan få veta saker som gör människor friskare. Men jag är helt övertygad om att vi måste ta oss en funderare på vad det är vi vill mäta och följa upp och hur mycket tid det här egentligen får ta från avgörande yrkesgrupper i sjukvården. När nu denna digitalisering lite grann stiger oss åt huvudet och vi blir så lyckliga – med rätta – över allt man kan göra med den kunskap som vi nu kan samla in måste vi också fatta ett beslut om att ska ned till det europeiska snittet när det gäller hur mycket arbetstid som sjukvårdens anställda ska behöva ägna åt administration och uppföljning – punkt. Jag är övertygad om att digitaliseringen kan göra att vården kommer närmare patienterna på många sätt. Jag är också övertygad om att det behövs frizoner för innovation inom vården samt innovationsfrämjande upphandlingar, gärna småskaliga sådana. Tillsammans med ställer vi oss bakom att vården där det är medicinskt lämpligt ska vara tillgänglig både digitalt och fysiskt i hela landet. Det tror vi ger en väldigt bra avvägning. Jag vill särskilt lyfta reservation 10 under punkt 10. Reservationen handlar om digital säkerhet och tekniska hjälpmedel som vi vet är kloka och enkla att använda i äldreomsorg och sjukvård – appar, robotar och andra stöd som vi vet att vi vill ha. Tillsammans med och har vi enats om att vi måste ge någon ett tydligt nationellt ansvar för att utvärdera de nya digitala stöden. Vilken teknik är bra nog? Vilken teknik är säker nog? Vilken teknik riskerar att hamna i ryssarnas händer, så att de kan komma åt vilka brister vi har i svensk hälsa? Vad riskerar att komma i företags händer, så att människors integritet blir blottad och människor i värsta fall far illa? Det kan behövas ett nationellt råd eller en myndighet, fru talman. Vi ser det som viktigt med en sådan instans. Ingen ska lämnas utanför när det gäller e-hälsa och digitalisering. Däremot ska fler inkluderas. Det är viktigt. Fler ska få del av vård med hjälp av de digitala innovationer som jag är övertygad om att vi bara har sett början på. Fler ska kunna stärka sin hälsa. Med beslut efter beslut och upptäckt efter upptäckt hoppas jag att vi tillsammans ska kunna forma vården efter människan. 168 (C): E-hälsa, digitalisering, gemensamma journalsystem, sömlösa system och så vidare – jag vet faktiskt inte hur vi har diskuterat den här frågan. Jag upplever verkligen att det finns en bred samsyn om vilket håll vi vill gå åt. Ändå tar vi inte några enorma kliv framåt. Frågan är varför. Jag tror att det nu behövs mod och beslutsamhet och en regering som pekar med hela handen för att vi ska komma i mål. Det räcker inte med småduttande. Man går två steg fram och ett tillbaka som aktivt motverkar välfärdens strävan att bli mer digital. Jag tror att det behövs en genomgripande och storskalig förändring och en harmonisering av den snårskog av lagstiftning som reglerar personuppgiftshanteringen i offentlig sektor. Vi behöver verkligen en omfattande digitalisering av svensk vård och omsorg. All relevant information bör följa patienten inom och över kommun- och regiongränser – från till kommunens äldreboende, från till skolhälsan. Detta kommer att innebära helt nya möjligheter att göra vård och omsorg mer individanpassad. För att detta ska bli verklighet behöver viktiga reformer genomföras. För det första tror jag att det är avgörande att etablerar principer och standarder för kommunikation tillsammans med definitioner av vad som är medicinska data och hur de ska lagras och struktureras. är inte där , men det måste vara målet. Staten behöver också få i uppgift att vara kravställare, så att alla vård- och omsorgsgivares inköp av teknisk utrustning följer etablerade och så kallade öppna standarder. Vi behöver ha en första helhet. För det andra måste alla offentliga vård- och omsorgsgivare rent konkret kopplas samman i ett och samma nätverk. Man skulle kunna kalla det för ett digitalt ekosystem. Det här är en utveckling som förutsätter att det finns en aktör som har överblick över hela landet och förmåga att leda det arbete som omfattar alla kommuner och alla regioner. Det här bör staten ta ansvar för. För det tredje behöver man också arbeta upp gemensamma standarder och nätverk. När vi väl har de här standarderna och nätverken på plats kan staten börja bygga upp e-hälsokonton för alla invånare som ger sitt medgivande till det. Ett heltäckande e-hälsokonto som samlar journaler och annan relevant medicinsk information ger också varje människa en helt ny makt och en inblick i sin egen vård eller omsorg. I ett e-hälsokonto ska det vara möjligt att föra in egen information som kan vara av värde i mötet med vården. Men lika viktigt är det att var och en ska ges makten att välja vilken information som ska vara tillgänglig för alla vårdgivare. Digitaliseringen av sjukvården är avgörande för att öka effektiviteten och förbättra kvaliteten, men det är lika viktigt att förstärka den personliga integriteten, tillgängligheten och människors makt över den information som delas om dem. Med detta yrkar jag bifall till reservation 13, Heltäckande e-hälsokonto. Överläggningen var härmed avslutad. (Beslut skulle fattas .) § 27 Nya regler för organdonation betänkande 2021/22:SoU26 Nya regler för organdonation (prop. 2021/22:128) 169 ACKO ANKARBERG (KD): Om jag drabbas av sjukdom eller skada kan hälso- och sjukvården oftast hjälpa mig att bli frisk eller må bättre med hjälp av läkemedel, operation eller terapi i någon form. Men i några få fall krävs transplantation av ett nytt organ för att jag ska klara mig. Transplantation av organ och vävnader är en livräddande behandling för många svårt sjuka människor. I andra fall kan transplantation ge avsevärt förbättrad hälsa och högre livskvalitet. De organ som doneras och transplanteras i är njure, lever, lunga, hjärta, bukspottkörtel och tunntarm. I transplanteras 800 organ och 1 300 vävnader . De vävnader som tas till vara är framför allt hud, hjärtklaffar, benvävnad och hornhinnor. En förutsättning för transplantation är att människor är villiga att donera organ och vävnader efter sin död. Behovet av organ och vävnader är större än tillgången. dör mellan 30 och 50 personer i väntan på organtransplantation. Det är allvarliga frågor vi samtalar om i kammaren. Men det är glädjande att konstatera att donationsviljan är hög i . Det finns 1,8 miljoner människor i det statliga donationsregistret. De har där gett uttryck för sin vilja när det gäller donation, och av dem säger ja till möjligheten att donera om det blir aktuellt. Också jag har angett min vilja i donationsregistret och sagt ja till att donera. Det är angeläget att du berättar om din inställning genom att registrera dig i donationsregistret. Oavsett om du är för eller emot är det angeläget att din vilja, din inställning, är känd. Det är angeläget att din och min vilja i frågan om donation följs. Har du angett att du är positiv till att donera och situationen är sådan att det är möjligt bör hälso- och sjukvården göra allt som står i dess makt för att genomföra det, dels för att du själv gett uttryck för att detta är din vilja den dag du inte längre lever, dels för att en transplantation kan rädda liv på en annan person. Regeringen har tagit fram en proposition som ger bättre förutsättningar än att kunna genomföra transplantationer. Det behöver sägas att frågan inte är enkel; det är många och svåra frågor som berörs i propositionen. Det har tagit än planerat att komma fram till det förslag vi har på bordet , men det har varit nödvändigt för att det ska bli så bra som möjligt. Enligt förslaget ska medicinska insatser före döden, så kallade organbevarande behandling, få ges till en möjlig donator. Behandlingen ska dock endast få ges om den inte kan vänta till efter döden, inte medför mer än ringa smärta eller ringa skada och inte hindrar insatser för den möjliga donatorns egen skull. Syftet med förslaget är att skapa ett rättssäkert och tydligt lagstöd för organbevarande behandling, som i de flesta fall är nödvändig för att donation efter döden ska kunna äga rum, vilket i sin tur syftar till att hjälpa svårt sjuka människor som annars skulle dö eller få en betydligt sämre livskvalitet. Dessutom föreslås att den rätt som närstående har att förbjuda donation i de fall den möjliga donatorns inställning till donation är okänd, det så kallade närståendevetot, ska tas bort. Regler kring sekretessbelagda uppgifter finns också med propositionen, och lagändringarna föreslås träda i kraft . Utskottet godkänner regeringens förslag, och jag vill i sammanhanget tacka regeringen för att den förra propositionen, som hade några oklarheter, kunde dras tillbaka och att denna proposition togs fram. föreslår två tillkännagivanden, uppmaningar, till regeringen. Den ena handlar om att det nordiska njurbytesprogrammet kan behöva stärkas och utökas. Regeringen behöver också se över frågan om ett uppdaterat kunskapsstöd och andra konkreta insatser för att säkerställa ett systematiskt och jämlikt bemötande samt möjlighet till uppföljningssamtal för anhöriga till avlidna organdonatorer i hela landet. står bakom dessa. Vi vill också yrka bifall till reservation 4 under punkt 5. Det handlar om att regeringen bör se över frågan om att säkerställa en likartad struktur i alla sjukvårdsregioner för att möjliggöra donation vid fler tillfällen. Organdonation är jämfört med annan sjukvård en relativt sällsynt händelse i vården. Vården behöver därför enligt vår mening ha en tydlig struktur och organisation för att möjliggöra fler organdonationer vid de tillfällen då donationsviljan finns. 170 (S): Jag satt och lyssnade på utskottets ordförande och konstaterade att hon i princip sa allt jag hade tänkt säga. Men jag får väl försöka göra mitt bästa och komplettera. Jag har följt patienter som väntat på transplantation. Deras sjukdomsresor har påverkat mig starkt. Det är såklart en stor utmaning att lida av en sjukdom och veta att ett nytt organ är den enda långsiktiga lösningen, med allt vad det innebär av oro och väntan för både den drabbade och närstående. Jag har också sett hur mycket livet kan förändras efter att en transplantation kunnat genomföras. Att till exempel slippa gå på dialys, återfå sina krafter och kunna leva ett mycket bättre liv är självklart ovärderligt. När jag 2015 fick en utredning om organdonation i min hand läste jag med glädje förslagen, och min förhoppning var att de skulle kunna förverkligas . Men precis som tidigare talare sa är det inte så enkelt som man kanske tror vid första anblicken, och 2017 konstaterades att utredningen behövde kompletteras avseende vissa juridiska aspekter på vad man ska och får göra inom sjukvården för att göra en donation möjlig. Detta är en viktig del, för likaväl som att den som behöver ett organ ska ha största möjliga chans att få det ska den som vill donera sina organ få största tänkbara möjlighet att faktiskt göra det. Betänkandet presenterades 2019. Jag är väldigt tacksam över att alla partier i utskottet tillsammans med regeringen har arbetat fram den proposition vi har på bordet och som vi ska klubba igenom i kammaren . Vi har lyssnat till dem som är experter på området, tagit till oss av såväl positiv som negativ kritik och gemensamt kommit fram till de justeringar i propositionen som gjorts innan vi ska fatta beslut. blir det tydligt för sjukvården vad som gäller. Det kommer sannolikt att leda till att fler kan få möjlighet att donera sina organ, vilket är bra, för det behövs verkligen fler organ. Som sagt handlar förslaget bland annat om medicinska insatser före och efter döden i syfte att möjliggöra transplantation, så kallad organbevarande behandling. Syftet är att skapa ett rättssäkert och tydligt lagstöd för detta. Jag läste någonstans att det vi egentligen gör är att kodifiera den praxis som redan finns i sjukvården. Det är av stor vikt att all sjukvårdspersonal känner att det är tydligt vad de förväntas göra i dessa svåra situationer. Med detta förslag blir det så. Att närståendes vetorätt tas bort betyder nog en del. betyder vetorätten att en närstående kan säga nej till organdonation baserat på att man själv är emot det oavsett den tänkta donatorns inställning. blir i stället den närståendes roll att vara en källa till information om den avlidnes inställning till donation. Det är den vi ska tillgodose. Den tredje delen handlar om att sekretessbelagda uppgifter om den möjliga donatorn får lämnas mellan vårdgivare. Det innebär att det blir lättare för dem som jobbar med donations- och transplantationsverksamhet att utbyta information med varandra för att utreda de medicinska förutsättningarna för donation. Sammanfattningsvis, fru talman, är det min, och tror jag hela utskottets, övertygelse att den lagstiftning vi nu beslutar om gör att vi bättre kan ta till vara den utbredda donationsviljan som faktiskt finns i befolkning och därmed ge fler svårt sjuka människor möjligheten till ett både längre och bättre liv. Jag hade hoppats att det inte skulle bli tillkännagivanden i alla förslag. Men det blev det. Låt mig därför säga att anledningen till att vi yrkar avslag på vissa förslag inte alltid är att vi i grunden tycker att de är dåliga utan att vi ser att regeringen känner till det och arbetar med det på något sätt och att vi kanske litar mer på den sittande regeringen än vad oppositionen gör. Jag tror att väldigt mycket kommer att bli gjort även utan tillkännagivanden. Med detta yrkar jag bifall till propositionen och till reservation nummer 6. 171 (M): Äntligen har vi nu att debattera och fatta beslut om en proposition med oerhört viktiga lagstiftningsförändringar som på allvar kan skapa bättre förutsättningar för fler organdonationer i – fler organdonationer som radikalt kan förbättra livskvaliteten för svårt sjuka människor, fler livräddande organdonationer. Därför säger jag det igen, fru talman: ! Vi moderater välkomnar verkligen den proposition som vi nu har att debattera och stöder dess viktiga förslag, bland annat att medicinska insatser före döden, så kallad organbevarande behandling, ska få ges till en möjlig donator. Detta är nämligen helt centralt för att i praktiken möjliggöra fler donationer. Detta är naturligtvis viktigt först och främst för människor i behov av ett nytt organ men också för den som, liksom jag, vill donera sina organ. Förändringen är viktig för att fler ska få sin donationsvilja respekterad i praktiken. En annan viktig förändring i propositionen är avskaffandet av det så kallade närståendevetot. Jag och tycker, precis som flera viktiga remissinstanser som , och , att det är bra att närståendes roll nu renodlas till att vara en förmedlare av information. Det är den möjliga donatorns inställning till donation som ska avgöra, inte en närståendes uppfattning. Därför är det bra att närståendevetot tas bort. säger ja till propositionens samtliga förslag. Vi är dock mycket kritiska till att det är först nu som regeringen kommer med förslag till synnerligen efterfrågade förändringar av lagstiftningen rörande organdonationer. Trots att frågan på riktigt handlar om liv och död har regeringen dragit den i långbänk. År har passerat och ministrar har kommit och gått utan att det lagts några förslag på bord. Det bär emot att säga det, men det behöver sägas: Människor dör i väntan på donation, bland annat som en konsekvens av brister i lagstiftningen, brister som har fått bestå på tok för . För detta vilar ett tungt ansvar på den nuvarande socialdemokratiska och den tidigare rödgröna regeringens axlar. Alliansregeringen såg de allvarliga problemen med organbrist och behovet av att förändra såväl sjukvårdens organisation som lagstiftningens utformning för att råda bot på bristen på organ och för att möjliggöra fler transplantationer. Därför tillsattes en särskild utredning med uppdrag att lämna förslag i syfte att säkerställa en fungerande donationsverksamhet och möjliggöra ett ökat antal och tillgängliga organ. Utredningen överlämnade sitt betänkande till regeringen 2015. Betänkandet, som hade getts namnet Organdonation – en livsviktig verksamhet, skickades snabbt ut på remiss, men sedan hände inget. När jag frågade den dåvarande sjukvårdsministern, , när en proposition skulle komma blev svaret att regeringen planerade att överlämna en proposition . Någon proposition kom emellertid inte. lämnade i stället regeringen, och ansvaret för frågan övergick till socialminister . , efter att donations- och transplantationsutredningen tillsattes, meddelade Strandhäll, på debattplats i av alla ställen, att regeringen ansåg att det underlag som lämnades i utredningen – En livsviktig verksamhet inte var tillräckligt utan att ytterligare utredning och överväganden krävdes. I en interpellationsdebatt med undertecknad utvecklade ministern att regeringen framför allt såg problem kopplade till den grundlagsskyddade rättigheten att samtycka till den vård som ges. Det är bra och viktigt att regeringen tar våra grundlagsskyddade rättigheter på största allvar, men jag tycker att det är anmärkningsvärt att det tog regeringen att komma till slutsatsen att ytterligare insatser behövdes. Regeringens saktfärdighet har dessvärre också fortsatt . Det var först som regeringen förmådde att tillsätta en ny utredning, en utredning som då fick i uppdrag att lämna förslag som syftade till att medicinska insatser skulle få ges till en levande människa för att möjliggöra donation efter att denna avlidit. Slutbetänkandet från denna nya utredning överlämnades . Till slut, fru talman, kom regeringen med en proposition till . Snabbt stod det tyvärr klart, inte minst efter att larm från professionen och den väldigt aktiva och viktiga organisationen , att regeringens proposition inte höll måttet. Propositionens förslag riskerade faktiskt att motverka sitt syfte. Med regeringens dåvarande förslag skulle inte fler organdonationer möjliggöras utan snarare färre. Regeringen insåg dock sitt misstag och erkände det genom att dra tillbaka propositionen. har regeringen gjort om och gjort rätt. , ytterligare ett och halvt år senare, har vi ett förslag som kommer att göra rejäl och positiv skillnad för arbetet med organdonation och organtransplantation i . har vi en proposition med lagförslag som ger ett tydligt stöd för den organbevarande behandling som i de allra flesta fall är nödvändig för att donation över huvud taget ska vara möjlig. Sammanfattningsvis har vi nu en bra proposition på bord, men bakom oss har vi en bedrövlig process, en process som har tagit . För det tycker jag att regeringen förtjänar kritik. Avslutningsvis, fru talman, vill jag säga att jag är glad över att en majoritet i socialutskottet inte heller nöjer sig med regeringens proposition. För även om den till slut blev bra får vi inte slå oss till ro. Mer behöver göras, och kan göras, för att möjliggöra fler organtransplantationer. Mer behöver göras för att få fler att göra sin donationsvilja känd. I är 8 av 10 positiva till organdonation, men betydligt färre har gjort sin inställning känd. Mer behöver också göras för att förbättra hur vården är organiserad, liksom hur samarbetet fungerar. Därför är jag glad över de två tillkännagivanden som utskottet vill att riktar till regeringen, dels om hur det nordiska njurbytesprogrammet kan stärkas och utökas, dels om att regeringen bör se över frågan om ett uppdaterat kunskapsstöd och andra konkreta insatser för att säkerställa ett systematiskt och jämlikt bemötande samt möjlighet till uppföljningssamtal för anhöriga till avlidna organdonatorer i hela landet. Därutöver vill , liksom , och , att regeringen ska se över hur en likartad vårdstruktur kan skapas i hela i syfte att möjliggöra donation vid fler tillfällen. Det förslaget fick vi dessvärre ingen majoritet för i utskottet. Därför vill jag nu yrka bifall till reservation 4 samt i övrigt bifall till utskottets förslag. 172 (C): Det betänkande vi nu debatterar handlar om organdonation och är ett exempel på hur viktigt utskottets arbete är och hur viktigt det är att försöka komma framåt tillsammans i frågor som är livsavgörande. Det första förslaget till lagrådsremiss som kom från regeringen vad gäller organdonation tyckte vi inte höll måttet. Därför skickade vi tillbaka det. Lyckligtvis hörsammade regeringen det medskick som utskottet gjorde, vilket resulterade i ett avsevärt mycket bättre förslag. Jag vill också inledningsvis passa på att tacka alla de organisationer och professioner, speciellt MOD, som har deltagit i arbetet med att förbättra och förfina den här lagrådsremissen. Det är otroligt viktig kunskap. I väntar 800 personer på ett nytt organ. De flesta av dessa, mer än 600 personer, väntar på en ny njure. Ungefär 30 personer behöver nya lungor, runt 25 ett nytt hjärta och närmare 70 en ny lever. Nästan alla organ som transplanteras kommer från avlidna, men det är bara vid ett fåtal dödsfall som organdonation faktiskt är möjlig. I blev människor efter döden, den högsta siffran . Många länder har dock betydligt högre siffror. Bäst av alla just nu är , där organdonationer är mer än dubbelt så vanliga som här. I är det inte viljan hos potentiella organdonatorer som saknas. av svenskarna är positiva till att bli organdonatorer. Snarare ligger problemet i lagstiftningen och inom sjukvårdens organisation. Trots att viljan att donera är så hög blir knappt 200 svenskar organdonatorer efter sin död. Med de lagändringar som föreslås hoppas jag att den siffran kan bli mycket högre, så att vi kan rädda fler liv. Organdonation är en fråga som har stötts och blötts . Att vi nu har ett lagförslag på bordet är mycket välkommet. I lagrådsremissen förslås två stora förändringar. Den ena är att närståendevetot försvinner, vilket innebär att närstående inte längre kommer att kunna säga nej till donation när donatorns inställning inte är känd. Den andra förslaget handlar om att vården ska kunna ge organbevarande behandling redan före dödstillfället under vissa förutsättningar. Detta är två otroligt viktiga förändringar som syftar till att rädda fler liv och som tar bort hinder för organdonation. har just dessa två delar i lagstiftningen stoppat många tänkbara organdonationer. De har också satt många närstående i svåra situationer och dilemman när de ställts inför frågan om organdonation. har det varit en anhörigs åsikt och inte den tilltänkta donatorns åsikt som har fått avgöra. Vidare riktar utskottet glädjande nog två uppmaningar till regeringen som bygger på förslag. Utskottet vill dels att det nordiska njurbytesprogrammet ska utökas, dels att anhöriga till avlidna organdonatorer över hela landet ska få ett systematiskt och jämlikt bemötande med bland annat möjlighet till uppföljningssamtal. Detta är, utöver de föreslagna ändringarna i lagen, mycket viktiga delar för att ytterligare stärka organdonationen i . Just stödet till anhöriga till avlidna organdonatorer ser vi som extra viktigt. Här behövs ett uppdaterat kunskapsstöd och konkreta insatser för att säkerställa ett systematiskt och jämlikt bemötande och möjlighet till uppföljningssamtal. Att vårdgivare har rutiner för kommunikation, bemötande och uppföljning är viktiga pusselbitar i frågan. Vi i har även lagt fram ett förslag om vårdstrukturer som handlar om att vi vill se en tydligare och mer likartad struktur i alla sjukvårdsregioner. Trots allt är organdonation en väldigt sällsynt händelse i vården, och för att det ska fungera väl tror vi i att det behövs en tydlig struktur och organisation för att möjliggöra organdonation vid fler tillfällen om donationsviljan faktiskt finns.