prot · H909138 · 2022-06-28 00:00:00 — Sjukdomen är så pass allvarlig att den genomsnittliga livslängden för dem som föds med sjukdomen i västvärlden är . Tack vare nya medicinska framsteg tycks dock patientgruppen i övriga västvärlden kunna förvänta sig en betydligt längre livstid och bättre levnadskvalitet framöver, men situationen förblir oförändrad i . Anledningen till att går emot övriga länder tycks ha att göra med regeringens prioriteringsordning, då ansvarig myndighet, , , anser att medicinen är för dyr trots att hälsovinsten för berörda patienter anses fullkomlig. Gruppen med cystisk fibros är dessutom endast en av många patientgrupper som lider av att är restriktivt i tillåtandet av särläkemedel. Endast ett av fyra läkemedel som godkänts inom EU för behandling av mycket sällsynta sjukdomar är tillgängligt för svenska patienter. Vi sticker ut i förhållande till vår omvärld. Jag frågade därför för det första: Hur kommer det sig att regeringen inte säkerställer att de som lider av cystisk fibros i får tillgång till det läkemedel som ger stora hälsovinster och förlänger deras liv? För det andra frågade jag: Vad avser ministern att göra för att skynda på och säkerställa tillgången till godkända särläkemedel för olika sällsynta sjukdomar? På de frågorna fick jag bara svepande svar om att TLV är ansvarigt, att sjukvårdsbudgeten inte är obegränsad och att prioriteringar är nödvändiga men att statsrådet förvisso hoppas att man hittar en lösning. Men det finns ju redan en lösning. Det är min poäng med den här interpellationen. Vi behöver inte hitta på en ny lösning. Vår omvärld har en lösning: ett läkemedel som funkar och som garanterar att man inom denna patientgrupp får leva längre än till sin 30-årsdag. Vi skulle kunna rädda och förlänga liv. Varför låtsats som att denna möjlighet inte finns, och varför agerar hon inte för att möjliggöra detta för den berörda patientgruppen? 63 Socialminister (S): sticker inte ut allmänt. Jag tycker att ska väga sina ord bättre. sticker däremot ut i hela sjukvårdssystemet. Vi har ett system där alla bidrar och man får del av den vård man behöver efter behov och inte efter plånbokens tjocklek eller för att man har tecknat en privat försäkring. Jag vill att vi ska ha det som en grund, för vi kan inte föra en diskussion i riksdag som handlar om ett läkemedel, utan vi för en diskussion om ett sjukvårdssystem. Bara så att jag vet vad debatten ska handla om skulle jag vilja att svarar på några frågor. Är och uppfattning att politiker ska bestämma vilka läkemedel som ska omfattas av läkemedelsförmånen? Ska företagen ensidigt bestämma hur mycket de vill ha betalt? Hur mycket mer lägger i sin läkemedelsförmånsbudget? Regeringen har ökat med 1 ½ miljard . 64 (SD): Jag anser att som ansvarigt statsråd borde börja med att svara på mina frågor innan hon hittar på egna frågor för att leda bort debatten från dess ämne. sticker ut när man ser på antalet särläkemedel som tillåts i relation till andra länder och sett till hur mycket pengar vi investerar i detta. Statsrådet beskriver i sitt första svar att hon förstår frustrationen inom patientgruppen och naturligtvis hoppas att man hittar en lösning för den. Det är inte bara en patientgrupp – det är människor, svenskar, medmänniskor som inte förväntas leva längre än till 30 på grund av sitt sjukdomstillstånd men som vet att de, om de fötts i något annat västland, hade fått ta del av en medicin som låtit dem leva ett snudd på normalt och långt liv. Jag tror inte, fru talman, att frustration är ett tillräckligt uttryck för vad de och deras anhöriga känner. Vi talar alltså om svenskar som tvingas bli sjukvårdsflyktingar och söka sig bort från för att förlänga sina liv. Det om något är ett talande exempel på regeringens misslyckanden. säger att rätten till hälso- och sjukvård och möjligheten till att få rätt behandling i ej ska baseras på ekonomiska förutsättningar utan det medicinska behovet, men det stämmer ju inte. Jag vet själv drabbade av cystisk fibros som behövt resa till och skuldsätta sig för att där kunna köpa läkemedlet som kan förlänga och rädda deras liv. I de fallen är onekligen de ekonomiska förutsättningarna direkt livsavgörande. Detta är ett välkänt fenomen, vilket regeringen, trots påtryckningar, aktivt avstått från att agera mot. Sjuka i dör för att regeringen inte har vett att prioritera rätt. Vad hade kostnaden varit då? ursäktar sig med att man måste prioritera, att sjukvårdsbudgeten inte är oändlig och så vidare. Den livsavgörande medicinen som övriga västvärlden brukar har förvisso ett listpris på 2,5 miljoner per patient, men tack vare tillgänglig rabatt pratar vi snarare om per patient . Då har vi inte räknat med vad det innebär att vi stoppar övrig medicinering till denna grupp och att den kan vara med och bidra till ekonomin i i stället. I beräknas runt 700 personer lida av sjukdomen, vilket innebär att den totala kostnaden skulle uppgå till ungefär 350 miljoner. Det är mycket pengar, kan man tycka, men det rör sig om kaffepengar i en statsbudget. Regeringens biståndsstrategi för –2024 var på över 3 miljarder. Den totala biståndsbudgeten uppgår till 52 miljarder. Det är pengar vi tar från och ger till andra länder i stället för att hjälpa dem som bor här, exempelvis genom att låta av biståndsbudgeten finansiera medicin åt hela gruppen som lider av cystisk fibros. ger regeringen därutöver exempelvis 3 miljarder till för att de ska pyssla med innovationspolitik trots att de utvärderingar som skett visar att det inte ger någon nytta alls. Uppskattningsvis uppemot 30 miljarder försvinner i rena välfärdsbedrägerier. Det finns uppskattningar som tyder på att vi hade kunnat spara in 100 miljarder om det offentliga hade ägnat sig åt bättre offentliga upphandlingar. Detta är bara ett fåtal exempel. Kontentan är att socialministerns argumentation kring prioriteringar och begränsade resurser är trams i sammanhanget. Förutsättningarna finns där. Jag vet att drabbade av sjukdomen tar del av denna debatt . Hur motiverar regeringens prioriteringar för dem? 65 Socialminister (S): Som socialminister möter jag många olika grupper, företrädare och individer med olika sjukdomar, diagnoser och funktionsnedsättningar som alla är i stort behov av samhällets stöd och hjälp. Det är min ambition att vi ska göra vårt allra yttersta för att se till att samhällets skyddsnät finns där. Jag mår illa när jag lyssnar på som står här och talar om en grupp – jag känner flera i den gruppen, och jag känner tyvärr också mammor som har förlorat sina barn i denna sjukdom – och låtsas, populistiskt, som att vi bara skulle kunna säga att vi väl kan ge dem det läkemedlet. Jag ställde tre frågor till . Jag har givit ett svar på interpellation, och svaret är att politiker inte bestämmer vilket läkemedel som ska ingå i läkemedelsförmånen. far dessutom med osanning mer eller mindre under hela inlägget. Att man tillåter ett särläkemedel är inte samma sak som att det går att få del av det utan kostnad. Men talar vi om huruvida någonting ska ingå i en läkemedelsförmån i , det vill säga utan kostnad ges till de patienter som har behov av det, och då säger jag en gång till: Ska vi ha en diskussion i kammaren om vilka läkemedel, på diagnosnivå, som vi ska godkänna och inte? Om det är uppfattning vill jag veta det, för det är en helt ny ståndpunkt och det finns inget annat parti i riksdag som tycker att politiska beslut ska avgöra vilka läkemedel som ska ingå i förmånen. står här och talar om hur man prissätter ett läkemedel. Det är otroligt komplicerat med sådan prissättning. Man ska sätta in parametrarna att det ska gynna barn som har kvar att leva att det kan kosta mycket mer för ett särläkemedel. Det är inte så att inte har några särläkemedel. Vi har så här långt 72 särläkemedel som EU har godkänt och som också ingår i vår läkemedelsförmån. kräver jag faktiskt svar. Ska politiker och riksdag besluta om vilka specifika läkemedel som ska ingå i läkemedelsförmånen? Det är lätt att svara ja eller nej på den frågan. Min andra fråga är: Är det meningen att företaget ensidigt ska bestämma priset? Är det rimligt att ett företag självt bestämmer och säger: Så här mycket vill vi ha för det här läkemedlet, och om vi inte får det kan vi skicka upp en riksdagsledamot i kammaren som kan pressa på lite grann? Jag tror att det vore ganska ohållbart. Om svarar ja på att politiker ska bestämma och på att företag ska bestämma priset undrar jag hur mycket mer avsätter i sin budget till just läkemedelsförmåner? Regeringen har utökat läkemedelsförmånerna med 1 ½ miljard . 66 (SD): När jag lyfter upp en enligt mig ytterst relevant fråga för debatt i kammare, när jag belyser att 700 individer i sannolikt kommer att dö innan de har fyllt 30, som en konsekvens av att sticker ut i relation till vår omvärld och som enda land i västvärlden inte erbjuder den medicin som hade kunnat ge dem ett drägligt och långt liv, mår illa. mår illa när jag påtalar det uppenbara i att någonting har gått snett när är helt ensamma i relation till vår omvärld om att inte stå upp för den patientgruppen. Jag påstår inte att politiken ska in och detaljreglera varje enskild medicin och hur den tillhandahålls. Men när är helt ensamma i relation till alla jämförbara stater tycker jag att det finns fog för debatt om vad som har gått snett och varför man inte har tittat noggrannare på det här. Jag tycker att den som lider av den sjukdomen förtjänar det. För att överleva har bekanta till mig valt att åka till för att köpa läkemedel. Andra drabbade svenskar har valt att migrera och bli sjukvårdsflyktingar i andra stater, för att sticker ut internationellt. Därför tycker jag faktiskt att man kan ha den debatten här i riksdag. Jag tycker inte att ska fly undan ansvar och bara säga att det här inte är ett ämne för debatt, att det är helt frånkopplat politiken. Visst finns det en politisk dimension när vi är i ett läge där sticker ut. Vi behöver inte detaljreglera saker och ting. Men när vi har svart på vitt att alla andra gör annorlunda borde det åtminstone finnas fog för kritik mot och självrannsakan hos regeringen. Frågan jag ställde och som jag inte har fått svar på från är vad hon låter hälsa dem som vet att de i kommer att leva tills de är 30, trots att de hade kunnat leva ett långt liv om de hade bott i ett annat land. 67 Socialminister (S): Jag tycker att det handlar om respekt i diskussionen gentemot målgruppen och inte om populism. Man ska inte tro att den enkla lösningen är att vi politiskt ska börja bestämma vilka läkemedel som ska ingå i läkemedelsförmånen och inte. Jag har en dialog med enskilda individer, och jag fortsätter att ha det – för att svara på fråga. Det är ändå viktigt att förstå, , att även om man säger att ett läkemedel är tillåtet i ett land betyder inte det att det är tillgängligt och avgiftsfritt. I det här sammanhanget är det helt centralt. Att bara tillåta det och inte säga att det ingår i läkemedelsförmånen, att man inte får det utan extra kostnad, innebär ju att det inte är tillgängligt för alla. Jag ställde frågan , och kunde inte svara på om det är politiker som ska bestämma vilka läkemedel som ska användas. tycker uppenbarligen att företagen kan sätta precis vilket pris de vill, och sedan ska svenska folket betala. Om vi börjar med principen att företagen själva sätter priset blir problemet att vi inte kommer att kunna ta in nya läkemedel och nya terapier, eftersom våra resurser inte är obegränsade. Ambitionen är förstås att pressa ned priserna, att vara tydliga med det. Men vi ska självklart också se till att man kommer överens och att de möjliga behandlingar som finns ska ges till dem som har behov, och det ska göras utan avgift. Men det är inte politiker som ska bestämma vilka läkemedel som ska finnas. Det är inte läkemedelsföretag som ska sätta priserna, utan här ska vi fortsätta vårt arbete. Vi har utrett det här systemet tidigare. Vi ska titta på det igen. Vi måste nämligen ha ett system som tar in alla parametrar och som gör så att den som behöver läkemedel får det, även om det är särläkemedel. Det finns allt fler särläkemedel och allt fler patientgrupper som är allt mindre. Men företagen kan inte bara själva sätta sina priser. Jag hoppas att håller med mig om det. Interpellationsdebatten var härmed avslutad. § 15 Svar på interpellation 2021/22:546 om skyddsnätet för sexualbrottsutsatta 68 Socialminister (S): Kopparklint har frågat mig vilka åtgärder jag ämnar vidta för att förebygga onödigt lidande för sexualbrottsutsatta barn och vuxna genom att säkerställa att det finns kunskapsbaserad traumavård tillgänglig för dem. Hon har också frågat mig vilka åtgärder jag har vidtagit med anledning av att utvecklingen har inneburit att antalet sexualbrottsutsatta barn har ökat. Kopparklint har även frågat mig vilka åtgärder jag avser att vidta när skyddsnäten brister ute i landet när det gäller adekvat vård för människor som har blivit utsatta för sexualbrott. Inledningsvis vill jag understryka vikten av att vuxna och barn som har utsatts för sexualbrott får den vård och behandling som de behöver. Sexuellt våld har, som Kopparklint uppmärksammar här och har uppmärksammat tidigare, en djupgående påverkan på den fysiska och psykiska hälsan. Posttraumatiskt stressyndrom förekommer i hög grad hos personer som har utsatts för sexuellt våld, och det finns en ökad risk för psykiatriska tillstånd som ätstörningar och självskadebeteende. Regionerna behöver se till att hälso- och sjukvården har goda förutsättningar för att kunna ta om hand de vårdbehov som finns, både akuta och på . Att få rätt insatser i det akuta skedet är viktigt för att inte drabbas av ohälsa senare i livet. I likhet med Kopparklint vill jag framhålla att tillgången till kunskapsbaserad behandling och traumavård är nödvändig. Sena effekter av våldet kan vara svårare att upptäcka än de akuta. En grundläggande förutsättning är att vårdens medarbetare har kunskaper om våldets kopplingar till hälsan och vanliga symtom där våld kan vara en bakomliggande faktor. Regeringen stöder regionerna i arbetet med en mer jämlik, tillgänglig och kunskapsbaserad vård för personer som har utsatts för sexuellt våld. Det görs inom ramen för flera överenskommelser med Kommuner och Regioner. Enligt överenskommelserna ska regionerna bland annat säkerställa en tydlig vårdkedja, se till att patienter, inklusive de med en komplex problematik, erbjuds vård baserad på bästa möjliga kunskap och utveckla den psykiatriska traumavården. När det gäller traumavården har regeringen även gett ett uppdrag till att ta fram ett kompetensutvecklingsprogram för personal både i första linjens vård vid psykisk ohälsa och i den specialiserade psykiatrin för barn och unga. Därutöver har regeringen tagit initiativ till en nationell strategi för att förebygga och bekämpa mäns våld mot kvinnor och ett tillhörande åtgärdsprogram, som ska lägga grunden för ett mer målinriktat och samordnat arbete på området. Målet är att kvinnor och män, flickor och pojkar ska ha samma rätt och möjlighet till kroppslig integritet. Jag vill avsluta med att säga att jag delar Kopparklints engagemang för det här viktiga området. Och jag vill på nytt betona att det är självklart att barn och vuxna som utsatts för sexualbrott ska få en adekvat vård som förebygger onödigt lidande längre fram i livet och att regionerna ska se till att hälso- och sjukvården har förutsättningar att erbjuda sådan vård. 69 KOPPARKLINT (M): Jag vill tacka ministern för svaret. har vi valt att titta bort och att inte prata om detta fenomen tillräckligt mycket. Tystnadskulturen har nästlat sig in överallt. Resurser har inte prioriterats inom , sjukvården eller rättsväsendet. Pedofiler, sadister, psykopater, predatorer – ja, låt oss den här sista debatten för mandatperioden om just detta ämne ta bladet från munnen och tala klarspråk – dessa vidriga odjur har i princip helt oskyddat fått härja runt bland våra barn och har utsatt många av dem för de mest vidriga brott som finns. De har berövat barnen deras barndom och hotat hela deras existens. Frågan som alla ministrar och riksdagsledamöter bör ställa sig är: Hur är det möjligt att av alla barn har blivit utsatta för sexuella övergrepp i olika former? Inledningsvis vill jag ge socialministern lite ros. Sedan kommer jag till riset. Jag ska ge ministern att det efter alla debatter som vi har haft med varandra har skett en attitydförändring. pratar vi samma språk, och budskapet är tydligt. Vi är båda överens om att saker och ting måste förändras gällande detta stora folkhälsohot. Jag kommer dock inte att luta mig tillbaka och känna mig lugn. Alla som är i behov av kunskapsbaserad traumavård måste få det, och jag måste få se bevis för att de får det, fru talman. Tyvärr har regeringen haft alltför många chanser att leverera mer än bara ord. Flertalet gånger har jag i denna talarstol fått höra att det inte är regeringens eller ansvar att se till att det finns tillräckligt god sjukvård ute i landet. Lika har jag hävdat motsatsen. Gång på gång har jag talat om för ministern att vi aldrig någonsin skulle acceptera om man tog bort och på vinst och förlust skickade hem folk med sina brutna ben. Regeringen accepterade ju inte hur regionerna och kommunerna skötte sig under pandemin. Annars hade man inte haft veckovisa presskonferenser tillsammans med när det begav sig. Då gav man direktiv om hur hälso- och sjukvården skulle skötas. Det står dessutom klart och tydligt i socialministerns ansvarsbeskrivning på regeringens hemsida att hon har hand om sjukvård. Mot bakgrund av detta finns det mer att önska vad gäller att laga de stora maskor som finns i samhällets skyddsnät för sexualbrottsutsatta, fru talman. Rätten till bästa möjliga hälsa är en mänsklig rättighet, också för den som utsatts för våldtäkt, incest eller andra sexuella övergrepp. Sexualbrott drabbar alla, men kvinnor och barn är i absolut majoritet av de drabbade. Av dem som misstänks för sexualbrott är män. Detta gör sexuella övergrepp till ett av vår tids största jämställdhetsproblem. definierade WHO sexuella övergrepp som ett globalt hot mot folkhälsa och mänskliga rättigheter som kräver brådskande åtgärder. Det femte jämställdhetspolitiska delmålet är jämställd hälsa. Kvinnor och män, flickor och pojkar ska ha samma förutsättningar för en god hälsa samt erbjudas vård och omsorg på lika villkor. Men det finns inga sammanhängande vårdkedjor och heller ingen nationell strategi för att få dem på plats. Det är precis detta som regeringen och socialministern måste svara på, särskilt till Lilla F, Lilla C, Lilla K och Lilla M, barn som har blivit utsatta. Vilken hjälp kan de kräva? 70 Socialminister (S): Tack, Kopparklint, för interpellationen och för möjligheten till en avslutande diskussion i ämnet! Även om tonläget i våra debatter ibland är lite hetsigt är det min uppfattning ändå att vi står på samma sida. Jag tror nog att alla här i kammaren står på samma sida. Jag hörde att justitieministern före mina interpellationsdebatter hade debatter som handlade om våld mot kvinnor och hedersrelaterat våld. Det här är otroligt angelägna frågor. Men staten, regeringen och , har sin roll att spela. På samma sätt som i alla debatter som jag som socialminister deltar i finns det när det gäller sjukvården en självklar del som är regeringens och det nationellas ansvar. Det säger jag inte för att komma undan utan snarare för att sätta press på regionerna som ju har ansvaret. De ska etablera eventuella kliniker, samverkan och center och anställa personal. Vi på nationell nivå gör många olika saker. Dels ska vi se till att det finns ekonomiska förutsättningar. Vi har överenskommelser med Kommuner och Regioner om sådant som till exempel har med kvinnors hälsa att göra. Det har möjliggjort att man kan satsa och bygga ut vården som ska möta den som utsatts för sexuellt våld. Till detta är 1 ½ miljard avsatt. Det är självklart viktigt att regionerna ser frågan om sexuellt våld som en del av detta. Det finns en institution som arbetar med detta. Jag tänker på Barnafrid vid som tar fram kunskap, på tal om att väldigt mycket handlar om att förstå vad man möter. Det är något vi jobbar med parallellt. och högskolor har 89 program fått in frågan om våld mot kvinnor och hedersrelaterat våld i sina utbildningar. Det är väldigt ovanligt att man går in så här brett i utbildningar. Man förväntar sig att utvecklingen och kompetensförstärkningen kommer ändå. Vi har dock inte väntat in det eller låtit det ske på annat sätt, utan vi har lagt in det i 89 utbildningar. Jag hoppas att också det bidrar till att man både upptäcker det här och vet hur man ska agera. står jag inte här, vare sig nu eller någon annan gång, och säger att detta fungerar perfekt och att det inte finns några brister. Men regionerna måste fortsätta sitt arbete. har man ett center och ibland har man andra sätt att arbeta på, men man måste försäkra sig om att man kan ge vård oavsett om människor söker för misstänkt cancer, benbrott eller för att man blivit utsatt för sexuellt våld. Det är regionens ansvar. Man kan inte göra hälften av jobbet, och man kan inte ta varannan patient. Man kan inte säga: ”Vi gör allt, men det här med sexuellt våld tror vi att någon annan ska göra.” Sjukvården är regionernas ansvar. Jag förstår att regionvalet kommer att handla om många olika frågor. Låt oss hoppas att detta är en av de frågor som kan komma upp till debatt och diskussion. Ett av tre val är just till regionen och avgör sjukvårdens framtid. 71 KOPPARKLINT (M): Vems är ansvaret när skyddsnätet och ansvaret brister för människor – för barn? Den frågan ställer jag till socialministern. Man kan inte hålla på och prata på det här sättet. Vi måste fokusera på rätt saker. fokuserar vi än en gång på mäns våld mot kvinnor. Men jag talar om sexualbrott mot barn och att man måste ha kunskap om trauma och specialistkunskap om sexuella övergrepp. Det är vad vi diskuterar här i kammaren just . regioner har inte verktyg för att hantera frågan på ett patientsäkert sätt. Ett tecken på detta är att bara i står över 1 000 sexualbrottsutsatta i kö för att få adekvat vård och behandling hos organisationen . Det saknas även krav på vilket slags utbildning som ska ge den kunskapshöjning som så tydligt behövs och efterfrågas. Vi här i skulle aldrig acceptera om man helt plötsligt plockade bort akutmottagningar så att folk inte fick rätt vård . Då skulle vi agera och ta till metoder för att laga skyddsnätet. Det övergripande målet för nationella handlingsplan för ökad patientsäkerhet i hälso- och sjukvården –2024 är att ingen patient ska behöva drabbas av vårdskada. Med vårdskada avses lidande, kroppslig eller psykisk skada eller sjukdom samt dödsfall som hade kunnat undvikas om adekvata åtgärder hade vidtagits vid patientens kontakt med hälso- och sjukvården. Situationen är akut. Det är vad jag vill säga till socialministern. Hur många barn och vuxna ska behöva ta livet av sig för att de inte får adekvat vård av regionerna? Sjukvården ska enligt lag vara jämlik, jämställd och fördelas efter behov. Sexualbrottsutsatta är en grupp som riskerar onödigt lidande och men för livet om de inte får adekvat vård och behandling . Detta måste tillgodoses av svensk sjukvård. Brister man där måste och regeringen gå in. Barn ska inte utsättas för sexuella övergrepp under sin uppväxt. Alla måste förstå de förödande konsekvenser som blir resultatet av att ett barn skräms till tystnad och tvingas bära på de mest vidriga hemligheterna. När dessa barn växer upp, blir vuxna och inte har fått rätt hjälp ökar risken för suicid, missbruk, fortsatta övergrepp, kriminalitet och psykisk ohälsa. Utan tillgång till sjukvård för kvinnor som har blivit utsatta för sexuellt våld är vården inte jämställd. Samma sak gäller om barn inte får adekvat hjälp och vård. Stödet till brottsoffret och dess familj blir ineffektivt och skadorna som brottsoffret åsamkats blir livslånga när tillfälle inte ges att låta skadorna läkas på grund av utebliven adekvat vård.