ip · H910539 · 2022-06-08 00:00:00 — Interpellation 2021/22:539 Tillgängligheten till särläkemedel av (SD) till Socialminister (S) Som medborgare i ska man vara säker på att få tillgång till en hälso- och sjukvård av högsta världsklass både när det gäller behandling och läkemedel. Det ska vara en självklarhet att sjuka personer får tillgång till nya godkända behandlingar och innovativa läkemedel som kan ge en bättre hälsa och förlänga livet för kroniskt sjuka. Detta är särskilt viktigt när det gäller behandlingar och läkemedel som används för små patientgrupper men som kan vara livsavgörande för patienten. Det är därför allvarligt att det finns patientgrupper i som inte får tillgång till läkemedel som skulle få stor positiv effekt för hälsan och förlänga deras liv. En av flera patientgrupper som drabbas av regeringens oförmåga att prioritera rätt och rimligt är de som lider av cystisk fibros. Cystisk fibros är en ärftlig och medfödd ovanlig sjukdom. Den påverkar huvudsakligen lungorna och mag- och tarmkanalen. Drabbade har tjockare och segare slem på sina slemhinnor och får upprepade inflammationer i lungor och luftvägar. Sjukdomen är så allvarlig att den genomsnittliga livslängden för dem som föds med sjukdomen i västvärlden är . Tack vare nya medicinska framsteg tycks dock patientgruppen i övriga västvärlden kunna förvänta sig betydligt längre livstid och bättre levnadskvalitet framöver, men situationen förblir oförändrad i . Detta eftersom att som ensamt land i EU valt att inte tillgängliggöra det banbrytande läkemedlet Kaftrio, vars resultat chockar såväl patienter som läkare. Anledningen till att går emot övriga länder tycks ha att göra med regeringens prioriteringsordning, då ansvarig myndighet, (), anser att medicinen är för dyr – trots att hälsovinsten för berörda patienter anses fullkomlig. Vi talar alltså om svenskar som tvingas bli sjukvårdsflyktingar och söka sig bort från för att förlänga sina liv. Detta är ett välkänt fenomen vilket regeringen, trots påtryckningar, aktivt avstått från att agera gentemot. Sjuka i dör för att regeringen inte har vett att prioritera rätt. Personer med cystisk fibros är dessutom endast en av många patientgrupper som lider av att är restriktivt i tillåtandet av särläkemedel; endast ett av fyra läkemedel som godkänts inom EU för behandling av mycket sällsynta sjukdomar är tillgängligt för svenska patienter. Mot bakgrund av detta önskar jag fråga socialminister följande: Hur kommer det sig att regeringen inte säkerställer att de som lider av cystisk fibros i får tillgång till det läkemedel som ger stora hälsovinster? Vad avser ministern att göra för att skynda på och säkerställa tillgången till godkända särläkemedel för sällsynta sjukdomar? har frågat mig hur det kommer sig att regeringen inte säkerställer att de som lider av cystisk fibros i får tillgång till det läkemedel som ger stora hälsovinster samt vad jag avser att göra för att skynda på och säkerställa tillgången till godkända särläkemedel för sällsynta sjukdomar. Jag vill inleda med att säga att jag har förståelse för den frustration som patientgruppen i fråga ger uttryck för. Regeringens målsättning är att alla som är patienter ska erbjudas god vård efter behov på lika villkor. Detta innefattar givetvis även personer med sällsynta hälsotillstånd. Regeringen lägger stora resurser för att vård ska kunna ges på lika villkor. En av de viktigaste insatserna är finansieringen av förmånsläkemedel i form av årliga statsbidrag till regionerna. har staten ökat anslaget för läkemedelsförmånerna från 2017 till 2022. Syftet med ökningen är bland annat att möta den snabba utvecklingen av och tillgången till nya läkemedel. Det är , , som beslutar om prissättning och subvention för förmånsläkemedel, inte politiker. Sjukvårdsbudgeten är inte obegränsad, och prioriteringar är därför nödvändiga. Systemet för prioriteringar och prissättning är sammanhållet och bygger på den etiska plattform för prioriteringar inom hälso- och sjukvården som antog 1997. Systemet för prissättning och subvention av läkemedel är komplext men mycket transparent. Det är få länder som så tydligt visar hur man värdesätter olika läkemedel. För en hög svårighetsgrad eller om det finns få andra behandlingar att välja bland accepterar TLV i regel en högre kostnad i förhållande till effekten, i linje med den etiska plattformen. TLV väger in hur mycket livskvalitet och hur lång livslängd som tjänas med behandlingen, vilket indirekt gynnar barn. TLV har i ett antal ärenden tagit hänsyn till sällsynthet och då accepterat en högre kostnad per hälsovinst än vad som annars skulle ha gjorts. Särläkemedel tillåts alltså ha ett högre pris jämfört med läkemedel som riktar sig till vanligare sjukdomar. bjöd jag in till ett dialogmöte med TLV, den forskande läkemedelsindustrin, Lif, och Kommuner och Regioner för att diskutera tillgängligheten till behandling för patienter med sällsynta sjukdomar. Jag hoppas naturligtvis att man hittar en lösning för den patientgrupp som uppmärksammar, men det finns många fler. Regeringen har också gett TLV i uppdrag att analysera olika handlingsvägar som utvecklar tillgången till läkemedel för behandling av sällsynta sjukdomar samt utreda och identifiera eventuella områden inom vilka det finns behov av författningsändringar. Jag vill avslutningsvis understryka att rätten till hälso- och sjukvård och möjligheten att få läkemedelsbehandling i inte baseras på patienters ekonomiska förutsättningar utan på det medicinska behovet. Detta är positivt jämfört med många andra länder i , där innehavet av privata försäkringar avgör vem som får tillgång till olika typer av behandling. Det innebär alltså att tillgänglighet till läkemedel i vissa länder i praktiken inte omfattar alla patienter, vilket det däremot gör i . Som medborgare i ska man vara säker på att få tillgång till en hälso- och sjukvård av högsta världsklass både när det gäller behandling och läkemedel. Det ska vara en självklarhet att sjuka personer får tillgång till nya godkända behandlingar och innovativa läkemedel som kan ge en bättre hälsa och förlänga livet för kroniskt sjuka. Detta är särskilt viktigt när det gäller behandlingar och läkemedel som används för små patientgrupper men som kan vara livsavgörande för patienten i fråga. Det är därför enligt mig allvarligt att det finns patientgrupper i som inte får tillgång till läkemedel som skulle kunna få stor positiv effekt för hälsan och förlänga deras liv. En av flera patientgrupper som drabbas av regeringens oförmåga att prioritera rätt och rimligt är gruppen som lider av cystisk fibros. Cystisk fibros är en ärftlig och medfödd ovanlig sjukdom. Den påverkar huvudsakligen lungorna och mag- och tarmkanalen. Drabbade har tjockare och segare slem på sina slemhinnor och får upprepade inflammationer i lungor och luftvägar. Sjukdomen är så pass allvarlig att den genomsnittliga livslängden för dem som föds med sjukdomen i västvärlden är . Tack vare nya medicinska framsteg tycks dock patientgruppen i övriga västvärlden kunna förvänta sig en betydligt längre livstid och bättre levnadskvalitet framöver, men situationen förblir oförändrad i . Anledningen till att går emot övriga länder tycks ha att göra med regeringens prioriteringsordning, då ansvarig myndighet, , , anser att medicinen är för dyr trots att hälsovinsten för berörda patienter anses fullkomlig. Gruppen med cystisk fibros är dessutom endast en av många patientgrupper som lider av att är restriktivt i tillåtandet av särläkemedel. Endast ett av fyra läkemedel som godkänts inom EU för behandling av mycket sällsynta sjukdomar är tillgängligt för svenska patienter. Vi sticker ut i förhållande till vår omvärld. Jag frågade därför för det första: Hur kommer det sig att regeringen inte säkerställer att de som lider av cystisk fibros i får tillgång till det läkemedel som ger stora hälsovinster och förlänger deras liv? För det andra frågade jag: Vad avser ministern att göra för att skynda på och säkerställa tillgången till godkända särläkemedel för olika sällsynta sjukdomar? På de frågorna fick jag bara svepande svar om att TLV är ansvarigt, att sjukvårdsbudgeten inte är obegränsad och att prioriteringar är nödvändiga men att statsrådet förvisso hoppas att man hittar en lösning. Men det finns ju redan en lösning. Det är min poäng med den här interpellationen. Vi behöver inte hitta på en ny lösning. Vår omvärld har en lösning: ett läkemedel som funkar och som garanterar att man inom denna patientgrupp får leva längre än till sin 30-årsdag. Vi skulle kunna rädda och förlänga liv. Varför låtsats som att denna möjlighet inte finns, och varför agerar hon inte för att möjliggöra detta för den berörda patientgruppen? sticker inte ut allmänt. Jag tycker att ska väga sina ord bättre. sticker däremot ut i hela sjukvårdssystemet. Vi har ett system där alla bidrar och man får del av den vård man behöver efter behov och inte efter plånbokens tjocklek eller för att man har tecknat en privat försäkring. Jag vill att vi ska ha det som en grund, för vi kan inte föra en diskussion i riksdag som handlar om ett läkemedel, utan vi för en diskussion om ett sjukvårdssystem. Bara så att jag vet vad debatten ska handla om skulle jag vilja att svarar på några frågor. Är och uppfattning att politiker ska bestämma vilka läkemedel som ska omfattas av läkemedelsförmånen? Ska företagen ensidigt bestämma hur mycket de vill ha betalt? Hur mycket mer lägger i sin läkemedelsförmånsbudget? Regeringen har ökat med 1 ½ miljard . Jag anser att som ansvarigt statsråd borde börja med att svara på mina frågor innan hon hittar på egna frågor för att leda bort debatten från dess ämne. sticker ut när man ser på antalet särläkemedel som tillåts i relation till andra länder och sett till hur mycket pengar vi investerar i detta. Statsrådet beskriver i sitt första svar att hon förstår frustrationen inom patientgruppen och naturligtvis hoppas att man hittar en lösning för den. Det är inte bara en patientgrupp - det är människor, svenskar, medmänniskor som inte förväntas leva längre än till 30 på grund av sitt sjukdomstillstånd men som vet att de, om de fötts i något annat västland, hade fått ta del av en medicin som låtit dem leva ett snudd på normalt och långt liv. Jag tror inte, fru talman, att frustration är ett tillräckligt uttryck för vad de och deras anhöriga känner. Vi talar alltså om svenskar som tvingas bli sjukvårdsflyktingar och söka sig bort från för att förlänga sina liv. Det om något är ett talande exempel på regeringens misslyckanden. säger att rätten till hälso- och sjukvård och möjligheten till att få rätt behandling i ej ska baseras på ekonomiska förutsättningar utan det medicinska behovet, men det stämmer ju inte. Jag vet själv drabbade av cystisk fibros som behövt resa till och skuldsätta sig för att där kunna köpa läkemedlet som kan förlänga och rädda deras liv. I de fallen är onekligen de ekonomiska förutsättningarna direkt livsavgörande. Detta är ett välkänt fenomen, vilket regeringen, trots påtryckningar, aktivt avstått från att agera mot. Sjuka i dör för att regeringen inte har vett att prioritera rätt. Vad hade kostnaden varit då? ursäktar sig med att man måste prioritera, att sjukvårdsbudgeten inte är oändlig och så vidare. Den livsavgörande medicinen som övriga västvärlden brukar har förvisso ett listpris på 2,5 miljoner per patient, men tack vare tillgänglig rabatt pratar vi snarare om per patient . Då har vi inte räknat med vad det innebär att vi stoppar övrig medicinering till denna grupp och att den kan vara med och bidra till ekonomin i i stället. I beräknas runt 700 personer lida av sjukdomen, vilket innebär att den totala kostnaden skulle uppgå till ungefär 350 miljoner. Det är mycket pengar, kan man tycka, men det rör sig om kaffepengar i en statsbudget. Regeringens biståndsstrategi för var på över 3 miljarder. Den totala biståndsbudgeten uppgår till 52 miljarder. Det är pengar vi tar från och ger till andra länder i stället för att hjälpa dem som bor här, exempelvis genom att låta av biståndsbudgeten finansiera medicin åt hela gruppen som lider av cystisk fibros. ger regeringen därutöver exempelvis 3 miljarder till för att de ska pyssla med innovationspolitik trots att de utvärderingar som skett visar att det inte ger någon nytta alls. Uppskattningsvis uppemot 30 miljarder försvinner i rena välfärdsbedrägerier. Det finns uppskattningar som tyder på att vi hade kunnat spara in 100 miljarder om det offentliga hade ägnat sig åt bättre offentliga upphandlingar. Detta är bara ett fåtal exempel. Kontentan är att socialministerns argumentation kring prioriteringar och begränsade resurser är trams i sammanhanget. Förutsättningarna finns där. Jag vet att drabbade av sjukdomen tar del av denna debatt . Hur motiverar regeringens prioriteringar för dem? Som socialminister möter jag många olika grupper, företrädare och individer med olika sjukdomar, diagnoser och funktionsnedsättningar som alla är i stort behov av samhällets stöd och hjälp. Det är min ambition att vi ska göra vårt allra yttersta för att se till att samhällets skyddsnät finns där. Jag mår illa när jag lyssnar på som står här och talar om en grupp - jag känner flera i den gruppen, och jag känner tyvärr också mammor som har förlorat sina barn i denna sjukdom - och låtsas, populistiskt, som att vi bara skulle kunna säga att vi väl kan ge dem det läkemedlet. Jag ställde tre frågor till . Jag har givit ett svar på interpellation, och svaret är att politiker inte bestämmer vilket läkemedel som ska ingå i läkemedelsförmånen. far dessutom med osanning mer eller mindre under hela inlägget. Att man tillåter ett särläkemedel är inte samma sak som att det går att få del av det utan kostnad. Men talar vi om huruvida någonting ska ingå i en läkemedelsförmån i , det vill säga utan kostnad ges till de patienter som har behov av det, och då säger jag en gång till: Ska vi ha en diskussion i kammaren om vilka läkemedel, på diagnosnivå, som vi ska godkänna och inte? Om det är uppfattning vill jag veta det, för det är en helt ny ståndpunkt och det finns inget annat parti i riksdag som tycker att politiska beslut ska avgöra vilka läkemedel som ska ingå i förmånen. står här och talar om hur man prissätter ett läkemedel. Det är otroligt komplicerat med sådan prissättning. Man ska sätta in parametrarna att det ska gynna barn som har kvar att leva att det kan kosta mycket mer för ett särläkemedel. Det är inte så att inte har några särläkemedel. Vi har så här långt 72 särläkemedel som EU har godkänt och som också ingår i vår läkemedelsförmån. kräver jag faktiskt svar. Ska politiker och riksdag besluta om vilka specifika läkemedel som ska ingå i läkemedelsförmånen? Det är lätt att svara ja eller nej på den frågan. Min andra fråga är: Är det meningen att företaget ensidigt ska bestämma priset? Är det rimligt att ett företag självt bestämmer och säger: Så här mycket vill vi ha för det här läkemedlet, och om vi inte får det kan vi skicka upp en riksdagsledamot i kammaren som kan pressa på lite grann? Jag tror att det vore ganska ohållbart. Om svarar ja på att politiker ska bestämma och på att företag ska bestämma priset undrar jag hur mycket mer avsätter i sin budget till just läkemedelsförmåner? Regeringen har utökat läkemedelsförmånerna med 1 ½ miljard . När jag lyfter upp en enligt mig ytterst relevant fråga för debatt i kammare, när jag belyser att 700 individer i sannolikt kommer att dö innan de har fyllt 30, som en konsekvens av att sticker ut i relation till vår omvärld och som enda land i västvärlden inte erbjuder den medicin som hade kunnat ge dem ett drägligt och långt liv, mår illa. mår illa när jag påtalar det uppenbara i att någonting har gått snett när är helt ensamma i relation till vår omvärld om att inte stå upp för den patientgruppen. Jag påstår inte att politiken ska in och detaljreglera varje enskild medicin och hur den tillhandahålls. Men när är helt ensamma i relation till alla jämförbara stater tycker jag att det finns fog för debatt om vad som har gått snett och varför man inte har tittat noggrannare på det här. Jag tycker att den som lider av den sjukdomen förtjänar det. För att överleva har bekanta till mig valt att åka till för att köpa läkemedel. Andra drabbade svenskar har valt att migrera och bli sjukvårdsflyktingar i andra stater, för att sticker ut internationellt. Därför tycker jag faktiskt att man kan ha den debatten här i riksdag. Jag tycker inte att ska fly undan ansvar och bara säga att det här inte är ett ämne för debatt, att det är helt frånkopplat politiken. Visst finns det en politisk dimension när vi är i ett läge där sticker ut. Vi behöver inte detaljreglera saker och ting. Men när vi har svart på vitt att alla andra gör annorlunda borde det åtminstone finnas fog för kritik mot och självrannsakan hos regeringen. Frågan jag ställde och som jag inte har fått svar på från är vad hon låter hälsa dem som vet att de i kommer att leva tills de är 30, trots att de hade kunnat leva ett långt liv om de hade bott i ett annat land. Jag tycker att det handlar om respekt i diskussionen gentemot målgruppen och inte om populism. Man ska inte tro att den enkla lösningen är att vi politiskt ska börja bestämma vilka läkemedel som ska ingå i läkemedelsförmånen och inte. Jag har en dialog med enskilda individer, och jag fortsätter att ha det - för att svara på fråga. Det är ändå viktigt att förstå, , att även om man säger att ett läkemedel är tillåtet i ett land betyder inte det att det är tillgängligt och avgiftsfritt. I det här sammanhanget är det helt centralt. Att bara tillåta det och inte säga att det ingår i läkemedelsförmånen, att man inte får det utan extra kostnad, innebär ju att det inte är tillgängligt för alla. Jag ställde frågan , och kunde inte svara på om det är politiker som ska bestämma vilka läkemedel som ska användas. tycker uppenbarligen att företagen kan sätta precis vilket pris de vill, och sedan ska svenska folket betala. Om vi börjar med principen att företagen själva sätter priset blir problemet att vi inte kommer att kunna ta in nya läkemedel och nya terapier, eftersom våra resurser inte är obegränsade. Ambitionen är förstås att pressa ned priserna, att vara tydliga med det. Men vi ska självklart också se till att man kommer överens och att de möjliga behandlingar som finns ska ges till dem som har behov, och det ska göras utan avgift. Men det är inte politiker som ska bestämma vilka läkemedel som ska finnas. Det är inte läkemedelsföretag som ska sätta priserna, utan här ska vi fortsätta vårt arbete. Vi har utrett det här systemet tidigare. Vi ska titta på det igen. Vi måste nämligen ha ett system som tar in alla parametrar och som gör så att den som behöver läkemedel får det, även om det är särläkemedel. Det finns allt fler särläkemedel och allt fler patientgrupper som är allt mindre. Men företagen kan inte bara själva sätta sina priser. Jag hoppas att håller med mig om det. Interpellationsdebatten var härmed avslutad.