bet · H901SoU21 · 2022-03-16 00:00:00 — För dem med cystisk fibros medför de regler som finns att patientgruppen ibland väljer att betala ur egen ficka eller att flytta till för att få medicin och få chansen att se sina barn växa upp. I våra grannländer och övriga ser situationen nämligen annorlunda ut när det gäller tillgången till dessa läkemedel, fru talman. Vi blir lite udda i sammanhanget. Det känns minst sagt ovärdigt, oerhört ovärdigt. lämnade man in en ny ansökan till - jag kommer fortsättningsvis att prata om TLV - om subvention för ett läkemedel för dem som har cystisk fibros. Vid bedömning av vilka läkemedel som ska ingå i förmånerna ska hänsyn tas till behov och solidaritet, människors lika värde samt kostnadseffektivitet. Men det är viktigt att kostnadseffektiviteten ska vara underordnad de två andra principerna. Svåra sjukdomar med tydliga försämringar i livskvalitet ska alltså prioriteras. Men så ser det inte ut . Det gäller liksom att ha rätt sjukdom. För är det viktigt att alla ska ha rätt till en jämlik och bra sjukvård. Den grundläggande principen är att vården ska ges utifrån människors behov. Det ska inte vara beroende av om man har till exempel en privat försäkring eller egna medel som möjliggör privata lösningar eller utlandsflytt. Men vi kanske också måste, i en annan debatt, lyfta upp att läkemedelsbolagen borde se över sina oskäliga vinster i vissa sammanhang. Enligt förmånslagen ska TLV ha ett samhällsekonomiskt perspektiv vid bedömningen av om ett läkemedel ska ingå i förmånerna eller inte. Hur TLV bedömer sjukdomens svårighetsgrad har fått större betydelse för betalningsviljan för nya läkemedel i takt med att fler läkemedel lanseras mot svåra och ovanliga sjukdomstillstånd. Vi måste nu se över systemet. Det klarar helt enkelt inte av de här nya preparaten som kommer in på marknaden. STYLEREF Kantrubrik \* MERGEFORMAT om statens subventionering av läkemedel Därför är det viktigt att TLV har tydliga principer för hur bedömningen ska göras. Det finns en rad delvis olösta frågor som relaterar till bedömningen av hur svår en sjukdom ska anses vara. Hur ska man hantera sjukdomar som kommer i skov? Hur ska man väga förtida död i förhållande till ett långt liv med dålig hälsa? Ska man räkna förkortad livslängd i antalet förlorade år eller som procent av återstående förväntad tid i livet? Hur ska man se på behandlingar som förebygger svåra sjukdomstillstånd? Ska påverkan på anhöriga räknas in? Det finns ganska många frågor vi måste ta hänsyn till. Alla ska kunna lita på sjukvården i . vill som parti satsa mer pengar för att få en bättre sjukvård och har föreslagit att regeringen ska utreda förutsättningarna för att staten ska ha ett särskilt stöd till regioner för de behandlingsmetoder och mediciner som är extra kostsamma. En jämlik vård förutsätter att vi har en jämlik ekonomisk styrning. Oavsett var man bor och vem man är ska man få den bästa vården och den bästa behandlingen. Bedömningarna av behandlingar som förlänger livet måste ses över och bli mer transparenta, tydliga och rättvisa. Jag yrkar bifall till reservation nummer 3. För sedan stod jag här i talarstolen och var väldigt glad över att en majoritet i äntligen hade gett stöd till förslag som kunde rädda den personliga assistansen. Jag är tacksam över att fler partier äntligen har insett att det enda värdiga är att personlig assistans ska ges till människor med omfattande funktionsnedsättning under ett helt toalettbesök, inte som bara den tid det tar att torka rumpan, och för att ta på alla kläder, inte som enbart kläderna närmast kroppen. För sedan var jag också glad över att en majoritet här i hade gett stöd till och förslag om att det bör utarbetas nationella riktlinjer när det gäller rehabilitering, habilitering och hjälpmedel. Det är ett viktigt steg på vägen mot en jämlik hälso- och sjukvård där rehabilitering och habilitering håller hög kvalitet och ses som en naturlig del i behandlingskedjan. , fru talman, är jag glad igen, den här gången över att en majoritet i socialutskottet har gett stöd till ett förslag som har lagts fram av oss kristdemokrater och av Liberalerna som enda partier. Det är ett förslag som när det blir verklighet kan vara livsavgörande för människor som lever med en sällsynt sjukdom. Jag vill därför helhjärtat yrka bifall till utskottets förslag till tillkännagivande. Jag vill också rikta ett varmt tack till de partier - , och inte minst - som ställt sig bakom förslaget från och Liberalerna. Jag vill faktiskt också läsa upp hela det ställningstagande som ni ställt er bakom, för det är väldigt tydligt. STYLEREF Kantrubrik \* MERGEFORMAT om statens subventionering av läkemedel "Patienter i hela landet behöver få tillgång till bästa tillgängliga vård på ett jämlikt sätt. När det gäller sådana läkemedel som generellt sett når mycket små patientgrupper och produceras i mindre mängder vill utskottet understryka att det är av stor vikt att de aktuella patienterna får tillgång till dessa läkemedel. Konkreta åtgärder behövs på området. Enligt utskottet behövs en särskild nationell strategi och en särskild finansiering för att patienter i hela landet ska få tillgång till läkemedel mot sällsynta sjukdomar och diagnoser." är ett av få länder som inte har en nationell strategi för sällsynta sjukdomar. Dagens ställningstagande från socialutskottet är efterlängtat för många familjer och för föräldrar som inte får tillgång till läkemedel som bokstavligt talat kan förlänga deras barns liv. Men, fru talman, precis som i frågorna angående assistansen och rehabiliteringen kommer Socialdemokraterna att rösta nej till detta förslag. Det är därför osäkert om regeringen kommer att förverkliga vilja och se till att få de här viktiga besluten på plats. Socialdemokraternas agerande är beklagligt. Att leva med en sällsynt diagnos innebär ofta komplicerad vård och stort stödbehov under hela livet. Sällsynta sjukdomar kan också vara förenade med en allvarlig svårighetsgrad som innebär förkortad livslängd och försämrad livskvalitet. Jag kan därför bara föreställa mig hur det känns för de drabbade familjerna när Socialdemokraterna inte är villiga att agera för att säkerställa att alla patienter i hela landet ska få tillgång till bästa tillgängliga läkemedel för behandling av sällsynta sjukdomar och diagnoser. Vi kristdemokrater menar att det inte duger att Socialdemokraterna hänvisar till att man inte vill föregripa det arbete och den beredning som sker i med anledning av förslag. slutbetänkande presenterades , fru talman. Det har alltså gått utan att regeringen gått vidare med utredningens förslag. Det visar tydligt att denna fråga inte är prioriterad för regeringen. Men de drabbade familjerna kan inte vänta . I desperation känner sig många till och med tvingade att flytta utomlands för att få tillgång till särläkemedel. Jag som kristdemokrat anser att det är en ovärdig situation. Socialdemokraternas agerande visar återigen att de inte prioriterar frågor som berör människor med funktionsnedsättning eller svåra sjukdomar tillräckligt högt. Det behövs därför en ny regering med ett starkt kristdemokratiskt inflytande. De drabbade familjerna trasas sönder här och . De kan inte vänta till valet . Jag förutsätter därför att Socialdemokraterna tänker om och skyndsamt verkställer det beslut som vi kommer att fatta här i kammaren . Jag skulle också vilja yrka bifall till reservation nummer 3. Det är ett förslag från oss i som enda parti. Förslaget handlar om finansieringen av precisionsmedicin. Dessa innovativa behandlingsmetoder bär höga kostnader, men kan också innebära att patienter kan tillfriskna efter endast ett eller ett fåtal behandlingstillfällen. Vi måste därför hitta former för betalningsmodeller för precisionsmedicin där de initialt höga kostnaderna relateras och tar hänsyn till det totala samhällsekonomiska perspektivet utifrån att patienter kan få en avsevärt förbättrad livskvalitet efter behandlingen. STYLEREF Kantrubrik \* MERGEFORMAT om statens subventionering av läkemedel Avslutningsvis, fru talman, anser jag och att regeringen omgående ska agera för att säkerställa att de rekommendationer som presenterat i sin aktuella rapport genomförs. När livet ställs på sin spets och människor drabbas av svår sjukdom måste det offentligas skyddsnät vara starkt. Att patienter ska kunna få tillgång till den bästa behandlingen till en rimlig kostnad oavsett var i landet de bor är en grundförutsättning. För att det ska bli verklighet måste regeringen agera. Jag tycker att jag var väldigt tydlig i mitt anförande om varför vi säger nej till tillkännagivandet. Vi har också skrivit ett särskilt yttrande där vi förklarar varför vi tycker att man inte ska driva frågan via detta verktyg, som och utskottet har möjlighet till. vet mycket väl att tillkännagivanden är ett verktyg som framför allt används när oppositionen vill driva på regeringen i någon fråga. Det har fungerat så . Men under den senaste mandatperioden har väl detta verktyg använts lite väl mycket. Det handlar inte alla gånger om att man i tillkännagivandet har en avvikande uppfattning gentemot regeringen, utan det kan handla om att regeringen hanterar frågan på ett annat sätt än vad oppositionen föreslår, fru talman. Regeringen har varit väldigt tydlig när det handlat om att säkerställa sjukvården under pandemin. Som jag sa i mitt anförande har man också skjutit till miljardbelopp för att säkerställa tillgången på nya läkemedel. Man har gått från drygt 25 miljarder till nästan 35 miljarder . Man har också en hel del uppdrag och diskussioner. Sist men inte minst har socialministern meddelat att hon har en särskild dialog med de berörda parterna för att hitta en väg för hur vi ska kunna finansiera de här nya läkemedlen, som kanske inte beräknas på rätt sätt av TLV, . Min fråga, fru talman, till ledamoten är följande: På vilket sätt tror att ett tillkännagivande kommer att påskynda den här frågan ? Tack, , för frågan! Det är ju jättetydligt. Tillkännagivandet har tvingat regeringen att göra något för att inte stå helt tomhänt i debatten . Den dialog som man tog initiativ till är ett gott första steg. Det är vackert så, men det behövs mer. När regeringen inte levererar tillräckligt kraftfullt och snabbt och när människor far illa och inte får de läkemedel som de behöver för att kunna leva är det vår skyldighet som opposition att agera. I den reservation som ledamoten hänvisar till står det att man inte vill agera nu för att frågan bereds i . Det har den gjort , fru talman. är väldigt när ett liv hänger på en skör tråd och då det handlar om att få de läkemedel som behövs för att man ska överleva. Det duger inte att regeringen drar frågan i långbänk. Man måste agera. Jag är väldigt tacksam över att Liberalerna är med och ställer krav på en nationell strategi och översyn av finansieringen. Jag är också tacksam mot övriga partier att de stöder detta. Men jag är väldigt besviken på Socialdemokraterna. Kan ni inte se att det finns en möjlighet här att hitta en enighet i så att vi på bästa sätt och på stark front kan komma vidare i frågan? STYLEREF Kantrubrik \* MERGEFORMAT om statens subventionering av läkemedel Tack, , för svaret! Regeringen har agerat kraftfullt, även om ledamoten har en annan uppfattning. Jag redovisade hur mycket mer resurser som har tillförts. I fråga om den läkemedelsutredning som ledamoten syftar på, fru talman, stämmer det att den fortfarande bereds, och det har gått . Det beror dock också på att det finns starka krafter som går emot utredningen, bland annat Kommuner och Regioner. Där ingår som också har synpunkter på utredningen. Där har man tyvärr inte kommit fram till konsensus . Det finns alltså en historia bakom varför vissa frågor tar , fru talman. Jag vill också understryka att vi socialdemokrater inte är hjärtlösa. Som jag sa är vi garanter för patienter som har det jobbigt, och vi är garanter för att de som behöver samhällets skyddsnät också får det. Men i denna fråga som framför allt är av teknisk karaktär och bedömningskaraktär anser vi att den ska hanteras korrekt. Ett korrekt sätt är inte ett tillkännagivande. Ett tillkännagivande innebär bara att regeringen ska påbörja en ny utredning, men regeringen hanterar redan denna problematik i departementet. Det visar också statsrådet uttalande när hon särskilt kallar till sig parterna. Det här beror inte på att ni i oppositionen har drivit på i frågan. Det finns också socialdemokrater utanför som jobbar med olika frågor i partiet. Avslutningsvis kvarstår min fråga. Hur tror du att ett tillkännagivande kommer att ge snabbare verkstad än det som regeringen redan håller på med? Tack, , för frågan! Ett tillkännagivande till regeringen från en majoritet i som har satt ned foten kan inte minst ge hopp till de familjer som har det så svårt för att deras barn eller andra anhöriga inte får de läkemedel som de behöver. Kanske är det lite av en slump, fru talman, att initiativet från regeringen kom just . Jag välkomnar det. Det är bra. Men det är otroligt viktigt att vi i är tydliga. Det måste göras mer. Det finns en läkemedelsutredning som har på nacken utan att det har kommit något konkret resultat. Genom att betonar vikten av frågorna hoppas jag att regeringen får lite mer fart under fötterna och kommer vidare i frågan. Man behöver inte ta alla förslag från och hantera dem på en gång. Man kan lyfta ut vissa delar för att tillgodose vilja om att vi på ett visst område behöver agera skyndsamt. Det handlar om familjer, fru talman. Människors liv trasas sönder. Så kan vi inte ha det. Vi måste hitta ett sätt. är ett av väldigt få länder i världen som saknar en nationell strategi för hur vi ska hantera sällsynta sjukdomar och finansieringen av dem. Jag tycker att det är väldigt viktigt att nu säger att detta är en prioriterad fråga och att regeringen bör verkställa den. STYLEREF Kantrubrik \* MERGEFORMAT om statens subventionering av läkemedel tar vi ett väldigt viktigt beslut för människor med sällsynta sjukdomar. Det är en fråga om mänskliga rättigheter, som Liberalerna faktiskt har arbetet med . Men som ni alla vet tar politik tid i en demokrati. Å andra sidan har man då ett gediget underlag för de ställningstaganden man gör. föreslår vi ett tillkännagivande till regeringen om en särskild strategi och särskild finansiering för läkemedel mot sällsynta sjukdomar eller diagnoser. Varför är detta så viktigt? Det är en fråga om mänskliga rättigheter att människor med sällsynta diagnoser ska ha samma rätt som människor med vanliga diagnoser att få tillgång till den behandling som har godkänts. I detta fall gäller det läkemedel som har godkänts av den europeiska läkemedelskontrollen och den svenska läkemedelskontrollen men utan att man får tillgång till medlen för att de anses vara för dyra. Det är inte så att vi i vårt samhälle saknar pengar för läkemedel. Om vi förskrev läkemedel till människor med vanliga sjukdomar mer effektivt skulle vi ha pengar för människor med mer sällsynta diagnoser. Hur har det blivit så här? De läkemedel som togs fram gällde folksjukdomar och stora patientgrupper. Men började den här orättvisan krypa fram. Människor med sällsynta diagnoser hade inte någon behandling alls annat än symtomatisk behandling. Då ryckte EU ut och satsade forskningsmedel för att vi skulle få fram medel också mot sällsyntheterna. Den europeiska läkemedelskontrollen fick särskilda medel för att effektivisera de kliniska prövningarna av dessa medel. Det handlar nämligen om kliniska prövningar som sträcker sig globalt. Patienterna är så få. Ska man få ihop ett tillräckligt antal måste man söka patienter i olika länder, och det fordrar ett särskilt tänkande vad gäller tekniken för jämförbarheten. Sedan rationaliserade man också bedömningsprocessen för nytta och risk med dessa läkemedel. Det har man haft god nytta när man skulle bedöma covid-19-vaccinerna i närtid. Detta är vad man har kommit fram till. började man fundera över hur de här läkemedlen skulle komma patienterna till del. Man tyckte att EU skulle skapa Centers of Excellence, för det behövs specialistcentrum, dels för kliniska prövningar, dels för en korrekt behandling och uppföljning av de här patienterna. Vi har delvis drivit detta i , och här kommer just den här strategin in. Det som oroar EU och den europeiska läkemedelskontrollen är just finansieringen, som EU inte kan lägga sig i då den är subsidiär. Men kommer de höga priserna att leda till att det inte lönar sig att ta fram läkemedel mot de här sjukdomarna, när man ändå inte får ut dem på marknaden? Här växer nu fram ett tänkande och en diskussion om hur vi ska garantera - det gäller också precisionsmedicin - att man inte får lovande forskningsresultat som sedan inte kommer patienterna till del. Då är det inte någon som intresserar sig för att forska fram medicinerna. Det skulle få allvarliga konsekvenser. Därför hoppas jag verkligen att det här nu blir ett startskott. Den dialog som regeringen påbörjar får inte bli någon långbänk. Vi måste akut lösa problemen för de patienter som flyttar till annat EU-land eller som köper medlen långt bortifrån. Vi måste också få ett stabilt finansieringssystem som bygger på en kunskapsbaserad strategi för att garantera att det blir en jämlik vård i värd namnet. STYLEREF Kantrubrik \* MERGEFORMAT om statens subventionering av läkemedel Jag vill avrunda med att säga att jag för länge sedan gick en verkschefskurs, där det fanns inslag av etik. Som beslutsfattare skulle man alltid byta plats i tankarna med den man hade framför sig. Hur känns det, i det här fallet för en patient med spinal muskelatrofi eller någon annan sällsynt sjukdom, att få veta att du inte är värd att få leva, att samhället inte har råd med dig? Hur känns det för vederbörandes föräldrar, syskon, arbetskamrater eller klasskamrater att också få höra att somliga människor har vi inte råd med i ? Det som vi som verkschefer då fick veta var att om vi kände att så här kan man inte handla och säga skulle vi gå till regeringen och säga: Vi måste ändra lagstiftningen. Och det är precis det som vi behöver göra för de här patienternas skull. Jag är väldigt glad över att det är en klar majoritet för detta verkligen avgörande beslut som vi ska ta för människor som känner: Jag är inte värd något. Samhället vill inte satsa på mig. Från och med ska de känna att vi alla - för jag tror att också Socialdemokraterna är på gång - tycker att alla är värda att satsa på. I om statens subventionering av läkemedel lyfts många viktiga och relevanta aspekter och synpunkter fram. delar slutsats att både regeringen och kan göra mer för att få ut mesta möjliga hälsa för de skattemedel som satsas på läkemedel. I skrivelsen redogör regeringen för ett antal åtgärder med anledning av framlagda iakttagelser och rekommendationer. Enligt regeringen handlar dessa åtgärder bland annat om överläggningar mellan staten och SKR och likaså med aktörer inom ramen för arbetet med den nationella läkemedelsstrategin. Arbetet med förslag är förvisso pågående. Det pågår likaså en ny utredning om långsiktig och hållbar rättslig reglering gällande utlämnande av försäljningsstatistik som avser läkemedel och utöver det en rad myndighetsuppdrag till TLV, och . Dock räcker inte detta. Det faktum att pandemin har inneburit att arbetet med den nationella läkemedelsstrategin inte har kunnat genomföras på ett önskvärt sätt är givetvis beklagligt, men det är trots allt något som vi kan ha en viss förståelse för. Dock är det viktigt att poängtera att vi räknar med att arbetet med strategin nu kommer att ta fart och att många synpunkter som framkommit i granskning också tas hänsyn till i det fortsatta arbetet. Med detta sagt kommer vi att följa regeringens fortsatta arbete utifrån de problembeskrivningar som vi har tagit del av. Och vi är absolut inte främmande för att återkomma i den här frågan, om det finns skäl för det. På grund av de enskilda diagnosernas sällsynthet och att antalet sällsynta diagnoser är stort blir det omöjligt för enskilda läkare att ha kunskap om alla diagnoser som finns. Av den anledningen får patienter med sällsynta sjukdomar vänta på diagnos, om de över huvud taget får en diagnos. Faktum är att det förutom detta också saknas riktade behandlingar för många av dessa diagnoser. STYLEREF Kantrubrik \* MERGEFORMAT om statens subventionering av läkemedel Vår uppfattning är att patienter med sällsynta diagnoser och sjukdomar i hela landet ska få tillgång till bästa möjliga tillgängliga vård som finns att få i på ett jämlikt sätt. Målet måste vara att skapa förutsättningar för ett bättre omhändertagande av alla barn, ungdomar och vuxna med sällsynta diagnoser. Likaså behöver vi arbeta för att säkerställa tillgången till särläkemedel. Särläkemedel produceras i mindre mängder och är läkemedel som generellt sett når små patientgrupper. Därför är det otroligt viktigt att den aktuella patientgruppen ges likvärdiga möjligheter till läkemedelsbehandling. Vi ser därför problematiskt på det faktum att enligt uppgift försvårar för patienter som är i behov av särläkemedel. På europeisk nivå har tagit till åtgärder som reducerade avgifter och en mer effektiv handläggning för att nya särläkemedel snabbare ska godkännas. i arbetar likaså effektivt med att godkänna nya substanser. TLV är dessvärre bromsklossen i det här avseendet. En förbättrad tillgång till särläkemedel kan innebära både minskat lidande och ett längre liv. Vi ser därför allvarligt på att den här patientgruppen hamnar i kläm på det här sättet. utfärdade Europeiska unionens råd en rekommendation avseende sällsynta sjukdomar, i vilken man uppmanade medlemsstaterna att möjligt, senast , utarbeta och anta en plan eller en strategi för styrning och strukturering av alla relevanta åtgärder på området inom ramen för medlemsstaternas hälsovårds- och sociala trygghetssystem. Rekommendationen syftar bland annat till att säkerställa att patienter med sällsynta sjukdomar ska få tillgång till vård av hög kvalitet, diagnostik, behandling och likaså handledning för att lära sig att leva med sin sjukdom och inte minst, om möjligt, säkerställa att patienterna får tillgång till ändamålsenliga särläkemedel. Det är därför glädjande att en majoritet i utskottet nu föreslår ett tillkännagivande till regeringen om en särskild nationell strategi och en särskild finansiering rörande läkemedel mot sällsynta sjukdomar och diagnoser. ställer sig därmed bakom utskottets förslag i betänkandet. Just när vi debatterar dessa viktiga frågor pågår en familjevistelse på för familjer som har barn med epidermolysis bullosa, förkortat EB. Det är ett samlingsnamn för ett trettiotal olika ärftliga sjukdomar som ger blåsbildningar i huden och ibland även i slemhinnor. I finns 400-500 personer med sjukdomen. Men lindriga former blir sannolikt inte alltid diagnostiserade, så antalet kan vara betydligt högre. Om det finns åhörare som inte riktigt vet vad är kan jag informera om att det är en idéburen organisation som verkar för kompetensutveckling och utbyte av erfarenheter mellan barn, unga och vuxna med sällsynta diagnoser och funktionsnedsättningar, deras familjer och personalen som de möter. Att leva med en sällsynt diagnos innebär att man har både en funktionsnedsättning och en ytterligare problematik på grund av att sjukdomen inte är helt känd. Det kan ibland vara väldigt tufft att både ha en funktionsnedsättning och dessutom behöva agera som sin egen advokat eller att ha nära och kära som hjälper till och agerar som språkrör. STYLEREF Kantrubrik \* MERGEFORMAT om statens subventionering av läkemedel Man kan till exempel få tillbringa en stor del av mötet med vårdprofessionen med att bara informera om sjukdomen. De stuprör vi har inom hälso- och sjukvården är inte helt anpassade för den typ av samverkan som dessa individer behöver. Det kan också vara svårigheter med kontinuitet när vi har hög personalomsättning. Då får man träffa olika individer . I vissa fall kan det vara svårt att hitta rätt expertis i landet, och ibland känner man sig väldigt ensam.