sou · H9B334 · 2021-05-04 00:00:00 — Brister i vårdkedjor för barn och unga till följd av en frag- 37Nationell samordnare för utveckling och samordning av insatser inom området psykisk hälsa (2018): Ungas beställning till samhället (S2018/04669/FS). mentiserad hälso- och sjukvård är ett centralt problem som beskrivs i många rapporter och i våra dialoger. Detta riskerar leda till att man inte söker hjälp enligt utredningens expertgrupp unga med erfaren- het av psykisk ohälsa. Det kan också leda till att upptäckt, utredning, insatser och uppföljning brister, vilket kan drabba barns eller ungas hälsa och därmed belasta hela familjen. För barn och unga och familjer med behov av ökade insatser, där fler professioner och verksamheter är berörda, blir det ofta otydligt vem som har det samordnade ansvaret och var de kan få hjälp. Det uppstår glapp i olika överlämningar eller mellan verksamheterna vilket kan leda till att barn och unga faller mellan stolarna. Det gäller till exempel barn och unga med insatser från barnhälsovård, vårdcen- tralen, BUP eller annan specialiserad vård, ungdomsmottagningar, elevhälsans medicinska insatser, och folktandvården.38 Primärvården och elevhälsans medicinska insatser har mycket cen- trala uppdrag för barn och unga men samverkan mellan dessa verk- samheter brister och de saknar förutsättningar för att utveckla det starka partnerskap de borde ha kring förebyggande arbete, att uppmärksamma tidiga symptom och vanligt förekommande psykisk ohälsa. Samverkan brister dock mellan alla aktörer när det gäller vården av psykisk ohälsa och ansvarsfördelningen är otydlig.39 Förutsättningarna för att bedriva olika verksamheter inom vård och omsorg varierar också mellan regioner och kommuner. Verk- samhetsföreträdare och chefer lyfter otydliga ansvarsförhållanden och uppdrag som ett av de allra mest frekventa och största problem- en. Utredningen erfar att företrädare för verksamheterna ofta efter- frågar skärpt och förtydligat ansvar, liksom tydliga uppdrag. Ansva- ret för att förtydliga verksamheternas uppdrag vilar i första hand på huvudmännen. Ansvarsfördelningar och gränssnitt tas också fram lokalt, men inte alltid utifrån ett patient- och helhetsperspektiv. I de fall de inte är framtagna i konsensus mellan berörda verksamheter, är de inte heller till gagn för barn och unga, som riskerar att hamna i vårdens mellanrum. 38Socialstyrelsen (2011): Barn och ungdomar med psykisk ohälsa – vem tar hand om dem?, (2015): Samverkan i förlossningsvården och mellan BUP och elevhälsan och (2019): Kartläggning av hinder för samverkan mellan tandvården och hälso- och sjukvården, slutrapport . 39IVO (2015): Elevhälsan – Tillsyn av elevhälsans medicinska och hälsofrämjande roll i sju län. 5.5.1Glapp i övergången till hälso- och sjukvård för vuxna Ett mycket vanligt och ofta beskrivet fenomen är brister i över- gången från hälso- och sjukvård för barn och unga till hälso- och sjukvård för vuxna. Problemen rör huvudsakligen barn och unga med funktionsnedsättning, psykiatriska tillstånd och andra kroniska sjukdomar och uppstår i övergångar mellan den specialiserade vår- den, till exempel barn- och ungdomsmedicin, psykiatri eller habili- tering och vuxensjukvård eller primärvård.40 Det kan gälla vilken kontinuerlig vårdkontakt som helst som tvingas brytas när den unge fyller . Bristerna handlar om delaktighet och stöd samt infor- mation och trygga överlämningar. Dessutom saknas ofta rätt resur- ser och kompetens i hälso- och sjukvården för vuxna, särskilt i pri- märvården, om den unga personen haft insatser i den specialiserade vården fram till 18-årsdagen. Ser man till den ökande andelen nya överlevare har hälso- och sjukvården för vuxna alltjämt helt nya och okända patientgrupper att möta. I dialoger med utredningens unga expertgrupp kring psykisk ohälsa lyfts särskilt ungdomsmottag- ningar som goda förebilder i det hänseendet att de kan fortsätta kontakten in i det unga vuxenlivet. På många andra håll i landet finns olika unga vuxna-verksamheter som komplement till övriga vården, till exempel inom området psykisk hälsa och inom cancervården. 5.6Koordinering och samordning av vård brister Ett centralt och växande problem i den moderna hälso- och sjuk- vården, både hos vuxna och barn och unga, är bristen på koordine- ring och samordning av vård och stödinsatser. Detta är beskrivet och utvecklat både i statliga utredningar och en mängd rapporter.41 I en alltmer fragmentiserad och specialiserad mångfald av vårdutbud kommer verksamheterna längre ifrån varandra vilket försvårar god kommunikation mellan de olika delarna i systemet. För barn och unga och deras familjer är bristande koordination och samordning 40Myndigheten för vård- och omsorgsanalys (2019): Förberedd och sedd – Förutsättningar vid övergången från barn- till vuxensjukvård, rapport 2019:6. 41SOU 2019:29 God och nära vård - Vård i samverkan, (2017): Vägar till förbättrad samordning av insatser för barn med funktionsnedsättning och Myndigheten för vård- och omsorgsanalys (2015): Samordna vård och omsorg – En analys av samordningsutmaningar i ett fragmenterat vård- och omsorgssystem, PM 2016:1. inom och mellan den specialiserade vården, , elevhälsan och primärvården mycket vanligt.42 Vart femte barn eller ung person har en diagnosti- serad kronisk sjukdom och utöver det finns barn och unga med andra tillstånd, till exempel smärta, ångest och trötthet, som kan vara långvariga och ge upphov till upprepade kontakter med hälso- och sjukvården. Deras behov möts sällan fullt ut av en verksamhet som kännetecknas av det enkla trygga omhändertagandet med ändamåls- enligt samordnade insatser. Hjälp med samordning och planering av barnets vårdinsatser och en fast vårdkontakt eller en väg in i vården är det som vårdnadshavare till ett barn eller ung person med kronisk sjukdom oftast efterfrågar. Som vårdnadshavare till ett långvarigt sjukt barn eller ung person är det viktigt att veta vad som ska göras i olika situationer och skeenden i sjukdomen och i vardagen, vart vårdnadshavaren ska vända sig med sina frågor och vem som är ansvarig inom hälso- och sjukvården. En familj som har flera sjuka barn eller unga personer med ett antal vård- skola- och myndig- hetskontakter för varje enskilt barn, upplever ofta svår stress och svårigheter att få ihop vardagen och planeringen. med sjuk- skrivningar, utbrändhet, nedsatt arbetstid, försämrad ekonomi och begränsat socialt liv som följd.43 Detta slår ännu hårdare mot resurssvaga eller sjuka föräldrar med barn och unga med samman- satta behov. Rapporter och utredningens dialoger med berörda parter gör gällande att vårdens brister när det gäller koordinering och samordning särskilt drabbar barn och unga med samsjuklighet, olika psykiatriska tillstånd och stora sociala behov.44 Regeringens och regionernas gemensamma arbete för att införa patientkontrakt, samt nu föreliggande förslag från utredningen utveckling för god och nära vård (2017:01) om en författningsreglering avseende patientkontrakt, som bland annat föreslås innehålla uppgifter om individuell plan, adresserar dessa problem och det finns goda exem- pel på utvecklingsarbete runt om i landet. I den senaste rapporten 42IVO (2019): Barn och unga som riskerar att drabbas av bristande samordning och osammanhängande vård- och omsorgskedja, förstudie. 43IVO (2020): Vad har sett 2019? Iakttagelser och slutsatser om vårdens och omsorgens brister för verksamhetsåret 2019och (2018): Intervjustudie närstående till barn med kronisk sjukdom och många vårdkontakter, bilaga till Barn och unga – komplexa behov och vägar framåt. 44Broberg, M. et al. (2014): En aktionsforskningsansats för att kartlägga behov och förbättra stödet till föräldrar som har barn med funktionsnedsättning och (2018): Intervjustudie närstående till barn med kronisk sjukdom och många vårdkontakter, bilaga 2. återfinns dock få projekt som rör barn och unga och utredningen noterar att det finns svårigheter med den föreslagna regleringen om patientkontrakt utifrån ett barnrättperspektiv, eftersom skolhuvud- männen och därmed elevhälsan inte omfattas av den föreslagna be- stämmelsen om individuell plan fullt ut.45 5.7Informationsdelning inom vård och omsorg brister Frågan om hur vård och omsorg på ett patientcentrerat sätt kan nå målet om rätt information på rätt plats i rätt tid, har varit föremål för omfattande utvecklingsarbete . Bristerna är fortsatt stora, vilket rapporteras om återkommande. Bristande dokumen- tation eller tillgång till rätt information i vården är en av de vanligaste orsakerna till lex anmälningar. Tillsyn inom området visar att patienter med många vårdkontakter löper stor risk att drabbas av en bruten informationskedja och att viktiga hälsodata såsom aktuella läkemedel eller underliggande sjukdomar saknas i vårdmötet eller för den som ska samordna vården och omsorgen.46 Patientens möjlighet till delaktighet i sin egen vård minskar, liksom vårdnadshavares möj- lighet att ta ansvar och vara delaktiga i beslut om barnets eller den unges vård och behandling. Informationsbrist är särskilt vanlig på akutmottagningar och i primärvård men även i vården av patienter med komplexa behov och många kontakter i specialistvård och om- sorg. Det leder också till ökad risk för patientsäkerheten. Vårdnads- havare blir bärare av barnets sjukdomshistoria och tvingas upprepa på gång i mötet med vården. Många vårdnadshavare vitt- nar om att detta är en av de största stressfaktorerna när man har ett barn med långvarig sjukdom. Det kan vara en bidragande orsak till nedsatt arbetstid eller sjukskrivning. Dessa brister får effekter på vårdens kvalitet. Det blir svårt att följa patientens resa genom vården och därmed skapa effektiva vård- flöden. Ett barn eller ung person som ofta söker för magsmärtor på olika vårdcentraler eller på akuten och som har insatser från och elevhälsan på grund av omsorgssvikt och skolfrånvaro, riskerar att avfärdas som ett lindrigt fall då läkaren inte 45SKR (2018): Slutrapport Samarbetsprojekt i tre landsting/regioner. 46IVO (2020): Iakttagelser och slutsatser om vårdens och omsorgens brister för . har tillgång till all information om barnets eller den unges vårdkon- takter. Den låga personkontinuiteten i dagens hälso- och sjukvård ställer än högre krav på informationssystemet. Kvalitetsbristerna gäller också de begränsade möjligheterna att använda informationen i kvalitetsregister, i öppna jämförelser, och när det gäller att utforma och tillgängliggöra beslutstöd i vårdmötet. Kvalitetsbrister finns också när det gäller möjligheten att använda informationen i verk- samhetsutveckling och att mäta medicinska effekter eller patientens upplevelse av vården. En gemensam journalföring eller gemensamt delad information mellan vårdgivare där också patienten är delaktig, är av de mest efterfrågade önskemålen hos både profession och patienter. I utredningens dialoger med de unga i fokusgruppen psy- kisk ohälsa framkommer att informationsdelning mellan olika vård- aktörer brister och även deras egen tillgång till sin vårdplan och möjlighet till delaktighet vid utformningen av vårdplanen. Inte desto mindre finns många hinder för en sådan utveckling. Hinder för en gynnsam utveckling av informationsdelning Lagstiftningen möjliggör sammanhållen journalföring och direktåtkomst till journal när det gäller verksamheter inom hälso- och sjukvården, men hinder kvarstår fortfarande, framför allt mellan och hälso- och sjukvården. Lagförslag på det här om- rådet har presenterats av utredningen om sammanhållen in- formation inom vård och omsorg (S 2019:01) vilket kan utgöra en möjlig öppning för ytterligare förbättringar för barn och unga med funktionsnedsättningar.47 För barn och unga finns också särskilda hänsynstaganden utifrån ett integritets- och barnrättsperspektiv, till exempel när det gäller reglering av ombud och vårdnadshavares ansvar och roll i vården. När det gäller kommunala och regionala vårdgivare finns lagliga möjligheter till sammanhållen journal- föring och genom aktivt samtycke även direktåtkomst till journal. Barns och ungas egen tillgång till sina hälsodata är mer komplice- rad och varierar utifrån både tekniska och rättsliga hinder. Orga- nisatoriska hinder föreligger, inte minst genom ökad privatisering och mångfald av vårdgivare, införande av vårdvalssystem och olika huvudmän för vård och omsorg. En stor region som eller 47SOU 2021:4 Informationsöverföring inom vård och omsorg. kan ha över 1 000 olika journalsystem som på grund av brist- ande interoperabilitet inte kommunicerar med varandra. Digitala vårdplaner eller hälsoinformationsplattformar som också kan delas med patienten är därför mer av en framtida vision och i den mån det utvecklas byggs ofta ytterligare ett gränssnitt upp. På det sättet be- höver en genomsnittlig vårdutövare logga in i och använda minst ett dussintal olika system en vanlig arbetsdag, en verksamhetschef säkerligen det dubbla. Nationella och regionala projekt har försökt komma till rätta med detta genom att samla alla vårdgivares vård- information i en gemensam databas med en mer ändamålsenlig informatik och fastställd nomenklatur. Den resan är dock snårig och har inverkan på vårdens arbetskultur med krav på förändring. Vård- informationssystem som tillåter gränsöverskridande utbyte av infor- mation är alltjämt avlägset. Icke användarvänliga it-system är också en vanligt förekom- mande brist och patientsäkerhetsrisk.48 It-systemen i vården upplevs ofta ligga långt efter samhällets övriga digitaliseringsutveckling och är sällan kompatibel med medborgarnas, inte minst barns och ungas digitala plattformar och höga digitala kompetens. Behovet av ökad kunskap, ledning och styrning ifråga om möjligheterna att hantera och utbyta information är därför fortsatt centralt för en framtida sammanhållen god och nära vård för barn och unga. Det saknas sammanhållen information om barns fysiska och psykiska hälsa och utveckling på nationell nivå men också mellan aktörerna inom barn- och ungdomshälsovården. Det saknas också en sammanhållen journalföring med relevanta indikatorer från gravi- ditetsövervakningen till 18-årsdagen. Därmed finns svårigheter att bedöma barns och ungas långsiktiga hälsoutveckling och det finns risk för att barns och ungas behov missas när de faller ur ramarna och signalerar ohälsa på olika sätt. Behovet av samlad nationell upp- följning som är tillgänglig för alla och uppdateras löpande har tydligt bekräftats under utredningens dialogmöten. Det finns vidare en samsyn i att det är svårt att följa upp barns och ungas hälsa, då man tenderar att mäta sjukdom i stället för hälsa. Utredningen kommer att utveckla frågan om informationsdelning och uppfölj- ning i slutbetänkandet. 48Myndighetens för vårdanalys (2013): Ur led är tiden. Fyra utvecklingsområden för en mer effektiv användning av läkares tid och kompetens. 5.8Barn och unga med vissa diagnoser eller problem får en sämre vård Hälso- och sjukvården har en stark tradition av att diagnostisera och hantera kroppsliga åkommor. Detta gäller även för primärvården. Vårdprocesser för höftproteser, stroke, hjärtinfarkt och cancer med mera har ofta varit föregångare i både medicinteknisk utveckling och nationellt prioriterade och resurssatta vårdflöden.49 Utredningen erfar att hälso- och sjukvård för vuxna ofta gått före, till exempel när det gäller stora folksjukdomar med mycket resurser kopplade till vård och behandling, inte minst läkemedel och medicinteknik. Barn- cancervården är dock ett exempel på när vården, trots en svår och långvarig sjukdom med krävande behandling, ändå kan upplevas som trygg, tydlig och stödjande för barn och unga och deras vårdnads- havare. Erfarenheter visar däremot att barn och unga med vissa psykiatriska sjukdomar, fetma, samsjuklighet, funktionsnedsätt- ning, oklara besvär som långdragen smärta, trötthet, yrsel, undervikt eller sömnbesvär riskerar att få ett sämre omhändertagande och sällan är föremål för standardiserade vårdförlopp. En stor del av dessa barn och unga söker vård och hjälp i primärvården och upp- märksammas säkerligen både i barnhälsovården och elevhälsan men överlag saknas tydliga effektiva vårdflöden från tidiga symtom till utredning och behandling. Barn och unga har i större utsträckning än vuxna kroppsliga uttryck för psykosociala eller psykiatriska problem, detta gäller särskilt de allra minsta barnen. I och med den ökade satsningen på nationell kunskapsstyrning inom hälso- och sjukvården noterar utredningen att fokus ändå har skiftat mot dessa grupper, och nationella arbetsgrupper har bildats kring diagnoser som fetma och långvarig smärta hos barn. Utredningen menar att vissa systembrister i vården, såsom frag- mentisering och glapp särskilt drabbar barn och unga med psykisk ohälsa eftersom de har skilda behov och befinner sig på olika arenor under olika utvecklingsstadier under uppväxten. Barn och unga med psykisk ohälsa och psykiatriska tillstånd tenderar att få ett sämre omhändertagande i vården jämfört med barn och unga som har medicinska sjukdomar och fysiska problem.50 Unga med egen vård- erfarenhet som utredningen pratat med beskriver hur samverkan och 49Regeringen och SKR (2020): Överenskommelse sammanhållen, jämlik och säker vård 2021. 50Västra (2018): Barn och unga med komplexa behov. samordning fallerar, hur information fastnar och hur svårt det är att veta vart man ska vända sig för att få ett tryggt och kontinuerligt professionellt omhändertagande hela vägen. Det finns flera rappor- ter om bristande stöd, vård och behandling i primärvården när det gäller psykisk ohälsa hos barn och unga.51 Bilden stärks av många inspel i utredningens dialoger med verksamheter och barn och unga. 5.9Bristande stöd, delaktighet och inflytande på vården I återkommande rapporter och vittnesmål redovisas att vården inte är tillräckligt personcentrerad. Ett flertal nationella och regionala projekt pågår för att förbättra personcentreringen i vården särskilt för vuxna patienter. Utredningen kan konstatera att behovet av ökad personcentrering är särskilt viktig för barn och unga, för att skapa förutsättningar för delaktighet i vårdmötet och beslut om vård och behandling. Att på riktigt göra barnet delaktigt med inflytande på sin egen vård kräver tid, kompetens, metod och systematik. I utred- ningens dialoger med verksamhetsföreträdare, professionella och patientföreträdare har behovet av att utveckla arbetssätt och meto- der som sätter barnet i centrum särskilt lyfts fram. Det handlar till stor del om att skapa delaktighet och inkluderande förhållningssätt och att ha en samlad plan för barnet. Eftersom nästan all information om vård och behandling går genom vårdnadshavarna blir deras delaktighet i vården också viktig för barnet. Ett familjecentrerat arbetssätt är basen i all vård och om- sorg som riktar sig till barn. Vårdnadshavare till barn med kroniska sjukdomar upplever ofta frustration över att inte bli behandlade som experter på sitt barns sjukdom. De vill, precis som barn och unga, vara delaktiga och få stöd i den praktiska hanteringen av sjukdomen. För professionen som möter barnet blir det ofta en balansgång mellan autonomi och integritet kopplat till allvarlighetsgraden av problemen. I utredningens samtal med unga själva framkommer ett tydligt efterfrågat behov av att bli sedd, hörd, tagen på allvar och att få vara delaktig i sin egen vård och behandling. Många unga, även under , lyfter också fram behovet av att kunna söka vård själva, 51SKL (2012): Slutrapport från 2009–2011 och SKR (2020): Första linjen 2020. Nulägesbeskrivning av hälso- och sjukvårdens första linje för barn och ungas psykiska hälsa. på sina villkor och ofta anonymt till en början. Unga vill att vården anpassas efter ungas livsvillkor och utvecklas för att passa dem, till exempel genom anpassade öppettider eller digital tillgänglighet. 5.10Brister i kontinuitet och kompetens Som beskrivits ovan i avsnittet om den sjukhustunga och reaktiva vården, får svensk sjukvård och särskilt primärvården kritik för brist- ande kontinuitet. Kontinuitet är en av de allra mest avgörande faktorerna för en trygg och effektiv vård, vilket framhållits i flera tidigare statliga utredningar och myndighetsrapporter.52 Primärvår- den, som möter flest barn och unga och barn- och ungdomspsykia- trin som är sista utpost för barn med psykiatriska tillstånd, har haft problem med stor personalomsättning och därmed bristande kon- tinuitet . Den tillitsfulla relationen med barnet och familjen som behövs för en god vård, skadas av detta. Utan kon- tinuitet i systemet riskerar också kunskapsöverföring och samverkan att drabbas negativt. Föräldrar och barn efterfrågar personkon- tinuitet så långt det är möjligt, särskilt när det gäller långvariga och stora behov. I dagens hälso- och sjukvård, med mångfald, vårdval och begränsat närområdesansvar, behöver hälso- och sjukvårdssyste- met vara mer robust och sammanhållet, och strukturerad uppföljning behöver allt mer väga upp för en bristande personkontinuitet. Allmän och specifik barn- och ungdomskompetens brister Vid sidan av elevhälsans medicinska insatser har primärvården flest besök när det gäller barn och unga. Barnhälsovården träffar i princip alla barn . Akutsjukvården träffar också en stor andel barn och unga och deras familjer när de söker för akuta och enklare åkom- mor som drabbar många barn och unga i alla åldrar. Psykosomatiska besvär och vanligt förekommande kroniska sjukdomar såsom astma och fetma är andra vanliga sökorsaker. Primärvårdens företrädare menar att de också träffar barn och unga med mer omfattande behov som redan har kontakt med den specialiserade vården, när de har 52SOU 2019:42 Digifysiskt vårdval – Tillgänglig primärvård baserad på behov och kontinuitet och Myndigheten för vård- och omsorgsanalys (2020): Primärt i vården, En studie om befolkningens syn på kontinuitet vid vårdcentraler. akuta och enklare vårdbehov. Trots detta utses sällan en fast vård- kontakt eller ansvarig person för vården för barn och unga med kroniska sjukdomar i primärvården och få vårdcentraler har medar- betare med specifik barn- och ungdomskompetens. Vård vid de allra flesta kroniska sjukdomar och utredningar av oklara fall sker i specialiserad vård, både barn- och ungdomspsykiatri och barn- och ungdomsmedicin. Den kompetensen finns inte upp- byggd i primärvården . I de flesta regionala riktlinjer ska barn söka direkt eller frikostigt remitteras till speciali- serad vård för bedömning vid oklara tillstånd. Primärvården har be- hov av att träffa och hantera barn i olika åldrar för att erhålla vana och bygga upp en allmän barnkompetens om bemötande, bedöm- ning och behandling av barn och unga. Rapporter som utredningen tagit del av, liksom även primärvårdens egna utsagor, menar att barn- kompetensen brister i primärvården, särskilt under skolåren och i omhändertagandet av barn och unga med psykiska vårdbehov. Elev- hälsas medicinska insatser och ungdomsmottagningarna, som be- skrivs utförligt i andra delar av detta betänkande, utgör en primär- vårdsnivå som utvecklat en miljö- och målgruppsanpassad barn- och ungdomskompetens. Utredningen menar att dessa arenor komplet- terar primärvården och den nära vården med kompetens och viktiga kontaktytor och därmed stärker underlaget till en sammanhållen god och nära vård för barn och unga. I den specialiserade vården finns huvuddelen av och ansvaret för specifik och tvärprofessionell barn- och ungdomskompetens. Data från visar att ungefär hälften av alla barn och unga har kontakt med den specialiserade vården och andelen planerade besök är lika stora som primärvårdens. I den specialiserade vården har dock utvecklingen gått mot en ökad sub- specialisering. Även i den öppna specialiserade vården som tidigare hade mer generalistperspektiv, har mer avancerad och specialiserad vård och behandling tagit över. Antalet medarbetare inom varje sub- specialistområde är dock färre jämfört med den specialiserade vården för vuxna.