sou · H9B378 · 2021-10-08 00:00:00 — Uppgifter om barns och ungas hälsotillstånd finns framför allt i de verksamheter som utgör barn- och ungdomshälsovården. Mödra- hälsovården, barnhälsovården och elevhälsans medicinska insatser identifierar ohälsa eller risk för ohälsa hos barn och unga genom den hälsouppföljning som verksamheterna bedriver. Hälsofrämjande och förebyggande åtgärder erbjuds barn, unga och vårdnadshavare utifrån behov, med målsättning att förebygga ohälsa. Ungdomsmottagning- arnas hälso- och sjukvårdsverksamhet identifierar ohälsa eller risk för ohälsa och förebygger ohälsa vid besök som genomförs på ungdom- arnas egna initiativ. Utredningen bedömer att uppgifter om hälsotillståndet hos barn och unga och hälsofrämjande och förebyggande åtgärder för barn och unga, skulle vara värdefulla komponenter i den nationella upp- följningen via hälsodataregister. Uppgifterna skulle göra det möjligt att följa barns och ungas hälsoutveckling genom hela uppväxten till vuxen ålder, förutsatt att uppgifter om hälsa och uppgifter om hälso- främjande och förebyggande insatser kan samlas in från alla verk- samheter i barn- och ungdomshälsovården. Uppgifterna skulle också kunna bidra till kunskap om orsakssamband mellan ohälsa och risk- faktorer, och utgöra värdefull information för utvecklingen av hälso- främjande och förebyggande åtgärder, som främjar barns och ungas fysiska, psykiska och sociala hälsa. Utredningen preciserar inte vilka specifika uppgifter som bör följas i hälsodataregister. Det kan lämp- ligen tas fram tidigast i samband med att detta förslag genomförs. Det är också en rimlig förutsättning att hälsovårdsprogrammet, som utredningen föreslår i delbetänkandet, ligger till grund för beslut om vilka uppgifter som bör ingå i hälsodataregistret. 3SOU 2021:34 Börja med barnen! En sammanhållen god och nära vård för barn och unga, s. 257–264. samlas vissa hälsouppgifter in om nyfödda barn i hälsodata- register. Det medicinska födelseregistret behandlar uppgifter om till exempel barnets kön, vikt, längd, huvudomfång och tillstånd vid födel- sen. I övrigt saknas sådana uppgifter i hälsodataregister om barns och ungas hälsa, och det är inte möjligt att följa tillväxten eller annan hälso- utveckling i deras uppväxt. Utredningen bedömer att uppgifterna i det medicinska födelseregistret utgör en start på uppföljningen av barns och ungas hälsa, men att det finns behov av att komplettera med mot- svarande uppgifter under barnets uppväxt. Det skulle till exempel kunna handla om uppgifter om tillväxt, rökning eller utsatthet för rökning, men också om hälsofrämjande åtgärder som till exempel för- äldraskapsstöd. Det skulle ge goda förutsättningar att följa hälsotill- ståndet hos barn och unga under deras uppväxt på en aggregerad nivå, och möjliggöra forskning på området. På så sätt kan kunskapen öka om samband och behov av insatser, för att förbättra hälsan för barn och unga och styrningen mot en mer jämlik vård. Uppgifter om barns och ungas hälsa har stor medicinsk nytta Utredningen vill särskilt lyfta fram den medicinska nyttan med att följa barns och ungas hälsa i hälsodataregister. Det kan ge stöd för behandlingsmetoder och hälsofrämjande och förebyggande insatser som minskar förekomst av ohälsa och sjukdom hos barn och unga, men även senare i livet. För att kunna se dessa samband behöver per- sonnummerbaserade uppgifter kopplas till hälsodata, faktorer av bety- delse för hälsa, skydds- och riskfaktorer, insatser och behandling, och följas genom framställning av statistik. Personuppgifter i ett hälsodataregister får behandlas för ändamålet att framställa statistik (3 § lagen om hälsodataregister [1998:543]). En central hälsoparameter är tillväxt, som vikt och längd. Barns till- växt mäts från födseln genom hela uppväxten, eftersom det är viktigt för att kunna bedöma barnets utveckling och hälsa. Barnets tillväxtkurva från födsel till vuxen ålder är en färdskrivare för hälsan på flera olika sätt. Undervikt vid födseln eller under uppväxten kan vara en indikation på underliggande kronisk sjukdom, olika bristtill- stånd, social omsorgssvikt, skadlig stress eller psykisk ohälsa. Över- vikt och fetma, som är allt vanligare hos barn och unga och som ofta kvarstår upp i vuxen ålder, kan ses tydligt och tidigt i en avvikande Avvikande tillväxtmönster kan också vara tecken på stör- ningar i puberteten eller andra hormonella tillstånd såsom brist på till- växthormon. Fetma ökar risken för en mängd stora folksjukdomar såsom hjärt- och kärlsjukdomar, åldersdiabetes och cancer. En stor del av dessa tillstånd, även vissa kroniska sjukdomar, kan förebyggas genom tidiga och ändamålsenliga insatser. Faktorer som rör levnads- vanor är lättare att påverka och ändra i barndomen. Det är också lättare att behandla ohälsa i barndomen innan komplikationer eller sam- sjuklighet uppstår. Gemensamt för ovanstående exemplifierade ohälsotillstånd är att de ofta syns först i tillväxtmönstret eller i annan metodisk hälsoupp- följning såsom utredningen beskriver i delbetänkandet.4 Först uppstår symtom på ohälsa som leder till besvär för individen, och som kan föranleda besök på akutmottagningar eller i den plane- rade vården. Det är dock inte alltid så att besvären är tillräckligt uppen- bara för att leda till diagnos, eftersom kunskapen om orsakssamban- den kan vara bristfälliga. Besvären kan trots detta utgöra betydande svårigheter och lidande för de barn och unga som drabbats. har ett pågående uppdrag om att lämna förslag på författningsändringar för att bland annat möjliggöra insamling av upp- gifter till medicinska födelseregistret om moderns intag av nikotin- produkter, alkohol och andra potentiellt farliga substanser under graviditet.5 Insamlingen av uppgifterna avser att öka kunskapen om vilka konsekvenser dessa substanser har för fostret och den blivande modern. Utredningen ser positivt på att dessa uppgifter samlas in till hälso- dataregister. Utredningen ser att avsaknaden av uppgifter om barns och ungas hälsa under resterande del av uppväxten, minskar möjligheten att öka kunskapen om vilka konsekvenser moderns intag av dessa substanser under graviditeten får på barnets hälsa. I de fall konsekvensen blir diagnos kommer det att synas, eftersom diagnoser registreras i patientregistret, men tidiga tecken och symtom på ohälsa och sjukdom registreras inte. Det finns alltså en risk för att konse- kvenser av dessa substanser som inte leder till någon diagnos, i så fall skulle missas. Det skulle till exempel kunna vara skadliga effekter av alkohol som inte är så allvarliga att de leder till diagnosen fetalt alko- holsyndrom, men ändå utgör betydande påverkan för individen som 4SOU 2021:34, s. 110–111 och 168. 5Regleringsbrev avseende för (dnr S2020/09593). till exempel svag begåvning, koncentrationssvårigheter eller motorisk utvecklingsförsening. Utredningen menar att uppgifter om barns och ungas tillväxt i hälsodataregister skulle möjliggöra en ökad och värdefull kunskap om samband mellan ohälsofaktorer, tecken på begynnande ohälsa som yttrar sig som tillväxtavvikelser och senare manifesteras i ohälsa eller sjukdom. Denna ökade kunskap skulle i sin tur kunna leda till för- bättrade metoder för att främja hälsa och förebygga ohälsa i befolk- ningen. Andra parametrar som förespår framtida hälsa är motorisk utveckling, kommunikation och mognad, sociala färdigheter, kogni- tiv förmåga, förmåga att reglera sina känslor och sitt beteende, själv- rapporterat mående och trygghetskänsla samt fysisk och psykisk mot- ståndskraft. Utifrån dagens kunskap om hälsans bestämningsfaktorer skulle även parametrar som föräldraskap, lärande och uppväxtvillkor kunna ge viktigt underlag till hur det hälsofrämjande och förebyg- gande arbetet ska utformas. Tillgång till sådana data, och samkörning med relevanta register, gör det möjligt att upptäcka kopplingar mellan hälsovårdande insatser och förekomst av ohälsa på gruppnivå. Det skulle ge ett bra underlag för vilka insatser som är effektiva för att minska förekomst av ohälsa, exempelvis i särskilt utsatta grupper eller områden där hälso- och sjukvården ofta behöver ge förstärkt stöd och fördjupade insatser. Ytterligare fördelar gäller möjligheten att upptäcka viktiga orsaks- samband mellan riskfaktorer som inte är så vanligt förekommande, till exempel utebliven amning, ohälsofaktorer i miljön eller kosttill- skott under graviditeten, och sjukdomar. Det kan också gälla nya fynd i mindre studier som behöver verifieras genom registerdata på många fler individer. Simuleringsmodeller eller verkliga projekt som rör breda hälsofrämjande eller förebyggande insatser mot exempelvis barnfetma eller psykisk ohälsa, kan lättare riggas och utvärderas. Hälsofrämjande och förebyggande insatser behöver följas upp Hälso- och sjukvårdens insatser för att behandla sjukdom följs nationellt via hälsodataregister, som till exempel i patientregistret och cancerregistret. Utredningen bedömer att hälso- och sjukvårdens insatser för att främja hälsa och förebygga ohälsa i befolkningen be- höver synliggöras på motsvarande sätt via nationell uppföljning. skulle också bidra till kunskap som kan stödja utvecklingen av en mer hälsofrämjande och jämlik hälso- och sjukvård för barn och unga. Det skulle bland annat underlätta jämförelser av hälsoutfall utifrån ett socioekonomiskt perspektiv. Nationell uppföljning möjliggör också jämförelse av hälso- och sjukvård i landet och är därmed en av flera viktiga förutsättningar för att barn och unga ska få vård på likvärdiga grunder. Utredningen bedömer att efterfrågan på uppgifter om hälsotill- stånd och hälsofrämjande och förebyggande arbete kommer att aktu- aliseras i takt med det förändringsarbete som pågår inom hälso- och sjukvården, från sjukvårdsinriktad hälso- och sjukvård som i hög utsträckning bedrivs på sjukhus, till en nära vård som arbetar mer med att främja hälsa. En sådan utveckling är nödvändig för att anpassa hälso- och sjukvården till ett förändrat hälso- och sjukdomspanorama, där arbete med att förebygga kroniska och långvariga sjukdomar domi- nerar. Kunskapen om vilka insatser som är mest effektiva för att tidigt förebygga sjukdom hos barn och unga behöver utvecklas. Det är där- för rimligt att sådana uppgifter är möjliga att följa på nationell nivå, och särskilt när det gäller barn och unga. Utredningen bedömer att data om barns och ungas hälsa under upp- växten måste behandlas för att en mer resurseffektiv hälso- och sjuk- vård, med tonvikt på det hälsofrämjande och förebyggande arbetet, ska kunna utvecklas. För att detta ska ske är det nödvändigt med upp- följning, utvärdering och kvalitetssäkring av hälso- och sjukvården. Personuppgifter får behandlas i hälsodataregister bland annat för dessa ändamål (3 § lagen om hälsodataregister). har regeringens uppdrag att utveckla den nationella uppföljningen av hälso- och sjukvården med fokus på primärvården (dnr S2020/03319/FS). har utrett förutsättningarna för nationell insamling av registeruppgifter från primärvården och före- slagit en förändring i förordningen (2001:707) om patientregister. Förändringen innebär en utvidgning av de uppgifter som kan samlas in till registret så att även primärvårdens verksamheter omfattas.6 Utredningen ser mycket positivt på förslaget som innebär att fler uppgifter om barn och unga kommer att behandlas i hälsodataregister. En stor del av den vård och behandling som gäller barn och unga sker i primärvårdens verksamheter, dels på vård- eller hälsocentralen, dels 6Socialstyrelsen, Uppföljning av primärvård och omställningen till en mer nära vård. Delupp- drag I – av registeruppgifter från primärvården (2021). i mödrahälsovården, barnhälsovården och på ungdomsmottagningarna. Uppgifter från ungdomsmottagningarnas hälso- och sjukvårdsverk- samhet kommer dock inte att samlas in, trots att de ingår i primär- vården. Elevhälsans medicinska insatser kommer inte heller att följas, efter- som i sitt arbete bedömt att den verksamheten inte är primärvård. Det har framkommit i utredningens dialog med Social- styrelsen. Det innebär att en stor del av hälsan hos barn och unga mellan inte kommer att följas. Utredningen bedömer att hälsodataregister behöver samla in uppgifter från alla ingående hälso- vårdande verksamheter inom barn- och ungdomshälsovården för att det ska vara möjligt att följa barns och ungas hälsa och hälsofrämjande och förebyggande åtgärder som barn och unga får under hela upp- växten. Uppgifter om barns och ungas hälsotillstånd som inte är relaterade till diagnos eller någon av övriga uppgiftstyper som listas i Social- styrelsens förslag, kan inte samlas in i patientregistret. Det innebär i praktiken att det i första hand är besök och inkommande remisser från mödrahälsovården och barnhälsovården, som är aktuella att ingå i patientregistret. I utredningens dialog med fram- kommer dock att det finns en möjlighet att med hjälp av KVÅ- koder7 registrera hälsofrämjande och förebyggande åtgärder. Lämp- liga KVÅ-koder behöver i så fall tas fram. Utredningen bedömer att det är positivt att hälsofrämjande och förebyggande åtgärder kan registreras utan att åtgärderna måste vara knutna till en diagnos. Den vård som de hälsovårdande verksamheterna erbjuder utgår inte från diagnos eller sökorsak. Den handlar om att stödja och stärka det friska, identifiera avvikelser och behov och till- handahålla stöd efter behov. Det är därför avgörande att KVÅ-koder tas fram så att det blir möjligt att följa upp hälsofrämjande och före- byggande åtgärder. har fått i uppdrag att kartlägga data- mängder av nationellt intresse på hälsodataområdet (dnr S2021/05369). Enligt uppdraget ska myndigheten i första hand fokusera på data som inte finns tillgänglig på nationell nivå, men som kan vara av natio- nellt intresse. De ska beakta att insamlad data ska vara tillgänglig för myndigheter, kommuner och regioner och andra relevanta aktörer. Uppdraget ska inte begränsas till att omfatta hälsodata som i första 7KVÅ står för klassifikation av vårdåtgärder. hand berör område utan även hälsodatamängder som andra aktörer kan ha behov av. Det finns ännu ingen planering av uppdragets genomförande att tillgå, och det framgår därför ännu inte om och hur barns och ungas hälsa kommer att omfattas av uppdraget. Utredningen ser en möjlighet att komplettera uppdraget om att kartlägga datamängder av nationellt intresse på hälsodataområdet, med utredningens förslag om uppdrag att utreda om det är möjligt och lämpligt att följa barns och ungas hälsa i hälsodataregister, och lämna de författningsförslag som är nödvändiga för att det ska kunna ske. Att inkludera elevhälsans medicinska insatser i hälsodataregister är ett nödvändigt steg på vägen Förslag: ska få i uppdrag att utreda om det är möjligt och lämpligt att i ett hälsodataregister behandla uppgifter om barn och unga som fått hälso- och sjukvård inom elevhälsans medicinska insatser och lämna nödvändiga författningsförslag. Skälen för utredningens förslag: Utredningen menar att det är mycket angeläget att uppgifter från elevhälsans medicinska insatser inkluderas i hälsodataregister, på samma sätt som uppgifter från mödra- hälsovården och barnhälsovården enligt förslag om ett utvidgat patientregister. Den hälso- och sjukvård som elevhälsans medicinska insatser utför motsvarar sådan hälsouppföljning och åtgär- der som mödrahälsovården och barnhälsovården ger, men för barn och unga som går i skolan. Uppgifter från elevhälsans medicinska in- satser är därför en förutsättning för att få ett helhetsperspektiv på barns och ungas hälsa. Att elevhälsans medicinska insatser exkluderas från patientregist- ret innebär att det kommer att saknas uppgifter från hälsovården för barn och unga under större delen av deras uppväxt, det vill säga åld- rarna 6–. Utredningen konstaterar att har tagit ett hel- hetsgrepp där hälsouppgifter från deras mödra-, barn- och skolhälso- vård ingår i primärvårdsregistret. Det finns dessutom brister i elevhälsan som behöver följas upp och säkras på nationell nivå. Tillgång till, och genomförande av elev- hälsa har stor variation inom och mellan skolhuvudmän och skol- Skolinspektionens regelbundna tillsyn visar på återkom- mande brister när det gäller tillgången till elevhälsans personal och i vilken mån de motsvarar elevernas behov. Det finns också variationer när det gäller elevhälsans arbetssätt, hur mycket resurser rektorn avsätter, kompetensutveckling och stöd till rektorer, svårigheter att rekrytera särskilt i glesbygden samt kombinationen av små skolenheter och stora geografiska avstånd som bidrar till att likvärdigheten brister.8 Inspektionen för vård- och omsorg () lyfter också i sin tillsyn fram att personalen i elevhälsans medicinska insatser inte alltid arbe- tar i enlighet med fastställda rutiner och processer. Konsekvenserna kan enligt bli en patientsäkerhetsrisk för eleverna med brist- fälliga hälsobesök och felaktiga vaccinationer.9 Utredningen bedömer därför att det även utifrån ett kvalitets- och jämlikhetsperspektiv är angeläget att behandla uppgifter från den hälso- och sjukvård som elevhälsans medicinska insatser bedriver för barn och unga. Det är en förutsättning för att utveckla verksamheten på lång sikt och för att kunna göra olika studier om effektiviteten i den verk- samhet som bedrivs. I regleringsbrev avseende har fått ett kompletterande uppdrag att lämna förslag på de författningsänd- ringar som krävs för att datainsamlingen till patientregistret ska kunna innehålla data om samtliga patienter som behandlats inom den öppna vården som inte är primärvård (dnr S2020/09593). Enligt 2 kap. 5 § hälso- och sjukvårdslagen (2017:30) definieras öppen vård som annan hälso- och sjukvård än sluten vård. Den hälso- och sjukvård som ges inom ramen för elevhälsans medicinska insatser är därmed öppen vård. Utredningen bedömer att uppdraget bör kompletteras för att tydliggöra att även elevhälsans medicinska insatser omfattas. Ett alternativ är att ge ett särskilt uppdrag om detta till . 8SOU 2021:34, s. 220 ff. 9Inspektionen för vård och omsorg, Skolan – både huvudman och vårdgivare. Styrning och ledning för elevhälsans medicinska del (2016). Att inkludera den hälso- och sjukvård som bedrivs på ungdomsmottagningarna i hälsodataregister är en angelägen men svår fråga Förslag: ska få i uppdrag att utreda om det är möj- ligt och lämpligt att i ett hälsodataregister behandla uppgifter om barn och unga som fått hälso- och sjukvård vid ungdomsmottag- ningarna, och lämna nödvändiga författningsförslag. Om det visar sig att det inte är möjligt eller lämpligt ska Social- styrelsen överväga uppföljning baserad på data som inte innehåller personuppgifter. Skälen för utredningens förslag: Som tidigare nämnts kommer inte uppgifter från den hälso- och sjukvård som bedrivs på ungdomsmot- tagningar att behandlas i patientregistret trots att de ungdomsmottag- ningar som erbjuder hälso- och sjukvård ingår i primärvården. Social- styrelsen menar att en insamling av uppgifter från ungdomsmottag- ningar skulle omfatta ytterst känsliga personuppgifter, avseende exem- pelvis barns och ungas sexuella respektive psykiska hälsa. Det främsta argumentet för att ungdomsmottagningarna exkluderas från den före- slagna insamlingen av uppgifter är att barn, det vill säga personer , kan besöka ungdomsmottagningar utan vårdnadshavares vet- skap. Insamling av den aktuella typen av uppgifter, och det faktum att besök kan ske på barnets eget initiativ, anses därför alltför känslig att ta med i ett hälsodataregister för primärvården. Ett annat skäl är att mottagningarna ser olika ut i sin utformning och sitt uppdrag, varför det kan vara svårt att jämföra och utvärdera verksamheterna nationellt.10 Utredningen bedömer att det är en brist att ungdomsmottagningar exkluderas från hälsodataregistret, bland annat eftersom en stor del av barns och ungas behov av hälso- och sjukvård, och de hälso- och sjukvårdsåtgärder som de får, inte kommer att synliggöras. Det riske- rar att leda till att det inte kommer vara möjligt att inhämta kunskap om orsakssamband mellan ohälsa och riskfaktorer, och att styra mot en jämlik vård inom detta område. Det är inte heller alltid säkert att barn och unga söker just ung- domsmottagningen för sina hälso- och sjukvårdsbehov, och barn kan 10Socialstyrelsen, Uppföljning av primärvård och omställningen till en mer nära vård. Delupp- drag I – av registeruppgifter från primärvården (2021). dessutom söka och få hälso- och sjukvård utan vårdnadshavares vet- skap vid andra hälso- och sjukvårdsverksamheter än ungdomsmottag- ningen. Till exempel kan ett barn söka sig till barnmorskemottag- ningen eller vårdcentralen med motsvarande behov, och eftersom de verksamheterna enligt förslaget kommer att ingå i patientregistret, kommer besöken i så fall att registreras. Utredningen instämmer i att ungdomsmottagningarna ser olika ut i sin utformning och uppdrag, men menar att det är ett skäl som stärker motiven till att det skulle vara värdefullt att behandla vissa uppgifter från dessa verksamheter. Även den hälso- och sjukvård som bedrivs vid ungdomsmottagningar bör styras mot en jämlik vård för barn och unga. Sammantaget är det alltså utredningens bedömning att det kan finnas stor nytta med att i hälsodataregister behandla vissa uppgifter om barn och unga som fått hälso- och sjukvård inom ungdomsmot- tagningars verksamhet. måste nyttan vägas mot andra fak- torer, såsom skyddet för den enskildes personliga integritet och den enskildes fri- och rättigheter i övrigt. Utredningen bedömer att det skulle vara värdefullt om Socialstyr- elsen ser över mer specifikt om det finns några uppgifter från den hälso- och sjukvård som bedrivs vid ungdomsmottagningarnas verk- samheter som ändå kan vara möjliga och lämpliga att behandla. En utförlig beskrivning av avvägningen av alla relevanta faktorer behö- ver tas fram för att kunna ta ställning till detta. Om det inte bedöms möjligt och lämpligt att några uppgifter alls behandlas, så kan det också vara relevant att överväga uppföljning baserat på data som inte inne- håller personuppgifter. Det skulle till exempel kunna handla om aviden- tifierad statistik från ungdomsmottagningar om till exempel antal besök, vanliga besöksorsaker och åtgärder. Nyttan med uppgifter om barns och ungas hälsa i hälsodataregister måste vägas mot risker för den personliga integriteten Utredningen menar att det finns ett uppenbart stort värde i att samla in och behandla uppgifter om individers vård och hälsa. Det skapar stor nytta för befolkningen i form av ökad kunskap och förbättrade metoder i hälso- och sjukvården, som ytterst bidrar till en bättre hälsa. Särskilt uppgifter om barns och ungas hälsa har en potential att bidra till ett bättre hälsoutfall för barn och unga på kort sikt och för be- folkningen i stort på , det framkommer i utredningens dia- loger. En ökad kunskap om orsakssamband och verksamma tidiga insatser kan minska och förhindra ohälsa för barn och unga, men också i deras framtida liv som vuxna. medför insamlandet, hanteringen och användandet av sådan information risker ur ett integritetsperspektiv. Det ställer höga krav på att dessa uppgifter skyddas, så att de exempelvis inte kan nås av obehöriga. Det är också angeläget att nyttan med att behandla upp- gifterna överväger de eventuella risker som behandlingen kan medföra. En sådan analys är dock inte enkel. Det finns inga givna svar på när nyttan överstiger riskerna. Myndigheten för vård- och omsorgs- analys konstaterar att det saknas kunskap om faktiska konsekvenser av att uppgifter inte är tillgängliga och hur stora riskerna för integri- tetsintrång av olika slag är. Det råder även en brist på samsyn kring viktiga begrepp, inte minst vad personlig integritet är. Myndigheten lyfter vidare fram att debatten ofta är endimensionell, där aktörerna fokuserar antingen på nyttan eller på integritetsskyddet av använd- ningen av digitala hälsouppgifter.11