sou · H9B380 · 2021-10-08 00:00:00 — Den specialiserade öppenvården tillkom 2001. Uppgifter från pri- märvården finns inte i registret. har haft i uppdrag av regeringen att lämna förslag på de författningsändringar som krävs för att datainsamlingen till patientregistret ska kunna innehålla data om samtliga patienter som behandlats inom primärvården. Rappor- ten lämnades till regeringen i februari 2021.16 Även om registret innehåller uppgifter om privata vårdgivare är finansieringsform inte specificerat. Det går således inte utifrån re- gistret att få fram uppgifter om huruvida patienten har betalat för Uppgifter som rör privata sjukvårdsförsäkringar vården ur egen ficka eller använt sig av en privat sjukvårdsförsäkring eller om vården är offentligfinansierad. 7.6Uppgifter i kvalitetsregister om hälso- och sjukvården är en särskild kategori uppgiftssam- lingar som finns inom hälso- och sjukvården, främst inom medi- cinska specialiteter. De har oftast byggts upp genom frivilliga ini- tiativ av specialistföreningar för att användas som stöd för kvalitets- utveckling i det kliniska arbetet. Gemensamt för kvalitetsregistren är att inrapporteringen sker till följd av ett frivilligt åtagande från vårdgivarnas sida.17 Ett kvalitetsregister innehåller som regel individbaserade uppgif- ter om diagnoser, insatta åtgärder och resultat inom hälso- och sjuk- vård och omsorg. De svenska kvalitetsregistren utgör en stor tillgång för svensk hälso- och sjukvård och tandvård. De har och har haft en central roll i flera framgångsrika förbättringsarbeten i vården och kan användas för att utvärdera och jämföra kliniska resultat, patient- säkerhet och hälsoekonomi på lokal, regional och nationell nivå. Kvali- tetsregistren är också värdefulla källor för forskning och innovation.18 Det första svenska startades på ini- tiativ av en ortoped och registren kom inledningsvis att utvecklas inom ortopedin. Utvecklingen har därefter skett succes- sivt. ökade intresset för evidensbaserad medi- cin och kvalitetsarbete i hälso- och sjukvården, och med det även intresset för kvalitetsregister som ett verktyg för uppföljning. Mot bakgrund av att registren har startats på initiativ av professionen skiljer sig registren i uppbyggnad och omfattning från varandra. Detta tillsammans med att de kan vara olika väl förankrade i hälso- och sjukvården bidrar till att täckningsgraden kan variera. 2007/08:126, s. 176. 18SKR (2020). Överenskommelsen gäller från . gav regeringen i uppdrag att i en förstudie beskriva och lämna förslag på hur myndigheten eller annan relevant myndighet kan skapa och tillhandahålla en nationell digital infrastruktur för . Regeringen beskriver i uppdraget att hälsodata ofta lagras på olika sätt hos olika vårdgivare och i flera olika regioner, vilket skapar brister i t.ex. informationshanteringen och lägesöversikter. En mer sammanhållen infrastruktur för kan bidra till att höja vårdkvaliteten, förbättra vårdresultaten, effektivisera resursanvändningen i hälso- och sjukvården samt stimulera till forskning, utveck- ling och bidra till en mer datadriven hälso- och sjukvård. Uppgifter som rör privata sjukvårdsförsäkringar publicerades rapporten i hälso- och sjukvår- den19, som var en översyn av de nationella kvalitetsregistren. Rap- porten togs fram i samarbete mellan regeringen och dåvarande Kommuner och Landsting (numera SKR). I rapporten lades det fram ett förslag om en gemensam femårig satsning på de Natio- nella Kvalitetsregistren i syfte att utveckla de Nationella Kvalitets- registren och deras potential. Mot denna bakgrund slöts en femårig överenskommelse mellan staten och SKR om en satsning på kvali- tetsregister –2016. Därefter har parterna slutit årliga över- enskommelser. Den femåriga satsningen har utvärderats. En central del av den pågående förändringen är att kvalitetsregistren tydligare ska vara en integrerad del i regionernas gemensamma system för kunskapsstyrning och uppföljning av svensk hälso- och sjukvård och användas mer än för förbättringsarbete.20 För att stödja kvalitetsregistren under start, drift, förbättrings- arbete och resultatanalys finns registercentrumorganisationerna (RCO) bestående av sex regionala registercentrum (RC) samt sex regionala cancercentrum (RCC). Alla är anslutna till ett RCO.21 Inför att regionala register- och cancer- centrum kan rekvirera medel via måste vissa organisa- toriska förutsättningar uppfyllas inom respektive samverkansregion.22 De Nationella Kvalitetsregistren finansieras gemensamt av staten och SKR genom en årlig överenskommelse. I överenskommelsen om m.m. är inriktningen att fort- sätta det arbete som slagits fast i en flerårsplan som togs fram 2018 där bl.a. ökade förutsättningar för registerbaserat förbättringsarbete är en del. Regeringen gav Social- styrelsen i uppdrag att beskriva, analysera och lämna förslag på hur SKR samt respektive regions arbete med inom psykiatriområdet kan förbättras. finns drygt 100 i drift med gemensamt ekonomiskt stöd från sjukvårdshuvudmännen och staten.23 19SKR (2010). 20SOU 2020:36, s. 178. 21https:///kvalitetsregister/omnationellakvalitetsregister/organisation/registercentrum 22Överenskommelse om sammanhållen, jämlik och säker vård 2021 Överenskommelse mellan staten och Kommuner och Regioner. 23https:///tjanster/omnationellakvalitetsregister.1990.html Uppgifter som rör privata sjukvårdsförsäkringar har i en promemoria lämnat förslag till en ny förordning om statsbidrag för kvalitetsregisterverksamhet vid regio- nala registercentrum och regionala cancercentrum. Förordningen in- nehåller bestämmelser som gör det möjligt för regioner som är hu- vudmän för regionala register- eller cancercentrum att ansöka om medel för kvalitetregisterverksamhet som bedrivs där. Det föreslås att ska fördela statsbidrag enligt förordningen. Statens medel kommer att betalas ut via till regionala register- centrum eller regionala cancercentrum, i stället för att betalas ut av SKR. Promemorian remitterades och är nu föremål för beredning. 7.6.1Register som innehåller uppgifter om finansieringsform Av vad utredningen har erfarit innehåller (SOReg – Scandinavian Obesity Surgery Registry) och Svenska rygg- registret (Swespine) uppgifter om finansieringsform. Förutom de re- gistren kommer det för assisterad be- fruktning (Q-IVF) att införa uppgifter om finansieringsform. I är variabeln om finansiering utformad som en fråga med två svarsalternativ och ska då besvara om operationen har finansierats med antingen offentliga eller privata medel. Variabeln om finansiering lades till i registret för att möjliggöra en utvärdering om patienter med olika försäkringar rapporterade likartat utfall efter ryggkirurgi. Den typen av studie har inte gjorts, främst beroende på att det har funnits många andra intressanta frågor att undersöka.24 I är även där variabeln utformad som en fråga, men med tre svarsalternativ: Hur finansieras patientens operation? 2.Sjukvårdsförsäkring (privat eller kopplad till anställning etc.). 3.Patienten betalar själv. Utifrån uppgifter i kan ett flertal olika slutsatser dras av den fråga som ställs. Bl.a. kan slutsatsen dras att privata kli- niker opererar en del patienter utanför de indikationer som gäller i 24Information från registerhållaren för . Uppgifter som rör privata sjukvårdsförsäkringar offentlig vård (i detta fall på lägre ). I privat vård sker en selek- tion på det viset att man opererar enklare fall dvs. inte patienter med andra komplicerande sjukdomar. Mellan –2019 betalade var femte patient själv för sin operation. Andelen som får operationen betald av en försäkring var dock så liten som och visar inte några tecken på att öka.25 I dras en rad slutsatser om frågan om finansieringsform. Där tas det bl.a. upp att i den allmänna politiska debatten har det hävdats att vården är ojämlik därför att en grupp människor får vård via försäkringar och därigenom får en bättre tillgänglighet än de som går via det offentliga systemet. Enligt rapporten karakteriseras dock inte vården av personer med sjuklig fetma som riskerar att dö , få en rad följdsjukdomar och ut- sättas för fördomar och diskrimineringar i samhället av det proble- met. Tvärtom är bilden, enligt rapporten, att den offentliga sjukvår- den med minskad tillgänglighet tvingar allt fler att själva betala för sin vård. Det råder en stor ojämlikhet i landet. 2019 betalade exem- pelvis av patienterna i för vården privat vilket var högst i . I var det av patien- terna som betalade privat, vilket var lägst i . Rikssnittet låg 2019 på offentligfinansierad vård och pri- vatfinansierad vård. I rapporten tas det vidare upp att det kan finnas en liten grupp patienter som väljer att själva betala för operationen för att få välja var den ska utföras eller av andra skäl. Det finns också patienter som opereras utanför de indikationer som tillämpas inom offentlig vård.26 7.7Uppgifter i SKR:s väntetidsdatabas om väntetider Vårdgarantin innebär att vård ska erbjudas inom . Det är en lagstadgad rättighet som anger inom vilka tidsgränser vård ska erbjudas, efter att beslut om vård har fattats. Av hälso- och sjuk- vårdslagen (2017:30) och hälso- och sjukvårdsförordningen (2017:80) framgår att regionerna ska rapportera in uppgifter om väntetider till en nationell databas som förs av SKR.27 Det finns ett bemyndigande 25Information från registerhållaren för och SOReg:s årsrapport . 26SOReg:s årsrapport , s. 18 f. 2009/10:67, s. 46. Uppgifter som rör privata sjukvårdsförsäkringar för att meddela ytterligare föreskrifter om regioner- nas rapporteringsskyldighet men några sådana föreskrifter har inte tagits fram. Regionerna rapporterar mått på uppföljning av aktiviteter för att minska väntetiderna och ge vård inom vårdgarantin. Den inrapporte- rade datan återkopplas till regionerna i form av olika sammanställ- ningar och rapporter, som utgör ett underlag för olika förbättringsar- beten inom vården. Via webbplatsen Väntetider i vården är siffrorna också publika och kan följas av profession och allmänhet. Väntetids- databasen är i stor utsträckning uppbyggd kring den författnings- reglerade vårdgarantin och tidigare kömiljarden, vilket innebär att det i första hand är tidsgränserna i dem som mäts och följs upp.28 Av regelverket framgår att det är regionerna som omfattas av rapporte- ringsskyldigheten. Rapporteringen till väntetidsdatabasen behandlas i överenskom- melsen Ökad tillgänglighet i hälso-och sjukvården som ingåtts mellan SKR och staten.29 Överenskommelsen avser medel till sådan hälso- och sjukvård som är offentligfinansierad, oavsett vem som ut- för dessa. Även offentligt finansierade privata aktörer ska därför kunna få ta del av medlen i enlighet med överenskommelsen, givet att juridiska förutsättningar finns, och medverka till att insatserna som framgår av överenskommelsen genomförs. Beroende på hur av- talen ser ut med de privata vårdgivarna skickar regionen de privata vårdgivarnas data till väntetidsdatabasen. Om regionen inte kan göra det kan de privata vårdgivarna själva skicka datan till . Enligt Vård- och omsorgsanalys ingår de privata vårdgivarna i da- tabasen om regionen har anmält enheten och om den har rätt förut- sättningar att redovisa de efterfrågade uppgifterna.30 Privat verksam- het som inte bedrivs på uppdrag av regionen rapporteras inte in till databasen. har haft i uppdrag av regeringen att stödja regio- nernas hantering av uppdämda vårdbehov samt följa och analysera väntetider i hälso- och sjukvården utifrån väntetidsdatabasen.31 28SKR:s hemsida och Vård- och omsorgsanalys 2020:3, s. 113. 29I beslutades Tilläggsöverenskommelse mellan staten och Kommuner och Regioner. Tilläggsöverenskommelsen kompletterar samt reviderar delar av överenskommelsen Ökad tillgänglighet i hälso- och sjukvården som beslutades av parterna . 30Vård- och omsorgsanalys 2020:3, s. 113. Uppgifter som rör privata sjukvårdsförsäkringar Även Vård- och omsorgsanalys har på uppdrag av regeringen följt upp vårdgarantin och lämnade rapporten på vård – Analys och uppföljning av den nationella vårdgarantin (Rap- port 2015:5). I denna rapport ifrågasätter Vård- och omsorgsanalys statistikens tillförlitlighet mot bakgrund av hur registreringen ge- nomförs. Vård- och omsorgsanalys föreslår att väntetidsdatabasen utvecklas på flera punkter och skriver att täckningsgraden behöver klargöras och kravet på privata vårdgivare bör stärkas.32 I rapporten anges vidare att det inte finns något generellt krav på att privata ak- törer ska rapportera till väntetidsdatabasen, utan det beror på hur avtalet med ser ut. Då privata vårdgivare är ett betydande inslag i svensk hälso- och sjukvård är det viktigt och rimligt att den privat utförda vården går att följa upp på samma sätt som offentligt utförd vård. Vård- och omsorgsanalys slutsats är att kravet på privata vårdgivare att rapportera behöver stärkas, och inte enbart vara be- tingat på enskilda avtal.33 Utredningen utveckling för god och nära vård föreslår en utökad rapportering avseende primärvården till väntetidsdataba- sen.34 I den proposition som följde på utredningen valde regeringen i stället att ge i uppdrag att utveckla uppföljningen av primärvården.35 Det arbetet hos har bl.a. lett fram till en delrapport om nationell insamling av registeruppgifter från pri- märvården. I rapporten föreslås att patientregistret utvidgas med uppgifter om primärvården.36 har en ny modell införts i rapporteringen till vän- tetidsdatabasen, som visar var, dvs. hos vilken vårdgivare, väntetiden har uppstått för den enskilda patienten. Det innebär att det beträf- fande patienter som t.ex. på grund av vårdgarantiavtal37 har remitte- rats vidare till en annan vårdgivare går att följa väntetiden hos de olika vårdgivarna. gick det endast att se patientens samlade väntetid. Tillgänglighetsdelegationen lämnade i betänkandet SOU 2021:59 förslag som handlar om att utveckla och förbättra väntetidsdata- basen, se kapitel 4.1.1 och utredningens förslag i kapitel 13.10. 32Vård- och omsorgsanalys 2015:5, s. 144 f. 33Vård- och omsorgsanalys 2015:5, s. 145. 34SOU 2018:39, s. 298. 2019/20:164, s. 48 f. 37För mer om detta och andra sorters avtal, se kapitel 6. Uppgifter som rör privata sjukvårdsförsäkringar I kapitlet har beskrivits att det råder stor brist på myndighetsdata som handlar om frågor som rör privata sjukvårdsförsäkringar. Det har redogjorts för register och andra databaser som innehåller in- formation om hälso- och sjukvården, men som saknar närmare in- formation om privata sjukvårdsförsäkringar. Information som berör privata sjukvårdsförsäkringar kan behövas för olika syften och ha olika karaktär. Syftena kan handla om att det behövs data för forsk- ning, för regionernas uppföljning och för IVO:s tillsyn. Karaktären på uppgifterna kan skifta från data på aggregerad nivå till individdata. En av bristerna handlar om att det saknas officiell statistik om finansiering av hälso- och sjukvård med privata sjukvårdsförsäk- ringar. Det saknas en nationell infrastruktur med information om hur mycket hälso- och sjukvård som betalas med privata sjukvårds- försäkringar. Den data som finns hos SCB utgör en uppskattning utifrån och ingen exakt siffra. En annan brist som utredningen har sett är att det saknas offi- ciella data om vilka vårdgivare som utför vård som betalas med pri- vata sjukvårdsförsäkringar och vilken vård det är som betalas med sjukvårdsförsäkringar. Det saknas information om nyttjandegraden, dvs. i vilken utsträckning de privata sjukvårdsförsäkringarna utnytt- jas. Den typen av data kan vara viktig för regionernas uppföljning av de privata vårdgivarna och för IVO:s tillsyn. Utredningens ser även att det finns brister avseende information om patienters väntan på vård. T.ex. ingår inte väntetider till den privatfinansierade vården i den nationella väntetidsdatabasen. 8Privata sjukvårdsförsäkringar och den etiska plattformen 8.1Regionen och den privata vårdgivaren har ansvar för de offentligfinansierade patienterna I detta kapitel analyseras den etiska plattformen för prioriteringar inom hälso- och sjukvården, i betänkandet refererad till som den etiska plattformen. Det finns även andra etiska regler inom hälso- och sjukvården. Flera värdepåståenden som är centrala för dagens medicinska etik och sjukvårdsetik relaterar till en mycket lång tradition, exempelvis från den grekiske läkaren (cirka år ) skrifter. En mer aktuell summering av de vanligaste medicinetiska avvägning- arna ges av Beauchamp och Childress1 som formulerat fyra inte rang- ordnade principer; att inte skada patienten, att låta patienten be- stämma (autonomi), att eftersträva rättvisa, och att göra gott. Dessa principer (eller plikter) kan sällan uppfyllas helt och , utan konkurrerar ofta med varandra, vilket är en utgångspunkt för den medicinetiska reflektionen. Prioriteringsfrågorna faller huvudsak- ligen in under principen om rättvisa (rättvis fördelning av begrän- sade resurser). Vårdprofessionernas internationella och nationella organisationer har i många fall utformat etiska regler där sådant som konfidentialitet och tystnadsplikt, saklighet och opartiskhet, att låta patientens medicinska behov styra vården oberoende av andra fak- torer hos patienten, vanligen lyfts fram. Den medicinska etiken kan i vissa delar återfinnas i lagstiftningen. Som beskrivs i kapitel 2 har utredningen tagit del av den förhål- landevis omfattande debatten vad gäller privata sjukvårdsförsäk- ringar, bl.a. rörande privata sjukvårdsförsäkringar och den etiska 1Beauchamp och Childress (2001). Privata sjukvårdsförsäkringar och den etiska plattformen Utredningen har inte bedömt det nödvändigt att sam- manställa de olika åsikterna utan kan konstatera att det inte fram- kommer någon gemensam syn på etiska plattformen och förhål- landet till privata sjukvårdsförsäkringar. Det är tydligt att det finns skilda åsikter i denna fråga. Vissa menar att privata sjukvårdsför- säkringar går att förena med den etiska plattformen.2 Andra är av en annan uppfattning och menar att privata vårdgivare som tar emot både offentligfinansierade och privatfinansierade patienter inte föl- jer hälso- och sjukvårdslagen (2017:30), HSL. Man menar att patienter med försäkringar ”går före i kön och får en gräddfil till vården” och ”får snabbare vård” och att privata försäkringar därför är i strid med behovs-solidaritetsprincipen i 3 kap. 1 § andra stycket HSL. Liknande kritik förs ibland fram mot regionerna i egenskap av huvudmän och att de inte ställer tillräckliga krav i avtalen med de privata vårdgivarna.3 I direktivet till utredningen4 anges att den snabba utveckling där allt fler svenskar tecknar en privat sjukvårdsförsäkring och däri- genom kan få förtur till vård riskerar urholka tilliten för hälso- och sjukvården. Vidare anges att utredningen ska lämna förslag som sä- kerställer att patienter med privata sjukvårdsförsäkringar inte får snabbare tillgång till vård eller bättre vård i den offentligt finansierade hälso- och sjukvården framför patienter utan sådana försäkringar. I detta kapitel beskrivs regionens och den privata vårdgivarens ansvar för den offentligfinansierade vården och de offentligfinansi- erade patienterna. Diskussionen är framför allt intressant när den privata vårdgivaren bedriver både offentligfinansierad och privat- finansierad vård och har olika tidsgränser i avtalen att förhålla sig till. Den privata vårdgivaren är ansvarig för den vård som den utför. Även regionen har dock, i egenskap av huvudman, ansvar för den offentligfinansierade vården som utförs av den privata vårdgivaren.5 IVO:s tillsynsansvar omfattar all vård, oavsett finansieringsform och 2Se t.ex. Svensk Försäkring: /om-forsakring/myter-om-sjukvardsforsakring/myt-1/, (hämtad ) och Vårdföretagarna: /2019/12/apropa- forsakringspatienter-hos-privata-vardgivare/ (hämtad ). 3Se t.ex. Katalys (2020), s. 12. 5Även om en region överlämnar en viss uppgift som annars skulle ha utförts i egen regi åt en privat utförare har regionen kvar huvudmannaskapet och därigenom det övergripande ansvaret för verksamheten. Den närmare innebörden av regionens ansvar som huvudman beskrivs i kapitel 6. Privata sjukvårdsförsäkringar och den etiska plattformen drift, dvs. oavsett om det är en offentlig eller privat vårdgivare och oavsett om vården är offentligfinansierad eller privatfinansierad. Beskrivningarna i kapitlet fokuserar framför allt på ansvaret uti- från den etiska plattformen som regleras i HSL och då särskilt på bestämmelsen om att ”den som har det största behovet av hälso- och sjukvård ska ges företräde till vården”. Anledningen till att utred- ningen fokuserar på behovs-solidaritetsprincipen är att diskussionen om privata sjukvårdsförsäkringar fokuserat på den prin- cipen.6 Behovs-solidaritetsprincipen utgör en av tre principer i den s.k. etiska plattformen. De övriga två är människovärdesprincipen och kostnadseffektivitetsprincipen. Därutöver finns även andra viktiga grundläggande principer som gäller för all vård, dvs. för alla vårdgivare och oavsett finansierings- form, t.ex. bestämmelsen om en god hälsa och en vård på lika villkor. I kapitel 3 finns en närmare redogörelse för dessa bestämmelser. Eftersom den etiska plattformen är reglerad i HSL kommer ut- redningens beskrivning av ansvaret, både regionens och vårdgiva- rens, ske genom att tillämpa sedvanlig juridisk metod. Utredningen går således först igenom vad som framgår direkt av lagstiftningen. Sedan beskrivs vad som anges i förarbetena till lagstiftningen i syfte att ta reda på hur lagstiftningen ska tolkas. Därefter diskuteras kring tillsynsmyndigheten praxis om hur lagstiftningen ska tilläm- pas. Även andra myndigheters riktlinjer och rapporter m.m. som rör behovs-solidaritetsprincipen beskrivs, bl.a. . Det förs ett resonemang om väntetider utifrån diskussionerna om vårdgaran- tin och den etiska plattformen. Även i kapitel 11 analyseras vård- garantin men då utifrån frågan om undanträngningseffekter till följd av försäkringar. Kapitlet avslutas med slutsatser och sammanfattning. I kapitel 11 beskrivs privata sjukvårdsförsäkringars påverkan på offentligfinansierad hälso- och sjukvård samt de undanträngnings- effekter eller risker för sådana effekter som privata sjukvårdsförsäk- ringar har lett till eller kan leda till inom hälso- och sjukvården. Vissa av resonemangen i det kapitlet har kopplingar till frågan om fören- ligheten med behovs-solidaritetsprincipen, särskilt analysen om un- danträngning. 6Se t.ex. utredningens direktiv, Dir. 2020:83. Privata sjukvårdsförsäkringar och den etiska plattformen 8.2Behovs-solidaritetsprincipen och den etiska plattformen I detta avsnitt beskrivs hur frågor som rör privata sjukvårdsförsäk- ringar förhåller sig till behovs-solidaritetsprincipen utifrån vad som följer av lagstiftning, förarbeten, praxis och övriga rättskällor. Det som är intressant för denna utredning är framför allt situationer när privata vårdgivare tar emot både offentligfinansierade och privat- finansierade patienter och har olika väntetider utifrån vårdgarantin respektive tidsgränser i avtal att förhålla sig till. Även om det i den allmänna debatten har fokuserats mycket på just behovs-solidaritetsprincipen är det inte möjligt att enbart titta på den principen. Behovs-solidaritetsprincipen är en integrerad del av den etiska plattformen och avsikten är att den ska ses som en helhet. Utredningens uppfattning är även att plattformens principer ses som en helhet i praktiken. 8.2.1Riksdagsbeslut om etiska plattformen De tre etiska principerna; människovärdesprincipen, behovs-solida- ritetsprincipen och kostnadseffektivitetsprincipen, utgör den etiska plattformen. De är beslutade av och bildar grund för rikt- linjerna för prioriteringar inom hälso- och sjukvården.7 I betänkandet som låg till grund för beslut angavs bl.a. följande. Utskottet instämmer i de principer som enligt propositionen bör ligga till grund för prioriteringar inom vården nämligen människovärdesprin- cipen, behovs-solidaritetsprincipen och kostnadseffektivitetsprincipen. Dessa principer utgör en etisk plattform.