sou · H9B365 · 2021-08-11 00:00:00 — Att organisera arbetet centralt innebär också att man undviker att individuella forskargrup- per eller lärosäten skapar egna lösningar, som inte är samordnade. Både forskare, forskningsinfrastrukturer, lärosäten och ibland andra relevanta aktörer behöver vara involverade i att ta fram standarder och arbetssätt för sina respektive områden dock. Mekanismer för god datahantering kan inte tas fram varken utan experter på data eller på ämnesområdet. Bra samordning förenklar helt enkelt omställ- ningen till ett öppet vetenskapssystem. Den nya myndigheten skulle behövas ges ett tydligt samordningsansvar för tillgängliggörande av forskningsdata, däribland även uppgifter om att tillhandahålla viss juridiskt informationsstöd till myndigheter som vill tillgängliggöra sina data för forskningssyfte. Även nuvarande regeringsuppdrag om att samordna det nationella arbetet med öppen tillgång till forskningsdata bör ingå i den nya myndighetens uppgifter. Analysplattformar och nätverk för forskning Regeringen skriver i både sin strategi för Life science och digita- lisering att det finns ett behov av att stärka digital infrastruktur där vissa områden pekas ut som sådant som bör prioriteras, t.ex. hög- kapacitetsnätverk för digital kommunikation, datorresurser för be- räkning och analys samt molnteknik. Utredningen anser att det finns stordriftsfördelar med flera av dessa digitala infrastrukturer, så att en centraliserad organisationsmodell kan innebära mer kostnads- effektiv och säkert uppbyggnad och drift av den digitala infrastruk- turen. Exempel på digitala infrastrukturer med stordriftsfördelar är superdatorer och nätverk. Men det finns även en rad andra typer av teknologier och lösningar som kan bli mer kostnadseffektiva när flera statliga aktörer går ihop om att upphandla eller lösa gemensamt, så som lagring, vissa mjukvarulicenser och tjänster samt speciella analysmiljöer som ställer höga krav på säkerhet och kunskap inom rådande lagstiftning. Många av de digitala infrastrukturerna som har stordriftsfördelar levererar tjänster som går att köpa av privata före- tag. Staten vill ofta bygga egna sådana infrastrukturer för forsk- ningen specifikt, för att kunna stödja forskarnas behov av spets och speciallösningar, men även för att teknikutvecklingen16 vid infra- strukturen kan betraktas som forskning . har forskningen kring teknikutveckling vid digitala infrastrukturer även inkluderats i den diskussion som förs om europeisk suveränitet. För att vara konkret, menar utredningen att digitala infrastruktu- rer så som SNIC, och molntjänster samt MONA- systemet är system som har stordriftsfördelar och bör med fördel organiseras vid en och samma myndighet. Dessa infrastrukturer levererar tjänster till lärosäten, forskningsinfrastrukturer och andra myndigheter. Att kunna planera dessa verksamheter gemensamt vid 16Både hård och mjuk teknikutveckling. en myndighet underlättar arbetet med att tillgodose användarbeho- ven. Det skapar också förutsättningarna för att utveckla finansier- ingsmodeller (genom avgifter, bidrag, donationer och anslag finan- siera verksamheten), för tjänsterna som de digitala infrastrukturerna tillhandahåller olika organisationer. har till exempel SUNET en välfungerande finansieringsmodell som bygger till stor del på avgiftsfinansiering från anslutna organisationer. MONA-systemet och även SNIC har andra finansieringsmodeller för att ta betalt för användningen. Sådana finansieringsmodeller bör utvecklas vidare vid en ny myndighet och anpassas till en mer digitaliserad omvärld som vill forska eller samarbeta med forskare. Under utredningens arbete har näringslivsaktörer uttryckt en önskan om bättre tillgänglighet till tjänster särskilt rörande tillgången till högpresterande datorer. En ny myndighet som ansvarar för dessa typer av verksamheter bör därför också ges mandat om tillgänglighet till privata näringslivet, där finansieringsmodellen inkluderar användaravgifter från privata och regionala aktörer. Inför ett sådant mandat behövs en rättslig analys som fokuserar särskilt på hur konkurrenskraftslagstiftningen kan beaktas när det gäller tjänster som motsvarar det som säljs på marknaden. Hantering av känsliga uppgifter Forskning sker även på data som är s.k. känsliga. Integritetsskydd- myndigheten kallar känsliga data för känsliga uppgifter eller känsliga personuppgifter, och exemplifierar det med sådana uppgifter som gäller en individs hälsa, etniska ursprung, politiska åsikter och gene- tiska uppgifter. Känsliga data kan finnas vid olika myndigheter, t.ex. olika registerhållare, biobanker men även hos lärosätena där forskar- grupper samlat in egna data som klassas som känsliga. Beroende på var data finns kan den ha olika karaktäristika som behöver tas hänsyn till inför hantering. Till exempel är de känsliga data som finns vid strukturerade17 på ett annat sätt, mer anpas- sat för sekundär användning, jämfört med de känsliga data som finns i sjukvårdens journalsystem hos regionerna. Förutsättningarna för känsliga data, dvs. hur de uppfyller FAIR-kriterierna, är alltså viktiga 17Begrepp för att beskriva att data är organiserad på ett visst sätt som möjliggör sekundär hantering, till exempel sökning bland data. Strukturering av data kräver bland annat använd- ning, eller utveckling, av standarder och vedertagna format, semantik och terminologier. faktorer för hur användbara och tillgängliga dessa data är och kan bli. Oavsett om forskningen sker på existerande känsliga data eller nya insamlade data, behöver forskarna arbeta med säkra processer och på säkra analysplattformar så att de uppfyller de etiska, sekretessmäs- siga andra regelmässiga krav som ställs. Inom registerdata, har genom sitt registerupp- drag arbetat med att främja registerbaserad forskning genom att till- handahålla tydlig information om processen för ett forsknings- projekt som bygger på registerdata. Myndigheten har utvecklat en webbplats som har matnyttig information som riktar sig brett till aktörer som vill bedriva forskning baserat på registerdata. Vidare har de utvecklat ett metadataverktyg, , där forskare kan söka och kombinera metadata från register för att kunna planera forskningen bättre. En stor mängd känsliga data finns hos landets regioner, vilka vars metadata kan tillgängliggöras via . Det ställs särskilda krav på vad öppenhet och tillgänglighet inne- bär för data som är känsliga. Regeringen har fokuserat arbetet med tillgängliggörande av känsliga data på bättre information och kun- skap om rådande lagar och regler. Denna form av tillgänglighet är viktig för att säkerställa att känsliga data inte behandlas som öppna enligt definitionen som gäller övriga data, men är tillgängliggjorda på annat sätt. Verksamheten inom Registeruppdraget har också starka kopplingar till regeringens planerade uppdrag till om bättre nyttjande av hälsodata.18 Tillgängliggörande av känsliga data stannar inte dock vid tillgäng- liggörande av metadata, utan data behöver lämnas ut för att kunna analyseras och bearbetas. Det finns inget entydigt sätt eller infra- struktur för hur utlämnande sker. Olika dataägare och registerhållare har olika rutiner. Till exempel skriver på sin webbsida att beställningen av data skickas i rekommenderat brev till mottag- aren hos forskningshuvudmannen.19 , som förvaltas av Kommuner och Regioner (SKR), skriver att utlämning sker enligt överenskommelse mellan forskaren och registerhållaren.20 finns det vissa myndigheter som har utvecklat digital infrastruktur för hantering av känsliga data. MONA- systemet vid SCB är en sådan infrastruktur som möjliggör att SCB 2020/21/60, s. 80. 19Socialstyrelsen: in-din-bestallning/. 20Nationella kvalitetsregister: . lämnar ut mikrodata på individnivå. är också en analys- plattform som låter användare analysera sin utlämnade data på en säker plats. Vidare har SNIC beräkningsresurser som är dedicerade till känsliga data. SNIC:s resurser är inte avsedda för utlämning av känsliga data, utan avser analys av känsliga data där analysen kräver hög kapacitet i form av beräkningskraft eller lagring. Tillgängliggörande av känsliga data är en grannlaga uppgift som involverar många aktörer och kan kräva förändrad lagstiftning. För just hälsodata-området har innovation och etik (Komet) identifierat regelhinder och föreslagit regeringen att skyndsamt tillsätta en utredning för att se över rådande lagstiftning som styr insamling och delning av hälsodata.21 Kommittén marke- rade ansvarsfördelning mellan aktörer, nationell reglering om sekun- däranvändning, ändamål med sekundäranvändning, organisering och tillämpning av sekundäranvändning, med mera, som särskilt angelägna frågor för utredningen. Utredningen anser att det finns många vinster med att centralisera organisationen av digital infrastruktur för analys av känsliga data, inte begränsat till men inklusive hälso- och registerdata. Detta är något som även och uppmärksammat i sin rapport.22 De tekniska lösningar som tagits fram av SCB och SNIC- samarbetet är relevanta för hantering av all känsliga data i forsk- ningssyfte. En ny myndighet som har helhetsansvar för understöd- jande digitala infrastrukturer för forskning bör även tillhandahålla infrastruktur för att forskare ska kunna hantera känsliga forsknings- data på ett säkert sätt. Genom att ge ett utpekat ansvar till en myn- dighet kan regeringen också undvika att det skapas flera system vid olika myndigheter för samma ändamål, som datadriven forskning fortfarande stöds. Utredningens förslag om att dessa verksamheter bör ingå i den nya myndigheters uppgifter handlar inte om specifika tekniska lösningar som och utvecklat. Förslaget handlar snarare om principen att forskare bör ha tillgång till en säker digital infrastruktur för att hantera utlämning, analys, bearbetning och även långsiktig hantering (som lagring) av känsliga data i forskningssyfte. 21Kommittén för teknologisk innovation och etik, Pressmeddelande, . 22Vetenskapsrådet, Inriktningsförslag för organisering av svensk e-infrastruktur för forsk- ning, Rapport, 2020. Inte heller denna digitala infrastruktur bör vara begränsad till tjän- ster till universitet och lärosäten, utan även tillgänglig och tillämpbar som personuppgiftsbiträde (kanske mot en avgift) för andra forsk- ande organisationer som , kommuner och regio- ner. En sammanhållen digital infrastruktur för känsliga data kan bli en plats för utlämnande i forskningssyfte, personuppgiftsbiträde för forskning, för data från hela den offentliga förvaltningen där analys- tjänster också ingår. Myndigheten skulle dock behöva ges ett mandat som kan beakta alla delar av forskningsdatalivscykeln. Om reger- ingen vill ta upp det här förslaget, är utredningens bedömning att det krävs en rättsutredning för att avgöra huruvida detta förslag är möj- ligt inom rådande lagstiftning. De rättsliga förutsättningarna kan behöva analyseras för att möjliggöra en stegvis omställning, efter- som frågan är komplex och berör många aktörer både inom och utanför statens verksamhet. Förutom ovannämnda verksamheter bedrivs en hel del annan verk- samhet vid de digitala infrastrukturerna . Särskilt SUNET har en stor portfölj av tjänster till anslutna organisationer. De rör sig om exempelvis identitetsfederation (inloggningstjänsten SWAMID), molntjänster för utbildnings- och forskningssamarbeten (t.ex. Box, Projektplace), tjänster för digitala möten (t.ex. Zoom) och digitala tentamen. Denna typ av tjänster avser inte endast forskningen utan tillhör i hög grad behoven som samordnats vid anslutna organisa- tioners it-avdelning. Utredningen anser att även denna typ av tjän- ster med fördel kan organiseras under den nya föreslagna myn- digheten som ansvarar för digitala infrastrukturer för forskning. Verksamheten som rör tjänsterna har en naturligare hemvist, både i termer av sakfråga och kompetens, i den nya myndigheten för digital infrastruktur än vid där verksamheter ligger . Isamband med en förändring avseende organisationstillhörighet bör det göras en analys avseende dessa övriga tjänster och huruvida de bör hanteras av offentliga eller privata aktörer i samhället. Rutiner för att fånga upp behov, synpunkter och omvärldsbevakning Den nya myndigheten behöver sätta upp nya rutiner för sin verk- samhet för att kunna fånga upp användarnas behov och synpunkter. Det är viktigt att de digitala infrastrukturerna som förvaltas inte utvecklas för sin egen skull, utan är tydligt knutna till forskningens behov och/eller av regeringen uppsatta forskningspolitiska mål. På samma sätt som prioritering av forskningen bör vara kopplad till prioritering av forskningsinfrastruktur, är det av vikt att de under- stödjande infrastrukturerna inte glöms bort vid varken planering, uppbyggnad eller driftsfasen av både forskningsprojekt och forsk- ningsinfrastrukturer. Detta behöver inte betyda att kostnaderna för understödjande digitala infrastrukturer behöver tas från individuella forskningsprojekt, men att man inför framtagningen av finansier- ingsmodeller för olika tjänster reflekterar över vad som bör anslags- finansieras av riksdag och regering, respektive vad som bör finan- sieras med avgifter från organisationer, individuella projekt eller sökas täckning för genom andra bidrag. Utredningen föreställer sig att regeringen, inför sitt arbete med forskningspropositionen även skulle behandla den nya myndighets verksamhetsområde då sats- ningar inom olika forskningsområden kan få stora konsekvenser för den nya myndighetens arbete med att tillhandahålla forskare digital infrastruktur. Exempel på sådana satsningar års forsk- ningsproposition är satsningarna på SciLifeLab, Genomics Medicine och rymddata. och högskolor finns det många andra myn- digheter som bedriver forskning. Vissa av myndigheterna har lik- artade behov av digital infrastruktur som lärosätena, till exempel till- gång till superdatorer för klimatmodellering och annat. Den nya myndigheten borde utveckla rutiner för att även kunna tillgodose forskningens behov vid andra myndigheter än universitet och hög- skolor för att tillstå statens arbete med samhällsutmaningar och den behovsmotiverade forskningen. Utredningen anser att den nya myndigheten bör arbeta aktivt med omvärldsbevakning i området för att kunna planera tillgången och utvecklingen av existerande, samt uppbyggnad av ny digital infra- struktur. Myndigheten bör ges visst handlingsutrymme för att an- passa sig till förändringar i omvärlden, särskilt när det gäller teknik- Förutom att tillgodose sektorns behov bör myndigheten kunna samarbeta med forskare, forskningsinfrastrukturer och andra relevanta aktörer i projekt som rör både mjuka och hårda digitala infrastrukturer, så att spetsforskare inom teknikområdet kan bidra till utvecklingen av det nationella systemet för digital infrastruktur för forskning. Förvalta och förädla kompetens Många av de digitala infrastrukturerna som föreslås att ingå i den nya myndigheten bedriver någon form av stöd till sina respektive an- vändare. Detta användarstöd bör kunna renodlas och förstärkas genom en centraliserad organisationsmodell. Viss typ av användar- stöd kräver expertis som endast finns hos en eller väldigt fåtal myn- digheter. Annan typ av expertis kan vara ganska svår att rekrytera då privata aktörer har samma behov av kompetensen och kan erbjuda attraktiva förmåner. Att samordna resurser i form av kompetens är därför ett centralt argument till varför digitala infrastrukturer bör organiseras i samma myndighet. Att kompetens samlas i en myndig- het bör inte innebära att anställda finns inom ett begränsat geografiskt område. Tvärtom, bör myndigheten arbeta aktivt med att stödet finns i närhet till användarna av de digitala infrastruktur- erna. Myndigheten bör samverka med relevanta organisationer, sär- skilt lärosätena, gällande vissa typer av användarstöd (t.ex. sådant stöd som kräver kodutveckling och anpassning för att använda superdatorer eller strukturering av data från viss forskningsinfra- struktur). Kunskapsutbyte och kompetensförsörjning genom sam- verkan mellan myndigheterna är viktigt för att verksamheten som byggs ska kunna förvalta och förädla existerande kompetens, men även bygga upp nytt. Internationella digitala infrastrukturer för forskning Som beskrivet i avsnitt 6, är många av de digitala infrastrukturerna antingen medlemmar och del av en större internationell digital infra- struktur eller samarbetar med sina respektive motsvarigheter utom- lands. Utredningen anser att den nya myndigheten bör få bemyn- digande att hantera dessa internationella aktiviteter, inklusive de aktiviteterna inom EU-samarbetet som EuroHPC Joint Under- taking och Science Cloud. Den nya myndigheten bör kunna agera som expertmyndighet till regeringen i frågor som berör digitalisering av forskningen och dess digitala infrastrukturer. Alternativ som utredningen övervägt Utredningens bedömningar som lett till förslaget om en myndighet för digital infrastruktur för forskning är kopplade till bedömning- arna som gjorts och förslag som lämnats avseende andra aspekter av det nationella systemet för forskningsinfrastruktur (se särskilt av- snitt 8.6). Men inledningsvis har utredningen övervägt främst två andra alternativ för organisation av digitala infrastrukturer. Ett alter- nativ är att behålla organisationsstrukturerna för respektive infra- struktur vid de olika myndigheterna, men att tillsätta en samord- ningsfunktion som kan stödja myndigheternas arbete med planering och finansiering av tillgången till digitala infrastrukturer. Utred- ningen bedömer att en decentraliserad modell kan fungera om aktör- erna för varje verksamhet hade varit olika myndigheter. Men när flera av de digitala infrastrukturerna drivs genom frivillig samverkan som bygger på överenskommelser, blir samordningen av aktörerna snabbt komplicerad avseende roller och ansvarsförhållanden. Det kan också bli svårt för regeringen att utkräva ansvar från den sam- ordnande myndigheten, då verksamheterna som behöver samordnas bygger till stor del på frivillighet hos myndigheterna. Ytterligare ett alternativ som utredningen har övervägt är att samt- liga verksamheter för digitala infrastrukturer som diskuteras, för- valtas av en existerande myndighet. Detta har prövats tidigare gällande vissa av infrastrukturerna, till exempel har SUNET:s verk- samhet förvaltats av flera andra myndigheter innan det organiserades vid . Utredningen uppskattar att den samlade verk- samheten som rör de understödjande digitala infrastrukturerna för forskning omfattas av cirka 100 anställda, vilket är en stor verksam- het som hamnar i kläm med och påverkas av existerande myndig- heters huvuduppgift. Men framförallt är verksamheten också speciell och svår att knyta an till existerande myndigheter. Detta är källan till utmaningarna som vissa av de digitala infrastrukturerna står inför . Utredningens bedömning är att det inte existerar en myndighet som är lämplig för att förvalta de samlade understöd- jande digitala infrastrukturerna för forskning. 8.5.2Organisation av digital infrastruktur i andra länder Att organisera stödjande digitala infrastrukturer för forskning i en ny myndighet kan vara ett sätt att bättre nyttja kompetenser som finns och bygga på existerande bra strukturer för att påskynda den digitala omställningen och övergången till ett öppet vetenskapssystem. För att regeringen ska uppnå sina mål anser utredningen att infrastruk- turerna skapar förutsättningarna för att omställningen ska kunna ske. I andra länder runtom i världen sker liknande reformer där en centraliserad organisation av nationella digitala infrastrukturer an- tingen ägt rum eller börjat ta form. Till exempel i har de digitala infrastrukturerna länge varit organiserade i ett statligt bolag, där regeringen och lärosätena samäger bolaget.23 I pre- senterade regeringen en strategi för att om- forma organisationen av digitala forskningsinfrastrukturer till en och samma organisation, där även registren ska ingå på längre sikt.24 Liknande reformarbete sker i , , och bland annat, där länderna arbetar med att organisera digitala infrastrukturer mer samordnat, ibland genom att överföra verksamheter till en organisation och ibland genom en mer federerad lösning. Det finns också länder där verksamheten fortfarande bedrivs uppdelad vid olika lärosäten och myndigheter, men där man gjort eller planerar större reformer avseende finansieringen av verksamheterna. Detta sker exempelvis i och . Vidare sker en hel del organisations- och utvecklingsarbete i andra länder gällande känsliga data. Avseende hälsodata till exempel har etablerat ett hälsodataprogram25, där relevanta myndigheter, inklusive forskningsråd och myndigheten för digital infrastruktur för högre utbildning och forskning (Unit) samverkar för att till- gängliggöra hälsodata.26 I samma fråga har man i valt att 24Uddannelses- och : innovation/samspil-mellem-viden-og-innovation/forskningsinfrastruktur/dansk-strategi- for-digital-forskningsinfrastruktur. 25Direktoratet for e-helse: for-helsedataprogrammet. 26https://helsedata.no/. skapa en myndighet, för social- och hälso- vårdsdata, med ansvar att främja sekundäranvändning av social- och hälsovårdsuppgifter samt förenkla behandlingen av tillstånd för material och förbättra individens dataskydd.27 Utredningen har valt att inte gå in på en detaljerad jämförelse med andra länder i världen men vill påpeka att länderna har olika budget- lagar, förvaltning av statlig verksamhet och andra mer politiskt styrda modeller för finansiering av digital infrastrukturverksamhet. Efter- som förutsättningarna för att uppnå samma resultat är så olika för olika länder, bör man med försiktighet jämföra ländernas organi- sationsmodeller och reformer avseende digital infrastruktur. Utredningen har under sitt arbete beaktat andra länders orga- nisation av digitala infrastrukturer och även varit i kontakt med fler- talet departement gällande organisation, styrning och finansiering av digitala infrastrukturer för forskning. Bedömningen är att utred- ningens förslag inte kommer skapa några hinder för internationell samverkan och samarbete kring digitala infrastrukturer. Tvärtom anser utredningen att den nya myndigheten skapar bättre förutsättningar för internationellt samarbete. Myndigheten skulle skapa möjligheten för att, tillsammans med nationella aktörer, ta fram en strategi för digitala infrastrukturer där internationellt samarbete lättare kan planeras från ett nationellt perspektiv. 8.6En framtida myndighet för forskningsinfrastruktur av särskilt nationellt intresse Förslag: Utredningen föreslår att regeringen prövar frågan att ge en ny myndighet huvudansvaret för finansiering av forsknings- infrastruktur av särskilt nationellt intresse. Regeringen bör även överväga att ge denna myndighet vissa andra centrala uppgifter rörande forskningsinfrastruktur. Dessutom bör regeringen över- väga att låta denna myndighet även ansvara för digitala infra- strukturer som understödjer forskning. Genom att föra det huvudsakliga ansvaret för finansiering av forskningsinfrastruktur till denna myndighet kan ansvar och 27Tillståndsmyndigheten för social- och hälsovårdsdata: . Utredningen anser att detta skapar bättre möjligheter för myndigheterna att fokusera på respektive huvud- uppgifter och kärnkompetens. Direktiven anger att utredaren ska föreslå ett samlat nationellt system för att möjliggöra strategisk prioritering av infrastruktursatsningar. Det innebär, enligt utredningens bedömning, att det krävs ett vidgat perspektiv vid prioritering och styrning av forskningsinfrastruktur. Utredningen pekar i sin analys också på att det finns infrastrukturer som är av särskilt nationellt intresse (se avsnitt 7.6), som behöver hanteras i särskild ordning bland annat på grund av att vetenskaplig kvalitet kan behöva vägas mot andra relevanta samhälleliga intressen.