sou · H9B378 · 2021-10-08 00:00:00 — Vidare konstateras att det sker snabba förändringar inom e-hälsolandskapet och i vården och omsorgen som gör att vissa indika- torer för uppföljning blir föråldrade. Det saknas också indikatorer för adekvat uppföljning inom många områden. Existerande indikatorer behöver därför kontinuerligt utvärderas och uppdateras, samt nya indikatorer skapas. bedömer slutligen att det finns en potential till ökad digitalisering på nationell nivå genom att enbart öka användningsgraden av existerande lösningar.140 138Överenskommelse mellan regeringen och Kommuner och Regioner om en strategi för genomförande av Vision e-hälsa 20205 – Nästa steg på vägen. 139Överenskommelse mellan staten och Kommuner och Regioner: God och nära vård 2021, En omställning av hälso- och sjukvården med primärvården som nav. 140E-hälsomyndigheten, Uppföljning Vision e-hälsa 2025 – Rapport avseende 2020 (2021). Bakgrund, problembild och analys Nationell samverkansgrupp för strukturerad vårdinformation Inom den nationella kunskapsstyrningen av hälso- och sjukvården finns en nationell samverkansgrupp för strukturerad vårdinformation. Samverkansgruppen har i uppdrag att samordna regionernas arbete för en mer enhetlig informationsstruktur inom och över system- och vårdgivargränser. Det övergripande syftet med samverkansgruppens arbete är att säkra följsamhet till överenskomna tillämpningar av till exempel standarder och kodverk. Samverkansgruppen ska också utreda förutsättningar och möjligheter till enhetlig och strukturerad doku- mentation samt principer och metoder för arbetet framåt. Det pågår också ett arbete med att ta fram en effektivare informationsförsörj- ning mellan vårdinformationssystem och . Genom att samordna och samarbeta kring frågor som rör infor- mationsstruktur kan regionerna minska mängden dubbelarbete och skapa förutsättningar för bättre tillgång till vårdinformation och kun- skap över system- och vårdgivargränser. Samverkansgruppen har också fått ett mandat att fatta gemensamma beslut, för att ge regionerna bättre förutsättningar att samlat och mer effektivt möta de möjlig- heter och utmaningar som utvecklingen av framtidens vårdinforma- tionsmiljöer medför.141 Utredningen bedömer att det för den fortsatta utvecklingen av e- hälsa är viktigt att få ordning på användningen av begrepp, termer, kodverk, klassifikationer, informationsstruktur, modeller och standar- der inom hälso- och sjukvården. Detta är en förutsättning för att informationen ska kunna återanvändas i olika syften, utan att förlora sitt sammanhang eller sin betydelse. Det är också en förutsättning för att uppgifter ska kunna föras över mellan system och tolkas på samma sätt oavsett i vilket system de hamnar. 141Nationellt system för kunskapsstyrning hälso- och sjukvård, NSG Strukturerad vårdinfor- mation, u.å., kansgruppernsg/nsgstruktureradvardinformation.731.html (hämtad ). Bakgrund, problembild och analys 4.5.2På regional och lokal nivå pågår ett omfattande arbete för att främja en god informationsdelning Samtliga regioner i bedriver eller planerar någon form av utvecklingsarbete av sina vårdinformationssystem.142 Några har valt att upphandla nya system medan de övriga utvecklar sitt befintliga system.143 Till de största regionala och multiregionala it-projekten hör Sussa-samverkan144 och Framtidens Vårdinformationsstöd (FVIS) där nio regioner ingått avtal, digitala vårdsystem (SDV) och Framtidens vårdinformationsmiljö (FVM) i Västra Götalandsregio- nen. Även Region , som satsar på att flera olika system ska fungera tillsammans, behöver bygga upp en gemensam plattform och databas för hälsodata i regionen. I vissa fall har även kommunerna option på deltagande, till exempel när det gäller elevhälsans medicinska insatser och vissa delar av vården och omsorgen om äldre personer. Dessa projekt är mycket omfattande och resurskrävande och innebär stora investeringskostnader för regionerna. Det gäller inte minst för systemens drift och underhåll, projektledning och en inre omställ- ning från kanske tusentals lokala it-system med egna databaser som ska ersättas av ett modersystem och en gemensam hälsodatabas. De beskrivs ofta av regionerna själva som paradigmskiften i vården där medarbetarna behöver ställa om och ompröva sina arbetssätt och sin syn på både patienter, sitt eget arbete och vården i stort. Ett konkret exempel på en sådan omställning är utvecklingen från en traditionell och ibland omfattande fritext i journal, som ofta är svår att överblicka och medför patientrisker vid nya vårdkontakter eller i akuta situatio- ner, till checklistor med förifyllda parametrar som av utifrån evidens och bästa kliniska praxis. Det ställer frågor om tillitsbaserad styrning och professionens fria yrkesutövning och ledningen av en kunskapstung verksamhet på sin spets. Utvecklingsarbetet berör också ett av de mest omtalade proble- men i dagens hälso- och sjukvård, administrativ överbelastning, där dessa system bär på möjliga lösningar men även på risker. Att skapa framtidens vårdinformationssystem för tiotusentals medarbetare och hundratals verksamheter, som vården ska drivas patient- 142Lars Jerlvall och , eHälsa och IT i regionerna, (2020). 143Socialstyrelsen, Att kunna följa patientens väg genom vården – Sätt att koppla samman vård- händelser i patientens vårdprocess (2019). 144Sussa står för strategisk utveckling av sjukvårdsstödjande applikationer. I SUSSA-gruppen ingår regionerna , , , och . Regionerna , , och ingår som optionspartners. Bakgrund, problembild och analys säkert, har visat sig komplext och förenat med stora utmaningar. Inte desto mindre har utvecklingen gått framåt, både globalt och nationellt och vissa regioner har kommit långt. Utredningen noterar att det finns ett fåtal större system i , vilket är en förbättring från en tidigare situation med mångfald av olika mindre lokala och separe- rade system. Givet allt detta och eftersom den digitala utvecklingen går fort framåt i samhället i stort, liksom i den medicintekniska världen, är det många som menar att borde haft en gemensam styrning mot ett nationellt system.145 Detta behöver ses i förhållande till den grund- lagsskyddade kommunala självstyrelsen i som innebär att kom- muner och regioner sköter lokala eller regionala frågor med en stor handlingsfrihet. Svårigheterna kommer alltjämt att vara att förena olika aktörer och medarbetare i samsyn kring innehållet i vården, att skapa en ändamålsenlig och fungerande infrastruktur samt att få med profes- sionen och den kliniska verksamheten i utvecklingen av systemen.146 4.6Brister i dokumentation och informationsdelning drabbar patienten Informationen om ett barns eller en ung persons fysiska och psykiska hälsa och utveckling hålls inte samman mellan de olika vårdaktörerna, till exempel inom barn- och ungdomshälsovården och inte heller mellan andra verksamheter inom hälso- och sjukvården. Det beror på en kombination av olika faktorer som påverkar förutsättningarna, som beskrivits ovan. Det är svårt för hälso- och sjukvårdspersonalen att bedöma barnets eller den unges hälsoutveckling, när det inte finns tillgång till information om tidigare hälsotillstånd och vårdåtgärder. Det kan leda till att behov missas, när barnet eller den unge signalerar ohälsa på olika sätt eller om riskfaktorer för ohälsa inte identifieras. När de olika aktörerna finns inom samma vårdgivare, är förutsätt- ningarna för en sammanhållen information ofta bättre än när det gäller delning av information mellan olika vårdgivare, eftersom personal som deltar i vården av barnet eller den unge inom samma vårdgivare kan ta del av informationen. Aktörerna inom barn- och ungdomshälso- vården hör dock till olika vårdgivare, eftersom elevhälsans medicinska 145SOU 2019:42 Digifysiskt vårdval – Tillgänglig primärvård baserad på behov och kontinuitet, s. 516. 146Lars Jerlvall och , eHälsa och IT i regionerna, (2020). Bakgrund, problembild och analys insatser oftast inte bedrivs av samma vårdgivare som bedriver andra verksamheter inom barn- och ungdomshälsovården. Därtill kan även mödrahälsovård och barnhälsovård utföras av olika vårdgivare. När aktörerna hör till olika vårdgivare krävs för en sammanhållen informa- tionskedja att sammanhållen journalföring tillämpas mellan de olika vårdgivarna eller att utlämnande av uppgifter sker på annat sätt, exem- pelvis med stöd av den enskildes samtycke. I vissa regioner där andelen privata vårdgivare är hög, kan dock förutsättningarna för en samman- hållen vårdkedja vara sämre än i regioner där aktörerna i hög utsträck- ning hör till samma vårdgivare. Det blir särskilt påtagligt om de olika vårdgivarna i en region dessutom har olika vårdinformationssystem. Utredningen skriver i delbetänkandet om det komplexa och frag- mentiserade systemet, som delvis är en konsekvens av det decentrali- serade ansvaret att organisera, planera och finansiera hälso- och sjuk- vård inklusive elevhälsans medicinska insatser och delvis en konsekvens av införandet av vård- och skolval, och mängden aktörer som detta har medfört.147 Det komplexa och fragmentiserade systemet får också konsekvenser för informationsdelningen. Informationsbrist om patienten märks särskilt i verksamheter som har stora flöden av patienter, och där det ofta är kort om tid för att bedöma behoven och fatta beslut om vårdåtgärder, som till exempel i primärvården. Bristen på information märks också särskilt i vården av patienter med komplexa behov som ofta har många kontakter i både den specialiserade vården och i omsorgen. Vårdnadshavare blir ofta bärare av barnets sjukdomshistoria, och tvingas upprepa på gång i mötet med hälso- och sjukvården. Många vårdnads- havare vittnar om att detta är en av de största stressfaktorerna när man har ett barn med långvarig sjukdom.148 Patientens möjlighet till att vara delaktig i sin egen vård minskar, liksom vårdnadshavares möjlighet att ta ansvar för och vara delaktiga i beslut om barnets vård och behandling, när informationen inte hålls samman. Även om vårdnadshavare och barnet eller den unge själv ofta bär information om sjukhistorik görs det utifrån deras perspektiv. Det kan inte ersätta information från medicinska möten och diskussio- ner, remiss- och röntgensvar, olika kliniska hypoteser med mera som inte finns tillgänglig vid det aktuella vårdmötet. 147SOU 2021:34, s. 253 ff. 148SOU 2021:34, s. 205. Bakgrund, problembild och analys tion inte finns tillgänglig är det inte heller möjligt att delge barnet och vårdnadshavaren eller den unge personen informationen. Brister i dokumentation eller tillgång till rätt information i vården är en patientsäkerhetsrisk och en av de vanligaste orsakerna till lex Maria-anmälningar. Tillsyn inom området visar att patienter med många vårdkontakter löper stor risk att drabbas av en bruten infor- mationskedja och att viktiga hälsodata såsom aktuella läkemedel eller underliggande sjukdomar saknas i vårdmötet eller för den som ska sam- ordna vården och omsorgen.149 Dessa brister får också effekter på hälso- och sjukvårdens kvalitet. Det blir svårt att följa patientens resa genom hälso- och sjukvården, och därmed skapa effektiva vårdflöden som är trygga för patienter och anhöriga.150 Den enskilda faktor som visat starkast koppling till primärvårds- läkares nöjdhet med journalsystemen är om det finns tillgång till patientens hela journal med relevant klinisk information vid patient- besöket.151 Även de flesta patienter är positivt inställda till en samman- hållen journalföring. Myndigheten för vård- och omsorgsanalys har genomfört intervjuer som visar att många förväntar sig att vård- personal ska ha tillgång till dokumenterad information, även från andra kliniker och vårdgivare. framkommer det att den tillgängliga journalinformationen inte får vara avgörande, utan att själva mötet och samtalen mellan patient och personal är det centrala för ställningstaganden om vård och behandling.152 Utredningen erfar att e-tjänsterna i hälso- och sjukvården ofta upp- levs ligga efter samhällets övriga digitaliseringsutveckling och sällan är kompatibla med medborgarnas, inte minst barns och ungas, digitala plattformar och höga digitala kompetens. Det är också en brist att vården inte kan ta hand om till exempel data från unga patienter som informationsskapare när det gäller så kallade wearables, chatt- verktyg och olika hälsoapplikationer. Behovet av ökad kunskap, led- ning och styrning i fråga om möjligheterna att hantera och utbyta information är därför fortsatt centralt för en framtida sammanhållen god och nära vård för barn och unga. 149Inspektionen för vård och omsorg, Iakttagelser och slutsatser om vårdens och omsorgens brister för (2020). 150Socialstyrelsen, Att kunna följa patientens väg genom vården – Sätt att koppla samman vårdhändelser i patientens vårdprocess, rapport (2019). 151Myndigheten för vård- och omsorgsanalys, Ändamålsenliga journalsystem i primärvården – lärdomar från läkarnas perspektiv. PM 2016:7 (2016). 152Myndigheten för vård- och omsorgsanalys, För säkerhets skull. Befolkningens inställning till nytta och risker med digitala hälsouppgifter, rapport 2017:10 (2017). Bakgrund, problembild och analys 4.6.1Brister i informationsdelning försvårar för samverkan I delbetänkandet redogör utredningen för brister som finns när det gäller informationsdelning och hur det påverkar samverkan inom och mellan olika vårdgivare. I dialoger med företrädare för professions- föreningar har det framkommit att det förekommer brister i sam- verkan och när det gäller informationsdelning i hela vårdkedjan från graviditet till förlossning, eftervård och överlämningar till barnhälso- vården och till elevhälsans medicinska insatser. Professionsförening- arna uppger också att det ofta saknas styrdokument med gemen- samma mål och strategier för kontinuitet och informationsdelning i vårdkedjan. I utredningens dialoger framkommer också att informationsdelning inte alltid utgår från vårdkedjor, och att barnmorskor, och skolsköterskor i hög grad lämnas att själva navigera i olika situationer och hantera patientinformation utifrån de lokala förutsättningarna och rutinerna och det enskilda ansvaret. Inspektionen för vård och omsorg () bekräftar i sin tillsyn bilden av att det förekommer brister när det gäller samverkan inom förlossningsvården och att det finns utrymme för förbättringar, sär- skilt när det gäller informationsöverföringen153 om avvikelser eller komplikationer under förlossningen och riskbedömning av patienten vid inskrivningen. Dessa brister kan enligt i förlängningen leda till försenad eller missad diagnos och skador hos den blivande mam- man och barnet.154 I kartläggning av barnhälsovården anger 8 av 10 barnavårdscentraler (BVC) att informationsöverföringen155 fungerar väl, men det förekommer regionala skillnader. Bland de BVC som inte är samlokaliserade med mödrahälsovården fungerar informationsöverföringen sämre. I storstadsregionerna anger 22 pro- cent av de BVC som inte är samlokaliserade med mödrahälsovården att informationsöverföringen fungerar dåligt eller mycket dåligt. Mot- svarande andel är i landsbygdskommuner och i större kommuner. Brister i informationsöverföringen leder till att BVC saknar viktig information om familjen vid den första kontakten 153Informationsöverföring används här liktydigt med informationsdelning. använder dock begreppet informationsöverföring i sin rapport. 154Inspektionen för vård och omsorg, Samverkan i förlossningsvården och mellan BUP och elevhälsan (2015). 155Informationsöverföring används här liktydigt med informationsdelning. använder dock begreppet informationsöverföring i sin rapport. Bakgrund, problembild och analys eller att den första kontakten med familjen försenas. Det förekom- mer också brister när det gäller informationsöverföringen om familjer i behov av särskilt stöd. Informationsöverföringen kan försvåras när verksamheterna har olika journalsystem eller när information inte kan överföras digitalt.156 När det gäller samverkan mellan barnhälso- vården och anger ungefär hälften av barnavårdscentra- lerna att samverkan fungerar bra eller mycket bra. Bristerna rör i hög grad återkoppling och informationsöverföring. Det förekommer också att samverkan med inte fungerar alls och företrädare för barnavårdscentralerna anser att detta påverkar förutsättningarna för att tillhandahålla tidiga insatser.157 4.6.2Patientperspektiv på stärkt informationsdelning Hälso- och sjukvårdens behov av digitala uppgifter om patienters hälsa och vård är centralt för utvecklingen av en mer effektiv vård och för förutsättningarna att följa upp patienters hälsa. I utveck- lingen av sådana uppgifter behöver nyttan vägas mot den personliga integriteten. Av det skälet har Myndigheten för vård- och omsorgs- analys ett mångårigt arbete på temat personlig integritet i den digita- liserade världen, och inom ramen för detta arbete bland annat genom- fört en undersökning om befolkningens inställning till sådana digitala uppgifter. Undersökningen visar att de flesta är villiga att acceptera eller till och med förväntar sig att digitala uppgifter om den egna vården och hälsan används för att utveckla vården och beforska olika områden. Den positiva inställningen rör enligt myndigheten, genomgående digitala hälsouppgifter vid delning av journaler mellan vårdenheter, registrering av uppgifter för forskning och en samlad läkemedelslista. Undersökningen visar också ett högt förtroende för hälso- och sjuk- vårdens hantering och skydd av patientinformation. En majoritet av respondenterna i undersökningen önskar att deras uppgifter kan användas för olika ändamål men vill se ett tillfredsställande integritetsskydd.158 156Socialstyrelsen, Nationell kartläggning av barnhälsovården – En jämlik och tillgänglig barn- hälsovård. Kartläggning inom uppdraget ”Följa och stödja överenskommelsen om ökad tillgäng- lighet i barnhälsovården” (2020). 157SOU 2021:34, s. 233 ff. 158Myndigheten för vård- och omsorgsanalys, För säkerhets skull. Befolkningens inställning till nytta och risker med digitala hälsouppgifter, rapport 2017:10 (2017). Bakgrund, problembild och analys Det är också viktigt för patienterna att uppgifterna är korrekta och att de skyddas från obehörig läsning av andra inom hälso- och sjukvården, försäkringsbolag eller arbetsgivare. Om en persons digi- tala hälsouppgifter upplevs innehålla fel kan det påverka villigheten att tillåta användningen av uppgifterna. Av det skälet framgår också att patienter vill få information om vilka uppgifter om den egna per- sonen och hälsan som registreras, var de finns och hur de används. Frågor som rör användningen av digitala hälsouppgifter är svåra och komplexa och av det skälet bedömer Myndigheten för vård och om- sorgsanalys att patienter behöver stöd för att kunna ta ställning till hur hälsouppgifter ska användas och att det bör vara möjligt att avstå från att ta ställning.159 Utredningen bedömer att det senare i hög grad kan vara aktuellt för barn och unga, då barn och unga på grund av ålder och mognad kan ha mer eller mindre kunskap om de regler som gäller och möjligheter att överblicka konsekvenser av sina beslut. Idessa sammanhang kan barn och unga behöva stöd från vården men också från vårdnadshavare och föräldrar. 4.6.3Vissa bedömningar när det gäller barns respektive vårdnadshavares tillgång till information är svåra Alla patienter ska ges viss information rörande hälso- och sjukvården, bland annat om sitt hälsotillstånd, de metoder som finns för under- sökning, vård och behandling och det förväntade vård- och behand- lingsförloppet (3 kap. 1 och 2 §§ patientlagen [2014:821]). När patien- ten är ett barn ska även barnets vårdnadshavare få information (3 kap. 3 § patientlagen). Under vissa förutsättningar ska närstående lämnas information (3 kap. 4 § patientlagen). Informationen får dock inte lämnas till patienten eller någon närstående om bestämmelser om sekretess eller tystnadsplikt hindrar detta (3 kap. 5 § patientlagen). Den information som lämnas ska anpassas till mottagarens ålder, mog- nad, erfarenhet, språkliga bakgrund och andra individuella förutsätt- ningar, och den som ger informationen ska så långt som möjligt försäkra sig om att mottagaren har förstått innehållet i och betydel- sen av den lämnade informationen (3 kap. 6 och 7 §§ patientlagen). Även i barnets rätt till bästa uppnåeliga hälsa enligt artikel 24 i FN:s konvention om barnets rättigheter ingår en rätt till hälsoinfor- 159Myndigheten för vård- och omsorgsanalys, För säkerhets skull. Befolkningens inställning till nytta och risker med digitala hälsouppgifter, rapport 2017:10 (2017). Bakgrund, problembild och analys mation och stöd vid användandet av den informationen. FN:s kom- mitté för barnets rättigheter har uttalat att hälsorelaterad information bör vara fysiskt tillgänglig, begriplig och anpassad till barnets ålder och utbildningsnivå.160 Patientjournaler i den offentliga hälso- och sjukvården utgör all- männa handlingar och den enskilde har som huvudregel rätt att ta del av uppgifter om sig själv som skyddas av hälso- och sjukvårds- sekretess (se 2 kap. 15 och 16 §§ tryckfrihetsförordningen och 6 kap. 4 och 5 §§ och 12 kap. 1 § offentlighet- och sekretesslagen [2009:400], OSL). Även inom den enskilda hälso- och sjukvården ska en journal- handling som huvudregel tillhandahållas den enskilde om patienten eller en närstående begär det (8 kap. 2 § patient- datalagen). Isamband med att hälso- och sjukvården tillgängliggör informa- tion om barn behöver en bedömning göras av huruvida uppgifter om barnet ska lämnas ut till barnet eller dess vårdnadshavare. Utred- ningen har uppfattat att det kan vara svårt för hälso- och sjukvårds- personalen att göra en sådan bedömning, oavsett sättet för utläm- nande. Såsom beskrivits i kapitel 3, Gällande rätt, gäller sekretess i förhållande till barnets vårdnadshavare. Sekretessen gäller dock inte iförhållande till vårdnadshavaren i den utsträckning denne enligt 6 kap. 11 § har rätt och skyldighet att bestämma i frågor som rör barnets personliga angelägenheter, såvida det inte kan antas att barnet lider betydande men om uppgiften röjs för vårdnadshavaren, eller om det annars anges i offentlighets- och sekretesslagen (12 kap. 3 § OSL). En bedömning av barnets ålder och mognad är alltså central för att kunna avgöra vem som ska ges tillgång till upp- gifter om barnet. Sådana bedömningar är dock inte alltid enkla att göra. Svårigheter uppstår särskilt när det gäller att ge åtkomst till upp- gifter som finns digitalt, eftersom det i sådana situationer sällan är prak- tiskt möjligt att göra enskilda bedömningar av varje barns ålder och mognad. Ett exempel, där det har uppstått vissa svårigheter, gäller den digi- tala tjänsten, Journalen, som Inera har utvecklat för att det ska vara möjligt att läsa delar av den egna patientjournalen via 1177 Vård- guiden. Tjänsten ska bidra till att patienter får ökad kunskap om sin hälsosituation, ökad kontroll över sin vårdsituation och en ökad upp- 160FN:s kommitté för barnets rättigheter, allmänna kommentar nr 15 (2013) om Barnets rätt till bästa uppnåeliga hälsa (art. 24), CRC/C/GC/15, p. Bakgrund, problembild och analys levelse av delaktighet. Regionerna har kommit överens om ett gemen- samt ramverk för invånares åtkomst till Journalen. Av ramverket framgår bland annat att all digital journalinformation i regionfinan- sierad hälso- och sjukvård och tandvård ska lämnas ut till alla in- vånare som fyllt och göras tillgänglig genom direktåtkomst.161 Det innebär att alla invånare som fyllt till exempel kan se anteck- ningar från vårdbesök, information om vaccinationer, remisser, dia- gnoser, tandvård, läkemedel och provresultat.162 Vidare framgår att invånare själva ska kunna välja vilken information de vill ha åtkomst till och om närstående ska kunna ta del av informationen. Vårdnads- havare ska ha tillgång till barns uppgifter för barn 0–.