sou · H9B378 · 2021-10-08 00:00:00 — Information som dokumenteras i patient- journalen används primärt i vården och behandlingen av patienten, och syftar i första hand till att bidra till en god och säker vård (3 kap. 2 § första stycket patientdatalagen [2008:355]). är även en informationskälla för till exempel patienten själv, uppföljning och utveckling av verksamheten och forskning (3 kap. 2 § andra stycket patientdatalagen). Hälsouppgifterna i patientjournalen är grundläg- gande för att på ett effektivt och säkert sätt kunna följa upp barns och ungas hälsa och för att följa upp vårdens utformning och innehåll. Det pågår en mängd insatser på nationell, regional och lokal nivå för att stärka uppföljningen och informationsdelningen i hälso- och sjukvården. Utredningen har ingen ambition att beskriva allt detta arbete. I detta kapitel redogör utredningen för de huvudsakliga för- utsättningarna som finns för informationsdelning inom och mellan de verksamheter som vårdar barn och unga och vilka huvudsakliga för- utsättningar som finns för att följa upp barns och ungas hälsa och det hälsofrämjande arbete som bedrivs inom ramen för barn- och ung- domshälsovården. Bakgrund, problembild och analys 4.1Det finns ingen heltäckande nationell uppföljning av barns och ungas hälsa Begreppet hälsa är inte entydigt och får ofta sin betydelse utifrån sammanhanget Hälsa som begrepp har en bred betydelse, och används i viss mån olika beroende på sammanhang. Hälsa definieras ofta som ett tillstånd av fullständigt fysiskt, mentalt och socialt välbefinnande och inte en- bart frånvaro av sjukdom eller skada, baserat på WHO:s definition. Hälsa kan alltså stå för både ett allmänt positivt välbefinnande och en motsats till sjukdom. Begreppet hälsa kan dock även används i flera andra betydelser, både i det allmänna språket och inom vård och om- sorg. Begreppet får ofta sin betydelse utifrån sammanhanget.1 Vad som avses med uppgift om hälsa i dataskyddsregleringens mening har beskrivits i kapitel 3, Gällande rätt. Där framgår att upp- gifter om hälsa, enligt dataskyddsförordningen2, avser personupp- gifter som rör en fysisk persons fysiska eller psykiska hälsa, vilka ger information om dennes hälsostatus. Uppgifter om hälsa kan exempelvis vara diagnos, sjukdom, funktionsnedsättning, sjukdomsrisk, klinisk behandling eller en symbol som den registrerade tilldelats för att iden- tifiera denne för hälso- och sjukvårdsändamål. Det kan också vara uppgifter som härrör från tester eller undersökning av en kroppsdel eller kroppssubstans, däribland genetiska uppgifter och biologiska prov. Uppföljning är en förutsättning för att främja hälsa, förebygga sjukdom och att tillgodose barns och ungas vårdbehov Barn och unga i har generellt en god hälsa. De flesta barn och unga uppger också själva att de har en bra eller mycket bra hälsa. Det visar till exempel enkätstudie om skolbarns hälsovanor, bland 11-, 13- och 15-åringar.3 rapporteras även om ojämlikheter i hälsa hos barn och unga, på grund av olika livs- 1Socialstyrelsen, termbank, 2016, 64&SrcLang=sv (hämtad ). 2Europaparlamentets och rådets förordning (EU) 2016/679 av om skydd för fysiska personer med avseende på behandling av personuppgifter och om det fria flödet av sådana uppgifter och om upphävande av direktiv /46/EG. 3Folkhälsomyndigheten, Skolbarns hälsovanor i /18 – Grundrapport (2018). Bakgrund, problembild och analys villkor och skilda möjligheter. Det finns också tydliga tecken på att ojämlikheterna ökar.4 Många långvariga hälsoproblem, sjukdomar och andra svårigheter i vuxenlivet uppstår under barndomen, och en stor del av dessa sjuk- domar och hälsoproblem kan förebyggas och lindras genom tidiga in- satser. Uppföljning av barns och ungas hälsoutveckling är en förut- sättning för att kunna planera och utveckla hälso- och sjukvårdens och även tandvårdens utformning och innehåll, så att barns och ungas vårdbehov kan tillgodoses. Det krävs både för att kunna främja en god hälsa och för att kunna förebygga att skillnader i hälsa hos barn och unga uppstår. Det handlar om att kunna följa upp om de hälso- och sjukvårdsinsatser som ges är ändamålsenliga och vilken effekt de har för barns och ungas hälsoutveckling. Det förutsätter tillgång till data från den lokala, regionala och nationella nivån. Uppgifter om barns och ungas hälsoutveckling kan också ligga till grund för politiska beslut om styrnings-, inriktnings- och kompetensförsörjningsfrågor i hälso- och sjukvården samt forsknings- och utvecklingsprojekt med mera. har på många sätt varit och är världsledande när det gäller utvecklingen och användningen av olika kvalitetsregister, hälsodata- register och andra register. De svenska hälsodataregistren har samlat jämförbara longitudinella och personnummerbaserade data från be- folkningen . Trots detta brister möjlig- heterna att följa barns och ungas hälsoutveckling. Det finns till exempel ingen fullt utvecklad datakälla för att följa små barns hälsa i allmänhet på nationell, regional och lokal nivå.5 Skoltiden är en stor del av barns och ungas uppväxt, men inte heller finns någon fullt utvecklad datakälla. När det gäller barn och unga som inte studerar saknas helt systematisk upp- följning av deras hälsa, eftersom elevhälsans medicinska insatser en- bart riktar sig till och följer elever i och gymnasieskolan och vissa andra skolformer (2 kap. 25 § skollagen [2010:800]). Information om hur barn och unga mår finns spridd i olika typer av datakällor. Vissa uppgifter om barns och ungas hälsa finns i register av olika slag och genom tillfälliga eller regelbundna undersökningar 4Folkhälsomyndigheten, Kartläggning av datakällor, indikatorer och index för uppföljning av små barns hälsa och barnhälsovård. Kartläggning inom uppdraget ”Följa och stödja överenskom- melsen om ökad tillgänglighet i barnhälsovården” (2020). 5Folkhälsomyndigheten, Kartläggning av datakällor, indikatorer och index för uppföljning av små barns hälsa och barnhälsovård. Kartläggning inom uppdraget ”Följa och stödja överenskom- melsen om ökad tillgänglighet i barnhälsovården” (2020). Bakgrund, problembild och analys som enkätundersökningar eller insamling av data från vårdgivare. Det saknas dock möjlighet att på aggregerad nivå följa hälsoutvecklingen under hela uppväxten. Det leder till att det blir svårare att identifiera och förstå samband mellan barns och ungas hälsotillstånd och hälso- utfall senare under uppväxten och i vuxen ålder. Det krävs personnummerbundna uppgifter som kan länkas från nationella datakällor för att det ska vara möjligt att följa samma barn- grupps hälsa från småbarnsåren till skolåldern, och att göra jämförelser ur ett jämlikhetsperspektiv.6 Mycket information finns också dold i patientjournaler, och är där- med inte tillgängliggjord för uppföljning. Till exempel innehåller barn- hälsovårdens journaler information om barns längd och vikt, kogni- tiva utveckling, hälsotillstånd, och uppgifter om amning och rökning i hemmet. På motsvarande sätt innehåller elevhälsans journaler infor- mation om skolbarns fysiska och psykiska hälsa samt fysisk aktivitet. WHO har konstaterat att barnhälsovårdens och elevhälsans journaler är en outnyttjad resurs i arbetet med att följa upp till exempel över- vikt och fetma i Sverige.7 Det är också svårt att fullt ut följa upp de folkhälsopolitiska målen för barn och unga, när informationen från hälso- och sjukvården om barns och ungas hälsa inte finns tillgänglig i nationella register. Det folkhälsopolitiska ramverket består av ett övergripande, nationellt folkhälsopolitiskt mål och åtta målområden. Det övergripande målet är att folkhälsopolitiken ska skapa samhälleliga förutsättningar för en god och jämlik hälsa i hela befolkningen och sluta de påverkbara hälso- klyftorna inom en generation. Ett av målområdena rör en jämlik och hälsofrämjande hälso- och sjukvård. Målområdet sätter fokus på be- hovet av hälsofrämjande och förebyggande arbete och att behandling bör utgå från individens behov och möjligheter, som en förutsättning för god och jämlik vård.8 Uppföljningen bör kunna användas av regio- ner och kommuner för att det ska bli ett effektivt folkhälsoarbete. Därför behövs indikatorer som är möjliga att bryta ner ända till lokal 6Folkhälsomyndigheten, Kartläggning av datakällor, indikatorer och index för uppföljning av små barns hälsa och barnhälsovård. Kartläggning inom uppdraget ”Följa och stödja överenskom- melsen om ökad tillgänglighet i barnhälsovården” (2020). 7Folkhälsomyndigheten, Kartläggning av datakällor, indikatorer och index för uppföljning av små barns hälsa och barnhälsovård. Kartläggning inom uppdraget ”Följa och stödja överenskom- melsen om ökad tillgänglighet i barnhälsovården” (2020). 8Folkhälsomyndigheten, Nationella folkhälsomål och målområden, 2021, /en-god-och-jamlik-halsa-pa-alla-nivaer/tema-folkhalsa- lokalt-och-regionalt-stod/vad-styr-folkhalsopolitiken/nationella-mal-och-malomraden (hämtad ). Bakgrund, problembild och analys Det är datatillgången och kvaliteten på datakällan som avgör om indikatorerna går att bryta ner på regioner och kommuner.9 Därutöver bedömer utredningen att barn och unga behöver göras delaktiga i uppföljningen, både av barns och ungas hälsa och verksam- heternas kvalitet. Det kan till exempel gälla vid utvecklingen av själv- rapporterade eller andra mått som avser barns och ungas hälsa och hälsofrämjande insatser. Tillgång till barns och ungas perspektiv, på vad som är värdefullt att följa upp, kan bidra till att mer ändamåls- enliga variabler och indikatorer tas fram. Detta överensstämmer med utredningens bedömningar i delbetänkandet (SOU 2021:34) om att barn och unga behöver vara delaktiga vid planeringen och utform- ningen av hälso- och sjukvården på alla nivåer i hälso- och sjukvårds- systemet, i enlighet med bland annat bestäm- melser om barnet bästa (artikel 3). Barns och ungas kunskaper och erfarenheter kan tillföra nya perspektiv och bidra till att hälso- och sjukvård i högre grad utformas med utgångspunkt från barns och ungas behov.10 4.1.1Det finns en del information om barns och ungas hälsa i nationella register Information om barns och ungas hälsa finns i viss utsträckning i hälsodataregister och kvalitetsregister. Registren har olika förutsätt- ningar för vilken information som kan ingå och hur informationen kan användas. Nedan redogörs för möjligheterna att följa barns och ungas hälsa via hälsodataregister och kvalitetsregister. Möjligheterna att följa barns och ungas hälsa via hälsodataregister Hälsodataregister med personnummerbundna uppgifter finns för i princip alla barns och ungas tillstånd vid födseln, vaccinationer, läke- medelsbehandlingar, sjukdomar som behandlas vid sjukhusens sluten- och öppenvård och dödsorsaker samt vissa insatser i kommuner. Hälsodataregistren bygger, med undantag från det medicinska födelse- registret, på diagnos och innehåller enbart uppgifter om hälsa som är 9Folkhälsomyndigheten, På väg mot en god och jämlik hälsa. Stödstruktur för det statliga folkhälso- arbetet (2020). 10SOU 2021:34, s. 303 ff. Bakgrund, problembild och analys kopplade till diagnos, vilket har framkommit i dialog med Socialstyr- elsen. De svenska hälsodataregistren är unika då de rymmer många indi- vider och har funnits , vissa . Det är obliga- toriskt för den som bedriver verksamhet inom hälso- och sjukvården att lämna uppgifter till hälsodataregister utifrån registrets ändamål (6 § lagen [1998:543] om hälsodataregister). Det innebär att hälso- dataregistren ger en fullständig nationell täckningsgrad. Hälsodata- registren är dock inte heltäckande i den mening att de innehåller upp- gifter från alla olika hälso- och sjukvårdsverksamheter. Det finns flera olika hälsodataregister och dess närmare innehåll styrs av olika för- ordningar (12 § lagen om hälsodataregister). finns till exempel inte uppgifter om patienter som behandlats inom primärvården i patientregistret (4 § förordningen [2001:707] om patientregister hos ). Personuppgifter i hälsodataregistren får användas för framställning av statistik, uppföljning, utvärdering och kvalitetssäkring av hälso- och sjukvården samt forskning och epidemiologiska undersökningar (3 § lagen om hälsodataregister). Till skillnad från kvalitetsregistren, som beskrivs närmare under avsnitt 4.3.2, är uppgifterna i hälsodata- registren inte tillgängliga för lokalt och regionalt förbättringsarbete, eftersom uppgifterna i hälsodataregister skyddas av statistiksekretess (24 kap. 8 § offentlighets- och sekretesslagen [2009:400]). Eftersom hälsodataregistren får innehålla personnummer finns för- utsättning för samkörning mellan olika register när så är tillåtet, för att få en mer heltäckande bild av hälsoläget i befolkningen, både i dags- läget och hur det har utvecklats . Registreringen görs av perso- nal i hälso- och sjukvården, och regionerna rapporterar uppgifterna till den myndighet som förvaltar registren, i de flesta fall Socialstyrelsen.11 Nedan beskrivs de hälsodataregister som utredningen bedömer är mest relevanta utifrån utredningens uppdrag. Utöver dessa finns tre hälsodataregister som inte är avgränsade i ålder och därmed också inne- håller uppgifter om barn och unga: cancerregistret, läkemedelsregist- ret och registret för insatser i hälso- och sjukvård. Dess- utom finns ett tandhälsoregister, men detta omfattar inte barn och unga mellan 0 och 23 år.12 11Socialstyrelsen, Hälsodataregister – räddar liv och ger bättre vård (2019). 12Socialstyrelsen, , 2019, /statistik-och- data/register/alla-register/tandhalsoregistret/ (hämtad ). Bakgrund, problembild och analys är ett av största hälsodataregister och inne- håller patientuppgifter om alla läkarbesök i sluten och specialiserad öppen hälso- och sjukvård. Registret över den slutna vården har funnits men blev rikstäckande 1987, den specialiserade öppen- vården tillkom 2001. Syftet med registret är att följa hälsoutveck- lingen i befolkningen över , förbättra möjligheterna att före- bygga och behandla sjukdomar, bidra till hälso- och sjukvårdens utveckling och att följa kvaliteten på hälso- och sjukvårdens verk- samheter. Här registreras exempelvis diagnos, behandling, kirurgi och yttre orsaker till skador och förgiftningar. omfattar även väntetider på akutmottagningar vid sjukhus samt diagnoser och åtgärder för patienter som vårdats inom den psykiatriska tvångs- vården. Uppgifter från primärvården finns inte i patient- registret.13 För en beskrivning av gällande rätt, se kapitel 3. Uppgifter från primärvården finns i huvudsak inte heller i de andra hälsodataregistren, vilket innebär att de vårdbehov som finns och vård- insatser som genomförs i primärvården inte följs upp på nationell nivå. Regeringen har gett i uppdrag att utveckla den natio- nella uppföljningen av hälso- och sjukvården med fokus på primär- vården (dnr S2020/03319/FS). I uppdraget ingår bland annat att ut- reda möjligheter till nationell insamling av registeruppgifter från primärvården. I en delrapportering från uppdraget föreslår Social- styrelsen att rapportering av uppgifter om vårdkontakter i primär- vården ska ske till det befintliga patientregistret, som regleras i förord- ningen (2001:707) om patientregister. föreslår också att det ska vara möjligt att samla in uppgifter om patienter som be- handlas av både läkare och andra yrkeskategorier inom primärvården, eftersom många insatser i primärvården genomförs av andra yrkes- kategorier än läkare. föreslår vidare att patientregist- ret bör omfatta uppgifter om bland annat personnummer och kön, folkbokföringsort, primärvårdskontakt, diagnos, funktionstillstånd, åtgärd och yrkeskategori. Uppgiften om funktionstillstånd är ny jäm- fört med nuvarande beskrivning, men bedömer att funktionstillstånd omfattas av förordningen , eftersom det hör ihop med diagnos. Uppgiftsskyldighet gäller såväl offentliga 13Socialstyrelsen, – kan ge ledtrådar kring stroke och hjärtinfarkt (2019). Bakgrund, problembild och analys som privata vårdgivare och omfattar både fysiska vårdmöten och digitala vårdtjänster.14 menar att utvecklingen av registret bör ske succes- sivt, och börja med de uppgifter som redan finns tillgängliga i regio- nernas verksamheter . Enligt skulle ett nationellt patientregister över pri- märvården skapa ett bredare underlag för statistik och forskning, upp- följning, utvärdering och kvalitetssäkring. Det skulle också ge en tyd- ligare bild av primärvårdens innehåll och verksamhet, samt bidra till att vårdgivaren får bättre underlag för systematiskt kvalitetsarbete. Dessutom skulle det kunna bidra till en helhetsbild av hälso- och sjuk- vården, bland annat utifrån aspekterna jämlik och säker vård. Fram- för allt är det folkhälsan i stort och den enskilde patienten som gynnas av ökad kunskap av vad som sker i primärvården och efterföljande utvecklingsarbeten.15 Utredningen konstaterar att förslag om ett utvid- gat patientregister innebär att även uppgifter om barns och ungas vårdkontakter i primärvården kommer att samlas in. Utredningen in- stämmer med att en sådan insamling ger bättre möjlig- heter att uppmärksamma och utvärdera den vård som ges till barn och unga inom primärvården. Det är en förutsättning för att till exempel kunna belysa om det finns vissa typer av åtgärder som ges till barn och unga som leder till bättre resultat och hur vårdinsatser fördelar sig över landet och mellan olika grupper av barn och unga. Det är dock inte möjligt att samla in uppgifter om hälsan utan att uppgifterna är kopplade till en kontaktorsak eller diagnos, det framgår av Socialstyr- elsens förslag. Det betyder att viktig information för att bedöma barns och ungas hälsotillstånd, till exempel uppgifter om tillväxt, såsom längd och vikt, inte kan registreras i patientregistret. Hälsofrämjande och förebyggande åtgärder som primärvården genomför utan att individen har en etablerad ohälsa eller diagnos, kan registreras i patientregistret förutsatt att relevanta koder för detta tas fram. De verksamheter inom primärvården som ger vårdinsatser till barn och unga arbetar främst med ett hälsofrämjande förhållnings- sätt, där det är nödvändigt att följa vissa parametrar för att kunna be- döma barnets eller den unges utveckling, identifiera hälsorisker och 14Socialstyrelsen, Uppföljning av primärvård och omställningen till en mer nära vård, Delupp- drag I – av registeruppgifter från primärvården (2021). 15Socialstyrelsen, Uppföljning av primärvård och omställningen till en mer nära vård, Delupp- drag I – av registeruppgifter från primärvården (2021). Bakgrund, problembild och analys ge hälsofrämjande och förebyggande insatser. Utredningen bedömer att det är en fördel om dessa uppgifter inkluderas i registret, efter- som en stor del av ohälsan i befolkningen kan förebyggas genom ett hälsofrämjande arbete. Uppgifter om hälsofrämjande och förebyg- gande åtgärder som ges till barn och unga är av stort värde för att få kunskap om sambanden mellan åtgärderna, till exempel föräldra- skapsstöd, och hälsoutfall senare i uppväxten och i vuxen ålder. Det över primärvården skulle dock inte inkludera de besök och vårdinsatser som ges inom ramen för elev- hälsans medicinska insatser, eftersom bedömt att sådan verksamhet inte är primärvård. Det har framkommit i utredningens dialog med Socialstyrelsen.16 Utredningen bedömer att det är problematiskt att uppgifter om elevhälsans medicinska insatser inte samlas in på nationell nivå, efter- som uppföljningen av barns och ungas hälsa i hög grad sker i denna verksamhet under större delen av barns och ungas uppväxttid. Upp- gifter om elevhälsans medicinska insatser är därför en förutsättning för att få ett helhetsperspektiv på barns och ungas hälsa. Uppföljningar av elevhälsans medicinska insatser som har genomförts av Inspektio- nen för vård och omsorg och Skolinspektionen visar att det finns bris- ter i verksamheten, bland annat när det gäller verksamhetens kvalitet och det hälsofrämjande och förebyggande arbetet. Varierande kvalitet och tillgång till elevhälsans medicinska insatser kan leda till ojämlik- heter i hälsa hos barn och unga. För en mer utförlig beskrivning av dessa brister se även utredningens delbetänkande.17 Mot bakgrund av detta anser utredningen att det finns behov av att kontinuerligt och regelbundet samla in uppgifter även om denna verksamhet. Det är en förutsättning för att utveckla den här verksamheten på lång sikt och för att kunna göra olika studier om effektiviteten i den verksamhet som bedrivs. I regleringsbrev avseende har fått ett kompletterande uppdrag att lämna förslag på de författningsänd- ringar som krävs för att datainsamlingen till patientregistret ska kunna innehålla data om samtliga patienter som behandlats inom den öppna 16Elevhälsans medicinska insatser omfattas inte heller av hälsodataregistret över insatser inom kommunala hälso- och sjukvården, eftersom det registret är avgränsat till hälso- och sjukvård som avses i 12 kap. 1 och 2 §§ och 14 kap. 1 § hälso- och sjukvårdslagen (2017:30), det vill säga bland annat hälso- och sjukvård i hemmet och på särskilda boenden för äldre personer och personer med funktionshinder (3 § förordningen [2006:94] om register hos över insatser inom den kommunala hälso- och sjukvården). 17SOU 2021:34 Börja med barnen! En sammanhållen god och nära vård för barn och unga, s. 220 ff. Bakgrund, problembild och analys vården som inte är primärvård (dnr S2020/09593). Enligt 2 kap. 5 § hälso- och sjukvårdslagen (2017:30) definieras öppen vård som annan hälso- och sjukvård än sluten vård. Den hälso- och sjukvård som ges inom ramen för elevhälsans medicinska insatser är därmed öppen vård. Uppdraget bör således omfatta elevhälsans medicinska insatser eftersom elevhälsans medicinska insatser är öppen vård men, enligt , inte primärvård. vill begränsa omfattningen av känsliga uppgifter i registret och föreslår av den anledningen att uppgifter inte ska samlas in från ungdomsmottagningarna. bedömer att det skulle innebära ett alltför stort intrång i barnets personliga integritet om uppgifter samlas in från ungdomsmottagningarna.18 Ställnings- tagandet bygger på att barn ofta söker sig till ungdomsmottagningen utan vårdnadshavares vetskap, och att sökorsakerna ofta rör den sex- uella och reproduktiva hälsan som bedöms vara av extra känslig natur. Utredningen bedömer att det är problematiskt att avgränsa ung- domsmottagningarna som verksamhet från registret. En viktig del av hälso- och sjukvårdens insatser till barn och unga ges på ungdoms- mottagningar, men det saknas uppgifter om vilka behov barn och unga har och vilka insatser som ungdomsmottagningarna ger. Det är en brist att dessa vårdbehov och vårdinsatser inte blir belysta på samma sätt som andra vårdbehov och vårdinsatser, eftersom det riskerar att leda till en ojämlik vård utan att det identifieras och att vården inte anpassas efter patienternas behov. Ett barn kan också söka sig till annan verksamhet i hälso- och sjuk- vården, till exempel mödravårdscentralen, med sitt problem. Även ett sådant besök kan ske utan vårdnadshavares vetskap, men kommer att registreras eftersom mödravårdscentralen föreslås ingå i det utvid- gade patientregistret. En del ungdomsmottagningar är också förstalinje-verksam- heter för psykisk ohälsa. Uppföljning av förekomst av psykisk ohälsa, behov och vårdinsatser kommer därför inte att bli fullständig när besök på ungdomsmottagningar inte registreras, men besök med samma sökorsak registreras på till exempel vårdcentralen. Känsliga uppgifter kan förekomma i alla hälso- och sjukvårdens verksamheter, och utredningen menar därför att den personliga integ- riteten inte med säkerhet skyddas genom att specifika verksamheter, 18Socialstyrelsen, Uppföljning av primärvård och omställningen till en mer nära vård, Delupp- drag I – av registeruppgifter från primärvården (2021). Bakgrund, problembild och analys som till exempel ungdomsmottagningar, i sin helhet avgränsas från uppföljning.