sou · H9B378 · 2021-10-08 00:00:00 — De förslag som utredningen lägger fram i delbetänkandet angående hälso- och sjukvårdens ansvar att främja hälsa, föreskrifter för hälso- främjande och förebyggande arbetet och det nationella hälsovårds- programmet kommer att tydliggöra vilka krav som kan ställas på vård- verksamheter inom barn- och ungdomshälsovården. Utredningen ser därför genomförandet av dessa förslag som en viktig förutsättning för att tillsynen på detta område ska kunna bli mer effektiv. 5.3.5Det behöver följas upp om barns och ungas behov tillgodoses i omställningsprocessen Förslag: uppdrag att utveckla den nationella upp- följningen av hälso- och sjukvården med fokus på primärvård (dnr S2020/03319/FS) bör kompletteras med ett uppdrag att följa upp om barns och ungas behov tillgodoses i omställningen. Skälen för utredningen förslag: Just nu pågår den största omställ- ningen i hälso- och sjukvården . Omställningen innebär en förflyttning från en sjukhustung vård till en nära och tillgänglig vård där primärvården ska vara navet i hälso- och sjukvården och sam- spela med den övriga hälso- och sjukvården och . Målet med omställningen är att patienten får en god, nära och samordnad vård och omsorg som stärker hälsan. Målet är också att patienter och närstående ska kunna vara delaktiga i vård och behandling utifrån deras förutsättningar och behov.37 2019/20:164 Inriktningen för en nära och tillgänglig vård – en primärvårdsreform, s. 32. har också antagit ett förslag till nytt grunduppdrag för primärvården som trädde i kraft den 1 juli 2021.38 Grunduppdraget innebär att regioner och kommuner inom ramen för verksamhet som utgör primärvård bland annat ska svara för vanligt förekommande vårdbehov, se till att vården är tillgänglig, tillhandahålla förebyggande insatser och samordna patienters vårdinsatser i de fall det är mest ända- målsenligt.39 som detta grunduppdrag trädde i kraft föränd- rades även definitionen av primärvård i hälso- och sjukvårdslagen (se 2 kap. 6 § hälso- och sjukvårdslagen). I delbetänkandet gör utredningen bedömningen att det är viktigt att denna omställning förstärks och utvecklas med utgångspunkt från ett barnrättsperspektiv. Det är en förutsättning för att barns och ungas behov ska beaktas i utformningen av hälso- och sjukvården.40 Utred- ningen bedömer att genomförandet av det nationella hälsovårdpro- grammet för barn och unga som utredningen föreslår i sitt delbetän- kande är en central del av det omställningsarbete som behöver ske i vården för att barn och unga ska få en nära, tillgänglig vård och sam- ordnad vård som stärker hälsa. För att säkerställa att barnrättsperspektivet beaktas i omställnings- processen behövs också en uppföljning av detta. Regeringen har gett i uppdrag att utveckla den nationella uppföljningen av hälso- och sjukvården med fokus på primärvård (dnr S2020/03319/FS). I uppdraget ingår att analysera möjligheterna att inhämta resultat på aggregerad nivå från regioner och kommuner i syfte att följa omställ- ningen samt att ge förslag på indikatorer anpassade för att kunna följa upp omställningen till en god och nära vård. Dessutom ingår att följa och stödja regioners och kommuners omställningsarbete. Socialstyr- elsen har i rapporterna Uppföljning av omställningen till en mer nära vård – Ett förslag på indikatorer och Uppföljning av om- ställningen till en mer nära vård 2020 – Utvecklingen i regioner och kommuner samt förslag på indikatorer redovisat resultat från det pågående omställningsarbetet i kommuner och regioner och förslag på indikatorer som kan ligga till grund för uppföljningen av omställningen i hälso- och sjukvården. Utredningen bedömer att det i detta uppdrag är viktigt att särskilt följa upp om barns och ungas behov tillgodoses i omställningen till en 2019/20:164, s. 32 ff. 2019/20:164, s. 73 ff. 40SOU 2021:34, s. 307 ff. god och nära vård. Utredningen föreslår därför att upp- drag kompletteras med en sådan inriktning. I uppdraget bör ingå att föreslå indikatorer och att redovisa resultat på aggregerad nivå om hur omställningsprocessen påverkar hälso- och sjukvården för barn och unga. Utredningen bedömer också att det finns synergieffekter mellan detta uppdrag och uppdraget att föreslå indikatorer för upp- följningen av hälsovårdsprogrammet. 5.4Kartlägga förekomsten av och behov hos barn och unga med långvariga och stora Förslag: ska få i uppdrag att leda ett arbete med att kartlägga förekomsten av och behov hos barn- och unga med långvariga och stora vård- och omsorgsbehov. behöver först undersöka vilka regioner som kan och vill delta och andra förutsättningar för kartläggningen. Skälen till utredningens förslag: Det behövs samlad nationell kun- skap och skarpare analyser av sjukdomsuttryck, sjukdomsförekomst och vård- och omsorgsbehov som barn och unga med kroniska sjuk- domar eller annan långvarig ohälsa uppvisar. Sådan kunskap saknas . Det är mer utrett och kartlagt när det gäller den äldre popu- lationen med kroniska sjukdomar och sammansatta behov.41 Barn och unga med lika stora behov riskerar därför att missas i planering, orga- nisering, prioritering och uppföljning av hälso- och sjukvården. En orsak till detta kan vara svårigheten att mäta barns och ungas kroniska sjukdomar och vårdbehov eftersom de skiljer sig på flera sätt i för- hållande till vuxnas sjukdomsbild. Barns och ungas ohälsa kan i många fall få konsekvenser i ett livs- perspektiv, och deras behov av insatser av olika slag kan vara lika stora som hos äldre personer. Det finns särskilt stor anledning att foku- sera på barns och ungas hälsa om vården ska förflyttas uppströms mot tidiga hälsofrämjande och förebyggande insatser. Ett tydligt exempel på det är fetma, en vanligt förekommande kronisk sjukdom 41Myndigheten för vård och omsorgsanalys, VIP i vården – Om utmaningar i vården av per- soner med kronisk sjukdom, rapport 2014:2 (2014) och , Primärvårdens ansvar och insatser för de mest sjuka äldre (2013). hos barn och unga, där tidiga hälsofrämjande och förebyggande insat- ser är avgörande. Övervikt och fetma i barn- och ungdomsåren kvar- står ofta i vuxen ålder. Fetma medför ett lidande hos individen och ökar risken för en rad andra sjukdomar och kroniska tillstånd i vuxen ålder, till exempel hjärt- och kärlsjukdom, åldersdiabetes samt cancer. Hälso- och sjukvården är i hög grad fragmentiserad och subspe- cialiserad, vilket utredningen beskriver i delbetänkandet. Det drabbar särskilt barn och unga med långvariga och stora vård- och omsorgs- behov. Olika systembrister leder till helt eller delvis otillfredsställda vård- och omsorgsbehov hos många barn och unga och barns vård- nadshavare. Familjens hela behov av vård och omsorg efterfrågas och möts sällan, trots avancerade och utvecklade behandlingsmöjligheter. Hälso- och sjukvården kommer alltid att behöva anpassas efter be- folkningens behov av vård. I takt med en bättre välfärd och den medi- cintekniska utvecklingen, ändras både vårderbjudandet och behoven i allt större utsträckning. Det kan till exempel gälla stöd i skolan, vardagsanpassningar, föräldrastöd, psykosociala insatser eller koor- dinering av olika vårdinsatser. Den specialiserade vården, , förskola och skola be- höver samordna sig i större utsträckning kring barn och unga med långvariga och stora behov, vilket utredningen beskriver i delbetän- kandet som steg sex för ett bättre stöd till barn och unga med psykisk ohälsa.42 Primärvården tilldelas också ett allt större ansvar för samordning och ska utgöra det framtida navet i vården kring fler patienter med kroniska sjukdomar. Det är nödvändigt att vården och omsorgen samarbetar och breddar sina bedömningar, insatser och uppföljning till barn och unga med samsjuklighet, komplexitet och breda behov . För att möjliggöra en sådan samordning behöver det finnas fakta om sam- sjuklighet, trender, sjukdomsuttryck och behov hos barn och unga med långvariga och stora behov. 42SOU 2021:34, s. 359–362. Ökad kunskap om barn och unga med långvariga och stora vård och omsorgsbehov ger bättre förutsättningar för en ändamålsenlig och likvärdig vård Syftet med uppdraget är att synliggöra gruppen barn och unga med långvariga och stora behov och deras gemensamma nämnare, så att vården kan samordna sina insatser mer ändamålsenligt och effektivt. Kartläggningen kan bli ett underlag för huvudmännens planering, organisering och styrning av hälso- och sjukvården. Det kan bli ett viktigt kunskapsstöd i kompetensförsörjningsfrågor, inte minst den kompetensutveckling som behöver ske kring barn och unga i omställ- ningen till en god och nära vård. Syftet är också att så långt det är möjligt få en bild av nuläge och trender på nationellt aggregerad nivå. Utredningen bedömer att resultatet av kartläggningen kan bli ett användbart kunskapsunderlag för att senare ta fram vårdprogram och processer som stödjer dessa barns och ungas behov av insatser. Uppföljningsprogram i hälso- och sjukvården fokuserar oftast på diagnos, men det finns nu en trend att uppföljning omfattar mer än enbart medicinska behov. Det kan gälla nationella uppföljningspro- gram efter intensivvård i nyföddhetsperioden, efter genomgången cancerbehandling eller efter operation av hjärtfel. I dessa program lyfts även andra insatser fram såsom samverkan med andra subspecialister och team, stöd och anpassningar i skola, kontakt med myndigheter, stöd till anhöriga, föräldraskapsstöd, vardagsanpassningar eller psyko- socialt stöd och andra hälsofrämjande och förebyggande insatser. Utredningen bedömer att detta är en positiv utveckling. Utredningen bedömer att det är särskilt viktigt att erbjuda barn och unga med långvariga och stora behov skärpt hälsouppföljning. Den hälsoreform som utredningen föreslår i delbetänkandet inne- fattar också hälsouppföljning i kontexten att upptäcka ohälsa och sjukdom samt ge fördjupade vård och stödinsatser till dessa barn och unga. I detta arbete behöver hälso- och sjukvård och omsorg sam- spela tätt och ändamålsenligt för en resurseffektiv god och nära vård för barn och unga. Det saknas en vedertagen definition av gruppen barn och unga med långvariga och stora vård- och omsorgsbehov Gruppen barn och unga med långvariga och stora vård och omsorgs- behov kommer att variera utifrån definitioner, och det saknas en vedertagen definition, såväl nationellt som internationellt. Enligt de regionala, nationella och delvis internationella data som utred- ningen redogör för i delbetänkandet, utgör barn och unga med kro- niska sjukdomar ungefär en femtedel av barnpopulationen. Regionala data visar att barns och ungas sökstatistik i vården innefattar 20 skilda diagnosområden (ICD-10) när det gäller kroniska sjukdomar, och att dessa ofta hanteras i den specialiserade vården.43 Exempel på barn och unga med långvariga och stora behov är barn med funktionsnedsättning, kroniska sjukdomar eller barn i familjer med behov av sociala insatser, till exempel med missbruk eller pla- cerade barn. Andra grupper är barn och unga med odiagnostiserade tillstånd eller sökorsaker som efterfrågar vård- och omsorgsinsatser och i större omfattning. Exempel på sådana tillstånd kan vara kronisk smärta, ångest eller psykosomatiska symtom som föranleder många besök i vården. De barn och unga som ibland kallas nya överlevare, såsom barn som behandlats för cancer eller barn som fötts extremt mycket för tidigt, har också behov av hälso- och sjukvård och andra stödinsatser . Det finns också anledning att kartlägga individer med långvariga och stora behov i ett bredare perspektiv än det rent medicinska. Barn och unga och deras vårdnadshavare rapporterar återkommande om stuprör i vård och omsorg, och behovet av helhetssyn på barnets pro- blematik och insatser. En behovsanalys och ett definitionsarbete som är bredare än enbart diagnoser och som även spänner över vård, skola och omsorg, skulle skapa förutsättningar för en gemensam termino- logi och gemensamt språk, vilket kan underlätta samverkan och sam- ordning och bidra till ökad resurseffektivitet. Särskilt barn och unga som är socialt utsatta eller får olika stödinsatser från bör i mesta möjliga mån inkluderas i kartläggningen. Detta kan kräva samkörning av register och registerstudier. 43Västra , Barn och unga – komplexa behov och vägar framåt. Dnr HS 2018-00358 (2018). En gemensam och kvalitetssäkrad metod ger ett så jämförbart och nationellt täckande resultat som möjligt Uppdraget ska ses som ett komplement till befintliga kartläggningar och analyser som görs inom området psykisk hälsa och andra epide- miologiska studier som myndigheten sammanställer. Vissa uppgifter om barns och ungas ohälsa och sjukdom finns i hälsodataregister. Kompletterande, och för uppdraget nödvändiga, uppgifter om ohälsa, sjukdom, åtgärder och besök i hälso- och sjukvården finns i vissa regionala databaser. Särskilt relevanta för uppdraget blir de regioner som har en stor barnpopulation och samtidig tillgång till primär- vårdsdata. Exempel på sådana regioner är Region , och . har 2018 genomfört en sådan studie i egen regi som kan utgöra vägled- ande underlag för arbetet. 5.5Möjligheter att dela information inom och mellan vårdgivare finns Bedömning: Informationsdelning inom och mellan vårdgivare be- höver ske i högre grad. Enligt gällande rätt finns det möjligheter att dela information som behövs för vården av patienter, i detta fall barn och unga. har utredningen uppmärk- sammat vissa behov av åtgärder för att stärka förutsättningarna för informationsdelning. Skälen för utredningens bedömning Av redogörelsen i kapitel 3, Gällande rätt, framgår att det inom ramen för gällande rätt finns möjligheter när det gäller att dela information som behövs för vården av patienter, såväl mellan olika vårdgivare som mellan personal inom en och samma vårdgivare. En möjlighet, när det gäller att dela uppgifter mellan olika vårdgivare, är att tillämpa bestäm- melserna om sammanhållen journalföring. Som utredningen beskriver i kapitel 3, Gällande rätt, ger de bestämmelserna vårdgivare möjlighet att få direktåtkomst till personuppgifter om patienter som behandlas av andra vårdgivare under vissa förutsättningar. Bestämmelserna kan tillämpas av vårdgivare som bedriver verksamhet som omfattas av de- finitionen av hälso- och sjukvård i 1 kap. 3 § patientdatalagen (2008:355), inklusive vårdgivare inom barnhälsovården och elevhälsan. Utredningen bedömer att sammanhållen journalföring behöver användas vid vård av barn och unga. Det ger förutsättningar för be- rörd hälso- och sjukvårdspersonal att följa barnets eller den unges vårdförlopp och få en samlad bild av hälsosituationen. En kontinuerlig hälsouppföljning ger möjlighet att sätta in samordnade insatser till barn och unga med debuterande ogynnsam hälsoutveck- ling i ett tidigt skede. Sammanhållen journalföring är också viktigt eftersom det skapar goda förutsättningar för att fatta beslut om rätt vård och behandling, genom att berörd hälso- och sjukvårdspersonal har tillgång till relevant journalinformation. Det kan till exempel gälla information om röntgenundersökningar eller svar på blodprov, be- dömningar som gjorts på akuten, eller information om allvarligare till- stånd som överkänslighet för läkemedel eller underliggande kroniska sjukdomar som har bäring på vården. I de allra flesta fall anser vårdnadshavare att det är självklart att information delas mellan vårdgivare och att det är förvånande att man i dagens digitaliserade samhälle inte från vårdens sida har mer samlad information om patienternas vård. Att behöva förmedla barnets sjukdomshistoria vid varje besök i vården är både tröttsamt för vård- nadshavare och riskerar att skada förtroendet för hälso- och sjuk- vården. Det kan också medföra patientsäkerhetsrisker när vårdnads- havare eller barnet ansvarar för att föra informationen vidare till nästa vårdgivare. Tillsyn inom området visar att patienter med många vård- kontakter löper stor risk att drabbas av en bruten informationskedja och att viktiga uppgifter, såsom uppgifter om aktuella läkemedel eller underliggande sjukdomar saknas i vårdmötet eller för den som ska sam- ordna vården och omsorgen.44 Barns och ungas möjlighet till delaktig- het i sin egen vård minskar, liksom vårdnadshavares möjlighet att ta ansvar och vara delaktiga i beslut om barnets vård och behandling. Alla vårdgivare tillämpar dock inte bestämmelserna om samman- hållen journalföring. Det har framkommit i utredningens dialoger. Det är utredningens bild att det finns flera anledningar till det. En anledning är att vårdgivares olika vårdinformationssystem inte är kom- 44Inspektionen för vård och omsorg, Iakttagelser och slutsatser om vårdens och omsorgens brister för (2020). patibla med varandra. Det kan i sin tur bero på de i bakgrunden be- skrivna tekniska, semantiska och organisatoriska faktorerna. I del- betänkandet föreslår utredningen att sammanhållen journalföring mellan barn- och ungdomshälsovårdens verksamheter bör främjas inom ramen för en överenskommelse mellan staten och SKR. Det är särskilt viktigt att få till stånd en sammanhållen journalföring mellan den regionala primärvården och elevhälsans medicinska insatser.45 Ytterligare möjligheter till delning av information inom och mellan vårdgivare När det gäller delning av information mellan olika vårdgivare, finns även vissa möjligheter utöver de möjligheter som ges inom ramen för sammanhållen journalföring. Uppgifter kan alltså under vissa förut- sättningar lämnas ut från en vårdgivare till en annan på andra sätt än genom direktåtkomst. Som framgår av kapitel 3, Gällande rätt, är ex- empelvis utlämnande av hälsouppgifter om enskilda från en vård- givare som utgångspunkt möjligt med stöd av den enskildes sam- tycke. I kapitel 3 redogörs för ytterligare möjligheter att lämna ut uppgifter inom ramen för gällande bestämmelser om sekretess och tystnadsplikt. När det gäller informationsdelning mellan personal hos en och samma vårdgivare, konstaterar utredningen att det finns förutsätt- ningar för personal att få del av relevanta uppgifter om patienter som han eller hon deltar i vården av eller av annat skäl behöver för sitt arbete inom hälso- och sjukvården (4 kap. 1 § patientdatalagen). Utredningen bedömer sammantaget att det finns möjlig- heter att dela information som behövs för vården av barn och unga, såväl mellan olika vårdgivare som mellan personal inom samma vård- givare. har utredningen uppmärksammat vissa behov av åt- gärder för att stärka förutsättningarna för informationsdelning mellan olika aktörer när det gäller information som behövs för vården av barn och unga. Sådana behov ligger också till grund för det regerings- uppdrag som fått om att analysera och föreslå 45SOU 2021:34, bilaga 5, s. 663 ff. hur de juridiska möjligheterna till sammanhållen journalföring kan nyttjas i så stor utsträckning som möjligt i vården och omsorgen, i hela landet och av alla vårdgivare. Regeringsuppdraget beskrivs när- mare i kapitel 4, Bakgrund, problembild och analys. Inom ramen för utredningens arbete har det inte varit möjligt att göra en fullständig kartläggning av vilka hinder och möjligheter som finns för en stärkt informationsdelning inom och mellan olika verk- samheter och i förhållande till den enskilde. Utredningen har dock gjort vissa iakttagelser och bedömningar av relevans för frågor om informationsdelning inom och mellan vårdgivare, mellan hälso- och sjukvården och omsorgen samt i förhållande till den enskilde själv. Dessa presenteras nedan i avsnitt 5.6 till och med 5.9. 5.6Förslag till bestämmelser om sammanhållen vård- och omsorgsdokumentation bör genomföras och en utvidgning bör övervägas Bedömning: Utredningen om sammanhållen information inom vård och omsorgs (S 2019:01) förslag till bestämmelser om sam- manhållen vård- och omsorgsdokumentation bör genomföras. Bedömning: Regeringen bör tillsätta en utredning med uppdrag att undersöka om det är möjligt och lämpligt att utvidga de före- slagna bestämmelserna om sammanhållen vård- och omsorgs- dokumentation till att omfatta ytterligare grupper av barn och unga inom . Skälen för utredningens bedömningar: Utredningen uppmärk- sammar i sitt delbetänkande behovet av en stärkt samverkan mellan olika aktörer som har kontakt med barn och unga inom hälso- och sjukvården inklusive tandvården, men också inom och skolan. Samverkan behöver stärkas på flera nivåer och olika insatser för barn och unga behöver till stora delar samordnas på ett mer ända- målsenligt sätt än , för att säkerställa en hög kvalitet i barns och ungas vård och omsorg.46 Sådan samverkan och samordning kräver att berörda aktörer har tillgång till relevant informa- 46SOU 2021:34, s. 242 ff. tion om det aktuella barnet eller den unga personen. Inom hälso- och sjukvården kan, som nämnts ovan, sammanhållen journalföring vara ett sätt att säkerställa tillgången till sådan relevant information. Mot- svarande möjligheter finns dock inte mellan hälso- och sjukvårdens och olika verksamheter (och inte heller mellan olika delar av ). Det ser utredningen som ett problem, sam- tidigt som det kan konstateras att det nu finns förslag som syftar till att komma till rätta med delar av problemet. Utredningen om sammanhållen information inom vård och om- sorg (S 2019:01) lämnade i sitt delbetänkande Informationsöverföring i vård och omsorg (SOU 2021:4) bland annat förslag som innebär att det ska bli möjligt att frivilligt inrätta ett system, kallat samman- hållen vård- och omsorgsdokumentation, som ger verksamheter inom som avser äldre eller personer med funktionsnedsätt- ningar och hälso- och sjukvården möjlighet att få tillgång till varandras vård- och omsorgsdokumentation genom direktåtkomst eller annat elektroniskt utlämnande. Utredningen föreslog att de förutsättningar som ska gälla för vård- och omsorgsgivares tillgång till personupp- gifter genom sammanhållen vård- och omsorgsdokumentation, i prin- cip ska motsvara de som gäller för vårdgivares tillgång till personupp- gifter genom sammanhållen journalföring enligt patientdatalagen. Se kapitel 3, Gällande rätt, för en beskrivning av bestämmelserna om sammanhållen journalföring. Det föreslogs att förutsättningarna ska regleras i ny lag om sammanhållen vård- och omsorgsdokumentation och kvalitetsuppföljning. När det gäller förutsättningarna för omsorgs- givare att behandla uppgifter som en annan vård- eller omsorgsgivare gjort tillgängliga får det, enligt förslaget, endast ske om uppgifterna rör en enskild som får omsorgsgivarens insatser eller är föremål för en utredning om att få sådana insatser, uppgifterna kan antas ha bety- delse för omsorgsgivarens insatser för den enskilde eller utredning om insatser och den enskilde samtycker till det. För att en vårdgivare ska få behandla uppgifter som andra vård- och omsorgsgivare gjort tillgängliga föreslås samma förutsättningar gälla som gäller för sammanhållen journalföring. Det får alltså bara ske om uppgifterna rör en patient som det finns en aktuell patientrelation med. Uppgifterna ska också kunna antas ha betydelse för att förebygga, utreda eller be- handla sjukdomar och skador hos patienten inom hälso- och sjuk- vården, eller för att bedöma behovet av eller utföra insatser enligt lagen om koordineringsinsatser för sjukskrivna patienter. att patienten samtycker till det. Den föreslagna lagen innehåller också ett antal ytterligare förutsättningar och integritetshöjande bestäm- melser, bland annat när det gäller information till den enskilde som en av flera förutsättningar för att tillgängliggöra uppgifter i systemet.47 Det är denna utrednings bedömning att de föreslagna bestämmel- serna om sammanhållen vård- och omsorgsdokumentation sannolikt kan främja sådant samarbete mellan verksamheter inom hälso- och sjukvården och som utredningen, i sitt delbetänkande, bedömt vara viktigt. Förslaget om sammanhållen vård- och omsorgs- dokumentation är dock, när det gäller sådan dokumentation inom som omfattas, avgränsat till dokumentation om insatser som rör äldre personer och personer med funktionsnedsättningar.