sou · H9B378 · 2021-10-08 00:00:00 — Utredningen föreslår att regeringen tillsätter en utredning för att utreda om dagens lag- stiftning är ändamålsenlig när det gäller utlämnande av uppgifter från hälso- och sjukvården till barn respektive vårdnadshavare. Barn och unga bör kunna ge ombud elektronisk tillgång till patientuppgifter När barn har uppnått en viss ålder och mognad förväntas barnet i högre grad sköta sina egna vårdkontakter. Men även när ett barn har uppnått sådan ålder och mognad att barnet själv förfogar över upp- gifterna kan barnet vilja ta hjälp av vårdnadshavare eller någon annan närstående i sina vårdärenden, och ge någon annan elektronisk till- gång till patientuppgifter. Sådana önskemål kan även finnas hos unga personer som är barn, det vill säga personer . Utredningen stödjer därför förslaget från Utredningen om samman- hållen information inom vård och omsorg (S 2019:01) om bestäm- melser som tillåter att vårdgivare, under vissa förutsättningar, får ge ombud elektronisk tillgång till patientuppgifter. Utredningens förslag stärker och går i linje med nationell och internationell utveckling på hälsodataområdet På nationell och internationell nivå pågår ett omfat- tande utvecklingsarbete för att skapa bättre förutsättningar för att behandla hälsodata. Inte minst gäller detta våra nordiska grannländer. Utvecklingen kan vara gynnsam för att uppnå en sammanhållen god och nära vård för barn och unga och går i linje med det som utred- ningen föreslår i både del- och slutbetänkande. Det förutsätter dock att det hälsofrämjande perspektivet och barns och ungas behov aktivt beaktas i denna utveckling. Det långa tidsperspektivet innan en ända- målsenlig och effektiv nationell infrastruktur kan vara på plats, gör också att utredningens förslag om kvalitetsregister och hälsodata- register behöver genomföras. Slutbetänkandets förslag och bedöm- ningar stärker barnperspektiven i det paradigmskifte som vi ser början av i den globala utvecklingen kring användning av hälsodata inom bland annat hälso- och sjukvården. Utredningen bedömer att framöver behöver en handlingsplan som är nationellt och regionalt sammanhållen och koordinerad, ett systematiskt arbete med ändamåls- enlig lagstiftning, standardiserade tekniska lösningar och interopera- bilitet. Dessutom krävs ett tydligt barnfokus i alla delar av arbetet. Utredningen lämnar i linje med detta även följande bedömningar. Större statligt ansvar för nationell digital infrastruktur Utredningen anser att det finns behov av att utveckla en nationell digital infrastruktur i hälso- och sjukvården som kan bidra till mer kompatibla vårdinformationssystem som med större lätthet kan kom- municera med varandra för utbyte av relevant information. Det finns också flera vinster med detta, till exempel bättre förutsättningar för att utveckla nationella e-hälsotjänster och bättre möjligheter att be- handla hälsodata för sekundära ändamål. Flera aktuella utredningar pekar på behovet av en mer statlig styrning av en digital infrastruk- Utredningen bedömer i linje med dessa utredningar, att den stat- liga styrningen och ansvaret i dessa frågor behöver öka. Utveckling och användning av nationellt fastställda termer och begrepp behöver öka Utredningen gör slutligen bedömningen att användningen av natio- nellt fastställda termer och begrepp för dokumentation i hälso- och sjukvården behöver öka väsentligt. Berörda hälso- och sjukvårds- aktörer behöver i högre grad än se till att så sker. Det är en grund- läggande förutsättning för att skapa interoperabilitet mellan olika vård- informationssystem. Det utvecklingsarbete som sker på nationell nivå behöver också fortsatt anpassas efter kunskapsutvecklingen som sker lokalt och regionalt, så att förutsättningarna för att implementera nationella standarder ökar. Det ökar också möjligheterna till en mer enhetlig dokumentation i vården och därmed mer jämförbara data med bättre kvalitet som kan användas i uppföljning, utvärdering och verksamhetsutveckling. Med kvalitetsregister avses en automatiserad och strukturerad samling av personuppgifter som inrättats särskilt för ändamålet att systematiskt och fortlöpande ut- veckla och säkra hälso- och sjuk- vårdens kvalitet. Kvalitetsregist- ren ska möjliggöra jämförelse inom hälso- och sjukvården på natio- nell eller regional nivå. Bestäm- melserna i detta kapitel gäller för nationella och regionala kvalitets- register i vilka personuppgifter samlas in från flera vårdgivare. 1.1Förslag till lag om ändring i patientdatalagen (2008:355) Härigenom föreskrivs i fråga om patientdatalagen (2008:355) att 7 kap. 1 och 4 §§ ska ha följande lydelse. Med kvalitetsregister avses en automatiserad och strukturerad samling av personuppgifter som inrättats särskilt för ändamålet att systematiskt och fortlöpande ut- veckla och säkra vårdens kvalitet. Kvalitetsregistren ska möjliggöra jämförelse inom hälso- och sjuk- vården på nationell eller regional nivå. Bestämmelserna i detta kapi- tel gäller för nationella och regio- nala kvalitetsregister i vilka per- sonuppgifter samlas in från flera vårdgivare. I stället för vad som anges i I stället för vad som anges i 2 kap. 4 och 5 §§ gäller att person- 2 kap. 4 och 5 §§ gäller att person- uppgifter i nationella och regio- uppgifter i nationella och regio- nala kvalitetsregister får behand- nala kvalitetsregister får behand- las för ändamålet att systematiskt och fortlöpande utveckla och säkra vårdens kvalitet. las för ändamålet att systematiskt och fortlöpande utveckla och säkra hälso- och sjukvårdens kvalitet. Denna lag träder i kraft . 2Uppdrag, utgångspunkter och genomförande Utredningen har i uppdrag att utreda förutsättningarna för en mer sammanhållen god och nära vård för barn och unga (dir. 2019:93). Enligt direktivet syftar utredningens arbete till att uppnå en mer lik- värdig vård som innefattar hälsofrämjande och förebyggande insat- ser för barn och unga i hela landet. Syftet är också att genom insatser inom den nära vården för barn och unga med psykisk ohälsa avlasta den specialiserade barn- och ungdomspsykiatrin, BUP. I utredningens uppdrag ingår bland annat att: –utreda förutsättningarna för en sammanhållen och resurseffektiv god och nära vård för barn och unga och föreslå hur en sådan reform ska kunna genomföras på ett ändamålsenligt sätt, –bedöma hur barn och unga med lättare psykisk ohälsa ska kunna erbjudas ändamålsenligt stöd i högre utsträckning än vad som sker , till exempel genom att det införs en ny vårdinsats inom pri- märvården, –föreslå hur en samlad uppföljning av barns och ungas fysiska och psykiska hälsa kan utformas som stödjer utvecklingen dels av det hälsofrämjande arbetet för barn och unga både på individuell och nationell nivå, dels av vårdens utformning och innehåll, –i dialog med företrädare för regioner, kommuner och enskilda skol- huvudmän främja utvecklingen av en sammanhållen god och nära vård för barn och unga på regional och lokal nivå, –ta fram underlag som regeringen kan använda i utformningen av en överenskommelse som syftar till att uppnå målet om en köfri Uppdrag, utgångspunkter och genomförande barn- och ungdomspsykiatri, med Kommuner och Regioner (SKR), och –lämna nödvändiga författningsförslag och säkerställa att de förslag som lämnas särskilt beaktar lagstiftning som behandlar integritets- aspekter. 2.1.1Delbetänkande om en mer sammanhållen god och nära vård för barn och unga lämnade utredningen ett delbetänkande till reger- ingen, Börja med barnen! En sammanhållen god och nära vård för barn och unga (SOU 2021:34). I delbetänkandet föreslår utredningen en hälsoreform i vilken ingår flera förslag och bedömningar som sammantaget ska bidra till en mer sammanhållen och likvärdig god och nära vård för barn och unga. Utredningen föreslår bland annat att hälso- och sjukvårdens ansvar för att främja hälsa ska tydliggöras i hälso- och sjukvårdslagen och ett bemyndigande om att meddela föreskrifter för innehållet i det hälsofrämjande och förebyggande arbe- tet som riktas till barn och unga. Vidare föreslår utredningen att ett nationellt hälsovårdsprogram för hälsofrämjande och förebyggande insatser till barn och unga ska utvecklas och implementeras. Förslagen ska bidra till en mer enhetlig nationell styr- ning av barn- och ungdomshälsovården där samtliga berörda verksam- heter arbetar med utgångspunkt från samma mål och uppdrag. Dess- utom lämnar utredningen förslag på en bestämmelse som ska göra det lättare för barn och unga att få en fast vårdkontakt. Utredningen bedömer också att samverkan mellan elevhälsans medicinska insatser och hälso- och sjukvården i övrigt behöver stärkas och föreslår därför att regionens ansvar för att samverka med skolhuvudmän vid organi- seringen och planeringen av hälso- och sjukvården förtydligas. I del- betänkandet beskriver utredningen också i sex steg hur huvudmän- nen systematiskt bör utveckla hälso- och sjukvården för att på ett ändamålsenligt sätt möta psykiska vårdbehov hos barn och unga och hur målet om en köfri barn- och ungdomspsykiatri kan uppnås. Sam- mantaget banar utredningens förslag och bedömningar vägen för en hälsoreform i som börjar med barnen. Mot bakgrund av ut- redningens förslag har regeringen beslutat om att ge Uppdrag, utgångspunkter och genomförande i uppdrag att genomföra en förstudie för ett nationellt hälsovårdsprogram för barn och unga (dnr 2021/06171). 2.1.2Uppdrag som redovisas i slutbetänkandet I detta slutbetänkande kompletteras hälsoreformen med förslag och bedömningar som rör förutsättningarna för att följa upp barns och ungas hälsa, barn- och ungdomshälsovårdens verksamheter och det hälsofrämjande och förebyggande arbete som riktas till barn och unga. Utredningen bedömer att det är viktigt att följa upp barns och ungas hälsa, det hälsofrämjande arbetet och om barn och unga får god vård på likvärdiga grunder i landet. Det är också viktigt att följa upp hälso- reformen och den omställning till en god och nära vård som pågår inom hälso- och sjukvården ur ett barnrättsperspektiv. Sådan upp- följning bidrar till utvecklingen av barn- och ungdomshälsovården och säkerställer likvärdig tillgång till god vård. I slutbetänkandet kom- pletteras hälsoreformen också med förslag och bedömningar som ska bidra till en bättre informationsdelning mellan de berörda hälsovårdsverksamheterna. Det är en förutsättning för utvecklingen av en mer sammanhållen vård för barn och unga. Dessutom beskrivs den nationella och internationella utvecklingen på hälsodataområdet. Utredningen bedömer att utredningens förslag stärker och går i linje med denna utveckling. Enligt direktivet ska utredningen utreda och lämna förslag på hur en samlad uppföljning av barns och ungas fysiska och psykiska hälsa kan utformas som stödjer utvecklingen dels av det hälsofrämjande arbetet för barn och unga både på individuell och nationell nivå, dels av vårdens utformning och innehåll. En central uppgift för en samman- hållen god och nära vård för barn och unga bör vara att följa barns och ungas hälsoutveckling både individuellt och på aggrege- rad nivå. Som ett led i detta bör en sammanhållen journalföring över- vägas som ska kunna följa barnets individuella hälsoutveckling från dagens mödra- och barnhälsovård till elevhälsan och ungdomsmot- tagningarna. På så sätt samlas information om barnets eller den unges hälsoutveckling som kan ge ett gott beslutsunderlag för eventuella åtgärder. En sådan uppföljning underlättar också kunskapsutveck- lingen om barns och ungas hälsobehov på nationell nivå och kan bidra till att utveckla mer effektiva och tidiga insatser för att förebygga Uppdrag, utgångspunkter och genomförande ohälsa hos barn och unga. I delbetänkandet lämnar utredningen flera förslag och bedömningar som ska leda till en bättre uppföljning av barns hälsa på individuell nivå. I slutbetänkandet fokuserar utred- ningen därför i första hand på förslag och bedömningar som ska bidra till en bättre uppföljning på aggregerad nivå. Utredningen ska även föreslå hur möjligheterna till en god infor- mationsförsörjning för såväl verksamheterna som för den enskilde kan stärkas när det gäller utbyte av information inom och mellan olika verksamheter eller huvudmannagränser. Vid genomförandet av upp- draget ska utredaren beakta arbetet med patientkontrakt. I analysen ska även ingå att säkerställa att barn och unga som önskar, och där så bedöms lämpligt, har tillgång till sin egen hälsoinformation. Ut- redningen tolkar denna del av uppdraget som att frågeställningen i första hand avser delning av information inom och mellan vårdgivare för att uppnå en sammanhållen god och nära vård men att den även omfattar delning av information i förhållande till den enskilde själv. Utredningen har därför valt att använda begreppet informationsdel- ning i detta betänkande. Den gemensamma nämnaren för uppdragen om informationsdel- ning och uppföljning är att de bygger på hälsouppgifter om barn och unga som dokumenteras i patientjournalen. Dessa hälsouppgifter används sedan för olika ändamål, till exempel för att dela uppgifter inom och mellan vårdgivare för vård och behandling, för att lämna uppgifter till den enskilde samt för att följa upp barn och ungas hälsa och säkra verksamheternas kvalitet. 2.2Utredningens avgränsningar och utgångspunkter 2.2.1Avgränsningar och utgångspunkter när det gäller uppdrag om uppföljning Uppföljning av hälso- och sjukvårdsinsatser och systematisk, kvalitets- säkrad insamling och aggregering av relevanta hälsodata i befolkningen är ett mycket stort och brett område. Det pågår en omfattande utveck- ling på området och insatser görs både internationellt och nationellt för att utveckla system för behandling av hälsodata för befolkningen i stort. Utredningens förutsättningar för att ta del av det samlade utvecklingsarbetet på området har varit begränsade i förhållande till det breda och omfattande uppdrag som utredningen har som helhet. Uppdrag, utgångspunkter och genomförande Utredningen har mot denna bakgrund behövt avgränsa uppdraget i denna del. Utredningen har sett över vilka förutsättningar som finns för att följa upp barns och ungas hälsa i en bred bemärkelse som förutom fysisk och psykisk hälsa, inkluderar barnets välbefinnande, utveck- ling, egna förmågor och motståndskraft. är uppföljningen van- ligen diagnosbaserad. Utredningen bedömer dock att det även finns behov av att följa upp hälsoparametrar utan att de är kopplade till en diagnos. Det är en förutsättning för att kunna främja hälsa och före- bygga sjukdom och annan ohälsa. Utredningen har även sett över vilka förutsättningar som finns för att följa upp den hälso- och sjukvård som bedrivs inom barn- och ungdomshälsovården, både generellt och med utgångspunkt från den hälsoreform som utredningen föreslår i delbetänkandet. Utredningen har gjort bedömningen att det i första hand har varit lämpligt att utreda förutsättningarna för att utveckla redan befintliga system och regelverk för uppföljning som tar sikte på hälsa och hälso- främjande och förebyggande insatser. Utredningen konstaterar dock att den utveckling som sker på hälsodataområdet, sanno- likt kommer att öppna upp för helt andra möjligheter för behandling av hälsodata som omfattar hela befolkningen och förmodligen också både vård- och omsorgsdata. I och några andra länder har en sådan utveckling redan skett. I avvaktan på en mer omfattande över- syn av den infrastruktur och reglering som styr hälsodatahantering, bedömer utredningen att det finns behov av att se över förutsättning- arna för att en mer effektiv och ändamålsenlig nationell uppföljning, baserat på befintliga system. Utredningen bedömer också att de för- slag som utredningen lägger fram när det gäller utvecklingen av kva- litetsregister och hälsodataregister kompletterar och förstärker den nationella utvecklingen av och tillgången till hälsodata om barn och unga. har flera pågående uppdrag som gäller uppföljning, bland annat uppdraget att utveckla den nationella uppföljningen av hälso- och sjukvården med fokus på primärvården (dnr S2020/03319/ FS). I regleringsbrev har även fått ett kom- pletterande uppdrag att lämna förslag på de författningsändringar som krävs för att datainsamlingen till patientregistret ska kunna innehålla data om samtliga patienter som behandlats inom den öppna vården som inte är primärvård. Utredningen lämnar inga författningsförslag Uppdrag, utgångspunkter och genomförande på de områden där har i uppdrag att lämna författnings- förslag. Däremot har utredningen, i sina förslag och bedömningar, beaktat att har dessa uppdrag. Utredningen har även beaktat det arbete som pågår inom Folkhälso- myndigheten med att utveckla ett nytt system för uppföljning av den nationella folkhälsopolitiken.1 I förhållande till Folkhälsomyndig- hetens uppdrag har utredningen ett mer avgränsat uppdrag som endast rör den del av hälsan som kan kopplas till hälso- och sjukvårdens ansvar. Utredningen bedömer att det är särskilt viktigt att det finns system för att kvalitetssäkra den hälso- och sjukvård som bedrivs inom barn- och ungdomshälsovården. Denna verksamhet möter alla barn och unga och har ett stort ansvar för att uppmärksamma ohälsa hos barn och unga. En utgångspunkt är att uppföljning av barns hälsa och det hälsofrämjande och förebyggande arbetet är en förutsättning för att utveckla kvaliteten och likvärdigheten i den hälso- vård som ges till barn och unga. Det kan också stimulera en utveck- ling både av mer effektiva och ändamålsenliga insatser för att i ett tidigt skede förebygga ohälsa och behovet av mer fördjupade insatser i vården. 2.2.2Avgränsningar och utgångspunkter när det gäller uppdrag om informationsdelning Utredningen har även i uppdrag att föreslå hur möjligheterna till en god informationsförsörjning för såväl verksamheterna som för den enskilde kan stärkas när det gäller utbyte av information inom och mellan olika verksamheter eller huvudmannagränser. Vid genomför- andet av uppdraget ingår också att beakta arbetet med patientkontrakt. I analysen ska det även ingå att säkerställa att barn och unga som önskar och där så bedöms lämpligt, ska ha tillgång till sin egen hälso- information. Utredningen bedömer att det inom ramen för uppdraget finns be- hov av att på ett övergripande sätt beskriva vilka förutsättningar som finns för att dela information inom och mellan berörda hälso- och sjukvårdsverksamheter och huvudmannagränser. 1Folkhälsomyndigheten, På väg mot en god och jämlik hälsa. Stödstruktur för det statliga folkhälsoarbetet (2020). Uppdrag, utgångspunkter och genomförande ningar lämnas framför allt i kapitel 4, Bakgrund, problembild och analys, och kapitel 3, Gällande rätt. Inom ramen för utredningens arbete har det däremot inte varit möjligt att göra en fullständig kart- läggning av vilka hinder och möjligheter som finns för att stärka infor- mationsdelning för verksamheterna och den enskilde. Utredningen har dock gjort vissa iakttagelser och bedömningar av relevans för frågan. Dessa presenteras i kapitel 5, Förslag och bedömningar. I denna del av uppdraget har utredningen också tagit del av de för- slag och bedömningar som Utredningen om sammanhållen informa- tion inom vård och omsorg (S 2019:01) har lagt fram. I delbetänkan- det Informationsöverföring i vård och omsorg (SOU 2021:4) lämnar utredningen bland annat förslag som innebär att det ska bli möjligt att frivilligt inrätta ett system, kallat sammanhållen vård- och om- sorgsdokumentation, som ger verksamheter inom som avser äldre eller personer med funktionsnedsättningar och hälso- och sjukvården möjlighet att få tillgång till varandras vård- och om- sorgsdokumentation genom direktåtkomst eller annat elektroniskt utlämnande. Denna utredning bedömer att det inte finns anledning att utveckla nya förslag och bedömningar i denna del innan de förslag som Utredningen om sammanhållen information inom vård och omsorg (S 2019:01) har lämnat har genomförts och utvärderats. För mer information om detta se kapitel 5, Förslag och bedömningar. Med barn- och ungdomshälsovård avses i betänkandet den hälso- och sjukvård som bedrivs inom mödrahälsovården, barnhälsovården, ungdomsmottagningarna och elevhälsans medicinska insatser. Med barn avses varje människa under . Enligt artikel 1 i barn- konventionen är varje människa under ett barn om inte barnet blir myndigt tidigare enligt den lag som gäller för barnet. Eftersom en person blir myndig i (9 kap. 1 § ) definieras personer i som är som barn enligt . Begreppet unga är mer svårdefinierat då detta kan omfatta både unga då personen är ett barn i rättslig be- märkelse och unga vuxna personer. Uppdrag, utgångspunkter och genomförande Utredningsarbetet har huvudsakligen bedrivits i dialog med företrä- dare för berörda myndigheter, SKR och berörda nätverk, huvudmän, professioner och barn och unga. Till utredningen har en expertgrupp knutits med företrädare för berörda myndigheter, SKR, huvudmän och . Utredningen har hållit tre möten med expertgruppen med anledning av slutbetänkandet. Syftet med dessa möten har varit att diskutera väsentliga teman för utredningen och redovisa och få synpunkter på utredningens förslag och bedömningar. Därutöver har utredningen knutit två referensgrupper till utred- ningsarbetet i detta slutbetänkande, en med professionsföreträdare och en med patientföreträdare. Referensgruppen för professionsföreträdare har bestått av representanter för , , , , , eHälsoläkarföreningen, Fysioterapeuterna, för Barnsjuksköterskor, för skolsköterskor, , , för allmänmedicin, , , Arbetsterapeuter, , , , , NPO Barn och ungas hälsa, NPO Tandvård, NPO Psykisk hälsa och Farmaceuter. Referensgruppen för patientföreträdare har bestått av representan- ter från , Förbundet hindrade, , unga och vuxna med utvecklings- störning, Föreningen , Maskrosbarn, Nationell Samverkan för Psykisk Hälsa, Unga reumatiker, Mental Hälsa, , Attention, Unga allergiker, Unga med synnedsättning, Unga med hörselnedsättning och . Utredningen har träffat referensgrupperna för professions- och patientföreträdare med anledning av slutbetänkandets uppdrag. har relevanta teman för utredningen disku- terats och synpunkter inhämtats på utredningens förslag och bedöm- ningar. Uppdrag, utgångspunkter och genomförande Dessutom har utredningen genomfört ett stort antal bilaterala möten med berörda intressenter inom olika delar av hälso- och sjuk- vården inklusive elevhälsans medicinska insatser för att få en ökad inblick och kunskap om förutsättningarna inom barn- och ungdoms- hälsovården. Samtliga grupperingar har haft stor betydelse för utvecklingen av utredningens förslag och bedömningar. I enlighet med direktivet har utredningen fört dialog med företrä- dare för regioner, kommuner och enskilda skolhuvudmän för att främja utvecklingen av en sammanhållen god och nära vård för barn och unga på regional och lokal nivå. Dessutom har dialog förts med flera företrädare för det civila samhället, SKR, och , relevanta skolmyndigheter liksom den natio- nella kunskapsstyrningen för hälso- och sjukvård. Syftet med dialo- gen har varit att fånga upp svårigheter och framgångsfaktorer samt att diskutera alternativa vägar framåt för att få till stånd en mer sam- manhållen god och nära vård för barn och unga. Ett 50-tal dialog- möten med företrädare för dessa intressenter genomfördes . För att skapa struktur och systematik har dialogmötena utformats med utgångspunkt från ett antal frågeställningar där en fråga berörde behovet av statistik när det gäller barns mående och hälsa på nationell nivå. Mot bakgrund av de särskilda förhållanden som pandemin inneburit för alla verksamheter och medborgare i har dialogmötena uteslutande genomförts digitalt. Betänkandet består av 8 kapitel. I kapitel 1 redogörs för utredningens författningsförslag. I kapitel 2 redogörs för utredningens uppdrag, utgångspunkter och genomförande. I kapitel 3 redogör utredningen för gällande rätt som har varit rele- vant för utredningen att beakta i arbetet med detta slutbetänkande.