sou · H9B334 · 2021-05-04 00:00:00 — Sådana arbeten genomförs ofta med vuxna som utgångspunkt, både i planering och genomförande. Lösningar för att tillgodose barns och ungas rätt till sina föräldrar och sin familj ska inkluderas i planering och utformning av vården av barnet, men även när barnet är anhörig till en vuxen som vårdas. En viktig aspekt av bedömningen är att den kan leda till att per- spektivet barn som anhöriga stärks. Barns och ungas rättigheter och behov som anhöriga ska beaktas både i de processer som är aktuella för barn och unga utifrån vård och behandling, och vårdprocesser som handlar om sjukdomar som enbart drabbar vuxna. När barns och ungas rättigheter och behov beaktas i all planering och utform- ning av hälso- och sjukvården, så ökar insikten om att barn och unga finns och påverkas i de vuxna patienternas närhet och omgivning, och har rättigheter och behov som måste mötas i samband med vård av vuxna. Det kan till exempel handla om närvaro, delaktighet, stöd av olika slag och ibland behov av skydd. 6.4.4Omställningen till en god och nära vård behöver stärkas med ett barnrättsperspektiv Bedömning: Regionerna behöver komplettera och förstärka den pågående omställningen i hälso- och sjukvården till en god och nära vård med ett barnrättsperspektiv. Det gäller såväl på natio- nell som regional och lokal nivå. Skälen för utredningens bedömning: Det pågår en omställning till god och nära vård som innebär att hälso- och sjukvården bör ställa om så att primärvården ska vara navet i vården och samspela med annan hälso- och sjukvård och med . 1981/82:97, Om en hälso- och sjukvårdslag m.m. (s. 117). ställningen är att patienten får en god, nära och samordnad vård och omsorg som stärker hälsan. Målet är också att patienter och när- stående ska kunna vara delaktiga i vård och behandling utifrån deras förutsättningar och behov. har också antagit ett förslag till nytt grunduppdrag för primärvården som träder i kraft den 1 juli 2021.68 Grunduppdraget innebär i huvudsak att primärvården ska vara tillgänglig, finnas nära befolkningen och svara för vård och be- handling av vanligt förekommande vårdbehov. Primärvården ska även arbeta förebyggande och med samordnade vårdinsatser när det är ändamålsenligt. Utredningen bedömer att målet med den pågå- ende omställningen är gynnsamt även för barn och unga. Det sätter fokus på tidiga och samordnade insatser. För att omställningen ska anpassas till barn och unga behöver dock även elevhälsan och tand- vården inkluderas i omställningsarbetet. Utredningen anser att en framtida stark primärvård som arbetar mer hälsofrämjande, före- byggande och uppsökande för barn och unga, kan generera stora hälsoekonomiska vinster. Primärvården kan genom sitt breda upp- drag ta ett samlat grepp om barnets eller den unges och barns vård- nadshavares hälsoutveckling och förebygga uppkomsten av ohälsa och sjukdomar. En stor del av alla sjukdomar som behandlas i hälso- och sjukvården skulle kunna förebyggas eller lindras genom preven- tiva insatser, till exempel goda levnadsvanor, egenvård och tidiga behandlande insatser. Det gäller bland annat hjärt- och kärlsjukdom, ohälsosam vikt, psykisk ohälsa, åldersdiabetes och flertalet cancer- diagnoser. Många av orsakerna till dessa sjukdomar grundläggs under barn- och ungdomsåren. Omställningen till en god och nära vård är en av de största refor- merna i svensk hälso- och sjukvård och kommer att få stor betydelse för befolkningens tillgång till vård. Det är därför mycket angeläget att alla aspekter av omställningsarbetet analyseras även ur ett barnrättsperspektiv såväl på nationell som regional och lokal nivå. Det är en förutsättning för att barns och ungas behov och förutsättningar ska beaktas i omställningsarbetet. Utredningen be- dömer att det nu finns en god möjlighet att ta ett samlat grepp kring det hälsofrämjande och förebyggande arbetet både i hälso- och sjukvård, skola och socialtjänst. Flera andra utredningar har lagt förslag som pekar i den riktningen, bland annat socialtjänstut- 2019/20:164, Inriktningen för en nära och tillgänglig vård – en primärvårdsreform. 2020/21:SoU2, rskr 2020/21:61. redningen och utredningen om elevers möjligheter att nå kun- skapskraven.69 I detta sammanhang vill utredningen även lyfta fram det arbete som redan pågår i regioner och kommuner både med omställningen i stort och de insatser som görs för att utveckla en mer sammanhållen och samordnad vård för barn och unga. Det finns en stor drivkraft som kan lägga grunden för en långsiktigt hållbar utveckling av hälso- och sjukvården även för barn och unga. Utredningen anser dock att de regionala och lokala handlingsplaner som finns bör kompletteras ur ett barnrättsperspektiv i den mån så inte redan är fallet. Utred- ningen bedömer också att indikatorer bör utvecklas för att särskilt följa upp att omställningen anpassas till barns och ungas behov. Ut- redningen återkommer till frågorna om uppföljning av omställnings- arbetet till en god och nära vård för barn och unga i slutbetänkandet. 6.4.5Tryggare övergång från hälso- och sjukvård för barn till hälso- och sjukvård för vuxna Bedömning: Ett nationellt kunskapsstöd som stödjer en trygg övergång från hälso- och sjukvård för barn till hälso- och sjukvård för vuxna behöver tas fram och implementeras. Det genomförs lämpligen inom ramen för nationellt system för kunskapsstyrning. Skälen för utredningens bedömning: Övergången från hälso- och sjukvård för barn till hälso- och sjukvård för vuxna behöver planeras och utformas utifrån barnets rättigheter och behov. Utredningen be- dömer att hälso- och sjukvården behöver ta fram en process för hur övergången ska gå till och hur ansvar kommer att fördelas, för att patienterna och deras anhöriga ska vara delaktiga, trygga och väl förberedda. I processen måste också finnas utrymme för anpass- ningar i planeringen utifrån individens behov. Det krävs en samordning mellan verksamheter inom hälso- och sjukvården för att ta fram och implementera välfungerande processer som är anpassade för barn och unga. Det kräver i sin tur ett aktivt ledarskap som systematiskt arbetar med planering och organisering utifrån barns och ungas rättigheter och behov. 69SOU 2020:47, Hållbar socialtjänst – En ny socialtjänstlag och U 2017:07 Utredningen om elevers möjligheter att nå kunskapskraven. För barn som har en kontinuerlig vårdkontakt i den specialiserade vården uppstår ofta svårigheter i övergången till den specialiserade vården för vuxna, eller i övergången till primärvården i de fall vården för vuxna handhas av primärvården. Bristerna handlar om delaktig- het och stöd samt information och trygga överlämningar. För barn med funktionsnedsättning eller kroniska sjukdomar blir det extra påtagligt, eftersom kontinuitet är viktig för att kunna ge dem det stöd de behöver.70 Övergången behöver bli mer personcentrerad och hälso- och sjukvården behöver skapa förutsättningar för barnen att vara med- skapare snarare än mottagare i övergångsprocessen. Det handlar också om behovet av fungerande informationsöverföring och sam- manhängande vårdplanering. Både hälso- och sjukvården för barn och hälso- och sjukvården för vuxna har ett gemensamt ansvar för att få till stånd en bättre övergång. I praktiken uppstår ofta en otyd- lighet kring vem som har och tar detta ansvar. Barn och unga känner sig ofta osäkra till följd av skillnaderna mellan barn- och vuxensjuk- vårdens vårdorganisationer. Det är därför angeläget att övergångs- processen kommer igång och sker stegvis efter barnets behov.71 6.5Fast vårdkontakt för barn och unga 6.5.1Fast vårdkontakt är en lagreglerad funktion Bestämmelser om fast vårdkontakt infördes i den tidigare hälso- och sjukvårdslagen (1982:763), men finns numera i första hand i hälso- och sjukvårdsförordningen (2017:80) (HSF) och 6 kap. 2 § patientlagen (2014:821). Bestämmelsen i patientlagen an- ger att en fast vårdkontakt ska utses för patienten om han eller hon begär det, eller om det är nödvändigt för att tillgodose hans eller hennes behov av trygghet, kontinuitet, samordning och säkerhet. Enligt 4 kap. 1 § HSF ska verksamhetschefen säkerställa att patien- tens behov av trygghet, kontinuitet, samordning och säkerhet i vår- den tillgodoses. Det är också verksamhetschefen som ska utse en fast vårdkontakt enligt vad som anges i 6 kap. 2 § patientlagen. 70Myndigheten för vård- och omsorgsanalys (2019): Förberedd och sedd. Förutsättningar vid övergången från barn- till vuxensjukvård, rapport 2019:6. ska få information om möjligheten att få en fast vårdkontakt, vilket anges i 3 kap. 2 § punkt 2 patientlagen. Av regeringens proposition Stärkt ställning för patienten – vård- garanti, fast vårdkontrakt och förnyad medicinsk bedömning fram- går att bestämmelsen om fast vårdkontakt innebär att patienten får en tydligt utpekad person som ska bistå och stödja patienten i kon- takterna med vården och hjälpa till att samordna vårdens insatser, informera om vårdsituationen, förmedla kontakter med andra rele- vanta personer inom hälso- och sjukvården och vara kontaktperson för andra delar av hälso- och sjukvården och för samt i förekommande fall andra berörda myndigheter. Regeringen be- dömde inför införandet av bestämmelsen om fast vårdkontakt att en sådan funktion skulle kunna stärka patentens ställning.72 Vidare anges i förarbetena att en fast vårdkontakt kan vara någon ur hälso- och sjukvårdspersonalen, t.ex. en läkare, sjuksköterska, eller psykolog, men det kan också i vissa fall vara en mer admini- strativ funktion som koordinerar patientens vård. En läkare kan vara aktuell som fast vårdkontakt för patienter med vissa sjukdoms- tillstånd, till exempel kroniska sjukdomar, för att följa sjukdoms- förlopp . Verksamhetschefen ska så långt det är möjligt samråda med och respektera patientens önskemål om vem som ska utses till patientens fasta vårdkontakt.73 Patienter kan ha kontakter med flera olika delar av sjukvården, vilket innebär att dessa patienter kan få fler än en fast vårdkontakt. De fasta vårdkontakterna ska då kunna samverka och samordna vår- dens insatser för en enskild patient.74 Ytterligare bestämmelser om fast vårdkontakt finns i lagen om samverkan vid utskrivning från slutenvården (2017:612), LUS. Av 5 kap. 2 § första stycket LUS framgår att en fast vårdkontakt ska utses vid en enhet i den regionfinansierade öppna vården när den har tagit emot ett inskrivningsmeddelande i fråga om en patient. Verk- samhetschefen ska utse den fasta vårdkontakten innan patienten skrivs ut från den slutna vården. Om patienten redan har en fast vårdkontakt vid enheten, får denne fortsätta att vara patientens fasta vårdkontakt enligt 2 kap. 5 § andra stycket LUS. 2009/10:67, Stärkt ställning för patienten – vårdgaranti, fast vårdkontakt och förnyad medicinsk bedömning (s. 61). (s. 61). (s. 62). 6.5.2Flera uppföljningar av fast vårdkontakt har gjorts Flera uppföljningar har genomförts av bestämmelserna om fast vård- kontakt, både den bestämmelse som finns i patientlagen (och tidigare fanns i den tidigare hälso- och sjukvårdslagen) och den i LUS. Det finns ingen svensk studie som har haft särskilt fokus på barns tillgång till funktionen. 2012 genomförde en uppföljning som visade att bestämmelsen om fast vårdkontakt, som då reglerades i den tidigare hälso- och sjukvårdslagen, inte var särskilt känd bland hälso- och sjukvårdens verksamheter, professionen eller patienterna. Socialsty- relsen påpekade att det behövdes informations- och utbildnings- insatser från vårdgivarnas sida. Vidare ansåg att det fanns anledning för vårdgivarna att se över och uppdatera rutiner och styrdokument för att tydliggöra vilka befogenheter en fast vårdkon- takt har och hur samverkan ska gå till med andra verksamheter.75 Myndigheten för vård- och omsorgsanalys följde upp tillgången till fast läkarkontakt och fast vårdkontakt i primärvården. Av myndighetens rapportering framgår sammanfattningsvis att: –Ungefär hälften av befolkningen uppger att de har en fast vård- kontakt någonstans i vården. av befolkningen uppger att de har en fast läkarkontakt och har en annan fast vårdkontakt på vårdcentralen. av befolkningen har både en fast läkarkontakt och en annan fast vårdkontakt vid sin vårdcentral. –Många patienter som anser att det är viktigt att ha en fast vård- kontakt har det inte . –I primärvården är det vanligast med en fast läkarkontakt, följt av sjuksköterska som fast vårdkontakt. Även andra yrkeskategorier, som fysioterapeuter eller kuratorer, är fast vårdkontakt på vård- centralen. –Andelen med fast kontakt skiljer sig mellan olika grupper i be- folkningen. Andelen personer som har en fast kontakt ökar också i förhållande till deras vårdkonsumtion och ålder. Personer med mer omfattande vårdbehov har oftare fast kontakt och har uppger också i högre grad att de kan välja vilken person de vill ha som 75Socialstyrelsen (2012): Uppföljning av ändring i hälso- och sjukvårdslagen gällande fast vård- kontakt m.m. Kvinnor har oftare en fast läkarkontakt vid en vårdcentral än män. Personer som bor i storstadskommuner har oftare en fast läkarkontakt vid en vårdcentral än de som bor i mindre kommuner. –Befolkningen värderar personkontinuitet högt. Personer med fasta kontakter på vårdcentraler har bättre erfarenheter av vården. Det gäller särskilt personer som har både en fast läkarkontakt och annan fast vårdkontakt. Personer med fast läkarkontakt uppger i högre utsträckning att de får vara delaktiga i sin behandling jäm- fört med personer som inte har en fast läkarkontakt. –Det finns inga tecken på förbättringar i fråga om andelen personer med fast läkarkontakt på den vårdcentral där patienten är listad.76 Myndigheten för vård- och omsorgsanalys uppföljning av tillämpningen av LUS visade att patienter som omfattades av LUS i högre grad fick en fast vårdkontakt jämfört med innan lagens inför- ande. De fick dock inte alltid information om den fasta vård- kontakten innan de skrevs ut från slutenvården eller hur de kan komma i kontakt med den. Myndighetens uppföljning visade också att samverkan upplevdes ha förbättrats, i synnerhet mellan primär- vården och kommuner till följd av bestämmelsen om fast vårdkon- takt i LUS.77 I LUS är bestämmelsen om fast vårdkontakt formule- rad på ett annat sätt än i patientlagen. Till skillnad från bestämmelsen om fast vårdkontakt i patientlagen krävs inte att patienten begär en fast vårdkontakt eller att det bedömts nödvändigt för att tillgodose behovet av trygghet, kontinuitet, samordning och säkerhet. Den skillnaden tycks ha fått effekt. Myndigheten för vård- och omsorgsanalys anser att regering och regionerna behöver göra mer för att tillgodose patienters behov av kontinuitet. Enligt Myndigheten för vård- och omsorgsanalys tyder flera studier på att personkontinuitet bidrar till högre kvalitet och patientsäkerhet samt patientnöjdhet, färre inläggningar och akut- besök på sjukhus, bättre hälsa och lägre kostnader och högre pro- duktivitet. Dessutom bedömer myndigheten att det finns ett posi- 76Myndigheten för vård- och omsorgsanalys (2020): Primärt i vården – En studie om befolk- ningens syn på kontinuitet vid vårdcentraler, rapport 2020:9. 77Myndigheten för vård- och omsorgsanalys (2020): Laga efter läge – Uppföljning av lagen om samverkan vid utskrivning från slutenvården, rapport 2020:4. tivt samband mellan bestämmelsen om fast vårdkontakt och målen för omställningen till en god och nära vård, ökad delaktighet, till- gänglighet, kontinuitet och samordning. Sambandet är starkare för patienter med långvariga sjukdomar eller hälsotillstånd jämfört med övriga patienter.78 Generellt kan det också konstateras att befolkningen värderar samordning av vårdinsatser och personkontinuitet högt. Det visar Myndigheten för vård- och omsorgsanalys uppföljningar. Personer med kroniska eller långvariga sjukdomar värderar det högre än andra men uppger i lägre grad än andra att de får hjälp med sådan sam- ordning av vårdcentralen. Även personer som har sina huvudsakliga kontakter inom andra delar av vården och inte på vårdcentralen vill att deras vårdcentral ska hjälpa till med samordningen. Dessutom visar uppföljningen att personer med samordningsbehov kan tänka sig att vänta än vårdgarantins maxgräns till icke-akuta besök, om vårdcentraler tillgodoser de andra kvalitetsaspekterna i form av delaktighet, fast kontakt eller samordning. I personkontinuitet handlar också om att skapa en god relation med och ett bra be- mötande av patienten. Myndigheten för vård- och omsorgsanalys uppföljningar visar att patienter värderar att bli lyssnade på och att få tydlig information om sin sjukdom eller behandling. Person- kontinuitet, samordning och bemötande handlar i hög grad om delaktighet och förutsättningar för patienten att bli involverad. De studier som refereras till här gäller vuxna. Vidare finns uppföljningar som visar att patienter som får träffa en fast vårdkontakt eller läkarkontakt i hälso- och sjukvården i högre utsträckning upplever att kommunikationen med vården fungerar väl, att de är mer delaktiga i sin egen vård och att samordningen av vården mellan olika vårdinstanser fungerar bättre. Dessa patienter är också mer nöjda med sin medicinska vård och hälso- och sjukvårdens övergripande kvalitet än personer som inte får träffa samma personer i vården.79 Välkända hinder för personkontinuitet är bland annat den demografiska och medicinska utvecklingen, och brist på personal vid 78Myndigheten för vård- och omsorgsanalys (2020): Primärt i vården – En studie om befolkningens syn på kontinuitet vid vårdcentraler, Rapport 2020:9. 79Myndigheten för vård- och omsorgsanalys (2018): Möten med mening – En analys av patienters erfarenheter av vårdmöten, Rapport 2018:12. SOU 2021:34Förslag och bedömningar Vårdens organisering, arbetssätt och ersättnings- system stödjer inte kontinuitet.80 Samordningen av vårdinsatser är fortsatt ett utvecklingsområde inom svensk hälso- och sjukvård och omsorgen. Myndigheten för vård- och omsorgsanalys uppföljningar visar att så många som en miljon vård- och omsorgstagare har behov av samordning och sam- tidigt bristande förmåga att själva samordna sina vårdinsatser. Brist- ande samordning i vården leder ofta till en försämrad upplevelse för patienter och brukare, i vissa fall också till att kvaliteten i vården och omsorgen försämras. Därutöver finns också risk för ökade kost- nader inom vård och omsorg, bland annat på grund av att behand- lingar eller undersökningar behöver upprepas i onödan. När vården och omsorgen inte samordnar sina insatser behöver patienten, brukaren eller närstående ta på sig ansvaret för samordningen. Det kan leda till en ojämlik vård eftersom patienter och närstående har olika förmågor att samordna vårdinsatser.81 När det gäller vårdinsatser till barn och unga med funktionsned- sättning eller andra långvariga och stora behov finns några studier som tydligt pekar på behovet av ytterligare insatser för att stärka sam- ordningen av vårdinsatserna. Barn och unga med funktionsnedsätt- ningar och deras familjer har ofta ett långvarigt och sammansatt vård- och omsorgsbehov. Det är inte ovanligt att en familj har kon- takt med 20–80 professionella ifrån olika verksamheter och huvud- män, såväl kommunala, regionala, statliga, idéburna som ideella i stödet kring sina barn. Barns vårdnadshavare är nöjda med enskilda professionella men upplever att det saknas ett helhetsperspektiv på vården. Ett stort ansvar för samordning läggs också över på vård- nadshavare. har påtalat det orimligt stora ansvar som hamnar på vårdnadshavare till barn med funktionsnedsättning eller kroniska sjukdomar, till exempel när det gäller att samordna barnets stöd. Många vårdnadshavare går ner i arbetstid för att klara av vardagen, ofta med såväl ekonomiska som sociala följder. En del blir deprimerade, utbrända och långtidssjukskrivna, och många kämpar 80Myndigheten för vård- och omsorgsanalys (2020): Primärt i vården – En studie om befolk- ningens syn på kontinuitet vid vårdcentraler, Rapport 2020:9, och Myndigheten för vård- och omsorgsanalys (2021): Fast kontakt i primärvården Patienters uppfattning om tillgången till fast läkarkontakt och fast vårdkontakt i primärvården, PM 2021:1. 81Myndigheten för vård- och omsorgsanalys (2016): Samordnad vård och omsorg En analys av samordningsutmaningar i ett fragmenterat vård- och omsorgssystem, PM 2016:1. med att driva rättsliga processer för att få tillgång till rätt stöd.82 Det pris som barn och unga med funktionsnedsättning och barns vård- nadshavare betalar när stödet från samhället och samverkan mellan olika aktörer brister är ofta högt både med mänskliga och samhälls- ekonomiska mått mätt. Studien stöds bland annat av uppföljningar inom ramen för projekt i som visade att det var svårt för både vårdnadshavare att få en överblick över stöd som finns för barn med funktionsnedsättning eller kroniska sjukdomar. Både yrkesverksamma och vårdnadshavare i studien efterfrågade förebyggande psykologiskt stöd och olika former av föräldraskaps- stöd. Få verksamheter hade rutiner för att arbeta proaktivt vid olika utvecklingsövergångar så som skolstart och övergång från barnverk- samhet till vuxenlivet. gjordes äldre barn mer delaktiga i planering och uppföljning av stöd.83 Uppföljningar av övergångar mellan hälso- och sjukvård för barn till hälso- och sjukvård för vuxna visar också att barn och unga har behov av samordning och koordination vid sådana övergångar för att säkerställa kontinuitet och en helhetssyn på vårdprocessens olika delar. Unga personer önskar delaktighet i planeringen och en flexi- bilitet i tidpunkten för övergången för att den bättre ska kunna an- passas till ungas individuella behov och förutsättningar som till exem- pel mognad. Övergången från barn- till vuxensjukvården innebär att den unge personen förväntas ta över ansvaret för sin hälsa och att hantera kontakterna med hälso- och sjukvården. Ungas förutsätt- ningar att göra det är dock inte alltid goda. Det kräver bland annat att unga personer har varit delaktiga i sin egen vård och har till- räckliga kunskaper om sin sjukdom och vård och behandling, vilket flera studier visar att de saknar. Myndigheten för vård- och om- sorgsanalys uppföljningar visar att det finns brister när det gäller del- aktighet, den unges ställning, och att barnets bästa alltid ska beaktas. Det finns också brister i informationen till barn och unga inför, under och efter övergången. Många unga upplever att sjukvårdens språk är svårt och att det kan utgöra ett hinder för att lära sig mer om den egna sjukdomen, och önskar anpassad information. Myn- digheten för vård- och omsorgsanalys bedömer att övergången från 82Riksrevisionen (2011): Samordning av stöd till barn och unga med funktionsnedsättning (RiR 2011:17). 83FOU i väst VGR 2014 Riktat föräldrastöd En aktionsforsk- ningsansats för att kartlägga behov och förbättra stödet till föräldrar som har barn med funk- tionsnedsättning. barn till vuxen vård behöver bli mer personcentrerad och att det skapas förutsättningar för de unga att vara medskapare i sin vård snarare än mottagare i övergångsprocessen. Kontinuiteten i vård och behandlingsprocesser är särskilt viktig att beakta vid övergångar eftersom övergångar annars ofta medför att personkontinuiteten i vården bryts och behöver byggas upp på nytt. Det handlar också om behovet av fungerande informationsöverföring och sammanhäng- ande vårdplanering för den unge. Barn- och vuxensjukvården har ett gemensamt ansvar för att till stånd en bättre övergång i praktiken uppstår ofta en otydlighet kring vem som har och tar detta ansvar. Litteraturgenomgångens och intervjuernas samlade bild är att unga känner sig osäkra till följd av skillnaderna mellan barn- och vuxen- sjukvårdens vårdorganisationer. Det är därför angeläget att över- gångsprocessen kommer igång och sker stegvis efter de ungas behov.84 6.5.3Om patienten inte har fyllt ska en fast vårdkontakt utses om patienten begär det eller om det kan antas att det är nödvändigt