sou · H9B393 · 2021-11-26 00:00:00 — Vi föreslår att regeringen ger lämplig myndighet i uppdrag att ta fram ett förslag på en struktur för uppföljning av vården och omsor- gen för personer med samsjuklighet. En sådan struktur bör beskriva vad som ska följas upp, vilka olika existerande datakällor som kan användas och på vilket sätt existerande datakällor behöver komplet- teras och utvecklas för att bättre kunna belysa och utveckla vården och omsorgen för personer med samsjuklighet. Uppdraget bör inklu- dera att föreslå hur de målbilder vi tagit fram kan mätas och följas upp, och hur strukturen ska följa upp upplevelser och erfarenheter för personer med samsjuklighet. Det bör också särskilt fokusera på hur alla olika insatser inom såväl hälso- och sjukvården som social- tjänsten kan följas upp samlat, inklusive den vård som bedrivs inom de samordnade verksamheterna och på HVB. När det gäller barn och unga finns tidigare och pågående arbeten som kan vara relevanta att ta hänsyn till i uppdraget, bland annat ett förslag på en nationell struk- tur för uppföljning av den sociala barn- och ungdomsvården som Vård- och omsorgsanalys har tagit fram36, samt ett pågående arbete 36Myndigheten för vård- och omsorgsanalys 2018, Fatta läget. Om systematisk uppföljning av den sociala dygnsvården för barn och unga. Bättre uppföljning, kunskapsutveckling och kompetensförsörjning där Inspektionen för vård och omsorg () ska tillgängliggöra och upprätta ett nationellt register över HVB för barn och unga37. Uppdrag att tillgängliggöra och upprätta ett nationellt register över HVB och stödboenden för barn och unga samt särskilda ungdomshem. S2021/02373 (delvis). 13Utveckling för att stärka inflytande och minska stigmatisering Flera av våra förslag om ansvar och organisering av vård och stöd som lämnas i kapitel 9, 10 och 11 syftar till att insatserna i högre grad ska anpassas till den enskildes behov, resurser och individuella mål. I det här kapitlet redovisar vi förslag som utöver de långsiktiga struk- turförändringar vi föreslår i andra kapitel, kan påskynda och för- stärka ett ökat inflytande för personer med samsjuklighet och anhöriga. Inledningsvis konstaterar vi att kunskapen om metoder och arbets- sätt som stärker den enskildes inflytande över vård- och stödinsatser behöver öka samt implementeras i högre utsträckning. Därefter läm- nas ett förslag om ett nationellt program för ökat kollektivt infly- tande för och minskad stigmatisering av personer med samsjuk- lighet. Avslutningsvis beskriver vi ett förslag som syftar till att öka den enskildes möjlighet att få tillgång till ett oberoende stöd i kon- takter med myndigheter och med vården. Detta ska ske genom att personer, med psykisk funktionsnedsättning på grund av skadligt bruk eller beroende, i högre grad än får tillgång till ett person- ligt ombud, att de medel som avsätts till personligt ombud ökar och att samarbetet mellan personligt ombud och civilsamhället förstärks. Utveckling för att stärka inflytande och minska stigmatisering 13.1Metoder som stödjer individers delaktighet och inflytande behöver utvecklas och stödjas Bedömning: Kunskapen om metoder som stödjer den enskildes inflytande och delaktighet behöver öka och implementeras. Vår bedömning är att det är avgörande för insatsernas resultat att enskilda upplever att de har inflytande och delaktighet över de insat- ser som ges. Hälso- och sjukvårdslagen, patientlagen socialtjänstlagen, LVM och LPT innehåller också bestämmelser som understryker vik- ten av den enskildes delaktighet i vård, stöd och behandling. Om lag- kraven uppnås eller inte beror på kulturen i verksamheterna och i samhället, och på i vilken mån det finns tillgång till metoder och arbetssätt som stödjer en sådan delaktighet. Inom hälso- och sjukvården har konceptet personcentrerad vård utvecklats . Det innebär att vården ges med hänsyn inte bara till den enskildes behov, utan också med beaktande av resur- ser och individuella mål som kan beröra olika livsområden. Vårt förslag om en samordnad vård- och stödverksamhet utgår från ett sådant tankesätt. Det kommer bland annat till uttryck genom syftes- beskrivningens i 3 § i den föreslagna lagen om sådan verksamhet, där det anges att vård- och stödinsatserna ska utgå från personens indi- viduella mål, behov, resurser och sociala sammanhang. Inom den psykiatriska vården har särskilda metoder som ska stödja den enskildes delaktighet utvecklats och utvärderats. I de natio- nella riktlinjerna för schizofreni och andra psykossjukdomar rekom- menderas metoden Delat beslutsfattande.1 Metoden används för att främja återhämtning genom att hjälpa individen att spela en aktiv roll i beslut som rör dennes hälsa, vård och stöd. Metoden innebär i korthet att förmedla information om olika alternativ (vanligtvis med hjälp av någon form av beslutsstöd), tydliggöra personens egna pre- ferenser och därefter fatta gemensamma beslut om behandling eller stödinsatser. Ytterligare ett exempel på arbetssätt som ökar individens infly- tande är självvald inläggning. Modellen innebär att en patient som har kontakt med den psykiatriska vården själv kan bestämma att när 1Nationella riktlinjer för vård och stöd vid schizofreni och schizofreniliknande tillstånd, Stöd för styrning och ledning, 2018. Utveckling för att stärka inflytande och minska stigmatisering patienten behöver vårdas i heldygnsvård. Möjligheten kan regleras i ett kontrakt och ibland omfatta ett visst antal vårddygn som patien- ten själv får ”hushålla” med. har regeringens uppdrag att utvärdera det vetenskapliga stödet för och den beprövade erfa- renheten av insatsen.2 En del av utvärderingen kommer belysa patien- ternas erfarenheter. I har försök gjorts att implementera meto- den även i beroendevården.3 I den enkät som vi skickade ut till alla regioner angav 8 av regionerna att de erbjöd möjlighet till självvald inläggning för patienter med etablerad vårdkontakt inom beroende- vården eller den allmänpsykiatriska specialistvården för mer än hälften av regionens befolkningsunderlag. Vi anser att utvecklingen och implementeringen av arbetssätt som stärker den enskildes delaktighet i psykiatrisk vård inklusive beroende- vård samt i behöver fortsätta. Fler metoder behöver utvecklas och effekterna av metoderna studeras. Strukturer för kun- skapsstyrning inom hälso- och sjukvård och socialtjänst behöver om- fatta insatser som stärker tillgången till kunskap inom området del- aktighet och inflytande. 13.2Det krävs fortsatt utveckling för att stärka gruppens inflytande och minska stigmatisering Förslag: ges i uppdrag att ansvara för ett femårigt nationellt program som syftar till att förstärka inflytande för och att minska stigmatiseringen av personer med psykiatriska tillstånd inklusive skadligt bruk och beroende. Delar av uppdraget föreslås genomföras tillsammans med . Program- met ska genomföras i samverkan med Myndigheten för vård- och omsorgsanalys, Myndigheten för delaktighet samt i samarbete med berörda patient, brukar- och anhörigorganisationer. Vi föreslår att ges i uppdrag att ansvara för ett femårigt nationellt program som syftar till att förstärka infly- tande för och att minska stigmatisering av personer med samsjuklig- het. Programmet föreslås bestå av två delar. 2Regeringsbeslut , Regleringsbrev för , p 9. 3Julius , Brukarstyrda platser ger makten tillbaka till patienten, och Narko- tika, . Utveckling för att stärka inflytande och minska stigmatisering spridning som utgår från människors berättelser samt Stöd för att skapa strukturer för systematiskt brukarinflytande. Den del som rör stöd för att skapa strukturer för systematiskt brukarinflytande föreslås genom- föras tillsammans med . Information och kunskapsspridning utifrån människors berättelser Personer med skadligt bruk, beroende och andra psykiatriska till- stånd möts ofta av negativa och stereotypa föreställningar om hur de är, eller vad man kan förvänta sig av dem. Ett sätt att motverka för- domar kan vara att tillgängliggöra berättelser som beskriver männi- skor med sådana erfarenheter som vanliga personer med olika intres- sen, bakgrund och historia. Ett sådant angreppsätt användes när det gäller psykisk ohälsa i den nationella , som är ett riksförbund som förmedlar tjänster där personer med egen erfarenhet berättar om psykisk ohälsa. Utredningen bedömer att erfarenheterna från Hjärnkoll kan vara användbara i utformningen av information som utgår från de berättelser som personer med skadligt bruk, beroende och psykiatriska tillstånd har. viatt det ska vara upp till och dess sam- arbetspartners att välja de metoder som har bäst effekt. Kunskap om vilka budskap och kanaler som kan förändra negativa attityder mot grupper och individer bör samlas in och beaktas inom ramen för programmet. Syftet med att förmedla människors berättelser bör vara att norma- lisera och sakligt beskriva olika levnadsförhållanden. Enskildas väg till drogfrihet eller skrämmande berättelser om förfall som använts tidigare i andra kampanjer bör undvikas. Vissa insatser inom ramen för programmet kan vara inriktade mot språkbruk. förekommer ord som knarkare, missbrukare och psyksjuk till exempel i media. Missbrukare förekommer också i lag- stiftningen, och i kapitel 9 föreslår vi att det begreppet byts ut mot skadligt bruk eller beroende i de lagar som reglerar hälso- och sjuk- vård och socialtjänst. De personer med samsjuklighet som vi har träffat beskriver att fördömande och skuldbeläggande begrepp kan påverka självbilden negativt och skapa en känsla av att man inte har rätt till vård och stöd. Inom ramen för programmet kan forskning om språkets betydelse för stigmatisering samlas in och spridas. Utveckling för att stärka inflytande och minska stigmatisering att öka kunskapen om hur personer med egen erfarenhet upplever och reagerar på vissa ord kan vara en del av programmet, liksom att ta fram rekommendationer om hur skadligt bruk, beroende och andra psykiatriska tillstånd, och personer med sådan ohälsa kan beskri- vas på ett sakligt och neutralt sätt. I utformningen av programmet kan myndigheten beakta erfarenheter från där liknande insat- ser genomförs vilket närmare beskrivs i kapitel 7. Vi har valt att inte närmare definiera målgruppen för uppdraget. Syftet är att fortsätta det arbete som redan bedrivits för minskad stig- matisering av personer med psykisk ohälsa men att inkludera även personer med skadligt bruk eller beroende. Ytterst blir det en fråga för och de som myndigheten samverkar med i uppdraget att avgöra hur målgruppen ska avgränsas. Vi anser också att psykisk ohälsa i det här sammanhanget är bättre än sjukdom eftersom det är bredare och tar sikte på den enskildes hela livssitua- tion och vardag, och inte bara på symtom. Stöd för att skapa strukturer för systematiskt brukarinflytande Vi anser att det behövs strukturer för systematiskt brukarinflytande. Med strukturer för systematiskt brukarinflytande avses att det åter- kommande sker en analys av hur patienter och klienters erfarenheter och kunskap kan bli en integrerad del verksamhetens styrning, utveck- ling och uppföljning. Brukarinflytande bör finnas kontinuerligt och tas med från början i olika förändrings- och förbättringsarbeten. Verksamheterna behöver pröva olika former av inflytande och utvär- dera insatserna tillsammans med de som varit delaktiga. Det behöver vara klart vad inflytandet syftar till, på vilka nivåer det ska ske och hur det ska genomföras. Kollektivt brukarinflytande kan utövas på flera olika sätt. Det kan till exempel ske genom ett råd som består av patienter eller brukare i en viss verksamhet eller gemensamt för flera verksamheter. Rådet kan till exempel vara delaktig i verksamhetsutveckling, förmedla erfarenhet från brukare och vara med och diskutera strategiska vägval för verksamheten. Rådet kan bestå av enskilda brukare och patienter ochav personer som företräder en viss organisation. Ett annat sätt för brukare att utöva inflytande över verksamheten är genom brukarstyrda revisioner. Dessa genomförs av extern revisors- Utveckling för att stärka inflytande och minska stigmatisering grupp med egen erfarenhet från liknande verksamhet. Gruppen ansva- rar för revisionen i allt från framtagande av enkätfrågor till analys av svaren och rapportsammanställning. Resultatet av revisionen återförs till personalen i verksamhet, ledningsfunktioner och ansvariga poli- tiker. Genom att revisionernas genomförs av personer med egen erfarenhet blir svarsfrekvensen högre och de personer som genom- för revisionerna växer i sitt tillfrisknande. Genom brukarstyrda revi- sioner kan därför brukare och patienter tydligare uppleva att deras synpunkter är viktiga för verksamheterna. har även andra former av inflytande utvecklats i vissa verksamheter. Ett sådant exempel är att anställa personer med patient- och brukarerfarenhet som peer support som ger vissa vård- och stöd- insatser till personer i till exempel psykiatrin, vilket beskrivs närmare i kapitel 11. Arbetssättet är en etablerad del i vissa behandlingsformer som riktar sig till personer med skadligt bruk och beroende. Till exempel finns sådana inslag i tolvstegsmetoden. En annan modell som förekommer är att personer med egen erfarenhet anställs för att utveckla brukarperspektivet i verksamhe- ten till exempel genom att samla in synpunkter från de som använder verksamheten och lyfta in dem i löpande förbättringsarbete. kallas sådana funktioner för brukarinflytandesamordnare (). I kapitel 2 och kapitel 8 beskriver vi hur personer med egen erfa- renhet kan involveras i utvecklingen av verksamheter genom model- ler som bygger på användarbaserad tjänsteutveckling. Vår bedöm- ning är att det arbetssättet ger större förutsättningar för faktiskt del- aktighet i förbättring av organisation och arbetssätt, än att bara in- hämta synpunkter till exempel genom någon form av råd. I kapitel 16 pekar vi på att sådana modeller kan användas i samband med införan- det av den samordnade vård- och stödverksamheten. Inom ramen för programmet som vi föreslår ska kunskap sam- manställas om metoder för kollektivt brukarinflytande och meto- dernas effekter. Programmet ska stödja kommuner, regioner och patient- och brukarorganisationer att pröva, genomföra och följa upp metoder för kollektivt brukarinflytande. Ett långsiktigt mål med programmet är att det skapas strukturer för systematiskt brukar- inflytande i alla kommuner och regioner. Utveckling för att stärka inflytande och minska stigmatisering Samarbete med berörda patient, brukar och anhörigorganisationer Ett program av den karaktär som vi föreslår måste, utgå från erfa- renheter och kunskap hos personer med erfarenhet av skadligt bruk, beroende och annan psykisk ohälsa och deras anhöriga. Därför behö- ver organisationer som företräder personer med sådana erfarenheter involveras tidigt och ha en roll i styrning och genomförande av projektet. Det finns ett antal föreningar som företräder personer med skadligt bruk eller beroende och andra psykiska sjukdomar samt anhöriga. Det bör vara upp till och Social- styrelsen att avgöra hur samarbetet med organisationerna ska bedri- vas och vilka organisationer som ska omfattas. En avgränsning är dock att det ska handla om föreningar som organiserar personer med egen erfarenhet av skadligt bruk, beroende, psykisk ohälsa eller av att vara anhörig. Stigmatisering kan påverka vården Det finns betydande forskning inom området som undersökt före- komsten av stigmatisering både bland vårdpersonal och i befolkningen. Även effekterna av stigmatisering har studerats med vetenskapliga metoder4. En fallstudie som beskrev skadligt bruk hos unga vuxna beskrev stigma som en delorsak till att personer som dött i överdoser inte sökt vård för sitt beroende5. Även omgivningens attityder har studerats. Sådana studier visar bland annat att personer med skadligt bruk av narkotika bemöts med rädsla, avsky och avståndstagande. I forskningen har även konstaterats att terminologi kan vara stigma- tiserande och påverka verksamhetens innehåll och personalens bete- ende. Bland annat använder kliniker mer bestraffande metoder om ”abuse” används som begrepp i stället för ”subastance use och dis- orders.6 4För en översikt, se t.ex. Kulesza, M. m.fl. Substance Use Related Stigma, What we know and the way forward, of addictive behaviors, therapy and rehabilitation, publicerad online . 5Hadland m.fl., 2018, Stigma associated with medication treatment for young adults with opiod use disorder; a case series, Addication science and clinic practise. 6Ashford m.fl., 2019, Biased labels: An experimental study of language and stigma among individuels in recovery and health professionels, Substannce use and Misuse, s. 1376–1284, . Utveckling för att stärka inflytande och minska stigmatisering Orsakerna till stigmatiseringen kan vara flera. Det kan det handla om att vissa beteenden kulturellt anses som dåliga eller att skadligt bruk och beroende betraktas som en svaghet som man ser ner på. Hur samhället sanktionerar vissa beteenden kan också ha betydelse. I kapitel 10 gör vi bedömningen att kriminaliseringen av eget bruk av narkotika behöver utvärderas bland annat utifrån hur det påverkar vård och behandling av personer med samsjuklighet och andra per- soner med skadligt bruk och beroende. En annan orsak till stigmatisering kan vara att personer med skad- ligt bruk, beroende eller andra psykiatriska tillstånd kan ha beteen- den som är kraftigt avvikande från , och som kan vara svåra att bemöta och i vissa fall farliga för personerna själva och för andra. Detta ställer särskilda krav på etisk reflektion, tillräckliga resurser och samarbete mellan olika kompetenser. En viktig del är att genom samtal med personer det berör ta reda på varför svåra situationer uppstår och hur de kan undvikas. Även anhöriga som vi har varit i kontakt med har känt sig ankla- gade för den situation som familjen befinner sig i. Ofta uppfattar man också att man är i vägen som anhörig och att ens resurser inte tas tillvara. Personer med samsjuklighet och andra personer med skadligt bruk eller beroende har ett begränsat inflytande på de verksamheter som de får insatser av. Exempelvis har antalet brukarråd minskat över tiden och finns sådana endast i ungefär hälften av landets län.7 I den enkät vi skickade ut till regionerna angav endast 6 att de hade ett särskilt brukarråd för verksamhet som rör personer med skadligt bruk och beroende och ytterligare 6 att de hade ett gemensamt bru- karråd för all psykiatrisk verksamhet. Bara drygt hälften av kommu- nerna anger att de använder brukarnas uppfattningar för att utveckla verksamheten inom socialpsykiatrin8. Vi anser att brukarråd behöver finnas i alla verksamheter som möter personer med skadligt bruk, beroende och andra psykiatriska tillstånd. Av särskilt intresse kan 7Verdandi, bilaga till förbundsstyrelsens verksamhetsberättelse, extrakongressen 2020. 8Öppna jämförelser, personer med funktionsnedsättning 2020. Utveckling för att stärka inflytande och minska stigmatisering vara att ha gemensamma råd över huvudmannagränserna som kan påverka helheten av de insatser som region och kommun ansvarar för. Vi anser också att användarnas perspektiv behöver spela roll i upp- följning och utveckling av verksamheter. Här kan brukarstyrda revi- sioner vara ett användbart verktyg. Ungefär ett fyrtiotal kommuner uppger i öppna jämförelser att de genomfört sådana9. Som framgått i kapitel 2 och 8 har vi genom en kvalitativ metod undersökt vilka mål som personer med samsjuklighet och anhöriga anser är viktigast att samhällets samlade insatser uppnår. Vår bedöm- ning är att sådana kvalitativa arbetssätt utvecklar verksamheterna underifrån och belyser behovet av förbättringar från användarnas per- spektiv. Som framgår av kapitel 16 anser vi att vård- och stödverk- samheterna ska utvecklas bland annat genom sådana kvalitativa metoder. Det finns behov av en nationell motor Strukturer för systematiskt brukarinflytande finns sällan . I sam- band med implementeringen av den första versionen av nationella riktlinjer för missbruk och beroende hölls utvecklingen av brukarinflytande samman genom insatser av Kommuner och regioner (SKR).10 Det bidrog till att antalet verksamheter som arbetade med brukarinflytande ökade och att det skedde en kon- tinuerlig metodutveckling. Den utvecklingen har avstannat och i viss mån gått bakåt, efter att den nationella stödstrukturen avvecklats. Vi konstaterar därför att det krävs en nationell motor för att driva på, utveckla och stödja strukturer för systematiskt brukarinflytande. Programmet vi föreslår anser vi kan vara en sådan motor för brukar- inflytande. Uppdragets fokus är förändring av attityder Vi har övervägt om eller är den mest lämpliga myndigheten att ansvara för programmet. I den del som handlar stig- matisering bör med sitt befolkningsinrik- tade uppdrag få ansvaret för programmet. har dock ansvar för att stödja användningen av vetenskap och beprövad erfaren- het i hälso- och sjukvård och socialtjänst. Den del som handlar om 9Socialstyrelsens Öppna jämförelser missbruk och beroende 2020. 10Dåvarande Kommuner och Landsting, SKL Utveckling för att stärka inflytande och minska stigmatisering brukarinflytande kan anses omfattas av det uppdraget. konstaterar vi att även den delen handlar om att förändra attityder i samhället genom att kunskap hos brukare och patienter i socialtjänst och hälso- och sjukvård tas tillvara. I det finns inte bara kvalitets- aspekter utan också starka demokratiaspekter. Vi ser också att meto- der som användarbaserad tjänsteutveckling med fördel kan användas i verksamhetsutveckling. Sådana metoder tillämpas på ett övergri- pande plan och rör delaktighet och inflytande i samhället för olika medborgargrupper. Detta spelar också roll för hälsans utveckling i samhället. Vår slutsats blir därför att är bäst lämpad att ansvara för programmet i sin helhet men att det bör genom- föras tillsammans i den del som handlar om att skapa strukturer för systematiskt brukarinflytande. Därutöver ska Folkhälso- myndigheten samverka med flera andra myndigheter inom ramen för uppdraget. 13.3Tillgång till oberoende stödfunktioner behöver öka En viktig åtgärd för att stärka den enskildes ställning är tillgången till ett oberoende stöd i kontakten med hälso- och sjukvård, social- tjänst och andra myndigheter. En sådant stöd utjämnar maktförhål- lande och stärker förutsättningarna för den enskilde att beskriva sina mål, behov och resurser. Vi konstaterar därför att personligt ombud är en viktig insats för personer som har en psykisk funktionsned- sättning på grund av skadligt bruk eller beroende. Vi har också gjort iakttagelsen att organisationer i civilsamhället ofta spelar en viktig roll för målgruppen. Därför vill vi stärka samarbetet mellan personliga ombud och civilsamhället. Utveckling för att stärka inflytande och minska stigmatisering 13.3.1Personer med skadligt bruk och beroende ska kunna erbjudas stöd i form av personligt ombud Bedömning: Personer med en psykisk funktionsnedsättning på grund av ett skadligt bruk eller beroende ska kunna erbjudas stöd i form av personligt ombud om övriga förutsättningar uppfyllda. bör, inom ramen för den årliga uppföljningen av statsbidraget, särskilt följa att personer med skadligt bruk och beroende som uppfyller kriterierna i förordningen, ges möjlighet till personligt ombud där insatsen erbjuds. Personligt ombud vänder sig till personer som till följd av psykisk ohälsa har psykiska funktionsnedsättningar. Funk- tionsnedsättningen ska vara betydande och personen ska ha väsentliga svårigheter att utföra aktiviteter inom olika livsområden. Verksam- heten med personligt ombud syftar till att den enskilde ska: •ha bättre möjligheter att påverka sin livssituation och vara delak- tig i samhället, •ha möjlighet att leva ett mer självständigt liv och få bättre livs- situation och, •ges möjligt att få tillgång till samhällets utbud av vård, stöd och service på jämlika villkor samt rättshjälp.