sou · H9B378 · 2021-10-08 00:00:00 — Följa upp hälsa och dela information för en god och nära vård OM EN SAMMANHÅLLEN GOD OCH NÄRA VÅRD FÖR BARN OCH UNGA Börja med barnen! Följa upp hälsa och dela information för en god och nära vård Slutbetänkande av Utredningen om en sammanhållen god och nära vård för barn och unga SOU och Ds finns på under Rättsliga dokument. Svara på remiss – hur och varför Statsrådsberedningen, SB PM 2003:2 (reviderad ). Information för dem som ska svara på remiss finns tillgänglig på regeringen.se/remisser. Layout: Kommittéservice, Tryck och remisshantering: , 2021 Till statsrådet och chefen för Regeringen beslutade att uppdra åt en särskild utredare att se över förutsättningarna för en mer sammanhållen god och nära vård för barn och unga (dir. 2019:93). I utredningens upp- drag har bland annat ingått att föreslå hur en samlad uppföljning av barns och ungas fysiska och psykiska hälsa kan utformas som stödjer utvecklingen dels av det hälsofrämjande arbetet för barn och unga både på individuell och nationell nivå, dels av vårdens utformning och innehåll. Det har också ingått att föreslå hur möjligheterna till en god informationsförsörjning för såväl verksamheterna som för den enskilde kan stärkas. Syftet med uppdraget har varit att uppnå en mer likvär- dig vård som innefattar förebyggande och hälsofrämjande insatser för barn och unga i hela landet. Syftet har också varit att genom in- satser i den nära vården för barn och unga med psykisk ohälsa avlasta den specialiserade barn- och ungdomspsykiatrin, BUP. överlämnade utredningen delbetänkandet Börja med barnen! En sammanhållen god och nära vård för barn och unga (SOU 2021:34) till regeringen. Barnläkaren förordnades från och med den 1 decem- ber 2019 som särskild utredare. Utredningen (S 2019:05) har antagit namnet Utredningen om en sammanhållen god och nära vård för barn och unga. förordnades följande personer som sakkunniga att bistå utredningen: departementssekreteraren , kanslirådet , departements- sekretaren , departementssekreteraren och departementssekretaren . förordnades som sakkunniga: utredaren , enhetschefen , generalsekretaren Jägerskog, undervisningsrådet , och handläggaren . förordnades kommun- direktören och för- ordnades direktören som experter i utredningen. entledigades kanslirådet som sakkunnig i utredningen och ersattes av kansli- rådet . entledigades departementssekreteraren som sakkunnig i utred- ningen och ersattes av departementssekretaren . entledigades departementssekreteraren som sakkunnig i utredningen. Från och med den 14 no- vember 2020 entledigades departementssekreteraren från uppdrag att vara sakkunnig i utredningen och ersättes av departe- mentssekreteraren . entledigades departementssekreteraren som sakkunnig i utredningen och ersattes av departementssekreteraren och ämnesrådet Tom Nilstierna. entledigades som sakkunnig i utredning och ersattes av departementssekreteraren . entledigades departementssekreteraren som sakkunnig i utredningen och ersattes av departementssekreteraren . Som huvudsekreterare i utredningen anställdes kanslirådet . Som sekreterare i utred- ningen anställdes utredaren . anställning som sekreterare i utredningen upphörde att gälla . Som sekreterare i utredningen anställdes juristen . Som sekreterare i utredningen anställdes den digitala strategen . anställning som sekreterare i utredningen upphörde att gälla . Som senior rådgivare i utredningen anställdes läkaren . Som sekreterare i utredningen anställdes från och med den 1 decem- ber 2020 utredaren och på deltid psykologen . Som sekreterare i utredningen anställdes strategen . Som sekreterare på deltid i utredningen anställdes juristen Som sekreterare i utredningen anställdes hovrättsassessorn . Utredningen överlämnar härmed slutbetänkandet Börja med barnen! Följa upp hälsa och dela information för en god och nära vård (2021:78). Utredningens förhoppning är att de samlade förslagen i våra två betänkanden kan bidra till att staka ut en väg för där barns och ungas behov och förutsättningar lyfts fram och får påverka hälso- och sjukvårdens utformning och innehåll på ett mer systematiskt och långsiktigt hållbart sätt. Börja med barnen! Förslag till lag om ändring i patientdatalagen (2008:355) ...... Uppdrag, utgångspunkter och genomförande ................ Delbetänkande om en mer sammanhållen god och nära vård för barn och unga ............................. Uppdrag som redovisas i slutbetänkande .............. Utredningens avgränsningar och utgångspunkter ................ 2.2.1Avgränsningar och utgångspunkter när det gäller uppdrag om uppföljning ................................ 2.2.2Avgränsningar och utgångspunkter när det gäller uppdrag om informationsdelning Några centrala begrepp ........................................... Allmänt om kapitlet................................................................ Generell reglering av personuppgiftsbehandling .................. 3.2.1Allmänt om regleringen av Lagen (1998:543) om hälsodataregister................. 3.3.2Förordningen (2001:707) om patientregister Sekretess och tystnadsplikt inom hälso- och sjukvården..... Något om inre sekretess ......................................... Bakgrund, problembild och analys ............................... 4.1Det finns ingen heltäckande nationell uppföljning av barns och ungas hälsa........................................................ 4.1.1Det finns en del information om barns och ungas hälsa i nationella register ....................... 4.1.2Det finns en del information om barns och ungas hälsa i nationella enkäter ....................... 4.2 Uppföljningen har ofta fokus på ohälsa................................ 4.3Barn- och ungdomshälsovården behöver ges förutsättningar för sitt kvalitetsarbete .................................. 4.3.1Kort om kvalitetsarbetet i barn- 4.3.2Kvalitetsregister syftar till att främja god kvalitet i hälso- och sjukvården ............................... 4.4Informationsdelning inom hälso- och sjukvården och mellan vård- och omsorgsverksamheter brister ...................... 4.4.1Juridiska möjligheter till informationsdelning 4.4.3Standardiserade termer och begrepp 4.4.4Organisation och kultur är centrala faktorer 4.5 Insatser för att främja en god informationsdelning.............. 4.5.1Vision e-hälsa 2025 innehåller gemensamma utgångspunkter för digitalisering inom hälso- och sjukvården och ........................ 4.5.2På regional och lokal nivå pågår ett omfattande arbete för att främja en god informationsdelning... 110 4.6Brister i dokumentation och informationsdelning 4.6.1Brister i informationsdelning försvårar Patientperspektiv på stärkt informationsdelning... 4.6.3Vissa bedömningar när det gäller barns respektive vårdnadshavares tillgång till information är svåra ......................................... 4.7Omfattande insatser pågår internationellt 4.7.1EU-projektet bidrar till gemensamma europeiska principer för sekundär användning 4.7.2Det pågår nordiska samarbeten inom området 4.7.3Norges hälsodataprogram ska bidra till bättre nyttjande av hälsodata för sekundära ändamål .... 125 4.7.4I pågår genomgripande förändringar av sekundär användning av personuppgifter inom social- och hälsovården................................ 4.7.5Danmarks sundhedsdataprogram ska förbättra tillgången till hälsodata med fokus på bättre väg mot en mer ändamålsenlig infrastruktur för behandling av hälsodata ............ Förslag och bedömningar.......................................... Uppföljning av barns och ungas hälsa ................................. 5.2Förtydligande om uppgifter om hälsovård 5.3Hälsoreformen för barn och unga bör följas stödjas, utvärderas och tillses ............................................................ 5.3.1Uppdrag till att stödja genomförandet av den nationella 5.3.2Uppdrag till Myndigheten för vård- och omsorgsanalys att utvärdera hälsoreformen för barn och unga .................................................. 5.3.3Förslag till lag om behandling av personuppgifter vid Myndigheten för vård- och omsorgsanalys bör genomföras..................... 5.3.4Inspektionen för vård och omsorg bör granska barn- och ungdomshälsovårdens verksamhet ..... 5.3.5Det behöver följas upp om barns och ungas behov tillgodoses i omställningsprocessen.......... 5.4Kartlägga förekomsten av och behov hos barn och unga med långvariga och stora vård- och omsorgsbehov............ 5.5Möjligheter att dela information inom och mellan 5.6Förslag till bestämmelser om sammanhållen vård- och omsorgsdokumentation bör genomföras och en utvidgning bör övervägas ..................................................... 5.7Utlämnande av uppgifter från hälso- och sjukvården till barn och vårdnadshavare bör utredas............................. 5.8Förslag om ombuds tillgång till uppgifter 5.9Utredningens förslag stärker och går i linje med nationell och internationell utveckling på hälsodataområdet ............ Större statligt ansvar för nationell digital 5.9.2Tydligare styrning mot nationell informationsstruktur och gemensam Ikraftträdande och övergångsbestämmelser ................ Utredningens uppdrag och problembeskrivning ................ Konsekvenser för barn och unga ......................................... Konsekvenser för barn .......................................... Konsekvenser för unga personer ......... Konsekvenser för den personliga integriteten .................... Ekonomiska och andra konsekvenser för staten ................ Ekonomiska och andra konsekvenser för regioner............. Ekonomiska och andra konsekvenser för kommuner ........ Konsekvenser för den kommunala självstyrelsen ............... Konsekvenser för vårdens professioner............................... Konsekvenser för företagen ................................................. Konsekvenser för sysselsättningen ...................................... Konsekvenser för jämlikhet och jämställdhet mellan könen och de integrationspolitiska målen........................... Konsekvenser för brottsligheten och det Konsekvenser för miljön ...................................................... Kostnader för fullt utbyggda kvalitetsregister avseende barns och ungas hälsa ........................................................... 7.16.1 Modell för beräkning av kostnader för 7.16.2 Simulering av utbyggd verksamhet för 7.16.3 Sammantagen bedömning av kostnadsökningar för fullt utbyggda kvalitetsregister för barnhälsovård och elevhälsans medicinska Förslaget till lag om ändring i patientdatalagen (2008:355)... Utredningen har i uppdrag att se över förutsättningarna för en sam- manhållen god och nära vård för barn och unga. Syftet med upp- draget är att uppnå en mer jämlik vård som innefattar hälsofrämjande och förebyggande insatser för barn och unga i hela landet. Syftet är också att genom insatser i den nära vården för barn och unga med psykisk ohälsa avlasta den specialiserade barn- och ungdomspsykia- trin, BUP. Bakgrunden till utredningens uppdrag är framför allt problem med en fragmentiserad barn- och ungdomshälsovård utan tillräcklig koordinering på nationell nivå. Detta leder till att barn och unga inte alltid får sina behov av vård tillgodosedda. I delbetänkandet föreslår utredningen en hälsoreform I delbetänkandet Börja med barnen! En sammanhållen god och nära vård för barn och unga (SOU 2021:34) föreslår utredningen en hälso- reform som ska bidra till en mer sammanhållen och likvärdig god och nära vård för barn och unga. I hälsoreformen ingår förslag och bedöm- ningar som ska stärka den nationella styrningen av det hälsofräm- jande och förbyggande arbetet inom barn- och ungdomshälsovården och samverkan mellan berörda vårdgivare. Utredningen föreslår bland annat att hälso- och sjukvårdens ansvar för att främja hälsa ska för- tydligas i hälso- och sjukvårdslagen och att ett nationellt hälsovårds- program för barn och unga ska tas fram som ska gälla för hälsoupp- följningen av alla barn och unga från 0–. Programmet ska bygga på föreskrifter om det hälsofrämjande och förebyggande arbetet för barn och unga i hälso- och sjukvården. I hälsoreformen ingår även sex steg som ska driva på utvecklingen av en mer sammanhållen hälso- och sjukvårdsorganisation för barn och unga med psykiska vård- behov.1 Utredningens förslag och bedömningar ska säkra god fysisk och psykisk hälsa hos barn och unga, förebygga sjukdom och se till att alla barn och unga får fördjupade insatser av vård och behandling vid behov. Hälsoreformen är därför en investering i en långsiktigt hållbar hälso- och sjukvård och god hälsa i befolkningen. I slutbetänkandet ska utredningen redovisa insatser för en stärkt uppföljning och informationsdelning I slutbetänkandet återstår att redovisa hur en samlad uppföljning av barns och ungas fysiska och psykiska hälsa kan utformas som stödjer utvecklingen dels av det hälsofrämjande arbetet för barn och unga både på individuell och nationell nivå, dels av vårdens utformning och innehåll. Dessutom ska utredningen föreslå hur möjligheterna till en god informationsförsörjning för såväl verksamheterna som för den enskilde kan stärkas när det gäller utbyte av information inom och mellan olika verksamheter eller huvudmannagränser. Båda uppdragen bygger på hälsouppgifter om barn och unga som dokumenteras i patientjournalen. Hälsouppgifterna kan sedan användas för olika ända- mål, till exempel för att dela uppgifter inom och mellan vårdgivare för vård och behandling, för att lämna uppgifter till den enskilde samt för att följa upp barns och ungas hälsa och säkra verksamheternas kvalitet. Det förekommer ingen systematisk uppföljning av barns och ungas hälsa eller av barn- och ungdomshälsovården på nationell nivå Det finns inte någon nationell uppföljning som stödjer utveck- lingen av en mer sammanhållen vård och effektiva hälsofrämjande och förebyggande insatser för barn och unga. Det saknas också upp- gifter om barns och ungas hälsoutveckling i befintliga hälsoregister som tar sikte på god hälsa. De uppgifter som samlas in är oftast diag- nosbaserade och bygger på en traditionell syn inom hälso- och sjuk- vården som i huvudsak fokuserar på sjukdomar och behandlingen av dessa. Det pågår vissa insatser som kan bidra till en bättre uppfölj- ning, bland annat arbete med ett utvidgat patient- 1SOU 2021:34 Börja med barnen! En sammanhållen god och nära vård för barn och unga, s. 255 ff. Om det genomförs, innebär det att mödrahälsovården och barnhälsovården kommer att omfattas av uppgiftsskyldigheten till patientregistret. Däremot kommer inte elevhälsans medicinska insat- ser och ungdomsmottagningarna att omfattas av uppgiftsskyldig- heten, och hälsodata om barn och unga ur ett hälsofrämjande och förebyggande perspektiv kommer inte att samlas in. finns inte heller någon nationell uppföljning av barn- och ungdomshälsovårdens verksamhet och kvalitet. Det försvårar förut- sättningarna för att uppnå en mer sammanhållen och likvärdig vård för barn och unga i landet. Det finns kvalitetsregister för mödra- hälsovården – , barnhälsovården – Svenska Barn- hälsovårdsregistret (BHVQ) och för elevhälsans medicinska insatser –Nationellt kvalitetsregister för elevhälsans medicinska insats (EMQ), men inget kvalitetsregister för ungdomsmottagningarna. Anslutnings- graden till BHVQ och EMQ är låg, delvis på grund av att registren inte längre betraktas som och av den anledningen inte längre tilldelas ekonomiskt stöd inom ramen för överenskom- melse mellan staten och Kommuner och Regioner (SKR). Flera insatser behövs för att uppföljningen ska bidra till en bättre vård för barn och unga Utredningen bedömer att de insatser som har genomförts för att stärka uppföljningen inte är tillräckliga för att tillgodose de behov som finns av att följa upp barns och ungas hälsoutveckling och för att kvalitetssäkra den hälsofrämjande och förebyggande verksamheten. För att stödja utvecklingen av en mer sammanhållen, likvärdig och effektiv vård för barn och unga föreslår utredningen därför flera olika insatser som sammantaget ska leda till en bättre uppföljning både av barns och ungas hälsa och den hälsofrämjande och förebyggande verksamheten inom barn- och ungdomshälsovården. Hälsodataregister behöver innehålla uppgifter om barns och ungas hälsa Utredningen bedömer att det är mycket angeläget att barns och ungas hälsa följs upp, från graviditet till och med , utifrån ett hälso- främjande och förebyggande perspektiv. Det är en förutsättning för att öka kunskapen om vilka faktorer som påverkar hälsa och indike- rar sjukdom och för att utveckla insatser som främjar hälsa och före- bygger ohälsa. Utredningen föreslår därför att får i uppdrag att utreda om det är möjligt och lämpligt att följa barns och ungas hälsa i hälsodataregister och lämna nödvändiga författnings- förslag. För att uppföljningen av barn- och ungdomshälsovårdens verk- samhet ska bli mer heltäckande bör även få i uppdrag att utreda om det är möjligt och lämpligt att i ett hälsodataregister behandla uppgifter om barn och unga som fått hälso- och sjukvård inom elevhälsans medicinska insatser och på ungdomsmottagningarna. Kvalitetsregister för hälsovårdande verksamheter för barn och unga stärker kvaliteten och bidrar till likvärdig vård Det är även mycket angeläget att följa upp den hälso- och sjukvård som bedrivs inom barn- och ungdomshälsovården för att säkra verk- samhetens kvalitet och likvärdighet i landet. Barn- och ungdoms- hälsovården möter alla barn och unga under deras uppväxttid, och har förutsättningar för att främja hälsa, uppmärksamma behov och sätta in tidiga insatser för att förebygga att ohälsa utvecklas under barn- domen och även i vuxen ålder. Verksamheten har därmed betydelse för utvecklingen av jämlik hälsa i befolkningen. Utredningen bedömer att utvecklingen av kvalitetsregister är nödvändig för att säkra kvali- teten i de hälsovårdande verksamheterna. Av den anledningen före- slår utredningen att det ska anges i 7 kap. 1 och 4 §§ patientdatalagen (2008:355) att kvalitetsregisters ändamål är att systematiskt och fort- löpande utveckla och säkra hälso- och sjukvårdens kvalitet. Det för- tydligar att uppgifter om hälsofrämjande och förebyggande insatser kan registreras i kvalitetsregister. Uppdrag till myndigheter att stödja, följa och utvärdera hälsoreformen Utredningen föreslår ett antal uppdrag till och Myndigheten för vård- och omsorgsanalys för att följa upp, stödja och utvärdera den hälsoreform som utredningen föreslår i del- betänkandet. Utredningen bedömer även att Myndigheten för vård- och omsorgsanalys behöver få bättre möjligheter att behandla per- Det är en förutsättning för att myndigheten ska kunna utvärdera effekterna av hälsoreformen med så hög kvalitet och på ett så effektivt sätt som möjligt. förslag till lag om behandling av personuppgifter vid Myndigheten för vård- och omsorgsanalys bör därför genomföras. Utredningen bedömer dessutom att Inspektionen för vård och omsorg bör genomföra till- synsinsatser av barn- och ungdomshälsovården. Detta arbete ska driva på utvecklingen av en mer sammanhållen god och nära vård för barn och unga. Uppdrag till att följa upp omställningen ur ett barnrättsperspektiv Just nu pågår den största omställningen i hälso- och sjukvården . Omställningen innebär en förflyttning från en sjukhus- tung vård till en nära och tillgänglig vård där primärvården ska vara navet och samspela med den övriga hälso- och sjukvården och social- tjänsten. Utredningen föreslår att får i uppdrag att särskilt följa upp om barns och ungas behov tillgodoses i omställningen till en god och nära vård. Uppdrag att kartlägga förekomsten av och behov hos gruppen barn och unga med långvariga och stora vård- och omsorgsbehov Det behövs samlad nationell kunskap och skarpare analyser av sjuk- domsuttryck, sjukdomsförekomst och vård- och omsorgsbehov som barn och unga med kroniska sjukdomar och eller långvarig ohälsa upp- visar. bör därför få i uppdrag att tillsammans med några större regioner analysera och kartlägga behov, trender och definitio- ner gällande barn och unga med långvariga och stora vård- och om- sorgsbehov. Syftet är att få ett bättre nationellt kunskapsunderlag om dessa barn och unga och deras samlade behov. Utredningen bedömer att resultatet av kartläggningen kan bli en användbar faktabas för vårdprogram och hälsoprocesser inom det nationella systemet för kunskapsstyrning, för planering och styrning hos huvudmännen, för professionen samt för framtagande och utveckling av riktlinjer inom myndigheten. Det finns brister i informationsdelningen mellan barn- och ungdomshälsovårdens aktörer Även när det gäller informationsdelning finns brister som påverkar förutsättningarna för att få till stånd en mer sammanhållen vård. I del- betänkandet redogör utredningen för brister med informationsdel- ning och hur det påverkar samverkan inom och mellan olika vårdgivare. I detta betänkande redogör utredningen för vissa av de utmaningar som finns med att utveckla ändamålsenliga vårdinformationssystem som kan stödja sådan informationsdelning. Juridiska, tekniska, seman- tiska och organisatoriska och kulturella faktorer påverkar förutsätt- ningarna för informationsdelning. Utmaningarna som finns på om- rådet är väl kända och arbete pågår på nationell, regional och lokal nivå för att komma tillrätta med dem. Huvudmännen behöver i högre grad ta tillvara de förutsättningar för informationsdelning som finns Utredningen bedömer att gällande rätt möjliggör delning av information. Mellan olika vårdgivare kan information till exempel delas genom tillämpning av bestämmelserna om sammanhållen jour- nalföring. Utredningen bedömer dock att dessa bestämmelser behö- ver tillämpas i högre grad än för att möjliggöra en mer effektiv informationsdelning. Det är också möjligt att lämna ut uppgifter från en vårdgivare på andra sätt, bland annat med stöd av den enskildes samtycke. har utredningen uppmärksammat behovet av vissa åtgärder för att stärka förutsättningarna för informationsdel- ning för att uppnå en mer sammanhållen god och nära vård och för att stärka enskildas tillgång till information. Dessa beskrivs nedan. Informationsdelning mellan hälso- och sjukvården och behöver stärkas Utredningen bedömer att informationsdelningen mellan hälso- och sjukvården och behöver stärkas. Av den anledningen stödjer utredningen förslag till nya bestämmelser om sammanhållen vård- och omsorgsdokumentation från Utredningen om samman- hållen information inom vård och omsorg (S 2019:01). dokumentation från omfattar förslaget dock endast dokumentation om insatser för barn och unga med funktionsned- sättningar. Utredningen bedömer att det finns anledning att under- söka om det är möjligt och lämpligt att utvidga de föreslagna be- stämmelserna om sammanhållen vård- och omsorgsdokumentation till att omfatta ytterligare grupper av barn och unga inom social- tjänsten. Utredning om utlämnande av uppgifter från hälso- och sjukvården till barn och vårdnadshavare Utredningen har inom ramen för sitt arbete uppmärksammat att det kan uppstå praktiska svårigheter när hälso- och sjukvården ska avgöra om uppgifter i hälso- och sjukvården om ett barn ska lämnas ut till barnet eller dess vårdnadshavare. Svårigheter uppstår särskilt när det gäller åtkomst till uppgifter som finns digitalt, eftersom det i sådana situationer sällan är praktiskt möjligt att göra enskilda bedömningar av varje barns ålder och mognad. Det är utredningens uppfattning att många barn missgynnas av att deras vårdnadshavare inte har tillgång till relevant information från hälso- och sjukvården och därmed inte kan hantera barnets vårdkontakter. kan det konstateras att dagens ordning innebär ett skydd för vissa barn som är särskilt ut- satta, exempelvis för barn som riskerar våld eller förtryck om vissa upp- gifter kommer till vårdnadshavarnas kännedom.