sou · H9B378 · 2021-10-08 00:00:00 — 109Socialstyrelsen, Att kunna följa patientens väg genom vården – Sätt att koppla samman vård- händelser i patientens vårdprocess, rapport (2019) och SOU 2016:2, s. 288 ff. 110Lars Jerlvall och , eHälsa och IT i regionerna, (2020). 111Socialstyrelsen, Att kunna följa patientens väg genom vården – Sätt att koppla samman vård- händelser i patientens vårdprocess, rapport (2019) och SOU 2016:2, s. 288 ff. 112Myndigheten för vård- och omsorgsanalys, Ändamålsenliga journalsystem i primärvården – lärdomar från läkarnas perspektiv, PM 2016:7 (2016). Bakgrund, problembild och analys information kan tolkas och delas mellan vård- och omsorgsgivare, krävs ett helhetsperspektiv på de tekniska, juridiska, semantiska och kultu- rella frågorna och gemensamma investeringar från berörda aktörer.113 Olika processer i verksamheterna och olika system behöver utgå från samma förutsättningar för att kunna fungera tillsammans och kom- municera med varandra, detta kallas interoperabilitet. 4.4.1Juridiska möjligheter till informationsdelning finns Som huvudregel gäller sekretess och tystnadsplikt i hälso- och sjuk- vården för uppgifter om en enskilds hälsotillstånd eller andra person- liga förhållanden (25 kap. 1 § offentlighets- och sekretesslagen [2009:400], OSL, och 6 kap. 12 § patientsäkerhetslagen [2010:659]). Inom en vårdgivare kan personal dock ta del av information om pati- enten, om personalen deltar i vården av patienten eller av annat skäl behöver uppgifterna för sitt arbete inom hälso- och sjukvården (4 kap. 1 § patientdatalagen [2008:355]). Möjligheterna att dela personupp- gifter om patienter mellan olika vårdgivare, exempelvis mellan verk- samhet i regionens regi och vårdgivare som finansieras av regionen men drivs i privat regi, är alltså mer begränsade än möjligheterna att dela personuppgifter mellan personal inom en och samma vårdgivare. Utredningen konstaterar därmed att förutsättningar för informations- delning i en region påverkas av hur stor del av verksamheten som bedrivs i regionens egen regi. Det är också något som framhållits av andra utredningar.114 Vissa möjligheter att dela uppgifter mellan vårdgivare finns dock, exempelvis kan reglerna om sammanhållen journalföring tillämpas (se 6 kap. patientdatalagen). Det krävs för att uppgifterna ska få vara tillgängliga mellan olika vårdgivare genom direktåtkomst. Mellan olika vårdgivare kan information delas även på andra sätt, exempelvis om patienten har gett sitt samtycke till det (10 kap. 1 § OSL). Beskriv- ningar om sekretess, tystnadsplikt, sekretessbrytande bestämmelser och undantag finns i kapitel 3, Gällande rätt. När det gäller informationsdelning mellan och hälso- och sjukvården måste det som huvudregel föregås av en utlämnande- prövning. På motsvarande sätt som hälso- och sjukvårdssekretessen, 113SOU 2016:2 Effektiv vård: slutbetänkande, s. 288 ff. 114SOU 2014:23 Rätt information på rätt plats i rätt tid, s. 297–299. Bakgrund, problembild och analys gäller sekretess inom för uppgift om en enskilds person- liga förhållanden, om det inte står klart att uppgiften kan röjas utan att den enskilde eller någon närstående till denne lider men (26 kap. 1 § OSL). Några av de sekretessbrytande bestämmelser och undan- tag som beskrivs i kapitel 3, Gällande rätt, gäller också för den sekre- tess som gäller i . Exempelvis kan uppgifter som utgångs- punkt lämnas mellan och hälso- och sjukvården med stöd av den enskildes samtycke. Det finns dock inte någon möjlighet som motsvarar sammanhållen journalföring inom eller mellan hälso- och sjukvården och verksamheter. Lag- förslag om att möjliggöra det i vissa avseenden har däremot presenterats av Utredningen om sammanhållen information inom vård och omsorg (S 2019:01).115 4.4.2Tekniska förutsättningar för informationsdelning Utveckling av e-hälsospecifikationer bidrar till tekniska lösningar För att underlätta informationsutbyte inom och mellan hälso- och sjuk- vård och socialtjänst har regeringens uppdrag att sammanställa, tillgängliggöra och förvalta gemensamma nationella e-hälsospecifikationer.116 E-hälsospecifikationerna ger förutsättningar för olika vårdinformationssystem att kommunicera med varandra.117 I arbete ingår att bygga en teknisk lösning som tillhandahåller e-hälsospecifikationer på ett användarvänligt sätt och att utarbeta ett förslag till hur denna funktion kan förvaltas lång- siktigt. Dessutom ingår att definiera gemensamma begrepp inom om- rådet, som behövs för att tillsammans med andra kriterier fungera som stöd för bedömning av när och varför en specifikation ska räknas som nationell och gemensam.118 På uppdrag av regeringen har gjort en för- djupad analys av vilka områden och stödstrukturer som behöver ut- 115SOU 2021:4 Informationsöverföring inom vård och omsorg, s. 43 ff. 116Regeringsuppdrag till , Uppdrag att tillgängliggöra och förvalta gemen- samma nationella specifikationer (dnr S2019/01521/FS). 117E-hälsomyndigheten, Sammanställa gemensamma e-hälsospecifikationer och definiera be- grepp, 2021, /om-e- halsa/nationella_gemensamma_specifikationer/sammanstalla/ (hämtad ). 118E-hälsomyndigheten, Sammanställa gemensamma e-hälsospecifikationer och definiera be- grepp, 2021, /om-e- halsa/nationella_gemensamma_specifikationer/sammanstalla/ (hämtad ). Bakgrund, problembild och analys vecklas ytterligare, för att underlätta det dagliga arbetet med specifi- kationer i hälso- och sjukvård och socialtjänst. Analysen visar att det finns stödstrukturer men att det saknas en samordning av dem och att det finns brister när det gäller stöd, styrning, utveckling och användning av e-hälsospecifikationer. förordar en nationell aktör som får mandat att driva på utvecklingen, prioritera och fatta nödvändiga beslut samt finansiera utvecklingen av e-hälsospecifika- tioner. lyfter fram att det behöver utredas vidare hur en sådan nationell styrning ska gå till. Vid en internationell ut- blick konstaterar att flera länder har en tydligare reglering när det gäller informationsutbyte än vad har. I flera länder finns en utpekad nationell aktör för att främja eller styra arbe- tet med specifikationer och standarder utifrån nationella regelverk.119 Pågående internationellt arbete inom hälsodataområdet beskrivs närmare under avsnitt 4.7 i detta kapitel. Tekniska förutsättningar för att tillämpa reglerna om sammanhållen journalföring Genom reglerna om sammanhållen journalföring i patientdatalagen är det möjligt för olika vårdgivare att under vissa förutsättningar få direktåtkomst till varandras elektroniska journalhandlingar och andra personuppgifter som behandlas för ändamål som rör vårddokumen- tation. Syftet är att öka patientsäkerheten genom enkel och snabb tillgång till information, med bibehållet integritetsskydd. Reglerna om sammanhållen journalföring beskrivs närmare i kapitel 3, Gällande rätt. Utifrån dagens tekniska förutsättningar finns det framför allt två sätt att praktiskt använda sammanhållen journalföring. Det kan ske genom nationell patientöversikt eller att olika vårdgivare använder samma journalsystem och arrangerar det på ett sådant sätt att utbyte genom direktåtkomst blir möjligt.120 Nationell patientöversikt, som ofta kallas NPÖ, är ett webbaserat verktyg för sammanhållen journalföring som gör det möjligt för vård- 119E-hälsomyndigheten, Uppdrag att tillgängliggöra och förvalta gemensamma nationella speci- fikationer Delrapport 2, regeringsuppdrag S2019/01521/FS: Fördjupad analys av befintlig ansvars- fördelning kring e-hälsospecifikationer samt kostnadsberäkning för tillhör- ande förvaltning (2020). 120E-hälsomyndigheten, Sammanhållen journalföring, 2021, /om- e-halsa/sammanhallen-journalforing/ (hämtad ). Bakgrund, problembild och analys givare att dela journalinformation från hälso- och sjukvården med varandra. Vårdpersonal kan ta del av journalinformation som finns hos andra vårdgivare, om patienten har gett sitt samtycke till det. Tjänsten förvaltas av Inera och erbjuds till offentligt finansierade vårdgivare. NPÖ finansieras av regioner och kommuner. Den första versionen av NPÖ kom 2009. De system som gör information synlig i NPÖ an- sluts till Nationella tjänsteplattformen som är navet mellan de system som behöver kommunicera med varandra. När vårdpersonal söker information om en patient i NPÖ sammanställer plattformen upp- gifter från alla system som har information om den patienten.121 Alla regioner har anslutit sig för att både läsa och visa information i NPÖ. Vilken information som en region visar i NPÖ varierar från region till region. Det finns tekniska möjligheter att visa mer infor- mation i NPÖ än vad som produceras av regionerna. Tillväxt- kurvor och mödrahälsovård är exempel på information som är möjlig att visa men som inte produceras av någon region. Samman- lagt producerar regioner bara hälften av den information som är tekniskt möjlig att visa i NPÖ. Nästan alla kommuner har också anslutit sig så att de kan läsa in- formation i NPÖ. Det återstår dock mycket arbete innan all relevant journalinformation blir tillgänglig i NPÖ. är det bara ett fåtal kommuner som gjort sin information tillgänglig. Det finns stor potentiell nytta i att fler kommuner visar sin information så att regio- nens personal kan ta del av den.122 Information som dokumenteras i elevhälsans medicinska insatser skulle därmed kunna tillgängliggöras för regionens personal och kommunikationen med regionens hälso- och sjukvård, som exempelvis BUP, skulle kunna förbättras. Den samlade nyttan med NPÖ blir större ju mer information som finns tillgänglig. För att uppnå den potentiella nyttan krävs därför ett fortsatt arbete från regioner, kommuner och privata vårdgivare för att visa mer information i NPÖ än vad som finns i dag.123 Använ- dargränssnitt och den tekniska utformningen av systemet har också en avgörande betydelse för användbarhet och därmed påverkan på informationsdelningens kvalitet. Utredningen uppfattar att det finns vissa praktiska begränsningar med NPÖ . 121Inera, Nationell patientöversikt – NPÖ, 2021, /tjanster/alla-tjanster-a-o/npo--- nationell-patientoversikt/ (hämtad ). 122Inera, Nyttorna med Nationell patientöversikt, 2019. 123Inera, Om NPÖ, 2021, /tjanster/alla-tjanster-a-o/npo---nationell- patientoversikt/#section-3228 (hämtad ). Bakgrund, problembild och analys pel är att NPÖ endast visar information och bakåt i tiden. För bland annat läkemedelsinformation visas informa- tion bakåt i tiden.124 Detta innebär till exempel att journal- uppgifter från barnavårdscentraler om inte är till- gängliga när barnet börjar skolan, en tidpunkt då de kan vara särskilt betydelsefulla för elevhälsans medicinska insatser. Regeringen har gett i uppdrag att analysera och föreslå hur de legala möjligheterna till sammanhållen journalföring kan användas i så stor utsträckning som möjligt i vården och omsorgen, i hela landet och av alla vårdgivare. Myndigheten ska överväga både befintliga, till exempel NPÖ, och alternativa tekniska lösningar. I uppdraget ingår att redogöra för hur eventuella nya för- slag kan utformas eller hur befintliga lösningar bör vidareutvecklas. Därutöver ska myndigheten redogöra för vilken eller vilka aktörer som bör vara ansvariga för utveckling, förvaltning och implementering. Det ska även framgå vilka informationsmängder som bör prioriteras i första hand och vidare i det fortsatta arbetet. Uppdraget ska slut- redovisas senast den 15 februari 2022.125 4.4.3Standardiserade termer och begrepp underlättar informationsdelning För att underlätta tolkningen och förståelsen av information i vård- informationsystemen behövs ett gemensamt språk eller gemensam terminologi. har i uppdrag att skapa och tillhandahålla enhetliga begrepp, termer och klassifikationer inom sitt verksamhets- område (4 § 8 förordning [2015:284] med instruktion för Socialstyrel- sen). I uppdraget ingår att förse hälso- och sjukvården och med begrepp och termer om vård- och omsorgsdokumentation, upp- följning, forskning och kunskapsutveckling för datoriserade system. Arbetet ska bidra till gemensam begreppsanvändning, ökad informa- tionssäkerhet och säkerhet för patienter, samt till att kunna genom- föra pålitliga uppföljningar och jämförelser av vård- och omsorgs- insatser.126 124Inera, Gränssnittsbeskrivning – Nationell patientöversikt version 3.12 (2017, uppdaterad 2018). 125Regeringsuppdrag till , Uppdrag att föreslå hur sammanhållen journal- föring kan nyttjas i större utsträckning (dnr S2021/03119). 126Socialstyrelsen, Terminologi, 2019, /utveckla-verksamhet/e- halsa/terminologi/ (hämtad ). Bakgrund, problembild och analys Det finns olika verktyg för att strukturera och koda information som dokumenteras om patienters vårdprocesser i patientjournaler, som kan användas oberoende av tekniska lösningar i regioner eller kommuner. Till dessa verktyg hör nationell informationsstruktur (NI) och de fackspråkliga resurserna begreppssystemet Snomed CT, hälso- relaterade klassifikationer och termbank. Tillsam- mans benämns verktygen Gemensam informationsstruktur.127 Nationell informationsstruktur är ett ramverk för strukturerad dokumentation inom vård och omsorg. NI består av process-, be- grepps- och informationsmodeller som används som referensmodeller för att utveckla strukturerad dokumentation kring patienter och brukare. Förvaltningen och vidareutvecklingen av NI fokuserar på det innehåll som har störst betydelse för verksamheterna inom vård och omsorg, utifrån behovet av en strukturerad dokumentation. Vidareutvecklingen innefattar bland annat begreppsutredning och juridisk utredning, och genomförs i ett nära samarbete mellan infor- matiker, terminologer, jurister och verksamhetsrepresentanter.128 Snomed CT är ett internationellt begreppssystem som är utveck- lat för att användas i elektroniska informationssystem. Snomed CT syftar till att göra dokumentationen inom hälso- och sjukvård enhet- lig, entydig och ändamålsenlig. Snomed CT ger förutsättningar för att information som dokumenteras kan kommuniceras och överföras mellan olika system med bibehållen betydelse och att informationen är entydig, säker och jämförbar. arbetar för att Snomed CT ska komma i användning inom svensk hälso- och sjukvård. Dess- utom arbetar med att utöka, förvalta och förbättra begreppssystemet så att det är anpassat till de behov som finns i nya eller uppdaterade journalsystem inom hälso- och sjukvården.129 har ansvaret för flera nationella och internationella hälsorelaterade klassifikationer, till exempel ICD-10-SE (diagnos- koder), KVÅ (åtgärdskoder) och ICF (koder för funktionstillstånd). Med klassifikationer kan personal i vård och omsorg dokumentera information om patienter och brukare på ett systematiskt och enhet- ligt sätt. Klassifikationerna behövs för att man ska kunna följa orsa- 127Socialstyrelsen, E-hälsa, 2021, /utveckla-verksamhet/e-halsa/ (hämtad ). 128Socialstyrelsen, Nationell informationsstruktur, 2021, /utveckla- verksamhet/e-halsa/nationell-informationsstruktur/ (hämtad ). 129Socialstyrelsen, Snomed-ct, 2021, /utveckla-verksamhet/e- halsa/snomed-ct/ (hämtad ). Bakgrund, problembild och analys kerna till att människor kontaktar vården eller , vilka åtgärder som vidtas och vilka resultat de ger samt hur spridda olika sjukdomar är. Målet är att olika professioner och verksamheter i vård och omsorg ska använda gemensamma klassifikationer, begrepp och termer så långt det är möjligt.130 ansvarar även för samordning och utveckling av en gemensam terminologi inom vård- och omsorgsarbete som inne- fattar hälso- och sjukvård och socialtjänst. Målet är att enhetliga termer och begrepp ska användas i det praktiska vård- och omsorgsarbetet, i den officiella statistiken samt i forskning och utveckling. Det är en förutsättning för att kunna jämföra olika verksamheters kvalitet, effek- tivitet och kostnader. Termer och begrepp sammanställs i Socialstyr- elsens termbank. Begreppen är analyserade i samarbete med sakkunniga på området och förankrade hos kommuner, regioner, myndigheter och andra organisationer.131 Utredningen erfar att nationella termer och begrepp inte tillämpas i tillräcklig utsträckning i hälso- och sjuk- vården. Det försvårar möjligheterna att dela information, både inom och mellan vårdgivare och i uppföljningssyfte. Det är också viktigt att termer och begrepp utvecklas och anpassas till hälso- och sjuk- vårdens behov. 4.4.4Organisation och kultur är centrala faktorer för informationsdelningen Organisatoriska hinder föreligger för informationsdelning, inte minst genom ökad privatisering och mångfald av vårdgivare, införande av vårdvalssystem och olika huvudmän för vård och omsorg. Utredningen konstaterar i delbetänkandet att det inte finns några enkla lösningar på en sammanhållen vård i det fragmentiserade och komplexa systemet med fler huvudmän och vårdverksamheter som råder. Denna komplexitet bidrar även till svårigheter att samordna processer och arbetssätt.132 Det krävs också en kultur i hälso- och sjukvården som bidrar till och stödjer en gemensam utveckling av ändamålsenliga vårdinforma- tionssystem, gemensamma arbetssätt, och en enhetlig användning av 130Socialstyrelsen, Klassificering och koder, 2019, /utveckla- verksamhet/e-halsa/klassificering-och-koder/ (hämtad ). 131Socialstyrelsen, Terminologi, 2021, /utveckla-verksamhet/e- halsa/terminologi/ (hämtad ). 132SOU 2021:34, s. 253. Bakgrund, problembild och analys standardiserade termer och begrepp. Det ställer krav på vilja och för- måga till förändring i den egna verksamheten. I utredningens dialoger har det framkommit att framför allt de kulturella och semantiska frågorna är centrala för att informationsdelning ska komma till stånd. Det pågår en mängd insatser nationellt, regionalt och lokalt och arbe- tet inkluderar myndigheter, regioner och kommuner. Det finns upp- byggda strukturer för att stödja samverkan inom detta område, men trots det sker för många initiativ parallellt utan tillräckligt bra sam- ordning. Det finns ingen tydlig koordinering av dessa insatser, vilket försvårar förutsättningarna för att få till stånd en god informations- delning. Det behövs också stärkta insatser från huvudmän och stat- liga myndigheter för ett nationellt samordnat vårdinformationsarbete i syfte att utveckla sammanhållna digitala stöd för patienter, vårdper- sonal och vårdgivare. 4.5Insatser för att främja en god informationsdelning 4.5.1Vision e-hälsa 2025 innehåller gemensamma utgångspunkter för digitalisering inom hälso- och sjukvården och På nationell nivå görs insatser som ska bidra till en bättre infrastruk- tur och som stödjer en god informationsdelning i hälso- och sjuk- vården. Regeringen och SKR har tagit initiativ till bland annat Vision e-hälsa 2025. Enligt visionen ska vara bäst i världen på att använda digitaliseringens och e-hälsans möjligheter i syfte att underlätta för människor att uppnå en god och jämlik hälsa och väl- färd samt utveckla och stärka egna resurser för ökad självständighet och delaktighet i samhällslivet. En ökad digitalisering ska ge ändamåls- enliga verksamhetsstöd för att säkra en socialtjänst, hälso- och sjukvård och tandvård av god kvalitet.133 Inom visionen för e-hälsa 2025 finns tre prioriterade insatsområ- den. Dessa är regelverk, enhetlig begreppsanvändning och standardi- seringsfrågor. Insatsområdena ska stödja utvecklingen av mer ända- 133Socialdepartementet och Kommuner och Landsting, Vision e-hälsa 2025 – gemen- samma utgångspunkter för digitaliseringen i socialtjänst och hälso- och sjukvård (2016). Bakgrund, problembild och analys målsenliga vårdinformationssystem och informationsutbyte mellan vård- och omsorgsgivare och uppföljning av vårdens resultat.134 Utgångspunkten för insatsområdet regelverk är att balansera frågor om den personliga integriteten med frågor om kvalitet, effektivitet och säkerhet i vård och omsorg och att regelverken ska vara anpassade till och möjliggöra den tekniska utvecklingen. Inom detta område har staten det normgivande ansvaret och SKR ska verka för huvudmän- nens följsamhet till befintlig lagstiftning.135 Insatsområdet enhetlig begreppsanvändning syftar till att utveckla giltiga och användbara termer, begrepp, koder och informationsstruk- turer som ska möjliggöra informationsutbyte i hälso- och sjukvården och omsorgen. Informationsstrukturen ska ge förutsättningar för att analysera och utvärdera hälso- och sjukvårdens och omsorgsinsatsers resultat , mellan olika aktörer och olika processer och behand- lingsformer. Inom detta område ska regeringen verka för att huvud- männen får nationellt stöd och SKR ska verka för ett ökat samarbete mellan huvudmännen och statliga aktörer när det gäller utvecklingen av gemensamma termer och begrepp.136 Insatsområdet standarder handlar om att utveckla tekniska förut- sättningar för att utbyta information, till exempel gemensamma natio- nella specifikationer och tjänster för säker behörighet och processer och för att möjliggöra för olika vårdinformationssystem i vård och om- sorg att kommunicera med varandra. Inom detta område ska reger- ingen verka för ett internationellt och nationellt standardiserings- arbete och SKR ska verka för att huvudmännen inför överenskomna standarder i sina system.137 Regeringens och SKR:s gemensamma arbete med Vision e-hälsa 2025 har fastställts i en handlingsplan för åren 2020–2022. Strategin bryts i sin tur ner i flera genomförandeplaner som beskriver de in- satser som ska genomföras inom strategins prioriterade områden och uppföljning av insatserna. I de prioriterade områdena ingår insatser för att till exempel skapa trygg och säker informationshantering så att medarbetarna ska ha tillgång till relevant information i vårdmötet 134Socialdepartementet och Kommuner och Landsting, Vision e-hälsa 2025 – gemen- samma utgångspunkter för digitaliseringen i socialtjänst och hälso- och sjukvård (2016). 135Socialdepartementet och Kommuner och Landsting, Vision e-hälsa 2025 – gemen- samma utgångspunkter för digitaliseringen i socialtjänst och hälso- och sjukvård (2016). 136Socialdepartementet och Kommuner och Landsting, Vision e-hälsa 2025 – gemen- samma utgångspunkter för digitaliseringen i socialtjänst och hälso- och sjukvård (2016. 137Socialdepartementet och Kommuner och Landsting, Vision e-hälsa 2025 – gemen- samma utgångspunkter för digitaliseringen i socialtjänst och hälso- och sjukvård (2016). Bakgrund, problembild och analys och stöd för utvecklingen av digital kompetens på alla nivåer i hälso- och sjukvården och . Arbetet med att nå visionen kräver insatser från flera olika aktörer såsom statliga myndigheter, regioner, kommuner, högskolor, närings- liv och idéburna verksamheter. Andra centrala parter i arbetet är patient-, brukar- och anhörigorganisationer liksom professions- och personalföreträdare.138 Insatser inom ramen för Vision e-hälsa 2025 är ett av fyra över- gripande utvecklingsområden inom överenskommelsen mellan staten och SKR om en God och nära vård 2021. För utvecklingsområdet avsätts 2021 till regionerna varav för vidare utbetalning till SKR för utveckling och moderni- sering av 1177 Vårdguiden och för insatser inom områdena strukturerad vårdinformation och standardisering samt trygg och säker informationshantering. För att få ta del av medlen ska regionerna fortsatt arbeta för gemensam tillämpning av standarder. Det handlar bland annat om att identifiera vilken information som bör dokumenteras på ett enhetligt sätt, vad som behöver göras i vårdinfor- mationssystem för att möjliggöra dokumentation av informationen samt hur informationen ska kunna fångas och delas på ett enkelt och tryggt sätt i vårdens processer och av patientens olika vårdgivare, obe- roende av driftsform eller lokalisering.139 har i uppdrag att följa utvecklingen av digi- talisering inom hälso- och sjukvård och socialtjänst och lämna en uppföljningsrapport till regeringen. I uppföljningen av visionen för e-hälsa konstaterar myndigheten att internationell jäm- förelse är svår då det till stor del saknas jämförbara internationella in- dikatorer.