rfr · H80WRFR16 · 2021-01-01 00:00:00 — Tack vare den här förmiddagen har vi fått lära oss mer. Vi har fått bättre kunskap. Vi hoppas att det faktum att vi gör det här medverkar till att fler får kunskap och att man sätter igång ett arbete. Jag instämmer med : Det ska inte gå till, utan vi bör i närtid se en förändring – ökad kunskap, förbättrat bemötande och att vi klarar bra vård, både i primärvården och på specialistkliniker, till alla. Varmt tack till alla medverkande, precis som sa! Och ni som har bidragit med era erfarenheter, tack för att ni gör det! Det är värdefullt, och vi som har tagit emot era berättelser ska göra vårt bästa för att förvalta dem och åstadkomma en förändring. Bilder som visades av Att (försöka) leva med ME/CFS Barn med ME/CFS Allvarliga konsekvenser av att inte bli trodd när man känner sig sjuk, utan uppmanad att ”skärpa sig” Risk att barnet går över sin aktivitetsgräns (förklaras i senare presentationer) och blir sämre - kanske – i värsta fall permanent. Risk att barnet förlorar tilltron till sjukvården och kanske hela vuxenvärlden som inte ser dem och hjälper dem att hantera .. att inte orka vara med kompisar .. att inte klara skolan Föräldrar till barn med ME/CFS Kontaktar den ena läkaren efter den andra för att få hjälp att förstå vad som drabbat deras barn med hopp om botande behandling Känner sig maktlösa och förnedrade när de inte blir trodda Utan erkänd diagnos ingen ersättning från FK för att vara hemma och ta hand om barnet I värsta fall misstänkt för att orsaka barnets sjukdom –> orosanmälan, LVU Inte populärt att hejda ett barn som vill vara aktivt, men som inte känner sin aktivitetsgräns. Påverkas starkt av att se sitt barn lida -> utmattning Hela familjen påverkas - syskon får mindre uppmärksamhet Familjer där en vuxen har ME/CFS Svårt att förstå sjukdomen – rädd att föräldern ska dö Får inte störa den ljud- och ljuskänsliga föräldern Kan inte ta hem kompisar Föräldern kan inte följa med till lekplatsen, fotbollsmatchen eller skolavslutningen Blir vårdare mer än partner Tyngre ansvar för ekonomin, eftersom FK inte anser att ME/CFS berättigar till sjukpenning/sjukersättning RME:s medlemsenkät /19 Besvarades av av medlemmarna - 1016 personer Troligt bortfall av de svårast sjuka -> alltför positiv bild av situationen I genomsnitt 9 1/från de första symptomen till diagnos ME/CFS-kunnig läkare i länet/regionen har inte hittat någon ME/CFS-kunnig läkare där de bor, utan har sökt sig till läkare/specialmottagningar i andra län. Vad behövs för att ME/CFS-drabbade ska få en jämlik vård? En massiv utbildningsinsats till i första hand primärvården, men också till specialistvården Multiprofessionella specialmottagningar i varje landsting/region (Jfr covid) Anpassade vårdplatser för de svårast sjuka Utbildning av personal och förändrat reglemente i FK Bilder som visades av Per Bilder som visades av Bilder som visades av Bilder som visades av Bilder som visades av arbete med ME/CFS •RU till och 2018 –förutsättningar för nationella rekommendationer eller försäkringsmedicinskt beslutsstöd saknades för vård och omsorg •Diagnos – redskap för rätt behandling •Oklarheter kring diagnossättning vid ME/CFS –Fatigue – olika orsaker men samma symtom för vård och omsorg Jämlik vård för en heterogen patientgrupp •En patientgrupp med stora behov som har rätt till korrekt bemötande och insatser utifrån individuella behov •En väg framåt kan vara ett försäkringsmedicinskt beslutsstöd med fokus på funktionsnedsättningar och aktivitetsbegränsningar istället för diagnos för vård och omsorg Mer information finns på: Offentlig utfrågning om den aktuella penningpolitiken Öppen utfrågning om finansiell stabilitet Offentlig utfrågning om transportsektorns bidrag till att uppfylla kli- En utvärdering av personalliggarsystemet Öppen utfrågning om den aktuella penningpolitiken Öppen utfrågning om Finanspolitiska rådets rapport Att redovisa resultat – En uppföljning av regeringens resultatredo- visning av utgiftsområde 17 Kultur, medier, trossamfund och fritid Offentlig utfrågning om skogen som resurs och livsmiljö Öppen utfrågning om den aktuella penningpolitiken Seminarium om livslångt lärande Regeringens resultatredovisning för UO15 och UO16 – utbildningsutskottets uppföljningar 2012–2018 Hur påverkas den finansiella stabiliteten av cyberhot, fintech och En översikt av forskning, aktörer och initiativ Uppföljning av beslutet att bilda export- och investerings- Öppen utfrågning om finansiell stabilitet . tech och cyberhot – Hur påverkas den finansiella stabiliteten? ARBETSMARKNADSUTSKOTTET, KULTURUTSKOTTET, SOCIALFÖRSÄKRINGSUTSKOTTET, SOCIALUTSKOTTET, Offentlig utfrågning på temat psykisk hälsa i ett Agenda Öppen utfrågning inför den forskningspolitiska propositionen Mobilitet på landsbygder – forskningsöversikt och nuläges- Forskarhearing om den representativa demokratins utmaningar i po- offentliga utfrågning om överskuldsättning Öppen utfrågning om den aktuella penningpolitiken Öppen utfrågning om den aktuella penningpolitiken Uppföljning av tillämpningen av gymnasiereglerna samhällsuppdrag om markförsäljning – en uppföljning Artificiell intelligens – Möjligheter och utmaningar för och Punktlighet för persontrafik på järnväg – en uppföljning Digitalt seminarium om uppföljningen av tillämpningen av gymna- Lantbrukets sårbarhet – en uppföljning Öppen utfrågning om finansiell stabilitet – Risker i kölvattnet efter Digital offentlig utfrågning med anledning av delbetänkande om äldreomsorgen under pandemin Öppen utfrågning om den aktuella penningpolitiken Uppföljning av lagen om kollektivtrafikresenärers rättigheter – hur har lagen fungerat för resenärerna? Offentlig utfrågning om järnvägens punktlighet Öppen utfrågning om för Offentlig utfrågning om rapporten – Öppen utfrågning om Finanspolitiska rådets rapport