rfr · H80WRFR16 · 2021-01-01 00:00:00 — Prusty kom med en rapport som visar att av patienterna med ME har mitokondriefragmentering. Det medför i och för sig ett starkt antiviruspåslag, men det sker till kostnaden av energiförlust. Våra egna studier som leds av visar att mitokondrie-DNA- nivåerna är signifikant nedreglerade. Det sker i samarbete med Bragéekliniken. vill jag avsluta med en bild som visar på hur Epstein–Barr-virus och troligtvis också humant herpesvirus 6 och sars-cov-2 likt en flygplanskapare kan ta över. Som en kapare tar över en jumbojet kan virus kapa mitokondrierna. Det är vad vi kallar för hijacking of mitochondria. Sars tar sig in via en speciell receptor och med sitt virala RNA invaderar det mitokondrierna och manipulerar dem till sin egen fördel. I värsta fall när sjukdomen är som sämst kan man likna de kapade mitokondrierna vid en terrorattack på det svenska energiproduktionsnätverket och elproduktionen. Det är hårda saker som händer. Det orsakar inflammation, som vi har sett med utsläppen av olika mitokondriefibrer. Men det fragmenterar också mitokondrierna och medför en metabol omprogrammering. Mycket mer forskning behövs. Vi har sett att läkemedel som modifierar mitokondrier nu håller på att testas. Antivirala medel som remdesivir har en viss effekt och vissa antiinflammatoriska agens. Men det behövs mer forskning här för att utveckla terapier. Vi har kunskapsluckor också i autoimmunitet där kunskapen behöver förbättras. Sammanfattningsvis triggar virusinfektioner den här sjukdomen i av fallen, eller reaktivering av virus. Autoantikroppar angriper den egna vävnaden. Energiomsättningen går på sparlåga på grund av virus i mitokondrierna. Jag vill rikta ett tack till den här gruppen av sponsorer, deltagare och ME- patienter. Tack så mycket. Vice ordföranden: . Då har vi fått lyssna till både patienter och professionen. ska vi få lyssna till ett par regionföreträdare. Vi börjar med , , från Region . , Region : Stort tack för att jag har blivit inbjuden till utfrågningen. Jag heter och är vårdutvecklingsregionråd i Region . Som representant för den regionala nivån uppskattar jag att frågan om ME/CFS belyses här och att den diskuteras även på nationell nivå. I Region leder jag vårdens kunskapsstyrningsnämnd som bland annat ansvarar för att ta fram kunskapsstöd i vården. Det är något som är viktigt för att vi ska kunna arbeta för att förbättra och utveckla vården. Det gäller förstås också för vården av denna patientgrupp. Jag har sedan jag tillträdde haft kontakt med anhörigföreningar till ME- sjuka på såväl regional som nationell nivå liksom med och hans medarbetare på kliniken. Många är drabbade liksom deras anhöriga, och de lider svårt . behöver ta stora kliv när det gäller behandling av och forskning om sjukdomen. Som vi hört vittnar många som lider av ME/CFS om att de upplever att livet pågår där ute men att de själva är avskilda från det. Smärtpatienter har ofta svårt att ta sig fram i vården. Det går ju inte att se smärtan på en röntgenbild eller genom ett blodprov. Precis som vi har hört här vittnar många ME-sjuka om att de har svårigheter på vägen inne i vården att hitta rätt och att få en diagnos. I Region tar patienter med lindrig ME/CFS emot inom primärvården. Det är därför angeläget att man inom primärvården har adekvat kunskap om sjukdomen. Primärvården måste kunna hjälpa den här patientgruppen och ge ett bra omhändertagande. I Region finns Akademiskt primärvårdscentrum som bedriver forskning, utveckling och utbildning inom primärvården. genomförs exempelvis en utbildning inom just det här området om utmaningar och möjligheter i primärvården där jag vet att bland annat medverkar. Målgruppen är alla yrkesgrupper inom primärvården. Från primärvården remitteras sedan de patienter som behöver specialisthjälp vidare till specialistmottagning. Akademiskt primärvårdscentrum hjälper till att underlätta ansvarsfördelningen mellan primärvården och specialistmottagningarna. Det tilläggsavtal för specialistmottagningarna vid ME/CFS som vi har i Region startade . Avtalet är kopplat till två olika vårdval. Det ena är specialiserad rehabilitering vid långvarig smärta och vid utmattningssyndrom. Det andra är till vårdvalet planerad specialiserad neurologisk rehabilitering. Patienter i alla åldrar med medelsvår till svår ME/CFS kan remitteras till specialistmottagningarna. Kanadakriterierna används då för diagnostisering. I Region har vi haft två vårdgivare, och . Tyvärr har mottagning nu valt att stänga ned . var det 2 234 patienter inskrivna på våra specialistmottagningar. Kostnaden för regionen var . Det är ungefär 25– av patienterna som är utomlandspatienter. Vi tar också emot ett fåtal barn och unga där vi ser att barn och unga kräver hög kompetens med specialister inom barnpsykologi och barnneurologi. Det är Bragée Rehab som står för större delen av vården. De har utökat sitt patientantal i samband med stängningen av mottagning. har som jag har förstått haft svårt att ta fram nationellt kunskapsstöd med generella råd för ME/CFS, vilket vården efterfrågar. Den nationella kunskapsstyrningsstrukturen består, som ni säkert vet, av 26 nationella programområden som leder kunskapsstyrningen inom sitt respektive område. Därför har det inte heller varit helt självklart vilket nationellt programområde inom kunskapsstyrningsstrukturen som ska ansvara för frågeställningarna om ME/CFS. Just nu är det oerhört angeläget att vi kan fortsätta att forska på den här diagnosen så att man erhåller en större evidens för själva diagnosen och då också kan sätta in adekvata behandlingsmetoder. Det bedrivs en del forskning genom olika samarbeten, både nationella och internationella. Det är glädjande att det pågår studier på KI, i och i bland annat. Dessutom pågår arbete vid Bragéekliniken och Ka- rolinska institutet inom ramen för doktorsavhandlingar. Vi hoppas att detta innebär att vi framöver på ett bättre sätt kan hjälpa den här patientgruppen. Många hävdar att det finns en risk att postcovidpatienter kommer att utveckla ME/CFS. En del menar att man redan nu kan se tendenser till det i regioner. I Region rehabiliteras postcovidpatienterna inom andra avtal. Det saknas evidens för att postcovidpatienter kommer att utveckla ME/CFS. Däremot är det vanligt med en långvarig period med postviral trötthet. Forskning om hur postcovid kan utvecklas till ME/CFS är nödvändig. Ka- rolinska institutet medverkar i en studie om kopplingen mellan covid-19 och ME. Den ojämlikhet som finns inom i oroar. Den här vården behövs på fler ställen. Vi i Region är den enda regionen, som jag har förstått det, med specialistmottagning för ME/CFS-patienter. Men vi ser fram emot att det blir fler mottagningar i landet. Vi tar emot många patienter från andra regioner. Många som har ME är så sjuka att de inte klarar av att resa för att få hjälp. Många lever med stora svårigheter i sitt dagliga liv, och en stor andel är bundna till sina hem och är ofta sängliggande. Det är alltså ett stort lidande. För mig är det självklart att Region ska fortsätta att ligga i framkant när det gäller behandling men också när det gäller forskning för att stärka situationen för denna utsatta patientgrupp. Men det behövs som sagt mer forskning och fler som arbetar med den här sjukdomsgruppen. Det välkomnar jag. Tack för att jag fick vara med på ett jätteintressant seminarium . , : Innan jag går in på bilderna vill jag tacka för inbjudan. Jag tycker att det har varit jätteintressant . Tanken är väl att jag ska kunna bidra lite med vad vi har gjort i i frågan. Jag är regionråd och andre vice ordförande i i . Nuläget hos oss är att vi har en uppskattning där vi tror att 1 500– 3 000 personer beräknas lida av ME/CFS. Siffran är som ni ser lite osäker. Det beror bland annat på det som många här har tagit upp med svårigheterna att ställa diagnos och tiden det tar innan de får sin diagnos. Våra patienter som det är nu tas framför allt om hand inom primärvården. Det är specialister i allmänmedicin som de vänder sig till. Bedömer man att det finns ett behov av specialistvård är det så att man måste remittera patienterna till andra regioner eftersom vi inte har någon specialistmottagning i , eller för den delen heller i resten av . Om barn drabbas är det barnklinikerna som tar hand om dem . Hur fungerar det här då, kan man fråga sig? Det finns ingen systematisk utvärdering av detta. Om man ser på vilka svar patienter och personal verkar ha på den frågan är det: Det är inte så bra som vi skulle vilja. Många patienter upplever också att de inte blir tagna på allvar, precis som vi har hört från berättelserna här . Många läkare som vi har talat med menar att de har för lite kunskap om sjukdomen för att kunna ge en god vård, även om jag också vill säga att det alltid finns positiva exempel. Mycket tyder på att patienterna söker sig till flera olika vårdgivare i hopp om att såklart få den vård som de behöver. De kanske utreds på både vårdcentral och sjukhus parallellt. Det är svårt för oss att säga hur vanligt det är. Vi har inga siffror på det . Man har arbetat ett tag med att ta fram ett vårdprogram, men utan en specialistmottagning har det varit svårt att göra verkstad av de planerna. Det fick oss från Socialdemokraterna i att lämna in ett initiativärende. Man kan säga att det är vårt sätt att lägga fram förslag om vi inte lägger fram motioner i fullmäktige. Det går lite snabbare att lägga fram det direkt i nämnden. Det handlar om att vi vill se en god och jämlik vård för dessa patienter i . Det gällde också två andra diagnoser, EDS och FH, men vi behöver inte gå inte in på det , för det är inte temat för dagen. Vi lämnade in ärendet , alltså . Vi fick också bifall för vårt ärende i en bred politisk enighet . Poängen är att vi vill se att dessa patienter får den vård de behöver. Då menar vi att det behövs både ett vårdprogram och en specialistmottagning. Som ni ser var det precis det som nämnden kom överens om. Varför behövs en specialistmottagning? Flera från professionen här har berört det. Det är en svårdiagnostiserad sjukdom. Det kräver en specialistkompetens. Den är svårbehandlad. Vi behöver ha mer individualiserade insatser. Vi behöver långsiktigheten i vården. Vi behöver ett förtroendeskapande. Många har här nämnt att vår organisation är uppdelad i stuprör. Det man skulle kunna säga är att vi behöver bygga lite hängrännor mellan stuprören där vi också samlar kompetensen så att man utifrån den samlade kompetensen kan sprida den sedan i resten av organisationen. Ni ser att det finns kunskapsluckor. En specialistmottagning kan till exempel ge stöd och råd till våra vårdcentraler. Ni ser också att det finns ett behov av forskning. Det bidrar till mer kunskap och ger oss en bättre vård. Men som flera här har varit inne på behövs mer forskning på området. Vi tror att en samlad mottagning ger en effektivare process. Det blir också tydligt och tryggt för patienterna och såklart även för våra allmänspecialister på vårdcentralerna att det finns någonstans i att remittera de patienter som behöver den här vården. Varför behövs det i , kan man fråga sig? Som ni ser rör det sig om ganska många patienter. Det är säkert fler som vi inte känner till. Det handlar såklart om det som många har tagit upp. Om man blir fullständigt slut av att göra en resa och kanske sedan blir dålig i veckor efter det är kanske inte den bästa lösningen för just de patienterna att behöva åka land och rike runt för att få den vård som vi borde kunna ge dem på hemmaplan. Vi måste alltså kunna ta hand om våra egna patienter. Då undrar man såklart: Hur har det gått med planen? Vi fick en återapportering om detta för nästan exakt . Förslaget är att det ska ske ett samarbete inom . Man har också en dialog med våra sjukhusstyrelser. Vilken klinik ska ha det här uppdraget? Vi gör också en kartläggning. Vilka kunskapsresurser har vi redan, och vilken kompetensutveckling behövs? Tanken är också att man ska börja i mindre skala utan några krav på produktion för att sedan kunna skala upp det och ta in de kompetenser som man upptäcker att man behöver. Det är också viktigt med anknytningen till forskningen. Det är för att motivera och för att driva på utvecklingsprocessen. Långsiktigheten är också viktig, tror vi. Det handlar om tryggheten för patienterna såklart. Men det handlar också om att arbeta med attityderna och arbetssätten och få en dialog och ökad förståelse för dessa sjukdomstillstånd. Det är många som också har tagit upp att attityden är ett stort problem för patienterna. Det tar tyvärr att förändra attityder. Det vet vi. Här är det nya projektet som heter nummer 26 inom . Det fattades ett beslut i ledningsgruppen om att vi ska starta delprojektet inom ramen för ett samarbete som vi har som heter Samarbete för bättre vård. Här tittar vi på: Hur ser det ut i ? Hur ser patientgruppen ut? Hur fungerar vården? Vilka avgränsningar behöver vi göra mot andra liknande tillstånd? Vilka resurser och vilken kompetens har vi? Vad behöver vi i form av ytterligare resurser och kompetenser? I steg två är planen att etablera en ny specialistmottagning. Den kommer att utgå från de slutsatser som man kommit fram till i steg ett. Vad har hänt där? Det sker möten med patientförening, primärvården och smärtrehab på i . Man har kontakt med Bragéekliniken i och man har inhämtat underlag från Region och har också kontakt med utbildningsenheten i . Det sker också en diskussion i ledningsgrupp, och man har en beredning i en samarbetsgrupp som man har mellan de olika regionerna. Det kommer också en lägesrapport till det politiska presidiet inom . Det som har skett är att vi har tillsatt en arbetsgrupp som ska driva projektet vidare. Här finns representation för , och . har valt att avstå. Den är multidisciplinär, och det finns kompetenser från primärvård, rehabilitering, smärtrehab, psykiatri, neurologi och infektion. Den är också multiprofessionell. Vi har med läkare, fysioterapeuter, arbetsterapeuter och psykologer. Förhoppningsvis kan man då fånga upp den bredd som många tidigare här har pekat på skulle behövas. Vi tycker också att det är viktigt att ha med patienter och anhörigrepresentanter i arbetet. Det är patienterna som ska få den här vården. Det är viktigt att de är med från början med att ta fram hur den ska utformas. Det har varit ett uppstartsmöte , och vi ska få en rapport senast . Denna sista bild visar en sammanfattande tidslinje över vad som har hänt här. Man kan tycka att det har tagit , att det ska ta . Men det har varit en pandemi här mitt i som jag misstänker såklart har påverkat dem som sitter och arbetar med det. Jag skulle ändå vilja säga att för vår del som lade fram förslaget känner vi ändå att det finns en samstämmig vilja från de olika politiska partierna att detta är någonting som vi ska göra och måste göra. Det brukar båda ganska gott för att det ska bli verkstad av det. Det är också viktigt att vi i och på andra ställen runt om i landet ser till att ge dessa patienter den vård de behöver så nära hemmaplan som möjligt. Resor för den här patientgruppen känns inte som ett bra alternativ. Jag vill tacka för att jag fick vara med här. Jag ser fram emot att få lyssna på fortsättningen. Tack för mig. Vice ordföranden: så mycket, . Vi går vidare till vår siste talare som är från . , : Tack så mycket för det. Jag heter och är chef för avdelningen på som har till uppdrag att ta fram kunskapsstöd till hälso- och sjukvården bland annat genom nationella riktlinjer och nationella kunskapsstöd. Det gör vi för att bästa möjliga kunskap ska komma till användning i mötet med varje patient. Jag ska här berätta lite grann om vad vi har gjort med anledning av den här sjukdomen. har länge haft ögonen på tillståndet ME/CFS. Nå- gon har tidigare lyft fram frågan: Varför finns inga gedigna kunskapsstöd från till hälso- och sjukvården? Jag ska också nämna att vi har ett gott samarbete med regionernas nationella kunskapsstyrning. I arbetet med det vårdprogram som är framtaget där har vi också samverkat. Vi har hört tidigare talare belysa olika aspekter av ME/CFS. Det ger en tydlig bild av att här behöver många aktörer samverka. Det ligger inte på ens axlar att tackla den här utmaningen. Vi har också hört, som också är vår bild, att under har många studier genomförts. Men vad som orsakar ME/CFS är fortfarande okänt. De vanligaste hypoteserna rör mestadels olika virus eller andra infektioner, fel på immunsystemet, sömnstörningar, hormoner eller neuropsykiatriska faktorer. Ännu har vi inte sett starka och reproducerbara studier som har kunnat ge svar på den här frågan. Den som tycker om att titta på deckare kan se att vi har en hel del olika ledtrådar och bevis. Men vi har fortfarande inte byggt ett case som håller i domstol. En annan försvårande aspekt är att resultaten går åt väldigt olika håll. Det gör det svårt att dra tydliga slutsatser. Det kan man ibland annars göra även utan helt entydig och stark evidens. Även vår uppdragsgivare har varit otålig. fick vi och även vår systermyndighet var sitt regeringsuppdrag med syftet att skapa en bättre klarhet i frågan. Syftet med vårt uppdrag var att vi skulle se över kunskapsläget när det gäller ME/CFS och bedöma förutsättningarna för att stödja hälso- och sjukvården exempelvis med nationella rekommendationer och även med det beslutsstöd som vi tar fram till . Vad vi har genomfört i regeringsuppdraget är en inventering av problemområdet. Vi har uppdaterat kunskapsläget. I den behovsinventering som vi har gjort har vi inventerat intressenternas behov av kunskapsstöd och rekommendationer, och SBU har kartlagt det vetenskapliga underlaget för vissa frågeställningar och även värderat tillgången till erfarenhetsbaserad kunskap och förutsättningar för eventuellt konsensusbaserat kunskapsstöd, vilket också är en metod man ibland får tillgripa för att ta fram ett stöd. Men vi konstaterar att det finns olika syn på orsaken till ME/CFS och även på behandlingen av tillståndet. Vissa förespråkar ett biomedicinskt och andra ett biopsykosocialt synsätt. Skiljelinjen där handlar om huruvida sjukdomen enbart ska förklaras med patologiska, biokemiska och fysiologiska fynd eller om även psykologiska och sociala faktorer måste inkluderas för att vissa medicinska besvär ska kunna förklaras. Det är en uteslutningsdiagnos, och med det menas att det saknas diagnostiska test. I stället ställs diagnosen genom diagnoskriterier som används först när andra kroppsliga eller psykiska orsaker till symtomen har uteslutits. Det blir också ytterligare komplicerat genom att det finns flera olika diagnoskriterier som delvis överlappar varandra och att det inte råder någon internationell konsensus om dem. Det finns också olika synsätt när det gäller vilka sjukdomar och tillstånd som ska uteslutas innan man ställer diagnosen ME/CFS och vilken samsjuklighet som kan finnas. I vår kartläggning har vi också pratat med patientrepresentanter. De påpekar behovet av en jämlik vård, riktlinjer och specialistvård för den här gruppen. Patienternas erfarenhet av vården varierar både på individnivå och utifrån var de bor i landet. Därutöver lyfter man fram behovet av ett bättre bemötande och samordnade insatser. Allt detta instämmer vi i. Den översikt av kvalitativa studier som har gjorts av SBU, angående hur vuxna patienter med diagnosen ME/CFS upplever vården, visar att diagnos, rådgivning och stöd är väsentligt. Patienterna beskriver, precis som vi har hört här , att vägen till diagnos är tung och att det är en kamp att få hjälp. De har en upplevelse av att vara ointressanta och att primärvården inte alltid tror att sjukdomen finns. Vår dialog med de berörda professionerna har visat att det finns en viss efterfrågan på nationella riktlinjer och försäkringsmedicinskt beslutsstöd. Men specialister i allmänmedicin träffar var för sig ganska sällan enskilda patienter med ME/CFS. Precis som har nämnts här tidigare är det ingen specialitet som anser sig ha ett särskilt ansvar för den här patientgruppen. Det illustrerar tydligt sammantaget att dessa patienter inte har någon riktig hemvist i vården. SBU konstaterar också att de vetenskapliga underlagen vad gäller behandlingsinsatser i de relevanta studierna är otillräckliga, och det stämmer med vår kartläggning, som visar att det inte heller är möjligt att dra slutsatser om åtgärdernas nytta utifrån beprövad erfarenhet, eftersom förutsättningar för konsensus bland kliniska områdesexperter saknas. Därför bedömer vi att det inte är möjligt att ta fram nationellt kunskapsstöd, i alla fall inte ett som ser ut som det som efterfrågas, med generella råd på området, som vården efterfrågar. Jag ska också nämna att när vi och SBU arbetar med kunskapsstöd och ser att det inte finns underlag registrerar vi kunskapsluckorna i en särskild databas. Den försöker vi sedan kommunicera till olika forskningsfinansiärer som angelägna områden att beforska och utlysa forskningsmedel till. Här finns många frågeställningar gällande ME/CFS med. Den kvalitativa översikt som SBU gjorde visade på patienternas önskan om diagnos och stöd och att patienterna upplever att det är en kamp att få hjälp. Men diagnos i sjukvården är ingen rättighetsfråga eller något man ger för att bekräfta symtom, utan det är inom sjukvården ett gemensamt språk för att kommunicera hälsotillstånd och en vägledning till rätt val av åtgärder. Sjukvården arbetar däremot inte med diagnos för att bekräfta symtom. I detta möts inte sjukvården och patienterna när det gäller denna sjukdom. kan det vara värt att påpeka att det finns andra tillstånd där vi inte vet orsaken till besvär men ändå kan ge hjälp och behandling och även tillstånd där orsakerna till samma besvär är olika. Ett exempel, som ju är en delmängd av ME/CFS, är fatigue, en kraftig och okontrollerbar trötthet och uttröttbarhet. Den kan man ju ha efter olika virussjukdomar, till exempel körtelfeber, influensa eller hjärninflammationer, men samma bild ses också vid till exempel skov hos MS-patienter, hos många patienter som haft en stroke och efter traumatisk hjärnskada. Även vid kronisk och långvarig stress ser man ett tillstånd som kliniskt inte går att skilja från det som har andra orsaker. Här får man behandla utifrån funktions- och aktivitetsförmåga och inte utifrån grunddiagnos eller vad som har orsakat sjukdomen. Att man inte förstår mekanismen bakom en sjukdom ska inte utesluta personer från en korrekt behandling eller ett korrekt bemötande. Vi har också varit måna om att ha en samverkan med olika intressenter på området. När det gäller patientföreningar har vi främst haft en dialog med RME men också enstaka kontakter med andra patientföreningar som inkluderar patienter med ME/CFS. Vi vill skapa förutsättningar för dialog med professionsföreträdarna. har regelbundna dialogmöten med företrädare för kliniker som tar emot patienter med ME/CFS. Vi konstaterar utifrån de mötena att det på specialistklinikerna finns olika synsätt mellan olika professioner. Det finns skillnader i diagnossättning, behandling och synen på patientgruppens möjligheter till fysisk aktivitet. De grundläggande förutsättningarna för att arbeta vidare med försäkringsmedicinskt beslutsstöd för diagnosen saknas tyvärr också. vill understryka att sjukskrivning kan vara rätt behandlingsåtgärd men att vi inte kan ge några generella rekommendationer. Utifrån nuvarande evidensläge är det av central betydelse att de insatser som ges för varje patient med diagnosen, eller med liknande symtombild utan att ha diagnosen, individanpassas och utvärderas. Patientgruppen är i behov av vård för symtomlindring och ökad livskvalitet. För den enskilde patienten kan olika evidensbaserade åtgärder ges utifrån individens symtombild, till exempel mot smärtor, sömnbesvär eller något annat av de besvärliga symtom som vi har hört om här. Vårdgivaren behöver i sin tur vara lyhörd och ta hänsyn till patientens hela sjukdomsbild och vårdbehov, givetvis utifrån en individuell bedömning.