rfr · H80WRFR16 · 2021-01-01 00:00:00 — Digital offentlig utfrågning om sjukdomen ME/CFS och infektionsutlöst trötthetssyndrom Program och deltagare .................................................................................... anordnade en digital offentlig utfrågning i om sjukdomen ME/CFS och infektionsutlöst trötthetssyndrom. Även ledamöterna från utbildningsutskottet bjöds in att delta vid utfrågningen. I det följande redovisas program, deltagare och uppteckningar från utfrågningen. De bilder som visades av föredragshållarna under deras presentationer redovisas i en bilaga. Offentlig utfrågning i socialutskottet om sjukdomen ME/CFS och infektionsutlöst trötthetssyndrom kl. 9.45–12.00 förstakammarsal och digitalt deltagande , vice ordförande i socialutskottet och deras anhöriga, dr och specialistläkare i Bragée Kliniker, smärtläkare Ameliekliniken, docent och specialistläkare i internmedicin Region , regionråd för vårdutveckling , regionråd för hälso- och sjukvård Acko Ankarberg , ordförande i socialutskottet Acko Ankarberg (KD), ordförande (S), vice ordförande (M) Per Ramhorn (SD) (S) (C) (V) (M) (SD) (S) (L) (MP) (KD) (S) (M) (C) (KD) (L) (SD) (C) (S) (M) (MP) Ordföranden: sammanträder. Vi ska besluta om närvaro. I salen finns sju ledamöter, och övriga finns med på distans digitalt. Kan vi besluta om närvaro på distans? Vice ordföranden: välkomna till socialutskottets utfrågning om sjukdomen ME/CFS och infektionsutlöst trötthetssyndrom. Jag som står här i talarstolen heter , och jag är vice ordförande i socialutskottet. Jag tänkte inleda med en liten historisk tillbakablick kring sjukdomen. ME är ett tillstånd som sannolikt har funnits i hela medicinens historia fast under andra namn och föreställningar – ibland nedvärderande och/eller med anspelningar på genus då det ofta är kvinnor som drabbats. Namnet ME betyder myalgisk encefalomyelit, och det handlar alltså om muskelvärk och inflammation i hjärna och ryggmärg. Det nämndes första gången i samband med ett utbrott av sjukdomen på , ett sjukhus i . slår fast att det är en neurologisk sjukdom. ME tycks komma både spontant och som utbrott och har satts i samband med en rad virusinfektioner. Efter ett nytt utbrott med 160 drabbade 1984 på en ort i i får sjukdomen tillägget CFS, chronic fatigue syndrome, av amerikanska CDC, alltså motsvarigheten till vår svenska folkhälsomyndighet. bildades den första patientföreningen i . För att få systematik i en sjukdom med så många symtom infördes kriterier, eller krav, för diagnosen . De kompletterades 2003 med de så kallade Kanadakriterierna. De är de mest använda i . startades mottagningar för sjukdomen i och på , vilka senare lades ned. Efter försöksverksamhet på 2011–infördes via avtal två nya mottagningar i , där en kvarstår. Det finns en mindre avtalsverksamhet i , och tillkommer planerade verksamheter i och i . SBU gjorde en utredning som pekade på att det är viktigt med noggrann diagnostik och att det kan krävas multidisciplinära specialistkompetenser men att det saknas en samsyn om orsaker. fick i uppdrag att studera kunskapsläget, och man slog fast att det är av central betydelse att de insatser som görs för varje patient med diagnosen ME/CFS eller liknande symtombild individanpassas och utvärderas. Patientgruppen är i behov av vård för symtomlindring och ökad livskvalitet. kom diagnosen med i regionernas nationella kunskapsstöd, och fick regeringens uppdrag att utreda sjukskrivning vid ME och postcovid. Det sista årtiondet har diagnosen fått alltmer uppmärksamhet, och det finns cirka 9 000 publicerade vetenskapliga artiklar i ämnet. Ändå kvarstår många frågetecken. Jag har i socialutskottet fått ta del av ett flertal patientberättelser som beskriver den oerhört svåra situationen man hamnar i när man drabbas av en sjukdom av det slaget. Berättelserna handlar om både möjligheten till och avsaknaden av adekvat vård och tyvärr ofta om dåligt bemötande och ifrågasättande. Det handlar också om hur det är att hamna mellan stolarna i våra trygghetssystem i en utsatt situation. Det finns minst 10 000 och kanske så många som 40 000 drabbade av ME i . Eftersom sjukdomen har ett känt samband med virusutbrott finns det anledning att oroa sig för hur det kommer att se ut efter den pågående coronapandemin. Risken är inte försumbar att antalet fall av ME kan öka. Därför finns all anledning för sjukvården och för samhället att vara förberedda. Jag är glad att socialutskottet har beslutat att genomföra dagens offentliga utfrågning, och min förhoppning är att vi genom att rikta fokus mot frågorna kan bidra till en ökad kunskap och ett ökat intresse bland beslutsfattare på alla nivåer och därigenom bidra till förbättringar på de områden som behöver förbättras, både för dem som är drabbade och för dem som kan komma att drabbas . Innan jag lämnar ordet till vår förste talare vill jag påminna om vikten av att vi håller vår talartid så att alla hinner komma till tals, och jag kommer att knacka i mikrofonen och påminna när varje talare har cirka en minut kvar av sin talartid. Med detta säger jag varmt välkommen igen, och jag ger ordet till vår förste talare , själv drabbad patient. : Jag börjar med att tacka allra ödmjukast för att jag får vara med . Det här är verkligen stort för mig. Mest tack till dig, , som gjort detta möte möjligt. Jag heter , och jag är den ende här som har haft den här skitsjukdomen, så jag ska prata utifrån patientens perspektiv. Här är min historia: var jag . Jag tränade fem och jobbade som journalist på tidningen i . Jag hade precis slutat som nyhetschef och tänkte att det nu skulle bli lite lugnare arbetstakt. Jag fick en influensa. Det kändes direkt att något blev på riktigt galet. Förutom den fruktansvärda tröttheten fick jag en massa konstiga symtom, bland annat ett studsande hjärta och en IBS-mage som hette duga. Efter den dagen fungerade min kropp inte alls som den skulle. När jag gick till vårdcentralen – jag gick dit en massa gånger – fanns ingen hjälp att få. Jag måste tyvärr säga att jag blev mer misshandlad än behandlad. Jag kämpade och kämpade, men ju mer aktiv jag var, desto sjukare blev jag. , , var jag tvingad att sluta jobba. Kort senare låg jag . Till slut var jag så bottenlöst dålig att jag var beredd att ge upp och stämpla ut från jordelivet. Det skulle till och med bli skönt, tyckte jag. Men innan jag nådde den punkten var det för gräsligt hemskt att behöva acceptera att livet var över. Jag hade barnbarn att passa och så många egna äventyr att uppleva. Jag hade så mycket ogjort. Jag, en gammal gubbe, tyckte det. Tänk då på alla unga som ligger, som har så mycket liv kvar att leva. För mig kom hjälpen i allra sista stund från en privatläkare i . Be- handlingen och medicinen rituximab lånade jag ihop till – . Rituximab tar bort B-celler och rör om i kroppens immunförsvar. Immunförsvaret hade helt klart flippat ut efter attacken mot de elaka inkräktarna. I mitt fall var det ett Epstein–Barr-virus som orsakar körtelfeber. Rituximab är en medicin som annars används mot en del cancerformer, MS och andra autoimmuna sjukdomar. När man frågar hur det var när det var som jävligast brukar jag jämföra med bergsklättrare som bestiger . – initialerna ME. Vi har sett när de står eller ligger på över 8 000 meters höjd och kippar efter andan. Vi har sett när de tar de sista fruktansvärt jobbiga stegen mot toppen. Så kändes det för mig varje gång jag steg upp ur sängen. Hjärtat rusade, tröttheten var omänsklig och kroppen larmade och skrek: ”Ge dig iväg härifrån, för helvete! Stick fort!” Men det gick inte. Jag var fast där uppe – , , . Runt låg jag på det viset. Under den tiden skrek jag allt jag kunde till räddningspersonalen långt där nere. Jag skrek till vården: ”Hjälp mig! Jag håller på att gå under.” Svaret jag fick från vården var att jag bara var lat eller deprimerad. Runt mig låg massvis med andra människor. De skrek efter hjälp minst lika högt som jag gjorde. Där låg bland annat Bjärredfamiljen: mamma, pappa och två barn. De hittades senare döda i sitt hem i . Där låg och , som åkte till självmordskliniker utomlands. Där låg också från i . Hon låg där i 19 fruktansvärt långa år. Hennes make och livskamrat skötte om henne dygnets alla timmar. Till slut vägde hon nästan ingenting och hade utslag över hela kroppen och långt in i öronen. Då orkade hon inte längre. tvingades hjälpa henne en sista gång. Han har efter en uppmärksammad rättsprocess dömts till fängelse. Så jävlig är den alltså: hittepåsjukdomen, kultursjukdomen, sjukdomen som inte finns. Om någon enda från Livräddarna, från den svenska vården, skrikit tillbaka: ”Håll ut! Vi försöker få tag på helikoptrar. Vi försöker hitta klättrare som kan ta ned er. Vi letar efter kunskap. Vi jobbar så mycket vi kan. Vi ska pröva mediciner. Håll ut.” Då hade nog många hållit ut bra mycket längre. Det är inget fysiskt fel på er, fick vi höra. Inte en gnutta av hopp. Alla vi, och många fler, har legat där uppe och skrikit på hjälp. Vi har i alla fall skrikit sedan pandemin asiaten slog till i i slutet av 1950- talet – alltså . har vi på skrikit så högt att det har hörts förbi den svenska vården och läkarna och ända bort till politikerna. Politikerna har tänkt: ”Oj då. Det låter hemskt. Det måste vi göra något åt.” Men de har inte frågat dem som ligger där uppe och skriker. experterna, det vill säga läkarna som bestämmer över svensk vård. Läkarna som bestämmer har sagt att de som ligger där och skriker inte är något att bry sig om. Det går ingen nöd på dem, har läkarna svarat. Inget har blivit gjort. Som man säger i berättelsen om tjuren : Såvitt jag vet ligger de sjuka fortfarande kvar där uppe och skriker på hjälp. Jag på gränsen till skäms över att tvingas säga dessa saker om vården, om den vård som har slitit och sliter dag och natt i pandemin, som gör så mycket fantastiskt arbete. Men när det gäller den här patientgruppen har de misslyckats katastrofalt. Det är väl inte heller personalen på vårdcentralerna och sjukhusens avdelningar som ska ta åt sig. Ansvaret ligger bra mycket högre än så. Patientperspektivet var det – ja. Det första jag som patient vill säga är att man ska lyssna på patienterna. Titta inte bara på blodprovet och snabbsänkan. Alltså lyssna på patienterna. Sedan kommer följande: Det är dit alla går när det kör ihop sig på hälsofronten. Det finns tusen vårdcentraler i landet. Där måste det till ett läkarlyft, så att läkarna inte fortsätter att tala om för efterinfektionssjuka människor att de är deprimerade, dela ut psykpiller och rekommendera åtgärder som gör sjukdomen ännu värre, till exempel att träna mer. I stället för att rusta ned och stänga ME- och långcovidkliniker, som de gör , måste de rustas upp. Kalla sjukdomen vad ni vill: toxopati, trötthetssyndrom, ME, långtidsasiaten, långtidskörtelfeber med mera, och långtidscovid. Folk kommer att fortsätta att bli långtidssjuka efter infektioner. 3.Det här måste in på den ordinarie läkarutbildningen och även övriga vårdutbildningar. 4.Medicin och behandlingar. Jag vet att det finns hopp. Det finns mer än hopp. Efter de lyckade Norgebehandlingarna har jag själv fått hjälp av Jo- nas på Ameliekliniken. Jag har fått antiviral medicin och även andra mediciner, och de har hjälpt mig mycket. Utan hans kunskap och medicinska hjälp hade jag inte suttit och pratat här . Om nu riktigt många ska få hjälp snabbt, , behövs en offentlig vårdapparat och mediciner som inte bara är symtomlindrande. 5.Och så en väldans massa forskning på detta, helst tillsammans med andra länder. Det är futtigt att prata pengar när folk är så sjuka. Men här finns 30 000, 40 000, 50 000 människor som inte vill annat än arbeta. Tänk vad de skulle kunna bidra med. Hujedamej, hujedamej! Jag pratade för inte så länge sedan med en kvinna som efter en skilsmässa tvingades lämna sina barn och lägga sig ensam i ett mörkt rum. Så sjuk var hon. Det kunde alltså inte bli värre – trodde hon. Då kom ett beslut från . När jag efter Norgebehandlingarna började pigga på mig var jag utan jobb. Jag har aldrig varit vare sig lat, deprimerad eller kultursjuk, så då skrev jag en bok om eländet – katastrofen. Namnet på boken är Från sängbunden till maraton eller den stora . Jag skrev boken för att försöka skapa uppmärksamhet och dra mitt strå till stacken. Jag vill peka på att det här är en jättegrej som inte kommer att försvinna bara för att de ansvariga tittar bort eller blundar. Innan jag slutar ska jag också säga att det rör sig om unga människor. I den största kliniska ME-forskningen i ingick 151 personer. Snittåldern var , var kvinnor och var män. Känns könsfördelningen igen? Ja, just det, precis samma som vid långtidscovid. har boken till och med gjort så att jag har fått prata inför de politiker som bestämmer, och jag hoppas verkligen att ni får saker och ting att hända. För det här duger inte i , . har jag pratat lite för länge, . Tack för mig! , och deras anhöriga: Jag ska börja med att ge en beskrivning av situationen för familjer där någon har drabbats av ME/CFS. Sedan ska jag ge en redogörelse för några av de frågor vi fick svar på i vår medlemsenkät . Jag engagerar mig i RME eftersom jag har en son som är svårt sjuk. Han fick en svår influensa när han var 15. är han 47, och han kan inte längre klara eget boende utan har flyttat hem till mig och min man. Det är alltså inte bara kvinnor som blir sjuka utan också män och barn, allra oftast efter en virusinfektion. När barn blir sjuka och inte blir trodda kan det få allvarliga konsekvenser. De uppmanas att skärpa sig. handlar det inte om barn med skolfobi eller barn med neuropsykiatriska symtom utan om barn som har blivit fysiskt sjuka. Risken är att barnet går över sin aktivitetsgräns – det kommer att förklaras i senare presentationer. När man går över sin aktivitetsgräns blir man sämre, kanske och i värsta fall permanent. Barn vill vara aktiva, och barn vill som regel lyda vuxna. Men när de blir sämre förlorar de tilltron till sjukvården och kanske till hela vuxenvärlden, som inte ser dem och inte hjälper dem att hantera situationen, till exempel att de inte orkar vara med kompisar eller inte klarar skolan. Föräldrar kontaktar den ena läkaren efter den andra för att få hjälp att förstå vad som har drabbat deras barn, och de hoppas hitta en botande behandling. De blir inte heller trodda, och de känner sig maktlösa och förnedrade. Om det inte finns någon erkänd diagnos för barnet får man ingen ersättning från för att vara hemma och ta hand om barnet. I värsta fall, tyvärr inte ovanligt, blir man misstänkt för att orsaka barnets sjukdom och sjukvården eller gör en orosanmälan. Det händer, inte sällan tyvärr, att barnen blir tvångsomhändertagna enligt LVU. Det är inte populärt att hejda ett barn som vill vara aktivt, varken hos barnet självt men inte heller hos omgivningen, som börjar undra vad föräldern håller på med. Som förälder påverkas man starkt av att se sitt barn lida. kan göra något ligger utmattningen nära. Hela familjen påverkas. Bland annat får syskonen mindre uppmärksamhet. Familjer där en vuxen har ME/CFS påverkas också kraftigt. För barnen är det svårt att förstå sjukdomen, och de är rädda att föräldern ska dö. De får inte störa den ljud- och ljuskänsliga föräldern, de kan inte ta hem kompisar, föräldern kan inte följa med till lekplatsen, fotbollsmatchen eller till skolavslutningen. Partnern blir mer vårdare än partner. Det blir ett tyngre ansvar för ekonomin eftersom som regel inte anser att ME/CFS berättigar till sjukpenning och sjukersättning. Det blir ett mer omfattande föräldraansvar. Det sociala umgänget begränsas. /19 genomförde RME en medlemsenkät. Mer än 1 000 personer svarade, och det var då av våra medlemmar. Ett troligt bortfall finns av de svårast sjuka. Alltså kan vår enkät ge en alltför positiv bild av situationen. På frågan hur länge det dröjde innan man fick diagnos efter att man hade noterat de första symtomen visade det sig att det dröjde i genomsnitt 9 ½ år. Det är år av lidande och enorma kostnader för både personen och sjukvården. har inte hittat någon ME/CFS-kunnig läkare där de bor, utan de har sökt sig till läkare eller specialistmottagningar i andra län. Här ser vi en bild som visar svaren på frågan om funktionsnedsättning. Den röda stapeln visar att detta klarar man nästan inte alls. Den gula stapeln visar att det går, men med stor ansträngning. Den gröna stapeln visar att det funkar ganska bra. Om vi tittar på hur man klarar ansträngande aktiviteter, att springa eller lyfta tunga saker, kan vi se att det klarar nästan ingen. För vardagsaktiviteter, dammsugning, trädgårdsarbete, säger att det inte går. säger att det kan gå, men med konsekvensen att de blir sämre. Några få säger att det går. För lätt ansträngande aktiviteter, att gå uppför en trappa, att duscha och klä på sig, säger fortfarande att det inte går. säger att de klarar de aktiviteterna, men med ansträngning, och bara strax säger att de klarar aktiviteterna utan bekymmer. Sedan är det frågan om arbetsförmågan. Här kan vi titta på siffrorna för den som har full eller nästan full arbetsförmåga. anser att har full eller nästan full arbetsförmåga. Läkarna, den blå stapeln, bedömer att har motsvarande förmåga. Läkarnas och patienternas uppfattning ligger ganska nära varandra. När det gäller patientnöjdhet och klagomål finns naturligtvis anledning att vara missnöjd. Det bekräftas i vår enkät. är ganska eller mycket missnöjda med ME/CFS-vården utanför specialmottagningarna. har känt anledning att klaga eller göra en anmälan. har kontaktat patientnämnd eller . har velat anmäla men inte orkat. Vad behövs för att ME/CFS-drabbade ska få en jämlik vård? Här blir det en delvis upprepning av vad har sagt. Det behövs en massiv utbildningsinsats till i första hand primärvården. Det är dit patienterna kommer i första hand. Men den behövs också för specialistvården dit det skickas remisser. Det behövs multiprofessionella specialmottagningar i varje region. Det behövs anpassade vårdplatser för de svårast sjuka som kan vårdas hemma men som ändå blir det. personal behöver utbildning, och det behövs förändrade reglementen. Skolan behöver vägledning. Och det behövs mycket större forskningsanslag än vad som finns . Jag tackar för mig från . För mer information hänvisar jag till vår hemsida. Per , : Jag är specialist i rehabiliteringsmedicin. Fram till var jag överläkare vid vid Neurologiska Rehabiliteringskliniken, . Stiftelsen bedömde tyvärr att man av ekonomiska skäl var tvungen att lägga ned mottagningen, utifrån förutsättningarna i vårdvalet, särskilt på grund av minskat antal fysiska besök i samband med covidpandemin. ska jag prata om om ME/CFS där jag medverkade som extern sakkunnig och om den kliniska erfarenheten från vår ME- mottagning, som har funnits . kom , och jag kommer att prata om två av huvudsyftena med rapporten, nämligen att visa kunskapsläget om behandling och prognos vid ME/CFS. En viktig bakgrund är att ME inte är någon ny diagnos, som vi redan har hört. Begreppet myalgisk encefalomyelit myntades efter epidemiska utbrott av poliomyelit-liknande sjukdom som inte var polio och där vissa patienter fick långvariga besvär. forskning har visat att många olika typer av infektioner kan vara en riskfaktor för ME, inklusive coronavirus som sars och troligen sars-cov-2, alltså covid-19. Ett problem har varit att tidigare diagnoskriterier för kronisk trötthet inte har skilt postural trötthet från andra typer av långvarig trötthet. Det är avgörande att utgå från de mer specifika Kanadakriterierna där sex av sex symtomkriterier ska föreligga, inklusive ansträngningsrelaterad försämring, så kallad PEM, post-exertional . Det blir en klart tydligare avgränsning till exempel gentemot stressrelaterad utmattning, som är en mycket vanligare diagnos och där det i finns specifika diagnoskriterier. Oklarheterna kring diagnosen ME ledde till att amerikanska hälsovårdsmyndigheter gick igenom evidensen på området och publicerade en omfattande rapport om ME 2015, den så kallade . Rapportens slutsats var att det är klart från de bevis som kommittén samlat att ME är en allvarlig, kronisk, komplex multisystemsjukdom som ofta kraftigt begränsar aktivitetsförmågan hos den drabbade patienten. I var ett av våra huvudfynd att det saknas evidens för behandlingar för patienter diagnostiserade enligt Kanadakriterierna. Vad gäller prognos fann vi, liksom i , att ME ofta ger långvariga funktionsnedsättningar. Rapporten pekade också på att det är viktigt med noggrann diagnostik som kan kräva multidisciplinär specialistkompetens för att utesluta andra tillstånd som är mer behandlingsbara. Vad gör vi då när vi har fastställt diagnosen ME på en specialistmottagning? Patienten har ofta mycket långvariga funktionsnedsättningar. Ingen botande behandling finns tillgänglig. Patienten svarar inte normalt på fysisk aktivitet och träning, och överansträngning kan leda till försämring. Vi har arbetat med utgångspunkten att långsiktig multiprofessionell rehabilitering med biopsykosocialt perspektiv kan förbättra livskvalitet och delaktighet trots kvarstående funktionsnedsättningar. Det här bygger på specifik kunskap om sjukdomen, individuellt baserad symtomlindrande behandling, individuellt anpassad teamrehabilitering, stöd i kontakt med myndigheter, att undvika överansträngning, att anpassa aktiviteter och att tänka långsiktigt med fokus på livskvalitet och delaktighet. Här är ett patientexempel som visar en ganska typisk ME-patient. Det var en 16-årig flicka som varit frisk och aktiv med gymnasiestudier och handbollsträning. Hon insjuknade i en infektion i övre luftvägarna och fick antibiotikabehandling men hade vissa kvarstående symtom som inte gav med sig: feberkänsla, muskelvärk, trötthet, uttröttbarhet och uppblossande symtom vid ansträngning, som just post-exertional . Hon var mestadels sängliggande och klarade knappt personlig hygien. Hon orkade inte alls gå i skolan. Initialt blev hon och familjen inte riktigt trodda på. Hennes besvär tolkades som atypisk depression eller något funktionellt tillstånd, och hon fick kognitiv beteendeterapi och gradvis ökad träning. Men det ledde bara till kraftiga försämringar. Till slut, efter ytterligare extensiva utredningar via barnmedicinska och barnpsykiatriska mottagningar, där man inte hittade hållpunkter för någon annan kroppslig eller psykiatrisk sjukdom, remitterade man patienten till vår ME-mottagning. Vi kunde bekräfta diagnosen, och hon fick kontakt med vårt rehabteam. Det gjordes hembesök i början, och hon fick stöd i upplägg av vardags- och skolaktiviteter och med anpassning av aktivitetsnivå till symtomen av PEM, så kallad pacing. Hon fick också hjälpmedel, till exempel en duschpall för att kunna sitta med stöd för armarna vid hårtvätt. Hon fick intyg till skolan om funktionsnedsättningarna så att hon kunde få rätt stöd från skolan som till exempel anpassad studieplan och hemundervisning. Hon har långsamt avklingande symtom, och kontakt har hon anpassade studier på deltid, klarar viss lättare fysisk aktivitet och har beviljad aktivitetsersättning för förlängd skolgång utifrån intyg som vi har skrivit. De flesta patienter med ME har kvarstående funktionsnedsättningar trots medicinsk behandling och rehabilitering. Därför är det viktigt med samverkan mellan vårdgivare som har korrekt kunskap om de specifika funktionsnedsättningarna vid ME och andra aktörer som kommuner, skola, arbetsförmedling och försäkringskassa, men det är också en utmaning. Där har vi försökt följa vägledning . Efter kom resultat från en uppföljningsstudie av ungdomar med ME från . Den här typen av uppföljningar saknas ännu helt för vuxna med ME eftersom det inte har funnits specialistkliniker med forskning centralt för ME-patienter. Man följde en stor grupp ungdomar som hade diagnostiserats med ME enligt strikta kriterier. beskrev sig av patienterna som friska, och gjorde det. Slutsatsen är att ME hos ungdomar är mycket långvarigt men att de flesta tillfrisknar – dock tyvärr inte alla.