rfr · H90WRFR2 · 2021-12-20 00:00:00 — Jag kan som sagt inte svara på just det här exemplet, men här har vi en utmaning. (M): Jag syftade inte på exemplet. Det var bara ett exempel på något mer brett – att vi inför det sent. Ordföranden: gärna i mikrofonen. Det är både för att de som följer det här via tv och webb ska höra ordentligt och för att våra notarier ska höra så att de får med exakt allt vi säger. Det som vi berättar upptecknas och kommer sedan att ges ut i en handling så att man efteråt kan följa vad vi har sagt och gjort . , : Tack för en viktig fråga! Jag tror säkert att kan fylla på också. Frågan var hur vi ska få sjukvården att använda bred genomisk profilering. Det handlar faktiskt om att utbilda våra medarbetare och chefer inom hälso- och sjukvården för att få till en djupare förståelse och tydliggöra nyttan för den enskilda patienten. De som arbetar i sjukvården arbetar för sina patienter, för att bota fler och ta hand om dem på bästa sätt. Det låter som att det skulle vara en självklarhet att det redan är gjort, men där finns faktiskt ett arbete att göra. Det är därför jag menar att det är så otroligt viktigt att arbeta lokalt med de här frågorna, inte bara på det nationella och övergripande planet. Vi måste se till att våra medborgare i vården får djup kunskap och insikt, ser nyttan och förstås skapar strukturen. Det som vi jobbar mest med är att tillgängliggöra möjligheten. Alla ska inte göra allt, men man ska kunna erbjuda det till alla patienter. Men det är ett arbete som hälso- och sjukvården måste göra tillsammans med akademin. Sedan skulle jag bara vilja säga, nu när jag har tillfälle, att vi inte får tro att precisionsmedicin bara är genetik och läkemedel. Det är att förenkla det hela väldigt. Det är ett jätteviktigt budskap, tycker jag. Det handlar om alla typer av diagnostik och avancerad behandling som vi ger i vården, så det är inte bara läkemedel och genetik. Det är viktigt. Per Ramhorn (SD): Fru ordförande! Tack, alla föredragande här! Det är alltid lika intressant och lärorikt att lyssna. Min fråga går till statssekreteraren. Vi fick inledningsvis höra från att vården för dessa patienter inte är jämlik över landet. Ett stort ansvar läggs då på individen och dess anhöriga. Som vi vet saknar en nationell strategi för dessa patienter. Många andra länder har redan en strategi – bland annat , som fick sin . Min fråga blir följande: När kan vi i se en liknande strategi? , : Personer med sällsynta diagnoser är absolut inte undervärderade eller på något sätt bortglömda i svensk hälso- och sjukvård. Det tror jag inte heller var syftet med uttalandet, även om förstås får beskriva det. Det jag tog med mig av vad beskrev är just den här splittringen, hur man kan möta olika kunskap i olika delar av vården och hur 2021/22:RFR2 UPPTECKNINGAR man som patient lite är utlämnad till den region där man är. Det här har vi försökt arbeta med på olika sätt. Vi arbetar med nivåstruktureringen inom vården och med både , som nämnde, och andra för sällsynta diagnoser. Det här är ett kunskapsområde där inte heller är en tillräcklig marknad. Jag tänker att vi behöver jobba på nordisk nivå och ofta också globalt. Det finns ju diagnoser där det finns ett fåtal i världen. Också den kunskapen behöver poolas, då inte heller är en tillräcklig kunskapspool för att samla ihop kunskapen kring de här sällsynta diagnoserna. Det finns strukturer, tycker jag ändå, för att jobba mot en nationell vård i de här frågorna som inte minst handlar om nivåstruktureringen eller kunskapsstyrningen. Mer specifikt om kunskapsstyrning kan säkert SKR lägga till om så önskas. Ordföranden: har blivit apostroferade här men också lite grann i förra frågan, så nämn gärna något både om sällsynta diagnoser och om hur vården verkligen ska få del av behandlingarna. , Kommuner och Regioner: När det gäller sällsynta diagnoser är det ju, som jag uppfattade att var inne på här, en del av en av våra överenskommelser mellan staten och SKR. Det är specifik finansiering för att kunna arbeta med just gruppen sällsynta diagnoser inom ramen för kunskapsstyrningsorganisationen, så även om det inte nu finns en nationell strategi för området finns det ett fokus på det området och en särskild struktur för att kunna jobba med den här gruppen patienter inom kunskapsstyrningsorganisationen. Jag kan också flika in något när det gäller den tidigare frågan om hur man får vården att i större utsträckning börja göra den här typen av diagnostik, precisionsmedicinsinriktad diagnostik. Jag tror att just kunskapsstyrningsorganisationen är väldigt viktig för det här, både regionernas gemensamma och det arbete vi har gemensamt med myndigheterna. Vi ser det inom cancerområdet. RCC beskriver att man där, när man uppdaterar sina stöd för hur man arbetar, har en förmåga att inkludera det här nya. Just inom cancerområdet, där vi har allra mest gendiagnostik, finns det också system för att få in det här i våra vårdprogram i . Jag tror att det är ett av de viktiga sätten att få ut det här längst ut i vården. Då är det viktigt att det kommer in i våra kunskapsstöd, och där uppfattar jag att vi har sätt att arbeta med det. Men de kan självklart bli ännu spetsigare. (C): Ordförande! Jag har två frågor. Det är intressant att höra beskriva ojämlikheten i landet kring sällsynta diagnoser. Precisionsmedicin kommer att göra det här än mer accentuerat. Utvecklingen vad gäller digitaliserad vård och patientlagens möjligheter att söka vård var som helst i landet, är det något som ni ser skulle kunna lösa det här? Min andra fråga är till . Den var jätteintressant, din beskrivning av hur det ser ut kliniskt. Det jag blev mest förvånad och glad över var att du hade med också psykiatriska diagnoser inom området där det finns möjligheter med precisionsmedicin. Kan du bara kort berätta mer om vad det faktiskt handlar om? , : Ja, det här med digitaliserad kommunikation inom vården, precisionsmedicin och den infrastruktur för samverkan som nu håller på att bygga upp på nationell nivå är lovande. Det är också insatserna i den överenskommelse som nämns av statssekreteraren och av SKR. Däremot är förutsättningarna för den nationella styrningen eller samordningen bristfällig och minimalt uttalad, skulle jag säga. De lovande verksamheterna – de centrum för sällsynta diagnoser som finns vid universitetssjukhusen och de vårdgivare som är experter på kluster av tillstånd eller specifika diagnoser – har inte förutsättningar att samordna sig och sin verksamhet nationellt. När det gäller förståelsen av innebörden av patientlagen, kunskapsnivån hos oss patienter om vad vi kan förvänta oss och kräva och hur vi kan vända oss till vårdgivare i andra delar av landet, kämpar vi på från patientföreträdande organisationer. Bara för att man hittar en vårdgivare i en annan del av landet och digitalt eller fysiskt kan nå den vårdgivaren är det inte säkert att vårdinsatsen ersätts eller erkänns som en möjlig väg av den lokala eller regionala vårdgivaren. Där finns det fortfarande osäkerheter. Om regionen man bor i anser att den har ett fullgott alternativ till den expert som finns någon annanstans är det inte säkert att patienten får välja specialistvårdgivare i en annan del av landet. Det här är ett område som vi hoppas kan förtydligas, men rent generellt är det så att de insatser som finns finns lokalt och regionalt. De insatser som trots allt sätts i verket utvecklas väldigt ojämlikt över landet. Vi vet att vi samarbetar med de bästa på fältet. Det finns ett enormt engagemang, men resurserna och styrningen brister. , : Tack för en viktig och bra fråga! Det finns enorma möjligheter inom just psykiatrin. Det belyser också den delen av precisionsmedicin som inte är genetik. Avseende de psykiatriska diagnoserna finns det inte alltid en gen som du kan titta på, men du kan ändå ha mycket information om varje patient som du måste kunna hantera för att till exempel utveckla beslutsstöd eller utvärdera insatta åtgärder inom prevention. Där handlar det om att samla mycket, både patientupplevelser och data från vården i stort, som aggregerat kan hjälpa till. 2021/22:RFR2 UPPTECKNINGAR Inte minst AI är ett väldigt viktigt verktyg inom psykiatrin för att ha nya behandlingsregimer och utvärderingar och skruva på behandlingen. Det är som sagt ett tydligt exempel där generna kanske inte är den viktigaste diagnostiken utan all annan information. (V): Tack för en fantastisk förmiddag! Det här är vad vi behöver efter pandemin, tror jag – kunskap, mer kunskap. Många nämner jämlikhet och ojämlikhet här. Vi har redan en ojämlik vård; det kan vi se . Då undrar jag när det gäller samtliga diagnoser och förutsättningar: För att det här inte ska bli ännu mer ojämlikt, exempelvis regionalt, vore det inte bra att ha någon sorts nationell pott som man kan använda sig av? Det kommer ju aldrig att bli så att klarar av, mäktar med, att ge patienter dyr behandling. Det måste väl finnas sådana förutsättningar? Den frågan går till och och till . Jag tror att om det här kommer igång och det kommer nya behandlingar kanske förutsättningarna blir – eller de kommer att bli – väldigt olika i regionerna. Det finns fantastiskt mycket kunskap i det här. Min andra fråga är hur man ska kunna trycka ut det i regionerna på ett ännu bättre sätt – till kliniker och till behandlingar när det gäller alla typer av diagnoser. Det känns som att man inte riktigt har börjat . Hur ska man få ut detta på ett mer effektivt sätt? Den frågan går till samma personer. Ordföranden: Då börjar vi med regeringen, som gärna får svara på båda frågorna. , : Jag delar verkligen den här beskrivningen. Hur kommer man som patient med en allvarlig men ovanlig sjukdom till vården och in till bästa möjliga vård och bästa möjliga kunskap? Jag tänker att frågan någonstans är bredare. Hur ser relationen ut mellan akademisk forskning och praktisk vård? Den frågan tycker jag är både komplex och intressant. Där jobbar sjukvården generellt med deltagande, alltså hur man ska kunna både forska och delta i behandling och hur man ska kunna få återkoppling. Hur vet vi att den enskilda läkaren som sitter med en patient är påläst på den senaste forskningen? Det här är kanske mycket av vårdens knäckfråga framöver. Hur får man in detta? Här finns det verktyg – som läkare kan man när man skriver in i en journal få förslag på vilken diagnos det skulle kunna vara. Här finns också en AI-fråga, tänker jag, som är intressant. Men svaret på den specifika frågan är att så ska det inte vara. Om man kommer med en mycket ovanlig cancerdiagnos och vänder sig till sin region i och precis den typen av strålning inte finns där, då ska man skickas till en annan del av landet. Det är lite tanken med både nivåstruktureringen och kunskapsstyrningen, som vi jobbar gemensamt med. Det här är ju själva basen för att kunna ha en högteknologisk och kunskapsintensiv vård. Har man en ovanlig diagnos ska det finnas ställen i landet där kunskapen om den är centrerad, och vissa behandlingar ges bara på vissa ställen i landet. Det här är viktigt att bygga på. Jag tänker också att är ett litet land. Det finns behandlingar som vi kanske inte kommer att kunna erbjuda ens inom landet. Den andra frågan är just den. Hur får man ut kunskapen i kapillärerna? Där tycker jag att vården på många sätt är ett föredöme, men på andra sätt finns det steg kvar i hur man integrerar forskning och vård. Jag tror att den här delade anställningsformen som man jobbar med i vården är ett viktigt sätt att föra tillbaka kunskap till vården. Där kan man se på andra delar av välfärdssystemet. Jag kan tänka att exempelvis omsorgen har en relation till vetenskapen som präglas lite mer av avstånd medan vården ligger mycket närmare den akademiska forskningen. Men jag tänker att där behöver man också arbeta och utveckla nya metoder. kan säkert utveckla frågan om nivåstrukturering och kunskapsstyrning. , Kommuner och Regioner: När det gäller den första frågan, det här med att vi kan få en ekonomisk ojämlikhet i och med att en viss sjukdom kan finnas i vissa delar av landet och bli mer kostsam när det finns dyra behandlingar, har vi lyft och lyfter i vårt positionspapper om läkemedel behovet av solidarisk finansiering när det finns värdeskapande behandlingar men också en ojämlik fördelning i landet av sjukdomstillstånd. Vi har ju bland annat skelleftesjukan, som vi har en sådan diskussion om. Vi ser det som positivt att man skulle kunna utarbeta någon form av solidariskt finansieringssystem runt specifika diagnoser. Den andra frågan handlade om det här med att få nivåstrukturering. Kunskapsstyrningens syfte är verkligen att få jämlikhet i hela landet. Hela strukturen runt kunskapsstyrningen syftar ju till att just utjämna skillnader, att hitta de områden där vi har gap mellan regioner och försöka täppa till de gapen. Det är liksom hela ingången i det här arbetet. Vi jobbar också med att i kunskapsstyrningsorganisationen ha representativitet för hela landet i alla delar av organisationen. En av sakerna som man behöver jobba mycket med framåt är hur man ska lyckas implementera det som tas fram så att man inte tar fram saker på nationell nivå utan att det förs ut. Därför bygger organisationen på en lokal struktur och en nationell struktur –just för att kunna nå ut med all tänkbar kunskap. Ingången är också att man när man är delaktig i ett gemensamt system också har ett gemensamt ansvarstagande för att det som tas fram av systemet också ska föras ut i regionerna. Det är tanken med kunskapsstyrningsorganisationen. 2021/22:RFR2 UPPTECKNINGAR Jag ser också utmaningar i det här med att få till det snabba nyttogörandet av det som tas fram vetenskapligt så att det verkligen kommer till nytta. Här ser vi också poänger med att forskning och klinisk forskning sker nära verksamheterna och att man har samma individer. Man ska kunna vara rörlig mellan industri, akademi och klinisk verksamhet. Det är också ett sätt att föra kunskap in i verksamheten – att man inte är låst vid en karriär utan kan röra sig fritt mellan de här områdena och föra in kunskapen. Det tror vi är en viktig del. Vi har ett positionspapper om klinisk forskning där vi också lyfter fram vikten av att kunna ha rörlighet och goda förutsättningar för klinisk forskning inte bara på universitetssjukhusen utan också i den nära vården som vi utvecklar, där patienterna de facto finns och kommer att finnas i allt större utsträckning. Det är väl några bitar som man kan använda för att verkligen nå ut med kunskap. (L): Den första av mina två frågor riktar jag främst till SKR och . Det handlar om människornas roll i genomförandet av denna individanpassade revolution. Detta är inte plättlätt, men det är jätteviktigt. har vi redan tidigare som land på många sätt misslyckats, tänker jag, med att ha tillräckligt många olika yrkesgrupper – biomedicinska analytiker, patologer och så vidare. lär det väl dyka upp behov av helt nya yrkesgrupper som kanske inte traditionellt har funnits i sjukvården. Det kan handla om bioinformatiker och hybridyrken . Min fråga är: Hur ser ni på behovet just , och hur arbetar ni med behoven ? Min andra fråga riktar jag till och . Jag har hört er lyfta väldigt många viktiga frågor om kunskap, som jag var lite inne på , och om vikten av rätt till fortbildning i hela sjukvården, så att kunskapen inte blir lika sällsynt som sjukdomarna. Jag har också hört er prata om finansieringen av kostsamma revolutionerande behandlingar och kanske sällsynta godkännanden och annat. Men jag skulle vilja be er att välja en faktisk lagändring, ett riksdagsbeslut, som ni skulle vilja ha. Vad skulle ni prioritera om ni måste välja? , Kommuner och Regioner: Ja, det är ingen lätt fråga. Man kan titta på utvecklingen av hälso- och sjukvården. Det är inte bara precisionsmedicinen och den utvecklingen som gör att vi kommer att behöva nya kompetenser. Vi kommer att behöva nya kompetenser i hälso- och sjukvården också av andra skäl. Det handlar om omställningen till en nära vård. Man måste kunna balansera olika utvecklingsinriktningar. Å ena sidan ska vi högspecialisera och bli mer precisionsinriktade. Å andra sidan ska vi bredda och finnas mer i primärvården och lägga navet där. Vi kommer att behöva nya kompetenser eller nya kombinationer av kompetenser i hela hälso- och sjukvården framåt. Vi ser att det finns bra arbete. Vi har Nationella vårdkompetensrådet, till exempel. Där finns det en gemensam satsning runt detta. Där finns det också en regional struktur. Här behöver man jobba gemensamt. Man behöver jobba med hälso- och sjukvården som ska bli avnämare till dessa kompetenser och med akademin som ska utbilda i fråga om de kompetenser vi behöver. Jag uppfattar det som att man från regionerna nu försöker tänka lite nytt. Jag tror också att pandemin har hjälpt oss att tänka i lite nya banor. Under pandemin har man fått lov att utbilda annorlunda för att snabbt kunna använda personer som har kompetens på nya sätt. Personer har fått ställa om. Vi har exempel på hur man som professor går från läkemedelsindustrin till att bli undersköterska i intensivvården. Det är kanske en ganska extrem förändring av vad man använder sin kompetens till, men vi behöver kunna se och ställa om och, som sagt, paketera annorlunda. Detta är, som du var inne på, inte lätt. Det arbetas med detta i de strukturer som finns med vårdkompetensrådet, och det är en dialog som jag uppfattar förs i regionerna hos HR och hälso- och sjukvårdsdirektören om vad man kommer att behöva framåt. Men jag tror att det är en viktig aspekt av detta. Vi kan inte bara ha tekniken och läkemedlen. Vi måste också ha personerna som kan använda dem. Tack för ett bra medskick inför vårt fortsatta arbete! , Nätverket mot cancer: Tack för frågan, ! Vi patientföreträdare här har pratats vid så att vi inte säger samma sak. Vi känner väl att det som vi önskar borde vara en lågt hängande frukt. Men det har inte införts . Det är ett journalsystem som man kan använda över hela , där patienter kan byta både klinik och region utan större problem. Det ser vi som det absolut viktigaste för att man ska kunna genomföra en bra vård över huvud taget. , : Vi hann på våra också prata ihop oss om något annat vi skulle önska. När det är uppenbart att det inte går att lösa en fråga på regional nivå eller genom endast regional samverkan önskar vi att regeringen kan lyfta frågor till den nationella nivån och besluta om det så att vi inte behöver vänta i evig tid på de lösningar som vi vet kommer att fungera. (MP): Tack för en jätteintressant förmiddag! Jag stämmer in i lovorden. Jag har en fråga som jag har suttit och funderat lite på utifrån det som många av er har berört kring kunskapsstyrningen och hur vi har valt den vägen i svensk hälso- och sjukvård. Jag vänder mig kanske till från SKR och någon från TLV eller någon annan som känner sig manad. Ser ni ett behov av en ökad samverkan 2021/22:RFR2 UPPTECKNINGAR eller samordning mellan TLV och ? har de väl överlappande men ändå olika uppgifter i grunden, så att säga. , : Jag skulle vilja börja med att säga att det finns en både etablerad och välfungerande samverkan mellan regionerna och TLV, bland annat via . Där jobbar man, som vihörde från SKR, mycket med nya terapier och med rekommendationer till landets regioner. Där stöttar vi med hälsoekonomiska underlag bland annat. I den konstellationen ses vi åtminstone en gång . Vi har också en etablerad samverkan mellan TLV och regionerna i form av en fullmaktsgrupp, där det finns representanter från alla regioner. Där ses vi också en gång , men där är fokus på förmånsläkemedel. Där får vi från TLV möjlighet att förstå mer om vad som anses som angeläget i hälso- och sjukvården. Vi kan också förklara bakgrunden till våra beslut, vad vi baserar dem på. Det tror vi har många positiva effekter. Sedan ska jag nämna det som lyfte tidigare: det arbete som vi har med fokus på att utveckla nya betalningsmodeller för gen- och cellterapier. Ingången var att vi fick vårt regeringsuppdrag som SKR hade ett kongressbeslut. Vi ser att det här finns en tydlig överlappning. Det är superviktigt att vi inte piper iväg åt varsitt håll här utan att det samordnas. I ett sådant samarbete blir det tydligt att man håller isär sina roller – vilket ansvar har vi? – och de olika perspektiven. Det är inte enkelt alla gånger, just för att man har olika perspektiv. Men det handlar om att på något vis samlas kring en gemensam målsättning, vilken är att patienter ska få tillgång till dessa läkemedel till en rimlig kostnad. , Kommuner och Regioner: Jag kan bara instämma. Vi uppfattar att vi har ett välfungerande samarbete, där det också är väldigt tydligt att vi har olika roller. Myndigheten har sin roll, och regionernas samverkansmodell kring läkemedel har sin roll. Som jag lyfte i mitt anförande är det väldigt viktigt att myndigheten har resurser för att kunna bidra i detta arbete – det gäller inte bara på läkemedelsområdet utan också på det medicintekniska området – med de hälsoekonomiska analyser som behövs för att och ska kunna driva sitt arbete. Det är någonting vi lyfter fram. Vi ser ett behov av att man har ytterligare resurser för att kunna driva detta. Det är också en del i detta med vilka ledtider vi har i systemet. Jag kan passa på att säga något när det gäller ATMP-området. Det hade kunnat bli en liten krock, om vi inte hade haft en så välfungerande relation som vi har, när det kom ett kongressuppdrag och ett regeringsuppdrag . Men här har vi kunnat reda ut vem som gör vad. Vi har också en gemensam styrgrupp. Och vi resonerar kring våra skilda arbeten som vi hoppas ska kunna läggas bredvid varandra och ge en gemensam inriktning. ingången, eftersom vi behöver få det att fungera framåt. Vi ser väl att vi har skilda uppdrag och arbetar bra ihop. Sedan skulle jag bara vilja lägga till något. Vi var tidigare inne lite på ledtiderna i systemet och varför det kan ta tid med beslut kring olika läkemedel. TLV behöver sina resurser. Vi behöver se till att vi har resurser i vårt system. Experterna som jobbar i dessa system har under pandemin haft en annan belastning. Men det handlar också om att det i detta system är delar som inte är helt publika. Det pågår såklart förhandlingar med enskilda bolag. Man behöver ha ett visst tålamod i och med att den processen finns. När förhandlingar pågår kan man inte gå ut och resonera kring dem, utan det behöver ske i särskild ordning. När det gäller enskilda läkemedel finns det liksom en ordning i de här processerna. Ordföranden: Då har jag möjlighet att ställa en fråga. Jag kommer att rikta den till regeringen. Det här är verkligen någonting som har kommit underifrån. kom regeringen med ett life science-paraply, som är väldigt bra, för det fångar helheten och det som landet behöver göra. Men är det tydligt att vi nu behöver lite mer handling, lite mer action, helt enkelt. Precisionsmedicin lyste med sin frånvaro i budgetpropositionen, så det är väldigt svårt att utifrån de viktiga handlingsdokumenten se vart vi nu är på väg. Vi fick en del bra saker från statssekreteraren, men jag tror att vi skulle vara mer betjänta av att se: Vart är vi på väg i de olika delarna? Vad är det som kommer att ta lite , och vad är det vi kommer att kunna göra ? För många verksamma är det nämligen oklart. När fattas det beslut? När behövs det nationella beslut? Vad kan vi i stället göra lokalt? Jag tror att det krävs en tydlighet och en handlingskraft från regeringen nu när i princip alla parter är överens om ungefär vart vi vill och vad vi ska göra. Är regeringen beredd att ta sådana steg? Det är min fråga till statssekreteraren. , : Fru ordförande! Vi är tacksamma och glada över engagemang i frågan. Jag delar inte riktigt fru ordförandens bild, att precisionsmedicin lyser med sin frånvaro i budgetpropositionen. Jag tänker att precisionsmedicin är många saker. Det är datautveckling. Det är VDI, som finns i budgetpropositionen. Det finns 5 miljarder extra till sjukvård. Det finns stora resurser till både forskning och kliniska studier.