rfr · H80WRFR16 · 2021-01-01 00:00:00 — Vår och SBU:s kartläggning visar tydligt på det behov som finns av mer insatser och forskning för denna patientgrupp. till en dialog mellan professionsföreträdarna för att kunna öka samsynen. Men det behövs individanpassade insatser från multiprofessionella team och utvärdering av dessa insatser för varje individ. Jag kan också kommentera några frågeställningar som tagits upp av tidigare talare angående specialistmottagningar. Vi har i relation till postcoviddiskussionen sagt att specialistmottagningar kan vara ett sätt att få en enhetlig och mer jämlik bedömning. Det behöver inte vara det enda sättet, men varje region behöver ha en plan för hur man tar emot dessa patienter på ett strukturerat sätt. Vi har också poängterat för denna grupp och för ME/CFS att det är av stort värde att det sker en strukturerad informationsinsamling i samband med patientbesöken, så att vi får ett lärande och att forskning kopplas till dessa mottagningar, för vi har många kunskapsluckor att fylla. Vice ordföranden: Då övergår vi till den del i utfrågningen som handlar om frågor från socialutskottets ledamöter. Som vanligt är vi tacksamma om man fattar sig kort och koncist, så att många får tillfälle att ställa frågor och att man också talar om vem av våra medverkande man riktar frågan till. (S): Jag är själv påverkad av detta eftersom jag har en mycket nära som är ME-sjuk och har fått höra en hel del berättelser. Jag funderar också mycket på hur man ska organisera ME-vården. Jag tycker att Bragéemottagningarna är oerhört viktiga, inte minst mot bakgrund av att nu lägger ned. Då vill jag rikta min fråga till . har vi talat väldigt mycket om att bygga upp mer vård. Det tror jag kommer att behövas. Men jag skulle vilja höra några reflektioner om hur samspelet med ser ut och om hanterar denna patientgrupp på ett bra sätt. Jag skulle också vilja höra en kommentar om samspelet med primärvården, som jag tror är av stor vikt för det här området. , Bragée Kliniker: Vi skriver ett brev till och där vi säger: Ni har fått ett uppdrag att göra en utredning om sjukskrivningar för ME/CFS, men ni har inte kallat in oss för att berätta om hur det faktiskt är för dessa patienter. Ganska generellt utan någon närmare motivering avslår även objektiva, seriösa funktionsutredningar med hänvisning till diagnosen, alltså inte med hänvisning till den funktion patienterna visar upp. Så kan det faktiskt inte fortsätta. Vi måste ha en dialog, och vi måste få möjlighet att få träffa våra försäkringshandläggare – digitalt eller på annat sätt – för det är en sak att skriva att patienten bör kunna arbeta även om han eller hon ligger i sängen där hemma och en annan sak att säga det i ett möte med patienten. Vi vill också att de försäkringsmedicinska rådgivarna utbildas. Det tycker vi är viktigt. Detta med försäkringsmedicinen för dessa patienter är alltså en stor fråga, liksom för läkarna. Däremot tycker vi att samverkan med primärvården går väldigt bra. Vi är ute på vårdcentralerna och får bra och välunderbyggda remisser, vi är med i Akademiskt primärvårdscentrum och annat. Både primärvården och vi är ganska överens om att det behövs vård på två nivåer här. För initial utredning och handläggning av dem som inte är så svårt sjuka behövs en bra fungerande primärvård. Och sedan behövs ett komplement till den. Där tycker jag att det fungerar väldigt fint. (M): Fru ordförande! Det har verkligen varit en intressant och givande förmiddag. Extra stort tack vill jag rikta till , för är ju en av alla de personer som fått sitt liv i grunden omskakat av den här sjukdomen. Jag tycker att förmiddagen har varit bra. Man har både konkretiserat och problematiserat kring frågorna. Min fråga går till Per . Vi har talat mycket om specialistmottagningar här, och jag undrar helt enkelt om det kliniska nationella kunskapsstöd som ändå finns plus SBU:s och är tillräckligt med underlag för att man ska kunna öppna fler specialistmottagningar över hela landet, eller skulle vi på nationell nivå behöva ta fler initiativ till nya utredningar? Per , : Jag tycker att särskilt nu med stöd för postcovid har man ett angreppssätt som är väldigt relevant också för annan postviral trötthet. Jag tycker att man skulle kunna ha det som en bas. Jag tycker inte att man behöver vänta på ytterligare utredningar, utan man kan bygga på detta och på den erfarenhet som finns från och från Bragéekliniken. Per Ramhorn (SD): Det har varit en mycket intressant förmiddag här. Som vi hörde här tidigare kom SBU med en rapport som visar att patienterna kände att de inte blev tagna på allvar, och det fanns bristande kunskap inom primärvården som då kan leda till fel diagnos och olämplig behandling i förlängningen, vilket naturligtvis är mycket allvarligt. får man höra att det finns väldigt få specialistmottagningar ute i landet för denna patientgrupp. Frågan är: Hur många specialistmottagningar skulle behövas för att fylla behovet? Och finns det någon form av kunskapsöversikt när det gäller hur situationen ser ut i våra nordiska grannländer och hur man hanterar denna patientgrupp där? Har de fler specialistmottagningar än vi har i , eller hanterar man denna grupp inom primärvården? Det skulle vara intressant att veta om vi kan lära något av våra nordiska grannländer här. Sista frågan riktar jag till . Vice ordföranden: Jag uppfattade inte vem första delen av frågeställningarna riktades till, men den som vill svara får helt enkelt kliva in. , : Jag kan svara på lite av varje i den frågan. Jag tror att vår primärvård generellt sett har en hög kunskapsnivå, men det saknas evidens rent allmänt om hur man bäst behandlar den här typen av sjukdom. Som jag nämnde träffar varje primärvårdsläkare ganska få patienter med den här diagnosen. Därför tror jag att specialistmottagningar kan vara en väg att gå. Men det viktigaste är nog ändå att man i primärvården kan remittera till någon som har en större erfarenhet av att träffa patienter med den här typen av besvär, så att varje patient får sina besvär bedömda av någon som har kännedom och erfarenhet av behandling. När det gäller erfarenheter från de nordiska länderna är jag inte helt säker, men jag undrar om det inte finns beskrivet också i SBU:s rapport hur man internationellt hanterar den här typen av sjukdomar, där man har ett flertal symtom och funktionsnedsättningar men inte har fullständig kunskap om mekanism och om vilken behandling som bäst fungerar. Vice ordföranden: När det gäller antalet specialistkliniker kanske , som själv arbetar vid en specialistklinik, har några tankar? , Ameliekliniken: Jag tror inte att jag är bäst lämpad trots att jag jobbar på en specialistklinik. Jag är väldigt specialiserad och jobbar med ett smalt område och har inte så mycket erfarenhet. Jag tror att Per , som har bredare erfarenhet och har jobbat på många olika specialistkliniker, skulle kunna svara på frågan. Per , : Som jag uppfattar det skulle det behövas specialistmottagningar i varje region, i princip. Låt mig också ta upp frågan om det internationella. I har norska en lite annan roll och kan ge order till den nationella sjukvården, men där har man ganska omfattande dokument kring ME/CFS om hur sjukvården på olika nivåer ska organiseras när det gäller denna diagnos. Det är ett bra exempel att titta på. (C): Jag skulle vilja spinna vidare på den frågan och vända mig till . Vi vet nu hur det ser ut i och i . Men kanske hon kan beskriva hur läget ser ut i de övriga sjukvårdsregionerna ur ett patientperspektiv? Min andra fråga går närmast till . Vi hoppas ju alla på forskningsgenombrott som innebär behandling, och det är ju otroligt intressant med det han beskriver om att man i forskningen nu ligger på att kunna se förändringar på mitokondrienivå. Min fråga då är: Hur nära finns det ett genombrott som gör att man kan använda de forskningsfynden till för det första diagnostik och för det andra till någon form av behandling? , och deras anhöriga: Enligt vår enkät har inte hittat någon ME/CFS-kunnig läkare i sin region. Den situationen har inte förbättrats, enligt de erfarenheter vi får. Det behövs alltså specialmottagningar i varje region, för de svårast sjuka kanske inte ens kan ta sig ett par mil in till en centralort, och hur ska de då kunna ta sig ända till ? När det gäller kunskapsnivån håller jag inte med om att kunskapsnivån i primärvården är god. Det är inte vår erfarenhet. Det finns enstaka goda undantag, men de flesta träffar tyvärr inte en läkare som har kunskap om ME/CFS. Och även om det skulle finnas en grundläggande kunskap behövs det specialmottagningar som man kan konsultera och remittera till. , : Det vi har sett nu är att pandemin har samlat resurser kring förståelsen av hur virus interagerar och framför allt attackerar den väsentliga energiproduktionen i cellen. Det är ju detta som har fallerat helt i ME-sjukdomen, till olika grad. Hur ser det ut med vägen till full terapi? Ja, bara kom det två oberoende rapporter, den ena i Science och den andra i Nature, om ett helt nytt sätt att tänka när det gäller hur man kan attackera kapningen av mitokondrierna av virus. Men för att komma därifrån till en fullständig terapi måste det gå igenom läkemedelsstudier i fas 1, 2 och 3. Det finns dock goda tecken på att vi kan samla upp det hela. Stort tack för frågan och intresset för detta! , Bragée Kliniker: Låt mig bara komma med en kompletterande upplysning. Docent hos oss har just fått godkännande för en studie där vi studerar ett läkemedel som ska förbättra energimetabolismen i mitokondrier och heter Ubiquinon. Det pågår alltså en del. (V): Tack för alla fina föredragningar! Jag hoppas att vi slipper att sitta här igen och dra samma fråga. Det känns som om hela patientgruppen är väldigt ignorerad, dels av vården – man får springa runt på många olika ställen och försöka hitta någon typ av hjälp – dels av . Den kunskap som ska finnas är inte riktigt på plats, tycker jag, inom vare sig primärvård eller försäkringskassa. Min fråga går till och till . Vi väckte en motion 2018 om ett nationellt när det gäller ME/CFS. Skulle det behövas ett sådant centrum som samlade den kunskap som finns nationellt och spred den och också arbetade vidare för att hitta nya metoder och så vidare? Det är väl uppenbart att det behövs specialistmottagningar. Det skulle ju vara vansinnigt bra. Och har vi ju lärt oss att arbeta väldigt mycket utan att behöva besöka vården. , och deras anhöriga: Jag tror att ett nationellt skulle vara alldeles utmärkt för att samla kunskapen. Men jag är övertygad om att det måste kompletteras med specialistmottagningar och ökad kunskap i regionerna där man har direkt patientkontakt. Gärna det centrala, men absolut också det regionala. , : Jag vill börja med att kommentera tidigare kommentar. Min syn är att vi har en väl utbildad allmänläkarkår jämfört med andra länder. Däremot är förutsättningarna för att ta emot ME- patienter inte så goda om en läkare träffar en sådan patient endast . Då behövs det någonstans dit man kan remittera en patient. På det stället ska man ha god kännedom om patienterna och ha träffat många för att förstå sjukdomen. Jag tror att varje region måste ha en idé om hur man tar hand om patienterna. I en liten region kanske man kan ha ett sådant centrum inom sjukvårdssamverkansregionen i stället, så att man får en tillräcklig volym för att få kunskap om patienterna. Om man dessutom ska ha ett nationellt har jag ingen uppfattning om vilken nivå det ska finnas på, men det kan aldrig vara fel att samla kunskap. , och deras anhöriga: Bara en kort replik. Allmänläkarna är absolut välutbildade, men få har kunskap om ME. Om man inte känner igen ME-symtomen och träffar en patient som ser ganska frisk ut ställer man inte de relevanta frågorna. Därför behövs en massiv utbildningsinsats för primärvården, så att läkarna vet vilka de ska remittera vidare. (KD): Varmt och stort tack till alla som har haft så värdefulla presentationer här! Det är som sagt orimligt att vården är så olika och att det beror på var i landet man bor. Som kristdemokrat finner jag att detta stöder mig i ställningstagandet att vi behöver ett ökat nationellt ansvar i stället för de 21 regioner som vi har . Jag tänkte rikta min fråga till och patienter. I väntan på att vården blir bättre och stärkt över hela landet tar det alltså, som vi hört, åtta till innan diagnos fås. Av din redogörelse framgick att det är otroligt stora funktionsnedsättningar i vardagen som det handlar om. Jag undrar om du kan utveckla lite med när det gäller och kommunernas stöd och hur de behöver utveckla det. Utifrån den beskrivning som du ger tycker man att det borde vara självklart att dessa personer ingår i personkrets 3 enligt LSS. Är det vanligt att de här personerna får stöd enligt LSS? Jag har full respekt för att från , som jobbar mot hälso- och sjukvården, kanske inte har kunskap om kunskapsstöd som riktar sig mer mot . Men du får gärna berätta, om du har kunskap där, om det finns kunskapsstöd för hur kommunerna ska agera när det är så stora stödbehov hos personer som ännu inte har en diagnos. , och deras anhöriga: Tack för att du tar upp detta, ! Våra medlemmars erfarenhet är att det finns två steg. När man inte har fått en accepterad diagnos är det väldigt svårt att ge vägledning till hemtjänst, LSS och så vidare. Utan diagnos är det svårt att få beviljat hemtjänst eller LSS. När man sedan har fått beviljat stöd gör det som de är vana vid. De uppmuntrar, försöker pigga upp, kommer in och hejar och hjälper till och tvättar, städar och lagar mat, vilket är fullständigt omintetgörande för patienter som är ljud-, ljus- och beröringskänsliga. Det kommer in en massa olika personer och bullrar och har inte kunskap om hur man behandlar en ytterst stimuluskänslig patientgrupp. Det är få som beviljas LSS-assistans. Jag vet att många söker, men det är få som får det beviljat. Sedan kan man tala om orättvisa när det gäller hjälpmedel – elektrisk rullstol, färdtjänst och så vidare. Det är inte jämlikt, och det saknas kunskap också på kommunnivå och när det gäller . (L): Tack för väldigt fina presentationer! Jag har två frågor. Den ena gäller , som ju inte är här . Men det känns som om de här patienterna länge blir lämnade åt sitt öde. Då vill jag höra med : Vad gör ni på detta område, där det saknas så mycket evidens, för att ändå överföra kunskap om de här patienternas behov så att de blir tagna på allvar av och man inte pressar dem till insatser? De leder ingenvart, bara till skada. Den andra frågan gäller de här patienternas livskvalitet. Jag riktar den till och . Ni måste ju ha samlat erfarenhet av hur man med ett så här svårt tillstånd känner sig behövd och har livskvalitet. Samlar ni den erfarenheten någonstans så att arbetsterapeuter och andra inom och så vidare kan ta vara på den? Vad är det som skapar att jag med det här svåra tillståndet känner att jag behövs och har livskvalitet? , och deras anhöriga: Tack för frågan! Det finns erfarenheter som vi har som patientorganisation och också forskning när det gäller livskvaliteten för patienter med ME. Livskvaliteten är sämre än för cancerpatienter under behandling och för de flesta med kroniska sjukdomar. Livskvaliteten är mycket, mycket låg för de flesta ME-patienter. Det gäller framför allt de svårast sjuka, men det är generellt mycket svårt. Vi såg i vår enkätundersökning att 21–, om jag minns rätt, är helt socialt isolerade. De har inga sociala kontakter. Det är ju helt ödeläggande för livskvaliteten att man ligger ensam, svårt sjuk och utan socialt liv, umgänge och stöd. Frågan är alltså högst berättigad. Livskvaliteten för ME-patienter är mycket, mycket låg. Vice ordföranden: kanske vill komplettera något? , Bragée Kliniker: Ja, livskvalitet kan uppskattas med ett instrument som heter EQ-5D, och det används i hela . Man skattar sin livskvalitet från 0 till 100 utifrån frågor om vad man klarar av och så vidare. Vi som känner oss något så när friska ligger på i livskvalitet. Om man har en sjukdom som diabetes ligger man kanske på , om man har depression kanske på . De här patienterna har en livskvalitet som ligger på . Det finns ingen annan patientgrupp som gör det. Det är faktiskt så eländigt. Vi samlar ihop de här siffrorna, . Vi har en databas med 2 000 patienter där vi har precisa siffror och redogörelser. Det visar sig att ganska många har en livskvalitet under 0, det vill säga att man känner sig sämre än död. Vad kan vi göra åt det? Ja, vi har som sagt socionomer och psykologer och så vidare som hjälper patienterna med det de behöver. Man frågar dem: Vad vill du ha, kära patient? Det första svaret, utöver lindring, blir: Jag vill att andra förstår hur det är. Jag vill att myndigheter förstår hur det är. Jag vill att mina anhöriga förstår hur det är. Jag vill att den övriga vården förstår att detta är på riktigt. Det är en väldigt stor del av livskvaliteten att bli trygg och trodd. Vice ordföranden: hade också en fråga riktad till . , : Tack så mycket för frågan! I relation till sjukskrivning är det väl närmast ett arbete att förklara att man inte kan förlita sig enbart på algoritmer för sjukskrivning som är utformade för hela patientgrupper. Det är ett stöd, och utöver det måste man ha en individuell bedömning av en kunnig person i botten för att kunna bedöma rätt till sjukskrivning. När det gäller komplicerade tillstånd som innefattar ett flertal symtom och funktionsnedsättningar sätter det mer fokus på vilka aktivitetsbegränsningar som uppstår i relation till individens arbete eller annan sysselsättning. Där är det ett problem att sjukvården och ofta kommunicerar via diagnoser och diagnoskoder. Det blir egentligen en annan fråga: Hur och vilken grad påverkar funktionsnedsättningar och aktivitetsbegränsningar arbetsförmågan? vill bidra till ökad kunskap och förståelse kring hur funktionsnedsättningar och aktivitetsbegränsningar kan beskrivas med hjälp av ett annat instrument än ICD, som omfattar diagnoskoderna, nämligen ICF. Det är ett system som i stället beskriver patienternas funktion och begränsningar i funktion. Vi tror att det kan bidra till ett gemensamt språk kring funktionstillstånd, vilket är särskilt viktigt om man har behandling med multiprofessionella team. (M): Tack så mycket för en oerhört intressant förmiddag! Vi har hört många starka berättelser. Jag har själv arbetat som primärvårdsläkare och mött ganska många patienter med de här diagnoserna, och jag har sett att det största bekymret har varit vart man ska remittera i brist på specialistmottagningar. Jag är väldigt glad att se och höra att det pågår mycket forskning. Det pågår också om hur man kan bemöta bättre, mycket mer om behandlingen och vad det är patienterna behöver. Från håll driver vi att vi vill påverka forskningen mycket mer. Virusforskningen är ju högaktuell nu med covid-19, och vi har förslag om ett nationellt allt virusforskning för att man ska kunna ta ett helhetsgrepp om den. Jag blev lite nyfiken när pratade om den forskningen. Man är som sagt på mitokondrienivå , vilket är oerhört intressant, och man tror att det skulle kunna hjälpa att ha ett nationellt forskningsinstitut. Vi har inte fått gehör för det ännu, men jag tror att det skulle kunna vara bra. Vice ordföranden: säga något om det? , : Jag är bara glad att få den responsen. Jag instämmer helt; det behövs förstärkta resurser till virusforskning och cellulär forskning kring sjukdomen men också till medicinska utbildningar och läkarutbildningen för att intressera unga – läkare, biomedicinare och sköterskor – så att de vågar gå in i ett okänt nytt fält, kan man säga, och engagera sig helhjärtat i området. Mer utbildning från grunden! (MP): Jag vill börja med att tacka alla som varit med i panelen och delat med sig av sina erfarenheter, inte minst . Innan jag hamnade på den här stolen i socialutskottet var jag regionpolitiker. Jag jobbade med bland annat ME och var med och upphandlade bland annat Smärthjälpen, som är den enhet som finns i . Jag är ju en vän av den offentliga, skattefinansierade och solidariska vården. För mig har det varit lite av en sorg att inte alla universitetssjukhus som vi har i det här landet har specialiserade mottagningar för den här patientgruppen. Vi har ju varit inne på stuprören, att vi har en stuprörsorganiserad vård. Det som har slagit mig, både när jag jobbat med det i regionen och på det här seminariet, är att väldigt mycket av den specialiserade vården drivs privat eller i upphandlad form. Därför skulle jag vilja höra om framför allt Per eller skulle kunna kommentera om ni delar den här bilden och om det finns något som vi på politisk nivå, regionalt eller nationellt, kan göra för att uppmuntra eller få in den offentliga vården på banan när det gäller ME-vården och även få en ordentlig koppling till akademin, vilket jag tycker är viktigt och som uppenbarligen har saknats. Per , : Det är en komplicerad fråga, som var inne lite på, just att det inte finns någon specialitet som med självklarhet tar sig an den här patientgruppen. Det tror jag historiskt ligger bakom att det inte har kommit igång forskning. Ta till exempel studien jag nämnde med uppföljning av ungdomar. Det finns inte ens basala kliniska uppföljningsstudier av välkarakteriserade och väldiagnostiserade patienter just därför att det inte har funnits specialistmottagningar med akademisk koppling. Det behövs absolut. I vilken form har jag inga synpunkter på, men att det behövs en långsiktighet och en koppling till akademin är helt klart. , : Jag instämmer helt med Per här. Vice ordföranden: Då är vi framme vid punkten avslutning. Jag vill börja med att tacka alla medverkande, både patientföreträdare och företrädare för profession och myndigheter. Jag ska lämna ordet för avslutningen till Acko Ankarberg , ordförande i socialutskottet. Innan jag gör det vill jag tacka henne för gott samarbete kring att få till stånd den här utfrågningen. Tack, Acko! Ordföranden: , ! Tack också för ditt initiativ till det här mötet! Det är tunga saker vi har fått ta del av . Vi har försökt medverka till att synliggöra en väldigt stor patientgrupp, där merparten berättar att man får ett dåligt bemötande när man söker vård. Det är väldigt allvarligt att man inte får ett gott bemötande och att man inte får vård på bästa möjliga sätt. Det gäller många sjukdomsgrupper att vi inte alltid har alla svar eller behandlingar eller ens bot. Men vi försöker alltid ge den bästa vården och behandlingen och självklart ett gott bemötande. Det är det första jag tar med mig: Vi måste säkerställa att varje patient som söker vård får ett gott bemötande. Detsamma gäller när man söker hjälp hos kommunen eller eller på andra håll därför att sjukdomen gör att man behöver mer hjälp. Bemötandet behöver förstärkas. har vi också lärt oss vikten av att man får multidisciplinär kompetens till sin hjälp. Stuprör fungerar inte, utan det måste vara det breda anslaget. Vi behöver fler specialistmottagningar, och kompetensen i primärvården måste stärkas. Jag är glad över det jag hör från samarbetet i men också från de enstaka kliniker och mottagningar som finns i landet. Men det borde ju vara så att varje region kan erbjuda sin verksamhet, oavsett var man bor. Det man nu startar i kanske kan stå modell för andra delar av landet. Om man känner att man inte klarar det i den egna regionen kan man gå samman i sjukvårdsregionerna om att åstadkomma förbättringar genom att stärka kompetensen i primärvården och hitta specialistmottagningarna som har tillräcklig kompetens så att patienterna vet att det finns ett system som tar emot när man drabbas av sjukdom. Vi har också fått lära oss genom berättelse om anhörigas situation. Vi har inte pratat så mycket om det , men jag vill ändå säga att detta att vara närstående till en person som är svårt drabbad av ME/CFS också är något som behöver belysas. Barnens situation har också lyfts fram, både som drabbade av ME/CFS och som närstående. Det är stora grupper av människor som kräver att vi gör förändringar.