rfr · H80WRFR16 · 2021-01-01 00:00:00 — Inga prognostiska faktorer eller enskilda behandlingar som påverkade prognosen kunde identifieras. Det är intressant vad de här ungdomarna har uppfattat som mest värdefullt i kontakten med vården: att bli tagen på allvar, bli trodd på, få stöd, få praktiska strategier, få symtomlindring och få stöd avseende skolgång och utbildning. Att få stöd till en utbildningssituation som var flexibel och tog hänsyn till individens sjukdom och målsättningar upplevdes som avgörande för funktionsförmågan över . poängterar också vikten av att stödja dem som har ME att få så god livskvalitet, aktivitetsförmåga och delaktighet som möjligt. I SBU- rapporten rekommenderades specialiserade mottagningar för ME/CFS. I Region finns ju vårdvalet för ME och anvisningar på för primärvården. Som ni hörde finns det nu ett nationellt kliniskt kunskapsstöd framtaget av regionerna gemensamt. Det är kortfattat men korrekt. har tagit fram råd avseende postcovid. En del är förstås specifikt för covid, till exempel vissa lungkomplikationer, men det allmänna upplägget avseende differentialdiagnostik, utredning och rehabilitering tycker jag väl beskriver behovet också för patienter med andra former av postviral trötthet, som ME/CFS. Det skulle kunna vara basen för utformningen av specialistmottagningar för postviral trötthet också i ett bredare perspektiv. , Bragée Kliniker: Jag representerar specialistvården av ME och är grundare av och forskare vid Bragée ME-Center inom vårdvalet i Region . kallar vi det för tårarnas tempel. Det är inte bara patienterna som tar till tårar utan även personalen. Jag känner själv hur illa berörd jag blir när jag hör berättelse här. Jag är specialist i narkos och intensivvård och specialist i smärtlindring, och jag har mött alla svåra tillstånd från cancer hos barn till smärtångest hos äldre. Men inte i någon grupp har jag mött ett sådant elände med misstro från samhälle, vård och försäkringskassa som hos patienter med ME. De har dessutom ofta svår smärta och är bundna till hemmet. Vetenskapen visar faktiskt att livskvaliteten är lägre än hos cancerpatienter. Antalet patienter i är troligen större än för sjukdomarna MS och reumatisk artrit tillsammans, och samhällskostnaden är lika hög. Det är oförsvarligt att en så stor grupp av svårt medicinskt sjuka patienter ska ha så gles specialistvård och behöva vädja om vård och förståelse. De behöver er som sina företrädare i politiken! Det är enastående att socialutskott ordnar en utfrågning med patientfokus. Av det skälet frågade jag våra patienter: Vad är det viktigaste för er som ändå är på en specialistklinik? Jag fick hundratals svar. Vi var eniga om prioriteringarna: 1.Det behövs specialistvård. 2.Det behövs utbildning, framför allt av primärvård och försäkringskassa. 3.Det behövs forskning. Varför ska det finnas specialistvård? Jo, det är en extremt komplex sjukdom, och primärvården kan inte förväntas ta ansvar för så svårt sjuka patienter. Det vet vi också från mycket av den samverkan vi har med primärvården inom professionen. Vi har också publicerat data från vår klinik i vetenskapliga tidskrifter som visar att patienterna i genomsnitt har fått mer än 20 kroppsliga diagnoser och mer än tre psykiatriska diagnoser. De har haft över 100 vårdkontakter i form av utredningar och behandlingar . Besöken på vårdcentraler och sjukhus avlöser varandra med allt sjukare patienter, och när diagnosen ställs har det gått i snitt . Det är också en föräldralös diagnos. Ingen sjukhusklinik känner egentligen ansvar då symtombilden är alldeles för omfattande. Det passar inte vår stuprörsvård i . Bara i de här kriterierna som är nödvändiga för att ställa diagnosen måste man uppge ungefär 20 olika symtom som vart och ett hör till olika andra specialiteter. Både SBU, som sagt, och har visat att det behövs multidisciplinär vård med olika specialiteter och vårdprofessioner tillsammans. Det här är de viktiga skälen till att skapa särskilda mottagningar utanför primärvården med specialister som hjälper både patienter, anhöriga och övriga vården. Primärvården kan göra en initial utredning och hjälpa dem med måttliga besvär. Går det att skapa sådana kliniker då? Ja, vi har tillsammans med Region byggt upp en multidisciplinär specialistvård. Det tog ungefär att bli något så när klara. Det finns ingen utbildning om de här sjukdomarna vare sig under läkarutbildningen eller senare i specialistutbildningen, så det får vi själva hjälpa till med till vår personal. Vi har fyra team med läkare och sjuksköterskor och på deltid ett tiotal olika läkarspecialiteter från neurologi till infektionsmedicin, och vi har sjuksköterskor och andra hälsoprofessioner som fysioterapeuter, arbetsterapeuter, socionomer, psykolog och dietist. De behövs allihop, för sjukdomen har inte bara en medicinsk baksida, utan den har också en baksida med behov av hjälp gentemot , sociala myndigheter, anhörigstöd och annat. Efterfrågan är stor på sådan här vård. Vi får upp till 200 remisser från primärvården, men – hör och häpna kanske – var tredje patient hos oss, precis som det var på , kommer från helt andra regioner där man inte har någon specialistvård. De kan komma från eller , och även andra långväga gäster kommer. Vi har ungefär 2 000 patienter inskrivna. har vi nått av det behov som finns i . viett fortsatt uppdrag kommer vi att kunna fylla det behovet också. Det har vi klarat utan väntetider, alltså inom vårdgarantin. De fysiska kontakterna med patienterna behöver inte vara väldigt omfattande på en specialistklinik. Efter kompletterande undersökningar med kroppsundersökningar, fysiska tester, smärttröskelmätningar och magnetkameraundersökning kan man nog ställa diagnos på de flesta inom tre besök. Det finns också behandlingar som lindrar. Som ni har hört mår de allra flesta bättre av pacing, det vill säga att få instruktion av arbetsterapeut eller fysioterapeut för att skapa aktivitetsanpassning. Annars är det ju en dålig prognos, men några tillfrisknar ändå av medicinska behandlingar och läkemedel. Det handlar om alltifrån vätskebehandling av uttorkning till olika typer av injektioner eller läkemedel som normalt används för behandling av andra sjukdomar. De flesta behöver ändå stöd . Vi tar även hand om barn, och jag ska påminna om att detta enligt norsk vetenskap är den vanligaste orsaken till skolfrånvaro och alltså har drabbat de barn som vi ofta kallar för hemmasittare. Det här är svårt sjuka patienter. Den första patienten som skrev till mig när det blev officiellt med den här efterlängtade hearingen heter och vill att jag ska läsa upp följande: Jag blev inte sedd i vården på grund av ett systemfel som leder till kunskapsbrister. Jag fick snabbt diagnosen svår ME av er och ni såg skador och andra diagnoser första gången efter långt sökande. Jag blev mycket allvarligt sjuk . Jag kunde inte se, äta eller röra mig. Det kändes som att jag dog i min egen säng, bortglömd och bortvald från sjuksystemet. Jag fick en andra chans och kan nu med min mammas hjälp ha kraften att skriva detta till dig. Vi allvarligt sjuka i måste få livsnödvändig hjälp. Säg det till politikerna! är det gjort. Specialistvård ger resultat. Vi har visat regionerna att både livskvalitet och social funktion ökar. Antalet besök i annan vård minskar ju också. Och några återgår ändå i ökat arbete, och de är nöjda med den specialistvård som de får. Vi får 4,8 av 5 i betyg när vi gör anonyma enkäter. Vid en specialistenhet kan man också bedriva utbildning, och det gör vi tillsammans med universitet och regionens akademiska center. Vi lägger också, med hjälp av och Utbildningsradion, ut information på nätet för patienter, skolor och anhöriga – och vi forskar. Bara det att man träffar många patienter på samma enhet underlättar. Det är då man kan göra riktiga uppföljningar. Vi gjorde en uppföljning då vi tittade på våra första 300 patienter och kunde se att de hade helt nya och okända mönster av nervpåverkan, hjärnpåverkan och överrörlighet som vi kunde publicera i ledande vetenskapliga tidningar. Det här är en medicinskt avancerad sjukdom. Vi behöver inte i göra som i där man lät besluta om detta efter påstående om motsatsen som kulturellt fenomen. Det gjorde man 2019. När det gäller covid kommer mellan 1 och 2 miljoner svenskar att drabbas av covid-19. Kanske av dem kommer att få besvär som är eller liknar ME. Men det motsvarar tusentals eller tiotusentals patienter. Jag säger inte att alla med långtidsbesvär efter covid har eller får ME/CFS – det vet vi inte – men jag säger att det inte kommer att fungera med stuprörsmottagningar för lungkliniker, neurologkliniker och psykiatrikliniker, utan det behövs ett helhetsomhändertagande. Det är ändå så att situationen är mörk, tycker vi i ME-vården. vifår är inte anpassade för diagnosen. Det framgår av att en så fin mottagning som måste lägga ned. Patienterna har stora och berättigade krav. De har svårt att ta sig till mottagningarna och blir dåliga av resor. De har stora problem med myndigheter som vi måste hjälpa till med, och återbuden kan vara nästan lika många som de som kommer. Inte mindre än fem mottagningar som har startat på initiativ av regionerna i och har fått lägga ned. Ett annat bekymmer är att vi inte får långsiktighet i de här uppdragen. iGöteborg, som har Smärthjälpen där man tar hand om ME-patienter, och i har man avtal med ettårsperspektiv, och det kan man inte riktigt klara vad gäller personal, patienter och forskning. När vi söker forskningsmedel tillsammans med jättestora amerikanska sjukhus säger de: ”Det här kommer att ta tre till .” Det är framtidstro som behövs! Min vädjan till socialutskottet är att göra de här patienterna synliga och ge dem den makt som vår fina patientlag tillåter och stödja deras tre berättigade krav. Min vision är att vi mycket snabbt i hela ska bygga upp kliniker. Jag skulle säga att det skulle gå , om man har viljan, att göra det i varje region. Det finns redan exempel i form av avtal och verksamheter. Faktum är att det nästan skulle bli självfinansierande. Kostnaden skulle i alla händelser vara mindre än hälften av kostnaden för exempelvis överviktskirurgi. Den behövs ju också, men jag säger det för att sätta detta i sitt sammanhang. De andra vårdkostnaderna skulle minska. Även om man bara påverkar försäkringskostnaden lite grann blir det självfinansierande. Jag brinner för att vi ska utveckla rehabilitering för de här patienterna med modern teknik. Kan man tänka sig någon bättre diagnos för att göra distansvård än ME/CFS? Varför ska man göra en sjukresa från till eller från Forsmark till för och sedan betala lika mycket för besöket med konsekvensen att man är helt utmattad redan när man kommer fram till mottagningen och i veckor efteråt när besöket likaväl kunde ersättas med ett videobesök? Det är lite svårt att förstå att Region , som är den enda region som har satsat mycket på de här patienterna, låter ME-patienterna vara den enda grupp som inte har fått ökade resurser för videobesök ens under Det är något speciellt med de här patienterna. Går vi inte miste om utveckling och framtidstro om vi ska hålla fast vid idén att man måste åka till doktorn? Vi tycker också att ska få ett förstärkt uppdrag och att vi ska skapa ett nationellt kvalitetsregister. Det behövs särskilda medel för alla de här komplexa diagnoserna, och särskilt för ME/CFS. Jag tycker också att vi här i , när det gäller att det är mellan 40 000 och 100 000 patienter, inte ska förlita oss på amerikanska siffror. Skulle inte SCB kunna få i uppdrag att göra en stor medicinsk epidemiologisk studie med urval i befolkningen? Det går inte att använda register – de här diagnoserna är notoriskt opålitliga. Jag tycker att statsbidragen till patientorganisationerna ska stärkas. Vi utvecklar framtidens vård tillsammans med kunniga och resursstarka patientföreträdare. Som sagt: De här patienterna behöver sina företrädare i vården. Att inte fatta beslut i fråga om en av de svåraste sjukdomarna är faktiskt att fatta ett beslut, nämligen beslutet att inte hjälpa dem. , Ameliekliniken: Jag måste börja med att säga att jag håller med föregående talare. Den här patientgruppen har verkligen inte fått den vård som den har rätt till. Det är min förhoppning att det nu kan ändras. Jag heter , och jag har arbetat på , senast som immunolog. arbetar jag som medicinskt ansvarig för en privatklinik som har specialiserat sig på paravirala sjukdomar, alltså sjukdomar som uppträder efter en virusinfektion. Postcovid är ett aktuellt men absolut inte unikt exempel. För dem som har bråttom börjar jag med att sammanfatta mitt budskap: 1.De här postvirala besvären är inte nya, men har vi en fantastisk möjlighet att diagnostisera och behandla dem om vi vill. 2.Den nuvarande svenska sjukvårdsorganisationen är dåligt utrustad för utredning och behandling av de här svåra diagnoserna. 3.Vi vet väldigt lite om hur stor andel av de med symtomdiagnos som lider av en paraviral sjukdom eftersom vi inte letar efter en sådan. Där kan vi lära oss mycket av covid-19 och postcovid där man har skapat en ny diagnoskod som snabbt har möjliggjort insamling av relevant statistik och möjliggjort för regionerna att ge ersättning för vården. Precis som mina kollegor vill jag berätta lite grann om ett patientfall. Jag vill börja med att säga att jag under min utbildning inte alls kom i kontakt med paraviral sjukdom. Det gjorde jag inte heller under någon av de olika specialistutbildningar som jag har gått. Men jag har alltid gillat internmedicinskt detektivarbete, vilket innebär att man får jobba med svårdiagnostiserade sjukdomar. Första gången jag kom i kontakt med ME var 2015 när vi behandlade en nu 19-årig flicka, en patient som vi kan kalla , med långvariga och handikappande symtom efter en infektion. Förutom de klassiska tecknen som vit hud, blodstockning i händer och fötter och svåra smärtor i ansiktet, huvudet och på huden hade ett påtagligt försämrat minne och skulle under vår kontakt glömma bort att hon kände mig. Hennes värld var ett mörkt rum där hon låg utan att kunna använda en dator. På bilden ser ni tydligt hur blodflödet i handen varierar med läget, och längst upp till höger har själv illustrerat schematiskt hur hennes smärtor har olika karaktär. Till exempel visar de blå diagonala strecken en molande, intensiv smärta som var . Som så många andra i den här patientgruppen hade snurrat runt i vårdapparaten. Hennes husläkare ställde diagnosen utmattningssyndrom, men hon ville inte acceptera den. Hon insisterade på och fick då en remiss till en kardiolog för utredning av hennes snabba hjärtrytm. Då började en resurskrävande vandring mellan olika organspecialister i syfte att sortera in i rätt flöde. En stor mängd potentiellt behandlingsbara diagnoser uteslöts, men ingen tog ett helhetsansvar och ingen såg människan . På det sättet illustrerar fallet väl hur den svenska sjukvårdens organisation inte lämpar sig för utredning och behandling när orsaken till patientens problem är svårdiagnostiserad. fick till slut diagnosen ME/CFS, också av sin husläkare, men någon utredning av virussjukdom gjordes inte. Trots det fick hon diagnoskod G93.3, som enligt WHO ska vara postviralt trötthetssyndrom. Det är den diagnos de flesta ME-patienter har utan att vi har letat efter virus och än mindre behandlat virus. Från mitt perspektiv är det här området ett stort plockepinn, som bilden här ska illustrera, av olika sjukdomsmekanismer, ingen systematik och beskrivande symtomdiagnoser. För mig som biolog verkar det uppenbart att den här psykiatriska diagnosen eller symtomdiagnosen bara är ett uttryck för en sjukdom vars mekanismer vi inte har upptäckt . måste vi använda våra diagnosfingrar för att lägga de här pinnarna rätt. Om målet är att förklara någons dåliga mående är indelningen som vi har , med organspecialiteter, psykiatri, rehabmedicin eller för den delen sjukhus och primärvård, ett hinder. Vi måste utgå från patientens subjektiva upplevelse och att den är biologiskt förankrad och därmed går att förklara med rätt verktyg. Vi måste ge de läkare som faktiskt träffar den sjuke mandat och ett naturligt nästa steg, till exempel genom en remiss till ett excellenscentrum. Den medicinska vetenskapen har utvecklats enormt , och vi har fantastiska verktyg som vi kan tillämpa på individnivå. Inte minst gäller det avläsningen av genetisk information – sådant som finns i människans arvsmassa men också i bakterier och virus. På bilden jag nu visar ser ni att kostnaden för en sådan avläsning är en bråkdel av vad den har varit. Det gäller även för analystiden. Vad kan man då göra med den här nya, fantastiska tekniken? Jo, genom och hennes familjs generositet och ett samarbete med professor på har jag fått möjligheten att tilllämpa den på ett ganska stort antal ME-patienter och kontroller. Bilden jag visar nu illustrerar att vi, när vi letade efter virus i olika vävnader, kunde hitta 14 som bara fanns hos patienter, 21 som fanns hos både patienter och kontroller och 4 som bara fanns hos kontroller. Det är viktigt att säga att om de här fynden förklarar patientens symtom eller ens har samband med patientens symtom kan vi inte veta, men för mig har fynden och det här fantastiska verktyget som den metagenomiska sekvenseringen innebär resulterat i att vi har kunnat behandla flera patienter, till exempel som vi har hört här tidigare. Den lilla bilden nere till vänster illustrerar en elektronmikroskopisk bild på ett sällsynt flavivirus som vi hittade i tarm. Den generösa donationen har gjort att jag har möjlighet att ägna mig åt det här på heltid. Jag utreder och behandlar paravirala sjukdomar. Vi har inte något regionavtal – vi är ganska nya – men patienterna bekostar själva bland annat blodprovstagning. Och trots att de gör det har vi ett överflöd av sökande. Vi tillämpar en strikt selektionsprocess, som ni ser till vänster på bilden. Vi tar bara emot ungefär två av tre som söker, och jag tror att det är helt centralt för utfallet. Alla patienter med ME-diagnos har inte samma sjukdom. Vår erfarenhet är att specialiserad utredning och individualiserad behandling, absolut inte bara med antivirala mediciner, både kan hjälpa till att hitta lämpliga patienter och leda till en betydande förbättring där vi hos våra knappt 100 patienter med en uppföljningstid har sett gå ned i sjukskrivning och knappt 20 patienter som faktiskt har kunnat skrivas ut som friska. För att sammanfatta: Postvirala besvär är inte nya, men vi har helt fantastiska möjligheter att diagnostisera och behandla dem tack vare teknikutvecklingen. Den nuvarande svenska sjukvårdsorganisationen är dåligt utrustad för utredning och behandling av okända diagnoser. Vi vet väldigt lite om hur stor andel av alla med symtomdiagnoser – ME men även utmattningssyndrom, fibromyalgi etcetera – som lider av en paraviral sjukdom. Vi letar ju inte aktivt efter sådan. Jag hoppas att makthavare i och med postcovid, som jag ser som en paraviral sjukdom bland många andra, tar chansen att tillsammans med kompetensen som finns samlad här utveckla och resurssätta nya akademiska specialistcentrum kring paraviral sjukdom och dess behandling. Avslutningsvis vill jag tacka alla som har medverkat till att göra Ameliekliniken till en framgång och alla er som är med på den här spännande diagnostiska resan. , : Jag tackar så mycket för inbjudan! Jag ska berätta lite om var forskningsfronten ligger och visa på en del kun- Det handlar framför allt om virusinfektioner som triggar autoantikroppar som angriper den egna vävnaden och hur energiomsättningen går på sparlåga. Vi är ett team i som arbetar med det här i samverkan med Bragéekliniken. När virus och ibland bakterier smittar en person aktiveras immunförsvaret på många olika sätt: T-, NK- och B-celler aktiveras. Men beroende på olika riskfaktorer kan det gå fel. Det kan vara genetiska brister, det kan vara brist på vila, immundefekter som avsaknad av vissa antikroppsklasser eller autoimmunitet. Det här leder till bildning av bland annat autoantikroppar som påverkar det autonoma nervsystemet, alltså det icke viljestyrda nervsystemet, som felregleras, vilket i sin tur påverkar mag- och tarmkanalen, nerver – vi kan få neuroinflammation både i hjärna och ryggmärg – muskler och hjärta. Virusinfektionen påverkar också energiomsättningen, eller det vi kallar för metabolism. Jag visar nu en bild på cellens lilla energiverk som vi kallar för mitokondrie. Vi ska titta på den lite närmare. Först vill jag berätta lite mer detaljer om hur virusinfektioner triggar sjukdomen. Vi har hört om Epstein–Barr-virus, och det kan trigga både som en nyinfektion, till exempel vid körtelfeber, eller det kan vara en återaktivering av vilande virus som orsakar den här postvirala tröttheten. I samband med körtelfeber är det som är trötta. Den här raden med virus med knepiga namn – , chikungunya, West , dengue, ebola, sars 2003 – är RNA-virus som orsakar trötthet av olika grad eller procentsats. kan vi tillägga sars-cov-2 med långcovidsymtom. Det publicerades i att vi kan räkna med mer än 10 miljoner nya fall globalt som förväntas. På en svensk nivå skulle det kunna ligga någonstans runt 50 000 med långtidssymtom. Även bakterier som coxiella och giardia kan orsaka fatigue . När en virusinfektion sätter igång immunsystemet händer rätt mycket. Vi vet att av alla vuxna är infekterade med olika herpesvirus, till exempel Epstein–Barr-virus och humant herpesvirus 6, men också endogena retrovirus. De ligger normalt vilande efter infektionen i vissa celler, som B-celler vilka nämnde tidigare. Men de kan återaktiveras, och det ställer till problem. Det kan vara vid trauma eller vissa situationer som en ny infektion, miljögifter, fysisk skada eller mental påfrestning. Då slår immunsystemet igång ett alarmsystem, en så kallad danger response. Här ser vi vad som händer då. De här små i kroppen reglerar också immunsystemet. De har ett eget DNA som är skilt från cellkärnan med sina 46 kromosomer. Det kastas ut som ett nät för att fånga och även signalera fara å färde. Det är vi från publicerade en rapport om det här. I ett aktivt immunförsvar som slår på ordentligt bildas det också autoantikroppar. Det är antikroppar som angriper den egna vävnaden. kännetecknas av några av dem. Men de nedanstående sjukdomarna här har alla autoimmuna aspekter. De kan också vara samsjuklighet med ME. Vid ME ser vi antikroppar mot adrenerga receptorer och muskarina receptorer som finns på nervvävnad. Vid sköldkörtelinflammation finns en speciell typ av autoantikroppar. Vid POTS, som är hjärtklappning vid snabbt uppåtresande, finns det autoantikroppar. Vid irriterad tarm är det vanligt. Där finns också en typ av autoantikroppar rapporterade. Vid fibromyalgi, som också kan vara en samsjuklighet med ME, finns en speciell typ av autoantikroppar. Om vi tittar lite närmare på mitokondrierna producerar de den kemiska energin. De är små energiverk i cellen som levererar ATP, som är kemisk energi, till olika funktioner inne i cellen. De reglerar också på ett intrikat sätt vårt immunsystem mot virus. Så här ser den ut. Här inne ligger dess eget DNA. När energiomsättningen går på sparlåga, som vi ser hos ME, blir det sämre återhämtning efter ansträngning. Det finns två olika program. Ett kallas för Glykolys. Det här är som kinesiska ord för många, men det är ett program som ger två ATP-enheter. OXPHOS-programmet ger tio gånger mer. Många ME- patienter fastnar i den lågproducerande energisituationen. Här är fem viktiga forskarrapporter som jag vill dela med mig av. Den första är från , Naviaux. Den visar att 20 metaboliter, alltså aminosyror och lipider, vid ME är förändrade. Det är ett hypometabolt tillstånd, alltså att mitokondrierna går på sparlåga. Fluge i har visat att det är en försämrad energiproduktion med låg ATP och ansamling av laktat. har för övrigt stora resurser jämfört med på det här området. De ligger långt före oss vad gäller forskning. visade att T-lymfocyter, T-celler, har dysfunktionella mitokondrier.