mot · H9023363 · 2021-10-04 00:00:00 — Av uppdraget framgår även att datadelningstjänsten också ska kunna kompletteras av ett statligt, nationellt screeningregister. Där anser vi att regeringen tydligt ska slå fast att ett screeningregister är ett absolut krav. Kvalitetssäkra den palliativa cancervården Den palliativa vården bör inledas skyndsamt när behov finns, dels för att lindra fysiska symptom och dels för att stödja patienterna vid oro och ångest samt erbjuda stöd för anhöriga. Det finns brister och skillnader gällande tillgänglighet men även kvalitet när det gäller denna typ av vård. Det handlar till exempel om relevant lindring gällande symptom som smärta, ångest och andnöd. föreslår att det inom en ny uppdaterad nationell cancerstrategin ska tas fram en långsiktigt hållbar kvalitetssäkring av den palliativa cancervården. Palliativ cancervård handlar om att ge svårt sjuka cancerpatienter möjligheter till förbättrad livskvalitet i livets slutskede och är mycket viktigt för att alla ska kunna få ett värdigt slut i livet. Ta fram och genomför en nationell barncancerstrategi Nästan i drabbas ett barn av cancer och barncancer är den vanligaste dödsorsaken i åldern . behöver nu ta nästa steg för att kunna nå den långsiktiga visionen att helt utrota barncancer. Barncancervård är vid en bred och generell tillbakablick ett välfungerande område där resultaten stadigt har förbättrats. Den svenska barncancervården är i grunden mycket bra. möter svensk barncancervård en rad problem och utmaningar. firade årsjubileum med den nationella cancerstrategin. Det var en strategi som den förra borgerliga regeringen tog fram. Strategin har spelat en avgörande roll för att stärka den svenska cancervården. Tyngdpunkten har i första hand legat på den reguljära cancervården. Barncancervården har inte varit en central del inom den nuvarande nationella cancerstrategin. Det vill vi ändra på. föreslår att det tas fram och genomförs en nationell barncancerstrategi. En strategi som ska vara en central del av den samlade nationella cancerstrategin. Prioritera och fördubbla stödet till barncancervården – fokus på effektivare läkemedelsbehandlingar Barncancervården saknar tillräckligt med barnonkologer, kontaktsjuksköterskor och specialistsjuksköterskor. Vi vill vidare att alla barncancerpatienter ska kunna erbjudas individuella rehabiliteringsplaner och psykosocialt stöd till dem som drabbats av barncancer och deras nära anhöriga. Vidare ska möjligheter finnas att ha barnonkologiskt kunniga kontaktsjuksköterskor inom barncancervården. Därtill anhörigstödjare som en naturlig del av barncancervården. Detta för att bland annat underlätta övergången för patienten från barncancervård till den reguljära cancervården. föreslår att de särskilda nationella riktade resurserna till barncancervården fördubblas från . Ett särskilt fokus ska vara att skapa goda och jämlika förutsättningar på effektivare läkemedelsbehandlingar. Därutöver på forskning om barncancer. Behandling av cancer skiljer sig åt mellan vuxna och barn. Därtill har barncancervården inte haft tillräckligt långsiktiga och förutsägbara ekonomiska förutsättningar att planera sin verksamhet. Skapa bästa förutsättningar för individuella barncancerbehandlingar Ska nästa steg kunna tas inom barncancervården krävs förbättringar på en rad områden. Det handlar om att alla barn ska kunna erbjudas en jämlik cancervård och jämlik tillgång till nya cancerläkemedel. Alla barn med cancer ska erbjudas dna-analyser i syfte att kunna skräddarsy individuella behandlingar för olika cancerformer. Precisionsmedicin, diagnostiska metoder och terapier för individanpassad utredning, prevention och behandling av sjukdom är lovande och pekar tydligt i riktning mot en mer möjlig avancerad individuell cancervård. Ett exempel på en mer individuell barncancervård är att flera barn med en svår form av leukemi förefaller ha goda möjligheter att överleva om den normala behandlingen av cytostatika byts ut mot immunterapiläkemedel. föreslår en statlig satsning på nya avancerade läkemedelsbehandlingar, immun-, cell- och genterapier. Denna satsning ska vara tidsbunden och utvärderas regelbundet. Vi är övertygade om att specifika resurser krävs för att stärka jämlikheten vid införande av nya effektivare cancerläkemedel så att dessa lättare kan komma barncancerpatienter till del oavsett var i landet man bor. Säkerställ personal- och kompetensförsörjningen i barncancervården Av särskild betydelse för barncancervården är att långsiktigt kunna säkerställa personal- och kompetensförsörjningen. Denna verksamhet – barnonkologi – är en mycket komplex vårdverksamhet som har hand om alltifrån nyfödda barn till ungdomar som är eller blir unga vuxna med cancersjukdomar i kroppens alla organ. Detta kräver, förutom naturligtvis erfarenhet av onkologi, aktuella kunskaper om alltifrån livsuppehållande behandling, forskningens framkant inom barncancer till psykosocialt stöd, symptomlindring och palliativ vård. Eftersom cirka en tredjedel av barnonkologer närmar sig eller redan är i pensionsåldern krävs ett strukturerat metodiskt arbete för att säkerställa den framtida kompetensförsörjningen. föreslår att det genomförs en nationell översyn av behoven av ytterligare läkare till barnonkologin och av samordning av utbildning av barnonkologer. Därtill utbildning av barnläkare som inte arbetar på barnonkologiskt centrum men som har ansvar lokalt för patienter med behov av barnonkologi. föreslår att det genomförs en nationell systematisk översyn av behoven av ytterligare sjuksköterskor och barn-/undersköterskor till barnonkologin och samordning av utbildning. Därtill utbildning av sjuksköterskor och barn-/undersköterskor som inte arbetar på barnonkologiskt centrum men som har ansvar lokalt för patienter med behov av barnonkologi. Vidare anser att finansieringen av kompetensutveckling inom barncancervården måste bli mer strukturerad, hållbar och långsiktig där det tas ett ökat nationellt ansvar och ledarskap. är det barncancerfonden som finansierar vidareutbildning av sjuksköterskor och undersköterskor i barnonkologi. Förvisso är detta mycket uppskattat och värdefullt, behöver stat och regioner ta sin del av ansvaret. föreslår att möjligheterna ses över i syfte att åstadkomma en nationell samordning särskilt inriktad på att förbättra handledning, mentorskap och introduktion för all vårdpersonal som arbetar på ett barncancercentrum. Det handlar exempelvis om att se till att digital teknik finns på plats och kan användas på ett strukturerat och metodiskt sätt vid handledning av personal. Prioritera och se över möjligheterna att inrätta specialistutbildning i barncancervård Det ska inom den nationella barncancerstrategin prioriteras att skapa förutsättningar att kunna inrätta en specialistutbildning i barncancervård. Sårbarheten är betydande när det gäller kompetensförsörjningen. Det gäller såväl barnonkologspecialister som sjuksköterskor. Det behövs också en nationell översyn av behoven gällande läkare till barnonkologin och samordning för utbildning av barnonkologer. föreslår att möjligheterna ses över att inrätta specialistutbildning för vårdpersonal som arbetar med barncancervård. Sårbarheten är betydande när det gäller kompetensförsörjningen inom barncancervården. Det gäller såväl barnonkologspecialister som sjuksköterskor. Omkring en tredjedel av landets barnonkologer närmar sig pensionsålder. Det gör att barncancervården kommer att drabbas av ett stort bortfall av spetskompetens och erfarenhet. Det behövs fler barnonkologer och specialistsjuksköterskor. Barncancerfonden gjorde en granskning och barncancercentrumen rapporterade då att det saknades totalt 35 sjuksköterskor och 11 barnonkologer för en välfungerande vård, som fyra av sex barncancercentrum upplevde att de hade svårt med rekrytering. finns ingen specifik utbildning för den vårdpersonal som arbetar med barncancervård annat än de utbildningar som Barncancerfonden erbjuder. Att arbeta med svårt sjuka barn är ofta psykosocialt påfrestande och kan skilja sig från att vårda vuxna individer. En specifik utbildning som förbereder vårdpersonalen med både kunskap och stöd skulle därför möjligtvis kunna förebygga viss personalomsättning, och som en konsekvens av det personalbrist. Prioritera särskilt kontaktsjuksköterskor och anhörigstödjare Anhörigstödjare ska vara en naturlig del av barncancervården. Detta för att bland annat underlätta övergången för patienten från barncancervård till den reguljära cancervården. anser att kontaktsjuksköterskor och anhörigstödjare ska vara en naturlig del av barncancervården och vid övergången från barncancervården till den reguljära cancervården. Det finns forskning som belägger att det psykosociala stödet och hjälpen till ett cancerdrabbat barn och dennes familj bör standardiseras. Anhörigstödjare och kontaktsjuksköterskor kan göra stor nytta i att stödja familjer som ger ökad trygghet. Det finns ett behov av ett bredare uppdrag som utgår från barnens sociala verklighet. föreslår att möjligheterna ska ses över avseende att kunna införa barnonkologiskt kunniga kontaksjuksköterskor inom barncancervården i hela . Detta kräver, enligt , att man utreder behovet av kontaktsjuksköterskor, stärker befintlig kontaktsjuksköterskeutbildning med barnsjuksköterskans kompetensområde samt ser till att sjuksköterskekompetens inom barnonkologi ingår i den nationella arbetsgrupp som driver detta utvecklingsarbete. Säkerställ särskild barnpalliativ kompetens Palliativ vård innebär lindrande vård och behandling vid sjukdom med förväntad dödlig utgång. I början av en sådan vårdprocess ges symptomlindrande behandling med syfte och inriktning att förlänga patientens liv. Mot livets slutskede ändras denna inriktning till att fokus är på symptom- och smärtlindring. Det ska vara en självklarhet att barn med obotlig cancer - som ju är särskilt utsatta - får kvalitetssäkrad palliativ vård med särskild barnpalliativ kompetens. Forskning och beprövad erfarenhet visar att många familjer som drabbats av barncancer föredrar sjukvård i hemmet i livets slutskede. föreslår att regelverket för vård av cancersjuka barn i hemmet ses över i syfte att säkerställa jämlik tillgång till denna typ av vård i hela . föreslår att det i samband med arbetet att ta fram en nationell barncancerstrategi genomförs en nationell kartläggning av barncancerpatienters tillgång till palliativ vård med särskild barnpalliativ kompetens. Även tillgången till hemsjukvård och avancerad sjukvård i hemmet bör kartläggas. Det ska vara högt prioriterat att genomföra det kommande nationella vårdprogrammet för palliativ vård av barn. Erbjud rehabiliteringsplan och psykosocialt stöd För att barn som insjuknar i cancer ska kunna få fortsätta att leva sitt liv som vanligt, i så hög grad som möjligt, måste alla inblandade arbeta för det. I den mån det går, såväl under sjukdomen som efter. erbjuds till viss del eftervård och rehabilitering till barn som haft cancer, men alla barn bör få en rehabiliteringsplan. Insatser för rehabilitering och andra stödinsatser för barn bör även omfatta närstående. När ett barn drabbas av cancer innebär det ofta stora förändringar som alla måste anpassa sig till, inte bara barnet utan hela familjen. En viktig resurs i rehabiliteringsarbetet är psykolog och kurator. finns dock ingen av dessa professioner anställd på de sex barncancercentren utan de får kopplas in när de anses behövas, med långa väntetider som konsekvens. Detta bör ses över i syfte att korta väntetiderna, via utökade vårdteam och utökat samarbete. När ett barn har varit drabbat av cancer och efter avslutad behandling ser livet ofta inte ut som det en gång gjorde. Därför är det centralt att rehabiliteringsinsatserna även fokuserar på livet efter sjukdomen. Trots tidigare sjukdom måste barn få fortsätta vara barn, vilket bör vara ett av målen med rehabiliteringen. Eftervården för barn som haft cancer har stora brister, och uppföljning och rehabilitering har omfattande regionala skillnader. Det finns ett nationellt vårdprogram för långtidsuppföljning efter barncancer men det finns indikationer på att detta inte genomförts i alla regioner. föreslår att alla som drabbats av barncancer och deras nära anhöriga ska erbjudas en rehabiliteringsplan och psykosocialt stöd. Därutöver att detta regelbundet ska följas upp och utvärderas. När ett barn drabbas av cancer innebär det ofta stora förändringar och påfrestningar som alla måste anpassa sig till, inte bara barnet utan föräldrar och eventuella syskon. Det är vanligt att barncancerpatienter, föräldrar och syskon drabbas av psykisk ohälsa i samband med eller efter det att cancerbehandlingen är avslutad. Alla barncanceröverlevare ska ha rätt till regelbunden uppföljning Det krävs att mer fokus läggs vid att stärka den psykiska hälsan för unga canceröverlevare. Vården måste finnas hela vägen som ett stöd. Många barncanceröverlevare drabbas av sena komplikationer. Det är ungefär 11 000 personer i som har eller har haft cancer som barn, och av de barn som överlevt cancer drabbas av sena komplikationer. [37] Detta ställer krav på hälso- och sjukvården. Kunskapen om sena komplikationer är begränsad, och i större delen av landet saknas möjlighet till specialiserad hjälp. vill stärka systematik och regelbundenhet vad gäller uppföljning av personer som överlevt cancer som barn. Tydlig dokumentation och uppföljning är helt centralt för att långsiktigt kunna stödja barncanceröverlevare på bästa möjliga sätt. Därför behöver det nationella vårdprogrammet för långtidsuppföljning efter barncancer stärkas. Alla barn som drabbats av cancer ska kallas till regelbundna uppföljningsmöten. föreslår att alla barncanceröverlevare ska ha rätt till regelbunden uppföljning. Många barn som överlever barncancer drabbas av sena komplikationer. Det handlar om ungefär 7 av 10 barn. Sena komplikationer kan röra allt ifrån försämrat allmäntillstånd, olika funktionsnedsättningar till att personen ifråga drabbas av nya cancersjukdomar. Komplikationerna kan uppstå mycket efter avslutad behandling. Det behövs förstärkt systematik och regelbundenhet vad gäller uppföljning av personer som överlevt cancer som barn. Säkerställ genomförande och efterlevnad av nationella vårdprogrammet för långtidsuppföljning efter barncancer föreslår att genomförande, efterlevnad och uppföljning av det nationella vårdprogrammet för långtidsuppföljning efter barncancer säkerställs och prioriteras. Tydlig dokumentation och uppföljning är helt centralt för att långsiktigt kunna hjälpa och stödja barncanceröverlevare med sena komplikationer på bästa möjliga sätt. Det behöver skapas en nationell satsning på utbildning kring det nationella vårdprogrammet för långtidsuppföljning efter barncancer, riktad till vårdpersonal vid barnonkologiska centrum och andra sjukhus som vårdar barnonkologiska patienter. föreslår därutöver att behovet av fler nationella vårdprogram inom barnonkologi ska ses över noggrant och förslag tas fram skyndsamt. Det krävs tydliga nationella riktlinjer och regelbunden uppföljning för att kunna säkerställa att tidsgränser för olika typer av insatser genomförs inom uppsatta tidsramar. Detta gäller såväl den initiala vården som rehabilitering. Nuvarande organisering för rehabilitering av barn med förvärvad hjärnskada eller andra behov av rehabilitering är av mycket varierande omfattning och kvalitet i . Förbättra samordningen vid övergången från barncancervården Barncancervården i håller väldigt hög kvalitet och så även cancervården i stort gällande den medicinska kvaliteten. Problemet är dock den dagen en patient fyller , blir myndig och till stor del själv måste ta ansvar. Det finns ett glapp som gör att dessa unga vuxna riskerar att falla mellan stolarna. Det kan handla om problem vid journalöverföring, bristande kunskap hos patienten själv eller till och med att patienter avslutar sin behandling för att de inte längre orkar. Denna problematik måste ses över och åtgärdas. En väg att pröva vore att undersöka möjligheterna att förlänga barncancervårdens räckvidd kanske ända upp i åldersspannet 20 till innan övergång sker till den reguljära vården. föreslår att regeringen skyndsamt ska ge i uppdrag att se över möjligheterna att förlänga åldersgränsen gällande övergången från barncancervården till den reguljära cancervården. Det kan handla om unga vuxna upp till . Det krävs samordning för att patienter i barncancervården som fyller inte hamnar i kläm vid övergången till den reguljära vården. Det finns ett glapp mellan de olika vårdformerna som gör att unga vuxna ibland har svårt att veta vart man ska vända sig för att få råd, stöd och hjälp. Prioritera och säkerställ forskning gällande barncancer finansierar barncancerfonden omkring 229 forskningsprojekt och har Barncancerfonden bidragit med till forskning. [39] Staten bör ta sin del av ansvaret för forskning kring barncancer och övriga cancersjukdomar, vilket borde vara en viktig del av den kommande forskningspropositionen. Forskning kring barncancer är en helt avgörande del för att vi ska kunna nå visionen om att utrota barncancer. behöver en samlad nationell barncancerstrategi som ingår som en central del i en ny uppdaterad samlad nationell cancerstrategi. vill prioritera och genomföra en långsiktig särskild satsning riktad mot barncancerforskningen. Det ska till exempel kunna handla om specifik forskning gällande de särskiljande dragen för just barncancer. Det rör sig om effekterna av traditionell cancerbehandling på organ som fortfarande växer hos de cancerdrabbade barnen. Noria Manouchi (M) [1] Cancerfondsrapporten – Cancervård. [2] Ibid. [3] SOU 2009:11 En nationell cancerstrategi för framtiden. [4] Ibid. [5] Se till exempel Cancerfondsrapporten respektive 2018. [6] Ibid. [7] Se till exempel Svenskt perioperativt register, SPOR, som är ett kvalitetsregister. [8] Kommuner och Regioner, sammanställningar i [9] Rapport från utredningstjänsten, , Dnr 2020:387. [10] Regionala cancercentrum i samverkan, redovisning av väntetiderna i de standardiserade vårdförloppen (SVF) görs i väntetidsdatabasen vid Kommuner och Regioner. Sammanställning ovan är utförd av , Dnr 2020:387 och bygger på uppgifterna i SVF. [11] Rapport från utredningstjänsten, , Dnr 2020:387. [12] Se rapporten olika – Socioekonomiska och regionala skillnader i cancervården, rapport 2019:8, Myndigheten för vård- och omsorgsanalys. [13] , sammanställning Vården – aktuell status, medicinsk kvalitet, digitala aktörer, primärvård, akutsjukhus, regioner [14] Rapport 2021:5 till ökad precision – en framåtblickande analys av precisionsmedicin i hälso- och sjukvården. Myndigheten för vård- och omsorgsanalys 2021. [15] Ibid. [16] Ibid. [17] Ibid. [18] Ibid. [19] Cancerfondsrapporten , sid 113. [20] Se exempelvis intervjun med innovationschefen på i . [21] Riksdagsbeslut, . Initiativ till detta togs från början av Kommuner och Regioner i en hemställan till regeringen. Därefter proposition av regeringen, 2019/20:158. [22] Budgetpropositionen 2019/20:1, Utgiftsområde 9 sid 51. Där regeringen skriver att ska cancerstrategin uppdateras, första gången skulle så ske i budgetpropositionen 2021. [23] Myndigheten för vård- och omsorgsanalys, rapport 2017:2 Lag utan genomslag – utvärdering av patientlagen 2014-2017. [24] Cancerfondsrapporten – Cancervård, sid 18. [25] Se exempelvis Rapport från utredningstjänsten, , Dnr 2020:387, samt Regionala cancercentrum i samverkan, redovisning av väntetiderna i de standardiserade vårdförloppen (SVF) görs i väntetidsdatabasen vid Kommuner och Regioner. [26] SOU 2018:89 Tydligare ansvar och regler för läkemedel, [27] Ibid. [28] Cancerfondsrapporten – Cancervården. Forskningen återfinns i doktorsavhandling baserad på fyra studier av samtliga patienter i Region som fick en diagnos ställd på någon av de sju vanligast förekommande cancerformerna. [29] Cancerfondensrapporten Segregerad screening. [30] Nationellt kvalitetsregistret för Cervixcancerprevention (NKCx). Förebyggande av livmoderhalscancer i – Verksamhetsberättelse och årsrapport . [31] Ibid. [32] Cancerfondsrapporten . [33] Regeringsbeslut S 2021/05259 Uppdrag att genomföra en förstudie om ett statligt, nationellt datautrymme för bilddiagnostik. [34] Europes Beating Cancer Plan, europa.eu. [35] Barncancerfonden . [36] Regionala cancercentrum i samverkan och , Utvecklingsområden inom barncancervården – analys och förslag till fortsatt arbete. [37] Barncancerrapporten . [38] Ibid. [39] Ibid.