mot · H9023699 · 2021-10-05 00:00:00 — Det finns inte heller ett register där de drabbade kan jämföra väntetider och kvalitet. Det behövs en betydligt större öppenhet och mer tillgänglighet för patienter och anhöriga så att det enkelt går att hitta säkra och jämförbara uppgifter. föreslår att regeringen ger i uppdrag att utreda eventuellt behov av ett brett nationellt kvalitetsregister för kognitiva sjukdomar. Vi föreslår därutöver att det införs en nationell standardisering gällande användande av kvalitetsregister. Det ska därför tas fram nationella riktlinjer gällande användande av bland annat . Detta dels för att registren ska kunna kopplas till varandra, dels att data enkelt ska kunna användas och jämföras mellan olika register. Registren ska underlätta information om väntetider och utvärdering av vårdinsatser, processer, behandlingar och medicinering. Vi ser det som naturligt att alla vårdgivare ges i uppdrag att rapportera till registren och att digitaliseringens möjligheter här är av stor betydelse. Genomför fast vårdkontakt för patienter med kognitiva sjukdomar De anhöriga drabbas ofta hårt av närståendes kognitiva sjukdomar och ofta kallas de för de anhörigas sjukdom då de innebär stora påfrestningar, hopplöshet och isolering även för de anhöriga som tidigt under sjukdomen märker att något är fel men inte vet vad. Kunskapen om vad som kan och bör göras är allmänt låg. Lång tid kan gå innan den drabbade söker hjälp och får en trolig diagnos. För den som är anhörig förändras ofta hela livet. Som anhörig har man behov av råd, stöd och kunskap. Trots kommunernas och regionernas ökade kunskap så finns stora luckor i stöd, vård och omsorg. Det visar inte minst de privata initiativ som tagits i form av Demenslotsen och Alzheimerguiden, båda tillgängliga på internet, där både drabbade och anhöriga söker kunskap och information. De anhöriga fortsätter vara nyckelpersoner och viktiga resurser även efter den dag då den sjuke kan leva sitt liv hemma. Anhörig till en närstående med kognitiv sjukdom är att se en make eller maka, ett syskon eller en vän, sakta men säkert tyna bort, vilket medför en stor psykisk påfrestning för de flesta och anhöriga har en högre risk att drabbas av depression. Bristen på botande och bromsande läkemedel är svår för både drabbade och anhöriga att ta till sig. Många anhöriga känner sig tvingade att ta hand om och hjälpa sin förälder eller en annan närstående. Ju längre fram i sjukdomen den anhörige kommer desto svårare kan det vara att orka med allt det praktiska – kontakter med vårdpersonal och biståndshandläggare på kommunen, samtal för att hitta ett boende till sin anhörige som vardagen rullar på som vanligt. Fasen med endast kognitiv svikt kan vara flerårig och den som är sjuk och dennes anhöriga har möjlighet att tillsammans prata om vad som är viktigt när den drabbade kan berätta själv. behöver stödet till både patient som anhörig stärkas för att skapa en tryggare tillvaro inför och under det ofrånkomliga sjukdomsförloppet. Det gäller såväl den anhörige i relationen till som yngre barn som inte har samma tillgång till jämnåriga i samma situation att prata med. föreslår att det införs ett system med fast läkare och samordning av ett vårdteam, som ska vara patienten fasta vårdkontakt, till en början för de mest sjuka patienterna – oftast äldre, multisjuka och personer med kroniska sjukdomar så som kognitiva sjukdomar. Den fasta läkaren ska ansvara för sina listade patienter och samordna den vård och omsorg som behövs med vårdteam som har multiprofessionella kompetenser. Med en vårdplan för patienter med kognitiva sjukdomar. Att känna sin läkare skapar tryggare patienter. Det ska vara möjligt som patient att lista sig hos alla legitimerade yrken inom vården. Prioritera kontaktsjuksköterskor och anhörigstödjare Ofta kallas de kognitiva sjukdomarna för de anhörigas sjukdom då dessa innebär stora påfrestningar, känslor av hopplöshet och maktlöshet, samt isolering även för de anhöriga som ofta tidigt under sjukdomen märker att något är fel men inte vet vad. Som anhörig har man behov av råd, stöd och kunskap. Stödet till anhöriga gällande kognitiva sjukdomar varierar stort i landet och behöver utvecklas inom hälso- och sjukvården. Många kommuner har en särskild person som arbetar med anhörigstöd. vill att det ska genomföras en nationell översyn av anhörigstödet i stort och hur anhörigstödjare i kommunerna fungerar samt hur de kan stärkas och utvecklas . Regeringen borde ge ett sådant uppdrag. Gången efter en utredning av en misstänkt kognitiv sjukdom och diagnos skulle kunna se ut så att diagnos ges som ett besked från läkaren vid ett personligt, fysiskt möte där de anhöriga får en kontaktperson som blir ett stöd under hela sjukdomsförloppet. Kontaktpersonen lägger speciellt fokus på om det finns anhöriga under och ser till att deras behov tillgodoses. Kontaktpersonen blir en lots som hjälper de närstående att på ett smidigt sätt få kontakt med anhörigkonsulenter, biståndshandläggare och specialistsjuksköterskor. När den anhörige blir sämre och behöver plats på ett boende hjälper kontaktpersonen även till med de kontakterna. Det finns en anhörigkonsulent i kommunen som när den närstående blir allt sämre på ett snabbt och smidigt sätt kan hjälpa till eller lotsa vidare med praktiska och juridiska frågor. föreslår att regeringen ger i uppdrag att utreda förutsättningarna för att kontaktsjuksköterskor och anhörigstödjare ska kunna vara en naturlig del av en trygg och jämlik vård av kognitiva sjukdomar. Det finns mycket som talar för att det psykosociala stödet och hjälpen till anhöriga som drabbats av att ens partner har kognitiva sjukdomar bör standardiseras. Anhörigstödjare och kontaktsjuksköterskor kan göra stor nytta i att stödja familjer under hela sjukdomsförloppet. Förstärk primärvårdens möjligheter att ställa tidigare diagnoser Intresset för kognitiva sjukdomar har ökat. Det finns handfasta medicinska kunskaper om hur sjukdomsgruppen diagnostiseras och behandlas men den är fortfarande underdiagnostiserad och underbehandlad. Troligen finns flera anledningar. Patienterna kan ha svårt av egen kraft att klargöra vad som är deras problem. Många upplever att det finns bristande respekt för kognitiv svaghet. Vård och stöd för yngre personer och deras närstående som drabbats av kognitiva sjukdomar är ofta eftersatt och bristfällig. Tidig diagnostisering är av stor betydelse. Det är av avgörande betydelse att det finns en väl fungerande verksamhet för yngre med kognitiv sjukdom. Detta ställer krav på förmåga att följa med vid förändringar hos den som fått diagnos. Levnadsvanor och förändringar av livsstil kan innebära fördröjningar i sjukdomsförloppet. En väl fungerande behandling med symtomlindrande läkemedel och stöd till både den sjuke och närstående ger både ökad livskvalitet, kan fördröja vidare sjukdomsförlopp och kan möjliggöra att yngre drabbade kan bo kvar hemma längre. Sjukdom i hjärnan upplevs av många som stigmatiserande. Sjukvårdens organisation har ofta fokus på akutsjukvård, men har stor potential att kunna öka den medicinska kunskapen om och utveckla förmågan att handlägga kognitiva sjukdomar. Hur livet blir efter diagnos skiljer sig åt beroende på var den drabbade bor. I några få kommuner finns det mottagningar och dagverksamhet för personer som fått en diagnos i arbetsför ålder och även boenden för personer med tidigt debuterande sjukdom. Mottagningarna kan ha olika namn – minnesmottagning, kognitiv mottagning och specialistminnesmottagning. Gången efter en utredning av en misstänkt kognitiv sjukdom och diagnos skulle kunna se ut så att diagnos ges som ett besked från läkaren vid ett personligt, fysiskt möte där de anhöriga får en kontaktperson som blir ett stöd under hela sjukdomsförloppet. Kontaktpersonen lägger speciellt fokus på om det finns anhöriga under och ser till att deras behov tillgodoses. Kontaktpersonen blir en lots som hjälper de närstående att på ett smidigt sätt få kontakt med anhörigkonsulenter, biståndshandläggare och specialistsjuksköterskor. När den anhörige blir sämre och behöver plats på ett boende hjälper kontaktpersonen även till med de kontakterna. Det finns en anhörigkonsulent i kommunen som när den närstående blir allt sämre på ett snabbt och smidigt sätt kan hjälpa till eller lotsa vidare med praktiska och juridiska frågor. föreslår att det skyndsamt påbörjas ett metodiskt nationellt arbete att undersöka om det är möjligt att kunna ta fram digitala beslutsstöd i primärvården i syfte att systematiskt arbeta fram ett system riskprofilering av patienter som löper ökad risk att drabbas av kognitiva sjukdomar. Det krävs strukturerade arbetssätt för att identifiera riskgrupper. Ett sådant arbetssätt är digital diagnostik. Det handlar därutöver om till exempel att förbättra kvalitetsregister och användande av digital vårdinformation. Ge individen och samhället bättre förutsättningar att förebygga kognitiva sjukdomar Forskargruppen som blivit vägledande för WHO:s riktlinjer när det gäller att förebygga kognitiva sjukdomar, menar att patientgrupper i riskzonen kan påverka risken genom en mer hälsosam livsstil. Det handlar om att förändra sina vanor genom att se till att äta hälsosam kost, att träna, -vara socialt och mentalt aktiv och dessutom se till att hålla de blodkärlsrelaterade riskfaktorerna i schack. Vem som helst kan drabbas av kognitiv sjukdom, såväl människor som har en osund respektive sund livsstil. Dock finns det faktorer som kan spela in, och som är påverkbara. vill dock särskilt betona att vi inte tror på moraliska pekpinnar. Vuxna individer har ett stort eget ansvar och alla i samhället ett gemensamt att informera, motivera och sprida kunskaper och erfarenheter. föreslår att regeringen ger i uppdrag att se över och ta fram en nationell ersättningsmodell som uppmuntrar och långsiktigt stärker breda hälsofrämjande insatser, förebyggande åtgärder så som primärprevention och sekundärprevention samt insatser som stärker rehabilitering. Förbättra förutsättningarna för den kliniska forskningen har stor potential och goda förutsättningar att ta ytterligare steg när det gäller att utveckla diagnos och behandling av patienter med kognitiva sjukdomar och forskning inom kognitiv medicin. En nationell strategi ska utveckla och förvalta den svenska forskningstraditionen genom att skapa attraktiva forskningsmiljöer och utveckling av nya läkemedel, medicinteknik och diagnostik. En genomgång av läkemedelsbranschen visar att den forskning som bedrivs till betydande delar rör svåra sjukdomar och diagnoser så som cancer, infektionssjukdomar, immunologiska sjukdomar, neurologiska sjukdomar och hjärt-kärlsjukdomar. kommer mycket av fortsatt forskning och utveckling av vården handla om immunterapier, cellterapier, genterapier, alzheimer, antikroppar, kombinationsbehandlingar och Car-T-behandlingar. Det är glädjande att ett resultat av diagnostikforskningen innebär att ett enkelt blodprov kan utgöra ett viktigt underlag i att diagnostisera viss kognitiv sjukdom. Även om forskningen går framåt finns det enbart fyra läkemedel som samtliga enbart är symtomlindrande och påverkar inte sjukdomsprocessen. De genetiska formerna av kognitiv sjukdom är mycket få, men är troligen värdefulla för forskningen. Om man till exempel kan följa och undersöka både friska och sjuka medlemmar av en släkt med ärftlig Alzheimers sjukdom kan man lära sig mer om olika markörer för sjukdomen. Ny kunskap på det här området är särskilt viktigt eftersom det saknas helt tillförlitliga sätt att identifiera riskpersoner för Alzheimers sjukdom. Det är högst troligt att det är för personer med ärftlig Alzheimers sjukdom som de första botande behandlingarna kommer att komma. De kognitiva sjukdomarnas samhällskostnader i relation till forskningsanslagen i jämförelse med andra sjukdomar lever i inte, med statliga medel, upp till denna forskning. Internationellt är privata aktörer som exempelvis en stor finansiär av forskning. Kunskapen för att bota, behandla och förebygga kognitiva sjukdomar är relativt låg och ju mer vi forskar desto större kunskap får vi. Just nu är det framförallt mängden forskning som saknas. vill utveckla förutsättningarna för den kliniska forskningen och förvalta den svenska forskningstraditionen, prioritera forskningsanslagen för att bredda och fördjupa kunskapen om kognitiva sjukdomar. Det är av stor vikt att det finns möjlighet för samarbeten mellan hälso- och sjukvården, akademin, näringslivet och patienterna. Patienten är och kommer att vara en stor och viktig resurs i all vård. Därför måste samarbete med patienter och patientföreningar vara central i utvecklingen av ny teknik och nya metoder. Säkerställ regelbunden uppföljning och utvärdering gällande vården av kognitiva sjukdomar De nationella kvalitetsregistren underlättar uppföljning och utvärdering av vårdinsatser och processer, behandlingar och medicinering. En avgörande problematik med dagens register är att dessa inte alltid uppdateras i realtid. På grund av det kommer inte alltid ny kunskap vården och patienterna till del så snabbt som den skulle kunna. Därtill finns det inget övergripande system för dessa register. Vården av kognitiva sjukdomar inkluderande den traditionella demensvården måste följa riktlinjer gällande till exempel användande av läkemedel. vill att regeringen ger i uppdrag att säkerställa att vården av kognitiva sjukdomar och den traditionella demensvården följs upp och utvärderas mer metodiskt och kontinuerligt. Patienten har rätt till trygg och jämlik vård av kognitiva sjukdomar. Som ett centralt led i att säkerställa detta ska uppföljning och utvärdering regelbundet användas. Noria Manouchi (M)