mot · H9023699 · 2021-10-05 00:00:00 — Patienten har rätt till trygg och jämlik vård av kognitiva sjukdomar ställer sig bakom det som anförs i motionen om att ta fram och genomföra en nationell strategi för kognitiva sjukdomar och tillkännager detta för regeringen. ställer sig bakom det som anförs i motionen om att utreda förutsättningar att göra kognitiv medicin till en medicinsk specialitet och tillkännager detta för regeringen. ställer sig bakom det som anförs i motionen om att inrätta ett nationellt kompetenscenter för kognitiva sjukdomar och tillkännager detta för regeringen. ställer sig bakom det som anförs i motionen om att utreda behovet av ett brett nationellt kvalitetsregister för kognitiva sjukdomar och tillkännager detta för regeringen. ställer sig bakom det som anförs i motionen om att ta fram nationella riktlinjer gällande användande av och tillkännager detta för regeringen. ställer sig bakom det som anförs i motionen om att se över förutsättningar för specialistutbildad vårdpersonal inom kognitiv medicin och tillkännager detta för regeringen. ställer sig bakom det som anförs i motionen om att återställa personal- och kompetensförsörjningen inom vården av patienter med kognitiva sjukdomar och tillkännager detta för regeringen. ställer sig bakom det som anförs i motionen om att patienter med kognitiv sjukdom ska erbjudas fast vårdkontakt och tillkännager detta för regeringen. ställer sig bakom det som anförs i motionen om att se över förutsättningar för att genomföra samlade vårdkedjor med en vårdplan för patienter med kognitiva sjukdomar och tillkännager detta för regeringen. ställer sig bakom det som anförs i motionen om att prioritera kontaktsjuksköterskor och anhörigstödjare inom vården av kognitiva sjukdomar och tillkännager detta för regeringen. ställer sig bakom det som anförs i motionen om att förstärka primärvårdens möjligheter att ställa tidigare diagnoser gällande kognitiva sjukdomar och tillkännager detta för regeringen. ställer sig bakom det som anförs i motionen om att ge individen bättre förutsättningar att förebygga kognitiva sjukdomar och tillkännager detta för regeringen. ställer sig bakom det som anförs i motionen om att förbättra förutsättningarna för den kliniska forskningen och digitala utvecklingen inom kognitiv medicin och tillkännager detta för regeringen. ställer sig bakom det som anförs i motionen om vikten av regelbunden uppföljning och utvärdering av arbetet med kognitiva sjukdomar och demensvården och tillkännager detta för regeringen. Denna motion handlar om vad som krävs av vård och omsorg när den mänskliga hjärnans funktioner börjar att svikta. Förutom ett långvarigt lidande innebär kognitiva sjukdomar i sig en stor utmaning för vårt samhälle. Kognitiva sjukdomar benämndes tidigare oftast som demenssjukdomar, men under det nyare begreppet kognitiva sjukdomar finns det många flera variationer och grader. Dessa sjukdomar är ett av allra största folkhälsoproblem. målsättning är att de kognitiva sjukdomarna ska diagnostiseras tidigt, kunna behandlas och förebyggas. Alla ska ha förutsättningar och kunskap att göra goda livsval som främjar deras hälsa. Med förebyggande åtgärder kan färre människor drabbas. behöver ta människors hjärnhälsa på mycket större allvar. Nedan redogör vi för några av prioriterade reformer i syfte att säkerställa patientens rätt till trygg och jämlik vård av kognitiva sjukdomar: Vi föreslår att regeringen ger i uppdrag att ta fram och genomföra en gemensam nationell strategi för kognitiva sjukdomar. Vi föreslår att arbetet med den nationella cancerstrategin ska användas som modell för arbetet med att ta fram en nationell samlad strategi för kognitiva sjukdomar. En ny samlad uppdaterad nationell strategi som rör kognitiva sjukdomar och inkluderar demensvården ska lägga fast några högt ställda, tydliga och mätbara mål. Vi anser att nuvarande demensstrategi är ett första steg, men att mycket mer behöver och kan göras. Vi vill att det inrättas ett brett nationellt kompetenscenter för att ta tillvara vården, omsorgen och patienters kunskaper och erfarenheter av kognitiva sjukdomar som inkluderar demensvården men är bredare än så. Vi föreslår att det införs ett system med fast läkare och samordning av ett vårdteam, som ska vara patienten fasta vårdkontakt i vården av kognitiva sjukdomar. Vi föreslår att regeringen ger i uppdrag att utreda om det är möjligt och lämpligt att inrätta en medicinsk specialitet som innefattar grundläggande aspekter av kognition och förvärvad kognitiv nedsättning. Vi vill förstärka primärvårdens möjligheter att ställa tidigare diagnoser gällande kognitiva sjukdomar. Vi vill ge individen bättre förutsättningar att förebygga kognitiva sjukdomar. Kognitiva sjukdomar – när hjärnans funktioner börjar svikta Vi har valt att lyfta fram betydelsen av vården av kognitiva sjukdomar när den mänskliga hjärnans funktioner börjar att svikta. Förutom ett långvarigt lidande innebär kognitiva sjukdomar i sig en stor utmaning för vårt samhälle. Dessa sjukdomar är ett av allra största folkhälsoproblem. Dessa sjukdomar är ett av allra största folkhälsoproblem. Det handlar exempelvis om Alzheimers sjukdom, Frontotemporal demens (FTD) och body sjukdom där skadan finns i hjärnans vita substans. Generella riskfaktorer för att drabbas av kognitiva sjukdomar är bland annat hög ålder, diabetes, högt blodtryck, höga blodfetter, övervikt och rökning. För Alzheimers sjukdom specifikt är hög ålder, genetiska förändringar och skalltrauma de viktigaste kända riskfaktorerna. Sjukdomsförloppet vid kognitiv sjukdom kan delas in i fyra faser. De tidiga stadierna handlar ofta om att symtomen kommer smygande. Många kognitiva sjukdomar har i praktiken en ganska av olika symtom. Hur snabbt sjukdomen utvecklas är individuellt. I den inledande fasen har berörd person lindriga kognitiva besvär. Det innebär svårigheter på grund av att minnet och andra kognitiva funktioner inte fungerar som det ska, men att den drabbade fortfarande klarar av en vanlig dag. Vetskapen om vad sjukdomen innebär och osäkerheten hur den utvecklas och när olika funktioner kommer att svikta innebär emellertid stora påfrestningar för såväl den drabbade som närstående. I den andra fasen har funktionsnedsättningarna blivit så markanta att den drabbade kan klara sitt liv självständigt. Då behöver man mer hjälp och tillsyn för att klara vardagen. De kognitiva svårigheterna är mer omfattande vilket medför svårigheter att klara av aktiviteter i det dagliga livet. Arbetslivet är starkt påverkat. I den tredje fasen är funktionsnedsättningar så omfattande att den drabbade behöver ett särskilt/annat boende. Den som har kognitiva sjukdomar i denna fas har svårigheter att klara sitt dagliga liv – till exempel att sköta personlig hygien, och att klä på sig. Sammantaget gör svårigheterna det problematiskt att bo kvar hemma. i livet för en person med kognitiv sjukdom kännetecknas av en långvarig försämring av de funktioner som redan är nedsatta. Personen befinner sig nu ofta i ett tillstånd av omfattande kognitiv funktionsnedsättning som är konsekvens av att nervcellerna dör. Därutöver klarar man av allt mindre och känner inte igen sina nära och kära och har allt svårare att svälja. Därtill förlorar man i denna fas flera basala motoriska funktioner, som att till exempel kunna gå. Förmågan till att kontrollera urin och avföring blir undan för undan allt sämre och blir personen inkontinent. förlorar den sjuke även förmågan att kunna äta själv, vilket innebär att man har omfattande behov av hjälp och stöd att kunna få i sig tillräckligt med mat. Det finns forskning som visar att personer med kognitiv sjukdom får bäst vård på det boende där personalen känner den som är drabbad väl. Det är helt avgörande för kvaliteten på vården vid kognitiv sjukdom att känna personen som är sjuk. Det har till exempel stor betydelse för möjligheterna att hitta, tolka och lindra olika symtom. Det gäller även i livets slutskede. Det blir bättre för den som är sjuk i kognitiva sjukdomar om man fortsätter att vårda personen på boendet och inte förflyttar denne till ett sjukhus precis i livets slutskede. När den drabbade gång på gång råkar ut för infektioner och kanske upprepade vårdtillfällen på sjukhus till exempel för att behandla lunginflammationer är det viktigt att försöka trygga vården på det boende där den som är sjuk befinner sig istället för att till varje pris och i alla lägen skicka in personen som är sjuk till sjukhus. Utgångspunkter, begrepp och konsekvenser för den enskilde och för samhället Kognitiva sjukdomar benämndes tidigare oftast som demenssjukdomar, men under det nyare begreppet kognitiva sjukdomar finns det många flera variationer och grader. Kognition är en benämning på hjärnans förmåga att ta emot, lagra, bearbeta och plocka fram information och sedan använda sig av den. När man drabbas av kognitiv svikt fungerar inte dessa funktioner som . Det handlar därutöver om minskad förmåga till uppmärksamhet, försämrad rumsuppfattning och social förmåga. När svikten gradvis förvärras benämns den som kognitiv sjukdom. Bred definition av kognitiva sjukdomar Vi vill använda en bred definition av kognitiva sjukdomar. Definitionen av kognitiv sjukdom enligt DSM-5 är kortfattat att det finns belägg för att det skett en signifikant nedsättning av den kognitiva funktionsförmågan från en tidigare funktionsnivå inom en eller flera kognitiva domäner (komplex uppmärksamhet, exekutiva förmågor, inlärning och minne, språklig förmåga, perceptuell motorisk förmåga eller social kognition). Den nedsatta kognitiva funktionsförmågan begränsar den drabbade personens självständighet i vardagliga aktiviteter till exempel att man behöver hjälp att betala räkningar. Därtill att den nedsatta kognitiva funktionsförmågan inte förklaras bättre med någon annan form av psykisk ohälsa. Det är en stor skillnad mellan lindrig kognitiv funktionsnedsättning och kognitiv sjukdom och den skillnaden handlar om dess påverkan på vardagslivet samt graden av kognitiv nedsättning. Den sviktande kognitionen kan till exempel bero på känd kroppslig sjukdom, psykiatrisk sjukdom som depression, posttraumatiskt stressyndrom, utmattningssyndrom eller en tydligt pressad livssituation med ökad stress och koncentrationssvårigheter. Det innebär att den drabbade genom att få rätt behandling kan häva den kognitiva funktionsnedsättningen, något som inte är möjligt vid kognitiv sjukdom. Begreppet demenssjukdom används dock fortfarande av och i de nationella riktlinjer för vård och omsorg vid kognitiv sjukdom. Ordet demens betyder utan sinne, vilket är något missvisande då den som är diagnostiserad med en kognitiv sjukdom inte är utan sinne utan påverkad på många andra sätt. Svårigheterna är en följd av många olika sjukdomar som exempelvis Alzheimers sjukdom (som står för 60–av alla drabbade), vaskulär sjukdom eller kanske frontotemporal sjukdom. Det finns närmare 100 olika sjukdomar och sjukdomstillstånd och det är vanligt med blanddiagnoser, i synnerhet hos äldre patienter. I baseras diagnoser bland annat på ett internationellt diagnoskodssystem, ICD-10/11 och där används fortfarande demens varför begreppet demens ännu lever kvar. Många drabbas och fler kommer att göra det i takt med att befolkningen blir allt äldre. Patienterna är en grupp som märks lite. Forskningen är relativt ung och befinner sig ungefär där cancerforskningen var . Forskningsanslagen jämfört med samhällskostnaderna är relativt små. Många insjuknar i en kognitiv sjukdom insjuknar mellan 20 000 till 25 000 människor i i en kognitiv sjukdom. Sjukdomen är inte en naturlig del av åldrandet utan kan uppträda redan , dock ökar risken att drabbas med stigande ålder. Demenssjukdom är förknippad med dåligt minne och hög ålder, varför det kan vara missvisande. Det saknas entydiga uppgifter om hur många personer i som har en kognitiv sjukdom. har man utifrån demografi och prevalensberäkningar uppskattat antalet till ungefär 160 000 personer. Ny forskning pekar på att kognitiva sjukdomar har minskat något bland de äldsta. Det beror bland annat på förbättrade livsstilsfaktorer. Högre utbildningsnivå i befolkningen är sannolikt en annan orsak. Beräkningar och uppskattningar av antalet personer med kognitiv sjukdom är nu någonstans mellan 130 000 och 150 000. Denna skattning inkluderar inte personer med lindrig kognitiv funktionsnedsättning, som inte uppfyller de diagnostiska kriterierna på kognitiv sjukdom. Om man lägger till dessa personer är antalet berörda sannolikt fler än 200 000. I takt med ökande antal äldre i befolkningen är prognosen för att så många som ungefär 250 000 personer i kommer att vara drabbade. Siffrorna är osäkra och vi föreslår kvalitetshöjande åtgärder för bättre beslutsunderlag. Samhällskostnaderna beräknades till vilket överstiger den sammanlagda kostnaden för cancer-, hjärt- och kärlsjukdomar och stroke tillsammans. I takt med att befolkningen lever kommer konsekvenserna både för folkhälsa och samhället bli stort . Även yngre och anhöriga drabbas Även yngre personer drabbas av kognitiva sjukdomar mitt i livet med jobb, familj och kanske yngre barn. Familjen drabbas på ett direkt sätt, både socialt och ekonomiskt. Den stora gruppen som får diagnos tidigt känner sig ofta övergivna av hälso- och sjukvården. Detta vill vi uppmärksamma och ändra på. Kognitiva sjukdomar benämns ofta som de anhörigas sjukdomar då dessa innebär stora påfrestningar, hopplöshet och isolering inte bara för den drabbade utan även för anhöriga som ofta tidigt under sjukdomen märker att något är fel men inte riktigt vet vad. Som anhörig har man behov av råd, stöd och kunskap. Stödet över landet varierar stort och behöver utvecklas inom hälso- och sjukvården. Det sker en snabb utveckling och pågår lovande forskning inom kognitiva sjukdomar. Det är hoppfullt och hälso- och sjukvården kan förhoppningsvis tidigare diagnostisera Alzheimers sjukdom och bli allt bättre på övriga kognitiva sjukdomar. Den positiva utvecklingen handlar till exempel om: att paradigmskiftet från att tala om sena symtom som demens till att söka efter pågående sjukdom i hjärnan redan har skett och att fokus nu måste sättas på att leta efter orsaken att forskning visar att man kan leva med en kognitiv sjukdom , och av dessa utan symtom att utvecklingen på området är snabb med kontinuerligt nya upptäckter, exempelvis gällande att kunna ställa tidigare diagnoser att förbättra möjligheterna att själv påverka sin framtid både före och efter konstaterad sjukdom genom livsstilsförändringar och kognitiva hjälpmedel att kunna förskjuta symtomdebut eller försämring genom tidiga insatser att förskjuta kostnaderna genom att planera och stötta i tidigt skede, vilket ger i hemmet. Några stora utmaningar gällande nuvarande utveckling handlar till exempel om: att vi kan räkna med ökat tryck på specialistmottagningarna att merparten av utredningarna ska göras av primärvården att endast yngre, och patienter där man misstänker kognitiv sjukdom, remitteras att skiftet till sökande efter sjukdom blir ännu viktigare när man även på primärvårdsnivå får tillgång till välfungerande diagnostiska verktyg och kan följa sjukdomsförloppet med hjälp av blodprov. Det handlar då om att kunna se vilka förmågor hos patienten som behöver förstärkning och vilka som fortsatt kan främjas av aktivitet och träning. Allt detta visar tydligt på behoven av en mer samlad bred och ambitiös nationell strategi rörande kognitiva sjukdomar och fler diagnoser med koppling till hjärnan. Ta fram och genomför en nationell strategi för kognitiva sjukdomar vill att vi i tar fram och genomför en nationell strategi för kognitiva sjukdomar. Kognitiva sjukdomar är obotliga. målsättning är att de kognitiva sjukdomarna ska diagnostiseras tidigt, kunna behandlas och förebyggas. Alla ska ha förutsättningar och kunskap att göra goda livsval som främjar deras hälsa. Med förebyggande åtgärder kan färre människor drabbas. behöver ta människors hjärnhälsa på mycket större allvar. anser, på liknande sätt som när den förra borgerliga regeringen fattade beslut om att tillsätta en statlig utredning i syfte att ta fram analys och förslag till en nationell cancerstrategi, att regeringen nu bör ge i uppdrag att lämna förslag till en nationell strategi som kan svara upp mot de omfattande och växande behov som finns av tydlig strategi, riktlinjer och handlingsplaner för att kunna stärka och effektivisera och samordna arbetet med kognitiva sjukdomar. Vi föreslår att arbetet med den nationella cancerstrategin ska användas som modell för arbetet med att ta fram en nationell samlad strategi för kognitiva sjukdomar. En hörnsten i den svenska hälso- och sjukvården ska alltid vara att den som blir sjuk snabbt ska diagnosticeras, få tillgång till behandling och stöd av hög kvalitet. Behoven av nationell samordning är omfattande för att säkerställa jämlik vård för patienten. Det handlar till exempel om faktainsamling, väntetider, vårdkvalitet, stöd till människor som drabbats och deras anhöriga, kompetensförsörjning, jämlik tillgång till nya läkemedel, förebyggande åtgärder och rehabilitering. föreslår att regeringen ger i uppdrag att ta fram och genomföra en gemensam nationell strategi för kognitiva sjukdomar. En ny samlad uppdaterad nationell strategi som rör kognitiva sjukdomar och inkluderar demensvården ska lägga fast några högt ställda, tydliga och mätbara mål. Vi anser att nuvarande demensstrategi är ett första steg, men att mycket mer behöver och kan göras. Därtill ska en nationell strategi om kognitiva sjukdomar peka ut prioriteringar, specifika satsningar och hur regelbunden uppföljning och utvärdering ska genomföras så att arbetet kan förbättras och utvecklas. Strategin ska peka ut hur vi i gemensamt kan underlätta för alla människor som drabbats av kognitiva sjukdomar och deras anhöriga. Det är helt centralt i arbetet med att skapa mer av struktur, metodik och långsiktighet gällande ett brett nationellt samlat arbete med kognitiva sjukdomar och hälsofrämjande åtgärder att använda gemensamma begreppsstrukturer och definitioner av vad som är vad i ett folkhälsoperspektiv. Likaledes vilka begrepp och avgränsningar vi använder oss av gällande kognitiva sjukdomar. En nationell strategi för kognitiva sjukdomar inkluderande demensvården behöver bland annat innehålla nedanstående inriktning och prioriteringar. Nationella riktlinjerna och nuvarande finansieringssystem De nationella riktlinjerna har utvärderats då bedömning var att riktlinjerna hade haft ett stort genomslag och att förbättringar skett inom vissa områden men att utmaningar återstod att möta. Den senaste utvärderingen publicerades . bedömning var att de skett en utveckling inom vissa områden för personer med demenssjukdom, men att utmaningar kvarstår. Nuvarande finansieringssystem skapar inte tillräckliga incitament till samordning och samarbete inom vården och omsorgen. De flesta ersättningsystemen ersätter inte specifikt för samordnings- och samarbetsinsatser, utan ofta förväntas samordning och samarbete ske inom den ordinarie finansieringen. När samordning och samarbete inte ersätts riskerar sådana insatser att ses som en kostnad för verksamheten och prioriteras ner. Utred förutsättningarna att göra kognitiv medicin till en medicinsk specialitet Svensk hälso- och sjukvård håller en mycket hög medicinsk kvalitet. Läkare, sjuksköterskor, undersköterskor och alla andra kategorier av medarbetare i vården och omsorgen gör ovärderliga insatser under dygnets alla timmar. Trots att det rör sig om ett relativt enhetligt medicinskt område tas emellertid ännu inget samlat ansvar för läkares och annan vårdpersonals kompetens och kompetensutveckling inom området som rör kognitiva sjukdomar. Kunskapsfältet kognitiv medicin är utspritt på flera discipliner så som psykiatri, geriatrik, neurologi, intern- och rehabiliteringsmedicin. Flertalet diagnoser inom hjärnan och nervsystemets område är spritt på liknande sätt. I takt med att kunskapen om kognitiva sjukdomar ökar så accelererar också behovet av att ta ett samlat grepp. Därtill behövs ett samlat grepp kring fler diagnoser med koppling till hjärnan. föreslår att regeringen ger i uppdrag att utreda om det är möjligt och lämpligt att inrätta en medicinsk specialitet som innefattar grundläggande aspekter av kognition och förvärvad kognitiv nedsättning. Detta som ett av flera kommande steg att förbättra utbildning, tillvarata gjorda erfarenheter och förbättra forskningen om kognitiva sjukdomar. Specialistutbildad vårdpersonal inom kognitiv medicin Såväl specialistutbildning som allmän viktig kunskap för all personal inom vård och omsorg som möter patienter med kognitiva sjukdomar måste stärkas för att fler med kunskap och kompetens på ett professionellt sätt ska kunna möta de allt fler kognitivt sjuka. Ett exempel är Silviahemmet, ett nationellt utbildningsnav för specialistutbildning men såväl kommuner som regioner behöver ta ett ökat ansvar. Samtliga grundläggande vårdutbildningar ska förmedla relevanta kunskaper om gerontologi, geriatrik och kognitiva sjukdomar. Så är det inte . Alla grundvårdutbildningar ska anpassas till den demografiska utvecklingen i . Det behövs välutbildad personal i all vård som rör kognitiva sjukdomar och den traditionella demensvården. En väl fungerande vård för yngre personer kan ge ökad livskvalitet och fördröja vidare sjukdomsförlopp. God vård och stöd till anhöriga kan möjliggöra att yngre med kognitiva sjukdomar kan bo kvar hemma längre vilket också ger ökad livskvalitet. föreslår att samtliga grundläggande vårdutbildningar bör förmedla relevanta kunskaper om gerontologi, geriatrik och kognitiva sjukdomar. Alla grundvårdutbildningar ska anpassas till den demografiska utvecklingen i . Vård och omsorg ska ske så sammanhållet som möjligt utifrån den enskildes behov och perspektiv. Den ska lyfta livskvaliteten och med olika medel försöka skapa så mycket meningsfullhet som möjligt. Inrätta ett nationellt kompetenscenter för kognitiva sjukdomar Arbetet med att stärka kompetensen och kunskapen inom vården av kognitiva sjukdomar och den traditionella demensvården ska fortsätta. Detta sker bland annat genom strukturerad vidareutbildning vid det som är en sambandscentral och kunskapsbank inom demensvården, Silviahemmet. Silviahemmet arbetar bland annat med att samla, strukturera och sprida kunskap, samt sammanställa forskningsresultat. Vi vill utveckla detta vidare med Silviahemmet som ett bredare nav. vill att det inrättas ett brett nationellt kompetenscenter för att ta tillvara vården, omsorgen och patienters kunskaper och erfarenheter av kognitiva sjukdomar som inkluderar demensvården men är bredare än så. Silviahemmet är den naturliga startpunkten för det fortsatta arbete med att förstärka kompetensen inom vården för kognitiva sjukdomar. Specialistmottagningarna för minnesrelaterade sjukdomar skulle kunna få en huvudroll då mycket kunskap finns där. För att förstärka vården av kognitiva sjukdomar i sjukvårdsregionerna skulle en specialistmottagning i varje sjukvårdsregion kunna ackrediteras och utgöra ett nav som regionala . Vi föreslår att regeringen ska ge i uppdrag att utreda möjligheterna att kunna skapa ett nationellt . Det är emellertid en central utgångspunkt att detta möjliga ska ske inom befintlig myndighetsstruktur. Vi anser att arbetet med att ta fram de regionala cancercentrumen (RCC) kan tjäna som modell i detta arbete och att Silviahemmet är den naturliga utgångspunkten. Ta fram nationella riktlinjer för användande av Kvalitetssäkrad fakta är av högsta vikt för att kunna fatta rätt beslut. Dels för att vara ett stöd i utrednings- och uppföljningsprocessen och utvärdering av vårdinsatser och processer, behandlingar och medicinering. Dels för likvärdig och bästa behandling av personer med kognitiva sjukdomar. Osäkerheten om antalet drabbade är stor. Det finns inte några rikstäckande data över utredning, behandling och uppföljning av patienter med kognitiva sjukdomar.