sou · H8B347 · 2020-08-26 00:00:00 — Internationell forskning har visat på stora variationer i resultat från bl.a. institutionsvård. Detta innebär att vissa institutionsformer ger positiva resultat, medan andra i själva verket kan förstärka barnens problem.48 Dagens statistik kan inte fånga dessa risker. Framställan avseende ändring av förordningen (1981:1370) om skyldighet för socialnämnderna att lämna statistiska uppgifter och förordningen (2001:100) om den officiella statistiken (2019). 48Forte (2015). Barn och unga i samhällets vård – forskning om den sociala dygnsvården. Forsk- ning i korthet, s. 6. Frågor om funktionshinder är en bred samhällsfråga som berör samt- liga verksamheter inom kommuner och regioner. Kommuner har ett ansvar för att personer med funktionsnedsättningar får det stöd och den hjälp de behöver. De insatser som ges enligt LSS ska tillförsäkra den enskilde goda levnadsvillkor och främja jämlikhet och full del- aktighet i samhällslivet. Dock rapporteras det återkommande att det finns stora skillnader i hälsa, arbete och ekonomi för personer med funktionsnedsättning i jämförelse med övrig befolkning. I uppföljningen av funktionshinderpolitiken belyser Myn- digheten för delaktighet att personer med funktionsnedsättning har en betydligt sämre självskattad hälsa, sämre ekonomi och lägre syssel- sättningsgrad än övriga befolkningen. Uppföljningen visar också på skillnader mellan kvinnor och män, flickor och pojkar inom dessa områden. Det är en lägre andel kvinnor jämfört med män som arbe- tar i gruppen med funktionsnedsättning. Kvinnor har också ofta en sämre hälsa än män. Drygt hälften av kvinnorna skattar sin hälsa som god () jämfört med män med funktionsnedsättning där en större andel skattade sin hälsa som god (). Det är en köns- skillnad som inte återfinns i övrig befolkning. Det är inte heller be- lagt vad dessa könsskillnader består i då det saknas kunskap om detta. Resultaten i uppföljningen påvisar att det behövs bättre statistik, underlag och kunskap inom funktionshinderområdet.49 Av framgår att män i högre utsträckning får insatser enligt LSS jämfört med kvinnor, och skill- naderna är ännu större mellan pojkar och flickor.50 Könsskillnaderna är återkommande, men det saknas kunskap om anledningen till och konsekvenserna av skillnaden. Det är få personer som går från daglig verksamhet till arbete eller studier trots att ett syfte med insatsen är att stärka brukarens arbets- förmåga. av de 32 400 som hade daglig verksam- het 2014 gick över till ett lönearbete eller sysselsättning som varade . 51 Det saknas underlag för att göra fördjupade analyser av varför inte fler gör denna övergång. 49Myndigheten för delaktighet (2020). Uppföljning av funktionshinderspolitiken 2019. 50Socialstyrelsen (2019). Insatser och stöd till personer med funktionsnedsättning. 51Socialstyrelsen (2019). Insatser och stöd till personer med funktionsnedsättning. Statistiken för personer med funktionsnedsättning är inte tillräck- lig i förhållande till de behov som finns utifrån ett jämställdhetsper- spektiv men inte heller för att kunna följa utvecklingen och se vad insatserna faktiskt leder till. En utökad personnummerbaserad statistik är avgörande för att kunna avgöra vilka insatser och åtgärder som behövs för att nå bättre livsvillkor för personer med funktions- nedsättning. SKR har i ett positionspapper framfört att det be- höver säkerställas att det finns evidens för den vård och stöd som ges till personer med funktionsnedsättning. Kunskap om funktionshin- der behöver stärkas och nå ut för att bästa tillgängliga kunskap ska finnas vid varje möte med personer med funktionsnedsättning. Det behöver finnas uppgifter på nationell nivå för att bättre kunna följa upp och arbeta med åtgärder som främjar en god och jämlik hälsa för personer med funktionsnedsättning. Positionspapperet har tagits emot väl av funktionshinderrörelserna.52 Frågan om en samlad nationell statistik för missbruks- och beroende- vården har diskuterats . presenterade Socialstyrel- sen ett förslag om personnummerbaserad statistik. Missbruksutred- ningen noterade också brister i statistiken över missbruksvården.53 Kommuner och regioner har ett gemensamt ansvar för att tillhanda- hålla stöd och behandling till personer med missbruk eller beroende utifrån sina ansvarsområden. Problematiken vid missbruk och bero- ende är ofta sammansatt och insatser behöver samordnas för att möta individens hela situation. Missbruks- och beroendevården omfattar därmed ett brett spektrum av vård- och stödinsatser, som faller inom både det sociala och det medicinska området.54 Utifrån uppgifter som samlas i (ett hälsodataregister) redovisas en stor del – men inte alla – av sjuk- vårdens insatser för målgruppen personer med missbruk eller bero- ende. 52Sveriges Kommuner och Landsting (2017). Funktionshinder och delaktighet. 53Socialstyrelsen (2006), Förslag till en samlad statistik för missbruks- och beroendevården och SOU 2011:35. Bättre insatser vid missbruk och beroende. 2012/13:77, s. 11 och 15. Det om psykiatrisk sjukvård för skadligt bruk och beroende av alkohol, droger och läkemedel presenterar viss statistik som även skulle kunna använda för att utveckla en mer kunskapsbaserad verksamhet, men registret har än så länge en låg täckningsgrad. Dessutom fångar registret inte upp någon av de insatser som sker inom så nyttan för blir begränsad. förde ett metadonregister för metadonbehandling. Registret omfattade per- soner som varit aktuella inom något av de dåvarande programmen för metadonbehandling i , , , , och . Men registret är arkiverat hos . Den befintliga statistiken på området är behäftad med brister av olika slag som gör att den inte ger en samlad bild av de insatser som ges i landet. En starkt bidragande orsak härtill är att vården bedrivs av flera olika aktörer; hälso- och sjukvården, , Krimi- nalvården, privata vårdföretag, samt ideella organisationer. Uppgif- terna om den vård som ges inom olika sektorer är inte enhetligt redo- visade och samordnade. Den befintliga statistiken inom missbruksvården utgörs dels av personnummerbaserade individuppgifter, dels av ej personnummer- baserade individuppgifter dels av enbart mängdstatistik. Den finns endast delvis som officiell statistik, med de kvalitetskrav som gäller för sådan statistik. Statistiken ger praktiskt taget inga möjligheter att följa upp hur vården fungerar för de patienter eller klienter som vår- das. Det går inte ens att se hur många individer, totalt sett, som får insatser för sitt missbruk eller beroende.55 Enligt förordning om skyldighet för socialnämnderna att lämna statistiska uppgifter ska varje socialnämnd lämna uppgifter om åt- gärder enligt LVM. Med det avses beslutade insatser för personer med missbruk eller beroende. får emellertid inte regi- strera orsak eller resultat på individnivå. Det största behovet av personuppgiftsbaserad statistik inom miss- bruksvården avser uppgifter om öppenvårdsinsatser. Utöver upp- gifter om åtgärd eller insats får bara uppgifter om kön och ålder regi- streras. Det går därmed inte att följa vare sig individers vårdutnyttjande eller antalet individer som beviljats insatser . 55Socialstyrelsen (2006). Förslag till en samlad statistik för missbruks- och beroendevården, s. 7. årliga rapporter om insatser till vuxna personer med missbruk redovisar inga uppgifter om omfattningen av insatser för anhöriga eller närstående till personer med missbruk eller bero- ende. Enligt har framfört önske- mål om att sådana uppgifter ska redovisas av Socialstyrelsen.56 Syftet är att få information om omfattningen och karaktären av behand- lingsinsatserna för anhöriga eller närstående. menar att uppgifter om anhöriga inte behöver vara personbunden, men att en skyldighet ska finnas att lämna sådana uppgifter.57 Med personnummerbaserad statistik skulle det bl.a. bli möjligt att få svar på följande frågor: –Hur vanligt är det att personer har flera insatser ? –Finns det fungerande ”vårdkedjor”, dvs. i vilken utsträckning går personer från en insatsform vidare till en annan på ett planmässigt sätt, med syfte att uppnå rehabilitering? –Vilka personer får en enstaka vårdinsats och vilka personer vårdas gång på gång? –Hur ser vårdutnyttjandet ut för kvinnor respektive män? –Hur ser vårdutnyttjandet ut för yngre respektive äldre? Skulle orsak, resultat och behandlingsinnehåll registreras skulle det också bli möjligt att svara på vilken typ av insats som ger bäst resultat för olika grupper. 56Socialstyrelsen (2006). Förslag till en samlad statistik för missbruks- och beroendevården, s. 13. 57Socialstyrelsen (2006). Förslag till en samlad statistik för missbruks- och beroendevården, s. 18. 15.10.4 En ny lag om socialtjänstdataregister Utredningens bedömning: Den fortsatta utvecklingen av en kun- skapsbaserad socialtjänst behöver stärkas. I syfte att skapa lång- siktiga och stabila förutsättningar för en sådan utveckling bör den nationella officiella statistiken inom stärkas och utökas. möjlighet att behandla personuppgifter för nationell statistik bör därför utökas. En reglering av en utökad nationell statistik inom socialtjäns- tens område är godtagbar för vårt samhälle och proportionerlig i förhållande till det ingrepp i skyddet för den personliga integri- teten som det innebär. Utredningens förslag: Det införs en ny lag om socialtjänstdata- register. Utredningen föreslår i avsnitt 14.3 att det införs en bestämmelse i socialtjänstlagen om att verksamhet inom ska bedrivas i överensstämmelse med vetenskap och beprövad erfarenhet. Ett vik- tigt underlag för utformningen av verksamhet är bästa möjliga kunskap i form av data. Data kan användas som under- lag för beslut som är av betydelse för enskilda individer i behov av insatser inom , men är också betydelsefull för beslut om inriktning och planering på nationell nivå. En kunskapsbaserad socialtjänst förutsätter tillgång till relevanta analyser, statistik och forskning. Utan tillgång till sådan kunskap är det svårt för att bedriva en verksamhet förenlig med kravet på vetenskap och beprövad erfarenhet. Kunskap kan erhållas genom statistik på nationell nivå hos och de analyser utför på statistikunderlaget. Som framhållits har dock den nationella statistiken inom stora brister, särskilt inom barn- och ungdomsverksamheten och missbruks- och bero- endevården. Barn som växer upp i samhällets vård eller i familjer med återkommande ekonomiskt bistånd har mycket hög risk för ogynn- sam utveckling . En hög förekomst av skolmisslyckande är en nyckelfaktor för att förklara detta och omvänt är frånvaron av skolmisslyckande den starkaste skyddande faktorn. För barn som växer upp i samhällets vård sjunker övriga långsiktiga risker till hälf- ten om de tar sig genom gymnasiet jämfört med gruppen med skol- Att denna grupp barn får rätt stöd att klara skolan är bokstavligen livräddande.58 Utan individbaserad statistik och regis- terforskning hade denna kunskap inte kommit fram. Hur det ser ut på detta område för barn som får öppenvård är omöjligt att säga då uppgifter om dem endast samlas in som mängdstatistik. Det är inte tillräckligt att enbart registrera insatser inom olika områden, varmed avses både socialnämndens beslut om insatser och utförda aktiviteter. För att kunna bedöma vilka utfall olika insatser har krävs att får samla in bl.a. uppgifter om orsak till insats eller utebliven insats, aktivitet, samt resultat utöver insatsen/åt- gärden som sådan. Först då kan statistiken läggas till grund för en kun- skapsbaserad socialtjänst. statistikverksamhet för regleras av lagen och förordningen om den officiella statistiken. Lagen ger myndigheten stöd för att behandla personuppgifter för både officiell statistik och annan statistik. Behandling av känsliga personuppgifter och uppgifter om lagöverträdelser kräver dock sär- skilda föreskrifter av regeringen. Likaså krävs bestämmelser om upp- giftsskyldighet för de aktörer som ska lämna uppgifter för nationell statistik. Bestämmelser av sådant slag finns i förordningen om den officiella statistiken, förordningen om skyldighet för socialnämn- derna att lämna statistiska uppgifter och förordningen om utläm- nande av uppgifter som avser stöd och service till vissa funktionshind- rade. Vad gäller dessa bestämmelser om uppgiftsskyldighet så avser de fullgörande av en rättslig förpliktelse enligt artikel 6.1 c i EU:s dataskyddsförordning (se avsnitt 15.10.1). Regleringen är splittrad och inte alls sammanhållen. Förordningarna om uppgiftsskyldighet har inte heller – med något enstaka undantag –setts över. Lagen om den officiella statistiken är en bred reglering som tar höjd för statistikverksamhet inom ett flertal samhällsverk- samheter. Det finns därmed en risk att den inte kan erbjuda den precision eller de avgränsningar som krävs för en sådan mångfacet- terad verksamhet som , vilken innefattar behandling av känsliga personuppgifter, t.ex. hälsa, sjukdomar och missbruk och andra integritetskänsliga personuppgifter om enskilds personliga för- hållanden, t.ex. ekonomiskt bistånd. Som jämförelse kan nämnas regleringen av hälso- dataregister. Ett hälsodataregister är ett register där uppgifter om 58Socialstyrelsen (2010). Social rapport s. 228. enskilda individers hälsotillstånd registreras för uppföljningsända- mål. Vårdgivare har en skyldighet enligt lag att rapportera patient- relaterade uppgifter inom ett flertal områden. I lagen om hälsodata- register medges ”centrala förvaltningsmyndigheter inom hälso- och sjukvårdens område” att föra hälsodataregister. förvaltas hälsodataregister vid och Läkemedelsverket.59 Personuppgifter i ett hälsodataregister får behandlas för ändamålen framställning av statistik, uppföljning, utvärdering och kvalitetssäk- ring av hälso- och sjukvård samt forskning och epidemiologiska under- sökningar (3 § lagen om hälsodataregister). Ett hälsodataregister får endast innehålla sådana uppgifter som krävs för att nämnda ändamål ska kunna uppfyllas. Varje hälsodataregister regleras närmare i förord- ning. Som exempel kan nämnas medicinska födelseregistret, patient- registret och cancerregistret hos . I förarbetena till lagen om hälsodataregister bedöms samtliga ända- mål vara av ett högt samhälleligt intresse.60 Socialdataskyddsutred- ningen har bedömt att ändamålen därmed får anses ha grund i ett all- mänt intresse enligt artikel 6.1 e i EU:s dataskyddsförordning. Även i efterhand har regering och riksdag bedömt att ändamålsangivelserna avseende forskning är förenliga med dataskyddsdirektivet.61 konstaterar att lagen om hälsodata- register med anknytande förordningar innehåller flera olika skydds- åtgärder, bl.a. begränsning av vilka personuppgifter som får behandlas, regler om samkörning, sökbegrepp samt reglering av direktåtkomst och utlämnande på medium för automatiserad behandling.62 Uppgif- terna omfattas dessutom av absolut sekretess enligt 24 kap. 8 § OSL. Sekretessen kan visserligen brytas för forskningsändamål, men då krävs i de flesta fall ett godkännande av studien av en etikprövnings- nämnd enligt lagen (2003:460) om etikprövning av forskning som avser människor. Uppgifterna får enligt 21 kap. 7 § OSL inte lämnas ut om det kan antas att ett utlämnande skulle medföra att uppgif- terna behandlas i strid med dataskyddslagstiftningen. Vad gäller kravet på proportionalitet och förenlighet med det väsentliga innehållet i rätten till dataskydd ansåg utredningen att det 59Läkemedelsverket får enligt 3 kap. 14 § läkemedelsförordningen (2015:458) föra ett sådant hälsodataregister som anges i 1 § lagen (1998:543) om hälsodataregister. Registret får föras för att tillgodose behovet av uppgifter för de ändamål som anges i 6 kap. 1 § läkemedelslagen. 1997/98:108 s. 48. 2012/13:163 s. 26 f. 62SOU 2017:66 s. 502. får förutsättas att regeringen gjort en avvägning mellan behovet av olika hälsodataregister och intrånget i den personliga integriteten innan beslut fattades om att utfärda förordningar om de olika regist- ren. De krav på åtgärder för att skydda den registrerades rättigheter och friheter som EU:s dataskyddsförordning ställer upp fick därmed enligt utredningen anses uppfyllda i lagen om hälsodataregister. Ut- redningen förordade enbart mindre justeringar i lagen.63 Det finns ingen logisk förklaring till varför s.k. socialtjänstregister ska regleras på ett annat sätt än hälsodataregister. I proposition 1990/91:60 om offentlighet, integritet och ADB utta- lade regeringen att vissa register hos , regionerna (tidi- gare landsting), kommunerna och tidigare borde regleras i särskilda registerlagar. En sådan reglering är ett led i en allmän strävan att stärka skyddet för de registrerades integ- ritet i samband med nödvändig registrering av känsliga uppgifter i vissa myndighetsregister. Regeringen har, såvitt är känt för utred- ningen, inte ändrat ståndpunkt i denna fråga. Utredningen anser att den fortsatta utvecklingen av en kunskaps- baserad socialtjänst behöver stärkas. I syfte att skapa långsiktiga och stabila förutsättningar för en sådan utveckling bör den nationella officiella statistiken inom stärkas och utökas till att i större utsträckning motsvara de förutsättningar som finns inom hälso- och sjukvården. möjlighet att behandla per- sonuppgifter för nationell statistik ska därför utökas. En lämplig modellreglering är lagen om hälsodataregister. Det finns många likheter mellan hälso- och sjukvården och , men också olikheter. Utredningen anser att uppgift om orsak, som inte får samlas in av med undantag för uppgift om att hälsotillstånd utgjort orsak till och ändamål med ekonomiskt bi- stånd, administrativa frihetsberövanden samt enskildas hälsotillstånd när det gäller tvångsingripanden med stöd av LVM, kan liknas vid uppgift diagnos inom hälso- och sjukvården. 64 Uppgift om diagnos får samlas in av enligt lagen om hälsodataregister. Diagnos, liksom orsak, är en bestämning av vad som utgör proble- met. Uppgift om diagnoser är central för analyser, för forskarsamhället och för verksamhetsutveckling. Utredningen anser att detsamma gäller för den nationella officiella statistiken för 63SOU 2017:66 s. 503. 64Bilaga, förordningen om den officiella statistiken. samt för en kunskapsbaserad socialtjänst såvitt gäller uppgift om orsak. En annan utveckling inom som närmar sig hälso- och sjukvårdens arbetssätt är att allt fler insatser sker i öppna, frivil- liga former och utan behovsprövning. Det är enligt 4 kap. 2 a § SoL möjligt att erbjuda hemtjänst till äldre personer utan före- gående behovsprövning. Ungefär 164 000 personer, , har minst en beviljad hemtjänstinsats.65 Utredningen föreslår i avsnitt 17 att det ska blir möjligt för socialnämnden att tillhandahålla även andra insatser utan föregående individuell behovsprövning. Det är därför viktigt att och kan följa ut- vecklingen och kvaliteten inom och andra framtida, icke behovsprövade verksamheter. Den rättsliga grunden för behandlingen av personuppgifter för ändamålet nationell statistik är arbetsuppgifter av allmänt intresse i artikel 6.1 e i EU:s dataskyddsförordning. Vidare får enligt EU:s data- skyddsförordning känsliga personuppgifter behandlas för bl.a. statistik- ändamål, dvs. utan krav på samtycke från de registrerade. Av artikel 9.2 j i EU:s dataskyddsförordning framgår nämligen att behandling av känsliga personuppgifter är tillåten om behandlingen är nödvändig för bl.a. statistiska ändamål i enlighet med artikel 89.1 i EU:s data- skyddsförordning. I artikel 89.1 i EU:s dataskyddsförordning anges att behandling för bl.a. vetenskapliga eller historiska forskningsända- mål ska omfattas av lämpliga skyddsåtgärder i enlighet med EU:s dataskyddsförordning för den registrerades rättigheter och friheter. Av både artikel 6.1 e och 9.2 j i EU:s dataskyddsförordning fram- går emellertid att behandlingen inte kan stödja sig enbart på dessa artiklar för att vara tillåten. Rätten att behandla personuppgifter ska även vara fastställd i nationell rätt. Den nationella regleringen ska stå i proportion till det eftersträvade syftet, vara förenlig med det väsent- liga innehållet i rätten till dataskydd och innehålla bestämmelser om lämpliga och särskilda åtgärder för att säkerställa den registrerades grundläggande rättigheter och intressen. 65Socialstyrelsen (2019). Följa upp insatser som beviljats genom förenklat beslutsfattande om hemtjänst för äldre. Regeringsformens krav på proportionalitet Den naturliga regleringen för en central myndighetsbaserad behand- ling av personuppgifter inom ett sådant område som socialtjänst är lag. Genom reglering i lag står personuppgiftsbehandlingen på egna ben. Det är som ska ge medborgarna garantier om en säker och avvägd behandling av personuppgifter. Särskilt när det rör sig om betydande intrång i den personliga integriteten som sker utan samtycke och innebär övervakning eller kartläggning av den enskil- des personliga förhållanden (2 kap. 6 § RF, se avsnitt 15.10.2). Det gäller såväl behandlingen som sådan, reglering av ändamål och kate- gorier av personuppgifter som får samlas in, som uppgiftsskyldighet. Respekten för den kommunala självbestämmanderätten kräver dess- utom att uppgiftsskyldigheten gentemot kommuner och regioner regleras i lag och inte på förordningsnivå. En generell skyldighet för socialnämnderna att lämna uppgifter för nationell statistik till finns i 12 kap. 5 § SoL respek- tive 15 a § LSS, men denna reglering hindrar inte en mer specifik uppgiftsskyldighet i en registerlagstiftning. För övrigt bör en upp- giftsskyldighet mot privata utförare regleras i lag. Förvisso är den nationella statistiken för reglerad i en lag, lagen om den officiella statistiken. Men som framhållits be- dömer utredningen att den inte är ändamålsenlig och så precis som en förstärkt statistik inom kräver. Av 2 kap. 6 § jämte 2 kap. 20 § RF följer att en begränsning i skyddet mot ingrepp i den kroppsliga integriteten eller i den person- liga integriteten i ideell mening krävs reglering i lag. Utredningens bedömning är att en utökad nationell statistik för som sker utan stöd av registrerades samtycke kommer omfatta mer käns- liga personuppgifter än som samlas in och därmed innebära ett ingrepp. Uttalanden i lagmotiven ger uttryck för att redan det för- hållandet att omfattande eller känsliga informationsmängder hante- ras hos en viss myndighet kan ses som ett slags kartläggning som är av det slaget att grundlagsbestämmelsen ska anses vara tillämplig. Vid sådant förhållande gäller särskilda förutsättningar för be- gränsningar enligt 2 kap. 20–22 §§ RF. Ett sådant betydande intrång får medges endast för att tillgodose ändamål som är godtagbara i ett demokratiskt samhälle och det får heller aldrig gå utöver vad som är nödvändigt med hänsyn till det ändamål som har föranlett det. får inte heller sträcka sig så långt att det utgör ett hot mot den fria åsiktsbildningen såsom en av folkstyrelsens grundvalar och begräns- ningen får inte göras enbart på grund av politisk, religiös, kulturell eller annan sådan åskådning. Bestämmelsen ger uttryck för en pro- portionalitetsbedömning som utredningen återkommer till nedan och i utredningens konsekvensanalys (avsnitt 27). I sammanhanget bör dock noteras att all reglering av socialtjänststatistiken måste regleras. Det är emellertid endast de moment i verksamheten som utgör ett betydande intrång och i övrigt faller inom regleringen i 2 kap. 6 § RF som måste regleras i lag. Övriga frågor kan överlåtas till regeringen att besluta i förordningar, såsom skett beträffande lagen om hälsodataregister (se ovan). Begränsningar i skyddet för den personliga integriteten På den kommunala nivån, där insatserna utförs, innebär utredningens förslag inga förändringar med avseende på uppgifterna, i den meningen att uppgifter rörande individer som erhåller insatser redan finns regi- strerade hos kommunerna i deras verksamhetssystem.