sou · H8B336 · 2020-06-24 00:00:00 — Uppföljning och analys av de insatser som görs kan även, om den görs bra, leda till ett kontinuerligt lärande. Vilken typ av insats som krävs beror på vilken typ av problematik som uppmärksammats. Om den nationella uppföljningen exempelvis skulle visa på stora skill- nader i medicinska resultat avseende en viss diagnos mellan olika delar av landet kan en fördjupad analys både visa på vari skillnaderna består, vilken typ av problem som orsakar skillnaderna och vilken typ av insats som krävs för att komma tillrätta med detta. Det är centralt att verkligen förstå behovet av insats och se vilken aktör som behöver agera. Bör staten agera på området och i så fall hur? I detta avsnitt analyserar vi utmaningar och utvecklingsbehov som finns för nationell uppföljning och analys. Mot bakgrund av upp- draget har vi valt att fokusera på hur nationell uppföljning och analys kan utgöra ett underlag för ändamålsenliga insatser från regeringen för att bidra till att öka kvaliteten, jämlikheten och effektiviteten i hälso- och sjukvården. Vi har utifrån dialoger med olika aktörer och vår expertgrupp identifierat en rad olika utmaningar med och en del utvecklings- behov av den nationella uppföljningen och analysen. Dessa listas i korthet nedan och integreras sedan i den mer utförliga analys som vi gör med avstamp i vårt direktiv. Utmaningarna handlar om att: Nationell uppföljning och analys som grund för statens agerande •det är oklart vilken uppföljning och analys som regeringen behö- ver som underlag för sitt agerande samt hur beställarkompetens och mottagarkapacitet ser ut på , •myndigheterna efterfrågar en tydligare dialog med i syfte att bättre kunna förstå det faktiska behovet och därmed med större träffsäkerhet kunna leverera det som svarar mot detta behov, •det är önskvärt att kunna se effekter av ett specifikt initiativ, men möjligheten att påvisa effekter är ofta begränsad, •staten behöver en faktabaserad samlad bild över tillståndet i hälso- och sjukvården för att bättre kunna bedöma var staten kan göra ändamålsenliga insatser, •det görs mycket uppföljning av hälso- och sjukvården av olika aktörer, men det är svårt att få en överblick och samlad bild över den. Dessutom är det sannolikt så att trots att mycket görs finns det luckor som hindrar möjligheten att skapa en helhetsbild, •uppföljningsunderlag för agerande kan behöva tas fram med olika hastighet, beroende på behov. Det betyder att det både kan finnas behov av att snabbt få en bild av läget här och samt behov av uppföljning och analys av det som har skett . Den upp- följning som görs av myndigheterna speglar oftast händelser som ligger längre tillbaka i tiden, •analysen av uppföljningen stannar för ofta vid konstateranden. Mer ändamålsenliga analyser kan behöva utvecklas, bl.a. för att regeringen ska kunna omvandla den uppföljning som finns till agerande på policynivå, •det finns behov av dialog mellan staten, regionerna och kommu- nerna bland annat för att förstå analysen av uppföljningen. Nationell uppföljning och analys som grund för statens agerande Utvecklingsbehoven hanteras till viss del redan i en rad olika utveck- lingsprojekt (se t.ex. kapitel 9 och avsnitt 7.4). Det handlar bl.a. om att •det behövs ett större fokus på patientupplevelser, samt självupp- levd och självskattad hälsa. En utveckling behöver ske vad gäller patientrapporterade mått på effektivitet och kvalitet i vården, •tillgång till data saknas för vissa områden. är det viktigt att på ett effektivt sätt kunna använda den data som finns. Här kan det finns bakomliggande faktorer som handlar om förutsätt- ningar för uppföljning såsom lagstiftning, termer och begrepp, dataflöden samt tekniska förutsättningar, •vi noterar att det finns behov av ökad samordning och ökat sam- arbete såväl inom staten som mellan staten och andra aktörer när det gäller utvecklingen av den nationella uppföljningen. Vi kom- mer inte att fördjupa oss i detta behov nedan utan återkommer till det längre fram i betänkandet. Den funktion som utredningen enligt direktivet ska föreslå ska syfta till att följa upp regeringens reformer och satsningar på hälso- och sjukvårdsområdet samt analysera var behoven av statliga insatser är som störst för att säkerställa god vård. Funktionen blir således ett verktyg för att hantera några av de utmaningar med nationell upp- följning som vi har identifierat, men den kommer inte att kunna svara upp mot alla. Om regeringen vill hantera fler utmaningar än de en funktion kan möta så måste även andra åtgärder vidtas. Vi fördjupar oss nu i utmaningar med den nationella uppfölj- ningen som kopplar till vårt direktiv. Det gäller de utmaningar som finns avseende uppföljning och analys av statliga initiativ samt utmaningarna för att få en samlad bild av tillståndet och utvecklingen i hela hälso- och sjukvården som grund för regeringens agerande. Vi gör också en kort beskrivning av de utvecklingsbehov som finns avseende förutsättningar för uppföljning i form av tillgång till data m.m. Nationell uppföljning och analys som grund för statens agerande Utmaningar vid uppföljning och analys av statens initiativ En del av den nationella uppföljningen av hälso- och sjukvården som görs inom staten handlar om uppföljning av statens initiativ i form av satsningar och reformer. Eftersom ett av syftena med den funk- tion som utredningen har i uppdrag att förslå är att följa upp reger- ingens initiativ, analyserar vi här de utmaningar som finns på om- rådet. Statliga initiativ definierar vi som ett samlingsnamn för större initiativ från statens sida såsom satsningar och reformer. Statliga insatser ser vi som en mer begränsad insats från statens sida, t.ex. ett kunskapsstöd. Utifrån de myndighetsrapporter som vi har tagit del av ser vi att de statliga initiativ som främst följs upp är överens- kommelser, men även specifika reformer samt lagar och riktlinjer. Statliga initiativ är på ett sätt ett uttryck för regeringens prioriter- ingar, inom ramen för de möjligheter som regeringen har att styra hälso- och sjukvården. följer myndigheter, oftast eller Myndigheten för vård- och omsorgsanalys (Vårdanalys), som regel upp större sats- ningar och reformer, vanligtvis till följd av uppdrag från regeringen. Utredningen uppfattar att det inte alltid är tydligt varför den ena eller den andra myndigheten får i uppdrag att göra en viss uppfölj- ning. Exempelvis har följt upp satsningen på de stan- dardiserade vårdförloppen inom cancervården1 och reformen om kostnadsfria läkemedel till barn2. Vårdanalys har också följt upp och utvärderat flera statliga satsningar, bland annat kronikersatsningen3, PRIO4 och satsningen på kvinnors hälsa5. Även och Statskontoret gör uppföljningar av statliga initiativ och insatser rörande hälso- och sjukvården. Riks- revisionen är en del av kontrollmakt och arbetar bl.a. med effektivitetsrevision, dvs. granskning av förhållanden som rör sta- tens budget, genomförande och den statliga verksamhetens åtagan- den och resultat. Granskningen ska bidra till en utveckling som gör att staten, för allmänhetens bästa, får ett effektivt utbyte av sina in- satser.6 Granskning av hälso- och sjukvården sker alltså utifrån sta- Väntetider, patientperspektiv och strävan mot en jämlik cancervård. Uppföljning av reformen om kostnadsfria läkemedel till barn. 3Myndigheten för vård- och omsorgsanalys. Stöd på vägen. 4Myndigheten för vård- och omsorgsanalys. Psykisk hälsa – ett gemensamt ansvar. Lärdomar från PRIO och tidigare statliga satsningar . 5Myndigheten för vård- och omsorgsanalys. I väntans tider. 6www.riksrevisionen.se (hämtad 20.03.15). Nationell uppföljning och analys som grund för statens agerande Statskontoret ska på regeringens uppdrag bl.a. genom- föra utredningar, utvärderingar och uppföljningar av statlig och statligt finansierad verksamhet. I detta ingår att analysera verksam- heter och myndigheter ur ett effektivitetsperspektiv. Myndigheten ska också redogöra för utvecklingen av statens styrning av kommu- ner och regioner.7 Utredningen gör utifrån underlag vi har tagit del av, samtal som vihar fört m.m. bedömningen att uppföljning och analys av statens initiativ har en potential att utvecklas för att bättre bidra till en mer ändamålsenlig styrning och ett nationellt lärande, som i sin tur bidrar till högre måluppfyllelse. En utmaning i sådana uppföljningar är att det ofta är mycket svårt att uttala sig om vilka effekter en viss sats- ning faktiskt har haft. Orsaken är ofta satsningens innehåll och ut- formning tillsammans med bristen på data. Exempelvis är det mycket svårt att befästa vilken effekt kömiljarden egentligen haft på vänte- tiderna i den specialiserade vården. Även om förändringar ses går det inte att med tillräcklig säkerhet befästa om förändringen beror på kömiljarden eller andra samtida förändringar. I andra fall kan det också finnas problem med hur målen för satsningen är formulerade. Det finns exempel där målen är både otydliga, omfat- tande och svårmätbara, vilket gör det svårt att finna sätt att spåra satsningens effekter på flera målområden. Exempelvis är det över- gripande målet med satsningen på kvinnors hälsa att förlossnings- vården, primärvården och annan hälso- och sjukvård ska bli mer tillgänglig, säker, kunskapsbaserad, patientfokuserad och jämlik när det gäller att främja kvinnors hälsa.8 Med ett sådant brett mål är det svårt att hitta sätt att undersöka om så har skett. Väljer man att exempelvis undersöka om antalet bristningar har minskat är det mycket svårt att fastställa om detta var en direkt effekt av satsningen eller resultat av en allmän utveckling, exempelvis till följd av ökad kunskap och utbildning. Vidare kan det vara svårt att bedöma vad en specifik satsning gör för skillnad gentemot det övergripande målet för hälso- och sjuk- vården. Frågan är utifrån vilka av lagstiftarens mål som reformen slutligen ska utvärderas. Om man vill bedöma olika satsningars rele- vans för hela hälso- och sjukvården, det vill säga om det var rätt att 7Förordning (2007:827) med instruktion för Statskontoret. Myndigheten för vård- och omsorgsanalys. I väntans tider. Nationell uppföljning och analys som grund för statens agerande satsa en viss summa på ett visst område eller om pengarna skulle ha gjort större nytta om de satsades på ett annat område (yttre effek- tivitet), kräver det att satsningen är utformad så att det är möjligt. Uppföljningar av regeringens reformer och satsningar landar därför ofta i att belysa vad som gjorts inom satsningen och försök till en samlad bedömning och diskussion om vilken effekt den har haft. Däremot är det sällan möjligt att landa i en konkret slutsats om satsningens direkta effekt. En del av den här problematiken är troligtvis svår att undvika, men en del av den kan troligtvis åtgärdas genom satsningens eller reformens design (förutsatt att det är en reell, märkbar och synlig effekt som satsningen avser att uppnå) och behovsanalyser före en satsning eller reform beslutas. En annan faktor är att det kan ta tid innan man ser effekter av en satsning. När i tiden en uppföljning görs i förhållande till när en satsning genomförs kan också spela in vad gäller möjligheten att se effekter. Om man vill att uppföljning bättre ska kunna tala om vad initia- tivet har lett till bedömer vi att man behöver utforma initiativen så att de är möjligt att följa upp och effektutvärdera. En del är att säker- ställa att det finns data och att den som utvärderar har tillgång till den. Men frågan har många fler dimensioner, till exempel saknas ofta en så kallad baslinjemätning, vilket begränsar möjligheterna att stu- dera utvecklingen . Som beskrivs ovan är det dessutom ofta inte tillräckligt att enbart mäta tillståndet före och efter en insats för att utvärdera effekten. En del andra länder, såsom , ligger före i kunskapsbaserad policy där bland annat ran- domiserade studier eller kvasi-experiment är viktiga delar.9 I dessa ansatser skapas en kontrollgrupp genom att insatser införs i slump- vis utvalda grupper, vilket gör att man med mycket större säkerhet kan säga att en observerad förändring faktiskt beror på insatsen och inte på andra, dolda (eller kända) påverkande faktorer. Genom tätare dialog och samarbete mellan policyutformningen och uppföljningen inför en satsning skulle det vara möjligt att designa insatser som bättre kan följas. Att stärka möjligheterna att följa upp effekter av statliga satsningar och reformer är därför också en viktig utvecklingskomponent i den nationella uppföljningen. 9Se t.ex. ippsr.msu.edu/public-policy/michigan-wonk-blog/randomized-controlled-trials-public- policy; . Five Years On. 2018 samt Bärnighausen T. et al. Quasi- experimental study designs series-paper 1: introduction: two historical lineages. J Clin Epidemiol 2017;89:4e11. Nationell uppföljning och analys som grund för statens agerande Hur väl får regeringen en samlad bild av hälso- och sjukvården? Utredningen erfar att det är svårt för regeringen att skaffa sig en samlad bild av tillståndet och utvecklingen i hälso- och sjukvården baserat på alla de uppföljningar som görs av myndigheterna, av skäl som tidsbrist och egen analyskapacitet. Det finns således ett behov inom staten av en ökad samordning och strategisk styrning av hela den nationella uppföljningen. Detta har även uppmärksammats från myndighetshåll, bland annat har Vårdanalys i sin rapport mot marken rekommenderat regeringen att skapa en samlad plan för den nationella uppföljningen, där det tydliggörs vem som ska göra vad och när. Som beskrivs i kapitel 9 arbetar åtminstone sju av tio tillfrågade myndigheter med ansvar för hälso- och sjukvårdsfrågor, med nationell uppföljning.10 Av kapitel 9 framgår att flera av myndigheterna upp- skattar att en stor andel av medarbetarna ägnar sig åt arbete med uppföljning och analys. Vid vissa myndigheter finns det enheter eller avdelningar som har det som sin primära uppgift, medan andra myn- digheter har angett att det är en uppgift som åligger flertalet med- arbetare. Vi kan konstatera att det är en uppgift som många med- arbetare vid de statliga myndigheterna ägnar sig åt. De anställda som arbetar med uppföljning och analys i någon form företräder olika kompetensområden såsom statistik, kvantitativ och kvalitativ metod, nationalekonomi, hälsoekonomi, statsvetenskap och vårdutbildningar. Den enkät som utredningen har gjort visar att –2018 publicerade dessa sju myndigheter totalt 156 uppföljningsrapporter, varav 52 rapporter med regeringen som huvudsakliga målgrupp. Det innebär att regeringen i genomsnitt fick en uppföljningsrapport . Bara inom staten är det alltså flera myndigheter som bidrar med flera olika uppföljningar och analyser av hälso- och sjukvården. Där- utöver görs en hel del uppföljning av andra aktörer, såsom sjukvårds- huvudmännen själva och SKR. Några myndigheter har enligt sina instruktioner i uppdrag att ta fram årliga breda, övergripande lägesrapporter inom sina ansvars- områden. ska t.ex. lämna en årlig rapport om tillstån- det och utvecklingen inom hälso- och sjukvården och tandvården. 10De tillfrågade myndigheterna var de nio myndigheterna i för styrning med kunskap samt Myndigheten för vård- och omsorgsanalys. Nationell uppföljning och analys som grund för statens agerande Rapportens innehåll baseras framför allt på rapporter och samman- ställningar som och andra myndigheter har publi- cerat och riktar sig främst till beslutsfattare på nationell nivå. Såsom uppdraget till från regeringen är formulerat i förord- ningen förväntas inte myndigheten särskilt presentera slutsatser eller rekommendationer, uppdraget handlar om att ge en lägesrapport över tillståndet. Rapporten bygger på ett urval av områden, som myn- digheten har gjort, men det framgår inte varför myndigheten har valt just dessa områden. fokuserade rapporten på både lika och olika områden. Båda åren belystes aktuell utveckling, vår- dens organisation och styrning, patientsäkerhet, psykiatrisk vård samt tandvård. Därutöver fanns det områden som förekom endast ett av åren. I rapporten görs en genomgång av vad som är aktuellt på ett övergripande plan men det ges inget stöd i exempelvis prioriter- ingar mellan olika områden eller förslag på åtgärder på ett övergri- pande plan, dvs. sådant som inte är relaterat till en diagnos eller en nivå inom sjukvården. Ett annat exempel är Inspektionen för vård- och omsorgs (IVO:s) instruktionsenliga årliga rapport. Det är en sammanfattande analys av arbetet med tillsyn, tillståndsprövning och klagomål enligt patient- säkerhetslagen under det gångna verksamhetsåret. Rapporten är bre- dare än ovan nämnda rapport genom att den foku- serar både på hälso- och sjukvård och socialtjänst. Den beskriver de viktigaste iakttagelser, de åtgärder myndigheten har genomfört med anledning av de brister som myndigheten har sett och slutsatser. Rapporten Vad har sett 2019? ger en nationell översikt av läget i både hälso- och sjukvården och . Rapporten bygger på egen och andras data. Rapporten ger både övergripande beskrivningar och går in på 13 specifika verksamhetsområden. Några av de mest omfattande områdena är primärvård, somatisk specialist- sjukvård, barn och familj samt äldreomsorg. Sammanfattningsvis konstaterar att läget i vården och omsorgen är alltmer kom- plext. ser att många verksamheter påverkas av omvärldsfaktorer som exempelvis demografiska förändringar. I rapporten finns fem övergripande slutsatser på sådant som behöver förbättras som menar hänger ihop. har enligt sin instruktion regeringens upp- drag att lämna en rapport om utvecklingen av folkhälsan och dess bestämningsfaktorer. Rapporten spänner över ett vidare fält än Nationell uppföljning och analys som grund för statens agerande bara hälso- och sjukvård, men är betydelsefull för en samlad bild av hälso- och sjukvården. Rapporten ger en övergripande nuläges- beskrivning och där så är möjligt redovisas även utvecklingen . Rapporten – årsrapport är enligt myndigheten tänkt att utgöra ett kunskapsunderlag för i första hand regeringen. Rapporten synliggör olika aspekter av den ojämlika hälsan och hur den förändras . Vårdanalys har ingen reglerad uppgift att lämna en årlig rapport motsvarande de andra nämnda myndigheterna, men ska enligt sin in- struktion löpande redovisa till regeringen resultatet av sådana analy- ser, granskningar, uppföljningar och utvärderingar som avses i 1–3 §§ i myndighetens instruktion, dvs. ur ett patient-, brukar-, och med- borgarperspektiv följa upp och analysera verksamheter och förhål- landen inom hälso- och sjukvård, tandvård och omsorg. Utredningen kan inte bedöma om den uppföljning som görs sammantaget ger en heltäckande bild av tillståndet i hälso- och sjuk- vården, eller om förändrad mängd eller fokus skulle behövas. Där- emot kan vi konstatera att det är mycket som görs och att det även finns flera exempel där utgångpunkten är att ta en bred ansats om hälso- och sjukvården. Vi tolkar att det behov som finns hos reger- ingen delvis handlar om att det är många bilder som tas fram och att det finns behov av att foga samman dessa för att därmed bättre förstå hur man ska agera. Uppföljning och analys som grund för regeringens vidare agerande Ytterligare en utmaning för att få till en ändamålsenlig nationell upp- följning för regeringens behov är att myndigheternas uppföljningar inte alltid är utformade för att kunna vara underlag för vidare age- rande. Vi bedömer att behovet både kan handla om att snabbt kunna bilda sig en uppfattning av läget här och samt att få ett mer be- arbetat underlag. Regeringen tog 2018 initiativ till två regeringsuppdrag om en ut- veckling av den nationella uppföljningen, vilket också uppmärksam- mas i utredningens direktiv. Som framgår i kapitel 9 beslutades dessa till följd av förslag om en utvecklad nationell uppföljning. Uppdragen gavs till och Vård- analys. Uppdragen motiverades med att den nationella uppfölj- Nationell uppföljning och analys som grund för statens agerande ningen behöver förbättras så att den tydligare kan visa på omoti- verade skillnader i vårdens strukturer, processer och resultat, samt ge förutsättningar för att analysera vad dessa beror på. Myndighe- terna redovisade sina förslag . Vårdanalys avser att på av eget initiativ gå vidare med de förslag som myndigheten redovisade. Det pågår en rad utvecklingsarbeten vad gäller nationell uppfölj- ning, både vid myndigheterna och hos huvudmännen. Vid myndig- heterna sker det både som regeringsuppdrag och som egeninitierade initiativ (se kapitel 9). Flera av myndigheterna arbetar med att ut- veckla tjänster eller verktyg som innebär att man ska kunna ge snabbare och mer utvecklade underlag. I utredningens workshopar och dialoger har myndigheterna framfört att man önskar en tätare dialog med avseende frågeställning i uppdrag och förväntningar från regeringen. Det upplevs otydligt vilken typ av uppföljning och analys som regeringen behöver som underlag för sitt agerande. Med utgångpunkt från att de uppföljningar som regeringen får av sina myndigheter har potential att utgöra viktiga underlag för reger- ingen att fatta beslut om åtgärder och för att identifiera och for- mulera policyer, har vi studerat några slumpvis utvalda uppföljnings- rapporter som myndigheter har gjort för att se vilket stöd de kan utgöra för regeringen. Vi har även tittat på de uppdrag som reger- ingen har formulerat till myndigheterna för att förstå om regeringen ber myndigheterna om underlag för agerande och beslut. Vi kan konstatera att de uppföljningsrapporter som vi har studerat inte var utformade för att ge konkreta förslag på potentiella lösningar till problem och utmaningar. Regeringen hade dock inte uttryckligen bett om rekommendationer för agerande. Slutsatserna i dessa rap- porter ställer höga krav på mottagarens förförståelse och möjlighet att sätta sig in i dessa. Utredningen bedömer att det här är ett utveck- lingsområde för att åstadkomma en mer ändamålsenlig nationell uppföljning och analys. Förutsättningar för uppföljning och analys I inledningen av detta avsnitt pekade vi på utmaningar och utveck- lingsbehov när det gäller den nationella uppföljningen som utred- ningen har identifierat. Utvecklingsbehoven handlar bl.a. om förut- Nationell uppföljning och analys som grund för statens agerande sättningar för uppföljningen. Även i kapitel 9 uppmärksammar vi några centrala aspekter kring uppföljningens innehåll och förutsätt- ningar (se avsnitt 9.4). Detta är aspekter som har lyfts återkom- mande i olika sammanhang. Här krävs ofta samverkan mellan staten och hälso- och sjukvårdshuvudmännen. Flera utvecklingsinitiativ är redan igång (se kapitel 9 och avsnitt 7.4). Två områden där det finns behov av utveckling är indikatorer och andra uppföljningsinstru- ment för vissa områden samt tillgång till data. Dessa berör vi nedan. Vi kommer dock inte inom ramen för denna utredning ha möjlighet att fördjupa oss i dessa. Indikatorer och andra uppföljningsinstrument Det finns ett behov av utveckling av indikatorer inom vissa områden för att bättre kunna följa det som görs. Möjligheten att bättre kunna följa hälso- och sjukvården utifrån patientens perspektiv är ett område som flera, bl.a. utredningens patientreferensgrupp, har lyft som angeläget och nödvändigt att utveckla. Att skapa värde för patienten är kärnan i hela hälso- och sjukvården, varför utredningen instämmer i behovet att bättre kunna följa detta perspektiv. Det rimmar väl med inriktningen att hälso- och sjukvården ska vara patientcentrerad. En utveckling behöver ske t.ex. vad gäller patient- rapporterade mått (PROM och ) avseende effektivitet och kvalitet i vården samt självskattad hälsa. Det är även centralt att de mått som man har kan användas för ledning och styrning. Vård- analys skriver i rapporten mot marken att regeringens upp- följning bör avspegla kvaliteten i vården för en så stor del av patien- terna som möjligt.