sou · H8B314 · 2020-03-11 00:00:00 — Tillståndet kan sedan vara stabilt för att sedan försämras. Sjukdomen utvecklas med andra ord stegvis snarare än gradvis. Både förlopp och symptom varierar beroende på vilka områden i hjärnan som skadas. Vanliga symptom är nedsatt initiativförmåga, svårigheter att planera och genomföra saker, person- lighetsförändringar och gångsvårigheter. Det finns inga läkemedel som kan dämpa symptomen. Frontotemporal demens kallas även för pannlobs- eller frontallobs- demens. Symptomen brukar komma smygande på samma sätt som vid Alzheimers sjukdom, men minne och inlärningsförmåga är ofta inte påverkade i samma utsträckning vid frontotemporal demens. Sjukdomsförloppet kan sträcka sig över . Symptomen vid frontotemporal demens beror på var hjärnskadan uppstår. Vanligen är det i pannloben. Härifrån styrs bland annat koncentration, omdöme och impulskontroll. Personligheten hos den som insjuknar börjar långsamt förändras och allt oftare beter sig personen inadekvat eller omdömeslöst. Sämre initiativförmåga och flexibilitet är andra tidiga tecken, liksom plötsliga och till synes oför- klarliga vredesutbrott. Personen blir ofta apatisk, rastlös, självupp- tagen och känslomässigt avtrubbad. Förmågan att känna empati för- sämras gradvis. Även överkonsumtion av mat, rökning eller alkohol kan förekomma. I senare delen av sjukdomsförloppet brukar talet bli enahanda och mimiken stel och uttryckslös. Frontotemporal demens kan också starta i främre tinningloberna, i de delar av hjärnan som är avgörande för vår språkliga förmåga. När språkliga symptom domi- nerar brukar man tala om primär progressiv afasi (PPA).18 Frontotemporal demens förväxlas ofta med depression, utmatt- ningssyndrom eller annan psykisk ohälsa. Sjukdomen kan vara svår att upptäcka eftersom glömska, inlärningssvårigheter och andra typiska demenssymptom är ovanliga i början av sjukdomsförloppet. Det finns inget botemedel mot frontotemporal demens. Allvarliga beteendeförändringar, som svår ångest och rastlöshet, kan behandlas med läkemedel när inte omvårdnadsinsatser hjälper. Psyko- farmaka bör dock användas med försiktighet eftersom personer med frontotemporal demens är extra känsliga för detta. Lewykroppsdemens är ett tillstånd som liknar både Alzheimers sjuk- dom och Parkinsons sjukdom. Tidiga tecken i sjukdomsförloppet är trötthet samt nedsatt uppmärksamhet och rumslig orientering. Det är även vanligt med ökad fall- tendens och synhallucinationer, som kan vara skrämmande till sitt innehåll. Tidigt i sjukdomsbilden kan även symptom som är typiska vid Parkinsons sjukdom förekomma, såsom stelhet, begränsad mimik och ökad salivation. 3.4.3Stadieindelning och vanliga symptom Vid mild demens har minnesproblemen blivit tydliga funktions- hinder. Inbokade möten och namn på nära anhöriga kan glömmas bort. Vissa samtal kan vara svåra att följa med i. Orden kommer heller inte lika lätt som tidigare utan den sjuke kan få svårt att for- mulera sig. Även orienteringsförmågan kan märkbart ha försämrats. Plötsligt kan det vara svårt att hitta hem från bussen. För närstående är symptomen tydliga. De kan få höra samma fråga upprepas gång på gång. Den sjuke är ofta medveten om sina problem och försöker hitta strategier för att hantera dem. 18PPA finns i två former; semantisk demens, som försämrar ordförståelsen och förmågan att rätt benämna olika saker (bil, nyckel etc.) och progressiv icke-flytande afasi, som utmärks av ett trögt och ”upphackat” tal med många grammatiska fel. skamkänslor kan leda till att socialt umgänge och svåra situationer undviks. Irritation kan uppstå över att inte klara av enkla uppgifter. Symptomen vid medelsvår demens är fler och starkare. Minnespro- blemen tilltar, bl.a. försämras det s.k. episodiska minnet ytterligare. Den sjuke har allt svårare att plocka fram även gamla minnen. Språket påverkas så att det blir svårt att kommunicera. Bristande tidsuppfatt- ning och förmåga att koncentrera sig gör vardagen mer komplicerad. När hjärnskadan sprider sig kan den sjuke uppleva det som helt logiskt att gå upp mitt , klä på sig och gå till jobbet, även om han slutat arbeta . Många vänder upp och ned . Att klä på sig, tvätta sig och andra sysslor kan visa sig omöj- liga att göra på egen hand. Sjukdomsinsikten kan börja avta. Den sjuke blir inte sällan oföretagsam och inbunden. Andra kan börja vandra. Även psykiatriska tillstånd kan tillkomma, t.ex. akut förvir- ring, hallucinationer och vanföreställningar. Vid medelsvår demens blir det besvärligare att orientera sin kropp i rummet. Den sjuke tar ofta snedsteg, tappar balansen eller ”missar” toalettstolen. I den medelsvåra fasen brukar regelbundna insatser från sam- hällets vård och omsorg bli nödvändiga. Många behöver flytta till ett gruppboende eller annan särskild boendeform. Vid svår demens är stora delar av hjärnan skadad. symptom förvärras ytterligare, t.ex. orientering till plats, rum och tid. i sjukdomsförloppet kan det vara svårt att hitta till sovrummet i sin egen lägenhet. Talet försvinner helt eller inskränker sig endast till enstaka ord som kan upprepas gång på gång. Det blir allt besvärligare att klä på sig, sköta sin hygien och att äta. Ofta försvinner gång- förmågan. i livet är den sjuke oftast helt beroende av vård och omsorg. Många med demenssjukdom avlider till slut av lunginflammation, hjärtsvikt eller av annan sekundär sjukdom. Sekundära symptom (BPSD) Vid demenssjukdom kan en rad olika sekundära symtom uppträda. De brukar sammanföras under benämningen beteendemässiga och psykiska symtom vid demenssjukdom (BPSD). Detta omfattar en rad symptom som ofta är svåra att möta för anhöriga och personal. Det handlar om dels psykiatriska, dels rent beteendemässiga symp- tom. För BPSD finns ingen generell behandlingsmetod. Som vid all annan behandling måste symptomen tolkas och ses i sitt samman- hang innan åtgärder sätts in. Behandlingen omfattar bemötande, om- vårdnadsstrategier och i vissa fall läkemedel. När det gäller beteendemässiga symptom är det vanligt med vandringar fram och tillbaka i rummet. Att stoppa den som vandrar är oftast omöjligt och heller inte nödvändigt. Till saken hör att det är bra för musklerna och cirkulationen att röra sig, så länge man be- aktar säkerhetsaspekterna, dvs. risken att gå vilse eller att falla.19 En del personer med demenssjukdom börjar plocka saker och ta med dem för att sedan glömma dem någon annanstans. Detta kan väcka både den sjukes och omgivningens irritation. Det gäller att tänka ut bra sätt som personen kan få utlopp för ”plockighet” på. Vissa personer upprepar vissa beteenden gång på gång, exempelvis att öppna och stänga en dörr om och om igen, vilket kan väcka en del irritation. Om den demenssjuke tycks finna en mening i detta kan man helt enkelt ljudskydda dörren med mjuka lister eller försöka hitta andra ljuddämpande lösningar. Tillrättavisningar fungerar sällan. Om ett beteende behöver brytas, bör man helst avleda. Ett annat symptom är rop- och skrikbeteenden. Det är viktigt att snabbt försöka förstå bakomliggande orsaker, t.ex. om den sjuke har ont, lider av ångest, känner sig övergiven eller om är det något i miljön som inte är bra. kan ropande bero på epileptiska anfall. Vid rop- eller skrikbeteende bör personalen lägga upp en plan och pröva olika typer av omvårdnadsstrategier och läkemedel. När kognitiva symtom utvecklas snabbt, , hand- lar det ofta om akut förvirring (konfusion). En person med demens- sjukdom som plötsligt ändrar sitt beteende och blir orolig, aggressiv och kanske får hallucinationer kan vara drabbad av förvirring. Hos äldre personer bottnar det ofta i fysisk och psykisk ansträngning 19Bra skor är viktigt. En höftskyddsbyxa kan förstärka lårbenshalsen som är sårbar vid fall. En person som vandrar behöver också få i sig tillräckligt med mat . efter en operation eller på grund av smärta. Akut förvirring kan ock- så bero förstoppning, infektioner och läkemedelsbiverkningar. Akut förvirring kan behandlas och symtomen brukar gå tillbaka, förutsatt att tillståndet utreds och man kommer till rätta med orsaken. Miss- tanke om förvirring måste utredas skyndsamt. Vanföreställningar är inre föreställningar som bygger på en för- vrängd verklighetsuppfattning. Man kan känna sig förföljd av husets grannar som när som helst ska flytta in för att ta över lägenheten. Den drabbade är övertygad om att föreställningarna är äkta och låter sig sällan påverkas av rationella argument. Det är viktigt att komma ihåg vanföreställningen är logiska utifrån den sjukes perspektiv. Hallucinationer räknas liksom vanföreställningar till de psyko- tiska tillstånden. Synhallucinationer är inre bilder som den skadade hjärnan framkallar. Vid hörselhallucinationer uppfattar den drab- bade inre röster, knäppningar eller brusande ljud. Rösterna, som kan vara en eller flera, är ofta uppmanande eller kommenterande. Vid demens i medelsvår fas är dessa symptom inte ovanliga. Läkemedel kan övervägas om hallucinationerna väcker obehag och ångest hos den drabbade. En nytillkommen hallucination kan dock vara del i en förvirring, som måste utredas för att söka bakomliggande orsaker. Aggressivitet kan uttryckas verbalt eller fysiskt. Det kan ha olika anledningar, som exempelvis smärta, depression eller på att den sjuke misstolkar vårdaren eller tvärtom. En annan orsak kan vara agnosi, dvs. nedsatt förmåga att tolka sinnesintryck av olika slag. Detta kan drabba alla sinnen som smak, lukt, syn, känsel och hörsel. Det kan vara svårt att känna igen, trots att ögat fungerar som det ska. 3.5Beslutsförmåga och stöd till personer med nedsatt förmåga att kunna fatta egna beslut För personer som av olika skäl lider av kognitiv svikt kan det vara svårt att förstå information inför ett beslut, att komma fram till ett eget ställningstagande eller att kunna uttrycka ett beslut på ett be- gripligt sätt. Inom vård och omsorg är ändå utgångspunkten att per- sonen måste ges stöd och förutsättningar för att i första hand kunna fatta egna beslut och att han eller hon ska få vara så delaktig som möjligt i beslut som handlar om den egna vården och omsorgen. En bedömning av om en person kan ta ställning själv i en viss fråga förutsätter i allmänhet inte att personen testas eller att något speciellt instrument används, även om detta ibland kan vara av värde. På Kunskapsguiden finns temat ”Stödja äldre personers vilja” från . Temat är ett metodstöd som ger råd om hur personal kan stödja äldre personer med nedsatt beslutsförmåga. Arbetet med att stödja äldre personer att uttrycka sin vilja handlar om att skapa goda förutsättningar för varje äldre person att utifrån sina förut- sättningar uttrycka sin vilja. Målet är att alltid maximera personens inflytande över de insatser som erbjuds. I texten anges bl.a. följande. Bästa tillgängliga vilja innebär att utgå från att en persons vilja kan vara av olika kvalitet. Alla kan ge uttryck för sin vilja, men viljan kan när den uttrycks vara mer eller mindre stark. Hur stark viljan är kan bl.a. bero på hur bra eller dåligt underbyggd den är. Exempelvis kan viljan stärkas om personen får nya erfarenheter av en viss insats eller ny kunskap som övertygar personen. Det är viktigt att vara uppmärksam på viljans kvali- tet. Om den inte upplevs som tillräckligt stark är det viktigt att ge stöd för att säkra viljan. Det kan handla om att följa upp eller stödja personen att utforska sin vilja. För att uppnå bästa tillgängliga vilja listas sedan åtta steg: 1.Planera mötet eller tillfällena då personen ska erbjudas insatser och ge uttryck för sin vilja. 2.Skapa förutsättningar för personen att förbereda sig. 3.Skapa förutsättningar för personen att förstå informationen. 4.Skapa förutsättningar för personen att överväga vad han eller hon vill. 5.Skapa bra förutsättningar för personen att uttrycka sin vilja. 6.Ta ställning till om personen har gett uttryck för bästa tillgängliga vilja. I kapitel 7 beskrivs ingående vad som gäller enligt svensk rätt i fråga om krav på samtycke till vård och omsorg. Redan här kan dock kon- stateras att begreppet samtycke vållar huvudbry i äldreomsorgen. Rätten till självbestämmande inom innebär att in- satser ges på frivillighetens grund. Detta kan vålla problem om den enskilde inte alls har förmågan att ge något samtycke, t.ex. på grund av kognitiv svikt. finns ett tydligt formu- lerat krav på samtycke inom hälso- och sjukvården, vilket kommer till uttryck i 4 kap. 2 § patientlagen (2014:821). Där anges att hälso- och sjukvård inte får ges utan patientens samtycke om inte annat följer av denna eller någon annan lag. Innan samtycke inhämtas ska patienten få information enligt 3 kap. 3 § samma lag. Patienten kan, om inte annat särskilt följer av lag, lämna sitt samtycke skriftligen, muntligen eller genom att på annat sätt visa att han eller hon sam- tycker till åtgärden. Samtycket kan när som helst återkallas.20 Samtycke till medicinsk vård och behandling kan ges på olika sätt. Det kan ges uttryckligen genom tal eller skrift. Det kan även ut- tryckas mer vagt genom handling, ett s.k. konkludent eller tyst sam- tycke. Alla dessa former av samtycke bygger på att den enskilde fått erforderlig information som denne kan processa tillräckligt för att kunna lämna ett giltigt samtycke och sedan manifesterar sitt med- givande på något sätt. Samtycket är då ”informerat” och uttryckt. Ett inre samtycke innebär att den enskilde är fullt medveten om vad som händer och samtycker till de åtgärder som är aktuella. Dock manifesteras samtycket inte på något sätt, varför ett samtycke inte kan anses ha lämnats. I stället presumerar personalen att den enskilde samtycker till åtgärden. Det säger sig självt att det kan vara svårt att skilja ett inre samtycke från ett presumerat samtycke. förekommer uttrycket hypotetiskt samtycke. Till skillnad från vid inre samtycke är den enskilde inte medveten om vilken åt- gärd som saken gäller. Personalen antar, dvs. lägger fram en hypotes om, att personen skulle samtyckt om vederbörande haft möjlighet att sätta sig in i frågan och faktiskt lämna samtycke. Av detta förstår man att det inte är ett samtycke utan bara ett resonemang. 20Här förtjänar kanske påpekas att i praktiken har ett samtyckeskrav funnits inom vården redan före patientlagens tillkomst, vilket kunnat utläsas av bl.a. kraven på information, samråd och respekt samt uttalanden i förarbetena om att den enskilde i princip har en oinskränkt rätt att avstå från vård och behandling. Presumerade samtycken av olika slag är inte en laglig grund för vård eftersom ordalydelsen i 4 kap. 2 § patientlagen kräver att sam- tycket på något sätt kommer till uttryck. I förarbetena nämns inga undantag då man skulle kunna godta ett presumerat samtycke.21 22 I nödsituationer kan vård ändå ges. är det ett bekymmer att det saknas en rättslig grund för vård till den som på grund av ned- satt beslutsförmåga inte kan lämna ett informerat samtycke, annat än i rena nödsituationer. Beträffande torde alltjämt råda betydande osäkerhet kring olika samtycken, i synnerhet hos persona- len.23 Samtycke är inte ett krav enligt socialtjänstlagen, men någon grund för att ge omsorg mot den enskildes vilja finns inte.24 När den enskilde inte kan ge uttryck för sin vilja uppstår därför problem. I bilaga 4 till betänkandet Stöd och hjälp till vuxna vid ställnings- taganden till vård, omsorg och forskning (SOU 2015:80) finns en sär- skild bakgrundsredogörelse för hur man kan ge stöd till personer med nedsatt förmåga att kunna fatta egna beslut och vara delaktiga. Nedan följer huvuddragen. Att fatta beslut innebär att bestämma sig för en bland flera möjlig- heter. Man gör alltså ett val mellan olika handlingsalternativ. En per- sons beslutsförmåga – förstått som förmågan att förstå en situation, värdera risk och nytta och sedan välja alternativ samt kunna uttrycka ställningstagandet i en given fråga i en viss situation – beror på per- sonens fysiska, psykiska och intellektuella tillstånd i den specifika situationen. Nedsättningen av beslutsförmågan kan vara tillfällig, mer eller mindre permanent och variera . Beslutsförmågan kan också variera avsevärt beroende på vad som krävs för att kunna ta ställning i en viss fråga i den aktuella situationen. Därför är det vik- tigt att värdera beslutsförmåga utifrån varje unik situation. Beslutsförmåga beror i första hand av intellektuell (kognitiv) förmåga, i vilket inbegrips förmåga att resonera, lösa problem, tänka abstrakt, förstå språk och orsakssammanhang samt förmåga till in- lärning. Även andra mentala förmågor såsom kreativitet, personlig- 21SOU 2015:80 s. 409. 2013/14:106 s. 23Se t.ex. Ds 2003:47 s. 128; SOU 1984:64 s. 179; , nr 12/2013, s. 5. 24Här bortses från särskild tvångslagstiftning som finns på socialtjänstområdet. het och omdöme kan antas vara betydelsefulla, liksom kunskap och tidigare erfarenheter. Såväl beslut av större vikt som vardagliga be- slut kan bli svåra när den intellektuella förmågan är nedsatt, men i vilken utsträckning beror på hur komplicerat ett ställningstagande är och hur beslutsfattandet arrangeras. Med rätt stöd kan en person som potentiellt skulle ha ansetts sakna förmåga att fatta beslut i en viss fråga i stället själv ta ställning i frågan, alternativt göras delaktig i större utsträckning än vad som annars hade varit fallet. Eftersom framtida händelser per definition är hypotetiska är det nödvändigt att ha tillräcklig föreställningsförmåga men också för- måga till rationellt tänkande vid sitt beslutsfattande. Ett val mellan olika alternativ innebär en grad av osäkerhet och en förmåga att före- ställa sig olika utfall av beslutet. Man behöver kunna sätta sig in i möjliga situationer, alltså tänka abstrakt. Om det gäller ett beslut som berör en framtida situation behöver personen kunna tänka sig själv i ett annat tillstånd, med andra personer inblandade och even- tuellt på en annan plats. Osäkerheten om hur den hypotetiska situa- tionen kan komma att se ut kan vara stor och svår att föreställa sig. erfarenheter av situationer som liknar den hypotetiska kan vara svåra att bortse från och det är lätt att fastna i detta tänkande. Att fatta ett beslut förutsätter ett resonemang som man antingen kan föra inom sig, som ett samtal med sig själv, eller med andra verk- liga eller tänkta personer. Samtal kan därför vara en nödvändig del av tänkandet inför ett beslutsfattande. Människan är inte helt rationell. Grundläggande värderingar och önskemål är inte alltid stabila utan kan påverkas av nya erfarenheter och omständigheter i nya situationer. Därför måste hänsyn tas till personen i den givna situationen och man behöver vara medveten om det normala i att vara ologisk, ombytlig och att inte alltid se till sitt eget bästa. Studier med utgångspunkt i beslutsteori tyder på att människans val och beteende inte alltid kan förklaras av viljan att uppnå så mycket nytta som möjligt. Snarare är människan obenägen att ta risker. Kanske detta kan förstås som att människan strävar efter trygghet. Det är enkelt och energibesparande att göra på ett sätt som man känner igen. Vid beslutet utgår man från den kunskap som man har, men beslutet skulle kunna bli ett annat om man får nya erfarenheter. Beslut tenderar därför att vara föränderliga. Att i en beslutssituation uppfatta information om fördelar och nackdelar eller risk och nytta, minnas dessa och överväga vad som är viktigast innebär en hel del intellektuellt arbete. Såväl språkliga funk- tioner, abstrakt tänkande, minne och omdöme är involverade. Vid nedsättningar av intellektuella funktioner uppstår svårigheter med allt detta. Personer tenderar då att tänka konkret vilket kan vara otill- räckligt när det gäller hypotetiska scenarier. Det ingår också i en persons förmåga att ta ställning i en viss fråga att kunna uttrycka detta på ett begripligt sätt som dessutom står i rimlig överensstämmelse med hur risk och nytta sammanvägs. För- mågan att uttrycka sig med talat språk inbegriper många delar på olika språkliga nivåer; förmågan att minnas hur ord ska sägas, att hitta de ord som behövs och kunna formulera meningar samt att kunna ut- trycka sig på ett sammanhängande sätt. I allmänhet drabbas den språk- liga uttrycksförmågan som en konsekvens av den generella intellek- tuella nedsättningen men den kan också drabbas specifikt. Förmågan att uttrycka sig med skrivet språk följer oftast förmågan att uttrycka sig genom talspråk och på likartat sätt. Under livet ändrar sig den intellektuella och kommunikativa förmågan liksom omdömet av olika anledningar. Både mycket unga personer och mycket åldrade personer kan hamna i en situation där det är svårt att inse att man inte riktigt förstår eller kan göra sig förstådd. Man kan inte lita på ett beslutsyttrande om det genast följs av ett annat som motsäger det första, eller om det motsägs av att personen handlar i en annan riktning än vad yttrandet pekar på. Av den anled- ningen är det av värde att fundera över kommunikation och språk- förmåga i detta sammanhang, eftersom ord och avsikt inte alltid följs åt. När det gäller att bedöma en annan persons ställningstagande så som detta uttrycks, behöver man också veta hur väl genomtänkt det är och om det är grundat i en värdering av olika aspekter, såväl posi- tiva som negativa. Man behöver bedöma personens resonemang och om det som personen säger stämmer med vad han eller hon uttrycker i övrigt. Även stabilitet är viktigt, t.ex. att den person som ska be- stämma sig inte verkar tveksam. Ett beslut som är fattat i affekt kan vara instabilt, men det kan även ett beslut grundat enbart på ratio- nella skäl visa sig vara. Ställningstaganden kräver ofta att hänsyn tas till både rationella skäl och den känslomässiga inställningen. Beslut är situationsbundna. kan en person uppleva situationen annorlunda och beslutet bli ett annat. Det icke-verbala kroppsspråket står för den absolut största delen av den mänskliga kommunikationen. Människan använder mer eller mindre medvetet olika rörelser för att visa en avsikt, t.ex. skaka på huvudet för att uttrycka ”nej”. Man visar också känslomässiga reak- tioner på ett sätt som är direkt förståeligt och mer eller mindre spon- tant. Känslouttryck är en viktig del av kommunikationen. Detta sätt att kommunicera är oftast universellt. Känslouttryck och olika av- sikter visas också under tal, t.ex. mjuknar rösten när man känner ömhet medan den blir entonig och svag vid depression. Eftersom kroppsspråket inte är inövat utan till stor del omedvetet och nära förbundet med känsloupplevelser kan det också användas av perso- ner som kan använda det talade eller skrivna språket. När det gäller förvärvade hjärnskador drabbas beslutsförmågan på olika sätt och det finns många olika aspekter att väga samman. Hjärnans funktion kan vara störd i lägre eller högre grad och en skada eller sjukdom kan vara lokaliserad till ett mer begränsat om- råde eller i andra fall utbredd över stora delar av hjärnan. Skilda ut- bredningsområden för en sjukdom eller skada påverkar också intel- lektet och andra mentala funktioner på olika sätt. Generellt kan sägas att ju mer utbredd en skada eller sjukdom är, desto mer sannolikt är det att beslutsförmågan påverkas mer påtagligt. Detta beror på att de intellektuella funktioner som krävs för att kunna förstå och minnas information, bli medveten om aspekter av risk och nytta, göra en avvägning och sammantagen bedömning samt därefter på ett begrip- ligt sätt uttrycka beslut, involverar mycket stora delar av hjärnan. För att kunna förstå det som sägs krävs en tillräckligt god språk- förmåga; man måste känna igen ord och ords innebörd samt kunna förstå språkligt komplicerade yttranden. En aspekt av förståelse är förmågan att uppfatta och tolka abstrakta innebörder och dra slut- satser utifrån vad som är underförstått. Minnesfunktionerna spelar stor roll för förståelsen. Det hjälper inte att förstå enskilda ord eller satser när man har nedsatt förmåga att komma ihåg det man hört så länge som krävs för ett ställningstagande.