sou · H8B347 · 2020-08-26 00:00:00 — En väl utvecklad statistik kan bidra till kunskap som blir ett av flera viktiga underlag i den demokratiska processen, bl.a. kunskapen om vad som görs för medborgarnas skattepengar, hur mycket som görs och för vilka grupper insatser görs. Rättviseaspekten i verksamheten kan belysas genom statistiken, exempelvis vetskapen om insatser ges på lika villkor i en rättvis omfattning och hur utvecklingen ser ut . Nytta för brukarna och deras anhöriga Brukare, deras anhöriga eller andra personer såsom förvaltare, god man, personligt ombud, kontaktperson eller brukarorganisation som företräder brukaren ges genom statistiken mer kunskap, exempelvis avseende insatser till äldre. Inflytandet över valet av tjänster ökar ju mer brukaren vet om vilka insatser som andra grupper får i liknande situation eller med samma behov samt vilken nytta som olika alter- nativ kan ge. Statistik baserad på individen ger därmed en utökad möjlighet för dessa till påverkan. Nyttan för forskning och utveckling Personnummerbaserad statistik ger bättre möjlighet för tillämpad forskning och till professionell utveckling av vård och omsorg, stöd och service. Forsknings- och utvecklingsarbete förutsätter ofta upp- gifter som är baserade på individen. För att analysera och utvärdera effekter och resultat i kort och långt perspektiv är det av vikt att kunna följa individer . För detta behövs en individrelaterad statistik, både i form av övergripande årlig statistik och som utgångs- punkt för fördjupningsstudier – kvalitetsstudier – som är anpassade för olika ändamål och som ofta ställer krav på sambearbetningar med andra register. De senare studierna görs vanligtvis utifrån ett urval av individer. En lämplig urvalsram för sådana studier är ett nationellt individregister. Nyttan för inriktning och ledning av verksamheten på och regional nivå Individbaserade uppgifter utgör en viktig bas för kommuner och regioner i deras uppgift att planera, följa och analysera den verksam- het som de ansvarar för och resultatet som olika insatser ger. Det behövs därför möjligheter att kunna följa vilka insatser som enskilda individer konsumerar. Grupper av individer bör kunna följas genom hela vårdkedjan och över tiden. Det är också angeläget att kunna följa huvudmännens samlade verksamhet för att kunna diskutera och fatta beslut om gemensamma prioriteringar och resursfördelningar. Kunskap erhålls även genom nära kontakt med bl.a. de lokala bru- karorganisationerna. För att nyttan för kommuner och regioner ska uppnås måste en regelbunden återrapportering (genom tabeller, publikationer eller via databaser) ske av den information som samlats in till den natio- nella nivån. De beslut som fattas ska ske utifrån analyser av god kva- litet, vilket förutsätter tillgång till relevant statistik. gifter kan t.ex. tjäna som underlag för prioriteringsbeslut. För att veta, om resurserna fördelas så att personer med störst behov också får det mest omfattande insatserna, måste det finnas systematisk kun- skap om vem som får vilka insatser. Nyttan för verksamheten på central nivå Av särskild vikt är att belysa rättvis och lika behandling av insatser samt i vilken mån verksamheten är effektiv, dvs. i vilken grad målen för verksamheten uppnås i förhållande till insatta resurser. Med den mängdbaserade statistiken är det inte möjligt att följa upp verksam- heten utifrån de nationella målen om rättvisa och lika behandling i vården och omsorgen eller med avseende på effektivitet i resursut- nyttjandet, eftersom uppgifter saknas om brukarnas funktionsför- måga och om olika förhållanden i brukarens omgivning. 15.7.4Socialstyrelsen om risker med personnummerbaserad statistik I rapporter och skrivelser identifierar myndigheten risker vid personnummerbaserad statistik, vilka sammanfattas i detta avsnitt.12 I det följande har EU:s dataskyddsförordning beaktats i stället för den tidigare personuppgiftslagen som var tillämplig när flera av rapporterna och skrivelserna skrevs. En uppgift om att en viss individ har fått vård eller annat stöd på grund av sitt missbruk utgör en s.k. känslig personuppgift enligt EU:s dataskyddsförordning. Blotta vetskapen om att en sådan upp- gift samlas in för statistiska ändamål kan av en individ upplevas som en kränkning av integriteten, trots att uppgiften hanteras med sek- retess och inte används på obehörigt sätt. Det gäller oavsett om det finns en möjlig risk eller ej för att uppgiften kan användas på ett otillbörligt sätt. Det finns dock en tänkbar risk för att känsliga personuppgifter kan röjas i strid med de sekretessbestämmelser som gäller för upp- gifterna, vilket skulle kunna medföra en faktisk integritetskränkning för den enskilde. Ett sådant fall skulle t.ex. kunna inträffa om en 12Se särskilt (2001). Övergång till individbaserad statistik över vård och om- sorg/stöd och service – analys av vissa integritets- och sekretessfrågor, kap. 2.3–2.5. obehörig person av misstag fick tillgång till uppgifterna. För att hindra att en sådan situation uppstår har rigorösa säkerhets- rutiner vid insamling och fortsatt behandling av personuppgifter för statistiska ändamål. Något otillåtet röjande av känsliga personupp- gifter från har heller aldrig påvisats. Statistiken omfattar personer som i något avseende har behov av samhällets stöd och som därmed skiljer ut dem från den övriga be- folkningen. Denna riskkomponent är en viktig utgångspunkt vid en riskbedömning Följande punkter tar, enligt , fasta på olika risker för integritetskränkningar i nationella officiella statistik inom . –Personuppgifter används för annat ändamål än vård och omsorg, stöd och service. Ett argument mot att registrera personuppgifter för statistik- och forskningsändamål som förts fram av funktions- hinderrörelsen är att man då ”bryter en överenskommelse mellan brukaren och vårdgivaren”. Uppgiftsinsamlingen innebär att det förs in ett nytt moment i relationen mellan parterna, som inte hand- lar om anledningen till att den enskilde söker samhällets stöd eller hjälp. Mot denna uppfattning har i samrådsdiskus- sioner framförts att det i stället handlar om ett trepartsförhållande bestående av vård- och omsorgstagaren, biståndsbedömaren/vård- givaren och medborgarna/samhället. Den sistnämnda parten är finansiär av de insatser som ges, och för denne finns därmed ett legitimt intresse av viss kunskap om de insatser som ges. Kunska- pen kan t.ex. avse volymen, kostnaderna och resultatet avseende de gjorda insatserna. –Obehöriga kan få tillgång till uppgifter och orsaka skada för den enskilde. En komponent gäller på vilka sätt det kan förhindras att uppgifter sprids till obehöriga. Här åsyftas de sekretess- och säkerhetsmässiga aspekterna. En annan komponent, som också en stor del av diskussionen har ägnats åt, är att försöka ringa in och strukturera upp vilken typ av negativa effekter som kan drabba den enskilde, om uppgifter om honom eller henne kommer i orätta händer. Det möjliga ”skadepanoramat” kan beskrivas på olika sätt. En konsekvens skulle kunna vara att det uppstår en för individen generande kunskapsspridning. Med detta avses t.ex. att integri- tetskänslig information sprids utanför den enskildes privata krets Det kan innebära att andra per- soner i omgivningen bemöter och behandlar den berörda perso- nen på ett mer eller mindre negativt sätt. En större negativ konse- kvens kan vara att den enskilde drabbas av skada. Den kan vara av psykisk eller psykologisk art, dvs. att personen upplever ett lidande av att integritetskänslig information blivit känd av andra. Det kan också tänkas uppstå en skada av ekonomisk art eller en påverkan på den enskildes arbetssituation. –Känsligheten varierar beroende på typ av uppgift. I diskussionen om olika uppgifters grad av känslighet har uppgifter om brukarens funktionsförmåga ansetts tillhöra de mest känsliga. Bakgrunds- uppgifter som t.ex. ålder och kön torde vara betydligt mindre kon- troversiella. –Personnummerbaserad statistik kan leda till ifrågasättande av resur- ser för vård och omsorg. Ett skäl som anförts i diskussionen som en risk med en personuppgiftsbaserad statistik över vård och om- sorg/stöd och service är att den, genom sin möjlighet till flexibel och pregnant redovisning, skulle kunna ge som effekt att resurser till vissa brukargrupper kommer att ifrågasättas. Statistiken kom- mer, fullt utbyggd, att kunna visa betydligt tydligare än hur resurser, utförda insatser och antal berörda brukare hänger sam- man. Därmed skulle det bli lättare att ifrågasätta omfattningen av resurser till vissa brukargrupper och ställa krav på andra priori- teringar. Det är inte omöjligt att en sådan fråga skulle kunna aktua- liseras av en bättre statistik. Själva syftet med en utveckling av statistiken över vård och omsorg/stöd och service är dock att alla berörda parter i samhället ska kunna få en god kunskap om verk- samheten. Att olika delar av den offentliga verksamheten genom- lyses och i en öppen och demokratisk process relateras till var- andra är, enligt bedömning, att se som ett angeläget mål och inte som en risk. –Människor kan känna olust över att finnas i register. Ett skäl som anförts mot att införa en individbaserad statistik över vård och omsorg om äldre och stöd och service till personer med funk- tionshinder är att det kan skapa en olust hos vissa över att upp- gifter som rör honom/henne kan hamna eller de facto hamnar i ett sådant register. En sådan olust kan finnas hos vissa personer även om de inte befarar att registrets uppgifter kommer ut eller att de drabbas av andra negativa konsekvenser. Också detta argu- ment har vänts och vridits på i samrådsdiskussionerna. Det är otvivelaktigt så, att vissa personer kommer att uppleva denna olust, stark eller svag, kort- eller långvarig. Ingen kan rimligen kvan- tifiera denna problematik. uppfattning är att detta problem åtminstone kan mildras i stor utsträckning med olika åtgärder. En sådan är att begränsa uppgiftsinnehållet i ett före- slaget personregister, en annan att tydligt informera om sekre- tesskyddet för uppgifterna och den mycket strikta behandlingen och användningen av uppgifterna. Helt och hållet kommer dock inte olusten hos vissa personer att kunna undanröjas. –Ökad risk för missbruk av personuppgifter i register om sam- hällssystemet förändras i icke-demokratisk riktning. Denna punkt aktualiserades av företrädare för funktionshinderorganisationerna. De vill uppmärksamma risken för att personuppgifter om olika grupper i samhället kan komma att missbrukas på ett medvetet sätt, om en icke-demokratisk regim får tillgång till informatio- nen. anser att denna fråga har en mer principiell innebörd. Problemformuleringen kan ju sägas gälla all den per- soninformation som finns registrerad på olika håll i sam- hället, både inom privat och offentlig verksamhet. –Risk finns att brukares förtroende för vårdens utövare minskar. Om en person med behov av vård eller annat stöd p.g.a. sitt miss- bruk upplever ett obehag av att uppgift om hans/hennes miss- bruk och den insats som ges samlas in för statistiska ändamål, kan det innebära att personen ifråga drar sig för att söka hjälp, eller i värsta fall inte söker hjälp alls. Det finns en risk att man upplever sig som utsatt för en kontroll snarare än att man får hjälp. För att hindra att en sådan situation uppstår krävs bl.a. en tydlig infor- mation om ändamålet med uppgifterna, dvs. enbart statistik och forskning, samt att säkerheten i behandlingen av uppgifterna är rigorös. –Möjligheten att få vård under anonymitet påverkas. Det finns på många håll inom en strävan efter att underlätta för hjälpsökande och att tillhandahålla insatser utan behovsprövning och registrering. Detta är möjligt eftersom dokumentationsskyl- dighet enligt socialtjänstlagen när det gäller genomförandet av insatser är begränsad till individuellt behovsprövade insatser. slag om en statistik som täcker t.ex. hela missbruks- och bero- endevården innefattar bl.a. en uppgiftsskyldighet för samtliga spe- cialiserade behandlingsenheter som bedriver missbrukarvård. För att kunna fullgöra uppgiftsskyldigheten kommer även de verk- samheter som inte omfattas av dokumentationsskyldigheten att registrera uppgifter. Detta gäller även öppen vård som privata utförare och ideella organisationer bedriver med tillstånd enligt 7 kap. 1 § SoL. Det innebär en risk för att personer med missbruk eller beroende drar sig för att söka hjälp eller inte söker hjälp alls. Om behandlingsenheter, trots uppgiftsskyldigheten, ändå fort- sätter att tillämpa en praxis med vård under anonymitet kommer det leda till ett visst bortfall i statistiken. 15.7.5Socialstyrelsen vill ha en utökad personuppgiftsbaserad statistik har vid upprepade tillfällen i rapporter och skrivelser, , pekat på behovet av att utvidga individstatistiken rörande insatser.13 får individdata samlas in endast för en begränsad del av de öppna insatser som olika målgrupper inom och unga erhåller. Övrig information samlas till stor del in som mängdstatistik på frivillig basis från socialnämnderna, vilket medför att det inte är möjligt att se individens behov. 15.7.6Socialstyrelsen om behovet av författningsändringar har i flera skrivelser och rapporter redogjort för be- hovet av författningsändringar för en utökad personuppgiftsbaserad nationell officiell statistik. I en delrapport där behovet av en utvidgad datainsamling redovisades anför att även kommunerna är intresserade av en sådan statistik eftersom den behövs 13Socialstyrelsen (2019). Framställan avseende ändring av förordningen (1981:1370) om skyl- dighet för socialnämnderna att lämna statistiska uppgifter och förordningen (2001:100) om den officiella statistiken. för deras verksamhetsuppföljning.14 De hinder som diskuterades gällde främst förändringar i regelverken. Under de efterföljande åren har lämnat flera för- slag som alla har samma inriktning – den officiella statistiken ger endast en begränsad bild av de insatser som ges till t.ex. barn, unga och äldre, och borde utvidgas.15 När det gäller s.k. orosanmälningar anser myndigheten dock att det fanns skäl att avstå från en nationell datainsamling som innefattar individuppgifter.16 Ställningstagandet baseras på att orosanmälningar kan innehålla substantiella felaktig- heter och av den anledningen inte borde samlas i ett nationellt register. sammanställde 2015 en promemoria avseende vilka ändringar i förordningen om skyldighet för socialnämnderna att lämna statistiska uppgifter som myndigheten ansåg vara befogade.17 I promemorian framhölls bl.a. att nuvarande statistik inte kan beskriva verksamhet korrekt, samt att barn- och ungastatistiken är nödvändig som kunskaps- och planerings- underlag för att kunna förbättra den sociala barn- och ungdoms- vården. I en skrivelse till regeringen lyfter Socialsty- relsen särskilt behovet av en personuppgiftsbaserad statistik för barn och unga samt presenterar nödvändiga författningsändringar och en genomförd konsekvensanalys.18 I det följande sammanfattas identifierade behov av författningsreglering. Beträffande statistik om äldre är det uppfattning att det krävs en ändring i förordningen om den officiella statistiken för att uppgifter om funktionstillstånd hos äldre ska kunna behand- las. Däremot bedömer att kommunernas uppgifts- 14Socialstyrelsen (2019). Framställan avseende ändring av förordningen (1981:1370) om skyl- dighet för socialnämnderna att lämna statistiska uppgifter och förordningen (2001:100) om den officiella statistiken. Utveckling av statistik för barn och unga inom . Delredo- visning nr 2. Dnr 3435/2008; Anmälningar till om barn- och unga. En undersökning om omfattning och regionala skillnader, 2012. Hemställan inklusive promemoria om utvidgad statistik för barn- och unga inom , uppdrag och motiv. PM angående behov av ändringar i förordningen (1981:1370) om skyldighet för socialnämnderna att lämna statistiska uppgifter avseende insamling till registret över social- tjänstens insatser för barn- och unga. Framställan avseende ändring av förordningen (1981:1370) om skyldighet för socialnämnderna att lämna statistiska uppgifter och förordningen (2001:100) om den officiella statistiken, . skyldighet enligt förordningen om skyldighet för socialnämnder att lämna statistiska uppgifter rymmer uppgift om funktionstillstånd. Det finns inte någon skyldighet för kommunerna att lämna upp- gifter om insatser till brottsoffer för nationell statistik. För att garantera en heltäckande rapportering bedömer att förordningen om skyldighet för socialnämnderna att lämna statistiska uppgifter måste ändras och åtföljas av anpassningar i föreskrif- ter. Därefter avser påbörja ett arbete med att reguljärt samla in statistik som kan belysa insatser för brottsoffer. Inom individ- och familjeomsorgen får individdata samlas in endast för en begränsad del av de öppna insatser som barn och unga erhåller. Övrig information samlas till stor del in som mängdstatistik på fri- villig basis från socialnämnderna, vilket medför att det inte är möjligt att se individens behov. anser därför att socialnämnder- nas uppgiftsskyldighet i förordningen om skyldighet för socialnämn- derna att lämna statistiska uppgifter utökas till att omfatta fler öppna insatser för barn och unga än förordnande av kontaktperson. Dess- utom ser myndigheten att det är av vikt att samla in uppgifter om orsaker till insatser, detta avseende såväl orsaker hänförliga till barnet eller den unge som till vårdnadshavaren. För att detta insamlande ska bli ändamålsenligt är det nödvändigt att kunna behandla känsliga personuppgifter och uppgifter om lagöverträdelser m.m. Beträffande barn och unga anser att känsliga personuppgifter som kan framgå ur variabeln orsak till insats bör få samlas in, men det krä- ver ändringar i förordningen om den officiella statistiken. I förordningen om skyldighet för socialnämnderna att lämna statistiska uppgifter framgår inte vilka uppgifter som ska samlas in för att användas till officiell statistik. Som exempel kan nämnas upp- giftsskyldigheten om ekonomiskt bistånd, varav inte framgår vilka områden inom som omfattas av uppgiftsskyldigheten. De uppgifter som kommunerna lämnar till fram- går i stället av föreskrifter. anser att det inte är tillfredställande att uppgifter om enskilda som samlas in för framställning av statistik inom social- tjänsten enbart ska bestämmas genom myndighets- föreskrifter. Det gäller samtliga de områden inom som omfattas av förordningen om skyldighet för socialnämnderna att lämna statistiska uppgifter. I stället bör det regleras i en förordning, där det klart framgår vilka uppgifter om enskilda som ska omfattas Detta kan göras genom ändringar i nu gäl- lande förordning om skyldighet för socialnämnderna att lämna sta- tistiska uppgifter eller genom en separat förordning för varje social- tjänstregister eller statistikområde. Regeringen gav en särskild utredare i uppdrag att se över hur behandlingen av personuppgifter inom skulle regleras samt lämna de förslag till författningsändringar som utredaren ansåg behövliga för att åstadkomma en välfungerande och sammanhållen reglering av området. Regleringen skulle vidare syfta till att förbättra möjligheterna att framställa nationell statistik inom och göra verksamhetsuppföljning samt säkerställa kvaliteten på vård, omsorg och insatser inom socialtjänsten.19 I direktiven till utredaren anförde regeringen bl.a. följande: Ett viktigt underlag för utformningen av verksamhet och insatser är en ändamålsenligt uppbyggd statistik. Statistiken kan an- vändas som underlag för olika beslut som är av betydelse för enskilda individer som har behov av vård, omsorg och insatser inom bl.a. social- tjänsten. Detta gäller såväl de beslut som fattas på nationell nivå som de beslut som fattas på kommun- och landstingsnivå. Många av dessa be- slut förutsätter tillgång till relevant statistik. Exempelvis behövs stati- stik för att mäta effekter av olika insatser och de resultat som uppnås. Utan sådana mätningar är det svårt att systematiskt och fortlöpande utveckla och säkra kvaliteten inom bl.a. […].20 Det kan starkt ifrågasättas om den nuvarande mängdbaserade statistiken liksom bristen på uppgifter om t.ex. vilka insatser som ges, kan anses uppfylla de krav som bör kunna ställas på informationens innehåll, kvalitet och flexibilitet. Enligt regeringens mening behöver det klargör- as både i vilken mån personnummerbaserad statistik kan fylla dessa be- hov på ett mer ändamålsenligt sätt och hur förutsättningarna för att fram- ställa sådan statistik, i den mån det lämpligen bör ske, kan förbättras.21 Utredningen, som tog sig namnet , läm- nade sitt slutbetänkande i mars 2009.22 I betänkandet föreslog Social- tjänstdatautredningen en ny lag om behandling av personuppgifter 20SOU 2009:32 s. 424. 21SOU 2009:32 s. 432. inom samt en ny lag om behandling av personuppgifter. tog som sin utgångspunkt att social- tjänsten ska kunna bedrivas så effektivt som möjligt som enskilda personers integritetsintressen tas tillvara. Socialtjänstdata- utredningens överväganden resulterade i bedömningen att både kom- muner och privata utförare behöver vidare möjligheter för behandling av personuppgifter för både verksamhetsuppföljning och statistik. Bl.a. föreslog att respektive hälso- och sjukvården ska få behandla personuppgifter för gemen- samma verksamhetsuppföljningar mellan de båda verksamhetsom- rådena. förslog också att personuppgifter inom respektive hälso- och sjukvården skulle få be- handlas för gemensam verksamhetsuppföljning mellan de båda verk- samhetsområdena på central nivå hos . Beträffande frågan om nationell officiell statistik för delade uppfattning som framförts i ett flertal rapporter om fördelarna med personnummer- baserad statistik jämfört med mängdbaserad sådan. Socialtjänstdata- utredningen delade även avvägningar i rapporterna mellan det allmännas intressen av att erhålla uppgifter om den en- skilde individen och den enskildes integritet, och fann att övervä- gande skäl talade för en ny författningsreglering som inte hindrar användandet av personnummerbaserad nationell statistik i en ökad utsträckning än vad som råder inom . Någon när- mare konsekvensutredningen genomfördes dock inte av Socialtjänst- datautredningen utan den tog i huvudsak fasta på bedömningar. I den föreslagna lagen om behandling av person- uppgifter som presenterade går att utläsa att skulle få behandla personuppgifter för ett flertal ändamål utöver statistik, såsom uppföljning, utvärdering samt ut- veckling och säkring av kvalitet och tillsyn. Personuppgifter skulle också få behandlas för att genomföra gemensam uppföljning, utvär- dering och kvalitetssäkring av socialtjänst och hälso- och sjukvård. Den föreslagna lagen skulle för övrigt gälla för annan statistik än officiell statistik som fortsättningsvis skulle regleras i lagen och för- ordningen om den officiella statistiken. Kommunerna har , enligt 12 kap. 5 § SoL och 15 a § LSS, en skyldighet att lämna personuppgifter för ”angelägna statistiska ända- mål” till . föreslog en ut- ökad skyldighet för kommunerna att även lämna uppgifter för annan statistik samt för uppföljning, utvärdering och kvalitetssäkring. föreslog vidare att förordningen om skyldighet för socialnämnderna att lämna statistiska uppgifter samt förordningen om utlämnande av uppgifter som avser stöd och ser- vice till vissa funktionshindrade skulle upphöra att gälla och ersättas med ett antal nya förordningar. Dessa skulle komplettera den nya föreslagna lagen om behandling av personuppgifter och innehålla bl.a. uppgift om kategorier av uppgifter som Socialsty- relsen får behandla samt uppgiftsskyldigheter för kommunerna. föreslog följande förordningar. –Förordningen om behandling av personuppgifter om ekonomiskt bistånd –Förordningen om behandling av personuppgifter om insatser för barn och unga –Förordningen om behandling av personuppgifter om insatser för personer med missbruks- och beroendeproble- matik