sou · H8B363d3 · 2020-11-12 00:00:00 — Barnets inställning ska tillmätas betydelse i förhållande till hans eller hennes ålder och mognad. Av propositionen till patientlagen framgår i huvudsak följande om barnets inställning till vård eller behandling. I stad- gas en rätt för alla barn som är i stånd att bilda egna åsikter att fritt uttrycka dessa. För att en patient ska kunna ta ställning till frågan om vilken vård som ska ges, och eventuellt lämna samtycke till en vårdåtgärd, måste han eller hon ha förmåga att förstå den information som lämnas och överblicka konsekvenserna av sitt eget beslut. Man brukar ibland tala om beslutskompetens även i detta sammanhang. Ifråga om vuxna människor, dvs. personer , föreslår reger- ingen att hälso- och sjukvård inte får ges utan patientens samtycke om inte annat följer av lag. Barn kan också anses vara beslutskom- petenta i en viss vårdfråga, beroende på deras mognadsgrad och ut- veckling. Frågan om vilket inflytande barn ska ha i medicinska frågor är dock komplicerad och har avhandlats bl.a. i ett antal rättsfall och uttalanden. Centralt i diskussionen om barns möjlighet till inflytande är konflikten mellan å ena sidan barnets rätt till självbestämmande och integritet, och å andra sidan barns behov av skydd samt vård- nadshavarnas möjlighet att utöva sin skyldighet att tillgodose barnets behov. Regeringen vill understryka att principen om barnets bästa är intimt förknippad med barnets rätt att få uttrycka sina åsikter. De barn som har tillräcklig mognad för att tillgodogöra sig den behöv- liga informationen och överblicka konsekvenserna av sitt beslut i en Hälso- och sjukvårdslagen och patientlagen viss vårdfråga bör också ges möjlighet att ge sitt samtycke till en vård- åtgärd. Därför föreslår regeringen att det i patientlagen ska anges att när patienten är ett barn ska hans eller hennes inställning till den aktuella vården eller behandlingen så långt som möjligt klarläggas. Barnets inställning ska tillmätas betydelse i förhållande till hans eller hennes ålder och mognad. Barnet har även möjlighet att själv initiera en åtgärd. Det kan t.ex. handla om att genomföra en abort eller att få tillgång till preventivmedel. Hälso- och sjukvårdspersonalen har, tillsammans med vårdnadshavarna, ett ansvar för att utreda barnets inställning. Att det inte blir aktuellt när patienten är ett spädbarn torde stå klart. Det betyder dock inte att mycket små barn inte kan ha en inställning till en åtgärd och det är således viktigt att ge även dessa barn utrymme att få uttrycka sin åsikt. Vilken mognad som krävs för att ett barns inställning ska tillmätas betydelse måste bedömas vid varje enskilt tillfälle och är beroende av åtgärdens art och ange- lägenhetsgrad. Det är viktigt att understryka att även då ett barn är moget nog att själv fatta beslut om viss vård eller behandling bör hälso- och sjukvårdspersonalen sträva efter att ändå involvera vårdnads- havarna om inte barnet motsätter sig det eller att det inte kan anses vara till barnets bästa. Vårdnadshavarna har även fortsättningsvis ett lagstadgat ansvar för barnet, som kan vara i behov av råd och stöd i större utsträckning än en vuxen patient. Hälso- och sjukvårdsper- sonalen ska i det enskilda fallet göra en bedömning av om barnet kan anses ha uppnått den mognad som krävs för att hon eller han ska kunna ta ställning till en vårdåtgärd. Den individuella mognadsbedömningen får därmed ofta en helt avgörande betydelse för barns ställning i vår- den. Vilken mognad som krävs i det enskilda fallet beror på arten och på angelägenhetsgraden av den vårdåtgärd beslutet avser. Det kan exempelvis vara skillnad mellan att samtycka till en undersökning och till en läkemedelsbehandling eller ett kirurgiskt ingrepp. Det cen- trala för bedömningen av om barnet ska anses moget nog att ensam få ge sitt samtycke till en sjukvårdsåtgärd är om barnet förstår hälso- och sjukvårdsinsatsen samt vilka konsekvenser insatsen kan få. Redan ett litet barn bör kunna begära och få ett sår omplåstrat; det krävs emellertid en avsevärd mognad för att barnet ska anses ha ett själv- bestämmande över mer omfattande behandlingar och ingrepp. I de flesta fall är det hälso- och sjukvårdspersonalen som får bedöma om det enskilda barnet är tillräckligt moget för att själv kunna ta ställning till den aktuella vårdfrågan. Om ett barn har varit sjukt länge har hälso- Hälso- och sjukvårdslagen och patientlagen och sjukvårdspersonalen ofta byggt upp en långvarig relation med barnet. En sådan relation i kombination med en kunskap om de åt- gärder som är aktuella ger en bra grund för att bedöma om barnet har den mognad som krävs för att hon eller han ska kunna vara del- aktig i beslutet om en vårdåtgärd.5 Av författningskommentaren till bestämmelsen i patientlagen fram- går i huvudsak följande. Paragrafen, som kompletterar bestämmel- serna om samtycke, avser att kodifiera den praxis som utvecklats när det gäller barns inflytande inom vården. Paragrafen har sin grund i bestämmelsen i 6 kap. 11 § om att i takt med barnets stigande ålder och utveckling ta allt större hänsyn till barnets syn- punkter och önskemål i frågor som rör barnets personliga angelägen- heter. Ett barns inställning till viss vård eller behandling ska klarläggas så långt som möjligt. Att ett spädbarns inställning inte kan klarläggas torde stå klart. Även mycket små barn kan emellertid ha en inställning till en åtgärd och det är viktigt att ge barnet utrymme att få uttrycka sin åsikt. Barnets inställning till den aktuella vården eller behand- lingen ska tillmätas betydelse i förhållande till hans eller hennes ålder och mognad. Vilken mognad som krävs för att ett barns inställning ska tillmätas betydelse måste utredas vid varje enskilt tillfälle och är beroende av den planerade vårdens art och angelägenhetsgrad. Som utgångspunkt är det vårdnadshavaren som har beslutanderätt i frågor som rör barnet. Det är dock inte nödvändigt att i alla situationer in- hämta samtycke från vårdnadshavaren. Det centrala för bedömningen av om barnet ska anses moget nog att ensamt få besluta om viss vård eller behandling är om barnet kan tillgodogöra sig relevant informa- tion och överblicka vilka konsekvenser som hans eller hennes beslut kan få. Det krävs en avsevärd mognad för att ett barn ska kunna ta ställning till mer omfattande behandlingar och ingrepp. Yngre barn kan däremot på egen hand i vissa fall samtycka till enklare åtgärder. Barnets möjlighet att bestämma får inte medföra att vårdnadshava- ren frånsäger sig sitt ansvar som beslutsfattare utan att barnet känner sig moget för det. Hälso- och sjukvårdspersonalen bör också göra 2013/14:106 s. 64–67. Hälso- och sjukvårdslagen och patientlagen väl avvägda mognadsbedömningar som inte resulterar i att barn av- krävs beslut som de inte känner sig mogna att fatta.6 56.3Tolkning i den praktiska tillämpningen I att informera och göra patienten delaktig står det bl.a. följande.7 Personer kan i vissa situationer vara beslutskompetenta och får då bestämma själva. Självbestämmandet handlar då om att till exempel vara delaktig i medi- cinska beslut, det vill säga att samtycka till eller ha rätt att säga nej till vård och behandling. Först måste dock en individuell mognadsbe- dömning göras för att få svar på frågan om barnet har förmåga att tillgodogöra sig den information som ges och överblicka konsekven- serna av sitt beslut. Olika beslut kan kräva olika mognadsgrad. Det kan exempelvis vara skillnad mellan att samtycka till en undersök- ning och till en läkemedelsbehandling eller ett kirurgiskt ingrepp. Frågans art och komplexitet samt beslutets konsekvenser är också styrande för bedömningen av barnets självbestämmanderätt i det en- skilda fallet. Bedömningen av en underårig patients mognadsgrad och beslutskompetens görs i varje enskilt fall av den som ansvarar för vården och behandlingen. JO har i dnr 3153-2016 uttalat att 4 kap. 3 § patientlagen har sin grund i 6 kap. 11 § FB. Vem eller vilka som ska lämna sitt samtycke till vård eller behandling av ett barn bedöms därför utifrån samma principer som i , enligt JO. Beslutet rörde vård och behandling inom BUP för en 14-årig flicka. Vårdinsatser av BUP menade JO var av mer ingripande betydelse för ett barn. Ett barn som är kan endast i undantagsfall anses ha uppnått den mognad som krävs för att överblicka konsekvenserna av att delta i en sådan behandling. Utgångs- punkten enligt JO är därför för ett barn i den åldern att behandlingen bara får ske med båda vårdnadshavarnas informerade samtycke. 2013/14:106 s. 119 och 120. 7Socialstyrelsens handbok att informera och göra patienten delaktig (2015) s. 17. Hälso- och sjukvårdslagen och patientlagen liknande fråga berördes i dnr 3154-2016. Det rörde en flicka i 13– . JO ansåg att ett barn i den åldern i många fall uppnått en sådan mognad att barnet själv kan bestämma om han eller hon vill tala med en kurator eller någon annan ur personalen på skolan, utan att barnets vårdnadshavare behöver samtycka till det. Skolhälsovår- den hade remitterat flickan till BUP. JO upprepade att det endast är i undantagsfall som en 14-åring får anses ha nått den ålder och mog- nad som behövs för att, utan sin eller sina vårdnadshavares samtycke själv kan bestämma om hon ska ges en remiss till BUP. JO uppfat- tade emellertid att vårdgivaren gjort bedömningen att flickan var till- räckligt mogen för att själv ta ställning till vården och förfoga över sekretessen samt att det saknades skäl att ifrågasätta den bedömningen. Studien omfattar ett fåtal avgöranden från . Det är ovanligt med avgöranden som hänvisar till de relevanta bestämmelserna. har gjort det i några fall, se t.ex. beslut dnr 6944/2018. I avgörandena görs sällan någon tolk- ning av ett barns bästa utan det poängteras att barnets bästa ska beaktas. Det påpekas också att barnet och vårdnadshavaren ska få informa- tion och att barnets inställning ska klarläggas. Nedan följer en presentation av enkätsvaren för yrkeskategorin barn- onkologer. Totalt svarade 16 barnonkologer på enkäten, varav 6 sva- rade endast på vissa frågor. Av enkätundersökningen framkommer att respondenterna anser i mycket hög grad att de är trygga i hur de ska bedöma och beakta barnets bästa i sin yrkesutövning. På frågan Känner du dig trygg i hur du ska bedöma och beakta barnets bästa när hälso- och sjukvård ges till ett barn? uppger (11 av 13) att de oftast eller alltid känner sig trygga i bedömningen. Det gäller oavsett hur länge de har varit yrkes- verksamma. Endast en respondent uppger att han eller hon sällan kän- ner sig trygg i bedömningen av barnets bästa. Hälso- och sjukvårdslagen och patientlagen På frågan Vad innebär enligt din uppfattning att ta hänsyn till barn- ets bästa i din yrkesutövning? framträder framför allt två resonemang. Det vanligaste svaret rör behandling och att erbjuda bästa möjliga vård, med hänsyn till nyttor, kostnader och barnets fysiska såväl som psy- kiska välmående. En respondent skriver: Tillse att barnet får bästa möjliga behandling med minsta bieffekter i syfte att barnet kan utvecklas till en frisk vuxen! Det andra resonemanget rör vikten av ett barnrättsperspektiv i verk- samheten samt att ha ett fungerande samarbete med ett barns för- äldrar. Vissa lyfter fram vikten av att se till barnets bästa, oavsett för- äldrarnas eller samhällets åsikter. Andra framhåller ärlighet, lyhördhet, medbestämmande samt att agera i samförstånd med barn, föräldrar och kollegor. Citatet nedan fångar flera av dessa punkter. Med min kunskap och erfarenhet som stöd försöker jag beakta varje barns rätt till en optimal behandling och ett så bra bemötande som möj- ligt. Barnet är givetvis en egen individ men ju yngre det är desto mer är föräldrarna dess naturliga företrädare. Då behövs ett gott samarbete med dem för att göra det som är bäst. stämmer inte det föräld- rarna vill överens med vad vi i sjukvården vare sig vill eller kan göra. Då måste vi ha barnets bästa för ögonen och företräda och representera/ respektera barnets bästa. Respondenterna upplever att de främsta hindren för att kunna göra en fullgod prövning av barnets bästa är tids- och resursbrist. Noter- bart är dock att det är tre respektive fyra av tolv respondenter som anger att detta i hög eller ganska hög utsträckning utgör en försvå- rande faktor. Generellt anser respondenterna inte att de saknar till- räcklig kunskap för att göra en fullgod prövning av barnets bästa eller att bedömningen hamnar i konflikt med andra lagbestämmelser. En respondent skriver: I enstaka fall kan vårdnadshavare vara så fulla av egna problem, eller för den delen idéer hämtade från internet eller annorstädes, att de har svårt att separera sina egna behov från barnets. I dessa fall krävs hög kom- petens från vårdens sida för att hantera situationen på ett sätt som gör att just barnets bästa hamnar i fokus. Hälso- och sjukvårdslagen och patientlagen Vad gäller frågor som rör vilka andra intressen (utöver barnets bästa) som beaktas när hälso- och sjukvård ges till ett barn framgår främst två övriga intressen. Det första är föräldrars uppfattning och famil- jens preferenser. Det andra är tillgänglighet till resurser och att dessa ska räcka till alla patienter. Ett annat intresse som lyfts är säkerhet och att behandling så långt det är möjligt ska ske enligt etablerade principer och protokoll. Universitetsutbildning och kollegor utgör vanliga kunskapskällor vid bedömning av barnets bästa. Internutbildningar och interna check- listor eller handböcker är också vanliga kunskapskällor. Rättsfall, lag- kommentarer och andra myndigheter används i låg utsträckning eller inte alls för att inhämta kunskap om hur barnets bästa ska beaktas. Andra kunskapskällor kan vara Google, ”Up-to-date” och barnetikråd. Respondenterna uppger att de ofta eller alltid klarlägger barnets inställning till vården eller behandlingen från det att barnet är . I stor utsträckning även yngre barns inställning, men det sker mer sällan ju yngre barnet är. När det gäller bedömningen om när ett barn själv kan lämna sam- tycke till vård och behandling beaktar respondenterna ålder, mental mognad och vad samtycket gäller. Resonemanget fångas upp väl i citatet nedan. Det beror på vad behandlingen gäller. Om det handlar om i vilket finger ett nålstick ska göras, så från den ålder barnet överhuvudtaget kan ha en åsikt. Om det handlar om att avbryta en livsuppehållande behandling så får ungdomen besluta det om hen självständigt förstår informationen, kan överblicka konsekvenserna av beslutet, och beslutet uppfattas vara i linje med ungdomens faktiska vilja. Mellan dessa ytterändar blir det en individuell bedömning av varje barn och varje beslut. De flesta respondenter uppger att de inte vet om det finns, eller att de inte har tillgång till, vägledning när det gäller att samtala med ett barn med funktionsnedsättning. Ett barns låga ålder utgör det vanligaste hindret mot att ge barnet möjlighet att framföra sin inställning till vård eller en behandling. Det näst vanligaste hindret är att ett barns vårdnadshavare motsätter sig samtalet. Andra faktorer som kan försvåra barnets möjlighet att framföra sin inställning är språket, brist på tolk och risken att barnet hamnar i en lojalitetskonflikt. Vad gäller risken att hamna i lojalitets- konflikt lyfter respondenterna relationen till föräldrarna. vill barn skydda sina föräldrar från hur de mår och därmed säger de vad Hälso- och sjukvårdslagen och patientlagen de tror att föräldrarna vill höra. Vidare lyfts tillfällen då barn och för- äldrar inte är överens eller inte vill delge varandra information. Det förekommer att ett barn säger saker i förtroende till läkaren. En re- spondent skriver: vill svårt sjuka barn skydda sina föräldrar och inte tala om hur de mår eller att de är döende. har föräldrar väldigt starka åsikter som inte delas av ungdomar och de får man kanske skilja föräldrar och ung- domar åt och prata med dem enskilt. De vanligaste kunskapskällorna som barnonkologerna använder som stöd för att samtala med barn är sin universitetsutbildning och sina kollegor. Internutbildning och interna riktlinjer eller handböcker används också i hög utsträckning. Däremot används sällan lagförar- beten, lagkommentarer eller material från , andra myndigheter eller barnrättsorganisationer. Andra kunskapskällor som lyfts är forskning och den egna erfarenheten. En respondent skriver: Min viktigaste kunskapskälla är alla tusentals samtal jag haft med barn, och den feedback jag fått (och gett) efteråt från ev. kollegor som varit med, och från barn och föräldrar. Barnonkologer uppger att de i journalanteckningarna redovisar vilka som närvarade vid ett samtal med ett barn samt att föräldrarna läm- nat samtycke till vård och behandling. Cirka hälften av barnonkolo- gerna har uppgett att de redovisar om barnet gett samtycke till aktu- ell vård och behandling. Majoriteten av respondenterna uppger att det som barnet uttryckt om den aktuella vården används som ett av flera intressen vid bedömningen av barnets bästa. Nedan följer presentation av enkätsvaren för yrkeskategorin barn- psykiatriker. Totalt svarade 22 barnpsykiatriker på enkäten, varav 9 sva- rade endast på vissa frågor. Av enkätundersökningen framgår att nästan alla respondenterna känner sig trygga i hur de ska bedöma och beakta barnets bästa när hälso- och sjukvård ska ges till ett barn. På frågan Vad innebär enligt din uppfattning att ta hänsyn till bar- nets bästa i din yrkesutövning? hänvisar respondenterna framför allt till lyhördhet och respekt för barnet. Det innebär vidare att lyssna Hälso- och sjukvårdslagen och patientlagen in, vara empatisk och informera barnet samt låta barnet vara delaktig i behandlingen, enligt respondenterna. lyfts behovet av att välja när ett barn bör vara fullt delaktig i valsituationer och att bar- nets bästa inte alltid är liktydigt med att låta barnet bestämma. Cita- tet nedan sammanfattar i stort detta resonemang. Att medvetet välja när och i vilka situationer som barnet bör göras fullt delaktigt i valsituationer. är det bättre för barnet att inte behöva välja. Barnets bästa är vår huvudfokus inom BUP, vilket inte alltid är liktydigt med att barnet ska få ’styra’. Barnen, som alltid är vår främsta målgrupp, behöver alltid göras delaktiga i sin behandling genom infor- mation på begriplig nivå och valbara alternativ, på åldersadekvat och rimlig nivå. Insatser behöver förankras hos den det berör – men detta är inte liktydigt med att låta barn ’välja fritt’, där det senare i vissa situatio- ner kan vara närmast skadligt för barnet. Lyhördhet är nyckelordet. Respondenterna upplever att det främst är resurs- och tidsbrist som gör det svårare att kunna göra en fullgod prövning av barnets bästa. Därefter följer att det saknas interna rutiner och vägledning. Gene- rellt anser respondenterna inte att deras kunskapsnivå försvårar be- dömningen av barnets bästa. Av dem som svarat att otydlig lagstift- ning eller konflikt med andra lagbestämmelser försvårar arbetet med att göra en fullgod prövning av barnets bästa lyfts sekretesslagstiftning, och relationen med fram som problem. Flera respondenter hänvisar till att barnets bästa kan stå i konflikt med föräldrars rätt att bestämma över sitt barn. En respondent lyfter att det finns tillfällen då det är omöjligt att följa alla lagar : och patientlagen säger olika om barns integritet och själv- bestämmande. Om man därtill lägger till tvångsvårdslagstiftningen (psy- kiatrisk tvångsvård) och dess tillämpning så blir det omöjligt att följa alla lagar . På fråga om vilka andra intressen (utöver barnets bästa) som beaktas när hälso- och sjukvård ges till ett barn är det framför allt föräldrar- nas intressen som nämns. Andra intressen som nämns är lagstift- ningen och resurser. Flera har svarat att inga andra intressen beaktas. Barnpsykiatrikerna utgår i högst utsträckning från kollegor och sin universitetsutbildning som kunskapskällor vid bedömningar av barnets bästa. Även internutbildning, interna riktlinjer eller hand- böcker, lagtext och information är vanliga kunskaps- källor. Lagkommentarer, lagförarbeten, rättsfall, Hälso- och sjukvårdslagen och patientlagen och SKR används i låg utsträckning. Andra kunskapskällor som nämns är andra skandinaviska riktlinjer och egna samlade kunskaper. Respondenterna uppger att de ofta eller alltid klarlägger barnets inställning i de flesta åldrar. Från åldersspannet 5–klarlägger 86 pro- cent (12 av 14) ofta eller alltid barnets inställning till den aktuella vården eller behandlingen. På frågan När anser du att ett barn kan lämna eget samtycke till den aktuella vården eller behandlingen? framkommer att det i hög grad beror på barnets ålder, mognadsgrad och vilken typ av behandling det är frågan om. Det påtalas också att även om ett barn inte bedöms kunna lämna eget samtycke så måste barnet få möjlighet att yttra sig och vara delaktig i frågan. Ett svar, ”Alltid”, sticker ut bland de andra. Citatet nedan fångar det vanligaste resonemanget: När barnet samtycker och håller med sina vårdnadshavare kan de sam- tycka redan som mycket små, men problemet blir när de inte vill ta emot den vård som erbjudits och vårdnadshavarna tackat ja. Då skulle jag säga från kanske 10–, men det beror på vilken situation och vilken typ av vård det handlar om. Nästan samtliga respondenter uppger att de har tillgång till vägled- ning när det gäller att samtala med ett barn med funktionsnedsätt- ning. En respondent skriver: Vi arbetar ju med barn med neuropsykiatriska sjukdomar och kan mycket om kommunikationen med dem. Ett barns låga ålder utgör den största anledningen till att det är svårt för respondenterna att klarlägga ett barns inställning till vård eller en behandling. Därefter följer att barnets vårdnadshavare motsätter sig samtal med barnet och risken för att barnet hamnar i en lojalitets- konflikt. Det lyfts att barn är lojala gentemot sina föräldrar och sällan vill såra dem. En respondent skriver: Barnet vill få hjälp med medicin men en av föräldrarna motsätter sig. Barnet vill inte framföra sin önskan med risk för att såra den ena för- äldern. Två andra respondenter skriver: Om man pratar med barnet tillsammans med sina föräldrar, eller om föräldrarna har varit mycket tydliga med vad de tycker, så finns det risk att barnet upprepar vad föräldrarna anser snarare än vad de själva anser. Hälso- och sjukvårdslagen och patientlagen Då får de ju framföra sin inställning, men det blir svårt att tolka vad de egentligen menar. T.ex. kan den sociala situationen hemma vara så svår att barnet önskar jourhem men p.g.a. lojalitet maskerar det och säger att situationen är väsentligen ok och att familjen har det tillräckligt bra. De vanligaste kunskapskällorna som barnpsykiatriker använder som stöd vid en bedömning av barnets bästa är sin universitetsutbildning och kollegor. Även internutbildning är en vanlig kunskapskälla. Lag- förarbeten, lagkommentarer samt material från och används i låg utsträckning. Vad gäller övriga kunskapskällor som används lyfts den egna erfarenheten fram. Nästan alla respondenter uppger att de redovisar i journalen vad ett barn berättat, vilka som närvarade vid samtalet och när samtalet med barnet ägde rum. Majoriteten redovisar även om ett barn fram- fört sin inställning till en behandling, att ett barn och barnets för- äldrarna gett eller inte gett samtycke till aktuell vård och behandling, var samtalet ägde rum samt vad ett barn uttryckt på annat sätt än verbalt. Det som redovisas i lägst utsträckning är hur samtalet tog samt faktorer kopplade till att ett barn inte har framfört sin in- ställning. Samtliga respondenter uppger att det som ett barn uttryckt om den aktuella vården används som ett av flera intressen vid bedöm- ningen av barnets bästa. Enligt vårdlagstiftningen ska barnets bästa särskilt beaktas när hälso- och sjukvård ges till ett barn.