sou · H8B314 · 2020-03-11 00:00:00 — Detsamma gäller vid skrift- lig information, trots att denna inte är lika belastande för korttids- minnet. Som en följd av antingen en hjärnskada som orsakat språkstör- ning (afasi) eller en demenssjukdom får många personer svårt att kontrollera sitt tal så att de säger det de avser eller tänker på. Detta innebär att de talar irrelevant, dvs. svarar eller säger sådant som är helt fel och missledande för den som lyssnar. Ett ja-svar kan bli ett nej, namn på personer eller objekt blandas ihop osv. personer som man misstänker kan säga fel på detta sätt är det viktigt att söka extra bekräftelse på att det man har hört stämmer. Det kan vid vissa allvarliga minnesstörningar (demens, tillstånd efter alkohol- förgiftning, infektioner, vissa hjärnskador) gå så långt att personen konfabulerar, dvs. oavsiktligt ”ljuger” eller med andra ord fyller i minnesluckor med yttranden som inte passar in i dialogen. Talet kan verka normalt och lyssnaren märker kanske inget. Psykiska sjukdomar påverkar beslutsförmågan på olika sätt. Ned- stämdhet, oro och ångest är psykiska störningar som ofta försvårar autonomt beslutsfattande. Det gäller egentlig depression, bipolär sjukdom, s.k. utmattningsdepression, posttraumatisk stress eller andra långvariga eller kroniska tillstånd. Det kan också vara så att en person har en krisreaktion i samband med den pågående situationen eller har gått igenom en svår livshändelse. Gemensamt för dessa sjukdomar och tillstånd är att personen känner sig ledsen, förlorar intresset för sig själv och omvärlden och ofta upplever skuld. Perso- nen känner vanligen ambivalens i valsituationer och kan vara mycket passiv, ibland apatisk. Omdöme, uppmärksamhet och tankeförmåga kan svikta eller vara gravt nedsatt vilket påverkar förmågan att vär- dera och tolka information och göra val. Demenssjukdomar ger ofta depressioner och depression kan likna begynnande demenssjukdom, vilket gör att det kan vara svårt att bedöma beslutsförmågan. Lång- variga eller traumatiska perioder med stress, kanske i kombination med hotande fara, påverkar de mentala funktionerna och ofta i kom- bination med svår ångest och depression. Depression och ångest påverkar de delar i hjärnan som är av- görande för beslutsförmåga eftersom det vid beslutsfattande krävs en viss nivå av motivation och realistisk värdering av den egna för- mågan och möjligheterna till förändring. En starkt negativ livssyn innebär en obalanserad värdering av risk och nytta, där det inte finns möjlighet att se situationen ur andra perspektiv. Det finns därför en risk att personen gör ställningstaganden som missgynnar honom eller henne och som hade varit helt annor- lunda. Schizofreni och liknande tillstånd ger tankestörningar, van- föreställningar och hallucinationer. Ofta kan personen då bedömas sakna beslutsförmåga under kortare eller . Kommuni- kationen kan vara svårt nedsatt och beteendet avvikande. I kroniska fall ses också en allmän kognitiv svikt vilket i ett längre perspektiv kan leda till demenssjukdom. När sjukdomen är kronisk men debu- terar innebär den ett långt liv med många beslutssituationer av olika karaktär. Det är då viktigt att poängtera att förmågan att fatta beslut är beroende av personens mentala tillstånd i den aktuella situationen och givetvis av vilken specifik fråga det rör sig om. Vissa neurodegenerativa sjukdomar, t.ex. s.k. pannlobsdemens, ger som primärt symptom personlighetsförändringar vilket i hög grad påverkar förmågan att med gott omdöme fatta beslut. I fallet pannlobsdemens är tillståndet kroniskt och förvärras allteftersom. Nedsättningen av beslutsförmågan kan drabba såväl enkla vardagliga beslut som mer livsavgörande sådana. I dessa fall är av betydelse att göra personen delaktig, detta av respekt för personen och i syfte att ge honom eller henne möjlighet till så stor delaktighet som möjligt. Autismspektrumstörningar ger begränsad förmåga att förstå och använda språket samt relatera till andra personer. Det kan i det typiska fallet bli svårt för personen att förstå den information som ligger till grund för ställningstagandet och föra en dialog om olika valmöjligheter. Att välja något okänt kan upplevas som särskilt be- svärande för en person med denna typ av störning. En del beslut måste fattas snabbt i akuta situationer och personen det gäller kan tillfälligtvis vara omtöcknad, traumatiserad eller för- virrad. Starkt lugnande medel kan i sig påverka kommunikations- och tankeförmågan. Detta gäller inte minst äldre sköra personer som är multisjuka, kanske med demenssjukdom eller på annat sätt ned- satt intellektuell funktion. Det kan vara svårt för personen att upp- fatta vad som pågår och sägs. Det påverkade kroppsliga tillståndet kan ge bristande blodcirkulation med nedsatt medvetandenivå vilket gör att det är svårt att lyssna uppmärksamt, tänka, förstå och ut- trycka sig tydligt. Förmågan att uttrycka sig, ställa frågor och tala om hur man vill ha det kan bli starkt nedsatt under en tillfällig eller mer varaktig period. Det kan även vara så att personens hörapparat, glasögon eller annat hjälpmedel inte finns tillgängligt. När en person har grava flerfunktionsnedsättningar kan för- mågan att fatta beslut påverkas i hög grad. En inte alltför ovanlig situation är att äldre personer som har nedsatt syn och hörsel drabbas av hjärninfarkt (stroke), vilket bl.a. påverkar artiku- lationsförmågan. Personen har i ett sådant fall både svårt att använda skriftlig respektive muntlig information med hjälp av syn och hörsel samt att uttrycka ett beslut på ett förståeligt sätt. I vissa fall kan per- sonen också ha en kognitiv störning vilket då också på- verkar beslutsförmågan i olika situationer. Bland personer med mycket hög ålder finns många som är multisjuka och vissa har flera funktions- nedsättningar, sjukdomar och allmänt sviktande förmåga vilket gör dem mer beroende av vård och omsorg. Perspektivet på och inställ- ningar till olika livsfrågor som kanske har en existentiell grund kan ändras och frågor som gäller beslut om den egna vården och hälsan får kanske andra svar hos personer med mycket hög ålder än hos en yngre person med livet framför sig. Många äldre upplever ensamhet och oro vilket kan öka behovet av stöd i beslutssituationer. Svårigheter som inte innebär nedsatt beslutsförmåga Med fysiska funktionsnedsättningar avses t.ex. nedsatt syn, hörsel, känsel och motorik, inklusive talförmåga. Många personer med någon av dessa funktionsnedsättningar har inte nedsatt beslutsför- måga, men bristande tillgänglighet samt avsaknad av hjälpmedel kan begränsa individens möjlighet att uttrycka sina ställningstaganden. Det finns många typer av hjälpmedel, både låg- och högteknolo- giska, som kan kompensera funktionsnedsättningen. I vissa fall och beroende på typ av funktionsnedsättning kan förmågan att själv ta ställning ändå vara svår att bedöma, då personen kan ha stora be- gränsningar i sin förmåga att uttrycka sitt resonemang och sitt ställ- ningstagande, trots stöd i form av hjälpmedel. Att kunna se handlar inte alltid om synskärpa utan även om hjärnskador som kan ge tolk- ningsproblem, t.ex. synfältsbortfall eller en specifik förvärvad upp- märksamhetsoförmåga (neglekt). När en person har nedsatt hörsel kan det lätt uppstå missuppfatt- ningar. Personen kan tro att ett budskap är rätt uppfattat. I andra fall så hör han eller hon inte alls vad som sägs men svarar ändå. En del personer med hörselnedsättning – särskilt personer som har en psykisk eller intellektuell funktionsnedsättning – kan ha en ökad misstänksamhet. Många personer med nedsatt hörsel har fått hjälpmedel men har svårt att använda dem på bästa sätt. I sådana fall kan en audionom konsulteras för att ge förslag om hur man kan kompensera för den nedsatta hörseln och på så sätt förbättra förut- sättningarna för kommunikationen. Nedsättning av förmågan att tala (alltså förmågan att kunna arti- kulera på ett sätt som gör att talet går att uppfatta av andra) är en form av motorisk eller sensorisk nedsättning. Nedsatt förmåga att artiku- lera är en relativt vanlig följd av neurologiska sjukdomar och skador men kan också vara en följd av tidig skada som orsakar kroniskt störd muskelkontroll, med eller utan samtidig intellektuell utvecklings- störning. Vid förvärvad artikulationsstörning utan tydlig intellek- tuell störning finns det hjälpmedel av olika slag. Det är då viktigt att tillhandahålla dessa och vid behov anlita expertis (t.ex. arbetsterapeut eller logoped) som kan ge stöd under användningen. Olika typer av beslut har olika kännetecken. Exempelvis måste be- slut om samtycke till vård i akuta situationer ofta fattas vid ett visst tillfälle för att hindra allvarliga konsekvenser för personen. Dessa situationer kan därför vara svåra för de som är inblandade. Även när personen saknar förmåga att själv ta ställning i den uppkomna frågan är det viktigt att respektera hans eller hennes rätt att vara delaktig i möjligaste mån, t.ex. genom att informera och ställa frågor. Somliga andra beslut fattas också normalt endast men är ändå inte alltid avgörande eller av större vikt för personens hälsa eller väl- befinnande. Här finns i många fall på ett helt annat sätt än i akuta situationer (där personen snabbt behöver vård) möjlighet att ge in- dividuellt anpassad information, annat lämpligt stöd och lämpliga förutsättningar i övrigt för att personen själv ska kunna ta ställning i frågan eller så långt som möjligt vara delaktig. När man bedömer vilka förutsättningar som gäller för att kunna förbättra en persons beslutsförmåga genom olika stödåtgärder måste detta alltid utgå ifrån personen och hans eller hennes förutsättningar samt vilka möjligheter som finns för honom eller henne att fatta ett självständigt och grundat beslut i frågan det gäller. Som redan nämnts behöver man känna till personens allmänna kroppsliga tillstånd, hur det står till med grundläggande funktioner och om det finns några särskilda omständigheter man behöver ta hänsyn till. En hel del kan observeras och bedömas utan specialistkunskap men i osäkra och speciella fall kan personal med specialkompetens på området behöva konsulteras eller anlitas för att undersöka till- ståndet. Det kan t.ex. vara en neuropsykolog eller, när det gäller språk och kommunikation, en logoped. Det är viktigt att tänka på att det kroppsliga och psykiska välbefinnandet spelar stor roll, kanske sär- skilt vid svår sjukdom, men också vid lindriga eller mer tillfälliga till- stånd av smärta, trötthet eller oro. Nedsatta funktioner kan ”hjälpas upp” på olika sätt för att en persons förmåga att ta ställning själv i en fråga ska bli så bra som möjligt. I somliga fall räcker det med eller finns bara tillgängligt sådant som kan göras för att förbättra perso- nens allmänna tillstånd. Det är alltid bra att ha ett inledande förut- sättningslöst samtal med personen för att kunna bilda sig en första uppfattning om hur det går att kommunicera. Smärta, stress, vakenhet och kroppslig svaghet kan variera och det är angeläget att då söka efter ett tillfälle som kan ge en så god samtalssituation som möjligt. Att inte kommunicera på ett sätt som ökar oro eller stress är viktigt, särskilt när det rör sig om sköra personer. Lösningar som kan gynna en beslutsprocess är att som samtalspartner avvakta med beslutet, återkomma vid flera till- fällen och under samtal extra noga söka efter bekräftelse på att per- sonen har förstått informationen och innebörden av beslutet. Med intellektuell nedsättning följer ofta ett långsammare mentalt tempo, något som också kan vara en följd av åldrande i sig. I flera miljöer inom vården är tidsbrist ett problem. Vid avgörande beslut och be- slut av större vikt är dessa faktorer en ogynnsam kombination efter- som en person med nedsatt beslutsförmåga behöver mer tid både under samtal och under hela beslutsförloppet. Den avsatta tiden för samtal behöver därför anpassas individuellt utifrån personens förut- sättningar, önskemål och behov. Omgivningen har också betydelse. Finns möjligheter till ett enskilt samtal i en trygg och välkänd miljö inför ett avgörande eller annars större beslut är det sannolikt gynn- samt för personens beslutsförmåga. I en akut situation kan tidsnöd uppstå. Att i det läget samtala noga med personen gällande besluts- fattandet angående den egna vården kan bli svårt. I sådana fall kan man återkomma och samtala med personen i senare skede, i syfte att göra personen så delaktig som möjligt. De vardagliga besluten fattas sannolikt på olika platser beroende av fråga och situation och man får då underlätta genom att ordna rummet så gynnsamt som möjligt i den uppkomna situationen. Av respekt för personen som ska ta ställning i frågan bör man givetvis ta sig att ta fram personens eventuella hjälpmedel och ordna med möjligheter att skriva och läsa, dvs. se till att det finns papper och penna, glasögon, hörapparat m.m. när så behövs. Behövs tolk så ordnas det. I mer akuta beslutssitua- tioner finns inte alltid möjligheter att anpassa rummet. Då är det extra viktigt att kommunicera med personen på ett respektfullt sätt och att ansträngningar görs för att skapa en så rofylld situation som möjligt i den akuta situationen. I dialoger med personer som har nedsatt beslutsförmåga räcker det i vardagliga situationer ofta med en kortare dialog och ibland kan en fråga formuleras kort och enkelt. När det gäller avgörande och mer komplicerade beslut behövs riklig information som ges både muntligt och skriftligt. Samtalspartnern kan behöva upprepa och förtydliga informationen samt återkomma med denna vid flera till- fällen för att slutligen formulera frågan om personens inställning. Motiv och redogörelser för fördelar och nackdelar kan redovisas och detta kan formuleras mer eller mindre objektivt. Den som formu- lerar informationen har här givetvis en viktig roll. deltar även närstående i samtalet. Samtalspartnern behöver försäkra sig om att göra sig förstådd och föra en dialog med stor respekt för personen. Det är givetvis också viktigt att underlätta för honom eller henne att uttrycka sig och att inte tolka det som sägs på oklara grunder. Att hjälpa till och strukturera ett resonemang är en annan viktig aspekt. Inom såväl vård och omsorg som forskning behövs god kunskap och utbredd medvetenhet om den roll och det ansvar man har som sam- talspartner. Besluten kan vara av stor vikt för personens framtid. Samtalspartnern och hur denne tar sig an sin roll är avgörande. När det gäller situationens påverkan kan det vara så att personen är desorienterad till tid och rum. Många olika tänkbara situationer kan vara aktuella och personen kanske talar om något annat än vad samtalspartnern gör. Risken finns att man pratar förbi varandra i samtalet och att ett ställningstagande görs på fel grunder. Om per- sonen med nedsatt beslutsförmåga egentligen tänker på och talar om en annan situation än den som beslutet rör så kan hans eller hennes ställningstagande av naturliga skäl inte anses mycket värt. Den situa- tion som samtalet äger rum i kan också missförstås på andra sätt. Vanföreställningar av olika slag, exempelvis visuella hallucinationer och upplevelser av att vara förföljd eller på andra sätt känna sig hotad, är inte ovanliga vid demenssjukdom och psykos. Det kan göra det omöjligt för personen att göra den bedömning som krävs för ett beslut. Vid psykisk störning kan affekten vara det som styr och ett önsketänkande med alltför positiva eller negativa föreställningar kan dominera över det rationella tänkandet. Det gäller att ställa frågor på ett sätt som gör det lätt att svara. Öppna frågor bör undvikas. I stället bör man använda sig av frågor som går att besvara med enstaka ord och man kan även utnyttja möjligheten att peka på saker. Det är viktigt att vara medveten om att vid vissa typer av funktionsstörningar i hjärnan har personen svårt att hitta egna svar och i stället upprepar personen ofrivilligt ord eller yttranden han eller hon just hörts sägas. Vid beslutsfattande kan det vara bra att ha en enkel informationstext som stöd och med den som underlag gemensamt söka efter det ord personen tänker på. Den språkliga förståelsen kan förbättras av samtidig användning av kropps- språk och/eller visuellt stöd såsom bilder eller skrivna ord. När beslutet ska formuleras, kanske med ett ”ja” eller ”nej”, be- höver detta ibland bekräftas. Detta eftersom det inte är ovanligt att personer som har nedsatt förmåga att uttrycka sig säger något annat än vad de egentligen avser. Ett nedskrivet ”ja/nej” eller tecken för detta kan vara bra att ha till hands. Det är lätt hänt att ”lägga ordet i munnen” på en person med nedsatt förmåga att uttrycka sig och man måste bemöda sig om att ställa frågor på ett sätt som inte förleder tanken. Man kan hjälpa personen genom att sammanfatta och be om bekräftelse på att man har förstått. När det gäller det kortvariga minnet för vad man har hört eller läst finns det möjligheter att öka tillgängligheten genom att skriva upp stödord eller genom att samtalspartnern upprepar det viktiga och återkommer med information . Man kan också anpassa mängden information för att minska belastningen på korttidsminnet under beslutsprocessen. Information kan även an- tecknas och svåra ord kan skrivas med en tydlig förklaring. Om en person har haft en minnesstörning t.ex. på grund av hjärnskada eller demenssjukdom, innebär det att han eller hon kan ha svårt att minnas det som hänt . Personen lever då mentalt kvar och det blir svårt för honom eller henne att ta ställning med utgångspunkt i den aktuella situationen. Lösningen kan vara att använda en minnesbok, bildstöd eller s.k. samtalsmatta. Fokus kan fästas vid att tydligt skilja på olika tidpunk- ter och rum. Som samtalspartner får man hjälpa till att hålla fokus på frågan och inte spinna vidare på olika infall. Det är viktigt att inte öka påfrestningen med för mycket information. Genom att på ett enkelt och lättförståeligt vis få nedtecknat och formulerat valmöjligheter, tankegångar, bedömning av risk och nytta, frågor kan frågan bli mer konkret för den enskilde. Vid riktigt svåra fall kan det vara bra att rådgöra med en eller flera oberoende etiskt skolade personer, t.ex. en teolog eller en person inom vård eller om- sorg som studerat klinisk etik. En person med specialkunskaper inom klinisk etik kan bidra som konsult eller handledare. Under akuta fall av bristande verklighetsuppfattning, kan perso- nen vara beslutsoförmögen i frågor av större vikt. Om det är möjligt får man då skjuta upp ställningstagandet till . Om inte, får kommunikativt stöd ges genom att förmedla trygghet och stabilitet och genom att ordna så att personen ändå känner sig delaktig i så hög grad som möjligt. Det är viktigt att inte argumentera och för- söka forcera fram en annan uppfattning om verkligheten, eftersom personen i fråga sannolikt inte är mottaglig utan snarare blir extra orolig. I många fall av demensutveckling är desorientering ett påtag- ligt symptom. Det innebär att personen med demens talar om och upplever det som är möjligt för honom eller henne att minnas och förstå sedan förfluten tid. Vissa personer med demens kan t.ex. tala om sig själva som de unga personer de en gång var. Samtalspartnern måste vara medveten om det och om att ett svar från personen därför inte säkert gäller den situation som beslutet avser. Om personen med nedsatt beslutsförmåga får hjälp med att klargöra tid- och rums- mässiga förhållanden kan det underlätta beslutsfattandet eller i vart fall göra att samtalspartnern förstår hur personen tänker. 3.6Tekniska förutsättningar för användningen av välfärdsteknik Flera tekniska förutsättningar behöver finnas på plats för att imple- mentera digital teknik och upprätthålla teknisk stabilitet. Det rör sig både om teknisk infrastruktur i form av bredband och om informa- tionssäkerhet, teknisk och semantisk interoperabilitet, frekvent funktionsövervakning och användbara it-system. Få välfärdsteknik- tjänster fungerar helt oberoende i en ”digital bubbla”. All digitalisering är beroende av fungerande infrastruktur. Hård infrastruktur är bl.a. kablar, och basstationer, som transpor- terar data. Mjuk infrastruktur är bl.a. lagar, standarder, begrepps- användning och internetprotokoll som gör att data kan utbytas. Krav på symmetri, dvs. samma hastighet i upp- och nedlänk, anses extra viktigt för tjänster som kräver möjlighet till interaktion, som digitala trygghetslarm, videokommunikation inom hälso- och sjuk- vården eller interaktivt deltagande i distansutbildning i realtid.25 Tillgängliga tjänster handlar också om robusthet. Tillhandahållare av kommunikationsnät och kommunikationstjänster är skyldiga att säkerställa att verksamheten, t.ex. bredband, uppfyller en grundläg- gande, rimlig nivå av driftsäkerhet. Statliga anslag bidrar till åtgärder som att operatörers centrala driftsledningar och knutpunkter byggs in i bergrum eller insatser som handlar om kraftförsörjning, reservel, redundans och kvalitet. Samhällsviktiga verksamheter som avser all- män ordning, säkerhet, hälsa och försvar har särskilt höga robusthets- krav. Tillgång till bredband håller på att bli en förutsättning för att kunna ta del av grundläggande samhällsservice och att fullt ut vara delaktig i samhället. kommer många välfärdstjänster att bäras av den digitala infrastrukturen. Till exempel kommer sannolikt en stor del av vården att ges på distans. Bredband är ett vanligt samlingsnamn för olika tekniker som gör det möjligt att ansluta till internet med hög överföringshastighet.26 Det passiva nätet är själva fibertråden (svartfiber). Även byggnader och annan fysisk infrastruktur, t.ex. kanalisation, ingår i den passiva infrastrukturen. Genom att aktiv utrustning installeras i den fysiska förbindelsens båda ändar blir det möjligt att transportera data i nätet, dirigera trafik och upprätta en anslutning (svartfibern aktiveras). Den som innehar den aktiva utrustningen har ansvaret för drift och övervakning av själva nätet och dess utrustning för att förhindra och åtgärda fel. Denne svarar dock inte för tjänsterna i nätet. För att en tjänst ska kunna levereras till slutanvändaren behövs en anslutning mellan beställaren/tjänsteleverantören och slutkun- den. Operatörer/nätägare erbjuder anslutningstjänster via sina och andras nät. Anslutningen kan tillhandahållas på olika sätt, t.ex. upp- 25Näringsdepartementet (2016). helt uppkopplat 2025 – en bredbandsstrategi, s. 42. 26Källa: PTS. handlas separat, ingå i leveransen tillsammans med den digitala tjäns- ten eller att slutanvändarens egen anslutning används. Figur 3.1 Bredbandsmarknadens förädlingsnivåer Figuren nedan illustrerar värdekedjan för bredbandstjänster via fiber Offentliga aktörer erbjuder t.ex. nattillsyn, trygghetslarm, sensornät för el och vatten Anslutning av olika typer av tjänster t.ex. internet, telefoni, tv Dirigerar och aktiverar det aktiva nätet Transmission, svartfibern aktiveras ”lyses upp” av aktiv utrustning Källa: Slutrapport från Bredbandsforums arbetsgrupp – Infrastruktur för digitalisering, . Det finns fast bredband och mobilt bredband. Mobilt bredband är en trådlös anslutning som gör det möjligt att vara uppkopplad via mobiltelefonnätet. Skillnaden mellan fast och mobil anslutning är att vid fast anslutning är användaren knuten till viss plats. Med mobilt bredband kan man oftast förflytta sig medan man är uppkopplad. Jämfört med fast bredband via trådbundna accesstekniker känne- tecknas bredband via mobilnätet av generellt lägre genom- snittliga faktiska hastigheter. Detta innebär att det kan gå långsam- mare för slutanvändare att ta emot och skicka filer. Fast bredband via mobilnätet har dessutom längre svarstider, vilket gör att vissa typer av internettjänster kan fungera sämre.27 För att kunna leverera ett bredbandsabonnemang (tjänster) till slutkund krävs att bredbandsoperatören antingen äger eller hyr infrastruktur och aktiv utrustning för transmission och kommunika- 27PTS (2017). PTS mobiltäcknings- och bredbandskartläggning 2016.