sou · H8B314 · 2020-03-11 00:00:00 — 1Senaste lydelse 2019:909. Av planen ska det framgå 1.vilka insatser som behövs, 2.vilka insatser respektive huvudman ska svara för, 3.vilka åtgärder som vidtas av någon annan än kommunen eller regionen, och 4.vem av huvudmännen som ska ha det övergripande ansvaret för planen. Användning av digital teknik som medför övervakning eller kart- läggning av den enskildes person- liga förhållanden får ske inom under förutsättning att ändamålet är att säkerställa eller öka den enskildes trygghet, självständighet, aktivitet eller del- aktighet. Värdet av att använda tekni- ken ska vid en samlad bedömning uppväga intrånget i den enskildes personliga integritet. Om det står klart att en en- skild inte endast tillfälligt saknar förmåga att samtycka till en viss insats får insatsen ges efter en in- dividuell behovsbedömning med utgångspunkt i den enskildes bästa. Den enskildes vilja ska klarläg- gas så långt som det är möjligt och alltid respekteras. Vid bedöm- ningen ska iakttas vad som i 3 kap. 8 § föreskrivs om användning av digital teknik som medför över- vakning eller kartläggning av en- skilds personliga förhållanden. Den enskildes förmåga till samtycke ska bedömas av legiti- merad hälso- och sjukvårdsperso- nal. Av 16 kap. 5 § hälso- och sjukvårdslagen (2017:30) fram- går att regioner är skyldiga att ställa personal till förfogande för sådana bedöm- ningar. För den som inte endast till- fälligt saknar förmåga att sam- tycka till vård och omsorg ska en individuell plan enligt 2 kap. 7 § upprättas om inte särskilda skäl talar emot det. Denna lag träder i kraft . 1.2Förslag till lag om ändring i lagen (2001:454) om behandling av personuppgifter inom Härigenom föreskrivs i fråga om lagen (2001:454) om behandling av personuppgifter inom dels att 11 § ska ha följande lydelse, dels att det i lagen ska införas en ny bestämmelse, 9 §,2 med ny rubrik närmast före bestämmelsen, av följande lydelse. Den som bedriver verksamhet 1. bestämma villkor för tilldel- ning av behörighet för åtkomst till sådana uppgifter om enskilda som förs helt eller delvis automatiserat. Sådan behörighet ska begränsas till vad som behövs för att personen ska kunna fullgöra sina arbetsuppgifter, 2. se till att åtkomst till sådana uppgifter om enskilda som förs helt eller delvis automatiserat dokumen- teras och kan kontrolleras, och 3. göra systematiska och åter- kommande kontroller av om någon obehörigen kommer åt sådana upp- gifter som förs helt eller delvis auto- 2Tidigare 9 § upphävd genom lag (2018:440). Regeringen eller den myndig- Regeringen eller den myndig- het som regeringen bestämmer het som regeringen bestämmer får meddela föreskrifter om vilka får meddela föreskrifter om 1. vilka som är personuppgifts- och om begränsning av den i 6 § tillåtna behandlingen av person- 2. begränsning av den i 6 § uppgifter samt om sökbegrepp, tillåtna behandlingen av person- direktåtkomst och samkörning av 3. sökbegrepp, 4. direktåtkomst, 5. samkörning av personupp- 6. tilldelning av behörighet för åtkomst till uppgifter som förs helt eller delvis automatiserat, 7. dokumentation och kontroll av elektronisk åtkomst, och 8. säkerhetsåtgärder vid helt eller delvis automatiserad behandling av Regeringen får även meddela föreskrifter om när personuppgifter får föras över till tredje land. Denna lag träder i kraft . 1.3Förslag till lag om ändring i offentlighets- och sekretesslagen (2009:400) Härigenom föreskrivs att det i offentlighets- och sekretesslagen (2009:400) att det i lagen ska införas en ny bestämmelse, 26 kap. 9 b §, av följande lydelse. Om en enskild som fyllt på grund av sitt hälsotillstånd eller av annat skäl inte kan samtycka till att en uppgift lämnas ut, hindrar sekretessen enligt 1 § inte att en uppgift om honom eller henne som behövs för att han eller hon ska få nödvändig vård, om- sorg, behandling eller annat stöd lämnas ut till en myndighet inom hälso- och sjukvården eller till en enskild vårdgivare eller en enskild verksamhet på om- råde i samband med upprättande eller uppföljning av individuell plan enligt 2 kap. 7 § socialtjänst- lagen (2001:453). Denna lag träder i kraft . 1.4Förslag till lag om ändring i patientlagen (2014:821) Härigenom föreskrivs att det i patientlagen (2014:821) ska införas en ny bestämmelse, 4 kap. 5 §, av följande lydelse. Om det står klart att patienten inte endast tillfälligt saknar för- måga att samtycka till hälso- och sjukvård ska vården ges utifrån en bedömning av vad som är bäst för patienten i det enskilda fallet. Patientens vilja ska klarläggas så långt som det är möjligt och alltid respekteras. Denna lag träder i kraft . 1.5Förslag till lag om ändring i hälso- och sjukvårdslagen (2017:30) Härigenom föreskrivs i fråga om hälso- och sjukvårdslagen (2017:30) dels att 16 kap. 4 § ska ha följande lydelse, dels att det i lagen ska införas en ny bestämmelse, 16 kap. 5 §, av följande lydelse. När den enskilde har behov av insatser både från hälso- och sjuk- vården och från , ska regionen tillsammans med kom- munen upprätta en individuell plan. Planen ska upprättas om regionen eller kommunen bedömer att den behövs för att den enskilde ska få sina behov tillgodosedda och om den enskilde samtycker till det. Arbetet med planen ska påbörjas utan dröjsmål. Planen ska, när det är möjligt, upprättas tillsammans med den enskilde. Närstående ska ges möjlighet att delta i arbetet med planen, om det är lämpligt och den enskilde inte motsätter sig det. Om den enskilde inte endast tillfälligt saknar förmåga att sam- tycka till upprättandet av en in- dividuell plan, får en individuell plan ändå upprättas om den en- skildes inställning till en sådan plan så långt som möjligt klarlagts och det inte finns anledning att anta att han eller hon skulle ha motsatt sig detta. Av planen ska det framgå 1.vilka insatser som behövs, 2.vilka insatser som respektive huvudman ska svara för, 3.vilka åtgärder som vidtas av någon annan än regionen eller kommunen, och 4.vem av huvudmännen som ska ha det övergripande ansvaret för planen. 3Senaste lydelse 2019:973. Regionen ska till kommunerna inom regionen avsätta de resurser som behövs i fråga om hälso- och sjukvårdspersonal för bedömning av en enskilds förmåga att lämna samtycke till insatser vid tillämp- ning av 4 kap. 1 d § socialtjänst- lagen (2001:453). Denna lag träder i kraft . 2 Utredningens uppdrag och arbete Enligt direktiven (dir 2018:82) ska utredningen lämna förslag på åt- gärder som kan främja införandet av välfärdsteknik för ökad trygghet och som stärker självständighet och livskvalitet för äldre och som avlastar personal och moderniserar verksamheten. Syftet är att för- bättra förutsättningarna för verksamheterna och personalen inom äldreomsorgen att bättre ta tillvara potentialen i att använda välfärds- teknik. –adekvat stöd, kunskap och förbättrade förutsättningar för perso- nalen, –förbättrade rättsliga förutsättningar för användning av välfärds- teknik och –förbättrad samverkan, nationellt stöd och myndigheternas roll. –identifiera och analysera förutsättningar och eventuella hinder som finns för att använda välfärdsteknik inom äldreomsorgen, –analysera vilket stöd som omsorgspersonal, arbetsledning och verksamhetsledning har för att använda välfärdsteknik inom äldre- omsorgen, och vilka typer av ytterligare stöd som det eventuellt finns behov av, och –utifrån detta lämna förslag på hur och av vem stödet ska ges samt vem som har ansvaret för förvaltning och utveckling av stödet. Utredningen ska också analysera vilka effekter användning av väl- färdsteknik kan ha på behovet av personal i äldreomsorgen. Utredningens uppdrag och arbete När det gäller de rättsliga förutsättningarna för användningen av välfärdsteknik, sägs utgångspunkten vara att en ökad användning av välfärdsteknik måste ske inom befintliga etiska och rättsliga ramar. En central fråga är i vilken utsträckning välfärdsteknik kan användas i vård och omsorg av äldre personer med nedsatt beslutsförmåga. Av direktiven framgår att det finns oklarheter i lagstiftningen om på vilket sätt personer med nedsatt beslutsförmåga kan erbjudas tjänster med hjälp av välfärdsteknik. –utifrån tidigare utredningar, remissvar, rapporter m.m. överväga och vid behov lämna författningsförslag med fokus på reglering av samtycke från personer med nedsatt beslutsförmåga i syfte att underlätta användning av välfärdsteknik inom äldreomsorgen, –analysera och identifiera rättsliga hinder för användning av väl- färdsteknik inom äldreomsorgen, och –överväga behov av övriga författningsförslag i syfte att underlätta användning av välfärdsteknik inom äldreomsorgen. Utredaren ska också undersöka och föreslå hur befintligt stöd och former för samverkan mellan myndigheter, kommuner och andra re- levanta aktörer kan förbättras och hur samverkan mellan kommuner underlättas (men stödet ska inte vara i form av finansiering). Vidare ska utredaren göra en utblick för att se hur teknik används på andra samhällsområden för att stärka den enskilde och underlätta för personalen och vid behov lämna förslag som kan främja teknik- användning inom äldreomsorgen för såväl de äldre som personalen. 2.2Angående vissa begrepp i betänkandet Äldreomsorgen är ett vanligt förekommande använt begrepp som emellertid saknar definition. I detta betänkande avses med uttrycket äldreomsorgen den del av som tillhandahåller insatser för äldre personer, både individuellt behovsprövade och allmänt in- riktade insatser. Lagtekniskt handlar det inte bara om regelverk utan också om regler för den kommunalt finansierade hälso- och sjukvården. Särskilt boende, hemtjänst1 och dagverksamhet är 1Här ska dock framhållas att det numera även finns regler om hemtjänst till äldre utan före- gående behovsprövning. Jfr 4 kap. 2 a § socialtjänstlagen. Utredningens uppdrag och arbete exempel på individuellt behovsprövade insatser. Öppna verksamheter är ett exempel på allmänt inriktade insatser. Inom hälso- och sjukvården används i regel uttrycket ”patient” för att beteckna den enskilde. När det gäller just hälso- och sjukvårds- lagstiftningen används därför uttrycket patient även här. När det gäller socialtjänstområdet har vi i möjligaste mån försökt undvika an- vändningen av det ifrågasatta ordet ”brukare” och i stället använda uttryck som ”den enskilde” eller omsorgstagare. Figur 2.1 Stödjande omgivning för aktivt liv Källa: NVC (2019). Ambient assisted living technology. Welfare technologies for and indepen dent living at home. Utredningens uppdrag och arbete Välfärdsteknik är digital teknik som syftar till att bibehålla eller öka trygghet, aktivitet, delaktighet eller självständighet, enligt definitio- nen i termbank. Vår utgångspunkt har dock varit lite bredare, vilket illustreras av figur 2.1 som finns i en rapport från välfärdscenter, NVC.2 Här sätts välfärdsteknik i ett större sammanhang, ”Stödjande omgivning för ett aktivt liv”, som inklude- rar alla slags tekniker som syftar till att förbättra kvaliteten på väl- färdstjänster genom ökad trygghet, aktivitet, delaktighet eller själv- ständighet för mottagare av hälso-, vård- och omsorgstjänster. 2.3Avgränsningar i utredningens arbete Utredningens övergripande fokus har varit att främja daglig använd- ning av välfärdsteknik inom särskilda boenden och , till direkt fördel för både de enskilda och verksamheterna som sådana. Utredningen har funnit att det behöver införas ett lätthanterligt regel- verk för personalen när det gäller vård och omsorg för personer med nedsatt beslutsförmåga, om möjligt i linje med nuvarande praxis. Det handlar om att ge lagligt stöd för att i den enskildes eget intresse kunna tillhandahålla hälso- och sjukvård till dem med nedsatt besluts- förmåga även när det inte är fråga om direkta nödsituationer, liksom lagstöd för att möjliggöra biståndsinsatser som den enskilde med kognitiv svikt kan ha svårt att lämna samtycke till. Utredningens för- slag ska ses i detta ljus. Utredningen har däremot inte övervägt vilken reglering som vore lämplig när det gäller samtycke till medicinsk forskning i fråga om samma kategori personer. Enligt vår mening ryms detta inte inom direktiven och en sådan reglering kräver andra, bitvis svåra etiska avvägningar. Här ska dock framhållas att den regler- ing som här föreslås, där professionen ges möjlighet att ge fortlöpande vård och omsorg i den enskildes bästa intresse, inte hindrar att man inför en ställföreträdarlagstiftning i fråga om exempelvis samtycke till medicinsk forskning. I betänkandet skriver vi en del om digital teknik som underlättar personalens vardag, men inte så mycket om arbetshjälpmedel som exempelvis ska förebygga arbetsskador. Sådana hjälpmedel tillhanda- hålls inte genom hälso- och sjukvården utan är arbetsgivarens ansvar. 2Se NVC (2019). Ambient assisted living technology. Welfare technologies for and indepen- dent living at home (version 1). Utredningens uppdrag och arbete Vårt fokus har varit på tillhandahållandet av välfärdsteknik till en- skilda som ett led i hälso- och sjukvård respektive socialtjänst. Det ställningstagandet innebär inte att arbetshjälpmedel inte ansetts vara av väsentlig betydelse för äldreomsorgens framtid, tvärtom. Arbets- miljön är av central betydelse för att arbetsgivare inom äldreomsor- gen ska framstå som attraktiva och därmed kunna rekrytera. På grund av vårt uttalade fokus på hur kommuner ska kunna till- handahålla välfärdsteknik till äldre innehåller betänkandet inte heller så många perspektiv från vare sig privata aktörer eller bolag som är verk- samma inom exempelvis medicinteknik. Som framgår av avsnitt 2.4 har utredningen likväl haft återkommande kontakter med företrädare för näringslivet och vägt in även sådana synpunkter. Det är tydligt att huvudmän inom hälso- och sjukvården och social- tjänsten ser dagens reglering i fråga om sekretess mellan verksam- heter och möjligheter till direktåtkomst som ett betydande hinder för digitaliseringen av äldreomsorgen. Vi övervägde därför inledningsvis om vi borde föreslå lagändringar på detta område, även om det kan diskuteras om det ryms inom utredningens direktiv. tillsattes dock Utredningen om översyn av vissa frågor som rör personuppgiftshantering i socialtjänst- och hälso- och sjuk- vårdsverksamhet (S 2019:01). Utredaren ska bl.a. se över möjlig- heterna att införa direktåtkomst inom och mellan vissa verksamheter i socialtjänst och hälso- och sjukvård, till en utvidgad informations- överföring för kvalitetsutveckling mellan bl.a. vårdgivare i hälso- och sjukvård och kommunala nämnder, att införa sekretessbrytande be- stämmelser för viss personuppgiftshantering i socialtjänst och hälso- och sjukvård och att ge ombud åtkomst till patientjournal. Utred- ningen ska lämna ett första betänkande . Vi har tolkat detta som att det inte anses ankomma på vår utredning i första hand att lämna förslag i dessa delar även om behovet finns. Anhörigas perspektiv förekommer ganska sparsamt i texten och det beror på vårt fokus på relationen mellan den hjälpbehövande individen å ena sidan och vården och omsorgen å den andra. Det be- tyder inte att vi inte är medvetna om det omvårdnadsarbete som även anhöriga lägger ned och det behov av stöd från samhället som blir en konsekvens av detta. I synnerhet demenssjukdomar förändrar livet inte bara för den som är sjuk utan även för de anhöriga. Vi menar dock att våra förslag kommer att gynna även anhöriga. Utredningens uppdrag och arbete Utredningen har bedrivit ett brett och utåtriktat arbete och genom- fört möten med en lång rad aktörer (ett urval finns i bilaga 2). Ut- redningen har bl.a. träffat företrädare för berörda myndigheter, in- tresseorganisationer som Kommuner och Regioner (SKR), näringslivsorganisationer, pensionärsorganisationer samt företrädare för olika yrkesgrupper som är verksamma inom området äldreomsorg. Vissa aktörer har utredningen haft återkommande dialog med. Utredningen har träffat ett antal kommuner särskilt: , , , , , , , och . Vi har också träffat (ett kommunalförbund med 13 kommuner), , Region och . Här kan också nämnas att utredningen haft ett antal seminarier i samarbete med Föreningen () i olika delar av landet. SKR har ett flertal nätverk där utredningen medverkat vid något enstaka tillfälle , bl.a. e-hälsonätverket, social- chefsnätverket, hjälpmedelsnätverket, samordnare för regionala sam- verkans- och stödstrukturer (RSS) och trygghetslarmsnätverket. Utredningen har varit representerad vid ett antal seminarier och konferenser, såsom vid Mötesplats välfärdsteknologi och e-hälsa (MVTe), , AllAgeHub och E-hälsodagen 2019. Utredningen har dessutom haft överläggningar med ett antal stat- liga utredningar: Framtidens socialtjänst (S 2017:03), Samordnad ut- veckling för god och nära vård (S 2017:01), Utredningen om regler- ing av yrket undersköterska (2017:07), Utredningen om översyn av vissa frågor som rör personuppgiftshantering i socialtjänst- och hälso- och sjukvårdsverksamhet (S 2019:01), utredningen samordnare för en hållbar kompetensförsörjning inom kommunalt finansierad vård och omsorg om äldre (S 2019:04), utredningen omsorgskontakt i (S 2019:02), gisk innovation och etik (N 2018:04) och slutligen Kommunutred- ningen (Fi 2017:02). Utredningen har haft sex sammanträden med experter och sakkunniga. (Socialdepartemen- tet, Infrastrukturdepartementet och ) har löpande fått information om arbetet i utredningen. I detta kapitel finns bakgrundsinformation för den som inte redan besitter goda kunskaper inom alla de områden som berörs av utred- ningen. Kapitlet inleds med en presentation av vissa begrepp inom e-hälsa (avsnitt 3.2). Därefter följer några exempel på vilka fråge- ställningar som användningen av välfärdsteknik kan ge upphov till inom äldreomsorgen (avsnitt 3.3). Detta följs av ett avsnitt om van- liga demenssjukdomar och kognitiv svikt (avsnitt 3.4) och ett avsnitt om beslutsförmåga och hur vård och omsorg kan arbeta med att stödja personer med kognitiv svikt i beslutsfattande (avsnitt 3.5). Kapitlet avslutas med ett avsnitt om tekniska förutsättningar för användning av välfärdsteknik, med fokus på bredbandsinfrastruktur (avsnitt 3.6). Framställningen gör inte anspråk på att ge en fullständig bild på dessa områden utan är tänkt som en grund inför kommande kapitel. 3.2.1E-hälsa och anslutande begrepp tog , , Myndigheten för delaktighet, SKR, Famna och Vårdföretagarna gemensamt fram en beskrivning av begreppet e-hälsa. Det är dock inte någon termino- logisk definition utan en beskrivning av begreppet som grundar sig på WHO:s beskrivning: ”Hälsa är fysiskt, psykiskt och socialt väl- befinnande. E-hälsa är att använda digitala verktyg och utbyta infor- mation digitalt för att uppnå och bibehålla hälsa”. E-hälsa innebär insatser för att med hjälp av informationssystem och e-tjänster skapa och utveckla en strukturerad, ändamålsenlig och säker informationshantering inom hälso- och sjukvården och social- tjänsten, till nytta för individer, professioner och beslutsfattare.1 Strukturerad dokumentation innebär att olika professioner och verksamheter i vård och omsorg använder gemensamma klassifika- tioner, begrepp och termer så långt det är möjligt. Detta ger möjlig- het att samla in statistik och att följa verksamheten. Ett annat centralt begrepp i sammanhanget är interoperabilitet. Interoperabilitet handlar om förmågan hos system, organisationer eller verksamhetsprocesser att fungera tillsammans och kunna kom- municera med varandra genom att följa överenskomna regler. Juri- disk interoperabilitet handlar om möjligheter och begränsningar i samarbetet med utgångspunkt i lagar, förordningar, föreskrifter och avtal. Organisatorisk interoperabilitet handlar om processer där flera organisationer samverkar. Semantisk interoperabilitet handlar om en gemensam förståelse. Datamodeller består av beskrivningar av s.k. element och attribut och bygger på semantisk interoperabilitet. För att åstadkomma semantisk interoperabilitet behöver benämningar som används inom respektive verksamhet översättas till ett standar- diserat kodverk enligt gemensamma definitioner och terminologi. Teknisk interoperabilitet handlar om att tekniskt kunna utbyta in- formation på ett säkert sätt och med den kvalitet som man kommit överens om. Nyttan för individen handlar om att individen i sin roll som invå- nare, patient, omsorgstagare och anhörig får tillgång till lättillgänglig och kvalitetssäkrad information om hälsa, vård och omsorg. Han eller hon kan komma åt dokumentationen från sina insatser och be- handlingar. För att kunna utöva delaktighet och självbestämmande utifrån sina egna förutsättningar behöver individen dessutom erbju- das vård och omsorg utifrån sitt individuella behov. Nyttan för vård- och omsorgspersonal handlar om att få arbeta med strukturerad och ändamålsenlig dokumentation och tillgång till välfungerande och samverkande beslutsstöd som säkerställer en hög kvalitet och säker- het som det underlättar deras dagliga arbete. Nödvändig strukturerad information ska finnas tillgänglig som underlag för be- slut om insatser och behandlingar och för uppföljningar. Vidare får beslutsfattare tillgång till ändamålsenliga verktyg för att fortlöpande följa upp verksamheternas kvalitet och säkerhet, liksom ett aktuellt och heltäckande beslutsunderlag för verksamhetsstyrning, planering Forskningens behov av enkel tillgång till data av hög kvalitet med respekt för individens integritet brukar också lyftas fram. E-tjänster stödjer och underlättar för den enskilde som de effektiviserar en verksamhet. De bör utformas efter målgruppernas behov och förutsättningar samt vara ett komplement till andra for- mer av service och kontakt med . E-tjänster får, som framhålles av , inte innebära en försämring för den stora grupp människor som inte använder internet. I sin årliga enkät till kommunerna har förklarat begreppet på följande sätt: En e-tjänst förmedlas elektroniskt. Tjäns- ten är interaktiv vilket innebär att den sker i någon form av dialog mellan den enskilda och . Den riktas till enskilda som kommer i kontakt med , anhöriga och allmänheten. Många e-tjänster kräver säker inloggning av användare med t.ex. Bank-ID. Med e-tjänster avses inte informationstexter eller blanket- ter som finns på kommunens webbplats, inte heller tjänster som en- bart är avsedda för personal. Med e-tjänster avses inte heller välfärdsteknik, d.v.s. tjänster som ges till enskilda med stöd av socialtjänstlagen eller hälso- och sjukvårdslagen (2017:30), förkortat HSL, som trygghetslarm och trygghetskameror. Man skiljer mellan ”enkla” och ”äkta” e-tjänster. Enkla e-tjänster är inte kopplade till ett bakomliggande verksamhetssystem utan hand- läggningen görs manuellt. De äkta e-tjänsterna kräver en säker in- loggning, i regel med en e-legitimation.2 Enligt är det få kommuner som har e-tjänster inom . Den vanligaste tjänsten är att invånare kan lämna synpunkter eller klagomål. Ett få- tal kommuner erbjuder möjlighet att exempelvis boka tid hos hand- läggare eller ställa frågor och få svar av en socialarbetare.3 2Socialstyrelsen (2019e). E-hälsa och välfärdsteknik i kommunerna 2019, s. 14 f. 3Sedan den 1 januari 2019 gäller lagen om tillgänglighet till digital offentlig service (2018:1937). Lagen bygger på och rådets direktiv (EU) 2016/2102 av om tillgänglighet avseende offentliga myndigheters webbplatser och mobila applikationer. Den innebär bl.a. en skyldighet för offentliga aktörer att göra sin digitala service mer tillgäng- lig, t.ex. genom att följa EU-standarden EN301549. Dessvärre var det 2019 en minoritet av kommunerna som tillämpade denna standard. Jfr (2019e), s. 17. Enligt definitionen i termbank är välfärdsteknik ”digital teknik som syftar till att bibehålla eller öka trygghet, aktivi- tet, delaktighet eller självständighet för en person som har eller löper förhöjd risk att få en funktionsnedsättning”. I sin undersökning av e-hälsa och välfärdsteknik 2019 tillade i anslutning till redogörelsen för defi- nitionen att välfärdsteknik kan delas upp i två områden: