sou · H8B336 · 2020-06-24 00:00:00 — Myndigheten pekar på flera utvecklingsområden för den nationella uppföljningen, bl.a. att det är angeläget att ut- veckla indikatorer som kan belysa hur vården fungerar för skilda patienttyper samt att stärka insamlingen av patienternas och befolk- ningens syn på hälso- och sjukvården. Ett annat område som vi har blivit uppmärksammade på är att det finns behov av att utveckla uppföljningen av den kommunala hälso- och sjukvården. Inom ramen för uppdrag att stärka stödet för den kommunalt finansierad hälso- och sjukvård pågår ett arbete med att ta fram förslag på mål och nyckeltal för en god kom- munal hälso- och sjukvård. Ett mindre antal nyckeltal som kan ge Nationell uppföljning och analys som grund för statens agerande information om kvaliteten i den kommunala hälso- och sjukvården skulle kunna vara ett stöd för prioritering av hälso- och sjukvård i förhållande till andra insatser. I arbetet ingår även att utveckla mått och mätning av patientdelaktighet och nytta/nöjdhet. Data är grunden för uppföljningen. Som vi har redogjort för i kapitel 9 kommer mycket data från kommuner och regioner. Viss data samlas in i register som staten ansvarar för, såsom Socialstyrel- sens hälsodataregister. Sedan finns det en stor mängd ytterligare data som samlas och hanteras på olika nivåer i systemet, såsom i natio- nella kvalitetsregister (se kapitel 9). Även om det finns mycket data så saknas det fortfarande inom vissa områden. Detta kan röra både täckningsgrad av vissa register men också att det helt saknas data, inom vissa hälsoområden och för många insatser som görs i hälso- och sjukvården, exempelvis inom specialiserad öppenvård och inom primärvård. Det kan även handla om att data finns, men att till- gången till den hindras av bakomliggande faktorer såsom lagstift- ning, eller att viktiga faktorer för överföring av data inte finns på plats. Hinder i dataflöden kan också orsaka eftersläpning i statistiken och uppföljningar som inte ger en dagsaktuell bild. Flera som vi har träffat under utredningens arbete pekar på att det behövs en strategi för att nyttja den data som finns på ett smar- tare sätt. Staten och sjukvårdshuvudmännen bör inte bygga upp parallella strukturer utan behöver skapa en strategi för hur data ska kunna användas av alla parter. Vårdanalys skriver i sin rapport mot marken att det är särskilt viktigt att inte ålägga verksamheter att samla in och rapportera mer data. Det handlar snarare om att be- arbeta och förädla data som redan samlas in. En rad utvecklingsprojekt pågår för att öka förutsättningar för utbyte av information mellan olika parter – en utveckling som kan komma att underlätta den nationell uppföljningen. Frågan om till- gång till data är mycket omfattande och har många olika aspekter, såväl legala som tekniska som andra. De legala förutsättningarna hand- lar bl.a. om personliga samtycken vid bearbetning av data, integritet, sekretess och publiceringsetik. I utredningens analys av en funktion för nationell uppföljning utgår vi från den kontext som råder , Nationell uppföljning och analys som grund för statens agerande men försöker förhålla oss till en utveckling med bl.a. fler digitala möjligheter som man kan se framför sig . 12.3Hur skulle en funktion kunna bidra till en ändamålsenlig uppföljning och analys? I syfte att följa regeringens reformer och satsningar på området samt analysera var behoven av statliga insatser är som störst för att säkerställa god vård ska utredningen föreslå en funktion med detta ansvar. Funktionen blir således ett instrument för att hantera några av de utmaningar med nationell uppföljning som vi har identifierat. Om regeringen vill hantera fler utmaningar än de en funktion kan möta så måste även andra åtgärder vidtas. Som tidigare konstaterats, finns det ingen definition av begreppet funktion. Det står därför utredningen fritt att tolka vad detta kan innebära, så länge funktionen är del av den befintliga myndighets- strukturen. Utredningen tolkar ordet funktion som en funktiona- litet, det vill säga att det är något som ska göras inom befintlig myn- dighetsstruktur som ska åstadkomma det som preciseras i utred- ningens uppdrag. Utredningen har därför försökt att se hur man kan dra nytta av och använda befintliga myndigheter, strukturer m.m. för att uppnå syftet. Mot bakgrund av att det finns en stor kapacitet på befintliga myn- digheter att arbeta med uppföljning (se kapitel 9) anser utredningen att funktionen inte i första hand ska producera uppföljning. En utgångpunkt är snarare att ta tillvara de underlag som tas fram på myndigheterna. Detta utesluter inte att det kan behövas föränd- ringar i vad som följs upp och hur uppföljningarna görs vid de olika myndigheterna. Med utgångpunkt från uppdraget och resonemanget i föregående avsnitt skulle funktionens uppgifter kunna innefatta att bistå reger- ingen med att 1.genomföra och utveckla uppföljning och analys av statliga initia- tiv, såsom reformer och satsningar, 2.sammanställa en bild av tillståndet och utvecklingen i hälso- och sjukvården, Nationell uppföljning och analys som grund för statens agerande 3.belysa områden där det är ändamålsenligt att staten agerar för att säkerställa en god vård samt belysa möjliga statliga insatser, 4.bidra till erfarenhetsutbyte och lärande avseende utformning och utveckling av fortsatta insatser. I funktionens roll ligger också att främja ökad samordning och sam- arbete i staten när det handlar om nationell uppföljning. En del av arbetet består av dialog såväl inom staten som med andra aktörer, t.ex. med hälso- och sjukvårdens huvudmän. Mer om hur den sam- verkan bör se ut återkommer vi till. I kommande avsnitt tittar vi närmare på vad respektive arbets- uppgift skulle kunna innebära. Vi avslutar sedan med ett resonemang avseende organisering. Genomföra och utveckla uppföljning och analys av statliga initiativ, såsom reformer och satsningar Funktionens första delsyfte är att följa regeringens reformer och sats- ningar på området, vilket utredningen ser utgör huvuddelen av stat- liga initiativ. Den uppföljning av statliga initiativ inom hälso- och sjukvårds- området som sker mest frekvent är uppföljning av överenskom- melser, även om andra typer av initiativ förekommer. Den görs av främst två myndigheter, och Vårdanalys. Båda myndigheterna har enligt sina instruktioner uppdrag som gör att de kan följa överenskommelser, men det är uttryckt på olika sätt. Social- styrelsen har enligt sin instruktion ett brett uppdrag att bl.a. följa, analysera och rapportera om hälsa, hälso- och sjukvård m.m. genom statistikframställning, uppföljning, utvärdering och epidemiologiska studier. Vårdanalys har enligt sin instruktion ett mer specifikt upp- drag som handlar om att på regeringens uppdrag bistå med utvärder- ingar och uppföljningar av beslutade eller genomförda statliga refor- mer och andra statliga initiativ. En överenskommelse handlar om ett utpekat område, t.ex. ett sjukdomsområde som cancer, eller ett övergripande område i hälso- och sjukvården såsom tillgänglighet, som regeringen tillsammans med huvudmännen valt att ta ett särskilt initiativ på, ofta parat med stimulansmedel i form av ett riktat statsbidrag. Nationell uppföljning och analys som grund för statens agerande tidigare ser vi att en utmaning i sådana uppföljningar ofta är att det är svårt att uttala sig om vilka effekter en viss satsning faktiskt har haft. Orsaken kan vara satsningens innehåll och utformning i kom- bination med bristen på data. Den övergripande målbilden är att den nationella uppföljningen ska bli mer sammanhållen och därigenom öka möjligheten till en mer strategisk, kunskapsbaserad och långsiktigt hållbar styrning av hälso- och sjukvården på nationell nivå för att i högre grad nå målen med hälso- och sjukvården. För att uppnå det ser vi att det krävs mer än att uppföljningen ska vara sammanhållen, den nationella uppföljningen behöver också utvecklas. Vi bedömer att det finns några faktorer som är centrala för en sådan utveckling. Utveckla utformningen av uppföljningar av statliga initiativ Vår genomgång av några slumpvis utvalda uppföljningsrapporter av statliga initiativ visar att uppföljningarna inte är utformade för att ge konkreta förslag på potentiella lösningar till problem och ut- maningar. Flera aktörer som utredningen har pratat med delar bilden av att dessa uppföljningar ofta inte ger så mycket i termer av att förstå initiativets effekter. Skälet till det är, enligt vår bedömning, bl.a. att såväl utformningen av en satsning som utformningen av uppföljningen av denna inte har gjorts samlat och strukturerat. Det betyder t.ex. att man inte redan från början har tänkt efter vad det är man vill följa upp och om det finns förutsättningar för det. Det kan därmed uppstå ett glapp mellan vad man vill och vad som är möjligt att följa upp. En annan faktor är att det kan ta tid innan ett initiativ ger resultat och man därmed kan säga om initiativet var lyckosamt eller inte. I den politiska världen vill man ofta se snabba resultat, helst under innevarande mandatperiod, vilket ibland kan vara svårt att uppnå. En uppföljning som sker nära inpå ett genomfört initiativ visar kanske inte på något nämnvärt resultat just för att det har gått . En annan försvårande faktor är att initiativen som regel inte sker isolerat från annat som görs, varför det kan vara svårt att följa upp vad ett specifikt initiativ har gjort för skillnad. Samman- taget bedömer vi att en utveckling av den nationella uppföljningen av statliga initiativ också förutsätter en utveckling av hur uppfölj- ningarna utformas. Detta kräver specifik erfarenhet och metod- Nationell uppföljning och analys som grund för statens agerande kunskap avseende denna typ av uppföljningar och analyser. Sats- ningarna måste vara utformade så att de är möjliga att följa i bemär- kelsen att det finns förutsättningar att kunna dra slutsatser om vad som bidrar till en ändamålsenlig utveckling av hälso- och sjukvården. Åtgärder som vi bedömer kan behöva vidtas är att utveckla och förstärka beställarkompetens, för att efterfråga den kunskap som behövs vid utformningen av insatser och/eller att skapa strukturer där regeringen genom dialog med sina myndigheter kan få stöd i utformningen av dessa. Utveckla och bygg upp kompetens kring uppföljning av statliga initiativ Det är som vi redan konstaterat främst och Vård- analys som har i uppdrag att följa upp statliga initiativ inom hälso- och sjukvårdsområdet. har även Statskontoret sådana upp- drag. Statskontoret är dock en myndighet som har i uppgift att arbeta med all statlig och statligt finansierad verksamhet, varför vi inte be- aktar den myndigheten i våra fortsatta resonemang. Även Riks- revisionen granskar statens agerande på hälso- och sjukvårdsområdet, men det betraktar vi som en aktör utanför befintlig myndighets- struktur, eftersom det är en myndighet som lyder under och inte under regeringen. Vår bedömning är, bl.a. mot bakgrund av vad vi anför ovan, att det krävs en kompetens i sig att arbeta med uppföljning och analys av statliga initiativ. Det är dessutom ett område som behöver utvecklas. Det kan bl.a. handla om att utveckla metodiken för att analysera olika satsningars relevans för helheten, eller nya indikatorsett för upp- följning och analys . Statliga initiativ är strategiskt viktiga för regeringens styrning på hälso- och sjukvårdsområdet. Att dessa sär- skilt har lyfts fram i vårt uppdrag tolkar vi som att regeringen är särskilt angelägen om att en utveckling sker på det området. För att främja en utveckling bedömer vi att det kan vara en fördel att samla sådan uppföljning hos en myndighet och bygga upp och utveckla kompetensen på området, i stället för att splittra den på flera. Genom att samla uppgiften hos en aktör kan denna förhoppningsvis få en bättre förståelse för och kunskap om vad som krävs för att upp- följningarna ska bli användbara. En sådan kunskap skulle kunna vara ett värdefullt stöd för regeringen vid utformning av satsningar. Nationell uppföljning och analys som grund för statens agerande Inte vara involverad i initiativen som följs upp Statliga initiativ syftar ofta till att stimulera att utveckling sker på ett visst område där regionerna är den primära utföraren av hälso- och sjukvården. Initiativen på hälso- och sjukvårdsområdet har stimulerat kommunerna som huvudman i ringa omfattning. Staten kan bidra med olika delar i ett initiativ t.ex. genom att ta fram ett kunskapsstöd eller en reglering på området. Den som ansvarar för uppföljningen bedömer vi med fördel bör ha en oberoende relation till den eller de som är föremål för upp- följningen, dvs. de verksamheter och aktörer som analyseras. Vi menar att det bl.a. är en fråga om trovärdighet och förtroende. Genom att en oberoende myndighet, både gentemot sjukvårdshuvudmännen och andra myndigheter, ansvarar för uppföljningen möjliggörs en bredare ansats i uppföljningen. Det kan bidra till ett ökat lärande även för staten. Å andra sidan kan man resonera att en myndighet som t.ex. också arbetar med att ta fram stöd inom området, har en djupare kunskap om området och därför bättre förstår vad som är viktigt att följa upp. Denna kunskap och förståelse bör dock gå att ta tillvara i arbetet med uppföljning och analys av insatserna. Som nämnts ovan anser utredningen att det behövs strukturer där reger- ingen genom dialog med sina myndigheter kan få stöd i utformningen av nya insatser och planeringen av den kommande uppföljningen. Följa upp det som har faktisk betydelse för patienter För att kunna följa upp initiativ på ett meningsfullt sätt är det cen- tralt att målen är tydliga och mätbara. Utgångspunkten måste vara utfall som har reell betydelse för patienter. Det innebär att initia- tivens utformning och uppföljning behöver bygga på vad berörda patientgrupper värdesätter. Om ett initiativ exempelvis är tänkt att öka tillgängligheten till vården behöver man förstå vilken aspekt av tillgänglighet som är viktig för patientgruppen – är det att korta vänte- tiden till effektiv vård, eller handlar det om en trygghet att kunna nå vården snabbt vid behov? Processer och erfarenhet av att ta reda på detta och arbeta utifrån ett patientperspektiv behöver finnas på plats. Nationell uppföljning och analys som grund för statens agerande Vår samlade slutsats är att uppföljningar av statliga initiativ bör koncentreras till en myndighet för att den ska bygga upp kunskap om sådan uppföljning och kunna bidra till att utveckla denna. –ha specifik erfarenhet och metodkompetens för denna typ av uppföljningar och analys som rör statliga initiativ, –vara ett stöd vid utformningen av nya initiativ, –med fördel inte vara involverad i initiativen som följs upp samt –ha förutsättningar att följa upp det som har faktisk betydelse för aktuella patientgrupper. Sammanställa en bild av tillståndet och utvecklingen i hälso- och sjukvården Funktionens andra delsyfte är att analysera var behoven av statliga insatser är som störst för att säkerställa god vård. Som grund för att kunna göra det behöver man ha en bild av tillståndet och utveck- lingen av hälso- och sjukvården. Som vi har redogjort för i våra bak- grundskapitel görs mycket uppföljning av hälso- och sjukvården av såväl staten som andra aktörer. Det är ett omfattande arbete. Den enkät som vi har gjort om myndigheters publicerade uppföljnings- rapporter visar att regeringen får i genomsnitt en uppföljningsrapport från myndigheterna året runt. Av dessa är några årliga rapporter från myndigheter som har i uppdrag att lämna en bred bild av läget i bl.a. hälso- och sjukvården. , och har i uppdrag att lämna rapporter inom sina ansvarsområden. Vårt uppdrag handlar också om hur staten kan agera mer sam- manhållet. När det gäller bilden av hälso- och sjukvården tolkar vi uppdraget som att regeringen eftersträvar något annat än alla de bil- der som ges av myndigheterna. Vi uppfattar att regeringen vill att staten bättre skapar en samordnad bild av hur det ser ut. Frågan är om det handlar om att addera något till det som görs, göra annor- lunda eller att bättre samla ihop det man har? Vår bedömning är att det ena inte behöver utesluta det andra utan att man kan se en ut- Nationell uppföljning och analys som grund för statens agerande veckling i flera steg. Uppgiften bör ses som något som kan utvecklas över tiden, både vad gäller underlag och arbetssätt. Utgå från det man har och fortsätt utveckla Vår uppfattning är att det inte råder brist på uppföljningar, även om viinte kan utesluta att det både kan finnas luckor och behov av att utveckla uppföljningen. Uppföljning definierar vi som att faktiska skeenden i hälsosystemet kartläggs och dokumenteras och data som den information som ligger till grund för uppföljningen. Uppfölj- ningar är inte detsamma som rapporter, men det är i rapportformen som myndigheterna ofta har publicerat, och i den formen som regeringen ofta får dem presenterade. Som ett första steg i en mer samordnad och utvecklad nationell uppföljning i staten gör vi be- dömningen att man skulle kunna börja med att se över och sam- manställa de underlag som myndigheterna tar fram . Det hand- lar alltså inte om att göra en mängd ny uppföljning utan om att ta ett samlat grepp i staten som kan bygga på rapporter, data m.m. som finns. Vår bedömning är att ett sådant första steg skulle ha ett stort värde för regeringen. Det är också en ambitionsnivå som bör vara möjlig att genomföra relativt omgående. i uppdrag att ta fram en årlig samlad lägesbild av hälso- och sjukvården. Mot bakgrund av vårt uppdrag uppfattar vi dock att regeringen inte anser att underlaget svarar upp mot det behov som regeringen har. En möjlig utveckling skulle kunna vara att bygga vidare på uppdrag så att det som presenteras är ett uttryck för statens samlade bild snararare än . Att skapa denna samlade bild ser vi som en uppgift som funk- tionen ska bidra med. För att åstadkomma detta behövs ett arbets- sätt som gör att den samlade kompetensen och kunskapen i staten tas tillvara på bästa sätt. Det kräver samlad dialog med huvudmännen och ett närmare samarbete mellan myndigheterna. Det som bör eftersträvas är att skapa en bild som delas i staten snarare än en bild som färgas av vilken myndighet den kommer ifrån. Utöver värdet för regeringen med en sammanställd bild bedömer vi att det finns behov av en övergripande analys av denna bild, som i sin tur kan ge väg- ledning inför kommande insatser (se nedan). Utredningens bedöm- ning är att den analyskapacitet som krävs för detta redan finns inom Nationell uppföljning och analys som grund för statens agerande staten och att det även här handlar om att ta tillvara på kompetensen genom ett myndighetsövergripande samarbete. Om man sedan vill utveckla analyserna kan det finnas behov av att förstärka analys- kapacitet och kompetens. Detta är något som skulle kunna utvecklas . Vi ser också att funktionen kan ha en mer praktiskt samman- hållande roll, t.ex. att ha en överblick över den uppföljning som görs och eventuella luckor som hindrar möjligheten att skapa en helhets- bild. I detta sammanhang behöver funktionen även skapa sig en över- gripande bild av de utvecklingsprojekt som pågår på myndigheterna. Vårt intryck efter samtal med olika företrädare för myndigheterna är att man saknar en överblick över den uppföljning som görs av andra myndigheter än sin egen. Funktionen behöver även ha en överblick över och förhålla sig till den utveckling som sker hos huvudmännen. och Vårdanalys lämnade förslag på hur den natio- nella uppföljningen skulle kunna se ut i sina rapporter , men pekade också på behov en utveckling av den nationella uppfölj- ningen. Vårdanalys pekade på att en utveckling inte handlade om att utveckla mer data utan snarare om att bearbeta och förädla. Social- styrelsen pekade på en successiv utveckling som både handlar om arbetssätt, exempelvis ökad samordning och samarbete mellan myn- digheter, och vidareutveckling och vidareförädling av det som följs upp. Utredningen delar bilden av behovet av en utveckling för att bättre svara upp mot regeringens behov och anser att både Social- styrelsen och Vårdanalys har presenterat förslag som bör beaktas i utvecklingen av en funktions arbete. Belysa områden där det är ändamålsenligt att staten agerar för att säkerställa en god vård samt belysa möjliga statliga insatser När man har en bild av tillståndet och utvecklingen i hälso- och sjukvården är nästa steg att belysa var det är ändamålsenligt att staten gör insatser. Det kan t.ex. vara så att bilden visar ett antal områden där det finns behov av insatser och åtgärder. Men för att förstå var och hur det är ändamålsenligt att staten agerar kan relevanta delar av bilden behöva kompletteras med fördjupade analyser. Statliga insat- ser kan innebära större reformer och satsningar men också andra typer av mer begränsade insatser, såsom arbete med nya riktlinjer Nationell uppföljning och analys som grund för statens agerande eller stöd för tillämpningen av kunskap ute i verksamheterna. Insat- ser kan även vara utvecklingsprojekt eller kunskapsunderlag som funktionen behöver för kommande analyser. Även andra typer av kunskapsunderlag till exempel baserade på policyforskning eller effekt- utvärderingar kan behövas för att belysa möjliga insatser. Behov eller frågor som identifieras vid en uppföljning och analys kan hanteras i olika delar av ett sammanhållet system för kunskaps- baserad vård (se avsnitt 2.6, figur 12.1). I vissa fall behöver man stärka förutsättningarna för att vården ska kunna tillämpa tillgänglig kun- skap och arbeta enligt vetenskap och beprövad erfarenhet. Förut- sättningar kan innefatta allt ifrån vilken personal som finns, vad den har för kompetens och möjligheter till kompetensutveckling till vad det finns för resurser och stöd för implementering och förbätt- ringsarbete (utvecklas i kapitel 13). I andra fall är det ny kunskap som behövs, t.ex. genom medel för riktad forskning, sammanställ- ning av forskning eller vägledningar. Forskningsbaserad kunskap kan belysa en rad olika frågor såsom behandlingseffekter, upplevel- ser av ett tillstånd, hälsoekonomiska aspekter etc. Detta kan vara särskilt relevant för staten vid nationella interventioner såsom vacci- nationsprogram eller vid ny teknik, såsom genteknik där man även kan behöva se över lagstiftning. Möjliga statliga insatser behöver således ses på utifrån hela syste- met för en kunskapsbaserad vård och med utgångspunkt i målen med hälso- och sjukvården. I arbetet med att identifiera var behoven av statliga insatser är som störst för att säkerställa god vård blir det centralt att föra dialog såväl inom staten som mellan staten och hälso- och sjukvårdshuvudmännen, vilket vi utvecklar i kapitel 15. Bidra till erfarenhetsutbyte och lärande när det gäller utformning och utveckling av fortsatta insatser Samtliga beskrivna arbetsuppgifter – att utföra och utveckla upp- följningen av statliga initiativ samt att sammanställa en bild av till- ståndet i hälso- och sjukvården och belysa områden och insatser där staten kan agera – kommer att innebära en metodutveckling och ett lärande som blir centralt att ta tillvara. Den kunskap som myndigheterna successivt bygger upp avse- ende uppföljning av effekter av statliga initiativ kan användas vid planering av nya initiativ som i sin tur ska följas upp. Nationell uppföljning och analys som grund för statens agerande kan på så sätt göras mer ändamålsenlig. Ju mer denna typ av upp- följningar och analyser kan förfinas – så att det går att dra slutsatser kring effekter av enskilda och samverkande initiativ – desto mer kan lärandet inför kommande initiativ öka. Det erfarenhetsutbyte som kommer att krävas mellan en rad olika aktörer för att sammanställa bilden av tillståndet i hälso- och sjukvården och belysa områden och insatser, har potential att öka lärandet vad gäller innehållet och ut- formningen av kommande insatser. Dialogen med blir viktig för att åstadkomma detta.