sou · H8B31 · 2020-01-15 00:00:00 — Statistiken över nybeviljade assistansanvändare 2014 ger alltså i grova drag samma bild som vår enkät. Den andel nybeviljade som beviljades aktiv tillsyn som ett grund- läggande behov minskade till 2016. var det av alla nybeviljade som beviljades assistans för hjälp inom ett annat område. var det endast ett fåtal procent av alla nybeviljade som bedömdes ha aktiv tillsyn som ett grundläggande behov och som beviljades hjälp inom ett annat område.16 Beslutsstatistiken över aktiv tillsyn svårtolkad Det är svårt att ta fram exakta uppgifter om hur stor andel assistenter det är som arbetar hos assistansanvändare med beslut om aktiv till- syn. Sannolikt är andelen beslut om aktiv tillsyn lägre än den andel assistenter som uppger att de arbetar med aktiv tillsyn. Men vi bedömer ändå att detta är en vanlig arbetsuppgift. Det finns flera anledningar till att det är svårt att använda Försäk- ringskassans statistik över beslut. Uppgifter om andelen assistansan- vändare med beslut om aktiv tillsyn underskattar andelen assistenter med arbetsuppgiften aktiv tillsyn. Det beror på att assistansanvändare med aktiv tillsyn i genomsnitt beviljas fler assistanstimmar än andra. Den huvudsakliga orsaken är dock att praxis har ändrats efter HFD:s dom 2015, och att det numera är få som beviljas assistansersättning för aktiv tillsyn som ett grundläggande behov. I stället får fler assistansanvändare assistansersättning för aktiv tillsyn som ett annat personligt behov eller som kommunalt beslutad assistans. Det förekommer även att assistansanvändare istället får andra insatser från kommunerna17. En annan orsak till att det är svårt att använda statistik är att den i första hand beskriver beslut för nybeviljade. I och med att myndig- heten inte längre ska genomföra tvåårsomprövningar finns det assi- 16Försäkringskassan (2017), Socialförsäkringsrapport 2017:4. Assistansersättningens utveckling och data från rapporten som har tagit fram åt oss. 17Socialstyrelsen (2018), Analys av konsekvenser av domar rörande det femte grundläggande behovet. stansanvändare med beslut om aktiv tillsyn enligt myndighetens tidi- gare praxis. 5.2.6Assistans till barn ställer särskilda krav på assistenterna Personlig assistans till barn ställer särskilda krav på personliga assi- stenter. Dels behöver assistenten förhålla sig till barnets mognad och rätt till självbestämmande, dels innefattar stödet i hög grad omvårdnad och stöd vid egenvård.18 Insatserna för barn ska enligt förarbetena till LSS ha ett familje- perspektiv. Syftet med assistansen är ofta att tillgodose föräldrars behov av avlösning i omvårdnaden eller att ge familjen möjlighet att genomföra sådana aktiviteter som barnet inte deltar i.19 Var sjunde assistent jobbar hos en assistansvändare under 19 år hade cirka 4 200 barn och unga i åldern 0–beslut om personlig assistans, varav 2 800 avsåg beslut om statlig assistansersätt- ning.20 Detta betyder att knappt var femte assistansanvändare är ett barn. Enligt uppgifter arbetar av assi- stenterna hos assistansanvändare som är högst . En stor del av dem som är assistenter till barn är närstående till barnen. I genomsnitt utförde närstående av de assistanstimmar som Försäk- ringskassan betalade ut för assistansanvändare under – september 2017.21 18Se bland annat (2015), Kartläggning och analys av vissa insatser enligt LSS. Tilläggsuppdrag avseende insatsen personlig assistans. 1992/93:159, s 66. 20Uppgifter om statlig assistansersättning avser och kommunala beslut om personlig assistans avser . 21Försäkringskassan (2018), Anhöriga till personer med statlig assistansersättning, Socialför- säkringsrapport 2018:5. ändrades LSS så att lagen fick en tydligare kopp- ling till . LSS anger att barnets bästa ska särskilt beaktas när en åtgärd rör ett barn. Vidare anger lagen att barn ska få relevant information och ges möjlighet att framföra sina åsikter. Vidare ska barnets åsikter tillmätas betydelse i förhållande till bar- nets ålder och mognad.22 Enligt FN:s konvention om rättigheter för personer med funk- tionsnedsättning, som har åtagit sig att följa, ska barnets bästa komma i första rummet i alla åtgärder som rör barn med funk- tionsnedsättning. Barn med funktionsnedsättning har rätt att fritt uttrycka sina åsikter i alla frågor som rör dem, varvid deras åsikter ska tillmätas betydelse i förhållande till deras ålder och mognad på lika villkor som för andra barn. För att utöva denna rättighet ska barn erbjudas stöd anpassat till deras funktionsnedsättning och ålder.23 Assistansen ska anpassas till barnets ålder och mognad För att personlig assistans som ges till barn ska kunna leva upp till lagstiftningens mål behöver assistenterna anpassa sina arbetsuppgif- ter till barnets ålder och mognad. Att arbeta som personlig assistent åt ett barn ställer därmed delvis andra krav på assistenterna jämfört med dem som arbetar som assistenter åt vuxna. Det handlar bland annat om att barnets åsikter ska tillmätas betydelse i förhållande till barnets ålder och mognad. När ett barn har en funktionsnedsättning ställer detta särskilda krav på bemötande och kompetens hos den personal som möter barnet. Det gäller även personliga assistenter. I den allmänna kommentaren om artikel 12 (barnets rätt att bli hörd) i FN:s konvention om barnets rättigheter har barnrättskom- mittén bland annat uttalat följande att det är viktigt att barn med funktionsnedsättning blir hörda i alla förfaranden som berör dem och att deras åsikter respekteras i förhållande till den fortlöpande utvecklingen av deras förmågor. Barn ska få tillgång till alla kommu- nikationshjälpmedel de behöver för att lättare kunna uttrycka sina åsikter. 226 a § och 8 §, LSS. 23FN:s konvention om rättigheter för personer med funktionsnedsättning och fakultativt protokoll till konventionen om rättigheter för personer med funktionsnedsättning. Reger- ingen har undertecknat konventionen, som för del trädde i kraft . För att kunna uppfylla mål behöver person- liga assistenter kunskap om vad konventionen innebär och förmåga att anpassa sina arbetsinsatser till barns behov i olika åldrar. Social- styrelsen synliggör hur detta kan gestaltas inom personlig assistans i en rapport . I den lyfter myndigheten fram vikten av att barn och unga bör få frågan om hur de vill ha sin personliga assistans och att deras svar bör tolkas utifrån ett barnperspektiv24. I rapporten återges även synpunkter från barn och unga med funktionsnedsätt- ning: det är viktigt att bli litad på, respekterad, inkluderad och invol- verad i frågor som rör den egna personen. 5.2.7Assistans till äldre personer kan också ställa särskilda krav på assistenterna beslutade att assistansanvändare ska få behålla sin assistans även efter det att de har fyllt . Assistansanvändarna kan behålla beslutade assistanstimmar , men assistansen kan inte utökas. Om assistansanvändaren behöver mer stöd kan detta beviljas som exempelvis hemtjänst eller hemsjukvård. Statistik från och visar att cirka 2 500 personer var beviljade statlig assistans- ersättning och cirka 750 personer var beviljade kommunalt beslutad personlig assistans.25 Personer utgjorde alltså av samtliga assistansanvändare. analyser visar att av de nya besluten om personlig assistans 2016–2017 avsåg personer i åld- rarna 60–65 år26. Av de nya besluten avsåg dessutom per- soner som var eller äldre, framför allt 65 eller . En förkla- ring till detta kan vara långa utrednings- och verkställighetstider. De flesta nybeviljanden i dessa åldersgrupper avsåg personer som till- hörde personkretsens tredje grupp, det vill säga personer med om- fattande fysiska eller psykiska funktionsnedsättningar som inte beror på normalt åldrande. Att åldras med en medfödd eller tidigare förvärvad funktionsned- sättning kan innebära särskilda omständigheter, som i sin tur påverkar 24Socialstyrelsen (2014), Barn med personlig assistans. Möjligheter till utveckling, självständighet och delaktighet. 26Socialstyrelsen (2019), Insatser och stöd till personer med funktionsnedsättning – lägesrapport . arbetsuppgifterna för personliga assistenter. Det kan till exempel handla om att den personliga assistenten måste förhålla sig till att fler aktörer blir involverade i stödet till assistansanvändaren, såsom hem- tjänst och hemsjukvård. Hur själva åldrandet kan yttra sig är indivi- duellt och det skiljer sig också mellan olika funktionsnedsättningar. 5.3Egenvård och hälso- och sjukvård på delegation Personlig assistans kan ges för stöd vid genomförandet av egenvård.27 Däremot kan personlig assistans inte beviljas för sjukvårdande insat- ser enligt hälso- och sjukvårdslagen (2017:30) HSL.28 Men under vissa omständigheter kan hälso- och sjukvård delegeras till personliga assi- stenter.29 5.3.1Omfattningen av vårdnära arbetsuppgifter har ökat Sedan assistansreformen genomfördes har den medicinska utveck- lingen gått framåt på flera sätt som kommit att påverka personliga assistenters arbetsuppgifter. Det har skett en organisatorisk utveck- ling som innebär att mer vård än tidigare utförs i hemmet av regioner och kommuner. I stället för att enbart utföra vård på sjukhus utför sjukvården allt oftare vård i en persons hem. Parallellt har det skett en utveckling av medicinteknisk utrusning som gjort det möjligt för fler att bo hemma. Medicinsk utrusning har blivit billigare och enklare att hantera. Det gäller exempelvis portabla andnings- och slem- sugningsmaskiner samt bärbara defibrillatorer. Vidare har medicinska framsteg gjort att allt fler personer överlever svåra olyckor och all- varliga hälsotillstånd, i vissa fall med livslånga och omfattande funk- tionsnedsättningar som följd. Det är också fler barn som överlever tidig födsel, vilket kan leda till ett omfattande vårdbehov. Sammantaget har detta inneburit att personer som sjukvården bedömer som utskrivningsklara kan få sådan hjälp i hemmet som inte var möjlig. Insatser av sjukvårdande karaktär som tidi- gare krävde hälso- och sjukvårdspersonals kompetens kan nu göras 27Socialstyrelsens föreskrifter (SOSFS 2009:6) om bedömningen av om en hälso- och sjuk- vårdsåtgärd kan utföras som egenvård. 28HFD 2012 ref. 41 och 51 kap. 5 § SFB. 29Socialstyrelsens föreskrifter och allmänna råd om delegering av arbetsuppgifter inom hälso- och sjukvård och tandvård (SOSFS 1997:14). inom ramen för exempelvis egenvård. Detta innebär i sin tur att per- sonliga assistenter i högre grad än har vårdnära arbets- uppgifter. Detta resonemang bekräftas av en forskningsstudie där med flera konstaterar att behov som rör hälsa och omvårdnad dominerar inom personlig assistans jämfört med andra livsområden som fritidsaktiviteter och sociala interaktioner, daglig sysselsättning och aktiviteter i hemmet. En förklaring, menar , kan vara att det i allt högre utsträckning är de med de svåraste funktionsnedsättningarna som kommer i fråga för personlig assistans.30 5.3.2Egenvård betyder att man bedöms kunna utföra en vårdinsats själv Egenvård är när legitimerad hälso- och sjukvårdspersonal har be- dömt att en patient kan utföra hälso- och sjukvårdsåtgärder i hem- met, antingen själv eller med hjälp av till exempel en närstående eller en personlig assistent. Vad som är egenvård beror på omständigheterna i varje enskilt fall. Den legitimerade hälso- och sjukvårdspersonal som gör bedömningen ska ta hänsyn till om personen behöver hjälp att utföra egenvården, till exempel av en personlig assistent. Om så är fallet ska bedömaren även ta ställning till om den personliga assistenten har tillräcklig kun- skap för att kunna ge den hjälpen. Den som gör bedömningen ska informera patienten om vad egenvården innebär samt informera andra som ska hjälpa patienten med egenvården. Den som har gjort bedöm- ningen ska även ansvara för att egenvården omprövas om förutsätt- ningarna ändras samt följs upp regelbundet, om det inte är uppenbart obehövligt. I egenvård kan till exempel ingå att hantera medicin, före- bygga diabetes, lägga om sår, hantera epilepsianfall, utföra sondmat- ning, sköta maskiner för andningsstöd liksom hjärt- och lungmaskin med mera. De flesta av dessa arbetsinsatser kräver att den personliga assistansen har särskild kunskap. Egenvård omfattas inte av hälso- och sjukvårdslagens ansvars- system. Till skillnad från vid hälso- och sjukvård finns det inget krav 30von Granitz, , , , , , (2017) Do personal assistance activities promote participation for persons with disabilities in ?, Disability and Rehabilitation, 39:24, 2512-2521, : 10.1080/09638288.2016.1236405. på att den som får egenvård ska omfattas av en vårdgivares patient- skadeförsäkring. Det betyder bland annat att skadeståndskrav kan riktas mot den personliga assistenten om hen orsakar en person- skada i samband med egenvård. Hälso- och sjukvårdens bedömning, planering och uppföljning av egenvård räknas som hälso- och sjukvård. Kommuner och regioner ska ha rutiner för bedömning, samråd och planering i samband med egenvård. Huvudmännen ska även ha rutiner för samarbete i sam- band med egenvård. Sådana rutiner ska även omfatta samarbete mel- lan hälso- och sjukvården och andra huvudmän än kommunen. Det finns inget krav på att privata assistansanordnare ska upprätta sådana rutiner. Egenvård inom ramen för personlig assistans finansieras via assistansersättningen, eller av kommunen vid kommunalt beslutad assistans. 5.3.3Delegering innebär att legitimerad vårdpersonal överlåter uppgifter till någon utan formell kompetens Delegering innebär att hälso- och sjukvårdspersonal som är formellt och reellt kompetent för en medicinsk arbetsuppgift överlåter upp- giften till en annan person som saknar formell kompetens för upp- giften31. Det krävs att den som tar emot delegeringen är reellt kom- petent för den aktuella uppgiften. Delegeringsmöjligheten ska bara användas i undantagsfall och endast om det är förenligt med god och säker vård. Den som överlåter en arbetsuppgift till någon annan ansvarar för att denne har förutsättningar att fullgöra uppgiften. Ett exempel på delegering av hälso- och sjukvård är läkemedelshantering.32 Läkare och sjuksköterskor får delegera arbetsuppgifterna att iordningställa, administrera och överlämna läkemedel till annan personal. Både den som delegerar och den som tar emot en delegering har ett personligt yrkesansvar i delegeringsförfarandet. I patientsäker- hetslagen (2010:659) finns bestämmelser om vårdgivarens skyldig- het att arbeta systematiskt med patientsäkerhet, begränsningar i rät- ten för andra än hälso- och sjukvårdspersonal att utföra vissa hälso- 31Socialstyrelsens föreskrifter och allmänna råd (1997:14) om delegering av arbetsuppgifter inom hälso- och sjukvård och tandvård. 32Socialstyrelsens föreskrifter och allmänna råd (HSLF-FS 2017:37) om ordination och han- tering av läkemedel i hälso- och sjukvården. och sjukvårdande åtgärder med mera. När personliga assistenter utför hälso- och sjukvård på delegation omfattas de av denna lag- stiftning. Om något går fel när en personlig assistent utför hälso- och sjukvårdsåtgärder på delegation och en vårdskada uppstår ska vårdgivaren göra en . Assistansanvändaren kan vid sådana fall i sin tur vara berättigad till ersättning enligt patient- skadelagen. Alla vårdgivare i är skyldiga att ha en patient- försäkring som täcker ersättningsskyldigheten. Hälso- och sjukvården har finansieringsansvaret när personliga assistenter utför hälso- och sjukvård på delegation. I praktiken inne- bär det att huvudmannen ska köpa en tjänst av assistansanordnaren. Det kan uppfattas som otydligt vem som är vårdgivare i sådana situationer.33 5.3.4Egenvård eller delegering – det är situation som avgör Inom ramen för personlig assistans kan alltså en och samma åtgärd bedömas som antingen egenvård eller hälso- och sjukvård på dele- gation, beroende på omständigheterna. Det handlar bland annat om kunskapen och kompetensen hos assistenten/assistenterna i fråga och om huruvida en hälso- och sjukvårdsåtgärd på ett säkert sätt kan utföras som egenvård. Även assistansanvändarens egna förutsätt- ningar väger in. Utifrån vår kartläggning kan vi dock konstatera att det inte är helt tydligt med gränsdragningen mellan egenvård och hälso- och sjukvård på delegation inom personlig assistans. När publicerade föreskrifter om egenvårdsbe- dömning enades SKR och representanter för kommuner och regio- ner om vissa ståndpunkter kring egenvård och hälso- och sjukvård på delegation:34 •Behöver den enskilde/närstående/personal viss instruktion och/ eller handledning för att utföra uppgiften kan insatsen ändå be- dömas som egenvård. 33Enligt patientskadelagen avses med vårdgivare statlig myndighet, landsting och kommun i fråga om sådan hälso- och sjukvård som myndigheten, eller kommunen har ansvar för samt annan juridisk person eller enskild näringsidkare som bedriver hälso- och sjukvård. 34SKR (2009), Cirkulär 09:71. •Behöver personal särskild utbildning för att kunna utföra upp- giften bör den inte bedömas som en åtgärd som kan utföras som egenvård. SKR och representanter för kommuner och regioner menade även att en åtgärd som normalt sett ska utföras av hälso- och sjukvårds- personal i vissa fall kan bedömas som egenvård – även när det rör sig om en relativt avancerad åtgärd. Det som är avgörande är vem som ska utföra åtgärden. SKR och huvudmännen menar att en avancerad hälso- och sjukvårdsåtgärd endast bör bedömas som egenvård om den ska utföras av den enskilde själv eller närstående. Ska en sådan åtgärd utföras av anställd personal, till exempel en personlig assi- stent, bör den inte bedömas som egenvård. Detta gäller även då den anställde är närstående. Det finns två skäl till SKR:s och huvudmännens bedömning: patientsäkerhetsskäl och arbetsgivarens ansvar för sin personal.35 Enligt SKR och huvudmännen kan sådan hälso- och sjukvård som enbart ska has om hand av inte delegeras över huvud- mannaskapsgränserna, och därmed inte heller personliga assistenter. För kommunernas del innebär detta, enligt SKR:s bedömning, att delegering av hälso- och sjukvård till personliga assistenter endast kan ges inom ramen för vad som ryms inom hälso- och sjukvård. 5.3.5Vanligt att assistenter har egenvård som arbetsuppgift Vår enkät visar att egenvård ofta ingår i personliga assistenters arbets- uppgifter, till exempel medicinering, sondmatning eller omläggning av sår. I vår enkät uppgav åtta av tio assistenter att de har sådana arbets- uppgifter. Det framgår inte av enkätsvaren hur vanligt det är med avancerad egenvård, men tidigare undersökningar visar att det kan handla om både avancerade och relativt enkla insatser. Den andel assistenter som uppger att de har egenvård som arbets- uppgift är hög och resultatet bekräftas av tidigare undersökningar. I enkät till assistansanvändare 2015 uppgav åtta av tio att de använde sin assistans till bland annat medicinering, slem- sugning och omläggning av sår. I en kartläggning av framkom att så gott som alla kommuner () erbjuder stöd vid egenvård inom personlig assistans enligt LSS.36 37 Resterande kommuner uppgav att de endast utför hälso- och sjukvårdsåtgärder på delegation. I kartläggningen framkom också att ju enklare egenvårdsinsatsen var, desto vanligare var det att kommunerna erbjöd stöd i genomförandet. Hälften av assistenterna uppger att de har delegation för hälso- och sjukvårdsuppgifter I vår enkät uppgav hälften av de personliga assistenterna att de har delegation för hälso- och sjukvårdsuppgifter. Andelen är högst bland dem som är anställda av en kommun: . Andelen är lägre bland privatanställda () och anställda i kooperativ (42 pro- cent). Våra intervjuer med assistanordnare visar att det varierar mellan olika regioner hur vanligt det är att personliga assistenter har dele- gation för hälso- och sjukvårdsuppgifter. Av intervjuerna framgår dessutom att väntetiderna kan vara långa, vilket innebär att assisten- ter ibland utför hälso- och sjukvårdsuppgifter innan delegationen finns på plats. Var femte assistent anser sig behöva mer kunskap om sjukvårdsåtgärder och medicinering Att vårdnära arbetsuppgifter är vanliga illustreras även av Försäk- ringskassans statistik över nybeviljade beslut om assistansersättning. I uppgifterna särredovisades egenvård och då innehöll av de nya besluten tid för behovet egenvård. En lika stor andel av besluten innefattade behovet besöka vårdinrättning. I upp- gifterna användes kategorin sköta sin hälsa och där ingick besöka vårdinrättning. Av de nya besluten innefattade tid för att sköta sin hälsa. Många assistenter har alltså vårdrelaterade arbetsuppgifter. I vår enkät uppger av assistenterna att de behöver ökad kun- skap om sjukvårdsåtgärder, medicinering och liknande. 36Socialstyrelsen (2017), Kommunernas stöd vid genomförande av egenvård. 37Andelen avser de kommuner som besvarade enkät: 65 av 100 kommuner. För att egenvård eller hälso- och sjukvård på delegation ska kunna bli aktuellt krävs att den personliga assistenten i fråga har rätt kun- skap och kompetens. Det är med andra ord viktigt att personliga assistenter får möjlighet att bygga upp sin kompetens för att kunna utföra sådana vårdrelaterade arbetsuppgifter på ett säkert sätt. För vissa assistenter handlar det sannolikt om ganska okomplicerade arbetsuppgifter medan andra har uppgifter som kräver djupare kun- skaper och kompetenser. Enligt enkät använder till exempel var fjärde assistansanvändare sin assistans till livsuppehållande åtgärder. Det kan med andra ord få allvarliga kon- sekvenser om assistenter som utför sådana arbetsuppgifter, som egenvård eller på delegering av hälso- och sjukvården, gör fel. Som vi har pekat på har personliga assistenter ett långt- gående eget ansvar vid egenvård och blir, om något går fel, personligt ansvariga. Därför är det också viktigt att den personliga assistenten har en grundläggande kunskap om eget ansvar och riskbedömning vid vårdrelaterade uppgifter, både när det gäller egenvård och hälso- och sjukvård på delegation. 5.3.6Det kan vara otydligt vad som gäller för vårdnära arbetsuppgifter Vår kartläggning visar att det kan vara otydligt hur ansvar och befo- genheter ser ut när det gäller egenvård och hälso- och sjukvård på dele- gation. Vissa assistansanordnare har uppgett att företrädare för regio- nen eller kommunen inte kan förklara vad som gäller för delegation respektive egenvård. Regionen kan till exempel behöva utfärda ett egenvårdsintyg men det är inte alltid de vet när de ska göra det. Om delegation finns har regionen ändå inte alltid kontroll på att den fungerar som den ska. Assistenter kan uppleva att de, trots att de har delegation, inte kan kontrollera att ändringar i medicinering som assistansanvändare eller närstående instruerar om är korrekta. Det skapar osäkerhet. En assistent berättar: Och sedan, du har delegering på medicin men att någon bara kan komma dit och säga ”Nej, du ska inte ge de här tabletterna längre, och ska jag rätta mig efter det. Hur går det ihop? Hur kan jag ha delegering då? Jag får inte ihop det. En assistansanordnare pekar på att det läggs ett stort ansvar på assi- stenterna när tekniskt komplicerade uppgifter utförs som egenvård. Till exempel när assistenter jobbar med assistansanvändare utan egen andningsfunktion från sjukhus utan någon back-up. Även myndigheter och nationella aktörer har pekat på otydligheter Oklarheter kring egenvård kontra hälso- och sjukvård på delegation har även konstaterats tidigare, av andra aktörer. I en av Inspektionen för socialförsäkringens (ISF) rapporter framkommer att Försäkrings- kassan upplever svårigheter att få tillräckliga underlag från hälso- och sjukvården, att gränsdragningen är otydlig och svår mellan om en åtgärd ska räknas som stöd som hör till assistansanvändarens dagliga liv eller som en sjukvårdande åtgärd.