prop · H70392 · 2020-03-10 00:00:00 — På vilket sätt näringen intas bör inte vara utslagsgivande. Sondmatning bör därför enligt HFD likställas med måltid. HFD anförde i avgörandet att hela näringstillförseln, från påkoppling av sondslang till urkoppling av denna, ska anses innefattas i begreppet måltid medan förberedelser och efterarbete, t.ex. rengöring av sondsprutan, faller utanför. HFD anförde vidare att det är en annan fråga i vilken utsträckning hjälp med ett grundläggande behov berättigar till insatsen personlig assistans enligt LSS. Detta beror enligt HFD på om hjälpen, i sin helhet eller delvis, är av tillräckligt kvalificerat slag, dvs. om den är av tillräckligt privat karaktär. Insatsen personlig assistans är nämligen förbehållen situationer av krävande eller på annat sätt komplicerad natur, i regel av mycket personligt slag (RÅ 2009 ref. 57 och prop. 1992/93:159 s. 64 och 174 f.). Det behöver således inte vara så att all hjälp med ett grundläggande behov är av denna integritetskänsliga karaktär. Bedömningen av om hjälpen – helt, delvis eller inte alls – är av sådan natur att den bör beaktas får enligt HFD avgöras efter en individuell bedömning av förhållandena i det enskilda fallet. Med anledning av domen har beslutat det rättsliga ställningstagandet Bedömning av hjälp med måltider i form av sondmatning (FKRS 2018:04). sin bedömning av vilken hjälp med sondmatning som vanligen är tillräck- Prop. 2019/20:92 ligt privat och integritetskänslig och vilken hjälp som typiskt sett inte är Av ställningstagandet framgår bl.a. att bedömer att övervakning av medicinska skäl i samband med sondmatning är assistansgrundande, om övervakningen sker på ett intensivt och närgånget sätt. Ofta får barn inte rätt till personlig assistans i samma omfattning som vuxna. Det beror på att det vid bedömningen av behovet av personlig assistans för barn ska bortses från det hjälpbehov som en vårdnadshavare normalt ska tillgodose enligt med hänsyn till barnets ålder, utveckling och övriga omständigheter. I fråga om assistansersättning finns en bestämmelse med denna innebörd i 51 kap. 6 § socialförsäkringsbalken. Även om LSS saknar en motsvarande bestämmelse tillämpas principen om föräldraansvar också vid bedömningen av rätten till personlig assistans enligt LSS. Av förarbetena till den ursprungliga regleringen i LSS framgår att föräldraansvaret enligt ska beaktas vid bedömningen av rätten till personlig assistans för barn. Det saknas emellertid uttalanden i dessa förarbeten som kan ge närmare vägledning för hur man ska göra den bedömningen (jfr prop. 1992/93:159 s. 65 f. och s. 172). I samband med riksdagsbehandlingen av förslag till ändringar i LSS och den numera upphävda lagen (1993:389) om assistansersättning påpekades att det normala föräldraansvaret ska beaktas på så sätt att det bara är hjälpbehov som går utöver vad som är normalt för ett barn i motsvarande ålder som ska läggas till grund för bedömningen av behovet av personlig assistans (se bet. 1995/96:SoU15 s. 18). Uttryckt på annat sätt innebär detta enligt betänkandet att det är behovet av extra tillsyn och omvårdnad med anledning av en funktionsnedsättning som ska ligga till grund för bedömningen av rätten till personlig assistans. Frågan om hur långt föräldraansvaret sträcker sig har prövats av HFD (se RÅ 1997 ref. 23 I, RÅ 2004 ref. 16, RÅ 2008 ref. 17, RÅ 2010 ref. 17, HFD 2011 not. 181 och HFD 2013 ref. 81). I avgörandet RÅ 2008 ref. 17 bestämdes omfattningen av assistansersättningen för en femårig flicka med svåra funktionsnedsättningar utan beaktande av föräldraansvaret enligt . Flickan var totalförlamad i armar och ben. Hon behövde omfattande andningshjälp, hjälp att röra, vända och förflytta sig, hjälp med matning, gastrostomi och personlig hygien och behandling av spasticitet. Regeringsrätten (numera HFD) uttalade i avgörandet att den omvårdnad som flickan behövde inte bara var mer omfattande än den de flesta andra funktionshindrade behöver, utan att den också var av en annan karaktär. Till mycket stor del var det fråga om vård av rent tekniskt slag. Enligt Regeringsrätten hade flickan rätt att av sina föräldrar få omvårdnad, trygghet och en god fostran utan att föräldrarna vid sin samvaro med henne skulle behöva ombesörja den speciella tekniska vård hon behövde. De behov som flickan hade till följd av sin funktionsnedsättning skulle därför i sin helhet tillgodoses genom assistansersättning. 2019/20:92 Varken lagtext, förarbeten eller praxis anger någon metod för hur man ska fastställa vad som ryms inom ett normalt föräldraansvar. I syfte att göra tillämpningen av föräldraansvaret mer enhetlig och förutsägbar vid bedömningen av rätt till assistansersättning har i en rättsfallsöversikt (Rättslig uppföljning 2015:1) gått igenom samtliga domar på området från HFD samt kammarrättsdomar –2014. Granskningen avser både personlig assistans enligt LSS och assistansersättning enligt socialförsäkringsbalken. Rättsfallsöversikten innehåller dels en redogörelse för och analys av domarna, dels ställningstaganden från om vad som ingår i ett normalt föräldraansvar. Översikten visar att kammarrätterna anser att föräldraansvaret över lag är omfattande och långtgående för barn upp till och med ålder när det gäller behov av hjälp med de grundläggande behoven. Det är enbart när barnet har ett mycket speciellt vårdbehov som föräldraansvaret inte beaktas (jfr RÅ 2008 ref. 17). Enligt kammarrättspraxis sträcker sig föräldraansvaret längre än att tillgodose behoven hos ett genomsnittligt utvecklat barn, eftersom variationen av vad som kan anses vara normalt är betydande. I ett avgörande, som nämns i rättsfallsöversikt, bedömde kammarrätten att sondmatning visserligen krävde en speciell insats, men att matningen i det enskilda fallet inte var mer tidskrävande än matningen av ett barn utan funktionsnedsättning (Kammarrätten i , dom i mål nr 4800-12). Tiden för sondmatning beaktades därför inte vid bedömningen av barnets rätt till personlig assistans. har beslutat två rättsliga ställningstaganden på området: Föräldraansvarets omfattning vid hjälp med kommunikation i vanliga sociala situationer inom assistansersättning (FKRS 2015:05) och Bedömning av föräldraansvar och väntetid under dygnsvilan inom assistansersättning (FKRS 2018:01). 4.5Sjukvårdande insatser enligt hälso- och sjukvårdslagen eller egenvård Personlig assistans eller statlig assistansersättning kan inte beviljas för sjukvårdande insatser enligt hälso- och sjukvårdslagen (2017:30), förkortad HSL. En sjukvårdande insats som utförs som egenvård sker däremot inte enligt HSL. Med egenvård avses en hälso- och sjukvårdsåtgärd som legitimerad hälso- och sjukvårdspersonal efter en individuell prövning har bedömt att en patient kan utföra själv eller med hjälp av någon annan (t.ex. en personlig assistent). Det går inte generellt att säga vilka åtgärder som utgör egenvård, utan det måste bedömas i varje enskilt fall. Egenvårdsinsatser kan vara allt från enklare åtgärder, som exempelvis att lägga om sår och ta på stödstrumpor, till mer avancerade åtgärder som hemdialys och respiratorvård i hemmet (jfr prop. 2017/18:159 s. 58 f.). Egenvård som avser något av de grundläggande behov som anges i 9 a § första stycket LSS kan beaktas inom ramen för bedömningen av hjälpbehovet (se HFD 2018 ref. 21). Den som har rätt till personlig assistans för sina grundläggande behov kan beviljas en åtgärd som utförs som egenvård Prop. 2019/20:92 för andra personliga behov enligt 9 a § andra stycket LSS. 4.6Hjälp med sondmatning och andning 4.6.1Sondmatning kan utföras på flera sätt När en person har svårt att få i sig mat är sond ett hjälpmedel. Sondmatning är i de flesta fall ett komplement till måltider när den enskilde har svårt att tugga och svälja eller inte kan hålla huvudet still på grund av funktionsnedsättningen. Sondmatning ges till individer i alla åldrar med målet att tillgodose den enskildes energi- och näringsbehov. Sondmatning kan ske kontinuerligt med sondmatningsaggregat, vilket innebär att sondmatningen sker i princip dygnet runt. Sondmatning kan även ske intermittent med sondmatningsaggregat, vilket innebär att matningen sker 2–åt gången med uppehåll emellan. Sondmatning kan även ges som bolusmatning, vilket innebär att matningen sker med hjälp av sondspruta under cirka 20–vid 3–4 tillfällen per dag (, Tillförsel av sondnäring, ). Enligt uppgifter från är intermittent sondmatning den vanligaste formen för personer med funktionsnedsättning som ansöker om assistansersättning. Även sondmatning som sker kontinuerligt förekommer men är relativt ovanlig. Det gäller personer med mycket stora och grava funktionsnedsättningar som i övrigt behöver hjälp med samtliga grundläggande behov. Tidsåtgången för alla moment avseende intermittent sondmatning beräknas enligt uppgifter från omfatta 42–i genomsnitt . Det är framför allt barn som får intermittent sondmatning. 4.6.2För andningshjälp behövs någon som övervakar Fallen som avser andningshjälp gäller ofta trakeostomi (s.k. strupsnitt). Trakeostomi innebär bland annat att sväljfunktionen påverkas och att slembildningen i luftvägarna ökar. I ett vårdprogram som är utarbetat av hälso- och sjukvården med syfte att ge stöd till personal som arbetar med barn som behöver andningshjälp framgår att andningen kan underlättas med hjälp av trakealkanyl men att andningen särskilt när det gäller barn måste övervakas dag som natt. Det betyder att det alltid behöver finnas någon i barnets absoluta närhet som kan byta kanyl om den av misstag rycks ut eller täpps till av slem (Vårdprogram för barn med trakealkanyl, 2018). 4.6.3 Antalet avslag inom assistansersättningen Regeringen har gett i uppdrag att redovisa de indika- torer som behövs för att följa assistansersättningens utveckling (dnr 2019/02897/FST). I rapporten för assistansersättning- en 2019 redovisar bland annat antalet avslagsbeslut. 2018 var det cirka 1 000 personer som fick avslag med motiveringen att 2019/20:92 de grundläggande behoven inte översteg i genomsnitt . Av dessa var 475 barn . För barn 0–var antalet avslagsbeslut 102, för barn 5–var det 242 och för barn 10–var det 131 avslag. Skillnaden i avslagsmotivering mellan barn och vuxna beror till viss del på att det finns ett föräldraansvar som innebär att assistansersättning inte beviljas för vissa delar av barnens grundläggande behov. Med ökande ålder avtar föräldraansvaret och därmed kan antalet godtagna timmar öka för grundläggande behov. 5Hela hjälpbehovet ska vara assistansgrundande när det gäller andning och måltider i form av sondmatning 5.1Grundläggande behov och andra personliga behov Regeringens förslag: Hjälp med de grundläggande behoven andning och måltider i form av sondmatning ska vara assistansgrundande oavsett hjälpens karaktär. Åtgärder som är direkt nödvändiga för att hjälp med andning ska kunna ges och åtgärder som är direkt nödvändiga för förberedelse och efterarbete i samband med måltider i form av sondmatning ska grunda rätt till personlig assistans för andra personliga behov. Regeringens bedömning: Någon bestämmelse som avser rätten till personlig assistans för andra grundläggande behov än andning och måltider i form av sondmatning bör inte föreslås i detta lagstiftningsärende. Det bör inte införas någon bestämmelse som innebär att förberedelser och efterarbete i samband med andningshjälp och måltider i form av sondmatning ska anses utgöra grundläggande behov. Det bör inte införas något undantag från principen att den som bara i mycket begränsad omfattning har behov av hjälp med de grundläggande behoven inte automatiskt kan anses berättigad till personlig assistans. Promemorians förslag och bedömning: Överensstämmer delvis med regeringens förslag och bedömning. I promemorian föreslås en bestämmelse som innebär att andra grundläggande behov än andning och måltider i form av sondmatning kan ge rätt till personlig assistans till den del hjälpbehovet är av mycket privat och integritetskänslig karaktär. Promemorian innehåller inte något lagförslag om att åtgärder som är direkt nödvändiga för att hjälp med andning ska kunna ges och åtgärder som är direkt nödvändiga för förberedelse och efterarbete i samband med måltider i form av sondmatning ska ge rätt till personlig assistans för andra personliga behov. Remissinstanserna: En klar majoritet av de remissinstanser som yttrar sig tillstyrker eller har ingen invändning mot förslaget att hela hjälp- behovet ska beaktas vid bedömningen av rätten till personlig assistans enligt lagen (1993:387) om stöd och service till vissa funktionshindrade, förkortad LSS, för de grundläggande behoven andning och måltider i form av sondmatning. och avstyrker dock lagförslaget i den del som avser måltider i form av sondmatning och anför att samtliga måltider bör vara assistansgrundande i sin helhet oavsett hur de intas. noterar att promemorians förslag innebär att det skapas en hierarki bland grundläggande behov. Inspektionen för socialförsäkringen (ISF), Inspektionen för vård och omsorg, Förvaltningsrätten i och Kammarrätten i har inga synpunkter på lagförslagen. framför invändningar mot att ordet ”sondmatning” används i lagtexten. anser att rätten till personlig assistans för hjälp med andning och måltider i form av sondmatning bör regleras i en egen bestämmelse i LSS, eftersom dessa grundläggande behov är av en annan karaktär än övriga grundläggande behov. efterlyser ett klargörande om vad som ska gälla i fråga om rätt till dubbel assistans för andning och måltider i form av sondmatning. anför vidare att det bör förtydligas om det finns åtgärder som utförs före eller efter andningsövervakning som per definition anses ingå i hjälp med grundläggande behov. Flera remissinstanser, bl.a. , , Kommuner och Regioner (SKR), kommun, , , kommun, , och , påtalar komplikationer kopplade till det faktum att hjälp med andning och sondmatning som utgångspunkt är hälso- och sjukvårdsåtgärder enligt hälso- och sjukvårdslagen (2017:30), förkortad HSL. Patientsäkerhetsaspekten är central i dessa yttranden. lyfter särskilt fram problem vid ändrade förhållanden som föranleder eller borde föranleda en ändrad egenvårdsbedömning av hälso- och sjukvården. Enligt SKR behöver frågan om gränsdragningen mellan hälso- och sjukvård enligt HSL och egenvård utredas innan förslaget kan antas. SKR framför att det bör klargöras om det är möjligt enligt patientsäkerhetslagen (2010:659) att yrkesmässigt utföra hälso- och sjukvårdsåtgärder i form av egenvård när det gäller barn. SKR anser vidare att det måste framgå av LSS att insatser enligt lagen inte kan lämnas för sjukvårdande insatser enligt HSL. avstyrker förslaget om det inte görs en fördjupad utredning för att säkerställa patientsäkerheten. kommun och Region ser dock inga svårigheter att få den bedömda egenvården i form av hjälpmoment runt andning och sondmatning att fungera bra i praktiken. En klar majoritet av remissinstanserna avstyrker en bestämmelse som innebär att andra grundläggande behov än andning och måltider i form av sondmatning kan ge rätt till personlig assistans till den del hjälpbehovet är av mycket privat och integritetskänslig karaktär. De funktionshindersorganisationer som yttrar sig anser att samtliga grundläggande behov ska ge rätt till personlig assistans i sin helhet och motsätter sig därför att en princip med annan innebörd skrivs in i lagtexten. Ett stort antal remissinstanser, bl.a. och Stiftarna av Independent Living i (STIL), anmärker att promemorians lagförslag inte är en kodifiering av rättspraxis utan en skärpning av förutsättningarna för personlig assistans vad gäller de grundläggande behoven kommunikation med andra och annan hjälp som förutsätter ingående kunskaper om den funktionshindrade. Några remissinstanser, bl.a. för assistansberättigade (IfA) och STIL, påpekar vidare att () i avgörandet HFD 2019 ref. 56 har angett att ett grundläggande behov ska vara av mycket privat ”eller” integritetskänslig karaktär för att ge rätt till personlig assistans. Ordet ”och” i promemorians lagförslag leder därför enligt remissinstanserna till en mer restriktiv rättstillämpning. anför att en kodifiering av gällande rätt förutsätter att rättsläget är någorlunda tydligt, enkelt att kodifiera och statiskt. Enligt är dessa förutsättningar inte uppfyllda. och förespråkar att nödvändiga hjälpåtgärder i samband med andning och måltider i form av sondmatning ska anses utgöra grundläggande behov även om åtgärderna utförs före eller efter den hjälp som avser andning eller sondmatning. Förvaltningsrätten i noterar att promemorians förslag om bortseende från föräldraansvaret innebär en utvidgning av vilka insatser som omfattas av andra personliga behov genom att nödvändiga hjälpåtgärder i samband med andning och måltider i form av sondmatning tillförs. efterlyser klargöranden om vilka hjälpåtgärder det kan vara fråga om och anser mot bakgrund av avgörandet HFD 2017 ref. 27 att det även bör förtydligas om åtgärderna behöver utföras tillsammans med den enskilde för att ge rätt till personlig assistans. SKR anför att det behöver klargöras att åtgärderna alltid ska anses vara kvalificerade i den mening som avses i HFD 2017 ref. 27. och Assistans för dig i anser att för- och efterarbete vid sondmatning samt skötsel av andningshjälpmedel ska ge rätt till personlig assistans för andra personliga behov. Endast ett fåtal remissinstanser yttrar sig särskilt i frågan om huruvida även mycket begränsade hjälpbehov ske ge rätt till personlig assistans när det gäller andning och måltider i form av sondmatning. och anför att när det gäller livsavgörande behov, som andning, måste personen kunna få den hjälp som behövs oavsett behovets omfattning . Enligt är stöd genom socialtjänstlagen (2001:453) inte tillräckligt i dessa fall, eftersom lagen inte garanterar att hjälpen ges av ett litet antal personer och inte heller tillförsäkrar goda levnadsvillkor. delar emellertid promemorians bedömning. Skälen för regeringens förslag och bedömning Hela hjälpbehovet ska vara assistansgrundande för de grundläggande behoven andning och måltider i form av sondmatning I LSS anges genom uppräkning vilka hjälpbehov som är grundläggande behov. Det är fråga om behov av hjälp med andning, personlig hygien, måltider, att klä av och på sig, att kommunicera med andra eller annan hjälp som förutsätter ingående kunskaper om den funktionshindrade. Av rättsfallet HFD 2018 ref. 21 (se avsnitt 4.3.3) framgår att sondmatning ska likställas med måltider. gäller att behov av hjälp med andning och måltider i form av sondmatning ska vara av tillräckligt kvalificerad karaktär för att ge rätt till personlig assistans som grundläggande behov (jfr prop. 1992/93:159 s. 64 och 174 f., RÅ 2009 ref. 57, HFD 2018 ref. 21 och HFD 2019 ref. 56). Det innebär att det i vissa fall kan vara en mindre del av det sammantagna hjälpbehovet som bedöms ingå i den tid som ger rätt till personlig assistans. Detta är problematiskt för personer som omfattas av personkretsen i LSS och som behöver hjälp med andning eller måltider i form av sondmatning. Det rör sig om personer, ofta barn, som är i en utsatt situation och vars hjälpbehov regelmässigt ställer krav på tillsyn. tvingas de berörda barnens föräldrar ofta ta ett ansvar som går långt utöver föräldraansvaret enligt . Det är en given utgångspunkt för regeringen att barn som behöver hjälp med andning eller måltider i form av sondmatning ska få ett stöd som innebär att de fortsatt kan leva i gemenskap med sin familj. I promemorian föreslås att hela hjälpbehovet ska vara assistansgrundande när det gäller de grundläggande behoven andning och måltider i form av sondmatning. En klar majoritet av remissinstanserna är positiva till förslaget. och avstyrker dock lagförslaget i den del som avser måltider i form av sondmatning och anför att samtliga måltider bör vara assistansgrundande i sin helhet oavsett hur de intas. noterar att promemorians förslag innebär att det skapas en hierarki bland grundläggande behov. Regeringen kan konstatera att behoven av hjälp med andning och måltider i form av sondmatning är kritiska för en persons överlevnad och de är av en annan karaktär än övriga grundläggande behov. Det är mycket angeläget att ingen person som omfattas av personkretsen enligt LSS och som behöver hjälp med andning eller måltider i form av sondmatning går miste om rätten till personlig assistans eller assistansersättning på grund av att hjälpbehovet delas upp i tillräckligt kvalificerade delar och övriga delar. I likhet med den bedömning som görs i promemorian anser regeringen därför att hela hjälpbehovet ska vara assistansgrundande för dessa behov. Regeringen föreslår således en bestämmelse med denna innebörd. Förslaget innebär att det saknar betydelse i vilken utsträckning hjälpbehov som avser andning eller måltider i form av sondmatning är av privat eller integritetskänslig karaktär. Till skillnad från ser regeringen inte skäl att reglera andning och måltider i form av sondmatning i en egen bestämmelse i LSS. Den nya regleringen bör i stället införas i 9 a § LSS. I lagrådsremissens lagförslag anges att hela hjälpbehovet ska ”beaktas” vid bedömningen av rätten till personlig assistans för de båda grundläggande behoven. Lagrådet ifrågasätter dock användningen av begreppet ”beaktas” i lagtexten. Att ett behov ska beaktas innebär enligt Lagrådet inte nödvändigtvis att behovet också ska tillgodoses. Regeringen instämmer i Lagrådets synpunkt på begreppet ”beaktas” och anser således att begreppet inte bör användas i den föreslagna bestämmelsen. Begreppet bör inte heller användas i de andra bestämmelser som föreslås i denna proposition. Vidare används begreppet ”hela hjälpbehovet” i lagrådsremissens förslag. Enligt Lagrådet för det begreppet tanken fel, eftersom bestämmelsen inte är avsedd att reglera hjälpbehov som avser förberedande och efterföljande åtgärder. I Lagrådets förslag används i stället uttrycket ”pågående hjälp”. Regeringen kan konstatera att uttrycket ”hjälp med andning eller med måltider i form av sondmatning” innefattar all hjälp som utförs som dessa grundläggande behov varar. före eller efter de båda grundläggande behoven omfattas per definition inte Enligt regeringens mening finns det inte något behov av att förtydliga bestämmelsen i detta hänseende. Regeringen anser dessutom att ordet ”pågående” riskerar att leda till icke avsedda tolkningar. därför inte användas i den föreslagna bestämmelsen. Sammanfattningsvis bör den nya bestämmelsen i allt väsentligt utformas enligt Lagrådets förslag och innebära att hjälp med andning eller med måltider i form av sondmatning ska anses som personlig assistans enligt definitionen i bestämmelsen, oavsett hjälpens karaktär. Det är inte möjligt att i den föreslagna bestämmelsen ovillkorligt ange att hjälpbehovet ”ger” eller ”ska ge” rätt till personlig assistans, eftersom en annan bestämmelse eller rättsprincip kan innebära något annat i ett enskilt fall (jfr avsnittet nedan Kan hjälpbehovet enligt LSS vara hur litet som helst? Lagrådet föreslår vidare att bestämmelsen ska tas in som ett nytt andra stycke i 9 a § LSS. Regeringen kan konstatera att det finns hänvisningar till nuvarande 9 a § andra stycket LSS i andra författningar. regeringens mening bör det undvikas att utforma den nya bestämmelsen så att följdändringar behöver göras. Den nya bestämmelsen bör i stället tas in som en ny andra mening i 9 a § första stycket. invänder mot att ordet ”sondmatning” används i Enligt föreningen signalerar ordet ”sondmatning” tydligt att den person som behöver assistans är ett passivt föremål för andras omsorger. Föreningen föreslår att behovet i lagtexten i stället formuleras som ”mål- tider som intas via sond” för att understryka respekten för personens Regeringen har förståelse för föreningens synpunkt. trycket sondmatning har dock använts såväl i avgörandet HFD 2018 ref. 21 som i propositionen Personlig assistans för hjälp med andning 2018/19:145). Utifrån detta kan det konstateras att uttrycket har blivit väl inarbetat.