prop · H703164 · 2020-05-28 00:00:00 — Även framhåller att den typ av uppgifter utredningen föreslår att utvidgningen ska omfatta skulle kunna utgöra personuppgifter. Flera instanser, däribland , Region , Region och Region , betonar att den utökade uppföljningen inte får medföra ökad administration och att data därför bör kunna hämtas från befintliga system. och () anser att användningsområdet för väntetidsdatabasen är väsentligt begränsat i jämförelse med användningsområdet för patientregistret. Enligt kräver en ny skyldighet för regionerna lagstöd, men att placera en sådan bestämmelse i HSL är mindre lämpligt eftersom reglering av det här slaget brukar finnas i andra författningar, exempelvis i så kallade registerförfattningar. Myndigheten för vård- och omsorgsanalys anser att det finns flera problem kopplade till utredningens förslag om en utökad rapportering till väntetidsdatabasen, såsom statistikens tillförlitlighet och kvalitetskriterier. Några remissinstanser, t.ex. Förbundet och , lyfter att Primärvårdskvalitet bör vara en del i uppföljningen. Skälen för regeringens bedömning Utredningen föreslår att fyra storheter följs för att ge samtliga aktörer en gemensam möjlighet att kunna följa förändringen utifrån färdplanen. Dessa är befolkningens förtroende för hälso- och sjukvården, oplanerade återinskrivningar , andel (procent) utfärdade specialistbevis i allmänmedicin av totalt antal utfärdade specialistbevis samt kostnadsandel (procent) i det som definieras som regionernas primärvård i relation till samtlig hälso- och sjukvård i regionen. 2019/20:164 Omställningen till en mer nära vård med fokus på primärvården är en fråga som kräver långsiktighet och därför behöver även uppföljningen ske långsiktigt, i flera steg, i samverkan mellan olika aktörer och med möjlighet till justeringar . Regeringen bedömer i likhet med flera remissinstanser att uppföljningen behöver utvecklas. Regeringen anser därför att och Myndigheten för vård- och omsorgsanalys, i nära samverkan med SKR, regioner och kommuner, bör följa utvecklingen av omställningen och att utveckla denna uppföljning . Regeringen gav därför i uppdrag att påbörja och utveckla uppföljningsarbetet i enlighet med utredningens förslag till målbild och färdplan (dnr S2019/03056/FS). Regeringen har också gett Myndigheten för vård- och omsorgsanalys i uppdrag att följa utvecklingen ur ett system- och patientperspektiv. Regeringen avser även att löpande samverka och samråda med olika aktörer och vid behov ta initiativ till justering av målbild och färdplan. Liksom bland andra Region och Region är regeringen tveksam till förslaget om att hålla särskilda nationella samråd för att följa färdplanen. Det är viktigt att de myndigheter som får regeringens uppdrag att följa genomförandet utför sitt uppdrag på ett utåtriktat sätt så att berörda aktörer får goda möjligheter att redogöra för utmaningar och framgångsfaktorer. Något ytterligare samråd bedömer inte regeringen är nödvändigt. Dagens uppföljning av hälso- och sjukvården sker uppföljning av öppen- och slutenvård genom patientregistret, som förs av . Vårdgivare inom både den öppna och den slutna vården är skyldiga att lämna vissa uppgifter till patientregistret – primärvården undantagen. Detta gäller både privat och offentlig vård. För patientregistret gäller bland annat lagen (1998:543) om hälsodataregister, offentlighets- och sekretesslagen (2009:400), förordningen (2001:707) om patientregister hos och och rådets förordning (EU) 2016/679 om skydd för fysiska personer med avseende på behandling av personuppgifter och om det fria flödet av sådana uppgifter och om upphävande av direktiv /46/EG (allmän dataskyddsförordning), här benämnd EU:s dataskyddsförordning. I patientregistret behandlas uppgifter som rör patienter som vårdats inom slutenvården, behandlats av läkare i den del av den öppna vården som inte är primärvård eller behandlats av annan hälso- och sjukpersonal än läkare inom den psykiatriska öppenvården. Registret innehåller bland annat uppgifter om patienter och vårdenheter samt medicinska data. finns det inte författningsstöd för att personuppgifter från primärvården ska få behandlas i patientregistret. Regeringen gav ett uppdrag att påbörja ett utvecklingsarbete om datainsamling inom primärvården. föreslog i sin rapportering av uppdraget att patientregistret skulle utökas till att omfatta även primärvården. fick i uppdrag att komplettera vissa uppgifter som redovisats i rapporteringen, och myndigheten överlämnade promemorian Kompletterande underlag om nationell datainsamling avseende primärvården. bedömer i sin redovisning att behovet av ett nationellt hälsodataregister inom primärvården är stort. Förutom att man kan följa hela befolkningen vad gäller vårdkonsumtion och medicinsk praxis så kan ett sådant register tillsammans med data från övriga hälsodataregister, kvalitetsregister och socialtjänstregister användas till kvalitetsuppföljning (inklusive patientens väg genom vården), jämförelser, utvärdering, analys, epidemiologiska studier och forskning. Enligt kan patientregistret i sin nuvarande form inte användas exempelvis för att följa patientens väg genom vården. Sammantaget gör bedömningen att patientregistret kan utvidgas till att omfatta även primärvården givet att man bedömer att behandlingen är proportionell mot de legitima mål som eftersträvas. Frågan om att följa patientens väg genom vården är även av största intresse för att kunna följa tillgänglighet och väntetider. har därför fått i uppdrag att utveckla den nationella uppföljningen av hälso- och sjukvårdens tillgänglighet med fokus på väntetider (S2018/03237/FS). SKR förvaltar den nationella väntetidsdatabasen dit regionerna rapporterar väntetider inom primärvården och den specialiserade vården. Som en del av den tidigare överenskommelsen om den s.k. patientmiljarden mellan SKR och regeringen har SKR tillsammans med regionerna tagit fram en modell för uppföljning av primärvården genom datainsamling till väntetidsdatabasen. Införandet av modellen har pågått . Uppföljningen ska ge underlag för verksamhetsutveckling och möjligheter till jämförelser inom och mellan regioner. Som en följd av att vårdgarantin inom primärvården har förstärkts från har en utvecklad modell för primärvårdsuppföljning tagits fram av SKR tillsammans med regionerna. Den nya uppföljningsmodellen ska införas i alla regioner . Modellen stöder färdplanen mot en god och nära vård bland annat genom uppföljningen av en förstärkt vårdgaranti. Syftet med uppföljningen i väntetidsdatabasen är att ge underlag till verksamhetsutveckling och möjlighet till jämförelser både inom och mellan regioner. Det möjliggör i sin tur utveckling och förbättring av hälso- och sjukvårdens tillgänglighet. Resultaten presenteras publikt för medborgarna via och . En databas som väntetidsdatabasen kan dock inte i samma utsträckning som patientregistret ge underlag till ändamål såsom kvalitetsuppföljning, utvärdering, analys, epidemiologiska studier och forskning. Indikatorerna kan inte heller kopplas till data i andra register och datakällor. Primärvårdskvalitet är ett nationellt system för kvalitetsdata i primärvården. Det samordnas av SKR och har som främsta syfte att bidra till att stödja förbättringsarbete, främst på regional och lokal nivå, hos anslutna vårdgivare och huvudmän. De anslutna vårdcentralerna kan se alla uppgifter om sin egen verksamhet och även följa upp vården av enskilda patienter. Genomsnittsvärden från hela landet visas som referensvärden 2019/20:164 för jämförelse med de egna resultaten, antingen aggregerat eller i förhållande till enskilda patienter. Genom att ansluta sig till Primärvårdskvalitet åtar sig regionerna att rapportera, återkoppla och använda data. Varje region eller privat aktör bestämmer själv hur de utformar sina arbetsformer och it-lösningar. var 599 vårdcentraler i anslutna till Primärvårdskvalitet. Eftersom potentiellt integritetskänsliga uppgifter endast hanteras inom den egna vårdcentralen bedömer SKR att systemet inte innebär ökade risker för patienternas integritet. Detta innebär således att uppgifterna i Primärvårdskvalitet inte går att samköra med uppgifter från andra delar av hälso- och sjukvården eller för jämförelser på nationell nivå tillsammans med uppgifter i de register som förvaltas av och där vården har lagstadgad uppgiftsskyldighet. Flera samlar in relevant data med betydelse för primärvården från kommuner och regioner. Bland andra kan nämnas , Nationellt hjärtsviktsregister, , och – Nationellt Kvalitetsregister för förebyggande vård och omsorg. av registeruppgifter från primärvården till en nationell databas För att omställningen av svensk hälso- och sjukvård ska komma till stånd bedömer regeringen i likhet med utredningen det som avgörande att det börjar byggas upp en systematisk uppföljning av primärvården på aggregerad nivå, utifrån gemensamma standarder och indikatorer m.m. Det finns ett behov av underlag med uppgifter som beskriver olika förhållanden inom primärvården. Det saknas solida underlag för statistik och forskning samt för att systematiskt följa upp, utvärdera och kvalitetssäkra primärvården. Utan sådana underlag saknas möjligheter att på ett ändamålsenligt sätt följa och utvärdera omställningen till en god och nära vård. Regeringen delar utredningens bedömning att detta arbete bör påbörjas skyndsamt. Ett flertal remissinstanser stöder också utredningens bedömning att uppföljningen av primärvården på aggregerad nivå behöver utvecklas och flera, t.ex. , Myndigheten för vård- och omsorgsanalys och SKR, ställer sig positiva till att ska beredas möjlighet att utöka patientregistret till att omfatta uppgifter från primärvården. finns såväl internationellt som i stor samsyn om behovet av att bygga hälsosystem som har en stark primärvård som sin bas. Skälet till detta är att det även utifrån dagens begränsade data och uppföljning finns en ökande evidens för att en välfungerande primärvård är associerad med lägre nivåer av undvikbar sluten vård, färre besök på akutmottagningar, bättre hälsoutfall, mer jämlikhet samt långsammare ökningar i kostnaderna för hälso- och sjukvården. För att vi i ska kunna använda våra begränsade gemensamma resurser på bästa sätt i den omställning som påbörjats, är det avgörande att får en bättre kunskap om den vård som ges inom primärvården, hur den samspelar med övriga delar av hälso- och sjukvården och hur den upplevs av dem som den är till för. Utredningen föreslår en bestämmelse om att regionerna ska rapportera in vissa uppgifter från utförare inom primärvård till den nationella väntetidsdatabasen. Regeringen anser i likhet med bland andra Datainspektionen och att förslaget kräver en djupare analys för att kunna genomföras, framför allt ur ett dataskydds- och integritetsperspektiv. En sådan analys är inte möjlig att göra i detta lagstiftningsärende. Regeringen bedömer vidare att system likt Primärvårdskvalitet och väntetidsdatabasen kan vara värdefulla (till viss del kan dessa system även ge användbar information på nationell nivå) för att bidra till verksamhetsdriven kvalitetsuppföljning och utveckling. Dessa lösningar tillgodoser dock inte det nationella behovet av uppföljning som förutsätter samkörning med uppgifter i de register som förvaltas av och där vården har lagstadgad uppgiftsskyldighet. För att en nationell uppföljning av primärvården ska bidra till en bättre vård för befolkningen och för att allmänhet och patienter ska få en god bild av kvaliteten och tillgängligheten i hälso- och sjukvården är det viktigt att kunna följa medicinska resultat såväl som exempelvis förekomst av väntetider. Utredningen föreslår att det av hälso- och sjukvårdsförordningen ska framgå att regionerna ska rapportera uppgifter om kontakttyp, yrkeskategori och i förekommande fall diagnos och åtgärdskoder till den nationella väntetidsdatabasen. Så som Datainspektionen påpekar framgår det inte vilket rättsligt stöd som är tillämpligt för en nationell uppföljningsdatabas som kan komma att innehålla personuppgifter, varvid det bör vägas in att uppföljning är ett av de befintliga ändamålen enligt lagen om hälsodataregister (1998:543) som anger att det är centrala förvaltningsmyndigheter som kan vara personuppgiftsansvariga. Regeringen har mot bakgrund av ovanstående – i stället för att gå vidare med den föreslagna lagändringen – gett ett brett uppdrag om uppföljningen av primärvården. Uppdraget till består av tre delar, varav en del rör nationell insamling av registeruppgifter från primärvården, och beskrivs nedan. SKR genomför en förstudie om vilken information om väntetider och kvalitets- och patientnöjdhetsdata som skulle kunna tillgängliggöras på . Inom ramen för förstudien ingår det även att redogöra för hur denna information skulle kunna presenteras på i syfte att allmänheten och patienter ska kunna jämföra kvalitet, tillgänglighet och patientnöjdhet mellan olika vårdgivare. Det kan inte uteslutas att delar av de data som kommer att samla in för uppföljning av kvalitet och jämlikhet inom primärvården – om så bedöms möjligt ur ett dataskydds- och sekretessperspektiv – även kan användas för information till befolkningen om hälso- och sjukvårdens kvalitet och tillgänglighet m.m. och därmed tillgängliggöras på exempelvis . Regeringen har gett i uppdrag att utveckla den nationella uppföljningen med fokus på primärvården och omställningen till den nära vården. Uppdraget består av tre delar och ska slutredovisas i sin helhet . 2019/20:164 Deluppdrag I rör möjligheter för nationell insamling av registeruppgifter från primärvården. ska ge förslag på vilka variabler och personalkategorier som bedöms vara nödvändiga att omfattas av en uppgiftsskyldighet för sjukvårdshuvudmän med utgångspunkt i omställningen till en god och nära vård. Detta ska göras utifrån vad som bedöms stå i proportionalitet mellan integritetsintrånget och det allmännas intresse av att följa upp primärvården avseende vårdens kvalitet och jämlikhet och som möjliggör djupare analyser på nationell nivå. I arbetet behöver beakta regleringar av sekretess och dataskydd, att uppgifterna finns att tillgå och att uppgiftslämnarbördan inte blir alltför omfattande samt redovisa hur förslaget förhåller sig till befintlig reglering såsom EU:s dataskyddsförordning. får i redovisningen av uppdraget ge nödvändiga författningsförslag. Deluppdraget ska slutredovisas . Deluppdrag II syftar till att åstadkomma en nationell redovisning av omställningen som inte utgör personuppgifter. ska därför analysera möjligheterna för regioner och kommuner att rapportera resultat på aggregerad nivå i syfte att följa omställningsarbetet. ska ge förslag på resultatindikatorer anpassade för att kunna följa omställningen och belysa de rättsliga förutsättningarna, exempelvis vad gäller rättsligt stöd, för de behandlingar av personuppgifter som föregår en framställning av aggregerade data. I uppdraget ingår också att analysera hur flexibelt huvudmännen kan anpassa sin rapportering vid en eventuell justering av indikatorerna. Med start ska lämna årliga rapporter om det pågående arbetet med deluppdraget. Deluppdrag III innebär att ska följa upp och rapportera hur omställningen till en mer nära vård i regionerna och kommunerna utvecklas. I detta ingår även att följa upp effekterna av de stödjande insatser som myndigheten genomför inom ramen för uppdraget och att analysera hur myndigheten kan stödja regionerna och kommunerna i omställningen. Vidare ska myndigheten inom ramen för deluppdraget beskriva effekter av omställningen i relation till medicinska resultat, kostnader och tillgänglighet inom akutsjukvården samt övrig specialiserad vård. 5.3Samverkan mellan huvudmännen och en samordnad vård Vad är samordnad vård? Det finns grundläggande utgångspunkter för samverkan mellan huvudmännen. I sin rapport medel till mål – att organisera och styra mot en samordnad vård och omsorg ur ett patient- och brukarperspektiv 2017 fastslår Myndigheten för vård- och omsorgsanalys att det saknas en vedertagen definition av vad det innebär att vården och omsorgen är samordnad på ett ändamålsenligt sätt. Myndigheten konstaterar att begreppet ”samordning” används på olika sätt och med olika innebörd, ofta utifrån ett organisatoriskt eller professionellt perspektiv. I dessa fall är ”samordning” främst att förstå som organisationers eller professioners gemensamma Myndigheten för vård- och omsorgsanalys väljer i stället att betrakta samordnad vård och omsorg som ett resultat för patienten/brukaren. Utifrån detta synsätt definierar myndigheten vården och omsorgen som samordnad när alla aktiviteter ingår i en väl fungerande helhet kring individen som individen ges möjlighet att vara medskapande i aktiviteterna efter förmåga och preferenser. Detta kan t.ex. ta sig utryck som att patienter slipper upprepa information i onödan, att man får hjälp att ta nästa steg i vård- och omsorgsprocesserna och att patienten/brukaren så långt det är möjligt erbjuds kontinuitet inom vården och omsorgen. Som Myndigheten för vård- och omsorgsanalys framhåller är samordning med detta synsätt en ren kvalitetsaspekt. Den måste sedan i analyser vägas mot andra kvalitetsaspekter samt kostnaderna för detta. Huvudmännens ansvarsområden, krav på samordning samt samordnings- och samverkansformer Ädelreformen 1992 innebar att kommunerna övertog viss typ av vård från regionerna (dåvarande landstingen). Både regioner och kommuner är därmed numera huvudmän för hälso- och sjukvård. Enligt såväl socialtjänstlagen (2001:453) som HSL har kommunerna och regionerna skyldighet att samverka både på övergripande nivå och på patientnivå. I 16 kap. HSL regleras specifikt samverkan mellan huvudmännen och fastslås bland annat att regionen ska avsätta de läkarresurser som behövs till kommunerna inom regionen för att enskilda ska kunna erbjudas en god hälso- och sjukvård i särskilt boende och i dagverksamhet enligt 12 kap. 1 §. Detsamma gäller hemsjukvård i ordinärt boende, om en kommun ansvarar för vården enligt 14 kap. 1 § (16 kap. 1 § HSL). Regionen ska enligt 16 kap. 3 § HSL ingå en överenskommelse med kommunen om ett samarbete i fråga om personer med psykisk funktionsnedsättning, personer som missbrukar alkohol, narkotika, andra beroendeframkallande medel, läkemedel, dopningsmedel eller spel om pengar samt barn och unga som vårdas utanför det egna hemmet. Om det är möjligt bör organisationer som företräder dessa personer eller deras närstående ges möjlighet att lämna synpunkter på innehållet i överenskommelsen. I 16 kap. 4 § HSL anges att när den enskilde har behov av insatser både från hälso- och sjukvården och från ska regionen tillsammans med kommunen upprätta en individuell plan. Planen ska upprättas om regionen eller kommunen bedömer att den behövs för att den enskilde ska få sina behov tillgodosedda och om den enskilde samtycker till det. Arbetet med planen ska påbörjas utan dröjsmål. Planen ska, när det är möjligt, upprättas tillsammans med den enskilde. Närstående ska ges möjlighet att delta i arbetet med planen, om det är lämpligt och den enskilde inte motsätter sig det. Av planen ska det framgå vilka insatser som behövs, vilka insatser som respektive huvudman ska svara för, vilka åtgärder som vidtas av någon annan än regionen eller kommunen och vem av huvudmännen som ska ha det övergripande ansvaret för planen (motsvarande bestämmelse finns i 2 kap. 7 § SoL). Ett annat exempel på samordningskrav finns i lagen (2017:612) om samverkan vid utskrivning från sluten hälso- och sjukvård. I 4 kap. 1 § fastslås att om patienten efter utskrivningen behöver insatser från både region och kommun i form av hälso- och sjukvård eller socialtjänst, ska en samordnad 2019/20:164 individuell planering genomföras av representanter för de enheter som ansvarar för insatserna. Om insatser behövs från den kommunalt finansierade hälso- och sjukvården, ska även den regionfinansierade öppna vården medverka i den samordnade individuella planeringen. Utmaningar med bristande samordning Samordning och samverkan mellan huvudmännen och mellan olika enheter hos huvudmännen utgör, trots befintliga författningskrav, fortsatt stora utmaningar i hälso- och sjukvården och omsorgen. Detta tenderar att drabba de mest utsatta samt dem med komplexa vårdbehov och sämst förutsättningar att samordna sin egen vård och föra sin egen talan i vården. Exempelvis kan bristande samordning mellan vården och omsorgen resultera i att äldre får för många olika läkemedel – många är direkt olämpliga att kombinera – eller får en ökad risk för fallskador. Dessutom kan det medföra att det förebyggande och rehabiliterande arbetet brister (Myndigheten för vård- och omsorgsanalys, Samordnad vård och omsorg – En analys av samordningsutmaningar i ett fragmenterat vård- och omsorgssystem, 2016, och Från medel till mål – att organisera och styra mot en samordnad vård och omsorg ur ett patient- och brukarperspektiv, 2017). En grupp som också i hög grad drabbas av bristande samordning är personer med funktionsnedsättning. Det finns få studier gjorda på hur samordningen för denna grupp fungerar men lyfter i en granskningsrapport att samordningen ofta brister och att ansvaret för samordningen då ofta läggs på närstående (, Samordning av stöd till barn och unga med funktionsnedsättning, RiR 2011:17). Av såväl utvärderingen som intervjuer genomförda av Myndigheten för vård- och omsorgsanalys framgår även att det verkar finnas problem vad gäller den samlade ansvarsfördelningen av insatserna. Det finns inte någon aktör som anser sig ha ett uttalat mandat att driva samverkan och ingen som ser sig som huvudansvarig för samordning av insatser. Av framgår det att föräldrar fortfarande bär ett tungt samordningsansvar när det gäller barn med funktionsnedsättning. Både föräldrar och berörda aktörer vittnar om att offentliga aktörer inte samordnar stödinsatserna till barn med funktionsnedsättning på ett sätt som underlättar för berörda familjer. Samverkan upplevs av föräldrarna dessutom ha blivit sämre . Om den fungerar beror det i hög grad på enskilda handläggares engagemang. Följden blir att samordningsansvaret fortfarande ligger hos föräldrarna, vilket är en belastning som kan vara en bidragande orsak till att de är sjukskrivna i större utsträckning och har svårare att hävda sig på arbetsmarknaden än andra föräldrar. gör bedömningen att genomförda åtgärder haft en begränsad effekt. Föräldrarnas och även aktörernas upplevelse av bristande samverkan talar för att lösningarna inte fungerat som det varit tänkt. bedömer att stödet till barn och unga med funktionsnedsättning inte är organiserat så att samordningsproblem undviks. Regeringens intentioner om att familjer med barn med funktionsnedsättning ska kunna leva ett så normalt liv som möjligt är inte uppfyllt. I Myndigheten för vård- och omsorgsanalys intervjuer, liksom i utredningen utveckling för god och nära vårds egna dialoger med företrädare för här aktuella verksamheter och patientföreträdare, lyfts också att barnhabiliteringen och barnsjukvården ofta tar en stor roll i att samordna insatser. Det stödet försvinner dock i och med övergången till vuxenhabiliteringen och den ordinarie vårdcentralen, vilket gör att övergången ofta blir problematisk (Myndigheten för vård- och omsorgsanalys, Från medel till mål – att organisera och styra mot en samordnad vård och omsorg ur ett patient- och brukarperspektiv, 2017). Utmaningen med att samordna vård och omsorg är inte unik för utan är – utifrån ökad specialisering och fragmentisering – högaktuella frågor i de flesta hälsosystem. kan det konstateras att resultat är ganska låga i många internationella undersökningar och jämförelser när det gäller hur patienter i hälso- och sjukvården uppfattar samordningen (det saknas undersökningar som på motsvarande sätt belyser brukares erfarenheter av ).