mot · H8023140 · 2020-10-06 00:00:00 — Cancerfondsrapporten – Cancervård måste fungera som en väckarklocka och startsignal för regering, riksdag, regioner och kommuner. Lång väntan på snabbare vård. Omotiverat långa väntetider inom cancervården har varit en het och omdiskuterad fråga . För vissa diagnoser är tiden mellan diagnos och behandling kritisk för överlevnad och livskvalitet. För alla diagnoser är den psykologiska effekten av onödig väntan förödande för patienter och närstående. växte hoppet om att de orimliga väntetiderna i cancervården skulle bli kortare. Regionala cancercentrum inledde en satsning på så kallade standardiserade vårdförlopp, efter en modell som använts framgångsrikt i , där ledtiderna för diagnos och behandling är tydligt reglerade och målsatta. Det kan inte uttryckas mycket tydligare – köerna inom cancervården i måste bort, men istället växer dessa fortfarande gällande vissa diagnoser. Precis som Cancerfondsrapporten tar upp så är befintlig statistik lite osäker, vilket till stor del beror på oförmåga att samla in jämförbara data och en ovilja att lösa problemen gör att arbetet att jämföra utvecklingen av väntetider går långsamt och trögt. Cancerfondens rapport pekar på att ”trots osäker statistik står det klart att det går trögt att nå de optimala väntetidsmålen i de standardiserade vårdförloppen”. Den befintliga uppföljning som finns gällande de standardiserade vårdförloppen inom cancervården ger ändå en tydlig indikation. Utvecklingen , före utbrottet av covid-19-pandemin, jämfört med är oroväckande. Av de cancerdiagnoser med standardiserade vårdförlopp har väntetiderna (maximala ledtider) ökat gällande merparten av diagnoser, minskat gällande ett fåtal och avseende resterande diagnoser är situationen oförändrad. Denna utveckling avseende att väntetiderna för patienter snarare ökar än minskar i cancervården och att arbetet med att stärka uppföljning och utvärdering går så trögt är helt oacceptabelt. Det som hänt är en blandad kompott. Vad gäller de standardiserade vårdförloppen har förbättringar skett avseende de flesta ledtider, det är dock ytterst oklart vad detta beror på och vilken koppling som finns till covid-19-pandemins utveckling. Det vi däremot vet är att antalet människor som sökt sig till vården för att få diagnos ställd gällande misstänkt cancer minskat avsevärt. Det gäller även antalet personer som genomgått screeningprogram. Detta pekar sammantaget på en utveckling där det finns ett uppdämt behov av att få diagnos ställd och det i sin tur riskerar att visa sig innebära att det finns många som väntat för länge med att söka vård för misstänkta symptom som kan vara cancersjukdom. kräver att arbetet med att korta köerna, väntetiderna och ledtiderna inom cancervården och processen med att utveckla de standardiserade vårdförloppen inom cancervården och uppföljning och utvärdering av dessa förstärks och intensifieras. prioriterar satsningar på att ta bort köerna inom cancervården. Vi föreslår att den specifika satsningen på cancervården fördubblas kommande år. Inför en digital nationell kvalitetslista – som ger tydlig information till cancerpatienter om väntetider och resultat föreslår att en digital nationell kvalitetslista tas fram som jämför väntetider och kvalitet inom den samlade cancervården. Fokus ska riktas på medicinska resultat och måluppfyllelse gällande att korta väntetiderna i cancervården samt patientnöjdhet. Det behövs en betydligt större öppenhet och mer tillgänglighet för patienter och anhöriga så att det enkelt går att hitta säkra och jämförbara uppgifter kring väntetider, resultat och kvalitet inom cancervården. Patientens rättigheter inom patientlag och patientsäkerhetslag ska skärpas. Detta gäller till exempel möjligheter för patienten att välja vårdgivare inom slutenvården i hela landet. Det gäller även kravet att information om patienternas rättigheter alltid når fram till patienten och/eller dennes anhöriga. föreslår att patientens rättigheter tydliggörs och stärks genom att skärpa såväl patientlagen som patientsäkerhetslagen. Detta gäller till exempel möjligheter att kunna få välja vårdgivare inom slutenvården i hela landet. Det gäller även kravet att information om patienternas rättigheter alltid ska nå fram till patienten och/eller dennes anhöriga. Därtill om skärpta krav på och uppföljning av att patientlagen verkligen genomförs i hela den samlade hälso- och sjukvården. Patientlagen, som infördes , vars främsta syfte var att främja patientens integritet, självbestämmande och delaktighet har, enligt Myndigheten för vård- och omsorgsanalys, inte fått avsett genomslag i vården. Myndighetens rapport talar tydligt om ”lag utan genomslag”. [16] Detta betyder inte att fortsatta ansträngningar att skärpa patientlagen kommer vara förgäves, utan illustrerar istället vikten av att alla gemensamt försöker bidra till att information når fram till den enskilde patienten och dennes anhöriga att patientens rättigheter stärkts och vad dessa i praktiken innebär. Därtill föreslår att utbildning avseende patientlagen ska ges inom alla vårdutbildningar. Förstärk primärvårdens förmåga att ställa tidiga cancerdiagnoser föreslår att det skyndsamt påbörjas ett metodiskt nationellt arbete att ta fram digitala beslutsstöd i primärvården i syfte att systematiskt kunna arbeta med riskprofilering av patienter som löper ökad risk att drabbas av cancer. Det krävs strukturerade arbetssätt för att identifiera riskgrupper. Ett sådant arbetssätt är digital diagnostik. Det handlar exempelvis om så kallad teledermatoskopi som innebär att läkare inom primärvården på distans med digital teknik och ett dermatoskop kan bedöma om patientens födelsemärken är ofarliga eller om de håller på att utvecklas till hudcancer. Vid ett projekt i Region har det utbildats allmänläkare vid 50 vårdcentraler att kunna använda denna teknik och få stöd med bedömningarna av specialister (dermatologer). [17] Vidare att dessa strukturerade arbetssätt regelbundet utvärderas och följs upp i syfte att kunna vidareutvecklas och förfinas. Det handlar till exempel om att förbättra kvalitetsregister och användande av digital vårdinformation. Det är fastslaget att tidig upptäckt av cancer innebär ökade möjligheter till överlevnad. Snabb diagnos hjälper vissa patienter med vissa cancerdiagnoser. Därtill förbättrar tidig upptäckt av cancervårdens möjligheter att ge cancerpatienten snabbare, kortare, skonsammare och mer effektiv behandling som har större chans att ge ett lyckat resultat. Det är bara att konstatera att primärvården i inte är tillräckligt utbyggd och inte ges det beslutsstöd och strukturerade arbetssätt som krävs för att klara av uppdraget att kunna ställa systematiskt tidiga cancerdiagnoser. Det behövs strukturerade metoder för att systematiskt kunna klara av att ställa tidiga cancerdiagnoser i primärvården och den samlade nära vården. Det handlar till exempel om att införa beslutsstöd för att kunna tidigt fånga symptom som innebär förhöjd risk att kunna drabbas av cancer. Det handlar också om att säkerställa fortsatt utveckling av det nationella onkogenetiska kvalitetsregistret för att stärka uppföljning och kontroll av individer med genetiskt ökad risk för att drabbas av cancer. Det är inte svårt att inse att vårdpersonal som primärt sysslar med andra inriktningar av vård än cancervård har svårare att kunna ställa tidiga cancerdiagnoser om de inte ges relevant stöd och hjälp i deras dagliga arbete. Patienter med diffusa symptom som skulle kunna vara cancer jämfört med tydliga symptom påverkar läkarens möjlighet att kunna ställa diagnos, men även villigheten att testa patienten i syfte att kunna ställa diagnos. Läkare och annan vårdpersonal inte minst i primärvården behöver metodiskt strukturerade arbetssätt för att kunna ställa tidigare cancerdiagnoser. vill att regeringen ger i uppdrag att försöka ta fram nationella kriterier avseende standardiserade vårdförlopp anpassade i syfte att förbättra primärvårdens förmåga att ställa tidiga cancerdiagnoser och använda riskprofilering av patienter vilket kan leda till fler tidiga upptäckter att cancer. Det finns forskning som visar att det finns symptombilder och besöksmönster som kan användas för att identifiera patienter i primärvården som senare sannolikt kommer att drabbas av en cancerdiagnos. [18] Det är centralt att det tas fram nationella riktlinjer i syfte att skapa likvärdighet och jämlikhet inom primärvården i hela . Detta inte minst med tanke på att det är en försvinnande liten andel av alla patienter som primärvården möter som har cancer. Standardiserade vårdförloppsprocesser för primärvården i syfte att upptäcka cancer tidigt kan ge patienten ökad trygghet genom en mer strukturerad utredningsprocess avseende att försöka ställa tidigare cancerdiagnoser med en gemensam nationell syn på ledtider och vårdprocesser. Det behövs nationella kriterier som kan vägleda primärvården vilka patienter som ska remitteras in i ett standardiserat vårdförlopp. Detta att primärvården ska kunna bidra till tidigare ställda cancerdiagnoser är en fråga som ska ges hög prioritet inom arbetet att ta fram en ny uppdaterad nationell cancerstrategi. Nationella riktlinjer, reellt samarbete och strukturerad samordning anser vi – i likhet med Cancerfonden – är nyckelfaktorer för att detta ska kunna bli verklighet. Styr med metodisk kvalitetssäkring och uppföljning av cancervården föreslår att regeringen ger i uppdrag att ta fram en plan för etablering av . Detta i huvudsakligt syfte att arbeta med ackreditering som ett sätt att säkerställa en hög kvalitetsstandard. Detta ska gälla cancercenter som utmärks av såväl grundforskning som klinisk forskning, utbildning och kompetensutveckling av vårdpersonal och cancerförebyggande arbete. Det handlar också om ytterligare koncentration av avancerad högspecialiserad cancervård när så är befogat för att säkerställa hög vårdkvalitet och patientsäkerhet. vill att regeringen ger i uppdrag att genomföra en utvärdering av Regionala cancercentrums förutsättningar, roll och uppdrag i syfte att utveckla och stärka den verksamhet som togs fram i samband med genomförandet av den nationella cancerstrategin. föreslår att det tas fram en nationell standardisering gällande användande av kvalitetsregister. Detta dels för att registren ska kunna kopplas till varandra, dels att data enkelt ska kunna användas och jämföras mellan olika register. Registren underlättar utvärdering av vårdinsatser, processer, behandlingar och medicinering. De nationella kvalitetsregistren i cancervården är en avgörande del för att metodiskt genomföra förbättringar inom olika cancerområden. De nationella kvalitetsregistren underlättar uppföljning och utvärdering av vårdinsatser och processer, behandlingar och medicinering. En avgörande problematik med dagens register är att dessa inte alltid uppdateras i realtid. På grund av det kommer inte alltid ny kunskap vården och patienterna till del så snabbt som den skulle kunna. Därtill finns det inget övergripande system för dessa register. Cancervårdens olika kliniker måste följa riktlinjer gällande till exempel användande av nya kraftfullare läkemedel. Vi vill också att regering och riksdag i samarbete med regionerna arbetar för att säkerställa att rekommenderade screeningprogram införs och efterlevs i hela landet och att dessa regelbundet följs upp, utvärderas och uppdateras. vill att cancervården och barncancervården i synnerhet följs upp mer metodiskt och kontinuerligt. Stärk jämlikheten vid införandet av nya cancerläkemedel och medicinteknik är beredda att öronmärka vissa specifika resurser för att stärka jämlikheten vid införande av vissa nya cancerläkemedel så att dessa lättare kan komma patienten till del oavsett var i landet man bor. Öronmärkning ska bygga på långsiktiga överenskommelser mellan stat och region. vill prioritera och förbättra förutsättningarna för den kliniska forskningen och metodiskt stärka samarbetet mellan cancervården och universiteten. Det handlar om effektivare diagnostik, mer individuell behandling med till exempel immunterapier och cell- och genterapier, mer av individualiserade läkemedel, precisionsmedicin, biobanker och avancerad medicinteknik. Detta ställer långsiktiga krav på hur hälso- och sjukvården och forskningen ska finansieras, struktureras och utföras. Det rör inte minst hur kan se till att korta tiden från att genombrott sker i forskning till innovation till att denna kan bidra till behandlingsframgångar som kommer patienten till del. vill att det tas fram förutsättningar för att skapa ett nationellt kliniskt utvecklingscenter med inriktning på att samla in data, analysera och använda artificiell intelligens och DNA–sekvensering gällande olika cancersjukdomar. Vi vill även att det nya utvecklade kvalitetsregistret för nya läkemedel regelbundet följs upp och utvärderas. De snabba framstegen gällande mer kraftfulla läkemedel och medicinteknik är något av det mest hoppfulla inom dagens och framtidens vård. Utvecklingen av nya cancerläkemedel går snabbt. har vi tillgång till mer effektiva läkemedel än vad vi hade . Det är därför av vikt att det skapas förutsättningar för att både nya behandlingar och nya läkemedel på ett jämlikt sätt kommer alla cancerpatienter till del. En central del av mer avancerade läkemedelsbehandlingar handlar om ATMP () som är humanläkemedel som baseras på gener och celler, det vill säga läkemedel för genterapi, somatisk cellterapi, vävnadstekniska produkter eller kombinationsläkemedel. varierar tillgången till nya läkemedel mellan olika regioner och olika patientgrupper. Många patienter får vänta alldeles för länge på att ta del av nya behandlingar, detta trots den modell för ordnat läkemedelsinförande som arbetats fram och som alla regioner ingår i. En central utmaning är att kunna hitta en lämplig balans och avvägning mellan kostnadskontroll för staten och rimliga läkemedelskostnader för den enskilde. Ett tydligt exempel på mycket stora skillnader gällande väntetid till behandlingsstart där läkemedel är första behandling, inom maximalt . Bäst resultat har där av patienterna får sin första behandling inom den maximala väntetiden, följt av och i . Allra sämst resultat och längst väntetider har i där av patienterna får sin första behandling inom den maximala väntetiden följt av och . [19] Denna redovisade väntetidsindikator har därtill valts ut för att alla sjukhus bör ha ungefär samma förutsättningar att faktiskt klara detta vårdförlopps maximala stipulerade tid . Ändå så är de uppmätta skillnaderna så omfattande. Detta är helt orimligt och bryter ned den långsiktiga legitimiteten för befintliga system inom hälso- och sjukvården. En annan utmaning är att det tar att utveckla nya läkemedel. I genomsnitt tar det att utveckla ett nytt läkemedel. När företaget har genomfört egna studier ansöker de hos och en etikprövningsnämnd om att få testa preparatet på människor i tre faser. Begrepp som skräddarsydd sjukvård, molekylär medicin och precisionsbehandling är på väg att förändra vården och hur man kan behandla enskilda patienter i grunden. Detta kräver både kunskapsuppbyggnad och utvecklad, individualiserad diagnostik. Dessutom behöver läkemedlens kostnad ses i ett längre och större perspektiv. Cancerfonden har föreslagit ett införande av en nationell finansieringsfond då regioner är pressade av höga kostnader för läkemedel. Fonden ska, enligt Cancerfonden, resultera i rättvisare tillgång till nya cancerläkemedel. [20] En statlig satsning på vissa läkemedel har tidigare prövats för nya hepatit C-läkemedel. Utvärderingen av den satsningen visar goda resultat och att det gemensamma samarbetet var effektivt. Detta borde tas med och vägas in i det fortsatta arbetet med att försöka stärka jämlikheten vid införandet av nya kraftfullare cancerläkemedel. Genomför samlade vårdkedjor för eftervård och rehabilitering av cancerpatienter föreslår att det säkerställs att alla cancerpatienter får en rehabiliteringsplan utifrån patientens behov och förutsättningar. Behoven av rehabilitering efter avslutad cancerbehandling kommer att öka. Rehabilitering underlättar för patienten att kunna återgå till det som var ens tidigare livssituation. Det är centralt att resurser sätts in redan vid första symptom på cancersjukdom. Kvalificerad eftervård och rehabilitering ska utvecklas för cancerpatienter efter att ordinarie behandling är slutförd. vill att regeringen ger i uppdrag att det säkerställs att vårdprogrammet för cancerrehabilitering genomförs av alla regioner fullt ut samt att detta program följs upp, analyseras och utvärderas kontinuerligt. Ett bekymmer i samband med genomförandet är att det finns för få kontaktsjuksköterskor som är ansvariga för att ta fram dessa vårdplaner. Det nationella vårdprogrammet för cancerrehabilitering, vilket utvecklades och uppdaterades , har som målsättning att få en gemensam kunskapsbas för att alla patienter ska kunna erbjudas en jämlik och god rehabilitering. I Cancerfondens årliga rapport går det dock att läsa att vårdprogrammet ännu inte genomförts av alla regioner. Dessutom är det kontaktsjuksköterskorna som är ansvariga för att ta fram vårdplanerna, och indikationerna är många på att det finns för få kontaktsjuksköterskor i cancervården. Primärvården fyller en viktig roll i cancervården som första linjen i att kunna upptäcka och ställa cancerdiagnos, men även för att ge eftervård och rehabilitering efter påfrestande behandlingar. Människor som är kroniskt sjuka i cancer ska erbjudas en fast vårdkontakt, som ger kontinuitet i vårdkontakterna. Detta i strävan att skapa mer samlade vårdkedjor. föreslår för att stärka patientsäkerheten, och för att öka tryggheten och stärka patientens förtroende för vården att det behövs regelbunden kontakt med samma fasta vårdkontakt inom vården. Därför behöver det tas fram konkreta strategier så att patienter med kronisk cancer även i praktiken får en kontinuerlig fast vårdkontakt. Då allt fler människor lever med kronisk cancer behövs en samlande fast vårdkontakt. De med kronisk cancer behöver bli sedda och hjälpta på ett helt annat sätt än vad dagens vård förmår. Bestämmelser om fast vårdkontakt infördes i hälso- och sjukvårdslagen men vid uppföljningar av reformen har det visat sig att ytterst få patienter har erbjudits en fast vårdkontakt. En fast vårdkontakt kan vara en central del i att kunna tillgodose patientens behov av trygghet, kontinuitet, samordning och säkerhet i vården. Utifrån hur vården ser ut med primärvård, specialistvård och system som inte talar med varandra är det svårt att få till sammanhängande vårdkedjor. Den samlade vårdkedjan, inkluderande eftervård och rehabilitering i cancervården, består av länkar som riskerar att brista. En cancerpatient kan passera mellan 20 och 30 övergångar inom vården, och dessa övergångar mellan olika vårdenheter och vårdpersonal är inte samordnade. Vården måste kunna ta ett helhetsansvar gällande patienter med cancer. Då cancerforskningen resulterar i nya kraftfullare mediciner och behandlingar så att cancerbehandlingarna blir bättre, lever allt fler vidare trots en cancerdiagnos. Många som lever med kronisk cancer får behandling med läkemedel som inte botar cancer men som förlänger överlevnaden, vilket ger hälso- och sjukvården nya utmaningar då allt fler cancerpatienter är i behov av vård och/eller rehabilitering . Två av tre patienter med cancer överlever , och om mindre än beräknas 100 000 personer i insjukna i cancer . [21] Behovet av rehabilitering kommer att öka. Alla patienter som genomgått behandlingar måste få stöd att komma tillbaka till ett liv med så god livskvalitet som möjligt. Det handlar inte bara om att överleva, utan även om att få hjälp att kunna återgå så långt det är möjligt till det som var ens tidigare liv. Rehabilitering både stöttar och underlättar för patienterna, och det är centralt att resurser sätts in redan vid första symptom på cancersjukdom. Nordic Cancer Unions (NCU) definition av cancerrehabilitering lyder: ”Cancerrehabilitering är en tidsbegränsad process med syfte att förebygga och reducera de fysiska, psykiska, sociala och existentiella följderna av cancersjukdomen och dess behandling.” Behovet av rehabilitering kan se olika ut för olika patienter, och behovet kan också variera från diagnos till det att en behandling avslutas eller tar ny form. Rehabiliteringen bör därför vara en del av hela vårdförloppet och även följas upp kontinuerligt. anser att fokus på det hälsofrämjande arbetet är en viktig del av en uppdaterad nationell cancerstrategi. Det är hög tid att fysisk aktivitet blir en central pusselbit för att stärka cancerpatienters rehabilitering inom den samlade cancervården. Det kan till och med vara så att fysisk träning är ett av de mest effektiva sätten att må bättre även där så är möjligt av behandling och framförallt i samband med återhämtning efter cancersjukdom. Genomför en särskild satsning i syfte att utrota livmoderhalscancer Cancer i livmoderhalsen utvecklas oftast långsamt. Vid regelbundna cellprovskontroller kan emellertid cellförändringar som kan leda till cancer upptäckas och tas bort . Metodisk och strukturerad screening innebär tidigare upptäckter av cellförändringar som kan vara farliga. Trots ett väl utbyggt och omfattande screeningsprogram drabbas ungefär 500 kvinnor i av livmoderhalscancer . Livmoderhalscancer är den första cancersjukdom som , , har satt målet om global utrotning. Flera länder har därför startat ambitiösa utrotningsprogram. har inte gjort det. Det screeningprogram vi har i beslutade 2015. Genomförbarheten har dock varierat mellan olika regioner. Det för Cervixcancerprevention har presenterat sin nationella årsrapport för . Den visar på en del positiva trender så som till exempel att svarstiderna sjunker och mediansvarstiden för ett cellprov är nu i . [22] Allt fler regioner förefaller arbeta efter det nationella screeningprogrammet. Ungefär nio av tio svenska kvinnor i åldrarna får antingen ett cellprov eller en kallelse för genomförande av screening. Rapporten visar att av avvikande cellprover följdes upp i . vill genomföra en konkret handlingsplan i syfte att lyckas utrota livmoderhalscancer i . Handlingsplanen ska framförallt bestå av två övergripande delar: föreslår att regeringen ger i uppdrag att genomföra så kallad catch-up-screening. Kvinnor har deltagit i cellprovtagning inom ramen för screeningprogram. Risken för att få cancer är störst för kvinnor som passerat programmets övre åldersgräns, och antingen haft obehandlade cellförändringar eller inte deltagit i screening, samt kvinnor som haft cellförändringar. Dessa kvinnor har hög risk för cancer, vi vill möjliggöra att fler kvinnor deltar i screeningprogrammet fullt ut. föreslår att regeringen ger i uppdrag att genomföra så kallad catch-up-vaccination. I samband med sin första screening vid 23 eller kan kvinnor erbjudas HPV-vaccination och HPV-screening. För att få stopp på spridningen av det virus som orsakar HPV behöver kvinnor som riskerar att få livmoderhalscancer erhålla vaccination. Kvinnor som får HPV-vaccin skyddas mot livmoderhalscancer till . Detta ger ett gott skydd mot framtida livmoderhalscancer. Denna vaccination kommer kunna leda till att viruset som orsakar HPV skulle utrotas i . Denna satsning föreslår ska ingå som en del inom ramen för avsatta resurser till cancervården i statsbudgeten. Ge individen bättre förutsättningar att försöka förebygga cancer – genomför alla rekommenderade screeningprogram vill stärka det förebyggande preventiva arbetet. Det är helt centralt att det förebyggande hälsoarbetet sker samordnat och strukturerat i linje med långsiktig strategi. Enskilda eller enstaka uppdrag till olika myndigheter är inte att arbeta samordnat och metodiskt. vill att alla rekommenderade screeningprogram införs i hela landet och som är godkända av screeningrådet. Dessa screeningprogram ska regelbundet följas upp, utvärderas och uppdateras.