bet · H701SoU11 · 2020-05-20 00:00:00 — Utredningen har tagit namnet Sammanhållen kunskapsstyrning (S 2018:12). Utredarens arbete skulle bestå dels av dialog och samverkan med berörda aktörer, dels av fördjupade analyser av valda förslag och bedömningar i betänkandet Kunskapsbaserad och jämlik vård. Enligt direktiven skulle utredaren bl.a. – stödja utformandet av ett nationellt sammanhållet system för kunskapsbaserad vård – stödja utvecklingen av nära och regelbundna samråd mellan regeringen och sjukvårdshuvudmännen – stödja utvecklingen av en förbättrad nationell uppföljning av hälso- och sjukvården – ytterligare analysera och utveckla valda förslag och bedömningar i betänkandet Kunskapsbaserad och jämlik vård. fick utredningen ett tilläggsdirektiv (dir. 2019:78) som innebar att uppdraget ändrades. Regeringen bedömde nu att det är ändamålsenligt att stödja utformningen av ett nationellt sammanhållet system för kunskapsbaserad vård utan att utredaren i stället ska fokusera på hur staten kan agera mer sammanhållet genom att skapa bättre förutsättningar för en nationell och sammanhållen uppföljning av hälso- och sjukvården. Regeringen bedömde vidare att den del av uppdraget som avsåg att vidareutveckla förslag och bedömningar från betänkandet Kunskapsbaserad och jämlik vård, bl.a. om en nationell kunskapstjänst, innebar att uppdraget blev alltför omfattande. Enligt tilläggsdirektivet ska utredaren nu i stället – analysera och lämna förslag på en funktion för en samlad uppföljning av hälso- och sjukvården inom ramen för den befintliga myndighetsstrukturen, med syfte att följa regeringens reformer och satsningar på området samt analysera var behoven av statliga insatser är som störst för att säkerställa god vård – analysera hur en sådan funktion kan samverka med hälso- och sjuk-vårdens huvudmän, t.ex. inom ramen för regionernas gemensamma kunskapsstyrningsstruktur – lämna förslag på hur en sådan funktion kan regleras. Utredaren ska samråda med företrädare för bl.a. sjukvårdshuvudmännen och SKR samt med samtliga myndigheter med centrala uppgifter som berör uppdraget. Om det är lämpligt ska utredaren också föra dialog med vissa andra pågående utredningar. Uppdraget ska redovisas . Nationellt kvalitetsregister och migrän Det finns ett nationellt kvalitetsregister för migrän (Svår neurovaskulär huvudvärk [Neuroreg]) under kategorin neurologiska sjukdomar, se nedan under avsnittet Uppföljning och jämförelse. Med kollegial granskning avses löpande eller retrospektiv granskning av sjukvårdsrutiners kvalitet och effektivitet, genomförd av sakkunniga, praktiserande medicinska experter på uppdrag av annan sjukvårdspersonal (mesh.kib.ki.se). Nationell patientenkät genom SKR är ett samlingsnamn för återkommande nationella undersökningar av patientupplevelser inom hälso- och sjukvården. Genom att delta i Nationell får patienter möjlighet att berätta om och svara på frågor om sina erfarenheter och upplevelser av vården. Resultaten används för att förbättra och utveckla vården utifrån ett patientperspektiv och är ett underlag för jämförelser mellan vårdenheter och ett redskap för styrning och ledning. deltar samtliga regioner i Nationell . Arbetet samordnas av SKR. Genom återkommande undersökningar har kunskap kontinuerligt inhämtats. Gemensamma nationella undersökningar har genomförts inom primärvård, somatisk öppen- och slutenvård, akutmottagningar, psykiatrisk öppen- och slutenvård, barnsjukvård, öppen- och slutenvård samt barn- och ungdomspsykiatri. Motionsyrkanden om god och jämlik vård behandlades senast i utskottets betänkande 2018/19:SoU8. Motionsyrkandena avstyrktes (s. 54). biföll utskottets förslag till riksdagsbeslut (rskr. 2018/19:233). Utskottet noterar att arbetet fortgår med det gemensamma system för kunskapsstyrning som regionerna inrättar med stöd av SKR. Syftet är att göra vården kunskapsbaserad, jämlik, resurseffektiv och högkvalitativ. Förutom att ta fram kunskapsstöd ingår här också stöd till uppföljning och analys, stöd till verksamhetsutveckling och stöd till ledarskap. Utskottet noterar även den särskilda utredarens uppdrag (dir. 2019:78) att bl.a. lämna förslag på en funktion för en samlad uppföljning av hälso- och sjukvården med syftet att följa regeringens reformer och satsningar på området samt analysera var behoven av statliga insatser är som störst för att säkerställa god vård. Allt detta är enligt utskottet viktigt för att uppnå en jämlik vård med god kvalitet. Utskottet noterar vidare att migrän återfinns under programområdet för neurologiska sjukdomar och att det finns ett nationellt kvalitetsregister för den diagnosen. Utskottet anser inte att bör ta något initiativ med anledning av motion 2019/20:2919 (M) yrkande 3, utan motionsyrkandet bör avslås. Inte heller när det gäller motion 2019/20:2054 (L) yrkande 9 finns det skäl för något tillkännagivande från . Motionsyrkandet bör avslås. Utskottets förslag i korthet avslår motionsyrkanden om kvalitetsregister, analys av hälsodata, digital kvalitetslista och rapportering om väntetider. Jämför reservation 15 (M, SD), 16 (M, L), 17 (M) och 18 (SD). I kommittémotion 2019/20:2929 av m.fl. (M) yrkande 3 föreslås ett tillkännagivande om att långsiktigt säkerställa det för hjärt-kärlsjukdomar. I yrkande 7 föreslås ett tillkännagivande om att prioritera bl.a. uppföljning och utvärdering av hjärt-kärlsjukvården. I motion 2019/20:1821 av (S) yrkande 1 föreslås ett tillkännagivande om att överväga en översyn av hur kvalitetsregistersystemet fungerar efter de ändrade förutsättningarna. I yrkande 2 föreslås ett tillkännagivande om att överväga obligatoriskt deltagande i kvalitetsregistren. I kommittémotion 2019/20:2917 av m.fl. (M) yrkande 2 föreslås ett tillkännagivande om att se över möjligheterna att etablera en nationell infrastruktur för att kunna tillgängliggöra och analysera hälsodata. Motionärerna hänvisar till den s.k. Helseanalyseplattformen i . De källor för hälsodata som enligt motionärerna bör få användas är och olika socioekonomiska variabler samt utvecklingen av biobanker. Digital kvalitetslista och rapportering om väntetider I kommittémotion 2019/20:2916 av m.fl. (M) yrkande 7 föreslås ett tillkännagivande om införande av en digital kvalitetslista för jämförelser av väntetider och kvalitet inom cancervården. I kommittémotion 2019/20:2929 av samma motionärer föreslås i yrkande 4 ett tillkännagivande om en digital kvalitetslista i hjärt-kärlsjukvården. I kommittémotion 2019/20:818 av Per Ramhorn m.fl. (SD) yrkande 57 föreslås ett tillkännagivande om att verka för att inrapportering av statistik och väntetider ska ske till en statlig myndighet och tillkännager detta för regeringen. Motionärerna anför att det är SKR och inte en nationell myndighet som är ansvarig för uppgiftsinsamling och registerhållning när det gäller väntetidsstatistik. På det viset skiljer sig från många andra länder och det innebär att det inte finns möjligheter till insyn. I yrkande 58 föreslås ett tillkännagivande om att verka för att väntetider ska rapporteras in på individnivå. I yrkande 59 föreslås ett tillkännagivande om att verka för en nationell väntetidsdatabas som uppdateras . Bakgrund och pågående arbete I det s.k. januariavtalet 2019 anges att öppenheten och uppföljningen ska öka när det gäller information om väntetider, tillgänglighet och kvalitet inom vården. I budgetpropositionen (prop. 2019/20:1 utg. omr. 9 s. 53) anför regeringen följande: Det är viktigt med öppenhet i fråga om väntetider, tillgänglighet och kvalitet inom vården. Rätt information ska ges i rätt tid och på ett sätt som alla kan ta till sig och förstå. Regeringen avser att se över hur patienterna kan få tydlig och lättillgänglig information om till exempel tillgänglighet och vårdkvalitet på nationell nivå. Ett nationellt kvalitetsregister innehåller individbaserade uppgifter om problem, insatta åtgärder och resultat inom hälso- och sjukvård och omsorg. har staten och SKR haft överenskommelser om utveckling och finansiering av . finns det ca 100 kvalitetsregister. Registren byggs upp av de professionella yrkesgrupper som själva ska ha nytta av dem i sin yrkesvardag. Drift av registren sköts på många olika kliniker runt om i landet. Alla innehåller personbundna uppgifter om problem, diagnos, behandling och resultat. Att delta i ett nationellt kvalitetsregister är frivilligt. Patienten ska få information från sin vårdgivare när eller om han eller hon registreras i ett nationellt kvalitetsregister. En patient som önskar ta bort sina uppgifter ur ett sådant register kan kontakta ansvarig registerhållare eller sin vårdgivare, då det enbart är dessa som har åtkomst till uppgifterna. Alla som driver register lämnar återkommande rapportering och förnyad ansökan om ekonomiskt stöd, och får i samband med detta en återkoppling med förslag på utveckling och förbättring av registret. Den inledande femåriga satsningen avslutades och Myndigheten för vård- och omsorgsanalys (Vårdanalys) utvärderade satsningen i rapporten med otillräcklig täckning – Slututvärdering av satsningen på (2017:4). Vårdanalys samlade bedömning är att registrens kvalitet har förbättrats, men att flera av de problem som fanns före satsningen kvarstår. Forskningen baserad på registerdata har ökat även om ett mindre antal register står för ökningen. Satsningen har också styrt mot ökad patientinvolvering i registren. visar utvärderingen att det fortfarande krävs stora resurser för att rapportera in data och att det är svårt för vårdens medarbetare att använda registren för lokalt förbättringsarbete. De nationella kvalitetsregistren täcker dessutom bara vissa delar av hälso- och sjukvården och omsorgen. Enligt Vårdanalys behövs det en förflyttning från enskilda kvalitetsregister mot en modell som bättre möter de samlade behoven av information om vårdens kvalitet, och det framtida arbetet bör inriktas mot en mer samlad infrastruktur för information. På uppdrag av Styrgruppen för presenterade en projektgrupp en rapport med underlag för ett stabilt och långsiktigt hållbart kvalitetsregistersystem, Framtidens kvalitetsregister. Här finns förslag till styrmodell, ansvarsfördelning, organisationsstruktur och finansierings-modell för ett nytt kvalitetsregistersystem. Detta förslag utgör, tillsammans med bl.a. Vårdanalys utvärdering, underlag för vision och mål för en överenskommelse som slöts mellan staten och SKR om nationellt stöd till kvalitetsregister . Parterna är överens om att gemensamt avsätta för den fortsatta utvecklingen av . Av dessa bidrar regionerna med och staten med . Utöver detta, utanför överenskommelsen, avsätter staten till för Registerservice vid . finns för bl.a. hjärt-kärlsjukdomar (Nationellt register för hjärtintensivvård, kranskärlsröntgen, PCI, hjärtkirurgi och sekundärprevention, förkortat Swedeheart) samt för migrän (omfattar bl.a. Svår neurovaskulär huvudvärk [Neuroreg]) under . ansvarar för sex : – Registret över insatser inom hälso- och sjukvård. I dessa register finns uppgifter om dem som fått vård, tandvård eller läkemedel på recept. Registren bygger på personnummer, vilket gör att de kan användas för att analysera och förbättra hälso- och sjukvården, omsorgen och det förebyggande hälsoarbetet. Därutöver ansvarar för ett antal socialtjänstregister samt dödsorsaksregistret. Registerservice vid är en servicefunktion för statistikbeställare, forskare och de nationella kvalitetsregistren. Registerservice hjälper till vid beställning av statistik eller individuppgifter för forskningsändamål och kan på begäran erbjuda samkörning mellan hälsoregister och andra register, t.ex. . Hos Registerservice kan också de nationella kvalitetsregistren få hjälp med att förbättra datakvaliteten, bl.a. genom att jämföra täckningsgraden med hälsodataregistren hos . Helseanalyseplattformen i är ett projekt med syftet att etablera en nationell infrastruktur för att kunna tillgängliggöra och analysera hälsodata. Den samlade informationen kommer att kunna användas för forskning och för att skapa förståelse för sambanden mellan riskfaktorer och sjukdomar i befolkningen. Datakällorna är medicinska kvalitetsregister, biobanker och socioekonomiska data. Initiativet har krävt en lagändring för hur hälsodata får användas i (Helsedataprogrammet – Konseptvalgutredning for Helseanalyseplattformen, ). Rapporter från Vårdanalys och Regeringen gav Vårdanalys (S2018/03916/FS delvis) och (S2018/03917/FS delvis) i uppdrag att lämna förslag på hur den nationella uppföljningen av hälso- och sjukvården kan utvecklas för att ge regeringen bättre möjlighet att löpande följa vårdens kvalitet och jämlikhet. redovisade Vårdanalys och sina båda uppdrag. Vårdanalys lämnade rapporten Med örat mot marken – Förslag på nationell uppföljning av hälso- och sjukvården (2019:2). I rapporten uttalar Vårdanalys att det arbete som genomförts inom ramen för uppdraget kan ses som ett viktigt första steg mot en förbättrad uppföljning och att förhoppningen är att det lämnade förslaget kan fungera som underlag för den fortsatta utvecklingen av ett ändamålsenligt uppföljningsverktyg. Förslaget kan enligt rapporten börja användas redan nu som ett sätt att testa om uppföljningen fyller avsett behov. Förslaget bör dock inte ses som en färdig modell utan bör bli föremål för öppen dialog, förankring och omprövning. lämnade rapporten nationell uppföljning av hälso- och sjukvården. I rapporten lämnas förslag på indikatorer som kan vara av särskild vikt för att följa jämlik vård på en nationell nivå. Områden som täcks in är tillgänglighet, hälsoutfall och dödlighet, hälsofrämjande åtgärder, läkemedelsanvändning och patientsäkerhet. Enligt kan de föreslagna indikatorerna behöva omvärderas eller bytas ut efter hand, men myndigheten bedömer att det är för tidigt att ange vilka indikatorer som kan fasas ut från nationell uppföljning. De presenterade indikatorerna för den nationella uppföljningen ska enligt ses som en utgångspunkt för fortsatt arbete och diskussion. SKR förvaltar en nationell väntetidsdatabas, i vården (), med regionernas rapporterade väntetider inom primärvård och specialiserad vård. De ger en möjlighet att följa upp vårdgarantin och utgör ett underlag för olika förbättringsarbeten i vården. Via webbplatsen Väntetider i vården är siffrorna publika och kan följas av profession och invånare. kommer en förstudie att göras för att se hur vårdens tillgänglighet kan speglas även på (). I betänkande 2017/18:SoU9 Hälso- och sjukvårdsfrågor föreslog utskottet att skulle rikta ett tillkännagivande till regeringen om att ge en lämplig myndighet i uppdrag att ta fram förslag på hur de nationella kvalitetsregistren kan bli tillgängliga för den enskilde så att kvaliteten på olika vårdmottagningar kan jämföras. följde utskottet (rskr. 2017/18:293). Utskottet anförde följande i betänkandet (s. 52, reservation av S, MP och V): saknas en enkel och samlad information för patienter om vårdens tillgänglighet och kvalitet. De nationella kvalitetsregistren fyller en viktig funktion för att få fram data om resultat i vården, men de bör kunna vidareutvecklas så att de kan användas av patienter för att se kvalitetsskillnader mellan olika vårdmottagningar. Utskottet anser därför att regeringen bör ge lämplig myndighet i uppdrag att ta fram förslag på hur de nationella kvalitetsregistren kan bli tillgängliga för den enskilde så att kvaliteten mellan olika vårdmottagningar kan jämföras. bör ställa sig bakom det som utskottet anför och tillkännage det för regeringen. Motion [...] bör bifallas, och motionerna [...] bör bifallas delvis. I budgetpropositionen (prop. 2019/20:1 utg. omr. 50–51) anförde regeringen följande: Tillsammans med de hälsodataregister som ansvarar för och som möjliggör uppföljning, analys och rapportering om hälsa och sociala förhållanden utgör huvudmännens egna (ofta diagnosspecifika) kvalitetsregister huvudkällor till öppen redovisning av sjukvårdens och äldreomsorgens resultat. tillgängliggörs resultat, förutom i myndigheternas och huvudmännens rapporter, också i flera fall via exempelvis sökbara webbtjänster kopplade till kvalitetsregister. Regeringen är dock medveten om att det inom vissa sjukvårdsområden finns begränsningar i att fullt ut följa upp och tillgängliggöra information om vårdens kvalitet. Att förbättra individens tillgång till information och stärka möjligheterna för en god uppföljning på nationell nivå är därför en central fråga för regeringens fortsatta arbete. En förutsättning för att stärka tillgången till information om vårdens kvalitet är att uppföljningen inom hälso- och sjukvården utvecklas. respektive Myndigheten för vård- och omsorgsanalys har därför , på regeringens uppdrag, lämnat förslag på hur uppföljningen av vården kan utvecklas. Särskild vikt har lagts på användande av patientrapporterade utfalls- och upplevelsemått. Dessa rapporter utgör viktiga underlag för regeringens fortsatta arbete. har regeringen även ingått en överenskommelse med Kommuner och Landsting om stöd till kvalitetsregister där en central del är att ytterligare stärka och utveckla registren för att skapa förutsättningar till jämförelser och tillgängliggörande av vårdens kvalitet. Ärendet bereds fortsatt inom och tillkännagivandet är därmed inte slutbehandlat. Utskottet hade inte några invändningar mot regeringens redovisning av tillkännagivandet (bet. 2019/20:SoU1, s. 47). I skrivelse 2019/20:75 skrivelser till regeringen – åtgärder anför regeringen följande: Regeringen beslutade att ge respektive Myndigheten för vård- och omsorgsanalys i uppdrag att lämna förslag på hur uppföljningen av vården kan utvecklas med avseende på kvalitet och omotiverade skillnader. Särskild vikt skulle fästas på användande av patientrapporterade utfalls- och upplevelsemått. Uppdragen redovisades av myndigheterna i varsin rapport . I budgetpropositionen (prop. 2019/20:1 utg.omr. 9 avsnitt 3.4.4 s. 51) redogjorde regeringen för tillkännagivandet och uppgav bl.a. följande. Rapporterna från och Myndigheten för vård- och omsorgsanalys utgör viktiga underlag för regeringens fortsatta arbete. har regeringen även ingått en överenskommelse med kom-muner och regioner om stöd till kvalitetsregister där en central del är att ytterligare stärka och utveckla registren för att skapa förutsättningar till jämförelser och tillgängliggörande av vårdens kvalitet. Regeringen avser att återkomma till i budgetpropositionen . Punkten är inte slutbehandlad. Utskottet ser mycket positivt på överenskommelsen mellan staten och SKR om nationellt stöd till kvalitetsregister . Genom denna ges underlag för ett stabilt och långsiktigt hållbart system för kvalitetsregister. Utskottet noterar att nationellt kvalitetsregister finns för bl.a. hjärt-kärlsjukdomar samt att deltagande i kvalitetsregister är frivilligt. Utskottet anser inte att det finns skäl för att ta något initiativ med anledning av motionerna 2019/20:1821 (S) yrkandena 1 och 2 samt 2019/20:2929 (M) yrkandena 3 och 7. Motionsyrkandena bör avslås. Utskottet kan konstatera att Registerservice vid med sin servicefunktion erbjuder statistik och individuppgifter för forskningsändamål och även samkörning mellan hälsoregister och andra register, t.ex. . Något tillkännagivande med anledning av motion 2019/20:2917 (M) yrkande 2 är inte nödvändigt. Motionsyrkandet bör avslås. Det är av stor vikt för patienter att kunna jämföra väntetider och kvalitet i vården. Utskottet kan inledningsvis konstatera att regeringen avser att se över hur patienter kan få tydlig och lättillgänglig information om exempelvis tillgänglighet och vårdkvalitet på nationell nivå. Utskottet noterar vidare regeringens redovisning i budgetpropositionen för arbetet med att bereda tillkännagivandet om att ge en lämplig myndighet i uppdrag att ta fram förslag på hur de nationella kvalitetsregistren kan bli tillgängliga för den enskilde så att kvaliteten mellan olika vårdmottagningar kan jämföras. Slutligen vill utskottet påminna om den nationella väntetidsdatabasen som förvaltas av SKR. Utskottet anser inte att bör ta något initiativ med anledning av motionerna 2019/20:2916 (M) yrkande 7, 2019/20:2929 (M) yrkande 4 och 2019/20:818 (SD) yrkandena 57–59. Motionsyrkandena bör avslås. Utskottets förslag i korthet avslår motionsyrkanden om patienträttigheter. Jämför reservation 19 (M), 20 (SD) och 21 (C). I kommittémotion 2019/20:2920 av m.fl. (M) yrkande 10 föreslås ett tillkännagivande om att ta fram en gemensam hälsoplan som integreras i patientjournalen. Motionärerna anför att denna bör innehålla patientens uppgifter om hur mycket tid läkaren ägnar åt patienten, hur stora möjligheter det finns för patienten att ställa frågor, hur delaktig patienten är i besluten om sin vård samt hur lättförståeliga läkarens förklaringar är om patientens tillstånd. I yrkande 12 föreslås ett tillkännagivande om en omtagning av genomförandet av patientlagen. Enligt motionärerna bör det prövas om det behövs en särskild nationell patientombudsman eller möjligheter att uppmuntra genomförandet av patientlagen med stödinsatser. I yrkande 13 föreslås ett tillkännagivande om en översyn i syfte att förbättra patientnämndernas möjligheter att stödja patienten. I partimotion 2019/20:3109 av m.fl. (C) yrkande 2 föreslås ett tillkännagivande om att införa en rättighet i hälso- och sjukvårdslagen som gör det tydligt att patienten har rätt att vid remitterande till klinik få information om det aktuella väntetidsläget på samtliga kliniker som erbjuder den efterfrågade vården. Ett likalydande förslag finns i kommittémotion 2019/20:3253 av m.fl. (C) yrkande 2. I kommittémotion 2019/20:3253 av m.fl. (C) yrkande 47 föreslås ett tillkännagivande om att ge i uppdrag åt att ta fram riktlinjer för vilka tilläggstjänster patienter själva ska kunna få betala för i den offentliga vården. Motionärerna anför att medfinansiering inte tillåts av alla regioner och det innebär orättvisa villkor för patienterna. Patientlagen ger patienter rättigheten att välja öppenvård i hela landet, och därmed kan patienten i teorin söka sig till en region som erbjuder den önskade tilläggstjänsten, men alldeles för få patienter nyttjar denna rätt eller vet vilka tilläggstjänster som kan medfinansieras i sjukvården. Det bör enligt motionärerna bli smidigare för patienterna att tillvarata sina lagstadgade rättigheter. Patientlagen (2014:821) syftar till att inom hälso- och sjukvårdsverksamhet stärka och tydliggöra patientens ställning samt att främja patientens integritet, självbestämmande och delaktighet (1 §). Lagen innehåller bestämmelser om – tillgänglighet (2 kap.) – information (3 kap.) – samtycke (4 kap.) – delaktighet (5 kap.) – fast vårdkontakt och individuell planering (6 kap.) – val av behandlingsalternativ och hjälpmedel (7 kap.) – ny medicinsk bedömning (8 kap.) – val av utförare (9 kap.) – personuppgifter och intyg (10 kap.) – synpunkter, klagomål och patientsäkerhet (11 kap.). Av 3 kap. 1 § framgår att patienten ska få information om – de metoder som finns för undersökning, vård och behandling – de hjälpmedel som finns för personer med funktionsnedsättning – han eller hon kan förvänta sig att få vård – det förväntade vård- och behandlingsförloppet – väsentliga risker för komplikationer och biverkningar – metoder för att förebygga sjukdom eller skada. Patienten ska även få information om möjligheten att välja behandlingsalter-nativ, fast läkarkontakt samt vårdgivare och utförare av offentligt finansierad hälso- och sjukvård, möjligheten att få en ny medicinsk bedömning och en fast vårdkontakt samt om vårdgarantin och möjligheten att hos få upplysningar om vård i ett annat EES-land eller i (3 kap. 2 §). Av 5 kap. 1 § framgår att hälso- och sjukvården så långt som möjligt ska utformas och genomföras i samråd med patienten, och i 11 kap. finns bestämmelser om patientnämndernas uppgifter. Lagen om stöd vid klagomål mot hälso- och sjukvården