sou · H6B388 · 2019-01-01 00:00:00 — Barn ska därför erbjudas ett väl 49Socialstyrelsen (2014). Barn med personlig assistans. Möjligheter till utveckling, självständighet och delaktighet. Personligt utformat stöd i det dagliga livet sammanhållet stöd för samtliga behov. Vi menar att den utformning som personlig assistans har, både och enligt våra förslag, inte möter de komplexa behov som barn med mycket stora funktions- nedsättningar har. Det behövs en mer ändamålsenlig insats för barn med stora behov av stöd. Vi föreslår därför att behovet av stöd ska bedömas med utgångspunkt från de särskilda omständigheter som gäller för barn med behov av omfattande stöd och deras familjer och stödet ska ges genom en särskild insats i LSS, ”personligt stöd till barn”. Vi menar att barn med stora behov av stöd, men också om- vårdnad, på så sätt kan få en insats som är bättre anpassad till de behoven och kan bidra till en bättre situation för hela familjen, se avsnitt 10.4.15. Personlig assistans ska vara en insats för personer Inför LSS föreslog att endast personer skulle ha rätt till personlig assistans vilket bl.a. var kopplat till dåvarande åldersgräns för vårdbidraget och möjligheten till elevassi- stent i förskola och skola.50 En annan utgångspunkt skulle kunna vara att knyta möjligheten till personlig assistans till skolstarten eller till den ålder då barn på ett naturligt sätt får mer av ett liv utanför hemmet. Även den ålder när barn till stor del förväntas klara sig på egen hand och inte längre har samma behov av stöd från sina föräld- rar kan vara en rimlig tidpunkt. I avses med barn varje människa under . Enligt vår mening är det naturligt att personlig assistans kan ta vid när barn kan förväntas klara sig på egen hand i stor utsträckning och också har förutsättningar att själv leda och kontrollera sin assi- stans genom inflytande över vem som ger stödet och dess innehåll. Det finns exempel i annan lagstiftning som kan ge vägledning kring vid vilken ålder ett barn generellt kan anses klara sig självständigt eller där barnets rätt till självbestämmande framhålls. Enligt skol- lagen ska elever erbjudas fritidshem till och med vårterminen det år de fyller 13 år.51 Med andra ord har elever rätt till fritidshem i anslut- ning till det läsår som påbörjades det år de har fyllt eller 50SOU 1991:46, s. 282. 5114 kap. 7 § skollagen (2010:800). Personligt utformat stöd i det dagliga livet När det gäller adoption får den som fyllt inte adopteras utan eget samtycke.52 Inom hälso- och sjukvården ska barns inställning till den aktuella vården eller behandlingen så långt som möjligt klarläggas och barnets inställning ska tillmätas betydelse i förhållande till hans eller hennes ålder och mognad.53 Det finns ingen angiven åldersgräns som i några av de andra nordiska länderna.54 Även i LSS är utgångspunkten att barns åsikter ska tillmätas bety- delse i förhållande till barnets ålder och mognad och om barnet är kan vårdnadshavaren begära insatser för honom eller henne. I socialtjänstlagen finns regler om öppna insatser och kontaktperson för barn som begär och samtycker till dem och har fyllt 15 år.55 När det gäller föräldrapenning har den tidsram inom vilken ersättningen kan lämnas förlängts från till tolv år.56 Utredningen om en modern föräldraförsäkring har därefter föreslagit att den yttersta åldersgränsen för föräldrapenningen ska vara 10 år.57 Skolplikten upp- hör i och med slutförandet av nionde klass, det år man fyller . Då inträffar också ett antal andra förändringar, det är möjligt att bli en del av arbetslivet genom att ha ett normalt, riskfritt arbete omfat- tande . Det är också möjligt att starta egen firma, med förmyndarens samtycke, och den som fyllt får själv får anmäla flyttning.58 Studiebidrag ersätter barnbidraget . En åldersgräns för rätten till personlig assistans måste fastställas till en viss angiven ålder för att det ska vara förutsägbart vilket stöd som den enskilde kan ha rätt till. För frågan om en sådan åldersgräns kan anses innebära åldersdiskriminering, se avsnitt 10.4.12 nedan. är barns behov av hjälp från vårdnadshavaren med de grundläggande behoven begränsat.59 När det gäller möjligheten att själv avgöra om man vill ha stöd finns både i LSS och social- tjänsten en gräns vid och myndighetsåldern inträder vid . Vi anser att det finns skäl både för en gräns vid , då de flesta 524 kap. 5 § . Sådant samtycke behövs dock inte, om den som ska adopteras är och det skulle skada honom eller henne att bli tillfrågad, eller är varaktigt för- hindrad att lämna samtycke på grund av en psykisk störning eller på grund av något annat liknande förhållande. 534 kap. 3 § patientlagen (2014:821). 54http:///Klinik-och-vetenskap/Kommentar/2016/07/Barnets-rattigheter- i-sjukvarden-kan-sakerstallas-av-lakaren/. 553 kap. 6 a – 6 b §§ socialtjänstlagen (2001:453). 2013/14:4. 57SOU 2017:101, s. 423 ff. 5813 kap. 13 § och 30 § folkbokföringslagen (1991:481). 59RÅ 1997 ref. 23 I. Personligt utformat stöd i det dagliga livet barn är relativt självständiga, och för en högre gräns som beaktar att avsikten är att barnet ska ha förutsättningar att ta del i att styra den personliga assistansen. Det är självklart att barns möjligheter att på ett aktivt sätt ta del i utformningen av assistansen tilltar men vianser att utgångspunkten bör vara att för barn kan en insats som personlig assistans anses ändamålsenlig. Vid den åldern sker flera förändringar men det viktigaste är övergången från den obligatoriska till fortsatt utbildning, inom gymnasie- skola eller gymnasiesärskola, eller till arbetslivet. Vi föreslår därför att personlig assistans ska vara en insats för personer . 10.4.5Behovsbedömningen och personlig assistans Bedömning: Möjligheterna att bedöma behovet av stöd i form av personlig assistans som också innehåller ett fastställande av rätten till insatsen på ett annat sätt än bör utredas. Den samman- ställning av systematiska översikter av god kvalitet som under- söker insatser eller utredningar till personer med funktionsned- sättning som SBU ska redovisa bör utgöra grund för att avgöra inriktningen på en sådan utredning. gör en noggrann utredning för att avgöra om en person har rätt till assistansersättning med en beräkning av tidsåtgången för varje behov . Även kommunerna arbetar ofta på samma sätt för att bedöma om en person har rätt till personlig assistans. Denna integritetskänsliga bedömning har ifrågasatts av många och ses som en icke önskvärd följd av reglerna om att endast den som har behov av personlig assistans för grundläggande behov under i genomsnitt minst har rätt till assistans- ersättning. Frågan är då om det finns andra sätt att bedöma behovet av personlig assistans. fick i uppdrag att i samarbete med Försäk- ringskassan utarbeta ett vetenskapligt instrument som kan användas när behov av personlig assistans ska bedömas. Det bedömnings- instrument som används togs fram i samband med det uppdra- get.60 Instrumentet ska fungera som ett underlag för en systematisk 60Socialstyrelsen (2011). Behov av personlig assistans. Ett instrument som stöd vid bedömning. Personligt utformat stöd i det dagliga livet behovs- och tidsinventering samt som stöd vid handläggarens bedöm- ning av rätten till assistansersättning. Det består av två delar, en utredningsdel och en bedömningsdel. I arbetet med att ta fram instrumentet genomfördes en sökning i internationella databaser som visade att det inte fanns några vetenskapligt utprövade instru- ment som var direkt tillämpbara inom området. Det fanns instrument som var utvecklade för att användas inom rehabiliteringsområdet, för vissa typer av funktionsnedsättningar, olika sjukdomsdiagnoser eller av speciellt utbildad personal. Myndigheterna tog då fram ett instru- ment för att både bedöma den sökandes behov och för att bedöma tidsåtgången för ett sådant behov. Till projektet var en referensgrupp knuten, bestående av representanter från ett antal funktionshinders- organisationer och kommuner och landsting (SKL). Vår slutsats ovan är att den reglering med behov av hjälp med personlig hygien, måltider, att klä av och på sig och att kommunicera med andra som en förutsättning för rätten till personlig assistans på ett tydligt och bra sätt preciserar vad som är sådana stora och var- aktiga funktionsnedsättningar som ger behov av stöd i krävande eller komplicerade situationer. Omfattningen av det behovet måste sedan på något sätt fastställas i förhållande till rätten till personlig assistans men också till storleken på själva insatsen. Vi har förståelse för den kritik som finns mot det ingående räknandet när det gäller att fast- ställa om den enskilde har rätt till personlig assistans men anser att det är en nödvändig följd av att det endast är de med de allra största, integritetskänsliga, behoven som ska få insatsen. Vi har tittat på möj- ligheten att genomföra en sådan klassificering på något annat sätt men det har inte varit möjligt att inom ramen för utredningens arbete ta fram någon annan modell för att bedöma behovet av stöd och rätten till personlig assistans. En utgångspunkt skulle kunna vara den struktur för att definiera faktorer som är direkt eller indirekt relaterade till hälsa och välbefinnande som , , utvecklat. lanserade WHO en klassifikation av funktionstillstånd, funktionshinder och hälsa, ICF, med det övergripande målet att er- bjuda ett standardiserat språk och en gemensam terminologi för att beskriva och förstå hälsa och hälsorelaterade tillstånd.61 ICF kan 61Socialstyrelsen (2003). Klassifikation av funktionstillstånd, funktionshinder och hälsa. Svensk version av International Classification of Functioning, Disability and Health (ICF) publicerad av () 2001. Personligt utformat stöd i det dagliga livet beskrivas som en biopsykosocial modell för hälsa, där det biologiska står för kroppens fungerande, det psykologiska står för förmågan att utföra aktiviteter och det sociala står för delaktigheten i olika livs- situationer och där dessa i samspel med varandra kan ge en helhets- bild av en persons hälsa och livssituation. Till skillnad från ett annat av WHO:s standardiserade språk, ICD-10,62 så utgår inte ICF från diagnoser utan beskriver hur en person fungerar i det dagliga livet. ICD-10 och ICF kan sägas komplettera varandra på så sätt att infor- mation om diagnoser tillsammans med information om funktions- tillstånd ger en djupare bild av personers eller befolkningsgruppers hälsa.63 De standardiserade språken medför vidare att informationen kan användas och förstås mellan länder, över yrkesgränser och inom olika sektorer i samhället. ICF består av två delar som utgår från funktionstillståndet (kropps- funktioner, aktiviteter, delaktighet) respektive kontextuella faktorer (omgivningsfaktorer, personfaktorer). Kroppsfunktionerna är sådant som hör till kroppens psykologiska och fysiologiska funktioner så som grundläggande mänskliga sinnen och hjärnan och dess funktioner. Aktiviteter är de handlingar och uppgifter som en person kan utföra och som hon eller han faktiskt utför, och detta representerar det individuella perspektivet på funktionstillstånd. Delaktighet är perso- nens engagemang i samspelet med andra och vad som känns menings- fullt att göra. Det handlar således om en persons engagemang i livs- situationer, vilket representerar det sociala perspektivet på funktions- tillstånd. Omgivningsfaktorer handlar om hjälpmedel, stöd från andra personer, relationer samt attityder i omgivningen. Det handlar också om service och policies som utformats i de olika samhällssektorerna. Personfaktorerna handlar om sådant som kan påverka en persons hälsa och hälsorelaterade tillstånd, exempelvis ålder, kön, livsstil, uppfost- ran, social bakgrund och utbildning. Personfaktorerna klassificeras inte i ICF, men de kan hjälpa till för att förstå en persons hälsa och hälsorelaterade tillstånd.64 ICF ligger till grund för flera av de modeller och metoder som används i andra länder för att utreda en persons funktionstillstånd. 62Socialstyrelsen (2010). Internationell statistisk klassifikation av sjukdomar och relaterade hälso- problem – systematisk förteckning, svensk version (ICD-10-SE). 63Socialstyrelsen (2016). ICF/ICF-CY utbildningsmaterial. Del 1 – Introduktion, modell, struktur och innehåll. Version 2,0. 64Pless, M. och , M. (red) (2011). i att använda ICF och ICF-CY, och (2016). ICF/ICF-CY utbildningsmaterial. Del 1 – Introduktion, modell, struktur och innehåll. Version 2,0. Personligt utformat stöd i det dagliga livet Modellerna kan ha till syfte att slå fast den kvarvarande funktions- förmågan hos en person för att avgöra om förmågan kan förbättras med hjälp av exempelvis habilitering eller rehabilitering och att klar- göra eventuella behov av hjälpmedel och personligt stöd. Det kan också handla om att det stöd som samhället erbjuder personer grun- dar sig på en bedömning av den sammantagna funktionsförmågan hos en person på så sätt att en viss nivå på funktionsförmågan mot- svarar en given nivå på ett stöd som ges i natura eller som en kontant- ersättning, se vidare kapitel 24. social utvärdering (SBU) genomför ett arbete som ska redovisas där syftet är att sammanställa systematiska översikter av god kvalitet som undersöker insatser eller utredningar till personer med funktions- nedsättning. De insatser metoder och utredningar som ingår är sådana som i genomförs eller skulle kunna användas inom eller LSS-verksamhet. Resultatet kommer att visa var det finns respektive saknas vetenskaplig kunskap.65 Vi menar att möjlig- heterna att bedöma behovet av stöd i form av personlig assistans, som också innehåller ett fastställande av rätten till insatsen på ett annat sätt än , bör utredas. SBU:s rapport kan ge underlag för att avgöra inriktningen på en sådan utredning som bör omfatta frågor om hur andra länder gör sina bedömningar och möjligheten att i större utsträckning än använda ICF-modellen för att beskriva en persons funktionsförmåga. Ett sådant uppdrag måste genomföras i samråd med andra berörda myndigheter och intresse- organisationer men också involvera expertis från både hälso- och sjukvård, socialt arbete och funktionshinderområdet. 65www.sbu.se/sv/pagaende-projekt/vetenskaplig-kunskap-och-kunskapsluckor-avseende- utredning-och-insatser-for-personer-med-funktionsnedsattning-och-deras-anhoriga/. Personligt utformat stöd i det dagliga livet 10.4.6Annan hjälp som förutsätter ingående kunskaper om en person med funktionsnedsättning ska inte vara en del av insatsen personlig assistans Förslag: Stöd för vad som anges som behov som förutsätter ingående kunskaper om den som får stödet, det s.k. femte grund- läggande behovet, ska inte vara en del av insatsen personlig assistans. När det som anges som behov som förutsätter ingående kunskaper om den som får stödet infördes i LSS var avsikten att tydliggöra vilka hjälpbehov som skulle berättiga till personlig assistans utan att någon grupp som enligt dåvarande praxis omfattades av lagstiftningen skulle uteslutas.66 Avsikten var inte att vidga tillämpningsområdet såvitt avsåg vilken typ av behov som den enskilde ska behöva hjälp med utan det är högst basala behov och det ska vara fråga om hjälp eller stöd av mycket privat karaktär.67 Genom rättspraxis har det grundläggande behovet annan hjälp som förutsätter ingående kunskaper om den funktionshindrade kommit att omfatta bl.a. stöd för aktiv tillsyn när det finns risk att en person skadar sig själv eller andra. Den aktiva tillsynen kan då t.ex. på grund av kommunikationssvårigheter förutsätta goda kun- skaper om personen som är i behov av stöd. Det är då den som har ett utåtagerande beteende och har behov av att en personlig assistent finns till hands för att förebygga eller bryta situationer som kan vara farliga som får stödet. beskriver i sin vägledning det som tillsyn för att begränsa allvarliga konsekvenser av ett utåt- agerande beteende.68 Det syftar till att begränsa främst skador på personen själv eller andra, men även skador på egendom. Avsaknad av insikt om vad som är farligt, oförutsägbarhet i beteendet, impuls- styrdhet, avsaknad av konsekvenstänkande och rymningsbenägenhet kan ha betydelse i bedömningen av behovet av stöd. När det gäller assistansersättning har i en rap- port redovisat hur stor andel av de som beviljas stödet som har det grundläggande behovet annan hjälp som kräver ingående kunskap.69 1995/96:SoU15, s. 12. 67HFD 2015 ref. 46. 68Försäkringskassan (2003). Vägledning 2003:6, Version 22. 69Försäkringskassan (2017). Personligt utformat stöd i det dagliga livet Det har skett en minskning, från till , –2016. 2014 var det av dem som beviljades assistansersättning första gången som beviljades tid för annan hjälp som förutsätter ingående kunskap. Dessa mottagare fick i genom- snitt för just detta behov.70 Åren 2015–2017 beviljades i genomsnitt för det behovet. Cirka 1 100 personer får assistansersättning till följd av behov av annan hjälp som förutsätter ingående kunskaper om en person med funktionsnedsättning.71 När det gäller dem som beviljats personlig assistans av kommunen finns inga uppgifter om för vilka behov den enskilde beviljats insatsen. Innehållet i det stöd i form av aktiv tillsyn som förekommer inom personlig assistans har inte uppmärksammats och beskrivits närmare och vilket faktiskt stöd som insatsen ska innehålla är något som senare bestäms av den enskilde, eller dennes ställföreträdare, tillsam- mans med den som utför insatsen. De aktiviteter som ingår i stöd i form av aktiv tillsyn för personer med psykisk funktionsnedsättning ställer i många fall krav på kompetens hos den som ger stödet, och då inte enbart att han eller hon har kunskap om den enskilde och vilket stöd han eller hon vill ha och i vilka situationer. har tagit fram ett kunskapsstöd för dem som arbetar inom LSS-verksamheter, företrädesvis bostad med särskild service och daglig verksamhet, när det gäller hur man kan förebygga och minska utmanande beteende som innebär svårigheter för alla inblan- dade, inte minst för personen själv. Av det framgår att utmanande beteende kan ses som ett sätt att kommunicera att allt inte står rätt till, om än omedvetet, medan utåtagerande och självskadande bete- ende ofta är ett tecken på att situationens krav och individens för- mågor inte matchar varandra och att personen saknar ett sätt att kommunicera detta på. Den fysiska, sociala och attitydmässiga om- givningen kan antingen vara underlättande eller hindrande för en person med intellektuell funktionsnedsättning. 70Försäkringskassan (2017). 71Bygger på statistik från avseende nybeviljad assistansersättning . Antalet bygger på antagandet att motsvarande andel gäller för alla assistans- berättigade. Personligt utformat stöd i det dagliga livet är att få stöd i att kunna förstå och ha kontroll över sin omgivning och det som händer i vardagen samt att bli bemött på ett sätt som möjliggör delaktighet och meningsfull samvaro. Personal måste ha kunskap om vad en viss funktionsnedsättning innebär generellt men framför allt vad den innebär för en specifik individ i olika aktiviteter och sammanhang. För att kunna utforma ett välfungerande stöd behöver man analysera vad det är som gör en situation ohållbar för en person. Att utgå från situationer som fungerar väl kan hjälpa om- givningen att förstå hur mindre välfungerande situationer kan för- ändras eller undvikas så att utmanande beteende kan förebyggas. En analys av orsaker till utmanande beteende och individens förut- sättningar och behov bör ligga till grund för val av arbets- och för- hållningssätt eller metod. När en stödåtgärd är utformad behöver den genomföras systematiskt av personalen. Skulle arbets- eller för- hållningssättet inte fungera kan det behöva omprövas. Fokus bör ligga på att förebygga utmanande beteende. Det vetenskapliga underlaget styrker att det är effektivt att arbeta systematiskt med dokumentation, kartläggning och analys på indi- vidnivå och det gäller även planering av arbetssätt, genomförande samt uppföljning och utvärdering av situationer med utmanande beteende. Kommunikation är en förutsättning för delaktighet och inflytande och individuella hjälpmedel ska fungera och vara på plats. har enligt ett regeringsuppdrag följt utvecklingen inom den kommunala vården och omsorgen om vuxna med nedsatt beslutsförmåga.72 De vägar framåt som beskrivs i slutrapporten är bl.a. systematiskt kvalitetsarbete vid planering av ny verksamhet där bemanning, kompetens, teknik, stödfunktioner i form av en när- varande chef, behov av handledning m.m. är viktiga delar i att före- bygga, synliggöra och åtgärda tvångs- och begränsningsåtgärder som kan komma att förekomma. Kontinuerliga riskbedömningar och att lära av erfarenheter är också delar i det arbetet. Ett systematiskt arbete på individnivå är också en väg framåt där kan för- medla kunskap om olika arbetssätt.73 Det kunskapsstöd som tagits fram är riktat till LSS-verksamhet och även om det företrädesvis behandlar bostad med särskild service 72Socialdepartementet (2013). Uppdrag angående vård och omsorg om personer med nedsatt beslutsförmåga. 73Socialstyrelsen (2015). Vård och omsorg om personer med nedsatt beslutsförmåga. Personligt utformat stöd i det dagliga livet och daglig verksamhet är de slutsatser som framkommer allmän- giltiga för stöd till den aktuella gruppen där behov av stöd för aktiv tillsyn kan ge rätt till personlig assistans. Huvuddragen i personlig assistans i förhållande till stödet till personer i behov av aktiv tillsyn En viktig del i vad som utmärker personlig assistans är att den en- skilde har inflytande över vem som ger stödet och det innebär att kraven på kompetens hos personliga assistenter är något som den enskilde har stort inflytande över. Även frågan om när och på vilket sätt stödet ska ges är en fråga för den som får det vilket, enligt vår mening, inte är en självklar utgångpunkt när behovet avser att få aktiv tillsyn och då det i praktiken är en företrädare för den enskilde som ger nödvändiga instruktioner för hur stödet ska lämnas. Möjligheterna till insyn och uppföljning av hur stödet ges, att den enskilde får en insats med kvalitet som på bästa sätt tillgodoser be- hoven, är i praktiken mindre vid personlig assistans än vid andra stöd enligt LSS. Detta är en följd av de speciella egenskaper som personlig assistans har, se avsnitt 10.4.2 ovan. När det gäller personlig assistans har klagomålen till i viss utsträckning gällt begränsningsåtgärder, 2014 var det fyra sådana ärenden där ställde krav på åtgärd, och antalet ärenden som gällde delaktighet och självbestämmande var nio stycken. Aktiv tillsyn är en form av stöd som inte på ett självklart sätt speglar den beskrivning av huvuddragen i personlig assistans som vi angett ovan. Utvecklingen av personlig assistans har här svarat mot ett behov som till stor del är en följd av psykiatrireformen, vilken gett personer med psykiska funktionsnedsättningar möjlighet att leva som andra ute i samhället med olika former av stöd. Den del av personlig assistans som svarar mot behovet av aktiv tillsyn för per- soner med psykiska funktionsnedsättningar innehåller också aktivi- teter och moment som ställer krav på kompetens, både hos den som ger stödet och den organisation som tillhandahåller det. Uppföljning och tillsyn behövs för att garantera och säkerställa att den enskilde får ett lämpligt och anpassat stöd av god kvalitet. Vi anser därför att personer med behov av sådant stöd bör få sitt stöd på annat sätt än genom personlig assistans. Personligt utformat stöd i det dagliga livet En annan del i det grundläggande behovet ”annan hjälp som förut- sätter ingående kunskaper om den enskilde” är aktiv tillsyn för att för- må den enskilde att själv utföra något av de grundläggande behoven.74 Frågan är om detta behov bör tillgodoses inom ramen för personlig assistans eller om det bör mötas med annat stöd?