sou · H6B388 · 2019-01-01 00:00:00 — För att ge utrymme för självbestämmande och delaktighet är det viktigt att den som ska få stöd ges möjlighet att påverka vem som ger det och när. Även om beräkningen av stödtiden görs med utgångspunkt från vissa antaganden om aktiviteter måste den enskilde ha möjlighet att styra över när det faktiska stödet ges. Vi föreslår att insatsen ledsagarservice inte längre ska vara en sär- skild insats i LSS, se även avsnitt 7.2.7, utan det stöd som ledsagar- servicen gett ska i stället ska ingå i den nu föreslagna insatsen. Personlig service och boendestöd är i första hand avsett för per- soner som bor i ordinärt boende. Därutöver ska även de som bor i bostad med särskild service och har behov av stöd för att kunna delta i samhällslivet, utöver vad som erbjuds inom ramen för boendet, kunna beviljas ledsagning inom ramen för personlig service och boendestöd. Vi har övervägt om det bör finnas ett tak för hur många timmar insatsen kan omfatta, föreslog t. ex. ett tak på 40 tim- mar . Personlig service och boendestöd ska vara en insats som ger ett flexibelt stöd för behov som kan variera . Av- sikten är att det ska vara ett stöd för olika aktiviteter men det måste också ge utrymme för att delta i aktiviteter under kvällstid även om det inte är tänkt att ges dygnet runt. Med hänsyn till den beskrivning av innehållet i stödet som vi gjort ovan, ser vi inget skäl att ange någon övre gräns för stödet. 6 Barn och familjer När en person har en funktionsnedsättning påverkar det ofta en hel familj. LSS har därför insatser som riktar sig enbart till personen med funktionsnedsättning, enbart till anhöriga och närstående eller som tar sikte både på den som har en funktionsnedsättning och dennes anhöriga och närstående. De olika insatserna i LSS ska, tillsammans med annat stöd som den enskilde får enligt annan lagstiftning, ge den enskilde och dennes familj det stöd som behövs. Vissa insatser är i stor utsträckning komplement till andra insatser i LSS, många har behov även av andra insatser för att få en fungerande vardag. Vi ser att det kan vara svårt att samordna och överblicka både de olika insat- serna i LSS och t.ex. hälso- och sjukvård, habilitering och habilitering, hjälpmedel och stöd i skola och arbetsliv då regelverken kan vara krångliga och inte alltid möjliggör tillräcklig flexibilitet för den en- skilde. I det perspektivet har LSS sina begränsningar med avgränsade insatser. Vi behandlar frågor om samordning och planering närmare i kapitel 9. Stödet till barn med funktionsnedsättning omfattar ofta dels stöd till barnet själv, dels stödet till barnets familj. Att insatserna ska vara ändamålsenliga innebär att de tillsammans ska göra det möjligt för hela familjen att få ett fungerande vardagsliv. Samhällets ansvar för att stötta föräldrar lyfts fram i FN:s konvention om barnets rättigheter, . De som ansvarar för barn med funktionsned- sättning och dess omvårdnad ska få ansökt bistånd som är lämpligt till barnets tillstånd och föräldrarnas förhållanden. Även vuxna personer med funktionsnedsättning har närstående, föräldrar, syskon, make och sambo t.ex., en familj som också kan ha behov av avlastning i omvårdnaden eller annat stöd. I detta kapitel behandlar vi de insatser som ska ge närstående till personer med funktionsnedsättning, både barn och vuxna, avlastning i omvårdnaden men också de insatser som har ett dubbelt syfte, dvs. de ska även ge den enskilde möjlighet till miljöombyte eller en av- kopplande och aktiv fritid. Andra insatser som också har betydelse för det sammanhållna stödet till barn och familjer behandlar vi i andra sammanhang, t.ex. personligt stöd till barn och unga, men också till vuxna som tas upp i kapitel 10. 6.2Ett samlat och samordnat stöd till barn och deras familjer 6.2.1Utredningar och rapporter om omsorgsgivning granskning av stödet till anhöriga omsorgsgivare publicerade 2014 en granskning av stödet till anhöriga omsorgsgivare, där främst stöd enligt 5 kap. 10 § i socialtjänstlagen var i fokus.1 Bakgrunden till granskningen var de ändringar i socialtjänst- lagen som gjorts 1998 och 2009 i syfte att förtydliga kommunernas ansvar för stöd till anhöriga.2 För att främja utvecklingen i kommu- nerna hade staten också satsat stimulansbidrag, infört ett nationellt samt riktat bidrag till anhörigorganisationer.3 Att staten ändrade i lagstiftningen för att tydliggöra ett åtagande för kommunerna medförde enligt också ett ansvar för staten att skapa goda förutsättningar för de uppgifter som ska utföras av kommunerna. Granskningen visade dock att staten inte hade gett goda förutsättningar för ett stöd till anhöriga som mot- svarade de anhörigas behov. Behoven de anhöriga hade handlade ofta om att den närstående fick en god vård och omsorg men också om ett stöd till dem själva som var individanpassat och flexibelt. Det som befanns otillräckligt i granskningen var flexibiliteten i stödet samt dess kvalitet, vilket ansågs ha föranlett anhöriga att välja bort stödet. Vidare menade att kommunernas stöd till anhöriga behövde utvecklas för att uppfylla intentionerna om ett individuali- serat, flexibelt och kvalitativt stöd. 1Riksrevisionen (2014). Stödet till anhöriga omsorgsgivare. 2Se vidare i prop. 1996/97:124 och lag (2009:549) om ändring i socialtjänstlagen (2001:453). 3Riksrevisionen (2014). Stödet till anhöriga omsorgsgivare. regeringen att bland annat överväga om delar av socialförsäkrings- systemet och arbetsmarknadslagstiftningen borde anpassas till an- hörigas behov för att underlätta för anhöriga att förena anhörig- omsorg med arbete.4 Det nya omvårdnadsbidrag till föräldrar som har barn med funktions- nedsättning som beslutade om kan sägas ligga i linje med rekommendationer. Omvårdnads- bidraget ersätter vårdbidraget och införs som ett nytt kapitel i socialförsäkringsbalken. Omvårdnadsbidraget ska kunna lämnas till föräldrar, eller personer som likställs med föräldrar såsom en förälders make, för barn som är i behov av omvårdnad och tillsyn till följd av en funktionsnedsättning. En skillnad mot vårdbidraget är att ett barns båda föräldrar ska kunna få omvårdnadsbidrag. Om- vårdnadsbidraget ska därför kunna beviljas med hälften till vardera föräldern, eller en annan fördelning som föräldrarna kommit överens om, i det fall båda föräldrarna har ansökt om bidraget.6 genomförde 2012 en befolkningsstudie, med fokus på omsorgsgivarens perspektiv, för att belysa hur många som ger omsorg och till vem samt beskriva konsekvenser för omsorgsgivarens hälsa, sociala relationer, ekonomi och möjligheter att arbeta.7 Studien visade att i allmänhet ger omsorgsgivande inga större konsekvenser för livskvaliteten, men i de fall en person ger mycket omfattande omsorg finns en stor risk att denna har sämre livskvalitet. Vidare framkom att möjligheterna att förvärvsarbeta och studera påverkas av omsorgs- givande, särskilt i åldersgruppen 30–, och i högre grad för kvin- nor än för män. Bland dem som gav omsorg 4Riksrevisionen (2014). Stödet till anhöriga omsorgsgivare, s. 14. 5Lag om ändring i socialförsäkringsbalken (2018:1265). 6Se vidare i Prop. 2017/18:190, bet. 2017/18:SfU23, rskr. 2017/18:388 och lag om ändring i social- försäkringsbalken (2018:1265). 7Socialstyrelsen (2012). Anhöriga som ger omsorg till närstående. Omfattning och konsekvenser. uppgav att de hade fått gå ner i arbetstid på grund av att de ger omsorg åt en närstående.8 genomförde 2014 en studie som dels bestod av en fördjupad analys av ovan nämnda enkätstudie, dels en intervjustudie.9 Undersökningen visar på ett troligt samband mellan dels omsorgens omfattning och det självskattade hälsotillståndet, dels upplevd på- verkan på psykisk och fysisk hälsa. Med ökad omsorgsgivning följer en ökad risk för ohälsa. Ungefär en tredjedel av alla omsorgsgivare i enkätundersökningen uppger att de har nedsatt hälsa jämfört med i genomsnittsbefolkningen. Resultatet bekräftas i intervjustudien. Vidare framkommer att omsorgsgivare i åldrarna 30–i högre grad upplever anhörigomsorgen psykiskt och fysiskt påfrestande, åldersgruppen verkar också i större utsträckning vara drabbade av ohälsa. Ett annat resultat är att fler kvinnor än män upplever omsorgssituationen som psykiskt påfrestande. Något som framkommit vid intervjuerna är att många ser förvärvsarbetet som en tillflyktsort från omsorgsarbetet. tolkar det som att förvärvsarbete kan ha en hälsoskyddande effekt för omsorgsgivare, men konstaterar också att förvärvsarbete kombinerat med ett omfat- tande omsorgsåtagande kan riskera att ytterligare belasta omsorgsgivarnas hälsa. Utifrån enkätundersökningen dras slutsatsen att det sammantagna stöd som omsorgsgivaren får påverkar den själv- skattade hälsan, vilket enligt pekar på vikten av ett fungerande anhörigstödsarbete såväl inom hälso- och sjukvården som socialtjänsten.10 För familjer med barn med funktionsnedsättning har behovet av stärkt samordning av stödet påtalats . Föräldrar till barn med funktionsnedsättning belastas av att behöva samordna stöd och insatser trots att ansvaret för samordning egentligen inte ligger på dem. I tillägg till de ”vanliga” kraven på föräldrainsats som gäller för alla barn har föräldrar till barn med funktionsnedsättning mycket mer att hantera. Även barnen upplever att deras föräldrar tvingas dra ett tungt lass för att få livet att fungera.11 Barn med funktionsned- 8Socialstyrelsen (2012). Anhöriga som ger omsorg till närstående, s. 35 f. 9Socialstyrelsen (2014). Anhöriga som ger omsorg till närstående. Fördjupad studie av om- fattning och konsekvenser. 10Ibid, s. 25 f. 11Barnombudsmannen (2016). Barn med funktionsnedsättning om samhällets stöd. sättning känner oro för sina föräldrar, särskilt om föräldrarna är ensam- stående, och önskar att föräldrarna ska få ett bättre stöd. Föräldrar till barn med funktionsnedsättning har sämre hälsa än andra föräld- rar.12 Det är oftast mammorna som tar den största delen av ansvaret för kontakter med myndigheter.13 Det är inte ovanligt att mödrar går ner i arbetstid, byter arbete eller själva arbetar som assistent till sitt eget barn för att ha tid för allt det som de upplever behövs i förhål- lande till barnet.14 Att ha ett barn med intellektuell funktionsned- sättning innebär påfrestningar och många föräldrar lever med ökad stress och depressiva symtom. Det finns också en ökad risk för barn med funktionsnedsättning att bli utsatt för våld.15 Bedömning: Barn med funktionsnedsättning och deras familjer behöver ett mer samordnat och flexibelt stöd med möjlighet till avlastning som är bättre anpassat till deras individuella situation. De insatser som vi behandlar i detta kapitel har i vissa fall kommit att begränsas genom tillämpningen, t.ex. har avlösarservice ansetts vara knutet till hemmet och avgränsningarna i kommunernas riktlinjer är omfattande. Insatserna riskerar då att inte uppfylla sitt syfte t.ex. när föräldrar inte kan påverka när avlösarservicen ges.16 När den enskildes perspektiv saknas får familjerna inte det stöd som LSS är avsett att tillförsäkra dem. Föräldrar är ofta nöjda med de enskilda insatserna och med yrkesverksamma som de möter, men de är missnöjda med hur helheten fungerar. Föräldrar lägger mycket resurser och tid på att arbeta för att få det stöd som barnet och de själva behöver och har rätt till.17 Att det stöd och de insatser som familjen får hålls samman på ett bra sätt och svarar mot de behov som familjen har är en viktig förutsättning för ett fungerande vardagsliv. 12Statens folkhälsoinstitut (2012). Hälsa och välfärd hos barn och unga med funktionsnedsättning. 13Handisam (2014). Handisams slutsatser och förslag utifrån studien ”Barn och unga med funktionsnedsättning – en beskrivning av deras vardag”. 14Broberg, M, , H, , D, Starke, M. (2014). 15Svedin, C., , L., och , Å. (2016). Om barn med funktionsnedsättning i och deras utsatthet för våld och kränkningar. 16Socialstyrelsen (2015). Kartläggning och analys av vissa insatser enligt LSS. Delrapportering av regeringsuppdrag, s. 41 f. 17Broberg, M, , H, , D, Starke, M. (2014). kan också de påfrestningar som det innebär för föräldrar att ha ett barn med funktionsnedsättning minska. Människor och familjer är olika och vill utforma sina liv på olika sätt. Barn med funktionsnedsättning har föräldrar, och ofta även sys- kon, och familjen kan se ut på olika sätt med ensamstående föräldrar, bonusföräldrar och många andra konstellationer som kan variera . Dessa familjer har behov av stöd, på olika sätt i olika skeenden i livet. För att familjer med barn med funktionsnedsättning ska få ett bra stöd måste de olika insatserna i LSS, och annat stöd, vara flexibla och tillsammans ge ett sammanhållet stöd som gör det möjligt att leva ett så normalt liv som möjligt. Föräldrar ska ha möjlighet att förvärvs- arbeta, umgås med vänner och ha fritidsintressen och syskon ska ha tillgång till sina föräldrar. De olika insatserna i LSS måste därför ses som en enhet när det gäller att ge familjer stöd. Utgångspunkten måste vara att de olika insatserna tillsammans kan ge erforderligt stöd för att familjen, oavsett familjekonstellation och resurser, ska få livet att fungera. Stöd enligt LSS för familjer med barn med funktions- nedsättning måste bestå av ett samlat stöd med utgångspunkt från de olika insatserna i form av avlösarservice, korttidstillsyn, korttidsvistelse och stöd som är avsett för barnet, t.ex. kontaktperson och sådant personligt stöd som behandlas i kapitel 10. För att få ett mer samman- hållet stöd måste insatser enligt LSS också samordnas med annat stöd som finns att tillgå inom ramen för annan lagstiftning. Även när en vuxen familjemedlem har en funktionsnedsättning måste det finnas ett sammanhållet stöd som gör det möjligt för de närstående att leva ett så normalt liv som möjligt med förvärvsarbete, fritidsintressen m.m. Vi ser att många familjer har stora behov av samordning av insatser. Det framkommer också genom den kartläggning som genomfört att kommunala riktlinjer motverkar den flexibilitet som är en förutsättning för att varje familj ska få det stöd som just den behöver.18 När kommuner har som praxis att alltid tidsbegränsa besluten om insatser enligt LSS, utan en individuell utgångspunkt om att den enskildes behov av insatsen kan komma att variera och att det därför finns behov av uppföljning, innebär det en osäkerhet och otrygghet för familjen. Att föräldrar går ner i arbets- tid, byter arbete eller själva arbetar som assistent till sitt eget barn är 18Socialstyrelsen (2015). Kartläggning och analys av vissa insatser enligt LSS. Delrapportering av regeringsuppdrag. problematiskt om de gör detta på grund av att de inte anser att det stöd som samhället erbjuder är tillräckligt eller svarar mot behoven. Det finns också en undersökning som pekar på att då föräldern är ensamstående eller när barnet bor växelvis hos två vårdnadshavare kan det finnas ett stort behov av avlastning som inte beaktas i någon större omfattning vid bedömningen av behovet av stöd där föräldra- ansvaret har betydelse.19 Avlösarservice i hemmet regleras i 9 § 5 LSS. Enligt förarbetena till LSS avses vanligen med avlösning i det egna hemmet att en person tillfälligt övertar omvårdnaden från anhöriga eller andra närstående.20 Syftet med insatsen är enligt förarbetena att föräldrar till barn med funktionsnedsättning ska få hjälp med avlösning för att kunna koppla av eller genomföra aktiviteter som barnet inte deltar i. Avlösning kan också vara en förutsättning för att föräldrar ska kunna ägna sig åt syskon till det funktionsnedsatta barnet eller för att kunna resa bort. Vidare kan avlösning vara en förutsättning för att föräldrar ska kunna delta i utbildning, och medverka i behandling, där barnet inte deltar. Även många vuxna med funktionsnedsättningar vårdas av närstående som kan behöva avlastas från stora och tunga vårdinsatser för att vila eller genomföra egna aktiviteter. När anhöriga till en vuxen funktions- nedsatt person arbetar som dennes personliga assistenter kan behov av insatser för att bereda de anhöriga avlösning i omvårdnadsarbetet föreligga utifrån det omvårdnadsarbete som inte omfattas av den be- viljade personliga assistansen.21 I insatsen avlösarservice ingår om- Insatsen bör kunna ges såväl regelbundet som i situationer som inte kan förutses och bör vara tillgänglig , kvällar och nätter samt . (2018). FöräldraANSVAR till barn med funktionsnedsättningar. 1992/93:159, s. 76 f. 21HFD 2018 ref. 20. 229 e § LSS. Det är inte reglerat i lagen hur insatsen avlösarservice ska tillhanda- hållas av kommunen. Vid en genomgång av information om avlösar- service på kommuners webbsidor framkommer att avlösarservice kan vara organiserad på olika sätt. Insatsen kan exempelvis vara upphand- lad enligt LOV, ges inom ramen för kommunens befintliga verksam- het på så sätt att en kommunanställd, med eller utan specifik kompe- tens, är avlösare. Den kan också tillhandahållas genom att en person –exempelvis en närstående – anlitas av kommunen specifikt för att vara avlösare för en person. Tabellen nedan visar utvecklingen av antalet personer med insatsen. Som framgår av tabellen har antalet personer som beviljats insatsen varierat mellan 3 349 och 3 858 och trenden har varit ökande. Av dem som fick insatsen 2017 var flickor/ kvinnor och var pojkar/män. Majoriteten av de personer som fick insatsen, , tillhörde personkretsens grupp 1. Nästan varannan, , var och endast 7 pro- cent var . Insatsen avlösarservice har inte varit föremål för prövning av dom- stol i någon större utsträckning. ut- talade 2001 att föräldrarna till en fyraårig döv flicka hade rätt till insatsen för att delta i teckenspråksundervisning.23 6.3.3Närliggande stöd till avlösarservice Kommunen kan också bevilja avlastning till närstående enligt 5 kap. 10 § socialtjänstlagen: ska erbjuda stöd för att underlätta för de personer som vårdar en närstående som är långvarigt sjuk eller äldre eller som stödjer en närstående som har funktionshinder. Socialtjänstlagen förtydligades 2009 när det gäller stöd till personer som vårdar eller stödjer närstående.24 Förtydligandet innebär att social- nämnden ska erbjuda närstående stöd till skillnad från den tidigare skrivningen, som beslutades , vilken angav att socialnämnden genom stöd och avlösning bör underlätta för närstående. Målgruppen för stödet är således de som ger omsorg till en sjuk, äldre eller funktionsnedsatt närstående. I den proposition som före- gick lagändringen angav regeringen att det är angeläget från samhällets sida att stödja närstående, som frivilligt tar ett ansvar för omsorg, stöd eller vård, för att förebygga att personen blir fysiskt och psykiskt utsliten och i förlängningen själv i behov av vård och stöd. Stödet kan ge den närstående tid och möjlighet för vila och personliga angelägen- heter, men kan också vara ett sätt för den närstående att få kunskaper och färdigheter för att hantera situationen på bästa sätt. När det gäller familjer där ett barn har en funktionsnedsättning kan stödet också vara en förutsättning för att föräldrar ska ha möjlighet att tillgodose syskonens behov av uppmärksamhet, stöd och omsorg.25 Vidare be- skrivs att samhällets stöd ska avse insatser som främst syftar till att underlätta den närståendes situation fysiskt, psykiskt och socialt. Det kan handla om personligt stöd, deltagande i en anhöriggrupp eller utbildning. Begreppet stöd anses innefatta bemötande, information, kunskap, råd, avlösning, hjälpmedel och hemtjänst.26 I propositionen 23RÅ 2001 ref. 33. 24Lag (2009:549) om ändring i socialtjänstlagen (2001:453). 2008/09:82, s. 5 f. 2008/09:82, s. 22. framkommer också att stödet måste kännetecknas av individualisering, flexibilitet och kvalitet. Individualisering förutsätter att personens unika behov identifieras och att stödet utformas därefter. Flexibilitet handlar om att insatsen och dess resultat fortlöpande följs upp och, om det behövs, förändras så att rätt stöd kan ges . Kvalitet i insatsen, och att den medför nytta för personen som är i behov av den, bygger på att de som svarar för insatsen har den kunskap som behövs.27 I samband med lagändringen fick i uppdrag att ta fram en vägledning för tillämpningen av 5 kap. 10 § socialtjänstlagen. publicerade en vägledning vars syfte var att nämnda bestämmelse skulle få genomslag och tillämpas. Målet var att anhöriga som behöver stöd ska få det och att det ska finnas ett an- hörigperspektiv som genomsyrar verksamheten.28 En uppdaterad väg- ledning publicerades 2016.29 I vägledningen poängteras att anhöriga på olika sätt kan behöva stöd från och en åtskillnad görs mellan direkta och indirekta stöd. Med direkta stöd avses insatser som är riktade direkt till den närstående och utformade efter dennes behov, exempelvis utbildning om funktionsnedsättning, praktisk hjälp i hemmet, föräldrastöd, socialt stöd, stödsamtal eller samordning av insatser.30 Med indirekta stöd avses insatser som är riktade till brukaren, men som indirekt underlättar för den närstående. Exempel på sådana insatser är ledsagning, avlösning i hemmet, hemtjänst, dagverksamhet, boendestöd samt korttidsboende och korttidsvistelse. De indirekta insatserna har ett dubbelriktat syfte, dels ska den som stödet rör få sina behov till godosedda, dels ska insatsen underlätta för anhöriga.31 har påpekat för utredningen att skrivningen att avlösar- service ska ges ”i hemmet” har medfört en begränsning av insatsen i vissa kommuner. Detta trots att rekvisitet ”i hemmet” inte har något 2008/09:82, s. 21 f. 28Socialstyrelsen (2013). Stöd till personer som vårdar och stödjer närstående. Vägledning till kommunerna för tillämpning av 5 kap. 10 § SoL. 29Socialstyrelsen (2016). Stöd till anhöriga. Vägledning till kommunerna för tillämpning av 5 kap. 30Ibid, s. 25. 31Ibid, s. 26. begränsande syfte, utan egentligen är avsett att vara en avgränsning mot insatsen korttidsvistelse. Även Kommuner och Landsting (SKL) har framfört att formuleringen ”i hemmet” är problematisk. Med den formuleringen kan inte föräldrar beviljas tid för avlastning för att ägna sig åt famil- jens övriga barn i hemmet, utan att barnet med funktionsnedsättning är hemma. Insatsen skulle kunna göras mer flexibel om avlösningen kunde ske även utanför hemmet. Enligt utredningens referensgrupp för brukarorganisationer kan det i praktiken vara svårt för vuxna att få insatsen trots att den ska gälla alla åldrar. 6.3.5Tidigare utredningar och rapporter gjorde 2015 en kartläggning av bland annat insatsen avlösarservice.32 Där framkom att kommunerna hade riktlinjer, med såväl begränsningar som rekommendationer, vad gäller avlösar- service.33 Riktlinjerna kan gälla vad den som blir avlöst får och inte får göra samt vad avlösaren får och inte får göra. Det kan handla om att avlösaren inte får utföra hushållsarbete eller att den som blir avlöst inte kan beviljas insatsen för att arbeta eller studera. Det kan också röra insatsens omfattning , exempelvis om den kan beviljas med ett visst antal timmar eller tillfällen , samt vad som anses vara en bruklig, skälig eller normal nivå. Kartläggningen visade vidare att kommunerna har olika tolkningar av vad som avses med avlösarservice i det egna hemmet. I vissa kommuner är tillämpningen sådan att avlösning endast får ske i hemmet, i andra kommuner ges insatsen med utgångspunkt från hemmet. I det senare fallet kan alltså avlösaren exempelvis följa med på en promenad eller till en lekplats. Det framkom också skillnader i kommunernas riktlinjer huruvida det ska vara möjligt för avlösaren att hämta och lämna på förskola, skola eller daglig verksamhet. I samma kartläggning har funktionshinderrörelsen lyft fram att den bästa avlastningen för många föräldrar skulle vara att få tid att 32Socialstyrelsen (2015). Kartläggning och analys av vissa insatser enligt LSS. Delrapportering av regeringsuppdrag, s. 35 ff.