sou · H6B388 · 2019-01-01 00:00:00 — Det handlar också om att en mindre och fast personalgrupp bättre kan tillgodose krav på kon- 2017/18:78, bet. 2017/18:SoU17, rskr. 2017/18:164. Personligt utformat stöd i det dagliga livet tinuitet och kännedom om den enskildes behov än vad t.ex. hem- tjänsten kan. I förarbetena konstateras att det är angeläget att antalet medhjälpare kan begränsas i vissa situationer av mycket privat karak- tär och att hjälpen kan ges av en person som den enskilde själv valt och har förtroende för. Den som har mycket stora behov av hjälp ska genom personlig assistans få tillgång till ett sammanhållet stöd. I förarbetena till LSS poängteras att möjligheterna att ge förut- sättningar för självbestämmande och inflytande förstärks genom möjligheterna att välja assistansanordnare, så att assistansen anord- nas på det sätt som den enskilde finner bäst. Den enskilde har också frihet att själv bestämma i vilka situationer och vid vilka tillfällen som hjälpen ska ges. Den som får personlig assistans har också ett eget ansvar för att insatsen utförs på det sätt som önskas och har den kvalitet som krävs. För att säkerställa den enskildes inflytande över insatsen och stärka valfriheten finns möjlighet att välja att få insatsen genom kommunens försorg eller att få ett ekonomiskt bidrag, antingen av kommunen eller som assistansersättning, för att själv anställa assistenter eller för att anlita någon annan som arbetsgivare för dessa. Att personlig assistans är avsett att vara ett stöd som ges av per- soner som den enskilde själv har valt innebär att det är tänkt att det inte ska krävas någon specifik kompetens för att utföra arbetet som assistent. På så sätt är det den enskilde, som expert på sina behov, som avgör vilken utbildning, yrkeserfarenhet och personliga kvalifi- kationer som han eller hon anser att assistenten bör ha. Vi anser att detta karaktärsdrag hos personlig assistans är en viktig del för själv- bestämmande och integritet, och en förutsättning för att den insatsen ska främja full delaktighet i samhällslivet. Även andra insatser i LSS har självklart samma mål och syften men där ser vi att det finns andra omständigheter kring sådan verksamhet som innebär att det är själv- klart att ställa andra krav på kompetens hos den personal som ger stödet. Vi anser att den skillnad som finns mellan personlig assistans och andra insatser i LSS bör kvarstå, på så sätt kan LSS innehålla en kombination av insatser för personer med olika behov av stöd. Frågan om personlig assistans är en ändamålsenlig insats för alla som har tillgång till insatsen behandlar vi nedan. Vi anser således att den praktiska hjälpen där den enskilde har avgörande inflytande och får ett sammanhållet stöd, som utgår från den enskildes självbestämmande, och är inriktad på delaktighet i sam- hällslivet bör vara kärnan i insatsen personlig assistans. Personligt utformat stöd i det dagliga livet 10.4.3Stöd genom personlig assistans – en ändamålsenlig insats men inte för alla Bedömning: Mer ändamålsenliga insatser bör utvecklas som alter- nativ till personlig assistans för vissa grupper som får insatsen. Personlig assistans är en ändamålsenlig insats i LSS men kanske inte för alla Att en insats är ändamålsenlig bör enligt vår mening innebära att den på ett adekvat sätt möter de behov av stöd och service som den enskilde har, både såvitt avser omvårdnad, praktisk hjälp och för att vara delaktig i samhällslivet. Även behoven hos dem som är när- stående till en person med funktionsnedsättning har betydelse vid bedömningen av om en insats kan anses ändamålsenlig. Många vittnar om att personlig assistans är en insats som fyller viktiga behov genom att stärka den enskildes möjligheter att leva ett självständigt och oberoende liv. Det ger möjlighet att bestämma när man vill stiga upp och lägga sig , underlättar studier och arbete, att delta i fritidsaktiviteter och att umgås med vänner på det sätt man själv vill. Det finns även forskning som visar på detta. Men det finns också de som framfört att personlig assistans i vissa fall inte är en insats som på bästa sätt möter de behov den enskilde har. Flera myndigheter, såsom , och för socialförsäkringen (ISF),36 har pekat på att person- lig assistans inte alltid ger ökade möjligheter till delaktighet och självbestämmande. Även forskning visar att genomförandet av per- sonlig assistans har glidit från intentioner av delaktighet mot en verk- samhet som främjar vårdande insatser snarare än att verka för full delaktighet i samhället för personer med funktionsnedsättning.37 Många som har erfarenheter av personlig assistans, har framfört till utredningen att insatsen ger en stor frihet och gör det möjligt att leva det liv man önskar. Det finns dock otydligheter kring vad och vem insatsen bör omfatta som innebär att den trots detta inte alltid 36Socialstyrelsen (2014). Barn med personlig assistans. Möjligheter till utveckling, självständighet och delaktighet., Inspektionen för socialförsäkringen (2015). Brister i lagstiftning och tillämpning, Inspektionen för vård och omsorg (2015). Personlig assistans under luppen. 37von Granitz H, , och U. . (2017). Do personal assistance activities promote participation for persons with disabilities in ? Personligt utformat stöd i det dagliga livet kan sägas ge ett ändamålsenligt stöd. Det är en insats med delvis begränsade möjligheter till insyn och mindre uppföljning än för övriga insatser i LSS, och det finns inte några formella krav på kom- petens hos den som utför insatsen. För barn med mycket stora behov av stöd, t.ex. för sondmatning och kontroll av andning finns också skäl att överväga om personlig assistans är det mest ända- målsenliga stödet. Vi anser därför att det finns skäl att överväga om det finns anledning till förändringar. Det förtjänar att påpekas att det i direktivet särskilt anges att utredningen ska analysera om personlig assistans är ändamålsenlig och rättssäker för samtliga som omfattas av LSS och om kriterierna för att beviljas insatsen är träffsäkra, exem- pelvis utifrån perspektiven funktionsförmåga, ålder, delaktighet, själv- ständighet, arbetsförmåga och omsorgsbehov. Det finns behov av stöd som kan mötas på ett bättre sätt än genom personlig assistans Frågan om vilka behov som insatsen personlig assistans bör vara till för, dvs. vad insatsen ska användas till, finns det flera möjliga svar på. En utgångspunkt skulle kunna vara att ta fasta på hur insatsen används och se den som ett möjligt stöd vid alla de behov som den de facto kommit att omfatta. Ett annat alternativ är att utgå från den ursprungliga tanken om en insats för praktiska hjälpbehov och den strävan efter självbestämmande och delaktighet av det slag som runt om i världen varit bestämmande för utvecklingen av personlig assistans som en del av Independent-Living-rörelsen. Praktiska hjälp- behov handlar om att få hjälp med hygien, att äta, att klä sig m.m. Då skulle personlig assistans i första hand vara en insats för personer med fysiska funktionsnedsättningar. Härutöver finns också möj- lighet att utgå från att det i huvudsak är de praktiska hjälpbehoven som var ursprungstanken, som ska vara personlig assistans, men att även visst annat stöd kan vara en förutsättning för delaktighet i sam- hällslivet för personer med psykiska funktionsnedsättningar. Det gäller behov av hjälp med de praktiska hjälpbehoven när karaktären och omfattningen av en psykisk funktionsnedsättning medför behov av hjälp med dessa. När det gäller andra delar av vad som kommit att ingå i den per- sonliga assistansen, t.ex. egenvård och sådant stöd som omfattas av Personligt utformat stöd i det dagliga livet det s.k. femte grundläggande behovet, t.ex. aktiv tillsyn av över- vakande karaktär, finns det enligt vår mening skäl att överväga om detta är behov som bör mötas med personlig assistans eller på något annat sätt, med en annan insats i LSS eller genom annat stöd. Hälso- och sjukvårdsåtgärder som utförs som egenvård inom den personliga assistansen innebär enligt ISF att det kan uppstå risker för brukarens säkerhet och problem för den som utför assistansen.38 Aktiv tillsyn av övervakande karaktär som förutsätter ingående kunskaper har genom rättspraxis kommit att bli en del av det s.k. femte grund- läggande behovet. Det innebär att tillsynen utgör stöd i form av annan hjälp som förutsätter ingående kunskaper om den funktions- hindrade. pekade på att man mött flera exempel på personlig assistans som i själva verket utfördes under institutions- liknande former med inslag av inlåsning och fasthållning.39 Försäk- ringskassan har i en undersökning avseende assistansersättning be- viljad pekat på att dubbel assistans används för att bryta aggressivt eller impulsivt beteende men också för självdestruktiva beteenden och ibland görs det handgripligen, genom fasthållning eller liknande.40 När det gäller personlig assistans för barn och unga har Social- styrelsen i en rapport pekat på två problemområden även om person- lig assistans för de allra flesta barn och unga med funktionsned- sättning är en insats som fungerar bra och har inneburit en förbättrad livskvalitet.41 Det ena området gäller hur unga med funktionsned- sättning ska kunna bli så självständiga som möjligt och hur deras fri- görelseprocess kan underlättas och det andra handlar om de barn som riskerar att fara illa eller far illa när det saknas insyn i den personliga assistansen. I praktiken sker ingen uppföljning av assistansens kvalitet. Vi menar därför att det även när det gäller stöd till barn finns skäl att överväga om personlig assistans är det mest ändamålsenliga sättet att möta barns behov av stöd och omvårdnad. 38Inspektionen för socialförsäkringen (2016). Sjukvårdande insatser och personlig assistans. 39SOU 2008:77, s. 441. 40Försäkringskassan (2017). Assistansersättningens utveckling, s. 84 f. 41Socialstyrelsen (2014). Barn med personlig assistans. Möjligheter till utveckling, självständighet och delaktighet. Personligt utformat stöd i det dagliga livet 10.4.4Personlig assistans – för praktiska, privata och integritetskänsliga hjälpbehov hos personer Förslag: Den som är ska ha rätt till personlig assistans om han eller hon på grund av stor och varaktig funktionsnedsätt- ning behöver praktisk hjälp med 1.sin personliga hygien, 3.klä av och på sig, eller 4.att kommunicera med andra. Praktiska hjälpbehov ska vara en förutsättning för rätten till personlig assistans För att ha rätt till personlig assistans ska den enskilde ha en stor och varaktig funktionsnedsättning och behov av stöd i krävande eller i olika avseenden komplicerade situationer, i regel av mycket per- sonlig karaktär. Detta behov måste därför konkretiseras och kvali- ficeras på något sätt. Det avgörande i förarbetena till LSS var behovet av personlig hjälp med hygien, klä sig och klä av sig, inta måltider eller kommunicera med andra och vi tycker att detta är ett rimligt sätt att beskriva de behov av stöd som måste anses följa av stora funktionsnedsättningar. Personlig assistans bör därför även i fort- sättningen vara en insats för dem med stora och varaktiga funktions- nedsättningar som ger behov av stöd i krävande eller komplicerade situationer. Nuvarande reglering med utgångspunkt från behov av hjälp med personlig hygien, måltider, att klä av och på sig och att kommunicera med andra ger en tydlig beskrivning av vilka behov ger rätt till personlig assistans. För att tydliggöra att det är behov av praktisk hjälp som personlig assistans är avsedd för bör det framgå av lagen att sådana behov är det som kan ge rätt till insatsen. I av- snitt 10.4.6 finns våra överväganden om behovet av annan hjälp som förutsätter ingående kunskaper om den enskilde, det s.k. femte grund- läggande behovet. Att personlig assistans är insats för ett sammanhållet stöd innebär att den som har rätt till insatsen också har rätt till stödet för andra Personligt utformat stöd i det dagliga livet personliga behov, se avsnitt 10.4.11 där vi behandlar frågan om i vil- ken utsträckning sådana behov ska ge rätt till personlig assistans. De behov som anges i LSS som en förutsättning för rätten till per- sonlig assistans, de s.k. grundläggande behoven, tar sin utgångspunkt från de behov som traditionellt tillgodoses genom socialtjänst och är avsedda att precisera vem som ska ha rätt till personlig assistans. Det finns självklart andra behov som måste ses som grundläggande, vilka i många fall inte i första hand är ett ansvar för kommunernas socialtjänst. Att andas är ett grundläggande behov för alla människor och många anser därför att stöd för detta bör ge rätt till insatsen personlig assistans. Människan har flera basala fysiska behov utöver de som tas upp i LSS såsom luft, vätska, mat, värme, sömn och sex.42 Det har i olika sammanhang ifrågasatts om inte även andra basala behov bör beaktas vid bedömningen av rätten till personlig assistans. Vi anser att vilka behov som ska vara en förutsättning för personlig assistans även i fortsättningen ska utgå från ansvars- område. Regleringen bör därför utgå från behov av praktisk hjälp med hygien, klä sig och klä av sig, inta måltider eller kommunicera med andra, de behov som varit utgångspunkten för utformningen av insatsen som ett stöd som kan ges utan formella krav på kompetens. Utgångspunkten för den avgränsning som gjorts i LSS är att definiera vilka som ska ha rätt till personlig assistans. Eftersom även andra behov än de som anges som en förutsättning för rätten till personlig assistans normalt anses vara grundläggande för att människor ska kunna leva bör termen grundläggande behov inte användas i lagen. Personlig assistans är till för dem med privata och integritetskänsliga hjälpbehov Det angavs redan i de ursprungliga förarbetena att personlig assistans skulle vara förbehållen krävande eller i olika avseenden komplicerade situationer, i regel av mycket personlig karaktär, och att avgörande var behovet av personlig hjälp med hygien, klä sig och klä av sig, inta måltider eller kommunicera med andra. Ett klargörande av inne- börden av insatsen personlig assistans skedde efter att LSS tillkom och då definierades och preciserades också de grund- läggande behoven, se avsnitt 10.2 ovan. Detta var en åtgärd för att Personligt utformat stöd i det dagliga livet uppnå en bättre kostnadskontroll och vissa besparingar i assistans- ersättningen. Regeringsrätten tog sedan i en dom ställning till frågan om behovet av hjälp med de grundläggande behoven måste vara av viss karaktär och omfattning för att rätt till personlig assistans skulle föreligga.43 Domstolen ansåg att uttalandena i förarbetena närmast tyder på att lagstiftaren främst åsyftat sådana hjälpbehov som upp- fattas som mycket privata och känsliga för den personliga integri- teten och där den enskilde måste anses ha ett särskilt intresse av att kunna bestämma vem som ska ge sådan hjälp och hur den ska ges. Domstolen ansåg inte att all hjälp med t.ex. måltider eller påklädning kan anses vara av detta kvalificerade slag och detta bör beaktas vid tolkningen av vad som ska anses omfattat av hjälp med de grund- läggande behoven. använder i sin vägledning uttrycket personliga och integritetsnära behov för att beskriva vilka behov som ska anses ingå i de grundläggande behoven och anger t.ex. när det gäller hjälp att klä av och på sig att ytterkläder och skor normalt inte är mycket privat och känsligt för den personliga integriteten eftersom man har kläder under. Myndighetens utgångspunkt är således att det främst är behov som kräver att den som ger stödet kommer i nära kroppslig kontakt som utgör grundläggande behov.44 ISF har i en rapport konstaterat att olika lokala försäkringscenter har utrett och tidsbedömt behovet av per- sonlig assistans på olika sätt över tid.45 Det fanns också lokala för- säkringscenter vars utredningar redan låg nära den linje för vad som ska anses ingå i hjälp med de grundläggande behoven som slogs fast genom Regeringsrättens dom . Under utredningsarbetet har det i olika sammanhang framförts att utredningen bör föreslå att den begränsning gentemot vad som tidigare gällt för bedömningen av vad som ska ses som grundläggande behov som den nämnda domen sägs ha inneburit bör undanröjas. Det fanns dock redan innan domen skillnader inom Försäk- ringskassan när det gällde tillämpningen, beroende på olika tolkning av vad som skulle anses vara grundläggande behov. Det kan därför inte sägas finnas något som kan anses vara en självklar återgång till 43RÅ 2009 ref. 57. 44Försäkringskassan (2003). Vägledning 2003:6, Version 22. 45Inspektionen för socialförsäkringen (2012). Tvåårsomprövningar av assistansersättning. Personligt utformat stöd i det dagliga livet vad som tidigare gällt. Tolkningen av vad som avsågs i förarbetena var olika vid de lokala försäkringscentren innan Regeringsrätten av- gjorde frågan. I förarbetena till LSS betonades att personlig assistans var avsedd för den som var i behov av hjälp eller stöd av mycket privat karaktär och att insatsen ska vara förbehållen situationer av krävande eller på annat sätt komplicerad natur, i regel av mycket personligt slag. Tanken var att insatsen skulle vara till för den som har ett särskilt intresse av att kunna bestämma vem som ska ge sådan hjälp och hur den ska ges. Det finns en hel del kritik från personer med behov av personlig assistans, deras intresseorganisationer och även från anordnare av insatsen som menar att tolkningen av vad som är privata hjälpbehov blivit alltför snäv. Regleringen med ett statligt ansvar för assistans- ersättningen för dem med behov av viss omfattning innebär att per- soner med omfattande hjälpbehov måste visa hur många minuter de behöver hjälp med sådana. Bedömningsprocessen upplevs som integritetskränkande i sig. Det avgörande för våra överväganden är som tidigare nämnts att personlig assistans även ska vara förbehållen personer som på grund av stora och varaktiga funktionsnedsättningar behöver individuellt anpassade stödinsatser i vardagliga situationer av mycket privat och personlig karaktär. Tanken är då densamma som den varit sedan reformen infördes, att insatsen ska vara till för den som har ett särskilt intresse av att kunna bestämma vem som ska ge sådan hjälp och hur den ska ges. Bedömningsprocessen handlar då om att kunna avgöra vem som har sådana behov som gör att man ska få ett stort inflytande över vem som ger stödet. Vad som upplevs som integri- tetskänsligt varierar förstås från person till men det är trots allt en skillnad mellan att ta på sig underkläder eller ytterkläder eller att få hjälp med att dela sin smörgås eller bli matad med den. Vi anser att insatsen personlig assistans även fortsättningsvis ska vara till för dem vars behov är av personlig och integritetskänslig art. Personligt stöd till barn bör vara en särskild insats, anpassad för att möta barns behov När barn och unga får stöd i form av personlig assistans skiljer sig insatsen delvis från när vuxna får sådant stöd, innehållet är ofta i större utsträckning inriktat på omvårdnadsåtgärder, särskilt när det Personligt utformat stöd i det dagliga livet gäller yngre barn, och det är alltid en företrädare för barnet som bestämmer av vem stödet ska ges och när, även om barn med ökande ålder kan ta allt större del i sådana beslut. 2017 hade 2 080 barn i åldrarna 0–assistansersättning från . När det gäller personlig assistans från kommunen hade 855 barn i åldrarna 0–insatsen 2017. föreslog att personlig assistans skulle vara en insats för personer men i regeringens förslag till lag- stiftning om personlig assistans kom insatsen att omfatta även barn. I propositionen lyftes särskilt att personlig assistans kunde vara av grundläggande betydelse för barn som har omfattande omvårdnads- behov eller stor del av dygnet och som på grund av t.ex. hjärnskada, genetisk skada eller sjukdom har flera funktions- nedsättningar . Personlig assistans sågs som en möjlighet för svårt sjuka barn att växa upp i föräldrahemmet.46 För barn som får stöd i form av personlig assistans finns ingen reglering av innehållet i stödet, vilket är en följd av att innehållet i personlig assistans definieras av den som får stödet. För andra insat- ser i LSS som vänder sig till barn finns regler om att omvårdnaden fortlöpande ska anpassas så att den svarar mot varje barns eller ung- doms behov och den ska ges så att barnet eller ungdomen kan känna sig trygg och utvecklas fysiskt, psykiskt och socialt finns.47 Föräldrar till barn med personlig assistans måste i stor utsträck- ning ta ansvar för barnets behov av stöd, av vem det ska ges och på vilket sätt. Barn får sedan i takt med ökad ålder ett större inflytande över insatsen. har gett ut en litteraturöversikt över upplevd kvalitet i personlig assistans där bl.a. de anhörigas komplexa roll behandlas.48 I det sammanhanget framkommer att föräldrar tycker det är svårt att hitta en personlig assistent med lämplig utbildning till sitt barn och av intervjuer som genomförts framgår att föräldrars önskan är att assistansen utmärks av professionalism, säkerhet, kon- tinuitet och träning. har pekat på att personlig assistans i vissa fall, när föräldrar i stor utsträckning är personliga assistenter, inte är en insats 1992/93:159, s. 66. 47Socialstyrelsens föreskrifter och allmänna råd (SOSFS 2012:6). Bostad med särskild service för barn eller ungdomar enligt LSS. 48Försäkringskassan (2014). Upplevd kvalitet av personlig assistans. En litteraturöversikt över upplevd kvalitet i personlig assistans enligt studier över utfall under LSS-reformens . Personligt utformat stöd i det dagliga livet som underlättar barnens frigörelseprocess och gör att de kan bli så självständiga som möjligt.49 En sådan risk kan föreligga även när det gäller vuxna personer med intellektuella funktionsnedsättningar. En viktig aspekt när det gäller insatser enligt LSS till barn är att de ska täcka behovet av stöd i den mån det kan anses överstiga vad som är normalt för åldern. Föräldrarnas insatser när det gäller att ta hand om sina barn är mycket stora när det gäller små barn men avtar sedan med ålder och utveckling. När små barn får personlig assistans är det stöd som ges i stor utsträckning omvårdnad. Med ökande ålder kommer insatsen dock att i allt högre grad utgöras av andra delar av det stöd som vi beskrivit som huvuddragen i personlig assistans, se avsnitt 10.4.2 ovan. Med de utgångspunkter för vad personlig assistans bör vara och de viktiga särdrag för insatsen som vi lagt fast ovan menar vi att det finns skäl att överväga om personlig assistans är en ändamålsenlig insats för barn, som ofta har stora omvårdnadsbehov, eller om deras behov av stöd bör tillgodoses på något annat sätt. Den ursprungliga idén med personlig assistans var att öka delak- tigheten i samhällslivet och ge den enskilde större inflytande över sitt liv och möjlighet att styra över det stöd han eller hon var i behov av för att nå detta. De behov av stöd som barn har, och som också beskrevs i de ursprungliga förarbetena, är i stor utsträckning av ett annat slag och innebär till stor del olika omvårdnadsåtgärder, även om barn självklart också har behov av stöd som gör det möjligt att vara delaktig i olika aktiviteter. För barn som omfattas av LSS måste det finnas stöd som säkerställer att de som har mycket stora behov av omvårdnad kan bo med sina föräldrar och få ett stöd av god kvalitet. Att kunna ställa krav på kompetens, både om barn och unga och om funktionsnedsättningen, är av största vikt och också något som efterfrågas av föräldrar till barn med behov av sådant stöd. I våra allmänna överväganden i kapitel 3 har vi lyft fram vikten av att se barn i behov av stöd, och deras familjer, och hur de kan få ett samordnat och bra stöd för att ge hela familjen ett liv som fungerar. En viktig del i ett sådant stöd är att ge barn med stora omvårdnadsbehov tillgång till ett kvalificerat och bra stöd i hemmet. Det är dock också viktigt att barn får stöd som bidrar till utveckling och frigörelse och som främjar delaktighet i samhällslivet.