sou · H6B388 · 2019-01-01 00:00:00 — Tre referensgrupper med representanter för brukarorganisationer, anordnare av personlig assistans respektive arbetsmarknadens parter har bistått utredningen och deltagit vid fem möten vardera, se bilaga 5. De ekonomiska förutsättningarna för den som ofta är helt hänvisad till de förmåner som finns inom socialförsäkringssystemet hänger i många avseenden nära samman med stöd och service till dem som omfattas av LSS. Även om det är en viktig del i möjligheterna att leva som andra och vara delaktig i samhällslivet har det inte ingått i vårt uppdrag att utreda frågor om målgruppens ekonomiska förhållanden. Vi har heller inte haft i uppdrag att, annat än i vissa delar, analy- sera situationen för de personer som arbetar med att utföra LSS- insatser, t.ex. personal på boenden eller personliga assistenter. Utredningen har uppmärksammats på frånvaron av medvetenhet och riktlinjer inom LSS när det gäller sexuella behov, vilket bland annat innebär att hbtq-personer riskerar att bli extra osynliggjorda, utsatta eller diskriminerade. Representanter för utredningen har också deltagit i en konferens på det temat anordnad av Funkisprojektet.1 Det har inte varit möjligt inom ramen för utredningens uppdrag, och den tid som stått till förfogande, att titta närmare på dessa frågor men de rör behov som också måste kunna mötas på ett bra sätt för personer som ingår i LSS personkrets. Betänkandet består av två delar där den första innehåller våra över- väganden och förslag. Den andra delen innehåller ett antal bakgrunds- texter och vår beskrivning och analys av utvecklingen inom området, både när det gäller stöd och insatser och kostnaderna för dessa. 2.4Något om begreppen som används I betänkandet finns ett antal benämningar, uttryck och begrepp som används återkommande. Nedan finns en kort bakgrund till dessa och en beskrivning och förklaring till hur de används. hos har beslutat om definitioner av ett antal termer inom det funktionshinderspolitiska området. Funk- tionsnedsättning beskriver nedsättning av fysisk, psykisk eller intellek- tuell funktionsförmåga medan funktionshinder beskriver den begräns- ning som en funktionsnedsättning innebär för en person i relation till omgivningen. Vi använder uttrycken i den ovan angivna betydelsen i betän- kandet men i vissa beskrivande texter har vi valt att använda de ter- mer, funktionshinder i dess tidigare betydelse och handikapp, som ingår i de äldre texter som vi refererar till. Stöd, service och omvårdnad Vårt uppdrag gäller LSS – en lag om stöd och service – och i lagen framgår att omvårdnad också är något som ingår i vart fall i en del av de insatser som lagen innehåller. Frågan är då hur dessa olika termer används. Det finns inte någon närmare beskrivning av termerna stöd och service i lagen eller dess förarbeten. används de som syno- nymer men i vissa fall betecknar de insatser med olika inriktning eller innehåll. uppmärksammade att det finns skillnader mellan mer kvalificerat personligt stöd och mer renodlad service, vilket kan ha betydelse för förförståelsen av LSS i förhållande till de nationella målen för funktionshinderspolitiken.2 På det sociala området handlar service i första hand om praktisk hjälp i eller utanför hemmet, där god kvalitet i hög grad handlar om ett kund- perspektiv med betoning på förmågan att arbeta på den enskildes upp- drag. Särskilda kunskaper om funktionsnedsättningar eller metoder för omvårdnad och utveckling av den enskildes förmåga kan i det samman- hanget uppfattas som ett hinder för den enskilde att själv bestämma över servicen. Så länge den enskilde själv har goda möjligheter att bestämma över servicen kan den handla om punktvisa insatser med kort framför- hållning, där utföraren i princip är utbytbar. Service är inte behandling. God service, med valfrihet och självbestämmande, kan dock påverka den enskildes livssituation som helhet positivt. Stöd kan användas som en synonym till service, men har ofta också en mer speciell betydelse. Stöd kommer av verbet ”stödja”, som syftar på möjligheter att hålla sig uppe genom att luta sig mot någon eller något. I sociala sammanhang associerar stöd ofta till mer kvalificerade insatser som utgår från den enskildes behov, men som också kräver kunskaper om funktionsnedsättningar samt långsiktighet och kontinuitet för att stärka den enskildes självbestämmande och möjliggöra utveckling inom olika områden. Inte sällan kan ett väl fungerande stöd ligga nära habilitering och rehabilitering och långsiktigt minska behovet av andra individinsatser. Andra begrepp inom det sociala området som används i betänkandet är omvårdnad och omsorg. Inom hälso- och sjukvården används om- vårdnad ofta i en mer tydligt medicinsk mening än inom social- tjänsten. Omvårdnad ingår i flera av de insatser som anges i LSS, t.ex. boende och personlig assistans och har i föreskrifter och allmänna råd angett vad som kan ingå i denna.3 Omsorg för- knippas när det gäller LSS ofta med den inskrivning i särskilda om- sorger, vid sidan av det övriga samhällslivet, som tidigare gällde för en del av dem som tillhör personkretsen.4 2SOU 2008:77, s. 245 ff. 3Se t.ex. föreskrifter och allmänna råd (SOSFS 2002 :9). 4lagen (1967:940) angående omsorger om vissa psykiskt utvecklingsstörda och lagen (1985:568) om särskilda omsorger om psykiskt utvecklingsstörda m.fl. Vi har valt att i stor utsträckning använda termen stöd för att beskriva innehållet i de olika insatserna i LSS men då kan även sådant som sett för sig kan betecknas som service, och ibland även omvård- nad, ingå. När vi använder service eller omvårdnad är avsikten att precisera att det är just dessa delar av stödet som avses. är den internationellt folkrättsligt bindande öve- renskommelse som ger alla barn särskilda rättigheter. Vi använder normalt begreppet barn för dem som är men i de fall någon annan ålder har betydelse anger vi den särskilt. Ungdomspolitiken är ett sektorsövergripande politikområde där den primära är åldersgruppen 13–, men även andra åldersgrupper kan beröras. Vi använder i huvudsak begreppet ungdom för personer men vi redovisar ibland statistik med andra inter- vall, t.ex. med koppling till åldern för att avsluta gymnasiestudier. Enskilda som brukare, patienter, assistansanvändare osv. Den person som har rätt till stöd och service enligt LSS, och assistans- ersättning, benämner vi ofta den enskilde för att anknyta till lagens uttryckssätt. Den som är beviljad personlig assistans betecknas även som assistansberättigad, ersättningsberättigad eller assistansmottagare. Många personer med stöd och service enligt LSS behöver stöd från en god man eller annan legal ställföreträdare för att bl.a. ta till vara sina möjligheter till inflytande och medbestämmande och det ingår när vi skriver den enskilde. Inom hälso- och sjukvården och dess lagstiftning används benäm- ningen patient och i den mån texterna i betänkandet behandlar frågor som rör hälso- och sjukvårdslagstiftningen används detta begrepp. Personlig assistans och assistansersättning I LSS används uttrycket biträde av personlig assistent eller ekono- miskt stöd till skäliga kostnader för sådan assistans medan det i social- försäkringsbalken finns regler om assistansersättning. båda dessa uttryck men även personlig assistans som då främst avser själva insatsen. När vi önskar beskriva både den insats som kommu- nen beviljar och stödet inom socialförsäkringen anger vi ibland detta som personlig assistans och assistansersättning. 3Utgångspunkter och allmänna överväganden Direktivet innebär att vi ska se över assistansersättningen i social- försäkringsbalken och delar av LSS. Syftet med uppdraget är att skapa en långsiktigt hållbar ekonomisk utveckling av insatsen personlig assistans och att få till stånd mer ändamålsenliga insatser i LSS samt att lagstiftningen ska främja jämlikhet i levnadsvillkor och full del- aktighet i samhällslivet. Detta ska vi göra genom en grundläggande översyn av incitament och förutsättningar för val av insatsen personlig assistans, nödvändiga förändringar i regelverken samt genom förstärkt kvalitet och träff- säkerhet i övriga insatser i LSS. Målet är att de kvinnor och män, flickor och pojkar som ingår i lagens personkrets ska få del av funktionella insatser utifrån sina behov som kostnadsutvecklingen för hela det offentliga åtagandet på området ska vara långsiktigt hållbart. I detta kapitel beskriver vi några viktiga principer och problem som vi utgått ifrån och som styrt våra allmänna överväganden och förslag. 3.2.1Tillgänglighet och universell utformning är grunden för ett inkluderande samhälle Funktionshinderspolitiken har utvecklats och en viktig förändring var övergången från ett patientperspektiv till ett medborgar- perspektiv. Personer med funktionsnedsättning ska inte i vardagen ständigt vara beroende av sjukvårdens eller vård- eller Utgångspunkter och allmänna överväganden omsorgspersonal som patient/klient utan ha möjlighet att som alla medborgare styra över sitt eget liv. Ansvars- och finansieringsprin- cipen har inneburit att varje sektor i samhället ska utforma och bedriva sin verksamhet så att den blir tillgänglig för alla medborgare, också för personer med funktionsnedsättning. Arbetet för rätten till delaktighet och jämlikhet har även skett internationellt och ledde fram till en , Konventionen om rättigheter för personer med funktionsnedsättning (CRPD), som gäller för del . Konvention är vägledande för den svenska funk- tionshinderspolitiken och därmed också för utredningen. har antagit mål och angett inriktning för funktions- hinderspolitiken.1 Det nationella målet för funktionshinderspolitiken är att, med FN:s konvention om rättigheter för personer med funk- tionsnedsättning som utgångspunkt, uppnå jämlikhet i levnadsvillkor och full delaktighet för personer med funktionsnedsättning i ett sam- hälle med mångfald som grund. Målet ska bidra till ökad jämställdhet och till att barnrättsperspektivet beaktas. För att nå det nationella målet ska genomförandet av funktionshinderspolitiken inriktas mot de fyra områdena: –principen om universell utformning, –befintliga brister i tillgängligheten, –individuella stöd och lösningar för individens självständighet, och –att förebygga och motverka diskriminering. Grundläggande i genomförandet av funktionshinderspolitiken är dels tillgänglighet och universell utformning i enlighet med artikel 9 i FN:s konvention om rättigheter för personer med funktionsned- sättning, dels ett funktionshinderperspektiv. Tillgänglighet innebär tillträde och tillgång till samhället och kan ses som grunden för genom- förandet av funktionshinderspolitiken, en grundläggande förutsätt- ning för personer med funktionsnedsättning att kunna åtnjuta sina mänskliga rättigheter och ha möjlighet att vara delaktiga i samhället på jämlika villkor som andra i samhället. Det innefattar inte enbart den fysiska miljön utan handlar också om att personer med funktions- nedsättning ska kunna använda och ta del av verksamheter, miljöer, 2016/17:188, . 2017/18:SoU5, rskr. 2017/18:86. Utgångspunkter och allmänna överväganden tjänster, produkter och system. Hinder som personer med funktions- nedsättning kan möta går att förebygga och eliminera genom att för- ändra i miljö och omgivning genom tillgänglighet och universella lösningar. Tillgänglighet och universell utformning är, i enlighet med och den svenska funktionshinderspolitiken, själva grunden för ett inkluderande samhälle där alla kan delta. Brister i tillgängligheten försvårar för personer med funktions- nedsättning att vara delaktiga på jämlika villkor som andra. Tillhanda- hållandet av individuella stöd och lösningar kan vara avgörande för individens möjlighet till delaktighet. Hur arbetet med tillgänglighet och universell utformning utvecklas har därför stor betydelse för behovet av individuella stöd och lösningar då dessa utgör kom- plement i förhållande till den generella tillgängligheten i samhället. 3.2.2Viktigt att se till barns och ungdomars behov Barn- och ungdomsperspektivet är av största vikt och måste vara synligt både i lagstiftningen och vid tillämpningen av den. Stödet till familjer är betydelsefullt och ställer särskilda krav på att barn och ungdomars bästa beaktas på ett adekvat sätt vid bedömningen av behovet av insatser och när de utförs. Barnrättsperspektiv innebär att barn ses som rättighetsbärare och subjekt och att barnets mänsk- liga rättigheter, så som de uttrycks bl.a. i , till- godoses. I förarbetena till LSS beskrivs ett familjeperspektiv och flera in- satser tar sikte på stöd även till föräldrar och syskon. Barn- och ung- domsperspektivet gäller även syskon vilket kan innebära en målkon- flikt mellan vad som är bäst för ett barn med funktionsnedsättning och dess syskon. Utöver om rättigheter för personer med funk- tionsnedsättning har ratificerat som trädde i kraft . beslutade om en inkorporering av som svensk lag från och med den 1 januari 2020.2 Genom inkorporeringen tydliggörs att konventionsåtaganden enligt ska säkerställas på alla nivåer inom offent- lig verksamhet och att ett barnrättsbaserat synsätt ska genomsyra all 2SOU 2016:19, Prop. 2017/18:186. Utgångspunkter och allmänna överväganden verksamhet som berör barn och unga. innehåller fyra vägledande principer: •Alla barn är lika mycket värda och inget barn får diskrimineras (artikel 2) •Vid alla åtgärder som rör barn ska barnets bästa beaktas i första hand (artikel 3) •Varje barn har rätt till liv, överlevnad och utveckling (artikel 6) •Varje barn har rätt att uttrycka sina åsikter och att få dem beak- tade i förhållande till ålder och mognad (artikel 12). fastslår även att barn med fysisk eller psykisk funktionsnedsättning bör åtnjuta ett fullvärdigt och anständigt liv under förhållanden som säkerställer värdighet, främjar tilltron till den egna förmågan och möjliggör barnets aktiva deltagande i sam- hället och att barn med funktionsnedsättning har rätt till särskild omvårdnad och stöd (artikel 23). har godkänt en strategi för att stärka barnets rättig- heter i Sverige.3 Den innehåller följande principer. •All lagstiftning som rör barn ska utformas i överensstämmelse med . •Barnets fysiska och psykiska integritet ska respekteras i alla sam- manhang. •Barn ska ges förutsättningar att uttrycka sina åsikter i frågor som rör dem. •Barn ska få kunskap om sina rättigheter och vad de innebär i prak- tiken. •Föräldrar ska få kunskap om barnets rättigheter och erbjudas stöd i sitt föräldraskap. •Beslutsfattare och relevanta yrkesgrupper ska ha kunskap om barnets rättigheter och omsätta denna kunskap i berörda verk- samheter. 2009/10:232, . 2010/11:SoU3, rskr. 2010/11:35. Utgångspunkter och allmänna överväganden •Aktörer inom olika verksamheter som rör barn ska stärka barnets rättigheter genom samverkan. •Aktuell kunskap om barns levnadsvillkor ska ligga till grund för beslut och prioriteringar som rör barn. •Beslut och åtgärder som rör barn ska följas upp och utvärderas utifrån ett barnrättsperspektiv. Ungdomsperspektivet tar sikte på ungdomar mellan . Målet för ungdomspolitiken är att alla ungdomar ska ha goda lev- nadsvillkor, makt att forma sina liv och inflytande över samhällsut- vecklingen. Regeringen har angett att alla statliga beslut och insatser som berör ungdomar mellan bör ha ett ungdomsper- spektiv med utgångspunkt i ungdomars rätt att komma i åtnjutande av de mänskliga rättigheterna så som de uttrycks i grundlagarna och i konventionsåtaganden på området.4 Ett ungdomsperspek- tiv innebär vidare att ungdomar bör –betraktas som en mångfald individer, –stödjas att bli självständiga, och –ha möjlighet att vara delaktiga och ha inflytande. Genom individuella stöd kan ungdomar med funktionsnedsättning i ökad utsträckning få inflytande över sitt eget liv och större möjlighet till delaktighet i samhällslivet. 3.2.3Förståelse av begreppen delaktighet och självbestämmande Målet med LSS är att främja full delaktighet i samhällslivet och verk- samheten ska vara grundad på respekt för den enskildes självbestäm- manderätt och integritet. Insatserna i LSS ska tillsammans med andra stöd och lösningar bidra till delaktighet och självständighet. Detta kan tyckas självklart, men det finns en risk inom olika väl- färdsområden att samhällets insatser i praktiken motverkar delaktig- het och självständighet. 2013/14:191. Utgångspunkter och allmänna överväganden Det är viktigt att verkligen förstå vad uttryck som delaktighet och självbestämmande innebär. Konventionen om rättigheter för personer med funktionsnedsättning slår fast de grundläggande principer som är nödvändiga att beakta för att personer med funktionsnedsättning ska kunna åtnjuta sina mänskliga rättigheter och ha samma möjlig- heter till full delaktighet i samhället. Principen om respekt för inneboende värde, individuellt själv- bestämmande, innefattande frihet att göra egna val samt enskilda personers oberoende, refererar till värdet hos varje person. Indivi- duellt självbestämmande handlar om att ha makt över sitt eget liv och frihet att göra egna val. Personer med funktionsnedsättning ska så långt som möjligt kunna fatta egna livsval, utsättas för ett minimum av inskränkningar i sitt privatliv samt kunna fatta egna beslut, med adekvat stöd om så krävs. Principen om fullt och faktiskt deltagande och inkludering i sam- hället innebär att samhället både i sina allmänna och privata delar är organiserat så att alla människor har möjlighet att vara fullt delaktiga. Vidare betyder det att samhället och relevanta aktörer ser värdet hos personer med funktionsnedsättning och erkänner dem som jämlika deltagare, exempelvis i alla processer där beslut fattas som rör deras liv. Delaktighet går längre än konsultation och inkluderar menings- full involvering i aktiviteter och beslutsfattande processer samt möjlighet att göra sin röst hörd. Delaktighet innebär även att kunna påverka och att klaga när detta nekas personer med funktions- nedsättning. Inkludering kräver en fysiskt och socialt tillgänglig och hinderfri miljö. 3.2.4Ökade möjligheter till studier, arbete eller annan sysselsättning Stöd och service till personer med funktionsnedsättning ska utfor- mas på ett sätt som innebär att studier, arbete eller annan sysselsätt- ning underlättas. Sådant individuellt stöd är dock endast ett kom- plement till det ansvar varje sektor i samhället har för att verksamhet i form av studier och arbete är tillgänglig för alla medborgare. Av skollagen framgår att utbildningen inom skolväsendet syftar till att barn och elever ska inhämta och utveckla kunskaper och värden. Den ska främja alla barns och elevers utveckling och lärande samt en livslång lust att lära. Utbildningen ska också förmedla och förankra Utgångspunkter och allmänna överväganden respekt för de mänskliga rättigheterna och de grundläggande demo- kratiska värderingar som det svenska samhället vilar på. I utbild- ningen ska hänsyn tas till barns och elevers olika behov. Barn och elever ska ges stöd och stimulans så att de utvecklas så långt som möjligt. En strävan ska vara att uppväga skillnader i barnens och elevernas förutsättningar att tillgodogöra sig utbildningen. Målet för arbetsmarknadspolitiken är att insatserna ska bidra till en väl fungerande arbetsmarknad samt bidra till en förbättrad match- ning mellan dem som söker arbete och dem som söker arbetskraft. Arbetsmarknadspolitiken ska också främja mångfald och jämställd- het samt motverka diskriminering i arbetslivet. Arbete skapar förut- sättningar för självständighet och självbestämmande. Samhället har ett ansvar att skapa förutsättningar för att alla ska kunna få och ta ett arbete oavsett om personer har en funktionsnedsättning eller inte. FN:s Agenda 2030 pekar tydligt ut utbildning och arbetsmarknad som ett område där behov av insatser för personer med funktions- nedsättning särskilt behövs. En insats i form av daglig verksamhet måste, på samma sätt som andra insatser i LSS, ta sikte på individuellt stöd för sysselsättning utöver vad som följer av principen om universell utformning och det ansvar som finns för tillgänglighet. 3.2.5En ökad användning av hjälpmedel och teknik är en viktig förutsättning för delaktighet Hjälpmedel, välfärdsteknik och digitala tjänster har utvecklats snabbt som ett viktigt stöd för ökad delaktighet och ökat oberoende för personer med omfattande funktionsnedsättning. Hjälpmedel kan kompensera för en funktionsnedsättning och är en del i det indivi- duella stöd som bidrar till inkludering, delaktighet och självständig- het för personer med funktionsnedsättning. Den tekniska utveck- lingen medför nya och ökade möjligheter till detta. Välfärdsteknik har nära anknytning till hjälpmedel och utgörs av digital teknik som syftar till att bibehålla eller öka trygghet, aktivitet, delaktighet eller självständighet för en person som har eller löper förhöjd risk att få Utgångspunkter och allmänna överväganden en funktionsnedsättning.5 Exempel på välfärdsteknik är digitala trygg- hetslarm, tillsyn via kamera och sensorer för påminnelser. Det går att göra effektivitetsvinster genom att använda teknik- baserade stöd men en förutsättning för att den enskilde får stöd av god kvalitet är att det teknikbaserade stödet ger önskad självständig- het och ökad delaktighet. Utgångspunkten är därför att hjälpmedel och välfärdsteknik ska användas för att stärka kvaliteten i stödet till personer med funktionsnedsättning. Det finns många sätt för en person att öka sitt oberoende av hjälp från en annan person genom att utnyttja andra former av stöd. Många innovationer kan användas som komplement till det traditio- nella personliga stödet; exempelvis dusch- och ätrobot, möjlighet att styra kommunikation och funktioner hemma med hjälp av ögonen och en dator, samt övervakningskameror som startas med hjälp av rösten och sedan etablerar kontakt med en samordnare vid behov av stöd. Det är viktigt att LSS med dess insatser, liksom regleringen i socialförsäkringsbalken, främjar dessa möjligheter till självständig- het och oberoende och inte innehåller drivkrafter som motverkar en sådan utveckling. Samhällsutvecklingen har inneburit att människors behov av stöd i viss mån har förändrats och utredningens utgångspunkt är därför att insatserna i LSS kan behöva förändras för att svara mot dagens behov och göra det möjligt för den enskilde att få ett individuellt anpassat stöd. Träffsäkerhet för flickors och pojkars, kvinnors och mäns behov av och tillgång till insatser inom LSS ställer krav på moderna insatser för dem som ingår i personkretsen. Insatserna ska kunna anpassas för den enskildes behov men också bidra till ett sammanhållet stöd för föräldrar, barn och familjer. Dagens arbetsliv ger ofta möjlighet till flexibla arbetstider och ställer krav på kompetensutveckling, faktorer som har betydelse för behovet av stöd. Personer med funk- tionsnedsättningar blir, som befolkningen i övrigt, allt äldre, vilket kan medföra nya och förändrade behov av stöd. Intresset av att ha en aktiv fritid har ökat vilket innebär att personer med funktions- nedsättning och deras familjer har behov av stöd som gör detta Utgångspunkter och allmänna överväganden Ändamålsenliga och träffsäkra insatser för stöd och service måste därför vara moderna för att ge det stöd som behövs för att göra det möjligt för personer med funktionsnedsättning och deras familjer att delta i samhället som andra. 3.2.7Personer med funktionsnedsättning är medborgare som andra De som tillhör personkretsen för LSS, de personer som denna utred- ning omfattar, har samma önskemål och behov som alla andra och har rätt till samma stöd och service från samhället. LSS är en pluslag, som ska ge särskilda rättigheter till dem som behöver det. Det inne- bär inte att LSS ska tillgodose allt behov av stöd och service som personkretsen har, utan det är självklart att annan lagstiftning ska tillämpas på samma sätt för den här gruppen som för andra som berörs av den. Ingen ska hänvisas till LSS för att andra sektorer i samhället inte tar sitt ansvar.