sou · H6B388 · 2019-01-01 00:00:00 — för konventionen om rättigheter för personer med funktionsnedsättning tar i sina sammanfattande slutsatser avseende första rapport till kommittén upp den personliga assistan- sen. Med anledning av vad som anges i artikel 19, om rätten att leva självständigt och att delta i samhället, uttrycker kommittén oro över att den statligt finansierade personliga assistansen har dragits in för ett antal personer på grund av en ändrad tolkning av ”grundläggande behov” och ”andra personliga behov”.18 Kommittén uttrycker också oro för att personer som fortfarande får assistans drabbats av kraftiga minskningar utan kända eller till synes moti- verade skäl. Det rapporterade antalet beslutade insatser enligt den svenska lagen om stöd och service som inte verkställs var också oroande. Kommittén rekommenderar att säkerställa att program för personlig assistans ger tillräckligt och rättvist ekonomiskt stöd för att en person ska kunna leva ett självständigt liv i samhället. Det finns ett flertal rapporter som på olika sätt innehåller uppfölj- ningar av insatsen personlig assistans och det finns också en hel del forskning kring insatsen. Sammanfattningsvis kan sägas att de visar att många personer med hjälp av personlig assistans upplever ökad självständighet i större utsträckning än vid alternativa stödformer. Delaktighet i utformningen av insatsen och kontroll över utförandet av sin personliga assistans är centralt för kvalitet. 18CRPD/C/SWE/CO/1 (2014). Sammanfattande slutsatser avseende första rapport till för personer med funktionsnedsättning. Personligt utformat stöd i det dagliga livet har fördjupningsarbete mött 97 barn och unga med funktionsnedsättning.19 När det gäller frågan vad ung- domar tycker om att ha personlig assistans är det tydligt att det finns lika många perspektiv som individer och att stödet måste utformas individuellt. Alla har sin personliga uppfattning om hur en bra assi- stent bör vara. De såg värdet av insatsen, eftersom den låter dem vara spontana och ha egna fritidsaktiviteter utan att vara beroende av föräldrarna. Alternativet, att inte ha assistans, var inte gångbart. Inspektionen för vård och omsorg () sammanfattade 2015 sina viktigaste iakttagelser kring ärenden om klagomål och lex Sarah- anmälningar från till som gällde per- sonlig assistans.20 Rapporten behandlade 259 klagomål och 311 lex Sarah-anmälningar där ärendet har lett fram till ett beslut. var det totala antalet lex Sarah-anmälningar för LSS-området 876, vilket innebär att mer än var tredje lex Sarah- anmälan gällde personlig assistans. Klagomål på personlig assistans var nästan fem gånger vanligare än klagomål på övriga LSS-insatser, beaktat antalet personer med de olika insatserna. Vidare var lex Sarah-anmälningar vid personlig assistans tio gånger vanligare än vid övriga LSS-insatser, även i detta fall beaktat antalet personer med insatsen. Det är vanligare att klagomålen och lex Sarah-anmälningarna gäller vuxna än barn, jämfört med hur många barn respektive vuxna som får insatsen. När det handlar om vuxna rör klagomålen oftast brister i omsorg eller omvårdnad och därefter finner vi klagomål som rör bemötande samt delaktighet och självbestämmande. Klagomål som rör barn avser oftast bemötande och därefter finns delaktighet och självbestämmande. Det var vanligare att ställde krav på åtgärder när klagomålet gäller vuxna än när det gäller barn, av ärendena. När det gäller lex Sarah-anmälningarna är det vanligaste att det handlar om felaktigt utförda insatser. För vuxna är sedan att insatsen inte har utförts näst vanligast medan det för barn är fysiskt våld eller övergrepp från personal gentemot barnet. I jämförelse med övriga 19Barnombudsmannen (2016). Barn med funktionsnedsättning om samhällets stöd. 20Inspektionen för vård och omsorg (2015). Personlig assistans under luppen. Sammanställning av lex Sarah-anmälningar och klagomål inom personlig assistans mellan och . Personligt utformat stöd i det dagliga livet LSS-insatser är det vanligare med fel utförda insatser, eller att insat- sen inte utförts, när det gäller personlig assistans. I en rapport redovisar en tillsynsinsats gällande 50 assistansanordnare runtom i landet med tillstånd att bedriva assi- stans för barn.21 Inspektionen genomfördes och hade till syfte att dels granska om insatserna för barnen hade den kvalitet som lagen kräver, dels huruvida barnperspektivet beaktades i anordnarnas verksamhet. Fokus låg på goda levnadsvillkor för barn. Tillsynen visade att de flesta assistansanordnare har ett lednings- system för systematiskt kvalitetsarbete, däremot framkom det såväl brister som behov av förbättringar. Bristerna gällde dokumentationen, både vad gäller innehåll och hantering, vilket kan innebära att rätts- säkerheten för barnen försvagas och, när det gäller genomförande- planerna, att barnens möjligheter till delaktighet försvåras. Eftersom det inte finns formella kompetenskrav för assistenter behöver anord- naren säkerställa att barnet ges en insats av god kvalitet. Ett sätt att säkerställa detta är genom kompetensutveckling. Tillsynen visade att de flesta av anordnarna erbjöd assistenterna kompetensutveckling, men konstaterade att omfattningen av den varierade. Mer än hälften av anordnarna uppgav att de beaktade barnperspektivet på något sätt, saknade de flesta verktyg för att på ett systematiskt sätt arbeta med detta. uppmärksammade att det finns behov av att utveckla barn- perspektivet så att barns bästa och barns rätt till delaktighet tillgodo- ses. Vidare är det av vikt att i tillsynen uppmärksamma barns möjlig- het till utveckling och frigörelse när de har sina föräldrar eller andra närstående som personliga assistenter. För att ta del av synpunkter från barn i tillsynen bedömde att det föreligger behov av att bland annat utveckla metoder för samtal med barn. 2016 undersökte m.fl.22, utifrån enkätsvar från assistans- berättigade 2010, hur artikel 19 i främjas genom personlig assistans i . I studien är den särskilda rättigheten full 21Inspektionen för vård och omsorg (2014). Personlig assistans för barn. Tillsyn av enskilda assi- stansanordnare. 22von Granitz H, , och U. . (2017). Do personal assistance activities promote participation for persons with disabilities in ? Personligt utformat stöd i det dagliga livet delaktighet, och hur den främjas genom personlig assistans, i fokus. Analysen har gjorts utifrån olika kategorier av självrapporterade aktiviteter med hänsyn till ålder, kön och grupper i personkretsen. Analysen genererade tre grupper av aktiviteter som skapade index för Hälsa och omsorg, Hemliv, fritid och social interaktion samt Daglig sysselsättning. Det framkom att Hälsa och omsorg dominerar medan daglig sysselsättning är marginell för vuxna. Vidare visade det sig finnas skillnader mellan barn och vuxna, könen samt grupperna i personkretsen, vilket tyder på skilda möjligheter mellan grupperna att nå delaktighet till följd av ojämn tillgång till aktiviteter som främ- jar detta. Slutsatsen i studien är att analysen tyder på att det har skett en förskjutning vad gäller personlig assistans från intentioner av full delaktighet till en verksamhet som främjar vårdande insatser. I en avhandling från Linnéuniversitet23 2012 studeras inflytande och självbestämmande för personer med stora funktionsnedsätt- ningar som är beroende av LSS-insatser. Vidare undersöks hur detta påverkas av om en person dessutom har en god man som stöd. Syftet med avhandlingen är att, genom intervjuer med LSS-berättigade och personer i deras närmaste omgivning, undersöka villkor, gränser och möjligheter för individens inflytande och självbestämmande. Avhandlingen visar att graden och arten av funktionsnedsätt- ningen är en betydande faktor när det gäller gränser och möjligheter till inflytande och självbestämmande. Resultaten tyder på avgörande skillnader i inflytande och självbestämmande mellan personer med assistansersättning till följd av en fysisk funktionsnedsättning och personer som har LSS-insatser och god man. Bland personer med LSS-insatser och god man upplevs och beskrivs inflytandet och själv- bestämmandet mindre tydligt än bland dem med personlig assistans som inte har en kognitiv funktionsnedsättning. Undersökningen visar att personlig assistans på många sätt gör det möjligt att styra stödet så att det blir personligt anpassat, vilket skapar möjlighet till inflytande över vardagen. Analysen visar vidare att villkoren för en persons stöd och service påverkas av de beslut som en god man eller LSS-anställd tar, varför synen på uppdraget hos dessa inverkar på stödets innehåll. När det gäller godmanskap lyfts i avhandlingen fram att gruppen gode män 23Giertz, L. (2012). Erkännande, makt och möten. En studie av inflytande och självbestämmande med LSS. Personligt utformat stöd i det dagliga livet visar engagemang i uppdraget, framkommer bristande kun- skap om lagstiftning och funktionsnedsättningar bland dem. Utifrån intresset för den brukarstyrning som utmärker personlig assistans har i sin avhandling valt att utgå från det som sker mellan brukaren och den personliga assistenten i praktiken.24 Det har gjorts genom intervjuer med och observationer av nio perso- ner med omfattande fysiska funktionsnedsättningar och 20 av deras personliga assistenter. Samtliga brukare är delaktiga i rekrytering och anställande av sina personliga assistenter samt arbetsleder dem i det dagliga arbetet. Avhandlingens syfte är att dels belysa hur personlig assistans reali- seras, dels belysa hur samspelet mellan assistenten och brukaren förstås och förklaras av dem själva. Avhandlingen visar att den per- sonliga assistansen realiseras genom att brukarna och assistenterna balanserar olika sätt att förhålla sig till varandra. Deras relation är under ständig förhandling. Mellan dem finns ett samspel som utgår från att den personliga assistenten är underordnad brukarens behov och arbetsledning som det bygger på en hög grad av ömse- sidighet. Det medför att balansgången mellan personliga assistenter och brukare kräver god empati, lyhördhet och reflektion. kräver arbetet som personlig assistent ingen formell utbildning. Inte heller för brukarna krävs formell utbildning vad gäller arbetsledning eller arbetsmiljö trots att de arbetsleder sina assistenter. Det lyfts fram som anmärkningsvärt eftersom Independent Living-rörelsen inkluderade utbildning och samtalsgrupper för brukare i sin modell för personlig assistans. Möten med olika intressenter och myndigheter Utredningen har under arbetets gång träffat många som är berörda av personlig assistans, företrädare för bland annat brukarorganisa- tioner, kommuner, landsting, myndigheter och anordnarföretag. Det som tagits upp vid dessa möten har i många fall handlat om återkom- mande frågeställningar gällande insatsen, exempelvis vad insatsen personlig assistans bör innehålla, hur den förhåller sig till övriga LSS- insatser samt hur frågan om egenvård respektive hälso- och sjukvård bör hanteras. 24Egard, H. (2011). Personlig assistans i praktiken. Beredskap, initiativ och vänskaplighet. Personligt utformat stöd i det dagliga livet Innehållet i insatsen personlig assistans En fråga som har diskuterats av aktörer som har olika relation till insatsen personlig assistans är vad innehållet i insatsen bör vara. Av kommunföreträdare har det efterfrågats en tydlighet kring vem assi- stansen är till för och vad som ingår i den. Företrädare från brukar- organisationerna har framfört att det bara är personlig assistans som kan ge full frihet och flexibilitet och att det kräver ett individuellt utformat stöd. har från brukarorganisationernas håll lyfts fram att frågor om utveckling, självständighet och delaktighet när det gäller personlig assistans har tappats bort då diskus- sionen kommit att handla om andra saker än själva innehållet i insat- sen, såsom rätten till insatsen, vad som utgör grundläggande behov osv. Andra insatser skulle bättre kunna möta faktiska behov Företrädare från kommuner och myndigheter har lyft att när per- sonlig assistans finns så får det tillgodose alla behov. Det fungerar väldigt bra för många men innebär det att man inte använ- der sig av den arsenal av insatser som finns. Det innebär att man inte tittar på helheten av behoven, som att delaktighet bör innebära ett eget boende utanför föräldrahemmet, att få äta med andra m.m., vilket många inte får när de blir hänvisade till personlig assistans. Ambitionen att utveckla förmågor hos personer med behov av stöd tappas bort då personlig assistans inte i sig innehåller ett sådant ansvar eller utgör grund för ett utvecklingsarbete kring detta. Egenvård och hälso- och sjukvård Det finns incitament att både kommuner och landsting har över- vältrat ansvar på assistansersättningen när det borde vara så att de som har behov av hälso- och sjukvård får hjälp av hemsjukvården och av utbildad personal.25 Kvalitet och säkerhet är viktigt när det kom- mer till frågor om egenvård och hälso- och sjukvård men det är out- bildad personal som utför åtgärderna och det kan innebära problem. 25Inspektionen för socialförsäkringen (2016). Sjukvårdande insatser och personlig assistans. Personligt utformat stöd i det dagliga livet Företrädare från brukarorganisationerna menar att enskildas behov måste vara utgångspunkten och regler om egenvård finns i Social- styrelsens föreskrifter. Anledningen till att frågan om egenvård och hälso- och sjukvård diskuteras är att det finns en vilja att ska ta en del av kostnaden. En sådan diskussion sätter inte individen i centrum, om andra ska komma in hos assistansanvändaren och göra dessa åtgärder går man ifrån vad personlig assistans är avsett att vara. Personlig assistans är en insats som har kommit att bli betydelsefull, både för dem som själva beviljats insatsen men också för anhöriga som stödjer närstående i vardagen. Den ger stor frihet, är flexibel och möjliggör delaktighet. Insatsen har ökat både vad avser antalet mottagare och timmar med stöd. Personlig assistans ska enligt förarbetena ge den enskilde mycket goda möjligheter till självbestämmande och inflytande över sin egen livssituation.26 Det finns mycket som talar för att insatsen i stort har uppfyllt den ambitionen, personlig assistans framhålls av många som det främsta sättet för personer med svåra funktionsnedsättningar att ha makt över sitt eget liv.27 Personlig assistans har kommit att täcka allt fler behov I praktiken har personlig assistans också kommit att användas i situa- tioner som inte finns beskrivna i förarbetena.28 Det gäller t.ex. för barn som med hänsyn till föräldrar och syskon inte kan bo hos sin familj och därför bor i egen lägenhet med sina assistenter och för per- soner med omfattande psykiska funktionsnedsättningar som behöver kontinuerligt stöd. Det som utmärker personlig assistans, t.ex. att det är ett stöd utan krav på formell kompetens, kan innebära att det inte är ett ändamålsenligt stöd för alla de behov och alla de grupper 1992/93:159, s. 64. (2012). Erkännande, makt och möten. En studie av inflytande och självbestäm- mande med LSS., , H. (2011). Personlig assistans i praktiken. Beredskap initiativ och vän- skaplighet. 28SOU 2008:77, s. 411 f. Personligt utformat stöd i det dagliga livet som har möjlighet att få stödet. Det kan finnas situationer där stöd inom ramen för den personliga assistansen inte till fullo överens- stämmer med målen för insatsen, att främja full delaktighet i sam- hällslivet, och inte ger de bästa möjligheterna till självbestämmande och inflytande över livssituationen. När aktiviteter och situationer som lagstiftaren inte förutsett har kommit att ingå i insatsen uppkommer frågan om personlig assistans alltid är den mest ändamålsenliga insatsen eller om det är så att andra insatser och andra former av stöd på ett bättre sätt kan möta dessa behov. Om personlig assistans även i fortsättningen ska möta dessa behov kan det finnas skäl att tydliggöra förutsättningarna för rätten till sådant stöd för att skapa ökad förutsägbarhet och likvärdighet. Nya grupper och nya behov Att nya grupper, som inte beskrevs i samband med lagens tillkomst har kommit att få stödet, eller att grupper i personkretsen har ökat, kan bland annat förklaras av den medicinska utvecklingen. Parallellt med denna utveckling har framsteg gjorts när det gäller medicin- teknisk utrustning och hjälpmedel. I takt med den medicinska utvecklingen överlever allt fler per- soner svåra olyckor och allvarliga ohälsotillstånd, i vissa fall med livs- långa och omfattande funktionsnedsättningar som följd. Också när det gäller prematura barn har möjligheterna till överlevnad ökat jäm- fört med tidpunkten för reformens genomförande. kan för tidig födsel och neonatal sjuklighet medföra förhöjd risk för funk- tionsnedsättning.29 Vidare kan den ökade diagnosticeringen av neuro- psykiatriska funktionsnedsättningar påverka antalet personer i grupp 1 som kan ha rätt till personlig assistans. En del av de livsuppehållande insatser som för några decennier sedan med nödvändighet var knutna till sjukvården kan utföras i hemmet. Det gäller exempelvis vid andnings- och hjärthjälp i form av portabla andnings- och slemsugningsmaskiner samt bärbara defi- brillatorer. När sjukvården bedömer att personer i ovanstående situationer är utskrivningsklara kan de få sådan hjälp i hemmet. Insatser av sjukvårdande karaktär, vilka tidigare krävt hälso- och 29Svenska (2015). Nationella riktlinjer för uppföljning av neonatala riskbarn. Personligt utformat stöd i det dagliga livet sjukvårdpersonals kompetens, kan nu göras inom ramen för egen- vård vilket innebär att personer med stora och omfattande omvård- nadsbehov beviljas personlig assistans. I praktiken – och efter framväxt av rättspraxis och vägledning från – har det blivit ganska vanligt att stöd i form av personlig assistans beviljas för annan hjälp som förutsätter ingående kunskap om den funktionshindrade. När det gäller assistansersätt- ning har andelen som beviljas tid för behov av hjälp med personlig hygien, måltider, att klä av och på sig och att kommunicera med andra minskat som andelen som beviljats tid för annan hjälp som förutsätter ingående kunskaper om den funk- tionshindrade, har ökat. beviljades tid för aktiv tillsyn på grund av psykiskt tillstånd år 2014.30 Det var en ökning i förhållande till en aktstudie som genomförde /2006 då motsvarande andel var . Rättspraxis har visat att i annan hjälp som förutsätter ingående kunskap om den funktionshindrade kan tillsyn av övervakande karaktär ingå.31 Sådan aktiv tillsyn kan förutsätta – t.ex. på grund av kommunikationssvårigheter – goda kunskaper om den som har behov av stöd och därför omfattas av de grundläggande behoven. Den som har ett utåtagerande beteende kan ha behov av att en per- sonlig assistent finns till hands för att ge stöd som förebygger eller avbryter situationer som kan vara farliga. Personlig assistans är en insats med mer begränsade möjligheter till insyn och tillsyn än för övriga insatser i LSS, och det finns inte några krav på formell kom- petens hos den som utför insatsen. Det är därför kanske inte det i alla delar mest ändamålsenliga sättet att möta de behov som kommit att ingå i vad som ofta benämns som aktiv tillsyn av övervakande karaktär. Även för den som har behov av stöd för sådana behov kan dock möjligheten att välja vem som ska ge stödet och att definiera dess innehåll på det sätt som personlig assistans innebär ha ett stort värde. Att begränsa den krets som lämnar stöd är också positivt, på så sätt kan den enskilde få mycket av sitt stöd, för olika behov, från en och samma person. 30Försäkringskassan (2015). Orsaker till ökningen av antalet assistansmottagare och genomsnittligt antal timmar. 31RÅ 1997 ref. 23 I, RÅ 2010 ref. 17. Personligt utformat stöd i det dagliga livet I förarbetena bedömdes att den genomsnittliga beviljade tiden skulle komma att motsvara stöd i . är genom- snittet för personlig assistans från kommunen drygt och för assistansersättning 128,5 timmar.32 Utvecklingen av det genomsnittliga antalet beviljade timmar beror på ett antal fakto- rer som behandlats närmare i kapitel 23. En del av utvecklingen för- av att de ursprungliga antagandena underskattade storleken på det stöd som anhöriga gett och att assistansberättigade personer gradvis kommit att se ökade möjligheter till delaktighet med stödet. En del av utvecklingen kan också förklaras utifrån att stödet har kommit att användas till behov eller situationer som inte beskrivs i förarbetena. Det gäller för ovan nämnda aktiva tillsyn av övervak- ande eller medicinsk karaktär. Det gäller också för dubbel assistans som inte nämns i förarbetena men som tog upp i sina allmänna råd som något som skulle kunna bli aktuellt i vissa situa- tioner.33 är mer än hälften av alla mottagare av assistansersätt- ning beviljade dubbel assistans.34 Med utgångspunkt från problembeskrivningen ovan behandlar vi frågan om personlig assistans är en ändamålsenlig och rättssäker insats för samtliga personkretsar i LSS i sin nuvarande form. Det gäller de delar i direktivet som rör ändamålsenligheten, både generellt och för de olika grupperna i personkretsen samt vilka kriterier som bör gälla för att beviljas insatsen. Vi tar även upp förhållandet till hälso- och sjukvårdslagen och tillsyn på grund av medicinska behov samt vad som ska avses med vårdnadshavares ansvar vid bedömning av behovet av personlig assistans. Vi behandlar även uppdraget att lämna förslag på hur insatsen kan begränsas när det gäller antal användare och/eller antal timmar. I alla våra överväganden utgår vi från de allmänna utgångspunkter och överväganden som vi redogör för i kapitel 3 och de huvuddrag i den personliga assistansen som vi beskriver nedan. 32Uppgifter från och . 33Socialstyrelsens allmänna råd (1994:1). LSS – lagen om stöd och service till vissa funktions- hindrade. 34Försäkringskassan (2017). Assistansersättningens utveckling, s. 82. Personligt utformat stöd i det dagliga livet 10.4.2Huvuddrag i personlig assistans Bedömning: Personlig assistans bör även fortsättningsvis vara ett personligt utformat stöd som utmärks och avgränsas från andra insatser i LSS genom stödets och servicens personliga karaktär där den enskilde har stort inflytande över vem som ger stödet. Det ska ges i olika situationer, både komplicerade sådana av mycket personlig karaktär men också i andra situationer när den enskilde är i behov av stöd. Stödet ska också ges av ett begränsat antal personer. Vi utgår i våra överväganden från några huvuddrag när det gäller per- sonlig assistans som har sin grund i hur insatsen beskrevs i för- arbetena till LSS men vi beaktar också den utveckling som skett när det gäller innehållet i insatsen. Vi vill framhålla att de egen- skaper vi förknippar med personlig assistans är sådana som också har stor betydelse för andra insatser i LSS, deras utformning och kvalitet. Personlig assistans är ett stöd som utmärks och avgränsas från andra insatser i LSS genom stödets och servicens personliga karaktär. Vid sidan av stödets personliga utformning har det två andra egenskaper, det ska ges i olika situationer och av ett begränsat antal personer. Med ett personligt utformat stöd avses att det ska vara knutet till personen som får det och inte till någon viss verksamhet, t.ex. en bostad med särskild service där personalen självklart ger de boende personligt stöd men det sker inom ramen för verksamheten i grupp- bostaden. Den personliga assistansen ska vara förbehållen krävande eller i olika avseenden komplicerade situationer, i regel av mycket person- lig karaktär. Avsikten är dock att personlig assistans också ska ges i andra situationer där den enskilde behöver kvalificerad hjälp och som ingår i det dagliga livet. Personlig assistans ges också för väntetid och beredskap under dygnsvila samt tid mellan aktiviteter utanför hemmet.35 Att stödet ska ges av ett begränsat antal personer är ännu en aspekt av stödets personliga utformning.