sou · H7B326 · 2019-06-03 00:00:00 — Rättviseprincipen understryker att det vore oetiskt att särbehandla vissa grupper, om det inte finns etiskt relevanta skillnader mellan dem. Grunden ligger i alla människors lika värde. Det innebär att diskriminering i tillgång till hälso- och sjukvård av skäl som exempelvis etnicitet, sexuell lägg- ning, kön eller funktionsnedsättning inte får förekomma. Hälso- och sjukvårdspersonal ska agera rättvist på så sätt att bland annat behandling ska ges efter behov. Intensivvårdens innehåll och kvalitet 7Efter att Utredningen om donations- och transplantationsfrågor lämnade sitt betänkande anordnade OFO etikråd ett rundabordssamtal där utredningens förslag disku- terades utifrån några etiska perspektiv. Det uppmärksammades då att en del mötesdeltagare menade att många som är verksamma inom donationsfältet uppfattar uttrycket ”patientens bästa intresse” annorlunda än som det beskrivs i den etiska ”göra gott principen” som begränsar principen till just medicinsk bättring. Den avlidnes inställning ses av dessa som ett uttryck för vad som är i patientens bästa intresse. Begreppet ”patientens bästa intresse” utvidgas då till att innefatta mer än bara medicinsk lindring eller bot. Se OFO etikråd, Donation från avlidna – Etiska aspekter, rapport från etikmöte kring donationsutredningens (SOU 2015:84) förslag, s. 12. får av skäl som härstammar från rättviseprincipen inte skilja sig åt för olika patienter, beroende på exempelvis om de är möjliga organ- eller inte. Möjliga organdonatorer är i princip alltid med- vetslösa. De kan i stunden inte själva ge uttryck för sin vilja och är helt i händerna på andra personers beslut om vård och medicinska åtgärder. Det handlar med andra ord om en sårbar grupp. Det finns mot denna bakgrund skäl att särskilt skydda dessa personer. En annan viktig sak som bör understrykas är att ett ställningstagande om att avsluta livsuppehållande behandling inte får styras av om patienten i fråga är en möjlig donator. Det skulle bland annat strida mot rättviseprincipen. Rätten till självbestämmande – autonomi – är ytterligare en av grundstenarna inom den medicinska etiken. Denna innebär att var och en ska ha rätt att bestämma över sitt liv i enlighet med sin egen uppfattning om vad som är ett gott liv och kunna leva i enlighet med sina värderingar och grundläggande önskemål.8 Statens medicinsk- etiska råd (SMER) förklarar betydelsen av självbestämmandeprincipen inom hälso- och sjukvården så här. I medicinsk etik har rätten att få sina beslut respekterade länge hävdats och är en del av hälso- och sjukvårdslagstiftningen. Det medför bland annat en rätt för envar att inte förmås eller tvingas genomgå medicinska behandlingar. I stället har man rätt att veta vad behandlingen innebär, hur riskabel och smärtsam den är, vilka konsekvenser det sannolikt för med sig att genomgå behandlingen respektive att avstå från den, och därefter en rätt att säga ja eller nej till behandlingen. Om informationen om en viss behandling är tillräckligt komplicerad kan det dock vara svårt, även för en vuxen och fullt beslutskompetent person, att fatta ett övervägt beslut.9 En medvetslös person som ligger inför döden kan inte tillkännage sin vilja till särskilda behandlingsinsatser vare sig dessa sker för pati- entens egen skull eller för att bevara hans eller hennes organ. Det kan vara så att patienten i fråga har tagit ställning för att donera sina organ efter döden. Eller kan det vara så att patienten inte vill donera. Ett annat alternativ kan vara att patienten är beredd att donera vissa organ men inte alla eller att patienten kan tänka sig att genomgå en del behandlingsinsatser för att donation ska kunna ske men inte vad 8Statens medicinsk-etiska råd (SMER), Rapport 2014:2, Robotar och övervakning i vården av äldre – etiska aspekter, s. 49. 9Ibid, s. 50. Om detta vet sjukvårdspersonalen ingenting i det inled- ande skedet, och patienten själv kan inte ge uttryck för sin vilja. Medicinska insatser på en levande patient för att kunna tillvarata pati- entens organ efter döden kan i ett inledande skede vara svårt att förena med principen om autonomi. Om det senare visar sig att patienten tagit ställning för att donera sina organ efter döden, kan autonomiprincipen dock tala för att denna vilja bör tillmötesgås. Flera grundprinciper inom den medicinska etiken kan alltså stå i strid med att vidta medicinska åtgärder på en medvetslös patient för att detta ska gynna någon annan. Detta blottlägger de svårigheter som är förenade med vårt uppdrag. Kan vårt uppdrag genomföras med till exempel bibehållen respekt för människovärdet? Och finns det om- ständigheter som kan väga upp att en åtgärd vidtas i strid med exem- pelvis principen att inte skada? Allra först ska då sägas att behovet av organ för donation är stort och betydligt större än tillgången på organ. För den person som får ett organ transplanterat kan värdet vara synnerligen stort. Även om det finns viss alternativ behandling att erbjuda personer i behov av ett nytt organ, så innebär dessa behandlingar oftast avsevärt sämre livskvalitet och kortare överlevnad än en transplantation. Trans- plantation kan ibland vara den enda behandlingen för människor som lider av svår organsvikt. avled minst 40 personer i väntan på en transplantation. Det finns således ett betydande allmänintresse av att det finns möjlighet till organtransplantation för dem som är i behov av ett nytt organ. Detta intresse delas inte minst av de personer som lider av svår organsvikt. Det stora värde som en transplantation har för mottagaren och samhället i stort är inte ensamt tillräckligt för att medicinska insatser ska få genomföras på en levande presumtiv donator. Härutöver måste även riskerna för den möjlige donatorn vara små. Vidare måste det stå klart att det inte finns några alternativa tillvägagångssätt som uppnår målet med färre inskränkningar i patientens skydd och rätt- igheter. Detta innebär att, för att medicinska insatser ska vara tillåtna, de måste förenas med ett antal skyddsmekanismer. Detta är påkallat utöver de generella reglerna om bland annat god vård i hälso- och Det kan framför allt avse lagbestämmelser som sätter gränser för vad som är tillåtet och vad som inte är det. Även väl utbildad personal inom hälso- och sjukvården och ett tillförlitligt system för tillsyn ger ett skydd för en person som kan komma i fråga som donator efter döden. En central utgångspunkt för våra bedömningar längre fram, som bör framhållas , är att det går en gräns då läkarna konstaterar att det inte finns något mer att göra för att rädda en patient till livet. Före denna punkt ska alla insatser som görs syfta till medicinsk bättring för patienten utan hänsyn till möjligheten till donation. I detta avsnitt identifierar vi vilka som är direkt eller indirekt berörda av den aktuella frågeställningen. Vi försöker identifiera vilka aktörer som påverkas och också vilka intressen och eventuella för och nack- delar dessa har av våra förslag. En viktig uppgift här är att göra en intresseavvägning – vems intresse ska väga tyngst när det finns en konflikt? Det säger sig självt att en möjlig donator och en möjlig mottagare är huvudintressenter. De redovisas först nedan. Andra intressenter redovisas utan någon inbördes ordning. Den möjlige donatorn är som regel en medvetslös patient. Denne kan inte i stunden föra sin egen talan. En möjlig donator måste i första hand betraktas som en patient och i andra hand som en möjlig donator, och det är patientens egna behov och intressen som ska stå i främsta rummet. Först och främst handlar det om rätten att få nöd- vändig vård och att säkerställa att hälso- och sjukvården gör allt den kan för att rädda livet på patienten. Men även när det konstaterats att det inte längre finns möjlighet att rädda patienten till livet finns fortsatt andra värden och intressen att säkerställa. Det ligger i en möjlig donators intresse att få ett gott omhändertagande, palliativ vård (framför allt i form av smärtlindrande och ångestdämpande in- satser) och även i övrigt en värdig tid i livets slutskede. Den möjlige donatorn har också rätt till att få sin integritet respekterad och ska inte utsättas för smärta eller skada eller riskera att dö på grund av insatser som syftar till donation. En möjlig donators vilja att inte donera organ ska respekteras. Däremot kan en önskan om att få donera organ efter döden inte alltid tillgodoses. Utöver den enskildes inställning måste nämligen sådant som exempelvis medi- cinsk lämplighet styra ett beslut om ingrepp. En annan huvudintressent är den möjlige mottagaren av ett organ som doneras. Detta är en person med stort behov av ett nytt organ för ökad chans till överlevnad och livskvalitet. Den möjlige motta- garen har därför starka intressen av att donationer ska kunna genom- föras och att möjligheten till donation inte ska vara förenad med onödiga restriktioner. Vidare har den möjlige mottagaren ett in- tresse av att organet är av god kvalitet och att hälso- och sjukvården har gjort de analyser och riskbedömningar som behövs för att garantera säkerheten för mottagaren. Ytterligare aktörer är de närstående till en möjlig donator. När- ståendes relation till den möjlige donatorn kan se olika ut, de kan vara känslomässigt nära eller stå långt ifrån varandra. Närstående har en roll som källa till information om och uttolkare av den möjlige donatorns inställning till donation. Men närstående har också idagsläget en rätt att neka donation, om den enskildes vilja är okänd. Närstående kan också ha intressen av en god kontakt med hälso- och sjukvården och av hur vården av patienten gestaltar sig i livets slutskede. Även den möjlige mottagarens närstående ska nämnas. Deras intressen liknar i hög grad de intressen som mottagaren har. Strikt talat kan dessas intressen vara nog så stora som de som de närstående till den presumtive donatorn har. Närstående till den möjlige donatorn och närstående till den möj- lige mottagaren kan spela helt olika roller när det gäller förtroendet för donationsverksamheten. Det kan finnas en risk för att närstående till en möjlig donator (felaktigt) uppfattar att sjukvården fokuserar på att tillvarata organ i stället för att göra allt som kan göras för att rädda deras anhörige till livet. Närstående till en mottagare torde istället efter en lyckad transplantation ha ett stort förtroende för donations- och transplantationsverksamheten. som dessa närstående kan tappa förtroendet för det fall att någon transplanta- tion inte kommer till stånd. Det finns andra patienter som i en given situation också har rätt- igheter och behov som ska balanseras mot eventuella insatser för att göra donation möjlig. Eftersom donation kräver intensivvård skulle donationsfrågorna i förlängningen även kunna påverka intensivvår- dens uppdrag och prioriteringar och därmed också andra patienter. Antalet intensivvårdsplatser är begränsat vilket gör att ansvariga stän- digt behöver prioritera bland patienter och olika vårdbehov för att intensivvårdsplatserna ska användas till patienter med störst behov, i enlighet med den av beslutade prioriteringsordningen.10 I sammanhanget kan dock tilläggas att antalet dygn på en intensiv- vårdsavdelning som möjliga sammantaget upptar är mycket låg i förhållande till det totala antalet vårddygn på intensivvården. Hälso- och sjukvårdspersonal ska tillämpa de regler som finns på området. Det är professionen som ska göra medicinska avväg- ningar och även hantera närstående och i sitt bemötande visa respekt för dessa. Hälso- och sjukvården i allmänhet och donationsverksam- heten i synnerhet är i mångt och mycket ett förtroendeuppdrag. Verksamhetens anseende beror på bland annat hur professionen interagerar med patienter och deras närstående.11 Hälso- och sjuk- vårdspersonal har ett berättigat intresse av ett tydligt och handfast regelverk som visar professionen tillit och som också i övrigt bidrar till goda arbetsvillkor. I övrigt är deras intressen inte av särskild vikt för den här relevanta frågan. Slutligen bör också samhällsintresset nämnas. Till en början ska det framhållas att det finns ett stort allmänintresse av en fungerande donations- och transplantationsverksamhet. Det råder heller inget tvivel om att samhällsnyttan främjas av att medicinska insatser får ges till döende personer i syfte att tillvarata organ som sedan kan transplanteras till personer som lider av organsvikt. Det allmänna bär stora kostnader för alternativa behandlingar som exempelvis dialys och sjukskrivningar för personer som lider av allvarlig organsvikt.12 På så sätt kan det sägas att det finns också ett kostnadsmässigt sam- 10Riksdagens beslut om prioriteringsordning för hälso- och sjukvården, be- tänkande 1996/97:SoU14. 11Daryl Koehn, The ground of professional ethics, 1994, s. 175. 12Som ett konkret exempel kan nämnas den hälsoekonomiska studie som gjordes inom ramen för Utredningen om donations- och transplantationsfrågors arbete. Studien behandlade kost- nadseffektivitet kopplat till njurtransplantationer i jämförelse med den alternativa behand- lingen dialys. Resultatet visade att njurtransplantationer medför en betydande minskning av hälso- och sjukvårdskostnaderna i förhållande till dialys. var den totala kostnadsbesparingen . Studien gällde endast kostnader för hälso- och sjukvård och inte andra kostnader såsom sjukskrivningar med mera. Se vidare SOU 2015:84 s. 269 ff. hälleligt intresse av en välfungerande donations- och transplanta- tionsverksamhet. finns det ett allmänt intresse av att inte låta donations- och transplantationsverksamheten komma i konflikt med prioriteringsplattformen.13 Med detta menas till exempel att enbart kostnadsmässiga skäl inte får vara styrande när det gäller vem som prioriteras i vården. Det ligger naturligtvis även ett allmänt intresse i att ha ett samhälle där inte någon människa brukas enbart som medel för någon annan. Samhällsintresset torde i detta avseende sammanfalla med utgångspunkterna i denna utredning, nämligen att varje förslag måste vara etiskt försvarbart. En viktig utgångspunkt är att så länge det finns hopp om att rädda en patient till livet ska detta vara fokus för vården. Detsamma gäller även åtgärder som i andra avseenden påtagligt främjar dennes livs- kvalitet. Alla andra intressenter får då stå tillbaka. Efter denna tidpunkt ska den möjlige donatorn fortfarande ha prioritet. Men bör nu även en möjlig mottagares intressen kunna vägas in. Detta är en aktör som kan gynnas stort av att få ett organ transplanterat. Andra behandlingsalternativ som ger samma goda effekt står inte till buds. För att höja mottagarens livskvalitet avsevärt eller till och med rädda denne till livet är alltså transplanta- tion den enda metod som finns till hands. Genom att bland annat minimera risken för skador och utesluta att insatserna förorsakar något lidande för den möjlige donatorn kan vissa åtgärder under denna grundförutsättning te sig etiskt försvarbara. En utgångspunkt är till exempel att, om insatser som syftar till att bevara organen står i konflikt med exempelvis smärtlindrande vård, så ska den smärtlind- rande vården ges företräde. En möjlig donator ska alltså fortfarande ha rätt till palliativ symtomlindrande behandling, och insatser som syftar till att bevara dennes organ ska inte förhindra eller försvåra 13Prioriteringsplattformen är ett resultat av förslag som har införts i svensk hälso- och sjukvårdslagstiftning (prop. 1996/97:60). Plattformen består av de tre prin- ciperna människovärdesprincipen, behovs-solidaritetsprincipen (att resurser bör fördelas efter behov) och kostnadseffektivitetsprincipen (att hälso- och sjukvården mellan olika verksam- hetsområden eller åtgärder bör eftersträva en rimlig relation mellan kostnader i form av insatta resurser av olika slag och effekt, mätt i förbättrad hälsa och höjd livskvalitet). Kostnadseffek- tivitetsprincipen ska vara underordnad de två andra principerna. Ett annat sätt att i denna situation tillvarata den möjlige dona- torns intressen är att sätta en gräns för vilka insatser som ska få göras och ange en tidsram för hur länge insatserna får pågå. Om sådana villkor tillgodoses, är det rimligt att ge medicinska insatser till en person för att hans eller hennes organ ska kunna tas till vara på ett bra sätt. Ur ett etiskt perspektiv behöver alltså en lagstiftning om medicinska insatser i donationssyfte utformas så att de villkor som nämns ovan uppfylls. Målet med lagstiftningen ska vara att respekten för människovärdet upprätthålls som den möjlige motta- garens starka intresse av hälsa och ett gott liv tillgodoses. Närstående till en möjlig mottagare har också ett stort intresse av att organ kan tillvaratas på bästa sätt. Våra förslag till att vissa medi- cinska insatser på en döende person ska tillåtas för att optimera orga- nens funktion motiveras dock utifrån mottagarens perspektiv. När det gäller närstående till den möjlige donatorn kan de ha in- tressen i hur vården av en möjlig donator gestaltar sig i livets slut- skede. Det är givet att närstående ska bemötas med respekt. En när- stående ska också i denna situation ha möjlighet att få information och stöd från vården. Den möjlige donatorns intressen ska dock pri- oriteras framför de närståendes. En potentiell intressekonflikt skulle kunna finnas mellan en möj- lig mottagare och andra patienter i behov av vård på en intensivvårds- avdelning. Denna risk får bedömas som ringa. Dessutom är vår upp- gift att lämna förslag på vilka medicinska insatser som kan komma i fråga att vidta på en levande människa i syfte att möjliggöra donation efter döden – prioriteringar i vården blir sedan en fråga för hälso- och sjukvården. Därtill bygger våra förslag dels på en tillit till hälso- och sjukvården, dels på att nödvändiga resurser anvisas där det be- hövs. Slutligen ska sägas något om konflikten mellan å ena sidan det allmänna intresset av att organ tillvaratas och å den andra sidan en möjlig donators intressen. Det finns ett starkt allmänintresse av en fungerande donations- och transplantationsverksamhet. Detta in- tresse kan också motivera att vissa medicinska insatser på en person som är döende ska få förekomma. Det gäller dock under förutsätt- ning, som också framhålls ovan, att bland annat risken för skador minimeras och att insatserna inte ger upphov till lidande för den möjlige donatorn. Det allmänna har också ett intresse av kostnads- Vår utgångspunkt här är emellertid att intresset av kost- nadsbesparingar får stå tillbaka. Det är alltså den möjlige donatorns intressen som ska prioriteras framför intresset av att hålla ned kostnader för hälso- och sjukvård. Sammanfattningsvis motiveras våra kommande förslag av främst en intresseavvägning mellan den möjlige donatorns och den möjlige mottagarens intressen. Allmänintresset av att kunna erbjuda trans- plantationer för de som är i behov av nya organ väger också tungt. 7Lämplig tidpunkt att aktualisera donationsfrågor Enligt första punkten i våra direktiv ska vi utreda, analysera och lämna förslag gällande vilka medicinska insatser som kan komma i fråga att vidta på en levande människa i syfte att möjliggöra donation efter att denne har avlidit. Vi har valt att kalla detta för organbevarande be- handling, se vidare i kapitel 8. En första fråga att ta ställning till är från vilken tidpunkt det kan bli aktuellt att vidta sådana medicinska åtgärder. En anknytande fråga är från vilken tidpunkt den enskildes inställning till donation bör få utredas. I detta kapitel tar vi oss an dessa inledande frågor. 7.2Ställningstagandet att inte inleda eller inte fortsätta livsuppehållande behandling Sjukvårdens uppdrag är att i enlighet med vetenskap och beprövad erfarenhet så långt det är möjligt behandla och bota sjuka människor. Till slut kan behandlingen komma till en punkt där hälso- och sjuk- vården konstaterar att patientens liv inte kommer att kunna räddas och att fortsatta vårdinsatser inte längre gagnar patienten. Hälso- och sjukvårdspersonal gör då ställningstagandet att inte inleda eller inte fortsätta livsuppehållande behandling. Detta kallas ibland för brytpunkten. Vården övergår då i palliativ vård i livets slutskede vilket är vård som ges under patientens sista tid i livet när målet med vården är att lindra lidande och främja livskvalitet.1 Lämplig tidpunkt att aktualisera donationsfrågor har tagit fram föreskrifter och allmänna råd om livsuppehållande behandling. Av föreskrifterna framgår att ställnings- tagandet att inte inleda eller inte fortsätta livsuppehållande behand- ling ska göras av den fasta vårdkontakten som ska vara en legitimerad läkare. Om någon fast vårdkontakt ännu inte har utsetts för patien- ten, får någon annan legitimerad läkare som deltar i patientens vård göra ställningstagandet. Den fasta vårdkontakten ska inför ställnings- tagandet rådgöra med minst en annan legitimerad yrkesutövare. Vidare finns krav på journalföring. Föreskrifterna reglerar inte när- mare under vilka förutsättningar ställningstagandet ska göras. Av rubriken kan utläsas att ställningstagandet ska vara kopplat till när livsuppehållande behandling inte är förenlig med vetenskap och be- prövad erfarenhet.2 har tagit fram handboken ge eller inte ge livsuppehållande behandling. Den vänder sig till vårdgivare, verksam- hetschefer och personal. Där uttalas bland annat följande om när det inte är förenligt med vetenskap och beprövad erfarenhet att ge livs- uppehållande behandling. När en patient är döende och det inte längre finns botande behandling att erbjuda kan det bli nödvändigt att överväga om det är förenligt med vetenskap och beprövad erfarenhet att ge livsuppehållande behandling. Den nytta behandlingen gör får vägas mot eventuell skada för patienten. Det kan röra sig om att behandlingen saknar förutsättningar att ge en medicinsk effekt och medför obehag, smärta och komplikationer som innebär ett lidande för patienten i stället för bot och hjälp. Det är själv- klart att undvika eller avbryta de åtgärder som gör mer skada än nytta för patienten. Hälso- och sjukvårdens resurser ska inte användas för be- handlingar som inte motsvarar god vård, saknar medicinsk effekt och kan betraktas som utsiktslösa. Dessa etablerade principer utgår från hälso- och sjukvårdspersonalens skyldighet att ge en patient sakkunnig och omsorgsfull vård som uppfyller kraven på vetenskap och beprövad erfarenhet.3 Med förutsättningen att patienten ska vara döende avses att den fasta vårdkontakten har gjort bedömningen att det inte finns någon utsikt för patienten att överleva annat än en begränsad tid, trots medicinska behandlingsinsatser och livsuppehållande behandling. Det är under en sådan förutsättning som livsuppehållande behandling kan anses 23 kap. föreskrifter och allmänna råd om livsuppehållande behandling. 3Socialstyrelsen, Om att ge eller inte ge livsuppehållande behandling – givare, verksamhetschefer och personal, 2011, s. 32. Lämplig tidpunkt att aktualisera donationsfrågor vara utsiktslös för patienten.4 Enligt handboken kan det finnas fall där en åtgärd ur strikt medicinsk synvinkel kan vara verkningslös, även om den kan te sig meningsfull för patienten och närstående som dessutom kan behöva tid för att acceptera situationen. Det kan då vara motiverat att fortsätta behandlingen en begränsad tid, även om vården är verkningslös. Detta under förutsättning att behandlingen inte medför oacceptabla biverkningar och lidande för patienten.5 och har tagit fram etiska riktlinjer till stöd för ställningstagandet att inte in- leda eller inte fortsätta livsuppehållande behandling.6 I dessa framgår att, när patientens nytta av livsuppehållande behandling är oviss, det är viktigt att inleda, alternativt fortsätta behandlingen tills nyttan bättre kan bedömas. Om behandlingen visar sig inte gagna patienten, bör den avbrytas.