sou · H7B315 · 2019-03-28 00:00:00 — provocerande och generaliserande av de som arbetar inom KAM- området och av dem som söker KAV. De flesta av invändningarna mot utgår från uppfattningen att hälso- och sjukvård bör bygga på vetenskap och beprövad erfarenhet och att brister när det gäller det vetenskapliga underlaget. Liksom den kritik mot hälso- och sjukvården som vi redovisat i föregående kapitel visar kritiken mot att vägen är lång om man vill nå en bättre förståelse mellan å ena sidan och hälso- och sjukvården å den andra. Många KAM-kritiker bejakar ökad kunskap om men inte ökad förståelse i den meningen att metoder och bakomliggande förklaringsgrunder kan accepteras. Den mest uttalade kritiken mot finns bland läkare och andra vårdprofessioner och bland forskare inom medicin och natur- vetenskap. Till kritikerna hör också personer som är allmänt skep- tiskt inställda till vad man kallar pseudovetenskap, spiritism och paranormala fenomen. Bland dessa återfinns exempelvis vissa huma- nister, samhällsvetare, politiker och journalister. I den vetenskapliga litteraturen är det vanligt att ifrågasätts. Många vetenskapliga sammanslutningar har uttryckt stark kritik mot . Så t.ex. har , en samarbetsorganisation för vetenskapliga akademier i (med som svensk medlemsorganisation) publicerat ett dokument 2018 där man uttalar sig mycket kritiskt om homeopati (1). Det finns ett löst sammanhållet internationellt nätverk av per- soner som granskar bl.a. och dess utövare ur ett kritiskt perspektiv () (2). Ofta talas om skeptikerrörelsen. I utredningens intervjuer har företrädare för rörelsen föredragit begreppet Science Defenders, som tydligare beskriver vad det handlar om, nämligen att främja vetenskap. I har föreningarna Veten- skap och Folkbildning (VoF) och Förbundet denna inriktning, liksom tidskrifterna , utgiven av VoF, och Sans, utgiven av Förlaget . Mycket av kritiken mot finns samlad på webbplatsen , sammanställd av den amerikanske läkaren Under ett avsnitt med , Services and Theories har han samlat kritik mot ett 100-tal KAM-metoder. I har framför allt , tidigare professor i komplementärmedicin vid , publi- cerat böcker och artiklar med kritik mot en rad KAM-metoder för deras bristande vetenskapliga underlag (t.ex. [3–5]). Skeptikerrörelsen/Science Defenders är föremål för massiv kritik i sociala medier från de som försvarar . Motståndet gäller bl.a. vad man uppfattar som övertro på vetenskap. Man beskyller rörelsen för att ha sina rötter i konservativa tankesmedjor och internationella affärsintressen (6), påståenden som Science Defenders avvisar som rena påhitt. 11.3Avsaknad av rationella förklaringar och vetenskapligt stöd Rationella förklaringar saknas. Enligt kritikerna saknas (utöver ospecifika effekter) rationella förklaringar för de flesta av KAM- systemen och deras praktiska tillämpningar (t.ex. [5]). Homeopatin brukar framhållas som det främsta exemplet. Kritikerna accepterar inte att ämnen kan potensieras genom utspädning, dvs. att man genom denna process frigör de andliga krafterna hos ett ämne. Man påpekar att det efter extrem utspädning knappast finns några verk- samma molekyler kvar (1). Förespråkare för menar att kritiken är uttryck för en inskränkt vetenskapssyn och brist på vetenskaplig nyfikenhet se också kapitel 14, (7). Kritiker av avvisar de tankar om energiflöden som många KAM-metoder bygger på (se kapitel 11), eftersom de finner att det saknas vetenskapligt stöd för att sådana flöden existerar. De anser att det rör sig om ren trosuppfattning utan vetenskaplig grund (5). På motsvarande sätt är de kritiska mot tanken att människans väl- befinnande och därmed val av läkemedel skulle vara beroende av (enligt livsfilosofier som vissa KAM-system bygger på) (8). De avvisar även religiösa och pseudoreligiösa inslag i vissa KAM- system (9) (mest utpräglat i helbrägdagörelse och vissa former av healing). De accepterar inte uppfattningen om reinkarnation (9), central i många KAM-system, t.ex. antroposofi, ayurvedisk medicin och många holistiska rörelser knutna till New . Det är inte ovanligt att KAM-förespråkare förklarar effekterna av vissa KAM-terapier genom att hänvisa till kaosteori, relativitetsteori, kvantteori, kvantmekanik, kvantfysik, fraktaler, psifaktorn, interak- tioner mellan all materia i universum, osäkerhetsprin- cip, etc. KAM-kritikerna menar att, även om denna typ av verifier- bara fenomen existerar, så saknas rimlig koppling till energiflöden i kroppen och KAM-metoder (10). Syftet med att åberopa den nya fysiken är, menar KAM-kritiker, att relativisera handfasta fakta. Avsaknad av stöd från empiriska vetenskapliga studier. Den huvudsakliga kritiken mot och dess praktiska tillämpningar rör frågor kring det vetenskapliga stödet för de diagnostiska och terapeutiska KAM-metoderna (5, 10). Kritikerna hävdar att de (få- taliga) metoder som visat sig ha vetenskapligt stöd kan tas upp av hälso- och sjukvården. Det finns t.o.m. kritiker som föreslår att själva definitionen av är att de metoder som används saknar vetenskapligt stöd. Som vi påpekar i kapitel 2, är en sådan skiljelinje mot hälso- och sjukvården problematisk. Även om hälso- och sjuk- vårdens ambition är att arbeta med metoder som har vetenskapligt stöd, har många insatser fortfarande bristfälligt vetenskapligt stöd, de bygger i stället på beprövad erfarenhet. Olika uppfattningar om vilka krav på vetenskapligt stöd som ska ställas på KAM-metoder diskuteras i kapitel 14 och 16. Kritikerna av pekar på att det trots allt finns en mycket omfattande vetenskaplig litteratur med ett stort antal artiklar där KAM-metoder utvärderats, men att studierna är av för dålig kvalitet eller så har de inte kunnat påvisa säkerställda effekter. De anser också att den stora amerikanska statliga satsningen på KAM-forskning via (NCCIH, se kapitel 7) givit ytterst begränsade resultat. Förespråkarna för framhåller däremot att svagt vetenskapligt stöd i mycket beror på bristande forskningsresurser och/eller på att ett felaktigt veten- skapligt paradigm tillämpats när KAM-metoder utvärderats. De skilda tolkningarna av det vetenskapliga underlaget för diskuteras i kapitel 14. Många storsäljande populärvetenskapliga böcker, tidnings- och tidskriftsartiklar och artiklar i sociala medier presenterar förklar- ingsmodeller till psykisk eller fysisk ohälsa och hur man botar sådana tillstånd. Ofta saknas vetenskapligt underlag eller så är urvalet hög- gradigt selekterat eller misstolkat, anser de som är kritiskt inställda mot denna typ av litteratur – kritikerna brukar tala om pseudo- vetenskap (11, 12). 11.4Förklaringar till upplevda KAM-effekter KAM-kritiker framhåller att de gynnsamma effekter av KAM-terapi som många vårdsökande upplever mycket väl kan ha andra för- klaringar än specifika effekter av behandlingen. Kritikerna brukar framhålla ospecifika effek- ter (placeboeffekter i bred mening) som förklaring till att många individer upplever att de har nytta av olika KAM-terapier. Placebo- effekten kan ses som en störfaktor när de specifika effekterna av en viss terapi ska utvärderas. Men det kan också handla om tilltro till själva terapin och, sammanvävt med detta, ett förtroende för tera- peuten och dennas förmåga att skapa förväntningar kring terapin (10). Ospecifika effekter diskuteras närmare i kapitel 15. Sjukdomars naturliga förlopp. En vanlig förklaring till att KAM- terapier till synes är framgångsrika är att man inte tar hänsyn till sjukdomars naturliga förlopp (samma kritik kan för övrigt riktas mot många utvärderingar av hälso- och sjukvårdens behandlingsmetoder). Många sjukdomar går över av sig själva oavsett terapi eller inte. Dess- utom går de flesta kroniska sjukdomarna i skov, dvs. symtomen varie- rar i svårighet. Ytterligare en förklaring kan vara att man i regel söker hjälp när symtomen tilltar eller är som värst. Sjukdomens naturliga förlopp innebär då oftast förbättringar när behandlingseffekter utvär- deras senare i förloppet (10). 11.5Kulturella faktorer som bidrar till intresset för Många människor har en allmän strävan att försöka närma sig det ursprungliga och det ”naturliga” och föredrar äldre eller avvikande förklaringsmodeller, något som, enligt kriti- kerna, utnyttjas av många KAM-utövare (10). Att en filosofi, medicinsk skola eller viss terapi är traditionell, innebär dock ingen garanti för att den är verksam eller ofarlig, menar kritikerna. Det är långt från säkert att månghundraåriga medicinska traditioner har sållat fram verksamma och sållat bort overksamma eller riskfyllda behandlingar. De kanske främsta exemplen som brukar framhållas är åderlåtning och lavemangskurer, vilka har mycket lång tradition i många länder men där riskerna vid de flesta sjukdoms- tillstånd visat sig vara långt större än eventuell nytta. Att man tonar ner folkmedicinens betydelse innebär inte att man förnekar att vissa terapier i hälso- och sjukvården har rötter i nell medicin. Som exempel brukar man ange transkutan nervstimulering, hypnoterapi och en lång rad läkemedel som t.ex. morfin, atropin och digitalis. Antietablissemang och kunskapsresistens. Som beskrivs i kapitel 10 ifrågasätter förespråkare för ofta vad man kallar det medi- cinska etablissemanget. Vissa kritiker anser att KAM-verksamheterna utnyttjar allmänna stämningar mot alla former av etablissemang. Nära knuten till stämningar mot ”det medicinska etablissemanget” är frågan om kunskapsresistens, även benämnd faktaresistens. Denna fråga har, menar KAM-kritikerna, blivit alltmer aktuell , när vetenskapligt baserad kunskap (och vetenskapen i sig) kom- mit att ifrågasättas, inte minst i sociala medier (13, 14). Det faktum att det vetenskapliga underlaget är bräckligt på många områden inom medicinen, ger utrymme för att framföra nya upp- fattningar om sjukdomars uppkomst och deras behandling. Kriti- kerna av menar att sådana alternativa förklaringsmodeller inte granskas med tillräcklig skärpa – de betecknar detta som ”pseudo- vetenskap”. Kritikerna reagerar mot att det ibland lanseras konspira- tionsteorier som bygger på att myndigheter och etablissemang döljer viktiga sanningar; ett exempel är den amerikanske författaren omstridda bok ”They” ’t Want You To Know About (15). 11.6”Nyttiga” och självförvållade sjukdomar ”Nyttiga” sjukdomar. Vissa grenar av betonar att sjukdom kan innebära nyttiga erfarenheter eller ha långsiktiga hälsoeffekter. Det tydligaste uttrycket för detta är antivaccinationsrörelsen som funnits så länge vaccinationer funnits och som lyfter fram nyttan med att gå igenom vanliga barnsjukdomar och vaccinationernas kända och poten- tiella biverkningar (16). De som motsätter sig denna uppfattning menar att uppfattningen om ”nyttiga” sjukdomar kan leda till för- sämrad folkhälsa och spridning av farliga epidemiska sjukdomar (9). I hälso- och sjukvården är det vanligt att man talar om självförvållad sjukdom orsakad av ogynnsamma levnads- vanor som rökning och annat missbruk, ohälsosamma kostvanor, brist på fysisk aktivitet eller alltför riskfyllda fysiska aktiviteter. Många KAM-system (mest tydligt inom naturopati och funktionsmedicin) har samma synsätt. Men dessutom framhåller vissa KAM-utövare att upplevd sjukdom kan vara uttryck för en svag karaktär, närvaron av onda andar eller individens omedvetna intention att söka ohälsa (17). Detta, menar KAM-kritikerna, leder till orättfärdiga skuldkänslor. Snävt individualistiskt perspektiv. Även om många KAM-system och KAM-metoder gör anspråk på att vara holistiska, är perspektivet i regel snävt individualistiskt (18). handlar bara i begränsad utsträckning om arbetsförhållanden, socioekonomiska villkor, miljö och klimat. Det gör att man i komplementär och alternativ vård ofta bortser från viktiga bestämningsfaktorer för hälsa och ohälsa, menar kritikerna. Avsaknad av kritisk hållning till egna metoder. Hälso- och sjuk- vården utgår i stor utsträckning från ett vetenskapligt förhållnings- sätt. I detta ingår en kritisk hållning till de metoder man använder. Det är vanligt att metoder omprövas, många av dem utmönstras. Motsvarande omprövningar är mindre vanliga inom KAV där man, enligt de som ifrågasätter , sällan kritiskt granskar de egna meto- derna och omprövar dem i ljuset av nya vetenskapliga rön. När KAM- förespråkare åberopar vetenskapligt stöd för en terapi, är urvalet av dokumentation selektivt. Utrymme för bedrägligt beteende. De som kritiserar brukar kunna ge en rad exempel på hur skrupelfria personer utnyttjar män- niskors strävan att gå ner i vikt, botas från sjukdom och nå ett långt liv. Kritikerna menar att en sektor där så mycket är trosbaserat och bygger på svårfångade fenomen som kroppsenergier ger särskilt stort utrymme för olika former av bedrägligt beteende, ofta av kom- mersiella skäl (5, 10, 19). Dessa anklagelser riktas i första hand mot vissa modeterapier (som initialt kan ha lanserats i bästa välmening). Några av de områden som pekats ut där bedrägeri/humbug skulle vara särskilt vanligt är behandling av fetma, cancer, artrit (ledförslit- ning) och impotens (20). 1.European Science Advisory Council. Homeopathic products and practices: assessing the evidence and ensuring consistency in regulating claims in the EU, and-practices/ (hämtad ). 2.The Sceptics Society. A Brief Introduction. /about_us/ (hämtad ). 3.Ernst E., Pittler MH., . The desktop guide to comple- mentary and alternative medicine: an evidence-based approach : Mosby; 2001. 4.Ernst E., Pittler MH., ., Handbook of Complementary Medicine. : ; 2008. 5.Singh S., och kvacksalveri. Alternativ- medicinen under luppen. : Leopard förlag; 2009. Affärsintressen bakom den internationella skeptikerrörelsen. den-internationella-skeptikerrorelsen/ (hämtad ). 7.Micozzi M. Fundamentals of Complementary and Alternative Medicine, 6th ed. , : ; 2019. 8.Hansson S-O. Antroposofi och medicinsk vetenskap. Läkemedlen utvalda efter kosmiska samband. 1990;87:1 464–5. 9.Hansson S-O. Antroposofisk medicin – en granskning. 2002;Nr 2. The Truth About Comple- mentary and Alternative Medicine. : ; 2007. 11.Fagerström T., . Debattartikel, , . /asikt/debatt/granska-pseudovetenskapen- 1441988.aspx (hämtad ). Vad är pseudovetenskap? Del 1 och 2. /folkvett/ar-2008/nr-2/vad-ar-pseudovetenskap-del-1/ och /folkvett/ar-2008/nr-3/vad-ar- pseudovetenskap-del-2/ (hämtad ). Stå upp mot falska nyheter (hämtad ). 2017;Nr 1/2017:54. Om kunskapen och dess fiender. : Fri tanke; 2017. Natural Cures ”They” ’t Want You To Know About: ; 2005 (updated version). 16.Bystrom E., ., Likhite N., ., . Parental attitudes and decision-making regarding MMR vaccina- tion in an anthroposophic community in – a qualitative study. 2014;32(50):6752–7. 17.McClelland ., Gallatin . Anthropology. : ; 1978. Religion till salu? En sociologisk studie av New i . Akademisk avhandling: national, . 19.Isaksson H., . 2002 – skördeår för entreprenörer inom alternativmedicin. 2003;100:144–47. 20.Synovitz LB., and alternative medicine for health practioners. A holistic approach to consumer health. : Learning; 2013. 12 Etiska aspekter på •De flesta yrkesorganisationer inom KAM-området har etiska regler för sina medlemmar. Dessa är snarlika de etiska regler som hälso- och sjukvårdens professioner har. •Hälso- och sjukvårdens ”klassiska” etiska principer om att göra gott, inte skada, vara rättvis och respektera självbestäm- mandet kan tillämpas också inom KAM-området. Dessutom finns en rad andra etiska frågor, bl.a. om integritet, sekretess, informerat samtycke, medicinsk pluralism, hopp och kom- mersiella intressen. •Enligt den etiska plattformen för prioriteringar i hälso- och sjukvården ska fördelning av offentligt finansierade resurser ske utifrån behov, inte utifrån efterfrågan. Eftersom KAM- verksamheterna är privatfinansierade, spelar efterfrågan här en större roll. Kapitlet inleds med en kort beskrivning av etikens utgångspunkter. Därefter följer en redogörelse för några av de etiska regler som yrkes- förbund inom KAM-området tagit fram. KAM-området diskuteras sedan utifrån vissa etiska värden och grundprinciper. En avgörande etisk fråga, inte minst när finansiering av KAM- verksamheter diskuteras, gäller prioriteringar. Därför ägnas ett större avslutande stycke av detta kapitel åt prioriteringsetik. Orden moral och etik används ofta överlappande, men de har delvis olika innebörder. Människors moral visar sig i deras praktiska och faktiska hand- lande. Få ifrågasätter plikten att hjälpa människor som har drabbats av sjukdom eller olycka. De allra flesta är också överens om att man inte får utnyttja en annan människas svaghet för egna syften eller vansköta en svårt sjuk människa. Detta är en del av vår gemensamma värdegrund (1). Etik är den systematiska reflektionen över mänskliga värderingar och handlingar och motiven för dessa. Man kan säga att etik är moralens teori. I etiken analyserar, tolkar, kritiskt granskar och syste- matiserar man argument eller principer för och emot ett visst hand- lande i en bestämd situation. Ett viktigt påpekande är att etiken långt ifrån täcker in alla aspekter på samhällssyn och livstolkning – etiken behöver avgränsas mot näraliggande områden som t.ex. politik, lag- stiftning, rättstillämpning och livsåskådning (1). De flesta svenska etiker brukar framhålla den humanistiska män- niskosynen som en sammanhållande länk där olika livsåskådningar kan förenas (1). Trådar från olika utgångspunkter kan här löpa samman, vare sig utgångspunkterna är naturvetenskapliga, religiösa eller filo- sofiska. Den humanistiska människosynen innebär bl.a. att människan alltid bör vara ett mål i sig – hon kan alltid göra anspråk på respekt för sin egen skull. Denna människosyn förutsätter att människor kan välja fritt utifrån sitt förnuft och egna etiska överväganden och är beredda att ta ansvar för sina beslut (se dock resonemang nedan om besluts- kapacitet). Den innebär också att människan är något annat och vida mer än sitt biologiska eller ekonomiska värde. Position i samhället, kön, ålder, ekonomiska tillgångar, etnisk bakgrund eller sexuell lägg- ning avgör inte människovärdet – det är alltid knutet till människans existens, inte till det hen har och gör (1). De flesta yrkesorganisationerna inom KAM-området har etiska regler för sina medlemmar (se kapitel 6 och kapitel 17). Vi ger här (i något redigerad form) exempel på punkter som ingår i de etiska reglerna för medlemmarna i några av föreningarna, nämligen Kropps- terapeuterna (2), (3), (4) respektive (5). Med- lemmarna bör: •Ha kunskap om och respektera de lagar och avtal som berör verksamheten •Respektera patientens integritet och självbestämmande •Inte särbehandla utifrån samhällsställning, livsåskådning, politisk inställning, etnicitet, kön eller sexuell läggning (här finns flera olika konstellationer i de olika föreningarnas regler) •Iaktta tystnadsplikt och respektera förtroenden •Arbeta för kundernas/patienternas hälsa och välbefinnande •Endast genomföra motiverade undersökningar och inte ge behand- lingar som kunderna/patienterna inte behöver eller vill ha •Som terapeut hålla sig till det man är utbildad inom och inte arbeta utanför sitt kompetensområde •Rekommendera annan behandling, exempelvis hänvisning till hälso- och sjukvården, när kunden/patienten så behöver •Inte uttala sig nedsättande om andra terapeuter eller kollegor •Vara seriös i sin prissättning och anpassa sitt arvode till presta- tionens art och omfattning •Marknadsföra sig sakligt och korrekt. Många av dessa punkter är gemensamma med vad som finns i de etiska reglerna för medlemmar i hälso- och sjukvårdens yrkesorganisa- tioner. Det förekommer också att de etiska reglerna innefattar krav på att föra journal (t.ex. och ) eller att medlemmarna rekommenderas att föra minnesanteckningar (). I etiska regler sägs dessutom att utövaren i sin information ska vara tydlig med att han/ hon inte behandlar och/eller botar diagnosticerade psykiska eller Där framhålls det också att man bara i undantags- fall ska behandla minderåriga och att man inte ska utnyttja klientens eventuella beroendeställning (5). 12.3”Klassiska” etiska principer i vården Klassisk normativ medicinsk etik vilar på fyra grundprinciper med rötter i , som förenklat kan uttryckas genom uppmaningarna: Gör gott! Respektera själv- bestämmandet! När förespråkare för tillämpar de två första av dessa prin- ciper på KAM-metoder är det vanligt att man hänvisar till studier eller praktiska erfarenheter som visat gynnsamma effekter utan biverkningar eller vårdskador. De rättviseaspekter som tas upp av förespråkarna gäller att många patienter måste avstå från KAM- terapi av ekonomiska skäl. Man framhåller att det är patienten själv som söker sig till KAM-utövaren och att detta är ett uttryck för deras fria val. Få ifrågasätter att KAM-utövare har som syfte att hjälpa den vårdsökande. I stället handlar det om frågor kring veten- skapligt underlag för insatsernas anspråk på gynnsamma effekter på patienters hälsa och livskvalitet och hur man ska tillämpa begreppet beprövad erfarenhet. Dessa frågor diskuteras utförligt i kapitel 14. Kunskapsosäkerheten och hur man hanterar den är i sig ett etiskt problem (6). Riskerna vid behandling med KAM-metoder kan principiellt vara av tre typer: (a) om behandlingen används som alter- nativ till åtgärder i hälso- och sjukvården, kan patienten undandras verksam behandling, (b) det kan finnas biverkningar av behand- lingen i sig, (c) biverkningar kan uppstå när KAM-terapi och meto- der i hälso- och sjukvård används (interaktion). Det är synnerligen svårt att fastställa hur vanliga sådana problem är, eftersom systematisk registrering av biverkningar i KAM-praxis inte förekommer (avsnitt 9.4). Liksom för Gör gott-principen är kunskapsosäkerheten kring eventuella skadliga effekter och hur man hanterar denna osäkerhet ett etiskt problem i sig (6). Flera yrkesorganisationer inom KAM-området har etiskt råd/ nämnd dit patienter/kunder kan vända sig om de anser sig drabbats av skada eller på annat sätt är missnöjda. Flertalet KAM-terapeuter har också försäkringar som täcker eventuella vårdskador. Det centrala spörsmålet är här hur resurser, perso- nella och ekonomiska, ska fördelas. Det handlar då om prioriterings- etik, något vi tar upp längre fram i detta kapitel. Att respektera den vårdsökandes uttryckta vilja kan både vara ett värde i sig och ett medel att uppnå andra mål (större förtroende för vårdgivaren, fler nöjda kunder/ patienter, minskad risk för krav på skadestånd, etc.). Den centrala idén är att om en individ är vuxen och beslutskapabel, så ska inte andra få hindra individen att fatta egna beslut, åtminstone inte så länge han eller hon inte kränker någon annans rättigheter eller skadar någon annan. Självbestämmande innefattar förmågan att fatta välgrundade beslut, en förmåga som bl.a. nyfödda, dementa och andra med svår kognitiv funktionsnedsättning och de med vissa svåra psykotiska tillstånd saknar. Självbestämmande handlar också om en norm, nämligen att den vårdsökande själv bör få fatta beslut som gäller honom/henne själv – om förmågan finns. I frågor som är viktiga för den vård- sökande får det inte vara någon annan än den vårdsökande själv (exempelvis någon som presenterar selektiv och missvisande infor- mation om alternativens konsekvenser) som i realiteten fattar beslut. Att patientens uttryckta vilja bör respekteras bygger sålunda på vissa förutsättningar men har också gränser. Till förutsättningarna hör att den vårdsökande informerats om eller förstått vilka alternativ som föreligger i den aktuella beslutssituationen, insett alternativens innebörd och konsekvenser för honom eller henne och kan fatta välgrundade beslut i sitt eget långsiktiga intresse. Denna förmåga kan variera mellan personer och under olika faser i livet. Olika personer har olika förmåga att ta vara på sina intressen och framföra sina värderingar, åsikter och önskningar.