sou · H6B388 · 2019-01-01 00:00:00 — Stödet kan även ges i förebyggande syfte för att förbättra, eller förhindra en försämring av, funktionsförmågan när det gäller akti- viteterna: kommunikation, social interaktion, lärande, mobilitet, egenvård eller självbestämmande. Vidare är förebyggande stöd ett sätt att stärka såväl kapacitet som hållbarhet i det informella stödet som finns kring personen, inklusive den hos vårdgivaren. För barn upp till och med kan förebyggande stöd i den tidiga barndomen även ges i situationer där det finns oro över barnets utveckling.138 Om personen tidigare beviljats funktionshindersstöd från statliga och territoriella program behövs det inte alltid underlag för att påvisa funktionsnedsättningen. Det beror på att dessa program i vissa fall har haft samma behörighetskriterier som gäller för att beviljas stöd från NDIS. I övriga fall behöver personen tillhandahålla medicinska underlag från behandlande läkare eller från en specialist som fast- ställer diagnosen. För vissa funktionsnedsättningar krävs endast fastställande av diagnos. Det beror på att (), som handlägger ärenden om NDIS, listat ett antal diagnoser som enligt NDIA alltid leder till permanent funktions- nedsättning, och därigenom medför en väsentligt nedsatt funktions- förmåga. För andra diagnoser kan personen behöva styrka sin funk- tionsnedsättning. Detta inkluderar information om vilken funktions- nedsättning personen har, funktionsnedsättningens varaktighet och 137Chapter 3, Part 1, Section 24. Scheme Act 2013. Authorised Version C2016C00934 registered 21/10/2016. 138Chapter 3, Part 1, Section 25. Scheme Act 2013. Authorised Version C2016C00934 registered 21/10/2016. dess påverkan på personens liv. NDIA kan i vissa fall behöva genomföra en bedömning av funktionsförmågan första gången en person ansöker om stöd.139 I det fall en sådan bedömning anses nöd- vändig för att klargöra om rätt till stöd föreligger ska man använda ett bedömningsinstrument som är godkänt enligt de operativa rikt- linjer som NDIA har. Ett bedömningsinstrument måste vara utfor- mat på ett sätt som säkerställer en rättvis och transparent bedömning av om en person uppfyller kriterierna för att beviljas stöd. Vidare måste bedömningsinstrumentet avse aktiviteter och social och eko- nomisk delaktighet enligt internationella klassificering av funktionstillstånd, funktionshinder och hälsa.140 Hur bedöms behovet av stöd? Handläggare vid NDIA fattar beslut om stöd i enlighet med NDIS- lag. Till sin hjälp har de operativa riktlinjer som ger beslutsfattaren praktisk vägledning. Innan NDIA fattar beslut om stödet ska de: •Identifiera personens mål, strävan, styrkor, kapacitet och för- hållanden, •Bedöma begränsningar i aktivitet och delaktighet samt bedöma stödbehovet till följd av funktionsnedsättningen, •Bedöma risker och skyddsåtgärder i relation till personen, •Bedöma stödbehovet i relation till personens uttalade mål och strävan.141 Rimliga och nödvändiga stöd NDIS finansierar rimliga och nödvändiga stöd som hjälper en deltagare att nå sina mål, syften och ambitioner samt att genomföra aktiviteter för att möjliggöra socialt och ekonomiskt deltagande. En deltagares rimliga och nödvändiga stöd tar hänsyn till eventuella 139Chapter 3, Part 1, Section 26–27. Scheme Act 2013. Autho- rised Version C2016C00934 registered 21/10/2016. 140National Scheme (Becoming a Participant) Rules 2016. registered 22/03/2018. Part 7 Assessing whether a person meets the disability or early intervention requirements. 141National Scheme (Support for Participants) Rules 2013. Part 4 Needs assessment. informella stöd som redan är tillgängliga för individen – de infor- mella arrangemang som ingår i familjelivet eller naturliga förbin- delser med vänner och samhällstjänster – liksom andra formella stöd, såsom hälsa och utbildning. När NDIA-medarbetare fattar beslut om vilka stöd som skulle vara rimliga och nödvändiga för en viss deltagare hänvisar de till den operativa riktlinjen som gäller varje enskilt stöd. För att kunna anses vara rimligt och nödvändigt måste ett stöd: •vara relaterat till deltagarens funktionshinder •inte inkludera dagliga levnadskostnader om de inte är relaterade till deltagarens funktionshinderbehov •sannolikt vara effektiva och fördelaktiga för deltagaren, och •ta hänsyn till informella stöd som ges till deltagare av familjer, vårdgivare, nätverk och samhället.142 NDIA ska alltså exempelvis bedöma om det finns jämförbara stöd som skulle ge samma resultat till betydligt lägre kostnad samt om stödet ökar personens oberoende och minskar behovet av andra stöd. NDIA ska i sin bedömning väga in vad forskning och experter säger om det aktuella stödet i situationer som liknar det aktuella fallet, erfarenheten som den aktuella personen och dennes vårdare har samt NDIAs egna erfarenheter på området. NDIS täcker hela kostnaden för tillhandahållandet av det stöd som anses rimligt och nödvändigt. I det fall det dyrare alternativet inte anses vara rimligt och nödvändigt är en deltagare i de flesta fall fri att välja ett dyrare alternativ på egen bekostnad. I det fallet kommer NDIA att täcka motsvarande den rimliga och nödvändiga delen av kostnaden.143 142National Scheme (2016). Reasonable and necessary support. 143National Scheme (Support for Participants) Rules 2013. Part 3 Assessing proposed supports. Vilka stöd kan beviljas? De typer av stöd som NDIS kan finansiera är för: •Transport för att möjliggöra deltagande i samhälls-, sociala, eko- nomiska och dagliga aktiviteter •Hjälp på arbetsplatsen för att tillåta en deltagare att framgångs- rikt få eller behålla anställning på den öppna eller stödda arbets- marknaden •Terapeutiska stöd, inklusive beteendestöd •Hjälp med hushållsuppgifter för att tillåta deltagaren att behålla sin hemmiljö •Hjälp från kompetent personal med utprövning av hjälpmedel eller utrustning, inrättande och träning •Bostadsanpassning (design och konstruktion) Hur är ersättningen organiserad? Ersättningen utgår från den individuella planen och består av tre olika budgetar vilka kan administreras på tre olika sätt. NDIS-planen har tre stödbudgetar (, Capital and Capacity) och personen kommer att få rimlig och nödvändig finansiering under den budget som är relevant för det beviljade stödbehovet. Stöd- områdets namn i planen matchar en biståndskategori i NDIS Price Guide för vilka guiden listar en ersättning (exempelvis , tillfälle eller som en engångssumma). Med andra ord varierar stor- 144National Scheme (2016). Reasonable and necessary support. leken på ersättningen för olika stödinsatser, det är en differentiering utifrån typ av stöd. Budget för kärnstöd (support) består av stöd i den dagliga livs- föringen och består av fyra kategorier mellan vilka personen själv kan välja hur den ersättning som betalas ut ska fördelas. De fyra kate- gorierna är: •Socialt, samhälls- och medborgerligt deltagande •Förbrukningsvaror (relaterade till funktionsnedsättningen) •Transport (kan endast beviljas om antingen NDIA eller personen själv sköter budgeten) Budget för kapital (Capital budget) har två kategorier och består av öronmärkt finansiering. De två kategorierna är: Budget för kapacitetsstärkande (Capacity funding) har nio kate- gorier där ersättningen i vart och ett av dem ska korrespondera med personens uppsatta mål i planen. Ersättningen är öronmärkt till en kategori, men kan inom kategorin användas flexibelt. –Socialt samhälle och medborgarskap –Hälsa och välmående –Samordning av stöd.145 145Using your NDIS plan. Participant pathway, Booklet 3 of 3. De tre sätten att administrera stödet Självhantering (self-management) innebär att personen själv har kontroll över hela eller delar av sina budgetar. Det innebär att per- sonen själv har ansvar för de stöd som tillhandahålls. Exempelvis kan personen direkt anställa sin egen personal, eller betala någon annan för att anställa dem för sin räkning. Personen ansvarar själv för att betala fakturor relaterade till sina stöd och får kontant ersättning för dessa utgifter på ett bankkonto i enlighet med NDIS-planen. Per- sonen ansvarar också för relaterade områden, exempelvis skatte- inbetalningar och arbetsgivaransvar. Ett alternativ till att själv administrera budgeten är att anlita en planhanterare (registered plan management provider), vilken personen utser att helt eller delvis överta ansvaret för sina budgetar. Om personen inte gör ett aktivt val mellan ovanstående sätt att hantera sin budget kommer NDIA, eller en person som NDIA utser, helt eller delvis överta ansvaret för personens budgetar.146 var det totala antalet som hade en pågående plan eller insats enligt NDIS cirka 90 000 personer. Ungefär hälften av personerna var och två tredjedelar av deltagarna utgjordes av personer med autism och kognitiva funktionsned- sättningar. Den genomsnittliga årliga kostnaden per person för insatsen var , vilket motsvarar ().147 24.7.1System för stöd ser olika ut Olika huvudmän och olika finansieringsprinciper I direktivet anges att vi i relevanta delar ska ha en internationell utblick för att bl.a. få en bild av hur några andra länder som infört insatsen personlig assistent har reglerat densamma. Av den anled- ningen har vårt huvudsakliga fokus legat på insatsen personlig assistans. 146Chapter 3, Part 2, Section 43. Scheme Act 2013. Authorised Version C2016C00934 registered 21/10/2016. 147Australian Government, Productivity Commission (2017). Scheme (NDIS) Costs. Productivity Commission Study Report. Sättet att organisera stöd till personer med funktionsnedsättning skiljer sig i varierande grad åt mellan de länder som beskrivits ovan. Vid en regelrätt jämförelse mellan de stöd som riktas till personer med funktionsnedsättningar i olika länder, exempelvis avseende utfallet av stödet, krävs en medvetenhet om att det finns olika modeller för hur välfärdssystem riktade till medborgarna kan orga- niseras. I det här avsnittet är dock inte en jämförelse i fokus, utan avsikten är att lyfta fram exempel på hur andra länder har organiserat sitt stöd. Man bör dock vara medveten om att sättet som stöd till personer med funktionsnedsättning organiseras delvis kan vara en följd av hur ett land har organiserat hela sitt system av väl- färdstjänster, så kallad spårbundenhet. När det gäller insatser som, helt eller i stora delar, motsvarar personlig assistans är en tydlig skiljelinje huruvida insatsen ges inom ramen för socialförsäkringssystemet eller inom ramen för social- tjänstens område. I det ligger också frågan om det är staten eller kommunen som är huvudman för insatsen. Därtill skiljer sig länderna också åt vad gäller finansieringsprincipen, det vill säga om stöden finansieras genom skatter eller genom försäkringsavgifter. I våra nordiska grannländer, , och , är insatsen organiserad som en del av ansvarsområde med ett kommunalt huvudmannaskap och en skattefinansiering av stödet. är det land där stödet tydligast är kopplat till ett statligt åtagande genom en nationell försäkring som omfattar alla medborgare under . Det australiensiska stödet är skattefinansierat dels via staten, dels via delstater och territorier. och är länder där det socialpolitiska systemet är uppbyggt utifrån yrkeskategorier med ett stort inslag av egenavgifter och försäkringar kopplade till fristående försäkringsinstitut. I båda länderna har särskild lagstiftning som rör personer med långvarigt vårdbehov (LTC) fogats till lagstiftning som gäller försäkring om hälso- och sjukvård. I har systemet reformerats på ett sådant sätt att stöd till personer med omfattande behov över täcks av försäkringen för LTC medan personer med mindre omfattande behov antingen får stöd med utgångspunkt från sjukförsäkringen eller genom skattefinansierade stöd från kommunen. Jämförelsevis kan vi konstatera att i har vi en ordning med skattefinansierade stöd i en mix av ett statligt ansvar enligt socialförsäkringen och ett kommunalt ansvar inom ramen för område. 24.7.2Lärdomar från andra länder När bedömningen av behov av stöd görs är utgångspunkten i flera av länderna att fokusera på personens funktionsförmåga, det vill säga personens kapacitet och förmågor utreds och prövas. I flera av länderna, exempelvis , och , prövas även funktionsförmågan som en del av behovsbedömningen för att klar- göra hur denna antingen kan förbättras eller åtminstone inte för- sämras. I dessa länder verkar det inte finnas endast ett bedömnings- instrument, utan vid utredningen kan ett antal godkända metoder användas. Gemensamt för metoderna är att de har stora inslag av ICF kopplat till utfallet i stöd på så sätt att utifrån en persons funktionsförmåga fastställs graden av behov, vilket sedan matchas mot nivån på det beviljade stödet. Insatser för att förbättra eller bibehålla förmågor I flera av länderna har den person, eller det team, som gör utred- ningen i uppgift att utöver stöd och service också beakta huruvida rehabiliteringsinsatser, träning eller specialpedagogiskt stöd kan vara ett sätt att öka en persons funktionsförmåga och därigenom stärka oberoendet hos henne eller honom. I det ligger i förlängningen möj- ligheten för vissa personer att klara sig på egen hand. Av den anledningen kan stöd beviljas i förebyggande syfte i (early intervention för vuxna och early childhood intervention för barn). I det fallet är upplägget sådant att stöd beviljas för att uppnå vissa mål och när dessa mål är uppfyllda avslutas stödet. Ett sådant exempel handlar om ett barn med autism som fått stöd för att hitta strategier att hantera sociala situationer med mål att få förutsätt- ningar att fungera i en skolmiljö.148 I finns det möjlighet att beviljas specialpedagogiska stöd under för att förbättra eller bevara en fysisk, psykisk eller social funktionsför- måga. Det kan således handla om något praktiskt, som att äta själv eller klä på och av sig själv, men det kan också handla om att lära sig att hantera konflikter eller utöka sitt sociala sammanhang. 148Se /news/news-alex-milestones.html, publicerad . Synen på anhörigas roll I och kan personer beviljas omvårdnadslön i olika omfattning för att ge omsorg till en anhörig med funktionsned- sättning. När det gäller personlig assistans anställs dock i regel inte anhöriga som assistenter med hänvisning till att det kan komma i konflikt med den funktionsnedsatta personens självständighet, själv- bestämmande och oberoende. Den inställningen finns inte enbart hos myndigheter och kommuner, utan har också framförts till utredningen vid möte med brukarrörelsen i och . När det gäller barn har också frågan om barns rätt att ha sina föräldrar som just bara föräldrar, och inte också vara beroende av dem som assistenter, lyfts fram. I ses anhöriga som en del av det informella nätverk av stöd som en person naturligt har. Det innebär att vid en kartläggning av vilket stöd en person behöver så är inställningen att stödet från NDIS ska komplettera det informella stöd som ges av familjen och de nätverk man är en del av samt stöd som ges av andra sektorer i samhället. I skiljer synen på anhöriga sig åt beroende på om insatsen gäller stöd i eller utanför hemmet, undantaget BPA där personen själv avgör hur och av vem stödet ska ges. När det gäller stöd i hemmet finns ingen reglering av vem som ska ge stödet, men när det gäller stöd som syftar till att öka självständigheten och delaktigheten i samhället, exempelvis ledsag- ning, så får i regel inte en anhörig utföra tjänsten. Ersättning för köp av tjänster och personlig budget Det som generellt avses med personlig budget är att personer i behov av sociala tjänster får en given summa pengar att använda till tjänster och stöd för sina behov. Behoven bedöms vanligtvis av hälso- och socialtjänstpersonal och summan pengar som tillhandahålls bygger på denna bedömning. Avsikten är att ge personer ökat självbestäm- mande och oberoende och därigenom möjliggöra ett jämlikt med- borgarskap. Det som avses med personlig budget skiljer sig dock åt mellan länderna vad gäller vilka kriterier som ska uppfyllas för att beviljas en sådan, vilka tjänster som budgeten avser samt storleken på budgeten. Ett gemensamt drag är dock att det handlar om indivi- duella stöd som är flexibla. Det finns olika modeller av personlig budget där de vanligaste är: 1.Direkt utbetalning till den beviljade (kontanter eller voucher) – kan enkelt uttryckt sägas vara vanligast i form av det vi kallar egna arbetsgivare eller de fall där personen själv kontrollerar köpet av tjänsten och innehållet i densamma men en anordnare utför den. 2.Professionellt övervakad eller assisterad budget där en annan aktör än den beviljade ansvarar för att en upprättad vårdplan följs. Aktören, vanligtvis en statstjänsteman eller annan utpekad yrkes- grupp, organiserar och betalar för tjänsterna och den beviljade personen styr över hur tjänsterna tillhandahålls och vem som utför den. När det gäller personlig assistans, eller motsvarande stöd, har alla de studerade länderna en personlig budget som motsvarar den ena eller båda dessa sätt att organisera stödet. Undantaget är , där kommunen har att avgöra hur tillhandahållandet av BPA ska orga- niseras, vilket kan innebära att kommunen väljer att själv utföra tjänsten. I är tjänsten upphandlad och den beviljade personen kan i enlighet med principen om fritt val välja mellan ett antal leverantörer. Vidare har kommunen rätt att välja att ta ut en egen- avgift utförd assistans av den beviljade personen oavsett hur stödet tillhandahålls. avviker på så sätt att den personliga budgeten är upp- delad i tre delbudgetar som täcker alla typer av stöd som kan ges enligt NDIS. En för den dagliga livsföringen, en annan för hjälp- medel och en tredje för att stärka personens kapacitet och förmågor. I är bedömningen av funktionsförmågan direkt kopplad till det utbetalade stödet genom den vårdnivå en person bedöms tillhöra, vilken motsvarar ett givet belopp. I är den personliga budgeten uppbyggd på liknande sätt som i . I och , liksom i , beviljas ersättningen med ett fast belopp för det antal timmar som behovet av stöd bedömts utgöra . LSS är en oerhört viktig rättighetslag. Sedan den infördes har den haft en avgörande betydelse för att människor med de mest omfattande funktionsnedsättningarna fått möjlighet att kunna leva på mer jäm- lika villkor med den övriga befolkningen. LSS bärande principer om självbestämmande, goda levnadsvillkor och att kunna leva som andra, har varit vägledande för en aldrig tidi- gare skådad utveckling som gett tusentals personer bättre förutsätt- ningar att styra sin egen vardag och göra sina egna livsval. Historiskt sett har det inte alltid varit så. Människor med funk- tionsnedsättningar har genom tiderna varit underställda andra män- niskors välvilja och har haft svårt att av egen kraft hävda sina rättig- heter. Med framväxten av välfärdsstaten har möjligheten till ett oberoende liv för personer med funktionsnedsättningar ökat. Ett bärande argument vid beslutet om införandet av LSS på 1990- talet var att människor med omfattande funktionsnedsättningar hade rätt att få del av den allmänna välfärdsutveckling som övriga befolk- ningen åtnjutit sedan efterkrigstiden. Ännu råder stora skill- nader i levnadsvillkor, där personer med funktionsnedsättningar inte har samma förutsättningar som andra inom en rad olika samhälls- områden. De senaste tjugo årens starka välfärdsutveckling för majo- riteten av befolkningen i , har inte självklart kommit dem till del som omfattas av LSS personkrets. har, som ett av världens rikaste länder och med en stark välfärdstradition, ingen anledning till en lägre ambition än att eftersträva jämlikhet och goda levnadsvillkor för samtliga medborgare. beslutade om en konvention för rättig- heter för personer med funktionsnedsättning, i syfte att förtydliga att de universella mänskliga rättigheterna även gäller personer med Konventionen definierar också hur dessa rättigheter ska säkerställas. Genom tillträdande av konven- tionen, har den svenska staten gjort ett folkrättsligt åtagande att säker- ställa dessa rättigheter. Med det åtagandet följer för staten en rad skyldigheter, bland annat att inte begränsa eller försvaga redan givna rättigheter. Tvärtom ska politiska prioriteringar göras i enlighet med konventionens principer, och lagstiftning ska utformas för att säker- ställa förverkligandet av konventionen. Tillämpningen av LSS har sedan lagen infördes, successivt urholkat flertalet av lagens tio insatser och snävat in personkretsen. Dagens rättstillämpning följer i väsentliga delar inte längre de ursprungliga intentionerna med lagen. Behovet av en översyn har därför varit stort. Tyvärr har direktiven till utredningen, dir 2016:40, enligt min mening haft ett alltför starkt fokus på kostnadsbesparingar. Behovet av viktiga kvalitativa förbättringar har givits alltför lite fokus i direk- tiven. Jag kan heller inte se att det sent tillkomna tilläggsdirektivet om slopade kostnadsbesparingar, dir 2018:35, på något avgörande vis har påverkat utredningens inriktning och förslag. Vi har varit två experter i utredningen som företrätt den mål- grupp som utredningen avser. Med tanke på den mångfald som finns inom LSS personkrets, grupper som sinsemellan har helt olika behov, borde utredningen involverat fler företrädare från funktions- hinderrörelsen. Det finns en bredd av kompetens och erfarenheter som jag menar att utredningen borde tillvaratagit bättre. Brukarper- spektivet har heller inte varit tydligt i utredningens arbete och förslag. Det är mycket bekymmersamt när utredningen väljer att föreslå helt nya insatser för barn och personer med psykiska funktions- nedsättningar utan att bygga de nya insatserna på en solid kun- skapsgrund med avsikten att komma tillrätta med de brister som kan finnas för dessa grupper. Inom insatsen personlig assistans, föreslås helt nya insatser som inte självklart löser de brister som kan finnas , men som däremot uppenbart riskerar att försämra fungerande insatser för väldigt många. Personlig assistans är en av LSS tio viktiga insatser och har den fördelen att människor med omfattande och komplicerade behov av stöd, kan få dessa tillgodosedda genom en och samma insats. Det inne- bär att insatsen är effektiv både kvalitativt och samhällsekonomiskt. Utformningen av insatsen, som möjliggör för mottagaren av stödet att i hög grad själv bestämma om utförandet, utgör grunden för kvalitet och självbestämmande. De brister som finns med insatsen personlig assistans åtgärdas inte genom att färre får tillgång till insat- sen eller att de som är mottagare av insatsen får färre timmar bevil- jade. Utredningens samlade förslag kring personlig assistans skulle innebära så kraftiga inskränkningar att det enligt min mening blir omöjligt att upprätthålla samma kvalitet och kostnadseffektivitet för att tillgodose behoven. Ledsagarservice är en mycket relevant insats inom LSS. Jag emot- sätter mig att ledsagning försvinner som egen insats. Den borde dock kompletteras med annat personligt stöd, som kan vara vardagssyn- tolkning eller sådant stöd som behövs för att personer med funktions- nedsättning ska kunna ta del av digitala tjänster eller annat som är svårt eller omöjligt att sköta på grund av sin funktionsnedsättning. Personlig service och boendestöd är utredarens förslag på lösning, men ledsagning behöver framhållas som insats för att tydliggöra dess viktiga roll för ett aktivt deltagande i samhället. När det gäller personkretsdefinitionen skulle den behöva förtyd- ligas för personkrets 3 eftersom rättstillämpningen visat att det kan ifrågasättas om gravt synskadade, blinda och personer med döv- blindhet ingår i personkretsen. Här krävs en omformulering i lag- texten så att dessa grupper naturligt räknas till personkrets 3, vilket är helt i linje med de ursprungliga intentionerna med LSS. Det rim- liga vore att justera lagtexten något, och i en kommande proposition tydliggöra att LSS avser även personer med grava synskador, blind- het eller dövblindhet.