prop · H603145 · 2019-07-02 00:00:00 — avgörande från i det grundläggande behovet måltider, varför det saknas skäl att föra in sondmatning som ett separat grundläggande behov i lagtexten. Promemorians förslag: Överensstämmer delvis med regeringens för- slag och bedömning. I promemorian föreslås att sondmatning i förtydlig- ande syfte ska föras in som ett grundläggande behov i lagtexten. Remissinstanserna: Det stora flertalet remissinstanser är positiva till att hjälp med andning och sondmatning ska vara sådana grundläggande behov som kan ge rätt till personlig assistans enligt lagen (1993:387) om stöd och service till vissa funktionshindrade, förkortad LSS. kommuner som yttrar sig välkomnar förslaget. Inspektionen för vård och omsorg () och har inte några invändningar mot Några remissinstanser avstyrker dock förslaget att föra in sondmatning som ett grundläggande behov i lagtexten. av Independent Living i (STIL) anser att lagförslaget om sond- matning är en dubbelreglering, eftersom sondmatning ingår i det grund- läggande behovet måltider. Enligt , Humana Assistans AB och finns det lika liten anledning att bryta ut sondmatning ur det grundläggande behovet måltider som att bryta ut tvätt av händer, skötsel av stomi eller lavemang ur det grundläggande behovet Flera remissinstanser, bl.a. och , ifrågasätter lämpligheten i att gå fram med ett lagförslag om sondmatning som inte är avsett att innebära någon ändring i sak utan endast kodifierar praxis. invändningar mot att ordet ”sondmatning” används i lagtexten. anser att det behöver klargöras vad som avses med behov av hjälp med andning och att det bör förtydligas ytterligare vilka hjälpåtgärder som bör anses hänförliga till detta behov. är det oklart om övervakning i sig kan anses som hjälp konstaterar vidare att förslaget innebär att personer som har en kvävningsrisk till följd av lungcancer kommer att kunna bli berättigade till assistansersättning. också att förslaget om andningshjälp innebär en utvidgning jämfört med myndighetens tillämpning före avgörandet HFD 2015 ref. 46, eftersom det inte uppställs något krav på ingående kunskaper om den person som anser att det är oklart om tillämpningen avseende personkrets 3 enligt LSS kommer att påverkas av att andningshjälp blir ett grundläggande behov. Samtliga funktionshindersorganisationer som yttrar sig och flera andra remissinstanser, bl.a. ett flertal kommuner, och Kommuner och Landsting (SKL), anser att förslaget i prome- är otillräckligt, eftersom det inte innebär att samtliga moment vid andningshjälp och sondmatning ska ge rätt till personlig assistans för Prop. 2018/19:145 grundläggande behov. Dessa remissinstanser kritiserar således att prome- inte ser över principen att hjälp med grundläggande behov ska vara av integritetsnära karaktär för att ge rätt till personlig assistans. Enligt de berörda remissinstanserna tillgodoses därför inte tillkännagivande att det ska säkerställas att de personer som är mest utsatta ska få rätt till assistansersättning. Remissinstanserna i fråga påpekar att det endast är förslaget om andningshjälp som innebär en förbättring för de assistansbehövande. Om principen om hjälpens integritetsnära karaktär ska fortsätta att gälla, efterlyser flera remissinstanser klargörande uttalanden om hur principen bör tillämpas på olika moment vid andningshjälp och sondmatning. Flera remissinstanser, bl.a. , Inspektionen för Socialförsäkringen (ISF), kommun, kommun, och SKL, påtalar komplikationer kopplade till det faktum att hjälp med andning och sondmatning som utgångspunkt är hälso- och sjukvårdsåtgärder enligt hälso- och sjukvårdslagen (2017:30), förkortad HSL. ISF, och kommun anser att förslaget innebär stora risker för patientsäkerheten, eftersom personliga assistenter under benämningen egenvård kan förväntas utföra åtgärder som är hälso- och sjukvård enligt HSL. ISF avstyrker främst av detta skäl förslaget att andningshjälp ska föras in som ett grundläggande behov i LSS. Några remissinstanser, bl.a. Vårdföretagarna och , efterfrågar förtydliganden om hur föräldraansvaret bör tillämpas i fråga om andning och sondmatning. Kooperativet anser att det behöver tydliggöras att en annan huvudmans ansvar inte bör ersätta ett barns rätt till personlig assistans för andningshjälp. Även rörelsehindrade barn och ungdomar (RBU) berör frågan om personlig assistans för hjälp med andning och sondmatning under tid i skola och vid sjukhusvistelse. Skälen för regeringens förslag och bedömning Det saknas skäl att föra in sondmatning som ett separat grundläggande behov i LSS Av avgörandet HFD 2018 ref. 21 (se avsnitt 4.1.4) framgår att sondmatning ska likställas med intag av en måltid, som är ett grundläggande behov enligt LSS. Flera remissinstanser kritiserar promemorians förslag att sondmatning ska föras in i LSS som ett separat grundläggande behov vid sidan av måltider. och Stiftarna av Independent Living i (STIL) påpekar att förslaget innebär en dubbelreglering. Enligt , och finns det lika liten anledning att bryta ut sondmatning ur det grundläggande behovet måltider som att bryta ut tvätt av händer, skötsel av stomi eller lavemang ur det grundläggande behovet personlig hygien. Regeringen instämmer i dessa remissynpunkter. tillkännagivande om sondmatning är redan tillgodosett genom Högsta förvaltningsdomstolens avgörande. Det kan vidare sända fel signaler att föra in sondmatning som ett eget grundläggande behov i lagtexten, om avsikten inte är att detta ska innebära någon ändring i sak. Regeringen kan därför inte se 2018/19:145 något skäl att föra in sondmatning som ett separat grundläggande behov i LSS. Finns det något hinder mot att nu föra in hjälp med andning som ett grundläggande behov i LSS? I lagrådsremissen föreslogs att hjälp med andning ska utgöra ett sådant grundläggande behov som kan ge rätt till personlig assistans enligt LSS. Utgångspunkten för förslaget är att andningshjälp utgör hälso- och sjukvårdsåtgärder. Förslaget förutsätter dock att hjälpen utförs i form av egenvård utanför tillämpningsområdet för HSL, eftersom personlig assistans enligt LSS inte kan beviljas för hälso- och sjukvårdsåtgärder som utförs inom ramen för HSL (se HFD 2012 ref. 41 och HFD 2018 ref. 21). Vad som är egenvård regleras i föreskrifter (SOSFS 2009:6) om bedömningen av om en hälso- och sjukvårdsåtgärd kan utföras som egenvård (se avsnitten 4.1.1 och 4.1.2). Lagrådet anmärker att regleringen beträffande egenvård är en förutsättning för att lagförslaget i lagrådsremissen ska få det tillämpningsområde som är avsett. Lagrådet konstaterar att egenvårdsföreskrifter har beslutats med stöd av vissa angivna bemyndiganden. Det är dock enligt Lagrådet inte med stöd av åberopade eller andra bemyndiganden som har kunnat ange vad som är egenvård eller att det inte utgör hälso- och sjukvård. Hälso- och sjukvård definieras i 2 kap. 1 § HSL som bl.a. åtgärder för att medicinskt förebygga, utreda och behandla sjukdomar och skador. I patientsäkerhetslagen (2010:659) ges en något vidare definition. Den innehåller inte bara avgränsningen enligt HSL, utan även verksamhet enligt andra lagar anges utgöra hälso- och sjukvård. Enligt Lagrådet är således begreppet hälso- och sjukvård både omfattande och delvis oklart. Något annat stöd än vissa uttalanden i förarbetena till den äldre hälso- och sjukvårdslagen (1982:763) för åtskillnaden i föreskrifter mellan egenvård och vård enligt HSL har Lagrådet inte kunnat finna. Lagrådet noterar att de fall som lagrådsremissens förslag tar sikte på förefaller kunna röra tämligen komplicerade vårdåtgärder, såsom hantering av avancerad teknisk utrustning eller åtgärder som om de utförs fel kan få fatala konsekvenser. Det är enligt Lagrådet inte enkelt att med vägledning av de principiella uttalandena i förarbetena entydigt avgöra om vårdåtgärderna bör utgöra hälso- och sjukvård eller inte, vare sig generellt eller i enskilda fall. Eftersom lagrådsremissens förslag om att införa hjälp med andning som ett grundläggande behov har distinktionen mellan egenvård och hälso- och sjukvård som en utgångspunkt, kan det enligt Lagrådet ifrågasättas om inte förslaget vilar på osäker grund. Lagrådet anför därför att frågorna om vad som faller inom respektive utanför begreppet hälso- och sjukvård bör klarläggas och övervägas ytterligare för att den föreslagna lagändringen ska kunna tillämpas på ett rättssäkert och förutsebart sätt. Det bör enligt Lagrådet även övervägas att reglera dessa frågor i en författning på högre nivå än i myndighetsföreskrifter. Regeringen kan inledningsvis konstatera att begreppet egenvård förekommer i ett stort antal propositioner på läkemedels-, tandvårds- och hälso- och sjukvårdsområdena. Egenvård är en benämning på vårdåtgärder som den enskilde utför själv eller med hjälp av någon annan. förekommer också i författningar på läkemedelsområdet. Redan i förarbetena till hälso- och sjukvårdslag används begreppet. I dessa förarbeten (prop. 1981/82:97 s. 39) framhåller regeringen bl.a. att mycket viktiga vårdinsatser görs av människorna själva vid sidan av institutionerna. Om människornas möjligheter att ta ansvar för egna och närståendes hälsa förbättras, kan detta enligt nämnda förarbeten ha stor betydelse för deras välbefinnande och trivsel. Det är en väletablerad ordning att legitimerad personal inom hälso- och sjukvården i enskilda fall bedömer vilka hälso- och sjukvårdsåtgärder som den enskilde kan utföra själv eller med hjälp av någon annan (t.ex. en personlig assistent) utanför HSL:s tillämpningsområde. Sådan vård benämns egenvård. Denna tillämpning är i grunden helt oberoende av att har meddelat föreskrifter om begreppet egenvård och tillämpningsområdet för HSL. I sammanhanget kan det särskilt uppmärksammas att inte hade utfärdat några föreskrifter om egenvård utan frågan behandlades då i myndighetens allmänna råd. Som Lagrådet anför är det en avgörande förutsättning för förslaget att det går att avgränsa hälso- och sjukvård från annan sådan vård som benämns egenvård. Det är här viktigt att framhålla att denna avgränsning görs av legitimerad hälso- och sjukvårdspersonal genom en egenvårdsbedömning i varje enskilt fall under yrkesmässigt ansvar. Styrande för egenvårdsbedömningen är i grunden patientsäkerhetslagen. Mot denna bakgrund anser regeringen att det inte är nödvändigt att göra några ytterligare klarlägganden eller överväganden om begreppen hälso- och sjukvård enligt HSL och egenvård för att kunna lämna ett förslag om personlig assistans för andningshjälp. Det innebär att det enligt regeringens mening inte heller är nödvändigt att i detta lagstiftningsärende överväga en reglering av egenvårdsfrågan i en författning på högre nivå än myndighetsföreskrifter. Regeringen kan inte i ett lagstiftningsärende som avser personlig assistans uttolka tillämpningsområdet för HSL eller uttala sig om hur hälso- och sjukvården bör göra egenvårdsbedömningar för olika slag av hjälpåtgärder. Regeringen kan dock i likhet med Lagrådet konstatera att det finns gränsdragningsproblem och oklarheter kring begreppen hälso- och sjukvård och egenvård. Regeringen avser därför att se över dessa frågor när rätten till personlig assistans för egenvård ska utredas (se avsnittet Utredning om egenvård). I promemorian och lagrådsremissen görs bedömningen att det är mycket angeläget att behov av hjälp med andning införs som ett grundläggande behov i LSS. Det stora flertalet remissinstanser välkomnar också en sådan ändring. De invändningar som lämnas av några remissinstanser avser framför allt en oro för att egenvårdsbedömningen ska göras alltför vidlyftigt och att patientsäkerheten därför kan äventyras. Inspektionen för socialförsäkringen (ISF) avstyrker förslaget av främst detta skäl. Ytterligare remissinstanser, framför allt kommun och Kommuner och Landsting (SKL), lyfter fram denna farhåga. Enligt SKL är åtgärder avseende andningshjälp och sondmatning i många fall sådan avancerad hälso- och sjukvård som till och med ligger utanför kommunens kompetens enligt HSL. anser att hjälp med andningsövervakning och sondmatning är av sådan karaktär att kompetens krävs avseende hälso- och sjukvårdsinsatser motsvarande sjuksköterskenivå. 2018/19:145 anför att det inte ligger i linje med assistansersättningen att införa hjälp med egenvård som en grundläggande förutsättning för rätt till ersättningen, eftersom assistansersättningen avser stadigvarande behov i den dagliga livsföringen. Egenvårdsbedömningen kan dock ändras när som helst av hälso- och sjukvården, t.ex. när den enskilde byter personlig anmärker att det kommer att åligga den enskilde att anmäla ändrade förhållanden till om en egenvårdsåtgärd ändras till hälso- och sjukvård. kommun att det behöver införas tydliga sekretessbrytande bestämmelser för att uppgifter om vård, hälsa och egenvård ska kunna utbytas rutin- mässigt mellan sjukvårdspersonal, , kommunen och De principiella synpunkter som remissinstanserna lämnar i egenvårds- frågan gäller inte endast andningshjälp. Regeringen konstaterar att en personlig assistent kan tillgodose en assistansberättigad persons behov av egenvårdsåtgärder i ett flertal situationer. åtgärder kan exempelvis ge rätt till personlig assistans vid sondmatning. Detta gäller såväl för det grundläggande behovet måltider enligt 9 a § första stycket LSS som för andra personliga behov enligt andra stycket i Även hjälpåtgärder som avser det grundläggande behovet hygien, t.ex. skötsel av stomi och lavemang, utförs i form av egenvård. Behov av hjälp med andning kan tillgodoses av en personlig assistent genom egenvårdsåtgärder, om hjälpen avser ett annat personligt behov enligt 9 a § andra stycket LSS. Det aktuella lagrummet innehåller inte någon begränsning i fråga om vilka egenvårdsåtgärder som kan vara Egenvård avseende t.ex. epilepsi skulle alltså kunna ge rätt till personlig assistans enligt lagrummet. Det är således inte något systemfrämmande element som införs i den personliga assistansen om egenvårdsbedömningar nu även ska kunna göras för behov av andningshjälp som ett grundläggande behov enligt 9 a § första stycket LSS. Det kan noteras att varken Inspektionen för vård och omsorg () eller motsätter sig promemorians förslag om Av de kritiska remissinstanserna är det endast ISF som uttryckligen motsätter sig förslaget. kommun gör gällande att de åberopade komplikationerna kring egenvårdsåtgärder inom personlig assistans utgör hinder mot att införa hjälp med andning som ett grundläggande behov i LSS. hang bör det också hållas i åtanke att de hjälpåtgärder det är fråga om ofta utförs av föräldrar till barn med funktionsnedsättning i form av egenvård helt utanför den personliga assistansen. Lagrådet och flera remissinstanser lyfter fram patientsäkerhetsaspekten. Det bör framhållas att egenvårdsbedömningen görs i varje enskilt fall av legitimerad hälso- och sjukvårdspersonal. Hur bedömningen ska göras regleras i föreskrifter (SOSFS 2009:6) om bedömningen av om en hälso- och sjukvårdsåtgärd kan utföras som egenvård (se avsnitt Ytterst är det dock fråga om att tillämpa de grundläggande bestämmelserna i patientsäkerhetslagen och HSL. Det strider mot alla de angivna författningarna att överlämna en hälso- och sjukvårdsåtgärd till en enskild person eller en personlig assistent under benämningen egenvård, om det innebär att patientsäkerheten äventyras. Hälso- och sjukvården och dess personal står under tillsyn av enligt 7 kap. patientsäkerhetslagen. I 8 kap. samma lag finns bestämmelser om sanktioner mot legitimerad hälso- och sjukvårdspersonal i form av prövotid och återkallelse av legitimation. Misskötsel vid egenvårdsbedömningar kan aktualisera ingripanden enligt 7 och 8 kap. patientsäkerhetslagen. Regeringen förlitar sig på att den legitimerade hälso- och sjukvårdspersonalen tar sitt yrkesmässiga ansvar vid egenvårdsbedömningar och regelbundet följer upp och omprövar bedömningen om förutsättningarna ändras. När en åtgärd har bedömts kunna utföras som egenvård är det inte längre fråga om hälso- och sjukvård enligt HSL. Det betyder bl.a., som Lagrådet påpekar, att skador som uppstår vid utförandet av egenvårdsuppgifter inte kan aktualisera ersättning enligt patientskadelagen (1996:799). Om den enskilde skadas vid utförandet av egenvård får därför bedömningen av ansvaret göras enligt allmänna skadestånds- och straffrättsliga regler. Däremot är själva bedömningen av om åtgärden kan utföras som egenvård fortfarande hälso- och sjukvård enligt HSL. Det innebär att det kan bli aktuellt med patientskadeersättning enligt patientskadelagen om det föreligger övervägande sannolikhet för att skadan är orsakad av en felaktig egenvårdsbedömning. Sammanfattningsvis anser regeringen att det faktum att andningshjälp som utgångspunkt lämnas genom hälso- och sjukvårdsåtgärder inte utgör något hinder mot att detta behov ska föras in som ett grundläggande behov i LSS. Hjälp med andning ska föras in som ett grundläggande behov i LSS Det finns många personer, främst barn, vars behov av hjälp med andning inte tillgodoses på ett ändamålsenligt sätt. I sådana fall där hjälpen kan lämnas i form av egenvård skulle de berörda personernas behov kunna tillgodoses genom personlig assistans. Regeringen instämmer därför i promemorians bedömning att det är mycket angeläget att behov av hjälp med andning införs som ett grundläggande behov i LSS. Regeringen lämnar därför ett sådant förslag. Inriktningen i regeringens arbete i enlighet med den sakpolitiska överenskommelse som har träffats mellan regeringspartierna, och Liberalerna är bl.a. att återställa rätten till personlig assistans för andningshjälp. Den lagändring som föreslås kan bidra till måluppfyllelsen i LSS om att den enskilde ska få möjlighet att leva som andra. Som framgår ovan uttrycker några remissinstanser en oro för hur egenvårdsbedömningar görs och för hur de kommer att göras efter den föreslagna lagändringen. Denna oro bör inte avfärdas. Regeringen avser därför att följa upp hur patientsäkerheten tillgodoses vid egenvårdsbedömningar för personer som ansöker om personlig assistans. Regeringen återkommer således med ett uppföljningsuppdrag i denna del. Bestämmelsen i 9 a § första stycket LSS anger genom en uppräkning vilka hjälpbehov som är grundläggande behov. Det är fråga om behov av hjälp med personlig hygien, måltider, att klä av och på sig, att kommunicera med andra eller annan hjälp som förutsätter ingående kunskaper om den funktionshindrade. Behov av hjälp med andning bör därför föras in i uppräkningen i 9 a § LSS. anför att det behöver klargöras vad som avses med behov av hjälp med andning. Ett behov av hjälp med andning förutsätter att den enskilde har en dokumenterad nedsättning av någon av andnings- funktionerna (jfr beskrivningen av andningsfunktionerna i WHO:s Inter- national Classification of Functioning, Disability and Health, förkortad ICF, i svensk översättning genom ). Ett behov av hjälp med andning bör också förutsätta att det kan finnas en risk för den enskildes hälsa, ytterst den enskildes liv, om hjälpinsatserna inte ges. anser vidare att det bör framgå tydligt vilka typer av hjälpåtgärder som kan avse andningshjälp. behov har det inte specificerats i lagtexten vilka hjälpåtgärder som kan Någon uttömmande uppräkning eller heltäckan- de beskrivning av vilka hjälpåtgärder som kan bli aktuella i fråga om andningshjälp låter sig inte göras. Det är alltså inte möjligt att i lagtexten reglera vilka hjälpåtgärder som kan anses tillgodose behov av hjälp med Detta behov bör därför behandlas lagtekniskt på samma sätt som övriga grundläggande behov. Enligt regeringens mening är exempelvis hantering av trakealkanyler vid trakeostomi, slemsugning i andnings- vägarna, respiratorvård och övervakning på grund av risk för kvävning eller lungblödningar sådana åtgärder som bör kunna ge rätt till personlig assistans för det grundläggande behovet andning. Lagrådet tar upp frågan om huruvida åtgärder där den enskilde är helt beroende av att någon annan utför dem kan anses utförda ”med hjälp av någon annan”. De exempel på andningshjälp som anges verkar enligt Lagrådet vara sådana fall där den enskilde är helt beroende av att någon annan utför hjälpåtgärden. Det synes därför enligt Lagrådet vara tveksamt om de aktuella åtgärderna kan komma i fråga för egenvård. Det finns varken i lag, förordning eller förarbeten någon uttalad begräns- ning som innebär att den enskilde aktivt måste medverka vid en hjälp- åtgärd för att åtgärden ska kunna bedömas som egenvård. konstatera att ”hjälp av någon annan” i tillämpningen inte anses innebära att de båda inblandade personerna tillsammans måste utföra vårdåtgärden. Som exempel kan nämnas att sondmatning och olika former av andnings- hjälp, t.ex. respiratorvård i hemmet, genomförs i form av egenvård (jfr HFD 2018 ref. 21 och prop. 2017/18:159 s. 58 f.). påtalar att det är oklart om övervakning i sig kan anses som hjälp med andning. Enligt regeringens mening framstår det emellertid som självklart att övervakning som är nödvändig på grund av risk för kvävning eller lungblödningar måste anses vara hänförlig till det grundläggande behovet andning. Detta synsätt motsvarar också egen syn på övervakning av medicinska skäl när det gäller sondmatning enligt myndighetens rättsliga ställningstagande (FKRS 2018:04) Bedömning av hjälp med måltider i form av sond- SKL anmärker att andning särskiljer sig från övriga grundläggande behov genom att hjälp med andning i normalfallet lämnas genom hälso- SKL anser därför att det måste framgå av lagtexten att det endast är andningshjälp i form av egenvård som kan berättiga till Om ett sådant klargörande inte görs i lagtexten, menar SKL att hälso- och sjukvårdsåtgärder enligt HSL som avser andningshjälp blir assistansgrundande enligt LSS. Regeringen kan konstatera att det framgår av 51 kap. 5 § socialförsäkringsbalken att assistansersättning inte lämnas för sjukvårdande insatser enligt HSL. En motsvarande bestämmelse saknas i LSS. Av avgöranden från framgår dock att denna grundläggande princip även gäller vid bedömningen av rätten till personlig assistans enligt LSS (se HFD 2012 ref. 41 och HFD 2018 ref. 21). Enligt Lagrådet är en fråga som väcks med anledning av förslaget om HFD:s principiella uttalanden – som grundar sig på att insatser som åvilar sjukvårdshuvudmännen ligger utanför LSS tillämpningsområde – kommer att stå sig om förslaget genomförs. Ett sätt att komma till rätta med denna osäkerhet skulle enligt Lagrådet vara att, på motsvarande sätt som skett beträffande assistansersättningen enligt socialförsäkringsbalken, införa en uttrycklig bestämmelse om att biträde av personlig assistent eller ekonomiskt stöd till skäliga kostnader för sådan assistans inte lämnas för sjukvårdande insatser enligt HSL Som framgår av ovan angivna avgöranden från HFD finns det inte någon rätt till personlig assistans enligt LSS så länge sjukvårdsåtgärder vidtas inom ramen för HSL. Denna princip ligger fast. Det saknas således skäl att bedöma rätten till personlig assistans enligt LSS på ett annat sätt än rätten till assistansersättning i fråga om relationen till HSL. Regeringen gör bedömningen att det inte är nödvändigt att nu införa en särskild lagbestämmelse i frågan. En sådan bestämmelse skulle vidare vara förenad med nackdelar, bl.a. eftersom det skulle leda till krav på klarlägganden om vad som gäller för de övriga nio insatserna enligt 9 § LSS. Den frågan ingår inte i detta lagstiftningsärende. samordnare anser att det är oklart om tillämpningen avseende personkrets 3 enligt LSS kommer att påverkas av att andningshjälp blir ett grundläggande behov. konstaterar att förslaget innebär att personer som har en kvävningsrisk till följd av lungcancer kommer att kunna bli berättigade till assistansersättning för andningshjälp. Det ingår inte i detta lagstiftningsärende att se över utformningen av personkretsarna enligt LSS.