prop · H603145 · 2019-07-02 00:00:00 — Regeringens proposition 2018/19:145 Personlig assistans för hjälp med andning Regeringen överlämnar denna proposition till . I propositionen föreslås att andning ska utgöra ett sådant grundläggande behov som kan ge rätt till personlig assistans enligt lagen (1993:387) om stöd och service till vissa funktionshindrade. Hjälp med sondmatning ingår enligt ett avgörande från i det grundläggande behovet måltider, varför det saknas skäl att föra in sondmatning som ett separat grundläggande behov i lagtexten. Lagändringen föreslås träda i kraft . Äldre bestämmelser föreslås gälla för personlig assistans som avser tid före ikraftträdandet. Propositionen bygger på en överenskommelse mellan regeringen, och Liberalerna. Förslag till riksdagsbeslut ................................................................. Förslag till lag om ändring i lagen (1993:387) om stöd och service till vissa funktionshindrade ................................................... Ärendet och dess beredning .............................................................. Reglering av personlig assistans........................ föreskrifter om egenvård......... sondmatning som grundläggande behov ........... Konsekvenser av ändrad rättstillämpning........ Andning och sondmatning .............................................................. Ikraftträdande- och övergångsbestämmelser................................... Sammanfattning av promemorian Behov av hjälp med andning och sondmatning ......................................... Förteckning över remissinstanserna ................................. Utdrag ur protokoll vid regeringssammanträde ........... antar regeringens förslag till lag om ändring i lagen (1993:387) om stöd och service till vissa funktionshindrade. Förslag till lag om ändring i lagen (1993:387) om stöd och service till vissa funktionshindrade Härigenom föreskrivs att 9 a § lagen (1993:387) om stöd och service till vissa funktionshindrade ska ha följande lydelse. Med personlig assistans enligt 9 § 2 avses personligt utformat stöd 9 § 2 avses personligt utformat stöd som ges av ett begränsat antal som ges av ett begränsat antal personer åt den som på grund av personer åt den som på grund av stora och varaktiga funktionshinder stora och varaktiga funktionshinder behöver hjälp med sin personliga behöver hjälp med andning, sin hygien, måltider, att klä av och på personliga hygien, måltider, att klä sig, att kommunicera med andra av och på sig, att kommunicera med eller annan hjälp som förutsätter andra eller annan hjälp som förutsätter ingående kunskaper om den funktionshindrade (grund- läggande behov). Den som har behov av personlig assistans för sina grundläggande behov har även rätt till insats enligt 9 § 2 för andra personliga behov om behoven inte tillgodoses på annat sätt. Personlig assistans för andra personliga behov avser även 1.tid under den enskildes dygnsvila när en assistent behöver vara tillgänglig i väntan på att den enskilde behöver hjälp utan att det är fråga om tillsyn (väntetid), 2.tid under den enskildes dygnsvila när en assistent i stället behöver finnas till förfogande på annan plats i väntan på att den enskilde behöver hjälp (beredskap), och 3.tid när en assistent behöver vara närvarande i samband med en aktivitet utanför den enskildes hem på grund av att ett hjälpbehov kan förväntas uppstå. Den som har behov av mer än en personlig assistent , har rätt till två eller flera assistenter endast om möjligheterna att få bidrag enligt lagen (2018:222) om bostadsanpassningsbidrag eller hjälpmedel enligt hälso- och sjukvårdslagen (2017:30), har utretts. 1.Denna lag träder i kraft . 2.Äldre bestämmelser gäller fortfarande för personlig assistans som avser tid före ikraftträdandet. 1 Senaste lydelse 2018:223. Ärendet och dess beredning beslutade ett tillkännagivande (bet. 2018/19:SoU1 punkt 1 c, rskr. 2018/19:111) med innebörden att regeringen skyndsamt bör återkomma med lagförslag som säkerställer att andning och sondmatning ska anses vara grundläggande behov som kan ge rätt till personlig assistans enligt lagen (1993:387) om stöd och service till vissa funktionshindrade, förkortad LSS. Med anledning av tillkännagivande har promemorian Behov av hjälp med andning och sondmatning utarbetats av en arbetsgrupp vid . I promemorian föreslås att hjälp med andning och sondmatning ska utgöra grundläggande behov som kan ge rätt till personlig assistans enligt LSS. En sammanfattning av promemorian finns i bilaga 1. Promemorians lagförslag finns i bilaga 2. Promemorian har remissbehandlats och en förteckning över remissinstanserna finns i bilaga 3. En sammanställning av remissyttrandena finns tillgänglig i (dnr S2019/00767/FST). Genom propositionen får tillkännagivande anses slutbehandlat. Frågan behandlas i avsnitt 5. Propositionen bygger på en överenskommelse mellan regeringen, och Liberalerna. Regeringen beslutade att inhämta Lagrådets yttrande över ett lagförslag som överensstämmer med lagförslaget i denna proposition. Lagrådets yttrande finns i bilaga 4. Lagrådets synpunkter behandlas i avsnitt 5. Assistansreformen har inneburit att personer med omfattande funktionshinder getts goda möjligheter till självbestämmande och inflytande över sin egen livssituation. Lagen (1993:387) om stöd och service till vissa funktionshindrade, förkortad LSS, trädde i kraft . Praxisutvecklingen har inneburit att vissa behov som har ansetts ge rätt till stöd av insatsen personlig assistans inte längre gör det (se vidare avsnitt 4.1.4). 4.1.1Reglering av personlig assistans Grundläggande behov och andra personliga behov Den bärande tanken med assistansreformen är rätten att själv få möjlighet att forma sitt eget liv och att personer som behöver omfattande hjälp av mycket privat karaktär ska ges ett avgörande inflytande på vem som ska 2018/19:145 ge hjälpen (prop. 1992/93:159). Stödet ska därför vara personligt utformat och ges av ett begränsat antal personer åt den som på grund av stora och varaktiga funktionshinder behöver hjälp med grundläggande behov. Med grundläggande behov avses hjälp med personlig hygien, måltider, att klä på sig, att kommunicera med andra eller annan hjälp som förutsätter ingående kunskaper om den som har en funktionsnedsättning (9 a § första stycket LSS). Den som har rätt till personlig assistans för sina grundläggande behov har även rätt till personlig assistans för andra personliga behov, om dessa inte tillgodoses på något annat sätt (9 a § andra stycket LSS). Om en person behöver personlig assistans för grundläggande behov som i genomsnitt omfattar kan han eller hon ha rätt till statlig assistansersättning enligt 51 kap. socialförsäkringsbalken. Sjukvårdande insatser enligt hälso- och sjukvårdslagen eller egenvård Personlig assistans eller statlig assistansersättning kan inte beviljas för sjukvårdande insatser enligt hälso- och sjukvårdslagen (2017:30), förkortad HSL. En sjukvårdande insats som utförs som egenvård sker däremot inte enligt HSL. Med egenvård avses en hälso- och sjukvårdsåtgärd som legitimerad hälso- och sjukvårdspersonal efter en individuell prövning har bedömt att en patient kan utföra själv eller med hjälp av någon annan (t.ex. en personlig assistent). Det går inte generellt att säga vilka åtgärder som utgör egenvård, utan det måste bedömas i varje enskilt fall. Egenvårdsinsatser kan vara allt från enklare åtgärder, som exempelvis såromläggning och påtagning av stödstrumpor, till mer avancerade åtgärder som hemdialys och respiratorvård i hemmet (jfr prop. 2017/18:159 s. 58 f.). Egenvård som avser något av de grundläggande behov som anges i 9 a § första stycket LSS kan beaktas inom ramen för bedömningen av hjälpbehovet (se HFD 2018 ref. 21). Den som har rätt till personlig assistans för sina grundläggande behov kan beviljas en åtgärd som utförs som egenvård för andra personliga behov enligt 9 a § andra stycket LSS. 4.1.2Socialstyrelsens föreskrifter om egenvård föreskrifter (SOSFS 2009:6) om bedömningen av om en hälso- och sjukvårdsåtgärd kan utföras som egenvård (nedan kallade egenvårdsföreskrifterna) reglerar hur hälso- och sjukvården ska genomföra egenvårdsbedömningen. I egenvårdsföreskrifterna anges att det är den behandlande legitimerade yrkesutövaren inom hälso- och sjukvården som i samråd med patienten, utifrån patientens fysiska och psykiska hälsa och livssituation ska bedöma om en insats kan utföras som egenvård (4 kap. 1, 3 och 4 §§). Bedömningen av om en åtgärd kan utföras som egenvård ska finnas dokumenterad i patientens journal (4 kap. 8 §). Den som har gjort bedömningen ska ansvara för att egenvården omprövas om förutsättningarna ändras och att den följs upp regelbundet om det inte är uppenbart obehövligt (4 kap. 10 §). Den som har gjort bedömningen ska ansvara för att en Patienten ska delta i planeringen, och den ska ske i samråd Prop. 2018/19:145 med dem som ska hjälpa patienten med egenvården (5 kap. 1–3 §§). Av dokumentationen av planeringen av egenvården ska det enligt 5 kap. 4 § egenvårdsföreskrifterna framgå vilken åtgärd som har bedömts som egenvård, om patienten själv eller med hjälp av någon annan ska utföra egenvården, hur de som ska utföra egenvården ska få information och instruktioner och vad som ska göras och vem som ska kontaktas om patienten har drabbats av eller har utsatts för risk att drabbas av skada eller sjukdom i samband med egenvården. Vidare ska det av dokumentationen framgå vad som ska göras och vem som ska kontaktas om patientens situation förändras och hur och när bedömningen av egenvården ska följas upp samt när bedömningen av egenvården ska omprövas. Som en del i bedömningen ska det ingå en analys av om utförandet av egenvården kan innebära att patienten utsätts för risk att skadas (4 kap. 5 §). En hälso- och sjukvårdsåtgärd får inte bedömas som egenvård, om analysen visar att det föreligger en risk för att patienten skadas (4 kap. 7 §). 4.1.3Utvecklingen av antalet assistansmottagare Sedan reformens tillkomst 1994 har antalet personer som beviljats assistansersättning stadigt ökat. Likaså har antalet beviljade timmar och person ökat mer än vad som beräknades (prop. 1992/93:159) när reformen infördes. har antalet assistansmottagare varit relativt stabilt med omkring 16 000 mottagare men har antalet minskat. var antalet personer som var mottagare av statlig assistansersättning cirka 14 500 personer, varav 6 600 kvinnor och 7 900 män (årsredovisning 2018). När det gäller kommunalt beslutad personlig assistans har andelen personer som insatsen lämnats till ökat , från 3 400 till 5 100 personer varav 2 800 män och 2 300 kvinnor. Den samlade kostnaden för assistansersättningen uppgick till , varav staten svarade för och kommunerna för . 4.1.4Domar om andningshjälp och sondmatning som grundläggande behov HFD 2015 ref. 46 – annan hjälp som förutsätter ingående kunskaper om den funktionshindrade () har genom avgörandet HFD 2015 ref. 46 klargjort innebörden av uttrycket annan hjälp som förutsätter ingående kunskaper om den funktionshindrade. Målet rörde en kvinna med cystisk fibros. Frågan var om hennes behov av hjälp med andningsgymnastik och tillsyn på grund av lungblödningar och annan andningsproblematik kunde anses vara ett sådant hjälpbehov som ingår i uttrycket annan hjälp som förutsätter ingående kunskaper om den funktionshindrade. HFD konstaterar i domen att uttrycket annan hjälp som förutsätter ingående kunskaper om den funktionshindrade infördes i LSS efter ett förslag från socialutskottet (bet. 1995/96: SoU15) och att avsikten med 2018/19:145 utskottets tillägg var att skydda personer med psykisk funktionsnedsättning från en försämring i fråga om rätten till personlig assistans. Avsikten var däremot inte att vidga tillämpningsområdet för vilka behov som ska kunna grunda rätt till personlig assistans enligt LSS. Det handlar således om högst basala behov och det ska vara fråga om hjälp eller stöd av mycket privat karaktär. Vad som åsyftas är sådana hjälpbehov som uppfattas som mycket känsliga för den personliga integriteten (jfr RÅ 2009 ref. 57 och HFD 2012 ref. 41). HFD fastslår därför sammanfattningsvis att uttrycket annan hjälp som förutsätter ingående kunskaper om den funktionshindrade måste förstås på det sättet att det uteslutande tar sikte på personer med psykiska funktionsnedsättningar. har beslutat det rättsliga ställningstagandet Psykisk funktionsnedsättning vid bedömning av grundläggande behov (FKRS2015:07) med anledning av domen. I ställningstagandet redogör för sin tolkning av begreppet psykisk funktionsnedsättning. Före HFD:s dom har utgått från att exempelvis behov av andningshjälp och sondmatning i vissa delar kan omfattas av det grundläggande behovet annan hjälp som förutsätter ingående kunskaper om den funktionshindrade. Efter domen ändrade sin tillämpning på så sätt att hjälpbehov på grund av fysiska funktionsnedsättningar inte omfattas av detta hjälpbehov. HFD:s klargörande av rättsläget fick genomslag vid s.k. tvåårsomprövningar, vilket ledde till att enskilda förlorade sin rätt till statlig assistansersättning. För att skydda enskilda från att assistansersättning dras in eller minskas till följd av ändringar i praxis ändrades omprövningsbestämmelsen i 51 kap. 12 § socialförsäkringsbalken (se prop. 2017/18:78, bet. 2017/18:SoU17, rskr. 2017/18:164). Ändringen, som trädde i kraft , innebär att tvåårsomprövningen togs bort. I stället gäller att rätten till assistansersättning ska omprövas i den utsträckning som denna rätt har minskat i omfattning på grund av väsentligt ändrade förhållanden som är hänförliga till den försäkrade. Formuleringen innebär bl.a. att ändrad praxis inte utgör grund för omprövning av rätten till assistansersättning. Regeringen gjorde i propositionen till lagändringen (s. 19) bedömningen att bestämmelsen om tvåårsomprövning bör återinföras så snart det finns förutsättningar för det. HFD 2018 ref. 21 – sondmatningsmålet HFD konstaterar i avgörandet HFD 2018 ref. 21 att egenvård som avser något av de grundläggande behoven i 9 a § första stycket LSS kan – om den hjälp som behövs är av tillräckligt integritetskänslig karaktär – ge rätt till insatsen personlig assistans och även ligga till grund för prövningen av rätten till assistansersättning. Sondmatning ska betraktas som intag av en måltid och utgör därmed ett grundläggande behov. Målet rörde en flicka som behövde sondmatas via s.k. gastrostomi. Sondmatningen utfördes av andra än hälso- och sjukvårdspersonal som egenvård. Med egenvård avses en hälso- och sjukvårdsåtgärd som legitimerad hälso- och sjukvårdspersonal efter en individuell prövning har bedömt att en patient kan utföra själv eller med hjälp av någon annan (t.ex. en personlig assistent). En egenvårdsinsats är inte hälso- och sjukvård enligt HSL. Av 51 kap. 5 § socialförsäkringsbalken framgår att assistansersättning inte lämnas för sjukvårdande insatser enligt HSL. En första fråga i målet var därmed om personlig assistans respektive assistansersättning över huvud taget kan ges för sjukvårdande insatser i form av egenvård. HFD konstaterar att den aktuella bestämmelsen infördes mot bakgrund av att det visat sig att en betydande del av den assistans som finansierades med statlig assistansersättning konsumerades vid vistelse i olika primär- och landstingskommunala verksamheter, något som inte varit avsikten. infördes begränsningarna att assistansersättning inte heller lämnas för tid då den funktionsnedsatte vistas i eller deltar i barnomsorg, skola eller daglig verksamhet. Avsikten var att tydliggöra att insatsen personlig assistans, som är ett personligt stöd, inte ska ersätta personal som behövs för att driva en viss verksamhet. Dessa begränsningar ansågs också viktiga ur kvalitativ synvinkel med hänsyn till de särskilda kvalifikationer och den yrkeskunskap som personalen inom dessa verksamheter besitter (prop. 1995/96:146 s. 14 f.). HFD konstaterar att utgångspunkten är att personlig assistans inte ska ersätta den omvårdnad som sjukvårdshuvudmännen är skyldiga att ge. Sjukvårdsåtgärder inom ramen för HSL kan således inte ge rätt till personlig assistans och följaktligen kan inte heller assistansersättning lämnas, vilket också anges i socialförsäkringsbalken. Egenvård utförs emellertid inte enligt HSL och det finns därför enligt HFD inte något principiellt hinder mot att beakta egenvård vid bedömningen av om det finns rätt till personlig assistans eller assistansersättning. Vad gäller frågan om huruvida sondmatning bör betraktas som en måltid konstaterar HFD att förarbetena till LSS inte preciserar vad som ryms i begreppet måltid. Enligt HFD bör det avgörande vara att kroppen tillförs den näring som behövs. På vilket sätt näringen intas bör inte vara utslagsgivande. Sondmatning bör därför enligt HFD likställas med måltid. HFD finner att hela näringstillförseln, från påkoppling av sondslang till urkoppling av denna, ska anses ingå i begreppet måltid. HFD anmärker slutligen att det är en annan fråga i vilken utsträckning hjälp med ett grundläggande behov berättigar till insatsen personlig assistans enligt LSS. Detta beror enligt HFD på om hjälpen, i sin helhet eller delvis, är av tillräckligt kvalificerat slag, dvs. om den är av tillräckligt privat karaktär. Insatsen personlig assistans är nämligen förbehållen situationer av krävande eller på annat sätt komplicerad natur, i regel av mycket personligt slag (RÅ 2009 ref. 57 och prop. 1992/93:159 s. 64 och 174 f.). Det behöver således inte vara så att all hjälp med ett grundläggande behov är av denna integritetskänsliga karaktär. Bedömningen av om hjälpen – helt, delvis eller inte alls – är av sådan natur att den bör beaktas får enligt HFD avgöras efter en individuell bedömning av förhållandena i det enskilda fallet. Med anledning av domen har beslutat det rättsliga ställningstagandet Bedömning av hjälp med måltider i form av sondmatning (FKRS 2018:04). I ställningstagandet redovisar sin bedömning av vilken hjälp med sondmatning som vanligen är tillräckligt privat och integritetskänslig och vilken hjälp som typiskt sett inte är det. Av ställningstagandet framgår bl.a. att 2018/19:145 bedömer att övervakning av medicinska skäl i samband med sondmatning är assistansgrundande, om övervakningen sker på ett intensivt och närgånget sätt. När behovet av personlig assistans bedöms för ett barn ska det enligt 51 kap. 6 § socialförsäkringsbalken bortses från det hjälpbehov som en vårdnadshavare normalt ska tillgodose enligt med hänsyn till barnets ålder, utveckling och övriga omständigheter. Denna princip tillämpas också i fråga om personlig assistans enligt LSS även om nämnda lag saknar en motsvarande bestämmelse. I avgörandet RÅ 2008 ref. 17 bestämdes omfattningen av assistansersättningen för ett barn med svåra funktionsnedsättningar utan beaktande av föräldraansvaret enligt . Målet rörde en femårig flicka med mycket stort hjälpbehov. Enligt ett yttrande från i målet behövde flickan bl.a. omfattande andningshjälp, hjälp att röra, vända och förflytta sig, matning och gastronomi, personlig hygien och behandling av spasticitet. HFD anförde i avgörandet att praxis innebär att man jämför omfattningen av föräldraansvaret för ett friskt barn i samma ålder med behovet hos barnet som har en funktionsnedsättning. För små barn leder det i de flesta fall till bedömningen att föräldrarna ska svara för barnets behov under ett visst antal timmar och att assistansersättning inte lämnas för . HFD konstaterade emellertid att den omvårdnad som flickan behövde inte bara var mer omfattande än den de flesta andra funktionsnedsatta behöver, utan att den också var av en annan karaktär. Till mycket stor del var det fråga om vård av rent tekniskt slag. Enligt HFD hade flickan rätt att av sina föräldrar få omvårdnad, trygghet och en god fostran utan att föräldrarna vid sin samvaro med henne skulle behöva ombesörja den speciella tekniska vård hon behövde. HFD fann därför att de behov som hon hade till följd av sin funktionsnedsättning i sin helhet skulle tillgodoses genom assistansersättning (jfr även det liknande avgörandet HFD 2011 not. 4.1.6Konsekvenser av ändrad rättstillämpning I regleringsbreven gav regeringen i uppdrag till och att redovisa konsekvenserna av två domar från HFD (HFD 2012 ref. 41 och HFD 2015 ref. 46). Den förstnämnda domen har av tidigare tolkats som att en egenvårdsåtgärd aldrig kan vara ett grundläggande behov. Av avgörandet HFD 2018 ref. 21 (se avsnitt 4.1.4) framgår emellertid att behov av hjälp med en egenvårdsåtgärd som avser ett grundläggande behov enligt LSS kan beaktas vid bedömningen av rätten till personlig assistans. I – In- och utflöde och konsekvenser av förändrad rättspraxis (Socialförsäkringsrapport 2017:14) konstaterar att personer med medicinska behov av egenvårdsinsatser har fått indragen assistansersättning på grund av den Prop. 2018/19:145 ändrade rättstillämpningen till följd av HFD:s båda domar. Enligt var det 38 personer som förlorade sin assistansersättning på grund av ändrad tillämpning efter domarna. dessa fall avsåg 30 det grundläggande behovet annan hjälp som förutsätter ingående kunskaper om den funktionshindrade och av dem 11 barn under Berörda fall avsåg framför allt epilepsi men även andningshjälp och för ett fåtal även sondmatning. har inte motsvarande information om personer som fått avslag på ansökningar om assistansersättning och kan därför inte uttala sig om hur stor del som beror på HFD:s domar och hur stor del som beror på andra faktorer. Enligt myndigheten är det ändå rimligt att anta att avslag förekommer avseende exempelvis andningshjälp på grund av nämnda domar. Fallen som avser andningshjälp gäller ofta trakeostomi (s.k. strupsnitt). Trakeostomi innebär bland annat att sväljfunktionen påverkas och att slembildning i luftvägarna ökar. I ett vårdprogram som är utarbetat av hälso- och sjukvården med syfte att ge stöd till personal som arbetar med barn som behöver andningshjälp framgår att andningen kan underlättas med hjälp av en trakealkanyl, men att den särskilt när det gäller barn måste övervakas dag som natt. Det betyder att det alltid behöver finnas någon i barnets absoluta närhet som kan byta kanyl om den av misstag rycks ut eller täpps till av slem (Vårdprogram för barn med trakealkanyl, 2018). har publicerat rapporten av domar om det femte grundläggande behovet (2017). Barn är enligt undersökning överrepresenterade i gruppen som påverkats av den ändrade rättstillämpningen. Av de 30 personer som enligt förlorade sin assistansersättning till följd av den ändrade rättstillämpningen avseende det grundläggande behovet annan hjälp som förutsätter ingående kunskaper om den funktionshindrade var 11 barn. Hur många av dessa fall som avsåg andningshjälp framgår inte. Ofta får barn inte rätt till personlig assistans för de grundläggande behoven i samma utsträckning som vuxna. Det beror som omfattas av föräldraansvaret och som huvudregel även tid i skola räknas bort när barns rätt till assistans bedöms. Om barn på grund av den ändrade tillämpningen inte heller kan räkna in behov som tidigare kopplats till det grundläggande behovet annan hjälp som förutsätter ingående kunskaper om den funktionshindrade, blir det en ytterligare begränsning av möjligheten till assistans. I rapporten lyfter särskilt behoven för barn som har komplicerade omvårdnadsbehov, t.ex. andningsproblematik. framhåller att det ur ett barnrättsperspektiv är viktigt att det görs möjligt att barn med funktionsnedsättning kan bo kvar hemma även vid stora hjälpbehov. Enligt har indragningar av assistansersättning på grund av den ändrade rättstillämpningen medfört att kostnader och ansvar har förskjutits till kommunerna men också att närstående ofta har fått ta ett större ansvar för att tillgodose behov av stöd och omvårdnad. Regeringens förslag: Hjälp med andning ska utgöra ett sådant grundläggande behov som kan ge rätt till personlig assistans enligt lagen om stöd och service till vissa funktionshindrade. Regeringens bedömning: Hjälp med sondmatning ingår enligt ett