mot · H7022916 · 2019-10-03 00:00:00 — Detta ska gälla cancercenter som utmärks av såväl grundforskning som klinisk forskning, utbildning och kompetensutveckling av vårdpersonal och cancerförebyggande arbete. Det handlar också om ytterligare koncentration av avancerad högspecialiserad cancervård när så är befogat för att säkerställa hög vårdkvalitet och patientsäkerhet. Vi vill att regeringen ger i uppdrag att genomföra en utvärdering av Regionala cancercentrums förutsättningar, roll och uppdrag i syfte att utveckla och stärka verksamheten. föreslår att det tas fram en nationell standardisering gällande användande av kvalitetsregister. Detta dels för att registren ska kunna kopplas till varandra, dels att data enkelt ska kunna användas och jämföras mellan olika register. Registren underlättar utvärdering av vårdinsatser, processer, behandlingar och medicinering. De nationella kvalitetsregistren i cancervården är en avgörande del för att metodiskt genomföra förbättringar inom olika cancerområden. De nationella kvalitetsregistren underlättar uppföljning och utvärdering av vårdinsatser och processer, behandlingar och medicinering. En avgörande problematik med dagens register är att dessa inte alltid uppdateras i realtid. På grund av det kommer inte alltid ny kunskap vården och patienterna till del så snabbt som den skulle kunna. Därtill finns det inget övergripande system för dessa register. Cancervårdens olika kliniker måste följa riktlinjer gällande till exempel användande av nya kraftfullare läkemedel. Vi vill också att regering och riksdag i samarbete med regionerna arbetar för att säkerställa att rekommenderade screeningprogram införs och efterlevs i hela landet och att dessa regelbundet följs upp, utvärderas och uppdateras. vill att cancervården och barncancervården i synnerhet följs upp mer metodiskt och kontinuerligt. Prioritera och fördubbla stödet till barncancervården prioriterar och fördubblar i vårt budgetalternativ de särskilda resurser som ska riktas till barncancervården. Behandling av cancer skiljer sig till viss del åt mellan vuxna och barn. Därför vill vi genomföra en långsiktig särskild riktad statlig satsning gällande barncancerforskning. En väl fungerande barncancervård är beroende av att lösa den akuta bristen på sjuksköterskor och på att många barnonkologer går i pension. Därför behöver möjligheterna för att inrätta en specialistutbildning inom barncancervård ses över. föreslår att barn med cancer och deras anhöriga erbjuds en rehabiliteringsplan och psykosocialt stöd. Dessutom krävs samordning för att patienter i barncancervården som fyller inte ska riskera att hamna i kläm vid övergången till den reguljära vården. Det finns ett glapp mellan de olika vårdformerna som gör att unga vuxna ibland har svårt att veta vart man kan vända sig för att få råd, hjälp och stöd. Det krävs att mer fokus läggs vid att stärka den psykiska hälsan för unga canceröverlevare. Vården måste finnas hela vägen som ett stöd. Många barncanceröverlevare drabbas av sena komplikationer. vill stärka systematik och regelbundenhet vad gäller uppföljning av personer som överlevt cancer som barn. Tydlig dokumentation och uppföljning är helt centralt för att långsiktigt kunna stödja barncanceröverlevare på bästa möjliga sätt. Därför behöver det nationella vårdprogrammet för långtidsuppföljning efter barncancer stärkas. Alla barn som drabbats av cancer ska kallas till regelbundna uppföljningsmöten. Det är ungefär 11 000 personer i som har eller har haft cancer som barn, och av de barn som överlevt cancer drabbas av sena komplikationer. Detta ställer krav på hälso- och sjukvården. Kunskapen om sena komplikationer är begränsad, och i större delen av landet saknas möjlighet till specialiserad hjälp. Det finns även ett utökat behov av kunskap i andra delar av samhället såsom Arbetsförmedlingen, , universitet och högskolor. I insjuknar runt 300 barn och ungdomar i någon form av cancer. Bland barn är leukemi den vanligaste cancerformen och utgör av all barncancer. Överlevnaden för barn som insjuknar i cancer har ökat stort och överlever av dessa barn och ungdomar. Det behövs fler barnonkologer och specialistsjuksköterskor. Barncancerfonden gjorde en granskning och barncancercentrumen rapporterade då att det saknades totalt 35 sjuksköterskor och 11 barnonkologer för en välfungerande vård, som fyra av sex barncancercentrum upplevde att de hade svårt med rekrytering. finns ingen specifik utbildning för den vårdpersonal som arbetar med barncancervård annat än de utbildningar som Barncancerfonden erbjuder. Att arbeta med svårt sjuka barn är ofta psykosocialt påfrestande och kan skilja sig från att vårda vuxna individer. En specifik utbildning som förbereder vårdpersonalen med både kunskap och stöd skulle därför möjligtvis kunna förebygga viss personalomsättning, och som en konsekvens av det personalbrist. För att barn som insjuknar i cancer ska kunna få fortsätta att leva sitt liv som vanligt, i så hög grad som möjligt, måste alla instanser verka för det. I den mån det går, såväl under sjukdomen som efter. erbjuds till viss del eftervård och rehabilitering till barn som haft cancer, men alla barn bör få en rehabiliteringsplan redan vid väntan på diagnos. Rehabiliteringsinsatser och andra stödinsatser för barn bör även omfatta närstående. När ett barn drabbas av cancer innebär det ofta stora förändringar som alla måste anpassa sig till, inte bara barnet utan hela familjen. En viktig resurs i rehabiliteringsarbetet är psykolog och kurator. finns dock ingen av dessa professioner anställd på de sex barncancercentren utan de får kopplas in när de anses behövas, med långa väntetider som konsekvens. Detta bör ses över i syfte att korta väntetiderna, via utökade vårdteam och utökat samarbete. När ett barn har varit drabbat av cancer och efter avslutad behandling är det inte alltid livet ser ut som det en gång gjorde. Därför är det centralt att rehabiliteringsinsatserna även fokuserar på livet efter sjukdomen. Trots tidigare sjukdom måste barn få fortsätta vara barn, vilket bör vara ett av målen med rehabiliteringen. Eftervården för barn som haft cancer har stora brister, och uppföljning och rehabilitering har omfattande regionala skillnader. Det finns ett nationellt vårdprogram för långtidsuppföljning efter barncancer men det finns indikationer på att detta inte genomförts i alla regioner. Barncancervården i håller väldigt hög kvalitet och så även cancervården i stort gällande den medicinska kvaliteten. Problemet är dock den dagen en patient fyller , blir myndig och till stor del själv måste ta ansvar. Det finns ett glapp som gör att dessa unga vuxna riskerar att falla mellan stolarna. Det kan handla om problem vid journalöverföring, bristande kunskap hos patienten själv eller till och med att patienter avslutar sin behandling för att de inte längre orkar. Denna problematik måste ses över och åtgärdas. En väg att pröva vore att undersöka möjligheterna att förlänga barncancervårdens räckvidd kanske ända upp i åldersspannet 20 till innan övergång sker till den reguljära vården. Stärk jämlikheten vid införandet av nya cancerläkemedel är beredda att öronmärka vissa specifika resurser för att stärka jämlikheten vid införande av vissa nya cancerläkemedel så att dessa lättare kan komma patienten till del oavsett var i landet man bor. Öronmärkning ska bygga på långsiktiga överenskommelser mellan stat och region. vill prioritera och förbättra förutsättningarna för den kliniska forskningen och metodiskt stärka samarbetet mellan cancervården och universiteten. Det handlar om effektivare diagnostik, mer individuell behandling med till exempel immunterapier och cell- och genterapier, individualiserade läkemedel, biobanker och avancerad medicinteknik. Detta ställer långsiktiga krav på hur hälso- och sjukvården och forskningen ska finansieras, struktureras och utföras. Det rör inte minst hur kan se till att korta tiden från att genombrott sker i forskning till innovation till att denna kan bidra till behandlingsframgångar som kommer patienten till del. vill att det tas fram förutsättningar för att skapa ett nationellt kliniskt utvecklingscenter med inriktning på att samla in data, analysera och använda artificiell intelligens och DNA–sekvensering gällande olika cancersjukdomar. Vi vill även att det nya utvecklade kvalitetsregistret för nya läkemedel regelbundet följs upp och utvärderas. De snabba framstegen gällande mer kraftfulla läkemedel och medicinteknik är något av det mest hoppfulla inom dagens och framtidens vård. Utvecklingen av nya cancerläkemedel går snabbt. har vi tillgång till mer effektiva läkemedel än vad vi hade . Det är därför av vikt att det skapas förutsättningar för att både nya behandlingar och nya läkemedel på ett jämlikt sätt kommer alla cancerpatienter till del. varierar tillgången till nya läkemedel mellan olika regioner och olika patientgrupper. Många patienter får vänta alldeles för länge på att ta del av nya behandlingar, detta trots den modell för ordnat läkemedelsinförande som arbetats fram och som alla regioner ingår i. En central utmaning är att kunna hitta en lämplig balans och avvägning mellan kostnadskontroll för staten och rimliga läkemedelskostnader för den enskilde. Ett tydligt exempel på mycket stora skillnader gällande väntetid till behandlingsstart där läkemedel är första behandling, inom maximalt . Bäst resultat har där av patienterna får sin första behandling inom den maximala väntetiden, följt av och i . Allra sämst resultat och längst väntetider har i där av patienterna får sin första behandling inom den maximala väntetiden följt av och . Denna redovisade väntetidsindikator har därtill valts ut för att alla sjukhus bör ha ungefär samma förutsättningar att faktiskt klara detta vårdförlopps maximala stipulerade tid . Ändå så är de uppmätta skillnaderna så omfattande. Detta är helt orimligt och bryter ned den långsiktiga legitimiteten för befintliga system inom hälso- och sjukvården. En annan utmaning är att det tar att utveckla nya läkemedel. I genomsnitt tar det att utveckla ett nytt läkemedel. När företaget har genomfört egna studier ansöker de hos och en etikprövningsnämnd om att få testa preparatet på människor i tre faser. Begrepp som skräddarsydd sjukvård, molekylär medicin och precisionsbehandling är på väg att förändra vården och hur man kan behandla enskilda patienter i grunden. Detta kräver både kunskapsuppbyggnad och utvecklad, individualiserad diagnostik. Dessutom behöver läkemedlens kostnad ses i ett längre och större perspektiv. Cancerfonden har föreslagit ett införande av en nationell finansieringsfond då regioner är pressade av höga kostnader för läkemedel. Fonden ska, enligt Cancerfonden, resultera i rättvisare tillgång till nya cancerläkemedel. En statlig satsning på vissa läkemedel har tidigare prövats för nya hepatit C-läkemedel. Utvärderingen av den satsningen visar goda resultat och att det gemensamma samarbetet var effektivt. Detta borde tas med och vägas in i det fortsatta arbetet med att försöka stärka jämlikheten vid införandet av nya kraftfullare cancerläkemedel. Ge individen bättre förutsättningar att försöka förebygga cancer vill stärka det förebyggande preventiva arbetet. Det är helt centralt att det förebyggande hälsoarbetet sker samordnat och strukturerat i linje med långsiktig strategi. Enskilda eller enstaka uppdrag till olika myndigheter är inte att arbeta samordnat och metodiskt. vill att alla rekommenderade screeningprogram införs i hela landet. Dessa ska regelbundet följas upp, utvärderas och uppdateras. Betydelsen av att hitta sjukdom och kunna ställa diagnos om cancer tidigt är oerhört betydelsefullt. Vi vill därtill stärka det nationella allmänna vaccinationsprogrammet och säkerställa att såväl flickor som pojkar erbjuds HPV-vaccination för att förebygga cancersjukdomar. Humant papillomvirus, HPV, är den vanligaste sexuellt överförda infektionen i . av befolkning kommer att utsättas för HPV-viruset under livet. Viruset ligger bakom cancer och kondylom/könsvårtor i exempelvis livmoderhals, anus, penis och svalg. Enligt drabbas över 300 män och över 700 kvinnor i av HPV-relaterad cancer. ingår HPV-vaccination i det allmänna vaccinationsprogrammet för flickor, vilket innebär att de erbjuds att vaccinera sig kostnadsfritt i skolan när de går i femte eller sjätte klass. har slagit fast att vaccination av pojkar mot HPV uppfyller smittskyddslagens kriterier för att kunna inkluderas och ingå i det nationella allmänna vaccinationsprogrammet för barn. Enligt () kan av all cancer förebyggas aktivt genom livsstilsförändringar. Livsstilsförändringar så som till exempel rökning, alkoholkonsumtion, ohälsosam kost, låg fysisk aktivitet och solvanor. Vem som helst kan drabbas av cancer, såväl människor som har en osund respektive sund livsstil. Dock finns det faktorer som kan spela in, och som är påverkbara. Fysisk aktivitet är en sådan faktor. Att avstå från rökning är en annan. vill dock särskilt betona att vi inte tror på moraliska pekpinnar. Vuxna individer har ett stort eget ansvar och alla i samhället ett gemensamt att informera, motivera och sprida kunskaper och erfarenheter. Cancerfonden rapporterade om en stor studie som visade på att motion kan minska risken för tretton olika cancerformer och enligt Cancerfondens rapport orsakar övervikt 2 000 fall av cancer . Därför behövs det redan från tidig skolålder uppmuntran till fysisk aktivitet och att alla elever ges möjlighet att röra på sig under skoltid, men även att alla elever får kunskap om hur viktigt det är med fysisk aktivitet och även bra kost för att vi ska må bra. får cirka 6 800 personer cancersjukdomar som är relaterade till rökning och cirka 5 200 personer avlider i cancersjukdom på grund av rökning. Rökning anses ligga bakom nio av tio av alla lungcancerfall. Även bruk av alkohol kan bidra till cancersjukdomar. Totalt beräknas alkohol stå för ungefär 3 800 cancerfall i . Hudcancer är en annan av de vanligaste cancersjukdomarna i . Någon form av de två allvarliga sorterna av hudcancer malignt melanom och skivepitelcancer drabbar cirka 10 000 personer , varav närmare 600 personer avlider. Det är av stor vikt att primärvården har tillräcklig kunskap och kompetens så att man kan utföra undersökningar för att upptäcka hudcancer och att primärvården har hög tillgänglighet gällande sådana undersökningar. I har insjuknandet i livmoderhalscancer minskat med , vilket har ett samband med att ett stort antal kvinnor deltar i screeningprogram. Det är dock av alla kvinnor i som inte deltar i screeningen och omkring 15–deltar endast sporadiskt. Ungefär 450 kvinnor i drabbas av livmoderhalscancer och omkring 150 kvinnor mister livet. Forskning visar att två av tre av dessa drabbade kvinnor aldrig har deltagit i screening eller endast någon enstaka gång. Skälen till att inte delta kan vara flera. Nätverket mot gynekologisk cancer nämner bland annat brist på tider som passar, obehag inför besöket eller bristande kännedom om livmoderhalscancer och screening. En presenterad studie från visar att genom att skicka ut ett självtest som utförs i hemmet skulle mer än dubbelt så många kvinnor med risk för livmoderhalscancer kunna identifieras och erbjudas behandling i förebyggande syfte. Enligt rekommendation bör hälso- och sjukvården erbjuda screening för livmoderhalscancer till kvinnor upp till . Genomför samlade vårdkedjor för eftervård och rehabilitering föreslår att det säkerställs att alla cancerpatienter får en rehabiliteringsplan utifrån patientens behov och förutsättningar. Behoven av rehabilitering efter avslutad cancerbehandling kommer att öka. Rehabilitering underlättar för patienten att kunna återgå till det som var ens tidigare livssituation. Det är centralt att resurser sätts in redan vid första symptom på cancersjukdom. Kvalificerad eftervård och rehabilitering ska utvecklas för cancerpatienter efter att ordinarie behandling är slutförd. vill att regeringen ger i uppdrag att det säkerställs att vårdprogrammet för cancerrehabilitering genomförs av alla regioner fullt ut samt att detta program följs upp, analyseras och utvärderas kontinuerligt. Ett bekymmer i samband med genomförandet är att det finns för få kontaktsjuksköterskor som är ansvariga för att ta fram dessa vårdplaner. Det nationella vårdprogrammet för cancerrehabilitering, vilket utvecklades och uppdaterades , har som målsättning att få en gemensam kunskapsbas för att alla patienter ska kunna erbjudas en jämlik och god rehabilitering. I Cancerfondens årliga rapport går det dock att läsa att vårdprogrammet ännu inte genomförts av alla regioner. Dessutom är det kontaktsjuksköterskorna som är ansvariga för att ta fram vårdplanerna, och indikationerna är många på att det finns för få kontaktsjuksköterskor i cancervården. Primärvården fyller en viktig roll i cancervården som första linjen i att kunna upptäcka och ställa cancerdiagnos, men även för att ge eftervård och rehabilitering efter påfrestande behandlingar. Människor som är kroniskt sjuka i cancer ska erbjudas en fast vårdkontakt, som ger kontinuitet i vårdkontakterna. Detta i strävan att skapa mer samlade vårdkedjor. föreslår för att stärka patientsäkerheten, och för att öka tryggheten och stärka patientens förtroende för vården att det behövs regelbunden kontakt med samma fasta vårdkontakt inom vården. Därför behöver det tas fram konkreta strategier så att patienter med kronisk cancer även i praktiken får en kontinuerlig fast vårdkontakt. Då allt fler människor lever med kronisk cancer behövs en samlande fast vårdkontakt. De med kronisk cancer behöver bli sedda och hjälpta på ett helt annat sätt än vad dagens vård förmår. Bestämmelser om fast vårdkontakt infördes i hälso- och sjukvårdslagen men vid uppföljningar av reformen har det visat sig att ytterst få patienter har erbjudits en fast vårdkontakt. En fast vårdkontakt kan vara en central del i att kunna tillgodose patientens behov av trygghet, kontinuitet, samordning och säkerhet i vården. Utifrån hur vården ser ut med primärvård, specialistvård och system som inte talar med varandra är det svårt att få till sammanhängande vårdkedjor. Den samlade vårdkedjan, inkluderande eftervård och rehabilitering i cancervården, består av länkar som riskerar att brista. En cancerpatient kan passera mellan 20 och 30 övergångar inom vården, och dessa övergångar mellan olika vårdenheter och vårdpersonal är inte samordnade. Vården måste kunna ta ett helhetsansvar gällande patienter med cancer. Då cancerforskningen resulterar i nya kraftfullare mediciner och behandlingar så att cancerbehandlingarna blir bättre, lever allt fler vidare trots en cancerdiagnos. Många som lever med kronisk cancer får behandling med läkemedel som inte botar cancer men som förlänger överlevnaden, vilket ger hälso- och sjukvården nya utmaningar då allt fler cancerpatienter är i behov av vård och/eller rehabilitering . Två av tre patienter med cancer överlever , och om mindre än beräknas 100 000 personer i insjukna i cancer . Behovet av rehabilitering kommer att öka. Alla patienter som genomgått behandlingar måste få stöd att komma tillbaka till et liv med så god livskvalitet som möjligt. Det handlar inte bara om att överleva, utan även om att få hjälp att kunna återgå så långt det är möjligt till det som var ens tidigare liv. Rehabilitering både stöttar och underlättar för patienterna, och det är centralt att resurser sätts in redan vid första symptom på cancersjukdom. Nordic Cancer Unions (NCU) definition av cancerrehabilitering lyder: ”Cancerrehabilitering är en tidsbegränsad process med syfte att förebygga och reducera de fysiska, psykiska, sociala och existentiella följderna av cancersjukdomen och dess behandling.” Behovet av rehabilitering kan se olika ut för olika patienter, och behovet kan också variera från diagnos till det att en behandling avslutas eller tar ny form. Rehabiliteringen bör därför vara en del av hela vårdförloppet och även följas upp kontinuerligt. anser att fokus på det hälsofrämjande arbetet är en viktig del av en uppdaterad nationell cancerstrategi. Det är hög tid att fysisk aktivitet blir en central pusselbit för att stärka cancerpatienters rehabilitering inom den samlade cancervården. Det kan till och med vara så att fysisk träning är ett av de mest effektiva sätten att må bättre även där så är möjligt av behandling och framförallt i samband med återhämtning efter cancersjukdom. Kvalitetssäkra den palliativa cancervården föreslår att det inom den nationella cancerstrategin tas fram en kvalitetssäkring av den palliativa cancervården. Palliativ cancervård handlar om att ge svårt sjuka cancerpatienter möjligheter till förbättrad livskvalitet. Den palliativa vården bör inledas skyndsamt när behov finns, dels för att lindra fysiska symptom och dels för att stödja patienterna vid oro och ångest samt erbjuda stöd för anhöriga. Det brister och finns skillnader gällande tillgänglighet men även kvalitet när det gäller denna typ av vård. Det handlar till exempel om relevant lindring gällande symptom som smärta, ångest och andnöd. Stärkt forskning, innovationskraft och digital utveckling ger nya möjligheter inom cancervården vill att klarar av att systematiskt tillvarata viktiga delar av forskningen som rör såväl nuvarande som framtidens cancervård – till exempel biomarkörer och fler målstyrda läkemedel. Emellertid saknas en gemensam strategi och ett gemensamt förhållningssätt om hur biomarkörer kan utveckla och förbättra cancervården. för att biomarkörer och målstyrda läkemedel ska bli riktigt kraftfulla hjälpmedel i vården krävs en ny uppdaterad nationell cancerstrategi för att skapa bättre förutsättningar för samarbete mellan hälso- och sjukvården och akademin. vill att det införs ett långsiktigt hållbart system för ökad inklusion i kliniska studier, för utan patienter kan inga studier ske. Därtill måste samarbetet mellan cancervården och universiteten stärkas genom en bättre nationell samordning. måste klara av att systematiskt tillvarata viktiga delar av forskningen som rör såväl nuvarande som framtidens cancervård – biomarkörer, immunterapier, cell- och genterapier och därmed fler målstyrda läkemedel. anser att det är centralt att långsiktigt stärka och säkra den patientnära kliniska forskningen inom cancervården. Detta genom dels en mer samlad koncentration av avancerad cancervård, dels en förstärkning av de nationella kvalitetsregistren. vill att satsar på innovationskraft och digital utveckling, vilket krävs för att fortsätta vara i toppklass gällande medicinska resultat och effektivitet. Digitaliseringen skapar helt nya möjligheter för cancervården. Det handlar om allt från det förebyggande arbetet med applikationer för att sola säkrare eller att försöka sluta röka, till möjligheter att enklare ta bilder av misstänkta hudförändringar och skicka dem digitalt utan att besöka sjukhuset eller att ta ett blodtest hemma. Bland annat utvecklas nu snabbt digital patologi för att öka både tillgänglighet och kvalitet i de patologiska provsvaren. föreslår att lagstiftning utvecklas som möjliggör utveckling och innovation inom det digitala området. Det handlar även om att nyttja artificiell intelligens för att enklare och snabbare ställa cancerdiagnoser. Utveckling och innovation är centrala delar för att kunna stärka kvaliteten inom cancervården. För att vi ska kunna skapa den bästa cancervården krävs det förutsättningar för innovativa arbetsmiljöer och en vård som präglas av ständig utveckling, men för detta behövs även en översyn av dagens lagstiftning. En biomarkör avser i vården ofta ett enskilt protein eller en enstaka förändring i arvsmassan. kommer emellertid ny teknik ge helt andra möjligheter. Metoder som förmår omfatta och analysera en hel uppsättning med proteiner eller gener där man kan se mönster och därmed snabbare kan upptäcka sjukdomar och skräddarsy effektiv behandling. Detta gäller till exempel målstyrda läkemedel.