bet · H601SoU8 · 2019-05-10 00:00:00 — De allra flesta känner ett behov av mänsklig gemenskap i livets slutskede, och motionären vill att sjukhusen ska kunna garantera detta. I kommittémotion 2018/19:855 av Per Ramhorn m.fl. (SD) yrkande 25 föreslås ett tillkännagivande om att möjligt vidta åtgärder för att införa nationella riktlinjer för terminal sedering. I partimotion 2018/19:2989 av m.fl. (KD) yrkande 107 föreslås ett tillkännagivande om hospis. Hospisvården måste enligt motionärerna vidareutvecklas och etableras i hela landet. I kommittémotion 2018/19:857 av m.fl. (SD) yrkande 23 föreslås ett tillkännagivande om vidareutbildning inom palliativ vård. Motionärerna vill se över om mer utbildning i palliativ vård kan föras in i all typ av vårdutbildning. I partimotion 2018/19:2989 av m.fl. (KD) yrkande 106 föreslås ett tillkännagivande om palliativ vård och om införande av palliativ medicin som en egen specialitet. En av fördelarna med att göra palliativ vård till en egen specialitet är enligt motionärerna att ämnesområdet skulle tydliggöras inom den akademiska världen, vilket underlättar forskningen. I motion 2018/19:1915 av och (båda C) föreslås ett tillkännagivande om att regeringen bör tillsätta en utredning för att analysera gråzoner vid vård i livets slutskede, inklusive dödshjälp. Motionärerna anför att opinionsundersökningar visar på en stark folkmajoritet för att utreda möjligheter för individen att själv påverka sitt öde vid svåra lidanden i livets slutskede. Dessa frågor är svåra och grannlaga; självfallet måste steg i den riktningen utredas mycket noga framhåller motionärerna, och naturligtvis måste regelverken vara väl genomtänkta och specificerade. I partimotion 2018/19:2989 av m.fl. (KD) yrkande 105 föreslås ett tillkännagivande om dödshjälp. Enligt motionärerna är sjukvårdens uppgift att bota och lindra, inte att aktivt medverka till självmord. I motion 2018/19:290 av m.fl. (MP) föreslås ett tillkännagivande om att undersöka förutsättningarna för aktiv dödshjälp. Motionärerna anser att dödshjälp bör legaliseras i , men det finns givetvis många frågor att noggrant utreda innan en legalisering kan ske. föreskrifter och allmänna råd (SOSFS 2011:7) om livsuppehållande behandling innehåller bestämmelser om tillämpningsområde och definitioner, ledningssystem, planering av patientens vård, när det inte är förenligt med vetenskap och beprövad erfarenhet att ge livsuppehållande behandling samt när en patient inte vill ha livsuppehållande behandling. Bakgrund och pågående arbete Vård i livets slutskede publicerade 2013 Nationellt kunskapsstöd för god palliativ vård i livets slutskede – Vägledning, rekommendationer och indikatorer – Stöd för styrning och ledning. Det nationella kunskapsstödets syfte är att ge stöd åt såväl landsting och kommuner som privata vårdgivare och enskilda omsorgsgivare. Stödet innehåller vägledning, rekommendationer, termer och definitioner samt indikatorer. Rekommendationerna innefattar bl.a. samordning, fortbildning, handledning, kommunikation och smärtskattning. presenterade 2016 rapporten riktlinjer – Utvärdering 2016: Palliativ vård i livets slutskede – Sammanfattning med förbättringsområden. Utvärderingen gjordes med utgångspunkt i det nationella kunskapsstödet . Utvärderingen visade att den palliativa vården är ojämlik och att skillnaderna är stora i landet. Under arbetet med utvärderingen framkom bl.a. att vissa begrepp inom den palliativa vården uppfattades som otydliga. För att ge stöd till landstingen, regionerna och kommunerna i den fortsatta utvecklingen av den palliativa vården publicerade därför rapporten vård – förtydligande och konkretisering av begrepp. Inom ramen för vårdprogramarbetet inom regionala cancercentrum (RCC) har ett nationellt vårdprogram för palliativ vård tagits fram. Vårdprogrammet syftar till att beskriva palliativ vård oberoende av diagnos, ålder, etnicitet, bakgrund eller andra faktorer. Det har fokus på allmän palliativ vård i livets slutskede. Vårdprogrammet utgör tillsammans med nationella kunskapsstöd för god palliativ vård i livets slutskede och en gemensam grund för gott omhändertagande av patienter i livets slutskede och ger förutsättningar för en förbättrad palliativ vård. är ett nationellt kvalitetsregister där vårdgivare registrerar hur vården av en patient i livets slutskede varit. har fastställt sex nationella målnivåer för den palliativa vår-den i livets slutskede. Utgångspunkten för målnivåarbetet är de indikatorer som har tagits fram inom ramen för det nationella kunskapsstödet. Syftet med målnivåer är att ge hälso- och sjukvården tydliga kvalitetsmål att arbeta mot samt att bidra till att patienter får en god vård som är jämlik i hela landet. Målnivåerna anger hur stor andel av patientgruppen som bör få en viss behandling eller åtgärd. Med palliativ sedering menas vanligen en behandling i livets slutskede som medför vakenhetssänkning för att lindra plågsamma symtom när andra åtgärder är ineffektiva (). meddelandeblad 10/2010 Tydliggörande om palliativ sedering tar upp vilka regler som gäller i samband med palliativ sedering. Det är enligt hälso- och sjukvårdens uppgift att ge lindrande behandling, s.k. palliativ vård, om det inte går att behandla och bota en patients sjukdomar. Vidare har publicerat rekommendationen Smärtlindring i livets slutskede (Information från :[21]6). Delegationen för medicinsk etik vid har publicerat såväl Etiska riktlinjer vid ställningstagande till att avstå från och avbryta livsuppehållande behandling som Etiska riktlinjer för palliativ sedering i livets slutskede. Vidare innehåller etiska regler grundläggande värderingar inom medicinsk etik. (Smer) överlämnade en skrivelse till regeringen med kommentarer till rådets promemoria Patientens möjlighet att bestämma över sin död (14/08). I skrivelsen pekade Smer på skillnader i praxis och rättsliga oklarheter som rådet ansåg behövde skingras. Smer menade att det behövde utredas i vilken mån man kan öka patienters inflytande över beslut i livets slutskede, särskilt patientens möjlighet att begära palliativ sedering. En majoritet i rådet ansåg dessutom att läkares möjligheter att i speciella fall förskriva läkemedel vid ett självvalt livsslut borde utredas. publicerade Smer rapporten – En kunskapssammanställning (rapport 2017:2). I den redovisas en bred översyn av kunskapsläget i fråga om dödshjälp med fokus på forskning och statistik från länder och delstater som legaliserat dödshjälp i någon form. Utifrån de uppgifter som framkommer i kunskapsgenomgången analyseras stödet för några av de vanligast förekommande argumenten i den svenska debatten för och mot dödshjälp. Syftet med rapporten är att bidra till en mer faktabaserad debatt om dödshjälp. Palliativ medicin är en ny tilläggsspecialitet . Detta innebär att specialistläkare inom en klinisk basspecialitet kan bygga på med en specialistutbildning inom palliativ medicin. Svar på skriftlig fråga Socialminister (S) besvarade en skriftlig fråga om behandlingsbegränsningar (fr. 2018/19:356). Socialministern framförde följande: har frågat mig om vilka åtgärder jag och regeringen har vidtagit för att behandlingsbegränsningar enbart ska användas på enligt lagen avsett vis samt att riktlinjerna för dokumentation och beslut följs. Reglerna om livsuppehållande behandling är tydliga och ska följas. Det är upprörande om så inte alltid sker. Jag har stor respekt för att den här typen av beslut ibland är mycket svåra att fatta. Det är precis därför som reglerna finns som ett stöd för en trygg och säker vård i dessa situationer. särskilda handbok om livsuppehållande behandling ger dessutom ytterligare vägledning. Jag förutsätter att vårdgivarna nu tar sitt ansvar och ser till att gällande regelverk följs. Det är positivt att man från flera regioner rapporterar om att de ser över sina rutiner kring beslut om livsuppehållande behandling. Det måste dock även leda till förändringar i praktiken. Därför är det välkommet att Inspektionen för vård och omsorg har uppmärksammat frågan. Regeringen tar detta på stort allvar och kommer att fortsätta följa utvecklingen. Motionsyrkanden om vård i livets slutskede, palliativ sedering samt dödshjälp behandlades i betänkande /16:SoU7. biföll utskottets förslag till riksdagsbeslut (rskr. 2015/16:220). Liknande yrkanden behandlades därefter förenklat i betänkande 2016/17:SoU10 och betänkande 2017/18:SoU9. En motion om att barn ska ha samma rätt till palliativ vård som vuxna behandlades i betänkande /18:SoU1. biföll utskottets förslag till riksdagsbeslut (rskr. 2017/18:121). Utskottet noterar inledningsvis att har tagit fram ett nationellt kunskapsstöd för god palliativ vård i livets slutskede. har också publicerat en utvärdering av palliativ vård i livets slutskede och en rapport om förtydligande och konkretisering av begrepp inom palliativ vård. Utskottet vill i detta sammanhang också lyfta fram palliativregistret. Även det nationella vårdprogrammet för palliativ vård som har tagits fram inom ramen för vårdprogramarbetet inom RCC bör uppmärksammas. Vidare noterar utskottet att Smer har överlämnat en skrivelse till regeringen om patientens möjlighet att bestämma över sin död. När det gäller frågan om palliativ sedering noterar utskottet att bl.a. och har publicerat tydliggöranden och rekommendationer i ämnet. Utskottet konstaterar vidare att palliativ medicin är en ny tilläggsspecialitet , vilket innebär att specialistläkare inom en klinisk basspecialitet kan bygga på med en specialistutbildning inom palliativ medicin. Mot denna bakgrund finns det enligt utskottet inte skäl att föreslå någon åtgärd från . Motionerna 2018/19:855 (SD) yrkandena 23–25, 2018/19:857 (SD) yrkande 23, 2018/19:1639 (SD) yrkande 35, 2018/19:2822 (KD) yrkande 10 och 2018/19:2989 (KD) yrkandena 106 och 107 bör därför avslås. Inte heller när det gäller frågan om dödshjälp anser utskottet att det som anförs i motionerna utgör skäl att föreslå någon åtgärd från . Motionerna 2018/19:290 (MP), 2018/19:1915 (C) och 2018/19:2989 (KD) yrkande 105 bör avslås. Donation av organ och vävnader Utskottets förslag i korthet avslår motionsyrkanden om donation av organ och vävnader. Jämför reservation 82 (KD). I motion 2018/19:1723 av (M) föreslås ett tillkännagivande om organdonationer. Regeringen bör enligt motionären se över möjligheten att öka antalet genomförda organdonationer. Ett förslag med samma innebörd finns i motion 2018/19:364 av (SD) yrkande 1. I motion 2018/19:2091 av (S) föreslås ett tillkännagivande om att en översyn bör göras i fråga om organdonation. Regeringen bör enligt motionären se över systemet för organdonation och anpassa det efter den positiva grundsyn som svenskarna har när det gäller att donera organ. Ett liknande yrkande finns i motion 2018/19:2190 av (S). I motion 2018/19:1249 av (M) yrkande 1 föreslås ett tillkännagivande om organ- och vävnadsdonation. Enligt motionären är det bl.a. viktigt att bättre uppmärksamma behovet av vävnader. I motion 2018/19:1252 av (M) yrkande 1 föreslås ett tillkännagivande om att det svenska systemet för att hantera organ- och vävnadsdonationer måste bli mer effektivt. Motionären anför att till skillnad från andra länder har byggt upp ett mycket effektivt system, vilket innebär att organ och vävnader oftast finns tillgängliga för transplantation då behov uppstår. I yrkande 2 föreslås ett tillkännagivande om att de regionala skillnaderna i donationsfrekvens måste minska. I yrkande 3 föreslås ett tillkännagivande om ett system där alla invånare förutsätts ha gett sitt medgivande till organ- och vävnadsdonation såvida inte de själva eller deras anhöriga uttryckligen har begärt något annat. I motion 2018/19:2226 av (M) föreslås ett tillkännagivande om omvänd ordning vid organdonationer. Det ska enligt motionären vara underförstått att alla människor vill donera sina organ och att man måste registrera sig i donationsregistret om man inte accepterar detta. Ett liknande yrkande finns i motion 2018/19:1488 av (C). I motion 2018/19:1234 av och (båda M) föreslås ett tillkännagivande om behovet av att förenkla hanteringen av anmälningar som organdonator och fortsätta att upplysa om vikten av att anmäla sig som organdonator. Motionärerna anser att en översyn bör göras av befintliga vägar att registrera sig som organdonator. I motion 2018/19:992 av (M) föreslås ett tillkännagivande om att överväga att ge i uppdrag att samla in uppgifter till donationsregistret i samband med deklarationen. I motion 2018/19:1025 av (M) föreslås ett tillkännagivande om att möjliggöra anmälan till donationsregistret i samband med pass-, id‑korts- och körkortsansökan. I motion 2018/19:1249 av (M) yrkande 2 föreslås ett tillkännagivande om att följa upp effekterna av det nya regelverket som gäller för donationsregistret. I motion 2018/19:364 av (SD) yrkande 2 föreslås ett tillkännagivande om att samtliga medborgare per automatik bör hamna i donationsregistret. Enligt motionären bör ge regeringen i uppdrag att likt möjliggöra för ett system där samtliga medborgare per automatik hamnar i donationsregistret snarare än att de aktivt måste välja att hamna där. I partimotion 2018/19:2989 av m.fl. (KD) yrkande 96 föreslås ett tillkännagivande om organdonation. donationsutredning beräknas slutföra sitt uppdrag senast . Motionärerna anför att de noga kommer att följa arbetet med denna angelägna fråga. Lagen (1995:831) om transplantation m.m. innehåller bestämmelser om ingrepp för att ta till vara organ eller annat biologiskt material från en levande eller avliden människa för behandling av sjukdom eller kroppsskada hos en annan människa (transplantation) eller för annat medicinskt ändamål. Lagen innehåller också bestämmelser om användning av vävnad från ett aborterat och förbud mot vissa förfaranden med biologiskt material (1 §). Bestämmelserna i lagen gäller inte i fråga om transplantation av könsceller eller organ som producerar könsceller. Bestämmelserna gäller inte heller när biologiskt material tas i syfte att behandla den som ingreppet görs på (2 §). Vidare anges i lagen att biologiskt material avsett för transplantation eller annat medicinskt ändamål får tas från en avliden människa om denne har medgett det eller det på annat sätt kan utredas att åtgärden skulle stå i överensstämmelse med den avlidnes inställning (3 § första stycket). I annat fall än som avses i första stycket får biologiskt material tas om inte den avlidne skriftligen har motsatt sig ett sådant ingrepp eller uttalat sig mot det eller det av annat skäl finns anledning att anta att ingreppet skulle strida mot den avlidnes inställning (3 § andra stycket). Är uppgifterna om den avlidnes inställning motstridiga eller finns det annars särskilda skäl mot ingreppet får detta inte genomföras (3 § tredje stycket). Av lagen framgår vidare att även om biologiskt material får tas enligt 3 § andra stycket får ingrepp inte göras om någon som stått den avlidne nära motsätter sig det. Om det finns personer som stått den avlidne nära får ingrepp inte företas innan någon av dessa har underrättats om det tilltänkta ingreppet och om rätten att förbjuda det. Slutligen anges att den underrättade ska ges skälig tid att ta ställning till ingreppet (4 §). I lagen (2002:297) om biobanker i hälso- och sjukvården m.m. regleras hur humanbiologiskt material, med respekt för den enskilda människans integritet, ska få samlas in, förvaras och användas för vissa ändamål (1 kap. 1 §). Av 1 kap. 3 § andra stycket framgår att lagen i tillämpliga delar ska gälla för vävnadsprover som tas och samlas in för transplantationsändamål enligt lagen om transplantation m.m. föreskrifter (SOSFS 2009:30) om donation och tillvaratagande av vävnader och celler ska tillämpas på donation och tillvaratagande av vävnader och celler från människor (biologiskt material) i verksamheter som omfattas av hälso- och sjukvårdslagen (2017:30) och tandvårdslagen (1985:125). Författningen innehåller kompletterande föreskrifter till lagen om transplantation m.m., lagen (2006:351) om genetisk integritet m.m. och lagen (2008:286) om kvalitets- och säkerhetsnormer vid hantering av mänskliga vävnader och celler. Den syftar till att med respekt för den enskilda människans självbestämmande och integritet säkerställa hög kvalitet och säkerhet hos biologiskt material för att förhindra att smitta eller sjukdom överförs vid användning på människor (1 kap. 1 §). Av 2 kap. 9 § framgår att den verksamhetschef som har ansvaret för donation av biologiskt material ska säkerställa att verksamheten är organiserad på ett sådant sätt att möjliga identifieras den i övrigt främjar donation donationsförfarandet fungerar tillfredsställande. föreskrifter (SOSFS 2012:14) om hantering av mänskliga organ avsedda för transplantation ska tillämpas i hälso- och sjukvården vid hantering (donation, kontroll, karakterisering, tillvaratagande, bevarande, transport och transplantation) av mänskliga organ avsedda för transplantation. Föreskrifterna gäller för organ från såväl levande som avlidna (1 kap. 1 §). Av 7 a § förordningen (2015:284) med instruktion för framgår att ska ansvara för nationell samordning och spridning av kunskap om frågor om donation och transplantation av organ och vävnader. ansvara för kunskapsstödjande insatser inom donations- och transplantationsområdet till hälso- och sjukvården ansvara för att allmänheten får kontinuerlig information i donationsfrågor verka för ändamålsenliga möjligheter för enskilda att göra sin inställning till donation känd. Av 1 § förordningen (2018:307) om donationsregister hos framgår att för de ändamål som anges i 4 § ska med hjälp av automatiserad behandling föra ett register över enskilda personers inställning till att efter sin död donera organ eller vävnader för transplantation eller annat medicinskt ändamål (donationsregistret). Uppgifter i donationsregistret får behandlas för att förse sådana sjukhus och andra enheter där ingrepp enligt lagen om transplantation m.m. får utföras med information om vilken inställning en person har till donation av organ eller vävnader efter döden (4 §). får ge den registrerade direktåtkomst till uppgifter i donationsregistret om den registrerade själv (7 §). Vidare får medge direktåtkomst till uppgifter i donationsregistret till personal vid sådana sjukhus och andra enheter där ingrepp enligt lagen om transplantation m.m. får utföras. Direktåtkomst ska vara förbehållen de personalkategorier som på grund av sina arbetsuppgifter behöver ha tillgång till uppgifterna (8 §). Slutligen framgår av 9 § att direktåtkomst som avses i 8 § endast får medges för att söka efter uppgifter om en person efter det att det fastställts att personen avlidit, vilket ska vara dokumenterat i patientjournalen, eller efter det att ställningstagande gjorts om att inte inleda eller fortsätta livsuppehållande behandling, vilket ska vara dokumenterat i patientjournalen. Ställningstagandet ska vara gjort av en legitimerad läkare i samråd med en annan legitimerad läkare. I socialutskottets betänkande Organdonationsfrågor (bet. 2011/12:SoU9) föreslog utskottet ett tillkännagivande till regeringen. Utskottet ansåg att regeringen skulle återkomma till senast innan sommaruppehåll 2012 med en redovisning av en plan för vilka åtgärder som krävs i det fortsatta arbetet i syfte att förbättra tillgången på organ och vävnader för donation. Därmed biföll delvis respektive avslog motionsyrkanden om detta (inga reservationer). biföll utskottets förslag till riksdagsbeslut (rskr. 2011/12:122). Av regeringens skrivelse 2018/19:75 skrivelser till regeringen – åtgärder framgår att regeringen anser att skrivelse om organdonationsfrågor inte är slutbehandlad. Regeringen anför bl.a. följande: Regeringen beslutade om uppdrag till att ta fram ett underlag om organ- och vävnadsdonation. har därefter fört en dialog med företrädare för och Kommuner och Landsting om arbetet med att främja tillgången till organ och vävnader för transplantation. Företrädare för har även vid socialutskottets sammanträde redogjort för pågående aktiviteter och aktiviteter under övervägande. Därefter har behovet av en statlig utredning kring donations- och transplantationsfrågor aktualiserats. beslutade regeringen att ge en särskild utredare i uppdrag att göra en översyn av vissa donations- och transplantationsfrågor (S 2013:04, dir. 2013:25). lämnade utredningen en delredovisning som bl.a. beskriver nuvarande ansvarsfördelning mellan olika aktörer, innehåller en genomgång av de alternativ som finns för enskilda att göra sin vilja känd samt kartlägger i vilka sammanhang som donationsfrågor på ett mer rutinmässigt sätt skulle kunna aktualiseras. Regeringen beslutade om tilläggsdirektiv (dir. 2014:83) till utredningen. Utredaren skulle enligt tilläggsdirektiven även kartlägga och analysera förfarandena avseende ersättningen till levande . Utredaren skulle lämna de författningsförslag som övervägandena gav anledning till. Betänkandet Organdonation En livsviktig verksamhet (SOU 2015:84) överlämnades till regeringen och har därefter remissbehandlats. I en interpellationsdebatt i har ansvarigt statsråd förmedlat bl.a. följande. Regeringen har nogsamt analyserat det underlag som utredningen om organdonation – en livsviktig verksamhet (SOU 2015:84) lämnade och kommit fram till att frågan kräver ytterligare utredning och överväganden. Enligt regeringen är problemen bl.a. kopplade till den grundlagsskyddade rättigheten att samtycka till den vård som ges. Det finns undantag från kravet på samtycke till vård när det handlar om att rädda liv, men detta undantag från samtycke avser patientens vård och liv. Undantaget gäller alltså inte i förhållande till någon annan vars organ kan rädda liv genom organdonation. Detta faktum tar inte utredningens förslag hänsyn till och därför är det inte möjligt att gå vidare med just dessa delar av utredningens förslag. En mer utförlig information angående de rättsliga aspekterna av utredningens förslag, presenterades för socialutskottet vid en särskild föredragning i enlighet med överenskommelse mellan och utskottet. Regeringen beslutade om ett uppdrag till att inrätta ett nationellt donationsfrämjande centrum. tillsattes en ny utredning om organdonation (S 2018:04, dir. 2018:22). Utredningen ska redovisa sitt uppdrag . Bakgrund och pågående arbete beslutades kommittédirektivet Medicinska insatser som syftar till att främja donation av biologiskt material (dir. 2018:22). Uppdraget ska enligt tilläggsdirektiv redovisas (dir. 2019:9). Utredningen har tagit namnet donationsutredning (S 2018:04). En särskild utredare fick i uppdrag att lämna förslag som bidrar till en ändamålsenlig och rättssäker ordning för donation av biologiskt material från människa och som bättre motsvarar behoven av organ och den höga donationsvilja som finns i . Den särskilda utredaren ska utreda, analysera och lämna förslag som syftar till att medicinska insatser får ges till en levande människa för att möjliggöra donation efter att han eller hon har avlidit med beaktande av skyddet för den personliga integriteten. Utredaren ska i förekommande fall överväga och redovisa de olika alternativ till förslag som finns, väga för- och nackdelarna med de alternativa lösningarna och därefter lämna de förslag på åtgärder och författningsändringar som utredaren bedömer är mest ändamålsenliga. Vidare ska utredaren analysera hur förslagen förhåller sig till bl.a. skyddet mot påtvingat kroppsligt ingrepp i 2 kap. 6 § regeringsformen. För varje förslag ska en rättslig och etisk analys redovisas. Utredaren får även lämna förslag på andra åtgärder och författningsändringar som kan främja donation av biologiskt material, om utredaren ser att det finns ett behov av sådana åtgärder. beslutades tilläggsdirektiv (dir. 2018:96) till utredningen.