sou · H6B339 · 2018-06-01 00:00:00 — Olika lagrum styr också registernas verksamhet och sekretess. Inrapporteringen till patientregistret är lagstadgad enligt Lag om hälsodataregister (SFS 1998:543), Offentlighets- och sekretesslagen (1980:100), Dataskyddsförordningen (tidigare personuppgiftslagen (1998:204), PUL) och Förordning om patientregister hos Social- styrelsen (SFS 2001:707). Inrapporteringen till de nationella kvalitets- registren är frivillig att delta i för både patient och rapportör, och regleras enligt Patientdatalagen 2008:355 och dataskyddsförordningen (tidigare personuppgiftslagen (1998:204), PUL). Vissa av kvalitets- registren, såsom , RiksSvikt, Luftvägs- registret, SweDem, och registret inkluderar också relevanta data från primärvården. Fördjupad analys av primärvårdens uppdrag och verksamhet –förslag till utökning av patientregistret beslutade regeringen att ge ett uppdrag att påbörja ett utvecklingsarbete avseende datainsamling inom primärvården.127 avrapporterade uppdraget . I sin rapport konstaterar att om ett bredare underlag för statistik och forskning samt uppföljning, utvär- dering och kvalitetssäkring finns tillgängligt kan en större del av den vård som bedrivs synliggöras. Vidare kan möjligheterna för uppfölj- ningen av en god vård på lika villkor förbättras. före- slog därför att patientregistret skulle utökas till att omfatta även pri- märvården samt gav förslag på utvecklingsarbete och tidsplan för hur förslaget skulle kunna realiseras. Förslaget innebär att man, liksom för övrigt öppen vård, initialt skulle begränsa sig till läkarbesök och rapportera in individuppgifter (personnummer, kön, födelseår, folk- bokföringsort), administrativa uppgifter (besöksdatum, vårdenhet, form av öppenvårdskontakt) samt kliniska uppgifter (diagnoser, yttre orsaker till sjukdom och död, åtgärder).128 Regeringen gav 2017 i uppdrag att komplettera vissa uppgifter som redovisats i rapporteringen . överlämnade promemorian ”kompletterande under- lag om nationell datainsamling avseende primärvården”. I denna lyf- ter fram två huvudsakliga aspekter för varför det är av vikt att patientregistret även kan omfatta primärvården: •Möjligheten att följa patientens hela vårdkedja och på så sätt kunna utvärdera vårdens sammantagna innehåll, tillgänglighet och funktionssätt. •Möjligheten att beskriva och utvärdera medicinsk praxis, kvalitet, effektivitet och utveckling av vården som helhet. Enligt den enkätundersökning som gjort skulle vissa landsting kunna leverera framför allt individdata och administrativa data utan alltför stora behov av bearbetningar. Vad gäller användandet av diagnos och åtgärdsklassifikationer samt kod- verk behöver dessa dock utvecklas och förbättras. 127Regeringskansliet, Uppdrag att påbörja ett utvecklingsarbete avseende datainsamling inom primär- vården. 128Socialstyrelsen, i primärvården – förslag till utökning av patientregistret. Fördjupad analys av primärvårdens uppdrag och verksamhet konstaterar att det varierar i vilken omfattning diagnoskodning an- vänds i primärvården, något som troligtvis beror på att det inte finns något krav i författning på att rapportera detta. Deras enkät visar vidare på att användningen av åtgärdskodning i primär- vården är mycket begränsad. lyfter också behovet av att vidareutveckla befintliga nationella klassifikationer så att de ut- gör ett bättre stöd för dokumentation och beskrivning av primär- vårdens verksamhet. Trots utvecklingsbehoven menar dock att en insamling skulle kunna påbörjas. I promemorian gör också en analys av hur en ut- ökning skulle förhålla sig till dataskyddsförordningen som träder i kraft . Sammantaget gör bedöm- ningen att patientregistret kan utvidgas till att omfatta även primär- vården givet att man bedömer att behandlingen är proportionell mot de legitima mål som eftersträvas. En utvidgning av patientregistret skulle innebära att kommer att föra ett utökat antal uppgifter om enskilda. Rapporteringen till patientregistret är en skyldighet för vårdgivare och enskilda skulle alltså inte kunna välja att neka vårdgivaren att lämna uppgifter vidare till . Detta kan uppfattas som integritetskränkande och ställer därmed särskilda krav på att väga nyttan med utökad uppgiftslämning mot skyddet av den personliga integriteten. bedömer att de nya analyser som skulle möjliggöras genom en utökning av patientregistret till att även omfatta primärvården är mycket viktiga för att kunna följa patientens väg genom vården, vilka insatser som ges samt för att följa vårdens utveckling på nationell nivå. De före- slagna behandlingarna bedöms ha ett högt samhälleligt intresse, inte minst för patientsäkerheten och vårdens jämlikhet. Man framhåller vidare att de uppgifterna ej används för att följa enskilda medborga- res hälsa och att de analysmöjligheter som man redogör för enbart avser aggregerad nivå.129 Dialog förs mellan () och kring förutsättningarna att utöka patientregistret till att omfatta även primärvården. 129Socialstyrelsen, Kompletterande underlag om nationell datainsamling avseende primär- vården. Fördjupad analys av primärvårdens uppdrag och verksamhet Rekommendation från SCB för genomförande av Agenda 2030 Regeringen gav 2017 () i uppdrag att genomföra en statistikbaserad analys av genomförande av Agenda 2030. Slutredovisningen, som lämnades till regeringen i okto- ber 2017, innehåller förslag kring en nationell indikatorlista, förslag kring rapporteringsmekanismer och styrning samt förslag till integre- rade analyser. I slutrapporten framhålls bl.a. att flera av de globala indikatorerna inte går att ta fram i trots att uppgifterna finns i primärvår- den. Skälet till detta är att lagstiftningen är utformad så att informa- tion från primärvården inte kan användas för statistikframställning. SCB rekommenderar därför regeringen att se över lagstiftningen för att utöka möjligheten att göra statistik av information från primär- vården. SCB menar att en lagändring avsevärt skulle förbättra möj- ligheten att producera dessa indikatorer med hög kvalitet och sam- tidigt ge utrymme för långtgående analyser av hur olika fenomen korrelerar.130 Ett annat initiativ för att stärka möjligheten att följa primärvården är projektet , som samordnas av SKL. PrimärvårdsKvalitet är ett nationellt system för kvalitetsdata i primärvården. Det är ett stöd för vårdcentralerna att följa upp och för- bättra sitt arbete. De anslutna vårdcentralerna kan se alla uppgifter om sin egen verksamhet och även följa upp vården av enskilda patien- ter. Genomsnittsvärden från hela landet visas som referensvärden. Genom att ansluta sig till PrimärvårdsKvalitet åtar sig landsting/ regioner att rapportera, återkoppla och använda data. Varje lands- ting/region och privat aktör bestämmer själv hur de utformar sina arbetsformer och it-lösningar. av alla vårdcentraler i är anslutna till PrimärvårdsKvalitet. I Regionen pågår t.ex. ett utvecklingsarbete på regionnivå för att införa PrimärvårdsKvalitet i hela regionen. 70procent av vårdcentralerna i landet, både de privata och landstings- drivna, använder uppföljningen och att data används i det lokala förbättringsarbetet. Till skillnad från ett eventuellt inkluderande av 130SCB, Om statistikbaserad uppföljning av Agenda 2030, 2017, s. 8. Fördjupad analys av primärvårdens uppdrag och verksamhet primärvården i patientregistret syftar PrimärvårdsKvalitet främst till att just stödja förbättringsarbete hos de anslutna vårdgivarna/huvud- männen. Utvecklingen av kunskapsstyrning i hälso- och sjukvården sker på tre nivåer. Flera statliga myndigheter bidrar till att utveckla kunskapsstöd för hälso- och sjukvården. tar fram olika icke bindande kunskapsstöd riktade till hälso- och sjukvården, bland dem natio- nella riktlinjer. Riktlinjerna tas fram utifrån en värdering av befintlig kunskap. Medicinsk kunskap byggs oftast utifrån studier på grupp- nivå. Denna kunskap kan vara vägledande när det gäller val av dia- gnostisk metod eller behandling, men individens speciella förutsätt- ningar och preferenser, liksom vårdgivarens erfarenhet är också vik- tiga delar i en evidensbaserad medicin. Studier tar sällan hänsyn till multisjuklighet, och olika riktlinjer för enskilda sjukdomar riskerar därför bli svåra att tolka utifrån en enskild patients behov. Kom- plexiteten och den snabba utvecklingen gör också att riktlinjer snabbt blir inaktuella. social utvärdering (SBU) ut- värderar etablerade och nya metoder som bl.a. används i hälso- och sjukvården. De oberoende utvärderingarna ska användas som stöd av alla som på olika nivåer i samhället bestämmer hur hälso- och sjuk- vården ska utformas. Utöver dessa två aktörer tar bl.a. Läkemedels- verket och fram behandlingsrekommenda- tioner och andra kunskapsunderlag till hälso- och sjukvården. samverkar nio myndigheter i Rådet för styrning med kunskap avseende hälso- och sjukvård och socialtjänst för att myn- digheternas styrning ska vara samordnad, effektiv och behovsanpas- sad och till stöd för huvudmän och professionen. I finns ett stort antal . Dessa är oftast ursprungligen framtagna av professionen. Flertalet kvalitets- register är diagnos- eller åtgärdsspecifika, men några senare register Fördjupad analys av primärvårdens uppdrag och verksamhet omfattar vårdförlopp av mer komplexa tillstånd, såsom Palliativ- registret och . Patientregister för hälsodata från primärvård saknas . Reger- ingen har gett i uppdrag att bedriva ett utvecklings- arbete avseende datainsamling i primärvården131 (jfr avsnitt 5.3). gav regeringen en särskild utredare i uppdrag att överväga och lämna förslag till hur en ökad följsamhet till nationella kunskapsstöd i hälso- och sjukvården kan uppnås. Utredningen om kunskapsbaserad och jämlik vård lämnade sitt betänkande . I betänkandet lyfts särskilt balansen mellan behov av en centraliserad struktur för kunskapsstyrning/stöd och huvudmännens och verk- samheternas behov av att själva äga de processer man är ansvarig för. Förslagen bereds i . På regional nivå bedrivs historiskt ett omfattande arbete med fram- tagande av olika typer av riktlinjer och vårdprogram. Arbetet sker dels via exempelvis läkemedelskommittéer, professionsföreningar, patientföreningar eller i samverkan mellan olika vårdgrenar och specialiteter inom en region/landsting. har landsting/ regioner i större utsträckning samverkat gällande kunskapsstyrning. Det finns en överenskommen samverkan mellan olika regionala strukturer såsom regionala cancercentrum (RCC) eller kvalitets- registercentrum (QRC) i samverkan. Huvudmännen (SKL) har ut- arbetat en modell för kunskapsstyrning och etablerar landsting och regioner, med stöd av SKL, ett nationellt system för kunskapsstyrning, se även avsnitt 4.1.3. Syftet är att göra det enklare att på ett effektivt sätt samordna kunskapsstöden som används i hälso- och sjukvården, att de tas fram inom relevanta områden och utformas så att de är lätta att använda i mötet med patienten. För- utom kunskapsstöd ingår också stöd till uppföljning och analys, samt stöd till verksamhetsutveckling och till ledarskapet i systemet för kunskapsstyrning. Arbetet kopplar också till utvecklingen av kvali- tetsregister. finns nationella programråd inom områdena Astma/ KOL, Diabetes, Stroke, ADHD, Barn och ungas psykiska hälsa, 131S2010/7914/HS. Fördjupad analys av primärvårdens uppdrag och verksamhet Depression och ångest, Antibiotikaförebyggande arbete, Biobanker, Internetbaserad stöd och behandling, Levnadsvanearbete i hälso- och sjukvården och Primärvård. Dessa finns kvar i väntan på att det nya systemet med 18 nationella programområden byggs upp. Arbe- tet leds av en styrgrupp för kunskapsstyrning i samverkan (SKS). Som beskrivits i föregående stycke finns också Primärvårds- Kvalitet, ett nationellt system för kvalitetsdata i primärvården, sam- ordnat av SKL (jfr avsnitt 5.3). Tillsammans med SKL tar landsting och regioner fram ett gemen- samt kunskapsstöd för vårdpersonal i primärvården, Nationellt kli- niskt kunskapsstöd för primärvården. Kunskapsstödet består av mer än 350 nationella rekommendationer för utredning, behandling och uppföljning. För att kunskap ska implementeras och utvecklas så att det ger bästa möjliga nytta för patienterna, krävs att relevanta kunskaps/besluts- stöd finns tillgängliga i den lokala digitala miljön på ett smidigt sätt. Verksamheter och enskilda medarbetare behöver också ha möj- lighet att följa sina egna patienters data , såväl på grupp- som individnivå. Det är huvudmännens ansvar att skapa förutsättningar för detta genom såväl system för att tillgängliggöra data, som metod- stöd för verksamhetsutveckling och uppföljning. Data kan vara medi- cinska uppgifter, förskrivning av läkemedel, uppgifter om medicinsk service, liksom uppgifter om produktivitet och effektivitet. 2016 beslutade regeringen om en överenskommelse med Kommuner och Landsting om ”Vision e-hälsa 2025”. Den övergri- pande visionen är att ska vara bäst i världen på att använda digitaliseringens och e-hälsans möjligheter i syfte att under- lätta för människor att uppnå en god och jämlik hälsa och välfärd samt utveckla och stärka egna resurser för ökad självständighet och delaktighet i samhällslivet. En ökad digitalisering ska stödja brukarnas, klienternas och patienternas situation samt ge mer ändamålsenliga stöd för med- arbetarna. Visionen klargör den grundläggande ansvarsfördelningen Fördjupad analys av primärvårdens uppdrag och verksamhet mellan parterna och fastslår även tre insatsområden: regelverk, enhet- ligare begreppsanvändning och standardiseringsfrågor.132 har goda förutsättningar att tillgodogöra sig digitaliser- ingens möjligheter. Invånarna är bland de mest digitalt mogna i värl- den och näringsliv och offentlig sektor har i stor utsträckning digi- taliserat sin verksamhet. har också världsledande företag inom informations- och kommunikationsområdet som drivit utvecklingen framåt internationellt. Det pågår en digitalisering inom samtliga samhällssektorer och tillämpning av nya tekniker som både ökar till- gänglighet, kvalitet och effektiviserar offentliga samhällsuppgifter. En ny digitaliseringsmyndighet ska inrättas . Myndigheten inrättas i syfte att säkerställa styr- ning, säkerhet och effektivitet i digitaliseringen av den offentliga för- valtningen. Myndigheten ska stötta andra myndigheter, kommuner och landsting i digitaliseringsarbetet. och hälso- och sjukvården är välfärdsområden där digitaliseringen bär med sig stora möjligheter. Dessa sektorer står för en stor del av de offentliga utgifterna och är också sektorer som de flesta invånare kommer i kontakt med. För social- tjänstens och hälso- och sjukvårdens målgrupper innebär digitali- seringen helt nya möjligheter till självständighet, delaktighet och in- flytande. De allra flesta människor vill vara oberoende och delaktiga samt ha inflytande och kontroll över frågor och beslut som rör häl- san och den sociala livssituationen. För att kunna möta dessa behov behövs verktyg för kommunikation inom och mellan verksam- heterna samt mellan verksamheterna och patienterna. Digitaliseringen medför goda möjligheter att förbättra insatser som rör barn, ung- domar, äldre personer och personer med funktionsnedsättning. Digitaliseringen ger nya möjligheter till kommunikation vilket kan stärka delaktighet och självbestämmande då beslut i högre utsträck- ning kan fattas i samråd med den berörda personen. Det är viktigt att digitalisering och utvecklingen av it-stöd är inkluderande och sker utifrån olika gruppers behov och förutsättningar. I grunden handlar det om att stödja ett individanpassat arbetssätt där verksam- heterna tar tillvara och utgår från individens resurser vilket kan leda till såväl bättre hälsoresultat som ökad delaktighet och en effektivare verksamhet. 132Regeringskansliet, Överenskommelse om Vision e-hälsa 2025, . Fördjupad analys av primärvårdens uppdrag och verksamhet En snabb tillämpning av digitala tekniker börjar nu ske inom hälso- och sjukvården. kan alla vårdgivare erbjuda digitala tjäns- ter. Utveckling sker t.ex. avseende videofunktioner, appar och digi- tala vårdplaner. är alla landsting och regioner anslutna till den nationella tjänsten Stöd och behandling via 1177 Vårdguiden. Tjänsten kan erbjudas av alla vårdgivare i landstingens regi samt pri- vata vårdgivare. Arbete pågår med att utveckla tjänsten på 1177 Vård- guiden. Landstingen har kommit olika långt i sina satsningar med att er- bjuda digital vård som ersättning för och komplement till fysiska vårdkontakter. Vissa landsting erbjuder läkarbesök med video eller chatt för förstagångsbesök, andra erbjuder digitala besök vid återbe- sök. Utvecklingen påverkas i och med etableringen av nya privata utförare och tjänster av digital vård. 2016 etablerades de första ut- förarna som endast erbjuder digitala vårdtjänster med chatt och video. Utredningen för en jämlik vård (S 2017:08) fick ett tilläggsuppdrag att analysera hur ett långsiktigt hållbart sys- tem för så kallade nätdoktorer kan skapas, med beaktande av prin- cipen om en behovsstyrd vård.133 5.6Prehospital och mobil vård Den prehospitala vården har utvecklats i en snabb takt till följd av såväl praktiska behov som ökad teoretisk kunskap inom området. Den ambulanssjukvård som fokuserade på akut transportverksamhet har utvecklats till ett aktivt omhändertag- ande, med möjlighet till avancerade sjukvårdsinsatser som med själv- klarhet inleds redan på en skadeplats och under transporten till en vårdinrättning. Ett flertal utredningar har adresserat om- rådet, inte minst vad gäller samordningen av alarmeringsinsatser.134 135Området adresseras också i den rapport om den svenska trauma- sjukvården som genomfört på uppdrag av reger- ingen.136 Slutbetänkandet Träning ger färdighet, om organiseringen av den högspecialiserade vården, föreslog också att den prehospitala 133Dir 2018:14, Tilläggsdirektiv till Ordning och reda i vården. 134SOU 2013:33, . 135SOU 2018:28, En nationell alarmeringstjänst. 136Socialstyrelsen, Traumavård vid allvarlig händelse 2015. Fördjupad analys av primärvårdens uppdrag och verksamhet vården, tillsammans med området regional akutsjukvård, var i behov av en särskild utredning.137 Den svenska prehospitala vården har inte varit i samma nationella fokus som i många andra länder med delvis jäm- förbara geografiska förhållanden, såsom till exempel i . Där finns ”Luftambulanestjenesten” nationellt utvecklad och ett rikstäckande ambulanshelikopternät. Området mobil vård är större än enbart det traditionella prehospitala uppdraget, och omfattar många varierande vårdgrenar, som tillhanda- hålls såväl med landsting som kommun som huvudman. Den mobila vården kan ha sin organisatoriska tillhörighet inom såväl primärvård inom landsting och kommun som utgående från den traditionella akutsjukvården. Ett av flera nyliga exempel på organisatorisk sam- ordning av olika typer av traditionell akut prehospital vård och annan mobil vård, är Sjukvårdens larmcentral i VGR, lokaliserad inom Närhälsan.138 Utredningens uppfattning är att olika former av prehospital och mobil vård står inför en omfattande utveckling, att den utvecklingen delvis behöver samordnas nationellt men också ske regionalt och lokalt. Detta kommer att ställa krav på ökad samordning och ibland samorganisering av vårdgrenar och vårdformer som historiskt orga- niserats i parallella spår och var för sig, med allt vad detta innebär av egen historik, traditioner och organisationskulturer. 137SOU 2015:98, Träning ger färdighet. Koncentrera vården för patientens bästa. 138Västra , Sjukvårdens Larmcentral VGR (SvLc). Fördjupad analys av primärvårdens uppdrag och verksamhet Behov av utvecklad samverkan inom mobil vård, reflektioner från lednings- och verksamhetsnivå ”Om vi ska nå målet att sluta transportera medborgare och patienter till akuten med vårdbehov som skulle kunna tas om hand i kommu- nens och landstingens primärvård måste en omfördelning av resurser från dagens slutenvård till den mobila vården göras. Motsvarande resurser för omhändertagande måste finnas inom olika delar av första linjens sjukvård dygnet runt, t.ex. vårdteam med undersköterska, sjuksköterska och tillgång till läkare. finns i allt för liten ut- sträckning operativa läkare inom den mobila sjukvården. Men det förekommer – till exempel projekt där patienter med cancer vid be- hov kan få blodtransfusion i hemmet med stöd av mobila prehospi- tala läkare och ambulanssjukvården”. Ledning och dirigering av mobil vård ”Den mobila sjukvården är under utveckling och i både utförande och synen på den behövs regelstöd av myndigheter gällande ansvar, logistik och samverkan. Vi behöver tydliggöranden av hur sjukvår- dens resurser bäst dirigeras och samordnas. Det vore bra om olika dirigenter av sjukvård har möjlighet till samverkan och kan göra vårdnivåbedömningar innan mobil sjukvård kontaktas, till exempel när medborgaren trycker på sitt trygghetslarm så finns möjlighet för mottagande larmoperatör att samverka med 112, 1177, 114 14, kanske direkt med en vårdcentral eller jourläkare eller ett helt mobilt team.” Ambulanssjukvården är en del av den moderna mobila vården ”Även om en stor del av den mobila vården historiskt utgjorts av den traditionella ambulanssjukvården tror jag behoven ser annorlunda ut . Exempel på kompetenser inom den mobila vården kanske är hemtjänstpersonal, distriktssköterska, psykiatrisjuksköterska, rädd- ningstjänst, jourläkare från primärvården, bedömningssjuksköterska i ambulans, trygghetsteam från kommunen, psykiatrisjuksköterska i ambulanssjukvård. Vi behöver börja betrakta ambulanssjukvården som en resurs i den mobila vården, med grunduppdrag akutsjukvård. För att ambulansen ska kunna fortsätta ge akutsjukvård i rätt tid måste övriga vårdgivare som har medborgare med sjukvårdsbehov i den nära vården vara tillgängliga dygnet runt med mobil kompetens. Fördjupad analys av primärvårdens uppdrag och verksamhet Ambulanssjukvården, tillsammans med övriga aktörer i den mobila vården, ska kunna ge vård på rätt nivå, då behöver vi utveckla stan- dardiserade bedömningsstöd och likartad kommunikationsteknik. Kunna nå den information om patienten eller brukaren som behövs vid tillfället.” Både vardagsnära och högspecialiserad mobil vård behövs ”Vården måste bli bättre på att beskriva och redovisa vilken tillgäng- lighet till vård vi får, och hur den tillhandahålls, beroende på var vi väljer att bosätta oss. Kommuner och landsting har olika geografiska förutsättningar. Den mobila vården blir en viktig del i nivåstruktu- reringen av sjukvårdssystemet. är mobila insatser, kanske än mer än andra hälso- och sjukvårdsinsatser, uppdelade i olika stuprör, och de som arbetar i verksamheterna styrs av olika organisations- former och regelverk och kommer från olika arbetssätt och organi- sationskulturer. I ett tydligare nivåstrukturerat sjukvårdssystem måste landstingen utveckla sin samverkan när det gäller användningen av högspecialiserade resurser och transporter för högspecialiserad vård. Vårdgivare som tar ansvar för högspecialiserad vård måste även be- skriva transportprocessen till och från den nära vården, för att till- godose samma höga kvalitet i hela vårdkedjan, inklusive under transporter. mäter vi till exempel hur bra vi lyckas med vård- hygien och trycksårsprofylax inom sluten vård. Men när vi planerar för transport av de svårast sjuka patienterna under många timmar gör vi det ibland under omständigheter som absolut skulle kunna förbättras avseende planering av trycksårsprofylax och utifrån vård- hygieniska aspekter. Vi måste förstå att den mobila vården, oavsett var och när den utförs, är en viktig och ofta avgörande del i sjuk- vårdssystemet.” 6Fördjupad analys av förslag 6.1Utfärdande av intyg i vården Det finns en omfattande efterfrågan på medicinska bedömningar från olika aktörer i samhället. Intygshanteringen är därför resurskrä- vande för hälso- och sjukvården. Det är viktigt att en begäran om medicinskt underlag eller intyg är motiverad.