sou · H5B347 · 2017-06-02 00:00:00 — Det rör dels möjlig- heterna att länka och använda register från olika myndigheter, dels gränsdragningen mellan forskning och verksamhetsuppföljning. Båda dessa frågor är omfattande och komplexa, så vi nöjer oss här med att lyfta behovet av en samlad hantering av problemen. När det gäller möjligheterna att länka och använda olika register menar vi att det successivt skett en förskjutning mot en mer restriktiv hållning. Detta gäller gentemot externa användare, myndigheter emellan, men även centrala tillsynsmyndigheters inställning. Ett tyd- ligt exempel på det senare är Datainspektionens beslut att SCB inte får genomföra en folkhälsoenkät (inklusive länkningar till register- data) på uppdrag från , med hänvisning till att SCB inte ansvarar för hälsostatistik (Datainspektionen 2016).11 Vi uppfattar detta som en problematisk utveckling, i synnerhet som 11 I sitt beslut skriver Datainspektionen att ”… , inom ramen för under- sökningen Hälsa , behandlar personuppgifter i strid med lagen (2001:99) och för- ordningen (2001:100) om den officiella statistiken samt personuppgiftslagen (1998:204) genom att sakna det rättsliga stödet för dessa behandlingar av personuppgifter. Datainspektionen förelägger att upphöra med de behandlingar av personuppgifter som sker inom ramen för undersökningen Hälsa .” SCB skulle alltså inte ha rätt att behandla hälso- uppgifter, trots att de ansvarar för befolkningsstatistik (inklusive medellivslängd) samt välfärds- statistik där hälsa ingår som en central komponent. Mer strategisk styrning och uppföljning … behovet av att kunna länka uppgifter om olika aspekter av människors liv är grundläggande när det gäller att analysera och utvärdera effekter av åtgärder och reformer i termer av hälsa och jämlik hälsa. Detta berör den stora frågan om avvägningen mellan de enskildas rätt till integritet å ena sidan och den individuella och samhälleliga nyttan av kunskap å den andra. Frågan om svensk lagstiftning till skydd för den enskildes integ- ritet berörs av den genomgripande dataskyddsreform som Europeiska unionen har enats om och som ska vara genomförd . En konsekvens av denna reform är att personuppgiftslagen kommer att upphävas och att all lagstiftning om personuppgiftsbehandling behöver ses över. Dessa frågor hanteras nu av flera pågående utred- ningar, exempelvis (dir. 2016:15) och Social- dataskyddsutredningen (dir. 2016:52). Hur registerdata kan användas för kunskapsuppbyggnad har även behandlats i tidigare utredningar (SOU 2012:36; SOU 2014:45), och behandlas nu inom ramen för (dir. 2016:65). Vi vill i detta sammanhang framhålla vikten av att använda olika register, inte minst de som innehåller uppgifter om hälsa, för syste- matisk kunskapsuppbyggnad och utvärdering. Vi menar att såväl en- skildas som samhällets intresse och behov av kunskap kring sociala och hälsomässiga problem och hur insatser mot dessa fungerar måste bevakas och ges en större tyngd. Registeranvändning för forskning och utvärdering innebär generellt sett extremt små risker för ingrepp i den enskildes integritet, eftersom det är grupper och genomsnitt som normalt står i fokus för sådan användning. Att inte använda insamlade uppgifter på bästa sätt, till nytta för samhället och ytterst för enskilda individer, kan å andra sidan ses som etiskt problematiskt eftersom argumenten för att över huvud taget samla in uppgifter då under- grävs. 5.4.2Ett Råd för en god och jämlik hälsa bör inrättas Kommissionen anser att det behövs en fördjupad dialog mellan såväl olika vetenskapliga discipliner och fält som mellan forskningen å ena sidan och professioner och politiker verksamma inom olika berörda samhällssektorer å den andra. Mer strategisk styrning och uppföljning … När det gäller forskning kring breda, övergripande samhällsutma- ningar som jämlik hälsa krävs förmåga till överblick och samman- vägning, vilket i sin tur kräver kunskaper och insikter från flera olika vetenskapliga forskningsområden och discipliner. Tvärsektoriella problem och utmaningar kräver tvärvetenskaplig överblick och kom- petens. Sådana bredare, tvärvetenskapliga kompetenser måste dock stimuleras och främjas eftersom de inte är självklart meriterande inom respektive vetenskaplig disciplin. Forskning och forskningsmeritering är i stället starkt fokuserade på att fördjupa kompetensen inom allt snävare avgränsade specialområden, medan den generalistkompetens som präglar tvärvetenskap oftast är mindre konkurrenskraftig. Vi menar därför att det på ett mer grundläggande plan finns be- hov av en forskningspolitik som organiseras så att såväl specialist- som generalistkompetens skapas och vidmakthålls. Detta kräver en bättre förståelse för att kompetens och kunnande över bredare forsk- ningsfält är viktiga för en bred samhällsdiskussion. Därutöver behövs konkreta åtgärder för att stödja och stimulera enskilda forskare att bredda sig utanför sin egen disciplin och forskningsfåra, liksom för att stimulera en bredare sammansättning av forskargrupper. Här har forskningsråden en viktig uppgift att fylla, men även lärosäten och andra vetenskapliga organisationer. I den presenterade forskningspolitiska propositionen, Kunskap i samverkan – för samhällets utmaningar och stärkt konkur- renskraft (prop. 2016/17:50), lyfts frågan om jämlik hälsa som en del av samhällets hälsoutmaning, och vissa steg tas för att stimulera tvärvetenskaplig forskning kring detta. Här finns dock inget om behovet av stöd till breda kompetenser på det sätt som vi menar är centralt för att säkra kompetensförsörjning och infrastruktur för tvärvetenskapligt och tvärsektoriellt arbete. I tillägg till en förstärkning av tvärvetenskaplig kompetens behövs också en förstärkt dialog mellan forskning (från olika discipliner och fält) och aktörer inom olika berörda samhällssektorer. De senare utgörs av både de professioner som är verksamma inom olika välfärdsinstitutioner av betydelse för jämlik hälsa, och de poli- tiker som styr och gör olika avvägningar mellan vad som är önskvärt och vad som är möjligt. Med avstamp i en argumentation av detta slag redogjorde Kom- missionen därför i sitt andra delbetänkande för sin bedömning att det finns behov av samlade satsningar på kunskaper kring frågor Mer strategisk styrning och uppföljning … om en god och jämlik hälsa i hela dess bredd. Detta inbegriper en utvecklad utvärdering av såväl policy som konkreta insatser, för- stärkningar av tvärvetenskaplig forskning och forskarkompetens samt förutsättningar för ökad dialog mellan akademi, politik och profes- sion kring frågor om en god och jämlik hälsa. Kommissionens bedömning är att ett Råd för god och jämlik hälsa bör inrättas för att fungera som en viktig del av en infra- struktur för att möte dessa behov. Rådet bör utgöra en plattform för dialog mellan politik, forskning och verksamheter, där de sam- hällsutmaningar och potentiella lösningar som politiken har att hantera kan bli belysta, granskade och diskuterade i vetenskapligt ljus. Värdet av ett särskilt forum för möten mellan forskning och politik där en hög grad av oberoende förenas med närhet till beslutsfattande har lyfts fram inom bl.a. den ekonomiska politiken.12 Inom en tvärsektoriell politik för god och jämlik hälsa är behovet och värdet av ett sådant forum eller en sådan plattform minst lika stort, om inte större. Funktioner liknande detta föreslagna råd finns därmed redan på ett antal områden. Expertgruppen för studier i offentlig ekonomi (dir. 2007:46) är ett exempel, men även Sociala rådet (dir. 2007:161)13 och Expertgruppen för biståndsanalys (dir. 2016:71)14 skapades för att hantera liknande frågor. De funktioner vi menar borde läggas på ett 12Se direktiven för Expertgruppen för studier av offentlig ekonomi (dir. 2007:46): ”Reger- ingen lägger stor vikt vid analys och forskning som grund för den framtida ekonomiska politikens utformning. Det finns också ett behov av oberoende underlag för prövning av existerande verksamheter. Erfarenheterna av såväl som ESS visar på värdet av att det finns ett särskilt forum för möten mellan forskning och politik där en hög grad av oberoende förenas med närhet till beslutsfattande. Expertgruppens övergripande uppdrag skall vara att bidra till att bredda och fördjupa underlaget för framtida finanspolitiska och samhälls- ekonomiska avgöranden.” 13För att på ett mer effektivt sätt än ta till vara aktuell kunskap, såsom nya forsk- ningsrön på det sociala området, och främja utbytet mellan forskning och politik ska ett råd med välmeriterade forskare tillsättas av regeringen. Utöver dessa adjungeras general- direktörerna för och till rådet. Rådets uppgift är att bidra till att bredda och fördjupa underlaget för framtida socialpolitiska avgöranden. Rådets verk- samhet delas in i följande två huvudområden: –Att vara rådgivare till regeringen i frågor inom det sociala området. –Att förse regeringen med relevant kunskap för utformning av välfärdspolitiken inom områden. (dir. 2007:161). 14Expertgruppen ska kontinuerligt utvärdera och analysera internationella bistånd, och därigenom bidra till kunskap som grund för regeringens utveckling och styrning av biståndet. Expertgruppen ska beställa eller genomföra samt kommunicera utvärderingar, analyser och studier av hög kvalitet avseende biståndets genomförande, resultat och effek- tivitet. Expertgruppen ska ha en oberoende ställning i relation till det som den granskar och ska självständigt svara för val av studier och för kvalitet (dir. 2016:71). Mer strategisk styrning och uppföljning … nytt råd innebär att även i viss mån kan stå som modell (SFS 2011:446). Det finns flera konkreta skäl till att ett sådant Råd bör inrättas. För det första behöver de frågor som politiken har att lösa ofta aktivt föras in i forskningsdiskussionen, helt enkelt därför att de frågor som är inomvetenskapligt viktiga oftast lyfts fram av helt andra orsaker. För det andra skapar en mer permanent plattform av det slag vi avser både en efterfrågan på och stimulans av bredare teman och frågeställningar. På detta sätt kan således en plattform för dialog mellan politik, praktik och forskning bli en motor för såväl ut- värderings- och forskningsinsatser, som för en bredare forsknings- bas för offentlig debatt och politiska förslag. För att uppnå detta fullt ut behöver sannolikt expertis från olika välfärdsverksamheter också vara företrädda i rådet. Huvudsakliga uppgifter för ett Råd för en god och jämlik hälsa Huvuduppdraget för Rådet skulle vara att fungera som en obero- ende rådgivare åt regeringen i frågor om en god och jämlik hälsa. Detta skulle innebära att: 1.ha en löpande dialog med berörda departement, 2.beställa och presentera forskningsrapporter om jämlik hälsa som berör de åtta föreslagna målområdena för folkhälsopolitiken, samt 3.initiera och stödja utvärderingar av olika åtgärder och reformer i förhållande till uppsatta mål i folkhälsopolitiken. Det kan röra sig om både åtgärder och reformer med god och jämlik hälsa som huvudsakligt mål och om mer generella åtgärder och reformer och dess effekter när det gäller en god och jämlik hälsa. Utvärder- ingar bör göras av insatser på såväl nationell, som regional och lokal nivå. De senare med huvudsakligt syfte att lyfta nya och intressanta exempel och föra dessa vidare i en bredare kontext. Huvudmottagaren av de rapporter och utvärderingar gruppen tar fram skulle vara regeringen, men kunskapen bör sedan spridas vidare till andra relevanta aktörer såsom t.ex. myndigheter, kommuner, landsting och regioner. Rådet bör även ha en expertroll i fram- Mer strategisk styrning och uppföljning … tagandet av de strategier som Kommissionen föreslår i sitt andra delbetänkande (SOU 2017:4, avsnitt 4.1.3). Det föreslagna Rådet skulle även ha en roll mer direkt mot lokal och regional nivå genom att stödja och bistå med utvärderingar av nya insatser och metoder inom de verksamheter som påverkar jämlik hälsa. Denna uppgift bör dock främst gälla principiellt viktiga verksamheter, och bör även kunna inkludera den nationella nivån. Syftet med detta uppdrag som ett slags kunskaps- eller policylabb är att kunna lyfta nya och intressanta exempel och föra dessa vidare i en bredare kontext. Det är ett behov som har lyfts i såväl Kommis- sionens enkäter som i dialog med olika aktörer. Den kunskap som skulle tas fram av Rådet skulle komplettera den kunskap som tas fram av i uppföljnings- systemet för folkhälsopolitiken. När det gäller Folkhälsomyndig- hetens uppdrag att utvärdera insatser och metoder inom folkhälso- arbetet bör innebörden av detta och huruvida det borde ligga kvar på myndigheten (se diskussion om detta i avsnitt 3.7) diskuteras i ljuset av det eventuella inrättandet av ett Råd för god och jämlik hälsa. Vid inrättandet av ett Råd för en god och jämlik hälsa är det viktigt att tyd- liggöra ansvarsfördelningen mellan Rådet och för att undvika dubbelarbete och rollkonflikter. Rådets sammansättning och organisation Rådet för en god och jämlik hälsa bör bestå av forskare med tvär- vetenskaplig kompetens av relevans för en god och jämlik hälsa, experter med kunskap om hälsa och hälsans bestämningsfaktorer från myndighetsnivå och professioner, samt företrädare för och regional nivå. Rådet bör kunna organiseras som en kommitté i kommitté- väsendet (i likhet med de ovan nämnda liknande funktionerna på andra områden) som bistås av ett kansli. Detta kansli bör ha kom- petens för eget utredningsarbete, liksom för att organisera det lö- pande arbetet, inklusive ta fram och konkretisera förslag till stu- dier, engagera externa rapportförfattare, samordna arbetet under studiernas genomförande, medverka till kommunicering av genom- förda studier och andra uppgifter som krävs för fullgörande av upp- draget. Rådet med dess kansli bör ha kapacitet att göra egna analy- Mer strategisk styrning och uppföljning … ser och utvärderingar, att analysera och föra samman kunskap som produceras av olika aktörer, göra synteser, dra slutsatser och pre- sentera rekommendationer, samt ha en god beställarkompetens. För att motsvara dessa krav krävs en personalstyrka om cirka 8 till 10 personer med god tvärvetenskaplig kompetens och insikt i olika samhällssektorers arbete och förutsättningar. Rådet bör ha ekono- miska resurser för att beställa underlag och rapporter samt för att genomföra och stödja utvärderingar. Kommittéer arbetar som regel . För att säkra långsiktighet bör Rådet ges ett mer långsiktigt mandat , med intentionen att förlänga mandatet ytterligare. Beslut om förlängning bör fattas efter en utvärdering av Rådets verksamhet . Enligt kommittéförordningen (1998:1474) ska konsekvenser av de förslag som läggs av en kommitté analyseras, bl.a. med avseende på hur förslagen påverkar kostnaderna eller intäkterna för staten, kom- muner, landsting, företag eller andra enskilda. Kommissionens analys och bedömningar har lett oss fram till en bred välfärdspolitisk ansats för att ta ytterligare steg på vägen mot en mer jämlik hälsa. Detta baserar vi på nationell och internationell forskning, och våra bedömningar och slutsatser ligger i linje med tidigare kommissioners arbeten, liksom med den tvärsektoriella an- satsen i den svenska folkhälsopolitiken. Denna breda ansats är också en tydlig del av vårt uppdrag. Direk- tiven anger att Kommissionen ska arbeta ”… utifrån ett brett folk- hälsopolitiskt perspektiv och beakta faktorer som har betydelse för befolkningens hälsa inom flera områden, däribland utbildning, arbetsmarknad och arbetsliv, fritid, miljö och hälso- och sjukvård” (dir. 2015:60). Arbetet ska enligt direktiven resultera i förslag riktade till såväl staten som kommuner, landsting och andra relevanta sam- hällsaktörer. Uppdragets huvudinriktning är således att fånga bredden i de fak- torer och livsvillkor som bidrar till ojämlik hälsa. Detta avspeglas också i Kommissionens sammansättning. Kommissionen består av forskare med expertis inom folkhälsoområdet, men också inom om- råden som utbildning, arbetsmarknad, socialförsäkringar och socialt arbete. Detta har, i kombination med det omfattande dialogarbete vi bedrivit i enlighet med direktivens förväntningar på ett utåtriktat och inkluderande arbetssätt, för att förslagen spänner över hela välfärdsområdet. Till detta har även alla de synpunkter och inspel som på olika sätt kommit från kommuner och landsting, från professioner och brukare, från civilsamhällets olika organisationer liksom från myndigheter och andra viktiga aktörer bidragit. även varit delvis annorlunda organiserad jämfört med andra kom- mittéer genom att vi inte har haft någon jurist vid kansliet, och heller inte haft sakkunniga och experter från olika fackdepartement knutna till arbetet. Vi har i stället haft kontakt med ett nätverk inom och med tjänstemän från olika berörda enheter. Allt detta – vår analys, vårt uppdrag och den utformning och organisatoriska förutsättning som Kommissionen getts – innebär att arbetet har handlat om att omfamna hela den bredd av faktorer och livsvillkor som är av betydelse för jämlik hälsa. Arbetets övergri- pande målsättning har varit att försöka begripliggöra den komplexitet som denna tvärsektoriella bredd med nödvändighet innebär, samt att destillera fram de mest betydelsefulla faktorerna och processerna. Utifrån detta har vi också formulerat hur vi menar att arbetet för att åstadkomma en mer jämlik hälsa bör inriktas, liksom förslag på åtgärder som ska kunna bidra till denna inriktning. Men då vi gör detta över hela den välfärdspolitiska bredd som här nämnts följer också att varje sådant förslag inte blir konkret i den meningen att det finns förslag på ny författningstext eller förslag kring hur åtgärder ska utformas och implementeras mer exakt. Detta följer logiskt från de direktiv och de organisatoriska förutsättningar Kommissionen har getts, men får betydelse för våra möjligheter att bedöma konsekvenser. I flera fall innebär våra förslag att ett mer fördjupat utredningsarbete krävs, men inte heller för de förslag som är mer konkreta har det varit möjligt att utmejsla förslagen så konkret att en rimlig bedömning av kostnadskonsekvenserna kan göras för olika aktörer. Vi uppfattar också att förslag på en sådan konkretiser- ingsnivå hade krävt en radikal avgränsning av uppdraget, vilket hade varit i strid med direktiven. Ett genomgående tema för vårt andra delbetänkande liksom för de förslag som vi lägger i detta slutbetänkande är dessutom att arbetet för en god och jämlik hälsa måste bedrivas långsiktigt, uthålligt och i samspel med samhällsförändringar inom de olika områden och sekto- rer som berörs. Dessutom måste detta arbete involvera berörda sek- torer och aktörer för att skapa ett aktivt medägarskap. Av dessa skäl är också våra förslag tänkta främst som inspel till den löpande process med strategier som vi tidigare förslagit. För att på allvar kunna bedöma konsekvenser av förslag i termer av kostnader och intäkter för det allmänna eller andra aktörer krävs en uppfattning om insatsens omfattning, om styckkostnaden för olika typer av insatser, personer eller verksamheter som berörs, samt om insatsens effektivitet och ekonomiska konsekvenser av resultatet. Som beskrivs i kapitel 5 behövs i många fall förbättrade förutsätt- ningar för att med rimlig precision kunna göra denna typ av bedöm- ningar av om reformer och verksamheter inom välfärdsområdet har den effekt de är tänkta att ha. Det Råd för en god och jämlik hälsa som vi föreslår är också tänkt att bl.a. arbeta med analyser där sådana kon- sekvenser och effekter av insatser skattas. Att i avsaknad av sådana underlag bedöma ekonomiska konsekvenser för enskilda aktörer eller för hela samhället enbart på basis av olika antaganden och upp- skattningar om såväl volymer som styckkostnader och effekter är därför varken seriöst eller i linje med vår analys och bedömning. Sammantaget menar vi alltså att vårt uppdrags karaktär och in- riktning samt de organisatoriska förutsättningarna som vårt arbete har getts är inriktade på att säkerställa en välfärdspolitisk bredd i vårt arbete. Detta speglas också väl i de målområden och de förslag som vi lägger. Vi har vinnlagt oss om att vara så konkreta som möjligt, och att komma längre än att enbart peka ut inriktningen för arbetet. I detta avseende menar vi också att vi kommit betydligt längre än flera tidi- gare arbeten på området, exempelvis i och . Trots detta menar vi att de 94 förslag vi lägger endast i vissa undantagsfall är meningsfulla att beräkna i termer av kostnader, efter- som de helt enkelt inte är utformade på ett sådant sätt att menings- fulla kostnadsberäkningar är möjliga. Våra förslag är i många fall i stället att betrakta som utgångspunkter för ett vidare och långsiktigt ständigt pågående arbete för en god och mer jämlik hälsa. 6.1Konsekvenser för jämställdhet och för olika grupper Bedömningar av konsekvenser i termer av förändringar av villkoren och möjligheterna för människor i olika grupper, exempelvis vad gäller jämställdhet, integration eller sysselsättning är svåra att göra generellt sett. De sammantagna konsekvenserna drivs av såväl förslagens eftersträvade effekter som av hur människor sedan reagerar på och agerar utifrån de ändringar i förutsättningar som förslagen innebär. Vi kan dock konstatera att det grundläggande syftet med våra förslag, liksom med hela vårt uppdrag, är att åstadkomma mer jämlika villkor och möjligheter för människor ur olika sociala grupper. Detta innebär att vår sammantagna avsikt med förslagen är att öka jämställdhet mellan kvinnor och män respektive flickor och pojkar, att öka mö- jligheterna för integration, samt att öka möjligheterna för syssel- sättning, i synnerhet för de som har en svag anknytning till arbets- marknaden. Då förslagens inriktning på förebyggande, främjande, och likvärdighet både vad gäller insatser och bemötande är viktigt för mer jämlika utfall generellt menar vi att de sannolikt är positiva för personer med funktionsnedsättning, hbtq-personer samt för personer som tillhör nationella minoriteter. Däremot bedömer vi att förslagen inte i sig har några direkta konsekvenser för brottslighet och det brottsförebyggande arbetet, eller för små företags arbets- förutsättningar, konkurrensförmåga eller villkor i övrigt i förhållande till större företag. Förslagens inriktning innebär förstås också att samhällsekonomiska konsekvenser uppstår. Vi menar att det på ett generellt plan är väl- känt att främjande och förebyggande insatser också är samhälls- ekonomiskt gynnsamma. Vi har argumenterat för detta som ett skäl till att arbete med jämlik hälsa i allmänhet och tidiga insatser i synnerhet är viktiga (se SOU 2016:55, s. 23–25), och vi har i kapitel 5 argumenterat för behovet av ett socialt investeringsperspektiv. är det också känt att konkreta försök att värdera sam- hällsekonomiska vinster är svåra att göra. Det krävs många svåra antaganden kring vad som hade skett om insatser inte hade gjorts och vad dessa alternativa händelseförlopp i så fall hade gett för ekono- miska konsekvenser. Vi argumenterade därför i vårt första delbe- tänkande att det inte enbart är de samhällsekonomiska vinsterna, vad vi där kallar bättre resursanvändning, som kan vara argumentet för främjande och förebyggande insatser för mer jämlik hälsa. Vinsterna för enskilda, deras familjer och samhället i stort av att skapa bättre och mer likvärdiga förutsättningar för fler människor att ha en egen försörjning och kunna leva ett oberoende och mer hälsosamt liv är naturligtvis betydande. Det allmänna har ett ansvar för att stötta, vårda, och hjälpa de personer och familjer som har sociala, ekonomiska eller hälsomässiga svårigheter, men alla vinner på att det blir färre som kommer i dessa situationer. Detta generella resonemang har starkt stöd i bl.a. humankapi- talteori, där främst olika insatser tidigt i livet via utbildningssyste- met, arbetsmarknadspolitiken eller socialpolitiken kan ses som in- vesteringar i humankapital (Heckman 2000, 2006).