sou · H5B392 · 2017-11-28 00:00:00 — Det är ju inte heller vanligt förekommande att tillgång till vård regleras i lag, utan det brukar vara upp till varje behandlande läkare i samråd med patienten att bedöma behovet av en viss insats. Utredningen ser positivt på alla dessa genomförda och planerade förändringar, men som vi redogjort för i vårt betänkande kvarstår en hel del utmaningar när det gäller den könsbekräftande vården och det är uppenbart att förändringsarbetet ännu inte har varit till- räckligt. Baserat på våra egna resultat, uppföljning och SFTH:s iakttagelser är utredningens slutsats att det krävs ytterli- gare åtgärder för att säkerställa en jämlik tillgång till könsbekräft- ande vård i hela landet, oavsett till exempel ålder och könsidentitet. Dessutom är de långa väntetiderna ett stort och växande problem till följd av ett ökat behov av könsbekräftande vård. Dessa kräver också enligt utredningens uppfattning att åtgärder vidtas. En överenskommelse med Kommuner och Landsting för att minska skillnaderna över landet och göra vården mer jämlik Utredningens förslag syftar till att göra vården mer jämlik över lan- det och att öka resurserna till vården för att korta väntetiderna. Vi har övervägt olika förslag till lösningar, och bland annat diskuterat möjligheten med ett standardiserat vårdförlopp, men landat i att en överenskommelse mellan staten och SKL, Kommuner och Landsting skulle vara det mest effektiva. Till överenskommelsen ska ett statsbidrag knytas, för fördelning mellan de olika teamen och de läkare med olika specialistkompeten- ser som teamen samarbetar med, till exempel endokrinologer. För- delningen av medel görs lämpligen med någon form av fördelnings- nyckel som baseras på längden på köerna och de olika teamens pres- tationer, till exempel förmåga att använda resurserna på ett effektivt sätt. Utredningen föreslår inget ansökningsförfarande, i syfte att inte öka den administrativa bördan. Regionen och landstingen ska fördela pengarna till den delen av vården där den bäst behövs. Om köerna till exempelvis endokrinologerna är längst och tillgång finns till endo- krinolog, ska resurserna läggas där. Utredningen är medveten om att det ibland kan råda brist på läka- re med en viss specialistkompetens och att köerna då inte kommer att kunna minska bara för att resurser tillförs. Det är dock vår förhoppning att ett tillskott av pengar till exempel skulle kunna möjliggöra till exempel tid till samordning och andra resursbespar- ande insatser, så att köerna ändå kan minska. I utredningens direktiv ingick att föreslå insatser för att öka väl- befinnandet hos dem som väntar på vård och behandling. Vi menar nu att resurser snarare ska läggas på att korta kötiderna. Oavsett vil- ken åtgärd som väljs, att korta köerna eller förbättra för dem som står i kö, kommer det att innebära en kostnad. Vad ska ingå i överenskommelsen? Det ligger utanför utredningens uppdrag att föreslå den exakta ut- formningen av uppdraget, men vi anser att det är kunskapsstöd som ska vara grunden för vad som ska ingå. Över- enskommelsen ska syfta till att säkerställa att tiden från primärvård till specialiserad könsbekräftande vård ska minska, regionala skillna- der ska minska och väntetiderna ska minska. Några delar som skulle kunna ingå är: •hur statsbidraget ska fördelas; •hur landstingen ska kunna säkerställa att det finns en samsyn gäl- lande principer för remittering, hormonbehandling, röstbehand- ling, fertilitetsbevarande åtgärder, hårborttagning, hjälpmedel och eftervård; •på vilket sätt samverkan ska ske mellan centrala aktörer inom den könsbekräftande vården; •hur kunskapsstöd systematiskt kan spridas; •hur arbetet med det kan fortsätta. Utredningen har under arbetet med utformningen av förslagen särskilt inspirerats av två skrifter: förslag om orga- nisering av transpersoners vård som återfinns i utred- ningen Transsexuella och övriga personer med könsidentitetsstörningar – Rättsliga villkor för fastställelse av könstillhörighet samt vård och stöd och En nationell cancerstrategi för framtiden (SOU 2009:11), vilka vi redogjorde för i kapitel 15. I utredning föreslogs bland annat att det skulle tas initiativ till samråd med SKL för att få till stånd tre till fem regio- nala team; att dessa team skulle finansieras med särskilda medel, och att de skulle ha tydliga huvudmän med ansvar för att utveckla vård- kedjan och förkorta väntetiden vid utredning och behandling. Medan vi nu kan konstatera att några av dessa insatser har genomförts, finns andra som återstår. Året innan utredning var klar presenterades be- tänkandet En nationell cancerstrategi för framtiden (SOU 2009:11). Där föreslogs ett brett antal åtgärder för att förbättra cancervården i . I strategin läggs vikt vid allt ifrån förebyggande åtgärder till nationell samordning av strategins åtgärder. Konsekvensen av stra- tegin är att regeringen har använt flera olika verktyg i syfte att nå strategins mål, vilket kan exemplifieras på följande sätt: Regeringen har ingått flera överenskommelser med Kommuner och Landsting (SKL) i syfte att stärka samordningen och kontinuiteten i cancervården och minska regionala skillnader (prop. 2016/17:1); 2015–2018 avsätts för att korta vänte- tiderna och minska de regionala skillnaderna; ett standardiserat vård- förlopp har införts, vilket ska bidra till att minska väntetiderna i vår- den från det att misstanke om cancer uppstår till det att vård och behandling ges; i syfte att skapa en mer sammanhållen cancervård har sex regionala cancercentrum (RCC) etablerats. De regionala cancer- centren får ansöka om särskilda bidrag som fördelas av till sin verksamhet; viss avancerad cancervård koncentreras till ett mindre antal sjukhus. Organiseringen av cancervården är på många områden lik den av föreslagna organiseringen av vården för transperso- ner, om än i större skala. Utredningen vill nämna båda dessa som möjliga utgångspunkter för en kommande överenskommelse. I överenskommelsen ska också ingå samverkan, kunskapssprid- ning, erfarenhetsutbyte och kompetenshöjande insatser bland centrala aktörer inom den könsbekräftande vården och inom primärvården. Detta ska inkludera insatser för systematisk spridning av Social- styrelsens framtagna och uppdaterade kunskapsstöd, gärna i samverkan med för transsexuell hälsa. Utredningen vill också påpeka vikten av att organisationer som representerar per- soner som är i behov av den könsbekräftande vården också involveras i arbetet med spridningen och erfarenhetsutbytet. Som jämförelse kan nämnas den europeiska organisationen , European Pro- fessional , som på sina konferen- ser välkomnar såväl representanter för professionen som forskare, organisationer och enskilda aktivister. I det pågående arbetet med kvalitetsregistret för den könsbekräf- tande vården, som leds av teamet i , Lundströmmottag- ningen, har också en representant för personer som är i behov av den könsbekräftande vården ingått. Utredningen ser gärna att arbetet med kvalitetsregistret ingår i överenskommelsen och att den framtida finansieringen på så sätt säkras. Till utredningen har också, av representanter för för transsexuell hälsa, SFTH, lyfts att den nuvarande utvecklingen, där fler team bildas, och några team också använder sig av ”satellit- mottagningar” där en första bedömning görs, skulle behöva följas, för att säkerställa att kvaliteten inte försämras. Utredningen delar denna bedömning och hoppas att ett sådant arbete också skulle kunna vara en del av överenskommelsen. Till överenskommelsen ska ett statsbidrag knytas. Den exakta an- vändningen av bidraget måste beslutas i samband med att överens- kommelsen utformas. Behovet av särskilt anslagna medel kommer sannolikt att vara extra stort , på grund av de nu långa köerna, som beror på en stor ökning av personer med be- hov av vården . Dessutom kommer den kommande förändringen av ICD föran- leda ett behov av extra vaksamhet när det gäller finansieringen av vården generellt. uppger många av teamen att deras finan- siering kommer från psykiatrins budget, och att det inte finns sär- skilda medel anslagna för till exempel kirurgi eller hormonbehand- ling. När diagnoskoderna som berör den könsbekräftande vården förmodligen flyttas från psykiatridelen finns därmed ett behov av att bevaka att resurserna förläggs någon annanstans och inte försvinner. I nästa kapitel om konsekvensbeskrivningar beskriver vi de ekono- miska konsekvenserna mer ingående, men vi menar att en storlek på runt är rimligt. 16.2Ytterligare tankar kring framtida förändringar Under utredningens arbete har många personer med egna erfaren- heter av den könsbekräftande vården, liksom läkare och andra aktö- rer framfört tankar om förändringar de önskar se inom den köns- bekräftande vården. Vi återger några av dessa här. 16.2.1Tillgängligare information och vård Bedömning: Utredningen har fått ta del av synpunkter på hur den könsbekräftande vården kan förbättras från många olika aktörer. Det är utredningens bedömning att det vore gynnsamt om dessa åtgärder också kunde tas i beaktande när den köns- bekräftande vården fortsätter att förbättras. Från RFSL:s projekt framfördes att det finns ett behov av information om den könsbekräftande vården på lättläst svenska, teckenspråk och läsbar med skärmläsarverktyg. Det kan också behövas kompetenshöjande insatser av teamen som arbetar med den könsbekräftande vården, för att säkerställa att det finns tillräcklig kunskap om behov kopplat till kognitiva/intel- lektuella funktionsnedsättningar så att personer med dessa funk- tionsnedsättningar inte hindras från att ta del av könsbekräftande vård. Från bland andra RFSL Ungdom har framförts att informationen om mottagningarna/teamen måste bli lättare att hitta på sjukhusens hemsidor. Alla sökord som personer som försöker hitta vården an- vänder måste läggas in för att förenkla möjligheterna att hitta infor- mationen. Telefontiderna borde bli bättre, och möjligheten att ta kontakt via mejl eller chatt borde undersökas. Information borde också finnas på fler språk, åtminstone engels- ka. Information som personer får vid möten med utredningsteam borde skickas med på papper, och också mailas ut i format som är kompatibla med uppläsningsverktyg. Tydlig, tillgänglig och korrekt information till remittenter för att stödet från mottagningen på hemorten ska bli så bra som möjligt. Tydlig information om olika moment i utredningen, information om hur olika typer av behandling kan påverka sexuell lust, möjlig- heter att ha sex och fertilitet. Erbjudande om att spara könsceller och information om olika genetiska och juridiska möjligheter att bli för- älder måste ges till alla. står det bara med i kunskapsstödet för unga, det borde också finnas i det för vuxna. Information borde finnas hos varje team om hur asylsökande och papperslösa kan göra. Dessa borde tas emot och en individuell be- dömning göras i varje fall huruvida könsbekräftande vård är vård som inte kan anstå i det individuella fallet. och boenden bör få information om vad som gäller för att få tillgång till köns- bekräftande vård. Bättre tillgång till vissa vårdinsatser och utökat samarbete Utredningen har haft flera samtal med representanter för den köns- bekräftande vården gällande möjligheterna till utökat nordiskt sam- arbete gällande till exempel genitalkirurgi och feminiserande ansikts- kirurgi för att säkerställa bästa möjliga resultat, såväl nu som på Till utredningen har framförts att ligger i framkant vad gäller operationsresultat, men att det natur- ligtvis aldrig kan uteslutas att en bättre metod för någon operation utvecklas i ett annat land. Utredningen är medvetna om att utbyte redan sker och vill framhålla att detta är något positivt, som om det är möjligt och bedöms gynnsamt skulle kunna utvecklas. Ett ofta framfört önskemål är att riktlinjer för (maxvikt för olika typer av behandlingsinsatser) i den könsbekräftande vården borde ses över. Till utredningen har bland annat framförts att det för vissa personer kommer att bli mycket svårt att kunna uppfylla vikt- kraven och om valet då står mellan att aldrig få tillgång till en viss operation, eller att får göra en operation utan att resultatet blir det allra bästa, kan några personer vilja välja att få tillgång till operatio- nen. Utredningen är medveten om att det ibland kan vara fråga om gränser som är nödvändiga av hälsoskäl och har naturligtvis inga syn- punkter på dessa gränser. Utredningen har också ofta fått önskemål om utökade möjlig- heter till feminiserande ansiktskirurgi och har förhoppningen att detta ska kunna vara vård som erbjuds framöver. En fråga som också ofta lyfts med utredningen från patienthåll är frågan om så kallat ”informerat samtycke”, det vill säga att till exem- pel hormonbehandling erbjuds utan någon utredning. Till viss del skulle satsningen med vård för ickebinära som bedrivs vid Anova i kunna ses som baserat på informerat samtycke. Det nya initiativet från föreningen är också ett exempel. Som vi redogjorde för i kapitlet om den könsbekräftande vården har några forskare som studerat patienters upplevelse av vården själv lämnat några rekommendationer för förändring. Här återger vi några av dessa, som utredningen menar är extra intressanta för den fort- satta utvecklingen av vården, i förkortad form med den terminologi som forskarna själva använder. Repka & Repka (2013) rekommenderar ökat inflytande för bruka- ren, till exempel på så sätt att vården utvärderas tillsammans med brukarna för att se om den uppfyller dessas behov. Vården borde utgå från informerat samtycke och ha fokus på skademinimering om bru- karen ägnar sig åt självmedicinering. Tillgång till vård borde förbättras. (2016) menar att utbildning om hbtq-frågor borde ingå i läroplanen för vårdutbildningar, och vårdgivare borde vara medvetna om hur deras egna attityder påverkar vården. (2017a) rekommenderar att alla team ska acceptera egenremiss, att vårdtagarna ska kunna ge feedback och att resurser för att minska väntetiderna och förbättra tillgång till stöd och upp- följning borde tillföras. Utredningen borde fokusera på att ge vård- tagare stöd i att ta välinformerade beslut under den könsbekräftande behandlingen. (2017b) rekommenderar särskilt vad gäller icke- binära att vårdgivare behöver motverka könsbinärt tänkande och se till så att vården utgår från patienten och dennas individuella behov, samt kunskapsstöd behöver implementeras bättre för att säkerställa tillgång till vård för ickebinära över hela landet. 16.3Insatser för att förbättra livskvaliteten för personer med intersexvariation I kapitel 15 redogjorde vi för situationen för personer med intersex- variation, samt för uppfattningen om vad som borde göras från ett flertal organisationer som är verksamma på området. Baserat på detta lämnar vi här några förslag på området. 16.3.1Utredning om lagstiftning mot ingrepp och åtgärder för förbättrad vård för alla med intersexvariation Förslag: Regeringen tillsätter en utredning med uppgift att förut- sättningslöst utreda frågan om lagstiftning eller andra åtgärder gällande kirurgiska och andra ingrepp på personer som föds med intersexvariationer. ges ett uppdrag att utreda möjligheten att säkra patientens rätt till information om den egna medicinska historien. ges ett uppdrag att, i samarbete med organisa- tioner som företräder berörda personer, ta fram ett kunskaps- stöd för vården av personer som föds med personer med inter- sexvariationer. Arbetet kan inledas med att göra en kartläggning och ska komplettera den tidigare gjorda kartläggningen. Det är enligt utredningen tydligt att rättigheter för personer med intersexvariationer, och dessas levnadsvillkor, till stor del är ett område där mycket kunskap saknas. Utredningen har tagit del av några av resultaten av den stora europeiska studien dsdLIFE, vil- ket vi redogjorde för i kapitel 15 och vi har också träffat representan- ter för några av de organisationer som arbetar för rättigheter för personer med intersexvariation samt tagit del av en del av den forsk- ning som finns på området. Det är uppenbart att de olika organisationer som är engagerade på området har mycket olika uppfattningar vad gäller vilka åtgärder som vore mest gynnsamma. De olika uppfattningarna rör framför allt frågan om huruvida det vore en bra idé att lagstifta inom området för att på så sätt förhindra ingrepp som inte kan definieras som medi- cinskt nödvändiga på spädbarn och små barn. Ett litet antal länder har introducerat sådan lagstiftning, och som vi redogjorde för i kapi- tel 3 har allt fler aktörer på mänskliga rättigheter- området uttalat att ingrepp som inte är medicinskt nödvändiga på personer som inte gett sitt samtycke borde upphöra och stater borde lagstifta för att säkerställa att så sker. Det vore för del därför värdefullt att förutsättningslöst utreda frågan om en sådan lagstift- ning, eller andra åtgärder, skulle kunna förbättra situationen för per- soner med intersexvariationer. Gällande rätten till information om den egna medicinska historien råder ingen konflikt mellan de olika organisationer som arbetar för rättigheter för personer med intersexvariationer, och det vore ett sätt att stärka individens kunskap om den egna kroppen. Ett uppdrag borde därför ges till att utreda hur denna rättighet kan realiseras. Mycket värdefullt vore också att arbeta för att säkerställa att den vård som ges till personer med intersexvariationer är likvärdig över landet och inte till exempel är beroende av enskilda läkares bedöm- ning eller föräldrars önskemål. borde därför få i upp- drag att arbeta fram ett liknande kunskapsstöd som det som tagits fram för vård vid könsdysfori för att all berörd vårdpersonal ska få kännedom om de åtgärder som rekommenderas. För de grupper inom gruppen personer med intersexvariation där mycket bristande översyn och kunskap finns om hur vården bedrivs , rekommenderar vi att arbetet inleds med att göra en kart- läggning över detta. En sådan kartläggning ska komplettera det arbe- te som redovisades tidigare och framför allt behand- lade frågan om vård av spädbarn. Utredningen har kunnat konstatera att det för vissa grupper inom gruppen personer med intersexvariation finns vårdprogram, medan det för andra inte finns det. Bland de berörda patientgrupperna som vi varit i kontakt med finns önskemål bland annat om att vårdens kompetens ska öka, så att alla som är i behov av vårdinsatser ska få tillgång till dem i livet, och att tillgång till olika sorters vård, inklusive fertilitetsvård ska finnas för dem som behöver det senare i livet. För att säkerställa att kartläggningar och kunskapsstöden blir av så hög kvalitet som möjligt, är det utredningens uppfattning att de ska utvecklas i samarbete med organisationer som företräder de be- rörda personerna, på samma sätt som gjordes med utvecklingen av kunskapsstöden för den könsbekräftande vården. I utredningens uppdrag ingår att beskriva konsekvenserna av läm- nade förslag i enlighet med 14–15 a §§ kommittéförordningen (1998:1474)1. Därutöver anges särskilt i utredningens direktiv (dir. 2016:102) att förslagen ska kostnadsberäknas och att det ska lämnas förslag till finansiering inom befintliga utgiftsramar. Utred- ningen ska även redovisa konsekvensbeskrivningar för hur de förslag som lämnas förhåller sig till den europeiska konventionen angående skydd för de mänskliga rättigheterna och de grundläggande friheter- na samt övriga internationella åtaganden om mänskliga rät- tigheter. Konsekvensbeskrivningen ska även beakta ett barnrätts- perspektiv så som det kommer till uttryck i FN:s konvention om barnets rättigheter samt ett ungdomsperspektiv. 17.1Konsekvenser för kommuner och landsting – den kommunala självstyrelsen och finansieringsprincipen Om förslagen i ett betänkande har betydelse för den kommunala självstyrelsen ska konsekvenserna i det avseendet anges i betänk- andet. Om det ska ske en inskränkning i den kommunala självstyr- elsen bör det enligt proportionalitetsprincipen inte gå utöver vad 1 Om förslagen i ett betänkande har betydelse för den kommunala självstyrelsen, ska kon- sekvenserna i det avseendet anges i betänkandet. Detsamma gäller när ett förslag har bety- delse för brottsligheten och det brottsförebyggande arbetet, för sysselsättning och offentlig service i olika delar av landet, för små företags arbetsförutsättningar, konkurrensförmåga eller villkor i övrigt i förhållande till större företag, för jämställdheten mellan kvinnor och män eller för möjligheterna att nå de integrationspolitiska målen. Detaljerad information om vad de olika delarna ska innehålla specificeras ytterligare i (Ds 2000:1). Utredningen har i konsekvensbeskrivningen utgått från olika check- listor för relevanta områden att konsekvensbeskriva. som är nödvändigt med hänsyn till de ändamål som har föranlett inskränkningen (14 kap. 3 § regeringsformen). Principen om propor- tionalitet kräver att det ska prövas om skälen för lagstiftning moti- verar eventuella inskränkningar i den kommunala självstyrelsen som förslaget eller regleringen kan innebära. Utredningen föreslår inga författningsändringar eller förslag som påverkar den kommunala självstyrelsen. Ytterligare en princip är finansieringsprincipen som innebär att staten inte bör ge kommuner och landsting nya uppgifter utan att de får möjlighet att finansiera detta genom andra medel än höjda skatter. Principen ska tillämpas när kommuner/landsting får nya obligatoriska uppgifter, om frivilliga uppgifter görs obligatoriska eller om ambitionsnivåerna för befintliga uppgifter höjs. Den prak- tiska konsekvensen av principen är alltså att kommuner/landsting ska kompenseras ekonomiskt i sådana situationer. 17.1.1Förslag som berör kommuner och landsting Den kommunala finansieringsprincipen innebär att kommunsektorn ska ersättas om kommuner och landsting åläggs obligatoriska åtgär- der. Våra förslag har inte den karaktären utan bör ses som rekom- mendationer och det blir därmed upp till varje huvudman att avgöra om våra förslag är lämpliga att implementera. Främst rör våra för- slag metodfrågor som kan handla om att arbeta på ett annat sätt eller om omprioriteringar vilket bör kunna göras inom givna budgetramar. I det fall det därutöver rör sig om en ambitionshöjning föreslår ut- redningen att regeringen ska stödja detta ekonomiskt, vilket då bör ske i samråd mellan staten och Kommuner och Landsting (SKL). 17.1.2Förslag som berör vissa landsting Förslagen som rör den könsbekräftande vården syftar till att bidra till en mer jämlik, enhetlig och kvalitativ vård över hela landet och berör huvudmännen för landets olika utredningsteam. Utredningen föreslår att regeringen tar initiativ till att en överenskommelse med SKL ingås i syfte att göra den könsbekräftande vården mer jämlik över landet och säkra tillgång till vård för alla som har behov av den oavsett till exempel ålder och könsidentitet. Förslagen innebär ingen förändring i uppgiftsfördelningen mellan staten och berörda lands- ting per se. Däremot syftar förslagen till att skapa en bättre samord- ning landstingen och staten emellan samt att åtgärder vidtas i syfte att etablera en samsyn avseende vissa delar av den könsbekräftande vården. I fall där någon förflyttning av uppgifter sker ska detta natur- ligtvis ske i samförstånd och regleras i den överenskommelse som föreslås. Om de mål utredningen har definierat ska uppnås krävs extra resurser, både avseende personal och ekonomiskt stöd. Även om våra förslag inte är tvingande för landstingen innebär de en ambi- tionshöjning som kräver utökade resurser om huvudmännen väljer att implementera dem. Utredningen föreslår därför att det till över- enskommelsen ska övervägas ett riktat statsbidrag. Vi diskuterar förslagets ekonomiska konsekvenser nedan under avsnitt 17.2 Kon- sekvenser för statens finanser. 17.2Konsekvenser för statens finanser Enligt utredningens direktiv (dir. 2016:102) ska förslagen kostnads- beräknas och att det ska lämnas förslag till finansiering inom be- fintliga utgiftsramar.