sou · H5B348 · 2017-06-01 00:00:00 — Här kan det vara av vikt för vårdper- sonalen att kunna hänvisa till information som är kvalitetsbedömd och kvalitetssäkrad utifrån evidens. I mötet med vården är patientens tillgång till kunskapsstöd viktig för att uppnå medinflytande över den egna vården eller anhörigas vård. Patienter är inte standardiserbara. En identisk åkomma med identisk svårighetsgrad kan kräva helt olika handläggning hos olika individer. Vi ska eftersträva jämlikhet och som ett led i detta största möjliga följsamhet till riktlinjer, men det är viktigt att framhålla att ”göra lika är att göra skillnad”. God vård är att ta hänsyn till varje patients specifika situation och förutsättningar. Bra vård är att ibland avvika från riktlinjer. Kvalitetsregister där patientens data i realtid matchas mot en patientpopulation med samma problematik är redan en viktig faktor som underlag för professionernas beslut. Fler och fler register samlar in patientrapporterade data. På så sätt kan registret även utgöra beslutsstöd för patientens egenvård liksom ett underlag för gemen- samma beslut i mötet med vårdens professioner. Register utformade enligt ovan kan bli ytterligare ett verktyg för att stärka patientens ställning. Nätfenomenet ”PatientsLikeMe” visar vilken kraft och vilka möjligheter den moderna informationsteknologin bjuder på. På denna sajt kan man själv registrera data, jämföra med individer med Kunskapsstöd ur patienternas och professionernas perspektiv samma sjukdom och få information om senaste forskningsrön och behandlingsmetoder. Patientföreningarna är viktiga i kunskapsstödsarbetet. Förening- arna används med fördel för att representera patienterna i utform- ningen av kunskapsstöd. Patientföreningarna fungerar också som påtryckare för att få till stånd kunskapsstödsarbete. Slutligen bidrar föreningarna med egenframtaget informationsmaterial riktat till pa- tienter, material som utgör stöd för patienterna i mötet med vården. 5.3Tankar kring professionernas perspektiv Arbete inom vården innebär ett omfattande beslutsfattande. Dag- ligen tas små som stora beslut, alltifrån enkla beslut till beslut av livsavgörande karaktär för den enskilde. Mängder av beslut tas natur- ligtvis på rutin, medan andra kan underlättas genom tillgång till besluts- och eller kunskapsstöd. När det gäller utformningen av och förväntningar på stöd finns det ett antal faktorer att ta hänsyn till, vilka sammanfattas nedan. 5.3.1Beslutsfattandet är inte alltid rationellt I resonemang kring beslutsfattande utgår vi i stor utsträckning ifrån att beslutsfattande är en tämligen rationell process där besluts- fattaren väger in olika faktorer för att därefter fatta ett rationellt beslut, eventuellt med stöd av beslutsstöd. Inom vården handlar det om beslut av enskilda individer, ibland efter samråd i olika former, till exempel samråd i vårdteamet. Dessa individer är inte standardi- serbara och de har varierande skicklighet. Olika individer har olika former av talang. Den skicklige operatören är inte alltid den skicklige utredaren av en komplicerad symptombild. Vissa är mer känslo- styrda än andra. Utifrån dessa faktorer är det viktigt att ha realistiska förväntningar på vad bra kunskaps- och beslutsstöd kan åstadkomma i form av standardisering och jämlikhet. Bra kunskaps- och besluts- stöd kan reducera skillnader men inte eliminera dem. De preliminära bedömningar av en patients tillstånd som görs i vården är ibland felaktiga, vilket kan leda till allvarliga konsekven- ser för den enskilde. Förhoppningsvis kan bra beslutsstöd reducera antalet felbedömningar. Varje felbeslut är kostsamt, givetvis främst Kunskapsstöd ur patienternas och professionernas perspektiv för den drabbade individen, men felbeslut resulterar också i avse- värda onödiga kostnader. I de beslut som tas i mötet med patienten kan man tryggt utgå från att personalen vill göra gott och följaktligen ge en god vård. Det finns dock forskning som visar att individer med identisk problema- tik får olika behandling hos samma beslutsfattare.2,3,4,5,6,7 Män och kvinnor riskerar till exempel att få olika behandling eller olika dia- gnos. Socioekonomi och språkförståelse har också visat sig spela roll. I mötet strävar personalen efter en nöjd patient, vilket inte med automatik i alla sammanhang behöver innebära god vård. Personalen kan också vara rädd att göra misstag, vilket bidrar till olika handlägg- ning utifrån vad man räknar med att patienten klarar av att bedöma kring sin egen vård och behandling. Tidspress med åtföljande strävan att spara tid i mötet framhålls också som en riskfaktor. Onödig antibiotikaförskrivning kan vara resultatet av vad läka- ren tror att patienten förväntar sig samt en rädsla för att patienten inte återkommer vid försämring eller uppfattningen att det går fortare att skriva recept än att förklara att antibiotika är onödigt. Dessutom kanske mötets beslutsfattare tror att sannolikheten för ny kontakt är mindre om patienten får antibiotika, dvs. åtgärden kan förefalla ge ytterligare tidsbesparing. En viktig förklaring till den minskade antibiotikaförskrivningen, förutom tillgång till rikt- linjer, har säkerligen varit mediabevakningen som resulterat i att allmänheten medvetandegjorts om både egna och samhällets risker med hög antibiotikaförskrivning. På så sätt har alltså den allmänna opinionen bidragit till att en nöjd patient i ökande utsträckning har blivit en patient som inte lämnar mötet med ett antibiotikarecept. Sammanfattningsvis är det viktigt att inse att beslut fattade av människor inte är så rationella som vi gärna tror. En viktig uppgift utifrån strävan efter jämlikhet är att göra besluten mer rationella. Den sannolikt viktigaste faktorn för att göra beslut mer rationella är en bra uppföljning; en uppföljning som i görligaste mån bör ske ända 2Lassen, m.fl., 2005. 3Grol och Grimshaw, 2003. , m.fl., [The Swedish stroke register indicates differences in stroke care. Unconscious discrimination might explain some of the differences], 2015. Sjolander, m.fl., Socioeconomic Inequalities in the Prescription of Oral Anticoagulants in Stroke Patients With Atrial Fibrillation, 2015. 6Arriaga, m.fl., 2009. Tengelin, Social ställning och medicinskt bemötande i vården – en kunskapsöversikt, 2013. Kunskapsstöd ur patienternas och professionernas perspektiv ner på individnivå. Med individer avses såväl den individuella patien- ten som den individuella beslutsfattaren i vårdens möte med patien- ten. Med uppföljning medvetandegör man till exempel den indivi- duella läkaren om att alla patienter med en viss diagnos kanske inte uppnått olika typer av målnivåer, vilket ger läkaren möjlighet att korrigera beslut som inte har varit helt rationella. Uppföljningen bör i första hand avse resultat eller utfall. Vägen till ett bra resultat för patienten är mindre intressant, det är resultatet som räknas. Det är viktigt att uppföljningen inte får för stora inslag av kon- troll. Kompetensen att tolka resultaten är störst i den del av organi- sationen som jobbar närmast patienterna. Uppföljningen är i första hand till för personalens och den lokala organisationens lärande och förbättringsarbete. Transparens och diskussion av individuella aktörers resultat inom den lokala organisationen, till exempel teamet eller vårdcentralen, bidrar till en lärande kultur. Ledordet i uppfölj- ningen bör vara tillit och inte kontroll. 5.3.2Kunskapsstöd utgår ofta från diagnoser Kunskapsstöd utgår i stor utsträckning från diagnoser. De flesta vårdkedjor börjar dock med en symptombild, och det är inte sällan en resa innan diagnosen är ställd och stöden blir användbara. Om målet är jämlik vård så behöver orsakerna till en del av ojämlikheten sökas i brister , i resan fram till diagnos. Dessutom bör en rationell sjukvård inte alltid eftersträva att sätta exakt diagnos. Inte sällan är det fullt tillräckligt att konstatera att det inte är något allvarligt eller farligt och att ingen åtgärd krävs. Det är i många situationer, kanske främst inom primärvården, fullt tillräckligt med så kallade symptomdiagnoser, till exempel sömn- problem. Vården har också att i varierande omfattning hantera en social problematik. Det finns tendenser till en medikalisering av sociala problem. Inte minst blir detta tydligt i anslutning till sjukskrivningar. Förutom att social problematik kräver nära samverkan mellan olika institutioner, professioner och myndigheter, ligger det i sakens natur att området, som innehåller många så kallade mjuka värden, inte är evidensbaserat på samma sätt som traditionell medicinsk verksam- het. Kunskapsstöd saknas också i högre utsträckning inom detta Kunskapsstöd ur patienternas och professionernas perspektiv Denna typ av problematik illustrerar också de stora utma- ningar som det innebär att arbeta över flera organisatoriska gränser. Även här finns en stor potential i att ta fram kunskapsstöd som är vertikala eller som ”går på bredden”. Kostnaden för vården av patienter med kroniska sjukdomar upp- går till 80–av den totala kostnaden för hälso- och sjukvården.8 I stor och ökande utsträckning har dagens patienter dessutom ofta flera diagnoser. Detta försvårar tillämpningen av rikt- linjer, som oftast gäller en diagnos. Kommer flera diagnoser in i bil- den hos samma individ krävs avvägningar. Det är inte realistiskt att kunna producera riktlinjer för alla olika kombinationer av diagnoser, som var och en dessutom kraftigt kan variera i svårighetsgrad. 5.3.3Olika behov i olika typer av verksamheter Under utredningens gång har det blivit tydligt att behoven avseende kunskaps- och beslutsstödens utformning ser delvis olika ut inom olika verksamheter. Alla verksamheter har som regel behov av bra it- stöd som kan presentera individdata på ett lättillgängligt sätt, gärna grafiskt. Verksamheter med stor bredd, främst primärvården, kan ha ett större behov av mer handfasta handläggnings- eller behandlings- rekommendationer i direkt anslutning till mötet. Det är svårt att vara uppdaterad inom alla områden. ”Den smala specialisten” å sin sida kan sitt specialområde utan och innan och har förhoppningsvis aktu- ella riktlinjer ”i huvudet”. Hen ser genomgående dessutom som en av sina huvuduppgifter att vara uppdaterad inom sitt specialområde. Mellan primärvård och ”smal specialist” finns givetvis blandformer. Organspecialister har till exempel behov av tillgång till riktlinjer inom närliggande områden. Diabetologen kan ha behov av riktlinjer inom hjärtsjukvård. 8 Myndigheten för vård- och omsorgsanalys, VIP i vården?, 2014. Kunskapsstöd ur patienternas och professionernas perspektiv Inom vården verkar ett tjugotal olika legitimerade yrkesgrupper. Deras ansvarsområden skiljer sig, men det som förenar dem är patien- terna. träffar de patienterna i samma skede, ibland träffar de dem i olika skeden, exempelvis strokeläkaren och sjuksköterskan som behandlar patienten i det akuta skedet lämnar sedan över till team som arbetar med rehabilitering och ibland även en psykolog. Det är inte meningen att de ska kunna varandras kompetenser, men det måste finnas möjlighet att förstå varandras bidrag samt när de bör kontakta andra delar av vården. Alla arbetar mot samma mål: att pa- tienten ska få en trygg väg tillbaka till god hälsa. Utvecklingen, inte minst p.g.a. ökad subspecialisering, går mot mer teambaserade arbets- sätt. Det är viktigt att framtidens kunskapsstödsarbete liksom det dagliga arbetet utformas utifrån detta. Det går inte att dra knivskarpa gränser mellan olika professioners ansvarsområde. Produkterna be- höver aktivt bidra till och underlätta teambaserade arbetssätt. Patien- ten bör dessutom ses som en del av teamet. Patienten är expert på sin egen sjukdom och teambaserade kunskapsstöd bör utformas utifrån denna utgångspunkt. Att framtidens patient tar en mer aktiv roll i besluten kommer kunna bidra till en mer kunskapsbaserad vård. 5.3.5Tankar kring den lärande organisationen Viktigt för tillämpning av de senaste rönen är tillgång till bra och ständigt uppdaterade kunskapsstöd. Centralt är också möjligheterna till ständigt lärande – att tillhöra en lärande organisation. Vårdyrken kräver ett ständigt lärande. Efter avslutad utbildning krävs därför fortbildning för att stärka kompetens och skicklighet. Dock är det minst lika viktigt för utvecklad skicklighet hos professionerna att det dagliga arbetet organiseras på ett sätt så att det finns förutsättningar för ett ständigt lärande. Bristen på kontinuitet utgör ett hot mot lärande. Att kunna följa en patient är av avgörande betydelse för möjligheterna till lärande, inklusive lärande av begångna misstag. Möjligheterna till lärande förbättras om man kan följa hela vård- perioden i stället för fragment av densamma. Eftersom patienter inte sällan remitteras vidare är det viktigt att möjligheterna att inhämta information om patienten efter det att ansvaret har överlämnats inte beskärs. Lärande är också en viktig komponent i den dagliga styr- Kunskapsstöd ur patienternas och professionernas perspektiv Framgångsrikt lärande bygger på ett öppet och tillåtande klimat och är därmed en kultur- och ledningsfråga. Uppföljningen är av stor betydelse för det ständiga lärandet. 5.4Tankar kring forsknings- och utvecklingsperspektivet Forskning är en förutsättning för arbetet med olika former av kun- skapsstöd. I bra vård ligger att den förmår ta till sig och använda forskningens resultat så snart man förvissat sig om att stöd för evi- dens föreligger. Det är således en stor utmaning för hela vårdsyste- met att tillräckligt snabbt introducera nya metoder och dessutom utmönstra gamla metoder. Alltför ofta introduceras nya metoder utan att utmönstring sker. Vi vet att det kan ta att im- plementera nya metoder och vi vet också att det sker i varierande takt. Det finns stora skillnader mellan landsting, men även inom landsting. Förutom bra kunskapsstöd spelar arbetsplatskulturen en stor roll för beredskapen att ta till sig resultaten av forskningens framsteg och att själv bedriva forskning. Det är viktigt att hela sjukvårdssystemet har en stark akademisk prägel. Basen för detta läggs i bra grund- utbildningar vars innehåll på ett dynamiskt och flexibelt sätt anpassas till vårdens utveckling och förändringar. För att vidmakthålla intres- set för forskning och utveckling krävs ett akademiskt präglat sjuk- vårdssystem. Systemet byggs underifrån och liksom själva vården är utgångspunkten mötet mellan patient och personal. Ett akademiskt systemtänkande innebär att alla möten i vården utgör en potentiell källa för patientnära forskning. Detta får inte missförstås som att alla patienter ska bli föremål för att ingå i studier eller prövningar. Men i stort sett alla möten bör vara möjliga att följa upp resultatmässigt. Därmed är varje möte potentiellt möjligt att beforska eller använda för metodutveckling och förbättringsarbete om inte prospektivt så i alla fall retrospektivt. Ett akademiskt präglat systemtänkande får inte heller missförstås som att all sjukvårdspersonal ska bedriva forsk- ning. Det är inte möjligt eller ens önskvärt. Det viktiga är kulturen och känslan av att var och en ingår i ett akademiskt system. Den känslan är viktig för att skapa en arbetsmiljö som är positiv till evi- dens och introduktion av nya metoder och nya arbetssätt. Kunskapsstöd ur patienternas och professionernas perspektiv I ett akademiskt sjukvårdssystem utgör universitetssjukvården något av ett nav. Universitetssjukvården har ett starkt ansvar för att utgöra motorn i systemet när det gäller forskning. Om varje patient och varje möte ska ses som en potentiell möjlighet till forskning ställer detta stora krav på universitetssjukvårdens förmåga att invol- vera hela sin sjukvårdsregion. Universitetssjukvården bör vidare ha en särskild roll i implementeringen av nya behandlings- och utred- ningsmetoder. Det senaste tydliggör denna uppgift. är ett avtal mellan staten och vissa landsting om utbild- ning av läkare, klinisk forskning och utveckling av hälso- och sjuk- vården. Därutöver finns regionala avtal mellan berörda landsting och universitet. har vissa för forskningen betydelsefulla regio- nala strukturer tydliggjorts. De nationella kvalitetsregistren har fått en stödstruktur i form av regionala registercentrum i varje sjukvårds- region. I utredningen tillsammans (SOU 2013:87) betonades vikten av regionala stödfunktioner för kliniska prövningar. Det är viktigt att dessa förhållandevis nya resurser integreras med univer- sitetssjukvården och med varandra och används för att stärka uni- versitetssjukvårdens roll som nav i ett akademiskt sjukvårdssystem. Tillkomsten av regionala cancercentra (RCC) inklusive en nationell samordningsfunktion faller väl in i detta mönster. 6Statliga initiativ på kunskapsstödsområdet I kapitlet görs inledningsvis en definition och beskrivning av de olika styrmedel som staten har till sitt förfogande när det gäller att styra vården. En genomgång görs också av några av de mer centrala myndig- heterna för vården. En särskild genomgång görs av Rådet för statlig styrning med kunskap, nationella riktlinjer samt de överenskommelser på området som regeringen har slutit med Kommuner och Landsting (SKL). Syftet med avsnittet är att ge översiktlig bild av de olika initiativ som staten gör inom det kunskapsstyrande området samt att visa hur styrmedlens form kan variera. 6.1Olika former av styrning I kapitel 4 har en genomgång gjorts av den lagstiftning som huvudsak- ligen styr hälso- och sjukvården och omsorgen samt den grundläg- gande lagstiftningen för kommunernas och landstingens verksamhet. Som framgått är den svenska hälso- och sjukvården decentraliserad. En stor del av den gällande lagstiftningen är av ramlagskaraktär som lämnar stora delar av ansvaret för utformningen, finansieringen och planeringen av hälso- och sjukvårdssystemen till landstingen och kommunerna. För att påverka vården använder sig staten av olika styrinstrument av varierande karaktär och som kan vara villkorade i olika utsträck- ning. Förenklat kan man dela upp styrningen i ”hårda” och ”mjuka” styrmedel. Exempel på hård styrning är lagstiftning, förordningar, annan författningsstyrning och villkorade ekonomiska bidrag. Mjuk styrning kan utgöras av överenskommelser, avsiktsförklaringar, stra- Statliga initiativ på kunskapsstödsområdet tegier och generella ekonomiska bidrag riktade från staten till huvud- männen. En viktig och central del i statens styrning av vården är det arbete som bedrivs av de olika myndigheterna. I rapporten av kommunerna (2016:24) gör Statskontoret en analys av hur staten styr kommuner och landsting samt vilka olika styrmedel regeringen och myndigheter använder för att påverka de kommunala verksam- heterna i en viss riktning. Flera av dessa styrmedel är också möjliga att använda mot privata vårdaktörer (gäller exempelvis tillsyn av vård- verksamhet). Statskontoret sammanfattar den statliga styrningen i tre över- gripande kategorier: Styrmedlen kan betraktas som mjukare eller hårdare beroende på hur tvingande de är. Regelstyrning är juridiskt tvingande eller villkorliga styrmedel. Regel- styrning förekommer i lagar, förordningar och myndighetsföreskrifter och innehåller olika påbud för sjukvårdshuvudmännen. Finansiell styrning innebär att staten försöker få till stånd ett önskat beteende främst hos hälso- och sjukvårdshuvudmännen genom exem- pelvis subventioner och bidrag. Annan styrning består av olika ”mjuka” styrmedel som inte är vill- korliga eller tvingande. Exempel är överenskommelser, information, kunskapsstöd, vägledningar eller rådgivning i syfte att upplysa och stimulera vården i en viss riktning.1 Myndigheterna har, beroende på verksamhetens karaktär, i olika ut- sträckning tillgång till de styrinstrument som beskrivs ovan. 1 Statens styrning av kommunerna (2016:24), Statskontoret, 2016. Statliga initiativ på kunskapsstödsområdet Efter särskilt bemyndigande från regeringen eller kan myndigheterna utfärda bindande föreskrifter inom sitt verksamhets- område, vilket är regelstyrning och är därmed att betrakta som hård styrning. är ett exempel på en myndighet som har ett flertal bemyndiganden att utfärda föreskrifter. I allmänhet utnyttjar myndigheterna bemyndigandet även om det finns undantag.2 Tillsyn är ett styrmedel som utgår från reglering, och är ett sätt att granska att regleringen efterlevs. Tillsynen kan utövas av tillsyns- myndigheter på nationell, regional och lokal nivå. Tillsyn inbegriper även rätten att göra ett ingripande eller åtgärdande i syfte att korri- gera felaktigheter. Vilka möjligheter tillsynsmyndigheterna har att ingripa och dela ut sanktioner varierar. Det kan exempelvis handla om uttalande av kritik eller vitesföreläggande och sanktionsavgifter. Finansiell styrning av vården kan utgöras av specialdestinerade eller riktade statsbidrag. I allmänhet är dessa ensidigt beslutade av staten och riktade mot vårdens huvudmän. Huvudmännen kan antingen behöva söka sådana medel eller så finns det ett återrapporteringskrav. Myndigheterna kan ha till uppgift att pröva ansökningar från huvud- männen och betala ut efter prestation (ett sådant exempel är Social- styrelsen som utbetalade medel till Regionala cancercentrum efter ansökan och en bedömning av ansökan från myndighetens sida). Bidraget kan vidare vara kopplat till en överenskommelse mellan staten och Kommuner och Landsting (SKL). En stor del av myndigheternas styrning av vården utgörs av sådant som enligt Statskontorets definition betraktas som annan styrning. Ett exempel är allmänna råd, som inte är bindande men som är gene- rella rekommendationer om exempelvis tillämpningen av en författ- ning eller för att bidra till utveckling i en viss riktning. Statliga initiativ på kunskapsstödsområdet Myndigheterna tar också fram andra dokument som inte är juri- diskt bindande. Det kan handla om handböcker, riktlinjer, vägled- ningar, rekommendationer, beslutsstöd osv. Enligt Statskontoret syftar denna styrning i regel till att vara ett kunskapsstöd men kan också ses som ett sätt för staten att påverka vårdens verksamhet. Akademisk forskning kan också ses som ett kunskapsstöd eller som ett underlag till olika stöd. En annan form av styrning är att myndigheterna genom utvärde- ring, uppföljning och information osv. påverkar utvecklingen av vår- den i en viss riktning. En myndighet kan exempelvis få i uppdrag att följa upp hur insatser, prestationer och effekter motsvarar målsätt- ningar som staten har satt upp. Uppgiftsinsamlingen kan enligt Stats- kontoret även anses ha ett utvecklande syfte, dvs. att den ska bygga kunskap inom en viss verksamhet och ge underlag för att utveckla verksamheten. Uppgiftsinsamlingen kan bland annat ske genom Öppna jämförelser, som består av systematiska och fortlöpande jäm- förelser baserade på resultatindikatorer inom olika områden.3 En och samma myndighet kan kombinera tvingande styrning i form av föreskrifter med mjukare styrmedel som allmänna råd. kan en myndighet välja att inkludera allmänna råd, som ger rekommendationer för hur en författning ska tillämpas, i sin före- skriftsserie. Även tillsynsmyndigheter kan kombinera tvingande och mju- kare styrning. benämner i sin tillsynspolicy detta för kontrol- lerande respektive främjande verktyg. Till de kontrollerande verk- tygen hör bland annat förelägganden med vite och som exempel på främjande verktyg anges dialog och rekommendationer. 3 Se vidare i kapitel 11. Statliga initiativ på kunskapsstödsområdet Nedan följer en beskrivning av centrala myndigheter som har upp- drag av betydelse för statens kunskapsstyrning. De myndigheter som utredningen har valt att beskriva är: Statens beredning för medicinsk och social utvärdering (SBU) Inspektionen för vård och omsorg () Tandvårds- och läkemedelsförmånsverket (TLV) Forskningsrådet för hälsa, arbetsliv och välfärd (Forte) Myndigheten för vård- och omsorgsanalys. Utredningen har också valt att göra en redogörelse för den verk- samhet som bedrivs i bolaget .