sou · H5B392 · 2017-11-28 00:00:00 — Enligt dem skulle de egentligen inte fått göra den här utredningen, men hade på något sätt inte fått veta om det eller fått felaktig information. Jag skulle , efter att jag fyllt 18, remissas till könsutredningsteamet i för att där påbörja den faktiska utredningen. Jag hade alltså spenderat med dem, i princip helt i onödan. Om inte den långa, onödiga väntan var nog fick jag även veta att läkaren som ”utrett” mig vid barn och ungdomspsykiatrin inte hade någon som helst koll på vad trans faktiskt är. Under det sista mötet blev jag tvungen att förklara för honom vad som är skillnaden mellan att vara homosexuell och transperson. Han hade inga som helst förkunskaper, och hade inte ens googlat begreppet tidigare men ändå ”utrett” min köns- identitet . Om det är den nivå kompetensen ska ligga på i sjuk- vården så kan vi transpersoner lika gärna utreda oss själva, det sparar såväl på statens resurser som vårt lidande (berättelse 49). En annan person berättar om att möta okunskap i primärvården när man kommer dit med frågor som rör könsidentitet. Läkaren som jag först kontaktade angående min vilja att påbörja en könsutredning, undersökte och klämde mina pungkulor. Hon trodde det kanske ”var något hormonellt” (berättelse 18). En del har varit med om att deras sexualitet ifrågasatts av utredare. Ifrågasättandet av min sexualitet, som är asexualitet. Det vägrade de acceptera utan ville ständigt förändra (berättelse 35). Fler exempel på hur sex, sexualitet och sexuell läggning tagits upp i utredningssituationer och på hur normer påverkar mötet mellan vård- tagare och vårdgivare finns i avsnitt 15.2.1. Också i fråga om fertilitet och reproduktion vittnar berättelserna om vitt skilda upplevelser av bemötande och information. En person har upplevt att utredare varit alltför påstridiga om att spara köns- celler: Läkarna ville också att jag skulle spara mina ägg, men trots att jag fler- talet gånger sa nej eftersom jag inte ville ha barn och tyckte att ingrep- pet och tanken var alldeles för ångesttriggande och dysforisk envisades de och sa att jag skulle ångra mig (berättelse 33). Andra har varit med om att det förväntats av dem att de inte ska vilja få genetiska barn, spara könsceller eller behålla inre reproduk- tiva organ, just för att de är transpersoner. Av oro för att inte få dia- gnosen har man då begränsat vad man pratat om under utredningen eller inte efterfrågat fertilitetsbevarande åtgärder. Det var en sådan skam att det var en självklarhet att jag skulle tvångs- steriliseras. Att jag inte kunde säga nej till testerna för att avgöra om jag var schizofren, om jag hade aspergers, bläckplumpstestet och IQ- testet, real life-testet och så vidare. Allt ovetenskapligt, inget frivilligt, allt utfört under det ständigt hängande hotet att nekas vård och rätt per- sonnummer, om jag sa för lite eller fel saker. Rätt saker var tex att inte vilja ha barn. Fel saker var att tala om RFSLs dåvarande kamp i rätten för att stoppa tvångssteriliseringarna. Det begrep jag väl att de skulle fort- sätta, sa de. Och tvång, en genuin transsexuell vill ju ta bort könskört- larna. Det går fort och gör inte ont, sa de, sen får jag mitt personnummer. Jag är en av de få som klarat mig, jag blev inte tvångssteriliserad, men på ett annat sätt klarade jag mig inte. Har man en gång fått sin män- niskostatus indragen sådär, tror man inte på när man sen får den tillbaka (berättelse 55). Jag hade möte med endokrinologen tidigt i min utredning, när jag precis skulle börja på stopphormoner. Han frågade om jag ville spara mina ägg i väntan på att det skulle bli lagligt för transpersoner att spara köns- celler, eftersom detta var 2012-ish så sågs det som en tidsfråga av läkar- kåren. Innan jag hann svara på hans fråga sa han: ”Många som dig brukar ju inte vilja det, de brukar inte ens vilja tänka på de kroppsfunktioner- na så det är såklart väldigt förståeligt att du inte vill det.” Eftersom han ingick i teamet som skulle göra en samlad bedömning av min köns- identitet ljög jag, eftersom jag inte ville att han skulle skriva något oför- delaktigt i min journal. Jag sa nej, jag har aldrig tänkt att jag vill bära barn, och har jag istället valt att avsluta en mångårig hor- monbehandling för att starta upp äggproduktionen igen för att spara ägg – en process som blivit mycket längre och mer smärtsam än om han gett mig bättre bemötande så jag hade vågat plocka ägg som tonåring (berättelse 83). Transgender Europe frågade i sin enkät om de svarande hade fått information om sina förutsättningar att få barn. Av svarsalterna- tiven framgår inte om informationen var välkommen eller inte, eller om den gavs på ett respektfullt sätt, det är bara huruvida informa- tionen har getts eller ej som frågan gäller. Tabell 15.18 Fick du någonsin någon information om dina förutsättningar att få barn som transperson? Svar i procent, andel av de svarande i varje kategori som svarat på frågan Ja, från sjukvårdspersonalen Ja, från en trans- eller hbtq- Ja, jag kollade upp det själv/fick Nej, och jag behöver den inte Nej, men jag skulle vilja Källa: TGEU 2017b Enligt resultat från TGEU:s enkätundersökning (2017b) anser majo- riteten att förlorad fertilitet inte bekymrat dem (se tabell 15.19). Det framgår dock inte av svaren om detta beror på att personen som svarar till exempel inte planerar att själv genomgå sådana ingrepp, eller om det finns andra skäl till att det inte är ett bekymmer, som till exempel att personen redan har de barn som önskas eller inte alls önskar barn, oavsett. Tabell 15.19 Har förlusten av fertilitet som följer av vissa medicinska ingrepp bekymrat dig? Svar i procent, andel av de svarande i varje kategori som svarat på frågan Källa: TGEU 2017b Eftersom könsdysfori är en psykiatrisk diagnos tycks det råda viss oklarhet kring möjligheter för personer med könsdysfori att bli för- äldrar genom assisterad befruktning eller adoption. Utredningen har tagit del av berättelser som vittnar om godtyckligt och möjligen diskriminerande bemötande, som att inte godkännas som könscells- donator för att man befinner sig i könsutredning eller genomgår könsbekräftande behandling. En person berättar om att ha fått otill- räcklig information i samband med assisterad befruktning, vilket ledde till ångest och osäkerhet: som jag gjorde transutredningen stod jag och min sambo i kö för att göra insemination. När vi träffade kuratorn på reproduktions- medicinska (som utreder blivande föräldrar) gjorde hon en stor grej av att jag var under utredning. Hon hade läst i min journal och visste inte om jag och min sambo kunde få hjälp med insemination, på grund av min transutredning. Vi fick gå ifrån det mötet utan att veta – och det var ren ångest kan jag säga. Jag ville såklart framstå i god dager inför kura- torn så jag höll ihop under mötet men började storböla i trapphuset på vägen ut. Jag klarade inte av att gå och jobba efteråt. Allt kändes helt svart. Skulle det inte bli något barn? För att jag är trans? Kuratorn ring- de upp och berättade att hon hade stämt av med några kollegor och nej, transutredningen var inget hinder. DET tycker jag att hon borde vetat före vårt möte. Mitt när vi satt där på mötet (och jag försökte hålla tillbaka gråten) fick vi också lite boktips som ”skulle kunna vara till nytta om det blev ett barn”. Hon delade ut ett par böcker som vi fick bläddra i och – nej. De skulle inte vara till nytta för de var trans- foba och heteronormativa. Inget jag vill läsa för mitt barn (berättelse 78). En transman som varit på en reproduktionsmedicinsk mottagning vittnar också om normativt material, men däremot om ett gott be- mötande från en läkare som inte gjort någon sak av att vilja få barn som transman: Jag var hos en läkare på reproduktionsmedicin som gav massa tips på om jag ville skaffa barn som transman, det var mycket öppet och för- domsfritt, som att det inte var konstigt alls att jag som man funderade på att bli gravid. Sedan lämnade själva blanketterna hon gav mig en del att önska då de var väldigt cisnormativa (det står något i stil med ”intresse- anmälan för insemination av ensamstående kvinnor”), och jag vet efter ett skolarbete jag gjorde att datasystemen inom förlossningsvården läm- nar en del att önska vad gäller att ha män som den som föder, men att känna sig välbemött av de som jobbar där väger upp väldigt väldigt mycket (berättelse 117). En av endokrinologerna som utredningen intervjuat berättar också om att gott bemötande av transmän i förlossningsvården inte är en självklarhet: Endokrinolog: har jag en /patient som är/ transman som ska föda barn, och då måste jag höra av mig till förlossningsvården och prata med dem, förbereda dem, liksom bädda för den här patienten, så att man uppför sig som folk liksom. Jag skulle önska att det bara flöt på. Att det var en självklarhet. Utredningen: Det är ju både ganska basala saker du pratar om, ett respektfullt bemötande, och sedan uppfattar jag att det du gör är lite av brandsläckning – det blir de här punktinsatserna. E: Jag tycker att det är ohyggligt basala saker, att man uppträder re- spektfullt mot alla individer. Oavsett vad man har för diagnos. U: Det du pratar om är egentligen att förhålla sig professionellt till sina patienter. E: Ja precis. Men det bottnar ju ofta i en brist på kunskap faktiskt, för att folk som har kunskap beter sig ofta bättre. Att graviditets- och förlossningsvård fortfarande ofta bedrivs under beteckningar som mödravård och kvinnosjukvård på ”kvinnoklini- ker” och ”mödravårdscentraler” (MVC), och att man i fråga om gra- viditet och föräldraskap fortfarande ofta talar om den som är gravid eller har fött barn som ”kvinna” eller ”moder” och om den som bi- dragit med spermier som ”man” eller ”far” (se till exempel definition- en av reproduktiv hälsa ovan och (1949:381)) riskerar att påverka transpersoners förtroende för och benägenhet att söka sig till graviditets- och förlossningsvården. Ett ytterligare, neutralt sätt att benämna vårdmottagningar som vi sett förekommer är att benämna mottagningen efter professionen, som ”barnmorskemot- tagning”. Även gynekologiska undersökningar, screening för cellföränd- ringar i livmoderhalsen (cellprov) och provtagningar, prostatacancer (PSA-prov) ingår i den sexuella och reproduktiva hälsan. I en studie som gjorts av Gäredal och (2011) angav att de hade tillgång till en transkompetent gynekolog eller urolog. ville ha tillgång till en sådan vårdgivare. Några av berättelserna till utredningen tar upp behov av transkompetent gyne- kologisk vård: Transmän som väljer att ha kvar sin vagina måste kanske gå till gyne- kologen ibland, vilket jag drar mig för eftersom att jag inte orkar eller vill handskas med någon som inte förstår eller accepterar transpersoner. Detsamma gäller naturligtvis transpersoner av andra kön – ibland be- höver vi icke-transspecifik sjukvård och det kan vara otroligt svårt att hitta någon vettig läkare (berättelse 50). Jag var hos en barnmorska och gjorde cellprov, det var i en liten by och jag var lite orolig att de skulle vara fördomsfulla. Men hon var helt ok, uttryckte sig klumpigt typ ”så du är kvinna där nere” t ex. Hon sa att mottagningen skulle HBTQ-certifieras och att några av hennes kolle- gor gått på utbildning men att hon själv inte haft sin utbildning . Jag ville inte vara den som utbildade henne men jag sa lite vagt att många nog kan ta illa upp av sättet hon uttryckte sig på ... men tänkte att hon nog lär sig mer ingående på utbildningen hon skulle på. Själva undersök- ningen kändes bra (berättelse 117). Eftersom kallelser till screening går efter juridiskt kön blir personer med livmodertapp och manligt juridiskt kön inte automatiskt kallade till cellprovtagning. Transgender Europe ställde i sin enkätundersök- ning frågan om de svarande hade fått information om cancerföre- byggande kontroller. Majoriteten angav att de inte hade fått denna information, men att de hade önskat den. Tabell 15.20 Fick du någonsin information om cancerförebyggande kontroller? (livmoderhalsen, brösten, prostatan) Svar i procent, andel av de svarande i varje kategori som svarat på frågan Ja, från sjukvården Ja, från trans- eller Ja, jag kollade upp det själv fick information från vänner Nej, och jag behöver den inte Nej, men jag skulle vilja Källa: TGEU 2017b Även om man själv håller koll på att man behöver ta cellprov är det inte säkert att allt löper på som det ska, även om man går till en hbtq- specifik gynekologisk mottagning: Alla läkare som jag mött har mött mig med respekt samt behandlat mig med rätt namn och pronomen. Ett undantag var en gång när vi frågade en gynekolog om transmän får kallelse till cellprov automatiskt. Gyne- kologen frågade om jag önskade bli kvinna, och kunde inte svara på frågan. Vi fick en generell informationsbroschyr om cellprov. Jag och min fru besökte /gynekologisk mottagning som riktar sig till hbtq-personer, vid ett sjukhus/ i anledning fertilitetsutredning, och de informerade om att transmän kan göra cellprov där. Några månader efter gjorde jag cellprov där. En barnmorska fick göra cellprovet, och det fungerade fint. Barnmorskan skrev på dokumentet till screening- enheten att jag var en transman. Dock uppstod problem med provet, eftersom svaret aldrig kom i posten. Min fru ringde till screening- tjänsten och de informerade om att jag inte fanns i systemet, och att manliga personnummer inte kan läsas av systemet. De tog inget ansvar hos screeningenheten, och de bad min fru om att ringa till de som gjort provet /namn på sjukhuset/. De hade hellre inte provet där, och visste inte vad som hänt med det. fick vi information om att de hade hittat provet. Men det var barnmorskan som själv hittade det efter en längre process. Jag tyckte det var dåligt att man ”rekla- merar” för att transmän kan göra sitt cellprov hos /namn på sjukhuset/ om det är så att det inte fungerar i systemet. Det hade varit en negativ upplevelse för mig om jag måste göra provet igen, då jag inte tycker så mycket om att uppsöka gynekolog (berättelse 59). Några positiva exempel som vi vill lyfta här är regionala medicinska riktlinjer som tagits fram av (2017, hämtad ) och (2017a, hämtad 2017-10- 31) som båda tar upp att det är viktigt att det finns rutiner för att personer som genomgått könsbekräftande behandling ska ha tillgång till screening för exempelvis livmoderhalscancer och bröstcancer. (2017b, hämtad ) har också tagit fram patientinformation för personer som byter juridiskt kön. Där står det hur kallelsesystemet fungerar och hur man ska gå till väga för att fortsatt få kallelser efter byte av juridiskt kön. Där står det också att man kan kontakta Sexualmedicinskt centrum vid När- hälsan om man inte känner sig bekväm med att ta sitt cellprov på en barnmorskemottagning. båda kunskapsstöd för vård vid könsdysfori (2015f, 2015i) tar under rubriken ”Sexuell och reproduktiv hälsa” upp att personer med könsdysfori kan ha behov av rådgivning om sexualitet och om möjligheter att bli förälder . I vård av vuxna med könsdysfori beskrivs sådan rådgivning som viktiga delar av utredningen och behandlingen, medan ungdomars behov av sexo- logisk och sexualmedicinsk rådgivning beskrivs som mer varierande. Däremot behöver enligt alla ungdomar få informa- tion om fertilitet. Rådgivning om sexualitet för personer med könsdysfori kan till exempel handla om hur man kan hantera könsdysfori i sexuella rela- tioner och hur olika slags behandling kan påverka sexuell funktion och lust. framhåller att det är viktigt att vårdgivaren visar öppenhet inför frågor som rör sexualitet och inte tvingar per- sonen att prata om dem, att använda ett respektfullt och inklude- rande språk som utgår från de termer vårdtagaren själv känner sig bekväm med, och att vårdgivaren har kompetens i fråga om sexuell utsatthet och sex mot ersättning. Det bör också finnas möjlighet att remittera vårdtagaren till någon annan vårdgivare som har den nöd- vändiga kompetensen, om det inte är möjligt att ge sexologisk och sexualmedicinsk rådgivning inom utredningsteamet. Vården bör ge ungdomar med könsdysfori och deras vårdnads- havare information och erbjuda rådgivning om hur olika slags köns- bekräftande behandlingar kan påverka den framtida fertiliteten, och om möjligheter och aktuella begränsningar (medicinska och juridiska) för vården att hjälpa personer att bli genetiska föräldrar. könsdysfori bör erbjudas motsvarande information och även in- formation om andra vägar till föräldraskap, till exempel adoption. Personer bör erbjudas fertilitetsbevarande åtgärder ”som en del i att erbjuda jämlik vård till alla patienter som ska genomgå en behandling som kan påverka fertiliteten negativt”. För vuxna med könsdysfori finns ingen motsvarande rekommendation. I kunskapsstödet för vård av vuxna tas också behov av gyne- kologisk och i förekommande fall urologisk vård i ett livscykelper- spektiv upp. nämner att det kan vara av värde att gynekologisk vård knyts till gynekolog i utredningsteamet, och att vårdgivare försöker etablera kontakt med lokala mottagningar. I samband med fysiska undersökningar ska vårdtagaren mötas med respekt och lyhördhet för att undersökningen kan vara både fysiskt smärtsam och psykiskt påfrestande. Screening för bröstcancer och cellprover bör erbjudas till dem som behöver det oavsett juridiskt kön, liksom andra gynekologiska/urologiska undersökningar som det finns individuellt behov av. Utredningen har vid många tillfällen under sitt arbete stött på föreställningar om transpersoners sexualitet och förhållande till sina kroppar, till exempel i förarbeten till könstillhörighetslagen. Det finns en del exempel på föreställningarna i forskning och studier (till exem- pel 2016c; , 2016; Gäredal och 2011) och i personliga berättelser. Exempel på sådana föreställningar är att förväntas vara heterosexuell, att inte förväntas vilja bli gravid eller göra någon annan gravid och att förväntas tycka illa om och vilja ändra på yttre och/eller inre könsorgan. Exempelvis betonar definitionen av transsexualism i ICD-10, och definitionen av könsidentitetsstörning i den tidigare utgåvan av DSM (DSM-IV), obehag, otillräcklighet eller avsky för kroppen eller spe- cifikt för könsorganen som en del av tillståndet. I definitionerna av könsdysfori hos ungdomar och vuxna respektive hos barn i DSM-V är en stark önskan om att bli av med primära och/eller sekundära könskaraktäristika respektive att man starkt ogillar sin könsanatomi ett diagnoskriterium (som dock inte behöver vara uppfyllt, om till- räckligt många andra diagnoskriterier är uppfyllda). Såväl i förarbe- tena till könstillhörighetslagen som i äldre forskning beskrivs hetero- sexualitet som i det närmaste ett måste för att kunna komma i fråga för en transsexualismdiagnos eller för fastställande av rätt juridiskt kön. Som exempel på hur sådana föreställningar inte stämmer överens med verkligheten kan nämnas studie av et al (2010) där av respondenterna var icke-heterosexuella (studien näm- ner endast ”homosexual sexual orientation”, det är oklart hur detta definierats och huruvida det bland respondenterna fanns personer som uttryckte att de dras till personer av olika kön, eller oavsett kön). I (2016c) svarade av de som fyllde i webbenkäten att de haft sex med någon annan än sig själva. hade aldrig haft sex. hade en pågående sexuell relation, hade ingen pågående sexuell relation och hade pågående sexuella relationer med mer än en partner. I RFSL och RFSL Ungdoms studie ( Gäredal och 2011) hade av respondenterna haft sex med någon annan än sig själva, och uppgav att de var intresserade av att ha sex med någon annan än sig själva. Majoriteten uppgav att de alltid/eller oftast () upplevde sex som något positivt. Norska Helsedirektoratet (2015) refererar en belgisk undersök- ning bland transmän, där svarade att de ville ha barn, och hade velat ha möjligheten att spara könsceller innan de påbörjade hormonbehandling. Transkvinnor hade liknande önskemål. Helsedirektoratet menar att ”/d/enne forskningen styrker oppfat- ningen om at ivaretakelse av fremtidige reproduktive muligheter kan medføre en økning i livskvalitet hos en gruppe som er i høy- risiko for å slite med psykiske helseproblemer” (Helsedirektoratet 2015). betonar också i kunskapsstöden att det bland per- soner med könsdysfori, liksom i den övriga befolkningen, finns ”ett stort spektrum av sexuella identiteter, sexuella praktiker och sexuella problem” och att det är vanligt att personer med könsdysfori vill bilda familj eller kan komma att vilja bilda familj . RFSL och RFSL Ungdom frågade i sin studie (Gäredal och 2011) också om vilka kunskapsbehov respondenterna hade. 49 re- spektive av samtliga respondenter efterfrågade informa- tion om hur olika slags könsbekräftande behandling (hormoner re- spektive kirurgi) kan påverka ens sexliv. ville ha mer kun- skap om hur den egna kroppen fungerar sexuellt. Det fanns också ett stort intresse av information om frågor som handlar om att inleda och upprätthålla relationer och att kommunicera om sex med sex- partner. ville ha mer kunskap om hur man undviker att hiv och andra könssjukdomar överförs. På samtliga områden var det den yngsta ålderskategorin (födda eller senare) som angav det största kunskapsbehovet. I undersökning (2015b) uppgav 83 respek- tive att de fått tillräcklig information om hur man kan skydda sig själv och sin/sina sexpartner mot hiv respektive andra sexuellt överförbara infektioner. Utredningen konstaterar att cis- och heteronormativitet i samhället och i hälso- och sjukvården, såväl den könsbekräftande vården som den icke transspecifika vården, begränsar transpersoners möjlighet till sexuell och reproduktiv hälsa och gör att transpersoners rättig- heter på området inte tillgodoses. Ett exempel på detta är att åtmin- stone en reproduktionsmedicinsk mottagning inte tar emot personer med annan könsdysforidiagnos än transsexualism, det vill säga i prak- tiken utestänger en stor andel ickebinära personer med könsdysfori. Vi ser också att det finns ett betydande behov av transkompe- tent sex- och samlevnadsinformation och att detta behov inte upp- fylls i den könsbekräftande vården . Snarare riskerar brister i bemötande och kunskaper att påverka den sexuella och reproduk- tiva hälsan hos personer med könsdysfori negativt. 15.4.4Utmaningar för eftervården enligt endokrinologer Utredningen har valt att utöver den enkät som skickades till alla ut- redningsteam i landet också genomföra intervjuer med endokrino- loger. Dessa gjordes under och pågick i mellan en och . Fem endokrinologer har intervjuats, från fyra olika team: Anova i , teamet i , teamet på och teamet i . Fler endokrinologer erbjöds att medverka, men hade inte möjlighet. Utredningens syfte med intervjuerna var framför allt att få endo- krinologernas syn på utmaningar för eftervården, eftersom de ofta är den enda yrkesgrupp som personer som genomgått könsbekräft- ande behandling har en kontinuerlig och långvarig kontakt med. Eftervård och livscykelperspektiv var huvudsakligt fokus för inter- vjuerna, men andra frågor kom också upp, som till exempel kun- skaper och kompetens i vården. Vi har redogjort för detta på andra platser i detta betänkande. Flera endokrinologer tar upp situationen med att utlokalisera den könsbekräftande livslånga hormonbehandlingen. Det finns både för- och nackdelar med detta, framhåller flera av de intervjuade. För- delen är att det blir enklare för patienter som annars kanske måste resa väldigt långt. Då kan det fungera bra att ”skicka ut” till någon distriktsläkare, som sedan har kontakt med endokrinologen på teamet. Det är dock väldigt viktigt att det fortfarande finns en kontakt med teamet, både för patientens skull och för distriktsläkarens skull. På teamen finns specialistkompetensen och det blir en nackdel för patienten om den inte får del av denna. En endokrinolog nämner också att det förekommer diskrimi- nerande bemötande av patienterna inom primärvården: