sou · H5B392 · 2017-11-28 00:00:00 — Läkare har gått från att hävda att min vikt är orsaken till exakt alla mina problem till att tro att det är min transerfarenhet. T.o.m mitt skadade knä ska tydligen vara pga det /---/ Jag orkar inte söka för depression heller, har det spekulerats kring diagnoser som borderline och kronisk depression, men sedan jag kom ut vill alla psykologer se min transerfarenhet som orsaken till allt (berättelse 74). Ytterligare några berättelser tar upp fysiska tillstånd i relation till könsbekräftande behandling. Det finns bland annat exempel på oro för att övervikt/att vara fet kan ses som ett hinder för könsbekräft- ande behandling: Medicinsk könskorrektion kan bli stoppad av lätt övervikt, kräver att man har för att bli beviljad operation. Detta medför ett psykiskt illamående när man funderar över när eller kan jag gå ner så många kilon. Känns väldigt jobbigt när jag har kommit så långt i min process att få bli den jag vill vara (berättelse 24). Om jag fick diagnos finns det stor risk att jag inte får top surgery pga jag är fet. Det finns möjlighet att jag aldrig kommer att kunna få trans- vård på grund av att jag är fet och har en funktionsnedsättning. Feta personer ska inte få vård, de ska bli smala, tycker transvården. Så jag fortsätter ta på mig min binder och hoppas på att jag nån dag kommer att vara okej med mitt bröst som det är nu (berättelse 53). Behov av utveckling inom hälso- och sjukvården För den första person med intellektuell funktionsnedsättning som utreddes på Anova i ska det ha tagit innan diagnos slutligen kunde ställas. Det huvudsakliga skälet till detta beskrivs som ovana vid patientgruppen, men också att utredningen tidigare inte varit anpassad till patientgruppens behov. De anpassningar man gjort på Anova handlar bland annat om hur man ger patienten information och pratar om realistiska förväntningar på könsbekräftande behand- ling. Man lägger också extra stor vikt vid att processen är successiv och att personen har stöd från sin omgivning, eftersom det särskilt vad gäller denna patientgrupp är en avgörande förutsättning för hur utredningen och eventuell behandling faller ut. Man kan exempelvis behöva hjälp från närstående och boendepersonal vid olika typer av behandling och eftervård (Svedhem, 2017 hämtad ). Infor- manten i ”Och aldrig mötas de två” beskriver också att man som person med funktionsnedsättning/ar kan vara mycket beroende av sina närstående. Som transperson är man också beroende av om- givningens stöd, oavsett funktionsvariation (RFSL 2013b). urskiljer två huvudsakliga behov hos transper- soner med funktionsnedsättning, vilka framfördes vid ett möte med utredningen: •Övergripande behov av tillgänglighet. Information om könsbe- kräftande vård behövs på lättläst, teckenspråk och läsbart med skärmläsarverktyg. •Utredningsteam inom könsbekräftande vård kan behöva kunskap och kompetenshöjning inom funktionsområdet och särskild kun- skap om behov kopplat till kognitiva/intellektuella funktions- nedsättningar, så att personer med kognitiva/intellektuella funk- tionsnedsättningar inte hindras från att ta del av könsbekräftande vård. I båda kunskapsstöd för vård vid könsdysfori nämns bland annat personer med intellektuell funktionsnedsättning och personer som bor eller är intagna på institutioner som exempel på särskilt utsatta grupper. ”Dessa omständigheter som innebär särskild utsatthet är dock inget hinder för att tillgodose människors vårdbe- hov. I stället bör hälso- och sjukvården hitta individuella lösningar för att ändå kunna ge god vård vid könsdysfori”, skriver Social- styrelsen (2015f, motsvarande skrivning i 2015i). Vad gäller psykiatrisk samsjuklighet är det ”viktigt att den dia- gnostiska utredningen inte fördröjs i onödan av en eventuell psyki- atrisk samsjuklighet och att en behandling i görligaste mån sker paral- lellt med den diagnostiska utredningen”. Om det finns kompetens och resurser inom utredningsteamet att behandla sjukdomen kan det, menar , också vara en fördel att behandling sker där (2015f, 2015i). De endokrinologer som utredningen pratat med är dock eniga om att det finns små möjligheter att erbjuda något utöver själva utredningen och den somatiska behandling som motsvarar patientens vårdbehov. Men det finns undantag, vilket en av berättel- serna till utredningen vittnar om: Vården har varit varierande bra. Mitt utredningsteam är mycket bra och min psykolog har hjälpt mig både med utredningen men även de pro- blem jag har haft med dissociation. De tog mig på allvar och försökte se till mina behov före allt annat (berättelse 57). 15.2.6Könsbekräftande vård för personer utan uppehållstillstånd I båda kunskapsstöd nämns personer med könsdys- fori som vistas i utan uppehållstillstånd (asylsökande och papperslösa personer) som en särskilt utsatt grupp i fråga om köns- bekräftande vård. Landstingen är enligt lagen (2008:344) om hälso- och sjukvård åt asylsökande och lag (2013:407) om hälso- och sjukvård till vissa ut- länningar som vistas i utan nödvändiga tillstånd skyldiga att erbjuda asylsökande och papperslösa personer hälso- och sjukvård. Vilket slags vård en person kan få tillgång till avgörs i första hand av om hen är under eller . Asylsökande och papperslösa per- soner under har samma rättigheter till vård som personer som är folkbokförda i . För personer som fyllt gäller att den hälso- och sjukvård som kan erbjudas räknas som ”vård som inte kan anstå”. Hit räknas bland annat akut vård och behandling, vård och behandling av sjuk- domar och skador där även en måttlig fördröjning kan innebära all- varliga följder för patienten, vård som kan motverka ett mer allvar- ligt sjukdomstillstånd och vård för att undvika mer omfattande vård har i en rapport , Vård för papperslösa – vård som inte kan anstå, dokumentation och identifier- ing vid vård till personer som vistas i landet utan tillstånd (Social- styrelsen 2017h, hämtad ), framhållit att vad som kan räk- nas som ”vård som inte kan anstå” varierar och vikten av att behand- lande läkare, eller annan ansvarig vårdpersonal som har kunskap om vårdtagarens individuella förutsättningar, bedömer vårdbehovet i varje enskilt fall. Asylsökande och papperslösa personer får, enligt ovan, tillgång till könsutredning och könsbekräftande behandling på sam- ma villkor som personer som är folkbokförda i . Vad gäller personer är det oklart i vilken utsträckning könsbekräft- ande vård bör räknas, eller rent faktiskt av vårdgivare räknas, som ”vård som inte kan anstå”. skriver i kunskapsstöden att det är ”viktigt att läkare som först möter dessa grupper har till- räckliga kunskaper att bedöma vad som är vård som inte kan anstå när det gäller utredning och behandling av könsdysfori”. Ett exempel på vård som inte kan anstå är hormonbehandling som påbörjats före ankomsten till . Här rekommenderar att man remitterar personen till ett könsutredningsteam för möjlighet till fortsatt behandling. Utredningsteamen uppger för utredningen att de i varierande grad erbjuder vård till asylsökande och papperslösa personer: /Lundströmmottagningen: Vi bokar ett besök för att ge infor- mation och få en bild av personens behov och situation. Att starta ut- redning på en asylsökande är mycket ovanligt pga den ovissa situa- tionen och brist på kontinuitet när det gäller boende, mm. Att ordna för att en person ska få tillgång till fortsatt hormonbehandling under definitionen ”vård som ej kan anstå” händer. Det hela är ganska ovanligt. TS-mottagning, : Vi har bara haft fall med asyl- sökande som fått uppehållstillstånd i och då görs ingen skillnad. Finns dokumentation om tidigare vård kan det spela roll. Alla ärenden bedöms och hanteras individuellt. Skulle frågan komma upp får vi söka vägledning hos klinikledning och regionens juridiska stöd. Det finns ett dilemma i att eventuellt inleda vård och få till irreversibla förändringar hos en person som sedan enligt gällande lag inte kan kom- ma i fråga för att få sin könstillhörighet ändrad eller operationstill- stånd. Om personen i fråga i förlängningen utvisas till annat land kan även risk finnas att de förändringar som behandlingen givit innebär ökad risk för utsatthet, negativa konsekvenser. På kort sikt uppfattar jag detta vara vård som kan anstå men inte i längre perspektiv och inte för alla patienter : Det är ett ovillkorligt krav i lagen att man måste vara folkbok- förd i för att kunna ansöka om fastställelse i önskad köns- tillhörighet. Hormonbehandling kan erbjudas i så fall patienten har haft denna behandling tidigare. Anova, : Asylsökande patienter som ej inlett medicinsk transition i annat land kan ställas på vår väntelista för utredning, men de kallas inte förrän de har erhållit uppehållstillstånd i . Asylsökande som inlett medicinsk transition i annat land t.ex. inlett feminiserande eller maskuliniserande hormonell behandling kan efter endokrinologbedömning erbjudas fortsatt behandling. Att göra en medicinsk-endokrinologisk bedömning om indikationen för fortsatt hormonell behandling är väsentligt hos personer som redan har en pågående sådan behandling. I dessa fall bedöms ofta vård vara prioriterad och kan inte anstå. : Vi har ingen nedskriven policy, men har diskuterat igenom detta. Vi har ännu inte haft någon patient i den situationen. Att fortsätta upp- startad hormonbehandling bedömer vi viktigt. Detta har fungerat bra när patienter kommit till . De har snabbt remitterats till endokri- nolog, som tagit över behandlingen. Ofta är det HC [hälsocentral, ut- redningens anmärkning] som remitterar direkt till med.klin. De har i sin tur aktualiserat patienten till oss. : Vår policy är att vi inte inleder en utredning för asylsökande transpersoner. Däremot kan våra somatiska kollegor erbjuda fortsatt endokrinologisk behandling till patienter som redan har stått på en sådan behandling från hemlandet och vi bistår med en psykiatrisk konsul- tation. Att erbjuda kontinuitet i påbörjad hormonbehand- ling tycks rent generellt räknas som ”vård som inte kan anstå” av ut- redningsteamen. Flera resonerar, i den enkät som utredningen skickat till teamen och i samtal med utredningen, kring det etiska dilemmat i att erbjuda utredning och behandling till en person som sedan kanske inte får stanna i . Om personen efter att ha lämnat inte kan få tillgång till fortsatt behandling, eller om man till exempel har fått effekter av behandling som är svåra att dölja, kan vården i stället för att hjälpa i förlängningen ha försatt personen i en ännu farligare situation än vad den obehandlade könsdysforin innebar. trycker också att det inte får verka som att teamet försöker påverka asylprocessen. I kapitel 6 i detta betänkande om fler perspektiv på transperson- ers levnadsvillkor, finns ett avsnitt om asylsökande transpersoners erfarenheter, bland annat av att försöka få tillgång till könsbekräft- ande vård. I undersökning som genomfördes fanns en fråga om de svarande använde hormoner, vilket 675 personer sva- rade på. 143 personer identifierade sig som transfeminina och 62 pro- cent av dessa uppgav att de använde hormoner eller stopphormon- er18. Av de 180 transmaskulina personerna uppgav att de gjorde det. De ickebinära svarande var använde hormoner. 69 personer identifierade sig som transvestiter och 7 pro- cent av dessa uppgav att de använde någon form av hormoner (Folk- hälsomyndigheten, 2017b). På frågan om hur personerna fick tag i hormonerna syntes en viss representation av personer som självmedicinerade. Dessa siffror är inte uppdelade efter könsidentitet. Av 240 personer som svarat ja på frågan om de tar hormoner, hade fått dem utskrivna av läkare i , av läkare utomlands, hade köpt dem på nätet, hade fått dem av vänner, ville inte svara och uppgav ”på annat sätt”. Det var möjligt att uppge flera svarsalternativ, och flera av de svarande hade alltså erfa- renhet av att få tag på hormoner på flera olika sätt (Folkhälsomyn- digheten 2017b). Självmedicinering med hormoner och hormonblockerare/”stopphormoner” Självmedicinering tas upp under en egen rubrik i båda kunskapsstöd. Där nämns att självmedicinering förekommer innan och under könsutredning, såväl bland vuxna som hos ungdomar. 18 Läkemedel som stoppar kroppens egen produktion av testosteron eller östrogen kan använ- das av såväl personer i puberteten som av personer som passerat puberteten. I informationsbroschyren till vårdtagare, dig med könsdysfori (2015d), avråder starkt från att själv- medicinera. Det motiveras med att det finns medicinska risker med självmedicinering och att hormonbehandling som ges av endokrino- log ger de bästa förutsättningarna ”att få de effekter man vill och slippa oönskade biverkningar, och man får hjälp att må så bra som möjligt på både kort och lång sikt”. Därför, skriver , är det viktigt att man ”i stället för att självmedicinera tar kontakt med vården”. Att få kontakt med den könsbekräftande vården kan dock, som vi har sett i tidigare kapitel, vara lättare sagt än gjort. Även om man tar kontakt med primärvården eller allmänpsykiatrin är det inte säkert att man får en remiss till ett utredningsteam, eller att remissen skickas utan onödig fördröjning. En del team tar bara emot remisser från psykiatrin, medan andra också godkänner remisser från exempelvis kuratorer, psykologer, allmänläkare och personal inom elevhälsan. Alla utredningsteam tar inte heller emot egenremiss. Som vi också har sett av tidigare avsnitt kan det finnas flera ”grindvakter” än primär- vård och allmänpsykiatri och könsutredningsteam som kan påverka tillgången till vård för vissa särskilt utsatta grupper (som unga per- soner och personer med funktionsnedsättning/ar). Hindren på vägen till remiss till den könsbekräftande vården kan vara många, och det kan också vara långa väntetider till könsutredning och/eller köns- bekräftande behandling (mer om väntetider i avsnitt 15.2.1 och 15.4.2). Rekommendationerna i kunskapsstödet för vård av barn och ung- domar (2015i) och kunskapsstödet för vård av vuxna (2015f) skiljer sig åt vad gäller personer med erfaren- het av självmedicinering. Enligt vuxenstödet bör den könsbekräft- ande vården undersöka om det är möjligt att överta medicineringen, för den vårdtagare som önskar det, och ”/m/an bör överväga faran med självmedicinering utan monitorering och vad det kan ge för even- tuella risker om man som hälso- och sjukvårdspersonal väljer att inte överta hormonbehandlingen. All hormonell behandling bör i dessa fall ske i nära samverkan med psykiater” (2015f). Läkare som behandlar personer som inte har genomgått en könsut- redning och självmedicinerar med hormoner bör se till att dessa får kontakt med ett utredningsteam. Den sista rekommendationen gäller också i fråga om ungdomar, men där nämns inte vem som bör hjälpa ungdomen till en sådan kontakt, utan det formuleras som en allmän rekommendation. Det är därför rimligt att anta att uppgiften att skapa kontakt mellan den unga personen och utredningsteamet ålig- ger den som får kännedom om att ungdomen självmedicinerar. I barn- och ungdomsstödet betonas på ett annat sätt skademini- meringsperspektivet, men vårdgivares ansvar att ge god vård och ett bra bemötande framhålls också på ett sätt som inte har motsvarig- het i kunskapsstödet för vård av vuxna. Risken för självmedicinering ökar om könskonträr hormonbe- handling inte kan eller får påbörjas trots intensiv önskan och stort lidande hos individen. Eftersom självmedicinering medför risker bör hälso- och sjukvården förorda och agera utifrån ett skademinimer- ingsperspektiv. Det handlar om strategier för att minska risken för negativa konsekvenser av ett riskfyllt beteende som ungdomen redan har: För ungdomar som redan har kontakt med ett utredningsteam kan en förtroendefull och öppen atmosfär för dialog och information mellan läkare, ungdom och vårdnadshavare förebygga självmedicinering. Kon- tinuitet och tillgänglighet i vårdgivarkontakterna har stor betydelse för detta. [---] Om en ungdom självmedicinerar bör barnendokrinologen sakligt ställa all sin kunskap och erfarenhet till ungdomens förfogande med målet att förhandla sig till ett gemensamt genomförande av en så säker behandling som möjligt (2015i). Vid ett samtal med som utredningen haft framkom att det inte är ovanligt att människor självmedicinerar i väntan på den könsbekräftande vård de behöver. I en del fall beskrivs det som ett val, som man kan göra informerat genom att ta reda på risker och möjligheter med självmedicinering, i andra fall som mer eller mindre avgörande för ens hälsa och ibland som det enda alternativet till självmord eller allvarlig självskada. Flera av de berättelser som kommit in till utredningen handlar också om erfarenheter av självmedicinering. En transtjej, som tror sig ha haft relativt bra förutsättningar för sin transition, med bland annat en stöttande släkt, beskriver självmedicinering just som det enda alternativet: När jag först fick träffa mitt utredningsteam var det allra första jag frågade dem om jag kunde få en remiss till att frysa in könsceller. Jo- visst, sa de, och jag hamnade snabbt i den kön. ”Hur tror ni det kommer ta?” frågade jag, men fick inget definitivt svar. ”Mer än får du nog räkna med”, sa de. Okej, tänkte jag. säger ju att jag max ska få vänta . Om det tar lite mer än det kan jag nog överleva, tänkte jag. Egentligen hade jag bestämt mig för att inte frysa in könsceller om jag fick höra att väntetiden var (detta efter att jag hade väntat över bara för att höra vad utredningsteamet sa). Grejen var den att jag redan i förväg hade bestämt mig för att självmedicinera. Jag hade tagit blodprover på en privat klinik för att se att alla värden såg okej ut. Inte bara standard-blodtest och hormonnivåer, utan speci- fikt lever- och njurfunktion också. Det kostade mig nästan , om jag inte minns fel. Ur egen ficka. Plus nästan för medicinerna jag köpt via nätet. Det tog mig väldigt många timmar av intensiv research för att verkligen veta att jag hade minimerat alla risker med självmedi- cinering. Trots det var det inget jag ville göra, men kände mig tvingad till det av sjukvårdssystemet som jag visste skulle ta innan jag kunde få ut hormoner officiellt. Så länge visste jag att jag inte kunde leva utan att ta saken i egna händer. Trots alla risker. För att gå tillbaks till väntan att få frysa in könsceller, så hade jag väntat fyra hela månader innan jag började bli väldigt otålig. Det var också jag fick träffa en som jobbar på Sahlgrenska med just transpersoner, som faktiskt var snäll nog och erbjöd att ställa frågor till sina kollegor på andra avdelningar. Genom denna person fick jag reda på att väntetiden till reproduktionsmedicinska avdelningen för infrysning av könsceller var hela 7 månader. Jag bröt nästan ihop när jag fick höra det, för jag insåg att jag inte skulle klara att vänta . Det kanske låter löjligt, men då hade jag alltså haft hor- monpillrena hemma i och lovat mig själv att börja ta dem om jag inte fick möjlighet att frysa in innan det. Jag hade alltså stått ut dubbelt så länge som jag först beslutat var min övre gräns för lidandet, och skulle behöva vänta ytterligare tre måna- der innan jag fick chans att frysa in. Beslutet jag tog då var att jag inte kunde vänta . Jag gav upp min enda chans att kunna få biologiska barn , för att jag mådde så dåligt av att inte kunna påbörja hormonbehandling att jag knappt kunde leva. Visst, jag var delvis förberedd på att det skulle bli så, men det finns fortfarande en sorg inom mig att jag förlorat den chansen. Det var snudd på ett val mellan att ta mitt eget liv eller att förlora chansen att få biologiska barn. Kanske hade jag med nöd och näppe överlevt att vänta till, men jag mådde redan så dåligt vid den tidpunk- ten att det kändes omöjligt. Jag började alltså därför ta hormoner på egen hand, utan tillsyn av endo- krinolog eller läkare. Redan från första mötet med mitt team var jag öppen med att jag tänkte göra det. Jag blev avrådd från det, men fick förståelse för det valet. Där tycker jag faktiskt att jag fick rätt bemötande. Jag är medveten om att ingen kan ge sitt fulla medgivande till självmedicinering, men att slippa bli skuldbelagd för det gjorde att jag ändå kände mig tillfreds med mitt val. Jag visste vilka risker som fanns och det var ett aktivt och informerat val. I övrigt har det inte hänt något alls jag fick min diagnos. Jag vet fortfarande inte när jag kommer få träffa endokrino- logen, men vad jag hört har det stått helt stilla . Med andra ord kan jag inte räkna med att komma dit (berättelse 23). Av den här berättelsen framstår det som att utredningsteamet är medvetna om att självmedicinering förekommer och att faktorer som väntetider kan spela in i beslutet att börja ta hormoner på egen hand. Det förstående och icke skuldbeläggande bemötandet gjorde att personen kände sig tillfreds med sitt val, och personen är enligt den fortsatta berättelsen fortfarande nöjd med det valet. ”Lite ledsen att jag inte började tidigare eftersom jag i slutändan ändå inte fick möj- lighet att frysa in könsceller, men inte så att jag mår dåligt över det .” I en berättelse tycks svårigheten att överblicka utredningen ha inverkat på att personen började självmedicinera. Det beskrivs inte som ett val eller ett beslut, utan som ett tvång: De allra flesta transpersoner söker sig inte till transvården första gång- en de börjar ana att någonting skaver, såsom utredningens utformning verkar utgå ifrån. Jag själv uppsökte transvården som ett sista steg i min mentala transition och de allra flesta andra transpersoner jag kän- ner likaså. Väntetiderna känns brutala, och då är ändå klart bäst i landet med detta. Av andra runtom i landet tar det innan första be- söket. Det är inte acceptabelt. Efter första läkarmötet kommer ofta av tystnad, då man får vänta på att bli inbokat till en psykolog. För mig var denna väntan och tystnad så påfrestande att jag tvingades in i självmedicinering av utomrättsligt inskaffade hormoner. Även detta är en vanlig företeelse, fick jag höra av de andra transpersonerna jag känner, såväl som min psykolog själv. Samhällets resignation inför vår situation känns hopplös (berättelse 119). En annan person beskriver inte egna erfarenheter av självmediciner- ing, men reflekterar över varför det förekommer och över riskerna: Transvården är inte bra. Köerna att få träffa utredningsteamet är alldeles för långa, köerna till endokrinolog är alldeles för långa och köerna till kirurgerna är alldeles för långa. Att få vänta för att få kunna leva är hemskt. Det är ohållbart. av alla transpersoner har tankar på att ta sitt liv på grund av detta. Väldigt många självmedi- cinerar med antingen testosteron eller östrogen innan de kommit till endokrinologen pga de inte klarar av att vänta så länge som köerna kräver att en ska göra vilket inte bara är olagligt utan farligt då man inte vet om det är det man beställt som kommer hem i brevlådan och om det funkar. Mitt största krav är att vården ska bli bättre. Väntetiderna är ett enormt problem (berättelse 45). Testosteronpreparat är, enligt lag (1991:1969) om förbud mot vissa dopningsmedel, olagligt att utan recept föra i landet, inneha, använda, ge bort eller sälja. Det, och det följande faktumet att det kan vara svårt att få tag på testosteron, skulle kunna vara en anledning till att vi endast fått in en berättelse som uttalat handlar om självmedici- nering med testosteron. Återigen rör det sig om en person som inte sett något annat val än att skaffa hormoner på egen hand, på grund av långa väntetider och stark könsdysfori: Jag var när jag visste att jag var transperson. Jag kom ut som icke- binär när jag var 16, och hade börjat gymnasiet. Jag blev sällan bemött på rätt sätt av främlingar. Jag blev aldrig tillfrågad om mitt pronomen, jag blev alltid sedd på fel sätt av människor runtom mig. Både av familj, släkt, lärare osv. Många offentliga toaletter var könade, men bara för två kön. Inte för mig. Folk på internet skrev så hemska saker om att folk som mig var sjuka i huvudet, att vi bara ville ha uppmärksamhet, att vi borde dö.