sou · H5B392 · 2017-11-28 00:00:00 — Detta skulle underlätta för patienter att hålla koll på allt (berättelse 18). Patientlagen (2014:821) ställer upp långtgående krav på att patient- en ska få information om bland annat sin hälsa, möjliga vårdinsatser, när vården kommer att ske och hur den ska gå till. I lagen finns också krav på att patienten ska ges möjlighet till delaktighet. Patientens integritet och självbestämmande ska respekteras. Av berättelserna och av fritextsvaren i TGEU:s enkät (2017b) framgår det att patienter i den könsbekräftande vården har tillgång till mycket olika information om sin egen vård. Några berättar om att de fått otillräcklig eller felaktig information, eller att vårdgivare i vissa fall inte kunnat ge någon information. fick jag tillåtelse av staten att genomgå könskorrige- rande vård, och kort därefter bestämde jag mig för att jag ville göra en orkidektomi [operation där testiklar tas bort, utredningens anmärkning]. Remiss skickades /…/ hösten därpå, och jag blev kallad till en urolog på /ett sjukhus/ . Mötet med urologen går bra, de förklarar operationen (en så kallad inguinal orchiectomy) och berättar att kön är ca en månad lång och jag kanske får tid . Det låter ju bra tänkte jag. senare ringer jag till urologen och frågar om jag kommer bli opererad , kan ju vara bra att veta och så. Då får jag reda på att jag blivit flyttat till den plastikkirurgiska avdelningen istället och att ingen vet varför. Jag får inte tag på någon hos plastikkirurgen förrän , och de förklarar att jag är flyttad, att det var urologen som bett att jag skulle bli flyttad, och att deras kö var . Jag är rätt förbannad vid det här laget att ingen berättat något för mig eller att ingen kan svara på varför jag blivit flyttad. Jag åker till urolo- gen /…/ för att fråga dem direkt vad som pågår. De säger att alla trans- personer som vill göra orkidektomi har blivit förflyttade till plastik- kirurkiska avdelningen på direktiv ifrån en kirurg därifrån. Det dröjer till förrän jag får ett samtal från en kirurg på plasti- ken som kan svara på varför jag blivit förflyttad: Kirurgen menar på att dem kan göra mer kosmetiskt fördelaktiga operationer och att det är därför jag blivit förflyttad. Han berättar också att jag kan få en konsul- tationstid snart och att jag ”kanske kan bli upprioriterad” Jag får komma på besök till plastiken , och får då reda på att de tänker göra en helt annan form av orkidektomi där de skär i pungen istället. Doktorn verkar säker på sin sak, men det var ju inte den typen av operation som skulle gjorts egentligen ju. Efter en del diskuterande så förklarar jag att jag skulle föredra om de kunde utföra operationen så som urologen beskrev att den skulle göras . Jag får svar tillbaka efter någon vecka att de har en operationstid till mig och att den kommer göras av en urolog, men med plastikkirurgen som assistent. Krångligt, tänker jag, men bättre än inget, jag får ju i alla fall opera- tionen som jag ville ha, om än ... Operationen blir planerad . Operationsdagen kommer, jag åker dit, bir förberedd, och introduce- rad till urologen som ska göra operationen. Nöjd, och informerad om hur allt kommer gå till så rullas jag in för opera- tion. Jag vaknar upp efteråt och det känns bra att få det här avklarat. Men snart börjar problemen, jag sväller upp och det visar sig att jag har en inre blödning på vänster sida. Jag blir planerad för en om-operation . Väntan blev jobbig, men jag fick stå ut helt enkelt. Plastikkirurgen kommer förbi dagen efter och berättar vad som hänt; urologen hade opererat ena sidan på mig, och plastikkirurgen den andra och dem hade använt olika stygn för att sy igen sädesledaren, ett av stygnen måste ha lossnat, och därför började det blöda. Dessutom så såg de synliga stygnen olika ut på båda sidor ... mår jag förhållandevis ok, men jag är trött på att jag inte blev in- formerad, och jag är förbannad på att jag ska användas som nån slags försökskanin för upplärandet av hur en gör en orkidektomi utan min vetskap. ”att säga att en plastikkirurg ska assistera och ta noter” betyder väl ändå inte att de ska utföra halva operationen, eller? (berättelse 41). Jag fick en väldigt snabb genomgång med vad det innebar att spara ägg till framtida barn i början på min utredning och det återupptogs inte alls förrän jag var i slutet på utredningen och diagnos skulle fastställas, då fick jag veta att om jag ville spara ägg skulle jag göra det nu och det innebar att hormonbehandlingen skulle få skjutas upp 5–6 månader, vilket för mig skulle innebära döden = självmord. [– – –] Hos endokrinologen fick jag väldigt lite information om vad som skulle hända när jag började på testosteron, fick bara veta att min menstrua- tion skulle avta och att rösten sakta men säkert skulle bli mörkare. Har inte () fått någon kallelse på återbesök eller uppföljning. Fick ändra mitt avstånd efter att ha ringt endo för att ta testosteron- sprutan () väldigt snabbt in i behandlingen för att jag ringde och berättade att jag mådde väldigt dåligt, psykiskt och fysiskt sprutan skulle tas. Vilket jag för bara för en månad sen fick veta av en läkare /…/ inte ens kan regleras eller leda till förbättring, utan att jag måste operera bort äggstockar osv för att få en ”normalare hormonnivå”. Operationen för detta har jag inte kunnat göra innan mitt juridiska kön ändras och det betyder stora problem för många jag pratat med som har väldiga smärtor och psykisk oro pga att de har kvar äggstockar men inte får operera eftersom deras kallelse till rättsliga rådet tar sån tid7.8 Kontakt med /utredningsteam/ i samband med metoidioplastik [en form av penisplastik, utredningens anmärkning]. Alla personalkategorier (undersköterskor, sjuksköterskor och kirurger) var helt otroliga. Pro- fessionella, kunniga, diskreta och vänliga. Tycker att jag fått dålig information från kirurgerna i /ort/ (men trev- liga och hjälpsamma var de). Om jag vetat på förhand att inget alter- nativ för manlig könsoperation (falloplastik eller meta) egentligen blir bra, hade jag valt att endast ta bort livmoder äggstockar (TGEU 2017b). Överlag har bemötandet varit bra, respektfullt och professionellt. Något jag har saknat är mer information om underlivskirurgi, antingen möjlig- het att träffa kirurgen innan ansökan till eller att läkar- na på utredningen hade bättre koll. Min läkare på utredningen hade absolut noll koll på kukplastik och allt jag vet har jag fått läsa mig till på internet. Det blir knappast någon kvalitetstid av all denna väntan på tillstånd till underlivskirurgi då man inte har så mycket fakta om opera- tionerna att ta ställning till. Något annat som var tråkigt är att det inte gick att få en remiss till att spara ägg innan diagnos är satt. Jag hade nog velat göra det om det hade varit möjligt, tyvärr var det inte ett alternativ för mig att vänta än vad jag redan gjort med att börja på testo (TGEU 2017b). Brustit en hel del i planläggning, jag har sällan vetat vad nästa steg är, tidsramar, vad som kommer ske nu m.m. Ej kunnat få några svar när det gäller mina frågor om att skaffa familj, vilka lagar som gäller m.m. Enbart fått infon – frys ägg. Men en läkare säger att de MÅSTE ske innan testo för att fungera sen. Nästa läkare säger ”gör det när du vill” (TGEU 2017b). 7Utredningens anmärkning: patienten verkar ha fått fel information om vad som krävs för att ta bort könskörtlar på medicinsk indikation. 8Mejl till utredningen, inkommet , Komm 2017/01073 Även kunskap om strukturer som påverkar den enskilda kan spela in i hur vårdförloppet upplevs. En person har haft problem med långa väntetider, men uttrycker förståelse för att utredningsteamet inte har ”makt att skynda på en process som till största del handlar om resursbrist” (berättelse 23). Att få information som gör en sådan in- syn möjlig kan göra att man förstår förutsättningarna för sin egen utredning och behandling, att man känner sig delaktig i sin egen vård och att man känner förtroende för den könsbekräftande vården. Personer som inte får kännedom om sådant som resursbrist och hur det kan påverka väntetider kan få intryck av att vårdgivarna inte bryr sig om sina patienter eller vill hjälpa. Här spelar alltså transparens från vårdgivares sida direkt in i hur den könsbekräftande vården upplevs. Vårdtagare är annars hänvisade till att försöka få informa- tionen från annat håll. Att personen som berättar om resursbristen ovan fått övergri- pande bra bemötande under sin utredning – ”och jag känner verk- ligen att de psykologer, läkare och allt vad de kallas faktiskt har velat hjälpa mig” – kan förstås också spela in i hur situationen upplevs och göra att det finns ett grundläggande förtroende för vårdgivarna och för att de gör sitt arbete så gott förutsättningarna medger. Ytterligare en aspekt som har att göra med överblick och infor- mation är att det kan vara svårt att få tag i sina vårdgivare och ibland att ens veta vem ens vårdgivare är. Jag hamnade mellan stolarna och var själv tvungen att ringa och tjata för att få , jag fick nya läkare och visste aldrig hos vem jag var listad (TGEU 2017b). På /utredningsteam/ skulle jag få prata med en kurator efter diagnos och gick en gång till en vikarierande kurator som sen byttes ut till en annan kurator som skulle kontaktat mig , hon ställde in mötet pga sjukdom och hörde inte av sig förrän , då fick jag komma på ett samtal med henne () där jag berättade att jag gärna skulle vilja ha någon att prata med, […] bekostar jag min terapi själv privat och jag har ringt till för att få en remiss skickad till den kliniken jag går på nu för att ha råd att fortsätta, men har inte fått någon respons9. 9 Mejl till utredningen, Komm 2017/01073 Bristen på information gäller också syftet med könsutredningen, med att få en diagnos och med olika delar av utredningen. Psykologiska tester, som IQ-tester och Rorschachtester, och real life experience- period för dem som fått diagnosen transsexualism är några av de mo- ment som får kritik och som ibland upplevs som kränkande eller förlegade. I en debattartikel i (Segelmark 2017) berättar läkar- studenten om sina erfarenheter som transpatient under utredning. Han beskriver långa väntetider, irrelevanta frågor och bedömningar och en transvård som är ineffektiv, både för vårdta- gare som behöver könsbekräftande behandling och resursmässigt. Transperson var ingenting jag ville vara, och jag lovade mig själv att inte tänka på kroppsliga förändringar förrän jag inte längre hade något val. Den dagen är förbi. Jag är man och vill bli sedd som man. Jag är stolt över att vara transperson och över att ha insett vem jag är, trots allt som talat och talar emot det. Detta kan vara svårt för om- givningen att förstå, men man behöver inte förstå – bara tro på mig. Tyvärr är det just det att få vården att tro på oss som är det svåra för trans- personer. Det är nu jag sökte upp en psykiater som skicka- de remiss till utredning. ”Patienten beskriver en transsexualism” stod det i remissen. i kö har jag genomgått en psykosocial utredning, men har fortfarande inte fått diagnos och därmed inte heller behandling. Under sex besök har jag svarat på frågor om min mammas graviditet och förlossning, mina betyg i högstadiet och gymnasiet, mina sexuella erfarenheter, eventuella sexuella övergrepp, om jag varit kriminell, om jag tagit droger, om jag har körkort, genomfört militärutbildning, ansökt om vapenlicens osv. Hur är dessa frågor relevanta för min könsidentitet? Jag har träffat läkare som konstaterat att det bara är jag själv som kan veta vad jag har för könsidentitet; däremot måste det utredas huruvida jag har den begåv- ning som krävs för att ta ett så stort beslut. Trots att jag uppfyller diagnoskriterierna, och trots att läkaren nog inte på allvar tvivlar på min begåvning och förmåga att ta ett sådant beslut, skjuts fastställande av diagnos och möjlighet till behandling upp ytterligare 5–7 månader. Är det medicinskt och etiskt försvarbart? Även berättelser som inkommit till utredningen beskriver erfaren- heter av psykologtester och hur man, beroende på förutsättningar, kan behandlas olika utifrån sina resultat. Testen där jag var tvungen att visa att jag hade en normalbegåvning. Där tvingades jag göra IQ-tester, lösa chiffer, svara på gåtor och allmän ”frågesport” om varierande saker. [---] Jag är där för att genomgå en könskorrigering, vad har min IQ och intelligens att göra med det? [---] En väldigt onödig del av mitt liv, där jag kunde ha fått mycket tidigare hjälp, gick till att visa att jag var normalbegåvad. […]De personlighets- testen jag fyllde i och dess kränkande svar. Jag begärde ut min journal och där har de skrivit att jag är narcissistisk, grundat på konstiga frågor i ett personlighetstest. Det sårade mig faktiskt djupt. Min familj, alla vänner, lärare och de som har träffat mig i hela mitt liv kan intyga att jag absolut inte är någon narcissist (berättelse 35). Mina möten med psykologen var väldigt märkliga, där fick jag räkna 5+5 och svara på frågor om huvudstad och ofta kom jag dit och fick en dator placerad framför mig med massa frågor, /hen/ gick ut och var borta i och själva testet tog ca 5–att göra, så mestadels satt jag och väntade på /hen/. väntade jag 3 månader tills nästa möte och fick komma dit och fylla i några papper som tog och åka hem och vänta 3 månader tills ytterligare möte10. Jag upplevde att jag fick många fördelar under min utredning på grund av att jag presterade bra på de psykologiska testerna. Mina utredare sa det rakt ut, att på grund av att jag visade på hög intelligens kunde de skynda på min utredning. Jag tycker att det är otroligt dåligt att de inte skyndar på pga könsdysfori och behov, utan för att jag presterade bra på något himla låtsastest som tydligen visade att jag är intelligent. (testen bestod bl.a av att jag fick göra lite huvudräkning samt på tid få rita ett kryss över alla djur på papper med bilder på massor av olika saker, + Rorschach-tester.) Mina utredare sa också att de kunde skynda på min utredning eftersom att båda mina föräldrar var medgörliga genom att de kom på utredningsmötena och sa att de också trodde att jag är trans. Jag tänker på de som presterade sämre på de psy- kologiska testerna och inte har lika stöttande föräldrar som mig, men kanske har ännu större vårdbehov än mig (berättelse 83). Att patienter och patient- och intressegrupper ifrågasätter psykolog- utredning och nyttan av begåvningsundersökningar och personlig- hetstester framgår redan av utredning . 10 Mejl till utredningen, Komm 2017/01073 beskriver syftet med undersökningarna och tester- na, men skriver också att testerna genomförs på olika sätt, att olika tester används av olika utredningsteam och att sättet att återkoppla resultatet också varierar. ”För att psykologtesterna ska uppfattas som meningsfulla och vara till hjälp för patienten är det viktigt”, skriver , ”att förklara syftet med testerna och tillsammans med patienten återföra och tolka resultaten”, alltså att ge informa- tion och göra patienten delaktig i sin egen vård i enlighet med patientlagen. Utredningen föreslår att bör ta fram kun- skapsöversikter för utredning med särskilt fokus på psykologtester och hur real life experience, RLE, genomförs, och detta förslag ut- mynnade i båda kunskapsstöd för vård vid köns- dysfori . I kunskapsstöden står det att syftet med psykologutredningen är att diagnostiskt utreda könsdysforin. Man ska också ”undersöka de kognitiva, emotionella och personlighetsmässiga aspekter som kan underlätta eller försvåra en könskorrigerande behandling eller för patienten att finna tillfredsställelse i det framtida könsuttrycket”. Om de tester som kan användas står det bara att utredningsmetoderna ska vara och individuellt anpassade. Som all hälso- och sjukvård ska de psykologiska och psykiatriska delarna av utredningen vara individanpassade. Detta innebär bland annat att en- dast de utredningsmetoder som är motiverade för att ringa in det aktu- ella tillståndet eller de aktuella tillstånden bör användas för att ställa diagnos och i förlängningen kunna erbjuda lämpliga åtgärder. Standar- diserade och normerade tester kan ingå när de bedöms motiverade i det enskilda fallet (2015f, 2015i). Det finns inte heller några specifika tester som nämns i metodbe- skrivningarna/kunskapsunderlagen. Stereotypa föreställningar om kön och känsla av maktlöshet Tabell 15.7 Hur vanligt är följande i transvården där du bor enligt dig? Procentandelar av alla enkätsvaranden som tillhör en viss kategori (transkvinnor, transmän och ickebinära) per påstående och svarsalternativ. K=transkvinnor, M=transmän, Folk känner att de måste bevisa att de är ”tillräckligt trans” Folk känner sig tvingade in i det könsbinära (tanken att det bara finns två kön, maskulint Folk känner att sjukvården inte eller könsuttryck (till exempel att bli felkönad med flit) Folk upplever transfobi och hat Folk är rädda eller nervösa inför att kontakta sjukvården Källa: TGEU 2017b TGEU frågade om uppfattningar om den könsbekräftande vården, vad gäller bland annat krav på att leva upp till föreställningar om hur transpersoner är. De svarande har inte svarat på frågan om sina egna upplevelser, utan vilken uppfattning de har generellt om vården. Liknande uppfattningar har framförts i berättelser som skickats till utredningen. Att man dessutom använder sig av könsnormativa riktlinjer för att av- göra om en person lever tillräckligt ”manligt”/”kvinnligt” är helt absurt. Att man utifrån hur personen väljer att uttrycka sig utåt, hur den väljer att porträttera sin identitet, att man utifrån detta kan sätta sig ner och tro att man kan avgöra personens könsidentitet. Att man ger sig rätten att avgöra vare sig personen har rätt till att må bra eller inte baserat på hur den väljer att uttrycka sig utseendemässigt, är obefogat och oerhört nedvärderande. För att kunna se till att man lever tillräckligt ”manligt”/”kvinnligt”, så håller utredningsteamet extra koll på en. Man övervakas alltså. Som en brottsling på villkorlig dom. Gör man tillräckligt många snedsteg ifrån deras snäva könsnorm så riskerar man att inte uppfylla deras många krav (berättelse 42). I utredning tas upp att patienter ifråga- sätter real life-testerna och att de bör avskaffas. Många lever i en- lighet med sin könsidentitet när de kommer till en könsutredning, ibland . Syftet med att man ska observeras och bedömas av utredningsteamet uppfattas som oklart. Vi har inte sett några exempel i berättelserna på att utrednings- team har motiverat momentet real life experience med rekommen- dationerna från Rättsliga rådet (se avsnitt 15.5.1) eller med könstill- hörighetslagens skrivelser, men det är självklart möjligt att det ändå skett och att utredningsteam aktivt arbetar med transparens gentemot sina patienter. Exempel på detta finns i avsnitt 15.4.1. Vår övergripande uppfattning, baserat på de berättelser vi fått in, är dock att syftet med olika moment i utredningen inte verkar kom- municeras konsekvent eller tydligt till patienter. Vi vill återigen betona patientens rätt till delaktighet i och information om sin egen vård, och påpeka att transparens från vårdgivare kan påverka hur patien- ter upplever sin vård och det bemötande man får. Att förstå varför saker sker kan stärka individen, även om hen inte alltid kan bestäm- ma över det som sker, och göra att man känner sig mer respekterad som person. Att enkla upplysningar, som att journalsystem vanligen utgår från det juridiska namn som är kopplat till ett personnummer, skulle kunna stärka känslan av att bli sedd kan det här citatet vara ett exempel på: I regionsvården så borde jag inte få höra och se mitt rätta namn men det får jag, borde jag inte få det i transvården också? Där jag söker hjälp för att få komma vidare i mitt liv blir jag fortfarande bekräftad som den jag inte är, inte av personalen utan av systemet. På breven står mitt juridiska namn (berättelse 45). Några berättelser tar upp att kraven på real life experience kan inne- bära faktiska faror, inte minst för den som inte passerar (uppfattas) i enlighet med sin könsidentitet: Men det största problemet är att så ”förväntas” man vid exempelvis omklädningsrum, toaletter och andra ställen där man väljer baserat på kön, välja det kön man identifierar sig med. Så om jag, som har rätt kvinnligt utseende och kurvig kropp, skulle genomgå RLE så skulle jag ”Förväntas” marschera in på herrtoaletten eller herr- omklädningsrummen. Genom att ”förvänta” sig detta så sätter man osäkra människor som levt med ångest och självmordstankar framför ett ulti- matum som lyder ”Riskera ditt liv eller förlora chansen att få leva ett liv värt att leva”. För det är just det dom gör. Att be en person som inte påbörjat könsbekräftande behandling att sätta sig i ett sånt känsligt sam- manhang med alla odds emot sig är en grym handling och totalt oberät- tigad. Detta är enligt mig inte bara ett enormt missbruk av makt och helt sjukt beteende utan även något som bör vara straffbart då detta i värsta fall skulle kunna vara bidragande till grova hatbrott och inte helt omöjligt, vållande till någons död. P.g.a. rådande transfobi är detta inte ovanligt utan förekommer och i dom flesta fall händer det när man expo- nerar sig så som man gör på t.ex. offentliga toaletter eller omklädnings- rum. Det finns inget argument starkt nog för att det ska vara accepta- belt att utsätta människor för fara för att ”bevisa” att dom är seriösa. Inget (berättelse 42). Jag skulle också vilja säga något kort om real life experience [---] att exempelvis be en transman använda killtoaletten eller att be en trans- person använda omklädningsrummet som stämmer överens med deras kön är ibland orimligt. Jag KAN INTE kissa på killtoaletten om det bara finns en pissoar och ingen toalett. En transperson som inte har fått hormonbehandling eller kirurgiska ingrepp kommer inte alltid accep- teras i omklädningsrum och toaletter som stämmer överens med deras kön. En transman med stora bröst eller en transkvinna med mycket skägg- växt har svårt att bli accepterade som sitt kön, och därför svårt att till fullo genomföra ett real life test utan någon tillgång till könsbekräftan- de behandling. måste hormoner och operationer föregå ett full- ständigt real life test. Det är mycket viktigt att vården har det i åtanke när de ber transpersoner genomföra ett real life test. [---] Poängen är, att real life testet fungerar inte för alla i alla situationer, och det bör finnas större förståelse för det hos transvården och omgivningen (berättelse 50). Sådana farofyllda situationer som citaten ovan beskriver bekräftas också av att många berättelser tar upp att det innebär utsatthet, är svårt och i vissa fall omöjligt att använda sig av rum där man blir könad, eller förväntas köna sig själv, som antingen kvinna eller man, som toaletter, omklädningsrum och träningsanläggningar. En del beskriver även utsatthet för alltifrån fysiskt våld till att få oönskade kommentarer eller bli ignorerad i andra sammanhang, som att gå på stan eller i mataffären. Att real life experience kan innebära risker för hot, våld och tra- kasserier tas upp i utredning . Det är enligt den utredningen de flesta utredningsteam medvetna om. Förutom att det är viktigt att RLE genomförs utifrån individens erfarenheter och förutsättningar – liksom kunskapsstöden senare rekommenderar – skriver utredning att förutsättningarna för olika köns- bekräftande behandlingar också ska prövas individuellt i samband med real life experience: ”För att göra det lättare för patienten att leva i det kön man önskar under real life-perioden bör utredare och behandlande personal samarbeta kring patienten. Förutsättningarna för hormonbehandling, epilering, bröstborttagning och röstterapi ska prövas” (2010).