sou · H5B338 · 2017-05-09 00:00:00 — De nationella programråden fungerar som ett komplement till kunskaps- strukturerna på regional nivå. I de nationella programrådens upp- drag ingår följande: Analysera och identifiera gapen i hälso- och sjukvården samt genom att kartlägga befintliga underlag, identifiera oönskade variationer och behov av klinisk forskning. Utarbeta mål och indikatorer för vårdens kvalitet. Identifiera och sprida framgångsfaktorer. Ta fram och revidera kunskapsunderlag såsom nationella vård- program, standardiserade vårdplaner och riktlinjer. Följa upp och analysera kunskapsutvecklingen och variationer i vårdpraxis. Bidra till konsensusutlåtande då vetenskapligt stöd saknas. Ledamöterna i de nationella programråden tillsätts utifrån olika kompetensområden, baserat på behov i respektive programråd. Kriterier för sammansättningen av ledamöter är bl.a. multiprofessio- nalism och representation från hela vårdkedjan. 18 Öppna jämförelser socialtjänst och hemsjukvård – Delrapportering handlingsplan –2018, , , s. 2–3. Nationellt och regionalt stöd för kvalitetsutveckling En metod för att utveckla kunskapsstyrningen är genom regionala stödstrukturer. Regionala stödstrukturer har vuxit fram lokalt, men med stöd från regeringen genom en överenskommelse med SKL om en evidensbaserad praktik inom . En utvärdering av överenskommelsen om en evidensbaserad praktik inom social- tjänsten som Statskontoret genomfört indikerade att de regionala stödstrukturerna har bidragit till verksamhetsutveckling inom flera av områden.19 Stödstrukturerna har bl.a. bidragit till metodstöd och utbildningar till kommunerna. Statskontoret menade dock att det fanns fortsatta utvecklingsbehov, bl.a. avseende de regionala stödstrukturernas koppling till forskning och behovet av att integrera arbetet med det ordinarie utvecklingsarbetet. I vissa fall har regionala stödstrukturer organiserats i form av en särskild samverkansnämnd. Ett exempel på detta är som tillsammans med länets nio kommuner bildat en gemensam kring socialtjänst och vård. Vid sidan om samverkan har nämnden driftsansvar för hjälpmedels- centralen med ansvar för länets hjälpmedelsförsörjning, den regionala samverkans- och stödstrukturen FoU i och ett regionalt vård- och omsorgscollege. Samverkan sker för målgrupperna barn och unga i behov av särskilt stöd, riskbruk, missbruk och beroende- vård, äldre, personer med funktionsnedsättning samt personer med psykisk ohälsa och sjukdom. Nämnden arbetar genom arbetsgrupper fram lokala operativa riktlinjer samt rekommendationer i principi- ella frågor. är ett exempel på hur samverkan mellan socialtjänst och landsting kan tydliggöras och operationali- seras. 19 Statskontoret 2014:18, Evidensbaserad praktik inom , Utvärdering av överens- kommelsen mellan regeringen och SKL, slutrapport. Nationellt och regionalt stöd för kvalitetsutveckling Förslag om ny kunskapsstruktur för den högspecialiserade vården Utredningen om högspecialiserad vård (SOU 2015:98) har lämnat förslag på hur den högspecialiserade vården kan utvecklas. Utred- ningen föreslår en ny kunskaps- och beslutsstruktur för att nivå- strukturera den högspecialiserade vården. Syftet är att patienterna ska få tillgång till en mer jämlik och säker vård av god kvalitet obe- roende av bostadsort. 6.3Svårigheter att få fram underlag för kunskapsstyrning på välfärdsområdet En förutsättning för att utforma relevanta kvalitetsmått är att det finns kunskapsunderlag att utgå från. och kon- staterar i en rapport att kunskapen om resultatet av många insatser inom områden är begränsad, vilket medför att det i många fall saknas kunskapsunderlag som utgångspunkt vid utformning av indikatorer.20 Detta kan delvis bero på otillräcklig uppföljning och statistik, men även på att insatser inte alltid ger förutsättningar för kvalificerade jämförelser. I en rapport från Vårdanalys konstateras att kunskapsläget för att göra jämförelser av omotiverade skillnader inom överlag är bristfälligt. Inom några verksamheter är datatillgången enligt Vård- analys så bristfällig att förutsättningarna för jämförelser är nästintill obefintliga. Det gäller för verksamheterna inom LSS, stöd till per- soner med psykisk funktionsnedsättning och hemlöshet.21 I rapporten från och framhålls att det, till skillnad från , vid brist på kunskapsunderlag inom hälso- och sjukvårdsområdet finns ett konsensusförfarande som utgår från ”vetenskap och beprövad erfarenhet”, som då kan ersätta bristerna i kunskapsunderlag. I arbetet med att ta fram öppna jäm- förelser av hälso- och sjukvårdens kvalitet och effektivitet har ett antal kriterier använts som vägledning för att välja ut indikatorer: 20Socialstyrelsen och SKL, Modell för utveckling av kvalitetsindikatorer i , . 21Myndigheten för vård- och omsorgsanalys, Omotiverade skillnader i – en förstudie, PM 2016:02. Nationellt och regionalt stöd för kvalitetsutveckling Mätbar och tillgänglig. Indikatorn ska vara mätbar, väl definierad och data ska finnas tillgängliga på nationell nivå. Indikatorerna ska återkommande kunna rapporteras. Vedertagen och valid. Indikatorn ska vara vedertagen och där- med gärna förekomma i andra, etablerade indikatorset. Därmed antas även att den är valid, det vill säga ett bra mått på den aspekt av sjukvården som den avser att mäta. Indikatorn ska avse väsentlig volym/kostnad, eller väsentlig aspekt eller problem. Indikatorn ska stödja en värderande tolkning; man ska veta om det är bra eller dåligt, ha ett högt eller lågt värde. Det ska vara möjligt för landstingen och hälso- och sjukvården att kunna påverka sitt utfall. Resultat och process. Både resultatmått och processmått kan an- vändas. Processmått ska avse åtgärder i hälso- och sjukvården som bedöms ha en stark påverkan på resultatet för patienten. Inom skolväsendet och hälso- och sjukvården har förutsättningarna att hitta denna typ av indikatorer varit bättre än inom . I skolan samlas exempelvis betygsresultat in. Processen för betyg- sättningen är statligt styrd, vilket ökar förutsättningarna för att resultaten ska vara och jämförbara. I hälso- och sjukvården samlas många indikatorer och mått in. Det är dock viktigt att vara medveten om att många mått inte mäter det objektiva utfallet av verksamheterna, om man med det menar t.ex. hur verksamheterna påverkar patienters hälsa. Många indikatorer mäter framför allt processkvalitet. Det görs emellertid ett antal mätningar av medicinsk kvalitet eller vårdkvalitet som kan innehålla olika resultat- eller effektmått, exempelvis mortalitet på sjukhus eller femårsöverlevnad efter cancerdiagnos. När man jämför hälsoutfall i mätningar kan det vara svårt att särskilja folkhälsofaktorer från det som sjukvården bidrar med.22 För att mätningar av vårdkvalitet ska bli rättvisande behöver de 22 SKL, Svensk sjukvård i internationell jämförelse, 2015. Nationellt och regionalt stöd för kvalitetsutveckling kompensera för faktorer som annan sjuklighet, patientunderlag och andra möjliga bakomliggande faktorer. Inom har det saknats gemensam terminologi.23 Det har funnits stora skillnader i språkbruk mellan huvudmän, yrkesgrupper och verksamheter. Därtill har det funnits skillnader mellan och sjukvårdens terminologi. Social- styrelsens arbete med utveckling och kvalitetssäkring av nationell informationsstruktur och nationellt fackspråk (NI/NF) har dock bidragit till att det även inom etablerats en mer gemen- sam terminologi. Bland annat har modellerna Individens behov i centrum (IBIC), en utveckling av Äldres behov i centrum (ÄBIC), och Barns behov i centrum (BBIC) införts på nivå. Dessa är verktyg och arbetssätt som syftar till att stödja en strukturerad behovsbedömning, handläggning och dokumentation. IBIC omfattar äldreomsorgen och stöd till personer med funk- tionsnedsättning och utgår från individens behov, resurser, mål och resultat inom olika livsområden. Handläggare och utförare kan genom IBIC få stöd i att använda ett gemensamt språk för att be- skriva exempelvis funktionstillstånd, funktionshinder och hälsa. IBIC kan också bidra till mer strukturerad dokumentation av nu- läge, mål och resultat. BBIC utgår från ett barnrättsligt perspektiv och syftar till en nationellt enhetlig struktur för handläggning, genomförande och uppföljning av den sociala barn- och ungdomsvården. Av en uppföljning från framgår att strukturerad dokumentation används i olika hög omfattning i verksamheter. Framför allt IBIC har varit mindre spridd.24 23Socialstyrelsen och SKL, Modell för utveckling av kvalitetsindikatorer i , . 24Socialstyrelsen, Äldres behov i centrum till Individens behov i centrum – Lägesrapport, 2016. Enligt hade 37 kommuner infört IBIC , 37 planerade att in- föra det och 63 planerade att införa det . Nationellt och regionalt stöd för kvalitetsutveckling 6.4Andra informationskällor inom området Syftet med läkemedels- registret är att öka kunskapen och patientsäkerheten på läkemedels- området. Registret innehåller alla läkemedel som hämtas ut mot recept på apotek samt uppgifter om uthämtade förmånsberättigade förbrukningsartiklar, t.ex. stomiprodukter. Antalet poster i registret är drygt 100 miljoner . uppdateras en gång och används av forskare, journalister, utredare inom landsting och myndigheter samt av representanter för läkemedels- industrin. Registret kan samköras med andra hälsodataregister, t.ex. patient- registret, för att koppla ihop läkemedelsanvändning med olika diagnoser. Data från registret används bl.a. i arbetet med nationella riktlinjer för hälso- och sjukvården och i Öppna jämförelser för att ta fram indikatorer på kvaliteten i läkemedelsanvändningen. innehåller information om: patienten (kön, ålder, folkbokföringsort) varan (t.ex. läkemedelsnamn, styrka, förpackningsstorlek) förskrivningen (t.ex. förskriven mängd, datum för förskrivningen och datum när varan hämtats ut) kostnader (landstingskostnad och egenavgift) egenskaper på arbetsplatsen där förskrivningen skedde (t.ex. verksamhetsinriktning) och vilket yrke och specialistutbildning förskrivaren har. saknar information om orsaken till förskriv- ningen. har ett omfattande sekretesskydd (jfr avsnitt 7.3.7). All data i registret kommer från . All handel som säljer läkemedel har skyldighet att rapportera in försälj- ningsuppgifter till , enligt lagen (2009:366) om handel med läkemedel. Dessutom ska apotek lämna ytterligare upp- gifter till när ett förskrivet läkemedel expedie- ras, enligt lagen (1996:1156) om receptregister. lämnar i sin tur uppgifter om receptförskrivna expedieringar till , enligt lagen om receptregister. Nationellt och regionalt stöd för kvalitetsutveckling Den nationella uppföljningen av primärvårdens resultat är mindre utvecklad än uppföljningen av den specialiserade vården. Detta be- ror framför allt på att det finns begränsad tillgång till data för vård som utförs inom primärvården, vilket i sin tur försvårar uppfölj- ningen. Av integritetsskäl ingår exempelvis inte patienter inom primärvården i patientregistret. introducerades ett nationellt system för kvalitetsdata i primärvården – ”Primärvårds- kvalitet”. Systemet ger en bild av primärvårdens verksamhet och kompletterar de etablerade kvalitetsregistren. Nationell är ett samlingsnamn för återkommande nationella undersökningar av patientupplevelser inom hälso- och sjukvården. deltar samtliga landsting i Nationell Patient- enkät. Arbetet samordnas av SKL. Nationellt gemensamma mät- ningar genomförs inom primärvård, somatisk öppen- och slutenvård, akutmottagningar samt psykiatrisk öppen- och slutenvård. Landsting har också möjlighet att genomföra mellanårs- mätningar eller extramätningar inom dessa eller andra områden. Mätningar med patientrapporterade mått kan göras för att få en systematisk kunskap om den självrapporterade hälsan i en patient- grupp, följa upp verksamhetens vårdresultat relaterat till upplevda problem, jämföra olika behandlingars påverkan på patientens själv- rapporterade hälsa, göra hälsoekonomiska analyser eller ta fram underlag för patientsäkerhetsarbete. (Patient ) mäter patienters upplevelse av, och tillfredsställelse med, vården. kan inne- fatta bemötande, delaktighet, information, förtroende för vårdgivaren och tillgänglighet. Begreppen patienttillfredsställelse och patient- upplevelser är multidimensionella begrepp och kräver mer omfatt- ande instrument än en enskild fråga för att ge en bra bild av patien- tens tillfredsställelse eller upplevelser. Nationellt och regionalt stöd för kvalitetsutveckling PROM (Patient ) mäter hur patien- terna upplever sin sjukdom och sin hälsa efter behandling eller annan intervention. inkluderas också mått på patientnöjdhet i begreppet PROM. Mätningar med och är verktyg för att öka patien- ters medverkan i vården och bättre ta till vara patienternas kunska- per och erfarenheter i utvecklingsarbetet. för i databasen statistik över skolväsendet. Betygs- resultat och andra värden finns för alla skolor i landet. har också utvecklat en statistikmodell – SALSA – där elevernas fak- tiska betygsresultat sätts i relation till ett antal bakgrundsfaktorer. Genom SALSA kan betygsutfall på varje skola jämföras med för- väntat utfall utifrån elevernas socioekonomiska bakgrund. De nationella proven inom skolan kan ses som en form av kvalitets- stöd. Nationella prov i olika ämnen arrangeras i årskurserna 3, 6 och 9 samt på gymnasieskolan och på gymnasial nivå i vuxenutbild- ningen. Genom proven kan huvudmännen få viss information om hur eleverna nationellt presterar jämfört med andra elever, vilket sedan exempelvis kan användas för att bedöma behovet av extra resurser. Utredningen om nationella prov (SOU 2016:25) har föreslagit ett nytt nationellt system för kunskapsbedömning. Ett sådant system skulle innehålla nationella prov, nationella bedömningsstöd och nationell kunskapsutvärdering. Syftet ska vara att stärka en likvärdig betygssättning och elevernas rättssäkerhet. Detta ska åstadkommas genom att de nationella proven blir stabilare och länkade till varandra med hjälp av uppgifter som återkommer årli- gen. Enligt förslaget ska de nationella proven i viss utsträckning bedömas externt. 7 Register och statistik Väl fungerande register är en förutsättning för att kunna följa upp en verksamhets kvalitet, ekonomi och utveckling. Register förs också för framställning av statistik och kan användas i forskningssyfte. Det finns ett antal olika register inom välfärdsområdena. Social- styrelsen förvaltar exempelvis en rad register för att kunna analysera och följa utvecklingen i hälso- och sjukvården samt . Inspektionen för vård och omsorg () ansvarar för register över utförare av verksamhet inom hälso- och sjukvårdsområdet och om- sorgsområdet. På skolområdet ansvarar (Skol- verket) för flera databaser som utgör underlag för uppföljning och utvärdering av skolverksamhet. Nedan redogörs för register och databaser på respektive område. Många av de register och databaser som förs innehåller person- uppgifter. Förutsättningarna för att behandla sådana påverkas av personuppgiftsregleringen. En ny reglering1 har beslutats inom EU. Konsekvenserna av den nya personuppgiftsregleringen ses över i särskild ordning och berörs inte närmare i detta sammanhang. 7.1.1 Hälso- och sjukvårdsområdet ansvarar för sex hälsodataregister: patientregistret, cancerregistret, medicinska födelseregistret, tandhälsoregistret, läke- medelsregistret samt registret över hälso- och sjukvård 1 antogs och rådets förordning (EU) 2016/679 om skydd för fysiska personer med avseende på behandling av personuppgifter och om det fria flödet av sådana uppgifter och om upphävande av direktiv /46/EG (allmän dataskydds- förordning). Förordningen ska tillämpas från . till äldre och personer med funktionsnedsättning. Dessutom har ansvaret för dödsorsaksregistret, som ger underlag för den officiella statistiken om dödsorsaker i . Registren regleras genom lagen (1998:543) om hälsodataregister och genom förordningar på respektive område. förs i syfte att följa hälsoutvecklingen i befolkningen, förbättra möjligheterna att förebygga och behandla sjukdomar samt bidra till hälso- och sjuk- vårdens utveckling. Registret tillhandahåller data för bl.a. statistik, forskning och utvärdering och innehåller individuppgifter om vård- kontakter, diagnoser, yttre orsaker till sjukdom och skada samt åtgärder. Både landsting och privata utförare inom den öppna och slutna vården är skyldiga att rapportera uppgifter till patientregistret.2 Primärvården och den kommunala hemsjukvården omfattas dock inte av rapporteringsskyldigheten. används för att kartlägga cancersjukdomars före- komst och förändring över tiden och ska utgöra en bas för forskning samt möjliggöra internationella jämförelser. Medicinska födelse- registret innehåller uppgifter om graviditeter, förlossningar och om nyfödda barn och utgör ett underlag för analys av händelser och ut- fall för kvinnor och barn under graviditet, förlossning och nyfödd- hetsperioden. Syftet med tandhälsoregistret är att kunna följa tandvårdens och tandhälsans utveckling i . Uppgifterna ska kunna användas till statistik, utveckling av kvalitetsindikatorer samt uppföljningar och utvärderingar. innehåller alla läkemedel som hämtas ut mot recept på apotek och syftet med läkemedelsregistret är att öka patientsäkerheten på läkemedels- området. Registret över hälso- och sjukvård innehåller uppgifter om kommunala hälso- och sjukvårdinsatser och utgör bl.a. underlag till officiell statistik och forskning. Dödsorsaks- registret används, utöver vad som ovan angetts, för beskrivningar av befolkningens hälsa, som underlag för insatser i hälso- och sjuk- vården och för forskning. Hälsodataregistren är baserade på personnummer vilket ger möjligheter att samköra uppgifterna i hälsodataregistren. Data från registren används även bl.a. till utvärderingar, statistik, produktivi- tetsjämförelser och i arbetet med nationella riktlinjer för hälso- och sjukvården och i Öppna jämförelser. 2 Förordningen (2001:707) om patientregister. I 7 kap. patientdatalagen (2008:355) finns bestämmelser om kvalitets- register. Härmed avses en automatiserad och strukturerad samling av personuppgifter som inrättats särskilt för ändamålet att systema- tiskt och fortlöpande utveckla och säkra vårdens kvalitet. Kvalitets- registren ska möjliggöra jämförelser inom hälso- och sjukvården på nationell eller regional nivå. Det finns flera nationella kvalitets- register inom hälso- och sjukvården. Registren innehåller individ- baserade uppgifter om problem, insatta åtgärder och resultat inom hälso- och sjukvård. Registren är frivilliga för sjukvårdshuvudmännen att rapportera till och täckningsgraden varierar för olika sjukdoms- grupper. Viktiga delar i uppföljningen av hälso- och sjukvården häm- tas från . Information från de nationella kvalitetsregistren används bl.a. som underlag i Öppna jämförelser. finns en överenskommelse mellan staten och Kommuner och Landsting (SKL) om utveckling och finansiering av . Insatserna inriktas på att förbättra datakvalitet, analyser och återkoppling. Dessutom genomförs insatser för ökad patientmedverkan, samordning av it-system och minskad dubbelregistrering. En ny överenskommelse har ingåtts . Inom ramen för denna överenskommelse har medel beviljats till den fortsatta utvecklingen av registren under 2017.3 Den som avser att bedriva hälso- och sjukvårdsverksamhet ska en- ligt patientsäkerhetslagen (2010:659) anmäla detta till senast en månad innan verksamheten påbörjas. Även vissa förändringar eller flytt av verksamheten ska anmälas, liksom om verksamheten läggs ned, 2 kap. 1 och 2 §§ patientsäkerhetslagen. ska föra ett automatiserat register över de verksamheter som anmälts. Registret får användas för tillsyn och forskning samt för framställning av statistik, 2 kap. 4 § patientsäkerhetslagen. Både offentliga och pri- vata vårdgivare ska anmäla sin verksamhet till IVO:s vårdgivar- register. Registret får bl.a. innehålla uppgifter om namn eller firma och personnummer eller organisationsnummer för den som bedriver 3 Överenskommelse om stöd till . verksamheten, var verksamheten bedrivs, verksamhetens inriktning samt datum för inspektion av verksamheten, 2 kap. 3 § patient- säkerhetsförordningen (2010:1369). Kommun- och landstingsdatabasen () är en databas med över 3 000 nyckeltal om kvalitet, resurser och volymer i kommun- ernas och landstingens verksamheter. Databasen förs av Rådet för främjande av kommunala analyser (RKA)4. Den bygger främst på nationell statistik från de statistikansvariga myndigheterna men kompletteras även med bl.a. frivillig redovisning av kvalitet från landsting och kommuner. Det är möjligt att göra jämförelser för bl.a. hälso- och sjukvård. I Kolada finns möjlighet att för vissa delar få resultat på enhetsnivå. Internationella indikatorer och register Det finns ett antal internationella jämförelser och hälsodataregister i vilka svensk hälso- och sjukvård ingår. har en internationell hälsodatabas med kvalitetsindikatorer.5 Även inom WTO och EU finns hälsoindikatorer för hälso- och sjukvård. Indikatorerna består dels av resultatindikatorer som mäts en period efter ett insjuknande eller en diagnosticering, t.ex. trettiodagarsmortalitet vid hjärtinfarkt eller femårsöverlevnad vid bröstcancer. Indikatorerna kan också mäta komplikationer som t.ex. amputation av nedre extremiteter p.g.a. komplikationer vid diabetes eller neonatal mortalitet eller folkhälsa som andel vaccinerade eller andel med förhöjt blodsocker. Även antibiotikakonsumtion är en vanlig indikator. I en rapport från SKL beskrivs ett antal olika internationella jämförelser av hälso- och sjukvårdskvalitet som görs med jämna mellanrum av olika aktörer som Health Consumer Powerhouse, , och The Commonwealth Fund.6 4RKA är en ideell förening som bildats i samarbete mellan staten och SKL. 5OECD Health Statistics 2016. 6SKL, Svensk sjukvård i internationell jämförelse, 2015. ansvarar för fem officiella register inom social- tjänstområdet. Dessa är registret över ekonomiskt bistånd, registret över insatser enligt lagen (1993:387) om stöd och service till vissa funktionshindrade (LSS), registret över insatser för barn och unga, registret över socialtjänstinsatser till äldre och personer med funk- tionsnedsättning, samt registret över insatser enligt lagen (1988:870) om vård av missbrukare i vissa fall. Registren utgår bl.a. från vad kommunerna rapporterar in som del av den offentliga statistiken, men kompletteras även med viss annan information från t.ex. Arbetsförmedlingen, , och förvaltningsrätterna. Uppgifterna i registren används som underlag för uppföljning, styrning och verksamhetsutveckling på nationell, regional och kom- munal nivå. Registren utgör grunden för officiell statistik och an- vänds även till forskningsändamål. Som ovan nämnts finns inom hälso- och sjukvårdsområdet ett flertal . Det är framför allt vårdrelaterade insatser som är fokus i kvalitetsregistren, men det finns också kvalitets- register med inriktning mot områden. De register som anknyter till socialtjänstområdet är i huvudsak riktade mot äldre personer. Däribland finns exempelvis Senior alert (för före- byggande vård och omsorg)och . Enligt 7 kap. 1 § socialtjänstlagen (2001:453), SoL, krävs tillstånd från för att bedriva viss verksamhet enligt lagen. Även enligt LSS krävs tillstånd från för att bedriva viss verksamhet, 23 § LSS. En kommun eller ett landsting som driver sådan verksamhet eller har överlämnat sådan verksamhet till enskild ska enligt dessa bestämmelser anmäla verksamheten till innan verksamheten påbörjas. Något motsvarande krav som gäller för att anmäla förändringar eller flytt av verksamheten, eller om verk- samheten läggs ned, finns inte. De verksamheter för vilka tillstånd sökts och för vilka anmälan ska göras av kommun eller landsting registreras i Omsorgsregistret.7 Som ovan nämnts är Kolada en databas som bygger på befintlig officiell statistik men kompletteras med frivillig redovisning av kvalitet.