sou · H5B392 · 2017-11-28 00:00:00 — Utredare upplevs som ”grindvakter” med makt att stänga den enda öppningen till ett liv som är möjligt att leva. Att detta kan påverka relationen mellan vårdtagare och vårdgivare åt båda hållen tar bland annat utredning upp: ”Utredningsteamet har därmed rollen som ’grindvakt’ att avgöra om patienten ska få vidare behandling. Detta kan ofta bidra till att öppenheten mellan utred- ningsteamet och patienten begränsas.” En person som hört av sig till utredningen har tidigare erfarenhet av att bli ”grindvaktad” för att personen är ickebinär, vilket lett till att personen även nu drar sig för att söka könsbekräftande vård. Efter ett av mina självmordsförsök tog min mor mig till läkarvården för att hjälpa mig med min könsdysfori. Tanken var att min hälsa innebar ett stort behov av hårborttagning då det var en av de stora anledning- arna till att jag inte orkade mer. Eftersom jag som icke-binär då inte räknades som transperson kunde jag inte få behandling eftersom det räknades som plastikoperation och skönhetsvård. Läkaren skrattade och erbjöd sig att kalla in en kollega som var mycket hårigare än mig. Sa att hårigt bröst var manligt och att jag borde vara stolt. Mamma la ner på laserbehandling och för att jag skulle få mindre hår. Det hjälpte, men jag är fortfarande väldigt hårig och mår dåligt av det. Men även fast det [nu] går rykten om en transvård med nya direktiv för att hjälpa icke-binära efter könsdysfori vågar jag inte söka, för jag är rädd för att bli så dåligt behandlad igen (berättelse 27). Flera andra berättelser beskriver hur ickebinära personers tillgång till vård påverkas av förväntningar kring vad ickebinära behöver och inte behöver. Till och med transvården har inte tillräckligt med hjälp att erbjuda icke-binära. Det är ofta allt eller inget, och jag vill inte ha allt så jag söker mig inte dit, utan får leva med dysforin som mina stora bröst är. kan jag inte gå hemifrån på grund av dysfori. kan jag inte sminka mig eller ha på mig klänningar för att då är risken större att folk antar att jag är brud (berättelse 113). Det finns ett antal diagnoser för det som ni kallar för könsiden- titetsstörningar. För ickebinära personer kan man få diagnos som inte ger tillgång till all könsbekräftande vård, utan låser ute sådant som cis- personer anser att ickebinära inte behöver. Vilken dysfori som trans- personer har är dock helt individuellt och jag vet många ickebinära som ser det som livsviktigt att exempelvis få byta juridiskt kön. Många vill byta till ett ickebinärt, men i avsaknad av detta åtminstone till det andra binära könet då det kan kännas passa bättre än det andra. Samma gäller även de behandlingar som låses ute för ickebinära. På grund av att vissa behandlingar låses ute för ickebinära, men även för att transpersoner inte har rätt att själva fatta beslut om den vård de ska kunna få, är det många som känner att de inte kan vara ärliga under sin utredning. Jag vet binära transpersoner som varit nära att inte få vård på grund av att läkare inte sett dem som “trans nog”, och har själv blivit rekommenderad att fejka vara binärt trans när jag väl börjar min utredning. Trots att jag vet flera som ljugit under sin utredning har de inte ångrat sig efter att de fått sin behandling. Att det finns en sådan misstro till transvården att många inte kan vara ärliga under utredningen ser jag som ett tecken på att hela konceptet att läkare ska bestämma huruvida man är trans eller inte är fel. Skulle alla istället ha rätt till sin egen kropp tror jag att man skulle vara mycket ärligare under samtalen med läkare, vilket i sin tur möjligtvis skulle kunna leda till att ännu färre ångrar sig (berättelse 39). Olika erfarenheter av bemötandet Vårdtagares upplevelser av de olika utredningsteamen varierar. Det går att se tendenser där enskilda utredningsteam får genomgående negativa omdömen, medan omdömena om andra utredningsteam är mer blandade. Det finns också exempel på att upplevelsen av olika vårdgivare i ett och samma utredningsteam varierar. Jag har erfarenhet från två utredningsteam: jag påbörjade min transition i , och fortsatte sedan i efter att ha flyttat. Det är blandade erfarenheter från båda teamen: en stöttande /vårdgivare/ i , en dålig /vårdgivare/ med en förlegad bild av transpersoner i , en läkare som fällde olämpliga kommentarer i , en förstående läkare som inte kunde ge några raka svar och inte gick att nå via telefon i . Det enda som varit konsekvent är okunskap och den långa väntetiden (berättelse 72). Läkarvården via /utredningsteamet/ har person-till-person, dvs läkare, fungerat bra. Receptionister har dock felkönat och varit bistra. /Per- sonen som samordnade min utredning/ ifrågasatte ofta hur jag klädde mig och förde mig, som okvinnligt. Bemötandet jag fick var ofta ”som en vägg”. Jag missade en talpedagogstid, pga /att/ jag mådde dåligt till följd av ett sexuellt övergrepp. Då uttryckte min /samordnare/ att jag inte kunde få mer tider, då jag missade , vid kontakt med överläkare fick jag dock beskedet att jag kunde få nya tider. Utöver detta sa min /samordnare/ en massa annat om PTSD, etc som hon inte hade kompetens att uttala sig om. Övrig personal har behand- lat mig bra och visat stort engagemang. Speciellt talpedagog och dia- termist (berättelse 18). Vi berör olika upplevelser av olika team något mer i avsnitt 15.2.3. Kvalitativa studier av transpersoners upplevelser av den könsbe- kräftande vården i har gjorts av bland andra RFSL Ungdom (2010), (2011), et al (2016), , , & (2017a) och , , Goicolea, & (2017b). Även utredning har vissa kvalitativa inslag i form av berättelser från transpersoner. & Repka (2013) har ett akademisk–medicinskt–aktivistiskt perspek- tiv som inbegriper både egna och andras upplevelser. De upplevel- ser som beskrivs i de ovan nämnda studierna är i stort desamma som i de berättelser som skickats in till utredningen. Nedan redogör vi kort för forskning och analyser –2017 och för de förslag röran- de den könsbekräftande vården som ges i en del av dessa studier. Även den äldre forskningen, som i många fall beskriver upplevel- ser av den könsbekräftande vården som ligger längre tillbaka i tiden än vad som är fallet i nyare forskning, är dock relevant på så sätt att den bekräftar att vissa förhållanden i stort är desamma i den köns- bekräftande vården . Till exempel beskriver RFSL Ungdom (2010) att många upplever ”att utredningen drar ut , att man inte har någon kontroll över situationen och att det finns en makt- obalans mellan utredare och patient”. Det har också konstaterats i tidigare forskning att den maktlöshet och ovisshet som transperson- er upplever i mötet med den könsbekräftande vården påverkar deras psykiska välbefinnande. Det ska också sägas att vi inte, när det inte tydligt framgår av berättelsen, kan veta exakt när en viss händelse som en person återgett för oss på vår webbplats utspelade sig. Repka & Repka (2013) menar att vårdgivare i den könsbekräft- ande vården har ett ansvar att känna till hur normativitet, stigma och maktasymmetrier påverkar deras uppfattningar om brukarna (artikelförfattarnas ordval), och att motverka detta för att därigenom stärka brukarna. Bland annat innebär cisnormativitet att cispersoners identiteter och kroppar värderas som bättre och mer autentiska än andra identiteter och kroppar. En vård som utgår från cisnormativi- tet kommer därför att sätta press på transpersoner att vara, eller åt- minstone sträva efter att vara, på vissa, cisnormativa sätt eller på att vara utredaren till lags. Eftersom könsdysfori är en psykiatrisk diagnos kommer transpersoner i den könsbekräftande vården att möta åt- minstone tre slags maktasymmetri: den vanliga maktobalansen mellan läkare och patient, maktobalansen mellan transperson och cisperson (om vårdgivaren, som oftast är fallet, är cisperson) eller cisnormativt system, och maktobalansen mellan en person med åtminstone en psykiatrisk diagnos och en vårdgivare/ett vårdsystem som ses som ”frisk/t” och därmed objektiv/t. Vården bör ha en kritisk blick på sina egna arbetssätt och förutsättningar för att bättre kunna till- godose brukarnas behov. When trans is a psychiatric diagnosis it is for trans people to claim one’s right to one’s body in contact with a cisnormative health care provider, who has support in cisnormative diagnostic criteria. A health care system that is not aware of the normativity and power im- balances that it builds upon will reinforce them. This will be at the expense of those who seek and need what the system can offer (Repka & Repka 2013). En studie som gjorts av et al (2016) visar att det är framför allt tre variabler som påverkar vårdtagares upplevelser av möten med den könsbekräftande vården: vårdgivares attityder, kun- skaper och kliniska erfarenheter av transfrågor. Ett bra möte känne- tecknades av att vårdgivaren agerade professionellt, visade respekt, bevarande vårdtagarens integritet, var lyhörd och inbjöd till förtro- ende. Exempel på beteende som studiens informanter betraktade som professionellt var att vårdgivaren förklarade varför man behövde göra psykologtester, var påläst, inte fördröjde processen och bemö- dade sig om att ha en bra kommunikation med vårdtagaren. Att visa respekt och bevara vårdtagarens integritet handlade bland annat om att inte ifrågasätta vårdtagarens livsval eller förminska vårdtagarens känslor och upplevelser, och att göra vårdtagaren delaktig i sin egen vård. Lyhördhet beskrevs som att lyssna och visa empati och för- ståelse. Sådant som påverkade möten negativt var att vårdgivare inte hade tillräckliga kunskaper om till exempel transfrågor, om skillnaden mellan könsidentitet och sexuell läggning och om könsbekräftande behandling; utnyttjade sin maktposition, till exempel ställde frågor som vårdtagaren upplevde som irrelevanta eller privata, men kände sig tvingade att svara på; inte gav tillräcklig information eller undan- höll information, till exempel om utredningsprocessen och om psyko- logtester, och gav uttryck för könsstereotypa attityder, till exempel att genom att förvänta sig att vårdtagarna skulle klä sig och bete sig på vissa sätt. Nästan alla informanterna hade varit med om att vård- givare använt fel namn och pronomen om dem. De uppgav också att de känt sig beroende av vårdgivarna för att få diagnos och köns- bekräftande behandling, en beroendesituation som upplevdes som särskilt påfrestande i fall då vårdgivare hade begränsade kunskaper om transfrågor, att de blivit ifrågasatta, att de inte hade fått tillräck- ligt stöd under sin process och att de själva behövt vara pådrivande i processen. They are vulnerable during the year-long evaluation period; SRS is not a choice – one cannot decide not to be transsexual. They must argue their case in all encounters with healthcare professionals, often who adopts gender stereotypical attitudes and who have insufficient know- ledge of transsexual issues. They feel as though they are not being taken seriously, humiliated by neglect and ignorance by the professionals, whose decisions they depend on, and who sometimes even exploit their position of power to extract very personal information from the patient. They describe vulnerability during the gender confirmation treatment period which is several years long, while not looking as they are sup- posed to, being on a hormonal roller coaster ride, never feeling well and, despite doubt, anxiety and depression, still having to lead and push the process forward unassisted. The agony is prolonged over years (et al ). I ”Negotiating the (bio)gaze” beskriver et al (2017a) vårdtagares upplevelser av att navigera i den könsbekräftande vården och av att ”förhandla” (hantera maktpositioner och utöka sitt eget handlingsutrymme) om sådan vård. Informanterna upplevde det som svårt att navigera i vården på grund av att det fanns en beroende- relation mellan vårdtagare och vårdgivare, väntetider, okunskap hos vårdgivare samt brist på stöd. Beroenderelationen, som kommer sig av vårdgivarens roll som ”grindvakt”, gör att vårdtagare känner sig maktlösa och att det är svårt att påverka beslut som diagnos, ansökan till Rättsliga rådet och hur behandlingen läggs upp. Det hindrade också studiens informanter från att ge feedback och framföra kritik till utredarna, av rädsla för att det skulle påverka deras process. Vänte- tiderna skapade bland annat ångest och sömnproblem och gjorde att man kände att man ”fastnat” i sin process. Förutom de generella väntetiderna upplevde informanter att väntan var en avsiktlig del av själva utredningen, med real life-perioden som ett exempel på en sådan ”väntetid”. Ett sätt att hantera väntetiderna var att – om det var ekonomiskt möjligt – självmedicinera, vilket man också kunde göra för att visa för vårdgivarna att man var ”seriös”. Okunskap hos vårdgivare upplevdes både i den icke transspecifika vården och i den könsbekräftande vården. Informanter uttryckte också att deras behov av psykosocialt stöd under utredningen, anting- en från utredningsteamet eller från någon som inte har inflytande över ens tillgång till könsbekräftande vård, och efter könsbekräft- ande behandling inte hade blivit tillgodosedda. Att ”projektleda” och ta en aktiv roll, till exempel att skaffa sig kunskaper, självmedicinera, avstå från att kritisera vården och ligga på sina vårdgivare för att komma vidare i sin process, användes för att hantera att man är be- roende av sina vårdgivare och för att minimera väntetiderna. Den möjligheten bygger dock på att man har förutsättningar (i fråga om ekonomi, information, hälsa) att ta en sådan roll. I en senare artikel, ”’It was like I had to fit into a category’”, under- söker et al (2017b) hur kön konstrueras i den könsbekräft- ande vården. I linje med tidigare forskning konstaterar artikelför- fattarna att kön här uppfattas som binärt och förväntas vara stabilt , till exempel att utredare frågat efter hur vårdtagare var när de var barn. Informanterna i studien hade också upplevt stereotypa förväntningar på könsuttryck: En kvinna förväntas ha på sig smink och rosa blus, ha långt hår, sitta med benen ihop och tala på vissa sätt. En man förväntas bära jeans, sitta med benen brett isär och inte färga håret. Den här typen av förväntningar skapar ett behov av strategier som att uttrycka sig på andra sätt under utredningen/i möte med utredarna än vad man egentligen skulle vilja. Att göra motstånd mot förväntningarna och uttrycka sig på sätt som inte anses motsvara ens könsidentitet kan innebära en risk att inte få diagnos och där- igenom tillgång till behandling, eller att utredningstiden förlängs. While many of the participants do understand their genders as norm- conforming, binary and stable, when such a position becomes the only one rewarded within trans-specific care, the room for action and the possibilities of self-determination regarding gender performance are limited. In addition, the incitement for care-seekers to follow the advice and demands of the evaluators are connected to the evaluators’ positions as gatekeepers, regulating access to procedures (et al 2017b). Ickebinära informanter hade undvikit att söka könsbekräftande vård på grund av oro för att bli nekade, eller valt att inte ta upp icke- binäritet under sin utredning. Rekommendationer om förändring av vården från forskning De ovan refererade forskarna har alla inkluderat rekommendationer om hur den könsbekräftande vården borde förändras i sina studier. Repka & Repka (2013) föreslår följande åtgärder: •Vården bör utgå från informerat samtycke och fokusera på att ge information och stöd och behandla eventuella samvarierande tillstånd, som depression eller andra former av psykisk ohälsa. •Fokus på skademinimering vid till exempel självmedicinering. •Ökat inflytande för brukaren, både över den egna processen och över den könsbekräftande vårdens arbete i stort. Till exempel bör vården utvärderas tillsammans med brukarna för att se om den uppfyller deras behov. •Vårdgivare behöver kunskap om hur normer/normativitet och stigmatisering, också från vårdgivares sida, påverkar brukarna och arbeta för att stärka brukarna i mötet med vården. Vårdgivare behöver också förhålla sig kritiskt till idéer om förutsättningar- na för den vård de bedriver: att könsdysfori skulle vara en objek- tiv diagnos, att vården är rättvis och att alla som är i behov av könsbekräftande vård får tillgång till den. •Att transerfarenheter/könsdysfori avpatologiseras och att till- gången till könsbekräftande vård förbättras, som man på en allmän nivå fortsätter att motverka stigmatisering av psy- kiatriska tillstånd och symptom. et al (2016) ger följande rekommendationer: •Vårdgivare behöver utbildning/bättre utbildning om transfrågor. Utbildning om hbtq-frågor bör ingå i läroplanen på vårdutbild- ningar. •Vårdgivare bör vara medvetna om hur deras attityder, beteende och kunskapsnivåer påverkar vården (såväl den transspecifika som den icke transspecifika vården). et al (2017a) rekommenderar: •Eftersom primärvården och allmänpsykiatrin ofta saknar kun- skaper om trans behöver vårdtagare själva kunna ta kontakt med alla utredningsteam. •Ett system som gör det möjligt för vårdtagare att ge feedback, utan att det riskerar att begränsa deras tillgång till vård. •Resurser för att minska väntetiderna och förbättra tillgången till stöd och uppföljning. Resurser behövs även för att utbilda vård- givare. •Att skilja det juridiska fastställandet från den medicinska behand- lingen skulle kunna minska vårdtagares beroende av sina vård- givare och bidra till att skapa en bättre relation mellan parterna. •Utredningen bör fokusera på att ge vårdtagare stöd i att ta välinfor- merade beslut under den könsbekräftande behandlingen, i stället för att som fokusera på att styrka behovet av könsbekräft- ande vård och skriva intyg till Rättsliga rådet. I et al (2017b) rekommenderas, särskilt vad gäller icke- binära: •Vårdgivare behöver motverka cisnormativitet och könsbinärt tän- kande i utredningssituationer. •Vården bör utgå från patienten och dennas individuella behov snarare än från ”paketlösningar” för personer som är trans på det förväntade sättet – vården behöver bli verkligt bekräftande. •Socialstyrelsens riktlinjer behöver implementeras i fråga om icke- binära personers tillgång till vård, och ickebinära personer bör få vård som kvalitetsmässigt motsvarar den könsbekräftande vården för binära transpersoner, oavsett var i landet man bor/utreds. Vi vill avsluta avsnittet om generella erfarenheter med att citera läkar- studenten och blivande läkaren , som själv har erfaren- het av att vara patient i den könsbekräftande vården och vars debatt- artikel ur (Segelmark 2017, hämtad ) vi citerat tidigare: Transvården är ineffektiv. De långa utredningarna kostar onödiga pengar, men framför allt onödigt lidande och till och med liv. /– – –/ Social- styrelsen bör se över sina rekommendationer om god vård av personer med könsdysfori och ta fram utbildningsunderlag. Fler läkare bör få möjlighet att diagnostisera personer som lider av könsdysfori, så att fler kan få tillgång till vård snabbare. Det är också viktigt att de som jobbar med könsutredningar följer Social- styrelsens rekommendation om att individanpassa utredningarna och ställer försiktighetsprincipen mot det lidande som väntan och ovisshet orsakar (Segelmark 2017, hämtad ). 15.2.2Erfarenheter av olika instanser inom den könsbekräftande vården En fråga i TGEU:s enkät handlade om de svarandes upplevelse av olika professioner inom den könsbekräftande vården, till exempel psykiatriker och endokrinologer. I anslutning till denna fråga fanns fritextsvarsmöjligheten som bland annat handlade om erfarenheter av särskilda team. Av tabell 15.8 som redovisar svaren på frågan om upplevelser av de olika professionerna inom vården, framgår bland annat att en ganska hög andel av transkvinnorna och transmännen () tyckte att psykiatriker hade varit informativa och hjälpsamma, medan av de ickebinära tyckte samma sak. Liknande mönster syns för alla yrkeskategorierna. Tabell 15.8 Hur var din upplevelse inom transvården när du sökte vård? Procentandelar av alla enkätsvarande som tillhör en viss kategori (transkvinnor, transmän och ickebinära) per påstående Ville hjälpa till med Ville hjälpa till men (psykolog/psykiatriker/sexolog) 15.2.3Erfarenheter av de olika teamen I enkätundersökningen från TGEU (2017b) har 190 fritextsvar läm- nats, med kommentarer om bland annat specifika könsutrednings- team. Också i berättelser som kommit in via utredningens webbplats nämns ibland specifika team. Utredningen tolkar uppdraget i direk- tivet att anlägga ett geografiskt perspektiv på frågor som rör hälso- och sjukvård, som att det är av intresse att redogöra för några av de olika uppfattningarna om de olika teamen som framkommit. Erfarenheterna och åsikterna som framkommer i TGEU:s under- sökning och i berättelserna till utredningen varierar. Några team om- nämns i huvudsakligen positiva ordalag, medan andra får övervägan- de negativ kritik. Det finns dock exempel på både bra och dåliga erfarenheter från samma mottagning i de fall vi fått in mer än en eller några få berättelser som rör samma utredningsteam. Här ger vi några exempel på de synpunkter som framkommit. Vi har valt att i det här avsnittet fokusera på tre aspekter av könsutred- ningen: väntetider, bemötande samt könsbinära förväntningar. Några av kommentarerna tar upp flera av dessa aspekter. Fler erfarenheter av dessa och andra aspekter av könsutredning och könsbekräftande vård finns i bland annat avsnitt 15.2.1 och i avsnittet om barn och ungdomars erfarenheter, 15.2.4. Vi vill påpeka att det i de flesta fall inte går att utläsa av kom- mentarerna när i tiden en viss händelse har inträffat, om inte personen själv har skrivit in detta explicit. Det som berättas kan alltså såväl ligga en bit tillbaka i tiden som vara en ny upplevelse. Utredningen är också som nämnts tidigare medveten om att det är troligt att personer som haft negativa erfarenheter är mer benägna att berätta om dessa, än de som haft positiva erfarenheter. Det är också genomgående van- ligt att de kommentarer som handlar om negativa erfarenheter är längre och mer detaljerade än de som är positiva. Såväl vårdtagare som vårdgivare upplever, som vi beskriver genom- gående, att väntetiderna i olika delar av vårdkedjan är ett problem eller en utmaning. Särskilt i kombination med bristfällig information är väntetider en anledning till att vårdtagare känner sig maktlösa och utlämnade till vårdsystemet eller till vårdgivare som inte sällan upp- levs som ”grindvakter” för könsbekräftande behandlingar. Då vänte- tider tas upp i fritextsvaren/berättelserna handlar det i de allra flesta fall om att väntetiderna är för långa. Det gäller samtliga utrednings- team. Inte minst utredningsteamet i , som har de längsta vänte- tiderna till såväl första möte (17–18 månader räknat från remiss- datum) som för att träffa olika personer inom utredningsteamet (upp till ). Flera berättelser som handlar om Lundströmmottagningen i tar upp långa väntetider till olika typer av könsbekräftande behandling, bland annat hormonbehandling och hårborttagning. I den enkät utredningen skickat till utredningsteamen uppger också Lundströmmottagningen () att väntetiderna är långa: de uppskattar väntetiderna för att få träffa olika per- soner (till exempel psykolog) inom utredningsteamet (näst längst av samtliga utredningsteam), 15 månader till nybesök hos endokrinolog efter diagnos (längst av samtliga utredningsteam), 10–12 månader för logopedkonsultation (längst av samtliga utredningsteam), kötider till röstträning och för önskade operationer okända. Personalen var mycket trevlig och hjälpsam på men vänte- tiderna var hemska. Tog att få en diagnos och av var bara vänta. Har nu väntat 7 månader för att få börja med hormoner och operationer men har inte fått några tider ännu (TGEU 2017b). Vården när man får den är bra och effektiv. Men när man bara väntar är den dålig. Min utredning tog .