sou · H5B348 · 2017-06-01 00:00:00 — är unikt i världen för de individbaserade register vi har inom bland annat sjukvården. I 11.2 presenteras tillgängliga datakällor. Vi belyser särskilt hälso- dataregister och , men även data inom primärvården, olika patientrapporterade data och andra källor. Vi fokuserar på datakällornas syfte och användningsområden men också i viss mån historik och nationell styrning. I 11.3 belyser vi Kvalitetsmätning inom hälso- och sjukvården. I G. m.fl. (red.). i hälso- och sjukvården. Uppföljning som ett verktyg för lärande och förbättring svårigheter att få tillgång till data och olika initiativ som pågår för att göra data mer lättillgängliga. 11.1Uppföljning i vården – flera aktörer och olika syften För att säkra att bästa tillgängliga kunskap används, och för att utvärdera hur tillämpade metoder och behandlingar fungerar behö- ver såväl vårdprofessioner som beslutsfattare och patienter kunna ta del av underlag om vilka behandlingar som används och om olika metoders resultat inom vården. Uppföljning och transparens är också viktigt ur demokratisk synpunkt för medborgarens rätt till insyn och information. De olika aktörerna har behov av data i olika for- mat och för sina respektive syften. De olika aktörerna kommer med största sannolikhet också göra olika typer av tolkningar utifrån resultaten. Yrkesutövaren inom vården är van- ligtvis den som rapporterar in eller registrerar data. Utöver det har den också annan bakgrundsinformation med sig utifrån att den har den dagliga kontakten med patienter och befinner sig inom vården. Detta sätter den i en särskild situation vad gäller möjlighet att tolka data och det sammanhang de har fångats i. Ju längre bort från vård- mötet vi kommer, desto svårare kan det vara att tolka data i dess sammanhang. Situationen skiljer sig naturligtvis åt beroende vilken funktion den enskilde professionsutföraren har i vården. Viss vård- personal har väldigt lite patientkontakt och ska göra bedömningar helt utifrån data. Vissa möter ständigt nya patienter. Den enskilda yrkesutövaren eller teamet inom vården behöver tillgång till information om det egna arbetet och de egna patienterna för att själv kunna analysera och förbättra sitt arbete, men även för att sprida goda lärdomar vidare. Verksamhetschefen behöver se verk- samhetens resultat och utveckling för att kunna dra slutsatser om möjliga förbättringsområden, och även ta del av andra verksamheters resultat för att därigenom lära av andras goda – och även mindre goda I en stor organisation, som exempelvis ett sjukhus, kan det finnas chefer i flera olika nivåer, allt ifrån närmsta verksamhetschef till sjukhuschef. Inom ett landsting kan det finnas flera led genom nämnder och förvaltningar. Chefer i högsta ledning svarar inför Uppföljning som ett verktyg för lärande och förbättring den huvudman som har gett dem uppdraget att bedriva vård. För att kunna göra de rätta prioriteringarna behöver huvudmännen kunna se hur verksamheterna fungerar och identifiera möjliga förbättrings- områden. De kan även vilja följa upp mot politiskt satta mål för vad verksamheterna i eller kommunen ska uppnå. Staten, ge- nom sitt ansvar för att stifta lagar och för att ta ett övergripande an- svar för att vården i landet är jämlik, behöver kunna se hur de olika verksamheterna eller landstingen utvecklas, var olikheter finns och därefter ta ställning till om staten behöver agera för att påverka ut- vecklingen. Alla nivåer svarar på olika sätt inför patienter och med- borgare. Uppföljning kan ske av olika anledningar, dels för att vårdgivare ska kunna se vad som kan utvecklas och bli bättre, dels för att den som ansvarar för en verksamhet ska kunna rikta och utveckla sitt stöd, samt leda och utkräva ansvar. Figuren nedan gör en förenklad uppdelning av hur olika aktörers intressen, behov och syfte med upp- följning kan se ut. Figuren visar exempel på en principiell nivå och det kan finnas andra typer av behov i specifika fall. Alla relevanta aktörer är inte heller med i bilden, exempelvis saknas statliga myn- digheter, akademi och läkemedelsindustri. Tillgång till egen data Hög – egna data och aggregerad (öppet jämföra med över tid Hög – de egna Egna patienter över tid Egna enheten över tid Stöd, ledning, olika delar bör kontinuerligt Stöd, styrning, Låg – aggregerade data Data från olika landsting kontinuerligt samlas in och Källa: Utredningen har vidareutvecklat en figur som finns i B. . En större bild finns som Bilaga 3, s 591. Uppföljning som ett verktyg för lärande och förbättring Alla aktörer är i behov av information som fångas på mikronivån, det vill säga i vårdmötet. Det är främst professionerna som för in information i vårddokumentation och register men även patienter kan bidra med information. Informationen kan användas i olika format. Staten är vanligtvis intresserad av aggregerad information med generella och översiktliga mått, och ju närmre verksamheten vi kommer desto mer detaljerade data är intressanta. De olika aktörerna behöver information olika ofta och kan dessutom ha olika utgångs- punkter vad gäller hur färsk information de behöver. I en rapport från betonas några fak- torer som är viktiga för att uppföljningen ska fungera; ansvarig verksamhetschef måste själv kunna ta fram uppgifter om den egna verksamheten; det krävs hög kompetens och stor förtrogenhet med tillgängliga datakällor för att informationen ska bearbetas och tolkas på rätt sätt; och slutligen krävs det kontinuerlig samverkan mellan olika uppföljningsnivåer för att innehållet ska bli så korrekt som möjligt. För att alla aktörer ska få rätt information är det viktigt att sam- spelet mellan berörda aktörer fungerar. Från verksamheternas sida, där arbetet ska utföras och data ska rapporteras in, framförs önskemål att de uppgifter som ska tas fram bestäms genom dialog och sam- arbete mellan de styrande nivåerna och verksamheterna.2 Informa- tionssystemen måste säkra att inrapportering inte kräver dubbel- arbete och att information kan följas mellan olika vårdgivare i händelse av att en patient byter.3,4 Det finns en uppfatt- ning i vården att de uppgifter som efterfrågas från ledningar inte är de mest relevanta för att ge en bild av verksamheten och att mycket in- formation efterfrågas i onödan.5 Exempelvis framkom i den internat- ionella sjukvårdspolicyundersökningen International Health Policy Survey (IHP-undersökningen) 2015 att var fjärde allmänläkare i den svenska primärvården upplever att rapportering av data till myndig- heter och ledningar utgör ett stort problem i arbetet.6 Slutbetänkande av En nationell samordnare för effektivare resursutnyttjande inom hälso- och sjukvården. Rätt information på rätt plats i rätt tid. Slutbetänkande av Utredningen om rätt information i vård och omsorg. Vården ur primärvårdsläkarnas perspektiv – en jämförelse mellan och nio andra länder. Uppföljning som ett verktyg för lärande och förbättring Det pågår en del olika arbeten för att förbättra uppföljningen inom vård och omsorg och förbättrade möjligheter till jämförelser för brukare inom flera områden. Några av dessa beskrivs under av- snitt 11.3. 11.1.1Kritik mot styrning med fokus på mål och resultat Uppföljning av vårdens kliniska resultat kan göras med olika primära syften. Syfte med uppföljning kan vara att utvärdera en ny metod, att lära sig att göra bättre genom att se och jämföra vad som görs , men det kan också göras i syfte att styra och utkräva ansvar. och arbetade regeringen för att reformera välfärdssektorn som följd av ett missnöje med såväl transparens som ineffektivitet.7 De styrmodeller som då in- troducerades har ofta benämnts . Mark- naden, samt performance och management stod som inspiration. De första delarna att reformeras var monopolverksamheter som post, tåg och telekommunikation men senare kom även välfärdssektorn att omfattas. Några av de främst märkbara ändringarna som tillför- des vård- och omsorgssektorn var omfattande utvärderings- och granskningssystem samt resultat- och målstyrning. Det finns bred kännedom om att styrning med fokus på mål och resultat kan leda fel och de nya styrmodellerna har i delar fått mycket kritik.8,9,10 Ett ofta utpekat problem med denna typ av styrning är att det är lätt att mäta det som låter sig mätas och det innebär ofta produktivitet av något slag, vilket sällan visar på kvalitet. Den tid som läggs ner på uppföljning tar tid från kärnverksamheten och givet de datakällor som finns tenderar uppföljningen att fokusera på vad som är möjligt att mäta, snarare än vad som är relevant.11 När granskning Att göra rätt – även när ingen ser på. Statsveten- skaplig tidskrift, Årgång 118, 2016/1. Uppföljning och ansvarsutkrävning av vårdgivare jämte pinn- statistik – Erfarenheter av medicinsk revision i primärvården i . Funktionell dumhet i offentlig verksamhet måste bekämpas. Uppföljning som ett verktyg för lärande och förbättring ökar eller produktivitet belönas med ekonomiska incitament riskerar professionella drivkrafter få stå tillbaka.12 För att ett potentiellt kontrollsystem ska få genomslag måste medarbetare vara med i designen av systemet. Om medarbetarna känner sig delaktiga ökar också deras acceptans för kontrollen. I en motsatt situation kan det i stället vara svårt att implementera en kon- trollfunktion som medarbetarna inte känner sig delaktiga och kanske inte heller förstår syftet med. En kontrollfunktion som utarbetas tillsammans med dem som befinner sig i verksamheterna är också mer benägen att vara relevant för verksamheten.13 I lades grunden för en tillitsreform 2013 när ett avtal om att modernisera den offentliga sektorn undertecknades av reger- ingen och arbetsgivar- och arbetstagarorganisationerna. Avtalet slog fast sju punkter för hur moderniseringen skulle gå till: 1.Styrning i den offentliga sektorn ska fokusera på mål och resultat. 2.Dialog, öppenhet och tydliga mål ska vara utgångspunkter för hur uppgifterna ska genomföras. 3.Ledning och styrning ska ta avstamp i tillit och ansvar. 4.Utveckling och professionellt handlingsutrymme ska bygga på välunderbyggd dokumentation. 5.Genomförandet av arbetsuppgifterna ska baseras på kunskap om vad som fungerar. 6.Innovation och förnyelse ska främjas genom ledarskap och en- gagemang. 7.Offentlig service ska ta tillvara medborgarnas resurser och enga- gemang. Å ena sidan var ett uttalat syfte att röra sig från New Public Mana- gement till styrning med tillit, å andra sidan är de åtgärder som beslutades om också tätt förknippade med begreppet. som medarbetarna ska ges mer tillit och utrymme för engagemang och för att utvecklas professionellt, ställs också krav på dem att Om Offentlig Sektor – Forskning i praktiken – Om praktikrelevant forskning och praktiknära forskningsmiljöer. Uppföljning som ett verktyg för lärande och förbättring upprätthålla professionell kunskap, att ansvara för att mål uppnås, att politiska prioriteringar följs och att arbetssätt utvecklas. Refor- men har fått både kritik och positiv återkoppling.14 Regeringen har gett flera olika myndigheter uppdrag som syftar till att belysa eller utveckla styrningen av välfärdssektorn. Statskon- toret har fått i uppdrag att kartlägga, analysera och i vissa delar lämna förslag avseende statens styrning av statlig respektive verk- samhet.15 Frågan om att staten bör minska sin detaljstyrning aktua- liserades i budgetpropositionen (prop. 2015/16:1). Reger- ingen framhåller där att den statliga styrningen ska utvecklas i en riktning som innebär att verksamhetsnära kunskap, erfarenhet och yrkesetik ska bli mer vägledande än vad som gäller . Enligt regeringen bör detaljstyrningen generellt minska till förmån för en mer strategisk styrning som kännetecknas av tillit och förtroende. Ett annat exempel är Tillitsdelegationen som har till uppdrag att arbeta för ökad tillit i styrningen av den offentliga sektorn. I utred- ningsdirektivet till Tillitsdelegationen16 betonas att tillitsfull styr- ning bygger på ömsesidigt förtroende mellan berörda aktörer. Staten kan styra kommuner och landsting direkt genom bland annat lagar och bidrag och den kommunala nivån i sin tur styr de egna verk- samheterna. Staten styr också genom sina myndigheter, som kan utfärda föreskrifter, utöva tillsyn m.m. Den aktör som ansvarar för verksamheten måste ha utrymme att utveckla den och den aktör som styr måste kunna lita på att verksamheter utvecklas på ett rättssäkert sätt och i enlighet med uppsatta mål och att välfärds- tjänster av god kvalitet levereras till medborgarna. 11.1.2Statlig resultatstyrning i vården Kommunallagen (1991:900) och hälso- och sjukvårdslagen (2017:30) ger sjukvårdshuvudmännen frihet att organisera sin verksamhet som de finner mest lämpligt för de lokala förhållanden som råder. Att är en enhetsstat innebär också att kommuner och lands- ting bedriver sin verksamhet inom statens ram där anger 15Fi2016/00372/SFÖ. Uppdrag till Statskontoret om statlig styrning av offentlig sektor. Kommittédirektiv – Tillit i styrningen. Uppföljning som ett verktyg för lärande och förbättring ramarna för den offentliga verksamheten och för den kommunala självstyrelsen.17 Staten har ett övergripande ansvar för hälso- och sjukvården och för samhällsekonomin och styr också hälso- och sjukvården på flera olika sätt. I kapitel 4 och 6 beskrivs den lagstift- ning som reglerar hälso- och sjukvården samt olika typer av statlig styrning. I detta avsnitt fokuserar vi på styrning med fokus på kli- niska resultat. Statens roll har definierats som, förutom att formulera mål och principer, att följa och värdera att hälso- och sjukvårdens olika verksamheter utvecklas så att de bidrar till en ökad måluppfyllelse och när så behövs ingripa med olika styrmedel.18 Staten försöker garantera medborgarna tillgång till välfärdstjänster med en viss service och kvalitet. Staten bedriver ingen direkt styrning av genom- förandet av verksamheterna då det är huvudmännens uppgift. Genom resultatstyrning i form av bl.a. uppföljning, utvärdering, kvalitetskon- troll och tillsyn, samt formulering av mål.19 Behovet av den statliga styrningen har fått ökad uppmärksamhet som en följd av synliggörandet av variation i vården såväl mellan som inom landsting och kommuner.20 Fokus har, enligt utredning- ens bedömning, främst legat på att hitta alternativa styrmedel för staten utan att för den skull ändra på ägarskapsfrågor. Retoriskt har den kommunala självstyrelsen som princip betonats starkare som central styrning och kontroll av verksam- heterna har ökat. Ett ökat intresse från statens sida att gå in och styra vården har kunnat skönjas genom olika överenskommelser, nationella samordnare, nationella handlingsplaner med mera. Patient- lagen som trädde i kraft kan bl.a. ses som ett uttryck för statlig inverkan i vården genom att vilja tydliggöra och stärka patientens ställning. Därutöver finns annan lagstiftning, som lag om obligato- riskt vårdval, som ålägger landstingen att ha ett fritt vårdval inom vården. Inrättandet av en särskild statlig myndighet med uppgift att utvärdera och analysera vården ur ett patient- och brukarperspektiv Statens styrning – En egeninitierad förstudie om relationerna mellan staten, landstingen och kommunerna. utvärdering inom hälso- och sjukvård och social- tjänst – Förslag till uppdrag och plattform. Statens styrning – En egeninitierad förstudie om relationerna mellan staten, landstingen och kommunerna. utvärdering inom hälso- och sjukvård och social- tjänst – Förslag till uppdrag och plattform. Uppföljning som ett verktyg för lärande och förbättring (Myndigheten för vård- och omsorgsanalys) är ett annat exempel på en ambition att stärka den statliga styrningen genom utvecklad uppföljning och analys. Hälso- och sjukvården har särskilda förutsättningar som påver- kar möjligheten att styra. Vården levereras i individuella möten och ska vara behovsstyrd samt bygga på vetenskap och beprövad erfa- renhet. Det är svårt för både sjukvårdshuvudmän och stat att re- glera detta i detalj – utförandet och de enskilda avgörandena görs av vårdens professioner och i vissa fall av patienten.21 De legitimerade vårdprofessionerna är styrda av kraven som gäller för legitimationen. Patientsäkerhetslagen (2010:659) säger bland annat att hälso- och sjukvårdspersonalen ska utföra sitt arbete i överensstämmelse med vetenskap och beprövad erfarenhet (6 kap. 1 §) och att vården så långt som möjligt ska utformas och genomföras i samråd med patien- ten. Därtill slås fast att den som tillhör hälso- och sjukvårdspersonalen själv bär ansvaret för hur hen fullgör sina uppgifter (6 kap. 2 §). Poli- tiker har dock att fatta strukturella beslut om dimensionering, lokali- sering, organisering, tillsättning och liknande, som kan ge olika för- utsättningar för vårdens utförande. En fråga som är relevant i sammanhanget är om enskilda lands- ting kan förväntas ansvara för att vården är jämlik över landet. Ett rimligt antagande är att vårdens professioner alltid vill göra vad som är bäst för patienterna. Men med 21 landsting, 290 kommuner och tusentals vårdgivarenheter är det lika rimligt att anta att de inte automatiskt kan förväntas säkerställa att vården blir jämlik över landet, och det är inte heller ett uttalat ansvar de har på alla nivåer. Det är vidare svårt att se att enskilda yrkesutövare kan utkrävas ansvar om vården inte blir jämlik, även om det är en lagstadgad skyldighet enligt portalparagrafen i hälso- och sjukvårdslagen att vården ska ges på lika villkor för hela befolkningen (HSL 2017:30). I takt med att variationer i ekonomi, tillgänglighet och kvalitet upp- märksammas lyfts frågan om statens roll i att styra vården för att garantera jämlik vårdkvalitet och tillgänglighet.22 I de senaste årens överenskommelser har regeringen betonat be- hovet av utvecklade former för styrning och uppföljning samt be- hovet av utvecklade arbetssätt inom vården för att tillvarata pro- Uppföljning som ett verktyg för lärande och förbättring Den så kallade professionsmiljarden som är en överenskommelse mellan regeringen och SKL, betonar att verksamheter inom hälso- och sjukvården har fått mer administra- tiva uppgifter som en följd av ökade krav på rapportering och regi- strering och att verksamheterna behöver utvecklas med fokus på att de olika yrkeskategorierna ska utföra rätt uppgifter. Regeringen har aviserat att tillit ska genomsyra myndigheternas arbete, att styr- ningen ska utvecklas och en bättre balans mellan tillit och kontroll behöver hittas (prop. 2015/16:1). 11.1.3Huvudmännens styrning och ledning med fokus på vårdens innehåll Landstingen, och inom vissa områden kommunerna, är huvudmän för hälso- och sjukvården. Huvudmännen är i likhet med staten och vårdprofessionerna själva begränsade av att det inte alltid finns hel- täckande register eller andra datakällor som möjliggör en uppföljning med fokus på kliniska resultat. använder huvudmännen exempelvis Öppna jämförelser (ÖJ) för att jämföra och hitta förbätt- ringsområden. Men det finns också mer specifika modeller som följer upp olika delar av vården med fokus på dess innehåll snarare än eko- nomiska och administrativa indikatorer, några exempel presenteras nedan. Metoderna har testats och utvärderats. Medicinsk revision är en form av styrning där fokus ligger på för- djupad dialog mellan huvudmän och vårdgivare.23 Definitionen av vad metoden ska innehålla kan skilja sig något mellan olika aktörer. Metoden har också en historia inom professionen där den har före- språkats av och . De betonar att revisorn ska ha förankring inom en specialitet och ut- göra en samtalspartner med auktoritet. Enheterna bjuder själva in den medicinska revisorn för granskning av verksamheten. Fokus ligger på organisation, klinisk verksamhet, patientanpassning, ut- bildning och forskning och utveckling. Processen inleds med att revi- Uppföljning som ett verktyg för lärande och förbättring sorn bjuds in, därefter diskuteras gemensamt upplägg och instruktion ges om vilka data som ska samlas in före besöket. Revisionsbesöket utförs genom intervjuer och journalgranskning. Resultaten samman- ställs och återförs till all personal på enheten. Granskningen utförs med kritiska men sakkunniga ögon och en viktig skillnad mot kon- troll är just att information och slutsatser tolkas i samråd med den berörda enheten.24 Inom började man arbeta med medicinsk revision inom primärvården när vårdvalet infördes . Arbetssättet som beskrivs nedan är inte längre i bruk, men lärdomar kan dras från utvärdering av modellen. Enligt 7 kap. 3 § i hälso- och sjukvårds- lagen (2017:30) är det obligatoriskt för landstingen att erbjuda vård- valssystem i primärvården. Införande av valfrihet inom vården har ökat behovet för huvudmännen att kunna planera, följa upp och utkräva ansvar. Medicinsk revision kan vara ett bra komplement till uppföljning av målvärden och kan leda till bättre verksamhets- utveckling än när enbart data granskas.25 Med ett eller mellanrum genomfördes medicinsk revision av alla vårdgivare (vårdcentral eller motsvarande) inom primärvår- den i . Syftet var att minska gapet mellan beställarens önske- mål och vad vårdgivarna levererar. Direkt kopplat till den formella styrningens uppföljning öppnar den medicinska revisionen för an- svarsutkrävning av vårdgivare. Brister som identifieras leder till olika typer av konsekvenser beroende på allvarlighetsgrad. Den mjukaste är att rekommendationer riktas till vårdgivare och dessa följs upp vid nästa revision, den hårdaste är att vårdgivare kan mista sin ack- reditering. Revisionen har också en stödjande roll med fokus på verksamhetsutveckling där vårdgivare får hjälp att förbättra sin verk- samhet och kontinuerligt kan utvecklas. Den medicinska revisionen har varit uppskattad av såväl reviso- rerna som av verksamhetscheferna i . Revisionen har visat på vikten av att primärvården styrs utifrån kunskap som är specifik för primärvården och inte utifrån kunskap som är generell för hela hälso- och sjukvården. Värdet av att alla vårdenheter får besök av revisorer betonas, i motsats till att bara de enheter där man har sett 24Sveriges läkarförbund och Kvalitetsrevision. Medicinsk kvalitetsrevision – Ett instrument för att förbättra den medicinska verksam- heten. /upload/Lakarforbundet/Trycksaker/48.pdf (hämtad ). Uppföljning som ett verktyg för lärande och förbättring problem får besök. Det skapar en god relation mellan huvudmän och vårdgivare då besöket inte enbart förknippas med ansvars- utkrävning. I de mer välfungerande verksamheterna kan revisorerna inhämta kunskap om konkreta lösningar på utmaningar som sedan kan föras vidare till de verksamheterna med problem.26 Ett annat område där revision haft betydelse är strokevården. En mo- dell som kallas triangelrevision har testats i och börjat spridas till andra landsting. Modellen går ut på att stroke- enheter följer upp varandra och tar med sig lärdomar hem till den egna strokeenheten. Benämningen triangelrevision syftar på att om enhet A följer upp enhet B, följer enhet B i sin tur upp en- het C som slutligen följer upp enhet A. Med utgångspunkt i de nationella riktlinjerna för stroke har tio kriterier för god strokevård identifierats. Dessa berör exempelvis var strokeenheter organisato- riskt ska finnas, att vården ska bedrivas i form av multiprofessionella team och att vården ska kännetecknas av vårdprocesstänkande. Det är med utgångspunkt i dessa som triangelrevisionen bedrivs. Metoden har testats och utvärderats inom Många läkemedelskommittéer jobbar med att följa läkemedels- förskrivningen och föra ut information om förskrivningsmönster inklusive medicinska och ekonomiska konsekvenser till förskrivar- na samt stimulera till en professionell diskussion om förskrivnings- statistiken.28 Det har visat sig finnas stora variationer mellan olika vårdcentraler och kliniker i hur läkemedel förskrivs och i hur väl man följer rekommendationer. En avhandling från visar att återkoppling med förskrivningsprofiler på kli-