sou · H5B392 · 2017-11-28 00:00:00 — •Viss avancerad cancervård koncentreras till ett mindre antal sjukhus. Cancerstrategins uppbyggnad och modell för genomförande liknar till stor del de av förslag som återfinns i utredning- en . I denna utredning föreslår alltså bland annat att initiativ tas till samråd med SKL i syfte att undersöka för- utsättningarna att få till stånd tre till fem regionala utrednings- och behandlingsteam vilket är jämförbart med Regionala Cancercentrum, RCC, samt att teamen bör finansieras med särskilda medel, öron- märkta och kommande från samtliga landsting som skickar patienter till respektive team. Den egna budgeten, som inte skulle hänga ihop med den allmänna psykiatribudgeten, syftade till att förbättra på olika områden, både vad gällde bemötande i primärvården, inrät- tande av multidisciplinära team, eftervård, utvärdering och uppfölj- ning. föreslog också att behandlingsteamen bör ha tydliga huvudmän med ansvar för att utveckla vårdkedjan och för- korta väntetiden vid utredning och behandling. Som vi nämnde i kapitel 4 om utredningens sammanhang är ett van- ligt förekommande tillvägagångssätt för att öka styrningen att staten skriver överenskommelser med Kommuner och Landsting (SKL) om att särskilda satsningar ska genomföras inom politikom- råden som faller inom landsting och kommuners ansvarsområde, i synnerhet i de fall då öronmärkta anslag ska gå till specifika ändamål. Särskilda överenskommelser avseende den könsbekräftande vård- en har inte diskuterats, men som också nämndes i kapitel 4 nämns transpersoner exempelvis specifikt som en särskilt utsatt grupp i överenskommelsen Stöd till riktade insatser inom området psykisk hälsa 2017. I denna överenskommelse, liksom i en hel del andra över- enskommelser följer det med stimulansmedel till kommuner, lands- ting/regioner. I fallet med överenskommelsen om psykisk hälsa för- delas stimulansmedlen av SKL, men detta varierar från överenskom- melse till överenskommelse. 15.2Transpersoners upplevelser och erfarenheter av den könsbekräftande vården Det här avsnittet baseras på flera olika typer av källor. Vi har bland annat haft tillgång till resultat från en enkätundersökning som genom- förts av Transgender Europe, TGEU, . Resultat- en från denna har bearbetats parallellt av utredningen, TGEU och deras svenska samarbetsorganisation . TGEU:s rapport, Over- diagnosed but underserved (TGEU 2017a) publicerades , och RFSL:s rapport ”In society I don't exist, so it's impossible to be who I am.” – trans people’s health and experiences of health care in (RFSL 2017c). Utredningen publicerar dock också, framför allt i detta kapitel, material som inte publicerats i någon av dessa publikationer, men kommer från samma undersök- ning (TGEU 2017b). Referenserna till materialet varierar därför i utredningen. Enkätundersökningen besvarades av 472 transpersoner boende i (TGEU 2017b). av dessa hade svenskt med- borgarskap eller permanent uppehållstillstånd. Medianåldern var , och åldersspannet 16 till . identifierade sig som trans- män eller män, som ickebinära, som trans- kvinnor eller kvinnor och som ”annat”. Den sista gruppen innehöll bara 22 respondenter och är därför för liten för att det ska vara möjligt att dra några säkra slutsatser av svaren. av respondenterna registrerades som kvinnor när de föddes, 30 pro- cent som män. hade slutfört någon form av högre utbildning. uppgav att de tillhörde en etnisk minoritet, att de tillhörde en minoritet på grund av sin funktionsnedsättning. En mycket stor grupp, , uppgav att de tillhörde en mino- ritet med anledning av sin sexuella läggning (och till exempel identi- fierade sig som homosexuella, bisexuella, queer eller asexuella). av de svarande uppgav att de hade kroniska eller lång- variga fysiska eller psykiska hälsoproblem, sjukdomar eller funktions- nedsättningar. Bland de ickebinära var andelen , medan av transkvinnorna och av transmännen upp- gav detta. Vi redovisar svaren uppdelat efter de svarandes könsidentitet. I TGEU:s enkätundersökning fanns möjlighet att lägga till fritext- svar. 190 sådana har inkommit och vi citerar flera av dem nedan. Bland annat har framkommit synpunkter på olika vårdgivare. Utredningen har också använt oss av enkätresultat som vi fått till- gång till via (2017b). Resultaten kommer från enkätundersökningen som genomfördes och låg till grund för rapporten och hälsans bestämnings- faktorer för transpersoner , men de har ännu inte publicerats av myndigheten. De frågor i enkätundersökningen som är relevanta för oss besvarades av mellan 680 och 50 personer. Alla frågor var inte relevanta för alla svarande. I hänvisningarna till andra aktörers material använder vi oss av den terminologi som de själva använt när frågorna ställts. På vår webbplats har möjlig- het funnits för personer att ladda upp egna berättelser om erfaren- heter av att leva som transperson i . Webbplatsen låg uppe och drygt framåt. Här har många personer valt att ladda upp berättelser som handlar just om den könsbekräftande vården. Berättelserna har numrerats av oss i den ordning de inkommit. Också under de forum utredningen organiserat (i , , , och ) har flera erfarenheter av den könsbe- kräftande vården kommit in, liksom från workshops som hölls på och , också de . Från dessa forum och workshops finns mötesanteck- ningar som legat till grund för utredningens texter om dessa. Vi har också genomfört intervjuer med fem endokrinologer från fyra olika utredningsteam. Intervjuerna har haft särskilt fokus på transpersoners behov av eftervård. Vi har även skickat ut en enkät till alla team som jobbar med könsbekräftande vård. Alla team har besvarat enkäten, men graden av utförlighet i svaren har varierat. Utredningen har även tagit del av forskning om bland annat nöjdhet med den könsbekräftande vården. 15.2.1Generella erfarenheter och skillnader mellan transpersoner med olika könsidentitet Allt fler söker sig till den könsbekräftande vården Åtminstone har man i observerat en ökning av antalet personer som söker könsbekräftande vård. (, Sundbom, Höjerback , 2010; Uni- versitetssjukhuset, 2017, hämtad ). Förekomsten av köns- dysfori ökar över hela världen hos såväl unga som vuxna. Siffror från visar att allt fler diagnostiserats med könsdysfori (, 2017i, hämtad ). fick 1 av 100 000 personer diagnosen . diagnostiserades ungefär 8 av 100 000. I är ökningen som mest markant bland unga personer och enligt Social- styrelsen är könsdysfori vanligast i åldersgruppen 18–. Som några exempel kan nämnas att antalet remisser till utred- ningsteamet på , som uteslutande tar emot personer , har ökat med . tog teamet emot 197 remisser, jämfört med 2015 och 4 remisser (et al , hämtad ; 2017, hämtad ; Lagerblad 2017, hämtad ). Utredningsteamet Anova i , som tar emot personer , tog emot 20 remisser och 350 re- misser . räknar Anova med att få in 400 remisser (2017, hämtad ). Även antalet ansökningar om fastställande av juridiskt kön har ökat. fick Rättsliga rådet in i genomsnitt 17 an- sökningar . –2003 var det genomsnittliga antalet ansök- ningar 23 och inkom i genomsnitt 37 an- sökningar (2010). inkom 75 ansök- ningar i könstillhörighetsärenden till rättsliga råd. inkom 51 ansökningar, 2012 var antalet 60 och , då tvångssteriliseringarna avskaffades, fick rådet in 170 ärenden. –2016 har vi statistik över antalet avslutade ärenden som rör ändrad könstillhörighet. var antalet avslutade ären- den 189, var det 198 och avslutades 182 ärenden. Mellan och hade rådet fått in 260 ansök- ningar enligt könstillhörighetslagen(2017j, hämtad ). Man vet inte vad ökningen beror på, men möjliga förklaringar är att samhället blir mer tolerant eller öppet, att frågor som rör köns- identitet och könsuttryck uppmärksammas i samhället, ökad tillgång till könsbekräftande vård, ökad tillgång till information (genom inter- net och media) och minskad stigmatisering (et al, 2010; 2010; 2017i; 2017j; et al ). Att söka sig till den könsbekräftande vården – och anledningar till att inte göra det I undersökning, som genomfördes , ställdes frågan om de svarande fått remiss till könsbekräftande vård. 369 personer svarade på frågan, varav 117 definierade sig som trans- feminina (hit räknas personer som i undersökningen svarat att de identifierar sig helt eller delvis som kvinna, oavsett juridiskt kön), 156 som transmaskulina (hit räknas personer som i undersökningen svarat att de identifierar sig helt eller delvis som man, oavsett juri- diskt kön) och 92 som ickebinära (hit räknas respondenter som svarat att de identifierar sig som både man och kvinna, mitt emellan man och kvinna, varken man eller kvinna eller som på annat sätt angett en ickebinär könsidentitet. I den här tolkningen av ”ickebinär” räknas inte personer som identifierar sig delvis som ett binärt kön in, vilket annars är vanligt). Endast 3 definierade sig som transvestiter och vi redovisar därför inte dessa svar här. av de transfeminina hade fått remiss, av de transmaskulina och av de ickebinära (2017b). Folkhälsomyndig- heten delar in respondenterna på olika sätt vad gäller könsidentitet beroende på var resultaten redovisas, vilket gör att terminologin skiljer sig åt i detta betänkande beroende på vilken källa som refereras (Zeluf et al, 2016, 2015a). I samma enkät fanns också en fråga om de som sökt sig till primär- vården, till exempel till en vårdcentral eller en ungdomsmottagning, var nöjda med det bemötande och den hjälp som de fått där när de uppsökte vården för att få komma till den könsbekräftande vården. Den frågan besvarades också av 369 personer, varav 118 transfemi- nina, 155 transmaskulina, 93 ickebinära och 3 transvestiter. 24 pro- cent av de transfeminina var mycket missnöjda eller missnöjda, 9 pro- cent ganska missnöjda, ganska nöjda och nöjda eller mycket nöjda. Av de transmaskulina var mycket missnöjda eller missnöjda, ganska missnöjda, ganska nöjda och nöjda eller mycket nöjda. Den ickebinära gruppen var något mer missnöjda än övriga: var mycket missnöjda eller missnöjda, ganska missnöjda, ganska nöjda, och nöjda eller mycket nöjda (Folkhälso- myndigheten 2017b). Av de som besvarat TGEU:s enkätundersökning har totalt 69 pro- cent sökt sig till primärvården för att få tillgång till den specialise- rade könsbekräftande vården. Lägst andel finns hos personer som definierade sig som ickebinära: , medan av de svarande transmännen och av de svarande transkvinnorna hade sökt sig till vården för att få hjälp. (Utredningen använder sig av den terminologi som finns i respektive undersökning, därför varierar den något i vår redovisning av resultaten.) Av dem som inte gjort det, vilket totalt 146 personer angav att de inte gjort, finns flera olika skäl. I enkäten fanns möjligheten att ange flera olika svarsalternativ. Tabell 15.1 Varför har du inte sökt till den könsbekräftande vården? Procentandelar av alla enkätsvaranden som tillhör en viss kategori (transkvinnor, transmän och ickebinära) per påstående och svarsalternativ. Jag vill inte ha/behöver inte hjälp Jag har inte råd med det av ekonomiska skäl Jag har inget förtroende för Jag vet inte vart jag ska vända mig Jag vet inte vad jag ska förvänta mig/Jag känner inte till hur det går till På grund av min partner/mina partners/ På grund av mina barn På grund av att jag vill ha barn Det tar (inklusive väntetider) Jag är rädd för dåligt bemötande/fördomar Byråkratin är för komplicerad Jag har dåliga erfarenheter av bemötande Jag kanske kommer att vilja senare i livet, men inte just nu Källa: TGEU 2017b. I redovisningen av resultaten från TGEU:s material har kategorierna ”kvinnor” och ”transkvinnor” slagits ihop, liksom ”män” och ”transmän”. Svaren visar en mycket tydlig skillnad mellan olika könsidentiteter, där gruppen ickebinära i anmärkningsvärt högre utsträckning än övriga angett att de olika svarsalternativen stämmer för dem. Icke- binära har alltså mycket lägre förtroende för vården, är rädda för dåligt bemötande, har erfarenhet av dåligt bemötande och har sämre kännedom om vart de ska vända sig, än övriga svarande. Ickebinära uppger också i högre utsträckning än andra att de inte behöver hjälp eller att de avstår på grund av att det tar . I TGEU:s enkätundersökning (2017b) frågades det inte specifikt om erfarenheter av att försöka få tillgång till den könsbekräftande vården, och några svarande har också kommenterat att de saknade denna fråga, och lämnat fritextsvar som berör detta. Bland fritextsvaren finns exempel på flera olika typer av erfarenheter. individer konstaterar att det förekommer långa väntetider för att få komma till den könsbekräftande vården. Några berättar hur BUP eller en ungdomsmottagning skickat en remiss, men att väntan blivit mycket längre än vad de fått information om. Det har kunnat röra sig . För andra har det varit lättare och remiss har skickats snabbt: ”/de/ var allmänt stöttande och tillmötesgående även om ingen har specifik kompetens inom transvård” (TGEU 2017b). Flera konstaterar att det förekommer bristande kunskap om den könsbekräftande vården hos de vårdgivare de varit i kontakt med. En person berättade om olika ungdomsmottagningar: De var väldigt hjälpsamma, men märkte att informationen kring dessa frågor var väldigt, väldigt dålig. Jag behövde berätta och lära alla de jag pratade med och fick egentligen ingen hjälp. Men som sagt, väldigt snälla människor annars. Det behövs bara mer information om detta (TGEU 2017b). En annan delgav erfarenheter från olika vårdgivare: Många har inte gett mig tillräckligt med information eller till och med haft felaktig information om vilken vård som faktiskt finns för trans- personer. Skulle gärna velat uppleva lite mer förståelse, eller i alla fall en vilja att förstå (TGEU 2017b). En person har lämnat en berättelse på vår webbplats om hur hindren för att söka vård också kan finnas inom personen själv och att det skulle krävas hjälp tidigare för att komma till rätta med situationen: För det första måste jag våga ta kontakt med transvården. Ens för det behöver jag medicin. Men för att ens orka/våga gå till och ta ut medicin behöver jag medicin. … Är rädd att jag inte ska få göra könsidentitetsutredning, eftersom jag både är ickebinär och har tidigare diagnos (autism), samt just nu gör en utredning för adhd/add, kommer förmodligen få en till diagnos (berättelse 17). TGEU var intresserade av att få veta hur kännedomen om vilken vård som finns såg ut bland de svarande. På en fråga om de svaran- de personerna visste vart de skulle vända sig för att få vård, svarade av transkvinnorna, av transmännen och 55 pro- cent av de ickebinära att de visste det. Sammantaget visste vart de skulle vända sig. TGEU frågade också om personer som svarade kände till om det fanns riktlinjer för den könsbekräftande vården. Här är känne- domen något lägre än vad den är om vart vårdsökande kan vända Totalt svarade att det finns riktlinjer, att det inte gör det och att de inte visste. Också här syns en skillnad mellan personer med olika könsidentitet, framför allt vad gäller de som valt svaret att de inte vet. Av transkvinnorna svarade att det finns riktlinjer, att det inte gör det och att de inte vet. Av transmännen menade att det finns riktlinjer, att det inte gör det, och att de inte vet. Bland ickebinära personer svarade att det finns riktlinjer, att det inte gör det och att de inte vet (TGEU 2017b). Att behöva men inte få könsbekräftande vård Vår egen webb saknade avsiktligt styrande frågor. Flera av de som lämnat berättelser där har berört svårigheterna med att få komma till den könsbekräftande vården och inte få hjälp hos primärvården och allmänpsykiatrin. Liknande berättelser finns i fritextsvaren i TGEU:s undersökning (2017b). I kapitlet om allmänna hälso- och sjukvården berörde vi erfaren- heter av detta något, men här vill vi ge lite fler exempel på inkomna berättelser på temat. I undersökning fanns en fråga om de svarande hade fått remiss till den könsbekräftande vården. 50 per- soner (av 369 svarande) har angett att de inte har fått remiss. Det framgår inte av svaren om alla dessa vill ha en remiss. Svar- en är inte uppdelade på könsidentitet och det var möjligt att ange flera svar. 19 svarade helt enkelt att de väntade på att få remiss, 11 per- soner svarade att de försökte få träffa rätt personer som kan skriva remiss, och lika många uppgav att de gick i en ”förutredning” i sitt eget landsting. 7 ville inte längre ha en remiss och en person angav att hens landsting ”inte ville” skicka remiss till utredningsteam. 14 per- soner angav ”annat” som sitt svar. var nöjda med det be- mötande de fått när de sökt remiss till könsutredning (Folkhälso- myndigheten 2017b). Två frågor i TGEU;s enkät gällde vad som skulle kunna öka tillgången till könsbekräftande vård i respondentens land. Den ena frågan (se tabell 15.2) gällde bland annat allmän tillgång till vården, till exempel gällande väntetider. En mycket stor andel av de svaran- de, ansåg att läget med väntetiderna måste förbättras. Färre än en procent tyckte att det var bra som det är. Tabell 15.2 Enligt dig, vad skulle förbättra tillgången till transvård i ditt land? Procentandelar av alla enkätsvarande som tillhör en viss kategori (transkvinnor, transmän och ickebinära) per påstående och Jag vet inte/har bra som den är Erbjuda behandling när en person själv bestämmer att hen vill ha det Erbjuda behandling när en person intygar att hen förstår effekter (informerat samtycke) Att anta ett bindande nationellt regelverk (riktlinjer) för transvård Erbjuda utbildning för vårdpersonal Öka kunskapen om ickebinära personers behov inom transvården Fullständigt täckande av kostnader Källa: TGEU 2017b. Den andra frågan på ett liknande tema gällde mer specifikt effekter av att till exempel ta bort olika krav, som diagnoser, för att få till- gång till behandling (se tabell 15.3). SOU 2017:92 Den könsbekräftande vården Tabell 15.3 Enligt dig, vad skulle förbättra tillgången till transvård i ditt land? Procentandelar av alla enkätsvarande som tillhör en viss kategori(transkvinnor, transmän och ickebinära) per påstående och svarsalternativ. Jag vet inte eller Ta bort kravet på diagnos för att få hormonbehandling eller Ta bort diagnosen helt från diagnoser (ex. ICD, DSM) Ta bort diagnosen från Tillåta att ickebinära personer får till gång till transvård Att ge hormonbehandling till Källa: TGEU 2017b. Utredningen vill påpeka att i det svenska sjukvårdssystemet är diagnos, eller en trolig diagnos, en utgångspunkt för att ta beslut om olika behandlingsvägar. Det gäller såväl könsdysfori som andra till- stånd och för hälsorisker, sjukdomar och skador. Däremot behöver könsdysfori inte vara en psykiatrisk diagnos, eller utredas inom just psykiatrin, för att man ska kunna få tillgång till könsbekräftande vård, som hormonbehandling och kirurgi. Huruvida könsdysfori ska vara en psykiatrisk diagnos eller inte är under diskussion inför den nya utgåvan av ICD (se vidare avsnitt 15.6.1). Att helt ta bort diagnos- en från ICD och DSM skulle dock sannolikt innebära att personer själva får betala för könsbekräftande vård, till skillnad från dagens system då könsbekräftande vård täcks av staten inom ramen för den allmänna sjukvårdsförsäkringen, och att vissa typer av könsbe- kräftande behandling över huvud taget inte skulle vara möjliga att få i (och Ungdom, 2017; , 2017). TGEU ställde inte specifikt frågan om det skulle förbättra tillgång- en att ta bort remisskrav, men flera personer berättar om situationer som handlar om detta. En person konstaterar att ”/j/ag har sökt hjälp men inte fått någon , ”. En annan fick på en BUP-enhet ”sitta och berätta om mina sexuella preferenser (för hon sa att det behövdes för remissen), sen skickade hon ingen remiss vilket skapat en konstig stämning inombords för mig” (TGEU 2017b). En person som lämnat berättelse på vår webbplats fick remiss men nekades av teamet den skickats till, och skickar inte re- misser till andra team: /O/m jag inte själv står för resor till annan mottagning och eventuell övernattning där. Och det har jag med halv sjukersättning, bostads- tillägg och halvt aktivitetsstöd på lägsta nivå inte råd med. Så remissen gick till /teamet/ som inte ville ta emot den. De tyckte att det var för tidigt och att namn, pronomen och klädsel nog räckte för mig. Det tycker inte jag (berättelse 4). Andra har upplevt direkta nekanden från vårdgivare inom primär- vården och rapporterat om detta i TGEU:s enkät. Från en särskild hbt-mottagning på ett större sjukhus finns en persons erfarenhet av att inte komma vidare, trots att personen frågat om remiss: ”/vård- givaren/ verkar mest tveksam, bara ’vi behöver prata mer om det här’, känner inte att jag kan byta heller för min autism gör så att jag har svårt för nya människor.” (Fler exempel på erfarenheter från personer med samtidiga funktionsnedsättningar finns i avsnitt 15.2.5.) En annan person har en ännu mer negativ erfarenhet: Jag har träffat psykologer främst som alla har sagt att de inte anser att jag är trans, att jag skulle må bättre om jag bara skärpte mig och betedde mig som mitt riktiga kön och liknande saker (TGEU 2017b). Något liknande rapporterar en annan person: Jag bad att få kontakt med transvården men nekades av psykologen jag pratade med som nästan rakt ut sa att jag borde vara glad att jag bodde i det öppensinnade och inte i ”” (TGEU 2017b). Det kan ta att få en remiss: Har bara träffat en psykolog en gång som tog mig på allvar och remit- terade mig vidare för utredning. kontakt inom vården har jag inte blivit betrodd eller förstådd alls. Okunskapen om trans inom vården överlag är läskigt hög (TGEU 2017b). Flera har liknande erfarenheter som tydligt visar att det kan krävas stor viljestyrka och ork att lyckas ta sig till den könsbekräftande vården: Psykiatrin i /min stad/ har varit i bästa fall ohjälpsamma, men ofta otrev- liga och oförstående. Framförallt så har de först vägrat skriva remiss, sen skrivit en felaktig remiss, sen skrivit en ofullständig remiss och till slut av tjatande skrev de en komplett remiss som gjorde att jag kallats till utredningsteamet (TGEU 2017b). Det är inte alltid personen som berättar upplever att dröjsmålet har berott på ovilja, det kan också finnas andra skäl: Mkt hjälpsam och intresserad, men drog ut på remisskrivandet till utred- ningsteamet . Kändes som om psykiatern själv ville göra en egen liten utredning innan hen skickade min remiss till utrednings- teamet (TGEU 2017b). Dessa berättelser beskriver bland annat situationer som i Folkhälso- myndighetens undersökning kallades att göra en ”förutredning” i det egna . I till vård- givare, Till dig som möter personer med könsdysfori i ditt arbete (Social- styrelsen 2015e), betonas vikten av att remittera vidare när vårdtagare uttrycker att de har problem som rör könsidentiteten. Det nämns också att personer som söker remiss ibland ” utsätts för utredningar eller behandlingar som inte har med könsidentitetsproblematiken att göra” och i kunskapsstöden betonas att den som ska utreda köns- dysfori bör ha erfarenhet av könsdysfori eller handledas av person med sådan erfarenhet. En del utredningsteam önskar att förutred- ning görs i hemlandstingen/remitterade landsting, ofta motiverat med att viss differentialdiagnostik då redan är gjord när personen kommer till utredningsteamet och att detta underlättar utredningsförfarandet för vårdtagaren och vårdgivaren. Flera utredningsteam betonar också att det är viktigt att det finns tillgång till stödkontakt på hemorten inför och under könsutredning vid könsutredningsteam. Att ha erfarenheter av vården De som svarade på enkätundersökning fick frågan om de var nöjda med det bemötande och den hjälp de fått inom den könsbekräftande vården. 292 personer svarade på frågan, varav 98 identifierade sig som transfeminina, 130 som transmasku- lina, 63 som ickebinära och 1 som transvestit. Av de transfeminina uppgav att de var mycket missnöjda eller missnöjda, 6 pro- cent att de var ganska missnöjda, att de var ganska nöjda och att de var nöjda eller mycket nöjda.