sou · H5B392 · 2017-11-28 00:00:00 — En person kan på ethvert tidspunkt tilbagekalde sit samtykke til behand- ling. Samtykket skal være givet til en konkret behandling, hvilket inde- bærer, at det skal være klart og utvetydigt, hvad samtykket omfatter, både ift. type af behandling, herunder behandlingsmetode og ift. for- målet med behandlingen. Informeret samtykke er et nødvendigt, men ikke tilstrækkeligt krav ved et sundhedsfagligt behandlingstilbud. Den læge, der er ansvarlig for behandlingen, har et selvstændigt fagligt ansvar for, at tilbuddet gives på baggrund af en konkret faglig vurdering af bl.a. den enkeltes behandlingsbehov (indikation), forventet gavn, mulige skadevirkninger og den aktuelle faglige viden og praksis på området. Lægen skal altid lade den enkeltes ønsker og præferencer indgå i sin vurdering, men den enkelte har ikke krav på specifikke behandlingstilbud, der ikke findes lægefagligt velbegrundede. Personer som fyllt kan ge informerat samtycke självständigt gentemot vårdnadshavare. Den danska vägledningen ger liknande rekommendationer som de svenska kunskapsstöden, bland annat vad gäller individualisering av vården, arbete i multidisciplinära team, behovet av att vårdgivare har uppdaterade kunskaper om könsidentitet och könsbekräftande behandling och att personer med dessa kunskaper är de som ska ut- reda och behandla. Den går längre än de svenska kunskapsstöden i det att den individuella anpassningen av vården kan innebära att till exempel psykiatrisk utredning kan uteslutas om det inte bedöms be- hövas i det enskilda fallet. Några särskilt intressanta rekommenda- tioner i vägledningen är att vården bör föra dialog med brukarrepre- sentanter och att vikten av att inte i onödan förlänga processen med utredning och behandling återkommande tas upp. Omfanget af det samlede udredningsprogram og de enkelte dele heraf, skal i alle tilfælde tilpasses den enkeltes situation og præferencer, uden unødvendigt lange og fagligt ubegrundede forløbstider. Vägledningen lägger också vikt vid uppföljning, som bland annat kan innefatta stödsamtal. Det har inte varit möjligt att inom denna utrednings ramar under- söka i vilken mån riktlinjer och rekommendationer för respektive land efterlevs eller hur personer med könsdysfori i och upplever tillgången till och utbudet av vård. Till utredningen har också uppgivits av norska och finländska representanter för organisationer som arbetar för transpersoners rät- tigheter att båda dessa länder planerar att göra en översyn av syste- men med personnummer som anger könstillhörighet. Utredningen saknar dock kännedom om när detta arbete kommer att inledas, eller mer precist vilket uppdraget kommer att vara. 15.7.2Mänskliga rättigheter, könsbekräftande vård och juridiskt erkännande I det här avsnittet utgår vi huvudsakligen från Transgender Europes, TGEU:s, andra reviderade utgåva av best practise-katalogen Human Rights and Gender Identity (TGEU 2016). Den utgår från de rekommendationer som tidigare kommissionär för mänskliga rättigheter, , gav i sin rapport om mänskliga rättigheter och könsidentitet (se vidare kapitlet i detta betänkande om mänskliga rättigheter) och beskriver hur man i länder i och utanför arbetar med transpersoners rättigheter på ett flertal områden. Områden som är av intresse för den här utredningen är könsbe- kräftande vård och utbildning för vårdgivare. Eftersom juridiskt fastställande i ännu är knuten till psykiatrisk utredning och diagnos har vi valt att ta med även området juridiskt erkännande i detta avsnitt. TGEU rekommenderar, i linje med , snabba och trans- parenta förfaranden för att ändra namn och kön på/i födelsebevis, id-kort, pass, examens- och utbildningsbevis och andra liknande dokument. Några länder som på olika sätt har följt detta är , , , och . har infört en snabb, transparent och tillgänglig process för byte av juridiskt kön. The Maltese Gender Identity, Gender Expression and Sex Characteristics Act (GIGESC) ger alla maltesiska medborgare rätt till ”(a) the recognition of their gender identity; (b) the free development of their person according to their gender identity; (c) be treated according to their gender identity and, parti- cularly, to be identifed in that way in the documents providing their identity therein; and (d) bodily integrity and physical autonomy”. Rättigheterna gäller både transpersoner och personer med intersex- variationer. Det finns ingen nedre åldersgräns, och lagen har senare ändrats så att den som fyllt kan ansöka om byte av juridiskt kön utan att behöva ha vårdnadshavares medgivande. Personer som erkänts som flyktingar och personer som sitter i fängelse har också rätt att byta juridiskt kön. Lagen förbjuder uttryckligen krav på medi- cinska ”bevis” för att få fastställande och kriminaliserar påtvingade onödiga medicinska ingrepp och behandlingar som rör könskarak- täristika. Föräldrar till barn med intersexvariationer kan välja att upp- skjuta tilldelandet av juridiskt kön i barnets födelsebevis. Vidare säger lagen uttryckligen att rättigheter och skyldigheter som gäller sådant som äktenskap, föräldraskap och arv inte ska påverkas av att en person byter juridiskt kön. införde, som första land i , möjligheten att byta juridiskt kön på egen begäran, men med ett halvårs obliga- torisk ”betänketid” mellan ansökan och fastställande och endast för personer som fyllt vid tiden för ansökan. införde året därpå sin Gender Recognition Act som ger personer , som är bosatta på eller som finns med i det irländska födelseregistret, rätt att ändra juridiskt kön på egen be- gäran. Personer kan få ändra juridiskt kön om de har läkarintyg om att de är mogna att fatta beslutet och har transition- erat eller är på väg att transitionera, samt ännu ett läkarintyg som styrker det första. I mitten av införde , delvis utifrån det som framkom- mit i den svenska SOU:n Juridiskt kön och medicinsk könskorriger- ing (SOU 2014:91), rätten för den som fyllt att byta juridiskt kön på egen begäran. Barn som fyllt 6 men inte kan byta juri- diskt kön med vårdnadshavares medgivande. Personer som fyllt kan också självständigt byta juridiskt namn. I inget av dessa länder, förutom för personer på , krävs någon form av utredning, diagnos, behandling eller läkarintyg för att få byta juridiskt kön. Sedan best practice-katalogen publicerades har regeringen i gått ut med ett förslag till en ny Gender Recognition . Enligt förslaget ska det vara möjligt att byta juridiskt kön på egen begäran, utan att som behöva ha en könsdysforidiagnos och genomgå en lång real life-period. Ett tredje juridiskt kön kan också komma att införas. Könsbekräftande vård och utbildning för vårdgivare WPATH () ger i sina Standards of Care följande övergripande rekom- mendationer för hur den könsbekräftande vården ska utformas. Många av dem kan också tillämpas i hälso- och sjukvården i sin helhet och gäller bemötandet och vården av såväl transpersoner som grupp som specifikt personer med könsdysfori: The SOC are not intended to limit efforts to provide the best available care to all individuals. Health professionals throughout the world – even in areas with limited resources and training opportunities – can apply the many core principles that undergird the SOC. These prin- ciples include the following: Exhibit respect for patients with nonconfor- ming gender identities (do not pathologize differences in gender iden- tity or expression); provide care (or refer to knowledgeable colleagues) that affirms patients’ gender identities and reduces the distress of gender dysphoria, when present; become knowledgeable about the health care needs of transsexual, transgender, and gender nonconforming people, including the benefits and risks of treatment options for gender dys- phoria; match the treatment approach to the specific needs of patients, particularly their goals for gender expression and need for relief from gender dysphoria; facilitate access to appropriate care; seek patients’ informed consent before providing treatment; offer continuity of care; and be prepared to support and advocate for patients within their families and communities (schools, workplaces, and other settings) (WPATH (), Standards of Care for the Health of Transsexual, Transgender, and Gender Nonconforming People, 7th Version). TGEU och rekommenderar att könsbekräftande vård, exempelvis hormonbehandling, kirurgi och psykologiskt stöd, ska göras tillgängligt för transpersoner och tillgängligt under den allmänna sjukvårdsförsäkringen. Detta uppfyller , men det finns flera exempel på länder som uppfyller rekommendationen och där könsbekräftande vård är mer tillgänglig än i . skilde, som första land i världen, mellan medicinsk köns- bekräftande vård och juridiskt erkännande av en persons kön . Könsbekräftande vård sker utifrån informerat samtycke (informed consent; enkelt uttryckt att vårdtagaren kan visa att hen förstått risker och möjligheter med en viss behandling) och täcks av den all- männa sjukvårdsförsäkringen. har också uppmanat EU-medlemsstaterna att undersöka alternativa sätt att bedriva köns- bekräftande vård, däribland vård med informerat samtycke. Fler exem- pel på könsbekräftande behandling med informerat samtycke finns på kliniker i olika delstater i , där det är möjligt att få könsbe- kräftande hormonbehandling inom så som en månad. Vård- tagarens självbestämmande och att vårdtagaren, efter att ha fått ut- förlig information från vårdgivaren, är kapabel att ta informerade beslut står i fokus. Att det inte krävs en diagnos möjliggör en bättre och mer samarbetsbetonad relation mellan vårdgivaren och vård- tagaren. I har () på flera sätt synliggjort transpersoner och transpersoners vårdbehov. Bland annat har man gett ut en cirkulärskrivelse som beskriver allmänläkares an- svar att skriva ut de hormoner och ta de blodprover som rekommen- deras av gender identity clinics (motsvarande könsutredningsteam). Även NHS arbetar för att förbättra vården för trans- personer i samarbete med organisationer som . Att också involvera vårdtagare och deras närstående i arbetet för en mer tillgänglig vård är ett uttalat mål. Genom material som tas fram i samarbete vill NHS och stötta transpersoner i att söka vård, såväl transspecifik som icke trans- specifik. I inbegriper arbetet med att göra den könsbekräftande vården mer tillgänglig en ickeklinisk verksamhet, Transgender Info- punt, som tar hand om ickemedicinska delar av den könsbekräft- ande vården och därmed gör det möjligt för den kliniska verksamhet- en att ägna sig åt de medicinska delarna. tilldelade också den könsbekräftande vården betydligt mer medel 2016 för att möta den ökande efterfrågan. Utbildningar och initiativ från icke-statliga organisationer och privatpersoner Det finns flera exempel på att transspecifika organisationer, hbtq- organisationer och privatpersoner tillhandahåller information och stöd till vårdtagare och/eller vårdgivare. Ett exempel på stöd till vårdtagare är Mindline Trans+, en nationell hjälplinje som drivs av och Mind in Taunton and West i . Telefonlinjen, som erbjuder stöd till transpersoner och närstående, bemannas av volontärer som själva är transpersoner. Vid behov hänvisas stödsökande till vården eller till andra organisationer som erbjuder stöd. Några exempel på information till vårdgivare är and () i som skapat en webbkurs för allmänläkare, Labrys i och T- action i som på olika sätt utbildar vårdgivare och Transfuzia i som tagit fram skriftligt material till vårdgivare. Utredningen vill påpeka det problematiska i att icke-statliga orga- nisationer behöver utbilda vårdgivare för att förbättra förutsättning- arna för att organisationernas målgrupper ska få god vård och bra bemötande, men vill rikta uppmärksamheten på att det finns mycket kunskaper i civilsamhället som den könsbekräftande vården och hälso- och sjukvården i allmänhet kan tillgodogöra sig. Ovan nämndes exem- pel från . Spanska Fundación har också skapat ett nätverk med medicinska samarbetspartners. Det är utredningens mening att samarbetsytor mellan hälso- och sjukvården och icke- statliga organisationer i bör undersökas vidare som ett led i att öka transpersoners förtroende för vården och ytterligare sänka tröskeln för att söka könsbekräftande vård. Under arbetet har utredningen också stött på positiva svenska exem- pel på hur könsbekräftande vård kan göras mer tillgänglig. Detta ska inte uppfattas som en fullständig lista, utan är endast några exempel, som kommit till utredningens kännedom. (2017) och (2017a) har, som vi tidigare nämnde, tagit fram riktlinjer som gäller i respektive landsting/region. I riktlinjen för finns information om – förutom kön, könsdysfori, särskilt utsatta grupper och ohälsa och utsatthet hos personer med könsdysfori och transpersoner – hur man remitterar till utredningsteam och vilka insatser som kan vara aktuella från hemlandstinget före, under och efter en könsutredning. Vikten av att hälso- och sjukvårdspersonal bemöter personer med köns- dysfori på ett respektfullt sätt betonas, och det tydliggörs att ökad kunskap om könsdysfori kan såväl minska lidandet för personer med könsdysfori och möjliggöra rätt vårdinsatser som minska kostnader. medicinska riktlinje beskriver vad könsdysfori är och hur könsutredning och könsbekräftande behand- ling går till. Båda riktlinjerna tar också upp vikten av att personer som genomgått könsbekräftande behandling och/eller bytt juridiskt kön har tillgång till sådant som screening för vissa cancerformer. har utarbetat patientinformation om cell- provskontroller för personer som bytt juridiskt kön, vilket vi också nämnde i avsnittet om sexuell och reproduktiv hälsa. Enligt uppgifter från för jämlik vård kommer med början också att arrangera workshoppar där transpersoner med olika könsidentiteter bjuds in att delta i arbetet med att göra primärvården mer tillgänglig för personer oavsett könsidentitet och könsuttryck. Vi vill här också lyfta fram några exempel som vi tycker är sär- skilt positiva från hur olika könsutredningsteam arbetar. Samarbete mellan den könsbekräftande vården och icke-statliga organisationer (transorganisationer eller hbtq-organisationer) kan, som vi också nämner i avsnittet innan detta vara fördelaktigt inte bara för sam- arbetsparterna, utan framförallt för patienter och vårdsökande. På Anova i sker en del samarbete med organisationerna RFSL, RFSL Ungdom, FPES och Transammans. I det här samman- hanget vill vi också nämna Anovas uppföljningsenkät till patienter som gör det möjligt för teamet att utvärdera olika delar och aspekter av vården. Gällande samarbetet med Anova har en representant för RFSL framfört följande till utredningen: /Organisationerna kan fungera/som en första instans. Dels kan vi hän- visa vidare, dels kan vi upplysa personer om rättigheter. finns ett högre förtroende för oss och vi kan då även spela en stor roll i att sprida information eller uppmana personer att delta i enkäter. Kunskapen om transfrågor är generellt sett låg och då är spetskompe- inom transorganisationer viktig. Personer vänder sig till oss för att tillgång till korrekt information. Vi ser att tillgången till informa- tion är en hälsofrämjande faktor. /V/i ser också att det finns stora vinster för vård eller myndigheter när det kommer till samverkan med transorganisationer. får vi som arbetar inom dessa organisationer snabbt koll på nya frågeställningar, problem som uppstår eller liknande. Myndigheter och t.ex. den könsbe- kräftande vården kan bli ännu bättre på att involvera civilsamhället. Ett bra exempel är Anova som har referensgrupper där olika transorgani- sationer sitter med. I en sådan referensgrupp får civilsamhället föra fram synpunkter eller rykten som sprids samt även ta del av aktuell infor- mation om arbetssätt. Men de flesta teamen jobbar tyvärr inte så nära civilsamhället som Anova gör. Jag upplever att alla vinner på mer sam- verkan. Anova anordnar också en årlig informationsdag dit alla som är intres- serade av den könsbekräftande vården kan komma och lyssna på före- läsningar och ställa frågor. Representanter för olika organisationer är också på plats och berättar om sin verksamhet. Utredningsteamet i arbetar för att tillgängliggöra hormon- behandling och fertilitetsbevarande åtgärder i ett tidigt skede relativt längden på själva utredningen. Vi skriver mer om detta ibland annat avsnitten om teamens och SFTH:s beskrivningar av utmaningar, 15.4.1. Att ta emot egen vårdbegäran/egenremiss är en insats som kan sänka tröskeln för personer i behov av vård. Vi menar att Lundström- mottagningens rutiner att ta emot egenremiss via 1177 Vårdguidens e-tjänster och att möjliggöra egenremiss för personer är ett bra exempel på åtgärder som kan underlätta för vårdsökande, även om det även här finns vissa begränsningar (det krävs ett svenskt per- sonnummer för att använda e-tjänsterna, respektive att personer i praktiken behöver ha vårdnadshavares godkännande). Att det går att få skriftlig kontakt med vårdgivare på ett sätt som är patientsäkert (vilket 1177 Vårdguidens e-tjänster är, till skillnad från mejl) är också viktigt för många, inte minst för personer som av an- ledningar som social fobi eller dysfori i fråga om rösten undviker att tala i telefon. Även andra slags digitala lösningar kan bidra till att till- gängliggöra vården. Så här resonerar till exempel Anova, i vår enkät, om möjligheter att möta det ökade antalet patienter: Förenklade system för uppföljning av behandling med internetbaserad kommunikation med säkra uppkopplingar. System som medger att bild- överföring (”SKYPE”) skulle underlätta och effektivisera vården och inte minst reducera behovet av resor och minska tidsåtgången. Enligt vad utredningen har erfarit är det inget utredningsteam som arbetar med uppföljning via webbkamera . 15.8Levnadsvillkor för personer med intersexvariation Av utredningens direktiv framgår att vi, där det är lämpligt, ska under- söka levnadsvillkoren för personer med intersexvariationer, med beak- tande av uppdrag att kartlägga vård och behandling av personer med intersexvariationer. I detta avsnitt kommer vi där- för att göra en redogörelse för situationen för personer med inter- sexvariationer inte bara inom sjukvården, utan också till exempel gällande olika organisationers ställningstagande i intersexpolitiska frågor. Det har inte inom ramen för utredningens uppdrag varit möj- ligt att kontakta alla relevanta organisationer, men utredningen har haft ett flertal kontakter och också tagit del av uppfattningar på andra sätt. Avsnittet är placerat i kapitlet som rör den könsbekräftade vården för att många, men inte alla, förslag till åtgärder som rör personer med intersexvariationer har varit inriktad på vårdens utformning och hur denna borde förändras. I utredningens direktiv klargörs också att vår undersökning av levnadsvillkoren för personer med intersex- variation ska utgå från kartläggning av vården och behandlingen för gruppen. har dock mycket hänt på området, inte minst ur ett mänskliga rättigheter-perspektiv, som gör det motiverat att utöka det berörda området något. Vi konstaterar att gruppen personer med intersexvariationer och gruppen transpersoner har delvis överlappande medicinska, juridiska och sociala behov, men att det också finns stora skillnader. Vi för- söker redogöra kort för detta i det följande avsnittet. Situationen för personer med intersexvariationer är i ännu högre grad än transpersoners situation ett område där mycket är okänt. Få stu- dier har gjorts gällande gruppens levnadsvillkor och att göra studier kompliceras av att många inom gruppen, förmodligen till och med de flesta, med stor sannolikhet inte ser sig som en del av denna. Detta innebär bland annat att det inte är lika lätt att nå berörda genom till exempel organisationer och de som nås genom kontakt med vården är ju de som är i kontakt med den. Bland personer med intersexvariationer och de organisationer som representerar gruppen råder också oenighet om hur för delar av grup- pen relevanta frågor borde lösas. Detta gäller frågan om kirurgiska ingrepp på spädbarn och små barn, men också gällande till exempel terminologi. Vi kommer att redogöra för några av dessa skilda upp- fattningar nedan, liksom för genomförda kartläggningar och en del aktuell forskning. Disorders of Sex Development (DSD) är en samlingsterm för de medicinska tillstånd vi här benämner intersexvariationer. En alter- nativ utläsning av förkortningen DSD, som ibland används i syfte att göra termen mindre stigmatiserande för personer med intersexvaria- tioner, är ”Differences of Sex Development”. Ofta används också begreppet ”intersexperson”. Vi har här valt att huvudsakligen använda begreppet ”personer med intersexvariationer” för att inte definiera personer utifrån deras medicinska tillstånd, eller sätta en etikett på personer som inte är bekväma med detta. Undantag från detta görs då det handlar om intresseorganisationer som har en tydlig stånd- punkt i fråga om benämningar. har på uppdrag av regeringen kartlagt vård och behandling av personer med intersexvariationer, vilka be- nämns personer med intersexuella tillstånd av (Social- styrelsen 2017a). Syftet var framför allt att belysa omhändertagan- det av nyfödda, utreda om det fanns regionala skillnader och beakta människorättsperspektivet. Det är huvudsakligen det tidiga omhän- dertagandet vid fyra multidisciplinära ”DSD-team” som be- skrivs i kartläggningen. har fokuserat på situationen för de personer som föds med ett tillstånd som gör innebär att könet inte kan avgöras. Dessa är cirka 20 , uppger Social- styrelsen. har alltså inte närmare berört vården för övriga personer med intersexvariation, vars tillstånd kan upptäckas senare än vid födseln, eller i vissa fall inte alls, vilket skapar andra sorters problem. Utredningen noterar att de 20 personer som Social- styrelsen hänvisar till, alltså inte utgör hela gruppen. Hur stor grup- pen är beror på vilka tillstånd eller intersexvariationer som räknas in. konstaterar att det råder en samsyn kring att barn som genomgått kirurgiska ingrepp i könsorganen ska infor- meras om detta under uppväxten, men att samhället inte kan garantera detta. Vidare konstaterar att besluten kring vilka kirur- giska ingrepp som genomförs varierar stort, både mellan olika inter- sexvariationer, olika team och olika läkare. Detta menar beror på att psykosociala faktorer, till exempel föräldrarnas för- måga att ge stöd till sitt barn, beaktas när beslut om ingrepp fattas. menar också att de vetenskapliga underlagen be- skrivs som otillräckliga för att kunna ge en säker vägledning vad gäller till exempel kirurgiska ingrepp på spädbarn och små barn i inter- nationella konsensusdokument (se vidare nedan). Ställningstagan- den beskrivs som svåra av teamen i vissa fall, och fattas gemensamt av teamen och föräldrarna. I kartläggningen konstateras också att en diskussion i en svensk kontext om huruvida ett förbud mot ingrepp bör införas i lag måste inkludera de skilda synpunkter som olika intresseorganisationer har. betonar behovet av att se över hur den berörda personens rätt till information ska kunna värnas, liksom behovet av att ytterligare undersöka hur en mer enhetligt restriktiv praxis gällan- de genital kirurgi kan uppnås på nationell nivå. påtalar också att det finns ett behov av ett samlat omhändertagande också i vuxen ålder, inklusive psykosocialt stöd. Det finns också behov av kunskapshöjning hos relevanta yrkesgrup- per, av lämpliga informationsmaterial till föräldrar och ungdomar, och av förbättrade möjligheter till uppföljning av resultat av vård- insatser. I finns en detaljerad genomgång av olika medicinska tillstånd, och vi upprepar därför inte denna här. refererar de 2006 utgivna behandlingsrikt- linjerna, ”Chicagopublikationerna” och ”ISNA-handboken36”. Båda dokumenten förordar ett patientfokuserat perspektiv, skriver Social- styrelsen, men det är tydligare i .