sou · H5B392 · 2017-11-28 00:00:00 — För- studien tar kortfattat upp arbetet med ICD-11 och att det inte är rimligt att en kategori (diagnoskod) i en sådan ”klassifikation som de facto främst är avsedd för statistiskt bruk” krävs för att man ska kunna få tillgång till könsbekräftande vård. I kunskapsstöden förs inget motsvarande resonemang om diagnoskoder som grund för vård.3 Däremot konstaterar 2015: ”En diagnos behöver inte nödvändigtvis vara en sjukdom, men den kan ange ett vårdbehov. Vid könsdysfori beror vårdbehovet på det lidande som följer av en uttalad brist på samstämmighet mellan kroppen och könsidentite- ten.” (2015f, 2015i). I kunskapsstödet för vård av barn och ungdomar (Socialstyrel- sen 2015i) adresserar frågan om ”omvändelseterapi” (conversion therapy). Omvändelseterapi förekommer i bland annat delar av och syftar på att man med terapi eller/och förbön för- söker ändra på en persons sexuella läggning eller könsidentitet. Om- vändelseterapi inom vården förekommer såvitt vi vet inte i . En typ av kritik som ibland framförs mot den könsbekräftande vård- en, inte minst vården av barn och ungdomar, är dock att man bör försöka behandla könsdysfori genom att stötta personen i att vara nöjd med sitt tilldelade kön. konstaterar: ”/Det finns/ inget vetenskapligt stöd för att med psykoterapi försöka förändra den unga personens uppfattning om sin könsidentitet, och ett sådant behandlingsmål betraktas som oetiskt. Snarare kan psykoterapi hjälpa ett barn eller en ungdom att reda ut sina funderingar om kön och genus, och hitta vägar att minska könsdysfori. Samtalsbehand- ling kan underlätta barnets eller ungdomens fortsatta utforskande av könsidentiteten och på så vis ge en grund inför kommande beslut 3 Mer om diagnoskoder och arbetet med ICD-11 finns i avsnitt 15.6.1, revideringen av ICD. om behandlingsinsatser.” Samtalsbehandling kan också ges parallellt med en könsutredning, till exempel för att behandla psykisk ohälsa som samvarierar med könsdysfori. Vidare konstaterar kunskapsstöden att könskorrigering med hjälp av kirurgi inte är skönhetsbehandling, utan medicinskt nödvändiga ingrepp för personer som lider av sin könsdysfori: ”Att man kan tala om rekonstruktiva ingrepp vid könskorrigering bygger på en för- ståelse om ett tänkt normaltillstånd där könsidentiteten samt krop- pens utseende och funktion stämmer överens. Även om kroppen alltså inte är sjuk i fysisk bemärkelse, syftar behandlingen till att an- passa kroppen så att personen uppnår ett normaltillstånd fritt från det psykiska lidande som könsdysforin innebär. Kirurgiska ingrepp bör alltså, enskilt eller tillsammans med andra behandlingar, betrak- tas som medicinska åtgärder som hjälper individen att uppnå en funktionsnivå som är så likvärdig som möjligt med cispersoners” (2015f, 2015i). Osäkerhet kring den egna könsidentiteten är inte ett hinder för en könsutredning. Tvärtom kan det vara ”en möjlighet, till att ut- forska könsidentiteten och ett viktigt inslag i utredningen”. Psykisk ohälsa behöver inte heller vara ett hinder för utredning och behand- ling. Psykisk ohälsa som samvarierar med könsdysfori ”kan ibland ha sin grund i den utsatthet och diskriminering som personer som avviker från cis- och heteronormen kan uppleva. Det kan även handla om psykisk ohälsa som saknar uppenbar koppling till könsdysforin” (2015f, 2015i). Den kan behandlas inom ramen för eller parallellt med en könsutredning, beroende på vad som bedöms som lämpligast. Det är viktigt att sådan behandling inte i onödan försenar utredningen. Om ohälsan ska behandlas utanför utred- ningen bör behandlaren ha kunskap om könsdysfori. Kunskapsstöden kan läsas som beskrivningar av hur vård vid köns- dysfori, enligt , ser ut i idealfall. Bland annat på grund av brist på resurser, så väl ekonomiska resurser som bristande tillgång till personal med den nödvändiga kompetensen, kan utrednings- team inte motsvara kunskapsstödens alla rekommendationer. Men ”/r/ekommendationerna bör ses som strävansmål som anger inriktningen på den utveckling som verksamheten bör ha”, skriver . Utvecklingen omfattar både det kliniska arbetet och arbetet på en politisk nivå. Utredningsteamen kan använda kun- skapsstödens rekommendationer som en del av motiveringen om man begär mer resurser. Vi går närmare in på hur kunskapsstöden tillämpas och hur de efterföljs i avsnitt 15.1.2. De båda kunskapsstöden innehåller ett fyrtiotal rekommendationer vardera. Två av dem lyfts särskilt fram och bedöms vara grundläg- gande för god vård och behandling vid könsdysfori i alla ålders- grupper: Dels bör utredning och behandling av könsdysfori bedrivas inom multidisciplinära specialistteam, bestående av psykiater, psykolog, socionom och endokrinolog. Beroende på patientens individuella be- hov bör teamet utvidgas med andra professioner som logoped, foniat- er, hudterapeut, gynekolog eller androlog, sexolog, plastikkirurg. Dels bör samtalsbehandling och psykosocialt stöd erbjudas såväl patient som anhöriga, till barn, ungdomar och vuxna, både under utredning, under behandling och efter behandling. Rekommendationer ges vidare på områdena utredning av köns- dysfori, hormonbehandling, olika slags kirurgisk behandling, sexuell och reproduktiv hälsa, röst- och kommunikationsbehandling, hår- borttagning, uppföljning och eftervård. Två rekommendationer rör könsbekräftande behandling inför real life experience/real life test respektive fertilitetsbevarande åtgärder. I fråga om real life experience skriver så här som bakgrund till sin rekommendation: ”För att det ska vara realistiskt att genomföra kan det krävas att man inleder exem- pelvis hormonbehandling för att åstadkomma fysiska förändringar som gör det lättare att bli uppfattad av andra i enlighet med den egna könsidentiteten. Det kan även bli aktuellt med andra åtgärder såsom mastektomi och hårborttagning. Personer förväntas inte på- börja , om de själva inte önskar det, innan hälso- och sjukvården har planerat för stöd av kroppsmodifierande behand- ling, logopediska insatser eller hjälpmedel” (2015f, motsvarande skrivning i 2015i). Vissa typer av könsbekräftande behandling kan alltså vara aktuella inför, och vara en förutsättning för, en real life experience-period. Vad gäller fertilitetsbevarande åtgärder bör barn och ungdomar, som har behov av det och själva önskar det, erbjudas att spara köns- celler alternativt äggstocksvävnad. Den åtgärden ”bör ses som en del i att erbjuda jämlik vård till alla patienter som ska genomgå en behandling som kan påverka deras fertilitet negativt, oavsett vad skälet till behandlingen är” (2015i). Rekommendation- erna för vård av vuxna är delvis andra: Vuxna bör erbjudas informa- tion och rådgivning om hur olika könsbekräftande behandlingar kan påverka fertiliteten och om ”vårdens möjligheter och begränsningar att hjälpa personer att bli genetiska föräldrar om de avser att genomgå könskorrigerande behandling” (2015f). Det kan alltså noteras att någon skrivning om att erbjudas själva de fertilitetsbevarande åtgärderna inte finns i kunskapsstödet som rör vården av vuxna. Vi vet också att tillgången till fertilitetsbevarande åtgärder för vuxna med könsdysfori i praktiken är varierande. rekommenderar också att barn och ungdomar bör få information från vården om till exempel stödgrupper och orga- nisationer utanför den könsbekräftande vården (2015i). Motsvarande rekommendation för vuxna saknas. I kunskapsstöden tas grupper som betecknas som särskilt utsatta upp. Sådana grupper är asylsökande och papperslösa personer, äldre personer, personer , personer med intellektuell funk- tionsnedsättning, hemlösa personer, personer med missbruksproblem och personer som bor eller är intagna på institutioner och inom kri- minalvården. Några av dessa grupper tar utredningen upp i särskilda avsnitt. formulerar här inga rekommendationer, men näm- ner vad som bör gälla vid vård av personer från dessa grupper. Vad gäller asylsökande och papperslösa personer påminner man om att vad som är vård som inte kan anstå avgörs i det enskilda fallet av den behandlande läkaren, och säger att det är ”viktigt att läkare som först möter dessa grupper har tillräckliga kunskaper att bedöma vad som är vård som inte kan anstå när det gäller utredning och behandling av personer med könsdysfori”. Könsbekräftande hormonbehand- ling lyfts fram: den som har påbörjat hormonbehandling innan an- komsten till bör få remiss till utredningsteam för att kunna fortsätta behandlingen. Asylsökande och papperslösa personer ska erbjudas hälso- och sjukvård i samma omfattning som de som är folkbokförda i . Hit hör könsutredning och könsbekräftande behandling. Vidare slår man fast att ett utredningsteam kan acceptera köns- utredningar som gjorts i ett annat land eller vid ett annat utred- ningsteam i . Det finns inga juridiska problem med detta, såvitt det inte medför problem ur patientsäkerhetssynpunkt. Ett annat exempel på utsatthet hos barn och ungdomar är då vårdnadshavare är oense (om det finns två vårdnadshavare) eller mot- sätter sig utredning eller behandling av en person . Här hänvisar kunskapsstöden till bland annat och LVU för möjligheter att kunna tillgodose vårdbehovet i sådana fall. Det nämns här också att barn ”med könsuttryck som faller utanför cis- löper en förhöjd risk att utsättas för psykiska och fysiska övergrepp från vårdnadshavare. Hälso- och sjukvårdspersonal måste genast anmäla till socialnämnden om de i sin verksamhet får veta något som kan innebära att socialnämnden behöver ingripa till ett barns skydd, i enlighet med 14 kap. 1 § första stycket punkt 2 social- tjänstlagen (2001:453)”. Det här förutsätter, även om det inte sägs i detta sammanhang i kunskapsstöden, att hälso- och sjukvårdsper- sonal och socialnämnd har kunskap om könsidentitet och könsut- tryck. Övriga omständigheter som kan innebära särskild utsatthet är, skriver , ”inget hinder för att tillgodose människors vårdbehov. I stället bör hälso- och sjukvården hitta individuella lös- ningar för att ändå kunna ge god vård vid könsdysfori”. Ytterligare en rekommenderande skrivning, som dock inte blivit en formell rekommendation, rör egen vårdbegäran eller egenremiss. Det är önskvärt att personer med könsdysfori ”får möjligheten att själva kontakta den specialiserade vården, eftersom remisskrav kan leda till att de avstår från kontakt trots att de behöver vård” (Social- styrelsen 2015f). I kunskapsstödet för vård av barn och ungdomar betonas att detta också bör gälla för personer som är unga. Det följs av rekommendationen att hälso- och sjukvården bör verka för att ”barn och ungdomar med tecken på könsdysfori, eller som uttrycker önskemål om specialistkontakt, utan fördröjning remitteras till specialistteam för utredning”. Vårdnadshavare som behöver råd och stöd i frågor som rör ett barns könsidentitet bör också remitteras till specialistteam (2015i). Sammanfattningsvis kan kunskapsstöden sägas utgå från följan- de huvudsakliga principer: •Könsbekräftande vård ska erbjudas utifrån bästa tillgängliga kun- skap, i form av vetenskap och beprövad erfarenhet. •Könsbekräftande behandling bör svara mot vårdtagarens indivi- duella behov. Under rubriken ”Patientens behov avgör valet av åtgärder” skriver : ”Individuell anpassning av behandlingen innebär att det är per- sonens behov som är avgörande inför beslutet om varje enskild åt- gärd. De åtgärder som beskrivs i kunskapsstödet kan vara aktuella för alla personer med könsdysfori oavsett klassificering enligt ICD- 10, undantaget de som regleras på annat sätt av lagen (1972:119) om fastställande av könstillhörighet. Ingen ska gå miste om den vård de behöver eller få vård som inte är lämplig. Det innebär att två indivi- der med samma diagnos inte nödvändigtvis erhåller samma vårdåt- gärder” (2015f, motsvarande skrivning – med undan- tag för hänvisning till lagen, som gäller från , i 2015i). I enlighet med hälso- och sjukvårdslagstiftningen ska vårdgivare ge vårdtagaren individuellt anpassad information och utforma och genomföra vården i samråd med vårdtagaren. Här betonas att indivi- duellt anpassad information är en förutsättning för samråd. Vården ska bygga på respekt för patientens självbestämmande och integritet. Att man ska kunna få information som är anpassad efter ens egna förutsättningar och behov gäller oavsett ålder. Behovet kan också gälla att få tillgång till en fast vårdkontakt. All hälso- och sjukvård ska ges med respekt för alla människors lika värde och för den enskilda människans värdighet (Hälso- och sjukvårdslagen 2017:30, 3 kap. 1 §). ”Vid vård av personer med köns- dysfori är det viktigt att man bekräftar personens könsidentitet”, skriver . Att vårdgivare använder rätt namn och pro- nomen, såväl i direktkontakt med vårdtagare som i dokumentation av vårdkontakten (som journaler), är centralt vad gäller vård av såväl barn och ungdomar som vuxna. Att i förväg informera om kroppsundersökningar ”så att personen får möjlighet att förbereda sig mentalt” är viktigt, liksom att räkna med att personer med könsdysfori ”kan behöva mer tid och hänsyn än vad som är vanligt vid en kroppsundersökning”. Personalen bör vid sådana undersökningar använda ”ett respektfullt och inkluderande språk som utgår från de termer för att benämna kroppsdelar som individen föredrar”. Vikten av ett bra bemötande gäller också vid eftervård, som gynekologiska undersökningar och cancerscreening- ar (2015f, 2015i). Material som relaterar till kunskapsstöden Parallellt med arbetet med kunskapsstöden sammanställde Social- styrelsen ett PM med 16 myndigheters rutiner vid byte av juridiskt kön, Administrativa problem för personer som bytt juridiskt kön (Social- styrelsen 2014a). Syftet med detta PM är, enligt hem- sida, att ”göra det enklare för personer som vill göra ett juridiskt könsbyte”. I detta betänkande redogör vi för innehållet i detta i kapi- tel 11 om administrativa svårigheter vid byte av personnummer. Till kunskapsstöden tog också fram två broschyrer med information till vårdsökande och personal: Till dig med köns- dysfori (2015d), vars syfte är att ”vägleda personen genom vården och genom de juridiska frågorna som finns i anslut- ning till denna vård”, och Till dig som möter personer med könsdys- fori i ditt arbete (2015e) som ”ska bidra till en bättre förståelse för tillståndet könsdysfori och därmed bättre bemötande av den vårdsökande”. De båda materialen anknyter i såväl innehåll som layout till kun- skapsstöden. Till dig som möter personer med könsdysfori i ditt arbete vänder sig till professionella inom primärvård, psykiatrisk öppen- vård, ungdomsmottagningar, socialtjänst, elevhälsa och angränsande vårdområden. Här betonas bland annat vikten av att ta ungdomar och vuxna med ”könsidentitetsproblematik”, liksom föräldrar till barn som funderar över sitt barns könsidentitet, på allvar och av att remittera vidare i frågor som rör könsidentitet. Exempel på ett trans- kompetent bemötande och en tillgänglig mottagningsmiljö ges också. I en statlig utredning som har analyserat tillämpningen av kunskaps- stöd generellt, Kunskapsbaserad och jämlik vård. Förutsättningar för en lärande hälso- och sjukvård (SOU 2017:48), konstaterar utredar- en att det inte är tillräckligt ”att ta fram kunskapsstöd, exempelvis i form av nationella riktlinjer eller vårdprogram, utan det behövs in- satser för att förbättra förutsättningarna för användningen av bästa kunskap. I kunskapsstyrningen ingår kunskapsstöd, stöd till uppfölj- ning och analys samt stöd till verksamhetsutveckling och till ledar- skapet”. Kunskapsstyrningen är splittrad till följd av ökad centralisering, där kommuner och landsting endast har ett begränsat inflytande över hälso- och sjukvården, menar utredningen. Utredningen menar också att huvudmännen själva måste äga de processer de ansvarar för. Det behövs skärpt nationell styrning, ändringar i ansvarsfördelningen mellan stat och huvudmän och omorganisering av hälso- och sjuk- vården för att kunskapsstyrningen ska kunna förbättra situationen för patienterna i större utsträckning än (SOU 2017:48). Kommuner och Landsting, SKL, konstaterar å sin sida i rapporten olika får det bli? (2014) att skärpt statlig styrning av hälso- och sjukvården i de flesta fall inte är önskvärd. Skillnader i sådant som tillgång till olika typer av behandling och väntetider är ofta godtagbara, i och med att olika kommuner och landsting/regioner har olika förutsättningar, och önskvärda då kommuner och lands- ting exempelvis har frihet att pröva nya hjälpmedel och avgifts- modeller om de själva styr över hälso- och sjukvården. Det finns dock skillnader som inte är godtagbara, däribland långa väntetider för per- soner med livshotande sjukdomar: Erfarenheterna visar att lagstiftning i kombination med ekonomiska incitament varit kraftfulla medel för att minska väntetiderna även om det också varit nödvändigt med en stark uppslutning från sjukvårds- huvudmännen och ett långsiktigt och systematiskt förbättringsarbete. Belöningssystem riskerar dock att skapa en situation där nationella kriterier väger tyngre än lokala och regionala bedömningar. Sådana system kan vara motiverade när det gäller att påskynda förbättringsarbete inom enstaka högprioriterade insatsområden. Men de bör bara användas . De måste dessutom anpassas så att de skapar incitament för att möta nya behov. Programberedningen kon- staterar att tillgängligheten inom svensk hälso- och sjukvård har blivit mycket bättre, men att behovet kvarstår av fortsatt fokus på frågan och av en långsiktig, uthållig och nationellt samordnad strategi med tydliga mål. Det är självklart angeläget att vårdgarantin kan uppfyllas. Men allra viktigast är att personer med livshotande sjukdomar snabbt får den behandling som krävs utifrån en medicinsk bedömning. Det kan innebära krav på betydligt kortare väntetider än vad som följer av vård- garantin och kömiljarden (SKL, 2014). 2016 gjorde en mindre uppföljning, som publicerades , av hur könsidentitetsteam arbetar med kunskapsstöden. An- svarig personal på de sju utredningsteamen intervjuades. En av inter- vjuerna utgick från kunskapsstödet för vård av barn och ungdomar med könsdysfori, de övriga utgick från kunskapsstödet för vård av vuxna. I ett PM, Uppföljning av kunskapsstöd (2017e) presenterar hur teamen arbetar utifrån kunskapsstöd- en och de faktorer som är viktiga att hantera för att teamen ska kunna arbeta utifrån rekommendationerna. Här nämns också att stödet från politikerna behöver öka för att kunskapsstöden ska kunna imple- menteras fullt ut. konstaterar att kännedomen om kunskapsstöden är hög. Alla som intervjuats känner till det kunskapsstöd som om- fattar deras verksamhet. Däremot behöver stöden få mer genomslag hos fler verksamheter och remitterande landsting för att man ska få en likvärdig vård över hela landet. Utredningsteamen står själva för en stor del av spridningen av kunskapsstöden till andra verksamheter. Det uppdraget tar mycket tid i anspråk. Det krävs också utbildnings- insatser från andra aktörer, som , där material till an- ställda inom andra vårdområden tagits fram (2015d). är relativt nöjda med spridningen , men kon- staterar att mätbara faktorer behövs framöver för att kunna följa upp spridning och tillämpning (2017e). Se vidare avsnitt 15.6.2 i detta betänkande. Begränsade resurser hinder för tillämpning Utredningsteamen använder sig av kunskapsstöden på flera sätt: som vägledning för verksamheten och stöd för utveckling av den, som underlag när de informerar om och beskriver sin verksamhet, som underlag för att äska mer resurser. De befintliga resurserna räcker inte till för att teamen ska kunna arbeta utifrån kunskapsstödens rekom- mendationer fullt ut, eftersom inflödet av patienter ökar kraftigt. Detta konstateras bland annat av själva under som- maren 2017 (2017i, hämtad ). Otillräckligheten handlar om såväl ekonomiska resurser som per- sonalresurser. Mer personalresurser, som en del av teamen har fått, har i praktiken förändrat lite då ökningen varit stor och man behöver ta hand om allt fler patienter. Resurserna räcker inte heller till för att erbjuda exempelvis psykosocialt och psykoterapeutiskt stöd utan- för ramarna för själva utredningen, även om sådana behov finns hos patientgruppen. Det finns för få team som tar emot barn och ung- domar, och de som gör det har inte heller fått resurser som svarar mot antalet vårdsökande. Vissa av de behandlingsåtgärder som nämns i kunskapsstödens rekommendationer, och som patienterna önskar, är det svårt att er- bjuda med de begränsade resurserna. Detta gäller bland annat femini- serande ansiktskirurgi. Några av de intervjuade påpekar, liksom flera av de endokrino- loger som utredningen haft kontakt med, att det inte bara är viktigt att få mer personal, utan också att få tag i rätt personal. Flera av endo- krinologerna lägger stor vikt vid personlig lämplighet hos den som ska arbeta med könsbekräftande hormonbehandling. Det kan vara svårt att såväl hitta som behålla personalen. Det gäller på såväl barn- och ungdomssidan som vuxensidan. I ett samtal med utredningen lyfte också teamet på att det låga löne- läget för psykologer inom var en av an- ledningarna till att de hade svårt att rekrytera och behålla personal. Rättsliga rådet påverkar vården Rättsliga rådets tolkning av lagstiftningen om juridisk fastställelse och ingrepp i könsorganen, och rådets rekommendationer till utred- ningsteamen, (dessa beskrivs närmare i avsnitten 15.5.5 och 15.5.6) nämns av intervjupersoner som ett hinder för att kunna erbjuda vård enligt kunskapsstöden. (2017e) Kunskapsstöden rekommenderar att utredningstiden anpassas till de sociala och medicinska omständigheterna i varje individuellt fall. Rådet hänvisar till lagens förarbeten och till ett vårdprogram från för transsexuell hälsa, SFTH, för att kräva att ut- redning respektive real life-period ska ha en viss minimitid. ansökningar enligt könstillhörighetslagen ska beviljas av Rättsliga rådet behöver utredningsteamen också följa de rekommendationer som Rättsliga rådet själva tagit fram, rekommendationer som kan änd- ras med korta mellanrum och inte alltid kommuniceras till utred- ningsteamen. Sammantaget innebär detta att man anpassar utredning och behandling efter Rättsliga rådet snarare än efter individens be- hov och kunskapsstödens rekommendationer. Skillnad på vilken vård som erbjuds beroende på könsidentitet I PM:et beskrivs att det finns ogrundade skillnader i vilken vård som erbjuds patienter beroende på vilken könsdysforidiagnos de får. Till exempel accepterar fertilitetsenheten på i bara patienter med transsexualism, dessa är de enda som får spara köns- celler. Det leder till att personer med andra könsdysforidiagnoser inte får tillgång till fertilitetsbevarande åtgärder och detta är inte för- enligt med kunskapsstödens rekommendationer. kon- staterar också att ”kunskapen om den icke-binära patientgruppens behov av vård och behandling behöver öka inom den könsbekräft- ande vården”. Skillnad i remissförfarande och tillgång till behandlingar Det finns också skillnader i remissförfarande mellan de olika utred- ningsteamen. I kunskapsstöden nämns att möjlighet till egen vård- begäran, egenremiss, kan stärka patientens ställning och öka tillgäng- ligheten till vården. Alla utredningsteam tar inte emot egenremiss. Utredningsteamen i och tar endast emot remisser från psykiatrin. Anova i och Lundströmmottagningen i tar emot såväl egenremisser (Anova från och med att den vårdsökande är ; Lundströmmottagningen tar emot egenremiss från personer om vårdnadshavares namn och telefonnummer uppges, och sms-påminnelser om vårdbesök skickas till vårdnadshavare) som remisser från exempelvis ungdoms- mottagningar, psykologer och elevhälsa. TS-mottagning i tar emot egenremisser, men uppger att de föredrar att remissen kom- mer från psykiatrin. Teamet i uppger för att de ”formellt sett” tar emot egenremiss.