sou · H5B392 · 2017-11-28 00:00:00 — Rekommenda- tionerna i dokumenten är konsensusbaserade, eftersom det veten- skapliga underlaget konstaterades vara otillräckligt. Dokumenten innehåller bland annat rekommendationer om kirurgiska ingrepp. Båda publikationerna rekommenderar att föräldrar ges fullständig information om tillgänglig kunskap vad gäller risker och fördelar. förordar ett mer restriktivt förhållningssätt, och rekommenderar att all kirurgisk behandling utom den som behövs för att undanröja ett allvarligt hot mot barnets fysiska hälsa ska senareläggas. Stöd till föräldrarna betonas också som viktigt i ISNA- handboken. Båda dokumenten betonar också vikten av fortlöpande, åldersanpassad information till den berörda personen. 2016 publicerades ett nytt konsensusdokument med kommentarer på Chicagopublikationen utifrån ny uppdaterad forskning. Där be- tonas fortfarande att det finns otillräcklig kunskap om vårdens effek- ter, och att kirurgiska ingrepp i könsorgan på spädbarn också fort- sättningsvis innebär ett risktagande. (betecknar detta dokument som en uppdaterad version av Chicagopublikationen.) har identifierat att det finns tre nationella vård- program på området, ett generellt för ”DSD/intersex”, utgivet av 2007, ett för CAH37 utgivet , och ett för 36ISNA = , en intresseorganisation som upphörde , som bildades. På deras hemsida finns denna publikation. 37Congenital adrenal hyperplasia, medfödd ezymbrist som bland annat leder till förhöjda testosteronhalter. hypospadi38, som uppdateras . Det finns fyra DSD-team, inom , på , på och på i . redogör också för några av de rapporter och reso- lutioner på området som gjorts av människorättsorgan, vilket vi i detta betänkande också gjorde i kapitel 3 om mänskliga rättigheter som en utgångspunkt, liksom för vad andra länder gjort på bland annat lagstiftningsområdet, se nedan i detta avsnitt. Huvuddelen av återger teamens arbets- sätt och patienternas upplevelser av vården. De slutsatser som Social- styrelsen dragit som vi nämner ovan utgår från dessa iakttagelser. 15.8.3Kritik från ett juridiskt mänskliga rättigheter-perspektiv I återges ståndpunkter från juristen avhandling (2016). Utredningen har också varit i kontakt med och återger här det huvudsakliga innehållet i hans uppfattning gällande vården av personer med intersexvariation, som det också framgår i några av publikationer, så som en rapport till om bioetik (Zillén, och 2017), vilken också antogs av kommittén för jämlikhet och diskriminering (De Bruyn 2017), som stöd till resolution om mänskliga rättigheter för personer med intersexvariation, som antogs av . har till utredningen framfört att det är viktigt att betona mångfalden i gruppen personer med intersexvariation och de olika behov som finns. Vissa behöver kirurgi eller hormonbehandling som spädbarn, andra senare under barndomen, och andra kanske upp- söker könsbekräftande behandling senare under livet. be- tonar att ingrepp på barn och unga, för att styra könsutvecklingen numera möter hård kritik eftersom det saknas bevis för nödvändig- het, säkerhet och effektivitet. menar att det största problemet är att behandlingarna är utformade för att tilldela barnet ett kön, inte för att ge en nödvän- 38 Förkortat urinrör, vilket gör att det mynnar ut till exempel på undersidan av penis. menar att det också finns en föreställning om heterosexualitet inbyggd i behandlingarna, vilket leder till att hänsyn inte tas till den framtida vuxnes könsidentitet och sexuella läggning (Zillén, och 2017). I den nuvarande svenska lagen överlappar regleringen av vissa medicinska ingrepp för personer med intersexvariation regleringen av ingrepp på transpersoner. Könstillhörighetslagen (1972:11) gör det möjligt för föräldrar att ansöka om tillstånd för att ta bort barnets könskörtlar och rekonstruera könsorganet i samband med föränd- ring av registrerat juridiskt kön. När barnet blir vuxet finns möjlig- heten att ändra igen, under samma förutsättningar som andra kan ändra juridiskt kön. framhåller att förarbetena till könstillhörighetslagen klar- gör att ingreppen inte täcks av lagen om de görs utan att det juri- diska könet ska ändras (2016), vilket alltså innebär att de ingrepp som görs innan barnets juridiska kön registreras inte täcks av könstillhörighetslagen (och dess begränsningar), utan borde falla in under patientsäkerhetslagen (2010:659) och dess krav på vetenskap och beprövad erfarenhet. pekar på att vissa av de ingrepp som utförs på barn med intersexvariation, som till exempel bort- opererande av klitorisvävnad, är brott som inte har några lagliga undantag för åtgärder som inte är medicinskt nödvändiga och utan samtycke (jämför till exempel Lag (1982:316) om förbud mot köns- stympning av kvinnor). uppmärksammar också att det finns problem med kon- ceptet med ”samtycke” när det är föräldrarna som samtycker åt sina barn. menar i sin avhandling att det kan ifrågasättas om för- äldrarna verkligen har förutsättningarna för att fatta välgrundade, informerade, beslut, eller om de helt enkelt tror att de erbjudna be- handlingarna är grundade på vetenskap och beprövad erfarenhet, trots att detta kan ifrågasättas. kritiserar också Chicagopublikationerna, som Socialsty- relsen nämner i sin rapport. Chicagopublikationerna är inte riktlinjer, menar , och det gjordes ingen systematisk genomgång av den tillgängliga kunskapen på området. menar att ISNA- handboken, som också nämner i rapporten, är ett mer omfattande dokument, med faktiska riktlinjer grundade i varje patients självbestämmanderätt, liksom i försiktlighet om medicinska behandlingar som inte är grundade i vetenskap och beprövad er- farenhet. 15.8.4Mer om andra dokument med ställningstaganden om vård för personer med intersexvariation hänvisar till två andra publikationer , vilka båda handlar om kvaliteten på bevis som stödjer kirurgiska ingrepp och hormonbehandlingar på spädbarn och små barn. Den ena publicera- des av Annecy Working Party, med deltagare som också hade varit med att ta fram Chicagopublikationerna. Dessa drog bland annat slut- satserna att den tillgängliga forskningen var för bristande för att base- ra rekommendationer på; inga studier om livskvalitet hade gjorts och behovet av dessa var mycket stort; den sexuella livskvaliteten för patienterna var negativt påverkad (Creighton et al ). Den andra publikationen publicerades av American Psychiatric Task Force on Treatment of Gender Identity Disorder, och kom fram till att tilldelning av kön till barn med ”DSD” är komplext och fullt av osäkerhet, att kirurgiska protokoll på området är partiska vad gäller kön och sexuell läggning och att riktlinjerna som baserats på Chicagopublikationerna var ”obekvämt ospecifika” (Byne et al ). Efter detta togs ett nytt dokument fram av , vilket också nämner i sin rapport. Detta betonade bland annat att det inte är möjligt att förutsäga köns- identitetsutvecklingen hos en individ med säkerhet, och att ingrepp fortsätter att utgöra en risk. Det finns ingen vetenskaplig konsensus vad gäller ”indikationer, tidpunkt, metoder och utvärdering av re- sultat vid kirurgi vid DSD” (et al ). menar att alla tre publikationerna bekräftar att de nuvarande kliniska rikt- linjerna inte är förenligt med vetenskap och beprövad erfarenhet har dsd-LIFE, ett EU-finansierat internationellt forsk- ningsprojekt, studerat livskvalitet, långtidseffekter av hormonbe- handling, erfarenheter av kirurgi och annan behandling, samt psyko- logiskt stöd för personer med intersexvariationer (dsd-LIFE, häm- 14 europeiska forskningscentra, eller team för vård av personer med intersexvariation, i , , , , och har varit en del av projektet. Forskarna använder både ”intersex”, ”differences of sex development” och ”disorders of sex development” för att beskriva vilka grupper som ingår i målgruppen för studien. Genomgående an- vänds framför allt förkortningen DSD. Forskarna har också sam- arbetat med patientorganisationer och syftet har varit att bidra till en bättre livskvalitet och en stärkt ställning för personer med inter- sexvariation, förbättra vården, stödja vårdpersonal i att fatta bra beslut, ta fram riktlinjer för vården och skapa bra informationsmaterial om ämnet. Personer i flera länder, däribland , har bjudits in att delta i studien. De som deltagit har erbjudits att genomgå en undersök- ning och ta blodprover för att utvärdera långsiktiga effekter av be- handlingen. Uppgifter från personernas sjukdomshistoria har samlats in och deltagarna har svarat på frågor om bland annat välbefinnan- de, upplevelser av att leva med intersexvariationen, erfarenheter av vård och behandling. Forskarna frågade också om synpunkter på den medicinska terminologin. Deltagarna gavs möjligheten att avstå från de kliniska undersökningarna och endast svara på frågor. Personer med följande tillstånd erbjöds, enligt studiens hemsida, att vara med i studien: syndrom; Klinefelters syndrom; Kon- genital adrenal hyperplasi (CAH); Nedsatt testosteronsyntes (flera olika typer); Nedsatt androgenkänslighet (komplett, ; och partiell, PAIS); Dysgenesi av testiklar eller äggstockar; Mixad gonad- dysgenesi; Karyotype 46, XY/46, XX; 46, XX eller 46, XY, Ovo- testikulär DSD; Hypospadi. Utredningen fick tillgång till opublicerade data från studien, från teamet på och ansvariga forskaren på . Här redogör vi för några av de resultat som är av värde för vår utredning. 122 personer från har svarat på studiens frågor. Median- åldern hos de svarande var , 59 svarade att de levde med en partner och 44 att de var . 4 uppgav att de hade ”biologiska barn”, 7 att de adopterat barn och 32 att de fått barn med hjälp av assisterad befruktning. Det framgår inte av svaren om ingen i den senare gruppen har ”biologiska” barn. Andelen personer med barn är alltså lägre än i befolkningen i sin helhet. 79 av de svarande uppgav att de hade jobb, medan 10 var arbets- lösa och 8 uppgav att de inte jobbade på grund av långvarig sjukdom eller funktionsnedsättning. 47 uppgav att de deltog i sociala aktivi- teter mer sällan eller mycket mer sällan än de flesta människor, medan 56 menade att de gjorde detta i ungefär lika hög utsträckning som andra. Hur mådde deltagarna? På en direkt fråga om hur deltagarna uppfattade sin livskvalitet upp- gav 8 att den var dålig eller mycket dålig, 27 att den var varken bra eller dålig, och 84 att den var bra eller mycket bra. Deltagarnas till- fredsställelse med den egna hälsan var något sämre: 21 uppgav att de var missnöjda eller mycket missnöjda, 33 att de var varken nöjda eller missnöjda, och 65 att de var nöjda eller mycket nöjda. Ännu lite sämre var det med förmågan att acceptera sin kropps utseende. 29 sva- rade att de endast lite eller inte alls accepterade detta, 35 att de kunde göra detta någorlunda och 55 att de helt och hållet eller mestadels accepterade utseendet. På frågan om deltagarna var nöjda med sina personliga relationer svarade 19 att de var missnöjda eller mycket missnöjda, 30 varken eller, och 70 att de var nöjda eller mycket nöjda. 44 personer uppgav att de var missnöjda eller mycket missnöjda med sitt sexliv och 40 att var nöjda eller mycket nöjda. 35 uppgav varken eller som sitt svar. Vad tyckte deltagarna om vården de fått och hur vården borde bedrivas? De flesta frågorna handlar om upplevelser av vården, såväl tidigare i livet, som i nutid, och om information som deltagarna fått om sitt tillstånd. 43 personer uppger att de informerats om sitt tillstånd i barndomen, 36 i ungdomen och 38 i vuxen ålder. En majoritet håller helt eller delvis med om att informationen de fick vid tillfället var full- ständig och tillfredsställande 75 personer) och förklarades på ett be- gripligt sätt (69 personer). På frågan om deltagarna var nöjda, på ett övergripande plan, med vården de fick som barn och unga, svarar 59 personer att de är nöjda eller mycket nöjda. 11 är mycket missnöjda eller missnöjda, 20 varken eller. För 29 personer är frågan inte relevant. 62 personer uppger att de håller med, helt eller delvis, om att informationen de fick som barn och ungdomar om vården var bra. 14 håller inte med, helt eller delvis. 6 tycker varken eller, och för 31 är frågan inte relevant. Färre personer håller med, helt eller delvis, om att de fick tillräcklig information om olika alternativ (44), eller att de fick tillräcklig infor- mation om risker (38). Endast en liten grupp, 13 personer, håller helt eller delvis med om att de ibland pressades att gå med på ingrepp av sina läkare. 57 håller helt eller delvis inte med om påståendet. För 33 personer är frågan inte tillämplig, och 10 har svarat varken eller. På samma fråga, fast gällande press från föräldrar, svarar 12 att de helt eller delvis håller med, och 58 att de inte håller med, helt eller delvis. För 33 är frågan inte relevant och 11 har svarat varken eller. De flesta, 56 personer, var mycket nöjda eller nöjda med stödet de fick av läkare under barndomen och ungdomen. 14 var missnöjda eller mycket missnöjda, 13 varken eller, och för 36 personer var frå- gan inte tillämplig. En betydligt större grupp var nöjda eller mycket nöjda med stödet de fått som vuxna (85), och endast 7 är missnöjda eller mycket missnöjda, medan 16 har svarat varken eller. För 10 per- soner var frågan inte tillämplig. 90 personer har diskuterat sin fertilitet med läkare, och median- åldern för den diskussionen var . 58 personer var nöjda eller mycket nöjda med diskussionen, medan 16 var missnöjda eller mycket missnöjda. 30 har svarat varken eller. Stor konsensus råder i frågan om personer med något av de aktu- ella tillstånden alltid borde få tillgång till psykologiskt stöd, utöver den medicinska vården. 104 håller med, helt eller delvis, och ingen svarar att de inte håller med. Nästan lika många, 96, håller med, helt eller delvis om att föräldrar till barn med något av tillstånden borde få tillgång till psykologiskt stöd. På frågan ”min rätt att besluta om medicinsk behandling respek- teras tillräckligt ” svarar 92 att de helt eller delvis håller med, endast 2 att de delvis inte håller med och ingen att de inte håller med alls. 12 svarar varken eller. 49 personer håller helt eller delvis med om påståendet att de haft möjlighet att få se sina medicinska journaler, 27 håller inte med om detta, helt eller delvis, 11 svarar varken eller. 22 personer svarar att de inte vet. Deltagarna har också svarat på frågor om vad de anser om vem som bör fatta beslut om kirurgiska ingrepp. Forskarna har noterat att dessa svar bör tolkas med försiktighet, eftersom de sannolikt är ”beroende av diagnos och situation”. 60 personer, av 110 som sva- rade på frågan, håller helt eller delvis med om påståendet att endast den berörda personen själv borde fatta beslut om att kirurgiskt för- ändra utseendet på genitalier så att de blir mer tydligt ”kvinnliga” eller ”manliga”. 7 håller helt eller delvis inte med, 31 vill inte svara eller vet inte. 49 personer, av 110 som svarade på frågan, håller helt eller delvis med om att alla beslut om sådana kirurgiska ingrepp borde skjutas upp till dess att den berörda personen anses kunna vara juridiskt an- svarig för sina beslut. 17 håller helt eller delvis inte med, 32 vill inte svara eller vet inte. 45 personer, av 110 som svarade på frågan, håller helt eller delvis med om att föräldrarna borde bestämma om deras barn ska genom- gå ett sådant kirurgiskt ingrepp. 20 håller helt eller delvis inte med, 35 vill inte svara eller vet inte. Vi konstaterar att det, i linje med vad forskarna själva framhåller, är svårt att tolka dessa resultat. Bland annat framstår det som mot- stridigt att närmare hälften av de som svarade tyckte att alla beslut om ingrepp skulle skjutas upp till dess att den berörda personen själv kunde anses vara juridiskt ansvarig för sina beslut – som nästan lika många tyckte att det gick bra att överlåta besluten till föräldrarna. Vad säger resultaten? Utredningen konstaterar att en majoritet som svarat i dsd-LIFE- undersökningen är nöjda eller ganska nöjda med de flesta av sina erfarenheter. Därför blir svaren på de sista frågorna, som forskarna anser ska tolkas med försiktighet, något överraskande. många mena att vården egentligen inte ska bedrivas på det sätt som de själva har erfarenhet av, åtminstone inte när det gäller kirurgi. Många av de svarande menar att sådana ingrepp borde väntas med, vilket med stor sannolikhet inte har varit fallet för dem själva. Enligt kartläggning över vården för personer med inter- sexvariation har det gradvis införts en mer restriktiv hållning till kirurgi, än vad som var fallet då de som är vuxna föddes. Det ska dock påpekas att det inte varit möjligt för utredningen att få till- gång till information om eventuell skillnad i uppfattning gällande tidig kirurgi mellan personer med olika intersexvariationer. Utredningen kan också konstatera att antalet svarande är få, i rela- tion till hur många personer som skulle kunna anses vara inklude- rade med anledning av det stora antalet diagnoser som inkluderades i studien. Vid ett samtal utredningen hade med konstaterade hon att resultaten generellt också måste tolkas med viss försiktighet, eftersom det är sannolikt att många har god ”coping strategi”, vilket betyder att man kan anpassa sig eller komma till ro med sin situation, det vill säga vara nöjd. Det är svårt att leva sitt liv med ett ständigt närvarande missnöje med kroppsdelars utseende, när detta utseende inte går att ändra. menade också att det oftast bland de personer hon kommer i kon- takt med finns ett stort uttalat missnöje med ingrepp som skapat en sterilitet, det vill säga att äggstockar eller testiklar opererats bort. uppgav att problem för gruppen hon ofta iakttar är att många upphör med sina hormonbehandlingar och faller ur systemet, vilket kan skapa hälsoproblem. Det skulle behövas mer resurser till den specialiserade vård för gruppen som bedrivs i de olika teamen, och tillgången till psykologiskt stöd, även för föräldrar, borde vara bättre. Många har svårt att hitta specialiserade läkare. De skillnader i bedriven vård som noterat i sin kartläggning har också genererat ett intresse från läkarna att göra en uppföljning, i syfte att göra vården mer likartad över landet. Ett kunskapsstöd eller liknande från skulle vara bra för att säkerställa att vården som ges styrs endast av patientens behov och inte av vilken läkare som är behandlande eller var och på vilken vårdnivå patienten har behandlats. Detta kan nu vara fallet, menade . 15.8.6Andra studier om CAH, hypospadi och tidiga ingrepp kartläggning handlar som nämnts framför allt om in- grepp på spädbarn och små barn. Detta är en fråga om berör bara vissa grupper av personer med intersexvariation. Som märks av svar- en på dsdLIFE och som vi också redogör för kort nedan är det därför inte alla personer med intersexvariation som har anledning att ha en uppfattning i frågan. En av grupperna som berörs mest är personer födda med CAH och som tilldelades kvinnligt kön när de föddes. På dessa görs ibland ingrepp för att förminska storleken på klitoris. har tidigare publicerat flera artiklar om just den här gruppen av personer, där institutet gjort uppföljning om bland annat personernas uppfattning om ingreppen och huruvida de borde göras. 62 personer deltog i studierna, som alltså resulterade i flera artiklar. På en fråga om personerna hade uppfattningen att ingrepp skulle göras, svarade 29 personer, och 9 av dessa menade att man skulle vänta med ingrepp till puberteten. 20 av 62 svarade alltså att de ansåg att ingrepp skulle göras under tidiga barndomen, medan övriga inte svarade alls, eller tyckte att ingreppen skulle göras . Detta kan jämföras med resultaten från dsdLIFE, där 49 av 110 ansåg att man skulle vänta med ingreppen, men 45 av 110 ansåg att föräldrarna kunde bestämma och en ganska stor grupp inte svarade alls. Studierna visade också att många var missnöjda med sina genita- lier, oavsett om operation hade gjorts eller ej, och att många förlorat känslighet i klitoris. Teamet rekommenderade därför ett ”restriktivt” förhållningssätt till operationer (et al, 2008; et al ; et al ). I en studie av personer födda med hypospadi, konstaterades att de flesta var i allmänhet väl anpassade, men att det fanns ett utbrett missnöje med kirurgiska resultat och flera olika sorters problem med genitaliernas funktion (et al ). 15.8.7Andra erfarenheter från personer med intersexvariation – och från föräldrar till barn med intersexvariation , psykolog, skriver i sin avhandling bodies: Making sense of Intersex/DSD a decade post-consensus (2017) om erfarenheter gjorda av personer med en intersexvariation och deras föräldrar. Fokus ligger på att få kännedom om sin diagnos och att vara ett stöd åt sitt barn. ger också rekommen- dationer åt det kommande arbetet med att förbättra situationen för personer som lever med intersexvariation. Nio unga personer med intersexvariation i har intervjuats och kommer bland annat till slutsatsen att mer fokus borde ligga på varje individs unika livserfarenhet för att kunna ge bästa möjliga stöd. Det räcker inte med allmänna riktlinjer om vanliga problem, utan aktörer inom hälso- och sjukvården måste också få verktyg för att kunna utforska olika individers erfarenheter. har också använt material från intervjuer med 20 för- äldrar till barn med CAH. Resultaten visade att föräldrarnas behov av kunskap inte adresseras vare sig av vården eller av forskningen. För- äldrarna har själva skapat sig en stor mängd vardagskunskap, som borde sammanställas för att kunna stödja familjer . Hälso- och sjukvården borde förbättra sitt arbete med att ge stöd baserat på sådan kunskap. belyser också dilemmat med att olika principer, finns närvarande när beslut ska tas om att tilldela ett barn ett juri- diskt kön, genomföra tidig kirurgi och ge den berörda personen all information om sitt eget tillstånd. Beroende på hur de inblandade parterna förstår till exempel kön och ”skillnader” när det gäller kön så leder det till att olika lösningar anses vara de bästa, medan andra inte alls ses som alternativ. menar att det inte är en lösning att bara hävda en av principerna, som till exempel rätten till självbestämmande och kropps- lig integritet, eftersom det inte får andra principer, som till exempel föräldrars rättigheter att fatta beslut om sina barn, att försvinna. För att kunna hjälpa familjer att fatta beslut krävs inte bara ett fokus på principer, utan också att de inblandade ger utrymme åt identifiera- de dilemman, genom att adressera olika värderingar och förståelser, av till exempel kön. publicerade , Smer, en kom- mentar (Smer 2017) gällande vården av personer som föds med in- tersexvariationer. Kommentaren gäller särskilt den ovan refererade kartläggningen från , samt ett ställningstagande från etikråd, Riksomfattande etiska delegationen inom social- och hälsovården (ETENE). Smer och ETENE ordnade tillsammans en workshop39 om etiska aspekter på vården av personer med intersexvariationer. I Smers kommentar används termerna ”inter- sexualitet” och ”DSD – Disorders of Sex Development”. Smer redogör inledningsvis för hur kirurgiska ingrepp på späd- barn och små barn började tillämpas och att ingreppen gjordes för att kroppens utseende skulle motsvara det kön som barnet tilldelades. Tanken var att detta skulle leda till bättre hälsa, större acceptans och underlätta barnets uppfostran till pojke eller flicka. Typen av ingrepp valdes utifrån olika prioriteringar, där det till exem- pel ansågs vara viktigt att skapa möjligheter till penetrerande samlag senare i livet. Det fanns också en tanke om att inte informera per- sonen som genomgått ingreppen om dessa, för att inte skapa för- virring kring identitet. Smer konstaterar att dessa behandlingsformer fått mycket kritik och att det numera allt oftare förordas att avvakta med kirurgiska ingrepp tills personen når en ålder där den själv kan välja. De etiska frågor som Smer vill kommentera rör autonomi, inte- gritet och samtycke.