sou · H5B392 · 2017-11-28 00:00:00 — Så det händer rätt ofta att vi får skriva recept härifrån fast man bor långt bort på annan ort, för att inte den lokala sjukvården så att säga vill befatta sig. Och det uppfattar jag ju är diskriminering, att den här grup- pen av patienter vill man inte befatta sig med för man är osäker på hur man hanterar den. [---] Hade det varit en annan patient med behov av Nebido /ett testosteronpreparat i injektionsform/ hade de säkert gett det. Brist på kunskap om och dåligt bemötande av patientgruppen i andra delar av vårdkedjan påverkar också endokrinologernas arbete, fram- håller flera av de intervjuade. Det kan handla om dåligt bemötande och okunskap, exempelvis ifrågasättande av varför en viss patient ska hämta ut en medicin på , för att farmaceuten uppfattar att den som hämtar ut medicinen har ”fel kön”. Det dåliga bemötande leder till ett behov av kuratorskontakt hos patientgruppen för att prata om problem som aktualiserats eller uppstått efter utredningen, som inte kan uppfyllas . Den sociala och psykologiska efter- vården saknas. Detta skapar också merjobb för endokrinologer. /Utredningsteamet/ har inte möjlighet att ta dem, det är ju ett utre- dande team. [---] Och blir det att man hamnar i allmänpsykiatrin eller vårdcentralen. [---] Det tror jag inte är helt lyckats, för man är inte riktigt insatt i den här problematiken som kommer med det här. Jag har hört en del som inte har varit helt bra där. Alla intervjuade har erfarenheter av att patienter helt enkelt slutar att komma och arbetar med att följa upp dessa patienter. Här skulle det behövas en annan yrkesgrupp eller mer resurser för att inte ytter- ligare belasta endokrinologernas tid, framhåller några. Varje sådan situation bedöms av doktorn, ska vi kalla den här igen eller hur ska vi göra? Det är värre när det är nybesök, för då vet man ju inte. Då tar det och det är ganska mycket resurser, och om man inte kommer på det då står man /som läkare/ ju där tom och kunde ha tagit en annan patient. Extra allvarligt blir det om en person som har opererat bort köns- körtlarna slutar att komma till endokrinologerna. Det har förekom- mit att en person fått allvarlig benskörhet av utebliven hormonbe- handling. Det finns folk som inte haft mediciner på 15–. [---] Det var ju ingen som tog tag i dem. Sedan har de väl själva inte velat ha så mycket kontakt med sjukvården. Det är väldigt känsliga personer. De som inte velat gå ut med de här grejerna och inte velat ha kontakt med sjukvården och så. Och levt utan hormoner. De intervjuade endokrinologerna urskiljer tre huvudsakliga kate- gorier av behov av eftervård som patienterna är i behov av: psykiska, sociala och srhr-frågor. Det sista kan handla om sexuella problem som kommer , eller att personer behöver hjälp att hantera be- svikelse över att det inte blev så bra som de hade hoppats. Det finns också specifika behov som kan vara till exempel tillgång till gyneko- loger med transkompetens. Här ser det väldigt olika ut över landet, vilket av flera intervjuade framhålls som ett problem. Flera framhåller önskemål om att ha tillgång till ett team också för eftervården. kan det vara tungt att vara den enda läkaren som patienter fortsätter att ha kontakt med när det dyker upp problem som inte ligger inom endokrinologernas huvudsakliga kompetens- område. En vanlig uppfattning är att uppföljning måste ske strukturerat och systematiskt och att ansvaret för uppföljning av patientgruppen borde delas mellan olika professioner i stället för att ligga huvud- sakligen på endokrinologernas bord. Flera nämner också det kommande som en möjlig uppföljning och en källa till kunskap om hur det går för patientgruppen. Ett mycket stort problem som nämns också av intervjuade endo- krinologer är resursbristen och vad detta skapar: Det som är ett lidande , det är ju väntetiderna. Jag skulle önska att man kunde på något vis belysa att antalet patienter har ökat och inga resurser har lagts extra på det här, och vi som sysslar med det springer benen av oss för att få allting att funka. [---] Mer pengar och mer re- surser till transvården överhuvudtaget, tycker jag. Över hela landet. Utredningen har haft kontakt med representanter för det för den könsbekräftande vården som är under upp- byggnad. Registret påbörjade sitt arbete och har inlett de första insamlingarna av data (2017, hämtad ). Syftet är att långsiktigt kunna följa upp vården som ges för att förbättra den och säkerställa ett gott medicinskt och säkert omhändertagande av patienterna. Registret konstaterar också att de juridiska förändringarna som skett med till exempel bortta- gandet av tvångssteriliseringarna har lett till att vårdens uppföljning måste förändras. Representanter för registret har till utredningen uppgett att den första yrkesgrupp som påbörjade insamlingen av data till registret är logopederna som inledde arbetet . är det planerat att endokrinologin ska komma igång, följt av psykiatrin. Efter dessa yrkesgrupper planeras att plastikkirurger ska följa, och sedan reproduktionsmedicin. Efter professionen följer patientrapporterat utfall och upplevelse. Patienternas egenrapporte- rade hälsa och livskvalitet ska klarläggas, något som inte alls finns . Information som representanterna för teamen menade kunde komma fram genom registret kan vara om det spelar någon roll för re- sultat av behandlingen hur många besök hos psykiater en person får, till exempel. Resultaten kommer att ta tid att få fram och kan väntas komma om , med en första möjlighet att läsa ut något om . Representanterna menade att motivationen hos representanter för vården att vara med och skapa registret är stor. Många är frustre- rade över de långa kötiderna och över att vissa delar av vården fun- gerar så dåligt. Med registret kommer det att vara möjligt att kunna peka på skillnader över landet och bedöma om dessa är rimliga, hur det går för patienterna, hur väntetiderna ser ut, hur många patienter som hoppar av, om några ångrar sig, och så vidare. Det finns stora förhoppningar på registrets möjligheter att bidra med kunskap och till bättre vård. Representanterna menade att be- hovet av nationell uppföljning med hjälp av registret är stort för att säkra kvaliteten. Utredningen väljer här att ge en kortare introduktion till Social- styrelsens rättsliga råd och dess uppgifter, eftersom nu rådande praxis leder till att behandlingarna hos teamen och ansökan om juridiskt fastställande och eventuella önskade ingrepp i könsorganen blir tätt sammankopplade. Detta är också något som märks i ett stort antal av de berättelser vi tagit del av, från såväl personer som sökt vården och läkare som är verksamma i teamen. 15.5.1Rättsliga rådet och dess uppgifter råd för vissa rättsliga sociala och medicinska frågor (Rättsliga rådet) bildades . var det först Rätts- psykiatriska sektionen inom som hanterade ”kastre- rings- och könsbytesärenden” (1972–1981). slogs Rättsläkar- rådet och samman till rättsliga råd (1981–1989) (Ds 2017:6, Förslag till lag om ersättning till personer som har fått ändrad könstillhörighet fast- ställd i vissa fall). Till Rättsliga rådets uppgifter hör att besluta i bland annat rätts- medicinska ärenden, ärenden om fastställande av könstillhörighet och tillstånd till ingrepp i könsorganen, tillstånd till sterilisering, till- stånd till kastrering och tillstånd till abort efter artonde graviditets- veckan. Rättsliga rådet har en ordförande och två ställföreträdande ordförande, vilka alla ska ha erfarenhet som lagfarna domare. Rätts- liga rådet har vidare tre sammansättningar eller ”nämnder” med olika medverkande, som vårdgivare, beteendevetare och allmänföreträdare (ofta politiker eller före detta politiker) (2017j, häm- tad ). Till rättsliga råd kan man ansöka om fast- ställande av könstillhörighet, ingrepp i könsorganen ”i syfte att göra dem mer lika det andra könets”, enligt lagen (1972:119) om fast- ställande av könstillhörighet i vissa fall (hädanefter könstillhörig- hetslagen), och borttagande av könskörtlar. 15.5.2Det tidigare steriliseringskravet i könstillhörighetslagen Före ingick det i könstillhörighetslagens krav att sökanden hade steriliserats, eller av annan anledning saknade fortplantnings- förmåga, för att kunna få fastställande av könstillhörigheten. Beslutet om fastställande förklarades då i regel vilande till dess att operation- en utförts och trädde i kraft då den opererande läkarens beskriv- ning av operationen (operationsberättelse) inkommit till Rättsliga rådet (Ds 2017:6). Steriliseringskravet tolkades av sjukvården som ett krav på irrever- sibelt ingrepp, det vill säga en kastrering, där könskörtlarna (ägg- stockar respektive testiklar) avlägsnades. Enligt rättspraxis har lagens krav även ansetts innebära ett förbud mot att spara könsceller. I ett fall avslog Rättsliga rådet en ansökan om fastställande på grundval av att den sökande hade sparat könsceller. Sökanden överklagade be- slutet, men överklagandet avslogs i två instanser i förvaltningsdom- stolarna (Ds 2017:6). Steriliseringskravet innebar att den som ville eller hade behov av att byta juridiskt kön påtvingades kroppsliga ingrepp för detta, i strid med bland annat de grundläggande fri- och rättigheterna enligt regeringsformen 2 kap. 6 §. I praktiken bör tolkningen av lagen också ha inneburit att personer som av medicinska skäl inte kunnat genom- gå en så omfattande operation inte haft möjlighet att få rätt köns- tillhörighet fastställd. utredare gjorde i Transsexuella och övriga personer med könsidentitetsstörningar (2010) en annan tolkning av lagens krav. Enligt utredningen innebar kravet på avsaknad av fort- plantningsförmåga sterilisering på så sätt att äggledare respektive sädesledare täpptes till, och att inget av dessa ingrepp var ett hinder för assisterad befruktning. Detta är ju den mer konventionella tolk- ningen av ordet ”sterilisering” och är också i linje med lagens för- arbeten. utredning föreslog att kravet på att den som an- söker om fastställande ska vara steriliserad eller på annat sätt sakna fortplantningsförmåga skulle tas bort. Vidare menade utredningen att det skulle vara tillåtet för denna patientgrupp att frysa ner köns- celler på samma villkor som andra. Anledningen till utredningens för- slag angavs vara behov av att se över den närmare köns- tillhörighetslagens krav ”med anledning av samhällets utveckling men framför /allt/ bör kraven ses över ur ett rättighetsperspektiv för in- dividen”. Utredningen föreslog även att beslut om fastställande inte borde fattas av Rättsliga rådet, utan i stället av den avdelning på som hanterade regler och tillstånd. Rättsliga rådet skulle enligt förslaget fortsatt fatta beslut om tillstånd till ingrepp i könsorganen (2010). Vi skrev mer om detta i avsnitt 15.1.3 i detta betänkande. 15.5.3Tillstånd till sterilisering krävs fortfarande i vissa fall För alla personer , men över 18, som önskar att bli steri- liserade krävs ansökan om tillstånd till sterilisering enligt steriliser- ingslagen (1975:580, hädanefter steriliseringslagen). Också denna typ av ansökan görs till rättsliga råd. Att personer , utöver tillstånd till ingrepp i könsorganen och borttagande av könskörtlar, behöver ansöka om sterilisering, trots att steriliserings- kravet i lagen om fastställande är upphävt , beror på att 2 § steriliseringslagen slår fast att endast personer som fyllt får steriliseras på egen begäran. Underlivskirurgi kräver alltså två olika ansökningar till Rättsliga rådet för personer under 25. I steriliseringslagen 3 § anges undantag från 25-årskravet. 3 § punkt 3 slår fast att personer som fyllt 18 men inte ska få till- stånd till sterilisering efter egen ansökan hos ”i sam- band med ansökan om fastställelse enligt 1 § könstillhörighetslagen, om förutsättningar i övrigt föreligger för sådan fastställelse”. Patien- ter kan i praktiken, utöver tillstånd till ingrepp i könsorganen och borttagande av könskörtlar enligt könstillhörig- hetslagen, behöva ett tillstånd för sterilisering för att vissa typer av könsbekräftande underlivskirurgi ska kunna göras (vaginoplastik, där könskörtlarna tas bort), se vidare 8 § könstillhörighetslagen och 8 § steriliseringslagen som förbjuder ingrepp utan tillstånd från Social- Det finns således skäl att anta att de ansökningar som även rör sterilisering gjorts av personer . Utredningen har fått in en berättelse från en person som behövt ansöka om sterilisering i samband med ansökan om fastställande, till- stånd till ingrepp i könsorganen och borttagande av könskörtlar. Per- sonen beskriver att informationen i samband med att rådet krävde steriliseringsansökan var bristfällig och delvis felaktig. Hela upp- levelsen var jobbig, och personen beskriver rädslan för att få avslag om den kompletterande ansökan inte skickades in. Jag är så himla besviken på transvård just . Alla har väl i detta läge hört talas om att tvångssteriliseringslagen har avskaffats? Jo, jag har för ett tag sen sökt om att få mitt personnummer och juridiska kön korrigerat och ringde de från Rättsliga Rådet. Kvinnan som jag pratade med sa att det inte hade bifogats med något papper om sterili- seringen (det var min läkare som skickade pappren till RR, inte jag) som måste genomgås för att få ”byta” kön juridiskt. Jag frågade om inte tvångssteriliseringen tagits bort och hon sa att det hade den, men om man var (jag är 23) så måste man vara steril. VAD I HELVETE ÄR DETTA FÖR SKIT? Har aldrig hört talas om att det skulle vara en åldersgräns på ens mänsk- liga rättigheter; ingen ska behöva steriliseras om lagen faktiskt är i bruk och dessutom är dom flesta transpersonerna unga, så det känns ju som en rejäl käftsmäll av staten. Och ändå hör jag runtomkring mig hur ännu yngre transmän fått spara könsceller etc (jag valde att inte göra det) och sen så släpper RR denna bomb, det går ju inte ihop? Är så himla besviken, känns precis som om den där vidriga lagen aldrig ens blivit borttagen då, om denna åldersgräns stämmer, så kan de fort- sätta tvinga en stor hop transpersoner att tvångssteriliseras, inklusive mig. kanske jag inte planerar att skaffa biologiska barn men tycker ändå att man ska ha ett val. Personen berättade vidare om sin upplevelse av telefonsamtalet med företrädaren för Rättsliga rådet: Jag påpekade som sagt att tvångssteriliseringslagen är avskaffad men då sa hon just det där med att om man är under 25 så måste man vara steril innan man får nytt personnummer etc. Hon pressade även mig genom att säga att ”vill du att jag ska skicka (steril)blanketterna så får du fylla i dom själv och skicka in? För du vill väl få klart det här?”. Minns inte ordagrant men någonting åt det hållet. Jag var så jävla rädd för att säga emot då jag inte ville att hon skulle bli arg på mig (det är ju hon som ”bestämmer” över min identitet, trots allt, hur äckligt och fel det nu än är) och avslå hela min ansökan, så jag teg och hon skulle skicka blan- ketten sa hon; hon t.o.m. frågade min adress. Kräks i munnen av tanken dock att man inte får ha ett val; ville säga emot men vågade helt enkelt inte. Jag påpekade ju såklart att det kränker mänskliga rättigheter men det var inte som om hon brydde/lyssnade utan hon körde bara på med ”vill du ha blanketterna?” snacket ... Hon var dock lugn och saklig i rösten, vilket inte jag var för jag blev så himla chockad och upprörd över hennes besked. Hon sa även att hon gått igenom mina papper och inte hittat just sterilblanketten och hon gjorde det tydligt att den ska finnas med för att man ska få godkänt om man är . 15.5.4Antalet ansökningar 1972–2016 Det finns flera olika uppgifter om hur många ansökningar om fast- ställande som Rättsliga rådet har behandlat och hur många av dessa som avslagits. Enligt departementspromemorian Förslag till lag om ersättning till personer som har fått ändrad könstillhörighet fastställd i vissa fall (Ds 2017:6) finns det ingen samlad statistik hos över antalet ansökningar om fastställande mellan och , det vill säga som kravet på avsaknad av fortplant- ningsförmåga gällde. Promemorian anger siffrorna 426 ansökningar –1991, 185 ansökningar 1992–2002 (varav 169 godkändes), 499 ansökningar 2003–2012 (474 godkända) och 77 ansökningar mellan och (ingen uppgift om antalet bifall respektive avslag). Andra siffror finns hos bland annat , 1999 och , 2010.24 Enligt (2017) ansökte 767 personer om fastställande och tillstånd till ingrepp i könsorganen . Denna siffra omfattar alltså även personer som ansökt innan psykiatrisk, medicinsk och kirurgisk behandling började bedrivas i strukturerad form i då könstillhörighetslagen trädde i kraft . 89 pro- cent, 681 stycken, av ansökningarna godkändes. De vanligaste skälen för att ansökningar avslogs var att ansökan var ofullständig, att sökan- 23Mejl till utredningen, Komm2017/01453. 24Mikael , Transsexualism, 1999, refererad i Ds 2017:6, s. 48. Ansökan om ny fast- ställelse är den gängse definitionen av ångerfall, även om ånger givetvis kan omfatta flera eller andra delar av en könsbekräftande process. den inte uppfyllde diagnoskriterierna eller att det fanns en komorbi- ditet (andra diagnoser vid sidan av transsexualism). En begäran av- slogs då den sökande inte saknade fortplantningsförmåga. Av de 681 som godkändes –2010 ansökte 15 personer, 2,2 pro- cent, om nytt fastställande. Antalet ångerfall har minskat signifikant . För perioden –2010 var ångerfrekvensen (1 av 360 personer ansökte om nytt fastställande).25 Antalet ansökningar har ökat , från i genomsnitt 17 an- sökningar 1992–1997, 23 ansökningar 1998–2003 och 37 2004–2009. Denna ändå förhållandevis ökning ges i utredning den möjliga förklaringen att ”öppenheten i samhället har ökat och att det numera finns tillgång till vård” (2010). inkom 75 ansökningar i könstillhörighetsärenden, inkom 51 ansökningar, 2012 var antalet 60 och , då tvångssteriliseringarna alltså avskaffades, fick rådet in 170 ärenden. var antalet avslutade ärenden 189, var det 198 och avslutades 182 ärenden. Mellan och hade rådet fått in 260 ansökningar enligt könstillhörighetslagen (Socialstyrelsen2017e, hämtad 2017- 10-28). Antalet ansökningar har alltså ökat mycket kraftigt efter det att steriliseringskravet avskaffades 2013, med genomsnittligen 190 av- gjorda ärenden . En möjlig förklaring till detta är dels den fortsatt ökande öppenheten i samhället och att till- gången till vård blir allt bättre. Det går inte att utesluta att också steriliseringskravets avskaffande haft en reell påverkan på benägen- heten att ansöka om fastställande, vilket också berördes i Ds 2017:6. 15.5.5Avslag på ansökningar 2013–2017 Vi har begärt ut samtliga beslut om avslag på ansökningar enligt könstillhörighetslagen som rättliga råd fattat då domen om tvångssteriliseringarnas upphävande trädde i kraft. Det rör sig om 36 beslut om avslag: 4 avslag , 9 avslag 2014, 18 avslag 2015 och 5 avslag 2016. 25 , On Gender Dysphoria, 2017, disputation , Social- styrelsen 2015f. ut alla avslag fram till och med . fick vi ut 13 beslut om avslag , dock utan beslutsdatum (årtal finns, månad och datum är maskade). Sammanlagt rör det sig alltså mellan och om 49 beslut om avslag. I besluten anges omväxlande och Rättsliga rådet/rättsliga råd som beslutsfattare i ärendet. Social- styrelsens rättsliga råd är ett särskilt, fristående beslutsorgan vars verksamhet endast delvis bestäms av . Fastställande, ingrepp i könsorganen och borttagande av könskörtlar hör inte till de ärenden där rättsliga råd fått instruktion från att yttra sig eller avge utlåtanden å vägnar. Det är oklart vad det betyder då Rättsliga rådet i en del be- slut skriver att det är som anser något eller avslår. Nedan redogör vi för de beslut om avslag mellan och som utredningen tagit del av och för de tenden- ser vi ser i avslagen. Alla utom två av de 49 ansökningarna rör fastställande eller fast- ställelse – begreppen används parallellt – av könstillhörighet enligt könstillhörighetslagen. 22 stycken är ansökningar om enbart faststäl- lande. 4 ansökningar rör fastställande och ingrepp i könsorganen. 20 ansökningar rör fastställande, ingrepp i könsorganen och bort- tagande av könskörtlar. Av de sistnämnda innehåller 6 stycken dess- utom – utöver fastställande, ingrepp i könsorganen och borttagande av könskörtlar – ansökan om sterilisering. Ingen av ansökningarna om sterilisering gjordes –, då lagens (1972:119) krav på avsaknad av fortplantningsförmåga ännu gällde, men i praktiken var upphävt genom en kammarrättsdom. 2 ansökningar rör enbart ”operation /kön/ till /kön/” () respektive ingrepp i könsorganen och borttagande av könskörtlar (). I det första fallet är skälet till avslag att ansökan om tillstånd, som gjorts genom en överläkare, ”trots föreläggande därom, inte kompletterats med en egenhändigt undertecknad ansökan av den som ärendet avser”. I det senare fallet, där sökanden fått faststäl- lande , avslås ansökan då det av utredningen framgår att den sökande inte haft kontakt med plastikkirurg inför den aktuella an- sökan. Rättsliga råd skriver att de ”anser detta vara ett oavvisligt krav för att kunna bedöma frågan om tillstånd till ifrågavarande irreversibla medicinska ingrepp” och rådet avslår där- för ansökan. En skrivning om kirurgkonsultation fanns med i Rättsliga rådets egna rekommendationer till könsutredningsteamen daterade 2016- 09-20/, men är där endast formulerat som en rekommen- dation (”Däremot bör den sökande ha träffat plastikkirurg”). Rätts- liga rådet gör i det här avslagsärendet alltså en mer strikt tolkning av sina egna rekommendationer än vad dessa ger utrymme för. I nästa version av rekommendationerna, daterad , är formuler- ingen borttagen och det står att Rättsliga rådet endast gör en juridisk prövning av tillstånd till ingrepp, medan den medicinska bedömning- en görs av behandlande läkare. Vi går närmare in på Rättsliga rådets egna rekommendationer i avsnittet efter detta. En person som ansökt om ingrepp i könsorganen, borttagande och könskörtlar och sterilisering berättar om vad som låg bakom beslutet att inte träffa plastikkirurg innan sin ansökan. Det var min läkare som fixade och sände in blanketterna. Jag har gjort det tydligt för [min ansvariga utredare] att jag inte har bråttom med 'bottom surgery' då dagens teknik inte är tillräckligt bra för FTM. Jag har fått det underförstått att det bara finns en ansökningsblankett (d.v.s. min läkare nämnde inte om andra alternativ) och i den ingick framtida ingrepp i könsorganen samt byte av juridiskt kön och personnummer Eventuellt borttagande av könskörtlar/sterilisering, men jag kan minnas fel. I vilket fall så har jag ett vagt minne av att jag ifrågasatte en eventuell kryss-i-rutan som tydde på sterilisering men läkaren sa att ”den måste fyllas i”. [---] Men i vilket fall som helst så prioriterar jag inte underlivskirurgi just nu för ovannämnd anledning, samt att jag är asexuell. Har sagt detta till [min läkare]. [---] Jag har även fått en kallelse för informationsmöte i gällande 'bottom surgery' men tackade nej då datumet passade inte. Minns att min läkare sa att dom kommer skicka en kallelse och att ”det är bara att tacka och ta emot”. Tycker personligen att det känns lite onö- digt att åka hela vägen från [ort i ] till för att prata och bli undersökt om något som inte är aktuellt för mig just , p.g.a. personligt val att vänta och se om det kan göras bättre i fram- tiden26. 26 Mejl till utredningen, Komm2017/01453. Utöver att, som i den här personens fall, det kan vara så att det inte finns någon plastikkirurg med den nödvändiga kompetensen i hem- eller ens i det landsting där det utredande teamet finns, vill vi tillägga att köer för nybesök hos plastikkirurg kan variera (mellan , se avsnitt 15.4.2). Det är inte säkert att man har möjlighet att träffa plastikkirurg, och inte säkert att man vill göra det om man inte har det nödvändiga tillståndet för operation. I de flesta fall anges skäl för avslaget med citat ur, eller hänvisning till, 1 § könstillhörighetslagen.