sou · H5B321d2 · 2017-03-31 00:00:00 — Merparten av de anhörigas insatser är oavlönad och syns inte i någon statistik och är förhållandevis osynliggjord, även om kunskapen ökat under , särskilt vad gäller anhörigas insatser för äldre personer. I en enkätundersökning genomförde 2012 angav nästan var femte person att de regelbundet gav omsorg till en närstående. Det motsvarar ungefär 1,3 miljoner personer, varav omkring 0,9 miljoner är i förvärvsaktiv ålder. Anhöriga som ger omsorg till närstående. Fördjupad studie av omfattning och konsekvenser. : , 2014. av dem som regelbundet gav omsorg till en närstående gjorde det , gav omsorg minst en gång och gjorde det minst en gång . Omsorgsgivande var vanligast förekommande i åldersgruppen 45– . Det var fler kvinnor () än män () som gav omsorg. I den äldsta åldersgruppen, , var det dock fler män än kvinnor som gav omsorg till en närstående, vanligen en partner. I en enkätundersökning som vid gjorde 2013 framkom att av både kvinnor och män i åldern 45–gav omsorg till en när- stående minst en gång i månaden.24 Det var enligt den enkätstudien vanligare för männen att hjälpa till med praktiska göromål av olika slag medan det för kvinnorna var vanligare att hjälpa sina föräldrar med personlig omvårdnad, den kroppsnära omsorgen.25 Två tredjedelar av de närstående som fick omsorg 2012 var kvinnor. Det vanligaste var att barn gav omsorg till sina föräldrar. Nästan hälften av alla omsorgsgivare hjälpte en förälder och drygt en fjärdedel gav omsorg till en partner. Majoriteten av omsorgs- givarna, , gav omsorg till någon som var eller äldre. Nästan hälften av alla omsorgsgivare, , gav omsorg till en person som var eller äldre. Av de närstående var sex av tio föräldrar, två av tio syskon eller annan släkting och en av tio partner till den som gav omsorg.26 Det finns få studier där förändringar kunnat mätas. Två studier genomförda 2002–2003 respektive 2009–2010 visade att andelen som fick hjälp från vuxna barn och andra utanför hushållet hade ökat från av hemmaboende äldre med omsorgsbehov.27 24Szebehely, , , och , . Att ge omsorg mitt i livet: hur påverkar det arbete och försörjning? : , arbetsapport 2014:1. Omsorgens pris i åtstramningstid. Anhörigomsorg för äldre ur ett köns- perspektiv. Diss., , 2015. Anhöriga som ger omsorg till närstående. Fördjupad studie av omfattning och konsekvenser. : , 2014. Omsorgens pris i åtstramningstid. Anhörigomsorg för äldre ur ett köns- perspektiv. Diss., , 2015. Kunskapen är relativt god om hur vardagen kan vara för äldre anhöriga som lever tillsammans och där den ena parten har ett ansvar för den andre, ofta dygnet runt, t.ex. när ens partner drab- bats av en demenssjukdom. Kunskapen har varit sämre om hur omsorgsansvaret påverkat barn , som enligt studie är i klar majoritet av omsorgsgivarna. Av en enkätundersökning genomförde 2014 framgick att omsorgsgivare i förvärvsaktiv ålder skattade sin hälsa som sämre än vad genomsnittsbefolkningen i de åldersgrupperna gör. Det gällde dock inte för de som tog hand om en förälder.28 Den ovan nämnda studien av omsorgsgivare 45–visade att av kvinnorna och av männen hade minskat sin arbetstid, sagt upp sig eller gått i pension tidigare än planerat som en konsekvens av omsorgsansvaret. För den grupp som gav daglig hjälp var motsvarande andelar av kvinnorna och av männen. Uppräknat till hela befolkningen blir det drygt 90 000 kvinnor och 50 000 män i åldern 45–. Detta hade för av kvinnorna och av männen (av de som gav daglig hjälp) inneburit att de fått minskade inkomster. Kvinnors välbefinnande och vardagsliv hade påverkats mer än mäns av att ge anhörigomsorg. Nästan hälften av döttrarna mot av sönerna hade upplevt psykiska påfrestningar. Det var vanligt att man använde semesterdagar och obetald tjänstledighet från arbetet för att hinna med.29 minskade , medan döttrarnas in- satser för ensamboende föräldrar ökade. har platserna i särskilt boende minskat, och både döttrarnas och sönernas insatser har ökat.30 beskriver situationen för döttrarna och sönerna i perspektivet att andelen som har äldreomsorg minskat sedan 1980- Anhöriga som ger omsorg till närstående. Fördjupad studie av omfattning och konsekvenser. : , 2014. 29Szebehely, , , och , . Att ge omsorg mitt i livet: hur påverkar det arbete och försörjning? : , arbetsapport 2014:1. Omsorgens pris i åtstramningstid. Anhörigomsorg för äldre ur ett köns- perspektiv. Diss., , 2015. Hon konstaterar att i svensk äldreomsorgspolicy har synen på äldre personers vuxna barn som omsorgsgivare gått från ett osynliggörande under äldreomsorgens expansionsfas – 1980-talen, till ett senkommet erkännande under äldreomsorgens åtstramningsfas under . Anhörigas behov skulle tillgodoses genom att kommunen erbjöd särskilda insatser för anhörigstöd och då sågs äldreomsorg inte som en insats som kunde vara ett stöd för de anhöriga. Därmed uppmärksammades enligt Ulmanen inte konsekvenserna av äldreomsorgens åtstram- ning för äldre personers anhöriga, framför allt inte för de vuxna barnen och deras behov av att förvärvsarbeta. I en kunskapsöversikt från an- höriga visade (2010) att det inte fanns något riktat stöd till anhöriga i åldern 45–och att gruppen var mer eller mindre osynliggjord. I en uppföljande studie har hon påvisat att situationen inte är så mycket bättre nu.31 Min bedömning: Anhöriga har en central roll för äldre personer som behöver stöd och omsorg i sin vardag. Anhöriga har en ibland inte tillräckligt uppmärksammad roll som medaktörer i den närståendes vård och omsorg. Det stöd som ges till anhöriga måste utformas individuellt och flexibelt. De som ger omfattande omsorg har som vi sett en sämre själv- skattad hälsa än andra. Att känna ett stort ansvar för en omsorgs- behövande förälders välbefinnande i ett sammanhang där detta välbefinnande är beroende av hur en mängd andra aktörer agerar och samarbetar, kan utgöra en stor belastning om deras agerande och samarbete inte tillgodoser den närståendes behov. En utsatthet som upplevs svårare av döttrarna än av sönerna.32 Anhöriga som kombinerar förvärvsarbete och anhörigomsorg. : Nationellt anhöriga, rapport 2016:3. Omsorgens pris i åtstramningstid. Anhörigomsorg för äldre ur ett köns- perspektiv. Diss., , 2015. Att bli bemött med värdighet och respekt, och att få vara en fullvärdig partner i vården och omsorgen om den närstående är viktigt för många anhöriga. Förutsättningar för trygghet för både de anhöriga och de närstående är en god vård och omsorg, liksom utbildad personal som förstår vikten av kommunikation med och information till de anhöriga, och som kan se de anhörigas behov av delaktighet. Kontinuitet är viktig för en relation mellan personal och anhöriga.33 När den äldre personen ska skrivas ut från sjukhus efter att ha varit inneliggande är anhörigas inställning, möjlighet och förmåga att hjälpa av avgörande betydelse. Både vården och omsorgen är beroende av de anhöriga, något som bör ses som en grundläggande utgångspunkt för en samordnad vård och omsorg om äldre perso- ner och deras anhöriga. De insatser som erbjuds de anhöriga bör vara proaktiva, det vill säga utformade så att stöd ges i en så tidig fas som möjligt. När stödet inte är tillgängligt kan detta minska anhörigas välbefinnande och öka deras belastning.34 I det särskilda boendet bemöts lätt de anhöriga som ”besökare”. I sin avhandling problematiserar detta. Varför inte vända på det utmanar hon, att det är personalen som är ”pedagogiska, professionella och vårdande besökare” hos den äldre personen och hens familj.35 Det finns skillnader i hur anhöriga bemöts av personal, och vilka förväntningar som ställs på dem, beroende av kön, etnicitet, sam- hällsklass och utbildning. Skillnader som kan förklaras av de out- talade könsroller som finns – att kvinnor till skillnad mot män förväntas svara för den kroppsnära omvårdnaden. Och att personer med socioekonomisk hög status har lättare att kommunicera, ställa krav och bli lyssnade på. När den närstående kommer från en annan kultur, och särskilt när hen inte kan tala svenska, får de 33Magnusson, L., , , , A., Ilett, R., Sennemark, E., Barbabella, F. & Gough, R. Kvalitet i äldreomsorg ur ett anhörigperspektiv. (2016). Nationellt anhöriga (Nka). Underlagsrapport på uppdrag av Utredningen nationell kvalitetsplan för äldreomsorgen (S 2015:03). /wp- content/uploads/2015/10/Underlagsrapport-S201503_web.pdf (hämtad ). Informal caregivers to older persons with dementia in European countries – experiences, burden, well-being and support. Diss., , 2016. Conditions for relatives’ involvement in nursing homes. Diss., , 2015. anhöriga en förmedlingsroll som kan vara komplicerad. När det gäller hbt-personer saknas det skandinaviska studier.36 För en del personer i den gruppen kan det vara ett problem att hen kan ha dolt sin relation och fortfarande känner sig otrygg att berätta eller inte vill berätta. Ett sätt att bemöta detta är enligt min bedömning att använda neutrala beteckningar för en relation för att öka känslan av inkludering. Former för kommunernas anhörigstöd I regeringens proposition inför lagändringen 2009 anges att med stöd menas olika insatser som primärt syftar till att fysiskt, psykiskt och socialt underlätta exempelvis de anhörigas situation.37 Det kan t.ex. avse att se de anhöriga som en naturlig partner i triaden den närstående, anhörig och personal. ”Erkännande, respekt och delaktighet är kanske det allra viktigaste, enklaste och mest efterfrågade stödet”.38 Kommunernas anhörigstöd kan både vara insatser som erbjuds generellt till alla anhöriga och anhörigstöd som är individuellt utformad för en viss anhörig och dennes närstående. Insatsen kan ges i form av biståndsbeslut på begäran av den när- stående, men där syftet också är att vara ett stöd för de anhöriga. Exempel kan vara utökad hemtjänst, avlösning i hemmet, led- sagning, dagverksamhet och korttidsplats. Det är inte möjligt att bevilja ansökan från anhörig som gäller insats i form av exempelvis korttidsboende, dagverksamhet eller hemtjänst om den närstående inte önskar ta emot stöd i form av t.ex. avlösning i hemmet eller kortidsplats. Anhöriga har också rätt att ansöka om stöd för egen del. I författningskommentaren till 5 kap. 10 § SoL framgår dock att kommunerna har en skyldighet att erbjuda individuella stödformer till den anhöriga. 36Magnusson, L., , , , A., Ilett, R., Sennemark, E., Barbabella, F. & Gough, R. Kvalitet i äldreomsorg ur ett anhörigperspektiv. (2016). Nationellt anhöriga (Nka). Underlagsrapport på uppdrag av Utredningen nationell kvalitetsplan för äldreomsorgen (S 2015:03). /wp- content/uploads/2015/10/Underlagsrapport-S201503_web.pdf (hämtad ). 37Proposition 2008/09:82. Stöd till personer som vårdar eller stödjer närstående, s. 22. Stöd till anhöriga. Vägledning till kommunerna för tillämpning av 5 kap. 10 § socialtjänstlagen. Exempel på stöd till anhörig efter behovsprövning är utbildning om olika sjukdomar och funktionsnedsättningar, praktisk hjälp i hemmet, socialt stöd, stödsamtal eller samordning av insatser. Ansökan om bistånd sker då i första hand enligt 4 kap. 1 § SoL. Det finns inga begränsningar avseende den typ av stöd som de anhöriga kan ansöka om.39 Många kommuner erbjuder också utan behovs- bedömning visst stöd inom ramen för sitt generella stöd. En väl fungerande vård och omsorg kan i sig ge de anhöriga ökad trygghet. Olika former av tekniska hjälpmedel och välfärdsteknik kan också underlätta vardagen för de anhöriga. Hit hör, för att ta ett exempel, en matta som larmar om hens närstående vaknar och går upp, som kan innebära att den anhörige törs sova . Denna insats förutsätter att den närstående själv vill ha insatsen. Exempel på generellt stöd är anhöriggrupper, föreläsningar, samtalsgrupper och studiecirklar. I en skånsk studie jämfördes en grupp anhöriga som fick del av en riktad intervention med en kontrollgrupp. Den indikerar att information, undervisning och stödgrupper riktade till anhöriga kan minska risken för en försämrad livskvalitet.40 I de flesta kommuner finns minst en, ofta flera personer som arbetar med anhörigstöd. De kallas vanligen anhörigkonsulent, anhörigombud eller anhörigsamordnare. De arbetar med att utveckla, informera om och erbjuda olika former av direkt stöd till anhöriga. I flera kommuner finns också demenssjuksköterskor och/eller demensteam som också arbetar med anhörigfrågor.41 Kommunernas information och uppsökande verksamhet är viktig för att nå de personer som vårdar en närstående, men inte har någon kontakt med varken kommunens äldreomsorg eller hem- sjukvård. I regeringens proposition anfördes om kommunernas upp- sökande verksamhet att ”informationsverksamheter kan genom- föras med organisationer och sammanslutningar som tillvaratar de Stöd till anhöriga. Vägledning till kommunerna för tillämpning av 5 kap. 10 § socialtjänstlagen. Family caregiving, a long and winding road. Aspects on burden and life satisfaction among caregivers from the general population study 'Good Aging in ' and effects of psychosocial intervention. Diss., , 2015. 41www.anhoriga.se/stod-och-kunskap/fakta-om-anhorigstod/ (hämtad ). intressen som bl.a. anhöriga har, t.ex. anhörig-, pensionärs- samt handikapporganisationer. Även kommunens hemsida och mass- medier kan nyttjas för detta ändamål.”42 I uppföljning av lagstiftningsändringen konsta- terades att kommunerna behövde bli bättre på att informera om det stöd som de kan erbjuda och hur anhöriga kan gå tillväga för att ansöka om stöd, eller hur de kan få stöd på annat sätt och vilket stöd de kan få. Även samarbetet med föreningar och organisationer borde utvecklas.43 Skillnader i omfattning av formell och informell vård och omsorg Det kan vara så att äldre personer som har vård och omsorg sammantaget får mer insatser om de har barn än om de inte har det när formell och informell hjälp läggs samman.44 Det har betydelse för om man beviljas äldreomsorg, och om den ges som hemtjänst eller i särskilt boende, om man bor tillsammans med någon eller inte, liksom om man har barn som hjälper.45 Andelen med äldreomsorg har minskat för alla, och var minskningen störst för de sammanboende.46 Det saknas data om den utvecklingen fortsatt eller ej . I kommuner med generös tilldelning av hemtjänst gav anhöriga också mer hjälp (än motsatsen) enligt en studie – vilket kan tolkas som att en generös äldreomsorg motiverar anhöriga att göra mera.47 42Proposition 2008/09:82. Stöd till personer som vårdar eller stödjer närstående, s. 26. Stöd till personer som vårdar och stödjer närstående. : , 2014. According to need? Predicting Use of Formal and Informal Care in a Swedish . Diss., 2004. 45Larsson, , , och , . Care Utilisation in the last years of life in : the effects of gender and marital status differ by type of care. Eur J Ageing (2014) 11:349–359. Konsekvenser och effekter av ökad tillgång till service i hemmet. SOU 2003:91 Äldrepolitik för framtiden, bilagedel D Service i hemmet, från den parlamen- tariska äldreberedningen SENIOR 2005. Likhet inför äldreomsorgen? Kommunala variationer och de anhöriga. : , 2005. Liten kunskap om omfattning av kommunernas anhörigstöd Det saknas statistik om omfattningen av kommunernas anhörig- stöd. Det finns inget dokumentationskrav. Vissa insatser ges i form av t.ex. avlösning, ledsagning och hemtjänst, men dokumenteras då som insatser som beviljas den närstående. Det innebär enligt en rapport från att det är svårt för kommunerna att följa utvecklingen av sina insatser , och än svårare för att följa den på nationell nivå. förordar en förbättrad kunskap på nationell nivå. framhåller i det sammanhanget den studie Social- styrelsen gjorde 2012, men påpekar att den var en engångsföre- teelse eftersom det inte finns något långsiktigt uppdrag till Social- styrelsen att följa utvecklingen.48 Anhörigstöd inom hälso- och sjukvården har beslutat om ny hälso- och sjukvårdslag (2017:30) som träder i kraft . De bestämmelser i nuvarande lag som refereras här återfinns likalydande i den nya lagen.49 I hälso- och sjukvårdslagen (1982:763), HSL, finns ingen mot- svarighet till den i socialtjänstlagen lagreglerade skyldigheten att ge stöd till anhöriga, frånsett stöd till förälder med barn med funk- tionsnedsättning. Däremot har anhöriga en roll i lagstiftningen som reglerar hälso- och sjukvården. Som exempel kan nämnas att enligt 2 kap. 2 b § HSL, ska patienten och anhöriga ges information enligt 3 kap. patientlagen (2014:821), PL. Enligt 5 kap. PL ska patientens anhöriga få möjlighet att medverka vid utformningen och genom- förandet av vården om det är lämpligt och om bestämmelser om sekretess och tystnadsplikt inte hindrar detta. Vikten av att lyssna på, informera och involvera anhöriga i vården och omvårdnaden om en närstående behöver nog inte moti- veras, den är eller bör vara självklar. Det kan gälla vid utskrivning från sjukhus, där de anhöriga ofta blir informationsbärare. Det kan gälla omvårdnadsinsatser i hemmet, där de anhöriga behöver få kunskap och stöd av distriktssköterskan och andra yrkesgrupper. Stödet till anhöriga omsorgsgivare. : RIR 2014:9. 49Proposition 2016/17:43 En ny hälso- och sjukvårdslag. Det kan gälla ansvaret för den koordinering av olika vårdinsatser som de anhöriga ofta tvingas ta. Jag har ingen anledning att anta annat än att kommunernas hälso- och sjukvård är väl integrerad i kommunernas stöd till anhöriga i de allra flesta kommuner. Ett exempel är demenssjuk- sköterska som finns i vissa kommuner, och som ofta svarar för en del av kommunernas anhörigstöd. Många landsting erbjuder stöd genom t.ex. utbildningsgrupper och samtal. Fast vårdkontakt50 för personer som har flera sjukdomar sam- tidigt kan vara ett stöd för de anhöriga, givet att den fasta vård- kontakten utses och fungerar. I betänkandet Effektiv vård dras slut- satsen att lagens krav att erbjuda en fast vårdkontakt inte stärkt den personliga kontinuiteten.51 Traditionellt har distriktssköterskan kunnat ha en stödjande roll för anhöriga. Det finns ingen kunskap om hur husläkarreformen och kommunaliseringen av hemsjukvården har påverkat detta. I från uppföljningen av lagstift- ningsändringen 2009 konstaterades att många anhöriga och deras närstående har en tidig och långvarig kontakt med hälso- och sjukvård. Huvudmännen bör därför, enligt Socialstyrel- sens bedömning, utveckla samarbetet kring de anhöriga. Ett sätt kan vara genom länsövergripande överenskommelser om sam- verkan mellan sjukvården och när det gäller stödet till anhöriga.52 Ekonomiskt stöd till anhöriga En mindre del av anhöriginsatserna är avlönade, genom att en anhörig är anställd som personlig assistent eller anhöriganställd inom äldreomsorgen. Antalet anhöriganställda inom var som högst (cirka 24 000 personer), och minskade 50Verksamhetschefen ska se till att vården tillgodoser patientens behov av trygghet, kontinuitet, samordning och säkerhet. Verksamhetschefen ska utse en fast vårdkontakt för patienten om det är nödvändigt, eller om en patient själv begär det (29 a § hälso- och sjuk- vårdslagen). En nationell samordnare för effektivare resursutnyttjande inom hälso- och sjukvården. Stöd till personer som vårdar och stödjer närstående. : , 2014. sedan till 1 881 personer 2006.53 förs ingen statistik över antal anhöriganställningar på nationell nivå.54 Hemsjukvårdsbidrag tillkom för att kompen- sera landstingens brist på platser inom sjukhemsvården. Antalet som får bidrag har minskat och var 2006 cirka 5 000 personer.55 Vissa kommuner har anhörigbidrag/hemvårdsbidrag, som en kommun kan bevilja som bistånd enligt 4 kap. 2 § SoL. Såväl antalet kommuner som beviljar anhörigbidrag som antalet personer som erhåller anhörigbidrag minskade . var drygt 5 200 närstående beviljade hemvårdsbidrag, vilket var en ökning jämfört med med cirka 620 personer.56 Både landstingens hemsjukvårdsbidrag och kommunernas hem- vårdsbidrag är således förhållandevis marginella företeelser. Efter- som statistik inte samlas in går det inte att uttala sig om utveck- lingen efter 2007. En anhörig som vårdar en allvarligt sjuk närstående kan, med stöd av läkarintyg, beviljas närståendepenning, som är en del av socialförsäkringssystemet, och också ha rätt att vara ledig från sitt arbete.57 fick 15 670 personer närståendepenning. Av dem var tre fjärdedelar kvinnor. I genomsnitt hade den använts i , marginellt mer för män än kvinnor.58 Tillsyn på nationell nivå Kommunernas anhörigstöd har inte varit föremål för någon riktad tillsyn av eller Inspektionen för vård och omsorg (). Företrädare för har uppgett till att Anhöriga som kombinerar förvärvsarbete och anhörigomsorg. : Nationellt anhöriga, kunskapsöversikt 2010:1. Kommunala riktlinjer för anhöriganställningar. university, magisteruppsats, 2016. 55Magnusson, L., , , , A., Ilett, R., Sennemark, E., Barbabella, F. & Gough, R. Kvalitet i äldreomsorg ur ett anhörigperspektiv. (2016). Nationellt anhöriga (Nka). Underlagsrapport på uppdrag av Utredningen nationell kvalitetsplan för äldreomsorgen (S 2015:03). /wp- content/uploads/2015/10/Underlagsrapport-S201503_web.pdf (hämtad ). 56Proposition 2008/09:82. Stöd till personer som vårdar eller stödjer närstående, s. 20. 57Lagen (1988:1465) om ersättning och ledighet för närståendevård. 58www.forsakringskassan.se/statistik/statistik_och_analys2/Sjuk/narstaendepenning/ (hämtad ). myndigheten inte heller kommer att initiera någon riktad tillsyn av anhörigstödet. Anhörigstödet har inte identifierats som ett risk- område av IVO.59 har gett ut en vägledning till kommunerna för tillämpningen av socialtjänstlagens bestämmelse om anhörigstöd. Där beskrivs vikten av att identifiera anhörigas situation och behov av stöd både när insatserna bestäms och när de utformas. Individens behov i centrum (IBIC)60 lyfts fram som modell för detta. betonar i sin vägledning vikten av att ha ett anhörigperspektiv, se familjen som ett system och att ha ett preventivt synsätt, dvs. att med rätt stöd förebygga att de anhöriga blir fysiskt eller psykiskt utslitna. Vidare framhålls betydelsen att chefer och arbetsledare tar ansvaret för att utveckla anhörigstödet, följa upp hur det fungerar och främja samverkan med hälso- och sjukvårdshuvudmännen.61 Andra former av kunskapsstöd för anhöriga Nationellt anhöriga (Nka) i startade på regeringens initiativ, och är en samarbetsresurs för att utveckla framtidens anhörigstöd.62 bildades som , och bytte 2007 namn till . Förbundet verkar för att stödja anhöriga som på olika sätt är med i vården av en närstående. Detta sker bl.a. genom den årliga Anhörigriksdagen och genom möten och konferenser. Arbetet i kommunerna sker genom de lokala anhörigföreningarna.63 Stödet till anhöriga omsorgsgivare. : RIR 2014:9. 60Modell utvecklad av . Jag beskriver IBIC närmare i kapitel 14. Stöd till anhöriga. Vägledning till kommunerna för tillämpning av 5 kap. 10 § socialtjänstlagen. 62www.anhoriga.se/om-oss/ (hämtad ). 63http:///om-oss/organisation/ (hämtad ). Det finns ett virtuellt nätverk för anhöriga och ett verktyg för kommuner och landsting att erbjuda stöd till anhöriga. Tjänsten finanseras av kommuner som betalar en årlig avgift. Ingen formell utvärdering har gjorts av nyttan med detta virtuella nätverk.64 11.4Behov av ökad kunskap Mitt förslag: Regeringen föreslås ge i uppdrag att regelbundet följa upp hur stödet till anhöriga som vårdar närstående fungerar. Ett jämställd- och jämlikhetsperspektiv ska särskilt beaktas. Min bedömning: Det saknas kunskap om omfattning och effekter av huvudmännens stöd till anhöriga. En uppföljning så som den genomförde 2012 bör upprepas regelbundet. Kontinuerligt följa omfattning och utveckling av anhöriginsatser och huvudmännens stöd I sin slutrapport från uppföljningen av lagstiftningsändringen 2009 konstaterade att det inte finns underlag för att bedöma om lagändringen inneburit ett ökat stöd till anhöriga eller ej.65 För att få kunskap om vad som hänt, och därmed underlag för vad som kan behöva göras, krävs att både omfattningen av anhörigas insatser och av kommunernas anhörigstöd, följs upp regelbundet.