sou · H5B392 · 2017-11-28 00:00:00 — –där hormonbehandlingen fungerar bra och i stort sett bara be- höver monitoreras med provtagning och hormonpreparat skrivas ut –skulle kunna utlokaliseras, inte minst om patienten annars skulle behöva resa långt för att träffa utredningsteamets endokrinolog. Sam- tidigt krävs det att vårdgivare på hemorten i så fall har vissa kun- skaper om könsdysfori och hur det kan behandlas, och att behand- lingen sker i samråd med endokrinologen vid utredningsteamet. När utredningsteamen i svaren på vår enkät resonerar kring vilka delar av vården som skulle kunna utlokaliseras visar det sig också delvis vara en fråga om kunskaper hos de vårdgivare som man i så fall skulle utlokalisera vård till, och om samverkan med utrednings- teamen. Anova utvecklar sitt resonemang om hur utlokalisering be- hövs, inte minst för eftervård, om den kunskapshöjning som detta förutsätter och hur den skulle kunna åstadkommas: Fler aktörer kommer att behöva bli involverade i vården som en kon- sekvens av den ökning som skett och som fortfarande pågår. Efter utredning behövs en långsiktig vårdplanering som inklu- derar monitorering av hormonell behandling, sjukdomsrisker och vid behov transkompetent psykiatrisk vård och psykologiska stödinsatser. Att vården utvecklas och utlokaliseras till fler vårdgivare är positivt om kompetensutveckling sker parallellt. Personer som på grund av köns- dysfori genomgått en könsbekräftande behandling och fullföljt den pro- cessen bör integreras i den ”vanliga” vården inte minst i syfte att und- vika känslan av utanförskap. Det kräver dock en ”transmognad” hos aktuella vårdgivare. Gruppen som söker könsbekräftande medicinsk vård växer vilket ställer krav på ökad ”transkompetens” i hela vården. Inom den transspecifika vården står vi även för pensionsavgångar och ett behov av att kunskapen överförs till yngre kollegor. Detta ställer krav på ut- bildning dels genom att transmedicin inkluderas i vårdyrkenas utbild- ningsplaner, och att tjänstgöring inom den transspecifika vården kan erbjudas under specialistutbildning av läkare (). Utmaningar i fråga om egen kunskap och kompetens Lundströmmottagningen lyfter att det överlag kan vara utmanande att ställa en diagnos: Finns inte så mycket andra riktlinjer. Problemet är att det saknas dia- gnostiska kriterier för när det är olämpligt att t ex ställa diagnos. Många frågeställningar under utredningen är av mera etisk art som i brist på vägledning skapar en etisk stress att fatta beslut som det saknas evi- dens för hur utfallet blir i vart enskilt fall (). Några av utredningsteamen nämner som en utmaning att det finns begränsad kompetens och kunskap om ickebinära, om personer med funktionsnedsättningar och om behov av eftervård. I fråga om icke- binära och eftervård har andra utredningsteam på olika sätt skaffat sig sådan kunskap och kompetens, genom beprövad erfarenhet eller genom de behov som patienterna själva har uttryckt. Teamet i tar upp bedömning av könsdysfori hos icke- binära patienter som en utmaning: är detta svårvärderat och kräver försiktighet, kanske extra observationstid och kontakter för att förstå. Vi saknar kunskap om even- tuella risker, prognos mm för denna grupp. På Anova har man erbjudit ickebinära personer utred- ning och behandling. Tillsammans med rekommendationerna i kun- skapsstödet för vård av vuxna har erfarenheterna gett kunskaper. Denna grupp har genomgått ett semistrukturerat utrednings- och be- handlingsprotokoll. Erfarenheterna från projektet och kunskapsstödet i sig har medfört öppenhet för att på ett närmare sätt delta i personers undersökande av sin identitet. På erbjuds inga vårdinsatser för icke- binära eftersom det, skriver teamet, inte finns någon evidens för be- handling av unga ickebinära. Att många av patienterna har särskilda behov till följd av exempel- vis funktionsnedsättningar tar teamet i upp. En känsla finns att fler och fler som söker har särskilda behov. Vi ser att har autismspektrumdiagnoser och alla har inte diagnos när de kommer till oss och omfattande svårigheter i vardagen. Det är mycket resurskrävande. har ADHD, vilket ibland kan vara problematiskt när de inte sen har diagnos. Allt fler har annan problematik som vi inte kan ta hand om själva i utred- ningsteamet och det kan vara svårt att hitta villiga samarbetspartners. Även vid t.ex. lågbegåvning, aktivt missbruk, svårare psykossjukdom etc. Även reflekterar över förekomsten av autismspektrumtillstånd i patientgruppen: av de som söker könsbekräftande behandling har autismspektumtill- stånd (et al ). Utredningsteamet i erbjuder eftervård, men upplever att intresset för detta hos patienterna är mycket lågt. Teamet erbju- der också återbesök när patienter fått juridiskt fastställande, men nästan ingen efterfrågar det. Därför efterfrågar teamet mer kunskap på området. Här finns mycket begränsad kunskap. De fall som vi känner till är de som av andra skäl har kontakt med kliniken. Inget specifikt behov av kontakt med vår mottagning finns bland dem. Vi har haft ett par fall som återkommit utifrån ånger eller att det inte blivit bra. Vi uppfattar att det kan finnas ett dolt behov och att det kan finnas en svåråtkomlig fråga runt patienters egentliga förväntan om vad föränd- ringen ska innebära och hjälpa. En del kan tänkas drivas av att få sin fastställelse och ev operation och att det inte är förrän efter det som de slappnar av och på en ytterligare fördjupad nivå kommer in i sin till- varo i det nya uttrycket. Trots real-life-observation och många samtal blir det kanske först då det blir tydligt vad det innebär och vad som kan vara svårt. Vi skulle behöva få mer erfarenheter runt om detta är ett problem. Tyvärr nappar patienterna inte på erbjudande om eftervård och en faktor bland de som har svårigheter skulle kunna vara skam? Behov av eftervård som andra utredningsteam har identifierat är stöd vid komplikationer och i samband med kriser under könsbekräft- ande behandling (), samtalsbehandling (), stödjande eller psykoterapeutisk kontakt efter juridiskt fastställande och/eller under- livskirurgi (Anova), samtalsstöd vid komplikation efter operation, samtal när man ska ta ställning till underlivskirurgi, stöd vid relations- problematik och skilsmässa, fysioterapeutisk behandling i syfte att tycka om och våga/kunna lyssna på sin kropp samt förnyelse av re- misser (). Anova påpekar att behovet av stöd- eller samtals- kontakt kan uppstå direkt eller . Utmaningar i fråga om relation till patienter Som vi visade ibland annat avsnitt 15.2.1 finns hos många personer som söker den könsbekräftande vården ett bristande förtroende för vårdgivarna, men upplevelsen av den könsbekräftande vården varierar stort. Vi frågade hur teamen upplever att patientgruppens förtroen- de för teamet och för den svenska vården vid könsdysfori över lag ser ut . Samtliga team som utreder vuxna anser att förtroendet från patienterna till stor del eller i huvudsak är gott och att många är nöjda med vården. Exempel på faktorer som gör att patienter är mindre nöjda är väntetider och långa utredningstider. Många är nöjda och tacksamma för möjlighet att reflek- tera över sina val och sin livssituation. Andra ser oss enbart som gate- keepers och som ett hinder på vägen att till att få sin behandling (). Vi får positiv återkoppling i våra kontakter från många och påståenden om att det finns en gott rykte om oss på nätet. Detta är det huvudsakliga intrycket. Flera personer uttrycker kritik och frustration och ifrågasätter att de ska behöva gå igenom utredning lägga mycket tid på något de anser sig ha rätt till. Ett fåtal är mer uttalat kritiska även direkt mot oss eller enskilda personer i teamet (). Det varierar en hel del. Stora antalet patienter är nöjda med den vård som de har fått likaså känner de stort förtroende för oss. Vissa indivi- der är dock kritiska vilket dock inte avviker från mönster inom psy- kiatrin. Missnöjet grundar sig mycket på långa väntetider för utredning och behandling på vår mottagning (). Vi upplever att patientgruppen har ett i huvudsakligen gott förtroende för Anova. Det finns förbättringspotential och behov av mer kommu- nikation. Vår uppfattning grundar sig på muntlig feedback direkt från patienter eller olika transorganisationer, våra referensgruppsmöten med transorganisationer samt den utvärdering patienterna fyller i efter det att ansökan till Rättsliga rådet skickas in (Anova).20 I det stora upplever jag en gigantisk förbättring efter 2013, men vi får aktivt jobba med att trygga patienterna. Jag tror att vi inte kommer undan frustration och missnöje från patienter pga att könsdysforin påverkat dem att deras frustrationsnivå är så hög när de till slut vågar söka vård och kommer till oss. Då är de rädda att bli avvisade och allt hopp står till behandling. Många utrycker sin rädsla och frustration med ilska och paranoida tendenser. Det kommer vi nog att få leva med. Patienterna tror ofta att vi behandlare har betydligt större makt än vi har (). Vi upplever det som att patientgruppen har stort förtroende (). Teamet på uppger att förtroendet är ”/g/anska dåligt framför allt hos de äldre ungdomarna, betydligt bättre = mycket bra hos de yngre barnen”. Vi ställde också frågan ”Hur arbetar ni för att få, bibehålla och i förekommande fall, öka patienternas förtroende för er?” Information, 20 Utvärderingen tas också upp i avsnittet om erfarenheter av olika team, 15.2.3. transparens och fokus på individen återkommer i beskrivningarna av hur teamen arbetar med relationen till sina patienter. Erbjuder möjlighet till samtal utan krav. Att försöka få till en utred- ning i en god allians där alla inblandade arbetar åt samma håll för att slutresultatet ska bli så bra som möjligt på lång sikt (). Informera upprepat om processen, regelverken, syftet och även till när- stående (). Vid varje kontakt efterhör vi vad patienternas behov är, vad de för- väntar sig av vården (). Utredningens omfattning och innehåll har individualiserats och betoning av begreppet könsdysfori har öppnat upp dialogen kring den enskilde personens behov och föreställningar. Gradvis har den tidigare så tyd- liga gate keeper-rollen förändrats vilket möjliggör en mer transparent och öppen patient–läkarrelation. Möjligheten till individualiserad be- handling har medgivit kortare utredningstider i vissa fall och uppfölj- ning har underlättats vilket ökar den medicinska säkerheten. De frågor vi ställer och de formulär vi använder ska vara tydligt moti- verade och fylla en funktion för diagnostik och ligga till grund för bedömning av vilka extra stöd och vårdinsatser som behövs och vilken behandling som kan vara optimal. Vi försöker vara så transparanta som möjligt med våra bedömningar. Vården drivs i samråd med patient och med respekt för patientens könsidentitet och könsuttryck. Patienten informeras om Rättsliga Rådets PM angående hur de tolkar lagen och att det kan finnas risk för avslag om man inte följer deras tids- gränser (Anova). Skriftligt informationsmaterial +säkra allians genom gott bemötande (). Vi försöker att utveckla en tydligare struktur i vårt arbete, med skrift- lig info som ska vara lättåtkomlig för alla och är tänkt att hjälpa patien- terna att känna att de har bättre förståelse för processen. Vi informerar pat. om olika alternativ ifall det finns i syfte att pat. ska kunna få den för hen bästa behandlingen. Vi försöker möta patienterna och trygga dem. Förklara att vi ser oss som guider och inte beslutsfattare och att vi uppskattar patienternas delaktighet i utredning och behandling. Vi försöker förklara ev. krav vi har på delar i utredningen som ex. psykologbedömning och vara trans- parenta i alla delar. Vi är öppna med journalhandlingar för den som vill ha ut. I vissa fall går det ändå inte och det är väldigt frustrerande och svårt. Det är liksom en accepterad bild i samhället att vi som jobbar med detta är ute efter att ifrågasätta och underkänna patienterna, men så är det ju inte , i alla fall inte hos oss. Vi ställer ju frågor för att förstå och kunna guida rätt! (Det är i alla fall så vi vill tänka om oss.) Vi försöker ha patienten i fokus, följa nationella och internationella utvecklingar i fältet samt att bedriva forskning kring könsdysfori. Hög tillgänglighet och noggrann information, muntligen och skriftligen, så att patienten vet vad som kommer hända och därmed kan ha realistiska förväntningar (). Anova utvecklar vikten av att patientgruppen har ett gott förtro- ende för vården, och hur man i syfte att uppnå detta samverkar med intresseorganisationer/patientorganisationer. På univer- sitetssjukhuset arbetar man just nu även med en ny organisation där patientens behov och väg genom vården är centrala, och där hel- hetsansvaret för patienter och patientflöden ska vara tydligt. I det arbetet deltar även Anova. Att patientgruppen har ett gott förtroende för vården är nödvändigt för att bedriva säker medicinsk vård. Det innebär även en möjlighet att förbättra vården. Vi för därför en kontinuerlig dialog med patienterna direkt eller via någon av organisationerna RFSL, RFSL Ungdom, FPES eller Transammans. Dessutom har vi referensgruppsmöte med ovan nämnda organisationer en gång per termin för att mer strukturerat ut- byta erfarenheter, information och diskutera förbättringar. Ett utvär- deringsformulär hemsändes till varje patient efter att ansökan har skickats in till Rättsliga Rådet. Dessutom så finns ett ömsesidigt utbyte av att delta i olika utbildnings- aktiveter, informationsföreläsningar, under , granska informa- tionsmaterial och texter mellan ANOVA och de olika transorganisa- tionerna vilket bidrar till en god kommunikation, ett gott ömsesidigt förtroende och transparens. har som del i den värdebaserade vården infört patientflöden och patientflödesansvariga. Transmedicin är ett identifierat patientflöde. Den patientflödesansvariga ansvarar för en patientgrupp och kommer att samla ett interdisciplinärt team tillsam- mans med patientrepresentant/er för att driva förbättringsarbete i syfte att öka värdet för patienten. Detta kommer att innebära en möjlighet att ytterligare utveckla det samarbete vi har . För patienter som befinner sig i den könsbekräftande vården på Anova finns möjlighet att, utöver att prata direkt med teamet, vända sig till någon av de nämnda organisationerna om man inte känner sig väl bemött, har synpunkter på vården och eller vill framföra förbättringsförslag. Organisationerna kan sedan föra kritiken eller synpunkterna vidare till Anova. Vi har i detta avsnitt beskrivit hur utmaningarna för utrednings- teamen ser ut. De flesta beskriver att det egna teamet är välfungeran- de, men att otillräckliga resurser, bristande kunskaper hos beslutsfat- tare och andra delar av hälso- och sjukvården om utredningsteamens verksamhet och förutsättningar, kunskapsutveckling och vårdgivar– vårdtagar-relationen innebär betydande utmaningar. Utrednings- teamen är också sårbara med avseende på att det är resurskrävande att hitta, utbilda och behålla personal med den rätta kompetensen och att förändringar i den befintliga personalstyrkan, till exempel sjukskrivningar, kan få stora konsekvenser för sådant som arbets- belastning och kötider. på i samman- fattar väl vårdens utmaningar och de påfrestningar det kan innebära för en vårdgivare i dennas yrkesroll, och visar i hur hög grad vården också beror av det egna engagemanget: är det jobbigt att förklara könsdysforins lidande och hävda patien- ternas rätt gentemot kliniken och andra vårdgivare, som man ska hävda sjukvårdens goda vilja gentemot patienterna. vill jag inte alls fortsätta med detta. Det som gör det värt är alla de fan- tastiskt positiva patienter jag också möter och även samarbetet med övriga utredningsteam och engagerade personer inom vården som också ser vikten av att hjälpa dessa människor att känna en kongruens och se hur de kan blomma ut. Dessa patienter genomgår verkligen en metamorfos och det är en fantastisk sak att få se när det händer. Det vi gör är vik- tigt och på riktigt. 15.4.2Beskrivning av väntetiderna och orsakerna till dessa Att väntetiderna i och i samband med könsbekräftande vård, och de negativa konsekvenser dessa kan få för den psykiska hälsan hos personer med könsdysfori som redan, på gruppnivå, har nedsatt psy- kiskt välbefinnande och skattar sin hälsa som sämre jämfört med befolkningen som helhet, är väldokumenterat i såväl forskning som personliga berättelser (se till exempel RFSL Ungdom 2010; Social- styrelsen 2010; 2011; Repka & Repka 2013, et al ; et al 2017a, 2017b). Väntan sker i flera olika stadier av vårdprocessen: väntan på att få remiss (om det aktuella utredningsteamet tar emot egen vårdbe- gäran/”egenremiss”, eller om den som remitterar har kännedom om könsdysfori och vikten av att remittera vidare till specialistvården när en person söker vård i frågor som rör könsidentitet, kan vänte- tiden i det här skedet bli kort eller ingen alls); väntan i form av even- tuell ”förutredning” i primärvård/allmänpsykiatri; väntan på första möte med utredningsteamet; väntan på olika möten inom utredning- en; väntan under real life (om en sådan period är aktuell); väntan på att kunna skicka in ansökan till Rättsliga rådet och på rådets beslut, om man ska byta juridiskt kön; väntan på olika slags könsbekräft- ande medicinska behandlingar. I tillägg till detta har många väntat eller avvaktat länge innan de tar beslutet att söka könsbekräftande vård, och söker sig till vården först när de inte orkar längre utan könsbekräftande behandling eller när de själva känner sig klara över sin identitet och sitt vårdbehov. De allra flesta transpersoner söker sig inte till transvården första gången de börjar ana att någonting skaver, såsom utredningens utformning verkar utgå ifrån. Jag själv uppsökte transvården som ett sista steg i min mentala transition och de allra flesta andra transpersoner jag känner likaså (berättelse 119) Flera av de berättelser som utredningen fått in vittnar om processer som sammanlagt sträckt sig över 3–. Många av de vars processer tagit än så uttrycker också frustration över väntetiderna och ohälsa och lidande relaterat till väntan, och efterfrågar kortare köer och väntetider. I TGEU:s enkätundersökning (TGEU 2017b) svarade, som vi redogjorde för i avsnitt 15.2.1, att minskade väntetider skulle förbättra tillgången till könsbekräftande vård i , medan mindre än en procent ansåg att väntetiderna är okej som de är . (Övriga svarade att de inte visste/inte hade någon åsikt.) Vårdtagare hanterar väntetider på olika sätt, till exempel genom att självmedicinera, anpassa sina berättelser efter vad utredaren kan tänkas vilja höra, inte ifrågasätta eller kritisera vården eller genom att ligga på vårdgivare för att snabba på processen (se vidare till exempel avsnitt 15.2.7 och et al, 2017a). Förutsättning- arna för att kunna använda sig av sådana strategier är dock olika för olika personer, beroende på exempelvis ekonomisk situation, tillgång till information och att orka vara drivande. Väntan kan, som et al (2017a) beskriver, användas som ett diagnostiskt verktyg under utredning. Real life, i de fall en sådan period är aktuell för en vårdtagare, är ett tydligt exempel på detta slags avsiktlig väntetid. et al (2013) beskriver i artikeln ”Developing an authentic sex” också hur utredande psyko- logers idéer om ålder, individuell mognad, erfarenhet och utveckling, liksom hur säker vårdtagaren bedöms vara och hur integrerad vård- tagarens uppfattning om sin identitet är, kan påverka utrednings- processen och i vissa fall förhindra eller fördröja tillgång till vård. Personer som inte följer den utvecklingskurva som förväntas av transpatienter, och patienter som är unga eller som söker vård sent i livet, beskrivs som svåra eller problematiska fall. Forskning av Pimenoff & Pfäfflin (2011) och et al (1990) har visat att personer som får tillgång till könsbekräftande behandling relativt snabbt, och att personer som får tillgång till be- handling tidigt i sin process får lika goda resultat inom områdena yrkesliv, socialt liv och psykisk hälsa som dem det tagit för (Pimenoff & Pfäfflin 2011) och har bättre psykisk hälsa än de som fortfarande väntar på att få behandling (et al ). som den sammanlagda tiden från första kontakt med utredningsteam till juridiskt fastställande minskat mellan (från –1980 till ) har andelen ångerfall (räk- nat som ansökningar om att återfå sitt tidigare juridiska kön) minskat från till (2017). Det tycks alltså som att kortare utredningstid och snabbare tillgång till könsbekräftande behandling och byte av juridiskt kön inte påverkar personers mående negativt eller kan förknippas med ökning av antalet ångerfall. Här kan också nämnas att man i vanligen ställer diagnos efter 6 månaders könsutredning (Helsedirektoratet 2015). Så här skriver (2015f) angående individualiserad utredningstid: Den tid som utredningen tar är individuell. Hos vissa individer står det tidigt klart att personen lider av könsdysfori, inte verkar ha några andra problem som riskerar att hindra en könskorrigerande behandling och har de övriga förutsättningar som krävs för att genomgå den. Sådana personer kan ofta inleda kroppsmodifierande behandlingar relativt snart. I andra fall kan det vara motiverat med en mer omfattande utredning för att utesluta att personens problem huvudsakligen ska förstås på ett annat sätt. Det är generellt sett svårare att bedöma en könsdysfori som är relativt nyupptäckt, och detta gör ofta att utredningstiden blir längre. Det är också viktigt att eventuella andra svårigheter som psykisk ohälsa eller bristande socialt stöd hanteras tillräckligt väl för att personen ska kunna remitteras till somatisk behandling. Utredningen behöver pågå så länge som krävs för att minimera risken för felbehandling. En rela- tivt lång utredningsperiod måste dock alltid vägas mot de psykiska påfrestningar som väntan och ovissheten ofta innebär. Väntetider för att komma till ett utredningsteam och mellan möten med olika vårdgivare, och väntetider för olika slags könsbekräftande behandling, handlar däremot om att de tillgängliga resurserna inte motsvarar det ökande antalet patienter. Väntetider för att få rätt juridiskt kön handlar dels om hand- läggningstider av själva ärendet (ansökan om fastställande och i före- kommande fall om könsbekräftande underlivskirurgi, borttagande av könskörtlar och sterilisering) hos Rättsliga rådet, dels om rådets egna rekommendationer, om de dokument rådet utgår från i sina beslut och om tolkningen av könstillhörighetslagen. Rådet hänvisar i flera avslag (se vidare avsnitt 15.5.6) till förarbetena till könstillhörig- hetslagen – prop. 1972:6, som i sin tur stöder sig på SOU 1968:28 – då de menar att utredningstiden och/eller real life-perioden varat . Enligt förarbetena ska observationstiden (utredningen) respek- tive real life-perioden vara i åtminstone , vilket, om man gör tolkningen att det rör sig om två från varandra skilda perioder, ger en sammanlagd utredningstid om som . I sina egna re- kommendationer skriver rådet att det inte finns någon exakt eller konkret tidsangivelse för hur lång en utredning respektive en real life- period ska vara, utan hänvisar till kunskapsstödens skrivelse ”vikten av en grundlig utredning och behovet av tillräcklig tid för att kunna göra en sådan utredning” (rättsliga råd 2017b). I praktiken tycks Rättsliga rådet dock utgå från konkreta tidsangivel- ser som finns i SFTH:s tidigare vårdprogram: ”Rekommendation- erna/rådets egna rekommendationer/ ska ses som riktlinjer. Utgångs- punkten är för utredning och för real life. Bedömningen görs dock individuellt vilket innebär att tillräcklig tid kan vara längre eller kortare i det enskilda fallet” (Brev från rätts- liga råd till , 2017c). Att Rättsliga rådets rekommendationer krockar med kunskaps- stödens rekommendationer om individanpassad vård tas upp såväl av enskilda utredningsteam i korrespondens med utredningen som av i uppföljningen av kunskapsstöden: