sou · H5B348 · 2017-06-01 00:00:00 — 5.Följer en patientkategori som är stor och varierande 6.Följer vård som utförs på större antal enheter 7.Följer patienter som i huvudsak träffar andra personalkategorier än läkare.52 Medan de allra första registren följde patientgrupper som var tyd- ligt avgränsade, bestod av mindre grupper och behandlingar som utfördes på ett fåtal kliniker, har flera register som startats senare snarare haft de motsatta förutsättningarna. Majoriteten av registren inom vård av äldre, psykiatri och tandvård har startats . Patientgrupperna är ofta stora, avgränsningar mot andra till- stånd är mindre tydliga och vården utförs på många enheter. Kvalitetsregistren fyller allt fler syften Ett kvalitetsregister får enbart startas för att användas i förbättring och utveckling av vården (7 kap. 1 § patientdatalagen). När data väl har samlats in får den användas till annat också. Nedan följer en översikt av olika användningsområden för registren. Graden av an- vändning avgörs också av möjligheten för externa aktörer att få till- gång till data, vilket varierar mellan registren. De flesta register används också för forskning. Regis- terdata erbjuder en unik möjlighet att följa patienter och dra slutsatser av värde för vården. Svenska register har också varit pionjärer i att börja bedriva så kallade registerbaserade randomi- serade kliniska studier (eller R-RCT). Studierna innebär att patienter till alternativa behandlingar och följs upp i redan existerande register, vilket dels har fördelen att patienterna följs i deras naturliga vårdsituation, dels att studierna blir billigare än traditionella ran- domiserade studier. Kvalitetsregisterdata används av både statliga myndigheter och inom sjukvården för att följa utvecklingen av följsamhet till exem- pelvis riktlinjer och vårdprogram. Denna del är främst relevant för de register som följer processer snarare än utfall. I flera av de regis- ter som startats , exempelvis , är dock Uppföljning som ett verktyg för lärande och förbättring implementeringen av exempelvis riktlinjerna också central – genom att registrera i registret checkas av att en viss uppgift har utförts vilket också gör att riktlinjen följs. Inom vissa register samverkar styrgruppen för kvalitetsregistret i framtagandet av nationella rikt- linjer och andra kunskapsstöd. Genom registren kan utfall kopp- lade till målnivåer. Flera kvalitetsregister används också som beslutsstöd, vilket utvecklas senare i detta avsnitt. Ända sedan de första registren startades har nya medicintekniska produkter och läkemedel kunnat följas, utvärderas och som ett resul- tat ibland utmönstras. finns också visst intresse för dessa typer av data från såväl läkemedels- och medicinteknikindustrin som myn- digheter som arbetar med prissättning och subventioner, exempelvis TLV. Vissa register, däribland Svensk Reumatologis Kvalitetsregister (SRQ) och , har ett väl upparbetat sam- arbete med industrin där företag exempelvis kan beställa aggregerade data för analys.53 I stycket nedan beskrivs också hur registerdata kan vara av värde för stegvist godkännande av läkemedel. Registerdata som offentliggörs bidrar till transparens av hur vår- den fungerar. Dels är det ett grundläggande demokratiskt syfte att patienter och medborgare får insyn i den vård som bedrivs för offent- liga medel, dels är det ett sätt att än mer driva på förbättringsarbete i vården. publicerades registerdata i forma- tet Öppna Jämförelser i hälso- och sjukvården med syfte att stimu- lera landsting och kommuner att analysera sin verksamhet, lära av varandra, förbättra kvaliteten och effektivisera verksamheten.54 Vårdanalys utvärdering av Öppna jämförelser visade också att den årliga rapporten faktiskt bidrog till att stärka förutsättningarna för att förbättra kvaliteten i hälso- och sjukvården.55 redovisas årliga jämförelseunderlag i stället i webbformatet Vården i siffror. Även patienter kan använda Vården i siffror och annan registerdata när de väljer vårdgivare och behandlingar. De flesta landsting bedriver analysarbete utifrån registerdata som underlag för styrning och prio- riteringar. Detta kan ske i direkt kontakt med registren men också genom underlag från Öppna Jämförelser.56 (hämtad ). Grönt ljus för öppna jämförelser? Uppföljning som ett verktyg för lärande och förbättring I takt med att allt fler kvalitetsregister digitaliseras både vad gäller inrapportering och utdata öppnas också för nya arbetssätt. Data kan snabbare extraheras och användas eller för snabb upp- följning. Nedan följer två exempel på områden där registren kan komma att få en större roll. Stegvist godkännande vid utveckling och introduktion av nya läkemedel Kvalitetsregister kan fylla en viktig funktion inom så kallat stegvist godkännandet (på engelska adaptive licensing eller pathways) av nya läkemedel. Det tar ofta från att nya läkemedel börjar utvecklas till det att de blir tillgängliga för patienten. Genom steg- vist godkännande kan patienter med de mest trängande medicinska behoven få tillgång till läkemedel tidigare i kombination med att behandlingens effekt och säkerhet följs upp under strukturerade former, exempelvis i kvalitetsregister. Modellen utvecklas under införandet allteftersom ny information samlas in.57 Beslutstöd kopplar automatiskt information om patienten till re- kommendationer och annan viktig information. Vissa kvalitets- register fungerar både som register och som beslutsstöd för vidare behandling. Exempelvis har InfCare HIV, Svensk Reumatologis Kvalitetsregister (SQR) och Uppföljningsprogram för cerebral pares (CPUP) både utvecklat ett beslutstöd och ett kvalitetsregister för patienter med hiv, reumatologi respektive cerebral pares. Det har ofta lyfts fram att kvalitetsregisterdata inte får användas i patientmötet. förväntas innehålla alla de uppgif- ter som behövs för en god och patientsäker vård58 och patienter ska kunna välja att inte delta i kvalitetsregistret utan att för den skull riskera att få en sämre vård. Patientdatalagen specificerar tydligt för vilka syften personuppgifter i kvalitetsregister får behandlas (7 kap. Stegvist godkännande – en samverkansmodell för utveckling och intro- duktion av nya läkemedel. nr 1–15. Juridiken kring kvalitetsregister. I G. m.fl. (red.). i hälso- och sjukvården. Uppföljning som ett verktyg för lärande och förbättring 5 §) samt att de inte får behandlas för andra syften än dessa (7 kap. 6 §). Registren som nämns ovan har särskilda it-system som tillåter att information om en patient kan presenteras och användas i vård- mötet. Informationen finns i en separat databas som fungerar som vårddokumentation och omfattas därmed inte av de särskilda be- stämmelser som gäller för kvalitetsregister.59 De patienter som inte vill registreras i registret kan fortfarande tillgodogöra sig besluts- stödet. Exempel – Uppföljningsprogram för cerebral pares (CPUP) CPUP utvecklades i samarbete mellan barnortopeder, habiliterings- läkare eller neuropediatriker, sjukgymnaster och arbetsterapeuter i och och startade . Professionen hade sett att ett stort antal barn med cerebral pares utvecklade höftluxation och svåra kontrakturer och trodde ett nytt arbetssätt skulle kunna minska siffran. Uppföljningsprogrammet är webbaserat och i real- tid ser behandlande team barnets utveckling . Läkare ställer CP-diagnosen och rapporterar bakgrundsuppgifter kring graviditet, förlossning, associerade skador och sjukdomar. Bar- net kontrolleras av sin sjukgymnast och arbetsterapeut en eller . Motorisk funktion, rörelsestatus, hjälpmedelsbehov och behandling bedöms och rapporteras. Höfterna röntgas enligt ett vårdprogram. Man kan på så vis tidigt upptäcka en försämring och sätta in förebyggande behandling. Som vägledning presenteras resul- taten enligt trafikljusprincipen, där ett grönt värde inte kräver någon åtgärd, ett gult värde kräver skärpt observans eller behandling och ett rött värde är ett riskvärde som kräver behandling om ingen annan indikation finns (se figur 11.3). blev CPUP även ett kvalitetsregister och se- nare hade det fått nationell täckning. kan olika typer av behandling jämföras och utvärderas över landet.60 Positiv utveckling med CPUP. Uppföljning som ett verktyg för lärande och förbättring Källa: . CPUP – en framgångsrik kombination av preventionsprogram och nationellt kvalitetsregister för Cerebral pares. Barnläkaren 2015;5:6–7. Kvalitetsregister inom (RCC) I vardera av sex sjukvårdsregioner finns en registercentrum- organisation bestående av registercentrum och den del av regionalt cancercentrum som jobbar med kvalitetsregister.61 För en utförligare beskrivning av RCC, se kapitel 7. Inom cancercentrumen samlas alla delar i kunskapsstyrningen inom en och samma organisation.62 Cancercentrumen samordnas nationellt men är regionalt indelade. Inom dessa görs gemensamt arbete med utveckling av nationella vårdprogram, stöd till och nivåstrukturering. RCC utgör en plattform för bland annat gemensamma diskussioner mellan beslutsfattarnivåer vad gäller exempelvis data från kvalitetsregister. Nya vårdprogram utveck- las alltid kopplade till systematisk uppföljning med hjälp av register.63 I G. m.fl. (red.). i hälso- och sjukvården. 62Regionala cancercentrum i samverkan. Att leda med kunskap – Erfarenheter från med regionala cancercentrum och nationella cancerstrategin. Från till Vårdval – om ansvar och styrning av svensk hälso- och sjukvård. Uppföljning som ett verktyg för lärande och förbättring Även innan RCC inrättades fanns regionalt stöd för cancerregi- strering och utveckling av kvalitetsregister vid sex regionala onko- logiska center och kvalitetsregister inom cancer har sedan 1990- talet fått stöd för sitt regionala arbete från dessa. RCC har även utvecklat INCA som ägs av landstingen och utgör plattform för alla register inom cancer. RCC är så kallat registercentrum för dessa register. Nationella vårdprogram för cancer innehåller också uppfölj- ningsbara indikatorer som är hämtade från respektive diagnosspeci- fikt register. I RCC:s uppdrag ingår att korta ledtider och utjämna skillnader mellan landsting. I registren finns möjligheten att mäta ledtiderna som ledtidsmätning för standardiserade vård- förlopp också görs via vårdadministrativa system. kan data från registren automatiskt leverera data till Vården i siffror. Register- data kommer kunna bidra till att utvärdera huruvida de fem målen i den nationella cancerstrategin är uppnådda. täcks alla mål av data i registren.64 Det finns varken något hälsodataregister för den vård som sker i primärvården eller ett specifikt heltäckande kvalitetsregister för primärvården. De flesta kvalitetsregister följer den specialiserade vården, men ett par register, däribland och Luftvägsregistren (astma/KOL), används inom primärvården. Under ett flertal år har olika initiativ arbetat mot att öka förutsätt- ningarna för datadrivet förbättringsarbete inom primärvården. Social- styrelsen jobbar med att utveckla Patient- registret för att bättre möta användarnas behov.65 Ett förslag de lagt utifrån arbetet är att ska börja registrera vård som sker i primärvården. Förslaget inväntar beslut från regeringen.66 introducerades ett nationellt system för kvalitetsdata i primärvården kallat PrimärvårdsKvalitet. Det har tagits fram som ett 64Regionala cancercentrum i samverkan. Att leda med kunskap – Erfarenheter från med regionala cancercentrum och nationella cancerstrategin. Utveckling av patientregistret. /register/halsodata register/patientregistret/utvecklingavpatientregistret (hämtad ). Uppföljning som ett verktyg för lärande och förbättring stöd för vårdcentralernas förbättringsarbete. Projektet drivs från SKL i samverkan med andra aktörer och med medel från satsningen på nationella kvalitetsregister67, och flera professionsföreningar har varit, och är fortfarande, delaktiga i att ta fram indikatorerna och upplägget. PrimärvårdsKvalitet består av ett antal kvalitetsindikatorer, en krav- specifikation för användarvänlig lokal återkoppling och en nationell funktion som tar emot och återför statistiska referensvärden. Data hämtas automatiskt ur vårddokumentationssystemen. För att data ska kunna hämtas automatiskt är indikatorerna utformade utifrån strukturerad journaldokumentation.68 Landstingen bestämmer själva vilka tekniska lösningar de vill använda så länge de levererar och återkopplar utifrån specifikation- erna i PrimärvårdsKvalitet. Många landsting har ett utdataverktyg där verksamhetsdata samlas från befintliga journalsystem för att därefter analyseras och omvandlas data till överskådliga rapporter och beslutsunderlag i respektive lokalt system. Nationellt kommer data att presenteras på webbplatsen Vården i siffror. Det finns ett flertal enkätundersökningar som samlar in data om pati- enters och medborgares uppfattning om vården. I SKL:s befolk- ningsundersökning Vårdbarometern intervjuas en halv pro- cent av vuxna befolkning om kunskaper om och förväntningar på den svenska hälso- och sjukvården. Från undersök- ningen kan resultat utläsas per kommun. Den amerikanska sjukvårds- stiftelsen gör en internationell enkätstudie vid namn International Health Policy Survey (IHP). är befolkningen målgrupp, är den äldre befolk- ningen målgrupp och är målgruppen allmänläkare i pri- märvården. Undersökningen fokuserar på faktiska händelser i vård- mötet snarare än värderande frågor. Den svenska undersökningen görs av Vårdanalys och resultaten publiceras på landstingsnivå. Samt- liga landsting deltar också i Nationell patientenkät (NPE) som sam- Uppföljning som ett verktyg för lärande och förbättring ordnas av SKL och är ett samlingsnamn för olika återkommande pati- entundersökningar. Resultaten kan brytas ner på vårdenhet. Sedan satsningen på inleddes har pa- tientrapporterade utfalls- och upplevelsemått (s.k. PROM och ) ökat inom kvalitetsregisterarbetet. Resultaten från dessa undersökningar kan kopplas till enskilda patienters behandlingar och utfall. Genom dessa öppnas möjligheten att förstå mer än de rent medicinskt mätbara resultaten – patienter kan själva berätta hur de exempelvis mår under eller efter en behandling. Det ger också ett verktyg att förstå hur bemötande, symptom och biverkningar påver- kar eller upplevs olika av olika grupper, exempelvis män och kvinnor. 11.3Initiativ för att tillgängliggöra data Uppföljning av vårdens resultat är en grund för att skapa och sprida kunskap. Med öppen redovisning på nationell nivå kan sådana akti- viteter betraktas som nationella kunskapsstöd. Tillgången till och användningen av data från register och undersökningar i vården varierar. Flera olika faktorer kan inverka på om data används eller inte. Personuppgifter i vården skyddas av patientdatalagen (4 kap. 1 §) vilket bland annat innebär att bara den som behöver uppgifterna i sitt arbete inom hälso- och sjukvården får ta del av patientuppgif- ter. Men även för vårdgivare kan ibland tillgången till data eller möjligheten att använda data försvåras av att it-systemen anses krångliga, att det inte finns tid för att använda data eller för att datasystemen bara tillåter att data tas ut i vissa format. Även data- kvalitet påverkar i vilken utsträckning data faktiskt används. är även data i aggregerade format svåra att få tag i. I har vuxit fram några olika uppföljningsinitiativ, som har gemensamt att de bygger på data om vårdens strukturer, processer och resultat från samtliga landsting och kommuner, vilket redovisas öppet och är tillgängligt för alla. Flera olika initiativ har tagits för att göra data mer lättillgängliga. Som exempel kan nämnas satsningen på som beskrivs under 11.2.2. Satsningen syftar både till att förbättra möjligheter till förbättringsarbete för vårdpersonal och att för- bättra insyn för patienter och medborgare. Satsningen har också drivit på arbete för att göra data mer användbara i vården. Uppföljning som ett verktyg för lärande och förbättring de register som startats har också haft ett tydligt syfte från början med att det ska vara lätt för vårdpersonalen att ha tillgång till och använda data. Inom satsningen har också Vården i siffror tagits fram som ett verktyg för att skapa dialog om kvalitet och förbättringsarbete mellan, och inom, olika nivåer hos huvud- män och vårdgivare. Andra exempel är att statistik från hälsodataregister har gjorts mer tillgängliga för allmänheten genom statistik- databas. SKL fick 2015 ytterligare statliga medel för fortsatt arbete med Etisk plattform för öppenhet och insyn i vård och omsorg (mellan arbetsgivar-, fack- och branschorganisationer) som ska ge bättre insyn i verksamheternas kvalitet, ekonomi och anställnings- villkor. På 1177 Vårdguiden finns tjänsten Hitta och jämför vård, där medborgare kan hitta olika vårdgivare samt jämföra hur lätta de är att komma i kontakt med och se kvalitetsomdömen från patienter.69 Uppföljningsguiden hos SKL riktar sig till dem som arbetar med övergripande uppföljning av välfärdstjänster i kommuner och lands- ting och ger stöd och vägledning i arbetet.70 Äldreguiden hos Social- styrelsen riktar sig till medborgare och erbjuder möjlighet att jämföra olika verksamheter inom sjukvård och socialtjänst över landet.71 På lokal nivå finns exempelvis Kvartalen i Västra Götalandsregio- nen som tas fram av Registercentrum . Kvartalen är ett webbaserat system som gör det möjligt att jämföra kvalitet i vården på sjukhus i . Den primära målgruppen är sjukhusled- ningarna och andra som arbetar med kvalitet på sjukhusen. Syftet med jämförelserna är att förbättra vården.72 Det finns också liknande sy- stem för psykiatriska register, kallat Psykiatrikompassen. Nedan följer en närmare beskrivning av några initiativ som syf- tar till att öka transparens och möjliggöra jämförelser. 691177 Vårdguiden – SLL. Hitta och jämför vård. //Hitta-vard/Om- Hitta-och-jamfor-vard/ (hämtad ). 70Uppföljningsguiden – SKL. uppfoljningsguiden/ (hämtad ). default.aspx (hämtad ). /sv/content/ om-kvartalen (hämtad ). Uppföljning som ett verktyg för lärande och förbättring SKL och har gett ut en gemensam rap- port med namnet Öppna jämförelser (ÖJ) av hälso- och sjukvår- dens kvalitet och effektivitet. ÖJ-rapporter har även getts ut med specifika hälso- och sjukvårdsteman så som cancervård, äldreom- sorg och läkemedel. Öppna jämförelser inom hälso- och sjukvårds- området är en presentationsform som möjliggör jämförelser mellan landsting och i viss mån även mellan vårdenheter. Syftet med ÖJ är att stimulera landsting och kommuner att analysera sin verksamhet, lära av varandra, förbättra kvaliteten och effektivisera verksamhet- en. Ytterligare ett syfte är att ge allmänheten insyn i vad gemensamt finansierade verksamheter åstadkommit. ÖJ har byggt på av indikato- rer som tagits fram av och (och i vissa fall Läke- medelsverket) gemensamt i samarbete med utvalda kontaktpersoner i landstingen. Viss data kommer från så som och dit vården är skyldiga att rapportera in specifika uppgifter (6 § lag (1998:543) om hälsodata- register) samt andra register till exempel . En stor mängd data kommer också från de nationella kvalitetsregistren där vården frivilligt rapporterar in data. Samarbetet mellan SKL och med de tryckta rapporterna avslutades i och med rap- porteringen 2014. Efter det ansvarar för publicering och utveckling av Öppna jämförelser. har SKL övergått till att presentera de tidigare ÖJ-indikatorerna på Vården i siffror samt i kommun-landstingsdatabasen som presenteras när- mare nedan. ger emellertid fortsatt ut Öppna jämfö- relser i rapportform.73 På webbsidan Vården i siffror presenteras utfall för en rad olika mått och indikatorer inom svensk hälso- och sjukvård. Vården i siffror är tänkt att bidra till transparens och vara ett verktyg för att skapa dialog om kvalitet och förbättringsarbete mellan och inom olika nivåer hos huvudmän och vårdgivare. Öppna jämförelser: hälso- och sjukvård. oppna- jamforelser/halsoochsjukvard.1563.html (hämtad ). Uppföljning som ett verktyg för lärande och förbättring pen är ledningspersoner och andra som är intresserade av data från olika datakällor. Förhoppningen är att denna ökade transparens och dialog i sin tur ska leda till mer kvalitet och förbättringsarbete i vården. Vården i siffror vill också bidra till hälso- och sjukvårdens ledning och styrning genom att belysa bra och mindre bra resultat som underlag för fördjupade analyser. Underliggande data kommer från vården och från flera källor via så kallade tjänstekontrakt. Varje källa, till exempel ett kvalitetsregis- ter, eller ett landsting eller region, bestämmer vad som är relevant att tillgängliggöra. levererar flera kvalitetsregister in data via en automatiserad överföring som bygger på en gemensam standard. Vården i siffror och de anslutna källsystemen använder sig av en öp- pen-dataplattform och den nationella tjänsteplattformen74 för att ut- byta informationen om indikatorerna. Vården i siffror är framtagen inom satsningen på nationella kvali- tetsregister och finansieras av staten samt landstingen. Den under- liggande generella tekniken är framtagen inom ramen för statens och SKL:s gemensamma arbete med Öppna jämförelser och utform- ningen av webbplatsen är gjord i samverkan med NSK-regiongrupp. Kansliet för har förvaltat innehållet i Vården i siffror och tar SKL över ägandeskap och inne- hållsförvaltning. Den tekniska systemförvaltningen samt driften av Vården i siffror bedrivs av som är ett aktiebolag som ägs gemensamt av alla landsting. Inera ABs huvudsakliga uppgift är att koordinera landstingens gemensamma e-hälsoarbete.75 finns Sveus – Nationell samverkan för värdebaserad er- sättning och uppföljning i hälso- och sjukvården. Sveus är ett sam- arbete för vidareutveckling av hälso- och sjukvårdens styrsystem. Syf- tet är att skapa bättre möjligheter för vårdgivare och landsting att följa upp och analysera den vård som bedrivs samt att utveckla ersättnings- system som i ökad omfattning möjliggör och stimulerar till innovation och verksamhetsutveckling. Inom Sveus samarbetar fler än 50 organi- Integration Competence Center. Om Vården i siffror. Uppföljning som ett verktyg för lärande och förbättring sationer inklusive berörda specialitetsföreningar, kvalitetsregister, patientföreningar, landsting, universitet, och Social- departementet. Deltagande landsting är , , , , , och . Sveus leds av en styrgrupp bestående av representanter från deltagande landsting, SKL och . Ett uttalat syfte med Sveus är att bidra till en mer stimulerande arbetsmiljö för de som arbetar inom vården. Även Sveus använder sig av kvalitetsregisterdata samt andra data som deltagande landsting rapporterar in. I kommun- och landstingsdatabasen () kan kommunernas och landstingens verksamheter följas . Databasen er- bjuder underlag för analyser och jämförelser. I Kolada finns sam- lade nyckeltal om resurser, volymer och kvalitet i kommuners och landstings alla verksamheter. Nyckeltalen bygger ofta på nationell statistik från statistikansvariga myndigheter, men också på uppgif- ter från andra källor. Exempelvis deltar de flesta kommuner och landsting i frivillig redovisning av kvalitet i olika verksamheter i Koladas inmatningsfunktion. Kolada ägs av den ideella föreningen för främjande av kommunala analyser (RKA). Föreningens medlemmar är staten och SKL.76 är ett skandinaviskt företag med verksamhet i och . De tillhandahåller ett antal olika produkter som samlar data från verksamheter och sammanställer den i olika typer av rapporter. Applikation är gjord för att fånga data från samtliga journalsystem med en installation. Uppföljning som ett verktyg för lärande och förbättring Systemet ger signaler om hur det står till i verksamheten inom ett antal olika områden som professionen känner ett stort engage- mang för. Det ger verksamhetschefen en uppdaterad bild av hur verksamheten presterar, bland annat för att kunna bemöta frågor från olika håll, och då inte minst ifrån beställarna.77 /pages/overview.aspx?product=0 (hämtad ). 12Internationella samarbeten och internationell utblick