sou · H5B392 · 2017-11-28 00:00:00 — Kunskapsstödet rekommenderar att utredningstiden bör vara individ- anpassad till personens sociala och medicinska omständigheter. En syn- punkt som framförs är att den rekommendationen ibland krockar med hur rättsliga rådet tolkar lagstiftningen om juridiskt fastställelse i annat kön samt tillstånd för operation av könsorganen. I syfte att ha ett gott beslutsunderlag har rättsliga Rådet tagit fram rekommendationer till ut- redningsteamen rörande vad de önskar ha utrett för personer som an- söker juridisk fastställelse. Utifrån att de flesta patienterna vill ansöka om juridiskt fastställelse så innebär detta att utredningsteamen be- höver följa dessa rekommendationer om ansökningarna ska beviljas, och därmed inte alltid kan följa kunskapsstödet (2017e). Flera av utredningsteamen nämner långa väntetider till följd av att resurserna inte räcker till för att ta emot det ökande antalet patien- ter, som den största utmaningen för dem i deras arbete. ”Långa väntetider inom hela vårdkedjan” (/Lundströmmottagning- en), ”Det är svårt att rekrytera medarbetare med tanke på brist på resurser. Väntetiderna har också en negativ effekt när det gäller att rekrytera kompetenta medarbetare” (), ”Att det varit stora för- ändringar och att alla aktörer har svårt att hantera ökning- en, vilket leder till mycket väntetider” (), ”Våra största utma- ningar är brist på resurser, vi är klart underbemannade vilket har lett till ökande väntetider” (). Bristen på resurser beskrivs också som betydande i uppföljning av kunskapsstöden (2017e) se vidare avsnitt 15.1.2). Enligt båda kunskapsstöd är det ”önskvärt att personer med könsdysfori får möjligheten att själva kontakta den specialiserade vården” eftersom krav på remiss kan göra att man avstår från att ta kontakt. Huruvida det är möjligt att skicka in egen- remiss kan, som nämnts tidigare, också påverka den sammanlagda väntetiden. Det är inte möjligt att göra egenremiss till alla ut- redningsteam. Lundströmmottagningen i , TS-mottagning i och Anova i tar emot egenremiss direkt till mottagningen (till Anova än så länge enbart som ickebinär, men teamet planerar att göra det möjligt för alla personer med könsdysfori att göra egenremiss). Lundströmmottagningen motiverar valet att ta emot egenremiss med väntetider: ”Pga att pat inte skall behöva vänta på ytterligare ett ställe för att få tillgång till vård.” Utredningsteamet i , som inte tar emot egenremiss, motiverar också sitt val med väntetider: ”Remiss krävs från psykiater för att man skall göra en ’basutredning’, diagnostisera och behandla eventuell annan psykiatrisk sjukdom. Om basutredningen är gjord blir processen på vår enhet snabbare, vilket är av stor vikt med tanke på långa väntetider.”, ”Det spar tid för patienten om basutredningen är gjord på hemorten.” Utredningsteamet i erbjuder möjligheten att göra egen vårdbegäran till remissmottagningen på psykiatriska mottagningen i . Där görs först en allmänpsykiatrisk bedömning innan vård- tagaren remitteras vidare till könsutredningsteamet. Motiveringen liknar också den som utredningsteamet i ger, att ge möjlighet till behandling av eventuell annan problematik: ”Vi vill att patienter i hela regionen ska vara garanterade vård, men vill vi att det ska finnas en första bedömning ifall pat. också behöver annan behandlingsinsats via psykiatrin för övrigt.” För att kunna få reseersättning, om man söker sig till ett annat utredningsteam än det man är bosatt inom har avtal med, krävs i regel en så kallad utomlänsremiss. Det innebär att möjligheten till egenremiss också kan begränsas av individuella ekonomiska för- utsättningar. Som vi nämnde tidigare finns det också ett landsting som inte accepterar egenremisser alls för könsbekräftande vård. De ersätter alltså inte det vårdgivande kostnader, om patienten inte fått remiss. Enligt hälso- och sjukvårdslagen (2017:30) och patientlagen (2014:821) ska landsting erbjuda vårdgaranti till den som omfattas av ansvar. Vårdgarantin ska omfatta såväl primärvård som specialiserad vård och behandling. För första besök i den spe- cialiserade vården är den nationella vårdgarantins tidsgräns och för påbörjad behandling som beslutats av vårdgivare är den Om en specifik vårdmottagning, som omfattas av vårdgarantin, inte kan erbjuda ett besök eller en behandling inom tidsgränserna för vårdgarantin ska man bli erbjuden besök/behandling på en annan mottagning. Vårdgarantin gäller också bara i det landsting eller den region där man är bosatt, och inte om man väljer att söka vård i ett annat landsting. Vårdgarantin gäller dock inte för ”utredningar och undersökning- ar såsom röntgen, provtagningar och tester”. Olika landsting tycks göra olika tolkningar av huruvida vårdgarantin ska gälla för köns- identitetsutredningar (psykiatriska utredningar). Lundströmmottag- ningen i och TS-mottagning i uppger att vård- garantin gäller hos dem, men Lundströmmottagningen säger att de inte uppfyller den. Anova och i uppger att vårdgarantin inte gäller, och Könsidentitets- mottagning i säger att den ”/I/nte direkt” gäller, men att de med full personalstyrka håller sig inom vårdgarantins tidsgränser. Övriga utredningsteam är osäkra: ”Det är en fråga som diskuteras inom . Vi har inte fått något konkret svar” (), ”Lite oklart, troligen inte” (). Kötider vid olika utredningsteam I den enkätundersökning vi skickade till utredningsteamen frågade vi bland annat om kötiderna till olika moment i utredningen. Svaren har inkommit mellan och , och väntetiderna kan ha förändrats på grund av faktorer som patientin- flöde och tillgänglig personal. Till exempel skriver utredningsteamet i om hur förändringar kan ske hastigt: ”Då vi är ett litet team kan sjukdom i teamet innebära att vi inte klarar vårdgarantin i peri- oder.” Nedan följer tabeller, med teamens svar med uppskattningar av kötiderna för olika moment i utredningen och behandlingen. Utred- ningen har inte haft möjlighet att själva efterforska om de angivna kötiderna stämmer, men vi har inte anledning att tro att felaktiga svar skulle ha uppgivits. Som framgår skiljer sig kötiderna åt väsentligt. I vissa fall beror de stora skillnaderna på olika arbetssätt, ibland rör det sig framför allt om att resurserna är olika. Tabell 15.9 Kötid för att få komma till ett första möte, räknat från remissdatum Ca 17–18 månader 7–8 månader Mindre än 3 månader Tabell 15.10 Kötid för att få träffa de olika personerna inom teamet under utredningen (t.ex. psykolog) med full bemanning. Till läkare , till psykolog . Varierar beroende på att vi är så få att om psykologen är sjukskriven, får man vänta tills han är tillbaka. mer än 2 månader. Det varierar lite beroende på bemanningen. SOU 2017:92 Den könsbekräftande vården Kötid för att få träffa endokrinolog efter diagnos (Patienter i kan dock remitteras till Anova, utredningens anmärkning.) Det ska ske inom 30 eller från remiss. stämmer det med verkligheten. Inom en månad. Bedömningen hos endokrinolog sker redan under utredning för att korta väntetid. Mindre än 1 månad 3–4 månader 1–3 månader 10–12 månader Det ska ske inom 30 eller från remiss. stämmer det med verkligheten. 3–5 månader, det kan sedan vara väntetider för att påbörja 2–4 månader 1–3 månader Den könsbekräftande vården SOU 2017:92 Kötid för att påbörja hårborttagning Det sker genom egen kontakt med privat hudsalong och fakturering till regionen, m.a.o. direkt när teamet beslutar erbjuda det och sedan utifrån marknadens förmåga. Ca 1–för att få remiss, sedan är det inte någon väntetid för att påbörja behandling. Ytterst varierande beroende på landsting. För övrigt kan det ta p.g.a. osäkerhet och bristande rutiner. 1–3 månader för Uppsalapatienter. Kötid för att få en plastikkirurgisk bedömning Det ska ske inom 30 eller från remiss. stämmer det med verkligheten. Det varierar beroende på vilken klinik patienten önskar åka till. Våra patienter kan välja mellan , och . Ca 6–9 månader 3 månader till plastikkirurg i för bedömning inför 3–6 månader till info om genitalplastik. 1–3 månader för bedömning inför mastektomi på Teamet känner inte till de aktuella vänte- tiderna för konsultationsbesök på de kliniker som utför underlivskirurgi (, och ) SOU 2017:92 Den könsbekräftande vården Kötid för önskade operationer Utredningsteamet saknar uppgifter om detta. Mastektomi 9–12 månader, vaginoplastik 9 månader, penisplastik drygt 1,5–, reduktion av struphuvud 1–2 månader. 6 månader mastektomi, underlivskirurgi. Mindre än 3 månader för bröstkirurgi i . 3–till genitalkirurgi. vid önskemål om att ta bort livmoder och äggstockar eller testiklar vid något av de lokala sjukhusen. 1–7 månader för mastektomi på Akademiska. Kötid för fertilitetsbevarande insatser Det ska ske inom 30 eller från remiss. stämmer det med verkligheten. Patienterna får denna service . behöver således inte vänta på detta utan kan få ta del av dem direkt efter konsultation hos endokrinolog. Frysa ägg ca 6–9 månader, frysa spermier mindre än 1 månad (reproduktionsmedicin accepterar dock endast patienter med diagnos F64.0 transsexualism). Mindre än 3 månader 1–2 månader Den könsbekräftande vården SOU 2017:92 Tabell 15.17 Kötid för att få intyg för att skicka till Rättsliga rådet Varierar med övrig arbetsbelastning för intygsskrivande men ibland 2 månader. Senast efter avlagt besök hos läkare. Intyg skrivs 1–efter det att patienten genomgått sammanfattande läkarbedömning inför intyg till Rättsliga Väntetid till ett sammanfattande läkarbesök efter genomgången utredning och behandling är ca 1 månad. Ingen väntetid, sker i anslutning till 18-årsdagen. Väntetid från det att beslut tas att det är dags att ansöka är 2–beroende på arbetssituationen. 1–3 månader Andra vårdinsatser som nämndes var lång kötid för konsultation för penisprotes (endast en remissinstans finns i landet). Vi bad också utredningsteamen att uppskatta den genomsnittliga tid en utredning i sin helhet tar hos dem. Här är det oklart huruvida teamen har tolkat frågan som om det handlar om den diagnostiska utredningen (utredningen fram till diagnossättning), om utredning och real life, eller på något annat sätt. uppgav att det förekommer en ”stor variation. Medelvärde mellan 1–.” uppgav 2–2,, cirka 2,5–. Anova i meddelade att ”den dia- gnostiska utredningen tar mellan 6–8 månader i huvuddelen av alla fall. Därefter påbörjas den könsbekräftande behandlingen. Intyg till Rättsliga Rådet utfärdas när patienten så önskar. Intygets innehåll baseras på det vi har hunnit observera. Denna policy har sin bakgrund i sjukvårdens generella skyldighet att utfärda intyg. Patienten infor- meras om Rättsliga rådets PM angående hur de tolkar lagen och att det kan finnas risk för avslag om man inte följer deras tidsgränser. Dessa tidsgränser uppfattar vi som att patienten be- höver ha varit i vård hos oss eller annan vårdgivare under minst samt varit i social transition under . Längre tidskrav före- kommer om det förutom könsdysfori förekommer en psykisk ohälsa”. uppgav att de saknade aktuell statistik, och uppgav att tiden var ”, men hinner vi göra klart ut- redningen och ställa diagnosen, dvs pat hinner träffa läkare, psyko- log, kurator och gynekolog för fertilitetsbevarande åtgärder.” Det finns alltså stora variationer i kötiderna till olika momenten i könsutredningen och till könsbekräftande behandling. Den sam- manlagda utredningstiden varierar också stort mellan olika team. Till exempel varierar väntetiderna för första möte efter remiss mellan ungefär . Väntetider för att träffa olika personer inom utredningsteamet kan skilja sig med så mycket som , beroende på utredningsteam. Kötiden för nybesök hos endokrino- log varierar mellan och 15 månader. Anova betonar att den individualisering som kunskapsstöden öpp- nat för gör att man kan ha så korta utredningstider (fram till diagnos) som 6–8 månader i vissa fall. Andra utredningar kan ta . Utredningstiden beror också till viss del på väntetider mellan olika vårdgivare under utredningen. Utredningsteamet i arbetar i fråga om endokrinologbesök och fertilitetsbevarande åtgärder för att korta väntetiderna genom att patienterna får konsultation hos endokrinolog under utrednings- tiden och därefter får möjlighet att spara könsceller, och efter att diagnosen ställts kunna sätta i gång med könsbekräftande hormon- behandling. Flera av de som hört av sig till utredningen med berät- telser efterfrågar just den här typen av parallella bedömningar och be- handlingar. Många efterfrågar också att real life, om man ska genomgå en sådan period, ska kunna sammanfalla med den diagnostiska ut- redningen. En del lever redan i enlighet med sin könsidentitet i sociala sammanhang när utredningen påbörjas, som också konstaterar i kunskapsstöden. 15.4.3Insatser för sexuell hälsa och fertilitet Sexuell och reproduktiv hälsa och rättigheter (Sexual and Repro- ductive Health and Rights, SRHR) handlar om rätten att själv be- stämma över sin kropp och sin fertilitet, rätt till vård och rådgivning i frågor om sexuell och reproduktiv hälsa och möjligheten att kunna ta informerade val som rör den egna sexuella och reproduktiva hälsan. Sexuell hälsa, som ibland räknas in i begreppet reproduktiv hälsa, definieras av () som ”ett tillstånd av fysiskt, känslomässigt, mentalt och socialt välbefinnande i för- hållande till sexualiteten; det är inte bara avsaknad av sjukdom och skada. Sexuell hälsa kräver en positiv och respektfylld inställning till sexualiteten och sexuella förhållanden, såväl som möjligheten att ha njutbara och säkra sexuella upplevelser, som är fria från tvång, diskri- minering och våld (2017, hämtad ). Reproduktiv hälsa innefattar möjlighet till ett tillfredsställande och säkert sexualliv, möjlighet att få barn och frihet att själv bestämma om man vill ha barn och i så fall när. Det bygger på att personer oav- sett kön har tillgång till säkra och effektiva preventivmedel och att personer som bär och föder barn har tillgång till god graviditets- och förlossningsvård (WHO 2017a, hämtad ). Sexuella och reproduktiva rättigheter är mänskliga rättigheter, som alltså ska tillkomma alla människor utan åtskillnad på grund av exempelvis kön, könsidentitet eller sexuell läggning21. Transpersoners reproduktiva rättigheter har historiskt sett begrän- sats av könstillhörighetslagens krav på att man skulle vara steriliserad eller av annan orsak sakna fortplantningsförmåga. Vi har tidigare – se till exempel avsnitt 15.1.3 – beskrivit hur steriliseringskravet i prak- tiken tolkades som ett krav på kastrering, det vill säga borttagande av könskörtlar, och att man inte heller fick ha sparade (nedfrysta) könsceller. I förarbetena till lagen diskuterades också huruvida man, i tillägg till steriliseringskravet, skulle uppställa ett krav på att den sökande inte fick ha biologiska barn eller adoptivbarn . Lagstiftarna valde att inte ställa något sådant krav, men menade sam- tidigt att ”omständigheten att sökanden har barn eller adoptivbarn i den ursprungliga könsrollen kan dock självfallet ge särskild anled- ning till försiktighet just vid prövningen av om etableringen i den nya könsrollen verkligen är manifest” (prop 1972:6 s 24). Att inte ha fått bestämma över sin egen kropp och sin fertilitet har gjort att personer som omfattats av steriliseringskravet känt sig fråntagna sitt människovärde. En person som hört av sig till utred- ningen berättar om hur det tidigare steriliseringskravet påverkat per- sonen från början av utredningen fram till : Jag sökte hjälp, blev fast på [allmänpsykiatrin] innan de behagade skicka en remiss till utredningsteamet […]. En oktoberdag 2008 tror jag det var som jag åkte ner till utrednings- 21 Se till exempel FN:s allmänna förklaring om de mänskliga rättigheterna, Yogyakartaprin- ciperna, och Sexual rights. An IPPF declaration, IPPF, 2008. teamet [---]. Som tjej inte som kille. De fick aldrig träffa mig som kille. Det första som utredaren sa var att jag inte fick skaffa barn, spara spermier, inte ens utomlands eller i . Sen blev jag utfrågad så jag höll på bli snurrig i huvudet. Allt var klart för den gången och jag kom ut chockad i princip och hade fått en återbesökstid. Våren kom och utredningen startade. Det blev sommar och en gång till och en gång till. 2010 hos psykologen [---], sa han du är genuint transsexuell. Jag har aldrig blivit så glad i hela mitt liv. Jag fick diagnosen. påbörjade jag min hormonbehandling osv. Jag gjorde min könsbekräftande operation 2014 . Men jag led tills denna dag. [---] Jag har inte ens rätten att få barn efter som jag blev steril av hormonbehandlingarna och fick inte spara frysa ner spermier när jag påbörjade detta (berättelse 71). I Hälsan och hälsans bestämningsfaktorer för transpersoner (Folkhälso- myndigheten 2015a) finns uppgifter om sexuell hälsa, sexuell praktik och utsatthet för sexuellt våld. av respondenterna svara- de att de helt eller delvis kan leva sexuellt så som de själva önskar; uppgav att de kan göra det delvis och svarade att de inte alls kan det. hade aldrig hivtestat sig, och 37 pro- cent av respondenterna sa att de inte känner till någon mottagning dit man kan gå och testa sig för hiv eller andra sexuellt överförbara infektioner och få ett bra bemötande. En tiondel av respondenterna hade fått ersättning för sex; av dem angav en femtedel att det är ett sätt att få bekräftelse i sin könsidentitet. Det är också vanligt att transpersoner utsätts för sexuellt våld: har blivit tvingade till sex mot sin vilja. De allra flesta av dem hade blivit tvingade till sex av någon de känner: en fast partner eller en tillfällig partner, en bekant eller en vän (2015a). Diskriminering och utsatthet har visat sig ha betydelse för ungas sexuella hälsa (2017c). En kvalitativ studie, som redovisas i en rapport som komplet- terar (Folkhälsomyndig- heten 2016c), fokuserar på sexuell och reproduktiv hälsa och rättig- heter för transpersoner i Sverige22. Den slår fast att transpersoners erfarenheter av möten med hälso- och sjukvårdspersonal ”präglas av brister i bemötande, normativa förväntningar på en binär könsiden- titet liksom på heterosexualitet samt avsaknad av vård med fokus på 22 En annan undersökning, 2016, har motsvarande resultat. genomförde också studien som låg till grund för , och informanterna i de båda studierna är såvitt vi kan bedöma åtminstone delvis desamma. sexuell hälsa”. Ett respektfullt bemötande i hälso- och sjukvården och tillgång till önskad vård beskrevs av många av intervjuperson- erna som avgörande för förbättrad hälsa och sexuell hälsa, medan oförståelse, okunskap och kränkningar kunde påverka den sexuella hälsan negativt. Sexuell hälsa är alltså inte bara en fråga om individen och hens relationer, utan möjligheterna till sexuell hälsa påverkas också av faktorer som individen inte har möjlighet, eller har begrän- sade möjligheter, till kontroll eller inflytande över. Även om många av intervjupersonerna i stort var nöjda med den könsbekräftande vården hade många också erfarenheter av att inte bli bemött som den man är, utan som någon vården förväntar sig att man ska vara, en person med vissa erfarenheter och egenskaper och med vårdbehov som antas vara generella för alla personer med en viss könsidentitet. Trots att respondenterna uttryckte stora behov av att tala om sexualitet och sexuell hälsa inom den könsbekräftande vården hade flera undvikit att nämna saker som sexuell läggning, normbrytande sexuell praktik och ickebinär könsidentitet under ut- redningen. Det fanns också exempel på att personer som varit öppna med att de inte är heterosexuella fått sitt vårdbehov ifrågasatt på grund av sin sexuella läggning: Kommentaren från min kurator säger väl allt, kuratorn sa så här till mig: ”Ja, men om du inte tänder på killar, vad ska du med en fitta till då?” (2015b). Att inte ha tillgång till könsbekräftande behandling beskrivs i studien som ännu ett hinder, om än ofta tillfälligt, för sexuell hälsa. Även efter utredning och könsbekräftande behandling kunde det finnas behov av stöd i frågor som rör sex och sexualitet. I berättelserna som kommit in till utredningen har vi också sett exempel på förväntningar från den könsbekräftande vården rörande sexualitet och reproduktion. Flera av dem som hört av sig till utred- ningen beskriver att de anpassat sig för att de känt oro eller osäkerhet – om man inte motsvarar förväntningarna på hur en transperson är kanske man går miste om diagnos och könsbekräftande behandling. Av en del berättelser framgår det att utredare initierat samtal om sex, till synes i syfte att erbjuda information, men vårdtagarna har sällan uppfattat det som ett erbjudande eller en möjlighet att prata om sådana frågor. I stället har det uppfattats som oönskad eller irrele- vant information, eller man har känt sig pressad att tala om sex, ett ämne som många uppfattar som något privat och intimt. /J/ag pratade om underlivskirurgi med min psykolog och han passade på att nämna att man kan ha analsex. Varför tar man överhuvudtaget upp sådant med patienter? Vad jag even- tuellt gör i sängen är mellan mig och min eventuella partner (berättelse 35). En del uttrycker att de velat få information om sex under sin utred- ning, men att vårdgivare inte tagit upp det. Min bisexualitet togs inte alls på allvar av den läkaren, och jag fick inte något erbjudande om att prata med någon om min sexualitet, eller kring sex eller mina känslor för min kropp öht (berättelse 83). En av intervjupersonerna i Rätten till hälsa (2016c) har en liknande upplevelse: Det är ingen som överhuvudtaget har diskuterat någonting, från köns- identitetsteamet. Så många psykologer, psykiatriker jag har pratat med. Jag har pratat med mååånga terapeuter. Men det är aldrig någon som har frågat någonting om sexualitet. Eller berört ämnet överhuvudtaget. Det är aldrig någon som har frågat. Och har jag ändå suttit där med min partner. Men det är ändå aldrig någon som har frågat om hur det ser ut, hur vårt samliv fungerar. De bara säger, men ni verkar ju så söta ihop, ni verkar så, det verkar fungera så bra. Många har också erfarenheter av att få kränkande frågor om sex under sin utredning: om man har sex med sig själv eller med andra, hur man har sex, vad man tycker om och inte tycker om i fråga om sex, hur man ser på sin sexuella läggning. Det tycks som att dessa frågor ställs utan att syfte eller sammanhang framgår för vårdtagarna. /J/ag fick beskriva hur jag kände när jag onanerade, om jag onanerade och andra intima frågor. Vad har min sexuella läggning och sexualdrift med min könsidentitet att göra? (berättelse 35). Jag blev ombedd att beskriva mitt sexliv under mitt första möte. Efter att ha väntat var jag rädd för att om jag gjorde någonting ”fel” skulle jag inte få tillgång till det jag behövde (hormoner etc), så jag berättade för någon jag just träffat om någonting som var otroligt privat både för mig och min partner. Jag var tonåring och hade precis förlorat oskulden. Det var så sjukt inte okej. Transpersoner bör få möj- lighet att prata om sitt sexliv, men inte känna sig tvingade, och man bör speciellt inte tvinga det på unga transpersoner (berättelse 50). En studie av et al (2016) om den svenska könsbekräft- ande vården visar att alla vårdgivare inte känner till att könsidentitet och sexuell läggning är två olika saker. Bland annat berättar en av studiens informanter om bristande kunskaper hos vårdgivare: I explained I am transsexual. After she had understood, she said, ”So you identify yourself as a guy, but sleep with guys. Isn’t that kind of double?” The next time we met she said, ”Ah, last time you were a bit uncertain about your sexual orientation.” No, I wasn’t, YOU were! En person, som blivit utredd inom barn- och ungdomspsykiatrin i stället för att remitteras till ett utredningsteam, berättar också om en sådan erfarenhet. Den näst sista gången vi träffades (vintern innan min 18-årsdag) sa läkaren och psykologen på BUP till mig att det hade blivit fel.