sou · H5B392 · 2017-11-28 00:00:00 — Denna extremt stora pressen var nästintill outhärdlig, och som jag stod ut med den så var jag djupt deprimerad (delvis på grund av att aldrig få finnas eller vara mig själv, men också andra orsaker) och funderade fortfarande på om jag verkligen var ickebinär. Jag hade själv- mordstankar , och så blev de handling. Jag undvek all form av vård (eftersom de har tillgång till mitt juridiska kön och utgår ifrån det) för att jag inte klarade att bli felkönad och kallad fel saker. efter att jag kom ut som ickebinär kom jag fram till att jag var kille. [---] För som gick så insåg jag hur fel min kropp kändes, jag insåg att jag behövde hjälp att förändra den för att över- leva. [---] tog jag kontakt med psykiatrin om att inleda en utredning. Det tog 7 månader för mig att få bokad hos ett utredningsteam för transpersoner. Jag fick förklarat att det skulle ta för dem att komma fram till om jag verkligen var trans. Vilket självklart var frustrerande för mig då jag hade vetat vem jag var . Min dysfori växte fram väldigt fort och jag var i behov av akut hjälp i form av någon slags hormonterapi. Antingen något som fick min kropp att sluta producera fel hormoner, eller i form av rätt hor- moner. efter att jag fick komma till utredningsteamet har jag gått på två möten. Jag har hört av mig till andra mottagningar för att få hjälp men köerna är långa. Jag har förklarat för personalen vilken sorts hjälp jag behöver och att jag behöver den snabbt för att jag ska kunna leva, men det påverkar inte processen och jag får varken hor- moner eller operationer . Jag är osäker på om jag ens orkar leva så länge när allt med min kropp är fel, och folk bemöter mig fel och ogiltigförklarar min iden- titet, eller i värsta fall säger folk att transpersoner är sjuka i huvudet och borde dö. Det går knappt att vistas på internet utan att stöta på något sånt. Angående hormoner så tröttnade jag på att vänta, så jag började själv- medicinera. Först hormonblockerare och sen testosteron. Det är inte ovanligt att transpersoner gör det, utredningsteamen vet om det men gör inte mycket åt det. Jag undviker fortfarande vård, som inte är kopplat till min utredning, och jag undviker myndigheter för att de endast ser mitt juridiska kön, vilket inte representerar mig (berättelse 90). Flera som utredningen varit i kontakt med efterfrågar att det ska vara lättare att få stopphormoner (som gör att den kroppsegna östro- gen-/testosteronproduktionen minskar) under pågående utredning. En person som hört av sig till utredningen är öppen ickebinär och beskriver övervägande positiva upplevelser av bemötande i det sociala livet. Personen blir läst, accepterad och respekterad som ickebinär av dem som känner personen. Även främlingar visar respekt. Det är den könsbekräftande vården som är det enda problemet, och inte endast vården i sig själv utan vården som representant för den svenska staten. Bemötandet i den könsbekräftande vården blir för personen en återspegling av hur staten ser på personer med könsdysfori och deras behov. Självmedicineringen blir en konsekvens av detta. I ungefär har jag väntat på att få komma in i en könsutredning. Jag behöver själv inget stöd för att komma fram till vad jag behöver göra för att må bättre i min kropp. Det är saker jag redan har funderat mycket Dels men även i hela mitt liv. Under det här året har jag varit helt öppen med min transidentitet. Det stora problemet jag har med att leva som transperson är därför inte alls hur jag bemöts av andra människor. Det enda problemet som om och om igen får mig att må väldigt dåligt är hur jag blir bemött av den svenska transvården, och därigenom även av den svenska staten. När jag insåg att det skulle kunna ta för mig att komma till en utredning, följt av ännu av själva utredningen, av “real life experience” samt i många fall ett till väntetid efter det för att få tillgång till viss vård, började jag självmedicinera. Att själv- medicinera med testosteronblockerare innebär en risk för njurfall. Dess- utom finns det en risk över huvud taget att ta hormoner utan att det ses över av läkare som ser till att man har rätt nivåer. Det finns dock inget annat alternativ. Det kan vara svårt att förstå för cispersoner hur viktigt det är att få behandling (och ). Många cispersoner har ifråga- satt min självmedicinering, men jag kan inget annat än lova att det inte finns något annat alternativ. När jag pratat om min självmedicinering med transpersoner har alla förstått vad jag menar. Jag har ingen siffra på hur många som självmedicinerar , men jag vet att det är vanligt förekommande. Jag har även hört från personer som jobbar på utredningsteam att det är väldigt många som kommer in som självmedicinerar. Det är något som inte bara förekommer , utan något som alltid kommer att förekomma så länge som vården inte väljer att behandla . Eftersom så många av de tidiga effekterna av att gå på könshormoner inte är permanenta skulle det kunna ges så mycket tidigare i behandlingen. För personer som inte är gamla nog för er för att få gå på hormonbehandling är det också livsviktigt att de åtminstone tillåts skjuta upp sin pubertet tills de kommit till en ålder där de får fatta ett sådant beslut (berättelse 39). genomfördes en enkätundersökning inom ramen för – ett projekt som startades av studenter vid i syfte att samla in kunskap om vilka konsekven- ser det får för hälsan att använda binder (plagg som är avsedda spe- cifikt för att platta till bröstvävnad) eller på annat sätt platta till brösten, till exempel genom att linda dem. Totalt svarade 1 800 per- soner på enkäten. De flesta var bosatta i eller . Merparten identifierade sig som transgender (motsvarande det svenska paraply- begreppet transpersoner). I studien deltog även personer som iden- tifierade sig som ickebinära eller intersex. hade inte genom- fört mastektomi19, men ungefär två tredjedelar var intresserade av att göra det . En majoritet använde binder eller plattade till brösten på något annat sätt . hade regelbundet plattat till brösten på något sätt under och den genomsnittliga tiden som man gjorde detta var . Det vanligaste sättet att platta ut brösten var genom att an- vända kommersiellt tillverkade binders. Det gjorde (Peitzmeier, , Weinand, Carbet & Acevedo 2017). Att använda binder eller på annat sätt platta till brösten hade en positiv effekt på den mentala hälsan. De positiva effekterna överväg- de de negativa, bland annat minskade dysforirelaterade depressioner, och det känslomässiga välmåendet ökade. Respondenterna fick ange sin sinnestämning före och efter att de satt på sig binder eller plattat till brösten på något annat sätt på en skala från ett till fem och den förbättrades från 2,1 i snitt till 3,8. Totalt rapporterade åtminstone en negativ bieffekt av att använda binder eller platta till brösten på något annat sätt. Det vanligaste var ryggont (), överhettning (), ont i brösten (). Ytterligare andra vanliga sidoeffekter var and- fåddhet, klåda, dålig hållning och ont i skuldrorna. Mer än 10 pro- cent hade upplevt att de fått förändringar på bröstkorg eller ryggrad. hade brutit revben till följd av att använda binder eller linda brösten. av de som svarade på webbenkäten hade fått problem med någon form av smärta och hade fått problem med huden eller/och vävnader. Vilka aspekter av binding som hängde ihop med negativa hälso- effekter undersöktes också. Frekvens (antal dagar/vecka) och hur länge man sammantaget hade plattat till brösten spelade in, där hög frekvens och associerades med störst antal negativa hälso- effekter. Många ser binding som en nödvändig, daglig aktivitet snarare än något som det går att välja eller välja bort att göra. Här är det relevant att återigen peka på de långa väntetider som de allra flesta av de berättelser om den könsbekräftande vården som kommit in till utredningen vittnar om, och den ökning av könsdysfori och psykisk ohälsa som väntetiderna återkommande associeras med. 19 Kirurgiskt borttagande av bröst. Det är vanligt att personer som har behov av mastektomi binder i väntan på operation, och hudförändringar, som minskad elasticitet, kan göra det svårare att åstadkomma önskade resultat med kirurgi. Artikelförfattarna konstaterar att binding är avgörande för mångas psykiska hälsa och livskvalitet. Snarare än att avråda från binding bör vårdgivare, enligt artikelförfattarna, vara medvetna om de posi- tiva effekterna, tillsammans med patienten väga fördelar och nack- delar mot varandra och ge stöd i att binda på så säkra sätt som möj- ligt. rekommenderar i kunskapsstöden att binder bör kunna erbjudas som ett hjälpmedel. Även om kommersiellt tillver- kade binders visade sig vara det sätt att binda som gav upphov till flest antal negativa hälsoeffekter skulle tillgång till återkommande råd och stöd från vården kunna bidra till att minimera risker. En av dem som hört av sig till utredningen berättar om hur bin- ding har negativa hälsoeffekter, men gör det mer möjligt att klara av sociala sammanhang och att leva med sig själv. För som gick så insåg jag hur fel min kropp kändes, jag insåg att jag behövde hjälp att förändra den för att överleva. Jag började använda en binder, en ”bröstkorgsprotes”, för att ge in- trycket av en platt bröstkorg och minska min dysfori. Denna orsakade och fortsätter att orsaka fysisk smärta och andningssvårigheter (speciellt i samband med fysisk aktivitet). Företagen som säljer binders varnar för att anstränga sig för mycket när en bär binder. Och jag klarar inte av sociala sammanhang utan att min bröstkorg ser platt ut (jag klarar knappt av att se mig själv i spegeln för att det är så fel). Detta förklarade jag för min idrottslärare . Jag förklarade varför jag måste ta det lugnt på idrottslektionerna. Men läraren strun- tade i att bedöma mig utifrån mina förutsättningar och gav mig ett F (berättelse 90). En person beskriver sig ha haft ”en förhållandevis lätt transition”, men reflekterar över att den uppfattningen kan ha att göra med att ”vi transpersoner tenderar att osynliggöra vårt eget lidande utifrån rädslor om att framstå som gnällspikar”. En privilegierad position, med möjlighet att själv betala för operation och hjälpmedel efter- som det inte varit möjligt att vänta på att få dem genom den köns- bekräftande vården, har också spelat in: Jag fick tid för bröstförminskning på en privatklinik och det var det enda som höll mig levande. Förminskningen gjorde saker lite bättre, men inte mycket. Jag kunde i alla fall binda brösten när det läkt ordent- ligt. efter den operationen fick jag tid i . Utredningen där drog ut trots att de redan efter första be- söket sa att de inte tvivlade på min identitet. Återigen kände jag mig förminskad och oviktig, som att mitt lidande och det sätt som hela mitt liv sluppit ifrån mig inte var viktigare än en intervju med dumma frågor en gång . Frågor om min sexualitet, om huruvida jag visste att jag var mindre attraktiv som trans ... fy fan. Finkänslighet eller för- stående fanns inte på agendan. väntar jag hos läkaren på ANOVA för remiss till andra behandlingsinstanser. Mitt liv är, och har sedan jag kommit ut, varit tomt. Jag kan inte jobba eller studera, eftersom det gör för ont att inte bli sedd som mig själv. Jag träffar inte nya människor och dejtar inte. Min relation till min familj är ansträngd. Hade jag inte kommit från överklassen hade jag dött för länge sedan – endast pengar till operation, proteser, binders etc. från egen ficka har räddat mig. Jag vill inget hellre än att börja jobba och träffa människor igen, men min dysfori håller tillbaka mig. Mitt lidande som trans sträcker sig ut i varje liten vrå av mitt liv – från spegelbilden på gymmet, till kommentarer på dejting- appar och fester, till känslan av total obetydlighet som kommer av att samhället och vården inte på något sätt verkar tycka att min frånvaro från samhällslivet gör någon skillnad. Att inte behandla könsdysfori som ett akut tillstånd gör att människors akuta lidande inte syns och vår existens inte bara som trans utan som människor, målas upp som totalt oviktig. Jag är säker på att samhället inte hade sörjt mig om mitt självmordsförsök lyckats. Endast jag, min bästa vän och min katt hade påverkats direkt negativt, men för resten av världen är jag över- tygad om att det varit en lättnad (berättelse 70). Andra typer av könsbekräftande behandling båda kunskapsstöd (2015f, 2015i) rekommenderar att hälso- och sjukvården i undantagsfall kan erbjuda feminiserade ansiktskirurgi, FFS. Undantagsfallen är sådana där personen ”bedöms ha alltför maskulina ansiktsdrag för att uppfattas som feminina” och har ”ett påtagligt lidande till följd av könsdysforin”. Enligt re- kommendationen spelar alltså såväl vårdens uppfattning om vad som är feminina ansiktsdrag som det självupplevda och diagnostiserade lidandet hos patienten in. Patientnyttan bedöms överväga de medi- cinska riskerna som FFS kan innebära. reflekterar över ansiktets betydelse för möjligheterna att uppfattas av andra i enlig- het med sin könsidentitet: ”Ansiktet är den kroppsdel som tydli- gast syns när vi rör oss i det offentliga rummet. För en del personer med manligt födelsekön kan ansiktsdragen göra det svårt att bli upp- fattad av andra som feminin, trots anpassningar av bröst och under- liv, behåringsgraden, klädseln, sättet att röra sig på, rösten och kom- munikationen. Detta förstärker personernas psykiska lidande och den begränsning som könsdysforin kan innebära socialt, i arbets- livet eller inom andra viktiga funktionsområden.” Att ansiktskirurgi skulle vara skönhetsbehandling eller enbart kosmetiska ingrepp adresseras indirekt. I stället kan de, i likhet med andra könsbekräftande operationer, ses som rekonstruktiva: ”Även om det kan vara mycket lättare att förstå en falloplastik eller vagino- plastik som en intervention som motverkar livslångt lidande, är det viktigt att komma ihåg att också ingrepp som att exempelvis sänka ett högt hårfäste kan ha stora och permanenta effekter på en del per- soners livskvalitet. Därför kan även sådana ingrepp betraktas som medicinskt nödvändiga under särskilda omständigheter” (Social- styrelsen 2015f, 2015i). I informationsbroschyren Till dig med könsdysfori (2015d) nämns också feminiserande ansiktskirurgiska ingrepp som en möjlig behandlingsåtgärd. har ett pilotprojekt i genomförts i anslutning till utredningsteamet Anova, där ett antal personer fått genomgå FFS. finns inga publicerade resultat från projektet. En person som hört av sig till utredningen berättar om just så- dant påtagligt lidande som beskriver: var en undersökning på gång inom transvården, huruvida an- siktskirurgi skulle inkluderas som behandlingsalternativ. Detta är en behandling som i överlag gagnar transkvinnor, då testosteron från den ”biologiska” puberteten och vidare permanent formar benstrukturen främst i ansiktet. I många fall är ett ansiktskirurgiskt ingrepp en nöd- vändighet om en transkvinna önskar ”passera”. I denna undersökning deltog 10 transpersoner. På grund av detta blev resultatet opålitligt och projektet att inkludera ansiktskirurgi ligger numera på is. Ett sådant här ingrepp är för mig tyvärr en nödvändighet för att omgiv- ningen skall se mig som den jag är, vilket är en kvinna. Jag passerar inte utan den. Mitt enda alternativ är att röra mig utomlands för detta ingrepp, till privata kliniker där ingreppet kostar mellan 100 000– Jag kommer inte kunna spara ihop till detta belopp inom den överskådliga framtiden. Detta gör mig hopplös och sänker mig djupare ner i den dysforidrivna depressionen jag befunnit mig i under hela mitt liv. De gånger jag rör mig i offentligheten (händelser som blir allt färre på grund av social fobi) blir jag utstirrad. Ens en liten visit till mataffären blir en strid mellan mig och de förvirrade, ibland äcklade blickarna. Jag har blivit stoppad på stan, för att bli synad och undersökt upp och ner av någon som bestämt ville veta vilket kön jag tillhörde. Jag har hört allt från vrålade glåpord till ilskna viskningar runt omkring mig. Hur är det tänkt att jag ska känna mig bekväm med och ”leva i enlighet med mitt upplevda kön” när absolut ingen i min omgivning verkar vilja hjälpa mig med detta? Jag har bytt namn. Försökt bli bättre på smink. Jag gör verkligen allt jag kan. Men problemet är: Huruvida man passerar eller ej är inget spektrum, eller en skala. Det är ett binärt system. Antingen gör du det, eller så gör du det inte. Att människor tolkar dig som en feminin man är ett resultat av att inte passera, men att människor stirrar på dig i förvirring av vilket kön du tillhör är inte att passera heller. När folk verbalt eller handgripligen vill kontrollera vilket kön du tillhör, då passerar du inte. Jag vet att jag inte gör det. Och det gör ont. Snälla, försök se till så att möjligheten till ansiktskirurgi omprövas. Låt inte projektet fastna på is i det limbo det befinner sig i . Det kan mycket väl handla om många transpersoners liv, och så även mitt. Allting tar så enormt mycket tid. Tid i det enda livet jag kommer ha på denna jord. Min högsta önskan vid det här laget är att bara få leva ett van- ligt kvinnoliv. Jag är så oerhört trött på att sticka ut (berättelse 119). Enligt en intervju som publicerats på (, hämtad ) kostade en ”full FFS” utomlands (inklusive re- duktion av struphuvudet, som också erbjuds i den köns- bekräftande vården i ) åtminstone . På ett kirurgiteam som har gott rykte bland transpersoner är det möjligt att ta lån för operation, men givetvis är det ändå inte en möjlighet för alla som skulle behöva feminiserande ansiktskirurgi att ta lån eller betala själva för operationerna. Utredningen har endast fått in en berättelse från en person som genomgått viss feminiserande ansikts- kirurgi, och även kroppsformande kirurgi, detta skedde på privat Vi har också fått in berättelser om privat bekostad hårborttagning. Utredningen har inte fått in någon berättelse från någon som genomgått könsbekräftande underlivskirurgi utomlands. Av de sam- manlagt 767 personer som ansökte om fastställande av juridiskt kön i hade 41 personer genomgått köns- bekräftande underlivskirurgi utomlands. Ingen av dessa hade vid den undersökta periodens slut ansökt om ny fastställande, alltså att få tillbaka det juridiska kön de tilldelats vid födseln (et al ). Forskning om självbehandling och kortare väntetider Pimenoff & Pfäfflin (2011) har undersökt hur könsbekräftande be- handling påverkat faktorer som arbete, social situation och psykiskt mående hos personer som följt respektive inte följt (non-compliant patients) sina utredares rekommendationer. Som non-compliant pa- tients räknas personer som tog sig vidare i sin utredning genom att till exempel anpassa sin historia efter vad de trott att utredarna vill höra, eller/och genom att skaffa hormonbehandling, kirurgi eller fastställande av juridiskt kön på egen hand. Studien visar att de som på minst tre punkter inte följt utredarnas rekommendationer hade fått tillgång till det de behövde (en eller flera av följande: hormon- behandling, kirurgi, juridiskt fastställande) snabbare än de som följt utredarnas rekommendationer. De båda grupperna uppvisade efter de könsbekräftande åtgärderna lika goda resultat på områdena arbete, social situation och psykiskt mående. Något som dock kan ha in- verkat på resultaten för non-compliant patients är att dessa kan ha varit ”resursstarka” i fråga om sociala färdigheter. Som vi har sett av berättelserna ovan kan det också krävas betydande ekonomiska resurser för att kunna skaffa könsbekräftande behandling på egen hand. Forskarna menar att samarbete mellan vårdgivare och vårdtagare är att föredra framför en mer auktoritativ utredningsstil: ”The assess- ment and treatment process will not be very successful if the psychi- atrist tries to show that his theory is better than the plans of the patient, but it might be a very helpful experience if doctor and patient look together for an individually suitable solution that will work in the real world and real life of the patient” (Pimenoff & Pfäfflin 2011). 15.3.1RFSL och RFSL Ungdom RFSL är rättigheter och RFSL Ung- dom, som är fristående från RFSL, är personers rättigheter. Båda förbunden arbetar lokalt, nationellt och internationellt och med politisk påverkan, utbildning och informa- tion, social verksamhet och stödverksamheter. Där inget annat fram- går av vår beskrivning är ståndpunkterna gemensamma för de båda förbunden. RFSL och RFSL Ungdom kritiserar och motverkar hetero-, cis- och tvåkönsnormen eftersom dessa normer begränsar människors möjligheter att leva och vara som de är. Rätten att definiera eller identifiera sig själv i fråga om könsidentitet och sexuell identitet är central. Förbunden vill att man ska kunna byta juridiskt kön på egen begäran oavsett ålder. RFSL verkar för könsneutrala personnummer och införandet av ett tredje juridiskt kön. RFSL Ungdom är positiva till införandet av ett tredje juridiskt kön, men vill i ett längre per- spektiv att juridiska kön ska avskaffas. RFSL vill utreda detta. Alla människor har rätt till sin egen kropp och ingen ska bli på- tvingad omotiverade ingrepp eller behandlingar. Det gäller såväl per- soner med intersexvariationer som transpersoner. Alla som behöver könsbekräftande behandling ska kunna få det. Asylsökande och pap- perslösa ska, oavsett ålder, ha tillgång till könsbekräftande behand- ling. Könsbekräftande vård ska vara likvärdig och tillgänglig oavsett var i landet man bor. Båda förbunden betonar vikten av självbestämmande också inom den könsbekräftande vården: ”Könsutredningar bör omformas så att fokus flyttas från psykiatri och patologisering till patientmakt och självbestämmande” (RFSL), ”Vården ska vara respektfull och präg- las av delaktighet för patienten, oavsett om personen är myndig eller ej” (RFSL Ungdom). RFSL skriver i sitt principprogram att man ska kunna göra egen vårdbegäran till den könsbekräftande vården och att könsbekräftande vård ska ges utan onödiga dröjsmål. Ungdom vill att alla som ska genomgå behandling som kan påverka fertilitet ska ha möjlighet till spara könsceller. Båda förbunden verkar för en avpatologisering av könsdysfori- diagnoser, det vill säga att dessa inte längre ska vara psykiatriska diagnoser. Hbtq-kompetensen inom vård och omsorg behöver förbättras, genom exempelvis hbtq-certifiering och genom att hbtq-frågor ska ingå i all utbildning och fortbildning. Transpersoner ska ha likvärdiga möjligheter till sexuell och repro- duktiv hälsa som cispersoner. Det ska finnas hivpreventiva insatser som riktar sig specifikt till transpersoner (RFSL 2017h, hämtad ; RFSL Ungdom 2014, hämtad ). FPES vänder sig till alla transpersoner och arbetar med socialt stöd och politisk påverkan. Föreningens aktuella fokusfrågor är köns- neutrala personnummer, likvärdig vård för transpersoner och rätten till ett respektfullt bemötande i alla delar av livet och samhället. FPES menar att det behövs en generell kunskapshöjning inom hälso- och sjukvården, i synnerhet i primärvården, om transpersoner och per- soner med könsdysfori. Arbetet med att förebygga psykisk ohälsa hos personer med könsdysfori behöver effektiviseras. kunskapsstöd måste implementeras fullt ut i hela landet, tillgänglig- heten och effektiviteten i vården behöver förbättras och skillnader mellan landstingen jämnas ut (FPES 2017a, hämtad ). 15.3.3Benjamin/Transsexuella i , senare Transsexuella i , lades ner 2017. Föreningen gav stöd till personer som var på väg att få, hade eller hade haft diagnosen transsexualism och till anhöriga. Föreningen betraktade transsexualism som en neurologisk könsutvecklingsstör- ning, avvikelser i hjärnans utveckling, och ville att denna skulle räknas till DSD-tillstånden (Disorders of Sex Development). Föreningens ståndpunkt var att denna störning kan botas med hormonbehand- ling och kirurgi. arbetade med politisk påverkan i syfte att få bort psykiatriseringen av diagnosen, personligt stöd och juridiskt stöd gentemot vårdgivare (, 2017 häm- tad ).