sou · H5B392 · 2017-11-28 00:00:00 — Mötet bekräftade sitt stöd för det som sagts från det tredje inter- nationella forumet, och formulerade egna, något mer precisa, regionalt anpassade krav. 42Mejl till utredningen, Komm 2017/01546. 43Uttalandet publicerades bland annat här: intersex-community-event-vienna-30st-31st-march-2017/ Mötet uppmanade regeringar att vidta lagstiftningsåtgärder för att förbjuda ingrepp på barn med intersexvariationer, om ingreppen sker av sociala, psykosociala, kulturella eller kosmetiska skäl; att säkerställa att läkare inte utför några behandlingar för att modifiera könskaraktäristika, som skulle kunna anstå till personen kan ge ett informerat samtycke; att inkludera personer med intersexvariation i diskrimineringslagstiftningen; att betala ut skadestånd till personer med intersexvariation som har utsatts för onödiga behandlingar. Andra uppmaningar var bland annat att säkerställa att personer med intersexvariation får full tillgång till sina medicinska journaler, säkerställa att alla som utbildar sig till bland annat någon medicinsk profession får kunskap om personer med intersexvariation under ut- bildningen och att personer med intersexvariation och deras familjer får tillgång till stöd. Mötet ville också att ändring av juridiskt kön skulle göras till- gängligt genom en enkel administrativ process, baserat på självbestäm- mande och självidentifikation. Ett ”neutralt” alternativ borde också finnas. Könsneutrala offentliga utrymmen, till exempel toaletter, borde göras tillgängliga för alla. 15.8.16Amnesty Internationals rapport (fokus på och ) gav ut en rapport om situationen för personer med intersexvariation i och . Rap- porten innehöll också rekommendationer till dessa stater, liksom mer allmänna rekommendationer (2017). Amnesty fokuserar i rapporten särskilt på kränkningar av rätten till privatliv, till högsta uppnåeliga hälsa, till kroppslig integritet, till självbestämmande och juridiskt erkännande; och hur dessa rättig- heter kränks genom irreversibla ”normaliserande” kirurgiska ingrepp och andra medicinska behandlingar, och statens oförmåga att skydda individer mot dessa. Amnesty intervjuade 16 personer med intersexvariationer i och , liksom 8 föräldrar och 15 intersexaktivister i andra europeiska länder. Organisationen intervjuade också läkare, och gick igenom medicinsk och annan forskning. Resultaten visade bland annat att operationer som inte är medi- cinskt nödvändiga, utförs på spädbarn som föds med synliga varia- tioner av könskaraktäristika, bland annat på barn med CAH. Enligt Amnestys resultat förekom det också hormonbehandlingar, som inte var medicinskt nödvändiga, utan snarare gavs för att en person till exempel skulle genom gå puberteten i sitt tilldelade kön. Personer som Amnesty pratat med uppgav att de misslyckats med att få hor- moner som speglade deras könsidentitet. Amnesty menade att de riktlinjer som fanns i de två länderna för behandling av personer med intersexvariation, inte var tillräckliga för att säkerställa att kränkningar av mänskliga rättigheter inte före- kom, och att departementen ansvariga för sjukvården har ett ansvar för att förändra detta. Stödet som personerna som genomgått behandlingar hade fått var bristande, och många hade inte tillgång till sina journaler. Amnesty menade att många av ingreppen som gjordes baserades på stereotypa föreställningar om kön, och därmed innebar en kränk- ning av artikel 5 i kvinnokonventionen. Ingreppen innebar också en kränkning av flera artiklar i , eftersom de inte gjorts med barnets bästa i åtanke. Flera andra mänskliga rättigheter har också kränkts genom denna praxis, och det har också varit svårt för personer som drabbats av detta att få ersättning och upprättelse. Amnesty rekommenderade och att anta rikt- linjer för vården av personer med intersexvariation, riktlinjer base- rade på respekt för mänskliga rättigheter, för att garantera kropps- lig integritet, självbestämmande och säkerställa att inget barn utsätts för invasiva, ickeakuta och irreversibla ingrepp med skadliga effek- ter. Alla sådana ingrepp borde avvaktas med tills barnet kan fatta ett informerat beslut. Organisationer som arbetar för rättigheter för personer med intersexvariation borde involveras i arbetet med att ta fram riktlinjer. och rekommenderades också att förbättra stödet till personer med intersexvariation, säkerställa att personer som arbetar inom sjukvården får utbildning inom området, att inkludera förbud mot diskriminering på grund av könskaraktäristika i lag- stiftning och erbjuda skadestånd för personer som genomgått in- greppen. Möjligheten att enkelt ändra juridiskt kön borde också finnas för alla, oavsett ålder, menade Amnesty. 15.8.17 Transgender Europes ställningstagande 2014 antog kongressen för den europeiska paraplyorganisationen , , en policy för intersexfrågor. Ställnings- tagandet hade föregåtts av en enkät bland TGEU:s medlemsorga- nisationer efter ett beslut från kongressen 2010. TGEU beslutade att endast arbeta tillsammans med intersexorganisationer, till exempel OII Europe, och inte självständigt, på grund av bristande represen- tation inom organisationen. TGEU ställde sig också bakom det ställ- ningstagande som gjordes 2013 av det tredje internationella intersex- forumet. I den enkät som besvarades av TGEU:s medlemsorganisationer beskrev organisationerna de frågor de upplevde som mest relevanta och akuta för personer med intersexvariationer. Bland annat nämn- des problem med osynlighet i offentligheten, avsaknad av tillgänglig information samt binära strukturer som offentliga toaletter eller andra könade utrymmen där det endast finns alternativen man och kvinna. Andra problem som nämndes var normaliserande medicinska in- grepp, inklusive kirurgi som utförs av estetiska skäl utan samtycke, särskilt på spädbarn. Kompetent och transparent vård för personer med intersexvariationer, baserat på informerat samtycke, ansåg många av de som svarade på enkäten saknades i stor utsträckning. Att antidiskrimineringslagstiftning i stor utsträckning saknas och att det finns en brist på möjligheter för personer med intersexvaria- tioner att byta juridiskt kön, liksom bristen på fler än två juridiska kön, nämndes också av de svarande. För att förbättra situationen nämnde många att det skulle kräva möjligheter, inklusive ekonomiska sådana, för fler organisationer som arbetar för rättigheter för personer med intersexvariationer att etablera sig. TGEU konstaterade i sina slutsatser från enkäten att få av deras medlemsorganisationer arbetade för rättigheter för personer med intersexvariationer och detta var en av anledningarna till att TGEU menade att organisationen inte hade eget mandat att arbeta för rättig- heter för personer med intersexvariationer. Organisationen pekade också på risker med att den jämförelsevis starka transrörelsen på egen hand började jobba med intersexfrågor, eftersom detta kunde leda till att transorganisationerna och deras uppfattningar blev de dominerande i intersexfrågor. TGEU pekade på att många av de utmaningar som personer med intersexvariationer och transpersoner ställs inför är gemensamma, till exempel det pågående arbetet att få tillgång till snabba, tillgäng- liga och transparenta metoder för att ändra juridiskt kön och få tillgång till respektfull och icke-patologiserande sjukvård. Det finns naturligtvis också personer som både har en intersexvariation och är transpersoner. Men, konstaterade TGEU, det är viktigt att transorganisationer är medvetna om att många personer med inter- sexvariationer, förmodligen de flesta, inte ser sig som en del av trans- eller hbtq-rörelsen. Utredningen konstaterar också att det är sanno- likt att många av dessa personer inte heller ser sig som en del av en intersexrörelse. 15.8.18 Förslaget i SOU 2014:91 Betänkandet Juridiskt kön och medicinsk könskorrigering (SOU 2014:91) föreslog som tidigare nämnts att den juridiska och medi- cinska processen skiljs åt, och att det ska vara möjligt att ansöka om ändrat juridiskt kön från , utan krav på någon medicinsk bedöm- ning. Från ska det vara möjligt att ansöka med vårdnadshavares samtycke. Endast personer med intersexvariation föreslås kunna an- söka tidigare än vid , men då med intyg från läkare. Social- styrelsen påpekar i sin rapport om vård och behandling av personer med intersexvariation att detta förslag är det enda undantaget från principen att hålla processen för juridisk könskorrigering fri från medicinska bedömningar. Flera forskare, bland andra , fil dr idéhistoria, och tidi- gare refererade , skickade gemensamt in ett remiss- yttrande på betänkandet SOU 2014:91 (et al ) och ägnade sig särskilt åt att diskutera förslagen som rör personer med intersex- variation. De framhöll att en översyn av lagen (1972:119) om fast- ställande av könstillhörighet i vissa fall måste inkludera en analys av situationen för personer med intersexvariation. Bland annat inklu- derade också remissyttrandet en diskussion om terminologi och vikten av tydlighet kring när personer med intersexvariation ingår i lagförslag och när de inte gör det. Forskarna lyfter i sitt remissyttrande vikten av att personer med intersexvariation bör ha rätten till information om sitt tillstånd och att detta måste garanteras i ett lagförslag. Ett diskrimineringsskydd för gruppen bör också introduceras i svensk lagstiftning, menar forskarna. Forskarna påpekar sedan att utredningens förslag till ”Lag om tillståndsprövning av vissa ingrepp i könsorganen och avlägsnade av könskörtlarna” inte tycks inkludera barn och unga med intersex- variation och att ingrepp på dessa alltså även fortsatt kommer att regleras endast av hälso- och sjukvårdslagen, patientsäkerhetslagen och patientlagen. (Jämför även resonemanget från ovan.) Forskarna vill att det tydliggörs hur denna existerande lag- stiftning ska förstås i relation till lagförslaget i SOU 2014:91, och att det också tydliggörs hur barn med intersexvariation ska skyddas mot felaktiga beslut om irreversibla ingrepp. Här måste bland annat vårdnadshavares bestämmanderätt tydliggöras och problematiseras, i ljuset av att vårdnadshavares rätt att bestämma anses borde stå till- baka när det gäller omyndiga personers rätt att själva ansöka om att ändra juridiskt kön, men att detta inte diskuteras när det gäller beslut om ingrepp. I den fortsatta lagstiftningsprocessen borde en diskussion om de potentiella konflikterna mellan vårdnadshavares ansvar att skydda barnets intressen och barnets rättigheter till kroppslig integritet och självbestämmande ingå. I ett kommande lagförslag borde barnets rätt att skyddas mot felaktiga irreversibla ingrepp de inte har gett sitt medgivande till ingå, samt ett säkerställande av att vård sker i enlighet med vetenskap och beprövad erfarenhet. Forskarna är också kritiska till förslaget i SOU 2014:91 att barn med intersexvariation som är behöver ett läkarintyg för att ändra juridiskt kön, trots att utredningen själv konstaterar att det inte finns något sätt att fastställa ett barns könsidentitet än att barnet själv ger uttryck för denna. Forskarna förordar också utredningens förslag att ges i uppdrag att ta fram ett kunskapsstöd för vården, med särskilt syfte att säkerställa att den svenska vården respekterar mänskliga rättigheter. I framtagandet av kunskapsstödet borde också organi- sationer som arbetar för personer med intersexvariation konsulteras, liksom forskare från andra fält än bara det medicinska området. Viktigt i arbetet med kunskapsstöden är också att konkret ut- veckla vad som är vetenskap och beprövad erfarenhet vid de former av ingrepp som genomförs på barn innan de kan ge sitt medgivande, samt säkerställa att berörda yrkesgrupper får utbildning. Forskarna föreslår också att en statlig utredning tillsätts som undersöker möjligheterna att införa könsneutrala personnummer. Stora delar av den problematik som identifierats i SOU 2014:91 skulle lösas om personnumren var könsneutrala. 15.8.19 Pågående arbete i kommer en rapport om den juridiska situationen för personer med intersexvariation publiceras i . har Barne-, ungdoms- och familiedirektoratet, som beställt rapporten, arbetat med frågan och bland annat ordnat ett seminarium med del- tagande av representanter från vården, organisationer som represen- terar personer med intersexvariation, forskare och mänskliga rättig- heter-aktivister. Seminariet dokumenterades också i en rapport (Barne-, ungdoms- och familiedirektoratet 2017). Den kommande rapporten ska enligt uppgift till utredningen ge en översikt och utvärdering av existerande lagstiftning i och länder som liknar . Målet är att tydliggöra utmaningar och möjligheter för personer med intersexvariation när det gäller att hävda sina rättigheter i ett antidiskrimineringsperspektiv och när det gäller kroppslig integritet och självbestämmande i samband med medicinska ingrepp. Rapporten kommer med konkreta förslag när det gäller regler för att registrera juridiskt kön, frågan om huruvida könskaraktäristika ska vara en diskrimineringsgrund och inkluderas i hatbrottslagstift- ningen. Den kommer också innehålla förslag till reglering av behand- lingar av barn med intersexvariation som inte är medicinskt nödvän- diga. De exakta innehållen i förslagen är inte kända av utredningen . 15.8.20 Ytterligare erfarenheter från andra länder Enligt är det tre länder i världen som har antagit eller föreslagit lagstiftning som begränsar utförandet av tidiga ”könsdefinierande insatser”, , och . förbjuder behandlingar av sociala eller kulturella skäl innan personen kan samtycka till dem. Den maltesiska lagen, Gender Identity, Gender Expression and Sex Characteristics Act, stadgar bland annat att alla har rätt till kroppslig integritet och fysisk autonomi. I har författningsdomstolen tagit flera prejudicerande beslut som inneburit att vårdnadshavares rätt att fatta beslut om medicinsk vård för sina barns räkning har balanserats mot barnets rätt att finna sin identitet. Förutom det finländska etikrådets ställningstagande (se ovan) har också etikråden i och gjort yttranden i saken. redogör för ett par av de tyska rekommendationerna, som har ett fokus på rätt till självbestämmande och principen om att inte göra skada, vilket leder till ett krav på att avstå ifrån eller skjuta upp interventioner som kan skada personens integritet. Dock gör rådet skillnad på olika tillstånd och förordar större försiktighet när det gäller personer med vad beskriver som mindre tydligt biologiskt kön, och tillstånd som CAH hos personer som tillskrivits kvinnligt kön vid födseln. 16 Överväganden och förslag I detta kapitel presenterar vi förslagen som rör de områden som redogjordes för i kapitel 15. I huvudsak handlar det om den köns- bekräftande vården, men vi har också förslag om hur situationen för personer med intersexvariation kan förbättras. I utredningens direktiv konstaterades att det finns ett flertal kvar- stående problem inom den könsbekräftande vården och att utred- ningen därför skulle belysa hur personer som genomgår denna vård uppfattar processen, samt komma med förslag på hur eventuella bris- ter skulle kunna åtgärdas. Särskilt nämndes problem med långa väntetider och bristande stöd efter genomgången behandling. Utred- ningen uppmanades också att särskilt studera situationen för icke- binära personer och att ha ett geografiskt perspektiv i utredningen. Som utgångspunkt för ställningstaganden skulle utredningen ha kunskapsstöd och vi skulle under arbetet ta hänsyn till andra pågående processer, till exempel den pågående revideringen av WHO:s klassifikationssystem ICD. I kapitel 3 redogjorde vi för utvecklingen på området mänskliga rättigheter från ett trans- och intersexperspektiv. I inledningen till kapitel 15 påminde vi om några av de dokument som är relevanta när det gäller den könsbekräftande vården respektive situationen för per- soner med intersexvariation. Här nämner vi bara ett par av dessa kort igen. kom den första rapporten från FN:s oberoende expert på området våld och diskriminering mot hbtqi-personer. Experten påpekar bland annat att det finns ett behov av att länders lagstiftning erkänner människors könsidentitet utan någon form av tvingande krav, som till exempel psykologiska utvärderingar och medicinska ingrepp. Andra identifierade problem som experten lyfter fram är svårigheter att få tillgång till önskad vård som till exempel hormon- behandling och byråkratiska hinder. En resolution från fokuserar på transpersoners situation. I den uppmanades med- lemsstaterna att utforska alternativa modeller för könsbekräftande vård, baserad på informerat samtycke. Många aktörer inom mänskliga rättigheter har framfört att icke medicinskt nödvändiga kirurgiska ingrepp på barn med intersexvaria- tion är problematiska. Åtta internationella auktoriteter inom mänsk- liga rättigheter (varav tre från FN, två från och två från EU, samt en från Organization of American States) har re- kommenderat att stater ska reglera eller förbjuda onödiga ”norma- liserande” behandlingar som den berörda personen inte haft möjlig- het att samtycka till själv. 16.1Kortare köer och en mer jämlik vård I kapitel 15 redogjorde vi för flera av de utmaningar som finns inom den könsbekräftande vården . Bland de problem som nämns oftast finns de långa köerna och ojämlikheten över landet. 16.1.1En överenskommelse med Kommuner och Landsting Förslag: Regeringen tar initiativ till att en överenskommelse med SKL ingås i syfte att göra den könsbekräftande vården mer jämlik över landet och säkra tillgång till könsbekräftande vård för alla som har behov av den oavsett till exempel ålder och könsidentitet. Till överenskommelsen knyts ett belopp för fördelning mellan de olika teamen och specialistläkare inom olika vårdområden. Fördelningen ska ske utifrån längden på köerna och teamens pres- tationer och justeras vid behov. Informationen om erfarenheter av den könsbekräftande vården har vi fått in bland annat genom inskickade berättelser till vår webb- plats, svar i enkätundersökningar och på communityforum, liksom från aktuell forskning. Vi delade in de identifierade problemen i olika teman: att inte vilja söka sig till vården (på grund av till exempel rädsla för dåligt bemö- tande); att inte få komma till den könsbekräftande vården (på grund av till exempel utebliven remiss); de långa väntetiderna; att det är svårt att få överblick över sin vård; att utsättas för kränkande frågor under sin utredning; att uppleva att man tvingas leva upp till en stereotyp bild av transpersoner; och att känna sig maktlös. Vi redo- gjorde också för en del skillnader som vi fått information om mellan olika team och olika professioner i samma team, bland annat när det gällde bemötande. Vi redogjorde också för särskilda utmaningar som vi identifierat för unga personer, bland annat de olika principerna för tillgång till vård i de olika teamen; för situationen för personer med funktions- nedsättning och för personer utan uppehållstillstånd som söker sig till den könsbekräftande vården. Vi kunde också konstatera att själv- medicinering av hormoner förekommer, bland annat på grund av de långa köerna. Från teamens perspektiv finns också identifierade utmaningar. Särskilt nämns bristande resurser, utmaningar med kunskapssprid- ning, med styrning av verksamheten och att få gehör för verksam- hetens behov. Utmaningar gällande samverkan med andra aktörer, men den egna kompetensen och relationen till patienterna nämndes också. Utredningen har också kartlagt väntetider i de olika teamen, både vad gäller att få komma till ett första möte och väntetider mellan olika vårdinsatser efter diagnos. Vi har kunnat konstatera att dessa kraftigt skiljer sig åt mellan team, både beroende på olika arbetsmetoder och på vilka resurser som finns tillhanda. Det har tydligt framkommit att väntetiderna är ett av både per- sonerna som söker vården och av teamen identifierat stort problem. Det gäller både väntetiden för att få komma till utredning och vänte- tiden mellan olika vårdinsatser efter ställd diagnos. Dessa väntetider leder bland annat till att personer avstår från fertilitetsbevarande be- handlingar som de skulle ha önskat genomföra, för att inte ytter- ligare förlänga väntetiden för att få tillgång till hormoner. Det är inte osannolikt att några av dessa personer, som är unga och avstår dessa behandlingar, kommer att ångra sig och då peka på att det var väntetiderna som var orsaken till att de inte genomförde några fertilitetsbevarande insatser. För de som söker sig till vården är väntetiderna det problem, till- sammans med erfarenheter av dåligt bemötande och bristande infor- mation, som nämns allra oftast – liksom kommentarer om att vården skiljer sig åt mellan olika platser i landet. Från teamens sida är också väntetiderna ett högst påtagligt pro- blem, som bland annat skapar merarbete för vissa delar av vården medan andra delar inväntas. Bland annat har utredningen fått beskri- vet hur patienter behöver samtalsstöd i väntan på endokrinologtid, för att inte utveckla svår psykisk ohälsa. Detta är enligt utredningens uppfattning inte kostnadseffektivt eller värdigt. Utredningen menar också att det är ett problem att vården ser så pass olika ut över landet. Detta innebär att personer i liknande situa- tion får vård på vissa platser, men inte på andra, enbart beroende på var de bor. Bland annat har utredningen uppmärksammats på att möjligheterna för minderåriga icke-binära personer att få vård skiljer sig åt. Genomförda och redan beslutade förändringar Utmaningarna med att göra den könsbekräftande vården mer jämlik har redan varit föremål för ett flertal åtgärder. I budgetpropositionen för (prop. 2012/13:1) beviljades för att minska regionala skillnader mellan behandlingsteamen , parallellt med att fick i uppdrag att ta fram kunskapsstöden, som sedan publicerades . gjorde en mindre uppföljning av hur kunskapsstöden används. Uppföljningen bestod av intervjuer med landets utred- ningsteam. Undersökningen visade att utredningsteamen känner till kunskapsstöden och att det används som en vägledning i verksam- heten. konstaterar dock i sin årsrapport för verksam- att kunskapen om stöden behöver nå ut bredare till andra verksamheter i landet. konstaterar i samma rap- port också att vården för transpersoner är ojämlik vad gäller tillgång till och prioritering av barn- och ungdomsteam, psykosocialt stöd, hjälpmedel, hårborttagning samt fertilitetsbevarande åtgärder, trots kunskapsstödens existens. Som vi också redogjort för har även för trans- sexuell hälsa, SFTH, påpekat problemen med den ojämlika vården i ett par skrivelser. Ett arbete med ett nationellt kvalitetsregister har inletts. Detta är ett arbete som utredningen bedömer kan få stor positiv inverkan på vården och som vi hoppas fortsatt ska få finan- siering, till exempel genom vårt förslag om en överenskommelse. Utredningen välkomnar också att pla- nerar att uppdatera kunskapsstöden för den könsbekräftande vården och förutsätter att bland annat resultaten från den här utredningen kommer att ligga till grund för uppdateringen. Parallellt med den här utredningens arbete har också två kom- pletterande utredningar till SOU 2014:91 arbetat med förändringar av könstillhörighetslagen, bland annat med separationen av de medi- cinska och juridiska processerna. Resultatet av dessa utredningar är okänt för utredningen, men vår förhoppning är att förslagen från SOU 2014:91 i huvudsak kommer att kvarstå så att ändring av juridiskt kön blir en enkel administrativ ansökan, tillgänglig också för personer . Vad gäller behovet av tillstånd för ingrepp i könsorganen är detta något som ligger utanför utredningens uppdrag att bedöma nödvän- digheten av, men vi kan konstatera att ett flertal representanter från den medicinska professionen har framfört att de anser att kravet är onödigt och att de hoppas att förslaget ska bli att det försvinner.