sou · H4B346d3 · 2017-01-01 00:00:00 — UTBILDNING FÖR ELEVER INOM SPECIALSKOLANS MÅLGRUPP SOM ÄR DÖVA ELLER HÖRSELSKADADE EN FORSKNINGS- OCH KUNSKAPSÖVERSIKT 1.2.1.Barn med hörselnedsättning, ett förändrat scenario 3.1.Hörselnedsättningen och dess pedagogsiska konsekvenser 3.1.2.Utbildning och undervisning, generellt 3.1.3.Utbildning och undervisning, naturvetenskap 3.1.4.Utbildning, elever med cochleaimplantat 3.1.5.Lärarrollen och utbildning av personal 3.2.1.Språkutveckling, barn med hörselnedsättning generellt 3.2.4.Språk och språkanvändning, generellt 3.2.5.Språk och språkanvändning, cochleaimplantat 3.3.1.Läs- och skrivförmåga, generellt 3.3.2.Läs- och skrivförmåga, cochleaimplantat 3.3.3.Läsundervisning och intervention, generellt 3.6.Miljöaspekter och tekniska frågor Syftet med denna rapport är att redovisa en forsknings- och kunskapsöversikt över området utbildning för elever som är döva eller hörselskadade, i enlighet med direktiv 2013:29 ”Kvalitet i utbildningen för elever med vissa funktionsnedsättningar” där brister i den pedagogiska situationen för målgruppen och behov av åtgärder lyfts fram. Viktiga områden att belysa utifrån olika discipliner är elevernas behov, deras förutsättningar, pedagogiska konsekvenser av hörselnedsättningen, elevernas talspråkliga utveckling och behov av teckenspråk samt tekniska möjligheter och anpassningar. Forskningsöversikten ska ligga till grund för förslag om områden för ny forskning. I föds ca 100 000 barn. Av dessa är ca 100-400 i behov av hörselrehabiliterande åtgärder (SOU 2011:30). Behovet av stöd ökar med åldern och vid skolstart beräknas 200-800 vara i behov av insatser. Ca 5000 barn med hörselnedsättning går i skolan och ungefär 2000 av dem har behov av hörapparat eller tekniska hörselhjälpmedel. Enligt SBU (2006) beräknas 50-60 nyfödda barn komma att bli föremål för cochleaimplantation. Det första barnet opererades . Det innebär att när samtliga barn med behov av cochleaimplantat, CI, har opererats kommer det att finnas ca 500 barn med CI i grundskoleålder (SOU 2011:30). ”En skola för alla”, ett begrepp som myntades i samband med införandet av den nya läroplanen 1980, innebär att alla barn ska få de bästa förutsättningarna för sin egen utveckling, oberoende av fysiska, intellektuella, sociala, emotionella och språkliga förmågor. För barn med hörselnedsättning finns olika alternativa skolformer. För elever med grav hörselnedsättning eller dövhet finns specialskolor och för barn med hörselnedsättning statlig specialskola, regional eller hörselskola och inkludering i hemskola. Utveckling av teknik, t.ex. i form av CI, men också minskande barnkullar, har inneburit en minskning i elevantal vid specialskolorna (SPSM, 2012). av alla elever med nedsatt hörsel går i vanliga klasser i grund- och gymnasieskola. I Nationellt Kvalitetsregister för Öron-, näs- och halssjukvård, ett vårdregister som stöds av , finns (, 2004). Det omfattar svenska barn med permanent hörselnedsättning med >29dB på bästa örat i genomsnitt över . fanns 760 barn registrerade från 20 av ca 30 kliniker (Årsrapport för 2011-2012). Härigenom ges möjligheter att följa utvecklingen och få en uppfattning om omfattningen av hörselnedsättningar hos barn. I en studie av och (2004) ingick 449 barn från registret. Genomsnittlig ålder vid upptäckt var . Barn med grav hörselnedsättning identifierades vanligtvis tidigare än barn med måttlig nedsättning och pojkar upptäcktes signifikant tidigare än flickor (medel 3,0 och , resp.). 1.2.1 Barn med hörselnedsättning, ett förändrat scenario Mycket av den forskning som redovisas nedan rör konsekvenserna av att allt flera barn får CI allt tidigare, vilket innebär att bilden av barnet med hörselnedsättning i skolan förändras. Även utvecklingen av teknik leder i samma riktning: allt fler föräldrar önskar för sina barn en tvåspråkig skola, en tvåspråkighet som innebär inte bara teckenspråk och skriven svenska utan också talad svenska. Exempel på frågor som studeras och som belyses i forskningsöversikten är: ska barnen betraktas som funktionsnedsatta eller som normalfungerande med hjälp av tekniken? Hur påverkas hörseln av ljud i omgivningen? Är hörseln tillräckligt väl fungerande för att barnet ska kunna använda det talade språket fullt ut eller är teckenspråk nödvändigt som komplement? Främjar i så fall teckenspråket tal- och språkutvecklingen eller är teckenspråket ett hinder? Finns det en optimal tidpunkt, ett öppet fönster, i barnets utveckling när teckenspråk ska introduceras för bästa möjliga kommunikation? Bör föräldrar till barn med CI erbjudas teckenspråksundervisning eller kurs i tecken som stöd? Vilken betydelse har tidig kommunikation för kognitiv utveckling och skolprestationer? Slutligen ställs också frågan om lämplig skolplacering för barnen. 2004 skrev i att barn som är aktuella för CI bör genomgå operation bilateralt och att operationen bör ske . Han poängterade också behovet av samordnade habiliteringsresurser. Dessutom påpekade han vikten av talspråksträning. m.fl. (2012) undersökte bilateral och unilateral talperception hos 64 barn i åldern 5,1-11,och fann en statistiskt signifikant vinst av bilaterala CI på igenkänning av tal och lokalisation av ljud. Hög- och lågfrekventa ljud lokaliserades signifikant bättre än slump med bilaterala implantat medan siffran låg nära slump för unilaterala. (2010) å sin sida beskrev utvecklingen av statusen för dövas teckenspråk i och föreskriften om tvåspråkighet, dvs. att barnen ska ges möjlighet att utvecklas med två språk; teckenspråk och svenska, i första hand i skriftlig form. Hon pekade också på den utveckling som skett genom det stora antalet barn med CI som får sin skolgång i specialskolan vilket innebär behov av förändrade undervisningsmetoder (, 2010). inbegriper tvåspråkigheten även talad svenska. I en enkätstudie genomförd av en arbetsgrupp bestående av representanter från ett s.k. CI-team, hörselvården och specialförskolorna i samt föräldrar deltog samtliga 85 föräldrapar vars barn opererats 1991-2004. Här framkom att föräldrarna såg brister i informationen från hörselvården och att man efterlyste ett bra samarbete mellan hörselvård, CI team och skola. Man efterlyste också mer stöd när det gällde talspråksutveckling och att skola och förskola verkar språkstödjande. Stöd önskades av både logopeder och specialpedagoger (, 2006). Barnens egna synpunkter speglades i en studie av , och (2004). Elva barn med CI intervjuades om sina erfarenheter av implantat. Sex av barnen gick i skolor för döva. Som positivt betonade barnen möjligheten att höra ljud i omgivningen. Barnen i vanliga klasser hade svårigheter att följa diskussioner och undervisning i grupp. De menade också att kamratkontakten fungerade bäst om kamraterna också använde en del tecken. I anslutning till ovanstående frågor betonar (2013) i sin - Barns tillgång till svenskt teckenspråk de alltmer begränsade möjligheterna för barn att lära sig teckenspråk och menar att samhället måste värna om teckenspråket genom att t.ex. verka för teckenspråkiga förskolor med god kvalitet. Man önskar också ökad kunskap om språkutveckling på teckenspråk hos personal och ett gott föräldrastöd med språkligt perspektiv. I en internationell utblick framkommer samma bild. 2010 disputerade på en avhandling med titeln: Deaf Education: Changed by Cochlear Implantation? Där framhöll hon de stora förändringar som skett för döva barn i och med möjligheten till CI: möjlighet att använda talat språk, undervisning i vanlig skola och bättre skolresultat. Hon påpekade att man trots de tekniska landvinningarna inte nått målet i full utsträckning. För bättre utnyttjande av möjligheterna menade hon att det krävs multiprofessionella team som samarbetar kring eleverna. Hon efterfrågade också tvärvetenskaplig forskning. Hayes (2010) lyfte fram hur utvecklingen av screening av nyfödda och tekniska hörselhjälpmedel har visat sig ha stor effekt på tal, språk och skolframgång hos döva barn och barn med hörselnedsättning, där flera senare studier på barn som har talat språk som sitt förstaspråk har visat att barnen har ett ordförråd, språk och läsförmåga i paritet med hörande. Detta innebär också att efterfrågan ökar på lärare som har erfarenhet av talspråksundervisning och som följer forskningsrönen. , Nevins och (2010) menade att vidarutbildning för personal med inriktning på undervisning på talspråk och undervisning om CI krävs eftersom utvecklingen, som lett till interventionsprogram för tidiga åldrar, har medfört att föräldrar allt oftare väljer insatser som stöder ett val av undervisning på talspråk. 1988 fick det första barnet i och alltfler föräldrar, både hörande och döva, väljer CI för sina barn (, 2011). I en tillbakablick över det då just passerade decenniet lyfte Marschark (2005) fram CI som den största förändringen. Han pekade också på den mängd forskning som producerats angående relationen mellan CI och t.ex. språkutveckling och socialt samspel, en forskning som är av mycket begränsad omfattning i (förf. anm.). Resultaten visade att de flesta barnen hade fördelar av implantaten även om förhoppningarna om att döva barn kunde göras hörande inte infriats. Marschark betraktade barnen som fortfarande döva men med hörselförmåga som barn med hörselskada. Forskningen visade också att faran att barnen skulle hamna utanför både den hörande och den döva världen kommit på skam. Barnen fungerade i stort som före implantation och gick mellan de två världarna och växlade kommunikationssätt som de behagade. pekade en genomförd studie av 19 barn med ytterligare funktionsnedsättningar på förbättringar i hörsel- och talförmåga efter implantat men i mindre omfattning än hos barn med enbart hörselnedsättning (Rafferty, , Strachan & , 2013). Man drog slutsatsen att talspråkskommunikation kanske inte är ett realistiskt mål när det gäller barn med ytterligare funktionsnedsättningar. Bilden av eleven med hörselnedsättning har genomgått en genomgripande förändring . Förutsättningarna har radikalt påverkats av den tekniska utvecklingen som utredningar har visat att eleverna trots tekniska landvinningar inte når målen. Denna forsknings- och kunskapsöversikt är avsedd att ge en bild av elevernas behov, deras förutsättningar, med och utan CI, deras utbildning och av den förändrade situationen för pedagogisk personal. Materialet till denna forsknings- och kunskapsöversikt består av vetenskapliga artiklar publicerade i internationella och nationella tidskrifter, svenska och nordiska rapporter samt av informationsmaterial av olika slag. Dessa har sökts i databaserna , Information Center, med framförallt pedagogiskt innehåll, psycINFO, som innehåller material som rör beteendevetenskaper och mental hälsa och pubMed, med företrädesvis artiklar inriktade på medicin, omvårdnad, hälso- och sjukvård. Ytterligare sökningar för att hitta svenskt och övrigt nordiskt material har gjorts på andra sökmotorer. Denna typ av material har också hittas genom att referenser i artiklar har lett vidare. Under arbetets gång har några artiklar hittats och inkluderats. I rapporten redovisas svensk och övrig nordisk forskning separat från internationell forskningresultat. Skälen är dels att tydligare se vilken forskning som finns i , dels att regelsystem, lagar och skolväsende skiljer sig i olika delar av världen, vilket påverkar forskningsfrågorna och därmed bilden av kunskapsläget. 2.1 Sökkriterier och avgränsningar Sökorden var deaf*, hard of hearing, hearing imp*, cochlea*, CI, education, special education, reading, literacy, language, communicat*, cognition, executive function*, techn* i olika kombinationer samt inclusion och participation. De svenska sökorden var döv*, hörselnedsättning, hörselskada, cochlea*, CI, undervisning, utbildning, läsning, språk, kommunikation, kognition och tekn* samt inkludering, integrering och delaktig*. När det gäller vetenskapliga artiklar gjordes en avgränsning till fulltextartiklar , dvs. 2009-2013, med undantag för svenskt och övrigt nordiskt material, där även äldre artiklar inkluderats eftersom sådant material fanns i begränsad mängd. De 37 svenska artiklarna och rapporterna omfattar , med knappt hälften från . Sökningarna gjordes i fritext. När dubbletter sorterats bort resulterade litteratursökningen av vetenskapliga artiklar i 218 artiklar och 35 översiktsartiklar, inklusive några bokrecensioner. I stort sett samtliga är refererade i rapporten. Sökningarna i databaser resulterade i påfallande få svenska och övriga nordiska träffar. Det tidigare använda begreppet integrering vars inneboende mening är att eleven ska anpassas till en skolsituation som inte är anpassad för dem har kommit att ersättas med begreppet inkludering. Integrering kan ses som ett organisatoriskt begrepp för att beskriva hur olika grupper existerar tillsammans som en större helhet. Till skillnad från inkludering kan det betraktas som ett objektivt begrepp medan inkludering har mer subjektiv karaktär. Inkludering rimmar väl med den svenska modellen ”en skola för alla” med innebörden att alla ska rymmas i en skola utifrån sina egna behov och förutsättningar, alltså en anpassning av skolan så att undervisningen blir tillgänglig för alla elever. Framväxten av idén ”en skola för alla” kan sannolikt kopplas till övergången från att definiera handikapp som individrelaterat till en miljörelaterad definition där funktionshinder uppstår som effekt av interaktionen mellan en skada och den omgivande miljön. Målet i svensk skolpolitik blir då att alla elever ska ges möjlighet att delta i den vanliga skolan. I praktiken har det dock ofta kommit att begränsas till att eleven är närvarande och accepteras inom skolans ram, långt ifrån målet att alla elever ska ges möjlighet att uppnå målen i läroplanen och ges möjlighet till individuell utveckling i positivt samspel med kamrater. Jerlinder, Danermark och (2010) beskrev ett dilemma när det gäller inkludering av elever med fysiskt funktionshinder. Å ena sidan finns ett behov av att kategorisera för att fördela resurser och å andra sidan finns kravet på att se på inkludering ur ett jämställdhetsperspektiv. I deras studie av attityden hos svenska idrottslärare, som de menar är generaliserbar till attityden till inkludering i allmänhet, visade sig utbildning i frågor om inkluderande undervisning, stöd från skolan och personliga egenskaper vara av betydelse för en positiv attityd hos lärarna. Deras slutsats blir att man måste kombinera organisatoriska och individuella faktorer för att närma sig målet med en i praktiken fungerande inkluderande undervisning. I ett försök att klassificera skolideologier i relation till inkludering använde , och (2013) en modell, som är avsedd att ge ett redskap för att klassificera den allmänna pedagogiska inriktningen men också arbetet med elever i behov av särskilt stöd. Ur enkätsvaren från ett antal fristående skolor identifierades olika mönster, vart och ett mer eller mindre i linje med värderingar i begreppet inkludering, allt från uppfattningen att utbildningens syfte är att hjälpa till att upprätta ett mer jämlikt samhälle och där elevens utveckling står i centrum till en skola där kunskapsmål och elevernas eget ansvar står i fokus, en marknadsorienterad tanke. Delaktighet är ett centralt begrepp för skolvärlden, inte minst när det gäller barn med funktionsnedsättningar. I ICF-CY, Barn- och ungdomsversionen av ICF, definieras delaktighet som en persons engagemang i en livssituation och innebär ett socialt perspektiv på funktionstillstånd (, 2010). En ytterligare dimension i begreppet är aktivitet. Eftersom barnet är statt i utveckling poängteras den förändrade konkreta innebörd som delaktighet får i takt med barnets utveckling, där innehållet i delaktigheten förändras beroende på utvecklingsåldern och förutsättningarna i miljön. Fysiska och sociala egenskaper i den miljö som utgör elevers skolvardag och de attityder eleverna möter är viktiga för delaktighet. Som när det gäller inkludering är den subjektiva aspekten, upplevelsen av att höra till, en viktig komponent (Falkmer, 2013). 3.1 Hörselnedsättningen och dess pedagogiska konsekvenser Svensk och övrig nordisk forskning Litteratursökningarna inom området har inte gett träffar på nyare forskning i eller övriga , förutom en avhandling av (2013) baserad på studier av ett dövt föräldrapar med tvillingar, där ett barn var hörande och ett barn var dövt och fick CI . I avhandlingen beskrivs hur barnen genom simultant taktilt ”tittande” tillägnade sig teckenspråk. Det innebär att föräldern tecknade på barnets kropp framför barnet. Efter att det döva barnet fått CI lärde det sig också talad svenska. hade (2000) studerat två pojkar med grav hörselnedsättning, som båda gick i teckenspråksförskola. Hos den ena pojken hade hörselnedsättningen upptäckts tidigt och habilitering hade kunnat påbörjas redan medan hörselnedsättningen hos den andra pojken inte hade diagnosticerats förrän . Resultaten pekade entydigt på de stora vinster barnen kan uppnå särskilt i fråga om språklig men också om social utveckling när de tidigt får språklig stimulans. Slutsatsen blev att generell hörselscreening i nyföddhetsperioden är ett effektivt sätt för tidig diagnostik och därmed tidiga insatser, i form av t.ex. teckenspråk, för att ge barnet ett kommunikationssätt från start. Det är särskilt viktigt om föräldrarna är hörande, även om föräldrarna senare kan komma att besluta sig för CI. Att tidig upptäckt och därmed möjlighet för tidig intervention är av största vikt för barn med hörselnedsättning och/eller dövhet framkommer i något fler internationella forskningsartiklar. I samma anda som ovanstående svenska studie visade Moog och Geers (2010) att intervention som barnen fått vid 1 och ålder hade bestående effekt på språkförmågan. I studien fanns information angående 141 barn i åldern , som fått CI under småbarns- och förskoleåren. Resultaten talade för tidig cochleaimplantation kombinerat med föräldra-barn stöd med specifik inriktning på att utveckla talat språk . Yoshinaga-Itano (2013) lyfte fram betydelsen av effektfulla åtgärdsprogram med ett anpassat expertteam, som arbetar med effektiv screening, en fortsatt diagnostisk process för att bekräfta hörselskadan och ett individualiserat, målinriktat omhändertagande. Han redovisade ett antal riktlinjer, sprungna ur “best practice”, för program för tidig intervention, däribland tidig remittering till ett team för tidig intervention med specialisering inom döv- och hörselskadeområdet, kontakt med föräldrar och personal med dövhet eller hörselnedsättning, kontinuerlig uppföljning av barnets utveckling, datahanteringssystem som inkluderar utvecklingsresultat, utvärdering av interventionsinsatser, anpassade insatser för barn med ytterligare funktionsnedsättningar och för barn av utländsk härkomst. Hayes (2010) menade att man kan uppnå mycket goda resultat genom en kombination av tidig upptäckt, vilket bäddar för tillgång till hörselintryck genom hörselhjälpmedel eller CI, och användande av talat språk som det primära kommunikationssättet. Även i har tidig intervention introducerats för barn med hörselnedsättning och deras familjer (, 2011). Stödet består av introduktion av hörselscreening av nyfödda, nätverk som arbetar med tal- och hörselträning, kompetensutveckling för personal, ökat stöd när det gäller tillgång till hörselhjälpmedel och CI och ökade insatser för att integrera barn med hörselnedsättning i ordinarie förskoleprogram. För effektiv tidig intervention påpekade (2009) vikten av samarbete mellan olika discipliner, t.ex. psykologi och teknik. I , , har program utvecklats för tidig intervention till döva eller hörselskadade barn från spädbarnsåren och deras familjer (, 2011), program som följer barnet upp i skolåren. För genomförande av programmet finns ett team. Ett huvudsyfte har varit att göra föräldrar mer delaktiga i barnens individuella utvecklingsplaner och fokus har legat på barnets kommunikation. Ett formulär har utvecklats för kartläggning av barnets kommunikation. Detta ingår som en obligatorisk del i den individuella utvecklingsplanen. Kartläggningen rör t.ex. hur flytande barnets kommunikation är i olika situationer, om kommunikationssättet gynnar barnets utveckling av språk och skolprestation och vilket stöd barnet har tillgång till. Som grund ligger en bedömning av vilket som är barnets första språk och hur familjen kommunicerar med barnet. Personalens förmåga att samtala flytande med barnet bedöms också, likaså om barnet har möjlighet att använda sitt språk och att kommunicera med kamrater. Detta underlag och kartläggningen används sedan för att identifiera de faktorer som kan hjälpa barnet att nå skolans mål och blir styrande för åtgärder till stöd för eleven. 3.1.2 Utbildning och undervisning, generellt Svensk och övrig nordisk forskning Vardagslivet för barn med CI ter sig förhållandevis gott. Föräldrar har i intervjuer menat att barnen trivs i skolan (Tvingstedt, , 2003; , Tvingstedt & , 2003). Barnen, vars föräldrar intervjuades, fanns dels i specialskolan, dels i den vanliga skolan. Såväl kunskapsutvecklingen som kamratkontakten fungerade väl i specialskolan även om mer talspråksstimulans önskades. Däremot fungerade inte kamratkontakten väl på hemorten. För de barn som var individintegrerade önskades mer teckenspråk. Där uttryckte också föräldrarna viss oro för kunskapsutvecklingen och kamratkontakten . En slutsats från dessa studier är att barnens möjlighet att kommunicera är av vital betydelse. När elever med hörselnedsättning själva har intervjuats om sin skolsituation har en liknande bild framkommit (, 2007; Coniavitis , 2008). De uttryckte att de var nöjda, med den skillnaden att de elever som gick i specialskola kände sig mer utanför än de elever som gick i vanlig klass. påpekade också eleverna i vanlig klass att de inte kände sig inkluderade i skolmiljön. Deras skolgång skedde på de hörandes villkor. De individintegrerade eleverna menade också att det fanns problem med ljudnivån och tillgången till hjälpmedel. Många av de drygt 600 elever som tillfrågats av Coniavitis menade att de upplevde delaktighet och att skolmiljön präglades av tillgänglighet. Missnöje fanns framförallt hos de elever som var individintegrerade och elever med ytterligare funktionsnedsättning. Även Anmy, , och (2011) beskrev att varken elever med hörselhjälpmedel eller elever med CI trodde att omgivningen fann deras hörselnedsättning vara ett problem, även om problem kunde uppstå i specifika situationer. Särskilt elever med andra hörselhjälpmedel än CI kunde uppleva problem i fritidsaktiviteter. Äldre elever, elever på Riksgymnasiet för döva eller hörselskadade (RGD/RGH), tycktes också finna sig väl tillrätta (, Yström & , 2008). Eleverna lyfte fram skillnaderna mellan de hörande eleverna och de med dövhet resp. hörselnedsättning. De poängterade också att det fanns en skillnad mellan dessa två grupper elever, där språket, talat eller tecknat, binder samman eller separerar individer. I de intervjuer som gjordes framstod språk och kommunikation ha en avgörande betydelse för kontakt över gränserna men också i undervisningssituationen. Här återkommer alltså behovet av ett väl fungerande språk och ett gemensamt kommunikationssätt. I en av de få vetenskapliga studier på måluppfyllelse för döva och hörselskadade i och förändringar i resultat i relation till förändringar i skolsystemet jämförde , och (2009) resultat för 2 144 personer med hörselnedsättning födda med resultat från 100 000 slumpmässigt valda personer födda . Personerna med hörselnedsättning hade haft specialundervisning för döva. Resultaten visade att personerna med dövhet/hörselnedsättning presterade sämre än referensgruppen. Dessutom visade sig kvinnor ha ett bättre resultat än män, och yngre bättre resultat än äldre. Forskarnas slutsats blev att skolreformerna inte har varit tillräckliga för att utjämna skillnaderna i måluppfyllelse mellan döva och hörande.