sou · H5B348 · 2017-06-01 00:00:00 — Utredningen ser en risk i att löst sammansatta arbetsgrupper och styrgrupper efterhand upplöses i takt med att intresse och uppmärksamhet riktas åt andra håll och att politiska ledningar skif- tar. En fastare juridisk form av strukturen skulle enligt utredningen borga för en mer långsiktigt hållbar konstruktion. Beslutsmandat, stadgar och uppdragsbeskrivning behöver bindas formellt på ett transparent och legitimt sätt. Samspelet mellan landstingens sam- manhållna struktur för kunskapsstyrning och staten, i form av såväl regeringen som centrala förvaltningsmyndigheter, är avgörande för att nå önskade effekter. Det är lättare för externa parter att förhålla sig till en juridisk person än en struktur som är mer lös i formerna. Eftersom de frågor som ska hanteras i landstingens struktur får en direkt påverkan på enskilda invånare och de professioner som verkar inom vården, krävs också att det finns möjligheter till insyn i arbetet som bedrivs och en tydlighet i vart man kan vända sig med frågor. Den nya nationella strukturen för kunskapsstyrning som lands- tingen påbörjat etableringen av är lovvärd och viktig för att nå kraven på kunskapsbaserad och jämlik vård. Utredningen bedömer att det kommer att krävas ett långsiktigt och strukturerat arbete för att arbe- tet ska finna sina former och kunna bli en naturlig samverkanspartner för staten och en naturlig samrådsstruktur för huvudmännen. Enligt beslutet ska den nationella strukturen för kunskapsstyr- ning ledas av en strategisk styrgrupp, den s.k. styrgruppen för kun- skapsstyrning i samverkan (SKS). Därutöver ska bl.a. nationella och regionala samverkansgrupper tillsättas liksom en beredningsgrupp som bereder ärenden inför ställningstagande. Vidare ska en nationell stödfunktion etableras. Se kapitel 7 samt ovan för en närmare be- skrivning. Utredningen menar att landstingens nya nationella struktur för kunskapsstyrning är en förhållandevis komplex organisation som kräver att tydlighet finns när det gäller mandat, uppgiftsfördelning, hantering av skiljaktiga meningar, finansiering m.m. Det krävs vidare en reglering som kan säkerställa en långsiktig hållbarhet och en transparens och legitimitet i utövandet av uppgifterna. Utredningens bedömning är att det underlag som presenterats av lands- tingen och SKL inte till fullo svarar mot dessa behov. Utredningen bedömer att det bör kompletteras och förstärkas dels med tydligare reglering av den nationella modellen, dels med tydligare instruktio- ner och ansvarsförhållanden. Utredningen rekommenderar därför landstingen att bilda ett juridiskt hållbart organ, som ska hantera landstingens medel och svara för det nationella arbetet inom ramen för den gemensamma modellen för kunskapsstyrning. Det nya orga- net behöver bindas formellt, och det behöver tydliggöras att det är det nya organet som i princip ersätter befintliga grupperingar inom huvudmannasfären som arbetar med frågor om kunskapsstöd och kunskapsstyrning. Här finns flera olika organisationsformer som skulle kunna vara aktuella. Utredningen gör bedömningen att for- men kommunalförbund är ett lämpligt alternativ som ligger nära till hands och som är tydligt reglerat i kommunallagen. Stöd till vård med kommunalt huvudmannaskap Utredningen vill framhålla att det är av yttersta vikt att den sjuk- vård som bedrivs med kommuner som huvudman omfattas av den framtida strukturen och att strukturen har ett uttalat ansvar för att ge kunskapsstöd även i den kommunala hälso- och sjukvården, lämpligen via de föreslagna vårdkommittéerna. Se utredningens överväganden och förslag gällande kommunernas förutsättningar i avsnitt 16.3.3 (samråd), 16.3.5 (samverkansskyldighet) och 16.3.6 (vårdkommittéer). Landstingens nya nationella struktur för kunskapsstyrning förut- sätter involvering och engagemang från professionerna för att ett tillräckligt genomslag ska kunna nås. Vidare bör en central utgångs- punkt vara att finna former för deltagande av patientföreträdare. Utredningen rekommenderar landstingen att tydligt reglera for- merna för professionernas respektive patientföreträdares represen- tation och involvering i den nationella strukturen. Denna rekom- mendation gäller oaktat med vilken juridisk form som landstingen väljer att reglera sin nationella samverkan. Väljs formen kommunal- förbund bör i regelverket för detta anges hur samverkan med pro- fessionerna och patientföreningarna ska gå till och hur deras med- verkan kan säkerställas. Det är viktigt att professions- och patientföreningarna har en tydlig representation i strukturen på alla nivåer och möjligheter att delta och att påverka, i syfte att säker- ställa högsta möjliga kvalitet, bidra med perspektiv samt öka rele- vans och träffsäkerhet. Sammanfattningsvis rekommenderar utredningen landstingen att landstingens nationella struktur för kunskapsstyrning: regleras på ett långsiktigt hållbart sätt tydligt reglerar formerna för professionernas respektive patient- företrädares representation och involvering på alla nivåer, samt ges ett uttalat ansvar för att involvera kommunerna och ge kun- skapsstöd i den kommunala hälso- och sjukvården. 16.3.8Förslag om ett nationellt kansli Utredningen föreslår att regeringen inrättar ett kansli för kun- skapsbaserad och jämlik vård med uppgift att bistå regeringen med insatser för att säkerställa att det föreslagna samrådet mellan regeringen och landstingen och den statliga övergripande styr- ningen i övrigt successivt utvecklas och ger önskade effekter. Utredningen bedömer att det saknas en funktion på nationell nivå som med legitimitet och genomslagskraft klarar att följa upp om vården är kunskapsbaserad och jämlik. Det är ett allt- för stort fokus på produktion av kunskapsstöd, och ett alltför litet fokus på uppföljning och att på ett systematiskt sätt vidta de åtgär- der i vården som krävs utifrån uppföljningarnas resultat. Utred- ningen bedömer att oberoende uppföljning och ansvarsutkrävande är en fråga för staten, i synnerhet regeringen. Utredningen be- dömer dock att arbetet behöver förstärkas för att regeringens styr- ning ska få tillräckligt genomslag. Utredningen föreslår därför att arbetet med uppföljning och ansvarsutkrävande förstärks. En del av förstärkningen består av nya och förtydligade uppdrag till Social- styrelsen och Myndigheten för vård- och omsorgsanalys. Vidare anser utredningen att erfarenheterna från IVO:s och Folkhälso- myndighetens arbete bör kunna tillvaratas i ökad utsträckning. Förslag på dessa punkter beskrivs i avsnitt 16.5.8. Utredningen anser att regeringens styrning är central för en ef- fektiv kunskapsstyrning utifrån vad som följer av statens övergri- pande ansvar för hälso- och sjukvården. Regeringen behöver, ut- över att styra de centrala förvaltningsmyndigheterna på området, utöva en aktiv och tydlig styrning för att i högre utsträckning än tidigare säkerställa att vården ges enligt de lagstadgade kraven på kunskapsbaserad och jämlik vård. För att detta ska kunna realiseras bedömer utredningen att det behövs ett långsiktigt systematiskt arbete. Denna roll bör utföras nära regeringen, för att säkerställa träffsäkerhet och effektiva arbetsformer. Utredningen anser inte att denna roll är lämplig att lägga på en myndighet, främst eftersom rollen handlar om att nära bistå regeringen. Utredningen föreslår att en ny funktion inrättas: ett nationellt kansli för kunskapsbaserad och jämlik vård, i form av ett organ inom . Genom en sådan lösning åstadkoms en funktion på hög policynivå, nära regeringen och , men ändå fristående och med förutsättningar att bygga upp och vidmakthålla en hög specialiserad kompetens . Formen erbjuder goda möjligheter för regeringen att ha en nära och förtro- endefull dialog, som uppdraget till kansliet kan justeras och preciseras efter behov. Kansliet ska ha till uppgift att bistå regeringen i den nationella kunskapsstyrningen och säkerställa att tillämpningen successivt ut- vecklas och ger önskade effekter och att de förslag som föreslås av utredningen implementeras på ett ändamålsenligt sätt. Vidare ska kansliet använda de fördjupade uppföljningar och analyser av hälso- och sjukvården som föreslås tas fram av , Myndighet- en för vård- och omsorgsanalys och Inspektionen för vård och om- sorg (se avsnitt 16.5.8). Underlagen ska användas för att förbereda och stödja regeringens samråd med landstingen om åtgärder utifrån uppföljningsresultaten. En viktig fråga för kansliet kommer vara att bistå regeringen i att utveckla formerna för uppföljning och ansvars- utkrävande av att vården är kunskapsbaserad och jämlik. Kansliet kan också betraktas som en stödfunktion till ansvarigt statsråd. Kansliet ska vid behov föra förberedande dialoger med patientgrupperingar och professionsgrupperingar. Kansliet bedöms behöva bestå av tre eller fyra årsarbetskrafter, med bred kompetens inom berörda områden. Kansliet får alltså en ny funktion för att på nationell nivå bistå re- geringen med att följa upp att vården är kunskapsbaserad och jämlik, och att bistå regeringen i samrådet med landstingen och vid behov kommunerna för att identifiera och ge stöd för förbättringsåtgärder och fokussatsningar. Inom denna arena kan även regeringen initiera satsningar och styråtgärder, t.ex. framtida varianter av nuvarande professionsmiljard eller satsningar på psykiatrin. När det gäller hur kansliet ska organiseras finns olika lösningar inom som kan vara relevanta att ha som förebil- der. Formellt brukar den här typen av organisationer betecknas som kommittéer eller s.k. bokstavsutredningar. Den genomförandekommitté som utredningen föreslår i av- snitt 16.6 bör få i uppdrag att utarbeta direktiv och i övrigt initiera de åtgärder som behövs för att det nationella kansliet ska kunna inrättas. kan ses som ett förberedande organ för kansliet. Renodla rollerna mellan staten och huvudmännen gällande de nationella kvalitetsregistren Staten har ett tydligt intresse för och behov av att använda data från vilket gör det rimligt från statens sida att också bidra till driften av dem. Utredningen vill här betona vikten av att staten och huvudmännen tydliggör vem som ansvarar för vad och hur de bäst bidrar utifrån sina övergripande ansvarsområden inom kunskapsstyrning. Rollerna bör renodlas i syfte att säkerställa en tydlig statlig styrning och bästa möjliga förutsättningar för landsting och kommuner att utveckla arbetet med kvalitetsregister såväl lo- kalt/regionalt som utifrån de nationella målsättningarna. Detta kan ske genom villkorade statsbidrag som skapar incitament för lands- tingen att i olika sammanhang följa nationella standarder. Staten kan också exempelvis utveckla kvalitetssäkringssystem för att stimulera kvalitetsregister och andra datakällor att följa nationella kvalitets- krav. På efterfrågan kan staten vidare bidra med stöd, t.ex. i variabel- utveckling. På områden där huvudmännen och professionerna av en eller annan anledning har svårt att få fram bra uppföljning bör staten också bidra med kompetens och resurser. 16.4Förslag om en nationell digital kunskapstjänst Utredningen föreslår att en nationell digital kunskapstjänst in- rättas i syfte att skapa förutsättningar för vårdprofessionerna hos alla sjukvårdshuvudmän att enkelt söka och få tillgång till kunskap. I tjänsten bör, förutom kvalitetssäkrade kunskapsstöd, även avgiftsfri tillgång till vetenskapliga artiklar ingå. Till kun- skapstjänsten bör SBU:s upplysningstjänst kopplas för att ytter- ligare stärka effekten och kvaliteten av tjänsten. Myndigheterna, huvudmännen och SKL m.fl. tillgängliggör flera olika kunskapsstöd genom internet. Därutöver använder vården olika kommersiella lösningar i stor utsträckning. Myndigheterna erbjuder genom exempelvis Kun- skapsguiden. Därutöver finns mer eller mindre avancerade söktjäns- ter på respektive myndighets hemsida Den kartläggning som Rådets myndigheter har gjort visar också på att det finns tusentals olika kunskapsdokument framtagna av myndigheterna och förmodligen minst lika många ytterligare som är framtagna av SKL, huvudmän- nen och olika specialist- och yrkesföreningar sammantaget. Genom SKL tillhandahålls exempelvis som erbjuder veten- skapliga artiklar till samtliga vårdanställda i . Inera har teck- nat licensavtal med 1 600 e-tidskrifter, kunskapsstödet BMJ Best Practice och Cochrane Library. görs tillgängligt via sjukhus- bibliotekens webbsidor eller e-bibliotek. Där finns även sjukhusens egna, lokala prenumerationer på olika kunskapskällor. Privata vård- givare har också tillgång till innehållet genom Eirakansliets e-bib- liotek . Andra tjänster är Vårdverktyget där man kan söka efter regio- nala vårdprogram och regionala HTA-dokument, hitta länkar till andra organisationer osv. Vidare kan tjänster och sidor som Vård- handboken, , Janus-fönster osv. Utöver de olika kunskapsstöd som myndigheter och huvudmän tar fram, använder professionen tjänster som är framtagna av olika privata leverantörer. Informationen som dessa leverantörer använ- der, kommer ofta från myndigheterna, exempelvis nationella riktlinjer. En del av de kommersiella tjänsterna är fritt tillgängliga för alla, en del kräver prenumeration. Beslut om vilka prenumerationsfinansierade tjänster som ska tillgängliggöras, fattas på olika ställen i huvudmännens organisationer. gör ett landsting en upphandling för hela eller delar av , ibland är det frågan om en prenumeration som är tecknad på kliniknivå. Tillgången varierar således mellan och inom landstingen. Varje enskild lösning och enskilt initiativ är sig i positivt då de syftar till att öka kunskapsspridningen bland huvudmännen, pro- fessionen och myndigheter. Ett problem är emellertid att all denna information och dokumentation ofta kan vara svår att hitta för dem som behöver den. I de enkätundersökningar som utredningen genomfört, framgår tydligt att samtliga tillfrågade yrkesgrupper anser att det är svårt att hitta den information man anser sig behöva. Uttryck ges för att man vill ha en ingång vid sökandet efter information och att det ska vara lätt att hitta informationen. Mycket tyder på att information som i sig är tillgänglig genom internet i praktiken inte är tillgänglig för yrkesutövaren, eftersom man inte vet var och hur man ska söka. Även om informationen är tillgänglig kanske den inte är presente- rad på ett sådant sätt som gör den användbar i vårdmötet. Slutsat- sen ovan stärks också av de andra rapporter som utredningen redo- visar i kapitel 13. Initiativ bör tas för att nationellt tillgängliggöra kunskap Utredningen anser att det är angeläget att den kunskap som redan finns framtagen med offentliga medel (oavsett om det är frågan om stat eller landsting) är tillgänglig och är anpassad efter professio- nernas behov. Att inte göra denna kunskap tillgänglig på ett ända- målsenligt sätt, reducerar värdet av tjänsterna som utvecklas. Ett tillgängliggörande av kunskap är även en viktig åtgärd för att främja möjligheterna till en likvärdig vård i landet. Ett samlat tillgänglig- görande gör det också lättare för yrkesutövarna att värdera den information som finns tillgänglig, vilket ursprung den har och om informationen är aktuell eller inte. Det stora antalet tjänster och initiativ som finns på området innebär också att det måste vara frågan om en hel del medel som läggs ned av det offentliga för underhåll och utveckling. Det handlar om statliga medel till myndigheter och om medel till hu- vudmännen som stöd för olika projekt, utöver de medel som lands- tingen själva lägger ned. Bilden som utredningen får är också att de olika satsningarna inte heller är tillräckligt koordinerade. Utredningen anser att en nationell kunskapstjänst bör skapas som på ett enkelt sätt tillgängliggör olika kunskapsstöd. En sådan tjänst förutsätter dock en mer enhetlig metadatamärkning samt enhetlig användning av termer och begrepp (nationellt fackspråk). Liknande förslag har förts fram tidigare. Som nämns tidigare i detta betänkande genomförde SBU 2013 på uppdrag av regeringen en förstudie om förutsättningarna för att skapa ett nationellt hälso- bibliotek som skulle erbjuda vårdens professioner en möjlighet att snabbt kunna hitta evidensbaserat, kliniskt kunskapsunderlag. Un- derlaget skulle vara enkelt tillgängligt, överblickbart och samlat sökbart på ett enda ställe. Även i betänkandet Effektiv vård (SOU 2016:2) föreslogs att ett hälsobibliotek skulle utvecklas och erbjudas huvudmännen enligt den modell som SBU föreslagit tidi- gare. Remissinstanserna var generellt positiva till förslaget. En av grundtankarna med hälsobiblioteket var att informationen var till- gänglig för alla invånare. Utredningen anser att det är viktigt att slå vakt om den grundtanken. Även om myndigheters kunskapsstöd, vetenskapliga artiklar osv. i sig inte är framtagna för invånarna som huvudsaklig målgrupp, är det enligt utredningen viktigt ur ett jäm- likhetsperspektiv att informationen ändå är tillgänglig för de pati- enter, brukare och närstående som önskar ta del av den. I den före- slagna tjänsten bör även avgiftsfria prenumerationer på relevanta vetenskapliga artiklar ingå. Detta bedöms vara särskilt viktigt för vårdpersonal inom vård. Att koppla SBU:s upplysningstjänst till tjänsten skulle ytterli- gare förstärka värdet av en sådan kunskapstjänst genom att kunna bidra till kvalitet i informationssökningarna av vetenskapliga artik- lar så att dessa görs systematiskt. Upplysningstjänsten bör breddas till att underlätta sökningar av redan publicerade kunskapsstöd. Inom ramen för arbetet i Rådet för statlig styrning med kunskap har frågan om myndigheternas spridning av kunskap aktualiserats. En fråga är exempelvis hur finansieringen av Kunskapsguiden ska gå till. En annan fråga är hur myndigheternas olika kunskapsstödjande dokument ska metadata-märkas för att de på ett bättre sätt än ska vara sökbara för huvudmännen och professionen. Här har exem- pelvis utvecklat en modell för metadatamärkning som även bör användas av andra myndigheter och organisationer. Utredningen föreslår att genomförandekommittén (se avsnitt 16.6) ges i uppdrag att närmare klargöra förutsättningarna för och utarbeta ett detaljerat förslag till en nationell kunskapstjänst i form av en data- bas, där kvalitetssäkrade kunskapsstöd och vetenskapliga artiklar görs tillgängliga. Fokus bör ligga på de nationella kunskapsstöden, men även regionala och lokala kan tänkas ingå. Kunskapstjänsten kan jämföras med hur det fungerar vid internetsökningar på exempel- vis flygresor, och är tänkt att fungera så att man genom filter och metadata kan hitta olika kunskapsstöd. I likhet med förslaget i betän- kandet Effektiv vård föreslås att det i ett sådant genomförandeupp- drag utarbetas förslag om den närmare hemvisten för en sådan tjänst samt en organisation för att besluta vad som ska ingå och hur det ska upphandlas, när det relevant. Befintliga kunskapsstöd bör ses över Flera myndigheter tillhandahåller kunskaps- och beslutsstöd. Så kallade aktiva beslutsstöd är dock sällsynta, dvs. sådana som i beslutsfattarsituationen ger rekommendationer om val av åtgärd. Försäkringsmedicinskt beslutsstöd (efter integration i sjukintygen) hos samt EES och Min förskrivning hos E-hälso- myndigheten är exempel på sådana. För att aktiva beslutsstöd ska kunna utvecklas och integreras i journalsystem och i uppföljningen krävs att dessa är strukturerade och kodade i enlighet med nation- Att den kodade och strukturerade kunskapen sedan tillhandahålls som öppen data genom API:er är ytterligare en förut- sättning för vidareanvändning. Arbetet med att koda och struktu- rera informationen behöver stödjas och skalas upp eftersom det ger förutsättningar för integrering i journalssystem, för uppföljning och för nya digitala tjänster som kan tillhandahållas av också kom- mersiella aktörer. Det är också en förutsättning för effektiv för- valtning av kunskapen. Utvecklingen vad gäller aktiva beslutsstöd har varit relativt blyg- samt, däremot finns alltför många s.k. passiva beslutsstöd som har till syfte att på olika sätt stödja professionerna i vården. Dessa är inte sällan överlappande och täcker delvis samma områden, ofta där det vetenskapliga stödet är relativt starkt. Stöden innebär emeller- tid också förvaltnings- och utvecklingskostnader för staten. Utred- ningen anser att en mer genomgripande kartläggning även bör gö- ras över de stöd som tillhandahålls, kostnaderna som stöden medför samt kännedomen och den upplevda nyttan av stöden i hälso- och sjukvården. En sådan kartläggning bör vidare utmynna i förslag bl.a. kring vilka stöd staten bör utveckla och fortsätta att tillhandahålla och vilka satsningar som skulle kunna fasas ut samt eventuella behov av förändringar i organisation och finansiering. Eftersom bedömningen är att myndigheterna, huvudmännen och SKL lägger ned betydande resurser, utan tillräcklig koordinering, på olika lösningar, handlar det om att i möjligaste mån styra nedlagda resurser mot en gemensam lösning. De belopp som läggs ned får initialt ses som en gräns för ambitionsnivån och den första uppgiften måste vara att tillgängliggöra redan befint- liga tjänster. Med andra ord handlar det om att aktörerna kan be- höva sluta utveckla befintliga lösningar, eller låta en befintlig tjänst utgöra plattform för en ny. Eftersom staten och huvudmännen finansierar olika lösningar bör den framtida tjänsten vara gemensamt finansierad. Tillgängliggörande av kunskapsstödjande material, ställer också krav på myndigheter, huvudmän och andra organisationer att ut- mönstra gamla produkter. Ett uppdrag bör innefatta följande delar: 1.Föreslå hur redan existerande och finansierade tjänster ska kunna göras mer tillgängliga och kända för de som är i behov av tjänsterna. 2.Ta fram en strategi för metadatamärkning av kunskapsstöd. 3.Belysa vilka steg som krävs för samverkan och utveckling av fler aktiva beslutsstöd. 4.Föreslå hur relationen mellan grundläggande infrastruktur och leverantörer som står för gränssnitt ska se ut. 5.Kartlägga de stöd som redan tillhandahålls, vilket organisation och infrastruktur de bygger på samt kostnader som stöden medför. 6.Undersöka kännedomen och den upplevda nyttan av stöden i hälso- och sjukvården, samt hur det nya stödet ska komplettera de som redan finns. 7.Föreslå vilka stöd staten bör utveckla och fortsätta att tillhanda- hålla, eventuella förändringar i organisation och finansiering och vilka satsningar som skulle kunna fasas ut. Utredningen anser att bör få en central roll i att driva på utvecklingen och för att öka användningen av det nationella fack- språket och informationsstrukturen både vad gäller myndigheterna och huvudmännens kunskapsstödsproduktion. Denna roll är särskilt viktig med tanke på att huvudmännen framgent kommer att utgöra den främsta producenten av kunskapsstöd och att deras behov av stöd när det gäller kodning och märkning bedöms vara stort. Utred- ningens bedömning är vidare att utvecklingen generellt går för lång- samt och att den bör stimuleras och påskyndas genom riktade stats- bidrag för ökad semantisk interoperabilitet. Utredningen bedömer också att gemensamma principer mellan kunskapsproducenterna skulle bidra till högre kvalitet och nytta på motsvarande sätt som skett inom miljödataområdet. Den snabba tekniska utvecklingen Utredningen är väl medveten om den snabba tekniska utvecklingen som bl.a. går mot en ökad användning av beslutsstöd. Det kommer dock ta tid innan nya lösningar som beslutsstöd fåt fullt genomslag Utvecklingen kommer vidare att kräva nya arbetssätt och förhållningssätt, vilket är en inneboende tröghet. Utredningen gör därför bedömningen att det parallellt med pågående utveckling, ändå finns skäl att vidta åtgärder för att samla den information som finns och göra den tillgänglig på det sätt som professionerna efter- frågar. Det handlar också om vikten av att identifiera förändringar som är realistiska att genomföra i närtid och som stödjer fortsatt tillvaratagande av digitaliseringens möjligheter. Tillgängliggörande av kommersiella tjänster