sou · H5B392 · 2017-11-28 00:00:00 — 15.3.4Föreningen – Kön Identitet Mångfald Föreningen är en förening för alla typer av transpersoner, an- höriga och intresserade. Den verkar för allas lika rättigheter, oavsett kön, könsidentitet eller könsuttryck genom politisk påverkan och sociala träffar. Det är utifrån aktiviteten på hemsidan och i sociala medier oklart om och i så fall på vilket sätt föreningen är verksam (Föreningen 2017a, hämtad ). Transförsvaret är en aktivistgrupp för främjandet av transrättigheter i . ockuperade Transförsvaret Socialstyrel- sen i protest mot att transsexualism är en psykiatrisk diagnos, och ställde ett ultimatum med fokus på transper- soners hälsa och välmående till regeringen. Gruppens kravlista handlar huvudsakligen om vården: bland annat kräver de standardiserad transvård över hela landet, kortare vänte- tider och bättre tillgång till könsbekräftande vård för ickebinära, asylsökande och unga transpersoner. Vidare vill Transförsvaret att Rättsliga rådet ska fråntas sin tillståndsgivande roll i fråga om trans- personer, att icke medicinskt nödvändiga ingrepp på personer med intersexvariationer utan dessa personers tillstånd, ska förbjudas i lag och att juridiska kön ska avskaffas (Transförsvaret 2017b, hämtad ). Transammans är ett nationellt och närstå- ende. Till närstående räknas även de som möter transpersoner inom vården, skolan och arbetslivet. Transammans arbetar med politisk påverkan och med utbildning för organisationer, företag och andra aktörer, med social verksamhet och individuellt stöd. Rätten att de- finiera och uttrycka sig själv är central för förbundet, liksom att motverka förtryck som grundar sig i heteronormen, cisnormen och tvåkönsnormen. Förbundet arbetar för insatser som transpersoner själva har behov av och för att närståendes behov av stöd och utbild- ning ska tillgodoses (Transammans 2017b, hämtad ). Transgender Europe (TGEU) är en paraplyorganisation för euro- peiska organisationer som arbetar med trans- och intersexfrågor. TGEU verkar för transpersoners mänskliga rättigheter genom bland annat aktioner och informationskampanjer, forskning och politisk påverkan. Till TGEU:s fokusfrågor hör förbättrad tillgång till könsbekräft- ande vård, avpatologisering av könsdysforidiagnoser, enkla och trans- parenta rutiner för byte av juridiskt kön på egen begäran, utan krav på diagnos eller ingrepp, och att de tvångssteriliseringar av transper- soner som fortfarande pågår i ska upphöra. Till exempel gör TGEU en kartläggning, ”Trans Rights Europe Map & Index”, av de juridiska villkoren för ändring av juridiskt kön i länder (TGEU 2017d, hämtad ). 15.4.1Teamens och för transsexuell hälsa, SFTH:s, beskrivningar av utmaningar gjorde 2017 en uppföljning av hur könsutrednings- teamen arbetar med kunskapsstöden. I ett PM (2017e) konstaterar att tillgången till vård och behandling vid könsdysfori är ojämlik i landet. Ojämlikhet som iden- tifieras gäller tillgång till och prioriteringen av barn- och ungdoms- team, psykosocialt stöd, hjälpmedel, hårborttagning samt fertilitets- bevarande åtgärder. för transsexuell hälsa (SFTH) drar samma slutsatser i ett öppet brev till bland andra (SFTH, 2016). Vi redogjorde mer i detalj för uppföljningen i av- snitt 15.1.2 ovan. De faktorer som beskrivs som avgörande för att utredningsteam- en ska kunna följa kunskapsstödens rekommendationer fullt ut, och för att kunna uppnå likvärdig vård i landet, är resurser och kun- skapsspridning. Kunskapsspridning är också delvis en fråga om den könsbekräftande vårdens resurser, i och med att utredningsteamen själva står för en stor del av spridningen av kunskapsstöden till andra delar av hälso- och sjukvården. Utredningen skickade en skriftlig enkät till samtliga ut- redningsteam som arbetar med utredning och behandling av person- er med könsdysfori: Könsidentitetsmottagningen i , Lundström- mottagningen i , TS-mottagning i , Anova i , KID-teamet på i , Affektiva specialmottagningen i och Köns- identitetsmottagning () i . Olika team har olika nedre åldersgräns. BUP Team för könsidentitetsutredningar av unga (KID- teamet) vid är det enda som uteslutan- de tar emot personer för utredning och viss behandling. I enkäten ställde vi frågor om bland annat utmaningar för teamen och vilka behov de har för sin verksamhet. Vi efterfrågade också för- slag på hur den könsbekräftande vården skulle kunna utvecklas på regional och nationell nivå. Svaren vi fått bekräftar det som Social- styrelsen och SFTH tidigare kommit fram till. Av enkätsvaren fram- går det att utredningsteamen ser utmaningar på flera olika områden: utmaningar i fråga om resurser, kunskapsspridning, styrning och att få gehör för verksamheten, samarbete och samverkan, egen kun- skap och kompetens samt relationen till patienter. Dessa området överlappar delvis varandra. Till exempel är kunskapsspridning av be- tydelse för att få gehör för sin verksamhet, och mer resurser innebär mer personal vilket kan påverka möjligheter till samarbete och sam- verkan och att arbeta med vårdgivare–vårdtagare-relationen på olika sätt. Nedan redogör vi för teamens svar uppdelat på de olika om- rådena. Utmaningar i fråga om resurser Såväl utredningsteamen som konstaterar att antalet personer som söker vård för könsdysfori ökar. Enligt en ny samman- ställning av statistik från har antalet personer som diagnostiserats med könsdysfori ökat från cirka 1 av 100 000 personer (diagnostiserade ) till cirka 8 av 100 2015. Ökningen är tydligast bland unga (Social- styrelsen 2017i, hämtad ; 2017n, hämtad ). Antalet personer som remitteras till har ökat med (2017, Lagerblad 2017). Enligt Sigurjónsson (2016) var antalet personer som diagnostiserades med transsexualism 2013, vilket är en fördubbling jämfört med och så många som de som fick diagnosen . Flera av utredningsteamen uppger att brist på resurser är den största utmaningen för deras verksamhet, att de är ”klart underbeman- nade vilket har lett till ökande väntetider” () och att ”/d/et är svårt att rekrytera medarbetare med tanke på brist på resurser. Väntetiderna har också en negativ effekt när det gäller att rekrytera kompetenta medarbetare” (). I uppföljning av teamens arbete med kunskapsstöden (2017e) nämns också att personalfrågan inte bara handlar om ekonomiska resurser, utan att ”det även är en utmaning att hitta rätt personal”. Frågan lyfts även av Anova i svaren på vår enkät: Vi har en kraftig ökning av efterfrågan på utredning och behandling. Detta betyder att vi behöver expandera verksamheten med fler kompe- tenta medarbetare. Rekrytering är svår särskilt när det gäller psykiater. Det skall också noteras att det är en verksamhet som kräver särskild kompetens både vad avser kunskap men också attityder och öppenhet för personer med problematik som gäller fundamentala frågor kring könstillhörighet och frågor som inte alltid är väl formulerade och tyd- liga. Det kan behövas relativt av ”inskolning” innan en ny- anställd person kan sättas i full produktion. Expansion betyder ökade kostnader och beroende på finansieringsmodell kan detta vara svårt om verksamheten styrs av fastställd kostnadsbudget med långa justerings- intervall (Anova). I svar på vår enkät nämns också personalomsättning och sjukskriv- ning bland personalen som en utmaning, vilket ytterligare förstärker bilden av underbemanning och att en del verksamheter är sårbara på grund av sin litenhet. Resurser beskrivs också som en begränsning för att kunna erbjuda exempelvis samtalsbehandling eller göra uppföljning av patienter efter avslutad utredning. Anova nämner att internetbaserad kommunika- tion med säkra uppkopplingar skulle kunna förenkla bland annat uppföljning av behandling och effektivisera vården. Det är endast TS-mottagning i som uttrycker att eko- nomiska resurser inte är någon större utmaning för dem. Däremot räcker tiden inte till att utveckla verksamheten: ”Vi har olika idéer om vidareutveckling och förbättring men saknar tid, och sätt att realisera, implementera.” Även väntetider, som hänger samman med brist på resurser, be- skrivs som en utmaning. Detta skriver vi mer om i avsnitt 15.4.2 lik- som om hur dagens förfarande med intyg till Rättsliga rådet påverkar väntetiderna. Utmaningar i fråga om kunskapsspridning Vi ställde frågan ”Är det er erfarenhet att kunskapsstöden är kända bland grupper som: politiska beslutsfattare, vårdgivare inom primär- vården, hos teamen och i patientgruppen?” Alla svarade att perso- nalen i respektive team var medvetna om kunskapsstödet. I övrigt uppfattar man att kännedomen varierar. Kunskapsstöden är väl känt och refereras till av teamet i kommunika- tion med våra chefer och andra vårdgivare m fl. Min upplevelse är dock att utanför utredningsteamet är kunskapsstöden knappt kända och än mindre dess innehåll (). Vi har försökt nå ut med information till beslutsfattare angående kun- skapsstödet vid upprepade tillfällen. Det förefaller dock att politiska beslutfattare inte lägger särskilt stor vikt vid att ta till sig denna infor- mation. Det är svårt att uttala sig om hur känt kunskapsstödet är inom primärvården (). Ja men det finns utrymme och behov av kontinuerlig kompetenshöj- ning (Anova). Inom teamen och inom patientgruppen ja. För övrigt nej. [---] Svårt att nå ut med kunskap till regionen (ständigt pågående arbete) (). Definitivt bland teamen och patientgruppen, mer osäker när det gäller beslutsfattare och primärvården (). Av vår enkät framgår att team använder kunskapsstöden för att äska mer resurser till verksamheten, vilket bör förutsätta viss spridning av kunskapsstöden från teamens sida. uppger att kunskapsstöden är ”/b/ra att hänvisa till t.ex. i kontakt med beställare för att säkerställa medel till verksamheten”. I vår en- kät uppgav Linköpingsteamet att de ”med viss framgång” begär till- gång till bland annat hjälpmedel utifrån kunskapsstöden. Men de skriver också: ”Avseende hjälpmedel saknas helt uppbyggda sätt att tillgodose behoven. Vi har ingen, eller mycket begränsade möjligheter att erbjuda t.ex. hjälp med binder, penisproteser, bröstproteser mm. Utvecklingen i dessa delar går framåt men i nästan ej märkbar takt.” Utmaningar i fråga om styrning och att få gehör för verksamheten I uppföljning lyfter utredningsteam att stödet från politiskt håll behöver öka för att teamen ska kunna implementera kunskapsstöden fullt ut. Av svaren på vår enkät framgår också att kännedomen hos politiska beslutsfattare om kunskapsstöden upp- fattas som låg, men att det ändå har varit en fördel att ha ett offi- ciellt styrdokument att hänvisa till vad gäller verksamheten. I har man tagit fram ett regionalt dokument, som också underlättar kunskapsspridningen: ”Vi har i VGR har skrivit en regional medicinsk riktlinje. Den bygger på Kunskapsstödet och på så vis blir den känd hos både politiker och tjänstemän i organisa- tionen.”(Se vidare avsnitt 15.7.3 i detta betänkande.) Teamet i beskriver hur de själva behöver arbeta för att få bättre förutsättningar för sin verksamhet. Det gör också i , som nämner vårdbyråkrati och bristande stöd som anledningar till att de inte kan följa kunskapsstödens rekommendationer fullt ut. På politisk nivå har vi fått försäkringar om mer resurser . har vi fått ett extra tillskott fast det handlar bara om en engångssumma som inte räcker till särskilt mycket. Vi arbetar hårt att beslutsfattare inom vår organisation skall kunna förstå patienternas behov (). Vårdbyråkrati och bristande stöd i organisationen. Utredningsteamet (2,personal) får driva alla frågor själva och vi hinner inte med allt. [---] Vi kan inte påverka alla delar av behandlingen hos alla landsting i regionen, men försöker motivera alla landsting att erbjuda likvärdig vård för patientgruppen (). TS-mottagning i uppger att de har ”stöd och får i alla fall i teorin gehör för våra önskemål”, men efterfrågar ett uppdrag att arbeta mer fokuserat med utveckling av verksamheten. svarar att deras ”uppdrag behöver definieras tydligt och förankras i organi- sationen”. En fråga om styrning är hur verksamheten finansieras. Det skiljer sig åt mellan olika team, men mycket av finansieringen kommer från psykiatrin. Inget team säger sig ha en egen budget för sin verk- samhet. För utredningsarbetet Ja /finansieringen kommer från psykiatrin/. I övrigt nej. Finns ingen öronmärkt finansiering för den somatiska sjuk- vården (). En kombination av och central finansiering, hälso- och sjukvårdsnämnden. Kliniken får ersättning via patienter som kommer från andra klinikers upptagningsområden och andra regioner/landsting som faktureras (). Alla de enheter som deltar i utredning och behandling av personer med könsdysfori inom finansieras av de enskilda klinikerna (). Verksamheten finansieras av dels hälso- och sjukvårdsförvalt- ningens avdelning psykiatri och primärvård genom ett direktanslag för den psykiatriska delen av transvård, dels genom hälso- och sjukvårds- nämndens avdelning somatisk specialistvård till Univer- sitetssjukhuset. avd somatisk spe- cialistvård finansierar kostnaderna för hårborttagning. Den somatiska könsbekräftande vården i övrigt har inte en väl definierad finansiering utan har vuxit till som en del av sjukhusets totala verksamhet och inom sjukhusets budgetering (Anova). Psykiatribeställarna (BUP) inom SLSO /sjukvårdsom- råde, utredningens anmärkning/ (). Mycket inom psykiatri, men vissa delar kompenseras kliniken för som ex. hårborttagning (). Finansiering sker inom ramen av verksamheten, psykiatrin finansierar den psykiatriska delen, endokrinologi den endokrinologiska osv. Psy- kiatrin finansierar också de plastikkirurgiska ingreppen (). Några av teamen menar att statlig styrning skulle underlätta, eller ha möjlighet att förbättra, situationen: Det skulle underlätta väldigt mycket om pengarna skulle komma direkt från staten (). Kanske skulle ökad statlig styrning/övertag av vården kunna förbättra situationen. måste det finnas utrymme för lokala anpass- ningar utifrån förutsättningarna (). Vi ställde också frågan om en statlig pengapott som team skulle kunna söka finansiering ur skulle kunna vara ett alternativ för de olika team- en. Teamen ställde sig över lag positiva till en sådan möjlighet till finansiering, men några uttryckte också oro över att det skulle bli för krångligt rent administrativt för teamen. Låter administrativt väldigt krångligt. Bättre då att få ”statligt” stöd i att gruppen blir synliggjord och att vi förhoppningsvis får Nationella riktlinjer som blir mera styrande även i hur vården skall bedrivas. Det lär dock dröja ett tag innan kunskapsläget har förändrats… (). Det vore ett intressant alternativ för att öka möjlighet till lika vård över landet, samt säkerställa tillgång till psykiatrisk vård och könsbekräft- ande behandling (Anova). Nej, ingen tid att själv äska medel (). Om pengapotten följde antalet patienter och inte var allt för administra- tivt krångligt att söka, för annars riskerar små team som vårt att inte hinna med administrationen (). Utmaningar i fråga om samarbete och samverkan bedömer att samarbete i multidisciplinära team är grundläggande för god vård och behandling vid könsdysfori i alla åldersgrupper. Samarbete i multidisciplinära team utgör en central del i samverkan mellan olika vårdgivare och är en nödvändig grund för en god vård vid könsdysfori. bedömer att utredning och behand- ling av könsdysfori bedrivs optimalt inom ett specialistteam beståen- de av psykiater, psykolog, socionom och endokrinolog. Teamet bör utvidgas utifrån individens behov till att inkludera även logoped, foniater, hudterapeut, gynekolog eller androlog, sexolog och plastik- kirurg. Samarbete mellan de olika professionerna behövs i varierande grad under såväl utredning och behandling som i eftervården vid könskorrigerande behandlingsåtgärder (2015f, Social- styrelsen 2015i). Av teamens svar på enkäten ser vi att det multidisciplinära sam- arbetet inte fungerar i alla led, specifikt vad gäller vissa metoder för hårborttagning (, ”har just nu problem med diatermibehand- ling, men hoppas kunna erbjuda det ”), möjlighet till hår- transplantation som könsbekräftande behandling (), olika till- gång till medicinska hjälpmedel som binder, bröstprotes, penisprotes och peruk (, , , ) och varierande möjlig- heter till fertilitetsbevarande åtgärder (Anova; avdelningen för re- produktionsmedicin på tar endast emot patienter med transsexualismdiagnos för att spara könsceller). skiljer sig inställningen till olika åtgärder åt mellan olika lands- ting inom ett och samma utredningsteams upptagningsområde: Vi anser att det är problematiskt med att olika landsting har olika uppfattningar och godkänner i olika grad fertilitetsbevarande åt- gärder och hjälpmedel som peruk, penisproteser. Problematiskt med binders som borde anses som hjälpmedel (). I fungerar inte heller samarbetet med barn- och ungdoms- psykiatrin: Vi har planerat för en åldersintegrerad verksamhet med BUP vilket har dock gått i stöpet p g a oförståelse från BUP:s sida. Man anser inte ens att det är en frågeställning som skall behandlas inom psykiatrin. TS-mottagning i beskriver hur de samarbetar både inom och utanför sitt team: Vi behöver få till ett effektivare och bättre inarbetat flöde i teamet och har med bättre bemanning förutsättningar för det. Risken är att det blir för mycket resurser på enklare fall och för lite på de mer kompli- cerade. Vi behöver förbättra vår kompetens och kunskap runt olika undergrupper i populationen. Det är mycket svårt att få till bra sam- arbeten med andra vårdgivare på andra orter. Uppbyggda kontakter som behövs som bas för patientens vidare process kan falla bort utan information. Efterfrågade åtgärder blir ibland inte av. Vi försöker fördjupa samarbetet med övriga kliniker inom vården för könsdysfori. Det stöter på hinder i form av byråkrati, oklart på vem, vilken enhet det ska ligga mm. En genomförd omstrukturering på Anova har också under- lättat samarbete mellan olika discipliner och gett bättre förutsätt- ningar för eftervård. har en verksamhetsövergång för den utredande delen från Psykiatri Sydväst till kliniken Univer- sitetssjukhuset vilket medfört en integrering med den endokrinolo- giska och invärtesmedicinska verksamheten. Detta i syfte att skapa en sammanhållen vårdkedja och fortsatt direkt tillgång till psykiatrisk exper- tis även efter genomförd utredning. Vi har arbetat i multi- disciplinära team i samverkan med övriga specialiteter som är invol- verade i den könsbekräftande vården inom SLL. En form av samarbete/samverkan som vi specifikt ställde frågor om är utlokalisering av delar av den könsbekräftande vården. I något fall görs utlokalisering av vården baserat på individuella vårdtagares behov, men det sägs också att det kan vara svårt att ”få till ett hållbart samarbete runt en patient med lokala vårdgivare” (). Teamet i kräver remiss från psykiatriker som gör en ”bas- utredning” där man diagnostiserar och kan sätta in behandling för eventuell psykiatrisk sjukdom. Det motiveras med att processen blir snabbare när vårdtagaren väl kommer till utredningsteamet, vilket man ser är av stor vikt med tanke på långa väntetider (i upp till 18 månaders väntetid för första besök, väntetid för besök hos läkare ungefär 19 månader och till psykolog ): ”Till vår en- het remitteras patienter från flera olika landsting. Det innebär många och långa resor. Det spar tid för patienten om basutredningen är gjord på hemorten.” Av läns landstings information till remittenter (hämtad ) framgår också att teamet vill att psykiatrisk klinik på vårdtagarens hemort gör en preliminär bedömning och där- efter skriver en remiss till : ”I remissen ska diagnoskriterierna för könsdysfori/transsexualism bedömas vara uppfyllda och ej be- dömas vara del av vanföreställningssyndrom eller ett autistiskt special- intresse. Eventuell samsjuklighet ska anges och den psykosociala situationen finnas sammanfattad. Det bör också kunna erbjudas samtalsstöd i hemlandstinget.” En motsvarande bedömning görs också av den som via egen vårdbegäran kommer till psykiatriska mot- tagningens remissmottagning för vidareremittering till . Vi vill att patienter i hela regionen ska vara garanterade vård, men sam- tidigt vill vi att det ska finnas en första bedömning ifall pat. också be- höver annan behandlingsinsats via psykiatrin för övrigt. Vi rekommenderar kontakt med hemortsklinikens psykiatri, då det under- lättar att ha någon att samverka med på hemorten, Ofta långa avstånd och ej möjligt att ha stödkontakt via . Spec.remiss ger pat ersätt- ning för resor och behövs längre fram när pat ska remitteras till kirurg. Underlättar om kontakten redan är etablerad. Också en ökad trygghet om en pat blir ex. deprimerad att hen snabbt kan få hjälp på hemorten, vi vet vem vi kan samarbeta med. Teamet i , som inte tar emot egenremisser, resonerar på lik- nande sätt: Vi anser att könsdysforiutredning är högspecialiserad vård. Vi kräver remiss från specialist i psykiatri. Vi har även mycket utomlänspatienter och behöver ha en hemmamot- tagning att kommunicera med om patienten skulle behöva stöd på hemmaplan. Hemmamottagningen behöver också skicka remisser och utfärda betalningsförbindelser när det är dags för vissa behandlings- åtgärder. På Lundströmmottagningen har man valt att ta emot egenremiss, men ser att något som kan vara ett problem med detta är att det inte finns någon ”vårdgivare som står bakom remissen i de fall det finns be- hov av ytterligare vårdkontakter”. På Anova bedömer man i stället att förfarandet med egenremiss gör det möjligt att bedöma ”eventuellt behov av konsultation hos annan vårdgivare innan personen kan komma till utredning” utifrån det personen själv skriver i sin vård- begäran. berättar att de också samarbetar med ett annat team i upp- tagningsområdet: I ett team som ska kunna påbörja utredning och har som målsättning att genom handledning kunna sköta sina egna patien- ter. hade en organisation tidigare som gjorde första delen av utredningen, men som inte funkar. hade intentionen att ha ett team, men det tycks inte alls fungera. Det råder delade meningar mellan utredningsteamen huruvida det skulle kunna vara bra att utlokalisera delar av vården. Delat ansvar riskerar bli ingens ansvar. Kommunika- tionen kliniker emellan är svår att få till och än värre blir det över läns- gränser och olika journalsystem, sekretessgränser mm (). Med tanke på normaliseringsprincipen kan detta vara bra (). Det är en bra idé om man kan få till det praktiska (). Ja många delar måste kunna skötas nära patienten. När gruppen patien- ter ökar, så ökar behovet av utredande team och dessa kan med fördel utlokaliseras (). Ja, samtalsstöd (; uppger att de själva inte ha möjlighet att ge samtalsstöd till patienter eller föräldrar utan enbart utreder). i är det team som ser störst möjligheter och fördelar med att utlokalisera vård: Psykosociala delar, psykologbedömningar/utredningar, hårborttagning, logopedbehandling, första läkarbedömning. Med ökad kompetens i ett mindre team kan i slutänden allt utom hormonbehandling och kirurgi skötas i mindre team tror jag. Linköpingsteamet menar att andra vårdgivare skulle åta sig vissa delar av utredning och behandling, men att det bör begränsas och att utredningsteamet ska ha huvudansvaret: Stödkontakter, samtal med anhöriga, vissa samtalsbehandlingsinslag /kan utlokaliseras/. När det krävs mer intensiv kontakt och avstånden är långa. Sådant som rör komorbida problem, sekundära problem. Det finns en risk att ta för mycket av kontakter ifrån bedömande personal. Det viktiga är att det är tydligt var ansvaret för utredning, bedömning och ordinationer ligger. Personal hos andra vårdgivare behöver i så fall veta på vems ordination de arbetar och ha en kontinuerlig återkoppling till utredningsteamet (). Även bland de endokrinologer som utredningen intervjuat är mening- arna delade. Flera anser att det skulle avlasta dem om åtminstone hormonbehandling där det inte finns några komplicerande faktorer