sou · H5B348 · 2017-06-01 00:00:00 — Det kan till och med finnas en fara i att fokusera på förekomsten av nationella kunskapsstöd, eftersom det riskerar att skapa en skev bild av att förutsättningarna för en kun- skapsbaserad och jämlik vård därmed är på plats. I stället för att be- sitta all kunskap behöver yrkesutövarna i vården besitta kompetens om när de behöver söka ny kunskap och hur de går tillväga för att finna den. Det blir framför allt tydligt när utvecklingen inom vissa områden går så snabbt att det som anses vara bästa behandling kan förändras på . Nya medicinska framsteg görs, men får inte tillräckliga genomslag i varje patientmöte. Det finns stor potential i ett förändrat arbetssätt och utveckling av hur vården organiseras. De statliga kunskapsstöden har ofta tagits fram centralt och bearbetats innan de dis- tribueras till vården på bred front. Därmed tillvaratas inte fullt ut den viktiga interaktionen med den kunskap som finns och genereras i vårdens vardag. Denna medvetenhet finns inom flera vårdyrkes- utbildningar, exempelvis hos de lärosäten som arbetar med den modell som kallas problembaserat lärande. I stället för att den som undervisar ger studenterna en kunskap, går undervisningen ut på att studenterna får redskap att själva identifiera vilken kunskap de saknar och finna vägar att förvärva denna kunskap. Utredningen vill här påminna om att kunskap kan bidra till att göra vården mer jämlik men inte till att hälsoutfallet blir helt jämlikt. Detta påverkas av många andra faktorer såsom socioekonomisk sta- tus och sjukdomens allvarlighetsgrad, men också individanpassning. En grundläggande svårighet för just nationella kunskapsstöd, oav- sett om de tas fram av myndigheter eller huvudmän, är att de ofta produceras på en bra bits avstånd från den praktiska vården och ibland med ett syfte som inte är lätt att relatera till för den enskilde yrkesutövaren i vårdens vardag. Syftet med kunskapsstödet kan exempelvis vara jämlik vård över landet eller en kostnadseffektiv resursfördelning. För att det nationella kunskapsstödet ska få avsedd effekt krävs emellertid ofta att rekommendationerna följs av yrkes- utövaren i mötet med patienten. I denna situation är yrkesutövaren fokuserad på vilken vård den enskilde patienten är i behov av och kan därmed inte i första hand fokusera på om vården på nationell nivå blir jämlik eller kostnadseffektiv. De nationella kunskapsstöden uppfattas, enligt utredningens kart- läggning, allt för ofta som otympliga, svåranvända och ofullständiga av vårdens personal. De nationella kunskapsstöden utnyttjar i dags- läget sällan digitaliseringens möjligheter i tillräcklig grad och är inte integrerade i journalsystemet. Ofta är de nationella kunskapsstöden tänkta att föras ut i vården genom en kedja av aktörer och aktiviteter, men kedjan är teoretisk och finns inte i praktiken. I många fall finns det behov av att anpassa de nationella kunskapsstöden till det lokala sammanhang där de är tänkta att göra nytta. Detta kan vara ett ut- vecklande arbete för de som är inblandade men det är också tids- krävande. Eftersom de nationella kunskapsstöden i sin tur kan ta att ta fram kan ibland utvecklingen i vården redan ha sprungit förbi dem när de väl publiceras. Utredningens enkätundersökningar visar att yrkesutövarna i vården vanligen använder digitala, ofta kommer- siella, kunskapsstöd eftersom dessa uppfattas som mer lättillgängliga, användarvänliga, uppdaterade och relevanta än övriga. De svarar bättre upp mot yrkesutövarens behov i praktiken än många kun- skapsstöd som tas fram av myndigheterna. En utmaning som utredningen har identifierat med de nationella kunskapsstöden är att det inom vissa områden finns väldigt många av dem. Med goda intentioner producerar myndigheter och andra aktö- rer flera hundra kunskapsstöd , ibland med överlappande eller till och med motsägande budskap. Vid behandling av patienter med flera sjukdomar kan denna problematik öka än mer, då kunskaps- stöden ofta dessutom är sjukdoms- eller diagnosspecifika. Effekten blir att det redan stora flödet av kunskap i hälso- och sjukvården riskerar att bli än mer svårnavigerat, trots att kunskapsstöden tas fram i syfte att hjälpa till med just detta. Utredningen menar att pati- entnyttan och påverkan på jämlikheten i vården av detta omfattande arbete är otillräcklig. 15.1.1Svensk kunskapsstyrning behöver ta ett nytt steg Jämlik vård är högt prioriterat i och en av portalparagraferna i hälso- och sjukvårdslagen. I mångt och mycket har den rådande uppfattningen varit att en mer jämlik vård kan uppnås om all vård- personal använder bästa tillgängliga kunskap sammanställd och pake- terad i olika former av kunskapsstöd, exempelvis riktlinjer. Tanken är rimlig, kunskapsutvecklingen inom hälso- och sjukvården är snabb och det kan vara svårt att som enskild yrkesutövare hålla sig à jour med den senaste kunskapen. Utredningen kan konstatera att mycket kraft läggs på att sam- manställa kunskap och producera olika sorters kunskapsstöd. Många aktörer runtomkring sjukvården och en stor mängd hälso- och sjuk- vårdspersonal är engagerade i arbetet. Inte sällan är samma individer involverade i framtagandet av kunskapsstöd från olika avsändare, exempelvis en myndighet, en professionsförening, en patientföre- ning eller en kommersiell aktör. Att genomslaget för dessa kunskapsstöd visat sig vara varierande och i många fall blygsamt är egentligen inte ett oväntat resultat. Forskningen har visat att det är mycket svårt att för- ändra klinisk praxis genom att presentera forskningsresultat eller sammanställd kunskap. Många forskare har gått ifrån uppfatt- ningen att kunskap är något som ska skapas centralt för att sedan paketeras och, med mer eller mindre grad av obligatorium, föras ut i vården. I stället poängteras att den kunskap man som yrkesutövare eller patient känner ett behov av, det är den kunskapen som man söker och tar till sig. Behovet kan vara att rent praktiskt ha verktyg till hands för att kunna lösa ett problem man står inför. Man kan också bli medveten om ett behov genom att följa sina patienters behandlingsresultat. Om patienterna uppnår ett sämre resultat än man förväntat sig upplever yrkesutövaren troligen ett behov av att förbättra sin praktik. I detta läge kan ett kunskapsstöd spela en vik- tig roll givet att det är lättillgängligt och lättanvänt, uppdaterat och tydligt samt att det upplevs som legitimt av yrkesutövaren. Att som formligen översköljas av kunskapsstödsprodukter, framtagna av olika aktörer i all välmening men kanske med olika syften och ibland med olika budskap, upplevs emellertid inte som en hjälp. Och denna bild bör kompletteras med att det för vissa områ- den är det motsatta läget som råder – att det inte finns några natio- nella stöd alls att tillgå. I de enkäter utredningen genomfört tillsam- mans med flera professionsförbund framkommer att många bland vårdpersonalen känner sig osäkra på var de kan hitta kvalitetssäkrad kunskap, att många söker på nätet eller helt enkelt frågar en kollega. Mot denna bakgrund bedömer utredningen inte att det råder en brist på kunskapsstöd generellt. Utan snarare att det råder brist på tydlighet kring vilket eller vilka kunskapsstöd som gäller vid vilket tillfälle och brist på enkel och funktionell tillgång till kunskapsstödet och till uppföljningsdata i rätt ögonblick. För att orientera sig bland kunskapsstöd och för att hinna ta ut och från början lägga in data krävs också att vårdpersonalen har tid för den här typen av uppgifter. Studier visar att svenska allmänläkare lägger mer tid på administra- tiva uppgifter än vad läkare i andra länder gör. Vidare visar studier att många yrkesutövare i vården har en stressfylld arbetssituation. En del av detta handlar om att rätt kompetens ska användas för rätt uppgifter. En del handlar om att sådant som rör uppföljning och inrapportering av data behöver bli en naturligt integrerad del i arbe- tet – av själva vården av patienten – snarare än en uppgift utanför patientmötet som inte tillför något i arbetet. Att det finns många aktörer som producerar kunskapsstöd och vill vara med och styra vården med kunskap är utredningen inte först med att konstatera. I betänkandet Gör det enklare (SOU 2012:33) beskrevs den statliga kunskapsstyrningen som splittrad. Regeringen lämnade förslag kring hur statens kunskapsstyrning skulle bli mer samordnad, effektiv och anpassad till behov (Ds 2014:9). Myndigheten för vård- och omsorgsanalys konstate- rade i rapporten väg till patientnytta att arbetet på nationell, regional och lokal nivå behöver hänga ihop bättre. Många initiativ till samordning har också tagits, inte minst på nationell nivå. Lands- tingen och kommunerna samordnar sitt kunskapsstyrningsarbete i arbetsgrupper (NSK och NSK-s)1 med därtill knutna programråd. Ett av regeringen initierat samverkansinitiativ som utredningen har valt att lyfta fram är Regionala cancercentrum (RCC) i samverkan. RCC beskrivs som framgångsrikt i utvärdering från 1 Nationell samverkansgrupp för kunskapsstyrning och Nationell samverkansgrupp för kunskaps- styrning i . 2016 och bedömer att formen för etableringen av RCC väl kan tjäna som modell inom andra områden.2 Regeringen har också låtit inrätta Rådet för styrning med kun- skap (Rådet) för att förbättra samordningen mellan de statliga myndigheterna. Knutet till Rådet finns Huvudmannagruppen för styrning med kunskap (Huvudmannagruppen) bestående av lands- tings- och kommunpolitiker från sex landsting och tio kommuner. Rådet har i sitt inledande arbete funnit att myndigheterna producerar en stor mängd kunskapsstöd till vården, att de ibland är överlap- pande, har oklar målgrupp och i enstaka fall motsäger varandra. Statskontoret konstaterar i sin första utvärdering av Rådets arbete att myndigheterna som samverkar i rådet inledningsvis har vidtagit rele- vanta åtgärder, men att det är långt kvar innan den statliga kunskaps- styrningen är samordnad, effektiv och anpassad till behoven hos professioner, patienter och huvudmän. Utredningen kan vidare konstatera att det finns ett flertal över- enskommelser mellan regeringen och SKL där kunskapsstöd och kunskapsstyrning har en betydande roll. Regeringen lägger också ett inte oväsentligt antal uppdrag på olika myndigheter, främst Social- styrelsen. Trots ambitioner om samordning framträder fortfarande en fragmentiserad bild med bristande genomslag och på övergri- pande nivå inte tillräckligt effektiv resursanvändning. Utredningen har uppmärksammat att det finns en tendens att myndigheterna uttalar sig oftare i frågor där evidensen är relativt god och mindre ofta i frågor med svag evidens. Vissa områden riskerar att lämnas utan kunskapsstöd för att de är sparsamt beforskade eller beforskade med metoder som inte bedöms leda till en hög evidens- grad enligt gängse bedömningsmodeller. Konsekvensen av detta blir en brist på stöd i de kanske allra mest krävande frågorna, vilket kan leda till svåra etiska och medicinska ställningstaganden för den enskilde yrkesutövaren. Utredningen anser att det är i dessa situa- tioner som nationella kunskapsstöd kan göra den största nyttan. Kunskap skapas också i vårdens vardag och att systematiskt ta vara på denna kunskap bidrar till att fylla kunskapsluckor och ompröva gängse metoder. 2 , Uppbyggnaden av regionala cancercentrum – En samlad bedömning från uppföljning, 2016. Legitimerad vårdpersonal har en lång gedigen utbildning och en lagstadgad skyldighet att verka enligt vetenskap och beprövad erfa- renhet. För att kunna göra det och ge patienterna den bästa möjliga vården – jämlikt över landet – krävs också ett livslångt lärande och ett systematiskt arbete med utveckling och förbättring av vården. För att det ska kunna ske behövs inte bara att utomstående aktörer samordnar sina ambitioner att styra vården genom kunskap. Det krävs också att den enskilde yrkesutövaren har tillgång till data om hur det går för hens patienter, det krävs tillgång till lättanvända och ändamålsenliga kunskapsstöd när man behöver dem, det krävs kun- skap om hur man förbättrar sin praktik och det krävs en tillåtande miljö för att göra det. Detta förutsätter i sin tur att verksamhetschefen har mandat och personella resurser för att anpassa nationella kunskapsstöd till lokala förutsättningar, rigga verksamheten så att det finns utrymme att följa upp patienternas medicinska utfall, stötta medarbetarna i värderingen av den nya kunskapen, samt omvandla relevanta lärdomar i nya arbetssätt och behandlingsmetoder. Utredningen bedömer att ett kontinuerligt lärande och arbete med att utveckla och förbättra baserat på egna uppföljningsdata kan leda till minskad oönskad variation i hälso- och sjukvården med bibehållen önskad variation (dvs. variation orsakad av individanpass- ning) vilket i förlängningen leder till bättre hälsa och mer jämlika vårdutfall för patienterna. Som framgår i bakgrundskapitlen i detta betänkande har huvud- männen, staten och andra aktörer tagit många initiativ på kunskaps- styrningsområdet och flera viktiga åtgärder har genomförts. Tyngd- punkten för den statliga kunskapsstyrningen ligger emellertid fortfarande på framställning av kunskapsstödsprodukter tänkta att överföras till hälso- och sjukvården, om än på ett mer samordnat sätt . Utredningen bedömer att detta synsätt inte har tillräck- liga förutsättningar att leda till att nå ända fram till målet om en mer jämlik vård genom användning av bästa tillgängliga kunskap i vårdens vardag. Utredningen gör därför bedömningen att svensk kunskaps- styrning behöver ta ett nytt steg och att det behövs ett nytänkande kring roller och ansvar för att kunna ta detta steg. 15.1.2Styra mot jämlik vård i ett komplext system Svensk hälso- och sjukvård beskrivs av forskare som ett komplext adaptivt (anpassningsbart) system bestående av olika nätverk där de ingående aktörerna inte kan styras på samma sätt som i en klassisk hierarkisk linjeorganisation.3 Forskarna menar att man kan få en mer tydlig bild av styrningens möjligheter och begränsningar inom hälso- och sjukvården genom att utgå från ett nätverksperspektiv.4 I en väv av kontakter och relationer hanteras stora och komplexa utbyten både mellan kommunernas och landstingens egna enheter och med externa intressenter. Många medicinska ställningstaganden görs exempelvis inom ramen för olika professionella nätverk som ofta är uppbyggda specialitetsvis och överskrider både sjukhus- och lands- tingsgränser. Hälso- och sjukvårdsorganisationen kan därutöver sägas bestå av tre skilda domäner: vårdens professioner, den administrativa led- ningen och de förtroendevalda politikerna. De tre domänerna har sinsemellan olika perspektiv och delvis skilda värderingar och olika förståelse för verksamheten.5,6 De professionella grupperna har ofta fokus på den enskilda patienten, och vill ge bästa möjliga vård och omsorg till denne. Politik och administration har fokus på patienter som grupp, exempelvis patienter som står i vårdköer. kan dessa perspektiv stå i motsatsförhållande. Empirin har visat att när man leder i komplexitet bör systemledningen begränsa sitt fokus till en övergripande styrning eller ”governance” och sätta upp mål, följa utfallet i systemet som helhet och för respektive aktör samt justera och förfina mål och resultatkrav. Däremot bör valet av angreppssätt och hur de tillämpas lämnas till aktörerna i systemet att bestämma. De olika aktörerna kan välja att göra på många olika sätt, och ändå nå målen. Det är viktigt, och lite av poängen, att i komplexa system lämna stor frihet för detta.7 Detta är en viktig utgångspunkt i utred- ningens analyser. och K , Att leda kunskapsbaserad utveckling – Ett kunskaps- underlag, 2014. 4J , m.fl., Kunskapsbaserad ledning, styrning och utveckling inom hälso- och sjukvården, 2006. 5B och S , Jakten på den goda styrningen – En kunskapsöversikt kring styrning och organisation inom hälso- och sjukvården, 2002. 6N , Förändringsprocesser i sjukvården: en studie av aktörer på en röntgenavdelning och deras agerande, 2013. 7Palmberg och , 2014. Vissa forskare menar att i och med att vården blir mer och mer komplex både vad gäller kunskapsutveckling och organisation blir det än svårare för staten att få genomslag för styrning genom rikt- linjer och rekommendationer. medger dagens öppna redo- visningsklimat att det är lättare för medborgare och patienter att uppmärksamma regionala skillnader i vården. Kraven på nationell enhetlighet ökar, vilket innebär en utmaning för staten i frågor som definitionsmässigt styrs och utförs lokalt. Mot bakgrund av den kommunala finansieringsprincipen menar utredningen att en rimlig utgångspunkt är att staten som huvudregel inte bör gå in och ta över beslut om vilken vård som ska erbjudas, annat än om man också tar över kostnadsansvaret för den delen samt kan tillse att den beslutade vården verkligen utförs. Utredningen menar att en mer relevant huvuduppgift för staten är att utöva en interaktiv kunskapsstyrning där kraven på kunskapsbaserad och jäm- lik vård står i centrum och vårdens behov av stöd styr vad staten genom sina myndigheter bör tillhandahålla. Detta ställer krav på kontinuerlig lokal och nationell uppföljning. Staten behöver i bred dialog med huvudmän, patienter och professioner tydliggöra de mål kunskapsstyrningen ska uppnå, samlat och i olika delar. För att uppnå målen krävs en mix av mjuk och hård styrning liksom förtyd- ligad lagstiftning. Bred dialog och förankring är avgörande. Säker- ställande av professionernas involvering och acceptans är särskilt viktigt. Det är också nödvändigt att tillsammans med huvudmännen komma överens om vad som händer när målen inte uppnås. Detta är viktigt för att stödja kvalitetsutveckling och förbättringsarbete, men är också betydelsefullt ur ett patientperspektiv och i syfte att stödja medborgarnas förtroende för vården. Viss ansvarsutkrävning kan komma att bli aktuell i de fall vården inte når upp till det lagstadgade kravet om en jämlik vård. Detta förutsätter en ytterligare förbättrad nationell uppföljning som förmår skilja slumpmässig från reell varia- tion och önskad variation från oönskad variation. Kunskapsstöd kan bidra till en mer jämlik vård. måste förväntningarna vara realistiska. Ojämlikhet har många strukturella orsaker. Socioekonomisk tillhörighet, förmåga att ta till sig den in- formation som ges i vårdmötet (hälsolitteracitet), hälso- och sjuk- vårdens organisering såsom att har ett sjukhustungt system, att olika delar av vården inte är samordnad och mycket mer. Kun- skapsstöden kan främst bidra till att göra vården mer jämlik när per- sonerna väl har kommit till mötet med vården. För de som inte kommer dit, eller hamnar fel eller som inte har förmågan att ta till sig den information de ges i mötet och sedan ta den vidare i hemmet, är kunskapsstödens inverkan på en jämlik vård mer begränsad. Utredningens kartläggning av internationella exempel visar att nationella riktlinjer som regel inte är obligatoriska. Vad som be- nämns nationella riktlinjer skiljer sig emellertid mycket åt mellan länder och jämförelser är därför svåra att göra. na- riktlinjer särskiljer sig ur ett internationellt perspektiv därför att de framför allt riktar sig till beslutsfattare och har formen av pri- oriteringsriktlinjer. I många andra länder är riktlinjerna mer utfor- made för vårdpersonal. Många andra länder har också betydligt fler nationella riktlinjer även om de ofta är smalare än nationella riktlinjer. Ett exempel på ett land som utredningen valde att studera närmre för att de ofta omnämns som ett land med obliga- toriska riktlinjer är . Det som benämns som obligato- riska riktlinjer är emellertid patientsäkerhetsregler, som inte går att jämföra med riktlinjer. Mycket pekar på att på att kunskapsstöden för att nå fullt genom- slag aktivt behöver involvera professionerna i framtagandet. Ett av de system som har studerats närmre är Intermountain Healthcare beläget i , . I detta system, som både utför och finansierar vård, är medicinska kvalitets- och ekonomistöd tätt ihop- kopplade. Datadriven analys är grunden för all systematisk utveck- ling och målstyrning av både vårdresultat och ekonomiska resultat framhålls som centrala framgångsfaktorer. Inom Intermountain tas evidensbaserade riktlinjer för behandling fram som sedan aktivt arbe- tas in i arbetsflödesbeskrivningar eller vårdprogram för att integrera riktlinjerna i vården. Till hjälp för detta finns ett kliniskt informa- tionssystem som identifierar och spårar medicinska resultat tillsam- mans med ekonomiska resultat samt ett verktyg för beslutsstöd som till del finns integrerat i journalsystemet. Eftersom evidens inte finns för alla delar av den vård som faktiskt utförs8 beskriver Inter- mountain sina vårdprogram som pragmatiska. Vårdpersonalen för- väntas i princip avvika från riktlinjerna, där patientens behov så krä- ver, men alltid motivera varför. Vårdprogrammen uppdateras mycket ofta, kanske en eller , utifrån ny forskning samt erfarenheter som gjorts på vårdgolvet och fångats upp genom syste- matisk uppföljning. Ett annat exempel av intresse är där det som benämns na- riktlinjer tas fram av det finska läkaresällskapet Duodecim och av dess icke-vinstdrivande bolag . Exempelvis tillhandahålls drygt 1 000 evidensbaserade riktlinjer för primärvård (EBMG). De finska riktlinjerna är dessutom integre- rade i beslutsstödssystem (EBMeDS). Bara antalet riktlinjer indikerar tydligt att det är en annan produkt än de riktlinjer som tas fram av . Intressant att nämna i sammanhanget är att har köpt EBMG-riktlinjer för primärvård tillsammans med beslutsstödssystemet EBMeDS och har anpassat dem till belgiska för- hållanden. Förutom fallstudier av ett antal länder har utredningen även stu- derat de olika internationella samarbetsinitiativ som finns kring rikt- linjer. Att internationella samarbeten bedrivs kring frågor om kun- skapsstöd är i högsta grad motiverat då medicinsk kunskap oftast inte blir mindre giltig för att den korsar en landstingsgräns eller en landgräns. Det finns flera exempel på nordisk samverkan. och har samarbetat från grunden i att ta fram nya riktlinjer för demens. Ett annat exempel är den kommersiella tjänsten UpToDate, som används i drygt 150 länder, däribland . Kun- skapsstödet uppges ha stor spridning bland svenska läkare, detta trots att det inte översätts till svenska och konkurrerar med kun- skapsstöd som både är avgiftsfria och finns tillgängliga på svenska. 8 (), Evidence-Based Medicine and the Changing Nature of Healthcare: 2007 IOM Annual Meeting Summary. The for Evidence., 2008. 15.3Värdet uppstår i vårdens vardag Det är hos varje patient och berörda professioner som kunskapen inom hälso- och sjukvården finns och måste finnas. Många aktörer runt om kring vården vill påverka den på olika sätt. Det kan vara nog så viktigt men vårdens värde skapas till syvende och sist i mötet med patienten. Det är här den bästa tillgängliga kunskapen behöver användas för att kunna leda till jämlika utfall för patienterna. 15.3.1Perspektivet måste utgå från patienten och professionerna Ett personcentrerat förhållningssätt där samarbetet mellan patienten, närstående och vårdpersonalen är i fokus leder till bättre hälsa, högre vårdkvalitet, frigör resurser och leder till samarbetsvinster mellan vårdens olika aktörer. Med hjälp av modern teknik kan nyttan bli ännu större. Patientinflytande och medskapande betonas allt mer och lagstiftningen på området har förändrats i denna riktning. Patienter har bättre möjligheter än tidigare att få information, vilket kan leda till att patienterna möter professionerna på ett mer jämlikt sätt. Detta är givetvis bara positivt och innebär en ökad makt för patien- ten. Det förtjänar dock att påpekas att sjukdomar som exempelvis demenssjukdomar kan reducera möjligheterna till inflytande, även om närstående i dessa fall i stor utsträckning kan ta delar av patientens roll i mötet med vården.