sou · H5B392 · 2017-11-28 00:00:00 — I den upp- följande artikeln ”Health, disability and quality of life among trans people in – a web-based survey” (Zeluf et al ) räknades dessa sjukdomar som funktionsnedsättningar. Sjukdom var vanligast i de yngsta åldersgrupperna i undersökning- en, 15–19 () och 20–(). Som jäm- förelse kan anges att av respondenterna i den nationella folkhälsoenkäten, Hälsa på lika villkor (), rapporterade att de hade en funktionsnedsättning. I samma under- sökning angav 13–(beroende på vilket mätinstrument som användes) nedsatt psykisk hälsa. Det framgår inte huruvida, och i vilken grad, respondenterna i Hälsan och hälsans bestämningsfaktorer för transpersoner räknar in könsdysfori när de skattar fysisk och psykisk sjukdom. Könsdysfori innebär, enligt , ”ett psykiskt lidande eller en försäm- rad förmåga att fungera i vardagen”, vilket också kan ses som en all- män definition av begreppet funktionsnedsättning. delar i rapporten in hälsotillståndet i psy- kisk hälsa, fysisk hälsa och sexuell hälsa. För det här avsnittet är de två förstnämnda kategorierna av intresse (sexuell hälsa tas upp i av- snittet 15.4.3). I kategorin psykisk hälsa finns uppgifter om sömn- besvär, nedstämdhet, att känna sig spänd och att känna sig stressad. Respondenterna ombads att skatta hur de hade haft det . av respondenterna i hela åldersspannet, 15–, rapporterade sömnbesvär och att de ofta eller alltid haft svårt att sova på grund av oro (Hälsa på lika villkor: ). Över en tredjedel av respondenterna hade ofta eller alltid känt sig olyckliga eller nedstämda; detta var vanligast i åldersgrupperna 15–() och 20–(). Över en tredjedel hade ofta eller alltid känt sig spända, och hade känt sig mycket stressade (Hälsa på lika villkor: ). Bland fysiska be- svär fanns värk (rapporterade svåra besvär) och huvud- värk eller migrän (en tredjedel av respondenterna hade sådana besvär, hade svåra besvär; i Hälsa på lika villkor var det 25 re- spektive ). Det är viktigt att komma ihåg att dessa siffror rör självskattad hälsa och att det inte framgår huruvida det finns några diagnostise- rade sjukdomar eller tillstånd. Diagnostiserade sjukdomar/tillstånd kan uppmärksammas vid utredning och behandling för könsdysfori, se exempel nedan. En del av könsutredningarna är också att känna igen och diagnostisera samexisterande psykiska problem och differen- tialdiagnoser (psykossjukdom, demens; differentialdiagnostik innebär att skilja mellan sjukdomar/tillstånd som kan ha liknande symptom). fann ett signifikant samband mellan att vara ickebinär och att skatta sin hälsa som dålig (), jäm- fört med personer med andra typer av transidentiteter (transfemi- nina , transmaskulina , transvestiter ). Ickebinära rapporterade också i högre grad, , att de hade någon form av funktionsnedsättning (transfeminina , transmaskulina , transvestiter ). Det finns skäl att anta att ickebinära i högre utsträckning än binära transpersoner upplever diskriminering och annan utsatthet och att tvåkönsnormen i samhället bidrar till ytterligare förhöjd minoritetsstress för icke- binära jämfört med binära transpersoner. Som vi tidigare nämnt på- verkar sådant som diskriminering hälsotillståndet negativt, och många transpersoner upplever svår stress. I gruppen ickebinära är många unga. Det är välkänt att unga på gruppnivå, såväl i befolkningen som helhet som i gruppen transper- soner, skattar sin hälsa som sämre än vad äldre personer gör. I Hälsan och hälsans bestämningsfaktorer för transpersoner (Folkhälsomyndig- heten 2015a) rapporterade de yngsta åldersgrupperna i högre ut- sträckning än de äldre att de utsatts för kränkande behandling eller bemötande, fysiskt våld, psykiskt våld och sexuellt våld. Många skat- tade sitt allmänna hälsotillstånd som dåligt, och bland dem som uppgav att de hade en funktionsnedsättning som medförde nedsatt arbetsförmåga eller hinder i vardagen var de flesta mellan . Att vara ung ickebinär person kan sägas innebära en dubbel ut- satthet. En annan utsatthet som beskrivs som dubbel, eller som ett dubbelt utanförskap eller dubbelt normbrott, är att vara hbtq-person och ha en funktionsnedsättning. Enligt förstudien till RFSL Förbun- dets och RFSL projekt (se projektets definition av funktionsnedsättningar ovan), ”Och aldrig mötas de två”. En förstudie om hbtq-personer med erfarenheter av funktionsnedsätt- ningar (RFSL 2013b), och projektets slutrapport (RFSL & RFSL 2017) upplever många hbtq-personer med funktionsned- sättningar att de ofta tvingas välja mellan sina båda grupptillhörighet- er – hbtq-person och funkis (person med funktionsnedsättning/ar) – och att det är svårt att bli sedd och bemött som sitt ”hela jag”. Det gäller i såväl funktionsnedsättningssammanhang som hbtq-samman- hang. Personer med funktionsnedsättningar antas ha en normativ köns- identitet eller sexualitet, i den mån de över huvud taget ses som per- soner som har en könsidentitet eller sexualitet. En del av informan- terna i förstudien beskriver att det kan vara svårt att bli tagen på allvar och sedd som hbtq-person om man har en funktionsnedsätt- ning. Det händer också att normbrottet i fråga om könsidentitet eller sexualitet bortförklaras med funktionsnedsättningen, vilket vi ger exempel på nedan. ”Vid tillfällen när normsamhällets idéer om hur man förväntas leva sina liv och se ut motsätts, blir det oftast det mest framträdande normbrottet eller motsättningen som lyfts upp och synliggörs och därmed bemöts” (RFSL 2013b). På en könsidentitetsmottagning befinner man sig visserligen för att man bryter mot samhällets normer för kön/könsidentitet. Man förväntas, åtminstone i början av en utredning, synligt bryta mot så- dana normer. Men eftersom normbrottet att vara transperson ändå får sägas vara ”normalt” i den omgivningen kan man anta att fokus lätt hamnar på synliga eller märkbara funktionsnedsättningar. konstaterar också att man, oavsett om man bryter mot samhällets normer för kön/könsidentitet eller funktionsför- måga, riskerar att drabbas av psykisk och fysisk ohälsa. Neuropsykiatriska funktionsnedsättningar (som dock inte är det- samma som psykisk ohälsa) är också vanliga bland personer med könsdysfori. I artikeln ”Kraftig ökning av könsdysfori bland barn och unga” (et al ) skriver personal på Teamet för könsidenti- tetsutredningar av unga vid i att det finns en kraftig ökning av andra psykiatriska diagnoser än könsdysfori. Hit hör exempelvis autismspektrumtillstånd, som be- skrivs som ”kraftigt överrepresenterat bland dem som söker köns- bekräftande behandling” – (som jämförelse nämns att av tonåringar i hade diagnosen autismspektrumtillstånd). Det är inte klarlagt huruvida det finns ett samband mellan köns- dysfori och autismspektrumtillstånd. Vidare beskrivs i artikeln att mer än hälften av unga med könsdysfori också uppfyller diagnos- kriterier för minst en psykiatrisk diagnos och att de flesta ungdomar med könsdysfori utvecklar alltmer psykiatrisk problematik . Den höga förekomsten av psykiatrisk samsjuklighet, där ångest, de- pression och självskadebeteende är vanligast, ”antas bero på den utsatthet i samhället och de påfrestningar denna patientgrupp upp- lever”. Flera av de endokrinologer som utredningen talat med tar upp att det är vanligt att könsdysfori samvarierar med neuropsykiatriska funktionsnedsättningar. I en del fall beskrivs det enbart som ett fak- tum, i andra fall som en försvårande faktor: Endokrinolog: Jag tycker att de yngre är ett annat klientel än de äldre. Av de yngre är det många som har en annan diagnos, som asperger eller adhd, och det stökar till det, för då har de ju den delen som också gör att det blir jättesvårt i /sociala/ kontakter. /…/ Det är också någonting som har tagit oss lite på sängen, att de är så många, att det ökar så mycket. Båda delarna (patienter med könsdysfori och patienter med både köns- dysfori och npf). Intervjuare: Är det speciella behov för den patientgruppen också inom din yrkeskategori? E: Kanske inte med hormoner och så. Där är det mycket mer att det kanske finns en rigiditet. Man har ibland svårt att hantera också sin medicinering, det är svårt att komma ihåg om man ska ha gel, att man klarar av att smörja sig regelbundet och sådant, så det stökar ju till. Men jag tror att det är de som har svårast framöver att klara sig i samhället, för det är som att man har svårt nog egentligen av sin neuropsykiatriska diagnos . Och sedan blir det dessutom det här att man ska kämpa med att överkomma att man har gjort ett könsbyte. Så de ömmar jag lite för, de har det svårare. I: Ett extra vårdbehov? E: Ja. En annan av endokrinologerna beskriver att det finns två huvud- sakliga grupper av patienter. En del som är ”helsäkra, tvekar inte ”, och en grupp som funderar mer: Så finns det patienter som har mycket funderingar, ska jag, ska jag inte, vad har det här för effekt på mig, vad kommer att hända med detta, hur kommer jag att må. Och som också har en annan psykiatrisk sjuklighet vid sidan om. Och vi har också alla de som är autister, som också känner i högre omfattning än andra en könsdysfori, där det inte är okomplice- rat på något vis, där man har en ganska svart-eller-vitt-syn på livet. Där behövs psykiatrin. För deras skull liksom. En endokrinolog som länge har arbetat med behandling av ungdomar beskriver att den psykiska hälsan överlag bland patienterna hen ser har ökat: Anledningen till att jag började med det här, och har fortsatt med det, är att de här patienterna behöver ju hjälp. Det var helt uppenbart när det här ökade. Många mådde väldigt dåligt och hade alla möjliga psykosociala problem: hoppade av skolan, missbruk, suicid- försök, självskadebeteende, allt möjligt – det värsta elände som jag har sett ibland, hos vissa av de här individerna. Det som har ändrats tydligt är att de som söker mår psykiskt bättre än vad de gjorde förut, det är min uppfattning. För jag har inte många sådana här fall som jag tyckte var bedrövligt jobbiga, när de har så mycket psykosociala /problem/. är jag otroligt imponerad av ungdomar som säger att, det vet ju alla att jag är så här, jag ställde mig upp i skol- klassen och sa att jag heter si och så, bara så ni vet. Då säger jag, jaha, blir du inte trakasserad eller mobbad? Nej, det blir jag inte, alla tyckte att det var okej. Det är ingen som har kommit med några sådana tankar /jämför tidigare citat/ . var det ju så att de var alltid mobbade och ibland fysiskt nerslagna och alla möjliga saker. Det kan ju finnas sådana inslag också, det finns ju självklart komorbiditet, sär- skilt när man har en neuropsykiatrisk diagnos – adhd, autismspektrum och sådant. På läns sida med information om psykiatri instrueras de som ska remittera personer till könsidentitetsmottagningen att bedöma dels att diagnoskriterierna för könsdysfori/transsexualism be- döms vara uppfyllda, dels att de inte är ”ett autistiskt specialintresse” (, 2017, hämtad ). Den här typen av differentialdiagnostik nämns också i de utgivna danska rekommendationerna för könsbekräftande vård (Sundheds- og , 2017, hämtad ). Erfarenheter av den könsbekräftande vården Många av de berättelser om den könsbekräftande vården som kommit in till utredningen tar upp olika slags ohälsa. Psykisk ohälsa beskrivs ibland som direkt knuten till könsdysfori, ibland finns det en in- direkt koppling, som en depression till följd av att ha blivit lämnad av sin partner för att man är transperson. Det finns också exempel på ohälsa, såväl psykisk som fysisk, som inte kopplas till transiden- titeten eller tillkönsdysfori. En del beskriver att psykisk ohälsa för- värras av sådant som väntetider i den könsbekräftande vården och att brist på information gör det svårt att överblicka utredning och behandling och kunna planera sitt liv. Dåligt bemötande, både inom den könsbekräftande vården och inom den icke transspecifika vården, är också en faktor som kopplas till (förvärrad) psykisk ohälsa. Läkarna ville också att jag skulle spara mina ägg, men trots att jag fler- talet gånger sa nej eftersom jag inte ville ha barn och tyckte att ingrep- pet och tanken var alldeles för ångesttriggande och dysforisk envisades de och sa att jag skulle ångra mig (berättelse 33). Jag har blivit utsatt för mycket småsaker. Det har satt spår, och med mina andra diagnoser har det lett till psykiska trauman och att jag inte tål någon form av stress. Jag är ett vrak som inte kan fungera i samhället och mycket av det kan skyllas på sjukvården och behand- lingen från andra (berättelse 73, har genomgått könsbekräftande be- handling). Tillgång till könsbekräftande behandling hänger för flera personer som skickat in berättelser ihop med åtminstone delvis förbättrad psykisk hälsa. Förväntan att man ska hålla sig stabil, utan överhuvudtaget några hor- moner. Och om man skulle vara instabil skulle leda till fördröjning av medicinering. Människor som är transsexuella behöver hjälp akut. Hormonbehand- ling räddade mitt liv och gjorde mig stabil . Nekar man cancerpatienter samma sak, om de inte är stabila, när det gäller livsviktiga mediciner? Bara för att man är transsexuell ska man inte behöva behandlas som något som ett liv som kan offras. Inser de inte själva hur många transpersoner som är självmordsbenägna och behöver hjälp nu? Inte om , inte . Lyckligtvis hade jag stöttning och var enbart långtidsmässigt depri- merad, men tänk på alla andra som inte hade sin familj eller sina vänner i bakgrunden (berättelse 35). Jag vågade aldrig tala öppet om att jag mådde väldigt dåligt /könsutredningen, utredningens anmärkning/, att efter varje möte gick jag hem och överlevde dag för dag för att vänta 3 månader tills nästa möte. Jag hade försökt nämna det i början och det resulte- rade också i förlängd utredning. Så jag låtsades att jag jobbade under hela min utredningsperiod, för att så länge jag hade ett ”normalt” liv och såg ut som de ville att jag skulle se ut så kunde jag få diagnos och börja på hormoner snabbare17. Hormoner har gjort väntan uthärdlig men det är fortfarande då min dysfori gör mig sängliggande i stark ångest. Det räknas inte som en anledning att vara sjuk dock enligt . Sam- hället verkar vara tämligen oförstående inför detta (berättelse 116). Ohälsa kan vara ett hinder för att kunna söka könsbekräftande vård. Både för att det kan vara svårt att våga ta kontakt med vården utan ångestdämpande medicin och för att man är rädd att samtidiga till- stånd ska göra att man nekas könsutredning: Kämpar med att våga ta initiativ till saker och ting, komma igång med saker samt komma igång, och inte bara prata om det i en evighet. Känns väldigt nervigt, det här med utredning. För det första måste jag våga ta kontakt med transvården. Ens för det behöver jag medicin. Men för att ens orka/våga gå till och ta ut medicin behöver jag medicin. Jag har kört fast. Det blir till onda cirklar och bara ”dåliga vanor”. Är rädd att jag inte ska få göra könsidentitetsutredning, eftersom jag både är ickebinär och har tidigare diagnos (autism), samt just nu gör en utredning för adhd/add, kommer förmodligen få en till diagnos (berättelse 17). En person med funktionsnedsättning har fått sin utredning fördröjd då utredningsteamet inte velat ta emot remissen. 17 Mejl till utredningen, Komm 2017/01073 Jag bad för sedan min psykiater, som jag går regelbundet till, att remittera mig till könsutredning då jag ett längre tag funderat över min könsidentitet och önskar vård. Då är den mottagning som mitt landsting har avtal med så är det dit remissen går, om jag inte själv står för resor till annan mottagning och eventuell övernattning där. Och det har jag med halv sjukersättning, bostadstillägg och halvt aktivi- tetsstöd på lägsta nivå inte råd med. Så remissen gick till som inte ville ta emot den. De tyckte att det var för tidigt och att namn, pronomen och klädsel nog räckte för mig. Det tycker inte jag. Men de tar inte emot ny remiss för mig förrän efter den första. Så jag har återigen bett min psykiater att skicka remiss till och vi håller båda tummarna för att den här skall godtas så jag kommer in i kön. Som är lång. Så min resa är inte på långa vägar över . Vilket lär ta åratal då jag inte passar in i det binära könssystemet med enbart kvinna eller man. Jag behöver ett annat juridiskt kön för att må bra. (berättelse 4) En annan person, som har autism och står i kö för att påbörja en köns- utredning, ger ett exempel på hur primärvården kan fördröja utred- ning för personer med funktionsnedsättningar. Här kan tilläggas att oro för dåligt bemötande, till exempel genom kännedom om andra som blivit illa bemötta, kan påverka benägenheten att söka vård och möjligen påverka förtroendet för vården negativt. Min kompis har asperger och hennes läkare och psykolog tycker inte att hon förstår tillräckligt vad trans innebär, alltså att hon inte kan vara en kvinna, de vägrade att skicka en remiss, hon visste inte vart hon skulle vända sej. Hennes egna läkare vägrade henne vård bara för att han tyckte att hon inte fattade vad trans var. Och nej, hon hade inte grov asperger, hon förstod, hon passerade som vilken annan människa som helst. Hon hade inget hinder, mentalt eller fysiskt (berättelse 40). En person berättar hur personal inom psykiatrin, när personen låg inlagd, fördröjde remiss till utredningsteam: När jag väl kommit ut fick jag snabbt tid hos en specialistpsykiatriker som jobbade på min psykologmottagning – men på grund av regel- verket kunde han, trots sin stora kompetens, inte behandla mig direkt utan jag fick remiss till könsidentitetskliniken i . skulle väntetiden vara men efter sju gick jag in i en djup depression och för- sökte att ta mitt liv. Jag låg på psyk i en månad. Där var bemötandet av personalen minst sagt blandat. Vissa var väldigt förstående och använde rätt pronomen och namn, medan andra, trots att det stod rätt namn i mina ID-handlingar, fortsatte att använda den feminina versionen av det och kvinnliga pronomen. När jag efter mycket möda vågade mig ut i TV-rummet frågar en skötare högt, inför alla: ”så, du vill skaffa en penis då?”. Jag gick inte ut igen på . Jag började svälta mig själv i ren desperation eftersom de på psyk inte heller kunde hjälpa mig. Från mitt fönster kunde jag se in på könsidentitetsmottagningen, men inte kunde jag gå dit och få hjälp, trots att jag var redo att dö för det. Jag fick själv ringa runt och kolla upp kötider på olika kliniker och bad om en remiss till ANOVA i istället. Läkaren sa ja och jag började äta igen. säger läkaren att de inte skickat remis- sen för att de inte var säkra på att jag ville ha den. Jag har aldrig i mitt liv känt mig så liten (berättelse 70). I förstudien till intervjuas transpersonen (fin- gerat namn). Hen har en medfödd CP-skada och nedsatt syn, använ- der permobil och har dubbel personlig assistans. Rapporten beskriver hur haft svårt att få remiss till könsutredning och att hen när hen väl kommit dit blivit ifrågasatt på grund av sin funktionsned- sättning. Det beskrivs som att det sker en kortslutning hos allmänheten när den tvingas hantera detta dubbla normbrott, en kortslutning som bland annat leder till att personer med synliga funktionsnedsättningar ses och bemöts som könlösa och asexuella. Detta blir väldigt påtagligt i berättelse om att vara inne i transvår- den och ständigt bli ifrågasatt på grund av hens funktionsnedsättning. berättar att hens transtankar alltid funnits där från en tidig ålder. mamma skickade hen till en psykolog, för att hon märkte att inte mådde bra. Men i samtalet med psykologen fick trans- funderingar aldrig ta plats, för psykologen fokuserade bara på funk- tionsnedsättningar och utgick från att det var de som var problemet – vilket de inte var. Problemet var olustkänsla i det kön som hen tolkades som. Den första professionella person som vågade be- rätta om sina transtankar för var en terapeut på vuxenhabiliteringen. trodde att terapeuten kunde hjälpa hen med en remiss till ett utred- ningsteam. Men terapeuten avslog på en gång funderingar och sa: ”Du är inte transsexuell”. Detta bidrog till att det tog för att våga vända sig till sin lokala vårdcentral för att få en re- miss. Väl där gick det väldigt bra och smidigt. återkommer dock under vår intervju till att hen upp- lever att hen har haft det svårare än andra transpersoner utan synliga funktionsnedsättningar i transvården. berättelser om det bemö- tande hen fått från vården ger en tydlig bild av hur svårt det verkar vara för samhället att se en person med funktionsnedsättning som något mer än just funktionsnedsatt (särskilt om det är en synlig sådan som kräver flera olika hjälpmedel). berättar: ”Ja, jag har ju fått kämpa väldigt mycket med transutredningen. Det är ju mycket tuffare för mig, de är mycket mer noggranna. De är alltid noggranna. Men det gäller ju att hålla dem, så att de inte pratar för mycket funktionshinder. Och sen måste man väl prata om det, för att vissa saker påverkas av det. Men man är ju där för att man känner att man är född i fel kön och inte för att man har stol” (RFSL 2013b). I en artikel i tidskriften 2017 (Svedhem, 2017, hämtad 2017- 09-31) beskrivs hur transpersoner med intellektuella funktionsned- sättningar ofta drabbas av bristande kunskap i hälso- och sjukvården. (fingerat namn), en 48-årig kvinna med diagnosen lindrigt in- tellektuellt funktionshinder, har inte haft tillgång till information om transidentiteter och att det är möjligt att få könsbekräftande vård. ”Jag har gått till så många psykologer och pratat om det här. ’Jaha, hmm’, sa de bara, och hjälpte mig inte med någonting.” fick slutligen en remiss till ett könsutred- ningsteam. Inte heller där fick hon den hjälp hon behövde: ”Jag fick gå dit fem gånger och sedan hade de redan bestämt sig: Jag blev nekad och fick ingen vård. Det kändes som att de inte lyssnade på mig. Jag tror de tänkte att ’hon är funktionshindrad, så detta är bara något hon fått för sig’.” fick hon en ny remiss till ett annat utrednings- team: ”Jag har gått där i lite . Och det är något helt annat. De lyssnar på mig! Jag har träffat psykolog, kurator och läkare och ska jag äntligen få börja med hormoner. [---] Efter hormonerna hoppas jag att jag får gå vidare till opera- tion. Jag längtar till operationsbordet. Att ha den där saken mellan benen är fruktansvärt, den hör inte hemma i min kropp” (Svedhem, 2017, hämtad ). har i sin träffverksamhet och genom utbildningar sett exempel på att LSS-personal på gruppboenden hindrar trans- personer från att vara sig själva eller uttrycka sin identitet och hindrar transpersoner från att få kontakt med könsbekräftande vården. Här fungerar alltså LSS-personal, utöver primärvården och allmänpsy- kiatrin och den könsbekräftande vården, som ytterligare en ”grind- vakt”. Inför förstudien skickades en enkät ut till funkisorganisa- tioner och dagligverksamheter (LSS) om hur de arbetar med bland annat hbtq-frågor. Intresset för att svara på enkäten var lågt, vilket kan tolkas som att man inte anser det vara viktigt att arbeta med frågor som rör hbtq och normer. Få arbetade strukturerat med dessa frågor i sin verksamhet, ibland på grund av kunskaps-/kompetensbrist och osäkerhet, ibland för att man inte ansett det ligga i verksamhetens uppdrag eller att det inte efterfrågats av medlemmarna eller målgruppen. Av svaren kan man också se att flera tolkade ”hbtq” som en fråga om enbart sexualitet (RFSL 2013b) Att ges tillgång till information om trans och om könsbekräft- ande vård kan vara avgörande för att ens kunna efterfråga denna in- formation, som visats i exemplet ”” ovan. Fokus på individuell efterfrågan lägger ett stort ansvar på individerna: ”Problematiken som kan uppstå i den individanpassade verksamheten är att man som individ inte orkar eller vågar ta upp frågan” (RFSL 2013b). Många verksamheter uttryckte dock intresse för att få ökade kunskaper om hbtq-frågor, och intresset för och dess utbildningar har varit stort 2013–2017 (RFSL 2013b, RFSL & RFSL 2017). Utredningen har också fått in en berättelse om hur såväl psykisk som fysisk ohälsa förklaras med transidentiteten: