sou · H5B392 · 2017-11-28 00:00:00 — trans- maskulina svarade att de var mycket missnöjda eller missnöjda, att de var ganska missnöjda, var ganska nöjda och nöjda eller mycket nöjda. De ickebinära visade på större missnöjdhet: var mycket missnöjda eller missnöj- da, ganska missnöjda, ganska nöjda och 27 pro- cent nöjda eller mycket nöjda (2017b). Sam- mantaget var nöjda med det bemötande de fått inom utredningen eller den könsbekräftande behandlingen (Folkhälso- myndigheten 2016c). I TGEU:s enkätundersökning (2017b) fanns också en fråga om uppfattning om vårdens kvalitet och tillgången till denna. Tabell 15.4 Hur skulle du beskriva kvalitet och tillgång till transvård i ditt land? Procentandelar av alla enkätsvarande som tillhör en viss kategori (transkvinnor, transmän och ickebinära) per påstående och svarsalternativ. Hormonbehandling t.ex. östrogen, testosteron,androcur etc. Bröstoperation: förminskning eller (mastektomi)/bröstförstoring Borttagande av livmoder/äggstockar eller testiklar(hysterektomi/ovariektomi/ Underlivskirurgi (vaginoplastik, metoidioplastik, falloplastik) Hårborttagning med hjälp av laser Källa: TGEU 2017b. I den publicerade rapporten från , Overdiagnosed but underserved, TGEU 2017a, redovisas siffrorna något annorlunda, då de sista två svarsalternativen har räknats bort. I hänvisningar till andra resultat från TGEU:s undersökning i detta betänkande där den publicerade rapporten anges som källa är detta också fallet. Det fanns också en fråga i TGEU:s enkät (2017b) om bland annat vilka behandlingar som borde vara tillgängliga, dels generellt och dels för vissa grupper. En relativt stor samstämmighet syns mellan svarande av olika könsidentitet, även om ickebinära uttrycker star- kare stöd för att ickebinära bör ha tillgång till könsbekräftande vård och att saker som klädsel inte borde spela någon roll när det gäller vilka som borde få tillgång till könsbekräftande vård. Tabell 15.5 Kan du berätta till vilken grad du håller med om följande påståenden? Procentandelar av alla enkätsvarande som tillhör en viss kategori (transkvinnor, transmän och ickebinära) per påstående och tillgängliga för ungdomar i puberteten Hormonbehandling (såsom östrogen eller testosteron) ska vara tillgänglig för ungdomar i puberteten Ett real life test (att leva enligt sin könsidentitet ) bör ingå i bör ha tillgång till transvård Alla bör fritt få välja vilken behandling de behöver och i vilken ordning Hur du uttrycker ditt kön, t.ex. med kläder ellerfrisyr, bör inte påverka din tillgång till vård eller hur du behandlas (2017b) frågade om effekter av den könsbekräftande behandlingen. Många olika svars- alternativ fanns och vi redovisar dessa i tabellform, med de ord som användas i frågan och svarsalternativen i enkäten från Folkhälso- myndigheten. Tabell 15.6 Har den sammanlagda könskorrigerande behandling som du genomgått medfört något av följande? (antal personer som svarade på frågan: 680, flera svar kunde anges ) Jag har inte genomgått könskorrigerande behandling Behandlingen har pågått för att jag ska märka Förbättrat min psykiska hälsa Försämrat min psykiska hälsa Förbättrat min fysiska hälsa Försämrat min fysiska hälsa Gjort att min kropp nu stämmer bättre med min identitet Gjort att min kropp nu stämmer sämre med min identitet Ökat min förmåga att njuta sexuellt Minskat min förmåga att njuta sexuellt Underlättat för mig att arbeta/studera Försvårat för mig att arbeta/studera Minskat risk för att diskrimineras Ökat risk för att diskrimineras Minskat risk för att utsättas för våld Ökat risk för att utsättas för våld Ångrar att jag gjorde den Jag är glad att jag gjorde den Nationell forskning av (2017), Sigurjónsson (2016) och et al (2010), och även internationell forskning (bl.a. Ruppin & Pfäfflin 2015; Pimenoff & Pfäfflin 2011; et al ; se även forskningsöversikt och referenser i och 2016), och beprövad erfarenhet visar att könsbekräf- tande behandling ökar könskongruensen (att fler aspekter av kön, som könsidentitet, könsuttryck, juridiskt kön, och även kropp, över- ensstämmer), minskar könsdysfori och leder till förbättrad psykisk hälsa och livskvalitet för de allra flesta som genomgår behandling. Till exempel angav av patienterna i en studie (et al ) att de kände könskongruens efter att ha transitionerat. av respondenterna i en annan studie (et al ) angav att de var nöjda med att ha genomgått en könsbekräftande pro- cess. Många () uppgav också att relationer med partner hade förbättrats, och svarade att deras sexliv var bättre än innan de påbörjade sin process. Ingen av de av respondenterna som genomgått könsbekräftande underlivskirurgi ångrade det. I en tysk studie (Ruppin & Pfäfflin 2015), som följde upp personer som diagnostiserats med transsexualism och som genomgått juridiskt namnbyte i (med liknande krav som för fastställande av juridiskt kön i ) , visade re- spondenterna ett betydligt förbättrat mående på ett flertal områden med bland annat betydligt minskad förekomst av depression och ångest jämfört med när personerna först uppsökte den könsbekräf- tande vården. De positiva effekterna övervägde för respondenterna de negativa, och ingen av dem uttryckte ånger. I en studie (Sigurjónsson 2016) rapporterade 19 av 22 patienter som genom- gått en viss typ av vaginoplastik att de var mycket nöjda eller nöjda med att ha genomgått operationen. I den svenska vården råder konsensus om att könsbekräftande behandling är den behandlingsmetod som är att föredra vid köns- dysfori (et al ). För en redogörelse för antalet som ångrar byte av juridiskt kön, se vidare avsnitt 15.5.4. Antalet ångerfall, mätt i antalet ansökningar om att återgå till tidigare juridiskt kön, har minskat signifikant : ansökte om nytt fastställande , och som mätts (2001–2010) var ångerfrekvensen . Alla som ansökt om nytt fastställande har fått bifall, och har fått tillgång till ny könsbekräftande behand- ling. Några faktorer som förknippas med positiva resultat av medicinsk och juridisk transition, och lågt antal ångerfall, är stöd från närstå- ende (familj, att ha en partner), att känna sig nöjd med resultat av könsbekräftande behandling och att bli läst av andra i enlighet med sin könsidentitet (t.ex. Ruppin & Pfäfflin 2015, et al , et al , et al ). Även om könsbekräftande behandling, och sannolikt även till- gång till rätt juridiskt kön, alltså förknippas med förbättrad hälsa och livskvalitet på ett flertal punkter löper personer som diagnosti- serats med transsexualism och genomgått könsbekräftande kirurgi högre risk för förtida död, suicidförsök samt psykisk ohälsa än be- folkningen som helhet (2017, et al ). Över tid har dock skillnader mellan gruppen diagnostiserade och behandlade transpersoner och kontrollgrupper minskat, och för perioden – 2003 (den sista delen av den period som undersökts) finns ingen skillnad i fråga om förtida död och suicidförsök mellan grup- perna. Orsaker till psykisk ohälsa efter behandling kan vara att den psykiska ohälsan är orelaterad till könsdysfori och därför inte kan behandlas med könsbekräftande behandling, utan kräver andra in- satser från vården. Det kan också bero på minoritetsstress, stigma, fördomar inklusive internaliserad transfobi och diskriminering (2017). Forskning på resultat av könsbekräftande vaginoplastik visar att personer som genomgått en viss typ av vaginoplastik rapporterade förbättrad livskvalitet efter kirurgi jämfört med före kirurgi, men att livskvaliteten därefter försämras jämfört med år ett (efter kirurgi), men inte jämfört med år 0 (före kirurgi). Rent gene- rellt, oavsett transerfarenhet, minskar dock livskvalitet , vilket kan vara en del av förklaringen till att det även observerats hos denna grupp. Forskarna pekar här ut att transpersoner är en utsatt grupp som har behov av lämplig vård både före och efter eventuell köns- bekräftande underlivskirurgi. Långtidsuppföljning av livskvalitet samt psykologiskt stöd till patienterna är viktigt (Sigurjónsson, 2016). De flesta av berättelserna om den könsbekräftande vården som inkommit till utredningens egen webbplats handlar om negativa erfa- renheter, något som kan ha att göra med formuleringen av utredning- en och dess uppdrag – att transpersoners ställning ska stärkas och deras levnadsvillkor förbättras. I ett sådant sammanhang kan det kännas mer relevant att beskriva sådant man är mindre nöjd med och som man hade önskat varit bättre. Men vi har också fått in berät- telser om att ha fått god hjälp av den könsbekräftande vården. Också fritextsvaren i TGEU:s undersökning (2017b) har en över- vikt av negativa kommentarer och dessa är också mycket längre än de där en person bara konstaterar att vården i huvudsak var bra. Det är i sig inte överraskande att personer som inte är nöjda och vill att en förändring ska ske lägger ner mer tid på att formulera sin kritik än vad nöjda personer lägger på att berätta om sina erfarenheter. Vi har i det här avsnittet valt att inkludera många citat ur berättel- ser som inkommit för att ge en bred bild av de olika upplevelser som personer har av den könsbekräftande vården. Citaten speglar de olika personernas erfarenheter och därför högst relevanta för att få kunskap om nödvändiga åtgärder. Det är dock viktigt att också läsa dem tillsammans med de kvantitativa resultaten som vi återgett ovan, där svaren ger en bild av hur stor andel av gruppen som är nöjda respektive missnöjda med den vård de fått. De berättelser vi fått in kan löst grupperas i sex teman. Dessa teman går in i varandra och utgör sammantagna en bild av en utdra- gen, svåröverblickbar vårdprocess, där man upplever att man behöver presentera sig och svara på ”rätt” sätt för att få diagnos och den könsbekräftande behandling man behöver. Man känner sig maktlös och utlämnad till vårdtagare som kan ge en diagnos och tillgång till behandling, men också undanhålla diagnos/behandling om man inte bedöms leva upp till vårdens krav: •Väntetiderna till utredning och behandling är ofta långa. Det får negativa följder för patienter, till exempel psykisk ohälsa eller att man inte kan planera sitt liv. •Patienter i den könsbekräftande vården har svårt att överblicka och få sammanhang i utredning och behandling. Man upplever att man inte får tillräcklig information och att man inte är delaktig i sin egen vård. •Nyttan av psykologtester och real life-period är oklar. Man får frågor och behöver genomgå tester som känns irrelevanta, tids- ödande eller/och kränkande. •Man upplever att man av den könsbekräftande vården förväntas leva upp till en bild av hur transpersoner ska vara. Det kan till exempel handla om sexualitet eller om könsuttryck under utred- ning och i förekommande fall så kallad real life-period. •Man känner sig maktlös och utlämnad i den könsbekräftande vården, i tillägg till den utsatthet man upplever i sin vardag. Vård- givarna har makten att avgöra om man får den diagnos och därmed den behandling som man behöver. •Erfarenheter av bemötande varierar mellan olika utredningsteam. Bemötandet kan också variera mellan olika vårdgivare inom ett och samma utredningsteam. Vissa kontakter under utredningen kan fungera bra, medan man upplever att man blir ifrågasatt av andra. Många beskriver hur den könsbekräftande vården i stället för att kännas just bekräftande upplevs som ifrågasättande och dömande. En vanlig upplevelse är att må sämre i väntan på och under utred- ning. Följande citat kan sägas sammanfatta den generella bilden av hur många upplever sin könsutredning: De tre åren av väntan och otroligt många samtal med psykologer, läkare, logopeder och endokrinologer gjorde mig mer olycklig . Varje möte innebar att jag var tvungen att ljuga om min personlighet, försvara min identitet och rota i mitt trasiga förflutna. Och ingen av de människorna jag träffade var själv trans. Hela upplevelsen kändes otro- ligt kontrollerande och övergreppslik. Efter varje möte grät jag och ringde vänner och berättade vad de sagt (berättelse 33). Långa väntetider inför och under könsutredning, och till vissa typer av könsbekräftande behandling, beskrivs i många av de berättelser som kommit in till utredningen. Att väntetiderna är långa och att det medför lidande och innebär psykiska påfrestningar för personer som väntar på eller befinner sig i en utredning är ett välkänt problem. Det har upprepade gånger beskrivits av bland andra RFSL Ungdom (2010), (2010), (2011) och återigen Social- styrelsen (2017i). Att det kan vara svårt att få en remiss till en köns- utredning, vilket kan leda till att väntetiden förlängs, har också tagits upp av till exempel RFSL Ungdom (2014) och beskrivs i flera av de berättelser som kommit in till utredningen. Brist på kunskap och felaktiga föreställningar om transpersoner kan påverka möjligheten att få en remiss utan onödig fördröjning. Detta berörs också i Social- styrelsens utredning som vi redogjorde för i avsnitt 15.1.3. Flera av berättelserna till utredningen, och även av flera av de intervjuade endokrinologerna, tar upp väntetiderna och de följder det kan få att tvingas vänta på utredning eller behandling.6 Till slut, efter 1 1/av […] möten där de frågade mig hur jag hade sex, om jag gillar att bli penetrerad och andra alldeles för intima och icke relevanta frågor, så fick jag min diagnos, det var ingen lättnad, jag kände mig bara så jävla trött, för att med diagnosen så fick jag veta att ”det var till ” av kö för att möta endokrinologen. Jag gav upp. så hittade jag kraft inom mig, hur vet jag inte, men jag hade nått en punkt där det var antingen hormoner eller jag tar livet av mig. Jag började att ringa runt till andra mottagningar i och fick reda på att hade 1 mån! av väntetid till endon. Jag var bara ”vad fan i helvete är det här, här har jag väntat i 5 mån” [---] senare så får jag ett samtal av en nervös dam som säger ”att jag såg att du ville ha en remiss till här, men jag har fått en massa återbud till endon, du kan komma om du vill?” […]det här köandet som jag hade varit med om var uppenbarligen för att ingen vill ge transpersoner vård, de bryr sig inte om jag förlorar ÅR av mitt liv i kö. […] Jag vill avsluta detta brev med att säga att jag skulle vilja ha mina . (berättelse 19) Det är inte ovanligt att personer självmedicinerar med hormoner eller betalar för provtagning eller olika typer av behandlingar själva i väntan på att få tillgång till dem genom den könsbekräftande vården. Team- en brukar avråda från självmedicinering eftersom det kan innebära hälsorisker och avråder också starkt personer med könsdysfori att självmedicinera. Utredningsteamen är dock medvetna om att det inte är ovanligt att patienter/blivande patienter själv- medicinerar och att det kan ha samband med långa väntetider. 6 Den nationella vårdgarantin, som säger att man har rätt till första besök inom den speciali- serade vården från remiss, gäller inte för exempelvis psykiatriska utredningar, däribland könsutredningar. Några av utredningsteamen anger att vårdgarantin gäller hos dem, andra att den inte gäller men att de själva önskar och strävar efter att kunna följa vårdgarantin, och några av utredningsteamen är osäkra på om vårdgarantin gäller (se vidare avsnitt 15.4.2 väntetiderna). medicinering bör inte heller fördröja eller utgöra ett hinder i den könsbekräftande vården. Enligt kunskapsstöd bör utredningsteam i stället överväga risker med självmedicinering utan monitorering, om det är möjligt att överta medicineringen och vilka risker det kan finnas med att inte göra det. En person beskriver en positiv upplevelse av den könsbekräft- ande vården i samband med sin självmedicinering: Redan från första mötet med mitt team var jag öppen med att jag tänkte /ta hormoner på egen hand, utan tillsyn av endokrinolog eller annan läkare/. Jag blev avrådd från det, men fick förståelse för det valet. Där tycker jag faktiskt att jag fick rätt bemötande. Jag är medveten om att ingen kan ge sitt fulla medgivande till självmedicinering, men att slippa bli skuldbelagd för det gjorde att jag ändå kände mig tillfreds med mitt val. Jag visste vilka risker som fanns och det var ett aktivt och informerat val (berättelse 23). Erfarenheter av att självmedicinera och att skaffa sig andra typer av könsbekräftande behandling på egen hand beskrivs vidare i av- snitt 15.2.7. Att livet ”stannar upp” till följd av obehandlad könsdysfori är en vanlig upplevelse. Det beskrivs såväl i berättelser som av de endo- krinologer utredningen intervjuat. Jag sade ja /till att få en remiss/, och började att vänta ... utan en aning om att jag hade precis påbörjat min längsta väntan i mitt liv. Utan en aning om att jag inte kunde få börja mitt liv som jag hade hoppats, utan behöva vänta på det. När jag redan hade gått igenom år av garderob/gravliv. Jag fick komma till /könsutredningsteamets namn/. Mitt första möte så var det en dam som inte alls var särskilt varm och välkomnande. Hon frågade en massa frågor om min privatperson och sade sedan att ”jaha och så är det 1 1/utredning innan du får hor- moner och diagnos då”. En kall klump lade sig i min mage, jag kände hur tårarna började att svida bakom ögonen ...”1 1/... hur ska jag överleva det? Varför hjälper ni mig inte bara, varför måste jag gå och bli förhörd för att få en diagnos som kallar mig psykiskt sjuk” Jag ville hoppa ut igenom fönstret. Jag ville inte gå med på det här. Det var min kropp och det var jag som behövde hjälp. Jag bara nickade med tårar rinnande från mina ögon, damen verkade inte alls berörd, det var som om hon hade sett det förut. Jag gick hemåt, ett möte som jag trodde skulle ge mig hjälp var som om någon precis berättat att du kommer att hamna i fängelse för att hjälpa dig att leva. Jag gick in i mig själv, jag kom ut som man på /Facebook/ och för vänner, men utan hormoner och vetande att jag inte skulle få dem på 1 1/… så ville jag ingenting annat än att gömma mig och min alien till kropp. Jag fortsatte att inte gå ut, gömma mig, jag ville självskada, jag gick in i ett mentalt misshandlande förhållande. Jag kunde inte börja mitt liv (berättelse 19). Det enda stora problemet jag har är depressionen och obekvämligheten som blev värre. Jag försöker mitt bästa men min familj är orolig. Jag pratar ofta med min psykolog men jag ser ingen framtid längre och jag känner mig som ett tomt skal. Jag har fått problem i skolan och jag hatar att säga det men jag kan bara inte leva med fel kropp även om det är någorlunda tillfälligt. av väntan tär på tålamod och styrka och ibland hjälper varken mediciner eller samtal med nära och kära (berät- telse 94). Så många har kämpat så himla mycket. Det här blir som ett projekt och hela livet stannar upp – ”nej, jag ska inte gå på folkhögskola , jag ska bara ägna mig åt det här”. Man har lagt mycket fokus på könsbytet och sedan har resten av livet stannat upp lite och man har inte skaffat sig utbildning, en del har ofullbordade gymnasieutbildningar och så också. En del behöver hjälp framöver att komma ifatt (, endokrinolog ). Att människor begränsas i sina liv till följd av obehandlad köns- dysfori ställer krav på såväl utredning som eftervård och uppföljning. Patienter inom den könsbekräftande vården har behov av (så långt det är möjligt) korrekt information om sådant som väntetider. Den psykosociala delen av utredningen behöver innehålla strategier för hur man kan hantera osäkerhet och väntan och kunna leva med detta. Behovet av eftervård kan påverkas av att ohälsa uppstår eller för- värras till följd av långa väntetider, lågt socialt deltagande och att man avstår från olika aktiviteter som man kan behöva för sitt fortsatta liv, såsom utbildning. Väntan har inte alltid så långtgående konsekvenser som de båda citaten ovan visar, men den kan ändå få betydande följder för indi- viden och upplevas som begränsande och plågsam. En person som hört av sig till utredningen har undvikit att göra planer med närstå- ende i väntan på att få rätt juridiskt kön, och därefter i väntan på könsbekräftande underlivsoperation. Personen är ständigt beredd att lägga andra betydelsefulla delar av sitt liv åt sidan till förmån för den efterlängtade behandlingen. Jag hade planer att resa utomlands med min syster denna vår, men jag var tvungen att avbryta planerna eftersom jag inte visste nånting om något. När skulle bytet av juridiskt kön gå igenom? Skulle jag hinna få mitt nya pass innan avresa? När skulle jag få träffa endokrinologen och äntligen slippa självmedicinera? (Drygt 500kr som jag gärna lagt på annat.) Skulle jag få träffa kirurgen och börja planera nedre kirurgi? Tänk om jag skulle missa några möten bara för att jag inte var hemma! Jag förstår att ingen kan lova något om hur snabbt saker kom- mer gå, men det visade sig att 9 månader knappt gav mig någonting alls. Det enda som är klart av ovanstående funderingar är personnummer- bytet. Det tog ”bara” runt 6 månader från det att rättsliga rådet tog emot min ansökan. [– – –] Att inte ha den minsta aning om när jag kan få bli opererad är också något som plågar mig. Kan jag vara säker på att jag kan resa utomlands med min syster istället? Nej, för om jag har tur får jag göra kirurgin då. Troligtvis inte, men får jag den chansen kommer jag lägga undan allt annat för att ta den. Det gör det jobbigt svårt att planera något över huvud taget, känns det som. På ett sätt hade det varit lättare att få en bestämd tid framåt, bara för att bli av med ovissheten, även om jag helst hade blivit opererad om så gick (berättelse 23). En ung person, som fått könsbekräftande hormonbehandling men ännu inte fått byta juridiskt kön eller genomgå över- kroppskirurgi, har en liknande upplevelse: Jag vill bara kunna leva samma liv som jag skulle gjort om jag inte var trans, jag vill resa och plugga och jobba var jag vill och det jag vill utan att hållas tillbaka av vårdens gatekeeping. Hade jag inte behövt vänta så mycket som jag gjort hade jag varit klar med den vård jag velat ha och jag hade kunnat flytta utomlands utan att oroa mig för framtiden (be- rättelse 77). En annan ung person reflekterar över att väntetider kan vara särskilt jobbiga för den som är ung. Personen har befunnit sig i en utdragen process för att få en remiss till könsutredning, först från barn- och ungdomspsykiatrin och sedan från vuxenpsykiatrin, och stod vid tiden för berättelsen i kö till könsutredning men hade ännu inte blivit kallad till ett första möte. Jag känner mej så arg bara att skriva detta. Det har gått , det kanske inte är så mycket när man är äldre, men det är en stor bit av mitt liv, det känns som om de har ryckt bort den biten från mitt liv och har stampat och spottat på den. Jag kunde ha varit en helt annan person, en person som var lyckligare när han såg sej själv i spegeln, en person vars liv kändes som om det gick framåt. En person som kunde vara sej själv utan att ha ångest över sin egna röst varje gång han pratade. I så säger vi att alla har rätt till vård, att alla får jämlik vård och de får hjälp när det behövs. Men de tänker inte på de läkare som sätter en fot i vägen, de som är som en bromskloss i ens liv, de som säger att de ska skriva en remiss men som ”glömmer” (berättelse 40) Väntetiderna och orsakerna till dessa behandlas ytterligare i av- snitt 15.4.2. Bristande överblick och information Många personer med erfarenhet av vården rapporterar till utredning- en om att det är svårt att få överblick över sin utredning och olika behandlingar, vilket kan bero både på väntetider och på otillräcklig eller utebliven information. Det är också viktigt att teamet /är tydliga/ med alla moment och steg som är kvar innan operation. Ofta fick jag många olika besked. fick jag höra att väntetiden kortats ned till operation. Men /jag/ fick inte veta att jag först måste göra ”den och den” grejen innan jag stod i kö. Därav blev det mycket svårt och stressigt att lägga upp mitt liv och min framtid. Därav tror jag det är bra om man utformar en broschyr för vilka steg, etc som förestår. För jag upplever det som att personalen själva har dålig koll annars (även med tider).