sou · H5B348 · 2017-06-01 00:00:00 — Triangelrevision – Tvärprofessionella team utvärderar varandras strokeenheter utifrån tio regionala kriterier för strokeenhetsvård. info_files/infosida41377/handsout_triangelrevision_vgr_2013.pdf (hämtad ). www.region /vard-halsa/for-ardgivare/lakemedel/test/uppdragsbeskrivning/ (hämtad ). Uppföljning som ett verktyg för lärande och förbättring nik- eller vårdcentralsnivå och för individuella läkare bidrog till ett ökat genomslag för läkemedelskommitténs rekommendationer. Förskrivningsprofilerna stimulerade till en diskussion kring av- vikelser från förskrivning av väldokumenterade och kostnadseffek- tiva läkemedel vilket ansågs vara värdefullt för att identifiera för- bättringsområden. Förskrivarna ansåg att återkopplingen var värdefull och var i allmänhet intresserade av att ta del av sina per- sonliga förskrivningsprofiler.29 Metoden att återkoppla förskrivningsdata till förskrivarna har även använts av Strama som ett medel att minska antibiotikaförskriv- ningen. I en ny rapport från programråd Strama framhålls detta som en framgångsfaktor i arbetet. Rapporten anger emellertid att dia- gnosrelaterade förskrivardata inom primärvården används i få lands- ting och att utmaningen är att få flera landsting att arbeta för att ta fram diagnosrelaterade förskrivardata. Vidare har en bärande idé i Stramas strategi varit det personliga mötet och dialogen som en förutsättning för att åstadkomma attityd- och beteendeförändringar bland läkare. En minskning av antibiotikaförskrivningen är även kopplat till ekonomiska incitament.30 Uppföljning av kvalitetsindikatorer inom cancervården I en rapport som fokuserar på uppföljning av kvalitetsindikatorer inom cancervården diskuteras olika typer av externt ansvarsutkrä- vande mellan huvudman och vårdgivare. Ett exempel är målrelate- rad ersättning vilket innebär att utfallet för enskilda indikatorer används som underlag för fördelning av ekonomiska bedömningar till vårdgivare. Krav på transparens är ett mjukare sätt att utkräva ansvar som helt enkelt bygger på att kräva av vårdgivare att de till- handahåller indikatorer för att möjliggöra jämförelser mellan vård- givare. Ett sätt att stärka ansvarsutkrävandet är att ställa krav på vilken typ av målområden som måste finnas med bland indikato- rerna, det kan till exempel röra sig om patientrapporterade mått. Krav på systematiskt förbättringsarbete är en annan form där led- 29Wettermark B. Drug utilization : Using aggregate drug statistics for the quality assess- ment of prescribing. Framgångsfaktorer och utmaningar i lokalt arbete mot antibio- tikaresistens 2017. Uppföljning som ett verktyg för lärande och förbättring ningen ställer krav på verksamheten att arbeta enligt evidensbase- rade principer. Uppföljning av indikatorer i diagnostiskt syfte in- nebär att de vårdgivare som systematiskt avviker från förväntad kvalitet och effektivitet identifieras. Därefter kan krav på åtgärds- program ställas på den som behöver förbättras och goda exempel kan spridas till andra vårdgivare.31 Hur graden av ansvarsutkrävande kan variera med olika arbetssätt illustreras i figur 11.2. Källa: A. . Utvecklingskraft inom cancervården genom uppföljning av indikatorer på kvalitet – Förutsättningar och vägval inom RCC syd. KEFU och Ekonomihögskolan, . De olika vägarna sänder olika signaler till verksamheterna. I rappor- ten förespråkas att det är bättre att utveckla ansvarsutkrävande som utgår från lärande och professionernas motivation snarare än ex- empelvis ekonomiska belöningar. Målrelaterad ersättning ger inci- tament att uppnå olika mål och kunna visa på vissa utfall, men kan också öka risken för att data manipuleras, att undanträngning av de delar av vården som inte berörs av mål sker, samt att vården i mindre utsträckning fokuserar på enskilda patienters behov. Att styra utifrån indikatorutfall kan också skapa en känsla av minskat 31 A. . Utvecklingskraft inom cancervården genom uppföljning av indikatorer på kvalitet – Förutsättningar och vägval inom RCC syd. KEFU och Ekonomihögskolan, . Uppföljning som ett verktyg för lärande och förbättring självbestämmande och sända en signal om att verksamheten så som den ser ut inte bedrivs tillfredsställande. Ett generellt problem med ansvarsutkrävande utifrån indikatorer är att data ofta är be- gränsad av olika anledningar.32 Enligt hälso- och sjukvårdslagen ska kvaliteten i hälso- och sjukvårds- verksamheter systematiskt och fortlöpande utvecklas och säkras (5 kap. 4 § 2017:30). Att bedriva förbättringsarbete kan samman- fattningsvis sägas handla om att ständigt utveckla verksamheten och arbetssätten för att uppnå bättre resultat – främst hälsa. Alla som kommer i kontakt med vården är möjliga aktörer i förbätt- ringsarbetet – professioner, patienter och närstående, forskare, finansiärer, planerare och lärare.33 I en skrift från och Svenska Läkare- sällskapet presenteras två förutsättningar för ett framgångsrikt förbättringsarbete. Den första rör att kunskap framtagen genom forskning ska användas, det gäller både bevisat effektiva behandlings- metoder och forskning om förbättringsarbete. Den andra punkten rör kontinuerlig utvärdering och mätning av effekter av de nya in- satser som införs genom förbättringsarbete. För att lyckas med att implementera nya rön, ny kunskap, förbättringar och nya riktlinjer i verksamheten behövs både professionell kunskap och förbättrings- kunskap (läs mer om förbättringskunskap i kapitel 14).34 Ett verktyg som ofta nämns i samband med förbättringsarbete är , då de utgör en källa till uppföljning av vad som faktiskt sker i vården på såväl individ- som aggregerad nivå. Detta eftersom en förutsättning för utveckling och förbättring av verksamheten är att ha god kännedom om innehåll och resultat. Genom kvalitetsregister kan deltagande verksamheter följa sina egna resultat och jämföra dem med andra vårdgivares resultat. utbild- ning-coacher/ (hämtad ). 34Svensk sjuksköterskeförening och . Teamarbete & För- bättringskunskap – två kärnkompetenser för god och säker vård. Uppföljning som ett verktyg för lärande och förbättring Utmaningar i verksamheten kan bli tydliga när mönster på helhets- nivå synliggörs och analyseras. Med hjälp av ett register kan: förbättringsområden kartläggas och identifieras mått som visar kvalitet i process och resultat för verksamhets- området identifieras mål formuleras efter jämförelse med riket eller riktlinjer De olika typer av mått som finns i kvalitetsregister kan delas in i strukturmått, processmått och resultatmått inklusive patientrappor- terade mått. Alla är relevanta för förbättringsarbete men process- mått är mer känsliga för förändringar, vilket gör dem än mer an- vändbara för syftet.36 Ett exempel på förbättringsarbete med hjälp av register är att vården med hjälp av kunde se att andelen återinläggningar på grund av blödning efter tonsillektomi varierade mellan till mellan olika kliniker i landet. Efter att ha studerat vilka operations- tekniker som användes kunde andelen blödningar minskas.37 En undersökning till verksamhetschefer inom vården visar att chefer vill ägna sig åt förbättringsarbete och att de ser effekterna av arbetet, men att det ofta saknas data för att belägga framsteg. Cheferna säger att det finns data för att belägga resultat som hand- lar om ekonomi, medarbetartillfredsställelse och tillgänglighet. Där- emot saknas i hög grad data om resultat som rör till exempel patient- centrering och processförbättring.38 Studier och myndighetsrapporter visar att kvalitetsregistren inte används i den utsträckning de skulle kunna användas. Olika uppfattas i varierande utsträckning som bra och an- vändbara för lokalt förbättringsarbete. Detta kan variera beroende på verksamhetsområde, hur länge registret funnits eller använts i verk- Guide – kvalitetsregister som stöd i förbätt- ringsarbete. Andra upplagan, . Chefers syn på förbättringsarbete i hälso- och sjukvården – ett diskussions- underlag. Uppföljning som ett verktyg för lärande och förbättring samheten, om variablerna uppfattas som relevanta och om de har tillgång till de data de uppfattar att de behöver för förbättrings- arbete.39 Inom privat verksamhet används kvalitetsregistren i förbättrings- arbete i mindre utsträckning än i offentlig, och inom primärvård används de mindre än inom den specialiserade vården. Graden av användande påverkas av huruvida de som arbetar med dem har tid att lägga på att analysera, hur kompetensen ser ut för den typen av analyser som behöver göras, hur användarvänliga it-systemen är, om man litar på kvaliteten i data samt om täckningsgraden är hög. Slut- ligen påverkas det också av om det finns tydliga roller på en arbetsplats vad gäller vem som ansvarar för vad i kedjan av förbättringsarbete.40 11.2Datakällor inom hälso- och sjukvården Som underlag för uppföljning samlar vården in data i olika form. Alla individuella resultat i vården journalförs. Men journalerna i sig kan vanligtvis inte generera data för att exempelvis jämföra mellan patienter eller enheter, även om det finns undantag. Histo- riskt är ett av de främsta verktygen för uppföljning registerdata och i finns många olika typer av register för att följa vårdens processer och utfall. Det finns både lokala data och nationellt över- gripande i form av hälsodataregister och . Dessa ger förutsättningar för att följa och jämföra vad som sker i vården. har en lång tradition av att följa befolkningen i olika typer av register. registreras nyfödda och av- lidna samt dödsorsak för avlidna. Personnummer skapades , vilket ger en god förutsättning för andra typer av register och för att samköra register. startades cancerregistret som det första hälsodataregistret och skapades de första kvalitetsregistren. Registren ger på olika sätt goda förutsätt- ningar att se vad som faktiskt händer i vården och om behandlingar eller väntetider skiljer sig exempelvis beroende på var patienten bor eller andra karakteristika som kön eller ålder. Registrera flera eller analysera mera? Delutvärdering av satsningen på . Uppföljning som ett verktyg för lärande och förbättring och fler kvalitetsregister också kommit att utveckla beslutsstöd, vilket gör att registren på ett annat sätt än i deras ursprungliga form är närvarande i patientmötet. En viktig grundläggande skillnad mellan hälsodataregister och kvalitetsregister är att det är obligatoriskt enligt lag för vården att tillhandahålla uppgifter till hälsodataregister (6 § lag (1998:543) om hälsodataregister) medan kvalitetsregistren bygger på frivillighet för vården. Deltagandet från vårdens sida varierar och täcknings- grad och datakvalitet är därmed en viktig aspekt vad gäller kvalitets- registrens användbarhet – den kan variera stort såväl nationellt som lokalt. finns många kvalitetsregister inom den specialiserade vården medan det varken finns något heltäckande hälsodataregister eller kvalitetsregister inom primärvården. Däremot finns det ett antal som används inom primärvården, exempelvis för astma och KOL samt diabetespatienter. Under av- snitt 11.2.3 beskrivs det projekt som kallas . Mätningar av patientupplevd kvalitet och erfarenheter är också något som har ökat mycket . Datakällor och främst kvalitetsregister fyller flera olika funktioner som kunskapsstöd: säkra implementering av bästa tillgängliga kunskap utgöra verktyg för att följa upp vad som sker i vården jämförelse mellan vårdgivare. Nedan beskrivs hälsodataregister, kvalitetsregister, data inom primär- vården och patientundersökningar i vården. Vi går inte närmre in på exempelvis journalsystem och biobanker. Hos finns hälsodataregister, dödsorsaksregistret och flera register inom socialtjänstområdet. Personuppgifter i hälsodata- registren får användas för framställning av statistik, uppföljning, utvärdering och kvalitetssäkring av hälso- och sjukvården, samt forskning och epidemiologiska undersökningar (1 § lag om hälso- Uppföljning som ett verktyg för lärande och förbättring Alla verksamheter inom hälso- och sjukvården, utom primärvården, är skyldiga att tillhandahålla uppgifter till hälsodata- registren. Registrens täckningsgrad är ofta god men kan variera beroende på olika organisationsform i olika landsting, bland annat skiljer det sig mellan offentlig och privat utförare. Täckningsgraden går inte alltid heller att beräkna. I grunden är uppgifterna i , social- tjänstregister samt dödsorsaksregister belagda med absolut sekretess enligt 24 kap 8 § offentlighets- och sekretesslagen (2009:400). Enligt samma paragraf kan sekretessen brytas för forskningsändamål om det står klart att den som uppgifterna avser eller någon närstående inte kan lida skada eller men. Sekretessprövningen tar sitt avstamp i offentlighets- och sekretesslagen, personuppgiftslagen samt etik- prövningslagen och syftar till att värna den personliga integriteten hos forskningspersonerna. Om forskarens behandling av personupp- gifterna kan antas strida mot personuppgiftslagen får ett utläm- nande inte ske. Nedan följer en kort beskrivning av de olika hälsodataregistren. Registret innehåller uppgift om anmälande sjukhus och klinik, dia- gnosdatum, tumörutbredning med mera. Syftet med cancerregist- ret är att kartlägga cancersjukdomars förekomst och förändring över tiden. Det utgör även en bas för forskning och kan användas för internationella jämförelser. har generellt sett en hög täckningsgrad men samkörning med dödsorsaksregistret och fallstudiejämförelser med journaler visar att den varierar något med tumörens läge.41 Registret över insatser i hälso- och sjukvård Registret innehåller uppgift om personer som fått kommunala hälso- och sjukvårdsinsatser. Syftet med registret är att tillhanda- hålla uppgifter om hälso- och sjukvårdsinsatser som kommunen – Bortfall och kvalitet. /register/ halsodataregister/cancerregistret/bortfallochkvalitet (hämtad ). Uppföljning som ett verktyg för lärande och förbättring Registret utgör underlag för forskning och till officiell statistik. Registrets kvalitet uppges vara god, men omfattningen av bortfall är okänd.42 Registret innehåller uppgifter om läkemedel som hämtas ut mot recept eller motsvarande. Registret omfattar inte läkemedelsan- vändning inom slutenvården. Syftet med läkemedelsregistret är att öka patientsäkerheten på läkemedelsområdet. Uppgifterna används till epidemiologiska undersökningar, forskning och framställning av statistik. Bortfallet i registret uppges vara mycket liten och ris- ken för mätfel är liten då processen för att samla in data i stort sett är automatiserad. Vissa bortfall kan dock förekomma av olika an- ledningar, exempelvis administreras vissa läkemedel inom vissa landsting inom dagvård i stället för att de skrivs ut på recept.43 Registret innehåller uppgifter om graviditeter som har lett till för- lossning i . Registret innehåller uppgifter om själva gravidite- terna, förlossningarna och om de nyfödda barnen. Registret utgör ett underlag för analys av händelser och utfall för kvinnor och barn under graviditet, förlossning och nyföddhetsperioden. Täckningsgraden ligger på mellan 97 och 99 procent.44 Registret innehåller uppgift om avslutade vårdtillfällen i slutenvård, patienter som varit inlagda på sjukhus i den geriatriska och psykia- triska vården, patienter som behandlats av läkare i öppenvård som Insatser i hälso- och sjukvård – Bortfall och kvalitet. /register/halsodataregister/insatserkommunalhalso-ochsjukvard/ bortfallochkvalitet (hämtad ). – Bortfall och kvalitet. / register/ halsodataregister/lakemedelsregistret/bortfallochkvalitet (hämtad ). Medicinska födelseregistret – Bortfall och kvalitet. / register/halsodataregister/medicinskafodelseregistret/ bortfallochkvalitet (hämtad ). Uppföljning som ett verktyg för lärande och förbättring inte är primärvård, diagnoser och åtgärder om patienter som har vårdats i psykiatrisk tvångsvård och akuta öppenvårdsbesök.45 får registret behandla personuppgifter om personer som har behandlats av annan hälso- och sjukvårdspersonal än läkare inom den psykiatriska öppenvården. för- bereder registret för att kunna ta emot dessa nya uppgifter. Vård som utförts av andra yrkesgrupper än läkare inom somatisk öppenvård får inte behandlas. Syftet med patientregistret är att följa hälsoutvecklingen i befolkningen, förbättra möjligheterna att förebygga och behandla sjukdomar samt bidra till hälso- och sjukvårdens utveckling. Registret tillhandahåller data för bland annat statistik, forskning och utvärdering. Inom slutenvården är bortfallet i registret mindre än en procent, inom öppenvården är bortfallet större.46 Registret innehåller information om tandvård som utförs inom det statliga tandvårdsstödet, tandvård till personer med vissa långvariga sjukdomar och funktionsnedsättningar samt nödvändig tandvård. Syftet med registret är att kunna följa tandvårdens och tandhälsans utveckling i . Uppgifterna ska kunna användas till statistik, utveckling av kvalitetsindikatorer samt uppföljningar och utvärder- ingar. Registrets täckningsgrad för besök hos tandläkare eller tand- hygienist är högt men det finns ingen uppskattning över registrets täckningsgrad för utförda åtgärder.47 Kvalitetsregister samlar in uppgifter om patienter på individnivå från flera vårdgivare och data används för att utveckla och förbättra vården. Register kan bedrivas regionalt i ett landsting eller natio- /register/halsodataregister/patient registret (hämtad ). – Bortfall och kvalitet. /register/ halsodataregister/patientregistret/bortfallochkvalitet (hämtad ). – Bortfall och kvalitet. / register/ halsodataregister/tandhalsoregistret/bortfallochkvalitet(hämtad ). Uppföljning som ett verktyg för lärande och förbättring nellt, vilket förutsätter att vårdgivare mellan olika huvudmän sam- verkar. Registren fyller många syften, men enligt 7 kap. 1 § patientdatalagen (2008:355) får kvalitetsregister enbart startas för att systematiskt och fortlöpande utveckla och säkra vårdens kvali- tet. När data väl är insamlad får den även användas för framstäl- lande av statistik och forskning inom hälso- och sjukvården (7 kap. 5 § patientdatalagen). Majoriteten av kvalitetsregistren finns inom hälso- och sjukvården – främst inom den specialiserade vården – men det finns även register inom tandvård och omsorg. Gemensamt för alla kvalitetsregister är att de bidrar till att sam- manställa data som kan generera kunskap om patientgrupper eller behandlingar. Genom att följa och utvärdera olika behandlings- metoder, läkemedel och ingrepp kan slutsatser dras om vilka be- handlingar som fungerar bättre respektive sämre. Historik – nationell styrning och organisation kring de nationella kvalitetsregistren De första svenska nationella kvalitetsregistren startades inom orto- pedi . Det fanns en önskan att kunna jämföra olika proteser inom knä- och höftproteskirurgi, men antalet operationer vid ett enskilt sjukhus var för få för att ge några bra observationer. Professionerna såg därför ett behov av att kunna samla data mellan olika vårdenheter och huvudmän för att kunna värdera vården och proteserna.48 Varje register styrs av en styrgrupp som består av en registerhål- lare och övriga medlemmar. Styrgruppen beslutar exempelvis om vilka variabler som ska ingå i registret. Traditionellt sett har styr- grupperna utgjorts av professionsföreträdare. För att få finansiellt stöd av den nationella satsningen som pågick finns det krav på registrets styrgruppssammansättning: den ska ha nationell representativitet och för att komma upp i den högsta cer- tifieringsnivån ska en patientföreträdare ingå i gruppen. Intresset för kvalitetsarbete – samt för bättre uppföljning – i hälso- och sjukvården ökade , och som en följd började staten och landstingen intressera sig för kvalitetsregister I G. m.fl. (red.). i hälso- och sjukvården. Uppföljning som ett verktyg för lärande och förbättring och beslutade om gemensamt finansiellt stöd till dem. får kvalitetsregistren nationellt stöd.49 bildades Beslutsgruppen för . Då fick 12 ekonomiskt stöd, var det 96 stycken plus 12 registerkandidater. Utöver dessa finns även nationella register utan nationellt stöd. har flera nya register tillkommit. började fler register byta pappersblankettsregistrering mot it-baserade system. Regi- streringen blev enklare och enheter kunde snabbare få tillbaka sina data för analys. När Öppna jämförelser inom hälso- och sjukvår- den, till stor del baserade på registerdata, började publiceras och spridasunder mitten av blev registren allt mer synliga. publicerades en översyn av de nationella kvalitetsregist- ren ”Guldgruvan i hälso- och sjukvården”. Rapporten togs fram tillsammans av SKL och regeringen. Översynen la fram ett förslag om en femårig satsning på de nationella kvalitetsregistren för att bland annat utveckla deras infrastruktur. SKL och regeringen slöt en överenskommelse och 2012 inleddes en satsning som totalt om- fattade , jämnt fördelat över åren med något mindre första året. Satsningen hade en ambitiös ansats med flera och högt uppsatta mål. Dessutom utvecklades flera stödfunktioner parallellt för att stötta registren. Enligt Vårdanalys utvärdering (2014) hade bara två av de sex effektmål som sattes upp uppnåtts, men överlag ansågs satsningen ha haft en positiv inverkan på registrens utveckling. Det återstår dock fortfarande stora utma- ningar vad gäller it-lösningar samt att de data som samlas in fak- tiskt ska komma till användning i förbättringsarbete.50 var satsningens sista år och en slututvärdering av sats- ningen kommer att publiceras av Vårdanalys . får registren mindre finansiellt stöd än vad de hade 2016 och stödfunktionerna har fått dra ner på sin verk- samhet som en följd av minskad finansiering. Styrgruppen och kansliet kvarstår och en projektgrupp har tillsatts av styrgruppen för satsningen för att ta fram en långsiktig plan för såväl finansiering som organisering av registren. Registrera flera eller analysera mera? Delutvärdering av satsningen på . Uppföljning som ett verktyg för lärande och förbättring Kvalitetsregistren skiljer sig vad gäller variabler och patientgrupp Registren kan skilja sig åt på många sätt. Vissa följer en patient- grupp genom livet (exempelvis InfCare HIV), andra följer en patient- grupp , exempelvis när den genomgår en viss behandling (exempelvis ortopediska register). Vissa register är små (exempelvis ), andra är väldigt stora (exempelvis ). Registren kan grovt sägas besvara tre olika typer av frågor: vilka resultat har sjukvårdens interventioner? hur väl fungerar vårdens processer? och slutligen, hur väl lyckas sjuk- vården behandla långvariga eller kroniska sjukdomar?51 Registren kan alltså innehålla – förutom vissa varierande bak- grundsvariabler såsom ålder, vikt och diagnos – uppgifter om inter- ventioner i vården (exempelvis kirurgiska ingrepp och dess resultat), processer i vården (exempelvis att munhälsa hos en viss patientgrupp har undersökts), eller sjukdomsutveckling (exempelvis utveckling av glukosvärden hos diabetespatienter). Många register innehåller en blandning av variablerna. Det blir allt vanligare att kvalitets- registren också mäter patientrapporterade mått. Kvalitetsregister är ett viktigt verktyg för att kunna förbättra kvaliteten i vården, men också ett sätt att jämföra och sträva mot en mer jämlik vård mellan olika enheter och huvudmän. Journal- systemen har traditionellt sett sällan gett möjligheten att struktu- rera information efter användarens behov, vilket gör att kvalitets- registren erbjuder en unik möjlighet att kunna utvärdera bland annat processer, behandlingsmetoder och läkemedel. De nationella kvalitetsregistren startades inom den speciali- serade vården men finns inom allt från psykiatri till tandvård och palliativ vård. Generellt sett är det svårare att få till en hög täckningsgrad för register som: 2.Följer patienter med tillstånd där avgränsning mot andra till- stånd är mindre tydlig 3.Följer en stor patientgrupp 4.Följer patienter med kroniska tillstånd Uppföljning som ett verktyg för lärande och förbättring