sou · H5B321 · 2017-03-31 00:00:00 — Den existentiella hälsodimensionen har visat sig kunna bidra till hälso- vinster inom alla områden av hälsa – fysisk, psykisk och social. WHO inkluderar den existentiella hälsodimensionen i begreppet hälsa och avser då bl.a. ”… känslan av livsmening, harmoni och för- undran för livet”.1 I förlusterna, och kanske i synnerhet vid förlusten av en livs- kamrat, kan sorgen påverka och sätta den existentiella världen i gungning hos den efterlevande. Förlusten aktualiserar frågor om livet efter detta, ensamhet och till och med egen dödslängtan. Det finns ett behov av andligt stöd men bland annat läkare är ovana och undrande inför dessa frågor. är läkarna positiva till att hänvisa till religiösa företrädare som sjukhuskyrkan, präster eller diakoner, enligt de studier som genomförts.2 Jag menar att denna ovana gäller all vård- och omsorgspersonal, och är förståelig. Att kunna tala om och lyssna till frågor, tankar och funderingar kring existentiella frågor ställer krav på personal som möter äldre personer. Inte minst frågor om döden och vad som kan finnas eller inte finnas efter döden. Relationen mellan personal och den äldre personen liksom personalens egna tankar kring existentiella frågor har stor betydelse. Att föra dessa samtal och ta emot frågor kan inte ske utan att personalen själv är och blir berörd. Det behövs därför både kompetensutveckling och handledning. I en studie be- Bättre och för dag? Existentiell hälsa på äldre dar’. I Rolfner Suvanto, (red.) Äldres psykiska hälsa och ohälsa. Prevention, förhållningssätt och arbetsmetoder, s.36–63. : , 2014. Sorg och stöd bland äldre. Kunskapsöversikt och rekommendationer. Social- departementets utredningar om psykisk ohälsa. Projektnummer 2000/654. Människosyn, existentiell hälsa och förhållningssätt tonas dessa behov och förutsättningar. Det finns hos personalen en genuin vilja att ge god omvårdnad.3 Kommunikation och interaktion mellan personal och den äldre personen är en i den personcentrerade vården och om- sorgen. I vardagssituationer kan den äldre personen försiktigt eller vagt ge uttryck för oro och existentiella funderingar som kan vara svåra att möta. Det krävs lyhördhet och inte minst kompetens och tid i dessa situationer.4 En av vård- och omsorgspersonalens största utmaningar är att samtala med äldre personer om det som kan kallas existentiell en- samhet vid livets slut. Ett större forskningsprojekt kring dessa frå- gor kommer att publiceras under 2017.5 Att komma in i en ny, och sista fas, i livet där hen har stora och omfattande behov är som att befinna sig i ett tillstånd av obegrip- lighet. Vad kommer att hända? Varför händer detta mig och vem är jag nu utifrån det som händer mig? Personen är den som hen alltid har varit men ändå inte, en existens som påverkats och förvirrar på grund av den uppkomna situationen där viktiga värden ställs på sin spets och utmanas. Ångesten inför det ovissa är en ”intighet” – det vi inte vet någonting om, som exempelvis döden. Vård- och omsorgspersonal kan med stöd, handledning och för- utsättningar för egen reflexion vara de som kan stödja den äldre personen att återfinna sig själv och sin existens utifrån den nya situationen.6 I mötet med en annan människa – den andre – är det i en vård- och omsorgssituation viktigt att se den andres absoluta ”annor- lundahet”. Det betyder att den som personalen möter i allt är olik och inte kan förstås annat än med en total öppenhet. Personalen måste vara öppen och lyhörd för att förstå.7 I ett vård- och omsorgssammanhang tangerar detta vad som beskrivs som personcentrerad vård eller delat beslutsfattande Den existentiella sidan av åldrandet – inifrån. FoU-dokument 2010:6 Stadskontoret: . 4Sundler, A J, , H, van Dulmen, S & , I K. Communicative challenges in the home care o folder persons – a qualitative exploration. Journal of advanced nursing. 72 October 2016, s. 2435-2444. 5www.hkr.se/forskning/forskningsmiljoer/forskningsplattformen-halsa-i-samverkan/ verksamhetsperiod-2011-2015/existentiell-ensamhet---en-utmaning-i-varden-av-svart-sjuka- aldre-personer/ hämtad (). Filosofi och omvårdnad. Etik och människosyn. : Liber 2007. Filosofi och omvårdnad. Etik och människosyn. : Liber 2007. Människosyn, existentiell hälsa och förhållningssätt och att alla parter är medskapare av vården och omsorgen. En ut- maning när den ska realiseras i vårdens och omsorgens vardag. Jämställdhet, feminism och intersektionalitet Mitt förslag: Regeringen föreslås ge den blivande Jämställdhets- myndigheten i uppdrag att särskilt belysa vården och omsorgen om äldre personer i syfte att säkerställa att alla oavsett kön får likvärdig vård och omsorg. Min bedömning: Jämställdhet är en central fråga i allt som be- rör vården och omsorgen om äldre personer. Kvinnorna är i majoritet bland de som har vård och omsorg, och i kraftig majo- ritet bland personalen. Hur åldrandet kommer att te sig beror utöver kön också på socioekonomiska förhållanden, etnicitet och funktionsnedsättning m.m. Enligt utredningens direktiv ska den nationella kvalitetsplanen för äldreomsorg leda till högre kvalitet och ökad effektivitet med målet att uppnå en jämlik och jämställd vård och omsorg om äldre. Med en jämlik och jämställd vård och omsorg menas att äldre personer oberoende av klass och kön ska få sina behov av vård och omsorg tillgodosedda. Som framgår i flera av de följande kapitlen så finns det skillnader i hur vården och omsorgen om äldre personer fungerar beroende på kön. Studier visar också att hbtq-personer kan uppleva oro för hur de kommer att bli bemötta när de blir i behov av vård och omsorg. Kunskapen är dock fragmentarisk och delvis osäker. För att kunna vidta åtgärder behövs ett bättre kun- skapsunderlag. Jag föreslår därför att den blivande Jämställdhets- myndigheten får i uppdrag att belysa vården och omsorgen om äldre personer i syfte att säkerställa att alla oavsett kön får likvärdig vård och omsorg. Allmänt beskrivs jämställdhet som att kvinnor och män ska ha samma möjligheter, rättigheter och skyldigheter inom alla områden i livet.8 8 /kunskap-om-genus/om-jamstalldhet/ (). Människosyn, existentiell hälsa och förhållningssätt Jag menar att det är av särskild vikt att det ska omfatta hela livs- loppet. I den senare delen av livet har tidigare ojämlika förhållande stor betydelse för ekonomi och hälsa. Det är särskilt tydligt när det gäller äldre kvinnors pension. Feminism utgår liksom jämställdhet ifrån att kvinnor och män ska ha samma möjligheter, rättigheter och skyldigheter. Män har försteg på en rad områden, det som brukar benämnas att män som grupp är överordnade kvinnorna. Feminism är inte en enda och enhetlig ideologi utan ska beskrivas som feminismer.9 På vilket sätt kan feminismer beröra vården och omsorgen om äldre personer? Det går att se det på flera sätt. De kan ses som för- hållningssätt där vi inte gör undantag i vår förförståelse av verklig- heten beroende på könsidentitet och ålder. Ett sådant förhållnings- sätt skulle bidra till att uppvärdera hela vård- och omsorgsområdet – i synnerhet vård och omsorg om äldre personer – då kvinnor är i majoritet bland såväl äldre personer som vård- och omsorgspersonal. En risk med att enbart utgå ifrån ett feministiskt förhållnings- sätt är att andra livsvillkor och omständigheter ställs åt sidan och att den ”binära könsindelningen” cementeras. Därför har jag i denna utredning valt att i möjligaste mån omfatta ett intersektionalistiskt perspektiv10 men synliggöra och redovisa skillnader eller likheter mellan könen om sådana uppgifter finns. En följd av detta är att vi använder begreppet äldre personer i stället för äldre kvin- nor och män. En annan utgångspunkt är att personer över en viss ålder inte är en homogen grupp. I betänkandet försöker jag undvika generalise- rande begrepp. På samma sätt som man inte talar om en person som ”handikappad” utan som en person med funktionsnedsättning 9www.genus.se/ord/feminismer/ (). 10Begreppet intersektionalitet kommer från engelskans intersection som betyder korsning. När en intersektionell analys görs är det korsningarna eller skärningspunkterna mellan olika maktordningar som analyseras. Detta för att skapa en förståelse av hur olika kategorier samverkar och när över- eller underordning skapas. I samhället finns normer kring till exempel kön, könsidentitet eller könsuttryck, ålder, etnicitet, religion, sexuell läggning, funktionalitet och klass, som gör att människor sorteras in i kategorier. /wp-content/uploads/2014/10/J%C3%A4mst%C3%A4lldhetsintegrering- med-intersektionellt-perspektiv-pdf1.pdf (hämtad ). Människosyn, existentiell hälsa och förhållningssätt ska vi inte beskriva äldre personer som behöver vård och omsorg som ”de demenssjuka” eller ”de multisjuka”. Kognitiva nedsätt- ningar och flera olika omfattande och komplexa sjukdomar skapar ett behov av att få vård och omsorg. Men en människas sjukdomar ger inte en bild av vem hen är. En god demensvård kräver självklart kunskap om demenssjukdomar och framför allt de behov de kan leda till. Men insatserna kan aldrig utformas efter ett program, lika för alla. All vård och omsorg ska vara personcentrerad. Begrepp som generaliserar kan vara farliga därför att de kan styra vårt tänkande mot att alla har samma behov, kan bemötas på samma sätt och få samma insatser. Stereotypa bilder av den andre skapar distans och hindrar mötet mellan två individer. Av samma skäl är begreppet ”äldre” vanskligt. När blir man ”äldre”? I detta betänkande ansluter jag mig till gängse praxis att låta fyllda vara en gräns för att höra till gruppen ”äldre”. Det är en administrativ och statistisk gräns som inte säger någonting om den enskilda personen eller ens om personen är yrkesverksam eller ej. Vi blir inte mer lika , möjligen mer olika. Mellan en nypensionerad och en person skiljer det en genera- tion. Att vara nybliven pensionär beskrivs ibland som att gå in i en andra tonårstid, nu ännu friare. Den moderna ålderstrappan ritas inte som att trappstegen går neråt från livets ”middagspunkt” . En 95-åring åker till fjällen med barnbarnsbarnen och åker slalom. En annan lever sina dagar i sitt rum i äldreboendet. Och allt däremellan. Och det är inte bara år och hälsa som skiljer mellan äldre personer utan också kön, socioekonomiska förhållan- den, etnicitet och sexuell läggning vilket jag kommer att beskriva i flera av de följande kapitlen i detta betänkande. För de allra flesta medför i livet med fler sjukdomar och större behov av hjälp på olika sätt. Att bygga en viss form av insats på att hen uppnått en viss ålder är svårt att motivera, eftersom behoven mer är beroende av hur hen har kvar att leva. Och som jag ska redovisa närmare i kapitel 7 varierar detta stort mellan könen och mellan olika samhällsklasser. Människosyn, existentiell hälsa och förhållningssätt I det följande redovisas den lagstiftning som är av särskild bety- delse för den äldre personens självbestämmande och integritet. De grundlagsfästa rättigheterna finns i grundlagarna: regerings- formen, tryckfrihetsförordningen och yttrandefrihetsgrundlagen. I regeringsformen (1974:152), RF, slås fast att den offentliga makten ska utövas med respekt för alla människors lika värde och för den enskilda människans frihet och värdighet. Regeringsformen innehåller dessutom en uppräkning av mänskliga rättigheter och friheter. Enligt RF är ”var och en … gentemot det allmänna skyddad mot påtvingat kroppsligt ingrepp … betydande intrång i den personliga integriteten, om det sker utan samtycke och innebär övervakning eller kartläggning av den enskildes personliga förhållanden” (2 kap. 6 § RF). Begränsningar av vissa fri- och rättigheter kan ske genom lag, givet att det kan anses godtagbart i ett demokratiskt samhälle och inte går utöver vad som är nödvändigt med hänsyn till det ändamål som har föranlett den (2 kap. 20 och 21 §§ RF). I RF stadgas också att ”Lag eller annan föreskrift får inte innebära att någon missgynnas därför att han eller hon tillhör en minoritet med hänsyn till etniskt ursprung, hudfärg eller annat liknande förhållande eller med hänsyn till sexuell läggning” (12 § RF) eller ”… på grund av sitt kön, om det inte utgör ett led i strävanden att åstadkomma jämställdhet …” (13 § RF). Människosyn, existentiell hälsa och förhållningssätt Socialtjänstlagen (2001:453), SoL, är den rättsliga grunden för kommunernas äldreomsorg. I målparagrafen anges det: Samhällets socialtjänst skall på demokratins och solidaritetens grund främja människornas –ekonomiska och sociala trygghet, –jämlikhet i levnadsvillkor, –aktiva deltagande i samhällslivet. skall under hänsynstagande till människans ansvar för sin och andras sociala situation inriktas på att frigöra och utveckla en- skildas och gruppers egna resurser. Verksamheten skall bygga på respekt för människornas självbestäm- manderätt och integritet. (1 kap. 1 § SoL) I propositionen Ny socialtjänstlag m.m. anfördes att Det gäller principerna om helhetssyn, frivillighet, det förebyggande perspektivet och att den enskildes egna resurser skall tas tillvara. Indi- videns delaktighet och egna ansvar skall beaktas. skall också präglas av frivillighet och självbestämmande, kontinuitet, flexi- bilitet, normalisering, närhet och valfrihet. Det finns anledning att be- tona att de grundläggande värderingar som präglade social- tjänstreform alltjämt skall gälla. Principerna ger inte bara vägledning för praktiska verksamhet, utan för den människosyn som alltjämt skall prägla reformarbetet inom . Det är emellertid angeläget att påpeka att begreppen måste konkretiseras och manifesteras i det dagliga arbetet, så att de inte utvecklas till tomma honnörsord utan konkret innehåll.11 /infördes en ny paragraf, 5 kap. 4 § SoL, som ofta benämns ”värdegrundsparagrafen”, och som jag återkom- mer till i kapitel 6 om kvalitet. Den lyder: ”omsorg om äldre ska inriktas på att äldre personer får leva ett värdigt liv och känna välbefinnande (värdegrund).” Värdegrundsparagrafen är en viktig utgångspunkt i min utred- ning. 11 Proposition 2000/01:80 Ny socialtjänstlag m.m. s. 81. Människosyn, existentiell hälsa och förhållningssätt Hälso- och sjukvårdslagen och patientlagen Målen för hälso- och sjukvården läggs fast i hälso- och sjukvårds- lagen (1982:763), HSL,12 där det i dess målparagraf står Målet för hälso- och sjukvården är en god hälsa och en vård på lika vill- kor för hela befolkningen. Vården skall ges med respekt för alla människors lika värde och för den enskilda människans värdighet. Den som har det största behovet av hälso- och sjukvård skall ges företräde till vården. (2 § HSL) Enligt 2 a § HSL ska hälso- och sjukvården bygga på respekt för patientens självbestämmande och integritet. I regeringens proposition om den nu gällande hälso- och sjuk- vårdslagen anfördes bl.a. vikten av medinflytande i vården och att även andra än rent medicinska behov ska beaktas – en helhetssyn på patientens förhållanden och vikten av kontinuitet.13 har beslutat om ny hälso- och sjukvårdslag som trä- der i kraft . De bestämmelser i nuvarande lag som refereras här återfinns likalydande i den nya lagen.14 Patientlagens (2014:821), PL, syfte är att förtydliga och stärka patientens ställning, samt främja patientens integritet, självbestäm- mande och delaktighet (1 kap. 1 §). Lagen utvidgade patientens valmöjligheter, förtydligade den informationsplikt vårdgivarna har gentemot patienten och slog fast att hälso- och sjukvård som huvud- regel inte får ges utan patientens samtycke. Lagen om stöd och service till vissa funktionshindrade Lagen (1993:387) om stöd och service till vissa funktionshindrade, LSS, anger som mål att ”verksamhet enligt denna lag skall främja jämlikhet i levnadsvillkor och full delaktighet i samhällslivet för de personer som anges i 1 §. Målet skall vara att den enskilde får möjlighet att leva som andra” (5 §). Vidare att ”Verksamheten skall 12Hänvisningarna i detta kapitel avser hälso- och sjukvårdslagen i sin lydelse när betänkandet skrevs. har beslutat i enlighet med propositionen Ny hälso- och sjukvårdslag (prop. 2016/17:43). 13Proposition 1981/82:97 om hälso- och sjukvårdslag m.m. s. 12. 14Proposition 2016/17:43 En ny hälso- och sjukvårdslag. Människosyn, existentiell hälsa och förhållningssätt vara grundad på respekt för den enskildes självbestämmande och integritet” (6 § andra meningen). I förarbeten till lagen anfördes bl.a. att de två viktigaste begreppen inom handikappolitiken är valfrihet och integritet. Familjer och människor med funktionshinder skall inte behöva känna sig utlämnade åt beslut från myndigheter och handläggare … En ovill- korlig rätt till respekt för människovärdet förändras inte av grad eller art av funktionsnedsättning … Målet för handikappolitiken är att upp- nå full delaktighet och jämlikhet.15 I diskrimineringslagen (2008:567) anges som direkt diskriminering ”att någon missgynnas genom att behandlas sämre än någon annan behandlas eller skulle ha behandlats i samma situation” (1 kap. 4 § moment 1), om missgynnandet har samband med någon av de grunder som lagen räknar upp. Det finns sju diskrimineringsgrunder som omfattas av diskrimi- neringslagens huvudregel om diskrimineringsförbud: kön, köns- överskridande identitet eller uttryck, etnisk tillhörighet, religion eller annan trosuppfattning, funktionsnedsättning, sexuell läggning och ålder. Ålder innebär uppnådd levnadslängd. Alla människor, oavsett ålder omfattas av lagens skydd mot diskriminering. antog regeringens förslag till Nationell hand- lingsplan för äldrepolitiken (prop. 1997/98:113, bet. 1997/98:SoU24) för åren 1999–2001. Syftet med handlingsplanen var att skapa en nationell samling och enighet kring åtgärder för att utveckla äldre- politiken på lång sikt. Planen omfattar hela äldrepolitiken, inte bara vård och omsorg. fastställde fyra nationella mål för äldrepolitiken som fortfarande gäller. 15 Proposition 1992/93:159 Om stöd och service till vissa funktionshindrade, bilaga 1 s. 43 f. Människosyn, existentiell hälsa och förhållningssätt –kunna åldras i trygghet och med bibehållet oberoende, –kunna leva ett aktivt liv och ha inflytande i samhället och över sin vardag, –bemötas med respekt, och –ha tillgång till god vård och omsorg. I propositionen anförs att med trygghet avses bl.a. att den som så önskar ska kunna bo kvar i sin ursprungliga bostad och så långt möjligt få sina vårdbehov tillgodosedda i hemmet. Att äldre ska mötas med respekt innebär enligt proposition bl.a. att alla männi- skor, äldre som yngre, ska behandlas rättvist, jämlikt och med aktning oavsett ålder, kön, ekonomiska förutsättningar, ras eller etnisk bakgrund. Att ha tillgång till god vård och omsorg inbegri- per att respektera människovärde, individuella behov och önske- mål, integritet, självbestämmande och värdighet.16 När behandlade handlingsplanen anförde att regeringen, om särskilda stimulansmedel avsätts för att främja utveckling inom vård och omsorg om äldre personer, dessa medel särskilt bör användas för ”att utveckla och stimulera de äldres del- aktighet och inflytande över vård och omsorg liksom äldres möjlig- heter till aktiviteter och social gemenskap. Denna verksamhet bör kunna bedrivas såväl av pensionärsorganisationer som av frivillig- och anhörigföreningar”.17 Nationella målen för funktionshinderspolitiken De nationella målen för funktionshinderspolitiken beslutades . I propositionen framhölls att ”… dagens handikappolitik bygger på – full delaktighet, jämlikhet och alla människors lika värde”. Propositionen lyfte fram utvecklingen , insikten att funktionshindret inte ligger hos individen, utan i hur samhället är utformat, och citerar Handikappförbundens Central- 16Proposition 1997/98:113. Nationell handlingsplan för äldrepolitiken avsnitt 6.1, s. 60 ff. 17Riksdagens beslut enligt betänkande 1997/98:SoU24 Nationell handlingsplan för äldrepolitiken. Människosyn, existentiell hälsa och förhållningssätt kommittés programskrift , ”Handikapp är i stor ut- sträckning en följd av brister i samhället. Därför kan handikapp elimineras. Det gör man genom att förändra samhället”.18 I propositionen lämnade regeringen förslag om nationella mål för handikappolitiken. De nationella målen är: –en samhällsgemenskap med mångfald som grund, –att samhället utformas så att människor med funktionshinder i alla åldrar blir fullt delaktiga i samhällslivet, –jämlikhet i levnadsvillkor för flickor och pojkar, kvinnor och män med funktionshinder. Det handikappolitiska arbetet skall inriktas särskilt på: –att identifiera och undanröja hinder för full delaktighet i samhället för människor med funktionshinder, –att förebygga och bekämpa diskriminering mot personer med funktionshinder, –att ge barn, ungdomar och vuxna med funktionshinder förutsätt- ningar för självständighet och självbestämmande.19 Min tolkning av ordet ”vuxna” är att det inbegriper också äldre per- soner, då det i målen understryks genom att betona ”i alla åldrar”. Rättighetsperspektivet i funktionshinderspolitiken stärktes när ratificerade FN:s konvention om rättigheter för personer med funktionsnedsättning.20 18Proposition 1999/2000:79 Från Patient till medborgare – en nationell handlingsplan för handikappolitiken, s. 11. 19Proposition 1999/2000:79 Från Patient till medborgare – en nationell handlingsplan för handikappolitiken, s. 23. 20Myndigheten för delaktighet. En funktionshinderspolitik för ett jämlikt och hållbart samhälle. MFD:s förslag på struktur för genomförande, uppföljning och inriktning inom funktionshindersområdet. : Myndigheten för delaktighet, 2016. Människosyn, existentiell hälsa och förhållningssätt Myndigheten för delaktighet (MFD) har lämnat förslag på hur framtidens funktionshinderspolitik kan bli mer effektiv och syste- matisk. Eftersom i princip alla de äldre personer som får vård och omsorg har olika bestående funktionsnedsättningar, är den nu gällande planen för handikappolitiken relevant även för äldre- politiken och vård och omsorg om äldre personer. Detta även om det som gått sedan planen antogs i huvudsak varit ett fokus på andra åldrar. Funktionshinderspolitiken ska ses som en politik som berör alla samhällssektorer. Riksdag och regering behöver enligt MFD:s be- dömning tydligt signalera att funktionshinderspolitiken är viktig för samhällets hållbara utveckling och för att ska kunna leva upp till sina internationella åtaganden om mänskliga rättigheter och i arbetet med FN:s globala utvecklingsmål i Agenda . Funktionshinderspolitiken behöver vara både stabil och flexibel. Det tar både att åstadkomma samhällsförändringar och att utläsa effekter. förändras politiken och samhället , genom regeringsskiften, konjunkturförändringar, teknik- och innovationsutveckling och förändrade myndighetsuppgifter. Detta innebär att det krävs en högre grad av flexibilitet och anpassnings- barhet utifrån yttre förändringar än vad som varit fallet . Den nya strategin föreslås löpa av – en period som ska präglas av reviderbarhet och återkommande milstolpar för att ge kontinuitet i arbetet. MFD lyfter fram behovet av kunskap vid genomförandet lokalt av strategin, och uppföljning på nationell nivå att utvecklingen går åt det önskade hållet.21 kommer regeringen att överlämna proposi- tionen ”Ny funktionshinderspolitik 2017 och framåt” till riks- dagen.22 21Myndighete för delaktighet. En funktionshinderspolitik för ett jämlikt och hållbart samhälle. MFD:s förslag på struktur för genomförande, uppföljning och inriktning inom funktionshinders- området. : Myndigheten för delaktighet, 2016. 22www.regeringen.se/48df4a/contentassets/c7ce8bd8d11a4252810fbfb52e9f76a9/propositio nsforteckning-varen-2017.pdf (hämtad ). Människosyn, existentiell hälsa och förhållningssätt Behov av översyn av de nationella målen Mitt förslag: Regeringen föreslås göra en översyn av de nation- ella målen för äldrepolitiken. Utgångspunkten ska vara att alla politikområden ska präglas av jämställdhet och jämlikhet.