sou · H5B392 · 2017-11-28 00:00:00 — De vill också belysa om det fortfarande görs medicinskt sett onödiga och opåkallade behandlingar och om vården utgör ett onödigt risktagande. Smer vill också ta reda på om det är etiskt acceptabelt att göra oåterkalleliga ingrepp på barn som inte kan bestämma själva, samt i vilken utsträckning vårdens val av be- handlingar påverkas av sin tids idéer om normalitet och om sådana normer är etiskt godtagbara skäl för kirurgiska ingrepp. Smer redogör för de huvudsakliga resultaten i kart- läggning och refererar också ETENE:s ställningstagande. ETENE konstaterar att det i inte finns några särskilda DSD-team och att vården inte är lika organiserad som i . Vilken syn de olika sjukhusen har på kirurgiska ingrepp varierar stort, liksom hur 39 Ethical aspects on reconstrucitve surgery for children with differences in sex development. mycket information föräldrar får och vilka möjligheter de har att påverka beslutsfattandet. ETENE menar att en tidig könsbestämning inte stöder barnets uppväxt och utveckling, utan det görs främst för att underlätta för- äldrarnas och det omgivande samhällets förvåning och ångest. ETENE rekommenderar därför att självbestämmanderätten för barn som föds med intersexvariationer ska stärkas och att ingrepp som ändrar yttre könsmarkörer inte ska genomföras innan barnet självt kan be- stämma både sitt kön och sin sexualitet. De vuxna som finns i barnets närhet behöver information om intersexvariationer och kunskapen måste också öka inom de professioner som kommer i kontakt med barn. Allt för att förbättra stödet till barnen. Smer menar i sin tur att kirurgiska ingrepp på spädbarn eller små barn inte ska göras utan medicinsk indikation eller på svag indika- tion med bristande kunskapsunderlag. Smer menar också att de veten- skapliga underlagen inom området är otillräckliga. Dessutom pekar Smer på att det finns en variation i förhållningssätten, trots en ambi- tion att det inte ska vara så. Utifrån detta betonar Smer att tidiga kirurgiska ingrepp endast får göras då de är medicinskt befogade, utan att närmare specificera vilka ingrepp som anses uppfylla dessa krav. Smer håller alltså med sin finländska motsvarighet om att in- grepp som endast görs för att normalisera yttre könsmarkörer inte bör genomföras innan barnet självt kan vara med och fatta beslut. Alla barns rätt till kroppslig integritet måste skyddas, betonar Smer, som också konstaterar att det är svårt att förutspå könsidentiteten hos en individ med utgångpunkt i till exempel kromosomuppsätt- ning. Smer efterlyser också en diskussion om vad som menas med medicinskt befogade ingrepp och hur respekten för barnets bästa implementeras i praktiken i det här sammanhanget. Det är inte heller bara kirurgiska ingrepp som kan vara problematiska ur ett etiskt per- spektiv, det kan också gälla hormonbehandlingar och vaginal dilata- tion, det vill säga metoder för att vidga slidan med hjälp av så kallad stavträning, som kan kränka integriteten. Barnets rätt till informa- tion betonas också av Smer. En fortsatt etisk diskussion är nödvändig, menar , som kon- staterar att det är allvarligt om vårdens eller föräldrars föreställning om vad som är ”normalt” blir styrande för varför en viss behandling väljs. Ökat stöd till föräldrar och barn och kunskapshöjande insatser är centrala. Den svenska organisationen , Intersexuella i , har funnits . använder begreppet DSD, som oftast läses ut Dis- orders of Sex Development, i stället för intersex-, intersexuell, inter- sextillstånd eller intersexvariationer när organisationen beskriver sin politik och verksamhet. Därför använder vi också denna förkort- ning i detta avsnitt när vi beskriver uppfattning. beskriver på sin hemsida (2017, hämtad ) syfte och ändamål med föreningen på följande sätt: föreningen vill verka som en stödförening för att motarbeta skam- och skuldkänslor för alla med DSD. Föreningen vill sprida fördomsfri och medicinskt korrekt kunskap samt livserfarenhet om DSD för att öka medveten- heten och förståelsen kring vad det innebär att växa upp med DSD. vill verka för att svensk lag och medicinsk praxis på området är i överensstämmelse med de berörda personernas eget intresse och vad som kan antas vara i enlighet med den egna viljan. vill också att sjukvården ska ge psykologiskt stöd till personer med DSD och att föräldrar till barn med DSD får det stöd de behöver för att fatta rätt beslut för barnet tillsammans med sjukvården och också ge barnet det stöd det behöver under uppväxten. vill också verka för att ingen medicinsk information från sjukvården undanhålls från föräldrar eller från de berörda själva. Vid ett möte med en representant från framfördes till utred- ningen att det enligt uppfattning är en liten andel av personer med DSD som identifierar sig som intersexpersoner, eller personer med intersexvaraition. Enligt representantens uppfattning är det van- ligare bland de som identifierar sig som intersexpersoner att i det politiska påverkansarbetet fokusera på frågan om att stoppa ingrepp på spädbarn. För har det varit viktigare att arbeta för att alla ska få tillgång till sin egen medicinska historia, genom till exempel journaler och att arbeta för att föräldrar ska få hjälp att stärkas i sin roll så att de i sin tur kan vara ett stöd för sina barn och kunna be- rätta för barnet om dess situation. Ett annat område där engagerat sig är frågan om rätt till fertilitetsvård. Erfarenheter från organisationen visar att alla inte får möjlighet att få hjälp att försöka bli genetiska eller biologiska för- äldrar om detta är en möjlighet. ansåg vidare att det vore bra för frågan om rättigheter för personer med DSD om regeringens strategi för lika rättigheter och möjligheter oavsett sexuell läggning, könsidentitet och könsuttryck, arbetades om och inkluderade rättigheter och frågor som rör per- soner med DSD. Bland de frågor som borde ingå nämndes kompe- tenshöjning av personal inom till exempel graviditets- och förloss- ningsvården, liksom av barnläkare, gynekologer, androloger och endokrinologer. Kunskap om DSD borde också ingå redan i utbild- ningarna till dessa yrken. är positivt inställda till möjligheten att ha ett alternativ för juridiskt kön utöver man och kvinna, men understryker att detta måste vara ett frivilligt val för alla och inte något som enbart tilldelas individer som föds med DSD. Representanten menade också att det är vanligt att personer med vissa tillstånd, 5-alfa-reduktasbrist och PAIS, byter juridiskt kön, det vill säga inte är nöjda med det kön de tilldelats vid födelsen. Vissa inom gruppen är förmodligen intres- serade av ett tredje juridiskt kön. är inte förespråkare för att förbjuda vissa ingrepp på späd- barn eller små barn med hjälp av lagstiftning. Detta riskerar enligt organisationen att leda till svåra konflikter mellan aktivister och läkare och det kommer att vara väldigt svårt att göra en bedömning av vad som är medicinskt befogat och inte, och därmed bedöma exakt vad som ska förbjudas. välkomnar däremot ett kunskapsstöd, lik- nande det som tagits fram för vård vid könsdysfori, i syfte att tydlig- göra vad som är bästa möjliga vård och för att likställa vården över landet. I ett mail som skickades till med anledning av Amnestys rapport om personer med DSD, som vi redogör för nedan, klargör några av sina ståndpunkter. Vi har fått tillåtelse att återge innehållet i mejlet40. Enligt finns två läger i frågan om operationer på spädbarn och små barn, och dessa har blivit alltmer polariserade. Den ena sidan förespråkar förbud i lagstiftning, utan att kunna redogöra för exakt vilka operationer som inte är ”medi- cinskt nödvändiga” och därmed inte borde tillåtas. Representanter för denna linje har, menar , uppfattningen att operationer endast utförs för att ”normalisera” barns könsorgan. Den andra sidan har uppfattningen att operationerna utförs för att hjälpa personen att få 40 Mejl till utredningen, Komm 2017/01038. ett bättre liv och har som målsättning att få underlivet att fungera så bra som möjligt, ”vare sig det rör sig om att kissa eller ha sex, eller få problem med hudvävnad”. Dessutom, menar , brukar före- trädare för denna linje påpeka att det ofta resulterar i utanförskap att ha ett könsorgan som skiljer sig mycket utseendemässigt från ens jämnårigas. beskriver sin egen ståndpunkt som att de har uppfattning- en att tidiga operationer ”hjälper mer än stjälper”. Fler medlemmar har uppgett att de själva valt att göra ytterligare operationer när de till exempel börjat skolan, efter att ha blivit utsatta för trakasserier, och menar att deras linje är en anpassning till verkligheten, där enskilda representanter med DSD inte själva kan skapa en större acceptans genom att inte göra eller förnekas att göra vissa ingrepp, utan att denna acceptans måste uppnås på andra sätt: ”fram till dess att samtliga människor har en öppen och tolerant syn och ingen män- niska gör sig lustig på andras bekostnad får vi nog anpassa oss till rådande social situation”. Utredningen träffade en representant för CAH-för- eningen. Representanten förtydligade att föreningen inte hade tagit ställning formellt i de frågor som utredningen berör, men att de gjort en informell avstämning inför mötet och att åsikterna som fram- fördes vid mötet representerar . Representanten uppgav att har funnits och är en förening där i huvudsak föräldrar till barn med CAH är medlemmar. Vuxna personer med CAH har i regel inte varit det, även om det finns undantag. Föreningens aktiviteter är att anordna för- äldraläger för föräldrar med små barn, skidläger för ungdomar och föreläsningar för vuxna på . De har inget direkt samarbete med andra patientorganisationer, men har haft en del kontakt med . Det är svårt att få till ett riktigt livaktigt föreningsliv med en så liten målgrupp, uppgav representanten. Representanten uppgav också att föräldrarna känner starkt att de vill skydda sina barn och inte utsätta dem för en svårare barndom än vad som är nödvändigt. Det finns till exempel föräldrar som märkt av ett osunt intresse för sina barns journaler från läkare som inte har med vården av barnen att göra, och detta har skapat en känsla av ut- satthet. Föräldrarna vill skydda sina barn från att utsättas för ”snaskig- heter”. Barn med CAH som tilldelats kvinnligt kön då de föddes men som har ett kön med annorlunda utseende till följd av viriliseringen som CAH skapar, känner sig redan utanför och lite annorlunda, även om de opererats för att göra utseendet på könsorganet mer likt andra flickors, menade representanten. Deras situation skulle inte bli lät- tare om operationerna förbjöds. Fler skulle må dåligt. Om ett förbud infördes skulle det i princip innebära att de små barn som föds nu ”offras” och får ett hårt liv medan vi väntar på att samhället ska bli mer accepterande. En liten del av de som opereras kommer sedan som vuxna kanske tycka att det var fel beslut att operera, men represen- tanten trodde inte att det kommer att vara så många. Represen- tanten menade också att resultatet blir bättre om operationen där storleken på klitoris minskas görs tidigt och det sedan görs ytterligare en operation i puberteten. På föreningens hemsida skriver de att den första operationen bör göras innan barnet blivit 6 månader (2017, hämtad ). De barn som inte har opererats som representanten kände till hade hamnat i situationer där de inte kunde vara med i sammanhang där barn förväntas vara nakna eller klä om med andra. På förskolan hade det också blivit problem och föräldrar hade till exempel haft svårt att acceptera att personal skulle byta blöjor på deras barn. uppfattning stämmer i hög grad överens med . Eftersom vi inte lever i den bästa av världar är det svårt att leva med en kropp som har ett mycket annorlunda utseende, menade representanten. De som hamnar mest i kläm är kanske de som i vuxen ålder identifierar sig som män och vill korrigera kroppens utseende igen. Representanten kände inte till någon studie som gjorts gällan- de om personer var nöjda med ingreppen. En mycket viktig fråga för är att alla med dia- gnosen ska vara knutna till ett DSD-team. Det förekommer fort- farande, enligt representanten, att läkare utan specialistkompetens tror att de kan klara behandlingen av barnen själva och inte skickar till specialist och detta är inte bra. För de personer med CAH som är fick många sådan icke-specialiserad vård vilket lett till att de till exempel blivit kortare än vad de skulle ha kunnat bli. har också blivit lite isolerade, på grund av bristen på möjligheter till samtal om sin situation och om vården. Teamen har inte funnits så länge ännu att det egentligen är möjligt att utvärdera hur de fungerar, menar representanten, men det är också intressant att göra detta framöver. Alla barn med CAH som tilldelas kvinnligt kön när de föds borde också få tillgång till en kurator. (En- ligt representanten är det inte lika besvärligt att vara pojke med CAH, eftersom detta inte syns på kroppen.) Alla vuxna borde ha tillgång till kompetenta läkare som kan kolla upp hormonnivåerna, på samma sätt som görs för barn. Intressant enligt representanten, skulle det också vara med ett utökat samarbete med till exempel och för att öka kunskapen och kanske skapa gemensamma riktlinjer. Föreningen vill också jobba med att sprida kunskap om CAH så att människor med CAH ska få så lite problem som möjligt i livet. Representanten menar att eftersom är en för- äldraförening så är de kanske lite konservativa. Många föräldrar som hört talas om debatten om förbud av operationer på barn reagerar med en känsla av att detta kommer att bli jobbigt. Föräldrar vill att deras barn ska kunna vara en del av samhället och leva som ”alla andra”, därför finns en oro för att tillgången till kirurgi ska minska, trots att den blivit så mycket bättre . Därför skulle föreningen motarbeta ett förbud om ett sådant förslag lades fram. Däremot skulle det kanske kunna vara bra om en förutsättningslös utredning om frågan gjordes. Utredningen har samrått med en representant för Klinefelternät- verket. Nätverket har framför allt kontakt på nätet och är uppskatt- ningsvis cirka 70 personer. Ungefär en femtedel av dessa är anhöriga. Enligt representanten är ett av problemen för nätverket att många med Klinefelters inte är så uthålliga att de klarar att hålla igång en förening. Nätverket har kontakt med Förbundet sällsynta diagnoser och är engagerade där. Många i nätverket reagerar negativt på att sammankopplas med transpersoner, menar representanten. De flesta som är med i nätverket identifierar sig som män, utan någon transidentitet. också tveksamhet till termen ”intersexperson” eftersom det låter som om man är en viss typ av person, med en viss sorts identitet. De viktigaste frågorna för nätverket handlar om vård. Nätverket önskar en likvärdig vård över hela landet, där ett vårdprogram för Klinefelters följs. De som ger vården måste vara specialister och det ska vara möjligt att få en remiss till dessa oavsett var man bor. Det är ett stort problem att vården skiljer sig åt över landet, kompeten- sen är bäst i och , menar representanten. Det är också viktigt att öka kunskapen inom primärvården, för att personer ska kunna få diagnos snabbare och kunna få bästa möjliga förutsättningar för att få ett så bra liv som möjligt genom tidig hjälp. Tidig diagnos ger också föräldrar möjlighet att kunna stötta sitt barn och möjligheterna att få hjälp i skolan ökar. är det vanligt att personer med Klinefelters får diagnos senare i livet, till exempel när de försöker skaffa barn. Då får de också en förklaring till svårigheter de upplevt i till exempel skolan. Problemen hänger ihop med en annorlunda kromosomuppsättning som bland annat ger en för låg testosteronnivå. Nivån kan variera hos samma person och det varierar också från person till person med Klinefelters hur nivåerna ser ut och vilka problem som därmed upp- står. Nätverket har också flera andra önskemål som handlar om möj- ligheten att få hjälp med läkarkontakter, någon som kan lotsa per- soner genom systemet, säkerställa att alla får den vård de har rätt till och att alla får tillgång till de hormoner de behöver på lika villkor, till exempel vad gäller kostnader. Även förbättrad tillgång till provrörs- befruktningsbehandlingar efterfrågas. Många, men inte alla, har pro- blem med tänderna och nätverket önskar att tandvårdskostnader skulle kunna subventioneras. Nätverket berörs inte av frågan om ingrepp på spädbarn och små barn, och har ingen egen ståndpunkt i frågan. 15.8.12 RFSL och RFSL Ungdoms position Vid kongressen 2016 beslutade RFSL (RFSL 2017i hämtad 2017-11- 01) att utöka sitt arbete med frågor som rör personer med intersex- variation. Förbundet använder ordet intersexperson, och tog ställning för att arbeta för att medicinskt omotiverade ingrepp på intersex- personer som inte gett sitt eget samtycke aldrig ska ske i ; för att intersexvården i ska överge binära idéer om normalvärd- en och förväntat utseende och i stället ta utgångspunkt i personens önskemål och egna förutsättningar för att uppnå bästa möjliga hälsa; för att en intersexperson som vänder sig till transvården ska få utre- das och vid behov behandlas inom transvården; för att en förändring av en persons juridiska kön aldrig ska ske mot personens vilja, oavsett ålder och eventuella diagnoser; och för att alla intersexpersoner ska ha full tillgång till sin egen medicinska historia. RFSL betonade också att arbetet fortsatt, liksom efter det första beslutet om att inkludera personer med intersexvariation i arbetet 2007, alltid verka tillsammans med intersexorganisationer. RFSL Ungdom beslutade på sin kongress 2014 (RFSL Ungdom 2014) att arbeta mer aktivt med frågor som rör personer med inter- sexvariation. Bland annat skriver förbundet om sina ställningstagan- den att alla intersexpersoner ska ha rätten att själva välja att socialt och juridiskt identifiera sig som intersex, om de själva vill. Lagar ska inte stiftas så att intersexpersoner tvingas in i en av kategorierna kvinna eller man, utan att själva ha valt det. [---] Ingen ska behöva bli påtvingad omotiverade ingrepp och behandlingar. RFSL Ungdom skriver vidare att ”personer som föds med krop- par vars inre och/eller yttre biologi inte överensstämmer med två- könsnormen ska ha makt att avgöra om en vill ha vård eller inte, till exempel genom hormonbehandlingar och/eller könskorrigerande in- grepp. [---] Barn som föds med kroppar som inte överensstämmer med de förväntningar som utgår ifrån tvåkönsnormen ska aldrig tvingas genomgå medicinskt omotiverade och/eller kosmetiskt kirur- giska ingrepp. Intersexpersoner som är i behov av könskorrigerande vård, behandling och stöd ska erbjudas det. Intersexpersoners vård ska alltid genomsyras av respekt, trygghet och delaktighet för patien- ten samt vara anpassad till det individuella vårdbehovet oavsett om personen är myndig eller inte.” 15.8.13 Intersex och OII:s position publicerade OII Europe och en gemensam skrift om mänskliga rättigheter för personer med inter- sexvariation (Ghattas 2015). OII Europe grundades , och är en del av , , som grundades . I skriften lyfts prioriterade frågor för personer med intersex- variation, utifrån OII:s perspektiv. Den viktigaste frågan är att få stopp på ”normaliserande” kirurgi, menar OII. Andra frågor är att säkerställa tillgång till hälso- och sjukvård och utbildning, utan att utsättas för övergrepp från sjukvårdspersonal och onödiga behand- lingar som kan försvåra möjligheterna att tillgodogöra sig utbildning. OII arbetar också för möjligheten att ändra juridiskt kön utan att behöva definiera sig som transperson och följa de krav som stater kan ha satt upp för att transpersoner ska få ändra juridiskt kön. Utredningen har också haft kontakt med representanter för Intersex , som är baserade i . Enligt uppgift till ut- redningen kommer de att döpa om sig till OII och stödjer OII:s positioner i intersexpolitiska frågor. 15.8.14Ställningstagande från det tredje internationella intersexforumet 2013 och uttalande från det fjärde internationella intersexforumet 2017 Det tredje internationella intersexforumet hölls på och . Forumet stöttades av och och bestod av 34 aktivister från 30 organisation- er från alla kontinenter. hölls det fjärde forumet i . Det tredje forumet enades om ett antal krav gällande rättigheter för personer med intersexvariationer, i syfte att få ett slut på diskri- mineringen mot personer med intersexvariationer och tillförsäkra alla rätten till kroppslig integritet, fysisk självständighet och själv- definition. Kraven publicerades på bland andra och Europes hemsidor41. 41 intersex/events/3rd-international-intersex-forum, by-the -third-international-intersex-forum Totalt framfördes drygt 20 krav. Här återges ett urval i något för- kortad form i den ordning som de listas i ställningstagandet. Några av kraven har specifika mottagare, andra är mer allmänt riktade till alla beslutsfattare som kan ha möjlighet att påverka. •Säkerställ att stympande och normaliserande praktiker, till exem- pel genital kirurgi, upphör, genom lagstiftning och andra metoder. •Säkerställ att sterilisering utan samtycke av personer med inter- sexvariationer upphör. •Avpatologisera variationer av könskaraktäristika i medicinska riktlinjer, till exempel Classification of Diseases, ICD. •Registrera barn med intersexvariationer som män eller kvinnor vid födelsen, men var öppen för att de, som alla människor, kan kom- ma att identifiera sig på annat sätt . •Tillhandahåll en enkel administrativ process baserad på självdefi- nition som möjliggör ändring av juridiskt kön. Alla vuxna, och minderåriga som är beslutsförmögna till ett sådant beslut, borde kunna välja mellan minst kvinnlig, manlig och neutral könsmarkör. borde inte kön framgå av någons identitetsdoku- ment. •Skapa medvetenhet om intersexfrågor och om rättigheter för personer med intersexvariationer. •Skapa och möjliggör existensen av stödjande miljöer för person- er med intersexvariationer. •Säkerställ att personer med intersexvariationer har tillgång till all tillgänglig information om sin egen medicinska situation och sina egna medicinska journaler. •Säkerställ att alla relevanta yrkeskategorier har tillräcklig utbild- ning för att kunna erbjuda personer med intersexvariationer kva- litetssäkrad service. •Säkerställ att historiska oförrätter erkänns och att personer med intersexvariationer får rimlig upprättelse. •Inkludera personer med intersexvariationer i diskrimineringslag- stiftning. •Säkerställ att personer med intersexvariationer har tillgång till alla sina mänskliga rättigheter, inklusive rätten att gifta sig och bilda familj. •Säkerställ att personer med intersexvariationer kan delta i tävlings- idrott, och tävla mot andra med samma juridiska kön. •Institutioner som jobbar med mänskliga rättigheter borde inklu- dera personer med intersexvariationer i sitt arbete, i samarbete med intersexorganisationer. •Finansiärer av rättighetsarbete borde stödja intersexorganisa- tioner. Deltagarna i det fjärde internationella forumet var 40 styck- en, kom från alla världens regioner, (, , , Postsovje- tiska länder, och , och ), och bekräftade ställningstagandet från det tredje forumet. Särskilt betonades att detta var gemensamma krav från en global rörelse. Forumet uttalande sig också starkt positivt om alla de rekom- mendationer gällande rättigheter för personer med intersexvariation- er som kommit från aktörer på mänskliga rättig- heter-området, som till exempel kommissionär för mänskliga rättigheter. Särskilt nämndes fördömanden av tvångssteri- liseringar, irreversibla ingrepp på genitalierna och andra skadliga medi- cinska praktiker. Vikten av att stater följer rekommendationerna underströks42. 15.8.15Uttalande från det första europeiska intersexcommunityeventet43 hölls det första regionala europeiska mötet för inter- sexaktivister. 28 deltagare från 16 länder inom deltog.