sou · H5B392 · 2017-11-28 00:00:00 — skriver dock i sin information till remittenter att de patienter som bor i , , (utom ) och ska ta kontakt med den på hemorten för en ”preliminär bedömning” och remiss: ”I remissen ska diagnoskriterierna för köns- dysfori/transsexualism bedömas vara uppfyllda och ej bedömas vara del av vanföreställningssyndrom eller ett autistiskt specialintresse. Eventuell samsjuklighet ska anges och den psykosociala situationen finnas sammanfattad. Det bör också kunna erbjudas samtalsstöd i hemlandstinget” (, hämtad ). För patienter i anges däremot inga sådana bestäm- melser. Att bedöma om diagnoskriterierna är uppfyllda, göra differential- diagnostik, kartlägga den psykosociala situationen och erbjuda sam- talsstöd är i princip det en utredning vid ett specialiserat könsutred- ningsteam går ut på. till remittenter stäm- mer inte överens med kunskapsstöden. I båda kunskapsstöden står det att det är viktigt att personal inom primärvård och allmänpsykiatri remitterar patienter till de specialiserade utredningsteamen om det finns misstanke om könsdysfori. Det betonas också i broschyren Till dig som möter personer med könsdysfori i ditt arbete (Socialstyrel- sen 2015e) som riktar sig till yrkesverksamma inom bland annat primärvård och allmänpsykiatri. I kunskapsstöden betonas återkom- mande att den som ska utreda könsdysfori, ställa en könsdysfori- diagnos eller ge stöd, råd och information till personer med köns- dysfori och deras närstående behöver ”ha god kännedom om och erfarenhet av könsdysfori eller handledas av en person som har det” (2015i, motsvarande skrivning i 2015f). Det finns också skillnader mellan olika landsting och regioner. I en kortare redovisning av landstingens krav på remiss i öppen vård konstaterar och , SKL, att Region län har krav på remiss för utredning av könsdysfori (SKL, 2017, dnr 16/06587). Detta innebär att patienter boende i län inte kan skicka egenremiss till något av de team som tar emot en sådan, eftersom regionen då inte kom- mer att ersätta det landsting där vården har utförts. För att en patients hemlandsting ska ersätta ett vårdlandsting förutsätts att patienten följer sitt hemlandstings remisskrav enligt 3 § lag (1993:1651) om Utredningen tolkar det som att det inte torde vara förenligt med patientlagen om det sedan är så att möjlighet endast finns att få remiss till vissa team. Från representanter från Anova har vi fått information om att patienter från fått höra att det inte är möjligt att få remiss till dem, utan endast till något annat team. Bristande kunskap och resurser hos remitterande landsting leder, enligt de intervjuat, till att vården är fortsatt ojämlik mellan landstingen. Olika bestämmelser rörande hårborttagning och varierande möjligheter att få tillgång till hjälpmedel, som peruker och penisproteser, är några exempel. Möjligheterna att spara könsceller och att genomgå assisterad befruktning är också olika beroende på var man bor. Utredningen har fått in en berättelse som handlar om hårbort- tagning i : Min första kallelse till IPL-behandling på Sahlgrenskas lasermottag- ning var för . Jag hade stått i kö . Vid första behandlingstillfället blev jag inkallad på hudläkarens kontor där även två undersköterskor satt med. Jag satte mig ner och läkaren började direkt att beskriva hur beslutat att patienter via trans- vården är beviljade till av önskat resultat av hårborttagning, följt av en osammanhängande förklaring av motiveringar till att det var så. Jag blev väldigt ledsen och arg för dels var det första gången jag hörde talas om någon sådan restriktion, trots alla samtal med psykiatriker vid Lundströmmottagningen om just denna behandlingen, och dels för att jag insåg att jag inte skulle få hårborttagningen jag önskade och be- hövde i ansiktet. Otryggheten växte i och med att de två undersköter- skorna visade sig vara där i avseende att lära sig utföra behandlingen själva, och skulle öva på mig, vid mitt första behandlingstillfälle. Eftersom de var totalt tre personal som skulle arbeta på mig fick inte mitt sällskap vara med i behandlingsrummet pga. ”otillräckligt med solglasögon”. som jag låg på britsen med synen skymd av skyddsglas- ögon, felkönade hudläkaren mig ett flertal gånger i det utbildande sam- talet med undersköterskorna i stil med ”… han, eller hon, har ju så mörka hår att…”. Jag började gråta när jag hörde hur undersköterskorna och hudläkaren fortsatte spekulera kring IPL-maskinens funktioner och bruk, och täckte mitt ansikte med kallt glidmedel. Undersköterskorna utförde hela behandlingen med otränade händer och med hudläkarens tips från över axeln. Efter behandlingen satt jag upp på sängkanten och torkade av mitt ansikte med papper när en av undersköterskorna sa: ”kan du klappa dig för bröstet, att vi får öva på dig innebär ju att vi kan ta emot fler patienter!”. Jag kände mig så förbisedd, otrygg och sviken att jag är rädd för att gå tillbaka till mottagningen4. Berättelsen vittnar om flera avvikelser från kunskapsstöden. Social- styrelsen (2015f) rekommenderar att en person kan betraktas som medicinskt färdigbehandlad när behåringen har minskat med minst 75–i ansiktet och på överkroppen, och rekommenderar uppföljningsbehandlingar. Vikten av att personal inom den könsbekräftande vården använder rätt pronomen om vård- tagare betonas också av (2015f, 2015i). Utredningen har också tagit del av en anmälan till Diskrimine- ringsombudsmannen som gäller bristen på tillgång till hårborttagning. En person som bor i har inte fått tillgång till detta, trots remiss från sitt team i . Detta beror på en policy som lands- tinget i har. Anmälan är och hän- visar i sitt svar till DO, som inledde en utredning av ärendet, bland annat till att har egna riktlinjer för när hårborttagning be- av det offentliga, samt att de inte uppfattar utredning (se 15.1.3) som att den innehåller några ”rekom- mendationer eller direktiv”. Det är inte känt av utredningen om lands- tinget nu skulle uppfatta kunskapsstöden som sådana rekommen- dationer. DO lade ner utredningen eftersom anmälaren inte hade blivit sämre behandlad än någon annan i jämförbar situation, då cis- kvinnor inte heller hade tillgång till hårborttagning på ett liknande sätt (DO-ANM 2011/2095). Även för transsexuell hälsa, SFTH, har uppmärk- sammat att vården för personer med könsdysfori är ojämlik i landet, framför allt vad gäller tillgång till och prioritering av barnpsykiatri, hjälpmedel, hårborttagning och fertilitetsbevarande åtgärder. I en skrivelse, Ojämlikheter i vården av personer med könsdysfori (SFTH 2016, hämtad ) lyfter föreningen detta till Kom- muner och Landsting (SKL), och . Föreningen betonar det lidande som långa väntetider orsakar för både barn och ungdomar och deras närstående, orimligheten i att binder, bröstprotester, penisproteser och peruk inte betraktas som hjälp- medel i alla landsting – penisprotes kan till exempel bara förskrivas i två av landstingen – och att det inte finns medicinsk grund för att 4 Mejl till utredningen, Komm2017/01485 kräva juridiskt fastställande för att beviljas hårborttagning, vilket sker i vissa landsting. Det ”behövs från myndigheternas sida ett aktivt arbete, inte endast ställningstagande, för att säkerställa att dessa re- surser finns till handa för våra patienter på alla orter i landet”, av- slutar SFTH. hänvisar i sitt svar på skrivelsen till att regering- en gett i uppdrag att ta fram kunskapsstöd och in- formationsmaterial om vård vid könsdysfori och att detta material publicerats. SKL nämner Nationell plattform för jämlik hälsa och vård som en aktiv åtgärd och att allt fler myndigheter och nationella aktör- er ställer sig bakom plattformen. varar att man kom- mer att lyfta ojämlikheterna i dialog med de övriga hbtq-strategiska myndigheterna och beakta behovet av spridning av kunskapsstöden i det egna hbtq-strategiska arbetet. arbete med att förvalta och uppdatera kunskapsstöden beskrivs vidare i avsnittet om uppdatering av kunskapsstöden. En faktor som företrädare för professionen tagit upp i möten med utredningen är att det vetenskapliga underlaget är otillräckligt på vissa områden. Det gäller till exempel så kallat partiell behandling – att enbart vissa av de behandlingar som kan erbjudas inom den könsbekräftande vården utförs, baserat på patientens individuella behov – av barn och ungdomar. KID-teamet på anger brist på sådan forskning som ett skäl till att man inte erbjuder behandling till barn och ungdomar som får en annan könsdysforidiagnos än transsexualism (alltså huvudsakligen ickebinära barn och ungdomar). Ickebinära barn och ungdomar ut- reds och behandlas på Lundströmmottagningen i , där man kan förvänta sig att det sker en viss kunskapsproduktion i form av beprövad erfarenhet. Ett annat område där det behövs mer forskning är effekter av långvarig hormonbehandling. Möjligheter till sådan forskning har begränsats av att könsbekräftande hormonbehandling inte erbjudits och att den patientgrupp som genomgått sådan behandling därför är liten. Det finns forskning (Meriggiola & , 2012; Reisner, 2016) som tyder på att könsbekräftande hormonbehandling förbättrar den psy- kiska hälsan och ökar livskvaliteten och inte är förknippad med ökad dödlighet. har också gått igenom befintlig kunskap om risker med könsbekräftande hormonbehandling och kommit fram till att dessa i de flesta fall inte överväger de positiva effekterna av sådan behandling (2015f, 2015i). Transsexuella personer och personer med könsidentitetsstörningar är en särskilt utsatt grupp. Man vet att bl.a. transsexuella ungdomar och ungdomar med könsidentitetsstörningar lider av psykisk, fysisk och social ohälsa i högre grad jämfört med befolkningen i helhet. Trans- sexuella personer utgör i vissa fall en såväl marginaliserad som stigma- tiserad grupp. Gruppen kan på så vis utgöra en god markör för i vilken mån hälso- och sjukvården ges på lika villkor över hela landet (Social- styrelsen 2010). gav dåvarande generaldirektör i uppdrag åt före detta riksrevisorn att utreda samhällets vård- och stödinsatser för transsexuella personer, personer med andra så kallade könsidentitetsstörningar samt personer med intersexvaria- tioner (i rapporten benämnda intersexuella). Syftet med utredning- en var att skulle komma med konkreta förslag på hur insatser till de båda patientgrupperna skulle kunna förbättras, sär- skilt inom hälso- och sjukvård. Rapporten och övriga personer med könsidentitetsstörningar – Rättsliga villkor för fastställelse av könstillhörighet samt vård och stöd (2010), som gavs ut , är en kartläggning av hur den könsbekräftande vården och de rättsliga villkoren för fastställande av könstillhörighet såg ut vid tiden för utredningen. Även andra frågor skulle enligt uppdraget belysas om de påverkar behovet av vård och stöd. Hit hör, enligt utredningen, sådant som problem och svårigheter i det sociala livet i vardagen, som svårig- heter att bli accepterad av sin omgivning, att få ett arbete eller att få ekonomin att gå ihop. Det kan handla om att ha barn som blir ut- satta för att deras förälder är transperson, eller att inte våga besöka vissa platser. Brist på information om var man kan söka hjälp och vilken vård man kan få var ett annat problem som utredningen iden- tifierade. Utredningen tillsatte två referensgrupper, en bestående av repre- sentanter för professionen samt experter som var verksamma inom vård och behandling, och en bestående av representanter för intresse- och patientorganisationer samt några personer som inte var knutna till en sådan organisation eller till någon patientgrupp/brukargrupp. Synpunkter kom också in till utredningen i form av mejl och telefon- samtal. Utredningen hade möten med professionella och experter i såväl som och . Även internationella män- niskorätts- och hbtq-organisationer kontaktades. I rapporten konstateras inledningsvis att det inte varit möjligt att utreda vården av personer med intersexvariationer, eftersom det under utredningsarbetet ”blivit tydligt att transsexuella och inter- sexuella är två olika målgrupper med olika medicinska och sociala be- hov som inte bör sammanblandas”. Vård- och stödinsatser för per- soner med intersexvariationer bör därför utredas separat. Rapporten beskriver en binär syn på kön. Personer som får diagnosen ospecificerad könsidentitetsstörning får inte tillgång till könsbekräftande behandling efter utredning i flera landsting, passer- ande är en målsättning med könsbekräftande behandling och ”en full- ständig könskorrigering” är norm: ”Att få diagnosen transsexualism är därmed avgörande för om patienten ska få behandling och vård för sin könsidentitetsstörning. Utredningsteamet har således rollen som ’grindvakt’ att avgöra om patienten ska få vidare behandling”. Vården saknar erfarenheter och riktlinjer för handläggning av patien- ter som diagnostiseras med andra könsidentitetsstörningar än trans- sexualism. är delar av språket i rapporten relativt nutida, med be- grepp som könskonfirmerande behandling och formuleringar om vid födseln tilldelat kön. Utredningen förordade också att det dåva- rande steriliseringskravet i könstillhörighetslagen skulle avskaffas. Lägesbeskrivningar och förslag till lösningar rörande hälso- och sjukvården Rapporten lyfter att inom hälso- och sjukvården är kunskapen om diagnosen transsexualism och övriga könsidentitetsstörningar låg. Vi tolkar rapportens intention med att lyfta detta som att den låga kunskapen anses vara ett problem. Detta gäller framför allt inom den öppna hälso- och sjukvården (primärvård och allmänpsykiatri) och har lett till att personer som sökt hjälp fått felaktig information, inte blivit tagna på allvar och inte fått hjälp och stöd genom öppen- vården. Då rapporten skrevs var det med få undantag möjligt att komma till den könsbekräftande vården endast efter inledande kon- takt med primärvård/allmänpsykiatri. konstaterar i sin utredning att kompetensen inom den öppna hälso- och sjuk- vården måste förbättras och föreslår att det i varje landsting bör finnas en allmänpsykiatriker och en barnpsykiatriker med kunskap om patientgruppen, till vilka personer med könsidentitetsstörningar i första hand kan vända sig. Vidare är resurserna för utredning, behandling och uppföljning ojämnt fördelade över landet, väntetiderna för att inleda behandling varierar och utredning och behandling görs på olika sätt i landet. Dessa problem kvarstår , som vi kan konstatera av bland annat utvärdering av kunskapsstöden och skrivelsen från för transsexuell hälsa (SFTH 2016), se tidigare avsnitt. utredning konstaterar att väntetiden för att påbörja en könsutredning i vissa delar av landet kan vara längre än och att detta ”ger stora psykiska påfrestningar för dem som vän- tar på att få påbörja en utredning”. Patientorganisationer och enskilda påtalade under utredningen att det saknades samlad nationell information till patienter, anhöriga och vårdgivare om könsbekräftande vård och villkor för juridisk fastställande.5 Ett av utredningens förslag till var att ta fram informationsmaterial om transsexualism och övriga köns- identitetsstörningar, vart man kan vända sig för att få hjälp, hur en könsutredning går till, vilken vård man kan få och vad villkoren är för att få juridiskt fastställande. I och med broschyren Till dig med könsdysfori (2015d) följde denna upp- maning från utredningen. Parallellt gav man ut Till dig som möter personer med könsdysfori i ditt arbete (2015e) som riktar sig till bland annat primärvården, psykiatrin, och elev- hälsan. Utredningen lade flera ytterligare förslag rörande hälso- och sjuk- vården. Nedan listas några av dem, huvudsakligen i den ordning de tas upp i utredningen: •att omgående bör engagera sig i WHO:s ICD- revideringsarbete och följa forskningen och den internationella utvecklingen; 5 som rapporten publicerades, 2010, lanserade RFSL Ungdom hemsidan Transfor- i syfte att erbjuda sådan samlad och kvalitetssäkrad information till de tre nämnda grupperna. •att fler regionala team för utredning och behandling bör etable- ras; •att de multidisciplinära utredningsteamen, med psykiatriker, psy- kolog och socionom, för att säkra vårdkedjan också bör ha kropps- läkare knutna till sig, som endokrinolog, logoped, hudläkare, gyne- kolog och plastikkirurg; •att utredningsteamen bör finansieras med särskilda medel från samtliga landsting som remitterar till respektive team, det vill säga inte med medel från till exempel den allmänna psykiatripotten; •att huvudmännen bör ge teamen tydliga uppdrag, utveckla vård- kedjan och förkorta väntetiderna och upprätta en individuell och sammanhållen vårdplan för varje patient; •att kunskapsspridning bör vara en del av utredningsteamens verk- samhet; •att bör ta fram kunskapsöversikter för utredning och behandling av transsexualism och andra könsidentitetsstör- ningar; •att i samarbete med professionen bör ta fram ett nationellt vårdprogram eller nationella riktlinjer/rekommenda- tioner för den könsbekräftande vården; •att även personer som får en annan könsidentitetsstörningsdia- gnos än transsexualism ska kunna få könsbekräftande vård (här noterar vi att ska är en starkare skrivning än bör i publikationer från ); •att ett kvalitetsregister för den könsbekräftande vården bör in- rättas; •att det behövs ett nationellt för att säkra forsk- ning och kvalitetsutveckling samt säkerställa kunskapsspridning. Dessutom föreslogs bland annat att samråd skulle genomföras med Kommuner och Landsting, SKL, och en idé om rikssjukvård fördes fram. noterade också att informationssprid- ningen är kostsam för teamen. De föreslagna kunskapsöversikterna och rekommendationerna togs, som framgått av föregående kapitel, fram av och publicerades . Ett kvalitetsregister är på gång. menade alltså 2010 att könsbekräftande behand- ling bör kunna ges till personer med könsdysfori oavsett om man får diagnosen transsexualism (F64.0), andra specificerade könsiden- titetsstörningar (F64.8) eller könsidentitetsstörning ospecificerad (F64.9) (enligt ICD-10-SE, se vidare avsnittet om revideringen av ICD, 15.6.1). Undantaget är könsbekräftande underlivskirurgi, bort- tagande av könskörtlar och fastställande av juridiskt kön som om- fattas av könstillhörighetslagen och begränsas till personer som fått diagnosen transsexualism. Som både utredning och kun- skapsstöden konstaterar är vårdbehov individuella. Förslag gällande juridiskt fastställande Då utredningen gjordes krävde könstillhörighetslagen, liksom vid sin tillkomst 1972, att man för att kunna beviljas fastställande skulle vara ogift, ha fyllt , vara svensk medborgare samt steriliserad eller på annat sätt sakna fortplantningsförmåga. Utredningen var kritisk till dessa krav och menade att de skulle tas bort respektive ändras. Det finns anledning att se över dem, står det i utredningen, ”med an- ledning av samhällets utveckling men framför allt bör kraven ses över ur ett rättighetsperspektiv för individen”. Utredningen ville att kravet på att vara ogift ska tas bort då äkten- skapsbalken gjorts könsneutral . Medborgarskapskravet ska ändras till ett krav på bosättning (att vara folkbokförd) i i enlighet med förslaget från utredningen (Ändrad köns- tillhörighet – förslag till ny lag SOU 2007:16), menade utredningen. Vad gäller steriliseringskravet är utredningens förslag att det ska tas bort och att det ska vara tillåtet för personer som ansöker om fast- ställande att frysa ner könsceller (ägg eller spermier) ”på samma vill- kor som ges andra patientgrupper”. Samtliga dessa tre förslag om att ta bort respektive ändra lagens krav formuleras i utredningen som saker som ska, i stället för bör, göras. Som nämns i avsnittet om rättsliga råd (15.5 i detta betänkande) gör utredning här en annan tolkning av det dåvarande steriliseringskravet. Enligt utredningen innebär steri- lisering att äggledare respektive sädesledare täpps till, vilket ju inte i sig innebär något hinder för assisterad befruktning. SOU 2007:16 hade föreslagit att kravet skulle ersättas med ett kastreringskrav, alltså borttagande av könskörtlar, men det var ett krav som i praktiken redan gällde för den som ville byta juridiskt kön då vården tolkade könstillhörighetslagens krav på sterilisering som ett kastreringskrav. Vidare föreslår utredning följande vad gäller juri- diskt fastställande: •Könstillhörighetslagens 18-årskrav bör utredas. Utredningen näm- ner en möjlig nedre åldersgräns . ”En juridisk fastställelse av könstillhörighet som inte har föregåtts av någon könskorriger- ande operation (här tolkar vi det, med ledning av hur begreppen könskorrigerande operation och könskorrigerande kirurgi används på andra ställen i rapporten, som att det är underlivskirurgi som avses) är en åtgärd som är reversibel och som borde falla inom ramen för den unges beslutskompetens”, skriver utredningen. •Rättsliga rådet ska även fortsättningsvis ge tillstånd till ingrepp i könsorganen, borttagande av könskörtlar samt i vissa fall steri- lisering. •Beslut om fastställande av könstillhörighet bör däremot inte fattas av Rättsliga rådet, utan av för regler och tillstånd. ”På så sätt sker det en uppdelning mellan medicinska beslut och administrativa beslut”, skriver utredningen. Det gör också processen enklare för den som enbart önskar fastställande. •Olika myndigheter behöver samverka för att underlätta registrer- ing av nytt personnummer, och bör ta initiativ till ett sådant samarbete. Regler för att få ut sådant som examens- bevis och slutbetyg med de nya personuppgifterna bör klarläggas. Rutiner för hur nytt personnummer ska registreras hos myndig- heter och organisationer bör ses över. ”/R/egeringen har ett ansvar för att olika myndigheter behandlar könstillhörighetsförändringar på ett likartat sätt”, skriver utredningen. Att utredningen föreslår att fastställandeärenden bör läggas på en av- delning inom , snarare än på någon annan myndig- het, beror sannolikt på att utredningar inte har man- dat att föreslå förändringar i andra myndigheters verksamheter. fick 2012 i uppdrag av regeringen att initiera och samordna ett myndighetsövergripande samarbete för att minska den administrativa bördan för den som byter juridiskt kön. Det resul- terade i ett PM 2014, Administrativa problem för personer som bytt juridiskt kön (2014a). Se vidare kapitel 11 i detta be- tänkande. 15.1.4Exempel på andra former av styrning av vård I bland annat direktiven till denna utredning framgår att många av de problem som framhölls av 2010 kvarstår , 2017. Detta trots de åtgärder som gjorts, med bland annat framtagandet av kunskapsstöden och tillskjutande av medel (budgetproposition- en 2012/13:1) för att minska de regionala skillnaderna mellan be- handlingsteamen . Det är tydligt att skillnader fortfarande kvarstår och att detta upplevs som ett problem. Det är därför relevant att exemplifiera med ett annat vårdområde, där det också funnits önskemål om att vården ska bli mer jämlik över landet och olika åtgärder har vidtagits i syfte att uppnå detta. I betänkandet En nationell cancerstrategi för framtiden (SOU 2009:11) föreslås ett stort antal åtgärder för att förbättra cancervården i . I strategin läggs vikt vid allt ifrån förebyggande åtgärder till natio- nell samordning av strategins åtgärder. Konsekvensen av strategin är att regeringen har använt flera verktyg i syfte att nå strategins mål. Det kan exemplifieras på följande sätt: •Regeringen har ingått flera överenskommelser med Kom- muner och Landsting (SKL) i syfte att stärka samordningen och kontinuiteten i cancervården och minska regionala skillnader (Prop. 2016/17:1). •500 2015–2018 avsätts för att korta vänte- tiderna och minska de regionala skillnaderna (jfr SKL, 2014). •Ett standardiserat vårdförlopp införs, vilket ska bidra till att minska väntetiderna i vården från det att misstanke om cancer uppstår till det att vård och behandling ges. •I syfte att skapa en mer sammanhållen cancervård har sex regionala cancercentrum (RCC) etablerats. Dessa centrum får ansöka om särskilda bidrag, som fördelas av , till sin verksam- het.