sou · H5B348 · 2017-06-01 00:00:00 — Vidare handlar det om samarbetet mellan staten och huvudmännen samt den övergripande statliga inriktningen för och uppföljningen av vården samt effekterna av det nya arbetssättet. 15.5Behov av utvecklad samverkan och styrning som utgångspunkten är patientens och vårdens vardag bedömer utredningen att ett bärande inslag i en reformerad struktur för kunskapsstöd måste vara att stärka den för staten och huvud- männen gemensamma nationella arenan. Syftet med detta är att nå målen om kunskapsbaserad och jämlik vård och nationell enhetlighet i relevant utsträckning, samt att åstadkomma nödvändig effektivi- sering givet att det enligt utredningens kartläggning görs lika eller snarlika insatser på många ställen. Det sistnämnda är både en in- effektiv användning av begränsade resurser, likväl som en risk för otydlighet och ett hinder för genomslag. Staten bör fokusera på den övergripande styrningen genom en reformerad styrmodell med en kompletterad lagstiftning och ansvarsutkrävande baserat på en för- bättrad nationell uppföljning. Det handlar inte om en ökad kontroll, utan om att skapa förutsättningar för ett professionellt yrkes- utövande inom rimliga gränser. Staten har successivt utvecklat sin roll i kunskapsstyrningen. I budgetpropositionen beskrivs detta samt myndigheternas roll på följande sätt: Med statlig kunskapsstyrning avses de föreskrif- ter och olika former av kunskapsstöd som statliga myndigheter tar fram och som riktar sig till huvudmän och olika professioner inom verksamheterna. Vidare anges att en kunskapsbaserad verksamhet innebär ett lärande system i ständig utveckling. Ny kunskap utvecklas på såväl lokal, regional som på nationell och internationell nivå. Reger- ingen konstaterar att det är en utmanande uppgift både för vården och för statliga myndigheter att finna arbetsformer som kan ta till vara både den kunskap som genereras inom alla vetenskapssamhällen och den som utvecklas inom verksamheter lokalt och regionalt. Regeringen gör i budgetpropositionen bedömningen att detta krä- ver en utvecklad samverkan med ett stort antal aktörer och att en sådan samverkan behöver formaliseras och ges en tydlig struktur. Regeringen menar att de sätt som tidigare använts för att utveckla samverkan mellan myndigheterna, exempelvis bestämmelser i myn- digheternas instruktioner och särskilda uppdrag, har visat sig vara otillräckliga. Regeringen inrättade därför Rådet för statlig styrning med kunskap och därtill kopplad Huvudmannagrupp. I förordningen om rådet klargör regeringen att syftet med den statliga kunskapsstyr- ningen inom hälso- och sjukvård och socialtjänst är att utgöra ett stöd för huvudmännen i arbetet med att ge patienter och brukare en god vård och insatser av god kvalitet. Regeringen tydliggör därmed att det är huvudmännen som har det fulla ansvaret för verksamheten. Myndigheternas kunskapsstyrning ska utformas på ett sådant sätt att det underlättar för huvudmännen att implementera evidensbaserad praktik. Myndigheterna har alltså en stödjande roll men inte själva ett uttalat ansvar för implementering enligt regeringens bedömning. Enligt Statskontoret innebär en samordnad kunskapsstyrning bl.a. att staten ”talar med en röst” och att ”budskapen från myndigheter- na därför inte får vara motstridiga eller tvetydiga”.17 Utredningen anser mot bakgrund av genomförd kartläggning att myndigheternas kunskapsstödjande arbete inte kan anses upp- fylla dessa kriterier på ett tillräckligt sätt. arbetar flera olika statliga myndigheter, ibland på direkta regeringsuppdrag, ibland på egna initiativ, med att ta fram olika typer – men ibland överlappande – av riktlinjer och rekommendationer till vården. En del rör sanno- likt sådant som vården i själva verket klarar själv. Kartläggningen av myndigheternas arbete, se kapitel 6, visar tydligt på den stora mängd av initiativ som pågår på respektive myndighet men också att arbets- sätten skiljer sig åt och att det är svårt att få en tydlig bild av respek- tive myndighets uppdrag. De instruktioner som styr myndigheterna skiljer sig åt i utform- ning liksom hur de kunskapsstödjande uppdragen kommer till ut- tryck. I vissa fall är det dessutom svårt att hitta stöd i instruktion eller regeringsuppdrag för en del av de kunskapsstödjande uppgifter som myndigheterna ägnar sig åt. I kapitel 6 återges även den rapport om myndigheternas olika kunskapsstödjande produkter som tagits fram inom ramen för Rådet för statlig styrning med kunskap. Den rapporten ger stöd för slutsat- serna att myndigheternas kunskapsstödjande arbete alltjämt är rela- tivt okoordinerat och att utrymme finns för förbättringar och effek- tiviseringar. 17 Delrapport om att följa och utvärdera det arbete som bedrivs inom ramen för Rådet för statlig styrning med kunskap, Statskontoret, 2016. Utredningens kartläggning av myndigheternas arbete är inte uttömmande men visar ändå på en splittrad bild av det kunskaps- stödjande arbetet. Det är rimligt att anta mottagarna, dvs. huvud- männen, professionen och invånarna, av de tjänster och produkter som myndigheterna producerar, också har svårt att få en helhetsbild av myndigheternas verksamhet och vad respektive myndighet har för roll. I betänkandet Gör det enklare! föreslogs att antalet myndigheter inom vårdområdet skulle reduceras till fyra nya myndigheter för att på så sätt effektivisera statens styrning av vården. En av dessa myn- digheter föreslogs få rollen som kunskapsstyrningsmyndighet. Social- styrelsen skulle utgöra grunden för den nya myndigheten. Någon minskning av antalet myndigheter har inte skett, tvärtom är antalet myndigheter fler än när betänkandet överlämnades. har fyra nya myndigheter bildats, , , Inspektionen för vård och omsorg samt Myndigheten för delaktighet. Därutöver kan Myndigheten för vård- och omsorgsanalys nämnas, som bildades . De nya myndighe- terna är främst en konsekvens av sammanslagningar av verksamheter, ombildning av verksamhetsform samt delning av en myndighet. I stället för att inrätta en ny kunskapsmyndighet, vilket var för- slaget i Gör det enklare! bildades Rådet för statlig styrning med kun- skap . I budgetpropositionen framhölls att bildandet av rådet och de andra förändringar som gjordes i befintliga myndigheters uppdrag, ytterst syftar till att stärka förutsättningarna för de lokalt verksamma inom hälso- och sjukvård och socialtjänst som har i uppdrag att ge vård och insatser som vilar på bästa tillgäng- liga kunskap. Regeringen framhöll också att uppdraget till de statliga myndig- heterna som har centrala roller inom kunskapsstyrningen behöver tydliggöras och att samverkan mellan myndigheterna behöver forma- liseras. I budgetpropositionen framhölls ett antal områden som myndigheterna men även staten (regeringen) behövde utveckla för att effektivisera och minska dubbelarbetet för myndigheterna: Ett aktivt omställningsarbete i myndigheterna krävs bl.a. efter- som kraven på utformningen av olika kunskapsstöd kan innebära att myndigheterna behöver utföra nya uppgifter eller att de nuva- rande uppgifterna kan behöva utföras på nytt sätt. Utöver inrättandet av Rådet krävs instruktionsändringar, myn- dighetsdialoger och särskilda uppdrag för att säkerställa att kun- skapsstyrningen förändras enligt regeringens intentioner. Socialstyrelsens nuvarande uppgifter kan behöva utföras på nytt sätt och tidigare beslutade processer och verksamhetsmodeller avseende olika former av kunskapsstöd inkluderande de natio- nella riktlinjerna behöver omprövas. Socialstyrelsens stabsliknande roll behöver stärkas. Uppgiften att vara ett nav tydliggör vikten av samverkan med flera aktörer. Det är angeläget att utvecklar kunskapsstöd som grundas på helhetsbedömningar av kunskapsläget. Detta förutsät- ter att myndigheten ges ett tydligare ansvar för att samla in, sys- tematisera och utvärdera den beprövade erfarenheten inom hälso- och sjukvård. Socialstyrelsen behöver ta tillvara och väga samman erfarenheter som vunnits genom olika strategiska utvecklingsinitiativ. Utredningen anser att dagens uppgiftsfördelning mellan myndig- heterna och tillämpningen är onödigt komplicerad och inte tillräck- ligt främjar ett mer effektivt kunskapsstödjande arbete. Utredningen anser också att de punkter om effektivisering av myndighetsstyr- ningen som lyftes fram som utvecklingsområden i budgetproposi- tionen 2015 alltjämt är aktuella och relevanta. Statskontoret konstaterar i sin första utvärdering av Rådets arbete att myndigheterna som samverkar i rådet inledningsvis har vidtagit relevanta åtgärder, men att det är långt kvar innan den statliga kun- skapsstyrningen är samordnad, effektiv och anpassad till behoven hos professioner och huvudmän. Utredningen delar den bedömningen. 15.5.2Myndigheternas arbete behöver stödja vården Statens kunskapsstyrning är alltjämt fokuserad på produktion av olika typer av kunskapsstödsprodukter. Utredningen anser att myn- digheterna behöver styra om sina verksamheter mot att producera tjänster som vården behöver i stället för en mängd olika produkter. Detta behöver också återspeglas i uppdragen till myndigheterna. Det är viktigt att myndigheternas produktion av tjänster är kopplat till den landstingsgemensamma stödstrukturen för kunskapsstyrning för att undvika att parallella spår byggs upp. Produktionen av kun- skapsstöd i programområdena kommer inte komma i gång över och i ett övergångsskede kan myndigheterna behöva fortsätta att producera utvalda kunskapsstöd. Detta arbete bör emellertid fasas ut i takt med att landstingsstrukturens egen produktion kom- mer igång. Myndighetsproducerade kunskapsstöd kommer dock behövas på områden som av en eller annan anledning inte täcks in av landstingens gemensamma produktion. Staten kan genom sina myndigheter ha en viktig roll i att stödja landsting och kommuner att se till kostnadseffektivitet ur ett sam- hällsperspektiv och att undvika regionala variationer i tillgång på vård och åtgärder. Fördelar till följd av införande av nya läkemedel, meto- der eller teknologi fås ofta på andra ställen i samhället exempelvis i form av minskade sjukskrivningar eller helt enkelt längre liv och bättre livskvalitet för patienterna själva. För eller kom- munen innebär det kanske bara ökade kostnader. Investeringar i vården kan behöva bedömas enligt bredare utgångspunkter och med ett nationellt samhällsperspektiv. För att kunna göra det behövs kunskaper om olika åtgärders effekt och konsekvenser för kostna- der. Den typen av kunskap vilar i sin tur på klinisk forskning och olika typer av registerdata. Genom att göra denna typ av bedömning- ar på nationell nivå kan man undvika dubbelarbete, få bättre kvalitet i underlagen och skapa förutsättningar för att prioriteringar sker uti- från samma underlag i olika regioner. För att få fram bra underlag för framtida prioriteringar kan också finnas anledning att initiera nya studier. 15.5.3Former för att åtgärda brister i jämlik vård En jämlik vård är ett av regeringens viktigaste mål med sin styrning inom hälso- och sjukvården. Övergripande styrning, eller gover- nance, som den som staten utövar över hälso- och sjukvården bör innehålla komponenter som normer och prioriteringar, men också uppföljning av resultat och ansvarsutkrävning. Om brister inte får några konsekvenser kan varken prioriteringar, normer eller uppfölj- ning förväntas ha några större effekter. Medan huvudmännen rim- ligtvis ansvarar för att följa upp huruvida vården är jämlik inom respektive landsting eller kommun finns inget uttalat ansvar kring att följa upp och åtgärda när jämlikhet och kvalitet brister på det nationella planet. Jämlik vård är en lagstadgad skyldighet men finns ingen funktion som med legitimitet och genomslagskraft kan utkräva ansvar av huvudmännen när vården inte är jämlik. Staten har här en viktig och potentiellt starkare roll framöver, givet statens ansvar för de övergripande styrfrågorna och som oberoende part i det faktiska utförandet av vården. Det kommunala självstyret är grundlagsskyddat och hälso- och sjukvårdslagens ramlagsutformning är tänkt att ge landstingen och kommunerna stort utrymme att utforma vården efter lokala behov. är likvärdigheten en portalparagraf i hälso- och sjukvårds- lagen. Det finns fall där jämlikheten i vården inte har förbättrats trots att brister upprepade gånger har uppmärksammats och på- talats. I dessa fall ser utredningen att det är viktigt att staten och huvudmännen definierar en process för lämpliga följdåtgärder. Vården är inte utan möjligheter till att utkräva ansvar . ansvarsutkräver gentemot och medborgarna ansvarsutkräver gentemot de folkvalda. Detta gäl- ler dock varje enskilt landsting för sig även om jämförelser med andra landsting skulle kunna spela en viktig roll. Ansvaret att nå ett nationellt mål om jämlikhet är inte heller något som i alla delar fullt ut kan anses vila på enskilda landsting eller medborgare. Patienter och medarbetare i vården kan anmäla klagomål och lämna tips till Inspektionen för vård och omsorg () i enskilda fall eller verk- samheter. Vid diskriminering kan patienter vända sig till Diskrimi- neringsombudsmannen (DO). Inom landstingen finns dessutom patientnämnder dit patienter kan vända sig om de har synpunkter på vården. Dessa exempel rör enskilda fall och, dessa enskilda fall bidrar som pusselbitar till att skapa en större bild, men ansvaret för att ta frågan vidare utifrån ett jämlikhetsperspektiv måste vila på någon annan än de anmälande patienterna. Ansvarsutkrävande behöver inte vara så skarpt eller formaliserat som det låter, men att hitta rätt väg att gå är av flera skäl inte en lätt uppgift. Ett sätt att utkräva ansvar är att ställa krav på transparens så att jämförelser mellan vårdgivare blir allmänt tillgängliga. Trans- parensen förstärks ytterligare om krav ställs på att data presenteras på ett sätt som är begripligt för allmänheten. Här har Öppna jäm- förelser redan fyllt en viktig ansvarsutkrävande funktion. dock saknats ett nästa steg: vad händer när vården i oacceptabel ut- sträckning avviker från en viss kvalitetsstandard eller jämlikhetsnorm? Vilken form av ansvarsutkrävning som är mest lämplig avgörs av förutsättningarna och vad man vill uppnå. Exempel på åtgärder för vårdgivare som avviker negativt kan vara ökade eller riktade krav på systematiskt utvecklingsarbetet. Motsvarande förfaringssätt kan också användas för att identifiera, och sedan sprida, goda exempel från verksamheter som utmärker sig positivt. Val av former för ansvarsutkrävningen får en rad viktiga konse- kvenser. Om uppföljningen av enskilda indikatorer kopplas till eko- nomiska belöningar bedöms vårdgivarna direkt utifrån dessa indika- torer. Det kan ge kraftfulla finansiella incitament för verksamheten att nå målen och redovisa ett bra utfall för dessa indikatorer. Sam- tidigt ökar risken för icke-önskvärda effekter så som manipulation av data, protokollstyrd vård som inte tar hänsyn till patienternas behov eller undanträngning av sådant som inte mäts. Styrning utifrån enskild indikatorers utfall kan också inverka negativt på den profes- sionella motivationen om yrkesutövarna upplever att deras autonomi begränsas. Det är viktigt att yrkesutövarna i vården, professionerna, känner förtroende för uppföljningen och att en kontinuerlig dialog förs i framtagande av indikatorer och tolkning av resultat. Det finns olika erfarenheter att dra lärdom av. Exempelvis kan erfarenheter av vad som har fungerat – och vad som inte har fungerat – i den danska tillitsreformen användas. Även det arbete som bedrivs av den svenska tillitsdelegationen kan tillföra stort värde. Om syftet med ansvarsutkrävandet är att skapa ett lärande och en grund för förbättringsarbete bör inte utfall av enskilda indikatorer användas isolerat för att bedöma enskilda vårdgivares kvalitet. Behov av djupgående analys och uppföljning med nationellt fokus För att kunna hantera oönskade avvikelser, exempelvis genom att bedriva ansvarsutkrävande, göra jämförelser och ha förutsättningar att utveckla metoder och arbetssätt behövs inblick i vårdens resultat. Öppna jämförelser (ÖJ), Vården i siffror och Nationell patientenkät med flera fyller här viktiga funktioner. Ett problem med ÖJ och andra nationella jämförelser har emellertid varit att analyserna ibland lett tanken fel och pekat ut olikheter som i själva verket beror på olika utgångspunkter eller på ett för litet antal observationer. Skillnader i utfall beror på mycket mer än bara vårdmötet (se figur 15.1), men vården får ofta svara för alla oönskade avvikelser som syns. Nationell uppföljning till grund för ett ansvarsutkrävande behöver vara tillräck- ligt robust för att kunna peka ut systematiska skillnader. Detta ställer höga krav på vilka indikatorer man väljer, att data riskjusteras utifrån olikheter mellan patienter och att osäkerhet till följd av slump hante- ras. Detta kan innebära ökade behov av statistisk och epidemiologisk kompetens, utöver tillgång till teknisk förbättringskunskap, på olika administrativa nivåer och inom olika vårdverksamheter. (ålder, kön, genetik, Källa: K. . En bättre och mer djupgående uppföljning av vårdens kvalitet och jämlikhet rensade på andra eventuella bakomliggande faktorer kan ge regeringen och huvudmännen ett skarpt verktyg att arbeta uti- från för att förbättra vården och göra den mer jämlik. De huvud- män eller verksamheter som avviker kan bli föremål för närmare analys där ytterligare information bedöms. En närmare bedömning utifrån ytterligare insamlad data får sedan avgöra om avvikelsen kan fastställas och vilka åtgärder som i så fall kan anses lämpliga. Utredningen ser att trots de goda förutsättningar som finns vad gäller datakällor, och trots de olika initiativ som finns för att erbjuda nationella jämförelser så saknas den typen av skarpa jämförelser som behövs för att se reella skillnader och för att ge förutsättningar för systematiskt förbättringsarbete och verklig förändring. I allmänhet finns en stor enighet om att uppföljning med fokus på vårdens resultat är viktigt. Ett hinder för bättre uppföljning på lokal såväl som nationell nivå är att tillgången till data brister. Givet alla de olika datakällor som finns i , den arbetstid som läggs ner på inrapportering och det lokala engagemang som i många fall omger dem borde även tillgången vara en självklarhet. Utredningen ser dessvärre att detta inte är fallet. Det finns flera andra närliggande initiativ och förslag som också både uppmärksammar detta och behovet av bättre upp- följning. Vid slut avslutades en femårig nationell satsning på . Satsningen har bland annat syftat till att förbättra registrens infrastruktur, transparens och datakvalitet. Vår- den i siffror har startats som del av denna satsning. I betänkandet Träning ger färdighet (SOU 2015:98) föreslås en utvecklad öppen redovisning av volymer och medicinsk kvalitetsdata för den högspecialiserade vården. Flera remissinstanser har uttryckt sig positiva över ambitionen att förbättra nationella jämförelser och öka transparensen och tillgången till data. Avsaknad av nationell enhetlighet och spets i fokussatsningar har staten, ofta tillsammans med SKL, tagit initiativ till flera olika nationella särskilda satsningar. Det kan röra sig om över- enskommelser, nationella samordnare, nationella strategier eller handlingsplaner. De har blivit allt vanligare som styrmedel inom vården. Utvärderingar av styrmedlen visar både på fördelar och på nackdelar. Utredningens bedömning är att det är bra att arbeta med fokuserade satsningar men att det ofta har gjorts fragmenta- riskt, delvis överlappande och alltför oprecist. Det är förståeligt att man vill råda bot på områden där det finns stora problem i vården, men utredningen ser att större effekt skulle kunna uppnås om områdena som väljs ut har viss spets. avses att en särskild fokussatsning inte bör inledas på exempelvis området ”cancer” utan den bör då vara mer specifik än så, exempelvis ökad andel som genomgår screening av ett visst slag eller ökad andel som får en viss behandling. För att identifiera mer träffsäkra sats- ningar förutsätts att gedigna gapanalyser utarbetas som grund för beslut om prioriterade satsningar. Det finns några tidigare exempel på nationella riktade fokus- områden med den typ av spets som utredningen söker. Den alltför höga antibiotikaförbrukningen blev 2011 föremål för en nationell kampanj. Ett nationellt åtgärdsprogram togs på statens initiativ fram i samverkan mellan myndigheter, SKL och huvudmännen. Det inne- fattade ett flertal olika åtgärder och började förbruk- ningen sjunka. Att så skedde har säkerligen multifaktoriella orsaker, men en viktig framgångsfaktor var sannolikt de kampanjer som riktade sig mot allmänheten och den uppmärksamhet som media ägnade problematiken. En annan framgångsfaktor kan ha varit att målet var enkelt att kommunicera via en enkel indikator, antalet anti- biotikarecept i förhållande till folkmängden. Lärdomar från antibio- tikaprojektet är viss långsiktighet och betydelsen av att involvera medborgarna, vars inställning och förväntningar i mötet med vården har stor betydelse. Ett annat exempel är de nationella riktlinjerna för stroke. Ett vik- tigt mål för strokevården är att patienterna snabbt ska komma under vård och i många fall bli föremål för propplösande behandling, vilket i sin tur ger mindre allvarliga följdtillstånd och på så sätt medför stora samhällsekonomiska besparingar. rekommende- rade därför i riktlinjerna att huvudmännen skulle informera allmän- heten om symptomatologin vid stroke och vikten av att agera snabbt. Efter initiativ från politiker inom SKL genomfördes en nationell in- formationskampanj. Utredningen ser behov av en nationellt enhetlig process för val av fokusområde och hur den särskilda satsningen ska utformas. Gemensamt för åtgärder som lämpar sig för samordnade nationella insatser förutom påtagliga brister i kvalitet och jämlikhet är stor volym, allvarlig sjukdom och därmed stora vinster för medborgare och samhället om man lyckas åtgärda problemet. Det är dessutom en fördel om det är lätt att kommunicera problemet och enkelt att mäta effekt via en eller åtminstone ett fåtal indikatorer. Att kunna invol- vera allmänheten och patienterna är också en fördel. I betänkandet beskrivs på flera ställen digitaliseringens möjligheter som öppnar nya möjligheter för snabb informationsöverföring och möjligheter att utveckla stödsystem för professionerna. Digitalise- ringen ger också patienterna och anhöriga helt nya möjligheter att involveras i vården och medför att professionerna och patienterna närmar sig varandra. Det kan bl.a. handla om att professionerna och patienterna använder samma beslutsstöd eller får tillgång till exempelvis provresultat. Den informerade patienten ges genom digitaliseringen också på ett annat sätt än tidigare förutsättningar att ställa krav på professionerna liksom att lämna strukturerade data till professionerna och sjukvården. Möjligheterna att bedriva egenvård ökar också liksom andra möjligheter att vid behov komma i kontakt med vården, bl.a. genom virtuella vårdcentraler. Utredningen har uppmärksammat att de finns en bristande för- förståelse kring begreppen kunskapsskälla, kunskapsstöd och besluts- stöd. Många uppfattar dem som synonyma alternativt som svarta lådor med oklara mekanismer. Utredningen har använt sig av följande definitioner i detta betänkande: Ett digitalt kunskapsstöd kan definieras som en datorbaserad kun- skapskälla som presenterar kunskap men utan någon direkt koppling till specifik patientinformation. Kunskapen rör ett kliniskt område och innehåller t.ex. vägledning, rekommendationer, termdefinitioner och förslag på indikatorer. Ett digitalt kliniskt beslutsstöd kan definieras som ett datorstött system som baserat på kunskapsstöd aktivt kan ge patientspecifika råd och rekommendationer kring prevention, prognos, diagnostik, behandling och uppföljning för legitimerad hälso- och sjukvårds- personal och patienter.18