sou · H4B311 · 2016-02-24 00:00:00 — 7april 2009; och Fauser m.fl. (2014), Health outcomes of children born after IVF/ICSI: a review of current expert opinion and literature. Reproductive BioMedicine Online 28, s. 162–182. 7ICSI är en förkortning av intracytoplasmatisk spermieinjektion och innebär att man med hjälp av mikroskop och mikroinjektor sprutar in en spermie i äggcellens cytoplasma. 8Sandin m.fl. (2013), Autism and Mental Retardation Among Offspring Fertilization. 310, nr 1, s. 75–84. tiden och av att barnet vid födelsen har navelsträngsbråck, för- storad tunga och storväxthet. Risken för BWS och andra ovanliga genomiska präglingsstörningar är mycket liten, även vid IVF-behandlingar.9 Vid en IVF-behandling kan man, som tidigare nämnts, använda både färska och nedfrysta könsceller. Forskning har visat att ned- frysningen inte verkar ha någon negativ effekt på de blivande barnens hälsa. Nedfrysningen verkar tvärtom kunna ha en positiv effekt. Det har nämligen visat sig finnas ett samband mellan IVF-behand- lingar med upptinade befruktade ägg och färre komplikationer hos barnen i fråga om bl.a. låg födelsevikt och mortalitet. En förklaring till detta samband är, enligt forskarna, att man vid sådana IVF-be- handlingar implanterar det befruktade ägget i en kvinna som inte har genomgått en hormonstimulering m.m. Ägget implanteras med andra ord i en kvinna med mer naturlig miljö i livmodern. En annan förklaring är att IVF-behandling i sådana fall utförs med de mest livsdugliga befruktade äggen. De mindre livsdugliga äggen har inte överlevt frysprocessen och således sorterats bort på naturlig väg. När det gäller fullständigt surrogatmoderskap, dvs. förfaranden där en surrogatmor bär och föder ett barn som hon inte är genetisk förälder till, har det enligt en nyligen publicerad forskningsöversikt inte framkommit att ensamfödda barn tillkomna genom surrogat- moderskap skulle vara överrepresenterade i fråga om låg födelsevikt eller missbildningar jämfört med andra ensamfödda barn tillkomna genom assisterad befruktning.10 Risken för att barnet föds tycks inte vara högre än vid vanlig IVF. När barnen undersökts har de inte heller varit överrepresenterade i fråga om förseningar avseende tal och motorisk utveckling.11 Medfödd avsak- nad av livmoder och vagina (MRKH-syndrom), som är en av indika- tionerna för assisterad befruktning med surrogatmor tycks vanligen 9Fauser m.fl. (2014), Health outcomes of children born after IVF/ICSI: a review of current expert opinion and literature. Reproductive BioMedicine Online 28, s. 162–182; och Social- styrelsens information om Beckwith-Wiedemanns syndrom (). 10Söderström-Anttila (2015), Surrogacy: outcomes for surrogate mothers, children and the resul- ting families – a systematic review. Human Reproduction Update, advance access, publicerad , med hänvisningar. 11Serafini (2001), Outcome and follow-up of children born after IVF-surrogacy. Human Repro- duction Update Vol. 7 nr 1, s. 23–27. inte nedärvas som en dominant genetisk egenskap.12 Det saknas långtidsuppföljningar av de tillkomna barnens senare fysiska hälsa och tillväxt. 10.3.1Behandlingar med donerade ägg eller spermier Den viktigaste konsekvensen för en person som donerar ägg eller spermier till andra personers assisterade befruktningar är naturligt- vis att han eller hon kan ge upphov till barn i andra familjer än den egna. Dessa barn, vilka fortsättningsvis kommer att benämns donator- barn, kan vara hel- eller halvsyskon till donatorns egna barn. En annan viktig konsekvens är att donatorn och hans eller hennes familj kan bli kontaktad av ett donatorbarn. Det är viktigt att en potentiell donator är medveten om dessa konsekvenser och att han eller hon godtar dem före en donation. Forskningen om hur ägg- och spermiedonatorer upplever sina donationer är mycket begränsad. Detsamma gäller för sådan forsk- ning som handlar om hur de upplever konsekvenserna av en dona- tion. Det fåtal studier som finns talar dock för att många spermie- verkar vara positiva till att bli kontaktade av ett donatorbarn.13 Det finns också några studier och artiklar som talar för att man bör undvika donationer mellan nära släktingar. En sådan donation kan nämligen innebära negativa konsekvenser för såväl parterna som det blivande barnet. Donatorn kan känna sig tvingad att donera könsceller. Det kan också uppstå förvirring om parternas roller, och konflikter om t.ex. donatorbarnets rätt till in- formation. Om mottagaren är en förälder, ett barn eller ett syskon, kan det dessutom uppkomma misstankar om incestuösa relatio- ner.14 Donation mellan nära släktningar bör därför undvikas. 12Petrozza m.fl. (1997), Congenital absence of the uterus and vagina is not commonly trans- mitted as a dominant genetic trait: outcomes of surrogate pregnancies. Fertility and Sterility Vol. 67, nr 2, s. 387–389. 13Se bl.a. (2007), Anonymity and openness and the recruitment of gamete donors. Part I: semen donors. Human Fertility Vol. 10, nr 3, s. 151–158. 14Nikolettos m.fl. (2003), Intrafamilial sperm donation: ethical questions and concerns. Human Reproduction Vol. 18, nr 5, s. 933–936; ESHRE Task Force on Ethics and including som nu har angetts om nära släktingar, kan också gälla för nära vänner. En viktig konsekvens för två mottagare av ett donerat ägg eller donerande spermier är att de kan bli föräldrar till ett barn som endast en av dem har en genetisk koppling till. Det är viktigt att potentiella mottagare kan hantera denna konsekvens och att de godtar den före en behandling. De måste också godta att barnet kan få halv- syskon i andra familjer och att barnet senare i livet kan vilja inhämta information om sitt genetiska ursprung. Forskningen om mottagare av donerade könsceller är mer om- fattande än den om donatorerna. Vi ska här sammanfatta den forsk- ning som vi har tagit del av och som avser vikten av en genetisk koppling mellan barnet och en av mottagarna, hur det går för mot- tagarna under barnets uppväxt, och mottagarnas benägenhet att berätta för barnet om dess tillkomst. Det finns två svenska studier i vilka forskarna har undersökt vuxna personers syn på vikten av en genetisk koppling mellan för- äldrar och barn. I den första studien fick 2 000 per- soner, hälften män och hälften kvinnor, besvara en enkät om ägg- donation och vikten av en genetisk koppling mellan mamma och barn. Svarsfrekvensen uppgick till bland männen och bland kvinnorna. Resultaten visade att var positiva till äggdonation och fertilitetsbehandlingar med done- rade ägg. De flesta (av kvinnorna och av männen) angav också att de inte betraktade den genetiska kopp- lingen som viktig. I den andra studien vände sig forskarna till alla olikkönade par som hade påbörjat en behandling med donerade könsceller –2008. Antalet sådana par uppgick till 363 och svarsfrekvensen uppgick till drygt 70 pro- cent. Resultaten visade följande. Andelen kvinnor som ansåg att Wert m.fl. (2011), Intrafamilial medically assisted reproduction. Human Reproduction Vol. 26, nr 3, s. 504–509; Jadva m.fl. (2011), A longitudinal study of recipients’ views and experiences of intra-family egg donation. Human Reproduction Vol. 26, nr 10, s. 2777–2782; och (2012), Using family members as gamete donors or surrogates. Fertility and Sterility Vol. 98, nr 4, s. 797–803. den genetiska kopplingen mellan mamma och barn var viktig upp- gick till och andelen kvinnor som ansåg att motsvar- ande koppling mellan pappa och barn var viktig uppgick till . Andelarna män som hade motsvarande uppfattningar uppgick till (mamma och barn) respektive ca 35 pro- cent (pappa och barn).15 Resultaten i den andra studien var således väl förenliga med resultaten i den förstnämnda studien. Det finns också studier i vilka man har undersökt om avsak- naden av en genetisk koppling mellan mamma och barn eller pappa och barn påverkar relationen mellan dem på ett negativt sätt. Resul- taten talar för att så inte är fallet.16 Vi övergår nu till att behandla den forskning som finns om hur det går för mottagarna under barnets uppväxt. Vi har tagit del av sju studier i vilka man har undersökt hur det går för de familjer som har skapats genom en assisterad befruktning med ett donerat ägg eller donerande spermier. Fyra studier ingår i en brittisk långtidsstudie och en annan studie är en holländsk över- sikt av totalt 29 olika publikationer. De två kvarvarande studierna har genomförts i och av samma forskargrupp som genomfört den brittiska långtidsstudien. En av dem har inte bara innefattat brittiska deltagare utan också deltagare från , och . De sju studierna har relativt stora populationer och goda svarsfrekvenser. Det måste tilläggas att det fanns ett bortfall i den brittiska långtidsstudien, som är den mest omfattande och mest citerade. Av de 180 familjer som deltog i den första studien var det endast 122 som deltog i den fjärde studien, vilket är ett problematiskt och ganska överraskande stort bortfall. Detta bör beaktas vid värderingen av resultaten. Det bör också tilläggas att forskningsmetoden har varierat en del mellan studierna. 15Skoog m.fl. (2003), Public opinion regarding oocyte donation in . Human Reproduction Vol. 18, nr 5, s. 1107–1114; och m.fl. (2011), Two decades after legi- slation on identifiable donors in : are recipient couples ready to be open about using gamete donation? Human Reproduction Vol. 26, nr 4, s. 853–860. 16Golombok m.fl. (2005), Families created by gamete donation: follow-up at age 2. Human Reproduction Vol. 20, nr 1, s. 286–293; m.fl. (2006), Non-genetic and non- gestational parenthood: consequences for parent-child relationships and the psychological well- being of mothers, fathers and children at age 3. Human Reproduction Vol. 21, nr 7, s. 1918– 1924; m.fl. (2006), Egg donation parents and their children: follow-up at age 12 years. Fertility and Sterility Vol. 85, nr 3; och and van Balen (2010), Children of the new repro- ductive technologies: Social and genetic parenthood. Patient and Counseling 81, s. 429–435. I den brittiska långtidsstudien använde sig forskarna av intervjuer, observationer och enkäter, och data samlades in från mammor, pappor, barn och barnens lärare. Resultaten av de sju studierna visar att det generellt sett verkar gå bra för de familjer som har skapats genom en assisterad befrukt- ning med ett donerat ägg eller donerade spermier. Föräldrarna i dessa familjer verkar till och med vara mer emotionellt engagerade i sitt barn än föräldrarna i de familjer där barnet har tillkommit på vanligt sätt. De verkar också vara mer glada och nöjda över sitt föräldraskap än sistnämnda föräldrar. Det senare visar sig bl.a. genom mycket värme och interaktion mellan föräldrarna och barnet. En del föräldrar, särskilt en del mammor, verkar kunna vara lite för emotionellt engagerade i barnet, eller till och med över- beskyddande. Det senare kan enligt forskarna bero på att föräld- rarna kompenserar för avsaknaden av en genetisk koppling mellan barnet och en av dem, eller på att föräldrarna länge velat ha barn och att de, när de äntligen får ett barn, betraktar barnet som speciellt (precious). Det måste tilläggas att resultaten avseende emotionellt engagemang i barnet har hållit sig inom normala variationer. För- äldrarnas beteenden har alltså inte varit att betrakta som onormala i någon riktning. Det måste också tilläggas att de äldsta barnen i studierna var ca 12–och att det ännu inte finns någon upp- följning av barnen i vuxen ålder.17 Ett barn som har tillkommit genom en behandling med ett donerat ägg eller donerade spermier inom svensk hälso- och sjuk- vård, och som har uppnått tillräcklig mognad, har en lagstadgad rätt att inhämta information om donatorn. En förutsättning för att barnet ska kunna utöva denna rätt är att han eller hon har kunskap om, eller i vart fall anledning att anta, att det har kommit till genom en 17 m.fl. (2002), study of assisted reproduction families: the transition to adolescence. Human Reproduction Vol. 17, nr 3, s. 830–840; m.fl. (2004), Parenting Infants Conceived by Gamete Donation. 18, nr 3, s. 443–452; m.fl. (2005), Families created by gamete donation: follow-up at age 2. Human Reproduction Vol. 20, nr 1, s. 286–293; m.fl. (2006), Non-genetic and non-gestational parenthood: consequences for parent-child relationships and the psycho- logical well-being of mothers, fathers and children at age 3. Human Reproduction Vol. 21, nr 7, s. 1918–1924; m.fl. (2006), Egg donation parents and their children: follow-up at age 12 years. Fertility and Sterility Vol. 85, nr 3; and van Balen (2010), Children of the new reproductive technologies: Social and genetic parenthood. Patient and Counseling 81, s. 429–435; m.fl. (2011), Children Conceived by Gamete Donation: Psychological Adjustment and Mother-child Relationships at 7 (PMC3075381/). sådan behandling (6 kap. 5 § och 7 kap. 7 § lagen [2006:351] om genetisk integritet m.m.). Hur benägna är mottagarna att berätta för barnet om dess tillkomst? Vi har gått igenom sex studier om mottagares benägenhet att berätta för barnet om dess tillkomst. Två av studierna har genom- förts i och fyra har genomförts i . Vi begrän- sar oss här till att redogöra för resultaten i tre av de svenska stu- dierna.18 Den första studien, , baserades på en enkät till alla olikkönade par som hade fått barn genom en behandling med done- rade spermier vid i eller vid –1997. Antalet sådana par uppgick till 194 och svarsfrekvensen uppgick till . Parens barn var vid mättillfället 1–och av dem var 1–. Resultaten i studien visade att av mot- tagarna hade berättat för barnet om dess tillkomst, att ca 41 pro- cent av dem tänkte berätta det när barnet blev äldre, att ca 19 pro- cent inte tänkte berätta det för barnet och att ännu inte hade bestämt sig i frågan. De mottagare som hade berättat för barnet om dess tillkomst var nöjda med sitt beslut att göra det och de hade inte kunnat iaktta någon negativ inverkan på barnet. De mottagare som inte tänkte berätta för barnet om dess tillkomst motiverade det med att det var onödigt att berätta eller att barnet kunde ta skada av det. Det ska tilläggas att av för- äldrarna hade berättat för någon annan än barnet om barnets till- komst. Det fanns således en risk för att en del barn senare skulle få den mycket känsliga informationen av någon annan än en förälder.19 De två andra svenska studierna är och . studie, vilken bara innefattade 16 föräldrapar, var det 18De övriga tre studierna är m.fl. (2004), Parenting Infants Conceived by Gamete Donation. 18, nr 3, s. 443–452; m.fl. (2010), ’ran out of tadpoles’: how parents tell their children that they are donor conceived, and what their 7-years-olds understand. Human Reproduction Vol. 25, nr 10, s. 2527–2534; och m.fl. (2011), Two decades after legislation on identifiable donors in : are recipient couples ready to be open about using gamete donation? Human Reproduction Vol. 26, nr 4, s. 853–860. Se också m.fl. (2015), disclosure: different challenges and motivations across single mothers and same-sex female- and heterosexual-couple parents with sperm donor-conceived children. (Abstracts) Vol. 104, nr 3, supplement, e356. 19Gottlieb m.fl. (2000), Disclosure of donor insemination to the child: the impact of Swedish legislation on couples’ attitudes. Human Reproduction Vol. 15, nr 9, s. 2052–2056. som hade börjat berätta för barnet om dess tillkomst och som planerade att berätta det när barnet blev äldre. Barnen i studien var unga och genomsnittsåldern uppgick till . I studien , vilken innefattade 229 deltagare, var det av mottagarna som hade börjat berätta för barnet om dess tillkomst och som planerade att göra det när barnet blev äldre. Det var bara som angav att de inte tänkte berätta för barnet eller att de var osäkra i frågan. Det ska tilläggas att barnen i den andra studien bara var 1–. De föräldrar studie som hade börjat berätta för barnet om dess tillkomst angav att de hade använt sig av sagoböcker och lik- nande litteratur. De föräldrar som tänkte berätta för barnet när det blev äldre angav att de önskade mer information om hur man börjar berätta för barnet. En del önskade också information eller tips och råd från sådana föräldrar som redan hade berättat eller börjat be- rätta för sitt barn.20 Den svenska forskningen talar således för en ökad benägenhet hos mottagare att berätta för barnet om dess tillkomst. Uppfölj- ningsstudier får visa om denna benägenhet också blir verklighet. Ett barn som kommer till genom en behandling med ett donerat ägg eller donerade spermier, som här benämns donatorbarn, kommer att ha en genetisk förälder i en annan familj eller på en annan plats. Barnet kan också ha halvsyskon i andra familjer. Vi ska i detta avsnitt redogöra för den forskning som handlar om donatorbarnen. Redogörelsen inleds med en beskrivning av så- dan forskning som handlar om hur det går för donatorbarn. Efter det redogör vi för de konsekvenser som kan uppkomma om mot- 20 m.fl. (2006), Helping parents to tell their children about the use of donor insemination (DI) and determining their opinions about open-identity sperm donors. Acta Obstetricia et Gynecologica Scandinavica Vol. 85, nr 1, s. 78–81; och m.fl. (2012), Disclosure behaviour and intentions among 111 couples following treatment with oocytes or sperm from identity-release donors: follow-up at offspring age 1–4 years. Human Reproduction Vol. 27, nr 10, s. 2998–3007. Det pågår en uppföljning av den tredje studien (se bl.a. m.fl. [2016], It takes two to tango: information-sharing with offspring among heterosexual parents following identity-release sperm donation. Human Reproduction Vol. 31, nr 1, s. 1–8). tagarna berättar respektive inte berättar för donatorbarnet om dess tillkomst m.m. Vi har, som tidigare nämnts, tagit del av sju studier i vilka man har undersökt hur det går för de familjer som har skapats genom en behandling med ett donerat ägg eller donerande spermier. Fyra stu- dier ingår i en brittisk långtidsstudie och en annan studie är en holländsk översikt av totalt 29 olika publikationer. De två kvarvar- ande studierna har genomförts i och av samma forskar- grupp som genomfört den brittiska långtidsstudien. En av dem har inte bara innefattat brittiska deltagare utan också deltagare från , och . Resultaten av de sju studierna visar att det generellt sett verkar gå bra för de barn som har tillkommit genom en assisterad be- fruktning med ett donerat ägg eller donerade spermier. Barnen ver- kar utvecklas normalt och uppvisa god psykisk hälsa. Enligt den holländska översikten finns det inget i den tillgängliga forskningen som talar för att det skulle finnas problem med barnens psykiska utveckling eller anpassning. Ett betydande problem i sammanhanget är emellertid att den absoluta merparten av studierna kommer från en och samma forskargrupp i . Det ska också tilläggas att hittillsvarande forskning har avsett relativt unga barn. Uppföljningsstudier får visa om barnen mår bra i senare tonåren och i vuxen ålder.21 Det finns flera studier som handlar om hur donatorbarn reagerar på information om sitt genetiska ursprung och om dessa barns intresse för donatorn och potentiella donatorsyskon. I en stor del av studierna har forskarna använt sig av ”the Donor Sibling Registry” (DSR), vilket är ett världsomfattande register som skapades och som bl.a. ska hjälpa donatorbarn i sökandet efter och 21 m.fl. (2002), study of assisted reproduction families: the transition to adolescence. Human Reproduction Vol. 17, nr 3, s. 830–840; m.fl. (2004), Parenting Infants Conceived by Gamete Donation. 18, s. 443–452; m.fl. (2005), Families created by gamete donation: follow-up at age 2. Human Reproduction Vol. 20, nr 1, s. 286–293; m.fl. (2006), Non-genetic and non-gestational parenthood: consequences for parent-child relationships and the psychological well- being of mothers, fathers and children at age 3. Human Reproduction Vol. 21, nr 7, s. 1918– 1924; m.fl. (2006), Egg donation parents and their children: follow-up at age 12 years. Fertility and Sterility Vol. 85, nr 3; and van Balen (2010), Children of the new repro- ductive technologies: Social and genetic parenthood. Patient and Counseling 81, s. 429–435; och m.fl. (2011), Children Conceived by Gamete Donation: Psycho- logical Adjustment and Mother-child Relationships at 7, (pmc/articles/PMC3075381/). De som ingått i studierna har använt DSR och har därmed också haft ett dokumenterat intresse av att söka efter en donator, eller potentiella donatorsyskon, vilket medför en betydande vetenskaplig bias22. Det finns också studier i vilka forskarna har använt sig av supportgrupper för donatorbarn. Använd- ningen av sådana grupper medför också en vetenskaplig bias. Det bör även nämnas att antalet deltagare och svarsfrekvensen varierar från en studie till en annan. Här följer en sammanfattning av resul- taten i dessa studier. Barn som tidigt får information om sättet för sin tillkomst verkar reagera neutralt på informationen eller inte alls. De verkar också senare i livet känna sig bekväma med att de har tillkommit genom en behandling med donerade könsceller. Barn som har växt upp i sam- könade familjer eller med en ensamstående mamma är överrepresen- terade bland de barn som tidigt har fått information om sin till- komst. Föräldrars underlåtenhet att lämna relevant information till barnet verkar kunna innebära negativa konsekvenser för såväl för- äldrarna som barnet. Forskningen talar för att många donatorbarn under uppväxten uppfattar att något inte är som det ska vara (s.k. hidden clues). Det har också visat sig att förekomsten av positiv interaktion mellan föräldrar och barn är lägre i de familjer där föräldrarna inte har berättat för barnet om dess tillkomst än i de familjer där föräldrarna har gjort det. Många barn som senare i livet får relevant information, ibland av en utomstående person, verkar dessutom bli chockade över informationen. De verkar också känna att de har blivit lurade eller svikna av sina sociala och rätts- liga föräldrar. Att det senare kan få negativa konsekvenser för för- äldrar och barn, behöver inte motiveras närmare. Barn som växer upp i olikkönade familjer är överrepresenterade bland de barn som inte får information om sin tillkomst eller som först senare i livet får sådan information. De flesta donatorbarn som fått information om sin tillkomst verkar vara intresserade av att inhämta information om donatorn och potentiella donatorsyskon. Detta gäller inte minst för de donator- 22 Bias, eller systematiskt fel, är ett resultatfel som uppstått genom ett procedurfel, ett effekt- bedömningsfel eller ett annat mänskligt fel under en undersökning. Ordet kan också an- vändas om sådana fel som görs i bedömningen eller hanteringen av resultat (se bl.a. ). barn som har växt upp med en ensamstående mamma. Många donatorbarn är nyfikna på hur donatorn ser ut och hur han eller hon är som person. En hel del donatorbarn vill också inhämta in- formation om donatorn för att på så sätt öka kunskapen om sig själv eller för att skapa en stabil identitet. Det finns också en hel del donatorbarn som vill träffa donatorn och eventuellt skapa en relation till honom eller henne. Det senare gäller särskilt för sådana donator- barn som har växt upp med en ensamstående mamma. Det som har angetts om en donator, gäller till stor del också för potentiella donatorsyskon. En del donatorbarn verkar även söka efter gene- tiska syskon för att undvika incestuösa relationer. Många donatorbarn som har haft kontakt med eller träffat dona- torn och sina donatorsyskon verkar uppleva det som något mycket positivt. En stor del av donatorbarnen verkar också ha en fortsatt kontakt med dem. De flesta donatorbarn verkar vilja att deras sociala och rättsliga föräldrar tidigt börjar berätta för dem om sättet för deras tillkomst, och att föräldrarna även i andra avseenden är ärliga i förhållande till dem. Många av dem vill också kunna inhämta information om såväl donatorn som potentiella donatorsyskon.23