sou · H4B311 · 2016-02-24 00:00:00 — 23 Se bl.a. och (2000), What does it mean to be a donor offspring? The identity experiences of adults conceived by donor insemination and the implications for counselling and therapy. Human Reproduction Vol. 15, nr 9, s. 2041–2051; (2002), Missing links: Identity issues of donor-conceived people. , 9 (3), s. 14–20; Scheib m.fl. (2005), Adolescents with open-identity sperm donors: reports from 12–17 year olds. Human Reproduction Vol. 20, nr 1, s. 239–252; m.fl. (2009), Gamete donation: parents’ experiences of searching for their child’s donor siblings and donor. Human Reproduc- tion Vol. 24, nr 3, s. 505–516; Jadva m.fl. (2009), The experiences of adolescents and adults conceived by sperm donation: comparison by age of disclosure and family type. Human Repro- duction Vol. 24, nr 8, s. 1909–1919; m.fl. (2010), ’ran out of tadpoles’: how parents tell their children that they are donor conceived, and what their 7-years-olds understand. Human Reproduction Vol. 25, nr 10, s. 2527–2534; Jadva m.fl. (2010), Experiences of off- spring searching for and contacting their donor siblings and donor. Reproductive BioMedicine Online 20, s. 523–532; Mahlstedt m.fl. (2010), The views of adult offspring of sperm donation: essential feedback for the development of ethical guidelines within the practice of assisted repro- ductive technology in the . Fertility and Sterility Vol. 93, nr 7, s. 2236–2246; m.fl. (2011), Children Conceived by Gamete Donation: Psychological Adjustment and Mother-child Relationships at 7, (PMC3075381/); Beeson m.fl. (2011), Offspring searching for their sperm donors: how family type shapes the process. Human Reproduction Vol. 26, nr 9, s. 2415–2424; och m.fl. (2013), Donor conceived offspring conceive of the donor: The relevance of age, awareness, and family form. Social Science & Medicine 86, s. 52–65. Se också m.fl. (2015), when learning about mode of and well-being among young adults conceived with Psychology Vol. 33, nr 5, s. 466–477; och Ravelingien m.fl. (2015), Open-Identity Sperm Donation: How Does Offering Donor- 10.3.2Behandlingar med enbart donerade könsceller Behandlingar med enbart donerade könsceller kan utföras med ett donerat ägg och donerade spermier, eller med ett donerat befruktat ägg. I det första fallet blir konsekvenserna för en donator väsent- ligen desamma som vid en behandling med ett donerat ägg eller donerade spermier (se avsnitt 10.3.1). I det andra fallet kan konse- kvenserna bli annorlunda. Behandling med ett donerat befruktat ägg innebär nämligen bl.a. att donatorparets eller donatorns egna barn kan få helgenetiska syskon i en annan familj. Vi ska i det följande redovisa resultaten av fyra studier om hur och potentiella resonerar i frågor som rör dona- tion av befruktade ägg. Tre av dem har innefattat en relativt stor population (minst 300 par) och en god eller mycket god svars- frekvens (eller högre). Benägenheten att donera befruktade ägg till andra personers assisterade befruktning verkar generellt sett vara ganska låg. Det verkar finnas ett visst samband mellan benägenheten att donera befruktade ägg och den reglering eller kultur som finns i det land där donationen ska göras. Benägenheten att donera befruktade ägg verkar nämligen vara mycket låg i sådana länder där potentiella och mottagare måste lära känna varandra före en dona- tion och då ingå överenskommelser av olika slag. Överenskommel- serna kan t.ex. avse vilken information de potentiella donatorerna ska få om det blivande barnet under dess uppväxt och vilken kon- takt de ska ha med barnet. Studier från aktuella länder har visat att det bara är 4–av de potentiella donatorerna som donerar överblivna befruktade ägg till andra personers assisterade befrukt- ningar, eller som kan tänka sig att göra det. De potentiella dona- torerna har angett att de har problem med att andra vuxna ska upp- fostra deras genetiska barn och att dessa barn blir helgenetiska syskon till deras egna barn. Benägenheten tycks dessutom kunna bli ännu lägre om de potentiella donatorerna har genomgått en graviditet och fått ett barn. En stor del av dem verkar då i ännu högre grad Identifying Information Relate to Donor-Conceived Offspring’s Wishes and Needs? Bioethical Inquiry 12:503–509. betrakta kvarvarande befruktade ägg som sina potentiella barn. De betraktar också en donation som ett bortadopterande av dessa barn.24 De nu beskrivna forskningsresultaten kan jämföras med forsk- ningsresultat från sådana länder där och mottagare nor- malt är okända för varandra. De senare forskningsresultaten talar för att benägenheten att donera befruktade ägg kan vara något högre i sådana länder. Som exempel kan nämnas en dansk studie . Forskarna i studien vände sig till par som hade genomgått en assisterad befruktning och som sedan hade låtit förstöra sina överblivna befruktade ägg. Antalet par som besvarade enkäten i studien uppgick till 207 och svarsfrekvensen uppgick till ca 74 pro- cent. Resultaten visade följande. Om det hade varit tillåtet i att donera befruktade ägg till andra personers assisterade befrukt- ningar, hade av paren kunnat tänka sig att göra det i stället för att låta förstöra äggen. av paren angav att de var osäkra i frågan och av dem angav att de inte hade kunnat tänka sig det.25 Resultaten i den danska studien får visst stöd av resultaten i en svensk studie . I den svenska studien undersökte forskarna vad par ansåg om donation av befruktade ägg till andra personers assisterade befruktningar. Forskarna vände sig till 471 par som hade genomgått en IVF-behandling vid en svensk sjukvårdsinrättning och som vid mättillfället hade frysta befruktade ägg. Samtliga par hade också genom behandlingarna fått minst ett barn. Svars- frekvensen på den enkätundersökning som genomfördes i studien uppgick till och resultaten visade i huvudsak följande. Mer är av respondenterna ansåg att man i borde tillåta donation av befruktade ägg till andra personers assisterade befruktningar. Majoriteten av dem ansåg att mottagarna 24Kovacs m.fl. (2003), Embryo donation at an Australian university in-vitro fertilisation clinic: issues and outcomes. Medicine and the community, MJA, Vol. 178, s. 127–129; de Lacey (2005), Parent identity and ’virtual’ children: why patients discard rather than unused embryos. Human Reproduction Vol. 20, nr 6, s. 1661–1669; m.fl. (2007), Changes in patient preferences in the disposal of cryopreserved embryos. Human Reproduction Vol. 22, nr 12, s. 3124–3128; Provoost m.fl. (2012), Trends in embryo disposition decisions: patients’ responses to a 15-year program. Human Reproduction Vol. 27, nr 2, s. 506–514. Se också Goedeke m.fl. (2015), extended families through embryo donation: the experiences of donors and recipients. Human Reproduction Vol. 30, nr 10, s. 2340–2350. 25Bangsbøll m.fl. (2004), Patients’ attitudes towards donation of surplus cryopreserved embryos for treatment or research. Human Reproduction Vol. 19, nr 10, s. 2415–2419. inte fick vara för unga eller för gamla. Mottagarna fick inte heller ha ett alkohol- eller narkotikamissbruk, eller förekomma i belast- ningsregistret. De skulle dessutom vara anonyma för donatorerna och vice versa.26 I en finländsk studie undersöktes hur och mottagare hade upplevt genomförda donationer av befruktade ägg. Antalet donerande par uppgick till 46 och antalet mottagande par uppgick till 27. Svarsfrekvensen på den enkätundersökning som genomfördes i studien uppgick till mellan för både och mottagare, och resultaten visade bl.a. följande. Hälften av kvinnorna och av männen i de donerande paren ville inte veta något om det mottagande paret. De önskade däremot att de befruktade äggen skulle användas vid behandling av friska, välbalanserade och ansvarsfulla personer. av dem ville också veta om deras donation hade gett upphov till ett barn. Det framkom även att det hos en del och mot- tagare fanns en viss oro över framtida incestuösa förhållanden mellan det blivande barnet och dess helgenetiska syskon.27 Vi ska avslutningsvis nämna att donationer av befruktade ägg också görs inom ramen för s.k. embryodonationsprogram. Ett van- ligt kännetecken för dessa program är att och mottagare kan ha en aktiv roll i valet av mottagare respektive och att de kan träffa överenskommelser av olika slag, t.ex. om dona- torernas framtida kontakt med ett blivande barn. Ett annat vanligt kännetecken är att det blivande barnet senare kan inhämta infor- mation om sitt genetiska ursprung, dvs. Den som genomgår en behandling med ett donerat ägg och done- rade spermier, eller med ett donerat befruktat ägg, måste kunna hantera det förhållandet att han eller hon inte får någon genetisk 26Wånggren m.fl. (2013), Attitudes towards embryo donation among infertile couples with frozen embryos. Human Reproduction Vol. 28, nr 9, s. 2432–2439. 27Söderström-Anttila m.fl. (2001), Embryo donation: outcome and attitudes among embryo donors and recipients. Human Reproduction Vol. 16, nr 6, s. 1120–1128. 28Frith m.fl. (2011), Conditional embryo relinquishment: choosing to relinquish embryos for family-building through a embryo ’adoption’ programme. Human Reproduction Vol. 26, nr 12, s. 3327–3338. koppling till det blivande barnet. Personen måste också kunna hantera förhållandena att barnet får genetiska föräldrar i andra familjer, eller i en annan familj, och att barnet kan få genetiska hel- eller halvsyskon i andra familjer. Vi ska i detta avsnitt beskriva den sparsamma forskning som finns om mottagares och potentiella mot- tagares syn på donation av befruktade ägg och behandlingar med enbart donerade könsceller. Vi ska också redogöra för två studier som handlar om hur det går för sådana mottagare som har blivit föräldrar genom en behandling med ett donerat befruktat ägg. Många mottagare eller potentiella mottagare verkar vilja få viss information om donatorerna eller donatorn före mottagandet av ett donerat befruktat ägg. De verkar särskilt vilja få information om en donators ålder och fysiska karakteristika samt om eventuella sjuk- domar hos donatorn och hans eller hennes barn. Det verkar också vara så att mottagandet av ett donerat befruktat ägg kan föranleda frågor och en viss oro hos potentiella mottagare.29 Det senare gäller särskilt i sådana länder, t.ex. , där och mottagare måste lära känna varandra före en donation samt ingå överenskommelser av olika slag. En nyzeeländsk studie visade bl.a. följande. En del potentiella mottagarpar var oroliga för hur de genetiska kopplingarna mellan det blivande barnet, donatorerna och donatorernas egna barn skulle påverka framtida familjerelatio- ner. Vissa av dem var även rädda för att det donerande paret skulle känna en alltför stark koppling, och till och med ”äganderätt”, till barnet. En del var dessutom oroliga för de konsekvenser som kunde uppkomma för det blivande barnet. Hur skulle t.ex. barnet komma att betrakta sina rättsliga och sociala föräldrar respektive sina gene- tiska föräldrar och hur skulle detta påverka barnet på lång sikt? Skulle barnet uppfatta sig själv som ett ”andrahandsbarn”, vilket har lämnats bort för att dess ”riktiga föräldrar” ska ta hand om sitt ”förstahandsbarn”? Forskarna tillade att resultaten i studien nog till stor del beror på den speciella ordning som gäller i och som innebär att en donation av befruktade ägg kan liknas vid 29 Söderström-Anttila m.fl. (2001), Embryo donation: outcome and attitudes among embryo donors and recipients. Human Reproduction Vol. 16, nr 6, s. 1120–1128; och Wånggren m.fl. (2013), Attitudes towards embryo donation among infertile couples with frozen embryos. Human Reproduction Vol. 28, nr 9, s. 2432–2439. ett bortadopterande av sådana ägg.30 Det är därför svårt att säga vilket värde dessa resultat kan ha för svenska förhållanden. Frågan om information till barnet kan i dessa fall vara mer kom- plex än vid andra former av assisterad befruktning. När och hur ska man börja berätta för barnet att det har genetiska föräldrar i en annan familj och att det dessutom kan ha genetiska helsyskon i andra familjer? En del mottagare har också uttryckt en oro för att barnet ska inleda en relation med ett sådant syskon.31 Vi övergår nu till att beskriva de två studier som handlar om hur det går för mot- tagare av ett donerat befruktat ägg. Studierna är en grundstudie och en uppföljningsstudie, och de har genomförts av samma forskargrupp i . Den första studien är och den andra studien, uppföljningsstudien, är . I den första studien vände sig forskargruppen till tre fertilitetskliniker i och rekryterade där 21 familjer med ett barn som hade tillkommit genom behandling med ett donerat befruktat ägg. Samtliga familjer bestod av ett olikkönat föräldrapar och ett barn som var 2–. Familjerna jämfördes med 28 familjer i vilka det fanns ett adoptivbarn i samma åldersintervall och där barnet hade adopterats före . De jämfördes också med 30 familjer i vilka barnet hade tillkommit genom en IVF-behandling med föräldraparets egna könsceller och där barnet var i samma åldersintervall som de övriga barnen. Samtliga familjer fick delta i standardiserade intervjuer och svara på enkäter. För att underlätta läsningen kommer de tre familjetyperna fortsättningsvis att benäm- nas embryodonationsfamiljerna, adoptivfamiljerna och IVF-familjer- na. Resultaten i den första studien visade följande. Det fanns inga signifikanta skillnader mellan mammorna när det gällde visad värme i förhållande till barnet, förmåga att upptäcka och korrekt reagera på barnets rädsla och oro, samt mamma-barn- interaktionen. Det fanns inte heller några signifikanta skillnader mellan papporna när det gällde visad värme i förhållande till barnet 30Goedeke och Payne (2009), Embryo donation in : a pilot study. Human Reproduction Vol. 24, nr 8, s. 1939–1945. Se också Goedeke m.fl. (2015), extended families through embryo donation: the experiences of donors and recipients. Human Repro- duction Vol. 30, nr 10, s. 2340–2350. 31Söderström-Anttila m.fl. (2001), Embryo donation: outcome and attitudes among embryo donors and recipients. Human Reproduction Vol. 16, nr 6, s. 1120–1128; och Wånggren m.fl. (2013), Attitudes towards embryo donation among infertile couples with frozen embryos. Human Reproduction Vol. 28, nr 9, s. 2432–2439. Både mammorna och papporna i embryodonationsfamiljerna var dock signifikant mer känslomässigt överengagerade i sina barn än föräldrarna i adoptivfamiljerna. Pappor- na i embryodonationsfamiljerna var också signifikant mer känslo- mässigt överengagerade i sina barn än papporna i IVF-familjerna. Föräldrarna i embryodonationsfamiljerna hade också ett signifikant mer defensivt förhållningssätt till omgivningens frågor om familjen (defensive responding) än föräldrarna i adoptivfamiljerna. Mammorna i embryodonationsfamiljerna hade också ett signifikant mer defensivt sådant förhållningssätt än mammorna i IVF-familjerna. Det ska sam- tidigt tilläggas att alla mätresultat låg inom normala variationer. I uppföljningsstudien, som genomfördes när barnen var 5–, deltog 81–av de familjer som hade deltagit i grundstudien. Det var dock bara mammorna och barnen som undersöktes i upp- följningsstudien. Mammornas resultat var i allt väsentligt desamma som i den första studien. Det framkom därutöver följande. Andelen mammor som hade berättat för barnet om dess tillkomst, eller som planerade att göra det, uppgick till i adoptivfamiljerna och i IVF-familjerna. I embryodonationsfamiljerna upp- gick motsvarande andel bara till . Forskargruppen drog slutsatsen att en god föräldra-barn-relation inte förutsätter en genetisk koppling. De tillade följande. Det är inte uteslutet att högt känslomässigt överengagemang, hög defensive responding och hemlighetsmakeri kan innebära negativa konsekvenser för barnet senare i livet.32 Ett barn som kommer till genom en behandling med ett donerat ägg och donerade spermier, eller med ett donerat befruktat ägg, har ingen genetisk koppling till sina rättsliga och sociala föräldrar. Bar- nets genetiska föräldrar finns nämligen i andra familjer eller i en annan familj. Barnet kan också ha genetiska hel- eller halvsyskon i andra familjer. 32 MacCallum m.fl. (2007), Parenting and child development in families with a child conceived through embryo donation. 21, nr 2, s. 278–287; och MacCallum m.fl. (2008), Embryo donation families: A follow-up in middle childhood. 22, nr 6, s. 799–808. Forskningen om hur det går för barn som har skapats genom en behandling med enbart donerade könsceller är mycket begränsad. Vi har bara funnit två studier som handlar om det och dessa studier har behandlats i föregående avsnitt. När det gäller barnen, visade studierna följande. I den första studien fann man inga signifikanta skill- nader mellan barnen när det gällde hyperaktivitet, känslomässiga svårigheter och problem i kamratrelationer. Man fann däremot signifikanta skillnader när det gällde beteendemässiga problem. Det var dock inte barnen i embryodonationsfamiljerna som utmärkte sig utan barnen i adoptivfamiljerna. De senare barnen hade signi- fikant högre förekomst av beteendemässiga problem än de övriga barnen. I den andra studien, vilken genomfördes när barnen var 5–, hade barnen i adoptivfamiljerna signifikant mer hyperaktivitet än övriga barn. De uppvisade också tecken på mer problem i kamrat- relationerna. Forskarna drog slutsatsen att embryodonationsfamiljerna verkade fungera bra och tillade följande. Barnen i dessa familjer mådde lika bra som barnen i IVF-familjerna och bättre än barnen i adoptiv- familjerna. Enbart det förhållandet att det saknas en genetisk kopp- ling mellan barnet och föräldrarna verkar alltså inte innebära några negativa konsekvenser för barnet. 10.3.3Behandlingar inom ramen för ett surrogatarrangemang En grupp nordiska forskare publicerade en sys- tematisk genomgång av den befintliga forskningen avseende det medicinska och psykologiska utfallet av surrogatarrangemang för de tillkomna barnen, de tilltänkta föräldrarna, surrogatmödrarna och surrogatmödrarnas barn.33 Man konstaterade att de flesta surro- gatarrangemang som omfattas av de studier man gått igenom utfallit väl och att de flesta surrogatmödrar som studerats är motiverade 33 Söderström-Anttila m.fl. (2015), Surrogacy: outcomes for surrogate mothers, children and the resulting families – a systematic review. Human Reproduction Update, advance access, publi- cerad , med hänvisningar. och inte har några större svårigheter att skiljas från barnet de burit. Man konstaterade också att studierna inte visar att de tillkomna barnen far illa. konstaterade författarna att de flesta av studierna rörande surrogatmoderskap har allvarliga metodologiska begränsningar, såsom få deltagare, avsaknad av kontrollgrupper och låg svarsfrekvens, varför resultaten bör tolkas med försiktighet. Man framhöll också att det behöver göras långtidsuppföljningar av de tillkomna barnen och deras familjer. I det här avsnittet finns en mer ingående beskrivning av bl.a. forskning om konsekvenser av surrogatarrangemang för de tillkomna barnen och deras sociala föräldrar samt surrogatmödrarna och deras egna barn. Avsnittet innehåller också beskrivningar av forskning om surrogatmödrars motiv för att bära ett barn åt någon annan och om surrogatmödrars personlighetsdrag. Som angavs i avsnitt 10.1 beskrivs bara studier från och länder inom EU, med enstaka undantag. Flera av de studier som tas upp omfattas av den nämnda forskningsgenomgången. Det finns några studier där man har undersökt kvinnors motiv för att vara surrogatmor.34 En majoritet av surrogatmödrarna i studierna anger altruism som huvudsakligt motiv till sitt beslut.35 Kvinnorna kan också ha ekonomiska motiv, men oftast beskrivs det inte som den huvudsakliga drivkraften och det kan enligt vissa forskare vara svårt att klart skilja mellan altruistiska och ekonomiska 34Se bl.a. (1994), “I wanted to be interesting. I wanted to be able to say ‘I’ve done something with my life’”: Interviews with surrogate mothers in . 12, nr 3, s. 189–198; Hohman & Hagan (2001), Satisfaction with surrogate mothering: A relational model. in the Social Environ- ment Vol. 4, nr 1, s. 61–84; Ragoné (1994), Surrogate motherhood: in the heart; Jadva m.fl. (2003), The experience of surrogate mothers. Human Reproduction Vol. 18, nr 10, s. 2196–2204; samt (2003), Gestational Surrogacy: Nature and Culture in Kinship och Appleton (2003), Emotional aspects of surrogacy: A case for effective counselling and support. ), Surrogate motherhood: International perspectives. 35Ciccarelli (1997), The surrogate mother: A post-birth follow-up study. Opublicerad doktors- avhandling. : ; Hanafin (1984), The surrogate mother: An exploratory study. 45(10-B), s. 3335–3336; (2003), Genetic and gestational surrogate mothers’ experience of surrogacy. ductive and Infant Psychology Vol. 21, nr 2, s. 145–161; och Jadva m.fl. (2003), The experi- ence of surrogate mothers. Human Reproduction Vol. 18, nr 10, s. 2196–2204. motiv.36 Surrogatmödrarna uttrycker ofta sympati för barnlösa par och en drivkraft att vilja hjälpa andra att få uppleva föräldraskapet. Som exempel kan nämnas en brittisk studie , i vilken av surrogatmödrarna angav viljan att hjälpa ett barnlöst par som sitt främsta motiv.37 I vissa fall beskriver surrogatmodern en önskan om att specifikt vilja hjälpa samkönade par.38 Andra surrogatmödrar berättar att de vill göra något speciellt och därigenom uppnå en känsla av att ha åstadkommit något eller höja sin självkänsla.39 Andra anger som en drivkraft att de tycker om att vara gravida och att de har enkla graviditeter.40 framkommer det i vissa studier att viljan att vara surrogatmor kan vara stark även i fall då en kvinna har haft svåra upplevelser, såsom utomkvedshavandeskap eller missfall. Det senare skulle kunna tolkas som att vissa av kvinnorna tillmäter sin önskan en större tyngd än riskerna för den egna hälsan.41 En del av kvinnorna i vissa studier anger en tidigare förlust, t.ex. en abort eller att ha adopterat bort ett barn, som en drivkraft.42 Det finns undantag från det altruistiska mönstret i ett par stu- dier. I en studie av Einwohner uppgav av kvinnorna att betalningen var deras huvudsakliga, men inte enda, 36Se t.ex. Hanafin (1984), The surrogate mother: An exploratory study. 45(10-B), s.3335–3336; Hohman & Hagan (2001), Satisfaction with surrogate mothering: A relational model. in the Social Environment Vol. 4, nr 1, s. 61–84; Migdal (1989) An exploratory study of women’s attitudes after completion of a surrogate mother pro- gram. 49(12-A), s. 3628–3629; och (2003), Genetic and gestational surrogate mothers’ experience of surrogacy. ductive and Infant Psychology Vol. 21, nr 2, s. 145–161. 37Jadva m.fl. (2003), The experience of surrogate mothers. Human Reproduction Vol. 18, nr 10, s.2196–2204. 38Kashmeri (2008), Unravelling Surrogacy in , . An ethnographic inquiry on the influence of ’s Assisted Human Reproduction Act (2004), Surrogacy contracts, parentage laws and gay fatherhood. MA Thesis, . 39Blyth (1994), “I wanted to be interesting. I wanted to be able to say ‘I’ve done something with my life’”: Interviews with surrogate mothers in . 12, nr 3, s. 189–198; Ciccarelli (1997), The surrogate mother: A post-birth follow-up study. : fessional Psychology; och (2003), Genetic and gestational surrogate mothers’ experience of surrogacy. 21, nr 2, s. 145–161. Ragoné (1994), Surrogate motherhood: in the heart. 41Ragoné (1994), Surrogate motherhood: in the heart; och (2010), Surro- gate losses: understandings of pregnancy loss and assisted reproduction among surrogate mothers. Anthropology Quarterly Vol. 24, nr 2, s. 240–262. 42Se bl.a. Kanefield (1999), The reparative motive in surrogate mothers. Adoption Quarterly Vol. 2, nr 4 s. 5–19. drivkraft.43 I en studie av Baslington tog en femtedel av kvinnorna enbart upp pengarna som drivkraft.44