sou · H4B32 · 2016-01-13 00:00:00 — Behandlingen kräver att man prövar sig fram och testar hypoteser. Det krävs att någon har överblick över patientens historik och en idé om vad som behöver göras när en hypotes/ strategi inte visar sig fungera. I kategorin kaotiska vårdbehov ryms t.ex. akuta patienter där en initial insats kan vara att stabilisera patienten. Därefter kan han eller hon förstås i någon av de övriga kategorierna. Utifrån denna förförståelse av patienternas behov behövs olika sätt att organisera vården, t.ex. utifrån vad som av forskare kallas för ”värdelogiker”. Värdelogiker beskriver hur vi organiserar vård- insatser med avseende på kompetens, service, grad av standardi- sering/individualisering och ansvarsfördelning. Värdekedjor passar väl för sjukdomar med förutsägbart innehåll där vårdinsatserna till stora delar kan standardiseras och utföras sekventiellt. Ett typexempel är planerade vårdprocesser i behov av en operativ åtgärd som t.ex. höftoperationer. Värdecenter passar där det inte finns någon på förhand standardiserad, stegvis lösning för att tillfredsställa patientens behov. Däremot finns det ett tydligt definierat problem. Patientens behov är unikt, varför kunskap och resurser behöver samlas ihop för att lösa det aktuella problemet. Värdecentret är en kunskaps- intensiv modell som baseras på en bred kunskapsbas hos profes- sionen. Ett sådant exempel kan vara diagnosticering av tumörer. ska hantera behov som uppstår på ett mer oförut- sägbart sätt, t.ex. som försämringsepisoder hos patienter med kronisk sjukdom. I detta fall är varken lösningen eller patientens problem tydligt definierade på förhand. För att tillfredsställa ett Bakgrund och fördjupad analys i de viktigaste frågorna sådant vårdbehov måste ofta flera aktörer från olika delar av vård- systemet involveras. Utredningens bedömning är att hälso- och sjukvården i låg grad präglas av den typ av kategorisering av patienters behov som skisserats ovan. Ofta organiseras vården utifrån en ”värdekedja”, oavsett patientens behov. Det innebär att vården normalt sett är vertikalt strukturerad utifrån funktion. Därtill ska läggas att det svenska sjukvårdssystemet är alltför inriktat för att möta, diag- nostisera och behandla patienter med akuta sjukdomstillstånd. Varje mottagning och sjukhusenhet hanterar sina egna resurser och strävar mot att uppfylla sina egna mål. Patienten rör sig i en se- kvens (dock sällan linjär) mellan dessa enheter och ingen person tar ansvar för hela vårdförloppet eller de ledtider som uppstår mellan varje sekvens. Systemet brukar beskrivas som ”stuprör” och en följd av stuprörssystemet är att det är svårt att skapa samordnade horisontella vårdsprocesser för patienten. Fenomenet är väl känt i hälso- och sjukvården och det finns aktuella exempel på att man försöker skapa en mer sammanhållen process eller ett bättre ”flöde” för patienten. för s.k. ”standardiserade vårdförlopp” är ett exempel på ett initiativ för att åstadkomma detta i inom cancervården. Det finns också enskilda exempel på att man försöker få samman vården i värdecenter, t.ex. där all relevant kompetens samlas för att diagnosticera cancer vid ett sammanhållet tillfälle. Organisering i värdenätverk är ovanligt. Ett exempel är som har en integrerad nätverksmodell för vård av multisjuka äldre samt för patienter i behov av palliativ vård utvecklats, se avsnitt 6.2.4. Modellen består av ett ledningscentrum som koordinerar vårdinsatserna för patienterna i den aktuella po- pulationen. Patienterna har därutöver en personlig kontaktsjuk- sköterska. Två tvärprofessionella mobila team finns tillgängliga för att i hemmet stabilisera situationen när patienten eventuellt för- sämras. På samma sätt koordineras och integreras befintliga vård- resurser i individuellt utformade vårdplaner för patienterna. Flera utvärderingar visar på goda och långsiktigt stabila resultat sett ur såväl patient- som resursperspektivet.21 21 För en mer ingående beskrivning, se betänkandet Trygg och effektiv utskrivning från sluten vård (SOU 2015:20) s. 275 f. Bakgrund och fördjupad analys i de viktigaste frågorna Olika sätt att fånga patientens behov genom s.k. tjänstedesign Det finns utvecklade metodiker för att fånga de behov hos individer/patienter som vården ska möta och omsätta det i ett för- ändrat sätt att arbeta. Exempel på mer utvecklade sådana angrepps- sätt är olika typer av s.k. ”tjänstedesign” som innebär en blandning av klassiska designkunskaper (med fokus på användaren och inter- aktionen), och organisations-, management- och marknadsförings- kunskaper (med fokus på organisationen och kunden). Några exempel på tjänstedesign är följande.22 Design med fokus på patientens och brukarens perspektiv innebär att man tillämpar designkunskaper utifrån fördjupade observa- tioner ur patienternas eller brukarnas synvinkel. Det innebär t.ex. att utgå från användarens upplevelse av att komma till ett sjukhus eller ha kontakter med olika vårdgivare. Det kan också handla om att bättre förstå användarens ”värld” genom fokusgrupper, empa- tiskt baserade samtal, workshops med tydlig utgångspunkt i användarperspektivet, metoder för så kallad ”storytelling” eller dagboksnoteringar som innebär att patienten eller brukaren beskri- ver sina behov och hur de skulle kunna bemötas på ett sätt som fungerar bra. Med dessa fördjupade kunskaper om användarna kan man designa tjänster som bättre överensstämmer med de krav på effektivitet som både patienten och vårdgivaren har. En vidare- utveckling av den här metoden är att också identifiera patientens eller brukarens erfarenheter och kunskaper som kan användas som en del av tjänsten och förbättra den. Patienten eller brukaren blir på så vis delaktig i produktionen av tjänsten. Ett stort antal projekt, studier och verksamheter har använt sig av det här arbetssättet, exempelvis vid . I ge- nomför () i forskning inom personcentrerad vård. Forskningen tar sin ut- gångspunkt i hur långvarig sjukdom upplevs och hanteras av den enskilde. Personcentrerad vård beskrivs av GPCC som ett partner- skap mellan patient eller anhörigvårdare och professionella vårdare. Det är patientberättelsen som bildar utgångspunkten för vårdplane- ringen och uppföljningen. 22 Beskrivningen utgår till stor del från Capire/HCM, 2013, Design av tjänster inom hälsa, vård och omsorg - en kunskapsöversikt. Bakgrund och fördjupad analys i de viktigaste frågorna Design med fokus på interaktion går djupare in i relations- systemet mellan vårdtagaren och vårdgivaren. Fokus ligger på sam- spelet och det kritiska överföringsläget av tjänsten mellan t.ex. lä- karen och patienten. Det så kallade gränssnittet mellan den som ger tjänsten och den som tar emot tjänsten är ännu mer centralt inom den här huvudlinjen. Det leder designen ett steg längre in mot or- ganiseringen av tjänsteverksamheten. Det kan till exempel innebära att vårdtjänsterna inom ett sjukhus erbjuds som samlade tjänster för olika behovsgrupper i stället för att organiseras som skilda kli- niker utifrån olika medicinska discipliner. Samspelet kan även ut- vecklas vidare och övergå till en form av partnersamverkan mellan vårdgivaren och vårdtagaren i själva designen av tjänsten, till exempel genom att patienten och läkaren tar varsin kompletterande ansvarsroll i vårdprocessen. Det förstärker effekten av behandlingen. Den gemensamma designen kan också ta sig uttryck i en överenskommelse om ömsesidiga värden, value logics, som parterna samverkar kring. Primärvårdskedjan i lovar snabba vårdtjänster med hög kvalitet i ett arrangemang som bygger på ett effektivt utnyttjande av patientens tid. Väntetider och ledtider mellan olika kontakter ska vara minimala och har från börjat varit utgångspunkten i klinikkedjans design. Design med fokus på nya tjänstemodeller tar fasta på helhetsper- spektivet. Designen fokuserar förutom på interaktionen även på ett komplett samverkans- och produktionssystem. Exempelvis kan det handla om nya samverkansidéer eller ny teknologi. Här finns stora möjligheter att tänka nytt om samspelsformerna mellan olika aktö- rer – man brukar tala om ”sociala innovationer” som handlar om att förbättra och effektivisera samspelet mellan olika kommunicerande aktörer. En annan utgångspunkt för designen kan vara att fokusera på grundläggande värden. Genom att designa tjänsten utifrån önskade och utlovade värden förbättras överensstämmelsen mellan patientens eller brukarens behov och vård- eller omsorgsgivarens genomförande av tjänsten. Designen förenar det som är ändamåls- enligt för både patienten och producenten och kan helt nya tjänstemodeller utvecklas. Ett exempel är när alla kom- petenser samlas på en plats för en viss patientgrupp (ett så kallat one stop). Sådana patientcentermodeller ersätter en traditionell indelning av kompetenser i separata kliniker och mottagningar. Ett känt exempel är bröstcentermottagningar som har samlat alla rele- Bakgrund och fördjupad analys i de viktigaste frågorna vanta kompetenser för cancerdiagnostiken på en plats, med dras- tiskt sjunkande ledtider för diagnostikprocessen som resultat. Design med fokus på ideala målbilder och tillstånd innebär att helt nya lösningar söks utifrån skissartade laborationer. Det kan handla om tänkta modeller för hur exempelvis framtidens vård eller om- sorg bedrivs. Om ett sjukhus uppfanns på nytt utifrån dagens och morgondagens troliga förutsättningar – hur skulle det då se ut? Arbetssättet används för att söka lösningar som bygger på en ny arbetslogik för en tjänst eller en ideal modell för hur en tjänst borde utföras, oberoende av de eventuella låsningar eller andra för- hållanden som råder . På så vis kan man uppnå både innova- tioner och ett fördjupat lärande. Man utforskar möjligheterna ge- nom olika scenarier, ”berättelser från framtiden”, eller genom så kallad idealized design – en metod som kan jämföras med kreativ visualisering. Man sammanfattar sedan lärdomarna av dessa labo- rationer i målbilder som tydligt visar de önskvärda förändringarna. Då skapas en bro mellan det ideala tillståndet och den verklighet som råder för tjänsteverksamheten . Patienten behöver ges möjlighet att bidra Ett ofta förbisett faktum i diskussioner om hälso- och sjukvårdens resurser är att den största resursen är patientens egna insatser. I en vid bemärkelse är det som alla människor gör för att leva hälsosamt och därmed minska risken för sjukdom en del i dessa insatser, t.ex. genom kost och fysisk aktivitet. Men insatserna blir naturligtvis tydligare när sjukdom eller skada har inträtt. Exempelvis utförs en stor andel av vården av kroniska sjukdomar av patienterna själva eller av deras närstående. Detsamma gäller vården av de flesta andra sjukdomar eller tillstånd, liksom rehabilitering efter en akut sjukdom eller sjukhusvistelse. Hur väl befolkningen är motiverad till och förmår att hantera sin hälsa och egenvård har således en uppenbar koppling till hur vårdens resurser utnyttjas. Att individer när det är möjligt kan och vill göra saker själva och i hemmet i stället för att få hjälp med det på en mottagning/vårdcentral måste vara av stort intresse för hälso- och sjukvården. Det finns också stark evidens för att stöd till egenvård och hantering av den egna Bakgrund och fördjupad analys i de viktigaste frågorna hälsan har positiva effekter för livskvalitet, medicinska resultat och användningen av hälso- och sjukvårdens resurser.23 Det finns några delfrågor när det gäller hur patienten kan bidra till sin egen vård. En fråga avser hur väl informerad patienten är om sitt hälsotillstånd eller sin sjukdom, hur behandlingsstrategin ser ut, vad patienten ska göra själv, vad han eller hon ska vara obser- vant på samt vem som kan kontaktas om det uppstår problem. På detta område har den svenska hälso- och sjukvården stora utma- ningar i jämförelse med andra länder. En annan delfråga avser tjänster och teknik för att patienten själv ska bli mer delaktig i sin vård. Det finns redan gott om tjäns- ter (t.ex. appar) och tekniska hjälpmedel för att patienten ska kunna ta prover, monitorera sitt hälsotillstånd och samla data om detta. Även i denna fråga kan konstateras att vårdens beredskap och förmåga att nyttogöra dessa insatser från patienterna ännu är låg, även om goda exempel är på framväxt. Den svenska vården är generellt sett långt ifrån att dra nytta av digitaliseringens möjlig- heter när det gäller dels vad patienten själv kan bidra med i form av egenvård, administration av bokningar/kallelser etc., dels hut tjänsteutbudet kan förändras med mer av virtuell vård (t.ex. virtu- ella mottagningar) men också datoriserad anamnesupptagning, beslutsstöd eller till och med datoriserat beslutsfattande. Ett sätt att stärka möjligheten till kontinuitet och pa- tientens inflytande är s.k. ”öppen webb-tidbok”. I denna kan pati- enten själv boka in sin tid för besök. Ett fullt funktionellt sådant system där patienten ska kunna boka tid hos ”sin vårdpersonal” (och inte endast någon vårdpersonal) förutsätter dock en god kontroll/planering över verksamheten – i praktiken att produk- tionsplanering finns på plats och att schema är lagt utifrån det. 23 2011, Evidence: Helping people help themselves, a review of the evidence considering whether it is worthwhile to support self-management. Engelskans ”self management” är ett bredare begrepp än hur egenvård traditionellt förstås i . Bakgrund och fördjupad analys i de viktigaste frågorna Patientens Egen Provhantering () är en webbtjänst som ger patienter möjlighet att bli en aktiv deltagare i patientsäkerhetsarbetet under en läke- medelsbehandling vid kronisk reumatisk sjukdom. Genom att ta del av sina egna provsvar och själv beställa provtagning blir patienten mer delaktig och får större ansvar för sin vård och sin sjukdom. En första studie har visat att patienterna är tillfreds med att se sina provsvar men att behöver utvecklas för ökad användarvänlighet. Tjänsten behöver dessutom kopplas ihop med andra webbtjänster. Avancerad teknisk utveckling pågår för att kunna ge invånare möjlighet att använda tjänsten bredare, till exempel för egenvårds- tester med direkt koppling till primärvård och för att kunna integrera tjänsten till olika laboratorier och journalsystem. Ett bredare införande till fler diagno- ser planeras . Patientens egen registrering (PER) är en tjänst där patienter svarar på frågor om sin hälsa före läkarbesöket. Frågorna handlar bl.a. om vad patienten klarar av i sitt vardagliga liv, smärta och livskvalitet. Frågorna i PER kan besvaras hemma via 1177 – mina vårdkontakter eller på mottagningens dator som har en pekskärm. Med PER-registreringen visualiseras sjukdomsförlopp och behandlingseffekter kan följas i en översikt i svensk reumatologis kvalitetsregister, SRQ. Detta ger en ökad kunskap och delaktighet för patien- ten i vården, vilket kan ge bättre behandlingseffekt och resultat av rehabilite- ring. Svag kontinuitet enligt utvärderingar Utvärderingar visar att graden av kontinuitet är låg i hälso- och sjukvården. En utvärdering som Vårdanalys gjort påvisar svaga re- sultat för i internationella jämförelser rörande samordning och kontinuitet.24 24 Myndigheten för vård- och omsorgsanalys, Patientcentrering i svensk hälso- och sjukvård – En extern utvärdering och sex rekommendationer för förbättring, 2012. Bakgrund och fördjupad analys i de viktigaste frågorna Källa: Myndigheten för vård- och omsorgsanalys: Vården ur patienternas perspektiv – Jämförelser mellan och 10 andra länder, 2014. (Procentuell fördelning av patienter i samt 10 andra länder som svarade ja.) Det är också svaga resultat i den nationella patientenkäten på frågor om samordning och kontinuitet. (median) av patienterna anger att de brukar få träffa samma läkare vid besök på mottagning inom primärvården. Ännu sämre är resultaten när det gäller sjukhusvården där (median) av patienterna svarade att de vilken läkare som var ansvarig för patientens vård. Bakgrund och fördjupad analys i de viktigaste frågorna några landsting ligger dock denna andel så lågt som endast drygt hälften (gäller både primärvård och sjukhusvård). har vårdgivare en skyldighet att erbjuda en fast vårdkontakt enligt 6 kap. 2 § patientlagen (2014:821). Enligt Social- styrelsen hade en majoritet av primärvårdsmottagningarna och om- kring hälften av sjukhusmottagningarna inte haft någon patient som blivit tilldelade en fast vårdkontakt och kännedomen om skyl- digheten är låg i vården.25 Skyldigheten har således haft ett be- gränsat genomslag i vården Vidare är samarbetet mellan vårdgivare och mellan vården och otillräckligt (se vidare avsnitt 6.2). I avsnitt 6.5 åter- kommer vi också till en del av de problem som gäller bristande funktionalitet och interoperabilitet i de elektroniska journalsyste- men, vilket förhindrar en optimal användning av informationen i syfte att kunna förbättra samordning och säkerställa kontinuitet. Värdet av personlig kontinuitet Kontinuitet inom hälso- och sjukvården kan förstås på olika sätt. Dels som ”teknisk kontinuitet”, dvs. att det som gjorts för patien- ten är väl dokumenterat och enkelt och säkert åtkomligt för den som tar vid i vården av en patient liksom att lämna god information till patienten om kommande åtgärder och den förväntade vårdpro- cessen. Dels kan det förstås som ”administrativ kontinuitet”, dvs. att det finns en funktion som ansvarar för att hålla samman pati- entens vård eller som kan användas som ingång för patienten i vården, t.ex. som det nuvarande systemet med fast vårdkontakt är avsett att fungera. Dels kan kontinuitet förstås som ”personlig kontinuitet”, dvs. att patienten träffar eller har kontakt med samma person/personer varje gång och att det finns ett personligt ansvar för vårdpersonalen beträffande den specifika patientens vård. Ur ett effektivitetsperspektiv behövs troligen alla dessa former av kontinuitet, av delvis olika skäl. Samlat kan de tillgodose såväl kvalitet och patientsäkerhet som hög servicegrad, trygghet och effektivitet. 25 , Uppföljning av ändring i hälso- och sjukvårdslagen gällande fast vårdkontakt m.m., 2012. Bakgrund och fördjupad analys i de viktigaste frågorna Att träffa samma person är dock den form av kontinuitet som i högst grad framförs av patienter som önskvärd, särskilt när det handlar om mer komplexa vårdbehov. I synnerhet anges den formen av kontinuitet vara en viktig faktor för att skapa trygghet för såväl patient som personal. Patienten upplever stor trygghet i att mötas av någon som man vet känner till såväl nuvarande som tidigare sjukhistoria. Bara ett så enkelt faktum som att slippa upp- repa svar på tidigarer ställda frågor är trygghetsskapande. Trygg- hetsskapande kontinuitet gäller alla personalkategorier. Oavsett om det är en kontaktsjuksköterska eller en sekreterare som svarar i telefon så inger vetskapen att man är identifierad och igenkänd en stor trygghet i jämförelse med beskedet ”vi ska leta fram din jour- nal och sen hör vi av oss”. Kontinuitet är trygghetsskapande även för personalen. Att känna att man känner till pro- blemet inger en känsla av kontroll, säkerhet och trygghet. Konti- nuitet är således en viktig faktor för en god arbetsmiljö. De mest uppenbara vinsterna i kontinuitet ligger i effektivitets- vinster pga. minskad inläsningstid och minskat kommunikations- behov för att skapa kontakt med en person som man inte träffat tidigare. Det goda samtalet mellan personal och patient handlar dock om mycket annat. För personalen handlar det om meka- nismer som ofta är omedvetna. Personalen ”känner av” personlig- hetstyp, där spännvidden kan vara är det en trygg person med bra nätverk eller en ensam och otrygg person. Personalen registrerar också faktorer som har stor betydelse för kommunikation och in- formation. Många av dessa faktorer är svåra att förmedla vidare eller registrera i journalhandlingar. Den personliga kontinuiteten torde dessutom minska risken för att grundläggande information om patienten dokumenteras och bidrar sannolikt till ett minskat användande av labora- torieundersökningar. Det är med stor sannolikhet också en viktig faktor för patientsäkerheten. Såvitt utredningen kunnat se ger generellt sett vare sig ersätt- ningssystem eller sättet att organisera arbetet i vården tillräckligt stöd för kontinuitet. Vi har endast kunnat se enstaka exempel på att en verksamhet låtit den personliga kontinuiteten vara en bä- rande princip för arbetssätten. Ett väl dokumenterat exempel är Öron-näsa-hals-kliniken i som 2004 genomförde ett större Bakgrund och fördjupad analys i de viktigaste frågorna förändringsarbete där verksamheten organiserades utifrån möjlig- heterna att ta ett personligt ansvar för ”sin patient” – kontinuitet. Faktaruta: Att organisera verksamheten utifrån personlig kontinuitet På öron-näsa-hals-kliniken vid i genom- fördes i huvud-halssektionen ett förändringsarbete som innebar att arbetet organiserades utifrån personlig kontinuitet. Det fanns en rad problem som låg bakom förändringen –Bristande kontinuitet där patienten fick träffa en ny läkare varje gång (”engångsläkarskap”), –Långa väntetider till bedömning och behandling, –Splittrat omhändertagande av patienten där olika specialiteter och pro- fessioner inte samverkade och där patienten fördes som en ”stafettpinne” mellan olika personer utan att någon tog ett samlat ansvar, –Dålig utbildning för ST-läkare. Förändringen innebar att sektionen organiserades i små tvärprofessionella autonoma team, med lite olika sammansättning men ofta bestående av läkare, sjuksköterska (kontaktsjuksköterska), undersköterska, sekreterare, kurator, fysioterapeut och dietist. Teamen organiserades utifrån ”patientens behov” till skillnad från tidigare funktionsindelning. All produktiv verksamhet skulle kunna utföras av teamen, dvs. summan av teamens verksamhet utgör hela sektionens verksamhet. Utgångspunkten för teamens arbete var det personliga ansvaret och att patienten alltid ska träffa samma personer. Motiven bakom detta var att ”ju mer komplex en tjänst är desto större skäl att decentralisera organisationen och skapa små flexibla enheter med stort kunnande om patienten.” Lösningar behöver skräddarsys efter patientens behov och de läkare och sjuksköterskor m.fl. som är personligt ansvariga vet bäst hur. Detta innebar att de som först träffade en patient också följde hen genom vårdförloppet på t.ex. mottagning, operation, IVA, vårdavdelning. Ansvaret för en patient kan bara ändras genom ett uttryckligt och tydligt ”överlämnande” till en annan person, som då i stället har ansvaret. Det personliga ansvaret innebar också att varje team fick mandat och inte- gritet att sköta ”sina patienter” och schemalägga sig själva utifrån patienternas behov. Vissa gemensamma uppgifter med andra delar av organisationen krävde dock att teamens respektive scheman harmonierades. Varje enskild läkare fick sin egen väntelista i syfte att motverka det vanliga problemet med generella väntelistor - att ingen tar ansvar för att en patient går genom systemet eller inte. Arbetssättet innebar också att nödvändiga verktyg behövde finnas, dvs. att t.ex. teamet har tillräckligt med mottagningstider för att ta emot sina Bakgrund och fördjupad analys i de viktigaste frågorna patienter, ”egna sängplatser” på vårdavdelningen för sina patienter och en egen operationssal . En viktig del i en komplex verksamhet är att upprätthålla det personliga ansvaret trots att patientens behov innebär att också många andra kliniker behöver vara inblandade i vården, t.ex. käkkirurgi, ögonmottagning, onkologi och plastikkirurgi. Resultaten av det ändrade arbetssättet var ökad trygghet för patienterna och sparad tid. Antalet onödiga, tidskrävande samtal från oroliga patienter minskade avsevärt. Det personliga ansvaret för sina patienter och sin väntelista gav en god arbetsmiljö med låg personalomsättning. Det personliga ansvaret innebar också ett driv att effektivisera. T.ex. minskade väntetiderna för opera- tion av huvud-hals-tumörer .