sou · H4B32 · 2016-01-13 00:00:00 — Detta avser förutsätt- ningarna för att utbyta patientinformation mellan landstings- huvudmän i samband med hälso- och sjukvård över landstings- gränserna. Med hänsyn till att patientlagen ger patienten en möjlighet att söka öppen vård i valfritt landsting får det anses vara en brist att lagstiftningen inte medger att informationen enkelt kan följa med patienten mellan landstingen. Det är tydligt att lag- stiftningen i denna del inte går i takt med den utveckling som anses vara önskvärd när det gäller patientens ställning i vården. Denna fråga har dock varken behandlats i samband med införandet av patientlagen2 eller i samband med förslaget till hälso- och sjuk- vårdsdatalag.3 Vi bedömer att det ur ett patientsäkerhetsperspektiv, liksom ett kvalitets- och effektivitetsperspektiv är angeläget att regeringen hanterar denna fråga och att frågan behöver utredas vidare. 14.5.2Nationella standarder för informationshantering behövs Utredningens bedömning: Förslagen i slut- betänkande (SOU 2015:32) att besluta en förordning om krav på interoperabilitet och ett instruktionsenligt ansvar för E-hälso- myndigheten att fatta beslut om krav på interoperabilitet bör genomföras skyndsamt. 2013/14:106 och SOU 2013:2. 3SOU: 2104:23. Skälen för utredningens bedömning: Den bristande interoperabi- liteten, dvs. verksamhetstödens förmåga att kommunicera och ut- byta information, har lyfts fram som en tungt vägande orsak till ineffektivitet i vården. Det kan också innebära en stor patientsäker- hetsrisk. Ett grundläggande problem är att det helt saknas styrning av vilka förutsättningar som ska gälla för att utbyta information, t.ex. tekniska förutsättningar, termer och begrepp och säkerhets- krav. Avsaknaden av gemensamma standarder får till följd att information alltför sällan kan utbytas eller förstås och användas över verksamhetsgränser. har föreslagit att ska besluta om krav på interoperabilitet vid behandling av personupp- gifter i bl.a. hälso- och sjukvården. I praktiken skulle det innebära att myndigheten beslutar om vilka standarder och andra krav på interoperabilitet som ska gälla för informationssystemen. Det skulle t.ex. kunna innebära krav på att följa den nationella informations- strukturen samt vilka tjänstekontrakt4 som ska gälla vid utbyte av information. Utredningen bedömer att ett sådant mandat för myndigheten skulle innebära ett avgörande steg för staten i riktning mot att ta ansvar för infrastrukturen när det gäller information i vården. E-hälso- kommitténs förslag bör därför genomföras skyndsamt. 14.5.3Socialstyrelsen ska ta ett långsiktigt ansvar för nationell informationsstruktur i vården Utredningens bedömning: Det är angeläget att ges ett långsiktigt uppdrag att utveckla och förvalta den natio- nella informationsstrukturen inom vård och omsorg. E-hälso- kommitténs förslag om detta i SOU 2015:32 bör genomföras. 4 Ett tjänstekontrakt beskrivs av som ”en ritning över hur informations- system, system och tjänster ska vara utformade tekniskt för att kunna utbyta information, vilken information som ska kunna utbytas och hur denna information ska vara angiven (struktur, termer och begrepp)”. Skälen för utredningens förslag: Behovet av strukturerad infor- mation med entydiga termer och begrepp är stort. Det är grunden för att möjliggöra interoperabilitet mellan systemen. Det är också en förutsättning för att professionerna kunna ge säkra insatser av hög kvalitet, bl.a. så att informationen om patienten dokumenteras och förstås lika oavsett var patienten befinner sig i hälso- och sjuk- vården. Det är vidare en förutsättning för att utveckla besluts- och kunskapsstöd och för uppföljning och forskning. E-hälsokom- mittén föreslår i slutbetänkandet (SOU 2015:32) att ska få ett instruktionsenligt ansvar för att i samråd med E-hälso- myndigheten utveckla och förvalta en gemensam informations- struktur. Myndigheten ska också ge verksamheterna råd och stöd vid införande och användning av den gemensamma informations- strukturen. Utredningen delar bedömning att dessa frågor bör vara en nationell angelägenhet. Utredningens bedömning är vidare att frågor om informations- strukturen behöver samordnas med det föreslagna nationella arbe- tet avseende journalstruktur och informatik, dvs. frågor om den praktiska tillämpningen. , och det nationella centret för informationsstruktur och informatik bör bedriva ett nära samarbete i dessa frågor. 14.5.4Socialstyrelsen ska ställa krav på och ge stöd till arbetet med dokumentation Utredningens förslag: föreskrifter (SOSFS 2008:14) om informationshantering och journalföring i hälso- och sjukvården ska ändras så att det i föreskrifterna ställs krav på att huvudmännen anger övergripande principer för dokumen- tation vården och ansvaret för att det ska ske. ska förstärka det stödjande och vägledande arbetet avseende dokumentation i hälso- och sjukvården. Det av utredningen föreslagna centret för informations- struktur och informatik ska tillhandahålla metodstöd i arbetet. Skälen för utredningens förslag Problemen med bristande dokumentation Vilka uppgifter i hälso- och sjukvården som ska dokumenteras och av vem regleras i patientdatalagen (2008:355), förkortad PDL, samt föreskrifter (SOSFS 2008:14) om informations- hantering och journalföring i hälso- och sjukvården. Den som har legitimation eller särskilt förordnande att utföra ett visst yrke ska föra patientjournal (3 kap. 3 § PDL). Det finns 21 legitimerade yrkesgrupper i hälso- och sjukvården. Enligt 3 kap. 6 § PDL ska patientjournalen alltid innehålla 1.uppgift om patientens identitet 2.väsentliga uppgifter om bakgrunden till vården, 3.uppgift om ställd diagnos och anledning till mera betydande åtgärder, 4.väsentliga uppgifter om vidtagna och planerade åtgärder, och 5.uppgift om den information som lämnats till patienten och om de ställningstaganden som gjorts i fråga om val av behandlings- alternativ och om möjligheten till en förnyad medicinsk bedöm- ning. Ovanstående krav preciseras ytterligare i föreskrif- ter, där bl.a. framgår att ”vårdgivaren ska säkerställa att det finns rutiner för hur patientuppgifter ska dokumenteras i patientjournaler” och att nationellt fastställda begrepp och termer, klassifikationer och övriga kodverk ska användas. Rutinerna ska även säkerställa att patientjournalen kan utgöra ett underlag för uppföljning av vårdens resultat och kvalitet. Trots regleringen har konstaterats att överdoku- mentation och ibland underdokumentation är ett stort problem för både patientsäkerhet och effektivitet i hälso- och sjukvården. Social- styrelsen pekade på att dokumentationen av omvårdnaden i journalen ofta överskred de nivåer som angivits i lag och före- skrifter.5 Kommuner och Landsting konstaterade i en kart- 5 2000, Omfattningen av administration i vården. läggning av administrativa processer 2005 att många dokumenterar för och inte för patienten samt att dokumentations- kravet övertolkas av alla yrkesgrupper.6 Myndigheten för vård- och omsorgsanalys beskriver att över- och dubbeldokumentation upp- fattas som problem i hälso- och sjukvården och pekar på att dub- beldokumentationen mellan läkare och sjuksköterskor uppges ha tillkommit i samband med akademiseringen av sjuksköterskeyrket som medförde ett större ansvar för dokumentation samt att ”doku- mentationsöverdriften”, där olika yrkesgrupper dokumenterar allt som är av intresse för den egna yrkesgruppen, beror på behovet av att legitimera sitt eget arbete.7 har gjort bedömningen att så mycket som av det som antecknas i journalen är upprepningar av tidigare anteckningar.8 Utredningens hearingar och intervjuer med många inom hälso- och sjukvården har bekräftat denna bild. Utredningen bedömer att det finns ett antal skäl som ligger bakom problemen. Ett väsentligt skäl är att verksamhetsstöden ger ett ytterst svagt stöd när det handlar om dokumentationen t.ex. på så sätt att mallar eller annan struktur i journalerna används i liten utsträckning som vägledning för den som dokumenterar. Det tycks också saknas rutiner för dokumentation eller kännedom om dessa. Ett annat skäl till problemen som framkommit är att arbetsför- delningen är oklar, dvs. man vet inte vem som ska dokumentera bedömningar eller åtgärder. Skyldigheten enligt 3 kap. 3 § PDL för olika professioner att dokumentera verkar ibland missförstås, så att man tror att man behöver dokumentera även om en annan redan profession dokumenterat samma sak. Så är naturligtvis inte fallet. Ytterligare andra skäl till problemen är att man vill visa att man gjort något under arbetspasset, att man vill markera ”professionellt revir” eller att den som dokumenterar vill skydda sig mot eventu- ella anmälningar/klagomål skydda sig om det skulle bli ett anmäl- ningsärende. Ett ytterligare skäl som upprepat rapporterats till utredningen är att journalen ofta är så oöverskådlig, med långa 6Sveriges Kommuner och Landsting 2005, Effektivare nyttjande av tid och resurser? Kartläggning av de administrativa processerna samt undersköterskors och läkarsekreterares uppgifter. 7Myndigheten för vård- och omsorgsanalys 2013, Ur led är tiden. 2014;111:C4T4, nr 40/2014. sammanhängande sjok av fritext, att det går snabbare att skriva in en ny anteckning än att kontrollera om informationen redan finns. Huvudmännens ansvar behöver förtydligas Bristerna i vårdens dokumentation innebär en uppenbar risk för att patientsäkerheten men också för att mötet med patienten blir väsentligt mindre effektivt. Mycket onödig tid läggs på att leta efter information eller att dokumentera sådant som redan har dokumen- terats. Utredningen bedömer att huvudmän och vårdgivare behöver på ledningsnivå driva på en utveckling mot en mer effektiv och patientsäker dokumentation där det är tydligt för professionerna varför man ska dokumentera, vem som ska dokumentera och hur dokumentationen ska/kan ske. Målsättningen behöver vara att både över- och dubbeldokumentation i vården minskar och helt för- svinner men att den väsentliga informationen alltid tas med. Alla verksamheter i vården behöver, som en del i ändrade arbetssätt, arbeta med frågor om vad som ska dokumenteras och vem som ska göra det. Ett sådant arbete saknas dock på många håll och frå- gorna tycks sällan hanteras på hög nivå hos huvudmännen. Det saknas också rättsliga krav riktat till vårdens ledning i denna fråga. I föreskrifter (SOSFS 2008:14) om informations- hantering och journalföring i hälso- och sjukvården anges endast att vårdgivaren ska säkerställa att det finns rutiner för hur patient- uppgifter ska dokumenteras i patientjournaler (3 kap. 1 §). Där- emot finns krav på att vårdgivaren ska ge direktiv och säkerställa att det i verksamhetens ledningssystem för kvalitet och patientsäker- het finns en dokumenterad informationssäkerhetspolicy (2 kap. 1 §). Utredningen föreslår att det ska vara en skyldighet för huvud- männen att ange övergripande principer för dokumentation vården och ansvaret för att det ska ske. Det innebär att huvudmännen behöver ange hur respektive verksamhet ska arbeta med dokumen- tationens innehåll och vem som ska dokumentera vad liksom vem som är ansvarig för arbetet. Ansvaret för huvudmännen kan vidare innebära t.ex. att de behöver peka ut vilka resurser som finns för att förändra dokumentationen och ge tydliga direktiv för verksamhets- förändringen. Det bör understrykas att förslaget syftar till en mer patientsäker och effektiv dokumentationen i hälso- och sjukvården, bl.a. genom minskad överdokumentation. Förslaget innebär inte någon be- gränsning av yttrandefriheten. Det handlar inte om texter av åsikt- påverkande eller opinionsbildande karaktär utan förslaget avser endast saklig information som ska lämnas i enlighet med kraven i 3 kap. 6 § PDL liksom de nu aktuella föreskrifterna från Social- styrelsen. föreslås se över föreskrifterna (SOSFS 2008:14) om informationshantering och journalföring i hälso- och sjuk- vården i syfte att åstadkomma en sådan komplettering. Socialstyrel- sen har med stöd av med stöd av 2 och 3 §§ patientdataförord- ningen (2008:360) samt 2 § 1, 2 och 4, 3 § 1 och 2 och 4 § 7 förord- ningen (1985:796) med vissa bemyndiganden för att meddela föreskrifter m.m. meddelat de föreskrifterna. Utredning- ens bedömning är att det i bemyndigandet finns stöd för Social- styrelsen att besluta om krav på huvudmännen i detta avseende. På grundval av de övergripande principerna för dokumentation i vården som huvudmännen ansvarar för bör lokala rutiner tas fram. Det behövs också ett aktivt utvecklingsarbete på verksamhetsnivå av arbetssätten där de nämnda frågeställningarna behöver hanteras, dvs. varför man ska dokumentera, vem som ska dokumentera och hur dokumentationen ska/kan ske. Ett sådant angreppssätt kan väsentligt minska den administrativa bördan i verksamheterna genom att det är tydligt varför dokumentation ska ske, vem som ska dokumentera och på vilket sätt. Stöd till det praktiska förändringsarbetet Utredningens uppfattning är att huvudmännen generellt sett saknar de nödvändiga kunskaperna för att realisera ett arbete med en mer effektiv och patientsäker dokumentation. Utredningen bedömer att det behövs insatser på flera nivåer för att ett sådant arbete ska få genomslag i praktiken. Dels behövs vägledning om innehållet i och innebörden av nu gällande regelverk, dvs. vilket syfte olika typer av dokumentation i vården har, vem som ska dokumentera och hur dokumentationen ska/kan ske. har bedrivit ett tillfälligt utåtriktat vägledande och stödjande arbete om vårddokumentation, som varit efterfrågat och uppskattat. behöver per- manenta och skala upp det arbetet. Dels behövs vägledning och stöd i hur övergripande principer för dokumentation vården kan eller bör se ut och hur de kan brytas ned i och omsättas i praktiskt utvecklingsarbete i respektive verk- samhet i hälso- och sjukvården. Utredningen bedömer att det center för informationsstruktur och informatik och som föreslås i avsnitt 14.5.5 bör hålla i metodstöd avseende detta och vara en arena för att skapa nätverk kring det praktiska arbetet med dokumentation. 14.5.5Ett center för informationsstruktur och informatik Utredningens förslag: Ett nationellt center för informations- struktur och informatik ska bildas. I uppdraget ska ingå: –metod- och modellstöd vid tillämpningen av nationell infor- mationsstruktur samt vid utvecklingsarbete med informatik och strukturerad information i hälso- och sjukvårdens infor- mationssystem, –projektstöd för professionsdriven utveckling av strukturerad dokumentation, bl.a. journalmallar, och –modellstöd för arbete på verksamhetsnivå med effektiv och patientsäker dokumentation. Centret ska organiseras med en nationell bas men med ett regio- nalt nätverk av experter och i alla delar med involvering av professionerna. Skälen för utredningens förslag Utbyte och återanvändning av information behövs för att minska dubbeldokumentationen En angelägen utveckling är åstadkomma interoperabilitet som inne- bär att information kan överföras automatiskt mellan system. Denna till synes självklara funktionalitet, att bara behöva mata in uppgifter en gång, efterfrågas av många men är i praktiken en stor utmaning. Ett stort antal olika system används med olika konfigurationer. De framtagna nationella lösningarna, alltifrån gemensam informa- tionsstruktur och nationellt fackspråk till en teknisk infrastruktur med tjänsteplattform och tjänstekontrakt, används bara i begränsad omfattning och inte alltid enhetligt. Problemen ligger enkelt ut- tryckt i dels att systemen som ska utbyta information är strukture- rade på helt olika sätt, dels att information i vården inte getts en tillräckligt precis beskrivning. Det som efterfrågas i ett system är svårt att hitta i ett annat system. Tekniska lösningar för detta finns dock redan i form av s.k. tjänstekontrakt, som ger en teknisk speci- fikation av informationsmängder i vården. Utredningen bedömer att denna typ av lösningar har potential att ge stora effektivitets- vinster och kan dramatiskt minska behovet av att mata in samma uppgift i olika system. Ett småskaligt arbete kring detta har påbörjats i syfte att möjlig- göra för kvalitetsregister att ”hämta” data ur journalsystem. För att stödja arbetet har ett nationellt kompetenscenter för informatik inom e-hälsa inrättats (se avsnitt 6.5.5). Centret är uppbyggt enligt nätverksprincip där en mindre central funktion står för utveckling och förvaltning av metoder och modeller, samordnar utbildningar av den framtagna metoden för tillämpning av gemensam informa- tionsstruktur och nationellt fackspråk och samordnar det praktiska informatikarbetet i . Till centret är knutet ett nätverk som fungerar som en nationell resurspool för det praktiska arbetat inom centret. Det är bemannat av huvudmän och intressenter och fungerar som kompetenscentrets ”förlängda arm” gentemot huvudmännen och vårdverksamheterna. I fokus för centrets arbete ligger såvitt utredningen kan bedöma främst ”efterfråge-sidan”, dvs. att kvali- tetsregister får stöd i informatikarbetet. Nationellt stöd behövs för arbetet med journalstruktur och informatik Den största utmaningen för att skapa bättre möjligheter till inter- operabilitet ligger antagligen i att strukturera innehållet i journal- erna. Det nuvarande arbetet med nationell informationsstruktur tycks i många fall ”fastna” på nationell nivå. Det finns ingen nationell strategi för hur strukturerad information ska komma till praktisk användning trots mångårigt arbete på med nationell informationsstruktur och fackspråk. Till utredningen har framkommit att det visserligen tas både lokala och regionala initia- tiv men utan inbördes samordning och ibland utan koppling till nationella arbete. Utredningen bedömer att det behövs en nationell koordinering av stöd till arbetet med att strukturera information i journalerna. Det skulle innebära en möjlighet att nyttiggöra den nationella informationsstrukturen i verksamheterna. Utredningen bedömer att den uppenbara vägen för att nå dit är det ovan beskrivna natio- nella kompetenscentret för informatik kompletteras med en mot- svarande funktion för journalstruktur. Dessa båda delar hänger naturligt samman och båda delarna behövs för att möjliggöra utbytet av information mellan system. Utredningen föreslår därför att det befintliga centret ska utvidgas och ges ett långsiktigt upp- drag. Centrets båda delar ska ledas och koordineras i en gemensam funktion och bemannas solidariskt från alla deltagande huvudmän i kompetenscentrens nätverk. Koordineringen bör innehålla projekt- samordning och metodstöd. På detta sätt kan en samordning av expertresurser och kunskap ske nationellt och kunskap fördelas på alla deltagande huvudmän (både stora och små). Det bör understrykas att centret inte föreslås lagra information eller samla in information från journalsystemen för vidareförmed- ling, utan endast är ett kunskapscenter. Centrets verksamhet handlar om hur informationsutbytet inom befintligt regelverk kan underlättas. Hemvist, finansiering och genomförande av ett centrum Utredningen föreslår att det befintliga kompetenscentret för infor- matik ska kompletteras med en del som avser informationsstruk- tur. Centren bör knytas tätt samman i en gemensam organisation. Utredningen föreslår att organisationen fortsatt ska ha sin hemvist vid Kommuner och Landsting. Det avgörande skälet för detta förslag är att det befintliga centret redan är väl förankrat i landstingens verksamhet där landsintgen bidrar med experter i ett nätverk som ger lokal förankring. Att bygga vidare på detta fram- står som klart mest resurseffektivt och ger en lösning som sanno- likt innebär en kort startsträcka. är finansieringen för det befintliga centret kortsiktig och sker indirekt genom rege- ringens och huvudmännens satsning på kvalitetsregister. Utred- ningen bedömer att regeringen och huvudmännen gemensamt bör finansiera centret och att denna fråga bör vara en del i den överens- kommelse om gemensamma satsningar på verksamhetsstöden som utredningen föreslår att regeringen och huvudmännen ska träffa (se avsnitt 14.3). I samband med detta bör regeringen och huvud- männen också komma överens om hur genomförandet ska organi- seras och där erfarenheterna från inrättandet av det befintliga cent- ret för informatik kan tas tillvara. Dokumentationsstrukturer på klinisk nivå – mallar m.m. Mycket av dubbeldokumentationen och överdokumentationen kan sannolikt hindras genom en standardiserad journalföring, antingen genom strukturerade journaler eller genom att använda s.k. journal- mallar (eller både och). Genom att styra den som dokumenterar minskar risken för att onödiga uppgifter förs in, att väsentligheter utelämnas samt att samma sak återkommer . Det be- höver vara lätt att göra rätt helt enkelt. Uppenbara exempel är att det bara ska finnas ett ställe att skriva om patientens bakgrund, personliga förhållanden osv, samt att viktiga uppgifter kan anges genom att klicka i rutor eller välja bland flervalsalternativ samt med viss möjlighet till begränsad fritext vid avvikelser. Dokumentationsstruktur på klinisk nivå i form av ”mallar” ingår inte i arbete med nationell informations- struktur. Detta efterfrågas dock i mycket hög grad från verksam- heterna, som vill ha strukturerade informationsmängder kring olika processer. Nationella dokumentationsstrukturer på ”klinisk nivå” för patient- processer behöver tas fram, avsedda att användas direkt i verksam- I flera fall finns grundarbete gjort genom nationella riktlinjer och genom arbeten i specialistföreningar och kvalitets- register. Att skapa strukturerade ”mallar” med tillhörande informa- tionsspecifikationer bör i första hand vara en fråga för huvudmännen, verksamheterna och professionerna. Ett sådant arbete behöver ges stöd och struktur på nationell nivå. Det skulle möjliggöra ett samarbete mellan huvudmännen för att använda gemensamma ”mallar” som på detta sätt skulle användas regionalt/nationellt. Detta skulle i mycket hög grad bidra till en standardiserad, effektiv dokumentation med möjligheter att kommunicera mellan system. Utredningen föreslår att regeringen stödjer ett sådant arbete genom att skapa en struktur för arbetet, lämpligen genom att det föreslagna centret står för projektsamordning och modellstöd riktat till långsiktiga projekt. Regeringen bör också lämna ekono- miska bidrag till specialistföreningar och andra professionsföre- ningar, som ska sätta upp förutsättningarna för strukturerad doku- mentation och bidra med praktiskt arbete. Projekten bör avse både strukturen i dokumentationen och termer och variabler som ska vara nationellt gemensamma inom respektive specialitet. Även denna fråga bör vara en del i den överenskommelse om gemen- samma satsningar på verksamhetsstöden som utredningen föreslår att regeringen och huvudmännen ska träffa, se avsnitt 14.3. Modellstöd för arbete på verksamhetsnivå med effektiv och patientsäker dokumentation I avsnitt 14.5.4 föreslås att huvudmännen ska ange övergripande principer för dokumentation i vården och ansvaret för att det ska ske. Genom sådana principer bör anges hur respektive verksamhet ska arbeta med dokumentationens innehåll och vem som ska doku- mentera vad liksom vem som är ansvarig för arbetet. Principerna kan t.ex. också peka ut vilka resurser som finns för att förändra dokumentationen och ge tydliga direktiv för verksamhets- förändringen. Utredningen förslår att centret ska ha uppdraget att ge modellstöd i hur principerna för dokumentation kan eller bör se ut och hur de kan brytas ned i och omsättas i praktiskt utvecklingsarbete i respektive verksamhet i hälso- och sjukvården. Centret föreslås också vara en arena för att skapa nätverk kring det praktiska arbetet med dokumentation. 14.6Kunskapsstöd som en del i verksamhetsstöden Utredningens förslag: Regeringen ska i samarbete med huvud- männen finansiera ett nationellt hälsobibliotek.