sou · H4B32 · 2016-01-13 00:00:00 — Så länge vården organiseras som den gör kommer en lagstiftning om inte att göra någon skillnad för patienterna. En lagregle- ring skulle sannolikt bli en ”skyltfönsteråtgärd” utan reell effekt för patienterna enligt utredningens uppfattning. Att lagreglera själva organiseringen av det patientnära arbetet är främmande utifrån ut- redningens övergripande uppfattning att det patientnära arbetet måste styras lokalt, där professioner i samverkan och med patien- ternas behov som utgångspunkt hittar det mest effektiva sätten att organisera arbetet. Organisering av det patientnära mötet är enligt utredningens uppfattning inte möjligt eller ens lämpligt att lagstifta fram. Ett återinförande av skulle till och med kunna verka kontraproduktivt. Man gör till en administrativ åtgärd och registrerar i journalsystemet utan att det har större praktisk betydelse. Med registreringen kan man dock visa att man följt lagen, och klarar därmed eventuella kontroller/inspektioner. Dessutom anser utredningen att lagstiftningen i princip ska vara så professionsneutral som möjligt. Utredningen avstår därmed från att föreslå ändrad lagstiftning på detta område. Utredningen vill slutligen påminna om att inte finns några rätts- liga hinder mot att arbeta utifrån PAL-funktionens in- tentioner och att det redan förekommer i enstaka fall. Sammanfattning: I avsnittet föreslår utredningen principer för en nationell vision för verksamhetsstöden som utgår från ett medborgarperspektiv. Utredningen rekommenderar landstingen att gemensamt pla- nera och utföra investeringar m.m. avseende verksamhetsstöden. Utredningen föreslår att regeringen och landstingen tillsam- mans långsiktigt satsar på verksamhetstöden. Utredningen föreslår att staten tar ett tydligare ledarskap för verksamhetstöden, bl.a. genom ny lagstiftning för informationsut- byte, standarder för interoperabilitet, långsiktigt ansvar för nationell informationsstruktur och praktiskt stöd för att informationsstruk- turen ska få genomslag i den vardagliga informationshanteringen. 14.1En effektiv informationshantering i hälso- och sjukvården kräver samlade insatser av staten och huvudmännen Utredningens bedömning: För att nå ökad patientsäkerhet och effektivitet när det gäller informationshantering och verksam- hetsstöd inom hälso- och sjukvården behövs samlade insatser från staten och huvudmännen. Regeringen och huvudmännen behöver formulera en vision för utvecklingsarbetet och gemensamt satsa på utveckling av verksamhetsstöden. Huvudmännen behöver fatta gemensamma beslut om utveckling av verksamhetsstöden. Staten behöver ta ett övergripande ansvar för informations- hanteringen sett som en infrastruktur för vården. Skälen för utredningens bedömning En samlad beskrivning av problemen Informationshanteringen i hälso- och sjukvården och de system som ska stödja detta, verksamhetsstöden, är av väsentlig betydelse för effektiviteten i vården. Att hälso- och sjukvårdspersonalen har tillgång till adekvat information i mötet med patienten är en förut- sättning för patientsäkerhet och för effektivitet. Med information avses i detta fall både tillgång till fullständiga och överblickbara patientuppgifter och tillgång till relevant kunskapsstöd. I vilken mån arbetet i och i samband med mötet blir effektivt eller ineffek- tivt påverkas i hög grad av hur tillgänglig och fullständig informa- tionen är, i vilken mån system kan överföra information mellan varandra, vilka tekniska hjälpmedel som finns och hur väl de funge- rar liksom på vilket sätt hälso- och sjukvårdspersonalen fullgör sin skyldighet att dokumentera. I alla dessa avseenden finns stora pro- blem, som redovisats i avsnitt 6.5. En sammanfattning av proble- men ges i det följande. Verksamhetsstöden, bl.a. journalsystemen, är i flera fall föråld- rade, användargränssnitten upplevs som daterade, svårbegripliga och inte utformade ur användarens perspektiv. Begrepp är för- virrande och kan sakna koppling till både fackspråk och vardagligt tal. Interoperabiliteten brister, dvs. verksamhetsstöden kommunice- rar inte med varandra över vårdgivargränser, inom en vårdgivare eller t.o.m. för en och samma användare. För patienten innebär det stora risker att informationen inte finns på rätt ställe när den behövs – av lex-mariarapporter avser brister i informationshanteringen på olika sätt. För vårdpersonalen resulte- rar det i en arbetsmiljö där det krävs upprepade in- och utlogg- ningar i många olika system med ofta långa ”svarstider” från systemen, upprepade inmatningar av samma information i olika system och en uppenbar risk att väsentlig information utelämnas eller missas. Det är en källa till stor frustration och stress i arbets- miljön. Den tekniska utrustning som används är föråldrad och ny utrustning (t.ex. läsplattor eller smarta telefoner) går inte att an- vända i befintliga system. Sammantaget riskerar de stora bristerna i både den hårdvara som används och funktionaliteten att hota personalförsörjningen inom vården. Onödig information i journalen på grund av dubbeldokumenta- tion (eller trippel- och kvadrupeldokumentation) är vanlig. Upp- skattningar anger att en majoritet av anteckningarna i journalen är upprepningar av tidigare anteckningar. Det verkar finnas en ut- bredd osäkerhet bland vårdens professioner om vad som ska doku- menteras, hur och av vem. Det gör ofta informationen om patien- ten alltför omfattande och oöverskådlig. Det saknas ofta i mötet med patienten direkt tillgång till tillför- litlig och kliniskt användbar information som ger vägledning om diagnostik och behandling. Patienterna ges i för låg utsträckning möjlighet att interagera med hälso- och sjukvården på ett sätt som tar tillvara digitalise- ringens möjligheter, t.ex. genom att boka tider, bidra med informa- tion om hälsotillståndet eller genomföra konsultationer. Nuvarande lagstiftning om informationsutbyte ger inte tillräck- liga förutsättningar för de gränsöverskridande organisationer och arbetssätt som hälso- och sjukvården behöver utveckla. Problemen kräver gemensamt agerande från staten och huvudmännen Sammantaget leder dessa brister på många olika sätt till ineffektivi- tet i hälso- och sjukvården. Utredningen bedömer att skälen till dessa problem är mångfacetterade men vår sammantagna bedöm- ning är att informationshanteringen och verksamhetstöden har prioriterats för lågt från ledningsnivå. Det sak- nas gemensamt agerande och beslutsfattande, liksom gemensamma investeringar. Initiativ saknas inte men de är fragmentariska, okoordinerade och kan inte härledas till en övergripande strategi för förbättringar. Det saknas någon som tar ”ledartröjan” för dessa frågor och både sätter dem på den politiska agendan och samlat ser till åtgärder för förbättring kommer till stånd. Utredningens bedömning är att förbättringar förutsätter att både regeringen och dess myndigheter liksom huvudmännen och verksamheterna blir betydligt mer aktiva än vad man är och att det i en samlad strategi behöver bli tydligt vem som ska göra vad. Regeringen och huvudmännen behöver därför gemensamt formulera en vision att utgå från i detta arbete. huvudmännen behöver vidare gemensamt satsa på utvecklingen av verksamhetsstöden. Huvudmännen behöver i mycket högre grad fatta beslut om utveckling av verksamhetstöden gemensamt för att garantera både kostnadseffektivitet och utvecklingsarbetet leder till att de möjlig- heter till gränsöverskridande vård som ges i bl.a. patientlagen (2014:821) kan realiseras. Parallellt med denna gemensamma ansats behöver utvecklings- arbetet ha en stark koppling till det som görs i verksamheterna. En kärnfråga är att verksamhetstöden ska utvecklas så att de stödjer de nya arbetssätt som behöver utvecklas. Det utvecklingsarbete och de analyser avseende arbetssätten som föreslås i avsnitt 12 behöver därmed gå hand i hand med utvecklingen av verksamhetsstöden och huvudmännen behöver hitta former för att göra den kopp- lingen, t.ex. genom s.k. tjänstedesign. Staten behöver ta ansvar för informationshanteringen i hälso- och sjukvården ur perspektivet att det är en infrastrukturfråga som behöver ges nationellt hållbara och långsiktiga lösningar. Det be- hövs ett tydligt ansvar för nationell informationsstruktur och fack- språk liksom standarder som ska gälla för informationssystemen i både tekniskt och semantiskt hänseende när det gäller utbyte av information m.m. Det behövs krav på och stöd till arbetet med informationshantering. Det behövs också en ändrad lagstiftning som möjliggör informationsutbyte över gränser på ett effektivare sätt än . I slutbetänkandena från Utredningen rätt information i vård och omsorg (SOU 2014:23) liksom från (SOU 2015:32) har förslag lämnats som är väsentliga delar i detta, särskilt vad avser de lagliga och tekniska och organisatoriska förutsättning- arna för att utbyta information. Utredningen bedömer att det vore av stor vikt att förslagen nu genomförs för den sammantagna ut- vecklingen när det gäller informationshantering och verksamhets- stöd i hälso- och sjukvården. 14.2En nationell vision för verksamhetsstöden Utredningens bedömning: Regeringen och huvudmännen bör formulera en nationell vision för verksamhetsstöden. Skälen för utredningens bedömning: Grunden för ett framgångs- rikt arbete kring informationshantering och verksamhetsstöd i hälso- och sjukvården är att inblandade parter är överens om målen. För att kunna formulera mål behövs en enkel och tydlig vision som kan föras ut till all inblandade, dvs. såväl till medborgarna i deras egenskap av potentiella patienter/brukare som till hälso- och sjuk- vårdpersonalen. Regeringen och huvudmännen bör därför formulera en enkel och tydligt gemensam vision. Det är mer eller mindre självklart att denna vision bör formuleras utifrån med- borgarperspektivet – de som vården är till för och de som finansie- rar densamma. Visionen bör utgå från 3 principer: 1.Medborgarens självklara rättighet att enkelt och digitalt ha till- gång till all information om sin egen vård. 2.Medborgarens möjlighet att använda digitala tjänster för att kommunicera med hälso- och sjukvården oberoende av utförare och oberoende av var i den äger rum. 3.Medborgaren ska känna sig trygg i att var man än söker i ska vården ha tillgång till all nödvändig information som behövs för att kunna erbjuda en trygg och säker vård. 14.3Regeringen och huvudmännen behöver gemensamt satsa på utveckling Utredningens bedömning: Regeringen och huvudmännen bör i samverkan göra en bred satsning på verksamhetsstöden i hälso- och sjukvården. De övergripande målen med satsningen bör vara att stärka patientsäkerheten och öka effektiviteten. Skälen för utredningens bedömning: Utredningen bedömer att verksamhetsstöden inom hälso- och sjukvården behöver ges en högre prioritet än . Att åstadkomma en säkrare och mer ända- målsenlig informationshantering kan komma att kräva årliga investeringar i miljardklassen. Regeringen behöver därför förhandla med huvudmännen om hur investeringskostnader kan fördelas. Regeringen och huvudmännen bör genom sådana gemen- samma och långsiktiga investeringar bl.a. –skapa förutsättningar för att huvudmännen gemensamt ska kunna få fram nya lösningar men också bistå var och en av huvud- männen med att ta bort gamla system, –främja tillämpningen av standarder i syfte att öka interoperabili- teten mellan IT-stöd inom hälso- och sjukvården, –stödja arbete med en mer patientsäker och effektiv doku- mentation, –stödja arbetet med den praktiska tillämpningen av informations- struktur, genom stöd till arbetet med strukturerade journaler och mallar och finansiering av ett centrum för informations- struktur och informatik. En gemensam satsning behöver ges ett antal tydliga och mätbara effektmål, t.ex. minskat antal vårdskador på grund av brister i in- formationshanteringen, minskad tid som professionerna ägnar åt dokumentation, ökat införande av automatisk överföring av data mellan journaler och kvalitetsregister, ökade möjligheter för pati- enten att genom informationssystem interagera med vården. En utgångspunkt bör dock vara att uppföljning/mätning inte ska kräva hantering i verksamheterna utan andra sätt att fånga data behöver tillämpas. Den statliga insatsen kan med fördel utgå från den s.k. pro- fessionsmiljarden. Verksamhetsstöden är det område där det är tydligast att regeringen och huvudmännen behöver göra gemen- samma insatser i syfte att nå ett effektivare resursutnyttjande. Utredningen rekommenderar att man ställer vissa grundläggande krav på landstingen avseende t.ex. interoperabilitet för att få tillgång till det statliga stödet. En gemensam satsning kan med fördel utgå från ett kontrakt mellan regeringen och huvud- Det skulle i så fall avsevärt förenkla om landstingen/ regionerna var organiserade inom ett kommunalförbund. 14.4Huvudmännen behöver gemensamt fatta beslut om utveckling av verksamhetsstöden Utredningens bedömning: Landstingen bör gemensamt fatta beslut om investeringar i verksamhetsstöd som möjliggör utbyte av information över huvudmannagränser. Skälen för utredningens förslag Behovet av gemensamt agerande är stort Landstingen har betydande utmaningar när det gäller det gemen- samma agerandet för bättre verksamhetsstöd i vården. Visserligen har det gemensamma bolaget bildats med uppdraget att sam- ordna, utveckla och införa gemensamma e-hälsotjänster, teknisk infrastruktur samt gemensamma regelverk och standarder. Utred- ningen bedömer dock att det pågående arbetet har ett för litet om- fång. De gemensamma investeringarna i verksamhetstöden har varit försvinnande små och används nästan uteslutande för förvaltning. Det är också tveksamt i vilken mån Inera kan bidra till en samordning av t.ex. investeringar i verksamhetsstöd. Som tidigare framhållits (se avsnitt 6.5.1) finns flera konstellationer av landsting som förbereder ”samordnad” upphandling av nytt vård- informationsstöd (Cosmics kundgrupp, ”Sussa” och 3R). De har alla goda ansatser men lider av den uppenbara svagheten att det inte är samordnat nationellt och kan ingen därmed garan- tera möjligheterna till informationsutbyte över landstingsgränserna i när lagstiftningen ger patienten möjlighet söka vård var som helst i landet.1 Såvitt framkommit har således ingen ett mandat eller uppdrag att samordna allt detta pågående eller eventuellt kom- mande utvecklingsarbete, att säkerställa nationella nyttor som 1 T.ex. de s.k. ”Cosmic-landstingen”, som använder journalsystemet med samma namn och ”Sussa-gruppen” som använder journalsystemet System-Cross, m.fl. standarder, interoperabilitet, säkerställande av beställarkompetens, kostnadseffektivitet och skalfördelar vid upphandling m.m. Den nuvarande Ledningsgruppen för Nationell eHälsa inom ramen för strategin för eHälsa tycks inte heller bidra till den typen av frågor. pekar utvecklingen av vården alltmer mot ett tydligt behov av gränsöverskridande lösningar, inte minst vad gäller infor- mation om patienten. Patienterna rör sig över huvudmanna- och vårdgivargränser och för att vården av patienten ska kunna ges på ett patientsäkert sätt måste också information om patienten kunna överföras mellan vårdgivare och över huvudmannagränser. Som konstaterats finns det dock stora problem i anslutning till detta. Problemen har varit kända , men i samband med in- förandet av nya patientlagen har frågan ställts på sin spets, genom möjligheten för patienten att välja vårdgivare i öppen vård i hela landet. Utredningen kan konstatera att vare sig de rättsliga förut- sättningarna för att utbyta patientinformation eller de befintliga verksamhetsstöden stödjer en sådan gränsöverskridande vård. En väsentlig del i detta är behovet av ny lagstiftning som möjlig- gör gränsöverskridande informationshantering, se avsnitt 14.5.1. En annan väsentlig del är att landstingen gemensamt genom investeringar och beslutsfattande behöver se till att det skapas lösningar för gränsöverskridande information. Huvudmännens nuvarande former för samverkan och liggande förslag är otillräckliga för att fatta gemensamma beslut föreslog att en samverkansorganisation för utveck- lingsarbete på e-hälsoområdet ska införas. Motivet enligt är att möta det decentraliserade och utspridda ansvaret samt bristen på mandat. Det behövs en strategi som pekar ut den långsiktiga inriktningen och någon som koordinera insatser. Det långsiktiga målet för e-hälsoarbetet kan […] sägas vara att stärka patient- och brukarsäkerheten och skyddet för den enskildes integritet genom en mer säker och ändamålsenlig informationshantering. En sådan informationshantering bygger på att alla inblandade aktörer måste göra likadant i vissa frågor och att någon samordnar och leder utvecklingen i den riktningen. Utredningen delar bedömning att det behövs en organisation som håller samman och leder arbetet med verksam- hetstöd för hälso- och sjukvården. Vi delar också tanken på en styr- grupp som strategiskt arbetar med långsiktiga mål för det natio- nella e-hälsoarbetet. Vår uppfattning är dock att förutsättningarna för gemensamt agerande i praktiken inte ändras genom E-hälso- kommitténs förslag. Det finns en rad punkter där det finns pro- blem och där det fortsatt kommer finnas uppenbara utma- ningar: t.ex. bristen på ett gemensamt beslutsmandat, förutsätt- ningarna för att någon ska bli bunden av beslut mot sin vilja, för- utsättningar för gemensamma investeringar och förutsättningarna för att styra om regionala projekt till en gemensam agenda (t.ex. NPÖ 2.0, 3R, 4G). Utredningen bedömer att det i landstingens satsningar på områ- det saknas en konkret och manifesterad vilja och förmåga att fatta gemensamma beslut. Vi ser inte heller förutsättningar för att ett mandat för beslutsfattande skulle uppstå som på något sätt skiljer sig från situationen . Erfarenheterna talar för att takten i det samlade utvecklingsarbetet också fortsatt skulle sättas av de med lägst ambitioner, att några eller många avstår från delaktighet i det strategiska arbetet samt att utvecklingsarbetet fortsatt kommer att kunna spreta år olika håll utan inbördes samordning mellan alla huvudmän. Huvudmännen bör gemensamt hantera strategiska frågor om verksamhetsstöden Vår bedömning är att regeringen behöver verka för att huvud- männen tar ett gemensamt ansvar för verksamhetstöden på ett sätt som inte tycks uppstå med nuvarande lösningar för beslutsfattande. Ett antal olika lösningar för det kan tänkas men utredningens för- slag, som redovisas i avsnitt 10.1, är att när det är motiverat av kvalitets- eller effektivitetsskäl ska samtliga landsting gemensamt planera och utföra en uppgift. De rättsliga förutsättningarna och ramarna för detta utvecklas i avsnitt 10.1. Vilka frågor som i denna form ska hanteras av huvudmännen gemensamt föreslår vi att huvudmännen ska besluta och vi föreslår en nationell modell för konsultation mellan regeringen och huvudmännen för bl.a. denna typ av frågor (se avsnitt 10.4). Utredningen bedömer att en av de frågor som på detta sätt bör hanteras gemensamt av landstingen är beslut om investeringar i informationssystem som möjliggör utbyte av information över huvudmannagränser. 14.5Staten behöver ta ett samlat ansvar för infrastruktur, regelverk m.m. 14.5.1En ny lagstiftning som möjliggör gränsöverskridande informationshantering behövs Utredningens bedömning: Förslagen till en ny hälso- och sjuk- vårdsdatalag och socialtjänstdatalag som lämnats i betänkandet SOU 2014:23 bör genomföras skyndsamt. Regeringen bör utreda vidare hur gränsöverskridande informa- tionshantering mellan landsting kan möjliggöras. Skälen för utredningens bedömning: Hälso- och sjukvårdens struktur, organisation och arbetssätt kommer att behöva ändras för att möta patienternas behov. Därigenom kommer också skapas för- utsättningar för ett effektivare resursutnyttjande inom hälso- och sjukvården. En ökad förmåga att samla resurser från olika vård- givare eller huvudmän runt patienten liksom förmåga att skapa ett flöde för patienten i hälso- och sjukvården kommer att vara av- görande för att bättre möta patienternas behov. Särskilt tydligt är behovet av en sådan utveckling när det gäller de patienter som har de största behoven, som konsumerar mest vård och som ofta har behov av insatser från både landsting och kommun. För att de olika vårdgivarna ska kunna ge bästa möjliga vård behöver de få del av de av varandras vårddokumentation om patienterna. Behovet för olika vårdgivare att dela information om patienter har snarare kommit att bli regel än undantag. Detta kommer dock att ställa höga krav på ett väl fungerande informationsutbyte inom hälso- och sjukvård och med . Förutsättningarna att utbyta information måste bli bättre för att öka kontinuitet, nå bättre omhändertagande av de mest resurskrä- vande, samt underlätta primärvårdens funktion – koordinera, över- blicka, samarbeta med övrig vård i landsting och kommun. viktigt ur utredningens perspektiv är ett bättre informationsutbyte mellan landsting och kommun samt att minimera de negativa effek- terna av den ökade organisatoriska fragmentiseringen. Utredningen om rätt information i vård och omsorg har i slut- betänkandet (SOU 2014:23) pekat på bristerna i dagens lagstiftning när det gäller informationsutbyte inom hälso- och sjukvården mellan olika vårdgivare och huvudmän samt informationsutbyte mellan hälso- och sjukvård och socialtjänst. Utredningen har lämnat sam- lade förslag om en ny hälso- och sjukvårdsdatalag och socialtjänst- datalag. Vi har inte närmare analyserat i vilken mån det är möjligt att bryta ut förslag ur dessa samlade förslag till ny lagstiftning. Men i synnerhet de förslag som avser ökade möjligheter att enkelt och effektivt utbyta den information om patienten som behövs för att ge en säker och kvalitativ vård bedömer vi är särskilt angelägna att genomföra. Detta avser särskilt förslaget att det ska vara tillåtet med direktåtkomst till personuppgifter mellan vårdgivare som finansieras av samma landstingskommunala eller kommunala huvudman. Syftet med ändringen är att det ska vara lika enkelt att utbyta nödvändig information oavsett om vården bedrivs direkt i vårdgivarens regi eller genom en privat utförare. Det avser även förslaget att den som bedriver verksamhet inom ska få medge vårdgivare i hälso- och sjukvården direktåtkomst till personuppgifter som be- handlas för genomförande av beslut om bistånd, stödinsatser, vård eller behandling om den enskilde har behov av både socialtjänst och hälso- och sjukvård samt förslaget att det ska vara möjligt att föra en gemensam vård- och omsorgsjournal för vårdgivare och för de som bedriver verksamhet inom . Utredningen kan konstatera att förslagen har mött remisskritik från bl.a. Datainspektionen när det gäller skyddet för den enskildes integritet. Det finns ständigt en balansgång mellan sekretess/inte- gritet och patientsäkerhet. Informationsbrist är ett patientsäker- hetsproblem. Datainspektionen har till uppgift att värna om inte- griteten och självklart ska man i görligaste mån försöka tillgodose de krav som ställs på integritet och möjligheter till sekretess. Själv- klart ska patienten ha en grundläggande rätt att principiellt be- stämma över vilken information som ska vara tillgänglig men i slutänden är det dock viktigt att framhålla att grundprincipen för en trygg och säker vård är tillgång till information. Behoven av ett väl fungerande informationsutbyte inom hälso- och sjukvård och med kommer att fortsätta vara stora och växande. behöver man komma till avslut och ta nödvändiga beslut som krävs angående möjligheter till informationsöverföring över organisatoriska gränser. Behovet av gränsöverskridande patientinformation mellan landstingen löses inte genom förslagen Det har i flera sammanhang påtalats till utredningen att trots att förslagen om en ny hälso- och sjukvårdsdatalag och socialtjänst- datalag skulle innebära väsentliga förenklingar för informations- hanteringen, saknas en viktig komponent.