sou · H4B311 · 2016-02-24 00:00:00 — I vissa studier har barnen själva fått komma till tals och de har då bekräftat det som angetts (se avsnitt 10.3). Det kan inte längre råda någon tvekan om vad som är mest förenligt med principen om barnets bästa och vad som därför bör gälla på detta område. Ordningen bör vara att donatorbarn tidigt får information om sin tillkomst. Det bör också vara donatorbarnets sociala och rättsliga föräldrar som lämnar informationen till barnet. Föräldrarna bör sedan successivt berätta allt mer för barnet och på så sätt ge honom eller henne goda möjligheter att senare i livet Behandlingar med enbart donerade könsceller kunna utöva sin lagstadgade rätt till mer information om sitt gene- tiska ursprung. Det verkar tyvärr fortfarande finnas en del föräldrar som inte berättar för donatorbarnet om dess tillkomst. Åtgärder bör därför vidtas för att stärka donatorbarnens rätt till sådan information. Vid bedömningen av tänkbara åtgärder bör man utgå från nuvarande förhållanden i . Man kan då inledningsvis konstatera följande. Regleringen om föräldraskap m.m. har, som tidigare diskuterats, genomgått stora förändringar . Det är möjligt för kvinnliga samkönade par att bli föräldrar genom en assisterad befruktning inom svensk hälso- och sjukvård. kommer detsamma att gälla för ensam- stående kvinnor (prop. 2014/15:127, bet. 2015/16:SoU3 och rskr. 2015/16:124). Vi har i också till stor del fått acceptera att personer blir föräldrar genom sådana behandlingar i utlandet som inte är tillåtna här. Föräldraskap kan i dessa fall ofta uppnås genom erkännande av ett utländskt avgörande om faderskap, fast- ställande av faderskap i eller adoption. I sammanhanget bör också nämnas de författningsändringar som innebär att personer numera kan behålla sin fortplantningsförmåga vid ändrad könstill- hörighet. Ordningen innebär t.ex. att en man (KtM) kan insemi- neras med spermier från en kvinna () samt att mannen kan bära och föda ett barn. Till ovanstående kommer bl.a. att man via tv-program och annan massmedia har ökat allmänhetens kunskaper om adoptivbarn och deras intresse av att söka efter sitt genetiska ursprung samt att flera länder har följt i fortspår och infört en lagstadgad rätt för donatorbarn att inhämta information om sitt genetiska ursprung. I en del länder har det även utarbetats register eller vidtagits andra åtgärder för att barnen ska kunna hitta sina genetiska föräldrar eller syskon. Förändringarna i det svenska samhället och i vår omvärld har naturligtvis påverkat synen på familjebildning och olika familje- konstellationer. Det förhållandet att två personer blir föräldrar genom en assisterad befruktning med donerade könsceller är inte lika ovanligt som det var . Det senare bör i sin tur ha ökat vuxna personers benägenhet att berätta för sitt barn om dess tillkomst. Frågan är då om så är fallet. Vi har gått igenom tre svenska studier om föräldrars benägenhet att berätta för donatorbarnet om dess tillkomst. SOU 2016:11 Behandlingar med enbart donerade könsceller studierna hade blivit föräldrar genom en assisterad befruktning med antingen donerade ägg eller donerade spermier. I den första studien, , var det av föräldrarna som hade berättat för barnet om dess tillkomst och som tänkte göra det när barnet blev äldre. av barnen var 1– . I den andra studien, , var det som hade berättat för barnet om dess tillkomst och som planerade att göra det när barnet blev äldre. Det ska tilläggas att den andra studien bara avsåg 16 par och att genomsnittsåldern bland barnen uppgick till . I den tredje studien, , var det av föräldrarna som hade berättat för barnet om dess tillkomst och som planerade att göra det när barnet blev äldre. Barnen i den tredje studien var 1–4 år.18 Andelen föräldrar som hade berättat för barnet om dess tillkomst, eller som planerade att göra det när barnet blev äldre, uppgick således till i studien , i studien och i studien . Den svenska forskningen på området talar inte bara för en ökad benägenhet hos föräldrarna att berätta för donatorbarnet om dess tillkomst. Den talar också för att nästan alla föräldrar vill göra det. Under sådana förhållanden är det inte aktuellt att nu föreslå några mer genomgripande förändringar på området. Det är t.ex. inte aktuellt att överväga en reglering som direkt eller indirekt tvingar föräldrar att berätta för barnet om dess tillkomst, eller en reglering som innebär att barnet kan få sådan information av en tredje person eller annars på ett överraskande sätt. Som exempel på sådana reg- leringar kan nämnas regleringar som innebär att uppgifter om barnets tillkomst tas in i folkbokföringen, att donatorbarnet får ett brev med information om sin tillkomst eller att en annan aktör i samhället, t.ex. , informerar barnet om dess tillkomst. Många sådana regleringar torde för övrigt vara oförenliga med principen om barnets bästa. Vi föreslår i stället att man genom olika åtgärder försöker underlätta för aktuella föräldrar 18 Se avsnitt 10.3.1 och Assisterad befruktning – etiska aspekter (Smer 2013:1) , s. 120. Det pågår en uppföljning av den tredje studien (se bl.a. m.fl. [2016], It takes two to tango: information-sharing with offspring among heterosexual parents following identity-release sperm donation. Human Reproduction Vol. 31, nr 1, s. 1–8. Behandlingar med enbart donerade könsceller att själva berätta för barnet om dess tillkomst. Åtgärderna bör inne- bära följande. Personer som vill genomgå en assisterad befruktning med done- rade könsceller bör få tydlig information om det som framkommit i forskningen på området och i den närliggande forskningen om adoptivfamiljer. De bör särskilt informeras om de positiva konse- kvenser som kan uppkomma när föräldrar tidigt börjar berätta för barnet om dess tillkomst och vilka negativa konsekvenser som kan uppkomma när de inte gör det. De bör vidare informeras om när de lämpligen bör börja berätta för barnet om dess tillkomst, hur de då kan gå tillväga och vilka hjälpmedel som finns att tillgå. De bör också informeras om vikten av att successivt berätta allt mer för barnet, bl.a. att barnet kan ha genetiska hel- eller halvsyskon på annat håll, och vikten av att ha en öppen attityd till de frågor som barnet kan ha under uppväxten. Den information som nämnts i föregående stycke kan med fördel lämnas under informationskvällar eller andra sammankomster som anordnas av berörda sjukvårdsinrättningar och för tilltänkta föräldrar. Den kan också lämnas på annat sätt, t.ex. under det första samtalet med det par eller den kvinna som vill genomgå en behandling med donerade könsceller. Den muntliga informationen bör kompletteras med skriftlig information hos sjukvårdsinrätt- ningarna eller på deras hemsidor på internet. De informationsinsatser som genomförs inför en behandling bör kompletteras med informationsinsatser efter genomförda behand- lingar och under barnets uppväxt. De senare insatserna kan bestå i att sjukvårdsinrättningen anordnar samman- komster för de personer som där relativt har blivit föräldrar genom en behandling med donerade könsceller. Personerna kan då på nytt informeras om hur viktigt det är att tidigt börja berätta för barnet om dess tillkomst. De kan också få information om bl.a. ny forskning på området och vart de kan vända sig för att få ytterligare stöd och hjälp i olika avseenden. Insatserna kan också bestå i att sjukvårdsinrättningen skriftligen förmedlar information till föräld- rarna. bör, i samråd med berörda sjukvårdsinrättningar, utarbeta föreskrifter och allmänna råd om de nu angivna informa- tionsinsatserna. Syftet med insatserna ska vara att underlätta för föräldrar att tidigt börja berätta för barnet om dess tillkomst. Behandlingar med enbart donerade könsceller Vi anser dessutom att man bör uppmuntra till mer forskning på detta område och särskilt till sådan forskning i vilken man under- söker om barnen verkligen får information om sin tillkomst. Ny kunskap får sedan visa om det behöver vidtas ytterligare åtgärder. Vi övergår nu till att behandla den andra frågan i detta avsnitt, nämligen den som handlar om ett donatorbarns rätt till informa- tion om eventuella donatorsyskon. Forskningen talar för att information om donatorsyskon ofta kan vara lika viktig för ett donatorbarn som information om de genetiska föräldrarna. Detta är inte särskilt anmärkningsvärt. Ett donatorsyskon har ofta växt upp med minst en genetisk förälder på annan plats och kan därför ha en god förståelse för ett annat donatorsyskons situation. Donatorsyskon kan också – på samma sätt som många andra syskon – vara ungefär lika gamla och del- aktiga i varandras liv under en mycket . Det vore därför bra om ett donatorbarn kunde ha en allmän rätt till information om eventuella donatorsyskon. En sådan ordning är dock inte möjlig. Ett donatorsyskon har nämligen inte, till skillnad från en donator, godtagit att integritetskänslig information om honom eller henne lämnas ut till andra personer. Donatorsyskonet kanske inte heller vill att sådan information ska lämnas ut. Ett utlämnande av infor- mation om ett donatorsyskon till ett annat donatorsyskon måste därför förutsätta att det första donatorsyskonet har samtyckt till det. I och har man infört regleringar som bygger på samtycke och som innebär i huvudsak följande. Ett donatorbarn kan inhämta identifierbar information om de donatorsyskon som har samtyckt till att information om dem lämnas ut till ett annat donatorsyskon. Det finns inget som hindrar att en liknande reglering införs i . Vi föreslår därför att så sker, och att regleringen innebär följande. Ett donatorbarn som har uppnått tillräcklig mognad bör aktivt kunna välja om eventuella donatorsyskon får inhämta information om honom eller henne. Om donatorbarnet vill att så ska kunna ske, bör han eller hon ta kontakt med den sjukvårdsinrättning där den assisterade befruktningen utfördes och där lämna ett skriftligt samtycke till att informationen får lämnas ut. Sjukvårdsinrättningen bör noggrant kontrollera donatorbarnets identitet samt se till att donatorbarnets uppgifter och samtycke tas in i den särskilda jour- nal som innehåller uppgifter om donatorn. Innehållet i en sådan Behandlingar med enbart donerade könsceller journal är i princip sekretessbelagt i förhållande till alla andra än donatorbarnen (se bl.a. prop. 1984/85:2 s. 16). Om barnet har till- kommit genom en behandling med både ett donerat ägg och done- rade spermier, får personen välja om samtycket och uppgifterna ska tas in i respektive donators journal eller bara i en donators journal. Om barnet i stället har tillkommit genom en behandling med ett donerat befruktat ägg, bör samtycket och uppgifterna tas in i en särskild journal som avser den man eller kvinna som har bidragit med könsceller till skapandet av det ägget. Mannen eller kvinnan kan antingen vara en donator av de befruktade äggen eller en dona- tor av könsceller. När uppgifterna har tagits in i en särskild journal, bör de kunna lämnas ut till de donatorbarn som efterfrågar infor- mation om respektive donator eller eventuella donatorsyskon. Våra förslag i detta avsnitt föranleder en del ändringar i 7 kap. lagen om genetisk integritet m.m. De nuvarande reglerna om rätten till information finns i 7 §. Reglerna görs tillämpliga på de personer som har tillkommit genom en behandling med ett donerat ägg och donerade spermier, eller med ett donerat befruktat ägg. De nya reglerna, dvs. reglerna om att ett donatorbarn får samtycka till att eventuella donatorsyskon kan inhämta information om honom eller henne, och att ett donatorbarn har rätt till information om de donatorsyskon som har lämnat ett motsvarande samtycke, tas in i ett nytt lagrum, vilket förslagsvis benämns 7 a §. En person som inte vet att han eller hon har tillkommit genom en sådan behandling som anges i 7 § men som har anledning att anta att så är fallet, kan begära socialnämndens hjälp i sökan- det efter information. Efter genomförda ändringar kommer det- samma att gälla för information om mer än en donator. Vår upp- fattning är att detsamma också bör gälla för information om eventuella donatorsyskon. bör alltså även då vara skyldig att hjälpa en person i sökandet efter information. Vi före- slår därför att det som anges i 7 § andra stycket flyttas till ett nytt lagrum, 7 b §, och att det där anges följande. Om en person har anledning att anta att han eller hon har till- kommit genom en sådan behandling som anges i 7 §, ska social- nämnden på begäran hjälpa honom eller henne att ta reda på om det finns några uppgifter antecknade i en särskild journal. Att de journaler som anges i 7 b § bara kan innehålla uppgifter om en ägg- eller spermiedonator och eventuella donatorsyskon fram- Behandlingar med enbart donerade könsceller går av 7 och 7 a §§. Vi utgår från att gör behövliga ändringar i sina föreskrifter och allmänna råd. 12.8.8Andra ändringar i lagen om genetisk integritet m.m. Våra förslag: De åtgärder som enligt 5 kap. lagen om genetisk integritet m.m. får vidtas med ett befruktat ägg, förutsätter att donatorerna av det befruktade ägget har informerats om ända- målet med åtgärderna och därefter lämnat sina samtycken. Om ett befruktat ägg har skapats av donerade könsceller enligt 7 kap. lagen, ska detsamma gälla för den eller de personer som har donerat könscellerna. Om ett befruktat ägg har skapats av donerade könsceller eller varit föremål för donation enligt 7 kap., och 5 kap. 2 § första stycket lagen är tillämpligt, ska med forskningsperson jämställas den eller de av det befruktade ägget som inte har bidragit med könsceller till befruktningen. Ett befruktat ägg får förvaras i fryst tillstånd i högst eller under den som har bestämt enligt 5 kap. 6 § lagen. En person som har donerat könsceller eller ett befruktat ägg för åtgärder enligt 5 kap. lagen, eller spermier till en insemina- tion enligt 6 kap. lagen, ska i lagtexten benämnas donator. En person som har tillkommit genom en insemination med donerade spermier, och som har uppnått tillräcklig mognad, får lämna ett skriftligt samtycke till att uppgifter om honom eller henne vid förfrågan lämnas ut till sådana personer som tillkom- mit med spermier från samma donator. Samtycket och övriga uppgifter ska tas in i den särskilda journal som innehåller upp- gifter om donatorn. Personen har också rätt att ta del av de upp- gifter som finns antecknade i en särskild journal och som avser andra personer som har tillkommit med spermier från samma donator. Om en person har anledning att anta att han eller hon har tillkommit genom en sådan behandling som anges i föregående stycke, ska socialnämnden på begäran hjälpa honom eller henne att ta reda på om det finns några uppgifter antecknade i en sär- skild journal. Behandlingar med enbart donerade könsceller Våra förslag till ändringar i 7 kap. lagen om genetisk integritet m.m. föranleder en del följdändringar i 5, 6 och 8 kap. samma lag. Följd- ändringarna kommer att behandlas i detta avsnitt och i kapitelord- ning. I 5 kap. lagen finns det bestämmelser om vilka åtgärder i forsk- nings- eller behandlingssyfte som får vidtas med befruktade ägg och med sådana ägg som har varit föremål för en somatisk cellkärn- överföring. Enligt 1 § första stycket förutsätter dessa åtgärder ett informerat samtycke från donatorerna av ägg, spermier eller kropps- celler. Om ett befruktat ägg har skapats av ett donerat ägg eller donerade spermier enligt 7 kap. lagen, ska ett sådant samtycke också ha inhämtats från den kvinna eller man i det behandlade paret som inte har bidragit med könsceller till befruktningen. Enligt 2 § ska bestämmelserna i 1 § inte tillämpas om forskningen ska prövas enligt lagen (2003:460) om etikprövning av forskning som avser människor. I ett sådant fall tillämpas i stället bestämmelserna om information och samtycke i 16, 17 och 19 §§ den lagen. Om ett befruktat ägg har skapats av ett donerat ägg eller donerade spermier enligt 7 kap. lagen om genetisk integritet m.m., ska med forsk- ningsperson jämställas den kvinna eller man i det behandlade paret som inte har bidragit med ägg eller spermier till befruktningen. Tanken bakom nuvarande regleringar är att ett informerat samtycke ska inhämtas från alla personer som har bidragit med könsceller till skapandet av ett befruktat ägg eller som har donerat ett sådant ägg. Om det befruktade ägget har skapats av ett pars egna könsceller och sedan doneras av paret, är det bara personerna i paret som ska lämna ett informerat samtycke. Om det befruktade ägget i stället har skapats av parets ägg och donerade spermier, och sedan doneras av paret, ska både personerna i paret och spermie- donatorn lämna ett sådant samtycke. Enligt förarbetena kan det vara lämpligt att redan vid donationen av ägg eller spermier till assisterade befruktningar inhämta ett informerat samtycke till dona- tion för forskningsändamål (prop. 2003/04:148 s. 55). Det som gäller på området bör också gälla vid donation av sådana befruktade ägg som har skapats av ett donerat ägg och donerade spermier, och sådana befruktade ägg som redan före dona- tionen har varit föremål för en donation till andra personers befrukt- ningar utanför kroppen. Vi föreslår dessutom att innehållet i aktu- Behandlingar med enbart donerade könsceller ella lagrum förtydligas och att regleringarna framöver innebär följ- ande. I 5 kap. 1 § första stycket lagen behandlas informerat samtycke från av befruktade ägg, obefruktade ägg och kropps- celler. Om ett par eller en ensamstående kvinna har donerat befruk- tade ägg till en sjukvårdsinrättning eller en specifik mottagare, och mottagaren sedan vill donera överblivna befruktade ägg för forsk- ningsändamål, ska ett informerat samtycke inhämtas från alla dona- torer av de befruktade äggen (dvs. både paret/den ensamstående kvinnan och mottagaren). Att en mottagare av donerade befruk- tade ägg inte kan donera överblivna befruktade ägg till andra per- soners befruktningar utanför kroppen har behandlats i avsnitt 12.8.5. I 5 kap. 1 § andra stycket lagen behandlas informerat samtycke från sådana personer som har donerat ägg eller spermier till en befrukt- ning utanför kroppen enligt 7 kap. lagen, och således till skapandet av det befruktade ägg som senare doneras för forskningsändamål. Informerat samtycke från en sådan donator bör lämpligen inhämtas redan i anslutning till att han eller hon donerar könsceller. I 5 kap. 2 § andra stycket lagen ändras skrivningen om vilka personer som ska jämställas med forskningsperson. Ändringen för- anleds av att donerade befruktade ägg ska kunna doneras för forsk- ningsändamål och att även ensamstående kvinnor ska kunna donera överblivna befruktade ägg enligt 5 kap. Om par A donerar befruk- tade ägg som de har mottagit av par B, och som har skapats av donerade ägg eller donerade spermier, finns det minst tre personer som ska jämställas med forskningsperson (båda personerna i par A och en av personerna i par B). Om de donerade befruktade äggen i stället har skapats av par B:s egna könsceller, finns det två per- soner som ska jämställas med forskningsperson (personerna i par A). Om en ensamstående kvinna donerar överblivna befruktade ägg som har skapats av hennes ägg och donerade spermier, finns det däremot inte någon som ska jämställas med forskningsperson. Vi föreslår därför att det i 5 kap. 2 § andra stycket lagen anges följande. Om ett befruktat ägg har skapats av donerade könsceller eller varit föremål för donation enligt 7 kap., ska med forskningsperson jämställas den eller de av det befruktade ägget som inte har bidragit med könsceller till befruktningen. I 5 kap. 4 och 6 §§ lagen finns det bestämmelser om frysför- av befruktade ägg. Enligt 4 § får sådana ägg förvaras i fryst Behandlingar med enbart donerade könsceller tillstånd i högst eller under den som Social- styrelsen har bestämt enligt 6 §. Enligt det senare lagrummet får för särskilda fall medge förlängning av tiden enligt 4 § om det finns synnerliga skäl för det. I förarbetena anges det att ”villkoret för dispens torde med en femårsgräns genomgående kunna tolkas så restriktivt som är brukligt när uttrycket ’synnerliga skäl’ används i lagtext” (prop. 1997/98:110 s. 10). Om medger förlängning, ska den också bestämma den ytterligare tid under vilken förvaring får ske och de eventuella villkor som gäller för förlängningen. Smer har i rapporten befruktning – etiska aspekter (Smer 2013:1) föreslagit att tiden för frysförvaring av befruktade ägg bör förlängas. Förslaget har till stor del föranletts av rådets förslag om att tillåta donation av befruktade ägg och behandling med sådana ägg. Vi instämmer i Smers förslag om att tiden för frys- förvaring bör förlängas. Skälen för detta är följande. Det finns ett behov av att förlänga frysförvarings- tiden för befruktade ägg. Detta framgår inte minst av det ökade antalet dispensansökningar till enligt 5 kap. 6 § lagen. uppgick antalet sådana ansökningar till 15 och uppgick antalet ansökningar till 195. Antalet ansökningar som bifölls uppgick till 180. hade antalet ansökningar ökat ytterligare och de uppgick då till 269.19 Grunden för en dipensansökan kan vara att paret inte har hunnit använda sina frysta befruktade ägg eller att paret vill använda fler av dessa ägg. Den första situationen kan uppkomma när ett par på grund av sjukdom har fryst in befruktade ägg och sedan inte hunnit använda dem inom femårsfristen. Den andra situationen kan uppkomma om ett par har genomgått flera behandlingar för att få ett barn och sedan, , vill få ytterligare ett barn. Behovet av att förlänga frystiden blir ännu större om man, som vi föreslår, tillåter donation av befruktade ägg och behandling med sådana ägg. En donation av befruktade ägg förutsätter nämligen att donatorn har minst ett barn. Det bör vanligtvis också krävas att han eller hon är klar med sin egen familjebildning. Donatorn bör med andra ord inte längre vilja använda sina frysta befruktade ägg. är en alldeles om man tänker sig att en 19 Uppgifter från . Behandlingar med enbart donerade könsceller donator ska ha uppfyllt det nu sagda och att de donerade befruk- tade äggen dessutom ska hinna användas vid andra personers be- fruktningar utanför kroppen. Frystiden bör därför förlängas under förutsättningen att en sådan ordning inte innebär ökade risker för de blivande barnen. Frågan är då om så är fallet. Det finns tusentals barn i världen som har tillkommit genom en behandling med frysta och upptinade befruktade ägg, och forsk- ningen ger inte stöd för att det skulle finnas några ökade medi- cinska risker för barn som tillkommer på detta sätt. Metaanalyser har i stället visat att dessa barn har färre komplikationer än de barn som har tillkommit genom en behandling med färska befruktade ägg. Med komplikationer avses här bl.a. för tidig födelse och låg födelsevikt. En förklaring till resultaten kan vara att de kvinnor som behandlas med frysta och upptinade befruktade ägg inte ny- ligen har genomgått hormonstimulering m.m. och att de därför har en mer naturlig miljö i livmodern. En annan förklaring kan vara att mindre livsdugliga befruktade ägg inte klarar av frysprocessen och således sorteras bort på naturlig väg.20 Vi kan inte heller se att en förlängning av frystiden skulle innebära några ökade psykologiska eller sociala risker för de blivande barnen. Frysförvaringstiden bör därför förlängas. Frågan är då hur omfattande denna förlängning bör vara. Det kan inledningsvis nämnas att det i fråga om obefruktade ägg och spermier inte finns några regler om längsta tillåtna frysförvar- ingstid. Könsceller kan teoretiskt sett alltså vara frysta hur länge som helst. Det kan också nämnas att tillåter att befruktade ägg hålls nedfrysta och att 20 Se bl.a. Noyes m.fl. (2009), 900 oocyte cryopreservation babies born with no apparent increase in congenital anomalies. Reproductive BioMedicine Online Vol. 18, nr 6, s. 769–776; m.fl. (2009), Children born after cryopreservation of embryos or oocytes: a systematic review of outcome data. Human Reproduction Vol. 24, nr 9, s.