sou · H4B341 · 2016-06-07 00:00:00 — Hemtjänstpersonal kan via en kamera i den äldre personens sovrum kon- trollera om personen ser ut att må bra. I ringer hemtjänstpersonal upp kameran från en dator och kan se en svartvit rörlig bild av det som finns framför den, vanligtvis sängen och delar av sovrummet. Ingen röstkommunikation är möjlig och den enskilde kan inte se personalen. Endast behöriga användare ska kunna komma åt kameran, ingen inspelning görs och insyn ges endast vid i förväg överenskomna tillfällen.31 En annan typ av övervakning är när den äldre bär en GPS-sändare på sig så att det går att kontrollera var han eller hon befinner sig. Sådan övervakning görs genom s.k. mobila trygghetslarm med in- byggd GPS. Ett trygghetslarm går ut på att person som bär det på sig kan larma anhöriga, vårdpersonal eller en larmcentral. Om larmet även har en inbyggd GPS-sändare kan de som har fått behörighet även kontrollera var personen befinner sig. Ett syfte med GPS-sän- daren kan vara att hitta en äldre person som gått vilse. Det är således oftast personer med demenssjukdom som är av intresse att övervaka på det här sättet. 29 Regeringens skrivelse 2013/14:57 Ett värdigt liv – äldrepolitisk översikt 2006–2014 samt social tjänstlagen (2001:453). 30 Robotar och övervakning i vården av äldre – etiska aspekter, rapport av Statens medicinsk- etiska råd 2014, s. 27 ff. 31 /ehemtjanst/tekniska-losningar/, hämtat . Hälso- och sjukvård och välfärdsteknik inom socialtjänst Kommunernas ansvar för och dess verksamhet, vilken bl.a. omfattar omsorg till äldre genom hemtjänst och särskilda boen- den, regleras i socialtjänstlagen. Verksamheter som styrs av socialtjänstlagen eller lagen om stöd och service till vissa funktionshindrade ska bygga på respekt för den enskildes självbestämmande och integritet. Detta innebär att frivillig het för den enskilde är utgångspunkten för alla insatser. Båda dessa lagar bygger således på frivillighet och förutsätter samtycke från den enskilde. Det finns dock inga regler innehållande uttryckliga krav på samtycke eller krav gällande hur ett samtycke ska lämnas. Det torde därför enligt Utredningen om beslutsoförmögnas ställning i vård, omsorg och forskning32 finnas ett visst utrymme för att använda olika former av s.k. presumerade, och kanske i vissa fall hypotetiska, samtycken men det är oklart i vilka situationer och under vilka förutsättningar. När det gäller kameraövervakning finns särskilda bestämmelser i kameraövervakningslagen (2013:460). Inom ramen för sitt tillämp- ningsområde gäller alltså den lagen i stället för personuppgiftslagen. Kameraövervakningslagens syfte är att tillgodose behovet av kamera övervakning för berättigade ändamål, som enskilda skyd- das mot otillbörliga intrång i den personliga integriteten. I kamera övervakningsförordningen (2013:463) finns kompletterande regler om bl.a. tillsyn. Kameraövervakningslagen gäller endast kameraövervakning med TV-kameror, eller därmed jämförbar utrustning, som är uppsatta så att de, utan att manövreras på platsen, kan användas för personöver- vakning samt behandling av bild- och ljudmaterial som tagits upp vid sådan övervakning. Från lagens tillämpningsområde är dessutom undantaget kameraövervakning av plats dit allmänheten inte har till- träde, om övervakningen bedrivs av en fysisk person som ett led i verksamhet av rent privat natur. Huvudregeln enligt kameraövervakningslagen är att personen som ska övervakas har samtyckt till övervakningen (22 §). Ett sam- tycke ska vara en frivillig, särskild och otvetydig viljeyttring från den 32 Utredningens om beslutsoförmögnas ställning i vård, omsorg och forskning betänkande Stöd och hjälp till vuxna vid ställningstaganden till vård, omsorg och forskning, SOU 2015:80, s. 430. Hälso- och sjukvård och välfärdsteknik inom socialtjänst Det behöver inte vara skriftligt men förutsätter att den som ska övervakas fått information och fullt ut förstår inne börden av samtycket. Att ett samtycke ska vara frivilligt innebär att den som ska samtycka upplever att han eller hon har ett fritt val. 9.6.4Smers rapport om robotar och övervakning i vården av äldre (Smer) har på eget initiativ tagit fram en rapport33 om etiska aspekter på robotar och övervakning i vården av äldre. Målet med rapporten är att stimulera till samhällelig diskus- sion och att utgöra ett stöd inför beslut om användande av robotar och övervakning inom hälso- och sjukvården samt omsorg om äldre personer. Rådet anför i rapporten att innan övervakningsåtgärder införs i hälso- och sjukvården samt , måste en bedömning göras av vilka konsekvenser övervakningen kan få för etiska värden. Det är därför enligt rådet avgörande att noggranna bedömningar görs i varje enskilt fall så att individens rätt till självbestämmande, integritet och lika vård på lika villkor respekteras samt att krav på god vård och omsorg av god kvalitet uppfylls. En sådan bedömning måste göras innan övervakning börjar an- vändas. I verksamheterna bör det finnas en person som är ansvarig för detta. I och med att tillsynen som kan genomföras med hjälp av enbart en kamera är begränsad, ser rådet en risk med att använda kameran som ersättning för personliga besök om inte övervakningen komplet teras med annan tillsyn eller ytterligare tekniska lösningar. Rådet betonar särskilt att det är viktigt att balans uppnås mellan nyttan av övervakningen och det intrång i den enskildes integritet som övervakningen innebär. Åtgärder bör därför vidtas så att in tegritetsintrånget blir så begränsat som möjligt. 33 Robotar och övervakning i vården av äldre – etiska aspekter, rapport av Statens medicinsk- etiska råd 2014. Hälso- och sjukvård och välfärdsteknik inom socialtjänst 9.6.5Risker för den personliga integriteten De personuppgifter som hanteras inom är i allmänhet av mer integritetskänslig karaktär än uppgifter som hanteras i andra sammanhang. hanterar många uppgifter om enskildas privata förhållanden, som t.ex. om hälsa och om sociala och ekono- miska förhållanden. Av hänsyn till behovet av skydd för den person- liga integriteten är det därför nödvändigt att uppgifter om enskilda hanteras på ett säkert och ändamålsenligt sätt. Det handlar även om att inte äventyra enskildas förtroende för . Det är landets kommuner som ansvarar för . Detta ansvar kan kommunen antingen ta genom att själv utföra olika tjäns- ter eller genom att sluta avtal med annan om att utföra kommunens uppgifter. Kommunernas möjligheter att genom upphandling eller införande av valfrihetssystem överlåta utförandet av socialtjänst till privata aktörer har gjort att mångfalden av utförare är betydligt större än vad det har varit tidigare. De känsliga uppgifter som hanteras inom hanteras således inte bara av kommunen utan också av olika privata utförare. Det faktum att det inte bara är offentliga organ som hanterar de känsliga uppgifter som finns i verksamhet ställer sär- skilda krav på säkerhet. Olika insatser inom liksom den informations hantering som hör ihop med insatserna förutsätter att den enskilde själv kan ta ställning och ge uttryck för sin vilja i olika avseenden. möter dock ofta personer som tillfälligt eller mer varaktigt saknar möjlighet att ge uttryck för sin inställning och vilja att exempelvis få en viss vård- och behandlingsinsats. En sådan per- son har ofta även nedsatt förmåga att ta emot information och lämna samtycke till den informationshantering som vård- och behandlings- insatserna kräver. Många av de tjänster som personer med avsaknad av besluts förmåga har behov av kan inte ges med uttryckligt och tydligt lagstöd i lagstiftningen på omsorgens område. Lagstiftningen på om- sorgens område tillhandahåller alltså inte verktyg för att tillgodose att dessa personer ges insatser på lika villkor som andra.34 Utred- ningen om hjälp vid ställningstagande till vård, omsorg och forsk- 34 SOU 2015:80, s. 436. Hälso- och sjukvård och välfärdsteknik inom socialtjänst ning35 har lämnat förslag till lagstiftning som gör det möjligt att utse företrädare för personer som inte har förmåga att i olika situationer själva ta ställning i frågor som gäller deras hälso- och sjukvård och omsorg. Användning av olika digitala och tekniska lösningar i såsom kameraövervakning, GPS-sändare och sensorer m.m. inne fattar hantering av mycket nära och känsliga uppgifter om enskilda personer med stort hjälpbehov. berör stora delar av be- folkningen. Äldre personer behöver ofta någon form av hjälp och stöd från . Det finns oklarheter i lagstiftningen om på vilket sätt personer med nedsatt beslutsförmåga kan erbjudas tjänster med hjälp av välfärdsteknik. Välfärdstjänster kännetecknas av användandet av ny teknik och av att flera olika aktörer kan vara inblandade i hanteringen av de en- skildas uppgifter. Det innebär att det kan uppkomma risker på grund av bristande informationssäkerhet och bristande ansvarstagande för hanteringen – på samma sätt som dessa brister finns inom den övriga e-förvaltningen (se kapitel 11 om e-förvaltning och kapitel 22 om informationssäkerhet och integritet). 9.7Kommitténs samlade bedömning av området Tillgången till relevant information är en förutsättning för en god och säker hälso- och sjukvård för alla medborgare. Ett säkert och väl fungerande utbyte av information är en nödvändighet för att med- borgarna ska få goda insatser i ett komplext system med många in- blandade aktörer. Tillgång till nya informationstjänster har en stor potential att göra patienter långt mer delaktiga i sin vård. Ändamåls- enliga och användbara informationssystem är också en förutsättning för att professionerna ska kunna använda sin kompetens och sin tid på det mest effektiva sättet. Funktionella informationssystem är en avgörande faktor för att vården ska kunna hantera framtidens ut maningar. 35 SOU 2015:80. Hälso- och sjukvård och välfärdsteknik inom socialtjänst Kommittén anser att ett gott integritetsskydd också är en nöd- vändig faktor för att åstadkomma en god och säker hälso- och sjuk- vård. Det finns integritetsrisker förknippade med den digitala han teringen av personuppgifter inom hälso- och sjukvården. Det är nöd- vändigt att utforma informationsutbytet inom och mellan vårdgivare på ett sådant sätt att det kan göras på ett säkert sätt. Vården måste såväl kunna uppfylla de krav på kvalitet som ställs på de medicinska insatserna som de som ställs på informationshanteringen. Ökad kunskap, ledning och styrning ifråga om möjligheterna att hantera och utbyta information har stor betydelse för målsättningen att skapa en mer säker, ändamålsenlig och sammanhållen informa- tionshantering inom hälso- och sjukvården. Enligt utredningen om rätt information i vård och omsorg36 utgör okunskap om lagstift- ningens möjligheter och avsaknad av aktiv rättstillämpning från vårdgivarnas sida en del av problemen med informationshanteringen i hälso- och sjukvården. Detta bekräftas av som redogör för att det fortfarande återstår anpassning av system, regler och rutiner samt utbildning av personal för att uppfylla patientdata- lagens krav. Kommittén anser att det är anmärkningsvärt att lagen ännu inte implementerats fullt ut och Datainspektionen efter patient- datalagens ikraftträdande, har hittat allvarliga och systematiska bris- ter även hos stora och resursstarka vårdgivare. Sammanfattningsvis konstaterar kommittén att risker uppstår i samband med informationshantering inom hälso- och sjukvården till följd av: •bristande ledning och ansvarstagande över informationssystemen och de personuppgifter som hanteras i dessa, •komplexa miljöer med många olika system för hantering av infor- mation, •brist på gemensamma lösningar, t.ex. gemensam infrastruktur, •bristande kunskaper hos både personal och ledning samt 36 SOU 2014:23, s. 121 och s. 218 i bilaga 4. Hälso- och sjukvård och välfärdsteknik inom socialtjänst I hälso- och sjukvården hanteras stora mängder känslig information om i stort sett hela befolkningen. Effekten av de brister vid han teringen som iakttagits kan vara stora för enskilda individer och för hela befolkningen. Flera aktörer uppfyller ännu efter att patientdatalagen trätt i kraft inte de krav på säkerhet som måste ställas vid hantering av känsliga personuppgifter. Mot denna bak- grund bedömer kommittén att det föreligger allvarliga risker för den personliga integriteten i samband med hantering av personuppgifter inom hälso- och sjukvården. Välfärdsteknik och digitala tjänster inom Användning av olika digitala och tekniska lösningar i såsom kameraövervakning, GPS-sändare och sensorer m.m. inne fattar hantering av mycket närgångna och känsliga uppgifter om en- skilda personer med stort hjälpbehov. berör stora delar av befolkningen. Det finns oklarheter i lagstiftningen om på vilket sätt personer med nedsatt beslutsförmåga kan erbjudas tjäns- ter med hjälp av välfärdsteknik. Det finns också risker för bristande informationssäkerhet och bristande ansvarstagande för hur upp gifter hanteras. Kommittén bedömer sammantaget att det föreligger allvarliga risker för den personliga integriteten i samband med han tering av personuppgifter inom användning av väl- färdsteknik. 10 Forskning och statistik Kommitténsbedömning:I samband med hantering av integritets känsliga personuppgifter för forskningsändamål föreligger allvar- lig risk för den personliga integriteten. I samband med statens hantering av integritetskänsliga person- uppgifter för statistikändamål föreligger viss risk för den person- liga integriteten. Inom forskningen och statistikframställningen är personuppgifter av stor betydelse. Digitaliseringen innebär att mängden uppgifter om enskilda per- soner totalt sett ökat kraftigt i samhället. Vidare har teknikutveck- lingen gjort det möjligt att i realtid sambearbeta och analysera data från olika källor och i olika format. Utvecklingen har på så sätt radi- kalt förbättrat möjligheterna att samla in, använda sig av och sprida personuppgifter inom både forskningen och statistikverksamheten. Utvecklingen öppnar också för helt nya möjligheter: Inom statistik verksamheten är man t.ex. mycket intresserad av att kunna göra till- förlitlig statistik ner på hushålls- och individnivå av alla de nya data- källorna som uppstår när vardagslivet digitaliseras genom t.ex. sociala medier, sakernas internet (Internet of things), smarta elmätare osv. Både inom forskningen och inom statistikframställningen rör det sig ofta om stora mängder uppgifter om den enskilde som var för sig eller sammantagna kan vara mycket integritetskänsliga. Det kan ex- empelvis vara frågan om uppgifter om hälsa, DNA och politiska åsikter, men även uppgifter om den enskildes sociala förhållanden såsom inkomst, arbete, boende, civilstånd och skuldsättning. Även i de fall då varje uppgift i sig närmast är att anse som trivial ur ett integritetsperspektiv, är det med hjälp av de mycket stora statistikdatabaserna, där den absolut största uppgiftsmängden finns hos SCB, möjligt att följa en individ bokstavligen från vaggan till graven och skapa en mycket närgången bild av personen i fråga. utmärker sig internationellt med sina stora och centralise- rade myndighetsregister och statistikdatabaser som omfattar hela befolkningen i landet. utmärker sig också genom de unika personnumren som används konsekvent och genomgående av både myndigheter och företag. Personnumret möjliggör sambearbetning av data från många olika källor på ett sätt som inte skulle vara genom förbart i de flesta andra länder. De stora myndighetsdatabaserna i utgörs till viss del av myndigheternas verksamhetssystem. Men härutöver har det allmänna också byggt upp stora datasamlingar som inte behövs som beslutsstöd i någon daglig verksamhet, utan som syftar till att möjliggöra forsk- ning eller statistik. Exempel på sådana databaser är förstås all data som finns hos (), men även och vårdgivarnas . Även om uppgifterna i dessa databaser i mycket stor utsträckning är häm- tade från olika myndigheters och företags verksamhetssystem, hante- ras uppgifterna alltså hos statistikmyndigheterna för helt andra syften än de verksamhetsrelaterade ändamål som föranledde den ursprung- liga registreringen hos de myndigheter och företag som levererat upp- gifterna till statistikmyndigheterna. Det kan vara obligatoriskt eller frivilligt att som enskild person finnas med i en forsknings- eller statistikdatabas. Det är till exempel obligatoriskt att medverka med vissa uppgifter som samlas in inom vården i de s.k. hälsodataregistren. I andra register är medverkan fri- villig, till exempel i . Här behöver med verkan inte bygga på aktivt samtycke, utan på att den enskilde har rätt att säga nej till registrering (s.k. opt-out), vilket förutsätter att han eller hon först har blivit upplyst om registreringen och om rätten att stå utanför registret. Statistik som levereras från andra myndig heter och företag till SCB, kan den enskilde i regel inte avstå från att finnas med i. Det är dock frivilligt att medverka i undersökningar där SCB och andra statistikansvariga myndigheter vänder sig direkt till enskilda personer med enkäter och intervjuer. SCB har rapporterat om en minskad benägenhet hos befolk- ningen att delta i statistiska undersökningar.1 Det kan leda till stora bortfall i undersökningarna, vilket i sin tur innebär att resultaten kan bli missvisande. Statistik som innehåller personuppgifter framställs inom många olika ämnesområden i samhället. Det som sägs om statistik i detta kapitel, begränsar sig till statligt framtagen statistik, eftersom det i är staten som är den stora producenten av allmännyttig statistik som ska kunna delas med andra intressenter i samhället. Den statliga statistiken består dels av s.k. officiell statistik, dels av övrig statistik hos de statliga myndig heterna. För den officiella statistiken finns ett särskilt regelverk. Även övrig statlig statistik kan, under förutsättning att den har ett vidare syfte än att utgöra rent intern driftstatistik, omfattas av en del av detta regelverk.2 Det finns en stor efterfrågan på statistik i samhället, inte minst från myndigheter och från . Exempel på detta är den särlagstiftning som tillkommit för utvärdering (IFAU), och som behandlas närmare nedan, samt den omständigheten att SCB enligt senare års regleringsbrev ska leverera mikromaterial3 till . Vidare har begärt åtkomst till flera olika mikrodatabaser hos SCB.4 Viss statistikframställning har staten ett särskilt ansvar för. Denna benämns officiell statistik och är reglerad i särskild lagstiftning. En- ligt lagen (2001:99) om den officiella statistiken ska officiell statistik 1 Statistikskolan: Mer bortfall i statistiken, SCB, Statistikskolan-Mer-bortfall-i-statistiken/ Hämtad , samt , officiella statistik hotar att bli missvisande, publicerad på www.dn,se . 2 betänkandet Vad är officiell statistik? En översyn av statistiksystemet och SCB, SOU 2012:83. 3 I detta fall statistiskt material som ska vara avidentifierat men som torde rymma goda möjlig- heter till bakvägsidentifiering. 4 hemställan , dnr 2.3.4-2016-0688. finnas för allmän information, utredningsverksamhet och forskning. Officiell statistik ska vara objektiv och allmänt tillgänglig. Reger- ingen har i förordningen (2001:100) om den officiella statistiken fastställt inom vilka områden det ska finnas officiell statistik och vilka myndigheter som ansvarar för denna (s.k. statistikansvariga myndigheter). Personuppgifter samlas in för officiell statistik inom en rad olika samhällsområden. framställer den statistikansvariga myndig- heten officiell statistik utifrån uppgifter som den samlar in i samband med sin egen verksamhet eller i myndighetsutövning i förhållande till enskilda. är det i stället andra verksamheter som rappor terar in uppgifter till den statistikansvariga myndigheten, som i sin tur bearbetar och sammanställer uppgifterna till officiell statistik. •Försäkringskassan framställer officiell statistik om stöd till barn- familjer och om stöd vid sjukdom och funktionsnedsättningar, •Socialstyrelsen framställer officiell statistik om hälsa och sjuk domar, hälso- och sjukvård, dödsorsaker, individ- och familje omsorg, äldre- och handikappomsorg samt om stöd och service till funktionshindrade, •Statistiska centralbyrån framställer officiell statistik om bl.a. levnadsförhållanden, jämställdhet, vakanser och arbetslöshet, arbetstider, invandring och asylsökande, inkomster och inkomst- fördelning och om hushållens utgifter. Även känsliga personuppgifter får behandlas av myndigheterna vid framställningen av ovannämnda kategorier av officiell statistik. Det finns 27 statistikansvariga myndigheter. Av dessa är det SCB som sitter på den avgjort största samlingen av data på individnivå. Vidare är det SCB som ansvarar för sektorsövergripande statistik såsom arbetsmarknads-, befolknings-, ekonomisk, välfärds- och viss utbildningsstatistik. SCB ansvarar också för att samordna det stat- liga statistiksystemet och överlämnandet av statistiska uppgifter till internationella organisationer. Övriga statistikansvariga myndig heter ansvarar för officiell statistik inom sina respektive samhälls- sektorer eller motsvarande. Utöver den officiella statistiken tas det också fram mycket annan statistik i , inom såväl privat som offentlig sektor. konstaterade att i stort sett samtliga statistik ansvariga myndigheter utöver sin officiella statistik, även tar fram annan statistik av allmäninformativ karaktär och ger den i stort sett samma spridning som den officiella statistiken.5 Det kan handla om bearbetningar av myndighetens officiella statistik, t.ex. nedbrytningar på lägre geografiska nivåer, som då inte klassas som officiell statistik. Men det kan också handla om annan återkommande statistik, som myndigheten har valt att inte (ännu) göra till officiell statistik. I det senare fallet kan det röra sig både om statistik som producerats och om nyare statistikprodukter. Omfattningen av denna övriga statistik varierar mycket mellan myndigheterna, allt från att den är betydligt mer omfattande än den officiella statistiken, till att den utgör en klart mindre del. Statistik- utredningen kunde inte göra sig någon exakt bild av hur omfattande denna verksamhet hos myndigheterna var. Myndigheterna hade själva svårt att ge en exakt siffra till avseende den totala statistikverksamhet som de bedriver. Även statliga myndigheter som i lagens mening inte är statistik- ansvariga, tar fram statistik om sina ansvarsområden. Även här varie- rar omfattningen från myndighet till myndighet. Några av myndig- heterna anser att deras statistik borde ingå i den officiella statistiken. Det finns dock ingen övergripande sammanställning över den här statiskverksamhetens omfattning och natur. När personuppgifter hanteras för forskningsändamål, hämtas upp- gifterna från olika myndighetsregister, från den officiella statistiken, från kvalitetsregister, från biobanker eller ur särskilda forsknings register.6 I en del studier inhämtar forskarna alla, eller vissa uppgifter direkt från enskilda personer. 5 genomförde en egen enkätundersökning för att få någon klarhet i frågan, SOU 2012:83, s. 146 ff. 6 RegisterforskningsutredningensbetänkandeUnikkunskapgenomregisterforskning,SOU2014:45, s. 306 f. Ett godkännande från en etikprövningsnämnd krävs om man inom ramen för ett forskningsprojekt kommer att hantera känsliga personuppgifter eller personuppgifter om lagöverträdelser som innefattar brott, domar i brottmål, straffprocessuella tvångsmedel eller administrativa frihetsberövanden.7 Om inga sådana person uppgifter kommer att hanteras inom projektet, krävs godkännande från en etikprövningsnämnd endast om det rör sig om viss typ av forskning.8 För en del forskningsprojekt där visserligen person uppgifter kommer att hanteras, men inga uppgifter enligt 13 eller 21 §§ personuppgiftslagen, krävs således inte något tillstånd från en etikprövningsnämnd.