sou · H3B398 · 2016-01-01 00:00:00 — Nivåstrukturering på nationell och regional nivå samt inom och EU valt att placera och hantera RCC rent organisatoriskt och vilket beslutsmandat som finns i sjukvårdsregionenens samverkansnämnd. Brister och utvecklinsområden inom dagens system för samordning av cancervården Inom ramen för den nationella nivåstruktureringen av viss cancervård har landstingen hitintills bara tagit ett gemensamt nationellt beslut om att koncentrera kirurgi vid peniscancer till två platser i landet. Åtgärden berör ett hundratal patienter . Även denna landstingsstyrda process har visat sig vara trögrörlig. En anledning till att arbetet har tagit tid är att det saknas en landstingsgemensam beslutsplattform. I stället måste samtliga beslut förankras och beslutas i samtliga landsting. Det har även saknats ett gemensamt arbetssätt för att utreda områden. finns rutiner, organisation och mallar på plats, varför det kan förväntas att takten i berednings- och beslutsprocessen ökar något framöver. har regeringens uppdrag att stödja och följa uppbyggnaden av de regionala centrumen –2015. Uppföljningen sker genom årliga platsbesök på samtliga RCC. Myndigheten ska genom dialog stödja och stimulera arbetet, dokumentera hur arbetet med uppbyggnaden fortlöper, identifiera svårigheter och utmaningar och följa upp effekterna av etableringen ur olika intressentperspektiv. I uppdraget24 ingår också att identifiera frågor inom cancerområdet där ytterligare initiativ kan behöva tas, liksom att lyfta fram framgångsfaktorer för arbetet. Den senaste uppföljningsrapporten från avser 2014 och gäller de kriterier som centrumen skulle ha uppfyllt två efter starten, dvs. 2012 eller 2013 beroende på när de sex RCC inrättades. Enligt dessa krav ska det bl.a. finnas en långsiktig utvecklingsplan för sjukvårdsregionens cancervård och en plan för nivåstrukturering som båda är beslutade av landstings- och regionledningarna. Planen för nivåstrukturering ska innehålla beslutsunderlag för nivåstrukturering och ska leda fram till en beskrivning av vilka cancersjukdomar som ska behandlas var i sjukvårdsregionen med olika Uppföljning av regionala cancercentrum 2014 – Uppbyggnad, styrkor och utmaningar. Nivåstrukturering på nationell och regional nivå samt inom och EU kirurgiska, medicinska, strålmedicinska och rehabiliteringsmedicinska metoder. I planen ska alla större cancerformer definieras utifrån de patientvolymer, kompetenser, tekniska utrustningar och andra faktorer som krävs för att erbjuda vård av hög kvalitet. Planen ska också beskriva de mindre vanliga cancerformer som ska behandlas vid ett centrum i regionen, liksom den vård som är lämpad för decentralisering. Dessutom ska den innehålla en beskrivning av vilka behandlingar eller diagnostiska metoder som ska genomföras utanför regionen. Nivåstruktureringsplanen ska vara genomförd efter starten, vilket är som . En del RCC släpar dock efter i sitt arbete. Enligt uppföljningsrapport25 har tre RCC fattat beslut om en plan för nivåstrukturering, men för de övriga tre har detta varit ett svårt kriterium att uppfylla och mycket arbete återstår. De RCC som enligt lyckats uppfylla kriterierna för nivåstrukturering är RCC Norr, RCC Väst och RCC Stockholm- . I framkommer flera exempel på svårigheter med att nivåstrukturera cancervården inom respektive sjukvårdsregion.26 Det framgår tydligt att sjukvårdsregionerna har kommit olika långt i sin regionala samverkan och att nivåstruktureringen av vården är en knäckfråga. Kliniker är redo att stärka sin verksamhet för att uppfylla de kriterier som sätts upp, men det är svårt att hantera frågan om koncentration, dvs. vilken klinik som ska hantera vilken cancerform. Sällsynta diagnoser är ett samlingsnamn för sjukdomar som är ovanliga och som finns hos högst 100 personer per miljon invånare och leder till omfattande funktionsnedsättningar. Antalet personer med en specifik diagnos är få, men sammantaget är emellertid gruppen personer med sällsynta diagnoser relativt stor. Antalet personer med sällsynta diagnoser växer också när den medicinska forskningen går framåt och allt fler diagnoser upptäcks. Den ibland bristande till- Uppföljning av regionala cancercentrum 2014 – Uppbyggnad, styrkor och utmaningar. Nivåstrukturering på nationell och regional nivå samt inom och EU gången till rätt hälso- och sjukvård och det stora behovet av samordning inom hälso- och sjukvården och med andra samhällsaktörer, gör att sällsynta diagnoser gärna förs på tal då frågan om nivåstrukturering av den högspecialiserade vården diskuteras. De flesta sjukdomarna är genetiska och ger i många fall allvarliga problem, med tidig debut och ett livslångt förlopp. Sällsyntheten utmanar hälso- och sjukvårdens strukturer. Sjukdomarna är ofta komplexa och symptomen allvarliga, vilket gör att de drabbade behöver ha många kontakter med hälso- och sjukvården på olika vårdnivåer från diagnos till behandling. Det krävs därför en samordning mellan de eventuellt högspecialiserade insatserna och den lokala fasta vårdkontakten på primärvårdsnivå. Även kontakter med omsorgen och andra samhällssektorer krävs ofta. Kunskapen om sjukdomarna är fragmenterad och utspridd över landet, vilket kan skapa svårigheter i att få en tidig och korrekt diagnos samt adekvat behandling. Samordningsproblematiken för den enskilde och dess anhöriga är påfallande. Det finns en medvetenhet hos både staten och landstingshuvudmännen om de svårigheter sällsyntheten innebär för enskilda och hälso- och sjukvårdssystemet i stort. Det har från statens sida därför gjorts insatser i syfte att utveckla och samordna stödet till målgruppen.27 Behov av ökad nationell samordning och styrning Dagens rikssjukvård har kommit att fokusera på sådan högspecialiserad hälso- och sjukvård som är av rikskaraktär och där det finns skäl utifrån vårdkvalitets- eller resursutnyttjandeperspektiv att definiera verksamheten som rikssjukvård. Sällsynta diagnoser har inte kommit att inkluderas i dagens rikssjukvård, trots behovet av ökad samordning och styrning för att förbättra vårdkvaliteten genom koncentration. konstaterade tidigt att sällsynta diagnoser inte per automatik bör ses som rikssjukvård och därmed inte är en fråga för nämnden. Däremot kunde vissa diagnoser och åtgärder bli aktuella att utreda för att eventuellt definieras 27 Proposition 1992/93:159, om stöd och service till vissa funktionshindrade; Staten har även betalat ut riktade statsbidrag till enskilda institutioner i syfte att förbättra bemötande och vård av personer med sällsynta diagnoser, bl.a. Rett Center och . Nivåstrukturering på nationell och regional nivå samt inom och EU som rikssjukvård.28 När fler än landstingen och fick föreslå lämpliga områden för rikssjukvård , föreslogs sällsynta diagnoser av patientföreningen . Huvudsyftet skulle vara att uppnå en nationell styrning som säkerställer att diagnoser med likaratade vårdbehov samlas vid samma enhet, öka patientvolymerna och förbättra samarbetet mellan den högspecialiserade vården och vårdgivaren på patientens hemort.29 finns en kunskapsdatabas för ovanliga diagnoser vid . Informationscentrum för ovanliga diagnoser vid ansvarar dock för produktion och uppdatering av kunskapsunderlaget i databasen. Målgruppen för databasen är både patienter, anhöriga och professioner samt andra yrkesverksamma personer som patienterna kommer i kontakt med. Informationscentrum besvarar frågor via telefon och tillhandahåller informationsmaterial. finns information om cirka 300 diagnoser.30 På uppdrag av regeringen inrättade en nationell funktion för sällsynta diagnoser (NFSD) 2012. Funktionen placerades efter en upphandling på ett treårigt mandat vid . Funktionens huvuduppgift är förutom att bidra till samordningen inom hälso- och sjukvården och övriga samhällsaktörer även att samla, utveckla och sprida kunskap om sällsynta diagnoser och deras konsekvenser i hela livsperspektivet. Efter en förnyad upphandling är NFSD placerade vid fram till och med 2017.31 Det pågår ett regionalt utvecklingsarbete där centrum för sällsynta diagnoser håller på att etableras i respektive sjukvårdsregion. Den nationella funktionen stödjer tillsammans med en referensgrupp huvudmännen i detta arbete genom att ta fram gemensamma kriterier och mål för de expertteam som är placerade vid centrumen samt kartlägga vilken befintlig expertis som finns runt om i Sverige.32 Tanken är att centrumen ska fungera som för sällsynta diagnoser. Utredningen om rikssjukvård och högspecialiserad vård. 29Riksföreningen sällsynta diagnosers nomineringsunderlag till . 30http://sahlgrenska.gu.se/ovanligadiagnoser 31Avtal mellan och , Dnr 2.4-6887/2011-14. 32Nationella funktionen för sällsynta diagnoser, styrdokument. Nivåstrukturering på nationell och regional nivå samt inom och EU Centrumen samlar expertteam som ansvarar för en sällsynt diagnos eller en grupp av diagnoser. Ett centrum kan ha flera expertteam under sig och ska vara knutet till universitetssjukvården i respektive sjukvårdsregion. Teamen ska, enligt de mål och kriterier som tagits fram för deras verksamhet, bl.a. ansvara för att ta fram, upprätthålla och kommunicera kunskap om diagnoserna, samordna de medicinska insatserna som en patient får från olika vårdgivare och vårdnivåer bl.a. genom att en fast läkarkontakt utses och teamen ska samverka med övriga runt om i landet. Det är dock upp till huvudmännen i respektive sjukvårdsregion att etablera ett , avgöra vilken kompetens expertteamen vid det enskilda centrumet ska omfatta och även avgöra dess uppdrag och förutsättningar. Detta innebär att centrumen har olika förutsättningar och att flera kan omfatta expertteam som delvis täcker samma diagnoser. Effekten blir att många patienter med särskilda diagnoser saknar en nationell ”hemvist” i vården. Den nationella funktionen har påbörjat ett arbete med att ta fram nationella behandlingsrekommendationer för sällsynta diagnoser inom ramen för regeringens nationella strategi för personer med kroniska sjukdomar. Syftet med de framtida behandlingsrekommendationerna är att utgöra ett kortfattat och praktiskt anpassat stöd för vårdpersonal som kommer i kontakt med personer som har sällsynta diagnoser och deras närstående.33 7.6Andra exempel på nivåstrukturering och Intensivvård (SFAI), () och har gemensamt tagit fram riktlinjer för hur barnintensivvården i kan förbättras.34 Riktlinjerna har ett tydligt patientfokus. Föreningarna konstaterar i sin rapport att kritiskt sjuka barn har specifika fysio- 33Nationella funktionen för sällsynta diagnoser. Förslag till riktlinjer och mallar för arbetet med nationella behandlingsrekommendationer, styrdokument. 34Svensk , , . Nivåstrukturering på nationell och regional nivå samt inom och EU logiska, medicinska, tekniska och omvårdnadsmässiga behov, vilket ställer särskilda kompetenskrav på hela vårdkedjan inklusive transporter. sker drygt hälften av all barnintensivvård på s.k. allmänintensivvårdsavdelningar (allmän-IVA) som inte är specialiserade på barn och deras behov. Enligt rapporten ökar risken för vårdskador och komplikationer för de barn som vårdas på allmän-IVA. Särskilda barnintensivvårdsavdelningar (barn-IVA) finns i , , och . Föreningen anser att fler svårt sjuka och skadade barn bör få tillgång till denna specialistkunskap. Behovet, inte slumpen, bör styra vilka svårt sjuka barn som vårdas på landets barnintensivavdelningar. Föreningarna anser att det är särskilt angeläget att barn vårdas på någon av de särskilda barn-IVA. Tillgången till denna specialistkunskap ska möjliggöras genom en tydligare och mer systematisk samordning på nationell och regional nivå. Föreningarna föreslår ingen förändring i antalet barn-IVA. I stället föreslås att kompetensen och platserna på barn-IVA bör ses som en nationell resurs i stället för en regional. Samordningen ska möjliggöras genom inrättandet av en särskild nationell funktion för att överblicka var lediga platser finns och se till att rätt barn prioriteras till barn- IVA. Den nationella funktionen ska även ha överblick över tillgängliga transportteam specialiserade på barn. Dessutom bör regionala nätverk för erfarenhets- och kunskapsutbyte etableras runt de fyra specialistenheterna i landet. Den ökade samordningen ska även uppnås genom att kraven på kompetens och bemanning blir mer likriktad för befintliga barn-IVA. Föreningarna konstaterar att denna samordning och ambitionshöjning förutsätter en välorganiserad och dimensionerad transportfunktion med specialistteam för barn och tillräckligt många platser på barn-IVA. Nationell högspecialiserad vårdenhet för patienter med svåra och omfattande självskadebeteenden Regeringen och kommuner och landsting har inom ramen för en överenskommelse kommit överens om att utveckla och samordna insatserna för att minska antalet unga med självskadebeteende. Inrättandet av två nationella högspecialiserade Nivåstrukturering på nationell och regional nivå samt inom och EU vårdenheter för patienter med svårt och omfattande självskadebeteende föreslås inom ramen för detta arbete.35 Det konstateras i slutrapporten för projektet att patienter med svåra och omfattande självskadebeteenden sällan får den vård de behöver. Den vård som erbjuds varierar därför mellan landstingen. Ofta är den psykiatriska problembilden komplex och hemlandstingen har därför svårt att erbjuda tillräckligt kvalificerad heldygnsvård. Detta har lett till att patienterna ofta remitteras till regionnivå där rättspsykiatrin blir enda behandlingsalternativet. Ökat lidande för vårdtagaren, ett onödigt bruk av tvångsvård och tvångsåtgärder, ett allt för kortsiktigt fokus i insatserna och en otillräcklig säkerhet för både vårdtagare och vårdpersonal blir följden av den nuvarande hanteringen. En vård med fokus på akuta, kortsiktiga insatser riskerar också att kräva stora vårdresurser och vara svårförutsägbar, vilket blir mycket belastande för vårdorganisationen. De högspecialiserade vårdenheterna föreslås fungera som och bedriva både forskning och utveckling samt bidra till kunskapsutbytet på området. Vårdenheterna ska även kunna erbjuda högspecialiserat konsultstöd kring vården av dessa patientgrupper till psykiatriska verksamheter. Med hjälp av konsultstöd kan vården eventuellt fortsätta i hemlandstinget eller så blir konsultstödet ett led i förberedelserna inför flytt av patienten till den nationella enheten. Konsultstödet ska även kunna fungera som en del i utslussningen när patienten är på väg att lämna den högspecialiserade kliniken. De nationella klinikerna föreslås också kunna erbjuda högspecialiserad slutenvård för de mest vårdbehövande patienterna och ska bedrivas i nära samarbete med både anhöriga och vårdgivare på patientens hemort. Som ett led i kunskapsutbytet föreslås personalutbyte mellan hemklinikerna och den högspecialiserade kliniken. 35 kommuner och landsting. Beskrivning av en tänkt nationell högspecialiserad vårdenhet avsedd för personer med mycket allvarligt självskadebeteende. Nivåstrukturering på nationell och regional nivå samt inom och EU Hälso- och sjukvård är ett av de samarbetsområden som de nordiska länderna samlats kring inom ramen för och ministerrådet. De nordiska länderna var t.ex. tidigt ute med att förenkla rörligheten för de nordiska patienterna. 2013 gav i uppgift att ta fram en rapport om ett förstärkt nordiskt samarbete om hälso- och sjukvård. Ingångsvärdet var att förslagen skulle kunna genomföras inom en 5–period. vittnar i sin slutrapport om att mycket samarbete pågår och att samtliga nordiska länder vill utvidga och stärka samarbetet på hälsoområdet.36 I hans arbete har det dessutom framkommit att länderna visar stort intresse för mer samarbete om högspecialiserade behandlingar. Av de 14 förslag som lyfter fram är främst två intressanta ur utredningens perspektiv, stärkt samarbete om högspecialiserad behandling i (förslag nummer 2) och etablera nordiskt nätverk kring sällsynta diagnoser (förslag nummer 3). konstaterar i sin rapport att många aktiviteter pågår om den högspecialiserade vården, bl.a. avseende gemensamma diagnos- och behandlingsriktlinjer, kvalitetsregister och kompetensutbyte mellan professionen. föreslår att en gemensam beredningsgrupp för högspecialiserad behandling etableras på nordisk nivå. Beredningsgruppen ska fungera som ett forum för en regelbunden dialog mellan länderna om behoven och möjligheterna för samarbetsinitiativ på området. Däri ligger bl.a. att diskutera förutsättningarna för initiativens genomförande så som klarlägga juridiska hinder för ett välfungerande samarbete och synliggöra var det kan skapas vinster genom samarbete t.ex. samarbete om inköp av dyr teknologi. Även på området sällsynta diagnoser finns det etablerade samarbeten på nordisk nivå, bl.a. informationsutbytet via Rarelink, som är en nordisk länksamling för ovanliga diagnoser. understryker värdet i det arbete som pågår på området sällsynta diagnoser och vill både stärka och samordna det ytterligare. föreslår därför att länderna upprättar ett nordiskt nätverk i syfte att säkra kontinuiteten. Det framtida nordiska hälsossamarbetet. Nivåstrukturering på nationell och regional nivå samt inom och EU har beslutat att arbeta vidare med båda förslagen. Hur en beredningsgrupp för högspecialiserade behandlingar ska kunna inrättas bereds inom ministerrådet. En arbetsgrupp har tillsatts för att ta fram ett mandat för ett nytt nätverk för sällsynta diagnoser och finansiering är säkrad . har personer som är bosatta i rätt att söka ersättning hos för vård i ett annat EES- land genom lagen (2013:513) om ersättning för kostnader till följd av vård i ett annat land inom Europeiska ekonomiska samarbetsområdet. Lagstiftningen följer av det så kallade patientrörlighetsdirektivet.37 Patientrörlighetsdirektivet syftar till att göra det lättare att få tillgång till säker gränsöverskridande hälso- och sjukvård av god kvalitet och uppmuntra till samarbete mellan medlemsstaterna på hälso- och sjukvårdsområdet. Lagstiftningen är en formalisering av det förfarande som vuxit fram ur rättspraxis från , där det har konstaterats att hälso- och sjukvård ska omfattas av EUF-fördragets regler om den fria rörligheten för tjänster. Som ett led i möjligheten till en ökad patientrörlighet över medlemsstatsgränserna, öppnar patientrörlighetsdirektivet upp för ett ökat samarbete mellan medlemsstaterna om högspecialiserad vård. Så kallade Europeiska referensnätverk ska upprättas runt om i medlemsstaterna och en etablering planeras att påbörjas . Syftet med upprättandet av referensnätverk är att tillgängliggöra förbättrad och snabb diagnostik, möjliggöra ett effektivt resursutnyttjande genom en koncentration av kunskap och behandling samt underlätta experternas rörlighet, virtuellt eller i verkligheten och sprida kunskap. Samarbetet vårdgivare emellan är helt frivilligt, men ska underlättas av medlemsstaterna. Högt specialiserad hälso- och sjukvård definieras av EU som hälso- och sjukvård som avser en bestämd sjukdom eller ett bestämt sjukdomstillstånd av särskilt komplex karaktär vad beträffar diagnos, 37 och rådets direktiv /24/EU av om tillämpningen av patienträttigheter vid gränsöverskridande hälso- och sjukvård. Nivåstrukturering på nationell och regional nivå samt inom och EU behandling eller förvaltning och som medför höga kostnader för den behandling och de resurser som används.38 Ett referensnätverk ska bestå av minst tio vårdgivare som är etablerade i minst åtta medlemsstater och ska avse ett specifikt kompetensområde. Det finns inga begränsningar i vilka kompetensområden som kan väljas. Emellertid pekas sällsynta eller sällan förekommande komplexa sjukdomar eller tillstånd särskilt ut i både patientrörlighetsdirektivet och efterföljande genomförande- och delegerade beslut. Medlemsstaterna ska godkänna vårdgivarnas deltagande i referensnätverken så att det överensstämmer med respektive medlemsstats nationella lagstiftning. bestående av medlemsstater ska godkänna eller avslå förslag till nätverk, medlemskap i dessa och upphörande av ett nätverk.39 Alla nätverk och deras medlemmar ska regelbundet utvärderas, minst . Utvärderingen ska ske av ett särskilt organ som kommissionen upphandlar. Utvärderingen ska kontrollera och bedöma om angivna mål i patientrörlighetsdirektivet och de kriterier och villkor som anges i det delegerade beslutet har uppnåtts, nätverkets resultat och funktion och varje medlemsstats bidrag. I takt med att patienters rörlighet ökar både inom och utanför gränser, ökar konkurrensen mellan vårdgivarna. Undersökningar visar att patienterna främst värdesätter kvaliteten på den hälso- och sjukvård som tillhandahålls (se även kapitel 3). Kvaliteten kan därför tänkas vara avgörande i patientens val av vårdgivare. Arbetet med att öka patientvolymerna och uppnå en bättre kvalitet kan i sin tur öka vårdgivarnas incitament att koncentrera vårdresurser både nationellt och på europeisk nivå. 38Kommissionens genomförandebeslut av om fastställande av kriterier för etablering och utvärdering av europeiska referensnätverk och deras medlemmar samt för att underlätta utbyte av information och sakkunskap om etablering och utvärdering av sådana nätverk (2014/287/EU), kommissionens delegerade beslut av om fastställande av kriterier och villkor som europeiska referensnätverk och vårdgivare som vill gå med i ett europeiskt referensnätverk måste uppfylla (2014/286/EU). 8Sambandet mellan volym och kvalitet Utredningens bedömning: Den vetenskapliga litteraturen visar entydigt när det gäller områden som kirurgi, ortopedi och akuta medicinska åtgärder att sjukhus och personal som har gjort många åtgärder eller ingrepp uppvisar bättre patientresultat i form av minskad dödlighet, färre komplikationer och bättre funktionsförmåga. Utifrån litteraturgenomgången och egna analyser av svenska data anser utredningen att riktmärken för sjukhus bör vara minst inom intervallet 50–100 åtgärder eller ingrepp och att varje individ eller team bör göra minst 30 åtgärder för att uppnå god kvalitet. Även trauma- och akutvård vinner på att koncentreras. Inom andra områden som diagnostik, psykiatri m.m. saknas i stor utsträckning studier, men utgångspunkten är att träning ger färdighet inom alla områden. Många svenska sjukhus gör färre än tio operationer av komplicerade ingrepp och endast marginell koncentration har gjorts i landstingen . Många andra faktorer påverkar hur det går för patienterna, men volym är en oberoende faktor som hälso- och sjukvården kan organiseras utifrån. Det är också viktigt att mäta och rapportera hur det går för patienterna. Resultaten och kvaliteten i hälso- och sjukvården är beroende av ett flertal faktorer som organisation och resurser, ledningens kompetens och förmåga att stimulera personalen, den individuella läkarens och teamets skicklighet, tillgängliga kringresurser, möjligheter att mäta patientutfall, forskning och fortbildning, en öppen och kontinuerlig lärandeprocess samt möjligheter att få träna m.m. I detta kapitel Sambandet mellan volym och kvalitet tar vi upp vikten av att träna och få erfarenheter för att kunna uppnå goda resultat. Träning ger färdighet inom alla verksamhetsområden. Skickligheten kan dock ha olika karaktär. är det mer en mekanisk skicklighet som t.ex. för kirurger, ortopeder, musiker och idrottsmän. Den typen av färdighet gäller även för akuta medicinska åtgärder och kräver oftast en kontinuerlig träning för att man ska upprätthålla tillräcklig kompetens och kvalitet. Annan typ av färdighet kan vara förmågan att analysera nya och komplexa problem eller att snabbt kunna ta fram evidensbaserad kunskap. Volymer eller hur mycket man behöver träna varierar sannolikt för olika verksamheter inom hälso- och sjukvården. Vi redovisar här tillgängligt vetenskapligt underlag kring frågan om sambandet mellan volym och patientutfall. De flesta studierna som publicerats rör mekanisk skicklighet som kirurgi, ortopedi och akuta medicinska åtgärder. Här kan det gå att uppskatta riktvärden för nödvändiga volymer.