prot · H30968 · 2016-02-23 00:00:00 — Vi vet ju att om vi kan få en ökad digitalisering av vården, om vi kan få it-systemen att börja prata med varandra, då kommer vi att minska på den administrativa bördan för personalen inom hälso- och sjukvården, så att de faktiskt kan ägna mer tid åt patienterna, men vi kan också öppna upp kanaler för människor som bland annat lider av kroniska sjukdomar, så att de kan få en direktkontakt med hälso- och sjukvården, så att de kan ta ett större ansvar för sitt eget tillfrisknande tack vare den nya tekniken. Det är några av de åtgärder som jag ser framför mig. 159 (M): Vi har en stor samsyn och ser liksom problemet tillsammans. Men de som lider av psoriasis kan inte förvänta sig att få sin individbaserade vård och behandling förrän ganska långt fram. Vad kommer att hända för dem 2016 och 2017? Det handlar om här och . Det är en frågeställning som jag gärna skulle vilja att ministern svarar på. I finns det ett förslag och en diskussion kring att hälso- och sjukvårdslagen borde kompletteras med en sorts direktiv där det står att hälso- och sjukvården ska vårda och behandla för återgång till arbete. Skulle det kunna vara något, när man nu pratar om att försöka få ihop systemen på ett bättre sätt? Då skulle de här patienterna, om vi pratar om psoriasispatienterna, kunna få vård och behandling för återgång till studier eller arbete. Då skulle fokus vara att hitta bästa behandlingsmetod för att personen utifrån sin förmåga ska kunna komma tillbaka till jobb eller studier. Om vi ska ligga i framkant vad gäller utveckling av välfärden måste nya behandlingsmetoder utveckla hälso- och sjukvården i stället för att det liksom bromsas upp någonstans därute. Utfallet av nya behandlingsmetoder kommer automatiskt att driva utvecklingen och planeringen av hälso- och sjukvården. Om man får in den blir det inte som ett eget spår, med nya medicinska rön och ny forskning och utveckling, utan det måste implementeras i hälso- och sjukvården. känner jag att de här ”hängrännorna” liksom inte finns riktigt mellan nya behandlingsmetoder och nya rön och hälso- och sjukvården som den bedrivs traditionellt. 160 Statsrådet (S): Det gäller att möta människor som lider av kroniska sjukdomar, i det här fallet människor som lider av psoriasis, just med ett fokus på att man trots sin sjukdom ska kunna leva ett aktivt och fullvärdigt liv. Då är det, precis som påpekar, en oerhört viktig uppgift för hälso- och sjukvården. I min roll som sjukvårdsminister har jag naturligtvis mycket nära kontakter med som är socialförsäkringsminister. Det hänger ihop med att vi ser att hälso- och sjukvården är helt central för att kunna möta de stigande sjuktalen. I det arbetet gör vi nu bland annat därför en satsning. Vi har faktiskt en första dialog tillsammans med företrädare för alla landsting och regioner, där vi tillsammans träffas för att diskutera vad sjukvården skulle kunna göra mer för att uppfylla devisen om att vården också ska bidra till återgång i arbetet. Jag är väldigt glad över att vi har en i det närmaste full uppslutning från hälso- och sjukvården, naturligtvis från SKL, från och från för att tillsammans kunna manifestera att den här frågan är oerhört viktig men också visa att vi tillsammans kan ta nya initiativ på det här området. Ett av de tydligaste exemplen, som jag tror kommer att hjälpa inte minst psoriasispatienter , är faktiskt arbetet med de nya nationella riktlinjerna. Vi vet vilken sprängkraft det finns i det ganska torra dokument som tas fram, för det skapar ett engagemang, skapar en nyfikenhet och skapar framför allt en medvetenhet om den här typen av sjukdomar. Bara det kommer att hjälpa människor som i det här fallet lider av psoriasis. Överläggningen var härmed avslutad. § 21 Svar på interpellation 2015/16:372 om utredning om dödshjälp 161 Statsrådet (S): har frågat mig om jag är beredd att ta initiativ till en bred parlamentarisk utredning för att på djupet analysera om enskilda människors vilja att dö något vid svåra lidanden nära livets slut, och under sträng kontroll, borde kunna respekteras. Jag kan direkt säga att jag inte är beredd att initiera en sådan utredning. Men jag anser att det är viktigt att diskutera vårdens roll i livets slutskede. Döden angår oss alla som en del av livet. Vi drabbas alla förr eller senare av att människor som står oss nära rycks ifrån oss och slutligen också av vår egen död. Naturligtvis vill vi att både vår egen och våra närståendes död ska vara så fri från lidande som möjligt. En del uttrycker det som att man inte oroar sig så mycket för döden i sig som för själva döendet. Detta har uppmärksammats i medierna, bland annat genom den debattartikel som refererar till. Frågan är var gränsen går för vilka åtgärder som vården ska kunna erbjuda. Det är också en fråga som återkommande har aktualiserats av , senast vid ett seminarium i och på rådets jubileumskonferens . Hälso- och sjukvårdens uppgift är att medicinskt förebygga, utreda och behandla sjukdomar och skador. Till detta hör också att lindra lidandet och att främja livskvaliteten för patienter med progressiv och obotlig sjukdom eller skada. Det är det som är den palliativa vårdens uppgift. Det är sjukvårdshuvudmännen som ska se till att den som behöver det får en så god palliativ vård som möjligt. Palliativ vård ska bedrivas ur ett helhetsperspektiv, så att hänsyn tas till patientens såväl fysiska som psykiska, sociala och existentiella behov. Den ska också innehålla ett organiserat stöd till närstående. På så sätt ska den enskilda individen få möjlighet att leva med värdighet och med största möjliga välbefinnande till livets slut, oavsett ålder och diagnos. har mycket gjorts på nationell nivå för att främja en positiv utveckling av den palliativa vården. har tagit fram ett nationellt kunskapsstöd som ger god vägledning för styrningen och ledningen av den palliativa vården. I linje med detta har regionala cancercentrum tagit fram ett nationellt vårdprogram, som är tillämpligt oavsett patientens diagnos eller ålder. har publicerat rekommendationer om smärtbehandling i livets slutskede. Ett viktigt verktyg för förbättringsarbete är också , som fungerar som kvalitetsregister för palliativ vård. finns även särskilda föreskrifter från om livsuppehållande behandling. lyfter särskilt fram frågan om den enskilda individens frihet att vid svåra lidanden i livets slutskede kunna få sin yttersta vilja respekterad. Den enskilde patientens integritet, självbestämmande och delaktighet är grundstenar i svensk hälso- och sjukvård. Det gäller också vård i livets slutskede, vilket tydligt framgår av de föreskrifter och den vägledning som finns inom detta område och som jag här har gett exempel på. Människors oro inför döden måste naturligtvis tas på stort allvar. Jag anser att det är mycket viktigt med fortsatt kvalitetsutveckling av den palliativa vården, och det är bra att vård i livets slutskede diskuteras och debatteras. är jag inte beredd att tillsätta en parlamentarisk utredning med uppgift att ta ställning till om någon form av dödshjälp skulle kunna tillåtas i . Jag följer dock med intresse den debatt som pågår i samhället kring denna fråga och ser positivt på att , som är ett nationellt organ för informations- och åsiktsbyte kring medicinsk-etiska frågor, fortsätter följa och beakta frågan i sin verksamhet. 162 (C): Jag har som enskild riksdagsledamot lyft fram en mycket viktig och svår fråga till statsrådet . Statsrådet avser visserligen inte att tillsätta den utredning om dödshjälp som säkerligen rätt snart måste till. Men statsrådets svar är sansat och respektfullt och öppnar för dialog i frågan. Jag tackar verkligen för svaret som jag ser som ett litet genombrott i en fråga som jag har motionerat, interpellerat och debatterat om . Verkligheten avgör i längden denna fråga liksom andra, och verkligheten rör sig nu framåt i och i till exempel , som ska införa dödshjälp enligt den så kallade Oregonmodellen. Jag ska i mitt första inlägg här ge röst åt journalisten och författaren som kort före sin död skrev följande på , och han ställer en fråga till statsrådet från andra sidan floden. ”Jag befinner mig i livets slutskede. fick jag diagnosen prostatacancer. – – – är jag helt bunden till rullstol. Måste ha hjälp att ta mig i och ur säng med hjälp av hemtjänst och lyftanordningar. Kan inte sköta min hygien. Är beroende av morfin. Metastaserna har tagit makten över mitt skelett. Så hur kommer den närmaste framtiden att bli? Än mer nedsatt syn? konstaterade att nio av tio cancerpatienter lider av svår smärta . Jag kommer inte att ha något att säga till om då jag ska dö. Oavsett hur meningslös blir. Då blir jag omyndigförklarad. Annars talas gärna om ’patientinflytande’. Vårt lands oförmåga att hantera döden skrämmer mig. Varför förmår inte ens diskutera frågan om dödshjälp? Jag önskar också att man i debatten undviker ett värdeladdat begrepp som ’läkarassisterat självmord’. Vad det handlar om är frivillig hjälp att förkorta livet. När en obotlig sjukdom inom mycket snar framtid kommer att leda till döden, när smärtlindring inte längre hjälper och när patienten uttryckligen för läkare och anhöriga givit uttryck för sin vilja att slippa den sista tidens lidande bör inte samhället sätta hinder i vägen. Min önskan är att någon vågar väcka liv i frågan om rätten till vår död. Vad säger sjukvårdsminister ? Är inte min önskan om rätten att bestämma hur stort lidande jag ska utsätta mig för den allra värd någonting? Att jag kan få obegränsad smärtlindring, sedering, även om det innebär att döden påskyndas? Att min död kan bli trygg, värdig och inte minst smärtfri? Ytterligare en fråga som borde belysas är hur ett livstestamente kan utformas för att vara tryggt och säkert. Sådana finns exempelvis i . Så många som av befolkning är positivt inställda till frivillig dödshjälp för den som är bortom all hjälp, enligt en avhandling på . Att läkare med sin etik och politiker med sin religion talar om för mig att jag tålmodigt ska bära mitt lidande är motsatsen till respekt för livets okränkbarhet.” 163 (M): Jag vill inledningsvis tacka som har lyft fram denna oerhört viktiga och svåra frågan till diskussion. Jag vill också, precis som , tacka ministern för ett balanserat svar som ändå ger uttryck för en öppning, såsom jag läser svaret, för att fortsätta diskutera denna mycket viktiga men svåra frågan. Svåra frågor ska vi inte ducka för i den här kammaren. Svåra frågor ska vi inte sopa under mattan, utan svåra frågor ska vi lyfta upp på bordet, diskutera och vrida och vända på. Jag hoppas därför att ministern vill bidra till en fortsatt diskussion. Såsom jag läser svaret är ministern ändå öppen för, om inte att tillsätta en parlamentarisk utredning som ska ha i uppdrag att ta fram ett förslag till hur frivillig dödshjälp skulle kunna lagregleras och tillåtas i , att kanske ändå tillsätta en utredning som tittar just på de etiska frågorna och som ger oss som beslutsfattare ett bättre underlag för att föra den fortsatta diskussionen. Jag tycker nämligen att det är på sin plats att vi tar denna diskussion ett steg framåt. Detta är ingen partifråga, utan det är just en etisk fråga. Därför valde jag inför denna debatt att ta av min partinål och delta som en enskild ledamot i denna debatt. Detta är ingenting som handlar om vilken partifärg man har, utan det handlar om etiska avväganden och som jag tycker att vi måste diskutera i större utsträckning och låta utreda. Jag tycker att klarade av argumentationen för frivillig dödshjälp genom att citera debattartikel i . Men en aspekt som möjligtvis inte lyfts fram så mycket i den och i inlägg är att erfarenheterna från och den lagstiftning som har funnits där visar att möjligheten till frivillig dödshjälp faktiskt har varit någonting som i någon mening har varit värdefullt i utvecklandet av den palliativa vården. Att en svårt sjuk patient som är bortom bot och bättring och som lider svårt har vetskap om att han eller hon när som helst kan välja att avsluta sitt lidande och att avsluta sitt liv är någonting som faktiskt bidrar till ökad livskvalitet. Därför tycker jag att det är viktigt att se frågan om frivillig dödshjälp som en del av den palliativa vården och inte som någonting som står i motsats till en god palliativ sjukvård. Jag stannar där och hoppas att ministern är beredd att tillsätta en utredning som ytterligare går på djupet i de etiska frågorna. 164 Statsrådet (S): Jag tackar så mycket för interpellationen. Det är naturligtvis helt omöjligt att föreställa sig hur det är att sitta i dödens väntrum. Dessutom är den erfarenheten helt individuell. Det handlar inte bara om att vi som har hälsan och befinner oss mitt i livet har svårt att se framför oss vilka umbäranden det kan innebära att veta att man ska dö – och en död som kanske inte är den man hade tänkt sig. ord blir därmed väldigt starka och ett viktigt inlägg i debatten och diskussionen om hur hälso- och sjukvården och samhället kan bidra till ett värdigt slut för alla sina medborgare. Jag tror, precis som både och har varit inne på, att vi behöver diskutera frågan. Jag tror dock också att frågan måste diskuteras i hela sin bredd. Det får inte, som så ofta när den här typen av frågor blir symboliska, handla om att ställa sig för eller emot i det här fallet dödshjälp. Man måste i stället diskutera just utifrån hur vi vill att en människas sista tid i livet ska se ut och hur vi vill att hälso- och sjukvården ska bidra till att göra så värdig som möjligt. När man studerar både den politiska och den medicinsk-etiska debatten, och även de förändringar svensk hälso- och sjukvård har genomgått under , ser man att vi – kanske ibland för sakta, men trots allt – har flyttat oss i en riktning där vi har fått en ökad förståelse för vad det faktiskt betyder att inte bara ge behandling och göra insatser för att bromsa eller bota sjukdom utan kanske i första hand lindra vid livets slut. Jag är väldigt glad att vi har kunnat föra den debatten på ett, precis som både och säger, gott och sansat sätt. Det är också därför jag tror att det vore olyckligt att tillsätta inte bara en parlamentarisk utredning över huvud taget utan även en vanlig, statlig offentlig utredning i den här frågan. Jag tror nämligen att formen passar sig väldigt illa för att diskutera den här typen av svåra etiska överväganden. Först och främst: När tillsätter man parlamentariska utredningar? Det är när man står inför stora frågor som ofta förutsätter att man har en aktiv handling och att partierna behöver bli överens. I den här frågan tror jag att vi skulle hamna i en situation där inget parti lämnar sin ståndpunkt utan där alla finner ett värde i att i en parlamentarisk utredning värna just sin ståndpunkt utan att flytta sig en millimeter i någon riktning. Jag tror inte heller att en SOU, i den meningen att man tillsätter någon form av experter, skulle bidra till att ge ett svar på den här frågan. Då har vi dock , som just har en vana av att jobba med den här typen av problematik och har tagit fram arbetsformer för det. Jag ser fram emot att man även fortsättningsvis följer frågan, och jag vill gärna utveckla det i mitt nästkommande inlägg. 165 (C): Jag har som tagit av mig partinålen; jag är en enskild människa och ledamot här. Jag vill föra frågan framåt, . Oavsett om det sker genom en utredning eller via är jag öppen för detta. Rådet har, , föreslagit att man borde utreda frågan i någon form. Det är utmärkt att man nu jobbar vidare med frågan. Jag välkomnar detta. I mitt andra inlägg ska jag ge röst åt en annan journalist och författare. Det är , som jag precis som när det gäller har mycket djup respekt för. Hon har utkommit med , som jag rekommenderar alla intresserade att läsa. har brottats med svår cancer men mår bra. Hon skriver så här: ”Det svåraste under mina med cancern har inte varit de tuffa behandlingarna utan vetskapen om att jag inte kommer att själv kunna bestämma över i mitt liv.” skriver också: ”Min ALS-drabbade goda vän fick sina sista svåra månader ytterligare förmörkade av att hennes läkare inte kunde lova henne att hon skulle slippa kvävas till döds. Hon kunde inte tala, kunde inte svälja utan fick näring genom ett rör i magen och fick allt svårare att behärska resten av sin kropp, men hennes intellekt var oförstört och hon fortsatte skriva och rita med hjälp av de komplicerade rutiner som hon tillsammans med sin man hade utarbetat. Det enda hon önskade var möjligheten att få dö innan hon kvävdes, men den tryggheten kunde hon inte få.” fortsätter: ”På andra håll har man insett att det är orimligt att tvinga svårt sjuka människor att gå igenom ett onödigt lidande. Men hos oss anser en så gott som enig politikerkår att ingen svensk bör ha rätt att dö utan att ha lidit tillräckligt. Paradoxalt nog hävdar samma politiker att var och en bör ha rätt att bestämma över sin egen kropp. Den rätten gäller emellertid bara om det är livet som mot din vilja växer i din buk. Då har du rätt till abort och får sjukvårdens och samhällets stöd. Om det däremot är döden i form av en obotlig cancer blir du omyndigförklarad på din dödsbädd. Förklara den logiken den som kan. Jag är gammal kvinnokämpe och har varit med och arbetat för rätten till abort. har jag använt den tidsfrist jag fått tack vare skickliga läkare till att skriva en bok om dödshjälp. Det är faktiskt hög tid att ge oss den sista friheten.” Avslutningsvis skriver : ”Den modell för dödshjälp som jag förespråkar i min bok har tillämpats i delstaten och finns nu i flera andra delstater, senast i . Den ger obotligt sjuka men psykiskt friska människor, som enligt två oberoende läkare kommer att dö , rätt att få ett medel utskrivet som de själva kan inta när (och om) deras sjukdom fortskridit så långt att de själva känner att de vill dö. Även motståndarna erkänner ” – det sa – ”att den lett till en förbättrad palliativ vård, och läkarna där är förvånade över att palliativläkare i vill skapa en motsättning som inte finns. Det viktigaste resultatet av lagen är ’den sinnesfrid den skänker människor som aldrig kommer att utnyttja den men som vet att den finns om de skulle behöva den’. Det är precis detta det handlar om. Ingen, inte heller jag, vet vad vi kommer att önska när döden verkligen närmar sig. Men vad jag vet är att de dryga som jag levt med en allvarlig cancersjukdom skulle ha varit mycket lättare att uthärda om jag vetat att den möjligheten fanns i . Då skulle jag ha sluppit ägna så orimligt många fruktlösa timmar åt att grubbla på hur jag på bästa sätt kan ta livet av mig om min cancer kommer tillbaka och är obotlig.” 166 (M): Jag delar ministerns uppfattning att man inte ska göra det enkelt för sig i den här diskussionen och bara tala om ja eller nej till dödshjälp. Men jag tycker ändå, herr talman, att diskussionen måste börja i en principiell diskussion om huruvida jag, ministern och alla individer har rätt till sitt eget liv och således också till sin död. För mig är det självklart att svaret på den frågan är ja och att man således, som en konsekvens av det ställningstagandet, måste ta ställning för frivillig dödshjälp. När man har gjort det ställningstagandet kommer man in på den svåra diskussionen hur vi ska utforma en sådan lagstiftning. Var går gränserna? Vad ska sjukvården vara skyldig att bistå med? När är beslutet frivilligt? Hur ska vi hantera patienter som är dementa? Alla dessa oerhört svåra och viktiga avvägningar och gränsdragningar måste vi diskutera noggrant, analysera och utreda. Jag tycker precis som att det finns anledning att titta på de exempel som finns i flera olika länder i världen. De finns både här i – vi har , , och – och i , där allt fler delstater har infört olika former av lagstiftning kring frivillig dödshjälp. Vi kan dra lärdom av erfarenheterna från de länderna, och det tycker jag att det hade varit lämpligt att tillsätta en statlig utredning för. På det sättet får vi fram ett bra underlag för att föra den fortsatta diskussionen. Precis som nämnde kom ju 2008 fram till att man nog faktiskt borde ha en lagstiftning som möjliggör frivillig dödshjälp. Diskussionen måste självfallet fortsätta om exakta gränsdragningar, men för mig är det principiella ställningstagandet enkelt: Ja, varje människa har rätt till en värdig död. 167 Statsrådet (S): Jag ska börja med att svara . Jag tror naturligtvis inte heller att man i en motvilja att förenkla ska undvika de svåra principiella frågeställningarna. Det är självklart att debatten och diskussionen måste utgå från dem. Och att alla människor har rätt till sitt eget liv tror jag att vi är överens om. Det som den här debatten till stor del handlar om är faktiskt vilka principer som ska gälla för hälso- och sjukvården. Här tror jag att det är viktigt att se att den grundläggande utgångspunkten för hälso- och sjukvården är att värna liv och hälsa hos patienterna. Det hänvisades här tidigare i debatten till undersökningar bland svenska folket där en majoritet säger sig vara för dödshjälp. Jag tror att vi skulle behöva komplicera de undersökningarna något mer, för det har visat sig i andra typer av studier att det är lätt att vid den typen av frågeställningar om sin egen död ge ett visst svarsalternativ. Men i en djupare diskussion där man också problematiserar kan man få helt andra typer av resultat. Det är en invändning mot att hänvisa till opinionsundersökningar. En annan är att det är en övergripande majoritet av dem som arbetar inom hälso- och sjukvården, inte minst läkarna som kanske har haft de flesta och största debatterna i den här frågan, som motsätter sig dödshjälp inom hälso- och sjukvården. Jag tror inte för att det handlar om att man som läkare i första hand tänker på något eget obehag av att i det här fallet bidra till dödshjälp, utan man tänker på att det här ändrar, eller kan ändra, hela fundamentet för hälso- och sjukvården och ändra en del av den principiella inriktningen. Vi har också stora patientgrupper, inte minst patienter som lider av svåra funktionshinder, som har uttryckt en mycket stark oro för att en riktning mot att öppna upp för dödshjälp inom hälso- och sjukvården skulle kunna leda till att patienter som inte alls egentligen har en önskan att nyttja dödshjälp känner sig tvingade att göra det därför att man inte vill ligga vare sig samhället eller sina nära anhöriga till last. Det här är några av de principiella överväganden som man måste göra om man vill föra den här typen av debatt. Det är naturligtvis oerhört svåra ställningstaganden, för mot detta ska man naturligtvis också ställa det som och tar upp, nämligen den individuella rätten till sitt eget liv, den individuella rätten att kunna få ett värdigt slut på sitt liv. För min del tror jag att det är viktigt när vi diskuterar den här frågan här i kammaren att vi inte bara väger intressen mot varandra utan också försöker hitta vad som är allmänintresset i det hela. Som ansvarig minister vill jag att debatten förs utifrån vilka grundprinciper som ska gälla i svensk hälso- och sjukvård, och det måste vara att den yttersta utgångspunkten är att värna rätten till liv och hälsa. Därmed blir behovet av att se hur vi kan förbättra den palliativa vården större än att koncentrera debatten bara till dödshjälpen. 168 (C): Det handlar naturligtvis i grunden om palliativ vård, och sedan har vi den här aspekten i vissa enstaka fall. Det handlar om individens yttersta vilja vid svåra lidanden. Naturligtvis ska ingen patientgrupp känna någon som helst oro. Jag tycker att och innerliga ord säger allt. Likaså gör min interpellation det – läs den gärna ni som lyssnar eller läser detta – där den lysande debattartikeln i finns med av , , Tuulikki Koivunen och . ville att regeringen skulle låta utreda detta. finns också gråzoner mellan olika sjukhus och olika läkare. Detta behöver klarläggas och redas ut till ledning för alla berörda. Även politiskt börjar det röra sig i denna tabufråga. ställde sig bakom en utredning. tror jag håller på att öppna för utredning.