rfr · H30WRFR13 · 2016-05-12 00:00:00 — De samordnande kontaktsjuksköterskorna ansvarar för en sammanhållen vårdkedja för patienten och stöttar befintliga kontaktsjuksköterskor i att utveckla den185. 5.3 Hur kan vi utveckla relevant och effektiv/individanpassad psykologisk hjälp för patienter och närstående? Utöver en god vård kan det behövas särskilda insatser för att förebygga eller minska psykisk ohälsa hos cancerpatienter och anhöriga. Detta gäller inte minst när behandlingen av cancersjukdomen är avslutad och patienten inte längre har lika frekvent kontakt med sjukvården160. Under har en rad tidsbegränsade insatser med psykologiska och sociala utgångspunkter utvecklats för att höja livskvaliteten och förebygga eller minska psykisk ohälsa i samband med cancer186. Flera av dem har visat lovande resultat, särskilt de som är strukturerade och målorienterade157,187–190. En del insatser är anpassade för särskilda grupper av patienter och anhöriga. PSYKISK OHÄLSA HOS CANCERPATIENTER OCH ANHÖRIGA Vanliga kategorier av psykologiska och psykosociala insatser De psykologiska och psykosociala insatserna omfattar ett brett spektrum av aktiviteter, men ett större antal innehåller någon form av information och utbildning, träning i att hantera utmaningar eller emotionellt och praktiskt stöd157,186,188,190,191. Många insatser har inslag av flera av dessa element, vilket visat sig vara framgångsrikt för att uppnå positiva effekter. Massage, yoga, och fysisk aktivitet har också visat sig ha effekter på psykisk hälsa157,188,192. Information är en viktig del av god vård. Psykoedukativa insatser, förmedlade muntligen eller skriftligen och video- och/eller ljudbaserade, som innehåller riktad information om cancerrelaterade frågor har visat sig kunna minska både psykiska besvär och smärta hos cancerpatienter188. När det gäller anhöriga har psykoedukativa insatser visat sig ha positiva effekter på kunskaper och förmåga att ta hand om en cancersjuk anhörig. Flera studier har också påvisat effekter på sinnesstämning och psykologisk anpassning157. Psykoedukativa insatser i grupp har visat sig fungera minst lika bra som de individuellt inriktade och är dessutom mer kostnadseffektiva193. Kognitiv beteendeterapi och färdighetsträning En del psykologiska och psykosociala insatser för cancerpatienter och anhöriga handlar om att ändra tankemönster och beteenden samt träning i att hantera symtom och praktiska problem, exempelvis stress, smärta, sexuell dysfunktion och sömnproblem, eller att bedöma och hantera symtom hos den cancersjuke. Psykologisk behandling med kognitiv beteendeterapi har visat sig förbättra en rad besvär i samband med cancer, exempelvis sömnproblem, depressiva symtom och depression157,180,190. Även andra insatser för att förbättra förmågan att hantera utmaningar har visat sig ha positiva effekter på psykisk hälsa, inklusive minskade depressiva symtom hos patienter och anhöriga157,188. Stödjande insatser kan fokusera på känslomässiga, existentiella191, fysiska, praktiska och sociala aspekter194. Insatserna kan genomföras i form av gruppträffar och kamratstöd där man delar erfarenheter, men även individuellt stöd i form av samtal och rådgivning195. Ett växande antal patientföreningar fyller också en stödjande funktion genom att erbjuda sociala aktiviteter och kamratskap196. Sociala medier kan också hjälpa cancerpatienter och anhöriga att dela erfarenheter med personer som är i en liknande situation, vilket kan lindra känslan av utsatthet96,134,197. En del stödjande insatser har visat sig minska ångest, depressiva symtom och depression hos cancerpatienter150,198 medan andra inte visat sig förbättra psykisk hälsa i denna grupp157. Mer forskning behövs för att klarlägga vilka insatser som är effektiva och för vem187,188. PSYKISK OHÄLSA HOS CANCERPATIENTER OCH ANHÖRIGA Målgrupper för psykologiska och psykosociala insatser Personer som är berörda av en cancersjukdom ställs, som tidigare nämnts, inför olika utmaningar beroende på ålder, familjesituation, cancerform och om man är sjuk eller anhörig. Därför finns också insatser riktade till olika målgrupper. Det finns ett ökande intresse för insatser som ges gemensamt till patienter och deras partners. Studier av effekter har fokuserat framför allt på insatser i samband med bröst- eller prostatacancer. Parbaserade insatser har visat sig ha likvärdiga resultat och ibland bättre jämfört med separata insatser för parterna och att effekter av insatsen tenderar att vara längre189,199,200. Insatserna kan innehålla olika element, exempelvis träning av olika färdigheter, och flera fokuserar på förbättrad kommunikation. Förbättrad kommunikation, mer välfungerande relation och även minskade psykiska besvär är effekter som note- rats189,201. Insatser för barn och ungdomar Det finns en rad insatser med positiva effekter på psykisk hälsa för barn och ungdomar som har cancer eller är anhöriga till en förälder eller ett syskon som har en cancerdiagnos. Ett exempel är lägerverksamhet som kan förbättra cancersjuka barns känslomässiga välbefinnande, såväl som deras självbild, empati och vänskapsrelationer202. Barn med ett svagt socialt nätverk och sämre självförtroende uppvisar de största förbättringarna i samband med denna typ av insats203. Att på andra sätt skapa sociala mötesplatser för att dela erfarenheter med andra i samma ålder har också visat sig förbättra välbefinnandet 203. Studier av olika insatser för unga cancerdrabbade visar dock på blandade resultat och många har inte visat effekter på psykisk hälsa204. En genomgång av forskning om psykosociala insatser för ungdomar och unga vuxna med cancer understryker vikten av utveckling och utvärdering av åldersadekvata insatser204. Effekten av insatser riktade till barn och ungdomar som är anhöriga till en cancersjuk familjemedlem har studerats, exempelvis program för barn som har en döende eller avliden cancersjuk förälder. Positiva effekter på självkänsla, förståelse av döden, förmåga att hantera situationen och sorg har visats för vissa insatser för efterlevande barn såväl som föräldrar205. Insatser för föräldrar som har cancer De flesta som får cancer har inte minderåriga barn, men man räknar med att åtminstone av de insjuknade har det107. Föräldraskap i samband med en cancerdiagnos innebär särskilda psykiska påfrestningar och kan vara förknippat med skuld för hur sjukdomen påverkar barnen. En öppen kommunikation från föräldrar och vårdpersonal är viktig för barns och ungdomars anpassning till situationen, och forskning talar för att stöd i föräldraskapet bör PSYKISK OHÄLSA HOS CANCERPATIENTER OCH ANHÖRIGA ingå som en naturlig del av cancervården. Det finns insatser för att underlätta kommunikation kring cancer som visat sig öka välbefinnandet hos både barn och föräldrar107. Individanpassning – viktig för goda effekter Individuella förutsättningar påverkar möjligheten att tillgodogöra sig psykologiska och psykosociala insatser. Det är därför viktigt med individanpassning och valmöjligheter när dessa erbjuds. Behov, person och genomförande Överlag visar forskningen positiva effekter för psykologiska och psykosociala insatser, men resultaten är inte entydiga och det finns studier som inte visar att insatserna har någon positiv effekt157,173,201,206. Evidensen på området har debatterats som förklaringar till uteblivna eller små resultat undersökts187. En av de förklaringar som förts fram är att flera av de insatser som riktar sig till cancerpatienter egentligen är utvecklade för andra målgrupper och att de därför inte är optimalt utformade för att avhjälpa besvär i gruppen cancerpatienter. Patientinvolvering har visat sig vara en viktig faktor för utformningen av mer målinriktade insatser (., muntligen). En annan förklaring handlar om vilket behov som finns från början. Individer med en relativt god livskvalitet, socialt stöd och självförtroende upplever i regel mindre eller inga förbättringar av psykosociala insatser, och vice versa 150,157,187. Detta förhållande understryker behovet av en bedömning av behov av en insats innan den ges. Forskning ger stöd för att kostnadseffektiviteten ökar om insatserna riktas till personer som har en ökad risk för psykisk ohälsa i stället för att erbjudas till alla193. Det har också visats att vissa insatser passar bättre för vissa personlighetstyper än andra187. Intensiteten och omfattningen av de aktuella aktiviteterna, liksom deltagarens följsamhet207 när det gäller instruktioner, har också betydelse för vilka effekter som uppnås188. När psykologiska och psykosociala insatser erbjuds bör man beakta att det förekommer oönskade negativa effekter även av sådana insatser208, vilket ytterligare understryker vikten av att bedöma individuella förutsättningar. Flexibilitet för att främja deltagande Forskning visar varierande resultat när det gäller huruvida sättet på vilket en insats ges, exempelvis via personligt möte, telefonkontakt eller gruppbaserade träffar, har betydelse för vilka effekter den får150. För en del insatser är valet av utförande självklart, men för andra går det att välja form. Att träna avslappning eller andra färdigheter kan exempelvis göras i grupp i en särskild lokal eller enskilt hemma via ett internetbaserat program. Olika personer föredrar olika sätt att ta del av insatser på, beroende på personlig läggning och social situation men också på vilken cancerform som är aktuell. PSYKISK OHÄLSA HOS CANCERPATIENTER OCH ANHÖRIGA tar vissa individer att träffa andra i grupp209 medan andra känner större frimodighet att prata om känsliga förhållanden via telefon än vid personliga möten210. Bristande tid har i flera studier angetts som den vanligaste orsaken till att inte delta i psykosociala insatser, och andra orsaker som rapporterats är att hemmet ligger för långt från platsen där insatsen ges eller att patienten är för sjuk för att delta189. Formen av cancer kan också vara styrande för vilket sätt en person väljer för att ta del av insatser. Att exempelvis ha cancer i huvud- och halsregionen kan vara stigmatiserande och försvåra den sociala samvaron som en gruppbaserad intervention innebär211. Kognitiva svårigheter i samband med hjärntumör kan vidare försvåra social samvaro212 och även förmågan att delta i insatser där just kognitiv förmåga är viktig. Med beaktande av olika individuella behov är det därför angeläget att tillgängliggöra olika alterna- tiv134,189. Utbilda personal och använd kompetensen adekvat För att utnyttja kompetensen hos olika personalkategorier och därmed göra psykologiska och psykosociala insatser kostnadseffektiva kan de organiseras utifrån en gradvis specialisering. All hälso- och sjukvårdspersonal bör kunna kommunicera med medkänsla, ge allmänt psykologiskt stöd och ge information på ett effektivt sätt. All personal bör också ha kompetens i att känna igen symtom på psykisk ohälsa och kunna efterfråga ytterligare stöd vid behov. I nästa led kan en del av personalen, exempelvis sjuksköterskor, utbildas i enklare psykologiska insatser för patienter och anhöriga som behöver instruktioner eller träning i att hantera olika utmaningar213. Patienter med större psykologiska eller sociala problem bör dock hänvisas till psykolog eller kurator214,215. För många kan en relativt kort men intensiv insats utförd av en välutbildad och erfaren psykolog vara mer effektiv än en utdragen insats utförd av mindre erfaren personal193. Organisationen måste stödja det psykosociala arbetet Forskning visar att personal som utbildas i att hantera psykologiska eller psykosociala behov, exempelvis genom träning av färdigheter i grupp, känner sig bättre rustade för sin uppgift efter utbildningen214. Effekter på patientnivå i form av minskad oro och ångest har också påvisats214, men det finns studier av effekter av utbildningsinsatser som inte visat sådana resultat. Uteblivna effekter kan vara kopplade till initialt behov, följsamhet till insats och personlighet hos den som tar del av den. Det finns även andra barriärer som hindrar användningen av insatser som i forskningsstudier visat lovande resultat. En kan vara att det saknas enighet om hur den bäst omsätts i klinisk praktik, en annan att det saknas personer som är villiga att ta sig an arbetet med att införliva den i verksamheten. Ytterligare barriärer som påvisats är bristande ekonomiskt och administrativt stöd, bristande tillgång till material, bristande stöd bland kolle- PSYKISK OHÄLSA HOS CANCERPATIENTER OCH ANHÖRIGA gor och medarbetare och tidsbrist216. Flera av dessa hinder förekommer på or- ganisatorisk nivå, vilket innebär att stöd från verksamhetsledningen är kritiskt för att förvärvade kunskaper ska komma till nytta. 5.4 Hur kan it användas i sammanhanget? Internet har en stor potential att vara ett lättillgängligt och kostnadseffektivt komplement till annan typ av psykologiskt eller psykosocialt stöd för patienter och anhöriga217,218. Kommuner och Landsting (SKL) har uppmärksammat möjligheten till flexibla it-baserade lösningar för olika målgrupper och listat framtida möjliga stödprogram för hälso- och sjukvården219. Programmen gäller exempelvis egen diagnostik, självhjälp, lärande mellan patienter, lärande för patientgrupper och stöd för anhöriga. Fördelen med internetbaserade insatser är att de kan användas när som helst och var som helst så länge mottagaren har en dator, Ipad eller mobiltelefon med uppkoppling mot Internet. En del individer upplever det som mindre stigmatiserande att ta emot psykologisk hjälp utan att behöva träffa en eller flera andra personer220–222. Studier av effekter av internetbaserade insatser inklusive forum för cancerpatienter visar på delvis motstridiga resultat. Positiva effekter på oro och nedstämdhet har visats i en del kontrollerade studier, bl.a. för en interaktiv internetapplikation med fokus på självhjälp för personer med bröst- och prostatacancer och ett internetbaserat utbildningsprogram riktat till kvinnor med en cancerdiagnos223. Internetbaserade stödgrupper har visat sig kunna förbättra såväl som försämra psykiska symtom217, och i flera studier har inga förbättringar noterats223. Det är viktigt att utforma internetbaserade såväl som övriga insatser på ett sätt som minimerar risken för negativ påverkan och ökar möjligheterna till hälsofrämjande effekter. Att följa utvecklingen av psykiska symtom hos deltagarna och ge möjlighet till kontakt med en behandlare kan förebygga negativa effekter. Omfattningen av kontakt via mejl eller telefon kan varieras utifrån behov224. Även små hälsoeffekter på individnivå kan ge stora folkhälsoeffekter eftersom internetbaserade insatser kan spridas till ett mycket större antal personer än traditionella insatser217. Mer forskning om internetbaserade insatser behövs dock för att de ska kunna utformas på ett optimalt sätt. Det finns mycket lite forskning om effekter av internetbaserade insatser för anhöriga till cancerpatienter. De studier med kontrollgrupp som gjorts visar dock på positiva effekter på sinnesstämning som är jämförbara med effekter av traditionella insatser för målgruppen190,218. Studier utan kontrollgrupp visar också lovande resultat för exempelvis internetbaserade professionsledda stödgrupper för föräldrar till cancersjuka barn225. I likhet med insatser för patienter PSYKISK OHÄLSA HOS CANCERPATIENTER OCH ANHÖRIGA är det viktigt att vid utformningen av internetbaserade program för anhöriga bestämma graden av involvering av professionella för att ge feedback, leda stödgrupper eller finnas till hands för spontan kontakt från användarna. 5.5 Finns det vetenskapliga belägg för att förebyggande åtgärder leder till en samhällsekonomisk vinst? Ett förenklat sätt att mäta samhällsekonomisk vinst av psykologiska och psykosociala insatser är att undersöka om de leder till lägre kostnader för sjukvård och sjukskrivning, som kostnaden för insatsen inte överstiger dessa besparingar. har få samhällsekonomiska analyser av sådana insatser för cancerpatienter och deras anhöriga gjorts, men de som gjorts visar på en del lovande resultat och att insatserna har en relativt låg kostnad per deltagare226,227. Internetbaserade insatser ger möjlighet till en låg kostnad per deltagare och har potential att nå ut till ett stort antal personer i behov av ett lättillgängligt stöd. Vinster av psykologiska och psykosociala insatser för bröstcancerpatienter I en del kontrollerade studier av psykosociala insatser för bröstcancerpatienter har effekter i form av mindre vårdutnyttjande och lägre sjukvårdskostnader observerats228,229. Ett exempel är en studie av kvinnor med bröstcancer som fick delta vid sex veckovisa psykosociala möten med kognitiv beteendeterapeutisk ansats. Gruppen reducerade sina sjukvårdskostnader jämfört med kvinnor som inte tog del av insatsen227. Andra studier av psykosociala insatser för cancerpatienter har dock inte visat några ekonomiska effekter229,230, och mer forskning av hög kvalitet behövs för att öka kunskapen om vilka typer av insatser som är kostnadseffektiva och i vilka grupper av cancerpatienter som de ger kostnadsbesparingar på samhällsnivå. En genomförd svensk studie av kvinnor med bröstcancer ger stöd för att förebyggande psykosociala insatser är kostnadseffektiva och kan ge samhällsekonomiska vinster i denna grupp. I studien inkluderades kvinnor som var i startfasen av sin behandling mot bröstcancer och som inte hade någon psykiatrisk diagnos. Kvinnorna fördelades slumpmässigt till ordinarie cancervård, vård med tillägg av en psykosocial stödinsats av en sjuksköterska respektive vård med tillägg av en psykosocial stödinsats av en psykolog. Un- der en tvåårig uppföljningsperiod påvisades lägre sjukvårdskostnader och vunna kvalitetsjusterade levnadsår (QALYs, se kap. 6.1 för definition) för de grupper som fick det psykosociala stödet under sin behandlingstid jämfört med gruppen som fick ordinarie vård231. PSYKISK OHÄLSA HOS CANCERPATIENTER OCH ANHÖRIGA Vinster av psykologiska och psykosociala insatser för anhöriga? Samhällsekonomiska effekter av psykologiska eller psykosociala insatser för anhöriga till cancerpatienter är ett relativt outforskat område, men det finns ett ökande intresse av att studera anhörigperspektivet i förhållande till samhällskostnader. Detta visas inte minst genom ett antal samhällsekonomiska studier av psykosociala insatser för anhöriga till demenssjuka som genomförts under senare år232. Att anhörigas hälsa riskerar att försämras i samband med en cancersjukdom i familjen är oomtvistat, och psykiska och fysiska symptom kan leda till ökade hälso- och sjukvårdskostnader. Detta understryks i en svensk studie från 200990 där vårdkontakter för partner till 11 000 personer som insjuknat i kolon-, rektal-, lung-, bröst- och prostatacancer undersöktes. Vårdutnyttjandet för framför allt psykiatriska diagnoser liksom vårdkostnaderna ökade för guppen efter diagnosen. Ur ett samhällsekonomiskt perspektiv ter det sig viktigt att förebygga psykisk ohälsa bland anhöriga till cancerpatienter, och det pågår studier för att se vilka samhällsekonomiska effekter olika insatser kan ha233,234. Eftersom de anhöriga bidrar väsentligt till samhällsekonomin genom det stöd och den vård som de ofta oavlönat ger till cancerpatienter i hemmet169 bör effektiva insatser för att förebygga psykisk ohälsa i denna grupp kunna ha en dubbel effekt. Cancervårdens kostnader och etiska överväganden Kostnader för cancervården ökar som en konsekvens av både fler cancerfall och längre överlevnad. Nya individbaserade behandlingar är ofta mer effektiva, men är de kostnadsdrivande. För att utvärdera målinriktade behandlingar behövs ekonomiska utvärderingar från ett multidisciplinärt perspektiv. Ny teknik och screeningprogram har bidragit till tidig upptäckt av cancer och är ett viktigt instrument för att minska den ekonomiska, samhälleliga och inte minst den mänskliga bördan av cancersjukdomar. Ett antal etiska aspekter i samband med kostnader och nya innovativa behandlingar behöver beaktas, exempelvis: nya dyra läkemedel står för en stor del av budgeten men kommer bara en liten del av befolkningen till del, egenfinansiering av läkemedel är oförenlig med ”vård på lika villkor”. Långa väntetider innebär både en kostnad för samhället och individen. Införandet av standardiserade vårdförlopp pågår och har som syfte att både minska väntetiderna och åstadkomma en mer jämlik cancervård i landet. Förbättrade metoder för diagnostisering och behandlingar har bidragit till att cancersjukdomar i större grad blir kroniska och kontrollerbara sjukdomar. Som en konsekvens av både fler cancerfall och längre överlevnad ökar kostnaderna för cancervården. Nya teknologier och läkemedel är ofta dyrare än tidigare behandlingsalternativ, men är de också generellt effektivare, vilket i sin tur kan bidra till minskade utgifter på annat håll i vårdkedjan – exempelvis kostnader för antalet dagar som patienter är inlagda på sjukhus47. Överlevnaden för de flesta cancerformer har förbättras avsevärt, men det finns en spridning mellan cancerformer och länder i när det gäller hur överlevnaden har utvecklats . Det finns även en trend mot att en större del av behandlingarna görs inom öppenvården och att antalet sjukhusdagar för cancer minskar trots att fler patienter behandlas235. Kostnader för cancervården kommer att fortsätta att öka inte bara på grund av bättre diagnostiska verktyg och dyra läkemedel utan även som en effekt av en ökande andel äldre i befolkningen. Genetiska tester och biomarkörer bidrar till att undergrupper av olika cancersjukdomar där specifika läkemedel har god effekt identifieras – något som kan bidra till både bättre överlevnad och effektivare användning av samhällets medel47. har många av de nya dyra läkemedel som kommit ut på marknaden det senaste årtiondet marginell effekt på överlevnaden – det handlar ofta , ibland veckor236. Frågan om de ökande kostnaderna är motiverade och vinner acceptans i samhället är både en hälsoekonomisk och etisk fråga där inte bara överlevnad utan även livskvalitet bör ingå i diskussionerna. CANCERVÅRDENS KOSTNADER OCH ETISKA ÖVERVÄGANDEN I har kostnaderna för cancervård och läkemedel ökat i takt med ök- ningen av cancerfall. beräknar att 2,4 miljo- ner invånare kommer att vara eller äldre och beräknas 317 000 personer ha fått en cancerdiagnos , en ökning med 70 pro- cent mot i dag12. Prioriteringar ska göras enligt den etiska plattformen där människovärdesprincipen går före behovs- och solidaritetsprincipen, som i sin tur går före kostnadseffektivitetsprincipen (bet. 1996/97:SoU14). Den etiska plattformen har varit föremål för diskussion, och Prioriteringscentrum föreslog 2007 en revidering av plattformen237. menade då att den nuvarande värdegrunden för prioriteringsbeslut bör fortsätta att gälla och att resurser snarare bör läggas på att aktivera plattformen238. Förslaget till reviderad plattform kritiserades för sin flexibilitet som skulle göra det svårt att överblicka konsekvenserna och att det skulle finnas risk att kostnadseffektivitetsprincipen skulle bli vägledande239. gick vid tillfället på Prioriteringscentrums linje och förordade en genomgripande översyn och omarbetning av rådande principer240. Enligt en ny rapport241 finns anledning att diskutera tillämpningen av den etiska plattformen. Anledningen, enligt författaren, är att det saknas tillräcklig vägledning när prioriteringar ska göras. Hälso- och sjukvården har ändrats under de som har gått sedan beslutade om plattformen. Kommunernas ansvar för hälso- och sjukvård har blivit större och myndigheternas rollfördelning är annorlunda. Samverkan mellan staten och sjukvårdshuvudmännen har också förändrats. En diskussion efterlyses när det gäller hur förändringarna påverkar prioriteringar inom nuvarande och framtida hälso- och sjukvård241. 6.1 Kostnadseffektivitet inom cancervården Insjuknande i cancer innebär både mänskligt lidande och ekonomiska kostnader för såväl individen som samhället. Kostnaderna i samband med en cancersjukdom innebär såväl direkta som indirekta kostnader samt psykosociala kostnader.