rfr · H30WRFR13 · 2016-05-12 00:00:00 — Br J Cancer 80:1770-1780 194.Lee RT, Ramchandran K, Sanft T, et al (2015) Implementation of supportive care and best supportive care interventions in clinical trials enrolling patients with cancerdagger. 195.Schofield P, Chambers S (2015) Effective, clinically feasible and sustainable: design features of psycho-educational and supportive care interventions to promote individualised self-management in cancer care. 196.Carlsson C, Baigi A, , et al (2005) Motives for becoming and remaining member of patient associations: a study of 1,810 Swedish individuals with cancer associations. Supportive Care in Cancer 13:1035- 1043 197.Badr H, Carmack CL, Diefenbach MA (2015) Psychosocial Interventions for Patients and Caregivers in the of : Opportunities and Challenges in Cancer Care. REFERENSER 2015/16:RFR13 198.Manne SL, , , et al (2008) Mediators of a coping and communication-enhancing intervention and a supportive counseling intervention among women diagnosed with gynecological cancers. 199.Wootten AC, , Farrell A, et al (2014) Psychosocial interventions to support partners of men with prostate cancer: a systematic and critical review of the literature. 8:472- 484, 2014 200.Regan T, , (2013) Uptake and attrition in couplebased interventions for cancer: perspectives from the literature. 201.Badr H, Krebs P (2013) A systematic review and meta-analysis of psychosocial interventions for couples coping with cancer. 202.Martiniuk A, , Amylon M, et al (2014) Camp programs for children with cancer and their families: review of research progress over the past decade. Pediatr Blood Cancer 61:778-87 203.Zebrack B, Isaacson S (2012) Psychosocial care of adolescent and young adult patients with cancer and survivors. 204.Richter D, Koehler M, , et al (2015) Psychosocial interventions for adolescents and young adult cancer patients: A systematic review and meta-analysis. Critical Reviews in Oncology/Hematology 95:370-386 205.Bergman A-S, Hanzon E (2014) Barn som är anhöriga när en förälder avlider, in Linnéuniversitetet (ed). 206.Brandao T, , Matos PM (2014) Psychological intervention with couples coping with breast cancer: a systematic review. 207.Shingler SL, , , et al (2014) Treatment preference, adherence and outcomes in patients with cancer: literature review and development of a theoretical model. 208.Barlow DH (2010) Negative effects from psychological treatments: a perspective. 209.Kvillemo P, Branstrom R (2011) Experiences of a mindfulness-based stress-reduction intervention among patients with cancer. 210.Donnelly JM, , Fleishman S, et al (2000) A pilot study of interpersonal psychotherapy by telephone with cancer patients and their partners. 211.Howren MB, , Karnell LH, et al (2013) Psychological factors associated with head and neck cancer treatment and survivorship: evidence and opportunities for behavioral medicine. 2015/16:RFR13 REFERENSER 212.Madsen K, (2011) Needs for everyday life support for brain tumour patients' relatives: systematic literature review. Eur J Cancer Care (Engl) 20:33-43 213.Arving C, Sjoden PO, , et al (2007) Individual psychosocial support for breast cancer patients: a randomized study of nurse versus psychologist interventions and standard care. 214.Moorey S (2013) ‘I know they are distressed. What do I do now?’. 215.Chatterton ML, Chambers S, Occhipinti S, et al (2015) Economic evaluation of a psychological intervention for high distress cancer patients and carers: costs and quality-adjusted life years. 216.Hack T, , , et al (2011) Facilitating the implementation of empirically valid interventions in psychosocial oncology and supportive care. Supportive Care in Cancer 19:1097-1105 217.Leykin Y, Thekdi , Shumay , et al (2012) Internet interventions for improving psychological well-being in psycho-oncology: review and recommendations. 218.Kaltenbaugh DJ, Klem ML, Hu L, et al (2015) Using interventions to support caregivers of patients with cancer: a systematic review. 219.Sveriges Kommuner och Landsting (2014) Internetbaserade stöd- och behandlingsprogram inom vård och omsorg. 220.Powell JA, Darvell M, (2003) The doctor, the patient and the world-wide web: how the internet is changing healthcare. 221.Gerber BS, Eiser AR (2001) The patient physician relationship in the In- ternet age: future and the research agenda. J Med Internet Res 3:E15 222.Kelin B, (2010) Preferences for e-mental health services amongst an online Australian sample. 223.McAlpine H, , , et al (2015) A systematic review of types and efficacy of online interventions for cancer patients. Patient and Counseling 98:283-295 224.Rozental A, Boettcher J, , et al (2015) Negative Effects of Internet Interventions: A Qualitative Content Analysis of Patients' Experiences with Treatments Delivered Online. Cognitive Behaviour Therapy 44:223-236 225.Tang W, , So W, et al (2014) interventions for caregivers of cancer patients: A review of literatures. 226.Gordon LG, Beesley VL, Scuffham PA (2011) Evidence on the economic value of psychosocial interventions to alleviate anxiety and depression among cancer survivors: a systematic review. REFERENSER 2015/16:RFR13 227.Simpson JS, , Trew ME (2001) Effect of group therapy for breast cancer on healthcare utilization. 228.Carlson LE, Bultz BD (2004) Efficacy and cost offset of psychosocial interventions in cancer care: Making the case for economic analyses. 229.Arving C (2007) Individual psychosocial support for breast cancer patients: Quality of life, psychological effects, patient satisfaction, health care utilization and costs, . 230.Lemieux J, Topp A, Chappell H, et al (2006) Economic analysis of psychosocial group therapy in women with metastatic breast cancer. Breast Cancer Res Treat 100:183-90 231.Arving C, , , et al (2014) Cost–utility analysis of individual psychosocial support interventions for breast cancer patients in a randomized controlled study. 232.Jones C, , Hounsome B (2012) A systematic review of the cost-effectiveness of interventions for supporting informal caregivers of people with dementia residing in the community. Int Psychogeriatr 24:6- 18 233.Livingston P, , , et al (2014) Efficacy and cost-effec- tiveness of an outcall program to reduce carer burden and depression among carers of cancer patients [PROTECT]: rationale and design of a randomized controlled trial. 234.Halkett GKB, Lobb EA, , et al (2015) Protocol for the Trial: a randomised controlled trial of a supportive educational intervention for carers of patients with high-grade glioma (HGG). 235.Wilking N JB, (2009) Comparator report on patient access to cancer drugs in Europe 236.Delude CM (2015) Expensive Cancer Therapies: Unintended Effects. 237.Prioriteringscentrum (2007) Vårdens alltför svåra val? 238.Statens Medicinsk-Etiska Råd (2009) Om Prioriteringscentrums förslag till ny etisk plattform för prioriteringsbeslut inom hälso- och sjukvården 239.Sahlin N-E (2008) Från allas lika värde till hälsoekonomisk kalkyl. 240.Socialstyrelsen (2007) Prioriteringar i hälso- och sjukvården. analys och slutsatser utifrån rapporten ”Vårdens alltför svåra val?” 241.Sandman L (2015) Vilken vägledning ger den etiska plattformen för prioriteringar i konkreta prioriteringssituationer? En översikt av tolknings- och tillämpningssvårigheter, Prioriteringscentrum 242.Luengo-Fernandez R, Leal J, , et al (2013) Economic burden of cancer across Union: a population-based cost analysis. 2015/16:RFR13 REFERENSER 243.Brooks J, , (2011) Additional financial costs borne by cancer patients: a narrative review. Eur J Oncol Nurs 15:302-10 244.Francisci S, Yabroff KR, Gigli A, et al (2013) Advancing the science of cancer cost measurement: challenges and opportunities. 245.SBU (2014) Hälsoekonomiska utvärderingar, Utvärdering av metoder i hälso- och sjukvården – en handbok. 246.SBU (2012) Viktigt men svårt mäta livskvalitet, & Praxis. 247.Beresniak A, , Auray JP, et al (2015) Validation of the underlying assumptions of the quality-adjusted life-years outcome: results from the ECHOUTCOME European project. 248.Bernfort L (2012) QALY som effektmått inom vården, Möjligheter och begränsningar CMT Rapport 2012:2 , 249.Holmes D (2013) Report triggers quibbles over QALYs, a staple of health metrics. 250.Heintz E, , Ghabri S, et al (2016) Is There a European View on Health Economic Evaluations? Results from a Synopsis of Methodological in the EUnetHTA Partner Countries. 251.NOU (2014) Åpent og rettferdig – prioriteringer i helsetjenesten, 2014: 12 252.Lundkvist J (2005) The role of economic evaluations in health care decision making. 253.Ke KM, Hollingworth W, (2012) The costs of centralisation: a systematic review of the economic impact of the centralisation of cancer services. Eur J Cancer Care (Engl) 21:158-68 254.Lewis JR, Lipworth WL, Kerridge IH, et al (2013) The economic evaluation of personalised oncology medicines: ethical challenges. Med J Aust 199:471-3 255.Doble B, , , et al (2015) Modeling companion diagnostics in economic evaluations of targeted oncology therapies: systematic review and methodological checklist. Expert Rev Mol Diagn 15:235-54 256.Langer A (2010) A systematic review of PET and PET/CT in oncology: A way to personalize cancer treatment in a cost-effective ? 257.Valachis A, Polyzos NP, Nearchou A, et al (2012) Financial relationships in economic analyses of targeted therapies in oncology. 258.Cakir BO, , Cingi C (2012) Epidemiology and economic burden of nonmelanoma skin cancer. Facial Plast Surg Clin North Am 20:419-22 REFERENSER 2015/16:RFR13 259.Guy GP, Ekwueme DU (2011) Years of potential life lost and indirect costs of melanoma and non-melanoma skin cancer: a systematic review of the literature. 260.Guy Jr GP, Ekwueme DU, Tangka FK, et al (2012) Melanoma Treatment Costs: A Literature, 1990–2011. 261.Eriksson T, Tinghog G (2015) Societal cost of skin cancer in in 2011. Acta Derm Venereol 95:347-8 262.Lindelöf B, Hedblad M-A, (2008) Nevus eller malignt melanom? Rätt kompetens vid diagnostik ger lägre kostnader, , s. 2666-2669 263.Beckman Suurküla M (2012) Svensk patologi, en översyn och förslag till åtgärder, Regeringsuppdrag S2011/5140/FS. 264.Socialstyrelsen (2015) Standardiserade vårdförlopp i cancervården – En baslinjestudie. 265.Statens Medicinsk-Etiska Råd (2014) Med- och egenfinansiering i vården – etiska aspekter, 2014:1. Regionala cancercentrum (RCC) 7.1 Studiebesök vid tre cancercentrum I samband med genomförandet av socialutskottets forskningsöversikt om cancervården beslutade arbetsgruppenf i utskottet att genomföra studiebesök vid tre regionala cancercentrum. Syftet med studiebesöken har varit att få kunskap om de regionala cancercentrumens arbete och hur de ser på utvecklingen inom cancervården, särskilt med utgångspunkt i de fokusområden som översikten handlar om: cancervårdens kostnader och etiska överväganden, jämlikhetsaspekter, nya metoder för behandling av cancer samt psykisk ohälsa hos cancerpatienter och närstående. Nedan redovisas RCC:s svar på ett antal frågor inom de fyra områdena samt arbetsgruppens iakttagelser. Kort om de tre cancercentrumens organisation RCC Väst arbetar på uppdrag av och Region tillsammans med olika aktörer. De sorterar under , som är en politisk samverkansfunktion för och Region . RCC Väst samverkar med vårdpersonal, patienter och närstående, universitet, myndigheter, företag och organisationer och skapar plattformar för lärande och erfarenhetsutbyte. RCC Norrs verksamhet stöder landstingen i , , samt Region i arbetet med att utveckla cancervården i . ansvarar för driften av RCC Norr, men arbetet leds av . RCC – ingår som en kunskapsorganisation i hälso- och sjukvårdsnämndens förvaltning och RCC-chefen ingår i och i – där bl.a. politiker och högre tjänstemän ingår, vilket medför att RCC har en tydlig roll i beslutsprocessen. RCC samverkar med professionen, forskare, vårdgivare, och patienter och närstående för att utveckla cancervården i regionen. Mer om de regionala cancercentrumens organisation: 7.2 Sammanfattning av cancercentrumens svar Alla tre centrumen trycker på att den strategiska satsningen på regionala cancercentrum har varit viktig och bra för utvecklingen mot en mer patientcentrerad och jämlik cancervård. f (S), Finn (M) och (L). REGIONALA CANCERCENTRUM (RCC) Gemensamt för alla cancercentrum är satsningen på att utjämna de observerade olikheterna i cancervården och att alltmer bedriva cancervård och cancerforskning ur ett patientperspektiv. De tre cancercentrumen har olika utmaningar att ta sig an för att säkerställa god och jämlik cancervård. RCC Norr täcker ett stort geografiskt område där några av utmaningarna handlar om att säkerställa den onkologiska kompetensen i hela regionen. RCC Väst och RCC – har utmaningar vad gäller observerade ojämlikheter i tillgång till vård för bl.a. socioekonomiskt svaga grupper. När det gäller prioriteringar inom cancervården är RCC involverade på olika nivåer – såväl nationellt som regionalt och lokalt. Arbetet med nivåstrukturering och ordnat införande av nya läkemedel görs på nationell och regional nivå medan man på regional nivå bl.a. arbetar med att omvandla nationella riktlinjer och vårdprogram till regionala medicinska riktlinjer. Processledare driver förbättringsarbetet inom olika vårdprocesser, vilket sedan förs in i cancervårdens utvecklingsplan och slutligen i landstingens handlingsplaner. På lokal nivå är inte RCC lika involverade men dialog med aktörer på lokal nivå ger återkopplingar till den regionala processägaren, vilket kan påverka kommande prioriteringar. När det gäller prioriteringar mellan cancerformer så behövs satsningar på de cancersjukdomar som är eftersatta – här behövs satsningar såväl inom vården som forskningen. Etiska råd finns i flertalet landsting, men arbetet med etiska aspekter borde öka i omfattning – särskilt etiken i hur man ska tvärprioritera. De observerade olikheterna i cancervården mellan och inom landsting är en etisk fråga där det görs insatser för att utjämna skillnaderna. När det gäller individualiserad cancerbehandling lyfter alla tre cancercentrumen att utvecklingen har gått fort. Positivt i sammanhanget är att utgångspunkten för behandling görs ur ett patientperspektiv där det gäller att beakta alla delar, såväl fysiska och psykiska som sociala och existentiella. Utmaningarna handlar om de höga kostnaderna för utveckling av den individualiserade vården och dyra läkemedel som bara kommer ett fåtal till godo. Andra utmaningar handlar om att kombinera en önskvärd standardisering med en lika önskvärd individualisering och att säkerställa att profession och kompetens finns på plats för fortsatt utveckling. När det gäller psykiska besvär hos patienter och anhöriga finns i viss mån screeninginstrument som används av kuratorer – men här finns utvecklingspotential. Utbildningsinsatser för kontaktsjuksköterskor och kuratorer pågår inom det här området. Det finns initiativ inom RCC för att arbeta familjeorienterat, t.ex. i projekt som rör barn som är anhöriga till cancersjuka. Internet har potential att användas för stöd och behandling, exempelvis med KBT. Med internet finns även möjligheter att förbättra kontaktmöjligheterna mellan människor som delar erfarenheten att drabbas av cancer. REGIONALA CANCERCENTRUM (RCC) 7.3 Iakttagelser av socialutskottets arbetsgrupp •Gruppen noterar att de regionala cancercentrumen har tagit sig an uppgifterna på olika sätt och att det delvis kan förklaras med de olika förutsättningar som föreligger regionalt, t.ex. vad gäller cancercentrumens organisatoriska ställning. •Vid besöken noterade gruppen att mycket positivt har skett sedan inrättandet av de regionala cancercentrumen som mycket arbete återstår för att uppnå uppsatta mål. Exempel på den positiva utvecklingen är att ett intensivt arbete pågår med att komma till rätta med ojämlikheter i cancervården samt att det satsas på utbildning och patientcentrerad vård. •Gruppen menar att en stor och viktig uppgift för det fortsatta arbetet är att få med primärvården och refererar till utredningen om Effektiv vård (SOU 2016:2). •När det gäller det pågående arbetet med nivåstrukturering anser gruppen att det är en viktig fråga. Frågan diskuteras närmare i Utredningen om högspecialiserad vård (SOU: 2015:98). •Gruppen menar att det är av fortsatt vikt för socialutskottet att följa utvecklingen av de regionala cancercentrumens arbete och hur de kan uppnå de mål som avsågs i En nationell cancerstrategi för framtiden (SOU 2009:11). I den nationella cancerstrategin (SOU 2009:11) drogs riktlinjerna fram för uppbyggnaden av regionala cancercentrum, så kallade RCC. Etableringen av RCC har varit den strategiskt viktigaste insatsen inom ramen för cancerstrategin. De huvudsakliga uppgifterna för RCC är att arbeta med prevention, förbättra vårdens kvalitet, korta väntetiderna och generellt få fram ett mer effektivt utnyttjande av hälso- och sjukvårdens resurser. Målet är att genom regional och nationell samverkan åstadkomma en mer jämlik, patientfokuserad och effektiv vård där patientens erfarenheter och perspektiv används i utvecklingen av cancervården. Sex regionala cancercentrum har etablerats; RCC Norr, RCC – , RCC – , RCC Sydöst, RCC Väst och RCC Syd. har regeringens uppdrag att –2015 stödja och följa etableringen med utgångspunkt i de kriterier som ska känneteckna ett cancercentrum. REGIONALA CANCERCENTRUM (RCC) Källa: , Uppföljning av regionala cancercentrum 2014 Uppbyggnad, styrkor och utmaningar. Generellt har alla RCC kommit långt när det gäller såväl patientperspektiv och patientmedverkan i utvecklingsarbetet som införandet av kontaktsjuksköterskor. Det utvecklingsarbete som rör palliativ vård och rehabilitering har fått stor uppmärksamhet i regionerna, och allt fler nationella vårdprogram tas fram som införs i regionerna. Förtroendet för RCC i regionerna är generellt sett högt. Samtliga RCC har en god samverkan med högsta hälso- och sjukvårdsledningen och med medarbetare i sjukvården där det lokala utvecklingsarbetet pågår kontinuerligt. Utmaningar för RCC handlar bl.a. om samverkan med sjukhusledningar och verksamhetschefer. Inom flera regioner saknas också politiska beslut från landstingen och regionerna för de planer som RCC tar fram. Dessutom finns hos en del intressenter en viss oro för att det blir svårt och tidskrävande att genomföra planerna, att följsamheten till planerna inte sker i önskvärd omfattning. En annan utmaning är att få med primärvården och den kommunala vården i utvecklingsarbetetg. följdes de kriterier upp som centrumen ska ha uppfyllt efter starten, nämligen •en utvecklingsplan för regionens cancervård som ska vara beslutad av landstings- och regionledningarna •en plan för nivåstrukturering som ska vara beslutad av landstings- och regionledningarna •en plan för psykosocialt stöd, rehabilitering och palliativ vård •en plan för utbildning och kompetensförsörjning som ska vara beslutad av landstings- och regionledningarna. Resultatet av uppföljningen summeras i tabellen nedan. g 2014, Uppföljning av regionala cancercentrum – Uppbyggnad, styrkor och utmaningar. REGIONALA CANCERCENTRUM (RCC) Källa: , Uppföljning av regionala cancercentrum 2014 Uppbyggnad, styrkor och utmaningar De tre cancercentrumens svar på intervjufrågor Cancervårdens kostnader och etiska överväganden Hur fungerar de nya standardiserade vårdförloppen för olika patientgrupper? Alla tre RCC är eniga om att arbetet med standardiserade vårdförlopp har kommit igång på ett bra sätt. RCC – pekar på vikten av riktade anslag för den positiva utvecklingen och att uppföljning och förstärkt patientperspektiv är viktiga faktorer för fortsatt implementering. Utmaningen är de många vårdgivarna både inom primärvård och sjukhusvård. RCC Norr lyfter några utmaningar med arbetet, bl.a. att det tar tid att få med primärvården och att man måste registrera uppgifter manuellt över landstingsgränserna för att resultat ska kunna redovisas. En annan utmaning är att vissa cancerdiagnoser är särskilt eftersatta, exempelvis prostatacancer där man i hela landet är långt efter de ledtider som är uppsatta. Hur arbetar ni med prioriteringar inom cancervården? RCC Väst lyfter fram tre nivåer för prioriteringar inom cancervården: •Makro – nationellt/regionalt: RCC:s engagemang i prioriteringar på makronivån innefattar arbete med nationell nivåstrukturering och ordnat införande av nya läkemedel samt medarbetares (bl.a. regionala processägare) deltagande i nationella riktlinjer. •Meso – förvaltningar: På mesonivå omvandlas nationella riktlinjer och nationella vårdprogram till regionuppdrag/regionala medicinska riktlinjer. Dessa förses med en konsekvensbeskrivning som utgår från gapet mellan det som görs och det som ska göras och beskrivningen innefattar ekonomiska och organisatoriska effekter. Materialet bereds genom remiss till förvaltningar och sektorsråd. Granskning och rekommendation till beslut görs i program- och prioriteringsrådet (PPR) och beslut fattas av hälso-och sjukvårdsdirektören. I PPR:s granskning ingår etisk analys och hälsoekonomisk bedömning. •Mikro – i verksamheten: RCC är egentligen inte inblandat i de prioriteringar som görs på mikronivån, men genom regionala processägares årliga lokala dialoger sker en återkoppling av kvalitetsdata. REGIONALA CANCERCENTRUM (RCC) har även uppgifter som rör den lokala nivåstruktureringen eftersom man ingår i hälso- och sjukvårdens ledningsgrupp. När det gäller den norra regionen har RCC Norr utsett en processledare för varje vårdprocess inom cancerområdet, vilka har en central roll i att driva förbättringsarbetet. Alla processledare definierar sina mål och vilka förbättringar som är viktigast. Det sammanjämkas i cancervårdens utvecklingsplan. Landstingen gör sin handlingsplan utifrån utvecklingsplanen och prioriterar då in det arbete eller de investeringar som måste göras i samklang med sin landstingsplan. När det gäller prioriteringar mellan cancerformer menar RCC – att det är viktigt att satsa på cancersjukdomar som har fått förhållandevis lite uppmärksamhet och resurser, exempelvis lungcancer och tarmcancer. Här behövs insatser inom forskningen. Det är viktigt att satsa på områden där behoven är stora och där kompetensen inte är lika stark. Detta ingår även som delar i den beslutade regionala cancerplanen 2016–2019. Hur tar ni in hälsoekonomisk forskning och etiska aspekter i arbetet med prioriteringar? RCC Norr använder hälsoekonomiska beräkningar i sina prioriteringar både när det gäller läkemedel och andra delar av cancervården. Det finns etiska råd i tre av fyra landsting i regionen. Men man menar att arbetet med etiska aspekter borde öka i omfattning – särskilt etiken i hur man ska tvärprioritera. RCC – lyfter aspekterna med dyra läkemedel och menar att dessa är förhållandevis kostsamma med tanke på att relativt sett få patienter svarar positivt på behandlingen. De observerade ojämlikheterna inom cancervården är också en viktig etisk fråga. Som exempel kan nämnas att fler dör i lungcancer om de kommer från socioekonomiskt svaga områden. Fler kvinnor dör i lungcancer än bröstcancer. Utvecklingsstörda är mer drabbade av cancer – här pågår en satsning för att utjämna skillnaderna. Även psykiskt sjukas utgång vid cancersjukdom är sämre än genomsnittet. RCC Väst lyfter fram program- och prioriteringsrådets granskning där det ingår etisk analys och hälsoekonomisk bedömning. Har ni identifierat skillnader mellan olika grupper (socioekonomiska, kön, ålder m.m.) när det gäller tillgång till behandling? Alla tre regionala cancercentrum lyfter ojämlikheter inom cancervården. RCC – lyfter fram socioekonomi, psykisk sjukdom och utvecklingsstörning som exempel på faktorer som påverkar tillgång till bra cancervård och behandling. Det finns många tydliga exempel på en ojämlik cancervård. REGIONALA CANCERCENTRUM (RCC) Skillnaderna i tillgång till onkologisk specialitet i landstingen är enligt RCC Norr ett problem, och det gör att geografin kan påverka om man får tilläggs-