rfr · H30WRFR23 · 2016-01-01 00:00:00 — Man bör dessutom fundera över att involvera patienter, anhöriga, medborgare av olika slag i styrgrupper, i styrelser, på sjukhus, på universitet. Överallt i samhället där vi bedriver forskning, undervisning och utbildning ska fler individer in som kan bidra med relevant erfarenhetsbaserad kunskap. , moderator: ! riktade egentligen frågan till dig. Har du något att tillägga? SOCIALUTSKOTTETS SEMINARIUM OM CANCERVÅRDEN , : Jag håller med och även , nämligen att man måste kunna ifrågasätta. Det är viktigt. Det är viktigt att patienterna får komma till tals. Utvecklingen är snabb i det tekniska scenario som jag beskriver och i vad patienterna behöver. vecklingen av cancerstrategin behöver ett format tas fram där man kan förstå Det säger också är otroligt viktigt. tyvärr betydande missförhållanden i cancersjukvården. spektera dem och se vad de betyder för cancerstrategin. (KD): Jag tänkte delvis haka på den sista frågan. självklart viktigt att få med patienterna. Hur ska vi göra för att se till att synpunkterna från de inte så röststarka patientgrupperna också tas till vara? Det är ofta så att om någon sitter med i en styrelse är det i regel den som representerar de lite större förbunden, kanske Jag vill gärna höra er syn på det. Sedan vänder jag mig till , eller om någon annan av er vill svara, i frågan om den ojämlika vården. När det har nåtts så stora framsteg om tidig upptäckt och bot är det viktigt att alla får del av dem. viktigaste insatserna – jag tänker framför allt på de politiska insatserna – för att den goda vården ska komma alla till del på samma sätt? , : Låt mig svara på den första frågan om de små, svagare patientgrupperna. Det finns några representanter här. ker på som är ordförande för och närståenderådet. Vi ska få med patienterna. Vi vill arbeta med patienterna, inte för patienterna. Därför är hela konceptet med den nationella cancerstrategin att patienterna är med i alla våra arbetsgrupper. Där sitter patienterna och för fram synpunkter. Det ligger ett ansvar hos oss att se till att även de mindre patientgrupperna har tre eller fyra nya föreningar ska- pats för patientgrupper som inte har funnits med tidigare. Jämlikhetsaspekterna är inte ett lätt problem. Det går att söka orsakerna och Vi måste utbilda all sjukvårdspersonal redan i grundutbild- Jag har svårt att se och förstå varför vi doktorer skriver ut olika läke- medel till människor som kommer från olika bemedlade områden. att komma ifrån att det ligger på sjukvårdspersonalen också. naturligtvis om organisationen av sjukvården, att den finns tillgänglig för män- niskorna, att det finns en kontinuitet, att den finns överallt. Det är därför som vi måste bejaka decentraliseringstankarna inom cancervården. Den tredje förklaringen ligger på patienterna. Det är fler patienter bland invandrargrupper som röker. röker i jämförelse med befolkningen i som ligger på 11–. Söktrycket bland vissa invandrargrupper är också mindre till exempelvis liv- SOCIALUTSKOTTETS SEMINARIUM OM CANCERVÅRDEN Låt mig belysa det lite enkelt. När vårdpersonalen tar kontakt med de kvinnor som inte kommer till screening är det männen som tar tag i telefonluren och informerar. Rättviseaspekten är ett mångfasetterat problem. Ett bra uttryck i sammanhanget är kanske omotiverade åtgärdbara skillnader. , moderator: Jag har en lång frågelista, så vi får vara lite korta och koncisa. , : Jag tänkte säga något kort om hur vi får med de patienter som inte har så starka röster. Vi jobbar mycket med dessa frågor i vår forskning. När vi vill involvera individuella patienter tar vi hjälp av en före detta patient med att söka upp individerna, tala språket och inte använda ett akademiskt språk som kan vara ett hinder. När vi kallar till möten använder vi små grupper med lika många forskare som patienter för att öka jämlikheten. Vi tänker på språket och situationen när vi organiserar mötena. (S): Vi tittar ofta på denna typ av problem. I går hade vi ett seminarium om sällsynta sjukdomar. På något sätt kokar det ned till generella utmaningar, som jag tycker att gav uttryck för. Det handlar om jämlik vård. Det handlar om patientfokuserad vård. Det handlar om implementering av innovationer, nivåstrukturering och allt. beskrev det lite grann som ett egenintresse, men man kan också säga att det är ett slags kultur i vården som måste ifrågasättas och förändras. Många av de rapporter som vi har fått – jag tänker på Stiernstedts rapport och Roséns rapport och även på klagomålsrapporten – visar på lösningar. Då återstår fråga, som jag tycker att ni inte riktigt besvarade. Vilka politiska beslut behöver fattas? Det handlar också om att inte styra för mycket utan att styra rätt. , moderator: ! Vad måste politikerna göra? , : Det finns en konkret sak. fördelar mycket pengar. Bestäm att i alla föreningsgrupper ska ingå representanter för medborgare, patienter och anhöriga. Det kan politiker bestämma. , moderator: ! Vad måste politikerna göra? SOCIALUTSKOTTETS SEMINARIUM OM CANCERVÅRDEN , : Vad politikerna måste göra? belysa att den jämlika vården beror på flera olika aspekter. ningsinsatser för att komma till rätta med dessa saker. Det måste till en utbild- ning av sjukvårdspersonal och även av politiska beslutsfattare så att de förstår dessa saker på ett bättre sätt. Vi måste se till att vi kan nå ut till de patientgrup- per vi vill nå ut till. kommer att prata om detta. du ska ställa dina frågor igen efter det att har pratat. insatser för att jobba med människorna. Förut har vi jobbat för invandrargrup- per, men försöker vi jobba med dem. kommer att belysa de frågorna. Det handlar om resurser. Jag tror inte att många kan slå sig för bröstet och säga att har varit lyckosamt med integrationspolitiken. Det finns mycket att titta på i fråga om hur och vart olika invandrargrupper flyttar och var de bor så att det inte skapas de områden och problem som har funnits i många andra länder och som vi är på god väg att få i . Det är fråga om politiska beslut. , : Jag har ett lite annorlunda perspektiv. Vem ska ta ansvar för det jag beskriver, nämligen utvecklingen av ny cancer- Jag pratar inte om vad som händer på laboratorierna utan om hur detta Är det landstingen eller är det staten? Det är en gammal fråga, men den får förnyad innebörd när det är så tekniskt komplicerat. är det oklart. Ska landstingen verkligen ta det fulla ansvaret för den utveckling jag pratar om? Den är kostsam, och den är betydelsefull för flera sektorer i När tar vi upp den frågan? (V): Jämlikhet och hälsa är en evighetsfråga som vi har diskute- Det är så uppenbart att man står och stampar. Det är helt tydligt när man läser rapporten och lyssnar på er – tack för bra föredragningar – att det är fråga om klass, bakgrund och möjlighet att nå fram som bestämmer vil- ken behandling man får, överlevnad och så vidare. Så kan vi inte ha det. Vilka är hindren? Det finns lovvärda projekt och så vidare, men det blir ingen riktig snurr på frågan. Vilka är hindren? Behöver vi ta större tag? , moderator: ! Vilka är hindren? , : Ett hinder är det vi har varit inne på här, nämligen utbildning hos personal. Hur kommunicerar man? nicerar man som läkare, sjuksköterska, psykolog med en lågutbildad okunnig patient versus en välutbildad? Ansvaret måste ligga i det mötet. Det kan ske i utbildning i kommunikation och psykologi inom vård- SOCIALUTSKOTTETS SEMINARIUM OM CANCERVÅRDEN , moderator: Att komma till rätta med tillgänglighet? , : Jaså tillgänglighet. Jag tyckte att vi pratade om ojämlikhet. Det handlar om mötena. Vilken medicin skrivs ut? Vilka råd ges? Det var vad jag tänkte att du menade. Det var det jag svarade på. (V): Jag pratar om primärpreventionen – hur man når ut. Det har vi också lyft fram. Det blir alltid små duttiga projekt i . är jag lite elak. Det blir inte de stora tagen. Det är jättebra att det sker i . Saker och ting har varit på gång på och så vidare. Men det måste vara något slags nivå där man arbetar likadant i landstingen med att nå ut. Jag tycker inte att vi någonsin har nått dit. Det har varit lovvärda hälsoprojekt, men de har inte nått ut och stannat kvar. Det är synd. Vi måste hitta vägar. , : Låt mig följa upp. Jag vill återkomma till det jag sa. Hur mycket kunskap man än har och tar fram genom forskning, om inte de som är i mötena med patienterna har tagit det till sig kommer ingenting att förändras. Det behövs utbildning. All kunskap och forskning vi tar fram, som är omfattande och bra, måste ut till vår personal under deras utbildning. När de möter sina patienter har de införlivat detta och är medvetna om dessa saker. Det går inte att göra snabbt. Det är vad jag menade med det jag sa om arbete. Man måste tänka att detta tar tid. , moderator: Vi får återkomma till den diskussionen . Det finns två frågor till från och . Sedan är det kaffe. Håll frågorna och svaren korta. (C): sa att nivåstrukturering går bra så länge det inte påverkar min egen arbetssituation som sjuksköterska och läkare. Vilka ytterligare politiska verktyg behövs för att få fart på nivåstrukturering och effektivisering av behandlingskedjorna? , : Jag tänker att det hör ihop med första fråga. Det måste finnas en uthållighet. Vi har startat den nationella cancerstrategin. Det jag tycker är bra är att politiken har varit uthållig och har fortsatt att satsa på detta. Det gäller också nivåstruktureringen, men det handlar också om en hel del mod. Man måste våga stå emot och vara beredd på att en och annan blir sur. Det har vi sett i vår region i vårt deltagande i den nationella cancerstrategin. När vi inte sätter in vården där alla vill ha den är det det vi får mest smisk för. SOCIALUTSKOTTETS SEMINARIUM OM CANCERVÅRDEN (M): Jag har två funderingar. Hur introducerar vi nya läkemedel i ? Hur tar vi till vara internationell forskning? Jag upplever ibland att det finns bromsklossar i . TLV ska säga sitt. SKL:s team ska säga sitt. ska säga sitt. Patienten får inte säga någonting om möjligheterna att få nya läkemedel. Hur ska vi komma till rätta med att snabbare ta in godkända EU-läkemedel i svensk cancervård? Jag skulle inte leva. Jag har lungcancer. Jag kan säga att om inte jag hade varit så förbannat stark så hade jag varit död! Det är ingen som lyssnar på patienterna! , : Du tar upp en viktig fråga i dessa sammanhang. Det är precis vad jag har försökt att belysa. Vi måste se till att stärka de patientgrupper som inte själva orkar ta itu med allt. Här finns mycket att göra. Sedan var det frågan om läkemedel. Det finns en nationell samordning av cancerläkemedel. Vi i har varit snabbast i att introducera nya läkemedel de senaste gångerna, bland annat vid ovarialcancer, äggstockscancer. Det finns förbättringsutrymme. har kanske något att säga. , : Det är viktigt att vi kan erbjuda patienterna de senaste behandlingarna – de som inte ens är godkända. Därför är kliniska tester viktiga att genomföra i . Patienterna efterfrågar sådant som de hör är på gång men ännu inte är godkänt. Det är en annan sak än det som diskuteras . Det är viktigt att vi stärker den kliniska prövningsverksamheten. Den har sin egen finansiering också genom samverkan med industrier. Den behöver inte vara kostsam utan har mer en organisatorisk dimension. Vi ska föra fram den svenska kunskapen – infrastrukturerna bör förstärkas – för att ge fler möjligheter. I det europeiska scenariot finns en samverkan. Det finns också tankar på e-hospital. Det betyder att patienter som inte kan få behandling i ska få behandling någon annanstans i , om det finns någon ny speciell behandling och patienten efterfrågar denna. , moderator: Vi bryter för en kort paus. Vi ska sedan ha en lång diskussion senare efter de tre korta presentationerna. Vi återkommer då. , moderator: Ja, kära ni! Vi fortsätter efter kaffepausen. Vi kommer att få tre korta presentationer av spännande, intressanta projekt med exempel från verkligheten på hur det här kan omsättas i praktiken. SOCIALUTSKOTTETS SEMINARIUM OM CANCERVÅRDEN Vi tar inga frågor direkt efter presentationerna, utan vi samlar alla frågor till diskussionen. Då är det i första hand ledamöterna som frågar och i andra hand den inbjudna publiken. Första talare, , är professor vid vid och verksamhetschef vid Norr. Hon ska berätta om en nationell cancerportal. , : Jag ska tala lite grann om det som och har varit inne på – att det blir mer och mer av målinriktade terapier. Vi behöver följa och se hur det går för de här patienterna. Vi har gjort ett projekt som RCC i samverkan leder. Det är mycket och som har utvecklat det här. Man tittar på och bygger ut en bit av kvalitetsregistren och försöker då samla in mer data om patienterna och förstå hur de nya moderna medicinerna fungerar. Man kan säga så här: Vi har mycket i våra journaler, men det är ganska ostrukturerat. Det vi försöker göra är att på ett väldigt strukturerat sätt titta på och få in information i den här cancerportalen. Den är gjord som en pilot för lungcancer, men tanken är ju inte att stanna där utan att man ska kunna utveckla det här för i princip alla cancerdiagnoser. Varför behöver vi det här, då? Varför gör vi olika, och varför är det här viktigt att göra i ? Jo, det är så att i har vi helt unika möjligheter att följa individer på ett sätt som man inte kan göra i andra länder. Vi har personnummer. På det sättet kan vi registrera alla patienter som får en viss typ av behandling. Vi vet om ojämlikheterna som vi har diskuterat. Något som händer när man gör en klinisk studie är att man ofta gör en randomiserad studie där man lottar patienter. Men det som händer när man tar in patienter i studier är att de är lite ”friskare” än annars. Patienten ska inte ha mycket njursjukdomar, vara jättegammal eller ha leversvikt och sådana saker. De är lite friskare, och sedan godkänns ofta de här medicinerna på lite friskare patienter. Sedan blir läkemedlet godkänt, och ska vi ge det till alla – till 80-åriga med lite njursvikt, och hur går det för henne? Hon kanske får jättemycket biverkningar. Vi kanske borde ha stoppat tidigt där? Det kan den här lungcancerportalen ge svar på. En sådan sak är ALK-hämmare. Det är en ny typ av medicin som flera företag gör. Där beror det på vilka typer av mutationer patienten har, alltså genförändringar i tumören. Man registrerar genförändringarna, vad patienterna får för behandling och hur det går för dem. På det sättet kan man följa upp. Det här är egentligen inte så komplicerat, men det är alltså något som är helt unikt och som kan göra på ett sätt som ingen annan kan. Det vi har gjort är att bygga upp det här. Man börjar med att registrera det. Det finns inte några data ut . Det är på väg. Det är där vi är med det här. SOCIALUTSKOTTETS SEMINARIUM OM CANCERVÅRDEN Portalen är byggd på INCA-plattformen där alla cancerkvalitetsregister Man kan använda det här till många olika saker. Ett exempel är att So- cialstyrelsen går ut med sina riktlinjer och säger att vi ska använda dem på ett Då kan vi följa upp riktlinjer genom portalen. Dessutom kan vi, som jag var inne på, fånga upp biverkningar på ett helt annat sätt när vi tittar på undergrupper som vi kanske inte behandlar. Vi kan också titta på om vi ger de här medicinerna till rätt patienter. kommer det en indikation, och sedan glider indikationen. Förstår ni vad jag Man liksom utvidgar och säger: ”Det är nog bra för den här gruppen också, som är väldigt lik.” Och så börjar man använda medicinen inom ett område där den faktiskt inte är så väl prövad. Det kan också vara något att titta på: Använder vi verkligen på rätt indikation? Portalen är också en fantastisk källa till forskning för både universitet och företag, som kan få information på det här viset. Man kan också koppla det här till projekt, till exempel som vi i och har. Vi samlar in färskfrusna blodprover och tu- mörprover och kan göra tilläggsanalyser. Då kan man koppla ihop det här. Det här utvecklas i dialog med professionen. Det är lungcancerläkarna, onkologerna och kirurgerna som har tagit fram det tillsammans med industrin och akademiska forskare. , moderator: Vi tar frågorna efteråt. berg, programansvarig för nyutveckling, stöd och behandling vid SKL, Sveri- ges Kommuner och Landsting. Hon ska tala om it som verktyg för att före- bygga psykisk ohälsa. , SKL: Tack för att jag har fått komma hit! Jag ska tala om Min roll är att vara programansvarig för nyutveckling, stöd och be- Jag har en bakgrund som sjuksköterska; jag är inte tekniker. ligger sedan ungefär 15–väldigt långt fram när det gäller internetbaserad behandling av olika slag. I samband med att det här har varit väldigt aktivt var man runt 2012 intresserad av att starta upp det som en Den utredning man gjorde då var att se om man kunde skala upp de plattformar som var igång. Det kunde man inte, mycket på grund av säkerhetsaspekterna som vi måste bygga in i de portaler och plattformar som ska användas för att patienterna ska uppleva trygghet och patientsäkerhet. bidrog via SKL, och Inera 1177 har utvecklat en na- tionell plattform för internetbaserat stöd och behandling som är i drift sedan Den ger alltså möjlighet att erbjuda stöd, behandlingar och ut- bildningar till patienter via webben. Här är en bild som ska visa hur det ser ut. Det man kan se är att man får snabb informationsinhämtning under en pågående behandling. SOCIALUTSKOTTETS SEMINARIUM OM CANCERVÅRDEN både grafer och annat. Man kan se historik och händelser, och man kan också hantera ärenden direkt. De nyttoeffekter som vi ser och det som finns beskrivet i litteraturen är att man får en ökad medverkan i och överblick över sin egen vård i den behandling man ingår i. Det som hör hemma här , när vi pratar cancervård och psykisk ohälsa, är att de delar av program och behandlingar som finns tillgängliga är mycket inom området depression och ångest. Det är där man har kommit längst, och KBT är en form som lämpar sig väldigt väl för internet eftersom det handlar mycket om att jag som patient ska träna, kanske följa upp det jag gjort och beskriva hur det har gått. Då kan man samla informationen på det här sättet. Man ger ökad tillgänglighet, och man kan också ge information och stöd kontinuerligt som behandlingen pågår. Man kan också göra detta i form av utbildning. Det blir en vård som är mer på patientens villkor, och det är lösningar som passar i vardagen. De patienter som har deltagit i de piloter som vi har genomfört då projektet utvecklades visade på att jag som patient inte behövde lämna jobbet för att möta min behandlare, utan vi kunde koppla upp oss direkt. Jag kunde också träna när det passade mig – på bussen eller tåget, där jag kunde fylla i olika parametrar. Sedan kunde vi ha ett samtal via plattformen och via den diskussionen. Det blev mer individanpassat på det sättet. En del har också kommit underfund med att man faktiskt kan använda detta som förberedelse före en behandling, det vill säga att jag kan fylla i ett screeninginstrument som sedan är färdigt i resultatet när jag träffar min behandlare. För vårdens del talar man mycket om kostnadseffektivitet, och det kan ju vara ett sätt att se att man faktiskt kan behandla fler patienter . Många pågående och genomförda studier visar att det faktiskt ger den möjligheten. Vad man behöver då är naturligtvis det tekniska stödet. Man kan också arbeta på ett effektivare sätt. Det senaste som finns tillgängligt i plattformen är videomöten, det vill säga att jag i stället för att ha ett fysiskt möte kan ha ett videomöte. Det är många patienter som upplever det som en befrielse att slippa åka när de mår som sämst, sitta på bussen till behandlaren och sedan åka hem igen. Stunden jag träffade min behandlare har då tagit väldigt mycket tid. Man kan naturligtvis också göra ljudbaserad information – om jag inte kan läsa kan jag få höra den information som finns och ta till mig den. Man kan också få en förbättrad uppföljning och utvärdering, och forskning är nästa steg där man gärna vill kunna nyttja den här tekniken. Det är ett nationellt medicinskt informationssystem som är anmält till Lä- kemedelsverket och har en tydlig användning, vilket är det som krävs av de system som man ska använda i vård och behandling. Vad gör man då med den här så kallade plattformen? Jo, man lägger in olika typer av behandlingsprogram eller stöd. Och som jag sa: Det som är mest använt är ångest och depression. Det finns väldigt mycket mer – social fobi, tinnitus och sömn. SOCIALUTSKOTTETS SEMINARIUM OM CANCERVÅRDEN När det gäller stöd och stödprogram är det framför allt enstaka program som man har börjat använda sig av, men neuropsykiatrisk bedömning är det ett landsting som har börjat använda sig av. Man kan göra det i rehabiliterings- och träningssyfte, det vill säga att om jag har opererat mig och behöver genomgå träning kan jag ha en film som illustrerar hur jag ska träna och träna efter den, och jag kan fylla i olika VAS- skalor hur jag mår efter att ha tränat – om jag har mer ont eller mindre ont. så sätt kan jag kommunicera med vården på ett annat sätt. Nästa steg, som vi jobbar med , är Min vårdplan i cancervården. ett väldigt bra sätt att digitalisera, för det händer väldigt mycket. ha nära kontakt, som man sa här . delar av vår behandling behöver vi kanske en närmare kontakt, men vi behöver Vi kanske kan få informationen och föra olika typer av resone- mang via meddelandefunktioner. Det här är också saker som hör ihop. Man kan behöva svar på praktiska frågor om vad man kan göra själv. Man kan också bidra med att erbjuda väldigt mycket information som man kan diskutera och gå igenom efteråt. Det här är naturligtvis inte någonting som vården nu helt plötsligt går över till och slopar allt av den traditionella vården. Det här är någonting som ska finnas och finns parallellt, men vi vill ju gärna att det ska öka i de fall där patienterna har behovet och vården har möjligheten att erbjuda det. det behöver genomföras fler studier och forskas mer så att man vet att det hål- ler den kvalitet som vi vill ha. Video, återigen, är ett möjligt alternativ till ett traditionellt möte, och det allra senaste är gps som en integrerad del av behandlingen. Man har i olika forskningssammanhang sett att jag som patient reagerar väldigt olika i olika miljöer som jag är i. Det kan ge signaler till min behandlare, och vi kan utifrån det diskutera lämpliga behandlingar. , moderator: Då har vi dagens sista presentation. patientrepresentant och regional processledare vid cancercentrum Hon ska berätta om ett jättespännande projekt från Bot- kyrka och om hur man har kommit till rätta med att öka jämlikheten. , Regionalt cancercentrum : Tack för att jag Jag ska berätta om . Jag är processledare i jämlik vård, och i och med att jag själv har haft bröstcancer är jag också pro- jektledare för det här projektet. Jag får ofta frågan varför man ska ha ett sådant projekt. Det har vi väl lyft fram – var inne på det . Det finns omotiverade skillnader vad gäller ålder, kön, bostadsort och allt möjligt. Vi vet också att det är en bättre överlevnad bland cancerpatienter som har en eftergymnasial utbildning. Det gäller oavsett cancerform. Självklart finns också de socioekonomiska skillnaderna som vi var inne på. SOCIALUTSKOTTETS SEMINARIUM OM CANCERVÅRDEN Något som också har varit viktigt är hörsamheten för kallelser till screening. Vi kan ju se stora skillnader där. När vi jämför några av kommunerna i kan vi se att till cellprovtagningen, screeningen där, är det 60 procents hörsamhet i de norra kommunerna, medan den i ligger på . Sedan har vi självklart de kulturella skillnaderna. Det gäller också hur man ser på cancersjukdom och sjukdom över huvud taget. Detta är ett pilotprojekt som vi startade . Det ska pågå till juni och är ett samarbete med . Vi har inte valt att samarbeta med för att man är sjukare där, inte på något sätt, men man var väldigt positiv till projektet över huvud taget. Man har också ett väldigt aktivt folkhälsoarbete som pågår i kommunen. Vi är lite stolta över att det har blivit godkänt som ett LUCS- projekt. Det uppfyller kraven för det.