rfr · H30WRFR23 · 2016-01-01 00:00:00 — Det är också en intressant kommun att ha ett sådant projekt i – invånarna där är från 100 länder och talar 160 olika språk. Meningen är att det ska utvärderas som ett forskningsprojekt. Frågan är: Kan vi öka kunskapen om cancer i ett mångkulturellt samhälle, i populationen? Kan vi öka deltagandet i screeningprogrammen? Det får vi se. Vi har delat in i tre olika armar med olika informationsträffar för allmänheten, för personal på kommunen och på många olika platser. Vi har varit i kyrkor, moskéer och olika invandrarföreningar och kulturföreningar. Vi har en arm som går ut på forskning och studier. Vi har delat ut en enkät på sfi. Cirka 500 svarade på den . Vi kommer att dela ut en enkät även nu i vår för att se om det har hänt någonting. Har vi kanske bidragit till ökad kunskap redan nu? Vi vet inte. Vi har utbildat två olika grupper. Den ena är hälsokommunikatörerna, som är anställda i , på Transkulturellt Centrum. De undervisar på sfi i olika hälsofrågor. Vi har också utbildat något som kallas hälsoinformatörer. Det kommer jag in på strax. Ni har alla fått den här lilla flyern. Den har vi tryckt upp på nio olika språk, och den är helt och hållet baserad på EU:s European code against cancer. Där har vi plockat ut åtta punkter som vi tycker är viktiga för allmänheten. Flera av de andra punkterna handlar till exempel om radonstrålning och sådant. Vi kom fram till att de här punkterna är de viktigaste när vi ska informera allmänheten. Vi har som sagt tryckt upp den på nio olika språk. Hälsoinformatörerna kallade vi i början för ambassadörer, och de är egentligen det. Det är totalt 42 volontärer, och alla är bosatta i . De är i åldern 16–. Alla är medlemmar i någon förening. Det kan vara idrottsföreningar, invandrarföreningar, ungdomsfullmäktige – ja, det är alla möjliga. De är väldigt språkmäktiga. Det är ingen av dem som talar färre än fyra språk. Vi är fascinerade av språkkunskaperna i gruppen. De genomgick en grundutbildning hos oss , och så har vi haft kontinuerliga temautbildningar inom olika områden. SOCIALUTSKOTTETS SEMINARIUM OM CANCERVÅRDEN Varför just de? Jo, de bor i . De känner området, de känner män- niskorna som bor där och de kan informera på sina egna språk. ihåg när vi skulle börja med det här. Då frågade de: Men , var ska vi börja? Hur gör vi? Jag sa: Börja hemma vid middagsbordet! Det brukar lösa sig då. Sedan utvidgar de området där de informerar. Det har fungerat jättebra. De når fram med information där vi annars inte når fram. egentligen väldigt enkel: De ska sprida enkel kunskap om hur man kan minska risken att insjukna i cancer. Man behöver inte vara utbildad sjukvårdspersonal för att informera om de här punkterna. Det har de gjort Några har varit väldigt entusiastiska – en man tror jag håller på 20 timmar för att han tycker att det är så roligt. De har fått utbildning, och de har fått visitkort och hoodies och allt möjligt. Vi har fått lite kommentarer, och något som alla säger är hur viktigt det här lilla visitkortet är för dem. De har aldrig haft visitkort, och det är en som har sagt att visitkortet har öppnat alla dörrar. De fick till och med komma in och prata med rektorn på skolan och informera om projektet när de visade det lilla De har en kunskap som gör att folk lyssnar på dem. Som ni ser på bilden är det både unga och gamla av alla nationaliteter. Vi har fått med oss artisten . Han har själv varit anhörig, för hans fru gick bort i lungcancer. Den första träffen vi hade arrangerade vi en rapskola, där vi allihop rappade om hälsa. Projektet har uppmärksammats väldigt mycket. Några kanske har sett det i tv eller någonting sådant. Det har varit på många platser. På den här bilden ser vi dem på uppdrag på de olika platserna. , moderator: Då får jag be samtliga sex presentatörer att ta plats har ni möjlighet att ställa frågor till alla sex – i första hand ni ledamöter och i andra hand ni inbjudna gäster. (L): Jag har två frågor av etisk natur. Den första är till I den här rapporten som vi har författat ställer vi frågan om de etiska bedömningarna vid utnyttjande av biobankerna. Den andra frågan är till . Det har visat sig i Statens medi- cinsk-etiska råd, där jag sitter, att när man introducerar it, e-hälsa och teknik är det viktigt att göra etiska bedömningar innan man introducerar. kan diskutera det lite mer än vad som kom fram i ditt anförande, hur ni har resonerat i ert projekt om den här portalen? , : – kan du specificera frågan mer? Rent etiskt när det gäller biobanker måste patienterna självklart vara välinfor- merade om möjligheten att ta sig ur om de inte vill att deras prover ska använ- Jag går inte i polemik med dig, för jag tror att vi är helt överens. SOCIALUTSKOTTETS SEMINARIUM OM CANCERVÅRDEN vara en fundamental sak över huvud taget när det gäller patientmedverkan att patienterna ska ha möjlighet att säga nej. (L): Ja, men kommer ni från in i bedömningar när det gäller specifika projekt, eller är det bara forskningsetiska nämnder? , : Nej, RCC kommer inte in i den bedömningen, utan det ligger helt och hållet på de etiska kommittéer vi har. Kort och gott har vi ingen möjlighet, och jag undrar om vi över huvud taget ska lägga oss i det. , SKL: När det gäller de etiska överväganden man gör när man startar upp en behandling som ska erbjudas via internet är det viktigt och tydligt med inklusionskriterier för patienterna. Det görs i samråd med behandlaren; man följer en lista för om patienten kan tillgodogöra sig behandlingen på det här sättet. Där kan jag säga att har kommit väldigt långt. Det finns nämligen studier internationellt som har visat att vissa behandlingar för psykisk ohälsa över internet inte har gett så bra resultat, men när vi tittar närmare på dessa studier visar det sig att man inte har haft tydliga inklusionskriterier. I stället har kanske patienten själv fått välja – ”Jag skulle vilja prova det här”, och så går det bra och patienten får ladda ned detta. I har vi dock mer inklusions- och exklusionskriterier, och allt måste vara klart innan behandlingen startas upp. Där läggs ganska mycket tid. , moderator: Du beskrev det för mig som en nätbaserad film- och serietjänst, ungefär som Netflix eller någonting sådant. Det finns liksom en portal, en teknik, och sedan fylls den med olika innehåll. Innehållet kan dock se olika ut beroende på i vilket landsting eller vilken region man bor. , SKL: Så är det. Det är som jag sa: Finessen med att erbjuda det man kan göra med tekniken är att det kan vara såväl individbaserat som standardiserat. Det är många som leker med tanken att man , genom forskning och studier, har kommit fram till att det vid vissa behandlingar kanske är bra att sätta in någonting standardiserat i ett tidigt skede – för att också få veta att man har erfarenhet av det. Man skulle kanske kunna tänka sig att det finns ett sätt att ladda ned det, men återigen är det väldigt viktigt att behandlaren är delaktig i de delarna. Det är där jag tycker att faktiskt har en bra framgång. Det finns en tydlighet i det. SOCIALUTSKOTTETS SEMINARIUM OM CANCERVÅRDEN (C): Jag har två frågor. Den första riktar jag till och kanske till , och den handlar om att bench- marking är viktigt – resultatet. Jag brukar säga att vi i är världsbäst när det gäller behandling av cancer. Gäller det fortfarande? Kan jag fortsätta säga det, eller finns det något annat land som slår oss på befolkningsnivå? Jag vet inte vem jag ska ställa den andra frågan till, men för mig handlar detta om alltifrån förebyggande vård till vård i livets slutskede. Jag har sett att ett av de riktigt stora problem vi har är den palliativa vården. Där har vi i Sve- rige enorma skillnader; det finns vissa fantastiska öar, men sedan är det öken på andra ställen. Sker det någon utveckling där? Vad kan vi göra för att se till att det blir bättre? Där är nämligen primärvården engagerad, det är mycket kommuner och så vidare. Finns det någonting på gång där? , : När det gäller palliativ vård är den viktig, och det är viktigt med en breddutbildning. Kunskapen är väldigt ojämn. utvecklat en webbutbildning för palliativ vård, och vi upphandlade den i den norra regionen till både kommuner och landsting. Alla anställda kan registrera Den har köpts av Väst, vet jag, och även av några landsting i Det håller alltså på att sprida sig. är bra, tror jag. Man hinner och kan inte åka på flera dagars utbildning, men webbutbildning funkar bra. Förhoppningsvis kan det alltså hjälpa. , : Du undrar om vi är bäst eller lika bra – men inte sämre. Det finns ett begrepp som just nu genomsyrar cancersjukvår- den, åtminstone på de stora ställena som , och det är ”värdebaserad Man ska kunna mäta effekten. Vad har vår behandling haft för be- tydelse för patientens överlevnad, välbefinnande och så vidare? alltså en aktiv process som handlar om att kunna övervaka. att gå vet vi inte, och det kommer att dröja innan vi har full kontroll över detta. Det är möjligt att har synpunkter på just den frågan. , : Jag håller med dig, . I den här frågan är det oerhört viktigt att man vet vad man jämför när man gör jämförelser. Låt mig ge ett exempel: Vi går inte in i någon diskussion om det, men vi har en tumörform i där vi jämför och har bra rapportering in. det sig att en region har en medelålder som ligger under medelåldern i Det innebär självklart att den regionen får en bättre överlevnad, men då kan man ställa sig frågan om regionen inte behandlar äldre patienter. Man måste alltså vara medveten om olika aspekter när man jämför siffrorna. ligger dock väldigt bra till exempelvis när det gäller bröstcancer, Vi ligger sämre till när det gäller lungcancer, om man gör sådana jäm- förelser, men man måste vara vaksam på vad man jämför med. SOCIALUTSKOTTETS SEMINARIUM OM CANCERVÅRDEN , moderator: Men när man gör internationella jämförelser ligger ju väldigt bra till när det gäller överlevnad i cancer. Vi har bra resultat i , och ändå är det många som kritiserar cancervården och säger att det är kris, att människor inte får den behandling de vill ha och liknande. Har vi orimliga krav på cancervården ? , : Jag försökte ta upp i min presentation att vi ligger bra till. Vi ska vara stolta över vår cancervård, men vi har också fel och brister. Vi ligger till exempel väldigt lågt när det gäller bemötande, tillgänglighet, patientdelaktighet och anhörigdelaktighet. Det finns många saker i cancervården vi kan bli mycket bättre på. Just när det gäller överlevnadssiffror kan vi dock ta det stora, fina landet . Där har man fantastiska resultat för en del av befolkningen, men det är ju en stor del av befolkningen som inte får den bästa cancervården och inte alltid räknas in i överlevnadssiffrorna. Vad jämför vi då med när vi jämför länder? Man måste vara väldigt vaksam när man jämför till exempel överlevnadssiffror. I de siffror som finns ligger dock bra till i överlevnad när det gäller de flesta tumörsjukdomar. , : Jag vill lite kort flika in någonting. Att överlevnaden förbättras nästan kontinuerligt, eller i alla fall har gjort det , innebär att vi har fler och fler människor som har drabbats och lever efter den här sjukdomen. Då blir det ju ännu viktigare med omhändertagandet. Där finns det mycket att göra, och där tycker jag att vi släpar efter. Om jag får lov skulle jag också vilja ta upp en aspekt på en tidigare fråga, nämligen den om etik när det gäller internetbaserad vård. Jag jobbar också mycket med det. Jag vill bara poängtera, så att det blir tydligt, att det inte är så att det är lågutbildade som använder sig av it-baserad vård. Vi har tittat noga på detta, och vi har i stället exakt samma problem där – att det är högutbildade kvinnor som söker även internetbaserad vård. Det är också högutbildade kvinnor som får en god effekt av den. Vi har alltså inte kommit runt det problemet. Det är fortfarande ett etiskt problem, trots it. , : Jag vill säga något om vård i livets slutskede. Den sammanhänger med vilken kontakt man har med den behandlande instansen, alltså egentligen den cancerläkare man träffar. Det är otroligt viktigt att vi återigen inspekterar frågan om patientansvarig läkare. Frågan var uppe för kanske 15–, och det skulle införas – men frågan har förfallit. Det vet alla cancerpatienter, utom de i vissa regioner där detta fungerar eftersom det är små grupper som jobbar med patienterna. I de stora regionerna är detta ett problem. Patienten måste få ha sin doktor; det är en av de viktigaste faktorerna när det gäller patientens trygghet. Det ska även på något sätt följa med även till livets slutskede. SOCIALUTSKOTTETS SEMINARIUM OM CANCERVÅRDEN (M): Ni har vittnat om att vi har en god cancervård i . Vi var inne på läkemedel, och där är ju kliniska studier väldigt viktiga. görs det alldeles för få kliniska studier och prövningar, anser jag. Håller ni med om det? Vad kan vi från politiken göra för att öka antalet studier? Det är jätteviktigt. Det var den ena frågan, och jag har en kort fråga till. Ni har alla talat om att stärka patienten. Om ni fick ge ett konkret förslag, vad ska politiken göra för att stärka patienten? , : Jag kan säga något om kliniska prövningar. Det är riktigt att det borde erbjudas fler möjligheter att vara med i kliniska prövningar; det är kanske – maximalt – i som ingår i kliniska prövningar. I är det . Man kan få upp den siffran. Det är viktigt, men det är också viktigt att koppla detta till ett it-sammanhang och utveckla nya metoder för att spåra de patienter som passar för olika nya behandlingar. Jag pratar alltså om prövningar, förstås, och inte om den reguljära behandlingen. Det handlar om att hitta patienterna som ska erbjudas möjlighet, och det går långt bort. Vi har talat om det i det europeiska sammanhanget, för kommer vi att kunna samverka på ett sådant sätt att svenska patienter inte behöver resa utomlands för att ställa frågorna. De kommer i stället att kunna ställa frågan i , till sin doktor, om vilka möjligheter de kan få utöver de vanliga. , moderator: Och vad kan politikerna göra för att stärka den svenska kliniska forskningen och få fler patienter att delta i kliniska prövningar? , : Jag tror att en viktig fråga är stödjande infrastrukturer, och jag ska förklara vad det betyder. Det som i är trögt byråkratiskt i sjukhusvärlden och på instituten är möjligheten att genomföra analyser i framför allt den landstingsburna sjukvårdens regi. Patologin är ett problem, och radiologin är ett problem vid varje prövning. Finansieringen är inte det stora problemet, för industrin kan gå in. Det är i stället infrastrukturen och sambanden som är ett problem. Politikerna måste ställa krav på att detta bör lösas. Det går att lösa, och det kostar inte jättemycket pengar – men kravet måste finnas där. , moderator: Vi går vidare till den andra frågan. Vad kan politikerna göra för att stärka patienterna ytterligare? Ville du säga något om det, ? SOCIALUTSKOTTETS SEMINARIUM OM CANCERVÅRDEN , : Nej, jag hade en kommentar till vad politiken kan göra när det gäller kliniska studier. Där är det så att regelverket gör att det är väldigt krångligt att flera sjukhus tillsammans är en sajt. Det som händer med cancersjukvården är att det inte är alla lungcancerfall som kan ingå i en klinisk studie, utan det är en liten, liten andel. Det är väldigt få patienter. Kan vi ändra regelverket så att vi tillsammans i landet, eller i alla fall i delar av landet, kan vara en prövningssajt? Då kan patienten gå och få behandling i kanske men göra uppföljande kontroller i och slippa åka . Då får vi in fler patienter i studier, vilket är jätteviktigt, och det krävs lagändringar för att få till detta. , moderator: , vill du svara på frågan vad politikerna kan göra för att stärka patienterna? , : Ja, och jag återkommer då till utbildning. Jag tror inte att vi har möjlighet att stärka patienterna i sig. De befinner sig nämligen i en väldigt svår och utsatt situation, så det är en svår maktbalans mellan personal och patienter. Ansvaret måste därför ligga på personalen, och personalen måste bli bättre på att avläsa behov, kommunicera förståelse och bidra till hjälp. Därmed menar jag att det krävs bättre utbildning, och då blir det helt enkelt ansvar. , : Jag skulle vilja bolla frågan vidare. Vi har patientrepresentanter här, så skulle inte till exempel som är ordförande för en patientförening kunna få svara på frågan? Jag tycker att det är en mycket väsentlig fråga, och det är dumt att vi sitter här som profession och tycker till när vi har välutbildade patienter här ute. , Nätverket mot gynekologisk cancer: Jag har nästan ingen röst ; det är därför jag är så tyst! Om man från politikens sida frågar vilken enda sak man ska göra är mitt svar att regeringen själv har beställt en utmärkt utredning från Vårdanalys. Den heter Sjukt engagerad, och jag skulle verkligen rekommendera alla politiker att läsa den. I den finns jämförelser med övriga länder, och det som rekommenderas är att regering, myndigheter och landsting utvecklar tydliga strategier och rutiner för samverkan med rörelser. Det spretar jättemycket . Inom patientråden försöker vi själva förstå hur vi kan utveckla vårt inflytande. Det är inte lätt. Det är komplicerade frågor du ska vara inne i. Du kanske hamnar som en enstaka patient i en arbetsgrupp, vilket som alla förstår är totalt förkastligt. De pratar ett språk du inte förstår. Jag tycker det var inne på var jättebra, det vill säga att man måste anpassa både gruppstorlek och annat efter ämne. SOCIALUTSKOTTETS SEMINARIUM OM CANCERVÅRDEN Jag säger alltså att det inte finns något enkelt svar på den frågan; det är ett pågående jobb vi gör, speciellt inom RCC. Vi håller på att diskutera detta just nu, för vi tycker också att de som vill ha mer patientmedverkan måste ställa krav på patientrepresentanten. Vad är det vi ska uppnå i projektet, processen eller vad det nu är som diskuteras? Vad behöver patienten ha för erfarenhet? Det finns en massa sådana frågor. Vi vill också utvärdera detta för att förstå om det blev bra med patientmedverkan. Hur kan vi göra det bättre nästa gång? Det är som vilket annat påverkansjobb som helst. Det finns absolut inget enkelt svar, men jag vill säga att det är ett pågående Det finns jättemycket engagemang hos patientföreningarna, och ni ska veta att nästan alla arbetar volontärt. Många som är här har tagit semester eller ledigt på annat sätt, eller är pensionärer. Det finns otroligt dåligt med bidrag från staten, vilket är en annan sak – det är bara stora patientföreningar som får ersättning. De små gynnas absolut inte, utan de baseras helt på frivil- Det finns alltså väldigt många olika saker att göra, men inom pa- tientråden kämpar vi på jättemycket för att öka vårt inflytande. RCC har varit en väldigt bra motor i det också, som i övrigt cancerarbete. , moderator: Rapporten du nämnde, hette den Sjukt engagerad? , Nätverket mot gynekologisk cancer: Ja, och den är gjord av Det är en mycket bra rapport som bygger på bland annat erfaren- , moderator: Det är ett bra tips till politikerna! , Nätverket mot gynekologisk cancer: Ja, och det är de som har beställt den. (V): Jag har en fråga till från SKL. Jag tycker att det är jättebra med de nya it-lösningarna, men det blir kanske också begränsat. sa någonting jag reagerade lite på, nämligen att man kan ta upp det på jobbet – att man kan sitta på jobbet och ha kontakt med vården. Då är vi lite grann där igen när det gäller ojämlikhet i hälsa, för det är inte vem som helst som kan stänga sin arbetsrumsdörr och koppla upp sig mot vården. Hur har ni tänkt Det handlar om att inte göra en stor satsning som återigen är riktad mot sådana som mig, det vill säga hyfsat frisk medelklass med möjlighet att Sedan har jag en fråga till . Jag vet att ni gör ett jättejobb i , som är en väldigt progressiv kommun när det gäller folkhälsa. Det är inte alla kommuner som arbetar med folkhälsa. Men hur ska detta stora projekt sedan SOCIALUTSKOTTETS SEMINARIUM OM CANCERVÅRDEN implementeras i exempelvis resten av ? Vad kommer att finnas kvar när projektet är slut? Det är jag lite nyfiken på. , SKL: Jag håller självklart med dig om att det är så. Patienterna väljer själva på vilket sätt de vill ta till sig detta, och det jag sa i sammanhanget är en spontan del av vad de som har varit med i pilotprojekten har sagt. Där kan man också gå lite djupare och titta på det här med att slippa långa resor, vilket man oftast ser i samband med den här typen av behandling. I övre delen av har man minskat antalet resor, vilket har sparat på miljön och gjort att patienten i en infektionskänslig period av sin behandling inte behöver sitta i ett väntrum utan kan göra detta hemma. Det är självklart så att detta ökar möjligheten för människor att ta del av det de ska på ett annat sätt, utan att de behöver resa. Sedan har självklart inte alla möjlighet att stänga sin dörr på jobbet, men det var lite en spontan del av utvärderingen i det fallet. Över huvud taget handlar det naturligtvis om att det ska vara mer på mina villkor som patient – när jag tycker att det är möjligt för mig. Det är det som bjuds, helt enkelt. , moderator: , du visade ju bilder på att ni har fått en hel del uppmärksamhet i pressen. Till och med internationell press har besökt er och skrivit om detta, så det är ju en relevant fråga vad som händer sedan. Hur tar ni det vidare? , Regionalt cancercentrum : Det är en jättebra fråga, och vi har också funderat på det. är ju projektet inte avslutat, och vi har inte skrivit projektrapporten, men redan nu kan vi se att framgångsfaktorerna är de engagerade invånarna och hälsoinformatörerna. Vi önskar egentligen att vi hade kunnat arvodera dem på något sätt, för de gör ett fantastiskt jobb. Något som är lite roligt är att fyra av dem faktiskt redan har fått arbete, med detta projekt som referens. Vi har hälsokommunikatörerna, och de är redan anställda i . Det är en funktion man absolut bör utveckla mer, för de är väldigt få . Det finns också väldigt många människor i sfi, där de undervisar, och jag vet att de behöver mer personal och allt möjligt sådant. De tycker ju också att detta är väldigt viktigt. Vi har gjort ett eget undervisningskit som de använder i sin undervisning. De hälsokommunikatörer som är anställda är sjukvårdspersonal; det är läkare, sjuksköterskor och forskare som jobbar där. De utbildar alltså på det sättet, medan hälsoinformatörerna är ute i vardagen – ute i samhället. , moderator: Men visst finns det väl en förhoppning eller en ambition att på något sätt få in detta i vanlig verksamhet? SOCIALUTSKOTTETS SEMINARIUM OM CANCERVÅRDEN , Regionalt cancercentrum : Jag tycker i alla fall att man bör få in det i en verksamhet, för hur ska vi annars nå ut till dessa Många av dessa människor har bott i landet , och vi vet att de inte har lärt sig svenska. De tar inte till sig den information vi skickar ut. Jag kan till exempel berätta att vi har haft väldigt många informationsträffar Vi har varit hos föreningarna, och då har det varit uppe i 100– Men vi arrangerade också allmänna föreläsningar där vi annon- serade; det var i tidningen, det var i radion och det var flyers och allt möjligt. Men då kommer det inte så många, för då känner de sig inte hemma. osäkra, och de vet inte vilket språk vi kommer att prata och vilka personer som Det är inte alla av dem som vill umgås med alla heller. Det är lite sådana saker också, och dem måste vi ta hänsyn till. Det är de kulturella skillnaderna. Jag hoppas verkligen att man kan implementera detta på något sätt, och jag vet att det har testats på närsjukhuset i på . De har haft ett projekt, bland annat tillsammans med Hälsoteket, och de har kallat det hälso- Det har dock inte varit i samma omfattning som vårt projekt, utan det har mer handlat om hälsofrågor som motion och sådana saker. funnits projekt med doulor i . Det finns alltså lite olika sätt, men jag menar att man bör kunna samarbeta och hitta en bra form för att göra det na- tionellt i stället. , moderator: Jag har en sista frågeställare på min lista. Var så god!