rfr · H30WRFR13 · 2016-05-12 00:00:00 — Cancervården – utmaningar och möjligheter Riksdagstryckeriet, , 2016 Ungefär varannan människa som är ung kommer under sin livstid att insjukna i cancer, som därmed blir en av världens vanligaste sjukdomar. Det här medför stora utmaningar för cancervården i form av kostnader och mänskligt lidande. sker en positiv utveckling när det gäller att tidigt upptäcka och behandla cancersjukdom – utvecklingen mot mer individanpassade behandlingar är på frammarsch. Ny forskning och teknikutveckling erbjuder möjligheter för cancervården men i samband med detta behöver en rad etiska aspekter beaktas. På uppdrag av socialutskottet har en forskningsöversikt om cancervården tagits fram för att öka kunskapen om vad forskning och teknikutveckling betyder för cancervården och . En ökad förståelse för utvecklingen innebär bättre förutsättningar för välgrundade politiska beslut. Till uppdraget tillsatte utskottet en arbetsgrupp bestående av (S), (L) och Finn (M) med uppgiften att ge riktlinjer för arbetet. Forskningssekreterare vid utvärderings- och forskningssekretariatet har sammanställt översikten tillsammans med , forskningsstipendiat vid utvärderings- och forskningssekretariatet och finansierad av (annars doktorand vid ). Utskottshandläggare och har bistått i arbetet. vid har gjort litteratursökningarna. Utskottet har inte tagit ställning till slutsatserna i rapporten och det är författarna som står för texten i sin helhet. En expertgrupp med , professor i hälsoekonomi , , professor i medicinsk etik vid , , professor i onkologi vid , forskare vid , , professor i vårdvetenskap vid , , professor i socialt arbete och , professor i onkologi vid , har följt uppdraget och gett synpunkter på dess innehåll och kvalitet. Ett möte anordnades med gruppen för att diskutera innehåll och slutsatser . arbetsgrupp genomförde och studiebesök vid tre regionala cancercentrum; RCC Väst, RCC Norr och RCC – i syfte att få kunskap om de regionala cancercentrumens arbete och hur de ser på utvecklingen inom cancervården, särskilt med utgångspunkt i de fokusområden som översikten handlar om. Resultatet av studiebesöken redovisas i ett separat kapitel sist i översikten. (S), arbetsgruppens ordförande Finn (M) Metod och innehåll ................................................................................... Studiebesök vid regionala cancercentrum (RCC)................................. Bakomliggande faktorer till observerade ojämlikheter för olika grupper i cancervården (kön/ålder/utbildningsnivå)?................................. Vilka åtgärder behöver göras inom sjukvården för att säkerställa en vård på lika villkor för hela befolkningen?............................................ Nya metoder för behandling av cancer ..................................................... Vad innebär övergången till mer individanpassad Hur påverkas vårdens kostnader och vilka är de etiska frågor som behöver beaktas?................................................................................. Vilka är utmaningarna och möjligheterna för utvecklingen av Psykisk ohälsa hos cancerpatienter och anhöriga ..................................... Att upptäcka psykologiska behov hos patienter och anhöriga.............. Hur kan vården förebygga psykisk ohälsa hos cancerpatienter och deras närstående?................................................................................. Hur kan vi utveckla relevant och effektiv/individanpassad psykologisk hjälp för patienter och närstående?......................................... Hur kan it användas i sammanhanget? Finns det vetenskapliga belägg för att förebyggande åtgärder leder till en samhällsekonomisk vinst?....................................................... Cancervårdens kostnader och etiska överväganden.................................. Kostnadseffektivitet inom cancervården .............................................. Mänskliga, kliniska och samhällsekonomiska vinster av att snabbt diagnostisera cancer........................................................................ Etiska konflikter – kostnader och fördelningen av resurser till Regionala cancercentrum (RCC) .............................................................. Studiebesök vid tre cancercentrum....................................................... Sammanfattning av cancercentrumens svar.......................................... Iakttagelser av socialutskottets arbetsgrupp ......................................... Sammanfattningen och slutsatserna nedan bygger på de vetenskapliga artiklar och rapporter som ingår i översikten samt den workshop med experter som arrangerades under arbetets gång. Ungefär varannan människa som är ung kommer under sin livstid att insjukna i cancer, som därmed blir en av världens vanligaste sjukdomar. Ökningen förklaras till viss del av att vi blir äldre samt av utökad screening och bättre metoder för att diagnostisera cancer. Inom cancervården finns regionala skillnader vad gäller väntetider, användning av nya cancerläkemedel, deltagande i kliniska studier, screeningverksamhet samt uppföljningsrutiner för vissa cancersjukdomar. Mellan olika cancerformer finns även omotiverade skillnader när det gäller väntetid, diagnostik och behandling. De bakomliggande faktorerna till de observerade skillnaderna kan finnas inom vården i mötet mellan personal och patient, men även organisatoriska orsaker kan spela en viktig roll. Riskfaktorer för insjuknande i cancer och patientens egna förutsättningar och livsstil kan också bidra till skillnader. Det finns tydliga samband mellan socioekonomi (både utbildning och ekonomi) och deltagande i screeningprogram men även i viss mån behandlingsval, eftervård och överlevnad. Även kön och ålder har visat sig påverka terapival och informationsdelning. •Det är viktigt att lyfta fram och motverka de mekanismer som styr särbehandling av olika grupper. •Exempel på insatser som kan minska de observerade skillnaderna är kartläggning av regionala skillnader i personalresurser, utbildning av personal och särskilt stöd till utsatta grupper. Individualiserad medicin är ett nytt sätt att identifiera, behandla och förebygga sjukdom baserat på information om individuella biologiska och miljömässiga faktorer. Utveckling av individualiserad cancerbehandling innefattar både utveckling av läkemedel, strålterapi och även i viss mån kirurgi. Användningen av biomarkörer och genetisk information om tumörer och hur de utvecklas har varit viktiga genombrott för utvecklingen av den individualiserade medicinen. har även utvecklingen av immunterapi gått snabbt fram. Denna terapi bygger på att stimulera och återge kroppen dess förmåga att övervinna cancern och kan ses som ett komplement till de andra metoderna. Den individualiserade medicinen innebär många fördelar. Genom att använda mer skräddarsydda behandlingar kan onödiga biverkningar av verkningslösa behandlingar undvikas. Men det finns också en hel del utmaningar som behöver beaktas. 2015/16:RFR13 SAMMANFATTNING •Samarbeten mellan flera discipliner är nödvändigt. •Utvecklingscentrum, att jämföra med de europeiska Comprehensive Cancer Centers, behöver även etableras i och då med beaktande av de regionala cancercentrumens (RCC) roll. •Det behövs en för hela landet gemensam satsning på utveckling av diagnostik, nya principer att föra journal på klinikerna, it-system och även undervisning och träning av sjukvårdspersonal för att patienterna ska kunna erbjudas individualiserad behandling i den vanliga cancersjukvården i . •I samband med uppbyggnad av biobanker behöver juridiska och etiska ramverk finnas på plats så att hanteringen av individdata och personlig information blir sådan att den personliga integriteten garanteras och att data inte används i felaktigt syfte. Att insjukna i cancer innebär ofta en stor känslomässig påfrestning. En del personer upplever lindrigare former av oro och nedstämdhet medan andra drabbas av allvarligare reaktioner som existentiell kris och depression. Även partner, föräldrar, barn och syskon till cancerpatienter riskerar att drabbas av psykisk ohälsa, som stressrelaterade besvär, oro, ångest och depression. Kön, ålder, socioekonomiska förhållanden m.m. påverkar risken att drabbas av psykisk ohälsa i samband med cancer. Ett multiprofessionellt team runt patienter och anhöriga ger goda möjligheter att uppmärksamma behov och ge adekvat stöd för att förhindra allvarligare psykiska problem. •För att undvika lidande för den enskilde och för att förhindra ökade kostnader för sjukvården och samhället är det angeläget att förebygga psykisk ohälsa hos både cancerpatienter och anhöriga. •Nyckelfaktorer i det förebyggande arbetet är tillgänglig cancervård av hög kvalitet med ett helhetsperspektiv som involverar både patienten och de anhöriga. •Internetbaserade insatser har stor potential att förebygga psykisk ohälsa eftersom de till en låg kostnad kan spridas till många personer . Men det är viktigt att erbjuda andra former av stöd genom personlig kontakt, enskilt eller i grupp. Ny teknik och screeningprogram har bidragit till tidig upptäckt av cancer och är ett viktigt instrument för att tidigt sätta in adekvat behandling och minska det mänskliga lidandet. Även förebyggande folkhälsoarbete är viktigt för att minska antalet cancerfall, mänskligt lidande och kostnader för samhället. En- ligt beräkningar skulle man genom att följa tolv råd som är baserade på vetenskaplig evidens kunna undvika nästan hälften av alla dödsfall på grund av cancer i . Kostnaderna för cancervården är höga och beräknas bli ännu högre . Hälsoekonomiska utvärderingar är ett viktigt verktyg i arbetet med prioriteringar men är osäkra när det gäller såväl brist på data som medicinsk evidens. Nya individbaserade behandlingar är ofta mer effektiva, SAMMANFATTNING 2015/16:RFR13 men är de kostnadsdrivande. För att utvärdera målinriktade behandlingar behövs ekonomiska utvärderingar från ett multidisciplinärt perspektiv. Det behövs metodutveckling och kunskapsuppbyggnad i arbetet med hälsoekonomiska utvärderingar, och särskilt av diagnostiska metoder i samband med cancerbehandlingar. •Modeller för offentlig och privat samverkan behövs för att underlätta utvecklingen av nya effektiva läkemedel till rimliga kostnader. •Ett antal etiska aspekter i samband med kostnader i cancervården behandlingar behöver beaktas: –Nya dyra läkemedel står för en stor del av budgeten men kommer bara en liten del av befolkningen till del. –Egenfinansiering av läkemedel är oförenlig med ”vård på lika villkor”. –Långa väntetider innebär en kostnad både för samhället och individen. Sammanfattningsvis står cancervården inför stora utmaningar men också nya möjligheter i samband med ny forskning och teknikutveckling. •Inom flera områden som berör cancervården behövs utbildning och fortbildning av personal – medicinarutbildningen behöver anpassas efter de nya krav som ställs i samband med t.ex. individualiserad medicin. •Etiska frågor i samband med cancervården behöver lyftas fram och beaktas, exempelvis ojämlik vård och säkert hanterande av biobanksdata. •Utvecklingen mot ett mer patientcentrerat förhållningssätt ger goda förutsättningar för att utveckla individanpassade förebyggande insatser och behandlingar. Ungefär varannan människa som är ung kommer under sin livstid att insjukna i cancer, som därmed blir en av världens vanligaste sjukdomar. förväntas antalet cancerfall globalt ha ökat med 57 procent1. I har antalet cancerfall ökat om man tar hänsyn till folkmängd och åldersstruktur2. Ökningen förklaras till viss del av att vi blir äldre samt av utökad screening och bättre metoder för att diagnostisera cancer. Cancerincidens påverkas även av exponering för riskfaktorer, såsom rökvanor och UV-strålning3. ökar överlevnaden för personer som har insjuknat i cancer. Bättre diagnostisering, effektivare läkemedel och individbaserad behandling är några av orsakerna bakom den positiva trenden. Inom cancervården råder det alltjämt stora skillnader vad gäller väntetider mellan och inom landsting/regioner för samma cancerform. Det finns även vissa könsskillnader vad gäller väntetider för olika cancerformer. Även systemfaktorer som t.ex. ersättningssystem och sjukhusens förmåga att arbeta med patientflöden kan påverka väntetiderna4. En utvärdering gjord av visar att personer med en lägre utbildningsnivå uppvisade sämre behandlingsresultat än högutbildade för vissa cancerformer och att de fick mindre tillgång till diagnostik och behandling5. Regeringen tillsatte en kommission för jämlik hälsa i syfte att utjämna de observerade skillnaderna (dir. 2015:60). Utvecklingen mot cancerscreening, avancerad cancerdiagnostik och individbaserad behandling innebär att cancerpatienter diagnostiseras tidigare och mer precist och att läkemedlen blir mer träffsäkra och effektivare. medför detta etiska och juridiska utmaningar bl.a. i fråga om screening i samband med registrering och insamling av personuppgifter samt individers möjlighet att på egen hand genomgå genetiska tester. Nya krav på svensk sjukvård Välinformerade patienter kommer att ställa krav på att få behandlingar som inte enbart erbjuds i vårt land utan även utomlands, vilket i sin tur kommer att ställa nya krav på svensk sjukvård. Det kan handla om ännu inte godkända läkemedel och specialbehandlingar, exempelvis i form av strålterapi. bör ses i ljuset av de nya lagrum som införs när det gäller patienters rättigheter att i den utsträckning diagnostik och behandling inte kan ges i landet få offentlig finansiering av behandling i ett annat EU-land. Forskning visar att även närstående drabbas när någon insjuknar i cancer. Det kan handla om fysisk belastning i fråga om vård av en anhörig, men till stor del handlar det om känslomässiga påfrestningar. Känslomässiga påfrestningar uttrycks i bl.a. oro och ångest6. En utredning som tillsattes av den förra regeringen lämnade 2009 betänkandet En nationell cancerstrategi för framtiden (SOU 2009:11). Den dåvarande regeringen gav i enlighet med betänkandets förslag uppdrag till och slöt överenskommelser med flera aktörer inom hälso- och sjukvården. Målet för insatserna är att förhindra insjuknande och död i cancer samt att förbättra kvaliteten i omhändertagandet. har staten avsatt medel för genomförandet av den nationella cancerstrategin. En viktig del i arbetet har varit att skapa regionala cancercentrum (RCC) som har som uppgift att arbeta med prevention, förbättra vårdens kvalitet, korta väntetiderna och generellt få fram ett mer effektivt utnyttjande av hälso- och sjukvårdens resurser. Målet är att genom regional och nationell samverkan åstadkomma en mer jämlik, patientfokuserad och effektiv vård där patientens erfarenheter och perspektiv används i utvecklingen av cancervården. Nivåstrukturering – koncentrera specialiserad vård De regionala cancercentrumen RCC har ålagts att ta fram en plan för nivåstrukturering inom den egna regionen, och regionala cancercentrum i samverkan arbetar med nationell nivåstrukturering. Nivåstrukturering innebär att vården ska utföras där det är mest ändamålsenligt för patienten. Det innebär därmed att man gör en medveten och planerad arbetsfördelning för de olika insatserna i vårdprocessen mellan olika vårdenheter, baserad på fakta och för att alla patienter ska få en god och jämlik vård. Enligt Kommuner och Landsting (SKL) ska detta inte uppfattas hierarkiskt utan mera ses som ett arbetssätt där flera vårdgivare samverkar i en processorienterad cancervård7. I en nyligen publicerad utredning om högspecialiserad vård drar man slutsatsen att det ur ett styrningsperspektiv är olyckligt att rikssjukvården och cancersamordningen har utvecklats som två separata spår, och man föreslår därför att en ny kunskaps- och beslutsstruktur införs för att nivåstrukturera den högspecialiserade vården8. Ökade kostnader och prioriteringar De samhällsekonomiska kostnaderna för cancersjukdom uppskattades till drygt 30 miljarder kronor9. I cancerstregins10 scenario beräknas de samhällsekonomiska kostnaderna stadigt öka och 2030 uppgå till 78 miljarder motsvarande dagens penningvärde. I takt med att antalet cancerfall ökar ökar kostnaderna för cancervården, för de tio vanligaste cancerformerna blev kostnaderna 2012. Beloppet avser de totala slutenvårds- och öppenvårdskostnaderna för de olika cancersjukdomarna11. Inom den hälsoekonomiska forskningen utarbetas metoder för att bedöma vad som är kostnadseffektivt när det gäller hälsoutfall, vilket används som underlag vid beslut om läkemedelssubventionering och behandlingsrekommendationer. När det gäller prioriteringar som görs i hälso- och sjukvården har beslutat att de ska följa den etiska plattformen där människovärdesprincipen går före behovs- och solidaritetsprincipen, som i sin tur går före kostnadseffektivitetsprincipen (bet. 1996/97:SoU14). På befolkningsnivå kan av all cancer i undvikas med hjälp av livsstilsåtgärder, vilket innebär att cirka 18 000 personer skulle kunna slippa insjukna i cancer genom att hålla en hälsosam livsstil. Att arbeta förebyggande är därför helt avgörande för att vända den stigande kurvan över antalet cancerfall. Även globalt beräknas av all cancer kunna förebyggas med livsstilsförändringar. Ytterligare cancerfall kan undvikas med hjälp av vaccination och screening12. EU-kommissionens European code against cancer, har genom att sammanställa vetenskaplig evidens kommit fram till tolv råd som om de följs kan minska risken för cancer. Det här är ett initiativ från Europeiska kommissionen för att informera människor om åtgärder de kan vidta för sig själva eller sina familjer för att minska risken för cancer. Ju fler av dessa rekommendationer som följs desto mer minskar risken för cancer. Det har uppskattats att nästan hälften av alla dödsfall på grund av cancer i skulle kunna undvikas om alla följde rekommendationerna. Använd inte någon form av tobak. 2.Rök inte i ditt hem. Uppmuntra till en rökfri arbetsplats. 3.Se till att ha en hälsosam kroppsvikt. 4.Var fysiskt aktiv . Begränsa den tid du sitter ned. 5.Ät en hälsosam kost: Ät mycket fullkorn, baljväxter, grönsaker och frukt. Begränsa intaget av livsmedel med hög kalori- och fetthalt och undvik söta drycker. Undvik processat kött, begränsa intaget av rött kött och livsmedel med hög salthalt. 6.Om du dricker alkohol av något slag, begränsa ditt drickande. Att inte dricka alkohol alls är bättre när det gäller cancerprevention. 7.Undvik för mycket sol, något som är speciellt viktigt för barn. inte i solarium. 8.Följ hälso- och säkerhetsföreskrifter på din arbetsplats för att skydda dig mot cancerframkallande ämnen. 9.Ta reda på om du är utsatt för höga radonnivåer i ditt hem. Se till att minska höga radonnivåer. 10.För kvinnor: Att amma minskar moderns cancerrisk; amma om du kan. Hormonbehandling för klimakteriebesvär ökar risken för vissa cancerformer; begränsa behandlingen. 11.Se till att dina barn deltar i vaccinationsprogram för hepatit B (för nyfödda)a och humant papillomvirus (HPV för flickor). 12.Delta i screeningprogram för tarmcancer (män och kvinnor), bröstcancer (kvinnor), livmoderhalscancer (kvinnor). a Det finns inget nationellt vaccinationsprogram mot hepatit B. Rapporten är uppdelad i en litteraturgenomgång och en redovisning av studiebesök som gjordes vid regionala cancercentrum (RCC). I litteraturgenomgången ingår vetenskaplig litteratur, myndighetsrapporter och utredningar av olika slag. Den vetenskapliga litteraturen togs fram med hjälp av databassökningar i samarbete med en informationsspecialist vid . Sökningar gjordes i den medicinska databasen , Svemed+ samt Web of Science. Syftet med litteraturgenomgången har varit att lyfta fram artiklar och rapporter som ger en översiktlig bild av cancervården med fokus på de fyra undersökta områdena: jämlikhetsaspekter, individualiserad behandling, psykisk ohälsa hos cancerpatienter och anhöriga samt cancervårdens kostnader och etiska överväganden. 2.2 Studiebesök vid regionala cancercentrum (RCC) I slutet av översikten redovisas resultatet av tre studiebesök som socialutskottets arbetsgrupp genomförde och . Arbetsgruppen besökte de regionala cancercentrumen RCC Väst, RCC Norr och RCC – . Syftet med besöken var att få kunskap om de regionala cancercentrumens arbete och hur de ser på utvecklingen inom cancervården, särskilt med utgångspunkt i de fokusområden som översikten handlar om. Rapporten gör inte anspråk på att ge en heltäckande bild av litteraturen om de undersökta områdena. Ett urval av artiklar och rapporter har gjorts för rapporten. Inom cancervården finns regionala skillnader när det gäller väntetider, användning av nya cancerläkemedel, deltagande i kliniska studier, screeningverksamhet, riskfaktorer för insjuknande i cancer samt uppföljningsrutiner för vissa cancersjukdomar. Det finns även omotiverade skillnader mellan olika cancerformer när det gäller väntetid, diagnostik och behandling. De bakomliggande faktorerna till de observerade skillnaderna kan finnas inom vården i mötet mellan personal och patient, men även organisatoriska orsaker kan spela en viktig roll. Patientens egna förutsättningar och livsstil kan också bidra till skillnader. Det finns tydliga samband mellan socioekonomi (både utbildning och ekonomi) och deltagande i screeningprogram men även i viss mån behandlingsval, eftervård och överlevnad. Även kön och ålder har visat sig påverka terapival och informationsdelning. Det är viktigt att lyfta fram och motverka de mekanismer som styr särbehandling av olika grupper. Kartläggning av regionala skillnader i personalresurser, utbildning av personal och särskilt stöd till utsatta grupper är exempel på insatser som kan minska de observerade skillnaderna. Inom cancervården råder det alltjämt stora skillnader vad gäller väntetider mellan och inom landsting/regioner för samma cancerform. På landsbasis har det har inte heller skett några stora förändringar i väntetider för de flesta av de cancerformer som har följts upp, undantaget njurcancer där väntetiden stadigt har ökat –2014 och för intermediär- och högriskprostatacancer där väntetiden däremot minskat under samma period13. Det finns även skillnader inom och mellan regionerna vad gäller användning av nya cancerläkemedel, deltagande i kliniska studier, screeningverksamhet, riskfaktorer för insjuknande i cancer14 samt uppföljningsrutiner för hudmelanom15. Vården står även inför utmaningen att bemöta den stora population av flyktingar och asylsökande som kommit till . Utrikesföddas hälsa påverkas av faktorer som flyktingerfarenheter, tid i det nya landet, språkkunskaper, sociala nätverk, förlorad status och mötet med nya sociala villkor och kulturella traditioner. För att kunna minska de sociala skillnaderna i hälsa bör även kulturella aspekter av hälsa beaktas16. Tydlig patientinformation, utbildning av sjukvårdspersonal och ökad tillgång till tolkar skulle kunna underlätta dessa patientgruppers kontakt med sjukvården17. Målet om en vård på lika villkor för hela befolkningen finns inskrivet i hälso- och sjukvårdslagen (1982:763). Jämlik vård innebär att bemötande, vård och behandling ska ges på lika villkor till alla oavsett kön, ålder, bostadsort, funktionsförmåga, utbildning, social ställning, etnisk eller religiös tillhörighet eller sexuell läggning, och oavsett kombinationer av dessa. också ges med respekt för alla människors lika värde. ring inom hälso- och sjukvården regleras i diskrimineringslagen (2008:567) som utvidgades till att även omfatta diskriminering på grund av ålder. Regeringen tillsatte en kommission för jämlik hälsa i syfte att utjämna de observerade skillnaderna. För att komma till rätta med ojämlikhet och korta väntetiderna gör regeringen en satsning på totalt , , för en mer Nationellt stöd och standardiserade vårdförlopp är exempel på aktuella insatser med syfte att förkorta väntetiderna och minska skillna- derna mellan olika landsting.