rfr · H30WRFR13 · 2016-05-12 00:00:00 — Kvinnor och flickor rapporterar mer psykiska besvär än män och pojkar Kvinnor som insjuknat i cancer, eller vars partner insjuknat i cancer, rapporterar en högre grad av psykisk ohälsa än män i samma situation98–100. Kvinnor som vårdar en cancersjuk partner rapporterar också mer oro och stress, en högre grad av symtom på depression samt en sämre fysisk hälsa och uttrycker ett större missnöje med sitt äktenskap än män i motsvarande situation87,88. Vi- dare rapporterar mammor till cancersjuka barn en högre grad av psykiska besvär än pappor, framför allt i sjukdomsförloppet91,101– 104. Om barnet dör verkar dock fäder på lång sikt kunna drabbas av psykisk ohälsa i högre utsträckning än mödrar. En ny svensk studie visar att en större andel fäder än mödrar lider av posttraumatiskt stressyndrom efter deras cancersjuka barns död91. Studier av psykisk hälsa hos tonåringar som fått en cancerdiagnos visar inte på lika entydiga könsskillnader som bland vuxna, men flickor som har en cancersjuk förälder rapporterar i regel en sämre psykisk hälsa än pojkar i samma situation105–107. Tonåringar har i allmänhet mer psykiska symtom om det är föräldern av samma kön som är sjuk och flickor med en cancersjuk mamma har det svårast106. Vad beror skillnaderna på? Vad som ligger bakom könsskillnaderna i rapporterad psykisk hälsa i samband med cancer är inte klarlagt, men motsvarande könsskillnader återfinns i den övriga befolkningen86,108–110. Biologiska faktorer såväl som könsroller har förts fram som tänkbara förklaringar till generella skillnader i psykisk hälsa mellan män och kvinnor111. En sjukdomssituation i familjen kan bidra till att förstärka könsroller och aktualisera förväntningar kring dem. Exempelvis spenderar mammor till cancersjuka barn i regel mer tid med det sjuka barnet i samband med vård och behandling än pappor, som i stället ansvarar för familjens fortsatta försörjning och att ta hand om syskon103,104,112–114. Vidare har det visat sig att kvinnor som vårdar en cancersjuk partner uttrycker en större negativ psykisk påverkan än män i samma situation om de upplever att deras vård- och omsorgsinsatser brister115. PSYKISK OHÄLSA HOS CANCERPATIENTER OCH ANHÖRIGA Olika livsfaser innebär olika utmaningar Ålderns betydelse för psykisk ohälsa och orsakerna till psykisk ohälsa i samband med cancer hänger samman med psykisk och fysisk utveckling och livssituationen i övrigt. Barns- och ungdomars fysiska och psykiska utvecklingsfaser är avgörande för hur en cancerdiagnos påverkar dem, både under sjukdomsförloppet och senare i livet. Även vuxenlivet har varierande förutsättningar under olika perioder som påverkar de psykiska reaktionerna hos individen. Forskningen ger ingen klar bild av i vilken ålder barn och ungdomar som insjuknar i cancer är mest känsliga för psykisk påverkan116,117. Skyddande omständigheter för mindre barn är att de inte fullt ut förstår riskerna med sin sjukdom, inte upplever så omfattande sociala konsekvenser av sjukhusvistelser och behandlingar och inte är så känsliga för kroppsliga förändringar och utseende som äldre barn och tonåringar. Å andra sidan har tonåringar en större intellektuell kapacitet som medför en känsla av kontroll och bättre förmåga till anpassning jämfört med yngre barn116. Studier av tonåringar som är i behandlingsfasen av sin cancer visar att de inte har sämre psykisk hälsa än friska jämnåriga, men att de i likhet med yngre barn som får en cancerdiagnos kan utveckla posttraumatisk stress eller ångest på sikt118–120. Barn och tonåringar till cancersjuka föräldrar rapporterar en något ökad risk för oro, ångest och depression jämfört med jämnåriga99,105 och symtomen tenderar att öka med stigande ålder106. Vidare upplever en betydande andel av syskon till cancersjuka barn känslor som rädsla, oro, nedstämdhet, ilska och skuld. Svårigheter i skolan i samband med syskonets sjukdom har också observerats bland dessa barn113. Yngre vuxna och medelålders cancerpatienter rapporterar i regel en högre grad av psykisk ohälsa än de som är i pensionsåldern99,100,121,122. Många studier pekar på att även yngre vuxna som är anhöriga mår sämre än äldre122–124, men det finns exempel på motsatsen125. Även om mycket talar för att yngre vuxna i allmänhet mår psykiskt sämre än äldre under ett cancerförlopp, innebär varje åldersfas särskilda utmaningar. Att som cancersjuk ha minderåriga barn hemma innebär en särskild sårbarhet för psykisk ohälsa107, och kvinnor som insjuknar i en gynekologisk cancersjukdom i fertil ålder har en högre risk för psykisk ohälsa än kvinnor som insjuknar i samma sjukdom när de passerat klimakteriet. I åldern 40–finns i stället andra framträdande riskfaktorer, såsom arbetslöshet och skilsmässa, som tillsammans med cancerdiagnosen ökar risken för psykisk ohälsa99. Att leva med, och kanske också ansvara för, vård av en anhörig som har cancer kan öka den dagliga arbetsbelastningen väsentligt126, vilket kan vara särskilt problematiskt för den som är i förvärvsarbetande ålder87,122,127. Anhöriga som passerat förvärvsarbetande ålder kan i PSYKISK OHÄLSA HOS CANCERPATIENTER OCH ANHÖRIGA stället ha fysiska hälsoproblem som kan bidra till psykiska påfrestningar. Detta gäller särskilt om det finns ett ansvar att vårda en sjuk anhörig128. Avsaknad av socialt stöd och relationsproblem ökar risken för psykisk ohälsa Avsaknad av socialt stöd i samband med cancer ökar risken för psykisk ohälsa84,117,122,129–131. Partner och familj utgör ofta den primära källan för känslomässigt stöd122. Detta gäller inte minst barn som drabbas av cancer. De- ras psykologiska anpassning till situationen är i hög grad beroende av föräldrarnas förmåga att vara ett stöd för dem132. Vänner och sjukvårdspersonal kan också ha en mycket betydelsefull stödjande roll i samband med en cancerdiagnos, inte minst för ensamstående och personer som lever i mindre välfungerande relationer122,133–135. Ensamstående cancerpatienter har generellt en högre risk för psykisk ohälsa än de som lever i en relation94, men konfliktfyllda par- och familjerelationer kan också innebära en ökad risk för psykisk ohälsa, både för den som är sjuk i cancer och för de anhöriga125,127,130,134,136. Känslomässiga reaktioner, kommunikation och rollförändringar Familjemedlemmar påverkar varandra genom kommunikation och interaktion, och känslomässiga reaktioner hos en familjemedlem påverkar övriga familjemedlemmars psykiska tillstånd87,107,117,129,131,134,136–138. En omvälvande livshändelse som ett cancerbesked kan föra familjemedlemmar samman men även leda till svåra omställningar och nya rollfördelningar. Att vårda en anhörig kan leda till en fördjupad relation men också skapa rollkonflikter och relationsproblem96,122. Detta gäller särskilt om det finns en förhistoria av konflikter130. Att få vardagen att fungera och ansvara för omhändertagandet av en sjuk anhörig kan bli en övermäktig uppgift för en partner, förälder eller en vuxen son eller dotter. De som inte är partner till den som de vårdar, exempelvis vuxna barn, har dessutom en större risk för psykisk ohälsa än den som vårdar sin partner92,122. Om det är ett barn som är sjukt i cancer och föräldrarna måste ägna mycket tid åt det sjuka barnet kan det vara svårt att ge tillfredsställande uppmärksamhet till friska syskon, vilket kan skapa skuldkänslor hos föräldrarna89,96. Detta som syskonen kan känna skuld för att de själva är friska medan deras bror eller syster är sjuk96. Lägre socioekonomisk status ökar risken för psykisk ohälsa Liksom i den övriga befolkningen finns ett samband mellan socioekonomisk status och psykisk hälsa bland cancerdrabbade och deras anhöriga86,94,102,117,122,125. Låg inkomst och låg utbildning innebär en ökad risk för psykisk ohälsa94,100,102,117,125. Ekonomiska problem, som ibland hänger samman med socioekonomisk status, är generellt såväl som i samband med cancer re- PSYKISK OHÄLSA HOS CANCERPATIENTER OCH ANHÖRIGA laterade till psykiska besvär138. Betydelsen av ekonomiska problem för för- sämrad psykisk status i samband med cancer är sannolikt också beroende av vilka nationella trygghetssystem som finns126. Hälsomässigt utgångsläge och sjukdomsförloppet påverkar den psykiska hälsan Om det finns en förhistoria av psykiska besvär eller psykiatrisk diagnos innebär det en ökad risk för psykisk ohälsa i samband med cancer84,130. Fysiska sjukdomar kan påverka den psykiska hälsan och för den som har cancer försämras dessutom den fysiska hälsan i samband med cancerbehandlingen94,139. För såväl tidigare friska som sjuka patienter och anhöriga varierar den psykiska belastningen i olika faser av cancerförloppet91,120,122,134,140. Diagnos, behandling och överlevnadsfas Sjukdomsbeskedet innebär ofta chock och oro för de berörda och en ökad risk för psykiska symtom hos barn som är anhöriga113,134. För cancerpatienter har en ökad självmordsrisk noterats i anslutning till cancerbeskedet, speciellt när det handlar om cancerformer med sämre prognos141. Under behandlingsfasen är centrala stressfaktorer ovissheten om medicineringens effektivitet samt oro för biverkningar och hanteringen av dem, vilket innebär både fysiska och psykiska utmaningar för den som behandlas134. Anhörigas psykiska hälsa påverkas i regel negativt om den som har cancer upplever mer fysiska symtom130,138. En central fråga efter behandlingen är oron för att cancern ska komma tillbaka134,142. Cancerbehandlingen i sig kan också ha långsiktiga negativa effekter på psykisk hälsa, exempelvis depression84. Studier visar också att över hälften av cancerpatienterna upplever måttlig till stark oro för återfall142. När cancern inte går att bota I samband med långt gången cancer kan smärta och oro för smärta vara en källa till emotionell, social och existentiell ångest hos den cancersjuke143,144. Den som vårdar en anhörig i livets slutskede påverkas av den sjukes fysiska och psykiska symtom och löper en ökad risk för fysisk och psykisk ohälsa137. Försämrad hälsa hos den anhörige kan också bero på ändrade levnadsvanor såsom minskat deltagande i hälsofrämjande aktiviteter, ändrade matvanor och ökad alkoholkonsumtion97,130,134,138. Självrapporterade symtom bland anhöriga som vårdar en cancersjuk i ett långt framskridet skede tyder på att 30–av dem har så allvarliga psykiska symtom att de motsvarar en psykiatrisk diagnos130. Barn till föräldrar som är i slutskedet av ett cancerförlopp är särskilt sårbara i denna fas genom att de upplever fysiska förändringar hos föräldern och måste konfronteras med det faktum att föräldern kommer att dö107. PSYKISK OHÄLSA HOS CANCERPATIENTER OCH ANHÖRIGA Upplevelse av bristande vårdkvalitet ökar den psykiska ohälsan Den psykiska hälsan hos cancerpatienter och anhöriga påverkas negativt om vårdens kvalitet upplevs som otillfredsställande138,142,145. Patienter och anhöriga behöver känna att de får en bra vård, tillräcklig information och goda relationer med vårdpersonalen92,99. Många patienter i cancervården uttrycker behov av kontakt med ”sin doktor”, vilket understryker vikten av personlig kontinuitet i vårdprocessen (., muntligen). Att inte känna förtroende för personalen eller sakna information är förenat med ökad oro och ångest86,130. Studier visar att anhöriga har svårare än cancerpatienter att få tillgång till information relaterat till sjukdomsförloppet146. Utöver oro kan bristande information till anhöriga leda till ett svårare sorgearbete vid ett eventuellt dödsfall, och om anhöriga är oförberedda inför den cancersjukes bortgång kan psykiska och även fysiska reaktioner bli mer utta- lade138,145,147. Samverkan och rutiner synliggör psykiska och psykosociala behov Vissa riskfaktorer för psykisk ohälsa är uppenbara medan andra är mindre synliga. Samarbete mellan olika yrkeskategorier såsom onkologer med medicinsk och psykosocial kompetens148, sjuksköterskor och undersköterskor som spenderar mycket tid med patienter och anhöriga, liksom psykologer och kuratorer som har särskild kompetens inom det psykologiska och psykosociala området, underlättar upptäckten av psykiska och psykosociala behov96. Att ha etablerade rutiner för hur frågor om den psykiska och psykosociala situationen tas upp bidrar till att behov upptäcks. Frågor om psykiska och psykosociala behov bör ställas återkommande till patienter och anhöriga eftersom behoven kan variera över tid83,93,122. För att kartlägga omfattningen och karaktären av psykiska besvär och psykosociala behov i samband med cancer har en rad screeninginstrument tagits fram92,134,149. Screeninginstrumenten kan i kombination med klinisk bedömning underlätta beslut om en medicinsk, psykologisk eller psykosocial åtgärd ska erbjudas130,150,151. Men för att screeningproceduren ska bidra till att förebygga eller förbättra psykisk ohälsa måste sjukvårdspersonalen veta hur resultaten ska användas och kunna ge adekvat stöd utifrån de symtom och behov som identifieras152,153. Dessutom måste patienten eller de anhöriga vilja ta emot stödinsatser. Att vara i riskzon för psykisk ohälsa innebär inte automatiskt en önskan om stöd och hjälp från hälso- och sjukvården154. 5.2 Hur kan vården förebygga psykisk ohälsa hos cancerpatienter och deras närstående? Psykologiska och psykosociala behov är centrala begrepp i resonemang kring uppkomst och förebyggande av psykisk ohälsa. Behoven är ofta förknippade med varandra och en gränsdragning mellan dem är inte helt enkel att göra. PSYKISK OHÄLSA HOS CANCERPATIENTER OCH ANHÖRIGA Detsamma gäller psykologiska och psykosociala insatser. I denna rapport be- traktar vi psykologiska insatser som främst inriktade på intrapsykiska proces- ser, medan psykosociala insatser avser åtgärder inriktade på den sociala situ- ationen samt information, rådgivning, hänvisning och kontakter med närstå- Även om psykologiska och psykosociala behov i samband med cancer är individuella och bör undersökas hos var och en av dem som är involverade i ett sjukdomsförlopp, finns en del generella slutsatser från forskningen som kan vara vägledande vid utformningen av en cancervård som förebygger psy- Grunden är en god vård Om patienter och anhöriga litar på vården och känner sig delaktiga och engagerade minskar risken för oro och ångest86. Avgörande är tillgång till behandling med hög kvalitet, psykologiskt stöd, tillfredsställande information om behandling och sjukdomsförlopp och stöd till anhöriga92,122,156,157. Personer som befinner sig i en så utsatt situation som en cancersjukdom innebär behöver känna att hälso- och sjukvården utgör en trygg bas som finns där för att hjälpa dem158. Patienter och anhöriga behöver känna trygghet i att den som är sjuk i cancer får bästa möjliga behandling och att kontroller och uppföljningar fungerar för att upptäcka uteblivna effekter eller återinsjuknande92,156,159. En god omvårdnad som innefattar hjälp med basala behov, smärtlindring och hantering av behandlingsbiverkningar är också mycket viktigt, liksom ett bemötande som låter patient och anhöriga känna sig inkluderade och betydelsefulla och tar hänsyn till deras individuella förutsätt- ningar92,128,156,159,160. Psykologiskt och psykosocialt stöd En cancersjukdom väcker ofta svåra känslor, såsom oro för att cancern inte ska gå att bota, oro för återfall, dödsångest, nedstämdhet, ilska och skuld92,156. För patienten kan känslor kopplade till kroppsliga förändringar, sexualitet och oförmåga att upprätthålla autonomi upplevas som påfrestande, vilket även kan beröra patientens partner96,99. Existentiella och religiösa frågor aktualiseras också när frågor om liv och död ställs på sin spets92,156. Detta gäller inte minst i livets slutskede. Om cancern inte går att bota uppstår också praktiska och juridiska frågor kring vad som ska hända efter att patienten gått bort. Oro och stress hos patienter och anhöriga kan delvis avhjälpas genom en trygg och holistisk vård med förståelse för patientens reaktioner161,162. I detta ingår att beakta alla de nämnda aspekterna av den sjukes situation. Att inkludera anhöriga i processen är en viktig del i det psykosociala stödet. Föräldrar som fått cancer kan behöva stöd från vårdpersonalen när de ska berätta om sjukdomen för barnen. Barn och ungdomar vars förälder fått cancer kan, i likhet med en partner, PSYKISK OHÄLSA HOS CANCERPATIENTER OCH ANHÖRIGA ha behov av att prata om sin situation med någon utanför familjen107. Det är dock viktigt att vara lyhörd för att de individuella behoven är olika och att vårdpersonal kan ha olika roller i det psykosociala stödet. Intervjuer med föräldrar till cancersjuka barn indikerar exempelvis att de från onkologer gärna vill ha saklig information om sjukdomen medan de föredrar att prata om känslomässiga aspekter med annan vårdpersonal163. Juridiska och ekonomiska frågor kring exempelvis sjukförsäkring eller testamente kan hanteras i samtal med en kurator. måste allvarligare krisreaktioner tas om hand av läkare eller psykolog/psykoterapeut164. Adekvat och individanpassad information Ett led i att skapa trygghet för patienter och anhöriga och möjlighet för dem att fatta välgrundade beslut är att ge adekvat och begriplig information om cancersjukdomen och de behandlingsmöjligheter som finns. Enligt hälso- och sjukvårdslagen (1982:763) och patientsäkerhetslagen (2010:659) ska varje patient få individuellt anpassad information om bl.a. sitt hälsotillstånd, olika behandlingsalternativ och möjligheten att välja behandling, förväntat vård- och behandlingsförlopp, väsentliga risker för biverkningar samt eftervård. Studier visar att patienter och anhöriga önskar information om bl.a. diagnos, prognos, olika behandlingar, hantering av biverkningar, frågor kring vård i hemmet, hur sjukdomsförloppet påverkar familjen och parrelationen, hur man hanterar känslor och egna behov, vad hälso- och sjukvården kan hjälpa till med utöver själva behandlingen och vart man vänder sig vid behov av hjälp92,146,156,157. Att informationen är individuellt anpassad betyder också att den som ger den tar hänsyn till vad mottagaren vill veta och förmår hantera165. När ett barn som har cancer ska få del av information om sin sjukdom kan det vara bra att prata med föräldrarna ensamma först så att de utan att behöva ta hänsyn till barnet kan ställa de frågor som de behöver få besvarade166. Informationen bör också ges med utgångspunkt i hur man i olika kulturer närmar sig frågor om sjukdom och risk för dödsfall, inklusive existentiella och religiösa aspekter128,167. In- formationen bör vara detaljerad och specifikt knuten till den aktuella situationen för att mottagarna ska kunna tillgodogöra sig den130,134,135. Informationen ska dessutom ges på ett språk som mottagaren förstår, vilket kan vara en utmaning i ett kulturellt diversifierat samhälle. Engagera anhöriga efter önskemål och förmåga Att vårda en anhörig med en cancersjukdom kan kännas mycket meningsfullt och även stärka och fördjupa relationen96,128. Många anhöriga vill och kan ta hand om sin sjuka partner eller förälder eller sitt sjuka barn, men det bör ske med lyhördhet för vad de orkar känslomässigt och praktiskt och med adekvat stöd från hälso- och sjukvården96,122,130,168. Innan ansvar för vård av den cancersjuke läggs på anhöriga bör ansvarig personal bedöma den anhöriges psykiska, fysiska, kognitiva och sociala förutsättningar att klara uppgiften122. Kulturella och sociala faktorer kan påverka vilken roll de anhöriga önskar samt PSYKISK OHÄLSA HOS CANCERPATIENTER OCH ANHÖRIGA hur och till vem information om prognos, sjukdomsförlopp och andra viktiga förhållanden ska ges128. Det är därför viktigt att vara lyhörd för enskilda indi- behövs tolk för att kommunicera. ningar av förutsättningarna för den som vårdar bör göras eftersom uppgiften att ta hand om en cancersjuk varierar under olika perioder i sjukdomsförloppet. Under vissa faser krävs mer medicinskt och tekniskt kunnande medan det un- der andra faser krävs mer psykologiskt stöd eller hjälp att klara av varda- gen122,169. Även om psykisk ohälsa kan förebyggas är ångest, symtom på posttraumatisk stress och depression vanligt förekommande bland cancerpatienter170,171. den av psykiska besvär varierar, men man räknar med att åtminstone 30 pro- cent av dem som har cancer får symtom som är kliniskt relevanta171,172. pression är den psykiatriska diagnos som uppmärksammats mest. diagnostik med hjälp av screeninginstrument på att depressionstillstånd är un- derdiagnostiserade och underbehandlade170,173–175. Flera faktorer ligger bakom depression i samband med cancer, exempelvis stress över diagnos, behandling, prognos, medicinska komplikationer, endokrina rubbningar och närings- En del patienter har en diagnostiserad depression redan innan de får Förekomsten av depression varierar mellan olika cancer- former och i olika sjukdomsfaser. Patienter som har lung- eller bukspottkör- telcancer har den högsta risken för depression84. Vidare är sårbarheten för de- pression generellt sett förhöjd runt tiden för diagnos och i samband med me- tastaser och smärttillstånd84. Oavsett orsak i det enskilda fallet är det viktigt att psykiatriska tillstånd behandlas eftersom de annars kan leda till bristande följsamhet i behandlingen av cancersjukdomen, ökad smärta, lägre livskvalitet samt ökad risk för självmord170,176,177. Detta kräver särskilda kunskaper om hur läkemedel påverkar varandra och hur man bäst förenar de olika behandling- Både inom cancervård och primärvård behövs kunskaper om samsjuk- lighet för att upptäcka cancer och kunna ge rätt stöd vid behandling85,178. systematiskt identifiera och behandla klinisk depression hos patienter som har cancer har visat sig vara kostnadseffektivt175, vilket ytterligare understryker vikten av att uppmärksamma den psykiska hälsan. väl som psykoterapi har effekt vid depression i samband med cancer179,180 och båda behandlingsalternativen är även verksamma vid symptom på posttrauma- Depression och andra psykiatriska tillstånd hos anhöriga bör för- stås också behandlas, även om det inte sker inom ramen för cancervården. Psykosocial cancervård har stärkts men behöver utvecklas mer För att öka patienters delaktighet, integritet och självbestämmande inom hälso- och sjukvården finns en ny patientlag (2014:821). Patientens ställning har stärkts genom rätten till en egen vårdplan och tillgång PSYKISK OHÄLSA HOS CANCERPATIENTER OCH ANHÖRIGA till en fast vårdkontakt som kan hålla patienten och de anhöriga välinformerade och ge vägledning vid behov av psykosocialt stöd182. Många patienter som möter flera personer med olika professioner under ett sjukdomsförlopp har behov av att upprätta en varaktig relation till en person som känner till deras sjukdomshistoria och förstår deras situation159. I de nationella riktlinjerna för cancervård182 finns mål om att alla patienter ska erbjudas en namngiven kontaktsjuksköterska. Sjuksköterskor är väl lämpade att fylla denna funktion genom sitt patientnära arbete och sjuksköterskeutbildningen som omfattar såväl omvårdnad som planering, ledning och samordning av vårdarbete160,183. Utöver grundutbildning har en del kontaktsjuksköterskor vidareutbildning inom onkologi och cancervård och det pågår utbildningsinsatser för att de som ännu inte har det ska få möjlighet att förbättra förutsättningarna för att fungera väl i sin roll184. Ännu har inte alla cancerpatienter tillgång till en namngiven kontaktsjuksköterska, och en regional enkätstudie genomförd 2014 visade att av 357 cancerpatienter hade fått erbjudande om en kontaktsjuksköterska. Studien är inte representativ för hela landet men ger en indikation om att antalet kontaktsjuksköterskor är långt ifrån tillräckligt i förhållande till målet. Dessutom är kontaktsjuksköterskorna ojämnt fördelade ur ett geografiskt perspektiv12. Även kontinuiteten i cancervården behöver förbättras med fungerande rutiner för överlämning mellan specialistvård, avancerad sjukvård i hemmet (ASIH) och primärvård. I syfte att uppnå detta pågår ett projekt med så kallade samordnande kontaktsjuksköterskor.