rfr · H30WRFR23 · 2016-01-01 00:00:00 — Vi följde föräldrarna ett antal gånger under barnets sjukdomstid och sedan efter avslutad behandling respektive barnets död. I just det jag visar här stude- rade vi posttraumatisk stress. Posttraumatisk stress är att man efter att man har SOCIALUTSKOTTETS SEMINARIUM OM CANCERVÅRDEN varit med om ett svårt trauma, en väldigt svår situation, upplever traumat om och om igen. Det gör att man har svårt och sova och svårt att koppla av. Man undviker gärna många situationer som påminner om det svåra som man har varit med om. Många föräldrar beskriver att de kör långa omvägar för att slippa se sjukhuset. Många som vi till exempel har träffat i kanske kommer från andra orter i . De upplever ett starkt obehag bara de hör talas om staden och så vidare. Det är ganska handikappande i livet. Man vet också att PTSS är den ångestproblematik som har störst ekonomiska konsekvenser på grund av hög sjukskrivning och frånvaro från arbetet. Det jag också vill visa med bilden är att nivåerna av PTSS givetvis sjunker , vilket är naturligt. Man ser också att mammor genomgående rapporterar, förutom vid vår sista mätning, högre nivåer än pappor. Vid vår sista mätning hitintills, som har infallit efter avslutad framgångsrik behandling eller barnets död, ser vi dock att pappor vid det tillfället rapporterar lika mycket PTSS som mammor när det gäller föräldrar som har förlorat sitt barn. Det är ganska anmärkningsvärt med tanke på att pappor alltid i alla studier om psykisk ohälsa rapporterar betydligt mindre oro, nedstämdhet, stress eller vad det än är. Det är en könsfråga. När vi tittar lite närmare på dessa data ser vi inom gruppen föräldrar som har förlorat ett barn att av papporna efter barnets död upplever mycket stark psykosocial stress som innebär att de har svårt att arbeta, har förlorat i inkomst och så vidare. Det tolkar vi på det sättet att papporna inte har varit närvarande så mycket som mammorna under barnets sjukdom på grund av att mammorna oftast har lägre inkomst. När ett barn blir allvarligt sjuk beslutar man att papporna är de som fortsätter att jobba. Mammorna tar hand om barnet och är nära lidandet och nära andra föräldrar till cancersjuka barn. Det kanske innebär att de på något sätt hinner bearbeta det . När då det värsta som kan ske händer, det vill säga att barnet dör, är på något sätt den förälder som har varit mycket mer närvarande i situationen mer förberedd för det värsta som kan hända som då händer. Vi vet också en del om vem det är som drabbas. Det är människor som har stora belastningar ekonomiskt, känslomässiga belastningar och svåra relationer. Men också negativa upplevelser av vården är avgörande för hur man reagerar psykiskt i samband med en svår sjukdom. Vad måste då göras? Jo, man måste i vården när man arbetar nära dessa människor kunna avläsa behoven. Man måste kunna bedöma om en människa behöver psykologisk hjälp. Sedan måste man också ha möjlighet att erbjuda psykologisk hjälp. Det är antingen samtal, rådgivning eller psykologiska behandlingar. Nödvändiga förutsättningar för att det ska fungera är att vi har relevant och effektiv psykologisk hjälp. Det finns inte riktigt . Sedan behövs det naturligtvis rutiner som täcker hela riket. Vi behöver hos dem som arbetar i vården, och vi behöver utbilda personal. SOCIALUTSKOTTETS SEMINARIUM OM CANCERVÅRDEN Vi jobbar i vår forskargrupp just nu mycket med att utveckla behandlingar för olika målgrupper som drabbas av cancer, vuxna, gamla, unga, anhöriga och Vi har utifrån vår verksamhet förstått att det är väldigt viktigt att vi involverar målgrupperna, det vill säga patienter eller anhöriga, i utvecklande av behandlingar för att de ska bli relevanta och i sin tur effektiva. Det vet vi av vår erfarenhet är svårt. Hur når vi representativa individer för målgrupperna att involvera i vårt arbete? Det behöver utvecklas. integrera erfarenhetsbaserad kunskap med den teoretiska kunskapen? loger har en teoretisk kunskap om hur lidandet ska behandlas, medan de drab- bade har den erfarenhetsbaserade kunskapen. Vi måste integrera det på ett bra Vi jobbar mycket med detta, och det gör också andra. Som jag ser det är de utmaningar vi har i för att förbättra det psykologiska omhändertagandet av cancerdrabbade och deras anhöriga att människor på olika vårdutbildningar – sjuksköterskor, läkare med flera – måste få en mer fördjupad och bred undervisning om vad som händer psyko- logiskt i samband med svåra sjukdomar. Det ges en del undervisning , men det är absolut inte tillräckligt. Attityderna i vården och i samhället i stort att psykosocial hälsa kanske inte alltid är lika viktigt som andra aspekter av hälsa måste på något sätt förändras så att vi prioriterar kostnaderna som det innebär att ta hand om psykologiska Sedan måste vi föra in de psykologiska behandlingarna i sjukvården. För att det ska fungera kan vi använda oss av olika hjälpmedel, till exempel internet och mobila medier. Vi vet att det är bra. Det hjälper till att öka till- gänglighet och på så sätt rättvisa. Vi vet också, vilket jag kanske kan komma tillbaka till senare, att den typen av behandlingar har vissa fördelar framför Behandlarna kan få viss information angående använd- ningen av de internetbaserade programmen. Vi vet också att behandlingarna passar vissa bättre än andra. Om ni skulle vilja se mer om vårt arbete och hur vi jobbar med utvecklingen av behandlingarna med it-baserad vård har jag gett www-adressen till vår , moderator: Stort tack, . Vi har tid för en liten fråga. (L): Har du några kommentarer till suicidrisk hos patien- , : Jag har inga data på detta. av kliniska rapporteringar att det förekommer för en del individer att man väl- jer att ta sitt liv. Det finns, men jag har inga speciella kommentarer mer än så. Risken skulle väl minska om man gav mer psykologisk hjälp inledningsvis. Det vill jag såklart säga. SOCIALUTSKOTTETS SEMINARIUM OM CANCERVÅRDEN (S): Du nämnde inledningsvis att det också kan få stora ekonomiska konsekvenser, som naturligtvis kan förvärra lidandet. Finns det några studier kring detta? , : Det finns en del studier. De studierna kanske inte är perfekta. Men det finns en del studier som visar att till exempel föräldrar till cancerdrabbade barn arbetar i mindre omfattning, har mer sjukfrånvaro och mer konsumtion av läkemedel. Det vet jag. Jag vet också att det finns en del studier från bröstcancerområdet där man efter att man har genomfört en viss typ av psykologisk behandling har sett att människor kommer tillbaka i arbete mer än om de inte får den hjälpen. Det finns en del. Men forskningen har inte kommit så långt där . , moderator: Det finns mycket forskning att göra. , : Massor. , moderator: Tack, . Vi tar fler frågor sedan i diskussionen. Tredje presentationen innan diskussionen görs av , professor vid vid . Du är också verksamhetschef för . , : Det stämmer. Jag har både ett glesbygdsperspektiv och ett storstadsperspektiv, vilket är av stor nytta i mitt arbete. Jag har fått uppdraget att tala om de utmaningar och möjligheter vi har inom cancervården och cancerforskningen i . Jag kommer att ge en ganska snabb översikt av olika aspekter om detta mycket för att initiera tankar hos er. Jag brukar alltid börja mina presentationer med en bild liknande denna. Jag jobbade väldigt mycket utomlands . Jag var alltid lika glad att komma tillbaka till . Vi har en bra hälso- och sjukvård och en bra cancervård. Vi har en bra överlevnad vid cancersjukdomar, och vi har en bra kvalitet i många av de utvärderingar man gör. Vi har en offentligt finansierad sjukvård som jag tycker att man ska vara stolt över i stora delar, som möjliggör att vi kan ta ett gemensamt ansvar för vården. Men det finns frågetecken om hur bra vården är. Vi har mycket kvar att göra innan den blir optimal. Vi säger att den är behovsbaserad och att det skulle kunna vara så. Men tyvärr är den inte behovsbaserad i alla stycken. Det är en av de utmaningar som jag kommer att tala om. Likaså gäller det att vården är decentraliserad. Vissa menar att det är bra med 21 landsting därför att man SOCIALUTSKOTTETS SEMINARIUM OM CANCERVÅRDEN kommer närmare vården. Men det finns mycket som talar för att en centrali- sering på olika sätt skulle kunna vara av värde. Jag kommer att beröra de två punkterna i resterande del av min föredragning. Någonting som vi också ska vara glada för är öppenheten vi har. inte kunna tala om utmaningar på det sätt vi kan göra om vi inte hade de öppna redovisningar och de öppna system vi har. Jag var på ett internationellt möte bara för sedan där man diskuterade att man kanske borde begränsa öppenheten vi har i . Inte alla länder i gillar det. Då skulle vi inte kunna utvärdera på det bra sätt som vi har möjlighet att göra . En annan aspekt som vi vill uppmärksamma är att vi har den nationella cancerstrategin och de regionala cancercentrumen. De har bidragit till att hjälpa till mot de utmaningar som vi har. Den gamla regeringen kom med den nationella cancerstrategin och beslutet om regionala cancercentrum. mött ett brett politiskt stöd. Jag har inte mött ett enda politiskt parti som har argumenterat mot RCC eller den nationella cancerstrategin. Det som är bra är just att den är så fokuserad på uppdraget att stärka patientens liv. Bland de stora utmaningar är att vi nu ser, som också var inne på, fler nya patienter. Men framför allt ser vi fler gamla patienter. jag åskådliggöra genom den här bilden. Det är ett exempel från tjocktarmscan- Tittar ni längst till vänster ser ni årtalen. och jag inom onkologin. Överlevnaden i tjocktarmscancer var då . är den bortåt 30 Om ni går till höger i bilden ser ni att antalet läkarbesök, antalet röntgenundersökningar och antalet behandlingar har ökat otroligt mycket. Kostnaderna för läkemedel har också ökat. Det är aspekter som vi i samhället och sjukvården inte var riktigt beredda på när vi fick våra patienter att leva Den ökade överlevnaden har skapat en stor belastning, och där har vi inte riktigt hängt med. Det är en utmaning. Vägen är från dödsdom till en kronisk sjukdom, vilket cancer nu har blivit. Människor med många tumörsjukdomar, och gav exempel på det, överlever nu väldigt . Det ställer nya krav på bland annat organi- När vi startade arbetet här i med Regionalt cancercentrum var det några som hade räknat ut att en medelcancerpatient hade 26 övergångar mellan olika vårdgivare. Man behöver inte någon större fantasi för att förstå att alla dessa övergångar skapar en utmaning. Vi har också noterat att för att skapa en mer optimal organisation ur patien- tens perspektiv måste vi uppnå någonting som heter optimal arbetsfördelning Det är en av de verkligt stora utmaningarna. doktorer och även politiker, landstingsråd och andra, tycker självklart att det är bra med arbetsfördelning och nivåstrukturering så länge det inte drabbar min egen verksamhet. Det är en av de stora utmaningar vi har inom RCC nu när vi försöker åstadkomma en bättre arbetsfördelning eller nivåstrukturering mellan olika vårdenheter i landet. SOCIALUTSKOTTETS SEMINARIUM OM CANCERVÅRDEN Jag kommer inte att gå in på detta, men naturligtvis är en verklig utmaning att kunna optimera digitaliseringen inom och mellan alla delar för att vi ska kunna klara av sjukvårdens krav och patienternas önskemål. Bland utmaningarna är också kompetensförsörjningen. Vi behöver inte nödvändigtvis fler av alla yrkesgrupper, utan det handlar om att vi har rätt kompetens på rätt plats. Vi måste ha nya yrkesgrupper till vården. Vi måste kanske ha tekniker på ett helt annat sätt. Det är kanske inte doktorer som ska läsa av röntgenbilderna. De spelbolag som producerar en massa duktiga unga killar och tjejer kanske är mycket bättre på bildanalys som att läsa av röntgenbilder. Det kan vara väldigt utmanande att säga en sådan sak. Vi behöver undersköterskor och sjukvårdsbiträden på kanske ett annat sätt än vad vi trodde . Det är just för att de kan ta hand om och utföra viktiga arbetsuppgifter så att läkare, sköterskor och annan personal kan fokusera på ett helt annat sätt på det de är duktiga på. Det är lätt sagt, men det är inte alltid så lätt att genomföra. En annan aspekt som har mycket att göra med vad som har hänt är att man har rätt inställning inom vården och forskningen, att man har en etisk och empatisk kompass som leder oss rätt i arbetet. Det är oerhört viktigt för oss som jobbar inom en sådan disciplin där balansen mellan liv och död är så liten. Livets röst versus den medicinska rösten måste vägas in på ett helt annat sätt. Det gäller att vi verkligen tänker till när vi gör detta inom såväl forskningen inom cancerområdet som forskningen inom andra områden och inom vården. Egenintressen har kommit att bli en faktor att överväga även inom sjukvården och forskningen. vill samhället, och jag säger inte att det är fel, att forskare och läkare ska bli sina egna företagare, söka patent och kommersialisera sina egna idéer. Det är självklart att det kan bli en konflikt mellan egenintresset och det allmännas intresse. Men det har vi inte vågat öppet diskutera i tillräcklig omfattning. Det är en väldig utmaning inte bara inom cancervården och cancerforskningen. Det ställer stora krav på ledarskapet som ska främja en öppenhet och samverkan över organisations- och professionsgränser. Här finns det också ett förbättringsutrymme. Det är oerhört viktigt att det inte bara är de som skriker mest som hörs mest. Vi ser det inom bland annat patient- och närståendeorganisationerna. Det finns fortfarande patientgrupper som inte ens har en patientorganisation. Det finns organisationer som . Det är starka människor som är aktiva där. Men i lobbyhänseende är till exempel en svag grupp eftersom de flesta av deras patienter är döda . Det är därför självklart att en sådan förening riskerar att blir svagare. Det är någonting som vimåste kunna ta större hänsyn till för att kunna stärka de svagare grupperna. Sedan finns det olika behov. Låt mig bara ge ett exempel. En av de viktig- aste frågorna som våra föreningar satte upp var rehabilitering. Vi diskuterade bland olika föreningar: Vad är önskemålet hos er? representanter sa, och jag lägger ingen värdering i det: Vi behöver få en konvalescens och rehabilitering en inom . SOCIALUTSKOTTETS SEMINARIUM OM CANCERVÅRDEN sa: Kunde jag få träffa en kurator åtminstone en gång under min levnadstid? Det finns olika behov och olika intressen. någonting som vi måste ta hänsyn till. Det ser olika ut för patienterna. Detta är den svåraste bilden jag har med. Den visar femårsöverlevnaden för alla olika cancersjukdomar i Stockholm- Vi kan titta på den gröna linjen. Ni ser att femårsöverlev- naden är för till exempel grupperna bröst- och prostatacancer- En annan aspekt av denna bild belyses inom den blå ramen. Ni ser att för njurcancer och prostatacancer har överlevnaden ökat tämligen mycket under de olika femårsperioderna. Det är bra. Men det är inte sagt att det enbart är behandlingen som har blivit bättre. Jag vill bara väcka tankar hos er. nämligen så att vi diagnostiserar snällare tumörformer. bättre ut för till exempel prostatacancer. Det är väldigt viktigt att beakta i olika sammanhang som rör sådana mått som överlevnad. Sedan tittar vi på den här bilden och jämför det gröna med det röda. det röda ser ni lungcancer och elakartade hjärntumörer. Observera – det är Vad ska vi prioritera, och vad ska vi satsa på om vi måste Jag reser bara ett frågetecken. Det är också en utmaning i våra kom- mande diskussioner om hur arbeta inom vården. Varför ser det så olika ut för patienterna? Cancer är en komplicerad sjuk- Det beror inte enbart på vad som händer i själva tumören. Men vad händer utanför tumören? Vilken livsstil har vi? dag att livsstil påverkar uppkomsten av cancer men också hur det kommer att gå i själva cancerbehandlingen. Det är ett komplext samspel mellan saker och ting som sker i tumören men också utanför tumören. En av de saker som jag menar är ett misslyckande i svensk vård är just att vi har en ojämlik cancervård avseende bostadsort, socioekonomiska faktorer, funktionshinder och tumörsjukdomar. Jag skulle kunna ge er många exempel som visar att överlevnaden och livskvaliteten är bättre hos dem som har en tjockare plånbok eller är välutbildade, för att uttrycka mig tydligt. Det finns snillen på som har räknat ut att man kan rädda kanske 2 000–3 000 liv om vi kan utjämna skillnaderna och höjer dem som har det sämst till dem som har det bäst. Ingen behandling kommer att klara av Den här skillnaden, eller ojämlikheten, finns under hela vägen. diagnostik till livets slut och rehabilitering ser vi att insatserna och möjlighet- erna att få en bra cancervård skiljer sig mellan olika socioekonomiska grupper och var man bor. Låt oss titta på denna bild. På vänster sida ser ni att det är fler rökare som har låg inkomst eller låg utbildningsnivå. Men går vi till höger blir det ännu Då ser vi att fler dör av rökning som har låg inkomst och låg utbild- Det är väl inte någonting som vi har förväntat oss i vårt samhälle, men så är det. SOCIALUTSKOTTETS SEMINARIUM OM CANCERVÅRDEN Sedan kommer vi till den organiserade tidiga upptäckten, nämligen screening. Vi har lyckosamma screeningverksamheter i med mammografi, livmoderhalscancer och tjocktarmscancer där vi räddar flera hundra liv . Vi ser också nu denna möjlighet inom prostatacancer, äggstockscancer och lungcancer. Varför satsar vi till exempel inte direkt mer på lungcancer? Vi vet att , med stöd av kunskap från , skulle vi kunna rädda kanske 400–500 liv i och rädda människor från att dö i lungcancer om vi riktade in screeningaktiviteterna mot dem som är rökare och dem som är före detta rökare. Detta visar siffrorna från som är väldigt övertygande. Men vi väntar trots allt på en europeisk undersökning. Det kan ju vara så att förhållandena är annorlunda i . Sedan har vi också primär prevention av olika slag som är oerhört viktig. Prevention är att förebygga. Vi vet att en tredjedel av alla cancerfall skulle kunna förhindras om vi lyckades med preventionen på ett effektivt sätt som röka mindre, äta bättre och vara fysiskt aktiva. Vi vet att det dör fler kvinnor i lungcancer orsakad av rökning än av bröstcancer. Det är väldigt tuffa siffror. Vi har sett en fascinerande kunskapsutveckling , som tog upp, om de nya behandlingsmöjligheterna. Problemet är: Hur ska vi kombinera alla de nya behandlingarna och till vilka patienter? Framtidens behandling, och det vill jag trycka på lite mer än vad gjorde, kommer att vara en cocktail av olika saker. Tumörerna ser så olika ut. Det är fascinerande att ha nyckeln i låset och stoppa en tumör. Men tyvärr tror jag att de elakaste formerna av tumörer kommer att behöva en blandning, en cocktail för att vi ska kunna bota. Hur ska vi nå målet om att behandla rätt och rättvist? Vi vet att vi doktorer ger olika läkemedel och behandlingar beroende på vilken patient som vi har framför oss. Det är också en jämlikhetsaspekt som beror på sjukvårdspersonalen. Vi arbetar därför väldigt mycket med de möjligheter som finns inom konceptet jämlik cancervård. kommer att berätta om det. Låt mig ge några exempel. Uppe till vänster har ni ett projekt som vi driver i där vi samverkar med och engagerar många invandrargrupper. Vi har tagit fram broschyrer för personer med funktionsstörningar för att de lättare ska få information och delta lättare i screeningaktiviteter. Vi har tagit bort avgiften för mammografi. Här vet jag att det kan finnas olika diskussioner. När vi har tagit bort avgifterna för mammografi i har vi kunnat visa att vi har fått en ökad delaktighet framför allt i de socioekonomiskt svagare områdena. Den här texten klippte jag ut från en text som jag såg i nyhetsrapporteringen . Den är ganska slående. Läs den och fundera över den. Skulle vi kunna göra detta? Högutbildade behöver kanske inte samma insatser som lågutbildade. SOCIALUTSKOTTETS SEMINARIUM OM CANCERVÅRDEN Detta är den sista bilden. Vi vill skapa ett värde för patienten och närstående med delaktighet och då se till att det blir en säker och effektiv vård. att vi ska kunna åstadkomma det måste det också vara en attraktiv arbetsplats för dem som arbetar med dessa svåra patienter. Vi måste ha en forskning på alla delar av patientprocessen. enbart att skaffa ett centraliserat forskningsinstitut utan om att få hela patient- processen med i forskningen och kunskapsuppbyggandet. Denna bild tycker jag är jättebra. Den sammanfattar väldigt mycket vad jag Det är doktorn som säger till hustrun: Det är ingenting att göra, jag tror att han är död. Mannen svarar: Inte . Hustrun säger: Tyst, det här begri- per doktorn bättre än du. Jag tycker att man ska ifrågasätta sjukvården. ska ni ha. , moderator: , , skulle kila iväg. får ställa en fråga innan du går. (M): Jag noterar att professor säger att det be- hövs ökad regional, nationell och internationell samverkan. son säger att den nationella strategin har spelat sin roll. strategin är nu närmare . Min första fråga till dessa båda professorer är: Krävs det nu en ny nationell cancerstrategi som tar med de erfarenheter som finns, goda och dåliga, och tar nästa steg för att vi ska få god cancervård? Ingen ska behöva dö av cancer i en Min andra frågar riktar sig direkt till de misstag som ändå har begåtts. kan man göra ytterligare för att stärka patientens rättigheter kopplat till att få en ännu bättre cancervård ? , : Det var två svåra frågor. nationell cancerstrategi 2009. Vi har arbetat för fullt med den. vi fått nya instruktioner från beslutsfattare, och nya aspekter har kommit fram. Vi är mitt inne i den nationella cancerstrategin och arbetar med den patientfo- kusering som du efterlyser. Om jag inte har missuppfattat dig skulle jag inte vilja påstå att vi är klara med cancerstrategin. Målet är en patientfokusering med förbättrad, jämlik och rättvis cancervård. Vi är mitt inne i det jobbet. , moderator: Behöver den uppdateras, revideras, 2.0? , : Den uppdateras ständigt. Det är därför den här typen av hearingar och diskussioner är så viktiga så att vi kan ifrågasätta. Vi är mitt inne i den diskussionen. För att uttrycka mig klart: Jag ser inte något behov av att skapa en helt ny Vi är mitt inne i den. Det som är så fint med den här strategin SOCIALUTSKOTTETS SEMINARIUM OM CANCERVÅRDEN är att politiken har haft en uthållighet. Man har gett ytterligare pengar och stöd. Även den nuvarande regeringen satsar mycket på dessa saker. Det är uthålligheten som behövs för att åstadkomma en förändring, även i synen på patientperspektivet. Patientperspektivet kan man stärka med transparens. Det finns enkla saker, till exempel öppna journaler och att se till att patienten är central i hela arbetet. Kanske vill säga något. , moderator: och kan komma upp hit. kan besvara andra fråga. Hade någon uppföljningsfråga till ? (M): Jag menar att den nationella cancerstrategin påbörjades långt innan den beslutades. Därmed närmar den sig nu ett tioårsjubileum. Mycket ny kunskap har kommit . Jag tycker att det vore förödande om vi säger till patienter att vi inte är redo att uppdatera eller att förstärka den nationella cancerstrategin ytterligare en gång. Jag menar att det är läge att ta till vara all den kunskap som finns nu och ta nästa steg för en ännu bättre cancervård. , : Visst ligger det mycket i vad du säger, men vi jobbar på det sätt som du beskriver med ständig uppdatering och uppföljning. Om du och ni som beslutsfattare vill ha ännu en ny strategi har vi ingenting emot det. , : Jag tänkte ta upp din andra fråga om hur man ska få in patienterna i arbetet. Först och främst behövs i all forskning att patienter och även närstående involveras. Det är många som tycker att det verkar avlägset. Men det har visat sig att medborgare oavsett utbildning kan bidra mycket till att formulera intressanta idéer och ha rätt fokus i forskningsverksamhet. Jag vet att i har man jobbat på det sättet. De har med patienter som ett krav i forskning .