rfr · H30WRFR23 · 2016-01-01 00:00:00 — seminarium om cancervården – utmaningar och möjligheter Riksdagstryckeriet, , 2016 har låtit ta fram en forskningsöversikt om cancervården för att öka kunskapen om vad forskning och teknikutveckling betyder för cancervården och . Utgångspunkt för seminariet som ordnades var forskningsöversikten Cancervården – utmaningar och möjligheter (2015/16:RFR13). I det följande redovisas inbjudna deltagare, programmet för seminariet och en utskrift av den stenografiska uppteckning som gjordes vid seminariet samt de bildpresentationer som visades. , professor, , professor, , professor, , chef , professor, , verksamhetschef Norr , programansvarig nyutveckling, stöd/behandling, Kommuner och Landsting , patientrepresentant och regional processledare . Personer som bidragit till forskningsöversikten: Inbjudna myndigheter och organisationer: Inspektionen för vård och omsorg Myndigheten för vård- och omsorgsanalys DELTAGARE 2015/16:RFR23 Inbjudna patientföreningar och intresseorganisationer: Nätverket mot gynekologisk cancer (KD), ordförande (S), vice ordförande 9.00–9.05 Öppnande, , utskottets ordförande 9.05–9.10 arbetsgrupp inleder 9.10–9.25 Skräddarsydda cancerbehandlingar, 9.25–9.40 Psykisk ohälsa hos patienter och anhöriga, 9.40–9.55 Utmaningar och möjligheter inom cancervården, , professor vid och verksamhetschef för 9.55–10.10 Diskussion 10.10–10.30 Kaffepaus 10.30–10.50 Exempel på initiativ för att stärka och utveckla cancervården –En nationell cancerportal, , professor vid , verksamhetschef för –It som verktyg för att förebygga psykisk ohälsa, , programansvarig för nyutveckling, stöd och behandling, Kommuner och Landsting –Projekt för att öka jämlikheten, exempel från , , patientrepresentant och regional processledare vid . 10.50–11.25 Efterföljande diskussion 11.25–11.30 Avslutning, , utskottets vice ordförande Ordföranden: inleder det seminarium som socialutskottet har inbjudit till. Vi vet att ungefär varannan person som är ung kommer att drabbas av cancer under sin livstid. Det innebär såklart utmaningar, framför allt för dem som kommer att drabbas och alla anhöriga, men också vad gäller kostnader. Det kan kännas som en ganska bister tablett så här , men det finns också ett stort hopp därför att det bedrivs väldigt mycket forskning och vi gör stora framsteg. Vi har i socialutskottet valt cancer som ett fokusområde för att titta mer på vad forskningen gör och vad vi kan göra framöver. En arbetsgrupp inom utskottet har jobbat tillsammans med andra proffs inom , som jag kommer att presentera senare, för att ta fram en forskningsöversikt. Det är utifrån den våra samtal kommer att hållas. Jag tänkte inte bli mer långrandig än så, för jag vet att det finns många som har mycket intressant att berätta för oss . I stället lämnar jag direkt över ordet till den som är sammankallande i utskottets arbetsgrupp, från Socialdemokraterna. Jag glömde säga från början vem jag är. Mitt namn är ; jag företräder i och är också utskottets ordförande. (S): Från socialutskottets arbetsgrupp vill jag naturligtvis också hälsa er allihop hjärtligt välkomna. Arbetsgruppen består av mig, ledamoten , Liberalerna, och avgående ledamoten , . Vi vill passa på att särskilt tacka vår forskningssekreterare , , doktorand, och vår utskottshandläggare för ett gott samarbete. Vi vill också tacka våra forskningsanknutna resurser, som har deltagit i vår granskning och hjälpt till med vår forskningsöversikt. Och sedan naturligtvis ett stort tack till ett antal regionala cancercentrum i landet där vi har gjort studiebesök. Som sa valde vi att göra en forskningsöversikt över cancersjukvården i landet för att öka kunskapen, och vi valde särskilt fyra områden: jämlik vård, individualiserade behandlingar, psykisk ohälsa hos anhöriga och patienter samt kostnader och prioriteringar för cancersjukvården. Varför valde vi att fokusera på just cancersjukvården? Som vår ordförande sa drabbas väldigt många människor. var det 60 000 människor i vårt land som fick en cancerdiagnos. Vi vet att den siffran kommer att öka framöver. Det finns uppskattningar som visar att 100 000 kommer att drabbas . Vi vet också att det är en enorm kostnadsutmaning. , , har gjort beräkningar som visar på kostnader på . Man har även försökt uppskatta kostnaderna framöver, SOCIALUTSKOTTETS SEMINARIUM OM CANCERVÅRDEN och 2040 kommer vi att ha en kostnad på 70 miljarder. lar det inte bara om kostnader och siffror, utan vi måste också se bakom siff- rorna – människor som drabbas och deras anhöriga som får ett omskakande Det finns också regionala skillnader som vi har upptäckt med er hjälp. gäller till exempel väntetider. Men vi har även sett stora skillnader inom regi- onerna som kan kopplas till socioekonomi, ålder och kön. För såväl den en- skilde som samhället är det viktigt att lyfta fram och motverka bakomliggande orsaker till ojämlik vård – något som både kan minska mänskligt lidande och spara samhällets resurser. I arbetet med cancervård på lika villkor framöver bör fyra saker beaktas. Det är alltså de bakomliggande orsakerna till ojämlik vård som kan finnas i mötet mellan personal och patient. Men även organisatoriska orsaker kan spela en viktig roll. Det är viktigt att lyfta fram och motverka de mekanismer som styr särbehandling av olika grupper, exempelvis socioekonomiska. Utbildning och fortbildning av personal är i sammanhanget viktigt för att öka kunskapen om de bakomliggande skälen. För att minska de observerade skillnaderna behöver fokus läggas på tidig upptäckt av cancer, likabehandling, efterkontroll, optimerad följsamhet och behandling. landen som kön och ålder påverkar även risken att drabbas av psykisk ohälsa. Mer forskning behövs naturligtvis för att utreda mekanismerna bakom de observerade skillnaderna inom cancersjukvården. Låt oss tillsammans se fram emot en intressant förmiddag. , moderator: Tack så mycket, och , för introduk- Mitt namn är . Jag är medicinjournalist och apotekare och är moderator här . Jag har arbetat med cancer och skrivit om cancer i 20 Min personliga erfarenhet av cancer började när min fru upptäckte en knöl som skulle visa sig vara Då var våra barn . vad det innebär att vara närstående till någon med cancer. gick det bra till slut, men det har varit en väldigt tuff resa. är det en mycket beri- kande erfarenhet, även om jag gärna skulle ha sluppit den. Därför är det väldigt spännande och intressant att vara här , så jag tackar utskottet för inbjudan. Seminariet inleds med tre korta presentationer. Det kommer att ges ut- rymme för ledamöterna att ställa någon kort fråga efter varje presentation, om det finns tid. Annars samlar vi frågorna till diskussionen. Vi har en kaffepaus, och sedan har vi tre kortare, mer praktiska, presentationer med exempel från Därefter har vi en lite längre diskussion där både ledamöterna och den inbjudna publiken får möjlighet att ställa frågor till talarna. Dagens första talare är . Han är professor vid Institutionen för onkologi och patologi vid och ska prata om skräddar- SOCIALUTSKOTTETS SEMINARIUM OM CANCERVÅRDEN , : Tack för att jag får vara med i den här intressanta utredningen, och tack för ordet! Jag kommer att ge lite bakgrund till individualiserade, skräddarsydda behandlingar. Till för inte så länge sedan har vi haft ett antal metoder att behandla cancer. De finns fortfarande och är fortfarande de dominerande typerna av behandlingar som vi ger vid sidan av det vi kallar för skräddarsydd behandling. Dessa behandlingsmetoder har framför allt varit kirurgi, som ni vet, men också strålterapi. Strålterapi är på sitt sätt en individualiserad behandlingsform. Den är högteknologisk och har utvecklats väldigt mycket mot att minska bieffekterna. Den har en hög effekt, och det finns olika ansatser i landet för att förbättra den. ligger långt framme när det gäller strålterapi. När det gäller kemoterapi, cellgiftsterapi, har vi en typ av problem. Det har varit svårt att identifiera vilken patient som behöver den typ av kemoterapi som vi erbjuder. har vi använt oss av erfarenhetsmässiga indikatorer för vilken typ av cellgiftsbehandling patienten ska ha. Det är därifrån som vi nu tar steget vidare. Det har funnits vissa indikatorer på att på ett mer individualiserat sätt avgöra vad patienterna ska ha för cellgiftsbehandling, men de är inte många. tog vi steget in i en ny tid. Vi ska titta närmare på vad individualiserad behandling är. Vi brukar prata om att det är rätt behandling till rätt patient , och det låter ju självklart. Men det är också målinriktad behandling. Genom den fantastiska biotekniska, biologiska utveckling som har varit, det vill säga kunskapsutveckling, vet man alltmer vad som är akilleshälen i en tumör och kan då inrikta behandlingen mot akilleshälen, till exempel med olika typer av läkemedelsbehandling. Men det kräver avancerad diagnostik. Och här står vi inför något viktigt. Det kommer att vara till delar kostsamt men mycket avgörande för den individuella behandlingen. Biomarkörerna ger också information om huruvida patienten över huvud taget behöver någon behandling mer än till exempel kirurgi eller strålterapi, men de kan också ge en indikation om vilken behandling som ska sättas in. Vad är det då fråga om för typ av biomarkörer vi pratar om? Ni ser här ett antal bilder. Den första bilden längst upp till vänster visar en lunga med en tumör som man behöver ta prov ifrån för att bland annat kontrollera om tumören kan vara behandlingsbar på grund av att den har speciell känslighet på grund av en specifik mutation som passar för ett visst läkemedel. På bilden till höger ser ni biomarköranalys, bioinformatisk analys. För dessa analyser behöver vi samverka med mycket kunniga och framstående bioinformatikexperter, vilket nu skapat ett nytt samarbetsområde. På bilden längre ned till vänster står det ”markörer i blod”. Det är något som är under snabb utveckling och mycket viktigt för patienterna. Man gissar att man på ett enklare sätt kan få fram mängder av information ur SOCIALUTSKOTTETS SEMINARIUM OM CANCERVÅRDEN blodanalyser som leder till det som står längst ned till höger, nämligen infor- mation som leder till ett unikt terapival. Den här bilden visar ett exempel på Vi uppfattade tidigare bröstcancer som en sjukdom. speciella receptorer kunde man alltid få exempelvis hormonpreparat. På bilden till höger ser ni en ganska komplex bild med ringar i en cancer- I denna finns exempel på cellsignaler. De fyra olika ringarna visar fyra olika signalsystem, vilka är avgörande för att tumören ska överleva. här signalerna vill vi rikta läkemedel, och då har vi också en ny klassificering Sådan klassificering görs nu tumör för tumör, så jag hade kun- nat ta i stort sett vilket exempel som helst för att visa hur man molekylärt klas- sificerar tumörer för att veta vilken behandling man ska ge. Man behöver också satsa på bildanalys. Det här är PET, positronemissions- Det finns olika metoder: datortomografi, PET och magnetkamera- undersökningar för att avbilda huvudtumörer och dottertumörer. hela kroppen beskriven med avseende på var tumören finns. i bilden är en patient med många dottersvulster, något som vi tidigare ansåg vara ett hopplöst fall, men kan dottersvulster attackeras på ett nytt sätt. information vi får är viktig för oss i behandlingen. Det här är bara ett exempel på hur man kan avbilda en patients tumörer och följa densamma under behand- Man kan rikta terapin mot dessa mål i cancercellen. Den högra bilden är tagen efter två veckors behandling. Men som ni ser finns det fortfarande några tumörrester kvar som är resistenta tumörer. Forskningen drivs nu vidare mot att förstå dessa resistensmekanismer och också vilka behandlingar patienten behöver i det påföljande skedet. Vi talar alltså om målriktade läkemedel, på engelska targeted agents. kan vara små kemiska molekyler som är framställda hos läkemedelsbolagen. En del av dem kommer faktiskt ursprungligen från naturen. cancerläkemedel kommer ursprungligen från den miljön, vilket är väl- digt intressant, men de är omgjorda och blir till små molekyler. stora satsningar på biologiska läkemedel i , Vi har hört om bio- logiska läkemedel som antikroppar och liknande. Vi har gått från kunskap inom kronisk leukemi, där man nått stora fram- gångar, till att också kunna angripa väldigt svåra sjukdomar som exempelvis hudcancer som har spridit sig men även lungcancer, som vi tidigare inte trodde att det var möjligt att komma så långt med. Det hela började . ett nytt läkemedel som man hade hittat – några piller som kunde ge fantastiska effekter på kronisk myeloisk leukemi. Det kallades för imatinib – modern till alla kinasinhibitorer. Kurvan på bilden visar överlevnad i sjukdomen kronisk myeloisk leukemi och är mycket illustrativ för vad som händer . X-axeln visar en gradering på och Y-axeln visar överlevnaden. komplicerade toxiska behandlingar, och väldigt få patienter överlevde sjukdo- Successivt med introduktionen av kinasinhibitorerna, och framför allt SOCIALUTSKOTTETS SEMINARIUM OM CANCERVÅRDEN imatinib, är majoriteten vid liv , och faktiskt vid gott liv. Man har också det som kallas för andra och tredje generationens läkemedel. Här har man tagit ett jättekliv. Men det är liknande framgångar på väg med andra sjukdomar. Det gör att det är en febril aktivitet för att förstå hur vi ska gå vidare med både läkemedel och strålterapi. I har vi en fantastisk möjlighet att integrera behandlingarna med strålterapi, därför att kunnandet är bra i och det finns en så pass integrerad sjukvård som kan driva de här sakerna. Det är en annan utveckling som också bör nämnas. Vad ni ser på bilden är en tumörcell som angrips av immunsystemet av lymfocyter. Normalt sett känner tyvärr inte de här lymfocyterna riktigt igen tumören, trots att de binder sig till tumören, på det sättet att de vill ha ihjäl den. Men sedan bara har vi förstått att det är särskilda blockerande molekyler som förstör vår avsikt. kan vi angripa de här molekylerna och se mycket goda effekter av att stimulera immunsystemet. Det är en utveckling som kommer att leda till långtidsöverlevnad också för svårt sjuka patienter med dottersvulster, vilket gör att vi är inne i en mycket intressant utveckling. Vad står vi då inför när det gäller cancerdiagnostik och behandling? Som ni hör är detta mycket komplext och svårt. Vi kan inte göra det enklare. Det är svårt. Men vi vet hur vi ska hantera situationen. Som det står på bilden går cancer också mot att bli en mer kronisk sjukdom. Vissa typer av tumörsjukdomar kan man leva längre med . Därmed blir det fler cancerpatienter vid liv som också behöver andra och tredje generationens behandling. Det betyder att förutom att incidensen, det vill säga frekvensen nya fall, ökar kommer vid flera tumörformer så ökar också prevalensen. Det kräver rätt mycket av cancersjukvården. Det kräver nationellt sett en ökad regional samverkan, och många regionala cancercenter arbetar med sådana frågor. Vi har även det internationella perspektivet. Men det är viktigt att förstå vad som är vad. Det jag pratade om var den tidiga utvecklingen, och det är viktigt att är med i tidig utveckling som kan drivas vid stora centrum. Det är också viktigt att erbjuda patienterna att vara med i klinisk prövning. Det är något som patienterna frågar efter. Det är ju inte så att det vimlar av behandlingar för alla, men finns det en chans att vara med ska vi erbjuda dem det. Men det är ett avstånd mellan forskning och sjukvård. Jag vill påpeka att den infrastruktur som gör att vi kan fånga upp svensk innovation och föra in den i cancertestning är viktigt för att ska kunna vara med. Vi har gjort enorma satsningar på till exempel Sci Life-laboratorierna. har till exempel världens största proteinprojekt. Det är viktigt att akademiska centrum prövar de här markörerna. Vi arbetar också med detta gemensamt med flera center i . Det är alltså viktigt att ha starka centrumbildningar som kan genomföra den avancerade tidiga utvecklingen och göra akademiska studier. Det kommer att kräva särskilda investeringar i biobank, gen- och proteinanalys, datalager, bioinformatik och it. Det är alltså mycket, och det kräver insatser från många, inte bara från läkarna. SOCIALUTSKOTTETS SEMINARIUM OM CANCERVÅRDEN Patienterna blir alltmer välinformerade och ställer frågor. överösta av frågor från patienter, men vi har inte tid med det. Det finns ett komplext problem i den avancerade sjukvården när det gäller att svara på patienternas rättmätiga frågor. (V): har vi 21 landsting, och vi har också ett antal center. Men för att få rull på det här måste man, om jag tolkar dig rätt, ha en helt annan infrastruktur för cancervården i , alltså inte att 21 landsting sitter med sina egna agendor. , : Både ja och nej. centrumbildningar, kanske ett fåtal, som kan driva forskningsutvecklingen. Men efter det att man fått fram ett läkemedel, en terapiprincip, som behöver prövas mer generellt i landet kommer man in på hur landstingen tillsammans ska göra det. Jag tror att vi kommer att få höra mer om det i en senare före- (C): Jag har en kort fråga. Det pågår ju internationell forsk- ning på hela området, och det gläder mig när du säger att har en av de största satsningarna på proteinforskning på det här området. Hur står vi oss egentligen vad gäller den internationella cancerforskningen? , : Vi blir bedömda av en europeisk kom- De trycker på att vi teknologiskt ligger mycket långt framme, men när det gäller infrastrukturen för att föra över det här till patienterna ligger vi en Vi lever tyvärr inte ännu upp till andra länders välfungerande sats- Jag pratar då om , , och . (S): Du pratade om utvecklingen av diagnostiken som ger möjlighet att ge rätt behandling till rätt patient och i rätt tid. lingen också fram krav på allmän screening. Är vi tillräckligt rustade för det, och vad ställer det för krav på sjukvården? , : Screeningen är otroligt viktig, och den ingår förstås i diagnostikutvecklingen. Också där har rent tekniskt goda möjligheter men måste förstås samverka med andra länder, kanske de , moderator: Nästa talare är , professor vid In- vid , som ska prata om psykisk ohälsa hos patienter och anhöriga. SOCIALUTSKOTTETS SEMINARIUM OM CANCERVÅRDEN , : Tack så mycket för inbjudan! Det har varit roligt att bidra till rapporten som presenteras här . Jag kommer att berätta en del om psykisk ohälsa hos cancerdrabbade och deras anhöriga. Jag är också psykolog, så det psykiska välmåendet är i fokus för mitt arbete. Jag kan då börja med att fråga: Varför är detta viktigt? Jo, utifrån mitt perspektiv som psykolog är givetvis den allra viktigaste frågan det lidande som en svår cancersjukdom orsakar en människa och människans familj, ett stort lidande mänskligt sett. Men detta lidande har också ekonomiska konsekvenser för individen, individens familjemedlemmar och för hela samhället. Därför är det här området oerhört viktigt. Jag tänker först berätta lite grann om vad vi vet utifrån den forskning som har bedrivits både i vårt land och internationellt. Jag kommer att ge några exempel från bland annat vår grupp. Sedan kommer jag att presentera vad jag själv tänker angående hur man skulle kunna komma till rätta med de här problemen i vårt samhälle. Cancer leder naturligtvis till ett lidande och psykisk ohälsa. Men jag vill också säga här att det svåra trauma som en svår cancersjukdom är också leder till en hel del positiva konsekvenser för de drabbade och deras anhöriga, om det finns möjlighet för dem att ta hand om situationen på ett bra sätt. Vi vet av forskning att för många som har drabbats av en svår sjukdom, som cancer, har deras relationer fördjupats och förbättrats. De upplever en ökad meningsfullhet med sitt liv och också en förbättrad självkänsla. Det är några av de positiva reaktioner som vi vet kan inträffa. Det som har studerats mest hitintills på det här området är de problem med oro, nedstämdhet och posttraumatisk stress som uppstår i samband med en svår sjukdom, till exempel cancer. Det är detta som forskningen i stort sett har fokuserat på. Men vi vet också av en annan mer fördjupad typ av forskning via intervjuer att många drabbas av en stark känsla av ensamhet. Man upplever stora förändringar i sin kropp. Den förändras på ett sätt som man inte känner igen. Det kan finnas många reaktioner av ilska. Naturligtvis är många väldigt rädda för döden och för återfall. Många kan till och med, tyvärr, känna skam för sin sjukdom. Och många känner skuld: Varför har jag blivit sjuk? Vad har jag gjort fel i mitt liv? Har jag ätit fel, har jag motionerat för lite – vad har jag gjort för fel? Det finns en oerhörd mängd känslor och tankar som uppstår i de situationerna. Det som är viktigt att veta när man ska jobba med det i den kliniska verkligheten är att förstå vilka reaktioner som uppstår, när de uppstår och vem det är som drabbas av de olika reaktionerna. kommer jag att ta ett par exempel från vår forskning i vår forskargrupp. Jag har själv jobbat mest med cancerdrabbade barn och deras familjemedlemmar, så det blir några exempel från just den typen av forskning. Med de här diagrammen vill jag visa förändring vad gäller oro och nedstämdhet. Vi har följt en grupp personer som drabbades av cancer i tonåren. SOCIALUTSKOTTETS SEMINARIUM OM CANCERVÅRDEN Vi startade våra intervjuer och datainsamlingen strax efter att de fick sin dia- gnos, och vi har följt dem efter diagnosen. Det är den enda studien i världen som har gjort så. Vi hade också en frisk referensgrupp som vi har jämfört data mot. sammanfatta vad man ser i bilderna rapporterar de cancerdrabbade tonåring- arna precis efter diagnos mer nedstämdhet än de friska individerna i motsva- rande åldrar och kön och lite mer oro, men inte mycket mer. Redan 18 månader efter diagnos sjunker värdena. mindre oro och mindre nedstämdhet än de friska motsvarande individerna. fick oss att bli förvånade. Vi började titta i litteraturen. Det var då vi började fokusera på de positiva aspekterna. Vad är det som händer? Vad känner man? Varför blir det så här? Via intervjuer förstod vi att många upplevde en väldig tacksamhet just kring 18 månader och upp till två, tre, efter diagnos. De var tacksamma att de hade överlevt sin sjukdom och haft en del andra positiva erfarenheter. tror vi förklarar att de rapporterade mindre nedstämdhet och mindre oro än individer i motsvarande åldrar. Sedan bestämde vi oss för att vi skulle fortsätta att följa dessa individer vid Av bilderna ser man lite grann att då började nivåerna av oro och nedstämdhet gå upp igen och särskilt vad gällde oro. Om vi tittar på individnivå ser man följande om man sammanfattar bilden. T1 betyder mätningen vid diagnos. Det var av vår grupp som rap- Det är ungefär samma som i den friska gruppen. anmärkningsvärt är det som ni ser med den höga blå stapeln. efter diagnos var det cirka en tredjedel i vår grupp – vilken dock är ganska liten – som rapporterade en kliniskt relevant oro, det vill säga stark oro som egentligen kräver någon form av psykologisk behandling. det inga som rapporterade nedstämdhet vid det tillfället, vilket också är an- märkningsvärt på ett annat sätt. Det betyder att det är väldigt viktigt att följa individer som drabbas av can- cer , det vill säga att inte släppa dem direkt efter avslutad behandling. kanske saker och ting känns ganska bra, men sedan kan verkligheten komma i fatt. Vi förklarar resultatet med att dessa individer var väldigt unga när de fick en väldigt svår sjukdom. När de sedan kommer in i ung vuxenålder ställs det Man ska utbilda sig, skaffa jobb och kanske flickvän eller pojkvän, och man ska flytta hemifrån med mera. Det är en hel del belastningar som man kanske inte är att klara av på grund av den tidigare erfarenheten. Vi har också följt en grupp föräldrar till cancerdrabbade barn . återkommer till det. I den gruppen ingår både mammor och pappor och både föräldrar som under loppet av vår studie förlorade sitt barn och föräldrar som inte förlorade sitt barn.