mot · H4023305 · 2016-10-05 00:00:00 — Samhället är inne på en mycket farlig väg om utomståendes subjektiva bedömning får avgöra vad som gör ett liv värt att leva. Med hjälp av mänskligt stöd och assistans, hemhjälp och tekniska hjälpmedel och mediciner lever många personer ett gott liv och betyder oerhört mycket för sina anhöriga trots omfattande funktionsnedsättningar och svåra sjukdomar. Hur kan vi veta att inte oron för att vara en börda för sin omgivning påverkar beslutet om att begära dödshjälp? kan dessutom skönjas resonemang om att bristen på resurser inom vården skulle göra det naturligt att införa dödshjälp som ett medel att förkorta den tid som används för att med dyrbar medicinsk teknik förlänga vad som någon bedömer vara ett ”ovärdigt, meningslöst liv”. När resurserna är begränsade kan det bli allmänt accepterat att praktiskt taget alla resurser som används till vård och omsorg ska gå till dem som kan botas från sjukdom och ohälsa. Detta kan av vissa ytliga betraktare upplevas som rimligt, men skulle i grunden förändra den värdegrund som hälso- och sjukvården bygger på. Om dödshjälp tillåts, riskerar förtroendet för sjukvården att undergrävas. Handikapporganisationer möter personer som upplevt hur behandling av akuta sjukdomstillstånd och livsnödvändiga åtgärder har ifrågasatts eftersom de redan har en omfattande funktionsnedsättning. Många inom vården vittnar om hur personer som varit övertygade om att de vill ha hjälp att dö från svåra sjukdomar ändrar sig när döden närmar sig. Viljan att leva är oerhört stark. anser att samhällets resurser ska inriktas på att ge varje människa de bästa möjligheterna att ta vara du har, i stället för att orientera resurser och tankeverksamhet åt hur livet ska avslutas . Att inte acceptera dödshjälp innebär inte att ställa sig likgiltig inför svårt lidande eller att tvinga människor till en meningslös livsuppehållande behandling. Att till exempel ge en döende patient smärtstillande preparat är inte dödshjälp även om det, som en konsekvens, i vissa fall kan förkorta livet. Det är däremot dödshjälp om syftet är att förkorta patientens liv. Den skarpa linjen för vad som är försvarbart går mellan situationer där det är sjukdomen eller skadan i kroppen som är orsaken till döden och situationer där det skulle vara vårdens insats som syftar till att avsluta livet . När det gäller den svåra frågan om när livsuppehållande behandling ska avslutas gav utredningen om sjukvård i livets slutskede följande riktlinjer som vi fortfarande tycker är tillämpbara: Grundregeln är att patienten har rätt att själv avgöra om den vill ha vård eller ej. Patienten måste i princip själv bestämma vilken behandling denne vill utsätta sig för. Om det bedöms att döden är nära förestående och att återvändo till en meningsfylld tillvaro är utesluten, är det accepterat att livsuppehållande behandling inte behöver ges. Om en patient även efter ingående information och trots den påverkan som en läkare genom sin auktoritet och sin ställning utövar, motsätter sig behandling, har läkaren i regel endast att rätta sig efter patientens önskemål. Aktiv eutanasi, dödshjälp, ska alltjämt vara förbjuden. Om den blev tillåten skulle det i sak innebära patientens rätt att bli dödad, samt en rätt – eventuellt också en skyldighet – för en annan person att döda i tjänsten. Ett etiskt regelverk vars praktiska konsekvenser tar sig sådana uttryck som de ovan nämnda riktlinjerna är i överensstämmelse med den kristdemokratiska synen på människovärdet och integriteten. Vårdpersonal och anhöriga kommer ändå i vissa fall ställas inför ett etiskt dilemma när det gäller rätten till liv. Det skärper ytterligare vikten av att normbildningen betonar respekten för människolivets integritet. är det viktigt att information om medicinska landvinningar, till exempel förbättrade möjligheter till smärtlindring, sprids bland vårdpersonal och allmänhet. 7.2 Värdig vård i livets slutskede Betydelsen av att skapa en trygg miljö för mamma, pappa och barn i samband med födelsen kan inte nog understrykas. Detta är väsentligt för det fortsatta livet såväl för föräldrarna som för barnet. Vad som dock inte diskuterats lika mycket och inte har givits samma prioritet är hur och var vi tas om hand när vi dör. Det är av naturliga skäl mycket svårt att forska om hur en människa upplever sitt avsked av livet. Men avskedet är lika viktigt för det. Det handlar om värdighet, respekt och integritet. Det handlar om att skapa trygghet även för dem som inte själva står inför livets slut. Alla kommer att dö och för att kunna leva rikt behöver vi få känna en trygghet även inför döendet. Ett värdigt sätt att ta avsked av livet är således en livskvalitetsfråga för alla. Därför måste vi våga tala om och lyfta fram vikten av ett gott avsked av livet. 7.2.2 Vilka krav ska ställas i vården vid livets slutskede? Den existentiella ångest som kan vara förknippad med döden kan självfallet inte sjukvården lösa. Men sjukvården kan skapa en förvissning om att det finns goda möjligheter till ett värdigt avsked, att det kommer att finnas tillgång till smärtstillande och i övrigt välanpassade mediciner, att den mänskliga omvårdnad som behövs också ges, att den enskildes önskemål kan tillgodoses, att respekt visas för närstående och deras önskemål och att både patient och närstående kan få psykologiskt och andligt stöd. Vi har bättre kunskap om hur svårt sjuka personer kan behandlas och vi har stor tillgång till smärtstillande och ångestdämpande mediciner. Men att det finns bra forskningsrapporter och studier om goda smärtstillande metoder är ingen garanti för att den enskilde får en god vård. Det som är avgörande är att kunskapen och kompetensen omsätts i praktiken. För oss kristdemokrater är det en självklarhet att vården använder den nya kunskapen på området så att det kommer den enskilde till del. 7.2.3 Palliativ medicin – en egen medicinsk specialitet Ett av den palliativa vårdens huvudsakliga mål är att lindra smärta och andra symtom. Men den palliativa vården ska inte bara lindra den fysiska smärtan utan även erbjuda psykologiskt och socialt stöd likaväl som stöd i andliga och existentiella frågor för patient och närstående. finns ingen medicinsk specialitet för palliativ vård i , som det finns i bl.a. , , , och . inrättades den enda professuren i palliativ vård, kopplad till . Fördelen med att göra palliativ vård till en egen specialitet är att ämnesområdet skulle tydliggöras inom den akademiska världen, vilket underlättar forskningen. En annan fördel är att palliativ vård skulle ingå som en obligatorisk del i grundutbildningen. finns bara möjlighet att läsa enstaka korta kurser i palliativ medicin på vissa fakulteter, och det är ett ämne som ska konkurrera med andra ämnen som ofta betraktas ha högre status. Flera rapporter om den palliativa vården i har påvisat stora regionala skillnader och att tillgången till kompetens är otillräcklig. En egen medicinsk specialitet skulle innebära att den kunskap vi har i kan samlas och sedan spridas i landet för att motverka de regionala skillnaderna. 7.2.4 Hospice – hemlik vård i livets slutskede Hospice är en hemlik form av vård i livets slutskede där fokus sätts på helhetsvård där inte bara de fysiska behoven beaktas utan även de psykiska, sociala och andliga dimensionerna. Denna verksamhet har funnits i andra länder och har setts som en viktig resurs, ett komplement till den etablerade medicinska vården. Den engelska hospicerörelsen kom till som en reaktion på kravet på eutanasi. Hospicerörelsens ideologi är inte inriktad på att hjälpa människor att dö utan att hjälpa dem att förbli levande – i ordets djupaste bemärkelse – tills de dör. De betonar tanken på att smärtan inför döden inte bara är fysisk utan också psykisk, social och andlig. Endast om alla dessa fyra sätt att uppleva smärta beaktas blir omsorgen i livets slutskede människovärdig. Varje människa har rätt att få stöd och möjlighet att utnyttja livets resurser ända fram till slutet. Vi kristdemokrater anser att hospiceverksamheten är mycket angelägen eftersom den har den helhetssyn på människan som vi betonar – människan som ande, själ och kropp. Hospicevården måste vidareutvecklas och etableras i hela landet. Därför ska vi eftersträva fler vårdformer inom vården i livets slutskede för alla åldrar. 7.3 Ofrivillig barnlöshet och assisterad befruktning är emot en utvidgning av lagstiftningen om assisterad befruktning till att även gälla ensamstående. Vi anser att förslaget tar sin utgångspunkt i att vuxna har rätt till barn, inte barnets rätt till sina föräldrar. Alla barn har rätt till sina föräldrar, något som kommer till klart uttryck i genom att barn i så stor mån det är möjligt har rätt att få veta vilka föräldrarna är och få omvårdnad av dessa. kan därför inte medverka till en lag som på förhand utesluter barns rätt till den ena föräldern. Pappors betydelse och roll för sina barn lyfts fram allt mer och barnets rätt till båda sina föräldrar har präglat de senaste årens lagstiftning, exempelvis reformeringen av vårdnadsreglerna. En övergripande ambition har varit att främja barnets goda kontakt med båda föräldrarna efter en separation. Detta är en viktig utgångspunkt i lagstiftningen väl värd att värna. Med assisterad befruktning av ensamstående reduceras pappor till något överflödigt i barns liv. Att hänvisa till att det barn som tillkommit genom assisterad befruktning kan ges rätt att få kännedom om sitt genetiska ursprung då han eller hon fyllt är inte tillräckligt. Det åtagande vi gjort enligt att barn så långt som möjligt ska ha rätt att känna till sina föräldrar och uppfostras av dem gäller under hela barnets uppväxt. Det kan inte kompenseras bara genom att få kännedom i vuxen ålder. Pappor har ansvar för sina barn och det offentliga har en skyldighet enligt svensk lag att se till att barnets rätt till två föräldrar förverkligas i så många fall som möjligt. Insemination för ensamstående strider mot de principer om barnets rätt till båda sina föräldrar som kommer till uttryck i och i äktenskapslagstiftning, och övrig lagstiftning. Även den som bortser från argumentet om att pappor är viktiga i barnens liv, är det svårt att bortse från att ett barn som redan från början fråntas en förälder är mer utsatt. Och det oavsett hur bra den ensamstående är i sitt föräldraskap. Det var också något som den dåvarande socialdemokratiska regeringen poängterade i propositionen som möjliggjorde assisterad befruktning för lesbiska par (prop. 2004/05:137): Att ha två föräldrar ger barnet trygghet ekonomiskt, socialt och rättsligt – inte bara familjen lever tillsammans utan också ifall föräldrarna skulle separera eller någon av dem skulle avlida. Barnet har rätt till underhåll från sina föräldrar och arvsrätt efter dem och deras släktingar. Vidare är reglerna om vårdnad, boende och umgänge knutna till föräldraskapet. Barnets rätt till båda sina föräldrar speglar behovet av att skydda barnet och få ett utpekat föräldraansvar, inte minst ett försörjningsansvar. Barn som kommer till genom en assisterad befruktning för ensamstående kvinnor har endast en rättslig förälder och en försörjare. 7.3.2 Mer forskning om barnen Vi vet väldigt lite om hur barn till en donator som växer upp med en förälder mår. Det finns studier som indikerar att barn till donator med bara en förälder riskerar bli rotlösa och oerhört frågande inför sitt ursprung och att det faktum att barnet är välkommet och föräldern välmotiverad inte kan kompensera för detta. Men sammantaget finns mycket lite forskning och de studier som finns har ofta gjorts på uppdrag av organisationer som förespråkar det ena eller det andra, vilket är en svaghet. Det är angeläget att det bedrivs forskning för att förbättra kunskapsunderlaget om konsekvenserna för barnen och deras familjer, när barnen kommit till genom assisterad befruktning med donerade könsceller. Den etiska fråga som donation av könsceller främst aktualiserar är barnets rätt till sitt biologiska ursprung och de konsekvenser det kan få för barnet att växa upp med någon som inte är dess biologiska förälder. ska alla barn ha rätt att få veta sitt biologiska ursprung. Vi ser inga skäl till att ändra nuvarande lagstiftning men det är angeläget att det bedrivs forskning på detta område ur ett barnperspektiv. Eventuella framtida förslag till förändringar av gällande rätt eller praxis bör präglas av försiktighetsprincipen och ta sin utgångspunkt i barnets bästa. etiska grundsyn och mål är ett samhälle där abort inte efterfrågas och där den betraktas som en nödfallsåtgärd. Med denna inställning som grund föreslås därför att fokus i det abortförebyggande arbetet ska ligga på åtgärder som enligt vår uppfattning kan medverka till en påtaglig minskning av antalet aborter. Svaga inkomster ska inte behöva tvinga fram en abort. Det bör vara möjligt att ta emot ett barn redan innan du har en fast inkomst. För tonåringar blir beslutet att fullfölja en graviditet ofta beroende av om de stöds och kan försörjas ekonomiskt av sina föräldrar, men ett så viktigt beslut ska inte vara styrt av om ens föräldrar stöder det eller inte. Samhällets uppgift måste vara att genom förebyggande arbete såsom informationsinsatser minska oönskade graviditeter, samt att erbjuda bästa möjliga stöd för att inte praktiska, ekonomiska eller sociala svårigheter ska utgöra hinder för att fullfölja graviditeten. I detta sammanhang är det också centralt att arbeta för ett barnvänligare samhälle där föräldraskap på olika sätt underlättas och uppmuntras. Det är varje värdeförankrad demokratis ansvar att värna livet allt ifrån dess tillblivelse. En abortsituation är därför en konflikt mellan rätten till liv och de blivande föräldrarnas situation i de fall de inte tycker sig ha möjlighet att fullfölja graviditeten. Mot bakgrund av människovärdesprincipen är det omöjligt för staten och lagstiftaren att ställa sig neutrala till det etiska dilemma som en abort innebär. En abort innebär att ett liv släcks. Lösningen på detta dilemma är emellertid inte förbud. Erfarenheten visar att där aborter inte är tillåtna utförs de ändå, och då med metoder som hotar kvinnors liv och hälsa. Vi försvarar aborträtten och nuvarande lagstiftning. Det är inte rimligt att någon annan än kvinnan under graviditetens första fas fattar det avgörande beslutet om en eventuell abort. Det offentligas ansvar är att stödja kvinnan oavsett beslut. Förutom det stöd som kan behövas i själva beslutsprocessen så har vi ett ansvar att se till att det finns sociala, praktiska och ekonomiska förutsättningar att välkomna ett barn. Föräldraförsäkringens utformning, bostadsmarknadens funktionssätt, tillgången till barnomsorg och möjligheten att fullfölja studierna för den som inte hunnit klart med sin utbildning är alla viktiga komponenter för att fler som blivit oplanerat gravida ska kunna våga ta beslutet att fullfölja graviditeten. Det etiska dilemma en abort innebär är inte helt knutet till i vilken vecka aborten görs men fostrets ålder har likafullt betydelse. Dagens lagstiftning för hur sent en abort kan beviljas är inte reglerad utifrån en fast veckogräns utan styrs av huruvida fostret kan vara livsdugligt utanför livmodern. Ett som kan förväntas överleva får enligt lagstiftningen inte aborteras. I takt med medicinska framgångar som gör att vi kan rädda livet på allt yngre barn så närmar sig gränsen för när abort beviljas och den gräns när barn som föds för tidigt kan räddas. Det är av yttersta vikt att de som har att tolka lagen och beviljar sena aborter är ytterst noggranna i sina bedömningar och inte beviljar aborter på som har möjlighet att överleva. Det är också av största vikt att på alla sjukhus där barn föds för tidigt, oavsett om det är som effekt av en initierad abort eller en av kroppen utlöst för tidig födsel, så ska det finnas tydliga rutiner för omhändertagandet. Inget barn får lämnas att dö. Om den nyfödda inte har förutsättningar att överleva ska palliativa insatser vidtas för ett värdigt och i möjligaste mån smärtfritt avslut. 7.4.1 Etiska dilemman för personal i vården Av artikel 9 framgår: skall äga rätt till tankefrihet, samvetsfrihet och religionsfrihet. Denna rätt innefattar frihet att byta religion eller tro och frihet att ensam eller i gemenskap med andra, offentligt eller enskilt, utöva sin religion eller tro genom gudstjänst, undervisning, andaktsövningar och iakttagande av religiösa sedvänjor. Envars frihet att utöva sin religion eller tro må endast underkastas sådana inskränkningar, som äro angivna i lag och som äro nödvändiga i ett demokratiskt samhälle med hänsyn till den allmänna säkerheten, upprätthållandet av allmän ordning, skyddandet av hälsa eller moral eller av andra personers fri- och rättigheter. Enligt kristdemokratisk tradition är frågan om samvetsfrihet viktig. Samvetet är en central del av personligheten. Det handlar om vår förmåga att uppfatta moraliskt gott och ont, vad som är rätt och vad som är orätt. Samvetet reagerar genom att skapa en känsla av skuld vid orätt handlande och ger bekräftelse vid rätt handlande. Men samvetet kan också medvetet negligeras, vilket kan få till följd att personen blir samvetslös. Kristdemokratin bygger på människosyn och värdegrund. Med kristna värden avses allmänt giltiga värden, såsom exempelvis liv, hälsa, god miljö, sanning, kunskap, rättvisa, frihet, kärlek, försoning, tolerans, naturliga gemenskaper och relationer. I kristdemokratisk tradition är samvetet kopplat till dessa allmänt giltiga värden. När vi fattar beslut som främjar dessa värden så får vi inte dåligt samvete, och vice versa. Sjukvårdspersonalen kan möta svåra etiska dilemman när de i sin yrkesutövning ska utföra uppgifter som strider mot deras egna etiska principer. Om vårdpersonal av samvetsskäl inte förmår medverka vid något ingrepp i vården så är det en situation som ska lösas på arbetsplatsen. Abort skulle kunna vara en sådan men det kan också finnas andra situationer eftersom vården inte sällan möter svåra frågor kring liv och död. vill inte införa någon lagstiftning. Vi har dock att följa det som står i och i FN:s deklaration om de mänskliga rättigheterna som har ratificerat. Vi menar att hur konventionernas stadganden av samvetsfrihet ska uppnås bäst löses lokalt på arbetsplatsen, genom exempelvis personalpolicyn, där arbetsgivare i regioner och landsting medverkar till att skapa förutsättningar för att anställda med svåra samvetsbetänkligheter inte tvingas att delta. Detta förekommer redan i vården utan att kollegor eller patienter blir lidande. Arbetet som exempelvis barnmorska innefattar många olika arbetsuppgifter. En stor arbetsgivare kan därför organisera arbetet så att det går att tillgodose medarbetarnas önskan att inte medverka vid vissa typer av ingrepp och de kan i stället ta ett större ansvar i andra svåra delar av arbetet. Det är viktigt att poängtera att utgångspunkten för arbetsgivaren alltid måste vara hälso- och sjukvårdslagen. Den står givetvis över personalpolicyn. 7.5 Ungdomsmottagningar och preventivmedel Ungdomar och unga vuxna behöver få kunskap om preventivmedel och säkrare sex, men också om rätten till sin egen kropp och att våga säga nej. Det är viktigt att skapa medvetenhet kring de risker för sexuellt överförbara sjukdomar som oskyddat sex och många partners är förknippade med. Därför måste familje- och preventivmedelsrådgivningen vara väl utbyggd och lättillgänglig i varje kommun. I ungdomsmottagningarnas verksamhet ska det också framgå att samhället inte ställer sig neutralt till det spirande livet. Det är viktigt att ungdomsmottagningarna får riktlinjer för det preventiva arbetet och att arbetet kvalitetssäkras genom öppna jämförelser av data för sexuellt överförbara infektioner samt tonårsaborter. genomförde under den senaste regeringsperioden flera åtgärder för att förbättra och utöka tillgången till information om sex och samlevnad, inte minst den nationella webbaserade ungdomsmottagningen . Vi gav också i uppdrag att ta fram en vägledning för riktade preventiva insatser gentemot ungdomar och unga vuxna inom området hiv och sexuellt överförbara infektioner, STI, inkluderat sex- och samlevnadsinformation. Regeringen föreslår att preventivmedel ska bli gratis för ungdomar upp till . tycker inte att detta förslag är tillräckligt träffsäkert när det gäller det abortförebyggande arbetet. Enligt har antalet aborter bland kvinnor minskat men istället ökat bland kvinnor . Vanligast är aborter i åldersgruppen 20–. Därför vill vi istället subventionera preventivmedel för personer upp till . Föräldrars längtan och önskan att deras barn ska få vara friska och att de ska få lyckliga liv är mycket stark. Men om vi tror att lycka enbart kommer med hälsa och perfektion misstar vi oss. Ingen fosterdiagnostik i världen kommer någonsin kunna garantera att barnen kommer att leva goda liv. Det finns varken perfekta människor eller en perfekt värld. En värld som präglas av medmänsklighet, tolerans för varandras olikheter, och omsorg om dem som behöver extra stöd är en bättre värld än en värld där inga sjukdomar och funktionshinder existerar som en följd av strikt fosterselektering. vill inte medverka till ett samhälle där staten sanktionerar att personer sorteras ut med hänsyn till särskilda egenskaper, avvikelser, sjukdomar eller handikapp av samma anledning som vi inte vill ha ett samhälle där personer sorteras bort på grund av exempelvis kön eller ras. Fosterdiagnostik ska därför i huvudsak användas i livets tjänst, inte för att förhindra att barn med oönskade egenskaper föds. Den typ av fosterdiagnostik som tillämpas är i huvudsak inriktad på att bedöma sannolikheten för, eller fastställa, kromosomavvikelser. Den vanligaste kromosomavvikelsen innebär att barnet föds med Downs syndrom. I relation till många andra funktionshinder kan Downs syndrom betraktas som en relativt lindrig avvikelse. Anledningen till att barn med just Downs syndrom med hjälp av modern fosterdiagnostik selekteras bort är alltså inte att det är ett funktionshinder som det är särskilt plågsamt eller svårt att leva med, utan att möjligheten finns. Det görs helt enkelt därför att det går och inte därför att det är mer etiskt försvarbart än att selektera bort barn med andra funktionshinder eller egenskaper. Sjukvårdens normgivande roll gör en etisk diskussion om syften och konsekvenser nödvändig. Med nya metoder som innebär mindre risk för missfall finns en risk att de därmed börjar användas än mer slentrianmässigt. Möjligheten att upptäcka vissa avvikelser redan på fosterstadiet innebär dock inte att alla gravida kvinnor ska uppmuntras eller ens erbjudas att låta göra fosterdiagnostiska undersökningar för att efterforska dem. Det är viktigt att sjukvården tar sin normgivande roll på största allvar och erbjuder stöd, hjälp och bästa tänkbara vård till de barn som föds med sjukdomar eller funktionsnedsättningar och till de föräldrar som får ett barn med särskilda behov. Fosterdiagnostik reser etiskt svåra frågor då det ger föräldrarna information och kunskap som kan vara mycket svåra att hantera. Hur ska ett föräldrapar kunna värdera informationen om att det barn de väntar är drabbat eller kommer att drabbas av en allvarlig och omfattande eller mindre allvarlig åkomma? Om sjukvården framhåller KUB, NIPT och fostervattenprov som självklara rutinundersökningar inom mödravården sänder detta signaler om att samhället vill prioritera möjligheten för alla blivande föräldrar att välja och välja bort barn på grund av dess egenskaper. Med inställningen om att vårt samhälle ska vara ett välkomnande och öppet samhälle som kan möta särskilda behov hos sina medborgare bör den typ av fosterdiagnostik som kan leda till att barn väljs bort på grund av särskilda egenskaper eller avvikelser istället praktiseras med stor restriktivitet och inte rutinmässigt erbjudas till alla.