mot · H4022227 · 2016-10-05 00:00:00 — Vårdprogram för palliativ vård av barn Många familjer önskar att deras svårt sjuka barn vårdas hemma så långt det är möjligt. Då är det viktigt att det finns tillgång till palliativa hemsjukvårdsteam oavsett var man bor i landet för att barnet och föräldrarna ska känna sig trygga med den medicinska behandlingen som smärtlindring men också kunna få psykologiskt stöd och råd i den extremt svåra situationen som de befinner sig i. Palliativ vård av barn har både likheter och skillnader jämfört med palliativ vård av vuxna. Det är viktigt att inte betrakta barn som vuxna även om de drabbas av de fysiska, psykologiska och andliga aspekter som en obotlig sjukdom innebär. I det nuvarande nationella vårdprogrammet för palliativ vård finns inte med något avsnitt om barn, vilket vi anser otillfredsställande. Vidareutbildning inom palliativ vård dör omkring 90 000 personer i och uppskattningsvis av dem behöver lindrande vård när behandlingen inte längre har någon effekt. Men den palliativa vården är ojämnt fördelad över landet. Uppgifter från Nationella rådet för palliativ vård visar exempelvis att antalet platser för specialiserad palliativ vård kan variera länsvis mellan 7 och 107 per 1 000 avlidna. Vi ser fortfarande att döende personer åker in och ut på sjukhus, tvingas leva med smärta och saknar någon att prata med. Så ska det inte vara. Kunskapen om palliativ vård är ofta koncentrerad till specialiserade grupper inom vården. För att alla ska kunna få god vård vid livets slut, oavsett ålder, medicinsk diagnos och bostadsort, krävs det att all personal har grundläggande kompetens inom området. Därför är det viktigt att vården och omsorgen erbjuder all personal, såväl på sjukhus som på särskilda boenden för äldre, vidareutbildning inom palliativ vård. Hospis för barn och unga Vården vid livets slut ska präglas av värdighet, omtanke och respekt för patienten. Rätten till fullgod smärtbehandling ska vara en självklarhet, men också psykologiskt, socialt och andligt eller existentiellt stöd för patient och närstående. Palliativ vård ska erbjudas varhelst patienten väljer att vårdas, i hemmet, på ett sjukhem, på ett sjukhus eller på ett hospis. Vården ska organiseras så att det blir naturligt för anhöriga att vara tillsammans med patienten . Därför är det viktigt med en väl utbyggd palliativ verksamhet i regioner och landsting. Inom den vanliga vården finns oftast inte tiden, kunskapen eller utrymmet för den lindrande, tröstande vård som ska ta vid när den akuta vården är över. Många föräldrar kan vittna om den ensamhet och utsatthet de känt när deras barn ansetts färdigbehandlat. Det ska vara självklart att kunna erbjuda utsatta familjer det allra bästa i en extremt svår situation i livet. Döende och svårt sjuka barn och unga ska erbjudas hospis med avancerad vård i livets slutskede i en hemlik miljö med ambitionen att fylla med liv och att erbjuda stöd till både barnet, föräldrar och eventuella syskon utifrån behov. Människor som är obotligt sjuka och i livets slutskede har ofta behov av smärtlindring för att inte lida i onödan. I den palliativa vården finns det möjlighet att få så kallad terminal sedering, vilket innebär att man söver patienten till djup sömn. är det stora skillnader över landet då terminal sedering används i olika utsträckning i olika delar av landet. Eftersom terminal sedering är beroende av respektive behandlande läkares bedömning anser vi att det måste finnas tydliga regler eller lagstiftning för när terminal sedering ska användas, vilket det inte finns . Därför anser vi att det bör finnas nationella riktlinjer för att uppnå likvärdig palliativ vård i hela landet. Terminal sedering kan utgöra en naturlig del i en god palliativ vård, därför är det viktigt att det finns nationella riktlinjer. I dessa riktlinjer ska det också tas större hänsyn till patienternas önskemål. Anhörigstöd är viktigt såväl ur den anhöriges som ur samhällets synvinkel. För anhöriga handlar det om att få stöd och känna uppskattning för de insatser de gör för en närstående men det handlar även om den anhöriges behov av vila samt att få tid över för personliga angelägenheter för att kunna bemästra situationen på bästa sätt. Stödet kan vara möjlighet till avlösning men också korttidsboende, dagverksamhet, utbildning av anhörigvårdaren, anhörigcentral eller träffpunkter för anhörigvårdaren. vill för detta ändamål ge kommunerna ett statligt stimulansstöd. Att stärka stödet till anhörigvårdare skulle framförallt minska äldre kvinnors börda. har det i medier framkommit uppgifter om att vårdsökande, dementa och personer med psykiska eller fysiska funktionshinder utsatts för sexuella övergrepp, misshandel och kränkande behandling av personal som jobbat i verksamheten. Det är inte rimligt att personer som begått grova våldsbrott, misshandel och rån eller sexuella övergrepp jobbar i verksamhet med människor som befinner sig i en utsatt situation. Vi ser därför att det ligger stor vikt i att utöka lagen om registerkontroll så att den omfattar anställda, praktiserande och studerande inom sjukvård, äldreomsorg och psykiatrin och inom särskilda boenden för funktionshindrade. 7 Utbildning, utveckling och forskning Förbättrade förutsättningar för läkare i glesbygden På landsbygd eller glesbygden är det ofta svårt att rekrytera läkare, vilket hotar såväl vårdens kvalitet som patientsäkerheten. Att locka läkare till landsbygd är inte bara en utmaning i utan även i andra delar av världen. I landsbygdsområden i finns ett system där läkare kan förbinda sig att arbeta varefter de som bonus får sin studieskuld reducerad. anser att systemet är intressant och vill därför att det kostnadskalkyleras och utreds för svenska förhållanden. I ett utvecklat land som är effektivitet och tillgång till grundläggande verksamheter en självklarhet för de flesta. Apoteken har långa öppettider, tillgången till läkemedel i livsmedelsbutiker har ökat och det finns möjlighet att inhandla receptbelagd medicin genom internet. Likväl kvarstår det ett behov av apotek på landsbygden, varför avser att fördubbla stödet till dessa. Att bedriva prehospital vård kan ibland vara svårt, men genom att utveckla och understryka vikten av den nuvarande telemedicinen kan både personalen och patienten känna sig trygg. Med en direkt kontakt med läkare samt specialister kan det innebära livsviktiga beslut som annars kan leda till felaktiga diagnoser eller medicinering. vill på olika sätt uppmärksamma och utveckla nyttjandet av telemedicin genom stimulansbidrag till kommuner och landsting. föreslår ökade anslag till forskning och behandling av särskilda könsspecifika sjukdomar, såsom exempelvis endometrios. Fokus bör riktas mot sådana åkommor där kunskaperna är begränsade och behandlingsalternativen få. Per Ramhorn (SD)