sou · H2B391 · 2015-01-01 00:00:00 — Långvarig hormonbehand- ling kan försämra reproduktionsförmågan och vissa kirurgiska ingrepp innebär att man inte kan skaffa barn på samma sätt som heterosexuella par som består av cis-personer. En del personer med könsdysfori föredrar en snabb behandling framför den framtida möjligheten att få genetiska barn. Viktigt att ha i åtanke är att unga patienter kanske ännu inte har reflekterat så mycket över sina fram- tida möjligheter att bli föräldrar. Man kan inte heller förutsätta att alla lever i stabila relationer. rekommendation är att hälso- och sjukvården ska erbjuda rådgiv- ning om de könskorrigerande behandlingarnas negativa inverkan på 62Socialstyrelsen (2014), Nationellt kunskapsstöd för vård och behandling av personer med könsdysfori (Remissversion), s. 46. 63Socialstyrelsen (2014), Nationellt kunskapsstöd för vård och behandling av barn och ung- domar med könsdysfori (Remissversion), s. 59–60. Vård och behandling av personer med könsdysfori Vidare ska hälso- och sjukvården informera om vårdens möjligheter och begränsningar att hjälpa personer som avser att genomgå könskorrigerande behandling att bli genetiska föräldrar . De medicinska möjligheter och tekniker som finns för att be- handla ofrivillig barnlöshet, samt de framsteg som görs inom detta område, har betydelse för personer som genomgår könskorrigerande vård och behandling. Det finns möjligheter att frysa ner spermier eller obefruktade ägg med avsikt att använda senare när en gravidi- tet är aktuell. Enligt har personer med kvinnligt födelsekön, som inte påbörjat eller som tillfälligt avbryter hormon- behandling och som avstår från kirurgi i underlivet möjlighet att få barn med en manlig partner på egen hand eller genom assisterad befruktning. Även personer med manligt födelsekön som väljer att frysa sina spermier och som har en kvinnlig partner kan få barn genom assisterad befruktning.64 12.7.1Det finns ingen åldersgräns för vård och behandling av könsdysfori enligt HSL Vården och behandlingen av personer med könsdysfori, vare sig de är eller vuxna, regleras huvudsakligen i HSL. Som be- skrivits tidigare är det två former av kirurgiska ingrepp som inte omfattas av HSL och som i stället regleras i könstillhörig- hetslagen, nämligen ingrepp i könsorganen och avlägsnande av könskörtlarna. För dessa former av ingrepp uppställer könstill- hörighetslagen en 18-årsgräns. Denna åldersgräns innebär att en person med könsdysfori inte får tillgång till samma hälso- och sjukvård som vuxna med samma diagnos.65 Vården och behandlingen av personer med könsdysfori inom ramen för HSL är väldigt bred i den meningen att den omfattar allt från samtalsterapi till könskorrigerande vård och behandling som könskonträr hormonbehandling eller kirurgiska ingrepp, exempel- 64Socialstyrelsen (2014), Nationellt kunskapsstöd för vård och behandling av personer med könsdysfori (Remissversion), s. 59–61. Se också (2014), Nationellt kunskaps- stöd för vård och behandling av barn och ungdomar med könsdysfori (Remissversion), s. 68–72. 65Se avsnitt 7.9.4. Vård och behandling av personer med könsdysfori vis för att avlägsna kvinnobröst. Vad avser den vård och behandling som sker inom ramen för HSL kan konstateras att det inte finns några uppställda åldersgränser. HSL reglerar inte vid vilken tid- punkt en ung person kan ta initiativ till utredning, vård eller fatta beslut om sin vård. Det finns alltså inte några givna åldersgränser för när en ung person kan ta initiativ till en utredning om köns- dysfori, initiativ till könskorrigerande vård och behandling eller besluta om sin vård. En individuell bedömning, av en mängd olika faktorer, kan sägas vara avgörande för vård och behandling av barn och unga med könsdysfori. Viktiga faktorer för när, var och hur en sådan utredning eller vård och behandling ska anses rättsenlig är den unges mognad och beslutskompetens samt vårdnadshavarens inställning och samtycke till vården. Viktigt att ha i åtanke är att den unges beslutskompetens och vårdnadshavarens inställning inte är ensamt avgörande för huruvida den unge kommer att erhålla vård och behandling. Bestämmande- rätten begränsas av att vårdåtgärderna måste vara medicinskt moti- verade och i enlighet med vetenskap och beprövad erfarenhet. Även om patienten begär en viss vårdåtgärd får denna inte ges, om den inte står i överrensstämmelse med vetenskap och beprövad erfaren- het. Den enskildes självbestämmanderätt är alltså inte absolut utan avgöranden avseende innehållet och omfattningen av vården ankom- mer på sjukvårdshuvudmannen och den som har det medicinska ansvaret för vården. 12.7.2Vårdnadshavarens inställning är av stor betydelse för att vården ska anses rättsenlig Avgörande för frågan om en ung person har beslutskompetens när det gäller vård och behandling enligt HSL är en bedömning av om den unge kan anses ha uppnått den ålder och mognad som krävs för ett ställningstagande till den aktuella vårdåtgärden. I alla fall är det fråga om en individuell bedömning. Det är alltså inte möjligt att presentera allmängiltiga slutsatser avseende ungas beslutskompe- tens när det gäller hälso- och sjukvård. Man kan emellertid, mot bakgrund av innehållet i rättskällorna, analysera vilken grad av beslutskompetens som rimligen krävs för att en ung person ska tillerkännas bestämmanderätt avseende vård och behandling av könsdysfori. Vård och behandling av personer med könsdysfori Vid bedömningen av den unges beslutskompetens ska veder- börandes ålder och mognad ställas i relation till den aktuella åtgär- dens betydelse för barnets hälsotillstånd, den aktuella vårdåtgär- dens svårighetsgrad och konsekvenserna av den aktuella åtgärden. Det är alltså inte bara den unges ålder och mognad som är avgör- ande för beslutskompetensen utan också faktorer som arten, ange- lägenhetsgraden och konsekvenser av den vårdåtgärd som beslutet avser. För vissa svåra beslut kan det finnas en presumtion för att beslutskompetens inte inträder förrän den unge fyllt 18 år.66 Som beskrivs ovan är vården och behandlingen av könsdysfori väldigt bred. De könskorrigerande vårdåtgärderna får i många fall livslånga konsekvenser. En könskonträr hormonbehandling påver- kar t.ex. fertiliteten. Vår tolkning av innehållet i rättskällorna är att sådan vård och behandling som korrigerar kroppen i något avseende kräver en mycket hög grad av beslutskompetens hos den unge. Bedömningen att vård och behandling som korrigerar kroppen i något avseende kräver en mycket hög grad av beslutskompetens hos den unge innebär i sin tur att mycket talar för sådan vård i alla fall kräver samtycke från den unges vårdnadshavare för att den ska anses rättsenlig. Vad gäller initiativ till utredning, samtalsterapi eller hjälp och stöd med real life test/real life experience, dvs. delar i vården och behandlingen som inte korrigerar kroppen, gör vi bedömningen att den unge i vissa fall kan anses kompetent att fatta beslut själv. Vår sammantagna bedömning är att vårdnadshavarens inställ- ning är av stor betydelse för att vården och behandlingen av unga med könsdysfori enligt HSL ska anses rättsenlig. är det väldigt svårt att med säkerhet fastställa när vården och behand- lingen kräver vårdnadshavarens samtycke eller ej. Det nuvarande rättsläget ställer höga krav på hälso- och sjukvårdspersonalen, då den i det enskilda fallet ska göra en bedömning av den unges beslutskompetens och en bedömning av huruvida en konkret vård- åtgärd kräver vårdnadshavarens samtycke för att den ska anses rättsenlig. innebär rättsläget en risk för att unga personer inte får tillgång till vård och behandling på grund av vårdnadshava- rens inställning eller på grund av en konflikt vårdnadshavarna emellan. 66 (1994), Samtycke till medicinsk vård och behandling, s. 288. 13Personer med medfödd avvikelse i könsutvecklingen I föds –20 barn med någon form av oklar köns- tillhörighet, som beror på en medfödd avvikelse i könsutveck- lingen.1 Den engelska översättningen av medfödd avvikelse i köns- utvecklingen är disorders of sex development, förkortat DSD. Till- ståndet innebär att utvecklingen av det biologiska könet är a-typisk och barnets kön kan inte med enkelhet klassificeras eller katego- riseras som manligt eller kvinnligt. Avvikelserna kan hänföras till kromosomer, könskörlar eller anatomi. I tidigare lagstiftningsären- den benämns gruppen som intersexuella. Inom ramen för denna utredning kommer vi att använda begreppet medfödd avvikelse i könsutvecklingen. Personer med medfödd avvikelse i könsutvecklingen kan under vissa förutsättningar ändra könstillhörighet enligt 2 § könstillhörig- hetslagen. 2 § nämns inte särskilt i direktiven till utredningen. Efter- som personer med medfödd avvikelse i könsutvecklingen, likt transsexuella, kan ha behov av att få till stånd en ändring av sitt juridiska kön och förefaller kunna ha behov av könskorrigerande kirurgi har utredningen valt att göra en närmare översyn av 2 § könstillhörighetslagen inom ramen för detta kapitel. har situationen för personer med medfödd avvikelse i könsutvecklingen uppmärksammas allt mer ur perspek- tivet mänskliga rättigheter. Nedan kommer väldigt översiktligt att beskrivas hur medicinsk vård och behandling av gruppen aktualise- rar frågor om mänskliga rättigheter. Inom ramen för den tid som 1 /ovanligadiagnoser/androgenokanslighetssyndromet Personer med medfödd avvikelse i könsutvecklingen har stått till utredningens förfogande har det inte heller varit möj- ligt att kartlägga och beskriva vården och behandlingen av gruppen i , och således inte heller hur svensk vård och behandling förhåller sig till mänskliga rättigheter. Den beskrivning som ges av vården och behandlingen ska därför enbart förstås som en bak- grundsbeskrivning till 2 § könstillhörighetslagen. Av artikel 3 i FN:s konvention om de mänskliga rättigheterna framgår att ingen ska utsättas för tortyr eller grym, omänsklig eller förnedrande behandling eller bestraffning. publicerade FN:s kommissionär för mänskliga rättigheter en rapport rörande olika former av övergrepp inom hälso- och sjukvården. Rapporten avser att belysa hur övergrepp förekommer inom hälso- och sjuk- vården och hur viss vård och behandling kan stå i strid med skyddet mot tortyr och grym, omänsklig eller kränkande behandling enligt artikel 3.2 Om en person nekas vård och behandling betraktas detta främst som ett brott mot rätten till hälsa. Inom ramen för hälso- och sjuk- vården kan emellertid brott mot förbudet mot tortyr, grym, omänsk- lig eller förnedrande behandling förekomma, utan att det uppmärk- sammas. Vidare är situationen inom hälso- och sjukvården unik eftersom övergrepp i vissa fall kan legitimeras av hälso- och sjuk- vårdens riktlinjer och att det är fråga om nödvändig vård och be- handling.3 Uppfattningen att övergrepp inom hälso- och sjukvården kan vara brott mot skyddet mot tortyr och grym eller omänsklig förnedrande behandling är relativt ny. Det är enligt rapporten fråga om ett paradigmskifte. I rapporten beskrivs hur även om skyddet mot tortyr från början har aktualiserats i samband med frihets- berövande och förhör så har det internationella samfundet allt mer kommit att erkänna att tortyr också kan förekomma i andra sam- manhang.4 2Human , A/HRC/22/53, Report of the Special Rapporteur on torture and other cruel, inhuman or degrading treatment or punishment. 3Human , A/HRC/22/53, Report of the Special Rapporteur on torture and other cruel, inhuman or degrading treatment or punishment, punkt 12 och punkt 13. 4Human , A/HRC/22/53, Report of the Special Rapporteur on torture and other cruel, inhuman or degrading treatment or punishment, punkt 15. Personer med medfödd avvikelse i könsutvecklingen Tortyr definieras i konventionen som skydd mot svår smärta eller svårt lidande i fysisk eller psykisk mening. Vidare ska det finnas ett moment av uppsåt, ett specifikt syfte och handlingarna ska involvera en företrädare för den offentliga makten. Handlingar som inte kan definieras som tortyr i denna mening kan betraktas som omänsklig eller förnedrande behandling eller bestraffning.5 Det åligger varje stat att upprätthålla skyddet mot tortyr. Vidare åligger det enskilda tjänstemän, såsom poliser, socialarbetare eller läkare att upprätthålla detta skydd.6 Medicinsk vård och behandling som innebär omfattande och irreversibla ingrepp och som inte kan betraktas som nödvändig medicinsk vård och behandling kan utgöra tortyr eller omänskliga eller förnedrande behandling, när det utförs utan informerat sam- tycke från individen det berör. Särskilt utsatta i detta avseende är sådana grupper som består av personer med funktionsnedsättning. Denna grupp utsätts i vissa fall för påtvingad sterilisering, med motiveringen att det är det bästa för personen i fråga.7 Enligt rapporten utgör i vissa fall hälso- och sjukvårdens krav på nöd- vändig medicinsk vård och behandling ett hinder för att förhindra övergrepp inom hälso- och sjukvården.8 Medicinska riktlinjer och medicinsk praktik som leder till över- grepp inom hälso- och sjukvården har ofta samband med diskrimi- nering av vissa grupper.9 Skydd mot diskriminering inom hälso- och sjukvården på grund av sexuell läggning eller könsidentitet följer av exempelvis Yogyakartaprinciperna och av den internation- ella konventionen om skydd för de ekonomiska, sociala och kultu- rella rättigheterna.10 En marginaliserad och utsatt grupp är personer med medfödd avvikelse i könsutvecklingen. Påtvingad medicinsk vård och behandling i form av könskorrigerande kirurgi, som syftar 5Human , A/HRC/22/53, Report of the Special Rapporteur on torture and other cruel, inhuman or degrading treatment or punishment, punkt 17. 6Human , A/HRC/22/53, Report of the Special Rapporteur on torture and other cruel, inhuman or degrading treatment or punishment, punkt 23 och punkt 24. 7Human , A/HRC/22/53, Report of the Special Rapporteur on torture and other cruel, inhuman or degrading treatment or punishment, punkt 32. 8Human , A/HRC/22/53, Report of the Special Rapporteur on torture and other cruel, inhuman or degrading treatment or punishment, punkt 35. 9Human , A/HRC/22/53, Report of the Special Rapporteur on torture and other cruel, inhuman or degrading treatment or punishment, punkt 37. 10Human , A/HRC/22/53, Report of the Special Rapporteur on torture and other cruel, inhuman or degrading treatment or punishment, punkt 38. Personer med medfödd avvikelse i könsutvecklingen till att normalisera personen är sällan medicinskt nödvändiga och kan orsaka ärr och ärrvävnad, förlust av känsel, smärta, inkontinens och livslång depression och kan kritiseras för att inte vara i enlighet med vetenskap, potentiellt farlig och bidra till stigmatisering av gruppen. Vidare beskrivs hur barn med medfödd avvikelse i köns- utvecklingen ofta är utsatta för irreversibel könskorrigerande kirurgi, ofrivillig normaliserande könskirurgi, som utförs utan deras infor- merade samtycke.11 FN:s rapportör för mänskliga rättigheter upp- manar alla stater att upphäva lagar och regler som möjliggör in- gripande och irreversibel vård och behandling utan informerat sam- tycke från individen det berör.12 uppmärksammar barns rätt till fysisk integritet i Resolution (2013). I denna resolu- tion uppmanas medlemsstaterna att vidta åtgärder för att under- söka förekomsten av icke medicinskt nödvändiga operationer och ingrepp som påverkar barns fysiska integritet.13 En grupp som lyfts fram särskilt i detta sammanhang är personer med medfödd avvik- else i könsutvecklingen. Staterna uppmanas att särskilt uppmärk- samma situationen för denna grupp och tillförsäkra att inget barn blir utsatt för onödig medicinsk vård och behandling, exempelvis kirurgiska ingrepp som är kosmetiska i stället för medicinskt nöd- vändiga. Den unges fysiska integritet, självbestämmande och inte- gritet ska garanteras.14 13.3Vård och behandling i av personer med medfödd avvikelse i könsutvecklingen Vården och behandlingen av personer med medfödd avvikelse i könsutvecklingen, vare sig det rör sig om barn och unga eller vuxna personer, regleras i HSL. Personer med medfödd avvikelse i köns- 11Human , A/HRC/22/53, Report of the Special Rapporteur on torture and other cruel, inhuman or degrading treatment or punishment, punkt 76 och punkt 77. 12Human , A/HRC/22/53, Report of the Special Rapporteur on torture and other cruel, inhuman or degrading treatment or punishment, punkt 88. 13Parliamentary Assembly, Resolution (2013), Childrens right to physical integrity, punkt 7.1. 14Parliamentary Assembly, Resolution (2013), Childrens right to physical integrity, punkt 7.5.3. Personer med medfödd avvikelse i könsutvecklingen utvecklingen är medicinskt sett en heterogen grupp, med ett stort antal diagnoser. könstillhörighetsutredning uppskattade förekomsten till cirka 0,5–av alla födda barn men med ett stort mörkertal. Med medfödd avvikelse avses ett tillstånd i vilkets könets kromo- somala, gonadala eller anatomiska utveckling är atypisk, dvs. avvik- elsen kan hänföras till kromosomer, könskörtlar eller anatomi. Med- födda avvikelser i könsutvecklingen kan visa sig vid födseln eller senare i livet, då oftast i puberteten. Vissa av dessa tillstånd ger av- vikande yttre genitalier och det är oftast så man uppmärksammar att ett nyfött barn kan ha en medfödd avvikelse i könsutvecklingen. Exempel på tillstånd som räknas som medfödd avvikelse i köns- utvecklingen är mikropenis, hypospadi, klitorisförstoring, ovetesti- kulär DSD, androgenokänslighetssyndrom (), 5-alfareduktabrist, Klinefelters syndrom och syndrom. Ett barn som har fötts med avvikelse i könsutvecklingen utreds av ett multidisciplinärt team som kan bestå av barnendokrinolog, barnurolog/barnkirurg, psykolog/psykiater, gynekolog, genetiker och neonatolog. Teamet fattar, i samråd med föräldrarna, beslut om den fortsatta behandlingen av barnet. Efter noggranna övervägan- den tilldelas barnet ett kön och detta sker vanligen under barnets första levnadsveckor.15 Kongenital binjurebarkshyperplasi (CAH) betyder medfödd för- storing av binjurebarken. Sjukdomen leder till försämrad produk- tion av de två livsnödvändiga hormonerna kortisol och aldosteron. I stället ökar produktionen av det manliga könshormonet testoste- ron, vilket gör att flickors yttre könsorgan utvecklas i manlig rikt- ning (viriliseras). Kongenital binjurebarkshyperplasi kan därför ibland ge upphov till oklar könstillhörighet vid födseln.16 Kortisol är ett livsnödvändigt hormon som bland annat med- verkar till att styra blodtrycket och hålla blodsockret på en jämn nivå. Behovet av kortisol varierar över dygnet. Det är högst och lägst och ökar vid fysisk eller psykisk 2011/12:142, s. 19. 16www.socialstyrelsen.se/ovanligadiagnoser/kongenitalbinjurebarkshyperpla Personer med medfödd avvikelse i könsutvecklingen Aldestoron är ett annat livsviktigt hormon med uppgift att upprätthålla rätt saltbalans i kroppen.17 Sjukdomen ser olika ut hos pojkar och flickor, men svåra former ger hos alla en allvarlig rubb- ning av saltbalansen. Utan behandling kan det leda till att barnet inte överlever. Hos flickor väcks misstanken om syndromet ofta på grund av en mer eller mindre uttalad virilisering, vilket innebär att de yttre könsorganen utvecklats i manlig riktning. kan viriliseringen vara så uttalad att det är oklart vilket kön det nyfödda barnet har. Vid lindrig virilisering blir klitoris förstorad och flickan kan få en så kallad bakre slutning av vagina, medan klitoris vid mer uttalad virilisering ökar i storlek så att den liknar mer en penis, som slidans mynning kan vara helt ihop växt. Dessutom kan slid- öppningen och urinröret mynna ut på samma ställe. De inre köns- organen, äggstockar, äggledare och livmoder, påverkas inte alls av sjukdomen. Nyfödda pojkar med kongenital binjurebarkshyper- plasi har normala manliga könsorgan, men kan bli svårt sjuka på grund av brist på kortisol och aldosteron. Lindriga former hos pojkar upptäcks oftast genom snabb kroppstillväxt och tidig pubertets- utveckling under barnaåren.18 Ett barn med oklar könstillhörighet bör (helst ) få kontakt med en läkare som har god kunskap om denna speciella situation. En snabb diagnos är viktig av två orsaker, dels för att föräldrarna ska få snabb och korrekt information om problematiken kring könsutvecklingen, dels för att saltförlusten vid de svåra formerna av kongenital binjurebarkshyperplasi kan bli livs- hotande och kräver behandling . För flickar som har viriliserats kan det bli aktuellt med operation av de yttre könsorganen. Direkt efter födseln bör en barnurolog, barnkirurg och en psykolog delta i bedömning och diskussion med föräldrarna för att ta ställning till en eventuell operation. Det inne- bär svåra etiska ställningstaganden, eftersom kirurgisk behandling kan ha påverkan både psykologiskt och i vuxen ålder sexuellt. Såväl nationellt som internationellt pågår diskussioner kring de kirurg- iska ingreppen vid oklar könstillhörighet. Lindrig virilisering, till exempel måttlig klitorisförstoring, bör lämnas orörd eftersom det 17www.socialstyrelsen.se/ovanligadiagnoser/kongenitalbinjurebarkshyperpla 18www.socialstyrelsen.se/ovanligadiagnoser/kongenitalbinjurebarkshyperpla Personer med medfödd avvikelse i könsutvecklingen alltid innebär en risk för framtida känselbortfall vid kirurgi. Omfatt- ningen av operationerna avgörs från fall till fall. Tidpunkten kan variera men en gemensam policy är att undvika undersökningar och kirurgi av flickornas könsorgan i åldern 2–. Antingen görs en större operation tidigt, , som sedan kom- pletteras i puberteten eller så väntar man med operation till flickan själv är motiverad. Vuxna kvinnor med kongenital binjurebarks- hyperplasi har betonat att flickor med syndromet bör ges möjlighet att fatta egna beslut kring sin kropp i vuxen ålder.19 beskriver hur man, då klitoris är kraftigt förstorad och mynningarna för urinrör och vagina är gemen- sam och ligger på fel plats, kan behöva göra en plastikkirurgisk operation. Operationen har som mål att få ett normalt avflöde av urin, en normal framtida sexuell funktion, en normal känslighet och ett normalt utseende av könsorganen. Man bör helst operera . Då har vävnaderna bäst förmåga att läka på ett bra sätt. En tidig operation kan också vara lämplig av psyko- logiska skäl. Om en lätt förstoring av klitoris är den enda avvikel- sen kan det bara bästa att inte operera alls. Klitoris ser ofta större ut genast efter födseln än senare under uppväxten. kan det behövas en kompletterande operation när flickan kommit upp i tonåren.20 Ett nyfött barn med misstänkt androgenokänslighet bör remitteras till ett universitetssjukhus med kompe- tens att utreda och behandla barn med oklar könstillhörighet. Första steget i utredningen är att utesluta kongenital binjurebarkshyper- plasi (CAH), som kräver omedelbar behandling. Därefter utreds barnet av ett team bestående av barnendokrinolog, barnkirurg, barnpsykiater och gynekolog samt genetiker. Föräldrarna får sedan information och stöd inför det beslut de måste ta om könstillhörig- heten.21 19www.socialstyrelsen.se/ovanligadiagnoser/kongenitalbinjurebarkshyperpla 20Warbe G (2008), CAH – vad är det? Broschyren finns att ladda ner som PDF på /endodiab/ags/ags-vad_ar_det.pdf 21www.socialstyrelsen.se/ovanligadiagnoser/androgenokanslighetssyndromet Personer med medfödd avvikelse i könsutvecklingen Inom gruppen (där barnet har kromosomuppsättningen ) finns två huvudsakliga former av androgenokänslighet: komplett/full- ständig (), när vävnaderna är fullständigt okänsliga för manligt könshormon (androgener), och partiell/inkomplett form (PAIS) när vävnaderna är okänsliga för det manliga könshormonet i varierande grad.22 Vid fullständig androgenokänslighet () är den yttre kropps- utvecklingen helt kvinnlig, och misstanke om diagnosen uppstår i många fall i tonåren när flickan inte får sin menstruation. Den behåring runt könsorganen och under armarna som normalt före- kommer saknas också, eller är mycket sparsam.