sou · H3B384d2 · 2015-09-30 00:00:00 — ges i uppdrag att ta fram nationella riktlinjer för hur bedömningar och beräkningar av ersättning ska göras. Riktlinjerna ska tas fram i samråd med SKL och . Riktlinjerna ska ange hur ersättning utöver det Vissa frågeställningar rörande levande organdonatorer som täcks av befintliga försäkringar ska beräknas, till exempel beräkning av ersättning till enskilda företagare, utlandsbosatta samt ersättning till studerande och arbetslösa mm. Donatorn bör erhålla gratis sjukvård för besvär kopplade till donationsingreppet samt livslånga uppföljning av hälsotillståndet Så sker redan genomgående och enligt fast praxis. Utredningen ser därför inga skäl att reglera frågan om uppföljning m.m. Schablonersättning skulle underlätta hanteringen avsevärt men är inte aktuellt. Med schablonersättning finns nämligen en risk för underkompensation men också överkompensation vilket är oförenligt med kravet att donation ska bygga på frivillighet och att det inte får finnas ekonomiska incitament för att donera. Donatorn ska få ersättning upp till faktisk lönenivå, inget tak ska förekomma. Ingen tidsbegränsning ska finnas för ersättning. Alla kostnader kopplade till donationen ska ersättas så länge det bedöms nödvändigt, även förlorad inkomst (har många landsting en tidsgräns för att utbetala ersättning för förlorad arbetsinkomst). Donatorn ersätts inte för sjukskrivning av annan orsak än donation. En donator bör bli kallad till efterkontroll . Initiativet till uppföljningsbesök ska ligga hos . Det måste bli enklare för donatorn att få ersättningen snabbare. Som underlag för utbetalning av ersättningen ska ett läkarintyg från behandlande läkare bifogas. ansöker donatorn om särskilt högriskskydd och får i efterhand ersättning för karensdag och arbetsgivaren får ersättning för de två första veckornas sjukskrivning. Detta beviljas alltid. Ett förenklat regelverk skulle innebära att donatorn gör en ansökan till om högriskskydd och undertecknar en fullmakt till för rätten att ta del av information i ärendet. Arbetsgivaren får med högriskskyddet rätt att ansöka om ersättning för sjuklön högriskskyddet gäller, . får möjlighet att ta del av nödvändig information av för att kunna göra utbetalning av mellanskillnad mellan sjuklön och full lön. Donatorn behöver bara göra en ansökan för förlorad arbetsinkomst. Donatorn behöver inte samla Vissa frågeställningar rörande levande organdonatorer frånvarointyg och intyg från för att göra ansökningar hos för förlorad arbetsinkomst. har all information som behövs för en utbetalning och kan förse med relevant information så kan göra sin del av utbetalningen utan dröjsmål. Eventuellt kan också göra förskottutbetalningar med hjälp av informationen från . På så sätt behöver donatorn endast göra en ansökan och det blir möjligt att erhålla ersättningen snabbare. ersätter som tidigare av den sjukpenningsgrundande inkomsten och landstingen står för mellanskillnaden upp till full lön. Detta förslag kräver inga lagändringar men väl en förändring av befintliga rutiner hos såväl som hos landstingen. Det kräver också en samordning av rutiner i hela landet. Vid mer komplicerade ärenden/bedömningar samverkar och landstingen. Landstingen hanterar även fortsättningsvis ersättning för utlägg. Där föreslås inga ändrade rutiner. Då schablonersättning inte är aktuellt måste utlägg styrkas innan utbetalning kan ske. –Inför utredningen informeras den blivande donatorn om de ekonomiska ersättningsreglerna som en del i det informerade samtycket. I det informerade samtycket ingår även att den potentiella donatorn ska vara fullt informerad om de ekonomiska konsekvenserna och förekomst av eventuella försäkringar. Detta är särskilt viktigt i komplicerade fall som till exempel utlandsbosatta. –Den blivande donatorn ansöker om högriskskydd hos . –Den blivande donatorn undertecknar en fullmakt till att ta del av nödvändig information från för att kunna betala ut sin del av ersättningen. –Underlag för ersättning från är ett läkarintyg om att utredning ska påbörjas. –Arbetsgivaren står för sjuklön men kan ansöka om ersättning enligt särskilt högriskskydd. ersätter sedan donatorn enligt reglerna för sjukpenninggrundande inkomst. Vissa frågeställningar rörande levande organdonatorer skillnaden mellan vad ersätter och faktisk lön, på samma sätt som . –och landstingen ska samordna sig så att donatorn inte behöver lämna in flera ansökningar. överlämnar nödvändig information till så kan beräkna och fullfölja resterande utbetalning till donatorn utan dröjsmål. Donatorn ska bara ha en kontakt för ersättning för lönebortfall. –Landstingen ansvarar för att ersätta utlägg i efterhand mot uppvisande av kvitto (parkeringsavgifter, läkarbesök, resekostnader, boende i samband med läkarbesök, barnvakt, hundvakt m.m.). I de nationella riktlinjerna bör framgå vad donatorn får ersättning för. Landstingen samordnar sin kompetens För patienten är det viktigt att ha en lokal kontakt i kuratorn på det sjukhus ingreppet kommer att ske. Kuratorns uppgift är att lotsa och hjälpa donatorn i kontakterna med myndigheterna. Donation med levande givare förekommer på vissa sjukhus och mer ofta på andra sjukhus. Med hjälp av de nationella riktlinjerna kommer hanteringen att förenklas. Dock vore det lämpligt om något landsting med större antal på ett organiserat sätt kunde fungera som stöd till övriga landsting samt vara en länk till . Därför föreslås att landstingen samordnar sig i en nationell funktion som kan vara kunskapsstöd till hela landet samt vara en kanal till . Det skulle innebära att landstingen får en samlad kompetens i hantering av ersättningsfrågor och en samlad erfarenhet. Med stöd av en nationell stödfunktion och nationella riktlinjer kommer ersättningsärenden att bedömas likvärdigt i landet. Samverkan med systematiseras och ger stöd i svårare bedömningar där har erfarenhet och kunskap. Totalt sett blir det en mer kompetent och resurseffektiv hantering och alla bedöms efter samma riktlinjer och samma kompetens. Ett enklare regelverk och ny syn på vem som kan bli donator kan leda till något ökat antal vilket ger en mer kostnads- Vissa frågeställningar rörande levande organdonatorer effektiv behandling av patienterna då fler kan erbjudas donation i stället för dialysbehandling. Alternativt förslag – ansvarar för hela ersättningen för förlorad arbetsinkomst Utredningens direktiv omfattar inte att föreslå förändring i handläggning. Under utredningen har dock ett förslag framkommit som innebär en speciallösning för ett litet antal människor. Utredningen bedömer den mest effektiva handläggningsrutinen skulle vara att ersättning för hela inkomstbortfallet betalas från en instans, lämpligen . Det är det förslag som innebär minst administration och det förslag som ur donatorns perspektiv underlättar mest. Underlag till bedömningen finns i form av läkarintyg, journalkopior och liknande från hälso- och sjukvården. Det utvecklade förslaget innebär att betalar ut hela beloppet för förlorad arbetsinkomst till donatorn från dag ett. Detta underlättar för donatorn som då får hela ersättningen för förlorad arbetsinkomst samlad från en enda instans. Donatorn behöver inte ansöka om ersättning på flera ställen. har all nödvändig information för utbetalning då man redan handlägger den sjukpenninggrundande utbetalningen. Ingen ytterligare information behöver tillföras . Den sammantagna administrativa insatsen torde därmed också bli mindre. Donatorn behöver bara göra en enda ansökan för att få full ersättning och bedömningen är också att donatorn kan erhålla ersättningen snabbare när utbetalningen för förlorad arbetsinkomst handläggs på ett och samma ställe. Landstingen ansvarar fortsättningsvis för att ersätta för utlägg mot uppvisande av kvitto. (resekostnader, parkering barnvakt mm) Finansiering av denna lösning skulle kunna ske genom en omvänd tillämpning av finansieringsprincipen. En minskning av det generella statsbidraget till landstingen sker för att utöka uppdrag. Detta förslag kan vara en möjlighet men skulle kräva ganska omfattande förändringar i bland annat socialförsäkringsbalken (2010:110). Nya rutiner skulle också behöva tas fram. Vissa frågeställningar rörande levande organdonatorer Förslag: Ändringar införs i 7 § transplantationslagen för att särskilt reglera de situationer då organdonation sker från en levande donator som inte har någon anknytning till mottagaren. Ingrepp på levande som inte har någon anknytning till mottagaren får göras efter tillstånd från . Ansökan om tillstånd får göras av donatorn och ska tillstyrkas av den läkare som har rätt att besluta om ingreppet. Sedan transplantationslagen trädde i kraft har antalet levande ökat. utgjorde antalet njurar som transplanterades från en levande givare av alla transplanterade njurar. Det finns även helt andra medicinska förutsättningar för vilka som kan bli levande och en utveckling har därmed skett i praxis av de grupper som kommer i fråga som levande . Transplantationslagen anger att ett ingrepp på en levande människa, som innebär att biologiskt material som inte återbildas tas för transplantation, får göras endast på en givare som är släkt med den tilltänkte mottagaren eller på annat sätt står mottagaren särskilt nära. Om det finns särskilda skäl får dock ett sådant ingrepp göras på en annan person än som sagts. I förarbetena framfördes skäl till varför kretsen av levande borde begränsas så mycket som möjligt Nuvarande lagstiftning kan anses vara otydlig med tanke på uttalandena i förarbetena i de fall då det inte finns någon anknytning mellan donatorn och mottagaren. Detta är fallet vid anonym levande organdonation. En annan situation är vid så kallad parvis donation då man har två eller fler par där en i paret vill donera och en behöver transplantation. Parterna i vart par är sinsemellan medicinskt inkompatibla men donatorerna är kompatibla med mottagaren i det andra paret. Utredningen har därför i uppdrag att kartlägga och analysera konsekvenserna av nu gällande lagstiftning om vem som kan komma i fråga som levande donator samt konsekvenserna av en Vissa frågeställningar rörande levande organdonatorer eventuell ändring av 7 § lagen om transplantation m.m. Det ingår även att lämna nödvändiga och fullständiga författningsförslag som möjliggör att bestämmelsen om donatorns anknytning till den tilltänkta mottagaren kan ändras, om utredaren kommer fram till att detta bör göras. 19.3.2Nuvarande reglering av kretsen av levande I 7 § lagen (1995:831) om transplantation m.m. anges att ett ingrepp på en levande människa, som innebär att biologiskt material som inte återbildas tas för transplantation, får göras endast på en givare som är släkt med den tilltänkte mottagaren eller på annat sätt står mottagaren särskilt nära. Om det finns särskilda skäl får dock ett sådant ingrepp göras på en annan person än som sagts. Bestämmelsen innebär att den levande givaren vanligtvis känner mottagaren genom släktband eller genom annan nära relation. Med givare som står mottagaren särskilt nära angavs i förarbetena att det i princip endast skulle anses omfatta maka/make, registrerad partner eller sammanboende. Tanken är att det endast är personer som på grund av sin relation till mottagaren har ett mycket starkt intresse av att hjälpa denna som bör komma i fråga om donation. Om det finns särskilda skäl får dock donation ske från en annan person än vad som sagts. I förarbetena ansågs det i denna grupp ingå ingifta släktingar eller mycket nära vänner men även andra personer. Förutsättning för att andra personer skulle kunna komma ifråga kan vara att den andra personen är lämplig givare som det inte finns någon släkting som kan komma i fråga.10 I förarbetena framfördes skälen till varför kretsen av levande borde begränsas så mycket som möjligt. Fram för allt framhölls risken för påtryckningar som tilltänkta kunde utsättas för. Ett annat skäl som angavs var den ökande risken för kommersialisering som kan uppstå om inte släkt- och vänskapsband var den huvudsakliga drivkraften bakom donationen. Det förekommer emellertid att personer önskar donera organ utan att donatorn känner någon som behöver organ. 1994/95:148 Transplantationer och obduktioner m.m. s. 80 f. Vissa frågeställningar rörande levande organdonatorer kretsen kommit att utökas av personer som kan bli aktuella som . Huruvida en levande donator kan donera organ till en mottagare som donatorn inte känner, har kommit att bli en tolkningsfråga av lagtexten och uttalandena i förarbetena. I genomförs anonyma levande organdonationer . Det pågår ett arbete inom för att genomföra parvisa (korsvisa) donationer. Levande anonym organdonation (internationella termer är nondirected, altruistic, unspecified eller anonymous donation)innebär att man på eget initiativ vill donera ett organ (i praktiken vanligen en njure) till en helt okänd mottagare. I ledde en nationell konferens till att flera transplantationscentra i landet började tillämpa detta.11 Inom EU varierar det i vilken mån detta görs. Inom ramen för , EULOD, gjordes en kartläggning av praxis i olika medlemsländer. Av de nordiska länderna är det enligt uppgift endast och som genomför anonyma levande njurdonationer. I genomförs levande anonym donation efter ett konsensusmöte i . hade cirka 20 sådana donationer ägt rum. Utredning av en anonym levande organdonator Levande anonym donation sker aldrig på initiativ från hälso- och sjukvården utan detta kommer från den potentiella donatorn. går det till så att en person kontaktar ett transplantationscentra direkt med en önskan om att donera. Rekommendationen från för utredningen är att följa riktlinjerna framtagna vid en konferens i från 2002.12 Dessa ställer bl.a. krav på fördjupad psykosocial utvärdering. Unspecified Kidney Donation – A Review of Principles, Practise and Potential. 12Adams PL, , Danovitch GM et al. The non-directed live-kidney donor: ethical considerations and prectice guidelines: a National Conference Report. Vissa frågeställningar rörande levande organdonatorer Det skiljer sig något i de olika regionerna exakt hur utvärderingarna går till. Här följer en beskrivning av hur processen ser ut vid Sahlgrenska universitetssjukhuset.13 En transplantationskoordinator genomför i ett första steg en telefonintervju med personen som tagit kontakt. Under intervjun får personen information om hur utvärderingsprocessen går till och de medicinska risker som finns förknippade med en njurdonation. Skälen till varför personen vill donera diskuteras också alltid. Man får även information om att donationen kommer att ske helt anonymt för att skydda både donatorn och mottagaren. Finns det inget som redan här talar mot donation skickar transplantationscentrat hem skriftlig information. Om personen, efter att ha satt sig in i informationen, åter kontaktar transplantationscentrat bokas ett möte för utvärdering på transplantationscentrat (att jämföra med närstående där normalt utvärderingen görs på en lokal njurmedicinsk mottagning). Vid detta första möte träffar den potentiella donatorn ett multidisciplinärt team bestående av en transplantationskoordinator, en njurmedicinare, kurator och oftast en psykiater som samtliga har erfarenhet av levande njurdonatorer. En första medicinsk utvärdering görs och skälen till att vilja donera en njure anonymt diskuteras för att identifiera eventuella tecken på mental instabilitet. Ett gemensamt beslut fattas sedan av teamet om personen kan anses lämplig som anonym levande donator eller inte. Skulle personens erbjudande avslås skickar transplantationscentrat ett tackbrev i samband med detta. Antas erbjudandet fortsätter den medicinska utvärderingen på personens lokala sjukhus enligt samma rutiner som för närstående levande . Transplantationscentrat är fortsatt ansvarig för att utvärdera de medicinska proverna. När medicinska utredningen är färdig och det inte finns några medicinska skäl till att donation inte kan ske bokas ett andra möte. Vid detta möte görs ytterligare undersökningar och den potentiella donatorn får träffa en transplantationskirurg, en njurmedicinare och en kurator och/eller transplantationskoordinator för mer information. I samband med detta får den potentiella donatorn underteckna ett dokument i vilket man lämnar sitt informerade samtycke till att donera. Efter det att utvärderingen 13 Lennerling A, , . Nondirected living kidney donation: expericences in a . Vissa frågeställningar rörande levande organdonatorer har avlutats tas fallet upp vid ett styrmöte vid transplantationscentrat där alla potentiella levande njurdonationer diskuteras och utvärderas. Om den anonyma donatorn godkänds får sedan personen tre månaders betänketid. Om personen efter dessa tar kontakt för att genomföra donationen bokas i så fall för uttagsoperation. I har det genomförts närmare 20 anonyma levande donationer. Mottagare och donator känner inte varandra före donation och transplantation och fortsätter att vara okända för varandra efteråt. Ett av skälen för att begränsa kretsen i den nuvarande lagstiftningen var att minimera risken för påtryckningar eller finansiella påtryckningar. Det ska här noteras att risken för påtryckningar eller finansiella incitament för att donera inte finns alls för levande anonyma där det inte finns någon som helst anknytning till den som sedan blir mottagare av organet. Ett exempel på en annan situation då det inte finns ett släktskap eller anknytning till mottagaren sedan innan är s.k. korsvisa donationer (eller parvisa donationer). Korsvis donation kan bli aktuellt i den situationen att en donator och en mottagare inte är medicinskt kompatibla, till exempel på grund inkompatibla blodgrupper eller olämplig vävnadstyp hos donatorn. Det kan då finnas möjlighet att matcha det inkompatibla paret med ett annat patient-donatorpar där blodgrupperna eller vävnadstyperna passar det första paret och vice versa. Vissa länder, exempelvis och , har upprättat system för att matcha och genomföra korsvisa donationer. Ett annat exempel på donation från en levande givare där det inte finns en anknytning till mottagaren är s.k. donationskedjor.14 14 En givare donerar ett organ till en okänd mottagare i det fall givarens partner eller släkting är inkompatibel för donation. Villkoret är att mottagarens partner eller släkting i sin tur donerar ett organ vidare så att en dominoeffekt uppstår. Den första donatorn kan ha varit en partner eller släktning till en person på väntelista, och syftet med att starta en donationskedja är alltså att en av donatorerna i kedjan visar sig kompatibel med första givarens partner. (Ex , ) Vissa frågeställningar rörande levande organdonatorer 19.3.3Utredningens bedömning och förslag anges i lag att donation från levande givare endast får ske från en person som är släkt med mottagaren eller på annat sätt står mottagaren särskilt nära. Om det finns särskilda skäl får dock ett sådant ingrepp göras på en annan person än som sagts. I praktiken är det därmed framför allt nära anhöriga eller vänner som kommer i fråga som levande . Utredningen anser att det även fortsättningsvis bör vara denna grupp som i första hand kommer i fråga för levande donation. Det rör sig i dessa fall om personer som på grund av sin relation till mottagaren har ett mycket starkt intresse av att donera för att hjälpa denna. Dagens lagstiftning innebär att även andra personer kan komma ifråga om det finns särskilda skäl. I förarbetena till transplantationslagen angavs att ett särskilt skäl kunde vara att den andra personen är lämplig givare som det inte finns någon släkting som kan komma i fråga. Skrivningen i nuvarande lagstiftning öppnar därmed upp för donation även från andra än nära släktningar eller närstående även om lagstiftaren avsåg att begränsa kretsen av levande . Utredningen anser inte att levande organdonation ska främjas framför donation från avlidna, men det utgör en viktig del av transplantationsverksamheten och lagstiftningen ska möjliggöra donation från levande givare. Utredningen anser därför att nuvarande lagstiftning bör ändras så att det tydligare framgår att även personer som inte har någon anknytning till mottagaren, under vissa förutsättningar, kan komma ifråga som . Skälen för detta är att det har skett en betydande utveckling av transplantationsverksamheten sedan transplantationslagen kom 1996. Antalet levande har ökat sedan transplantationslagen och utgör av de donationer av njurar som görs. Riskerna med att donera har minskat som resultaten av transplantationer har förbättrats. Det finns även helt andra medicinska förutsättningar för vilka som kan bli levande . Genom de immunhämmande läkemedel som finns är ett genetiskt släktskap inte en förutsättning för att kunna transplantera organ med lyckat resultat. Vissa frågeställningar rörande levande organdonatorer finns det i flera länder möjlighet att frivilligt donera sina organ helt anonymt även om det inte finns någon som helst anknytning till mottagaren. I har ett 20-tal sådana donationer ägt rum. Vid anonyma levande donationer finns ingen anknytning till mottagaren alls och det finns därmed ingen risk för vare sig ekonomiska eller känslomässiga påtryckningar på donatorn. Just risken till påtryckningar var det huvudsakliga skälen till att förarbetena till den nu gällande lagstiftningen Att donera en njure innebär dock ett inte obetydligt ingrepp och konvalescensperiod för donatorn. Även om de uppföljningar som gjorts av levande njurdonatorer visar att riskerna förknippade med donation är små finns de och måste tas med i ett ställningstagande till att donera. All donation från en levande givare utgår från principen om självbestämmande. Även om risken för komplikationer är liten finns den och beslutet att donera måste vara grundat på tillräcklig information för att säkerställa att det finns ett informerat samtycke. I de situationer då det inte finns en anknytning till mottagaren ställer detta ännu större krav på utredning av motiven bakom viljan donera. Därmed finns det anledning att ställa tydliga krav på en fördjupad psykologisk utvärdering vid anonyma levande . I praktiken verkar det vara praxis vid transplantationsenheterna men den fördjupade utredningen bör kompletteras med ett tillståndsförfarande från en oberoende källa. Ett sådant förfarande är i enlighet med tilläggsprotokoll till konventionen om mänskliga rättigheter och biomedicin om transplantation av organ och vävnader. Protokollet är inte undertecknat eller ratificerat av . Protokollet innehåller bestämmelser om organdonation både från levande och avlidna , säkerhet, standarder och hur transplantationsverksamheten ska organiseras. Artikel 10 tydliggör att organdonation från en levande givare kan ske från närstående i enlighet med nationell lag. I de fall det inte finns närstående, kan donation äga rum i enlighet med villkor uppställda särskilt i lag och efter tillstånd eller godkännande (approval) från ett lämpligt, oberoende organ. Samtycke från levande givare ska ske efter frivilligt, informerat samtycke som getts i skriftlig form eller till en officiell part (official Vissa frågeställningar rörande levande organdonatorer Samtycket kan när som helst återtas (artikel 13). Även om inte har undertecknat eller ratificerat protokollet anser utredningen att det inte finns anledning att frångå de krav som uppställs i protokollet. lämnar tillstånd för donation från levande givare som är beslutsoförmögna enligt 8 § transplantationslagen. Utredningen anser att ett motsvarande tillstånd bör lämnas i de fall det rör sig om anonyma levande . Ansökan om tillstånd får göras av donatorn och ska tillstyrkas av den läkare som har rätt att besluta om ingreppet. Det bör noteras att det rör sig om en mindre andel som kan bli aktuella som anonyma då det är ett litet antal som kontaktar vården för att bli anonym donator och som sedan passerar både den medicinska och psykologiska utvärderingen.