sou · H3B380d3 · 2015-09-30 00:00:00 — Samtalspartnern måste kunna kommunicera om dessa begrepp på ett sammanhängande och begripligt sätt. Under akuta fall av bristande verklighetsuppfattning, t.ex. när beteende och upplevelser styrs av hallucinationer, kan personen i vissa fall vara beslutsoförmögen i avgörande frågor och andra frågor av större vikt. Om det är möjligt och lämpligt får man då skjuta upp ställningstagandet till . Om inte, får kommunikativt stöd ges genom att förmedla trygghet och stabilitet och genom att ordna så att personen ändå känner sig delaktig i så hög grad som möjligt. Det är viktigt att inte argumentera och försöka forcera fram en annan uppfattning om verkligheten, eftersom personen i fråga sanno- likt inte är mottaglig utan snarare blir extra orolig. Lagom avvägd information från en samtalspartner som personen förefaller känna tilltro till är sannolikt det bästa. I många fall av demensutveckling är desorientering ett påtagligt och besvärande symptom. Det innebär att personen med demens talar om och upplever det som är möjligt för honom eller henne att minnas och förstå sedan förfluten tid, dvs. den tid som var innan sjukdomen drabbade minnesfunktionen.58 Vissa personer med demens kan t.ex. tala om sig själva som de unga personer de en gång var.59 Samtalspartnern måste vara medveten om detta och om att ett svar från personen därför inte säkert gäller den situation som beslutet avser. Om personen med nedsatt beslutsförmåga får hjälp med att klargöra tid- och rumsmässiga förhållanden kan det underlätta beslutsfattandet eller i vart fall göra att samtalspartnern förstår hur personen tänker. Inlevelseförmåga innebär att kunna förstå hur andra ser på en situation, hur andra skulle kunna lösa ett problem eller att inse att man själv har förändrats och kan se en situation på ett annat sätt. Eftersom beslutsfattande oftast innefattar val gällande förändringar, vilket hänger samman med förmågan att tänka sig in i en ny situation, är en persons inlevelseförmåga av betydelse. Att samtala med andra människor som kan bekräfta och visa respekt för den egna uppfattningen, men med bevarad integritet, kan underlätta när en person har svårt att ändra uppfattning i en ny situation. Inlevelseförmåga kan också syfta på att känna in andra personers känslor och låta detta styra sina handlingar. Om någon har svårigheter på detta plan, antingen i form av överkänslighet eller av oförmåga att känna in andras känslor vilket förekommer av olika anledningar (t.ex. autismspektrumstörning60 eller pannlobsdemens61) får problemformulering och möjliga lösningar i en beslutssituation presenteras klart och 58Svenskt demenscentrum, (okt. 59Ett exempel är mannen som på frågan vad han gjorde dagen innan svarar att han ”var på dans i folkets park” när att han befann sig på en vårdavdelning. 60Gillberg & , Kognitiv medicin, 2011, s. 160–181. 61Elfgren m.fl., Kognitiv medicin, 2011, s. 206–223. Det kan vara orealistiskt att förvänta sig att en person med denna typ av funktionsnedsättning ska kunna uppleva problemet känslomässigt på samma sätt som en person utan en sådan nedsättning. Däremot kan det vara möjligt för personen att acceptera fakta. Fokus under samtal kan vara på tydlighet, faktiska omständigheter och hjälp att värdera risk och nytta med en erbjuden åtgärd eller insats. Stöd till en person med fysisk funktionsnedsättning Det finns många sätt att ge stöd åt personer med fysiska funktionsnedsättningar som har nedsatt beslutsförmåga. Ofta kan det handla om tillgänglighetsanpassningar, dvs. att göra miljön framkomlig och tjänster användbara. Stödet kan vidare handla om såväl lågsom högteknologiska hjälpmedel men också om inställning och prioritering från såväl samhället som personen med funktionsnedsättning. Utprovning och möjlighet att använda hjälpmedel begränsas av samtidiga intellektuella och psykiska funktionsnedsättningar. Under ett samtal med den enskilde – oavsett om det gäller vardagliga, akuta eller annars beslut av större vikt – måste ansvar för användning av hjälpmedel ligga på samtalspartnern. Fungerande hörhjälpmedel eller en belysning som gör det lätt att läsa utgör förutsättningar för att den enskilde ska kunna ta emot information på ett optimalt sätt. När en person är kommunikativt begränsad kan det bli svårt att be om hjälp med alltifrån till synes enkla frågor till mer krävande uppgifter. Att förbättra möjligheterna att se tillräckligt för att få god ögonkontakt, kunna orientera sig i rummet eller läsa informationstext är viktigt för både kommunikationen med samtalspartnern och för att fullt ut förstå situationen och informationen. Det kan dock vara möjligt i olika utsträckning i olika situationer. Vad man alltid kan göra är att använda befintliga synhjälpmedel eller om det finns tid till det, ordna med sådana hjälpmedel, vare sig det rör sig om lågteknologiska eller mer avancerade varianter. Personen kanske redan är berättigad stöd och har kontakt med någon av landstingens syncentraler som då kan hjälpa till vid behov. Syncentralen kan ge personer med synnedsättning goda förutsättningar att klara sitt dagliga liv, ökad livskvalitet och självständighet genom habilitering och rehabilitering och andra samverkande insatser. Att kunna se handlar inte alltid om synskärpa utan även om hjärnskador som kan ge tolkningsproblem, t.ex. synfältsbortfall eller en specifik förvärvad uppmärksamhetsoförmåga (neglekt). När samtalspartnern är medveten om att en person har svårt att tolka visuella intryck, som exempelvis ansiktsuttryck, eller att synfältet är mycket begränsat efter en hjärnskada, får man ta hänsyn till detta vid samtalet. När en person har nedsatt hörsel kan det lätt uppstå missuppfattningar. Personen kan i vissa fall t.ex. tro att ett budskap är rätt uppfattat eller i andra fall så hör han eller hon inte alls och svarar ändå. En mer grav effekt av hörselnedsättning – särskilt hos personer som har en psykisk eller intellektuell funktionsnedsättning – kan vara ökad misstänksamhet. Många personer med nedsatt hörsel har fått hjälpmedel utprovade men har svårt att använda dessa på bästa sätt, ibland p.g.a. oönskade bieffekter i form av oljud. I sådana fall kan en audionom konsulteras, t.ex. via hörcentral, för att ge förslag om hur man kan kompensera för den nedsatta hörseln och på så sätt förbättra förutsättningarna för kommunikationen. När det gäller vardagliga ställningstaganden i hemmiljö finns ofta rutiner för stöd. I akuta situationer där ett ställningstagande behöver göras får samtalspartnern underlätta för personen i den utsträckning det är möjligt, med de möjligheter som står till buds. Det kan handla om att ändra ljudmiljön t.ex. genom att stänga av störande ljud, tala extra tydligt eller komplettera med att skriva på papper eller bildskärm. Det finns också personer som har rätt till tolkning p.g.a. nedsatt hörsel eller dövhet, såsom döva, hörselskadade, personer med dövblindhet och vuxendöva personer.62 62 Se t.ex. 3 b § första stycket 3 hälso- och sjukvårdslagen (1982:763). Tolkmetoder som används är teckenspråkstolkning, dövblindtolkning, tecken som stöd eller skrivtolkning. Teckenspråkstolkning används för att tolka mellan teckenspråk och talat språk och syftar till att tolka kommunikationen mellan en teckenspråkig person (döv, hörselskadad, eller person med dövblindhet) och den hörande icketeckenspråkiga personen. Skrivtolkning är tolkning mellan talat och skrivet språk. Det används oftast av personer med nedsatt eller ingen hörsel som har det talade språket som första språk men ibland även av teckenspråkiga personer. Tecken som stöd (TSS) är en kommunikationsmetod och en tolkmetod. Tolkmetoden tecken som stöd används för att tolka mellan talat språk och tecken som stöd. Tolkmetoden kan användas t.ex. som ett stöd till läppavläsning. Tecken som stöd (kommunikationsmetoden) används ofta av personer som har förlorat sin hörsel senare i livet. I situationer där döva, hörselskadade, personer med dövblindhet och vuxendöva personer har nedsatt beslutsförmåga är det viktigt att de själva ges möjlighet att uttrycka önskemål om vilken typ av tolkmetod de anser passa dem bäst. Nedsättning av rörelseförmåga och känsel är vanliga vid neurologiska sjukdomar och skador. I beslutssituationer gäller det att vara extra observant på hur detta kan påverka kommunikationen. Genom att underlätta, kompensera och anpassa sig kan samtalspartnerns kontakt med personen underlättas. Om samtalspartnern tillgodoser en persons behov av stöd att skriva, läsa och liknande, samt t.ex. sätter sig när han eller hon talar med en person som är rullstolsburen eller sängliggande, kan personen få möjlighet att fokusera bättre under ett samtal vilket kan underlätta beslutsprocessen. Nedsättning av förmågan att tala (alltså förmågan att kunna artikulera på ett sätt som gör att talet går att uppfatta av andra) är en form av motorisk/sensorisk nedsättning. En sådan nedsättning kan på ett direkt sätt påverka samtalspartnerns förutsättningar att bedöma huruvida personen har förmåga att förstå informationen och uttrycka sina synpunkter samt i övrigt ta ställning. Nedsatt förmåga att artikulera är en relativt vanlig följd av neurologiska sjukdomar och skador men kan också vara en följd av tidig skada som orsakar kroniskt störd muskelkontroll, med eller utan samtidig intellektuell utvecklingsstörning. Vid förvärvad artikulationsstörning utan tydlig intellektuell störning finns det hjälpmedel av olika slag som kan användas. Det är då viktigt att tillhandahålla dessa och vid behov anlita expertis (t.ex. arbetsterapeut eller logoped) som kan ge stöd under användningen. Detta kan vara helt nödvändigt för att en person ska kunna uttrycka sina frågor, sin vilja och sitt ställningstagande. Vidare kan ögonstyrningsutrustning användas i vissa situationer och möjligheterna till enkel kommunikation på detta sätt kan antas bli än mer avancerade . Personer som sedan barndomen vuxit upp med nedsatt muskelkontroll har ofta lärt sig att använda hjälpmedel . Ofta finns då assistenter och specialister engagerade som kan fylla en värdefull funktion i beslutssituationen. Hjälpmedel kan här vara en integrerad del av personens sätt att kommunicera och därför självklara att använda när de ska fatta beslut i olika frågor. Kroppslig sjukdom och svaghet Många kroppsliga tillstånd kan i sin tur påverka intellektuella och psykiska funktioner. Det är alltid angeläget att ta reda på hur en person mår och påverkas av sitt kroppstillstånd, inte minst när det är välkänt att en persons hälsotillstånd är bräckligt. Smärta, stress, vakenhet och kroppslig svaghet kan variera och det är angeläget att då söka efter ett tillfälle som kan ge en så god samtalssituation som möjligt. Lösningar som kan gynna en beslutsprocess är att som samtalspartner avvakta med beslutet, återkomma och under samtal extra noga söka efter bekräftelse på att personen har förstått informationen och innebörden av beslutet. Att inte kommunicera på ett sätt som ökar oro eller stress är viktigt i alla beslutssituationer och kanske särskilt när det rör sig om sköra personer. Beslutssituationer vilka involverar personer som är multisjuka, dvs. har flera somatiska sjukdomar och ibland också en intellektuellt nedsatt förmåga, ställer särskilda krav på anpassning och stöd. Prognosen för tillfrisknande kan vara dålig och personen kan mer eller mindre medvetet inse att livet går mot sitt slut. Även om personen skulle anses sakna förmåga att själv ta ställning i en fråga i en viss situation måste denne t.ex. visas respekt, ges omtanke, få lagom och anpassad information samt möjlighet att vara delaktig så långt det går. Hjälpmedel kan finnas i åtanke och prövas om det bedöms tillföra något och det inte gör personen frustrerad och förvirrad. Samma betingelser kan finnas när det gäller personen med mycket hög ålder. kan existentiella frågor som rör livets mening och livsödet vara centrala och beslut kan fattas på helt andra grunder än för en yngre person med ett annat livsperspektiv. Av samtalspartnern krävs då mognad och att denne visar stor respekt för personens ställningstaganden, även i de fall personen har en påtagligt nedsatt beslutsförmåga. Att ge extra tid och låta beslut mogna fram kanske kan vara särskilt viktigt för den person som har kvar att leva. Det är självfallet även så att beslutsfattandet ska hanteras utifrån personens förutsättningar, önskemål och behov av stöd i det enskilda fallet. Hur samtalspartnern kan anpassa sig för att ge stöd En eller fler personer kan vara inblandade i en persons beslutsfattande. Vem eller vilka beror bl.a. på vilken typ av beslut som är aktuellt; om det är ett vardagligt beslut eller ett avgörande eller större beslut som kanske är svårt att fatta. Samtalspartnern måste alltid se till att ett samtal om ställningstagandet kommer till stånd och att det genomförs på ett relevant sätt som leder till att personen, så långt det är möjligt, kan ta ställning i en fråga. I detta ingår även att ge personen det stöd som han eller hon behöver för att i möjligaste mån kunna ta ställning själv i situationen. Vilka strategier som används för att underlätta interaktionen vid beslutsfattande är egentligen av underordnad betydelse. Det viktigaste är resultatet i form av att personen med nedsatt beslutsförmåga så långt som det är möjligt och lämpligt får fatta beslut själv och vara delaktig. När det gäller somliga personer med funktionsnedsättning, som i vissa avseenden kan ha en vardag som är begränsad, finns ofta möjlighet att stödja personen i sitt självbestämmande och göra person mer delaktig i beslut som rör frågor som är viktiga inslag i denna vardag. Om man känner personen väl och har kunskaper om dennes funktionsnedsättning blir det lättare att ta (relevanta) hänsyn. Vet samtalspartnern att en person har starkt nedsatt minne kan han eller hon undvika frågor som kräver att personen söker i sitt minne för att svara. Vidare, om en person är uppfylld av ångest kan samtalspartnern samtala om ett beslut på ett sätt som inte spär på oron hos honom eller henne. Genom att tänka på hur frågor formuleras, lyssna med inlevelse och välja rätt tidpunkt för beslutet kan samtalspartnern underlätta för den enskilde i syfte att denne ska kunna fatta beslutet själv och vara så delaktig som möjligt. Det finns vidare hjälpmedel som inte kräver högre intellektuell eller fysisk förmåga som kan förskrivas eller skaffas fram. Det kan vara svårt för en person med nedsatt beslutsförmåga att ta initiativ till att använda hjälpmedel, att formulera frågor och svar samt självständigt använda ett hjälpmedel. Däremot kan ett hjälpmedel fungera som ett samtalsstöd och något att gemensamt utgå från. Att informera och göra sig förstådd Rent generellt har samtalspartnern att bl.a. informera, ställa och besvara frågor samt eftersträva att göra sig förstådd. Informationen, som delges i skrift och/eller muntligt, ska vara sanningsenlig, lagom omfattande, relevant och tydligt uttryckt.63 Det är dock välkänt att information som ges till patienter ofta inte uppfattas. Detta kan exempelvis gälla information som ges angående den sjukdom personen visat sig ha och hur prognosen för denna ser ut. Man vet t.ex. att en person som får ett livsavgörande och svårt besked går igenom flera faser för att bearbeta beskedet. Information måste därför ges och på ett sådant sätt att den uppfattas. Om personen som får beskedet t.ex. har en intellektuell eller psykisk funktionsnedsättning kan det behöva göras extra anpassningar för att möjligheten till delaktighet ska kunna förverkligas. 63 Grice, Syntax and Semantics, vol. 3, Speech acts, 1975, s. 41–48. Att uttrycka sig lagom utförligt och detaljerat är en viktig aspekt när det gäller personer med nedsatt beslutsförmåga. I de fall personens minne är nedsatt, liksom språkförståelsen, som de fysiska förutsättningarna är mindre bra, behöver informationen vara kortfattad, koncis och kanske delas upp eller upprepas ett flertal gånger för att han eller hon ska kunna förstå denna. Om det man säger inte uppfattas eller förstås har man inte gett information på ett tillräckligt tydligt sätt. Det gäller därför för samtalspartnern att efterhand söka bekräftelse på att personen har förstått informationen. Informationen kan förenklas och förkortas och vid behov får tolk anlitas. Hjälpmedel av olika slag kan i vissa fall användas för att underlätta förståelsen. framförs idén att en person ska delges så detaljerad skriftlig information som möjligt, t.ex. inför deltagande i en läkemedelstudie, eftersom det kan vara bra för personen att den finns tillgänglig för hans eller hennes familj eller . Det kan sannolikt vara bra. Bara man inte av den anledningen tänker att personen är informerad om och har förstått de grundläggande aspekterna som krävs för att kunna ge samtycke till ett eventuellt deltagande. Det är inte alltid enkelt att styra sitt sätt att formulera sig och att kunna reflektera över det egna sättet att uttrycka sig. Ändå kan man genom att bli mer medveten och inlevelsefull öva upp förmågan att anpassa uttryckssättet och ordvalet så att det passar den person man talar med. Att förstå vad personen säger och menar Under ett samtal med en person som har nedsatt beslutsförmåga är det viktigt att inse sina begränsningar när det gäller att förstå vad andra personer säger och menar. Personen kan t.ex. p.g.a. en intellektuell funktionsnedsättning sakna förmåga att uttrycka sig flytande och på ett begripligt sätt. Samtalspartnern har då att försöka förstå vad personen uttrycker i stunden som denne under dialogen också behöver bedöma om ett svar är tillförlitligt. Om samtalspartnern betvivlar att ett ställningstagande är rätt uppfattat och tillförlitligt är det kanske bättre att återkomma eller be om hjälp av någon annan som har lättare att förstå det som per- Det kan i vissa fall t.ex. vara bra att anlita en professionell tolk eller involvera närstående eller någon annan person som känner personen . Som professionell yrkesutövare har samtalspartnern självklart ett annat utgångsläge i en beslutssituation än den enskilde som är i beroendeställning och ska fatta ett personligt beslut. I många fall har samtalspartnern genom sin utbildning kunskap om den sjukdom som personen har och om hur sjukdomen bör behandlas. Det finns därmed risk för att samtalspartnern – mer eller mindre medvetet – tror sig veta bättre om hur personen bör välja och hur information ska presenteras inför ett val. Om personen som ska ta ställning i en fråga har nedsatt beslutsförmåga blir jämvikten än mer obalanserad. Människor är olika till sin personlighet och har skilda sätt att kommunicera. En del är extroverta, pratsamma och upptar mycket av samtalstiden. Andra tenderar att vara sådana som styr samtal med hjälp av att visa sin kunskap, ta fler initiativ, byta samtalsämnen och liknande. Åter andra kan vara allvarliga och tystlåtna och på det sättet skapa osäkerhet vilket kan åstadkomma en oharmonisk samtalssituation. Det är bra att vara medveten om hur man fungerar för att i möjligaste mån korrigera för ett dominant sätt. Detta gäller särskilt när man talar med sköra personer som befinner sig i utsatta situationer. Genom att hjälpa till med kommunikativt stöd under samtalet kan man minska obalansen. Redan samtalspartnerns medvetenhet om hur den enskilde kan uppfatta sig själv i förhållande till honom eller henne är viktig. Hur situationen kan anpassas En situation kan definieras med avseende på tid(er) och plats(er), person(er)64 och sakläge, t.ex. vilket syftet med ett samtal är. Att tillsammans med personen som står inför att fatta ett beslut klargöra innebörden av detta, är sannolikt den allra viktigaste aspekten när det gäller att underlätta hans eller hennes beslutsfattande. Det är inte alltid en enkel uppgift att, utan att skapa ytterligare oro eller missförstånd, förklara vad som pågår, vilket läget är och vad som kan komma att hända. Detta gäller i synnerhet när personen man förklarar för har nedsatt beslutsförmåga. Samtalspartnern behöver bl.a. pröva om personen förstår vem man är som samtalspartner. Det är inte på något sätt självklart att exempelvis personer med demenssjukdom eller psykotiska personer snabbt uppfattar detta. För att underlätta och skapa en god beslutssituation behöver samtalspartnern anpassa både tids- och rumsliga förhållanden. När det gäller situationen för beslutsfattande hänger tids- och rumsaspekter ofta samman. Beslutsprocessen kan dock i vissa fall vara utdragen ; när frågan ställs på en plats och aktualiseras på en annan plats samt eventuellt av en annan person. Beslutet kan i ett akut läge behöva fattas snabbt och kanske utan att det finns möjlighet att anpassa rummet så att det blir idealiskt för ett samtal om en viktig fråga. Situationen för det vardagliga beslutet kan variera på liknande sätt. För personer som har nedsatt förmåga att fatta egna beslut är det viktigt att man tar hänsyn till och anpassar rumsliga och tidsmässiga förhållanden i syfte att underlätta beslutsprocessen. Det kan vara möjligt för samtalspartnern att välja ett rum som personen upplever som välbekant och att välja en tidpunkt för samtalet som är gynnsam för personen och skapar så goda förutsättningar som möjligt för honom eller henne att själv ta ställning. 64 Alltså vem den enskilde är och vem samtalspartnern är. För att underlätta för en person med nedsatt beslutsförmåga att fatta ett grundat beslut spelar både tidpunkt och tillgång till tid roll. Sannolikt finns behov av väl tilltagen tid, såväl för vardagliga beslut som för mer avgörande sådana. Beslut av större vikt kan kräva flera längre samtal som gör att beslutsprocessen blir utsträckt . För vissa personer med intellektuella svårigheter gäller att de har ett kort minnesspann och inte kan hålla fokus kvar mer än . Man får då anpassa samtalslängden och mängden information för att inte orsaka för hög belastning på personen i fråga. När det gäller personer som p.g.a. minnessvårigheter inte minns allt som sägs under samtal är det angeläget att samtalspartnern noga tänker ut vad denne vill veta så att inte uppmärksamheten riktas på annat än väsentligheter. Bästa tidpunkten för samtal varierar för både den person som ska ta ställning och för samtalspartnern, och detta kräver anpassning. Framförhållning kan spara tid I syfte att ge stöd och hjälp vid det vardagliga beslutet kan det krävas tålamod. När bristen på tid uppfattas som ett problem av många i personalen kan man tycka att det inte finns tid nog.65 Om man från början i vården av och omsorgen om en person med påverkad beslutsförmåga är medveten om behovet av kommunikativt stöd kan man förbereda framtida stödåtgärder genom att skapa individualiserade hjälpmedel, t.ex. en liten bildbank. På så sätt kan vardagliga beslut underlättas med hjälp av bildbanken och när personen i fråga senare ställs inför mer avgörande beslut eller andra beslut av större vikt finns redan en vana och förmåga att använda hjälpmedlet vilket kan vara till hjälp. 65 m.fl., , s. 2044–6055. Det har betydelse för många personer med nedsatt beslutsförmåga att beslutsprocessen kan få bli utsträckt . Eftersom det i många fall förs en dialog där personen och samtalspartnern till en början inte känner varandra, ökar tryggheten och förståelsen ömsesidigt om man kan återkomma till mer avgörande och större beslut och efterhand komma till allt större klarhet. I andra fall är det avgörande hur förhållanaden kan komma att ändras till det bättre eller det sämre, t.ex. avseende personens hälsa och välbefinnande, och ibland kan möjligheter gå förlorade om beslut får dröja alltför . Det är därför viktigt att beslutet fattas . Olika typer av beslut har olika kännetecken. Exempelvis måste beslut om samtycke till vård i akuta situationer oftast fattas vid ett visst tillfälle för att hindra allvarliga konsekvenser för en persons hälsotillstånd. Dessa situationer kan därför vara svåra för de som är inblandade.