sou · H3B384 · 2015-09-30 00:00:00 — Även i denna del har de svarande uppmanats att bortse från nu gällande regler och rutiner och i stället besvara frågorna utifrån hur de anser att regler och rutiner borde vara utformade. Det första påståendet läkarna fått ta ställning till mot bakgrund av scenario 2 lyder: I en sådan situation ska det finnas rutiner för att redan vid inkomst till akutmottagning förbereda patienten för en eventuell organdonation. Denna förberedelse sker genom introduktion av livsuppehållande behandling (respiratorvård och läkemedel) och vidare remittering till IVA för donationsutredning inklusive samråd med närstående. Sammanlagt instämmer helt eller delvis i påståendet och av samtliga instämmer helt. En dryg fjärdedel instäm- mer delvis. tar helt eller delvis avstånd från påståendet () och anger att de varken instämmer eller tar avstånd. har avböjt att besvara frågan. SOU 2015:84 Sjukhusläkarnas attityder m.m. Tabell 10.4 Sjukhusläkarnas syn på donationsförberedande åtgärder före döden i scenario 2, procent av samtliga inte vill donera sina organ 10.3.4Vårdprogram, rutiner och uppföljning De svarande har tillfrågats i vilken utsträckning det finns vård- program eller liknade stöd för att identifiera och omhänderta presumtiva organdonatorer samt i vilken utsträckning donations- frekvensen följs upp. Frågorna har ställts dels utifrån kännedom om den egna avdelningen, dels utifrån kännedom om det egna sjukhuset. På frågan om det vid den avdelning den svarande tjänstgör före- kommer ett vårdprogram, alternativt annan instruktion eller rutin, med syfte att identifiera organdonatorer, svarar drygt hälften nej och ja. anger att de inte kan eller inte vill svara och att det inte vet. De svarande har härefter 3 Påståendenas fullständiga formuleringar framgår i det föregående. tillfrågats om det på den avdelning de tjänstgör förekommer ett vårdprogram, alternativt annan instruktion eller rutin, med syfte att förbereda en organdonation när en donator väl har identifierats. Något fler, , svarar jakande på denna fråga jämfört med den föregående. Knappt hälften svarar nej och vet ej. kan ej eller vill ej svara. redovisade resultat av de båda frågorna om vårdprogram och rutiner avser samtliga svarande. Av dessa har omkring en fjärdedel i huvudsak tjänstgjort vid intensiv- vårdsavdelning () eller sjukhusanknuten akutmot- tagning (). Rimligen bör kunna antas att svarande som tjänstgör vid avdelningar eller enheter där organdonation före- kommer eller kan bli aktuella i huvudsak och i första hand återfinns bland de cirka 15–som uppger att det finns vårdprogram eller liknande rutiner för organdonation på den avdelning där de tjänstgör. Detsamma gäller frågan om donationsfrekvensen följs upp på den avdelning där den svarande tjänstgör och i så fall hur ofta. På denna fråga svarar av samtliga nej. De flesta av de svarande arbetar inte vid avdelningar där en sådan uppföljning är motiverad eller meningsfull. Liknande resultat fås på frågan om det på akutmottagningen vid det sjukhus den svarande arbetar förekommer att patienter får livs- uppehållande behandling (respiratorvård och läkemedel) och remit- tering till IVA för donationsutredning för att möjliggöra eventuell donation. Sammanlagt av samtliga svarar att de inte vet något om detta. En dryg fjärdedel, , anser sig däremot veta. Det borde kunna antas att denna grupp i allt väsentligt sam- manfaller med den nästan lika stora andel () som under de senaste 4–5 åren huvudsakligen tjänstgjort vid sjukhusets akut- mottagning i kombination med de som arbetat 2–vid akutmottagningen. Så är emellertid inte riktigt fallet. Av de respondenter som huvudsakligen tjänstgjort vid akutmottagning svarar en tredjedel att de inte känner till om det förekommer donationsförberedande åtgärder vid akutmottagningen. Bland dem i gruppen samtliga som ansett sig kunna lämna besked om förekomsten av donationsförberedande åtgärder vid sjukhusets akutmottagning, sammanlagt 648 personer, anger att sådana åtgärder ofta förekommer, att det förekommer ibland och att sådana åtgärder sällan förekommer. Totalt av de som redovisat en uppfattning i frågan svarar att medicinska insatser för att möjliggöra donation på olycksfalls- eller strokepatienter i form av introduktion av livs- uppehållande behandling med mera aldrig förekommer vid akut- mottagningen. Drygt 4 av 10 läkare har aldrig deltagit i fortbildning om organ- donationer, utöver det som ingår i grundutbildningen och har deltagit i fortbildning mindre än . Det vanligast skälet () till att inte ha deltagit i fortbildning om organdonation är att det inte berör den egna verksamheten. En nästan lika vanlig orsak () är att inte ha känt till eller blivit erbjuden sådan fortbildning. De som åtminstone under yrkeslivet deltagit i fortbildning om organdonation är överlag är mycket nöjda med denna. av gruppen fortbildade anser att de har haft nytta av fortbildningen i sin verksamhet och en nästan lika stor andel uppger att fortbildningen har bidragit till att höja deras insikt om betydelsen av organdonation. En majoritet anser också att fortbildningen bidragit till att de involverat sig i donationssituationer och att de arbetar för att främja organ- donation på arbetsplatsen. Av de som deltagit i fortbildning anger att den varat mindre än . Femton procent av de fortbildade har deltagit i heldagsutbildning och har fått totalt två dagars fort- bildning. En knapp femtedel av de som deltagit i fortbildning om organdonation har under yrkeslivet ägnat åt sådan fortbildning. En tiondel har sammantaget deltagit . Med kunskapsstöd avses här anvisningar och vägledningar om hur man går tillväga i en viss vårdsituation. Kunskapsstöd kan vara IT- baserade eller i pappersform. Den donationspärm som i regel finns vid sjukhusens intensivvårdsavdelningar är exempel på kunskaps- stöd. Kunskapsstöd kan vidare förmedlas via särskild personal, t.ex. donationsansvariga läkare och sjuksköterskor. Läkarna i undersökningen har tillfrågats om vilka kunskapsstöd när det gäller regelverk, rutiner och kontaktvägar vid organ- donation, som de vet finns vid den avdelning de arbetar. Knappt hälften av samtliga känner inte till några sådana kunskapsstöd. En femtedel känner till att det finns en donationspärm och har kännedom om donationsansvariga läkare och sjuksköterskor. IT-baserade kunskapsstöd är kända av och en knapp tiondel, , anger att det finns en checklista för åtgärder vid organdonation, som man kan ha i fickan. av läkarna vet inte vem på sjukhuset de ska vända sig till om de har frågor om organdonation. Här framgår vidare att kunskapsstödet på arbetsplatsen i vissa avseenden är bristfälligt och att en majoritet anser att regler och rutiner om organdonation och vilka åtgärder som sjukvården får vidta i sam- band med organdonation behöver förtydligas. Över hälften av de svarande anser dock att det finns stöd från sjukhusledning i verksamheten med organdonation. Mot bakgrund av de regionala skillnader i donationsfrekvens, som belysts i kapitel 7, finns anledning att något jämföra enkät- resultaten mellan de olika regionerna, t.ex. ifråga om arbetssätt och läkarnas erfarenheter och attityder, som kan reflektera olika för- hållanden på sjukhusen. Vi utgår i jämförelsen från några påståenden och andra frågeställningar i enkäten. Resultaten brutet på regioner i sin helhet redovisas i tabeller som kan nås visa utredningens hemsida.4 Påståendet ”Jag vet för lite om organdonationer och skulle behöva mer information och fortbildning.” Totalt instämmer av läkarna (helt eller delvis) i att de vet för lite om organdonationer och skulle behöva mer information och fortbildning. Här framträder mindre skillnader mellan region- erna. Högst andel som instämmer i påståendet finns i sydöstra regionen () och lägst andel i /Örebro- och västra regionen (). Påståendet ”Jag känner mig säker på i vilken situation eller skede frågan om organdonation ska tas upp med en patients närstående.” Även här är skillnaderna mellan regionerna små. Högst andel som känner sig säkra finns bland läkarna i södra regionen () och lägsta andel säkra finns i (). Påståendet ”På det sjukhus där jag arbetar borde organisation och arbetssätt förändras, så att fler möjliga organdonatorer kan identifieras och utredas.” Störst andel som instämmer i att organisation och arbetssätt borde förändras finns i () och lägst andel som instämmer finns i /respektive västra regionen (). Förtroende för donationsverksamheten vid den egna arbetsplatsen och i landet Här noteras ganska stora skillnader mellan regionerna. I /och västra regionerna uppger att förtroendet för donationsverksamheten där de arbetar är mycket eller ganska högt, medan motsvarande andel i sydöstra regionen bara är . Högst andel med förtroende för donationsverksamheten i generellt har läkarna i västra regionen där svarar mycket eller ganska högt förtroende. Lägsta andel med förtroende för donationsverksamheten i hela konstaterats även här i sydöstra regionen (). I /har läkarna lägre förtroende för donationsverksamheten i riket () än på det egna sjukhuset (, se ovan). Här är skillnaderna mellan regionerna mindre. I Södra regionen svara att de inte deltagit i fortbildning alls, jämfört i Uppsala-/. I norra regionen svarar högst andel ja både på frågan om det finns ett vårdprogram eller instruktion/rutin med syfte att identifiera möjliga organdonatorer () och för att förbereda en organ- donation (). I svarar lägst andel ja på frågan om rutin för att identifiera möjliga donationer () medan lägst andel som svarar ja på frågan om rutiner för att förbereda organdonationer finns i sydöstra regionen (). Förekommer regelbundna uppföljningar? Här svarar en stor majoritet nej totalt och skillnaderna mellan regioner är små. Störst andel som svarar nej finns i sydöstra regionen () och lägst andel i (). Jag vet vilken eller vilka personer vid sjukhuset jag ska vända mig till om jag har frågor om organdonation. I Uppsala-/uppger av läkarna att de vet vem de ska vända sig till på arbetsplatsen med frågor om organ- donation medan vet detta i . Det finns stöd från sjukhus- och/eller klinikledningen i verksamheten med organdonation. I Västra regionen instämmer av läkarna i att det finns stöd från ledningen i verksamheten med organdonation. Lägst andel som instämmer här noteras i södra regionen (). Detta är en fråga där flera svar kan anges och de vanligaste kunskapsstöden som anges totalt är särskilda sjuksköterskor och läkare som är insatta och kan svara på frågor och donationspärm, donationshandbok eller liknande skriftlig material. Dock är det vanligaste svaret att Jag inte känner till några sådana kunskapsstöd. Högst andel som svarat att de inte känner till kunskapsstöd alls finns bland läkarna i sydöstra regionen () och lägst andel konstaterats i södra regionen (). Även om detta egentligen är personliga ställningstaganden kan det också vara en återspegling av den kultur och det synsätt som läkaren omger sig med . Högst andel läkare som är villig att donera finns i Uppsala-/() och lägst i södra regionen (). Likaså i frågan om att aktivt ha informerat om sitt ställningstagande utmärker sig Uppsala-/ ja. Lägst andel som angett sitt ställningstagande finns i sydöstra regionen (). 11Det regionala donationsfrämjande arbetet Utredningen har uppdragit åt regionalt donationsansvariga läkare och sjuksköterskor () att beskriva de regionala förutsättningarna för donationsverksamheten. Beskrivningarna har skett utifrån ett underlag som sammanställts i nära samråd med utredningens experter och som omfattar ett antal strategiska områden, såsom organisation, flaskhalsar i vårdkedjan, fortbildning etc. I det följande sammanfattas redovisningarna från regionerna. Framställningen följer i huvudsak strukturen i utredningens underlag för regionala beskrivningar. Här ska understrykas att det är företrädarna för respektive region som är avsändare i följande text. Det innebär bl.a. att fram- ställningens omfattning och utformning varierar och att det är regionföreträdarnas bedömningar, slutsatser och synpunkter som redovisas i denna del, inte utredningens. Vi återkommer i kapitel 16 till utredningens överväganden i anledning av de samlade resul- taten. Sjukvårdsregionen omfattar sju landsting (, , , , , och ). Inom regionens område finns två regionsjukhus i och i . Donationsfrekvensen inom regionen har historiskt varit hög, även innan befattningarna donationsansvarig läkare (), donations- Det regionala donationsfrämjande arbetet ansvarig sjuksköterska (), RDAL och RDAS inrättades. RDAL och RDAS uppdraget är till stora delar stödjande för regionen via mail och telefon. RDAL är i mån av möjlighet till- gänglig för diskussion i enskilda donationsärenden när läkare lokalt behöver stöd i donationsprocessen. Kontakten förmedlas via jour- havande transplantationskoordinator. En telefonlista finns också med frivilliga, erfarna intensivvårdsläkare, som kan bistå när RDAL inte finns tillgänglig. Det faktum att det i stora delar av regionen är långt till neuro- kirurgin i och sjukhusanknutna neurologjourer, kan bidra till att man ute i regionen inte har lika hög specialistkompetens i första linjen. Det kan leda till att man ute i regionen påbörjar eller fortsätter intensivvård i större utsträckning än om neurokirurgi och neurologikompetens finns tillgängligt dygnet runt. Uppföljning lokalt och regionalt får regionala donationsansvariga en samman- ställning från i form av rapporter där detaljer beskrivs kring varje fall.1 Rapporterna omfattar följande typer av data. Erbjudande: total hjärninfarkt diagnosticerad men olika orsaker leder till att donation inte genomförs, till exempel nej i registret, anhörig veto, medicinska kontraindikationer m.m. Förfrågan: möjlig donator. Detta innebär en tidig kontakt med koordinatorn. I den fortsatta processen kan olika orsaker leda till att donation inte genomföres till exempel patienten utvecklar aldrig total hjärninfarkt, vården avbryts , hjärtstopp leder till att patienten avlider m.m. Utöver återkommande månadsrapportering sammanställer OFO- rapporter för hela det föregående året. Någon syste- matisk uppföljning varför möjliga inte blev 1 är den transplantationsregion som omfattar , delar av södra samt region . Se kapitel 6, avsnitt 6.1.1. Det regionala donationsfrämjande arbetet sker inte på regional nivå. Det förväntas däremot ske lokalt på respektive intensivvårdsavdelning. Ansvaret ligger hos lokalt dona- tionsansvariga. Regionalt donationsansvariga har p.g.a. begränsad tid inte möjlighet att göra sådan uppföljning på regionnivån. Om lokalt donationsansvariga vid granskning av sina patienter hittar tveksamma handläggningar förväntas detta diskuteras med de berörda medarbetare, som ansvarat för vården av den enskilde patienten. På flertalet sjukhus i regionen granskar de donationsansvariga verksamheten utifrån rapporter som tas ut från Svenskt intensiv- vårdsregister (). Dessutom granskas alla dödsfall inom intensiv- vården med ett donationsperspektiv, dvs. kunde donation ha varit eller ha blivit en möjlighet eller ej? Fortbildning och annan personalinformation I det lokala perspektivet har donationsansvarig personal på varje sjukhus ett fortlöpande utbildningsansvar gentemot all personal. Utbildningen riktar sig inte bara till samtliga yrkeskategorier inom intensivvården, utan även till personal i övriga delar av sjukhuset. och ska se till att all personal är uppdaterad om eventuella nyheter och förändringar som gäller donationsverk- samheten på det egna sjukhuset. Regionala donationsansvariga och transplantationskoordinator har på önskemål av de lokalt donations- ansvariga medverkat i lokala utbildningsinsatser vid flera sjukhus, såsom utbildningsdagar i , , , , och . Dock hämmas denna verksamhet rent praktiskt av regionens geografi och de regionalt donations- ansvarigas begränsade arbetstid. På den regionala nivån bedrivs återkommande 2 dagars EDHEP-kurser i samarbete med Sjukvårdsregion I dessa kurser lärs ut hur läkare och sjuksköterskor i intensivvården ska bemöta människor i sorg och kris, lämna döds- besked och hur donationsfrågan kan ställas. Normalt arrangeras 3 kurser/år inom med 16 deltagare per kurs. 2 Utredningens anmärkning: EDHEP står för European Donor Hospital Education Programme och är ett två dagars utbildningsinternat riktat till läkare och sjuksköterskor i intensivvården och handlar om att få djupare kunskap om möten med sörjande närstående. Det regionala donationsfrämjande arbetet Efterfrågan har dock varit så stor att en extra kurs arrangerats med extra ekonomiskt bidrag från och i . Regionalt donationsansvariga ingår i kursledningen tillsammans med transplantationskoordinator och två moderatorer. Kurserna administreras av transplantations- koordinatorerna på . Härutöver arrangeras också för och en så kallad regiondag i samverkan med och OFO- . Vid dessa möten ges allmän information om nyheter inom donationsområdet, ren fortbildning och allmän diskussion och kontaktskapande verksamheter där och från olika sjukhus kan samtala och ta del av varandras erfarenheter. Region- dagarna arrangeras av de regionalt donationsansvariga i regionen eller i samverkan med . I regionen har seminarier om donation för ST-läkare arrangerats av regionalt donationsansvarig läkare med hjälp av videoöverföring. Utbildningen har skett med hjälp av interaktiv utbildning, självstudier, grupparbeten, filmen med efter- följande diskussion. Utbildningarna har avslutats med en föreläs- ning om vård av organdonator. Vidare har regionens donationsansvariga medverkat vid natio- nella möten förlagda till regionen t.ex. Årsmöte för patologer och obduktionstekniker samt regionalt vid Njur- medicinska mötet och föreläst om organdonation. Sannolikt finns i regionen från tid till annan problem med begränsat antal intensivvårdsplatser. Det gör att ansvariga läkare i skarpt läge tvingas prioritera bort svårt hjärnskadade patienter med dålig prognos till förmån för de patienter som bedöms ha större glädje av intensivvårdsinsatser. Några säkra data om var och i vilka situationer detta förekommer finns dock inte. Ett växande problem är dock tillgängligheten till fyrkärls- angiografi på lokal nivå. Allt färre radiologer behärskar tekniken och än färre kan det förväntas bli med den radiologiska utveck- lingen, där invasiv teknik används allt mindre på de små sjukhusen. Det regionala donationsfrämjande arbetet Inom regionen initieras nu en diskussion kring hur detta ska lösas när till exempel en patient i behöver diagnosticeras avliden med fyrkärlsangiografi och radiologisk kompetens saknas där. Goda exempel i regionen Inom regionen har donationsfrekvensen över varit hög. Ett antal faktorer kan sannolikt förklara detta faktum. Region- företrädarna har identifierat och i kvalitativa termer beskrivit några sådana faktorer enligt följande. I regionen finns förhållandevis många intensivvårdsplatser med hänsyn till befolkningsunderlaget. Det bör, enligt företrädare för regionen, framhållas även om det saknas säkert stöd för att detta är en avgörande faktor. har minst antal intensivvårdsplatser i EU, men jämförelsevis många . har flest intensivvårdsplatser i EU, men få . har länge haft få intensivvårdsplatser och få men antalet ökar nu kraftigt i med oförändrat antal intensiv- vårdsplatser. Vid i har neurokirurgen prioriterat verksamheten med organdonation. Erfarenheten visar att ledningens syn på om, och i vilken grad, donation ingår i verksamhetsuppgiften är av stor betydelse som framgångsfaktor. Flera sjukhus inom regionen, såsom , , , och , har överlag hög donations- frekvens. En förklaring kan vara en tydlig kultur, som innebär att svårt hjärnskadade patienter intensivvårdas under en provbehand- lingstid för att säkerställa diagnos och prognos och för att ge när- stående rådrum. En konsekvens av detta handlingssätt är att fler kan identifieras, anhöriga får ett optimalt omhänder- tagande och ett antal svårt hjärnskadade patienter får dessutom en bättre vård med förbättrad prognos. Att undvika snabb prognosti- sering och snabba beslut på akutrummet morgon kan innebära att fler kan identifieras och bättre vård kan säkerställas för ett begränsat antal svårt sjuka patienter. På flera av regionens intensivvårdsavdelningar med hög dona- tionsfrekvens har befattningen och medicinskt lednings- ansvarig läkare för IVA delats av samma person. Så är fallet i till Det regionala donationsfrämjande arbetet exempel , och . I har den ordningen tillämpats . Att chefen för intensivvårds- avdelningen med stöd av klinikledningen kunnat bedriva ett lång- siktigt och kontinuerligt arbete med att utveckla processerna inom donationsområdet upplevs ha gett stor positiv påverkan på verk- samheten och dess resultat. Att och arbetar nära tillsammans och att verk- ligen fyller sitt uppdrag med ett praktiskt innehåll har stor bety- delse. På vissa sjukhus förekommer att uppdraget finns på pappret, men att det saknas tid att genomföra det i praktiken. Det gör det svårt att verka och se resultat . Ett tydligt stöd från sjukhus- ledning och klinikledning till de donationsansvariga lokalt är enligt region , avgörande för donationsverksamheten. Många lokala initiativ har tagits för att säkerställa goda kunskaps- stöd vid donation, eftersom det är en relativt sällan förekommande händelse. Flertalet intensivvårdsavdelningar har lokala vårdprogram som stöd för personalen i skarpt läge. Flertalet intensivvårdsavdelningar har i ledningssystemen dokument som beskriver processen vid donation. På regional nivå har samverkan mellan RDAL, RDAS och resulterat i en modernisering av den medicinska vården av donator. har en Donationsmanual som ger god väg- ledning i samband med en donationsprocess. Donations- manualen finns i pärmar lokalt på alla sjukhus men också digitalt tillgängligt på hemsida. Manualen har uppdaterats och moderniserats. Det gäller särskilt den medicinska delen. Där har RDAL i och i /regionen i samverkan med intensivvårds- personal svarat för moderniseringen, så att manualen lättare ska kunna tolkas av intensivvårdspersonalen. Den är nu skriven tydligare med ett intensivvårdsperspektiv. Det är viktigt för att Det regionala donationsfrämjande arbetet tydliggöra att vården av en donator är en naturlig del av intensivvården. Transplantationskoordinatorerna på OFO har distribuerat små inplastade fickmanualer, som är baserade på donationsmanualen, till alla berörda sjukhus inom regionen. De uppdateras fortlöpande, nu senast i samarbete med RDAL/RDAS. regionen har en samverkansnämnd, som har avsatt gemensamma medel för att finansiera RDAL och RDAS. är uppdragsgivare för RDAL och RDAS. Befattningarna är tidsbegränsade till och efter utvärdering beslutar nämnden om förlängning ska ske eller ej. Uppdraget att vara RDAL har innehafts av samma person vid , dvs. Två personer har delat på uppdraget att vara RDAS . är arbetstiden för RDAL- och RDAS-uppdragen utökad till för RDAL och för RDAS. kommer uppdraget att vara RDAS övergå till för en person. RDAL och RDAS har kvar sina tjänster i hem- . Landstingen i fakturerar , som utförs med ordinarie lön. Något särskilt lönetillägg har inte varit aktuellt. RDAL och RDAS arbetar mycket självständigt med ansvar för årlig återrapportering till . RDAL och RDAS arbetar stödjande gentemot lokala och och har ett nära samarbete med , transplantationskoordinatorer och transplantationsenheter. Härtill kommer, som framgått, utbild- ning lokalt, regionalt och nationellt. Även samverkan med RDAL och RDAS från andra regioner ingår i uppgifterna. Lokalt på varje sjukhus finns utsedda och . Det varierar hur uppdraget i praktiken utförs och spänner från tydligt avsatt tid till sidouppdrag som inte hinns med. och är vanligen underställda närmaste chef på aktuell klinik – oftast intensivvårdsklinikerna. Det regionala donationsfrämjande arbetet En styrka i regionen är att sjukhusen ligger geografiskt samlade, dock med undantag för . Det försvårar och fördyrar deltagandet i möten och kongresser för och från .