sou · H3B384 · 2015-09-30 00:00:00 — I skickar den ansvariga passmyndigheten, the , ut en broschyr om organdonation med varje nytt pass. I innefattar processen med att ansöka om och få internationellt ID eller pass numera ingen papperskorrespondens. 7 Rådets förordning (EG) nr 2252/2004 om standarder för säkerhetsdetaljer och biometriska kännetecken i pass och resehandlingar som utfärdas av medlemsstaterna. Information om organdonation och alternativ för att ta ställning All information överförs elektroniskt och sökanden måste själv gå till polisen och ansöka samt därefter, mot giltig legitimation, hämta handlingen på polisstationen eller hos passpolisen. Meddelanden och påminnelser går via e-post eller SMS. Detta gör att det inte är möjligt att bifoga information om organdonation i ett utskick i samband med passansökan eller nationella id-kortet. Baserat på argumenten ovan är det mindre lämpligt att bifoga information om donationsviljan på nationella id-kortet eller pass. Det finns heller ingen möjlighet att i pappersform skicka ut infor- mation. Däremot skulle en möjlighet vara att information om organ- donation görs tillgänglig och synliggörs på polisstationerna och pass- polisen. Frågan om att inkludera information om inställningen till organ- donation på det europeiska sjukförsäkringskortet utreddes 2003.8 Kortet var då under utformning och dåvarande Riksförsäkrings- verket ställde sig positivt till att undersöka möjligheterna att koppla information om donation antingen genom att information gavs om möjligheten att registrera sin inställning i donationsregistret eller att koppla informationen direkt i kortet. Regeringen gav Dona- tionsrådet i uppdrag att följa utvecklingen.9 Europeiska sjukförsäkringskortet och information om donation Ett europeiskt sjukförsäkringskort behövs för att få tillgång till medicinskt nödvändig vård när man reser inom EU/EES och . Kortet kallas även för . Kortet är kostnadsfritt för innehavaren och gäller . I är det som ansvarar för att utfärda kortet. Kortets framsida ser likadant ut i alla länder och innehåller samma information men på olika språk. Kortets baksida kan se olika ut från land till land. 2003/04:179, Transplantationer räddar liv. Information om organdonation och alternativ för att ta ställning har emellertid ställt sig tveksam till att på kortet redovisa innehavarens donationsvilja. Det beror i första hand på att det skulle krävas en teknisk utveckling av kortet. Korten bygger även på gemensamma EU-regler och det går inte som med- lemsland att ha sin egen variant. Däremot är för- siktigt positiv till att, om det blir aktuellt, se närmare på möjlig- heterna att inkludera information om organdonation i samband med ansökan om kortet. Det kan här observeras att i Storbritan- nien bifogar hälsoministeriet information om hur man går till väga för att registrera sig i det i samband med att det europeiska sjukförsäkringskortet skickas ut. Långt ifrån alla i ansöker om europeiska sjukförsäkrings- kortet och anser att det borde finnas andra alter- nativ som når fler personer. Vid remissbehandlingen av departementspromemorian Transplantat- ioner räddar liv föreslog några remissinstanser att information om organdonation kunde skickas ut tillsammans med röstkorten inför allmänna val. Regeringen gick inte vidare med detta som alternativ men det framfördes att det möjligen kunde finnas utrymmer att låta information om organdonation bifogas till den information om kommande val som går ut till hushållen.10 Utredningen har valt att titta närmare på detta som ett alternativ vid genomgången av olika alternativ för rutinmässig information till allmänheten. Allmänna val och rösträtt Allmänna val omfattar ordinarie val till , kommun- och som hålls den andra söndagen . Till allmänna val hör även ordinarie val till Europa- parlamentet som hålls i alla europeiska unionens medlemsstater . Valdeltagandet vid senaste riksdagsvalet var 84,63 pro- 2003/04:179. Information om organdonation och alternativ för att ta ställning cent eller 5 650 416 personer. Siffran för val till landstingsfull- mäktige var 81,05 och till kommunfullmäktige . Inför ett val skickar röstkort till alla röst- berättigade. Röstkortet skickas till den adress som finns registrerad i folkbokföringsregister. har som uppgift att planera och genomföra val och landsomfattande folk- omröstningar. utvecklar och underhåller också IT-stödet för hela valadministrationen. framställer röstlängder, röstkort, valsedlar och annat valmaterial. är regional valmyndighet. beslutar om valdistrikt, svarar för den slutliga rösträkningen i alla val och fastställer resul- taten vid kommun- och landstingsfullmäktigvalen. i varje kommun är lokal valmyndighet. utser röstmot- tagare, ser till att det finns vallokaler i kommunen, och har hela ansvaret för förtidsröstningen där. Kommunen svarar för kostnad- erna för röstmottagare och vallokaler. och information om organdonation Röstkorten är det material som myndigheten skickar ut inför valen till alla röstberättigade. Röstkorten är i A5-format och består av en dubbelvikt sida med en limmad flik som håller ihop försändelsen. Kortsidorna är öppna. Det är oklart om det skulle vara tekniskt möjligt att bifoga annat material. Utredningen har även undersökt om en kampanj om organ- donation skulle kunna samordnas med allmänna val. Valmyndig- heten har här uppgivit att de har ett tydligt avgränsat informations- ansvar. Myndighetens informationsansvar regleras i den vallag (1997:157 1 kap. 15 §) som gällde då myndigheten bildandes och begränsades då till att informera allmänheten om när, var och hur man röstar samt vad som i övrigt gäller för valet. I propositionen till ny vallag11 angavs att en valmyndighet endast ska genomföra åtgärder som kan upplevas som opartiska och sak- liga samt att en valmyndighet aldrig får riskera att bli försatt i en situation där väljarna kan få uppfattningen att myndigheten har 11 2004/05:163, s. 104. Information om organdonation och alternativ för att ta ställning gjort ett politiskt ställningstagande eller på annat sätt försöker påverka väljarna. I vallagen (2005:837) 8 kap. 3 § anges att det inte får förekomma propaganda eller annat som syftar till att påverka eller hindra väljarna i deras val på ett röstmottagningsställe eller i ett utrymme intill detta. I propositionen Ökad effektivitet, säkerhet och tillgänglighet i valförfarandet12 anges att det är en självklar utgångspunkt och mål- sättning att lokaler som används för röstmottagning bör uppfattas som neutrala av väljarna. Utifrån lagstiftning och anvisningar i förarbetena har därmed ett tydligt avgränsat informationsuppdrag. Val- myndighetens kansli uttrycker även tveksamhet till lämpligheten att blanda valinformation med annan information. Utredningen har valt att närmare undersöka möjligheten till infor- mation om organdonation i samband med vårdkontakter som de flesta kommer i kontakt med. Hit hör besök hos vårdcentraler, husläkare och för kvinnor till exempel barnmorske- och gyne- kologbesök. Primärvården används som en kanal för att sprida information om organdonation i bland annat och . I tillämpas en ordning med en särskild ruta att kryssa i för att anmäla sig till det i samband med att en enskild listar sig i primärvården. Omkring 3,4 miljoner människor har, då möjligheten infördes, anmält sig i registret på denna väg. har tagit fram ett utbildnings- material som särskilt riktar sig till primärvården. 12 2013/14:124, s. 21. Information om organdonation och alternativ för att ta ställning Primärvården och information om organdonation Utredningen har haft kontakt med distriktsläkarföreningen för att undersöka möjligheterna att rutinmässigt ta upp frågor om organ- donation i primärvården och i mötet mellan läkare och patient. ställer sig tveksam till att det åläggs primär- vården att rutinmässigt ta upp frågan då det blir det ytterligare en uppgift som ska hinnas med under patientmötet. Dessutom är det i många fall en frågeställning som inte faller sig naturlig vid en typisk läkarkonsultation. En tänkbar ingång kan möjligen vara s.k. hälso- samtal, som syftar till att bygga breda hälsopreventiva åtgärder. Ett sådant samtal ska inte omfatta aktuella sjukdomar eller hälsoläge utan vara mer allmänt och framåtsyftande. Information om organdonation och vikten av att göra sin inställ- ning känd skulle däremot kunna ges i väntrum och liknande utrym- men. I många väntrum finns en TV, i syfte att sprida allmän in- formation i hälsorelaterade ämnen. Man kan också tänka sig tryckt material. En slutsats är att distriktsläkare bör ha en beredskap och till- räcklig kunskap för att i lämpliga lägen kunna ta upp, alternativt svara på frågor, om organdonationer och transplantationer. Sådana frågor kan uppkomma sedan patienten efter information i väntrum eller på annat håll hunnit reflektera över innehållet. Här kan det finnas anledning att använda sig av existerande utbildningstillfällen för att öka kunskapen i primärvården om hur man kan informera om organdonation och svara på patienternas frågor. Slutligen anser utredningen att det borde bara en möjlighet att inkludera information om organdonation i samband med utskick inför val av husläkare. Hälsa för Mig är ett personligt hälsokonto där användarna kan över- blicka och lagra sin hälsoinformation. Arbetet med att utveckla hälsokonton prioriteras . I budgetpropositionerna anges att både privata och offentliga aktörer bör ha möjlighet att erbjuda nya interaktiva hälsotjänster via datorer eller mobila plattformar. Det kan exempelvis handla om tjänster för att dokumentera uppgifter kring friskvård, egenvård och kostvanor, Information om organdonation och alternativ för att ta ställning eller om tillgång till information om förskrivna och uthämtade läke- medel, journaluppgifter och vaccinationer. En elektronisk hälso- dagbok på nätet faller också inom ramen för arbetet med hälso- kontot. Projektet drivs av eHälsomyndigheten på uppdrag av Social- departementet.13 Formellt har hälsokontot fått namnet Hälsa för Mig. På grund av överklagande av upphandlingen av nödvändiga IT- tjänster har utvecklingen av tjänsten blivit fördröjd. Överklag- ningsprocessen är nu avslutad och tjänsten Hälsa för Mig ska preliminärt kunna tas i bruk . Syftet med personliga hälsokonton är att skapa ett verktyg för individer att digitalt spara, överblicka och administrera sin hälso- information. Hälsa för Mig erbjuder en säker lagringsplats där man som användare kan samla information som har med sin hälsa att göra. Exempel på information som kan kopplas till kontot är jour- naler, information om mediciner och vaccinationer, tandläkarbesök och optikerrecept. Hälsoappar som eHälsomyndigheten godkänt kan också kopplas till kontot. Exempel på sådana appar är infor- mation om kost och motion. Informationen som lagras på kontot är inte tillgänglig för andra aktörer, men det går att dela informa- tionen med andra om man vill. Man kan till exempel dela sitt konto med anhöriga. Det är individen som förfogar över sin information i tjänsten och bestämmer vad som ska lagras, samt vem som ska ges be- hörighet att läsa eller hämta information. Kontoinnehavaren kommer när som helst kunna välja att radera delar av sin information, eller hela kontot. För att säkerställa att ingen obehörig kan se infor- mationen kommer inte heller någon myndighet eller vården att ha tillgång till individens hälsokonto. För att få tillgång till hälso- kontot kommer det att krävas säker inloggning. Eftersom det kommer att slutas ett avtal mellan tillhandahållaren av tjänsten och individen så regleras åldersgränsen för när man kan öppna ett konto av befintlig lagstiftning. I 9 kap. 1 § anges att den som är (underårig) är omyndig och äger inte själv råda över sin egendom eller ingå förbindelser. 13 Arbetet drivs av i enlighet med 3 § i förordning med instruktion för . Information om organdonation och alternativ för att ta ställning Genom en prenumerationstjänst på Mina vårdkontakter planeras individen kunna överföra vårdinformation till sitt hälsokonto. Hälsokonto och information om organdonation Vad gäller hur hälsokonto kan användas för att informera m.m. om organdonation finns några olika varianter som kan bli aktuella. information om organdonation (samhällsnyttig) Applikation som ger information och/eller kopplar till möjlig- het att förklara sin vilja att donera (organisationen organ- donation har till exempel en applikation som gör det möjligt att fylla i ett donationskort och dela med anhöriga och vänner) Eventuell koppling till för att man som enskild ska ha åtkomst till sin registrering. Sammanfattningsvis bör dessa olika alternativ undersökas närmare vad gäller att använda Hälsa för Mig som ett verktyg för att sprida information samt för att underlätta för enskilda att ta ställning till organdonation. Under utredningsarbetet har det framkommit att en naturlig lös- ning för att ta ställning till organdonation är använda patient- journalen. En variant skulle vara att ha med information om inställ- ning till organdonation i den så kallade Uppmärksamhetssignalen (tidigare Varning). Ett arbete pågår på med att ta fram riktlinjer för innehållet i s.k. uppmärksamhetssignal. I begreppet Uppmärksamhetssignal finns information som är viktigt för all vårdpersonal att känna till för att inte med sina åtgärder orsaka patienten skada eller orsaka andra problem. Denna information ska vara väl synlig och bara innehålla för detta ändamål adekvat information. De huvudgrupper av information som ska ingå i Uppmärksam- hetssignal är: Information om organdonation och alternativ för att ta ställning Överkänslighet mot läkemedel, livsmedel och kemikalier/insekts- bett Medicinska tillstånd, dvs. vissa specificerade diagnoser, implantat, transplantat och pågående behandling. Avsteg från vårdrutin. Här ingår bl.a. om patienten inte accep- terar blod/plasmatransfusion, beslut finns om att avsluta livs- uppehållande behandling, beslut finns om att avstå från hjärt- lungräddning och hänvisning till specifik vårdenhet. Samtliga informationsmängder kommer att ha anvisningar om hur man ska dokumentera. Det mesta kommer att vara fasta val men anvisningar kommer i vissa fall också tas fram. Information om donation i Uppmärksamhetssignal Enligt uppgift från kan information om donation passa bra som en del av uppgifterna i Uppmärksamhetssignal. Det kan i så fall placeras under en egen rubrik och en förutsättning är att patienten själv fattat beslut om att informationen ska läggas in. anser att möjligheten att som patient själv regi- strera detta via Mina vårdkontakter förefaller vara det mest till- talande. Informationsspridning till allmänheten om detta som ett alternativ för att ta ställning till organdonation kan sedan ske både i Mina vårdkontakter, via 1177, i väntrum, reklamutskick till listade patienter m.m. Däremot anser inte myndigheten att det är lämpligt att lägga på vårdpersonal, som träffar patienter i många olika sammanhang, att informera i samband med besök. Däremot ska det givetvis finnas möjlighet att som patient ställa frågor kring detta. Även om patienten får information direkt eller indirekt via vården är det viktigt att det är patienten själv som för in denna information i journalen. För den som inte kan göra det själv får rutiner skapas hur man kan bistå med hjälp. Information om organdonation och alternativ för att ta ställning I propositionen Transplantationer räddar liv14 angavs att apoteken hade haft en central roll för att sprida information till allmänheten om organdonation. I propositionen slogs då fast att den roll apo- teken hade haft för att sprida information om organ- och vävnads- donation borde bestå och befästas genom att det i avtalet mellan staten och om bolagets verksamhet lades in ett nationellt ansvar för informationsförsörjningen när det gäller dona- tion och transplantation av organ och vävnader. Det överlämnades åt Nationella rådet för organ- och vävnadsdonation att närmare utreda omfattningen och innehållet i ett sådant avtal. Enligt uppgift från ledde detta till en informell överenskommelse mellan att apoteken skulle bidra till att sprida information om organdonation, främst genom att till- handahålla donationskort. är förutsättningarna annorlunda då det statliga apoteksmono- polet avskaffades . finns det drygt 1 300 apotek i och över 25 olika apoteksaktörer. Det handlar både om stora och mindre kedjor, enskilda entreprenörer, småföretagargrupperingar, privata ägare och statliga ägare. Apoteken har över 110 mil- joner kundbesök, vilket motsvarar cirka 300 000 kundbesök . I stort sett samtliga apotek i är medlemmar i branschorganisationen . Enskilda entre- prenörer med ett eller ett fåtal apotek har en särskild intresse- organisation kallad (), som i sig är knuten till . SOAF bildades och består av 15 medlemmar med totalt 27 apotek. 2003/04:179. Information om organdonation och alternativ för att ta ställning Apoteken och information om organdonation Utredningen har samrått med för att diskutera hur man ser på den roll apoteken har och kan ha vad gäller information om organdonation till allmänheten. Det som kan bli aktuellt är främst att göra information och donationskort till- gängligt i apotekslokalerna. I diskussionen framkom att det är vik- tigt att det i så fall finns en aktör som har ett tydligt ansvar för att ta fram denna information. I sig ser inte några problem med att merverka till att sprida den här typen av information men det är viktigt att ta med i bedömningen de samtal detta kan leda till i kundkontakterna och hur dessa ska hanteras. Utredningen anser att detta även fortsättningsvis är en lämplig kanal för att sprida information om organdonation och om hur man kan ta ställning som enskild. 17.3Utredningens överväganden och förslag En förutsättning för att kunna ta ställning till frågan om organ- donation är att det finns tillgång till saklig och målgruppsanpassad information som är lättillgänglig. Ett känt ställningstagande till organdonation underlättar för både anhöriga och hälso- och sjuk- vårdspersonal om frågan om donation uppkommer. Som visats i kapitel 16 bör det på nationell nivå finnas ett ansvar för att se till att människor har möjlighet att ta ställning baserat på saklig och lättill- gänglig information. Sådan information till allmänheten bör numera i första hand inriktas mot frågan om hur den enskilda kan göra sin inställning till organdonation känd. Sådana informations- insatser som riktar sig till allmänheten måste även vara effektiva både ur spridnings- och kostnadssynpunkt. Det kan därmed krävas särskilda åtgärder i det tilltagande mediebruset för att nå fram med angelägen samhällsinformation, så som information om organ- donation och transplantation. Den kartläggning som presenteras i kapitel 8 av förutsättningarna för informationsinsatser visar även att det finns klara förbättringsmöjligheter vad gäller att målgrupps- anpassa informationen, främst vad gäller att tillhandahålla information om organdonation på fler språk. Genomgången av genomförda kampanjer och andra särskilda informationsinsatser visar att dessa har haft viss effekt vad gäller att Information om organdonation och alternativ för att ta ställning påverka enskilda till att ta ställning till organdonation. Förutsätt- ningarna för kampanjer och andra informationsinsatser är dock annorlunda till följd av ett nytt medielandskap och av att sam- hället förändrats betydligt . Utredningen kan därför konstatera att det finns anledning att söka nya vägar för en mer regelbunden information om organdonation snarare än punktinsatser. Då kan frågan hållas levande kontinuerligt. Efter den kartläggning som presenterats ovan kan utredningen konstatera att några av de alternativ som ibland förespråkas i debatten är mindre lämpliga. Baserat på överläggningar med berörda myn- digheter bedömer utredningen att det inte finns anledning att gå vidare med alternativet att använda fasta informationsbärare, såsom olika typer av id-handlingar, som ett sätt för enskilda att meddela sin inställning till organdonation. Ett skäl, som anges av flera myndigheter, är att det skulle innebära svårigheter om man skulle ändra sin inställning. Kartläggningen har också visat att det finns tekniska och praktiska svårigheter, som i vissa fall omöjliggör information om donationsviljan på id-handlingar. Utredningen har även undersökt möjligheten att bifoga informa- tion om organdonation i samband med utskick som når stora delar av den svenska befolkningen. Här blir det mer en principiell fråga om i vilka sammanhang det kan ses som lämpligt att ha med infor- mation om organdonation. Myndigheterna har dock även i denna del framfört ganska samstämmiga invändningar. Bland annat har anförts att det är olämpligt att i myndighetens kommunikation inkludera information som saknar eller bara har diffus koppling till myndighetens verksamhet. Mot den bakgrunden finner utredningen att de naturligaste informationskanalerna, förutom de redan använda, finns vid olika vårdkontakter och andra situationer med koppling till hälso- och sjukvård. Denna slutsats har också starkt stöd i den attityd- undersökning utredningen genomfört bland allmänheten och som redovisats i kapitel 9. Till det alternativ som därmed kan anses som mest lämpligt hör att koppla information om organdonation och möjlighet att ta ställning till journalen och mina Vårdkontakter. Som framförts av kan en möjlighet vara att information om inställ- ningen till organdonation läggs in i journalen kopplat till funktionen uppmärksamhetssignal. Information om organdonation och alternativ för att ta ställning Hälsa för Mig är ännu under utveckling, men utredningen anser att detta kan vara en av flera vårdrelaterade plattformar för att informera allmänheten om organdonation och hur man som enskild kan ta ställning till organdonation. som, i enlighet med utredningens förslag i kapi- tel 16, ska ansvara för information till allmänheten, föreslås få i uppdrag att driva utvecklingen av kostnadseffektiva, målgrupps- anpassade alternativ för informationsspridning och möjligheter för enskilda att göra sin vilja till organdonation känd. Detta ska göras i samverkan med berörda aktörer. Hit hör som nämnts ovan eHälsomyndigheten, apoteken och landstingen genom 1177/Vård- guiden. Förslag: ska regleras i förordning. Bedömning: Eftersom det inte finns några alternativ för att tillkännage sin inställning på ett integritetsskyddat sätt anser utredningen att donationsregistret bör finnas kvar. En ut- värdering av registret bör göras om det utvecklas alternativ som kan erbjuda en liknande funktion. I utredningens uppdrag ingår att analysera och bedöma de fortsatta behoven av donationsregistret eller lämpligt alternativ inklusive lämplig rättslig grund för donationsregistret eller motsvarande. infördes i samband med regeringens förslag till ny lag om transplantation m.m.1 Den utredning som föregick regeringens förslag ansåg dock inte att det borde skapas ett särskilt donationsregister, eftersom nyttan med ett sådant inte ansågs stå i proportion till kostnaderna. I utredningens förslag till samtyckes- regler ingick emellertid inte presumerat samtycke. I stället var utgångspunkten att donation skulle bygga på samtycke antingen genom att den avlidne under sin livstid skriftligen hade medgett detta, om den avlidne har uttalat sig för ett sådant ingrepp eller om det av andra skäl finns anledning att anta att ingreppet skulle stämma överens med den avlidnes uppfattning. I proposition Transplantationer och obduktioner m.m. (prop. 1994/95:148) anförde däremot regeringen att ett register 1994/95:148. borde inrättas där människor skulle kunna anmäla sin inställning för eller emot organdonation. Regeringen menade att registret skulle säkerställa att enskilda kunde utöva sin självbestämmanderätt och på ett betryggande sätt dokumentera sin inställning till organ- donation.