sou · H3B384 · 2015-09-30 00:00:00 — Befolkningen i har relativt låg medelålder, vilket innebär att färre personer dör de bor i . Detta påverkar antalet . På det regionala planet registrerar transplantationskoordinatorerna löpande alla från möjliga till faktiska i ärenden där trans- plantationskoordinator har kontaktats. Kvartalsvis redovisning sker till alla och i regionen. I sker löpande registrering och månatlig redovisning till RDAL av alla (från möjliga till faktiska) där DOSS har kontaktats. DOSS står för donationsansvarig sjuksköterska och vi återkommer nedan till vad denna befattning innebär. På det lokala planet, dvs. vid sjukhusen, sker löpande registrering av samtliga avlidna med svår nytillkommen hjärnskada med varierande frekvens till . Denna registrering utförs av och på respektive IVA. Resultatet är tillgängligt via internet. Det åligger lokal och att informera om problem och avvikelser i första hand till den medicinskt ledningsansvariga på IVA och verksamhetschefen, men även till den läkare och sjuksköterska som ansvarat för den enskilde patienten. En systematisk analys av och sker i den årliga verksamhetsberättelsen, som i första hand baseras på registreringen i . Återkoppling till samtliga verksamhetschefer i SLL, inom till exempel anestesi- och intensivvård, akutmedicin, neurokirurgi och neurologi sker i samband med workshop som Hälso- och sjukvårdsdirektören kallar till . Lokal återkoppling sker till respektive klinik i samband med besök av RDAL och RDAS vid behov. Det regionala donationsfrämjande arbetet Fortbildning och annan personalinformation Mellan en och tre läkare eller sjuksköterskor deltar i TPM (). Kursen äger rum i och omfattar . På det nationella planet deltar 4–7 läkare och sjuk- sköterskor i ADD (Avancerad Donationsutbildning för Dona- tionsansvariga). Vidare deltar ett tjugotal läkare och sjuksköterskor i EDHEP. Inom regionen anordnas regelbundet återkommande ST-utbild- ning om organdonation för samtliga ST-läkare i anestesi och intensivvård, akutmedicin, neurologi och neurokirurgi. Alla ST- läkare i anestesi och intensivvård deltar i denna utbildning. Det innebär drygt 100 ST-läkare . Vidare anordnas regelbundet återkommande utbildning för specialistsjuksköterskor och undersköterskor inom intensivvård, anestesi och operation. Ett trettiotal personer deltar i sådan utbildning. Lokalt på enskilda sjukhus anordnas utbildnings- och planerings- dagar vid respektive intensivvårdsavdelning i vilka fler än 100 personer deltar. Regionföreträdarna framhåller att det kan vara svårt att frigöra personal som kan delta i externa kurser eftersom det finns en brist på, i synnerhet, specialistutbildade sjuksköterskor. Kostnaden för kurserna utgör också ett hinder. Som berörts finns i regionen en brist på specialistutbildad personal, särskilt intensivvårdssjuksköterskor. Det leder i förläng- ningen till brist på intensivvårdskapacitet. Vidare framhålls en brist på angiografikunniga röntgenläkare och apparatur för diagnostik. Det försämrar möjligheten till dygns- täckande kapacitet för cerebral angiografi. Detta uppges gälla samt- liga sjukhus i regionen med undantag för i . En sådan brist utgör ett direkt hinder för organ- donation när cerebral angiografi krävs för att fastställa döden. Det regionala donationsfrämjande arbetet Centralintensiven vid i framhålls som ett gott exempel på vad som kan utvecklas när alla personalkategorier, från verksamhetschef till undersköterska, uppfattar att donation är en del av intensivvårdens ansvar. Vid avdelningen har antalet organdonatorer ökat från 3–4 till 11. Vid har ett samarbete mellan intensiv- vårdsavdelningarna inletts med målsättningen att omhänderta fler personer med svåra nytillkomna hjärnskador. I samarbetet invol- veras också neurologer, som ansvarar för strokeriktlinjerna på akutmottagningen. Detta förväntas leda till bättre omhänder- tagande av strokepatienter, fler som överlever sin stroke, men också fler som trots optimalt strokeomhändertagande utvecklar total hjärninfarkt, dödförklaras och blir . Vid ökade antalet från 1–2 , till 3–4 . SKLs handlingsplan för donation används i regionen. Det finns planer att koppla journalsystemet Take Care till Svenskt Intensiv- vårdsregister. vid arbetar med att införa en obligatorisk rubrik, , i journalmallen för intensivvårdens dagliga läkar- anteckning i Take Care. har en hemsida () där donationspärmen finns tillgänglig elektroniskt. Kapitlet Vård av organdonator är uppdaterad 2014 av RDAL/RDAS i ett samarbete mellan region och region . Detta utgör nu underlag för en nationell manual för vård av organdonator. Utdrag ur donationsmanualen finns tryckta på inplastade kort i ett format som passar för benfickan, uppdelat på kategorierna IVA eller Anestesi/Operation. Det regionala donationsfrämjande arbetet inrättades en under ledning av chefläkaren i . I kommittén ingår också ordförande, , RDAS, ordförande i , företrädare för vetenskapliga råd, DOSS-gruppens medicinskt ledningsansvariga läkare och en transplantationskirurg. Kommittén sammanträder en gång . Åtgärdsplaner upprättas och följs upp, politiker infor- meras och uppdraget till sjukhusen tydliggörs. Resultaten följs upp på övergripande nivå. Det formella ansvaret på sjukhusnivå går i linjen från sjukhus- direktörer, via divisionschefer på större sjukhus till verksamhets- chefer och ibland första linjens chefer. har inrättat ett donationsråd, som leds av sjukhusets chefläkare. I ingår alla verksamhetschefer för berörda verksamheter såsom akutmedicin, traumacenter, neurologi, neurokirurgi, anestesi och intensivvård, transplantationskirurgi och njurmedicin. I normalfallet har och i region av sin arbetstid reserverad för uppdraget. och har skriftliga uppdragsbeskrivningar undertecknade av chefsläkaren vid respektive sjukhus eller dennes chef. och är endast i undantagsfall chefer med linjeansvar. Detta uppfattas som en stor nackdel. I finns åtta donations- specialiserade sjuksköterskor, s.k. DOSS. De är specialist- sjuksköterskor inom intensivvård som upprätthåller beredskap dygnet runt, , för att bistå IVA med hjälp och stöd i donationsprocessen. DOSS har ett uppdrag som under beredskaps- tjänstgöring är skilt från ordinarie tjänst. För uppdraget bör av en ordinarie heltidstjänst avsättas. Innehavare av DOSS uppdrag bör även vara Donationsansvarig sjuksköterska (). I de fall då DAS-uppdraget ingår i tjänsten utökas tjänste- utrymmet till varav finansieras via lokala DAS-medel. En av fördelarna med DOSS är att sjuksköterskan på en allmän IVA som aldrig har vårdat en organdonator, får en van kollega med sig under hela arbetspasset. Det regionala donationsfrämjande arbetet koordinatorn arbeta med samma sköterskor vid varje donationsfall. Det underlättar deras arbete eftersom DOSS är van vid vilka utredningar och provtagningar som kan komma ifråga. IVA- läkaren kan få svar på olika frågor, men även stöd i samtalet med närstående. Enligt uppdragsbeskrivningen ska DOSS bl.a. ansvara för följande uppgifter. Tillsammans med patientansvarig läkaren delta i informationen och samtalen kring organdonation med anhöriga till patienter som utvecklar total hjärninfarkt under pågående respiratorvård. Avlasta ordinarie personal genom att medverka i vården och ge information till anhöriga. Uppdraget pågår tills en eventuell donation genomförts, alternativt till dess beslut tagits att sådan inte ska genomföras. Stor vikt läggs vid anhörigstöd och information. Tillsammans med transplantationskoordinator utreda om den potentiella donatorn kan accepteras som donator. Samverka med ansvarig läkare i alla medicinska frågor som berör donatorns vård och behandling. Tillsammans med enhetens medicinsk ansvarige läkare () samt RDAS medverka till att det finns goda rutiner och metoder för en god och säker vård av potentiella i regionen. På lokal nivå, tillsammans med donationsansvarig läkare och, i de fall separat sådan finns, Donationsansvarig sjuksköterska, bygga upp en organisation för donatorvård på sjukhusens intensivvårdsavdelningar. Norra regionen är geografiskt mycket stor och omfattar Norr- botten, , och Region , vari även ingår. Befolkningens genomsnittsålder är högre än i storstadsområdena. En försvårande omständighet är de långa transporterna. Transporttiden mellan sjukhusen är . Det regionala donationsfrämjande arbetet Det gör det svårt att flytta patienter för t.ex. diagnostik och uttags- operationer. Det är också svårt för närstående, som kan ha enkel väg att resa för att komma till en döende eller död närstående. Transportresurserna är också begränsade. Det kan innebära att sjukvården tvingas prioritera flyg- eller helikopter- kapacitet mellan en patient med möjlighet till överlevnad och en patient som sannolikt kommer att dö, men där donation varit medicinskt möjlig. Uppföljning lokalt och regionalt Halvårsrapportering sker för regionen till Norrlandstingens region- förbunds direktör och till verksamhetsområdeschefen i , som också är uppdragsgivare för RDAL/DAS. Kopia av redovisningen går till regional vävnadssamordnare. sammanställning av donationsfrekvens för hela regionen samt jämförelse med rikets siffror samt, för regionen totalt respektive varje enskild IVA, möjliga och faktiska , antal avlidna som konstaterats döda på direkta kriterier, totalt antal avlidna samt analys och egna reflektioner kring rapporterade data. Alla rapporter skickas även till de lokalt donationsansvariga för att de ska kunna vidareförmedla inom sin organisation på det sätt de anser lämpligt, exempelvis till verksamhetschef samt avdelningschef på . Intresset för donationsfrågor uppfattas i vissa landsting i regionen som svalt. Det sker ingen systematisk uppföljning eller analys, och därmed inga särskilda åtgärder från ledningshåll, utifrån de donationsdata som rapporteras in. Däremot diskuteras resultaten i gruppen /DAS vid årligt regionalt möte. Det regionala donationsfrämjande arbetet Fortbildning och annan personalinformation Inga systematiska utbildningsinsatser förekommer i regionen. Enstaka kliniker har dock organdonation som fast punkt vid intro- duktion av ny personal. Ett årligt regionalt möte, som också kan omfatta utbildning, anordnas för /DAS. Omkring hälften av regionens /DAS brukar delta. Få av /DAS ges möjlighet att delta i det återkommande nationella /. ordnar RDAL/RDAS utbildning för regionens ST- läkare. Övrig IVA-personal i regionen bjuds också in till dessa utbildningstillfällen. Enstaka lokala utbildningsinsatser på klinik- nivå förekommer. Enstaka personer utanför /DAS-gruppen har också deltagit i nationella utbildningar i regi. Det är i första hand sjuksköterskor som utbildats, eftersom det visat sig svårt för läkare att frigöra tid. De gäller även de lokala utbildningsinsatserna i den mån de förekommer. Resursbrist uppfattas som det största hindret för fortbildning. Det gäller både tid och pengar. Det uppfattas som allt svårare att få tillgång till angiografi när det behövs för att slutföra diagnostik av total hjärninfarkt. Kompetens och utrustning för angiografi finns endast i , , i och i . Det förekommer att enstaka patienter skickats till annat sjukhus för att genomföra diagnostik på grund av personalbrist på intensiv- vårdsavdelningen för klinisk diagnostik. I norra finns ingen komplett organisation för tillvaratagande av organ och därför skickas i förekommande fall den avlidne från IVA i och vidare till för uttagsoperation. Antalet intensivvårdsplatser har dock aldrig identifierats som ett hinder som lett till missad donationsmöjlighet i regionen. En begränsande faktor är också att handläggningen av patienter med nytillkommen hjärnskada inte sker likformigt. Det före- kommer att enskilda läkares förbiseenden innebär att donations- möjligheter inte tillvaratas. Det regionala donationsfrämjande arbetet framhålls som ett gott exempel på en fram- gångsrik donationsverksamhet. Där finns en tydlig och väl etablerad kultur, där verksamheten med donation är högt priori- terad. tar alltid personlig kontakt med patientansvarig läkare om det finns misstanke om att en möjlig donator förbisetts. Sjukhuset visar också en stabil och hög donationsfrekvens. En patient med nytillkommen hjärnskada handläggs alltid, och redan på akutmottagningen, på ett sådant sätt att donation inte utesluts. I har stora resurser lagts på donation, med och på vardera av arbetstiden. Härtill kommer en sjuk- skötersketjänst på heltid som vävnadsdonationsutredare. Tid som inte går till vävnadsdonation kan användas till stöd för intensiv- vårdspersonalen vid organdonationssituationer. I finns dokument för kvalitetssäkring och väl etablerade hjälpdokument, som är mycket uppskattade. Samtliga sjukhus i regionen har tillgång till Donationspärmen från , som också tillhandahåller checklistor för organdonation i fickformat. Det finns inget särskilt IT-stöd för verksamheten med organdonation. I finns en dokumenta- tionsmall i patientjournalen (NSC Cross), som används vid möjlig och faktisk donationssituation. Vårdprogram för donation finns endast i . På övriga sjukhus används Donationspärmen kompletterad med enstaka lokala anvisningar. Inget landsting eller sjukhus har använt sig av den kvalitetshandboksmall, som tagits fram av . Såvitt känt finns i regionen ingen akutmottagning som har anvisningar för organdonation. På regional nivå finns ett styrdokument för organdonation, men detta tillämpas inte i praktiken. Den regionala /DAS-funk- tionen saknar beslutsmandat, eftersom den ligger utanför linje- organisationen. Det innebär i praktiken en rådgivande och stöd- jande funktion till lokala /DAS. Detta har lett till mycket begränsade möjligheter att påverka och det har varit svårt att initiera och genomföra förändringar och förbättringar, såsom regionalt verksamhetsstöd. Det regionala donationsfrämjande arbetet RDAL och RDAS har vardera av en heltid att disponera för donationsverksamheten. Ingen budget finns utöver detta för särskilda insatser, utbildning, resor etc. Varje sådant tillfälle eller ärende innebär således förhandlingar med den klinik där grund- tjänsten är placerad. Beslutsvägarna uppfattas som otydliga och det saknas samlade grepp om donationsverksamheten. För lokala och finns i de flesta fall formulerade uppdragsbeskrivningar från verksamhetschef eller avdelningschef på . De flesta och har dock ingen särskild tid reserverad för sitt uppdrag med organdonation. Detta arbete får ske inom den ordinarie verksamheten. En vanlig uppfattning är att det varit svårare att få tiden att räcka till donationsverksamheten än förut. Den sydöstra sjukvårdsregionen omfattar Jönköpings- Öster- götlands- och län. ingår i södra regionen. I regionen finns nio sjukhus, varav sju bedriver intensivvård. Vid sjukhusen i och har intensivvårdsavdelning- arna avvecklats. Således finns i regionen sju all- männa intensivvårdsavdelningar samt, därutöver, fyra specialiserade intensivvårdsavdelningar vid i . Ingen verksamhet med organtransplantation bedrivs i regionen. Däremot finns ett samarbete med i som transplanterande centrum. Patienter som behöver transplan- teras remitteras också till i och till i . I samtliga tre län finns donationsansvariga läkare och sjuk- sköterskor, dock med undantag för län, där det saknas donationsansvarig läkare. På det regionala planet har regionalt donationsansvarig sjuksköterska saknats . Det regionala donationsfrämjande arbetet I bedrivs, enligt regionens företrädare, bästa strokesjukvård och där uppnås också landets bästa vårdresultat vid svåra hjärninfarkter. Uppföljning lokalt och regionalt Någon samordnad regional rutin för uppföljning av organdonation finns inte och, såvitt känt, inte heller på det lokala planet. Inom verksamheten med donation av vävnader med mera noteras dock alla avlidna patienter, som förts till patologavdelningen. Detta sker och inkluderar dödsfall som inträffat på intensivvårds- avdelningarna. Om oklarheter framkommer följs fallet upp via kontaktpersoner på aktuell intensivvårdsavdelning. Det finns på regional nivå ingen kunskap om hur landstingen i Jönköpings- och län arbetar med donationsfrågor i inten- sivvården, inklusive uppföljning av faktiska och möjliga organ- . Emellertid rapporterar alla intensivvårdsavdelningar sin verksamhet till . Bristen på donationsansvarig läkare vid bidrar sannolikt till att detaljerna kring de lokala uppfölj- ningsrutinerna inte är fullt ut kända på regional nivå. Kopplat till frågan om uppföljning är de relativt sett låga donationstal, som landstingen i regionen redovisat , t.ex. . Det ledde till att företrädare för regionen och och skrift- ligen uppvaktade och dess Donationsråd för en genomgång av aktuella data och för överläggningar om hur resul- taten skulle kunna förbättras. Några sådana överläggningar har emellertid aldrig kommit till stånd. Ett projekt har startat i regionen med målet att närmare följa upp olika landstingens utfall i verksamheten med organdonation. Uppföljning ska ske genom direktkontakt mellan respektive lands- tingsledning och donationsansvariga läkare och sjuksköterskor. Initiativet till projektet har tagits av regionsjukvårdsledningen. Det regionala donationsfrämjande arbetet Fortbildning och annan personalinformation Fortbildning om organdonation sker i regionen fortlöpande och för olika kategorier av personal och studerande. Alla som efter- frågar fortbildning, utbildning eller information erbjuds sådan vid lämpligt tillfälle. anordnas en heldagsutbild- ning, eller temadag, för all personal inom anestesi/operation och intensivvård inom Region med föreläsning av en inbjuden gäst. Regionens donationsansvariga läkare och sjuk- sköterskor inbjuds till temadagen. Det finns dock hindrande faktorer i fråga om fortbildning. Det är tydligt att fortbildning på donationsområdet inte prioriteras och detta uppfattas som ett problem. Det borde vara uppenbart att ett kontinuerligt fortbildningsbehov finns. Det kan mötas, organiseras och samordnas på ett bättre sätt än som sker. Antalet kan vara en trång sektor, en flaskhals i vård- kedjan. I denna del tycks situationen vara som mest ansträngd vid i . Brist på diagnostik, som är en förutsättning för medicinska beslut, bör dock framhållas som en mer betydande flaskhals i den sydöstra sjukvårdsregionen. Kapaciteten att utföra fyrkärlsangiografi för att fastställa döden har minskat successivt i sjukvårdsregionen, dvs. i Jönköpings- och län och i Region kapacitet finns nu inte längre i och inte heller i . Såvitt känt kan denna diagnostik alltjämt utföras i , vid , och på . De mindre sjukhusen saknar dock den medicintekniska utrustning som krävs för fyrkärlsangiografi. Att kunna fastställa döden genom denna metod, även på det lokala sjukhuset, är dock i de flesta fall en förutsättning för en framgångs- rik verksamhet med organdonation. 3 Utredningens anmärkning: Begreppet region förekommer i många betydelser, även i förvaltningspolitiska sammanhang. Här avses med Region , f.d. , som geografiskt sammanfaller med . Region är dock något helt annat än den Sydöstra sjukvårdsregionen, som närmare definieras i lag, och där Region numera ingår som en del vid sidan av Region och läns landsting. Det regionala donationsfrämjande arbetet I region sydöst framhålls Rybohovs sjukhus i som ett gott exempel eftersom de 2014 hade tre organdonatorer, vilket är ett bra utfall med hänsyn till befolkningsunderlaget. Sjukhuset anger också att de har bra och genomtänkta rutiner som tagits fram lokalt. Både checklistor och donationspärmar finns i regionen och i såväl pappersform som i form av elektroniska dokument. Donations- pärmen är sammanställd av transplantationsenheten i . Dessutom används i lokala handlingsplaner för IVA, THIVA (thorax) och (neurokirurgisk IVA), som regel- bundet revideras. De lokala handlingsplanerna kan lätt anpassas för andra intensivvårdsavdelningar i regionen och de har därför erbjudits lokalt donationsansvariga på andra håll. Av oklar anledning har materialet dock inte kommit till användning. Det är på regional nivå okänt om egna, lokala processtöd tagits fram vid de olika sjuk- husen. Uppdragsformuleringar finns i Region för de donationsansvariga liksom för verksamheten. Verksamheten avrapporteras i en rapport, som sammanställs av sam- ordnaren enligt uppdrag. Donationsverksamheten var till en början (1996) en egen enhet, som rapporterade direkt till landstingsledningen och . , , inordnades verksamheten i och Vårdutveckling (CHV) och därefter, , i Sinnescentrum (SC). Det innebar att ytterligare två chefsnivåer tillkom mellan verksamheten och landstingsledningen, vilket medfört sämre kontakt med ledningen och svårigheter att fatta beslut och att utveckla verksamheten. Det regionala donationsfrämjande arbetet SOU 2015:84 Donationsverksamhetens kärngrupp består av fyra sjuksköterskor, som arbetar vardera med såväl vävnads- som organdonation. Dessutom finns i regionen på . I Region finns lokala och (4 st). Dessa har tid reserverad för sitt arbete på donationsområdet. I Kalmar- och finns och , ibland flera, såsom vid i . Som tidigare nämnts saknas dock vid sjukhuset i . Mer av linjeorganisation skulle behövas och ett tydligare och mer aktivt ledningsengagemang. Ett välfungerande regionalt nät- verk av donationsansvariga vore också önskvärt, men intresse för detta har inte funnits i regionen. Regionsjukvårdsledningen har arbetat med ett projekt för att stärka nätverket av donationsansvariga och öka antalet organdonatorer. Det har inte gått att etablera regionalt framgångsrika arbetssätt. Därför satsas nu på direkt kontakt mellan landstings- och regionledning och de dona- tionsansvariga i respektive landsting/region. I Region tillkom 2013 ett Donationsråd. I Dona- tionsrådet ingår förutom donationsansvariga politiker, landstings- jurist, informatör, vävnadssamordnare verksamhetsansvariga och chefläkare. Det är ett bra sätt att samla personer med besluts- mandat och representanter för olika verksamheter, som alla har en roll i donationsprocessen. Det är en förutsättning för att skapa gemensamma riktlinjer, se över resursfördelningen etc. Södra regionen är en geografiskt liten region med cirka 1,8 miljoner invånare. I ingår , lands- tingen i Kronobergs- och samt södra delen av . I sjukvårdsregionen finns totalt nio sjukhus där intensiv- vård bedrivs vid en eller flera intensivvårdsavdelningar. I regionen finns två styrgrupper, dels för organdonation, dels för vävnadsdonation. Sammansättningen och uppdraget ska revi- deras liksom uppdragsbeskrivningarna. I den regionala styrgruppen för organdonation ingår Det regionala donationsfrämjande arbetet två transplantationskoordinatorer () en transplantationskirurg () samt, som adjungerad ledamot, en thoraxtransplantationskirurg () Uppdraget till styrgruppen innebär att kontinuerligt genomföra utbildningar i regionen om organ- donation och transplantation, arrangera möten med regionens och , en gång arrangera regiondag för personal inom intensiv- och anestesivård, operationsavdelningar och akutsjukvård, aktivt verka för diskussioner om etik och policy kring förutsätt- ningarna för organdonation, ansvara för utveckling och uppdatering av befintlig organ- donationspärm, ingå i nätverksarbete på regional, nationell och internationell nivå samt att årligt rapportera styrgruppens arbete till nämnden. De båda styrgrupperna har en gemensam hemsida som är öppen för alla: . Här läggs aktuell information upp, kalendarium, kunskapsbank, länkar m.m., m.m. Donationsresultaten följs upp kvartalsvis dels via utkast från Svensk Transplantationsförenings transplantationsregister, dels via muntlig informell uppföljning i dialog med transplantations- Det regionala donationsfrämjande arbetet redovisas donationsresultaten i styrgruppens verksamhetsrapport. Transplantationsenheten i Södra regionen följer upp kontakter med intensivvårdsavdelningarna angående möjliga , där donation ej genomförts samt lämpliga . Parametrar som följs upp via Svensk Transplantationsförenings Transplantationsregister kvartalsvis är: Aktuell donator, dvs.