sou · H3B380d2 · 2015-09-30 00:00:00 — Någon pro- position följde dock aldrig med anledning av betänkandet (se avsnitt 7.3.1) Utredningen föreslår bl.a. att det införs en ny lag om stöd och hjälp till vuxna vid ställningstaganden till hälso- och sjukvård och omsorg (LSH). I lagen finns bestämmelser om företrädare och be- slutsfattande för personer som har fyllt och som inte har förmåga att i olika situationer själva ta ställning i frågor som gäller deras hälso- och sjukvård och omsorg. Lagen innehåller bl.a. all- männa bestämmelser om företrädarskap. I lagen finns också bestäm- melser om t.ex. personalens beslutsfattande i vissa situationer när personen inte själv kan ta ställning, stöd vid beslutsfattande, över- klagande etc. Lagen är tillämplig på både offentlig och enskild verk- samhet. Utredningen föreslår att forskningen behandlas separat och att det nya regelverket här införs inom ramen för respektive befintlig lag. I första hand berörs etikprövningslagen, läkemedels- lagen och lagen (2002:297) om biobanker i hälso- och sjukvården m.m. (biobankslagen). Bestämmelser om personer som inte själva kan ta ställning i frågor som gäller samtycke till deltagande i forsk- ning m.m. i olika situationer och som behöver en företrädare före- slås alltså i anslutning till respektive befintlig lags bestämmelser om samtycke. Slutligen föreslås vissa följdändringar, hänvisningsbestäm- melser och särskilda lösningar i viss befintlig speciallagstiftning på t.ex. hälso- och sjukvårdsområdet. Den nya lagstiftningen syftar på ett övergripande plan primärt till att skapa förbättringar för de personer som inte själv kan ta ställning i olika frågor, t.ex. vad gäller deras hälsa och livskvalitet, respekten och stödet för dem att utöva självbestämmande, skyddet för deras integritet samt genomslaget och respekten för deras vilja. Det handlar bl.a. om att personerna inte ska bli förbisedda och ställda utanför de rättigheter och valmöjligheter som finns för dem, t.ex. att de ska kunna få den vård och omsorg som de har behov av. Men det handlar även om att personens vilja måste beaktas i olika avseenden beroende på situationen samt att vården och omsorgen måste anpassas efter personens faktiska förutsättningar och behov. Målet är bl.a. att bidra till att personerna – genom stöd och hjälp – ges vård och omsorg på lika villkor som andra och att de inte diskrimineras eller hamnar i ett sämre läge p.g.a. sin utsatta situa- tion. När det gäller forskningen tillåter regelverket att personer som inte kan ta ställning själva i frågan om forskning – genom stöd och hjälp – under vissa förutsättningar ges möjlighet att delta i den- samma. Det är viktigt att sådan forskning kan genomföras eftersom vården av t.ex. demenssjuka personer annars skulle riskera att inte utvecklas på samma sätt som övrig vård. Utredningens ambition har varit att regelverket ska tillgodose krav gällande förutsebarhet, rättssäkerhet och trygghet för den en- skilde samt kunna förenas bl.a. med de andra system för företrädare och kontaktpersoner som även fortsättningsvis ska användas, lik- som med övriga föreskrifter och grundläggande principer inom vår- den, omsorgen och forskningen. Vidare måste framhållas att den nya regleringen bygger på fri- villighet samt stöd och hjälp, inte tvång. Denna avgränsning följer redan av utredningens direktiv.11 Utredningen har därför valt att, som utgångspunkt, fästa stor vikt vid frågor om att sätta personen i centrum och att betona hans eller hennes självbestämmande, del- aktighet och vilja. Den nya lagstiftningen utgår från verksamheternas och perso- nalens faktiska förutsättningar och behov. Utredningens ambition har varit att lagstiftningen, så långt som möjligt, ska vara enkel och praktiskt hanterbar samt även i övrigt ställa realistiska krav på personalen i de situationer som kan uppstå i vården och omsorgen men även inom forskningen. Den syftar till att vara ett verkligt stöd för personalen inom ramen för det dagliga arbetet. I detta ligger bl.a. att administrativa bördor och extra pålagor så långt som möjligt har undvikits. Detta ligger väl i linje med utredningens grundtanke om att systemet bör ingå som ett naturligt led i de befintliga processerna inom vården, omsorgen och forskningen, och inte ligga som särskilda förfaranden vid sidan av dessa processer. Förslagens inriktning på frivillighet och frånvaron av tvång m.m. har bidragit till möjligheten att skapa ett mindre komplicerat och byråkratiskt system. 11 Dir. 2012:72 s. 2 och 14. 17.3En beskrivning av vilka alternativa lösningar som finns för det utredningen vill uppnå och vilka effekterna blir om någon reglering inte kommer till stånd Utredningen anser att förslagen är ytterst angelägna ur ett patient- och brukarsäkerhetsperspektiv. Detta inte minst eftersom mycket av den vård och omsorg som personer som inte kan ta ställning själva har ett behov av, inte kan ges med uttryckligt och tydligt lagstöd i lagstiftningen på vårdens och omsorgens områden. Det måste finnas ett flexibelt, enkelt och rättssäkert regelverk som tillgodoser att personer får stöd och hjälp vid ställningstaganden i de situationer då de inte själva kan fatta beslut. Det råder, som nämnts, en stor osäkerhet bland dem som berörs (enskilda och deras närstående, verksamheterna och personalen etc.) angående hur situationer som involverar personer som inte kan göra egna ställningstaganden ska hanteras. Förslagen på forskningsområdet är också ytterst angelägna bl.a. eftersom viss angelägen forskning inte går att genomföra p.g.a. det bristfälliga regelverket. Be- hovet av ett generellt, tydligare och mer komplett regelverk på området har, som också nämnts, länge varit uppenbart och det har påtalats från många olika håll och i olika sammanhang. Vidare fram- står det som än mer angeläget att föreslå tydliga regler på området med hänsyn till de olika konventioner och andra internationella dokument som finns på området. Det behövs alltså bindande regler i lag för att se till att de personer som berörs – genom stöd och hjälp – ges vård och omsorg på lika villkor som andra och inte diskrimineras eller hamnar i ett sämre läge p.g.a. sin utsatta situation. Det behövs också regler i lag som möjliggör att personer som inte kan ta ställning själva ges bättre förutsättningar än att medverka i forskning. Alternativet att inte genomföra förslagen över huvud taget är, mot bakgrund av vad som anförts ovan, orimligt och inte minst kontraproduktivt ur rättssäkerhetssynvinkel. Det bör särskilt under- strykas att det rör sig om frågor som har väntat på att få en lösning och som berör personer som befinner sig i utsatta situa- tioner där de inte kan föra sin egen talan. Ett alternativ vore att skapa en omfattande och detaljerad reg- lering på området. En sådan reglering skulle dock riskera att bli kostsam, byråkratisk och omständlig, vilket skulle kunna medföra dålig efterlevnad och i slutändan sämre stöd, hjälp och skydd för de som berörs. Utredningen har därför undvikit onödiga detaljreg- leringar; i stället har vi ansett det lämpligare att verksamheterna själva ges möjlighet att anpassa beslutsfattandet till förutsättning- arna i den egna specifika verksamheten. 17.4Uppgifter om vilka som berörs av regleringen De som berörs direkt av den föreslagna regleringen är de som bedriver verksamhet, verksamhetschefer, läkare, forskare, sjuksköterskor, handläggare och annan personal som arbetar i verksamheterna. Regleringen kommer att tillämpas i verksamheter som statliga myn- digheter, landsting, kommuner, kommunala nämnder, juridiska personer och enskilda näringsidkare bedriver. Direkt berörs även vuxna med nedsatt förmåga att själva fatta beslut som erbjuds vård, omsorg och forskning och deras före- trädare, indirekt deras närstående. Se mer om personkretsens stor- lek nedan i avsnitt 17.5.1. 17.5Uppgifter om kostnadsmässiga konsekvenser Utredningens bedömning: Utredningens förslag om nya före- trädare i form av framtidsfullmäktige och närstående samt om samråd i frågor om hälso- och sjukvård och forskning när sådan företrädare saknas kommer inte i sig att innebära några ökade kostnader för samhället. Det ökade antalet företrädarformer torde i stället komma att innebära att trycket på bl.a. överför- myndarna lättar med minskade kostnader som följd. Förslagen kommer att bidra till en mer jämlik vård och om- sorg samt till förbättrade möjligheter att genomföra forskning. Förslagen kommer också att bidra till såväl ökad kvalitet i den vård och omsorg som erbjuds de personer vilka berörs av för- slagen som ökad trygghet, rättssäkerhet och förutsebarhet för dem och för berörd personal. kan förslagen innebära minskade kostnader för samhället. I ett övergångsskede kan dock kostnader komma att uppstå för verksamheterna vid införande av nya rutiner, utbildnings- insatser för personal etc. Utredningens förslag medför kostnader för staten för stöd till framtagandet av ett samlat vägledningsdokument och webb- utbildning. I administrativt hänseende kommer utredningens förslag att innebära vissa kostnader för verksamheterna. Lagstiftningen bör dock innebära en avlastning för verksamheterna genom ökad tydlighet om vad personalen får och inte får göra. 17.5.1Svårt att bedöma lagstiftningens ekonomiska konsekvenser Som framgått i avsnitt 11.6 hade det varit en så gott som omöjlig uppgift att tillförlitligt kartlägga vilka principer och överväganden som faktiskt ligger till grund för verksamheternas och personalens hantering av beslutssituationer som involverar personer som inte kan ta ställning själva i olika frågor. Flera olika förhållanden bidrar till denna svårighet. Sammanhangen inom vilka frågan aktua- liseras är väldigt många, och det finns ingen anledning att tro att de lösningar som praktiseras t.ex. inom en viss vårdspecialitet sammanfaller med de som praktiseras inom en annan eller att bedömningar av förmåga att fatta egna beslut görs på likartade sätt inom olika forskningsgrenar eller av olika forskargrupper. Vår bild är att det inte finns någon mer etablerad enhetlig praxis inom olika områden. I stället löser verksamheterna och ansvarig personal situa- tioner på olika sätt just p.g.a. den bristande regleringen på området. Hur situationen hanteras beror därför i stor utsträckning på verk- samheten och inte minst på den ansvariga personalen, t.ex. fattar en del beslut direkt på rutin medan andra involverar och lyssnar till närstående. Bland de som involverar närstående tar vissa stor hän- syn till närståendes inställning och synpunkter och närstående kan då i vissa situationer får en roll som en form av ”informell före- trädare”. Det finns dessutom få uppgifter att grunda en grov uppskatt- ning om personkretsen på. angav 2004 i sitt slutbetänkande att man försiktigt kan anta att det finns mellan 130 000 och 170 000 vuxna personer som har mer eller mindre varaktigt nedsatt beslutsförmåga i och att antalet kommer att öka under de närmaste årtiondena.12 Utredningen har i av- snitt 9.2 konstaterat att, såsom förutspåddes, det uppskattade antalet i denna grupp ökat . Det beräknade antalet per- soner med demenssjukdom har ökat från cirka 139 000 till cirka 158 000 (2012). Det är även fler personer med utvecklings- störning, autism eller autismliknande tillstånd, som är eller äldre, som har någon insats enligt LSS (exklusive personer med råd och stöd som enda insats). Denna grupp har ökat från cirka 27 000 till cirka 44 000.13 Därtill kommer alla dem som, av olika skäl, har tillfälligt nedsatt beslutsförmåga. Det råder alltså stor osäkerhet om hur många personer med tillfälligt eller varaktigt nedsatt beslutsförmåga som kan komma att omfattas av utredningens lagförslag. Det enda man kan säga med stor sannolikhet är att den potentiella personkretsen kommer att bli större, detta t.ex. i takt med att den äldre befolkningen ökar i antal och därmed det beräknade antalet personer med demenssjuk- dom.14 Sammantaget är det, när det gäller de ekonomiska konsekven- serna, mycket svårt att göra en beräkning eftersom det saknas statistik över hur ofta beslutssituationer som involverar personer med nedsatt beslutsförmåga uppstår och över hur många personer som är involverade m.m. Därmed saknas förutsättningar att ens i grova tal beräkna nuvarande kostnader. Det går inte heller att göra en uppskattning av antalet beslutssituationer där vår föreslagna lag- stiftning kommer att bli tillämplig. I det följande resonerar vi därför först övergripande kring vilka ekonomiska konsekvenser förslagen 12SOU 2004:112 s. 421 f. 13Se SOU 2004:112 s. 421 f. och jfr Demenssjukdomarnas samhällskostnader i , , 2014, s. 9 samt Funktionshindrade personer – insatser enligt LSS , , 2003, s. 26 och jfr Personer med funktionsnedsättning – insatser enligt LSS , , 2015, s. 34. 14Socialstyrelsen har konstaterat att är ökningstakten ganska blygsam men efter 2020, när antalet personer ökar kraftigt, kommer antalet demenssjuka också att öka kraftigt. beräknas cirka 230 000 personer ha en demenssjukdom (Demenssjukdomarnas samhällskostnader i , , 2014, s. 9 och 19–20). Svenskt demenscentrum anger uppgifter 2025 beräknas 180 000 personer ha en demenssjukdom och att kan så många som 240 000 vara drabbade – om dagens befolk- ningsprognoser slår in och inget botemedel utvecklats till dess (se . kan få jämfört med nuläget. Därefter ges exempel på tänkbara kon- sekvenser av olika förslag. 17.5.2Övergripande om förslagens ekonomiska konsekvenser Utredningens förslag innebär att nya företrädarformer och förfar- anden skapas för stöd och hjälp till personer som inte själva kan ta ställning i frågor om vård, omsorg och forskning. Det handlar om företrädare enligt LSH och lagen (0000:000) om framtidsfullmak- ter och om behörighet i vissa fall för anhöriga15 samt inom forsk- ningen. Det handlar också om samråd i frågor om hälso- och sjuk- vård och forskning när sådan företrädare saknas. De nya företrädarformerna och samrådsförfarandena innebär dels att möjligheten för den enskilde att bli företrädd på bl.a. hälso- och sjukvårdens område blir mera heltäckande än tidigare, dels att det skapas alternativ till det traditionella godmanskapet och för- valtarskapet. De nya företrädarformerna och samrådsförfarandena medför inte några ökade kostnader för samhället. Tvärtom torde bl.a. systemet med att låta personer representeras av närstående och framtidsfullmäktige innebära en avlastning utifrån dagens situation. Detta eftersom de nya företrädarformerna som regel inte kräver överförmyndarens medverkan och i flera fall täcker de upp situa- tioner där den enskilde tidigare bara har kunnat företrädas av en god man eller förvaltare, med de kostnader för kommunen och den enskilde som en sådan företrädare medför. Dessutom innebär för- slagen att god man och förvaltare inte ges någon roll i frågor om hälso- och sjukvård och forskning. kan vidare av- lastas genom att det inte behöver utses lika många kontaktpersoner som för att bistå den enskilde i olika angelägenheter.16 Vidare kommer inte minst det ökade behov av gode män som följer med en allt äldre befolkning att dämpas, vilket också innebär kostnads- besparingar för samhället. 15Lydelse enligt promemorian Framtidfullmakter (Ds 2014:16) och utredningens förslag till ändringar i densamma, se avsnitt 1.16. Förslaget utgör utgångspunkt för våra förslag såvitt avser framtidsfullmakter. I avsnitt 7.6 lämnas en utförlig redogörelse för förslaget och lagförslaget återfinns i bilaga 5 till detta betänkande. 16Se t.ex. 3 kap. 6 b § SoL. gjorde också bedömningen att dess förslag om nya företrädare inte i sig skulle innebära några ökade kostnader för samhället.17 Detta trots att den utredningen, som fram- gått, gav gode män möjlighet att fatta beslut också i hälso- och sjukvårdsfrågor. I övrigt är dess förslag generellt sett lika våra för- slag, även om vi har eftersträvat enklare och mer praktiskt tillämp- liga lösningar. Våra förslag ligger dessutom mer i linje med utveck- lingen mot ökad delaktighet samt personcentrerad hälso- och sjuk- vård och omsorg. Utredningens förslag syftar ju bl.a. till att klargöra och stärka ställningen för personer som inte har förmåga att själva ta ställning i frågor om deras hälso- och sjukvård och omsorg i olika situa- tioner och i frågor om samtycke till deltagande i forskning. För- slagen syftar också till att personer så långt som möjligt ska ges lämpligt stöd och lämpliga förutsättningar i övrigt för att kunna ta ställning själva i de frågor som uppkommer. När detta inte är möj- ligt ska de så långt som möjligt utifrån sina förutsättningar, önske- mål och behov göras delaktiga i ställningstagandena.18 Forskning visar att ökad delaktighet för t.ex. patienter ger nöjdare patienter, kan leda till bättre följsamhet till insatta behandlingar, färre kom- plikationer och i slutändan viss kostnadsminskning.19 Vi bedömer att förslagen kommer att bidra till en mer jämlik vård och omsorg samt till förbättrade möjligheter att genomföra forskning. Vi be- dömer också att förslagen kommer att bidra till ökad kvalitet i den vård och omsorg som erbjuds de personer vilka berörs av förslagen, samt till ökad trygghet, rättssäkerhet och förutsebarhet för dem och för berörd personal. bedömer vi att förslagen kan inne- bära minskade kostnader för samhället. 17Se avsnittet Kostnadseffekter i SOU 2004:112 s. 915–921. 18Se 2 § LSH. 19Patientlag (SOU 2013:2) s. 252 f. Studier som har genomförts på patientcentrerad vård visar generellt på positiva effekter i hur patienten uppfattar den vård de erhållit. Andra effek- ter som identifierats är minskad personalomsättning och ett minskat antal felbehandlingar. I en studie vid undersöktes hur en modell med en patientcentrerad vårdkedja påverkade vårdresultat hos 112 patienter med höftledsfraktur. I studien kunde bl.a. påvisas att kostnaderna sjönk i den patientgrupp där modellen tillämpades. Studien visade även att av deltagarna i gruppen blev framgångsrikt rehabiliterade jämfört i kontrollgruppen (se a.bet. s. 76 f. med hänvisningar). Se vidare (red. ), Personcentrering inom hälso- och sjukvård – Från filosofi till praktik, 2014, s. 89 (jfr även s. 155, 174, 175, 183, 184, 193 och 194). På kort sikt – innan reformen har ”satt sig” – kan kostnader för verksamheterna komma att uppstå vid införande av nya rutiner, utbildningsinsatser för personal etc. I syfte att bl.a. verksamheter och personal ska få stöd och vägledning, föreslår utredningen, som framgått av avsnitt 15.2, att ges i uppdrag att ta fram ett samlat vägledningsdokument för tillämpningen av den föreslagna lagstiftningen i anslutning till att lagen införs. Som utredningen framhållit i avsnitt 15.3 bör myndigheten även få i uppdrag att pro- ducera en webbaserad utbildning för personalen inom vården och omsorgen. I och med att utbildningens innehåll i stora delar kom- mer att bygga på underlaget till och innehållet i det samlade vägled- ningsdokumentet så kan de båda uppdragen genomföras parallellt och kostnaderna för framtagandet av produkterna slås ut på de båda projekten. Utredningen bedömer att uppdragen kan medföra kost- nader om totalt vardera, alltså sammanlagt . Därutöver tillkommer kostnader för förvalt- ningen av den webbaserade utbildningen om , t.ex. licenskostnader och personalkostnader för support och uppdateringar. Om det görs större ändringar i lagstiftningen kan ändringar behöva göras i utbildningen, som medför högre kostnader. På motsvarande sätt tillkommer i sådana fall kostnader för att uppdatera vägledningsdokumentet. Staten bör bidra med medel för stöd till att ta fram vägledningsdokumentet och webbutbildningen. Kostnadsökningen för verksamheterna vid införande av nya rutiner, utbildningsinsatser för personal etc. bör mot den bakgrunden vara marginell och övergående. Förslagen innebär att verksamheternas och personalens hante- ring av beslutssituationer som involverar personer som inte kan ta ställning själva i olika frågor, som i mångt och mycket sker utan uttryckligt och tydligt lagstöd, ska definieras och villkoras i lag enligt en formell ordning med beslut och dokumentation. Ut- gångspunkten är att beslutssituationerna förekommer inom vården, omsorgen och forskningen men att de ofta genomförs utan uttryckligt och tydligt stöd i lag. En grundfråga i diskussionen om ekonomiska konsekvenser är därför vilket merarbete och vilka merkostnader som direkt kan hänföras till utredningens förslag. Ju vanligare situationerna är och ju noggrannare de hanteras av verksamheterna och av ansvarig personal, desto mindre blir i prak- tiken kostnadsökningen om förslagen genomförs. Vår övergripande bedömning är att den samlade effekten av for- mella krav på bl.a. bedömning av och beslut om behov av före- trädare, dokumentation, information och kontakter med företräd- are kommer att innebära visst administrativt merarbete och därmed kostnader för verksamheterna. Systemet innebär att verksamheter- nas personal måste lägga ner på att informera enskilda, framtidsfullmäktige och närstående om reglerna om företrädarskap samt på att sätta sig i kontakt med företrädare för den enskilde. Det får emellertid förutsättas att verksamheterna håller närstående till personer som inte kan ta ställning själva enligt lag- förslagens definitioner underrättade om händelseutvecklingen (se t.ex. kraven i 4 kap. 3 § respektive 5 kap. 3 § patientlagen [2014:821], PL, på att informera närstående och på att ge möjlighet för närstå- ende att medverka vid utformningen och genomförandet av vården). Genom våra förslag blir det möjligt för personalen att koncentrera kontakten till den person som enligt lag företräder den enskilde i t.ex. frågor om hälso- och sjukvård, vilket är kostnadsbesparande. Härtill kommer att lagreglerna i sig kommer att öka tydligheten gällande vårdens, omsorgens och forskningens förutsättningar och därmed minska behovet av extern och intern rådgivning samt diskussioner i olika forum inom verksamheterna om vad som är respektive inte är tillåtet i förhållande till de personer som omfattas av förslagen. Det kommer att spara såväl tid som pengar. Förslagen innebär alltså att lagstiftaren konkretiserar hur verk- samheterna ska arbeta med de aktuella frågorna – men frågorna i sig innebär inga nyheter för dem. Därför borde regleringen inte medföra några stora extrakostnader. Tvärtom finns det alltså skäl att anta att verksamheterna kan spara pengar tack vare för- slagen, även om de först kan innebära ökade kostnader. Huvud- syftet med förslagen är dock att klargöra och stärka ställningen för personer som inte har förmåga att själva ta ställning i frågor om deras hälso- och sjukvård och omsorg i olika situationer och i frågor om samtycke till deltagande i forskning. Införandet av nya företrädareformer och samrådsförfarandena kan alltså, på det hela taget och , antas innebära kostnads- besparingar för samhället. 17.5.3Kostnadsmässiga konsekvenser av olika förslag Bedömning av och beslut om behov av en företrädare saknas generella och heltäckande regler i svensk rätt gällande i vilka situationer vuxna ska anses sakna förmåga, i rättslig mening, att fatta egna beslut om sin hälso- och sjukvård eller omsorg och vad som då ska gälla.20 Detta trots att det finns ett uttryckligt krav i 4 kap. 2 § PL på att hälso- och sjukvård inte får ges utan den en- skildes samtycke om det inte finns undantag i lag. Även inom om- sorgen och tandvården är insatser som huvudregel frivilliga och förutsätter samtycke från den enskilde.21 Det faktum att det inte finns generella eller heltäckande regler om när en person inte ska kunna anses ta ställning själv kan å ena sidan leda till att personer som borde bedömas ha förmåga att fatta egna beslut i vissa frågor i somliga situationer, i stället anses inte kunna göra detta. I sådana fall finns det risk för att den enskildes självbestämmanderätt inskränks och integritet kränks utan att det finns rättsligt stöd för det, och att personen inte sätts i centrum och görs delaktig i den utsträckning som annars hade varit fallet.