sou · H3B384 · 2015-09-30 00:00:00 — Även ordet karaktär har sina rötter i grekiskan. Ordet på grekiska betyder rista in i sten. talar man om sådant i en kultur, i en verksamhet, inom en specialitet inom medicinen, som inte bara sitter i enskilda människor, utan som sitter i väggarna. Varje specialitet inom den medicinska veten- skapen, varje verksamhet inom hälso- och sjukvården utvecklar ett gemensamt tänkesätt, där ståndpunkter utkristalliseras och där handlingsmönster grundläggs. Etikens bidrag blir därmed att tydliggöra de grundläggande värderingar, den människosyn och den livsåskådning som finns implicit och som särskilt i etiska dilemman och värdekonflikter behöver lyftas fram, analyseras och diskuteras explicit. Ordet moral används ibland parallellt med eller i stället för etik. Begreppet moral har latinskt ursprung. Orden mos, moris eller moralis betyder ungefär detsamma som och sed, vana, bruk, sätt, ordning, tradition, livsmönster. Språkligt står därmed etik och moral för detsamma, men på två olika språk. Av tradition används begreppet moral för den praktiska handlingen och ordet etik för det teoretiska resonemanget. Reflexionen ligger nära tillhands, att det språkliga sambandet mellan etik och moral bör ha sin motsvarighet i ett nära samband mellan det teoretiska resonemanget (etiken) och det praktiska handlandet (moralen). Etiska överväganden ingår som en del av lagstiftningsprocessen och ska ligga till grund för det bindande regelverket i hälso- och sjukvården. Även om detta alltid ingått som en aspekt i lagstift- ningsprocessen har det skett en utveckling där diskussion och redovisning tydligare sker av de etiska aspekter och värderingar som ligger till grund för både forskning och utveckling, praxis och lagstiftning.2 Inom hälso- och sjukvårdslagstiftningen finns det ett uttryckligt krav på att hänsyn ska tas till etiska aspekter. 2 h § Innan en ny diagnos- eller behandlingsmetod som kan ha betydelse för människovärde och integritet börjar tillämpas i hälso- och sjukvården, ska vårdgivaren se till att metoden har bedömts från individ- och samhällsetiska aspekter. Lagstiftningen ställer upp gränserna för vad som får göras i hälso- och sjukvården. Etiska överväganden ligger bakom utformningen av denna. Däremot kan lagstiftning inte ge detaljerad vägledning i alla situationer som kan uppstå i en viss klinisk situation i hälso- och sjukvården. I de ställningstaganden som behöver göras i den kliniska verksamheten finns ofta professionens yrkesetiska rikt- linjer som stöd i det praktiska arbetet. Det kan också finnas behov av att inom professionen arbeta för att ta fram en etisk plattform som ett verktyg för ställningstaganden och vägledning vid svåra beslut. Exempel på sådana situationer är vid beslut om att ge eller inte ge livsuppehållande behandling.3 I donationssituationen finns många fler aspekter att väga in än vad som går att reglera i lagstiftning och föreskrifter. Här finns många både fysiska, psykiska, sociala och existentiella aspekter att ta hänsyn till både för donatorn och mottagaren, närstående och personal av alla kategorier. Det skulle bli ohållbart att reglera alla de situationer som kan uppstå. är det viktigt att ha ett regel- verk som tillräckligt tydligt markerar var gränserna går för tillåtet och otillåtet, så att det inte utvecklas lokal eller regional praxis beroende på enskilda läkares och vårdpersonalens personliga 2Etik – en introduktion utgiven av . 3Socialstyrelsen Om att ge eller inte ge livsuppehållande behandling – givare, verksamhetschefer och personal. Regelverket sätter gränserna men det finns behov av en pågående reflexion och diskussion inom berörda professioner rörande de etiska hänsyn som behöver tas i det kliniska arbetet. Etiska överväganden har en lång tradition och det finns olika tankefåror, som sätter sina spår inom den medicinska etiken. 4.3.1Deskriptiv och normativ etik I den kliniska vardagen kan man genom vårt förhållningssätt, våra ord och våra handlingar mejsla fram vilka värderingar och normer, vilken människosyn och vilken livsåskådning, som döljer sig bakom eller visar sig i hur vi är, hur vi uttrycker oss och hur vi handlar. Detta brukar kallas deskriptiv etik. Å andra sidan kan man bestämma sig för vissa värderingar och normer, en viss människo- syn och livsåskådning som ska påverka vårt förhållningssätt, våra ord och våra handlingar. Detta kallas för normativ etik. Inom pliktetiken (deontologisk – deon = plikt), vars främsta före- trädare är filosofen , utgår man i sitt tänkande framför allt från plikter och principer för sitt handlande oavsett konsekvenserna. Inom den medicinska etiken blir detta tydligt, till exempel i liv- och dödrelaterad verksamhet, så som hjärt- och lungräddning (HLR). I ett pliktetiskt förhållningssätt konstateras helt enkelt, att det är den medicinska vetenskapen uppgift att utgå från principen att rädda liv. Denna princip blir då helt vägledande inför beslut om att inleda HLR. Det svenska regelverket inom hälso- och sjukvårdsområdet bygger på att medicinsk behandling mot patientens vilja bara får ske med uttryckligt lagstöd, t.ex. i lagen om psykiatrisk tvångsvård. Respekten för patientens integritet och därmed autonomiprincipen väger mycket tungt. Här kan en konflikt uppstå mellan principen att rädda liv och principen att visa respekt för patientens autonomi. Exempel inom hälso- och sjukvården på hur de här olika syn- sätten kan komma att vägas mot varandra med anknytning till donationsfrågan är Jehovas Vittnens inställning till blodtransfusion, som är den vanligaste transplantationen inom hälso- och sjuk- vården. Det finns inom Jehovas Vittnen lite olika inställningar. Men oftast håller man hårt på principen att inte ta emot blod från en annan människa. Man håller också fast vid detta oavsett konsekvenserna – att livet står på spel och kanske inte går att rädda utan den medicinska behandling, som blodtransfusionen innebär. Vilket ställningstagande till organdonation man kommer fram till utifrån en pliktetisk tradition beror naturligtvis på vilka plikter man utgår ifrån och sätter främst. Sätter man plikten att rädda liv främst kan det hävdas att detta borde gå före en negativ inställning till organdonation. I svensk hälso- och sjukvård har respekten för patientens autonomi en lång tradition och har med tiden stärkts alltmer i både lagstiftning och andra regelverk. Utifrån det perspektivet är det givet att det är hälso- och sjukvårdens plikt att respektera patientens autonomi. Omsatt i en donationssituation innebär det att om en patient är negativ till organdonation är det hälso- och sjukvårdens plikt att respektera denna uppfattning. Om patienten däremot är positiv till organdonation är det hälso- och sjukvårdens plikt att arbeta för att tillmötesgå patientens önskan att bli organdonator. Om man driver konsekvensetiken till sin yttersta spets är den plikt- etikens motsats. Konsekvensetiken eller effektetiken (teleologisk etik – telos = mål) menar att pliktetiken är subjektiv. Det är bättre med en etik som är objektiv i den bemärkelsen, att den kan vara empiriskt prövbar. Vad som skulle kunna gå att enas om och mäta vore handlingens konsekvenser, vad handlingen leder till. Den handling är riktigast som har de bästa konsekvenserna. Den mest kända grenen inom konsekvensetiken är utilitarismen (utilitas, latin – nytta) vars tankar brukar sammanfattas: Största möjliga lycka åt största möjliga antal. och som utilitarismens upphovsmän. Tillämpad på det medicinska ingreppet hjärt- och lungräddning menar man, inom konsekvensetiken, att helt avgörande för beslut om man vidtar hjärt- och lungräddning eller inte är konsekvensen av beslutet och inte plikten att rädda liv. Den avgörande fråge- ställningen blir då: till vilket liv räddar vi denna patient genom behandlingen? Konsekvensen av beslutet blir viktigare än principen att till varje pris rädda patientens liv. Den konsekvensetiska traditionen och kanske särskilt utilitar- ismen kommer att betona konsekvenserna av organdonation. Utan organdonation blir det inga transplantationer. Ställd på sin spets kan det enligt denna tradition finnas förespråkare för att det inte bara är en rättighet att donera sina organ, utan rentav en skyldighet med tanke på de goda konsekvenserna för flera andra människor. Om man driver pliktetiken eller konsekvensetiken till sin yttersta spets representerar dessa tankefåror eller grenar av etiken två ytterligheter. De flesta människor känner sig säkert mer hemma i en tredje tankefåra, som enkelt uttryckt är en kombination av dessa båda ytterligheter. Denna tradition skulle vi kunna kalla för situationsetik (eller ontologisk – ontos = det varande). Uttrycket ontologisk etik är hämtat från den danske teologen och filosofen innebär inte att man plötsligt väljer den etik som för tillfället faller en in i stundens ingivelse. utgår i sitt tänkande från det han kallar den etiska fordran eller det etiska kravet som varje situation i livet ställer på oss människor. Situationsetik i denna mening innebär att man utgår från en given situation och gör en avvägning mellan plikter, principer och deras konsekvenser. Den etiska frågeställningen blir då: vilket är bäst – att följa en princip och/eller att ta hänsyn till konsekvenserna. Vi har en plikt att rädda liv. Men i den uppkomna situationen är det 4 , Den etiske fordring, senaste upplagan 2010. kanske mer rimligt att ta hänsyn till konsekvenserna: till vilket liv räddar vi denna patient? Tillämpat på organdonation innebär tillämpningen av situa- tionsetiken en avvägning mellan plikten att följa patientens inställ- ning till frågan om organdonation och de konsekvenser detta får med tanke på behovet av och bristen på organ för transplantation. Om det visar sig vid utredning av patientens inställning till organ- donation, att patienten är negativ till organdonation, blir kon- sekvensen att detta inte blir aktuellt. Vid en positiv inställning till organdonation blir konsekvensen att den medicinska behandlingen och vården får som mål att göra vad man kan för att uppfylla patientens vilja att donera. Respekten för patientens autonomi blir här vägledande som en avvägning måste ske med hjälp av andra etiska principer – t.ex. principen att göra gott (beneficience) och principen att inte skada (non-maleficience). Situationsetikens karaktär och väsen innebär, att det bör ske en rimlig avvägning av plikterna och konsekvenserna. Ofta utgår vi vid etiska analyser från filosofiska resonemang och/eller etiska principer. Men det kan också vara konstruktivt, att vid den etiska analysen i den kliniska situationen utgå från några grundläggande verb av etisk karaktär. Ett samtycke till organdonation är en förutsättning utifrån auto- nomiprincipen – att det är donatorns inställning till organdonation som har avgörande betydelse. Men det handlar också om människosyn – respekten för den döda kroppens integritet Att ge och att ta emot Organdonation är en gåva från en människa till en annan. Att vid sin död ge andra människor sina organ är kanske en av de finaste gåvor människor kan ge varandra. I och med överlämnandet är gåvan inte längre givarens utan mottagarens. Eftersom donation av livsviktiga organ förutsätter en annan människas död är det av avgörande betydelse även för mottagaren att det står utom allt tvivel att det rör sig om en gåva. att mottagaren kan känna att han eller hon får en möjlighet att leva vidare – tack var en annan människas generositet och inte på en annan människas bekostnad. När en människa dör under sådana omständigheter att donation av organ och vävnader kan bli aktuellt är det av avgörande betydelse, att utreda patientens inställning till organdonation. Med tanke på respekten för patientens autonomi är det vår rättighet att under livet ta ställning. Men av hänsyn till de anhöriga och även för att vägleda personalen inom intensivvården är det frågan om det inte även är en skyldighet att ta ställning, för att ingen ska sväva i ovisshet om patientens inställning, om det skulle bli aktuellt. Att vilja och att kunna I är en stor del av befolkningen positiv till att donera. av befolkningen är positiva till att donera organ. Om jag vill donera mina organ och vävnader till transplantation eller annat medicinskt ändamål är en filosofisk, existentiell fråga för varje människa att ta ställning till under sitt liv. Om jag kan donera mina organ och vävnader till transplantation eller annat medicinskt ändamål är en medicinsk fråga för ansvariga läkare att ta ställning till när jag dör. Slutsatsen bör rimligtvis bli, att det borde vara hälso- och sjuk- vårdens skyldighet att ha ett sådant regelverk och en sådan organisation, att alla som vill donera också ska ges möjlighet att kunna donera. Under vilka förutsättningar och omständigheter en människa kan donera organ är en medicinsk-etisk bedömning som ligger på den medicinska professionen att avgöra i varje enskilt fall utifrån fastställda medicinsk-etiska riktlinjer. har även en fjärde tankefåra, eller tradition, inom etiken fått en större uppmärksamhet, så kallad dygdetik. Här blir det naturligt att anknyta till det andra grekiska ordet bakom ordet etik - som betyder inre tänkesätt, ståndpunkt och handlings- mönster, dvs. Inom dygdetiken är det inte främst vilken handling som är rätt eller fel som står i fokus. Dygdetiken utgår mera från den etiska frågeställningen: hur ska vi vara som människor? Det finns mycket av etiken inom hälso- och sjukvården, som handlar om dygdetik – inte vad vi ska göra, utan framför allt hur vi ska göra det. Detta gäller särskilt vid de tillfällen, då man inte vet den avlidnes inställning till organdonation utan behöver de närståendes hjälp att tolka den avlidnes vilja. Man måste utreda vad den avlidne har för inställning till organdonation. är det av avgörande betydelse både för familjens sorgearbete och för utredningen av den avlidnes vilja hur man möter familjen och hur man tar upp frågan om organdonation. 4.4Grundläggande etiska principer inom hälso- och sjukvården I den medicinsk-etiska litteraturen redogörs ofta för fyra grund- läggande etiska principer inom hälso- och sjukvården. Dessa är autonomi (självbestämmande), godhetsprincipen, principen att inte skada och rättviseprincipen. Dessa fyra principer inte har sin grund i en entydig etisk teori. Tvärtom kan de ofta komma i konflikt med varandra. Trots detta har de fortfarande sitt värde genom deras förmåga att skapa viss struktur i den etiska argumentationen i hälso- och sjukvården. Ett försök att beskriva principerna närmare gjordes vid en konferens i Appleton 1988.5 Här återges de endast i översättning som ett exempel på hur man kan få struktur på den etiska analysen, men där de olika principerna måste vägas mot varandra. 5 ethics, 1989, 15, s. 129–136. Självbestämmande (autonomi) Alla människor har en moralisk skyldighet att respektera varandras självbestämmande så länge detta inte inkräktar på andras autonomi. Denna princip innebär att patienters övervägda val, som fattats i enlighet med deras egna värderingar, samveten, religiösa över- tygelser, ska respekteras. Respekt för patientens värdighet och integritet, för ärlighet och för avgivna löften är aspekter på hänsyn som behöver tas för att respektera självbestämmandet. Alla människor har en moralisk skyldighet att inte skada varandra. Att orsaka skada eller att riskera att skada andra, inklusive risker inom ramen för medicinsk behandling, kan endast rättfärdigas med uppfyllelsen av andra moraliska värden – främst en tillräcklig nytta för patienten som kan uppväga risken för skada. Alla människor har samma moraliska skyldighet att göra gott mot andra i viss utsträckning. Denna skyldighet kan anses särskilt omfatta de som särskilt behöver det. Omfattningen och räckvidden för denna skyldighet är emellertid mycket beroende av både kulturella och individuella tolkningar. Alla människor har en moralisk skyldighet att handla rättvist mot andra med tanke på fördelningen av begränsade resurser, med hänsyn till varandras rättigheter och inom ramen för moraliskt accepterade lagar. Tolkningen av den exakta karaktären och omfatt- ningen av dessa skyldigheter är beroende av både kulturella och individuella perspektiv. En allmän utgångspunkt i hälso- och sjukvården är att medicinska ingrepp och åtgärder bara får ske om patienten samtyckt till åtgärderna. Denna huvudregel är grundlagsfäst. Undantag gäller för patienter som är föremål för vård och behandling med stöd av tvångslagstiftning. Bestämmelserna om samtycke finns t.ex. i Patientlagen (2014:831), som trädde i kraft . Lagens fjärde kapitel behandlar särskilt reglerna om samtycke.6 I kapitlets första paragraf slås fast att patientens självbestämmande och integritet ska respekteras. Av kapitlet följer att hälso- och sjukvård inte får ges utan patientens samtycke om inte annat inte följer av lag. En viktig förutsättning för att en patient ska kunna tillämpa självbestämmandet är att patienten är välinformerad, beslutskompetent och införstådd med konsekvenserna av beslut som fattas om vård och behandling. Under går det att se en utveckling inom hälso- och sjukvården från en mer paternalistisk grundsyn till en stark betoning av patientens autonomi. Denna utveckling innebär att patienten får ett större inflytande över både vård och behand- ling. I princip kan ingenting i vården ske mot patientens vilja. En viktig frågeställning som väcks blir därmed också hur man kan säkerställa respekten för patientens självbestämmande och integritet. Begreppen självbestämmande och integritet används ofta som synonymer. Men det finns en viss skillnad mellan dem, som kan ha betydelse i samband med organdonation och trans- plantation. Integritet kommer från latinets integritas, som betyder helhet, oskaddhet, okränkbarhet. En människas integritet har sin grund i hennes människovärde, som ligger fast från livets början till livets slut. Men autonomin eller självbestämmandet kan växla under livets gång. Därför finns det en viss skillnad mellan begreppen autonomi och integritet som har betydelse inför beslutsfattande inte minst när det gäller vård och behandling i livets slutskede. Människan har kvar sin rätt till integritet (eftersom den ligger fast från livets början till livets slut) men det ankommer i dessa fall på anhöriga och/eller vårdpersonal av alla kategorier att bevaka patientens autonomi. 6 Gällande lagregler om samtycke behandlas närmare i kapitel 5. Respekten för patientens autonomi innebär, att det är patientens vilja och inställning till organdonation som är utgångspunkten. För levande organdonatorer innebär det att det måste finnas ett uttryckligt samtycke till donation som ges efter en noggrann utredning och information. Detta samtycke får inte ha fram- kommit efter ekonomiska eller andra påtryckningar. Vid donation från avlidna kan donatorn inte ta ställning i den konkreta situationen. Däremot kan inställningen till donation finnas dokumenterad eller klart uttalad till t.ex. närstående eller uttolkas av dessa i en donationssituation. Baserat på att en över- vägande del av svenska befolkningen är positiv till organdonation finns en presumtion för att den avlidne är positiv i de fall inställ- ningen till donation är helt okänd. I dessa fall har dock närstående möjlighet att lägga in ett veto. Respekten för patientens integritet fordrar även att det finns gränser för vad man kan utsätta patienten för i donationsfrämjande syfte. Detta gäller hela processen och de insatser som kan behöva vidtas under döendet, inför döden och efter döden. Dilemma betyder trångmål enligt . Ordet betyder egentligen dubbel sats eller dubbelt antagande av grekiskans och . Ett dilemma föreligger när man kommer i en valsituation, där de handlingsalternativ (om man tänker allmänt) eller behandlingsalternativ (om man tänker medicinskt) som står till buds har etiskt svåravvägda konsekvenser. Det etiska dilemmat i ordets ursprungliga mening blir oerhört tydligt vid organdonation. Den patient som inkommer till sjuk- huset med ett allvarligt inre eller yttre trauma är en patient med en svår hjärnskada, där uppdraget är ett vårda och behandla patienten enligt vetenskap och beprövad erfarenhet. När vården och behand- lingen visar på en osäker eller till och med dålig prognos har man även en potentiell donationssituation. I den bästa av världar skulle man vilja kunna skilja ut det ena från det andra – vård och behandling av en patient med stort inre eller yttre trauma å ena sidan och vård och behandling av en donator för organdonation inför transplantation å andra sidan. detta skeende är en lika svårtydd process som gränsdragningen mellan kurativ och palliativ vård i livets slutskede. Det som börjar som vård och behandling av en hjärnskadad patient kan övergå till vård och behandling av en möjlig donator. Här uppstår ibland i donationssituationen en värdekonflikt utifrån två grundläggande etiska principer – plikten att främja livet och respekten för den döda kroppen. Plikten att främja livet Plikten att främja livet handlar i donationssituationen i ett första skede om att främja livet hos den patient som behandlas för livs- hotande skador. I det fall fortsatt vård är meningslös för patienten själv uppstår frågan om plikten att donera organ då detta kan främja livet hos de patienter som är i behov av transplantation, där en donator kan ge helt andra livsmöjligheter. Redan när man ställer dilemmat (dubbel sats, antagande) utifrån denna etiska princip på sin spets blir frågeställningen: vems liv ska främjas – patientens eget liv eller de patienters liv, som väntar på en transplantation? Denna etiska frågeställning har uppfattats som en så allvarlig värdekonflikt, att ett ställningstagande vuxit fram utifrån hälso- och sjukvårdslagen som tolkats så, att god vård endast är sådan vård och behandling som sker för patientens egen skull. Här har det i den allmänna debatten ofta hänvisats till plikt- etikens upphovsman, , och hans s.k. kategoriska imperativ. Detta kategoriska imperativ lyder så: ”Handla så att du aldrig behandlar mänskligheten i (vare sig) din egen (eller någon annans) person bara som ett medel utan alltid tillika som ett ändamål.” var inte själv så kategorisk, som vissa uttolkare av filosofens budskap vill göra gällande. Han framhöll att man inte ska behandla en människa uteslutande som ett medel utan alltid, tillika, som ett ändamål. Tillämpat på vård och behandling i donationssituationen skulle detta kunna innebära, att det kan vara vara etiskt försvarbart såväl att sätta in som att fortsätta medicinsk behandling i syfte att möjliggöra organdonation – både av respekt för patientens autonomi (såsom ett ändamål) och med hänsyn till behovet av organ för transplantation (även som ett medel). En förutsättning för denna slutsats är att de medicinska åtgärder som vidtas för att främja en möjlig organdonation aldrig är eller kan vara till skada för en svårt hjärnskadad patients möjligheter till överlevnad. Till detta kommer att både studier och erfarenhet klart talar för, att organdonation kan vara till tröst för de närstående. I den tragiska situationen som ett plötsligt och oväntat dödsfall innebär för den egna familjen öppnas möjligheten till att hjälpa andra patienter till ett helt annat liv genom organdonation. Respekten för den döda kroppen Medicinskt är organdonation en förutsättning för transplantation. Men filosofiskt och existentiellt är det två skilda världar. För donatorns familj innebär donationssituationen, att familjen drab- bats av ett plötsligt och oväntat dödsfall. För mottagaren innebär donationssituationen, att det plötsligt öppnas en möjlighet till helt nya livsmöjligheter. Allt som sker i donationssituationen måste därför kännetecknas av respekt och hänsyn på många olika plan: respekt för döds- diagnostik och dödförklaring av patienten/donatorn, omsorg om familjen såväl vid dödsbudet som vid eventuell utredning av den avlidnes vilja med hjälp av familjen, tid och rum för avsked efter uttagsoperationen.