sou · H3B384 · 2015-09-30 00:00:00 — Det finns därmed en risk att studieenheter väljs ut, som ska vara förebilder, men som i själva verket inte kännetecknas av god organisation och framgångsrika arbetssätt genom att de gynnas av en eller flera, eventuellt också samverkande, yttre faktorer. Sammanfattningsvis konstaterar utredningen att enskilda lands- tings eller vårdgivares donationsfrekvens inte är ett tillförlitligt underlag för att välja ut goda förebilder när det gäller arbets- metoder eller sätt att organisera verksamheten. Det beror på att det är vanskligt att rensa sådana data från påverkan av yttre faktorer, såsom frekvens av besökare, trafikströmmar, geografiska förhål- landen, tillgången inom länet till högspecialiserad sjukvård och socioekonomiska faktorer som genomsnittsålder och utbildnings- nivå. Det är oklart, och i vissa fall omtvistat, i vilken utsträckning sådana faktorer påverkar donationsresultaten. Det är emellertid denna osäkerhetsfaktor som gör att jämförelser av donations- frekvens mellan enskilda landsting, eller enskilda sjukhus, bör und- vikas och i stället större analysenheter väljas. Utredningen har mot den bakgrunden stannat för att jämföra sjukvårdsregioner i fråga om arbetssätt och organisation och utifrån data om donationsfrekvensen. Denna jämförelse bygger dels på data från utredningens enkäter, främst enkäten till sjukhusläkare vars resultat redovisats i kapitel 10, dels på kvalitativa beskrivningar av verksamheten, som utredningen inhämtat från regionala donat- ionsansvariga läkare och sjuksköterskor och som i sammanfattad form refereras i kapitel 11. Inriktning och ansvarsgränser i nationellt donationsfrämjande arbete 16.2Utredningens iakttagelser i huvuddrag Kartläggningen av inre nyckelfaktorer, dvs. faktorer som ger fram- gång i donationsarbetet, har skett utifrån de erfarenheter som har förmedlats av i första hand donationsansvariga läkare och sjuk- sköterskor, men som också redovisats av motsvarande befattnings- havare och nationella företrädare för verksamheten med organ- donation i , , , och . Utredningen har också överlagt med ett stort antal företrädare för berörda delar av hälso- och sjukvården, utöver donationsansvarig personal, och med olika patientorganisationer. () har, parallellt med utredningen, bedrivit ett omfat- tande arbete i projektform med att identifiera förbättringsområden och framgångsfaktorer för verksamheten med organdonationer. Resultaten av SLL:s arbete har utgjort värdefulla analysunderlag för utredningen vid kartläggning av inre nyckelfaktorer för en fram- gångsrik donationsverksamhet.1 Resultaten är genomgående samstämmiga, både inom och utom landet. De ger därför ett gott underlag för att identifiera de inre nyckelfaktorer, som gagnar verksamheten med organdonation. Det samlade underlaget har härefter analyserats i utredningens expert- grupp, som bekräftat utredningens slutsatser. Resultaten innebär i allt väsentligt att identifikation av möjliga i sjukvården, dvs. hur vårdärenden handläggs och bedöms av enskilda läkare vid enskilda vårdenheter, är den klart viktigaste faktorn för en framgångsrik verksamhet med organdonation. För att sådan identifikation ska fungera krävs rutiner, utbildning och kunskapsstöd, men också tydliga verksamhetsmål hos vårdgivarna och att tillräckliga resurser ställs till förfogande. Det är en resurs- insats som, väl avvägd och rent generellt, kan antas vara lönsam både i ett samhällsekonomiskt perspektiv och från hälsoeko- nomiska utgångspunkter. Det framgår bl.a. i kapitel 12. Systematisk uppföljning av verksamhetens arbetssätt och resul- tat är ytterligare en viktig inre faktor för en framgångsrik donat- ionsverksamhet som bör framhållas. Det gäller på alla nivåer, 1 Rapporten ska vi arbeta optimalt med organdonation i SLL?, , grupp på uppdrag av . Inriktning och ansvarsgränser i nationellt donationsfrämjande arbete enskilda kliniker och sjukhus, i landsting, sjukvårdsregioner och nationellt. De inre nyckelfaktorer som utredningen identifierat visas i tabell 16.2. Tabell 16.2 Nyckelfaktorer för en framgångsrik donationsverksamhet Systematisk uppföljning på lokal, regional och nationell nivå av faktiska, möjliga och, inte minst, förbisedda organdonatorer samt, i förekommande fall, orsakerna till att en möjlig donator förbisetts. Systematisk fortbildning av berörd personal i alla kategorier med personal inom intensivvård och sjukhusanknutna akutmottagningar som primära målgrupper. Tydlig resurstilldelning i form av arbetstid och medel för att täcka kostnader för t.ex. fortbildning Vårdprogram för det lokala arbetet med organdonation som bl.a. omfattar klara kriterier och rutiner för att identifiera och om- händerta möjliga organdonatorer. Checklistor att bära i fickan, donationspärmar och IT-stöd m.m., som ska vara kända av per- sonalen och fungera på liknande sätt i hela landet. Tydliga och väldokumenterade uppdrag och beslutsfunktioner i hela kedjan från region- och landstingsnivå till verksamhetschefer och personal såsom läkare med ansvar för en enskild patient samt donationsansvariga läkare och sjuksköterskor. Närmare om några inre nyckelfaktorer sker en årlig uppföljning på nationell nivå genom att publicerar donationsstatistik för de olika sjuk- vårdsregionerna och nationellt. Detta sker i en rapport som ut- kommer året statistiken avser. Det finns emellertid stora fördelar med en systematisk uppfölj- ning av antalet donationer även på lokal och regional nivå. Det gäller också, eller kanske framför allt, antalet ”icke donationer”, dvs. data om vad som i enskilda fall utgjort hinder när en potentiell donation inte kunnat genomföras eller helt enkelt, av okända skäl, inte blivit av. En från utredningens perspektiv strategisk grupp av patienter är alltså de som är potentiella organdonatorer, men där gällande praxis, eller rena förbiseenden, gör att en donation inte blir aktuell. Inriktning och ansvarsgränser i nationellt donationsfrämjande arbete Patienten förs då från till exempel akutmottagningen till en allmän vårdavdelning för palliativ vård, men utan den respiratorbehandling som skulle kunna göra en organdonation möjlig. Storleken av denna patientgrupp är okänd och har heller inte kunnat närmare kvantifieras i utredningsarbetet. Det är dock, av uppenbara skäl, angeläget att samla och analysera sådana data. Det förutsätter en effektivare och mer detaljerad lokal uppföljning vid berörda kliniker, än som förekommer. En regelbunden och systematiskt genomförd uppföljning av antalet , och antalet patienter där donation av något skäl inte kommit till stånd, är enligt utredningens mening ett viktigt underlag för fortlöpande förbättringsarbete och för utvärdering av resultaten av sjukhusets eller donationsuppdrag. Av strategisk betydelse är alltså att analysera vilka skäl som lett till att en, i och för sig medicinskt möjlig, donator inte fått lov att donera sina organ. Det innebär i ett första steg att mäta antalet medicinskt möjliga organdonatorer och att, från denna bruttosumma, avräkna antalet frånfallande och orsakerna till detta i respektive fall. En väl utbildad sjukvårdspersonal, som har kunskap om rutiner och metoder som främjar organdonation är också en nyckelfaktor för en hög donationsfrekvens. erbjuds utbildning för sjuk- vårdspersonal i donationsfrämjande arbete genom Vävnadsrådet.2 Arrangörer är i många fall centrala sjukvårdsenheter i de olika sjuk- vårdsregionerna, t.ex. universitetssjukhusen. Vissa arrangemang kan betecknas som kurser. Andra arrange- mang har karaktär av temadag. Det finns också en geografisk dimension. Nationella kurser riktar sig till berörd sjukvårdspersonal i hela landet. Regionala arrangemang, såsom Regiondagen i , anordnas av ett landsting eller en region i samarbete med Vävnads- rådet. Målgruppen är berörd personal inom ett snävare geografiskt område. 2 Se utredningens rapport donera organ – förutsättningar för information till allmän- heten och sjukvårdspersonal, s. 75 f. Rapporten kan laddas ned från utredningens hemsida /organdonation Inriktning och ansvarsgränser i nationellt donationsfrämjande arbete En annan skiljelinje gäller målgruppen för utbildning och kurs- verksamhet. Vissa utbildningar riktas mot donationsansvariga läkare och sjuksköterskor (). Andra utbildnings- insatser har en mer generell målgrupp, till exempel läkare, sjuk- sköterskor och undersköterskor inom intensivvård. De iakttagelser som redovisas i utredningens rapport, Att donera organ, tyder på att utbildningar med mer generell målgrupp än och har en ojämn spridning över landet. Bäst möjlighet att få sådan utbild- ning tycks finnas i region , region och i region . Vårdenheternas resurser och rutiner Organdonationer sker vid sjukhusens intensivvårdsavdelningar. Sammantaget finns cirka 90 sådana avdelningar vid svenska sjukhus. konstaterades att det på många håll råder platsbrist och också brist på läkare och sjuksköterskor. En följd av detta kan bli man efter dödsfallet inte hinner ta hand om möjliga utan måste låta dessa lämna plats för andra patienter som behöver inten- sivvård.3 Under utredningsarbetet har bekräftats att denna problem- ställning alltjämt tycks vara aktuell i delar av landet och att bristande resurser, såväl i fråga om maskinell utrustning, respiratorplatser etc., som beträffande tillgång till utbildad personal kan utgöra ”flaskhalsar” när det gäller att identifiera möjliga organdonatorer. Kan donationsresultaten vara personrelaterade? Resultaten av utredningens kartläggningar, liksom erfarenheter som redovisats i expertgruppen, tyder på att donationsfrekvensen i enskilda landsting och regioner i viss mån beror på engagemang och arbetssätt hos enskilda befattningshavare, såsom verksamhets- chefer samt och på lokal och regional nivå. Intresset och engagemanget varierar. Med hänsyn till att det rör sig om små en- heter och att och har nyckelroller, är verksamheten sår- bar exempelvis vid vakanser eller långvarig sjukfrånvaro. Tydliga förändringar av donationsfrekvensen har inträffat i samband med 3 Promemorian Transplantationer räddar liv (Ds 2003:57), s. 51. Inriktning och ansvarsgränser i nationellt donationsfrämjande arbete att nya sådana befattningshavare avgått och tillträtt. Störst betydelse har dock sannolikt skillnaden i resultatansvar och besluts- befogenheter mellan, å ena sidan, verksamhetschefer och, å andra sidan, den donationsansvariga personalen. Vi återkommer till detta i det följande. Det finns också tecken på att lagstiftningen tolkas och tillämpas på olika sätt i olika sjukvårdsregioner och landsting. Det tyder på ett behov av ökad nationell styrning när det gäller vad arbetet med donationsfrämjande åtgärder ska innehålla och hur resultaten bör återkopplas och följas upp i vårdenheter, landsting och regioner. Detta är för övrigt inte enbart ett svenskt fenomen. Företrädare för den spanska donationsverksamheten på nationell nivå har för utredningen understrukit att prestationerna från donationsansvariga i regel minskar märkvärt efter 3–i befattningen. Mot den bakgrunden tillämpas i en rutin med att tidsbegränsa sådana uppdrag. Motsvarande erfarenheter har dock inte redovisats i . Det finns små men i flera avseenden signifikanta skillnader i hur sjukhusläkare i de olika sjukvårdsregionerna besvarar utredningens enkätfrågor som mäter förekomst och tillämpning av inre nyckel- faktorer, såsom fortbildning, kunskapsstöd och lokal uppföljning av möjliga organdonatorer.4 Det är tydligt att läkarna i den region som redovisar minst antal per miljon invånare också har en mer ifrågasättande attityd till medicinska insatser inför donation. De tar oftare än övriga avstånd från påståendet att samtyckes- utredning borde få ske före döden. De känner sig i högre grad än övriga osäkra på när frågan om organdonation ska tas upp med när- stående. När den väl ska tas upp känner de sig mindre säkra på vilket sätt det ska ske än kollegor i övriga sjukvårdsregioner. Större skillnader finns när det gäller förekomst av fortbildning . Läkarna i region sydöst har i mindre grad än övriga deltagit i fortbildning om organdonation . De känner också i mindre grad än övriga till några kunskapsstöd 4 Se kapitel 10. Inriktning och ansvarsgränser i nationellt donationsfrämjande arbete för processen med organdonation. De uppger i högre grad än övriga att vårdprogram eller andra rutiner för att identifiera potentiella organdonatorer inte förekommer vid sjukhuset. Det- samma gäller vårdprogram eller rutiner för att omhänderta potenti- ella organdonatorer och förbereda en organdonation. I den senare delen uppger i sydöst att sådana rutiner saknas mot i riket i stort. Till detta kommer den enligt utredningens mening viktiga frågan om uppföljning av donationsresultat. I syd- öst anger att någon regelbunden uppföljning aldrig sker. Det är den högsta andelen bland samtliga sjukvårdsregioner. Riks- genomsnittet är 73 procent.5 De regionala skillnaderna i utredningens kvantitativa enkät- studie bland svenska sjukhusläkare är tämligen små. I kapitel 10 har påpekats att enkätresultaten, på grund av en låg svarsfrekvens, ska nalkas med försiktighet. Det gäller främst jämförelser mellan olika regioner i enskilda frågeställningar. Om enkätresultaten däremot granskas ”längs med” enkätformuläret, snarare än i fråga för fråga, framträder å andra sidan ett tydligt mönster, som visar att sjuk- vårdsregioner med låg donationsfrekvens också genomgående, eller i huvudsak genomgående, visar låga nivåer när det gäller de fram- gångsfaktorer för organdonation, som utredningen i det föregående identifierat. Brutna på detta sätt indikerar enkätresultaten att det finns klara regionala skillnader i de inre förutsättningarna för ett framgångsrikt donationsarbete. I den kvalitativa datafångsten, där företrädare för sjukvårds- regionerna fått beskriva verksamheten, kompletteras och förtyd- ligas bilden av vad de regionala skillnaderna består i. Det är bl.a. tydligt att en lägre förekomst av fortbildning och uppföljning, mindre kännedom om kunskapsstöd, och om stödpersoner såsom och , i vart fall i viss mån korrelerar med en lägre donat- ionsfrekvens i regionen. Andra tydliga skillnader finns i organisat- ionsstrukturer, där till exempel placeringen av och , inom respektive utom linjen, av allt att döma spelar en roll för donations- resultaten. Uppföljningen av donationsfrekvensen, dess detaljer- ingsgrad och, framför allt, analys och åtgärder till följd av uppfölj- ningsresultaten, är också ett område som hanteras olika i sjukvårds- 5 Tabeller från utredningens båda enkätundersökningar finns på utredningen hemsida, /organdonation Inriktning och ansvarsgränser i nationellt donationsfrämjande arbete regionerna och även inom en och samma region. På regional nivå i norr uppges att ingen närmare analys och inga åtgärder före- kommer, trots att underlag regelbundet rapporteras. I däremot följs varje enskilt och presumtivt donationsärende upp. Misstänkta förbisedda organdonatorer diskuteras vid personlig kontakt mellan och patientens ansvarige läkare. En grundläggande princip i svensk hälso- och sjukvård är alla med- borgares lika värde och lika rätt till sjukvård. Målet för hälso- och sjukvården är en god hälsa och vård på lika villkor för hela befolk- ningen. Det innebär att alla ska bedömas utifrån samma medicinskt relevanta kriterier oavsett vårdgivare. Det betyder också att skill- nader i vårdkvalitet och vårdresultat mellan olika delar av landet ska så långt möjligt utjämnas, men på en kvalitativt hög nivå. Med hälso- och sjukvård avses enligt lag åtgärder för att medi- cinskt förebygga, utreda och behandla sjukdomar och skador, till exempel undersökning och diagnostik, medicinsk och kirurgisk behandling, uppföljningar och kontroller.6 Här ingår också trans- plantation av organ, i det relativt få fall det är en medicinskt motiverad åtgärd. Syftet med hälso- och sjukvård är, generellt sett, att bota eller lindra sjukdom hos den patient som är föremål för vårdåtgärderna. Det kan i vissa fall ske genom transplantation av ett organ från en avliden person.7 Sjukvård kräver bl.a. kvalificerade personalresurser, lämpliga lokaler, sjukvårdsmateriel, medicinsk teknik och läkemedel. Transplantation av organ kräver, utöver detta, även mänskliga organ som i de flesta fall donerats av en avliden person. Verksamheten med organdonation, i synnerhet de medicinska åtgärder som donatorn måste bli föremål för, är svåra att inordna under formuleringen ”medicinskt förebygga utreda och behandla”. Det gäller i vart fall i förhållandet mellan donatorn och sjukvården. Antalet donerade organ, vid sidan av hög kompetens, lokaler, läke- medel och allt annat som krävs i högt kvalificerad sjukvård, är dock 61 § hälso- och sjukvårdslagen (1982:763). 7Donation av i första hand njure kan ske även från levande . Inriktning och ansvarsgränser i nationellt donationsfrämjande arbete en nödvändig och på samma gång begränsande faktor för hur många organtransplantationer som kan genomföras. Sjukvårdens perspektiv bygger traditionellt på ett scenario där en patient ska botas eller ett sjukdomstillstånd lindras. Organ- donationen har ett annat och förlängt perspektiv i en vårdkedja som, bortom den traditionella, passerar mellan två människor, donator och mottagare. Medicinska insatser för att i en kritisk fas syresätta en donators organ har därmed ett annat och vidare syfte än sjukvård i traditionell mening. För utredningen framstår det som en av flera orsaker till att verksamheten med organdonation tycks bedrivas på varierande sätt, med varierande resursinsatser, och med starkt varierande resultat i olika delar av landet. Det finns olika syn på hur donationsverksam- heten ska bedrivas, ledas och prioriteras i svensk sjukvård. Det stämmer dåligt med den huvudprincip som berörts och som bär fram hälso- och sjukvården i . Det finns därför skäl att överväga hur verksamheten kan styras så att goda donationsresultat nås i hela landet. Analysen leder till slutsatsen att det är genom nationell samord- ning, ledning, uppföljning och återkoppling, som det lokala donat- ionsarbetet i första hand bör förstärkas och effektiviseras. För att det ska kunna ske på ett så effektivt sätt som möjligt bör, som en första åtgärd, lagstiftningen förtydligas. Organdonation är en naturlig del av sjukvårdens uppdrag. Det bör framgå redan i lag. Det innebär ingen förändring i materiella avseenden; hälso- och sjukvårdslagen är redan tillämplig. Det är emellertid ett förtydligande som kan ha ett betydande signalvärde. Vidare bör regeringen, eller efter regeringens bemyndigande, en myndighet får utfärda bindande förskrifter om organisation, arbets- sätt, rutiner och uppföljning i verksamheten med organdonation. Ett sådant utvidgat bemyndigande har också efterfrågats av Social- styrelsen. Utredningsresultaten och internationella erfarenheter visar i allt väsentligt att den huvudsakliga potentialen för ett tillskott av organdonatorer finns i förändringar av attityder, organisation och arbetssätt i den praktiska verksamheten vid sjukhusen. För att denna potential ska kunna realiseras krävs i första hand nationell samordning och en tydlig styrning av verksamheten, däremot inte opinionsbildning, som har en annan och mer indirekt inverkan på Inriktning och ansvarsgränser i nationellt donationsfrämjande arbete Det är således mot detta område, dvs. styr- ning med kunskap mot professionerna och sjukvårdshuvudmän- nen, som statliga åtgärder och resurser i första hand bör koncen- treras. Det beror på att det är där, i insatserna vid sjukhusen, som samhällskostnaderna per tillkommande donator är lägst. Goda exempel på arbetsmetoder och organisationssätt vid en- skilda sjukhus och kliniker bör också fortlöpande kartläggas på ett sätt som inte varit möjligt inom ramen för utredningen. Det är, enligt utredningens mening, i första hand en myndighetsuppgift.8 En förutsättning för framgång är att berörda statliga myndig- heter arbetar systematiskt med styrning genom kunskap, även inom området organdonation. Det innebär att verktyg som kan styra och samordna verksamheten på ett nationellt plan, till exempel tillsyn, öppna jämförelser, nationella riktlinjer och före- skrifter bör användas aktivt i den nationella donationsfrämjande verksamheten och i samverkan mellan berörda myndigheter. Information och opinionsbildning riktad mot allmänheten spelar dock också en viktig roll, förutsatt att sådana insatser genomförs med precision för att nå största möjliga effekt. De ska med andra ord vara kostnadseffektiva. Bakgrunden härtill har ut- vecklats i kapitel 8. I annat fall kan marginalkostnaden för varje donator, som tillkommer genom information och opinionsbild- ning, bli mycket hög. Det finns dock speciella skäl att inte under- skatta betydelsen av strategiskt genomförda informationsinsatser. Vi återkommer nedan till denna frågeställning. Till detta kommer att det inom de personalgrupper som han- terar donationsfrågor, i synnerhet och , finns en djup kunskap om hur ett framgångsrikt donationsarbete ska bedrivas. Ett problem är att dessa strävanden i många fall sker i ett parallellt spår, vid sidan ordinarie linjeorganisation. Erfarenheten, bl.a. i vad som redovisats från regionerna i kapitel 11, visar att ett tydligt och dokumenterat ansvar för berörda verksamhetschefer att bedriva en kunskapsbaserad verksamhet med organdonation, som också följs upp systematiskt, är en strategisk förutsättning för ett gott resultat av verksamheten med organdonation. Detta gäller i första hand de 8 Regeringen lade i statsbudgeten fram förslag som syftar till en förbättrad stat- lig styrning med kunskap för hälso- och sjukvården och samt verksamheter inom läkemedels-, tandvårds- och folkhälsoområdet. Se utgiftsområde 9, avsnitt 4.6, s. 60 ff. Se även kapitel 14. Inriktning och ansvarsgränser i nationellt donationsfrämjande arbete verksamhetschefer som har intensivvård och sjukhusanknutna akutmottagningar som övergripande ansvarsområden. Den ordning som tillämpas på många håll, dvs. med ett resultat- ansvar för verksamhetschefen, som inte uttryckligen omfattar organ- donationer och som inte följs upp samt, parallellt härmed, ett ansvar för och , som inte innefattar besluts- och led- ningsfunktioner i donationsverksamheten, leder enligt utredningens mening till att de goda arbetssätten inte fullt kommer till använd- ning. Motsvarande gäller de i och för sig utmärkta vägledningar som tagit fram om hur ett framgångsrikt donations- arbete ska bedrivas. De är framtagna med stöd av empiri och beprövad erfarenhet, men riskerar att inte få det genomslag och den tillämpning de förtjänar. Eftersom dokumenten är vägledningar riskerar de att inte användas i sjukvårdens dagliga rutiner, t.ex. för att identifiera möjliga . Sammanfattningsvis bedömer utredningen att förutsättningarna för organdonation behöver förstärkas, inte bara ifråga om regler för medicinska insatser m.m. inför donation, utan också när det gäller organisation och arbetssätt vid de sjukhus och kliniker som bedriver sådan verksamhet. Detta bör ske genom en mer systematisk nationell styrning och samordning än som förekommit. Ett lämpligt verktyg är styrning med kunskap genom statliga myndigheter. Utredningen pekar inte i konkreta termer ut vilka mer specifika metoder som ska tillämpas. Det är en fråga för berörda myndigheter. Däremot föreslås att hälso- och sjukvårds- lagen förtydligas, så att det klart framgår att organdonation är en naturlig del av sjukvårdens uppdrag samt föreslås ett utvidgat bemyndigande, för regeringen eller den myndighet regeringen bestämmer, att utfärda föreskrifter om rutiner m.m. i verksamheten med organdonation. Med stöd av det nya bemyndigandet bör ges ansvaret för att ta fram sådana föreskrifter. Donationsansvariga läkare och sjuksköterskor har stor erfaren- het av donationsverksamhet och de faktorer som leder till fram- gång i denna. De har också upparbetade nätverk och träffas regel- bundet på lokal, regional och nationell nivå.