sou · H3B384 · 2015-09-30 00:00:00 — Levande givare kan donera en njure eller en del av levern. Internationellt har även levande givare i ett fåtal fall donerat andra organ, så som tarm, bukspottkörtel och lunga. Från avlidna givare sker donation av njurar, lever, hjärta, lungor, bukspottkörtel och tunntarm. Förutom organ kan även vävnader och celler doneras och tillvaratas. Vävnader som transplanteras är främst hornhinnor och hjärtklaffar men också hud, hörselben och benvävnad. Dessa vävnader tillvaratas bara från avlidna . Utvecklingen av transplantation som behandlingsform har gått snabbt sedan den första njurtransplantationen gjordes 1954 i . En patient fick då en njure från sin enäggstvilling. Eftersom enäggstvillingar är genetiskt identiska skedde ingen avstötning. Njurar som transplanterades mellan personer som inte var genetiskt identiska avstöttes däremot snabbt. Under 1960- och 1970–talet utvecklades immundämpande läkemedel. Det ledde till att överlevnaden efter en transplantation förbättrades betydligt. Utvecklingen inom transplantationskirurgin har gått snabbt. Den första levertransplantationen i världen gjordes 1963. genomfördes den första lungtransplantationen i världen i och 1967 den första hjärttransplantationen i . I genomfördes den första organtransplantationen 1964, då den första patienten i fick en ny njure. Allmänt om organdonation och transplantation bukspottkörteltransplantationen gjordes , följt av den första levertransplantationen. När lagen (1987:269) om kriterier för bestämmande av män- niskans död trädde i kraft infördes hjärnrelaterade döds- kriterier i svensk lagstiftning. Detta möjliggjorde transplantation även av hjärta och lungor. Den första hjärttransplantationen i , med ett hjärta donerat i och även den första lungtransplantationen, skedde 1990. genomförs i över 400 njurtransplantationer, runt 30 bukspottkörteltransplantationer, cirka 150 levertrans- plantationer, drygt 50 hjärttransplantationer och drygt 50 lung- transplantationer.1 Transplantationsverksamheten i ger goda resultat. efter transplantation fungerar mellan av organen vid transplantation av hjärta, lever och bukspottkörtel.2 För transplanterade njurar fungerar efter 5 år.3 Vid transplantation av lungor lever av mottagarna efter transplantationen.4 Resultaten vid njurtransplantationer från levande givare är ännu bättre. efter transplantationen fungerar av njurarna.5 berodde detta delvis på att släktskap mellan givare och mottagare minskade avstötningsrisken. Med modern immundämpande behandling spelar släktskap numera en mycket mindre roll. Det finns dock flera fördelar med att få njure från en levande givare. Vid en transplantation från en levande givare finns gott om tid att utreda och förbereda givare och mottagare. En njurdonation genomförs bara om givaren har en god hälsa och bra njurfunktion. De två operationerna sker planerat och samordnat vilket gör att tiden är kortare tills det att njuren kan transplanteras och syrebristskadan kan därmed minimeras. Dessa faktorer minskar sammantaget risken för komplikationer och avstötnings- reaktioner och gör att mottagare av njure från levande givare i genomsnitt har en bättre och mer långvarig transplantatfunktion. 1Svensk , Antal och transplantationer utförda i , statistik till och med . 2The Nordic (NLTR) Annual report 2014, Scandiatransplant. 3Svenskt Njurregister, årsrapport , figur 24. 4Se bl.a CTS Collaborative study samt Scandiatransplant. 5Svenskt Njurregister, årsrapport , figur 24. Allmänt om organdonation och transplantation Transplantationsverksamheten har fortsatt att göra framsteg parallellt med den medicinska utvecklingen. Nya immundämpande läkemedel har tillkommit och har möjligheterna att diag- nosticera och behandla komplikationer till behandlingen utvecklats vilket minskar riskerna för mottagaren. Förbättrad medicinsk behandling av donatorn har också, tillsammans med bättre metoder för att tillvarata och bevara organen utanför kroppen, lett till att organen fungerar bättre efter transplantationen. studeras också metoder för att förbättra funktionen av organen efter till- varatagandet(rekonditionering). har alternativ till mänskliga organ diskuterats. –talet ingav försök med s.k. xeno- transplantation stora förhoppningar. Det innebär transplantation av organ mellan arter och då i första hand från gris till människa. Svårbemästrade avstötningsreaktioner samt risk för överföring av vissa infektioner har gjort att intresset för området minskat och utvecklingen avstannat. Ett annat utvecklingsområde är den s.k. regenerativa medicinen, som innebär att man med hjälp av stam- celler odlar fram nya organ. Denna teknik är dock fortfarande i ett tidigt forskningsskede. Även om den medicinska forskningen och utvecklingen kan komma att leda till förbättrad tillgång till organ är donation från avlidna eller levande givare fortsatt helt avgörande för en välfungerande donations- och transplantations- verksamhet. 3.2Transplantation som medicinsk behandling Njurtransplantationer utförs på personer i slutstadiet av kronisk njursvikt. Njurfunktionsförsämring kan pågå länge och i slutstadiet utvecklas uremi (urinförgiftning). Utan behandling genom dialys eller transplantation dör patienten. Det finns två dialysalternativ, hemodialys (bloddialys) eller peritonealdialys (påsdialys). Båda formerna av dialys är tidskrävande och begränsar patientens rörlighet och livskvalitet. I görs över 400 njurtransplantationer . Då man normalt har två njurar är det möjligt för en frisk person att donera Allmänt om organdonation och transplantation en av dessa. av njurtransplantationerna sker numera med njurar från levande givare och resterande med njurar från avlidna givare. Totalt har man, , i utfört 13 771 njurtransplantationer varav 4 010 med njurar från levande givare.6 Njurtransplantation utförs vid samtliga trans- plantationscentra i Sverige.7 Levertransplantation kan användas för att behandla bl.a. allvarliga kroniska leversjukdomar, akut fullständig leversvikt och lever- cancer. Levertransplantation är rikssjukvård och görs på och Sahlgrenska Universitets- sjukhuset. –talet görs runt 150 levertransplantationer i . Antalet har ökat . skedde 161 levertransplantationer och 2014 genomfördes 182 stycken. Levern brukar delas in i vänster och höger lob och det är möjligt att levertransplantera en vuxen människa med en av dessa leverlober från en levande donator. Cirka 5–6 leverdonationer kommer från levande givare.8 Lungtransplantation utförs som behandling av allvarliga kroniska lungsjukdomar. Det vanligaste vid lungtransplantation är att båda lungorna från en donator transplanteras, så kallad dubbelsidig lung- transplantation. Det händer även att det genomförs kombinerade hjärt-lungtransplantationer men det är mer ovanligt och i sker detta cirka en gång . Lungtransplantation är rikssjukvård och utförs vid i och . 6Svensk , Antal och transplantationer utförda i , statistik till och med . 7Svensk , Antal och transplantationer utförda i , statistik till och med . 8Socialstyrelsen, Antal transplanterade organ 2000–2014, (). Allmänt om organdonation och transplantation Lungtransplantation utförs i med lungor från en avliden donator. genomförs omkring 60 lungtransplantationer. Hjärttransplantation utförs som behandling av svår hjärtsvikt. Hjärtsvikt innebär att hjärtats pumpförmåga är nedsatt och kan orsakas av en rad hjärtsjukdomar. Hos barn utgör medfödda hjärt- missbildningar den vanligaste orsaken till hjärttransplantation. De flesta patienterna kan leva ett i princip normalt liv efter trans- plantationen. Resultaten efter hjärttransplantation är på lång sikt dessutom bättre än alternativa behandlingsmetoder. Hjärttransplantationer är rikssjukvård och utförs vid i och . uppgår antalet hjärttransplantationer till runt 60 . Vid svårbehandlad diabetes kan antingen en hel bukspottkörtel transplanteras eller isolerade ö-celler från de s.k. . Transplantation av bukspottskörtel utförs i , och . har närmare 40 bukspottskörtel- transplantationer genomförts i . I är det bara patienter som vårdas i respirator, vanligen på en intensivvårdsavdelning, som kan bli aktuella som organ- . Vid misstanke om hotande eller utvecklad total hjärn- infarkt kontaktar vårdande läkare eller sjuksköterska på intensiv- vårdsavdelningen jourhavande transplantationskoordinator inom sin region. Transplantationskoordinatorn kontaktar därefter jour- havande transplantationskirurg för att få en uppfattning om den möjlige organdonatorn är medicinskt lämplig. Om organdonation anses medicinskt möjlig fortsätter intensivvården, enligt ansvarig Allmänt om organdonation och transplantation läkares bedömning, till dess tecken på total hjärninfarkt föreligger och döden fastställts. Det finns mycket få absoluta kontraindikationer till organ- donation. Hit hör smittämnen och sjukdomar som kan överföras med organen. Det gäller i praktiken HIV, sjukdom och pågående cancersjukdom. Först sedan döden konstaterats följer en utredning av den avlidnes inställning till donation. Transplantationskoordinatorn kontrollerar om den avlidne registrerat sin inställning i donations- registret. tar närstående upp frågan om organdonation. Erfarenheten visar att ju yngre en donator är, desto vanligare är det att närstående spontant aktualiserar donationsfrågan. Framgår det att den möjliga donatorn motsatt sig donation avslutas behandling och utredningar. I annat fall fort- sätter dessa utifrån de samtyckesregler som gäller. För att bestämma om organen är av tillräckligt god kvalitet för att det ska vara meningsfullt att tillvarata och transplantera något av dem, krävs ytterligare provtagningar och undersökningar av organ- funktionen. I fastställs dessa genom att transplantations- koordinatorn, som är sjuksköterska, kontaktar de transplantations- kirurger som är ansvariga för tillvaratagande och transplantation av organen. I kontaktas också den jour- havande Donationsspecialiserade sjuksköterskan (). De prov- tagningar och undersökningar som behövs för att värdera organens funktion ombesörjs sedan av intensivvårdspersonalen på det sjuk- hus där donatorn vårdas. Dessutom har intensivvården som uppgift att optimera funktionen i de organ som ska tillvaratas. Detta kan ibland kräva en stor insats.9 Efter beslut om att donation får och kan ske utförs tillvara- tagandet av organen av transplantationskirurger. beger sig transplantationskoordinatorn tillsammans med det lag av kirurger som svarar för tillvaratagandeingreppet till det sjukhus där donatorn vårdas. Där utförs operationen i samverkan med den lokala anestesi- och operationspersonalen. Det är i regel den vård- givare som utför operationen för att tillvarata organ som sedan 9 Utöver detta har intensivvården till uppgift att föra en dialog med polismyndigheten för att utröna om det föreligger rättsliga hinder för organdonation vid behov av en rättsmedicinsk obduktion. Allmänt om organdonation och transplantation även utför transplantationen. En andel tillvaratagna organ, t.ex. njurar, kan komma att sändas till andra vårdgivare för trans- plantation i eller i andra nordiska länder. Så sker om det saknas mottagare i det egna upptagningsområdet eller om det finns mottagare som har högre prioritet i ett annat upptagningsområde. Fördelningen sker i dessa fall i enlighet med Scandiatransplants riktlinjer.10 3.4Att ge och ta emot organ Syftet med det här avsnittet är att levandegöra donations- och transplantationsprocesserna som beskrivits ovan genom att över- siktligt beskriva hur det kan gå till i praktiken. Personerna och händelseförloppet som använts för att illustera förloppen är helt fiktiva, men kan anses vara representativa för hur det kan se ut i verkligheten. De citat som använts i texten är baserade på ut- talanden från de telefonintervjuer som utredningen lät genomföra om attityder bland allmänheten kopplat till organ- donationer.11 är och bor själv i en lägenhet i och har sina föräldrar i närheten. har sedan födseln haft ett medfött hjärtfel och hennes sjukdom har under hela henne livet gjort att hon ofta blir trött och andfådd. Hon har blivit allt sämre och är sjukskriven på heltid från sitt arbete. har hon blivit allt mer begränsad och är mest inne sin lägenhet och får hjälp av sina föräldrar med sysslor som att handla och städa. har varit uppsatt på väntelista för att få ett nytt hjärta och bär ständigt på en telefon för att alltid vara nåbar om det skulle bli aktuellt med en trans- plantation. Hennes största oro just nu är att hon ska bli så dålig att hon inte kommer att kunna bli aktuell för en transplantation. 10Scandiatransplant är en förening vars syfte är att samordna organdonationer i de nordiska länderna. Se kapitel 20. 11Diarienummer S 2013:04/2013/12, Allmänt om organdonation och transplantation som hon hoppas att samtalet ”nu finns det ett hjärta till dig” ska komma är hon också orolig för att operationen inte ska lyckas men hon vet att det inte finns något alternativ om hon ska överleva. Hon funderar också mycket runt vem det är som kommer att bli hennes donator och hur denne lever . är och lever tillsammans med och deras två barn, 17 och 15, utanför . Han har varit frisk hela sitt liv och frågan om organdonation är ingenting han överhuvudtaget funderat på, fram till , då hade fått information om organdonation i skolan. De diskuterade då gemen- samt i familjen vad deras inställning till organdonation var. inställning var att ”kan jag rädda någon annans liv så är det bra och för mig är det en självklarhet att donera mina organ då jag själv skulle vilja ha möjligheten att få någons organ om det skulle behövas”. såg det som en naturlig fråga att diskutera då ”när jag är död behöver jag dem ändå inte. Kan organen hjälpa någon annan så är det bara bra”. tyckte det var obehagligt att tänka sig in i situationen men var positiv till att donera om ”det inte finns någon risk att de tar mina organ och låter mig dö, för att någon annan behöver dem bättre”. var däremot mer tveksam till om hon kunde tänka sig att donera sina organ då ”jag tycker det verkar obehagligt att de skär i mig. Kanske kan jag tänka mig att donera vissa organ men ögonen vill jag absolut inte att de rör”. Frågan om organdonation har sedan den diskussionen inte kommit upp i familjen. En organdonation i praktiken kollapsar på jobbet och en av hans kollegor ringer efter ambulans. Ambulansen är på plats och transporterar till . kommer in till akuten där jourhavande läkare kon- staterar att han drabbats av en stor hjärnblödning. Han överförs till intensivvårdsavdelningen och läggs i respirator för att man ska kunna stabilisera hans tillstånd och genomföra ytterligare under- Allmänt om organdonation och transplantation Vid det här laget har fått besked om vad som hänt och kommit till sjukhuset med barnen . Behand- lande läkare ger beskedet att prognosen är dålig men att vården kommer att fortsätta för att se hur tillståndet utvecklar sig. Familjen är i chock men i samtalet säger att skulle inte överleva så vet hon att han skulle velat donera sina organ. Frågan diskuteras inte närmare under samtalet. förvärras tillstånd och kon- staterar ansvarig läkare att sannolikt avlidit. För att konstatera dödsfallet måste undersökningar göras då hjärtat och andningen hålls i gång av respiratorn. Dessa görs genom två undersökningar där det konstateras att hjärnans funktioner har upphört och att följaktligen avlidit. Den behandlande läkaren tar kontakt med en jourhavande transplantationskoordinator i för att snabbt få en uppfatt- ning om organdonation kan bli möjlig. Medicinska hinder mot organdonation är främst sjukdomar som kan överföras med organen, så som HIV eller pågående cancersjukdom. I fall finns det inga sådana medicinska hinder. Transplantations- koordinatorn bekräftar därför att är en möjlig donator och att de avvaktar närmare besked till efter dödsdiagnostiken. kan läkaren konstatera att har avlidit. Innan läkaren samtalar med och barnen tas först åter kontakt med transplantationskoordinatorn för att kontrollera om det finns uppgifter om i donationsregistret, men så var inte fallet. I det efterföljande samtalet med och barnen meddelar läkaren att är död. Då de hämtat sig något från chocken efter dödsbeskedet undrar ”och vad händer nu?”. Läkaren berättar att respiratorn ska stängas av då är död, men innan detta vill han fråga om donation, eftersom det är en möjlighet. berättar då att hon vet att velat donera sina organ. Då det är klart att velat donera berättar läkaren att man då ska undersöka vilka organ som kan tas tillvara för donation och att respiratorbehandlingen fortsätter för att göra donationen möjlig. Personalen i tar nu blodprover för vävnadstypning och för att utesluta smitta. Allmänt om organdonation och transplantation När dödsdiagnostiken och samtycket till donation nu är klara tar transplantationskoordinatorn kontakt med ansvarig läkare och sjuksköterska på intensivvårdsavdelningen där vårdas. Ko- ordinatorn tar in uppgifter om längd, vikt och blodgrupp som till- sammans med information om eventuella tidigare sjukdomar och mediciner fylls i ett standardiserat formulär. Då är görs också ytterligare några undersökningar för att kontrollera hjärt- och lungfunktion. För att göra dessa undersökningar och innan svar på de tagna blodproverna kommer tar det och allt detta är klart . Donationsoperationen planeras av transplantationskoordinatorn i att starta först då det tar innan de lämpliga mottagarna kallats in och att passa in starttiderna för deras respektive transplantationer. Under donationsoperationen, som sker på samma sätt som en vanlig operation, hålls andning och cirkulationen igång med respiratorn tills organen tagits tillvara. Donationsoperationen kan ta upp till 4–. Efter donationsoperationen syr läkaren omsorgsfullt ihop operationssåret. kropp förs därefter tillbaka till intensivvårds- avdelningen, där och barnen i lugn och ro får ta ett sista farväl i ett avskilt rum. En transplantation i praktiken Efter att samtyckesutredningen och dödsdiagnostiken genomförts kontaktar transplantationskoordinatorn också de ansvariga transportorganisationerna för att informera dem om att det finns ett transportbehov av organen . För att se vilka mottagare som ska få organen går trans- plantationskoordinatorn igenom väntelistorna för de olika organen. I första hand identifieras de prioriterade fallen (s.k. urgent calls) vilket är de patienter som har ett akut behov av organ. Det finns en sådan patient i med en svår leversjukdom och kontakt tas med transplantationskoordinatorn i för att höra om patienten är en lämplig mottagare av lever. kommer beskedet att patienten är lämplig och samordning Allmänt om organdonation och transplantation sker av operationstider, ytterligare provtagning och transporter. Koordinatorn går sedan vidare till de egna väntelistorna i regionen, därefter i . Om det inte finns någon lämplig mottagare nationellt kontaktas andra transplantationsenheter i och i enstaka fall i övriga . Då transplantationskoordinatorn har identifierat mottagare kontaktas den eller de läkare som är jour för respektive organs användning (hjärta, njurar och lever) samt sin egen jour för uttagsoperation. Högst upp på väntelistan för hjärtan i står . När det är klart till vilka centra organen ska skickas är det transplantationskoordinatorn på dessa centra som ringer och med- delar sina patienter att de kommer att transplanteras. Det sker en koordinering av transplantationskoordinatorn i för att samordna tiderna för donationsoperationen och de olika transplantationerna för att organen ska vara så som möjligt utan cirkulation. är uppdelat i olika transplantat- ionsregioner och det är som ansvarar för koordineringen då , där befinner sig, hör till transplantat- ionsregion. När denna koordinering är klar tar transplantationsko- ordinatorn i kontakt med anestesi- och operations- avdelningen i . Operationsstart planläggs och information ges om vad de behöver förbereda i samt att det kommer operationsteam från och och vad dessa har med sig. Kontakt tas därefter med för att meddela vilken tid donationsoperationen ska starta. I och kontaktas vårdavdelningar, IVA och operationsavdelningar för att meddela att det sannolikt kommer att bli transplantationer . får telefonsamtalet från transplantationskoordinatorn i . Hon är då hemma och får veta att det finns ett särskilt inhyrt flyg som kan kommer att flyga henne till för transplantationen som kommer att äga rum . Efter att organen tagits ut förvaras och transporteras de ned- kylda med särskilda vätskor. För att resultatet ska bli så bra som möjligt måste organen transplanteras . Ett hjärta måste vara transplanterat medan övriga organ klarar sig längre. Njurar kan till exempel förvaras . kommer hjärta till och då har Allmänt om organdonation och transplantation operation redan pågått ett tag och hennes bröstkorg har öppnats och det är klart att ta ut hennes hjärta och sy in hjärta. Innan hjärtat transplanteras undersöks det en sista gång och för- bereds för transplantationen. Vad händer efter en organdonation? har gått sedan avled och blev organdonator. och hans barn fick efter donationen veta vilka av hans organ som kunde transplanteras och hur det sedan gick för mottagarna, även om de inte får veta exakt vem som fått organen. I fall kunde lever, njurar och hjärta transplanteras. För de två patienter som fick hjärta respektive lever var de lyckade transplantationerna direkt livräddande och transplantationerna har gett ett förbättrat liv åt alla de fyra personer som var mottagare och fick ett nytt organ En av de fyra personerna var . Hennes operation var lyckad men hon var kvar på sjukhuset ytterligare någon vecka innan hon blev utskriven. Hon går på regelbundna efter- kontroller hos sin läkare i och kommer att fortsätta göra så i fortsättningen. Hennes liv är nu väldigt annorlunda jäm- fört med innan hon fick ett nytt hjärta. Hon behöver ingen hjälp längre hemma, hon kan träna och har gått tillbaka till sitt arbete på heltid. I utredningens uppdrag ingår att göra en etisk analys av de förslag som utredningen lägger fram. Kraven på etisk analys av diagnos- och behandlingsmetoder har stärkts och finns även med som ett uttryckligt krav i Hälso- och sjukvårdslagen (1982:763).1 En rad olika etiska frågeställningar kan uppkomma i en donat- ionssituation. Dessa skiljer sig även åt beroende på om donation sker från en levande eller en avliden donator. Utredningen återkommer till mer konkreta etiska ställningstaganden i samband med utred- ningens förslag i de olika delarna. Det här avsnittet syftar främst till att kortfattat redogöra för etiska begrepp, teorier och principer av betydelse för organdonation. 4.2Etik – ett ord med historia Det finns många definitioner av etik och själva ordet har en lång historik. Begreppet ”etik” härstammar från två grekiska ord. som är mest känt är , som betyder sed, vana och bruk. Etik innebär därför i viss mening läran om seder, vanor och bruk. Det andra grekiska ordet med anknytning till etik är ordet , som har en djupare innebörd. Det betyder inre tänkesätt, ståndpunkt och handlingsmönster. Våra seder, vanor och bruk grundas i ett inre tänkesätt. Där föds våra värderingar om vad som 1 HSL 2 h § ”Innan en ny diagnos eller behandlingsmetod som kan ha betydelse för människovärde och integritet börjar tillämpas i hälso- och sjukvården, ska vårdgivaren se till att metoden har bedömts från individ- och samhällsetiska aspekter. (2010:211). är rätt och fel, gott och ont. Detta visar sig sedan i vårt sätt att handla. Ordet har på nygrekiska kommit att betyda karaktär. När vi slår samman vad en människa tänker, vad hon säger och hur hon handlar framträder den människans karaktär. Detta gäller hos en enskild människa. Men det gäller i lika hög grad till exempel i kultur, i en religion, i en verksamhet eller inom en specialitet inom den medicinska vetenskapen. Den får sin karaktär utifrån hur de människor som arbetar där tänker, vad de säger och hur de handlar.