sou · H3B384d2 · 2015-09-30 00:00:00 — 19Vissa frågeställningar rörande levande organdonatorer Merparten av de personer som står uppsatta på väntelistan för ett nytt organ behöver en ny njure. väntade 626 av totalt 748 personer på en ny njure och väntetiden för en njursjuk är oftast mellan två till . Väntetiden varierar bland annat beroende på blodgrupp. Även om transplantation av organ främst sker med organ från avlidna , donerar omkring 150 levande givare sin ena njure. Även om det sker mer sällan kan man som levande givare även donera del av sin lever. Sammantaget möjliggör de levande givarna ett förlängt liv och en bättre livskvalitet för många svårt sjuka människor. Transplantationen kan ske planerat vilket i idealfallet innebär att dialys helt kan undvikas. Givare och mottagare kan utredas och förberedas optimalt. Njurar från levande givare har i snitt en något bättre funktionsnivå och fungerar längre än njurar från avlidna givare. Varje njure som transplanteras från en levande givare bidrar till att minska väntetiden även för övriga patienter eftersom väntetiden blir kortare även för dem. Som visats i kapitel 12 är njurtransplantationer även en kostnadseffektiv behandlingsmetod. Alla operationer är förenade med vissa risker och en levande njurdonation ställer därmed krav på noggrann utredning och informerat samtycke. Genom tilläggsdirektiv har utredningen i uppgift att även se över vissa frågor för att tydliggöra regelverket kopplat till levande givare. Vissa frågeställningar rörande levande organdonatorer En levande organdonator har rätt att få alla kostnader ersatta i samband med donationen. Då det är många aktörer inblandade och själva handläggningen kan vara komplex kan detta skapa en osäkerhet för den enskilda donatorn Det ingår därför i utredningens uppdrag att kartlägga och analysera handläggningen för ersättningen till levande . Utredaren ska lämna de författningsförslag som övervägandena ger anledning till. Vem som kan bli levande donator regleras i transplantationslagen. Lagstiftningen och förarbetena preciserar att kretsen bör begränsas till anhöriga samt nära vänner. Det förekommer att personer önskar donera organ utan att donatorn känner någon som behöver organ, s.k. anonyma levande . En annan situation då det inte finns någon anknytning till mottagaren är vid s.k. korsvisa donationer då man har två eller fler par där en i paret vill donera och en behöver transplantation. Parterna i vart par är sinsemellan medicinskt inkompatibla men donatorerna är kompatibla med mottagaren i det andra paret. Om lagstiftningen omfattar situationen då att en levande donator donerar organ till en mottagare som donatorn inte känner har kommit att bli en tolkningsfråga. Utredningen ska därför även kartlägga och analysera konsekvenserna av nu gällande lagstiftning om vem som kan komma i fråga som levande donator. I uppdraget ligger att lämna författningsförslag som möjliggör att bestämmelsen om donatorns anknytning till den tilltänkta mottagaren kan ändras, om utredaren kommer fram till att detta bör göras. görs över 400 njurtransplantationer i Sverige.1 , i snitt 150 stycken, kommer från levande . När det gäller lever från levande donator genomförs ett fåtal . Vissa frågeställningar rörande levande organdonatorer Njurdonationer 2000–2013 2000 2001 2002 2003 2004 2005 2006 2007 2008 2009 2010 2011 2012 2013 Leverdonatorer 2000–2013 2000 2002 2004 2006 2008 2010 2012 Vissa frågeställningar rörande levande organdonatorer Utredning av blivande levande organdonatorer En möjlig njurdonator måste uppfylla flera krav. Han eller hon ska vara vid god hälsa, donationen ska vara frivillig och ske utan ekonomisk ersättning och njuren ska medicinskt passa mottagaren. För att ta reda på om någon som anmält sitt intresse till att bli donator uppfyller dessa krav får han eller hon gå igenom en utredning. Utredningen omfattar flera undersökningar däribland analyser för vissa virus, vävnadstypning blodgruppering och ett flertal andra blodprover. Samtliga sjukhus som genomför operationer med organ från levande följer Svensk Transplantationsförenings utredningsprotokoll för potentiella levande njurdonatorer. Kortfattat innehåller protokollet följande. Utredningen ska genomföras av läkare som inte ansvarar för vården av mottagaren av organet. Utredningsprotokollet är basalt och kompletteras om det framkommer misstanke om sjukdom i anamnes eller vid patologiskt utfall av undersökningar. Patienten får skriftlig och muntlig information om ingreppet. Donator informeras fortlöpande om utredningsresultaten av sjuksköterska. Hälsodeklaration fylls i av den potentiella donatorn. Läkarbesök och sjuksköterskebesök genomförs med anamnes och status. Om tveksamhet uppkommer beträffande blodtryckfynd görs en 24 timmarsblodtrycksmätning. En psykosocial utredning genomförs av kurator och inkluderar ett självskattningsprotokoll. Bedömning av psykiater görs vid behov. Ekonomisk utredning och rådgivning görs gällande bl.a. sjukskrivning, kvitton, reseersättning och särskilt högriskskydd. Vissa frågeställningar rörande levande organdonatorer Omfattande provtagning av blod och urin genomförs Utredning hjärta-kärl genomförs, till exempel EKG, lungröntgen och utredning av njurar och urinvägar med bl.a. UL eller CT-angiografi. Sammanfattning av utredningsresultaten och bedömning angående lämplighet som njurdonator görs vid andra besöket hos njurläkare. Utredningen tar ofta några månader men kan genomföras om det är nödvändigt. Utredningen för leverdonatorer liknar den som sker för njurdonatorer men man gör leverröntgen med datortomografi i stället för undersökning av njurarna. opererades njuren vanligen ut genom ett snitt i flanken där muskulaturen delas. genomförs ingreppet oftast genom titthålskirurgi. Ingreppet kan innebära en risk för donatorn även om allvarliga komplikationer är mycket sällsynta. Njurtransplantation är inte rikssjukvård. Vid leverdonation från en levande givare är mottagaren vanligen ett barn och endast en mindre del av levern avlägsnas. Det är även möjligt att donera en del av levern till en vuxen mottagare. I de fallen används höger leverlob. Den operationen är förenad med större risker, både för donatorn och för mottagaren. Uppskattningsvis drabbas mellan 30–av donatorerna av någon komplikation. I utgjorde av leverdonationerna donationer med levande givare 2014.2 Levertransplantation är rikssjukvård och utförs på samt i . 2 Källa: . Vissa frågeställningar rörande levande organdonatorer Läkningsförloppet tar tid och den genomsnittliga sjukskrivningstiden efter njurdonation är men kan vara betydligt längre om donatorn har ett tungt kroppsarbete. Omhändertagandet efter donationen följer samma procedurer på de berörda sjukhusen. Vårdtiden är kort och det är mycket ovanligt med allvarliga medicinska komplikationer. Rekommendationen är att donatorn ska få livslång uppföljning för att säkerställa normal njurfunktion och blodtryck. Uppföljningen ska skötas av husläkare och ske och registreras i ett kvalitetsregister. Enligt en enkätstudie uppger att de aldrig fått några kontroller utöver de postoperativa.3 En leverdonator är i snitt sjukskriven 8–. efter sjukhusvistelsen kommer man till transplantationsmottagningen på ett läkar- och koordinatorsbesök, eller tidigare vid behov, för att kontrollera hur man mår. Blodproverna som visar leverfunktionen följs tills de har normaliserats. Det kan variera hur detta tar. När donatorn är medicinskt återställd efter det kirurgiska ingreppet återgår ansvaret för uppföljningen till hepatologmottagningen som ansvarade för utredningen. Uppföljningen kan se olika ut beroende på vilka behov man har men sträcker sig . Läkare, sjuksköterska och kurator är delaktiga. Det är mycket ovanligt med allvarliga komplikationer när organ doneras av levande givare. Givarna är medicinskt välutredda och konstaterade friska innan donation blir aktuell. Inga dödsfall har förekommit i . har en god hälsa efter donation.4 En studie gjord i visar att levande har bättre hälsa än den genomsnittliga befolkningen, vilket kan bero på att man måste vara vid god hälsa från början för att bli en levande donator.5 pågår dock diskussioner om eventuella långsiktiga 3Lennerling et al: Transplantation av njure från levande givare – en framgångssaga; , nr 48, 2011. 4Lennerling et al: Spouses who seem to be the winners – a questionnaire study of kidney donors long-term, OJNeph Vol.2 No.3, . 5Lennerling et al: Transplantation av njure från levande givare – en framgångssaga; , nr 48, 2011. Vissa frågeställningar rörande levande organdonatorer konsekvenser på njurfunktionen hos njurdonatorer. Studier är gjorda men det finns viss oenighet kring tolkningen av resultaten.6 Förslag: En paragraf förs in i transplantationslagen som tydliggör att en levande donator ska få ersättning av sjukvårdshuvudmannen i det län där mottagaren av organet är mantalsskriven. Ersättningen ska täcka kostnader som är en följd av donationen och som inte täcks av sjukförsäkring eller annan försäkring. får i uppdrag att i samråd med Kommuner och Landsting och ta fram riktlinjer för hur beräkningar av ersättning ska göras. Ett förenklat handläggningsförfarande föreslås som i praktiken innebär att donatorn bara behöver göra en ansökan. Landstingen föreslås inrätta en central handläggningsfunktion för ersättningsärenden vid organdonation. Denna funktion bör samarbeta nära med . Ersättningen till levande organdonatorer är inte enhetlig över landet och är svår för donatorn att förutse. Donatorn behöver ofta vara sjukskriven efter operationen och har också en betydande frånvaro redan före ingreppet för förberedande åtgärder som information och undersökningar. Donation av organ är en gåva. Ersättning som ges avser aldrig ersättning för donationen. Den är enbart till för att hålla donatorn ekonomiskt skadeslös, dvs. ersätta för utlägg (exempelvis patientavgifter, läkemedel, resekostnader) och inkomstbortfall. Ersättning till levande grundas på en rekommendation från dåvarande landstingsförbundet från 1972.7 Mjoen et al. Long-term risks for kidney donors, 2013 . 7”SKL, dnr.1029/72 Ekonomiskt skydd för njurdonatorer”. Vissa frågeställningar rörande levande organdonatorer inställning var att ersättning bör utgå från den allmänna försäkringen för utgifter och inkomstbortfall som åsamkas njurdonatorer såväl som för tiden efter transplantationsingreppet. Det är alltid där mottagaren av organet bor som ansvarar för utredningskostnad samt ersättning till donatorn. Utredningen har intervjuat kuratorer med erfarenhet av här aktuella ersättningsärenden samt från några av de större landstingen. Det har då framkommit att processen upplevs som krånglig och att det tar att få ersättning för förlorad arbetsinkomst. Kuratorerna kan också hamna i komplicerade försäkringsfrågor där de upplever att de inte har kompetens och att donatorn då kommer i kläm. I de flesta fall är bedömningen av donatorns ersättningsanspråk okomplicerad. Men det finns också kvalificerade försäkringsmedicinska bedömningar där kuratorerna i landstinstingen saknar kompetens. Det är till exempel svårt att beräkna ersättning för egen företagare och studerande. Här görs olika bedömningar i olika landsting då nationella riktlinjer saknas. Frågor som uppstår kan vara. Hur mycket är en missad studietermin, med senare debut i arbetslivet som följd, värd? Hur värderas eventuellt missade uppdrag för en egen företagare? En arbetslös kan missa jobberbjudanden p.g.a. sjukskrivningen, hur värderas det? Ersättning till utländska innebär ofta en komplicerad handläggning. Det är oklart hur ersättningen ska beräknas vid bestående skada eller arbetsoförmåga för utländska eftersom deras socialförsäkringssystem kan skilja sig från det svenska. Sjukhusens kuratorer handlägger skadereglering och ersättningsanspråk som kompletterar statens ersättningar och gör även försäkringsmedicinska bedömningar. Kuratorns roll är annars att vägleda patienten vid kontakter med myndigheter. Ersättningssystemet är komplext och det är många parter inblandade, såsom , Patientskadeförsäkringen, individuella försäkringslösningar tecknade av landsting, privata försäkringar, avtalsförsäkringar och landstingens ersättningar. Det är svårt att få till rutiner på vissa sjukhus kring ersättning då det är en sällanhändelse och man gör olika bedömningar i olika landsting. En person som överväger att donera en njure, eller en del av sin lever, har en mängd saker att ta ställning till. Vissa frågeställningar rörande levande organdonatorer bedömning av om donation över huvudtaget är möjligt ska göras. Frågor som vad det innebär att donera, vilka risker man utsätter sig för, hur donationsoperationen går till, hur den som ska motta organet mår, vad händer om jag själv blir sjuk senare i livet och bara har en njure kvar, är exempel på funderingar en blivande donator kan ha. Förutom det ska den blivande donatorn tänka på att be om läkarintyg vid första besöket, samla alla kvitton för olika utlägg för att begära ersättning hos och ansöka om högriskskydd hos . Arbetsgivaren betalar sjuklön men kan efter beslut hos få ersättning efter att beslut om högriskskydd tagits. Ansökan om högriskskydd beviljas alltid för njurdonatorer. Donatorn får då också ersättning för karensdag. Studerande och arbetslösa ska kontakta direkt. För som inte är anställda, till exempel egen företagare gäller inte högriskskydd. Donatorn ska då kontakta direkt för sjukanmälan. Donatorn ska också sätta sig in i vilka försäkringar som finns och vad de täcker, eventuellt också teckna en privat försäkring, Donatorn behöver ofta göra flera ansökningar om ersättning till olika instanser . Det tar dessutom ofta för donatorn att få ersättningen. Utbetalning av ersättning till donator från sker ofta med en månads fördröjning då den betalas ut i efterhand. Den del som ersätter, mellanskillnad mellan faktisk lön och ersättning, betalas ut efter det att gjort sin utbetalning för att faktisk mellanskillnad ska kunna fastställas. För att erhålla ersättning från måste ersättningsbesked från lämnas tillsammans med lönebesked som bekräftar lönenivå och frånvaro från arbete. Det innebär att de som inte har ekonomiska reserver kan få svårt att klara ekonomin . Flera ansökningar till kan behöva göras om man inte har ekonomisk möjlighet att vänta tills perioden är slut för att göra en samlad ansökan. Huvudfokus hos donatorerna är inte att få sina kostnader för donationen täckta av det allmänna, utan att hjälpa en sjuk släkting, familjemedlem eller okänd person som är behov av ett organ. Många glömmer därför att spara kvitton och att begära ersättning. Efter operationen är donatorn ofta för trött för att ta hand om Vissa frågeställningar rörande levande organdonatorer En enkätstudie gjord 2011 visar att av de 692 donatorerna i studien aldrig fått någon ersättning.8 Orsaker som nämns är att det är för krångligt och att det tar . Dagens system behöver därför ses över. Det som önskas är enklare hantering och snabbare utbetalning av ersättning. För den enskilde kan den krångliga hanteringen och den långa tid det tar att få ut ersättningen kan försvåra situationen för donatorn. En försäkringsmedicinsk bedömning sker vid som har den erfarenhet och kompetens som krävs för en professionell bedömning av ersättnings-/kompensationsfrågan. Normalt är donatorn sjukskriven i 6–. De som har tunga arbeten har längre sjukperiod. Levande givare av organ omfattas av sjukdomsbegreppet. För dessa personer finns även regler om särskilt högriskskydd inom sjukförsäkringen gällande sjukskrivning och i samband med donation. Den blivande donatorn ansöker hos om särskilt högriskskydd. Högriskskyddet har en giltighetstid och i de allra flesta fall täcker perioden hela undersökningstiden samt donatorn sjukperiod. Om behov finns av än måste donatorn göra en ny ansökan. Högriskskyddet är personligt och ansökan ska göras av donatorn vilket innebär att arbetsgivaren inte kan ansöka om särskilt högriskskydd för den anställde. För att bli beviljad högriskskydd ska den som ansöker ha rätt till sjukpenninggrundande inkomst. Särskilt högriskskydd gäller inte i de fall donatorn har enskild firma och har fler än . Beslut om högriskskydd innebär att den anställde har rätt till sjuklön även för karensdagen samt att arbetsgivaren får ersättning för sina sjuklönekostnader. Arbetsgivaren ansöker om ersättning från för utbetald sjuklön. Egen företagare som har ett eget aktiebolag räknas som anställd och sjuklönen ersätts enligt lönebortfall om de har lönuttag. 8 , Lennerling m.fl.; Transplantation av njure från levande givare – en framgångssaga; nr 48 2011. Vissa frågeställningar rörande levande organdonatorer enskild företagares sjukpenninggrundande inkomst (SIG) baseras på resultat i företaget, Arbetslösa ersätts enligt sin sjukpenningsgrundande inkomst (SGI). Studerande med studielån har ingen SGI och är inte berättigad till ersättning från . Högsta SGI är 7,5 basbelopp (ett prisbasbelopp motsvarar 2015. 7,5 prisbasbelopp motsvarar en månadslön på ) och sjukpenning uppgår till av detta belopp. ger ersättning enligt patientskadelagen (1996:799) för skador som har uppkommit i samband med hälso- och sjukvård i . Organdonatorer omfattas av den personkrets som kan få ersättning. ger ersättning för vissa patientskador. Ersättningen är reglerad i patientskadelagen. Ersättning ges för personskador på patient. Organdonator jämställs med patient. Det är dock inte självklart att ersättning alltid kommer att lämnas i samband med komplikationer till donationen. Ersättning ges bland annat under förutsättning att skadan ”kunnat undvikas genom ett annat utförande”. Patientskadeförsäkringen kompletterades 1999 med ett beslut i styrelsen för om att medge ersättning ex till ”där skadan/komplikationen bedöms som inte undvikbar men inte nödvändig och naturlig följd av behandlingen”. Detta är ett åtagande utöver vad som följer av patientskadelagen. Ersättning via särskild försäkring Det finns en njurdonationsförsäkring som vissa sjukhus tecknat för behandlingskada och olycksfall som kan uppstå vid njurdonation. Försäkringen har många begränsningar. Bland annat måste den skadade först utesluta alla möjligheter att få ersättning av patientförsäkringen, LÖF. Försäkringen innehåller inte de begränsningar som finns i patientskadeförsäkringen. Donatorn kan även få ersättning med Vissa frågeställningar rörande levande organdonatorer engångsbelopp vid allvarlig dialyskrävande skada på kvarvarande njure. Försäkringen gäller inte utländska . När det gäller privata livförsäkringar, sjuk- och olycksfallsförsäkringar kan reglerna vara olika hos olika försäkringsbolag. Man måste därför själv diskutera med sitt försäkringsbolag om vad som gäller i samband med njur- eller leverdonation. Enligt praxis ersätter landstingen de av donatorns kostnader som inte ersätts av någon annan. Landstingen följer de rekommendationer dåvarande landstingsförbundet tog fram 1972 om att donatorn ska hållas ekonomiskt skadeslös. Det finns dock skillnader mellan landstingen i hur detaljerade principerna är. Handläggningen kan dessutom vara komplicerad och skiljer sig åt mellan landstingen, särskilt om donatorn är egen företagare eller utländsk medborgare. En kartläggning gjord 2013 av visar att landsting/regioner har en grundregel som innebär att ersätter donatorn för utlägg samt för förlorad arbetsinkomst upp till full nivå, enligt principen att donatorn inte ska lida ekonomisk skada.9 I en del landsting är detta en outtalad regel medan andra landsting har väl dokumenterade riktlinjer för hur detta ska hanteras. I en del landsting finns en tidsgräns för utbetalning av förlorad inkomst. Donatorn måste styrka frånvaro från arbete för att ersättning ska betalas ut. Alla landsting ersätter resekostnader och andra utlägg. Hos en del landsting är detta förtydligat med vilka kostnader som ersätts, så som resor, telefon, barntillsyn, passning av djur mm. Donatorn måste styrka sina merkostnader med kvitton. Vissa landsting har tillägget att alla kostnader prövas innan ersättning betalas ut. Många landsting/regioner har skrivna rutiner men de har väldigt olika detaljeringsnivå. En del landsting har endast ett beslut från 9 Dnr 3.2-43827/2013 Ekonomisk ersättning till levande organdonatorer. Vissa frågeställningar rörande levande organdonatorer om att ska ersätta inkomstbortfall. Några landsting har inga skrivna rutiner alls. Vid de fyra sjukhus som genomför transplantation av organ från levande donator, dvs. i , i , i och i , har kuratorerna visst samarbete kring ersättningsfrågor och kan även ge råd till kollegor vid andra sjukhus som utreder en eventuell donation. En viktig förutsättning för organdonation är frivillighet. Handel med organ är förbjudet och det är en princip som fastslagits av bl.a. () och . Inget av medlemsländer godtar handel med organ. Den enda form av kompensation eller ersättning som kan utgå är därför ersättning till levande för förlorad arbetsförtjänst samt för resor, läkarundersökningar och liknande kostnader som ingreppet ger upphov till. Frågan har lagreglerats i flera länder och anses i andra länder följa av allmänna rättsprinciper. Det ska vara så enkelt som möjligt för den som vill donera att få ersättning för förlorad arbetsinkomst och utlägg kopplade till donationen. Ersättningsformerna ska inte utgöra ett hinder för donation. Donatorn ska inte heller behöva leva i en ekonomisk ovisshet eller ekonomiskt svår situation för utredningen och efter ingreppet för att handläggningstiderna är för långa. Det ter sig rimligt att donatorn inför beslutet att donera är fullt införstådd även med den praktiska hanteringen och fått information om bedömningen av ersättningen för dessa kostnader. Ersättning ska utgå utan dröjsmål när beslut om utredning har fattats av behandlande läkare. Det administrativa ska inte utgöra ett hinder för den som vill donera ett organ. Donatorn ska informeras om de ekonomiska ersättningsreglerna i samband med att utredning inleds. Det är en del i det informerade samtycket att ha full kännedom om samtliga konsekvenser. Utredningen föreslår ett nationellt regelverk för att alla ska få samma bedömning i hela landet. Vissa frågeställningar rörande levande organdonatorer föreslår också att landstingen samordnar sin kompetens i en central funktion och att och den centrala landstingsfunktionen har en tät kontakt. Med en sådan lösning skulle handläggning och rådgivning i ersättningsärenden effektiviseras. Det innebär fördelar både för de som donerar organ och för berörda myndigheter och sjukvårdshuvudmän. För att underlätta för donatorn att få ut sin ersättning utan långa dröjsmål föreslås ett samordnat förfarande där donatorn gör en ansökan hos samt lämnar en fullmakt till att ta del av information i ärendet. betalar ut sjuklön och lämnar relevant information till för att man där ska ha möjlighet att betala ut mellanskillnad mellan sjuklön och full lön utan dröjsmål. Utredningen har utgått från donatorns perspektiv och funnit ytterligare en möjlig lösning, som dock inte omfattas av utredningsdirektivet, men som utredningen bedömer ha vissa fördelar. Det alternativa förslaget innebär i huvudsak att all ersättning till handläggs och utbetalas av . Detta skulle finansieras genom minskade generella statsbidrag motsvarande den nivå som landstingen ersätter för förlorad arbetsinkomst upp till full lönenivå. Därigenom skulle bara en instans vara engagerad i ersättningsärenden av detta slag. En sådan ordning kräver lagändring och nya rutiner hos såväl landsting som . Det ingår emellertid inte i utredningsdirektivet att föreslå ändringar i handläggningsrutiner, därför utvecklas inte förslaget. Nedan beskrivs huvudförslaget med ett förenklat regelverk samt det alternativa förslaget där tar hela utbetalningsansvaret för förlorad arbetsinkomst, dvs. sjuklön samt ersättning upp till full lönenivå. Riktlinjer för hanteringen av ersättning till levande En nationell och enhetlig hantering av ersättningen till levande är målet.