sou · H3B380 · 2015-09-30 00:00:00 — 9.7Personer med psykiska funktionsnedsättningar Personer med djup och varaktig psykisk ohälsa har ibland avsevärda svårigheter att klara det dagliga livet och stort behov av vård och omsorg. Det kan t.ex. röra sig om personer med långvariga psy- koser men även om personer med andra psykiska störningar. Personer med uttalad schizofreni är t.ex. ofta kontaktskygga och kommunicerar på ett sätt som är svårt att förstå. De kan även ha hörselhallucinationer och uppfattas som aggressiva. Även personer med mindre uttalade funktionsnedsättningar kan ha svårigheter att klara av det dagliga livet. Personen kan t.ex. ha svårt att hävda sina rättigheter och att upprätthålla nära relationer. Cirka 2 500 personer, som var eller äldre, hade en insats enligt LSS p.g.a. psykiska funktionsnedsättningar14 (exklusive personer med råd och stöd som enda insats).15 9.8Exempel på personer med nedsatt beslutsförmåga inom hälso- och sjukvården Ett okänt antal personer med nedsatt beslutsförmåga får vård inom hälso- och sjukvården i olika situationer. Det finns en rad olika tillstånd där fysisk sjukdom eller dess behandling påverkar en patients kognitiva förmåga. Beslutsförmågan kan vara helt eller del- vis nedsatt och nedsättningen kan vara av tillfällig eller varaktig karaktär. 12Personerna tillhör personkrets 2: ”personer med betydande och bestående begåvnings- mässigt funktionshinder efter hjärnskada i vuxen ålder föranledd av yttre våld eller kroppslig sjukdom” (1 § 2 LSS). 13Personer med funktionsnedsättning – insatser enligt LSS , , 2015, s. 34. 14Personerna tillhör personkrets 3 (1 § 3 LSS). 15Funktionshindrade personer – insatser enligt LSS , , 2004, s. 75 (som det publicerades statistik över hur många personer som tillhörde personkrets 3 och p.g.a. psykiska funktionsnedsättningar hade en insats enligt LSS [1 § 3 LSS]). Vuxna personer med nedsatt beslutsförmåga Det rör sig i första hand om sjukdomstillstånd som påverkar hjärnan och dess funktioner. Vid exempelvis stroke, demenssjuk- domar och hjärntumörer kan de kognitiva funktionerna vara så påverkade att förmågan att ta ställning själv blir nedsatt. I vissa fall finns en variation över dygnet som kan bero på personens trötthet, ångest eller oro. I andra fall kan medicineringen påverka förmågan att fatta egna beslut. Vid stroke kan funktionerna successivt kom- ma tillbaka i samband med rehabilitering. Även i vissa andra situationer leder själva behandlingen till att sätta ned förmågan att fatta beslut hos personen, som t.ex. vid nedsövning i samband med operationer. Nedsättningen är då förut- sägbar. Men kan nedsättningen bero på ett akut till- stånd som inte är möjligt att förutse i förväg. Vid vård i livets slutskede sker ofta en successiv kroppslig försämring, ibland kombinerad med en mental påverkan i form av trötthet och allt kortare perioder med vakenhet. ses också kortare eller av mer eller mindre uttalad förvirring som en följd av psykisk påverkan, påverkan av kroppsliga nedbryt- ningsprodukter eller som biverkningar av läkemedel, exempelvis morfin. I vissa fall kan oron vara mycket stark och i mycket ovan- liga fall är de fysiska smärttillstånden inte möjliga att lindra. Man kan då behöva använda palliativ sedering. Med palliativ sedering menas en avsiktlig påverkan av vakenhetsgraden hos en patient i livets slutskede. Syftet är att lindra svåra symtom, som inte kan lindras på annat sätt. Palliativ sedering åstadkoms genom tillförsel av ett lugnande, ångestdämpande läkemedel. Medvetandegraden kan vara mer eller mindre sänkt beroende på vilken typ av symtom- lindring läkaren vill uppnå med hänsyn till personens tillstånd och behov. Personens medvetandegrad kan ibland hållas så pass hög att han eller hon ändå kan kommunicera med omgivningen.16 I övrigt helt opåverkade patienter kan få nedsatt beslutsförmåga i samband med t.ex. hög feber, diabeteskoma, epileptiska anfall eller hjärnskakning. Det finns även andra exempel på tillstånd som kan påverka en persons beslutsförmåga i olika avseenden. Ett exempel är när en person befinner sig i ett chocktillstånd. Ett annat är när en person är påverkad av droger eller alkohol. 16 Om att ge eller inte ge livsuppehållande behandling – , verksamhets- chefer och personal, , 2011, s. 42 f. 10Etiska aspekter vid regleringen av beslutsoförmögna personers ställning i vård, omsorg och forskning I detta kapitel redogörs för och diskuteras olika etiska aspekter som behöver eller kan behöva beaktas vid regleringen av besluts- oförmögna personers ställning i vård, omsorg och forskning. De centrala etiska frågor som aktualiseras, och som redogörs för nedan, är hänförliga till tre områden1: Bedömning och beslut om avsaknad av beslutsförmåga (avsnitt 10.3). I detta avsnitt diskuteras etiska aspekter på framförallt frågan i vilka situationer en person kan anses sakna förmåga att själv ta ställning i en fråga och vilka olika delar bedömningen innefattar, men även på frågan om vem som kan bedöma och besluta i sådana frågor. Ställföreträdarens uppdrag (avsnitt 10.4). I avsnittet diskuteras frågan om vilka krav och mål som kan vara aktuella att ställa upp för ställföreträdarens beslutsfattande och det redogörs bl.a. för tre typer av beslutsnormer: livskvalitet, tidigare vilja och hypotetisk vilja. Valet av ställföreträdare (avsnitt 10.5). Under denna rubrik förs resonemang avseende frågan om vem som bör fatta det beslut 1 Jfr & , Ställföreträdarskap: en översikt. I: Ställföreträdarskap i vård och omsorg, 2012. Etiska aspekter vid regleringen av beslutsoförmögna personers ställning … som den enskilde inte kan fatta själv samt om fördelar och nackdelar med olika tänkbara kandidater och lösningar. Inledningsvis kommer att redogöras för bakgrunden till den etiska analysen, detta i syfte att placera analysen i sitt sammanhang. Vid utformningen av regler på detta område kommer olika etiska frågor på en mer detaljerad nivå att aktualiseras. Alla dessa frågor har inte kunnat ges utrymme i den översiktsbild av det etiska landskapet som presenteras i förevarande kapitel och som fokuserar på de tre huvudområden som anges ovan. I vilken utsträckning en reglering kan lösa eller ens ta hänsyn till de olika etiska aspekter som redovisas nedan beror på och begränsas av en rad andra faktorer. Vid utformningen av en rättslig reglering måste hänsyn tas till bl.a. befintliga nationella och internationella bestämmelser på området, lagtekniska aspekter, bredare politiska aspekter m.m. Vidare har all rättslig reglering inneboende begränsningar i sig. I direktiven anges även att den reglering som utredningen ska föreslå ska vara enkel. Denna formulering i direktiven gör t.ex. att vissa sätt att ta sig an somliga etiska utmaningar inte kan bli aktuella. Alla de juridiska och praktiska begränsningar som nämnts i stycket ovan vilar i sig på avvägningar som har gjorts mellan olika intressen. Även dessa bakomliggande intresseavvägningar skulle kunna bli föremål för en etisk diskussion men en sådan blir inte aktuell att föra i detta sammanhang. I detta kapitel avses med ”ställföreträdare” alla personer som fattar beslut för en beslutsoförmögen persons räkning. 10.2Bakgrund till den etiska analysen 10.2.1Beslutsfattande inom vård, omsorg och forskning och den enskildes självbestämmande Det ligger i den enskildes intresse att ha tillgång till vård och omsorg. Att forskning bedrivs ligger också i allas vårt intresse, även om sådan inte på samma sätt syftar till att gynna just den person som blir föremål för den. Men vem bör bestämma vilka av de åtgärder inom vård, omsorg och forskning som involverar den enskilde som ska genomföras? Professionella inom vård och Etiska aspekter vid regleringen av beslutsoförmögna personers ställning … omsorg har genom sin utbildning och erfarenhet ofta goda förut- sättningar att bedöma våra behov. Forskare har av motsvarande skäl typiskt sett goda förutsättningar att bedöma vilka forsknings- interventioner en studiedeltagare bör bli föremål för om de vetenskapliga frågorna ska kunna besvaras. Men innebär det att det är de som ska avgöra om personen ska bli föremål för de aktuella åtgärderna eller insatserna? Frågan om vem som har att besluta om åtgärderna eller insatserna kan illustreras med hjälp av två ytter- ligheter. Den ena ytterligheten vore att aldrig låta dessa beslut ligga på den berörda personen själv, utan i stället låta samhället eller andra aktörer fatta sådana beslut åt personen i fråga. En sådan ordning hade, utöver alla dess övriga brister, sannolikt inneburit att många åtgärder och insatser hade genomförts mot personers vilja. Detta hade även inneburit att människors integritet regelbundet kränkts och att deras utrymme att leva sina liv i enlighet med sina egna värderingar kraftigt hade beskurits. Det hade vidare möjliggjort att vilken vård och omsorg som helst kunnat genomföras med tvång. Därutöver hade vetenskapliga studier kunnat utföras på personer utan deras godkännande, trots att de hade tyckt att studierna varit förenade med alltför stora olägenheter. Den andra ytterligheten vore att låta alla sådana beslut fattas av den som skulle bli föremål för den övervägda åtgärden eller insatsen. En sådan ordning hade inneburit ett mycket stort utrymme för den enskilde att välja åtgärder och insatser, oavsett om de skulle stå i strid med individens egna starka intressen eller om de vore förenade med orimliga kostnader för samhället. Det hade gjort det möjligt för personer att t.ex. kräva dyrbara medicinska behandlingar med inga eller sämre utsikter till framgång, eller insatser från mot vilka det inte svarade något egentligt behov. Utvecklingen har gått från en situation då många av besluten inom vård och omsorg fattades över människors huvuden till en situation där den enskilde erbjuds ett betydande självbestämmande. Historiskt har paternalism och social kontroll varit starka driv- krafter inom dessa områden. Länge var också möjligheterna stora att låta människor bli föremål för forskningsstudier förenade med betydande risker utan att de fick möjligheten att själva ta ställning till sin medverkan. betonas i en helt annan utsträckning individuella rättigheter, lyhördhet för den enskildes egen inställ- Etiska aspekter vid regleringen av beslutsoförmögna personers ställning … ning och respekten för dennes självbestämmanderätt. Denna utveckling avspeglas även i lagar och föreskrifter på de aktuella områdena.2 Likväl bygger beslutsfattandet inom dessa områden fortfarande på en avvägning mellan olika intressen, där lagstift- ningen anger ramarna för det beslut som ska fattas. Kärnan i den själv- och medbestämmanderätt som tillförsäkras den enskilde är rätten att i dialog med personal inom vård och omsorg uttrycka egna behov och önskemål, ett visst mått av inflytande där alternativa behandlings- och biståndsformer finns att tillgå och, slutligen, att ta ställning till om en erbjuden åtgärd eller insats överhuvudtaget ska tas emot – den negativa självbestämmande- rätten eller vetorätten.3 Motsvarande gäller inom forskningen, där den enskilde sällan bestämmer hur den forskning denne kan komma att delta i ska genomföras, men kan välja att inte medverka i den studie som forskare rekryterar till. Vård och omsorg samt möjligheten att delta i en forskningsstudie erbjuds alltså den enskilde, och som huvudregel krävs ett samtycke från personen för att insatsen ska vara moraliskt och rättsligt godtagbar. Den exakta omfattningen av den självbestämmanderätt vi tillerkänns varierar över tiden med samhällets avvägningar mellan olika intressen, men självbestämmandets starka ställning kan för- svaras på många olika grunder. Ytterst kan självbestämmanderätten sägas vara en konsekvens av en samhällsordning där vi respekterar varandra som jämlikar. Att respektera någon som person involverar bl.a. att erkänna dennes rätt att forma sitt liv efter eget tycke, 2I 1 § patientlagen (2014:821) anges att lagen syftar till att ”stärka och tydliggöra patientens ställning samt till att främja patientens integritet, självbestämmande och delaktighet”. Detta utvecklas i 3–5 kap där det finns bestämmelser om patientens rätt till information, om samtycke till hälso- och sjukvård samt om delaktighet. I 7 kap. finns regler om möjligheten att, inom angivna gränser, välja behandlingsalternativ och hjälpmedel. I 3 § tandvårdslagen (1985:125) står det bl.a. att tandvården ska bygga på respekt för patientens själv- bestämmande och integritet och att vården och behandlingen så långt det är möjligt ska utformas och genomföras i samråd med patienten. Skrivningarna i socialtjänstlagen (2001:453), SoL, och lagen (1993:387) om stöd och service till vissa funktionshindrade (LSS) är väsentligen desamma; att verksamheten ska ”bygga på” respektive ”vara grundad på” respekt för den enskildes självbestämmanderätt och integritet (1 § 3 st. SoL och 6 § 1 st. LSS). Enligt lagen (2003:460) om etikprövning av forskning som avser människor (etik- prövningslagen) är huvudregeln att det krävs informerat samtycke från de forsknings- personer som deltar i sådana studier som omfattas av lagens 4 § 1–3 (16 och 17 §§, jfr dock 18§ och 20–22 §§). 3För det fall man t.ex. får avslag på en sökt insats enligt SoL eller LSS har man även möjlighet att överklaga beslutet till allmän förvaltningsdomstol (16 kap. 3 § SoL och 27 § LSS). Etiska aspekter vid regleringen av beslutsoförmögna personers ställning … oavsett om vi i sak anser oss veta bättre eller inte. Självbestäm- manderätten har ibland också rättfärdigats med hänvisning till att en (vuxen) person ofta har väl så goda förutsättningar som andra att bedöma vad som är i hans eller hennes eget intresse. Givetvis finns det situationer då en person – enligt andra – inte vet sitt eget bästa. Men en inflytelserik tanke har alltså varit att med avseende på det stora flertalet val man ställs inför kan människor förmodas känna sig själva och sina intressen bättre än vad andra gör. Även detta antagande talar alltså för att möjligheten till själv- bestämmande ska vara regeln och inte undantaget. Därtill kan förmodas att människor i allmänhet mår bättre av att ha en relativt omfattande självbestämmanderätt och att, omvänt, begränsningar i den rätten ofta är förenat med stor frustration. Att fästa vikt vid frågan om vem – den enskilde eller personalen – som har att fatta olika beslut inom vård, omsorg och forskning skulle naturligtvis kunna synas bygga på ett felaktigt antagande om att den enskilde och personalen i sina roller står i ett motsatsförhållande till varandra. Är inte gemen- samt beslutsfattande både något att sträva efter och i betydande utsträckning även praxis inom dessa områden ?4 Otvivel- aktigt fattas många beslut i någon bemärkelse ”tillsammans” av de berörda aktörerna, genom dialog. Även om deras intressen inte helt sammanfaller är utgångspunkten för den etiska analysen i detta kapitel att den enskilde och personalen har som gemensamt mål att göra den enskildes liv bättre. Att det finns ett behov av regler som skapar gränser för personalens möjlig- heter att utöva vällovlig makt över den enskilde innebär inte att man med automatik måste byta till ett perspektiv ur vilket parterna ska anses ha motstridiga intressen. Här skiljer sig dock flera situationer inom forskningen från de situationer som kan uppstå på de andra områdena. Detta p.g.a. den inbyggda potenti- ella intressekonflikt som ligger i att forskning vanligtvis inte genomförs i första hand för den medverkande forsknings- personens skull, utan för andra personers skull, nämligen personer som riskerar att hamna i liknande situationer i 4 För en begreppslig och etisk analys av tanken om ”delat beslutsfattande”, se t.ex. , Shared decision making, paternalism and patient choice, Health Care Analysis, vol. 18, nr 1, 2010. Etiska aspekter vid regleringen av beslutsoförmögna personers ställning … Erbjudanden om vård och omsorg bygger däremot alltid på att personen själv har ett behov av åtgärden eller insatsen. Beslut som andra uppfattar som okloka När en person befinner sig i en beslutssituation måste han eller hon antas vilja fatta ett beslut som tillgodoser hans eller hennes intressen; intressen som kan avse det egna välbefinnandet eller vara oegennyttiga. Människors förutsättningar att fatta beslut som i denna mening främjar deras egna intressen varierar med många faktorer, bl.a. kunskap, föreställningsförmåga, motivation, känslor m.m. Alla personer fattar ibland beslut som andra kan uppfatta som okloka. En person kan mot bättre vetande tacka nej till medicinska ingrepp p.g.a. rädsla (eller så söker inte personen vård av det skälet). En annan person kan samtycka till behandlingsåtgärder som han eller hon borde ha förstått kostar mer än vad de ger. En person kan välja att delta i en relativt ansträngande forsknings- studie p.g.a. att han eller hon blev överrumplad av frågan och då det kändes oartigt att tacka nej. Detta medan i ett annat fall en person väljer att inte delta i en studie som hade kunnat gynna både personen själv och andra, bara för att han eller hon inte orkade sätta sig in i förutsättningarna. Väl utformad information om relevanta fakta, erfarenhetsbaserad rådgivning, känslomässigt stöd m.m. kan hjälpa människor i deras beslutsfattande. Att respektera en persons val bara när det överensstämmer med det val vi själva skulle göra eller bara när det i ett eller annat avseende förefaller förnuftigt är dock inte att respektera hans eller hennes själv- bestämmande. Respekt för en individ och dennes själv- bestämmande innebär just att inte hindra den andre från att agera utifrån dennes eget perspektiv när detta synes ogenomtänkt (såvida personens beslut inte på ett direkt och omfattande sätt påverkar andras viktiga intressen). Etiska aspekter vid regleringen av beslutsoförmögna personers ställning … 10.2.2Vuxna personer med nedsatt beslutsförmåga är förutsättningarna att fatta beslut påtagligt försämrade och vi kan då tala om att människors beslutsförmåga är nedsatt. Nedsatt beslutsförmåga kan hos vuxna människor bero på t.ex. psykisk störning, sjukdom eller skada. Några exempel är demenssjukdomar, psykossjukdomar och hjärnskador orsakade av trauma. Nedsatt beslutsförmåga kan också bero på mer tillfälliga faktorer. Personer som under normala omständigheter har beslutsförmåga kan i specifika situationer sluta ha det om de är under stark påverkan av en akut psykisk kris, av läkemedel, av smärta eller av andra förhållanden som sätter den normala förmågan att förstå och reflektera över situationen de befinner sig i ur spel (se vidare kapitel 9). När en persons beslutsförmåga är nedsatt kan han eller hon behöva ges individanpassat stöd för att fortfarande själv kunna fatta beslut i den fråga som är aktuell. Sådant stöd kan bl.a. bestå i att: anpassa utformningen av relevant information till den enskildes förutsättningar att tillgodogöra sig informationen, strukturera beslutssituationen för att göra den så tydlig som möjligt, använda alternativa kommunikationssätt, som bl.a. bild- kommunikation, använda olika kommunikationshjälpmedel, erbjuda det emotionella stöd som kan behövas för att få personen att känna sig trygg i att fatta ett beslut, eller vara en diskussionspartner för den enskilde, när denne har att reflektera över sitt ställningstagande. är emellertid beslutsstöd inte tillräckligt, och en annan person måste ta ställning i frågan som aktualiseras. Exempelvis kan inte en person som är medvetslös fatta beslut. Detsamma kan gälla för den som lider av en långt gången demenssjukdom. När en persons förmåga att själv ta ställning är så nedsatt att han eller hon inte längre bör anses kunna göra ett eget ställningstagande, ens med stöd, saknar personen förmåga att fatta ett eget beslut i frågan. Hur det kan avgöras att en person är beslutsoförmögen i en viss situation kommer att behandlas nedan (se avsnitt 10.3). Etiska aspekter vid regleringen av beslutsoförmögna personers ställning … Då intresset av självbestämmande är starkt och de med nedsatt beslutsförmåga inte kan få det tillgodosett, har samhället ett ansvar för att se till att gruppen inte går miste om större värden än absolut nödvändigt, och att, om möjligt, särskilda åtgärder vidtas för att kompensera för det försämrade skydd som den nedsatta beslutsförmågan för med sig. Personer som saknar beslutsförmåga i olika frågor i olika situationer får exempelvis inte längre möjlighet att med utgångspunkt i egna bedömningar av risker, tänkbara olägenheter och utsikter till personlig nytta skydda sina egna intressen. Det är därför viktigt att det säkerställs att dessa intressen så långt som möjligt skyddas på andra sätt. Samhället har här ett ansvar för att försöka säkerställa såväl att personerna får den vård och omsorg de behöver, som att deras självbestämmande inte berövas dem i större utsträckning än nödvändigt. Att samhället har ett särskilt ansvar för att stödja och värna dem med nedsatt beslutsoförmåga är en fråga om grundläggande rättvisa; i ett samhälle av jämlikar kan det inte tolereras att de inte visas särskild hänsyn. Sådana rättviseöverväganden avspeglas också i t.ex. den prioriteringsplattform inom hälso- och sjukvården som har beslutats av . Enligt behovs- och solidaritetsprincipen ska behoven hos ”de svagaste” särskilt beaktas; ”hit hör barn, åldersdementa, medvetslösa och andra som av olika skäl kan ha svårt att kommunicera med sin omgivning.”. I riktlinjerna för prioriteringar i beslut återfinns de med ”nedsatt autonomi” i prioriteringsgrupp 1.5 10.2.4Kort om problemen och behovet av reglering Det kan konstateras att mycket av den vård och omsorg som personer med avsaknad av beslutsförmåga i olika frågor i olika situationer har ett behov av, inte kan ges med uttryckligt och tydligt lagstöd. Lagstiftningarna på vårdens och omsorgens område tillhandahåller således inte lösningar för att tillgodose att dessa personer ges vård på lika villkor som andra. Att inte närmare lagstifta om dessa frågor medför vissa oacceptabla konsekvenser. 5 Prioriteringar inom hälso- och sjukvården (prop. 1996/97:60) s. 20 och 34. Etiska aspekter vid regleringen av beslutsoförmögna personers ställning … Alla medborgare ställs under sitt liv inför olika vägval och måste genomföra ett stort antal vardagliga handlingar – oberoende av om de själva har förmåga att förstå och genomföra dessa beslut eller handlingar – och en del av dem sker inom ramen för eller i samband vård och omsorg. Behovet av ställföreträdarlösningar finns alltså, vare sig samhället väljer att lagstifta om dessa lösningar eller inte. När lagstiftning saknas eller är otillräcklig innebär det att samhället frånsäger sig möjligheten att förklara vissa sätt att ta ställning för beslutsoförmögna personers räkning som oacceptabla. Sådana sätt att fatta beslut kan innefatta lösningar som påtagligt försvårar för dem att få viktiga medicinska och sociala behov tillgodosedda eller lösningar som kränker dessa personers integritet. Att, som situa- tionen är , inte ha en närmare reglering om utformningen av ställföreträdarskap innebär också ett betydande utrymme för alltför skönsmässiga bedömningar, med åtföljande rättsosäkerhet inklu- sive bristfällig förutsebarhet. En tydlig reglering kan dessutom förväntas ge bättre förutsättningar för insyn och möjligheter till kontroll av de praktiska lösningar som uppstår som svar på det behov som skapas när personer saknar förmåga att ta ställning själva i olika frågor i olika situationer. Det står således klart att avsaknaden av reglering möjliggör för verksamheterna att lösa problemen på sätt som inte alltid överensstämmer med samhällets värdegrunder. Variationen av olika lösningar kan även innebära att förutsebarheten och andra rätts- säkerhetsvärden allvarligt riskeras.6 10.2.5Närmare om vilka situationer som kan behöva regleras Beslutsoförmögna personers ställning i vård, omsorg och forskning får sägas beröra samtliga de slags åtgärder som vuxna människor som regel är fria att vägra samtycke till.