sou · H3B384 · 2015-09-30 00:00:00 — Utredningens uppdrag i denna del handlar bl.a. om att analysera effekterna av nu gällande begränsningar av vilka som kan donera organ och de regler och rutiner som tillämpas för ekonomisk ersättning till sådana organdonatorer. Mot den bakgrunden har enkätdeltagarna fått ta ställning till om de själva skulle kunna tänka sig att donera en njure och i så fall under vilka förutsättningar. Den första frågeställningen gäller njurdonation som krävs för att en närstående, såsom eget barn, förälder syskon etc., ska kunna räddas till livet. Svaren med olika förutsättningar framgår av tabell 9.6. Tabell 9.6 Skulle du kunna tänka dig att donera en av dina njurar om det krävs för att rädda livet på en närstående t.ex. eget barn, förälder, syskon, make/maka, närmaste vän och i så fall under vilka förutsättningar? Flera alternativ kan markeras, Procent Nej, inte under några som helst förhållanden Nej, inte under några av de förhållanden som nämns Ja, med nuvarande sjukförsäkringsregler för löne- Ja, om jag får full ekonomisk kompensation för inkomst- bortfall och andra kostnader Ja, om jag får full ekonomisk kompensation för inkomst- bortfall och andra kostnader och även för kostnader som kan uppstå vid eventuell komplikation efter operationen Vet ej/Ville ej svara Nästa fråga gäller donation av en njure till någon okänd person om det behövs för att rädda livet på honom eller henne. Detta brukar kallas anonym levande organdonation. Tabell 9.7 Skulle du kunna tänka dig att donera en av dina njurar om det krävs för att rädda livet på någon du inte känner och i så fall under vilka förutsättningar? Flera alternativ kan markeras, Procent Nej, inte under några som helst förhållanden Nej, inte under några av de förhållanden som nämns Ja, med nuvarande sjukförsäkringsregler för löne- Ja, om jag får full ekonomisk kompensation för inkomst- bortfall och andra kostnader Ja, om jag får full ekonomisk kompensation för inkomst- bortfall och andra kostnader och även för kostnader som kan uppstå vid eventuell komplikation efter operationen Vet ej/Ville ej svara Den svenska befolkningens inställning till att donera egna organ för transplantation är alltjämt mycket positiv. Vissa indikationer pekar på att andelen positiva ökat till sedan före- gående mätningar . Resultaten i utredningens undersökning visar att det finns signifikanta skillnader mellan de olika sjukvårdsregionerna i fråga om donationsvilja. Det skiljer mellan andelen Ja-svar i Region () och Region väst (). Andelen Nej-svar, dvs. ”kan inte tänka sig att donera organ” är dock ungefär lika stor i båda regionerna, . Andelen som valt svarsalternativet ”Har ej bestämt mig” korresponderar mot andelen Ja-svar. Det har inte gått att finna några tydliga mönster i svaren på övriga enkätfrågor, som kan förklara dessa skillnader. En viss sam- variation med inkomst utbildningsnivå finns dock. Å andra sidan har Region norr den näst högsta donationsviljan efter Region . Där är utbildningsnivån och inkomsterna lägre än i Region . En annan viktig slutsats är att en stor majoritet av befolkningen är positivt inställd till medicinska insatser för att möjliggöra donation när det finns samtycke till donation. Det gäller även, men i något mindre grad, i situationer när den möjlige donatorns donationsvilja är okänd. Vidare finns ett starkt stöd för att det ska vara möjligt att redan innan dödens inträde undersöka en möjlig donators donationsvilja. I fråga om kanaler för information till allmänheten om organ- donation är det tydligt att kanaler med anknytning till sjukvården, såsom vårdcentralen, får starkast stöd. Detsamma gäller kanaler för att göra den egna donationsvilja känd, där patientjournal vid vårdcentral får mest stöd. 10 Sjukhusläkarnas attityder m.m. I kapitel 9 har allmänhetens attityder till organdonation och till frågor som sammanhänger med sådana redovisats mot bakgrund av en enkätundersökning. Utredningen har också bedömt det som angeläget att på ett liknande sätt kartlägga de olika professionernas attityder till organdonation och hur sjukvårdspersonalen ser på frågor om arbetssätt, fortbildning och kunskapsstöd, som kan ha betydelse för ett gott resultat av donationsverksamheten. Av särskilt intresse är att kartlägga eventuella regionala skillnader i undersökta delar och hur dessa förhåller sig till de skillnader i donationsfrekvens som beskrivits i kapitel 7. Utgångspunkten har varit att flera olika personalgrupper i sjuk- vården, på olika typer av avdelningar, skulle omfattas av undersök- ningen och att denna skulle genomföras i form av en webbenkät. Viktiga personalkategorier att tillfråga är läkare och sjuksköterskor, men även t.ex. sjukhuspräster och kuratorer inom delar av sjuk- vården, där frågor om organdonation kan tänkas förekomma. Det gäller i första hand landets intensivvårdsavdelningar, men även vid till exempel sjukhusanknutna akutmottagningar och neurologiska vårdavdelningar. Utredningen har i samråd med bl.a. , SKL och utredningens expertgrupp analyserat hur adressuppgifter till aktuella personalgrupper vid sådana vårdavdelningar ska kunna samlas in. Regionalt donationsansvariga läkare och sjuksköterskor har också bistått med råd och synpunkter. Emellertid har arbetet med att sammanställa ett adressregister visat sig vara förenat med betydande praktiska svårigheter. Det har exempelvis inte varit möjligt att, inom ramen för utredningen, samla adresser via vårdgivarna. Det beror till viss del på att i synnerhet läkare vid akutmottagningar i regel har en fast tjänst vid någon annan avdelning vid sjukhuset än akutmottagning. Det har heller inte varit möjligt att via donationsansvariga läkare eller sjuksköterskor samla in ett urval av e-postadresser, som är representativt för de aktuella målgrupperna. Utredningen har mot den bakgrunden stannat för att i sam- arbete med göra ett bruttourval som sam- manfaller med de medlemmar i yrkesföreningen , som har angivit en e-postadress, dock med undantag för pension- erade medlemmar. Sjukhusläkarna är den största yrkesföreningen inom med totalt cirka 18 500 medlemmar. Föreningen organiserar i huvudsak specialistkompetenta läkare vid sjukhusen. Sammanlagt 14 200 sjukhusläkare ingick i urvalet. Det är således fråga om ett totalurval av yrkesaktiva medlemmar i , som har anmält en e-postadress i medlemsregistret. Det har dessvärre inte varit möjligt att finna en liknande urvals- och distributionsmetod för enkäten i övriga yrkeskategorier, som dessutom är kongruent med urvalsmetoden i den del som avser läkarprofessionen. 10.2Närmare om undersökningens design Syftet med undersökningen var att i kvantitativa termer kartlägga svenska sjukhusläkares attityder till organdonation och vissa andra relevanta faktorer, såsom hur mycket fortbildning om organ- donation läkarna deltagit i och vilka kunskapsstöd som finns tillgängliga. Om möjligt ska resultat från nyckelgrupper, såsom läkare i akut- eller intensivvård, kunna analyseras särskilt. Vidare ska resultat från olika sjukvårdsregioner kunna jämföras. Undersökningen utfördes som en webbenkät med fasta svars- alternativ av Markör marknadsfakta AB på uppdrag av utredningen. Frågeformuläret togs fram av utredningen och reviderades något efter samråd med Markör. Frågorna handlar dels om regelverket och olika överväganden kring organdonation, dels om erfarenheter av organdonation i yrkesutövningen såsom rutiner, kunskaps- inhämtning etc. Enkäten besvarades via en webblänk som skickades ut via e-post med Sjukhusläkarna som avsändare. I utskicket fanns en inledande text där syftet med undersökningen beskrevs. Markör skapade webbenkäten och de 14 200 unika länkar som skulle fördelas till respondenterna. Därefter distribuerade Sjukhusläkarna länkarna per e-post till sina medlemmar. Markör har därmed inte haft tillgång till medlemsregistret och inte heller till de e-postadresser som ingår i registret. Datainsamlingen pågick –med tre påminnelser. Totalt inkom 2 953 svar. Det innebär en svarsfrekvens på . En analys av orsakerna till den låga svarsfrekvensen, som skett i samråd med sjukhusläkarna och Markör, visar att läkare får ett stort antal förfrågningar om att delta i olika undersökning från företag, intresseorganisationer och myndigheter. Det är sannolikt en viktig del av förklaringen till den låga svarsfrekvensen. Andra troliga förklaringar är läkarnas höga arbetsbelastning och potentiellt inaktuella e-postadresser i medlemsregistret. Dessutom har, som också konstaterats i kapitel 9, människors benägenhet att svara på enkäter stadigt sjunkit . Det är en trend som gäller i samhället generellt. I detta sammanhang ska också noteras att den enkät utred- ningen genomförde med allmänheten som målgrupp utgjordes bruttoturvalet av cirka 3 000 slumpmässigt utvalda individer. Svar inkom från 1 499 personer. I föreliggande undersökning har närmare 3 000 av landets sjukhusanställda läkare svarat på enkäten. Det innebär att det trots en låg svarsfrekvens finns vissa möjlig- heter att dra slutsatser som gäller för svenska sjukhusläkare generellt. Emellertid bör enkätresultaten på grund av den låga svarsfrekvensen nalkas med stor försiktighet. Det är vanskligt att dra generella slutsatser och praktiskt taget omöjligt att jämföra delmängder av svarande. Däremot finns vissa mönster, som fram- träder i svaren från de olika sjukvårdsregionerna, och som samman- tagna kan tyda på skillnader i förutsättningarna för organdonation. I resultatdelen redovisas svaren på enkäten med uppdelning på attitydfrågor, erfarenhet av donationsfrågor i yrkeslivet samt frågor om fortbildning och kunskap. Sist i resultatdelen diskuteras, i den mån tillräckligt underlag finns, skillnader mellan sjukvårdsregioner. Vi inleder redovisningen med några bakgrundsdata. Respon- denterna har bl.a. fått ange vilken typ av vårdavdelning de huvud- sakligen tjänstgör vid. De svarande representerar en tämligen jämn fördelning med avseende på kön och olika åldersgrupper. De flesta arbetar vid ett regionsjukhus () eller länssjukhus (). De svarande har inledningsvis fått ange om tjänstgör vid t.ex. intensivvårdsavdelning, sjukhusanknuten akutmottagning, neuro- logisk vårdavdelning samt ytterligare några exempel på arbets- platser där frågan om organdonation kan tänkas uppkomma mer eller mindre frekvent. Alternativet Annan vårdavdelning, specialitet eller verksamhet än har också kunna väljas. Det senare är det mest förkryssade svarsalternativet följt av sjukhusanknuten akutmot- tagning. (87 personer av samtliga) har varit eller är donations- ansvarig läkare (). En majoritet av samtliga svarande uppger sig ha begränsad erfarenhet av donationsfrågor generellt i sitt arbete. Drygt 6 av 10 uppger att de inte en enda gång varit med om att organdonation blivit aktuellt eller genomförts för en patient i vars vård de medverkat. Likaså svarar en stor majoritet att de bara ägnat ett par procent av sin totala arbetstid till arbete med organdonation, till xempel i enskilda fall eller till generellt donationsfrämjande arbete inklusive fortbildning. Tabell 10.1 Andel av samtliga som under något av tjänstgjort vid någon av följande verksamheter/specialiteter, procent Intensivvårdsavdelning (, , BIVA etc.) Akutsjukvård utanför sjukhuset, ambulans, ambulanshelikopter etc. Neurologisk/neurokirurgisk vårdavdelning utom Thoraxkirurgi, lungmedicin eller kardiologi Annan vårdavdelning, specialitet eller verksamhet än ovan 10.3.2Grundläggande kunskaper om gällande förutsättningar för organdonation Enkäten omfattade några frågor avsedda att mäta läkarnas kunskaper om organdonation, hur säkra de känner sig inför olika ställningstaganden samt några faktafrågor om de nu gällande legala förutsättningarna för organdonation. Av tabell 10.2 nedan framgår ett en större andel svarar positivt i samtliga frågor som gäller bedömning av den egna kunskapsnivån. Mest osäkerhet framträder i påståendet Jag känner mig säker på vilket sätt frågan om organdonation i förekommande fall ska tas upp med en patients närstående, där helt eller delvis tar avstånd från påståendet. En något mindre andel är tveksamma () beträffande påståendet Jag känner mig säker på i vilken situation eller skede frågan om organdonation ska tas upp med en patients närstående. Tre av tio anser att de vet för lite om organ- donationer och skulle behöva mer information och fortbildning. Noterbart i sammanhanget är att frågor om organdonation rimligen berör respondenterna i olika utsträckning. En liten andel arbetar frekvent med donationsfrågor. Dessutom är det i alla händelser svåra avvägningar, sannolikt även för en läkare med stor erfarenhet. Ett visst mått av ödmjukhet hos den svarande inför frågorna är därför i sig inte något anmärkningsvärt. I tabell 10.2 redovisas svar på fyra faktafrågor. Det är påståenden som handlar om den gällande principen om presumerat samtycke (fråga 1) och tre frågor om närståendes vetorätt. På frågan om presumerat samtycke väljer det korrekta svarsalternativet, svarar fel och kan eller vill ej svara. Tabell 10.2 Utfall av kunskapsfrågor om bl.a. legala förutsättningar för organdonation med facit, procent av samtliga I antas vi enligt lag samtycka till att donera våra organ om vi under vår livstid inte sagt nej eller omständigheterna tyder på en negativ inställning till donation När en person har avlidit kan de anhöriga/ närstående inte förbjuda organdonation om den avlidne i sin livstid angett att han eller hon vill donera sina organ När en person har avlidit kan de anhöriga/- närstående alltid förbjuda organdonation Bara när en avliden persons inställning till organdonation är okänd eller inte kan tolkas kan de anhöriga/närstående förbjuda Enligt gällande regler kan anhöriga rent formellt inte förbjuda organdonation om den avlidne tidigare gett uttryck för att han eller hon vill donera organ. I praktiken torde dock sällan förekomma att en organdonation i sådana fall genomförs i strid med de när- ståendes uttryckliga vilja. Dock har de anhöriga en formell vetorätt om den avlidens vilja är okänd och inte kan utredas. Anhöriga kan också ha kännedom om en senare viljeyttring än vad som finns registrerat i exempelvis donationsregistret. Då gäller den senaste viljeyttringen. 10.3.3Sjukhusläkarnas syn på organdonation En stor majoritet av de tillfrågade läkarna, , är villiga att donera egna organ efter sin död. Tidigare studier har pekat på att av svenskarna är positiva till att donera organ1. 1 Se kapitel 7, avsnitt 7.1. Frågan om man är villig att donera organ ställdes även utredningens enkät till befolkningen (dock med det ytterligare svarsalternativet har inte bestämt mig förutom för vet ej) och där svarade positivt. Det är en klart större andel bland läkarna som aktivt informerat om sitt ställningstagande i frågan om organdonation, , jämfört med befolkningen generellt. I utredningens studie av allmänhetens attityder svarade 4 av 10 att de aktivt angivit sin inställning. En majoritet () av läkarna har mycket eller ganska högt förtroende för svensk sjukvård generellt sett och har mycket eller ganska högt förtroende för svensk sjukvård när det gäller organdonation. Detta kan jämföras med befolkningen i stort där har ganska högt eller mycket högt förtroende för svensk sjukvård generellt och har förtroende för sjukvården när det gäller organdonation. Här bör tilläggas att både i frågan om man kan tänka sig att donera och beträffande förtroendet för svensk sjukvård framgick i undersökningen till befolkningen att högutbildade svarar klart mer positivt än övriga grupper. De positiva svaren här kan alltså, utöver det faktum att läkare arbetar inom svensk sjukvård, betraktas som representativa för högutbildade i befolkningen. En mycket liten andel av läkarna tycker att organdonation är obehagligt och något man helst inte vill prata om. En högre andel () tycker att det känns/skulle kännas svårt eller obe- hagligt att tala med en döende eller avliden patients närstående om en eventuell organdonation. Drygt 9 av 10 anser att sjukvårdspersonalen ska ta upp frågan om organdonation med de närstående av hänsyn till den avlidne och för att säkerställa att ett önskemål att få donera organ så långt möjligt kan tillgodoses. I framgår av riktlinjer till hälso- och sjukvårdpersonalen att personalen, med tanke på bristen på organ för transplantation och de många patienter som väntar på en livräddande transplantation, ska ställa frågan om organdonation till de anhöriga (pårørende) med målsätt- ningen att få ett positivt svar. Detta är en riktlinje som varit omdiskuterad, närmast kontro- versiell, i . Mot den bakgrunden har sjukhusläkare fått ange i vilken grad de instämmer i eller tar avstånd från ett påstående formulerat som den norska riktlinjen. Resultaten visar att nästan 7 av 10 av samtliga svarande instämmer i påståendet, dvs. de anser att frågan om donation ska ställas till de närstående med målsättningen att få ett positivt svar. 7 av 10 läkare är också positivt inställda till presumerat sam- tycke, vilket framgår av första påståendet i figuren nedan. av läkarna tar avstånd från principen om presumerat samtycke. Detta kan jämföras med befolkningen där är kritiska till en princip som beskriver presumerat samtycke. En stor andel av läkarna är också positiva till att patientens inställning bör noteras i journal och anser att donationsregistret är ett fungerande instrument när patientens donationsvilja ska utredas. Organdonation som en aspekt av vården i livets slutskede Liksom i befolkningen har också läkarna fått ta ställning till hur de ser på medicinska insatser för att möjliggöra donation i ett läge när allt hopp att rädda patientens liv är ute. Det handlar i första hand om att sätta in eller fortsätta respiratorvård och om tillförsel av vissa läkemedel. I detta sammanhang har läkarna också, liksom befolkningen, tillfrågats om sin syn på att i ett sådant skede undersöka patientens inställning till organdonation. Till skillnad från befolkningen har läkarna i enkäten ställts inför två olika scenarier. Det första scenariot avser, liksom i befolk- ningsenkäten, en patient som intensivvårdas i respirator och att där det står klart att fortsatt vård är meningsfull och värdig. Enligt föreskrifter (SOSFS 2011:7) bör livsuppe- hållande insatser då avslutas och palliativ behandling inledas. Det andra scenariot, som alltså bara läkarna fått ta ställning till, avser en situation där en olycksfalls- eller strokepatient kommer in med ambulans till akutmottagningen och undersökning visar att livs- uppehållande vård inte är meningsfull eller värdig. Scenario 1 – Patient i intensivvård Det första scenariot har i läkarenkäten beskrivits på följande sätt: Tänk dig en situation där en svårt sjuk person intensivvårdas i respirator och att allt hopp om att rädda personens liv är ute. Enligt (SOSFS 2011:7) bör livsuppe- hållande behandling då avslutas (respiratorvård och läkemedel) och patienten få lindrande insatser under döendet. De närstående är informerade om prognos m.m. De svarande har därefter ombetts ange i vilken grad de instämmer i eller tar avstånd från ett antal påståenden, dock utan att låta sig begränsas av nuvarande regler och rutiner. De svarande uppmanas alltså att ange hur det anser att regler och rutiner borde vara utformade. Det första påståendet läkarna fått ta ställning till gäller utred- ning av donationsvilja medan patienten är i livet, men efter det att fortsatt livsupphållande behandling bedömts meningslös, och lyder: I en sådan situation ska sjukvården få undersöka om personen vill eller inte vill donera sina organ, t.ex. genom att fråga närstående eller se efter i . Om personen uttryckt att han eller hon inte vill donera sina organ avslutas den livsuppehållande behandlingen. I detta instämmer av sjukhusläkarna, varav av samtliga instämmer helt och instämmer delvis. tar helt eller delvis avstånd från påståendet. Sam- manlagt har avböjt att svara på frågan eller ansett sig varken kunna instämma eller ta avstånd. För att säkerställa att frågan uppfattats riktigt har också en kontrollfråga med en spegelvänd formulering ställts. De svarande har alltså fått ange i vilken grad de instämmer i påståendet att sjukvården i en situation som den beskrivna inte ska få utreda patientens inställning till organdonation. Resultatet blir här i stora drag det omvända. instämmer helt eller delvis och tar helt eller delvis avstånd från det negerande påstå- endet om huruvida den aktuella utredningens borde få genomföras innan döden inträtt. Nästa påstående gäller medicinska insatser för att möjliggöra donation medan patienten ännu är i livet och lyder: I en sådan situation ska respiratorvård och annan behandling få ges (några dygn) trots att det inte gagnar personen, om det behövs för att uppfylla personens kända önskan att donera organ. Donationen genomförs i så fall efter att döden är fastställd med direkta kriterier. I den beskrivna situationen har alltså, rent hypotetiskt, en utred- ning av patientens donationsvilja redan skett och lett till ett positivt resultat. Sammanlagt instämmer helt eller delvis i påståendet, varav av samtliga instämmer helt och instämmer delvis. har helt eller delvis tagit avstånd från påståendet. av de svarande har avstått från att ta ställning genom att ange att de varken instämmer eller tar avstånd eller genom att avböja att besvara frågan (). Slutligen har läkarna i scenario 1 på nytt fått ta ställning till ett påstående om medicinska insatser för att möjliggöra donation före döden, men med förutsättningen att patientens donationsvilja är okänd. I en sådan situation ska livsuppehållande behandling (respiratorvård och läkemedel) få ges (några dygn) trots att det inte gagnar personen, även om personens donationsvilja är okänd. Vården förlängs då något för att ge tid att utreda om personen vill eller inte vill donera organ och i förekommande fall medicinskt förbereda en eventuell donation efter att döden är fastställd med direkta kriterier. Även i detta påståend, dvs. med en okänd donationsvilja, instäm- mer en majoritet i att medicinska insatser för att möjliggöra donation bör få sättas in , bl.a. i syfte att kunna utreda donationsviljan. Tre fjärdedelar () instämmer helt eller delvis och av samtliga instämmer helt i påståendet. avstånd helt eller delvis och instämmer eller tar avstånd. har avstått från att besvara frågan. Svarsfördelningen i scenario 1 visas i tabell 10.3. SOU 2015:84 Sjukhusläkarnas attityder m.m. Tabell 10.3 Sjukhusläkarnas syn på donationsförberedande åtgärder före döden i scenario 1, procent av samtliga I en sådan situa- nen vill eller inte I en sådan situa- I en sådan situa- livsuppehållande behandling vid okänd donationsvilja få ges . 2 Påståendenas fullständiga formuleringar framgår i det föregående. Scenario 2 – Patient kommer till sjukhusets akutmottagning Under utredningsarbetet har rutinerna vid de sjukhusanknutna akutmottagningarna vid upprepade tillfällen kommit i fokus. Det gäller i första hand vilka insatser som görs, eller borde göras, för patienter som kommer in med svåra skallskador eller stroke och där undersökningen visar att patienten inte kan räddas till livet. Sådana patienter kan bli organdonatorer förutsatt att respiratorvård inleds. De medicinska insatser för att möjliggöra donation som här skulle kunna bli aktuella avser således introduktion av livsuppe- hållande behandling och vidare remittering till IVA för donations- utredning inklusive samråd med närstående och kontroll i donations- registret. Mot den bakgrunden har i läkarenkäten ett andra scenario skissats utifrån denna situation. Scenariot har beskrivits på följande sätt: Tänk dig en situation där en olycksfalls- eller strokepatient inkommer med ambulans till akutmottagningen. Röntgen visar att patienten har drabbats av en mycket allvarlig blödning i hjärnan och patienten bedöms vara bortom all räddning. De närstående har informerats om prognos m.m. Ange i vilken grad du instämmer i, eller tar avstånd från, det som sägs i följande påståenden.