sou · H3B380 · 2015-09-30 00:00:00 — För den stora majoriteten av de beslut och situationer som den här aktuella regleringen berör torde emellertid de två uppgifterna av praktiska skäl utföras av en och samma person. Det kan inte förväntas finnas varken tid eller resurser att delegera bedömningar till expertis varje gång frågan aktualiseras i vård och omsorg. Men när starka intressen står på spel för den enskilde, och tiden och resurserna medger, borde man ur ett etiskt perspektiv åtminstone kunna beakta möjligheten att låta bedömningen av nedsättningen av beslutsförmågan bedömas av någon som har särskild kompetens för uppgiften. Situationer som rör samtycke till deltagande i forskning skiljer sig i viss mån åt från situationerna inom vård och omsorg. Detta eftersom forskarens egenintresse inte alltid motsvaras av någon per automatik förväntad nytta för den som blir föremål för forsk- ningen. Här kan det finnas risker för att bedömningarna kan komma att göras utifrån förutsättningar som närmaste liknar någon form av jäv. Sett ur detta perspektiv skulle det kunna ifrågasättas om det är lämpligt att forskaren gör bedömningen av den poten- tiella forskningspersonens förmåga att lämna ett samtycke till deltagandet. Vården, omsorgen och forskningen behöver alltså ha tillräcklig kompetens för att bedöma hur nedsatt en persons beslutsförmåga är. Eftersom bedömningar av beslutsförmåga också har en normativ komponent behöver det också finnas kompetens för dessa frågor. Etiska aspekter vid regleringen av beslutsoförmögna personers ställning … När det handlar om att i det enskilda fallet avgöra om en persons nedsättning är så allvarlig att personen ska betraktas sakna förmåga att ta ställning i en fråga i en situation kan det kanske synas mindre meningsfullt att tala om kunskap, expertis, utbildning, etc., efter- som frågan i grund och botten inte är en faktafråga. Personalen i verksamheterna kan i allmänhet inte förutsättas vara bättre skickade att identifiera gränsen för beslutsförmåga med mycket större precision än andra. Icke desto mindre är det angeläget att de som har att bedöma personers beslutsförmåga förstår att denna fråga, liksom frågan om vad en viss presumtion innebär eller hur ett försiktighetstänkande bör se ut, just är normativa frågor. Den nödvändiga professionella kompetensen innefattar med andra ord en insikt om att normativa ställningstaganden är en integrerad del av en bedömning av om en person har tillräcklig beslutsförmåga i den aktuella situationen. Ur ett etiskt perspektiv behöver en ny lagstiftning ge förut- sättningar och sätta upp ramarna för att människor som uppenbart saknar rimliga förutsättningar att i sitt beslutsfattande skydda egna viktiga intressen i stället får en ställföreträdare. Slutsatsen av resonemangen ovan torde vara att det förvisso inte kan förväntas att det i lagtext eller ens berörda myndigheters föreskrifter ska kunna gå att definiera en exakt gräns för när en person ska anses sakna beslutsförmåga i en viss fråga i en specifik situation. Likväl bör, så långt det är möjligt och lämpligt, eftersträvas att den gråzon inom vilken utrymme för subjektiva bedömningar kvarstår snävas in. Mest angeläget är naturligtvis att undvika extremerna. Sed- vanliga rättssäkerhetskrav på förutsebarhet och likformighet talar för att den tillräckliga graden av beslutsförmåga bör preciseras ytterligare. I detta preciseringsarbete har samhället, som disku- terats, bl.a. att ta ställning till den relativa vikten av självbestäm- mande respektive välfärdsskydd. Under alla omständigheter torde det vara en viktig förutsättning för ansvarsfulla bedömningar av beslutsförmåga att berörda myndigheter kontinuerligt arbetar med frågan och att en dialog om utmaningarna och hur de bäst hanteras förs med och inom de berörda verksamheterna. Etiska aspekter vid regleringen av beslutsoförmögna personers ställning … rutiner följs när bedömningarna görs och besluten fattas är viktigt både för den enskilde och för allmänhetens förtroende för att frågorna hanteras rättssäkert. 10.4.1Behovet av att formulera ställföreträdarens uppdrag Den som ges ansvaret att fatta ett beslut för en beslutsoförmögen persons räkning kan inte ges mandat att fatta beslutet på vilka grunder som helst. Ur etisk synvinkel är det t.ex. en självklarhet att sådant beslutsfattande inte får syfta till att primärt gynna ställföreträdaren själv eller bara vara en formsak för denne. Med en ställföreträdares uppdrag avses här målet för dennes beslutsfattande och vad denne ska beakta vid bedömningen.16 Hur uppdraget ska beskrivas är en central fråga. I detta ligger alltså vad ställföreträdaren bör beakta och sikta mot att göra för den enskilde. En reglering behöver även beskriva hur stora av- vikelser från detta ideal som kan accepteras utan att samhället på ett eller annat sätt bör ingripa eller olika skyddsmekanismer ska träda in, och hur situationen under sådana omständigheter bör lösas. 10.4.2Ramuppdraget: att agera för personens bästa i vid mening Ställföreträdarens uppdrag är relativt enkelt att beskriva på ett övergripande plan, även om sätten att formulera det varierar. Det handlar om att tillvarata personens intressen i den beslutssituation som uppkommit, där personen inte själv kan ta ställning. Alternativet till att företräda den enskildes intressen är att (helt eller i delar) företräda andras intressen. Av de anledningar som beskrivits ovan vore det etiskt oacceptabelt att tillgodose människors intressen i lägre utsträckning i de situationer de inte själva kan ta ställning än motsvarande situationer då de kan fatta 16 Detta kan sägas utgöra ställföreträdarens uppdrag i snäv mening. Ställföreträdarens uppdrag i vid mening kan förutom målet för beslutsfattandet även anses innefatta frågor om vilka typer av beslut som ställföreträdaren ska kunna fatta för den beslutsoförmögne personens räkning och vad som i övrigt ligger dennes uppdrag att ansvara för. Etiska aspekter vid regleringen av beslutsoförmögna personers ställning … egna beslut, om detta kan undvikas. Ramuppdraget kan alltså sägas vara att, utifrån de givna förutsättningarna, agera för personens bästa i vid mening. Hur man bäst tillgodoser personens intressen i varje enskild situation och vad som ska beaktas vid ställnings- tagandet är emellertid svårare att besvara och det är en fråga som är föremål för omfattande diskussion. Att ställföreträdaren ska se till personens bästa utesluter att ställföreträdaren tillåts att ta vissa andra hänsyn. Bortsett från att en ställföreträdare har att respektera beslutets givna ramar (vilka alternativ som erbjuds t.ex.) bör denne alltså inte fästa vikt vid hur andra berörda parter kan tänkas gynnas eller missgynnas av olika ställningstaganden. Ställföreträdaren bör exempelvis inte vägledas av vilka för- och nackdelar ett visst beslut har för närstående eller huruvida en av de erbjudna åtgärderna är ekonomiskt mer betung- ande för samhället än en annan. En annan sak är att bl.a. olika konsekvenser för den enskildes närstående skulle kunna vägas in vid ställföreträdande beslutsfattande, under förutsättning att det görs i syfte att tillgodose personens bästa i vid mening, exempelvis med hänvisning till hans eller hennes tidigare uttryckta önskemål eller hypotetiska vilja. Kan beslutsförmågan återställas? Det förhållandet att en person inte själv kan ta ställning behöver inte nödvändigtvis innebära att beslutet då bör fattas av någon annan. Att agera för personens bästa kan i stället vara att agera för att han eller hon ska få bättre förutsättningar att trots allt själv fatta beslutet. Mot bakgrund av den centrala roll möjligheten till självbestämmande spelar, är det lämpligt att först göra en bedömning av om personen kan förväntas återfå sin förmåga och i så fall när, så att han eller hon själv kan fatta det beslut som aktualiserats. Det kan ske antingen genom att man vidtar specifika stödåtgärder eller att man helt enkelt inväntar att den enskilde naturligt återfår sin förmåga. Det förutsätter givetvis att det aktuella beslutet kan skjutas upp och även denna bedömning innefattar etiska överväganden. I vissa fall kan ett beslut senare- läggas men endast till ett visst pris för den enskilde. Kanske ökar chansen att en viss behandling blir framgångsrik ju tidigare den Etiska aspekter vid regleringen av beslutsoförmögna personers ställning … sätts in, som den av ansvarig hälso- och sjukvårds- personal bedöms som meningsfull även vid viss väntan. Då uppstår den moraliska frågan om hur patientens intressen bäst tillvaratas. Antingen genom att personalen inleder behandlingen , i syfte att optimera utsikterna till framgång. Eller genom att man inväntar att personen återfår sin beslutsförmåga, detta för att ge patienten chans att själv ta ställning (utifrån ett lite mindre gynn- samt läge). Detta är en typ av övervägande som kan ligga på en ställföreträdare att göra, i dialog med andra som är inblandade i situationen, t.ex. personal som deltar i personens vård. Personens bästa och samtycke till forskning Som har konstaterats skiljer sig flera situationer inom forskningen från de situationer som kan uppstå inom vård och omsorg. Detta p.g.a. den inbyggda potentiella intressekonflikt som ligger i att forskning vanligtvis inte genomförs i första hand för den medverkande forskningspersonens skull. Om en ställföreträdares uppdrag är att värna personens bästa, och ställföreträdarskap är en del av skyddet av den enskilde också vid medverkan i forsk- ningsstudier, synes ett potentiellt problem kunna uppstå. Det genomförs visserligen studier där de deltagande forsknings- personerna får fördelar genom sin medverkan. Emellertid genom- förs även studier där försökspersonerna inte får några sådana personliga fördelar. Det kan exempelvis dröja innan resultaten av forskningsstudier kommer studiedeltagarna själva till nytta. När de inte får möjlighet att i denna mening skörda frukterna av forskningen kvarstår inte alltid någon påtaglig nytta för den enskilde med att medverka. En beslutsförmögen person kan då ändå av altruistiska skäl i beslutssituationen lämna ett samtycka till att delta i forskningen, efter att första ha fått relevant information. En sådan möjlighet har inte en person som saknar förmåga att ta ställning i situationen. Etiska aspekter vid regleringen av beslutsoförmögna personers ställning … 10.4.3Särskilt om den beslutsoförmögna personens delaktighet Den huvudsakliga etiska diskussionen om ställföreträdarens upp- drag rör vilket eller vilka överväganden som bör vägleda beslutet för personens räkning och hur samhället bör rangordna beaktansvärda beslutsnormer när dessa kommer i konflikt med varandra. Men ställföreträdarskapets etik rör inte enbart grunden för de beslut som ska fattas. Den rör även frågor om på vilket sätt de bör fattas med hänsyn till den beslutsoförmögnes person och värdighet. Att fatta viktiga beslut helt över huvudet på den de berör, utan att alls ge plats för de perspektiv som personen själv kan tänkas ha, vore som regel oförsvarligt. Detta skulle även stå i strid med dagens syn på vikten av en personcentrerad vård och omsorg. Att man så långt det är möjligt gör personen delaktig och lyssnar på hans eller hennes uppfattningar, upplevelser och erfaren- heter i den aktuella situationen är, som vi kommer att se nedan, en förutsättning för att ställföreträdaren ska kunna tillämpa vissa beslutsnormer på ett ansvarsfullt sätt och ligger därför inbyggt i dessa. Det synes t.ex. svårt att bilda sig en god uppfattning om vad som kommer att främja den personens livskvalitet om man inte i dialog med honom eller henne tar in hur personen ser på sin situation och på det val som behöver göras. Men därtill är det en form av grundläggande respekt för en person att lyssna till och mer tala med personen än om honom eller henne, att göra ett seriöst försök att sätta sig in i personens eget perspektiv, etc. 10.4.4Tre typer av beslutsnormer; livskvalitet, tidigare vilja och hypotetisk vilja Att enbart konstatera att en ställföreträdare bör agera för personens bästa ger ingen närmare vägledning kring vilka specifika hänsyn ställföreträdaren bör ta. Tre huvudsakliga typer av besluts- normer kan urskiljas. Dessa beslutsnormer förekommer i en mängd olika sammanhang med varierande innebörd. Den första beslutsnormen går i litteraturen ofta under beteck- ningen ”best interests”. Beslutsnormen kan därmed lätt förväxlas med det vi här har kallat ramuppdraget men innebörden i denna Etiska aspekter vid regleringen av beslutsoförmögna personers ställning … beslutsnorm är mer specifik. innebär, förenklat, att ställ- företrädaren i sitt beslutsfattande bör värna den beslutsoförmögna personens intresse av god livskvalitet, oavsett vilken inställning personen själv har i den fråga som uppkommit. Enligt en annan beslutsnorm, grundad i rätten till självbestämmande, bör ställ- företrädaren fatta det beslut som är linje med den enskildes tidigare viljeyttringar (om sådana finns). En tredje beslutsnorm innebär att ställföreträdaren ska vägledas av vad personen, hypotetiskt, hade haft för inställning om han eller hon hade varit beslutsförmögen. Ett sätt att värna personens intressen är att fatta beslut som bidrar till en för honom eller henne så god livskvalitet som möjligt. Om detta anses vara en ställföreträdares uppdrag aktualiseras naturligt- vis frågor om hur livskvalitetsbegreppet ska förstås.17 Det är tämligen okontroversiellt att subjektivt välbefinnande, att i olika avseenden ”må bra” (fysiskt och psykiskt), är en central aspekt av den goda livskvaliteten. Vad som ger människor välbefinnande varierar emellertid från person till person, och de välfärdstjänster samhället tillhandahåller kan inte generellt förutsättas gynna varje persons livskvalitet. Exempelvis kan ställföreträdarbeslut som främjar kroppslig hälsa och funktionsförmåga ofta förväntas till- godose personens intressen eftersom sådan hälsa och funktions- förmåga typiskt är viktiga medel för att uppnå subjektivt väl- befinnande. I vissa fall kan dock behöva göras undantag från detta antagande, t.ex. om den förbättrade hälsa som den erbjudna åtgärden syftar till kommer till priset av krav på en livsföring som av den enskilde uppfattas som alltför begränsande. Att det är en viktig aspekt av livskvalitet att i olika avseenden känna sig tillfreds med sitt liv är som sagt mer eller mindre ostridigt. En fråga som är mer kontroversiell är den om det även ska anses vara i en persons intresse att tillvaron har visst annat innehåll, oberoende av hur detta får personen att känna sig.18 Till 17En grundläggande genomgång ges bl.a. i , Teorier om livskvalitet, 2003. Etiska aspekter vid regleringen av beslutsoförmögna personers ställning … sådana icke upplevelseorienterade värden hör kanske bl.a. värdet av att: ha nära relationer samt ingå som aktiv part i andra sociala och moraliska sammanhang, känna sig själv och sin situation, eller förverkliga sin personliga potential. Inte sällan kan dessa värden förvisso antas bidra till att en person upplever sitt liv som positivt. Men här avses alltså möjligheten att dessa aspekter av tillvaron därutöver har ett egenvärde. Tydligast blir kanske detta synsätt i vissa religiösa hållningar, där bedöm- ningar av vad som är i en persons intresse inte främst grundar sig på hur han eller hon känner sig, utan på hur personens tillvaro ter sig i ljuset av trosläran. Men även i ett sekulariserat samhälle erkänns ofta former av livskvalitet som inte i första hand har sin grund i den enskildes subjektiva välbefinnande. Ett exempel är när man bedömer att det kan vara bättre för en person att se en smärtsam sanning i vitögat snarare än att vara självbedragen. Ett annat exempel är att viss form av njutning, om än stark, skulle kunna anses vara så ”meningslös” att det vore i personens intresse att hjälpas till en annan, objektivt sett ”rikare”, tillvaro. Att en persons tillvaro kan vara bättre eller sämre delvis oberoende av hur han eller hon själv upplever den torde alltså vara förankrat i många människors intuitioner. Men det är inte överraskande en kontroversiell fråga och föremål för omfattande diskussion i den filosofiska litteraturen precis vilka dessa icke upplevelsebaserade former av livskvalitet skulle kunna vara. Därför skulle det kanske kännas säkrare att ålägga en ställföreträdare att ta hänsyn framförallt till den enskildes subjektiva välbefinnande. kan det alltså synas rimligt att i någon mån beakta också sådana dimensioner av livskvalitet som inte endast har med en människas inifrånperspektiv att göra. Om en person t.ex. lever en tillvaro utan insikt om sin egen situation, utan föreställningar om varken det förgångna eller framtiden och utan relationer och intentioner som för utomstående framstår som meningsfulla, ligger det nära till hands att betrakta personen som berövad påtagliga värden, även om han eller hon skulle känna sig tillfreds i den begränsade upplevelsevärld som personen har. Etiska aspekter vid regleringen av beslutsoförmögna personers ställning … kanske ordet ”värdighet” för att beteckna just dessa aspekter av ett gott liv. Hur det än förhåller sig med denna fråga, kommer en ställ- företrädare som försöker tillämpa beslutsnormen i fråga att behöva vikta olika aspekter av livskvalitet. För en persons räkning kan en ställföreträdare t.ex. ha att bedöma om: god hälsa i ett visst avseende är viktigare för personen än god hälsa i ett annat avseende, hälsa är viktigare än den frihet och integritet som sjukhusvård kan komma att hota, eller den vardagshjälp som personen enklare skulle få på ett särskilt boende, är viktigare än den känsla av trygghet och förankring som det egna hemmet erbjuder. Ställföreträdaren kan också behöva göra ställningstaganden kring det relevanta tidsperspektivet; om fokus ska ligga på att tillgodose personens intressen på kort sikt eller om blicken i stället ska riktas mot vad som kan gynna personen på . Det händer att personer som saknar förmåga att ta ställning i en situation tidigare under livet har uttryckt hur de skulle vilja ha det i situationer som den som uppkommit eller i liknande situationer. Sådana tidigare viljeyttringar kan ha karaktären av försiktigt ut- tryckta preferenser eller allmänna reflektioner, som det i normal- fallet inte vore rimligt att överväga att ge någon avgörande verkan för det beslut som ska fattas. kan de emellertid vara sådana att de ger uttryck för en stark vilja och de kan ses som försök av personen att faktiskt fatta ett beslut , för det fall att personen skulle komma att bli beslutsoförmögen. De tydligaste exemplen på att kontrollera vad som sker rör beslut om vad som händer efter människors död. I testamenten uttrycker människor sin vilja avseende vad som ska ske med deras kvarlåtenskap. Genom anmälningar till donations- SOU 2015:80 Etiska aspekter vid regleringen av beslutsoförmögna personers ställning … registret uttrycker människor sin vilja rörande eventuellt till- varatagande av deras organ. är det förhållandevis ovanligt att människor ger direktiv gällande framtida situationer då de fortfarande kommer att vara i livet, men det förekommer. Det skulle dessutom kunna komma att bli vanligare om det fanns en rättslig reglering som garanterade eller gav stöd för att tidigare uttryckt vilja skulle ges betydande vikt i sammanhanget. Det mest diskuterade exemplet är s.k. livs- slutsdirektiv (förr ofta kallade livstestamenten). Med ett livssluts- direktiv brukar menas dokument genom vilka en person, medan han eller hon ännu är beslutsförmögen, i förväg kan uttrycka sin inställning till livsuppehållande behandling i en framtida situation då liv och hälsa står på spel och personen är förmögen att själv ta ställning till en sådan behandling. Men även i andra delar av vården skulle liknande lösningar kunna aktualiseras. Inom psykiatrin skulle t.ex. en patient på förhand kunna uttrycka sin syn på aktuella behandlingsalternativ för den situation då denne på nytt drabbas av en psykos.19 Och inom forskningen skulle man kunna föreställa sig att personer med beslutsförmåga ger s.k. breda samtycken till att ingå i framtida studier, till vilka de kanske kan samtycka när dessa studier närmare utformats. En persons tidigare viljeyttringar skulle naturligtvis kunna beaktas som en av flera informationskällor rörande vad som är i personens intresse här och . Beslutsnormen tidigare vilja, som den brukar uppfattas, har emellertid en annan utgångspunkt. Anledningen till varför samhället borde överväga att faktiskt respektera en persons tidigare viljeyttringar, när dessa kunnat klarläggas, är enligt denna norm densamma som vid en besluts- förmögen persons beslut om något som är förestående; personens självbestämmanderätt. Genom att följa ett ”förhands- direktiv” möjliggörs faktiskt självbestämmande, även om det sker under speciella omständigheter. En ställföreträdare skulle dock endast i vissa fall kunna ha i uppdrag att fatta beslut i enlighet med personens tidigare vilja. Detta eftersom det i den stora majoriteten av situationer inom vård, omsorg och forskning inte kan förväntas finnas någon sådan tidigare tydlig viljeyttring. 19 För en introduktion, se t.ex. Srebnik & La Fond, Advance directives for mental health treatment, , vol. 50, nr 7, 1999. Etiska aspekter vid regleringen av beslutsoförmögna personers ställning … Tanken att beslutsoförmögna personers tidigare vilja bör respekteras har både förespråkare20 och kritiker21. De invändningar som kan riktas mot den är av olika karaktär. Vissa rör rent praktiska svårigheter, som att se till att ett förhandsdirektiv blir känt för den som har att följa det. Andra invändningar har att göra med frågan om förutsättningarna för giltiga informerade ställnings- taganden typiskt sett är sämre vid förhandsdirektiv än vid beslut om mer eller mindre förestående åtgärder. Exempelvis kan det tyckas svårt att ha relevant kunskap om en kanske avlägsen framtida situation och de handlingsalternativ som då aktualiseras och föreställa sig konsekvenserna för egen del. Det kan t.ex. vara svårt att med någon nämnvärd insikt formulera önskemål om specifika behandlingsbegränsningar vid händelse av stroke, som det kan dröja decennier innan personen riskerar att drabbas av. Om förhandsdirektivet av dessa eller andra skäl formu- leras i påtagligt allmänna ordalag uppstår i andra änden problemet att bedöma dess tillämplighet i den specifika situation som uppstått. Dessa invändningar ska inte rimligen ses som så allvarliga att beslutsnormen som sådan kan förkastas, utan tjänar snarare som en viktig påminnelse om att en ordning som involverar förhands- direktiv är försvarlig bara om man tar sig an vissa betydande ut- maningar rörande den närmare utformningen av sådana lösningar. Andra invändningar kan emellertid också riktas mot besluts- i fråga. Enkelt uttryckt handlar det etiska huvudproblemet om varför människor ska uppfattas vara bundna av en inställning de kanske inte längre har, och som dessutom skulle kunna stå i strid personens intresse här och , t.ex. av välbefinnande. Det etiskt betänkliga i att självklart låta ett förhandsdirektiv avgöra ett viktigt beslut illustreras av situationen då en person tidigare avböjt alla livsförlängande åtgärder vid händelse av svår demenssjukdom, men där denna demenssjukdom inte visar sig vara förknippad med nämnvärt lidande, utan tvärtom innebär en för personen förvånans- värt harmonisk tillvaro. I situationer där sjukdom eller skada har förändrat individen så till den grad att han eller hon kan sägas vara ”samma person” kan en ännu mer radikal invändning 20Se t.ex. Olick, Taking advance directives seriously: Prospective autonomy and decisions near the end of life, 2001. 21Se t.ex. Dresser, Precommitment: A misguided strategy for securing death with dignity, , vol. 81, nr 7, 2003. Etiska aspekter vid regleringen av beslutsoförmögna personers ställning …