sou · H3B380d2 · 2015-09-30 00:00:00 — 3 Rättsligt avspeglar sig det förra i bl.a. i socialtjänstlagens stadgande om kommunens yttersta ansvar för att de som vistas i kommunen får det stöd och den hjälp som de behöver (2 kap. 1 § socialtjänstlagen [2001:453], SoL) och det senare i 1 kap. 1 § tredje stycket och 3 kap. 5 § samma lag. Se även, gällande hälso- och sjukvård, 1 kap. 1, 6 och 7 §§ samt 3–5 kap. patientlagen (2014:821), PL. Se vidare i t.ex. Yrkesetiska riktlinjer för professionellt verksamma inom socialt arbete, Etik i socialt arbete, : ”Socialarbetaren har ett särskilt ansvar gentemot personer och grupper som är i en utsatt situation”. Några allmänna utgångspunkter för utredningens överväganden och förslag forskare.4 skrev t.ex. för i sitt särskilda yttrande till slutbetänkande (SOU 2004:112) att frågan om ställföreträdare för beslutsoförmögna patienter och försökspersoner har väntat på en lösning att något ytterligare uppskov knappast kan accepteras.5 Vidare framstår det som än mer angeläget att föreslå tydliga och ändamålsenliga regler på området med hänsyn till de olika konven- tioner och andra internationella dokument som finns (se vidare kapitel 4). 12.2Något om de allmänna målen med förslagen Det övergripande uppdraget enligt direktiven är att utreda och lämna förslag till en enkel och ändamålsenlig reglering avseende personer som, p.g.a. att de helt eller delvis är beslutsoförmögna, saknar möjlighet att fullt ut vara delaktiga eller på annat sätt utöva sitt självbestämmande i situationer då detta förutsätts inom vård, omsorg eller forskning.6 Bland annat. mot den bakgrunden har utredningens arbete bedrivits med den övergripande målsättningen att i möjligaste mån lösa de praktiska, etiska och juridiska problem som uppkommer p.g.a. frånvaron av regler om företrädar- skap för personer som inte kan besluta själva i olika situationer på dessa områden. Syftet har varit att göra det på ett sätt som utgår 4Se t.ex. skrivelsen En sammanhållen reglering avseende ställföreträdare för patienter med bristande beslutsförmåga som undertecknades av följande myndigheter och organisationer: , , , Nationellt anhöriga, , , , Svenskt Demenscentrum och Kommuner och Landsting. I en bi- laga till skrivelsen listas en rad yttranden, uttalanden och skrivelser där det har påtalats praktiska problem som uppstår till följd av avsaknaden av en samman- hållen reglering för vuxna personer med bristande beslutsförmåga. Skrivelsen redogörs för närmare i avsnitt 11.2. Vidare angav att ”en gemensam stånd- punkt i de olika kommentarerna till förslagen är att ett företrädarskap inte kan underlåtas för de personer som berörs och att de former för representantskap som finns får anses otill- räckliga” (Frågor om förmyndare och ställföreträdare för vuxna [SOU 2004:112] s. 595). 5SOU 2004:112 s. 1428. När det gäller beslut inom , inklusive verksamhet enligt lagen (1993:387) om stöd och service till vissa funktionshindrade (LSS), hade utredningen att särskilt beakta befintlig lagstiftning samt pågående lagstiftningsarbete och göra en övergripande bedömning av behovet av ytterligare reglering inom dessa områden. Förslag på dessa områden skulle lämnas om det fanns synnerliga skäl. I direktiven (s. 11) nämns särskilt förslagen i betänkandet Regler för skydd och säkerhet inom demensvården (SOU 2006:110) som då bereddes i . Någon proposition följde dock aldrig med anledning av betänkandet (se avsnitt 7.3.4 ovan). Några allmänna utgångspunkter för utredningens överväganden och förslag ifrån de olika typiska problemsituationerna i vården, omsorgen och forskningen. Detta för att få till stånd så enkla och ändamålsenliga lösningar som möjligt, vilka är anpassade efter förhållandena på dessa områden, utan att t.ex. kraven på rättssäkerhet, rättsskydd och trygghet för den enskilde eftersätts. Det råder generellt sett ingen motsättning mellan målsättningarna att skapa en enkel och ändamålsenlig reglering. är det ofrånkomligt att dessa övergripande mål i vissa mer konkretiserade delfrågor kan komma i konflikt med varandra och där behöver avvägningar göras. På ett övergripande plan är utredningens utgångspunkter för en ny lagstiftning att den primärt måste syfta till att skapa förbätt- ringar för de personer som inte själv kan ta ställning i olika frågor, t.ex. vad gäller deras hälsa och livskvalitet, respekten och stödet för dem att utöva självbestämmande, skyddet för deras integritet samt genomslaget och respekten för deras vilja. Det handlar bl.a. om att personerna inte ska bli förbisedda och ställda utanför de rättigheter och valmöjligheter som finns för dem, t.ex. att de ska kunna få den vård och omsorg som de har behov av. Men det handlar även om att personens vilja måste beaktas i olika avseenden beroende på situationen samt att vården och omsorgen måste anpassas efter per- sonens faktiska förutsättningar och behov. Målet är att bidra till att personerna – genom stöd och hjälp – ges vård och omsorg på lika villkor som andra och att de inte diskrimineras eller hamnar i ett sämre läge p.g.a. sin utsatta situation. En viktig del är också att regelverket så långt som möjligt bör vara tydligt och enkelt för den enskilde och dennes närstående att förstå och tillämpa samt att det tillgodoser krav gällande förutse- barhet, rättssäkerhet och trygghet för den enskilde. Regleringen måste därutöver kunna förenas bl.a. med de andra system för före- trädare och kontaktpersoner som även fortsättningsvis ska använ- das, liksom med övriga föreskrifter och grundläggande principer inom vården, omsorgen och forskningen. Vidare måste framhållas att den nya regleringen bygger på fri- villighet samt stöd och hjälp, inte tvång. Denna avgränsning följer redan av utredningens direktiv.7 Att förslagen inte ska medge tvång innebär självklart att utgångspunkterna för förslagen är annorlunda än annars skulle ha varit fallet. Vi väljer därför att fästa stor vikt vid 7 Dir. 2012:72 s. 2 och 14. Några allmänna utgångspunkter för utredningens överväganden och förslag att sätta personen i centrum och att betona hans eller hennes självbestämmande, delaktighet och vilja. Den nya lagstiftningen bör på ett rimligt sätt utgå från verksam- heternas och personalens faktiska förutsättningar och behov. Lag- stiftningen bör vara enkel och praktiskt hanterbar samt i övrigt ställa realistiska krav på personalen i de situationer som kan uppstå i vården och omsorgen, men även inom forskningen. Den behöver också bli ett verkligt stöd för personalen inom ramen för det dag- liga arbetet. I det ligger bl.a. att administrativa bördor och extra pålagor så långt som möjligt ska undvikas. Detta är väl i linje med utredningens grundtanke om att systemet bör ingå som ett natur- ligt led i de befintliga processerna inom vården, omsorgen och forskningen, och inte ligga som särskilda förfaranden vid sidan av dessa processer. Förslagens inriktning på frivillighet och frånvaron av tvång m.m. bidrar också till möjligheter att skapa ett mindre komplicerat och byråkratiskt system. Lagstiftningen måste sätta tydliga juridiska ramar, som den på en mer detaljerad nivå behöver ge utrymme för flexi- bilitet. Regelverket ska också kunna tillämpas i en mängd typsituationer inom vård-, omsorgs- och forskningsverksamheter av vitt skilda slag. Det kan således inte bli alltför detaljerat, utan måste kunna anpassas till de olika situationer som uppstår. Det förutsätts därför att verksamheterna i vården och omsorgen, inom ramen för sitt systematiska kvalitetsarbete, utarbetar och fastställer de rutiner som behövs i den specifika verksamheten för att uppfylla de krav och mål som följer av den nya lagstiftningen (se föreskrifter och allmänna råd [SOSFS 2011:9] om ledningssystem för systematiskt kvalitetsarbete, t.ex. 4 kap. 4 §).8 I syfte att verksamheterna och deras personal samt också en- skilda, företrädare, etc. ska få ytterligare stöd och vägledning före- slår utredningen bl.a. att ska ges i uppdrag att ta fram ett samlat vägledningsdokument i anslutning till att lagstift- ningen införs. Det samlade vägledningsdokumentet bör präglas av den grundsyn och de förhållningssätt som framgår av lagstiftningen samt vara inriktad på den praktiska tillämpningen av densamma. 8 Allmänna regler om systematiskt kvalitetsarbete finns i bl.a. 31 § hälso- och sjukvårdslagen (1982:763), HSL, 16 § tandvårdslagen (1985:125), 6 § första stycket LSS och 3 kap. 3 § tredje stycket SoL. Några allmänna utgångspunkter för utredningens överväganden och förslag Det kan t.ex. handla om att förklara, diskutera och ge exempel på hur lagstiftningen kan tillämpas i praktiken i olika situationer. På detta sätt kan även de som berörs av lagstiftningen få denna presenterad för sig på ett mer lättillgängligt sätt än enbart genom lagtext och olika förarbeten. I ett vägledningsdokument kan också lagbestämmelser och förarbetsuttalanden sättas samman på ett peda- gogiskt sätt som ökar tillgängligheten och förståelsen av lagstift- ningen (se vidare avsnitt 15.2). 12.3Något om principerna bakom förslagen Utredningen vill som utgångspunkt för sina förslag ansluta sig till de principer som återfinns i del 2 i rekommendation om principer gällande skydd för hjälpbehövande vuxna9. Det inne- bär på ett övergripande plan att vi har att slå vakt om individernas självbestämmande och om frivillighet från deras sida samt om respekten för deras mänskliga värdighet. Detta får även anses ligga väl i linje med de allmänna krav och mål som gäller i för vården, omsorgen och forskningen. Det kan ligga nära till hands att göra en anknytning till 1990–talets reformarbete på funktions- nedsättningsområdet; att stödet till dem som har funktionsnedsätt- ningar syftar till att stärka den enskilde till självständighet och själv- bestämmande snarare än att enbart ge vård och omsorg.10 Rekom- mendationen innehåller flera principer som är relevanta att beakta i detta sammanhang.11 Syftet med förslaget är bl.a. att det ska göra skillnad för per- soner som p.g.a. nedsatt beslutsförmåga behöver stöd och hjälp vid ställningstaganden till vård och omsorg. Bedömningen av om per- sonen ska anses kunna ta ställning själv måste kopplas till den speci- fika frågan i den uppkomna situationen, i stället för att det fattas mer generella beslut, t.ex. avseende samtliga hälso- och sjukvårds- eller omsorgssituationer eller tills vidare. Detta syftar till att så R (99) 4, Principles concerning the Legal Protection of Incapable Adults. 10SOU 2004:112 s. 432. principerna om flexibilitet i regelverket, nödvändighet och subsidiaritet, maximalt be- varande av förmåga, proportionalitet, rimliga och effektiva förfaranden, respekt för perso- nens önskemål och uppfattning samt att personens intressen och välfärd ska komma i främsta rummet. Några allmänna utgångspunkter för utredningens överväganden och förslag långt det bara går maximera personens självbestämmande och det överensstämmer väl med principerna om flexibilitet i regelverket, nödvändighet och proportionalitet. En del personer har tillfälligt nedsatt beslutsförmåga i en fråga12 och andra kan ha en besluts- förmåga i en fråga som varierar över tid.13 Och förmågan att själv ta ställning kan hos de allra flesta personer skifta beroende på vilken fråga det rör sig om (jfr t.ex. en riskfylld och komplicerad opera- tion med en omvårdnadsåtgärd i vardagen av rutinbetonad karaktär).14 Vidare behöver det förhållandet att en person potentiellt skulle kunna anses sakna förmåga att ta ställning själv i en specifik fråga inte nödvändigtvis innebära att så ska anses vara fallet. Att agera för personens bästa och tillmäta personens självbestämmande stor vikt, är i stället att i första hand arbeta utifrån ett personcentrerat förhållningssätt; att sätta personen i centrum och i möjligaste mån möjliggöra att han eller hon själv ska kunna fatta beslutet. Ett sådant förhållningssätt är även väl förenligt med regler om självbestämmande och delaktighet, den ökade fokuseringen på personcentrerad vård och omsorg samt internationella bestämmelser och principer på området.15 I de situationer en person ändå inte själv kan fatta ett eget beslut behöver det finnas ett flexibelt, enkelt och rättssäkert regelverk som tillgodser att personen får hjälp vid ställningstagandet. Det behöver tillhandhålla rimliga och effektiva förfaranden där personen sätts i centrum och görs delaktig i beslutsprocessen. Det är viktigt att beakta personens självbestämmande och förmodade vilja (inklusive tidigare uttryckta vilja och vad han eller hon ger uttryck för i situationen) och att personen får möjlighet att på olika sätt påverka (t.ex. i förväg) vem som ska (eller inte ska) företräda 12Exempelvis till följd av akut medvetslöshet eller andra tillfälliga faktorer såsom verkningar av medicinering. 13Exempelvis p.g.a. att problemet eller sjukdomstillståndet blir värre under vissa perioder vilket påverkar beslutsförmågan i frågan. 14Att reglerna bör vara nyanserade nog att se till situationen och vilken fråga som ska beslu- tas får även anses ha stöd i andra internationella bestämmelser och principer på området, se t.ex. artikel 12.4 i FN:s konvention om rättigheter för personer med funktionsnedsättning. 15Personcentrerad omvårdnad har prioritet 1 enligt Nationella riktlinjer för vård och omsorg vid demenssjukdom 2010 – stöd för styrning och ledning, , 2010, s. 20 f. Se vidare t.ex. artikel 12.3 och 12.4 i FN:s konvention om rättigheter för personer med funktionsnedsättning och särskilt princip 3 och även principerna 2, 5, 6, 22 och 23 i rekommendation om skydd för hjälpbehövande vuxna. Några allmänna utgångspunkter för utredningens överväganden och förslag SOU 2015:80 honom eller henne samt att personens intressen och välfärd kommer i främsta rummet.16 Att man lyssnar på personens uppfattningar, upplevelser och erfarenheter i den aktuella situationen är ofta en förutsättning för att den som fattar det professionella och/eller personliga beslutet ska kunna fatta beslut på ett ansvarsfullt sätt.17 Att fatta viktiga beslut över huvudet på den de berör, utan att alls ge plats för de perspektiv som personen själv kan tänkas ha, vore som regel oför- svarligt. Det visar i stället på en grundläggande respekt för per- sonen att lyssna uppmärksamt till honom eller henne, att mer tala med personen än om honom eller henne, att göra ett seriöst försök att sätta sig in i personens eget perspektiv, etc.18 En viktig aspekt av respekten för personens självbestämmande och vilja är att regelverket måste erbjuda större möjligheter än att kunna planera i förväg för en situation där man kan komma att – av olika anledningar – sakna förmåga att fatta egna beslut i olika frågor, t.ex. genom att kunna välja vem som ska före- träda en själv i en sådan situation. Även om det öppnas för sådana möjligheter kommer det givetvis ändå att finnas ett behov av att ha lösningar för de fall där inga tidigare ställningstaganden finns. Vad saken gäller då är t.ex. att finna personer som, typiskt sett, på ett klokt sätt kan identifiera sig med personerna och handla i lojalitet med deras önskemål och värderingar i olika situationer. En reg- lering kan dock inte laborera med alltför enkla och entydiga lös- ningar utan måste vara flexibel samt förses med modifikationer och skyddsmekanismer. En annan sak som kan vara viktig att understryka initialt är att beslutsfattande för någons räkning enligt förslagen innebär att så långt som möjligt i samråd med personen ta ställning i t.ex. en fråga om att lämna samtycke till att genomgå en behandling, efter att 16Se även rekommendation om principer gällande framtidsfullmakter och för- handsdirektiv (Recommendation CM/Rec (2009)11 of to member states on principles concerning continuing powers of attorney and advance directives for in- capacity). har i en resolution rekommenderat medlemsstaterna att tillämpa rekom- mendationen, se punkten 6.1 i Protecting human rights and dignity by taking into account previously expressed wishes of patients, Resolution (2012). 17Det synes t.ex. svårt att bilda sig en god uppfattning om vad som kommer att främja per- sonens livskvalitet om man inte i dialog med den enskilde tar in hur denne upplever sitt hälsotillstånd och sin situation och ser på det ställningstagande som behöver göras. 18Personcentrerad omvårdnad har prioritet 1 enligt Nationella riktlinjer för vård och omsorg vid demenssjukdom 2010 – stöd för styrning och ledning, , 2010, s. 20 f. Några allmänna utgångspunkter för utredningens överväganden och förslag först ha fått individuellt anpassad information i frågan. Däremot är det givetvis alltid personalen inom vården och omsorgen som fattar det professionella beslutet om vilka åtgärder eller insatser som ska erbjudas och rekommenderas en person, utifrån t.ex. gällande lag- stiftning, kunskap m.m. på området. Inom forskningen finns flera materiella skyddsbestämmelser som blir tillämpliga vid forskning på personer när sjukdom, psykisk störning, försvagat hälsotillstånd eller något annat liknande förhållande hos personen hindrar att hans eller hennes mening inhämtas.19 Därutöver uppställs krav i lagen (2003:460) om etikprövning av forskning som avser män- niskor på att forskning som omfattas av lagen bara får utföras om den har godkänts vid en etikprövning av en etikprövningsnämnd. Slutligen bör en ny reglering givetvis kunna förenas med de konventioner och andra internationella dokument som finns på området, i första hand de som har behandlats i kapitel 4. Även de meddelanden, förklarande rapporter och allmänna kommentarer m.m. som finns till dokumenten, vilka i sig inte är rättsligt bind- ande, har tagits i beaktande på olika sätt under utredningens arbete. 12.4Något om förslagens avgränsningar Som har konstaterats i avsnitt 2.3.1 finns det några viktiga avgränsningar vilka framgår av utredningens direktiv. En är att underåriga inte bör omfattas av förslagen och därför kommer inga förslag att lämnas på detta område.20 En annan är att den föreslagna regleringen inte ska medge tvångsåtgärder.21 När vi tar ställning i frågor om tillämpningsområdena för våra lagförslag ingår därför t.ex. att säkerställa att förslagen inte medger tvång. Utrednings- direktiven ger vidare inte stöd för att föreslå ändringar i den generella materiella lagstiftningen på områdena. Följaktligen är vår utgångspunkt att inte lämna några sådana förslag. 19Se t.ex. 20–22 §§ lagen om etikprövning av forskning som avser människor och, gällande kliniska läkemedelsprövningar, 13 f § läkemedelslagen (1992:859). 20I direktiven står det att: ”Utredaren ska dock överväga om det, av tydlighetsskäl, finns be- hov av att i den sektorspecifika lagstiftningen erinra om vad som gäller enligt beträffande samtycke för underåriga.” Sedan utredningens direktiv beslutades har även PL trätt i kraft . Lagen innehåller bl.a. bestämmelser om klarläggande av ett barns inställning till aktuell vård eller behandling och vilken betydelse denna ska tillmätas samt om vårdnadshavares rätt till information (4 kap. 3 § och 3 kap. 3 § PL). 2012:72 s. 2 och 14. Några allmänna utgångspunkter för utredningens överväganden och förslag Vidare måste särskilt beaktas att en företrädare eller personal inte i alla avseenden kan få en oinskränkt rätt att bestämma i frågor för personens räkning när denne inte själv kan ta ställning. Detta eftersom vissa frågor kan anses vara av så utpräglat personlig art att ingen annan än personen själv bör anses kunna vara behörig att fatta ett beslut i frågan.22 12.5Lagstiftningens övergripande upplägg och disposition På ett område som det aktuella är det angeläget att regleringen utformas på ett sådant sätt att den blir någorlunda lättillgänglig och överblickbar för de olika grupper som berörs av den. Det gäller bl.a. för personerna och deras närstående, liksom för personalen, verksamheterna och forskarsamhället. Ett tillgängligt och överskådligt regelverk utgör i sig en viktig del i att kunna skapa en rättssäker och förutsebar reglering. Det är dock inte möjligt att lösa juridiskt och etiskt komplicerade frågor med ett fåtal enkla bestämmelser, i synnerhet inte när avsikten är att skapa ett gediget regelverk som ska ta hand om de frågor som ingår i vårt uppdrag. Reglerna om stöd och hjälp till personer som inte kan fatta be- slut själva i olika situationer inom vården och omsorgen, och om beslutsfattande för deras räkning, föreslås ges samlat i en ny lag. Utredningens förslag innebär således att frågorna behandlas i samma lag, oberoende av t.ex. om behovet av företrädare gör sig gällande inom vården eller omsorgen. Vi anser att lagförslaget vinner mycket på detta, inte minst i syfte att underlätta rättstillämpningen och därmed uppnå avsedda effekter. Vidare är det många personer som ingår i förslagens huvudsak- liga målgrupper – t.ex. vissa personer med demenssjukdomar, utvecklingsstörningar och psykiska störningar – som har omfatt- ande kontakter med både vården och omsorgen och ofta får vård och omsorg parallellt inom ramen för samma övergripande verk- samhet, t.ex. på ett särskilt boende. Självklart underlättar det i så- dana fall för dessa personer och deras närstående, men också för 22 I t.ex. princip 19 i rekommendation om principer gällande skydd för hjälp- behövande vuxna anges att nationell lag ska avgöra vilka rättshandlingar som anses vara av så strikt personlig karaktär att de inte kan utföras genom en ställföreträdare. Några allmänna utgångspunkter för utredningens överväganden och förslag personalen och andra berörda, att bestämmelserna på områdena finns samlade i en gemensam lag. Utredningen eftersträvar också att bestämmelserna i lagen så långt det är möjligt och lämpligt ska vara gemensamma för vården och omsorgen, även om det i vissa fall är ofrånkomligt att man måste ha skilda lösningar genom särskilda bestämmelser. Den allmänna utgångspunkten är således t.ex. att den som företräder en person inom vården ska vara densamma som företräder personen inom omsorgen, även om det kan förekomma undantag, bl.a. av den anledningen att den enskilde vill eller velat ha det på ett annat sätt. Det bör framhållas att vi har övervägt alternativet att föreslå en reglering inom ramen för befintliga lagar som rör vården och omsorgen. Med hänsyn till vad som anges i styckena ovan – och med hänsyn bl.a. till det antal regler som våra förslag omfattar och deras karaktär – bedömer vi dock att en samlad lagstiftning på området för vården och omsorgen är att föredra. När det gäller forskningsområdet har konstaterats att dessa situationer ofta skiljer sig från de situationer som kan uppstå inom vård och omsorg. Detta p.g.a. den inbyggda potentiella intresse- konflikt som ligger i att forskning vanligtvis inte i första hand genomförs för den medverkande forskningspersonens skull, utan för andra personers skull, nämligen de personer som riskerar att hamna i liknande situationer (medan erbjudanden om vård och omsorg alltid har sin grund i att personen själv har ett behov av åtgärden eller insatsen). Denna grundläggande skillnad har inverkan på utformningen av reglerna gällande t.ex. beviskrav för att en person inte ska anses kunna ta ställning själv i en fråga, en företrädares uppdrag, differentieringen i olika typer av beslut och vem som kan fatta dessa osv. Även om utredningens utgångspunkt är att så långt som möjligt och lämpligt skapa ett regelverk på forskningsområdet som överensstämmer med det för vården och omsorgen, går det inte att bortse från denna grundläggande skillnad och dess konsekvenser för hur regelverket lämpligen kan se ut. Därför skulle en reglering av forskningsfrågorna i samma lag som gäller för vården och omsorgen betungas av undantagsregler och särskilda bestämmelser, vilket vi bedömer skulle vara till påtagligt mycket större skada än nytta när det gäller lagstiftningens till- gänglighet och förståelsen av densamma. Några allmänna utgångspunkter för utredningens överväganden och förslag ytterligare skäl för att behandla forskningen separat.