sou · H3B380 · 2015-09-30 00:00:00 — Det innefattar i princip även oräkneliga vardagliga rutinbetonade ställningstaganden, som ifall en person ska sättas på strumpor . De frågor som kanske framförallt aktualiserar behovet av reglering, och påkallar den typen av lösningar som diskuteras i det följande, kan dock 6 För en diskussion om behovet av reglering på området, se även , Ställföreträdarskap i vård och omsorg, 2012, s. 45 f. Etiska aspekter vid regleringen av beslutsoförmögna personers ställning … antas vara färre. Till dessa hör, inom vården framförallt (men inte endast), frågor om vilka utredningar och behandlingar, om några, som ska genomföras. Inom (inklusive lagen (1993:387) om stöd och service till vissa funktionshindrade) kan det handla t.ex. om omfattningen av närvaro hos en äldre person eller till vilket av alternativa gruppboenden en person ska flytta och om samtycke till ansökan om olika insatser. Inom forskningen rör frågan i första hand huruvida en person överhuvudtaget ska ingå i en studie. Skillnaden mellan de mindre och större ställningstagandena har bl.a. att göra med hur mycket som kan antas stå på spel för den enskilde; de förra, om än inte oviktiga, kan förmodas typiskt sett ha mindre betydelse för personen än de . En annan skillnad handlar om att det till många av de till synes mindre frågorna redan kan anses finnas ett bredare samtycke – ett samtycke till alla tänkbara vardagsåtgärder av en viss typ – i vilket fall det inte finns ett behov av en rättslig lösning för den specifika detaljfrågan. Att en gång för alla fastställa vilka konkreta situationer som påkallar en rättsligt förankrad speciallösning låter sig inte göras, men i princip rör det sig alltså om de situationer där vi i normalfallet hade behövt ett samtycke från den enskilde, och där underlåtelsen att säkerställa samtycke hade betraktats som allvarligt. 10.3Bedömning och beslut om avsaknad av beslutsförmåga 10.3.1Beslutsförmåga gällande en viss fråga Inledningsvis bör uppmärksammas att den följande diskussionen rör vilken förmåga personer själva har att ta ställning och i förhållande till en viss fråga. Det kan således handla om frågan om en person, det vore aktuellt att genomgå en medicinsk utredning, är förmögen att då fatta beslut om just denna sak. Det skulle även kunna gälla frågan om en person är förmögen att ge ett giltigt samtycke till att delta i en specifik forskningsstudie då frågan aktualiseras. En del personer är varaktigt oförmögna att ta ställning i alla frågor, t.ex. de som befinner sig i ett persisterande vegetativt till- Etiska aspekter vid regleringen av beslutsoförmögna personers ställning … För andra personer innebär bl.a. progredierande neurologisk sjukdom med tillhörande kognitiva funktionsnedsättningar att de har dåliga förutsättningar att fatta beslut i många olika frågor och att det inte finns utsikter till förbättring. Utgångspunkten är emellertid att bedömningen normalt bör göras i relation till såväl tidpunkt som fråga, eftersom många människors förutsättningar att ta ställning till frågor inom vård, omsorg och forskning kan variera både och med vilket specifikt ställningstagande det handlar om. Då inskränks inte den enskildes självbestämmanderätt mer än nödvändigt, och risken minskar för schablonmässiga inkompe- tensförklaringar grundade på diagnos, ålder eller andra trubbiga kriterier. Priset för att i denna mening kontextualisera bedöm- ningen kan antas vara en minskad förutsebarhet och att det behöver göras nya bedömningar allteftersom tiden går och nya besluts- situationer uppkommer. 10.3.2Allmänt om bedömningen av en persons beslutsförmåga En bedömning av huruvida en person inte har förmåga att fatta beslut och i förhållande till en viss fråga innefattar två typer av ställningstaganden. Först behöver göras en bedömning av vilken art personens eventuellt nedsatta besluts- förmåga är, och till vilken grad förmågan är nedsatt. Detta är i allt väsentligt en empirisk bedömning; den bygger i första hand på iakttagelser av vad personen gör och säger, ibland med ”stöd- bevisning” i form av diagnostiserad sjukdom, påvisad hjärnskada, kännedom om yttre stressorer, eller dylikt. Därefter behöver göras en bedömning av om nedsättningen är så allvarlig att personen ska anses inte kunna fatta ett eget beslut i den aktuella situationen. Det är inte en fråga om vilka eventuella funktionsnedsättningar en person har, utan om hur dessa nedsättningar förhåller sig till en eller annan norm för beslutsfattande. Denna fråga är alltså inte empirisk, utan normativ (moralisk och rättslig). Den handlar om när en person inte ska anses kunna fatta ett eget beslut i en uppkommen fråga. Man kan vara överens om hur nedsatt en persons beslutsförmåga är, utan att vara överens om huruvida personen är att betrakta som beslutsoförmögen i situationen. Omvänt, enighet kan också Etiska aspekter vid regleringen av beslutsoförmögna personers ställning … råda om att en person är besluts(o)förmögen, utan att enighet råder om precis vilken förmåga personen har. Förmågan att fatta beslut innefattar delförmågor som en person kan ha i olika grad och som har betydelse för beslutsförmågan. De delförmågor som i litteraturen har föreslagits ingå formuleras på samma sätt7, men kan ofta förmodas ha samma egentliga innebörd. Gällande några delförmågor råder det oenighet i sak men bred konsensus råder om att bedömningen av en persons besluts- förmåga innefattar en bedömning av i vilken utsträckning han eller hon kan: förstå relevant information (om den situation personen befinner sig i, de handlingsalternativ som erbjuds, handlingsalternativens tänkbara konsekvenser och hur sannolika dessa bedöms vara, etc.), överväga handlingsalternativen i ljuset av deras tänkbara konsekvenser för personen själv, och fatta ett beslut i enlighet med de gjorda övervägandena. Dessa delförmågor kan sägas vara grundelementen i traditionella idéer om ”praktisk rationalitet”, enligt vilka en person handlar på det sätt denne har starkast skäl för, där skälen i sin tur utgörs av personens intressen (mål, önskningar, värderingar) tillsammans med hans eller hennes antaganden om relevanta faktiska förhållanden. Att beslutsförmåga i denna bemärkelse är en komplex förmåga innebär att den kan vara nedsatt i olika avseenden. Vissa personer kan ha en nedsatt beslutsförmåga därför att de har svårt att förstå relevant information och vilken situation de befinner sig i, medan andra mentala funktioner är intakta. Andra kan ha goda 7 Se t.ex. , Deciding for Others: The Ethics of Surrogate Decision Making, 1990, Beauchamp & Childress, Principles of Biomedical Ethics, 7 uppl., , 2001 samt Grisso & Appelbaum, Assessing Competence to Consent to Treatment: A Guide for Physicians and Other Health Professionals, 1998. För en filosofisk översikt med fler referenser, se (online), entry: Decision-making capacity, . Etiska aspekter vid regleringen av beslutsoförmögna personers ställning … förutsättningar att förstå information m.m. men ha sämre förut- sättningar att rationellt bedöma vilken relevans dessa fakta har för det beslut de står inför och hur valet inverkar på deras egna intressen. Ytterligare andra kan ha en väl utvecklad förmåga att överväga för egen del, men begränsas genom att ha en nedsatt förmåga att anpassa sitt handlande till sådana överväganden. En delförmåga som ibland uppmärksammas är förmågan att kommunicera sitt ställningstagande. Gör det en person mindre beslutsförmögen att han eller hon har svårt att berätta för omgivningen vilket ställningstagande som gjorts?8 Detta tycks i första hand vara en terminologisk fråga. Å ena sidan skulle man kanske vilja säga om en sådan person att han eller hon har besluts- förmåga i frågan, men att förmågan att just delge berörda vilket beslutet blivit saknas. Å andra sidan är personen i denna situation för de flesta praktiska syften att betrakta som oförmögen att ta ställning eftersom valet inte kan kommuniceras, och andra personer måste därför, under dessa speciella omständigheter, trots allt göra ett ställningstagande. En mer kontroversiell fråga rör relevansen av att en persons önskemål eller inställning till sin situation kan vara påverkade av sjukdom m.m. utan att några av de delförmågor som nämndes ovan är nämnvärt eller alls nedsatta. Personer som lider av svår egentlig depression, men utan psykotiska symtom, kan tjäna som exempel. Dessa personer behöver inte uppvisa några nämnvärda tillkorta- kommanden avseende insikts- och resonemangsförmågor, – även om de ibland gör det – men kan utifrån sin energilöshet, starka nedvärdering av sig själva och sina möjligheter förväntas göra påtagligt annorlunda riskbedömningar än de hade gjort i ett friskt tillstånd. Det ligger nära till hands – och finns en rad argument för9 – att anse att dessa personer inte bara omvärderat vissa saker under sjukdomens inflytande, utan att sjukdomens inverkan på 8Ett exempel på personer som inte kan kommunicera sin inställning är de som har s.k. total locked-in-syndrome. 9Det skulle bl.a. kunna anföras att personens likgiltighet inför olika framtidsscenarier beror just på sjukdomen. Man skulle också kunna argumentera för att personens inställning är uppenbart irrationell i den bemärkelsen att den är i påtaglig strid med vissa ”objektiva” intressen, t.ex. intresset av att värna liv och hälsa. Den likgiltighet personen uppvisar under inverkan av sjukdomen ska kanske inte heller ses som ”autentisk”; det kan synas som om det inte är personens egentliga inställning, utan en inställning som tvärtom är främmande för den personen innerst inne är. Etiska aspekter vid regleringen av beslutsoförmögna personers ställning … personernas inställning försämrat beslutsförmågan. Mot den typen av resonemang skulle en kritiker dock kunna rikta flera olika invändningar.10 10.3.4Förutsättningar för bedömningen av nedsättning av beslutsförmåga; frågor om kompetens m.m. Eftersom det kan ha stor betydelse för den enskilde om denne betraktas som beslutsoförmögen eller inte, är det av vikt att detta ställningstagande görs på ett ansvarsfullt sätt av personer som har kompetens för uppgiften. Det innebär bl.a. att det behöver finnas tillräckligt goda förutsättningar inom vården, omsorgen och forskningen att bedöma hur nedsatt personers beslutsförmåga är olika situationer. Sådana bedömningar kan vara mer eller mindre tillförlitliga och i somliga fall kan det röra sig om svåra bedöm- ningar. Å ena sidan kan det finnas en risk att en persons förmåga att ta ställning själv underskattas, t.ex. om personens verbala för- mågor är bristfälliga. Å andra sidan kan det finnas en risk att en persons beslutsförmåga i en situation överskattas när personen uttrycker sig klart och tydligt verbalt men en närmare utredning hade avslöjat att personen saknade tillräcklig insikt. Det kan inte i allmänhet förutsättas att personal inom vård och omsorg eller forskare har specifik kompetens för att göra bedömningar av hur nedsatt en persons förmåga att ta ställning i olika frågor är. Det- samma gäller för närståendes kompetens att göra sådana bedöm- ningar i olika situationer. En fråga som aktualiseras är den om berörda aktörers utbildning, fortbildning och handledning m.m. för uppgiften. Vid utformningen av en reglering som innefattar bedömningar av hur nedsatt personers beslutsförmåga är behöver det beaktas huruvida det i verksamheterna finns kompetens för att göra sådana bedöm- ningar. Personal med relevant kompetens kan finnas i olika 10 En kritiker skulle kunna betona den principiella svårigheten att skilja mellan inställningar som beror på en sjukdom och inställningar som är naturliga och fullt rationella följder av en sjukdomssituation. Man skulle också kunna påpeka det vanskliga i att hänvisa till något så kontroversiellt som en persons objektiva intressen, och hur detta i förlängningen riskerar att legitimera långt större inskränkningar i självbestämmanderätten än någon egentligen önskar. På liknande sätt skulle tanken om en persons ”autentiska” jag och vilja kunna anses alltför undanglidande och lättmissbrukad för att ligga till grund för bedömningar av huruvida en person ska anses kunna fatta ett visst beslut eller inte. Etiska aspekter vid regleringen av beslutsoförmögna personers ställning … utsträckning i olika verksamheter. Det vore emellertid inte rea- listiskt att förvänta sig att personal inom vård, omsorg och forskning i allmänhet skulle kunna bedöma kognitiva nedsättningar med den säkerhet och professionalitet som exempelvis görs vid en neuropsykologisk utredning, med hjälp av specifika validerade instrument. Även om det förhåller sig på detta sätt kan det behöva övervägas hur berörda personer inom de olika verksamheterna ska ges förutsättningar, genom utbildning och träning, eventuella mätverktyg m.m., att göra bedömningar som kan antas vara mer pålitliga än en hastig skattning kan bli. En bedömning av enklare karaktär skulle mycket väl kunna vara tillräcklig för att identifiera klara fall av beslutsförmåga respektive beslutsoförmåga. Det skulle dock kunna fordras mer i de situationer då det rör sig om svår- bedömda gränsfall. 10.3.5Närmare om bedömningen av om beslutsförmågan är så nedsatt att personen inte ska anses kunna fatta ett eget beslut Inte ens en helt säker bedömning av hur nedsatt en persons beslutsförmåga är kan fullt ut avgöra om personen är att betrakta som förmögen att ta ställning själv i en fråga i en viss situation. Förklaringen till det är att empiriska undersökningar aldrig kan tala om var gränsen bör dras för när beslutsförmågan är så nedsatt att personen själv inte ska anses kunna fatta ett beslut. Lika lite som resultatet på ett kunskapsprov vid en utbildning ensamt avgör om en person ska anses godkänd på en kurs, lika lite avgör resultatet på exempelvis ett kognitivt test ensamt om den dokumenterade förmågan är tillräcklig för ett specifikt syfte. Den avgörande delen i bedömningen angående om en person ska anses sakna besluts- förmåga eller inte är således normativ. Något förenklat gäller den huvudsakliga etiska konfliktlinjen hur värdet av att skydda människor från att fatta för dem själva ogynnsamma beslut ska vägas mot värdet av att få lov att vara självbestämmande.11 Den som fäster påtagligt större vikt vid det förra skulle betona samhällets ansvar för att begränsa skade- 11 Jfr s. 29–41. Etiska aspekter vid regleringen av beslutsoförmögna personers ställning … verkningarna av nedsatt beslutsförmåga. Ur detta perspektiv bör en person redan vid svagt nedsatt beslutsförmåga betraktas som oförmögen att fatta ett eget beslut. Den som fäster påtagligt större vikt vid rätten till självbestämmande, skulle i stället betona sam- hällets ansvar att inte kringskära människors möjlighet att bestämma över sitt eget liv. Sett ur detta perspektiv bör en person anses beslutsoförmögen endast vid starkt nedsatt beslutsförmåga. Enigheten är stor om att det är angeläget både att skydda människor från att komma till skada och att möjliggöra själv- bestämmande. Däremot råder betydligt mindre enighet om den relativa vikten av båda dessa intressen, när de kan komma i konflikt med varandra. Om det inte i tillräcklig utsträckning uppmärksammas att bedömningen även innefattar en etisk, eller normativ, del riskerar diskussioner om beslutsförmåga att föras under ett felaktigt antagande att frågan enbart rör fakta. Det kan även leda till att angelägna etiska diskussioner inte förs med den öppenhet och klarhet de förtjänar. Den senare risken kan förväntas ta sig olika uttryck på olika områden. Mot bakgrund av vårdens och om- sorgens uppdrag och starka intresse av att tillgodose den enskildes behov av vård och social omsorg är kanske den primära faran på dessa områden att en entydigt paternalistisk hållning inte utsätts för den granskning den borde, eftersom paternalismen döljs genom att i stället manifesteras som en särskilt hög tröskel för besluts- förmåga. På forskningsområdet, å andra sidan, kan risken förväntas vara den motsatta. Enligt bestämmelser i lagen (2003:460) om etikprövning av forskning som avser människor får viss forskning genomföras på vuxna som inte kan lämna ett samtycke bara om vissa relativt strikta villkor12 är uppfyllda, vilket torde medföra större svårigheter att genomföra studier av vissa slag. Ur forsk- ningens perspektiv skulle det därför möjligtvis i vissa situationer kunna finnas ett intresse av att som regel bedöma de personer man avser att rekrytera till en studie som beslutsförmögna. 12 Se 20–22 §§. Etiska aspekter vid regleringen av beslutsoförmögna personers ställning … Att etiska överväganden är en väsentlig del av en bedömning av en persons förmåga att kunna fatta ett eget beslut i en situation visar sig också genom att denna förmåga ofta anses riskberoende, eller riskrelativ.13 Med det menas att gränsen för när någon bör anses ha tillräckliga förutsättningar att ges en självbestämmanderätt varierar med vad som står på spel för personen i fråga. Ur detta perspektiv skulle det kunna synas räcka med endast en liten nedsättning av beslutsförmågan för att personen ska betraktas som besluts- oförmögen om ”fel” val riskerar att få ödesdigra konsekvenser. Detta medan bara kraftigt nedsatt beslutsförmåga brukar anses leda till att en person anses som beslutsoförmögen vid beslut som inte är förenade med nämnvärda risker för den enskilde. En fördel med ett sådant synsätt är givetvis att den enskilde ges ett skydd på det sättet att personen t.ex. kan få den goda vård som personen behöver i de situationer där ”fel” val riskerar att få betydande negativa konsekvenser för personens hälsa. En nackdel kan vara att i de beslutssituationer som involverar störst risker, och som i linje med den aktuella tankegången därför bör kräva större besluts- förmåga, ofta kommer att vara de beslutssituationer där människor också har störst intresse av att vara självbestämmande. Vid exempelvis ett beslut rörande livsuppehållande behandling är det inte bara särskilt angeläget att skydda den enskilde från okloka beslut, utan också ofta särskilt angeläget att låta denne själv ta ställning. Frågan om när en persons förmåga att ta ställning i en fråga är så nedsatt att han eller hon bör anses beslutsoförmögen har inte endast att göra med hur skyddsbehovet ska vägas mot själv- bestämmandets värde i den aktuella situationen. Till andra över- väganden hör hur den enskilde kan påverkas av att betraktas som oförmögen att fatta ett eller flera beslut, liksom vikten av förutsebarhet. Exempelvis kan behöva beaktas om den enskilde vid en viss gräns för beslutsförmåga får svårt att förutse om denne 13 Se t.ex. s. 284. Etiska aspekter vid regleringen av beslutsoförmögna personers ställning … kommer att bedömas som beslutsoförmögen i situationen eller inte. Och inte bara i förhållande till den enskilde utan till samhället i stort kan valet av gräns ha signalvärden. Risken att personer ur olika samhällsgrupper upplever sig stigmatiserade kan, rent prin- cipiellt, inte uteslutas. Presumtioner, försiktighetsprinciper och bevisregler Presumtioner om beslutsförmåga kan behöva göras av det skälet att det inte är försvarbart att i varje enskilt fall utreda om en person har tillräcklig beslutsförmåga. Det vore orimligt att aktualisera frågan varje gång ett beslut för den enskilde behöver fattas inom vård, omsorg och forskning. Att ansvarsfullt göra dessa bedöm- ningar är förenat med vissa kostnader och viss tidsåtgång. Vidare kan den enskilde komma att behöva betala ett visst pris bara genom att frågan aktualiseras eller en bedömning kommer till stånd. Exempelvis kan det i vissa fall uppfattas som kränkande att få sin förmåga att själv kunna ta ställning i en fråga ifrågasatt eller bedömd. Därför är det rimligt att göra vissa grundantaganden om människors beslutsförmåga, presumtioner som man har anledning att revidera bara under speciella omständigheter. Exempelvis slås det fast i nu gällande Mental Capacity Act 2005 (MCA) att en vuxen person måste antas vara beslutsförmögen till dess att det har konstaterats att personen inte är det.14 Att betrakta vuxna människor som förmögna att kunna fatta ett eget beslut till dess att motsatsen har konstaterats kan synas rimligt. Dels utifrån vår syn på varandra som jämlikar med rätt att leva våra liv efter eget huvud. Dels utifrån antagandet att den stora majoritetens faktiska besluts- förmågor är fullt adekvata för att säkerställa att beslut som fattas av dem i tillräcklig utsträckning skyddar deras egna intressen. Om den enskilde däremot tillhör en kategori av personer där man vet att det finns många personer med betydande nedsatt beslutsförmåga, vore det ur ett etiskt perspektiv svårt att försvara ett sådant antagande. Att som grundregel betrakta vuxna som förmögna att kunna fatta egna beslut förutsätter också att det fästs tillräcklig uppmärk- samhet på (och att det finns kompetens för) att identifiera sådana 14 Avsnitt 1(2) MCA. Etiska aspekter vid regleringen av beslutsoförmögna personers ställning … egenskaper hos den enskilde eller i situationen som ger anledning att pröva frågan om beslutsförmåga. Det är inte heller rimligt att tro att alla bedömningar kommer att ge ett säkert svar. Också i situationer när det finns en stor osäkerhet eller när det rör sig om fall i gråzonen kan antaganden behöva göras; antaganden om att en person ska betraktas som beslutsförmögen eller som beslutsoförmögen, trots att ibland lika starka skäl talar för båda möjligheterna. Denna typ av antagande kan kallas för försiktighetsprincip. Försiktighetsprinciper kan även sägas vara kopplade till frågan vilka krav som, ur ett rättsligt perspektiv, ska ställas på bevisningen för att en person ska anses sakna förmåga att ta ställning själv i en fråga. Samma slags överväganden som ligger till grund för ställningstaganden om var gränsen för beslutsförmåga ska dras aktualiseras vid valet av försiktighetsprinciper och bevisregler. Är det vid osäkerhet bättre att betrakta en egentligen beslutsförmögen person som besluts- oförmögen eller är det är mer försvarbart att betrakta en egentligen beslutsoförmögen person som beslutsförmögen? Det förra misstaget kan t.ex. utan grund i faktiska omständigheter kränka personens rätt till självbestämmande. Det senare misstaget kan ge ett otillräckligt skydd för en sårbar persons övriga intressen. Målsättningen måste naturligtvis vara att sträva efter att minimera antalet misstag av båda slagen. Det kan dock inte förväntas att man alltid ska kunna skaffa sig ett underlag som entydigt visar om en person kan göra ett eget ställningstagande i en fråga eller inte. Det behöver därför övervägas vilket det försiktiga valet ska vara och det kan från etisk synvinkel tänkas bero på sammanhanget (jfr t.ex. om det rör sig om vård som personen själv har behov av, eller sådan forskning där syftet är att bidra till ett resultat som kan vara till nytta för någon annan som lider av samma eller liknande sjukdom eller störning15). 15 Se etikprövningslagen (t.ex. 20–22 §§) där det även anges andra krav som ska vara upp- fyllda för att forskningen ska få utföras. Etiska aspekter vid regleringen av beslutsoförmögna personers ställning … 10.3.6Vem kan bedöma och besluta om avsaknad av beslutsförmåga? Frågan om vem som bör ta ställning till huruvida en person är beslutsoförmögen gällande en viss angelägenhet i en viss situation, är en annan fråga än den om vem som bör göra bedömningen av hur nedsatt personens förmåga att fatta beslutet är. Det kan tänkas att en viss person kan vara den som tar ansvaret för att besluta om att någon är beslutsoförmögen i situationen medan bedömningen av den enskildes faktiska förmåga delegeras till en person som har bättre förutsättningar att göra en sådan bedömning. Utan att likställa situationerna i andra avseenden, är det t.ex. domstol som har att avgöra om en person anses ha lidit av en allvarlig psykisk störning vid ett gärningstillfälle, medan den psykiatriska bedöm- ningen som ligger till grund för rättens beslut görs av rätts- psykiatrin.