sou · H3B384 · 2015-09-30 00:00:00 — Syftet med enkätstudien är att kartlägga befolkningens attityder till organdonationer och alternativa sätt att reglera, organisera och praktiskt genomföra organdonationer. Studien har genomförts av på uppdrag av utredningen. Undersökningspopulationen är befolkning i ålders- gruppen 18–. Urvalet beställdes från SPAR och är ett slump- mässigt, stratifierat urval.2 Stratifiering av urvalet har skett utifrån kön, ålder och sjukvårdsregion. Ett urval om 500 personer drogs ur varje region, förutom i södra regionen där 858 personer ingick i urvalet. Bruttourvalet uppgår alltså till 3 358 personer. I redovisningen har viktning skett utifrån sjukvårdsregion, kön och ålder i syfte att justera för bortfallet i undersökningen och för att spegla de korrekta proportionerna i befolkningsmängd mellan sjukvårdsregionerna.3 Samtliga resultat redovisas i det följande baserade på viktade data, om inget annat anges. Datafångsten har skett genom en brevenkät. Enkätfrågorna har utarbetats i utredningens sekretariat mot bakgrund av bl.a. en kvalitativ förstudie med djupintervjuer som utredningen lät genom- föra . Utredningen har också, som underlag för enkät- frågor, fått ta del av preliminära resultat av den studie med fokus- grupper som läns landstinggenomförde under 2014.4 Härefter har enkätfrågornas formuleringar justerat i utredningens expertgrupp. Den slutliga utformningen av enkätfrågorna, och enkätens missiv, har bestämts i samråd med . Enkäten består av totalt 86 frågor, främst om attityder till organdonation, men även kunskapsfrågor om regelverket på 1Resultaten av enkätstudien i tabellform finns på utredningens hemsida, /organdonation 2Stratifiering är en urvalsmetod i statistiska undersökningar där den studerade populationen har delats in i undergrupper, strata, och urvalet därefter har styrts så att varje grupp bidrar med ett på förhand bestämt antal individer. 3Begreppet sjukvårdsregion förklaras i kapitel 6. 4Rapporten ska vi arbeta optimalt med organdonation i SLL?, , grupp på uppdrag av . området och ett antal bakgrundsfrågor, exempelvis gällande utbild- ning och inkomst.5 Första utskicket med missivbrev, enkät och portofritt svars- kuvert gjordes . skickades en första påminnelse i form av ett vykort. Sista påminnelsen skickades , bestående av ny enkät, brev och svarskuvert. För de personer som ännu inte svarat beställdes telefon- nummer från Bisnode och den 8–gjordes telefonpåminnelser. kom på grund av ett förbiseende inte att omfattas i det inledande utskicket, varför en kompletterande undersökning med 358 personer genomfördes i denna region. Första kompletterande utskicket gjordes inne- hållande brev, enkät och portofritt svarskuvert. skickades en första påminnelse i form av ett vykort. Sista påmin- skickades , bestående av ny enkät, brev och svars- kuvert. Mellan genomfördes telefonpåminnelser till dem som ännu inte besvarat enkäten. Data- fångsten i avslutades . Totalt inkom 1 499 svar. Det innebär en svarsfrekvens på . I tabell 9.1 framgår hur bortfallet fördelar sig med avse- ende på ett antal bakgrundsvariabler. Skillnaden i svarsfrekvens mellan de olika regionerna är försumbar, däremot framgår att kön och ålder har stor påverkan på svarsviljan, framför allt gäller detta ålder. Ju äldre svarspersoner, desto högre är svarsbenägenhet. Bortfallet är nästa dubbelt så stort i gruppen 18–() som i gruppen 65–(). Bortfallet är även högre bland utlandsfödda (av svaren, men av befolkningen 18–). Det saknas exakt statistik om antalet utlandsfödda per sjukvårdsregion, varför resultatet inte kompenserats för födelseland. Andelen utlandsfödda som på grund av bortfall inte ingår i undersökningen är låg, cirka 10 5 Enkätfrågorna finns i bilaga 4. procent av den totala populationen. En viktning med hänsyn till födelseland skulle därmed endast påverka totalresultatet marginellt, med någon eller några enstaka procentenheter i vissa enskilda frågor. Den övergripande bedömningen är därför att en viktning som även tar hänsyn till födelseland inte skulle ha någon signifikant betydelse för slutsatserna av undersökningens totalresultat. 18–24 år 25–39 år 40–64 år 65–74 år Utöver det externa bortfallet förekommer även internt bortfall. Det innebär att alla respondenter inte har svarat på alla frågor i enkäten. I databearbetningen har vi exkluderat enkäter med ett internt bortfall som överstiger . Av det skälet rensades 20 enkäter bort helt. Bland de 1 499 svar som studeras har minst hälften av frågorna besvarats. Sammantaget kan konstateras att svarsfrekvensen är för- hållandevis låg. Det är ett fenomen som dessvärre och generellt sett blivit vanligare i studier av detta slag. Utredningen har samrått med , med SCB och med analysenhet om hur resultaten kan tolkas med hänsyn till svarsfrekvensen. Av samrådet framgår att svarsfrekvenser (40–) numera kan förväntas. Till detta kommer att utredningens enkät är omfattande och gäller frågeställningar med etiska implika- tioner, som många kan uppfatta som svåra att besvara. Här ska också noteras att 1 499 svar inkommit. I tidigare undersökningar, som refererats i kapitel 7, har bruttourvalet utgjorts av cirka 1 000 personer. Det är dock angeläget att så långt möjligt analysera vad som skiljer gruppen ”svarande” från gruppen ”icke svarande” (bortfall) Det har så långt möjligt skett genom statistisk viktning. I det följande redovisas de viktigaste resultaten i huvudsak utifrån samtliga svarande. Mot bakgrund av den låga svars- frekvensen är det vanskligt att jämföra delgrupper med varandra om inte skillnaderna är klart signifikanta. 9.2Inställningen till att donera organ Av enkätresultaten framgår att av befolkningen kan tänka sig att donera egna organ efter döden och att inte kan tänka sig detta. angav att de kunde tänka sig att donera organ.6 I dessa tidigare undersökningar fanns bara svarsalternativen Ja, Nej och Vet ej. I utredningens undersökning, , har enkätdeltagarna även kunnat välja svarsalternativet Har ej bestämt mig. En knapp femtedel () har angett detta alternativ. Med hänsyn till den höga andelen Ja-svar bör det rimligtvis kunna antas att hälften eller fler av de som inte bestämt sig i själva verket är positiva till organdonation. Denna slutsats vinner stöd av det faktum att andelen som inte kan tänka sig att donera organ har minskat från 9, respektive 10, procent åren 2008 och . En samlad analys av resultaten i denna del talar därmed, med viss styrka, för att allmänhetens donationsvilja i vart fall inte minskat, snarare ökat något, sedan de föregående under- sökningarna genomfördes. Detta är en internationellt sett hög 6 Se kapitel 7, avsnitt 7.1. I EU uppgår den genomsnittliga andelen av befolkningen, som är positiv till organdonation, till 55 procent.7 Vissa geografiska variationer förekommer. Mest positiva till att donera egna organ efter döden är befolkningen i Stockholms- regionen och Norra regionen som svarar ja på frågan. De lägsta andelarna Ja-Svar finns i Region väst och Region sydöst som svarade Ja på frågan om de kan tänka sig att efter döden donera sina organ. Motsvarande skillnader finns i svarsalternativet ”Har ej bestämt mig. Skillnaderna mellan riket och de olika regionerna är som mest när det gäller Ja-svar. Inbördes mellan regi- onerna är den dock som mest när Stockholms- regionen, som ligger högst Ja, jämförs med Region , som ligger lägst Ja. Denna skillnad är så stor att den, trots storlek på strata (ca 500 individer) och en allmänt låg svarsfrekvens, får anses säkerställd. Det gäller även i viss mån mellan de två regioner som har högst frekvens Ja-svar i förhållande till de två regioner som har lägst Ja-frekvens. Det innebär att befolkningen i och i Region norr är något mer positiva till organdonation än befolkningen i och Region sydöst. Korresponderande skillnader i samma storleks- ordning finns i andelen osäkra. Längre gående slutsatser än så bör inte dras av resultaten i denna del. Resultaten för de olika regi- onerna inbördes och i förhållande till riket visas i figur 9.1. 7 Se kapitel 7. Figur 9.1 Svarsfördelning i frågan ”Kan du tänka dig att efter din död donera dina organ?” De sammantaget (91 personer)som svarat att de inte vill donera organ har tillfrågats om orsaken. Det mest valda svars- alternativet är att ”Min kropp ska vara intakt efter döden” (eller 31 personer). En ungefär lika stor andel , har angivit att de antagligen är för gamla () eller har för dåligt hälsoläge () för att kunna komma ifråga som donator. En knapp femtedel av de som inte kan tänka sig att bli organdonatorer har alltså baserat sin inställning på upp- fattningen att de är för gamla. De flesta av dessa återfinns i den äldsta ålderskategorin, dvs. Ingen har deltagit i undersökningen. Det ska dock understrykas att gruppen som svarat att de inte vill donera organ är så liten, att det egentligen inte går att dra några slutsatser om orsakerna till ställningstagandet. 9.2.1Inställningen till att en närstående donerar organ I praktiken förs alltid ett samtal med en möjlig organdonators närstående innan en organdonation genomförs. Det sker även om en positiv donationsvilja är känd, t.ex. genom att donatorn tydligt tillkännagivit sin vilja i donationsregistret eller på annat sätt. Vid så kallat presumerat samtycke, dvs. när en möjlig donators inställning är okänd, har de närstående en lagstadgad möjlighet att förbjuda organdonation.8 Enkätdeltagarna har fått ange om de skulle tillåta eller förbjuda organdonation i ett fall när en nära anhörig avlidit och hans eller hennes inställning till att donera organ är okänd. En knapp tredjedel av enkätdeltagarna vill inte ta ställning till detta. Drygt hälften av deltagarna svarar att de skulle tillåta organ- donation, medan en dryg tiondel anger att de skulle förbjuda den. Andelen som i ett sådant fall skulle tillåta organdonation varierar mellan i Region väst och i Region . Det ligger i linje med den något mer negativa attityd till organ- donation som finns i Region väst jämfört med i Region och som belysts ovan. 9.3Att göra sin vilja känd och att känna till andras Av samtliga svarande har uppgivit att de aktivt, på ett eller annat sätt, tillkännagjort sin donationsvilja. De som gjort det har också tillfrågats om på vilket sätt detta har skett. Flera svarsalternativ kunde väljas eftersom fler sätt kan användas av en och samma individ. Drygt hälften () av de som angett sin vilja har fyllt i donationskort. Det mest valda alternativet är dock ”Berättat för närmast anhöriga eller andra närstående”. Nästan två tredjedelar () har angivit detta alternativ. Totalt har angivit att de registrerat sin inställning i donationsregistret. Här ska noteras att basen utgörs av de 593 personer () som aktivt angivit sin inställning. De som använt donationsregistret utgör därmed av samtliga svarande i undersökningen. Det stämmer väl med befintlig kunskap om den andel av befolkningen som faktiskt registrerat sin inställning i donationsregistret. Enkätdeltagarna har också fått värdera betydelsen av att det finns ett donationsregister genom att ange hur mycket de instämmer i eller tar avstånd från påståendet: ”Det är viktigt att jag om jag vill kan ange min inställning till organdonation (för eller 8 Se kapitel 5, avsnitt 5.3.2. mot) i ett sekretesskyddat register, som en myndighet ansvarar för.” Närmare två tredjedelar instämmer helt eller delvis i påståendet; instämmer helt. En knapp femtedel uppger att de varken instämmer eller tar avstånd. Mindre än en tiondel () tar helt eller delvis avstånd från påståendet. 9.3.1Kännedom om anhörigas donationsvilja Utöver den egna inställningen till att donera organ har utredningen också undersökt de svarandes kunskap om anhörigas och närståendes donationsvilja. De svarande fick ange om de kände till eller inte kände till donationsviljan bland ett urval av olika slag av anhöriga såsom make/maka/sambo etc. Bland svarsalternativen fanns, förutom Ja och Nej, även ”Har ej” (make/maka etc.), ”Osäker” samt ”Vet ej/Vill ej svara”. Likalydande frågor ställdes i denna del i undersökning . Av resultaten i tabell 9.2 framgår att den andel som känner till anhörigas och närståendes donationsvilja är ungefär lika stor som i undersökningen . Det gäller genom- gående, möjligen med undantag för kategorin ”Nära vän”. Där har den andel som uppger sig känna till någon nära väns donationsvilja ökat från år . Detta resultat ska möjligen nalkas med viss försiktighet. Signifikanta är däremot skillnaderna mellan de två under- sökningarna i övriga svarsalternativ i frågan som gäller nära vänner. uppgav att de inte kände till någon nära väns donationsvilja. Motsvarande andel var . Andelen ”osäkra” ökade från till cirka en femtedel () . Resultaten indikerar att det sker en utveckling när det gäller människors benägenhet att tala om donationsvilja med nära vänner. Denna utveckling har dock av allt att döma ännu inte resulterat i att fler än tidigare anser sig kunna svara Ja på frågan om de känner till någon nära väns inställning till organdonation. Allmänhetens attityder SOU 2015:84 Andel som känner till respektive inte känner till anhörigas och närståendes donationsvilja, procent (Bas: samtliga)9 Make/maka/sambo 9.3.2Alternativa sätt att tillkännage donationsvilja Utredningen ska analysera om nya sätt att tillkännage sin vilja bör erbjudas. Exempelvis ska övervägas om körkort och ska kunna förses med information om bärarens donationsvilja, liksom om skattedeklaration, patientjournal eller olika IT-tjänster på internet är lämpliga kanaler för den enskilde att kommunicera sin donationsvilja. Uppdraget omfattar också att utvärdera nya sätt att sprida information till allmänheten via myndighetsutskick och annan kommunikation från t.ex. och Transport- styrelsen. Vi återkommer nedan till denna frågeställning och ser först på hur allmänheten värderar alternativa sätt att göra sin vilja känd. Enkätdeltagarna har fått ta ställning till hur lämpligt de anser det vara att förse körkort och med information om donationsvilja t.ex. genom en symbol. De har också fått ange hur de ser på patientjournalen vid till exempel vårdcentralen, och skattedeklaration, elektronisk eller på papper, som kanal för att informera om den egna donationsviljan. Frågan har ställts genom att enkätdeltagarna fått ange i vilken grad de instämmer eller tar avstånd från ett antal påståenden såsom att ”Min inställning till organdonation borde anges på körkort eller , till exempel i form av en symbol.”10 9I tabellen redovisas Ja- och Nej-svar, men inte övriga svarsalternativ, såsom ”Har ej” (farförälder etc.) 10Frågornas och påståendenas exakta formulering framgår i bilaga 4. SOU 2015:84 Allmänhetens attityder Enkätdeltagarnas stöd för olika alternativa sätt att tillkännage Tabell 9.3 visar att patientjournalen som informationskälla får ett starkare stöd än övriga alternativ. I praktiken är det samma journal som avses i alternativen ”patientjournal vid vårdcentral” och ”journal på nätet”. Skillnaden mellan alternativen är att det senare fallet gäller ett förfarande där patienten själv via internet och efter inloggning kompletterar sin journal. Denna teknik är under utveck- ling, men är för de flesta ännu inte tillgänglig. Det andra fallet avser patientjournal i mer generella termer, och förutsätter att patienten skriftligen eller muntligen tillkännagivit sin donationsvilja vid en vårdkontakt. I detta sammanhang bör också kort beröras hur enkätdeltagarna ser på att informera sjukvårdspersonal i primärvården om den egna inställningen till organdonation. Respondenterna har fått ta ställ- ning till påståendet ”Vårdcentralen är en plats där jag i förtroende kan berätta för en läkare eller sjuksköterska om min inställning till organdonation.” I detta påstående instämmer helt eller delvis; instämmer helt. En knapp tiondel tar helt eller delvis avstånd och förhåller sig neutrala genom att varken instämma eller ta avstånd. I det föregående har belysts vilka sätt som använts av dem som redan aktivt har tagit ställning till organdonation. Slutligen ska i detta sammanhang också något beröras vilka sätt respondenterna helst skulle använda om de nu vill tillkännage sin inställning till organdonation. Endast ett svarsalternativ har kunnat markeras. Frågan är således framåtriktad i tiden och hypotetisk. Den har ställts till samtliga respondenter, inte bara till dem som redan aktivt tagit ställning. Det i särklass mest valda alternativet är ”Registrera min inställning i donationsregistret (). Härefter kommer ”Berätta muntligt för närmast anhörig/närstående”, som pekat ut som det sätt de helst skulle använda. I samma nivå, , ligger alternativet ”Fylla i donationskort”. Övriga alter- nativ avser användning av mobilapp, berätta för andra än nära anhöriga/närstående och att informera via sociala medier. Dessa samlar vardera en procent eller mindre. Två personer har valt alter- nativet att ”Använda dator eller mobil för att informera via Facebook eller andra sociala medier” som det sätt de helst skulle använda. Det blir avrundat noll procent. Frågan har besvarats av av samtliga. Deltagarna i enkäten har också tillfrågats om hur de ser på olika alternativa kanaler för att informera och bilda opinion i frågor om organdonation. Inledningsvis ska konstateras att hälften av samtliga instämmer helt eller delvis i påståendet ”Jag vet för lite om organdonationer och behöver mer information”. En fjärdedel tar helt eller delvis avstånd från påståendet. En femtedel av samtliga förhåller sig neutrala till detta påstående. De alternativa informationskanaler, som mot bakgrund av utredningens uppdrag berörts i enkäten, är webbaserat hälsokonto i någon form, primärvården samt i samband med myndighetsutskick angående t.ex. fordon, pensioner eller skatter. Respondenterna har fått ta ställning till tre påståenden såsom att ”Vårdcentralen är en bra plats för att informera om organdonationer, t.ex. i TV-skärmar, broschyrer och affischer.” Stödet för de olika informationskanalerna varierar enligt tabell 9.4. Tabell 9.4 Stödet för olika informationskanaler, Bas: samtliga Slutligen har enkätdeltagarna fått ta ställning till en rad andra alternativa kanaler, platser och sammanhang, där information om organdonation skulle kunna vara tänkbar. I denna fråga har de fått ange om alternativet bedöms som olämpligt, mindre bra, bra eller mycket bra. Resultaten visas i tabell 9.5. Tabell 9.5 Enkätdeltagarnas värdering av olika kanaler för information om organdonation, Bas: samtliga I skolan, åk. I skolan, åk 7–9 I TV/radio Genom utskick till min Av tabellen framgår att information på vårdcentralen och i apoteken får stöd av hälften eller fler. Traditionella medier såsom radio, TV och tidningar har också ett sammantaget stöd av många. Det gäller också gymnasieskolan och, i viss mån, de högre års- kurserna i . Minst stöd får information till barn i de lägsta årskurserna. Mer än två tredjedelar () anser att det är olämpligt eller mindre bra. Totalt anser att det är olämpligt att informera barn i årskurs 1–3 om organdonation. Information via bilskola, på mjölkpaket och i biografer är andra exempel på informationskanaler med förhållandevis svagt stöd bland allmänheten. Information via sociala medier har ett oklart stöd. Det är också dubbelt så många () som avböjt att ta ställning till detta alternativ som när det gäller övriga informa- tionskanaler. Den genomsnittliga andelen som avböjt att bedöma de olika alternativen är och varierar mellan och . 9.5Donation som en aspekt av vården i livets slutskede I enkäten har ställts ett antal frågor avsedda att mäta attityder till centrala kärnpunkter i utredningens uppdrag. Det gäller i första hand om medicinska insatser för att möjliggöra donation ska vara tillåtna i livets slutskede och om patientens donationsvilja under samma skede ska få utredas. Deltagarna i enkäten har fått ta ställning till i vilken grad de instämmer i eller tar avstånd från ett antal påståenden. Påståendena utgår från en beskriven situation med en patient som vårdas i respirator och där allt hopp om att kunna rädda patientens liv är ute. Den inledande informationen till enkätdeltagrana lyder: Tänk dig en situation där en svårt sjuk person intensivvårdas i respi- rator och allt hopp om att rädda personens liv är ute. Fortsatt vård är därför utan nytta för personen själv. Enligt svensk praxis ska den livs- uppehållande behandlingen då avslutas och patienten få lindrande insatser under döendet. Ange i vilken grad du i en sådan situation instämmer i eller tar avstånd från följande påståenden. Det första påståendet enkätdeltagarna fått ta ställning till lyder: I en sådan situation bör respiratorvård och läkemedel få ges (några dygn) trots att personens liv inte kan räddas, om det behövs för att uppfylla personens kända önskan om att donera och vederbörande inte lider av behandlingen. Donationen genomförs i så fall först efter att döden är fastställd. Tre fjärdedelar instämmer helt eller delvis i att medicinska insatser för att möjliggöra donation i en sådan situation ska få inledas före dödens inträde, förutsatt att patienten är positiv till organdonation. En klar majoritet, , instämmer helt i påståendet. Av samtliga svarande har tagit avstånd, helt eller delvis, medan angivit att de varken instämmer eller tar avstånd. En tiondel har avböjt att ta ställning till påståendet. Nästa påstående gäller samma situation, dock med skillnaden att patientens donationsvilja är okänd: I en sådan situation bör respiratorvård och läkemedel få ges (några dygn) trots att personens liv inte kan räddas, även om personens donationsvilja är okänd, förutsatt att personen inte lider av behandlingen. Vården förlängs då för att ta reda på den avlidnes inställning och möjliggöra en eventuell organdonation efter att döden är fastställd. Även detta påstående stöds av en majoritet. Nästan två tredjedelar instämmer helt eller delvis i att medicinska insatser för att möjliggöra donation ska vara tillåtna i ett fall som det beskrivna och även om donationsviljan är okänd. Närmare hälften, instämmer helt och instämmer delvis. Vardera en dryg tiondel tar helt eller delvis avstånd från påståendet, kan varken instämma eller ta avstånd respektive har avböjt att besvara frågan. Det tredje påståendet handlar om donationsviljan ska få utredas i en situation som den inledningsvis beskrivna, dvs. där en möjlig organdonator intensivvårdas i respirator i livets slutskede. Påstå- endet lyder: I en sådan situation ska sjukvården få undersöka om personen vill eller inte vill donera sina organ, t.ex. genom att tala med närstående eller se efter i . Om personen uttryckt att han eller hon inte vill donera sina organ avslutas behandlingen. Nästan fyra femtedeler () instämmer helt eller delvis i detta påstående; instämmer helt. Vardera tar avstånd helt respektive delvis. Slutligen har enkätdeltagarna i detta sammanhang fått ta ställ- ning till ett mer allmänt påstående, som dock kopplar till den vårdsituation som inledningsvis beskrivits. Det handlar om huru- vida en positiv donationsvilja ska anses innefatta ett underförstått samtycke till medicinska insatser i livets slutskede som syftar till att möjliggöra donation. Om man angett att man vill donera sina organ har man också samtyckt till vissa medicinska åtgärder i livets slutskede, t.ex. läkemedels- behandling och respiratorvård, som behövs för att själva organ- donationen ska kunna genomföras och som inte innebär smärta eller lidande för organdonatorn. Totalt instämmer helt eller delvis i att ett sådant underförstått samtycke till medicinska åtgärder ska anses föreligga hos personer som angivit att de vill donera sina organ. Mer än hälften, , instämmer helt i påståendet. Sammanlagt tar helt eller delvis (vardera ) avstånd från påståendet. 9.6Donation från levande givare I vissa fall kan organdonation ske från en levande donator. Det gäller i synnerhet njure. Det är dock möjligt, men ovanligt, att del av en lever doneras från en levande donator.