sou · H3B380d3 · 2015-09-30 00:00:00 — I skriftspråk är det betydligt enklare att anpassa den språkliga svårighetsgraden men det går också att anpassa sitt sätt att tala i meningar. Det är viktigt att undvika komplicerade meningar och uttryck, t.ex. meningar innehållande dubbla negationer47 och jämförande uttryck48. I de fall man behöver förklara något genom en lite längre redogörelse – t.ex. en beskrivning av en procedur som sker i flera steg eller en redovisning av olika möjligheter – är det bra att dela upp beskrivningen i korta avsnitt och söka bekräftelse på att det man säger har uppfattats. Det räcker i allmänhet med att tystna och söka blickkontakt med personen innan man går vidare med nästa steg. Vid nedsättning av intellektuella funktioner blir det ofta svårt att förstå sådant som är underförstått och abstrakt. Det finns då flera möjligheter att förtydliga sitt uttryckssätt49. Man kan t.ex. undvika att använda liknelser eller att göra underförstådda slutsatser. Att vara konkret kan alltså underlätta förståelsen för informationen. Det innebär också bl.a. att man kan utnyttja det som finns i rummet; gäller det t.ex. en medicin som ges i dropp pekar man på droppet i stället för att endast förklara med ord. Kroppsspråket är till stor del universellt och används ofta intuitivt men kan också användas på ett mer medvetet plan. 47Exempelvis är det alltså bättre att säga ”det är bra att uttrycka sig enkelt” i stället för ”det är inte bra att inte uttrycka sig enkelt”. 48Exempelvis är det alltså bättre att säga (om det är det som avses) ”behandling A ger bäst resultat” i stället för ”behandling A ger inte sämre resultat än behandling B”. 49Exempelvis kan man säga ”du behöver flytta till sjukhem för att få den vård du behöver” i stället för att säga ”kan det bli aktuellt med betydligt större vårdinsatser”. gäller personer med starkt nedsatt intellektuell funktion och oro, rädsla eller andra psykiska besvär är det av stor betydelse att man är medveten om vad man förmedlar med sin kropp och röst, inte bara vad man säger. Det gäller även när man läser upp information och inte bara när man samtalar. Man kan medvetet utnyttja möjligheten att visa eller enkelt beskriva för att ytterligare förklara eller betona det man försöker förmedla. Vidare har kroppskontakt en lugnande inverkan i många fall. Samtalspartnern kan också visa eller skriva ner olika alternativ och stödord samt noga bedöma om personen i fråga tycks förstå vad han eller hon säger. Därefter kan samtalspartnern hjälpa personen genom att steg för steg gå igenom den nedskrivna informationen och ge honom eller henne tillräckligt med tid för att klara ut sådant som verkar vara svårt att förstå. Underlätta för personen att uttrycka sig Många sjukdomar och skador ger problem med förmågan att uttrycka sig med talat och skrivet språk. Därigenom blir det svårt för personen att t.ex. uttrycka önskemål. Det kan gälla ordåtkomst eller förmågan att tala flytande, begripligt och med rätt bildade ord. Det kan även handla om personens förmåga att förklara och ställa frågor när ämnet är komplicerat eller beslutet är avgörande eller av större vikt. Vid flera tillstånd där kommunikationsförmågan sviktar är även tankeförmågan påverkad. Det kan gälla t.ex. medfödda psykiska utvecklingsstörningar eller förvärvade skador i hjärnan, exempelvis till följd av en demenssjukdom. Olika sjukdomar och tillstånd ger svårigheter av skilda slag men gemensamt brukar vara att det är svårt att komma åt ord. Ofta har personen orden i sitt ordförråd och vet vad de betyder men det är svårt att i rätt ögonblick få fram dem. Det kan gälla mer ovanliga och svåra ord men också sådana man använder . är det substantiv som blir svåra att komma åt, dvs. namn på ting eller personer. Samtalspartnern kan då underlätta på flera sätt (ofta utan hjälpmedel), exempelvis genom att ta sig , visa omtanke och använda sin inlevelseförmåga. Det gäller att ställa frågor på ett sätt som gör det lätt att svara. Öppna frågor bör undvikas. I stället bör man använda sig av frågor som går att besvara med enstaka ord och man kan även utnyttja möjligheten att peka på saker i rummet. Det är viktigt att vara medveten om att vid vissa typer av funktionsstörningar i hjärnan har personen svårt att hitta egna svar på frågor och i stället upprepar personen ofrivilligt ord eller yttranden han eller hon just hörts sägas.50 Vid beslutsfattande kan det vara bra att ha en enkel informationstext som stöd och med den som underlag gemensamt söka efter det ord personen tänker på. Den språkliga förståelsen kan förbättras av samtidig användning av kroppsspråk och/eller visuellt stöd såsom bilder eller skrivna ord. Visuella bildstöd är ett lättillgängligt sätt att öka såväl förståelse som uttrycksförmåga. När beslutet ska formuleras, kanske med ett ”ja” eller ”nej”, behöver detta ibland bekräftas. Detta eftersom det inte är ovanligt att personer som har nedsatt förmåga att uttrycka sig säger något annat än vad de egentligen avser. Ett nedskrivet ”ja/nej” eller tecken för detta kan vara bra att ha till hands. Det är lätt hänt att ”lägga ordet i munnen” på en person med nedsatt förmåga att uttrycka sig och man måste bemöda sig om att ställa frågor på ett sätt som inte förleder tanken. Man kan ofta komma långt med enkla åtgärder som inte kräver särskilda förberedelser, t.ex. att: sitta i en lugn miljö, uppriktigt vara intresserad och fråga efter personens uppfattning, och ta god tid på sig så att personen hinner formulera sig. Inom bl.a. landstingens habilitering har visuella bildstöd varit ett vedertaget sätt att ge personer – som av olika anledningar inte kan kommunicera verbalt – en möjlighet att uttrycka sig. Dessa bildsystem kan vara antingen lågteknologiska, t.ex. bilder insatta i en mapp, eller högteknologiska, t.ex. ett bildprogram i en surfplatta.51 Man kan även använda fotografier på t.ex. släktingar eller kända miljöer. Bildstödsmetoden ”samtalsmatta” fokuserar på en persons åsikter och uppfattningar i stället för en mer osystematisk samling bilder 50Man kan då exempelvis få svaret ”te eller kaffe” på frågan ”Vill du ha te eller kaffe?”. 51Myndigheten för delaktighet, (okt. att peka på. Med ett enklare bildstöd kan en person t.ex. peka på en bild föreställande en park vilket kan tolkas som att personen vill gå till en park. Med en samtalsmatta kan personen uttrycka vad han eller hon anser om att gå till parken. Ett samtal med en samtalsmatta som stöd går till på följande vis. Samtalspartnern förbereder ett antal bilder, där varje bild representerar en fråga som han eller hon vill ställa. Det förbereds även en bild för det övergripande ämnet man ska prata om och bilder som ska representera åsiktsskalan (vanligtvis tre bilder som representerar en skala; från t.ex. tycker om – via mitt emellan – till tycker inte om). Efter att ha presenterat ämnet och åsiktsskalan, ställs en öppen fråga i taget till personen. Personen får dels placera bilden under det steg på skalan som han eller hon anser passar bäst, dels ge ytterligare information verbalt, med kroppsspråk, eller med stöd av andra hjälpmedel. Det kan också vara så att en person kan tala men inte uttrycka sig sammanhängande och flytande. Talet kan bli irrelevant, orden ofullständiga och ibland saknas de viktiga innehållsbärande orden i en mening. I andra fall blir talet obegripligt p.g.a. upphakningar, omkastningar av ord och liknande. Man kan då hjälpa personen genom att sammanfatta och be om bekräftelse på att man har förstått rätt. Detta måste ibland göras för varje enskilt yttrande om det rör sig om ett längre svar. I vissa situationer används strukturerade stödinsatser i syfte att gynna kommunikationen. Man talar t.ex. om s.k. understödd kommunikation vid afasi52. Det är ett program och förhållningssätt med utprovade rekommendationer om hur man som samtalspartner kan underlätta för en person med språkstörning att kommunicera. De principer som föreslås kan antas underlätta kommunikation bl.a. i en beslutssituation. Samtalsmodellen bygger på idén att det är samtalspartnern som tar ansvaret för att ge stöd. Principerna i programmet kan i stora delar tillämpas vid kommunikation med andra personer med språklig eller kommunikativ nedsättning. Samtalsmodellens första princip är att bekräfta kompetensen hos personen med nedsatt funktion. Detta kan göras genom att föra ett naturligt samtal med respekt för personen så att han eller hon känner 52 Kagan, A, Supported conversation for adults with aphasia – methods and resources for training conversation partners. I: Aphasiology, vol. 12, nr 9, 1998, s. 816–830. Den andra principen är att lyfta fram personens kompetens. Det görs genom att använda olika kommunikationssätt och ha strategier för hur man ska använda sig av tal, skrift, kroppsspråk och bildstöd. Det kan vara så att personen med afasi har god tankeförmåga och förmåga att uttrycka sina åsikter, om än inte med talat språk. Personen har då en dold kommunikativ kompetens och det är väsentligt att erbjuda stöd så att personen kan utnyttja de förmågor som finns. Dessutom bör samtalspartnern lära sig att iaktta även diskreta kommunikativa signaler. Samtalspartnern ska se sig själv som en ”kommunikationsramp” som möjliggör en förbättrad tillgång till olika sätt att kommunicera. Användning av papper och penna är ofta en viktig del i detta; samtalspartnern skriver ner stödord och stryker över icke-relevanta sådana allt eftersom samtalet fortsätter och man ringar efterhand in det personen menar. Under ett samtal med en person som har svårt att uttrycka sig krävs ofta mer tid än vanligt. Det kan också vara så svårt för personen att tala, vilket kan resultera i att mycket lite blir sagt. I de fallen är desto viktigare att anstränga sig för att förstå de knapphändiga svaren rätt. Att lyssna in, iaktta kroppsspråk och reaktioner är mycket viktigt. I vissa fall kanske det ändå inte är tillräckligt, t.ex. när det rör sig om ställningstaganden till frågor som är avgörande eller annars av större betydelse för personens liv, hälsa och livskvalitet. I sådana fall är det bäst att söka bekräftelse på annat sätt, t.ex. genom att återkomma till frågan igen eller höra sig för med närstående. För många personer är det även så att förmågan att förstå och förmågan att uttrycka sig är drabbad . När samtalspartnern har visat personen respekt genom att informera, kommunicera och bemöda sig att förstå blir det möjligt för personen att känna delaktighet även i de situationer beslutsförmågan är rejält nedsatt. kräver tekniska hjälpmedel ett visst mått av språklig förmåga. Personen kan behöva klara av att använda tangentbord och på något sätt – med ord eller genom användning av symboler – formulera en önskan, ett svar eller en fråga. Det finns personer med tillstånd där förståelsen bedöms vara intakt men där han eller hon inte har förmåga att tala eller skriva. I dessa fall kan man använda samtalsapparater med förinspelade meddelanden och tryckytor försedda med symboler för varje meddelande. Om personen har skriv- förmåga kan han eller hon använda hjälpmedel med tangentbord, där skrivna meddelanden via syntetiskt tal spelas upp för samtalspartnern. De som redan använder denna typ av hjälpmedel har stor hjälp av dessa i beslutssituationer. När det finns behov kan den personal (t.ex. arbetsterapeuter, hjälpmedelskonsulenter) som har instruerat personen i användningen av hjälpmedlet (hjälpmedlen är oftast individanpassade) anlitas för att uppdatera detta och för att ge fortsatt stöd. Ett sådant stöd kan bestå bl.a. i att instruera och öva upp personens färdigheter i att använda hjälpmedlet.53 Många demenssjukdomar, men också andra sjukdomar och hjärnskador, ger störda minnesfunktioner som sitt kanske mest betydande och påtagliga symptom. Det finns vidare andra tillstånd som kan ge tillfälliga eller permanenta minnesstörningar, t.ex. förgiftningar och sköldkörtelrubbningar. Minnessystemen påverkar hur information uppfattas och förstås samt hur den finns tillgänglig för framtiden eller glöms bort. Samlad kunskap och minnen av tidigare erfarenheter är starkt förknippade med bilden av den egna personen. En minnesstörning kan gälla det man sett, hört eller på annat sätt upplevt. Den kan gälla kunskap, t.ex. hur man använder sin dator eller hur man tidigare planerat för framtiden. Om en person har en minnesstörning kan man som samtalspartner utgå ifrån att det på ett eller annat sätt påverkar hans eller hennes förmåga att fatta egna beslut. I viss mån är det dock möjligt att kompensera för detta på olika vis. När det gäller det kortvariga minnet för vad man har hört eller läst finns det möjligheter att öka tillgängligheten genom att skriva upp stödord eller genom att samtalspartnern upprepar det viktiga och återkommer med information . Man kan också anpassa mängden information för att minska belastningen på korttidsminnet under beslutsprocessen. Information kan även antecknas och svåra ord kan skrivas med en tydlig förklaring. Namn på platser och viktiga personer i personens liv kan finnas till hands liksom annan väsentlig information som hör till beslutet. 53 Myndigheten för delaktighet, (okt. Information kan också finnas tillgänglig för den enskilde genom att samtalspartnern ordnar med användning av olika hjälpmedel, t.ex. någon form av diktafon där informationen finns inläst. Om en person har haft en minnesstörning t.ex. p.g.a. hjärnskada eller demenssjukdom, innebär det att han eller hon kan ha svårt att minnas det som hänt . Personen lever då mentalt kvar och det blir svårt för honom eller henne att ta ställning med utgångspunkt i den aktuella situationen. Lösningen kan vara att underlätta uppdateringen genom att använda en minnesbok, bildstöd eller samtalsmatta vid beslutsfattandet. Fokus kan fästas vid att tydligt skilja på olika tidpunkter och rum. När minnesstörningen åtföljs t.ex. av bristande orientering och rum, svårigheter att kommunicera m.m., som gör att personen inte kan anses ha förmåga att göra ett eget ställningstagande i en viss fråga, är det ändå viktigt att inte för den skull avstå från att göra honom eller henne delaktig i beslutsprocessen. Personens värderingar och synpunkter är viktiga att ta hänsyn till. Det finns också fall av minnesstörning som går tillbaka, t.ex. när orsaken är alkoholförgiftning, och då kan det ibland finnas möjlighet att återkomma till ett beslutssamtal i ett senare skede. Minnesproblem har ofta samband med störningar av förmågan att fokusera, hålla kvar eller växla uppmärksamhet. Denna typ av störning kan förekomma isolerat eller tillsammans med nedsättningar av andra intellektuella funktioner. Som samtalspartner får man då hjälpa till att hålla fokus på frågan och inte spinna vidare på andra infall eller associationer. Det är viktigt att inte öka påfrestningen på personen med för mycket information. I stället kan samtalspartnern behöva begränsa denna, både när det gäller mängd och svårighetsgrad. Det kan i dessa fall även vara bra att samla informationen på ett enkelt sätt i skrift eller med hjälp av bilder så att personen lättare kan hålla kvar fokus på denna. De personer som har förvärvat minnesstörning i samband med sjukdom eller skada – utan att ha några mer påtagliga tankesvårigheter i övrigt – kan redan innan en beslutssituation aktualiseras ha fått möjlighet att lära sig att använda tekniska hjälpmedel som stöd för minnet. De kan då behöva få stöd att använda sina hjälpmedel under sådana beslutsprocesser som ställer särskilda krav på minneskapacitet. Att underlätta resonemang inför ett beslut En person kan behöva stöd för att kunna väga risk mot nytta och resonera sig fram till ett grundat beslut. Detta gäller givetvis inte minst i de fall det rör sig om mer komplicerade beslut och/eller beslut som är av mer avgörande karaktär eller annars av större vikt. Men även beslut som kan förefalla självklara, eller är av mindre betydelse, kan för personen i fråga vara svåra och han eller hon kan därför behöva stöd. En persons resonemang vid beslutsfattande kan beskrivas som en dialog med en själv eller andra, där man behöver kunna skifta perspektiv, tänka på sig själv i olika situationer och vad dessa situationer skulle innebära. En insikt om de egna begränsningarna och de villkor livet bjuder i nutid och framtid behövs ofta, i synnerhet om det gäller mer avgörande eller större beslut. Hur kan då detta underlättas? Att erbjuda och arrangera samtal i lugn och ro med personer som den enskilde har förtroende för (t.ex. en anhörig, vän eller vårdpersonal som personen har god kontakt med) är en viktig utgångspunkt. Inför ett samtal med en person som har nedsatt beslutsförmåga p.g.a. en intellektuell funktionsnedsättning, och som ska fatta ett avgörande eller annars större beslut, kan samtalspartnern planera samtalet och hur man bäst kan stödja personen under beslutsprocessen. Först bör man då förklara sin roll och informera om syftet med samtalet. Under dialogen behöver personen få hjälp med en klar och enkel formulering av vilken den aktuella frågan är och vad ett beslut skulle innebära i form av förändring. Detta innebär att den pågående situationen måste beskrivas så att det finns en tydlig punkt att utgå från, det gäller alltså basala fakta som man är ense om. Samtalspartnern behöver beskriva den möjliga risk och nytta som förändringen kan innebära och tala om hur risk kan vägas mot nytta. En tidslinje, eller en tankekarta, kan skisseras (eller en samtalsmatta skapas) som kan underlätta och minska belastningen på personens tanke- och kommunikationsförmåga. En tankekarta kan bestå av ord, bilder och tecken där samband mellan olika delar av innehållet visas med linjer. Tankekartan skapas ofta spontant utifrån aktuell fråga. En sådan tankekarta och nedskrivna punkter kan vara till hjälp under en beslutsprocess och ändringar kan göras vid behov, man kan lägga till eller dra ifrån efterhand som beslutet mognar fram. Slutligen kan ställningstagandet i frågan skrivas ner och det gör det möjligt att återkomma till detta vid senare tillfälle för bekräftelse. Genom att på ett enkelt och lättförståeligt vis få nedtecknat och formulerat valmöjligheter, tankegångar, bedömning av risk och nytta, frågor och slutligen ett eventuellt ställningstagande, kan frågan bli mer konkret för den enskilde och inte i så hög grad baserad på minneskapacitet. Det finns olika typer av hjälpmedel som understödjer strukturerat tänkande och i tillämpliga fall kan möjligheten att använda sådana prövas.54 Samtalspartnern har en viktig roll och rör det sig om beslut av mer avgörande karaktär kan det vara lämpligt att fler personer involveras. Detta bl.a. eftersom det finns en risk för att samtalspartnern, utan egentlig avsikt, påverkar personen. Vid riktigt svåra fall kan det kanske vara bra att rådgöra med en eller flera oberoende etiskt skolade personer för att undvika påverkan av samtalspartnerns egen åsikt. En etiskt utbildad person kan vara t.ex. en teolog eller en person inom vård eller omsorg som studerat klinisk etik. En person med specialkunskaper inom klinisk etik kan bidra som konsult eller handledare åt vårdpersonal. Stöd till en person med psykisk funktionsnedsättning Psykiska funktionsnedsättningar påverkar förmågan att ta ställning i frågor, vare sig nedsättningarna är tillfälliga eller kroniska. Personer med sådana funktionsnedsättningar kan därför behöva stödinsatser när de ska ta ställning i olika frågor. Den intellektuella förmågan och minnet kan vara helt normala och den typ av bildstöd som tidigare nämnts (t.ex. samtalsmatta) är inte fullt ut användbara i dessa fall.55 Däremot kan motivationen svikta, besluten bli instabila och kommunikationsförmågan påverkas av känslomässiga skäl. Det som kan anses gemensamt för personer med psykiska funktionsnedsättningar är att de har ett särskilt behov av trygghet och stöd i beslutsprocessen och precis som alla andra behöver de få individuellt anpassad information. 54Myndigheten för delaktighet, (okt. 55En samtalsmatta är speciellt användbar när en person har svårt att uttrycka sig eller minnas och skulle kunna uppfattas som generande för en person som inte har denna typ av svårighet. En vanlig anledning till nedsatt beslutsförmåga är nedstämdhet och ångest. I vissa fall kan t.ex. en depression vara så svår att personen inte kan anses förmögen att ta ställning i en fråga. I många fall – när så bedöms möjligt och lämpligt – kan det vara bättre att skjuta upp beslutsfattandet. I vissa fall kan en tids behandling med läkemedel eller någon annan åtgärd förbättra situationen. I andra fall är depressionen en del i bilden av t.ex. en demenssjukdom och då är det inte realistiskt att på kort sikt vänta sig en mer bestående förbättring. Samtalspartnerns förhållningssätt gentemot personen har här stor betydelse, liksom stabilitet och trygghet i samtalssituationen. Ett byte av kontaktperson, läkare eller vårdavdelning kan orsaka extra oro och bör om möjligt undvikas inför en förestående beslutssituation. När ett beslut har stor tyngd, och ibland t.o.m. är livsavgörande, måste samtalspartnern kanske inse sin begränsning. Denne kan då behöva anlita en person skolad i krishantering som är van vid samtal med personer som har psykisk störning, kanske i kombination med sviktande kognition. Det är i dessa situationer viktigt att kunna förmedla en tro och ibland kan personen behöva skyddas från att fatta beslut som hotar hans eller hennes säkerhet. Vid olika psykiska sjukdomar och andra tillstånd där verklighetsuppfattningen är störd är det också viktigt att samtalspartnern underlättar för personen genom att klargöra vilka tids- och rumsförhållanden som gäller och som man själv utgår ifrån. Misstolkningar av sinnesintryck (perceptuella vanföreställningar) förekommer vid bl.a. konfusion, vissa demenssjukdomar56 och psykoser57. Det är då viktigt att undanröja eller tillsammans undersöka sådant som verkar hotfullt samt, när det är möjligt och krävs, avleda personens uppmärksamhet från det hotande intrycket som saknar verklighetsunderlag. En annan miljö kan möjligen minska oron tillfälligt. Även om personen skulle anses sakna förmåga att fatta ett eget 56Svenskt demenscentrum, (okt. 86–98 och , Kognitiv medicin, 2011, s. 334–348. beslut i situationen (åtminstone för tillfället) – och om det är så att det inte lämpligen kan skjutas upp – är det ändå viktigt att informera personen och eftersträva att i möjligaste mån göra honom eller henne delaktig. När en person har gått vilse – alltså känner osäkerhet om var han eller hon är eller upplever sig vara i en annan tid och i ett främmande rum – kan man utgå från att det finns en instinkt om att man ska söka sig tillbaka till det välbekanta, det som känns som hemma. Känslan av att ha gått vilse skapar otrygghet och har negativ inverkan när ett avgörande eller viktigt beslut ska fattas. Den gör dessutom att personen inte har en fast punkt att utgå från i sitt tänkande. Att känna sig vilsen innebär att ha förlorat möjligheten att realistiskt samordna olika synsätt vilket i sin tur gör det svårare att fatta kloka beslut. När det gäller demenssjuka eller psykotiska personer går de lätt vilse både i bokstavlig och i överförd betydelse. Att gå vilse i bokstavlig mening, dvs. att rent fysiskt inte hitta sin väg, kan bero på nedsatt rumsligt minne eller medvetenhet. I överförd betydelse kan det förklaras som att minnen från olika tidpunkter blandas samman och att personen tror sig befinna sig i en annan tid eller på en annan plats. Det är då viktigt att samtalspartnern under beslutssituationen kan ge ett stöd som minskar osäkerheten och att denne visar vilken situation som råder och vilka vägar som finns att gå och vilka som är framkomliga. Samtalspartnern kan visa sådant som är välbekant för personen eller kanske kontakta en närstående eller annan som är välkänd för personen, vilket kan lugna honom eller henne i situationen. För att kunna värdera och resonera om risk och nytta behöver man ha en tillräckligt stabil grund när det gäller värdering och begreppsuppfattning.