sou · H3B380d2 · 2015-09-30 00:00:00 — om hypotetisk vilja innebär att företrädaren vid ställnings- tagandet ska vägledas av vad den person som inte själv kan fatta beslut, hypotetiskt, hade haft för inställning i frågan om han eller hon hade kunnat ta ställning i densamma. Företrädaren måste då veta vilken nivå på personens hypotetiska förmåga att ta ställning denne ska utgå ifrån vid sin bedömning. Frågan är om förmågan att ta ställning själv ska vara ”minimal”, dvs. precis över gränsen för beslutsförmåga, alternativt ”normal” eller ”optimal”. Den minimala förmågan innefattar vad personen skulle ha kommit fram till om han eller hon nätt och jämt hade haft förmåga att själv fatta beslut medan den optimala beslutsförmågan innefattar vad personens ”bästa jag” skulle ha kommit fram till, närmare bestämt utifrån personens egna djupaste övertygelser och liknande värderingar i övrigt (dvs. med kunskap och kraft för beslutsfattandet och med tid för reflek- tion). I strikt mening kan inte tillämpas i fall då personen aldrig har haft förmåga att fatta egna beslut, t.ex. p.g.a. grav utvecklings- störning. Om det helt saknas information som ska ligga till grund för ett hypotetiskt antagande (såsom när företrädaren inte har kännedom om personen) kan inte tillämpas. Om information som kan ligga till grund för ett hypotetiskt antag- ande finns tillgänglig, kan det å andra sidan uppstå problem rörande hur informationen ska vägas samman och vem som i så fall är lämpad att göra detta. Skillnaden i själva slutresultatet vid en Överväganden och förslag – hälso- och sjukvård (inklusive tandvård) och omsorg tillämpning av denna norm och av om personens bästa/livs- kvalitet kan i många fall i slutändan te sig marginell. Livskvalitet (personens bästa) om livskvalitet (ofta kallad personens bästa182) kan i många fall, men behöver inte, ge samma resultat som skulle ha varit fallet om personen själv skulle ha kunnat välja. Personens subjektiva livskvalitet, dvs. den nytta som personen upplever sig ha av en åtgärd eller insats (sett ur ett längre tidsperspektiv), är ofta en nödvändig faktor att beakta. Många menar dock att även andra faktorer som ger personen ett bättre liv kan tillkomma, oav- sett om dessa ökar hans eller hennes känsla av välbefin- nande eller om personen själv skulle ha definierat dem som något som är i hans eller hennes intresse. Sociala relationer, värdighet, personlig eller moralisk utveckling och förverkligande av livsplaner skulle då kunna bedömas vara i personens intresse. inne- fattar, oavsett hur personens bästa närmare ska förstås, principen att varje fall bör bedömas individuellt. En nackdel med denna norm är att personen kan ha gett uttryck för en viljeyttring som är i klar strid med ett beslut som bygger på om hans eller hennes bästa. Personens egna önskemål skulle alltså kunna åsidosättas. En annan svårighet som är för- knippad med denna norm består i att veta vad som faktiskt är personens bästa. I situationer där det finns information om perso- nen (om hans eller hennes liv, värden, intressen) att tillgå behöver företrädaren klara av att både samla in detta material och göra en helhetsbedömning. Å andra sidan kan det uppstå situationer i vilka någon relevant information om personen inte finns tillgänglig. Då kan inte de båda andra beslutsnormerna om tidigare vilja och hypo- tetisk vilja tillämpas. Ställningstaganden kan i dessa fall bara göras just mot bakgrund av vad som typiskt sett kan antas vara bäst för personen. 182 Begreppet ”personens bästa” ges i vissa sammanhang en annan betydelse; att i vidare men- ing ta tillvara personens intressen, t.ex. genom att beakta tidigare viljeyttringar och perso- nens förmodade vilja, se avsnitt 10.4.2. Överväganden och förslag – hälso- och sjukvård (inklusive tandvård) och omsorg Personens förmodade vilja ska i princip ligga till grund för ställningstagandet I resonemangen om företrädarens roll och ansvar inom vården och omsorgen bör den allmänna utgångspunkten vara att företrädaren, liksom personalen, ska agera för att personen får den vård och be- handling som i mer objektiv mening anses vara bäst för perso- nen/personens liv och hälsa. En företrädare inom omsorgen torde också i många fall fråga sig vad som i objektiv mening är bäst för personen, bl.a. eftersom det oftast inte är på initiativ som bistånd beslutas. Gäller det att t.ex. ansöka om försörjningsstöd enligt 4 kap. 1 § SoL bör detta sällan vålla några problem. Det kan däremot vara svårare att ta ställning till insatser som inte bara innebär att den enskilde får bättre ekonomi eller ersätts ekonomiskt. Det kan t.ex. gälla an- sökan om bistånd i form av sådant särskilt boende som avses i 5 kap. 5 § andra stycket eller i 5 kap. 7 § tredje stycket SoL eller begäran om insatser för särskilt stöd och service enligt 9 § LSS. En annan aspekt av stor betydelse vid olika ställningstaganden gällande såväl vård som omsorg (t.ex. avseende särskilt boende som just nämnts ovan) är vad personens inställning skulle ha varit om personen hade haft förmåga att själv ta ställning i frågan vid den aktuella tidpunkten. Eventuella förhandsdirektiv får betydelse vid en sådan bedömning (se avsnittet nedan). I första hand förutsätts att företrädaren har en sådan kunskap om personens förmodade vilja. I många fall kommer företrädaren att vara utsedd av personen eller kan åtminstone p.g.a. släktskap antas ha ganska ingående kännedom om honom eller henne. I de mer sällsynta fall där företrädaren inte känner personen särskilt väl, blir förutsättningarna däremot sämre i detta avseende. Oavsett om företrädarens kännedom om personen är stor eller liten framstår det som rimligt att företrädaren åläggs en skyldighet att försöka bilda sig en uppfattning om vilken inställning personen skulle ha haft, om han eller hon hade haft förmåga att själv ta ställning i frågan vid den aktuella tidpunkten. Detta sätt att preci- sera uppdraget kan sägas vara väl förankrat i vardagliga etiska intuitioner. ”Vad hade han eller hon själv velat?” är en fråga som ligger mycket nära till hands att ställa sig i den här typen av situa- Överväganden och förslag – hälso- och sjukvård (inklusive tandvård) och omsorg Vidare kan det ses som ett uttryck för respekt för den enskildes person på ett sätt som får anses överensstämma mycket väl med svensk rätt och olika konventioner på området (jfr t.ex. 2 a § HSL, 4 kap. 1 § PL, 1 kap. 1 § SoL, 6 § LSS och artikel 12.4 i FN:s konvention om rättigheter för personer med funktionsned- sättning183). Det ger dessutom företrädaren möjlighet att ha en bred ansats vid ställningstagandet eftersom bl.a. personens nuvarande och tidigare uppfattningar, värderingar, trosföreställningar och andra faktorer kan vägas in. Mot denna bakgrund förordar utredningen i första hand om personens förmodade vilja som besluts- norm. Det krävs vidare att man tar ställning till vissa utgångspunkter för bedömningen av personens förmodade vilja, dels vilken grad av förmåga att fatta egna beslut som personen ska antas ha, dels vilka förutsättningarna i övrigt för beslutsfattandet ska antas vara. Perso- ner med förmåga att fatta egna beslut behöver i vissa fall ta ställ- ning till t.ex. vård och behandling då de känner tids- press och oro eller då de av olika anledningar är trötta eller om- töcknade. Det innefattar i sig riskmoment som kan innebära att förhastade eller annars dåligt underbyggda ställningstaganden görs. Detta kan även gälla förhandsdirektiv. Enligt utredningens mening ger företrädande beslutsfattande utrymme för hänsynstaganden till personens djupare värderingar. Företrädaren bör således i vart fall i princip ta sin utgångspunkt i personens vilja såsom denna skulle ha kommit till uttryck, om han eller hon under gynnsamma omständigheter hade kunnat fatta sitt beslut själv (med andra ord med bästa möjliga förmåga att själv fatta beslut, med kunskap och kraft för beslutsfattandet och med tid för reflektion). Hänsyn bör vid en sådan bedömning också kunna tas till att personen, om han eller hon hade kunnat tillgodogöra sig aktuell information i frågan, eventuellt skulle kunnat ta intryck av den sakkunskap, vägledning och hjälp med att värdera olika alter- nativ som förmedlas av ansvarig personal inför åtgärden eller insat- sen. 183 Se vidare Convention on the Rights of Persons with Disabilities, General comment No 1 (2014), s. 5: ”The ”best interests” principle is not a safeguard which complies with article 12 in relation to adults. The ”will and preference” paradigm must replace the ”best interests” paradigm to ensure that persons with disabilities enjoy the right to legal capacity on an equal basis with others.” Överväganden och förslag – hälso- och sjukvård (inklusive tandvård) och omsorg I undantagsfall kan hänsyn till vad som anses vara personens objektiva bästa komma i konflikt med kunskap eller bedöm- ningar/tolkningar av personens förmodade vilja. Det ställningstagande som företrädaren gör får då inte framstå som illojalt i förhållande till personens förmodade vilja. Det är alltså viktigt att understryka att det är den enskildes yttanden (tidigare och nuvarande) och värderingar som i första hand ska utgöra utgångspunkt för företrädarens ställ- ningstagande. måste framhållas att om det t.ex. rör sig om mer avgörande ställningstaganden eller annars ställningstaganden av större vikt, där det finns ett behandlingsalteranativ som tydligt be- döms motsvara personens behov och som är förenligt med hans eller hennes bästa, så bör det ställas höga krav på att det klart framgår att personens förmodade vilja är att det inte ska lämnas samtycke till den erbjudna behandlingen för att denna förmodade vilja ska kunna ligga till grund för ställningstagandet. Annars får företrädaren i stället grunda sitt ställningstagande på vad som kan anses vara bäst för den enskilde. Förhandsdirektiv ska beaktas särskilt vid antaganden om personens förmodade vilja Ovan i detta avsnitt och i avsnitt 10.4.4 har utredningen behandlat i förväg lämnade muntliga och skriftliga direktiv. Personen kan alltså i förväg medan han eller hon fortfarande hade förmåga att fatta egna beslut, antingen muntligen eller skriftligen, ha framfört önske- mål gällande t.ex. en viss vård- eller behandlingsåtgärd eller om var han eller hon önskar bo. Sådana instruktioner kan också lämnas i framtidsfullmakter. Med fog kan det som utgångspunkt göras gällande att om tidigare vilja är den norm som står i bäst överensstämmelse med grundsatsen om respekt för den enskildes självbestämmanderätt, den ökade fokuseringen på personcentrerad vård och omsorg, svensk rätt i övrigt och olika relevanta konven- tioner på området.184 184 Se t.ex. 2 a § HSL, 4 kap. 1 § PL, 1 kap. 1 § SoL, 6 § LSS, artikel 12.4 i FN:s konvention om rättigheter för personer med funktionsnedsättning och artikel 9 i konven- tion om mänskliga rättigheter och biomedicin. Jfr även avsnitt 4 (6) (a) i MCA och 3.10 rekommendation om principer gällande framtidsfullmakter och förhandsdirek- tiv. Se även Goffin, Advance Directives as an Instrument in an Ageing Europe, , vol. 19, nr 2, 2012, s. 121–140 om s.k. advanced directives. Överväganden och förslag – hälso- och sjukvård (inklusive tandvård) och omsorg Utredningen anser därför att tidigare uttryckt vilja ska ges betydande vikt vid ställningstaganden för personer som inte kan fatta egna beslut och således att förhandsdirektiv ska beaktas sär- skilt vid antaganden om personens förmodade vilja.185 Graden av presumtion för att vad som uttryckts i form av muntliga eller skriftliga direktiv också speglar personens förmodade vilja kan natur- ligtvis variera. Stor betydelse får då både konkretionen i beskedet och hur väl det passar in på den aktuella situationen samt tidsaspekten, dvs. hur sedan det var beskedet gavs. Brister i något avseende bör givetvis leda till att det ges större utrymme för företrädaren att avvika från den tidigare viljeyttringen. Har direk- tivet lämnats relativt och föregåtts av information samt är tydligt och applicerbart på den situation som är aktuell ska det i regel följas. Endast om det finns särskild anledning att anta att personen har ändrat uppfattning bör företrädaren kunna avstå från att beakta ett sådant direktiv. Företrädaren bör då kunna motivera sitt ställningstagande för det fall någon ifrågasätter det.186 Även mer allmänt formulerade direktiv ska beaktas särskilt, eftersom de kan fungera som vägledning för hur personen som saknar för- måga att själv fatta beslut skulle ha ställt sig till situationen. Trots att förhandsdirektiv, enligt utredningens uppfattning, ska beaktas särskilt ska de aldrig i sig vara juridiskt bindande för före- trädaren. Detta eftersom det kan finnas flera skäl att inte alltid följa ett förhandsdirektiv i en situation. Exempelvis kan en persons inställ- ning naturligtvis variera över tiden – speciellt sett över en längre tidshorisont – utan att det tidigare beskedet har ändrats i enlighet med detta. Vidare torde en person med hälsan i behåll t.ex. ha svårt att föreställa sig ett liv med långt gången demenssjukdom och vad det skulle innebära i olika avseenden, däribland bilda sig en upp- fattning om vilken livskvalitet han eller hon trots sjukdomen skulle kunna få, med stöd också av olika insatser från samhället. Det kan dessutom ha gjorts vetenskapliga framsteg (nya behandlingsmeto- der kan ha tillkommit och utvecklats) och även andra förutsätt- 185Se rekommendation om principer gällande framtidsfullmakter och förhands- direktiv, princip 15: ”States should decide to what extent advanced directives should have a binding effect. Advanced directives which do not have binding effect should be treated as statements of wishes to be given due respect”. Se också dom , Jehovas vittnen mot , ansökan nr 302/02. 186Jfr Code of Practice s. 83 och Goffin, , s. 122 ff. Överväganden och förslag – hälso- och sjukvård (inklusive tandvård) och omsorg ningar för att leva med t.ex. en viss sjukdom kan ha förändrats, från den tidpunkt då förhandsdirektivet gavs till tidpunkten för insatsen eller åtgärden. När frågan om förhandsdirektiv gällande ställningstaganden till viss vård eller omsorg har diskuterats bland utredningens sakkunniga och experter samt i referensgruppen har vi funnit starkt stöd för att inte föreslå en lösning med förhandsdirektiv som i sig ges juridiskt bindande verkan, även om det också funnits personer187 som i olika utsträckning framhållit fördelarna med en sådan modell. Det bör därutöver tilläggas att utredningens omfattande direktiv inte speci- fikt tar upp frågan om bindande förhandsdirektiv, t.ex. när det gäller vad vi särskilt ska ta ställning till eller beakta vid utformningen av förslagen.188 Personens delaktighet och inställning Företrädaren måste under alla omständigheter samråda med perso- nen och göra honom eller henne delaktig i den utsträckning detta är möjligt med hänsyn till hans eller hennes förmåga att delta i beslutsprocessen.189 I bilaga 4 lämnas en redogörelse för hur man kan arbeta med och ge stöd till personer med nedsatt beslutsför- måga i syfte att göra dem delaktiga. Även om personen har bedömts sakna förmåga att själv ta ställ- ning i en viss fråga, kan det som han eller hon för ställningstagandet ger uttryck för muntligen eller genom exempel- vis känslomässiga reaktioner och kroppsgester ge avgörande stöd för en viss hållning. Upprättade direktiv och andra viljeyttringar som gjorts när personen fortfarande kunde fatta egna beslut bör givetvis stämmas av med den enskilde, om det är genomförbart. 187Se experten särskilda yttrande till betänkandet som handlar specifikt om denna fråga. 188Se dir 2012:72. I direktiven betonas även att den föreslagna regleringen ska vara ”enkel och ändamålsenlig” och att ”den föreslagna ordningen utifrån ett verksamhetsperspektiv inte får bli alltför komplicerad” (se s. 1, 2, 11, 13 och 14). 189Notera alltså att även en framtidsfullmäktig inför alla ställningstaganden, så långt som möjligt, ska samråda med personen. Jfr 13 § i den i Ds 2014:16 föreslagna lagen (0000:00) om framtidsfullmakter och om behörighet i vissa fall för anhöriga, enligt vilken fullmäktigen i viktiga frågor, om det är lämpligt och inte annat föreskrivs i fullmakten, ska samråda med fullmaktsgivaren. Överväganden och förslag – hälso- och sjukvård (inklusive tandvård) och omsorg Att man så långt det är möjligt gör personen delaktig och lyss- nar på hans eller hennes uppfattningar, upplevelser och erfaren- heter i den aktuella situationen, är en förutsättning för att före- trädaren ska kunna fatta beslut på ett ansvarsfullt sätt. Det synes t.ex. svårt att bilda sig en god uppfattning om personens förmod- ade vilja eller vad som kommer att främja hans eller hennes livs- kvalitet om man inte i dialog med den personen tar in hur han eller hon upplever sitt hälsotillstånd och sin situation samt ser på det ställningstagande som behöver göras. Att fatta viktiga beslut över huvudet på den de berör, utan att alls ge plats för de perspektiv som personen själv kan tänkas ha, vore som regel oförsvarligt. Det visar i stället på en form av grundläggande respekt för personen att lyssna uppmärksamt till honom eller henne, att mer tala med per- sonen än om honom eller henne, att göra ett seriöst försök att sätta sig in personens eget perspektiv, etc.190 Det bör även framhållas särskilt i detta sammanhang att LSH över huvud taget inte är tillämplig på åtgärder som innebär eller är förenade med frihetsberövande eller annat tvång, inklusive när per- sonen motsätter sig åtgärden. Om den enskilde motsätter sig åtgär- den innebär det ett veto i den meningen att företrädaren aldrig kan trumfa detta med sitt samtycke.191 Sammanfattning – förmodad vilja Sammanfattningsvis bör alltså företrädaren utgå från förhands- direktiv som lämnats av personen och i möjligaste mån komplettera informationsunderlaget med vad han eller hon ger uttryck för inför den aktuella åtgärden. Om den information som företrädaren har fått på detta sätt överensstämmer med vad som i övrigt är känt om personen, t.ex. med vad som framkommit vid samtal med närstå- ende men också genom vad företrädaren själv kan bidra med, bör denna personens förmodade vilja ligga till grund för ställningstag- andet. Ställningstagandet ska alltså i princip avspegla personens för- modade vilja, dvs. personens inställning så som denna skulle ha varit om han eller hon hade haft förmåga att själv ta ställning i frågan 190Personcentrerad omvårdnad har prioritet 1 enligt Nationella riktlinjer för vård och om- sorg vid demenssjukdom 2010 – stöd för styrning och ledning, , 2010, s. 20 f. 191Se vidare avsnitt 13.1.4. Överväganden och förslag – hälso- och sjukvård (inklusive tandvård) och omsorg vid den aktuella tidpunkten. Och detta bör i princip ta sin utgångs- punkt i personens vilja såsom denna skulle ha kommit till uttryck om han eller hon under gynnsamma omständigheter hade kunnat fatta beslutet själv. När personens bästa ersätter förmodad vilja Om den samlade kunskapen om personen och hans eller hennes viljeyttringar pekar i olika riktningar blir det av naturliga skäl svårt att lägga personens förmodade vilja till grund för ställningstagan- det. Ett antagande om hur personen skulle ha ställt sig, om han eller hon hade kunnat ta ställning i frågan själv, lär i många fall också färgas av vad som i mer objektiv mening framstår som det bästa alternativet för honom eller henne. Svårigheter med att bilda sig en uppfattning om personens för- modade vilja kan även uppkomma om företrädaren inte har någon viljeyttring att utgå ifrån och kanske inte heller har kunnat göra personen delaktig. Ännu svårare blir det i de sällsynta fall när före- trädaren mer eller mindre saknar kännedom om personen eller när personen aldrig har haft förmåga att fatta egna beslut. I de situationer företrädaren inte kan bilda sig en uppfattning om den förmodade viljan anser utredningen att han eller hon själv- ständigt ska ta ställning till vad som i mer objektiv mening kan anses vara personens bästa (om livskvalitet). Även subjek- tiva förhållanden kopplade t.ex. till den enskilde individens livs- kvalitet måste då givetvis beaktas i den utsträckning det går att bilda sig en uppfattning om dessa. Även personal ska beakta personens förmodade vilja och bästa Även den personal som ansvarar för hälso- och sjukvården eller omsorgen av personen ska beakta personens förmodade vilja i första hand och, i andra hand, hans eller hennes bästa när en åtgärd övervägs utan samtycke från en företrädare i enlighet med LSH (se 34 § samt 9, 24 och 28 §§). Personalen bör självfallet ha ett personcentrerat förhållnings- sätt. Det kan exempelvis finnas anledning att efterfråga och doku- mentera personens viljeyttringar, erfarenheter, preferenser, tro och Överväganden och förslag – hälso- och sjukvård (inklusive tandvård) och omsorg värderingar.192 I detta sammanhang bör även framhållas vikten av att personal inom såväl vård som omsorg regelmässigt frågar personer redan i samband men att vården och omsorgen inleds vem de vill ska företräda dem, för de fall de skulle komma att behöva en företrädare och att detta dokumenteras i journalen. Verksamheter- na bör inom ramen för sitt systematiska kvalitetsarbete utarbeta och fastställa de rutiner som behövs i den specifika verksamheten när det gäller hanteringen av denna fråga (se före- skrifter och allmänna råd [SOSFS 2011:9] om ledningssystem för systematiskt kvalitetsarbete, t.ex. 4 kap. 4 §). I de fall det förvän- tade sjukdomsförloppet innebär att personen förväntas få en för- sämrad förmåga att göra egna ställningstaganden i frågor efterhand, som t.ex. vid Alzheimers sjukdom, är det viktigt att personalen tar upp dessa frågor redan i ett tidigt skede och sedan återkommer till frågorna allt eftersom personens sjukdom fortskrider. Personalens skyldighet att beakta personens förmodade vilja och bästa när den överväger att vidta åtgärder utan samtycke från före- trädaren innebär inte att ansvarig personal i andra fall kan hålla sig okunnig om huruvida personens förmodade vilja och bästa iakttas. Tvärtom måste personalen parallellt med företrädaren göra sin egen bedömning av personens förmodade vilja och hans eller hennes bästa, eftersom det t.ex. kan finnas behov av att agera för att en före- trädare byts ut om denne intar en ståndpunkt som den ansvariga personalen bedömer klart står i strid med personens förmodade vilja eller, i förekommande fall, personens bästa. Utredningens bedömning: Det finns inte behov av att föreslå dokumentationsbestämmelser i lagen utöver reglerna rörande dokumentation av beslut om att en person har behov av en företrädare och beslut om att en framtidsfullmäktig eller närstående är uppenbart olämplig för uppdraget, samt 192 Se , Personfilosofi – filosofiska utgångspunkter för personcentrering inom hälso- och sjukvård. I: Personcentrering inom hälso- och sjukvård, 2014, t.ex. s. 42 f. Överväganden och förslag – hälso- och sjukvård (inklusive tandvård) och omsorg aktuella uppgifter om vem som företräder personen och på vilka grunder. Om det finns behov av ytterligare föreskrifter på myndig- hetsnivå får dessa meddelas av med stöd av befintliga bemyndiganden på området. bör även få ett bemyndigande av regeringen att meddela föreskrifter om verkställighet avseende LSH. 13.8.1Allmänt angående bestämmelser om dokumentation inom vården och omsorgen I 11 kap. 5 § första stycket SoL anges att handläggning av ärenden som rör enskilda samt genomförande av beslut om stödinsatser, vård och behandling ska dokumenteras. Dessutom anges att doku- mentationen ska utvisa beslut och åtgärder som vidtas i ärendet samt faktiska omständigheter och händelser av betydelse.