sou · H3B380 · 2015-09-30 00:00:00 — riktas mot kravet på respekt för ett förhandsdirektiv: självbestäm- manderätten är just en rätt att bestämma över oss själva, inte över andra, och den tidigare uttryckta viljan kan i en sådan situation synas sakna all bäring på hur den beslutsoförmögna personens intressen ska tillgodoses. Här väcks komplicerade metafysiska och moralfilosofiska frågor kring personlig identitet. Att inte alls möjliggöra för människor att påverka sin egen (beslutsoförmögna) framtid kan emellertid också ses som proble- matiskt. Sådana ställningstaganden kan ofta förväntas ha fattats med insikt just om att man i en förändrad framtid, under en sjuk- doms eller skadas inverkan, kan komma att få ett annat perspektiv på den fråga man nu vill göra ett ställningstagande kring. En person kan exempelvis förstå att hans eller hennes möjliga framtida demenssjukdom, ur den synvinkel man kommer att ha då när man är demenssjuk och beslutsoförmögen, kan visa sig lindrig och förenad med god upplevd livskvalitet. Ändå kan personen i fråga, genom ett förhandsdirektiv om behandlingsbegränsningar, vilja skydda sig själv från att hamna i en situation då man exempelvis inte längre känner igen sina närstående och närstående känner att de förlorat den person de en gång kände. Att då med hänvisning till att den (demenssjuka) personen ”ändrat sig” välja att under dessa omständigheter inte respektera förhandsdirektivet skulle kunna synas respektlöst och skulle i praktiken innebära att man är i det beslutsoförmögna nuets våld. Då vore kanske rimligare att i första hand beakta om personens föreställningar om den framtida situationen i väsentliga avseenden var korrekta och om de förutsättningar som personen utgick från när direktivet utfärdades fortfarande råder. Det får anses rimligt att avstå från att följa ett förhandsdirektiv som i relevanta avseenden var oinformerat eller som är tillämpligt eftersom den situation som är för handen är påtagligt olik den som personen hade i åtanke. Det kan dock argumenteras för att det vore alltför paternalistiskt att ignorera ett förhands- direktiv som skulle skydda en person på precis det vis som personen själv avsett. Ett sådant förhandsdirektiv skulle även kunna ge människor en känsla av trygghet som hör ihop med vetskapen om att deras egen (beslutsförmögna) vilja kommer att respekteras även när de kan fatta besluten i fråga. Etiska aspekter vid regleringen av beslutsoförmögna personers ställning … En tredje beslutsnorm hänvisar också den till den enskildes inställning. Med hypotetisk vilja avses den inställning personen skulle ha haft om han eller hon hade varit förmögen att fatta beslutet vid beslutstillfället. Denna skiljer sig åt från beslutsnormen livskvalitet eftersom den i någon mening tar sin utgångspunkt i personens egen inställning, vilket i sig skulle kunna ses som något värdefullt. Den skiljer sig också från beslutsnormen om personens tidigare vilja eftersom det handlar om att bedöma ett hypotetiskt nu snarare än ett faktiskt förgånget. Även detta sätt att precisera uppdraget kan sägas vara väl förankrat i vardagliga etiska intui- tioner; ”Vad hade hon själv velat?” är en fråga som det ligger mycket nära till hands att ställa sig i de situationer då ett beslut för en beslutsoförmögen person behöver fattas. Beslutsnormen ger vidare möjlighet för ställföreträdaren att ha en bred ansats vid beslutsfattandet, eftersom bl.a. tidigare viljeyttringar, uppfatt- ningar, värderingar, trosföreställningar och andra faktorer kan vägas in. De kritiska frågor som kan ställas kring denna beslutsnorm kan sägas röra tre olika aspekter av tanken att man bör respektera personers hypotetiska vilja. Dessa kan kortfattat beskrivas som svårigheter för ställföreträdare att känna till så mycket om en persons hypotetiska vilja samt oklarheter kring vilken hypotetisk situation ställföreträdaren bör föreställa sig och om vilket eller vilka värden som skyddas genom respekt för en vilja som enbart är hypotetisk. Även om man ponerar att det är klart vad som avses med att en person nu hade fattat ett visst beslut om denne hade varit besluts- förmögen, framförs inte sällan betänkligheter kring omgivningens förutsättningar att veta vilken denna hypotetiska vilja är. Personen har kanske aldrig uttryckt någon åsikt eller relevanta reflektioner av ett eller annat slag i saken det gäller. Även när så har skett är det sällan självklart hur en ställföreträdare kan bedöma och dra en tillförlitlig slutsats om personens hypotetiska vilja utifrån sådana uttalanden. Många faktorer kan typiskt sett påverka våra val. Det kan vara en delikat uppgift för ställföreträdaren att ta tillräckligt många av dessa i beaktande och utifrån dem bedöma hur en person hade ställt sig i frågan om han eller hon hade haft bättre förut- Etiska aspekter vid regleringen av beslutsoförmögna personers ställning … sättningar att göra det. Vidare, om beslutsnormen tillämpas vid beslutsfattande som rör personer som aldrig har varit besluts- förmögna, som exempelvis de med en svår utvecklingsstörning, blir bedömningen av mer spekulativ karaktär. Det kan även argumenteras för att själva utgångspunkten, att fastställa en persons hypotetiska vilja, inte är tydligt bestämd. Vilken inställning en person skulle ha under andra omständigheter än de som faktiskt råder beror på vilka dessa andra hypotetiska omständigheter är. Att enbart säga att de är omständigheter under vilka personen är beslutsförmögen lämnar en del frågor obesvarade, inte minst den om hur beslutsförmögen den enskilde ska antas vara. Här blir det tydligt att man måste ta ställning bl.a. till hur mycket personens förmågor och övriga omständigheter kring beslutsfattandet bör idealiseras. Om en ställföreträdare exempelvis fattar det beslut för personens räkning som den senare hade fattat om han eller hon varit nätt och jämt beslutsförmögen, under viss tidspress och med vissa påtryckningar från andra i personens omgivning, hade vi betraktat det som respektlöst. Men om ställ- företrädaren i stället fattar det beslut som den beslutsoförmögna personen själv hade fattat om han eller hon hade varit allmänt kunnigare, tagit sig mer tid att reflektera över frågor än personen oftast gjorde, tillgodogjort sig grundläggande färdigheter i risk- analys, etc. hade vi ansett att ställföreträdaren idealiserade oaccep- tabelt mycket, och snarare fattade ett paternalistiskt beslut under täckmantel av respekt för den beslutsoförmögna personens egen (hypotetiska) inställning. Således kan det tyckas som om den rimliga idealiseringsgraden ligger någonstans mellan dessa två extremer. Därutöver fäster människor olika vikt vid olika saker i olika faser av livet och man kan undra vilken ”version” av en person ställföreträdaren bör föreställa sig vid beslutsfattandet. Oklarheten kring hur man i dessa avseenden ska förstå tanken om en persons hypotetiska vilja antyder att man har att göra med ett slags fiktion, eller konstruktion, snarare än en väl bestämd reell inställning.22 22 & , & , ”What the patient would have decided”: A fundamental problem with the substituted judgment standard, Medicine, Healthcare and Philosophy, vol. 10, nr 3, 2007. Etiska aspekter vid regleringen av beslutsoförmögna personers ställning … Frågan blir då vilket värde som egentligen skyddas genom respekt för den enskildes enbart hypotetiska vilja. Ofta framställs beslutsnormen i fråga som ett förslag till hur personens själv- bestämmanderätt ska kunna tillgodoses också i en situation när faktisk beslutsförmåga inte längre föreligger. Hur mycket den hypotetiska viljan har att göra med respekt för personens själv- bestämmande är dock en fråga som kan diskuteras. När vi till en begravningsgudstjänst väljer musik som den avlidne själv hade tyckt om (men denne inte själv i förväg framställt önskemål om) gör vi det inte för att respektera dennes självbestämmanderätt utan för att hedra personen och visa honom eller henne respekt. Möjligtvis är det så att respekten för en beslutsoförmögen persons hypotetiska vilja också främst ska förstås i sådana banor, som ett uttryck för respekt för personen snarare än respekt för själv- bestämmande.23 Vad gäller deltagande i forskningsstudier i sådana situationer där det inte innebär fördelar för personen, men däremot någon risk eller olägenhet för honom eller henne, torde ofta det utrymme som finns för ställföreträdare att lämna samtycke ha att göra med tanken att personens hypotetiska inställning ska respekteras. Den enskilde har i vissa fall för egen del inte något att vinna på att medverka men det kan tänkas att denne trots allt hade valt att delta med avsikten att lämna ett värdefullt bidrag till vetenskapen. Från vissa håll har dock uppmärksammats risker med att tillämpa denna beslutsnorm när den hypotetiska inställningen handlar om att göra gott för andra.24 23Jfr Brudney, Choosing for another: beyond autonomy and best interests, The Report, vol. 39, nr 2, 2009 samt & , A virtue-ethical approach to substituted judgment, Ethics and Medicine, vol. 25, nr 2, 2009. 24Se t.ex. s. 117–122. Ett exempel av mer teoretisk karaktär hämtat från det ekonomiska området är att det råder relativt stor enighet om att det inte borde vara tillåtet för en ställföreträdare att för personens räkning skänka bort merparten av vad han eller hon äger till välgörande ändamål, även om det finns stöd för att personen själv faktiskt hade varit så givmild om han eller hon hade kunnat ta ställning i frågan. Etiska aspekter vid regleringen av beslutsoförmögna personers ställning … 10.4.5Exempel på möjliga lösningar: ett ramuppdrag, precisering och rangordning eller helhetsbedömning Ställföreträdarens ramuppdrag kan preciseras med stöd av besluts- normerna livskvalitet, tidigare vilja eller hypotetisk vilja som har redogjorts för ovan eller på andra vis. En lagstiftning om besluts- oförmögna personers ställning har att förhålla sig till dessa tänk- bara närmare beskrivningar av hur ställföreträdaren bör agera för den enskildes bästa. Utfallet av de olika beslutsnormerna samman- faller ofta. Vad personen skulle må bra av och vad som även i andra avseenden skulle göra honom eller henne gott, kan vara precis den åtgärd personen tidigare gett uttryck för att vilja ha, och också här och hade samtyckt till ifall personen hade kunna ta ställning själv i den aktuella situationen. Beslutsnormerna kan emellertid i vissa fall också komma i konflikt med varandra. En sådan konflikt kan illustreras med följande exempel. En person med demens- sjukdom upplever sig nu ha en bekymmersfri tillvaro. Han eller hon har dock inte längre några relationer som för utomstående framstår som meningsfulla och personen har tidigare uttryckligen önskat behandlingsbegränsningar för en sådan situation. Vid sådana spänningar mellan olika överväganden har valet av lösning implikationer. Vid utformning en av en reglering på området finns det tre huvudalternativ: att avgränsa ramuppdraget men inte göra ställningstaganden kring mer specifika beslutsnormer, att rangordna de mer specifika beslutsnormer som skulle kunna ligga till grund för beslut, eller att ålägga ställföreträdare att mer allmänt beakta de över- väganden som ligger till grund för respektive beslutsnorm, men överlåta till ställföreträdarna att utifrån dessa överväganden göra en helhetsbedömning. Ett opreciserat ramuppdrag ger ställföreträdaren största möjliga frihet men ställer inga krav på denne. Ett sådant uppdrag ger inte heller någon egentlig vägledning när det gäller målen med besluts- Etiska aspekter vid regleringen av beslutsoförmögna personers ställning … fattandet för personens räkning. Ställföreträdaren får då möjlighet att fylla den övergripande beslutsnormen med innehåll. Med denna lösning går det inte att invända mot t.ex. en eventuell stor variation på beslutsfattandet eller mot de specifika överväganden olika ställföreträdare gör, så länge dessa överväganden görs med den enskildes intresse i åtanke. Det innebär att en ställföreträdare kan fästa avgörande vikt vid personens tidigare uttryckta vilja, en annan kan fokusera på personens psykiska välbefinnande, ytterligare någon annan kan betona påstådda objektiva intressen och en fjärde kan utgå från vad personen hade beslutat som beslutsförmögen. En sannolik följd av en sådan reglering skulle vara låg förutsebarhet. En sådan reglering skulle även kunna få kritik för att tillåta orättvisor. Kritiken skulle kunna komma från dem som menar att det trots allt finns bättre och sämre sätt att försöka tillgodose en persons intressen när han eller hon inte själv kan ta ställning i frågan. Motsatsen till ett opreciserat ramuppdrag vore ett tydligt ställ- ningstagande där mer specifika beslutsnormer inte bara klargjordes utan även rangordnades. Det skulle kunna innefatta klargöranden angående om en ställföreträdare bör ta större hänsyn till vissa livskvalitetsdimensioner än andra men även till om personens tidigare uttryckta vilja ska ges företräde framför överväganden kring hur beslutet kan förväntas påverka personens livskvalitet, eller vice versa. Ett exempel på en i litteraturen ibland föreslagen rangordning, särskilt kanske i en amerikansk kontext, är att förhandsdirektiv ska trumfa andra överväganden, att patientens hypotetiska inställning ska vägleda beslutet om inget förhands- direktiv finns, och att andra överväganden kring vad som är i personens intresse beaktas först om det av någon anledning inte går att rekonstruera vad personen hade beslutat som beslutsförmögen. Men den etiska grunden för just denna rangordning tydliggörs sällan uttryckligen (även om tankegången bakom den torde vara relativt lätt att rekonstruera). En invändning mot denna typ av lösning, med precisering och rangordning, skulle kunna vara att ställningstaganden om vad som Etiska aspekter vid regleringen av beslutsoförmögna personers ställning … är viktigt och mindre viktigt för en person i hans eller hennes liv kan ses som kontroversiella och att ett begränsat regleringsuppdrag inte kan förväntas resultera i grundade ställningstaganden om många, om ens några, av dessa saker. syftar regleringar i allmänhet ytterst just till att lagfästa vissa intresseförhållanden, och ställningstaganden i sak i form av lagstiftning har gjorts i liknande frågor som aktualiserats i närliggande sammanhang. Ett exempel är att enligt hälso- och sjukvårdslagastiftningen väger den enskildes självbestämmanderätt och rätt till kroppsliga integritet i normalfallet tyngre än hänsynen till dennes hälsa men det har också fastslagits att i vissa undantagsfall – t.ex. då tvångsvårdslagarna är tillämpliga – väger tvärtom självbestämmanderätten lättare (se t.ex. 4 kap. 1 och 2 §§ patientlagen (2014:821) och 3 § lagen (1991:1128) om psykiatrisk tvångsvård). De redovisade preciseringarna av ställföreträdarens uppdrag – att värna livskvalitet, respektera tidigare vilja och respektera hypo- tetisk vilja – skulle kunna ses som s.k. idealtyper och renodlingar av uppdragets innehåll. Det skulle alltså kunna argumenteras för att samtliga tre har skäl för sig men att när de tillämpas i praktiskt ställföreträdarskap behöver de i viss utsträckning blandas. Att kräva av ställföreträdare att de beaktar samtliga de aspekter som fångas av de diskuterade beslutsnormerna, eventuellt i dialog med andra, och utifrån detta gör en helhetsbedömning efter eget omdöme, kan med andra ord synas som en naturlig kompromiss. En invändning mot en sådan lösning skulle kunna vara att den kan tyckas för tolerant i den bemärkelsen att den exempelvis skulle kunna medge att ställföreträdare i vissa fall inte lät vissa till synes viktiga hänsyn (tidigare viljeyttringar, t.ex., eller upplevd vardaglig livskvalitet) få ett tydligt genomslag. Av samma anledning kan det också vara viktigt att vid utformningen av en sådan ”medelväg” ta i beaktande att lösningen, om den t.ex. blir för allmänt hållen, i praktiken skulle innebära ett lika litet klargörande som man kan förvänta sig vid ett opreciserat ramuppdrag. Lagstiftningen på området i och , MCA, ger förvisso t.ex. förhandsdirektiv om livsuppehållande behandling en Etiska aspekter vid regleringen av beslutsoförmögna personers ställning … särställning, men kan i huvudsak i övrigt ses som en lösning utarbetad efter denna tredje modell. Ställföreträdaren ska enligt denna reglering just beakta alla tänkbara relevanta aspekter (inklu- sive självbestämmanderelaterade aspekter) av personens bästa. Ställföreträdaren ska sedan i dialog med andra i kretsen kring den enskilde (t.ex. närstående) väga dennes alla intressen mot varandra och därefter göra en helhetsbedömning. Systemet betonar vikten av att ställföreträdaren, med stöd bl.a. av checklistor, genomför upp- draget enligt en god process, där alla tänkbara relevanta aspekter ska komma fram. Sådana processkrav kan fylla en viktig funktion i varje reglering av ställföreträdarskap, också i . Denna typ av krav innehåller dock inga ställningstaganden i sak. På vilket sätt ställföreträdarens ”sammanvägning” av den företräddes alla intres- sen i slutändan ska leda fram till rätt, eller ett rimligt, resultat anges inte närmare i lagstiftningen (däremot finns det rättspraxis på området). Den tredje huvudfrågan vid regleringen av beslutsoförmögna personers ställning är på vem ställföreträdaruppdraget ska ligga. Till de personkategorier som kan komma i fråga hör framförallt personer som den enskilde redan har pekat ut medan denne hade beslutsförmåga, närstående till personen (t.ex. anhöriga och vänner) eller gode män (eller förvaltare). Därutöver skulle, under vissa omständigheter, verksamma inom de professioner där besluten aktualiseras kunna övervägas vara de som ska fatta beslut åt personen. Valet av ställföreträdare begränsas delvis av praktiska hänsyn. En ställföreträdare måste i relevanta avseenden vara tillgänglig när beslutet behöver fattas. Om denne inte kan kontaktas, informeras, etc. kompenseras givetvis inte detta av annat slags lämplighet. Om en ställföreträdare ska anses tillgänglig har inte alltid ett entydigt svar. I praktiken kan frågan ibland bli om det med rimliga ansträngningar och rimlig tidsåtgång går att ordna så att den tilltänkta ställföreträdaren kan ta sig an frågan. Här aktualiseras således en avvägning. Bedömningar behöver göras av vilken möda Etiska aspekter vid regleringen av beslutsoförmögna personers ställning … och tid som är rimlig att lägga ner för att säkerställa en ställ- företrädares närvaro och detta behöver sättas i relation till person- kategorins övriga lämplighet. Den tilltänkta ställföreträdaren måste även vara villig att ta sig an uppdraget. 10.5.2Ställföreträdarens lämplighet: kunskap och motivation En reglering grundad endast på enkelhetsöverväganden hade kunnat låta valet av ställföreträdare göras helt utifrån praktiska hänsyn. En sådan lösning hade emellertid inte i tillräcklig utsträck- ning beaktat det specifika skydd som beslutsoförmögna personer har rätt till. Därför är det viktigt att fästa vikt vid hur lämpade de tänkbara personkategorierna kan anses vara att agera som ställ- företrädare. Ställföreträdarens lämplighet har i första hand att göra med dennes förutsättningar att utföra uppdraget väl, dvs. att fatta beslut för den enskilde i enlighet med de normer som fastlagts för beslutsfattandet. Detta handlar i sin tur delvis om kunskap men även om motivation, på det sättet att ställföreträdaren behöver ta uppdraget på allvar och se till att inte egna intressen färgar det beslut som ska fattas. Vid valet av ställföreträdare behöver ur ett etiskt perspektiv även beaktas den enskildes rätt till eget inflytande över valet. För att kunna göra ställningstaganden som värnar den enskildes intressen behöver en ställföreträdare typiskt känna till en mängd olika förhållanden. Ställföreträdaren behöver bl.a. ha tillräcklig insikt om personens aktuella situation och innebörden av de beslutsalternativ som erbjuds och vad dessa kan tänkas få för konsekvenser för honom eller henne. Det innebär att en lämplig ställföreträdare är en som åtminstone kan antas kunna sätta sig in i de specifika förutsättningarna för och tänkbara konsekvenserna av, i förekommande fall, ett behandlingsval, en social biståndsfråga, medverkan i en studie etc. God kännedom om personen i fråga tycks även vara en förutsättning för att en ställföreträdare ska kunna agera för Etiska aspekter vid regleringen av beslutsoförmögna personers ställning … Den som avser att respektera personens tidigare uttryckta vilja, eller personen hypotetiska vilja, behöver uppen- barligen god kännedom om den enskilde i just dessa avseenden. Men även om ställföreträdarens uppdrag i stället anses vara att främja livskvalitet kan god kännedom om personen i fråga vara avgörande. God hälsa, oberoende i vardagliga aktiviteter, en lugn hemmiljö samt möjlighet till kontakt med familj och vänner är förvisso saker som gynnar god livskvalitet för de flesta. Vad människor mår bra av, hur de väger olika livskvalitetsaspekter mot varandra, etc. är dock påtagligt individuellt. Det är i själva verket också bara mot bakgrund av denna stora individuella variation som vår generella självbestämmanderätt blir viktig. Utan insikt om vad olika utfall skulle innebära för just den här personens livskvalitet skulle det därför bli svårt att utföra ställföreträdar- uppdraget väl. I detta avseende kan många närstående förmodas ha ett försteg framför andra personkategorier. En ställföreträdare skulle emellertid kunna kompensera sina kunskapsbrister i olika utsträckning genom att involvera andra i den enskildes närhet som informationskällor. Sammanfattningsvis får det anses centralt för ett gott ställföreträdarskap att ställföreträdaren, på ett eller annat sätt, har god kännedom om den enskilde. En person kan inte förutsättas ha goda förutsättningar att agera ställföreträdare enbart av det skälet att denne har relevanta kunskaper. Den som exempelvis har egna intressen att bevaka kan, också med goda avsikter, i vissa fall ha sämre förutsättningar att fullgöra uppdraget väl än den som för egen del inte har någon inblandning alls i frågan. Hur den beslutsoförmögna personens intressen kan hamna ur fokus medan andra intressen ges otill- börligt utrymme går det endast att spekulera i men vissa generella överväganden kring dessa aspekter behöver åtminstone göras. Som exempel är det principiellt sett mindre lämpligt att en person som representerar den verksamhet som utifrån sitt uppdrag vill besluta om eller genomföra en viss åtgärd eller insats för den enskilde agerar i rollen som dennes ställföreträdare. En utgångs- punkt kan därför vara att personal inom den specifika verksamhet Etiska aspekter vid regleringen av beslutsoförmögna personers ställning … som erbjuder personen vård och omsorg, eller representanter för den forskning som ska bedrivas, som utgångspunkt inte bör ges ett ställföreträdaruppdrag. En annan sak är att omständigheterna (t.ex. tidsnöd, orimliga administrativa bördor eller olika skydds- mekanismer) ibland skulle kunna tänkas motivera en lösning där dessa personkategorier trots allt ges detta ansvar. Närståendes situation och relation till den enskilde får i det sammanhanget anses speciella. Å ena sidan kan närstående ofta förväntas vara särskilt motiverade att tillgodose den enskildes intressen. Det vore förvisso naivt att tro att exempelvis familje- relationer alltid garanterade ömsesidig omsorg. Men mer än i många andra typer av relationer kan relationer mellan närstående förmodas präglas av en vilja att värna den andres intressen. Å andra sidan påverkar flera av de beslut närstående skulle ställas inför dem själva. Även om närstående skulle anstränga sig för att endast ha fokus på den enskildes väl så finns det en risk för att man inte helt lyckas frigöra sig från sina egna intressen. Hur stor risken är att ställföreträdare i närståendekategorin skulle fatta beslut med ”fel” drivkrafter är en empirisk fråga.