sou · H3B380d3 · 2015-09-30 00:00:00 — Det är viljan att göra förlusten av nytta så liten som möjligt som styr människans beteende.6 Det är enkelt och energibesparande att göra som man har gjort tidigare, på det sätt man prövat förut och då behärskat. Om situationen man ska besluta om är okänd har man mindre benägenhet att ta en risk än om man har varit med om något liknande tidigare. Kanske detta kan förstås som att människan strävar efter trygghet. När beslutet fattas utgår man från den kunskap och information man har i den aktuella situationen och nya erfarenheter kan göra att beslutet skulle se helt annorlunda ut i en annan situation. Beslut tenderar därför att vara föränderliga.7 För att kunna ge lämpligt stöd till personer med nedsatt beslutsförmåga i en viss situation behöver en samtalspartner vara medveten om vad det innebär att fatta beslut, och vad ett ställningstagande kräver av personen i form av tankeförmåga. En bedömning av om en person kan ta ställning själv i en fråga eller inte förutsätter i allmänhet inte att personen i fråga måste testas, eller att något speciellt instrument måste användas, även om det i vissa situationer kan vara av värde. Det är däremot viktigt att kontakten med personen sker med respekt för honom eller henne och att utgångspunkten är att personen bör ges möjlighet att vara så delaktig och självbestämmande som möjligt i beslut som rör den egna personen. Detta gäller även när beslutet strider mot andras uppfattning av vad som skulle vara bra för personen i fråga. 6Kahneman, Thinking Fast and Slow, 2011, s. 278–309. Språk- och kommunikationsförmåga finns hos alla människor men förmågan varierar och därmed möjligheten att förstå information och uttrycka sin mening, t.ex. i beslutssituationer. Språk är ett system för kommunikation. Människan använder system för såväl talad, skriftlig som tecknad kommunikation. Det består av en mängd olika delar vilka kombineras enligt ett regelsystem man redan som barn lär sig använda naturligt. Det finns i världen en mängd olika språkliga kommunikationssystem utvecklade inom bestämda grupper och då talas ofta om modersmål eller folkspråk. Varje människa har förutsättningar att utveckla språk men språkförmågan är beroende av hjärnans funktion. Förmågan att förstå och uttrycka sig språkligt är därför känslig för sjukdom och skador. Vid sjukdom eller skada i hjärnan drabbas ofta förmågan att uttrycka sig i tal, skrift eller tecken på ett likartat sätt. Detta innebär att t.ex. om en person med nedsatt språkförmåga erbjuds papper och penna som ett sätt att förbättra möjligheten att uttrycka sig kanske det inte alls hjälper. Förutom språk som baseras på symboler kommunicerar människan med olika kroppsliga signaler, vilka kan användas mer eller mindre medvetet. Som helhet är människan därför mycket kommunikativt kompetent. En person har stora möjligheter att informera och utbyta tankar och känslor med andra, inte bara under möten i en här- och situation, utan också via skrift och teknik, oberoende av tid och rum. Varje person har kommunikationsförmåga på någon nivå även om den i vissa fall, t.ex. hos personer med sänkt medvetandegrad, begränsas till kontakt via enkla sinnesförnimmelser.8 När det gäller det talade språket ska tankar kläs i ord och meningar formuleras men talaren är också beroende av sin röst och förmåga att artikulera, dvs. överföra tanken till tal som kan uppfattas av andra. 8 Gärdenfors, Hur Homo blev sapiens – om tänkandets evolution, 2000, s. 136–189. Mottagaren är beroende av sin egen språkförståelse, hörsel m.m. som gör det möjligt att uppfatta vad som sägs. Skriftspråket är en förenkling av det talade språket. Det ger människan en möjlighet att låta tankar finnas kvar för framtiden. Detta innebär också att lägre krav ställs på minnet, eftersom det är möjligt att gå tillbaka i en text och läsa medan man tänker. Förutsättningen är att man har lärt in läs- och skrivförmågan, vilket inte sker naturligt som ett led i barnets utveckling. Teckenspråket är ett system av gester och uttryck som kan tolkas visuellt. Det utvecklas i samspel mellan människor och är lika avancerat vad gäller innehåll och grammatik som talade språk. Det icke-verbala kroppsspråket står för den absolut största delen av den mänskliga kommunikationen. Människan använder mer eller mindre medvetet olika rörelser för att visa en avsikt, t.ex. skaka på huvudet för att uttrycka ”nej”. Man visar också känslomässiga reaktioner på ett sätt som är direkt förståeligt och mer eller mindre spontant. Sådana känslouttryck anses vara en viktig del av kommunikationen. Detta sätt att kommunicera är oftast universellt och förstås redan från tidig ålder. Känslouttryck och olika avsikter visas också under tal, t.ex. mjuknar rösten när man känner ömhet medan den blir entonig och svag vid depression. Eftersom kroppsspråket inte är inövat, utan i stället till stor del omedvetet och nära förbundet med känsloupplevelser, kan det också användas av personer som har fått skador eller sjukdomar som leder till att de kan använda det talade eller skrivna språket. Kommunikation som ett socialt fenomen Kommunikation, såväl språklig som icke-språklig, sker i ett sammanhang som på något sätt inkluderar mer än en person. Det är därför viktigt att tänka på hur samtal går till och hur förutsättningarna ser ut för att samtalet ska vara effektivt och gynnsamt för den ömsesidiga förståelsen. Inom samtalsforskning studeras hur samtalsmönster varierar beroende på vilken situation som pågår och hur samtal kan ses som en samkonstruktion där deltagarna omed- vetet samarbetar för att samtalet ska bli meningsfullt.9 Samtal som syftar till att en person nu eller senare ska fatta ett beslut utgör inget undantag. Språkfilosofen har formulerat några allmänna principer som människor tenderar att utgå från under samtal och som gör att kommunikationen fungerar så bra som möjligt. Principerna är att de som samtalar talar sanning samt att den information som ges är lagom omfattande, relevant och tydligt uttryckt.10 Vi kan intuitivt förstå att många personer som har en kognitiv störning har svårt att kommunicera i enlighet med dessa utgångspunkter, men man kan anta att människor gör sitt bästa och är så relevanta som de kan under samtal.11 För alla typer av beslut gäller att det finns en bestämd valsituation, alltså ett val mellan olika alternativ. Alternativen kan vara att avstå från en erbjuden behandling eller tacka ja till densamma, och ibland kan det även finnas olika erbjudna insatser eller åtgärder att välja mellan. Personen som ska välja måste först ha information om de olika alternativen och veta hur de skiljer sig från den rådande situationen. Det är också viktigt att ge information om vad det innebär för framtiden att avstå från t.ex. erbjuden behandling. Alternativen åtföljs av en fråga om vad personen föredrar men också ett önskemål om att personen ska ta ställning och helst kunna motivera sitt beslut. En förutsättning är att denna fråga kan uppfattas och förstås av personen. Slutligen behöver det finnas möjlighet för den enskilde att föra en dialog. Det kan handla t.ex. om att be om klargöranden men också att kunna uttrycka beslutet så att det är begripligt för samtalspartnern. Var och en av dessa aspekter kräver kommunikation och ofta en viss nivå av språklig förmåga. 109–144. 10Grice, Logic and conversation. I: Syntax and Semantics, vol. 3, Speech acts, 1975, s. 41–48. 11Sperber & , , 1995, s. 260–273. För att vara ”relevant” måste nya bidrag i ett samtal på något sätt tillföra ny information eller på annat sätt påverka situationen. Enligt de principer för kommunikation som har formulerat bör den information som samtalspartnern ger som underlag inför personens val vara sanningsenlig, lagom omfattande, relevant och uttryckt på ett begripligt sätt.12 Om personen t.ex. är förvirrad uppfattar han eller hon kanske inte informationen som sanningsenlig och relevant. Informationen kan vidare vara för knapp eller tvärtom för detaljerad och språket svårt att förstå. Kommunikation, självbestämmande och delaktighet vid nedsatt beslutsförmåga Inom samtalsforskning studeras hur samtalsmönster varierar beroende på vilken situation som är aktuell.13 Samtal kan ses som en samkonstruktion där deltagarna omedvetet samarbetar för att samtalet ska bli meningsfullt. Därför är det viktigt att beakta situationen och samtalspartnern när det gäller att ge stöd åt en person som har nedsatt beslutsförmåga. Det innebär att hänsyn behöver tas till flera olika aspekter vid bedömning av någons möjligheter att vara delaktig och fatta ett självständigt, väl grundat beslut som ger uttryck för den egna viljan. Den första aspekten som behöver beaktas är hur tydlig kommunikationen är och om den enskilde och samtalspartnern kan förstå konsekvenserna av både det uttalade och det icke-uttalade. Har personen t.ex. någon skada, sjukdom eller funktionsnedsättning som påverkar förmågan att själv ta ställning och vilka möjligheter har i så fall personen att förstå information, väga nytta mot risk, ta ställning och uttrycka ett beslut på ett begripligt sätt? Den andra aspekten är vilka möjligheter samtalspartnern har att förstå vad personen uttrycker. Den tredje aspekten har att göra med situationen som är aktuell; hur och var beslutet ska fattas och vilken typ av beslut som ska fattas. Är det ett enkelt vardagligt beslut eller i stället ett svårt och kanske definitivt beslut? 12Grice, Syntax and Semantics, vol. 3, Speech acts, 1975, s. 41–48. 13Levinson, Pragmatics, 1979, s. 226–283 och s. 109–144 samt (red), Talk at work: Interaction in institutional settings, Studies in Interaction Sociolinguistics 3, 1992. Personer med nedsatt beslutsförmåga En persons beslutsförmåga – förstått som förmågan att förstå en situation, värdera risk och nytta och sedan välja alternativ samt kunna uttrycka ställningstagandet i en given fråga i en viss situation – beror på personens fysiska, psykiska och intellektuella tillstånd i den specifika situationen. En person kan ha mer eller mindre nedsatt beslutsförmåga i den uppkomna frågan. Nedsättningen av beslutsförmågan kan vara tillfällig eller mer eller mindre permanent samt variera . Beslutsförmågan kan självklart variera avsevärt beroende på vad som krävs för att kunna ta ställning i den specifika frågan i den aktuella situationen. En livsavgörande fråga kan formuleras språkligt enkelt men också det motsatta gäller, dvs. ett vardagligt beslut kan presenteras på ett sätt som en person som har nedsatt språk- och tankeförmåga inte har möjlighet att förstå. Det finns många olika aspekter att ta hänsyn till och det är viktigt att värdera beslutsförmåga utifrån varje unik situation. Beslutsförmåga beror i första hand på intellektuell (eller kognitiv) förmåga. I detta inbegrips förmåga att resonera, lösa problem, tänka abstrakt, förstå språk och orsakssammanhang samt förmåga till inlärning.14 Även andra mentala förmågor såsom kreativitet, personlighet och omdöme kan antas vara betydelsefulla, liksom givetvis kunskap och tidigare erfarenheter. Såväl beslut av större vikt som vardagliga beslut kan bli svåra när den intellektuella förmågan är nedsatt, men i vilken utsträckning beror på hur komplicerat ett ställningstagande är och hur beslutsfattandet arrangeras. Med rätt stöd kan en person som potentiellt skulle ha ansetts sakna förmåga att fatta beslut i en viss fråga i en viss situation i stället själv ta ställning i frågan, alternativt göras delaktig i större utsträckning än vad som annars hade varit fallet. En rad olika sjukdomar och tillstånd ger nedsatt intellektuell förmåga. Det finns medfödda eller tidigt förvärvade utveck- 14 Gärdenfors s. 136–189. lingsstörningar.15 Det finns även sådana skador och sjukdomar som har förvärvats när en person redan utvecklat sin intellektuella förmåga och därmed fått erfarenheter som de med medfödd utvecklingsstörning inte kan få. För personer med medfödd eller tidigt förvärvad intellektuell utvecklingsstörning har den kognitiva utvecklingen gått långsamt och de behöver stöd i krävande situationer, t.ex. när avgörande beslut ska fattas.16 När det gäller förvärvade hjärnskador drabbas beslutsförmågan på olika sätt och det finns många olika aspekter att väga samman. Hjärnans funktion kan vara störd i lägre eller högre grad och en skada eller sjukdom kan vara lokaliserad till ett mer begränsat område (t.ex. hjärninfarkt eller hjärntumör)17 eller i andra fall utbredd över stora delar av hjärnan (t.ex. vid demenssjukdomar).18 Skilda utbredningsområden för en sjukdom eller skada påverkar också intellektet och andra mentala funktioner på olika sätt. Generellt kan sägas att ju mer utbredd en skada eller sjukdom är, desto mer sannolikt är det att beslutsförmågan påverkas mer påtagligt. Detta beror på att de intellektuella funktioner som krävs för att kunna förstå och minnas information, bli medveten om aspekter av risk och nytta, göra en avvägning och sammantagen bedömning samt därefter på ett begripligt sätt uttrycka beslut, involverar mycket stora delar av hjärnan. För att kunna förstå det som sägs krävs en tillräckligt god språkförmåga; man måste känna igen ord och ords innebörd samt kunna förstå språkligt komplicerade yttranden. En aspekt av förståelse är förmågan att uppfatta och tolka även abstrakta innebörder och dra slutsatser utifrån vad som är underförstått. Ett exempel på att förstå abstrakt information är att kunna föreställa sig sådant som inte finns i rummet utan beskrivs som en möjlig framtida situation. Minnesfunktionerna spelar stor roll för förståelsen. Det hjälper inte att förstå enskilda ord eller satser när man har nedsatt förmåga att hålla det man hört aktivt i korttidsminnet eller lagra det man hört så 15Rasmussen & , Medfödda eller tidigt förvärvade funktionsnedsättningar. I: Kognitiv medicin, 2011, s. 141–159. och , Neuropsykiatriska funktionsnedsättningar med debut i tidig barndom. I: Kognitiv medicin, 2011, s. 160–181. 17Kolb & Whishaw, Neurological Disorders. I: Fundamentals of Human Neuropsychology, 6uppl., Worth Publishers, 2008 samt Lexell & , Neurologiska sjukdomar. I: Kognitiv medicin, 2011, s. 259–314. 18Svenskt demenscentrum, (okt. länge som krävs för ett ställningstagande. Detsamma gäller vid skriftlig information, trots att denna inte är lika belastande för korttidsminnet. Som en följd av antingen en lokaliserad hjärnskada som orsakat språkstörning (afasi)19 eller en demenssjukdom får många personer svårt att kontrollera sitt tal så att de säger det de avser eller tänker på. Detta innebär att de talar irrelevant, dvs. svarar eller säger sådant som är helt fel och missledande för den som lyssnar. Ett jasvar kan bli ett nej, namn på personer eller objekt blandas samman osv. Vid möten med personer som man misstänker kan säga fel på detta sätt är det viktigt att söka extra bekräftelse på att det man har hört stämmer. Det kan vid vissa allvarliga minnesstörningar av olika bakgrund (demens, tillstånd efter alkoholförgiftning, infektioner, vissa lokaliserade hjärnskador) gå så långt att personen konfabulerar, dvs. oavsiktligt ”ljuger” eller med andra ord fyller i minnesluckor med yttranden som inte passar in i den pågående dialogen.20 Talet kan vara normalt formulerat rent språkligt och lyssnaren märker kanske inget egendomligt utan tror på vad som sägs. Även här är det viktigt att lyssna noggrant. Att i en beslutssituation uppfatta information om fördelar och nackdelar eller risk och nytta, minnas dessa och överväga vad som är viktigast innebär en hel del intellektuellt arbete och resonemang. Såväl språkliga funktioner, abstrakt tänkande, minne och omdöme är involverade. Vid nedsättningar av intellektuella funktioner uppstår svårigheter med alla dessa funktioner. Personer tenderar då att tänka konkret vilket kan vara otillräckligt när det gäller hypotetiska scenarier. Det ingår också i en persons förmåga att ta ställning i en viss fråga att kunna uttrycka detta på ett begripligt sätt som dessutom står i rimlig överensstämmelse med hur risk och nytta sammanvägs. Förmågan att uttrycka sig med talat språk inbegriper många delar på olika språkliga nivåer; förmågan att minnas hur ord ska sägas, att hitta de ord som behövs och kunna formulera meningar samt att kunna uttrycka sig på ett sammanhängande sätt. I allmänhet drabbas den språkliga uttrycksförmågan som en konsekvens av den generella intellektuella nedsättningen men den kan också drabbas 19Kolb & Whishaw, Fundamentals of Human Neuropsychology, 2008. 20Moscovitch, Confabulation. I: Memory Distortion, 1995, s. 226–251. Förmågan att uttrycka sig med skrivet språk följer oftast förmågan att uttrycka sig genom talspråk och på likartat sätt. Under livet ändrar sig den intellektuella och kommunikativa förmågan liksom omdömet av olika anledningar. Både den mycket unga personen och den mycket åldrade personen kan hamna i en situation där det är svårt att inse att man inte riktigt förstår eller kan göra sig förstådd. En persons beslutsförmåga kan påverkas i varierande grad av psykisk sjukdom och ohälsa. Antalet personer med ett behandlingskrävande psykiskt sjukdomstillstånd är stort och psykisk sjukdom eller ohälsa följer ofta en person genom livet, så många personer är berörda. Psykiska sjukdomar påverkar kommunikationsförmågan och därigenom beslutsförmågan på olika sätt, med skilda underliggande faktorer. Nedstämdhet, oro och ångest är psykiska störningar som ofta försvårar autonomt beslutsfattande. Det kan gälla egentlig depression, bipolär sjukdom, s.k. utmattningsdepression, posttraumatisk stress eller andra långvariga eller kroniska tillstånd. Det kan också vara så att en person har en krisreaktion i samband med den pågående situationen eller har gått igenom en svår livshändelse. Gemensamt för dessa sjukdomar och tillstånd är att personen känner sig ledsen, förlorar intresset för sig själv och omvärlden och ofta upplever skuldkänslor.21 Personen känner vanligen ambivalens i valsituationer och kan vara mycket passiv, ibland apatisk. Omdöme, uppmärksamhet och tankeförmåga kan svikta eller vara gravt nedsatt vilket påverkar förmågan att värdera och tolka information och göra val. Demenssjukdomar ger ofta depressioner och depression kan likna begynnande demenssjukdom, vilket gör att det kan vara svårt att bedöma beslutsförmågan. Långvariga eller traumatiska perioder med stress, kanske i kombination med hotande fara, påverkar de mentala funktionerna och ofta i kombination med svår ångest och depression. 21 , Introduktion till klinisk psykiatri, 2005, s. 86–98 och , Depression och bipolär sjukdom. I: Kognitiv medicin, 2011, s. 320–333. Depression och ångest påverkar de delar i hjärnan som är avgörande för beslutsförmåga eftersom det vid beslutsfattande krävs en viss nivå av motivation och realistisk värdering av den egna förmågan och möjligheterna till förändring.22 En starkt negativ livssyn innebär en obalanserad värdering av risk och nytta, där det inte finns möjlighet att se situationen ur andra perspektiv. Det finns därför en risk att personen gör ställningstaganden som missgynnar honom eller henne och som hade varit helt annorlunda. Schizofreni och liknande tillstånd ger tankestörningar, vanföreställningar och hallucinationer.23 Ofta kan personen då bedömas sakna beslutsförmåga under kortare eller . Kommunikationen kan vara svårt nedsatt och beteendet avvikande. I kroniska fall ses också en allmän kognitiv svikt vilket i ett längre perspektiv kan leda till demenssjukdom. När sjukdomen är kronisk men debuterar innebär den ett långt liv med många beslutssituationer av olika karaktär. Det är då viktigt att poängtera att förmågan att fatta beslut är beroende av personens mentala tillstånd i den aktuella situationen och givetvis av vilken specifik fråga det rör sig om. Vissa neurodegenerativa sjukdomar, t.ex. s.k. pannlobsdemens, ger som primärt symptom personlighetsförändringar24 vilket i hög grad påverkar förmågan att med gott omdöme fatta beslut. I fallet pannlobsdemens är tillståndet kroniskt och förvärras allteftersom. Nedsättningen av beslutsförmågan kan drabba såväl enkla vardagliga beslut som mer livsavgörande sådana. I dessa fall är av betydelse att göra personen delaktig och informerad, detta av respekt för personen och i syfte att ge honom eller henne möjlighet till en så stor delaktighet som möjligt. De s.k. autismspektrumstörningarna25 ger begränsad förmåga att förstå och använda språket samt relatera till andra personer. Förändringar av rutiner kan innebära problem och stereotypa beteenden kan hindra sociala kontakter. Det kan i det typiska fallet bli svårt för personen att förstå den information som ligger till grund för ställningstagandet och föra en dialog om olika valmöjligheter. 22Allard, Schizofreni. I: Kognitiv medicin, 2011, s. 334–348. 86–98. 24Elfgren & , Frontotemporal demenssjukdom. I: Kognitiv medicin, 2011, s. 206–223. 25Gillberg & , Kognitiv medicin, 2011, s. 160–181. Att välja något okänt kan upplevas som särskilt besvärande för en person som har denna typ av neuropsykiatrisk störning. En annan neuropsykiatrisk funktionsnedsättning är ADHD som innebär uppmärksamhetsstörning, vilket skulle kunna vålla problem när det gäller att uppfatta och förstå information på rätt sätt.26 Olika hjälpinsatser kan här i många fall förbättra förutsättningarna för beslutsfattandet. Med fysiska funktionsnedsättningar kan avses nedsatt syn, hörsel, känsel och motorik, inklusive talförmåga. Många personer med någon av dessa funktionsnedsättningar har inte nedsatt beslutförmåga, men bristande tillgänglighet samt avsaknad av hjälpmedel kan begränsa individens möjlighet att uttrycka sina ställningstaganden. Det finns många typer av hjälpmedel, både låg- och högteknologiska, som kan göra att funktionsnedsättningen kompenseras. I vissa grava fall och beroende på typ av funktionsnedsättning kan förmågan att själv ta ställning ändå vara svår att bedöma, då personen kan ha stora begränsningar i sin förmåga att uttrycka sitt resonemang och sitt ställningstagande, trots stöd i form av hjälpmedel. Flerfunktionsnedsättning, multisjukdom och hög ålder När en person har grava flerfunktionsnedsättningar kan förmågan att fatta beslut påverkas i hög grad. En inte alltför ovanlig situation är att äldre personer som har nedsatt syn och hörsel drabbas av hjärninfarkt, vilket bl.a. påverkar artikulationsförmågan. Personen har i ett sådant fall både svårt att använda skriftlig respektive muntlig information med hjälp av syn och hörsel samt att uttrycka ett beslut på ett förståeligt sätt. I vissa fall kan personen också ha en kognitiv störning vilket då också påverkar beslutsförmågan i olika situationer. Livslängden ökar och många fler människor uppnår en mycket hög ålder.27 Bland personer med mycket hög ålder finns många som är multisjuka och vissa har flera funktionsnedsättningar, sjukdomar och allmänt sviktande förmåga vilket gör dem mer beroende av vård och omsorg. Ett fåtal håller sig friska och bevarar sin kognitiva förmåga upp i mycket hög ålder men man har funnit att även i denna grupp finns faktorer som i viss mån kan försämra förmågan att fatta beslut i olika situationer, t.ex. långsammare tankeverksamhet och minnesstörningar. Perspektivet på och inställningar till olika livsfrågor som kanske har en existentiell grund kan ändras och frågor som gäller beslut om den egna vården och hälsan får i allmänhet kanske andra svar hos personer med mycket hög ålder än hos en yngre personer med livet framför sig. Den mycket åldrade personens erfarenheter och kunskap kan ge gott omdöme och en genomtänkt inställning till frågor om hälsa och sjukdom men kan också orsaka en brist på förståelse mellan generationer. Många äldre upplever ensamhet och oro vilket kan öka behovet av stöd i beslutssituationer. En del beslut måste fattas snabbt i akuta situationer och personen det gäller kan tillfälligtvis vara omtöcknad, traumatiserad eller förvirrad.