sou · H3B380d3 · 2015-09-30 00:00:00 — Det kan bli nödvändigt att medicinera en person med t.ex. starkt lugnande medel vilket i sig kan påverka kommunikations- och tankeförmågan. Detta gäller inte minst äldre sköra personer som är multisjuka, kanske med demenssjukdom eller på annat sätt nedsatt intellektuell funktion. Förmågan att kommunicera kan bli påverkad av flera olika orsaker. Det kan i vissa akuta situationer vara svårt för personen att uppfatta vad som pågår och sägs. Det påverkade kroppsliga tillståndet kan ge bristande blodcirkulation med nedsatt medvetandenivå vilket gör att det är svårt att lyssna uppmärksamt, tänka, förstå och uttrycka sig tydligt. Förmågan att uttrycka sig, ställa frågor och tala om hur man vill ha det kan bli starkt nedsatt under en tillfällig eller mer varaktig period. Det kan även vara så att personens hörapparat, glasögon eller något annat 27 Äldrecentrum: www.aldrecentrum (). hjälpmedel som han eller hon behöver för att kommunicera inte finns tillgängligt. Det är dock alltid viktigt att personen i möjligaste mån ges information och görs delaktig, trots situationens akuta karaktär. I dialoger med personer som har nedsatt beslutsförmåga räcker det i vardagliga situationer ofta med en kortare dialog och ibland kan en fråga formuleras kort och enkelt. När det gäller avgörande och mer komplicerade beslut behövs riklig information som ges både muntligt och skriftligt. Samtalspartnern kan behöva upprepa och förtydliga informationen samt återkomma med denna för att slutligen formulera frågan om personens inställning. Motiv och redogörelser för fördelar och nackdelar kan redovisas och detta kan formuleras mer eller mindre objektivt. Den som formulerar informationen (alltså samtalspartnern) har här givetvis en viktig roll. deltar även närstående till, eller kanske företrädare för, personen i samtalet.29 Samtalspartnern behöver försäkra sig om att göra sig förstådd och föra en dialog med stor respekt för personen. Det gäller att anpassa sitt sätt att tala och informera samt vara uppmärksam på om informationen tycks bli förstådd. Det är givetvis också viktigt att underlätta för honom eller henne att uttrycka sig och att inte tolka det som sägs på oklara grunder. Samtalspartnern behöver lyssna och försöka förstå vad personen svarar och ta ställning till olika tolkningsmöjligheter. Att hjälpa till och strukturera ett resonemang är en annan viktig aspekt. Inom såväl vård och omsorg som forskning behövs god kunskap och utbredd medvetenhet om den roll och det ansvar man har som samtalspartner. Besluten kan vara av stor vikt för personens framtid. Det är därför centralt att personen ges lämpligt stöd och lämpliga förutsättningar i övrigt för att själv kunna ta ställning i frågan 28Som har framgått av inledningen avses med samtalspartner i denna text den personal som efterfrågar ett ställningstagande från personen gällande hans eller hennes vård eller omsorg, alternativt deltagande i forskning. 29De närståendes och ställföreträdares betydelse och roll när den enskilde ska fatta ett beslut berörs inte närmare i detta sammanhang. och för att göras delaktig i så stor utsträckning som möjligt. Samtalspartnern och hur denne tar sig an sin roll är avgörande för att informationen till personen med nedsatt beslutsförmåga ska vara möjlig för honom eller henne att förstå och för att tolkningen av vad personen säger eller visar blir så pålitlig som möjligt. Samtalspartnern kan i en akut situation i vården vara i tidsnöd och fokuserad på att i första hand förbättra personens tillstånd. Att i det läget samtala noga med personen gällande beslutsfattandet angående den egna vården kan bli svårt och därför nedprioriteras. I sådana fall kan man återkomma och samtala med personen i senare skede, i syfte att göra personen så delaktig som möjligt. För att fatta beslut om något som ska hända eller inte måste ömsesidig förståelse finnas angående vad man talar om. Vid olika tillstånd, exempelvis psykoser, tillfälliga förvirringsepisoder och tillstånd som följer av demenssjukdomar, kan svårigheter uppstå när det gäller att tolka situationer. Vid demenssjukdom är ett vanligt symptom att vara desorienterad, dvs. ha svårigheter att orientera sig och rum.30 Konsekvensen kan bli en osäkerhet för alla parter om vad personen refererar till. Många olika tänkbara situationer kan vara aktuella och personen kanske talar om något annat än vad samtalspartnern gör. Den pågående situationen, dvs. den som råder när beslutet ska fattas, kan i den desorienterade personens tankevärld vara en annan, t.ex. en tidigare upplevd situation som eventuellt liknar den pågående situationen. Risken finns att man pratar förbi varandra i samtalet och att ett ställningstagande görs på fel grunder. Om personen med nedsatt beslutsförmåga egentligen tänker på och talar om en annan situation än den som beslutet rör så kan hans eller hennes ställningstagande av naturliga skäl inte anses mycket värt. Den situation som samtalet äger rum i kan också missförstås på andra sätt. Vanföreställningar av olika slag, exempelvis visuella hallucinationer och upplevelser av att vara förföljd eller på andra 30 Svenskt demenscentrum, (okt. sätt känna sig hotad, är inte ovanliga vid demenssjukdom och psykos.31 Det kan göra det omöjligt för personen att göra den bedömning som krävs för ett beslut. Vid psykisk störning kan affekten vara det som styr och ett önsketänkande med alltför positiva eller negativa föreställningar kan dominera över det rationella tänkandet. Depression kan innebära att tankeverksamheten inriktas och att tron att det finns en framtid är obetydlig. Svårigheten att föreställa sig konsekvenserna av en handling kan göra personens beslutsförmåga kraftigt nedsatt. Samtal i vård och omsorgsmiljöer Även samtal mellan intellektuellt jämlika personer påverkas starkt av den rådande situationen. Det finns forskningsfält som inriktas just på institutionella samtal, t.ex. i vårdmiljö, och man har kunnat visa att särskilda mönster skiljer dessa från samtal i andra miljöer.32 Det institutionella samtalet präglas av att ha ett överordnat mål som styr samtalets förlopp. Om det gäller ett beslut är målet just att komma fram till vilket val en person vill göra. Andra kännetecken för institutionella samtal, t.ex. i vården, är att de som deltar i samtalet följer de förväntningar som finns på dem utifrån sina skilda roller som patient respektive yrkesutövare. Man har funnit att dominansförhållanden blir mer ojämna i det institutionella samtalet och att detta blir mer uttalat desto mer nedsatta funktioner patienten har. Dominans kan vara att avgöra ämnet för samtalet, ställa frågorna och föra samtalet vidare. Det kan också vara att uppta mest taltid eller att obetänksamt använda fackspråk.33 Även kulturella och skillnader mellan befolkningsgrupper spelar stor roll för dominansmönstret. Det är därför något man behöver ta hänsyn till bl.a. vid bedömning av en persons möjlighet att förstå och göra sig förstådd i kommunikationen under en beslutsprocess.34 86–98. 32Drew & Heritage. 109–144. 34Språkliga eller andra kommunikativa olikheter mellan samtalspartnern och den enskilde och kan till en del hjälpas upp genom tolkinsatser. Andra aspekter är bl.a. behovet av att frigöra sig från normativa värderingar som har att göra med okunskap eller oförstående om mångfald när det gäller kulturell bakgrund, värderingar eller attityd till etiska frågeställningar. När det gäller personer med nedsatt beslutsförmåga finns redan från början en intellektuell och ibland också kommunikativ obalans. Det är då desto viktigare att situationen anpassas för att vara gynnsam för den enskilde. De som samtalar anpassar sig oftast omedvetet för att förstå varandra men det går att underlätta på olika sätt, t.ex. genom att låta samtalet ta mer tid. Med intellektuell nedsättning följer ofta ett långsammare mentalt tempo, något som också kan vara en följd av åldrande i sig. I flera miljöer inom vården är tidsbrist ett problem.35 Vid avgörande beslut och beslut av större vikt är dessa faktorer en ogynnsam kombination; en person med nedsatt beslutsförmåga behöver sannolikt mer tid både under samtal och under hela beslutsförloppet. Det finns även personer med vissa funktionsnedsättningar som inte kan behålla uppmärksamheten någon längre stund. Den avsatta tiden för samtal om ställningstaganden behöver därför anpassas individuellt utifrån personens förutsättningar, önskemål och behov. Omgivningen har också betydelse för hur ett beslut kan förmedlas. Finns möjligheter till ett enskilt samtal i en trygg och välkänd miljö inför ett avgörande eller annars större beslut är det sannolikt gynnsamt för personens tankeverksamhet och därmed för hans eller hennes beslutsförmåga. Stöd till personer med nedsatt beslutsförmåga En person med nedsatt beslutsförmåga kan behöva ges stöd för att själv kunna ta ställning i en fråga i en situation och för att kunna bli så delaktig som möjligt. Därför behöver man ta ställning till hur man kan stärka funktionerna hos personen, och till hur samtalspartnern kan förbättra sin förmåga att informera och lyssna till personen samt till hur situationen kan anpassas för att bli så gynnsam som möjligt för honom eller henne. En utgångspunkt är att man behöver analysera den specifika beslutssituationen utifrån ett samtalsperspektiv och med hänsyn tagen till den uppkomna frågans karak- 35 Friedrichsen, Too complex and time-consuming to fit in! Physicians’ experiences of elderly patients and their participation in decision making: a grounded theory study, , 2(3), 2012, s. 2044–6055. En annan utgångspunkt är att förmågan att kunna ta ställning i en fråga, eller avsaknaden av sådan förmåga, inte behöver vara utan kan exempelvis variera . Och t.ex. personer som befinner sig i en gråzon när det gäller att kunna fatta egna beslut kan ibland vara hjälpta av olika stödjande åtgärder. Liksom tidigare nämnts spelar även personens dagsform in. En person som har drabbats av ett akut sjukdomstillstånd kan ibland återhämta sig, en person kan vara mer eller mindre smärtpåverkad olika dagar etc. Det är därför även viktigt att välja tidpunkten för beslutet med omsorg. Vilken typ av beslut gäller det? Först av allt bör man fundera på vilken typ av beslut det är som behöver fattas. Är det ett beslut av vardaglig eller rutinbetonad karaktär (vilket oftast är fallet36)? Eller är det ett ställningstagande som är komplicerat och/eller avgörande eller annars av större vikt för personens liv, hälsa eller livskvalitet?37 Man måste också fråga sig vad uppgiften att fatta beslutet innebär för personen i fråga. Om det är ett beslut som kräver mycket av minne, språkförmåga eller andra intellektuella färdigheter behöver hänsyn tas till hur informationen ska ges och samtal ska ske. I andra fall kan det vara en känslig fråga där man kan anta att personen blir starkt berörd och det kan ställa särskilda krav på hur man ordnar situationen för ett samtal där beslutet ska fattas. Det kan också röra sig om en fråga som behöver för att mogna; där man behöver vara säker 36Oftast är ett visst beslut inte avgörande eller av stor betydelse för en persons liv, hälsa eller livskvalitet. ger nya valmöjligheter. Det kan gälla frågor som har att göra med en persons kroppsfunktioner och behov, vilka färdigheter en person kan utnyttja, samt vilket stöd eller hjälp man önskar och behöver hjälp av andra för att tillgodose. Det kan t.ex. vara fråga om att välja mellan att delta i organiserade aktiviteter på ett sjukhem eller inte. När situationen är stabil och igenkänd är möjligheten att få välja bland de olika alternativen en viktig del av en persons välbefinnande och känslan av att vara delaktig. Det finns olika sätt att förhålla sig till dessa dagliga val så att personen blir förstådd och många sätt att underlätta även till synes små val och mer okomplicerade beslutssituationer. 37Alla människor behöver ta ställning till svåra, kanske definitiva val under livets gång och ofta kan valen vara förknippade med den egna hälsan. Det gäller beslut som har en större tyngd och ger stora konsekvenser för en persons framtid. Det kan gälla en större livsomställning som ställningstagande till att byta boende eller ta ställning till åtgärder efter förlust av en nära anhörig. En sjukdomsutveckling som medför behov av ställningstagande till en mer eller mindre svår behandling är ett annat exempel. Det kan också gälla åtgärder som begränsar möjligheterna men som kan innebära något positivt. på att personens omdöme är stabilt och det därför kan finnas skäl att planera in flera samtal. Vidare kan beslutet vara till synes enkelt men ändå viktigt för att personen i fråga ska känna sig respekterad och delaktig trots starkt nedsatt förmåga. Bedömning av förutsättningarna i övrigt När man bedömer vilka förutsättningar som gäller för att kunna förbättra en persons beslutsförmåga genom olika stödåtgärder måste detta alltid utgå ifrån personen och hans eller hennes förutsättningar samt vilka möjligheter som finns för honom eller henne att fatta ett självständigt och grundat beslut i frågan det gäller. Man behöver känna till personens allmänna kroppsliga tillstånd, hur det står till med grundläggande funktioner och om det finns särskilda omständigheter man behöver ta hänsyn till. Termen funktioner avser här vad människan använder sina sinnen och sin rörelseapparat till samt vilka mentala uppgifter den mänskliga hjärnan utför. Det kan gälla mentala funktioner som har att göra med känslolivet och inlevelseförmågan eller funktioner som gäller processer involverade i tänkandet som att tolka omvärlden, minnas, lära in, använda språk för att planera eller kommunicera. Det kan också gälla funktioner som styr vårt beteende, såsom att planera, bedöma situationer samt genomföra och kontrollera handlingar. Styrning och reglering av uppmärksamhet och vakenhetsgrad är andra grundläggande funktioner som i sin tur också påverkar andra funktioner. Beslutsfattande engagerar stora delar av dessa mentala funktioner. En hel del kan observeras och bedömas utan specialistkunskap men i osäkra och speciella fall kan personal med specialkompetens på området behöva konsulteras eller anlitas för att undersöka tillståndet. Det kan t.ex. vara en neuropsykolog eller, när det gäller språk och kommunikation, en logoped. Det är viktigt att tänka på att det kroppsliga och psykiska välbefinnandet spelar stor roll, kanske särskilt vid svår sjukdom, men också vid lindriga eller mer tillfälliga tillstånd av smärta, trötthet eller oro. Nedsatta funktioner kan ”hjälpas upp” på olika sätt för att en persons förmåga att ta ställning själv i en fråga ska bli så bra som möjligt. I somliga fall räcker det med eller finns bara tillgängligt sådant som kan göras för att förbättra personens allmänna tillstånd. Det är alltid bra att ha ett inledande förutsättningslöst samtal med personen för att kunna bilda sig en första uppfattning om hur det kan fungera att kommunicera med honom eller henne. I andra fall finns specifika hjälpmedel eller metoder att använda sig av. När en person har en funktionsnedsättning som försvårar möjligheten att ta ställning till och/eller kommunicera ett beslut kan hjälpmedel och/eller tolkning i vissa fall vara ett stöd i beslutsprocessen. Hjälpmedel kan vara låg- eller högteknologiska och tolkning kan ske genom språk-, teckenspråk-, skrift- eller taltjänsttolkning.38 Extra stöd såsom hjälpmedel och tolkinsatser administreras och hanteras i viss mån olika i landet, både vad gäller valmöjligheter mellan olika sådana och vad de kostar för den enskilde. I de fall den enskilde varken kan föreslå eller använda extra stödinsatser behöver samtalspartnern tillgodose personens behov. Ett sådant exempel kan vara när en läkare kontaktar tolkcentralen eller då denne rådfrågar specialister, t.ex. en sjukgymnast, arbetsterapeut eller logoped, som kan förskriva och instruera kring adekvata hjälpmedel. Vuxna personer med en funktionsnedsättning som påverkar rösten, talet eller språket – t.ex. personer som har svårt att läsa, skriva, hitta ord eller förstå tal eller som talar otydligt – kan ibland få stöd från taltjänsten.39 Denna tjänst tillhandahålls i delar av landet. Taltjänst är en verksamhet inom habiliteringen som kan brukas av personer med intellektuella, psykiska eller fysiska funktionsnedsättningar. Taltjänsten erbjuder olika typer av kommunikativt tolkningsstöd såsom tolkstöd, lässtöd och skrivstöd. Talstöd innebär att förtydliga eller komplettera ofullständigt tal genom t.ex. upprepning, tempoanpassning, omformulering. Lässtöd innebär att läsa upp en text eller förtydliga innehållet med hjälp av förenklat språkbruk eller alternativ kompletterande kommunikation. Skrivstöd kan innefatta hjälp med att t.ex. skriva brev eller minnesanteckningar eller fylla i blanketter. 38Myndigheten för delaktighet, (okt. 39www.taltjanst.se (feb. För språktolkuppdrag i vården kan det vara en fördel att anlita auktoriserade tolkar40 och då i första hand tolkar med särskild kompetens för tolkning inom sjukvården, s.k. sjukvårdstolkar.41 Det gäller vidare att tänka igenom betydelsen av tolkens kön, kontinuitetens betydelse och vikten av att personen om möjligt får godkänna tolken. Det är normalt inte lämpligt att en person med familjeband till patienten anlitas som tolk eftersom översättningen kan påverkas av den personliga relationen.42 Att använda tolk är inte oproblematiskt. Eftersom samtalet går via en tredje person flyter det inte på så snabbt som annars och det blir inte heller lika direkt. Det finns därför vissa saker som är bra att tänka på när en tolk används, t.ex. att vända sig till den enskilde, inte till tolken, och att tala som vanligt, men inte för fort.43 Ett väl beprövat visuellt hjälpmedel som är särskilt framtaget för att personer med kommunikativa och/eller kognitiva nedsättningar ska kunna uttrycka sina åsikter och fatta beslut är den s.k. samtalsmattan.44 Samtalsmattan var från början ett enkelt hjälpmedel som bestod av en dörrmatta och bilder. finns även en högteknologisk variant som bygger på samma principer och samma metod, men i applikationsformat (s.k. app) för surfplatta. En annan typ av hjälpmedel är s.k. samtalsapparater med tryckytor försedda med bilder. För varje tryckyta finns inspelade meddelanden som läses upp med hjälp av talsyntes när man trycker på bilden.45 40Kammarkollegiet prövar frågor om auktorisation av tolkar och översättare, se vidare förordningen (1985:613) om auktorisation av tolkar och översättare. 41Sjukvårdstolk kallas en auktoriserad tolk som har genomgått särskilda prov och som har speciell kompetens för tolkning inom hälso- och sjukvården, Din skyldighet att informera och göra patienten delaktig – , chefer och personal, , 2015 s. 37. där även följande punkter nämns som bra att tänka på i dessa situationer: •Tolkens placering i rummet. •Tolken talar i första person, dvs. i ”jag”-form. •Om flera personer deltar i samtalet med patienten – tala en i taget. •Är du osäker på hur samtalet med tolk går till – fråga i förväg. 44Murphy & , The use of Talking to support people with dementia and their carers to make decisions together. I: Health and Social Care in the Community, vol. 21, nr 2, 2013, 171–180 samt Gridley & , Good practice in social care: the views of people with severe and complex needs and those who support them. I: Health and Social Care in the Community, vol. 22, nr 6, 2014, s. 588–597. 45Myndigheten för delaktighet, (okt. Det finns också väl utvecklad teknik i bruk för personer med utvecklat språk som drabbas av näst intill total brist på uttrycksförmåga, t.ex. ögonstyrningssystem. finns behov av extra stöd utöver vad som kan ges av samtalspartnern och närstående samt t.ex. eventuell god man eller kontaktperson. Det kan gälla inför särskilt svåra beslut eller beslut av större vikt. Det kan även gälla när den enskilde är psykiskt försvagad och kanske är ångestfylld, ensam eller befinner sig i kris. Det kan också behövas i situationer när personen inte vill samtycka till åtgärder som är viktiga för dennes eller andras välfärd och då det finns risk att beslutsprocessen blir konfliktfylld. På skilda håll inom vården och omsorgen gör man på olika sätt, bl.a. beroende på vad för resurser som finns att tillgå. Men det finns sannolikt alltid någon oberoende person att rådfråga och be om hjälp. Det kan vara en psykolog, kurator, präst eller annan person med erfarenhet och kunskap om samtalsstöd. Krishantering sker efter beprövade modeller där information ges stegvis samt samtalspartnern är medveten och kunnig när det gäller observationer av det psykiska tillståndet.46 På somliga sjukhus finns etikteam som kan konsulteras i vissa situationer och ibland genomförs s.k. etikronder. Stöd till en person med intellektuell funktionsnedsättning Kommunikativt stöd till personen under beslutsfattandet Underlätta för personen att förstå Förmågan att förstå utgör en viktig del i beslutsförmågan. Man behöver förstå den information som utgör bakgrunden i frågan för att kunna ta ställning till risk och nytta. Dessutom krävs att man under samtal förstår olika frågor, t.ex. om vilket val man vill göra. Förståelse skapas i dialog mellan deltagarna i ett samtal och det är 46 , och utveckling, 1980. därför svårt att ange generellt hur man bäst kan underlätta för personen med nedsatt förmåga att förstå. Först av allt måste hänsyn tas till den språkliga bakgrund personen har. En persons språkförståelse beror bl.a. på modersmål, utbildning, erfarenheter och hjärnans tillstånd. Olika utbildning och erfarenheter ger t.ex. skillnader i ordförråd och därmed förutsättningar att förstå vad som sägs. Principen måste vara att samtalspartnern anpassar sitt sätt att tala – t.ex. när det gäller ordval och meningslängd – till den nivå som personen visar att han eller hon förstår. Det finns inte endast risk att vissa personer med intellektuell funktionsnedsättning har svårt att förstå, t.ex. ovanliga ord eller långa meningar, utan det finns också risk att somliga får för lite information som underlag för beslut, p.g.a. att samtalspartnern misstänker att den kan vara för svår att förstå. Det kan behövas upprepade, kanske kortare, samtal för att samtalspartnern ska kunna känna sig säker på om den enskilde har förstått en komplicerad fråga. Under ett inledande samtal kan man som samtalspartner bilda sig en uppfattning om i vilken utsträckning personen verkar förstå vad man säger. Om personen ser tveksam ut och kanske ger otydliga svar men ändå visar på en önskan att kommunicera är det lämpligt att fortsättningsvis vara observant på hur man som samtalspartner uttrycker sig. Samtalspartnern får då pröva sig fram för att finna ett sätt att kommunicera på som personen förstår. Samtalet kan genomföras på ett genomtänkt sätt. Man kan t.ex. utnyttja det välkända sättet att berätta som innebär att man (i given ordning): 1.Talar om vad saken gäller. 2.Redovisar vad man har att säga. 3.Upprepar det viktigaste. Samtalspartnern kan också försöka lägga in korta frågor för att bättre förstå om det som sagts har uppfattas av personen. I syfte att underlätta för personen att förstå bakgrundsinformation och frågor kan man förenkla språket både vad det gäller ord, meningsbyggnad och sättet att berätta. Det är även bra att vara konkret och använda kroppsspråk. När det gäller ord och begrepp kan man ofta hitta sätt att uttrycka sig på som är enklare att förstå. Ämnet för samtalet måste vara tydligt och det gäller för samtalspartnern att förvissa sig om att personen förstår de ord som beskriver ämnet. Ord som är centrala är särskilt viktiga att välja med omsorg. Det kan röra sig om att använda ett mer vanligt förekommande ord eller kanske i stället använda en kort beskrivande sats. Många fackord är inlånade från andra språk än svenska och kan i allmänhet översättas eller förenklas. När det gäller hela meningar är det bra att försöka korta ner och gärna dela upp dessa i flera kortare delar samt efterhand söka bekräftelse på att man gör sig förstådd.