sou · H3B384 · 2015-09-30 00:00:00 — en lämplig donator där hudincision gjorts i syfte att ta till vara organ för transplantation eller där minst ett organ tagits ut i syfte att transplanteras och Faktisk donator, dvs. en aktuell donator där minst ett organ tagits tillvara för transplantation. Analys av varför möjliga inte blivit följs upp via (). Detta diskuteras på en stående punkt med DAS och i samband med arbetsmöten som genomförs två gånger . Då redovisas också specialfall för diskussion och djupare analys med återkoppling av DAS och till kollegerna. På det lokala planet så sker återkoppling genom informella samtal med inblandad personal i aktuella fallet av lokala DAS och . Fortbildning och annan personalinformation I Södra regionen genomförs följande utbildningar: Grundutbildning i donation för intensivvårdspersonal, EDHEP, ett seminarium om konsten att möta människor i kris och sorg, ADD, Avancerad Donationsutbildning för Donationsansvarig, Grundutbildning i vävnadsdonation samt Specialkurs i vävnadsdonation, ST-kurs för blivande specialister i anestesi och intensivvård (). ETPOD, dvs. European Training Program on Organ Donation (regionen bidrog till att kursen skapades), Det regionala donationsfrämjande arbetet två arbetsmöten för DAS och , en DAS och en bereds möjlighet att delta på en TPM, dvs. i , som är en veckolång kurs i alla aspekter på organdonation samt deltagande i det årliga nationella arbetsmötet för DAS och . De flesta av de ovan listade utbildningarna är riktade till läkare och sjuksköterskor inom intensivvården. ETPOD erbjuds till alla personalkategorier på sjukhusen. Ytterligare utbildningsbehov som identifierats gäller undersköterskor inom intensivvården, utbild- ning i diagnostik och fastställande av total hjärninfarkt för läkare inom intensivvården samt generellt om organdonation för sjukhus- personal. Faktorer som uppfattas som hindrande för mer fortbildning är oftast tidsbrist då personal behövs på arbetsplatsen och inte kan frigöras för deltagande i fortbildning. Brister på och intensivvårdspersonal är ett faktum, men liksom personaltätheten varierar denna både och . Angiografi som ibland är nödvändig för bekräftelse av att patienten är död och kan vara svår att genomföra på grund av brist gäller kompetens och utrustning. Inom Södra regionen har ett PM tagits fram med instruktioner så att patienten vid behov kan flyttas till neurokirurgiska intensivvårdsavdelningen (), som då tar över vården och genomför angiografin. Majoriteten av Södra regionens sjukhus är aktiva inom området organdonation. Engagemanget har ökat markant . Två sjukhus bör lyftas fram som goda exempel. Det gäller och . Båda sjukhusen har mycket aktiva donationsansvariga, som arrangerar lokala utbildningar för Det regionala donationsfrämjande arbetet personalen på olika kliniker. De är också aktiva mot allmänheten under donationsveckan. Genom att de kontinuerligt lyfter frågan om donation hålls kunskapsnivån och engagemanget högt bland personalen på intensivvårdsavdelningarna. Generellt finns en bristande koppling mellan vårdprogram för omhändertagande av patienter med intrakraniella skador och organdonation. Donationspärmar finns på alla sjukhus i regionen och lokala initiativ som checklistor förekommer. Initiativ för dokumentation av donation börjar introduceras. Regionalt arbetas det för att det materialet som kan utgöra stöd ska spridas till samtliga sjukhus i regionen. Södra regionen hade tidigt personer i vården som var kontakt- personer för transplantationsenheten i . I början av 2000- talet byggdes en organisation med en intensivvårdsläkare och en intensivvårdssköterska som på en del av arbetstiden, respektive 25–, (funktionellt regionalt donations- ansvariga) drev utvecklingen av intensivvårdens ansvarstagande och engagemang för donationsfrågor. Efterhand bildades en styrgrupp tillsammans med transplanta- tionssidan (kirurg och koordinator). Vidare har regionen bidragit till rekommendationer till donationsansvariga och representanter från regionen har suttit i utbild- ningsgrupp. Regionalt donationsansvariga var de första med inrättade uppdrag. Organisationen i regionen innefattar både organ och vävnader och är huvudsakligen informell även om uppdrag är skrivna och förmedlade. I styrgrupperna ingår alla berörda aktörer. Det finns en klar förbättringspotential om de donations- ansvarigas roll och uppdrag kunde förtydligas. Det är inte rimligt att och har ett uppdrag med ansvar för resultat, men Det regionala donationsfrämjande arbetet saknar formella beslutsfunktioner och mandat. Vidare bör fram- hållas att regelverken, dvs. lagar och föreskrifter, måste vara så utformade att de stödjer de donationsansvarigas uppdrag och arbete. Regelverken bör därför stödja möjligheten att beakta och förbereda donation i de situationer när patienten är bortom all bot och bättring men ännu i livet. Region redovisar inga särskilda förutsättningar som anses behöva beskrivas i detta sammanhang. Inte heller bedöms att det i Region finns några flaskhalsar i vårdkedjan som behöver belysas här. Det största hindret, som gör att möjliga förbises, är att läkare och sjuksköterskor i intensivvården inte är tillräckligt tränade och känslomässigt förberedda. Det är också en typ av flaskhals. Resultaten av verksamheten med organdonation återkopplas till samtliga anestesikliniker . Då redovisas såväl antalet som antalet påringningar till transplantations- koordinatorerna. Dessutom återkopplas hur många organtrans- plantationer och vad för slags transplantationer som genomförts. Detta sker givetvis utan att donator och mottagare samman- kopplas. Emellertid förekommer ännu inte någon systematisk analys av varför vissa möjliga inte blir faktiska . Fortbildning och annan personalinformation Regelbundna möten hålls med donationsansvariga på samtliga sjukhus inom regionen där utbildningsfrågor disku- teras. Var och en måste dock ta ansvar för sitt sjukhus med stöd från RDAL och RDAS, som också försöker besöka så många klini- ker som möjligt. Flera sjukhus har bjudit in RDAL och RDAS att hålla lokala utbildningsdagar. anordnas också en heldags- Det regionala donationsfrämjande arbetet utbildning i donationsfrågor för specialister inom regionen kallad Västsvensk intensivvårdsutbildning och Västsvensk anestesivårds- utbildning (VIVU/VAVU). Samtliga bakjourskompetenta på centrala intensivvårds- avdelningen vid (SU/S) har utbildats av för att kunna stödja kollegor i Västra Götalands- regionen i donationsfrågor. Samtliga sjuksköterskor och undersköterskor inom intensivvård och anestesi vid SU/S har genomgått en heldagsutbildning i donationssjukvård. RDAS har ansvarat för utbildningen. Vidare har åtta sjuksköterskor vid IVA gått ytterligare heldagsutbildning för att kunna fungera som stöd för sjuksköterskor vid , vid donationsärenden. I regionen bedrivs också en nationell grund- läggande utbildning inom organdonation i SKL:s regi. Samtliga kliniker i regionen har använt den film med , som tagits fram i utbildningssyfte.4 Filmen har bidragit till att personal, men även allmänheten, diskuterar frågan och donationsprocessen. Filmen har också använts i andra regioner vid till exempel arbetsplatsträffar. har en årlig s.k. Grundläggande donations- utbildning anordnats. Kursen riktar sig till all personal inom intensivvård. En promemoria har tagits fram om hur omhändertagande av medvetslös patient ska ske på akutmottagningen. Det innebär att alla som inkommer medvetslösa till akuten bedöms av intensiv- vårdsläkare innan beslut om eventuella begränsningar i vården tas. Promemorian bedöms på regional nivå som föredömlig. På centrala intensivvårdsavdelningen vid SU/S hjälps vidare alla åt att identifiera eventuella möjliga . Både och , samt de ovan nämnda åtta specialutbildade sjuksköterskorna, arbetar aktivt för att identifiera eventuella möjliga . Det regionala donationsfrämjande arbetet En donationspärm med information har tagits fram. Denna finns på varje IVA-avdelning i regionen. Där finns även en checklista att ha i fickan. Vidare har ett flödesprogram och en checklista utar- betats, som ska gås igenom vid varje organdonation. Dessa stöd används på samtliga IVA-avdelningar i regionen. Samtliga sjukhus har och . Kontakten mellan lokal och regional och är mycket god. Särskilt avdelade sjuk- sköterskor ringer upp samtliga närstående till avlidna som kan vara aktuella som hornhinnedonatorer. Regiondirektören får fortlöpande information angående upp- draget med organdonation. En gemensam journalanteckning är under utveckling, som ska fyllas i vid samtliga dödsfall på IVA inom regionen. Ännu har dock inte klartecken getts att börja använda denna journalfunktion. Samtliga intensivvårdsavdelningar får återkoppling från transplantationsverksamheten i vilken ingår information om hur de donerade organen fungerar. Njurtransplantation är den vanligaste formen av transplantation i svensk sjukvård och utgör mer än hälften av alla organ- transplantationer. I det perspektivet är njurtransplantationer en viktig del av svensk sjukvård. Uppgifter i samband med tidigare utredningar visade att en njurtransplantation kostar i vårdkostnader som kostnaden för dialys uppgår till 4–över . Inne- hållet och ursprunget till dessa uppgifter är dock osäkra. Utred- ningen har därför uppdragit åt Hälsoekonomi, , att genomföra en hälso- ekonomisk studie för att få uppdaterade siffror baserat på nuvarande medicinsk behandling och teknik. Uppdraget redovisades i slut- rapporten ”Svensk njurtransplantation Hälso- och sjukvårdens kostnader och en diskussion om kostnadseffektivitet” i april 2015.1 Nedan refereras studiens resultat. Kapitlet avslutas med utred- ningens samlade bedömning baserat på studien men även på under- lag från expertgruppen. 1 Svensk njurtransplantation Hälso- och sjukvårdens kostnader och en diskussion om kost- nadseffektivitet, , , , , , Dozet A, . Syftet med en ekonomisk utvärdering är att jämföra värdet av en behandling i förhållande till den mest relevanta alternativa be- handlingen. Kunskap om kostnadseffektivitet skapar möjlighet att på ett objektivt sätt avgöra vilka behandlingar som bör tillhanda- hållas för att maximera hälsan i samhället givet begränsade resurser. Uppdraget innebar att studera hälso- och sjukvårdens kostnader för njurtransplantation och dialys. Utifrån tidigare forskning och erfarenhet av ekonomiska utvärderingar av njurtransplantationer innehåller rapporten även ett kvalitativt resonemang kring behand- lingarnas samhällsekonomiska effekter (t.ex. sjukfrånvaro och förvärvsarbetande) och kostnadseffektivitet. Nedan redogörs kort- fattat för studiens resultat. Den fullständiga studien finns bifogad till betänkandet i bilaga 6. Patienter i aktiv dialys identifierades i (SNR). Registret täcker perioden och uppdateras kontinuerligt. av alla patienter i som behandlas med dialys är inkluderade i registret och täckningsgraden för njur- transplanterade patienter är nästintill . Registret innehåller bland annat information av olika behandlingar och överlevnad. Informationen i registret länkades med och landstings vårddatabaser. I vård- databaserna finns tillgång till sjukvårdskonsumtion och relaterade kostnader för patienter i dessa regioner. I studien användes en så kallad före-efter strategi vilket innebär att kostnaden för de transplanterade patienterna används som sina egna kontroller där deras sjukvårdskonsumtion året före trans- plantation antas fortsätta i avsaknad av transplantat, en så kallad före-efter-strategi. 2 Svensk njurtransplantation Hälso- och sjukvårdens kostnader och en diskussion om kost- nadseffektivitet, , , , , , Dozet A, . Patienter som startade aktiv uremivård (dialys)– 2012 ingick i studien. togs totala sjuk- vårdskostnader fram för året patienten blir transplanterad samt upp till före och efter transplantationen, begränsat av studieperioden (1998–2012) alternativt dödsdatum. Motsvarande gäller även för dialyspatienter men där utgick studien dels från start av aktiv dialys, dels från en punkt beräknad på genomsnittliga antalet dagar i aktiv dialys för transplanterade patienter innan genomgången transplantation, s.k. justerad start. Det senare tillåter kostnader för dialys att förändras över behandlingstiden, t.ex. genom förvärrad sjukdomsbild och komplikationer i förhållande till transplanterade. Förutom fördelning av resultaten för kön och ålder innehåller rapporten siffor för tre olika grupper: 1) patienter som har fung- erande transplantat under hela uppföljningsperioden, 2) patienter som går tillbaka till dialys efter transplantation och 3) patienter som genomgår flera transplantationer . Studien behandlar endast kostnadseffektivitet kopplat till njur- transplantationer i jämförelse med dialys. Studier av kostnader och vinster av transplantation av andra organ i jämförelse med alternativ behandling är inte inkluderat i studien. Studien innehåller data från och . Det bör noteras att det ursprungligen var meningen att data skulle inkluderas från samtliga transplantationsregioner i . Det var dock inte möjligt för projektet att ta del av data från samtliga regioner på grund av olika restriktioner i data- utlämning. Bedömningen är dock att de data som presenteras kan anses vara representativa för samtliga regioner även om det kan finnas mindre variationer. En brist i datamaterialet är frånvaron av vårdkonsumtion i privat vård för . Analys av data från lands- ting där privat vård ingår visar, som förväntat, att avsaknad av privat vård underskattar kostnaderna. Dock är underskattningen relativt liten och då kostnadsstrukturen tenderar att vara den samman mellan privat och offentlig vård bedömdes att detta varken påverkar analys eller slutsatser. 12.2.4Hälso- och sjukvårdens kostnader för transplanterade och patienter i dialys Tabell 12.1 Hälso- och sjukvårdskostnader per patient upp till före och efter behandlingsstart § År noll är transplantationsåret eller första året i aktiv uremivård plus för dialyspatienter. motsvarar den genomsnittliga väntetiden på ett organ för transplantationspatienter i under- laget. I Tabell 12.1, som åskådliggörs grafiskt i Figur 12.1, visas hälso- och sjukvårdskostnaderna för åren före, under och efter njurtrans- plantation. Kostnaderna ökar markant fram för trans- plantation. En kostnadsökning syns för transplantation jämfört med året innan (). för transplantation sjunker kostnaderna och redan första året efter transplantationen noteras en besparing på i snitt jämfört med transplantation (Tabell 12.2). Kostnaderna ligger sedan relativt för att sakta börja öka. Stora skillnader i kost- nader kan noteras mellan patienter och ett flertal genuina extrem- fall drar upp medelkostnaden. De 173 transplanterade patienter som avlider har i genomsnitt en hälso- och sjukvårdskostnad under sista levnadsåret på per patient. Kostnadsspridningen under sista levnadsåret är än större än för levande patienter och mediankostnaden ligger på . Figur 12.1 Hälso- och sjukvårdskostnader per patient och år för patienter i aktiv uremivård* i jämförelse med transplantation * År noll är året för transplantation eller första året i aktiv uremivård plus för dialys- patienter. motsvarar den genomsnittliga väntetiden på ett organ för transplantations- patienter i underlaget. Motsvarande kostnader för hälso- och sjukvården för patienter i dialys visas också i Figur 12.1. År noll är den justerade starten av aktiv uremivård där starten är framskjuten , vilket mot- svarar den genomsnittliga väntetiden på en njure för patienterna som blir transplanterade. En topp noteras innan justerad start av uremivård (dvs. faktisk start av uremivård) vilket troligtvis sammanfaller med höga kostnader för vård av den akuta sjuk- domen. Kostnaderna efter justerad start av uremivård stiger kontinuerligt i dialys. Dialyskostnaderna ligger högre jämfört med transplanterade patienter året före trans- plantation. Dialyspatienter har under sista levnadsåret en genom- snittkostnad på per patient (median ), vilket är en förväntad kostnad för en patient i dialys (Figur 12.1). Baserat på resultaten ovan kan andelen av hälso- och sjuk- vårdskostnader per patient och år som kan undvikas genom njur- transplantation beräknas, se Tabell 12.3. Kostnadsbesparingen är som störst åren direkt efter transplantationen med besparing på av förväntade kostnader om patienten inte hade fått tillgång till en ny njure. Andelen sjunker men ligger fortfarande på efter transplantationsåret. SOU 2015:84 Hälsoekonomiska aspekter Andel av hälso- och sjukvårdens kostnader per patient och år som kan sparas in genom njurtransplantation andel (%)3 § Förväntad kostnad motsvarar kostnaden året innan transplantation. # Notera att ett negativt värde innebär en kostnadsökning i jämförelse med förväntat utfall. Snittkostnader i hälso- och sjukvården för kontakter direkt relaterade till dialys och transplantation En transplantation, definierat utifrån åtgärds- och ICD10-kod, kostar i genomsnitt 303 081 kronor3 inom slutenvård och inga andra vårdgrenar berörs av den direkta behandlingen. Ett dialys- tillfälle i öppenvård kostar i snitt . Då dialys generellt sett utförs hamnar årskostnaden på . Dialys utförs ibland också inom slutenvården om dialyspatienten till exempel är inlagd för komplikationer eller annan sjuklighet. Att inkludera dessa kostnader riskerar överskatta kostnaden för dialys som sådan då annan behandling ingår i slutenvårdstillfället. Även inom primärvården återfinns vissa direkta dialyskostnader men dessa är låga och relativt ovanliga och kan därför bortses från i detta sammanhang. Både dialysrelaterade kostnader inom sluten- och primärvård är dock inkluderade i vårdkonsumtionsberäk- ningarna ovan. 3 Detta inkluderar inte kostnaden för identifikation av donator och tillvaratagande av organ. En indikation på storleken av denna kostnad, baserad på internfakturering mellan sjukhus utifrån grupperade utbetalningar vid , är 50 000–. 12.2.5Samhällsekonomiska aspekter och kostnadseffektivet Den presenterade kostnadsinformationen ovan är bara en del av kostnadssidan i en ekonomisk utvärdering. För att få en fullständig bild måste dels övriga kostnader inkluderas, dels måste eventuell nytta (t.ex. hälsoförbättring) med behandlingen också skattas. Det ingick i studien att föra ett kvalitativt resonemang om de aspekter som tillkommer. Nedan följer därför en genomgång av de större kostnadskategorier som saknas samt livskvalitetseffekter för att få en översiktsbild av kostnadseffektiviteten av njurtransplantation i förhållande till dialys som behandlingen ser ut. Det ska här noteras att det finns varianter av dialys som påverkar hur stor effekt behovet av dialys får på livskvalité och arbetsförmåga. Dessa är hemodialys (HD), även kallad bloddialys, där blodet renas utan- för kroppen normalt vid ett sjukhus. Vid peritonealdialys (PD), även kallad buk- eller påsdialys, utförs normalt dialysen i hemmet av patienten själv. Rapportens slutsats i denna del var att det krävs separata studier och tillgång till specifik data över arbetsrelaterade utfall för att få en god och fullständig bild av produktivitetseffekterna vid njur- transplantation. En grov uppskattning gjordes dock angående produktivitetsvinsten vid transplantation. Detta är dock endast ett illustrativt exempel på en del av produktivitetseffekterna. En svensk studie fann efter intervjuer med kliniska experter att svenska HD-patienter sällan förvärvsarbetar, PD-patienter förvärvsarbetar i snitt av heltid, medan motsvarande andel för transplanterade patienter var 75 procent.4 Dessa siffror får anses vara relativt osäkra men om vi antar att detta motsvarar en faktisk ökning i förvärvsarbetande av njurtransplantation kan en illustrativ skattning av produktivitetsvinsten av den ökade syssel- sättningen genomföras. I undersökningsurvalet i studien har av alla patienter i dialys HD och PD, vilket ligger nära en tidigare 4 et al. 2002, Comparison of hemodialysis and peritoneal dialysis--a cost-utility analysis”, , 22 (1), 39-47. rapport från Svenskt Njurregister.5 Om vi antar att denna för- delning även skulle gälla transplanterade patienter om de inte fick tillgång till ett organ skulle detta innebära att en njur- transplantation i genomsnitt tillför samhället av en heltidstjänst i produktivitetsvinst med fungerande trans- plantat. Detta är en betydande effekt och storleksmässigt är den större än kostnadsbesparingarna inom hälso- och sjukvården. Exemplet ovan rör endast effekten på sysselsättningsgraden i yrkesverksam produktivetet för patienten själv och inkluderar inte andra yrkesverksamma produktivitetseffekter såsom förändrad risk för sjukfrånvaro och förtidspension.6 Det är också rimligt att pati- enten också kommer att öka sin hemproduktion. Om alla dessa delar kan läggas samman till en skattning av produktivitetsvinsten förväntas kostnadseffektiviteten av njurtransplantation i för- hållande till dialys förbättras. I en ekonomisk utvärdering måste dock även hänsyn tas till organets och patientens livslängd, dvs. risken att förlora njuren och risken för förtidig död i komplika- tioner. De positiva effekterna av njurtransplantationer förväntas spänna över ett flertal olika kategorier. Många av dessa kan inkluderas i en ekonomisk utvärdering såsom en minskad kostnad, till exempel minskat hälso- och sjukvårdsutnyttjande och minskade produktivi- tetsförluster, som ovan diskuterats. Andra positiva effekter måste mätas direkt såsom vunna levnadsår. Transplantation har också visats ha bredare effekter än endast en förlängning av livet då det också påverkar livskvaliteten till det bättre.7 Det vanligaste måttet för att mäta livskvalitet (dvs. nyttoviktade levnadsår) är det så kallade QALY måttet (quality-adjusted life-years – kvalitets- justerade levnadsår). En QALY motsvarar ett levnadsår i full hälsa medan noll QALY motsvarar död. Förändringar i skalan mellan 5Gabara et al. 2013, 2013. 6Sennfält et al. 7Liem et al. 2008; Quality of Life Assessed with the Outcomes Study Short Form 36-Item Health Survey of Patients on Renal Replacement Therapy: A and Meta-Analysis”, Value in Health (Wiley-Blackwell), 10 (5), 390-97, et al. noll och ett påvisar livskvalitetsförändringar och kan mätas utifrån standardiserade frågeformulär, t.ex. Det finns en studie genom metaanalys av livskvalitetseffekterna av olika behandling i aktiv uremivård som visar att HD-patienter har en livskvalitet på 0,56 QALY, PD 0,58 QALY och Tx-patienter 0,81 QALY8 medan en annan meta-analys fann något mindre skillnader (HD: 0.69, PD: 0.72, Tx: 0.82).9 Detta kan jämföras med en svensk studies beräkning för svenska patienter (: 0,44; PD: 0,65; Tx: 0,86).10 Skillnaden i livskvalitet mellan grupperna måste tolkas med försiktighet då selektion in i olika behandlingar inte har kontrollerats för fullt ut. Till exempel kan en viss del av skillnaden bero på skillnader i patientkarakteristika (t.ex. ålder och co- morbiditet) och de faktiskta skillnaderna är eventuellt lägre.11 Trots detta kan en livskvalitetsvinst förväntas med njurtransplantation i jämförelse med att kvarstå i dialys12, och då speciellt den vanligare hemodialysen. Denna livskvalitetsvinst måste dock i en ekonomisk utvärdering justeras utifrån organets och patientens livslängd, dvs. risken att förlora njuren och risken för förtidig död i kom- plikationer. Övriga större kostnads- och nyttokategorier Det finns en mängd ytterligare kostnader relaterade till dialys och njurtransplantation som bör inkluderas i en ekonomisk utvärdering utöver det som har berörts ovan. En kostnad som är viktig att beakta, speciellt för dialys, är patientens tidskostnad, som förutom att vara en kostnad för pati- enten i sig också har en betydande påverkan på patientens produk- tivitet. Till dessa kostnader kan läggas kostnader som hamnar på nära anhöriga, t.ex. tids-, produktivitetsförluster och eventuella utlägg vid resor, informell vård och så kallade ”intangibla” kostnader såsom oro för den anhöriga.