sou · H3B384 · 2015-09-30 00:00:00 — Till verksamheten kan, om så bedöms lämpligt, även en referens- eller samrådsgrupp knytas med företrädare för patient- och konsumentintressen eller andra berörda intressenter. Verksamhetens mål och inriktning fast- ställs i stiftelseurkunden och, mer fortlöpande, genom ägardirektiv. Utredningen anser att en lösning med separat organisation av nu skisserat slag har vissa fördelar. Den skulle vara väl ägnad att möta behovet av nationell samordning inom området information och opinionsbildning, som dessutom inte behöver riskera att samman- blandas med statlig förvaltningsverksamhet. Aktiebolagsformen innebär att verksamheten inte begränsas av förvaltningslagen eller andra författningar som reglerar offentlig verksamhet. Bolagets ägare har ändå ett bestämmande inflytande över verksamhetens dimensionering, operativa omfattning, utform- ning och inriktning. Inriktning och ansvarsgränser i nationellt donationsfrämjande arbete Utredningen ser dock ytterligare en möjlig organisatorisk form för verksamheten med opinionsbildning och information till all- mänheten. Den innebär att verksamheten bedrivs inom SKL i en funktion som liknar , dock väsentligt mindre än denna. har bedrivit sin verksamhet med statlig finansi- ering om . Utredning bedömer att verksamheten, som haft till syfte att implementera i lagen (2008:286) om kvalitets- och säkerhetsnormer vid hantering av mänskliga vävnader och celler, har varit både omfattande och framgångsrik.19 En lösning med informationsverksamhet i SKL:s regi, men med statlig samfinansiering och insyn, behöver dock inte ske i en råds- funktion. Däremot behöver säkerställas att staten och eventuella andra samverkande aktörer har inflytande och insyn i verksam- heten. Det kan ske genom en styrgrupp med en liknande samman- sättning som ovan skissats för alternativet med ett aktiebolags styrelse. Det innebär representanter för SKL och landstingen, olika donations- och transplantationsverksamheter, berörda myndigheter och . Även här kan konsument- och patient- intressen vara företrädda. En fördel med detta alternativ är att verksamheten kommer att bedrivas inom ramen för en befintlig organisation. Den kan därför förväntas bli operativ snabbare än om formen med bolag skulle väljas. Till detta kommer de goda erfarenheterna av verksamheten i . Samlad bedömning om ansvaret för information och opinionsbildning Utredningen har vid sina överväganden generellt utgått från restriktionen att roller ska renodlas och ansvarsgränser tydliggöras. En lösning med ett separat nybildat organ leder delvis i en sådan riktning. Emellertid finns också svårigheter med att rymma lös- ningen inom denna restriktion. Staten och kommunsektorn har olika ansvarsområden, som definieras i bl.a. grundlag och annan lagstiftning. har anfört att informationsverksam- heten är främmande i myndighetens verksamhet. Som tidigare framgått finns dock flera skäl att ifrågasätta detta argument. 19 verksamhet beskrivs närmare i kapitel 6. Inriktning och ansvarsgränser i nationellt donationsfrämjande arbete stort antal stora kunskapsmyndigheter bedriver, i varierande grad, en utåtriktad verksamhet med attitydpåverkan och information till allmänheten. Denna verksamhet kan för övrigt också anses främ- mande inom SKL och kanske i högre grad än när det gäller Social- styrelsen. SKL är en intresseorganisation för landets kommuner och landsting, som finansieras uteslutande genom medlemsavgifter. En delfinansiering av informationsverksamheten mellan staten och SKL kan därmed vara svår att motivera. Det gäller oavsett om verk- samheten organiseras i form av ett samfinansierat bolag eller i en, likaså samfinansierad, verksamhet inom . Vidare har framgått att det krävs en viss verksamhetsvolym för att motivera en separat organisation för information och opinions- bildning. Även om landstingen redan engagerar sig i informations- aktiviteter inom området, är den samlade omfattningen av dessa oklar. har även anfört att informationsverksamheten är beroende av myndighetens beslutsordning och att handlingar som upprättas eller inkommer i denna verksamhet är allmänna. Utred- ningen menar att detta gäller även i andra myndigheter, till exempel de handlingar som avsett tidigare nämna informationskampanjer i Transportstyrelsen och . En beslutsordning kan också utformas så att särskilda besluts- och ansvarsfunktioner införs i informationsverksamheten. Det finns också skäl att återknyta till vad som ovan sagts om fördelarna med en informationsverksamhet inom . Där har bl.a. framgått att det finns samordningsfördelar med att utnyttja befintlig kompetens inom det nationella donationsfräm- jande arbetet. Det gäller även i de internationella kontakterna. träffar regelbundet donationsansvariga läkare och sjuksköterskor. De kan vara en god resurs även vid utformning av informationsmaterial, vid strategiska överväganden om insatsernas utformning och inriktning och vid uppföljning av resultaten. har påpekats att journalsystemen kan vara en viktig kanal för den enskilde att tillkännage sin inställning till organdonation. Den har som framgått i kapitel 9 också starkt stöd bland allmän- heten. arbetar bl.a. med att utveckla journalsystemen. Många trådar inom det donationsfrämjande arbetet löper således samman i . Inriktning och ansvarsgränser i nationellt donationsfrämjande arbete Vid en samlad bedömning finner utredningen att en lösning med som ansvarig för information och opinions- bildning bör förordas. Detta utgör därför utredningens förslag i denna del. Argumenten för en sådan lösning är, vid ett samlat över- vägande, starkare än motargumenten. Förutsatt att den kombineras med den nya, renodlat konsultativa rådsfunktion som föreslås nedan, och med ett förtydligat uppdrag för , är denna lösning också den som bäst ryms inom restriktionen renodlade av roller och tydliga ansvarsgränser. Här bör också tilläggas att anslags- finansierad verksamhet ska bedrivas i myndighetsform. Det talar, med en betydande styrka, mot en verksamhet i till exempel bolags- form. De svårigheter som pekat på ska inte underskat- tas. De kan enligt utredningens mening överbryggas med ett för- tydligat uppdrag, organisatoriska förändringar och, vid behov, rekrytering av lämplig kompetens inom kommunikationsområdet. Allt detta är dock myndighetsinterna frågor, där utredningen inte lägger konkreta förslag. Som tidigare framgått finns redan icke offentliga verksamheter och initiativ inom det aktuella informationsområdet, såsom Mer organdonation (MOD) och Livet som . har också understrukits att utredningen inte bedömer att någon konkurrens- situation ska uppstå mellan och övriga aktörer i informationsverksamheten. Snarare bör samarbeten sökas. En viktig uppgift för blir att samordna den nationella informat- ionen. Detta bör ske i nära samråd med andra myndigheter, till exempel eHälsomyndigheten, och med icke statliga organisationer. Mot bakgrund av utredningens bedömningar i det föregående före- slås att upphör. har dock bedömt att det finns behov av en konsultativ rådsfunktion som stöd för myndighetens styrning med kunskap i förhållande till hälso- och sjukvården i det nationella donationsfrämjande arbetet. Utred- ningen delar den bedömningen. Dessa råd har även en viktig roll i att kommunicera och förankra till exempel myndighetens material i berörda professioner. Det innebär att en ny funktion, som liknar Inriktning och ansvarsgränser i nationellt donationsfrämjande arbete andra rådgivande organ inom myndigheten, inrättas vid behov. disponerar alltså självständigt över den nya konsul- tativa funktionens verksamhet och dess inriktning. Den nya funktionen ska således inte, och i motsats till , ha några egna operativa uppgifter. Detta ger, enligt utredningens mening, förbättrade förutsättningar för att hålla samman donationsfrågorna inom . utses ledamöter av regeringen. Med den nya funktion som här föreslås anser utredningen att det är mer ändamålsenligt om utser ledamöterna. Så är redan fallet med andra konsultativa rådsfunktioner i myndigheten, till exempel Nationella rådet för specialiseringstjänstgöring. En sådan konstruktion skulle säkerställa att myndighetens behov bättre än nu kan speglas utifrån de varierande förutsättningar som kan förekomma. Kompetens skulle därigenom kunna till- varatas på ett mer ändamålsenligt sätt än som är fallet. Om en representant för är ordförande eller sekreterare i den nya rådsfunktionen, kan förankring och avstämning inom myndigheten underlättas och beslutsgången för yttranden m.m. effektiviseras. Utredningen anser att ska besluta om hur den nya rådsfunktionen ska benämnas. Det kan finnas skäl att överväga en annan benämning än ”” för att markera att en förändring skett. Utredningens förslag, i de delar som avser statliga verksamheter och ansvarsgränser, innebär att förordningen med instruktion för behöver ändras. Det gäller bl.a. regleringen om , som upphör och vars operativt inriktade uppgifter överförs till . 17Information om organdonation och alternativ för att ta ställning Förslag: som, enligt utredningens förslag i kapitel 16 ska ansvara för information till allmänheten, föreslås få i uppdrag att driva utvecklingen av kostnadseffektiv, målgruppsanpassad informationsspridning och verka för att enskilda har goda möjligheter att göra sin donationsvilja känd. Detta ska göras i samverkan med berörda aktörer. Ett starkt förtroende hos befolkningen för donations- och trans- plantationsverksamheten och en positiv inställning till organdona- tion, såsom är fallet i , är förutsättningarna för en välfung- erande transplantationsverksamhet. Som visats i kapitel 7 och 9 är en stor andel av den svenska befolkningen positiv till organ- donation. Ett sådant förtroende måste emellertid vårdas, bl.a. genom fortlöpande och väl avvägd information i donationsfrågor. Utredningen har därför i uppdrag att föreslå hur informationen till allmänheten kan förbättras. I utredningens uppdrag ingår bl.a. att pröva lösningar, som skulle kunna användas för att mer rutin- mässigt och kontinuerligt aktualisera frågan om organdonation. Kopplad till frågan om information är den om hur man som enskild kan ta ställning till organdonation. Kunskap om vilka alter- nativ som finns tillgängliga är en av förutsättningarna för att till- kännage sin inställning. finns de tre alternativen regi- strering i donationsregistret, användning av donationskort samt in- formation till närstående. I utredningens uppdrag ingår också att se över hur förutsättningarna för enskilda personer att göra sin vilja Information om organdonation och alternativ för att ta ställning känd kan förenklas. Frågorna om förbättrad information och för- bättrade möjligheter för att kunna ta ställning till organdonation behandlas därför parallellt i de alternativ utredningen undersökt när- mare. I uppdraget ingår slutligen i denna del att analysera och bedöma de fortsatta behoven av ett donationsregister, i aktuell eller föränd- rad form, eller om det bör ersättas med en ny och lämpligare funk- tion. Denna fråga behandlas närmare i kapitel 18. 17.2Rutinmässig informationsspridning till allmänheten Utredningen har kartlagt olika alternativ för att rutinmässigt infor- mera om organdonation och hur man som enskild kan ta ställning till organdonation. Vid en genomgång av alternativen framträder två huvudsakliga varianter. Ett första alternativ är att använda sammanhang som de flesta personer kommer i kontakt med som ett tillfälle att koppla på information om organdonation och hur man som enskild kan ta ställning. Sådana sammanhang är till exempel självdeklaration, kontakter med vården och allmänna val. Ett andra alternativ är att utöver ren information även inkludera individens ställningstagande i donationsfrågan på fasta informat- ionsbärare, såsom olika typer av id-handlingar. I det följande redovisas utredningens kartläggning av olika alternativs för- och nackdelar. Framställningen bygger på samråd med berörda myndigheter som genomfördes . Det kan noteras att merparten av de alternativ utredningen har kartlagt även berördes i departementspromemorian Transplanta- tioner räddar liv (Ds 2003:57). fick därefter i upp- drag att följa utvecklingen men gick inte vidare med något av alter- nativen. Då många av de förslag som utreddes var under utveckling finns det anledning att undersöka om situationen har förändrats eller om det finns andra lämpliga alternativ. Information om organdonation och alternativ för att ta ställning Alternativ för rutinmässig information och att som enskild kunna ta ställning till organdonation Frågan om att koppla information om organdonation till körkortet behandlades i promemorian Transplantationer räddar liv från 2003.1 Där undersöktes förutsättningarna för att låta information om organdonation följa med ansökningshandlingar om körkort. Detta var dock inget som förordades utan förslaget var att ge i uppgift att följa utvecklingen. Anledningen var främst att dåvarande , som då ansvarade för körkorts- frågorna, under utredningsarbetet framfört tveksamhet om det lämpliga i att utnyttja ansökningstillfället för information om organdonation. Verket hade bl.a. svårt att se en tydlig koppling mellan verkets samhällsuppdrag och frågan om organdonation. Frågan har aktualiserats i , bland annat i och i motioner från enskilda riksdagsledamöter.2 I samband med betänkande om organdonations- frågor uttalade Svenska trafikskolors riksförbunds () ordförande en tveksamhet till att göra en koppling mellan körkort och organ- donation, bland annat då det sänder dubbla budskap till körkorts- eleverna med tanke på arbetet med nollvisionen, att ingen ska dö i trafiken.3 I flera länder aktualiseras frågan om organdonation i samband med körkortsansökan. I vissa fall förmedlas då enbart information. I andra fall, såsom i flera amerikanska delstater, kan information om körkortsinnehavarens donationsvilja anges på själva körkortet. I till exempel finns det både möjlighet att registrera sig i ett separat donationsregister och att registrera sig genom körkorts- 1Ds 2003:57 Transplantationer räddar liv. 2Betänkande 2011/12:SoU9 Organdonationsfrågor. Information om organdonation och alternativ för att ta ställning myndigheten i samband med utfärdandet eller förnyelsen av kör- kort. I finns det möjlighet att anmäla sig till det natio- nella donationsregistret genom att kryssa i en ruta på blanketten för körkortsansökan. Ansökningsformuläret för körkort är ett av de vanligaste sätten att registrera sig i donationsregistret och har använts av nära åtta miljoner personer. and () har även skickat ut information om organdonation i samband med utskicken av ”vehicle tax reminders” vilket också ledde till en ökning av registreringarna i donationsregistret. Totalt har drygt 20 miljoner människor anmält sig i registret (av totalt drygt 63 miljoner). har även tidigare använt sig av körkort som informa- tionsbärare av viljan att donera organ. Körkortansökningar innehöll en särskild ruta som man kunde kryssa i för att för- klara sin avsikt att donera sina organ. Informationen fanns sedan med på själva körkortet. Denna avsikt registrerades även i det natio- nella donationsregistret som funnits . Viljeavsikten var dock inte legalt bindande utan berodde även på samtycke från den avlidnes familj. blev det möjligt att även registrera ett legalt bindande samtycke i det nationella dona- tionsregistret. Redan registrerade uppmanades då att upp- datera sin registrering. I samband med det togs möjligheten att fylla i sin inställning till organdonation bort från körkortet. Däremot finns formulär för organdonation tillgängliga i samband med att körkortet utfärdas eller förnyas. Körkort och information om organdonation Transportstyrelsen ansvarar för att utfärda körkort i . Totalt har 6 135 000 personer i körkort för personbil och lätt last- bil. Inför ett förarprov, och utbyte av utländskt körkort, sker alltid digital fotografering där sökanden skriver sin namnteckning på en elektronisk platta vid . Förfarandet liknar det vid passansökan. Vid förnyelse av körkort finns valet att använda s.k. grundhand- ling för ansökan eller digital fotografering hos på mot- Information om organdonation och alternativ för att ta ställning svarande sätt som vid förarprovet. Grundhandlingen skickas auto- matiskt ut till körkortsinnehavarens adress, normalt vart femte eller tionde år. Transportstyrelsen har framfört att den information som finns med på körkortet styrs av nationella och internationella regler. Om datachip införs för svenska körkort, ska det innehålla samma uppgifter som finns på körkortet. Utöver de uppgifterna får varje land bestämma vilka eventuella andra uppgifter som ska ingå i datachippet, till exempel information om blodgrupp och inställning till organdonation. Detta var inte möjligt vid tiden för den tidigare utredningen om organdonationer Det finns vissa praktiska svårigheter och kostnader förenade med information om körkortsinnehavarens inställning på körkortet. Det gäller oavsett om informationen är läsbar på kortet eller lagras i ett datachip. Om innehavaren ändrar sig måste ett nytt körkort framställas och det kostar pengar, eller så blir det inte av, vilket leder till att felaktig information finns på körkortet. Det är också en registerfråga och det skulle ställa krav på att närmare utreda i vilken grad det är tillåtet att lagra sådan information i körkorts- registeringen i . När det gäller utskick av allmän information, till exempel i samband med förnyelse av körkort, är Transportstyrelsen mer positiva och ser färre problem än i fråga om att förse körkorten med data om innehavarens inställning till organdonation. Däremot krävs att denna uppgift i så fall regleras på något sätt, till exempel i myn- dighetens regleringsbrev. Det är också en kostnadsfråga, eftersom sådan information genererar merkostnader för utskicken. En förutsättning borde vidare vara att informationen har en annan avsändare än Transportstyrelsen och hänvisar till nationell information om organdonation om den enskilde önskar ytterligare information. Sammanfattningsvis finns det numera inte något direkt förbud mot att körkorten i en eller annan form bär data om innehavarens donationsvilja. Däremot finns praktiska svårigheter och förfarandet ger också merkostnader för det allmänna och i vissa fall även för körkortsinnehavaren. Transportstyrelsen ställer sig dock försiktigt positivt till att medverka vid spridning av information om organ- donationer, till exempel i samband med utskick inför förnyelse av körkort. Information om organdonation och alternativ för att ta ställning Möjligheten att skicka ut information om organdonation i samband med utskick av broschyren Dags att deklarera var ett alternativ som diskuterades i departementspromemorian Transplantationer räddar liv.4 var då försiktigt positivt till att medverka i infor- mationen om organdonation. Flera av remissinstanser ansåg dock att det vore olämpligt att skicka ut information om organdonation tillsammans med deklarationsinformation eller slutskattebesked. Självdeklaration och information om organdonation är förvaltningsmyndighet för beskattning, fastighets- taxering, folkbokföring och registrering av bouppteckningar. Myn- digheten utfärdar även id-kort för personer som är folkbokförda i . ansvarar för utskicken i samband med självdeklara- tionen till i princip alla vuxna medborgare i och totalt nås 7,6 miljoner personer. Frågan har ställts till dels om det är möjligt och dels hur myndigheten ställer sig till att inkludera information om organdonation i samband med inkomstdeklarationen och/eller broschyren ”Dags att deklarera”. har framfört att de inte ser att det ligger inom myndighetens ansvarsområde att ta in donationsuppgifter via inkomstdeklarationen och inte heller att information om detta ska lämnas i broschyren ”Dags att deklarera”. Argumenten för detta är att det är viktigt att de deklarationer och den information som lämnas i samband med att privatpersoner ska deklarera enbart innehåller information som påverkar eller leder till att en person får rätt taxerad inkomst och rätt skatt att betala. Myndigheten anser även att finns en risk för att en negativ debatt uppstår som skulle skada förtroendet för om man använder sig av självdeklarationen för att informera om organdona- tion. 4 Ds 2003:57, Transplantationer räddar liv. Information om organdonation och alternativ för att ta ställning Förutom att det inte ses som lämpligt att inkludera information om organdonation finns det enligt även tekniska skäl och utrymmesbrist som gör att det finns svårigheter med att ta med information om organdonation på Inkomstdeklarationen och broschyren Dags att deklarera. Slutligen anser att det finns en risk att myndig- heten skulle få frågor om organdonation via telefon eller e-post som skulle belasta skatteupplysningen. personal skulle också eventuellt behöva motivera för de som ska deklarera varför information om organdonation blandas med skyldigheten att deklarera. Det finns även sekretessaspekter eftersom en skatte- handläggare skulle kunna se deklaranters inställning till att donera organ. 17.2.3 Nationellt id-kort och pass Då departementspromemorian Transplantationer räddar liv5 skrevs var det nationella id-kortet på väg att tas fram och att lagra uppgifter om organdonation på kortet ansågs vara tekniskt möjligt. Regeringen valde att inte gå vidare med förslaget då flera remiss- instanser lyfte det olämpliga med att lagra information på flera ställen. påpekade även att man bara når de per- soner som har rätt att få och som är beredda att skaffa ett nationellt id-kort. Frågan om att koppla information om organdonation i samband med utfärdande av pass togs inte upp. Pass, nationella id-kortet och information om organdonation ansvarar för att utfärda nationella id-kort och pass. Det är , , som utfärdar rekommendationer för pass och övriga rese- handlingar.6 Även inom EU finns gemensamma bestämmelser om resehandlingar. Det svenska passet och nationella id-kortet följer 6www.icao.int/security/mrtd/Pages/default.aspx Information om organdonation och alternativ för att ta ställning den internationellt upprättade standard och EU-regleringen som finns för pass respektive id-kort. kom alla EU:s medlemsländer överens om att anta gemensamma säkerhetsstandarder för nationella id-kort genom en EU-förordning7 som styr utformning av och innehåll i id- korten. Det nationella id-kortet är försett med ett chip som lagrar personuppgifter och foto. I passet lagras även fingeravtrycket i chippet. utfärdar polismyndigheterna cirka 200 000 nationella id-kort och har uppskattningsvis mellan 600 000 och 700 000 kort utfärdats totalt sedan det nationella id-kortet in- fördes. Polisen förväntar sig dock en framtida ökning då korten kommer att kunna användas som bank-ID vid tjänster på nätet där sådan krävs, genom att kortet läggs bredvid mobiltelefonen. Detta kan ske när korten kan komma att förses med e-ID . har framfört att det inte finns något i regel- verken om utformningen av id-korten som i sig hindrar att infor- mation om organdonation läggs i det tomma chipet. Däremot bör det observeras att det krävs en särskilt kortläsare och en kod för att komma åt informationen vilket gör att det skulle vara praktiskt svårt att komma åt informationen i en donationssituation. Even- tuellt skulle informationen om en enskilds vilja att donera kunna läggas synlig på kortet. Det är dock oklart om detta går mot bak- grund av EU-reglerna och ett praktiskt problem är att detta antag- ligen är svårt med tanke på att det redan är brist på utrymme på korten. Ett alternativ skulle möjligen vara att lägga sådan infor- mation på kortets baksida. Det kostar att ta fram ett nytt kort om innehavaren skulle ändra sig och skulle vilja ändra informationen till exempel från ”Ja” till ”Nej”. Risken är dock att människor försöker ta bort symbolen på egen hand, till exempel genom tuschpenna. Då kan hela kortet bli ogiltigt.