sou · H3B384 · 2015-09-30 00:00:00 — Myndigheten bör som föreslagits i det föregående få utfärda före- skrifter för hur arbetet med att identifiera organdonatorer ska ut- föras hos vårdgivare i termer av rutiner och metoder. I denna modell ansvarar för information och opinionsbildning till allmänheten. Inriktning och ansvarsgränser i nationellt donationsfrämjande arbete Modell 2 – Ett separat organ för information och opinionsbildning Modell 2 skiljer från den beskrivna främst genom att upp- dragen med information till allmänheten och opinionsbildning lyfts ut från och placeras i ett nybildat organ med statligt huvudmannaskap. Uppgiften blir att svara för informationsinsatser, bevaka medie- rapportering, delta i offentlig debatt, skriva pressmeddelanden och att planlägga och genomföra, alternativt upphandla, informations- kampanjer. Det nybildade organet bör också ha i uppdrag att koor- dinera den samlade informationen, dvs. egna insatser och sådana som sker genom icke statliga aktörer såsom Livet som och . Ett nära samråd med sådana organisationer förutsätts. Resultaten av insatserna ska följas upp regelbundet. Föränd- ringar i attityder bör analyseras närmare, även i olika utsnitt av befolkningen. Det kan till exempel ske genom upprepade attityd- undersökningar av det slag utredningen genomfört. I denna modell renodlas alltså uppgifterna med informations- spridning och opinionsbildning. Sådan verksamhet kräver särskild kompetens, inte minst i ett förändrat informationslandskap. Verk- samheten kan i övergripande, strategiska frågor stödjas av ett råd, där expertis inom områdena organdonation, massmedia och kom- munikation ingår. Den löpande operativa verksamheten bedrivs i en kanslifunktion med 3–4 medarbetare. Övriga uppgifter inom området nationellt donationsfrämjande arbete sker i med de kompletteringar och förtyd- liganden som föreslås i modell 1. Modell 3 – En ny myndighet för nationellt donationsfrämjande arbete I flera av de länder utredningen studerat bedrivs nationellt donationsfrämjande arbete i separata myndigheter. Ett exempel är den nationella transplantationsmyndigheten i (ONT), som arbetar med uppföljning och statistik, nationell styrning och sam- ordning av rutiner och arbetsmetoder. Detta sker bl.a. genom utbild- ning och attitydpåverkan bland vårdpersonal, men också genom massmediala insatser riktade mot allmänheten. ONT har även en central, koordinerande roll i varje enskilt donationsärende (DBD). Tilläggas ska att , liksom , är indelat i ett antal själv- Inriktning och ansvarsgränser i nationellt donationsfrämjande arbete styrande och oberoende regioner av mycket varierande storlek. Allokeringen av organ sker också, liksom i , i första hand inom respektive region, dock under statligt överinseende. Modell 3 innebär att verksamheten med nationellt donations- främjande arbete lyfts ut från och placeras i en nybildad myndighet enligt internationella förebilder. Den nya myndigheten får ett uppdrag som i allt väsentligt liknar i modell 1 ovan. Myndigheten får också bemyn- digande att utfärda föreskrifter. Även i denna lösning kan ett råd ingå med uppdrag att vara ett samlad, nationell och konsultativ stödfunktion i frågor om organdonation. Det innebär att till exempel expertis på massmedia och kommunikation bör ingå i rådet. Den operativa verksamheten sker en organisation med 2– 3 enheter och 10–12 medarbetare. En av enheterna bör svara för information och opinionsbildning. , vart fall , har en tydlig strävan varit att renodla statlig verksamhet. Av särskilt intresse har varit att samordna närliggande eller överlappande myndighetsfunktioner. Synergier ska eftersträvas. Det gäller både när synergier ger direkta besparingseffekter, såsom gemensamma servicefunktioner, och genom att kompetens koncentreras och samutnyttjas. En uttalad strävan har också varit att minska antalet statliga myndigheter. I vissa fall, såsom på hälso- och sjukvårdens område, har de dock blivit fler. Det har delvis att göra med renodling av det statliga uppdraget. Det har inte ansetts lämpligt att en och samma myndig- het svarar både för regelgivning och för tillsyn över att reglerna följs. Sålunda har tillsynen över hälso- och sjukvården förts över till Inspektionen för vård och omsorg (), medan uppdraget att ut- förda föreskrifter om hälso- och sjukvård finns kvar i Social- styrelsen. Liknande förändringar har gjorts inom flera andra sam- hällssektorer, till exempel energimarknadsområdet (Energimyndig- heten och ) och inom utbildnings- området (och Skolinspektionen). Inriktning och ansvarsgränser i nationellt donationsfrämjande arbete Frågan är då vad som skulle tala för eller emot en ny myndighet, med ett samlat ansvar för det nationella donationsfrämjande arbetet? En fördel är att frågorna tydliggörs. Inom delar av landet finns tecken på att frågor om organdonation, och hur verksam- heten ska bedrivas, kommer i skymundan eller faller mellan olika ansvarsområden. Detta kan tala för en förstärkning av det nationella donationsfrämjande arbetet. I övrigt har utredningen svårt att se några konkreta fördelar med en ny, separat myndighet. En nackdel är att en myndighet, med den dimensionering som krävs, behöver en egen administration. Det motverkar synergier. En lösning med kansligemenskap med till exempel skulle inte bidra till att verksamheten tydliggörs. De verktyg, styrning med kunskap, nationella riktlinjer och öppna jämförelser, som utredningen anser bör tillämpas mer kraft- fullt inom området organdonation, används redan i . Denna verksamhet är såvitt utredningen kan bedöma effektiv och framgångsrik. har också lång erfarenhet av de aktu- ella arbetssätten. Med hänsyn till intresset att kompetens bör kon- centreras och synergier utnyttjas anser utredningen att alltjämt ska svara för nationell styrning och samordning av verk- samheten med organdonation i inklusive föreskriftsarbete. Inspektionen för vård och omsorg svarar för tillsyn. Utredningen förutsätter att ett nära samråd sker mellan myndigheterna när tillsynsinsatser planeras, prioriteras och genomförs. Samman- fattningsvis finner utredningen att det finns starka skäl för att även ska svara för nationellt donations- främjande arbete i de delar som avser styrning med kunskap, upp- följning och föreskriftsarbete. Frågan är då slutligen vilket organ som bör svara för information och opinionsbildning med all- mänheten som målgrupp? 16.6.2Ansvaret för information och opinionsbildning I det föregående har konstaterats att information och opinions- bildning om organdonation även i fortsättningen bör vara ett stat- ligt ansvar. I vart fall ska staten ha ett övergripande ansvar, på nat- ionell nivå, för att sådan information och opinionsbildning sker. Inriktning och ansvarsgränser i nationellt donationsfrämjande arbete Det är emellertid inte nödvändigt att staten också i operativa termer genomför insatserna. I de flesta länder utredningen studerat har dock den centrala statliga instans, som ansvarar för nationellt donationsfrämjande arbete, också ett ansvar för att informera allmänheten och bilda opinion. Så är fallet i till exempel (), (NHSTB) och (ONT). Detta har utvecklats i kapitel 13. Uppenbara fördelar med en sådan samlad lösning är att det finns en befintlig kompetens i organisationen och att informat- ionsinsatser, som ett av flera verktyg, kan kombineras med till exempel utbildning, föreskriftsarbete och andra insatser. Det inne- bär att åtgärder kan samordnas och att den samlade effekten på donationsfrekvensen optimeras. I däremot bedrivs den operativa verksamheten med information och opinionsbildning i huvudsak genom Stiftelsen organdonasjon, som hade sex medarbetare med en samlad personal- insats om 5,2 personår . Bakom stiftelsen står ett antal patientorganisationer. Finansieringen sker dock i huvudsak över statsbudgeten. omsattes , varav var statsbidrag. Övriga intäkter utgjordes i allt väsentligt av minnesgåvor och andra gåvor.15 De flesta stora sektorsmyndigheter i arbetar med en blandning av insatser, inklusive opinionsbildning och spridning av kunskap och information, för att nå de mål som regeringen fast- ställt för verksamheten. Det gäller till exempel Transportstyrelsen och . Transportstyrelsen ska verka för att de transportpolitiska målen uppnås. Verksamheten ska särskilt inriktas på att bidra till ett inter- nationellt konkurrenskraftigt, miljöanpassat och säkert transport- system. Myndigheten utfärdar föreskrifter om till exempel krav på infrastruktur, fordon, fartyg och luftfartyg, kompetenskrav och behörigheter, som publiceras i Transportstyrelsens författnings- samling (TSFS). ska ansvara för den långsiktiga infrastruktur- planeringen för vägtrafik, järnvägstrafik, sjöfart och luftfart samt för byggande och drift av statliga vägar och järnvägar. Myndigheten ska utveckla, förvalta och tillämpa metoder och modeller för sam- 15 Stiftelsen för , se Inriktning och ansvarsgränser i nationellt donationsfrämjande arbete hällsekonomiska analyser inom transportområdet, ta fram aktuella trafikprognoser, genomföra djupstudier av alla vägtrafikolyckor där någon har avlidit samt svara för forskning och innovation inom myndighetens område. Insatserna ska vara evidensbaserade. Exempelvis ska trafiktekniska lösningar bygga på empiri och forsk- ning. Vidare utfärdar föreskrifter, som publiceras i () samt tillhandahåller gällande föreskrifter från de numera nedlagda myndigheterna och . Båda Transportstyrelsen och kan betecknas som kunskapsmyndigheter. Båda myndigheterna arbetar med rättstil- lämpning och föreskriftsarbete samt, dessutom, med ett omfat- tande internationellt arbete och kvalificerade insatser inom till exempel teknik och samhällsekonomisk analys. Ingen av myndig- heterna har, i motsats till , ett uttryckligt uppdrag att arbeta med attitydpåverkan. Emellertid har bedömts att sådan verksamhet är ett motiverad och verksamt medel för att nå de övergripande målen. Här bör, från senare tid, bl.a. uppmärksammas kampanj Don´t drink and drive, som också har en egen webbportal liknande , och Transportstyrelsens prisbelönta kampanj Sluta rattsurfa!16 Ett annat exempel är , som bedriver verk- samhet på många områden i energisektorn och med varierande infallsvinklar. Verksamheten kräver bl.a. juridisk och samhällseko- nomisk kompetens liksom ingenjörskompetens. Energimyndig- heten, som också utfärdar föreskrifter, har ett uppdrag att sprida kunskap om t.ex. energieffektivisering och om många andra relater- ade frågor. Denna informationsverksamhet ska bl.a. hjälpa till att förändra konsumenternas beteenden i riktning mot ett energi- effektivare . Andra exempel på stora sektorsmyndigheter med klar karaktär av kunskapsmyndighet, som vid sidan av rättstillämpning, före- skriftsarbete och internationellt arbete bedriver kvalificerad verk- samhet inom till exempel teknologi, infrastruktur, byggande, och samhällsekonomi är , , Konsument- 16 Se t.ex. en av Transportstyrelsens senaste kampanjer mot s.k. ”rattsurfning”, dvs. att surfa med mobilen under bilkörning. Kampanjen har gått i TV och på bio. Filmerna kan också ses på Youtube och återfinns via sökordet ”rattsurfa”. Inriktning och ansvarsgränser i nationellt donationsfrämjande arbete verket, , , och . Samtliga arbetar, i varierande grad, med information, attitydpåverkan och opinionsbildning som ett medel att nå verksamhetsmålen och i kombination med andra verktyg såsom tillsyn, forskning, utredning och regelgivning. Myndig- heterna är också, liksom , i regel behörig myndighet (Competent Authority) inom delar av de områden de ansvarar för. Det kan mot denna bakgrund te sig naturligt att också har ett uppdrag med opinionsbildning, inom ramen för det nationella donationsfrämjande arbetet, liksom andra stora sektorsmyndigheter i , som sprider angelägen sam- hällsinformation inom sina respektive områden, med eller utan uttryckligt stöd i instruktionen. har emellertid till utredningen framfört att en sådan lösning är mindre lämplig och till stöd för denna uppfattning i huvudsak anfört följande: ska genom kunskaps- stöd och föreskrifter bidra till att hälso- och sjukvården och social- tjänsten bedrivs enligt vetenskap och beprövad erfarenhet. Myn- digheten ska också stödja metodutveckling inom sitt område, genom statistikframställning, uppföljning, utvärdering och epidemiologiska studier följa, analysera och rapportera om hälso- och sjukvård samt följa forsknings- och utvecklingsarbete av särskild betydelse inom verksamhetsområdet. Information till allmänheten är i detta sammanhang, enligt mening, en apart verksamhet, som är svår att inordna i som kunskapsmyndighet. uppdrag bör snarare förtydligas och renodlas, så att styrningen med kunskap kan utvecklas ytterligare. Fokus bör ligga på vägledning till de medicinska professionerna. En sådan inriktning ligger också väl i linje med den normerande verksamheten, liksom med den inter- nationella bevakningen av donationsområdet, som ansvarar för. På donationsområdet har ett mångfacetterat upp- drag. Myndigheten är nationellt behörig myndighet (Competent Authority) på området donation och transplantation (av organ, vävnader och celler och blod) och ska i denna roll delta i nationell och internationell samverkan, ge stöd och vägledning till verksam- heterna, reglera området och göra uppföljning och utvärdering av verksamheterna. Inriktning och ansvarsgränser i nationellt donationsfrämjande arbete I sin styrande roll ger myndigheten råd, riktlinjer och regler till verksamheterna, som grundar sig på bästa tillgängliga vetenskap. Myndigheten har, , ingen opinionsbildande roll i andra sammanhang än genom . Myndighetens pub- likationer ges ut i namn som kunskapsmyndighet. Det innebär att utsagor om donation kvalitetsgranskas internt på samma sätt som alla andra produkter. Den opinionsbildande rollen passar inte in i den övriga verksamheten. Avslutningsvis pekar på att myndigheten inte har allmänheten som främsta målgrupp för sina produkter, även om arbetet i förlängningen syftar till en bättre hälso- och sjukvård och socialtjänst för var och en. 16.6.3Utredningens överväganden och förslag om informationsverksamhetens organisatoriska hemvist Utredningen bedömer, mot bakgrund av vad anfört, att det först bör prövas om det finns andra lösningar för att hantera uppdraget med information och opinionsbildning med allmänheten som målgrupp. Det gäller även om utredningen har svårt att se varför en proaktiv opinionsbildande verksamhet skulle vara mer oförenlig med uppdraget i än i andra uppräk- nade myndigheter. Av skäl som tidigare utvecklats bedömer utredningen att ett nytt, separat statligt organ, med egen kansliorganisation, inte bör ifrågakomma. De aktuella uppgifterna, med den inriktning och med de metoder utredningen skissat i det föregående, torde vara av så begränsad omfattning, att ett separat organ med egen kansliresurs är svårt att motivera. Det gäller i vart fall de statliga insatser som kan bli aktuella. kommer sannolikt, praktiskt taget, ingen operativ informationsverksamhet att bedrivas, bortsett från daglig bevakning av nyhetsflöde och sociala medier. Denna uppgift förut- ses dock, som nämnts, delvis kunna fullgöras med automatiserade IT-hjälpmedel och externa konsulttjänster inom mediebevakning. Under andra perioder kan trycket på informationsverksamheten vara stort, till exempel om en större händelse, inträffar som kräver omfattande insatser. En liten, självständig enhet är sårbar i samband med vakanser eller sjukfrånvaro och har också svårare än en större myndighet att möta behovet av flexibilitet i personalresursen. Inriktning och ansvarsgränser i nationellt donationsfrämjande arbete Utredningen betraktar mot den bakgrunden lösningen med ett nytt, separat, statligt organ för informationsverksamheten som praktiskt taget utesluten. Det gäller i vart fall om organisationen i fråga ska ha en egen kansliresurs och administration och inte kan förläggas i kansligemenskap med annan verksamhet. Det förekommer emellertid att små statliga verksamheter inryms i kommittéorganisation. Dessa har då mer eller mindre tillfälliga utrednings- eller förvaltningsuppgifter snarare än uppdrag att sprida information och bilda opinion. Ett sådant exempel är ().17 Ett annat exempel är E- delegationen, som arbetar med att främja IT-utvecklingen i offent- lig sektor.18 Ytterligare ett exempel är Rådet för konkurrens på lika villkor mellan offentlig och privat sektor (), som bedrev verksamhet i kommittéform –2002. Denna organisationsform torde dock, i normalfallet, förutsätta att verksamheten är av mer eller mindre tillfällig eller i vart fall tidsbegränsad art, även om både SMER och E-delegationen varit verksamma . Utredningen anser att information och opinionsbildning inom området organdonation ska vara en fort- löpande verksamhet. Behovet av organ för transplantation kommer inte att minska, men nya generationer med informationsbehov kommer att tillkomma. Risken för vilseledande information kom- mer inte heller att försvinna, snarare öka i takt med informations- samhällets förändring, och måste bemötas även . Här ska också noteras att de argument framfört, om att opinionsbildning är artfrämmande i myndighetens verksamhet, också kan anföras när det gäller en lösning med placering i regerings- kansliets kommittéorganisation. Om den opinionsbildande verk- samheten ska bedrivas i statlig regi, bör den därför inordnas i en befintlig statlig myndighet. En lösning som utredningen övervägt är att uppdra åt Folk- hälsomyndigheten att svara för information och opinionsbildning i aktuell del. Myndigheten har inte uttryckligen avvisat en sådan lösning. Utredningen finner emellertid att frågor om organdonat- ion har en tydlig koppling till hälso- och sjukvård snarare än till Inriktning och ansvarsgränser i nationellt donationsfrämjande arbete En närhet till verksamhet med bl.a. styrning genom kunskap torde också utgöra en fördel. Under utredningens samråd med olika intressenter inom hälso- och sjukvård och bland patientföreträdare har framförts, och under- strukits, att med sin ursprungliga roll, personal- dimensionering och organisatoriska form var en framgångsrik verk- samhet. En sådan lösning skulle innebära att får som huvuduppgift att svara för information till allmänheten och för attitydpåverkande arbete i kombination med att även i fortsättning kunna utgöra ett konsultativt råd i myndighetens styrning med kunskap mot hälso- och sjukvården. Rådet bör i så fall alltjämt ha en organisatorisk hemvist hos . Det innebär i princip att blir värdmyndighet för . I övrigt svarar rådet och dess ordförande för verksamheten. En sådan lös- ning förutsätter att tilldelas ekonomiska resurser för verksamheten. Rådet bör också förfoga över en kansliresurs, som omfattar personal med kompetens inom massmedia och kon- sumentkommunikation. Utredningen bedömer att 2–skulle vara en rimlig resursinsats. Därutöver torde krävas en kom- munikationsbudget om . Denna lösning, som i praktiken innebär en återgång till den ord- ning som ursprungligen gällde för , innebär också nackdelar. upplevde att det fanns oklarheter i ansvars- fördelningen mellan och myndigheten. Det för- svårade arbetet och ledde till att senare införlivades i myndigheten. Problematiken med en oklar rollfördelning skulle alltså inte försvinna om ges en friare ställning, men alltjämt i kansligemenskap med . Dessutom skulle nya frågor uppstå om hur självständighet ska ses i ett förvaltningsrättsligt perspektiv. Om rådets yttranden och protokoll ska anses upprättade vid myndigheten och svar skickade genom myndighetens diarium, blir dessa allmänna handlingar, vars innehåll ansvarar för. I ett sådant läge skulle rådet vara lika beroende av beslutsordning som . Utredningen drar, mot den nu skissade bakgrunden, slutsatsen att det finns i huvudsak två tänkbara modeller för hur verksam- heten med information och opinionsbildning till allmänheten skulle kunna organiseras inom restriktionen att uppdrag ska ren- Inriktning och ansvarsgränser i nationellt donationsfrämjande arbete odlas och ansvarsgränser tydliggöras. Den ena modellen innebär, trots vad som tidigare anförts, att i likhet med andra myndigheter får i uppdrag att svara för information och opinions- bildning av aktuellt slag. Den andra modellen innebär ett samarbete mellan staten och kommunsektorn genom SKL. Den bygger på, och förutsätter, att även landstingens informationsverksamhet inom området organ- donation, i kombination med den statliga, inordnas i en och samma fristående organisation, som samfinansieras av staten och lands- tingen. Även andra aktörer, såsom patientorganisationer skulle kunna medverka på olika sätt. har framhållits att den statliga informationsverksam- heten inom det aktuella området, med den omfattning och inrikt- ning utredningen skissat, är för liten för att motivera en egen organisation med egen kanslifunktion och administration. Lands- tingens verksamhet med information inom området kan emellertid, i vart fall , antas vara ganska omfattande. Även om Social- styrelsen planlägger den årliga donationsveckan och tillhandahåller material, är det i landsting och regioner som donationsveckan i praktiken genomförs i form av olika evenemang. I kapitel 11 framgår att ansvariga för donationsverksamheten i producerat en film om organdonation med syfte att sprida information och bilda opinion för donation. Filmens målgrupp är både sjukvårdspersonal och allmänheten. Filmen har även använts i andra delar av landet vid till exempel arbetsplatsträffar. Förutsättningarna för informationsverksamheten förändras i betydande grad om den samlade kommunsektorns informations- insatser om organdonation vägs in och kombineras med de statliga. I det föregående har framgått att behovet av nationell samordning gäller generellt och även omfattar information och opinionsbild- ning. En lösning med ett statligt-kommunalt samarbete i inform- ationsverksamheten skulle bidra till nationell samordning även i denna del. Dessutom skulle informationsinsatser, som är angelägna och lämpliga i ett nationellt perspektiv, kunna tas fram centralt och inte, som , på flera olika håll i landet. Dubbelarbete motverkas då. Ytterligare ett viktigt skäl för att den kommunala sektorn bör engagera sig i informationsverksamheten på ett nation- ellt plan är, vid sidan av rationaliseringsfördelar, att det är landsting och regioner som i första hand vinner ekonomiskt på en väl funger- Inriktning och ansvarsgränser i nationellt donationsfrämjande arbete Detta har visats bl.a. i kapitel 12. Skälen för att staten bör hantera informationsfrågor av här aktuellt slag har utvecklats i det föregående. Där har också framgått att det statliga ansvaret i här aktuell del inte innebär att staten också måste vara aktör i informationsverksamheten. Det statliga ansvaret avser i första hand att säkerställa att det förekommer opinionsbildning och att det finns information inom området organdonation. Vidare bör det statliga ansvaret omfatta att se till att information m.m. är saklig och korrekt. Ett samarbete mellan staten och kommunsektorn skulle kunna ske genom att en separat organisation bildas med ett nationellt informationskansli, ett ”Forum för information om organdonation” eller ”Donationsfrämjandet”. Verksamheten bör av anförda skäl samfinansieras av staten och landstingen. Det är en lösning som liknar den norska med en i huvudsak statsfinansierad stiftelse, som svarar för information till allmänheten. Utredningen bedömer emellertid att stiftelseformen inte är en fullt ändamålsenlig associationsform utifrån svenska förhållanden. Verksamheten skulle i stället kunna bedrivas inom ramen för en ideell förening eller, lämpligare, i form av ett aktiebolag, där staten och SKL är delägare. Ägarna utser styrelsen. Styrelsen utser verk- ställande direktör. I styrelsen ingår representanter för SKL och landstingen, olika donations- och transplantationsverksamheter, berörda myndigheter och .