sou · H3B384 · 2015-09-30 00:00:00 — Även om behandlingen hade fortsatt i de 59 granskade fall, där det bedömdes att möjlig utveckling till donation fanns, hade sannolikt inte alla avlidit i total hjärninfarkt under pågående respiratorbehandling och därmed kunnat konstateras döda med de direkta kriterierna. En bidragande orsak till en osäkerhet i resultaten är också en bristande dokumentation av beslut och åtgärder i journal- handlingarna. En orsak till bristfällig dokumentation kan vara att man inte velat dokumentera att samtal om donation förts innan patienten avlidit. Detta argument är, enligt , lätt att förstå: Rådet menar dock att en sådan handläggning kan innebära att närstående i efterhand frågar sig om en donation hade varit möjlig. Det kan därför vara lämpligt att dokumentera samtal av detta slag. En medelväg kan vara att närstående underrättas om att donation inte är möjlig när så är fallet. konstaterade också att det i flera fall var svårt att i journalhandlingarna utläsa hur samtalen med närstående hade gått till. Ofta kan, enligt , upprepade samtal med närstående, med tid för eftertanke mellan samtalen, hjälpa när- stående att komma fram till en tolkning av den avlidnes inställning till donation i de fall den är okänd. 7.4Antalet organdonatorer i ett internationellt perspektiv I den internationella statistiken intar , i motsats till när det gäller donationsvilja, en tämligen plats i förhållande till jämförbara länder. Det beror till viss del på att vi i inte tillvaratar organ då döden inträffat efter cirkulations- stillestånd (DCD). Denna faktor kan dock bara förklara en del av skillnaden mellan och andra länder. För enskilda länder spelar dock förfarandet med DCD en stor roll. I sker till exempel en huvuddel av organdonationerna, , genom DCD. Andra länder med en hög andel DCD är med och där cirka en fjärdedel av fallen avser donation genom DCD. I , som har högsta donationsfrekvens med cirka 35 per miljon invånare, svarar donation genom DCD för av det totala antalet avlidna organdonatorer. Här ska också noteras att och praktiskt taget bytt plats i statistiken vid en jämförelse med ovan redovisade data om befolkningens donationsvilja. genomför klart flest organdonationer i med cirka 35 per miljon invånare och år. I , och genomförs också förhållandevis många donationer i förhållande till folkmängden med en nivå kring eller strax under 30 per miljon invånare och år. Genomsnittet för de jämförbara länder som omfattas i figur 7.6 är 21,2. De nordiska länderna redovisar en splittrad bild. placerar sig dock över genomsnittet bland redovisade länder med 23 donationer per miljon invånare. ligger något högre än och något lägre. Det finns inte något samband mellan befolkningen storlek och antalet donationer per miljon invånare. Donationsfrekvensen i är exempelvis den näst högsta efter . har cirka 4 miljoner invånare medan närmare 50 miljoner människor bor i . Donationsfrekvensen för ett antal jämförbara länder, uppdelat på DBD och DCD, visas i figur 7.6. Figur 7.6 Antal organdonatorer, DBD och DCD, i jämförbara länder samt medeltal, per miljon invånare Organ från en och samma donator kan, i vart fall i teorin, transplanteras till upp till åtta olika mottagare. Det förutsätter att alla organ är lämpliga för transplantation. Härtill kommer vävnads- donationer, som inte närmare behandlas här. Betydligt fler patienter blir föremål för transplantation än de som blir organdonatorer. Även frekvensen av transplanterade patienter mäts internationellt i antal per miljon invånare. 2014 uppnåddes i 72 transplanterade patienter per miljon invånare. Det innebär att varje avliden organdonator gav organ till i genomsnitt drygt fyra personer. Flera organ kan gå från en organdonator till en och samma mottagare. placerar sig i den internationella statistiken, och i förhållande till folkmängd, något bättre när det gäller antal trans- planterade än i fråga om antal avlidna organdonatorer. Bland de jämförbara länder utredningen valt ut återfinns på trettonde plats och under medel när det gäller antal organdonatorer. I fråga om antal transplantationer finns på åttonde plats, dvs. strax ovan medel, se figur 7.7. Sammantaget innebär det att vi i presterar något bättre än genomsnittet av i tabellen redovisade länder på att tillvarata organ från organdonatorer. Här ska dock understrykas att inte bara är främst i på att identifiera organdonatorer; de är också bäst på att tillvarata organen från de som identifieras. Figur 7.7 Antal organtransplanterade patienter per miljon invånare Antalet transplanterade organ från avlidna har långsiktigt ökat . Det gäller samtliga organtyper. Antalet transplanterade njurar från avlidna ökade exempelvis från 2000 till 2014. Utvecklingen är dock inte linjär. En minskning av det årliga antalet transplanterade njurar från avlidna inträffade –2009. Orsaken till denna nedgång är oklar. Den tycks inte direkt kor- relera med antalet avlidna organdonatorer. Figur 7.8 Antal transplanterade organ från avlidna 2000–2014 Även antalet transplanterade njurar från levande har långsiktigt, men inte linjärt, ökat från 2000 till 2014. Det största antalet njurtransplantationer från levande donator genomfördes (184 stycken). Utvecklingen av antalet transplanterade organ från avlidna visas i figur 7.8. I figur 7.9 visas hur antalet njurtrans- plantationer från levande varierat . Figur 7.9 Antal levande njurdonatorer i –2014 Antalet patienter som väntar på transplantation av ett eller flera organ ökade från 2008 till 2010. Därefter har antalet väntande patienter varierat något . Data i denna del har hämtats från Scandiatransplant och avser antalet väntande . Orsaken till förändringar på väntelistan är i huvudsak att patienter tillkommer genom remiss till transplantation, och att patienter av olika skäl avförs från listan. Det senare sker givetvis när transplantationen genomförts. Härtill kommer att patienter avlider under väntan på organ eller avförs från listan av andra skäl. Ett sådant skäl kan vara att patientens allmäntillstånd har blivit så dåligt att en transplantation är möjlig. Antalet patienter som avlidit under väntan på transplantation varierar mellan 32 personer () och 50 personer (). avled 42, 41 respektive 34 personer som väntade på transplantation av organ. Figur 7.10 Antal patienter på väntelista till organtransplantation, avlidna under väntan samt antal avlidna organdonatorer 2006–2014 Källa: , Scandiatransplant. 8Förutsättningar för att ta ställning till organdonation Ett känt ställningstagande till organdonation underlättar för både närstående och hälso- och sjukvårdspersonal om frågan om donation uppkommer. En förutsättning för att kunna ta ställning till frågan om organdonation är att det finns tillgång till saklig och mål- gruppsanpassad information som är lättillgänglig. I detta kapitel redogörs först för de alternativ som finns till- gängliga för att ta ställning till organdonation. Därefter följer en analys av de förutsättningar som finns för att nå allmän- heten med information om organdonation. 8.2Att ta ställning till organdonation Transplantationslagen bygger på att varje människa har rätt att själv bestämma om man vill donera eller inte. När man som enskild har uttryckt sin vilja så är det denna som gäller. Har man inte tagit ställning och närstående inte känner till vad ens vilja var förväntas man vara positiv till donation (presumerat samtycke). I det fall inställningen till donation är helt okänd har närstående möjlighet att motsätta sig donation. Det finns i huvudsak tre sätt att göra sin inställning till organ- donation känd. Dessa är att fylla i en registrering i donations- registret, fylla i ett donationskort som man bär med sig eller tala om sin inställning för närstående, dvs. främst familj och vänner. Alla sätt är lika giltiga och det är alltid den senaste uppgiften som gäller. Förutsättningar för att ta ställning till organdonation inrättades i samband med att den nu gällande transplantationslagen trädde i kraft. admi- nistrerar registret och man kan som enskild anmäla sin inställning till organdonation via en internetsida. Anmälningssidan är även anpassad till smarta telefoner och surfplattor. Registrering kan ske med eller utan e-legitimation (bank-ID m.fl.). Om man inte har tillgång till dator kan man ringa till för att få hjälp med anmälan. Det går att anmäla sig själv eller, som vårdnads- havare, sina barn. Då ett barn anmält av en vårdnadshavare blir myndigt skickar ett informationsbrev om att anmälan är gjord till donationregistret. På anmälningssidan finns möjlighet att ange ändamål och vilka organ eller vävnader som omfattas av donationen. Två ändamål kan väljas, antingen transplantation och annat medicinskt ändamål eller enbart transplantation. Med andra medicinska ändamål avses till exempel forskning.1 På anmälningssidan kan anmälaren också markera om det är något organ eller vävnad som han eller hon inte vill donera. Slutligen kan man ange att man överhuvudtaget inte vill donera vore sig organ eller vävnader. Härefter ska personuppgifter anges i form av personnummer samt för- och efternamn. Vid anmälan med e-legitimation hämtas dessa uppgifter auto- matiskt från folkbokföringen och är ifyllda i förväg sedan anmä- laren legitimerat sig. Vid anmälan utan e-legitimation krävs att anmälaren själv fyller i namn och personnummer. Adress för skriftlig bekräftelse hämtas i båda fallen från folkbokföringen, vilket anmälaren upplyses om på anmälningssidan. Man är inte sök- bar i registret förrän den anmälde fått hem den skriftliga bekräftel- sen och haft möjlighet att reagera på denna. 1 Annat medicinskt ändamål ska inte förväxlas med donation av hela kroppen för medicinsk undervisning. Den som vill donera hela sin kropp till medicinsk och anatomisk undervisning, måste i stället under sin livstid skriva ett avtal om detta med någon av de medicinska högskolorna. Lag (1995:832) om obduktion m.m. Förutsättningar för att ta ställning till organdonation fanns 1 551 348 personer registrerade i donationsregistret. Det innebär att av befolk- ningen har anmält sin inställning.2 Fördelningen mellan de som anmält ett förbehållslöst ja till organ- och vävnadsdonation, de som anmält att de donerar vissa organ eller vävnader och de som sagt nej till donation är tämligen jämn. har sagt ja till donation med eller utan restriktioner medan har sagt nej till alla former av organ- och vävnadsdonation. Förutsättningar för att ta ställning till organdonation Antalet anmälningar har varit relativt sedan registret inrättades men det finns en uppåtgående trend . Antalet negativa anmälningar var som högst då registret inrättades . En orsak till detta tros vara den negativa publicitet som uppstod i samband med att presumerat samtycke för organ- donation infördes genom att transplantationslagen trädde ikraft . En minskning av antalet registrerade noterades , då antalet anmälda personer sjönk till drygt 1,2 miljoner. Detta berodde på att antalet anmälningar var mindre än antalet personer som gallrades bort på grund av att de avlidit eller flyttat utomlands. Informationskampanjen ”Livsviktigt” var då en bidragande faktor till att siffran gick upp igen. En ökning av antalet positiva anmälningar kan särskilt ses i samband med informationskampanjer så som Donationsveckan och även i samband med att frågan uppmärksammas positivt i media. På motsvarande sätt ökar antalet negativa anmälningar vid negativ publicitet. Totalt antal inkomna anmälningar visas i tabell 8.1. Tabell 8.1 Totalt antal inkomna anmälningar oavsett typ kalenderåren 2011, 2012, 2013 och 2014 De anmälningar som redovisas ovan omfattar samtliga typer av registreringar i registret som enskilda personer gjort respektive år. Här ingår alltså även avanmälningar eller andra typer av ändringar i tidigare registrerade uppgifter. Uppgången av antalet registreringar har ökat betydligt . En av flera tänkbara orsaker till denna ökning är att frågan varit synlig på ett positivt sätt i media , vilket påverkar antalet anmälningar i positiv riktning. Aktiviteter så som Donationsveckan ökar även antalet anmälningar. En annan förklaring till det ökade antalet anmälningar Förutsättningar för att ta ställning till organdonation kan vara att organisationen organdonation aktivt arbetat med informationsinsatser som riktar sig mot media och allmänheten. sker en administrativ gallring av donations- registret avseende avlidna och personer som permanent flyttat ut ur landet. Detta innebär att trots ett ökat antal nyanmälningar uppgår antalet anmälda personer ganska till cirka 1,5 miljoner, eller av befolkningen. Enligt in- formation utredningen tagit del av ser för- delningen i registret ut som följer: av de registrerade är mellan 30–. Något fler registrerade finns i gruppen 40–() jämfört med i övriga åldersgrupper (tioårsintervall). Fler kvinnor än män är registrerade i samtliga åldersgrupper. Kvinnorna dominerar i särskilt hög grad i åldersgrupperna 20–och 30–. av samtliga anmälda är negativt inställda till att donera organ, oavsett typ av organ eller ändamål. I förarbetena till lag om transplantation m.m. behandlades frågan om donationskort.3 Det fanns då inget donationskort i av officiell karaktär, så som i till exempel och . Regeringen konstaterade att det var viktigt, inte minst mot bakgrund av införandet av presumerat samtycke, att underlätta för människor att göra sin ståndpunkt i donationsfrågan känd. Ett ifyllt donationskort ansågs, liksom donationsregistret, innebära klara fördelar för de närstående och för sjukvården. Däremot ansågs det inte troligt att mer än en begränsad andel av befolkningen skulle komma att fylla i och bära donationskort. Det visade bl.a. erfarenheter från andra länder. Bedömningen var dock att donations- kortens själva existens var ett viktigt medel för att öka medveten- heten bland befolkningen om organdonation. Detta ansågs vara det viktigaste argumentet för att införa ett enhetligt och mer officiellt 1994/95:148, s. 49. Förutsättningar för att ta ställning till organdonation präglat donationskort i . fick i uppdrag att utarbeta donationskort. Totalt har drygt 3 miljoner donationskort beställs . Beställningarna fortgår kontinuerligt. Donationskort i pappersform tillhandahålls via till exempel apotek, vårdcentraler och olika intresseföreningar. Donationskortet kan också fyllas i via ett formulär på Social- styrelsens webbplats om organdonationer (). Liksom i donationsregistret kan man ange om man vill donera sina organ efter sin död eller inte. För den som vill donera sina organ finns möjligheten dels att välja bort ”annat medicinskt ändamål” med donationen än transplantation, dels att begränsa samtycket till enbart vissa organ eller vävnader. Inga andra restriktioner för donationen kan göras. Donationskorten på internet har samma grafiska utformning som de tryckta korten. Sedan kortet är ifyllt via webbgränssnittet ska det skrivas ut i skrivare och bäras av innehavaren i till exempel plånboken. Webbformuläret nås från startsidan på via en mellanliggande sida med allmän och kortfattad information om olika sätt att förmedla sin inställning till organdonation. På webb- platsen finns kortet även tillgängligt på svenska och engelska, men inte på några andra språk. Formuläret visas i figur 8.2. Förutsättningar för att ta ställning till organdonation Figur 8.2 Livsviktigts webbformulär för donationskort, som kan fyllas i via dator och härefter skrivas ut Ett tredje sätt att tillkänna ge sin ståndpunkt i donationsfrågan är att informera närstående. Det kan göras både skriftligen och muntligen. Inför en eventuell organdonation samtalar hälso- och sjukvårdspersonal med anhöriga i samband med utredningen av vilken inställning patienten hade till organdonation. Det finns där- för skäl för den enskilde att informera närstående om sin vilja även när ett donationskort finns eller anmälan i donationsregistret skett. Den ökade användningen av sociala medier innebär att det finns nya metoder för att sprida information om inställningen till donation. Ett exempel är den Facebooksida som använder för att informera om organdonation. har när- mare 30 000 personer ”gillat” sidan, vilket i sin tur syns i deras egna Förutsättningar för att ta ställning till organdonation Det går även för enskilda att länka till sidan på den egna Facebooksidan. Ett annat exempel är den mobilapplikation som organisationen organdonation (MOD) har utvecklat och som kan laddas ned till smarta telefoner. I applikationen fyller man i ett digitalt donationskort. Två alternativ finns, donera eller inte donera organ. Däremot saknas de möjligheter till restriktioner ifråga om ändamål och organtyp, som erbjuds i donationsregistret och på donations- kort i pappersform. Skillnaden i förhållande till ett donationskort i pappersform är att det digitala ”donationskortet” finns i en applikat- ion i mobiltelefonen. Inga uppgifter sparas någon annanstans. Efter att ha laddat ned och fyllt i det digitala donationskortet kan det sedan spridas till närstående och vänner via SMS, e-post, Facebook och Twitter. Detta ”kort” har därmed inte samma funktion som donationskort i pappersform, men kan ses som ytterligare ett sätt att informera närstående, vänner och bekanta om inställningen i donationsfrågan. Ett så kallat medicinskt ID finns även som en del av standard- uppsättningen av mobilapplikationer för vissa mobiltelefoner. Här kan man fylla i ett ja till organdonation. Informationen är tillgänglig i nödsituationer även om telefonen är låst. 8.3Informationsinsatser som riktar sig mot allmänheten En förutsättning för att kunna ta ställning till frågan om organ- donation är det finns tillgång till saklig och målgruppsanpassad information som är lättillgänglig. Som utgångspunkt för utred- ningens förslag följer här nedan en nulägesanalys av information om organdonation som riktar sig mot allmänheten. Inledningsvis beskrivs hur information om donation ter sig för den som aktivt söker efter fakta. Sedan följer ett avsnitt om effekterna av tidigare genomförda informationskampanjer och i vilken grad senare informationsinsatser har fått ett genomslag. Härefter följer en kort redogörelse av hur förutsättningarna för nya kampanjer och informationsinsatser förändrats i ett medielandskap i snabb förändring. Slutligen görs en kort genomgång av förut- sättningar och nuläge vad gäller målgruppsanpassad information. Förutsättningar för att ta ställning till organdonation Utredningen har kartlagt hur informationen om organdonation ter sig för en person, som förutsättningslöst söker den via internet. Studien har skett genom sökning via Google, som är den mest använda sökmotorn. Som sökord har begreppen ”Organ- donation” respektive ”Transplantation” samt en kombination av dessa båda begrepp använts. En uppföljande kontroll av undersöknings- resultaten, som skedde , gav i huvudsak samma resultat. Resultatet, som presenteras närmare i utredningens rapport , visar att avsändare av informationen bland de första 100 sökträffarna med angivna söktermer i allt väsentligt var svenska och utländska myndigheter, sjukvårdshuvudmän och organisationer.4 Få privatpersoner tycks blogga om organdonationer eller använda kommentarsfält och liknande kanaler. Överlag var antalet bloggar eller bloggliknande inslag litet. Sjukvårdshuvudmän och olika organisationer inom området organdonation och trans- plantation är vanliga avsändare av information i undersökningen. Däremot tycks det inte bloggas, eller diskuteras i sociala medier, om dessa ämnen, i vart fall inte i den utsträckning som en liknande kartläggning visade när det gällde allmänna vaccinations- program. fann då att felaktig information om vaccinationer och dess effekter var ett utbrett fenomen och att sådan information spreds snabbt via bloggar och i sociala medier.5 Motsvarande felaktig information har utredningen således inte funnit när det gäller ämnet organdonation. Sedan transplantationslagen trädde i kraft har flera stora informationskampanjer genomförts med allmänheten som målgrupp. Utredningen har gått igenom de utvärderingar som gjorts av kampanjerna för att närmare undersöka vilken effekt de haft. 4Se kapitel 5 i utredningen - förutsättningar för information till allmänheten och sjukvårdspersonal, diarienummer S2013:04 /2014/1. Rapporten kan laddas ned från utredningens hemsida, www,sou.gov.se/organdonation 5Betänkandet Ny ordning för nationella vaccinationsprogram (SOU 2010:39), s. 383 f.f. Förutsättningar för att ta ställning till organdonation genomförde en större informationskampanj 1996 när den nya transplantationslagen och de nya bestämmelserna om presumerat samtycke började gälla. Syftet med kampanjen var att informera om de nya reglerna och möjligheten att göra sin vilja känd i donationsregistret. Kampanjen bestod av utskick till alla hushåll i som media fick information och en annonskampanj genomfördes. Utskicket innehöll två donations- kort samt två anmälningsblanketter till donationsregistret. Utvär- deringen som gjordes av kampanjen visade att den haft resultat på så sätt att informationen hade uppmärksammats av och lett till att diskuterat frågan om organdonation med någon, oftast en närstående.6 Informationskampanjen bidrog vidare till att 1,4 miljoner invånare hade registrerat sig i donationsregistret året efter, dvs. Det kan obser- veras att utvärderingen av informationsinsatsen inte kunde visa att det faktum att fler tog ställning till organdonation i sig ledde till ökad donationsfrekvens. Livet som genomförde en kortare kampanj . Kampanjen genomfördes på ett flertal sätt; genom informa- tion på internet, nyhetsprogram och diskussioner i TV och radio, och annonser i pressen. Fokus under kampanjen var att skapa en positiv inställning till donation samt att uppmana till att informera sina anhöriga. Under kampanjen lyftes även särskilt donations- kortet fram som ett sätt som förklara sin vilja. Insatserna nådde av befolkningen genom informationen i tidningar och av befolkningen genom informationen via TV enligt beräkningarna av den ansvariga kommunikationsbyrån. 6New Transplant Legislation in . The Transplantation Act and its introduction. Gäbler et al. 7Information on new transplant legislation: how it was received by the general public and the action that ensued. Transplant Proc 1997:29:3093. Förutsättningar för att ta ställning till organdonation kampanj ”Livsviktigt” 2003–2005 startade , efter en överenskommelse mellan och förbundet, ett treårigt nationellt informationsarbete om organdonation. Syftet med projektet var stärka sjukvårdshuvudmännens arbete med information till allmän- heten genom att informera om behovet av organdonation och få människor att ta ställning för organdonation. Projektet finansie- rades med (totalt ) av de så kallade Dagmarmedlen.8 Den utåtriktade delen av projektet, som riktade sig till allmänheten, gick under namnet ”Livsviktigt”. Ett tydligt syfte med kampanjen var att få allmänheten att ta ställning för organdonation. Projektet lanserades och avslutades . Ansvaret för arbetet inom ramen för projektet ”Livsviktigt” gick sedan över till vid . I slutet av projektet genomförde en utvärdering av projektet via en extern konsult.9 Övergripande mål var att bidra till att öka antalet genomförda transplantationer med organ och vävnader från avlidna . Som en del av projektet hörde att få fler att göra sitt ställningstagande tillgängligt för sjukvården, helst genom en anmälan till donationsregistret, samt genom att meddelat sin inställning till närstående. För att under- lätta registrering till registret infördes möjligheten att anmäla sin inställning via internet. En särskild telefonlinje skapades också dit allmänheten kunde vända sig för att få mer information och anmäla sig till registret. För att uppnå det övergripande målet satte man inom ramen för projektet upp ett antal mätbara mål, bland annat vad gällde antalet nyanmälningar till donationsregistret samt andel av befolkningen som nåtts av kampanjen.