sou · H3B384d2 · 2015-09-30 00:00:00 — När det gäller kostnadsökningar och intäktsminskningar för staten, kommuner eller landsting ska kommittén föreslå en finansiering. Konsekvenser för det kommunala självstyret finns det i 14 kap. 2 § regeringsformen ett förtydligande av principen om att kommunalt självstyre gäller för all verksamhet. I 14 kap. 3 § regeringsformen har en bestämmelse införts om att en inskränkning av det kommunala självstyret inte bör gå utöver vad som är nödvändigt med hänsyn till de ändamål som föranlett den, dvs. en proportionalitetsprövning ska göras under lagstiftningsprocessen. Om något av förslagen i betänkandet påverkar det kommunala självstyret, ska dess konsekvenser och de särskilda avvägningar som föranlett förslagen särskilt redovisas. Samråd och redovisning av uppdraget Utredaren ska i sitt arbete samråda med huvudmännen inom hälso- och sjukvården, företrädare för de olika professionerna och relevanta myndigheter och organisationer. Utredaren ska också beakta underlag från tidigare utredningar på området och samråda med Utredningen om rätt information i vård och omsorg, , Utredningen om beslutsoförmögna personers ställning i hälso- och sjukvård, tandvård, socialtjänst och forskning samt det utvecklingsarbete som pågår av ett personligt hälsokonto på nätet. Utredaren ska, om det bedöms relevant, beakta det arbete som Statens vård- och omsorgsutredning redovisade i sitt slutbetänkande Gör det enklare (SOU 2012:33). Utredaren ska, om det bedöms relevant, även beakta andra länders utvecklingsarbete kring donations- och transplantationsfrågor. Utredaren ska tillämpa 14, 15 och 15 a §§ i kommittéförordningen (1998:1474) för att ange kostnadsberäkningar och andra konsekvenser. Utredaren ska redovisa sitt arbete i två etapper. En redovisning med förslag på hur informationen till allmänheten kan förbättras samt hur förutsättningarna för enskilda personer att göra sin vilja känd kan förenklas ska lämnas . En slutredovisning med förslag till kunskapsstöd till vårdgivarna avseende organisation och arbetssätt, en bedömning av hur uppgiftsutbytet mellan svenska vårdgivare och Scandiatransplants databas ska hanteras samt en bedömning av förutsättningarna för donationsfrämjande insatser i vården ska lämnas . Utredningen om donations- och transplantationsfrågor (S 2013:04) Regeringen beslutade kommittédirektiv om en översyn av donations- och transplantationsfrågor (dir. 2013:25). Utredningens uppdrag gäller även fortsättningsvis. Utredaren ska även fortsättningsvis redovisa sitt arbete i två etapper. I enlighet med det ursprungliga uppdraget ska utredaren redovisa förslag på hur informationen till allmänheten kan förbättras samt hur förutsättningarna för enskilda personer att göra sin vilja känd kan förenklas. Tiden fram till det första redovisningstillfället förlängs, dock som längst till . Redovisningen, som ska ske i rapportform, ska innehålla –en beskrivning av nuvarande ansvarsfördelning mellan olika aktörer gällande information till allmänheten och professionen, –en genomgång av de alternativ som finns för enskilda att göra sin vilja känd, och –en kartläggning av i vilka sammanhang som donationsfrågor på ett mer rutinmässigt sätt skulle kunna aktualiseras. Det som återstår av uppdraget att bedöma förutsättningarna för den enskilde att göra sin vilja känd ska redovisas i slutredovisningen . Utredningen om donations- och transplantationsfrågor (S 2013:04) Regeringen beslutade kommittédirektiv om en översyn av donations- och transplantationsfrågor (dir. 2013:25). Utredningen om donations- och transplantationsfrågor (S 2013:04) fick i uppdrag att se över regelverk, organisation, informationsinsatser och andra förutsättningar i syfte att säkerställa en välfungerande donations- och transplantationsverksamhet i samt möjliggöra ett ökat antal och tillgängliga organ. Regeringen beslutade tilläggsdirektiv om ändring av delredovisningstillfälle för donations- och transplantationsutredningen (dir. 2014:9). Utredaren ska enligt nu aktuella tilläggsdirektiv även kartlägga och analysera förfarandena avseende ersättningen till levande . Utredaren ska lämna de författningsförslag som övervägandena ger anledning till. Utredningstiden förlängs så att uppdraget i sin helhet ska redovisas . Transplantation av organ är en säker och etablerad behandlingsmetod i sjukvården. Genom transplantation av organ donerade från en avliden eller levande givare kan många människor få ett förlängt liv och en bättre livskvalitet. Människors möjlighet och vilja att hjälpa andra genom att ge organ för transplantation är en grundförutsättning för en fungerande transplantationsverksamhet. Även om transplantation av organ främst möjliggörs genom organ från avlidna , donerar omkring 150 levande givare sin ena njure eller en bit av sin lever till någon som står på väntelistan. Merparten av de personer som står uppsatta på väntelistan för ett nytt organ behöver en ny njure. väntade 626 av totalt 748 personer på en ny njure. I 7 § lagen (1995:831) om transplantation m.m. anges att ett ingrepp på en levande människa, som innebär att biologiskt material som inte återbildas tas för transplantation, får göras endast på en givare som är släkt med den tilltänkte mottagaren eller på annat sätt står mottagaren särskilt nära. Om det finns särskilda skäl får ett sådant ingrepp göras på en annan person än som sagts. Bestämmelsen innebär att den levande givaren vanligtvis känner mottagaren genom släktband eller genom annan nära relation. Tanken är att det endast är personer som på grund av sin relation till mottagaren har ett mycket starkt intresse av att hjälpa denne som bör komma i fråga om donation. I regeringens proposition Transplantationer och obduktioner m.m. (prop. 1994/95:148 s. 33) angavs att kretsen av levande av material eller organ som inte återbildas borde begränsas så mycket som möjligt. Det främsta skälet till detta var risken för påtryckningar som tilltänkta kunde utsättas för. Ett annat skäl som angavs var den ökande risken för kommersialisering som kan uppstå om inte släkt- och vänskapsband var den huvudsakliga drivkraften bakom donationen. Enligt bestämmelsen får dock biologiskt material som inte återbildas tas från andra än släktingar och särskilt närstående om det finns särskilda skäl. Ett särskilt skäl kan vara att den andra personen är lämplig givare som det inte finns någon släkting som kan komma i fråga (a. prop. s. 80 f.). Det förekommer emellertid att personer önskar donera organ utan att donatorn känner någon som behöver organ. Huruvida en levande donator kan donera organ till en mottagare som donatorn inte känner har kommit att bli en tolkningsfråga. –kartlägga och analysera konsekvenserna av nu gällande lagstiftning om vem som kan komma i fråga som levande donator samt konsekvenserna av en eventuell ändring av 7 § lagen om transplantation m.m. –lämna nödvändiga och fullständiga författningsförslag som möjliggör att bestämmelsen om donatorns anknytning till den tilltänkta mottagaren kan ändras, om utredaren kommer fram till att detta bör göras. Tack vare den medicinska utvecklingen kan allt fler personer bli aktuella som möjliga levande givare. Inför en donation utförs en noggrann utredning för att se om personen är medicinskt lämplig som donator och har en stabil psykosocial situation för att hantera den påfrestning som ingreppet innebär. Den utredning som föregår en donation följer Svensk Transplantationsförenings utredningsprotokoll för potentiella levande . Även omhändertagandet under själva vårdtiden efter donationen följer samma procedurer på de berörda sjukhusen. Donatorn får livslång uppföljning för att säkerställa normal njur- och leverfunktion och blodtryck. Uppföljningen sköts av primärvården. Givare som omfattas av den arbetsbaserade socialförsäkringen kan få sjuklön och sjukpenning under hela processen från utredning till själva det kirurgiska ingreppet och den eftervård som följer. För att både underlätta för den enskilde och dennes arbetsgivare kan dessa personer efter ansökan hos beviljas ett särskilt högriskskydd. Detta högriskskydd innebär att den enskilde slipper karensdagen och får ersättning även för i en sjukperiod. Donatorns arbetsgivare har dessutom rätt till ersättning från sjukförsäkringen för sina kostnader för sjuklön med anledning av donationen. Utöver den ersättning som lämnas genom socialförsäkringen får levande givare ersättning från landstingen för givares inkomstbortfall som inte täcks av ersättningen i socialförsäkringen och andra merkostnader. Exempel på merkostnader kan vara resor, uppehälle m.m. Dessa ersättningar för inkomstbortfall och merkostnader finansieras och hanteras administrativt av respektive ansvarigt landsting. Handläggningen följer den rekommendation som tog fram 1972. Emellertid kan ersättningsnivån variera mellan landstingen och själva handläggningen kan vara komplex. De enskilda ersättningsärendena hanteras av respektive sjukhus lönekontor och administrativa enheter. Utläggen ska styrkas med kvitton och en bedömning görs i varje enskilt ärende. Handläggningen kan dra ut och utbetalning av ersättningen kan dröja. För den enskilde kan osäkerheten om ersättningen vara stor innan beslut tas i ersättningsfrågan. Egenföretagare, studenter och arbetslösa är särskilt utsatta rent ekonomiskt i den nuvarande hanteringen. Om skada skulle uppstå under donationsprocessen omfattas de levande givarna, i likhet med alla patienter som behandlas i , av patientskadelagen (1996:799), vars huvudprincip är att man har rätt till ersättning för vårdskador som hade kunnat undvikas. Enligt patientskadelagen är det en skyldighet för vårdgivaren att ha en patientförsäkring. Om donatorn drabbas av en skada vid organdonation, kan skadan anmälas till patient försäkringen LÖF. Utöver detta försäkringsskydd har landstingen tecknat en så kallad njurdonationsförsäkring för behandlingsskada och olycksfall samt en njurgaranti. Sammantaget möjliggör de levande givarna ett förlängt liv och en bättre livskvalitet för många svårt sjuka människor. Förutom att rädda liv är transplantationer även en kostnadseffektiv behandlingsmetod. De många aktörerna så som huvudmännen och patientförsäkringen LÖF samt privata försäkringsbolag och det faktum att själva handläggningen kan vara komplex kan skapa en osäkerhet för den enskilda donatorn. –kartlägga befintlig struktur och process avseende ersättningsfrågor som aktualiseras vid organdonation från levande givare, –analysera och vid behov föreslå hur ersättningen, utöver den eventuella ersättning som lämnas från socialförsäkringen, till levande med anledning av en organdonation bör beräknas och uppnås, –analysera och vid behov föreslå hur handläggningen av ersättningsärenden kan effektiviseras, –föreslå de författningsändringar som krävs för att genomföra förslagen. I uppdraget ingår inte att föreslå åtgärder som rör utformningen av försäkringsvillkor, försäkringsbolagens skadereglering eller handläggning. Förlängd tid för uppdraget Enligt de ursprungliga direktiven skulle utredarens uppdrag slutredovisas . Utredningstiden för längs. Uppdraget ska i stället slutredovisas . Förslagens konsekvenser ska redovisas enligt vad som anges i 14– 15 a §§ kommittéförordningen (1998:1474). Utredaren ska i enlighet med 14 kap. 3 § regeringsformen beakta proportionalitetsprincipen beträffande eventuella inskränkningar av den kommunala självstyrelsen i sina redogörelser, analyser och förslag. I de delar förslagen innebär ökade kostnader eller minskade intäkter för staten, landstingen och kommunerna ska förslag till finansering redovisas. Befolkningens attityder till organdonationer 2014 Transplantation av organ, såsom hjärta, lungor, lever och njure är etablerade och säkra behandlingsmetoder i sjukvården. En transplantation gör att svårt sjuka och döende människor kan överleva och återfår ett aktivt liv. En förutsättning är att en avliden person donerat organen som ska transplanteras. 1.Har du kommit i kontakt med frågor om organdonation och transplantation? Flera Ja-alternativ kan markeras. 2 c Ja, i mitt arbete 2 c Ja, genom tidningar, radio eller TV 2 c Ja, jag känner eller känner till någon som fått ett nytt organ genom transplantation 2 c Ja, jag har själv fått ett nytt organ genom transplantation 2 c Ja, jag har angett min inställning till att donera organ 2 c Ja, jag känner någon som har angett sin inställning till att donera organ 2 c Ja, jag känner till någon som blev organdonator efter sin död 2 c Ja, jag känner eller känner till någon som donerat en njure under sin livstid 2 c Ja, annat........................................................................................................ 3 c Vet ej/vill ej svara Vet ej/vill Hur är ditt förtroende för sjukvården i ? 3.Känner du till att du efter din död kan donera dina organ till någon svårt sjuk person som då kan transplanteras? 1c Ja - Gå till fråga 4 2c Nej - Gå till fråga 5 3c Vet ej/vill ej svara - Gå till fråga 5 4.Vet du hur du kan göra för att ange din inställning för eller mot organdonation? Flera Ja-alternativ kan markeras. Ja, jag kan anmäla mig i Ja, jag kan fylla i ett donationskort 2c Ja, jag kan berätta för närstående och vänner 2c Ja, jag kan använda en mobilapp 2c Ja, på annat sätt, vilket?............................................................................... 3c Vet ej/vill ej svara 5.Kan du tänka dig att efter din död donera dina organ? 1c Ja - Gå till fråga 7 2c Nej - Gå till fråga 6 3c Har ej bestämt mig - Gå till fråga 7 4c Vet ej/vill ej svara - Gå till fråga 7 Fortsättning på baksidan! 6.Vilket eller vilka av följande skäl är viktigast för dig när du tagit ställning mot att donera dina organ? Flera alternativ kan markeras. 1c Min kropp ska vara intakt efter döden 1c Religiösa/andliga skäl 1c Lågt förtroende för sjukvården över lag 1c Osäkerhet eller rädsla för att sjukvården är säkra på att jag är död vid donationen 1c Jag är antagligen för gammal för att bli organdonator 1c Mitt hälsoläge gör att jag antagligen inte kan bli organdonator 1c Personliga skäl (vill ej berätta) 1c Jag vill inte tänka på döden 1c Annat, vad?............................................................................................................... 2c Vet ej/vill ej svara 7.Har du på något sätt aktivt angett din inställning för eller mot att donera dina organ? 1c Ja - Gå till fråga 9 2c Nej - Gå till fråga 8 8.Av vilket eller vilka skäl har du inte aktivt angett din inställning för eller mot att donera dina organ? Flera alternativ kan markeras. 1c Jag har aldrig tänkt på det/har aldrig varit aktuellt - Gå till fråga 11 1 c Frågan om organdonation känns obehaglig och jag vill helst inte tänka på den - Gå till fråga 11 1 c Jag vet inte/har inte vetat hur jag ska göra för att ange min inställning - Gå till fråga 11 1 c Jag är antagligen för gammal för att kunna bli organdonator - Gå till fråga 11 1 c Mitt hälsoläge gör antagligen att jag inte kan bli organdonator - Gå till fråga 11 1 c Annat skäl:............................................................................................................. - Gå till fråga 11 2 c Vet ej/vill ej svara - Gå till fråga 11 På vilket sätt har du aktivt angett din inställning för eller mot organdonation? Flera alternativ kan markeras. 1 c Angett min inställning i 1 c Fyllt i min inställning på ett donationskort 1 c Angett min inställning på annat skriftligt sätt än donationskort 1c Berättat min inställning för mina närmaste anhöriga eller andra närstående 1c Berättat min inställning för vänner och bekanta 1c Berättat min inställning via Facebook eller andra sociala medier 1c Angett min inställning i en app i mobilen 1c Annat sätt:................................................................................................................. 2c Vet ej/vill ej svara Vilken inställning var det som du angav enligt ovan? 1c Jag vill donera alla mina organ efter min död för transplantation och annat medicinskt ändamål 2c Jag vill donera alla mina organ efter min död enbart för transplantation 3c Jag vill donera vissa av mina organ efter min död 4c Jag vill inte donera mina organ efter min död 5c Vet ej/vill ej svara Ange med kryss om du anser att följande påståenden är sanna eller falska. Vet ej/vill I antas vi enligt lag vara positiva till att donera våra organ, om vi under vår livstid inte uttryckligen sagt nej. När en person har avlidit kan de anhöriga/närstående inte förbjuda organdonation om den avlidne i sin livstid angett att han eller hon vill donera sina organ. När en person har avlidit kan de anhöriga/närstående alltid förbjuda organdonation. Bara när en avliden persons inställning till organdonation är okänd kan de anhöriga/ närstående förbjuda organdonation. Fortsättning på nästa sida! Tänk dig en situation där en svårt sjuk person intensivvårdas i respirator och allt hopp om att rädda personens liv är ute. Fortsatt vård är därför utan nytta för personen själv. Enligt svensk praxis ska den livsuppehållande behandlingen då avslutas och patienten få lindrande insatser under döendet. Ange i vilken grad du i en sådan situation instämmer i eller tar avstånd från följande påståenden. I en sådan situation bör respiratorvård och läkemedel få ges (några dygn) trots att personens liv inte kan räddas, om det behövs för att uppfylla personens kända önskan om att donera och vederbörande inte lider av behandlingen. Donationen genomförs sedan enligt patientens önskan efter att döden är fastställd. Vet ej/vill I en sådan situation bör respiratorvård och läkemedel få ges (några dygn), trots att personens liv inte kan räddas, även om personens donationsvilja är okänd, förutsatt att personen inte lider av behandlingen. Vården förlängs då för att ta reda på den avlidnes inställning och möjliggöra en eventuell organdonation efter att döden är fastställd. Vet ej/vill I en sådan situation ska sjukvården få undersöka om personen vill eller inte vill donera sina organ, t.ex. genom att tala med närstående eller se efter i . Om personen uttryckt att han eller hon inte vill donera sina organ avslutas behandlingen. Vet ej/vill I en sådan situation bör sjukvården inte få undersöka om personen vill eller inte vill donera sina organ. Istället ska vården avslutas och patienten få avlida medan lindring ges. (Om personen önskat donera sina organ kan denna önskan då inte tillgodoses.) Vet ej/vill Om man angett att man vill donera sina organ har man också samtyckt till vissa medicinska åtgärder i livets slutskede, t.ex. läkemedelsbehandling och respiratorvård, som behövs för att själva organ- donationen ska kunna genomföras och som inte innebär smärta eller lidande för organdonatorn. Vet ej/vill Hur många personer som väntar på en organtransplantation, kan organen från en enda avliden donator maximalt rädda livet på? Markera endast ett alternativ. 1 c 1 person 5 c Upp till 5 personer Upp till 9 personer 2 c Upp till 2 personer 6 c Upp till 6 personer Fler än 10 personer 3 c Upp till 3 personer 7 c Upp till 7 personer 11 c Vet ej/vill ej svara 4 c Upp till 4 personer 8 c Upp till 8 personer Ungefär hur många personer tror du väntar på organtransplantation i ? Markera endast ett alternativ. 1 c Ca 100 4 c Ca 1000 7 c Ca 7000 2 c Ca 400 5 c Ca 2000 8 c Fler än 10 000 3 c Ca 700 6 c Ca 3500 9 c Vet ej/vill ej svara Fortsättning på baksidan! Ungefär hur många av de som avled i tror du blev organdonatorer? Markera endast ett alternativ. 1 c Ca 10 4 c Ca 400 7 c Ca 2000 2 c Ca 50 5 c Ca 700 8 c Fler än 3000 3 c Ca 150 6 c Ca 1000 9 c Vet ej/vill ej svara Ange i vilken grad du instämmer i eller tar avstånd från följande påståenden. Vet ej/vill Organtransplantation är en säker metod att bota svåra och dödliga sjukdomar. Organtransplantation innebär en klart högre dödlighet hos mottagaren om man jämför med andra större operationer. Alternativa behandlingar till organtrans- plantation finns inte eller är betydligt sämre. Kan du tänka dig att ta emot ett nytt organ? 1c Ja, om det krävs för att jag inte ska dö inom 1-3 år 2c Ja, om det krävs för att jag ska kunna botas från en svår och handikappande sjukdom 3c Ja, både för att inte dö och för att botas från svår och handikappande sjukdom 5c Vet ej/vill ej svara Känner du till nedanstående personers inställning till att donera sina organ, känner du t.ex. till... Har ej make/ maka/sambo/ Vet ej/vill ...din makes/makas/sambos/partners vilja? Har ej föräldrar/ Vet ej/vill ...dina föräldrars/förälders vilja? Har ej mor-/ Vet ej/vill ...dina morföräldrars/farföräldrars vilja? Vet ej/vill ...någon nära väns vilja? Vet ej/vill ...någon avlägsen bekants vilja, t.ex. på Facebook eller liknande? Vet ej/vill ...vuxna barns vilja? Fortsättning på nästa sida! I är det den avlidnes vilja som avgör om det blir en donation eller inte. Om en avliden persons donationsvilja är okänd ska den därför alltid utredas. Utredningen görs bl.a. genom samtal med närstående/anhöriga och genom kontroll i . Ange i vilken grad du instämmer i eller tar avstånd från följande påståenden. Vet ej/vill Frågan om organdonation är obehaglig och jag vill helst inte tänka på den. Det borde stå i min journal, t.ex. på vård- centralen, om jag är för eller mot att donera mina organ. Det känns svårt eller obekvämt att tala med anhöriga eller närstående om min inställning till organdonation. Det känns svårt eller obekvämt att informera om min inställning till organ- donation via Facebook, eller andra Jag är öppen med min inställning till donation av mina egna organ och den behöver inte skyddas av sekretess. Jag vet för lite om organdonationer och behöver mer information. Jag skulle känna obehag om någon anhörig eller närstående vill tala med mig Om du ska ange din inställning till organdonation, vilket sätt skulle du då helst använda? Markera endast ett alternativ. 1c Använda en app i mobilen, som automatiskt informerar mina vänner på Facebook, eller andra sociala medier 2c Fylla i Donationskort och förvara det i plånbok eller liknande 3c Registrera min inställning i 4c Berätta muntligt för närmast anhörig/närstående 5c Berätta muntligt för andra anhöriga/vänner än de närmaste 6c Använda dator eller mobil för att informera via Facebook, eller andra sociala medier 7c Annat sätt, vilket?........................................................................................................ 8c Vet ej/vill ej svara Om du tänker dig en situation där en nära anhörig till dig har avlidit och den anhöriges inställning till organdonation är helt okänd. Hur skulle du i en sådan situation ställa dig till donation av den anhöriges organ? 1c Jag skulle tillåta organdonation 2c Jag skulle förbjuda organdonation 3c Jag skulle varken tillåta eller förbjuda organdonation Fortsättning på baksidan! Donation av njure sker förutom från avlidna även från levande personer, eftersom man kan leva ett fullgott liv med en njure. Skulle du kunna tänka dig att donera en av dina njurar om det krävs för att rädda livet på en närstående t.ex. eget barn, förälder, syskon, make/maka, närmaste vän och i så fall under vilka förutsättningar? Flera Ja-alternativ kan markeras. 1c Nej, inte under några som helst förhållanden 2c Nej, inte under några av de förhållanden som nämns i Ja-alternativen till höger 3 c Ja, med nuvarande sjukförsäkringsregler för lönekompensation m.m. 3 c Ja, om jag får full ekonomisk kompensation för inkomstbortfall och andra kostnader 3 c Ja, om jag får full ekonomisk kompensation för inkomstbortfall och andra kostnader och även för kostnader som kan uppstå vid eventuella komplikationer efter operationen 4 c Vet ej/vill ej svara Skulle du kunna tänka dig att donera en av dina njurar om det krävs för att rädda livet på någon du inte känner, och i så fall under vilka förutsättningar? Flera Ja-alternativ kan markeras. 1c Nej, inte under några som helst förhållanden 2c Nej, inte under några av de förhållanden som nämns i Ja-alternativen till höger 3 c Ja, med nuvarande sjukförsäkringsregler för lönekompensation m.m.