sou · H3B384 · 2015-09-30 00:00:00 — De donationsansvariga bör kunna vara ett gott stöd i den nationella verksamheten med kunskapsstyrning. Inriktning och ansvarsgränser i nationellt donationsfrämjande arbete Verksamheten med opinionsbildning m.m. Utredningen ska ”bedöma och föreslå eventuella förbättringar i ansvarsfördelningen mellan vårdgivare och myndighet gällande information till allmänheten och professionen”. Frågor om ansvaret för information till professionerna har berörts i kapitel 6. I den delen ser utredningen inga skäl att förändra inriktning, ansvars- gränser och roller. I det följande ska emellertid några allmänna utgångspunkter beröras i den del som avser opinionsbildning och annan inform- ation till allmänheten. Utredningens förslag till ansvarsfördelning i denna del presenteras i avsnitt 16.5. I kapitel 8 har beskrivits hur informationssamhället utvecklats. Denna utveckling innebär att det numera är svårare än för sedan att nå fram med samhällsinformation i det brus av kommersiella, privata och professionella meddelanden, som omger oss och dessutom via många nya kanaler. Emellertid konstaterar utredningen att information till allmän- heten, och även opinionsbildning, alltjämt kommer att vara en vik- tig komponent om antalet organdonationer ska kunna öka. Staten har genom lagstiftning infört en ordning med presumerat sam- tycke. Utredningen ser inga skäl att förändra reglerna i denna del, men menar att staten har ett ansvar för information om regel- verkets innebörd. Dessutom behövs saklig information om på vilket sätt var och en kan ta ställning för eller emot organdonation och hur man informerar om sitt ställningstagande. Det är, enligt utredningens mening, en uppgift för samhället att tillhandahålla sådan information, eller i vart fall att vara en yttersta garant och övervakare över att informationen finns. Samhället ska också erbjuda lätt tillgängliga metoder för den enskilde att informera om inställningen till organdonation. En hög donationsvilja är en viktig grundförutsättning för en framgångsrik donationsverksamhet. Utredningen har dock funnit att omfattande kampanjer för organdonation riktade mot allmän- heten historiskt har gett tillfälliga effekter, som också snabbt avklingat. Betydelsen av sådana kampanjer för att upprätthålla en långsiktigt hög donationsvilja måste därför anses vara begränsad. Dessa äldre informationsinsatser ska också ses i ljuset av ett nytt informationslandskap, som kräver förfinade tekniker för att nå Inriktning och ansvarsgränser i nationellt donationsfrämjande arbete relevanta målgrupper med adekvat information. Stora kampanjer är dessutom kostsamma. I det föregående har konstaterats att marginalkostnaden för varje tillkommande donator kan bli mycket hög om huvuddelen av den samlade statliga resursen för donationsfrämjande arbete läggs på informationskampanjer i stället för på insatser i första hand avsedda att påverka rutiner och arbetsmetoder i sjukvården. Fel- aktig och vilseledande information om organdonation kan dock skada donationsverksamheten och leda till en nedgång i antalet . Det innebär att det alltjämt finns ett behov av information och opinionsbildning. Denna bör ske både proaktivt och reaktivt, men alltid med precision. Den ska också vara kost- nadseffektiv. Den allmänna donationsviljan är hög i och har varit så . Få nya torde numera kunna rekryteras genom allmänna informationskampanjer av den typ som tidigare genomförts. Behovet av sådana kampanjer, även i fram- tiden, kan emellertid inte helt uteslutas. Utredningen anser att informationen till allmänheten numera i första hand bör inriktas mot frågan om hur den enskilda kan göra sin donationsvilja känd. Vad som mot den bakgrunden behövs är en typ av ”lågfrekvent” information om kanaler för att tillkännage donationsvilja i kombination med en ständig beredskap för att bemöta felaktig medierapportering, även i sociala medier, och att föra fram goda exempel på vinster och fördelar med lyckade donationer och transplantationer av organ. Det är i första hand en uppgift för den profession, som utvecklats inom området mass- media och masskommunikation och som representeras av bl.a. akademiskt utbildade kommunikatörer. Utifrån de underlag utredningen tagit del av och mot bakgrund av vad som framgått i kapitel 8, torde det stå klart att exempel på lämpliga kanaler för den ”lågfrekventa” informationen är de olika webbaserade tjänster, som når många. Det gäller i första hand webbaserade tjänster med koppling till sjukvården. Ett tydligt resultat av utredningens enkät till allmänheten är att det är i den typen av kanaler som information om organdonation uppfattas som mest naturlig av befolkningen. Ett exempel på sådana webb- tjänster är Mina vårdkontakter och det kommande hälsokontot, som administreras av eHälsomyndigheten. Apotek och olika slag av läkarmottagningar, i synnerhet i primärvården, har också starkt Inriktning och ansvarsgränser i nationellt donationsfrämjande arbete stöd bland allmänheten som lämpliga kanaler för information om organdonation. Inom ramen för sjukvårdsanknutna webbtjänster kan länkar och applikationer upplysa om organdonation och hur den enskilda kan tillkännage donationsvilja eller, för den delen, avståndstagande från donation. Utredningen har, efter omfattande och upprepade undersök- ningar, inte funnit att det förekommit vilse- ledande, felaktig eller skrämmande rapportering om organdonation i webbaserade media. Sådan rapportering kan emellertid snabbt upp- stå. Felaktiga fakta och slutsatser skulle då snabbt kunna spridas via sociala medier och skada donationsverksamheten. Mot den bak- grunden bör medierapporteringen fortlöpande och följas. Felaktigheter, missförstånd och ogrundade rykten måste ofördröj- ligen bemötas och tillrättaläggas. Det är en viktig uppgift för den instans som ska ansvara för information till allmän- heten. 16.4Utredningens förslag om ett förstärkt nationellt donationsfrämjande arbete 16.4.1Förtydligande i hälso- och sjukvårdens ansvar för organdonationer I det föregående har framgått att verksamheten med organ- donation, i motsats till den med transplantation av donerade organ, är svår att inordna i huvuduppdraget för svensk sjukvård, så som det formulerats i hälso- och sjukvårdslagen. Det råder däremot, som framgått i kapitel 15, avsnitt 15.1, ingen tvekan om att hälso- och sjukvårdslagen är tillämplig. Det finns heller ingen annan upp- fattning bland svenska sjukvårdshuvudmän än att verksamheten med organdonation är viktig och ska utgöra en naturlig del av svensk hälso- och sjukvård. Lagstiftningen bör dock förtydligas, så att det också uttryckligen framgår att den aktuella verksamheten ingår i sjukvårdens uppdrag. Ett sådant förtydligande kommer, enligt utredningens mening, att få ett betydande signalvärde. Mot den bakgrunden föreslår utredningen, som en första åtgärd i den del som handlar om förutsättningar för nationellt donations- främjande arbete, att ett nytt andra stycke fogas till 2 e § hälso- och sjukvårdslagen (1982:763) av innebörden att sjukhus som bedriver Inriktning och ansvarsgränser i nationellt donationsfrämjande arbete intensivvård ska ha den personal och de övriga resurser i form av till exempel utrustning och lokaler, som behövs för att organ- donationer ska kunna utföras på ett säkert sätt och som också motsvarar högt ställda etiska krav på verksamheten. Utöver lokaler, utrustning och personal ska sjukhus som bedriver intensivvård också ha de utarbetade rutiner som krävs för att identifiera och omhänderta möjliga organdonatorer. I syfte att förtydliga lagstiftningen, och mot bakgrund av nedan föreslagna nya bemyndigande, bör en likalydande informations- paragraf införas också i transplantationslagen. 16.4.2Föreskrifter om rutiner m.m. finns i transplantationslagen bemyndiganden för regeringen, eller den myndighet regeringen bestämmer, att utfärda förskrifter om var ingrepp får ske och att det vid sjukhus där ingrepp sker ska finnas donationsansvariga läkare och sjuksköt- erskor. Vidare finns bemyndigande att föreskriva att annan hälso- och sjukvårdspersonal än läkare kan fullgöra uppgifter som läkare har enligt lag. har, som berörts i kapitel 6, utfärdat föreskrifter med stöd ett bemyndigande i lagen (2012:263) om kvalitets- och säkerhetsnormer vid hantering av mänskliga organ. Däremot saknas bemyndigande att utfärda föreskrifter om rutiner m.m. i samband med organdonation, som i första hand syftar till att säkerställa att organdonatorer kan identifieras och tas om hand på ett medicinskt optimalt sätt. vägledningar om sådana rutiner och arbetssätt är som framgått inte bindande. har mot den bakgrunden för utredningen påtalat behovet av före- skrifter också i nu aktuella delar. Utredningen föreslår att regeringen eller den myndighet regeringen bestämmer i lag bemyndigas att utfärda närmare före- skrifter om hur processen med organdonation bör gå till med utgångspunkt från aktuell kunskap och beprövad erfarenhet. Det gäller i synnerhet rutiner och arbetsmetoder för att identifiera och utvärdera om enskilda patienter kan bli organdonatorer. Bemyn- digandet bör införas i transplantationslagen i kombination med den informationsparagraf, som nämnts i föregående avsnitt. Inriktning och ansvarsgränser i nationellt donationsfrämjande arbete 16.4.3Förstärkt nationell samordning genom styrning med kunskap Styrning med kunskap har, såvitt utredningen kan bedöma, varit ett effektivt sätt att uppnå nationell samordning inom andra områden av hälso- och sjukvården. Sådan styrning kan bedrivas med olika metoder. Utredningen anser att metodval i första hand är en fråga för myndigheterna och lägger därför inga förslag i den delen. De statsfinansiella kostnaderna för det nationella donations- främjande arbetet budgeterades vid tillkomst till . Det innebär penningvärde. Utredningen bedömer att det nationella donationsfrämjande arbetet bör kunna bedrivas effektivt inom befintliga budgetramar. Utredningen har, därutöver, identifierat ett behov av ett inled- ande projektarbete, förutsatt att de författningsförslag utredningen lagt leder till lagstiftning. Ett sådant projekt bör avse att i samråd med andra berörda myndigheter, organisationer och sjukvårds- huvudmän, ta fram strategier för hur styrning med kunskap och tillsyn bör bedrivas samt en plan för hur det operativa arbetet ska genomföras. Vidare finns, som utredningen ser det, ett behov av att initialt informera sjukvårdshuvudmän och hälso- och sjukvårds- personal om de nya regler och föreskrifter som kan bli ett resultat av utredningsarbetet, exempelvis i transplantationslagen. Utredningen bedömer att den myndighet som ska ansvara för nationellt donationsfrämjande arbete, bör tillföras ett engångs- belopp om för att finansi- era de initiala insatserna, Inom denna budgetram bör rymmas även nämnda informationsinsatser mot sjukvården. Frågan är då vilka myndigheter, eller eventuella andra organisat- ioner, som ska ansvara för det nationella donationsfrämjande arbetet i dess olika delar. I avsnitt 16.5 diskuteras, först i allmänna termer, principerna för ansvarsfördelning mellan stat, kommuner och landsting. Därefter ska frågan om hur det nationella donations- främjande arbetet bör organiseras belysas närmare och med huvud- fokus på verksamheten med information och opinionsbildning med allmänheten som målgrupp. Inriktning och ansvarsgränser i nationellt donationsfrämjande arbete 16.5Ansvarsgränser i det nationella donationsfrämjande arbetet Det finns flera olika, tänkbara modeller för en organisatorisk lös- ning och ansvarsfördelning i det nationella donationsfrämjande arbetet. Inledningsvis finns anledning att, i stora drag, identifiera vilka typer av verksamhet som förekommer och vem som ansvarar för dem. En sammanställning över sådana verksamheter och aktörer visas i tabell 16.3. Tabell 16.3 Arbetsuppgifter i det nationella donationsfrämjande arbetet Utfärda föreskrifter, riktlinjer, vägled- Information till allmänheten och om donation och transplantation Kvalitetssäkring och utbildning av Samla statistik om organdonationer De statliga uppgifterna inom det område som benämner Nationellt donationsfrämjande arbete definieras närmare i förordning (2015:284) med instruktion för . Upp- draget i denna del ges , formellt sett till Donations- rådet, dvs. den rådsfunktion som enligt instruktionen ska finnas i myndigheten och vars ledamöter utses av regeringen. Donations- rådets nuvarande uppdrag har belysts närmare i kapitel 6. Inriktning och ansvarsgränser i nationellt donationsfrämjande arbete Ansvarsfördelningen mellan staten, kommunerna och icke offentliga organ En första fråga är i vilken mån arbetsuppgifterna inom donations- området som även fortsättningsvis bör utföras av statliga, kom- munala respektive icke offentliga organ. Härefter uppstår frågan om vilka offentliga eller andra organisationer som lämpligen bör ansvara för verksamheten i dess olika delar. Mot bakgrund av utredningens analys bör fokus, när det gäller åtgärder och resursinsatser, ligga på hur kunskap om beprövad erfarenhet kan spridas, dvs. hur effektiva arbetssätt och organisat- ionsstrukturer kan få en mer generell och nationell tillämpning. Det innebär, som framgått, nationell samordning. En sådan sam- ordning kan ske genom bindande föreskrifter och via styrning med kunskap i ett bredare perspektiv. Ett viktigt underlag för alla slag av insatser, och för utvärdering av effekterna, är tillförlitliga data om resultaten av donationsverksamheten i alla nivåer. Det kräver systematisk uppföljning och analys. Uppföljning av donationsfrekvens är ett viktigt underlag för tillsyn och andra åtgärder. Utredningen anser att uppföljningen av antalet och antalet möjliga , som av olika skäl inte donerat organ, bör ske på lokal, regional och nationell nivå. Registrering av data bör ske i ett nationellt register, såsom , som för övrigt redan nu används för registrering av och för framställning av statistik. Det är emellertid viktigt att uppfölj- ningen sker likformigt och att data rapporteras på samma sätt i hela landet. Av central betydelse är också att de data som rapporteras analyseras och att utvecklingen fortlöpande följs upp. Med hänsyn till att staten bör ansvara för nationell samordning och riktlinje- arbete, bör också staten ha ett övergripande ansvar för att nationell rapportering av data fungerar. Det innebär inte att staten också måste administrera registren. Däremot måste staten föreskriva vad som ska registreras och med vilken intervall det ska ske hos vårdgivarna. Staten föreskriver vad som ska rapporteras. Vårdgivarna väljer i samråd med ansvariga myndigheter hur det ska ske. Som framgått i kapitel 5 drivs Svenskt Inriktning och ansvarsgränser i nationellt donationsfrämjande arbete intensivvårdsregister () av en ideell förening i den kommunala sfären. är ett s.k. nationellt kvalitetsregister, som regleras i 7 kap. patientdatalagen (2008:355). Med kvalitetsregister avses enligt 7 kap. 1 § patientdatalagen en automatiserad och strukturerad samling av personuppgifter som inrättats särskilt för ändamålet att systematiskt och fortlöpande utveckla och säkra vårdens kvalitet. Kvalitets- registren ska också, enligt samma lagrum, möjliggöra jämförelse inom hälso- och sjukvården på nationell eller regional nivå. Enligt 7 kap. 5 § patientdatalagen får uppgifter som behandlas för detta ändamål också behandlas för ändamålen att framställa statistik och för forskning. Utredningen ser inget hinder mot att vårdgivarna fullgör sina åligganden med registrering av underlag för uppföljning genom SIR.9 Nationell samordning kan ske genom regelgivning, dvs. att utfärda författningar såsom lagar, förordningar och myndighetsföreskrifter. Denna verksamhet är grundlagsreglerad. I den delen kan således ingen annan aktör än staten ifrågakomma. Det samma gäller för övrigt tillsynsarbete, dvs. att säkerställa att föreskrifter tilllämpas och efterlevs vid landets vårdenheter. Styrning med kunskap m.m. Staten är en viktig aktör i fråga om nationell samordning. En av centrala uppgifter avser styrning med kunskap. Utredningen ser, som nämnts ovan, inga skäl att frångå denna ord- ning inom området organdonation. Däremot bör insatserna för- stärkas. Den nationella samordningen och styrning, här liksom inom andra delar av sjukvården, bör således ske i en statlig funktion och fristående från landstingens samarbete inom SKL. Det förut- sätts emellertid att samordning och styrning sker i samråd med landsting och regioner. Inriktning och ansvarsgränser i nationellt donationsfrämjande arbete Den information som finns om organdonation är enligt utredning- ens mening saklig, fyllig och lätt att finna. Detta har närmare utvecklats i kapitel 8.10 Aktörer inom informationsverksamheten är framför allt , organisationerna Livet som och organdonation (MOD) samt olika patientorganisationer såsom till exempel . arbete med informat- ion och opinionsbildning inriktas i huvudsak på att initiera en årlig donationsvecka , besvara frågor per telefon och e-post från allmänhet, media och andra aktörer på området samt ansvara för de webbaserade informationskanalerna och Facebook-sidan ”Jag donerar mina. Gör du?” ansvarar också för tryckning och distribution av donationskort. Det är en verksamhet som också har en effekt i ett informationsspridande och folkbildande perspektiv och som därför bör beaktas i detta sammanhang. Närmare om staten som opinionsbildare Frågan om staten som aktör inom opinionsbildning har varit delvis omstridd . En kartläggning av statlig opinionsbild- ning, som genomfördes av , visar dock att många myndigheter använder opinionsbildning som ett aktivt verktyg för att uppnå de mål som regeringen satt upp för myndigheterna.11 Myndighetsföreträdarna föredrog emellertid i många fall begrepp som upplysning, kunskapsspridning och inform- ation före begreppet opinionsbildning. Av förvaltnings- politiska proposition framgår å andra sidan att statliga myndigheter kan ha en opinionsbildande roll förutsatt att informationen är ett 10Se även kapitel 5 i utredningens rapport donera organ – förutsättningar för informat- ion till allmänheten och sjukvårdspersonal. Rapporten kan laddas ned från utredningens hemsida /organdonation 11Förvaltningskommitténs delbetänkande Opinionsbildande verksamhet och små myndig- heter (SOU 2007:107). Inriktning och ansvarsgränser i nationellt donationsfrämjande arbete medel för att påverka kunskaper, attityder och beteenden.12 Vidare förutsätts att informationen är saklig och opartisk, att insatsen ligger inom ramen för myndighetens uppgifter och inte står i kon- flikt med någon annan uppgift eller roll som myndigheten har. Utformningen av informationsinsatser som har ett uttalat syfte att påverka attityder och beteenden bör dock prövas noggrant av myndigheterna. Mot denna bakgrund finns, enligt utredningens mening, inga hinder mot att staten uppträder som aktör när det gäller att sprida kunskap bland allmänheten om nyttan med organdonation, att påverka människors attityder och beteenden i riktning mot att fler aktivt gör sin inställning till organdonation känd och att informera om vilka sätt det finns för att tillkännage en inställning. En fort- löpande bevakning av nyhetsflöde och sociala medier och att bemöta osaklig medierapportering ryms också inom ramen för stat- liga myndigheters opinionsbildande och informationsspridande verksamhet. Utredningen ser även ett behov av att nationellt samordna informationsinsatser av detta slag. Privata initiativ, såsom den informationsverksamhet som bedrivs av MOD, är värdefulla inslag, som bidrar till att sprida kunskaper och insikter om organdonation. Det är inte meningen att det ska uppstå en konkurrenssituation mellan statliga och privata aktörer eller mellan statliga och kom- munala organ på informationsområdet. Däremot bör staten på central, nationell nivå ta ett ansvar för att det finns information och att denna är saklig, korrekt och lätt att finna. Vilseledande inform- ation ska motverkas och bemötas. Frågan är då vilken typ av insatser som staten bör tillhandahålla när det gäller information och opinionsbildning om organdonation. Utöver de insatser som, , nu gör i aktuell del, och som berörts ovan, anser utredningen att ytterligare en funktion behövs inom ramen för uppdraget med opinionsbild- ning. Det måste finnas en beredskap att bemöta och tillrättalägga vilseledande och felaktig information i medier. Det innebär, enligt utredningens mening, att bedriva en fortlöpande bevakning av massmediarapportering och sociala medier. 2009/10:175 s. 38 f. Inriktning och ansvarsgränser i nationellt donationsfrämjande arbete Moderna hjälpmedel finns , genom till exempel RSS-flöden och elektroniska prenumerationer på sökord i massmedia, för att få omedelbar information om den mediala bevakningen i en viss fråga eller inom ett specifikt område. Ett stort antal helhetslösningar för omvärldsbevakning och medial kommunikation, såväl in till, som ut från, myndigheten erbjuds numera på marknaden.13 En statlig myn- dighet bör därför, liksom ONT i , kunna hantera fort- löpande mediebevakning och svara för de eventuella reaktiva åtgärder som denna kan föranleda.14 Med moderna IT-verktyg bör en sådan verksamhet kunna bedrivas med cirka en årsarbetskraft . Det gäller även om belastningen , p.g.a. tillfälliga händelser, kan bli hög. I den mån informationskampanjer bedöms motiv- erade, och det kan som framgått inte uteslutas, torde de kunna upphandlas på en fungerande marknad för kommunikation. Sammanfattningsvis finner utredningen att, förutom föreskrifts- arbete, även nationell samordning genom till exempel kunskaps- stöd och uppföljning bör ske genom ett statligt organ. Det gäller även, i vart fall på en övergripande nivå, ansvaret för information till allmänheten och opinionsbildning, som alltjämt är viktiga komponenter i strävan att öka antalet organdonatorer. Det innebär att staten ska ansvara för att sådan information finns och att den är saklig. Det innebär inte att staten, genom en myndighet, också i operativa termer måste svara för informationsinsatserna. Åtgärderna ska emellertid, oavsett huvudman, anpassas till det nya informationssamhället och vara kostnadseffektiva. Det torde bl.a. innebära att befintliga webbaserade kanaler och portaler utnyttjas, att fokusera på hur den enskilde kan göra sin inställning till organdonation känd samt att fortlöpande följa frågor om organ- donation i det offentliga rummet. Vilseledande eller skrämmande framställningar ska bemötas utan dröjsmål och tillrättaläggas. Goda exempel ska belysas. Staten bör ta ett centralt nationellt ansvar för 13Ett exempel på en sådan kommunikationstjänst är , som används av bl.a. . 14Organización Nacional de Trasplantes (ONT). Inriktning och ansvarsgränser i nationellt donationsfrämjande arbete att en sådan verksamhet finns och bedrivs på ett kostnadseffektivt sätt. En första åtgärd bör vara att, med utgångspunkt från utred- ningens analys i denna del, ta fram en modern och framåtriktad kommunikationsstrategi. för det nationella donationsfrämjande arbetet Frågan är då hur de statliga uppgifterna inom det nationella donat- ionsfrämjande arbetet bör organiseras och fördelas. Utredningen kan i huvudsak se tre alternativa modeller för en sådan fördelning av statliga uppgifter. Varianter av dessa kan också diskuteras. 16.6.1Modeller för en statlig organisation inom området organdonation Modell 1 – Nuläge med förtydliganden Denna modell utgår från den nuvarande ordningen, men innebär att uppdrag förtydligas och kompletteras. Det nationella donationsfrämjande arbetet ska alltså alltjämt bedrivas av . En ny rådsfunktion ersätter . Rådet kan ha konsultativa uppgifter inom flera områden med koppling till det aktuella arbetsfältet. Förändringarna åstadkoms i allt väsentligt genom ett omformul- erat och förtydligat uppdrag till i kombination med nya bemyndiganden att utfärda föreskrifter, dvs.