sou · H3B380 · 2015-09-30 00:00:00 — När en LPA används är det full- mäktigen som har befogenhet att för fullmaktsgivarens räkning fatta beslut. Besluten måste fattas i dennes best interests och skulle oenighet råda i fråga om vad detta är, får saken avgöras av the Court of Protection. Fullmäktigen får fatta beslut om livs- uppehållande behandling endast om detta uttryckligen anges i en LPA som är skriftlig och bevittnad. Enligt uppskattningar gjorda av brittiska upprättas cirka 250 000 LPA:s och av dessa rör hälso- och sjukvårdsfrågor. Enligt departementet finns det cirka en miljon registrerade framtidsfullmakter och av dessa rör hälso- och sjukvårds eller socialtjänstfrågor. Anledningen till att det inte finns en större mängd LPA:s registrerade för dessa områden kan bl.a. bero på att framtidsfullmakter här infördes i och med MCA medan det funnits framtidsfullmakter för finansiella frågor. 8.6.8The Court of Protection och the Public Guardian The Court of Protection är en domstol som hanterar alla ärenden som rör MCA, såväl frågor om hälso- och sjukvård och omsorg som ekonomiska frågor. Domstolen har befogenhet att besluta om en enskild har förmåga att fatta ett beslut i en bestämd situation. 33 Avsnitt 9–14 MCA. Domstolen kan vidare besluta i fråga om allvarliga ingripande beslut på hälso- och sjukvårdens område, exempelvis om livsuppe- hållande behandling ska avslutas. Den kan även besluta i finansiella och sociala frågor för personen. Domstolen behöver typiskt sett fatta beslut i sådana fall där oenighet eller oklarhet råder i fråga om vad som ska anses vara bäst för personen i den uppkomna situationen. Om domstolen finner att en person kan ha ett kontinuerligt behov av att någon tar ställning för hans eller hennes räkning i olika frågor, kan domstolen förordna en (eller flera) deputy för perso- nen. En deputy kan vara en familjemedlem eller en person som känner personen väl. kan det emellertid vara en för honom eller henne helt okänd person, exempelvis om behovet rör finan- siella angelägenheter. En deputy måste iaktta the Code of Practice när han eller hon tar ställning och ställningstagandena måste vara i den beslutsoförmögna personens best interests. En person som förordnas som deputy av the Court of Protection ska vara lämplig och inte befinna sig i ett professionellt jävsförhållande. The Public Guardian har i uppdrag att skydda personer som inte kan fatta egna beslut från övergrepp. The Public Guardians arbets- uppgifter består bl.a. i att upprätthålla register över Lasting Powers of Attorney och deputies samt att utöva tillsyn över dessa. The Public Guardian har också i uppdrag att tillhandahålla information i frågor som rör MCA. nationella hälso- och sjukvårdsprogram (Medicare) är för- säkringsfinansierat och ska garantera att alla invånare har rimlig tillgång till medicinskt nödvändig sjukhus- och läkarvård. Systemet består av ett nationellt program och innehåller 13 provinsiella och territoriella hälsoförsäkringar. Utredningen har studerat lagstiftningen i provinsen . Lagstiftningen när det gäller beslutsoförmögna personer består där av The Substitute Decisions Act, 1992 (SDA) och The Health Care Consent Act, 1996 (HCCA). I skiljer sig lagstiftningen delvis åt mellan provinserna. SDA innebar, när den infördes, att en rad bestämmelser från ett flertal andra lagar fördes samman till en. Den innebar också ett klargörande på flertalet punkter där det tidigare inte fanns någon lagstiftning, såsom vad beslutsoförmåga innebär och vilka befogenheter en ställföreträdande beslutsfattare har. SDA blir aktuell att tillämpa t.ex. när en person är förmögen att fatta beslut i fråga om sin egendom eller personliga förhållanden. Lagstiftningen är utformad för att ge individer mer kontroll över vad som ska hända efter det att de inte längre har förmåga att fatta egna beslut. En grundläggande princip är att tidigare framförda önskemål ska respekteras och att familje- medlemmar och vänner ska erkännas som viktiga när det gäller ställföreträdande beslutsfattande. Lagstiftningen innehåller också skyddsåtgärder för personer som saknar eller har nedsatt besluts- förmåga. En ambition är att offentligt ställföreträdarskap eller annan intervention ska reserveras för de fall där det är särskilt påkallat. Den beslutsgång som anges i SDA skiljer sig åt beroende på om det beslut som ska fattas gäller den enskildes egendom eller personliga förhållanden. Utredningens redogörelse rör endast den senare sortens beslut. De beslut som en ställföreträdare kan fatta beror på graden av beslutsoförmåga hos den enskilde. I SDA beskrivs sex olika områden som kan vara aktuella, nämligen rörande hälso- och sjuk- vård, boende, säkerhet, näringsintag, hygien och klädsel. Beslutsförmåga bedöms enligt SDA endast av särskilt utnämnda oberoende bedömare. Beslutsoförmåga enligt SDA föreligger om personen: är oförmögen att förstå information som är relevant för att kunna fatta beslut rörande hälso- och sjukvård, näringsintag, boende, klädsel, hygien eller säkerhet, eller är oförmögen att förutse vilka konsekvenser ett beslut eller underlåtenhet att fatta ett beslut i sådana frågor kan få. Om en person saknar förmåga att fatta beslut i fråga om personliga förhållanden, finns det två olika typer av ställföreträdarskap som aktualiseras enligt SDA: 1.en fullmäktig som agerar med stöd av en for Personal Care, eller 2. en Guardian of the Person som utses av domstol. För att kunna upprätta en fullmakt för personliga frågor enligt första punkten ska fullmaktsgivaren ha fyllt och ha förståelse för att fullmäktigen har omsorg om dennes välbefinnande och att fullmäktigen kan komma att behöva fatta beslut för hans eller hennes räkning. Även om en person således inte själv kan fatta beslut på de områden som SDA rör, kan han eller hon således ha tillräcklig beslutskompetens för att upprätta en fullmakt enligt denna lagstiftning. Fullmakten ska vara skriftlig. Fullmakten kan innehålla specifika instruktioner till fullmäktigen och ger denne behörighet att fatta beslut rörande frågor om behandling, boende på vårdinrättning eller personlig assistans. Fullmakten ger också fullmäktigen behörighet att fatta beslut i andra personliga frågor, om det finns skälig grund att anta att fullmaktsgivaren är oförmögen att fatta beslut i den aktuella frågan. Fullmakten kan vidare innehålla en bestämmelse om att fullmäktigen eller andra personer på instruktion från (”under the direction of”) fullmäktigen får använda tvång i vissa angivna situationer när detta är nödvändigt och rimligt med hänsyn till omständigheterna. För att en sådan bestämmelse ska gälla tillkommer dock ytterligare krav.34 En fullmäktig ska ha fyllt och får inte vara en person som avlönas för att sköta boende eller annan social service för fullmaktsgivaren. Fullmäktigen kan ges full eller begränsad behörighet att fatta beslut för fullmaktsgivarens räkning på de områden som SDA omfattar. Fullmakten kan innehålla instruk- tioner rörande vissa frågor. Finns det inga instruktioner i frågan måste fullmäktigen söka fastställa fullmaktsgivarens inställning innan han eller hon blev beslutsoförmögen, innan ett beslut kan fattas. Om detta är omöjligt, ska beslutet fattas i personens best interests. För att avgöra vad detta är ska fullmäktigen beakta:  nuvarande önskemål, om det är möjligt att fastställa, 34 Bl.a. måste en oberoende bedömare intyga att fullmaktsgivaren är beslutsförmögen i samband med att bestämmelsen införs i fullmakten och fullmaktsgivaren måste underteckna en förklaring om att han eller hon förstår innebörden av denna och att fullmakten endast kan anses ogiltig om en oberoende bedömare finner att han eller hon är beslutsförmögen. sådana värderingar och övertygelser som den beslutsoförmögna personen hade när han eller hon fortfarande var besluts- förmögen, och som fullmäktigen tror att personen skulle ha agerat utifrån om han eller hon hade varit förmögen att ta ställning i frågan, huruvida beslutet kan bidra till att förbättra personens livs- kvalitet eller förhindra den från att försämras, och de förväntade fördelarna med beslutet jämförda med riskerna med ett annat beslut. Fullmäktigens uppdrag omfattar, förutom att fatta beslut för fullmaktsgivarens räkning, att söka få denne att delta i besluts- fattandet efter bästa förmåga. Vissa begränsningar finns i fråga om behandlingen av psykiskt funktionshindrade personer. En ställföre- trädande beslutsfattare får inte samtycka till användandet av vissa behandlingar (såsom elchocker under vissa förhållanden) eller vissa åtgärder (såsom fastspänning m.m.). En Guardian of the Person (som får ses som motsvarigheten till god man eller förvaltare enligt svensk rätt) utses om personen inte har upprättat en fullmakt och om han eller hon har bedömts vara beslutsoförmögen. En Guardian of the Person kan förordnas av domstol om det inte finns andra, mindre ingripande, sätt att fatta beslut för den beslutsoförmögna personens räkning. En sådan ställföreträdare har rätt att fatta beslut på samma sätt som en fullmäktig (se ovan i detta avsnitt). Frågan om en persons besluts- oförmåga ska bedömas av en oberoende bedömare. HCCA reglerar rätten för beslutsförmögna individer att fatta beslut i frågor som rör hälso- och sjukvård. I lagstiftningen finns också bestämmelser om en ställföreträdande beslutsfattare för beslutsoförmögna personer. Detta inkluderar beslut om medicinsk behandling och särskilt boende. Samtycke till behandling lämnas enligt HCCA enligt en turordning där en Guardian of the Person tillfrågas i första hand, därefter en fullmäktig och i sista hand (om det inte finns någon förordnad Guardian of the Person eller någon fullmäktig) make, partner eller annan släkting. 9Vuxna personer med nedsatt beslutsförmåga I detta kapitel beskrivs översiktligt vid vilka tillstånd och i vilka situationer personer kan ha nedsatt beslutförmåga inom vården och omsorgen samt vid forskning. Avsnittet är i stora delar baserat på texter i betänkandet Regler för skydd och rättssäkerhet för personer med demenssjukdom (SOU 2006:110).1 Utredningen har dock bl.a. uppdaterat vissa upp- gifter efter att ha tagit del av den officiella statistiken och uppgifter från Svenskt demenscentrum.2 Det finns även ett avsnitt om personer med nedsatt besluts- förmåga i bilaga 4 Stöd till personer med nedsatt beslutsförmåga att kunna fatta egna beslut och att vara delaktiga. 9.2Allmänt om vuxna personer med nedsatt beslutsförmåga Nedsatt beslutsförmåga är något som – av vitt skilda orsaker – potentiellt kan drabba alla människor i olika situationer. Det går inte att koppla till en enskild grupp av personer inom vården, utan situationerna kan se mycket olika ut. En persons förmåga att fatta beslut i en viss fråga kan vara nedsatt tillfälligt eller och graden av nedsättning kan variera. Nedsatt beslutsförmåga kan förekomma hos personer med olika former av kognitiva störningar, dvs. störningar som avser intellek- 193–200. För uttömmande källhänvisningar hänvisas dit. Vuxna personer med nedsatt beslutsförmåga tuella funktioner och som t.ex. ger sämre koncentration eller svårig- heter att planera och hålla ihop tankar. Förmågan att ta ställning i olika frågor kan också vara påverkad hos personer med psykiska störningar och psykisk sjukdom liksom hos dem med utvecklings- störning. Vidare kan den påverkas tillfälligt eller hos en person som inte har haft någon kognitiv störning, t.ex. till följd av en allvarlig skada. Man kan inte alltid skilja mellan de olika diagnosgrupperna. En person som har nedsatt beslutsförmåga kan ha både en demens- sjukdom och en psykisk sjukdom, t.ex. en depression eller psykos. Detta medan en annan person som har nedsatt förmåga att ta ställ- ning själv kan ha både en utvecklingsstörning och en demenssjuk- dom. Det är dock inte alla personer med dessa skador, störningar eller sjukdomar som får nedsatt beslutsförmåga. En person med psykisk störning kan ha friskare perioder under vilka beslutsförmågan är intakt. Det finns också möjligheter till varaktiga förbättringar genom behandling eller självläkning. Även om flera personer som potentiellt inte skulle kunna ta ställning i olika situationer kan tillhöra samma diagnosgrupp, före- kommer stora skillnader mellan individer med samma diagnos. Detta eftersom beteenden och symtom kan vara mycket olika hos två personer som har samma diagnos. En persons beslutsförmåga kan därför inte bedömas endast utifrån en diagnos, utan behöver be- dömas individuellt. Graden av funktionsnedsättning liksom livssitua- tionen för den som berörs kan t.ex. ha betydelse. En nedsättning kan dessutom vara antingen tillfällig eller mer permanent. I vissa fall kan beslutsförmågan vara helt nedsatt (t.ex. om per- sonen är medvetslös). Ofta kan det dock handla om att förmågan är partiellt nedsatt och att den varierar beroende på situationen och vilken fråga beslutet gäller. Personen kanske kan fatta beslut i vissa enklare frågor (t.ex. gällande vad han eller hon ska äta eller ha på sig för kläder) men inte i andra mer komplicerade och större frågor, t.ex. huruvida man ska lämna samtycke till att genomgå en avancerad operation. När en persons förmåga att göra egna ställningstaganden är del- vis nedsatt kan han eller hon behöva ges individanpassat stöd för att fortfarande själv kunna fatta beslut i den fråga som är aktuell. Sådant stöd kan bestå i bl.a. att: Vuxna personer med nedsatt beslutsförmåga anpassa utformningen av relevant information till den enskildes förutsättningar att tillgodogöra sig informationen, strukturera beslutssituationen för att göra den så tydlig som möj- ligt, ge personen tillräcklig betänketid och tillräckligt med tid för att formulera sin mening, använda alternativa kommunikationssätt, som bl.a. bildkommu- nikation, använda olika kommunikationshjälpmedel, erbjuda det emotionella stöd som kan behövas för att få perso- nen att känna sig trygg i att fatta ett beslut, och vara en diskussionspartner för den enskilde, när denne har att reflektera över sitt ställningstagande. I slutbetänkandet Frågor om förmyndare och ställföreträdare för vuxna (SOU 2004:112) anges att man försiktigt kan anta att det finns mellan 130 000 och 170 000 vuxna personer som har mer eller mindre varaktigt nedsatt beslutsförmåga i och att antalet kommer att öka under de närmaste årtiondena.3 Utredningen kan konstatera att, såsom förutspåddes, har det uppskattade antalet i denna grupp ökat . Det beräknade antalet personer med demenssjukdom har ökat från cirka 139 000 till cirka 158 000 (2012). Det är även fler personer med utvecklingsstörning, autism eller autismliknande tillstånd, som är eller äldre, som har någon insats enligt lagen (1993:387) om stöd och service till vissa funk- tionshindrade, LSS (exklusive personer med råd och stöd som enda insats). Denna grupp har ökat från cirka 27 000 till cirka 44 000.4 3Frågor om förmyndare och ställföreträdare för vuxna (SOU 2004:112) s. 421 f. s. 421 f. och jfr Demenssjukdomarnas samhällskostnader i , , 2014, s. 9 samt Funktionshindrade personer – insatser enligt LSS , , 2003, s. 26 och jfr Personer med funktionsnedsättning – insatser enligt LSS , , 2015, s. 34. Vuxna personer med nedsatt beslutsförmåga 9.3.1Vad är demens? Det är vanligt att uppleva minnesstörningar när man blir äldre. Ofta är minnesproblemen övergående men de kan också vara första steget i en demenssjukdom. Ordet demens härstammar från latinets ”de mens”, ”utan själ”, och avser ett förvärvat och långvarigt kli- niskt tillstånd som oftast förvärras . Demens är sjukliga förändringar i hjärnan som påverkar minnes- och tankeförmågor. Demens orsakas alltid av sjukdom och är inte en normal åldersförändring. Vid demens påverkas flera av hjärnans funktioner och enbart minnesproblem är inte tillräckligt för att kunna ställa diagnosen. Andra funktioner som brukar drabbas är förmågan att tänka, att planera och skapa överblick, att hitta i miljön, att tala och förstå språket, att ta egna initiativ, att uppleva känslor som förut och att kontrollera sina känslor. Det finns olika sätt att beskriva demenssjukdomars svårighets- grad och stadier. I nationella riktlinjer för vård och omsorg vid demenssjukdom delas demenssjukdomens olika stadier in i: Mild demens – ett tidigt skede då personen kan klara sig utan så stora åtgärder och insatser från hälso- och sjukvården och (uppskattningsvis mellan 45 000–60 000 personer). Medelsvår demens5 – det skede i demenssjukdomen då personen behöver hjälp för att klara vardagliga sysslor (uppskattningsvis cirka 70 000–80 000 personer). Svår demens – det skede då personen behöver hjälp med det mesta (uppskattningsvis mellan 25 000–40 000 personer).6 5I vissa andra sammanhang används i stället termen ”medelsvår demens”. 6Nationella riktlinjer för vård och omsorg vid demenssjukdom 2010 – stöd för styrning och ledning, , 2010, s. 14. Vuxna personer med nedsatt beslutsförmåga 9.3.2Hur många personer har en demenssjukdom? insjuknar uppemot 25 000 personer i en demenssjukdom. De allra flesta är äldre, demens är sällsynt före medelåldern. Efter ökar risken betydligt och var femte person drabbas. Det totala antalet demenssjuka personer i har be- räknats till cirka 158 000 (2012), en siffra som kommer att stiga i takt med att den äldre befolkningen ökar i antal. är ökningstakten ganska blygsam men efter 2020, när antalet personer ökar kraftigt, kommer antalet demenssjuka också att öka kraftigt. beräknas cirka 230 000 personer ha en demenssjukdom.7 Alzheimers sjukdom är den vanligaste av demenssjukdomarna och står för av samtliga fall av demens i Sverige.8 Sjuk- domen drabbar oftast människor efter men kan i en- staka fall börja . Den kommer oftast smygande och har ett utdraget förlopp , i vissa fall ännu längre. När man har Alzheimers sjukdom påverkas funktioner som minne, tankeförmåga och förmågan att hitta. Språksvårigheter är vanligast hos dem som får sjukdomen tidigt, . Hos dem som får sjukdomen efter är förvirringstillstånd vanligt i den senare delen av sjukdomsförloppet. Depressiva symptom är även vanliga. Risken för att drabbas av Alzheimers sjukdom påverkas av flera olika faktorer, t.ex. ökar den med stigande ålder och i vissa familjer finns en ärftlighet för sjukdomen. 7Demenssjukdomarnas samhällskostnader i , , 2014, s. 9 och 19– 20.Detta kan även jämföras med Svenskt demenscentrums uppgifter 2025 be- räknas 180 000 personer ha en demenssjukdom och att kan så många som 240 000 vara drabbade – om dagens befolkningsprognoser slår in och inget botemedel utvecklats till dess (se . Vuxna personer med nedsatt beslutsförmåga Vaskulär demens är den näst vanligaste orsaken till demens och står för 25–av samtliga fall.9 Vaskulär demens orsakas av störningar i blodflödet i hjärnan. Blodproppar som drabbar större blodkärl, t.ex. vid stroke (hjärnblödning, slaganfall), kan skapa en plötslig försämring. Den vanligaste typen har dock ett smygande förlopp som vid Alzheimers sjukdom. Vid denna demensform finns ofta ett högt blodtryck i livet, sjukdomar i hjärt- och kärlssystemet eller diabetes. Det förekommer ofta blandtillstånd mellan Alzheimers sjukdom och vaskulär demens. Symptomen är beroende av vilka delar av hjärnan som har skadats. Skador djupt i hjärnan kan medföra att de psykiska funktionerna blir långsamma liksom rörelserna. Personen har svårt att ta egna initiativ och har inte lust med någonting. Planeringsförmågan påverkas och det blir problem att klara vardagliga sysslor. Minnet försämras oftast. Depression finns ofta vid denna typ av hjärnskada och det kan vara ett tidigt symptom. Frontallobsdemens, även kallad frontotemporal demens eller pann- lobsdemens, är en ovanligare sjukdomsform som yttrar sig helt annorlunda än andra demenssjukdomar. Demens med symptom från pannlober debuterar i de typiska fallen tidigt, ibland . Minnet och tankeförmågan finns ofta väl bevarad vid pann- lobsdemens, medan personlighetsförändringar märks tidigt i sjuk- domen, med minskad omdömesförmåga som följd. Personen slutar t.ex. att bry sig om sin hygien och känslolivet avtrubbas. Personen blir ofta lättirriterad. Den sjuke upplever inte själv de stora föränd- ringarna i sin personlighet. Minnet drabbas ofta först i slutet av sjukdomsförloppet. 9 Uppgifter från , Vuxna personer med nedsatt beslutsförmåga 9.4Tillstånd som kan likna demens Förvirringstillstånd orsakas av en tillfällig försämring av hjärnans funktioner. Medan demenssymptomen utvecklas kommer förvirringssymptomen snabbt. Personen kan få svårt att känna igen sin omgivning eller människor, misstolkar ofta hän- delser, blir okoncentrerad, kommer inte ihåg vad som hänt och vad som sagts. Personen kan ofta bli orolig, irriterad eller arg. Det kan förekomma t.ex. att personen plötsligt inte känner igen sin egen make eller maka. Kroppsliga sjukdomar av mycket skiftande slag som lunginflamma- tion, urinvägsinfektion, feber, dåligt inställd diabetesmedicin, för- stoppning eller urinstopp kan vara den utlösande faktorn. Läke- medel kan ge upphov till förvirring och detta är i praktiken en vanlig orsak. Förändringar, som bl.a. att flytta till en ny miljö, kan även skapa förvirring. Det är vidare vanligt med förvirring hos per- soner som har en demenssjukdom, t.ex. kan yttre påfrestningar och stress leda till sådana tillstånd. Varannan kvinna och var fjärde man riskerar att under livet drabbas av en depressionssjukdom. Depression är den van- ligaste psykiska störningen hos äldre och risken att insjukna ökar starkt med åldrandet. Symtomen är nedstämdhet, ointresse och minskat välbefinnande i de flesta dagliga aktiviteter. Dessutom kan det förekomma viktminskning, aptitförändring, sömnsvårigheter, psykomotorisk förändring, trötthet, energiförlust, känsla av värdelös- het, minskad koncentrations- och tankeförmåga samt också döds- önskningar. Symptomen brukar vara svårast och lättare . Personen kan vakna tidigt och har svårt att somna. Depression är vanligt vid demens och försämrar livskvaliteten påtag- ligt. Vuxna personer med nedsatt beslutsförmåga 9.5Personer med utvecklingsstörning, autism eller autismliknande tillstånd Utvecklingsstörning uppstår praktiskt taget alltid som en följd av en hjärnskada som hämmar begåvningsutvecklingen. Hjärnskadan finns redan från födseln. Den kan ha genetisk grund, som vid Downs syndrom, eller vara orsakad av yttre påverkan i fosterstadiet som infektioner, brist i blod- eller näringstillförseln till fostret, gravt missbruk hos modern (enstaka fall) eller för tidig födsel. En utvecklingsstörning kan vara svår, måttlig eller lindrig. Tillsammans med utvecklingsstörningen kan personen ha andra funktionsnedsättningar, t.ex. rörelsenedsättning, synnedsättning eller autism. Downs syndrom är den enskilt vanligaste orsaken till utvecklings- störning. Det föds omkring 120 barn med Downs syndrom i . Vid Downs syndrom framträder både åldrandeprocessen och demenssymptomen mycket tidigare än hos normalbefolkningen. Många personer med Downs syndrom utvecklar Alzheimers sjuk- dom i 40–. Även autism eller autismliknande tillstånd kan ge djupgående störningar i social förmåga, kommunikation och beteende. Ungefär 100 barn med autism föds och de flesta är pojkar. Cirka 44 000 personer med utvecklingsstörning, autism eller autismliknande tillstånd10, som är eller äldre, hade någon in- sats enligt LSS (exklusive personer med råd och stöd som enda insats).11 9.6Personer med förvärvad hjärnskada Allvarliga förvärvade hjärnskador kan uppstå till följd av exempel- vis stroke (vanligast), tumörer, kraftiga infektioner, tungt drog- missbruk, yttre våld eller trafikskador. Vissa personer dör av skadorna och ett antal av dem som överlever får svåra och varaktiga funk- tionsnedsättningar. 10Personerna tillhör personkrets 1 (1 § 1 LSS). 11Personer med funktionsnedsättning – insatser enligt LSS , , 2015, s. 34. Vuxna personer med nedsatt beslutsförmåga Cirka 2 000 personer med förvärvade hjärnskador12, som är eller äldre, hade någon insats enligt LSS (exklu- sive personer med råd och stöd som enda insats).13