sou · H3B380 · 2015-09-30 00:00:00 — Enligt direktiven bör underåriga inte omfattas av förslagen.1 Utredningen ska dock överväga om det, av tydlighetsskäl, finns behov av att i den sektorspecifika lagstiftningen erinra om vad som gäller enligt (FB) beträffande samtycke för underåriga. Utredningen ska också beakta de krav avseende besluts- oförmögna som följer av konvention om mänskliga rättigheter och biomedicin. Vidare skulle uppdraget enligt de ursprungliga direktiven redo- visas . Genom tilläggsdirektiv har emellertid utredningstiden förlängts . Enligt tilläggsdirektiven (dir. 2013:96, se bilaga 2) skulle uppdraget redovisas . Genom tilläggsdirektiven (dir. 2014:119, se bilaga 3) förlängdes utrednings- tiden ytterligare på så sätt att uppdraget i stället skulle redovisas . 1 I direktiven (s. 15) anges att skälen till det är att huvudregeln är att underåriga personer redan har ställföreträdare i form av vårdnadshavare. Utredningens uppdrag och arbete Utredningen har antagit namnet Utredningen om besluts- oförmögna personers ställning i vård, omsorg och forskning (S 2012:06). Det övergripande uppdraget enligt direktiven är att utreda och lämna förslag till en enkel och ändamålsenlig reglering avseende personer som, p.g.a. att de helt eller delvis är beslutsoförmögna, saknar möjlighet att fullt ut vara delaktiga eller på annat sätt utöva sitt självbestämmande i situationer då detta förutsätts inom vård, omsorg eller forskning. Förslag på omsorgsområdet ska endast lämnas om det finns synnerliga skäl.2 Bl.a. mot den bakgrunden har utredningens arbete bedrivits med den övergripande målsättningen att i möjligaste mån lösa de praktiska, etiska och juridiska problem som uppkommer p.g.a. frånvaron av regler om ställföreträdarskap för personer som saknar beslutsförmåga i olika situationer. Syftet har varit att göra detta på ett sätt som utgår ifrån de olika typiska problemsituationerna i vården, omsorgen och forskningen. Detta för att få till stånd så enkla och ändamålsenliga lösningar som möjligt, vilka är anpassade efter förhållandena på dessa områden, utan att t.ex. kraven på rättssäkerhet, rättsskydd och trygghet för den enskilde eftersätts. I syfte att finna lösningar som är hållbara ur bl.a. ett praktiskt, juridiskt och etiskt perspektiv har vi arbetat utåtriktat och transparent med ett brett kontaktnät och på ett sätt som gett möjlighet till en gedigen förankringsfas där många aktörer fått möjlighet att lämna synpunkter på förslagen. Centrala i detta avseende har varit den expertgrupp och referensgrupp som deltagit i arbetet (se vidare avsnitt 2.2.2 nedan). Dessa grupper har efterhand fått ta del av utkast och förslag till författningar och andra texter. Utredningen har på olika sätt inhämtat kunskap och tagit del av erfarenheter rörande de frågor som omfattas av vårt uppdrag. Vi har bl.a. genomfört många möten, i form av t.ex. dialoger och intervjuer, dels med myndigheter och organisationer (såsom patient- och brukarorganisationer, yrkesföreningar, och intresse- 2 Dir. 2012:72 s. 14. Utredningens uppdrag och arbete organisationer), dels med enskilda experter som har särskilda kunskaper på området. Syftet med mötena har självfallet varierat men ofta har det handlat just om att inhämta kunskap och få ta del av erfarenheter, som utredningens representanter fått möjlighet att diskutera specifika frågor och tänkbara lösningar på problem. Utredningen har även aktivt deltagit (dvs. hållit presentationer och deltagit i paneldiskussioner) vid konferenser, seminarier och temadagar som exempelvis: Delaktighet – för vem och till vilket pris? arrangerat av och , Beslutsförmågans gränsland: etik, juridik och klinisk verklighet, arrangerat av Nätverket för Medicinsk Etik i , Mötesplats välfärdsteknologi och e-hälsa, arrangerat av Kommuner och Landsting (SKL), och stad, Människor som inte kan föra sin egen talan – ett forsknings- etiskt dilemma, arrangerat av Medicinska fakultetens kommitté för etikfrågor vid , och Interprofessionell samverkan med patienten, arrangerat av för medicinskt ansvariga sjuksköterskor. Vidare har betänkandet Frågor om förmyndare och ställföreträdare för vuxna (SOU 2004:112) som lämnades av Utredningen om för- myndare, gode män och förvaltare (fortsättningsvis benämnd ) varit av stor betydelse för utred- ningens arbete. Vi har även vid studieresor till och tagit del av kunskaper och erfarenheter gällande dessa länders lag- stiftningar på området och hur de tillämpas i praktiken. Vi har vidare gett , doktor i medicinsk etik, , i uppdrag att skriva texter för utredningens räkning på temat etiska utgångspunkter och frågor för en reglering av beslutsoförmögnas personers ställning i vård, omsorg och forskning. Ett annat uppdrag, gällande texter om stöd till personer med nedsatt beslutsförmåga att kunna fatta egna beslut och att vara delaktiga har getts till , logoped- kliniken. Det uppdraget har utförts av , med. dr och leg. logoped, tillsammans med doktoranderna och leg. logo- Utredningens uppdrag och arbete Utredningen har förfogat över texterna som uppdragen resulterat i och i viss mån bearbetat dessa. Texterna har använts vid utredningens arbete och huvud- sakligen utgjort underlag för kapitel 10 Etiska aspekter vid regler- ingen av beslutsoförmögna personers ställning i vård, omsorg och forskning respektive bilaga 4 Stöd till personer med nedsatt beslutsförmåga att kunna fatta egna beslut och att vara delaktiga. Utöver utredningens sekretariat har en expertgrupp och en referensgrupp varit involverade i utredningsarbetet. I expertgruppen har ingått sakkunniga från berörda departement samt experter från myndigheter och organisationer. Till expert- gruppen förordnades sakkunniga från , och . De experter som förordnades var från , , , , , Kommuner och Landsting, och . Expertgruppen har träffats för sammanträden . I referensgruppen har ingått representanter från organisationer som på skilda sätt berörs av utredningens arbete. I gruppen har ingått representanter från följande organisationer: Nationell samverkan för psykisk hälsa , frigörelse, hälsa och lika- behandling Utredningens uppdrag och arbete Referensgruppen har träffats för sammanträden . 2.2.3Samråd med statliga utredningar Utredningen har under arbetets gång samrått med ett stort antal statliga utredningar, bl.a. följande: Uppdrag om framtidsfullmakter – ikraftträdande och tillsyn Utredningen om bättre förutsättningar för gode män och förvaltare Utredningen om donations- och transplantationsfrågor Utredningen om rätt information i vård och omsorg. 2.3Övergripande inriktning och avgränsningar 2.3.1Avgränsningar gällande underåriga och tvångsåtgärder Två viktiga avgränsningar för utredningens arbete framgår redan av direktiven. Den ena är att underåriga inte bör omfattas av den föreslagna regleringen (med undantag för om det behövs hänvis- ningsbestämmelser till FB).3 Den andra är att förslagen inte ska 3 I direktiven (dir. 2012:72 s. 15) står det: ”Utredaren ska dock överväga om det, av tydlig- hetsskäl, finns behov av att i den sektorspecifika lagstiftningen erinra om vad som gäller enligt FB beträffande samtycke för underåriga.” Sedan utredningens direktiv beslutades har även patientlagen (2014:821) trätt i kraft . Lagen innehåller bl.a. bestämmelser om klarläggande av ett barns inställning till aktuell vård eller behandling och vilken betydelse denna ska tillmätas samt om vårdnadshavares rätt till information (4 kap. 3 § och 3 kap. 3 § PL). Utredningens uppdrag och arbete medge tvångsåtgärder.4 Det är värt att påpeka att sedan direktiven beslutades har regeringen bl.a. gett myndigheter och organisationer uppdrag inom detta område, varav flera nu har redovisats (se även avsnitt 7.3.4 om lagrådsremissen5 som följde betänkandet Regler för skydd och rättssäkerhet inom demensvården [SOU 2006:110]). Med hänsyn till dessa två avgränsningar i direktiven kommer inte utredningen i någon del att behandla frågor om ställföreträdare för underåriga (med undantag för om det finns behov av hänvis- ningsbestämmelser till FB) eller frågor om tvångsåtgärder. En annan sak är att vi behöver ta ställning i frågor om tillämpnings- områdena för våra lagförslag. I det ingår t.ex. att säkerställa att förslagen inte medger tvång och då måste vi även bedöma vad som ska anses utgöra tvång i detta sammanhang. 2.3.2Fokus på stöd och hjälp i situationer där en person inte kan fatta beslut själv – inte på den allmänna materiella lagstiftningen Utredningen har att ta ställning till vem som ska fatta beslut i en persons ställe när han eller hon inte kan fatta beslut själv och andra sammanhängande frågor, som t.ex. när, av vem och hur det ska avgöras att personen saknar beslutsförmåga. Vi har även valt att lägga stort fokus på frågan om hur personen på olika sätt ska kunna ges stöd och andra förutsättningar för att fatta beslut själv i så stor utsträckning som möjligt och, när det inte är möjligt, hur personen i möjligaste mån ändå ska kunna göras delaktig i beslutsfattandet. Utredningsdirektiven ger inte stöd för att föreslå ändringar i den generella materiella lagstiftningen på vård-, omsorgs- eller forskningsområdena. Följaktligen är utredningens utgångspunkt att inte lämna några sådana förslag. I linje med detta ser vi inte heller som vår primära uppgift att åstadkomma fördjupade rättsliga analyser eller tolkningar av det befintliga materiella regelverket för vården, omsorgen och forskningen. De rättsliga analyserna och redogörelserna kommer i stället att utgå ifrån behovet av att ge en bild av gällande rätt på områdena. Detta i syfte att våra förslag ska 5God vård och omsorg om personer med demenssjukdom samt regler för skydd och rätts- säkerhet, lagrådsremiss . Utredningens uppdrag och arbete komma att grunda sig på de faktiska rättsliga förutsättningar som råder . Det bör nämnas att det under arbetets gång har påtalats olika behov av ändringar i den befintliga lagstiftningen. Exempelvis har det från några av utredningens experter framförts synpunkter på bestämmelser i lagen (2003:460) om etikprövning av forskning som avser människor som de anser skulle behöva ses över. Repre- sentanter för olika aktörer har även för utredningen påtalat problem som legat utanför vårt uppdrag att gå in på, t.ex. brister i vårdens övergångar och problem med kompetensförsörjningen inom omsorgen. Enligt direktiven omfattar utredningens uppdrag, utöver hälso- och sjukvård och forskning, området ”socialtjänst, inklusive verksam- het enligt LSS”6. Det anges inte heller något i direktiven om att verksamhet rörande assistansersättning som beslutas av Försäkrings- kassan enligt 51 kap. socialförsäkringsbalken (SFB) ska omfattas av uppdraget. Vi kommer därför inte att behandla frågor om före- trädare för personer som inte kan göra egna ställningstaganden vid handläggning av ärenden om assistansersätt- ning. Eftersom inte heller utförande av personlig assistans åt en person som har beviljats assistansersättning av enligt vår uppfattning är att se som verksamhet enligt LSS, även om LSS i och för sig gjorts tillämplig på sådan verksamhet7, är utred- ningens utgångspunkt att inte heller sådan verksamhet omfattas. Framförallt när det gäller själva utförandet av den personliga assistansen kan det framöver behöva övervägas om det regelverk som föreslås för omsorgen i detta betänkande ska gälla även där. Det skulle också kunna argumenteras för att samma lösningar borde användas vid handläggning av ärenden om assistansersättning. För utredningen i den sammansättning den fick har arbetet generellt präglats av att det funnits begränsat med tid. Vi har därför efterhand behövt göra 2012:72 s. 14. 7Se 51 kap. 2 § andra stycket SFB. Utredningens uppdrag och arbete prioriteringar och avgränsningar utifrån bl.a. tolkningar av direktiven och tidsaspekter. När det gäller områden som vi bedömt ligger utanför uppdraget enligt direktiven har vi försökt hålla en konsekvent linje; att vi där inte ska lämna några förslag. Bestämmelser med ikraftträdandedatum efter har i allmänhet inte beaktats vid utformningen av förslagen.8 Det finns dock undantag och då anges det särskilt. Exempelvis har utredningen utgått från den föreslagna nya läkemedelslagen i En ny läkemedelslag (prop. 2014/15:91), och när det gäller framtids- fullmakter har vi utgått från förslagen som lämnats i Framtids- fullmakter (Ds 2014:16). I vårt betänkande redogörs efterhand för mer konkreta avgräns- ningar, varav vissa utgör en fortsättning på den övergripande inriktning och de övergripande avgränsningar som anges i detta avsnitt. Utredningens uppdrag avseende den rättsliga ställningen för personer som inte kan ta ställning själva i olika situationer kan delas in i tre (eller fem) sakområden; hälso- och sjukvård (inklusive tandvård), omsorg (socialtjänst och verksamhet enligt LSS) och forskning. Vi har valt att inte behandla dessa områden i särskilda block utan i stället integrerat i varje kapitel. Ett undantag är att överväganden och förslag på forskningsområdet behandlas i ett separat kapitel (kapitel 14), detta p.g.a. vårt valda upplägg på författningsförslagen. Utredningens författningsförslag återfinns på sedvanligt vis i kapitel 1. Kapitel 2 handlar om utredningens uppdrag och arbete. Kapitlen 3–10 utgör bakgrunden till våra utgångspunkter, över- väganden och förslag. Här finns kapitel om den rättsliga bak- grunden, konventioner och andra internationella dokument, yrke- setiska riktlinjer, olika ställföreträdarskap och stödpersoner, utred- ningar av betydelse för uppdraget, en internationell utblick, målgruppen vuxna personer med nedsatt beslutsförmåga samt 8 Detsamma gäller publiceringar av förslag och andra händelser efter nämnda dag. Utredningens uppdrag och arbete etiska aspekter vid regleringen av beslutsoförmögna personers ställning i vård, omsorg och forskning. I kapitel 11 finns en problembeskrivning. Därefter redogör vi för några allmänna utgångspunkter för våra överväganden och förslag i kapitel 12 och i de efterföljande kapitlen 13 och 14 återfinns våra överväganden och förslag. Kapitlen 15–17 handlar om genomförandet av förslagen, ikraftträdande och övergångs- bestämmelser respektive ekonomiska och andra konsekvenser av förslagen. En författningskommentar finns i kapitel 18. Bland bilagorna till betänkandet finns bl.a. texten Stöd till personer med nedsatt beslutsförmåga att kunna fatta egna beslut och att vara delaktiga (bilaga 4). 3.1Fri- och rättigheterna i regeringsformen I 1 kap. 2 § regeringsformen (RF) har förts samman ett antal s.k. program- eller målstadganden för den offentliga verksamheten. De har inte karaktären av rättsligt bindande föreskrifter – den enskilde kan inte på grundval av dem påkalla domstols ingripande gentemot det allmänna – utan anger mål för den samhälleliga verksamheten. Som sådana kan de ha eller få politisk betydelse och frågan om deras effekt kan bli föremål för politisk kontroll.1 Paragrafen har följande lydelse. Den offentliga makten ska utövas med respekt för alla människors lika värde och för den enskilda människans frihet och värdighet. Den enskildes personliga, ekonomiska och kulturella välfärd ska vara grundläggande mål för den offentliga verksamheten. Särskilt ska det allmänna trygga rätten till arbete, bostad och utbildning samt verka för social omsorg och trygghet och för goda förutsättningar för hälsa. Det allmänna ska främja en hållbar utveckling som leder till en god miljö för nuvarande och kommande generationer. Det allmänna ska verka för att demokratins idéer blir vägledande inom samhällets alla områden samt värna den enskildes privatliv och familjeliv. Det allmänna ska verka för att alla människor ska kunna uppnå delaktighet och jämlikhet i samhället och för att barns rätt tas till vara. Det allmänna ska motverka diskriminering av människor på grund av kön, hudfärg, nationellt eller etniskt ursprung, språklig eller religiös tillhörighet, funktionshinder, sexuell läggning, ålder eller andra omstän- digheter som gäller den enskilde som person. 1 Se & , Grundlagarna (, Zeteo) kom- mentaren till 1 kap. 2 § RF och Medborgerliga fri- och rättigheter, Regeringsformen (SOU 1975:75) s. 184. Samiska folkets och etniska, språkliga och religiösa minoriteters möjligheter att behålla och utveckla ett eget kultur- och samfundsliv ska främjas. Paragrafen ger alltså uttryck för vissa grundläggande värderingar och har främst till syfte ”att ålägga det allmänna att positivt verka för att den ifrågavarande rättigheten skyddas, främjas och i största möjliga utsträckning förverkligas”.2 Vissa av dessa rättigheter återkommer i 2 kap., men då i form av rättsligt bindande garantier för att den enskilde ska skyddas mot att rättigheten i fråga godtyckligt kränks eller inskränks från det allmännas sida. Det är alltså i 2 kap. som det nationella grundlagsskyddet för de grundläggande fri- och rättigheterna finns. Kapitlet behandlar bara förhållandet mellan den enskilda individen och ”det allmänna”. Något direkt skydd mot kränkningar som enskilda kan utsättas för av andra enskilda individer ges alltså inte här. Av specialmotiveringen till 2 kap. 1 § framgår att med ”det allmänna” förstås först och främst det allmännas verkställande organ, vilka utgörs av domstolar och andra myndigheter, men också privaträttsligt organiserade sub- jekt åt vilka förvaltningsuppgift överlämnats vid förvaltningsupp- giftens utförande (jfr 12 kap. 4 § andra stycket). Begreppet omfattar också de normgivande organen när dessa beslutar om offentlig- rättsliga betungande föreskrifter.3 I den allmänna motiveringen anger emellertid departementschefen att han, liksom utredningen, använder uttrycket ”det allmänna” för att beteckna dels det all- männas verkställande organ, dels de normgivande organen när dessa beslutar för enskilda betungande offentligrättsliga föreskrifter, där- emot inte när de beslutar om civilrättsliga normer.4 Privaträttsligt subjekt på vilket förvaltningsuppgift överlåtits nämns alltså inte i detta sammanhang. De oklara uttalandena i propositionen har lett till att det i doktrin och lagstiftningssammanhang förekommer skilda uppfattningar vad gäller frågan om om fri- och rättigheter kan bli tillämpliga också i verksamhet som överförs på privaträttsliga subjekt inom vård och omsorg. I vissa fall utgår man från uttalandet i specialmotiveringen och anser således att det all- männa utgör en gemensam benämning på de offentliga organ som 2SOU 1975:75 s. 184. 3Ändring i regeringsformen (prop. 1975/76:209) s. 140 f. agerar inom den offentliga verksamheten samt privaträttsliga sub- jekt på vilka förvaltningsuppgifter överlåtits.5 I andra sammanhang anges att rättighetsskyddet inte gäller när vård och omsorg utövas i annan form än allmän.6 Rättigheterna i 2 kap. kan delas in i kategorierna relativa respektive absoluta rättigheter. Med relativa rättigheter avses sådana rättigheter som är möjliga att begränsa genom lag. I 2 kap. 20 § första stycket anges vilka rättigheter som är relativa. Relativa rättigheter får begränsas genom lag i den utsträckning som medges i 2 kap. 21–24 §§ (2 kap. 20 §). Sådana begränsningar får göras endast för att tillgodose ändamål som är godtagbara i ett demokratiskt samhälle. Begräns- ningen får aldrig gå utöver vad som är nödvändigt med hänsyn till det ändamål som har föranlett den och inte heller sträcka sig så långt att den utgör ett hot mot den fria åsiktsbildningen som är en av folk- styrelsens grundvalar. Begränsningen får inte göras enbart p.g.a. politisk, religiös, kulturell eller annan sådan åskådning (2 kap. 21 §). Begränsning eller ändring av absoluta rättigheter förutsätter i stället en ändring av själva grundlagen (2 kap. 20 § motsatsvis och 8 kap. 15 §). Av 2 kap. 19 § framgår att lag eller annan föreskrift inte får med- delas i strid med åtaganden p.g.a. den europeiska konventionen angående skydd för de mänskliga rättigheterna och de grundläggande friheterna ()7. Med stöd av denna bestämmelse kan domstolar och myndigheter med tillämp- ning av reglerna om s.k. lagprövning underlåta att tillämpa bestäm- melser som strider mot konventionen, eftersom sådana bestäm- melser anses meddelade i strid med grundlag. Grundlagsstadganden till skydd för enskildas kroppsliga integri- tet och rörelsefrihet finns i 2 kap. 4–8 §§. Dödsstraff är förbjudet (2 kap. 4 §). Detta förbud är absolut. Detsamma är förbudet mot kroppsstraff, tortyr och medicinsk påverkan i syfte att framtvinga eller hindra yttranden (2 kap. 5 §). För utredningens vidkommande är i första hand bestämmelserna i 2 kap. 6 och 8 §§ av intresse. Dessa rättigheter är relativa. 5Se t.ex. , Samtycke till medicinsk vård och behandling, En rättsvetenskaplig studie, s. 98 och , Privaträttsliga subjekt inom . I: Rättssäkerhetsfrågor inom socialrätten, 2002, s. 48 ff. 6Se t.ex. Lagrådets yttrande över lagrådsremissen God vård och om- sorg om personer med demenssjukdom samt regler för skydd och rättssäkerhet, s. 14. 7Convention for the Protection of Human Rights and Fundamental Freedoms. Konven- tionen redogörs för i avsnitt 4.7. 3.1.2Skydd mot påtvingade kroppsliga ingrepp m.m. Enligt 2 kap. 6 § är var och en gentemot det allmänna skyddad mot påtvingat kroppsligt ingrepp, kroppsvisitation, husrannsakan och liknande intrång samt mot undersökning av brev eller annan för- trolig försändelse och mot hemlig avlyssning eller upptagning av telefonsamtal eller annat förtroligt meddelande (första stycket). Vidare är var och en gentemot det allmänna skyddad mot betyd- ande intrång i den personliga integriteten, om det sker utan sam- tycke och innebär övervakning eller kartläggning av den enskildes personliga förhållanden (andra stycket). Skyddet som ges i 2 kap. 6 § är relativt och kan alltså begränsas genom lag. Uttrycket ”kroppsligt ingrepp” avser främst våld mot människo- kroppen. Hit räknas bl.a. kirurgiska ingrepp, vare sig de utförs i diagnostiskt, terapeutiskt, rent experimentellt eller annat syfte. Till begreppet hänförs också läkarundersökningar, smärre ingrepp som vaccinering och blodprovstagning samt liknande företeelser som brukar betecknas med ordet kroppsbesiktning. Härunder torde också kunna hänföras olika former av medicinering, i vart fall om de kan antas medföra påtagliga, invändiga eller utvändiga kroppsliga förändringar. Under kategorin kroppsbesiktning faller även sjukvård i mera allmän bemärkelse. Därmed torde avses diverse mindre ingripande omvårdnads- och behandlingsåtgärder.8 Arbetsdomstolen har i en dom från 19849 konstaterat att en psykiatrisk läkarunder- sökning får betraktas som ett sådant kroppsligt ingrepp som avses i 2 kap. 6 §. För att ett kroppsligt ingrepp ska anses föreligga krävs att det ska vara fråga om ett faktiskt handlande. En ren underlåtenhet att vidta en åtgärd kan således inte betraktas som ett ingrepp.10 För att det kroppsliga ingreppet ska omfattas av bestämmelsen krävs dessutom att det ska vara ”påtvingat”. Vad som ska förstås med begreppet påtvingat framgår endast implicit av förarbetena. Så- ledes sägs i anslutning till frågan om kroppsbesiktning att fram- ställningen avser sådana bestämmelser om kroppsbesiktning som innebär en skyldighet att underkasta sig läkarundersökning etc. Däremot berörs inte de fall där läkarundersökning, vanligtvis efter 8Se SOU 1975:75 s. 356 f., prop. 1975/76:209 s. 147 och s. 100 ff. 1975/76:209 s. 147. fritt val av läkare, utgör en förutsättning för att man ska få någon förmån, såsom anställning, sjukpenning etc.11 Begreppet ”påtvingat kroppsligt ingrepp” har blivit föremål för tolkning inom doktrinen. Nedan lämnas en kortfattad redogörelse för vissa av de uttalanden som gjorts. Enligt kan man ställa upp två tolkningar av begreppet påtvingat.12 Enligt den ena tolkningen ska med påtvingat kroppsligt ingrepp förstås ”varje kroppsligt ingrepp som sker utan samtycke – uttryckligt, tyst eller, eventuellt, hypotetiskt – från per- sonen själv”.