prot · H209115 · 2015-06-12 00:00:00 — Det är till och med så att vi lever nu än vi gjorde tidigare. Det kan vara en liten sommaruppgift. Men nog om detta. Jag delar mycket av det som statsrådet säger här. Jag skrev några saker som statsrådet sa: satsa på barn och ungdomar, jämlik hälsa, låt oss inte slå oss till ro. Problemet här är att inte funderar på vad som blir konsekvensen av det. Konsekvensen borde vara att göra någonting här och , inte bara att tillsätta kommissioner och skjuta detta framåt i tiden. Här finns faktiskt ett förslag som vi vet skulle vara mycket positivt för just de barn och ungdomar som riktar sig till, alla de barn som inte får med sig idrott och motion hemifrån. De riskerar, om utvecklingen fortsätter, att drabbas av problem med knän, axlar och så vidare. De behöver mer fysisk aktivitet. En kommission som ska sitta ned och titta på frågorna kanske inte är fel. Men jag skulle också vilja uppmana regeringen att titta på allt arbete som har gjorts. Detta är ett område som är mycket tydligt forskningsbelagt . Jag bistår gärna i så fall, om det är där skon klämmer, genom att kanske skicka en del av denna information. Jag tycker verkligen att det vore mycket positivt om vi inte bara begravde detta i nya utredningar utan att vi faktiskt gjorde någonting åt det här och . Dessa problem kommer nämligen inte att bli mindre. Jag vill upprepa min fråga till : Varför valde regeringen, mot den positiva ambitionsnivå och de höga ambitioner som statsrådet skriver om i svaret, ändå att rösta nej till det konkreta förslag som låg på bord om att nu förstärka undervisningen i idrott och hälsa i ? Vad var förklaringen till det? 44 Statsrådet (S): Jag tror att det är mycket viktigt att se att den här regeringen jobbar långsiktigt. Hälsofrågorna måste ses i ett långsiktigt perspektiv. Vi saknar tyvärr kunskap om samverkande faktorer mellan olika politikområden. Vi saknar tillräckligt välutvecklade modeller för att till exempel kunna genomföra mer av sociala investeringar för att kunna göra insatser tidigt i hälsofrämjande riktning med mera. Det är därför vi tillsätter en kommission för jämlik hälsa. Men som detta sker, och som vi har blicken riktad mot framtiden och vad vi behöver göra för att uppnå målet om att sluta de påverkbara hälsoklyftorna, sker det naturligtvis också mycket här och . Det som jag kan nämna när vi talar om just stillasittande är till exempel de 32 miljoner extra som regeringen har anslagit till idrottsrörelsen. Det är pengar som absolut kommer att gå till att främja integration men som också kommer att bidra till att grupper av ungdomar som är underrepresenterade när det gäller idrottsverksamhet ska få ökad tillgång till idrottsverksamhet. Detta i sin tur leder naturligtvis till ökad fysisk aktivitet, vilket i sin tur främjar en bättre hälsa hos dessa ungdomar. Till detta ska också läggas de tilläggsdirektiv som regeringen lade fram till Utredningen om genomförande av EU:s tobaksdirektiv, som handlar om att se hur vi kan skapa fler rökfria miljöer, hur vi kan minska exponeringen för barn och unga av till exempel cigaretter och hur vi kan se till att färre barn och unga börjar röka och därmed kan se fram emot ett längre och mer hälsosamt liv. Det är några av de saker som regeringen har gjort i närtid och som naturligtvis kommer att få stor effekt på den framtida hälsan. Jag välkomnar att och vill tala om folkhälsa. Det har inte varit uppenbart som var det ledande partiet i den förra regeringen, då folkhälsofrågorna fick en mycket undanskymd roll och man verkade vilja hänföra detta helt till individens fria val. Det var ingenting som hade med politik och samhälle att göra. Jag välkomnar alltså att uppenbarligen svänger om i den här frågan och ser folkhälsofrågorna som viktiga. Jag ser också fram emot fortsatta diskussioner på området. För att frågorna ska kunna diskuteras på djupet – för att det inte ska bli bara en interpellationsdebatt då och då utan för att vi ska komma framåt – är det dock viktigt att inte stirra sig blind på enskilda lösningar som riskerar att inte alltid leda framåt. Ett sådant exempel är just mer idrottsundervisning. Det är möjligt att det skulle kunna bidra till en bättre folkhälsa, men vet vi – vilket jag sa i mitt tidigare inlägg – att ett stort problem i skolan är att väldigt många unga som skulle behöva mer idrottsundervisning inte går på den idrottsundervisning som finns . Det kanske är för att den inte är tillräckligt anpassad för deras behov eller för att den är för ensidig och inte tillräckligt utvecklad. Detta är en fråga att diskutera. En annan fråga att diskutera är det uppdrag skolan har, nämligen att främja fysisk aktivitet vid sidan av idrotten. Också detta vet vi sker i ett fåtal skolor, medan de flesta skolor inte främjar detta på ett sådant sätt att det leder till en bättre hälsa. Det vore mer intressant att diskutera, och här har vi sagt att förutsättningarna för fritis behöver förbättras men också att samarbetet mellan idrottsrörelsen och skolan skulle kunna öka i syfte att främja en bättre hälsa. 45 (M): Om jag var i kläder skulle jag nog vara lite försiktig med att ta upp just de ekonomiska anslagen till idrottsrörelsen. Där har det så sent som i valrörelsen ställts ut omfattande löften, och bilden man får när man talar med många i idrottsrörelsen är att regeringen inte alls har nått upp till det man har lovat. Det skulle jag alltså vara lite försiktig med. Den här interpellationen har dock egentligen en annan utgångspunkt. Frågan är snarare hur vi når dem som inte omfattas av idrottsrörelsen. Det handlar om dem som inte idrottar – de som inte spelar fotboll, går på ridning eller tränar hockey. Det är just för de barnen och ungdomarna jag tror att idrott och hälsa i är så viktig, för det är ett obligatorium för dem. Det är väldigt svårt att nå dem på något annat sätt, och för dem spelar det här stor roll. Jag delar uppfattningen att vi inte bara behöver mer idrottsundervisning utan också bättre undervisning. Vi behöver modernare undervisning och, skulle jag säga, mer av lek och att testa på – kanske lite mindre tävling, helt enkelt. Det finns även rapporter från Skolinspektionen som tyder på det. Vi ska prata folkhälsa, säger . Visst kan vi prata, men skiljelinjen i den här debatten verkar vara huruvida vi ska prata om det eller göra någonting. Det jag har fört fram är det konkreta initiativ för att förstärka undervisningen i idrott och hälsa som faktiskt låg på bordet. Med all respekt är detta inget man behöver studera så mycket mer, för det är redan forskningsbelagt; vi har till och med gjort en del omfattande experiment på det i det här landet – med tydliga resultat. Vad vi kan se är att det inte bara leder till att barn och ungdomar blir friskare och att det minskar risken att drabbas av sjukdomar utan också att det leder till att man presterar bättre i skolan. Jag välkomnar diskussionen om rökning och allt sådant, men jag vill för tredje gången upprepa min fråga. Varför valde regeringen och regeringspartierna att rösta nej till initiativet om mer idrott i skolan? 46 Statsrådet (S): Jag upplever att jag har svarat på den fråga ställer för tredje gången. Däremot kan jag poängtera det jag sa i mitt tidigare inlägg, nämligen att det är viktigt att se detta i ett sammanhang och i ett mycket bredare perspektiv än att tro att man med en quickfix i form av enbart fler timmar idrottsundervisning i skolan ska kunna lösa den stora utmaning vi står inför när det gäller att förbättra hälsan hos våra barn och unga. Detta är ett arbete som måste bedrivas brett, på flera politikområden, men det är också ett arbete som kräver att vi gör saker och ting annorlunda än . Det gäller idrottsundervisningen, där vi som sagt verkar vara överens om att den ibland kanske är för ensidig och ibland kanske riktad mot ungdomar som idrottar utanför skolan. Det handlar också om hur skolan skulle kunna främja fysisk aktivitet även på de stunder man inte har en schemalagd idrottsaktivitet. När det gäller de löften om höjda anslag som Socialdemokraterna gav idrottsrörelsen och svenska folket i valrörelsen står vi fast vid dem. Vi har börjat med det första steget mot att uppfylla dessa löften, med 32 miljoner extra . Det kommer sedan att växlas upp till 64 miljoner . Detta är första gången som idrottsrörelsen får ökade anslag, så om jag var skulle jag nog vara lite försiktig med att peka finger åt regeringen i den här frågan. Jag skulle nog i stället se till att uppdaterade sin egen idrottspolitik innan man klankade ned på vår. Överläggningen var härmed avslutad. § 11 Svar på interpellationerna 2014/15:669 och 670 om nordiskt samarbete om sällsynta diagnoser 47 Statsrådet (S): har frågat mig när den nationella planen för sällsynta diagnoser kommer att vara på plats och därmed kunna bidra till en samordning av insatser över landet och jämlik vård för dessa patientgrupper. har även frågat mig om jag är beredd att i driva frågan om nordiskt samarbete om sällsynta diagnoser för att verksamheten ska permanentas. Det finns många skäl att uppmärksamma de särskilda problem som personer med sällsynta sjukdomar möter. Sällsyntheten innebär särskilda utmaningar både för vården och för andra samhällsaktörer som dessa personer och deras anhöriga kommer i kontakt med. Det är sjukvårdshuvudmännens ansvar att se till att personer med sällsynta diagnoser får den goda vård de har rätt till. För de enskilda landstingen är det en utmaning att tillgodose detta eftersom den speciella kompetensen kring en viss sjukdom kanske finns i ett annat landsting än det egna. Därför är det intressant att det nu bildas särskilda centrum för sällsynta diagnoser i flera sjukvårdsregioner. Genom den särskilda nationella funktionen för sällsynta diagnoser, som inrättades 2012, bidrar staten till utvecklingen av bland annat den vård som erbjuds denna målgrupp. Funktionen bedrivs av på uppdrag av . Uppdraget omfattar alla samhällsinstanser som personer med sällsynta diagnoser kommer i kontakt med, men –2017 prioriteras verksamhet som bidrar till ökad samordning av hälso- och sjukvårdens resurser för just denna målgrupp. Den utveckling vi nu ser i sjukvårdsregionerna är i stor utsträckning en följd av det arbete funktionen har bedrivit. har i uppdrag att ta fram ett förslag på hur funktionens arbete ska organiseras efter 2017. Målsättningen är att bidra till en långsiktigt hållbar struktur för frågor som rör samhällets insatser för personer med sällsynta diagnoser. Det pågår även ett utredningsarbete kring den högspecialiserade vården som i viss mån också berör vården för personer med sällsynta diagnoser. Utredningen lämnar sitt betänkande . Det bör vidare nämnas att kroniska sällsynta sjukdomar även omfattas av regeringens särskilda satsning på att förbättra vården för personer med kroniska sjukdomar. Inom pågår ett arbete med syfte att utveckla samarbetet på hälsoområdet. Ett av de prioriterade områdena är samarbetet kring sällsynta diagnoser. En arbetsgrupp har tillsatts som ska lämna förslag angående ett nordiskt nätverk kring sällsynta sjukdomar. Erfarenheterna från samarbetet kring Rarelink kommer naturligtvis att vara centrala i det arbetet. Jag är dock inte beredd att uttala mig mer exakt om hur det fortsatta samarbetet ska se ut. Det är något som de nordiska länderna gemensamt ska komma överens om, och frågan bereds nu inom ramen för det nordiska samarbetet. Det är naturligtvis viktigt att samhällets insatser för personer med sällsynta sjukdomar samordnas på ett effektivt sätt. Som jag här har redogjort för pågår arbete som rör denna målgrupp. 48 (KD): Jag ber redan nu om ursäkt; jag är lika förkyld som jag var när jag stod här i interpellationsdebatter. Jag får dock tacka så mycket för svaret, till att börja med – även om jag inte är nöjd. Jag ska förklara varför. Det är ju så här: kom med ett direktiv till de europeiska länderna om att komma fram med nationella planer för personer med sällsynta diagnoser. Det har att göra med att de här personerna väldigt ofta möter oförstående läkare till att börja med, och det är svårt att få rätt diagnos eftersom det är så små patientgrupper. När de väl har fått sin diagnos behandlas de ändå inte lika i respektive land. De nationella planerna är till för att hela behandlingen och hanteringen av de här patientgrupperna ska fungera. Det innebär alltså även någon tanke om särläkemedel, vilket många av de här grupperna behöver. Vi vet att det är förenat med stora kostnader och framför allt mycket lidande för många av de här personerna. Det handlar om genetiskt betingade diagnoser, och föräldrar får barn med diagnoser som ingen i närheten har sett. De växer upp, och det berör verkligen hela familjen, skolan, omgivningen och allt. Därför är det intressant att man på nordisk nivå började fundera kring detta med sällsynta diagnoser. Nordiskt välfärdscenter skrev en rapport om det nordiska samarbetet. Sedan påbörjades arbetet med Könbergrapporten , och 2014 marknadsfördes den. Där finns ett avsnitt med om sällsynta sjukdomar, som det står där. heter det egentligen sällsynta diagnoser. I rapporten har man tyvärr också blandat ihop det med ovanliga tillstånd, vilket jag på nordisk nivå har påpekat inte stämmer. Det register som finns på nordisk nivå, så kallat Rarelink, rare diseases, beror på ett samarbete som har funnits av frivillig art. Men det är ett register för att just veta vilka diagnoser som finns i de nordiska länderna. Det är viktigt att hanteringen av registret upprätthålls och följs upp av intresserade läkare och myndighetspersoner. Jag blir så frustrerad, för det här är diagnoser som alltid kommer att finnas. Det är ingenting som faller bort. Det är inte så att människor helt plötsligt tappar sin diagnos. Det här registret måste finnas och räknas som ett kvalitetsregister för de här patientgrupperna. Varför har då inte de organisationer som driver denna verksamhet förtjänat mer än projektmedel? Den drivs med projektmedel, trots att registret uppenbarligen behövs. Det finns ett Orphanet, en databas på europeisk nivå, men på nordisk nivå behöver vi ha det här samarbetet. Precis som statsrådet har redogjort för i sitt svar finns det en grupp som arbetar med det här. Då frågar jag naturligtvis: Hur långt har man kommit? Varken arbetet med nationella planer eller systemet med kvalitetsregister verkar ju ha kommit framåt. Hur går det med arbetet? Vad görs egentligen? 49 Statsrådet (S): Jag vill passa på att tacka för interpellationen. Som påpekar är det här ett område som kommer att finnas . Därför är det viktigt att hitta strukturer som fungerar långsiktigt. är det viktigt att ha respekt för att det är ett komplext område. Inte minst med tanke på sjukvårdens decentraliserade struktur i är det viktigt att de långsiktiga strukturerna skapas under ordnade former. Det är bland annat därför som nu har fått uppdraget att ta fram ett förslag om hur arbetet med funktionen som har ska kunna organiseras efter 2017. Precis som tar upp och som jag sa i mitt svar pågår det en beredning inom det nordiska samarbetet. Jag kan inte ge någon exakt tidsplan här . Däremot kan jag säga att bara det att beredningen pågår visar att frågan är oerhört viktig och att vi försöker komma framåt för att lösa några av de frågeställningar som tar upp. hänvisar till rådsrekommendationen att medlemsstaterna helst skulle upprätta och genomföra planer eller strategier på en lämplig nivå eller undersöka lämpliga åtgärder för att säkra tillgången till vård av hög kvalitet för patienter med sällsynta sjukdomar. Men vi kan konstatera att är det bara tre länder – , och delvis – som har implementerat sådana planer. Om detta beror på ett stort ointresse från många medlemsstater eller om de, liksom i fall, har valt att gå vidare vid sidan om organiserade, fastlagda planer kan jag inte uttala mig om. Jag kan bara konstatera att de flesta medlemsstater har gjort olika och att planer bara har implementerats i ett fåtal av dessa. Därmed är det naturligtvis inte sagt att vi inte ska ha en plan för detta område eller att den diskussionen inte är intressant. Men jag tror som sagt att det är viktigt att se det som redan görs , inte minst inom ramen för . handlar det om att koncentrera sig på att förhandlingarna inom det nordiska samarbetet går framåt men också om att i lugn och ro får arbeta med sitt uppdrag. Vi ser nu fram emot att en närmare plan presenteras för hur den här funktionen ska kunna finnas kvar efter 2017. 50 (KD): Visst kan man göra saker utan att ha de nationella planerna i bakgrunden. Men jag tror att det hade varit bra om , som är ett utvecklat land på många områden, hade gått före här, inte minst på nordisk nivå. Vad jag förstår har vi den mest livskraftiga intresseorganisationen, diagnoser, som är väldigt aktiv. har man också dragit igång ett samarbete på nordisk nivå mellan de organisationer som ändå finns, även om de är små i de andra länderna. När det gäller det påbörjade arbetet med centrum för sällsynta diagnoser, CSD, vid universitetssjukhusen i har det, som jag har påpekat i min interpellation till statsrådet, på något sätt gått i fel ordning, helt enkelt lite bakvänt. I stället för att kartlägga vilket patientunderlag man har, vilka diagnoser det finns och vilka som har de största vårdbehoven har man vid universitetssjukhusområdena tittat på vad de har där. Då blir det ju i alla fall ingen nationell samordning för de här små patientgrupperna. Då är min fråga: Vad tänker statsrådet göra åt att man kan behandlas olika över landet, trots att det bara finns ett hundratal eller knappt det i de här patientgrupperna? I 21 olika landsting kan patienterna hanteras olika, trots att vi får specialistfunktioner. Så kan inte tanken vara. Jag tycker att vi är ett för litet land för att hantera speciellt de här grupperna på det viset. När det sedan handlar om EU-nivån kan jag berätta att jag som enda politiker var inbjuden till ett expertmöte i , eftersom jag har visat intresse för de här frågorna. Det var jätteintressant. Jag träffade bland annat en dam som är med i expertgrupper för för de här frågorna, både rare diseases och orphan medicinal products. Där pratade man jättemycket om det stora engagemang som finns för de här grupperna, för de har inte varit tillräckligt synliga förut. Man säger: Ordnar vi det bra för de här svåra grupperna blir det egentligen bra för alla patienter, för det här är så svårt att om vi lyckas med det här lyckas vi med det mesta, och inte minst med finansieringen av särläkemedlen orphan drugs. Även om det nu finns en utredning på TLV som har fått detta som ett tilläggsuppdrag har vi ett problem som jag vill uppmärksamma statsrådet på och som man också borde lyfta på nordisk nivå, nämligen att det är för få patienter med sällsynta diagnoser över hela för att man ska splittra upp det per land, för kostnaden blir så hög. Om det gick att lösa det på nordisk nivå genom bra samarbetsavtal kring de här patientgrupperna skulle alla tjäna på det. Det gäller inte minst de sjukhus och enskilda läkare som kämpar men ibland inte får tillstånd att ge den bästa medicinen till sin patient med sällsynt diagnos därför att den anses kosta för mycket. Det har varit uppmärksammat i medierna, inte minst . 51 Statsrådet (S): Jag håller med om att samordningen mellan de olika sjukvårdsregionerna i syfte att främja mer jämlik vård behöver förbättras. Det gäller inte bara vården av sällsynta diagnoser utan den högspecialiserade vården generellt. Därför pågår det ett utredningsarbete som kommer att vara klart . Det handlar om hur man bättre ska kunna klara av samordningen och hur man ska fördela en del av den högspecialiserade vården på ett bättre sätt över landet, just med utgångspunkt i att är ett litet land med relativt få fall som kräver riktigt högspecialiserad vård och att vi därför behöver organisera det på ett bättre sätt. Jag ser fram emot detta utredningsarbete. Jag tror att det kommer att leda till en bra diskussion om hur vårt sjukvårdssystem är organiserat och för vem det finns till. Min förhoppning är att vi relativt snart ska komma fram till konkreta åtgärder som leder till en förbättrad samordning. I detta arbete är det viktigt att se det som tar upp och som är kärnan i resonemanget: Vem är sjukvården till för? finns det en uppfattning inte bara hos allmänheten utan hos sjukvårdspolitiker och delar av professionen att i sjukvården är en patient som kommer in med ett benbrott eller en infektion, får en behandling och går frisk därifrån. Vi vet dock att 80–av sjukvårdens resurser går till människor som lider av olika kroniska sjukdomar, och givetvis tar patienter med sällsynta sjukdomar en stor del av dessa resurser. Därför håller jag helt med . Kan vi skifta perspektivet inom hälso- och sjukvården till att utgörs av de patientgrupper som lider av kroniska sjukdomar och har de största behoven kommer det att bli bra för alla patienter. Detta är givetvis ett arbete som kommer att behöva göras brett. Det handlar om den högspecialiserade vården, men det handlar minst lika mycket om att se över vilka styrsystem vi har i hälso- och sjukvården . Jag tror att vi styr alldeles för mycket mot kvantitet. Oavsett vilka behov man har som patient får man sig tilldelad en kvart eller med läkaren, vilket passar en del men långt ifrån alla. Kan vi hitta system som styr mer mot kvalitet och som främjar en behovsanpassad hälso- och sjukvård kommer det i hög utsträckning att gynna den grupp vi debatterar. Låt mig avsluta mitt inlägg med att åter understryka för och kammaren att det givetvis inte räcker med de generella insatser och utredningar vi gör, utan vi måste se denna specifika grupp och vilka specifika behov och förutsättningar som finns. Därför pågår detta utredningsuppdrag från . Vi ser också över vilka lärdomar vi kan dra av det uppdrag som redovisade 2012 där man hade en del idéer om hur man skulle komma vidare i arbetet med denna specifika grupp. 52 (KD): Jag delar statsrådets uppfattning att ersättningssystemen i vården är viktiga. I har vi sett exempel på att kliniker och mottagningar tjänar på att folk kommer tillbaka så ofta som möjligt. Det är helt galet. Vi vill givetvis se att människor blir friskare, att de får hjälp och att de kommer vidare i livet. En sjukdom eller skada som gör att man går till doktorn ofta beror ju på något som måste åtgärdas, och såklart vill man se resultat. Jag önskar att vi kunde se mer resultat av medicinsk forskning som går att använda, inte minst kring när det gäller diagnoser men över huvud taget i vården, så att människor som går genom vårdsystemet mår bättre även om de har en kronisk sjukdom och en sällsynt diagnos. Det måste vara målet, och då har ersättningarna stor betydelse. Som ordförande i välfärdsutskottet i är jag bekymrad över samarbetet mellan och . Det behöver förbättras i dessa frågor. Jag vill gärna påpeka det för statsrådet så att han kan ta med det till ministerrådet. Det är ingen idé att vi jobbar med samma saker på bägge håll, utan det är bättre att vi samordnar verksamheterna. Det tror jag att vi alla tjänar på. Kunskapen blir då större, och jag tror att vi behandlar de offentliga medlen bättre. 53 Statsrådet (S): Jag hör att det finns flera beröringspunkter mellan mig och när det gäller såväl sällsynta diagnoser som sjukvården i stort. Jag ser fram emot att fortsätta diskussionen om vad vi kan göra på nordisk nivå när det gäller sällsynta diagnoser och hur vi kan få ett bättre fungerande sjukvårdssystem i stort i vårt land. Det är viktigt att påpeka att det redan pågår arbete om sällsynta diagnoser. Vi har bland annat uppdraget till som ska se över hur man på lite kan jobba med dessa frågor. Vi har också erfarenheter från det uppdrag som presenterade 2012 att ta med oss. Jag håller dock helt med om och är övertygad om att mer behöver göras på detta viktiga område. Låt mig avsluta med att tacka för en bra interpellationsdebatt och önska och herr talmannen en trevlig sommar. Överläggningen var härmed avslutad. § 12 Anmälan om interpellationer