sou · H2B345 · 2014-06-25 00:00:00 — En avvägning har alltså skett mellan olika intressen. Motsvarande förhållanden gäller för andra administrativa register. Ett annat ändamål med myndighetsregister är att tillhandahålla uppgifter som kan utgöra underlag för statistik. Statistik är en mycket viktig informationskälla i en demokrati och tillgången till statistik kan ses som en rättighet för alla medborgare. Den officiella statisti- ken ger en övergripande bild av samhället och ökar medborgarnas möjlighet till insyn. Statistiken används också som grund för politiska beslut, för den allmänna debatten, för forskning, för utvärdering med mera.18 Den officiella statistiken har en särställning bland den statistik som tas fram av myndigheter. Den regleras i en särskild lag, lagen om den officiella statistiken.19 Den officiella statistiken är till- gänglig för allmänheten, till exempel på nätet.20 Det har uppdragits åt 27 statistikansvariga myndigheter, av vilka () har de mest omfattande uppgifterna, att ansvara för denna. Vilka myndigheter som ska vara ansvariga för officiell statistik, och inom vilka ämnesområden det ska finnas officiell statistik, beslutas av regeringen.21 Den absoluta merparten av underlaget för den officiella statisti- ken hämtas ur administrativa register, såsom folkbok- föringsdatabas, men i vissa fall samlas uppgifterna för statistiska 18SOU 2012:83 s. 102. 19Se avsnitt 5.7. 21Några av den officiella statistikens ämnesområden redovisas i avsnitt 3.5.2. Integritet och registerbaserad forskning ändamål in direkt från enskilda och företag.22 För den ekonomiska statistiken samlas en hel del uppgifter in från företag och kommu- ner. Dessa är enligt lagen om officiell statistik skyldiga att lämna uppgifter (uppgiftsskyldighet). Från enskilda samlas uppgifter in till bland annat SCB:s arbetskraftsundersökningar () och undersök- ningar om levnadsförhållanden (). De vänder sig till ett urval av den svenska befolkningen och deltagandet är frivilligt.23 För att statistiken ska bli pålitlig och verkligen ge en sann bild av förhållandena i samhället är det angeläget att den bygger på upp- gifter om hela befolkningen eller på representativa urval. Genom att i hög grad använda uppgifterna från administrativa register kan det målet säkrare nås. Dessa omfattar i regel hela, eller hela den berörda delen, av befolkningen. När det gäller statistik som baseras på urvalsundersökningar finns ett problem med bortfall.24 Åter andra register skapas för att fullgöra uppgifter som anges i hälso- och sjukvårdslagen. Av den framgår att kvaliteten i verk- samheten systematiskt och fortlöpande ska utvecklas och säkras. Landstingen och kommunerna ska också medverka vid finansiering, planering och genomförande av klinisk och folkhälsovetenskaplig forskning.25 För att understödja detta arbete förs olika register med uppgifter om patienter. I de så kallade hälsodataregistren, som förs av , är deltagandet obligatoriskt, men uppgifterna till registren tillhanda- hålls av vårdgivarna och inte av de enskilda patienterna. Hälsodata- registren skapas med stöd av hälsodatalagen samt av regeringen utfärdade förordningar för varje register.26 Det har, med hänsyn till att uppgiftslämnandet är obligatoriskt, ifrågasatts om denna lagkon- struktion är förenlig med den nya lydelsen i RF. Frågan övervägs inom . I nationella och regionala kvalitetsregister är deltagandet däremot frivilligt. I dessa fall samlas uppgifter normalt in vid patientbesök i hälso- och sjukvården. Uppgifterna registreras utan den enskildes uttryckliga samtycke, men den enskilde har rätt att motsätta sig re- gistrering med följd att uppgifter om honom eller henne inte får 22SOU 2012:83 s. 151. 23Tidigare förelåg i ett sammanhang uppgiftsskyldighet för enskilda hushåll i , nämligen vid folk- och bostadsräkningarna (FoB). Varje FoB grundade sig på en lag. Den sista FoB:en genomfördes . hämtas motsvarande uppgifter från register. Det kan nämnas att Statistisk Sentralbyrå i har möjlighet att föreskriva om uppgiftsskyldighet också för enskilda. Det har man gjort i ett fall, när det gäller arbetskraftsundersökningarna. 24Se avsnitt 4.3, även avsnitt 8.3.2. 25Hälso- och sjukvårdslag (1982:763), 26 § 26Se avsnitt 5.3.6.2. Integritet och registerbaserad forskning registreras, eller, om så redan har skett, ska utplånas (så kallad optout- modell).27 När det gäller biobanker ska patienterna informeras om att de kan samtycka till att prover sparas för deras framtida vård, för kvalitetssäkring inom hälso- och sjukvården och för forskning, eller att proverna kan sparas med restriktioner vad gäller använd- ningen, eller att de ska förstöras. De bör också informeras om att de vid ett samtycke nu har möjligheter när som helst dra tillbaka detta.28 Erfarenhetsmässigt är det bara en liten minoritet som har några erinringar mot att uppgifter/prover sparas och används.29 6.4Alla har rätt att få ut uppgifter som gäller dem själva Den enskilde har rätt att från registerhållare begära ett så kallat re- gisterutdrag. I det ska den personuppgiftsansvarige ge information om vilka uppgifter som finns registrerade, varifrån uppgifterna har hämtats, ändamålet med behandlingen och till vilka mottagare eller kategorier av mottagare som uppgifterna lämnats ut. En begäran om registerutdrag måste göras skriftligen. På begäran av den registre- rade är den personuppgiftsansvarige skyldig att rätta, blocke- ra eller utplåna sådana personuppgifter som inte har behandlats i enlighet med PUL. Enligt PUL är den personuppgiftsansvarige också skyldig att ersätta den registrerade för skada eller kränkning av den personliga integriteten som en behandling av personupp- gifter i strid med PUL har orsakat.30 6.5Integritetskränkningar genom spridning av uppgifter m.m. En av de frågor menar att man bör ställa är hur de eventuella integritetsförlusterna i en verksamhet för- håller sig till andra integritetsförluster. Innan jag går närmare in på 2012/13:163, s 13. 28Socialstyrelsens föreskrifter och allmänna råd (SOSFS 2002:11) om biobanker i hälso- och sjukvården m.m. 4 kap. 3 §. 29Hansson, MG., Where should we draw the line between quality of care and other ethical concerns related to registries and biobanks?, (2012) 33:313-323. ; , och , G., Human tissue samples and ethics – attitudes of the general public in to biobank research. Medicine, Health Care and Philosophy (2006) 9:81-86. 30Se avsnitt 5.3.4.12-13. Integritet och registerbaserad forskning frågorna kring integritet och registerforskning kan det därför finnas skäl att kort påminna om vissa andra företeelser i samhället. Som framgått innebär sekretessreglerna en begränsning av offent- lighetsprincipen. Men det finns uppgifter om enskilda som inte skyd- das av sekretess. Det gäller till exempel uppgifter om tilltalade i domar från våra domstolar. fick företaget stor medial uppmärksamhet.31 Företaget hade begärt ut ett stort antal domar och gjorde dem lätt tillgängliga på nätet. Många reagerade mot det sätt på vilket Lexbase spred uppgifter på nätet och inom hade närmare 250 anmälningar inkommit till Justitie- kanslern.32 Justitiekanslern har emellertid inte funnit skäl att väcka åtal. Datainspektionens generaldirektör konstaterade i en tidnings- artikel att inspektionen inte hade möjligheter att ingripa eftersom Lexbase hade grundlagsskydd genom ett så kallat frivilligt utgivnings- bevis.33 På webbsidan annonseras att med Lexbase sökverktyg undersöker du huruvida en person eller ett företag förekommer i databasen, det vill säga om personen eller företaget varit inblandat i brottsmål eller tvistemål.34 Och Lexbase är inte unikt. Det finns andra databaser som tillhandahåller en liknande service (Juridik, , Juridik, JP Infonet).35 Det finns en lång rad företeelser i samhället som på olika sätt kan hota den personliga integriteten. Aktiviteter på Internet – e-post, surfning eller fildelning – registreras på olika ställen, till övervägande del helt utanför den enskildes kontroll. Oskyddad kommunikation kan inte bara avlyssnas, den kan också sparas vid så kallade noder som passeras på vägen. Den som publicerar något på Internet eller oskyddat kommunicerar över nätet, avhänder sig i viss mån kontrol- len över informationen. Användarnas utnyttjande av sökmotorer på Internet ger kunskap om vad de intresserar sig för, något som utnyttjas inom bland annat reklambranschen. Lagrade trafik- data från nätet gör det möjligt att rekonstruera kommunikations- vägar och kartlägga kommunikationsmönster. De kan i vissa fall användas för att kontrollera vem som har kommunicerat med vem och på vilket sätt. Även system som kartlägger rent fysiska kommu- nikationer tilldrar sig allt större intresse från trafikföretag, arbets- 31Skriverierna började i med artikeln Grannens domar kan läsas på nätet. 32Svårt för JK att väcka åtal mot Lexbase, DN . 33Svahn Starrsjö, K. Grundlagen missbrukas och måste ändras , . 35Kindbom, M. Lexbase-stängning stoppar inte kränkningarna, SvD . Integritet och registerbaserad forskning givare, försäkringsbolag och statliga organ. Med utvecklad teknik är det möjligt att i detalj registrera fordons förflyttningar, förarens körstil och varjehanda händelser. Alla dessa data ger möjligheter till detaljerade kartläggningar av individernas kommunikation och för- flyttningar, eventuellt också av vanor och personligheter. Det finns också en ökad efterfrågan på tjänster som på olika sätt tillåter använ- dare av nättjänster att uppträda under falsk identitet eller anonymt.36 Under anonymitetens täckmantel kan till exempel uppgifter om andra spridas. Många av de uppgifter om oss som samlas in förutsätter for- mellt samtycke, men de flesta torde vara omedvetna om att de har gett ett sådant, till exempel när ett abonnemang tecknas med en leve- rantör. Vi riskerar ständigt att hamna på bild och få uppleva att bilderna sprids på nätet. Visserligen finns det många människor som alldeles frivilligt berättar på Facebook om varje steg de tar, men självfallet kan spridning av uppgifter av detta slag av många andra upplevas som integritetskränkande. I en opinionsundersökning som SCB 2006 gjorde på uppdrag av menade en stor majoritet att företag och privatpersoner kränkte andra människors integritet genom kartläggning av köpvanor, påträngande marknads- föring och smygfotografering.37 Att den tekniska utvecklingen rymmer stora risker för den per- sonliga integriteten är naturligtvis inget argument för minskat inte- gritetsskydd vid forskning. Men för att rätt kunna värdera de risker som kan vara förknippade med forskning är det viktigt att se dem i relation till utvecklingen i andra avseenden. Som framgår av utredningsdirektiven avses med registerbaserad forsk- ning i detta sammanhang såväl sekundäranvändning av uppgifter som primärt samlats in för andra ändamål som användning av upp- gifter och prover i en forskningsdatabas som har skapats för forsk- ningsändamål. Uppgifter i myndighetsregister som har samlats in med primärt andra ändamål än forskning kan som jag har redovisat vara till stor nytta även i forskningen. Många forsknings- frågor kan genom användning av registeruppgifter belysas och analy- 36SOU 2007:22 Del I s. 67-71. 37SOU 2007:22, Del II bilaga. Integritet och registerbaserad forskning seras med betydligt större säkerhet och till lägre kostnader än om andra metoder hade använts.38 Denna insikt kommer på olika sätt till uttryck också i lagstift- ningen. I PUL konstateras visserligen att personuppgifter som sam- lats in för ett ändamål inte får användas för något ändamål som är oförenligt med detta, men slås fast att behandling av upp- gifterna för vetenskapliga ändamål inte anses som oförenligt med det ursprungliga ändamålet.39 I OSL sägs att även uppgifter som omfattas av statistiksekretess (absolut sekretess) får lämnas ut för forskningsändamål om det står klart att det kan ske utan skada eller men för den enskilde.40 I hälsodatalagen, som reglerar hälsodata- registren, i patientdatalagen, som reglerar kvalitetsregistren, och i bio- bankslagen, som reglerar biobankerna hos sjukvårdshuvudmännen, nämns också forskning som ett av de tänkta ändamålen med upp- gifts- och provsamlingarna. Alla uppgifter som en forskare kan behöva finns dock inte i register eller biobanker. Då tvingas de själva samla in de nödvändiga uppgifterna eller proverna. I regel måste det då ske från ett urval av den aktuella populationen. Deltagandet är i dessa fall alltid frivilligt. Ingen tvingas svara på frågor från eller lämna prover till en forskare. De uppgifter som forskare samlar in, såväl från myndighets- register som direkt från uppgiftslämnare, är delvis av känslig natur. I PUL pekas vissa kategorier av uppgifter ut som är känsliga. Men det är självklart att den enskilde kan uppleva även många andra uppgifter som lika känsliga, till exempel om vilka resultat de har upp- nått i skolan.41 låter sig många samhälls- och individuella processer, till exempel utvecklingen av hälsa, endast förstås om det är möjligt att observera och analysera uppgifter på individnivå. För att kunna förstå hur förhållanden påverkar villkoren senare i livet är det nödvändigt att kunna koppla samman uppgifter om enskilda individer från olika tidsperioder i deras liv.42 38Se kap 4. 39Se avsnitt 5.3.4.6. 40Se avsnitt 5.6.3.5. 41Hälsodata anses också av människor i allmänhet som känsliga enligt den opinionsunder- sökning som SCB gjorde på uppdrag av . av de svarande instämde i detta. Enligt PUL är också fackföreningstillhörighet en känslig upp- gift. Här har dock de svarande en helt annan värdering. ansåg att det var en mycket känslig uppgift medan ansåg att den inte var särskilt känslig eller inte alls känslig. En uppgift som enligt PUL inte är känslig är betygen i skolan. Det ansåg dock av de svarande vara en känslig uppgift. Majoriteten tyckte dock inte att det var särskilt känsligt. SOU 2007:22 Del II bilaga. 42Erikson, R. och , L., Nationell samordning av frågeundersökningar och längdsnittsstudier. Integritet och registerbaserad forskning ställs forskares intresse av data mot individernas intresse av att skydda sin integritet. Men forskarnas och individernas intressen kan också i hög grad sammanfalla. Att förstå mer om sjukdomars uppkomst och utveckling, och att kunna hitta medel som kan lindra eller bota, ligger självfallet inte främst i forskarnas intresse, utan i hela samhällets och de enskilda människornas. Det gäller dem som redan har drabbats av sjukdomar – det är ingen tillfällighet att patient- organisationer ofta är varma anhängare av forskning och också av användningen av känsliga hälsodata43 – men också alla andra efter- som ingen av oss vet vem som kan komma att drabbas av olika sjukdomar och behöva hjälp. Att forskningen ska kunna bidra till att utveckla hälso- och sjukvården är dessutom inte bara en framtidsdröm, det har i mycket hög grad redan skett och sker . De flesta vill, den dag behovet finns, kunna få del av medicinska framsteg. Man kan således konstatera att det här möjligen kan råda en konflikt, eller i varje fall en spänning, mellan individers olika önskningar, att få del av medicinska framsteg och att skydda inte- gritetskänsliga uppgifter. Jag menar att det ligger i allas intresse att forskningen underlättas och det kan till och med ses som en moralisk förpliktelse att bidra till det, i synnerhet om bidraget är förenat med en mycket ringa personlig uppoffring eller risk, till exempel när det endast handlar om återanvändning av uppgifter eller prover som redan har samlats in. Sambandet är tydligt på det medicinska området, men samma sak gäller för forskning som syftar till ökad förståelse för samhällsutvecklingen i stort och vilka interventioner som eventuellt kan bidra till människors ökade välfärd. menade att man i en utredning bör ställa sig frågor om vilken art av integritetsförluster som kan uppkomma, hur stor risken är att medborgare kan råka ut för integritetsförluster och vilken omfattning eventuella skador kan väntas medföra. Jag ska i detta och nästa avsnitt diskutera detta, i detta när det gäller behandling av personuppgifter hos myndigheter och i nästa när det gäller behandling av personuppgifter vid registerbaserad forskning. 43 Det tar sig konkret uttryck i att många patientorganisationer har egna forskningsfonder för att finansiera främst medicinsk forskning. Integritet och registerbaserad forskning De personuppgifter som myndigheter samlar in syftar ofta till att få en tydlig bild av befolkningen, till exempel genom den person- uppgiftsdatabas som jag har redovisat, men i många fall an- vänds de också som underlag för myndighetsutövning, det vill säga som grund för beslut som berör enskilda. Exempelvis kan Skatte- verket avgöra vilka yrkanden i självdeklarationen från enskilda som ska godkännas och inte, vilken den beskattningsbara inkomsten och den pensionsgrundande inkomsten är och hur mycket skatt som ska betalas. kan besluta om rätten till förmåner och hur stora de ska vara. Mycket i myndighetsutövningen följer naturligtvis entydiga regler, men i vissa fall blir det också fråga om bedömningar. Exempelvis måste bedöma vilka individer med allvarliga funktionsnedsättningar som har respektive inte har rätt till personlig assistans. För att kunna besluta om det måste de ha tillgång en rad känsliga personuppgifter om enskilda.44 Av den allmänna debatten framgår att det finns många som känner obehag inför myndigheters potentiella användning av känsliga personuppgifter för att i ett eller annat avseende komma åt en- skilda. Storebror ser dig och övervakningssamhället är metaforer som har använts.45 ordförande gav i en rapport till utredningen en rad exempel på detta från de senaste decenniernas samhällsdebatt.46 I den tidigare nämnda opinionsundersökningen som gjordes på uppdrag av ansåg att det kan vara kränkande redan att insamlande myndigheters personal kan ta del av uppgifterna. Men upplever den stora majoriteten att svenska myndigheter uppträder korrekt. uppgav att de aldrig upplevt att deras eller deras familjers integritet har blivit kränkt av något beslut som en myndighet har fattat. uppgav dock att det har hänt en gång och att det har hänt . Vari kränkningarna bestod framgår inte av undersökningen.47 Den största risken som människor upplever är dock att informa- tion om den enskilde ska komma ut från myndigheten och hamna i orätta händer, hos individer som kan utsätta den enskilde för miss- 44Försäkringskassans formulär som ska fyllas i vid ansökan om assistansersättning är ungefär 40sidor där en rad personliga uppgifter ska lämnas. Det handlar om en mycket detaljerad kartläggning av den enskilde. 45Uttrycket Storebror ser dig har sitt ursprung i välkända roman 1984. Övervakningssamhället finns med i till exempel bok till övervakningssamhället och privatliv? – Om det framväxande övervakningssamhället . 46Abrahamsson, O., Integritetsskyddet i samhällsdebatten, Appendix till SOU 2007:22. 47SOU 2007:22 Del II bilaga. Integritet och registerbaserad forskning aktning på grund av hennes personliga förhållanden. I opinionsunder- sökningen var det inte som ansåg att myndig- heterna samlar in för mycket uppgifter. (Det var faktiskt något fler som ansåg att de samlar in för lite uppgifter!) Majoriteten ansåg inte att insamlingen av uppgifter i sig var något problem, men tre av fyra upplevde att risken för läckage var det. Den risken motiverar starkt fokus på sekretess och tekniska åtgärder för att skydda uppgifterna. Vilka de orätta händerna är kan naturligtvis variera. En risk som ibland nämns i debatten är att en främmande ockupationsmakt skulle kunna komma över uppgifter och använda dem mot enskilda. Den risken kan naturligtvis inte uteslutas och får beaktas i strategin för hanteringen av personregister på myndigheter, till exempel under vilka förhållanden registren ska förstöras. Vad som kan hända under mer normala omständigheter är till exempel att uppgifter om sjukdomshistoria eller genetiska anlag kom- mer i händerna på en arbetsgivare eller ett försäkringsbolag. Det skulle kunna leda till missgynnande beslut för den enskilde vid en anställning eller när en försäkring ska tecknas.48 Det kan också tänkas att illasinnade personer bara vill sprida en ofördelaktig bild av någon och därför lägger ut känsliga uppgifter på nätet. Att det finns indi- vider som gör sådant har vi omfattande erfarenheter av. Det sker i betydande omfattning och utan tillgång till sådana känsliga uppgifter som kan finnas i myndighetsregister. Uppgifter om enskilda som är tillgängliga på andra sätt sprids över nätet. Att det där naturligtvis också sprids uppgifter som är rena falsarier kan vi i detta sammanhang bortse från. 6.8Risker vid registerbaserad forskning Vilka risker för integriteten kan det då innebära att forskare får tillgång till personuppgifter från myndighetsregister? Först kan slås fast att forskare naturligtvis inte har några som helst möjligheter till myndighetsutövning mot enskilda. Forskare kan inte rikta några krav mot enskilda. Mot hänsyn till det är det från integritetssynpunkt färre typer av risker som blir aktuella vid behandling av personuppgifter i forskning. Den risk som främst finns 48 Enligt lagen (2006:351) om genetisk integritet m.m. är det visserligen förbjudet för ett försäkringsbolag att i normalfall använda genetisk information, men det går inte att förneka att risken ändå finns att det skulle kunna beaktas. Integritet och registerbaserad forskning är att någon obehörig, av misstag eller slarv kommer över uppgifter och missbrukar dessa, eller att forskaren själv gör det. De uppgifter som forskaren kan vara intresserad av är ofta käns- liga och hos myndigheterna ofta skyddade av sekretess, i många fall absolut sekretess. Absolut sekretess gäller, som har redovisats, för uppgifter som samlats in för statistiska ändamål. Skälen för absolut sekretess för uppgifter som samlats in för statistiska ändamål är tre. Det första är att offentlighetsintresset för sådana uppgifter anses väga lätt. Det andra är att man bedömer att en sammanställning av i och för sig harmlösa uppgifter ibland kan vara integritetskänslig. Och det tredje, och kanske viktigaste, är att den enskilde uppgiftslämnaren ska vara säker på att hans uppgifter inte kommer ut. Detta skäl väger särskilt tungt när det gäller uppgifter som samlas in för statistiska ändamål direkt från enskilda. I dessa fall är man beroende av höga svars- frekvenser för att resultaten ska bli tillförlitliga och det är därför viktigt att de tillfrågade inte tvekar att svara av rädsla för att upp- gifterna ska komma ut.49 Som har framgått kan emellertid personuppgifter som har insamlats för statistiska ändamål under vissa villkor lämnas ut till forskare. När så sker från registerhållande myndigheter till ett statligt universitet eller en statlig högskola följer sekretessen automatiskt med.50 Det har inte heller, så vitt jag har kunnat utröna, förekom- mit att känsliga uppgifter läckt ut från forskningsmiljöer. Man kan fråga sig vad det kan bero på. Det finns flera tänkbara skäl, som dessutom mycket väl kan samverka. Det viktigaste är kanske just att uppgifterna även i forsknings- miljön är sekretessbelagda och att det är straffbart att sprida dem. Till det kommer att forskare inte primärt är intresserade av indi- vider utan av mönster i populationer. De vet dessutom att om något skulle läcka ut så bränner de sina skepp som forskare. Incitamenten talar alltså emot att forskare avsiktligt skulle läcka uppgifter och för att de anstränger sig för att de och dem de omger sig med ska leva upp till sekretessbestämmelserna. Eventuella läckor skulle naturligtvis drabba den enskilda forskare som är ansvarig, men riskerar också att missgynna dennes kollegor och det lärosäte där vederbörande är anställd. Det är ytterst läro- sätena, forskningshuvudmännen, som är ansvariga för behandlingen 49Se avsnitt 5.6.3.5. 50Sekretessen följer med om det inte hos den mottagande myndigheten finns en primär sek- retess som tar över. Vid utlämnande till enskilda gäller särskilda förbehåll.