sou · H2B345 · 2014-06-25 00:00:00 — Denna fråga får utredas närmare i annat sammanhang. Kodnyckelförfarandet är avgörande för att kunna göra planerade uppföljningar av studier. Förfarandet är i nuvarande lagstiftning utformat så att uppdateringen av uppgifterna ska ske inom samma forskningsprojekt. Att en kodnyckel bevaras möjliggör emellertid 2000/01:27 s. 54. också för forskare att bygga vidare på tidigare utförd forskning. En forskare kan till exempel vilja utföra en uppföljning av en tidigare utförd studie som en annan forskare utfört. Vidare kan en forskare vilja replikera en tidigare utförd studie. Ytterligare möjligheter är att göra om tidigare studier med ytterligare variabler, att konstruera andra variabler med utgångspunkt från de ursprungliga eller att ana- lysera delvis nya forskningsfrågor. Genom att bygga vidare på redan genomförd forskning kan arbete som redan lagts ner utnyttjas på ett effektivare sätt. Dessutom skapas möjligheten att replikera studier vilket är ett sätt att granska tidigare utförd forskning. En kodnyckel bör därför även kunna användas vid replikation eller annan gransk- ning av tidigare utförd forskning. Bestämmelserna om kodnyckelför- farandet bör således utformas så att kodnyckeln kan användas för uppföljning, granskning och replikation av det ursprungliga projektet men också för andra projekt än det kodnyckeln ursprungligen skapades för. 9.2.6.3Hur länge bör kodnyckeln bevaras? Nästa fråga att ta ställning till är hur länge kodnycken ska bevaras. Utgångspunkten är att kodnyckeln ska bevaras så länge att forsk- ningsprojektet har hunnit pågå och det därmed hunnit fram- komma om det ursprungliga materialet behöver kompletteras på något sätt som forskaren inte förutsett. Även kravet på att kod- nyckeln ska kunna användas för uppföljning, replikering och gransk- ning förutsätter att kodnyckeln bevaras . Varken i statistiklagen eller i förarbetena till denna anges hur länge en kod- nyckel får bevaras. Som framförts ovan är min utgångspunkt att risken för en kränkning av de enskildas personliga integritet inte blir större enbart för att kodnyckeln bevaras . Det borde därför finnas utrymme för att bevara kodnycklarna , vilket redan ibland sker i praktiken. Statistik bevarar enligt praxis en kodnyckel . Det finns inga skäl mot att samma regel skulle kunna införas i . Jag menar att en lämplig tid för bevarande av en kodnyckel är från det att den upprättats. Det finns emellertid fall där kodnyckeln kan behövas även där- efter. Vissa longitudinella studier pågår längre än . Vidare kan det finnas intresse att bygga vidare på och granska redan utförd forskning även efter den inledande tjugoårsperioden. för finnas en möjlighet för den myndighet som har upprättat kodnyckeln att besluta att den ska behållas och för forskningshuvudmannen eller annan som använder sig av de data som kodnyckeln är kopplad till att begära att den ska bevaras. Som jag tidigare anfört menar jag att själva bevarandet av kodnyckeln hos myndigheten inte innebär någon ökad risk för den personliga integriteten. Tiden för förlängning bör därmed kunna bestämmas med hänsyn till de behov som föreligger. Det kan vidare förekomma att en kodnyckel som används inom ett forskningsprojekt behöver modifieras. För att kunna bygga vida- re på eller granska den forskning som utgått från de tidigare versio- nerna av kodnyckeln är det viktigt att samtliga versioner av kod- nyckeln bevaras. När en statistikansvarig myndighet använder sig av ett kodnyckel- förfarande skapas en datafil med en förteckning över vilken beteck- ning (löpnummer) som motsvarar vilket personnummer. Det har framkommit att det råder osäkerhet kring kodnyckelfilernas rättsliga status. Denna har betydelse för om be- stämmelserna om offentlighet och sekretess i TF och OSL samt arkiv- lagstiftningen är tillämplig eller inte. Med handling avses enligt 2 kap. 3 § första stycket TF framställ- ning i skrift eller bild samt upptagning som kan läsas, avlyssnas eller på annat sätt uppfattas endast med tekniskt hjälpmedel. Ordet handling betyder således inte enbart ett papper med skrift eller en bild på utan också, som är fallet när det gäller kodnyckelfilerna, en upptagning för automatiserad behandling. En handling är allmän om den förvaras hos en myndighet och är att anse som inkommen till eller upprättad hos myndigheten. Enligt andra stycket samma bestämmelse anses en upptagning enligt första stycket förvarad hos en myndighet om upptagningen är tillgänglig för myndigheten med tekniskt hjälpmedel som myndigheten själv utnyttjar för överföring i sådan form att den kan läsas, avlyssnas eller på annat sätt uppfattas. Även här uppfyller en kodnyckelfil kravet på en allmän handling. I 2 kap. 7 § TF finns ett flertal regler om när en handling anses upprättad hos en myndighet. Principen är att en handling som kom- mer till hos en myndighet blir allmän när den har fått sin slutliga En handling anses upprättad när myndigheten expe- dierar, det vill säga sänder iväg den. En handling som inte expedieras är upprättad när det ärende den hör till är slutbehandlat hos myn- digheten. Hör handlingen inte till något bestämt ärende, är den upprättad när den har justerats eller färdigställts på annat sätt. För vissa typer av handlingar gäller enligt andra stycket speciella regler om när de är upprättade. Ett diarium, en journal eller en liknande hand- ling som förs fortlöpande anses upprättad när handlingen är färdig för användning. Sådana domar och beslut med tillhörande protokoll som ska avkunnas eller expedieras är upprättade när så sker. Andra protokoll och liknande handlingar är i regel upprättade när myn- digheten har justerat dem eller färdigställt dem på annat sätt. Mot denna bakgrund gör jag bedömningen att en kodnyckelfil utgör en allmän handling. För att allmänheten ska kunna ta del av allmänna handlingar krävs det att handlingarna bevaras. Principen om allmänna handlingars offentlighet medför således krav på att allmänna handlingar i princip bevaras, att de ordnas så att det går att hitta bland dem och att de vårdas så att de inte skingras eller förstörs.16 Enligt 3 § arkivlagen (1990:782) ska myndigheters arkiv bevaras, hållas ordnade och vår- das så att de tillgodoser rätten att ta del av allmänna handlingar, behovet av information för rättskipningen och förvaltningen samt forskningens behov. Arkivlagen, arkivförordningen (1991:446) och föreskrifter reglerar myndigheternas skyldighet att be- vara allmänna handlingar och på vilket sätt det ska ske. I dessa bestämmelser anges bland annat hur en allmän handling ska fram- ställas, förvaras och skyddas samt när gallring och avhändande av allmänna handlingar ska genomföras. En myndighets arkiv bildas av allmänna handlingar från myn- dighetens verksamhet och sådana handlingar som avses i 2 kap. 9 § TF (minnesanteckningar samt utkast eller koncept till beslut eller skrivelse) som myndigheten beslutar ska tas om hand för arkivering. Handlingarna i ett ärende är att anse som arkivlagda när ärendet har slutbehandlats.17 Register, diarier och andra handlingar som förs fortlöpande är att anse som arkivlagda så snart de är färdigställda 1989/90:72 s. 32. 1989/90:72 s. 33. Det påpekas i förarbetena till arkivlagen att myndig- heternas arkiv därför innehåller åtskilligt material som är förhållan- devis aktuellt. Varje myndighet svarar som regel för sitt eget arkiv. Även om utgångspunkten är att allmänna handlingar ska bevaras är det en praktisk nödvändighet att vissa delar av materialet gall- ras.18 Allmänna handlingar får således gallras, men det får bara ske om återstående arkivmaterial kan tillgodose rätten att ta del av all- männa handlingar, behovet av information för rättskipningen och förvaltningen samt forskningens behov (10 § första och andra styckena arkivlagen). Att gallra innebär att avgöra vilka handlingar enligt gällande regler som ska gallras samt att när är inne förstöra de handlingar som ska gallras. Det krävs sär- skilda föreskrifter eller beslut för att gallring ska få ske. Om det finns avvikande bestämmelser om gallring av vissa all- männa handlingar i annan lag eller i förordning gäller dessa bestäm- melser före arkivlagens bestämmelser (10 § tredje stycket). En sådan särskild bestämmelse om gallring finns i 19 § första stycket stati- stiklagen. Enlig bestämmelsen ska personuppgifter hos de statistik- ansvariga myndigheterna gallras när uppgifterna inte längre behövs för sitt ändamål. Regeringen eller den myndighet som regeringen bestämmer får dock föreskriva om undantag från denna skyldighet om en gallring skulle äventyra arkivens roll som en del av det natio- nella kulturarvet eller strida mot forskningens behov. Därvid ska behovet av skydd för den enskildes personliga integritet särskilt beaktas. Enligt bestämmelsens tredje stycke ska material som inte gallras överlämnas till arkivmyndighet. Enligt 12 § förordningen om den officiella statistiken ska en statistikansvarig myndighet under- rätta innan gallring sker enligt ovan. I samma bestämmelse bemyndigas att meddela föreskrifter om undantag från gallring enligt 19 § andra stycket statistiklagen. I motiven till motsvarande bestämmelser i den tidigare lagen om vissa personregister för officiell statistik (1995:606) framhölls att ut- gångspunkten för integritetskänsliga statistikregister, liksom för många andra likvärdiga register, borde vara att personuppgifterna i registret ska gallras när ändamålet är uppfyllt, det vill säga när upp- gifterna inte längre behövs för framställning av officiell statistik.19 Det anfördes att det i och för sig är svårt för någon annan än den statistikansvariga myndigheten att bedöma när statistiska uppgifter inte längre behövs för sitt ändamål. En bortre gräns borde dock 1989/90:72 s. 39 f. 1994/95:200 s. 33 f, 2000/01:27 s. 60. normalt sättas för hur länge en personuppgift som huvudregel ska få finnas i ett statistikregister. En sådan generell längsta tid ansågs svår att fastställa med hänsyn till den mängd register av skiftande beskaffenhet som skulle komma att omfattas av lagen, även om det på goda grunder kunde förutsättas att en personuppgift sällan be- hövdes längre än för att framställa officiell statistik. Det stod emellertid klart att en längre bevarandetid kunde behövas vid bland annat longitudinella uppföljningar. I propositionen framhölls vidare att statistiska uppgifter är intressanta för andra ända- mål än det primära statistikområdet, i första hand för forskningen och det nationella kulturarvet. Inte minst för att tillgodose olika slags forskning ansågs det vara av stor betydelse att noga pröva om de uppgifter som finns i statistikregistren bör bevaras. En vidlyftig gallring av uppgifter som generellt eller individuellt har påverkat samhällets åtgärder ansågs i vissa fall till och med kunde vara till skada för individen själv. Vid bedömningen av bevarandefrågan lades stor tyngd vid integritetsaspekten. I vilken utsträckning bevarande skulle ske borde därför bli en avvägning mellan å ena sidan den en- skildes intresse av skydd för sin personliga integritet och å andra sidan forsknings- och kulturintressena. Hur denna avvägning skulle göras ansågs svårare att precisera. Det anfördes att det krävs både insikt och kunskap om ämnesområdena och en överblick över arkiv- bildningen i landet för att besluten i de enskilda fallen skulle bli väl avvägda. Försiktighet ansågs påkallad med hänsyn till att en alltför ambitiös gallring kan förorsaka skador som aldrig går att reparera. Det ansågs att förutsättningar av detta slag svårligen kan anges i lag eller förordning och att arbetet krävde sakkunskap och resurser och därför inte utan vidare kunde utföras inom . Den lösning som med hänsyn till samtliga föreliggande faktorer framstod som mest rimlig var att dessa ofta svåra avvägningar i stor utsträckning fick avgöras av . I förarbetena till den nu- varande lagen anförs att det med hänsyn till det ovan anförda sak- nades skäl att ändra bestämmelserna om gallring, varför de tidigare bestämmelserna oförändrade fördes över till den nuvarande lagen. Vilken betydelse har dessa bestämmelser för bevarandet av kod- nycklar hos statistikansvariga myndigheter? Enligt mitt förslag ska en kodnyckel som huvudregel bevaras , i syfte att möjliggöra uppdatering av ett visst projekt men också för uppföljning, replike- ring och granskning av detta projekt och för delvis nya projekt. Bevarandetiden ska därefter kunna förlängas exempelvis på begäran av den som använder kodnyckeln eller på initiativ av den myndighet som upprättat kodnyckeln. Som anges ovan ska enligt 19 § första stycket lagen om den officiella statistiken personuppgifter hos de statistikansvariga myndigheterna gallras när uppgifterna inte längre behövs för sitt ändamål. kan emellertid föreskriva om undantag från denna skyldighet bland annat om en gallring skulle strida mot forskningens behov. För att en kodnyckel inte ska gallras efter att ett ärende har avslutats krävs det således att meddelar undantag från bestämmelsen om gallring i 19 § lagen om den officiella statistiken. Förslag: Sekretess ska gälla för uppgift avseende enskilds per- sonliga och ekonomiska förhållanden i forskningsverksamhet. Det ska vara möjligt att bryta sekretessen vid misstanke om vissa allvarligare brott enligt vissa bestämmelser i . Uppgift som behövs för forskningsändamål eller uppgift som behövs i en utredning av oredlighet i forskning eller för att yttrande ska kunna lämnas i samband med sådan utredning får lämnas ut, om det står klart att uppgiften kan röjas utan att den enskilde eller någon närstående till denne lider men. Med forskning avses i be- stämmelsen detsamma som i etikprövningslagen. För uppgift i en allmän handling gäller sekretessen i högst , om uppgiften avser en enskilds personliga förhållan- den, och annars i högst . Om en uppgift som omfattas av den nya sekretessbestämmel- sen överförs till en annan myndighet ska sekretessbestämmelsen vara tillämplig även hos den mottagande myndigheten. Den tystnadsplikt som följer av sekretessbestämmelsen ska inskränka den grundlagsfästa rätten att meddela och offentlig- göra uppgifter. Som anges i kommittédirektiven är det, för att allmänhetens för- troende för forskningen ska upprätthållas, av stor vikt att regelverket tillgodoser den enskilda individens integritetsskydd. Vid utredning- ens möten med forskare har detta betonats inte minst av forskarna själva. Att enskilda ska känna sig trygga med att uppgifterna inte missbrukas eller hamnar i fel händer är en förutsättning för med- verkan från enskilda. I integritetshänseende är det viktigt att män- niskor kan förutse vilket skydd de uppgifter de själva lämnar till forskningen, till exempel genom intervjuer och enkäter, har. Detta gäller även för uppgifter som samlats in från någon annan källa än den enskilde. Vid de statliga universiteten och högskolorna gäller, precis som hos andra myndigheter, bestämmelserna om allmänna handlingars offentlighet enligt 2 kap. tryckfrihetsförordningen (TF). Enligt 2 kap. 2 § andra stycket TF ska begränsningar av rätten att ta del av all- männa handlingar anges noga i bestämmelse i en särskild lag, OSL, eller i annan lag som den särskilda lagen hänvisar till. Utredningen ska analysera om den befintliga sekretessregleringen är tillräcklig för att skydda den enskildes integritet vid forskning och, om det är nödvändigt, lämna författningsförslag. 9.3.1Primära sekretessbestämmelser till skydd för enskild inom forskning Sekretess till skydd för uppgift om enskildas hälsa och sexualliv Enligt 21 kap. 1 § OSL gäller sekretess för uppgift som rör en en- skilds hälsa eller sexualliv, såsom uppgifter om sjukdomar, missbruk, sexuell läggning, könsbyte, sexualbrott eller annan liknande uppgift, om det måste antas att den enskilde eller någon närstående till denne kommer att lida betydande men om uppgiften röjs. Bestämmelsen är avsedd att ge ett slags minimiskydd för särskilt känsliga uppgifter som rör den enskildes hälsa och sexualliv oavsett i vilken verksam- het uppgiften förekommer, således även inom forskningsverksam- het i offentlig regi. Bestämmelsen innehåller ett rakt skaderekvisit, vilket innebär att det föreligger en presumtion för att uppgiften kan lämnas ut. Utlämnande ska endast nekas om det måste antas att den enskilde eller någon närstående kommer att lida betydande men om uppgiften röjs. Sekretess på grund av behandling i strid med personuppgiftslagen En annan sekretessbestämmelse som gäller för samtliga myndig- heter är 21 kap. 7 § OSL. Enligt bestämmelsen gäller sekretess för personuppgift, om det kan antas att ett utlämnande skulle medföra att uppgiften behandlas i strid med personuppgiftslagen. Uttrycken personuppgift och behandling i bestämmelsen har samma innebörd som i PUL. Med personuppgifter avses således all slags information som direkt eller indirekt kan hänföras till en fysisk person som är i livet. Till skillnad från sekretessbestämmelser som gäller till skydd för uppgift om enskilds personliga förhållanden kan sekretessen enligt denna paragraf således inte gälla till skydd för avlidna. Ut- trycket behandling definieras i 3 § PUL. Bestämmelsen är tillämplig hos sådana myndigheter som är per- sonuppgiftsansvariga eller som annars har tillgång till personuppgifter. Paragrafen innehåller ett förbud att lämna ut personuppgifter om det kan antas att uppgifter efter utlämnandet kommer att behandlas i strid med bestämmelserna i . Skaderekvisitet är rakt, vilket innebär att det föreligger en presumtion för att uppgifterna ska läm- nas ut. Om det är fråga om känsliga personuppgifter hänvisar PUL till etikprövningslagen. Det krävs således även att bestämmelserna i etikprövningslagen är uppfyllda för att sekretess inte ska gälla. Be- stämmelsen innebär att den utlämnande myndigheten måste under- söka hur uppgifterna kommer att behandlas hos den som har begärt ut dem, till exempel i den forskningsverksamhet som uppgifterna ska lämnas ut till. Sekretess till skydd för enskild inom forskning Det finns ett fåtal bestämmelser som särskilt avser sekretess till skydd för enskild inom forskning. Dessa bestämmelser är samlade i 24 kap. OSL. Enligt 24 kap. 1 § OSL gäller sekretess för uppgift som hänför sig till psykologisk undersökning som utförs för forskningsändamål. Sådana uppgifter får inte röjas om det inte står klart att det kan ske utan att den som uppgiften rör eller någon närstående till denne lider men. Sekretess gäller således med ett omvänt skaderekvisit, det vill säga presumtionen är för sekretess. En motsvarande bestämmelse finns i 24 kap. 2 § OSL avseende verksamhet som avser förande av eller uttag ur register som förs enligt lagen (1999:353) om rättspsykiatriskt forskningsregister. Sekretess gäller i sådan verksamhet för uppgift om en enskilds hälsotillstånd eller andra personliga förhållanden som har tillförts registret, om det inte står klart att uppgiften kan röjas utan att den enskilde eller någon närstående till denne lider men. Sekretessen gäller även i förhållande till en registrerad person som är vård- eller behandlingsbehövande för uppgift om hans eller hennes hälsotill- stånd, om det med hänsyn till ändamålet med vården eller behand- lingen är av synnerlig vikt att uppgiften inte lämnas till honom eller henne. I 24 kap. 2 a § OSL stadgas att sekretess gäller i verksamhet som avser förande av eller uttag ur register enligt lagen om vissa register för forskning om vad arv och miljö betyder för människors hälsa för uppgift som avser en enskilds personliga förhållanden och som kan hänföras till den enskilde. Sekretessen är absolut, men sekretess- brytande bestämmelser finns för utlämnande av uppgifter i den ut- sträckning som framgår av lagen. Vidare får uppgift som inte genom namn, annan identitetsbeteckning eller liknande förhållande är direkt hänförlig till den enskilde lämnas ut, om det står klart att uppgiften kan röjas utan att den enskilde eller någon närstående till denne lider men. I 24 kap. 3 § OSL finns en bestämmelse som rör sekretess vid etikprövning och tillsyn enligt etikprövningslagen. I bestämmelsen stadgas att sekretess gäller i verksamhet som består i etikprövning och tillsyn enligt etikprövningslagen, dels för uppgift om en enskilds personliga förhållanden, om det inte står klart att uppgiften kan röjas utan att den enskilde eller någon närstående till denne lider men, dels för uppgift om en enskilds ekonomiska förhållanden, om det kan antas att den enskilde lider skada om uppgiften röjs. För uppgift om en enskilds personliga förhållanden är presumtionen att sekretess föreligger, men när det gäller uppgift om en enskilds eko- nomiska förhållanden är presumtionen den motsatta. Sekretessen omfattar dock inte beslut i ärenden. I 24 kap. 4 § OSL stadgas att sekretess gäller för uppgift i en upptagning som har dialektologiskt eller etnologiskt innehåll och som har gjorts eller anskaffats för vetenskapligt ändamål, om det kan antas att den som har lämnat uppgiften eller som uppgiften avser eller någon närstående till denne lider men om uppgiften röjs. Sekretess gäller med ett rakt skaderekvisit, det vill säga med pre- sumtion för offentlighet. Slutligen finns i 24 kap. 5 § OSL en sekretessbestämmelse som gäller hos universitet och högskolor för uppgift om en enskilds affärs- eller driftförhållanden, uppfinningar eller forskningsresultat som har lämnats eller kommit fram vid sådan forskning som efter överenskommelse bedrivs i samverkan med en enskild, om det måste antas att den enskilde har deltagit i samverkan under förutsättning att uppgiften inte röjs. Sekretessen gäller även hos en annan myn- dighet som tillsammans med ett universitet eller en högskola deltar i forskningssamverkan med en enskild. Bestämmelsen i 24 kap. 8 § OSL som behandlar den så kallade statistiksekretessen är en central bestämmelse även i forsknings- relaterad verksamhet. I bestämmelsen stadgas att sekretess gäller i sådan särskild verksamhet hos en myndighet som avser framställ- ning av statistik för uppgift som avser en enskilds personliga eller ekonomiska förhållanden och som kan hänföras till den enskilde. Med särskild verksamhet avses myndigheternas egen produktion av statistik och uppgiftsinsamling till annan myndighets statistikpro- duktion. Statistik som framställs för att användas som underlag för ett beslut i ett ärende omfattas inte, utan det ska i stället vara fråga om en mera allmänt utredande verksamhet utan anknytning till något särskilt ärende.20 I förarbetena anges att bestämmelsen typiskt sett avser den statistikproduktion som till exempel SCB svarar för. Statistiksekretessen gäller emellertid också annan jämförbar utred- ning hos eller riksdagsförvaltningen eller av någon annan myndighet i den utsträckning som regeringen meddelar före- skrifter om det. Regeringen har genom 7 § OSF förordnat att statistiksekretessen enligt 24 kap. 8 § OSL ska gälla i undersökning i vissa i bestämmelsen angivna myndigheter med de begränsningar som anges där. Regeringen har på detta sätt föreskrivit att 24 kap. 8 § OSL ska vara tillämplig på uppgift om enskilds personliga för- hållanden hos dels sjukvårdsinrättningar, utbildningsanstalter och forskningsinrättningar i miljömedicinska, socialmedicinska, psykia- triska eller andra medicinska studier, dels utbildningsanstalter och forskningsinrättningar för undersökningar i sociologiska, psykolo- giska, pedagogiska eller andra beteendevetenskapliga eller samhälls- vetenskapliga studier. Bestämmelsen i 24 kap. 8 § OSL innehåller inte något skaderek- visit. Det innebär att statistiksekretessen är absolut och att det som huvudregel är förbjudet att lämna ut uppgifter. Det finns emellertid ett antal undantag från regeln om absolut sekretess. Det undantag som är mest relevant i forskningssammanhang är det som framgår av bestämmelsens tredje mening. Där anges att uppgifter som be- hövs för forsknings- eller statistikändamål får lämnas ut om det 20 Prop.1979/80:2 Del A s. 263.