sou · H2B345 · 2014-06-25 00:00:00 — I dessa bestäm- melser anges bland annat hur en handling ska framställas, förvaras och skyddas. Där finns också bestämmelser om gallring och avhän- dande av allmänna handlingar. En förutsättning för registerbaserad forskning är att de person- uppgifter som samlats in dokumenteras och bevaras så att de kan återanvändas av andra. Som anges ovan är utgångspunkten att all- männa handlingar ska bevaras. Bevarandet av handlingar kan emel- lertid också, för dem vars uppgifter ska bevaras, ses som ett hot mot den personliga integriteten. En myndighets arkiv bildas av allmänna handlingar från myndig- hetens verksamhet och sådana handlingar som avses i 2 kap. 9 § TF (minnesanteckningar) som myndigheten beslutar ska tas om hand för arkivering. Enligt 3 § arkivlagen ska myndigheternas arkiv som huvudregel bevaras, hållas ordnade och vårdas så att de tillgodoser rätten att ta del av allmänna handlingar, behovet av information för rättskipningen och förvaltningen och forskningens behov. Enligt 10 § arkivlagen får allmänna handlingar gallras. Med gallring avses att en handling förstörs på ett eller annat sätt. Vid gallringen ska det dock beaktas att arkiven utgör en del av kulturarvet och att det arkivmaterial som återstår ska kunna tillgodose rätten att ta del av allmänna handlingar, behovet av information för rättskipningen och förvaltningen och forskningens behov. Det följer av 14 § arkiv- förordningen att statliga myndigheter får gallra allmänna handlingar endast i enlighet med föreskrifter eller beslut av , om inte särskilda gallringsföreskrifter finns i lag eller förordning. Detta medför till exempel att universitet och högskolor i allmän regi som 2001/02:70 s. 35. Rättsliga förutsättningar för registerbaserad forskning bedriver forsking inte självständigt kan bestämma vilka handlingar som ska arkiveras utan måste följa det regelverk som gäller för arkivering och gallring. Allmänna bestämmelser om gallring finns i före- skrifter och allmänna råd om arkiv hos statliga myndigheter (RA- FS 1991:1, ändr. RA-FS 1997:4). Där anges att myndigheterna fort- löpande är skyldiga att pröva förutsättningarna för gallring (7 kap. 1 §). Den fortlöpande prövningen kan underlättas om myndigheten, i samråd med arkivmyndigheten, har fastställt övergripande riktlinjer för vilka typer av handlingar som kan komma i fråga för bevarande respektive gallring (7 kap. 1 § allmänna råd). Rikt- linjerna ska ta sin utgångspunkt i arkivlagens bevarandemål och en bedömning av vilka handlingar som är centrala för myndighetens verksamhet. Om myndigheten efter prövning anser att det finns handlingar som bör gallras ska en framställning om gallring göras till arkivmyndigheten (7 kap. 2 § ). Framställningen bör innehålla en beskrivning av de handlingar som föreslås till gallring, uppgift om handlingarnas omfattning, användning och betydelse samt en moti- vering till gallringsförslaget. fattar därefter beslut om gallringsföreskrifter. Föreskrifterna kungörs i serien myndighetsspecifika föreskrifter om gallring och annan arkivhante- ring (RA-MS) När gallring har beslutats ska myndigheten verkställa gallring på föreskrivet sätt (6 § arkivlagen). En av de viktigaste föreskrifterna är RA-FS 1997:6 som gäller gallring av handlingar av tillfällig eller ringa betydelse. Enligt före- skrifterna ska myndigheten själv ta ställning till vilka handlingar som är av tillfällig och ringa betydelse med hänsyn till de bevarandemål som anges. och högskolors del är det dokumentation av undervisningen och forskningen som är av betydelse. I samman- hanget bör även högskolornas och universitetens tredje uppgift uppmärksammas, det vill säga att samverka med det omgivande samhället och informera om sin verksamhet samt att verka för att forskningsresultat vid högskolan kommer till nytta dela med sig av kunskap, uppmärksammas (1 kap. 3 § andra högskolelagen). Även denna uppgift har betydelse för hur gallring ska ske. Rättsliga förutsättningar för registerbaserad forskning 5.8.4Riksarkivets föreskrifter för forskningsverksamhet har utfärdat föreskrifter och allmänna råd om gallring av handlingar i statliga myndigheters forskningsverksamhet.246 Före- skrifterna gäller oberoende av vid vilken myndighet forskningens bedrivs och oberoende av på vilka media handlingarna upprättats. Av 6 § i föreskrifterna framgår att handlingar som innehåller grundläggande syfte, metod och resultat ska undantas från gallring. Vidare ska enligt 7 § handlingar som har ett fortsatt inomveten- skapligt värde eller värde för annat forskningsområde som bedöms vara av stort vetenskapshistoriskt, kulturhistoriskt eller person- historiskt värde eller som bedöms vara av stort allmänt intresse bevaras. Som exempel på sådana handlingar anges i bilagan till före- skrifterna handlingar som utgör särskilt omfattande primärmaterial, insamlat genom försök, mätningar, enkäter, intervjuer och så vidare, som är unikt eller som endast med stor möda kan återskapas. Här anges även register och databaser avseende data med särskilt hög täckningsgrad och kontrollerbarhet. Enligt 8 § i föreskrifterna får ingen gallring verkställas förrän myndigheten prövat om handlingar ska undantas från gallring en- ligt 7 §. 5.8.5Arkivering av digitala handlingar Långtidslagring av elektroniska handlingar ställer andra krav på myndigheterna än traditionella arkivmaterial. För att läsbarheten hos handlingarna ska bestå krävs att de framställs i material som tillåter överföring till nya databärare . föreskrifter och allmänna råd om elektroniska handlingar (RA-FS 2009:1) innehåller bestämmelser om hantering av elektroniska hand- lingar. föreskrifter och allmänna råd om tekniska krav på elektroniska handlingar anger vilka format och standarder som är godkända för framställning och bevarande av digitala handlingar. All förstöring av allmänna handlingar och uppgifter i allmänna handlingar utgör gallring. Så är även fallet om data har förts över till en ny databärare om överföringen medför förlust av information eller sökmöjligheter. För gallring krävs stöd i lag, för- ordning eller myndighetsföreskrifter. Enligt 4 kap. 6 § RA-FS 2009:1 246 föreskrifter (1999:1) och allmänna råd om gallring av handlingar i statliga myn- digheters forskningsverksamhet och föreskrifter om ändring av dessa föreskrifter (2002:1). Rättsliga förutsättningar för registerbaserad forskning får elektroniska handlingar inte gallras om det medför risk för in- formationsförlust i de handlingar som ska sparas. Det följer av 9 § PUL att en personuppgift inte får bevaras längre än nödvändigt med hänsyn till ändamålet för vilket personuppgifter- na samlades in. TF:s och arkivlagens bestämmelser har dock före- träde framför . Enligt 8 § första stycket PUL ska bestämmelserna i inte tillämpas i den utsträckning det skulle inskränka en myndighets skyldighet att lämna ut personuppgifter enligt 2 kap. TF. Det anges vidare i 8 § andra stycket PUL att be- stämmelserna i lagen inte hindrar att en myndighet arkiverar och bevarar allmänna handlingar eller att arkivmaterial tas om hand av en arkivmyndighet. Myndigheterna ska således i första hand tillämpa bestämmelserna om bevarande av allmänna handlingar enligt arkiv- lagen. I 11 kap. 6 § finns en särskild bestämmelse om överföring av sekretess när uppgifter överlämnas från en myndighet till en arkivmyndighet. Får en arkivmyndighet för arkivering från en annan myndighet en uppgift som är sekretessreglerad där blir sekretessbestämmelsen tillämplig på uppgiften även hos arkivmyndigheten. 6Integritet och registerbaserad forskning I direktiven till utredningen anges att jag ska undersöka om det be- fintliga sekretesskyddet för uppgifter som hanteras inom forskning är tillräckligt för att skydda den enskildes integritet. Syftet med detta kapitel är att föra en principiell diskussion om enskilda indi- viders personliga integritet1 och hur den kan tänkas påverkas i sam- band med registerbaserad forskning.2 I kapitlen 8 och 9 ska jag åter- komma till några mer konkreta överväganden om vad som kan göras för att stärka skyddet av den personliga integriteten i forskningen. Den statliga pekade i ett delbetän- kande på en rad frågor som kan ställas för att belysa hur olika förslag påverkar integriteten: Vilken art av integritetsförluster kan uppkomma, dvs. vilka slags för- luster rör det sig om; hur stor är risken för olika kategorier av medborga- re att råka ut för integritetsförluster; vilken omfattning kan skadorna väntas medföra; kan alla medborgare drabbas eller bara de som tillhör en viss grupp; vad kan de tillämpande myndigheterna respektive med- borgarna själva göra för att begränsa integritetsförlusterna; hur för- håller sig de beräknade förlusterna till andra integritetsförluster? framhåller att det har ett betydande egenvärde att lagstiftaren noggrant, uppriktigt och med pedagogisk klarhet redovisar sina skäl och värderingar. I vårt land bjuder tradi- tionen att dessa överväganden redovisas i förarbetena till lagstift- ningen, i första hand i propositioner och utskottsbetänkanden men 1Här diskuteras personlig integritet, men i andra sammanhang kan man också tala om inte- gritet för t.ex. mindre företag. Begreppet integritet kan också användas i andra betydelser än det som åsyftas i detta kapitel. 2Ett viktigt underlag för kapitel har bistått med genom en rapport till utredningen, Om registerforskning och integritet. Jag vill också tacka , , , , och som har gett värdefulla kommentarer till den rapporten. 3SOU 2007:22 Del I s.451. Integritet och registerbaserad forskning också i det utredningsmaterial som föregår departementsbehand- lingen. Denna utredning är förhoppningsvis första steget i en sådan kedja som ska leda till proposition, utskottsbetänkande och riksdagsbeslut. Jag ska här redovisa en rad principiella övervägan- den om integritet vid registerbaserad forskning och hoppas därmed kunna bidra till den klarhet som efter- lyser. De frågor kommittén reser är en viktig utgångspunkt. 6.1Vad är integritet? Den första frågan som finns skäl att ställa är vad som ska förstås med integritet. , som arbetade 2004–2008, är den senaste i en lång rad av statliga utredningar som har behandlat inte- gritetsfrågor. Kommittén konstaterar att frågan om vad som egent- ligen ska avses med integritet har återkommit i flera av dessa utred- ningar, men menade att en sådan begreppsanalytisk infalls- vinkel har sina begränsningar: Ett skäl härtill är att det är svårt för att inte säga omöjligt att komma fram till en entydig och allmänt accepterad definition av begreppet personlig integritet. Ett annat skäl är att man inte genom att bestämma innebörden av detta begrepp ens teoretiskt kan få svar också på frågan om vad det är som skall skyddas. Den sistnämnda frågan kan nämligen inte besvaras utan att man bedömer omfattningen och tyng- den av de motstående legitima intressen som kan finnas, såsom intresset av offentlighet och brottsbekämpning. Utformandet av ett integritetsskydd, i såväl som på andra håll, synes heller inte i praktiken har tagit sin utgångspunkt i en viss definition av begreppet integritet, utan arbetet har varit inriktat på att från fall till fall förbjuda sådana företeelser som inte ansetts försvarbara med hänsyn till dels den skada de skulle innebära för den personliga integriteten, dels den skada som ett upprätthållande av integriteten skulle åsamka andra beaktansvärda intressen. I rättsordningen har med andra ord den faktiska omfattningen av den skyddade personliga inte- griteten kommit att bestämmas inte genom sofistikerade definitioner utan genom summan av ett stort antal skyddsregler av mycket varie- rande slag. 4 SOU 2007:22 Del I s. 52. Integritet och registerbaserad forskning skrev en annan utredning inom området, Integri- tetsutredningen, efter att ha gått igenom åtskillig svensk och utländsk litteratur på området följande: som en klar gemensam nämnare framstår i vart fall uppfattningen att begreppet personlig integritet innebär att alla människor har rätt till en personlig sfär där ett oönskat intrång, såväl fysiskt som psykiskt kan avvisas. De flesta människor har också en bestämd uppfattning om vad personlig integritet innebär för deras egen del och de uttrycker detta mestadels på motsvarande sätt som nämnts. Men uppfattningen om storleken på den privata sfären kan variera kraftigt mellan olika människor beroende framför allt på deras kulturella, etniska, religiösa och sociala bakgrund. Omfånget av den personliga sfären uppfattas inte heller som statiskt, inte ens för den egna individen, utan kan för- ändras med hänsyn till bl.a. vunna erfarenheter och den aktuella situa- tionen. redovisar också visst material som togs fram vid en nordisk konferens i Internationella juristkom- missionens regi.6 Resultatet vid konferensen blev en resolution som vunnit internationell uppmärksamhet. Enligt den innebär rätten till privatliv i allmänhet en rätt för individen att leva sitt eget liv med ett minimum av inblandning från myndigheter, allmänhet och andra individer. Kommittén refererar en underlagsrapport till konferensen som hade författats av professor . Strömholm konsta- terar att jurister ofta har resignerat inför uppgiften att ge en positiv bestämning av integritetsbegreppet. I stället har man valt att göra för- teckningar över de handlingar som kan anses utgöra integritetskränk- ningar. Enligt Strömholm kan kränkningarna indelas i tre huvud- grupper: 1) intrång i en persons privata förhållanden, 2) insamlande av uppgifter om en persons privata förhållanden och 3) offentlig- görande eller annat utnyttjande av material om en persons privata för- hållanden. Mer konkret kräver, enligt Strömholm, följande grupper av handlingar beaktande: 1.tillträde till och genomsökande av privata lokaler eller annan egen- dom, 3.medicinska undersökningar, psykologiska tester osv., 5SOU 2002:18 s. 53. 6SOU 2007:22 Del I s. 56-58. Integritet och registerbaserad forskning 4.intrång i en persons privata sfär genom skuggning, spionerande, telefonterror o.d., 5.ofredande genom företrädare för massmedierna, till exempel i form av snokreportage, men även påträngande och brutala inter- vjuer av olycksoffer, dessas anhöriga eller eljest personer, som har svårt att värja sig, 6.olovlig ljudupptagning, fotografering eller filmupptagning, 7.brytande av brevhemlighet, 9.utnyttjande av elektronisk avlyssningsapparatur, 10.spridande av förtroliga uppgifter (till exempel genom advokater, läkare, själasörjare), 11.avslöjande inför offentligheten av annans privata förhållanden, 12.olika former av utnyttjande av annans namn, bild eller liknande identifieringsmedel, 13.missbruk av annans ord eller meddelanden (exempelvis genom förvrängda eller helt uppdiktade intervjuer), 14.angrepp på annans heder och ära. Ytterligare en aspekt på integritetsbegreppet lyfts fram av med referens till fil. har pekat på den personliga integritetens paradox.8 Personlig integritet kan enligt syfta inte bara på skyddet för privatlivet, utan handlar också om respekten för individen som en individ med förmåga att fatta egna och självständiga beslut. I vilka fall kan det vara acceptabelt att individen tillåts fatta självständiga beslut som kan tänkas kränka privatlivet? nämner ett par typfall där sådana frågor måste ställas: den som frivilligt går upp i en boxningsring eller prostituerar sig. Jag avstår i detta sammanhang från synpunkter på den fria viljan i olika 7Beckman är professor vid statsvetenskapliga institutionen vid univer- sitet. 8SOU 2007:22 Del I s.62. Integritet och registerbaserad forskning Men denna integritetens paradox är inte ointressant när jag kommer in på forskning och integritet.9 Som framgår av Strömholms kränkningsförteckning spänner integritetsfrågorna över vitt skilda områden. I den allmänna debatten aktualiseras integritetsaspekter i diskussioner om alltifrån kropps- undersökningar till kameraövervakning och telefonavlyssning, alltifrån registrering i samband med att man använder betalkort och internet- vanor till direktreklam – och, som är i fokus i detta kapitel, forsk- ning. Visserligen kan det sägas finnas en gemensam kärna, intresset av att skydda individers privata sfär, men det finns också många olik- heter. När samma begrepp återkommer i de olika kontexterna innebär det en risk för att dessa olikheter inte tillräckligt beaktas. Jämför exempelvis telefonavlyssning med rapportering av upp- gifter till cancerregistret. Då det gäller telefonavlyssning vet indivi- den inte om att den sker, syftet är att få fram information som ska kunna användas mot personen i fråga. Att uppgifter om cancerpatien- ter rapporteras till cancerregistret hålls inte hemligt för patienterna, öppen information finns tillgänglig om vad som rapporteras och uppgifterna ska användas för att hjälpa den enskilde och andra som drabbas av samma sjukdom. valde att avgränsa sin behandling av integriteten till vad den kallar den personliga integriteten i ideell mening, alltså inte fysiska kränkningar av olika slag. Den avgräns- ningen ter sig naturlig också vid en granskning av integritetsfrågor- na i anslutning till registerforskning. Det är alltså information om den enskilde som är i blickpunkten för diskussionen. Kommittén ställde sig följande frågor:10 Hur skyddas enskilda personer mot olovlig insamling av upp- gifter om deras privata förhållanden och hur avgränsas lovligt uppgiftsinsamlande ? Hur skyddas enskilda personer mot olovligt offentliggörande eller annan negativ användning av uppgifter om deras privata för- hållanden och hur avgränsas vad som i detta sammanhang är lovligt ? 9Beckman, L., Staten måste agera på etikens slagfält, Axess , refererad i Skyddet för den personliga integriteten. Kartläggning och analys. SOU 2007:22 I:62; en liknande diskus- sion förs i , MG, Integritet, 2006. 10SOU 2007:22 Del I s. 64. Integritet och registerbaserad forskning Hur regleras skyddet mot intrång i någon enskilds privata sfär där syftet är att inhämta information om den enskilde, och hur avgränsas sådana lovliga intrång? Hur skyddas identifieringsdata som namn, bild och liknande? Jag kommer i det följande att utgå från den pragmatiska syn på inte- gritet som intog och de frågor som den belyste i sitt delbetänkande. 6.2Rättsligt skydd för personlig integritet Jag har i kapitel 5 redovisat de rättsliga förutsättningarna för att behandla personuppgifter i allmänhet och inom forskning i synner- het. Det framgår att det finns en rad bestämmelser som syftar till att skydda enskilda individers integritet. Regeringsformen (RF) fick en ny bestämmelse i 2 kap. 6 § som innebär att var och en gentemot det allmänna är skyddad mot betydande intrång i den personliga integriteten, om det sker utan samtycke och innebär övervakning eller kartläggning av den enskildes personliga förhållanden. Begränsningar av denna fri- och rättighet måste enligt 2 kap. 20 § första stycket RF göras genom lag.11 Det har bedömts att grundlagsändringen kan komma att med- föra att viss personuppgiftsbehandling som regleras i förordningar kan behöva regleras i lag. I personuppgiftslagen (PUL) preciseras villkoren för att få samla in och använda personuppgifter. PUL, som är subsidiär, komplette- ras av lagar och förordningar som reglerar personuppgiftsbehandling inom särskilda områden, till exempel patientdatalagen och polisdata- lagen. Ytterst styrs möjligheterna att behandla personuppgifter av EU:s dataskyddsdirektiv. Personuppgifter får bara behandlas om det finns lagligt stöd för behandlingen, får bara samlas in för särskilda, uttryckligt angivna och berättigade ändamål och får inte behandlas för något ändamål som är oförenligt med detta. Fler uppgifter får inte behandlas än vad som är nödvändigt med hänsyn tilländamålet med behandlingen. Personuppgifter får behandlas bara om den re- gistrerade har lämnat sitt samtycke till behandlingen eller om be- 11 Se avsnitt 5.3.1. Integritet och registerbaserad forskning handlingen är nödvändig för vissa angivna syften, till exempel för att en arbetsuppgift av allmänt intresse ska kunna utföras.12 För känsliga personuppgifter gäller dessutom att behandling är förbjuden om den inte omfattas av undantagen i PUL som tillåter behandling eller är tillåten enligt annan lag eller förordning.13 Enligt tryckfrihetsförordningen (TF) har varje svensk medbor- gare, i praktiken alla invånare, till främjande av ett fritt meningsutbyte och allsidig upplysning rätt att ta del av allmänna handlingar. Det är den så kallade offentlighetsprincipen. Men av TF framgår också att denna rätt får begränsas om det är påkallat med hänsyn till bland annat skyddet för enskilds personliga och ekono- miska förhållanden. Uppgifter om enskilda kan omfattas av olika grader av sekretess vilket regleras närmare i offentlighets- och sekre- tesslagen (OSL).14 Naturligtvis kan en enskild person uppfatta det som en integritets- kränkning redan att någon har tillgång till dennas känsliga person- uppgifter, men att så är fallet är en ofrånkomlig följd av att myn- digheter ofta behöver sådana uppgifter för att kunna fullgöra sina uppgifter. Jag har redovisat en rad skäl för varför myndigheter be- handlar personuppgifter, till exempel för administrativa ändamål, för att få underlag för officiell statistik och för utvärdering, uppföljning och kvalitetssäkring inom till exempel hälso- och sjukvården.15 Eftersom behandling av personuppgifter, även känsliga sådana, är nödvändig för vissa ändamål blir regler om sekretess och andra skyddsåtgärder särskilt viktiga när det handlar om att skydda den enskildes integritet. 6.3Rättslig grund för myndighetsregister Regeringen har i propositionen om PUL uttalat att målet är att myndighetsregister med ett stort antal registrerade och ett särskilt känsligt innehåll ska regleras särskilt i lag.16 Myndigheters person- uppgiftshantering regleras således i allmänhet i särskilda register- författningar, beslutade av eller regeringen. 12Se avsnitt 5.3.4.7. 13Se avsnitt 5.3.4.8. 14Se avsnitt 5.6.3.1. 15Se avsnitt 3.3. 1997/98:44 s. 41. Integritet och registerbaserad forskning framgått finns det över hundra register med personuppgifter som regleras i sådana författningar.17 Låt mig exemplifiera med en sådan registerförfattning, som ger grund för behandling av personuppgifter med ett tydligt admini- strativt syfte, lagen (2001:182) om behandling av personuppgifter i folkbokföringsverksamhet. Personuppgifter får enligt 1 kap. 4 § behandlas för tillhandahållande av information som be- hövs för 1.samordnad behandling, kontroll och analys av identifieringsupp- gifter för fysiska personer och av andra folkbokföringsuppgifter, 2.handläggning av folkbokföringsärenden, 3.fullgörande av underrättelseskyldighet enligt lag eller förordning, 4.framställning av personbevis och andra registerutdrag, 5.aktualisering, komplettering och kontroll av personuppgifter, 6.uttag av urval av personuppgifter, och 7.tillsyn, kontroll, uppföljning och planering av folkbokförings- verksamheten. För dessa ändamål får ett antal uppgifter samlas i ett register som kallas personuppgiftsdatabasen: 1.person- eller samordningsnummer, 7.folkbokföringsfastighet, lägenhetsnummer, folkbokföringsort, distrikt och folkbokföring under särskild rubrik, 10.make, barn, föräldrar, vårdnadshavare och annan person som den registrerade har samband med inom folkbokföringen, 17 Se avsnitt 3.5.1. Integritet och registerbaserad forskning 11.samband enligt 10 som är grundat på adoption, 12.inflyttning från utlandet, 13.avregistrering enligt 19–21 §§ folkbokföringslagen (1991:481), 14.anmälan enligt 5 kap. 2 § vallagen (2005:837), 15.gravsättning, 16.personnummer som personen har tilldelats i ett annat nordiskt land, och 17.uppehållsrätt för en person som är folkbokförd. Det är uppenbart att dessa uppgifter behövs hos för att hålla reda på vilka som bor i och vilka som är svenska med- borgare. Vissa av dessa uppgifter kan av enskilda upplevas som käns- liga, men har likväl funnit att det är viktigt att de finns registrerade.