sou · H2B345 · 2014-06-25 00:00:00 — , när en uppföljning skulle göras, fanns samma elever spridda i cirka 200 kommuner. Utan personnummer och register hade det varit svårt att spåra dem.17 med flera kopplade samman information om att röka och använda snus från SCB:s ULF-material (en urvalsunder- sökning som görs av SCB) med uppgifter om sjuklighet och död i kranskärlsjukdom och stroke från slutenvårdsregistret och döds- orsaksregistret (fullständiga register som förs av ).18 Medan överrisken för sjukdom och död som väntat var påtaglig för 17Berggren, I. SCB:s elevpaneler för longitudinella studier, s. 58, i , A. (red) Ut- värdering Genom Uppföljning, 2011 18Haglund, B., , M., , M., , M. Is moist snuff use associated with excess risk of IHD and stroke? A longitudinal follow-up of snuff users in . 2007 Sep 6:1–5. Varför är registeruppgifter bra för forskning? dem som rökte, kunde forskarna inte finna några överrisker bland snusare. Även om man från studien inte kan dra slutsatsen att ingen sådan överrisk finns, måste den vara mycket liten. Studien visar att om en rökare förmår att sluta röka genom att övergå till att snusa så sänker hon eller han risken för infarkt i hjärta och hjärna. Figur 4.2 Genomsnittsbetyg (x-axeln) och övergångssannolikheter till teoretisk gymnasieutbildning (P = y-axeln) för varje betygsnivå i olika sociala klasser. 1,0 1,3 1,5 1,8 2,0 2,3 2,5 2,8 3,0 3,3 3,5 3,8 4,0 4,3 4,5 4,8 5,0 P (högre tjm) P (arbetare) och kopplade uppgifter om elever från med registerdata om gymnasieutbildning och för- äldrarnas yrken (fullständiga register som förs av SCB).19 De kunde därigenom visa att i vilken utsträckning eleverna efter avslutad grund- skola fortsatte med teoretiska gymnasiestudier berodde på dels hur väl de hade presterat i skolan, dels i vilken utsträckning de vid ett givet betyg valde en teoretisk linje. De klockformade kurvorna i Figur 4.2 visar betygsfördelningarna för barn till arbetare respek- tive högre tjänstemän, medan de S-formade visar sannolikheten att vid ett visst genomsnittsbetyg övergå till en teoretisk gymnasielinje. Som framgår fick barn från högre tjänstemannafamiljer i genom- 19 , R., , F. Change in social selection to upper secondary school – primary and secondary effects in . Eur Sociolo Rev, 2010, 26: 291–305. Varför är registeruppgifter bra för forskning? snitt bättre betyg i än barn från arbetarklassen, men de S-formade kurvorna visar också att vid samma betyg fortsatte tjänste- mannabarnen i större utsträckning än arbetarbarnen på en teoretisk gymnasielinje. Det är särskilt tydligt vid genomsnittliga betyg (2,8– 3,8). I den mån man önskar minska snedrekryteringen måste man således ta hänsyn både till prestationsskillnader och till skillnader i hur barn med olika social bakgrund väljer fortsatt utbildning. Den traditionella svenska registerforskningen kan belysa ohälsans utbredning och utveckling , men också dess sociala strati- fiering, dess beroende av individegenskaper, hur patienter svarar på behandling och samband som kan finnas mellan sjukdomar.20 Men denna forskning behöver i många sammanhang kompletteras med uppgifter från analys av biologiska prover. Möjligheterna att koppla ihop genetiskt material med uppgifter från register är, och kommer än mer att vara, viktiga för att förstå hur arv och miljö interagerar. Sådana kopplingar kan till exempel göras för att hitta undergrupper som svarar, respektive inte svarar, på en viss behandling. Exempelvis visades med hjälp av Svensk Reumatologis kvalitetsregister att rökare inte svarade lika bra på be- handling med biologiska läkemedel (TNF-hämmare; TNF = Tumor ) mot reumatism som icke-rökare, vilket har resulterat i att rökstoppsprogram rekommenderas innan man startar behand- ling.21 Medicinens utveckling har varit språng- artad och ny kunskap har vunnits som gör det möjligt att utveckla diagnostik, behandling och uppföljning av viktiga sjukdomsgrupper. Detta har bidragit till en bättre överlevnad och högre livskvalitet för stora patientgrupper. Men fortfarande återstår en rad vetenskapliga och kliniska problem att lösa. Man känner fortfarande inte meka- nismerna i detalj bakom viktiga folksjukdomar. Dagens framgångsrika medicinska behandling kan visserligen ofta behandla dessa sjukdomars yttringar, symptom och skadeverkningar, men det blir allt viktigare att också skapa en grundläggande förstå- else för de biologiska mekanismerna bakom utvecklingen av till exem- 20Rosén, M. Översyn av de nationella kvalitetsregistren. Guldgruvan i hälso- och sjukvården. Förslag till gemensam satsning 2011–2015. 21Klareskog L. et al. Smoking as a trigger for inflammatory rheumatic diseases. Curr Opin Rheumatolol 2007;19:49–54. Varför är registeruppgifter bra för forskning? Även om risken att insjukna och dö i sådana sjukdomar har minskat i relation till åldern utgör de alltjämt den största kategorin av dödsorsaker i befolkningen. Problematiken är likartad när det gäller andra viktiga diagnosgrupper, såsom demens- sjukdomar, cancersjukdomar och åldersdiabetes. Den viktigaste metoden för att öka förståelsen om dessa meka- nismer är genom så kallade befolkningsstudier, det vill säga genom att följa stora befolkningsgrupper . Vid en inledande under- sökning samlar man information om kroppsfunktioner, molekylär- biologiska karakteristika (blodprov), livsstil, social bakgrund, tidigare sjukdomar och familjehistoria. Sedan följer man individerna i olika register för sjukdomar och beräknar riskerna för sjukdomsutveck- ling i relation till de olika bakgrundsfaktorerna. Genom genetiska analysmetoder kan man fastställa hur kausala samband kan se ut, från genetisk markör, via epigenetisk påverkan, till olika mätbara bio- markörer och manifesta sjukdomsyttringar.22 Om en sådan kausalitet kan identifieras avslöjas viktiga mekanismer i sjukdoms- processen, vilka sedan kan bli föremål för åtgärder. Med en grund- läggande förståelse för biologiska sjukdomsprocesser, vilka i sig kan vara en konsekvens också av livsstil och psykosocial påverkan, kan man utveckla nya, mer effektiva, läkemedel och behandlingar, som kan sättas in tidigt, till exempel riktade vacciner. Motsvarande studier av patienter som redan har sjukdomen ger inte ett tillräckligt underlag för att finna sjukdomsorsaker. Biologin hos dessa har ofta redan förändrats av sjukdomen och även av den behandling de har fått. Ytterligare ett område som kommer att få växande betydelse och där samspelet mellan register och biobanker spelar en viktig roll är epigenetiken. Den utgår ifrån att icke-genetiska faktorer, såsom miljö, näringstillförsel, psykosocial stress och omvårdnaden under småbarns- tiden, kan påverka de uttryck (aktiviteter) som generna får. Generna är med andra ord inte en på förhand given storhet som samspelar med miljön utan deras uttryck kan också påverkas av miljön. Med den utgångspunkten har man till exempel studerat de långsiktiga effekterna på barn till kvinnor som har utsatts för svält under gravi- diteten.23 En sådan effekt är ökad risk för schizofreni. Även allergier kan delvis vara en effekt av epigenetiska mekanismer. 22Burgess, S., Butterworth, A., Malarstig, A., , S.G. Use of Mendelian randomisa- tion to assess potential benefit of clinical intervention. 2012;345:e7325. 23Hult, M., Tornhammar, P., Ueda, P., , C., Bonamy, A.K., Ozumba, B., , M. Hypertension, diabetes and overweight: looming legacies of the Biafran famine. 2010; 5:e13582. doi: 10.1371/journal.pone.0013582. Varför är registeruppgifter bra för forskning? öppnar vägar för att förstå och förbättra den sociala miljön men också för att utveckla farmakologiska behandlingar.24 4.4.4Att följa upp konsekvenserna av tidigare händelser Att följa upp konsekvenserna av en genomförd åtgärd är viktigt och borde göras oftare än vad som är fallet. Vad en åtgärd får för konsekvenser kan dock i många fall inte avgöras förrän , ibland decennier. Om emellertid effekten för personer, som i någon form har utsatts för åtgärden, eller liknande åtgär- der, kan bedömas med hjälp av register, kan det vara möjligt att få en indikation på vilka konsekvenserna kan bli av den aktuella åtgär- den utan att man behöver vänta . För att kunna göra det är det väsentligt att de register där tidigare åtgärder och konsekvenser registrerats är fullständiga. I en studie av konsekvenserna av den svenska grundskolere- formen kopplade och uppgifter från till utbildningsregistret och taxeringsregistret (full- ständiga register som förs av SCB).25 Genom denna sammankopp- ling kunde de visa att i en jämförelse mellan barn som gått i folkskola respektive enhetsskola (grundskola), fick, bland dem som hade fäder med låg utbildning, de sistnämnda i större utsträckning utbildning utöver den obligatoriska och också högre inkomster i vuxen ålder. Enhetsskolans införande innebar alltså att elever med den minst resursstarka sociala bakgrunden fick förbättrade möjligheter senare i livet. I en amerikansk studie hävdades att gallstensoperationer ökade risken för cancer i tjocktarmen26, men med flera kunde, tack vare möjligheten att sammanställa slutenvårdsregistret med cancerregistret (fullständiga register som bägge förs av Social- styrelsen), visa att denna oro var obefogad.27 På motsvarande sätt kunde med flera visa att farhågan, enligt en brittisk fall-kontrollstudie, att injektioner av vitamin K som gavs till ny- 24Hansson, M.G., opublicerad PM . 25Meghir, C., , M. Educational Reform, , and Family Background. 95(1): 414–424. 26Linos, D., Beard, C.M., O', W.M., Dockerty, M.D., Beart, R.W., , L.T. Cholecystectomi and carcinoma of the colon, , 1981 2: 379–381. 27Ekbom, A., , J., , , , J.K., Chow, W-H., , I., Fraumeni, J.F. Cholecystectomy and Colorectal Cancer, Gastroenterology, 1993 105: 142–147. Varför är registeruppgifter bra för forskning? födda ökade risken för cancer i barndomen var obefogad.28 Genom att koppla samman uppgifter från samtliga förlossningskliniker med uppgifter i cancerregistret kunde de visa att något sådant samband inte fanns. Dessa studier visar att forskning som görs med hjälp av register- uppgifter kan ha en direkt praktisk betydelse för hälso- och sjuk- vårdens verksamhet. Genom att koppla ihop olika typer av registeruppgifter har man också kunnat visa hur det går för barn i familjehems- och institutions- vård. Dels har man på detta sätt kunnat identifiera vilka bakgrunds- faktorer som påverkar risken för att barnen ska placeras i familjehems- och institutionsvård, dels har man försökt bedöma vilka effekterna blir av familjehems- och institutionsvård. Slutsatsen i Social rapport var att utvecklingen för de barn som hamnar i social dygnsvård är så dyster att man måste ställa frågan om sådana interventioner över huvud taget har någon positiv påverkan på bar- nens utveckling.29 4.4.5Den sociala omgivningens betydelse för individuella handlingar Vilka vi omges av, umgås med och arbetar tillsammans med har stor betydelse för våra handlingar. För att kunna studera omgivningens påverkan på det egna beteendet behöver vi uppgifter om flera och helst alla individer i sociala nätverk. I många studier har man kun- nat ta in uppgifter om exempelvis andra familjemedlemmar, men att kunna bedöma betydelsen av ett mer fullständigt socialt nätverk har sällan varit möjligt. Om emellertid registermaterial innehåller information om samtliga individer i olika sociala kontexter blir det möjligt att bättre förstå hur vi påverkas av vår sociala omgivning. På grund av svårigheterna att samla in sådana material är dock relativt få studier av detta slag genomförda. med flera kunde emellertid, med hjälp av ett material som sammanställts om alla som levde i , studera hur självmord inom familjen eller på arbets- 28Ekelund H, , J, ., . Administration of vitamin K to newborn infants and childhood cancer, BMJ ; 307:89–91. 29Vinnerljung, B. et al. Utsatthet bland barn och unga. Varför är registeruppgifter bra för forskning? platsen påverkar risken för att individen själv ska begå självmord.30 De fann att framför allt självmord inom familjekretsen ökar risken, men att även när arbetskamrater begått självmord ökar den egna risken. Studien hade inte varit möjlig att genomföra om inte alla individer i populationen ingått i registermaterialet. 4.4.6Policyskillnader mellan administrativa enheter Som jag tidigare konstaterat är det ovanligt att åtgärder för enskilda som genomförs av till exempel myndigheter eller kommuner sätts in i statistisk mening helt slumpmässigt. Det förekommer dock att praxis varierar från enhet till enhet, till exempel från kommun till kommun, vilket, i en annan mening, kan sägas innebära att det för den enskilde i viss mån är slumpen som avgör vilken insats han eller hon får. Man kan hävda att det pågår ett slags sociala experiment även om de inte utformas på ett sätt som gör att det är enkelt att mäta effekterna. Eventuella skillnader i utfall kan emeller- tid studeras genom jämförelser mellan exempelvis kommuner. De öppna jämförelser som har nämnts är ett bidrag till sådana jämförelser, men för att förstå innebörden av variationerna krävs givetvis djupare analyser. kunde genom att sammanställa uppgifter från kronofogdedistrikten visa att andelen vräkningar visserligen varie- rade mellan kommuner, men att skillnaderna föll bort när han kon- trollerade för ett antal relevanta faktorer.31 i de olika kommunerna föreföll att agera ungefär lika, givet de vräkningshotades egenskaper. studie hade inte kunnat genomföras på ett tillförlitligt sätt om han inte fått tillgång till information om samt- liga vräkningar från kronofogdedistrikten. Studien visade i detta fall således att det inte var några stora skillnader mellan kommunerna trots att den ojusterade statistiken indikerade det. Det finns en potential att analysera sådana här naturliga experi- ment i långt större utsträckning än vad som har skett. Till exempel kan den diskussion som sedan ett drygt årtionde pågår om evidensbaserad socialtjänst tänkas stimulera sådana studier. 30Hedstrom, P., , K-Y., Nordvik, M. K. Interaction Domains and Suicide: A Population- based Panel Study of Suicides in , 1991–1999. Social Forces 2008, 87(2). 31Stenberg, S-Å. Vräkt ur folkhemmet. Varför är registeruppgifter bra för forskning? Vid tvärsnittsstudier kan man fånga en ögonblicksbild. Det hindrar naturligtvis inte att den kan innehålla frågor till intervjupersonerna om vad som har varit och om deras tro om framtiden. Men svaren speglar vad de just nu minns eller tror om framtiden. Både minnes- bilder och framtidsförhoppningar kan förändras . Vid longi- tudinella studier följer man samma individer för att fånga förändringar i deras liv eller av ett samhälle där befolkningens sammansättning förändras. Det kan handla om förändringar i allt från social status och hälsa till åsikter och värderingar. Den tid de följs kan variera från till ett helt återstående liv. Flera av de forskningsexempel som ges i detta kapitel bygger på en longitu- dinell design. Likväl finns det skäl att särskilt uppmärksamma registrens betydelse för longitudinell forskning. En form av longitudinella studier är befolkningsstudier eller, som man ofta säger inom medicinsk och epidemiologisk forskning, kohortstudier. Dessa studier är prospektiva till sin karaktär, det vill säga man väljer ut en grupp individer och följer dem framåt för att till exempel lära mer om uppkomsten av sjukdomar. I projekten är man på väg att samla in upp- gifter och prover från flera tiotusentals individer och familjer för att kunna undersöka hur arv och miljö påverkar hälsan.32 De uppgifter som samlas in direkt från individer kan i forsknings- projekt kompletteras med uppgifter från register. I andra fall kan ett forskningsregister ha skapats för ett mer kortsiktigt projekt, men senare visa sig vara användbart för helt nya forskningsfrågor. Det kanske äldsta forskningsregistret i , och ett av de äldsta i världen, är den så kallade Malmö- studien. Den gjordes 1938 då en forskare gjorde intelligenstester på alla tioåringar i staden. Från början användes registret för att studera bland annat kvarsittningsfrågan som var aktuell . har det använts för att studera intelligensens , det vill säga effekterna av utbildning på de kognitiva färdigheterna (cognitive skills), vart 10-åringar senare tog vägen i arbetslivet och, i en avhandling , sambandet mellan de kognitiva färdigheter- na tidigt i livet och dödsrisker. I den sistnämnda studien följdes indi- viderna från Malmöstudien upp med hjälp av dödsorsaksregistret.33 32Se vidare avsnitt 8.4.2. 33Broady, D. Longitudinella studier. PM ; , A. The Role of Education and Cognitive Skills in Understanding Moratlity Inequalities, 2011. Varför är registeruppgifter bra för forskning? En alternativ design för longitudinell forskning är att med hjälp av register få fram uppgifter om personers förflutna. Om man vill finna förklaringar till en sjukdom som manifesteras , men som kan ha orsakats av händelser långt tillbaka i tiden, kan uppgifter från vårdregister eller gamla prover från biobanker ge viktig information. På det sättet kunde forskare finna ett samband mellan livmoderhals- cancer och så kallade HPV-infektioner (HPV = Human Papilloma Virus). Det har lett fram till utvecklingen av ett vaccin mot HPV som bara i beräknas spara ett par hundra liv per år.34 Ett liknande exempel avser patienter som fått diagnosen reumatoid artrit (RA). I finns en biobank som ursprungligen startades med utgångspunkt i frågeställningar rörande hjärtkärlsjukdomar. Forskarna kunde i denna hitta prover från de aktuella patienterna som var tagna för 10–och som innehöll så kallade pre-RA-faktorer. Med hjälp av dessa prover kan man nu arbeta vidare med att försöka utveckla mediciner som kan förebygga sjukdomen långt innan den brutit ut.35 En tredje kategori av longitudinell forskning är där man helt använder redan insamlade uppgifter. , och matchade UGU-data med registerdata om klasstorlek (ett fullständigt register som förs av ). Vid den tid som undersökningen avsåg var skolorna tvingade att dela på klasser som annars skulle ha fått fler än 30 elever. Forskarna kunde således jämföra elever som hade gått i skolklasser med strax under 30 elever respektive i klasser som på grund av delningen hade be- tydligt färre elever, och därigenom bedöma betydelsen av klasstorlek i åldrarna 10–för barnens kognitiva och övriga utveckling. De fann att barn som gått i mindre klasser hade en mer positiv utveck- ling än barn som gått i större. Även i vuxen ålder hade barn från de mindre klasserna i genomsnitt något högre utbildning och högre inkomster.36 När longitudinella studier görs på ett begränsat urval av personer förvärras ofta det problem med bortfall som finns vid tvärsnitts- 34Lehtinen, M., J. , P. , et al. Serologically diagnosed infection with human papillomavirus type 16 and risk for subsequent development of cervical carcinoma: Nested case-control study. 1996:312(7030): 537–539; , K.L., F. , T. Angström et al. Type-specific persistence of human papillomavirus DNA before the development of invasive cervical cancer. 1999:341(22): 1633–1638, . Background to a human pa- pillomavirus vaccination in . 35Eriksson C. et al. 2011:13(1):R30.E-pub 36Fredriksson, P., Oosterbeek, H., , B. Långsiktiga effekter av mindre klasser, IFAU rapport 2012:5 Varför är registeruppgifter bra för forskning? studier och som jag har berört. Bortfallet tenderar av olika skäl att öka . Därmed ökar också osäkerheten i resultaten. Detta talar för att man där det är möjligt bör göra longitudinella studier med hjälp av registeruppgifter. I utredningsdirektiven nämns att registeruppgifter kan användas för mikrosimulering.37 De exempel på forskning som har redo- visats syftar i regel till att förstå de mekanismer som påverkar hälsa och välfärd. Vid mikrosimulering driver man förståelsen ett steg längre och försöker förutsäga möjliga eller sannolika effekter av en planerad åtgärd, exempelvis en förändring av skatter eller bidrag. Med hjälp av mikrosimuleringsmodeller kan man beräkna åtgärdens effekter både för olika typer av hushåll och för hela befolkningen.38 Med mikro avses att dataunderlaget utgörs av uppgifter om individer (eller till exempel hushåll, arbetsplatser eller bostäder). Med simule- ring avses att man undersöker hur individernas situation påverkas av ändrade regelsystem, till exempel ändrade skatter eller bidrag. Mikrosimuleringsmodeller har utvecklats bland annat för att kunna göra mer tillförlitliga beräkningar än vad som är möjligt när man utgår från genomsnittliga förhållanden. Ett exempel kan belysa problemet. fördes en diskussion om möjligheten att genom skattesänkningar minska kostnaderna för socialbidrag. Diskussionen utgick från ett genomsnittligt hushåll som betalar inkomstskatt och också får socialbidrag. En sänkning av skatten för detta tänkta hus- håll skulle således sänka behovet av socialbidrag med lika mycket. Förutsatt att skattesänkningen inte överstiger det genomsnittliga socialbidraget blir med en sådan beräkning en hundraprocentig verk- ningsgrad på socialbidraget av skattesänkningen. Inom ramen för en utredning om socialtjänstlagen gjordes en beräkning med hjälp av mikrosimulering. Verkningsgraden på socialbidragen blev då . Den minskade skatte- intäkten resulterade med andra ord i att kostnaderna för socialbidrag minskade med bara en tiondel därav. Resultatet har sin förklaring i att de hushåll som hade socialbidrag ofta inte betalade någon skatt, 37Anders m fl har bidragit till utredningen med en underlagsrapport, Vad är mikro- simulering? Varför är registeruppgifter bra för forskning? något som mikrosimuleringsmodellen beaktade men inte kalkylen baserad på genomsnitt. Mikrosimuleringsmodeller har ofta tagits fram inom regerings- administrationer för att beräkna effekter av planerade politiska åt- gärder, men har också utvecklats och använts i forskningen. finns i en skatte-bidrags-modell, Fördel- ningsAnalytiskt Statistiksystem för Inkomster och Transfereringar (FASIT), som har utvecklats, förvaltas och vidareutvecklas av SCB. Den används flitigt i för att bedöma effekterna av olika planerade reformer, men har även, om än i blygsam omfatt- ning, använts i samhällsvetenskaplig forskning. FASIT är en så kallad statisk tvärsnittsmodell. Det innebär att man inte antar några förändringar i beteenden . För att komma åt detta problem har andra modeller av dynamisk karaktär utveck- lats. I en översiktsartikel redovisar Jinjing Li och Cathal ODonoghue ett sextiotal så kallade dynamiska mikrosimulerings- modeller med inriktning på ekonomi och välfärd som för närvaran- de används i olika delar av världen.40 Några av dessa har tagits fram i , bland andra Swedish Simulation Model (SESIM). SESIM utvecklades ursprungligen inom för att analysera studiemedelssystemets långsiktiga effekter, men den har senare kommit att användas för andra analyser, också av forskare. med flera har använt den för att analysera effekter av en åldrande befolkning.41 De har till exempel i sina analyser pekat på risken för att antalet fattiga äldre (med inkomster av medianinkomsten) kommer att öka kraftigt fram för att sedan fortsätta uppåt . De har också visat att kostnaderna för äldreomsorgen som andel av summan av de direkta skatter som hushållen betalar kan komma att öka från strax till och . Detta slags beräkningar säger naturligtvis inte hur det kommer att bli. Men de utgör ett viktigt underlag när politiken ska utformas. Ett annat exempel på användning av mikrosimuleringsmodeller är de beräkningar som har gjort av effekterna av vaccinationskampanjen mot influensa 2009. Man sökte där med 40Li, J. A survey of dynamic mivrosumulation models: uses, model structure and methodology, 2013:6(2) 3-55. 41Klevmarken, A., , B. (ed). Simulating an Ageing Population. A microsimulation approach applied to . Contribution to Economic Analysis No 285, Lmtd, , 2008; . Varför är registeruppgifter bra för forskning? hjälp av en annan modell, Mikrosim, beräkna vad som skulle ha hänt utan vaccinering.