sou · H2B312 · 2014-03-12 00:00:00 — Även om möjligheten finns att registrera uppgifter i skolornas administrativa system krävs uppgiftsskyldighet för att säkerställa att uppgifterna faktiskt läggs in i systemen och för att systemleve- rantörerna ska utveckla tekniska lösningar. Vid förändringar är det därför viktigt att beakta helheten av den uppgiftsbörda som riktas mot huvudmännen. Kostnadsaspekter men även krav på kvalitet i data medför begränsningar för vad det är möjligt att samla in inom ramen för det nationella uppföljningssystemet. Eftersom kvaliteten i de lämnade uppgifterna ytterst är beroende av uppgiftslämnarna är det angeläget att upprätthålla förståelse och engagemang hos dessa. 10.2Regelverket för hantering av data Det finns en omfattande lagstiftning på statistikområdet. För när- varande finns dessutom flera utredningar som ser över delar av regelverket. Utredningen bedömer att resultatet av dessa utred- ningar kommer att få betydelse för hur flera av de datafrågor bör hanteras som direktiven till föreliggande utredning reser. Följande lagar gäller för produktion, lagring och användning av data och statistik: -Lagen om den officiella statistiken (2001:99) anger syftet med den officiella statistiken samt behandlar frågor om krav på den- na, t.ex. kvalitetskriterier, uppgiftsskydd, uppgiftsskyldighet, utlämnande av uppgifter i vissa fall, gallring m.m. 24 SFS 1982:668. Data för utvärdering – utvecklingsbehov -Förordningen om den officiella statistiken (2009:100) innehåller bland annat den bilaga där de statistikansvariga myndigheterna anges. -Offentlighets- och sekretesslagen (2009:400) innehåller bland annat bestämmelser om sekretess till skydd för uppgift om enskilds per- sonliga eller ekonomiska förhållanden, samt särskilda bestäm- melser om sekretess hos vissa organ. -Personuppgiftslagen (1998:204) innehåller bestämmelser som syf- tar till att skydda människor mot att deras personliga integritet kränks genom behandling av personuppgifter. -Lagen om etikprövning av forskning som avser människor (2003:460) reglerar forskningens användning av data och statis- tik. Även tryckfrihetsförordningen25 är till vissa delar tillämplig. Det gäller kapitel 2 om allmänna handlingars offentlighet. Dessutom finns förordningar om statliga myndigheters inhämtande av upp- gifter från näringsidkare och kommuner26, om konsekvensutred- ning vid regelgivning27, samt om myndigheters inhämtande av yttrande från Regelrådet28. Vidare finns ett stort antal s.k. registerförfattningar som inne- håller särregleringar på olika områden i förhållande till personupp- giftslagen (PUL). Patientdatalagen29, polisdatalagen30 och lagen om behandling av personuppgifter vid utvärdering31 är exempel på sådana register- författningar. Även Europeiska unionen har på unionsrättslig nivå reglerat behandlingen av personuppgifter genom det s.k. dataskyddsdirekti- vet32. Inom ramen för har den s.k. dataskyddskon- ventionen antagits33. Till det kan läggas och rådets förordning om framställning och utveckling av statistik om utbildning och livslångt lärande, som reglerar vilken data inom utbild- 25Tryckfrihetsförordning (1949:105). 26Förordning (1982:668) om statliga myndigheters inhämtande av uppgifter från näringsid- kare och kommuner. 27Förordning (2007:1244) om konsekvensutredning vid regelgivning. 28Förordning (2011:118) om myndigheters inhämtande av yttrande från . 29Patientdatalagen (2008:355). 30Polisdatalagen (2010:361). 31Lagen (2012:274) om behandling av personuppgifter vid utvärdering. 32Europaparlamentets och rådet direktiv /46/EG. Data för utvärdering – utvecklingsbehov SOU 2014:12 ningområdet som medlemsländerna är skyldiga att samla in och leverera till Eurostat34. Myndighetens samrådsskyldighet och uppgiftslämnarnas skyldighet att medverka vid datainsamling En statistikansvarig myndighet är enligt förordningen om statliga myndigheters inhämtande av uppgifter från näringsidkare och kom- muner skyldig att samråda med organisation eller annan som kan anses företräda de näringsidkare och kommuner som ska lämna uppgifterna35. När insamlade uppgifter ingår i SOS omfattas uppgiftlämnarna (näringsidkare, kommuner, ideella föreningar etc.) av uppgiftsskyl- dighet36. Uppgiftskyldigheten gäller dock inte enskilda individer. Det innebär olika förutsättningar vid insamling av registerdata och andra data som samlas in direkt från enskilda, t.ex. genom enkäter. I det senare fallet behöver den enskilde inte besvara enkäten. Bort- fallet riskerar alltså att bli större i samband med direktinsamlad information än vid insamling av administrativa registerdata. Vid enkätundersökningar är myndigheten i enlighet med statis- tikförordningen skyldig att uppge att deltagandet i undersökningen är frivilligt. I sådana fall räknas det förhållandet att personen skick- ar in ett enkätsvar som samtycke, dvs. det krävs inte någon separat undertecknad bekräftelse på samtycket. Användning av registerdata för forskningsändamål – vad krävs? Hur data får insamlas och lagras i en databas eller hämtas från olika register och lagras i ett nytt register för forskningsändamål kring- gärdas av omsorgsfullt reglerade processer. Några begrepp är cen- trala för förståelsen av dessa processer. Sambearbetning av registeruppgifter innebär att uppgifter om en specifik person hämtas från olika register och sammankopplas. I de fall samtliga registeruppgifter finns hos en och samma myndighet, t.ex. SCB, kan sambearbetningen ske inom denna myndighet. Fors- karna får då tillgång endast till oidentifierade uppgifter. 34EG förordning nr 452/2008 av . 35Förordning (1982:668) om statliga myndigheters inhämtande av uppgifter från närings- idkare och kommuner. 367 § SFS 2001:99. Data för utvärdering – utvecklingsbehov teruppgifterna finns hos olika myndigheter uppstår en annan situa- tion. För att det ska vara möjligt att koppla uppgifterna kan de då inte vara helt oidentifierbara.37 Ett sätt att lösa detta på är att avidentifiera (avkoda) de data som lämnar SCB genom att personnummer ersätts med löpnummer38. Ingen information kan då hänföras direkt till en enskild individ hos den myndighet till vilken uppgifterna lämnas. SCB har dock kvar en nyckel mellan dessa löpnummer och individernas personnum- mer. Hela eller delar av registret kan därför på nytt hänföras till en individ och länkas till andra register efter behov från myndigheter, utredare eller forskare.39 I personuppgiftslagen (PUL) görs en distinktion mellan person- uppgifter och känsliga personuppgifter. Med personuppgift avses all information som direkt eller indirekt kan hänföras till en sär- skild person som är i livet. Känsliga personuppgifter är sådana som avslöjar ras eller etniskt ursprung, politiska åsikter, religiös eller filosofisk övertygelse eller medlemskap i fackförening samt person- uppgifter som rör hälsa och sexualliv. För behandling av sådana känsliga uppgifter gäller särskilda restriktioner. Enligt PUL40 får känsliga personuppgifter endast behandlas för forskningsändamål om behandlingen etikprövats, dvs. godkänts av en etikprövnings- nämnd enligt etikprövningslagen41. Om en uppgift kan lämnas ut ska även prövas mot offentlighets- och sekretesslagen (OSL)42. Prövningen ska avse dels om uppgiften utgör en s.k. allmän handling, dels om uppgiften omfattas av sekre- tess eller inte. Någon allmän bestämmelse i OSL om utlämnade av uppgifter för forskningsändamål finns inte. I PUL föreskrivs vidare att personuppgifter inte får behandlas för något ändamål som är oförenligt med det för vilket uppgifterna ursprungligen samlades in, den s.k. finalitetsprincipen. I det fall en tänkt behandling inte omfattas av de ursprungliga ändamålen måste det alltså prövas om det nya ändamålet är förenligt med det ursprung- liga ändamålet för behandlingen. Av PUL följer vidare att behand- lingen av personuppgifter för historiska, statistiska eller vetenskap- 2013:8 Förutsättningar för registerbaserad forskning. 3816 § lagen (2001:99) om den offentliga statistiken. 2011/12:176 Behandling av personuppgifter vid utvärdering. 4019 § personuppgiftslagen (1998:204). 41Lag (2003:460) om etikprövning av forskning som avser människor. 42Offentlighets- och sekretesslag (2009:400). Data för utvärdering – utvecklingsbehov liga ändamål inte ska anses som oförenliga med de ändamål för vilka uppgifterna ursprungligen samlades in.43 Vad gäller för data som inte ingår i den officiella statistiken? En statistikansvarig myndighet har rent formellt möjlighet att sam- la in uppgifter som inte ingår i den officiella statistiken (SOS) och presentera dessa på olika sätt, t.ex. i en publikation eller på sin webbplats. En anledning till detta kan vara att undersökningen varken genomförs eller är periodiskt återkommande, eller att den inte fullt ut möter de kvalitetskrav som ställs upp i statistik- lagen. En annan kan vara att insamlingen avser nya uppgifter som , om de har tillräcklig kvalitet, kan komma att ingå i SOS. Detta är ett sätt som använder sig av när verket intro- ducerar nya uppgiftsinsamlingar. Utredningen har inte haft möjlighet att närmare granska i vilken omfattning olika myndigheter samlar in uppgifter och presenterar statistik vid sidan om SOS. En bedömning är dock att detta sker endast i begränsad omfattning. har valt att inte samla in registerdata utanför SOS annat än vid utvecklingen av ny uppgiftsinsamling. Trots att av data sker inom ramen för SOS presenteras dock statistiken i vissa fall som SOS, i andra fall vid sidan om SOS. Orsakerna till detta är av mer historisk karaktär. Det är enligt medarbetare på svårt att motivera insam- ling av registerdata om inte avsikten är att den ska ingå i SOS. Man kan exempelvis inte räkna med att det ska komma in uppgifter i till- räcklig omfattning om insamlingen är frivillig. Om insamlingen inte sker inom ramen för SOS skulle därför uppgiftsskyldigheten behöva regleras på annat sätt, vilket ter sig ganska poänglöst när skyldigheten redan är reglerad inom ramen för SOS. Regeringen har i propositionen Ett lyft för forskning och innova- tion44 tydliggjort sin ambition att stärka förutsättningarna för den forskning som utnyttjar de svenska befolkningsbaserade registren. 439 § personuppgiftslagen (1998:204). 2008/09:50 Ett lyft för forskning och innovation. Data för utvärdering – utvecklingsbehov pågår två utredningar som har relevans i samman- hanget. Den ena behandlar frågor om hur registerförfattningar ska utformas , den andra frågor om hur de olika lagverken inom området ska bringas i bättre samklang med varandra. Utredning om registerbaserad forskning Regeringen har uppmärksammat att i den lagstiftning som finns kan två samhälleliga intressen komma att stå i konflikt med varandra. Det gäller å ena sidan intresset av att bedriva forskning som ger upphov till ny viktig kunskap och å andra sidan intresset av att skydda den enskildes integritet. Mot denna bakgrund har regeringen gett en särskild utredare i uppdrag att undersöka förutsättningarna för att bedriva s.k. registerbaserad forskning. Utredaren ska lämna författ- ningsförslag och andra förslag i syfte att registeransvariga myndigheter i större utsträckning ska kunna lämna ut uppgifter för forskningsändamål med hänsyn tagen till skyddet för den enskildes integritet, sambearbetning av registeruppgifter för forskningsändamål ska underlättas, och göra det möjligt att på ett integritetssäkert sätt samla in person- uppgifter till register som förs för särskilda och uttryckligt angivna forskningsändamål samt till longitudinella studier som håller sig inom ramen för sådana ändamål.45 Uppdraget ska slutredovisas . Utredning om registerlagstiftningen m.m. Känsliga personuppgifter från myndigheter kan lämnas ut om det finns en särskild registerförfattning för det register inom vilket personuppgifterna ingår. Det finns mer än hundra sådana författ- ningar som kompletterar personuppgiftslagen och som innehåller bestämmelser om behandling av personuppgifter, och som därför kan kallas för särskilda registerförfattningar.46 Någon fullständig kartläggning och överblick finns inte47. 2013:8 Förutsättningar för registerbaserad forskning. 46Öhman, (2006) Särskilda registerförfattningar i och (red.) 47Öhman, (2006) a.a. Data för utvärdering – utvecklingsbehov Regeringen gav 2011 en särskild utredare i uppdrag att se över registerlagstiftningen och bland annat göra en översiktlig invente- ring av registerförfattningarna. Utredaren ska närmare analysera hur författningarna fungerar inom tre olika verksamhetsområden och utarbeta en generell modell för reglering av registerfrågor48. Enligt direktiven måste ändringar göras i de aktuella registerför- fattningarna nästan varje gång elektronisk informationsöverföring mellan myndigheter ska införas, ändras eller utökas. Vidare måste komplicerade överväganden göras enligt offentlighets- och sekre- tesslagen (OSL). Om dessutom de grundläggande reglerna i tryck- frihetsförordningen49 och OSL samt den principiella uppbyggnaden av registerförfattningarna inte är anpassade till varandra blir det svårt att hitta lösningar som är tillfredsställande från integritets-, effektivitets- och öppenhetssynpunkt i lagstiftningsärenden om elektronisk informationsöverföring mellan myndigheter. För att kunna effektivisera förvaltningen med hjälp av modern informationsteknik är det därför enligt regeringen viktigt dels att respektive regelverk är väl genomtänkt och så enkelt som möjligt att tillämpa, dels att dessa regelverk är förenliga med varandra. Det är mot denna bakgrund behovet att göra en samlad översyn av des- sa regelverk i relevanta delar ska ses. Uppdraget ska slutredovisas . Utredningarna berör även register på skolans område De båda utredningarnas arbete kan komma att påverka förutsätt- ningarna för registerhanteringen på skolans område. Ett exempel på en sådan särskild registerförfattning som nämns ovan är t.ex. lagen (2012:741) om behandling av personuppgifter vid utvärdering (IFAU). Enligt denna får vid IFAU personuppgifter endast behandlas om det behövs för att fullgöra institutets uppdrag att främja, stödja och genom forskning genomföra studier, uppföljningar och utvärde- ringar. Att det här är fråga om en så bred ändamålsformulering beror på att den ansluter till IFAU:s uppdrag som det formulerats i myndighetens instruktion (2007:911). 2011:86 Integritet, effektivitet och öppenhet i en modern e-förvaltning. 49Tryckfrihetsförordningen (1949:105). Data för utvärdering – utvecklingsbehov 10.3Förslag och bedömningar om behovet av data för utvärdering och utvärdering av reformer Utredningens förslag: I enlighet med verkets hemställan ges möjlighet att samla in individdata för skolan i sin helhet, dvs. även för modersmålsundervisning och skolgång i specialskola, särskola och sameskola. Utredningens bedömning: Utvärdering av reformer kan baseras på data som samlats in till det löpande uppföljnings- systemet och på särskilt insamlad data. Utökade och förbätt- rade registerdata kan underlätta möjligheterna att utvärdera reformer. För utvärdering av reformer behövs dock ofta riktade uppgiftsinsamlingar, med frågeställningar relevanta för den aktuella reformen. Det nationella uppföljningssystemet har en potential att utvecklas vad gäller ny uppgiftsinsamling, utökad analys av befintliga data från uppföljningssystemet och de internatio- nella studierna samt det sätt som informationen presenteras på. Vid utvecklingen bör ställning tas till vilka uppgifter som lämpar sig för att samla i form av registerdata, vilka uppgifter som bör utgöras av direktinsamlade data och ingå i det nationella uppföljningssystemet samt vilken information som inte lämpar sig för att ingå i detta. Detta är bedömningar som bör göras av som statistikansvarig myndighet. Det är viktigt att inför sina bedömningar samråder med forskare, myndigheter och andra aktörer som använder uppgif- terna i systemet. Det har ingått i utredningens uppdrag att bedöma behovet av data för utvärdering av reformer, varför bedömningar av vissa specifika önskemål om ytterligare data presenteras i det följande. För att det ska vara möjligt att utveckla och modernisera det nationella uppföljningssystemet behöver denna infrastruktur förstärkas finansiellt. Med anledning av att det pågår två utred- ningar som arbetar med frågor kopplade till hur förutsätt- ningarna för registerbaserad forskning kan förbättras, lämnas inte här några sådana förslag. Det är emellertid viktigt att regeringen i detta sammanhang bevakar de långsiktiga förut- sättningarna för UGU-databasen. Data för utvärdering – utvecklingsbehov Generellt gäller att olika data behövs för olika syften och olika sta- tistiska metoder kräver olika typer av data. Detta påpekande grän- sar till det självklara. Utbildning och utbildningsval påverkar en individs sociala situation, yrkesval, sysselsättning, hälsa etc. Sociala bakgrundsfaktorer har ett starkt samband med hur elever lyckas i skolan. Verkningar av skolpolitiska reformer sträcker sig även utan- för själva skolan och kan avläsas först i vuxen ålder. Det är sammantaget inte enkelt att avgränsa vilken slags informa- tion som behövs för att utvärdera skolan eller att utvärdera skolpo- litiska reformer. De behov av data för utvärdering av skolan och av reformer inom skolan som aktualiserats under utredningens arbete, bl.a. av , IFAU och olika forskare, fördelar sig på några huvud- typer. Det handlar om behovet av individdata, uppgifter om under- visningens förutsättningar, genomförande och resultat. Det finns även frågeställningar som har att göra med hur data samlas in. Vi återkommer till dessa behov och frågeställningar i det följande. Utredningen framhöll redan i kapitel 4 att det löpande nationella uppföljningssystemet har en viktig roll i utvärderingen av skolan. Vi underströk att uppföljnings- och utvärderingsystemet knappast på egen hand kan ge en så kvalificerad kunskap att det inte finns behov av att också genomföra särskilda utvärderingar av en reform eller ett reformskede. Ofta behövs också en komplette- rande uppgiftsinsamling. I kapitel 6 framhöll vi att det behövs en mångfald av utvärderingsmetoder, både kvantitativa och kvalitativa, för att utvärdera ett komplext system av det slag som skolan utgör. Utredningen konstaterar vidare att inte minst forskare önskar sig många slags data om skolan, inte endast uppgifter om kunskaps- resultat. Till det man särskilt vill ha mer information om hör olika ramfaktorer för undervisningen och möjligheter att på olika sätt koppla samman lärarna med elever och undervisningsformer för att kunna studera det pedagogiska arbetet i skolan och kopplingarna mellan elevresultat och undervisning. Man vill också kunna följa individer från förskolan och in i arbets- och vuxenlivet. De önskemål om data som olika intressenter uttrycker är i princip utan slut. Ju mer data som är tillgängliga, desto fler möj- ligheter finns det att genomföra olika slags studier och att samköra Data för utvärdering – utvecklingsbehov data från olika register. Mot bakgrund av detta faktum är det nödvändigt att peka på ett antal förutsättningar som måste beaktas vid varje diskussion om att utöka uppgiftsinsamlingen inom ramen för det nationella uppföljningssystemet: Insamling, lagring, bearbetning, analys och rapportering av data medför kostnader av olika slag, kostnader som fördelas på skol- huvudmännen och staten. av data behöver finansieras. Uppgiftslämnarbördan är redan stor. När nya data samlas in bör därför alltid övervägas om det kan genomföras andra lättnader för uppgiftslämnarna, t.ex. genom att upphöra att samla in andra mindre aktuella data eller på annat sätt under- lätta uppgiftslämnandet. Det senare kan dock vara förknippat med investeringar i systemen, som i så fall måste finansieras. Såväl i som utomlands tenderar svarsfrekvenserna i sta- tistiska undersökningar (enkäter) att minska. Detta gäller sär- skilt när enkäterna är märkta med personnummer eller löpnum- mer som kan kopplas till personnummer. Det finns ett omfattande regelverk att ta hänsyn till såväl när data samlas in som när insamlade data ska användas för olika ändamål, bl.a. forskning. Regeringen har på olika sätt markerat att möjligheterna att använda befintliga register för forskningsändamål bör förbättras och den har initierat olika utredningar som bl.a. har till uppgift att belysa hur väl de olika regelverken inom området samspelar med varandra. Fördelarna med en individbaserad uppgiftsinsamling bygger i grun- den på att alla uppgifter är likvärdiga och att samma uppgifter finns att tillgå för samtliga individer. Individdata ger stor flexibilitet och många möjligheter i samband med de flesta utvärderingsdesigner. Exempelvis behövs individdata kopplade till personnummer för att man ska kunna göra analyser av skolprestationers betydelse för sys- selsättningsgraden senare i livet. Samma sak gäller om man vill konstruera mått som anger vilken betydelse en viss skola har för elevernas resultatutveckling, s.k. value-added-mått. Data för utvärdering – utvecklingsbehov Hanteringen av individdata omgärdas av bestämmelser som skyddar individen, vilket framgår ovan. Vid samkörning av register för forskningsändamål finns t.ex. tekniker att avpersonifiera registeruppgifterna, dvs. personnumren tas bort och ersätts av löp- nummer. Endast SCB har tillgång till den s.k. kodnyckel som gör det möjligt att koppla samman individerna i de olika registren. Vidare publiceras inte uppgifter för enskilda individer eller för så små grupper att individer indirekt kan identifieras. beslutade att samla in individbaserade uppgifter om elever i syfte att öka kvaliteten på den officiella statistiken och minska uppgiftslämnarbördan. Beslutet föregicks av en intern utredning där fördelar och nackdelar med en individbase- rad uppgiftsinsamling vägdes mot varandra. Utredningen utmynna- de i bedömningen att fördelarna övervägde, med hänsyn till det samhällsintresse som finns för att behandla uppgifterna och det sekretesskydd som uppgifterna omgärdas av. I samband med utredningen gjorde även en utförlig genomgång av hela uppföljningssystemet för att uppmärksamma förekomsten av personuppgifter som i enlighet med personupp- giftslagen kan betraktas som känsliga. De personuppgifter som verket identifierade gällde modersmålsundervisning och skolgång i special- skola, särskola, sameskola samt skolgång i en fristående skola med konfessionell inriktning50. valde därför att genomföra den första insamlingen på individnivå i med undantag för dessa uppgifter. Eftersom information om eleverna inom flera skolformer faller inom det som i lagstiftningen benämns som känsliga personuppgif- ter krävs en förändring i förordningen om den officiella statistiken för att ska kunna samla in data om samtliga elevers skol- gång. hemställde därför hos regeringen om en ändring i förordningen om den officiella statistiken. har på regeringens uppdrag kompletterat hemställan. Regeringen har ännu inte beslutat i frågan. 50 Skolinspektionen kategorisering av fristående skolor med konfessionell inriktning har upphört. Denna uppgift har därför inte längre någon relevans. Data för utvärdering – utvecklingsbehov Individdata för barn i förskola och pedagogisk omsorg Det har från forskarhåll länge funnits önskemål om tillgång till data på individnivå avseende barn som deltar i förskola och pedagogisk omsorg, på motsvarande sätt som för elever i . Rege- ringen har gett i uppdrag51 att införa en individbaserad uppgiftsinsamling avseende barn som deltar i förskola och pedago- gisk omsorg. Insamling av uppgifter ska påbörjas och statistiken ska därefter finnas tillgänglig . Individ- data finns även för gymnasieskolan – med undantag för gymnasie- särskolan. Utredningens bedömning och förslag Det är angeläget att , i enlighet med den hemställan som myndigheten gjort hos regeringen, ges möjlighet att samla in indi- viddata för skolan i sin helhet, dvs. även för modersmålsundervis- ning och skolgång i specialskola, särskola och sameskola.