sou · H2B387 · 2014-12-19 00:00:00 — Societal views on orphan drugs: cross sectional survey of Norwegians aged 40 to 67. Desser A S, , Grepperud S. 2013. Eliciting preferences for prioritizing treatment of rare diseases: the role of opportunity costs and framing effects. PharmacoEconomics 31: 1051-1061. Desser A S. 2013. Prioritizing treatment of rare diseases: A survey of preferences of Norwegian doctors. Social Science & Medicine 94: 56-62. Drummond MF, , Kanavos P, Ubel P, Rovira J. Assessing the economic challenges posed by orphan drugs. in 23(1): 36-42. Primär arteriell hypertension. 34: 2057-61. Recommendation of 8 2009 on Euro- pean action in the field of rare diseases. C151: 7-10. Regulation No 141/2000 of the Euro- pean Parliament and of the Council of on orphan medicinal products. URL: reg_2000_141_en.pdf (Senast besökt ). , Tunnage B, Yeo S T. Drugs for exceptionally rare diseases: do they deserve special status for funding? QJM 98: 829-836. Hutchings A, Schey C, Dutton R, Achana F, . Estimating the budget impact of orphan drugs in and 2013-2020. 9: 22. Mål nr 4058-13. Largent E A, Pearson S D. Which Orphans a Home? for Rare Diseases. Report 42, no. 1: 27-34. Societal views on , cancer drugs fund and value-based pricing criteria for prioritizing medicines: a cross-sectional survey of 4118 adults in . Publicerad online på (). : 2012; 10.1002/hec.2872. , Tsuchiya A, Claxton K, Raftery J. Orphan drugs revisited. 2010 Balancing economic, ethical and equity concerns in orphan drugs and rare diseases. EJHP Practice 16:22-25. McKie J, . The Rule of Rescue. Social Science & Medicine 56: 2407-2419. Mentzakis E, Stefanowska P, Hurley J. A discrete choice experiment investigating preferences for funding drugs used to treat orphan diseases: an exploratory study. Health Economics, Policy and 6:405-433. Appraising Orphan Drugs. URL: (Senast besökt: ). Report: Ultra Orphan Drugs. Report on Meeting: Depart- ing from the Threshold, . Interim Process and Methods of the Programme. URL: do/NICE-guidance/NICE-highly-specialised-technologies- guidance/Highly-Specialised-Technologies-Interim-methods- and-process-statements.pdf (Senast besökt: ). Om sällsynta diagnoser. URL: diagnoser/ (senast besökt ). Rosenberg-Yunger Z R S, Daar A S, Thorsteinsdóttir H, . Priority setting for orphan drugs: an international comparison. Health Policy 100: 25-34. . Tinghög G. Att tillämpa den etiska plattformen vid ransonering. Fördjupad vägledning och konsekvensanalys. Vårdens svåra val. (SOU 1995:5). Regeringens proposition Prioriteringar inom hälso- och sjukvården. 1996/97:60). De nya läkemedelsförmånerna. 2001/02:63). Lag om läkemedelsförmåner m.m. (SFS 2002:160). Läkemedels- och apoteksutredningen. (S 2011:07). Sällsynta diagnoser: organisering av resurser för personer med sällsynta diagnoser. Kunskapsdatabas om ovanliga diagnoser. URL: (senast besökt ). Assisterad befruktning – etiska aspekter. Stolk P, Willemen M, Leufkens H G. Drugs for rare diseases on the essential medicines list. (NL): Medicines, UISP. Kommuner och Landsting. Ordnat införande i samverkan- Slutrapport från nationella läkemedelsstrategin, del- projekt 6.1. Kommuner och Landsting. URL: (Senast besökt: ). TLV:s uppdrag angående omregleringen av apoteksmarknaden. Slutrapport med anledning av regeringens uppdrag i samband med omregleringen av apoteksmarknaden (S2008/10720/HS). Omprövning av läkemedel för Gauchers sjukdom avslutad. URL: lakemedel/avslutade-omprovningar/omprovning-av-lakemedel- for-gauchers-sjukdom-avslutad/ (Senast besökt ). Soliris (eculizumab) Hälsoekonomiskt underlag. URL: soekonomiskt-kunskapsunderlag-soliris.pdf (senast besökt: ). , , Claxton K, Palmer S. 2012. Coverage with evidence development, only in research, risk sharing, or patient access scheme? A framework for coverage decisions. Value Health 15(3): 570-9. Epub 2012 30. Wiss J, . Preferences for Prioritizing Patients with Rare Diseases a Survey of the General in . Value in Health 7:A325-A326 (Abstrakt) Per , professor, för hälso- och sjukvårds- analys, och hälsa vid . och chef, för läkemedels- epidemiologi (NEPI). , professor, för hälso- och sjukvårds- analys, och hälsa vid . , professor, för hälso- och sjukvårds- analys, och hälsa vid . , doktorand, för hälso- och sjukvårds- analys, och hälsa vid . 3.Boende utanför det egna hemmet –placeringsformer för barn och unga. 4.Det måste gå att lita på konsument- skyddet. 5.Staten får inte abdikera –om kommunaliseringen av den svenska skolan. 6.Män och jämställdhet. 7.Skärpta straff för vapenbrott. 8.Översyn av statsskuldspolitiken. –en översyn av ersättningssystemet. 10.Ett steg vidare – nya regler och åtgärder för att främja vidareutnyttjande av handlingar. 11.Kunskapsläget på kärnavfallsområdet 2014. Forskningsdebatt, alternativ och beslutsfattande. 12.Utvärdera för utveckling – om utvärde- ring av skolpolitiska reformer. 13.En digital agenda i människans tjänst –en ljusnande framtid kan bli vår. 14.Effektiv och rättssäker PBL-över prövning. 15.Investeringsplanering för försvars materiel En ny planerings-, besluts- och uppföljningsprocess. 16.Det ska vara lätt att göra rätt Åtgärder mot felaktiga utbetalningar inom den arbetsmarknadspolitiska verksamheten. 17.Genomförande av Seveso III- direktivet. 18.Straffskalorna för allvarliga våldsbrott. 19.Yrkeskvalifikationsdirektivet – ett samlat genomförande. 20.Läkemedel för särskilda behov. Bredband för in . Genomförande av EU:s nya redovis- ningsdirektiv. 23.Rätt information på rätt plats i rätt tid. Del 1, 2 och 3. 24.Olycksregister och djupstudier på transportområdet. 25.Internationella rättsförhållanden rörande arv. 26.Tillträde till COTIF 1999. Ett ansvar för hela samhället. 28.Lönsamt arbete – familjeansvarets fördelning och konsekvenser. 29.Assisterad befruktning för ensam stående kvinnor. Organisatoriska ramar och villkor i arbetslivet. Stärkt skydd för arbetstagare som slår larm om allvarliga missförhållanden. –några frågor om arrendeavgift och besittningsskydd. 33.Från hyresrätt till äganderätt. 34.Inte bara jämställdhet Intersektionella perspektiv på hinder och möjligheter i arbetslivet. 35.I vått och torrt – förslag till ändrade vattenrättsliga regler. 36.Frågor om följerätt och om museernas kopiering. –en samhällsekonomisk analys. 38.Tillväxt och värdeskapande Konkurrenskraft i svenskt jordbruk och trädgårdsnäring. 39.Så enkelt som möjligt för så många som möjligt Bättre juridiska förutsättningar för samverkan och service. 40.Neutral bolagsskatt – för ökad effektivitet och stabilitet. 41.Nya regler om aktiva åtgärder mot diskriminering. 42.Kärnavfallsrådets yttrande över SKB:s Fud-program 2013. 43.Synnerligen grova narkotikabrott. 44.F-skuldsanering – en möjlighet till nystart för seriösa företagare. 45.Unik kunskap genom registerforskning. 47.Förbättrad tvistlösning på konsument- området – ny EU-lagstiftning och en översyn av det svenska systemet. 48.Registerutdrag i arbetslivet. 49.Våld i nära relationer – en folkhälsofråga. Förslag för ett effektivare arbete. 50.Med miljömålen i fokus – hållbar användning av mark och vatten. 51.Nya regler om upphandling. En ny metod för att hantera banker i kris. Vol 1 + 2. 53.Material i kontakt med dricksvatten –myndighetsroller och ansvarsfrågor. –om utfodring, kameraövervakning och arrendatorers jakträtt. 55.Inhyrning och företrädesrätt till återanställning. 56.Genomförande av Omnibus II- direktivet. 57.En ny reglering för tjänstepensions- företag. Del 1 + 2. 58.Privat införsel av alkoholdrycker. Tydligare regler i konsekvens med svensk alkoholpolitik. 59.Bostadsförsörjning och riksintressen. –ett förbättrat integritetsskydd vid offentligrättsliga krav. –förfälts- och underlåtenhetsansvar, kvalifikationsgrunder m.m. Ju. 64.En ny modell för åldersklassificering av film för barn och unga. 65.Försvarsmaktens behov av flygtrafiktjänst Civil och militär samverkan. 66.Myndigheter och organisationer under – en kartläggning. 67.Inbyggd integritet inom Inspektionen för socialförsäkringen. 68.Förenklade skatteregler för enskilda näringsidkare och fysiska personer som är delägare i handelsbolag. 69.En lag om upphandling av koncessioner. 71.Ett jämställt samhälle fritt från våld – Utvärdering av regeringens satsningar 2010–2014. 72.Handel med begagnade varor och med skrot – vissa kontrollfrågor. – en långsiktigt hållbar militär personalförsörjning och en modern folkförankring av försvaret. 74.Jämställdhet i socialförsäkringen? 75.Automatiserade beslut – färre regler ger tydligare reglering. 76.Fortsatt utveckling av förvaltnings- processen och specialisering för skattemål. 77.Från analog till digital marksänd radio – en plan från Digitalradiosamordningen. 78.Ersättning för s.k. dold mervärdes- skatt vid upphandling av luftburen ambulanssjukvård. 79.Internationella säkerheter i flygplan m.m. – Kapstadskonventionen och luftfartsprotokollet.Ju. Ökad medvetenhet men långsam förändring – om kvinnor och män på ledande positioner i svenskt näringsliv. 81.Yrke, karriär och lön – kvinnors och mäns olika villkor på den svenska arbetsmarknaden. 82.Nya bestämmelser om säkerhetsutredning av olyckor. 83.Sanktionsväxling – effektivare sanktioner på exportkontrollområdet. 84.Planera för effekt! 85.Telefonförsäljning av finansiella tjänster och produkter. 87.Läkemedel för djur, maskinell dos och sällsynta tillstånd – hantering och prissättning. Det ska vara lätt att göra rätt Åtgärder mot felaktiga utbetalningar inom den arbetsmarknadspolitiska verksamheten. – familjeansvarets fördelning och konsekvenser. Organisatoriska ramar och villkor i arbetslivet. Stärkt skydd för arbetstagare som slår larm om allvarliga missförhållanden. Intersektionella perspektiv på hinder och möjligheter i arbetslivet. Nya regler om aktiva åtgärder mot diskriminering. Registerutdrag i arbetslivet. Inhyrning och företrädesrätt till återanställning. Jämställdhet i socialförsäkringen? Ökad medvetenhet men långsam för- ändring – om kvinnor och män på ledande positioner i svenskt näringsliv. Yrke, karriär och lön – kvinnors och mäns olika villkor på den svenska arbets- marknaden. [1] Översyn av statsskuldspolitiken. – en samhällsekonomisk analys. Neutral bolagsskatt – för ökad effektivitet och stabilitet. En ny metod för att hantera banker i kris. Vol 1 + 2. Genomförande av Omnibus II- direktivet. En ny reglering för tjänstepensionsföretag. Del 1 + 2. [61] . Förenklade skatteregler för enskilda näringsidkare och fysiska personer som är delägare i handelsbolag. Ersättning för s.k. dold mervärdesskatt vid upphandling av luftburen ambulans- sjukvård. Telefonförsäljning av finansiella tjänster och produkter. Investeringsplanering för försvarsmateriel En ny planerings-, besluts- och uppföljningsprocess. Genomförande av Seveso III-direktivet. Ett ansvar för hela samhället. – en långsiktigt hållbar militär personalförsörjning och en modern folkförankring av försvaret. Det måste gå att lita på konsumentskyddet. Skärpta straff för vapenbrott. [7] Straffskalorna för allvarliga våldsbrott. Genomförande av EU:s nya redovisnings- direktiv. Internationella rättsförhållanden rörande arv. Tillträde till COTIF 1999. Assisterad befruktning för ensamstående kvinnor. – några frågor om arrendeavgift och besittningsskydd. Från hyresrätt till äganderätt. Frågor om följerätt och om museernas kopiering. Synnerligen grova narkotikabrott. F-skuldsanering – en möjlighet till nystart för seriösa företagare. Förbättrad tvistlösning på konsument- området – ny EU-lagstiftning och en översyn av det svenska systemet. Våld i nära relationer – en folkhälsofråga. Förslag för ett effektivare arbete. – ett förbättrat integritetsskydd vid offentligrättsliga krav. – förfälts- och underlåtenhetsansvar, kvalifikationsgrunder m.m. [63] Fortsatt utveckling av förvaltnings- processen och specialisering för skattemål. Internationella säkerheter i flygplan m.m. – Kapstadskonventionen och luftfartsprotokollet. En ny modell för åldersklassificering av film för barn och unga. Från analog till digital marksänd radio – en plan från Digitalradiosamordningen. Tillväxt och värdeskapande Konkurrenskraft i svenskt jordbruk och trädgårdsnäring. Material i kontakt med dricksvatten – myndighetsroller och ansvarfrågor. – om utfodring, kameraövervakning och arrendatorers jakträtt. Kunskapsläget på kärnavfallsområdet 2014. Forskningsdebatt, alternativ och beslutsfattande. I vått och torrt – förslag till ändrade vattenrättsliga regler. yttrande över SKB:s Fud-program 2013. Med miljömålen i fokus – hållbar användning av mark och vatten. Bostadsförsörjning och riksintressen. Myndigheter och organisationer under – en kartläggning. En digital agenda i människans tjänst – en ljusnande framtid kan bli vår. [13] Bredband för in . Olycksregister och djupstudier på trans- portområdet. Så enkelt som möjligt för så många som möjligt Bättre juridiska förutsättningar för samverkan och service. Försvarsmaktens behov av flygtrafiktjänst Civil och militär samverkan. Handel med begagnade varor och med skrot – vissa kontrollfrågor. Automatiserade beslut – färre regler ger tydligare reglering. Nya bestämmelser om säkerhetsutredning av olyckor. Planera för effekt! Boende utanför det egna hemmet – placeringsformer för barn och unga. – en översyn av ersättningssystemet. Ett steg vidare – nya regler och åtgärder för att främja vidareutnyttjande av hand- lingar. Effektiv och rättssäker PBL-överprövning. Läkemedel för särskilda behov. Rätt information på rätt plats i rätt tid. Del 1, 2 och 3. Nya regler om upphandling. Privat införsel av alkoholdrycker. Tydligare regler i konsekvens med svensk alkoholpolitik. Inbyggd integritet inom Inspektionen för socialförsäkringen. En lag om upphandling av koncessioner. Läkemedel för djur, maskinell dos och sällsynta tillstånd – hantering och prissättning. Staten får inte abdikera – om kommunaliseringen av den svenska skolan. Män och jämställdhet. Utvärdera för utveckling – om utvärdering av skolpolitiska reformer. Yrkeskvalifikationsdirektivet – ett samlat genomförande. Unik kunskap genom registerforskning. Ett jämställt samhälle fritt från våld – Utvärdering av regeringens satsningar 2010–2014. Sanktionsväxling – effektivare sanktioner på exportkontrollområdet.