prot · H10974 · 2014-02-26 00:00:00 — Jag har lagt en hel del motioner i betänkandet men tänkte kanske framför allt beröra just behovsbedömningen av personlig assistans. Jag ska dessutom göra något som jag inte direkt brukar göra och berätta en enskild historia ur verkligheten. Tänk er in i situationen att som ung, blivande förstagångsmamma födseln få veta att ditt barn inte är fullt friskt, att det till och med svävar mellan liv och död. När den mest livshotande tiden har passerat får du nästa besked: Barnet får med största sannolikhet inte ens uppleva sin tioårsdag. Som förälder kämpar man såklart och tar sig igenom detta. Man tar sig igenom alla sjukhusbesök, man tar sig igenom alla operationer, tårar och all förtvivlan. Som förälder ändras livet alltid när man skaffar barn och kanske ännu mer om man får ett barn som är funktionsnedsatt. All ens vakna tid ägnas åt att mer eller mindre vårda barnet. Klockan ställs på ringning mitt för att under stora protester se till att inget toalettbesök missas, i hopp om att slippa bädda rent eller ta en stor dust om att duscha mitt . Operationerna avlöser varandra lika tätt som läkarmissarna, och man har att kämpa mot myndigheter för att få hjälp. När barnet mot alla odds fyller 20 och familjen utökats utbetalas inte längre det vårdnadsbidrag som möjliggör barnets enda chans till ett så normalt liv som möjligt. Föräldern kan alltså inte längre stanna hemma. Då kommer nästa tunga bakslag, inte bara ekonomiskt utan också psykiskt och fysiskt. Det handlar om en förälder som agerat vårdare till sitt eget barn, som är mentalt och fysiskt i upplösningstillstånd och som, om det inte vore för barnens skull, egentligen hellre hade lämnat in. Föräldrarna får ingen hjälp med personlig assistans av den enkla anledning som många redan berört, att man ser strikt på de grundläggande behoven. Det gäller hygien, måltider, att klä av och på sig själv och att kommunicera. I det här fallet kan barnet, som vi hört tidigare, själv stoppa maten i munnen efter uppmaning. Att barnet inte har förmåga att inhandla, tillaga, duka fram eller ens känna hunger spelar ingen roll. Att barnet efter uppmaning själv kan sköta sin personliga hygien, men inte gör det så noga, inte gör det självmant och förmodligen aldrig själv ens skulle komma på tanken att duscha spelar inte heller någon roll. Att klä av och på sig sker också under uppmaning, kläder som någon annan valt, inhandlat och lagt fram. Att barnet inte själv kan tyda signaler om att frysa eller vara för varm och själv inte kan avgöra om hon ska ta av eller på sig spelar ingen roll. När det gäller att kommunicera är det svårt att bedöma. I det aktuella fallet kan barnet kommunicera. Hon svarar precis vad hon tror att du förväntar dig att höra. En ledande fråga kan få henne att svara i princip vad som helst. Ställer du frågan: Är du hungrig? blir svaret ja. Ställer du frågan: Du är väl inte redan hungrig? blir svaret nej. Är det att kunna kommunicera? Det är alltid svårt att bedöma. Barnet gör ingenting utan att bli uppmanat. Det har till och med hänt att barnet suttit kvar i skolbussen för att chauffören glömt att säga till henne att stiga av. Chauffören har dessutom glömt att titta efter om hon suttit kvar när han parkerat bussen i garaget, låst och gått hem. Barnet sitter snällt kvar för att ingen har sagt något annat åt henne. Jag skulle kunna fortsätta, men jag tror att ni förstår vad jag vill komma fram till. Detta är alltså taget ur verkligheten i . Jag vill med det här egentligen inte lägga fokus på föräldrarnas situation, utan det handlar om en förälders kamp för att barnet ska vara delaktigt i samhället och ha det så bra som möjligt. Sådana situationer påverkar hela familjen och hur föräldrarna ska orka hålla samman familjen. Vad kostar det samhället när familjen och föräldrarna mår så dåligt att de inte fungerar? De övriga barnen får inte den uppmärksamhet de förtjänar, och familjen tvingas avstå från att göra sådant som andra familjer gör. Jag har på Facebook följt den här mammans kamp för rätten till personlig assistans till hennes barn, och här är några inlägg som jag fått läsa. En del av inläggen innehåller svordomar, herr talman. Jag har valt att stryka några, men jag har behållit andra för att förmedla den frustration som finns. Svår psykisk utvecklingsstörning med bestående behov av hjälp och tillsyn i dagliga aktiviteter. Stationärt, så står det i flera läkarutlåtanden Vad är det då folk (myndigheter) inte fattar?! Ja det är fel, skriver hon vidare, att allt ska hänga på de grundläggande behoven. Tillsyn och stöd i allt det andra räknas ej. Hon har förstånd som en 3åring i det mesta, vem fan lämnar en 3åring ensam hemma?! Förlåt att jag svär men det är ju så självklart. Bara för att hon kan äta är det inte detsamma som ATT hon äter, bara för hon kan kissa är det inte detsamma som att hon FAKTISKT går till toa . Bara för att hon känner sig trött är det INTE detsamma som att hon tar initiativ o lägger sig. Hade hon varit själv, hade hon varken ätit, druckit, lagt sig eller duschat o framför allt om hon mått dåligt, vem skulle hjälpt henne? Vem skulle tyda hennes signaler? Fick svart på vitt när läkaren ringde försämringen är nåt vi får acceptera, hur jag nu ska lyckas med det?! Läkaren bekräftar att även han sett hur hon backat i sin utveckling alla ser det utom kommunen!! Hon kan varken ringa eller ens använda en larmknapp för hon har INTE FÖRSTÅND till det. Jag vill veta varför bara det fysiska ska räknas in och inte om man som henne har en svår psykisk utvecklingsstörning? Hon ska inte bo hemma resten av sitt/mitt liv MEN jag ska inte sätta henne på ett gruppboende bara för att jag ska få ha ett eget liv det är ju personlig assistans jag kämpat för . Dom som påstår hon får det bra på ett gruppboende känner henne inte. Visst hon träffar kanske andra men det behovet har hon inte, hennes behov är att nån ägnar henne o hennes behov uppmärksamhet. Detta är såklart tillspetsat och skrivet i frustration. När jag på Facebook frågar mamman vad hon skulle vilja ändra på och vad hon skulle säga om hon fick stå här i talarstolen är svaret kort och gott, vilket andra också sagt i debatten, att det är fel att personlig assistans så strikt ska hänga på de grundläggande behoven och att man måste se till att uppfylla kraven så att alla har rätt till ett drägligt liv. Det är i korthet vad hon vill, och det ägnar hon timmar och åter timmar till att försöka uppnå. Vi har många föräldrar i samma situation, föräldrar som lägger sina egna liv åt sidan, som får gå i samtalsterapi för att orka, som går med rädslan över vad som ska hända med deras barn den dag de själva inte längre finns kvar. Vem ska då kämpa för de barnen? En dotter i familjen skriver i sin frustration till statsministern, och får ni ta det för vad det är: Du e seriöst den sämsta politiker jag sett!! Du visar fel respekt Du säger bara att alla ska få va sig själva Men du tänker inte på min syster. Vill du göra något snällt i livet så skärp dig!! Du gör mig superledsen du sårar mig, du gör mig svag, du gör så jag bölar i skolan, du gör så mamma blir ledsen och då vill jag bara försvinna Du hade vetat mer än vad du gör om du hade haft en handikappad som du tog hand om Asså jag ber om ursäkt för mina fula ord men seriöst jag fatta detta när jag va ett barn, du fatta inte ens de när du va femtio. De fula orden som flickan hade skrivit har jag utelämnat. Det är såklart lätt att rikta sin kritik mot enskilda personer och se på det på ett väldigt förenklat sätt när man är , men det visar att det finns en stor frustration över att de här barnen, och även vuxna, inte kan få personlig assistans i den utsträckning som de behöver. Än en gång, herr talman, ber jag om ursäkt för de eventuella svordomarna, men de är som sagt inte mina utan det är ord från verklighetens barn, verklighetens kvinnor, verklighetens familjer. Jag har som jag sade väckt en hel del motioner. Sedan jag väckte den här motionen har jag, precis som säkert ni andra, fått många samtal och många mejl där folk berättar om sin vardag. Det jag nu har berättat är ingen isolerad händelse utan tyvärr vardagen för många kämpande barn, föräldrar och andra vuxna. Överläggningen var härmed avslutad. (Beslut fattades under 15 §.) 12 § om mer patientperspektiv i vården – är nationella riktlinjer en metod? betänkande 2013/14:SoU8 om mer patientperspektiv i vården – är nationella riktlinjer en metod? 2013/14:23) föredrogs. 76 (S): ska vi debattera socialutskottets betänkande nr 8 om nationella riktlinjer i vården. ger ut nationella riktlinjer för vård av de stora folksjukdomarna. Det finns nationella riktlinjer på tolv områden. Nationella riktlinjer är ett av de styrmedel staten kan använda för att främja en patientcentrerad vård. Riktlinjerna påverkar hur vården organiseras och den vård som patienten får till följd av gjorda prioriteringar. Riktlinjerna är viktiga för att de omfattar stora grupper av patienter med svåra kroniska sjukdomar som kräver stora resurser av samhället. Riktlinjerna är inte juridiskt bindande, men de ses som starka rekommendationer till hur resurserna bör prioriteras. Riktlinjernas rekommendationer är av olika karaktär. Vissa rekommendationer syftar till att underlätta vårdpersonalens val mellan olika behandlingsmetoder och beskriver åtgärder som är kopplade till olika sjukdomstillstånd. Andra rekommendationer riktar sig främst till tjänstemän som beslutar om vårdens organisering. övergripande mål för riktlinjerna är att de ska bidra till en god vård för patienter och brukare i enlighet med hälso- och sjukvårdslagens krav på detta. Med god vård menar att vården ska vara kunskapsbaserad och ändamålsenlig. Den ska vara säker och fokuserad på patienten. Vården ska vara kostnadseffektiv, jämlik och ges i rimlig tid. har inte tydligt uttryckt att nationella riktlinjer är ett medel för att främja patientperspektivet. Men patientfokuserad vård ingår i det övergripande målet för riktlinjerna. En nationell riktlinje ska inriktas på problem där behovet av vägledning är störst. Kunskapsläget kan vara osäkert liksom förhållandet mellan kostnader och nytta. Det kan finnas omotiverade skillnader i praxis, oenighet inom professionen eller det kan handla om etiskt svåra frågor. I utvärderingar av nationella riktlinjer görs ingen samlad uppföljning av genomslaget i vården av de nationella riktlinjerna. I utvärderingarna går det dock att följa genomslaget för enskilda rekommendationer. Av dem framgår att genomslaget är begränsat. Det illustreras med två exempel. Det ena gäller riktlinjerna för diabetesvården. Där har av patienterna med typ 2-diabetes fått tillgång till utbildningsprogram vid de specialiserade diabetesmottagningarna i enlighet med riktlinjerna. Inom primärvården var resultatet ännu sämre. Endast var femte enhet erbjöd sina diabetespatienter ett utbildningsprogram. Det andra exemplet handlar om strokesjukvården. Där följdes de nationella riktlinjerna om vård efter det akuta skedet endast i begränsad grad. Bara en mycket liten andel av kommunerna uppgav att de hade ett vårdprogram för rehabilitering efter stroke. I utvärderingar framgår att av kommunerna har rutiner för att samordna rehabiliteringen med . Andra brister handlar om bland annat rekommendationer om psykosociala insatser, information och stöd till anhöriga samt stöd till rökavvänjning. Arbetet med att föra ut riktlinjerna fungerar bäst i den högspecialiserade vården. Det fungerar sämre i primärvården och sämst i kommunerna. Att ta fram riktlinjer är en av kärnuppgifter. har enligt sin instruktion också ett ansvar för att följa upp olika verksamheter och analysera orsaken till de brister som iakttas. I detta ingår rimligen uppgiften att se till att riktlinjerna når fram till vården och används så som avsett. Detta påtalades också av Vård- och omsorgsutredningen . Om detta inte fungerar tillfredsställande behöver orsakerna analyseras och bristerna åtgärdas. Nationella riktlinjer är enligt vår mening viktiga rekommendationer och viktigt beslutsstöd vid behandlingen av vanligt förekommande sjukdomar. Vi konstaterar att det på ett antal områden saknas sådana riktlinjer. På andra områden finns riktlinjer, men de följs inte av alla vårdgivare. Detta kan bidra till att vårdkvaliteten skiljer sig på olika ställen i landet. Vi måste ha likvärdig vård i hela landet och hög patientsäkerhet. Därför vill vi att nationella riktlinjer utarbetas på fler områden än . Därför ska all offentligt finansierad vård vara skyldig att följa de nationella riktlinjerna. Att följa nationella riktlinjer är att säkerställa att vården använder de modernaste och effektivaste metoderna. Bostadsort, kön eller socioekonomisk tillhörighet får inte avgöra vilken vård man får. De nationella riktlinjer som tar fram ska följas. Vi tror inte att kan komma så mycket längre med dagens regelsystem. Därför måste systemet med nationella riktlinjer, liksom vissa läkemedelsrekommendationer, ses över. De ska utformas så att de kan göras obligatoriska i vården. Vi anser att regeringen ska återkomma till med ett förslag som innebär att nationella riktlinjer blir obligatoriska och bindande för vårdgivare inom offentligt finansierad vård. Jag yrkar bifall till reservation 1. 77 (MP): Jag yrkar bifall till reservationerna 2 och 4. Först vill jag säga några allmänna ord om . Kortfattat skulle man kunna säga att inte är helt nöjd med hur nationella riktlinjer används. Registren uppfyller helt enkelt inte det som förväntats. Ett av de områden man pekar på är psykiatrin. Psykiatriöverenskommelserna för åren 2008–2013 är strategiska långsiktiga satsningar för att uppmuntra, stärka och intensifiera landstingens och kommunernas utvecklingsarbete för personer med psykisk ohälsa. Så långt är allt gott och väl. Men de problem som uppstått är: Svårigheter att engagera psykiatrin i arbetet med de kvalitetsregister som då fanns. Verksamheten uppfattade inte syftet med kvalitetsgranskningen. De upplevde registreringsarbetet för detaljrikt, och man såg ingen nytta för det lokala arbetet. För många variabler som man ansåg var både svårtolkade och oprecisa. Det var mer forskning än förankring i verksamheten. Man skulle kunna säga att man ägnade sig åt väldigt mycket administration utan att få lön för den mödan. Det allvarligaste i detta är att det inte är förankrat i verksamheten, åtminstone som såg på det. Att använda ett register och inte veta varför eller inte uppleva att det gör någon nytta är inget bra incitament för att fortsätta att använda det. räckte det att kliniken hade en enda registrering för att räknas som registrerande klinik. Ändå deltog knappt hälften av landstingen. Det är klart att det är någonting som inte fungerar som det borde. Ändå har regeringen valt att lägga rapporten till handlingarna. får ca 450 kvinnor i livmoderhalscancer, vilket är knappt fall jämfört med mitten av 60-talet. Det är fantastiskt. Det är helt otroligt att det har skett. Den väldigt drastiska minskningen anses ha samband med att kvinnor i åldern 23–regelbundet kallas till gynekologisk cellprovtagning. Bland kvinnor i åldern 15–är livmoderhalscancer den näst vanligaste cancerformen i hela världen. Medelåldern för en kvinna att insjukna i livmoderhalscancer är , och en fjärdedel av de insjuknade är . Runt 150 kvinnor i dör av denna cancerform. Det finns fortfarande mer att göra för att ännu färre kvinnor ska drabbas. vet man att nästan alla fall av livmoderhalscancer orsakas av ett virus, HPV-virus. Detta orsakar av fallen. erbjuds alla flickor i årskurs 5 eller 6 kostnadsfri vaccination mot HPV. Vaccination tillsammans med regelbunden gynekologisk cellprovtagning ger ett mycket gott skydd mot livmoderhalscancer. Vaccination ger en god möjlighet att tidigt förebygga livmoderhalscancer, men trots goda resultat av vaccinet kommer det att dröja innan vi kan se effekterna på cancerförekomsten. Vaccination ger dessutom inget heltäckande skydd. Därför anser jag att det är av yttersta vikt att det allmänna screeningprogrammet fortsätter. Den övre åldersgränsen bör höjas så att även äldre kvinnor får delta i screeningprogrammet. , fru talman: När det gäller infertilitetsbehandlingar anser jag att regeringen bör se över och öka likvärdigheten så att det blir lika villkor för samkönade och heterosexuella par oberoende av var i man bor. Skillnaderna handlar dels om hur man får genomgå behandling, dels om skillnader i ålder för hur ung eller gammal man får vara för att genomgå behandlingen. Jag ser ingen geografisk förklaring till skillnaderna. Vid ett försök är chansen att bli gravid en på fyra. Vid tre försök är chansen . Därför bör regeringen se över möjligheterna att ge alla som är ofrivilligt barnlösa minst tre IVF-behandlingar. 78 PER RAMHORN (SD): ska vi, som alla vet, debattera om nationella riktlinjer. övergripande mål för de nationella riktlinjerna är att de ska bidra till en god vård för patienter och brukare. Med god vård menar att vården ska vara kunskapsbaserad, ändamålsenlig, säker, patientfokuserad, kostnadseffektiv och jämlik och ges i rimlig tid. Dessa riktlinjer är framtagna utifrån aktuell forskning och beprövad erfarenhet. De är inte juridiskt bindande utan bara rekommendationer till vården om hur resurserna bör prioriteras. I framkommer bland annat att den allmänna uppfattningen bland patientföreträdare är att den statliga styrningen via nationella riktlinjer inte har något större genomslag. Riktlinjerna kan enligt några patientföreträdare få ett tillfälligt genomslag i samband med publiceringen, men sedan vet ett flertal företrädare inte hur de uppfattas eller följs upp i vården. Man upplever också att landstingen har väldigt olika uppfattningar om riktlinjernas roll i styrningsprocessen. I vissa landsting utgör riktlinjerna ett viktigt beslutsunderlag, medan de i andra landsting beaktas i mycket liten utsträckning. I utvärderingar av de nationella riktlinjerna görs ingen samlad uppföljning av genomslaget för de rekommendationer som speglar ett patientperspektiv. I utvärderingarna går det dock att följa genomslaget för enskilda rekommendationer med patientperspektiv. Av dessa utvärderingar framgår att genomslaget för rekommendationerna är begränsat. Det finns två exempel. Det ena är diabetesriktlinjerna. efter riktlinjernas publicering genomfördes en enkätundersökning som visar att av patienterna med typ 2-diabetes hade fått tillgång till utbildningsprogram vid de specialiserade diabetesmottagningarna. Implementeringen i primärvården var ännu sämre; endast var femte primärvårdsenhet erbjöd sina diabetespatienter ett utbildningsprogram. Också strokesjukvården visar på begränsad följsamhet när det gäller vården efter det akuta skedet. Det var exempelvis en mycket liten andel av kommunerna som uppgav att de hade något vårdprogram eller liknande för rehabilitering efter stroke. Detta är inte önskvärt, och det är inte acceptabelt. Den fråga man ställer sig är: Vad ska vi med riktlinjer till om de inte följs? Vi anser att vården ska vara skyldig att följa de nationella riktlinjer som tar fram. En av de stora utmaningarna i svensk sjukvård är att minska ojämlikheten. Det är viktigt att patienter får vård på lika villkor oavsett var i landet man bor. Därför anser vi att det behövs en tydlig nationell reglering av sjukvården för att den ska bli mer jämlik. Ett första steg är att göra de nationella riktlinjerna mer bindande, vilket innebär att samtliga landsting och kommuner måste leva upp till samma krav. Det skulle gagna patienterna i slutändan. Jag yrkar bifall till reservation 3 i detta ärende. 79 (V): Jag vill börja med att yrka bifall till reservation 4 angående infertilitetsbehandlingar, som bör vara likvärdiga mellan samkönade och heterosexuella par. Jämlik vård är en mycket mer komplex fråga än bara nationella riktlinjer. Trots att vi har en hälso- och sjukvårdslag som tydligt säger att de med störst behov ska gå först och få den mesta och den bästa vården fungerar det inte så i verkligheten. Det beror på en lång rad olika faktorer. Vi vet att de som har hög utbildning och god hälsa i förhållande till sitt hälsotillstånd konsumerar mer vård än de med sämst hälsa. Här har vi olika delar av vårdval, privatiseringar, marknadsanpassningar och styrningar av sjukvården som hjälper till. Vi har en kömiljard som premierar nybesök, till exempel, och som riskerar att tränga bort uppföljningar och återbesök av människor med allvarliga kroniska sjukdomar. Det finns mycket mer att debattera än riktlinjer om man vill tala om en jämlik vård, men det tänker jag återkomma till när vi har vår hälso- och sjukvårdsdebatt här i . Bakgrunden till denna debatt är patientperspektiv i vården – är nationella riktlinjer en metod? är ganska tydlig med att man ser ett behov av större tydlighet när det gäller mål och syfte. Det måste bli tydligare roller när det gäller patient- och brukarföreträdare och hur de kommer in och deltar i riktlinjearbetet. Man måste förbättra uppföljningen av hur riktlinjerna används och implementeras. Staten måste ta en tydligare roll för att få riktlinjerna att nå ut i verkligheten, till verksamheterna. tycker att nationella riktlinjer spelar en viktig roll för en god och likvärdig sjukvård. Vi är positiva till att utveckla arbetet med dem, men vi tror inte på obligatoriska och bindande nationella riktlinjer. Arbetet med att ta fram riktlinjerna är omfattande och tar . Vi har bara riktlinjer för ett antal områden – 15 olika – men där ligger 2 500 rekommendationer. Det finns många områden som inte har riktlinjer. Man kan fundera på vad som händer om man skapar bindande juridiska riktlinjer mellan områden som har riktlinjer och områden som inte har det. Riktlinjerna ska vara ett stöd vid prioriteringar och ge vägledning om vilka behandlingar och metoder som olika verksamheter i vård och omsorg bör satsa resurser på. De är en vägledning, men de är därmed inte bindande för den lämpliga behandlingen av varje enskild person. Det är den behandlande läkaren som i dialog med patienten ska ta ansvaret för vilka insatser som görs medicinskt för denna person. Till betänkandet hör ett antal motioner från den allmänna motionstiden . Jag lyfte tidigare fram reservation när det gäller att samkönade och heterosexuella par inte ska behandlas olika vid ofrivillig barnlöshet. Vi tycker att det är orimligt att människor behandlas olika bara på grund av sin sexuella läggning. 80 (C): I dessa sjukvårdsdebatter brukar jag försöka ta min utgångspunkt i hur det ser ut i verklighetens sjukvård. För mig är verkligheten i svensk sjukvård att vi för de flesta diagnoser kan uppvisa behandlingsresultat som andra länder bara skulle drömma om. Det är oavsett om det handlar om till exempel hur vi tar hand om för tidigt födda barn för att de ska överleva och kunna bli pigga, friska tonåringar eller hur vi tar hand om dem som drabbas av cancer för att de ska ha de största chanserna att överleva efter diagnos. Det finns inte heller något annat land i världen som har en lika jämnt fördelad hälsa och tillgång till sjukvård. Med allt detta sagt är jag väl medveten om att det finns stora möjligheter att göra det ännu bättre. Dagens debatt handlar om ett av de instrument vi har för att skapa en ännu jämnare fördelning av hälsa, där det finns saker att göra. Det finns skillnader i svensk hälso- och sjukvård. Det finns skillnader mellan landstingen. Det finns skillnader inom landstingen. Det finns stora skillnader beroende på vilket kön man har, och inte minst är det skillnad beroende på om man har en lång eller kort utbildning och om man är född i eller född i ett annat land. Det är helt oacceptabelt att dessa skillnader ska få finnas, för alla har rätt till tillgång till god hälso- och sjukvård. Det är här de nationella riktlinjer som tar fram är ett viktigt redskap. har gått igenom dem, tittat på hur de fungerar och kommit med en rad påpekanden, och regeringen har på ett klokt sätt svarat vad man kommer att göra utifrån det som har iakttagit.