prop · H103106 · 2014-03-11 00:00:00 — Regeringen vill understryka att principen om barnets bästa är intimt förknippad med barnets rätt att få uttrycka sina åsikter. finns det inga uttryckliga bestämmelser i hälso- och sjukvårdslagen som gäller barn och deras inflytande över sin egen vård. Det finns dock bestämmelser om barns inflytande i medicinska frågor i speciallagstiftningen, exempelvis bestämmelser om samtycke och information vid omskärelse av pojkar enligt lagen (2001:499) om omskärelse av pojkar, och 15-årsgränsen för eget samtycke till medverkan i viss forskning enligt lagen (2003:460) om etikprövning av forskning som avser människor. Vårdnadshavarnas ansvar i förhållande till barnets ökande bestämmanderätt Omsorgen om ett barns personliga angelägenheter, vilket bl.a. inbegriper frågor om hälso- och sjukvård, omfattas av begreppet vårdnad. Utgångspunkten i svensk rätt är att vårdnadshavarna har rätt och skyldighet att bestämma i frågor som rör barnets personliga angelägenheter (6 kap. 11 § ). Det är också vårdnadshavarnas ansvar att barnets behov blir tillgodosedda. Vårdnadshavaren ska i takt med barnets stigande ålder och utveckling ta allt större hänsyn till barnets synpunkter och önskemål i de beslut som rör barnets personliga angelägenheter. I förarbetena till den aktuella bestämmelsen i angavs att såväl angelägenhetens beskaffenhet som varje enskilt barns individuella förutsättningar varierar så starkt att det knappast är möjligt att i lagtexten, annat än i mycket allmänna ordalag, ge uttryck för det ökade hänsynstagande till barnets synpunkter och önskemål som borde följa med barnets personliga utveckling. Den fråga det gäller kan i vissa fall vara av den art att det ter sig naturligt att barnet får bestämma själv, utan att vårdnadshavaren lägger sig i saken. I förarbetena underströks emellertid att vårdnadshavarens möjlighet att ge barnet rätt att själv bestämma inte bör få leda till att vårdnadshavaren övervältrar sitt ansvar som beslutsfattare på barnet samt att det för barnets trygghet är väsentligt att inte tvingas fatta beslut som han eller hon inte känner sig mogen för (prop. 1981/82:168 s. 24 f.). Bestämmelsen har kommit att utgöra en grund för att ge barn ett medinflytande inom hälso- och sjukvården men även för att ge de barn som har tillräcklig mognad för att tillgodogöra sig relevant information och överblicka konsekvenserna av sitt beslut i en viss vårdfråga rätt att själva bestämma i den aktuella frågan. 1 Utförliga beskrivningar av rättsfall och JO utlanden som närmare beskriver beslutanderätten kan anses övergå till barnet finns bl.a. i (2007) Barns rätt i hälso- och sjukvård, s. 109 f och Stiftelsen (2010) Barns och ungas rätt i vården. 2013/14:106 När det gäller små barn framgår det enligt utredningen av praxis att det är vårdnadshavaren som har bestämmanderätten över dessa barn. För barn är emellertid huvudregeln den motsatta. () har uttalat att det får anses vara en princip i svensk rätt att, om barnet fyllt och är i stånd att göra en rimlig bedömning av samtyckets innebörd och verkan, åtgärder rörande barnets personliga angelägenheter inte får vidtas enbart utifrån samtycke av vårdnadshavare och förmyndare. Enligt utredningen kan barn emellertid inte bara anses ha rätt att motsätta sig en vårdåtgärd utan även att, under vissa förutsättningar, själva initiera och samtycka till en åtgärd. Vad gäller den långa period av barndomen då barnet varken är mycket litet eller äldre tonåring finns det enligt utredningen en varierande praxis att hämta ledning från. () har i ett ärende ansett att en trettonåring hade rätt att själv initiera en vårdåtgärd utan att vårdnadshavarna kontaktades. JO och Regeringsrätten har uttalat att ett barn som nått ålder normalt skulle kunna ta ställning till en läkarundersökning i vissa situationer. Även vad gäller psykiatrisk vård finns uttalanden och ärenden där det ansetts acceptabelt att barn sökt och fått vård utan att vårdnadshavarna tillfrågats i förväg. I flera ärenden och uttalanden på området som utredningen tagit del av läggs stor vikt vid vilken åtgärd som är i fråga och vid det enskilda barnets mognad. Barns inställning till en vårdåtgärd Regeringen delar utredningens uppfattning att de barn som har tillräcklig mognad för att tillgodogöra sig den behövliga informationen och överblicka konsekvenserna av sitt beslut i en viss vårdfråga också bör ges möjlighet att ge sitt samtycke till en vårdåtgärd. Därför föreslår regeringen att det i patientlagen ska anges att när patienten är ett barn ska hans eller hennes inställning till den aktuella vården eller behandlingen så långt som möjligt klarläggas. Barnets inställning ska tillmätas betydelse i förhållande till hans eller hennes ålder och mognad. Barnet har även möjlighet att själv initiera en åtgärd. Det kan t.ex. handla om att genomföra en abort eller att få tillgång till preventivmedel. Hälso- och sjukvårdspersonalen har, tillsammans med vårdnadshavarna, ett ansvar för att utreda barnets inställning. Att det inte blir aktuellt när patienten är ett spädbarn torde stå klart. Det betyder dock inte att mycket små barn inte kan ha en inställning till en åtgärd och det är således viktigt att ge även dessa barn utrymme att få uttrycka sin åsikt. Vilken mognad som krävs för att ett barns inställning ska tillmätas betydelse måste bedömas vid varje enskilt tillfälle och är beroende av åtgärdens art och angelägenhetsgrad. Det är viktigt att understryka att även då ett barn är moget nog att själv fatta beslut om viss vård eller behandling bör hälso- och sjukvårdspersonalen sträva efter att ändå involvera vårdnadshavarna om inte barnet motsätter sig det eller att det inte kan anses vara till barnets bästa. Vårdnadshavarna har även fortsättningsvis ett lagstadgat ansvar för barnet, som kan vara i behov av råd och stöd i större utsträckning än en vuxen patient. Utredningen övervägde att införa särskilda åldersgränser vad gäller barns möjlighet till inflytande och information i olika medicinska frågor. Enligt utredningens mening medför emellertid fasta åldersgränser en risk för att vissa barn får ett större ansvar än de är mogna att bära medan andra kan förvägras självbestämmande i frågor de skulle vara kapabla att själva besluta om. Skillnaden i individuell mognad kan vara stor under de år som här är i fråga. Fasta åldersgränser medför även svårigheter då hänsyn ska tas till arten och angelägenhetsgraden av den aktuella sjukvårdsåtgärden. Många barn kan vara mogna nog att samtycka till enklare sjukvårdsåtgärder än exempelvis medan vissa barn inte ensamma bör kunna samtycka till mer omfattande ingrepp vid samma ålder. Regeringen och flertalet remissinstanser delar utredningens uppfattning att det inte bör införas särskilda åldersgränser när det gäller barns möjlighet till inflytande i hälso- och sjukvården. Det enskilda barnet har i praxis givits rätt att ensam fatta beslut i en fråga som rör hälso- och sjukvård om han eller hon uppnått den mognad som anses behövas i den aktuella situationen. Hälso- och sjukvårdspersonalen ska i det enskilda fallet göra en bedömning av om barnet kan anses ha uppnått den mognad som krävs för att hon eller han ska kunna ta ställning till en vårdåtgärd. Den individuella mognadsbedömningen får därmed ofta en helt avgörande betydelse för barns ställning i vården. Vilken mognad som krävs i det enskilda fallet beror på arten och på angelägenhetsgraden av den vårdåtgärd beslutet avser. Det kan exempelvis vara skillnad mellan att samtycka till en undersökning och till en läkemedelsbehandling eller ett kirurgiskt ingrepp. Det centrala för bedömningen av om barnet ska anses moget nog att ensam få ge sitt samtycke till en sjukvårdsåtgärd är om barnet förstår hälso- och sjukvårdsinsatsen samt vilka konsekvenser insatsen kan få. Redan ett litet barn bör kunna begära och få ett sår omplåstrat; det krävs emellertid en avsevärd mognad för att barnet ska anses ha ett självbestämmande över mer omfattande behandlingar och ingrepp. I de flesta fall är det hälso- och sjukvårdspersonalen som får bedöma om det enskilda barnet är tillräckligt moget för att själv kunna ta ställning till den aktuella vårdfrågan. Om ett barn har varit sjukt länge har hälso- och sjukvårdspersonalen ofta byggt upp en långvarig relation med barnet. En sådan relation i kombination med en kunskap om de åtgärder som är aktuella ger en bra grund för att bedöma om barnet har den mognad som krävs för att hon eller han ska kunna vara delaktig i beslutet om en vårdåtgärd. Flera remissinstanser anser att det finns behov av att ge hälso- och sjukvårdspersonalen vägledning eller riktlinjer för hur mognadsbedömningar ska göras när hälso- och sjukvård ska ges till barn. Utredningen föreslår en bestämmelse i patientlagen som upplyser om att regeringen eller den myndighet som regeringen bestämmer meddelar närmare föreskrifter om sådana bedömningar. Regeringen återkommer i frågan om i vilken form berörda myndigheter bör lämna vägledning angående genomförandet av mognadsbedömningar. Någon sådan upplysningsbestämmelse som utredningen föreslår behöver inte införas i patientlagen. 2013/14:106 10.3 Information till barn och vårdnadshavare Regeringens förslag: När patienten är ett barn ska även barnets vårdnadshavare få information. Uppgift om den information som lämnats till patientens vårdnadshavare och övriga närstående ska dokumenteras i patientjournalen. Utredningens förslag: Överensstämmer delvis med regeringens förslag. Utredningen föreslår en bestämmelse i patientlagen som sammanfattar vad som gäller enligt 6 kap 11 § och 12 kap. 3 § offentlighets- och sekretesslagen, förkortad OSL, när det gäller sekretess gentemot vårdnadshavare. Remissinstanserna: välkomnar utredningens förslag att det ska förtydligas att när patienten är ett barn ska även barnets vårdnadshavare få information såvida det inte kan antas att den underårige lider betydande men om uppgiften röjs för vårdnadshavaren. Bakgrunden är, enligt myndigheten, att barn som lever i en hedersrelaterad kontext befinner sig i en mycket utsatt situation och att det därmed inte kan antas att vårdnadshavare ur ett hälsoperspektiv ser till barnets bästa. och Västra påpekar att det är viktigt att vården strävar efter att samverka med båda vårdnadshavarna, när det inte är olämpligt eller hindras av sekretessregler. Detta är särskilt viktigt när barnens föräldrar inte är sammanboende. Det förutsätts att den föreslagna informations-skyldig- heten gäller båda vårdnadshavarna. anser att begreppet vårdnadshavare behöver utvecklas så att lagstiftaren klargör att barn oftast har två vårdnadshavare – och reda ut vilka skyldigheter som vårdgivaren har för att säkerställa barnets rätt till två informerade vårdnadshavare som företräder barnet och tillvaratar barnets intresse. Justitiekanslern ifrågasätter om ordalydelsen i den föreslagna bestämmelsen i alla delar kan anses motsvara gällande rätt. anför att det knappast är lämpligt att vid sidan av OSL införa regler om sekretess som delvis går längre än vad som sägs där, delvis har identisk utformning som OSL. Det förhållandet att den unge motsätter sig att en viss uppgift lämnas till vårdnadshavare kan visserligen vara ett starkt skäl att inte ge ut denna information, men det är ett kriterium som inte har stöd i den nuvarande utformningen i 12 kap. 3 § OSL. Skälen för regeringens förslag I de allmänna regler om information som regeringen föreslår i avsnitt 7 finns det inget undantag från skyldigheten att lämna information enbart på den grunden att patienten är ett barn. Även barn ska därmed i princip alltid informeras om bl.a. sitt hälsotillstånd, metoder för undersökning, vård och behandling samt det förväntade vårdförloppet. Informationen måste emellertid anpassas till barnets ålder, mognad och andra individuella förutsättningar. Regeringen vill även understryka att principen om barnets bästa ska ge vägledning när information ges till barnet (se avsnitt 10.1). Att enbart informera ett litet barn och anförtro honom eller henne uppgiften att vidareförmedla informationen till vårdnadshavarna kan inte anses uppfylla informationsplikten. Frågan är emellertid i vilka situationer hälso- och sjukvårdspersonalen bör respektera att en ung patient motsätter sig att information lämnas till vårdnadshavarna, dvs. när information till enbart barnet är tillräcklig för att hälso- och sjukvårdens personal ska anses ha uppfyllt sin informationsplikt. Av 12 kap. 3 § OSL framgår att sekretess till skydd för en enskild gäller, om den enskilde är ett barn, även i förhållande till dennes vårdnadshavare. Den sekretess som normalt tillämpas inom hälso- och sjukvården gäller således även gentemot ett barns vårdnadshavare. Sekretessen gäller dock inte i förhållande till vårdnadshavaren i den utsträckning denne enligt 6 kap. 11 § har rätt och skyldighet att bestämma i frågor som rör den underåriges personliga angelägenheter, såvida inte 1.det kan antas att den underårige lider betydande men om uppgiften röjs för vårdnadshavaren, eller 2.det annars anges i OSL. Om sekretess inte gäller i förhållande till vårdnadshavaren förfogar vårdnadshavaren ensam eller, beroende på den underåriges ålder och mognad, tillsammans med den underårige över sekretessen till skydd för den underårige. Med betydande men avses att barnet kan skadas allvarligt, psykiskt, fysiskt eller på annat sätt om uppgiften lämnas. Att barnet finner det obehagligt eller tror att vårdnadshavaren kommer att vidta åtgärder som han eller hon motsätter sig är däremot inte tillräckligt (jfr prop. 1988/89:67 s. 38). I takt med att barnet blir äldre och mognare kommer han eller hon att ensam förfoga över sekretessen. Detta innebär att hälso- och sjukvårdspersonalen i vissa situationer kan vara förhindrade att lämna ut information till vårdnadshavare. Ett barn som kan anses ha den mognad och omdömesförmåga som krävs i den aktuella situationen bör kunna lämna uppgifter till t.ex. en läkare utan att vårdnadshavarna kan göra anspråk på att få kännedom om uppgifterna om barnet inte samtycker till det (se bl.a. prop. 1979/80:2, del A, s. 330). Den ålder och mognad som krävs för att barnet själv ska få avgöra om information ska lämnas till vårdnadshavarna ska bedömas mot bakgrund av den aktuella situationen. Ett barn kan vara moget nog att själv avgöra om information om mindre hälso- och sjukvårdsåtgärder ska lämnas till vårdnadshavarna, medan samma barn inte kan anses moget nog att avgöra huruvida information om mer ingripande åtgärder ska lämnas till vårdnadshavarna. Utredningen föreslår en bestämmelse om att när patienten är ett barn ska även barnets vårdnadshavare få information, såvida inte patienten motsätter sig det och har uppnått den ålder och mognad när han eller hon själv har rätt att bestämma i frågor som rör personliga angelägenheter, det kan antas att barnet lider betydande men om uppgiften röjs för vårdnadshavaren, eller det annars anges i OSL. 2013/14:106 Regeringen delar Justitiekanslerns och universitets bedömning att den föreslagna bestämmelsen inte till fullo motsvarar vad som framgår av 12 kap. 3 § OSL samt att det är olämpligt att ha olika bestämmelser med delvis olika innebörd för olika verksamheter när det gäller frågan om sekretess i förhållande till vårdnadshavare. Regeringen har valt att inte heller förse bestämmelsen med några hänvisningar till bestämmelser om sekretess eller tystnadsplikt eftersom förslaget till 3 kap. 5 § patientlagen, dvs. att information inte får lämnas till patienten eller någon närstående om bestämmelser om sekretess eller tystnadsplikt hindrar detta, även gäller i samband med att information lämnas till vårdnadshavare. Enligt 3 kap. 6 § patientdatalagen ska, om uppgifterna finns tillgängliga, en patientjournal alltid innehålla uppgift om den information som lämnats till patienten. Regeringen anser liksom utredningen att journalen även ska innehålla uppgifter om den information som lämnats till patientens vårdnadshavare. Detsamma bör gälla information som lämnas till någon annan närstående (se avsnitt 7.3). Barns ställning i tandvården Regeringens förslag: Bestämmelser om barns ställning i tandvården förs in i tandvårdslagen. Utredningens förslag: Överensstämmer delvis med regeringens Utredningen föreslår en bestämmelse om att den som tillhanda- håller tandvård till barn när det är lämpligt ska sträva efter att samverka med barnets vårdnadshavare. Remissinstanserna: Förslaget om att bestämmelser om barns ställning även ska gälla verksamheter inom tandvården tillstyrks av en klar majoritet av remissinstanserna. Privattandläkarna instämmer i utred- ningens förslag eftersom organiseringen och styrningen av den avgifts- fria barn- och ungdomstandvården skiljer sig från övrig tandvård. anser att bestämmelserna om barns ställning behöver utsträckas att gälla till och med det år patienten fyller . Skälen för regeringens förslag: Regeringen instämmer med utred- ningen om att motsvarande bestämmelser om information till vårdnads- havare, om att klarlägga barns inställning och om barnets bästa som föreslås för barn som är patienter inom hälso- och sjukvården även ska gälla verksamheter inom tandvården. Bestämmelserna är centrala för att tydliggöra barnets ställning i vården och regeringen anser därför att de överväganden som har presenterats i avsnitt 10.1–10.3 även gäller vid barns kontakter med tandvården. Tandvård är kostnadsfri för barn till och med det år då de fyller . Den information som barnet ska få och barnets inställning till den tänkta tandvården påverkas därför inte av kostnadsaspekten, vilket ofta är fallet i vuxentandvården. anser således att motsvarande bestämmelser om barns ställning som föreslås i patientlagen även ska föras in i tandvårdslagen. anser det dock inte nödvändigt att införa en bestämmelse om att sträva Prop. 2013/14:106 efter att samverka med barnets vårdnadshavare. bestämmelsen i tandvårdslagen om att även ge vårdnadshavaren information om barnets tandhälsotillstånd och om de behandlingsmetoder som står till buds bör kompletteras med ett förbehåll om att informationen inte får lämnas om bestämmelser om sekretess eller tystnadsplikt hindrar det. Med barn avses även i detta sammanhang personer som ännu inte fyllt . 11 Delaktighet och medverkan Regeringens förslag: En patients medverkan i hälso- och sjukvården genom att han eller hon själv utför vissa vård- eller behandlingsåtgärder ska utgå från patientens önskemål och individuella förutsättningar. Patientens närstående ska få möjlighet att medverka vid utformningen och genomförandet av vården, om det är lämpligt och om bestämmelser om sekretess eller tystnadsplikt inte hindrar detta. Utredningens förslag: Överensstämmer delvis med regeringens förslag. Utredningen föreslår en särskild bestämmelse om närståendes medverkan i patientens egenvård samt att närstående ska få medverka i patientens vård respektive egenvård om det är lämpligt och patienten inte motsätter sig det. Vidare föreslår utredningen att den som tillhandahåller hälso- och sjukvård till barn när det inte är olämpligt ska sträva efter att samverka med barnets vårdnadshavare. Remissinstanserna: Förslagen tillstyrks av remissinstanserna. pekar på forskningsresultat och studier som visar på att patienters delaktighet i vården leder till ett bättre vårdutfall och en mer effektiv vård. och anser att för att möjliggöra en tillräcklig delaktighet för patienten ska patientens journal framställas så sammanhängande, lättöverskådlig och lättförstådd som är möjligt utan att ge avkall på medicinsk säkerhet. Västra ställer sig bakom patientens rätt till delaktighet i vården men vill peka på att patienten kan uppleva otrygghet i de fall då hälso- och sjukvårdspersonal har överlåtit alltför mycket av besluten till patienten. Myndigheten för vårdanalys vill tillägga att ett centralt inslag i en patientcentrerad vård handlar om vikten av att lyssna till patientens erfarenheter och kunskap om sina egna symptom. lyfter fram att det är viktigt att även svagare patientgrupper ska beredas möjlighet till ett aktivt deltagande om de så önskar. Information till dessa mer utsatta patientgrupper måste förbättras. Flera remissinstanser har lyft fram de närståendes roll, bl.a. och landsting. Många remissinstanser anser att vårdgivare och personal, när det inte är olämpligt, ska sträva efter att samverka med barnets vårdnadshavare. Skälen för regeringens förslag Svensk hälso- och sjukvård har i publicerade studier beskrivits som ett system som i delar saknar förmåga att involvera patienten i sin egen vård, ge god och förståelig information samt lyssna till och svara på patientens individuella behov och önskemål. Enligt Myndigheten för vårdanalys rapport i svensk hälso- och sjukvård förväntas patienten i hög utsträckning anpassa sig till hälso- och sjukvårdens organisation och förutsättningar i stället för tvärtom. Aktuell forskning har kunnat påvisa att patientcentrerad vård kan leda till både kostnadseffektivitet och en förbättrad vårdupplevelse. Ett förändrat arbets- och förhållningssätt kan således gynna både enskilda patienter och hälso- och sjukvårdsverksamheter. Mot bakgrund av detta anser regeringen och flera av de remissinstanser som har uttalat sig att det är positivt att låta patienter i ökad utsträckning vara delaktiga och medverka i sin vård och behandling. Enligt 2 a § hälso- och sjukvårdslagen, förkortad HSL, och 6 kap. 1 § patientsäkerhetslagen ska vården och behandlingen så långt det är möjligt utformas och genomföras i samråd med patienten. I förarbetena till den förstnämnda paragrafen framgår det att bestämmelsen ska bidra till att ge patienterna möjlighet att påverka hälso- och sjukvårdsinsatserna. Patienten kan dock inte själv få bestämma vilken vård som ska ges och patientens medverkan kan aldrig innebära att kraven på att vården och behandlingen ska ske i enlighet med vetenskap och beprövad erfarenhet eftersätts (prop. 1981/82:97 s. 50). I avsnitt 15 föreslås att en motsvarande bestämmelse om att utforma och genomföra vården i samråd med patienten även ska finnas i patientlagen. Den som bedriver hälso- och sjukvård bör försöka uppnå bästa möjliga samförstånd med patienten kring viktiga frågor om vård och behandling. En förutsättning för att detta ska vara möjligt är att patienten är välinformerad om sitt hälsotillstånd och de olika behandlingsalternativ som kan stå till buds utifrån patientens livssituation och personliga förhållanden. Ytterst är det en fråga om att individanpassa vårderbjudandet och inse att det som fungerar för en patient inte alltid är den optimala lösningen för andra patienter. Graden av aktiv delaktighet kommer rimligen också att variera från person till person, utifrån vad han eller hon önskar eller förmår. Det är viktigt att hälso- och sjukvårdspersonalen är lyhörd när det gäller vilken information och vilket inflytande patienten önskar. Patienten måste alltid ha möjlighet att överlämna beslutsfattandet till den som är medicinskt ansvarig. Patienter som gör detta val måste mötas med lika stor respekt som patienter som aktivt vill medverka i vården. Medverkan i den egna vården kan patienten själv medverka i vården genom bl.a. egenvård i olika former, t.ex. genom att mäta det egna blodtrycket eller att sköta sin dialysbehandling. Detta kan ge positiva effekter för både patienter och hälso- och sjukvårdens verksamheter. Det finns emellertid risk för att patienter och deras närstående tar på sig krävande uppgifter som de har Prop. 2013/14:106 mindre goda förutsättningar för. har i föreskrifter (SOSFS 2009:6) reglerat ett tydligt ansvar för hälso- och sjukvårdspersonalen att göra en bedömning av om en hälso- och sjukvårdsåtgärd kan utföras som egenvård. Bedömningen ska göras i samråd med patienten och utifrån respekten för dennes självbestämmande och integritet samt behov av trygghet och säkerhet. Bedömningen ska vidare utgå från patientens fysiska och psykiska hälsa samt dennes livssituation.