prop · H103204 · 2014-04-08 00:00:00 — gäller hela satsningen kvalitetsregister, såsom kvalitetsregisteröverenskommelsen, och ibland gäller satsningen ett större område, såsom inom satsningarna på psykiatri där utvecklingsmedel till kvalitetsregister endast utgör en del av hela satsningen. Tabell 1 bygger på den information redovisat utifrån denna begränsning. har därutöver fått av regeringen för att i samråd med bland annat kommuner och landsting identifiera och föreslå patientrapporterade utfallsmått för kvalitetsregister för kroniska sjukdomar. 49Socialdepartementet (2011) Överenskommelse mellan () och staten – om utvecklingen och finansieringen av för vård och omsorg –2016. STATENS SATSNINGAR PÅ NATIONELLA KVALITETSREGISTER – LEDER DE I RÄTT RIKTNING? 2.9Översyn av de nationella kvalitetsregistren 2009 Regeringen beslutade tillsammans med kommuner och landsting 2009 att tillsätta en arbetsgrupp för att göra en översyn av de nationella kvalitetsregistrens fortsatta utveckling. Arbetsgruppens mål var att skapa förutsättningar för ett mer heltäckande system av register och en ökad användning av register både i hälso- och sjukvårdens kvalitetsarbete samt i den kliniska forskningen.50 Arbetsgruppens arbete resulterade i rapporten av de nationella kvalitetsregistren: Guldgruvan i hälso- och sjukvården – förslag till gemensam satsning 2011–2015. I denna rapport (härefter benämnd Översynen) presenteras en mängd goda exempel på hur kan användas. I rapporten konstateras att det finns en stor outnyttjad potential hos registren. Registren skulle också i högre utsträckning kunna användas för att göra svensk hälso- och sjukvård mer kostnadseffektiv, för att belysa frågan om vård på lika villkor, och för att främja ekonomisk tillväxt. För att denna potential ska kunna realiseras behövs dock både utvidgade krav och starkare nationell styrning av registren liksom en starkare stödstruktur, bland annat i form av ökad finansiering runt registren.51 Utifrån slutsatserna från översynen av de nationella kvalitetsregistren tillsatte staten och kommuner och landsting en samordnare för att ta fram en särskild överenskommelse. Det resulterade i en femårig överenskommelse mellan staten och kommuner och landsting som träffades och som avser perioden –2016 (härefter kallad kvalitetsregisteröverenskommelsen). I kvalitetsregisteröverenskommelsen uppgår statens kostnader för kvalitetsregister till för åren 2012–2016, och landsting och regioners kostnader till ytterligare . Av de medel som förbrukats gick till själva registren och till stödfunktioner.52 Överenskommelsen avses leda till en lång rad förbättringar, inte enbart i själva datamaterialet och vårdenheternas användning av data, utan registren ska även bidra med ökad tillgång till data även för patienter och en bättre och mer jämlik vård. 50Rosén, (2010) Översyn av de nationella kvalitetsregistren: Guldgruvan i hälso och sjukvården förslag till gemensam satsning 20112015, s. 26. 51Ibid, s. 13. 52Vårdanalys (2013) Satsningen på – tidiga iakttagelser av läget i satsningen 2013. PM 2013:1, s. 35. GRANSKAR: STATEN OCH VÅRDEN Det är inte bara de primära ändamålen i patientdatalagen (att systematiskt och fortlöpande utveckla och säkra vårdens kvalitet) som tas upp i överenskommelsen utan även forskning, som är ett sekundärt ändamål. vid utgången av 2016 är enligt överenskommelsen att antalet forskningsprojekt med stöd av kvalitetsregisterdata ska ha ökat . En central del i kvalitetsregisteröverenskommelsen är att få till en starkare nationell styrning och stödstruktur för kvalitetsregistren. I kvalitetsregisteröverenskommelsen slogs en ny organisation fast för den nationella styrningen av och de regionala och nationella stödstrukturerna för . På nationell nivå fördelas ansvaret mellan 1) en styrgrupp, 2) en beslutsgrupp, 3) en expertgrupp och 4) tre referensgrupper. Styrgruppen består av representanter för landsting, kommun och kommuner och landsting, samt generaldirektör och statssekreterare från och . I beslutsgruppen ingår representanter för olika professioner och från och . I referensgrupperna sitter patient- och brukarrepresentanter, företrädare för forskning och industri samt vårdens producenter och fackliga organisationer. är inget enhetligt fenomen. Register innehåller sinsemellan olika slags uppgifter, har olika syften och patientsammansättningar med varierande komplexitet och de används på olika sätt i vården. Det är dessutom svårt att på ett enkelt sätt säga vem som ansvarar för uppgifter i register. De aktörer som är involverade i överenskommelserna har även olika intressen av kvalitetsregister och syften med sitt engagemang. Staten gick inledningsvis in med finansiering till som ett led i att öka produktiviteten och effektiviteten i vården. För att följa upp produktivitet och effektivitet skulle data från kvalitetsregister användas. Anledningen till den markanta ökningen av engagemanget i och med 2010 kan enligt tolkas som att staten såg potential hos registren att främja forskning och innovation. konstaterar att det successivt har skett en tyngdpunktsförskjutning avseende anledningarna till statens engagemang. Forskning som är det sekundära ändamålet enligt patientdatalagen har fått en mer framträdande roll. STATENS SATSNINGAR PÅ NATIONELLA KVALITETSREGISTER – LEDER DE I RÄTT RIKTNING? GRANSKAR: STATEN OCH VÅRDEN 3Problem med registrering och användning av kvalitetsregistren Problem med att data från sjukvårdens olika register inte används i tillräcklig utsträckning noterades i en utredning om den dåvarande informationsstrukturen inom hälso- och sjukvården. Då påpekades att det var viktigt att utveckla metoder för analys och att höja kompetensen för att kunna analysera och presentera redan befintliga data som informationsunderlag för att utveckla vården. Samma tongångar om kompetensutvecklingsbehov står att finna i rapporten av de nationella kvalitetsregistren som gjordes 2009. I utredningen fanns en diskussion om hur mycket data som behövdes – att man bör skilja på vad som är need to know (behöver veta) och vad som är nice to know (bra att veta). Samma diskussion verkar föras , medan mängden data ökat exponentiellt. Utvecklingen av informationssystem är till stor del utbudsstyrt, det vill säga de uppgifter som redan finns får bestämma systemets utformning. genomgång visar att det funnits en diskussion om att den information som funnits inom vården inte används i tillräcklig utsträckning. Att inte används i någon större utsträckning till att mer systematiskt följa upp vårdens resultat, vilket till exempel Statskontoret påpekar avseende Äldreöverenskommelsen, är således ett väl känt och grundläggande problem. Användningen varierar dock kraftigt mellan verksamheter. avsikt i denna granskning är inte att än en gång belägga detta problem utan snarare att analysera i vilken utsträckning de åtgärder som vidtagits skapar goda incitament för vårdenheterna att registrera korrekta uppgifter och använda resultaten i det lokala kvalitetsarbetet. Att kvalitetsregistren täcker en stor del av de åtgärder, diagnoser eller risker som de avser täcka samt innehåller uppgifter om många patienter är en förutsättning för att de ska användas på det sätt som staten och landstingen önskar. Därför har olika metoder för att öka den så kallade täckningsgraden i register kommit i fokus för statens satsningar. Täckningsgrad definieras som andelen patienter i behandling som registreras i det berörda kvalitetsregistret.53 Ökad täckningsgrad används också som ett mått i överenskommelserna mellan 53Socialdepartementet (2010) Överenskommelse mellan staten och Kommuner och Landsting – om utvecklingen och finansieringen av för vård och omsorg –2016, s. 3. STATENS SATSNINGAR PÅ NATIONELLA KVALITETSREGISTER – LEDER DE I RÄTT RIKTNING? staten och kommuner och landsting på hur väl satsningarna på kvalitetsregister fungerar. Kapitlet beskriver hur staten och kommuner och landsting styr inriktningen på registren via certifiering. Kapitlet beskriver också hur staten och landstingen prestationsstyr vårdenheters registrering i kvalitetsregister i syfte att öka täckningsgraden, samt diskuterar risker med prestationsersättningen. 3.1Tydligare nationell styrning genom certifiering En central del i kvalitetsregisteröverenskommelsen mellan staten och kommuner och landsting är att få till en starkare nationell styrning och stödstruktur för kvalitetsregistren. Ett led i en sådan stärkt nationell styrning av kvalitetsregistren är att de certifieras på fyra nivåer. Enligt är den viktigaste tanken bakom certifieringen att styra utvecklingen av de nationella kvalitetsregistren.54 Certifieringen innebär att varje kvalitetsregister ska uppfylla ett antal krav, beroende på vilken nivå de certifieras. Nivåindelningen anger till exempel att det går att använda kvalitetsregister på nivå 1 och 2 till forskning, medan register på övriga nivåer är svåra att använda för det ändamålet.55 Enligt indelning finns det 6 kvalitetsregister på certifieringsnivå 1, 21 register på nivå 2, 51 register på nivå 3 och 28 på den lägsta nivån, de så kallade registerkandidaterna. De 106 register som får statligt stöd delar 2013 på sammanlagt cirka 188 miljoner kronor.56 Medlen får användas för att täcka olika slags kostnader för exempelvis personal, it, lokaler, mötesaktiviteter, publicering, kostnader för stöd till utveckling i verksamheterna, och anpassning till standarder så som nationellt fackspråk. En central fråga för registrens framtida utveckling är om man bör satsa på att ha många register och låta dem dela på pengarna, eller att satsa på att få ett mindre antal välfungerande register. Företrädare för menar att certifieringen illustrerar hur man har balanserat mellan dessa två möjliga utvecklingsvägar genom att man ändå satsar mest på att få några riktigt bra register, men utan att stänga dörren och inte tillåta att det blir fler register.57 55Kriterier för certifiering av och registerkandidater. Antagna av Beslutsgruppen . 56Beslutsgruppen för (2012) och registerkandidater. GRANSKAR: STATEN OCH VÅRDEN Certifieringen innebär en ökad nationell styrning och standardisering av kvalitetsregistren. Kvalitetsregistren är framtagna ur sinsemellan olika behov inom olika vårdområden och för olika syften. Somliga register fungerar bra för att användas på ett sätt som vårdpersonalen upplever meningsfullt. Andra register är bra för forskningsändamål, utan att vårdpersonalen känner sig vidare engagerad. För vissa väldefinierade områden med stora patientgrupper är det relevant att jämföra landsting med varandra utifrån registerdata, men för andra områden är det inte meningsfullt eftersom register kan innehålla ett litet antal patienter. Jämförelsetal på nationell eller regional nivå kan därför bli direkt missvisande.58 Att styra kvalitetsregistrens utveckling åt samma håll kan vara problematiskt enligt vad fått erfara. Statens styrning mot standardisering genom certifiering riskerar skapa en likformighet där alla register dras över en och samma kam.59 Att styra samtliga register mot att till exempel arbeta med forskning och styra dem mot snabb återkoppling till vårdenheterna är inte något som fungerar för alla register. Liknande resonemang har lyfts i ett remissvar på rapporten , där det framkommer att forskningen tjänar på en ökad nationell styrning av registren, medan det systematiska och lokala utvecklings- och kvalitetsarbetet snarare tjänar på en tydligare styrning nerifrån- och upp.60 3.2Täckningsgrad som indikation på kvalitet För att kvalitetsregistren ska komma till avsedd användning krävs att det finns korrekta uppgifter att hämta ur registren. Eftersom det är frivilligt för vårdenheter att använda register krävs att dessa ser det som meningsfullt att registrera uppgifter. Riksrevisonens granskning visar tydligt att denna upplevelse av meningsfullhet är kopplad till möjligheterna att använda informationen ur registren för den egna verksamheten på lokal nivå. Ett mått som används för att mäta kvaliteten i kvalitetsregistrens data är att ta reda på hur stor del av patienterna som ingår i registret, det vill säga registrets täckningsgrad. Hög täckningsgrad används därför som en central indikation på god kvalitet på data. Täckningsgraden varierar mellan olika typer av register och mellan olika vårdområden. I de psykiatriska kvalitetsregistren varierade exempelvis täckningsgraden mellan noll och . Revisionsrapporter från några landsting som tagit del av pekar på bristande registrering. En revisionsrapport gjord 2012 inom området 58Intervju med registerhållare . 59Intervju med registerhållare , . STATENS SATSNINGAR PÅ NATIONELLA KVALITETSREGISTER – LEDER DE I RÄTT RIKTNING? demenssjukdomar i visar att cirka hälften av enheterna som undersöktes, inte regelbundet registrerade i kvalitetsregistret . En annan revisionsrapport gjord 2011 i visar på liknande resultat när det gäller kvalitetsregistret Rikshöft. ortopedverksamhet började sitt deltagande i Rikshöft , men tillämpningen av rutiner för registrering av uppgifter till registret har inte fungerat tillfredsställande.61 I kvalitetsregisteröverenskommelsen mellan staten och kommuner och landsting har konkreta mål för registrens täckningsgrad satts upp för den period som satsningen pågår, dvs. 2012–2016. av de nationella kvalitetsregistren ha en täckningsgrad på vid utgången av av de nationella kvalitetsregistren ha en täckningsgrad på vid utgången av 2016. Täckningsgraden mäter dock endast förekomsten av registrering i . Däremot säger en hög täckningsgrad inte något om hur registerdata används i verksamheternas systematiska och fortlöpande utveckling och säkring av vårdens kvalitet.62 Återigen visar sig nyckeln ligga hos den vårdpersonal som ska sköta registreringen och vilka incitament de har att utföra detta arbete. Hög täckningsgrad säger heller inget om kvaliteten i de data som registreras. I ett remissvar på Översynen påpekades till exempel att flera av de laboratorievariabler som används i flertalet register saknar tillräckligt god mätnoggrannhet.63 I en sammanställning som kommuner och landsting har gjort av vissa uppgifter som hämtats från förs en liknande diskussion. Skillnader mellan resultat för olika landsting och för olika kliniker kan bero på både olika provtagningsrutiner hos klinikerna men också på att laboratorier använder olika analysmetoder.64 Skillnader kan alltså handla om hur man mäter snarare än faktiska skillnader i hur patienter behandlas. I ett mail till menar en företrädare remissinstansen vidare att kvaliteten på registreringen av laboratoriedata är av så låg kvalitet att de inte är (eller borde 61Revision , Demenssjukdomar, , 2012, s.19. och Rinander, Hans och , (2011). följsamhet till nationella riktlinjer och rutiner för höftfrakturer. 62Intervju med tjänsteman på . 63Equalis AB, Yttrande med anledning av Översyn av de nationella kvalitetsregistren. i hälso och sjukvården. Förslag till gemensam satsning 2011–2015, . drivs som ett aktiebolag med Kommuner och Landsting (), () och () som ägare. Equalis arbetar för att höja kvaliteten av de undersökningar som används som underlag för diagnos och behandling inom hälso-och sjukvården. 64Sveriges kommuner och landsting (2012) Kvalitetsindikatorer i hälso och sjukvården – ett komplement till Öppna jämförelser från ett urval kvalitetsregister 2012, s. 61–62. GRANSKAR: STATEN OCH VÅRDEN vara) publiceringsbara ur vetenskaplig synvinkel, eftersom det till exempel saknas spårbarhet till använd mätmetod.65 3.3Försök att öka registreringen genom ekonomiska incitament Uppföljningen och användningen av kvalitetsregister har varit mindre omfattande inom bland annat äldrevården, psykiatrin och primärvården. I syfte att öka täckningsgraden och förbättra datakvaliteten har staten därför kopplat stimulansbidrag till mål om bland annat ökad täckningsgrad inom äldre- och psykiatriområdet. Tabell 2 nedan visar att det rör sig om avsevärda belopp och att huvuddelen används för att stimulera landstingen att registrera. Utöver detta förekommer det att landstingen själv prestationsersätter registreringen i kvalitetsregistren för att få upp täckningsgraden. Andel patienter i register är något som en del landsting har som mål i sina vårdprogram. I vissa landsting, däribland , är belöning eller vite med hänsyn till täckningsgrad en del av det målbaserade programmet.66 Medel direkt till registren respektive medel för prestationsersättning Medel direkt till registren Källa: bearbetning. Parallellt med kvalitetsregisteröverenskommelsen har staten och kommuner och landsting ingått en överenskommelse om sammanhållen vård 65E-brev till från Equalis VD, . 66Anell, (2010). Värden i vården – en om målbaserad ersättning i hälso- och sjukvården. Rapport till Expertgruppen för studier i offentlig ekonomi. 67Inom äldreöverenskommelsen går ersättning dessutom till andra kvalitetshöjande insatser, såsom till exempel utvecklingsledare. Eftersom dessa insatser inte direkt handlar om kvalitetsregister finns de inte med i tabellen när det gäller prestationsersättningen för överenskommelsen. STATENS SATSNINGAR PÅ NATIONELLA KVALITETSREGISTER – LEDER DE I RÄTT RIKTNING? och omsorg om de mest sjuka äldre (härefter kallad äldreöverenskommelsen).68 Regeringen har sammanlagt avsatt för att förbättra vården och omsorgen om de mest sjuka äldre. av tabell 2 är kopplade till prestations- och resultatbaserade mål att registrera i fyra kvalitetsregister inom äldreområdet (, Senior alert och och Svenskt register för beteendemässiga och psykiska symtom vid demens). Pengarna fördelas enligt en prestationsbaserad modell och utbetalas till de huvudmän som uppfyller på förhand bestämda krav. Statskontoret har fått i uppdrag att följa upp äldreöverenskommelsen. har Statskontoret publicerat fyra rapporter. Uppföljningarna visar att den prestationsbaserade ersättningen har gett vissa resultat, åtminstone sett till att spridningen av de fyra kvalitetsregistren har ökat.69 Dock visar de två senaste uppföljningarna att registren inte i någon större utsträckning används till att löpande och mer systematiskt följa upp vård- och omsorgsenheters resultat.70 Statskontoret menar att det finns en risk för att det blir alltför stort fokus på att registrera när prestationsersättningen ensidigt är kopplad till registrering. Processen att ta steget vidare och att börja vidta åtgärder baserade på gjorda registreringar samt att följa upp verksamheten riskerar därmed att avstanna.71 I de intervjuer som Statskontoret genomfört med ansvarig chefer och personal framkommer även att man inte fullt ut ser sambanden i praktiken mellan registrering och de möjligheter till förbättringsarbete som kvalitetsregistren ger.72 Bara för att en huvudman har anslutit sig till registret innebär det inte heller per automatik att vårdenheter påbörjat registreringen. Därför bör prestationsersättningen enligt Statskontoret ta sikte på användningen av kvalitetsregistren och om möjligt även kopplas till resultat.73 Av denna anledning är de medel som avsatts överenskommelse kopplade till krav och mål för en ökad lokal användning av register. prestationsersätts är dock begränsad till vissa avgränsade åtgärder. Ett exempel rörande är att de kommuner och landsting vars 68Socialdepartementet (2012) Överenskommelse mellan staten och Kommuner och Landsting – Sammanhållen vård och omsorg om de mest sjuka äldre 2013. Prestationsbaserat statsbidrag till insatser för äldre. Uppföljning av överenskommelsen mellan regeringen och SKL. Delrapport 2, s. 8. 70Statskontoret 2012:35 Sammanhållen vård och omsorg om de mest sjuka äldre uppföljning av överenskommelsen mellan regeringen och SKL. Delrapport 3, s. 9–10, och Statskontoret 2013:16 Sammanhållen vård och omsorg om de mest sjuka äldre, uppföljning av överenskommelsen mellan regeringen och SKL. Delrapport 4, s. 65–66. Prestationsbaserat statsbidrag till insatser för äldre. Uppföljning av överenskommelsen mellan regeringen och SKL. Delrapport 2, s. 65. 72Statskontoret 2012:35, Sammanhållen vård och omsorg om de mest sjuka äldre, uppföljning av överenskommelsen mellan regeringen och kommuner och landsting. Delrapport 3, s. 103. 73Ibid., s.10. GRANSKAR: STATEN OCH VÅRDEN utförare har förbättrat sin vård och omsorg i livets slutskede med i genomsnitt för fyra indikatorer i resultatspindeln som rör brytpunktsamtal, smärtskattning, munhälsa och ordination av injektionsmedel mot ångest får dela på . Statskontoret pekar också på att den prestationsbaserade ersättningen medför särskilda risker för felrapportering. I delrapport 1 och 2 konstaterade att kvalitetssäkringen av inrapporterade uppgifter har brustit. Därför är det viktigt att kvalitetssäkra inrapporterade uppgifter, men enligt Statskontorets uppföljning är rutinerna för kvalitetssäkring fortsatt svaga hos de aktuella registren.74 Hur prestationsersättningen utformats kan utöver detta minska stimulanseffekten eftersom det bland annat inte finns några garantier för att ersättningen går tillbaka till den registrerande enheten. Psykiatriöverenskommelserna mellan staten och kommuner och landsting föregicks av en stor statlig psykiatrisatsning som pågick . Psykiatriöverenskommelserna, som slutits för åren 2008–2013, är strategiska långsiktiga satsningar för att uppmuntra, stärka och intensifiera landstingens och kommunernas utvecklingsarbete för personer med psykisk ohälsa. Statskontoret har även utvärderat psykiatrisatsningen. har haft i uppdrag att utvärdera den prestationsbaserade ersättningen i psykiatriöverenskommelserna. Vid psykiatrisatsningens början fanns det svårigheter att engagera psykiatrin i arbetet med de fyra kvalitetsregister som då fanns. berodde det på att verksamheterna inte uppfattade syftet med kvalitetsregistren, att de upplevde registreringsarbetet för detaljrikt och svåröverskådligt samt att verksamheterna inte såg nyttan för det lokala arbetet. Mängden variabler och att de ibland ansågs svårtolkade och oprecisa, sågs också som ett problem. Ett annat problem var att personal tyckte att register endast tjänade registerhållarens forskningsintresse och att registerhållaren inte var tillräckligt förankrad i verksamheten. bedömning var att det låga deltagandet inte i första hand berodde på bristfällig kunskap om kvalitetsregistren utan det faktum att registren inte kunde skapa omedelbar praktisk nytta i vardagsverksamheten.75 74Statskontoret 2013:16, Sammanhållen vård och omsorg om de mest sjuka äldre, uppföljning av överenskommelsen mellan regeringen och kommuner och landsting. Delrapport 4, s. 9. 75Socialstyrelsens skrivelse (2007) inom psykiatri – förslag till utveckling. STATENS SATSNINGAR PÅ NATIONELLA KVALITETSREGISTER – LEDER DE I RÄTT RIKTNING? Även i Statskontorets utvärdering framhävs vikten av att kvalitetsregistren förankras hos personalen och ledningen.76 fick de landsting som kunde visa att av deras kliniker registrerar i psykiatriska kvalitetsregister dela på . För att räknas som en registrerande klinik räckte det att kliniken gjort en enda registrering . Trots detta lågt satta mål var det inte ens hälften av landstingen som bedömdes uppfylla det.77 Anledningen till det dåliga resultatet var tekniska svårigheter avseende en gemensam it-portal för de psykiatriska registren.78 kommuner och landsting bedömde att den gemensamma tekniska plattformen för de psykiatriska registren inte levde upp till framtida behov av utveckling79 och togs beslut om att inte göra ytterligare investeringar i den.80 Arbete pågår nu för att föra över registren till en annan befintlig teknisk plattform. psykiatriöverenskommelse tillförs ytterligare till landsting som registrerar i åtta psykiatriska kvalitetsregister. Pengarna fördelas till de landsting som uppfyller följande krav: har registrerat av patienterna i relevant psykiatriskt register, visar att av patienterna som registrerats i två av registren har fått en uppföljning av sin läkemedelsbehandling. 3.4Statens satsningar påverkar landstingens styrning