prop · H103204 · 2014-04-08 00:00:00 — Den lokala förankringen är nödvändig för att registrering ska ske. 94Jämför Timmermans, Mauck (2005). The promises and pitfalls of evidencebased medicine, Health Affairs 24(1): s. 18–28. GRANSKAR: STATEN OCH VÅRDEN Det finns en risk att registrering inte görs om uppgifter som ingen i den lokala verksamheten efterfrågar ska samlas in. 4.4Register får inte användas som behandlingsstöd För att vårdpersonal ska uppleva kvalitetsregister som meningsfulla är det centralt att registren faktiskt kan bidra till en bättre vård i mötet med Kvalitetsregister är dock inte avsedda att användas i samband med beslut om vård och behandling i mötet med patienten. Samtliga patienter ska registreras i patientjournalen medan det är frivilligt för patienter att delta i kvalitetsregister. Patientjournal och kvalitetsregister har enligt lagstiftningen olika ändamål. syftar till att ge behandlingsstöd medan kvalitetsregister syftar till kvalitetsutveckling på en aggregerad nivå. Kvalitetsregister ska inte användas för behandlingsstöd därför att de patienter som väljer att inte vara med i kvalitetsregister, eller som vårdas på enheter som valt att inte använda kvalitetsregister, inte ska missgynnas i behandlingen. I fokusgruppen med sjuksköterskor kom det fram att data från vissa kvalitetsregister trots detta används som underlag för att fatta beslut om behandling i vårdsituationer. Till exempel vid långvarig läkemedelsbehandling utgör berörda kvalitetsregister ett uppskattat verktyg för uppföljning av behandlingen tillsammans med patienten. En sådan användning skapar stor motivation för personalen att registrera – eftersom de ser en direkt nytta för patienten – men strider mot hur kvalitetsregister ska användas enligt lagen. Det finns exempel på hur detta problem undvikits på teknisk väg genom att en databas skapats för informationsöverföring mellan vårddokumentationen och kvalitetsregistret så att det framstår som om uppgifterna är fysiskt åtskilda. kan konstatera att det finns en spänning mellan vad lagen föreskriver och vad professionen vill. Läkare och sjuksköterskor som deltagit i fokusgrupper vill att kvalitetsregister ska vara till mer direkt nytta i vårdsituationen för behandling. I de fall där denna nytta upplevs är motivationen att registrera stor. Dock kan det noteras att den personliga integriteten inte är något som läkare och sjuksköterskor spontant tar upp i intervjuer och fokusgrupper. Att patienten deltar frivilligt problematiseras inte i någon större utsträckning. Vid intervjuer på framförs en viss oro över frånvaron av reflektion kring patientens integritet hos vårdpersonalen. Frågor om personuppgifter inom och mellan hälso- och sjukvården och håller på att utredas.95 95Dir 2011:111 Förbättrad tillgång till personuppgifter inom och mellan hälso och sjukvården och , mm. STATENS SATSNINGAR PÅ NATIONELLA KVALITETSREGISTER – LEDER DE I RÄTT RIKTNING? 4.5Dåligt med tid, kunskap och intresse för analys Även i fall där tillräcklig täckningsgrad uppnås kan det konstateras problem när det gäller användningen av registren för det lokala kvalitetsarbetet. I intervjuerna och fokusgrupperna har det kommit fram att även om vårdverksamheterna faktiskt registrerar uppgifter i olika kvalitetsregister kan det vara svårt att få tillbaka sin egen information. Dessutom tar återkopplingen till vårdenheterna . Vissa läkare upplever att de bara matar in data utan att få något tillbaka och det förs inte heller dialog om resultaten mellan kollegor. Låg användning i vårdverksamheterna kan också bero på exempelvis lokala chefers ointresse för resultatet från kvalitetsregistren. revisionsrapport, från i gällande registret , visar att vid de flesta anslutna kliniker var det ett fåtal personer som registrerade i registret och inte ens dessa personer upplevde att de kunde registret fullt ut.96 Att registren inte används som det är tänkt får konsekvenser för vårdenheten men i förlängningen också för statens och landstingens informationsbehov. När det gäller Rikshöft tar revisionsrapporten upp att eftersom väldigt lite analysarbete sker med hjälp av uppgifter från registret uppfylls inte syftet att kunna jämföra vården av patienter med höftfraktur mellan olika vårdenheter och att kunna vara en bas för lokal verksamhetsutveckling och kvalitetsarbete.97 Återigen vill peka på vikten av att registren fungerar på lokal nivå. Fungerar de inte på den nivån genereras inte uppgifter som kan användas för några ändamål. Att registren ibland upplevs som styrda uppifrån kan skapa problem för legitimiteten hos registren på den lokala nivån. Vid fokusgruppsdiskussioner framkom att kvalitetsregistren i sig inte alltid tillför ny kunskap för verksamhetsutveckling. Deltagarna i fokusgrupperna uppger att personal ute i landstingen ofta redan känner till vilka problemen är, liksom vilka vårdenheter som åstadkommer goda resultat. Det svåra är att ta till sig den kunskap man har och göra något konstruktivt av den. Kvalitetsregister kan skapa en illusion av att kunskapen är mer sann än den man hade innan de redan kända uppgifterna matades in. Registren i sig är inte tillräckliga för att lösa problem och utveckla vården. detta krävs också ändamålsenliga incitamentsstrukturer och organisering på de enskilda vårdenheterna. 96BDO (2012) Riskbedömning i . 97Rinander, Hans och , (2011) följsamhet till nationella riktlinjer och rutiner för höftfrakturer. GRANSKAR: STATEN OCH VÅRDEN vill påpeka att dagens tongångar om att vårdpersonal inte använder information för kvalitetsutveckling, och att attitydförändringar i vården behövs för att lösa problemen, i hög grad liknar problem som togs upp i informationsstrukturutredningen . informationshanteringen var lågt prioriterad, och att avsaknaden på motivation berodde på tidigare dåliga erfarenheter av svårtydda data och tabeller som enda resultatet av omfattande registrering. Problemen funnit i denna granskning verkar vara djupgående och kända . STATENS SATSNINGAR PÅ NATIONELLA KVALITETSREGISTER – LEDER DE I RÄTT RIKTNING? GRANSKAR: STATEN OCH VÅRDEN Kvalitetsregister kan vara ett utmärkt redskap för ett antal olika användningsområden. Från tanken om ett redskap för kvalitetsutveckling och klinisk forskning inom olika vårdområden och medicinska specialiteter har det successivt tillkommit nya idéer om att använda informationen från registren för styrning, uppföljning, utvärdering och jämförelse på olika aggregerade nivåer. Forskning som är det sekundära ändamålet enligt Patientdatalagen har fått en mer framträdande roll. konstaterar att det har skett en förstärkning av patientdatalagens sekundära ändamål, i och med statens ökade engagemang. har i denna granskning tagit del av tillgängligt kunskapsunderlag och intervjuat olika aktörer som är inblandade i kvalitetsregisterverksamheten. Det kan utifrån detta material konstateras att de hittillsvarande problemen med att åstadkomma en bred användning av registren i kvalitetsutvecklande syfte i vårdverksamheterna inte förefaller ha minskat. Statens omfattande satsning på att öka registrering och täckningsgrad har enligt bedömning inte skapat rätt incitament för vårdverksamheterna att registrera i kvalitetsregister och använda data ur dem Detta är ett starkt skäl till att ifrågasätta storleken på den statliga satsningen via kvalitetsregisteröverenskommelsen. Viljan att på få igång en bred registrering, hög täckningsgrad och ökad användning av kvalitetsregistren för flera olika ändamål förefaller snarare motverka statens intention om att vårdenheterna själva ska utforma hur de utvecklar vården. Ett mindre stöd till ett mindre antal register med fokus på professionernas behov hade möjliggjort en mer organisk tillväxt. Utöver detta vill summera sina övriga slutsatser om staten och kvalitetsregistren på följande vis: slutsats är att vårdpersonalens incitament att registrera är nyckeln till användbara register. gör alltså en annorlunda betoning av problemen med kvalitetsregister än som de presenterades i rapporten som låg till grund för kvalitetsregisteröverenskommelsen. bedömning är att problemen med att kvalitetsregistren bidrar till ökad administration i vården har underskattats, liksom problemen att vårdenheterna inte ser att uppgifterna som finns i registren är användbara för lokalt kvalitetsarbete, STATENS SATSNINGAR PÅ NATIONELLA KVALITETSREGISTER – LEDER DE I RÄTT RIKTNING? att registren är allt för styrda uppifrån och att många register är läkardominerade. Att det dessutom blivit ett ökat fokus på forskning i regeringens intentioner och även i satsningarna förstärker bilden av att vårdverksamheterna inte står i centrum för statens insatser. Prestationsersättningen från staten till landstingen inom äldre- och psykiatrisatsningarna är behäftade med problem. Prestationsersättningen har visserligen lett till ökad registrering, men det betyder inte att användbarheten ökat. Trots de varningar om att använda ekonomiska incitament som utfärdades i rapporten har staten ändå använt sig av prestationsersättningar. Orsakerna till problem i användningen har inte tagits på tillräckligt stort allvar och prestationsersättningarna kommer inte åt problemets kärna. menar att de enskilda klinikerna själva i högre utsträckning bör få bestämma huruvida kvalitetsregister ska vara en del av det egna kvalitetsutvecklingsarbetet, eftersom olika kliniker har olika förutsättningar. Prestationsersättningarna resulterar i att den lagfästa frivilligheten för klinikerna att delta utmanas. Kvalitetsregister bidrar med underlag till öppna jämförelser. Här finns det en uppenbar motsättning mellan en rättvisande registrering av god kvalitet och olika vårdgivares intressen att i konkurrens med andra vårdgivare framstå i god dager. anser att man ska vara försiktig när man bygger in denna typ av intressemotsättningar i verksamhetsstyrningen. vill också peka på risken att statens omfattande satsningar på kvalitetsregister leder till ett omotiverat stort system med olika mått som förenklar mätningar av vissa begränsade aspekter av vården, men som inte direkt stärker utvecklingen av vårdkvaliteten i bredare bemärkelse. I val av uppföljningsmått ligger också en styrning eftersom det innebär att vården också anpassar sin verksamhet i enlighet med dessa mått på bekostnad av värden och handlingar som är svårare att mäta. Stora uppföljningssystem är dessutom kostsamma. anser därför att den omfattande resursinsatsen från staten kan omprövas. vill slutligen uppmärksamma att en grundförutsättning för att ska kunna användas är att befolkningen har tilltro till att de uppgifter som registreras används med bibehållen integritet. Registreringen är frivillig för patienten. När patientdatalagen skulle införas underströk vikten av att ha patientens behov av integritet i åtanke eftersom det är avgörande för att patienten ska välja att delta. Patienternas vilja att delta i registren förefaller tas närmast för given i vården enligt intervjuer, fokusgrupper och informella samtal som haft under granskningen. Tilltron till offentliga institutioner och dess hantering av personuppgifter är unik i sett ur ett internationellt perspektiv. Detta förhållande kan dock förändras. GRANSKAR: STATEN OCH VÅRDEN Att förtroendet sviktar påverkar också satsningarna som sådana. Om patienterna inte frivilligt ställer upp finns det inga uppgifter att registrera. Utifrån granskningens iakttagelser och slutsatser lämnar följande rekommendationer: Regeringen bör överväga att minska omfattningen av statens satsningar genom att göra en analys och prioritering av vilka områden och indikatorer som är viktigast för att systematiskt och fortlöpande utveckla och säkra vårdens kvalitet. Regeringen bör göra en samlad analys av resultaten av prestationsersättningarna. Om prestationsersättningarna inte tydligt bidrar till kvalitetsutveckling i vårdverksamheten bör regeringen ompröva resursinsatsen. Regeringen bör tydliggöra statens framtida ansvar för de nationella kvalitetsregistren. En utgångspunkt kan enligt vara ett långsiktigt statligt stöd till utvecklingen av register med en ambitionsnivå motsvarande tiden före kvalitetsregisteröverenskommelsen. STATENS SATSNINGAR PÅ NATIONELLA KVALITETSREGISTER – LEDER DE I RÄTT RIKTNING? GRANSKAR: STATEN OCH VÅRDEN Alla tidigare utgivna rapporter finns tillgängliga på Klimatrelaterade skatter – Vem betalar? Svensk klimatforskning – Vad kostar den och vad har den gett? Att styra självständiga lärosäten Besparingar i försvarets materielförsörjning. Regelförenkling för företag – regeringen är fortfarande långt från Infrastrukturplanering – på väg mot klimatmålen? Effektivitetsmätning som metod för att jämföra Statens försäljningar av apotek Den nordiska stridsgruppen – Nordic Battlegroup 2011 Tandvårdsreformen 2008 – når den alla? Skattekontroll av företag – urval, volymutveckling och uppföljning upphandling av vägar och järnvägar – leder den till hög produktivitet? Staten på spelmarknaden – når man målen? Vem tar ansvar? – Statens tillsyn av information på – Skolinspektionens prövningar av ansökningar från enskilda som vill bli skolhuvudmän Bemanningen av marinens och flygvapnets stående insatsförband – mervärde, mångfald och konkurrens? Statens insatser inom ambulansverksamheten Statens satsningar på transportinfrastruktur – valuta för pengarna? Mer att förenkla! Början på något nytt – Etableringsförberedande insatser för STATENS SATSNINGAR PÅ NATIONELLA KVALITETSREGISTER – LEDER DE I RÄTT RIKTNING? Regeringens redovisning i budgetpropositionen – tydlig och transparent? Den kommunala ekonomin och hållbara offentliga finanser Etablering genom företagande – är statens stöd till företagare effektiva för utrikes födda? Utsläppshandel för att begränsa klimatförändringen – fungerar det? Svensk rymdverksamhet – en strategisk tillgång? Statliga myndigheters skydd mot korruption Staten på elmarknaden – insatser för en fungerande elöverföring Mer patientperspektiv i vården – är nationella riktlinjer en metod? Ungdomars väg till arbete – individuellt stöd och matchning mot Bostadstillägget och äldreförsörjningsstödet till pensionärer – når förmånerna fram? Energieffektivisering inom industrin – effekter av statens insatser i – effektivt utbyte av medlemsskapet På väg ut i världen – statens främjandeinsatser för export Statens kunskapsspridning till skolan Skattekontroll – en fråga om förtroendet för offentlig förvaltning Landsbygdsprogrammet – från jordbruksstöd till landsbygdsstöd? Sjunde AP-fonden – svarar förvaltningen av premiepensionen mot Kränkt eller diskriminerad i skolan – är det någon skillnad? Statens tillsyn över skolan – bidrar den till förbättrade Ett steg in och en ny start – hur fungerar subventionerade anställningar för nyanlända? Tågförseningar – orsaker, ansvar och åtgärder Klimat för pengarna? Granskningar inom klimatområdet 2009–2013 STATENS SATSNINGAR PÅ NATIONELLA KVALITETSREGISTER – LEDER DE I RÄTT RIKTNING? skapades ursprungligen av specialistläkare i syfte att öka kunskapsnivån inom det egna specialistområdet. Registren är främst landstingens ansvar och det är frivilligt att använda dem. Den statliga finansieringen av de nationella kvalitetsregistren har ökat markant . Antalet som får nationellt stöd genom överenskommelser mellan staten och kommuner och landsting har också ökat och är 106 stycken. har granskat om statens ökade insatser för att främja utvecklingen av skapar rätt incitament för vårdverksamheter att registrera och att använda uppgifter från register för kvalitetsutveckling. övergripande slutsats är att statens omfattande satsningar inte skapar rätt incitament för vårdverksamheterna att använda kvalitetsregister. Viljan att på få igång en bred registrering, hög täckningsgrad och ökad användning av kvalitetsregistren för flera olika ändamål förefaller motverka statens intention om att vårdenheterna själva ska utforma hur de utvecklar vården. rekommenderar regeringen att överväga en minskad omfattning av statens satsningar, göra en samlad analys av resultaten av de prestationsersättningar som ibland finns kopplade till registren samt tydliggöra statens framtida ansvar för de nationella kvalitetsregistren. nybrogatan 55, 114 90 Utdrag ur protokoll vid regeringssammanträde Närvarande: Statsministern , ordförande, och statsråden , , , , , , Adelsohn , , , , , , , , , , , Regeringen beslutar skrivelse 2013/14:204 om statens satsningar på