prop · H103204 · 2014-04-08 00:00:00 — De stora satsningarna på kvalitetsregister sänder signaler till landstingen att detta är något staten tycker är viktigt. Satsningarna får därför konsekvenser för landstingens prioriteringar. Flera landsting använder själva incitamentsstyrning utöver de statliga prestationsersättningarna för att få vårdverksamheter att registrera i kvalitetsregister. Enligt en publicerad 2010 hade nio landsting nyckeltalet andel diabetespatienter registrerade i som mål i sina program. 76Statskontoret 2012:24 Statens psykiatrisatsning 2007–2011 – slutrapport. 77Socialstyrelsen 2012, Överenskommelse mellan staten och kommuner och landsting om stöd riktade till insatser inom området psykisk ohälsa 2012 – bedömning av kommunerna och landstingens uppfyllande av grundkraven och prestationsmålen i överenskommelsen, Dnr 42846/2012 78Socialdepartementet (2012) Stöd till riktade insatser inom området psykisk ohälsa 2013, överenskommelse mellan staten och kommuner och landsting, s. 17 79www.kvalitetsregister.se/nyheter/om-flytten-av-psykiatriregistren/requa (hämtad ) GRANSKAR: STATEN OCH VÅRDEN Ersättning med hänsyn till täckningsgrad förekom också i nio landsting. I till exempel fanns det enligt rapporten en målsättning att täckningsgraden ska vara . Om så inte var fallet justerades den fasta ersättningen nedåt. I andra landsting, däribland , är belöning eller vite med hänsyn till täckningsgrad en del av ett målbaserat vårdprogram. Det förekommer också att landstingen har registrering i som krav när de skriver avtal med vårdgivare. Enligt läns landstings gemensamma regler och riktlinjer , antaget av , anges till exempel att det är obligatoriskt för samtliga kliniker och vårdcentraler att medverka i, och praktiskt utnyttja, de register som finns tillgängliga inom respektive verksamhet/område och att nationella och regionala kvalitetsregister ska användas aktivt i verksamhetsuppföljningen i alla delar av hälso- och sjukvården för att främja mätbaserad och lärandestyrd verksamhetsutveckling.81 3.5Prestationsersättning behöver inte leda till hög användning kan konstatera att prestationsersättning av registrering i syfte att öka täckningsgraden inte automatiskt påverkar den grundläggande ambitionen med kvalitetsregister, att använda registren för att systematiskt utveckla och säkra vårdens kvalitet på ett sätt som vårdgivarna finner meningsfullt. Snarare riskerar prestationsersättning att leda till att det kan uppstå tvivel om datas tillförlitlighet och i värsta fall att datakvaliteten sjunker. Med låg tillförlitlighet blir registren svåra att använda för statistik, uppföljning och styrning.82 Att verksamheter har en hög täckningsgrad men inte använder uppgifter ur registren för det lokala kvalitetsarbetet visas i landstingsrevisioner, till exempel inom området demenssjukdomar i och inom höftfrakturer 83 har tidigare utvärderat effekterna av stimulansbidrag för nationella handlingsplaner för psykiatri, primärvård och äldreomsorg. En lärdom var att stimulansbidragen inte får de effekter som var tänkta: Vi ser ju också att det finns risk för suboptimeringar, och man gör saker för att få pengar men sen gör man inte så mycket mer. Jag ser det som en stor risk.84 81Norrbottens läns landsting (2013) gemensamma regler och riktlinjer, s. 150. 82Rosén, (2010) Översyn av de nationella kvalitetsregistren: Guldgruvan i hälso och sjukvården – förslag till gemensam satsning 2011–2015, s. 152–153. 83Revision , Demenssjukdomar, , 2012, s.19. och Rinander, Hans och , (2011). följsamhet till nationella riktlinjer och rutiner för höftfrakturer. 84Intervju med tjänsteman på . STATENS SATSNINGAR PÅ NATIONELLA KVALITETSREGISTER – LEDER DE I RÄTT RIKTNING? Prestationsbaserad ersättning för registreringar, vare sig de betalas ut av stat, landsting eller kommun, handlar om att påverka landstingens och kommunernas prioriteringar.85 Det finns dock en fara att landstingens och statens prestationsersättningar för att stimulera till registrering inte endast bidrar till bättre täckningsgrad utan också ger upphov till oönskade prioriteringar, eller undanträngningseffekter. Satsningarna på att öka täckningsgraden genom prestationsersättningar kan innebära att data anpassas efter det som prestationsersätts. Detta kan i sin tur innebära att datakvaliteten blir sämre vilket gör att registren blir svåra att använda för statistik, uppföljning och styrning.86 Med de effektmål som är uppsatta i kvalitetsregisteröverenskommelsen riskerar hög täckningsgrad att bli ett ändamål i sig och inte gynna nationella kvalitetsregisters primära syfte, att säkra och utveckla kvaliteten i vården. Åtskilliga forskare har studerat införandet av mätsystem och prestationsersättningar inom sjukvården. Det finns många kända problem. Exempelvis konstateras i en studie av mätsystem i den brittiska sjukvården att måluppfyllelsen ökade inom en rad områden efter införandet men att systemet gav upphov till så kallat strategiskt beteende.87 Även målformuleringarna i ett system kan påverka människors kreativitet mot att styra siffrorna istället för att förbättra metoderna.88 En annan iakttagelse är att när incitamentsstrukturer, exempelvis i form av prestationsersättningar, byggs in i styrsystem tenderar detta att förvärra problemen.89 har i granskningen funnit att stimulansmedel kan öka registreringen i kvalitetsregister, men att styrsignalen också kan leda till oönskade bieffekter. En läkare från primärvården berättar till exempel om en verksamhet som får för en registrering per patient i ett demensregister samt om personalen gör en genomgång av patientens läkemedel. Eftersom en läkemedelsgenomgång tar mer tid (med tanke på att många äldre tar många läkemedel) ger det konstiga styrsignaler. På den intervjuade läkarens klinik fick personalen dessutom påbud om att registrera redan avlidna patienter, för att få mer ersättning. 85Statskontoret 2011:22 Tänk efter före. Om viss styrning av kommuner och landsting. 86Rosén, (2010) Översyn av de nationella kvalitetsregistren: Guldgruvan i hälso och sjukvården – förslag till gemensam satsning 2011–2015, s. 152-153. 87Bevan och (2006) targets improved performance in the English NHS? 88Seddon, (2010). Bort från styrning och kontroll – omvärdering av lean service, : , s. 94.,och Stigendal, (2010) Effektiv styrning – en rapport om system och processbaserad styrning i offentlig sektor. Bearbetad version av rapporten för ökad effektivitet, Verva 2007:12. 89De Bruijn, Hans (2007). Managing performance in the public sector. GRANSKAR: STATEN OCH VÅRDEN Liknande resonemang kom också upp i fokusgruppsdiskussioner. Till exempel menade läkare där att man fokuserar mer på hur mycket pengar som verksamheten får in genom registreringarna än att i första hand ta hänsyn till patienternas behov. Styrsignalen som stimulansmedel ger kan därmed innebära oönskade och irrationella prioriteringar i verksamheterna. En annan läkare, som också är registerhållare, beskriver hur arbetet med att öka antalet registreringar har inneburit att annat kvalitetsarbete har fått stå tillbaka. ge ekonomisk ersättning till vårdenheter som registrerar riskerar i sådana fall att leda till att läkare prioriterar annorlunda än vad de skulle ha gjort utan Till exempel kan det bli så att bara vissa patienter registreras i registren. Ytterligare ett problem med att för starkt styra mot registrering är att det kan leda till strategiskt beteende. Läkaren från primärvården berättar om ett tillfälle då en läkare gjort den egna bedömningen att en specifik patient med klinisk stroke inte skulle behandlats enligt riktlinjerna. sig på patientens övriga hälsotillstånd, och läkarens bedömning var att patientens tillstånd skulle försämras av behandlingen som rekommenderades i riktlinjerna. En registrering i kvalitetsregistret skulle då innebära att det skulle se ut som att kliniken var dålig på att följa riktlinjer. Läkaren gav därför patienten diagnosen yrsel eftersom patienten då inte behövde läggas in i registret och behandlas enligt riktlinjerna. Strategiskt beteende behöver dock inte bara uppstå till följd av ekonomiska incitament. Strategiskt beteende hos vårdgivarna kan också skapas av offentliggörandet av uppgifter ur kvalitetsregistren i exempelvis öppna jämförelser. Det finns exempel på sjukhus som avdelat särskilda tjänster för att mata in uppgifter i registren för att på så sätt åstadkomma bättre resultat i kvalitetsregistermätningar. Sådana förbättringar, som förstås bygger på den ökade registreringen och inte på förändringar i vården, är naturligtvis inget framgångsmått utan riskerar att snedvrida arbetet för ökad kvalitet. Myndigheten för Vårdanalys menar att när indikatorer publiceras i Öppna jämförelser ökar användningen för andra syften än för förbättringsarbete, vilket ökar sannolikheten för manipulering. I rapporten hänvisar de till forskning som visar att manipuleringen ökar när indikatorerna används för Att synliggörandet av skillnader mellan olika enheter eller landsting skulle leda till faktiska förbättringsåtgärder finns det dessutom inte mycket belägg för.90 Grönt ljus för Öppna jämförelser? – Vårdanalys utvärdering av Öppna jämförelser inom hälso och sjukvården; , (2:2012). Ett styrmedel i tiden eller Hur kunde det bli såhär?. FoU i Väst, s. 22. STATENS SATSNINGAR PÅ NATIONELLA KVALITETSREGISTER – LEDER DE I RÄTT RIKTNING? Datainspektionen genomförde 2010 en bred granskning av hälso- och sjukvårdens kvalitetsregister efter indikationer på problem som otydlig organisation och bristande kunskap om patientdatalagen. Granskningen tog upp problem med ofullständig information till patienterna, otillräcklig säkerhet när användarna tar del av uppgifterna via Internet, felaktig användning av uppgifterna, utebliven gallring av uppgifter och otydlig organisation. Många registerstyrgrupper och sjukvårdshuvudmän hade inte varit medvetna om ansvarsförhållandena. visade Datainspektionen till exempel att två kvalitetsregister hade använt patientuppgifter för att marknadsföra en privat insamlingsfond och bjuda in till informationsaktiviteter. 118 000 personers uppgifter hade använts för detta syfte. Datainspektionen konstaterade också att vårdgivare i stor utsträckning lämnar ut personuppgifter till kvalitetsregister utan att veta vem som tar emot patienternas uppgifter och ansvarar för den fortsatta hanteringen. Det strider mot både bestämmelser om sekretess och grundläggande krav i personuppgiftslagen. I intervjuer och fokusgrupper har det också framkommit uppgifter om felaktig hantering av personuppgifter. Patienter som deltagit i ett nationellt kvalitetsregister hade – på basis av uppgifter som registrerats i registret – blivit tillfrågade om de ville delta i en forskningsstudie, vilket hade upplevts som integritetskränkande. I Datainspektionens årsrapport framkommer också att vården är dålig på att följa patientdatalagen. Till exempel var det ingen av de granskade vårdgivarna som uppfyllde sina skyldigheter mot patienterna fullt ut när det gäller möjligheten att spärra uppgifter. I betänkande angående den nya patientdatalagen underströk att lättare tillgänglig patientinformation och ett smidigare utbyte av patientuppgifter ställer ökade krav på hur informationen hanteras så att patientens integritet inte hotas. Utskottet ansåg därför att det är mycket viktigt att ha patientens behov av skydd för sin integritet i åtanke eftersom detta är avgörande för om patienten ska välja att delta. Det är mening att skyddet för patientens integritet alltid måste komma i första rummet. vill peka på att det alltså finns en inneboende spänning mellan strävan efter tillgänglig information för att kunna bedriva en god vård och strävan efter att skydda den personliga integriteten. GRANSKAR: STATEN OCH VÅRDEN Rapporten pekade på att ekonomiska incitament kan leda till oönskade bieffekter och att uppgifter ur kvalitetsregister förvrängs. Omfattningen av undanträngningseffekter och eventuell manipulation och strategiskt beteende är – liksom många andra aspekter inom vården – mycket svår att uppskatta eller mäta. har dock sett tecken på strategiskt beteende i vården som, oavsett omfattning, är värda att ta på allvar. Risken för sådant strategiskt beteende har också lyfts fram i forskning och i Statskontorets uppföljningar av äldreöverenskommelserna. Människors kreativitet kan i sådana sammanhang koncentreras på att styra siffrorna istället för att förbättra metoderna. Sådana incitamentstrukturer kan också ge upphov till oönskade prioriteringar eller undanträngningseffekter. Offentliggörandet av enskilda klinikers och sjukhus resultat kan också skapa oönskade effekter när variabler från kvalitetsregistren används i öppna jämförelser. När sådana variabler publiceras i öppna jämförelser kan användningen för andra syften än för förbättringsarbete öka, vilket kan leda till att variablerna manipuleras för att visa upp ett bättre resultat. Inom samhällsvetenskaplig forskning finns det en diskussion om att fokus på ett antal specificerade och mätbara variabler inte leder till ökad performance utan riskerar att skapa conformance istället, det vill säga följsamhet till de valda mätenheterna snarare än följsamhet till intentionen i den policy som är tänkt att styras mot. Variablerna är visserligen lätta att mäta, men fångar inte det slutliga målet med satsningen – i det här fallet bättre vård. Det finns alltså en fara för att de lokala vårdverksamheterna arbetar för att optimera uppfyllandet av utvärderingskriterierna, och att staten i slutändan inte kan veta vilket samband utvärderingskriterierna har med förbättrade resultat i verksamheten. Detta blir i så fall ett självrefererande system utan koppling till verkligheten. STATENS SATSNINGAR PÅ NATIONELLA KVALITETSREGISTER – LEDER DE I RÄTT RIKTNING? GRANSKAR: STATEN OCH VÅRDEN utgångspunkt i denna granskning är kvalitetsregistrens grundläggande syfte att bidra till kvalitetsutvecklingen i vårdverksamheten. Det är naturligtvis även önskvärt att registren går att använda för andra angelägna ändamål. Som framgått av rapporten så här långt är en förutsättning för all användning av registren att de håller en rimligt hög täckningsgrad samt att datakvaliteten är tillräcklig. Eftersom registreringen sköts av personalen på de enskilda vårdenheterna och deras incitament att fullgöra denna uppgift i hög grad förefaller hänga på uppfattningen av registrens nytta för den egna verksamheten är det slutsats att nyckeln till framgång hänger på möjligheterna att använda kvalitetsregistren i de lokala vårdverksamheterna. fanns det 106 och registerkandidater som sinsemellan har olika syften. Hur de används, och vilket engagemang och behov av register som finns lokalt i de olika verksamheterna i landet skiljer sig åt markant, att döma av de underlag tagit del av och av vad som sagts i de fokusgrupper med läkare och sjuksköterskor som I likhet med forskning som gjorts om användningen av kvalitetsregister verkar det vara så att vissa aktörer deltar aktivt, andra passivt, en del försöker påverka och förändra verktyget, och ytterligare andra motsätter sig användning.91 Olika aktörer förhåller sig alltså till de olika kvalitetsregistren på en mängd olika sätt. Lokala förutsättningar i fråga om allt från bemanning, ekonomi, organisation, arbetsmiljö, chefers engagemang i kvalitetsfrågor, och lokala administrativa rutiner för lokala lednings- och uppföljningssystem, har inverkan på hur registren tas emot lokalt. Vid genomgången av landstingsrevisorernas rapporter framkom några övergripande skäl till att registrering inte gjordes. I fallet och var de vanligaste orsakerna till att registreringen inte gjordes att det var komplicerat eller tidsödande att registrera. Ytterligare förklaringar var att personalen tvivlade på värdet av registren eller att de kände tveksamhet inför det ständiga registrerandet av allt och alla. Ett par intervjuade ifrågasatte vem som egentligen hade nytta och glädje av registret i sin nuvarande form. I revisionsrapporten från i som gäller registret Senior alert framförs att känslan av bristande kunskap om registret 91Jämför och (2004) Från forskningsprojekt till kvalitetsverktyg – En professions och organisationsstudie av de nationella medicinska kvalitetsregistren. Arbetslivsrapport nr 2004:22. STATENS SATSNINGAR PÅ NATIONELLA KVALITETSREGISTER – LEDER DE I RÄTT RIKTNING? skapade ett motstånd hos personalen att registrera. Att personalen uppfattade att motivet till att registret infördes på vårdenheten egentligen bara var den ekonomiska ersättningen som utgår för registrering minskade engagemanget ytterligare och förhindrade att personalen fick insikt om vilka möjligheter till bättre patientsäkerhetsarbete som finns när man registrerar och använder uppgifter från Senior alert. Översynen pekade på vårdpersonalens okunskap om uppföljning och omedvetenhet om att uppföljning är en del av kvalitetsarbetet som orsaken till låg användning. I detta kapitel diskuteras närmare vad orsakerna till den relativa oviljan att använda registerdata i den lokala kvalitetsutvecklingen kan vara. identifierar fem hinder för att registren ska skapa ett mervärde lokalt: 1) ökande administrativ börda, 2) att kvalitetsregister inte passar all verksamhet, 3) att innehållet inte passar alla professioner, 4) att register inte får användas i behandling av individuella patienter, och 5) att det finns dåligt med tid, kunskap och intresse för analys av de data som genererats. Ökande administration inom vården är ett väl känt problem.92 pekade på att hantering av blanketter och att samma uppgifter måste registreras [] medför onödiga kostnader, tidsspillan och ökade felmöjligheter. konstaterade 2009 att dubbelregistrering i patientjournal och i kvalitetsregister tillsammans med undermåliga tekniska lösningar för registrering innebar stora risker för att vårdpersonalen och, , även huvudmännen slår bakut, något som de också menade till viss del redan inträffat. Dubbelregistreringen skapar frustration hos de som utför registreringen och utgör en kostnad i arbetstid för landstingen. I remissvaren på Översynen lyfte också fram faran för en administrativ infarkt.93 Problemet med dubbelregistrering i dagens kvalitetsregistersammanhang innebär att en och samma uppgift behöver matas in i både journalsystemet och kvalitetsregistret. Att lösa problemet med dubbelregistrering är ett långsiktigt arbete. Inom ramen för kvalitetsregisteröverenskommelsen för åren 2012–2016 finns ett tydligt fokus på att lösa problemen med dubbelregistreringen. Det finns dock många svårigheter med detta arbete, bland annat att det finns många olika it-system i vården och att det saknas en gemensam terminologi. 92Forsell, – , (2011). Den osynliga och kostsamma administrationen, s. 13,i (red.). 93Vårdförbundet Remissyttrande över rapporten i hälso och sjukvården, en översyn av de nationella kvalitetsregistren. GRANSKAR: STATEN OCH VÅRDEN De 106 olika nationella kvalitetsregistren och registerkandidaterna bygger på 14 olika it-system. Patientjournalerna som används i de olika landstingen bygger till stor del på sex olika it-system, även om det finns ett antal andra vårddokumentationssystem som används i vissa landsting. Kvalitetsregistren innehåller mer strukturerade uppgifter än journalsystemen. Att det råder en brist på enhetlig vårddokumentation i vårdens journalsystem är känt. Journalsystemen är inte uppbyggda för att fungera som verktyg för nationell uppföljning. Det är en anledning till att staten både tillåtit och främjat framväxten av kvalitetsregister. på fungerar kvalitetsregistren i praktiken till och med som ett verktyg för staten att implementera nationell informationsstruktur och nationellt fackspråk i vården, vilket är ett sätt att skapa information som är enhetlig, entydig och jämförbar. 4.2Register passar inte all verksamhet Ett annat hinder är att kvalitetsregister passar olika bra för olika verksamheter. Många kritiska röster rörande satsningarna på kvalitetsregister har till exempel hörts från primärvården. I primärvården finns, till skillnad från den högspecialiserade sjukvården, patienter med många olika diagnoser och problem. Läkare inom primärvården menar att problemet med kvalitetsregistren är att de är uppbyggda av och för specialistvården. Primärvården hanterar de flesta grupper av patienter och diagnoser, och måste därmed registrera uppgifter i många kvalitetsregister. Primärvården har heller inte haft inflytande över utformningen av de register som täcker stora andelar av primärvårdspatienterna. Ofta är det inte en diagnos hos en patient som är i fokus för primärvården utan flera olika. I specialiserad sjukvård, där kvalitetsregistren också har sitt ursprung, är det oftast en diagnos i fokus åt gången. Därmed upplevs kvalitetsregistren inte alltid som användbara för kvalitetsutveckling i primärvården. Att primärvårdens patienter inte alltid passar in i befintliga kvalitetsregister skapar ofta problem eftersom de inte bidrar till kvalitetsutveckling utan snarare bidrar till den administrativa bördan. En primärvårdsläkare i en av fokusgrupperna uttrycker det som att om de får glädje av registren, det vill säga om vården blir bättre, så kommer personalen inom primärvården också att registrera och även använda resultat från registren. Om man får glädje av registren är dock avhängigt om de ger en meningsfull återkoppling i verksamheten. STATENS SATSNINGAR PÅ NATIONELLA KVALITETSREGISTER – LEDER DE I RÄTT RIKTNING? 4.3Innehållet passar inte alla En faktor som påverkar den upplevda nyttan av kvalitetsregister, och därmed incitamenten att registrera, är att vissa variabler i kvalitetsregistren inte upplevs spegla ett verkligt behov hos vårdenheterna. En återkommande kritik som riktats mot kvalitetsregister är att registren endast speglar läkarprofessionens kunskapsområde. Bland sjuksköterskor påpekas att det finns mycket annat kvalitetsarbete som man skulle kunna knyta till kvalitetsregistren, men att det då krävs en breddning av registren, så att det inte bara är de medicinska variablerna som styr. Inom kvalitetsregistersatsningen har befintliga omvårdnadsvariabler i 92 av registren kartlagts (register inom mödra- och förlossningsvård samt tandvård var inte inkluderade). Endast 27 av registren innehöll omvårdnadsvariabler. Kvalitetsregistren har utvecklats så att de numera också ska innehålla patientrapporterade mått. Problemet med att låta register omfatta allt fler variabler är att informationen blir alltför allmänt hållen och därför irrelevant. Informationen kan också bli mer specifik och intressant för till exempel ett visst tillstånd vid en viss sjukdom. Fler variabler innebär dock även ökad administration. Diskussionen om vad som ska ingå i kvalitetsregister illustrerar att det finns olika behov i vården och att det finns olika tolkningar av vad som är viktiga variabler. Vilka registerdata som upplevs som meningsfulla skiljer sig åt mellan olika vårdområden och mellan olika professioner. De behov som staten och landstingen har behöver inte alltid sammanfalla med vårdverksamheternas behov av information. Att beslut om registrens utformning ofta fattas långt ifrån vårdverksamheterna upplevs som ett problem hos flera av de läkare och sjuksköterskor intervjuat. Vårdverksamheterna känner sig ibland tvingade att registrera i kvalitetsregister som ibland inte passar deras behov och som de har svårt att se nyttan med. Det upplevs svårt att som enskild vårdenhet kunna påverka registrens utformning. Forskning visar också att om personal uppfattar styrmedel som icke sprungna ur den lokala verksamheten, kommer det inte gå att åstadkomma några stora förändringar på organisatorisk och professionell nivå.94 för obstetrik och gynekologi talar i sitt remissvar på Översynen om risken för att det blir ett tjänstemannaregister där de kliniska verksamheterna inte längre har motivation att arbeta med och i registret. Det finns en uppenbar risk att för många syften och intressenter knyts till registren.