rir · H2B59 · 2014-04-23 00:00:00 — Det handlar om omsorgsinsatser som exempelvis särskilda boenden, korttidsboenden och hemtjänst, vårdinsatser som behandling och vårdplatser på sjukhus men också personal med rätt utbildning och kompetens. har inte granskat vården och omsorgen om den närstående i sig men har valt att redovisa hur viktig vården och omsorgen om den närstående är för anhörigas situation och behov av stöd. anser att kvalitetshöjande åtgärder inom vård och omsorg är det som i störst utsträckning skulle förbättra anhörigas situation. Organiseringen av vården och omsorgen bidrar till att anhörigas börda ökar Anhöriga, forskare och anhörig- och patientorganisationer är eniga om att anhörigas börda ökar till följd av den fragmentiserade vården och omsorgen. Många sjukdomar och funktionshinder kräver mycket kontakter mellan den sjuke och olika offentliga aktörer. Avsaknaden av ett helhetsansvar för patientens vård leder till ett behov av koordinering. Bilden bekräftas även i en rapport från Myndigheten för vårdanalys. menar att detta är ett svårlöst problem som är kopplat till uppdraget till och organiseringen av vården och omsorgen. Många anhöriga upplever att en av de tyngsta bördorna de har att bära är den samordnande och koordinerande roll de ofta måste ta på sig. När den närstående själv inte kan sköta alla kontakter saknas det ett ofta ett alternativ till att anhöriga tar ansvaret. Om anhöriga inte tog på sig koordinatorrollen skulle mycket falla mellan stolarna. Det finns vissa alternativ till att anhöriga tar på sig rollen som koordinatorer, exempelvis personliga ombud och case management. Personal inom vård och omsorg brister i bemötandet av de anhöriga Många anhöriga uttrycker behov av att bli lyssnade på, bemötta med respekt och få rätt information i rätt tid. I intervjuer med anhöriga, forskare och patient- och anhörigorganisationer framkommer att anhörigas behov av att bli sedda, få information och kunskap sällan tillgodoses i kontakter med vård och omsorg. Vidare framförs i intervjuerna att vårdplaneringar är en situation där många anhöriga känner sig osynliga och upplever att sjukvården och kommunen tar deras insatser för givna. Anhöriga anser att det finns vissa verksamheter inom kommuner och landsting som ser till anhörigas behov och har integrerat ett anhörigperspektiv i sin verksamhet. Två sådana exempel som nämnts är anhörigkonsulenter och avancerad sjukvård i hemmet (ASIH). STÖDET TILL ANHÖRIGA OMSORGSGIVARE rekommenderar att regeringen bör se till att det tas fram utbildningar för att sprida kunskap till anställda i kommuner och landsting om anhörigas betydelse för vård och omsorg samt hur vården och omsorgen kan stödja anhöriga genom bland annat information och bemötande. Anhöriga behöver bättre information om rätten till insatser Många anhöriga upplever att de måste kämpa för att få de insatser den närstående behöver från kommunerna. Anhöriga har i intervjuer sagt att de upplever att det är riktlinjer och ekonomi som styr vilka insatser som beviljas och inte de individuella behoven, tvärt emot intentionerna i socialtjänstlagen och lagen om stöd och service till vissa funktionshindrade. Denna bild har även stärkts av undersökningar av handläggares situation inom äldreomsorgen och intervjuer med forskare. Anhöriga befinner sig i ett kunskapsunderläge i förhållande till kommunerna om vilka insatser den närstående har rätt till. Det finns en rätt att överklaga beslut om insatser men ingen rätt till juridisk hjälp. Anhöriga beskriver i intervjuer att det är svårt, tidskrävande och påfrestande att överklaga beslut. anser att anhörigas situation skulle underlättas om det fanns lättillgänglig information om vilken rätt till stöd och insatser som finns enligt SoL och LSS. rekommenderar regeringen att ge i uppdrag att informera om rätten till stöd och insatser i SoL och LSS och hur praxis ser ut om regeringen vill underlätta för anhöriga. Landstingen har inget tydligt uppdrag att ge stöd till vuxna anhöriga Landstingen saknar ett strukturerat arbete med att ge stöd till vuxna anhöriga enligt Nationellt anhöriga och . I hälso- och sjukvårdslagen finns endast ett generellt folkhälsoförebyggande uppdrag och ett uppdrag om att ge stöd till minderåriga barn som anhöriga i vissa situationer. I intervjuer har det uttalats att det krävs ett tydligt uppdrag till landstingen om att stödja anhöriga för att få landstingen att prioritera sådant arbete. Det finns verksamheter inom landstingen som riktar stöd till anhöriga som till exempel Habiliteringen. Det anhörigstöd som finns inom landstingen är ofta en följd av lokala initiativ, eller av eldsjälars arbete. rekommenderar regeringen att överväga om landstingens ansvar för stöd till anhöriga behöver förtydligas i hälso- och sjukvårdslagen. GRANSKAR: MEDBORGARNA OCH FÖRVALTNINGEN 7.4Statens styrmedel kan användas bättre Bristande uppföljning av anhörigstödet i kommunerna har staten satsat totalt på att utveckla anhörigstöd i kommunerna. granskning visar att det delvis är oklart vilka resultat som uppnåtts med de statliga satsningarna på kommunalt anhörigstöd, eftersom det är svårt att följa upp vilket anhörigstöd som bedrivs i kommunerna. Det saknas i stor utsträckning information om vilka anhöriga som nås med stödet och om stödet motsvarar behoven. Den information som finns om anhörigstöd i kommunerna har tagit fram genom enkäter till kommunerna. Ett exempel på brister i uppföljning är att det saknas information om hur många anhöriga som är anställda som anhörigvårdare i kommunerna eller i privata vårdbolag. Ett hinder för god kunskap om anhörigstödet är att det saknas nationell statistik över vilket stöd kommunerna erbjuder anhöriga och som anhöriga tar del av. En förklaring till avsaknaden av statistik är brister i dokumentation av anhörigstödet som ges både som service och som bistånd. Avsaknaden av information påverkar också kommunerna som inte vet hur utvecklingen ser ut när de inte kan mäta resultaten av sitt arbete. rekommenderar att om regeringen vill möjliggöra uppföljning, ökad kunskap samt tillsyn av anhörigstödet i kommunerna bör regeringen ta ställning till hur anhörigstödet som ges som service och bistånd ska dokumenteras av kommunerna. Ingen riktad tillsyn av anhörigstödet i kommunerna Varken eller Inspektionen för vård och omsorg () har genomfört någon riktad tillsyn av kommunernas skyldighet att erbjuda anhöriga stöd. bedömer att tillsyn med nuvarande förutsättningar inte är ett ändamålsenligt styrmedel för att komma tillrätta med problemen i kommunernas anhörigstöd. anser att IVO:s arbete med egeninitierad tillsyn av vård och omsorg är viktigt ur ett anhörigperspektiv eftersom god vård och omsorg om den närstående är det viktigaste stödet för många anhöriga. Tillsyn är ett av statens verktyg för att säkerställa att vården och omsorgen fungerar väl. Enligt regeringen innebär tillsyn av vård och omsorg bland annat en oberoende och självständig granskning av att de lagar som har beslutats av följs och att den enskilde medborgaren behandlas på ett likvärdigt sätt oberoende av var i landet man bor. Företrädare för säger dock att det inte är sannolikt att någon riktad tillsyn av anhörigstödet kommer att initieras utifrån myndighetens riskanalys. Om en tillsyn skulle genomföras skulle den STÖDET TILL ANHÖRIGA OMSORGSGIVARE försvåras av att anhörigstödet regleras genom ramlagstiftning och att stödet huvudsakligen ges som service, vilket inte dokumenteras. 7.5Det behövs mer kunskap om anhörigomsorgen anser att det behövs mer information om anhörigomsorgens omfattning och vilka konsekvenserna är av anhörigomsorgen för att kunna styra, utveckla och prioritera stödet till anhöriga. finns det inga jämförbara studier om anhörigomsorgens utveckling . De undersökningar som finns har genomförts av olika aktörer och med olika frågor och urval. Därmed är resultaten svåra att jämföra. Det saknas också kartläggningar av omfattningen på minderåriga barns omsorgsgivande till närstående. Sammantaget medför detta att det även saknas underlag för att bedöma de samhällsekonomiska konsekvenserna och kostnaderna för anhörigomsorgen på individ- och samhällsnivå. rekommenderar att regeringen ger en myndighet i uppdrag att följa anhörigomsorgens omfattning och konsekvenserna för individer och samhället . Ett steg bör vara att ta fram en samhällsekonomisk analys av anhörigomsorgens konsekvenser för individer och samhälle. Jämställdhetsaspekterna bör särskilt uppmärksammas i en sådan analys. 7.6Det bör vara lättare att förena anhörigomsorg med arbete bedömer att anhörigas möjligheter att kombinera anhörigomsorg med arbete försvåras av att socialförsäkringssystemen och arbetsmarknadslagstiftningen inte är anpassade till anhörigas behov. De förmåner som finns – närståendepenning och rätten till ledighet vid närståendevård och av trängande familjeskäl – täcker bara delar av behoven och används i liten utsträckning. Många anhöriga tar semester, obetald ledighet eller sjukskriver sig för att kunna ta hand om sina närstående. Anhöriga går också ner i arbetstid eller slutar arbeta för att få tillvaron att gå ihop. Arbetstagarna är därför i stor utsträckning beroende av sina arbetsgivares välvilja. rekommenderar att regeringen överväger om delar av socialförsäkringssystemet och arbetsmarknadslagstiftningen bör anpassas till anhörigas behov för att underlätta för anhöriga att förena anhörigomsorg med arbete. GRANSKAR: MEDBORGARNA OCH FÖRVALTNINGEN Dir. 2007:92 Översyn av behandlingen av personuppgifter inom . Ds 2008:18 Stöd till anhöriga som vårdar och stödjer närstående. 1997/98:113 Nationell handlingsplan för äldrepolitiken, bet. 1997/98:SoU24, rskr. 1997/98:307. 1998/99:1 Budgetpropositionen , utgiftsområde 9. 1999/2000:149 Nationell handlingsplan för utvecklingen av hälso- och sjukvården. Prop.1996/97:124 Ändring i socialtjänstlagen, bet. 1996/97:SoU18, rskr. 1996/97:264. SOU 1994:139 Ny socialtjänstlag. SOU 1999:97 Socialtjänst i utveckling. SOU 2003:91 Äldrepolitik för framtiden. 100 steg till trygghet och utveckling med en åldrande befolkning. Slutbetänkandet från SENIOR 2005. Integritet – Effektivitet. 2001/02:SoU11 Socialtjänstfrågor, rskr. 2001/2002:178. 2003/2004:SoU4 Äldrepolitik, rskr. 2003/04:154. 2004/05:SoU1 Utgiftsområde 9 Hälsovård, sjukvård och socialomsorg m.m., rskr. 2004/2005:114. 2004/05:1 Budgetpropositionen , utgiftsområde 9. 2005/06:1 Budgetpropositionen , utgiftsområde 9. 2013/14:57 Ett värdigt liv – äldrepolitisk översikt 2006 – 2014. 2008/09:82 Stöd till personer som vårdar eller stödjer närstående, bet. 2008/09:SoU19, rskr. 2008/09:249. 2009/10:175 Offentlig förvaltning för demokrati, delaktighet och tillväxt. STÖDET TILL ANHÖRIGA OMSORGSGIVARE 2012/13:20 Inspektionen för vård och omsorg – en ny tillsynsmyndighet för hälso- och sjukvård och socialtjänst. 2013/14:1 Budgetpropositionen , utgiftsområde 9. (2013), Matlåda, med eller utan samtal? – Om hur villkoren för biståndshandläggare och omsorgspersonal påverkar kvaliteten i äldreomsorgen. (2013), Bostadsmarknaden – med slutsatser från bostadsmarknadsenkäten , Rapport 2013:19. , , , , (2010), Anhörigvårdares hälsa, Nationellt Anhöriga Kunskapsöversikt 2010:3. Flyckt , m.fl. (2013), Burden of informal care giving to patients with psychoses: A descriptive and methodological study, , 59, 137–146. FoU Välfärd Region (2013), Att tillgodose sociala behov för en skälig levnadsnivå – en studie av hemtjänst i , 2013:1. Gough, (2013a), Anhörigas stöd till vuxna med sjukdom eller funktionshinder, Nationellt Anhöriga, Anhöriga till personer med funktionshinder kunskapsöversikt 2013:5. Gough, (2013b), Barn som anhöriga, Nationellt Anhöriga, Anhöriga till personer med funktionshinder kunskapsöversikt 2013:4. Gough, (2013c), Föräldrars behov av stöd och service när ett barn har funktionshinder, Nationellt Anhöriga, Anhöriga till personer med funktionshinder kunskapsöversikt 2013:3. & Sennemark (2011), Supported by Information and : An intervention for Knowledge Transformation Within Family Care of Older People, The gerontologist, 51 (4): 561-570. (2012), Anhörig – I nöd och lust, Vulkan. Järkestig , (2013), Barn som är anhöriga till föräldrar med allvarlig fysisk sjukdom eller skada, Nationellt Anhöriga, Barn som anhöriga 2013:2. (2011), Hänger din mammas trygghet på dig? – Att kombinera jobb med omsorg om föräldrar, . GRANSKAR: MEDBORGARNA OCH FÖRVALTNINGEN Myndigheten för vårdanalys (2014), VIP i vården? – Om utmaningar i vården av personer med kronisk sjukdom, Rapport 2014:2. Regeringens beslut (2005/683/ST), Medel för vidareutveckling av stödet till anhöriga som hjälper och vårdar närstående, . Regeringens beslut (S2005/10417/ST), Uppdrag att förstärka stödet till anhöriga som hjälper och vårdar närstående, . Regeringens beslut (S2006/6655/FST), Uppdrag att utveckla ett nationellt för vård och omsorg om äldre, . Regeringens beslut (S2009/5077/ST), Uppdrag att utarbeta vägledning m.m. för tillämpning av 5 kap. 10 § socialtjänstlagen (2001:453) om stöd till personer som vårdar eller stödjer närstående m.m., . Regeringens beslut (S2011/6356/FST & S2011/8808/FST), Uppdrag att genomföra en pilotundersökning om anhörigomsorgens omfattning och dess konsekvenser, . Regeringens beslut (S2011/8808/FST), Uppdrag att göra fördjupade analyser om anhörigomsorgens omfattning och konsekvenser, . , (S2004/6120/ST) Stöd till anhöriga som hjälper och vårdar närstående – alternativa lagändringar samt analyser av de ekonomiska konsekvenserna, Promemoria . (2011), Samordning av stöd till barn och unga med funktionsnedsättning – Ett (o)lösligt problem?, RiR 2011:17. Sand, (2010), Anhöriga som kombinerar förvärvsarbete och anhörigomsorg, Nationellt Anhöriga Kunskapsöversikt 2010:1. Sennemark, (2010) Blandade lärande nätverk ett verktyg för kunskap och erfarenhetsutbyte, . , (2012), Consequences for family members of being informal caregivers to a person with advanced cancer, , Hälsohögskolan, Avd. för omvårdnad. (00-04682/2006), Redovisning av uppdraget att utveckla ett nationellt för anhörigfrågor, . (2002), Anhörig 300 – Slutrapport. (2004), Personligt ombud för personer med psykiska funktionshinder – En sexårsuppföljning av tio försöksverksamheter. (2008), Kommunernas anhörigstöd – Utvecklingsläget 2007. STÖDET TILL ANHÖRIGA OMSORGSGIVARE (2009a), stöd till personer som vårdar eller stödjer närstående, Meddelandeblad . (2009b), Stöd till anhöriga ställer krav på strategi, Meddelandeblad . (2010a), Stöd till anhöriga i form av service eller behovsprövad insats – handläggning och dokumentation, Meddelandeblad . (2010b), Stöd till personer som vårdar eller stödjer närstående – (2011), Stöd till personer som vårdar eller stödjer närstående – (2012a) Anhöriga som ger omsorg till närstående – omfattning och konsekvenser. (2012b), Stöd till personer som vårdar eller stödjer närstående – (2013a), Personer med funktionsnedsättning – insatser enligt LSS . (2013b), Stöd till anhöriga – vägledning till kommunerna för tillämpning av 5 kap. 10 § socialtjänstlagen. (2013c), Stöd till personer som vårdar eller stödjer närstående – (2013d), Tillståndet och utveckling inom hälso- och sjukvård och socialtjänst (2014), Tillståndet och utvecklingen inom hälso- och sjukvård och socialtjänst Sonde (2013), Att hon säger att hjälp inte behövs, betyder inte att hjälp inte behövs – Behov och resurser för yngre personer med demenssjukdom och deras anhöriga, Rapporter/ Stiftelsen , 2013:10. , , , (2011), Nationella kompetenscentra som intermediär mellan forskning och praktik – med Nationellt Anhöriga och Svenskt demenscentrum, . Szebehely, , , (2014), Att ge omsorg mitt i livet: hur påverkar det arbete och försörjning, Arbetsrapport/2014:1. (2011), De galna systrarna – Fyra berättelser om att leva med ett syskon som drabbats av schizofreni, . GRANSKAR: MEDBORGARNA OCH FÖRVALTNINGEN Lyssna på oss och ta ansvar. debatt/1.1381734-lyssna-pa-oss-och-ta-ansvar (Hämtad ) In the Shadow of the . jsp?d=45950&l=en (Hämtad ) NHS Your rights – A guide to carers rights. rights/Pages/carers-rights.aspx (Hämtad ) Stödinsatser enligt LSS kartläggs. se/sb/d/18060/a/231580 (Hämtad ) Den kommunala finansieringsprincipen. sb/d/13438/a/152469 (Hämtad ). Stöd till ett oberoende liv – Närståendevård. fi/sv-FI/handbok-for-handikappservice/stod-till-ett-oberoende-liv/narstoendevard/ (Hämtad ) /sokimetodguidenforsocialtarbete/casemanagement (Hämtad ) nationellariktlinjer (Hämtad ) E-post med svar på frågor från Nka E-post från Nkas strategigrupp . E-post från och . E-post från Nka . STÖDET TILL ANHÖRIGA OMSORGSGIVARE GRANSKAR: MEDBORGARNA OCH FÖRVALTNINGEN Alla tidigare utgivna rapporter finns tillgängliga på Svensk rymdverksamhet – en strategisk tillgång? Statliga myndigheters skydd mot korruption Staten på elmarknaden – insatser för en fungerande Mer patientperspektiv i vården – är nationella riktlinjer en metod? Ungdomars väg till arbete – individuellt stöd och matchning mot – når förmånerna fram? Energieffektivisering inom industrin – effekter av statens insatser i – effektivt utbyte av medlemsskapet På väg ut i världen – statens främjandeinsatser för export Statens kunskapsspridning till skolan Skattekontroll – en fråga om förtroendet för offentlig förvaltning Landsbygdsprogrammet – från jordbruksstöd till landsbygdsstöd? Sjunde AP-fonden – svarar förvaltningen av premiepensionen mot Kränkt eller diskriminerad i skolan – är det någon skillnad? Statens tillsyn över skolan – bidrar den till förbättrade Ett steg in och en ny start – hur fungerar subventionerade anställningar för nyanlända? Tågförseningar – orsaker, ansvar och åtgärder Klimat för pengarna? Granskningar inom klimatområdet 2009–2013 Statens satsningar på – leder de i rätt Statens hantering av riksintressen – ett hinder för bostadsbyggande Försvarsmaktens förmåga till uthålliga insatser Transparensen i budgetpropositionen – tillämpningen av det STÖDET TILL ANHÖRIGA OMSORGSGIVARE Statens insatser för riskkapitalförsörjning – i senaste laget Bostäder för äldre i avfolkningsorter Staten och det civila samhället i integrationsarbetet Effekter av förändrade regler för deltidsarbetslösa Att överklaga till förvaltningsrätten – Handläggningstider och Ekonomiska förutsättningar för en fortsatt omställning av försvaret Försvaret – en utmaning för staten. försvarsområdet 2010–2014