rir · H2B59 · 2014-04-23 00:00:00 — En tredjedel uppgav att de inte upplevde att man klarade kvaliteten och rättssäkerheten enligt lagens intentioner på arbetsplatsen. av handläggarna bedömde att det i första hand var de äldres behov som styrde bedömningen av behoven. ansåg att det var budget som avgjorde och att båda påverkade lika mycket.123 121Intervjuer med , , fil. dr i sociologi och verksam vid , , vetenskaplig handledare och verksam vid , och Nka Anhöriga till personer med flerfunktionsnedsättning, och Anhöriga till äldre, . Bilden bekräftas i och (2013), s. 15. 122FoU Välfärd Region (2013), s. 5, s. 16 och se även RegR 2008. 123Akademikerförbundet och (2013), s. 16 och 18. STÖDET TILL ANHÖRIGA OMSORGSGIVARE En före detta biståndshandläggare framför i en intervju att hon kände sig otillräcklig, hade dåligt samvete och var stressad. När man är stressad ska man ta sig att bemöta anhöriga och motivera närstående att ta emot hjälp de ibland inte förstår att de behöver. Det hinns inte med.124 4.1.2Landstingens vård upplevs ibland som bristfällig av de anhöriga Ofta är det ju de anhöriga och inte vården som utgör det sista skyddsnätet för den som är psykiskt sjuk. Det är de anhöriga som finns där när allt annat fallerar.125 Anhöriga framför i intervjuer att brister i kvaliteteten och omfattningen på landstingens vård påverkar dem negativt. De har varit oroliga över att deras närstående inte ska få en tillräckligt bra vård.126 Patient- och anhörigorganisationer och forskare framför i intervjuer att det inte finns något generellt att säga om var vården är bra och var den är mindre bra. Det finns både bra och dåliga exempel och stora variationer. Det varierar mellan landsting vilka behandlingar och mediciner patienten får, liksom vilken kompetens personalen har.127 skriver att utvärderingar länge har visat att vården inte är jämlik och att det finns skillnader i tillgång till olika vårdinsatser. Exempel på sådana skillnader är att väntetider till behandling och läkare varierar mellan landstingen. Generellt är väntetiderna långa i jämförelse med andra OECD- länder, inom exempelvis cancervården och akutsjukvården.128 För att få till stånd en ökad likvärdighet bör man se över uppdraget till olika aktörer i lagstiftning och riktlinjer, enligt en läkare som arbetar på Radiumhemmet. Hon menar att det finns det utrymme för olika tolkningar av uppdraget. Vårdplatserna räcker inte till Brister i vård och omsorg handlar dock inte bara om olikheter utifrån geografi utan också om att hälso- och sjukvården har minskat på vissa områden. I lägesbeskrivning av tillståndet i hälso- och sjukvården framkommer att överbeläggningar blir allt vanligare. 124Telefonintervju med före detta biståndshandläggare . 125Wikström, (2011), s. 10. 126Djupintervju 1: förvärvsarbetande dotter till mamma med demens och pappa med neurologisk sjukdom och djupintervju 2: förvärvsarbetande son till pappa med neurologisk sjukdom. 127Intervju , , Nka Anhöriga till äldre, . Se även Gough, (2013a), s. 70–71 och Neurologiskt (numera ), Reflex Special 2010, Jag fick flytta för att få rätt medicin. 128Socialstyrelsen (2014), s. 10–15 och 55. GRANSKAR: MEDBORGARNA OCH FÖRVALTNINGEN beskriver att de eller har överbeläggningar, och att de lika ofta behöver utlokalisera patienter, det vill säga flytta patienter till andra vårdenheter. är frågande till om ökningen av dagsjukvård kan kompensera den minskade dimensioneringen av vårdplatser.129 Ett exempel på hur det minskade antalet vårdplatser drabbar anhöriga är inom cancervården. Cancervård bedrivs i stor utsträckning i hemmet och inte på sjukhusen. Det skapar en helt annan livssituation för anhöriga när vården flyttar in i hemmet.130 Personal på Radiumhemmet bekräftar bilden och säger att anhöriga är en förutsättning för att många patienter ska få bra vård och att de anhöriga blir viktiga som koordinatorer. Personal tar för givet att anhöriga ska hjälpa de sjuka och ställer sällan frågor om hur de anhöriga vill ha det. Personalen på beskriver att det saknas alternativ. Patienten kan inte vara på avdelning om behandlingen är färdig, kommunerna har inga boenden och sjukhem är bara till i livet. Det enda alternativet som kommunerna har är korttidsboende och det är inte anpassat för cancerpatienter. Om patienten vill åka hem får personalen lösa det tillsammans med kommunen oavsett vad de anhöriga vill.131 4.1.3Kompetensen hos personal som möter den närstående varierar Kompetent personal är en av de faktorer som lyfts fram som centrala för att underlätta anhörigas situation i intervjuer. Kompetensbrister hos personal inom kommuner, vård och omsorg har varit en bidragande orsak till att anhöriga har tagit på sig ett större ansvar än de önskat, enligt intervjuer har genomfört.132 Det handlar exempelvis om att handläggare på kommunen har bristfällig kunskap om olika sjukdomar och diagnoser vilket gör att de inte gör rätt bedömningar om behov av stöd.133 Men det handlar också om att personal som möter närstående i olika verksamheter som särskilda boenden, korttidsverksamheter och dagverksamheter i en del fall saknar relevant kompetens.134 Även forskare och anhörig- och patientorganisationer påpekar att 129Socialstyrelsen (2014), s. 8 och 10. 130Intervjuer med och . 131Intervju med Läkare och kontaktsjuksköterskor verksamma vid Radiumhemmet . 132Djupintervju 3: pensionerad maka till make med neurologisk sjukdom och djupintervju 4: pensionerad maka till make med cancer och demens. 133Intervju med Nka Anhöriga till personer med flerfunktionsnedsättning . 134Intervjuer med , FUB , , Nka Anhöriga till personer med flerfunktionsnedsättning . STÖDET TILL ANHÖRIGA OMSORGSGIVARE behoven av vidareutbildning är stora.135 Bilden bekräftas också av som noterar att vissa verksamheter saknar personal med relevant kompetens, bland annat inom geriatrik och gerontologi.136 4.2Anhöriga måste hålla ihop helheten – en administrativ börda Ett problem och en påfrestning för många anhöriga är den administrativa rollen att projektleda den närståendes liv. Det handlar om att hålla ihop alla kontakter med vård, omsorg och myndigheter men också att kontrollera kvaliteten i insatserna. Det kan handla om allt från ett fåtal upp till ett hundratal olika kontakter.137 När den närstående själv inte kan hålla ihop helheten finns det ofta inget alternativ till att en anhörig tar på sig rollen. Brister i samverkan mellan kommuner och landsting ökar samordningsbördan för många anhöriga.138 Anhöriga är informationsbärare och måste börja om med att informera varje gång en ny kontakt tas.139 Det finns även annat som upplevs som onödiga påfrestningar för anhöriga. framför att ett sådant exempel är alla intyg som behöver förnyas, exempelvis parkeringstillstånd. Det tar tid för både läkare och anhöriga, ofta i onödan då många funktionshindrades behov inte blir mindre med tiden.140 Många anhöriga frågar efter exempelvis en lots, samordnare eller koordinator som kan hålla ihop alla kontakterna och vara vägen in eller åtminstone någon de kan ringa och fråga hur de ska bära sig åt.141 Olika sådana funktioner har prövats men det är ofta svårt för anhöriga att lämna över ansvaret till någon annan person. Det krävs att det känns tryggt och pålitligt.142 135Intervjuer med FUB , , , Neuroförbundet2013-10-21, , Nka Barn som anhöriga och Anhöriga till personer med psykisk ohälsa . 136Socialstyrelsen (2014), s. 7 och s. 154. 137Djupintervju 1: förvärvsarbetande dotter till mamma med demens och pappa med neurologisk sjukdom och intervjuer med FUB , , Habiliteringen i . Se även Skr. 2013/14:57, s. 43. 138Intervjuer med , , vetenskaplig handledare och verksam vid , och . 139Intervju med Nka Anhöriga till äldre . 140Intervju , djupintervju 8 och 9: förvärvsarbetande mamma till vuxen son med diagnos i autismspektrumtillstånd. 141Intervjuer med FUB , , Nka Anhöriga till personer med psykisk ohälsa, och Anhöriga till personer med flerfunktionsnedsättning . 142Intervjuer med Nka Anhöriga till äldre och FUB . GRANSKAR: MEDBORGARNA OCH FÖRVALTNINGEN Reformer och organiseringen av vård och omsorg har ökat anhörigas börda Reformer inom vård och omsorg har inneburit ökade inslag av uppdelat ansvar mellan offentliga aktörer . Ädelreformen, psykiatrireformen och LSS-reformen har alla inneburit ökade inslag av uppdelat ansvar mellan kommun och landsting. Anhöriga, anhörig- och patientorganisationer samt personer verksamma vid Nka menar att samverkan mellan kommun och landsting fungerar dåligt och har ökat anhörigas ansvar och administrativa börda. Reformerna har också gått snabbt och kunskap har tappats.143 En annan aspekt som tas upp i intervjuer med anhöriga, företrädare för Nka och Habiliteringen i är hur vuxensjukvårdens organisering leder till att anhörigas börda ökar. Vuxensjukvården är i huvudsak organiserad utifrån olika kroppsdelar eller åkommor som många patienter har flera parallella problem som de behöver hjälp med från sjukvården. Barnsjukvården är mer sammanhållen. Övergången från barnsjukvård till vuxensjukvård blir därför ofta en chock för föräldrar till funktionshindrade barn. Den sammanhållna vårdkontakten försvinner som föräldrar blir av med den juridiska rätten att företräda sina barn.144 Bilden av en fragmentiserad vård utan helhetsansvar bekräftas i en rapport från Myndigheten för vårdanalys. Myndigheten skriver att sjukvården ofta utgår från organisatoriska indelningar istället för patientens behov, vilket försvårar möjligheten till helhetsansvar. Det lägger ett stor ansvar på patienten eller den anhörige att samordna vården. Problem i samordning lyfts fram mellan personal inom samma enhet, primärvård och specialistvård, olika specialistvårdsenheter, mellan vården och kommunen och ibland även . Av rapporten framgår att det är relativt vanligt att samordningen inte fungerar optimalt. Myndigheten skriver att det finns behov av att skapa verktyg för koordineringen av vården som tydliggör för patienter och anhöriga vem som gör vad.145 Personliga ombud, case management och lots Det finns exempel på samordnarfunktioner . Det är insatser som riktas till de närstående men som är indirekta stöd till anhöriga, som avlastas i en del av sin koordinerarroll. Det är vanligt att en demenssjuksköterska har en sådan roll inom demensvården, och kontaktsjuksköterskor inom 143Intervjuer med FUB , och Nka Anhöriga till personer med psykisk ohälsa . Se även (2004). 144Intervjuer med FUB , , och Nka Anhöriga till personer med psykisk ohälsa, . Bilden bekräftas i (2012b), s. 11–12. 145Myndigheten för vårdanalys (2014), s. 115, s. 121-123 och s. 118. I rapporten används begreppet närstående om den anhörige. STÖDET TILL ANHÖRIGA OMSORGSGIVARE cancervården.146 Ett annat exempel är personligt ombud.147 Ombudet stödjer en person med psykisk funktionsnedsättning genom att tillsammans planera, genomföra och följa upp uppdrag som definierats av personen med psykisk funktionsnedsättning.148 Kommunerna har en möjlighet, men ingen skyldighet, att erbjuda personer med psykisk funktionsnedsättning ett personligt ombud.149 Ett annat exempel på samordnarfunktioner är så kallad case management som handlar om att samordna vården för personer med allvarliga psykiska funktionshinder för att de ska kunna leva ett så självständigt liv som möjligt. nationella riktlinjer för psykosociala insatser vid schizofreni och schizofreniliknande tillstånd inkluderar case management som en viktig insats. Det finns ett visst vetenskapligt stöd för att det är en effektiv arbetsmetod.150 I granskning om samordning och stöd till barn och unga med funktionsnedsättning från 2011151, rekommenderade vi regeringen att starta en försöksverksamhet med samordnare för att förbättra stödet för familjer med barn med funktionsnedsättning. Regeringen skriver i budgetpropositionen för att fått i uppdrag att bland annat föreslå en sådan försöksverksamhet men att myndigheten avstått från att lämna ett sådant förslag. Regeringen har istället inlett en dialog med SKL för att tillsammans hitta ett fungerande sätt att pröva hur arbetet med samordning ska kunna stimuleras på lång sikt.152 4.3Behov av stöd direkt till den anhörige FUB framför i en intervju med att anhöriga... inte är lika och har inte lika behov, det går inte att ha samma upplägg för dem.153 Vikten av att stöd till anhöriga utformas utifrån individers och familjers livssituation lyfts fram i flera intervjuer och har även varit viktiga utgångspunkter för lagändringarna om anhöriga i SoL. Anhörigas behov är inte heller konstanta 146Uppgift från i samband med faktagranskning. 2008/09:82, s. 19. 148Ombudet ska även verka för att gruppen, psykiskt funktionsnedsatta, ska få bättre livsvillkor genom att identifiera systemfel och brister i samhället som påverkar gruppen negativt. 149Eftersom det saknas en laglig rätt till personligt ombud kan den enskilde inte överklaga till förvaltningsdomstol om den nekas personligt ombud. 2013/14:1 UO 9, s. 133 ff. 153Intervju med FUB . GRANSKAR: MEDBORGARNA OCH FÖRVALTNINGEN utan varierar , det är därför viktigt med flexibilitet i stödet.154 Vissa gemensamma behov av stöd har dock framkommit under granskningen. 4.3.1Anhöriga vill bli sedda, lyssnade på och bemötta med respekt I intervjuer lyfter många olika aktörer fram brister i bemötande och information som problem i anhörigas vardag. Att anhöriga får känna sig sedda, bli väl bemötta, respekterade och delaktiga är lika viktigt för alla grupper av anhöriga i alla livssituationer.155 Problemen med hänvisningar till sekretess och bristande bemötande är vanliga i anhörigas kontakter med psykiatrin, enligt Schizofreniförbundet.156 Anhöriga syns inte i kontakter med vård och omsorg möter många anhöriga som upplever att de inte syns då allt fokus riktas på den som är skadad eller sjuk.157 Bilden bekräftas i intervjuer med personal på Radiumhemmet på . Vården är så fokuserad på patienten att man inte tänker på eller ställer frågan om anhöriga. I en forskningsöversikt om anhöriga till personer med funktionshinder lyfter forskaren fram att det finns mycket kunskap om vikten av att hjälpa människor i chock under den akuta krisen vid exempelvis ett insjuknande. Trots detta menar att den specialiserade sjukvården ofta har enbart den närståendes behov i fokus och att resurserna saknas för att tillgodose anhörigas behov. Anhöriga själva riskerar också att inte se sig själva i en sådan situation utan att allt fokus även där läggs på den närstående. De har ofta inte kraft och ork att själva aktivt efterfråga hjälp och stöd.158 Vid vårdplaneringar beaktas sällan anhörigas behov Vårdplaneringar sker vanligen på sjukhus i samband med att en patient skrivs ut och det är tänkt att den framtida vården och omsorgen där ska planeras tillsammans med patienten och eventuella anhöriga. Det tillfället lyfts fram i 154Intervjuer med , FUB , , , Nka Anhöriga till personer med psykisk ohälsa och Nkas ledning . Se även e-post med svar på frågor från Nka och prop. 2008/09:82 s. 21-22 och bet. 2008/09:SoU19, s. 10-11. 155Intervju med , , Nkas ledning , Nka Anhöriga till äldre, , Anhöriga till personer med psykisk ohälsa, 2013- 10-11 och Anhöriga till personer med flerfunktionsnedsättning, . Se även e-post med svar på frågor från Nka . 156Intervjuer med och Nka Anhöriga till personer med flerfunktionsnedsättning . 158Gough, (2013a), s. 66. arbetade tidigare som forskare och FoU-ledare inom funktionshinderområdet på Fokus län, hon är pensionerad men arbetar på uppdrag av Nka med att ta fram kunskapsöversikter kring anhöriga till personer med funktionsnedsättning. STÖDET TILL ANHÖRIGA OMSORGSGIVARE flera intervjuer som en situation där anhöriga är osynliga och där liten eller ingen hänsyn tas till anhörigas behov. I intervjuer under granskningen har det framkommit att många anhöriga upplever det som att sjukvården och ser det som självklart att anhöriga ska ta över ansvaret. närstående är med på planeringen kan anhöriga inte prata fritt om sina känslor och farhågor. anser att det är viktigt att frågor ställs vid vårdplaneringar om vad de anhöriga behöver för att för att få sin situation att fungera. Vikten av att professionerna lyssnar på anhöriga och sätter in rätt stöd i varje fall betonas i flera intervjuer.159 Kunskap om bemötande och anhöriga saknas på många håll Personalen behöver utbildning och stöd i bemötande av anhöriga och kunskap om anhörigas situation enligt intervjuer med handläggare och företrädare för Nka.160 Enligt Nka behövs det också kunskap och utbildning om hur viktiga anhöriga är för behandling inom exempelvis psykiatrin. Det finns vetenskapliga bevis för att psykopedagogiska program där anhöriga involveras kan minska återfallsfrekvensen och inläggning inom slutenvård.161 Avancerad sjukvård i hemmet (ASIH) får av flera anhöriga gott betyg i såväl bemötande som att synliggöra anhöriga. En sjuksköterska som varit verksam i ASIH berättar att hon där gick flera bra utbildningar i exempelvis bemötande, hur man hanterar döden och hur man stöttar anhöriga.162 4.3.2Anhöriga behöver kunskap och stöd Många anhöriga har ett behov av att få information och stöd för att hantera de situationer de befinner sig i som ofta kan vara förknippade med både chock och sorg. Behov av utbildning, information, och möjlighet att träffa andra i liknande situation lyfts fram av anhöriga, anhörig- och patientorganisationer och forskare. Ofta fyller organisationer i det civila samhället luckorna.163 159Intervjuer med , , Nka Anhöriga till personer med psykisk ohälsa, och telefonintervju med före detta biståndshandläggare , djupintervju 2: förvärvsarbetande son till pappa med neurologisk sjukdom. 160Intervju Nka Anhöriga till personer med psykisk ohälsa och telefonintervju med före detta biståndshandläggare . 161Intervju Nka Anhöriga till personer med psykisk ohälsa och uppgift som lämnats av Nka i samband med faktagranskning. 162Kontaktsjuksköterska 1 verksam vid . 163Intervjuer med , , Nka Anhöriga till personer med psykisk ohälsa och Nkas ledning . Se även e-post med svar på frågor från Nka och Gough, (2013a), s. 67. GRANSKAR: MEDBORGARNA OCH FÖRVALTNINGEN Professionellt stöd kan vara extra viktigt för anhöriga till personer med psykisk ohälsa. Skam- och skuldkänslor är vanliga hos denna grupp av anhöriga och ofta söker de inte stöd från egna sociala nätverk.164 Det kan dock vara svårt att söka hjälp öppet. Ett internetbaserat anonymt stöd är efterfrågat enligt företrädare för Nka, eller en möjlighet att delta i anhöriggrupper i en annan kommun.165 4.3.3Att släppa taget och be om hjälp är en utmaning För många anhöriga kan det vara svårt att be om hjälp. I en av anhörigintervjuer berättar en arbetande dotter att handläggaren tidigt rekommenderade att mamman som var dement skulle flytta till ett särskilt boende. Föräldrarna hade då hemtjänst , ledsagning och avlösning. Men pappan kunde inte släppa taget, han var dels rädd för att mamman inte skulle få bra vård, dels rädd för att bli ensam. löste det sig, men det tog tid.166 I en intervju med en handläggare bekräftas att bland det svåraste i jobbet är när personer som behöver hjälp inte vill ta emot hjälpen. Det är en situation som ofta leder till frustration hos anhöriga. Till exempel när en person med demensdiagnos är inlagd på sjukhus och vill komma hem men den anhörige inte orkar ta emot den närstående i hemmet. Som handläggare kan man inte tvinga någon att ta emot stöd. Det handlar då mycket om att samtala med både anhöriga och närstående om att ta emot stöd och försöka att få det att fungera för båda. Men det är svårt när båda har lika mycket rätt till sitt hem. Ett annat liknande problem är när någon i livets slutskede vill vårdas hemma och den anhörige inte vill detta.167 Handläggare beskriver i fackförbunden och undersökning att det är ovanligt att någon får för mycket insatser inom äldreomsorgen. Det handlar snarare om att de äldre tar emot mindre hjälp än vad handläggare och hemtjänstpersonal anser att de behöver. Behovet av insatser varierar också och det kan vara svårt att hitta rätt innehåll och nivå på insatserna.168 Enligt en handläggare som har intervjuat går anhöriga ibland för länge utan att be om hjälp vilket gör att det ofta är mycket insatser som ska sättas in på en gång. Det blir svårt för anhöriga och närstående att vänja sig vid dem. Det är exempelvis svårt för 164Gough, (2013a), s. 70. 165Intervju med Nka Anhöriga till personer med psykisk ohälsa . 166Djupintervju 1 förvärvsarbetande dotter till mamma med demens och pappa med neurologisk sjukdom. 167Telefonintervju med före detta biståndshandläggare , i intervju med Nka Anhöriga till äldre, och Anhöriga till personer med psykisk ohälsa . 168Akademikerförbundet och (2013), s. 20. STÖDET TILL ANHÖRIGA OMSORGSGIVARE den anhörige att leva med många människor i sitt hem vid hemtjänstinsatser. framför handläggaren att det även kan vara svårt som handläggare att be den anhörige att lämna över ansvaret till personal på ett boende eller på när man vet att kvaliteten på insatserna inte är bra. Den anhörige kan aldrig slappna av om inte insatserna är tillräckligt bra.169 Anhöriga anser att det bästa anhörigstödet är en väl fungerande vård och omsorg som ges med kvalitet och i rätt omfattning. En av de största belastningarna som anhöriga upplever är när vården och omsorgens insatser till den närstående inte fungerar. Det kan dels handla om att det inte beviljas insatser som passar den närståendes behov, dels att insatserna inte håller tillräcklig kvalitet. Ett exempel är brist på särskilda boenden. Det lyfts fram som ett problem för såväl anhöriga till äldre som anhöriga till funktionshindrade. Anhöriga fungerar i många fall som koordinatorer och upplever att de måste kämpa för den närståendes rättigheter. Anhöriga upplever dessa sysslor som både tidskrävande, påfrestande och onödiga. Detta är områden där det ofta saknas alternativ till att anhöriga utför arbetet. Att anhöriga behöver koordinera är ett resultat av den fragmentiserade organisationen inom vård och omsorg enligt Nka, anhöriga och anhörig- och patientorganisationer. Anhöriga har även andra behov av stöd som riktas direkt till de anhöriga. Behoven handlar främst om att bli sedda, lyssnade på och bemötta med respekt men också om att få kunskap om den närståendes problem och hur den egna situationen kan hanteras. 169 Telefonintervju med före detta biståndshandläggare . GRANSKAR: MEDBORGARNA OCH FÖRVALTNINGEN Berättelse från en son till mamma med demens Efter att pappa gick bort gick det utför med mammas förmåga att klara av vardagen och sig själv. Hon blev glömsk och hade dålig koll på saker. Väldigt olikt henne som var ordningen själv i vanliga fall. Läkaren sa att det berodde på depression efter pappas död och att det skulle bli bättre. Men det blev inte bättre, det blev bara sämre. Hon fick problem med att hitta, lånade ut pengar och köpte dyra saker. Vi blev mer och mer oroade över henne. Hon började göra saker som varit otänkbara tidigare som att stjäla. Skammen levde vi nära under mammas sjukdom. Läkaren på vårdcentralen föreslog att mamma skulle ansöka om hemtjänst. Det började med att hon fick hjälp med vissa praktiska saker som att ta sina mediciner. Vi barn fick hjälpa till med massa olika saker som att handla, hämtade medicin, hennes personliga hygien och gjorde i ordning portioner som mamma lätt skulle kunna värma i mikron. När mamma till slut fick sin diagnos , var det en lättnad. Mamma ansökte om särskilt boende men biståndshandläggaren menade att det räckte med mer hemtjänst. Som mest fick hon hemtjänst , även . Hon var mycket rädd för att sova själv och barrikaderade sig i sovrummet för att kunna sova. Mamma blev aggressiv mot hemtjänstpersonalen . Vi skämdes och åkte dit, men i efterhand kan man undra varför vi skulle dit och lösa konflikten. Som tur är hade jag en arbetsgivare som förstod och flexibla arbetstider. Vi berättade om problemen för biståndshandläggaren. Till slut ansåg kommunen att hon behövde komma till ett boende. flyttade hon in.