rir · H2B59 · 2014-04-23 00:00:00 — GRANSKAR: MEDBORGARNA OCH FÖRVALTNINGEN Stödet till anhöriga omsorgsgivare STÖDET TILL ANHÖRIGA OMSORGSGIVARE GRANSKAR: MEDBORGARNA OCH FÖRVALTNINGEN Härmed överlämnas enligt 9 § lagen (2002:1022) om revision av statlig verksamhet m.m följande granskningsrapport över effektivitetsrevision: Stödet till anhöriga omsorgsgivare har granskat om staten har gett förutsättningar för ett stöd till anhöriga omsorgsgivare som motsvarar behoven. Resultatet av granskningen redovisas i denna granskningsrapport. Företrädare för , , Inspektionen för vård och omsorg, och Nationellt anhöriga har fått tillfälle att faktagranska och i övrigt lämna synpunkter på utkast till slutrapport. Rapporten innehåller slutsatser och rekommendationer som avser regeringen. Riksrevisor har beslutat i detta ärende. Revisionsdirektör och revisor har varit föredragande. Revisionsdirektör har medverkat vid den slutliga handläggningen. Regeringen, , , Inspektionen för vård och omsorg, och Nationellt anhöriga. STÖDET TILL ANHÖRIGA OMSORGSGIVARE GRANSKAR: MEDBORGARNA OCH FÖRVALTNINGEN Personer som ger vård och omsorg till närstående. I 5 kap. 10 § socialtjänstlagen (2001:453), SoL, benämns personer som ger insatser till närstående anhörig eller annan person. Annan person är någon utanför familjekretsen exempelvis en vän eller granne. används begreppet närstående om de anhöriga, framförallt inom hälso- och sjukvården. Det vanligaste namnet på en person i kommunen som arbetar med anhörigstöd. Avancerad sjukvård i hemmet. , unga och vuxna med utvecklingsstörning. En verksamhet inom som syftar till att underlätta tillvaron för personer med funktionsnedsättningar och därigenom skapa förutsättningar för större delaktighet i samhällslivet. Det kan gälla hjälp med behandling, råd och stöd eller hjälpmedel. Samlingsbegrepp som används i granskningen på personer som arbetar i kommunerna med att bedöma behoven enligt SoL och LSS. De tar emot ansökan om insatser, utreder, bedömer och beslutar om insatser. De har olika namn beroende på vilka grupper de jobbar mot och vilken förvaltning de hör till, exempelvis LSS-handläggare och biståndshandläggare. Ett namn på vissa verksamheter i kommunerna, exempelvis ingår missbruks- och beroendevård. STÖDET TILL ANHÖRIGA OMSORGSGIVARE Stöd som kommunen erbjuder anhöriga, exempelvis avlösning och enskilda samtal. Lagen om stöd och service till vissa funktionshindrade (1993:387). Personer som tar emot vård och hjälp. I socialtjänstlagen specificeras att de närstående kan vara äldre, långvarigt sjuka och/eller funktionshindrade. Med långvarigt sjuka, äldre och funktionshindrade avses bland annat: personer med fysisk och psykisk funktionsnedsättning, utvecklingsstörning eller annan intellektuell funktionsnedsättning, långvarig psykisk sjukdom, långvarig eller kronisk fysisk sjukdom och missbruks- och beroendeproblematik1. Socialtjänstlagen (2001:453). (2013 b), s. 10–11. GRANSKAR: MEDBORGARNA OCH FÖRVALTNINGEN Granskningens fokus och avgränsningar De anhöriga och omfattningen på den omsorg de ger Livet påverkas – hälsa, fritid, arbetsliv och ekonomi Införandet av kommunalt anhörigstöd Från bör till ska – anhörigstödet i socialtjänstlagen Statliga satsningar på stöd till anhöriga 1999–2013 Anhörigas behov av stöd Det bästa anhörigstödet är en väl fungerande vård och omsorg Anhöriga måste hålla ihop helheten – en administrativ börda Behov av stöd direkt till den anhörige Anhörigstöd i kommuner och landsting Stora skillnader inom och mellan kommuner Landstingen har ingen skyldighet att stödja vuxna anhöriga Kunskapen om anhöriga och anhörigstödet Regeringens insatser för att förbättra kunskapsläget Det saknas dokumentation och statistik om kommunalt anhörigstöd Kunskapen om anhöriga och deras behov Det saknas ekonomiska beräkningar STÖDET TILL ANHÖRIGA OMSORGSGIVARE Kommunernas anhörigstöd behöver utvecklas Staten bör ge bättre förutsättningar för det kommunala anhörigstödet Det bästa anhörigstödet är en god vård och omsorg Statens styrmedel kan användas bättre Det behövs mer kunskap om anhörigomsorgen Det bör vara lättare att förena anhörigomsorg med arbete GRANSKAR: MEDBORGARNA OCH FÖRVALTNINGEN har granskat om staten har gett förutsättningar för ett stöd till anhöriga omsorgsgivare som motsvarar behoven. i livet kommer de flesta av oss att ge omsorg eller hjälp till någon i vår närhet som drabbas av sjukdom, en funktionsnedsättning eller som får behov av hjälp på grund av hög ålder. Vi blir då anhöriga omsorgsgivare. Det kan vara så många som 1,3 miljoner anhöriga i som ger omsorg till en närstående. De flesta anhöriga ger omsorg av fri vilja och har en god hälsa. Undersökningar visar dock att anhörigas hälsa, ekonomi, arbetssituation och möjligheter till fritid kan påverkas negativt av omsorgsgivandet. Ofta bor dessa anhöriga tillsammans med den de ger omsorg till, en make/maka/partner, ett barn eller ett syskon, och deras omsorg är omfattande. Att som anhörig ge vård och omsorg ska vara ett frivilligt åtagande och ett komplement till det offentligas insatser. I praktiken är dock det offentligas insatser ett komplement till de anhörigas omsorgsgivande enligt regeringen. Ett gott stöd till anhöriga är viktigt för att undvika negativa konsekvenser av omsorgsgivandet för individer och för samhället. Syftet har varit att granska om staten har gett förutsättningar för ett stöd till anhöriga omsorgsgivare som motsvarar behoven. Staten har främst valt att tillgodose anhörigas behov av stöd genom att ändra socialtjänstlagen, 1998 och 2009, i syfte att förtydliga kommunernas ansvar för stöd till anhöriga. Efter lagändringen 2009 ska kommunerna erbjuda stöd till anhöriga. I regeringens propositioner inför lagändringarna har det framgått att stödet ska kännetecknas av individualisering, flexibilitet och kvalitet. Granskningen bygger främst på intervjuer med anhöriga, anhörig- och patientorganisationer, forskare och företrädare för myndigheter och Nationellt anhöriga (Nka). Intervjuerna har kompletterats med forskningsresultat och kvantitativa studier. STÖDET TILL ANHÖRIGA OMSORGSGIVARE övergripande slutsats är att staten inte har gett goda förutsättningar för ett stöd till anhöriga omsorgsgivare som motsvarar behoven. Granskningen visar att anhörigas behov av stöd ofta handlar om att den närstående får en god vård och omsorg men också om ett individanpassat och flexibelt stöd till dem själva. Kommunernas anhörigstöd behöver utvecklas En av de möjligheter till individualiserat stöd som regeringen betonade var att anhöriga skulle ansöka om bistånd för egen del. Under granskningen har det framkommit att det är ovanligt och att omfattningen är svår att följa upp på grund av bristande dokumentation. granskning tyder också på att brister i kvalitet och flexibilitet i anhörigstöd leder till att anhöriga väljer att inte utnyttja det stöd som erbjuds. Det är stora skillnader i vilket stöd som erbjuds anhöriga och hur anhörigstödet styrs inom och mellan kommuner enligt kartläggningar. Stödet är i de flesta kommuner mest utbyggt inom äldreomsorgen med utgångspunkt i situationer där äldre makar ger omsorg till varandra. Det innebär enligt att äldre makar i större utsträckning erbjuds stöd som motsvarar behoven än exempelvis förvärvsarbetande anhöriga, anhöriga till funktionshindrade eller personer med psykisk ohälsa. har kommunerna börjat utforma stöd utifrån andra anhöriggruppers behov i högre utsträckning . Kommunerna har även organiserat, styrt och finansierat anhörigstödet olika. I de flesta kommunerna har dock anhörigstödet främst bedrivits i projektform, vid sidan av ordinarie linjeorganisation. Det är också ovanligt att det finns styrdokument som innehåller rutiner med ett anhörigperspektiv. anser att kommunernas anhörigstöd behöver utvecklas för att uppfylla intentionerna om ett individualiserat, flexibelt och kvalitativt stöd. Enligt har utbudet av stöd inte varit tillräckligt anpassat till anhörigas skiftande behov och skillnaderna indikerar att kommunerna i olika utsträckning har valt att prioritera stöd till anhöriga. Staten bör ge bättre förutsättningar för det kommunala anhörigstödet Kommunerna har fått ett stort utrymme att själva avgöra vilket anhörigstöd som de ska erbjuda eftersom kommunernas ansvar har reglerats med en ramlagsbestämmelse i socialtjänstlagen. I förarbetena preciserade regeringen att stödet bör kännetecknas av individualisering, flexibilitet och kvalitet. Eftersom kommunerna har valt att främst erbjuda anhörigstöd som service finns det begränsade möjligheter för domstolarna att tydliggöra vilket stöd kommunerna ska erbjuda genom vägledande rättsfall. GRANSKAR: MEDBORGARNA OCH FÖRVALTNINGEN Regeringen har gett i uppdrag att vägleda kommunerna i implementeringen av bestämmelsen och inrättat ett nationellt för att förbättra kunskapsläget. Trots dessa åtgärder nås ännu inte intentionerna med det kommunala anhörigstödet och det skiljer sig åt vilket stöd anhöriga erbjuds inom och mellan kommuner. menar därför att ytterligare vägledning till kommunerna troligtvis inte är tillräckligt för att åstadkomma anhörigstöd som motsvarar intentionerna. anser att staten inte har gett tillräckligt goda förutsättningar för ett kommunalt anhörigstöd som motsvarar intentionerna. rekommenderar därför regeringen att överväga om 5 kap. 10 § socialtjänstlagen behöver förtydligas. Statens styrmedel kan användas bättre har staten totalt satsat på att utveckla anhörigstöd i kommunerna. granskning visar att det delvis är oklart vilka resultat som uppnåtts med de statliga satsningarna på kommunalt anhörigstöd. Ett hinder för kunskap om satsningarna är att det saknas nationell statistik över vilket stöd kommunerna erbjuder anhöriga och som anhöriga tar del av, vilket förklaras av brister i dokumentation av anhörigstödet. Varken eller Inspektionen för vård och omsorg har genomfört någon riktad tillsyn av kommunernas skyldighet att erbjuda anhöriga stöd. bedömer att tillsyn med nuvarande förutsättningar inte är ett ändamålsenligt styrmedel för att komma tillrätta med problemen i kommunernas anhörigstöd. rekommenderar att om regeringen vill möjliggöra uppföljning, ökad kunskap samt tillsyn av anhörigstödet i kommunerna bör regeringen ta ställning till hur anhörigstödet som ges som service och bistånd ska dokumenteras av kommunerna. Det behövs mer kunskap om anhörigomsorgen finns det inga jämförbara studier om anhörigomsorgens utveckling . De undersökningar som finns har genomförts av olika aktörer och med olika frågor och urval. Därmed är resultaten svåra att jämföra. Det saknas också kartläggningar av omfattningen på minderåriga barns omsorgsgivande till närstående. Sammantaget medför detta att det även saknas underlag för att bedöma de samhällsekonomiska konsekvenserna av och kostnaderna för anhörigomsorgen på individ- och samhällsnivå. STÖDET TILL ANHÖRIGA OMSORGSGIVARE rekommenderar att regeringen ger en myndighet i uppdrag att följa anhörigomsorgens omfattning och konsekvenserna för individer och samhället . Ett steg bör vara att ta fram en samhällsekonomisk analys av anhörigomsorgens konsekvenser för individer och samhälle. Jämställdhetsaspekterna bör särskilt uppmärksammas i en sådan analys. Det bör vara lättare att förena anhörigomsorg med arbete Anhöriga som arbetar och som ger omsorg är i stor utsträckning beroende av sina arbetsgivares välvilja för att kunna stanna kvar på arbetsmarknaden. Detta då de förmåner som finns – närståendepenning och rätten till ledighet vid närståendevård och av trängande familjeskäl – bara täcker delar av anhörigas behov och används i liten utsträckning. Anhöriga som arbetar är i många fall beroende av att själva kunna styra sina arbetstider och att ta ledigt med kort varsel. Flera anhöriga tar också ut semester och flextid för att kunna ge omsorg till sina närstående. rekommenderar att regeringen överväger om delar av socialförsäkringssystemet och arbetsmarknadslagstiftningen bör anpassas till anhörigas behov för att underlätta för anhöriga att förena anhörigomsorg med arbete. Det bästa anhörigstödet är en god vård och omsorg anser att kvalitetshöjande åtgärder inom vård och omsorg är det som i störst utsträckning skulle förbättra för anhöriga. I intervjuer har det framkommit att det bästa stödet till anhöriga är en god vård och omsorg om den närstående. Det handlar om omsorgsinsatser som exempelvis särskilda boenden och hemtjänst, vårdinsatser som behandling och vårdplatser på sjukhus men också personal med rätt utbildning och kompetens. har inte granskat vården och omsorgen om den närstående i sig men har valt att redovisa hur viktig vården och omsorgen om den närstående är för anhörigas situation och behov av stöd. Det ska vara frivilligt att ge anhörigomsorg i . anser att en förutsättning för frivillighet är att det finns ett alternativ till anhörigas insatser i form av en god offentlig vård och omsorg. Riksrevisonens bedömning utifrån intervjuer under granskningen är att många anhöriga tar på sig ett större ansvar än de egentligen vill på grund av brister i vården och omsorgen. Många anhöriga upplever att en av de tyngsta bördorna de har att bära är den samordnande och koordinerande roll de ofta måste ta på sig. Om anhöriga inte tog på sig koordinatorrollen skulle mycket falla mellan stolarna. menar att detta är ett svårlöst problem som är kopplat till uppdraget till och organiseringen av vården och omsorgen. GRANSKAR: MEDBORGARNA OCH FÖRVALTNINGEN I intervjuer framkommer att anhörigas behov av att bli sedda och få information och kunskap sällan tillgodoses i kontakter med vård och omsorg. Vidare framförs i intervjuerna att vårdplaneringar är en situation där många anhöriga känner sig osynliga. rekommenderar att regeringen bör se till att det tas fram utbildningar för att sprida kunskap till anställda i kommuner och landsting om anhörigas betydelse för vård och omsorg samt hur vården och omsorgen kan stödja anhöriga genom bland annat information och bemötande. De anhöriga som har intervjuat upplever att de måste kämpa för att få de insatser som den närstående behöver från kommunerna och att de befinner sig i ett kunskapsunderläge i förhållande till kommunerna om vilka insatser den närstående har rätt till. Anhöriga beskriver också att det är svårt, tidskrävande och påfrestande att överklaga beslut. rekommenderar regeringen att ge i uppdrag att informera om rätten till stöd och insatser i SoL och LSS och hur praxis ser ut om regeringen vill underlätta för anhöriga. Landstingen saknar ett strukturerat arbete med att ge stöd till vuxna anhöriga enligt Nationellt anhöriga, och . I hälso- och sjukvårdslagen finns endast ett generellt folkhälsoförebyggande uppdrag och ett uppdrag om att ge stöd till minderåriga barn i vissa situationer. rekommenderar regeringen att överväga om landstingens ansvar för stöd till anhöriga behöver förtydligas i hälso- och sjukvårdslagen. STÖDET TILL ANHÖRIGA OMSORGSGIVARE Berättelse från en son och anhörig till pappa med cancer Vid en hälsoundersökning 2003 upptäcktes de första varningssignalerna för cancer. dog pappa på sjukhuset. Under sjukdomen stöttade mamma, jag och min syster pappa så gott det gick, men det var svårt. Vi fick dålig information från sjukvården men skulle koordinera alla insatser och kontakter pappa hade. Vid pappas död hade vi många frågor om vården och varför det hade blivit som det blivit. Först när vi läste hans journal fick vi svar på våra frågor. Pappa berättade en del för oss i familjen men ganska lite och från sjukhuset fick vi ingen eller lite information om hur pappa mådde och hur prognosen såg ut. I början kanske det inte var så konstigt. Läkarna visste inte heller så mycket då. Men sen, länge fram, var bristen på information från läkare och sjuksköterskor riktigt jobbig. Bland annat gjorde behandlingen att pappa fick Det var vi helt oförberedda på. blev pappa sämre, cancern hade spridit sig till flera olika ställen i kroppen. Hur illa det var ställt berättade ingen för oss. När de gick in och tog bort en tumör på en ryggkota slutade det med att pappa blev helt förlamad från midjan och ner. Då började vår kamp, en kamp för att pappa skulle få rätt vård och rätt stöd. Vi spenderade mycket tid med att söka information, fixa olika praktiska saker och att vaka över honom. Allt var en total röra, sjukhuset och kommunen kunde inte prata med varandra. Vi fick koordinera allt och alla som hade med pappa att göra som ASIH [Avancerad sjukvård i hemmet], biståndsbedömare och sjukvården. Han hade massor med vårdkontakter och insatser och vi kände mest en hopplöshet inför allt koordinerande och all dålig information. Pappa behandlades på ett och samma sjukhus men på olika avdelningar. Avdelningarna var som olika världar som inte kunde samarbeta. Det fanns två ljusglimtar: en kurator på sjukhuset som lyssnade på oss och som försökte hjälpa till så gott hon kunde och sen ASIH som gav pappa en riktigt bra vård och som såg oss. Pappa låg i en sjukhussäng hemma, förlamad och med vanföreställningar på grund av alla smärtstillande. Han trodde att någon ville honom något ont. Vi hade inga insatser från kommunen då, vi visste inte vad som fanns och ingen frågade om vi behövde hjälp. Jag och min syster avlöste mamma men vi hade ju fullt upp med egna familjer och arbeten. Under den tiden hade jag ett ständigt dåligt samvete. I efterhand har jag förstått att vi kunde fått hjälp från kommunen men det visste vi inte då, och ärligt talat hann vi inte och orkade inte söka reda på den informationen också. Att följa pappas sjukdom var hemskt och väldigt jobbigt. Att inte bli sedda och inte få någon information i kontakterna med sjukvården gjorde det hela värre. Vi fick aldrig reda på hur allvarlig pappas cancer faktiskt var. När vi i efterhand läste i journalen fick vi reda på hur tufft pappa hade haft det och hur lite vi visste om det. GRANSKAR: MEDBORGARNA OCH FÖRVALTNINGEN Den omsorg som ges av anhöriga till närstående har en samhällsbärande funktion. Utan de anhörigas omsorgsinsatser skulle samhället inte klara av att tillgodose medborgarnas behov av omsorg.2 Anhöriga står för en stor del av den vård och omsorg som ges i . Den offentligt finansierade vården och omsorgen utgör enligt regeringen oftast ett komplement till de mycket omfattande insatser som de anhöriga står för. Regeringen säger att det i grunden är ett offentligt åtagande att tillgodose medborgarnas behov av vård och omsorg och att det ska vara frivilligt att ge anhörigomsorg.3 Kommunerna har det yttersta ansvaret för att de som vistas i kommunen får det stöd och den hjälp som de behöver.4 och regeringen har vidtagit flera åtgärder för att stödja anhöriga och förebygga de negativa konsekvenserna av att anhöriga får bära alltför tunga bördor. Staten har i två omgångar, och , genomfört förändringar av socialtjänstlagen (2001:453), SoL, med syftet att tydliggöra kommunernas ansvar för stöd till anhöriga. I samband med det har även resurser satsats på uppbyggnaden av kommunalt anhörigstöd. För att åtgärda olika brister i kunskap om de anhöriga och deras situationer har regeringen också inrättat ett nationellt för anhörigfrågor. har haft i uppdrag av regeringen att följa utvecklingen av det kommunala anhörigstödet , samt vissa andra uppdrag som rört kunskap om de anhöriga. De olika åtgärderna som har vidtagits av riksdag och regering har dock inte löst de problem som många anhöriga möter i vardagen. Sedan den senaste förändringen av lagstiftning ska kommunerna enligt SoL erbjuda stöd till anhöriga som vårdar och stödjer äldre, långvarigt sjuka och funktionshindrade personer. av lagstiftningen var att kommunerna bör erbjuda stöd och avlösning. Kommunerna har alltså det huvudsakliga ansvaret för att ge stöd till anhöriga. Behovet av att ändra lagen motiverades dels av att anhörigas insatser var omfattande, dels att de hade ökat senare hälft. 2Socialstyrelsen (2012a), s. 47–48. I fortsättningen befolkningsstudie . 2008/09:82, s. 34 och bet. 2008/09:SoU19, s. 1. 42 kap. 2 § socialtjänstlagen (2001:453), SoL. STÖDET TILL ANHÖRIGA OMSORGSGIVARE berodde på flera olika saker enligt regeringen, bland annat omstruktureringar av vård och omsorg och den ekonomiska utvecklingen.5 Anhöriga är en viktig del av det svenska vårdsystemet och ett gott stöd till anhöriga är viktigt för att undvika negativa konsekvenser på såväl individ- som samhällsnivå. Anhöriga avlastar å ena sidan det offentliga vilket minskar behovet av offentligt finansierad vård, men å andra sidan leder insatserna till minskat förvärvsarbete och ohälsa som negativt påverkar både skatteintäkter och utgifterna för sjukskrivningar. Säker kunskap om hur många de anhöriga är och hur omfattande deras insatser är saknas. En studie visar dock att det kan vara så många som 1,3 miljoner anhöriga som eller ger omsorg till en närstående. För den anhörige kan vård- och omsorgsgivande vara förknippat med glädje och tillfredsställelse, men många anhöriga upplever också negativa konsekvenser på hälsa, ekonomi, karriärmöjligheter och möjligheter till självuppfyllelse.6 En majoritet av de anhöriga, uppskattningsvis 900 000, är i förvärvsarbetande ålder. Att kombinera arbete med omfattande omsorg till en närstående kan leda till att man tvingas gå ner i arbetstid, sluta jobba eller tvingas sjukskriva sig när orken inte längre finns. Detta innebär att anhörigas omsorgsgivande, vid sidan av de individuella konsekvenserna, också får effekter för samhället.7 Syftet är att granska om staten har gett förutsättningar för ett stöd till anhöriga omsorgsgivare som motsvarar behoven. Följande frågor har varit styrande för granskningen: Upplever anhöriga att det är frivilligt att vårda och ge omsorg? Upplever anhöriga att de får ett stöd som motsvarar deras behov när de väljer att vårda och ge omsorg, oberoende av i vilken kommun de bor? Har regeringen och andra statliga aktörer tillräcklig kunskap om de anhörigas behov och effekterna av anhörigstödet? 2008/09:82, s. 7–9. 6Erlingsson, , , , (2010), s. 7, befolkningsstudie , s. 7, Szebehely, , , (2014), 19–20 och 26. 7Socialstyrelsens befolkningsstudie , s. 7. GRANSKAR: MEDBORGARNA OCH FÖRVALTNINGEN 1.3Granskningens fokus och avgränsningar granskning omfattar fall där vuxna anhöriga ger vård och omsorg till äldre, långvarigt sjuka eller funktionshindrade. Vi har samlat in information om anhörigas behov av stöd och granskat om staten har gett förutsättningar för ett stöd till anhöriga som motsvarar behoven. Staten har valt att skriva in i socialtjänstlagen att kommunerna är skyldiga att erbjuda anhöriga stöd. Vi har beskrivit hur kommunerna har valt att bygga upp stödet till anhöriga men vi har inte granskat stödet i sig. Det sätt som staten har valt att organisera anhörigstödet på är ett av flera möjliga sätt. Då granskningen utgår från om stödet motsvarar de anhörigas behov kommer också statens sätt att stödja anhöriga på problematiseras i granskningen. Under granskningen har det framkommit att många anhöriga anser att det bästa anhörigstödet är en god vård och omsorg. Vi beskriver därför även hur anhöriga upplever vården och omsorgen som ges till de närstående i kommuner och landsting. Vi har däremot inte granskat vården och omsorgen. Regeringen och är de aktörer som huvudsakligen omfattas av granskningen. Nationellt Anhöriga (Nka) berörs som en av flera satsningar på anhörigområdet som regeringen har gjort. Vi har dock inte granskat Nkas verksamhet. Verksamheten utvärderades och har därför avgränsats bort. Inspektionen för vård och omsorg () berörs endast när det gäller möjligheten att bedriva tillsyn . I granskningen belyser vi inte direkt behoven för vårdnadshavare som vårdar eller ger omsorg till minderåriga. Denna grupp omfattas dock av 5 kap. 10 § SoL och kommunernas skyldighet att erbjuda anhöriga stöd. Deras speciella problematik granskades delvis i av stöd till barn och unga med funktionsnedsättning – Ett (o)lösligt problem .