· H110207 · 2014-01-16 12:00:51 — har frågat mig om jag är beredd att leva upp till vad en majoritet av anser: att ge Rett Center besked om att verksamhet och forskning långsiktigt säkras och att statens bidrag anpassas till kostnadsnivån.Låt mig först säga: I ska var och en som behöver hälso- och sjukvårdens insatser erbjudas vård på lika villkor, oberoende av sjukdomens vanlighet eller svårighetsgrad. Den som har det största behovet ska ges företräde. Vården ska vara av god kvalitet och lätt tillgänglig. Ju allvarligare sjukdomen är och ju högre grad av funktionsnedsättning som den innebär, desto större är förväntningarna på att vården ska erbjuda de insatser som den enskilde behöver. Det är landstingen och kommunerna som är ansvariga för att erbjuda medborgarna en god hälso- och sjukvård, inklusive en bra habiliteringsverksamhet. Det är hos huvudmännen som kompetensen och resurserna finns. Det är också våra politiska kolleger i landsting och kommuner som ytterst ansvarar för hur resurserna fördelas inom sina respektive ansvarsområden. Statens primära ansvar är lagstiftning och tillsyn. Särskilda satsningar för att stödja utvecklingen av hälso- och sjukvården syftar huvudsakligen till strukturella förändringar i vården på en övergripande nivå.Det nuvarande riktade bidraget till Rett Center i är i det avseendet ett undantag. Centret byggdes upp av med stöd av tillfälliga statliga stimulansmedel inom handikappområdet. De tillfälliga medlens syfte var att påskynda utvecklingen bland annat inom habiliteringen. Avsikten med stimulansmedlen var inte att det statliga åtagandet skulle utökas. För Rett Centers del har dock riksdag och regering på ett unikt sätt bidragit till verksamhetens finansiering. Retts syndrom är en sällsynt diagnos som drabbar unga människor, främst flickor men i enstaka fall också pojkar. Det är ett exempel på ett vårdområde, där det är rimligt att vårdens resurser koncentreras över landstingsgränserna. Vid Rett Center bedrivs högspecialiserad vård för personer med Retts syndrom. Multidisciplinära team, som möter personer med Retts syndrom finns även på andra ställen, till exempel i och i Stockholm.Jag instämmer i att sådan verksamhet som Rett Center bedriver behövs och att det vore olyckligt om den särskilda kompetens som byggts upp i inte skulle kunna fortleva och utvecklas. har regeringen totalt avsatt till Rett Centers verksamhet. avsätts ytterligare 7 miljoner. Det är trots allt en jämförelsevis stor satsning. Vi har tagit ett stort ansvar för Rett Centers verksamhet, och vi fortsätter med det även detta år. har beslutat att regeringen i vår bör återkomma med ett förslag på en mer stabil statlig finansiering av Rett Center . Vi ska noga överväga förutsättningarna för en sådan lösning. Jag håller dock fast vid vad jag uttryckte i mitt svar på den fråga som då ställde. kan inte frågan om en stabil och långsiktig finansiering lösas genom riktade statliga bidrag. Det krävs också intresse och initiativ från huvudmännens sida. Det finns i vården ett stort behov av medvetenhet och planerad arbetsfördelning av olika insatser mellan olika vårdenheter - lokalt, regionalt, nationellt och ibland också internationellt. Jag ser Rett Centers problematik som ett av flera exempel som visar på ett sådant behov. Det är en utmaning för huvudmännen att möta det behovet och en utmaning för oss att stödja en sådan utveckling. Tack, socialministern, för svaret! Det är ett lite positivare svar än dem vi har fått tidigare, men det känns lite osäkert. Jag är ändå ganska nöjd.Den här frågan har diskuterats här i ett antal gånger, varför verksamheten är väl känd för socialministern. Ministern har ju besökt centret i och också fått annan information, bland annat genom brev från anhöriga. Socialministerns eget parti var starkt pådrivande när en enig riksdag beslutade om statens långsiktiga stöd till Rett Center 2002.Vid besöket på centret 2008 lovade socialministern fortfarande att Rett Center skulle se framtiden an med tillförsikt. Ministern menade att centret behövdes för den lilla grupp som är beroende av vården där, som inte kan erbjudas någon annanstans i vårt land. Ministern sade också: "Jag är väldigt angelägen om att man kan fortsätta sin verksamhet med samma höga nivå och med den forskningsanknytning som man har ." Men det har inte riktigt blivit så. Det har aldrig kommit några åtgärder som förbättrat situationen för . Socialministern har gång på gång hänvisat till ett pågående arbete, först i , sedan i departementet, med att ta fram en strategi för området sällsynta sjukdomar.Verksamheten påverkas negativt av ministerns passivitet. I ett svar på en fråga av mig konstaterade socialministern att det specifika stödet till Rett Center är unikt och att statsbidrag som finansierar sådana insatser beslutas och inte automatiskt räknas upp. Detta konstaterande står i stark kontrast till de av enhälligt beslutade rullande treårsbidragen som infördes och gällde . De gav verksamheten en nödvändig långsiktig planeringshorisont.I svaret hävdar socialministern också att en höjning av bidraget skulle innebära minskat stöd till andra angelägna insatser inom hälso- och sjukvårdsområdet. Ytterligare 3 miljoner till Rett Center är en extremt liten post i det här sammanhanget och är ett svagt argument.I svaret talar socialministern om att alla ska ha vård på lika villkor oberoende av sjukdomens vanlighet och svårighetsgrad. Han säger också att sådan verksamhet som Rett Center bedriver behövs och att det vore olyckligt om den särskilda kompetens som byggts upp i inte skulle kunna fortleva och utvecklas.Kan inte socialministern säga vad regeringen egentligen tycker? Trots alla vackra ord verkar ju regeringen anse att det är i som ska ha ansvar för verksamheten. På något annat sätt kan man inte tolka det faktum att Rett Center endast får årliga anslag och att anslaget inte är uppräknat . Jag tycker precis som att det här svaret är mycket bättre, det vill säga att det ger fler öppningar, än de tidigare svaren i samma ärende. Det är jag glad över, och jag hoppas att det också kommer att visa sig rent praktiskt.När vi har talat om detta har vi alltid sagt att det gäller mest flickor, och det är så sant. Men för att ändå ge lite mer kött på benen måste man också beskriva den komplexitet som finns när det handlar om Retts syndrom. När barnen föds märks det inte, utan det märks först när de är runt ett år.Det som också är väldigt komplext är att de här barnen, så att säga, backar i sin utveckling. kommer att hamna i rullstol. Barnen, eller flickorna, kommer att höra till autismspektrumet. De är elever i särskolan, det vill säga att de har en utvecklingsstörning. Det är detta som kräver att det är flera olika discipliner med. Det behövs alltså ett väldigt brett forskningsfält på så sätt.En FoU-verksamhet är, kan man säga, omöjlig att bedriva med en framförhållning . Det är svårt att våga då. Det behövs en längre framförhållning.Innan den nuvarande regeringen tog över, 2006, införde den förra regeringen det här stimulansbidraget. Då var det treårigt. Och för att man ska våga är jag övertygad om att de tre åren behövs.Sedan är det detta med bidraget. Vi har en majoritet i socialutskottet som är för att man ska öka från 7 till 10 miljoner. säger socialministern att det inte har varit någon tanke att öka det. Men det handlar egentligen om att behålla det som är, eftersom allt blir dyrare. Det är dyrare med hyror. Det är dyrare med personal. Allting har blivit dyrare . För att man ska kunna behålla samma standard behövs de här pengarna. Jag är väldigt glad över att såväl som är förhållandevis nöjda med svaret. Det här är en fråga där vi ingalunda är färdiga, och frågan är väldigt komplex.Det kan låta enkelt: Låt oss klippa till med 3 miljoner! Låt oss bestämma oss för att det här ska vara långsiktigt!Ni tycker att det här verkar enkelt, men vänta bara tills jag har fått förklara det.Det är besvärligare. Det handlar bland annat om att vi i regeringens budget och i budget i regel har en ordning där kostnader inte räknas upp med automatik. Det är bland annat så som det reformutrymme som kan skapas under gynnsamma omständigheter uppkommer, som gör att vi kan göra fler saker. Vi kan fundera på hur pengarna ska användas. Vore det så att de med automatik räknades upp skulle vi snabbt förbruka väldigt mycket pengar.Det fordras alltså ställningstaganden för att öka beloppen. Jag tror att både och förstår det här, vet att det är så och tycker att det bör vara så, generellt.Då är frågan: Varför skulle man göra ett undantag här? Ja, man kan argumentera för att det här är unikt på något sätt. Men jag tror också att vi är överens om att vårdområdet i allt väsentligt är en landstingskommunal angelägenhet. Det är huvudmännen som tar in skatter, disponerar resurserna och efter bästa förmåga fördelar dem på det sätt som motsvarar medborgarnas behov.På det här området gör då staten en lite udda sak. Men får ju säga att det här är en udda fågel i sjukvårdsfaunan, om uttrycket tillåts. Vi har gjort ett undantag. Och det har gjorts för att det finns goda skäl. Men det finns också på många andra områden goda skäl att göra på ungefär samma vis. Om staten skulle finansiera allting är det klart att vi inte skulle behöva ha några landsting. Då skulle staten sköta det. Men vi har i alla fall ännu inte fattat några beslut om att det ska vara på det viset.Det finns en annan lite komplicerad sak i sammanhanget när det gäller forskningsdelen. Här har man ett utrymme där det bedrivs forskning som alltså inte prövas på samma sätt som annan forskning, som prövas i konkurrens gentemot forskningsråd och andra som fördelar pengar. Här bestäms det på politisk väg att det just på det här området ska forskas och avsättas så här mycket pengar. Det är också lite udda.Det här gör det lite krångligare än vad det är när det gäller många andra saker. Vi måste hitta ett sätt som gör att det är någorlunda - det är ett tråkigt ord - symmetriskt och någorlunda begripligt för omgivningen. Annars kommer det som ett brev på posten att vi ska göra likadant på andra områden.Riksdagen har gjort sitt tillkännagivande. Regeringen har tagit emot det. Vi bereder det. Att jag inte ger mer precisa svar än vad jag gör beror helt enkelt på att vi måste bli färdiga. Det är dumt av mig att stå och säga någonting och skjuta från höften i den ena eller den andra riktningen. Vi behöver pröva den här frågan på ett klokt sätt.Låt mig också få säga en sak. För de föräldrar som får barn med den här sjukdomen ställs hela livet på ända. Med tanke på att det är en sådan ovanlig sjukdom finns det inom vården väldigt ofta en liten förståelse. Det är ingen som riktigt förstår vad det handlar om. Och har man inte riktig tur kan det ta innan de lyckas fastställa diagnosen och därmed sätter in rätt åtgärder. Därför behövs det specialiserade resurser och en ökad kunskap ute i Sjukvårdssverige om vad det här handlar om. De här föräldrarna och, inte minst, de här barnen är värda bästa möjliga bemötande och bästa möjliga omvårdnad, var man än är född i landet. Jo, jag kan förstå socialministern. Politiken är bråkig, snårig och svår. Det är inte mycket som är svart eller vitt. Men här i finns det ett starkt stöd för och för de sköraste av våra barn, som får hjälp och stöd där. Det framgår inte minst av det faktum att har beslutat att regeringen i vår ska återkomma till med ett förslag på en mer stabil statlig finansiering av verksamheten under de kommande åren.Riksdagen vill alltså ha en statlig finansiering. vill ha en mer långsiktig finansiering av verksamheten. vill ha det som vi har efterlyst i många debatter, detsamma som också ville ha innan de kom in i regeringen.Nu tänker socialministern noga överväga förutsättningarna för detta. Det låter inte så betryggande. Socialministern säger i sitt svar att det är landstingen och kommunerna som är ansvariga för att erbjuda medborgarna en god hälso- och sjukvård och att det även gäller en bra habiliteringsverksamhet. Därför kan inte en stabil och långsiktig finansiering lösas genom riktade statliga bidrag, utan det krävs också intresse och initiativ från huvudmännens sida, menar han.Det är viktigt att komma ihåg att Retts syndrom är en sällsynt diagnos och att det inte ens finns drabbade i varje landsting. Därför kan det knappast finnas resurser i varje landsting till vård och rehabilitering. Det skulle inte vara möjligt vare sig ekonomiskt eller kunskapsmässigt.I dag finns det vissa resurser i de två största landstingen, och , utöver centret i . Det krävs ett samlat ansvar för verksamheten. Ansvaret gäller sjukvårdshuvudmännen men också staten på grund av verksamhetens art. Att Retts syndrom är så sällsynt var en gång anledningen till att staten tog sitt ansvar för verksamheten.Efter flera års diskussioner och många löften har väldigt lite hänt. Det enda socialministern har gjort är att be centret beskriva den forskning som genomförts med stöd av statliga medel.Agneta beskrev det i sitt anförande. Hon räknade upp tillräckligt med argument för långsiktigheten.För mig låter det som att socialministern ifrågasätter det bidrag som Rett Center får från staten. Jag känner en oro för att socialministern tänker ta bort det helt och hållet. Jag tror att jag ska gå in lite grann på det här med forskningen, som jag tycker är intressant. Ministern säger att man då skulle styra forskningen från staten. Jag vet inte riktigt, men jag kanske tycker att det är något långsökt.Om man ska arbeta och forska på kan vi utgå från att forskningen handlar om det som hör till Retts syndrom. Det måste ändå vara syftet. Jag tror att ingen kommer att forska om något helt annat område.Låt mig gå riktigt långt. Det finns många forskare som är anställda av staten. De forskar som en del av sin anställning. Ska man resonera likadant där? Det tror jag inte.Jag kan förstå att stödet inte räknas upp automatiskt , men det är det gjordes. Det är lite skillnad mellan att inte göra det eller att göra det . Där har jag problem.Ministern vill nu inte ge något svar eftersom anslaget fortfarande diskuteras. Det har jag full respekt för. Jag hoppas att vi kommer att tycka om svaret. Jag ska börja med det tog upp. Den grundläggande forskningspolitiska principen om forskningsfinansiering är att forskningsmedel utlyses brett. De utformas av forskningsråden, och sedan får man söka.I det här fallet är det inte så, och det är lite udda. Jag säger inte att detta är ett huvudargument för den ena eller andra riktningen, men jag säger att det här är en udda fågel också i forskningsskogen.När det gäller sällsynta diagnoser kan man argumentera så som gör, nämligen att det är fråga om en sällsynt diagnos och att den därför ska särbehandlas. Den nationella kunskapsbasen om sällsynta diagnoser som sätter samman i samarbete med innehåller information om ungefär 300 ovanliga sjukdomar och skador. Vi som lagstiftare behöver fundera över hur budgetmedlen ska fördelas. Varför behandlar vi den så men alla andra på ett annat sätt?Man måste erkänna att det finns en asymmetri i detta som gör situationen speciell. Retts syndrom är en sällsynt diagnos. Det är förfärligt för varje person som drabbas. Vi måste organisera vården och forskningen om sjukdomen på bästa möjliga sätt för den enskilda person och den familj som har drabbats.Staten gör mycket när det handlar om sällsynta diagnoser. inrättade vi på den nationella funktionen för sällsynta diagnoser, som hanteras av i . Den är en viktig instans i sammanhanget. Den kunskapsdatabas som jag nämnde är också tillgänglig för många för att inhämta information och ny kunskap. När man plötsligt inom vården står inför en person där man inte känner igen tecknen kan man lära sig mer.Vi bidrar till finansieringen vid Rett Center med . Vi ger ett stöd till läger- och mötesaktiviteter för barn med sällsynta diagnoser och deras anhöriga och också för vuxna personer. Vi har gett den pågående Läkemedels- och apoteksutredningen i uppdrag att belysa hur den framtida prissättningen av särläkemedel bör utformas. De personer som drabbas av sällsynta diagnoser är personer som också är beroende av rätt speciella läkemedel som inte finns som standardprodukter på marknaden. Då måste man hitta lösningar för en klok prissättning.Den centrala meningen i mitt inledande svar var att vi noga ska överväga förutsättningarna för en sådan lösning som har gjort en framställan om. Det är komplext och besvärligt, men vi är angelägna om att verksamheten säkerställs för alla de barn, unga personer och familjer som är berörda av diagnosen. Jag förstår att det är med vånda som ministern tänker på . Det är inte alldeles lätt, och få, ca 300, drabbas av Retts syndrom. Men det är ändå en svag grupp i samhället som drabbas, och det är de svagaste som behöver det extra stödet.Det var den förra socialdemokratiska regeringen som lyfte bidraget till Rett Center in i statsbudgeten, och det var med stöd av en enig riksdag. Det innebar att verksamheten gavs en långsiktig planeringshorisont som rullade i treårsperioder. Att gå från ett läge med treårsbidrag i statsbudgeten till att bidraget inte ens omnämns i budgeten innebär att långsiktigheten i statens ansvar urholkas radikalt. Dessutom har anslaget varit oförändrat sedan 2003.Herr talman! Men det kanske är så, socialministern, att även för de svagaste i samhället är det viktigt att vi får en ny regering. Jag tycker att vi ska fundera över hur vi ska organisera vården på ett sådant sätt att alla personer i vårt land kan få bästa möjliga vård. För de flesta av oss som drabbas av vanligare sjukdomar är det förhållandevis enkelt för landstingen att organisera sig på ett sådant sätt att de kan möta medborgarnas behov. När det handlar om ovanliga sjukdomar och diagnoser måste vi organisera oss på ett lite annorlunda sätt. Man kan inte vara bäst överallt i landet, utan en del funktioner måste specialiseras.De funktionerna bör ha som uppgift att bidra till att utöka kunskapsunderlaget, att sprida information till andra som arbetar inom vården och komma i kontakt med de personer som har drabbats. De bör självklart ha till uppgift att utveckla nya vårdformer och att ge den mest kvalificerade vården.Det här kan organiseras på flera olika sätt, till exempel genom att staten bedriver verksamheten eller så att landstingen kommer överens om en gemensam finansiering. Så är det på en lång rad andra områden. Det är tankespår.Det viktiga är att de personer som drar nytta av behandlingen, de familjer som är berörda av att få tillgång till den bästa möjliga vården för barn, ungdomar och vuxna, ska kunna lita på att det offentliga tar ansvaret. Sedan kan organisationen diskuteras. Det viktiga är att vården finns för alla och envar.Precis som sade är vården inte viktigast för de friska, utan den är viktigast för dem som är sjuka. Jag kan försäkra er om att regeringen kommer att fortsätta sitt arbete för att utveckla och förbättra vården för alla i vårt land.