· H110218 · 2014-01-21 14:44:11 — har frågat mig om jag kommer att vidta några åtgärder när det gäller att initiera nationella riktlinjer för epilepsi. Regeringen gör en särskild satsning för att utveckla vården för personer med kroniska sjukdomar. Inom ramen för detta arbete har regeringen gett särskilda uppdrag till med syfte att utveckla riktlinjer inom angelägna områden där nationella rekommendationer saknas. Ett sådant område är just neurologiska sjukdomar.Socialstyrelsen har inlett ett arbete med att utveckla riktlinjer för Parkinsons sjukdom och multipel skleros, två neurologiska diagnoser för vilka det tidigare inte funnits nationella riktlinjer.Arbetet med att utveckla riktlinjer för dessa två neurologiska sjukdomar kommer att följas av riktlinjer också inom andra angelägna områden. kommer att göra en bedömning av inom vilka områden riktlinjer ska tas fram och i vilken ordning.Socialstyrelsen har arbetat med nationella riktlinjer . De syftar till att utifrån bästa tillgängliga kunskap rekommendera lämpliga behandlingsmetoder för respektive diagnos.I dag finns nationella riktlinjer för ett flertal av de vanligaste folkhälsosjukdomarna som till exempel diabetes, rörelseorganens sjukdomar, hjärt- och kärlsjukdomar, demens och depression. Arbete pågår också med att ta fram nya riktlinjer för bland annat astma och kronisk obstruktiv lungsjukdom, KOL.Nu intensifieras alltså arbetet med nationella riktlinjer ytterligare genom regeringens särskilda satsning på att förbättra vården för personer med kroniska sjukdomar. En viktig utgångspunkt för arbetet är att stimulera framtagandet av nationella kunskapsunderlag på områden där sådana saknas.Hälso- och sjukvård ges efter bästa tillgängliga vetenskap och kunskap samt beprövad erfarenhet, oavsett om det finns uppdaterade riktlinjer från . Det finns flera sjukdomsområden där det ännu inte finns nationella riktlinjer enligt modell. Detta innebär givetvis inte att det inte finns kunskap och/eller rekommendationer om hur dessa sjukdomar ska behandlas.När det gäller epilepsi är läkemedelsbehandling central, och publicerade behandlingsrekommendationer för denna diagnos så sent som 2011.Ofta tar även specialistföreningar inom olika medicinska specialiteter fram rekommendationer för hur den bästa vården ska ges inom respektive sjukdomsområde. Hälso- och sjukvårdshuvudmännen har också ett ansvar för att utveckla vårdprogram inom angelägna områden.Nationella riktlinjer är ett av flera viktiga verktyg för att driva på utvecklingen mot kunskapsbaserad vård. Regeringens mål är att hälso- och sjukvården ska vara kunskapsbaserad och jämlik över hela landet, oavsett diagnos.Inom ramen för satsningen på kroniska sjukdomar kommer vi att stödja och stimulera utvecklingen av vården på många olika sätt - genom att stödja framtagandet av nationella riktlinjer men också genom att stimulera insatser för att patienterna ska få större möjligheter att bli mer delaktiga i beslut om sin egen vård. Jag vill inledningsvis säga, så att det inte råder några missförstånd om detta, att jag tycker att det är alldeles utmärkt att man tar fram nationella riktlinjer för både Parkinsons sjukdom och ms. Det är mer än välkommet för båda dessa diagnosgrupper.Med detta sagt, fru talman, borde jag här ha tackat för svaret. Det gör jag inte.För oss som har epilepsi är detta svar en smäll rakt på truten. Det kan inte ses som någonting annat. Det är den största diagnosgruppen, fru talman, inom hela neurologin - 60 000 människor har epilepsi. 250 000 människor är berörda.Regeringen säger att man satsar på kroniska sjukdomar. Det tycker vi alla är bra. Sedan säger man att man ska ta fram riktlinjer för de här två diagnosgrupperna. Då är frågan - och det är det som är det intressanta och centrala i debatten, fru talman - vad skälet var till att man kom fram till det.Jag kan föreställa mig några skäl. Kanske har de varit duktigare på att driva lobbyverksamhet riktad mot regeringen. Det är mycket möjligt att det kan vara skälet.Men det finns också andra skäl. Om jag ska vara konspiratoriskt lagd skulle jag mycket väl kunna tänka mig att det kanske finns de med egna intressen i alliansgruppens egna led som har arbetat för att få det här.Det finns inga som arbetar på samma sätt när det gäller epilepsi. Det är bara jag som står här och tjatar i debatt efter debatt om behovet av nationella riktlinjer för epilepsi.Vi har diskuterat detta förut, ministern, och den gången hette det: Jag kan inte styra . De arbetar som en myndighet, och jag vill inte styra dem.Det är väldigt intressant att regeringen för ganska sedan - jag tror att det inte ens var - sade att man ansåg att just de här två diagnosgrupperna var så viktiga att regeringen särskilt ville betona dem när man satsar på kroniska sjukdomar. Här ligger en hund begraven. Jag kan inte tolka det på annat sätt. Epileptikerna är den största diagnosgruppen. , det vill säga läkarna, har betonat betydelsen av att de tre största grupperna - ms, parkinson och epilepsi - bör hanteras så fort som möjligt. Regeringen väljer att ta två diagnosgrupper.I svaret säger ministern bland annat att läkemedelsbehandlingen är central. Jag skulle vilja säga att den har blivit det i . Vi är i många stycken ett framgångsrikt land när det gäller att bota sjukdomar. Men när det gäller epilepsi är vi i det här sammanhanget ett u-land. Man prövar nästan aldrig kirurgi. Vi är ett av de länder som är sämst i hela EU på att använda kirurgibehandling.Ministern säger också att har gått igenom mediciner. Det gör man ju på alla områden, inte bara inom det här området! Det är bara det att det inte har gjorts när det gäller epilepsi.Jag får återkomma med ytterligare synpunkter i mitt nästa inlägg. Det tonläge som väljer här tror jag bygger på en genuin okunskap om hur det går till när nationella riktlinjer tas fram. Jag tror inte att han kommer att be om ursäkt för det, men jag tror att han inte förstår hur det går till.Min syn som socialminister är att det inte är särskilt klokt om vi voterar om till exempel vilka medicinska områden som ska ha riktlinjer. Sådant är det klokt att överlämna till expertmyndigheter och, naturligtvis, till specialistfunktioner inom läkarvetenskapen och den medicinska vetenskapen i stort. Det är alltså inte så att regeringen har sagt till att det är parkinsonriktlinjer eller ms-riktlinjer som ska göras. I just det här fallet har vi efter en långvarig dialog med landstingen sagt att just när det gäller kroniska sjukdomar ser vi att vi inte lyckas tillräckligt bra i . Väldigt många personer är i högsta grad experter på sina egna sjukdomar och dras med dem under decennium efter decennium, kanske hela livet. Då blir de ganska kunniga. Ändå är vi sämre än när det gäller behandling av andra diagnoser på att skapa en delaktighet där patienten känner att han eller hon själv är utgångspunkten och att vården servar på de olika sätt som vården ska. Delaktigheten är för dålig när det gäller personer som är kroniskt sjuka. Detta leder också till sämre medicinska resultat.Därför har vi sagt att det är viktigt att ta fram en strategi för att bättre kunna arbeta med kroniska sjukdomar. Det är inget som bestäms vid socialministerns skrivbord utan något som har beslutats efter en dialog med landstingen runt om i . Vi har sett undersökningar som visar att den här patientgruppen i inte upplever att den riktigt kommer till sin rätt, inte får göra sin röst hörd och inte känner sig delaktig ens som de personer som drabbats av sjukdomar av mer temporär art.Vi har sagt att vi bör arbeta målmedvetet med den här strategin. Vi har sagt till att vi tror att det skulle ha ett värde att ta fram mer av riktlinjer på det här området. Vilka riktlinjerna ska vara har vi själva inte haft någon synpunkt på. I regel har myndigheten som utgångspunkt att det ska handla om relativt vanligt förekommande sjukdomar, alltså sådana som väldigt många läkare möter i sin praktik. Det ska finnas en alltför stor spridning när det gäller metodval som inte är vetenskapligt grundad, och det ska finnas en bra hälsovinst genom att vi har ett likartat förhållningssätt även om vi är väl medvetna om att varje patient är unik och att man kan behöva göra undantag. Där behövs riktlinjer.Det är alltså inte regeringen som slår fast vilka riktlinjer som ska fram, utan vi lämnar det till expertmyndigheterna.Jag tror på fler riktlinjer. Det blir alltmer komplext för läkarna, som möter människor med många olika sjukdomar, och mer lättillgängliga riktlinjer tror jag är bra. Jag tror dock att det är olyckligt om vi på politisk väg beslutar exakt vilka de ska vara eller om vi, i värsta fall, skulle votera i om vilka sjukdomar det fordras riktlinjer om. Låt vetenskapen tala där. Nej, jag tänker inte be om ursäkt. Socialministern och jag har diskuterat detta förut, och då sade han detsamma som han sade i slutet av sitt anförande , nämligen att vi inte på politisk väg kan avgöra vilka riktlinjer vi ska ta fram. Det skulle jag delvis kunna instämma i.Samtidigt är det intressant att se på regleringsbrevet. Där har regeringen sagt att det ska tas fram riktlinjer för två specifika diagnoser. Min fråga - den enda fråga jag kräver svar på - är: Hur kom man fram till att det var just parkinson och ms som det var viktigt att ta fram riktlinjer för? Det är den fråga som jag tycker är viktigast att få redovisad.Jag kan ha mina konspiratoriska teorier, och jag hoppas att jag har fel, men de ligger väldigt nära till hands.Jag vet inte om jag har dåliga kunskaper om nationella riktlinjer. Jag har jobbat med de här frågorna i och arbetat länge med dem, varit på konferenser om dem och till och med deltagit i en utbildningsdag om nationella riktlinjer som HSO anordnade för eftersom det fanns lite olika uppfattningar i funktionsnedsättningsrörelsen när det gällde hur de skulle användas. Här fick man en allmän diskussion. Men det kanske är så att jag inte har fattat något.Låt mig gå tillbaka till svaret. Jag kom ju inte så långt när det gällde detta med läkemedel. Man går ju igenom olika grupper av läkemedel, i det här fallet epilepsiläkemedel, och hur man använder dem. Detta ska man göra med jämna mellanrum.Jag skulle kunna fördjupa mig mycket i detta med läkemedel. Nya läkemedel fungerar delvis men inte fullt ut, och därför måste man fortsätta med de gamla läkemedlen trots att de har en massa biverkningar och så vidare. Men det är inte riktigt detta som debatten handlar om. Jag håller med om att det är viktigt att gå igenom läkemedlen, och det är väldigt länge sedan man gjorde det med just epilepsiläkemedel. Vi har fortfarande läkemedel som togs fram , och om statsrådet och jag bara tog en sådan tablett skulle vi sannolikt sova , för de har så mycket biverkningar.Det andra jag vill säga är man i svaret hänvisar till att detta på annat sätt finns framtaget. Så är det nog. För sådana sjukdomar där det finns ett förbund eller en organisation för professionen brukar den organisationen ha en hemsida där man lägger upp material om hur man ska bedriva vården. I grunden handlar detta om att vi ska ha en jämlik vård i hela landet. När det gäller epilepsi - och det är möjligt att det också gäller fler grupper inom neurologin - har vi definitivt inte någon jämlik vård över hela landet. Tvärtom brister den oerhört mycket. Det stämmer naturligtvis att människor känner dålig delaktighet som kroniker, men det är det som kanske är det mest upprörande: att man väljer att inte ta den största gruppen inom neurologdiagnoserna och ta fram riktlinjer för den. Men jag kanske inte har förstått någonting, som sagt, och då är det väl bättre att statsrådet får förklara detta för mig. Jag sade inte att har dålig kunskap om nationella riktlinjer utan om hur det går till när riktlinjer initieras. Det är alltså inte så att regeringen talar om för myndigheterna: Det ska vara de och de. Det här sker i stället i ett samspel med myndigheter, och vi tror att det blir bäst om vi låter expertmyndigheterna - tillsammans med professionens företrädare - mejsla fram dem som är mest angelägna. Det är inte så att jag sitter och pekar: Vi ska ha Parkinsons, men inte epilepsi, och MS borde vi ha - men inte epilepsi. Så har det definitivt inte gått till, och det går inte till på det viset. Det var bara det jag ville säga i det sammanhanget.Att vi inte uppnår en jämlik vård är ett betydande problem i svensk hälso- och sjukvård. Genom att vi mäter alltmer blir alltmer av skillnaderna tydliga för oss. Man kan möjligen säga att det politiskt sett är oklokt att ta fram det som visar på dåliga eller ojämna medicinska resultat, men jag tycker att det för patienternas skull är oerhört angeläget att vi visar vad som faktiskt fungerar och var vi är duktiga - för att kunna lära av det. Vi ska också visa det vi inte är lika bra på och det vi behöver förbättra. Vi kan lära oss av dem som lyckas bättre. Jag ser det som en av mina stora uppgifter att arbeta för att åstadkomma en jämlik vård. Mätandet är någonting viktigt i det sammanhanget. Men det räcker förstås inte, utan sedan handlar det om att se till att vi får förändringar. I det syftet gör vi bland annat resor runt om i landstingen, jämför resultaten på olika områden och får en diskussion om varför man i är duktig på ett visst område eller varför man i misslyckas på ett visst område - till exempel. Riktlinjer är betydelsefulla, men jag tror inte att vi som politiker är de bästa att peka ut vilka de ska vara. Jag tror att riktlinjer är ett värdefullt instrument och att vi kommer att behöva mer av det. Därför samspelar vi med myndigheterna om detta. Låt mig dock när det gäller frågor säga att vi inte ska ha en absolut tilltro till att allting kommer att bli perfekt bara vi har nationella riktlinjer. skriver i sin interpellation att nationella riktlinjer är "en garanti för att alla med en viss diagnos ska få en jämlik vård i hela landet". Han skriver att socialministern har "förvägrat oss personer med epilepsi att få nationella riktlinjer och därmed garanterade en jämlik vård i hela landet". Jag önskar att det vore så enkelt att allting skulle bli perfekt om vi antog riktlinjer, men så är tyvärr inte fallet. Därför arbetar vi med metoder som gör att användningen av riktlinjer ska bli större. Det ska bli mer tillgängligt datamässigt och enklare skrivet, för att läkaren ska finna det vara mödan värt att titta på riktlinjerna. Alltför ofta är det nämligen så att läkare i en stressad situation helt enkelt inte tar sig tid att anlita riktlinjerna, och gör man inte det blir de till begränsad nytta. Därför behöver vi hantera det här inte bara genom fler riktlinjer utan också genom att riktlinjerna blir tillämpbara i det enskilda patientmötet. Annars kommer de till liten nytta. Riktlinjer är ingen garanti, men de är ett viktigt steg för att förbättra vården. Jag håller med om att vi inte ska votera om det här i . Det vore förödande, för då skulle man få fram både det ena och det andra, misstänker jag. Kanske framför allt sjukdomar som är aktuella och som det har varit diskussioner om i den allmänna debatten skulle få nationella riktlinjer, och de som inte har varit det skulle inte få det. Det skulle vara förödande. I det avseendet håller jag alltså med ministern.Med detta sagt är det ändå underligt att man i regleringsbrevet har uttryckt två specifika sjukdomar. Jag hade förstått om man hade sagt så här: Börja gärna med neurologområdet - börja med det här området med kroniska sjukdomar. Men väljer man att peka ut två diagnostyper i sitt regleringsbrev. Det är för mig totalt obegripligt. Man kunde möjligen ha sagt: Titta kanske först på neurologiska sjukdomar och på de här sjukdomsgrupperna. Det skulle jag ha förstått. Det andra jag skulle vilja säga är att fördelen om man har nationella riktlinjer i det intressepolitiska arbetet för den grupp som drabbas är att man åtminstone har ett dokument - någonting att peka på - när man går på det enskilda eller den enskilda regionen. Man kan säga: Det här överensstämmer inte med de nationella riktlinjerna, och ni bör titta på det. Det blir en norm för vården på just det området, och det har man haft mycket glädje av runt om i landet. Det vet socialministern lika väl som jag. Vi kommer säkert att få återkomma i frågan, men jag är helt säker på att detta inte kan ses som något annat än ett stort slag i ansiktet - återigen - för oss som har epilepsi. När det gäller riktlinjerna är vi som sagt överens om att de har en väldigt viktig roll att spela för att vi ska få en någorlunda likvärdig behandling runt om i landet. De är åtminstone ett instrument för det. Den skrivning har använt i sin interpellation visar dock på antingen en häpnadsväckande förenkling av tillvaron eller någonting annat - jag vet inte vad. Det är ingen garanti, men det är betydelsefullt. Där tycks vi vara överens. Återigen: När det gäller regleringsbrev är det inte så att uppdraget i just det här avseendet kommer till genom att regeringen sitter frikopplad från myndigheterna och tänker, utan det sker en dialog med myndigheterna utifrån vad de ser är det största behovet och var det i första hand bör ske ett framtagande av riktlinjer. Jag tror inte att det skulle vara lyckosamt för någon patientgrupp om det blev ett politiskt avvägande i första hand, utan det måste vara medicinska bedömningar som är grunden. Sedan kommer jag att fortsätta att arbeta för att fler ska komma fram i de sammanhang där vi tror att det är ändamålsenligt, och det finns utan tvekan stora behov som kvarstår. Ingen grupp som inte har fått riktlinjer ska uppfatta det som en snyting i ansiktet, som uttryckte det, eller någonting annat. Det handlar i stället om att ta saker och ting i tur och ordning, göra det på ett rationellt sätt och täcka in så många som möjligt, för att säkerställa att riktlinjerna kan fylla den viktiga funktion de faktiskt kan ha ute i Vårdsverige. Det är framför allt till nytta för enskilda patienter.