bet · H101SoU7 · 2014-02-14 00:00:00 — Vad kostar det samhället när familjen och föräldrarna mår så dåligt att de inte fungerar? De övriga barnen får inte den uppmärksamhet de förtjänar, och familjen tvingas avstå från att göra sådant som andra familjer gör.Jag har på Facebook följt den här mammans kamp för rätten till personlig assistans till hennes barn, och här är några inlägg som jag fått läsa. En del av inläggen innehåller svordomar, herr talman. Jag har valt att stryka några, men jag har behållit andra för att förmedla den frustration som finns. "Svår psykisk utvecklingsstörning med bestående behov av hjälp och tillsyn i dagliga aktiviteter. Stationärt, så står det i flera läkarutlåtanden . Vad är det då folk (myndigheter) inte fattar?! ""Ja det är fel", skriver hon vidare, "att allt ska hänga på de grundläggande behoven. Tillsyn och stöd i allt det andra räknas ej. Hon har förstånd som en 3åring i det mesta, vem fan lämnar en 3åring ensam hemma?! Förlåt att jag svär men det är ju så självklart. Bara för att hon kan äta är det inte detsamma som ATT hon äter, bara för hon kan kissa är det inte detsamma som att hon FAKTISKT går till toa . Bara för att hon känner sig trött är det INTE detsamma som att hon tar initiativ o lägger sig. Hade hon varit själv, hade hon varken ätit, druckit, lagt sig eller duschat o framför allt om hon mått dåligt, vem skulle hjälpt henne? Vem skulle tyda hennes signaler? ""Fick svart på vitt när läkaren ringde . försämringen är nåt vi får acceptera, hur jag nu ska lyckas med det?! Läkaren bekräftar att även han sett hur hon backat i sin utveckling . alla ser det utom kommunen!! ""Hon kan varken ringa eller ens använda en larmknapp för hon har INTE FÖRSTÅND till det. Jag vill veta varför bara det fysiska ska räknas in och inte om man som henne har en svår psykisk utvecklingsstörning? ""Hon ska inte bo hemma resten av sitt/mitt liv MEN jag ska inte sätta henne på ett gruppboende bara för att jag ska få 'ha ett eget liv' . det är ju personlig assistans jag kämpat för . Dom som påstår hon får det bra på ett gruppboende känner henne inte. Visst hon träffar kanske andra men det behovet har hon inte, hennes behov är att nån ägnar henne o hennes behov uppmärksamhet. "Herr talman! Detta är såklart tillspetsat och skrivet i frustration. När jag på Facebook frågar mamman vad hon skulle vilja ändra på och vad hon skulle säga om hon fick stå här i talarstolen är svaret kort och gott, vilket andra också sagt i debatten, att det är fel att personlig assistans så strikt ska hänga på de grundläggande behoven och att man måste se till att uppfylla kraven så att alla har rätt till ett drägligt liv. Det är i korthet vad hon vill, och det ägnar hon timmar och åter timmar till att försöka uppnå.Herr talman! Vi har många föräldrar i samma situation, föräldrar som lägger sina egna liv åt sidan, som får gå i samtalsterapi för att orka, som går med rädslan över vad som ska hända med deras barn den dag de själva inte längre finns kvar. Vem ska då kämpa för de barnen?En dotter i familjen skriver i sin frustration till stadsministern, och får ni ta det för vad det är: "Du e seriöst den sämsta politiker jag sett!! Du visar fel respekt . Du säger bara att alla ska få va sig själva . Men du tänker . inte på min syster. Vill du göra något snällt i livet så skärp dig! Du gör mig superledsen du sårar mig, du gör mig svag, du gör så jag bölar i skolan, du gör så mamma blir ledsen och då vill jag bara försvinna . Du hade vetat mer än vad du gör om du hade haft en handikappad som du tog hand om . Asså jag ber om ursäkt för mina fula ord men seriöst jag fatta detta när jag va ett barn, du fatta inte ens de när du va femtio." De fula orden som flickan hade skrivit har jag utelämnat.Det är såklart lätt att rikta sin kritik mot enskilda personer och se på det på ett väldigt förenklat sätt när man är , men det visar att det finns en stor frustration över att de här barnen, och även vuxna, inte kan få personlig assistans i den utsträckning som de behöver.Än en gång, herr talman, ber jag om ursäkt för de eventuella svordomarna, men de är som sagt inte mina utan det är ord från verklighetens barn, verklighetens kvinnor, verklighetens familjer.Jag har som jag sade väckt en hel del motioner. Sedan jag väckte den här motionen har jag, precis som säkert ni andra, fått många samtal och många mejl där folk berättar om sin vardag. Det jag nu har berättat är ingen isolerad händelse utan tyvärr vardagen för många kämpande barn, föräldrar och andra vuxna. ska vi debattera socialutskottets betänkande nr 8 om nationella riktlinjer i vården.Socialstyrelsen ger ut nationella riktlinjer för vård av de stora folksjukdomarna. Det finns nationella riktlinjer på tolv områden.Nationella riktlinjer är ett av de styrmedel staten kan använda för att främja en patientcentrerad vård. Riktlinjerna påverkar hur vården organiseras och den vård som patienten får till följd av gjorda prioriteringar. Riktlinjerna är viktiga för att de omfattar stora grupper av patienter med svåra kroniska sjukdomar som kräver stora resurser av samhället. Riktlinjerna är inte juridiskt bindande, men de ses som starka rekommendationer till hur resurserna bör prioriteras.Fru talman! Riktlinjernas rekommendationer är av olika karaktär. Vissa rekommendationer syftar till att underlätta vårdpersonalens val mellan olika behandlingsmetoder och beskriver åtgärder som är kopplade till olika sjukdomstillstånd. Andra rekommendationer riktar sig främst till tjänstemän som beslutar om vårdens organisering.Socialstyrelsens övergripande mål för riktlinjerna är att de ska bidra till en god vård för patienter och brukare i enlighet med hälso- och sjukvårdslagens krav på detta. Med god vård menar att vården ska vara kunskapsbaserad och ändamålsenlig. Den ska vara säker och fokuserad på patienten. Vården ska vara kostnadseffektiv, jämlik och ges i rimlig tid.Socialstyrelsen har inte tydligt uttryckt att nationella riktlinjer är ett medel för att främja patientperspektivet. Men patientfokuserad vård ingår i det övergripande målet för riktlinjerna. En nationell riktlinje ska inriktas på problem där behovet av vägledning är störst. Kunskapsläget kan vara osäkert liksom förhållandet mellan kostnader och nytta. Det kan finnas omotiverade skillnader i praxis, oenighet inom professionen eller det han handla om etiskt svåra frågor.I utvärderingar av nationella riktlinjer görs ingen samlad uppföljning av genomslaget i vården av de nationella riktlinjerna. I utvärderingarna går det dock att följa genomslaget för enskilda rekommendationer. Av dem framgår att genomslaget är begränsat.Det illustreras med två exempel. Det ena gäller riktlinjerna för diabetesvården. Där har av patienterna med typ 2-diabetes fått tillgång till utbildningsprogram vid de specialiserade diabetesmottagningarna i enlighet med riktlinjerna. Inom primärvården var resultatet ännu sämre. Endast var femte enhet erbjöd sina diabetespatienter ett utbildningsprogram.Fru talman! Det andra exemplet handlar om strokesjukvården. Där följdes de nationella riktlinjerna om vård efter det akuta skedet endast i begränsad grad. Bara en mycket liten andel av kommunerna uppgav att de hade ett vårdprogram för rehabilitering efter stroke.I utvärderingar framgår att av kommunerna har rutiner för att samordna rehabiliteringen med . Andra brister handlar om bland annat rekommendationer om psykosociala insatser, information och stöd till anhöriga samt stöd till rökavvänjning.Arbetet med att föra ut riktlinjerna fungerar bäst i den högspecialiserade vården. Det fungerar sämre i primärvården och sämst i kommunerna. Att ta fram riktlinjer är en av kärnuppgifter. har enligt sin instruktion också ett ansvar för att följa upp olika verksamheter och analysera orsaken till de brister som iakttas.I detta ingår rimligen uppgiften att se till att riktlinjerna når fram till vården och används så som avsett. Detta påtalades också av Vård- och omsorgsutredningen . Om detta inte fungerar tillfredsställande behöver orsakerna analyseras och åtgärdas.Nationella riktlinjer är enligt vår mening viktiga rekommendationer och viktigt beslutsstöd vid behandlingen av vanligt förekommande sjukdomar.Vi konstaterar att det på ett antal områden saknas sådana riktlinjer. På andra områden finns riktlinjer, men de följs inte av alla vårdgivare. Detta kan bidra till att vårdkvaliteten skiljer sig på olika ställen i landet.Vi måste ha likvärdig vård i hela landet och hög patientsäkerhet. Därför vill vi att nationella riktlinjer utarbetas på fler områden än i dag.Fru talman! Därför ska all offentligt finansierad vård vara skyldig att följa de nationella riktlinjerna. Att följa nationella riktlinjer är att säkerställa att vården använder de modernaste och effektivaste metoderna. Bostadsort, kön eller socioekonomisk tillhörighet får inte avgöra vilken vård man får. De nationella riktlinjer som tar fram ska följas.Vi tror inte att kan komma så mycket längre med dagens regelsystem. Därför måste systemet med nationella riktlinjer, liksom vissa läkemedelsrekommendationer, ses över. De ska utformas så att de kan göras obligatoriska i vården.Vi anser att regeringen ska återkomma till med ett förslag som innebär att nationella riktlinjer blir obligatoriska och bindande för vårdgivare inom offentligt finansierad vård.Fru talman! Jag yrkar bifall till reservation 1.