bet · H101SoU10 · 2014-03-05 00:00:00 — avslår motionsyrkanden om cancersjukvård, sällsynta diagnoser och rehabilitering för strokepatienter. Jämför reservationerna 11 (S, MP, V) och 12 (MP, V). I kommittémotion 2013/14:So657 av m.fl. (S) yrkande 17 begärs ett tillkännagivande om cancersjukvård. Motionärerna framhåller att det från ett patientperspektiv är ett grundläggande krav att cancervård och behandling är jämlik och optimal så att alla har samma rättigheter och möjligheter till vård och omsorg oberoende av landstings- eller regiontillhörighet. Mot denna bakgrund anser motionärerna att det är dags att ta nästa steg, att utveckla kvaliteten och fördjupa samordningen och den nationella styrningen. De områden och frågor som motionärerna anser måste prioriteras i ett sådant arbete är bl.a. nationella och regionala vårdprogram, vårdens ersättningssystem, rehabilitering, stöd till närstående, kontaktsjuksköterskor, kliniska studier, utbildning av patologer samt att det genomförs en nationell nivåstrukturering inom den svenska cancersjukvården. I motion 2013/14:U315 av m.fl. (C, FP, KD, MP) yrkande 5 begärs ett tillkännagivande om en samverkan kring små och sällsynta diagnoser. Motionärerna anför att arbetet med små och sällsynta diagnosgrupper bör bli föremål för en fördjupad nordisk samverkan. I motion 2013/14:So434 av (S) yrkande 1 begärs ett tillkännagivande om att skapa förutsättningar för att, på nationell nivå, kunna ge ett samordnat stöd till uppbyggnaden av regionala medicinska center för sällsynta diagnoser. I yrkande 2 begärs ett tillkännagivande om att man bör ha den nationella cancerstrategin som en förebild för motsvarande centrala och samordnande insatser vid utvecklandet av regionala medicinska center för sällsynta diagnoser. I yrkande 3 begärs ett tillkännagivande om att verksamheten vid de regionala medicinska centren för sällsynta diagnoser ska bedrivas ur ett livstidsperspektiv. Slutligen begärs i yrkande 4 ett tillkännagivande om nödvändigheten av att utveckla ett nytt remitteringssystem, där vårdtagare med sällsynta diagnoser har rätt att få specialiserad vård där den finns – oavsett landstingsgränser eller befintlig vård lokalt. I motion 2013/14:So471 av (FP) begärs ett tillkännagivande om att rehabiliteringen för personer som har haft stroke bör förbättras. Motionären föreslår att varje strokepatient ska få ett intyg utfärdat av neurolog eller rehabiliteringsläkare om fortsatt rehabiliteringsbehov med sig hem från sjukhuset. ställde sig bakom de riktlinjer för prioriteringar inom hälso- och sjukvården som hade föreslagits i propositionen Prioriteringar inom hälso- och sjukvården (prop. 1996/97:60, bet. 1996/97:SoU14, rskr. 1996/97:186). Genom riksdagsbeslutet infördes en ny bestämmelse om de etiska principerna i 2 § hälso- och sjukvårdslagen (1982:763). Riktlinjerna är baserade på följande tre grundläggande principer: Dessa principer utgör en etisk plattform. Riktlinjerna exemplifieras i propositionen med fyra breda prioriteringsgrupper. Prioriteringscentrum är ett nationellt för prioriteringar inom vård och omsorg. Centrumet bildades på uppdrag av och Kommuner och Landsting och har som huvudman. Centrumet ska fungera som en sambandscentral med uppgift att samla in och sprida information inom området öppna prioriteringar. har verksamheten finansierats genom bidrag inom ramen för Dagmaröverenskommelserna samt genom avtal med . Av 3 § 10 förordningen (2009:1243) med instruktion för framgår att ska utforma evidensbaserade riktlinjer för åtgärder inom hälso- och sjukvården samt . Riktlinjerna ska vara ett stöd vid prioriteringar och ge vägledning om vilka behandlingar och metoder som olika verksamheter i vård och omsorg bör satsa resurser på. Det finns tolv nationella riktlinjer, bl.a. på områdena cancervård och strokesjukvård. De nationella riktlinjerna för strokesjukvård innehåller rekommendationer inom områdena prevention, diagnostik, behandling och rehabilitering. påbörjar också arbetet med att uppdatera hela den nationella riktlinjen för strokesjukvård . förväntas projektet vara i gång. En preliminär version av de uppdaterade riktlinjerna beräknas vara klar . driver , i samverkan med , Nationellt Sällsynta Diagnoser, som riktar sig till såväl barn och ungdomar som vuxna (). Centrumets huvuduppgift är att samla, utveckla och sprida kunskap om sällsynta diagnoser och deras konsekvenser i ett livsperspektiv. arrangerar ca 20 familjevistelser och 6 tredagarsvistelser för vuxna med sällsynta diagnoser . Vistelsernas huvudsyfte är att ge tillgång till kunskap, erfarenhetsutbyte och möjlighet för personerna att bygga upp egen kompetens att klara av sina vardagsliv. Kompetenscentrumet sprider också kunskap genom en vägledningsfunktion på nätet. Vägledningen riktar sig såväl till professionella som till personer som själva har en sällsynt diagnos och deras anhöriga. har den nationella funktionen för sällsynta diagnoser med ett ansvar för samordning, koordinering och informationsspridning. Denna funktion, som varar (2012– 2014), fick stiftelsen genom efter en öppen upphandling. ansvarar i enlighet med regeringsbeslut I:18 (dnr S2010/4935/FS) för att den nationella funktionen för sällsynta diagnoser fullföljer sitt uppdrag med att samordna, koordinera och sprida information inom området sällsynta sjukdomar. ska redovisa den verksamhet som funktionen bedriver och hur den utvecklas samt en bedömning av uppnådda resultat (regleringsbrev för ). I bedömningen ska synpunkter från verksamhetens avnämare vägas in. I uppdraget ingår också att redovisa vilka åtgärder avser att vidta för att sluta de avtal som krävs för att upprätthålla en funktion för samordning, koordinering och informationsspridning inom området sällsynta diagnoser även efter 2014. Enligt 2 § hälso- och sjukvårdslagen (1982:763) är målet för hälso- och sjukvården en god hälsa och en vård på lika villkor för hela befolkningen. Vården ska ges med respekt för alla människors lika värde och för den enskilda människans värdighet. Den som har det största behovet av hälso- och sjukvård ska ges företräde till vården. Enligt 3 b § ska erbjuda den som är bosatt inom bl.a. habilitering och rehabilitering. Sådana insatser ska planeras i samverkan med den enskilde. Utskottet behandlade senast motioner om cancersjukvård och sällsynta diagnoser i sitt betänkande 2012/13:SoU13 som godkänts av , (protokoll 2012/13:88). Utskottet avslog motionerna och anförde följande (bet. s. 46 f. tre res. S+MP, SD och V): Utskottet påminner om att regeringen under den förra mandatperioden påbörjade en rad insatser för att förbättra svensk cancervård. I den nationella cancerstrategin ingår målinriktade insatser och åtgärder för att möta cancervårdens framtida behov och utmaningar. Utskottet noterar att regeringen har ingått överenskommelser med Kommuner och Landsting som syftar till att precisera ansvar, tidsplan och resurstilldelning för genomförandet av vissa insatser på cancerområdet. Bland insatserna finns åtgärder för tidig upptäckt av cancer genom ökat deltagande i screeningprogram. Vidare har inom ramen för den nationella cancerstrategin påbörjat ett arbete med att ta fram en modell för att bedöma, införa och följa upp nationella screeningprogram på cancerområdet. När det gäller sällsynta sjukdomar finns en nationell funktion för samordning, koordinering och informationsspridning placerad vid i . Utskottet noterar även att på regeringens uppdrag har tagit fram ett underlag för en strategi för sällsynta sjukdomar. Styrelsens rapport sjukdomar – En slutrapport om nationell funktion och förslag till strategi bereds inom . Utskottet ser positivt på dessa åtgärder för patienter med sällsynta sjukdomar. Utskottet behandlade i sitt betänkande 2013/14:SoU1 utgiftsområde 9 Hälsovård, sjukvård och social omsorg, som godkänts av , ett motionsyrkande om ett nationellt samordningsansvar för sällsynta diagnoser (rskr. 2013/14:125 och 126). Utskottet avstyrkte yrkandet (en res. S+MP+V) och anförde följande (bet. s. 70): Utskottet ser med tillfredsställelse på den verksamhet som bedrivs genom och att stiftelsen också har den nationella funktionen för sällsynta diagnoser med ett ansvar för samordning, koordinering och informationsspridning. Utskottet har fått veta att och för en dialog inför utgången av avtalet om den nationella funktionen 2014. bör inte ta något initiativ. I budgetpropositionen anför regeringen följande när det gäller cancervården (prop. 2013/14:1 utg.omr. 9 s. 57 f. och 69 f.): Svensk cancervård är i världsklass. Den medicinska kvaliteten är hög och svenska överlevnadssiffror står sig bra i internationell jämförelse. Med utgångspunkt i regeringens nationella cancerstrategi har ett mycket omfattande, kraftfullt och brett utvecklingsarbete skett . Satsningen på att genomföra förslagen i strategin har skapat förändringskraft på många håll i svensk cancervård. Gemensamt och nydanande för alla insatser har varit att arbetet skett utifrån ett patientperspektiv och med omfattande och systematiskt deltagande av företrädare för patienter och närstående. står inför stora utmaningar på cancerområdet, då cancerprevalensen förväntas öka relativt kraftigt . För att möta utvecklingen har regeringen vidtagit en rad åtgärder med utgångspunkt i den nationella cancerstrategin. Strategin fokuserar på frågor av gemensamt och nationellt intresse. Insatser sker inom en rad områden såsom prevention, tidig upptäckt, diagnostik, behandling, kunskapsbildning och kunskapsstyrning. En central del av cancerstrategin är inrättandet av sex regionala cancercentrum (RCC) – ett i varje sjukvårdsregion. Syftet med RCC är dels att skapa förutsättningar för en likvärdig vård av hög kvalitet för patienter i hela landet, dels att förbättra förutsättningarna för cancerforskning på hög internationell nivå. Beslutet att utveckla RCC är det strategiskt och långsiktigt viktigaste förslaget för cancervården i ett framtidsperspektiv, då det på ett konkret sätt ska stärka kunskapsbildning och kunskapsspridning inom cancervården. Samordnande funktion för klinisk cancerforskning har det inom respektive RCC pågått ett arbete med att bygga upp och utveckla en samordnande funktion för klinisk cancerforskning. Detta sker mot bakgrund av att ökad samverkan på regional, nationell och internationell nivå bl.a. möjliggör ett snabbare genomförande av stora och högkvalitativa forskningsprojekt. Det förbättrar också förutsättningarna för att patienter med cancer snabbt ska få tillgång till nya diagnos- och behandlingsmetoder och att särskilt stora samordningsvinster kan uppnås för mindre vanliga cancersjukdomar. Patientcentrerad och sammanhållen cancervård slutrapporterade SKL det omfattande arbete som de bedrivit inom ramen för årliga överenskommelser med staten –2012. Av rapporten framgår att strategin bl.a. bidragit till flera intressanta försöksverksamheter för en patientfokuserad och sammanhållen cancervård, vilka nu knyts närmare regionala cancercentrum för fortsatt arbete. Bland försöksverksamheterna finns t.ex. insatser mot tobaksrökning och åtgärder för tidig upptäckt av cancer genom ökat deltagande i screeningprogram. Dessutom återfinns arbete med kontaktsjuksköterskor och individuella vårdplaner. Överenskommelsen mellan staten och SKL fokuserade främst på fortsatt stöd för samordning av RCC. Varje RCC har behov av att samarbeta inte bara med sjukhus och vårdenheter utan även med andra RCC bl.a. för att uppnå en ändamålsenlig uppdelning av ansvar för diagnostik och behandling av cancer. En samverkansgrupp har flera nationella arbetsgrupper med specifika uppdrag. På regeringens uppdrag har utvärderat och uppdaterat de nationella riktlinjerna för bröst-, prostata-, tjocktarms- och ändtarmscancer. I samband med detta tillämpades även den generiska modell för att sätta målnivåer för indikatorer i nationella riktlinjer som tagits fram inom cancervården. fortsatte också sitt påbörjade arbete med en modell för att bedöma, införa och följa upp nationella screeningprogram. Modellen prövades i ett pilotprojekt i samband med uppdatering av de nationella riktlinjerna inom bröst-, kolorektal- och prostatacancer. slutrapporterade () uppdraget om metoder för tidig upptäckt av cancer. Enligt den nationella cancerstrategin är en av de viktigaste prognostiska faktorerna för cancer i vilket skede en tumör diagnostiseras. Möjligheterna till tidig upptäckt av begynnande cancer har stor betydelse för sjukdomsförloppet. SBU har gjort en systematisk litteraturgranskning och bedömt om det utöver screening finns metoder som har vetenskapligt dokumenterat gynnsamma effekter för tidig upptäckt av cancer. Regeringen bedömer att satsningen på en nationell strategi och insatserna inom ramen för den har fallit mycket väl ut. Ännu återstår dock arbete, då det tar tid att genomföra och utvärdera nya strukturer och större projekt. Satsningen på en förbättrad cancervård fortsätter Regeringen avser fortsätta den breda satsningen på svensk cancervård inom ramen för den nationella cancerstrategin. Målsättningen med strategin är att minska risken för insjuknande i cancer, att förbättra kvaliteten i omhändertagandet av patienter och att förlänga överlevnadstid efter en diagnos, samt att åstadkomma en mer jämlik cancervård. En central del av cancerstrategin är att skapa sex regionala cancercentrum (RCC), ett i varje sjukvårdsregion. RCC ska bl.a. verka för att stärka patientens ställning i cancervården genom att stödja arbetet med att ta fram individuella vårdplaner för varje cancerpatient. Regeringen satsar för fortsatt utveckling av den svenska cancervården. Av regleringsbrev framgår att myndigheten ska fortsätta sitt arbete för att stärka cancervården. För det första ska fortsätta att följa huvudmännens uppbyggnad av de regionala cancercentrumen (RCC), i enlighet med tidigare regeringsbeslut (S2012/4379/FS). Syftet är att genom dialog stödja och stimulera arbetet. Uppföljningen ska ske i form av platsbesök på respektive RCC . Målsättningen med platsbesöken är att utifrån RCC-kriterierna dokumentera hur arbetet med uppbyggnaden fortlöper, att identifiera styrkor och svagheter och att följa upp effekterna av RCC-etableringen ur olika intressentperspektiv. ska redovisa denna del av uppdraget till () . För det andra ska tillämpa den modell som tagits fram för bedömning, införande och uppföljning av nationella screeningprogram för livmoderhalscancer. Uppdraget ska genomföras i samråd med de sex regionala cancercentrumen (RCC), Kommuner och Landsting samt företrädare för huvudmän, profession och cancerpatienter. ska lämna en rapport . får för uppdragets genomförande och arbetet med att fördela medel till RCC använda . I budgetpropositionen anför regeringen följande när det gäller sällsynta sjukdomar (prop. 2013/14:1 utg.omr. 9 s. 33): Sällsynta diagnoser definieras som sjukdomar eller skador som finns hos högst 100 personer per miljon invånare och som leder till en omfattande funktionsnedsättning. har arbetet fortsatt med den nationella funktion för sällsynta diagnoser som på regeringens uppdrag inrättades av 2012. Syftet med funktionen, som ansvarar för, är att den ska underlätta för personer med en sällsynt diagnos i samhället och öka kunskapen hos olika samhällsinstanser. har också på regeringens uppdrag tagit fram ett underlag till en nationell strategi på området. har på regeringens uppdrag tagit fram ett underlag för en strategi för sällsynta sjukdomar. Styrelsens rapport sjukdomar – En slutrapport om nationell funktion och förslag till strategi bereds inom . Socialminister besvarade interpellation 2013/14:207 om statens bidrag till Rett Center. Socialministern anförde bl.a. följande (snabbprot. 2013/134:55): Den nationella kunskapsbasen om sällsynta diagnoser som sätter samman i samarbete med innehåller information om ungefär 300 ovanliga sjukdomar och skador. Staten gör mycket när det handlar om sällsynta diagnoser. inrättade vi på den nationella funktionen för sällsynta diagnoser, som hanteras av i . Den är en viktig instans i sammanhanget. Den kunskapsdatabas som jag nämnde är också tillgänglig för många för att inhämta information och ny kunskap. Jag tycker att vi ska fundera över hur vi ska organisera vården på ett sådant sätt att alla personer i vårt land kan få bästa möjliga vård. För de flesta av oss som drabbas av vanligare sjukdomar är det förhållandevis enkelt för landstingen att organisera sig på ett sådant sätt att de kan möta medborgarnas behov. När det handlar om ovanliga sjukdomar och diagnoser måste vi organisera oss på ett lite annorlunda sätt. Man kan inte vara bäst överallt i landet, utan en del funktioner måste specialiseras. De funktionerna bör ha som uppgift att bidra till att utöka kunskapsunderlaget, att sprida information till andra som arbetar inom vården och komma i kontakt med de personer som har drabbats. De bör självklart ha till uppgift att utveckla nya vårdformer och att ge den mest kvalificerade vården. Det här kan organiseras på flera olika sätt, till exempel genom att staten bedriver verksamheten eller så att landstingen kommer överens om en gemensam finansiering. Så är det på en lång rad andra områden. Det är tankespår. Med utgångspunkt i regeringens nationella cancerstrategi har ett mycket omfattande, kraftfullt och brett utvecklingsarbete inom cancervården skett . Satsningen på att genomföra förslagen i strategin har skapat förändringskraft på många håll i svensk cancervård. Gemensamt och nydanande för alla insatser har varit att arbetet skett utifrån ett patientperspektiv och med omfattande och systematiskt deltagande av företrädare för patienter och närstående. Utskottet delar bedömningen att står inför stora utmaningar på cancerområdet, då cancerprevalensen förväntas öka relativt kraftigt . För att möta utvecklingen konstaterar utskottet att regeringen har vidtagit en rad åtgärder med utgångspunkt i den nationella cancerstrategin. Strategin fokuserar på frågor av gemensamt och nationellt intresse. Insatser sker på en rad områden såsom prevention, tidig upptäckt, diagnostik, behandling, kunskapsbildning och kunskapsstyrning. Inrättandet av sex regionala cancercentrum (RCC), en samordnande funktion för klinisk cancerforskning, SKL:s arbete med en patientcentrerad och sammanhållen cancervård och uppdrag att utvärdera och uppdatera nationella riktlinjer för olika cancerformer är några exempel på det arbete som bedrivs. Utskottet ser mycket positivt på att regeringen avser att fortsätta den breda satsningen på svensk cancervård inom ramen för den nationella cancerstrategin. Av nu anförda skäl anser utskottet att inte bör ta något initiativ. Motion 2013/14:So657 (S) yrkande 17 är åtminstone delvis tillgodosedd. På området sällsynta diagnoser noterar utskottet att ansvarar för att den nationella funktionen för sällsynta diagnoser fullföljer sitt uppdrag med att samordna, koordinera och sprida information inom området sällsynta sjukdomar. ska till regeringen redovisa den verksamhet som funktionen bedriver och hur den utvecklas samt en bedömning av uppnådda resultat. I uppdraget ingår också att redovisa vilka åtgärder avser att vidta för att sluta de avtal som krävs för att upprätthålla en funktion för samordning, koordination och informationsspridning inom detta område även efter 2014. Utskottet anser att redovisning bör avvaktas. bör därför inte ta något initiativ. Motion 2013/14:So434 (S) yrkandena 1–4 avstyrks. Utskottet anser att det inte finns skäl för att ta något initiativ med anledning av en motion om nordisk samverkan på området sällsynta diagnoser. Motion 2013/14:U315 (C, FP, KD, MP) yrkande 5 avstyrks. När det gäller en motion om rehabilitering för strokepatienter konstaterar utskottet att de nationella riktlinjerna för strokesjukvård innehåller rekommendationer på området rehabilitering. Riktlinjerna är föremål för uppdatering inom och beräknas vara klara . Utskottet anser att inte bör föregripa resultatet av detta arbete. Motion 2013/14:So471 (FP) avstyrks. Patientsäkerhet och kvalitet i vården Utskottets förslag i korthet avslår motionsyrkanden om , riskanalyser i vården samt ändring av patientsäkerhetslagen med syftet att hälso- och sjukvårdspersonal inte ska vara skyldig att lämna uppgifter om papperslösa till polis och åklagare. Jämför reservationerna 13 (S), 14 (MP) och 15 (V). I kommittémotion 2013/14:So657 av m.fl. (S) yrkande 7 begärs ett tillkännagivande om . Det behövs enligt motionärerna ett nationellt stöd och en organiserad samverkan mellan staten, sjukvårdshuvudmännen, forskningen och industrin för att alla kvalitetsregister ska få tillräcklig finansiering och kvalitet, göras öppna och tillgängliga och användas i forskningssammanhang. I kommittémotion 2013/14:So348 av m.fl. (MP) yrkande 22 begärs ett tillkännagivande om riskanalyser i vården. Genom att göra systematiska riskanalyser där också brukare, patienter och deras organisationer är involverade kan mycket förändras och förbättras i vården. Det gäller både bemötandefrågor och att i så hög grad det bara är möjligt ha vårdflöden där risker för felbehandling, missar eller vårdskador minimeras. I motion 2013/14:So235 av m.fl. (V) yrkande 2 begärs ett tillkännagivande om att regeringen bör återkomma till med ett förslag om en ändring av patientsäkerhetslagen som klargör att hälso- och sjukvårdspersonal inte är skyldig att lämna uppgifter om papperslösa till polis och åklagare. Enligt 31 § hälso- och sjukvårdslagen (1982:763) ska kvaliteten i verksamheten systematiskt och fortlöpande utvecklas och säkras. Patientsäkerhetslagen (2010:659) innehåller bl.a. bestämmelser om att vårdgivare ska bedriva ett systematiskt patientsäkerhetsarbete. Det innebär bl.a. att utreda händelser i verksamheten som medfört eller hade kunnat medföra en vårdskada, att ge patienter och närstående information och möjligheter att bidra till patientsäkerhetsarbetet samt att till rapportera legitimerad hälso- och sjukvårdspersonal som bedöms utgöra en fara för patientsäkerheten. Enligt 6 kap. 15 § patientsäkerhetslagen är hälso- och sjukvårdspersonal skyldig att lämna ut uppgifter om huruvida någon vistas på en sjukvårdsinrättning eller inte om uppgifterna i ett särskilt fall begärs av bl.a. en polismyndighet. I föreskrifter och allmänna råd om ledningssystem för systematiskt kvalitetsarbete (SOSFS 2011:9) finns föreskrifter som ska tillämpas i arbetet med att systematiskt och fortlöpande utveckla och säkra kvaliteten i sådan verksamhet som omfattas av bl.a. 31 § hälso- och sjukvårdslagen. Föreskrifterna ska även tillämpas i det systematiska patientsäkerhetsarbetet som vårdgivare ska bedriva enligt 3 kap. patientsäkerhetslagen (2010:659). I samband med behandlingen av regeringens proposition 2012/13:30 Forskning och innovation behandlade utbildningsutskottet i sitt betänkande 2012/13:Ub3 med samma namn ett motionsyrkande om . , som yttrade sig i ärendet, ansåg att motionsyrkandet skulle avstyrkas och anförde bl.a. följande (yttr. 2012/13:SoU3y s. 8 f.): När det gäller frågan om att de nationella kvalitetsregistren bör komma till praktisk användning i forskning, uppföljning och utveckling, konstaterar socialutskottet att en översyn av de nationella kvalitetsregistren – Guldgruvan i hälso- och sjukvården – Förslag till gemensam satsning 2011– 2015 – presenterades . tillsatte regeringen en nationell samordnare för utveckling av de nationella kvalitetsregistren. Arbetsformen var enligt socialutskottet framgångsrik och möjliggjorde att de förslag som lämnades i rapporten i hälso- och sjukvården på ett snabbt och effektivt sätt realiserades. Det gjordes bl.a. genom att regeringen och Kommuner och Landsting träffade en överenskommelse om utvecklingen och finansieringen av för vård och omsorg. Överenskommelsen är femårig och sträcker sig över åren 2012–2016.