sou · H1B32 · 2013-01-31 00:00:00 — I ett fall ansågs detta gälla även när den unga patienten var sexton år.57 Att det bör vara barnets mognad som avgör när vård- nadshavarna inte längre har rätt att ta del av hälsoinformation som rör barnet om barnet motsätter sig det framgår bl.a. av ett JO- uttalande och ett avgörande från Regeringsrätten.58 JO har även anfört att barnets situation och hemförhållanden i vissa fall kan medföra att det finns anledning att inte informera föräldrarna trots att barnet inte fyllt , men att starka skäl talar för att vård- nadshavaren genast får information då en underårig patient lider av en svårare sjukdom.59 Undantagsbestämmelsen i 12 kap. 3 § OSL som klargör att information om barnet inte får lämnas till vård- nadshavaren om det kan antas att den underårige lider betydande men om uppgiften röjs tar, enligt JO, sikte på de mest angelägna fallen där behov kan finnas av att skydda barnet från vårdnadshava- ren, antingen för att det är fråga om särskilt integritetskänsliga uppgifter eller därför att uppgifterna kunde missbrukas av vård- nadshavaren på ett sätt som allvarligt kunde skada barnet. JO ansåg att vissa gränsdragningsproblem kan lösas genom att vissa uppgif- ter lämnas ut men att andra uppgifter förblir hemliga.60 Barn har således vissa möjligheter att motsätta sig att informa- tion lämnas till vårdnadshavarna, även från en ganska låg ålder. I situationer där vårdnadshavarna behöver information från hälso- och sjukvården för att kunna ta sitt ansvar så som det uttrycks i bör vårdnadshavarna emellertid alltid informeras om det inte kan antas att den underårige skulle lida betydande men om uppgiften lämnas till vårdnadshavarna. Mot ovan givna bakgrund föreslår utredningen att det av 2 kap. 6 § patientlagen ska framgå att när patienten är ett barn ska även 57HSAN 508/87. 58JO 1975/76, s. 330, RÅ 1984 Ab 57. 59JO 1992/93, s. 439. Fallet rörde p-piller till barn . 60JO 1998/99, s. 464. vårdnadshavaren få information enligt 2 kap. patientlagen såvida inte 1.patienten motsätter sig det och har uppnått den ålder och mog- nad när han eller hon själv har rätt att bestämma i frågor som rör personliga angelägenheter, 2.det kan antas att den underårige lider betydande men om uppgiften röjs för vårdnadshavaren, eller 3.det annars anges i OSL. Paragrafen syftar till att kortfattat sammanfatta vad som redan kan anses vara gällande rätt enligt och OSL. Utred- ningen har övervägt att i stället föra in en hänvisning till bestäm- melser i OSL, som i sin tur hänvisar till bestämmelser i föräldrabal- ken, men funnit att en sådan hänvisning skulle bli svårbegriplig för såväl patienter som hälso- och sjukvårdspersonal som önskar få besked om exempelvis när ett barns vårdnadshavare kan nekas information. För att lagens bestämmelser på allvar ska bidra till att stärka patientens ställning är det viktigt att exempelvis en tonåring kan ta del av gällande rätt på området – utan att behöva leta fram och bläddra igenom ett antal olika författningar för att få en bild av rättsläget. Det finns därmed anledning att tydliggöra i patientlagen vad som gäller för information till vårdnadshavare. I avsnitt 7.2 har utredningen redogjort för vilka målgrupper den föreslagna lagen primärt riktar sig mot och på vilket sätt det påverkar lagens struk- tur och utformning. Hälso- och sjukvårdspersonalens ansvar i förhållande till barnet och dess vårdnadshavare Frågan om när den underårige själv får besluta om vilken information som lämnas till vårdnadshavaren kan därmed besvaras genom de sekretessregler som styr området. Vad gäller vilket ansvar hälso- och sjukvårdens personal har för att informera underåriga patienter bör dessa regler enligt utredningens mening följa samma logik. När det gäller spädbarn är det naturligtvis tillräckligt att föräld- rarna informeras. I takt med barnets ökande ålder och mognad utökas emellertid personalens informationsansvar till att även gälla barnet själv. När den unga patienten sedan når den ålder och mog- nad som medför att han eller hon själv råder över sekretessen har hälso- och sjukvårdspersonalen inte längre någon rätt att informera vårdnadshavarna om den unga patienten motsätter sig det. Perso- nalen har därmed inte heller något absolut ansvar för att informera vårdnadshavarna. Även när den unga patienten nått den mognad som krävs för att själv kunna förfoga över information om sitt häl- sotillstånd bör personalen emellertid enligt utredningens mening sträva efter att nå ett samförstånd med patienten så att informa- tionen i möjligaste mån når vårdnadshavarna om det inte är uppen- bart olämpligt. I vården av barn kan gränsdragningen mellan barns rätt till integritetsskydd och vårdnadshavarnas rätt till information vara svårhanterlig.61 En förutsättning för att hälso- och sjukvård- personalen ska kunna uppfylla sitt informationsansvar gentemot underåriga patienter och deras vårdnadshavare är att de bestäm- melser som reglerar vem som råder över sekretessen är kända bland alla dem som tillhandahåller hälso- och sjukvård till barn. Enligt vad utredningen erfarit är kunskapen om vilka regler som avgör under vilka förutsättningar information ska lämnas till barn och vårdnadshavare inte så utbredd inom hälso- och sjukvården som man skulle önska. Vilken information som ska ges till barn kommer att regleras av de allmänna regler om information till patienter som utredningen föreslår. Det blir i de nya reglerna tydligt att informationen ska anpassas bl.a. till patientens ålder och mognad. Vad gäller vårdgivarnas ansvar för information till vård- nadshavare framgår detta av förslaget till 2 kap. 6 § patientlagen, se ovan. I patientdatalagen (2008:355) finns bestämmelser om bl.a. behand- ling av personuppgifter och om patientjournaler, se även avsnitt 7.4. Enligt 3 kap. 6 § patientdatalagen ska, om uppgifterna finns tillgängliga, en patientjournal alltid innehålla uppgift om den information som lämnats till patienten och om de ställningstagan- den som gjorts i fråga om val av behandlingsalternativ och om möj- ligheten till en förnyad medicinsk bedömning (punkten 5). Enligt utredningens mening ska journalen även innehålla uppgift om den information som lämnats till patientens vårdnadshavare. 61 Se bl.a. Stiftelsen (2010) Barns och ungas rätt i vården, s. 141 ff. bör även gälla information som enligt 2 kap. 3 § patientlagen i vissa fall ska lämnas till en patients närstående. Utredningen föreslår inte att det alltid måste dokumenteras i de fall en vårdnadshavare eller annan närstående inte har fått information i enlighet med gällande sekretessregler etc. Det bör följa redan av den föreslagna doku- mentationsskyldigheten att så ska ske. Utredningens förslag: En bestämmelse som tydliggör att en patients medverkan i den egna vården ska utgå från patientens önskemål och individuella förutsättningar förs in i patientlagen. Vidare ska det av patientlagen framgå att närstående får delta i utformningen och genomförandet av vården om det är lämpligt och patienten inte motsätter sig det. Närstående får även med- verka i vården om det är lämpligt och patienten inte motsätter sig det. Svensk hälso- och sjukvård har i publicerade studier beskri- vits som ett system som i delar saknar förmåga att involvera pati- enten i sin egen vård, ge god och förståelig information samt lyssna till och svara på patientens individuella behov och önskemål.62 Pati- enter förväntas i hög utsträckning anpassa sig till hälso- och sjuk- vårdens organisation och förutsättningar istället för tvärtom. Vården kan med andra ord inte betecknas som vare sig person- eller patientcentrerad. Aktuell forskning har kunnat påvisa att patientcentrerad vård kan leda till både kostnadseffektivitet och en förbättrad vårdupple- velse.63 Ett förändrat arbets- och förhållningssätt kan således gynna både enskilda patienter och hälso- och sjukvårdsverksamheter. Kommuner och Landsting (SKL) tog 2010 fram ett positionspapper, i vilket förbundet redovisade sin syn på patient- och brukarmedverkan i hälso- och sjukvård och socialtjänst.64 SKL pekar på att förhållningssättet mellan den professionelle och pati- 62Myndigheten för vårdanalys (2012:3) Highlight report Patient-centeredness in Sweden´s health system – an external assessment and six steps for progress och Kommissionen för jämlik vård (2012) Patienten eller – vems ska ha makten i svensk sjukvård?. 64Sveriges Kommuner och Landsting (2010) Positionspapper – patient- och brukarmedverkan. enten/brukaren i alltför stor utsträckning vilar på en obalans i maktförhållande och på sina håll en föråldrad kultur där de pro- fessionella är auktoriteter som ska lösa individens situation. SKL anser bl.a. att synen på patienter som mottagare av hälso- och sjukvård behöver förändras mot en syn och en praktik där patienter är medskapare. Förbundet lyfter också fram vikten av lättillgänglig information som en förutsättning för att patienter ska kunna ta rollen som medskapare. SKL har även gett ut en skrift om brukar- medverkan som innehåller exempel på hur vård och omsorg m.fl. kan dra nytta av brukares och patienters kunskap.65 I tidigare avsnitt har utredningen utvecklat vilken information patienter ska kunna förvänta sig att få och på vilket sätt den ska ges. Utredningen har vidare förtydligat patientens rätt att själv bestämma om han eller hon vill ta emot vård. Dessa förslag och överväganden syftar huvudsakligen till att stärka möjligheterna till delaktighet och inflytande för patienten. Patientens och närståendes delaktighet Enligt 2 a § hälso- och sjukvårdslagen (1982:763, HSL) ska vården och behandlingen så långt det är möjligt utformas och genomföras i samråd med patienten. I förarbetena till bestämmelsen framgår att den skulle bidra till att ge patienterna möjlighet att påverka hälso- och sjukvårdsinsatserna. Dock påpekade föredragande statsråd att patienten inte själv kunde få bestämma vilken vård som skulle ges och att patientens medverkan aldrig fick innebära att kraven på att vården och behandlingen ska ske i enlighet med vetenskap och beprövad erfarenhet eftersätts.66 Bestämmelsen har enligt utred- ningens mening stor betydelse för patientens delaktighet i den egna vården och förs in i 4 kap. 1 § patientlagen. Den som bedriver hälso- och sjukvård bör försöka uppnå bästa möjliga samförstånd med patienten kring viktiga frågor om vård och behandling. En förutsättning för att detta ska vara möjligt är, som redan har sagts, att patienten är välinformerad om sitt hälso- tillstånd och de olika behandlingsformer som kan stå till buds uti- från patientens livssituation och personliga förhållanden. Ytterst är det en fråga om att individanpassa vårderbjudandet och inse att det 65Sveriges Kommuner och Landsting (2011) Brukarmedverkan – Ett nytt sätt att arbeta. 66Regeringens proposition (1981/82:97) om hälso- och sjukvårdslag, m.m., s. 50. som fungerar för en patient inte alltid är den optimala lösningen för andra patienter. Planering och utformning av vård och behandling av en ensamstående småbarnsförälder kan i flera avseenden komma att skilja sig från utformningen av vården av en arbetssökande person utan barn. Frågor som när ska vi planera in din operation? eller passar det bäst för dig att genomgå strålbehandling eller eftermiddagen? gör det möjligt för patienter att bättre hantera sin vardagssituation och ger utrymme för patienten att vara delaktig och ge uttryck för egna preferenser. Graden av aktiv delaktighet kommer rimligen att variera från person till person, utifrån vad han eller hon själv önskar och förmår, men det finns enligt vad utredningen erfarit ingenting som talar för att exempelvis hög ålder skulle innebär att patientens vilja att påverka sin vård minskar. I detta sammanhang vill utredningen uppmärksamma vikten av att hälso- och sjukvårdspersonalen inte abdikerar från sitt medi- cinska ansvar och överlåter åt patienten att helt på egen hand fatta beslut och välja och vraka ur ett smörgåsbord av behandlingsme- toder m.m. Medicinska bedömningar och det yrkeskunnande som personalen har måste alltid ligga som grund för de överväganden som görs i det enskilda fallet. Det är viktigt att vårdpersonalen är lyhörd för patientens situation i sin helhet och ser som sin uppgift att – i förekommande fall – stödja och råda patienten i de beslut som behöver fattas om vård och behandling. Utredningen föreslår att bestämmelsen i 4 kap. 1 § patientlagen kompletteras med bestämmelser om att närstående får delta i utformningen och genomförandet av vården om det är lämpligt och patienten inte motsätter sig det. Som närstående räknas bl.a. pati- entens föräldrar/vårdnadshavare, egna barn och övriga familj samt i vidare bemärkelse andra personer som patienten står nära, som t.ex. nära vänner. Företrädare för patient- och brukarorganisationer har i olika sammanhang påpekat för utredningen att närstående har en viktig roll att fylla i vården och omsorgen, inte minst i den kom- munala hälso- och sjukvården. Närstående kan besitta viktig kunskap om en enskild patients förutsättningar och behov, kunskap som bör vara av värde för hälso- och sjukvårds- personalen. Som exempel kan nämnas en äldre lätt dement kvinna som ska vårdas på sjukhus. Hennes son förklarar för personalen på avdelningen att hans mamma ofta går på toaletten om natten och att hon då ibland faller omkull. Han befarar att hon kommer att glömma att ringa på klockan för att få hjälp med toa- Detta är viktig information som – om vårdpersonalen tar till sig den – i det aktuella fallet kan bidra till att förebygga olycksfall och ett förlängt sjukhusbesök. Patientens och närståendes medverkan i vården Patienten kan själv medverka i vården genom bl.a. egenvård i olika former. Det kan handla om att patienten – istället för att behöva besöka distriktssköterskan för att mäta blodtrycket – får låna apparatur som möjliggör för honom eller henne att själv mäta sitt tryck. I vissa fall kan det röra sig om ytterst avancerad medverkan som exempelvis självdialys, där kroniskt sjuka patienter i princip på egen hand sköter sin dialysbehandling. Som framgår ovan och av avsnitt 2.5 pågår såväl i som i andra länder en rörelse mot att bättre utnyttja den resurs som pati- enten själv kan sägas utgöra. Mycket pekar på att en sådan utveckling kan ge positiva effekter för både patienter och hälso- och sjukvårdens verksamheter. Det finns emellertid risk för att patienter och deras närstående tar på sig krävande uppgifter som de har mindre goda förutsättningar att hantera. har i föreskrifter reglerat ett tydligt ansvar för hälso- och sjukvårdspersonalen att göra en bedömning av om en hälso- och sjukvårdsåtgärd kan utföras som egenvård.67 Bedöm- ningen ska göras i samråd med patienten och utifrån respekten för dennes självbestämmande och integritet samt behov av trygghet och säkerhet. Bedömningen ska vidare utgå från patientens fysiska och psykiska hälsa samt dennes livssituation. Som en del i bedöm- ningen ska det ingå en analys av om utförandet av egenvården kan innebära att patienten utsätts för risk att skadas. En hälso- och sjukvårdsåtgärd får inte bedömas som egenvård, om analysen visar att det föreligger en risk för att patienten skadas. Detta måste sägas vara extra viktigt då patientskadelagens (1996:799) regler om pati- entskadeersättning inte kan tillämpas om en patient som utför egenvård, eller annan som hjälper patienten att utföra sin egenvård, skadas. Patientskadelagen gäller skador som har uppkommit i sam- band med hälso- och sjukvård i , under förutsättning att det 67 föreskrifter (2009:6) om bedömningen av om en hälso- och sjukvårdsåtgärd kan utföras som egenvård. är fråga om verksamhet som utövas av personal som omfattas av 1 kap. patientsäkerhetslagen (2010:659). har övervägt att föreslå skyldigheter för hälso- och sjukvårdens verksamheter att låta patienter med- verka i den egna vården. Utredningen har emellertid vare sig möj- lighet eller uppdrag att utreda vilka försäkrings- och ansvarsmässiga konsekvenser en sådan skyldighet skulle medföra och lämnar där- för inte något sådant förslag. Utifrån önskemål och förutsättningar Utredningen föreslår att det av patientlagen ska framgå att en pati- ents medverkan i den egna vården ska utgå från patientens önske- mål och individuella förutsättningar. Regeln tar sin utgångspunkt i att patienter i olika utsträckning medverkar i vården och syftar därför till att för vårdgivare och personal inskärpa vikten av att sådana bedömningar som framgår av före- skrift genomförs. Som framgår ovan kan medverkan ske i många olika former och grader. Oavsett detta måste ett minimikrav vara att det dels finns en viljeyttring avgiven, dels förutsättningar för att patienten ska kunna medverka praktiskt. Dessa krav måste också ställas i de situ- ationer när närstående till patienten önskar få möjlighet att med- verka i vården, eller hjälpa patienten med sin egenvård. Egenvård som en patient utför i hemmet blir ofta en angelägenhet även för dem som patienten lever tillsammans med. Bl.a. har funnit att många närstående har fått ta ett stort ansvar för att hjälpa till med uppgifter som bedömts som egenvård. Utredningen före- slår därför att det av lagen ska framgå att närstående får delta och medverka i vården om det är lämpligt och patienten inte motsätter sig det. En lämplighetsbedömning måste göras för att utröna om den närstående har praktiska förutsättningar för att delta och medverka i vården. Givetvis måste även patientens närstående uttrycka någon form av egen önskan om att få vara delaktig eller medverka. Har den enskilde motsatt sig en närståendes insyn eller involve- ring i vården är det självfallet inte aktuellt att låta denne delta eller medverka i vården. Sammantaget kan konstateras att det tycks råda stor enighet om att det är positivt att låta patienter vara delaktiga och medverka i sin egen vård. Utvecklingen måste dock följas av ett professionellt och ansvarsfullt agerande från hälso- och sjukvårds- verksamheternas sida. Utredningens förslag syftar till att framhäva detta perspektiv. 7.8Förnyad medicinsk bedömning (second opinion) Utredningens förslag: En patient med livshotande eller särskilt allvarlig sjukdom eller skada ska ges möjlighet att inom eller utom det egna få en förnyad medicinsk bedömning (second opinion). Patienten ska erbjudas den behandling som den förnyade bedömningen kan ge anledning till om förutsättningarna i 5 kap. 1 § patientlagen är uppfyllda. Möjligheten att få en förnyad medicinsk bedömning inom eller utom det egna infördes i hälso- och sjukvårdslagen (1982:763, HSL) den 1 januari 1999.68 För att få en förnyad medi- cinsk bedömning skulle tre krav vara uppfyllda, nämligen att det skulle röra sig om en livshotande eller särskilt allvarlig sjuk- dom eller skada, vetenskap och beprövad erfarenhet inte ger entydig vägledning, det medicinska ställningstagandet kan innebära särskilda risker för patienten eller har stor betydelse för dennes framtida livs- kvalitet. Patienten skulle erbjudas den behandling den förnyade bedöm- ningen kunde föranleda. Att bestämmelsen på detta sätt begränsades till en mindre grupp patienter hängde samman med att möjligheten att få en förnyad bedömning gällde var som helst i landet. Regeringen menade att en utvidgning av möjligheten till förnyad medicinsk bedömning till fler grupper skulle riskera att bli kostnadsdrivande och skulle kunna komma i konflikt med de prioriteringsprinciper som gäller i hälso- och sjukvården. 68 Regeringens proposition (1998/99:4) Stärkt patientinflytande. Bestämmelsen är införd i 3 a § HSL. infördes en bestämmelse om att ska ge patienten möjlighet att välja det behandlingsalternativ som han eller hon föredrar, när det finns flera behandlingsalternativ som står i överensstämmelse med vetenskap och beprövad erfarenhet. ska ge patienten den valda behandlingen om det med hänsyn till den aktuella sjukdomen eller skadan och till kostna- derna för behandlingen framstår som befogat. Patienten hade inte rätt till behandling utanför det landsting inom vilket han eller hon var bosatt, om detta kunde erbjuda en behandling som stod i över- ensstämmelse med vetenskap och beprövad erfarenhet. Efter regeringens förslag i propositionen Stärkt ställning för pati- enten – vårdgaranti, fast vårdkontakt och förnyad medicinsk bedöm- ning utökades möjligheten att få en förnyad medicinsk bedömning fr.o.m. den 1 juli 2010.69 Detta skedde genom att begränsningen om att skyldigheten bara gäller när vetenskap och beprövad erfarenhet inte ger entydig vägledning för det medicinska ställningstagandet togs bort. I samma proposition föreslogs att begränsningen i lagstiftningen om patientens rätt till behandling utanför det landsting inom vilket han eller hon är bosatt skulle utgå. ställde sig bakom regeringens förslag. Patienter har således större möjligheter än tidigare att få behandling utanför sitt eget landsting och även – som en följd av förändringar i (se avsnitt 4.2.3) – i andra länder i . Bakgrund till befintlig bestämmelse om förnyad medicinsk bedömning har i sina uppföljningar – både före och efter lag- ändringen 2010 – konstaterat att kunskapen om förnyad medicinsk bedömning är relativt begränsad hos både patienter och hälso- och sjukvårdspersonal. Utredningens bedömning är att möjligheten att få en förnyad bedömning inte har slagit igenom i hälso- och sjukvården på det sätt som det var tänkt när lagstiftningen infördes. Enligt förarbe- tena till den ursprungliga bestämmelsen kan möjligheten att få en 69Regeringens proposition (2009/10:67) Stärkt ställning för patienten – vårdgaranti, fast vårdkontakt och förnyad medicinsk bedömning. 70Socialstyrelsen (2001) Hälso- och sjukvårdsrapport , (2003) Patienters rätt till information, delaktighet och medinflytande samt (2012) Uppföljning av ändring i hälso- och sjukvårdslagen gällande fast vårdkontakt m.m. förnyad medicinsk bedömning bidra till att skapa trygghet för pati- enten i särskilt svåra situationer, t.ex. då patienten har förlorat till- tro till sin läkare eller då patienten fått besked om en särskilt svår diagnos som han eller hon har svårt att förlika sig med. Om hälso- och sjukvården medverkar till en förnyad medicinsk bedömning kan patienten känna sig tryggare i att den diagnos som ställts och den behandling som föreslås är korrekta.71 Regeringen anförde vidare i samband med lagändringen 2010 att möjligheten att få en förnyad medicinsk bedömning inom hälso- och sjukvården är en viktig del i att säkerställa patientens ställning i sjukvården.72 Även om läkaren som genomför den nya bedöm- ningen kommer fram till samma slutsats som den tidigare läkaren kan detta ha ett värde för patienten, som kan känna sig tryggare med att den medicinska bedömningen är korrekt utifrån hans eller hennes situation. Det är också en viktig funktion för att säkerställa att patienterna får vård som baseras på vetenskap och beprövad erfarenhet och uppfyller kraven på god kvalitet. Förnyad medicinsk bedömning kan också enligt regeringen ha en funktion som ett metodutvecklande verktyg samt utgöra en trygghet och ett stöd för läkaren i beslut om behandling. Genom att konsultera ytterligare en läkare kan nya metoder och medicinska landvinningar spridas i vården, vilket säkerställer att patienten får vård av hög kvalitet. En tydligare möjlighet till förnyad medicinsk bedömning Utredningen anser att dagens regelverk om möjligheten att få en förnyad medicinsk bedömning är onödigt begränsande. Som fram- går ovan kan möjligheten att få en förnyad bedömning vara av stor betydelse för att bl.a. öka tryggheten för patienter med livshotande eller särskilt allvarlig sjukdom eller skada. Detta oavsett om rekvi- sitet att det medicinska ställningstagandet kan innebära särskilda risker för patienten eller har stor betydelse för dennes framtida livskvalitet är uppfyllt eller inte. Till saken hör också att det rekvi- sitet har inneburit tolkningsproblem.