sou · H1B344 · 2013-06-26 00:00:00 — Inom ramen för den s.k. Dagmaröverenskommelsen mellan staten och Kommuner och Landsting har parterna kommit överens om att målgruppsanpassa och tillgängliggöra jämförelserna.22 I överenskommelsen konstateras att rapporten jämförelser av hälso- och sjukvårdens kvalitet och effektivitet är allt för svårgenomtränglig för patienter och medborgare. Som ett led i arbetet med att göra hälso- och sjukvårdens resultat öppna och tillgängliga för fler målgrupper, kommer delar av rapporten att sammanställas, bearbetas och eventuellt kompletteras med annan relevant information samt förklarande texter och därefter tillgängliggöras för bl.a. patienter och medborgare. För att jämförelserna och uppgifterna i Öppna jämförelser ska vara och trovärdiga krävs god och tillförlitlig data. Data för jämförelserna hämtas från bl.a. dödsorsaksregistret, hälsodataregister, och , . För mått på förtroende och patienterfarenheter m.m. har Kommuner och Landstings enkät Vårdbarometern och den nationella patientenkäten använts som källor. Det saknas emellertid data avseende bl.a. primärvården som står för en stor del av den hälso- och sjukvård som utförs. 21Dnr S2013/1905/FS (delvis). 22Regeringskansliet () och Kommuner och Landsting, Överenskommelse om vissa utvecklingsområden inom hälso- och sjukvården . Enligt lagen (1998:543) om hälsodataregister får central förvaltningsmyndighet inom hälso- och sjukvården utföra automatiserad behandling av personuppgifter i hälsodataregister. Genom bemyndigande i förordning får behandla personuppgifter i , Medicinska födelseregistret, , , samt registret över insatser inom den kommunala hälso- och sjukvården.23 förvaltar även dödsorsaksregistret som ger underlag för den officiella statistiken om dödsorsaker i . konstaterade i betänkandet Hållbar samhällsorganisation med utvecklingskraft att uppföljningen av hälso- och sjukvården är en förutsättning för att kunna tillförsäkra medborgarna en likvärdig vård.24 En sådan uppföljning förutsätter en tillgång till individrelaterade uppgifter om utfallet av vårdinsatser och andra kvalitetsindikatorer. Kommittén föreslog bl.a. att en ny utredning skulle tillsättas med uppdrag att lämna förslag om inrättande av ytterligare hälsodataregister och en utbyggnad av befintliga register så att den öppna redovisningen av hälso- och sjukvårdens resultat skulle bli mer heltäckande. överlämnade datainsamling i primärvården – Förslag till utökning av patientregistret till regeringen.25 I rapporten föreslår att uppgifter om patienternas läkarbesök i primärvården ska rapporteras till patientregistret. Tillgång till information ger enligt rapporten bl.a. förutsättningar för att följa patienter med komplexa vårdbehov, underlag för forskning i allmänmedicin och uppföljning av behandlingsmetoder. Insamling av uppgifter är även den enskilda individen till nytta. Genom att hälso- och sjukvården utvecklas och förbättras kan den bli mer säker och jämlik, som man får insyn i den gemensamt finansierade vården. 23Förordningarna (2001:707) om patientregister hos , (2001:708) om medicinskt födelseregister hos , (2001:709) om cancerregister hos , (2005:363) om läkemedelsregister hos , (2006:94) om register hos över insatser inom den kommunala hälso- och sjukvården, (2008:194) om tandhälsoregister hos . 24SOU 2007:10 Hållbar samhällsorganisation med utvecklingskraft. Slutbetänkande från , s. 124 ff. 25Dnr S2010/7914/FS. började kvalitetsregister byggas upp i . Från början togs initiativen ofta av enskilda läkare och registren användes för att bl.a. kunna upptäcka vilka operationstekniker som fungerade dåligt. bildade dåvarande , två registerhållare och en representant för det som kom att benämnas Beslutsgruppen för . finns drygt 70 i drift med gemensamt ekonomiskt stöd från sjukvårdshuvudmännen och staten.26 De nationella kvalitetsregistren innehåller personbundna uppgifter om problem/diagnos, behandling, och resultat. När ett register är fullt utbyggt blir det möjligt att följa upp vad som åstadkoms i sjukvården för alla patienter i landet på det område registret omfattar. Det är också möjligt att följa upp vad enskilda landsting, sjukhus eller kliniker åstadkommer. Regeringen och Kommuner och Landsting enades om utveckling av för vård och omsorg –2016.27 Gemensam finansiering ska enligt överenskommelsen användas till att ge kvalitetsregister och registerhållare ökade resurser för ökad kompetens, tid för utveckling av kvalitetsregistren och för att arbeta med att förbättra datakvaliteten. Huvuduppgiften är att öka kvaliteten i och användningen av befintliga kvalitetsregister. Syftet med överenskommelsen är att utveckla så att dess potential för vårdens utveckling kan realiseras. Enligt parterna ska överenskommelsen leda till en stabilare och snabbare utveckling av kvalitetsregistren, bättre samordning av IT-stöden och informatik, ökad integration med vårddokumentationen för att undvika dubbelarbete, tydligare rutiner för hur känsliga uppgifter får hanteras så att patientens integritet säkras, 26http:///om_kvalitetsregister. 27Dnr S2011/8471/FS Överenskommelse mellan Kommuner och landsting (SKL) och staten – om utvecklingen och finansieringen av för vård och omsorg –2016. tydligare riktlinjer för samverkan mellan kvalitetsregister och industrin. En första utvärdering av kvalitetsregisterverksamheten ska genomföras 2014. Myndigheten för Vårdanalys har fått i uppdrag att utarbeta en utvärderingsplan för satsningen på nationella kvalitetsregister.28 Utvärdering av Öppna jämförelser Myndigheten för vårdanalys (Vårdanalys) har utvärderat Öppna jämförelser av hälso- och sjukvårdens kvalitet och effektivitet.29 Ändamålet med arbetet har varit att bedöma i vilken utsträckning de tre uttalade syftena med Öppna jämförelser har uppnåtts. Vårdanalys har även analyserat om organisationen av arbetet med Öppna jämförelser har varit ändamålsenlig eller inte. Myndigheten har sammanfattat utvärderingens resultat i fyra slutsatser Öppna jämförelser har stärkt förutsättningarna för att förbättra kvaliteten i hälso- och sjukvården. Öppna jämförelser har medfört en ökad transparens avseende vårdens kvalitet men presentationsformen är inte lämplig för allmänhet och media. Effekten på datakvaliteten är begränsad men Öppna jämförelser bidrar till att synliggöra brister i data. Organisationen måste utvecklas. Vårdanalys ger utifrån utvärderingens resultat följande rekommendationer Utforma ett system för att sätta målnivåer. Stärk kommunikationsarbetet för att öka transparensen för patienter och medborgare. Driv på utvecklingen mot fler patientrapporterade utfallsmått. Öka aktualiteten i data. 28Dnr S2012/8958/FS. 29Myndigheten för vårdanalys (2012:4) Grönt ljus för öppna jämförelser? Vårdanalys utvärdering av Öppna jämförelser inom hälso- och sjukvården. Utveckla grunddata inom prioriterade områden. Utveckla och säkra datakvaliteten i register och undersökningar. Genomför ett strategiskt arbete och tydliggör syfte, mål, organisation och långsiktig finansiering för Öppna jämförelser. tar – utifrån aktuell forskning och beprövad erfarenhet – fram nationella riktlinjer som ett stöd för dem som fattar beslut om hur resurserna ska fördelas inom hälso- och sjukvården och . fanns beslutade riktlinjer för totalt 12 olika vård- och omsorgsområden depression och ångest, missbruk och beroende, bröst-, kolorektal- och prostatacancer. Riktlinjerna visar på nyttan och riskerna med olika åtgärder. De kan därmed bidra till att stärka människors möjlighet att få jämlik och god vård och socialtjänst.30 30 /riktlinjer/nationellariktlinjer 5.3.5Nationell plattform för jämlik hälsa och vård Ett antal myndigheter och organisationer, bl.a. , , , Kommuner och Landsting, , , och tog 2011 initiativ till en gemensam Nationell plattform för jämlik hälsa och välfärd. Syftet med plattformen är att verka för att hitta system och metoder för att identifiera och åtgärda skillnader i hälsa, bemötande och tillgång till vård. Som en del av det gemensamma arbetet anordnade aktörerna en nationell konferens på temat. 5.3.6Stöd till grupper med stora behov m.m. I flera landsting/kommuner pågår verksamheter som syftar till att ge riktat stöd till svaga grupper. Målgrupper för verksamheterna kan vara personer med psykisk ohälsa, äldre med komplexa vårdbehov eller personer med vissa kroniska sjukdomar som ofta uppsöker akutsjukvård (mångbesökare). Utredningen har valt att exemplifiera med verksamheter i två landsting. Case management och mångbesökare i Ett exempel är läns landstings arbete med . Stödet riktar sig till personer som lider av psykisk ohälsa som är eller kan tänkas bli av långvarig karaktär.31 Den psykiska ohälsan kan vara kombinerad med annan sjukdom eller nedsättning. Den enskilde ska ha svårt att få det samlade stödet som behövs från bl.a. kommunen och och svårigheterna ska påverka den enskildes livssituation och möjligheterna till ett självständigt liv i samhället. Samordnaren – Case managern – är utbildad i eller i kommunen och hjälper den enskilde att hålla samman stöd och insatser från olika håll. Personer som uppfyller kriterier för att få hjälp av en samordnare kan själv ansöka om stödet. startade ett projekt som gick ut på att undersöka vilka patienter som var mångbesökare på akuten. Utvärderingen visade på en betydande samsjuklighet mellan somatiska och psykiatriska sjukdomstillstånd samt en betydande frekvens av läkemedelsrelaterade problem. Arbetsmodellen permanentades 2006. Aktiv hälsostyrning med vårdcoacher i erbjuder Aktiv hälsostyrning med vårdcoacher till särskilda målgrupper. har mer än 4 000 patienter erbjudits vårdcoach genom deltagande i forskningsstudier. Följande målgrupper inom erhåller vårdcoach32 Mångbesökare – patienter med tre eller fler akutbesök . Hjärtsvikt – patienter med en eller flera inläggningar på grund av hjärtsvikt . Kronisk Obstruktiv Lungsjukdom (KOL) – patienter som diagnostiserats med KOL inom öppen eller sluten vård på sjukhus . Barn – småbarn, vars föräldrar söker upprepade gånger akut på grund av astma eller liknande tillstånd. Patienter – särskild anpassning av vårdcoachtjänsten. Patienter med annat modersmål än svenska – erbjuds patienter som talar arabiska, spanska och finska vårdcoach på sitt modersmål. En förstudie för etablering av vårdcoacher för psykiatriska patienter har också genomförts.33 Resultaten visar att det finns en liten grupp patienter med kombinerad psykiatrisk och somatisk vårdtyngd med mycket hög vårdkonsumtion. Ytterligare projekt som initierats syftar till att minska återinläggningar i akutsjukvård, genom uppföljande telefonkontakter med utskrivna patienter. Vårdcoachen stöttar patienten så att denne bl.a. bättre ska förstå vilka symtom man ska uppmärksamma , vilka insatser patienten själv kan vidta och var vården finns att söka när patienten är i behov av hälso- och sjukvård. Resultat från studierna visar bl.a. att deltagande patienter har ett signifikant minskat behov av akut, oplanerad slutenvård med mellan jämfört med patienter som inte erhållit 32Stockholms läns landsting (2013) Rapport hälsostyrning – vårdcoacher 2012. 33Stockholms läns landsting (2013) Utveckling av aktiv hälsostyrning med vårdcoacher inom SLL. Patienterna upplever ökad trygghet och ökad självskattad livskvalitet. Resultaten visar vidare att patienterna i synnerhet värdesätter den höga kontinuiteten i kontakten med vårdcoachen. (ANS) har utgjort en del av den lokala närsjukvården i nordöstra . Hälsotillståndet hos befolkningen i området är överlag sämre än i övriga delar av . Etableringen av ANS är en följd av regionens arbete med att fördela resurserna för att främja vård på lika villkor.34 Behovsanalyser har legat till grund för beslut om vilka verksamheter som ska innefattas i det nya sjukhuset. En första analys som genomfördes visade bl.a. att35 av befolkningen är födda utomlands och att majoriteten av dessa kommer från länder utanför , fattigdomsindex och antalet arbetslösa är högre i jämförelse med länet, dödligheten i hjärt- och kärlsjukdomar, KOL, lungcancer samt alkoholrelaterad dödlighet är avsevärt högre i jämförelse med länet och riket. I rapporten dras slutsatsen att ANS måste stärka det lokala hälso- och sjukvårdssystemet genom samverkan med övriga aktörer på vård- och omsorgsområdet samt att det finns behov av att arbeta särskilt med områdena hjärt- och kärlsjukdomar och diabetes, psykisk ohälsa/neuropsykiatri, smärta/rörelseorganens sjukdomar, 34Angereds Närsjukhus (2012) Årsredovisning 2011. 35Olsson, Panifilova, Behovsanalys för – ur ett befolkningsperspektiv. särskilda insatser för vård av personer med flyktingbakgrund. ANS fortsätter regelbundet att analysera behovet av vård i området för att anpassa verksamheter och resurser efter behovet.36 Nya kompletterande behovsanalyser har genomförts både 2008 och 2010, med ingående redogörelser för demografi, socioekonomi och ohälsotal. I avsnitt 5.4.2 redogörs kortfattat för arbetssätt och projekt som ANS drivit och som visat sig vara framgångsrika. Av ovanstående kartläggningar och rapporter framgår att det finns skillnader i den hälso- och sjukvård som ges – såväl utifrån ett regionalt perspektiv som utifrån ett grupp- och individperspektiv. Utredningen konstaterar att alla skillnader inte nödvändigtvis är av ondo. Som exempel kan nämnas att hälso- och sjukvården utvecklas med nya behandlingsmetoder och arbetssätt som förbättrar medicinska resultat och påverkar vårdutbudet positivt. Det innebär att det alltid kommer att vara någon eller några som ligger steget före och går i bräschen för utvecklingen. En förutsättning för att detta inte ska förstärka olikheter och ojämlik vård är emellertid att övriga vårdgivare tar del av resultaten och följer efter. På individnivå kan skillnader i vården bero på personliga preferenser och hälso- och sjukvårdspersonalens förmåga att se patienten utifrån ett helhetsperspektiv, vilket i grunden är positivt. Vidare pågår en hel del initiativ i landet för att ge personer vård efter individuella behov, se föregående avsnitt. Det finns emellertid enligt utredningens uppfattning omständigheter som i viss mån förstärker ojämlikhet på grupp- och individnivå. Det är viktigt att sätta ljuset på dessa förhållanden och fortsätta med det arbete som redan har påbörjats. Att möta olika individers behov utifrån deras egna förutsättningar skulle även kunna förebygga risk för exempelvis långtidssjukskrivningar och därigenom ökat utanförskap och andra negativa konsekvenser. 36 (2012) Årsredovisning 2011. Nedan redogör utredningen för sina överväganden ur tre olika perspektiv – regionalt, system/organisation, och individ. Utredningens överväganden syftar till att, på micronivå, tydligt konkretisera och lyfta möjliga vägar framåt inom ramen för de olika perspektiven. 5.4.1Ojämlikhet ur ett regionalt perspektiv Utredningens bedömning: Uppvisade brister och skillnader i medicinska resultat som framgår i Öppna jämförelser eller nationella utvärderingar bör i högre grad än utgöra underlag för statliga tillsynsinsatser. Patienter bör få bättre möjlighet att tillgodogöra sig den information om kvalitet och medicinska resultat som bl.a. finns i Öppna Jämförelser och i nationella utvärderingar. Bättre tillgång till data om vården bör påskyndas för att öka transparensen. Även förekomsten av patientklagomål bör komplettera kvalitetsjämförelser mellan olika enheter. Förslagen i betänkandet Patientlag (SOU 2013:2) om ökad valfrihet i öppen vård kan skynda på en viss utjämning av oacceptabla skillnader mellan landstingen. Att såväl utbud av behandlingsmetoder som vilka sjukdomstillstånd som prioriteras (inom givna ramar) ligger inom landstingens egen kompetens är tydligt och dessutom grundlagsreglerat. Det framgår av 1 kap. 1 § regeringsformen att den svenska folkstyrelsen förverkligas genom ett representativt och parlamentariskt statsskick och genom självstyrelse. Enligt 14 kap. 2 § sköter kommunerna lokala och regionala angelägenheter av allmänt intresse på den kommunala självstyrelsens grund. Att däremot medicinsk kvalitet och medicinska resultat inom bl.a. de stora folksjukdomarna kan skilja så mycket mellan landstingen är – i ett land med cirka 10 miljoner invånare – vare sig rimligt eller något som måste accepteras med hänvisning till det kommunala självstyret. Betydande regionala skillnader vad gäller medicinska resultat och kvalitet har liknats vid ett postkodlotteri.37 Är det rimligt att en av fem patienter med ändtarmscancer behöver riskera att omo- 37 The Telegraph () Diabetes treatment is a postcode lottery. pereras på grund av komplikation på ett sjukhus i landet medan risken endast är 5 av hundra på ett annat sjukhus?38 Hur kan man motivera att relativ 5-årsöverlevnad för kvinnor med ändtarmscancer varierar mellan till beroende på i vilket landsting vården ges?39 Frågorna är givetvis retoriska, men exemplen belyser ändå de obefogade skillnader som på vissa håll råder i sjukvården. Alla invånare i är i sitt liv patient. Som invånare och skattebetalare bidrar patienter till den solidariska finansieringen av hälso- och sjukvården och bör därmed ha rätt att förvänta sig bästa möjliga kvalitet för sina pengar, oavsett var i landet han eller hon har valt att bo. Stora skillnader i medicinska resultat på landstings- eller enhetsnivå kan i vissa fall tyda på bristande patientsäkerhet och bör då, enligt utredningens mening, vara en fråga för Inspektionen för vård och omsorg – som bör ställa krav på att vårdgivarna utreder bakomliggande orsaker och vidtar eventuella åtgärder. Utredningen har emellertid erfarit att den här typen av resultat som uppmärksammas i rapporter och utvärderingar hitintills sällan har lett till insatser från tillsynen. I avsnitt 6.2.2 beskriver utredningen hur ansvarig myndighet måste tillföras extern information och underlag om brister i vården för att kunna bedriva en effektiv tillsyn. Det får tas för givet att en statlig myndighet tar till sig och använder viktig information som en annan myndighet sammanställer och offentliggör. En förutsättning för att jämförelser ska kunna användas i tillsynen är att de i än högre grad bryts ned på enhetsnivå. Enligt utredningens mening är detta nödvändigt för att öka transparensen i hälso- och sjukvården. Ett landstings resultat kan i hög grad påverkas av enskilda enheters bristande – alternativt goda – kvalitet. Enligt bestämmelser i patientsäkerhetslagen (2010:659) kan tillsynsmyndigheten vid vite förelägga en vårdgivare eller enhet att fullgöra sina skyldigheter vad gäller systematiskt patientsäkerhetsarbete. Om föreläggande inte följs och om missförhållandena utgör 38Socialstyrelsen (2013) Nationell utvärdering – Bröst-, prostata-, tjocktarms- och ändtarmscancervård. Indikatorer och underlag för bedömningar. en fara för patientsäkerheten eller annars är av allvarligt slag får myndigheten helt eller delvis förbjuda verksamheten. Utredningen har erfarit att sådana kraftfulla åtgärder sällan vidtas. Sett utifrån ett rent patientsäkerhetsperspektiv bör enligt utredningens mening de verktyg som Inspektionen har till hands användas i fler fall. Dags att öppna jämförelserna för patienterna Utredningen har i flera sammanhang pekat på vikten av och behovet av patientinformation. Patienter behöver bl.a. få ökad kännedom om olika vårdgivares eller vårdenheters verksamheter för att kunna utnyttja de valmöjligheter som står till buds. I den information som patienter bör ha tillgång till ligger både frågor om tillgänglighet, utbud, personal/kompetens och kvalitetsparametrar i en vidare bemärkelse. Även information om medicinska resultat, förekomst av exempelvis vårdrelaterade infektioner och andra kliniska data bör vara av stort intresse för patientkollektivet. Det är ju de som i slutändan får ta konsekvenserna av eventuella brister i vården. Det är därför enligt utredningens mening inte möjligt att undanhålla allmänheten den information om vårdens resultat och kvalitet som Öppna jämförelser och nationella utvärderingar ger. Myndigheten för vårdanalys framhöll i sin utvärdering av Öppna jämförelser inom hälso- och sjukvården att få utanför hälso- och sjukvården känner till Öppna jämförelser och att det gäller såväl patienter som medborgare och medier.40 Myndigheten fann att presentationen av jämförelserna är mer lämpad för tjänstemän i landstingen än för allmänhet och medier, vilka upplever materialet som svårgenomträngligt. Större fokus på ett offensivt kommunikationsarbete rekommenderades därför i rapporten. Av Nationell strategi för kvalitetsutveckling genom öppna jämförelser inom och hälso- och sjukvården framgår att jämförelserna ska vara anpassade och tillgängliga för alla relevanta målgrupper. Regeringen gav också i uppdrag att utveckla och publicera öppna jämförelser avseende hälso- och sjukvård, inklusive jämlik vård och läkemedel, se även avsnitt 5.3.3. I uppdraget ligger bl.a. att , utifrån 40 Myndigheten för vårdanalys (2013) Grönt ljus för öppna jämförelser? Vårdanalys utvärdering av Öppna jämförelser inom hälso- och sjukvården. målgrupperna politiska beslutsfattare, professionella, brukare, patienter och övriga invånare ska göra en kommunikations- och målgruppsanalys för att anpassa redovisningarna för de olika målgruppernas behov och förutsättningar. Även inom ramen för den s.k. Dagmaröverenskommelsen lyfts frågan om att göra hälso- och sjukvårdens resultat mer tillgängliga för bl.a. patienter och medborgare, se avsnitt 5.3.3. Utredningen instämmer i Myndigheten för vårdanalys slutsatser och ser regeringens uppdrag till samt den ingångna överenskommelsen med Kommuner och Landsting som led i utvecklingen att kommunicera iakttagelser och skillnader mellan landsting och enheter med patienterna. Utredningen ser liksom Myndigheten för vårdanalys och ett behov av att förbättra datainsamlingen så att transparensen kan öka och möjliggöra jämförelser av exempelvis primärvårdens verksamheter. Landets patientnämnder bör kunna bidra till att sprida information om jämförelserna samt om hur resultaten ser ut för specifika patientgrupper. Även patientorganisationerna bör – utifrån sin verksamhet – kunna kommunicera informationen till sina medlemmar. För att ytterligare koppla patienternas egna upplevelser av vården till de medicinska resultaten bör även förekomsten av bl.a. patientklagomål till patientnämnder och Inspektionen för vård och omsorg, kunna visas och jämföras – nedbrutet på enhetsnivå. Ökad valfrihet i öppen vård kan bidra till minskade skillnader har i delbetänkandet Patientlag föreslagit ett lagreglerat fritt val av utförare i öppen vård.41 Förslaget innebär att patienter under vissa förutsättningar kan välja primärvård och öppen specialiserad vård över landstingsgränserna. Utredningens bedömning är att möjligheten för patienter att på eget initiativ söka vård över landstingsgränserna i förlängningen kan leda till en utjämning av vårdutbudet i de olika landstingen. Utredningen vill i sammanhanget peka på vikten av att följa utvecklingen genom öppna jämförelser och andra uppföljnings- och utvärderingsinstrument. Något som givetvis måste granskas är på vilket sätt olika behandlingsutbud etc. kan komma 41 SOU 2013:2 Patientlag, s. 254. att harmoniseras över landet. Det kan endast sägas vara positivt för patientkollektivet om utjämningen leder till att driva kvalitetsutvecklingen framåt – dvs. att landsting och kliniker etc. tar intryck av goda resultat och kalibrerar den egna verksamheten utifrån dessa. Om däremot en utjämning eller ökad harmonisering innebär att taket sänks för alla – dvs. att de landsting och enheter som erbjuder en särskilt attraktiv hälso- och sjukvård rättar in sig i ledet och lägger sig på en lägre nivå än tidigare – drabbas patienterna negativt. 5.4.2Ojämlikhet ur ett systemperspektiv Utredningens bedömning: Ett tydligare fokus på kompletterande vägar in i hälso- och sjukvården och ett mer personligt och patientcentrerat synsätt på organisatoriska lösningar bör ge förutsättningar för en mer jämlik tillgång till hälso- och sjukvård.