sou · H1B32 · 2013-01-31 00:00:00 — För bästa möjliga medicinska och omvårdnads- mässiga resultat är det viktigt att hälso- och sjukvården har tillgång till relevant information om patientens tidigare behandling och medi- cinska historia. Här har både vårdprofessionerna och patienterna själva ett ansvar att se till att information inhämtas respektive lämnas. Rätten att få tillgång till information från sin egen patientjour- nal är lagstadgad. Tyvärr brister hälso- och sjukvårdens verksamheter i hanteringen och det är ofta svårt för patienten att ta del av innehållet. Det finns inom sjukvården en oro för feltolkning av informationen och för att patientens tillgång till information från sin journal i förlängningen kan påverka vad som skrivs i jour- nalen. För patientens del är rätten att ta del av det som skrivs om en själv viktig och upplevs av många som en självklarhet. Tillgången till patientjournalen är därmed en viktig del i den samlade kunskap som kan stärka patientens inflytande och makt. Utredningen har överlämnat promemorian Patientens tillgång till sin jour- nal, till . I promemorian har utredningen över- vägt hur patientens tillgång till sin journal via nätet kan påskyndas och underlättas samt om det finns behov av att ytterligare stärka patientens kontroll över den egna journalen. Promemorian har bilagts betänkandet (bilaga 4). Utredningen kommer i betänkandet att analysera de faktorer som påverkar patientens tillgång till information och kunskap. Att stärka patientens möjligheter och rättigheter till relevant och användbar kunskap är ett medel för att stärka patientens makt. En bättre maktbalans mellan patienten och hälso- och sjukvårdens professioner skapar även bättre förutsättningar för att engagera patienten i sin egen behandling. 2 Se avsnitt 5.4 och 4.5. Under de senaste cirka tre åren har patienters och medborgares uppfattning och synpunkter på svensk hälso- och sjukvård inhäm- tats och sammanställts på ett allt mer systematiskt sätt, såväl inom landet som i jämförande internationella studier. International Health Policy Survey genomfördes i och ytterligare tio länder undersökningen The 2011 Health Policy Survey (). Studien genomförs och har tidigare medverkat 2009 och 2010. Studien sker på uppdrag av den amerikanska stiftelsen the . Undersökningen har genomförts i form av telefonintervjuer med 4 800 personer i målgruppen sjukare vuxna.3 Frågorna spän- ner över områden som patientsäkerhet, tillgänglighet och vårdpla- nering samt samverkan. Förutom har , Storbritan- nien, , , , , , , och deltagit i undersökningen. Flera frågeställningar i undersökningen har ur olika perspektiv berört området information. Nedan följer ett urval av dessa. Har behandlande läkare fullgod information om patienten? På frågan om hur ofta läkare känner till viktig information om pati- entens medicinska historia, svarar tre av tio sällan eller aldrig. Andelen som uppger att deras läkare alltid känner till viktig information om patientens medicinska historia har sjunkit från 2009 till låga 2011. Vid en internationell jämförelse är det land med störst andel () som svarat att deras läkare ibland, sällan eller aldrig känner till viktig information om respondentens medicinska historia. Det är viktigt att läkare och annan personal efterfrågar den information om patienten som de saknar. Patienter inser ofta inte att läkaren inte har tillgång till journaluppgifter från andra behand- lande läkare m.fl. och därför saknar full kunskap om patientens medicinska historia. 3 Ramböll (2011) survey of sicker adults, Resultat för . På frågan om respondenten upplever att han eller hon blir upp- muntrad att ställa frågor svarade alltid eller ofta i Sve- rige. Tillsammans med på har det sämsta resultatet, att jämföra med där svarade att de ofta eller alltid blir uppmuntrade att ställa frågor. På frågan hur ofta sjukvårdspersonalen förklarar saker på ett sätt som är lätt att förstå svarade av de tillfrågade i att det skedde alltid eller ofta. Endast upp- nådde ett sämre resultat, att jämföra med där av de tillfrågade upplevde att sjukvårdspersonalen förklarar saker på ett sätt som är lätt att förstå. Till gruppen kroniskt sjuka ställdes frågan om sjukvårdspersonal bistått patienten med att göra en behandlingsplan som patienten kan använda sig av i vardagen (), att diskutera huvudsakliga målsättningar eller prioriteringar som finns i vården beträffande patientens tillstånd (), att ge tydliga instruktioner om symptom att hålla kontroll på och när patienten borde söka fortsatt vård eller behandling (). Inom parentes framgår hur stor andel av de tillfrågade i som svarade ja på de olika delfrågorna. Samtliga länder i studien uppvisade högre resultat än på samtliga delfrågor. Att stö- det till kroniskt sjuka i dessa avseenden är förhållandevis begränsat i förhållande till övriga länder är enligt rapporten ett mönster som går igen sedan 2009 års mätning. Information vid utskrivning från sjukhus I undersökningen ställdes frågor om i vilken utsträckning de till- frågade har fått stöd och information vid utskrivning från sjukhus. Här kan nämnas att inte upplevde att de fått tydliga instruktioner om symptom att hålla kontroll på och om fortsatt vård, och att hade fått en skriftlig plan för fortsatt vård. Totalt sett uppvisade ett förhållandevis dåligt resultat vad gällde stöd och information efter sjukhusvård. Endast i och hade de tillfrågade personerna svarat att de fått sämre stöd och information vid utskrivning. Information inom och mellan vårdgivare på olika nivåer Missar vid informationsöverföring mellan olika delar av hälso- och sjukvårdssystemet kan ge allvarliga konsekvenser för vården av den enskilde. Patienten förväntar sig ofta att läkaren vid vårdcentralen etc. har all information om genomgången behandling på sjukhus eller i specialistvård. Inte sällan har primärvårdsläkaren initierat den specialiserade vården genom exempelvis en remiss. I ställdes frågan Efter att du lämnade sjukhuset/operationen, ver- kade läkarna på den mottagning/praktik/klinik dit du vanligen går till för medicinsk vård informerade om den vård du fick på sjukhu- set/under operationen? av de tillfrågade i Sve- rige svarade ja på frågan, med god marginal det sämsta utfallet av samtliga i studien ingående länder. Liknande resultat kan påvisas efter besök hos specialistläkare (). Nationell genomfördes första gången , inom primärvården. genomfördes mätningar inom den specialiserade vården – öppen och sluten specialiserad sjukhusvård samt öppen och sluten psykiatrisk vård (vuxna). Undersökningen genomförs av Kommuner och Landsting på uppdrag av landsting och regioner. Grundutförandet är att mäta primärvård och speci- aliserad vård . Datainsamlingen sker genom att enkäter skickas hem till slumpvis utvalda patienter som gjort ett besök eller blivit utskrivna efter en inläggning . Genom Nationell får patienter möjlighet att berätta om och betygsätta sina erfarenheter. Frågorna handlar om bl.a. bemötande, delaktighet, förtroende och information. Resultaten ska användas för att utveckla och förbättra vården utifrån ett patientperspektiv. Det är även ett underlag för jämförelser, ledning och styrning samt som information till invånare och patienter. Resultaten från Nationell presenteras bl.a. i Öppna jämförelser, på Kommuner och via Kommuner och Landstings webbplats . Resultaten för vårdcentraler/motsvarande finns även publicerade på , Hitta och jämför vård. besvarade närmare 150 000 patienter inom den specialiserade sjukhusvården och drygt 25 000 patienter inom den psykiatriska vuxenvården Nationell . Patienterna har bl.a. fått svara på frågor om hur de upplevde bemötandet, del- aktigheten och informationen vid det senaste besöket eller vistel- sen. Resultaten visar att mest nöjda patienter finns inom den öppna specialistsjukvården och att minst nöjda patienter finns inom den slutna psykiatriska vården.4 Som exempel på hur frågor av intresse för utredningens uppdrag har besvarats, lämnas ett par exempel. På frågan Kände du dig delaktig i beslut om din vård och behand- ling, så mycket som du önskade? svarade av responden- terna inom den öppna specialiserade sjukhusvården Ja, helt och hållet och Nej. Inom den öppna psykiatriska vården svarade av respondenterna Ja, helt och hållet och Nej på samma fråga och inom sluten psykiatrisk vård låg motsvarande på . Information om risker och biverkningar På frågan Förklarade behandlaren riskerna och fördelarna med behandlingen på ett sätt som du förstod? svarade av respondenterna inom öppen specialiserad sjukhusvård Ja, helt och hållet, svarade Delvis och svarade Nej. Inom den slutna psykiatriska vården svarade av respondenterna Ja, helt och hållet, Delvis och Nej på den något annorlunda formulerade frågan För- klarade personalen syfte och eventuella biverkningar av behandlingar som du fick, på ett sätt som du förstod?. Någon motsvarande fråga ställdes inte till patienter inom öppen psykiatrisk vård. 2.2.2Information och kommunikation – en fråga om kultur och attityd Det är i det personliga mötet mellan en patient och behandlande vårdpersonal som mycket av den information som patienten behö- ver ska kommuniceras. Utredningen har dock erfarit att patienter inte alltid får den information som de behöver.5 Detta kan bero på flera saker. Olika reformer och nya strukturer i vården kan ibland sakna acceptans hos hälso- och sjukvårdspersonalen, varför dessa blir mer obenägna att informera patienten. Det kan handla om attityder hos personalen som innebär att information inte uppfattas som något viktigt – det är den medicinska behandlingen som är viktig, information är mest till besvär och bidrar till ökad administ- ration. Enligt utredningens mening är frågan om information till pati- enter till stor del en ledarskapsfråga. Var ansvaret för olika uppgif- ter etc. ska ligga måste givetvis vara tydligt uttalat i de ramverk som finns, men det är verksamhetschefen vid respektive mottag- ning/klinik som måste se till att rutiner finns på plats och att eventuella negativa attityder/kulturer i organisationen motverkas. Även andra aktörer i samhället kan tänkas behöva få ett tydligt angivet ansvar för att tillhandahålla patientinformation. Utred- ningen lämnar i kapitel 10 överväganden kring dessa frågor. Kommuner och Landsting (SKL) har, bl.a. som ett led i att förbättra patientsäkerheten, utarbetat handböcker och råd för bättre kommunikation mellan patient och vårdpersonal. I samband med genomförandet av patientsäkerhetslagen (2010:659), som trädde i kraft , beslutade regeringen att ge SKL ett bidrag om för att utveckla metoder eller modeller för hur patienter och närstående dels ska kunna bidra till vårdgivarnas löpande patientsäkerhetsarbete, dels bemötas i sam- band med att en vårdskada har inträffat.6 Bidraget avsåg även att täcka förbundets framtagande av informationsmaterial riktade till patienter och vårdgivare, samt till att i hälso- och sjukvården sprida framtagna metoder och modeller för hur patienter och närstående ska bemötas och bättre kunna bidra till patientsäkerhetsarbetet. SKL har tagit fram flera publikationer riktade till patienter och vårdpersonal som bl.a. ger tips om hur patienter kan bidra i riska- 5Se avsnitt 5.4 och 2.2.1 International Health Policy Survey. 6Dnr S2009/9125/HS. nalyser i vården samt om hur patienten ska bemötas och informeras när en skada har inträffat i vården.7 Förbundet arbetar, tillsammans med flera andra organisationer, även med att aktivt föra ut verktyget SBAR (situation, bakgrund, aktuella uppgifter, rekommendation) i hälso- och sjukvården, för strukturerad kommunikation. Med verktyget skapas en gemensam kommunikationsstruktur för patienter och vårdpersonal.8 Struk- turen skapar förutsättningar för att fokusera på det viktigaste och att minska risken för att viktig information ska glömmas bort eller missuppfattas. Verktyget kan användas av vårdpersonal vid kom- munikation med annan vårdpersonal och med patienter och anhöriga. har publicerat en handbok, riktad till vårdgivare, verksamhetschefer, hälso- och sjukvårdspersonal och andra som ansvarar för och arbetar med information och kommu- nikation till patienter och närstående. Den senaste och tredje upp- lagan kom ut i januari 2012.9 ger en samlad beskrivning av lagstiftningen, föreskrifter och allmänna råd samt andra regelverk som gäller patienters ställning och rätten till självbestämmande, information, delaktighet och kontinuitet. I handboken ges bl.a. tips till vårdpersonalen om hur de på enkelt sätt kan utveckla sin kommunikation med patienterna. Forskare från publicerade 2011 en studie som syftade till att undersöka i vilken utsträckning negativa möten i vården påverkar långtidssjukskrivna patienters möjlighet att återgå i arbete.10 Studien tyder på att positiva möten i vården tillsammans med känslan av att bli respektfullt bemött främjar den sjukskrivnas självuppfattade möjlighet att gå tillbaka i arbete, medan negativa möten kombinerat med en känsla av att ha blivit kränkande bemött avsevärt försämrar självuppskattad möjlighet att återgå i arbete. Som framgår i avsnitt 2.5 finns mycket att utveckla i svensk hälso- och sjukvård när det gäller att respektera patientens egna önskemål och behov och att involvera patienten i sin egen vård. Att ett gott och respektfullt bemötande i vården kan påverka patien- 7Sveriges Kommuner och Landsting (2011) Nationell satsning för ökad patientsäkerhet, Patientmedverkan i riskanalyser och När en skada inträffat i vården. 8Sveriges Kommuner och Landsting (2011) Råd för bättre kommunikation. 9Socialstyrelsen (2012) Din skyldighet att informera och göra patienten delaktig. , chefer och personal. 10Lynöe N, , , et al. Respectful encounters and return to work: empirical study of long-term sick-listed patients experiences of Swedish healthcare. 2011;1:e000246. doi:10.1136/bmjopen-2011-000246. tens känsla av delaktighet och autonomi – och därigenom även hennes eller hans följsamhet till behandling och rekommendationer – är egentligen självklart. Att negativt och kränkande bemötande i vården kan leda till otrygghet, frustration och även i vissa fall medi- cinskt sämre resultat vittnar de anmälningar och klagomål som inkommer till patientnämnderna och om. I syfte att lägga ökat fokus vid dessa frågor har regeringen givit i uppdrag att ta fram ett utbildningspaket för fort- bildning av vårdpersonal om olika aspekter av värdigt och profes- sionellt bemötande och agerande i vården.11 Regeringen anser att en samlad insats för de grupper som av olika skäl riskerar ett sämre bemötande i vården än andra är angelägen. Utbildningspaketet ska bl.a. förmedla kunskap om aktuell lagstiftning, sambanden mellan diskriminering eller social utsatthet och ohälsa, vikten av att upp- märksamma patientens egna önskemål och kunskap samt metoder för att systematiskt arbeta med bemötande som tillgänglighets- aspekt i den egna organisationen. ska genomföra uppdraget i samverkan med och i samråd med SKL, samt i dialog med berörda organisationer. Uppdraget ska redovisas till . 2.3God vård och vård på lika villkor Dagens hälso- och sjukvård har ett övervägande institutionellt fokus. Uppföljning sker av kostnader, väntetider och behandlings- metoder. Patienten blir därmed, lite tillspetsat, ett objekt med en diagnos utan koppling till person eller situation. Särskilt tydligt blir detta när patienten remitteras mellan olika vårdinstanser där pati- enten tvingas till att etablera nya vårdrelationer med återkommande uppbrott. Avsaknad av helhetsförståelse för individen innebär en funktionell syn som fragmenterar vårdinsatsen och patientens upplevelse. Patienten blir åskådare och inte en aktiv deltagare i de vårdinsatser som görs. I hälso- och sjukvårdslagen anges att hälso- och sjukvården ska bedrivas så att den uppfyller kraven på en god vård. Socialsty- relsen har tagit fram nationella indikatorer utifrån vilka svensk 11 Dnr S2012/4531/FS (delvis). hälso- och sjukvård ska följas upp i relation till begreppet god vård. Sex övergripande områden beskrivs som centrala för begreppet. kunskapsbaserad och ändamålsenlig hälso- och sjukvård, säker hälso- och sjukvård, patientfokuserad hälso- och sjukvård, effektiv hälso- och sjukvård, jämlik hälso- och sjukvård, hälso- och sjukvård i rimlig tid. Liknande sätt att beskriva målområden för hälso- och sjukvården finns även i andra länder. God vård såsom definierar den innebär att flera olika perspektiv måste beaktas . Om något perspektiv försvinner äventyras vårdinsatsen till patienten. En förutsättning för att kunna utforma vården utifrån patientens behov och förutsättningar kräver en delaktig patient och en relation mellan patient och läkare som bygger på ömsesidig tillit. Som en del i begreppet god vård kommer utredningen i sitt slutbetänkande särskilt att belysa jämlik vård utifrån de skillnader som kan ses i vården , såväl regionalt som utifrån olika socio- ekonomiska förutsättningar. 2.4Ökad valfrihet för patienten Med valfrihet kommer möjligheten att välja det som är bra och att välja bort det som är mindre bra. En förutsättning för att ge utrymme åt personliga preferenser och möjliggöra en sortering mellan det som är bra och det som är mindre bra, är att det finns en transparens som gör det möjligt att jämföra alternativ. Inom hälso- och sjukvården innebär detta tre centrala krav som måste uppfyllas. Det måste, för det första, finnas ett utbud som ger konkreta alter- nativ att välja mellan. För det andra behövs kunskap om vårdens kvalitet och medicinska resultat. Ett instrument för detta är upp- följning och utvärdering av de vårdinsatser som görs. För det tredje måste kunskapen om vårdens kvalitet och tillgänglighet m.m. komma patienten till del på ett för patienten begripligt sätt. Tjäns- ten Hitta och jämför vård på webbplatsen är här ett möjligt instrument. Att stärka patientens valmöjligheter kan bl.a. handla om att genom lagstiftning göra befintligt vårdutbud i än högre grad till- gängligt för patienten. finns det ett fritt vårdval som gör att patienten kan välja vårdleverantör i primärvården. Det finns dock begränsningar på nationell nivå liksom beträffande specialistvård och utomlänsvård, vilka kommer att redogöras för i kapitel 4. Vidare finns möjligheter att välja vård i andra länder inom EU/EES-området. Sammanfattningsvis vill utredningen lyfta fram ökad transpa- rens, bättre patientinformation och en tydlig lagstiftning som några av de viktigaste områdena för att åstadkomma ökad valfrihet. Till- gången till information och kunskap är avgörande för att patienten ska kunna utnyttja sin valfrihet. 2.5Vård på patientens villkor Hälso- och sjukvården av framstår som ett komplext system vars utveckling allt mer präglas av försök till effektivisering och jakt på sänkta kostnader. I detta perspektiv är det ofta vårdorgani- sationen i sig och dess personal som står i fokus. Det görs och har gjorts många insatser för att förbättra den interna produktiviteten. Många av de uppföljningar som genomförts har varit kopplade till organisationens operativa verksamhet och resultat. Faktorer som står under hälso- och sjukvårdens kontroll är jämförelsevis lätta att följa upp och påverka. Andra faktorer är svårare att följa upp och avsevärt svårare att påverka. Patienten och patientens sociala situa- tion har till stor del hamnat utanför fokus i samband med att vården effektiviserats. Anledningen till detta kan vara att det är både svårt och utmanande att följa upp varje patient som en unik individ med unika sociala förutsättningar. Det görs emellertid uppföljningar av patientens upplevelser på olika sätt. En del i detta arbete är att följa upp anmälningar och klagomål från patienter. Ett problem är dock att de anmälningar som görs inte speglar helhetsbilden och det finns anledning att anta att mörkertalet är stort.12 Vidare genomförs Nationell patientenkät och andra riktade undersökningar, såsom the Inter- national Health Policy Survey, se avsnitt 2.2. Ett annat sätt att ta tillvara och redovisa patienters uppfattning är användning av 12 Se bl.a. , Lynøe N, Juth N, et al. The tip of an iceberg? A cross-sectional study of the general public´s experiences of reporting healthcare complaints in , . 2012;2:e000489. doi:10.1136/bmjopen-2011-000489. PROM (Patient ). PROM är mått på hur patienterna själva upplever sin sjukdom och sin hälsa efter t.ex. behandling och omfattar patientrapporterade symptom, funktions- förmåga, hälsorelaterad livskvalitet och patienttillfredsställelse.13 Mot bakgrund av den generella bilden av hälso- och sjukvården som organisationscentrerad har det vuxit fram en motpol inom framför allt forskningsvärlden. Teoribildningar såsom patient centered care, patientmedverkan och egenvård sätter patienten i fokus och utgår från att vården är till för patienten och inte tvärtom. I det följande ges en kortfattad redogörelse för utvecklingen på området. Det finns en pågående rörelse i västvärlden mot en mer patient- centrerad hälso- och sjukvård där livskvalitet och sänkta kostnader är utgångspunkten.15 Det finns ingen enhetlig vedertagen definition av begreppet patientcentrerad vård. I forskningslitteraturen beskrivs konceptet på olika sätt där några centrala teman är att se patienten som en unik människa snarare än som bärare av en sjukdom, att patienten har en egen vilja och egna preferenser och att patienten vill vara delaktig i beslut om sin egen vård.16 I en patientcentrerad vård är patienten en partner i relationen med vårdgivaren och tar en mer aktiv roll i beslut kring den egna vården. Detta ställer ökade krav på hälso- och sjukvårdspersonalen att bjuda in patienten i diskussioner kring utformningen och genomförandet av vårdinsatser. På patienten ställs ökade krav på kunskaper för att han eller hon aktivt ska kunna delta i beslut och utformning av vårdinsatsen. Forskning visar att ökad delaktighet från patientens sida ökar kvaliteten i vårdinsatsen. 13www.kvalitetsregister.se/projekt/prom. 14Utredningen använder begreppet patientcentrerad vård genomgående, utom där olika myndigheters/organisationers arbete beskrivs och där de själva har valt en annan term. 15Doss, S., DePascal, P., & Hadley, K. (2011). , 38(2), 115-124. 16Pelzang, R. (2010). Time to learn: understanding patient-centred care. (BJN), 19(14), 912-917. entens självkänsla och vilja att ta ansvar är viktiga fak- torer för utfallet av vårdinsatsen.17 Studier som har genomförts på patientcentrerad vård visar gene- rellt på positiva effekter i hur patienten uppfattar den vård de erhållit. Andra effekter som identifierats är minskad personalom- sättning och ett minskat antal felbehandlingar.18 I en studie vid undersöktes hur en modell med en patient- centrerad vårdkedja påverkade vårdresultat hos 112 patienter med höftledsfraktur.19 I studien kunde bl.a. påvisas att kostnaderna sjönk i den patientgrupp där modellen tillämpades. Studien visade även att av deltagarna i gruppen blev framgångsrikt rehabiliterade jämfört i kontroll- gruppen. använder begreppet patientfokuserad hälso- och sjukvård vilket enligt myndighetens definition innebär att vården ges med respekt och lyhördhet för individens specifika behov, för- väntningar och värderingar, och att dessa vägs in i de kliniska besluten. Är svensk hälso- och sjukvård patientcentrerad? Myndigheten för vårdanalys presenterade en rapport i vilken graden av patientcentrering i svensk hälso- och sjukvård bedöms utifrån fem olika dimensioner.20 Dimension 1 handlar om att stärka/bemyndiga patienten genom information och utbildning. Patienten ska få tillgång till den information som hon eller han behöver för att kunna fatta kloka beslut samt utbildas i frågor som rör hans eller hennes hälsotill- stånd och möjligheter att få vård. Enligt rapporten finns det en del förbättringspotential härvidlag. 17Curtin, R. B., Sitter, D. B., Schatell, D., & Chewning, B. (2004). Self-management, knowledge, and functioning and well-being of patients on hemodialysis. , 31(4), 378. 18Avgar, A. C., , R. K., & Mingwei, L. (2011).