sou · H1B32 · 2013-01-31 00:00:00 — Det är viktigt att försäkra sig om att användningen av exempelvis hälsokonton, i syfte att bland annat tillgängliggöra journalinformation, inte ökar oönskade skillnader inom vården. För många patienter kan ett hälsokonto bidra till positiva hälsoeffekter och ett ökat inflytande. Det finns emellertid grupper som, av ekonomiska, kognitiva eller andra anledningar ris- kerar att inte kunna ta del av denna utveckling. För att uppnå en så jämlik vård som möjligt bör patienten kunna få tillgång till sina journaluppgifter och andra uppgifter från offentliga register etc. utan kostnad. Resurssvaga grupper riskerar i annat fall att gå miste om de möjligheter till information och inflytande som ett hälso- konto har potential att medföra. De tjänster som utvecklas i anslutning till ett hälsokonto, exempelvis hälsodagbok eller trä- ningsdagbok på nätet, kan däremot utvecklas av privata företag som avgiftsfinansierade tjänster. Utöver detta bör ett hälsokonto eller dylikt med tillhörande tjänster ses som ett frivilligt komplement till de kontaktytor som redan finns mellan patienter och vårdgivare, inte som en ersättning. En försvagning av befintliga kontaktytor skulle riskera att leda till en sämre service för de invånare som av olika anledningar inte har möjlighet eller själva väljer att inte skaffa eller använda exempelvis ett hälsokonto. Patienter ska erbjudas samma information och goda vård oavsett användande av e-tjänster. Det är självfallet så att det inte räcker med att göra själva tjäns- ten som sådan kostnadsfri om resurssvaga grupper i samhället sak- nar de tekniska förutsättningarna för att tillgodogöra sig tjänsten. Hur även dessa personer ska kunna få möjlighet att på ett enkelt sätt ta del av sin journal får övervägas under det fortsatta arbetet och utvecklingen på området. Om en enskild ska kunna logga in på ett hälsokonto eller annan tjänst på internet via en dator på ett bibliotek eller annan samhällsinstans, förutsätter det bland annat att inloggning kan ske oberoende av dator. 5.4Patienten förfogar själv över sin information Ett annat viktigt perspektiv för patienter och invånare är rätten att få styra sin information efter egna önskemål. I detta ingår rätten att bli glömd, det vill säga rätten att få all sin information raderad från sitt hälsokonto utan att den lämnar några spår. Utredningen avser här endast den information som lämnats ut eller på annat sätt till- förts ett hälsokonto och inte den journalinformation som hälso- och sjukvården förfogar över. För sådan information finns särskilda bestämmelser. Det kan även finnas anledning att överväga vilka möjligheter att dela sin information med andra, till exempel närstå- ende eller skola, som patienter och invånare bör ha. I samband med sådana överväganden måste emellertid hänsyn tas till dem som av olika anledningar kan vilja undvika att dela sin information. Detta kan gälla personer som lever i misshandelsrelationer eller unga som inte vill dela hälsoinformation med sina föräldrar. 5.5Tydlig och säker interaktion All information som överförs mellan patienten och hälso- och sjukvården måste ha en tydlig mottagare. Utredningen vill betona att det är av största vikt att det blir tydligt för patienter vilken del av den information som de själva lägger in på sitt hälsokonto som tas emot av hälso- och sjukvården. En patient som noga dokumen- terar sitt hälsotillstånd på ett hälsokonto eller med hjälp av någon annan tjänst kan få intrycket att informationen tas omhand och värderas av hälso- och sjukvårdspersonal. Utredningen vill därför avråda från att i ett hälsokonto skapa generella ytor, eller fritextfält, där patienter uppfattar att de tillför information till vården utan att någon läkare eller annan hälso- och sjukvårdspersonal värderar informationen eller återkopplar till patienten. Ett sådant tillväga- gångssätt kan medföra att viktig information förs in i systemet utan att följas upp av hälso- och sjukvårdspersonal och kan därmed utgöra en patientsäkerhetsrisk. Att patienten för egen räkning antecknar eller skriver kommentarer om sin hälsa på sitt eget häl- sokonto, är dock en annan sak. Då information utbyts mellan pati- ent och hälso- och sjukvård är det viktigt att patienten får en bekräftelse när vården har tagit del av information från patienten och att vården får en bekräftelse när patienten har tagit del av information från vården. Att kunna öppna interaktionsytor för patienter som har en pågående relation med vården, exempelvis kroniker eller andra grupper som har en fast vårdkontakt är enligt utredningens bedömning en av de stora vinsterna med ett hälsokonto. Utveck- lingsmöjligheterna på området är stora. Patienten kan mata in medicinskt relevant information, exempelvis egna upplevelser av hälsotillståndet men även blodtryck och andra mätresultat, och sedan få en återkoppling på informationen från sin läkare. Enligt utredningens mening bör en patients hälsokonto därmed till viss del utformas i samråd med exempelvis behandlande läkare som till- sammans med patienten kan komma överens om hur framtida kommunikation och inrapportering av hälsotillstånd samt annan medicinskt relevant information ska ske. Vad som har överens- kommits ska noteras i patientens journal. Utredningen har erfarit att det finns exempel på att liknande tillvägagångssätt används då behandlande läkare och patient kan utbyta infor- mation genom bland annat e-post. De uppgifter som patienten skickar till sin läkare ska givetvis noteras i journalen på samma sätt som om uppgifterna hade inhämtats genom ett telefonsamtal etc. Även de eventuella råd som behandlande läkare kan ge patienten genom dennes hälsokonto eller på annat sätt ska journalföras, under samma förutsättningar som . Utredningen vill här poängtera att inget av det ovan nämnda innebär att patienten själv ska kunna skriva direkt i sin journal. De noteringar som patienten gör i sin kopia av journalen stannar hos patienten om denne inte aktivt delar med sig av sina noteringar till sin läkare eller annan hälso- och sjukvårdspersonal. Det är då personalens ansvar att – på samma sätt som sker – dokumentera i journalen. 5.6Ingen tillgång för obehöriga Då patienter och invånares tillgång till sin journalinformation underlättas finns en risk för att informationen kommer att begäras ut av andra aktörer via den enskilde patienten. Det finns även en risk för att den övriga information och dokumentation som pati- enten lägger in på sitt hälsokonto kan komma att begäras som underlag för bedömningar. För att patientens möjligheter att han- tera sin journalinformation och dokumentera sitt hälsotillstånd inte ska användas i andra syften än de som avses, exempelvis för bedömningar av försäkringsbolag, arbetsgivare eller andra aktörer, finns det enligt utredningens mening anledning att överväga en lag- stiftning som reglerar vilken information som aktörer får begära att den enskilde lämnar ut från sitt hälsokonto. Av försäkringsavtalsla- gen (2005:104) framgår under vilka förutsättningar ett försäkrings- bolag får inhämta hälsouppgifter. Bestämmelserna kan sägas utgöra resultatet av en avvägning mellan försäkringsbolagens intresse av att få tillgång till information inför sina bedömningar och hänsyn till den enskildes integritet.5 Patientens tillgång till journaluppgifter på nätet ska inte utgöra ytterligare en kanal för försäkringsbolags och andras inhämtande av hälsouppgifter. Som exempel på hur enskilda kan påverkas att lämna ut känsliga uppgifter om sig själv kan nämnas att allt fler arbetsgivare kräver att arbetssökande själva ska begära att få utdrag ur polisens belastningsregister som visar att vederbörande är ostraffad, och sedan visa upp intyget för den potentielle arbetsgivaren. För att patienter ska kunna lita på att deras information hanteras på ett säkert sätt och för att tilltron till systemet ska upprätthållas krävs en effektiv tillsyn av de it-system som utvecklas. ansva- rar för tillsyn av teknisk sjukvårdsutrustning vilket bland annat inbegriper it-system i vården. Detta innebär att man har tillsynsansvar för tillverkare och produkter. Det är emel- lertid som ansvarar för tillsyn när vården använder it-systemen. ska bland annat granska vårdens hand- havande av patientuppgifter. Vidare ska Datainspektionen genom sin tillsyns-verksamhet bidra till att behandlingen av personupp- gifter inte medför otillbörligt intrång i enskildas personliga integri- tet. Inspektionen ska också säkerställa att reglerna för sådan behandling följs. Enligt utredningens mening finns det anledning att överväga att samla mera av tillsynsansvaret på en aktör. En sådan förändring kan bland annat underlätta ett återförande av de erfarenheter som görs inom organisationerna. Det kan även under- lätta uppbyggnaden av den kompetens som kommer att krävas framöver för att utöva tillsyn över nya komponenter och en ökande användning av it-lösningar och tjänster inom vården. En mer sam- lad it-tillsyn bör samverka med den övriga tillsyn som finns inom området. 5 Se prop. 2009/10:241. 6 Kommande utmaningar m.m. Av vad som framkommit under utredningens gång kan även vissa slutsatser dras om vilka utmaningar som i en förlängning kan påverka riskerna med och den nytta som patienter kan få av ett till- gängliggörande av journaluppgifter via internet. Enligt vad utredningen har erfarit finns det på vissa håll en oro för huruvida patienter ska klara av att hantera den information som finns i journalen. Noteringar om till exempel misstanke om allvar- lig sjukdom är sådana uppgifter som uppfattas som så känsliga att patienten inte bör få ta del av dem. Det har till och med framförts att en konsekvens av att patienten på ett lättare sätt ska kunna få tillgång till sin egen journal kan bli att personal inom hälso- och sjukvården bygger upp parallella, informella system för patient- dokumentation, som patienten inte kan få tillgång till. Enligt utredningens mening är detta helt oacceptabelt. Det finns, vilket framgår av inledningen i denna promemoria, vissa i lag reglerade undantag från patientens rätt att ta del av sin journal. Några andra undantag finns inte. Den undersökning som studien journal på nätet har gjort visar också att den oro som framhålls från vissa håll inte delas av en majoritet av de tillfrågade patienterna. Patienterna uppger att de skulle vilja ta del av även oroande medicinska upp- gifter, exempelvis misstanke om någon allvarlig sjukdom, via inter- net. En vuxen myndig person ska själv kunna ta ansvar för om hon eller han vill veta vilka medicinska uppgifter som finns antecknade i journalen. Att självsvåldigt undanhålla uppgifter för patienten i andra fall än de som framgår av gällande rätt, är inte acceptabelt. rekommenderar att regeringen uppmärk- sammar och – i dialog med sjukvårdshuvudmännen – stävjar en sådan utveckling. En tjänst som på ett framgångsrikt sätt ska tillhandahålla jour- nal-information till patienten via internet måste interagera med hälso- och sjukvårdens processer och den information som finns inom vården. De system som tidigare byggts upp utan sådan inter- aktion, exempelvis Google Health, har inte lyckats nå tillräckligt många användare. Införandet av hälsokonton eller andra liknande tjänster kommer i viss mån att kräva förändringar i vårdens arbets- sätt. För att få med hälso- och sjukvården i utvecklingen och implementeringen av hälsokonton finns det anledning att fortsätta utvecklingen i nära samarbete med ett eller ett par intresserade landsting som kan fungera som piloter och vars synpunkter på ramverket och den praktiska användningen kan beaktas i det fort- satta arbetet. Enligt utredningens mening blir många av utmaningarna med tjänster såsom hälsokonton tydliga först i den närmare utform- ningen av vilken information som ska lämnas ut till tjänsten och i vilket skede av vårdprocessen som journalinformation ska överfö- ras till patienten, exempelvis om information ska överföras direkt eller först vid signering. Det är även på det området som åsikterna hos dem utredningen talat med går mest isär. Enligt utredningen krävs en gedigen analys av eventuella konsekvenser vid den närmare utformningen av systemet. 6.1Krav på journalsystem och journalinformation Införandet av exempelvis hälsokonton som innehåller uppgifter från flera olika landsting och andra vårdgivare förutsätter att de journalsystem som finns kan presentera information på ett likvär- digt sätt. Då antalet vårdgivare ökar inom vården ökar även antalet journalsystem som måste kalibreras för att kunna leverera struktu- rerad data. Flera av dem som utredningen talat med uppger att vårdgivarnas journalsystem och deras olika uppbyggnad kan utgöra ett hinder för utvecklingen av hälsokonton. En tjänst som ger pati- enten tillgång till journaluppgifter på nätet måste kunna interagera med olika vårdgivares journalsystem och kunna fungera smidigt över landstingsgränserna. Det kan därför finnas anledning att på olika sätt uppmuntra en utveckling mot journalsystem som kan leverera data som struktureras på ett likvärdigt vis. En sådan utveckling sker redan inom ramen för arbetet med Nationell pati- entöversikt (NPÖ) som kan utgöra en god grund för införandet av hälsokonton eller dylikt. För att den journalinformation som presenteras ska vara enhet- lig och begriplig för användarna, är det av vikt att vården använder gemensamma begrepp och ett tydligt språk. I patientdatalagen slås bland annat fast att de journalhandlingar som upprättas inom hälso- och sjukvården ska vara tydligt utformade och så lätta som möjligt att förstå för patienten.6 Det finns emellertid anledning att understryka vikten av att det arbete med att utveckla en nationell informationsstruktur och fackspråk som inletts av fortsätter samt att ansvaret för förvaltning och utveckling av regel- 6 3 kap. 13 § patientdatalagen (2008:355). Resultaten av arbetet måste även föras ut i vården på ett strukturerat sätt. Ansvaret för utvecklingen av informations- system och fackspråk samt för att utse en lämplig förvaltnings- myndighet bör ligga på staten. Det krävs ett konkret och samord- nat arbete från aktörerna inom Nationell eHälsa samt från CeHis, , landstingen och kommunerna för att lyckas med upp- giften att föra ut informationssystem och fackspråk i vården. Det kan även finnas anledning för landstingen att se över sina ersättningssystem så att de skapar incitament inom hälso- och sjukvården för användning av hälsokonton. Att svara på en fråga via mail eller ett hälsokonto kan ta lika mycket tid i anspråk som att svara på samma fråga via telefon. Då den enskilde läkaren får ersättning för det ena men inte det andra riskerar det att påverka utvecklingen i en icke önskvärd riktning. 6.3Spärrar, avvikande mening, loggar och meddelanden Patienter har möjlighet att motsätta sig att vårddokumenta- tion rörande honom eller henne görs tillgänglig för andra vårdgi- vare, dvs. att spärra informationen. Detta gäller även varningsin- formation, till exempel information om smittsamma sjukdomar, uppgifter om myndighetsåtgärder enligt smittskyddslagen (2004:168), allergier m.m. Enligt utredningens mening finns det starka skäl som talar emot att patienten ska ges möjlighet att, via internet, hantera sina spärrar och upphävandet av sådana spärrar utan föregående kontakt med vården. Att spärra delar av informationen i sin journal kan medföra allvarliga konsekvenser som inte alltid är lätta att överblicka. För att behandlande läkare m.fl. ska kunna ge en så god och säker vård som möjligt krävs att det finns tillgång till relevanta uppgifter om exempelvis förskrivna läkemedel, allergier, sjukdomshistoria och tidigare sjukvårdsepisoder. Viss spärrad information kan också medföra att sjukvårdspersonal och andra utsätts för smitta i onödan. Ett utbrett användande av spärrar riskerar dessutom att försvåra patientens rörlighet mellan olika vårdgivare och landsting. Enligt utredningens mening bör därför spärr av journalinformation – även fortsättningsvis – ske efter kontakt med en läkare som kan ge patienten råd och information om de risker som kan uppstå då delar av journalen spärras. I sammanhanget är det viktigt att påpeka att vårdgivare endast får behandla uppgifter som en annan vårdgivare gjort tillgängliga i systemet med sammanhållen journalföring om patienten samtycker till det. Patientens integritet har därmed ett starkt skydd i lagen även då ingen journalinformation är spärrad. Flera av dem som utredningen talat med anser även att patienten genom sitt hälsokonto ska kunna göra anteckningar i journalen i de fall han eller hon tycker att en journaluppgift är oriktig eller missvi- sande. Ett sådant förfarande kräver, precis som vid annan interak- tion, att det finns en mottagare av den avvikande mening som framförs. En lösning som ger patienten möjlighet att under ordnade for- mer begära att viss information spärras eller meddela en avvikande åsikt är därför, enligt utredningens mening, att föredra. På så sätt kan patienten få en bekräftelse på att informationen tagits emot och behandlande vårdpersonal får en möjlighet att kontakta pati- enten för att diskutera dennes önskemål. Det kan finnas anledning att se över spärrarnas omfattning och låta patientens mer specifika önskemål få genomslag. En patient kan exempelvis vilja spärra all information om en abort utan att annan information, exempelvis information om förlossningar och resultat från cellprovtagningar, från samma klinik spärras. Enligt utredningens mening bör därför övervägas utökade möjligheter att spärra specifika episoder i stället för all information från en viss klinik, spärra på notatnivå (enskild anteckning/notering) och inte på enhetsnivå. Man kan även tänka sig ett förfarande där patienten kan spärra information i journalen för vissa yrkesgrupper alterna- tivt ge sitt medgivande till att endast exempelvis behandlande läkare får tillgång till vissa journaluppgifter. Möjligheten att spärra mer specifik information skulle kunna medföra att patienten, med så minimal inverkan på patientsäkerheten som möjligt, kan spärra exakt den information som han eller hon inte vill ska vara tillgäng- lig för andra vårdgivare. Patienten bör dock kunna få direkt tillgång – via internet – till loggar över vilka som tittat i de olika delarna av patientjournalen. Det finns inte heller samma invändningar ur ett patientsäkerhets- perspektiv mot att patienten via sitt hälsokonto ska kunna hantera sina medgivanden, exempelvis till att prover samlas in och bevaras i en biobank, eller ange sin inställning till att personuppgifter behandlas i kvalitetsregister. Patienten bör även kunna få en över- sikt över sina spärrar via internet. Eftersom det kan vara svårt att veta vart man ska vända sig om man vill få journalinformation spärrad, om man har en avvi- kande mening om det som antecknats i journalen eller om man har frågor gällande loggarna så kan det finnas anledning att informera om detta i anslutning till ett hälsokonto eller liknande. Förutsättningarna för införande av hälsokonton har utretts i flera studier. Inom vissa landsting används redan e-tjänster och viss journal-information lämnas ut via internet. Det finns emellertid ingen tydlig aktör som ansvarar för helheten. En god samordning är extra viktig när det gäller uppbyggnad av denna typ av system eftersom vissa delar självklart bör utvecklas före andra och eftersom det är viktigt att systemet byggs säkert och från grunden. De olika aktörerna har behov av en instans som kan hantera de frå- gor som uppkommer samt göra de svåra avvägningar som behövs vid tillgängliggörandet av journaluppgifter via internet. För att undvika att ett antal separata system utvecklas på olika håll, i olika riktning och med varierande säkerhet krävs enligt utredningens mening en tydligare ledning, samordning och uppföljning. Det kan därför finnas anledning för regeringen att, inom ramen för Natio- nell e-hälsa, bidra till ett tydliggörande av ansvarsfördelningen samt till att skapa en tydligare struktur och inriktning på arbetet i denna del. Den senaste Dagmaröverenskommelsen är ett positivt led i en sådan utveckling. Det kan även finnas anledning att överväga att samla ansvaret för statens åtaganden inom området på en myndighet. 1.Förändrad hantering av importmoms. Förändrad hantering av importmoms.