sou · H1B32 · 2013-01-31 00:00:00 — Nämnderna ska utifrån synpunkter och klagomål stödja och hjälpa enskilda patienter och bidra till kvalitetsutveckling och hög pati- entsäkerhet i hälso- och sjukvården genom att 1.hjälpa patienter att få den information de behöver för att kunna ta till vara sina intressen i hälso- och sjukvården, 2.främja kontakterna mellan patienter och vårdpersonal, 3.hjälpa patienter att vända sig till rätt myndighet, samt 4.rapportera iakttagelser och avvikelser av betydelse för patien- terna till vårdgivare och vårdenheter. Patientnämnderna ska enligt 2 § andra stycket informera allmän- heten, hälso- och sjukvårdspersonalen och andra berörda om sin verksamhet. Bestämmelsen trädde i kraft . 17SoU 1979/80:16. 18Regeringens proposition (1991/92:148) om förtroendenämndsverksamhet inom hälso- och sjukvården, m.m. entsäkerhetsutredningen, som lämnade betänkan- det Patientsäkerhet. Vad har gjorts? Vad behöver göras?, hade bl.a. i uppdrag att överväga hur patientnämnderna uppfyller sitt åtagande och vad detta åtagande bör omfatta.19 Utredningen konstaterade att patientnämndernas verksamhet, trots för-hållandevis stora infor- mationsinsatser, fortfarande inte var tillräckligt känd. Detta gällde särskilt inom den kommunala vården. Hälso- och sjukvårdsperso- nalen tycktes också generellt sett vara i behov av mer kunskap om patientnämndernas verksamhet. Fortlöpande information om pati- entnämndernas verksamhet bedömdes vara av väsentlig betydelse.20 Informationsinsatser kan generera fler ärenden, vilket i sin tur kan ge bättre förutsättningar för en strukturerad återföring till vårdgi- vare och vårdenheter. Patientnämnderna ska lämna en redogörelse över föregående års verksamhet till . Nämnderna ska också göra uppmärksam på förhål- landen som omfattas av myndighetens tillsyn. Även denna skyldig- het är ny och trädde i kraft . Såväl regeringen som menade att patientnämnderna inte skulle ha någon uppgift av tillsynskaraktär. Icke desto mindre konstaterades att ett utökat erfarenhetsutbyte mellan patient- nämnderna och skulle kunna bidra till en säkrare vård. Information om risker för patientsäkerheten som patient- nämnderna genom sin verksamhet får kännedom om bedömdes kunna vidareförmedlas till inte enbart genom den årliga verksamhetsredogörelsen, utan även när anledning härtill förelåg. Information som på detta sätt förmedlas till ska inte avse enskilda patientärenden utan vara av övergripande slag. På så sätt kan gränsen mot tillsynen fortfarande upprätthållas.21 Enligt 7 kap. 6 § patientsäkerhetslagen (2010:659) ska Socialsty- relsen systematiskt tillvarata den information som patientnämn- derna lämnar. Bestämmelsen innebär att ska ha ett system för att ta till vara informationen från patientnämnderna. Myndigheten ska samla in, sammanställa och göra informationen användbar dels i sin egen tillsyn, dels för vårdgivare och andra som önskar ta del av den.22 19 SOU 2008:117 Patientsäkerhet. Vad har gjorts? Vad behöver göras?. 20 Regeringens proposition (2009/10:210) Patientsäkerhet och tillsyn, s. 155 ff. och SOU 2008:117 Patientsäkerhet. Vad har gjorts? Vad behöver göras?, s. 400 f. s. 156 och a. SOU s. 402. prop., s. 215. Inspektionen för vård och omsorg kommer att inrättas . uppgifter enligt 7 kap. 6 § patientsäker- hetslagen övergår då från till Inspektionen för vård och omsorg och nämnderna ska enligt 4 § lagen om patient- nämndsverksamhet m.m. göra Inspektionen för vård och omsorg – i stället för – uppmärksam på förhållanden som omfattas av myndighetens tillsyn.23 Patientnämndernas skyldighet att lämna årliga redogörelser för sin verksamhet utökas till att gälla gentemot såväl som Inspektionen för vård och omsorg. 6.4Aktiv hälsostyrning med vårdcoacher Försöksverksamhet med aktiv hälsostyrning med vårdcoacher (AHS) har inletts i flera landsting bl.a. i , och . Syftet är att förbättra vården för den lilla grupp patienter som har mycket omfattande behov av hälso- och sjukvård. Försöksverksamheterna ser något olika ut i olika lands- ting. Nedan har utredningen valt att presentera verksamheten i , där man också har följt upp verksam- heten. Aktiv hälsostyrning med vårdcoacher drivs av . Projektet fokuserar på att minska akutvård och öka livskvaliteten för särskilt vårdtunga och resurskrävande behovsgrupper. Aktiv hälsostyrning med vård- coacher innebär att genom att förutsäga ett framtida vårdbehov identifiera patienter med tillfälligt behov av vårdcoach samt konti- nuerligt utvärdera effekterna både för patienten i form av ökad livskvalitet och för i termer av resursanvändning. Arbetssättet har provats med – enligt – framgångs- rikt resultat för behovsgrupperna; mångbesökare på akutmottag- ning, vårdtunga hjärtsviktspatienter, barn med astmatiska besvär samt personer med kronisk obstruktiv lungsjukdom (KOL). Målsättningen är att utöka befintlig forskningsinriktad projekt- verksamhet genom att erbjuda ytterligare patienter inom ovanstå- ende behovsgrupper vårdcoach, utveckla insatser för fler behovs- grupper – inklusive särskilda insatser för äldre – samt utveckla vårdcoachtjänsten för andra språkgrupper. Den fortsatta utveck- lingen kommer också att inkludera att utarbeta adekvata uppfölj- nings- och ersättningsmodeller, individualiserade vårdprogram samt 23 Regeringens proposition (2012/13:20) Inspektionen för vård och omsorg – en ny tillsyns- myndighet för hälso- och sjukvård och socialtjänst. modeller för att kunna identifiera individer som ska erbjudas anslutning till tjänsten och därmed bidra till en effektivare styrning av patientflödena inom hälso- och sjukvården.24 AHS utgår från att sjukvården är initiativtagare till insatsen. Det är vårdpersonalen som identifierar patientens ökade vårdbehov och utsatta situation. När väl en patient har identifierats erbjuds pati- enten stöd i form av en specialutbildad sjuksköterska, även kallad vårdcoach. Ett brev skickas till patienten med en första informa- tion. De patienter som väljer att delta i AHS träffar i ett första möte sin vårdcoach, därefter stöttas patienten med regelbunden telefonsupport bestående av rådgivning, coachning, stöd till egen- vård samt hjälp med att koordinera vård- och omsorgskontakter. Aktiv hälsostyrning är ett tillfälligt, individanpassat stöd och ska ses som ett komplement till övrig vård och omsorg. sker insatserna från någon månad upp . En viktig målsättning för vårdcoachen är att skapa trygghet för patienten och att göra sig själv överflödig, så att patienten själv kan ta över kontakterna och ansvaret för sin vårdsituation. En ettårsuppföljning av AHS har gjorts genom två randomise- rade studier. Den första studien omfattade patienter med tre eller flera akutbesök . Den andra studien avsåg patienter med två eller fler sjukhusinläggningar p.g.a. hjärt- svikt under de senaste 12 månaderna.25 Studien av mångbesökare omfattade 268 patienter varav 106 patienter erhållit vårdcoach. Patienterna följdes under . patienternas självskattade livskvalitet ökade. Det var ingen större skillnad i patientupplevelsen efter att patienten haft vård- coach 6–jämfört med , jämfört med kontrollgruppen minskade slutenvårdskonsum- tionen framför allt genom färre vårddygn per vårdtillfälle, läkarbesöken inom öppenvården minskade i förhållande till kontrollgruppen, Underlag till budget 2013 och planering 2014–2015. (2012) Aktiv hälsostyrning med vårdcoacher inom SLL – sammanfattande resultat av 1-årig uppföljning. den totala sjukvårdskostnaden per patient minskade i förhållande till kontrollgruppen, framför allt var det kostnaden för akut vård som var lägre, medan kostnaden för planerad vård var högre än för kontroll- gruppen. Utvärderingen av hjärtsviktspatienter omfattade 130 patienter varav 46 patienter erhållit vårdcoach. Även dessa patienter följdes under . Denna studie visade att patienternas självskattade livskvalitet var i stort sett oförändrad trots att man p.g.a. sjukdomens art kunde ha förväntat sig ett sjukdomsförlopp med minskad livskvalitet. Det var ingen bety- dande skillnad i patientupplevelsen efter att patienten haft vårdcoach 6–jämfört med , jämfört med kontrollgruppen minskade slutenvårdskonsum- tionen framför allt genom färre vårddygn per vårdtillfälle, läkarbesöken inom öppenvården minskade i förhållande till kontrollgruppen, den totala sjukvårdskostnaden per patient minskade i förhållande till kontrollgruppen, framför allt var det kostnaden för akut vård som var lägre, medan kostnaden för planerad vård var högre än för kontroll- gruppen, alla patienter var nöjda med tjänsten. var mycket eller väldigt mycket nöjda, av patienterna angav att det bästa med tjänsten var mjuka faktorer såsom vetskapen om att någon kommer att ringa, någon bryr sig om hur jag mår och man kan ringa någon som är sjukvårdsutbildad, av patienterna uttryckte att det bästa med tjänsten var att de fick råd och kunde diskutera sin hälsa. fortsätter att utvärdera aktiv hälsostyrning med vårdcoach. Det är framför allt SoS, LV, FHI och SMI som informerar all- mänhet och patienter direkt. Information om själva myndigheterna finns översatt till eng- elska. Översättningar till andra språk är ovanligt, men före- kommer framför allt i specifika situationer t.ex. om smitt- samma sjukdomar eller bekräftelse av faderskap. Mycket lite av myndigheternas information ges på anpassade sidor, som t.ex. lättläst svenska. Patientnämnderna är en lagreglerad instans med uppgift att stödja och hjälpa den enskilda patienten. Vårdcoacher eller liknande funktioner kan vara ett sätt att hjälpa patienter med stora vårdbehov i en allt mer fragmenterad vård. har i uppdrag att lämna förslag till en ny patientlagstiftning där bestämmelser med betydelse för patientens ställning samlas.1 Inom ramen för uppdraget ska utredningen ta ställning till hur en samlad patientlagstiftning bör utformas och vilka bestämmelser med betydelse för patientens ställning som den bör innehålla, analysera förhållandet till övrig lagstiftning, göra lagstiftningen så lättillgänglig, överskådlig och pedagogisk som möjligt för såväl patienter och allmänhet som hälso- och sjukvårdspersonal, ta del av tidigare utredningar på området, ta del av erfarenheter från andra länder som har patientlagstift- ning, i första hand de nordiska länderna, och utarbeta ett fullständigt författningsförslag som ska innefatta eventuella följdändringar i annan lagstiftning. Som framgår av redogörelser i avsnitt 1.3 har flera tidigare utred- ningar tagit sig an denna utmaning, bl.a. i form av utarbetade lag- förslag. Av olika orsaker har dessa initiativ ännu inte föranlett rege- ringen att lämna något förslag om patientlag till . Det finns därför anledning att noggrant analysera såväl tidigare erfaren- heter som vilka behov en ny patientlag ska möta, vilka målgrupper/ mottagare lagen ska rikta sig till och vad den ska syfta till att uppnå. 1 Dir. 2011:25 Stärkt ställning för patienten genom en ny patientlagstiftning. Såsom tidigare anförts är utredningens ambition att åstad- komma en makt- och perspektivförskjutning i hälso- och sjukvår- den. Det handlar inte nödvändigtvis om att föreslå en mängd nya bestämmelser, även om utredningen i vissa delar kommer att lämna förslag till ny reglering. Det finns enligt utredningens mening redan i befintlig lagstiftning förutsättningar för patienterna att medverka i och bättre utöva sitt inflytande över vården. Dessvärre är bristen på tillgänglig kunskap och information om hur detta ska ske i praktiken stor. Det har även visat sig att hälso- och sjukvårds- personalen har bristande kunskaper om centrala bestämmelser i lagstiftningen på området. Detta är givetvis ett problem då perso- nalen förutsätts vara bärare av kunskap och förväntas kunna för- medla denna kunskap till patienterna. Svensk hälso- och sjukvårds- lagstiftning är omfattande och tematiskt indelad i ett flertal olika författningar. Den kan därmed sägas vara – för det stora flertalet – tämligen svårtillgänglig. Mot denna bakgrund menar utredningen att den nya lagen måste vara lätt tillgänglig. Lagen bör inte endast rikta sig till pati- enter, deras närstående och allmänheten utan i samma utsträckning till hälso- och sjukvården och dess personal. Patientlagen bör ha som övergripande syfte att stärka patientens ställning i hälso- och sjukvården. Lagen bör vidare främja patien- tens integritet, självbestämmande och delaktighet. Lagens bestäm- melser måste kunna nå alla grupper i befolkningen och därigenom skapa förutsättningar för en likvärdig och inkluderande hälso- och sjukvård. Lagen måste också stödja patientens möjligheter att med- verka och vara medskapande i sin egen vårdprocess. Det är emellertid utredningens erfarenhet att lagstiftning som sådan, utan medföljande insatser av regeringen, myndigheterna och huvudmännen, sällan får optimal effekt och genomslag. Detta gäller i synnerhet på hälso- och sjukvårdens område, där den lagstiftande nivån är mycket långt ifrån dem vars handlande och verksamhet är tänkt ska påverkas av lagen. Utredningen lämnar därför i kapitel 11 överväganden kring vilka myndighetsuppdrag etc. som kan utgöra nödvändiga komplement till lagen. Enligt utredningens direktiv ska en samlad patientlagstiftning inte innehålla utkrävbara rättigheter i den meningen att beslut som fat- tas inom vården ska kunna överprövas av domstol. Mycket har sagts och skrivits på temat rättigheter kontra skyl- digheter i svensk hälso- och sjukvårdslagstiftning.2 Vidare har flera tidigare utredningar övervägt frågeställningen. HSU lämnade i sitt delbetänkande Patienten har rätt ett antal viktiga slutsatser vad gäller frågan om rättsligt utkrävbara förmåner i hälso- och sjukvården.3 Kommittén konstaterade att det fanns en rad svårigheter i samman- hanget, däribland att precisera förmånens innehåll och göra den rättsligt utkrävbar. Svårigheten att definiera rättigheter ansågs vara betydande, bl.a. för att sjukvården i stor utsträckning bygger på medicinska bedömningar parad med en snabb medicinskteknisk utveckling. Utkrävbara rättigheter bör även ha ett praktiskt värde för pati- enten. I det sammanhanget pekade kommittén på tidsaspekten som ofta är av stor betydelse. En efterhandsprövning som ger patienten rätt till en viss vårdinsats medför inte att patienten får den vård han eller hon behöver vid den aktuella tidpunkten, dvs. när vårdbehovet uppstod. Det kan vara så att när saken väl har prövats i domstol är det för sent att tillgodose vårdbehovet. Sådana domstolsprövningar, med mycket komplicerade medicinska bedömningar, skulle kräva omfat- tande expertmedverkan och därmed bli både tidsödande och resurs- krävande såväl för rättsväsendet som för hälso- och sjukvården. En annan aspekt som tidigare lyfts fram av Prioriteringsutred- ningen är att ett rättighetsbaserat system inskränker utrymmet för kommunalt fattade demokratiska beslut om prioriteringar i vården i förhållande till befintliga resurser.4 Därigenom skulle ett system som genomgående bygger på rättighetsbaserade principer bli svårt att förena med sjukvårdshuvudmännens generella planeringsansvar för hälso- och sjukvård. har inte för avsikt att argumentera vare sig för eller emot en rättighetslagstiftning. Utredningen har, inom ramen för sina direktiv, i stället vinnlagt sig om att tydliggöra patientens roll i sin egen vårdprocess med betoning på själv- och medbestämmande, information och delaktighet. 2Se bl.a. (2003) Konflikt eller harmoni?. 3SOU 1997:154 Patienten har rätt, se även avsnitt 1.3.1. 1992:8, SOU 1995:5 Vårdens svåra val. I uppdraget ligger att göra lagstiftningen lättillgänglig, pedagogisk och överskådlig. Den nya patientlagen kommer därför med nöd- vändighet att behöva avgränsas till såväl omfång som innehåll. Utredningens målsättning har varit att i lagen föra in övergripande och centrala bestämmelser av vikt för en majoritet av patienterna och allmänheten. Lagstiftning som reglerar särskilda, avgränsade frågor, såsom t.ex. smittskydd, aborter och transplantationer har i huvudsak lämnats orörd och utanför patientlagen. I avsnitt 7.9 redogörs för avgränsningar beträffande tandvården. Utredningens förslag: De bestämmelser i hälso- och sjukvårds- lagen (1982:763) som tydliggör patienters möjligheter till infly- tande i hälso- och sjukvården eller har direkt betydelse för vårdens utformning förs in i en ny lag, patientlagen. Med beaktande av de utgångspunkter som utredningen har redogjort för ovan har det funnits skäl att ompröva hälso- och sjukvårdslagens (1982:763, HSL) ställning i hälso- och sjukvården. Lagen trädde i kraft . Den har genom årens lopp ändrats ett stort antal gånger, vilket har resulterat i en tämligen svårtillgänglig massa av bestämmelser av delvis mycket olika karaktär.5 En del av bestämmelserna reglerar vilka skyldigheter vårdens aktörer har i förhållande till patienten och vårdens beskaf- fenhet i övrigt. Som exempel kan nämnas bestämmelserna om att vården ska bedrivas så att den uppfyller kraven på en god vård, skyldigheten att erbjuda patienten en förnyad medicinsk bedöm- ning (second opinion) samt bestämmelserna om valfrihet och vård- garanti. Andra bestämmelser tar sikte på hur vården ska organise- ras, här kan nämnas bestämmelserna om verksamhetschef, lokaler 5 Se även avsnitt 3.1.1. och personal samt om möjligheter till anställning för läkares speci- aliseringstjänstgöring m.fl. HSL är , tillsammans med patientsäkerhetslagen (2010:659), för vårdgivarna och hälso- och sjukvårdspersonalen den primära källan till information om hur vården ska vara beskaffad och vilka skyldigheter som vårdgivarna har. En ny patientlag med delvis samma innehåll vid sidan om HSL skulle därför riskera att inte få tillräcklig status och genomslagskraft. Utredningen ser ett värde i att även vårdgivarna och hälso- och sjukvårdspersonalen har patientlagen som ingång till hälso- och sjukvårdslagstiftningen, vid sidan om bl.a. patientsäkerhetslagen. Om lagen uteslutande skulle ha patienten som målgrupp skulle ändringar i HSL och ett pedago- giskt utformat faktablad kunna ge samma effekt. Utredningens intention med den nya lagen är emellertid att åstadkomma en per- spektivförskjutning i vården vilken även lagstiftningen bör återspegla. Ett annat dilemma som bör beaktas i detta sammanhang är hur författningarna på hälso- och sjukvårdsområdet hänger ihop och vilka konsekvenser för omkringliggande lagstiftning som en sam- lande patientlag kan komma att medföra. Utredningen måste ta ställning till lagtekniska frågor som dubbelreglering eller till och med trippelreglering – dvs. bestämmelser med samma sakinnehåll i flera olika författningar – och mer eller mindre specifika hänvis- ningar och korshänvisningar. Ett relativt stort antal av de bestäm- melser av betydelse för patienten som bör återfinnas i en patientlag kommer att hämtas från HSL. Det är i sig ett skäl till varför lagen bör upphävas. En sådan lösning skulle även kunna åstadkomma en önskvärd signalverkan i hälso- och sjukvården. Med HSL i kraft uppkommer även frågor om huruvida bestämmelserna ska dubble- ras och speglas i bägge lagarna eller om vissa bestämmelser i ska upphävas eller ersättas av hänvisningar. Viss dubbelreglering kan dock vara svår att undvika. återfinns likalydande bestämmelser i bl.a. HSL och patientsäkerhetslagen. Utredningen vill emellertid så långt möjligt undvika trippelreglering. Enligt utredningens förslag ska endast de bestämmelser i som har direkt betydelse för vårdens beskaffenhet eller som tydlig- gör möjligheter till inflytande för patienterna föras över till den nya patientlagen. Övriga bestämmelser om landstingens och kommu- nernas planering och organisering av hälso- och sjukvård, personal, forskning, samverkan etc. kommer tills vidare att finnas kvar i HSL. I några fall har bestämmelser som bedömts ha betydelse för bägge lagarnas tillämpning dubblerats. Enligt tilläggsdirektiv har utredningen fått i uppdrag att se över de bestämmelser som finns kvar i HSL och föreslå en ny lag om hälso- och sjukvårdens organisation. Den nya patientlagens struktur och innehåll I syfte att åstadkomma en överskådlig, pedagogisk och lättillgänglig reglering samt att göra den nya lagen hållbar är utredning- ens förslag till patientlag indelad i ett flertal kapitel med egen para- grafnumrering. På detta sätt kan lagen utvecklas och fyllas på med nya paragrafer under respektive kapitel. Utredningen har vidare funnit det angeläget att bestämmelserna i den nya patientlagen är så pass tydliga att patienter, deras närstå- ende och hälso- och sjukvårdspersonal som huvudregel ska begripa innebörden av dem utan att behöva ta del av lagens förarbeten eller myndighetsföreskrifter. I vissa fall innehåller lagförslaget hänvis- ningar till annan lagstiftning och upplysningsbestämmelser där det inte har varit möjligt att föra in allt av vikt för patienterna i den nya lagen. Som exempel kan nämnas patientdatalagens (2008:355) bestämmelser om sammanhållen journalföring, spärrar m.m. Dessa bestämmelser är betydelsefulla för att patienter ska kunna utöva sitt inflytande över hur deras personuppgifter i hälso- och sjukvår- den hanteras, men så omfattande att de svårligen kan inlemmas i en patientlag. Mot ovanstående resonemang kan anföras att lagstiftningstek- niken är förhållandevis otypisk i svensk rättstradition och att detaljerade bestämmelser i vissa fall kan uppfattas som uttöm- mande där detta inte varit åsyftat. Enligt utredningens mening måste lagens huvudsakliga målgrupper ändå styra på vilken detalj- nivå regleringen ska ske. Ett viktigt exempel att lyfta fram är bestämmelser om vilken information en patient ska få. Enligt HSL och patientsäkerhetslagen ska patienten ges individuellt anpassad information om bl.a. sitt hälsotillstånd och de metoder för under- sökning, vård och behandling som finns. Vad som ska avses med individuellt anpassad information framgår inte av lagen. Det fram- går inte heller vilken typ av information patienten ska ges beträf- fande olika metoder för undersökning, vård och behandling. Som vägledning för hälso- och sjukvårdspersonalen – som förväntas förmedla denna information – bör det vara värdefullt att få tydliga direktiv om vad informationen ska innehålla. Utöver lagbestämmelserna kan det såväl för personalen som för t.ex. beslutsfattare inom hälso- och sjukvården finnas behov av ytterligare vägledning. Regeringen eller en myndighet som rege- ringen bestämmer kan därför behöva meddela verkställighetsföre- skrifter på vissa områden. Utredningen föreslår att det i patientla- gen ska föras in upplysningsbestämmelser om detta. I övrigt kan det handla om att en myndighet får i uppdrag att ta fram vägled- ningar eller handböcker för bl.a. hälso- och sjukvårdspersonalen. Den nya lagen kommer i huvudsak att definiera vilka skyldig- heter hälso- och sjukvårdens verksamheter och hälso- och sjuk- vårdspersonalen har i förhållande till patienten och därigenom för- tydliga vad en patient kan förvänta sig vad gäller t.ex. information, valfrihet och vårdgaranti. Utredningen har övervägt möjligheten att formulera bestäm- melserna i patientlagen så att de uttrycker patientens rätt att exempelvis få viss information eller välja behandlingsalternativ. Ett sådant positivt sätt att uttrycka lagtexten skulle kunna ge signaler till såväl patienter som vårdgivare och hälso- och sjukvårdspersonal om att patienten ska sättas i fokus. Det skulle förvisso inte handla om egentliga rättigheter i den meningen att de är utkrävbara. Å andra sidan kan hävdas att det faktiska innehållet i rättigheterna som formuleras består av de skyldigheter som i annan lagstiftning finns för sjukvårdshuvudmännen och andra vårdgivare samt för hälso- och sjukvårdspersonalen. Enligt utredningens mening kan emellertid tungt vägande argu- ment framföras emot en sådan lösning. Att formulera rättigheter när det faktiskt saknas legala möjligheter till utkrävande riskerar att vilseleda patienter och allmänhet om vilken status rättigheterna har.