sou · H1B32 · 2013-01-31 00:00:00 — Utöver den ledning som principen kan ge i frågor om samtycke och information till barn bör barnets bästa tjäna som en vägledning inom hälso- och sjukvårdsverksamhet i övrigt. Principen bör beak- tas i den dagliga verksamheten när barn får vård. Principen bör även beaktas vid uppbyggnaden av system och rutiner inom hälso- och sjukvården, exempelvis besöksrutiner och utformning av lokaler. Då barns vård utformas bör barnets perspektiv vara centralt och inte verksamhetens. för sjuka barns behov (NOBAB) har utifrån utarbetat en standard för hälso- och sjukvår- den som enligt utredningens mening kan användas som en vägled- ning i uttolkningen av vad som är barnets bästa.33 I standarden tydliggörs bl.a. barnets rätt till förståelig och anpassad information, barns medbestämmande och delaktighet samt att barn ska vårdas tillsammans med andra barn och inte på vuxenavdelningar. Andra perspektiv som lyfts fram är stöd till barns utveckling, kontinuitet, respekt, integritet och personalens kompetens. Samverkan med barnets vårdnadshavare För att det ska vara möjligt att beakta barnets bästa måste barnet ses i sitt sammanhang. Barns beroendeställning i förhållande till sina föräldrar medför att familjens situation ofta måste beaktas vid bedömningen. Barnets medverkan i sin hälso- och sjukvård kan påverkas av vårdnadshavarnas inställning och barnet 32Förenta Nationernas konvention om barnets rättigheter Art 3.1 och 18.1. kan behöva vårdnadshavarnas hjälp med att hantera den informa- tion som ges. Såväl vårdgivare som hälso- och sjukvårdspersonal bör i så hög utsträckning som möjligt sträva efter att samverka med barnets vårdnadshavare. En sådan samverkan skapar goda förut- sättningar för att vården ska ge eftersträvade resultat. Även i detta sammanhang måste emellertid principen om barnets bästa sättas i första rummet. Det finns situationer då en samverkan eller kontakt med ett barns vårdnadshavare inte är lämpligt sett till barnets bästa. Som exempel kan nämnas barn som lever med skyddade person- uppgifter. Enligt en skrivelse som publicerat lever drygt 4 000 personer med skyddade personupp- gifter.34 I skriften har barn och unga själva fått berätta om hur det är att leva med skyddade personuppgifter och hur de blir bemötta vid kontakter med bl.a. hälso- och sjukvårdspersonal. De beskriver att personalen på sjukhus, vårdcentraler, tandläkarmottagningar och ungdomsmottagningar har otillräckliga kunskaper om vad det innebär att leva med skyddade personuppgifter. Enligt utredning- ens mening är det angeläget att alla verksamheter inom hälso- och sjukvård, tandvård m.fl. ser till att personalen har kunskaper och förståelse för dessa barns situation och inte utsätter dem för onö- diga risker. Utredningen föreslår därför att det i patientlagen ska tydliggöras att den som tillhandahåller hälso- och sjukvård till barn ska – när det inte är olämpligt – sträva efter att samverka med bar- nets vårdnadshavare. När vårdnadshavarnas uppfattning inte är i enlighet med barnets bästa Det förhållande att vårdnadshavarna under vissa förutsättningar har både rätt och skyldighet att bestämma om barnets personliga ange- lägenheter medför emellertid inte att deras beslut att, å barnets vägnar, neka till att ta emot vård måste respekteras i samma utsträckning som om vården hade gällt dem själva. Barnets rätt till hälso- och sjukvård har företräde framför vårdnadshavarnas even- tuella nekande, om risken bedöms vara påtaglig att barnets hälsa och utveckling skadas. I denna situation kan det, förutsatt att barnet inte kan anses vara beslutskompetent, bli aktuellt att göra 34 (2012) Oskyddad. Barn och ungdomar om att leva med skyddade personuppgifter. ett ingripande med stöd av lagen (1990:52) med särskilda bestäm- melser om vård av unga. Bestämmanderätten flyttas då över från vårdnadshavarna till socialnämnden. I akuta situationer kan i vissa fall även den s.k. nödregeln i 24 kap. 4 § bli tillämplig. Enligt 6 kap. 13 a § får socialnämnden besluta att en åtgärd till stöd för barnet får vidtas, trots att endast en av två vårdnadshavare samtycker till åtgärden, om det krävs med hänsyn till barnets bästa. Endast vissa åtgärder till stöd för barnet kan komma i fråga. De åtgärder som avses gäller bl.a. psykiatrisk eller psykologisk utredning eller behandling som omfattas av hälso- och sjukvårdslagen (punkten 1). Somatisk vård omfattas däremot inte.35 Paragrafen är ny och trädde i kraft . Stöd och vägledning till hälso- och sjukvårdspersonalen Det är av vikt att hälso- och sjukvårdspersonalen vid alla tillfällen har kunskap om vilka regler som styr barnets rätt till inflytande och information. Viss ledning kan i detta sammanhang hämtas från det meddelandeblad som utarbetat angående barn i hälso- och sjukvården.36 Det är naturligtvis svårt att fastställa vad som utgör det enskilda barnets bästa vid varje enskilt tillfälle. Barnets liv och hälsa måste skyddas, men barnets integritet, rätt att uttrycka sin åsikt och rätt till inflytande måste även beaktas vid en bedömning av vad som är det enskilda barnets bästa i den aktuella situationen. Både vårdper- sonal och vårdnadshavare bör i möjligaste mån försöka utröna vad barnet själv vill samt underlätta barnets delaktighet i vården. Vård- personalens arbete i denna del är komplext då man både ska beakta barnets behov och önskningar, samverka med barnets föräldrar och ge barnet skydd i utsatta situationer. 35Regeringens proposition (2011/12:53) Barns möjlighet att få vård, s. 27 f. 36Socialstyrelsens meddelandeblad (7/2010) Barn som söker hälso- och sjukvård. 7.6.2Barns inställning till vård Utredningens förslag: I patientlagen ska anges att i samband med att hälso- och sjukvård ges till barn ska barnets inställning till den aktuella åtgärden så långt det är möjligt klarläggas. Bar- nets åsikt ska tillmätas betydelse i förhållande till hans eller hennes ålder och mognad. Upplysningsbestämmelser förs in i lagen om att regeringen eller den myndighet regeringen bestämmer meddelar närmare föreskrifter om hur bedömningar om barns mognad kan genomföras i hälso- och sjukvården. Av följer att konventionsstaterna erkänner barnets rätt att åtnjuta bästa uppnåeliga hälsa och barnets rätt till sjukvård och rehabilitering.37 I konventionen stadgas även en rätt för alla barn som är i stånd att bilda egna åsikter att fritt uttrycka dessa.38 Även i konvention om mänskliga rättigheter och biomedicin som undertecknat men inte ratificerat finns regler om samtycke och regler till skydd för personer som inte är förmögna att avge ett samtycke. Konventionen fastslår att den underåriges åsikt succesivt ska bli en alltmer avgörande faktor i takt med att han eller hon blir äldre och alltmer mogen.39 Vårdnadshavarnas ansvar i förhållande till barnets ökande bestämmanderätt Omsorgen om ett barns personliga angelägenheter, vilket bl.a. inbegriper frågor om medicinsk vård, omfattas av begreppet vård- nad. Utgångspunkten i svensk rätt är att vårdnadshavarna har rätt och skyldighet att bestämma i frågor som rör barnets personliga angelägenheter.40 Det är också vårdnadshavarnas ansvar att barnets behov blir tillgodosedda. Även för underåriga patienter ska emel- lertid hälso- och sjukvården bygga på respekt för patientens själv- bestämmande och integritet. 37Förenta Nationernas konvention om barnets rättigheter Art 24. 39European Treaty Series – No 164. 40Föräldrabalken 6 kap. 11 § första stycket. Vårdnadshavaren ska i takt med barnets stigande ålder och utveckling ta allt större hänsyn till barnets synpunkter och önske- mål i de beslut som rör barnets personliga angelägenheter.41 I förar- betena till den aktuella bestämmelsen i angavs att såväl angelägenhetens beskaffenhet som varje enskilt barns indivi- duella förutsättningar varierar så starkt att det knappast är möjligt att i lagtexten, annat än i mycket allmänna ordalag, ge uttryck för det ökade hänsynstagande till barnets synpunkter och önskemål som borde följa med barnets personliga utveckling. Den fråga det gäller kan i vissa fall vara av den art att det ter sig naturligt att barnet får bestämma själv, utan att vårdnadshavaren lägger sig i saken.42 I propositionen underströks emellertid att vårdnadshavarens möjlighet att ge barnet rätt att självt bestämma inte bör få leda till att vårdnadshavaren övervältrar sitt ansvar som beslutsfattare på barnet samt att det för barnets trygghet är väsentligt att inte tvingas fatta beslut som han eller hon inte känner sig mogen för.43 Bestämmelsen har kommit att utgöra en grund för att ge barn ett medinflytande inom vården men även för att ge de barn och ungdomar som har tillräcklig mognad för att tillgodogöra sig rele- vant information och överblicka konsekvenserna av sitt beslut i en viss vårdfråga, rätt att själva bestämma i den aktuella frågan.44 Av praxis framgår att det är vårdnadshavaren som har bestäm- manderätten över de små barnen.45 För äldre tonåringar är emeller- tid huvudregeln den motsatta. () har uttalat att det får anses vara en princip i svensk rätt att, om barnet fyllt och är i stånd att göra en rimlig bedömning av samtyck- ets innebörd och verkan, åtgärder rörande den ungas personliga angelägenheter inte får vidtas enbart utifrån samtycke av vårdnads- havare och förmyndare.46 Unga kan emellertid inte bara anses har rätt att motsätta sig en vårdåtgärd utan även att, under vissa förut- sättningar, själva initiera och samtycka till en åtgärd. 41Föräldrabalken 6 kap. 11 § andra stycket. 42Regeringens proposition (1981/82:168) om vårdnad och umgänge m.m., s. 24. 43A.prop., s. 25. 44Stiftelsen (2010) Barns och ungas rätt i vården, s. 135 f. Utförliga beskrivningar av rättsfall och JO uttalanden som närmare beskriver beslutanderätten kan anses övergå till barnet finns bl.a. i (2007) Barns rätt i hälso- och sjukvård, s. 109 f och Stiftelsen (2010) Barns och ungas rätt i vården. 45RÅ 1996 ref 65. Fallet gällde ett treårigt barn. 706/04:A2. Ärendet gällde ett barn . 46JO 1975/76 s. 244. Vad gäller den långa period av barndomen då barnet varken är mycket litet eller äldre tonåring finns det en varierande praxis att hämta ledning från. () har i ett ärende ansett att en trettonåring hade rätt att själv initiera en vårdåtgärd utan att vårdnadshavarna kontaktades.47 JO och Regeringsrätten har uttalat att ett barn som nått ålder normalt skulle kunna ta ställning till en läkarundersökning i vissa situationer.48 Även vad gäller psykiatrisk vård finns uttalanden och ärenden där det ansetts acceptabelt att barn sökt och fått vård utan att vårdnadshavarna tillfrågats i förväg.49 I flera av de ärenden och uttalanden som utredningen tagit del av läggs stor vikt vid vilken åtgärd som är i fråga och vid det enskilda bar- nets mognad. Barnets inställning till en vårdåtgärd Enligt utredningens mening bör de barn och ungdomar som har tillräcklig mognad för att tillgodogöra sig den behövliga informa- tionen och överblicka konsekvenserna av sitt beslut i en viss vård- fråga också ha rätt att bestämma i den aktuella frågan. Utredningen föreslår att ett barns inställning till en aktuell hälso- och sjukvårdsåtgärd ska klarläggas så långt det är möjligt. Flera av dem utredningen talat med har påtalat att vårdåtgärder ofta beslutas över barnets huvud. Hälso- och sjukvården har här, till- sammans med vårdnadshavarna, ett ansvar för att utreda barnets inställning. Att ansvaret inte rör ett spädbarns inställning torde stå klart. Enligt utredningens mening kan emellertid även mycket små barn ha en inställning till en åtgärd och det är viktigt att ge barnet utrymme att få uttrycka sin åsikt. Barnets åsikt ska tillmätas betydelse i förhållande till hans eller hennes ålder och mognad. Vilken mognad som krävs måste utredas vid varje enskilt tillfälle och är beroende av åtgärdens art och allvar- lighetsgrad. Utredningen har i denna del strävat efter att lagreglera den praxis som gäller på området. Det är i sammanhanget viktigt att poängtera att även då en underårig patient är mogen nog att ensam fatta beslut om en insats 47HSAN 955/88. 48JO 1995/96, s. 89. 49Exempelvis 2446/99 och 2602/99. bör hälso- och sjukvården sträva efter att involvera vårdnads- havarna om inte patienten motsätter sig det. Vårdnadshavarna har även fortsättningsvis ett lagstadgat ansvar för den unga patienten och han eller hon kan vara i behov av råd och stöd i större utsträckning än en vuxen patient. Det är därför av stor vikt att hälso- och sjukvården i alla sina kontakter med barn och unga för- söker att ha ett familjeperspektiv på vården och inte ser barnet som en isolerad individ. I flera av våra nordiska grannländer har man fastslagit att barnet har en beslutanderätt i medicinska frågor från en viss ålder.50 Även i svensk rätt finns åldersgränser i viss speciallagstiftning.51 Utred- ningen har övervägt att införa särskilda åldersgränser vad gäller barns inflytande och information i medicinska frågor. Enligt utred- ningens mening medför emellertid fasta åldersgränser en risk för att vissa barn får ett större ansvar än de är mogna att bära medan andra kan förvägras självbestämmande i frågor de skulle vara kapabla att själva besluta om. Skillnaden i individuell mognad kan vara stor under de år som här är i fråga. Fasta åldersgränser medför även svårigheter då hänsyn ska tas till arten och angelägenhetsgra- den av den aktuella sjukvårdsåtgärden. Många barn kan vara mogna nog att samtycka till enklare sjukvårdsåtgärder än exempelvis medan vissa barn inte ensamma kan samtycka till mer omfattande ingrepp vid samma ålder. Enligt utredningens mening kan det även argumenteras att en individuell bedömning i varje enskilt fall stämmer väl överens med de intentioner som utredningen haft med övrig lagstiftning, dvs. att individens vilja och förutsättningar ska spela en avgörande roll i mötet med hälso- och sjukvården. Den unga patienten har i praxis givits rätt att ensam fatta beslut i en fråga som rör hälso- och sjukvård om han eller hon uppnått den mognad som anses behövas i den aktuella situationen. Hälso- och sjukvårdspersonalen ska i det enskilda fallet göra en bedömning av om den unga kan anses ha uppnått den mognad som krävs för att ta ställning till en vårdåtgärd. 51Se exempelvis lag (2003:460) om etikprövning av forskning som avser människor. får därmed ofta en helt avgörande betydelse för barns och ungdo- mars ställning i vården. Vilken mognad som krävs i det enskilda fallet beror på arten och på angelägenhetsgraden av den vårdåtgärd beslutet avser. Det kan exempelvis vara skillnad mellan att sam- tycka till en undersökning och till en läkemedelsbehandling eller ett kirurgiskt ingrepp. I vissa fall är barnet inte tillräckligt moget för att ensam besluta om vårdåtgärden som det inte heller kan anses rimligt att vårdnadshavarna ensamma bestämmer. Barnet kan då få en rätt till medbestämmande utan att vårdnadshavarna förlorar sin bestäm- manderätt.53 I sådana situationer måste de planerade åtgärderna godkännas av både barnet och vårdnadshavarna. Ett barn kan där- med i vissa fall anses tillräckligt moget för att kunna motsätta sig en vårdåtgärd utan att han eller hon uppnått den mognad som krävs för att själv få besluta att åtgärden ska utföras. Det centrala för bedömningen av om barnet ska anses moget nog att ensamt få besluta om en sjukvårdsåtgärd är om barnet för- står hälso- och sjukvårdsinsatsen samt vilka konsekvenser insatsen kan få. Redan ett litet barn bör kunna begära och få ett plåster på ett lättare skrapsår, det krävs emellertid en avsevärd mognad för att barnet ska anses ha ett självbestämmande över mer omfattande behandlingar och ingrepp. I de flesta fall är det hälso- och sjukvårdspersonalen som får bedöma om den underåriga patienten är tillräckligt mogen för att själv kunna ta ställning till den aktuella vårdfrågan. När det gäller många av de allra svåraste besluten, när ett barn har varit sjukt länge och det är fråga om ett omfattande ingrepp eller om att avbryta en behandling, har hälso- och sjukvårdspersonalen ofta byggt upp en långvarig relation med barnet. En sådan relation i kombination med en kunskap om de åtgärder som är aktuella ger en bra grund för att bedöma om barnet har den mognad som krävs för att själv kunna fatta beslut i situationen. Flera av dem utredningen har talat med har emellertid påpekat att det, vid mognadsbedömningar, skulle vara av värde med en väg- ledning baserad på ett vetenskapligt tillfredsställande underlag rörande barns mognad och utveckling. Det kan i denna del finnas anledning för regeringen att ge berörda myndigheter i uppdrag att utarbeta en vägledning eller riktlinjer för kriterier och genomfö- 52Stiftelsen (2010) Barns och ungas rätt i vården s. 136. 53Gustav (2007) Barns rätt i hälso- och sjukvård, s. 72 f. rande av mognadsbedömningar i vården. Enligt utredningens mening bör verkställighetsföreskrifter meddelas om hur mognads- bedömningar ska göras när hälso- och sjukvård ges till underåriga. Upplysningsbestämmelser om att regeringen eller den myndighet som regeringen bestämmer meddelar närmare föreskrifter om sådana bedömningar förs in i lagen. 7.6.3Information till barn och vårdnadshavare Utredningens förslag: Av patientlagen ska framgå att när pati- enten är ett barn ska även barnets vårdnadshavare få information enligt 2 kap. patientlagen såvida inte 1.patienten motsätter sig det och har uppnått den ålder och mognad när han eller hon själv har rätt att bestämma i frågor som rör personliga angelägenheter, 2.det kan antas att den underårige lider betydande men om uppgiften röjs för vårdnadshavaren, eller 3.det annars anges i offentlighets- och sekretesslagen (2009:400). 3 kap. 6 § punkten 5 patientdatalagen (2008:355) ändras så att det framgår att även uppgift om den information som lämnats till patientens vårdnadshavare och övriga närstående ska doku- menteras i journalen. I de allmänna regler om information som utredningen föreslår (se avsnitt 7.3) finns det inget undantag från skyldigheten att lämna information enbart på den grunden att patienten är underårig. Även underåriga patienter ska därmed i princip alltid informeras om bl.a. sitt hälsotillstånd, metoder för undersökning, vård och behandling samt det förväntade vårdförloppet. Informationen måste emellertid anpassas till barnets ålder och mognad samt de andra förutsätt- ningar som uttrycks i 2 kap. patientlagen. Att informera barn och unga om att de lider av en allvarlig sjuk- dom är naturligtvis en tung uppgift inom hälso- och sjukvården. Ofta informeras barnet tillsammans med sina vårdnadshavare vilket medför att personalen ska rikta sig till både barnet och de vuxna i samma samtal. I ett sådant samtal finns det risk för att personalen, i akt och mening att överföra så mycket information som möjligt, kommer att vända sig till de vuxna. Det finns också en risk för att personal och vårdnadshavare utesluter barnet från viktiga samtal för att på så sätt skydda barnet från information som de vuxna upplever som obehaglig. En underårig patient har emellertid samma rätt till information som vuxna patienter har. Informationen måste utformas med omsorg och ges på ett hänsynsfullt sätt utifrån det individuella barnets mognad och situation i övrigt. Det är viktigt att hälso- och sjukvårdspersonal utbildas för att hantera samtal med barn och att de riktlinjer och metoder som tillämpas bland barnläkare och inom verksamheter som ofta tar emot barn sprids till dem som inte undersöker och behandlar barn i samma utsträckning.54 Det är också av vikt att det inom hälso- och sjukvårdens organisation ges tid för att föra dessa viktiga samtal. Vårdnadshavarnas rätt till information i förhållande till barnets rätt till integritetsskydd Hälso- och sjukvårdspersonalen bör givetvis ansvara för att ge även barnets vårdnadshavare information enligt 2 kap. patientlagen. Att endast informera ett litet barn och anförtro barnet uppgiften att vidareförmedla informationen till vårdnadshavarna kan inte anses uppfylla informationsplikten. Frågan är emellertid som vårdpersonalen bör respektera att en ung patient motsätter sig att information lämnas till vårdnadshavarna, dvs. när information till enbart barnet är till- räcklig för att hälso- och sjukvårdens personal ska anses ha uppfyllt sin informationsplikt. Av 12 kap. 3 § offentlighets- och sekretesslagen (2009:400, OSL) framgår att sekretess till skydd för en enskild gäller, om den enskilde är underårig, även i förhållande till dennes vårdnadshavare. Sekretessen gäller dock inte i förhållande till vårdnadshavaren i den utsträckning denne enligt 6 kap. 11 § har rätt och skyldighet att bestämma i frågor som rör den underåriges person- liga angelägenheter, såvida inte 54 Här finns visst stöd att hämta från enskilda landsting och föreningars arbete, se exempelvis , Tio gyllene regler vid samtal med barn och i barn- och ungdomstandvården, . 96 Nr 9 2004. 1.det kan antas att den underårige lider betydande men om uppgiften röjs för vårdnadshavaren, eller 2.det annars anges i OSL. Om sekretess inte gäller i förhållande till vårdnadshavaren förfogar vårdnadshavaren ensam eller, beroende på den underåriges ålder och mognad, tillsammans med den underårige över sekretessen till skydd för den underårige. Med betydande men avses att den unge kan skadas allvarligt, psykiskt, fysiskt eller på annat sätt om uppgiften lämnas. Att den unge finner det obehagligt eller tror att vårdnadshavaren kommer att vidta åtgärder som han eller hon motsätter sig är däremot inte tillräckligt.55 Den sekretess som normalt tillämpas inom hälso- och sjukvår- den gäller således även gentemot ett barns vårdnadshavare. Enligt 6 kap. 11 § har dock, som tidigare nämnts, en vård- nadshavare rätt och skyldighet att bestämma i frågor som rör bar- nets personliga angelägenheter. Det är därmed vårdnadshavaren som, i sin egenskap av barnets ställföreträdare i personliga angelä- genheter, normalt utövar hans eller hennes befogenheter när det gäller rätten att ta del av och förfoga över uppgifter som omfattas av sekretess till skydd för barnet. I takt med att barnet blir äldre och mognare kommer han eller hon att ensam förfoga över sekretessen. Detta innebär att hälso- och sjukvårdens verksamheter i vissa situationer kan vara förhind- rade att lämna ut information till en vårdnadshavare. En ung pati- ent som kan anses ha den mognad och omdömesförmåga som krävs i den aktuella situationen bör kunna lämna uppgifter till t.ex. en läkare utan att vårdnadshavarna kan göra anspråk på att få känne- dom om uppgifterna om den unga inte samtycker till det.56 Det är viktigt att poängtera att den ålder och mognad som krävs för att den unga själv ska få avgöra om information ska lämnas till vårdnadshavarna ska bedömas mot bakgrund av den aktuella situa- tionen. En ung patient kan vara mogen nog att själv avgöra om 55Regeringens proposition (1988/89:67) om sekretessfrågor inom undervisningsväsendet m.m., s. 38. 56Regeringens proposition (1979/80:2) med förslag till sekretesslag m.m., Del A s. 330, Kammarrätten i dom i mål 5574-09, Utförliga beskrivningar av rättsfall m.m. som närmare beskriver sekretessen kan anses övergå till barnet finns bl.a. i (2007) Barns rätt i hälso- och sjukvård, s. 109f och Stiftelsen (2010) Barns och ungas rätt i vården. information om mindre hälso- och sjukvårdsåtgärder ska lämnas till vårdnadshavarna, medan samma patient inte kan anses mogen nog att avgöra huruvida information om mer ingripande åtgärder ska lämnas till vårdnadshavarna. Även när det gäller information till barn och deras vårdnads- havare finns en varierande praxis. Hälso- och sjukvårdens ansvars- nämnd () har i flera ärenden påtalat att vårdpersonalen har ett ansvar för att informera vårdnadshavare när deras barn söker vård.