sou · H1B32 · 2013-01-31 00:00:00 — PATIENT-CENTERED BUT EMPLOYEE DELIVERED: PATIENT CARE INNOVATION, TURNOVER INTENTIONS, AND ORGANIZATIONAL OUTCOMES IN HOSPITALS. , 64(3), 423-440. 19Olsson, L., , , , I., & , J. (2009). A cost-effectiveness study of a patient-centred integrated care pathway. , 65(8), 1626-1635. doi: 10.1111/j.1365-2648.2009.05017.x. 20Myndigheten för vårdanalys (2012:3) Highlight report Patient-centeredness in Sweden´s health system – an external assessment and six steps for progress. Dimension 2 handlar om att respektera patientens individuella behov, preferenser och värderingar. Här menar rapportens förfat- tare att det svenska hälso- och sjukvårdssystemet ofta misslyckas med att förutse och bemöta patienter som individer med särskilda behov, preferenser och värderingar. Dimension 3 handlar om kontinuitet och samordning av vård. I rapporten beskrivs bristfällig samordning av hälso- och sjukvård som ges av olika vårdgivare som en betydande svaghet i det svenska systemet. Dimension 4 handlar om att ha en helhetssyn på patienten och hans eller hennes behov (medicinska såväl som icke-medicinska) snarare än ett sjukdomscentrerat synsätt. Även här finns det enligt rapporten utrymme för förbättring över hela landet. Dimension 5 slutligen handlar om att – utifrån patientens önskemål – involvera hans eller hennes familj och nära vänner (när- stående) i hälso- och sjukvården. Enligt rapporten har det varit svårt att visa i vilken utsträckning denna dimension kan anses uppfylld. Tillgänglig data tyder emellertid på att det här finns för- bättringspotential. Sammanfattningsvis innehåller rapporten sex centrala rekom- mendationer för att öka patientcentreringen i svensk hälso- och sjukvård 1.säkerställ att lagstiftningen för att stärka patientens ställning efterlevs, 2.möjliggör för patienten att vara medaktör i sin egen vård, 3.engagera och involvera patienter och patientföreträdare i beslut om hälso- och sjukvårdens utveckling, 4.fortsätt stödja insatser för att uppnå samverkan och kontinuitet i vården, 5.utforma uppföljnings- och mätverktyg som avspeglar patientens prioriteringar, samt 6.förstärk insatser för att följa upp graden av patientcentrering. LIF – de forskande läkemedelsbolagens branschorganisation – till- satte en självständig Kommission för jämlik vård, vars uppdrag var att oberoende utreda, analysera och initiera debatt kring hur vi ska få jämlik tillgång till vård och omsorg av bästa möjliga kvalitet. Patienten eller – vem ska ha makten i svensk sjukvård?.21 I rapporten konstateras bl.a. att stärkandet av patientens roll genom information och brukarmedverkan inte bara ger positiv inverkan på jämlikheten, utan även ger goda medicinska resultat och att det därför är ett bra sätt att effektivisera vården.22 Kommissionen pekade också på att en patientfokuserad sjukvårdsorganisation måste inne- bära en vård som håller ihop runt patienten. Bristande vårdkedjor och patienter som hamnar mellan stolarna hör enligt rapporten till vardagen i dagens hälso- och sjukvård. En av rapportens slutsatser var därför att patientens ställning i förhållande till sjukvården måste stärkas. Människor måste ges bättre kunskap om sina lagstadgade rättigheter samt information om bl.a. köer och kvalitet vid olika kliniker i olika delar av landet. Detta genom bättre individ- och målgruppsanpassning av hur information förmedlas i sjukvården samt genom ökad brukarmed- verkan i vården. följer också upp hur patientfokuserad hälso- och sjukvården kan anses vara. Enligt myndigheten pekar befintliga underlag på vissa brister när det t.ex. gäller att informera och ge möjligheter att diskutera behandlingsalternativ med patienter.23 Mycket tyder även på att vården fortfarande domineras av ett verk- samhets- och yrkesperspektiv. Vikten av ett gott bemötande i vår- den beskrev så här. Hälso- och sjukvårdpersonalens bemötande – parat med professionalitet och kunskap – är kanske den viktigaste faktorn för medborgarnas och patienternas förtroende för vården. Att vara delaktig i sin egen vård bidrar till att öka motivationen att förbättra sin egen situation. Att utbilda hälso- och sjukvårdspersonalen i bemötande har också visat sig förbättra både kommunikationen i konsultationsprocesser och pati- enternas bedömning av vården. Mot bakgrund av detta är det önskvärt att man inom vårdutbildningar och i det fortlöpande förbättrings- arbetet i vården uppmärksammar bemötandet som en av de viktigaste aspekterna för att uppnå en god vård. 21Kommissionen för jämlik vård (2012) Patienten eller – vem ska ha makten i svensk sjukvård?. 23Socialstyrelsen (2009) Hälso- och sjukvårdsrapport , s. 75 ff. 2.5.2Patientens medverkan i vården Sett utifrån den demografiska utvecklingen i samhället som bl.a. innebär att andelen äldre i befolkningen förväntas öka , finns det all anledning att bygga system i hälso- och sjukvården och omsorgen som på ett effektivt sätt utnyttjar alla befintliga resurser.24 har därför patienten och dennes roll i hälso- och sjukvården lyfts fram som en – än så länge – relativt outnyttjad resurs. Även den tekniska utvecklingen i vården påverkar och stärker patienters möjligheter att i allt högre grad ta ansvar för sin hälsa och i viss mån även sin egen behandling. Mycket talar för att patientens medverkan i planerings-, genomförande- och uppföljningsfas ökar både kvalitet och effekti- vitet i hälso- och sjukvården och leder till att välfärdstjänsterna får en större individuell anpassning. Studier visar också att stöd till patientmedverkan/egenvård radikalt kan minska antalet läkar- och slutenvårdsbesök, minska antalet sjukskrivningsdagar och öka pati- enternas livskvalitet och självförtroende.25 Som ett mycket konkret exempel på patientmedverkan kan nämnas egenvård. har 2009 givit ut föreskrifter om egenvård samt ett meddelandeblad om föreskrifterna.26 Med begreppet egenvård avses hälso- och sjukvårdsåtgärder som legitimerad yrkesutövare inom hälso- och sjukvården bedömt att en person själv kan utföra.27 I en vidare bemärkelse kan det röra sig om enklare åtgärder, såsom behandling med receptfria läkemedel etc., som en person kan vidta vid exempelvis lättare infektioner, hudproblem eller allergiska reaktioner. Som stöd för den enskilde finns information om olika sjukdomar och besvär samt vilka egen- vårdsinsatser som kan vara lämpliga att vidta tillgänglig på exem- 24SCB:s befolkningsprognos 2010 och (2010) Den ljusnande framtid är vård. 25Department of health (2007) , The evidence pack. 26Socialstyrelsens föreskrifter (2009:6) om bedömningen av om en hälso- och sjukvårdsåtgärd kan utföras som egenvård och Meddelandeblad () om föreskrifter om bedömningen av egenvård. pelvis apotek, öppenvårdsmottagningar och internet. Egenvård är inte hälso- och sjukvård enligt hälso- och sjukvårdslagen (1982:763).28 Patientmedverkan i form av egenvård kan även handla om mer avancerade åtgärder som patienten själv, i samråd med hälso- och sjukvården, kan utföra. En förutsättning är givetvis att vården kan utföras på ett säkert sätt och att patienten har förutsättningar att själv utföra den. Egenvård kan bl.a. bli aktuellt vid vissa kroniska sjukdomar, då patienten själv har förvärvat goda kunskaper om sjukdomen och är väl införstådd med sin vård och behandling. Ett exempel är diabetesvård. har cirka 350 000 personer i diabetes varav cirka 300 000 har diabetes typ 2.29 Diabetes är en folksjukdom som ofta kräver regelbundna kontroller och livslång behandling. Egenvård gör det möjligt för diabetespatienter att, utifrån egna förutsättningar, leva ett liv som alla andra utan att vara styrda av sjukvårdens öppettider etc. För att vården ska ske på ett bra och säkert sätt är det viktigt att patienten får adekvat utbildning i egenvård. I Nationella riktlinjer för diabetesvården rekommenderas hälso- och sjukvården att erbjuda gruppbaserade utbildningsprogram till patienter med dia- betes typ 1 och typ 2.30 Målet för utbildningen är att öka patientens förutsättningar för en välfungerande egenvård som kan resultera i god kontroll av riskfaktorer för ohälsa med bibehållen god livskva- litet. I riktlinjerna tas särskilt upp diabetesvård och utbildning som tar hänsyn till kulturell bakgrund. Anpassningen av vård och utbildning gäller språket (med eller utan tolk) men även utbildning om kost och andra livsstilsfaktorer. har utifrån ett patientsäkerhetsperspektiv upp- märksammat stora brister när hälso- och sjukvården bedömer att en åtgärd kan utföras som egenvård. Det har bl.a. förekommit brister i information till patienter och i samarbetet mellan hälso- och sjuk- vården och andra aktörer av betydelse, t.ex. skolan. Många närstå- ende har också fått ta ett stort ansvar för att hjälpa till med upp- gifter som bedömts som egenvård. Mot den bakgrunden har Social- styrelsen i sina föreskrifter tydliggjort vilka krav som ska gälla för bedömning av om en åtgärd kan utföras som egenvård. Det är den behandlande legitimerade yrkesutövaren inom hälso- och sjukvården som inom sitt ansvarsområde ska göra en bedömning 30Socialstyrelsen (2010) Nationella riktlinjer för diabetesvården. av om en hälso- och sjukvårdsåtgärd kan utföras som egenvård. Vilka åtgärder som kan utföras som egenvård kan inte anges generellt utan är beroende på omständigheterna i varje enskilt fall. Bedöm- ningen ska göras i samråd med patienten och utifrån dennes fysiska och psykiska hälsa samt med hänsyn till livssituationen i övrigt. har utarbetat patientversioner till samtliga natio- nella riktlinjer i vilka, på ett lättförståeligt sätt, beskrivs vad pati- enten själv kan göra och vad vården bör göra. Modeller för hur stöd till patientmedverkan/egenvård ska genom- föras i vården samt ytterligare evidens för goda resultat finns bl.a. framtaget inom det engelska hälso- och sjukvårdssystemet. publicerade en rapport som presenterade en omfattande sammanställning av evidens och forsk- ning på området self care support.31 För ett stort antal diagnoser och hälsorelaterade problem listas dels insatser/åtgärder som stöd för egenvård samt vilka resultat och effekter som insatserna kan medföra. presenterade – en obe- roende välgörenhetsorganisation som verkar för kvalitetsutveckling i engelsk hälso- och sjukvård – en litteraturöversikt som samman- ställer mer än 550 olika kvalitativa forskningsstudier.32 Enligt rap- porten finns det sammantaget evidens för att stöd till egenvård kan ge positiva effekter på patienters attityder och beteende, livskvali- tet, kliniska symptom och utnyttjande av hälso- och sjukvårdens resurser. Det är tveksamt om stödåtgärder i form av enbart infor- mation, utan att kompletteras med andra insatser, är tillräckliga för att åstadkomma en långsiktig beteendeförändring och förbättrade kliniska resultat. Att aktivt sätta mål och vidta särskilda insatser för att åstadkomma beteendeförändringar är nödvändigt. En viktig komponent för stöd till egenvård är också att stimulera och utbilda vårdpersonal för att bl.a. påverka deras attityder och kunnande gentemot egenvård. 31Department of Health (2007) Research evidence on the effectiveness of self care support, work in progress 2005–07. 32The (2011) Evidence: Helping people help themselves. 3 Gällande rätt m.m. De författningar som finns på hälso- och sjukvårdens område har alla tillkommit i olika syften och med olika målgrupper och motta- gare. Detta är förhållanden som spelar stor roll för utredningens ansats att skapa en patientlag som samlar bestämmelser av bety- delse för patienten. För att få en djupare förståelse för dess kom- plexitet finns anledning att närmare redogöra för lagstiftningen på området. Hälso- och sjukvårdslagen (1982:763, HSL) trädde i kraft . Under har lagen utgjort ramen för och ingången till hälso- och sjukvårdslagstiftningen med allt vad det innebär av mål, krav och skyldigheter för huvudmännen, vårdgi- varna och hälso- och sjukvårdspersonalen. HSL har ändrats ett sjuttiotal gånger och innehåller alltjämt några av de mest centrala bestämmelserna av vikt för patientens ställning, såsom möjligheten att få en second opinion, möjligheten att i vissa fall välja vårdgivare och vårdgarantin. var ett av de övergripande syftena med den nya lagen att stärka patientens ställning i hälso- och sjuk- vården.1 Den tidigare gällande sjukvårdslagen (1962:242) skulle ersättas av en målinriktad ramlag som skulle ge stort utrymme för landstingskommunerna att utforma vården efter lokala och regio- nala behov och förutsättningar. Genom den nya lagen gavs lands- tingen också ett vidgat ansvar för befolkningens hälsa. 1 Regeringens proposition (1981/82:97) om hälso- och sjukvårdslag, m.m. I regeringens proposition till ny hälso- och sjukvårdslag pekade föredragande statsråd på att dåvarande lagstiftning inte innehöll några bestämmelser som direkt klargjorde patientens rättigheter eller ställning i vården. Dessa frågor hade kommit att uppmärksammas alltmer. Som ett led i sitt resonemang om hur patientens ställning skulle stärkas genom den nya lagen framförde statsrådet att den enskilde borde ges möjlighet att ta ett större ansvar för sin egen hälsa. För detta krävs förebyggande insatser från samhällets sida bl.a. i form av information och upplysning till den enskilde såväl innan något sjuk- vårdsbehov finns som under och efter ett vårdtillfälle. Det är viktigt att man på alla nivåer i vårdorganisationen uppmärk- sammar behovet av information till patienterna. Som jag ser det är – vid sidan av den allmänna hälsoupplysning som landstingskommu- nerna bedriver – upplysning och information i det enskilda vårdfallet av stor betydelse för att vården ska kunna fungera för patienten på det sätt som avses. Det är exempelvis önskvärt att den ansvarige läkaren tillsammans med patienten lägger upp ett individuellt vårdprogram som inte enbart omfattar den renodlat medicinska vården och behand- lingen utan även t.ex. åtgärder för rehabilitering och annan uppföljning efter vården.2 Enligt 2 § HSL är målet för hälso- och sjukvården en god hälsa och en vård på lika villkor för hela befolkningen. Vården ska ges med respekt för alla människors lika värde och för den enskilda männi- skans värdighet. Den som har det största behovet av hälso- och sjukvård ska ges företräde till vården. Vidare slås fast att hälso- och sjukvården ska bedrivas så att den uppfyller kraven på en god vård (2 a §). Detta innebär att den sär- skilt ska 1.vara av god kvalitet med en god hygienisk standard och tillgodose patientens behov av trygghet i vården och behandlingen, 2.vara lätt tillgänglig, 3.bygga på respekt för patientens självbestämmande och integritet, 4.främja goda kontakter mellan patienten och hälso- och sjukvårds- personalen, 5.tillgodose patientens behov av kontinuitet och säkerhet i vården. Vården och behandlingen ska så långt det är möjligt utformas och genomföras i samråd med patienten. Olika insatser för patienten ska samordnas på ett ändamålsenligt sätt och varje patient som vänder sig till hälso- och sjukvården ska, om det inte är uppenbart 2 A. prop. obehövligt, ges en medicinsk bedömning av sitt hälsotill- stånd. HSL saknar genomgående bestämmelser som tydliggör hur barn och vuxna beslutsoförmögna ska utöva sitt inflytande över den egna vården. Som framgår av avsnitt 3.2 regleras dessa frågor i övriga nordiska länders respektive patientlagstiftning. Lagen har en något föråldrad struktur. Lagens bestämmel- ser har inte ursprungligen indelats i kapitel i vilka nya paragrafer relativt lätt kan inrymmas, varför alla tillägg och ändringar har måst göras inom ramen för befintliga paragrafer. HSL innehåller bestämmelser om hälso- och sjukvården och dess organisering. I första paragrafen definieras vad som i lagen avses med hälso- och sjukvård nämligen åtgärder för att medicinskt före- bygga, utreda och behandla sjukdomar och skador. Till hälso- och sjukvården hör även sjuktransporter samt att ta hand om avlidna. Vidare tydliggörs att det i fråga om tandvård finns särskilda bestäm- melser. Med andra ord omfattas tandvården inte av de bestäm- melser som finns i HSL. Övergripande bestämmelser om tandvård finns i stället i tandvårdslagen (1985:125). Enligt tandvårdslagen (1985:125, förkortad TvL) avses med tand- vård åtgärder för att förebygga, utreda och behandla sjukdomar och skador i munhålan (1 §).3 Enligt 2 § är målet för tandvården en god tandhälsa och en tandvård på lika villkor för hela befolkningen. På samma sätt som i HSL tydliggörs i lagen att tandvård ska bedrivas så att den uppfyller kravet på en god tandvård. Detta inne- bär att den bl.a. ska 1.vara av god kvalitet med en god hygienisk standard och lägga sär- skild vikt vid förebyggande åtgärder, 2.tillgodose patientens behov av trygghet i vården och behandlingen, 3.vara lätt tillgänglig, 4.bygga på respekt för patientens självbestämmande och integritet, 5.främja goda kontakter mellan patienten och tandvårdspersonalen. 3 Regeringens proposition (1984/85:79) med förslag till tandvårdslag, m.m. Tandvården i kan sägas vara fördelad på två offentliga huvudmän, landstingen som enligt TvL bl.a. ska erbjuda en god tandvård till dem som är bosatta i , och staten, som finansierar och ansvarar för det statliga tandvårdsstödet. I TvL regleras, förutom de övergripande principer som all tandvård i Sve- rige ska följa, i huvudsak de särskilda tandvårdsstöd som lands- tingen tillhandahåller och finansierar. TvL:s bestämmelser omfattar endast tandvård. Patientsäkerhetslagen (2010:659, förkortad PSL) trädde i kraft och ersatte lagen (1998:531) om yrkesverksamhet på hälso- och sjukvårdens område.4 Av lagens första paragraf framgår att lagens syfte är att främja hög patientsäkerhet inom hälso- och sjukvården och därmed jämförlig verksamhet. I PSL regleras skyldigheter för hälso- och sjukvårdspersonalen. Där regleras även bl.a. vårdgivarens skyldighet att bedriva ett sys- tematiskt patientsäkerhetsarbete, tillsyn och befo- genheter samt vilka åtgärder som kan vidtas mot hälso- och sjuk- vårdspersonal som inte uppfyller sina åligganden eller som kan utgöra en risk för patienternas säkerhet. Enligt 2 § PSL avses med hälso- och sjukvård verksamhet som omfattas av hälso- och sjukvårdslagen (1982:763), tandvårdslagen (1985:125), lagen (2001:499) om omskärelse av pojkar samt verk- samhet inom detaljhandel med läkemedel enligt lagen (2009:366) om handel med läkemedel. Det innebär att PSL, till skillnad från HSL och TvL, innehåller bestämmelser av betydelse för både hälso- och sjukvården och tandvården. 4 Regeringens proposition (2009/10:210) Patientsäkerhet och tillsyn. Patientdatalagen (2008:355) trädde i kraft och ersatte då den tidigare gällande patientjournallagen (1985:562).5 Lagen till- lämpas vid vårdgivares behandling av personuppgifter inom hälso- och sjukvården. I lagen finns bl.a. bestämmelser om skyldighet att föra patientjournal, vad en journal ska innehålla samt vilket språk som ska användas. Med stöd av lagen kan behörig personal med patientens samtycke elektroniskt ta del av information hos andra vårdgivare över huvudmannagränserna. Lagen reglerar vidare inre sekretess och elektronisk åtkomst inom en vårdgivares verksamhet, patientens möjlighet att begränsa elektronisk åtkomst för vårdsyfte, utlämnade av uppgift, samman- hållen journalföring och kvalitetsregister. Av lagen framgår vissa rättigheter för den enskilde, bl.a. rätten att ta del av uppgift, rätt till förstörande av patientjournal i vissa fall och rätten till viss information. En del beslut, bl.a. beslut att avslå en ansökan om förstöring av en patientjournal, får överklagas hos allmän förvaltningsdomstol. Anteckningar om en patient får inte vara kränkande. Lagen omfattar verksamhet som avses i hälso- och sjukvårdslagen (1982:763), tandvårdslagen (1985:125), lagen (1991:1128) om psy- kiatrisk tvångsvård, lagen (1991:1129) om rättspsykiatrisk vård, smittskyddslagen (2004:168), lagen (1972:119) om fastställande av könstillhörighet i vissa fall samt lagen (2006:351) om genetisk integritet m.m. 3.1.5Lagen om patientnämndsverksamhet m.m. Lagen (1998:1656) om patientnämndsverksamhet m.m. trädde i kraft den 1 januari 1999.6 Enligt lagen ska det i varje landsting eller kommun finnas en eller flera nämnder med uppgift att stödja och hjälpa patienter inom vissa angivna områden. 5Regeringens proposition (2007/08:126) m.m. 6Regeringens proposition (1998/99:4) Stärkt patientinflytande. Nämnderna ska utifrån synpunkter och klagomål stödja och hjälpa enskilda patienter samt bidra till kvalitetsutveckling och hög patientsäkerhet i hälso- och sjukvården genom att 1.hjälpa patienter att få den information de behöver för att kunna ta till vara sina intressen i hälso- och sjukvården, 2.främja kontakterna mellan patienter och vårdpersonal, 3.hjälpa patienter att vända sig till rätt myndighet, samt 4.rapportera iakttagelser och avvikelser av betydelse för patienterna till vårdgivare och vårdenheter. Lagen omfattar offentligt finansierad hälso- och sjukvård, oavsett driftsform, som ges enligt hälso- och sjukvårdslagen (1982:763). Detsamma gäller dock inte tandvård. omfattas den tandvård som bedrivs eller finansieras av av lagen. Övrig tandvård omfattas inte av lagens bestämmelser. ska, inom ramen för uppdraget att lämna förslag till en samlad patientlagstiftning, ta del av erfarenheter från andra länder som har en patientlagstiftning och då i första hand de nordiska länderna. Nedan beskrivs kortfattat den lagstiftning som övriga nordiska länder har genomfört på området. Noteras bör att de skillnader som framgår mellan länderna, vad gäller exempelvis valfrihet, garantier för tillgänglighet etc. ofta kan bero på att hälso- och sjukvården vare sig organiseras eller finansieras på samma sätt i de olika länderna. Det är emellertid svårt att kortfattat ge en rättvi- sande bild av varje lands hälso- och sjukvårdssystem. Enligt en om skillnader och likheter i är graden av decentralisering en sak som skiljer de nordiska ländernas vårdsystem åt.7 Det framgår av rapporten att ansvaret för specialist- vården och det mesta av primärvården i är fördelat över fem regioner. I är det kommunerna som har huvudansvaret för vårdtjänsterna och i ansvarar staten genom fyra regionala 7 (2011) Vägval i vården – en om skillnader och likheter i vården. hälsomyndigheter för specialistvården och kommunerna för pri- märvården och omsorgen.8 I har enligt hälso- och sjukvårdslagen (1982:763) lands- tingen huvudansvaret för specialistvården och det mesta av primär- vården och kommunerna har bl.a. ansvar för vårdtjänsterna upp till och med sjuksköterskenivå. Den isländska hälso- och sjukvården är organiserad i 7 regioner och 76 kommuner.9 har haft en särskild lagstiftning som reglerar patienters rättsställning.10 utgör bestäm- melserna om patienters ställning ett avsnitt i en övergripande balk, sundhedsloven.11 Lagen fastställer hälso- och sjukvårdens skyldighet att säkerställa respekten för individen, dennes integritet och själv- bestämmande samt ansvaret för att uppfylla behovet av bl.a. lika tillgång till hälso- och sjukvård, valfrihet och tillgång till information.12 Avsnittet om patienters rättsställning är indelat i kapitel som reglerar principiella frågor om patientens självbestämmande, krav på informerat samtycke, information, minderårigas samtycke och medbestämmande, åtkomst till journaluppgifter, vad som ska gälla när patienter saknar möjlighet att ge informerat samtycke m.m. Samtycke till vård och behandling I lagen framgår tydligt att behandling vare sig kan inledas eller fort- sätta utan patientens informerade samtycke. Med informerat sam- tycke avses ett samtycke som ges på grundval av tillfredställande information från hälso- och sjukvårdspersonalens sida. Patienten kan när som helst ta tillbaka sitt samtycke. 8Redogörelser för bl.a. hälso- och sjukvårdssystem i , och finns att läsa i SOU 2008:127 Patientens rätt, bilaga 4. 9The group (2011) Health care system reform and short term savings opportunities, project. 10LOV nr 428 af 01/07/1998 om patienters retsstilling. 11LBK nr 913 af 13/07/2010, avsnitt III.