sou · H1B32 · 2013-01-31 00:00:00 — SOU och Ds kan köpas från kundtjänst. För remissutsändningar av SOU och Ds svarar på uppdrag av . Beställningsadress: kundtjänst 106 47 Orderfax: Ordertel: E-post: Internet: Svara på remiss – hur och varför. Statsrådsberedningen (SB PM 2003:2, reviderad ) – En liten broschyr som underlättar arbetet för den som ska svara på remiss. Broschyren är gratis och kan laddas ner eller beställas på Textbearbetning och layout har utförts av , FA/kommittéservice. Till statsrådet och chefen för Regeringen beslutade att tillkalla en särskild utredare med uppgift att lämna förslag på hur patientens ställning inom och inflytande över hälso- och sjukvården kan stärkas (dir. 2011:25). Regeringen har också beslutat om två tilläggsdirektiv till utredningen (dir. 2012:24 och 2012:113). Som särskild utredare förordnades dåvarande regiondirektören . Som experter att biträda utredningen förordnades förvaltningschefen , ordföranden , förbundsordföranden , dåvarande programdirektören , landstingsdirektören , handläggaren , verkställande direktören , förbundsordföranden , utredaren , områdeschefen , vice ordföranden , överläkaren samt program- ansvarige . förordnades dåvarande kanslirådet , departements- sekreteraren , kanslirådet samt kansli- rådet som sakkunniga i utredningen. Departe- mentssekreteraren entledigades per och från samma datum förordnades kanslirådet . Avdelningschefen entledigades som sak- kunnig och förordnades som expert i utredningen. förordnades även departe- mentssekreteraren som sakkunnig i utred- ningen. Handläggaren och vårdstrategen förordnades som experter i utredningen. förordnades rätts- sakkunniga som sakkunnig. Per entledigades förvaltningschefen från sitt uppdrag som förordnades förvaltningsjuristen som expert i utredningen. Per entledigades numera justitiesekreteraren , kanslirådet , rättssakkunniga och politiskt sakkunniga från sina uppdrag som sakkunniga i utredningen. Vidare entledigades avdelningschefen , programansvariga , hand- läggaren och utredaren från sina uppdrag som experter. förordnades enhetschefen som expert i utredningen samt förordnades departements- sekreteraren , kanslirådet och kanslirådet som sakkunniga. Som huvudsekreterare anställdes . anställdes som sekreterare i utredningen. , Stats- kontoret, ingick i sekretariatet som metod- och utredningsstöd –. – 2012-02 deltog även konsulten () i utredningsarbetet. upphörde anställning som huvudsekreterare. anställdes som huvudsekreterare i utred- ningen. Vidare anställdes och som sekreterare i utredningen. Utredningen har antagit namnet . överlämnade utredningen promemorian Patientens tillgång till sin journal till . Utredningen överlämnar härmed delbetänkandet Patientlag (SOU 2013:2). Uppdraget och dess genomförande .............................. Arbetet med delbetänkandet................................................... Reformer och tidigare utredningar på området ..................... 1.3.1 Kommittén om hälso- och sjukvårdens finansiering och organisation, HSU 2000................... 1.3.6 Utredningen om patientens rätt i vården.................... Statens vård- och omsorgsutredning........................... 1.3.8 Utredningen om rätt information i vård och Utredningen om beslutsoförmögna personers ställning i hälso- och sjukvård, tandvård, socialtjänst och forskning ............................................ Information och kommunikation........................................... Patientundersökningar/enkäter ................................... 2.2.2 Information och kommunikation – en fråga om kultur och attityd .......................................................... God vård och vård på lika villkor ............................................ Ökad valfrihet för patienten.................................................... Vård på patientens villkor........................................................ 2.5.2 Patientens medverkan i vården..................................... Gällande rätt m.m. ..................................................... Hälso- och sjukvårdslagen............................................ 3.1.5 Lagen om patientnämndsverksamhet m.m.................. Valmöjligheter och vårdval......................................... Vilka valmöjligheter har patienten ?.............................. Valmöjligheter inom hemlandstinget ........................ 4.2.2 Möjlighet att välja vård i andra landsting................... 4.2.3 Möjlighet att välja vård i annat land inom EU/EES-området........................................................ 4.2.4 Praktiska hinder för vård över landstingsgränser...... Information till patienter om valfrihet och vårdval ............. Stimulansbidrag för fortsatt utveckling av vårdval............... Uppföljningar och utvärderingar........................................... Myndigheten för vårdanalys....................................... Den nuvarande nationella vårdgarantin ....................... Vårdgarantins innehåll och relaterade satsningar................. Individuellt anpassad information om vårdgarantin............ Uppföljningar och utvärderingar .......................................... 5.4.3 ESO:s rapport om den medicinska professionens roll i styrningen av svensk hälso- och sjukvård ........ Myndigheternas uppdrag och arbete ............................ (SoS) .................................................. (SBU) .......................................................................... Myndigheten för vårdanalys....................................... Aktiv hälsostyrning med vårdcoacher .................................. Individuell information till patienter .................................... 7.3.1 Information om vård och behandling........................ 7.3.2 Information om valfrihet, vårdgaranti och möjlighet att ansöka om ersättning för vård i annat EES-land m.m. .................................................. Hälso- och sjukvård till vuxna beslutsoförmögna ............... Barnets inflytande över sin vård ............................................ 7.6.1 Barnets bästa................................................................ 7.6.2 Barns inställning till vård............................................ 7.6.3 Information till barn och vårdnadshavare ................. Delaktighet och medverkan................................................... Förnyad medicinsk bedömning (second opinion)............... Ett fritt val av utförare i öppen vård ..................................... Personkrets i bestämmelser om vårdval och vårdgaranti..... Den nationella vårdgarantin ....................................... 9.2Information och vägledning om den nationella Myndigheternas ansvar för information och Genomförandet av förslagen ...................................... Stöd till genomförandet......................................................... Uppföljning ur ett patientperspektiv.................................... Konsekvenser av förslagen......................................... Konsekvenser för den kommunala självstyrelsen ................ Konsekvenser för sysselsättning och offentlig service i olika delar av landet................................................................ Konsekvenser för små företag............................................... Konsekvenser för jämställdheten mellan kvinnor och Ikraftträdande och övergångsbestämmelser ................. Förslaget till patientlag.......................................................... Förslaget till lag om ändring i hälso- och sjukvårdslagen (1982:763)............................................................................... Förslaget till lag om ändring i tandvårdslagen (1985:125) .. Förslaget till lag om ändring i lagen (1991:1128) om Förslaget till lag om ändring i lagen (1998:1656) om Förslaget till lag om ändring i lagen (2006:351) om genetisk integritet m.m.......................................................... Förslaget till lag om ändring i lagen (2008:344) om hälso- och sjukvård åt asylsökande m.fl................................ Förslaget till lag om ändring i patientdatalagen (2008:355)............................................................................... Förslaget till lag om ändring i patientsäkerhetslagen (2010:659)............................................................................... Bilaga 1–3 Patientens tillgång till sin journal En promemoria från ........ har i uppdrag att föreslå hur patientens ställning inom och inflytande över hälso- och sjukvården kan stärkas. I detta delbetänkande föreslår utredningen i enlighet med direktiven en ny patientlagstiftning, hur patientens valmöjligheter i vården kan stärkas ytterligare, hur patientens behov av stöd, råd och information bör hanteras inom ramen för vårdgarantin och det fria vårdvalet samt hur berörda myndigheter bör arbeta för att stärka patientens ställning. Utredningen föreslår en ny patientlag där bestämmelser från hälso- och sjukvårdslagen (HSL) som tydliggör patienters möjligheter till inflytande i hälso- och sjukvården eller har direkt betydelse för vårdens utformning samlas. Som framgår i det följande föreslår utredningen också nya eller utvecklade lagbestämmelser på flera områden. Patientlagen har som övergripande syfte att stärka och tydlig- göra patientens ställning. Lagen ska främja patientens integritet, självbestämmande och delaktighet. I uppdraget ligger att göra lagstiftningen lättillgänglig, pedago- gisk och överskådlig. Den nya patientlagen har därför med nödvän- dighet avgränsats till såväl omfång som innehåll. Utredningens målsättning har varit att i lagen föra in övergripande och centrala bestämmelser av vikt för en majoritet av patienterna och allmän- heten. Lagstiftning som reglerar särskilda, avgränsade frågor, såsom t.ex. smittskydd, aborter och transplantationer, har i huvudsak lämnats orörd och utanför patientlagen. Patientlagen innehåller bestämmelser om val av behandlingsalternativ, förnyad medicinsk bedömning, fast vårdkontakt och individuell planering, val av utförare, personuppgifter och intyg, synpunkter, klagomål och patientsäkerhet. Övriga bestämmelser om landstingens och kommunernas planering och organisering av hälso- och sjukvård, personal, forskning, sam- verkan etc. kommer tills vidare att finnas kvar i HSL. I några fall har bestämmelser som bedömts ha betydelse för båda lagarnas til- lämpning dubblerats. Enligt tilläggsdirektiv har utredningen fått i uppdrag att se över de bestämmelser som finns kvar i HSL och föreslå en ny lag om hälso- och sjukvårdens organisation. Utredningens förslag i denna del ska lämnas . Information behövs för att patienten ska kunna utöva sitt självbe- stämmande och ta ställning till om han eller hon vill acceptera den vård som erbjuds, men den underlättar också för patienten att känna ökad kontroll över sin tillvaro genom att undanröja eller minska ovisshet och möjliggöra planering. Enligt utredningens bedömning behöver informationspliktens omfattning och innehåll förtydligas i lagstiftningen. Utredningen föreslår att det av patientlagen ska framgå att patienten ska få information om de metoder för undersökning, vård och behandling som finns, patienten kan förvänta sig att få vård, det förväntade vård- och behandlingsförloppet, väsentliga risker för komplikationer och biverkningar, samt I en egen paragraf i patientlagen regleras att patienten när det är aktuellt även ska få information om möjligheten att välja vårdgivare och utförare av offentligt finansierad hälso- och sjukvård, övrigt innehåll i patientlagen, samt möjligheten att hos ansöka om ersättning för vård i annat EES-land. Informationen ska anpassas till mottagarens ålder, mognad, erfa- renhet, språkliga bakgrund och andra individuella förutsättningar. Mottagarens önskan att avstå från information ska respekteras. Den som ger informationen ska så långt det är möjligt försäkra sig om att mottagaren har förstått innehållet i och betydelsen av den lämnade informationen. Informationen ska lämnas skriftligt om mottagaren ber om det. När patienten inte själv kan informeras ska informationen lämnas till en närstående till patienten om det inte är uppenbart olämpligt och patienten inte motsatt sig det. Att hälso- och sjukvård inte får ges utan patientens samtycke fram- går endast indirekt av hälso- och sjukvårdslagen (HSL) och pati- entsäkerhetslagen. Av förarbetena till HSL framgår att patienten i princip har en obegränsad rätt att avstå från behandling och att han eller hon därmed kan kräva att en åtgärd genast avbryts eller aldrig vidtas. Enligt utredningens mening är det viktigt att dessa funda- mentala rättigheter är kända för såväl patienter som för närstående och hälso- och sjukvårdspersonal. Utredningen föreslår därför att det i patientlagen tydliggörs att hälso- och sjukvård inte får ges utan patientens samtycke om inte annat följer av annan lagstiftning. Innan samtycke inhämtas ska patienten få information enligt bestämmelserna i patientlagen. Patienten kan när som helst ta tillbaka sitt samtycke. Om en pati- ent inte samtycker till viss hälso- och sjukvård ska patienten få information om vilka konsekvenser detta kan medföra. Patienten kan om inte annat särskilt följer av annan lagstiftning lämna sitt samtycke skriftligen, muntligen eller genom att på annat sätt visa att han eller hon samtycker till den aktuella åtgärden. En patients nekande till att ta emot viss vård eller behandling ska alltid dokumenteras i patientjournalen. Hälso- och sjukvård till vuxna beslutsoförmögna Inom hälso- och sjukvården uppkommer ofta situationer då perso- ner – som normalt sett är fullt beslutskapabla – av olika anledningar tillfälligt saknar möjlighet att ge samtycke till nödvändiga vårdin- satser. Det handlar framför allt om akuta situationer då en person exempelvis är medvetslös och sjukvårdsinsatser måste vidtas ome- delbart för att rädda personens liv eller i övrigt för att undvika svåra konsekvenser för den enskildes hälsa. Det legala stöd som kan åberopas vid dylika situationer är möjligen de allmänna reglerna om ansvarsfrihet vid handlande i nöd som finns i . Enligt utredningens uppfattning bör hälso- och sjukvårdens insatser i den här typen av situationer ha stöd i den lagstiftning som reglerar patientens ställning och inte i uttolkning av allmänna regler i . Utredningen föreslår därför att det av patientlagen ska framgå att en patient ska beredas den hälso- och sjukvård som behövs för avvärjande av fara som akut hotar patientens liv eller hälsa även om hans eller hennes vilja, på grund av medvetslöshet eller av annan orsak, inte kan utredas. Det finns också personer som inte endast tillfälligt saknar för- måga att ge sitt samtycke till vård eller fatta beslut om sin vård. Regeringen har utsett en särskild utredare med uppdrag att lämna förslag till en enkel och ändamålsenlig reglering avseende personer som, på grund av att de är beslutsoförmögna, helt eller delvis sak- nar möjlighet att fullt ut vara delaktiga eller på annat sätt utöva sitt självbestämmande i situationer då detta förutsätts inom hälso- och sjukvård, tandvård eller forskning (S 2012:06). Utredningen ska redovisa sitt uppdrag . föreslår, som tidigare nämnts, att det av den nya patientlagen tydligt ska framgå att hälso- och sjukvård inte får ges utan patientens samtycke. Mot denna bakgrund finner utredningen att det finns skäl att, i väntan på förslag från Utred- ningen om beslutsoförmögna personers ställning i hälso- och sjuk- vård, socialtjänst och forskning, reglera vad som får anses utgöra praxis i hälso- och sjukvården av dessa patienter. Enligt utredningens förslag ska hälso- och sjukvårdsinsatser få ges till personer som inte endast tillfälligt saknar förmåga att ge sitt samtycke till vård eller fatta beslut om sin vård, utifrån en bedöm- ning om vad som är bäst för patienten i det enskilda fallet. Bedöm- ningen ska göras löpande. Vid bedömningen ska patientens inställ- ning till den aktuella åtgärden så långt det är möjligt klarläggas och beaktas samt närstående höras. De nya bestämmelserna bör kompletteras alternativt ersättas av de lagförslag som Utredningen om beslutsoförmögna personers ställning i hälso- och sjukvård, tandvård, socialtjänst och forskning lämnar. Barns inflytande över sin vård Utredningen föreslår att principen om barnets bästa förs in i pati- entlagen genom att det av patientlagen ska framgå att barnets bästa ska beaktas där hälso- och sjukvård ges till barn. Vidare ska vårdgi- vare och personal – när det inte är olämpligt – sträva efter att sam- verka med barnets vårdnadshavare. I hälso- och sjukvårdslagen finns inte några uttryckliga bestäm- melser som gäller barn och deras inflytande över sin egen vård. I flera av våra nordiska grannländer har man slagit fast att barnet har en beslutanderätt i medicinska frågor från en viss ålder. Även i svensk rätt finns åldersgränser i viss speciallagstiftning. Utred- ningen har övervägt att införa särskilda åldersgränser vad gäller barns inflytande och information i medicinska frågor. Enligt utred- ningens mening medför emellertid fasta åldersgränser en risk för att vissa barn får ett större ansvar än de är mogna att bära medan andra kan förvägras självbestämmande i frågor de skulle vara kapabla att själva besluta om. Fasta åldersgränser medför även svå- righeter då hänsyn bör tas till arten och angelägenhetsgraden av den aktuella sjukvårdsåtgärden. Att många barn kan vara mogna nog att samtycka till enklare sjukvårdsåtgärder än exempelvis behöver inte innebära att de är mogna att samtycka till mer omfattande ingrepp vid samma ålder. Utredningen föreslår mot den bakgrunden att det av patient- lagen ska framgå att barnets inställning till den aktuella åtgärden så långt det är möjligt ska klarläggas. Barnets åsikt ska tillmätas bety- delse i förhållande till hans eller hennes ålder och mognad. I de regler om information som utredningen föreslår finns det inget undantag från skyldigheten att lämna information enbart för att patienten är underårig. Informationen måste emellertid anpassas till barnets ålder och mognad samt de andra förutsättningar som uttrycks i patientlagen. Hälso- och sjukvårdspersonalen bör givetvis ansvara för att ge även barnets vårdnadshavare information enligt lagen om inte sek- retess gäller gentemot vårdnadshavaren. Enligt har vårdnadshavarna rätt och skyldighet att bestämma i frågor som rör barnets personliga angelägenheter. Frågan är emellertid som vårdpersonalen bör respektera att en ung patient motsätter sig att information lämnas till vårdnadshavarna, dvs. när information till enbart barnet är till- räcklig för att hälso- och sjukvårdens personal ska anses ha uppfyllt sin informationsplikt. Utredningen föreslår att det av patientlagen ska framgå att när patienten är ett barn ska även barnets vårdnadshavare få informa- tion enligt patientlagen såvida inte patienten motsätter sig det och har uppnått den ålder och mognad när han eller hon själv har rätt att bestämma i frågor som rör personliga angelägenheter, det kan antas att den underårige lider betydande men om uppgiften röjs för vårdnadshavaren, eller det annars anges i offentlighets- och sekretesslagen. Det pågår – såväl i som i andra länder – en rörelse mot att bättre utnyttja den resurs som patienten själv kan sägas utgöra. Mycket pekar på att en sådan utveckling kan ge positiva effekter för både patienter och hälso- och sjukvårdens verksamheter. Det finns emellertid en risk för att patienter och deras närstående tar på sig krävande uppgifter som de har mindre goda förutsättningar att hantera. Mot den bakgrunden föreslår utredningen att det i patientlagen införs en bestämmelse som tydliggör att en patients medverkan i den egna vården ska utgå från patientens önskemål och individuella förutsättningar. Vidare ska det av patientlagen framgå att närstående får delta i utformningen och genomförandet av vården om det är lämpligt och patienten inte motsätter sig det. Förnyad medicinsk bedömning (second opinion) Möjligheten att få en förnyad medicinsk bedömning (second opinion) inom eller utom det egna infördes i hälso- och sjukvårdslagen . Utredningens bedömning är att bestämmelsen inte har slagit igenom i hälso- och sjukvården på det sätt som det var tänkt när lagstiftningen infördes. Det kan bero på att möjligheten att få en förnyad bedömning ursprungligen villkorades av flera kriterier. Att få en second opinion kan bidra till att skapa trygghet för patienter i särskilt svåra situationer, t.ex. då patienten har förlorat tilltro till sin läkare eller då patienten fått besked om en särskilt svår diagnos som han eller hon har svårt att förlika sig med. Om hälso- och sjukvården medverkar till att en patient får en förnyad medicinsk bedömning kan patienten känna en större tillit till att den diagnos som ställts eller den behandling som föreslås är korrekt. Utredningen anser att dagens regelverk är onödigt begränsande. Utredningen föreslår därför att möjligheten att få en förnyad medi- cinsk bedömning (second opinion) enbart ska villkoras av att det ska handla om en livshotande eller särskilt allvarlig sjukdom eller skada. Utredningens förslag innebär också att själva begreppet second opinion förs in i lagstiftningen. Om den förnyade medicinska bedömningen leder till att pati- enten önskar ett annat behandlingsalternativ får detta önskemål prövas utifrån de förutsättningar som anges i bestämmelserna om val av behandlingsalternativ i patientlagen. Utredningen har övervägt om patientlagen ska omfatta verksam- heter inom såväl hälso- och sjukvård som tandvård. För detta talar att det i både hälso- och sjukvården och tandvården finns patienter. Det finns emellertid skäl som talar mot att inkludera tandvård i den nya patientlagen. De brister som finns på tandvårdsområdet avhjälps enligt utredningens mening inte genom att tydliggöra vad patienter har för möjligheter till valfrihet eller förnyad medicinsk bedömning. Såväl finansiering som organisering och styrning av tandvården skiljer sig avsevärt från vad som gäller inom hälso- och sjukvården. Utredningen anser därför att patientlagen tills vidare inte ska omfatta tandvård. Utredningen föreslår emellertid att utredningens förslag till bestämmelser om barns ställning i hälso- och sjukvården även ska gälla inom tandvården. Dessa bestämmelser förs in i tandvårds- lagen. Utredningen föreslår att patienter ska ges möjlighet att välja offentligt finansierad primärvård och öppen specialistvård inom hela landet. I patientlagen införs en bestämmelse med denna innebörd. I hälso- och sjukvårdslagen (HSL) fastslås att varje landsting ska erbjuda patienter som omfattas av ett annat landstings ansvar för hälso- och sjukvård öppen vård. Vården ska ges på samma villkor som de som gäller för de egna invånarna. Hemlandstinget svarar för kostnaderna för den vård som patienten får i ett annat landsting. Detta gäller under förutsättning att hemlandstingets remissregler följs. Utredningen gör bedömningen att inte ska vara skyldigt att bekosta patientens merkostnader i form av resor och uppehälle i samband med vård i annat landsting som sker inom ramen för patientens fria vårdval. Det är vidare angeläget att landstingens remissregler harmoniseras så att de inte utgör hinder för patientens möjligheter att välja sin vård. Den nationella vårdgarantin är lagstadgad och återfinns i hälso- och sjukvårdslagen. föreslår att bestämmelsen också ska finnas i den nya patientlagen. Enligt utredningens uppfattning bör vårdgarantin vidareutveck- las. Det är särskilt angeläget att prioritera att diagnostiska åtgärder omfattas av garantin. Utredningen anser också att det är angeläget att regeringen och Kommuner och Landsting i överens- kommelsen om kömiljarden ställer krav på att det utvecklas gemen- samma metoder och definitioner som gör det möjligt att följa pati- entens väg genom vården och att man också bygger in åtgärder för att förhindra undanträngning av vissa patientgrupper.