prot · H00967 · 2013-02-19 00:00:00 — När det gäller det samlade och långsiktiga arbetet inom området gav regeringen i uppdrag att inrätta en funktion för samordning, koordinering och informationsspridning inom området sällsynta sjukdomar. Den nationella funktionens uppgifter ska bland annat vara att bidra till ökad samordning och koordinering av hälso- och sjukvårdens resurser för personer med sällsynta diagnoser. En sådan funktion kan bidra till att stärka ställningen för den berörda målgruppen och deras anhöriga, i första hand genom ökad tillgång till information liksom en ökad kunskap och medvetenhet om dessa sjukdomar inom både hälso- och sjukvård och andra instanser i samhället. En nationell funktion för sällsynta diagnoser inrättades . har uppdrag att ansvara för den nationella funktionen. Under det första verksamhetsåret har den nationella funktionen bland annat påbörjat ett arbete med att kartlägga vilka aktörer som personer med sällsynta diagnoser är beroende av. gav regeringen dessutom i uppdrag att, i samråd med Kommuner och Landsting, ta fram ett underlag för en strategi för sällsynta sjukdomar, i enlighet med rekommendationen från Europeiska unionens råd från om en satsning avseende sällsynta sjukdomar. Uppdraget slutrapporterades i Sällsynta sjukdomar En slutrapport om nationell funktion och förslag till strategi. Rapporten är nu under beredning i . Den nationella funktionen för sällsynta diagnoser har bistått i arbetet med att ta fram underlaget till den nationella strategin. Det är ännu för tidigt att presentera regeringens fortsatta arbete utifrån förslag. I den fortsatta analysen bör dock fokus läggas på de frågor som generellt kan förbättra situationen för patienter med sällsynta diagnoser, till exempel hur patienternas ställning kan stärkas och hur den vård som landstingen ansvarar för kan samordnas bättre. 11 (S): Rett Center i är ett nationellt svenskt center när det gäller Retts syndrom, även om vissa resurser för denna grupp finns inom landstingen i och . Retts syndrom är en sällsynt men svår neurologisk störning. Centret har en kompetens för att möta de komplicerade och specifika behov som flerhandikappade med Retts syndrom har. Centret fungerar som specialklinik men också som forsknings- och utvecklingsenhet och kompetenscenter. Rett Center drivs av som en fristående klinik för högspecialiserad vård. har staten haft det grundläggande finansiella ansvaret för . Detta har medfört att verksamheten har utvecklats på ett för patientgruppen mycket betydelsefullt sätt, både när det gäller den kliniska verksamheten och när det gäller forskningen. Det var den förra socialdemokratiska regeringen som lyfte bidraget till Rett Center in i statsbudgeten med stöd av en enig riksdag. Det innebar att verksamheten gavs en långsiktig planeringshorisont. Detta blev särskilt tydligt av att bidraget gavs i form av ett rullande treårsstöd. Sedan alliansregeringen tillträdde har statens stöd till Rett Center hanterats på följande sätt i statsbudgeten. blev det ettåriga anslag till Rett Center utan vidare kommentar. , 2010 och 2011 angavs ingen summa alls, och bidraget hanterades inom ramen för övriga bidrag för utveckling inom hälso- och sjukvårdsområdet. Dock nämndes Rett Center som ett exempel på mottagare. Vidare angavs att dylika bidrag ska omprövas för att säkerställa att statliga medel som utbetalas används väl och i enlighet med regeringens intentioner. nämns ingenting i budgeten. Bidrag betalades dock ut med samma belopp som tidigare inom ramen för anslaget Övriga bidrag inom hälso- och sjukvårdsområdet. Besked om anslag gavs strax före julen 2011. Att gå från ett läge med ett treårsbidrag i statsbudgeten till att bidraget inte ens omnämns i budget innebär att långsiktigheten i statens ansvar urholkas radikalt. Anslaget har varit oförändrat . Långsiktigheten kräver att bidraget anpassas till kostnadsutvecklingen, vilket innebär att medelsbehovet är . Socialministern besökte Rett Center . Då uttalade han sig i en intervju med SVT. Han sade där: Rett Center kan se framtiden an med tillförsikt. Den behövs för en liten grupp som behöver denna specialiserade vård som inte kan erbjudas någon annanstans i vårt land. Jag är väldigt angelägen om att man kan fortsätta sin verksamhet med samma höga nivå och med den forskningsanknytning som man har . Vad ska socialministern göra för att hålla löftet till de allra svagaste? 12 (MP): Jag tackar så mycket för svaret även om jag inte kan säga att jag på något sätt är nöjd med det. Jag ska ta upp ett par saker som jag har reagerat särskilt på i svaret. Det första gäller att man skriver att diagnostik och medicinsk behandling ges bland annat vid Rett Center i . Det är som om man jämställer det med landstingen i och . Jag tycker inte att det på något sätt är verkligheten. Rett Center är en nationell resurs och den enda nationella resurs som vi har. Man skickar patienter från både och till . Det skulle inte behövas om inte Rett Center har någonting som och inte har. Rett Center har dessutom funnits . Ministern hänvisar också till regeringens olika initiativ för att generellt stödja hälso- och sjukvården. Det föds ungefär sex flickor i landet med Retts syndrom. De flesta landsting kommer aldrig att se en flicka med Retts syndrom. De landsting som gör det lär definitivt inte bygga upp någonting som ens liknar kompetens. Det är en omöjlighet. Ministern hänvisar också till den nationella funktionen under . Det är inte samma uppdrag. Det är inte läge att jämföra dessa två. Den nationella funktionen har som sin främsta uppgift att samla in och utveckla kunskap och sprida den. Rett Center behandlar och bedriver forskning. Detta uppdrag har inte den nationella funktionen. Vi har väntat på strategiplanen, men den finns fortfarande inte. Någonting måste hända medan den tas fram. Det går inte att hänvisa till en strategiplan som har varit på gång och ständigt är försenad. Låt Rett Center vara kvar tills denna utredning är klar. Men Rett Center kan inte vara kvar om man inte får en långsiktig planering, det vill säga som det var innan den nuvarande regeringen klev in, och om man inte får en höjning av bidraget. Det är sedan bidraget höjdes. Det är omöjligt att ha samma kostnader . 13 (V): Mina kolleger har här tagit upp mycket om betydelsen av Rett Center. Jag vet att som ansvarigt statsråd också har fått brev och är informerad om vad Rett Center gör och vad det betyder för de barn som får sjukdomen och för deras anhöriga. Som sade tidigare är det få barn som får denna sjukdom. Det är en allvarlig sjukdom som påverkar dessa barn och deras liv, och den påverkar deras anhörigas liv. Jag tycker inte att ministerns svar är något svar till Rett Center. Ansvarige ministern tar upp frågan om sällsynta sjukdomar i allmänhet. Men han svarar inte på vad som kommer att hända med Rett Center. Hur ska Rett Center se ? Ska man fortsätta vara orolig? Det är som mycket riktigt sades i tidigare inlägg att och Rett Center inte har samma uppdrag. Rett Center tar faktiskt emot patienter från hela landet och har ett nationellt som har en kunskap som inte finns samlad någon annanstans. Med denna politik där man ger ettåriga stöd och aldrig räknar upp dem kan jag inte se något annat än att man svälter ut möjligheterna för detta nationella , och det drabbar naturligtvis de flickor som föds och lever med denna sjukdom och deras familjer. som går när ett statsbidrag inte höjs får man mindre och mindre pengar. Saker kostar mer, och löner utvecklas. Jag tror att ministern vet att inte har något stort överskott av resurser utan brottas med en ganska tuff ekonomi, vad jag har hört. Jag vill därför ställa frågan: Vad anser ska hända med Rett Center? Ska man få ettåriga bidrag, som aldrig räknas upp, så att man inte kan planera? Det borde vara 10 miljoner , men det är 7 miljoner. Det är alltså ungefär en tredjedel av bidraget som har försvunnit. Självklart påverkar det verksamheten. Jag kan därför inte heller se något annat än att om man ska bygga upp nationella och nationella strategier skulle det vara av stort värde att Rett Center finns kvar som en del i denna nationella strategi och att man tar till vara all den kunskap och kompetens som man har när det gäller både behandling och forskning. Jag ser en stor risk här att man håller på att svälta ut och urholka möjligheterna för att vara ett nationellt medan strategin ännu inte har kommit. En fråga som man också kan fundera på är: När kommer denna strategi? Vad kan den komma att innebära för och framför allt för de flickor som har Retts syndrom och för deras familjer? 14 (SD): Jag vill först erinra om att det till att börja med fanns fyra likartade interpellationer. Svarsdatum sattes dock av en händelse till som socialutskottet var ute på andra ärenden, så det fick skjutas fram. Sedan fick vi inte in vår interpellation. Jag står bakom vår ursprungliga interpellation och även det som har sagts här tidigare. Rett Center i inrättades 1995 och är ett nationellt centrum för högspecialiserad vård av samt forskning och information om Retts syndrom. Enligt Rett Center krävs en hållbar finansiering för att kunna garantera långsiktighet i verksamheten. Statsbidraget har varit oförändrat 7 miljoner . För att kunna garantera verksamhetens långsiktiga existens krävs att statsbidraget anpassas till kostnadsutvecklingen. Det innebär en höjning med till och även framöver. Detta måste anses vara fullt rimligt om man vill att Rett Center ska kunna fortsätta sin verksamhet. Det är en verksamhet jag hoppas och tror att alla i denna kammare stöder och ställer sig bakom. Deras verksamhet är viktig, inte minst för att vi ska kunna bibehålla och utveckla denna högspecialiserade vårdform. Jag vill också påminna om den skrivelse socialministern tagit emot från föreningen i , som organiserar anhöriga till personer med Retts syndrom. De trycker på just långsiktigheten och behovet av ökade anslag, inte minst för att man riskerar att den samlade kompetensen försvinner utan ökade anslag och långsiktighet. Detta är en förhållandevis liten men också utsatt grupp i samhället. Att ge Rett Center förutsättningar att fortsätta sitt viktiga arbete med vård, forskning och information kring denna problematik är inte bara en ekonomisk fråga. Vars och ens ställningstagande blottlägger också hur vi själva ser på utsatta gruppers behov av stöd, vård och mänsklig omvårdnad. För oss sverigdemokrater tillhör detta välfärdens kärna, socialminister . För oss sverigedemokrater är en anslagsökning och en förutsägbarhet i Rett Centers finansiering prioriterat. Det är också därför vi i vårt budgetförslag , och även , har tillfört de begärda anslagsökningarna. Mina frågor till socialministern är: Vad avser regeringen att vidta för åtgärder för att nå en långsiktigt hållbar finansiering för ? Är finansieringsbehovet enligt socialministern löst? Om så inte är fallet, ämnar man tillskjuta dessa pengar redan i vårändringsbudgeten ? 15 Socialminister (KD): Jag ska börja med det sista. Regeringen kommer inte att i samband med vårändringsbudgeten lägga fram några förslag i detta avseende. Vårändringsbudgeten är begränsad till sådant som har kommit till genom tvingande omständigheter, för att anslag inte räcker inom det som har beräknats och där det är lagbunden verksamhet och liknande. Kommer det några andra tilltag är dessa av annan karaktär. Jag tror att det är viktigt att se detta i ett brett perspektiv. Det är väldigt lätt för ledamöterna att välja ut ett visst område och säga att det just där krävs väldigt mycket långsiktighet och uppräkning av resurserna. Jag har full förståelse för att dessa krav finns, men jag tror att det är viktigt att ha några tankebanor klara för sig. Den ena är att vi alltid ska sträva efter att ha en likvärdig vård över hela landet. Oavsett om människor bor i eller , eller ska de förstås kunna räkna med en likvärdig vård. Den andra är att vi ska utveckla vården beträffande sällsynta diagnoser. kanske det finns 300 olika sällsynta diagnoser som träffar ganska små grupper. Det är grupper som ofta möts av oförstående och okunskap när de vänder sig till hälso- och sjukvården, då detta är någonting man inte har mött tidigare den enskilda läkaren eller sjuksköterskan vet inte riktigt vad det är de ser. Detta ställer vården inför stora utmaningar. Vi behöver utveckla vården och öka kunskapen i alla olika sammanhang. Vi måste utveckla forskningen på de områden där det är möjligt att göra framsteg, och det är naturligtvis på väldigt många områden. Den tredje tankebanan, som jag tror att de ärade ledamöterna lätt missar, är att vi måste ha en förmåga att se helheten. Om det är som jag säger, nämligen att vi har kanske 300 diagnoser, ska vi inte försöka hitta något slags gemensam strategi en gemensam handlingsväg för att möta detta? Ska vi ta en grupp och säga att detta är ett spår för sig, och de andra bortser vi ifrån? Jag tycker att ni lätt hamnar i det läget. Jag tycker att Rett Center gör oerhörda insatser. För de barn, ungdomar och familjer som är drabbade är det klart att detta är en fantastisk resurs som står till förfogande. Jag tycker dock likafullt att följande är viktigt, vilket jag inte tror att någon invänder emot: När vi har ett system i där landstingen är ansvariga för hälso- och sjukvården och staten gör vissa saker måste vi ha en tydlig, tillämpbar och begriplig strategi för vad vi gör, och varför, med de i sammanhanget trots allt relativt små medel staten använder. De huvudsakliga resurserna ligger på landstingsnivå. Rett Center har haft statligt bidrag . Det har lämnats år , . Anslag av denna karaktär räknas inte upp utan särskilda beslut, så det finns inget utrymme för att öka ett visst anslag utan att det kommer att drabba andra grupper. Inom detta anslag ges också pengar till Prioriteringscentrum. Det ges pengar till SKL för vissa ändamål, till Swecare, som är en organisation för utveckling av marknadsföring av svensk vård i andra länder, till , och så vidare. Vi måste väga av. Jag kommer i ett kommande inlägg att utveckla dessa tankar om hur arbetet går vidare framöver. 16 (S): Föreningen i är ett av de största medlemsförbunden i , minister . Medlemmarna i föreningen är djupt oroade av att oklara besked om finansiering hotar verksamheten. Därför har föreningen i ett brev vädjat till socialministern om ökade medel för att verksamheten ska kunna fortsätta ge hjälp och stöd till patienter med Retts syndrom. Föräldrar till barn med Retts syndrom är bestörta över att Rett Centers framtid kan vara hotad eftersom det för denna patientgrupp är nödvändigt att Rett Center får fortsätta bedriva sitt arbete. De menar att Rett Center har kunnat hjälpa deras barn och ungdomar så att de har fått avsevärt förbättrad livskvalitet. ställde jag en fråga till socialministern om framtiden för . Då uppgav socialministern att han inte ville vidta några åtgärder för att ge Rett Center långsiktiga planeringsförutsättningar. Som skäl för detta hänvisades till ett pågående arbete inom på området sällsynta sjukdomar och att regeringen dessutom hade gett i uppdrag att inrätta en nationell funktion inom området sällsynta sjukdomar. Samma svar fick jag också på min fråga . Den nationella funktionen är nu inrättad, men detta har ingen bäring på Rett Centers finansiering. I förslag till strategi fanns inget som påverkar frågan om Rett Centers finansiering. Arbetet med att skapa en nationell strategi är bara i sin början. Som socialministern säger har man under det första verksamhetsåret påbörjat ett arbete med att kartlägga vilka aktörer som personer med sällsynta diagnoser är beroende av. denna kartläggning pågår fortsätter även verksamheten inom , och den är beroende av besked om långsiktig finansiering av verksamheten. Rett Center har varit en etablerad verksamhet , som flera av oss har sagt tidigare, och Rett Center har haft ett nära samarbete med . har detta formaliserats i ett samverkansavtal. Samtliga landsting och regioner remitterar patienter till Rett Center, och dessutom kommer patienter från många länder i till centret för hjärnstamsundersökningar. Den ökande patienttillströmningen innebär att väntetiden är cirka för hjärnstamsundersökningar. Att man tidigare hade långsiktiga förutsättningar för verksamheten har varit positivt för utvecklingen och forskningsverksamheten. finns fyra disputerade forskare och fem doktorander vid Rett Center. har det på olika sätt manifesterats att staten ska ta ett huvudansvar för , och det har skett ett stort antal gånger i , i socialutskottet och i kammaren. Retts syndrom handlar om en liten patientgrupp med en sällsynt sjukdom och med stora och komplexa behov. Patienterna har flera grava funktionshinder, och sjukdomen drabbar nästan enbart flickor i tidig ålder. Funktionshindren består livet ut. Patienterna är beroende av vården på . Vad är socialministerns besked till dessa patienter och deras anhöriga? 17 (MP): talar vi inte om generella eller breda grupper, utan vi talar om Rett Center. Det gäller ingen bred grupp, och det är inte heller i ett brett perspektiv. Den gemensamma strategi som nämndes finns inte. Det ministern säger är egentligen att om inte alla diagnoser får ett center ska ingen ha det. Det är ett märkligt sätt att missgynna alla. Jag tror knappast att det är pengarna som hindrar. är inget i en flermiljardsbudget. Men för handlar det om att överleva. Jag tror alltså inte att det handlar om pengarna. Det är nog i så fall mer detta att vi inte ska ha någon grupp som får mer än någon annan. Rett Center har fått pengar från staten. När vi nu plockar bort pengar, eller rättare sagt inte lägger till några, innebär det att vi stryper deras verksamhet. Jag tror som sagt att det är detta som är strategin. Det är inte pengarna. Någon annan här var tidigare inne på det som intresseföreningen har skrivit i sin vädjan. De skriver om behovet av ett fortsatt Rett Center. Det är dit dessa 300 flickor kommer, även om kanske inte varenda flicka kommer dit. Detta är det enda ställe i där de kan få behandling och där man kan få in den forskning som bedrivs inom området. Det är här man tar in avancerad forskning i behandlingen. Det kliniska och forskningen går hand i hand, och det är då man ser resultat. Detta görs över huvud taget inte någon annanstans. Det finns ingenting som man kan jämföra med Rett Center. Det är synd att man så lätt ger upp det. 18 (V): väntar socialminister med att tala om hur han har tänkt sig detta till dess att vi inte har rätt till fler inlägg. Självfallet måste man ha en helhetssyn, men frågan är om den måste innebära att Rett Center inte kan fortsätta sin verksamhet. talade om likvärdig vård i hela landet. Men det är det man har svårt att få om inte det nationella kompetenscentret skulle finnas. Det saknas kunskap i många landsting och inom sjukvården på många håll för en sällsynt sjukdom som Retts syndrom. Men genom att man kan komma till det nationella kompetenscentret och även kontakta det från andra håll i landet finns det möjlighet till en likvärdig sjukvård för dem som har Retts syndrom. Jag tycker att det är positivt med en nationell funktion för sällsynta diagnoser. Jag tror att kommer att göra ett utmärkt jobb. Jag har som kommunalråd i varit och besökt innan jag hamnade här i , och jag tycker också att det är bra att vi får en strategi. Men det känns något märkligt att man inte tar in det nationella kompetenscentret i denna strategi. Man riskerar i stället att deras verksamhet stryps innan det finns någon nationell strategi och man kan se var kompetenscentret skulle hamna. Självfallet finns det flera sällsynta diagnoser, och självfallet finns det ett stort behov av att stärka hälso- och sjukvården och forskningen när det gäller de andra sällsynta diagnoserna. Här finns också ett behov av att samarbeta i och i eftersom man behöver hjälpa varandra och stötta upp varandra. Men än så länge har vi inte sett någonting som säger att för att detta ska fungera ska inte kompetenscentret för Retts syndrom finnas kvar. Jag kan inte se annat än att det borde vara fullt möjligt att få med det nationella kompetenscentret, dess betydelse och dess kunskap in i en nationell strategi och en nationell struktur. Det kan hända att man behöver ändra på något och göra något även när det gäller detta kompetenscenter, men det har vi inte sett . Det vi riskerar är att de som jobbar där och som har byggt upp sin kunskap nu ger sig av inför den ekonomiska osäkerhet som finns och att den kunskap som finns samlad här tappas. Det slår i så fall direkt mot de flickor som drabbas av Retts syndrom. Som vi alla har hört här är det en sjukdom som man får tidigt och som man har hela livet. Den är allvarlig, och den drabbar utöver den flicka och sedan kvinna som får den hela familjer. Jag vill fortsatt ha ett tydligt svar från socialministern. Vad är det som gör att man för att få en likvärdig sjukvård och för att ha en strategi för sällsynta diagnoser måste strypa verksamheten på de nationella kompetenscentren när det gäller Retts syndrom? Skulle det inte finnas ett värde i att kompetenscentret fick fungera och komma med i den nationella strategin? Handlar det kanske inte om en likvärdig vård för dem som har Retts syndrom och att de kan få det just därför att det nationella kompetenscentret finns? 19 (SD): Om jag har förstått saken rätt har jag till förfogande som övrig talare i interpellationsdebatten. Jag ska försöka snabba på lite grann. Socialministern likställer 300 sällsynta diagnoser. Det är inte riktigt rätt. Vi måste vara medvetna om att Retts syndrom är en utvecklingsneurologisk störning som medför att personen är gravt multifunktionshindrad från tidiga barnaår och livet ut. Så ser det inte ut för alla dessa 300 sällsynta diagnoser. Jag har en slutgiltig fråga till socialministern. Vi kan konstatera att det förmodligen finns en majoritet i denna kammare för en anslagsökning. Jag vet att det i budgetprocessen inför detta budgetår försiggick försök i socialutskottet att komma fram till en lösning på hur man skulle få igenom en anslagsökning. Men man kom inte fram. Vi har våra budgetregler, och de är bra. Dem ska vi i de allra flesta fall respektera. Men det finns ändå en möjlighet. Alla partier vill i budgetprocessen lägga fram sina egna förslag för att presentera sin politik. Det är svårt att få alla fyra oppositionspartier att gå tillsammans och ställa sig bakom ett förslag. Det tror ingen på. Men det finns en möjlighet att det finns en enskild motionär, från till exempel Socialdemokraterna, som skriver en motion om en neutral besparing som man anslår nödvändiga medel. Vi sverigedemokrater skulle förmodligen ställa oss bakom en sådan motion. Det skulle också ge ett medialt genomslag, och det skulle förmodligen få socialministern, och regeringen att ställas inför opinionsmässiga och mediala svårigheter inför valet. Jag vill se denna utveckling om inte socialutskottet kommer med något annat förslag. Jag vill ändå höra om inte socialministern är beredd att överpröva sitt djupt olyckliga ställningstagande och , eller senast till budgetprocessen 2014, se till att Rett Center får sin anslagsökning. 20 Socialminister (KD): När det gäller den sista frågan om eventuella samtal och förhandlingar mellan sverigedemokrater och andra partier har inte jag någon synpunkt. Det regelverk som och har för budgethanteringen är viktigt för att vi inte ska spendera mer pengar än vad vi bestämmer oss för att göra och för att vi inte ska spendera mer pengar än vad vi har. Det har sagts en del saker här som jag naturligtvis ställer mig bakom. Till de sakerna hör förstås att det här är en otroligt angelägen verksamhet. Den är angelägen i största allmänhet, men den är särskilt viktig för de barn, ungdomar och familjer som är drabbade av den här sjukdomen. En del argument som används, till exempel att det här är en av de största organisationerna, är inte särskilt starka. Man måste ändå utgå från någonting annat än att många är drabbade.