prop · H10323 · 2013-10-23 00:00:00 — Man har dock svårt att ge konkreta exempel på hur detta kan ta sig uttryck.169 162Socialstyrelsen (2011c). 165Socialstyrelsen (2011d). 167Riks-Stroke (2011). 168Socialstyrelsen (2011d), sida 12. 169Brommels m.fl. (2012), sida 13–16. GRANSKAR: STATEN OCH VÅRDEN 5.2Riktlinjernas inverkan på vården har gjort fem utvärderingar som belyser kvalitet och effektivitet inom de delar av vården som riktlinjerna omfattar. Tre av dessa utvärderingar (diabetes- och strokesjukvård samt bröst-, prostata-, tjocktarms- och ändtarmscancervård) belyser delvis hur nationella riktlinjer påverkar vården. Ingen av dessa har kunnat påvisa några tydliga effekter på vårdens resultat170. Det är svårt att utvärdera riktlinjernas effekter eftersom det finns många andra faktorer som påverkar vårdutfallet. Utvärderingarna visar att riktlinjerna har haft effekt på huvudmännens beredningsprocesser men också att implementeringen inte fungerar effektivt i alla avseenden.171 Detta framgår även i de intervjuer som har genomfört med , professionsföreträdare i riktlinjearbetet, vårdgivare och patientföreningar. Mycket tyder på att effekterna av implementering varierar mellan specialist- och primärvård. intervjuer med projektledare, patientföreträdare, vårdgivare och ordförande för fakta- och prioriteringsgrupper ger en samstämmig bild av att arbetet med att föra ut riktlinjerna fungerar bäst i den högspecialiserade vården. Här är mottagarorganisationen tydligare, professionerna färre och det är lättare att nå ut med information till alla nyckelpersoner. En av projektledare menar att nationella riktlinjer framför allt har blivit den högspecialiserade vårdens produkt och att primärvården är en svag länk i arbetet med att föra ut riktlinjerna i En studie från visar också att vårdgivarna delar denna uppfattning. Primärvården omfattar en betydligt större spännvidd av sjukdomsområden, vilket försvårar hanteringen av den stora kunskapsmängd som riktlinjerna förmedlar.172 Mycket tyder också på att riktlinjernas genomslag varierar beroende på vilken huvudman som ansvarar för vårdverksamheten. Flera utvärderingar visar att riktlinjerna har fått ett visst genomslag inom verksamheter där landstingen är huvudman. Riktlinjerna har tydligt påverkat landstingens beredningsprocesser och ökat vårdpersonalens kunskap om riktlinjerna. 170Socialstyrelsen har publicerat utvärderingar inom hjärt-, diabetes- och strokesjukvård, psykiatrisk vård samt inom bröst-, prostata-, tjocktarms- och ändtarmscancervård. Ingen av dessa visar på riktlinjernas effekter för patienter. Skälen är flera, främst metodologiska och att det saknas fungerande mått inom till exempel psykiatrin. Utvärderingen av diabetesvården redovisar ett antal resultatmått för diabetesvården som visar på en viss utveckling vad gäller dödlighet i hjärt- och kärlsjukdom, måluppfyllelse för blodtryck, fotundersökning och ögonbottenundersökning. Men vid studie av data från det (NDR) förefaller detta vara den sedvanliga utvecklingen inom diabetesvården. 171Även i Vård- och omsorgsutredningen (SOU 212:33) konstateras att nationella riktlinjer har fått ett otillräckligt genomslag i den konkreta vårdverksamheten. 172Brommels m.fl. (2012), sida 13–14. MER PATIENTPERSPEKTIV I VÅRDEN – ÄR NATIONELLA RIKTLINJER EN METOD? allt rönt en stor acceptans inom läkarkåren.173 Det tycks dock finnas särskilda svårigheter att implementera riktlinjer på områden där kommunen är huvudman. En utvärdering som särskilt undersökt kommunernas arbete med kunskapsunderlag och riktlinjer konstaterar att det krävs extra stödinsatser för att det ska ske ett förändringsarbete i kommunala verksamheter. Intervjuade kommunrepresentanter uttrycker att det är särskilt svårt att implementera de delar i riktlinjerna som förutsätter samarbete mellan kommun och landsting174. Den allmänna uppfattningen bland patientföreträdare är att den statliga styrningen via nationella riktlinjer inte har något större genomslag. Riktlinjerna kan enligt några patientföreträdare få ett tillfälligt genomslag i samband med publiceringen men sedan vet flertalet företrädare inte hur de uppfattas och följs i vården. Man är medveten om de särskilda implementeringssatsningar som har gjorts men har svårt att se några effekter av dessa.175 Ordförande för fakta- och prioriteringsgrupperna upplever också att landstingen har väldigt olika uppfattningar om riktlinjernas roll i styrningsprocessen. I vissa landsting utgör riktlinjerna ett viktigt underlag medan andra landsting beaktar dem i mycket liten utsträckning. Enligt en avhandling om implementering av riktlinjerna för depression och ångestsyndrom176 behövs stödåtgärder för att få till en bättre följsamhet till riktlinjerna. Detta bekräftas också av en genomgång av de senaste årens implementeringsforskning.177 De enheter som fått stödåtgärder kunde även uppvisa signifikanta resultatförbättringar hos patienterna till en lägre kostnad. 5.3Statens stöd för implementering av nationella riktlinjer Enligt processbeskrivning för riktlinjearbetet178 ska myndigheten ta fram en kommunikationsplan som innehåller målgruppsanalyser och en plan för förankringsarbete. När har tagit fram en preliminär version av en riktlinje ombeds huvudmännen att ta fram en konsekvensbeskrivning av hur riktlinjerna förväntas påverka verksamheten. Därefter uppmuntras huvudmännen att anordna regionala kunskapsseminarier för att diskutera riktlinjens innehåll och dess förväntade effekter i vården. 173Socialstyrelsen och Kommuner och Landsting (2009) och och Kommuner och Landsting (2011), sida 8 samt (2011c). Se även Rahmqvist m.fl. (2008), sida 61. 174Brommels m.fl. (2012), sida 17 och och Kommuner och Landsting (2009). 175Intervjuer med företrädare för patientföreningar sep–. 176Forsner (2010). 177Øvretveit (2012), sida 1–3. 178Socialstyrelsen (2012c). GRANSKAR: STATEN OCH VÅRDEN Efter seminarierna får huvudmännen möjlighet att komma med eventuella synpunkter på riktlinjerna. Allmänheten har också möjlighet att lämna synpunkter på riktlinjerna via en särskild brevlåda på webbplats. Det framgår inte av processbeskrivningar hur myndigheten arbetar med spridningen av de publicerade riktlinjerna.179 publicerar också en patientversion som är en rapport på cirka 20 sidor som ska vara skriven på begriplig svenska180 och utgöra ett stöd för patienten i mötet med vården. Rapporten ger en kortfattad beskrivning av sjukdomsområdet och lyfter fram de viktigaste rekommendationerna från huvuddokumentet. Under rubriken ger dig möjlighet att påverka vården framhålls att patientens medverkan är viktig och att behandlingen så långt det är möjligt ska utformas i samråd med patienten. Patienten rekommenderas att använda riktlinjerna som underlag för samtal med sin vårdpersonal. I övrigt innehåller patientversionen ingen ny information jämfört med den version som riktar sig till beslutsfattare och vårdpersonal. delar ut patientversionen i olika sammanhang och uppmanar vårdgivare och patientföreningar att beställa den från till självkostnadspris.181 Regeringen har gett implementeringsstöd i olika former till riktlinjer för psykosociala insatser vid schizofreni, sjukdomsförebyggande metoder och demensvård. Regeringen har också slutit överenskommelse med SKL om stöd till implementering av riktlinjer för missbruks- och beroendevården. De sammantagna kostnaderna för regeringens riktade implementeringsstöd inom dessa fyra riktlinjeområden uppgår till för perioden –2014.182 slöt regeringen en överenskommelse med SKL som bland annat innebär att SKL ska beskriva och ta fram genomförandeplaner för hur strukturerna för förbättring, innovation, forskning, öppna jämförelser och andra aspekter av kunskapsstyrning kan tydliggöras, utvecklas och organiseras.183 Denna överenskommelse har bland annat lett till ett pilotprojekt 179Socialstyrelsen (2012c). 180Patientversionen utges endast på svenska. 181Fokusgrupper med projektledare och . Patientversioner av riktlinjerna finns på webbplats. 182Socialdepartementet (2009a), (2009b), (2010), (2011a), (2011b) och (2012). Enligt uppgift från (mejl ) är kostnaden för implementeringsstöd avseende sjukdomsförebyggande metoder på –2013. Enligt regeringsbeslut om implementeringsstöd uppgår kostnaderna för riktlinjer inom schizofreniområdet till totalt –2014. För projektet , där riktlinjerna för missbruks- och beroendevård ingår, uppgår kostnaderna till –2010. Kostnaderna för implementeringsstöd för demensriktlinjerna uppgår till . 183Socialdepartementet och Kommuner och Landsting (2011), sida 5. MER PATIENTPERSPEKTIV I VÅRDEN – ÄR NATIONELLA RIKTLINJER EN METOD? Projektet ska till exempel tydliggöra styrkor och svagheter i huvudmännens strukturer för kunskapsstyrningen. Intentionen är att underlätta för landstingen att hantera all den kunskap som produceras inom diabetesområdet, inklusive de nationella riktlinjerna för diabetesvård. Att ta fram nationella riktlinjer är en central del av kärnuppdrag att bygga upp och sprida kunskap i vården. utgör myndighetens största utgiftspost och står för av de totala kostnaderna.184 För att nationella riktlinjer ska komma patienterna till godo behöver de förmedlas till vården på ett effektivt sätt. har enligt sin instruktion också ett ansvar för att följa upp olika verksamheter och analysera orsaken till de brister som iakttas.185 I det får anses ligga att myndigheten bör följa upp att riktlinjerna når fram till vården och används så som avsett. Om detta inte fungerar tillfredsställande behöver orsakerna analyseras och åtgärdas. 5.4.1Socialstyrelsens stöd för implementering kan bli mer effektivt Vård- och omsorgsutredningen menar att bör ta ett större ansvar i implementeringsprocessen för att öka genomslaget i den konkreta vårdverksamheten.186 Ansvaret för nationella riktlinjers implementering i vårdens organisering och genomförande vilar på sjukvårdshuvudmännen men utredningen konstaterar i sin kartläggning att brister i förmåga att bidra till implementeringen. I kartläggningen beskrivs att myndigheten har ett alltför restriktivt statligt perspektiv på vården. Utredningen menar vidare att mångfacetterade uppdrag inrymmer svårigheter att förena olika roller. Detta har troligtvis bidragit till vissa gränsdragningsproblem vad gäller ansvarsfördelningen mellan och huvudmännen, vilket påverkar effektiviteten inom såväl framtagning som implementering av nationella riktlinjer.187 Tjänstemän vid anser att det är otydligt hur långt myndigheten ska gå i sitt stöd för implementering av riktlinjerna188. Flertalet av de intervjuade patient- och brukarföreträdarna anser att roll i stödet till implementering är för passiv. 184Socialstyrelsen (2013a), sida 16. 1853 § 3 p. förordning (2009:1243) med instruktion för . 186SOU 2012:33, sida 132. 187SOU 2012:33, sida 133–134. 188Fokusgrupp med projektledare samt intervju med enheten för kunskapsöverföring . GRANSKAR: STATEN OCH VÅRDEN Ett grundläggande syfte med nationella riktlinjer är att vården ska kunna prioritera effektivt utifrån begränsade vårdresurser. Därför har gett varje rekommendation en prioriteringsgrad mellan 1 och 10, där 1 står för högsta prioritet och 10 lägsta prioritet.189 Syftet med prioriteringsskalan är att sjukvårdshuvudmännen ska veta vilka rekommendationer som bedömer är mest effektiva för patienter, både sett till kostnad och nytta i valet av olika vårdåtgärder. De intervjuer har genomfört med olika vårdaktörer visar dock att skalan skapar tolkningsproblem.190 Riktlinjernas projektledare beskriver hur vårdgivarna ibland tolkar skalan på ett sätt som får oavsedda effekter. Ett tydligt och väldebatterat exempel på detta är tolkningen av rekommendationer om kognitiv beteendeterapi (KBT) i förhållande till psykodynamisk terapi. Rekommendationen om KBT får generellt något högre prioriteringsgrad än psykodynamisk terapi, främst beroende på att KBT är en mer beforskad metod. Denna skillnad i prioriteringsgrad har enligt en projektledare föranlett flera landsting att nedprioritera psykodynamisk terapi, vilket kan tyda på att prioriteringsskalan har vantolkats. intention har varit att huvudmännen ska kunna erbjuda olika former av behandling för depression, men riktlinjen kan i detta fall ha fått motsatt effekt, det vill säga ett minskat utbud av terapimetoder.191 Projektledarna menar att hälso- och sjukvården ska lägga mer resurser på högt prioriterade rekommendationer men att även de lågt prioriterade rekommendationerna bör ingå i utbudet. Det är dock tveksamt om vården uppfattar denna styrsignal korrekt. Projektledarna anser därför att det är viktigt att förtydligar för huvudmännen hur prioriteringsskalan ska tolkas.192 Flera patientföreträdare anser att skalan är pedagogiskt mycket tveksam. De uttrycker främst farhågor om att de lägsta prioriteringarna (skalsteg 9–10) i praktiken uppfattas som icke-göra, det vill säga åtgärder som inte bör utföras av vården, och att rekommendationer med dessa prioriteringsgrader därför mönstras ut från vårdutbudet. I fokusgruppen med ordförande för faktagrupper och prioriteringsgrupper på cancerområdet framfördes att det finns en särskild tolkningsproblematik vad gäller prioriteringsskalans mellanskikt. Ordförandena menar att dessa rekommendationer inte ger någon tydlig signal om huruvida rekommendationen är högt eller lågt prioriterad och att detta skapar risk för olika tolkningar. 189Rekommendationerna kan också vara klassade som icke-göra, det vill säga åtgärder som inte bör utföras alls av vården, eller FoU (forskning och utveckling), det vill säga åtgärder som vården inte bör utföra rutinmässigt. 190Fokusgrupp projektledare och . 192Fokusgrupp projektledare och . MER PATIENTPERSPEKTIV I VÅRDEN – ÄR NATIONELLA RIKTLINJER EN METOD? 5.4.2 Hinder hos huvudmännen påpekade att det finns en obalans mellan statens informativa insatser och hälso- och sjukvårdsorganisationens förmåga att ta emot dessa och förändra verksamheten193. Flera huvudmän saknar fortfarande utvecklade mottagarorganisationer för att hantera alla statliga kunskapsunderlag. Vård- och omsorgsutredningen menar att själva antalet myndigheter med ansvar för att stödja vården med bästa möjliga kunskap i sig skapar problem med överblickbarheten för vårdmottagarna och även för regeringen. Utredningen anser att myndigheters förmedling av kunskaper till vården behöver ske i sammanhang som utgår från patienters och brukares helhetssituation och är anpassade till både patienternas, brukarnas och verksamheternas behov.194 I fokusgrupp med ordförande för faktagrupper och prioriteringsgrupper på cancerområdet påpekar en ordförande att riktlinjerna ur ett landstingsperspektiv uppfattas som kostnadsdrivande eftersom vården ofta redan har mönstrat ut åtgärder som klassificerats som icke- göra. Rekommendationer med hög prioritering är ofta förenade med initialt ökade kostnader för vården och därmed kostnadsdrivande till en början. I en intervjuundersökning med huvudmännen framgår att region- och landstingsföreträdare anser att det saknas genomtänkta strukturer och processer för införande av riktlinjer.195 5.4.3Patienters och brukares roll i implementeringen är begränsad Ledningen för anser att implementeringen kan bli mer effektiv om patienter och brukare ställer tydligare krav på att vården ska följa riktlinjerna. För att detta ska bli möjligt krävs dock att patienterna har tillgång till och kunskap om innehållet i riktlinjerna. Tanken är att patientversionen av riktlinjerna ska leda till att patienterna kan ställa krav på att vården ska följa rekommendationerna och att patienterna på så sätt bidrar till implementeringen. har dock inte prioriterat att lägga resurser på spridningen av patientversionen.196 Det kan råda en viss försiktighetsprincip kring spridningen av patientversionen eftersom det inte är säkert att åtgärderna som rekommenderas också erbjuds av 193Riksrevisionsverket (2002). 194SOU 2012:33, sida 151–152. 195Brommels m.fl. (2012), sida 19. 196Socialstyrelsens synpunkt på granskningsutkast . GRANSKAR: STATEN OCH VÅRDEN vårdgivarna.197Andra förklaringar som framförts av myndigheten är bristande resurser och brist på effektiva kanaler för spridning.198 Några landsting har själva tagit initiativ till att sprida patientversionen, till exempel genom att regelmässigt överlämna den till patienten som ett underlag för patientdialoger.199 Enligt samtliga patient- och brukarföreningar är patientversionen av riktlinjerna emellertid okänd eller svårtillgänglig för patienter. Flera företrädare kände inte heller till att det finns en patientversion. Patientversionen finns tillgänglig på webbplats för nedladdning eller beställning till självkostnadspris. Flera patientföreträdare föreslår att den också förmedlas direkt till patienterna, via exempelvis patientutbildningar i vården eller exponering i väntrummen. Flera föreningar arrangerar egna patientutbildningar och informerar om riktlinjerna, men det görs i en ganska begränsad skala. Patientföreningarna arbetar i olika omfattning med patientversionen men är positiva till att bidra med att öka spridningen av patientversionen och till att stödja i implementeringsarbetet. Det finns ingen sådan systematisk samverkan mellan föreningar och myndigheten.200 Vårdföreträdare på region- och landstingsnivå föreslår att patientversionerna översätts till flera språk och att de utformas på samma sätt som patientversionen för säker vård201, som bland annat togs fram för att stärka patienternas delaktighet i patientsäkerhetsarbetet.202 Till skillnad från riktlinjernas patientversion tillhandahåller denna handbok konkreta verktyg som stödjer patienten i mötet med vården. Här får patienten råd om vad hon eller han bör tänka på för att på ett konstruktivt medverka till att vården blir säker för patienten.203 En forskargrupp från () konstaterar att patientversionen i flera andra länder är utformad på detta sätt, vilket då ger möjlighet för patienten att ställa krav på vården och därmed bidra i implementeringsarbetet.204 197Intervju med enheten för kunskapsöverföring . 198Socialstyrelsens kommentarer med anledning av faktagranskningar av rapportutkast. 199Brommels m.fl. (2012), sida 12 och 15. 200Intervjuer med patientföreträdare sep–. 201Socialstyrelsen (2011a). har tagits fram på regeringens uppdrag i samverkan med SKL, Vårdföretagarna, , , , Patientförsäkringen LÖF, , patientnämnder, patientorganisationer, personal och yrkesorganisationer. Den är översatt till flera andra språk. 202Brommels m.fl. (2012), sida 12 och 16. 203Detta konstateras också i (2012), på uppdrag av . 204Ibid, sida 5. MER PATIENTPERSPEKTIV I VÅRDEN – ÄR NATIONELLA RIKTLINJER EN METOD? 5.4.4 Begränsad uppföljning av riktlinjerna I instruktion framgår att myndigheten ska ansvara för kunskapsutveckling och kunskapsförmedling inom sitt verksamhetsområde.205 I äldre regleringsbrev anges också att myndigheten har i uppdrag att följa upp hur de nationella riktlinjerna används.206 Uppföljningarna av nationella riktlinjer ska så långt det är möjligt baseras på nationella kvalitetsindikatorer som speglar olika aspekter av god vård och som är möjliga att kontinuerligt registrera och följa upp via registerdata.207 Det saknas dock fungerande mått och data för att effektivt kunna följa upp riktlinjernas resultat i vården. Det finns även metodologiska svårigheter att mäta effekterna av riktlinjerna eftersom det finns många andra faktorer som påverkar vårdens resultat. För att följa upp riktlinjerna har angett att varje riktlinje ska innehålla indikatorer som dels speglar god vård för det område riktlinjen omfattar, dels återger de viktigaste rekommendationerna i riktlinjen. Det ska även finnas indikatorer som speglar patienternas och de anhörigas upplevda kvalitet på det område riktlinjerna omfattar.208 Indikatorer delas oftast in i tre olika kategorier: strukturmått, processmått och resultatmått.209 Ett strukturmått belyser organisationens ramverk, exempelvis andel läkare per patient eller tillgång till eget laboratorium. Ett processmått speglar det som görs i sjukvården och som förväntas leda till goda resultat. Ett exempel på en processindikator är andel patienter där multidisciplinär konferens görs inför behandling av lungcancer. Exempel på resultatmått utifrån patientens perspektiv kan vara grad av patientrapporterade förbättringar efter operation av diskbråck. har publicerat utvärderingar som delvis belyser riktlinjernas genomslag i diabetes- och strokesjukvården samt i bröst-, prostata-, tjocktarms- och ändtarmscancervården. Övriga utvärderingar avser främst vårdens utveckling i stort. I myndighetens utvärderingar av diabetesvården framgår att det saknas indikatorer som speglar vården ur patientens perspektiv.210 Detta uttrycks även av de intervjuade vårdrepresentanterna på region- och landstingsnivå som särskilt betonar att det saknas ett effektivt uppföljningssystem som kan understödja implementeringen av de patientcentrerade rekommendationerna.211 2053 § 2 p. förordning (2009:1243) med instruktion för . 206Regleringsbrev , sida 1. 207Dagmaröverenskommelser mellan staten och SKL. För en mer utförlig beskrivning se avsnitt 4.1. 208Socialstyrelsen (2009b), sida 43. 209Lloyd (2004), sida 66. 210Socialstyrelsen (2012e), sida 61. 211Brommels m.fl. (2012), sida 13–14. GRANSKAR: STATEN OCH VÅRDEN genomgång av de indikatorer som är kopplade till riktlinjerna bekräftar denna bild. Det finns jämförelsevis mycket få fungerande indikatorer som mäter patientens upplevelse av vårdens kvalitet, vilket åskådliggörs i figuren nedan. Antal indikatorer i samtliga tolv nationella riktlinjer, fördelat på typgrupp (20 st) (44 st) (210 st) källa(24 st) (99 st) (55 st) Källa: nationella riktlinjer. Av de totalt 309 indikatorer som ska stödja uppföljning av riktlinjerna utgår knappt en tredjedel från ett patientperspektiv. Av dessa är mindre än hälften patientrapporterade, det vill säga måtten utgår från data som bygger på patientens egna upplevelser, till exempel via enkäter eller symptomskattningsinstrument. Drygt hälften av dessa indikatorer saknar dock innehåll, vilket förklaras av att det varken registreras eller samlas in någon information. Slutligen återstår det 20 indikatorer som bygger på patientrapporterade data, som också finns tillgängliga i praktiken. Detta betyder att riktlinjernas samtliga rekommendationer (cirka 2 700) ska kunna fångas av drygt 300 indikatorer, varav endast 20 stycken är fungerande indikatorer baserade på patienters och brukares erfarenheter. I egna utvärderingar påtalas att det begränsade antalet indikatorer med datakälla försvårar en effektiv uppföljning av de nationella riktlinjerna.212 Det internationella menar att de representanter för patienter, anhöriga och allmänheten som har medverkat i framtagningsprocessen, är väl lämpade att bidra i implementeringen. Representanterna kan bidra till att sprida riktlinjerna till patienter, anhöriga och allmänheten men också till vårdpersonal.214 212Se exempelvis (2013b), sida 22 och 36 samt (2012d), sida 22. 213G-I-N () är ett globalt icke vinstdrivande nätverk av 88 organisatio- ner som representerar 44 olika länder från alla kontinenter. Syftet är att främja effektivitet och kvalitet i kliniska riktlinjer, bland annat genom att underlätta erfarenhetsutbyte och kunskapsbildning. 214Schaefer (2012), sida 64. MER PATIENTPERSPEKTIV I VÅRDEN – ÄR NATIONELLA RIKTLINJER EN METOD? En patientorganisation kan marknadsföra en riktlinje genom att presentera delar av innehållet vid regionala och lokala konferenser, i nyhetsbrev till medlemmar och genom att göra riktlinjen tillgänglig på sin webbplats. Vårdprofessioner deltar även vid evenemang organiserade av patientföreningar, vilka också utgör en plattform för marknadsföring. Skotska riktlinjeorganet SIGN har etablerat ett nätverk av patientgrupper, välgörenhets- och frivilligorganisationer som är beredda att stötta SIGN med spridning och implementering av nya riktlinjer. När en ny riktlinje ska