prop · H10323 · 2013-10-23 00:00:00 — 74I Dagmaröverenskommelsen (sida 6), uttrycks att sjukdomar och skador som rör många och som tar omfattande samhällsresurser i anspråk bör ha hög prioritet i riktlinjerna. Det kan också finnas behov av riktlinjer inom mer avgränsade områden där behov av vägledning bedöms vara stort. GRANSKAR: STATEN OCH VÅRDEN Aktuella nationella riktlinjer och antal rekommendationer Bröst-, kolorektal- och *) Kompletteringen av riktlinjerna för hjärt- och strokesjukvården resulterade i 19 nya rekommendationer utöver de ovan redovisade för respektive riktlinje. Riktlinjerna innehåller ett antal rekommendationer som handlar om vårdåtgärder (både sociala och medicinska) där behovet av vägledning är som störst för beslutsfattare i vården eller vårdpersonal. Vanligtvis innehåller en riktlinje mellan 150 och 200 rekommendationer, men som framgår av tabell 1 finns stora skillnader mellan riktlinjerna. Kostnaderna för nationella riktlinjer varierar beroende på vårdområde. Den största kostnaden uppkommer i samband med framtagandet av preliminära riktlinjer. För tio av tolv aktuella riktlinjer var den totala kostnaden för perioden –2012, vilket redovisas i tabell 2. MER PATIENTPERSPEKTIV I VÅRDEN – ÄR NATIONELLA RIKTLINJER EN METOD? kostnader för nationella riktlinjer, perioden –2012, löpande priser (mkr) Källa: årsredovisningar . Kostnadsuppgifter saknas för riktlinjer , vilket innebär att kostnaderna inte redovisas för bröst-, kolorektal- och prostatacancer respektive missbruks- och beroendevård. Kostnadsuppgifter saknas även för preliminära riktlinjer för hjärtsjukvård. Vidare avser kostnaden även preliminära riktlinjer som inte ingår i de tolv slutliga riktlinjerna. I tabell 2 saknas kostnadsuppgifter för två aktuella riktlinjer; bröst-, kolorektal- och prostatacancer samt missbruks- och beroendevård. Dessa publicerades och arbetet med cancerriktlinjerna påbörjades . har inte kunnat ta fram kostnadsuppgifter . 3.2Grad av patientperspektiv i riktlinjernas rekommendationer till vården har analyserat i vilken omfattning det finns ett patientperspektiv i riktlinjernas rekommendationer. Analysen utgår från riktlinjernas huvuddokument som vänder sig till beslutsfattare och personal inom vård, omsorg och socialtjänst. För att genomföra analysen har använt en operationalisering av patientperspektivet. Varje rekommendation har klassificerats utifrån den operationalisering som beskrivs i det följande. Operationaliseringen av patientperspektivet består av åtta kvalitetsdimensioner. Dimensionerna har identifierats av m.fl. (1993) utifrån ett stort antal empiriska studier om vad patienter själva uppger är viktigt i vården.76 Dimensionerna speglar väl de patientcentrerade skrivningarna i hälso- och sjukvårdslagen (HSL)77. Nedan följer en kortfattad presentation av vad som ingår i de åtta dimensionerna: 76Gerteis m.fl. (1993), sida 5–11. Den åttonde dimensionen tillgänglig vård tillkom efter att det empiriska underlaget kompletterats med senare studier från samma källa; . 77Hälso- och sjukvårdslagen (1982:763). GRANSKAR: STATEN OCH VÅRDEN 1.Respekt för patientens värderingar, preferenser och specifika behov –patientens förmåga och vilja till delaktighet i vården –sjukdomens eller behandlingens inverkan på uppfattad livskvalitet utifrån patientens preferenser och livsstil 2.Samordnad och integrerad vård –vårdverksamhetens organisering utifrån patientens behov –patientens och personalens kunskaper om vem som är ansvarig för den sammantagna vården och vem man ska vända sig till –samstämmig kommunikation från vårdpersonal 3.Information, kommunikation och utbildning –begriplig information om den egna sjukdomen –patientens kunskap om biverkningar och resonemang bakom fattade beslut –patientens kunskap och möjlighet att själv kunna påverka vårdutfallet –hjälp med daglig hygien och livsföring –god vårdmiljö för patient och anhöriga –stöd i att hantera rädsla och ångest över den egna sjukdomen 6.Engagemang från familj och vänner –förutsättningar för anhöriga att utgöra ett stöd i vården –patientens behov av närhet och stöd från anhöriga –patienters och anhörigas kunskap om hur medicinering och andra åtgärder ska utföras efter utskrivning –kunskap om vilka signaler och symptom som ska uppmärksammas samt om lämplig livsföring för att undvika en upprepning av sjukdomstillståndet –fortsatt vårdplanering och patientens kunskap om denna –tillgång till sjukhus, kliniker och mottagningar –tillgång till specialist eller annan behandling vid remiss –tillgång till transport MER PATIENTPERSPEKTIV I VÅRDEN – ÄR NATIONELLA RIKTLINJER EN METOD? En och samma rekommendation kan innehålla flera dimensioner av patientperspektivet.78 3.2.2Analys av nationella riktlinjers innehåll Då forskning visar att patientcentrerad vård ger effektivitetsvinster är det rimligt att ta som utgångspunkt att statens styrning bör ha en inriktning som präglas av ett patientperspektiv. Detta bör även gälla nationella riktlinjer, som är avsedda att påverka både organiseringen och genomförandet av vården. uttrycker att riktlinjerna ska leda till god vård79 som bland annat inbegriper patientfokuserad vård. Man kan då förvänta sig att varje riktlinje till viss del ska innehålla ett patientperspektiv, men det finns inget sätt att avgöra hur stor denna del bör vara. Om en riktlinje ska skicka en tydlig signal till vården om värdet av ett patientperspektiv, bör dock en relativt stor andel av riktlinjens rekommendationer ha ett patientperspektiv. En rimlig utgångspunkt skulle kunna vara att varje riktlinje bör ha minst en rekommendation per dimension av patientperspektivet. har gått igenom samtliga 2 700 rekommendationer i de tolv nationella riktlinjerna. Varje enskild rekommendation har bedömts utifrån följande frågeställning: rekommendationens innebörd i linje med någon av de åtta dimensionerna av patientperspektivet? Om svaret är ja blir bedömningen att rekommendationen har ett patientperspektiv. Därefter tar ställning till vilken dimension av patientperspektivet som rekommendationen berör. Utifrån denna klassificering gör en bedömning av i vilken utsträckning och på vilket sätt patientperspektivet framträder i riktlinjerna. Riktlinjerna ska bidra till att vården avsätter resurser för de mest angelägna åtgärderna. använder därför en prioriteringsskala som visar vilka rekommendationer som bedöms vara mest effektiva för patienter både sett till kostnad och nytta. Varje rekommendation har tilldelats en prioriteringsgrad mellan 1 och 10, där 1 står för högsta prioritet och 10 för intervjuer med olika aktörer i riktlinjearbetet visar dock att det finns en viss osäkerhet kring hur prioriteringsskalan tolkas av mottagarna. Det är framför allt oklart hur de lågt prioriterade åtgärderna ska hanteras och det finns en farhåga att de allra lägst prioriterade åtgärderna inte blir utförda. Denna farhåga gäller särskilt rekommendationerna med 78För en närmare metodbeskrivning av genomgången, se metodbilaga i denna rapport. 79Socialstyrelsen (2012c), sida 2 samt (2006), sida 6, 9–11. Målformuleringen om att riktlinjerna ska leda till god vård återfinns även i flera av de nationella riktlinjernas förord och inledningskapitel samt på myndighetens webbplats: nationellariktlinjer/omnationellariktlinjer. Detta framkommer även i Dagmaröverenskommelsen , sida 3. GRANSKAR: STATEN OCH VÅRDEN I diagram 2 nedan framgår därför hur stor andel av de patientcentrerade rekommendationerna som är högre (prio 1–5) respektive lägre (prio 6–10) prioriterade. Information och daglig livsföring är de vanligaste dimensionerna Information och daglig livsföring är de dimensioner som täcks in bäst i de nationella riktlinjerna, vilket framgår av diagram 2. Där framgår också att drygt hälften av rekommendationerna inom varje dimension har en högre prioritering. Dimensioner av patientperspektiv i samtliga nationella riktlinjer – fördelat på högre respektive lägre prioritering* Källa: nationella riktlinjer. *) En och samma rekommendation kan svara mot en eller flera dimensioner. De informationsinsatser som rekommenderas handlar oftast om rådgivning, kost, träning eller egenvård. De kan också handla om utbildningsinsatser för att patienten ska få större kunskap och förståelse för sin sjukdom. Rekommendationer om daglig livsföring berör ofta lindring av smärta eller andra svåra symptom, till exempel kraftigt illamående eller andnöd vid palliativ cancervård. De kan också syfta till att underlätta för en demenssjuk patient, till exempel genom att anpassa bostaden, prova ut individanpassade hjälpmedel eller på olika sätt underlätta för individen att leva ett aktivt socialt liv. MER PATIENTPERSPEKTIV I VÅRDEN – ÄR NATIONELLA RIKTLINJER EN METOD? Att dimensionen information är så framträdande beror till stor del på att riktlinjerna för sjukdomsförebyggande metoder nästan uteslutande handlar om information och kommunikation. Detsamma kan sägas för dimensionen daglig livsföring som till stor del förklaras av de många palliativa rekommendationerna i cancerriktlinjerna. Om dessa rekommendationer exkluderas så utjämnas skillnaden mellan information och daglig livsföring. De är dock fortfarande de två mest förekommande dimensionerna. Få rekommendationer om tillgänglighet och kontinuitet Några dimensioner företräds i begränsad utsträckning. Det gäller särskilt för tillgänglighet, men även dimensionerna känslomässigt stöd och anhöriga som resurs. Om man tar hänsyn till andel rekommendationer med hög prioritering faller dimensionen kontinuitet ut som mindre representerad. Det är få rekommendationer som syftar till att göra vården mer tillgänglig för patienter och brukare. Av riktlinjernas totalt cirka 2 700 rekommendationer är det endast tolv som berör denna dimension. Nio av tolv riktlinjer har inte en enda sådan rekommendation. att det finns få studier som belyser tillgänglighetens betydelse och att det därför är svårt att inkludera sådana rekommendationer i riktlinjerna. För att ska rikta en rekommendation om tillgänglighet krävs också att det finns etablerade metoder som kan utvärderas. saknas kunskap om sådana metoder. GRANSKAR: STATEN OCH VÅRDEN I följande cirkeldiagram presenteras resultaten fördelade per riktlinje. Cirkelns storlek motsvarar andel rekommendationer med patientperspektiv. Diagrammen visar att samtliga riktlinjer har rekommendationer med patientperspektiv. Graden av patientperspektiv varierar dock stort mellan riktlinjerna. Dimensioner av patientperspektiv i varje nationell riktlinje Källa: nationella riktlinjer. MER PATIENTPERSPEKTIV I VÅRDEN – ÄR NATIONELLA RIKTLINJER EN METOD? Om målet vore att varje riktlinje skulle ha minst en rekommendation per dimension av patientperspektivet så kan man konstatera att endast tre av tolv riktlinjer når upp till denna nivå. Riktlinjerna för cancer (bröst-, kolorektal-, prostata-), strokesjukvård samt depression och ångestsyndrom innehåller samtliga dimensioner av patientperspektivet. Dessa riktlinjer ger således vården ett stöd att utformas utifrån alla aspekter av patientens perspektiv. I övriga riktlinjer saknas en eller flera dimensioner. Två av riktlinjerna utmärker sig genom att en stor majoritet av deras rekommendationer har ett patientperspektiv: riktlinjerna för psykosociala insatser vid schizofreni eller schizofreniliknande tillstånd och riktlinjerna för sjukdomsförebyggande metoder. Dessa två riktlinjer kännetecknas av att de har avgränsats till att handla om patientcentrerade åtgärder. Den förstnämnda riktlinjen handlar endast om de psykosociala insatserna och inte om själva behandlingen av schizofreni. Den andra riktlinjen omfattar främst åtgärder som syftar till att främja mer hälsosamma levnadsvanor genom rådgivning. De rekommenderade åtgärderna innehåller således olika typer av informationsinsatser. Övriga riktlinjer har en betydligt lägre andel rekommendationer med patientperspektiv. En iakttagelse är att de riktlinjer som har lägst grad av patientperspektiv oftast avser specialiserad somatisk sjukvård. Det betyder att nationella riktlinjer inom dessa områden i mindre utsträckning främjar en vård utformad utifrån patientens perspektiv. Tabell 3 visar vilka dimensioner av patientperspektivet som är vanligast och vilka som saknas i varje riktlinje. Här framgår också fördelningen mellan högre och lägre prioriteringsgrader för de rekommendationer som har ett patientperspektiv. GRANSKAR: STATEN OCH VÅRDEN Antalet dimensioner av patientperspektivet i respektive riktlinje Bröst-, kolorektal- och Källa: nationella riktlinjer. *) Rekommendationer med patientperspektiv som har en högre prioritering (1–5), som andel (%) av samtliga rekommendationer inom en riktlinje. Det är rimligt att anta att patientcentrerade rekommendationer med hög prioritering sänder en signal till vården om att dessa patientcentrerade åtgärder bör få mer resurser. Tabell 3 visar att riktlinjerna för psykosociala insatser för schizofreni och riktlinjerna för sjukdomsförebyggande metoder har störst andel patientcentrerade rekommendationer med högre prioritering. MER PATIENTPERSPEKTIV I VÅRDEN – ÄR NATIONELLA RIKTLINJER EN METOD? Sammantagen bedömning utifrån analys Sammantaget visar genomgången att alla riktlinjer har rekommendationer med patientperspektiv, men att graden av patientperspektiv varierar stort mellan riktlinjerna. Om man bara räknar de rekommendationer som prioriteras högt av , blir andelen rekommendationer med patientperspektiv väsentligt mindre. De olika dimensionerna av patientperspektivet företräds i olika utsträckning. Antalet rekommendationer som syftar till att öka tillgängligheten för patienter är mycket få. Nio av tolv riktlinjer saknar helt rekommendationer inom detta område. Även rekommendationer som syftar till att ge patienter känslomässigt stöd och att se anhöriga som resurs är få. Om utgångspunkten är att varje riktlinje ska ha rekommendationer inom alla dimensioner av patientperspektivet, så bör det finnas utrymme för flera rekommendationer inom dessa områden. Detta innebär att riktlinjerna inte skickar en tydlig signal om vikten av åtgärder inom dessa dimensioner. Riktlinjerna för demensvård och riktlinjerna för psykosociala insatser för schizofreni och schizofreniliknande tillstånd framstår som de mest patientcentrerade. Bedömningen baseras på tre kriterier: 1) förekomst av rekommendationer med patientperspektiv, 2) antal dimensioner av patientperspektivet som täcks in och 3) hur många av dessa rekommendationer som prioriteras högt. Dessa riktlinjer har således en förhållandevis hög andel rekommendationer med patientperspektiv, rekommendationer som täcker in ett stort antal dimensioner av patientperspektivet och förhållandevis stor andel patientcentrerade rekommendationer med hög prioriteringsgrad. 3.3Patient- och brukarföreningarnas uppfattningar om riktlinjernas innehåll För att belysa vilka frågor som patient- och brukarföreningar för fram har analyserat patient- och brukarföreningarnas remissvar på nationella riktlinjer.80 har också genomfört 27 intervjuer med företrädare för 24 patient- och brukarorganisationer. Se bilaga 2 för en mer utförlig metodbeskrivning.81 3.3.1Patient- och brukarföreningarnas remissvar Patient- och brukarföreningarnas remissvar har utgått från preliminära versioner av riktlinjerna; det är alltså fullt möjligt att de synpunkter 80Genomgången är baserad på inkomna remissvar till från sammanlagt 18 patient- och brukarföreningar. 81Finns som elektronisk bilaga på webbplats . GRANSKAR: STATEN OCH VÅRDEN som här framförs har beaktats i riktlinjernas slutversioner. Remissvaren innehåller bland annat synpunkter på riktlinjernas kunskapsunderlag, de hälsoekonomiska beräkningarna och hur implementeringen går till. genomgång har fokuserat på föreningarnas förslag till förbättringar men belyser också de områden som föreningarna tycker är bra och bör bibehållas i riktlinjernas slutversion. Totalt identifierades 120 frågor som drivs i remissvaren. Majoriteten av dessa, , berör någon av de åtta dimensionerna av patientperspektivet. dimensionen som lyfts fram i remissvaren är den som handlar om respekt för patientens individuella värderingar, preferenser och specifika behov. betonar exempelvis vikten av att patientinformationen individanpassas och finns tillgänglig på flera olika språk. En annan vanlig dimension som lyfts fram gäller information och kommunikation. och lyfter till exempel fram betydelsen av att ge nyopererade hjärtpatienter information om goda levnadsvanor82. Synpunkter på läkemedel och medicinska behandlingar har inte någon framträdande roll i remissvaren. Genomgången har endast identifierat ett enda önskemål om att lägga till rekommendationer om ett visst läkemedel i riktlinjerna. Ungefär var tionde synpunkt handlar om någon typ av behandling (inte läkemedel) som bör inkluderas, prioriteras upp, erbjudas tidigare eller omfatta fler patienter. Genomgången visar sammantaget att patientföreningarna i första hand driver frågor som handlar om patientcentrering. 3.3.2Intervjuer med patient- och brukarföreningar I intervjuer framkommer att ungefär varannan förening anser att riktlinjerna har alltför begränsade inslag av patientperspektiv.83 Riktlinjernas innehåll kan utvecklas inom områden som handlar om den dagliga livsföringen, att anhöriga kan ses som en resurs och att vården bättre behöver organiseras och anpassas efter patientens behov. En patientföreträdare ger ett exempel från barnhjärtsjukvården där riktlinjen innehåller en rekommendation om psykosocialt stöd till familjen. Företrädaren tycker att denna rekommendation även borde inkludera stöd för koordination av vardagen, eftersom flera insatser behöver samordnas i barnets vård Företrädaren menar att det saknas ett helhetsperspektiv i barnhjärtsjukvården och att det heller inte finns något naturligt samarbete mellan läkare och habiliteringsteam. 82Med hjärtpatienter avses här de som har fått bypass-, PCI- eller ICD-behandling. 83Riktlinjerna för demenssjukdom innehåller stora delar som handlar om grundläggande vård och omsorg och inte endast i fall då det handlar om praxisskillnader eller ny forskning som måste förmedlas till vården. MER PATIENTPERSPEKTIV I VÅRDEN – ÄR NATIONELLA RIKTLINJER EN METOD? Flera patientföreträdare betonar vikten av att ge patienter tydlig information och utbildning om den egna sjukdomen och möjligheterna till egenvård. Informationen behöver också tydliggöra den ofta starka kopplingen mellan levnadsvanor och hälsotillståndet. Några föreningar pekar på den dimension som avser samordning och menar att det centrala problemet inom till exempel psykiatrin, strokesjukvården och missbruks- och beroendevården handlar om bristande samordning när det råder ett delat huvudmannaskap mellan kommuner och landsting.84 I bilaga 2 redovisas en sammanfattning av vad de intervjuade patient- och brukarföreningarna anser om respektive riktlinje och vilka förbättringsområden som lyfts fram.85 Sammantaget visar analys att alla riktlinjer har rekommendationer med patientperspektiv, men att omfattningen varierar stort mellan riktlinjerna. Andelen rekommendationer med patientperspektiv är avsevärt mindre om man bara räknar de rekommendationer som värderas högt av . De flesta riktlinjer saknar också en eller flera dimensioner av patientperspektivet. Detta innebär att flera resurskrävande vårdområden endast delvis får stöd att utvecklas i riktning mot en mer patientcentrerad och effektiv vård. genomgång visar att riktlinjerna inte ger mottagarna någon tydlig vägledning om lämpliga metoder för att göra vården lätt tillgänglig för patienter och brukare. Nio av tolv riktlinjer saknar helt sådana Dimensionerna känslomässigt stöd och anhöriga som resurs är också svagt representerade i riktlinjerna. Denna bild bekräftas också av flera patient- och brukarföreningar som anser att riktlinjerna bör kunna sända en tydligare signal till vården om vikten av ett patientperspektiv. Föreningarna saknar främst rekommendationer om åtgärder som kan underlätta den dagliga livsföringen och som kan möjliggöra för anhöriga att utgöra en resurs i behandlingen samt en bättre organisering av vården efter patientens behov. 84Intervjuer med patientföreningar september–. 85Finns som elektronisk bilaga på webbplats . GRANSKAR: STATEN OCH VÅRDEN 4Arbetet med att ta fram riktlinjer I föregående kapitel konstaterades att flertalet riktlinjer saknar en eller flera dimensioner av patientperspektivet. Om en av utgångspunkterna är att nationella riktlinjer kan bidra till en patientcentrerad och mer effektiv vård, finns det anledning att analysera förutsättningarna för att kunna föra in fler dimensioner av patientperspektivet i riktlinjerna. I detta kapitel analyseras den process som äger rum när en riktlinje tas fram och om ansvars- och rollfördelningen är effektiv för att föra in ett patientperspektiv i de nationella riktlinjerna. De styrande dokument som beskriver mål, syfte och inriktning med nationella riktlinjer är regeringens instruktion till , regleringsbrev till och regeringens årliga överenskommelser med Kommuner och Landsting (SKL). Enligt instruktion ska myndigheten verka för att hälso- och sjukvården och bedrivs enligt vetenskap och beprövad erfarenhet.86 Dessa två begrepp är centrala för hälso- och sjukvården och , men beprövad erfarenhet saknar en enhetlig definition.87 Av instruktionen framgår också att myndigheten ska ansvara för kunskapsutveckling och kunskapsförmedling inom sitt verksamhetsområde.88 Myndigheten ska utforma evidensbaserade riktlinjer för åtgärder inom hälso- och sjukvården samt socialtjänsten.89 863 § 1 p. förordning (2009:1243) med instruktion för . 87Vetenskap och beprövad erfarenhet är grunden för hälso- och sjukvårdsarbetet enligt 6 kap. 1 § patientsäkerhetslagen (2010:659). Det saknas emellertid en definition och beskrivning av begreppet beprövad erfarenhet. Inte heller i förarbetena (prop. 2009/10:210, bet. 2009/10:SoU22, rskr. 2009/10:342) till patientsäkerhetslagen (PSL) eller andra aktuella lagar som rör vårdens innehåll diskuteras vad som kan avses med beprövad erfarenhet. I förarbetena (prop. 1993/94:14 Åligganden för personal inom hälso- och sjukvården m.m., sida 63–65) till lagen om yrkesverksamhet på hälso- och sjukvårdens område (LYHS), som var föregångaren till PSL, diskuterades bland remissinstanserna huruvida formuleringen vetenskap och beprövad erfarenhet skulle finnas med i lagtexten och vad som avsågs med det senare begreppet. Flera instanser menar att begreppet gäller flera yrkeskategorier och bör avse vårdpersonalens specifika utbildning, kompetens och erfarenhet. Detta behöver inte endast omfatta den rent medicinska verksamheten (prop. 1993/94:14, sida 65). 883 § 2 p. förordning (2009:1243) med instruktion för . 893 § 10 p. förordning (2009:1243) med instruktion för . Med evidens i detta sammanhang menar vetenskapligt stöd för en åtgärds effekt. Vad som utgör vetenskapligt stöd kan dock variera såväl mellan som inom kunskapsområden enligt myndigheten. MER PATIENTPERSPEKTIV I VÅRDEN – ÄR NATIONELLA RIKTLINJER EN METOD? Regeringens regleringsbrev till har inte tagit upp arbetet med nationella riktlinjer . De mest aktuella skrivningarna om riktlinjerna återfinns regleringsbrev. Där anger regeringen förutsättningar för arbetet med nationella riktlinjer och kvalitetsindikatorer genom att hänvisa till den inriktning som uttrycks i den så kallade Dagmaröverenskommelsen mellan regeringen och SKL 2009. Myndigheten ska även följa upp och öppet redovisa resultat med utgångspunkt i god vård.90 I regleringsbreven för åren 2009–2012 nämns endast två riktlinjer som är direkta regeringsuppdrag.91 Dessa omfattar vuxentandvården och schizofreniområdet.92 I äldre regleringsbrev anges att ska verka för att de nationella riktlinjerna i ökad utsträckning ligger till grund för sjukvårdshuvudmännens planering och lokala vårdprogram. Där anges att myndigheten ska redovisa hur riktlinjerna påverkar medicinsk praxis och hur myndigheten ska verka för att riktlinjerna ska få genomslag.93