prop · H10323 · 2013-10-23 00:00:00 — Grad av patientperspektiv i riktlinjernas rekommendationer till vården Patient- och brukarföreningarnas uppfattningar om riktlinjernas innehåll Arbetet med att ta fram riktlinjer Att ta fram en riktlinje Patient- och brukarföreträdarnas roll Möjligheter och hinder för att involvera patientföreningar Olika syn på riktlinjernas syfte och mål Riktlinjer i förhållande till lagstiftning Når riktlinjerna fram och följs de upp? Patientperspektivet i riktlinjerna når fram i begränsad utsträckning Riktlinjernas inverkan på vården Statens stöd för implementering av nationella riktlinjer MER PATIENTPERSPEKTIV I VÅRDEN – ÄR NATIONELLA RIKTLINJER EN METOD? Riktlinjernas inverkan på vården och uppföljning Bilaga Metod vid analys av rekommendationer Till rapporten finns även följande elektroniska bilagor som går att ladda ned från webbplats (): Bilaga 1 Nationella riktlinjers utveckling och innehåll Bilaga 2 Intervjuer med patient- och brukarföreträdare Bilaga 3 Aktörer i riktlinjearbetet Bilaga 4 Internationell utblick GRANSKAR: STATEN OCH VÅRDEN har granskat om statens styrning genom nationella riktlinjer effektivt kan främja ett patientperspektiv i vården. De nationella riktlinjerna är ett av statens huvudsakliga instrument för att påverka vården och omsorgen på flera nivåer. sammanfattande slutsats är att staten mer effektivt kan använda nationella riktlinjer för att främja en patientcentrerad och effektiv vård. Bakgrunden till granskningen är de krav på effektivisering som samhällsutvecklingen ställer på hälso- och sjukvården. Svensk hälso- och sjukvård utgör en betydande och ökande del av BNP. är möjligheterna att utöka den offentliga finansieringen begränsade, vilket ökar trycket på effektivisering. Forskning visar att en patientcentrerad vård leder till bättre vårdutfall och minskade samhällskostnader. Genom att främja en mer patientcentrerad vård främjar staten således också en mer effektiv vård. Staten har genomfört ett flertal insatser i syfte att stärka patientens ställning, till exempel via ändringar i lagstiftning, riktade reformer och inrättande av Myndigheten för vårdanalys. Flera studier visar dock att svensk vård och omsorg fortfarande uppvisar brister avseende patientcentrering. Hälso- och sjukvårdslagen innehåller långtgående skrivningar om att vården ska vara patientcentrerad. Lagen föreskriver till exempel att vården ska vara lätt tillgänglig, samordnad, bygga på respekt för patientens självbestämmande och integritet och ge patienten möjlighet att välja behandlingsalternativ. En rimlig utgångspunkt är därför att staten i all styrning bör främja en patientcentrerad vård. Staten har flera instrument för att påverka vårdens utformning så att den ligger i linje med lagstiftningen. Av dessa är nationella riktlinjer det instrument som kan påverka vården och omsorgen på flera nivåer: såväl organisering och prioriteringar som den konkreta situation där patienten och brukaren möter vården och omsorgen. Målet med riktlinjerna är att vården ska prioritera sina resurser effektivt och i enlighet med hälso- och sjukvårdslagens (HSL) krav på god vård. Riktlinjerna kan därmed vara en viktig metod för att främja en patientcentrerad vård. MER PATIENTPERSPEKTIV I VÅRDEN – ÄR NATIONELLA RIKTLINJER EN METOD? granskning visar att samtliga nationella riktlinjer innehåller dimensioner som tar sikte på patientperspektivet. saknar flera riktlinjer en eller flera viktiga dimensioner av patientperspektivet. Granskningen visar också att arbetet med att ta fram riktlinjer kan utvecklas genom att bredda kunskapsbasen och tydliggöra patientföreträdarnas roll. kan också arbeta mer effektivt för att stödja implementeringen och följa upp hur nationella riktlinjers rekommendationer genomförs i vården. sammanfattande slutsats är att staten mer effektivt kan använda nationella riktlinjer som styrmedel för att främja en patientcentrerad och effektiv vård. Detta förutsätter att varje led i riktlinjearbetet tydligare utgår från ett patientperspektiv och att riktlinjerna når fram och används av mottagarna så som avsetts. I det följande redovisar slutsatser och rekommendationer med utgångspunkt i granskningens iakttagelser. Riktlinjerna saknar viktiga rekommendationer ur patientens perspektiv analys av riktlinjernas innehåll visar att samtliga nationella riktlinjer har rekommendationer med patientperspektiv, men att det varierar stort mellan riktlinjerna. Variationen av patientperspektiv kan delvis förklaras av att riktlinjerna berör verksamheter och forskningsområden som skiljer sig åt. Genomgången visar också att andelen rekommendationer med patientperspektiv är avsevärt mindre om man bara räknar de rekommendationer som har rangordnats högt av . Endast tre riktlinjer har rekommendationer inom samtliga dimensioner av patientperspektivet, övriga riktlinjer saknar en eller flera dimensioner. Av totalt 2 700 rekommendationer är det endast tolv som syftar till att göra vården mer tillgänglig för patienter och brukare. Denna bild bekräftas av flera patient- och brukarföreträdare som anser att riktlinjerna bör kunna sända en tydligare signal till vården om vikten av ett patientperspektiv. Riktlinjernas mål och syfte är otydligt preciserade Riktlinjerna har utvecklats från ett redskap för professionen för att visa på effekter av olika behandlingsmetoder till ett strategiskt verktyg för staten att påverka vårdens organisering och prioriteringar. Detta kan vara en bakomliggande orsak till att aktörer har olika uppfattning om riktlinjernas mål, syfte och målgrupp. Hur de olika aktörerna ser på vad riktlinjerna kan förväntas åstadkomma är av central betydelse för hur riktlinjerna utformas. GRANSKAR: STATEN OCH VÅRDEN Patient- och brukarföreträdare har en otydlig roll och funktion i riktlinjearbetet Patienter och brukare har en otydlig roll och begränsat tillträde till riktlinjearbetet och därmed ett lågt reellt inflytande. De inkluderas i första hand i förankringssyfte och deras kunskaper och erfarenheter tas inte tillvara på ett systematiskt sätt. Det saknas en genomtänkt idé om vilken roll och funktion patient- och brukarföreträdare ska ha i riktlinjerarbetet och det saknas också en modell för att ta tillvara patient- och brukarföreträdares kunskaper och erfarenheter. Det internationella () framhåller att framgångsrik patientmedverkan kräver en genomtänkt uppfattning om vad företrädarna ska tillföra. Det behövs en rollbeskrivning som tydliggör syfte, tidsåtgång Internationella erfarenheter har också visat på metoder för och goda resultat av att inkludera representanter för patienter och anhöriga i riktlinjearbetet. G-I-N förespråkar att patienter och anhöriga bör ha en liknande roll som övriga experter. Detta innebär att patientrepresentanter på samma sätt som övriga experter bör prövas för jäv. Kunskapsbasen i riktlinjearbetet är begränsad granskning visar att tillämpning av modellen för kunskapsvärdering är ett hinder för ett bredare patientperspektiv i riktlinjerna. Det saknas metoder för att fånga upp och värdera kunskaper som är viktiga för att kunna tillföra ett patientperspektiv i riktlinjerna. Uppföljningen av nationella riktlinjer bör förbättras har gjort fem utvärderingar inom de delar av vården som riktlinjerna omfattar. Tre av dessa utvärderingar belyser delvis riktlinjernas genomslag. Att det finns få utvärderingar kan till viss del förklaras av att det finns metodologiska svårigheter. De utvärderingar som har gjorts av nationella riktlinjer visar dock på ett relativt begränsat genomslag i vården. Detta gäller särskilt inom primärvården och verksamheter som har två huvudmän eller där endast kommunen är huvudman. genomgång visar att det finns jämförelsevis mycket få mått som specifikt speglar patientens och brukarens uppfattning om vårdens kvalitet. Riktlinjernas samtliga rekommendationer (cirka 2 700) ska kunna följas upp med hjälp av drygt 300 indikatorer, varav endast 20 stycken är fungerande indikatorer baserade på patienters och brukares erfarenheter. Staten kan ta ett tydligare ansvar för stöd till implementering granskning visar att kan göra mer för att stödja sjukvårdshuvudmännens implementering av riktlinjerna. Vården behöver ett tydligare stöd för att kunna tolka hur riktlinjernas rekommendationer ska prioriteras. sprider heller inte aktivt patientversionen av riktlinjerna till patienter och brukare, vilket begränsar deras möjlighet att ställa krav på vården. MER PATIENTPERSPEKTIV I VÅRDEN – ÄR NATIONELLA RIKTLINJER EN METOD? Om utgångspunkten är att all statlig styrning av vården ska främja patientcentrering så bör detta också gälla nationella riktlinjer. sammanfattande slutsats är att staten mer effektivt kan använda nationella riktlinjer som metod för att främja en patientcentrerad och effektiv vård. Detta innebär att framtagningsprocessen bör utvecklas så att riktlinjernas innehåll bättre speglar ett patientperspektiv. Det innebär också att de insatser som syftar till att riktlinjerna används som avsett behöver utvecklas. Att framställa och sprida material som inte når fram eller kommer till användning är inte effektivt. Myndigheten bör också göra återkommande uppföljningar av hur riktlinjerna uppfattas och används av mottagarna. lämnar därför följande rekommendationer: Regeringen bör ge i uppdrag att utveckla en arbetsmetod för att ytterligare lyfta fram ett patientperspektiv i nationella riktlinjer. Regeringen bör ge Myndigheten för vårdanalys i uppdrag att följa upp nationella riktlinjers effekter ur ett patientperspektiv. bör utveckla metoder för att bredda kunskapsbasen för nationella riktlinjer så att patientperspektivet bättre kan tas tillvara. bör även tydliggöra patient- och brukarföreningars roll och funktion i riktlinjearbetet. I båda dessa avseenden bör myndigheten ta tillvara internationella erfarenheter. bör ta ett större ansvar för att nationella riktlinjer når fram till mottagarna. Myndigheten bör också återkommande följa upp att sjukvårdshuvudmännen och personal inom vård, omsorg och socialtjänst uppfattar och använder riktlinjerna så som avses. GRANSKAR: STATEN OCH VÅRDEN Begreppet patientcentrerad vård syftar till ett förhållningssätt som tillvaratar patientens perspektiv. Begreppet patient omfattar i denna rapport såväl patienter i hälso- och sjukvården som brukare som nyttjar den kommunala omsorgen. Begreppen patientorganisation och patienförening omfattar således också organisationer som företräder brukare. ger ut nationella riktlinjer för de stora folksjukdomarna. De allra första riktlinjerna gavs ut och det finns tolv nationella riktlinjer. Varje riktlinje utgörs av en samling publikationer som oftast innehåller ett hundratal rekommendationer till vården. De ska visa på nyttan och riskerna med olika åtgärder. MER PATIENTPERSPEKTIV I VÅRDEN – ÄR NATIONELLA RIKTLINJER EN METOD? GRANSKAR: STATEN OCH VÅRDEN Svensk hälso- och sjukvård rankas generellt högt i internationella jämförelser1 men i ett avseende får en låg rankning; vården är inte utformad utifrån patientens perspektiv. En publicerad internationell jämförelse visar att svensk vård är sämre än jämförbara länders på att tillgodose patienters individuella behov och att involvera patienter i den egna vården.2 Bland annat på basis av samma studie drar Myndigheten för vårdanalys slutsatsen att svensk vård bör bli mer patientcentrerad.3 Forskning visar att patientcentrering leder till mer effektiv vård i form av bättre medicinska resultat och resursbesparingar.4 Att göra vården mer patientcentrerad kan därmed vara ett sätt att effektivisera vårdverksamheten. Hälso- och sjukvården utgör av BNP och andelen förväntas öka framöver. är möjligheterna att utöka den offentliga finansieringen begränsade, vilket ökar trycket på effektivisering. Riksdag och regering har tydligt uttryckt ambitionen att vården ska vara både kostnadseffektiv och utgå från patientens behov. Staten har också stärkt lagstiftningen och genomfört flera reformer i syfte att stärka patientens ställning.5 Trots detta präglas svensk vård fortfarande mer av ett professionsperspektiv än ett patientperspektiv. Ett exempel på detta är att vården är organiserad utifrån medicinska specialiteter, funktioner och yrkeskategorier snarare än utifrån patientens vårdbehov.6 Statens ansvar inom vård- och omsorgsområdet är i huvudsak att sätta upp mål och ramar för verksamheten samt att styra och följa upp verksamheten på nationell nivå. Staten använder olika slags medel för att styra och påverka 1Se till exempel Kommuner och Landsting (2005). 2Schoen m.fl. (2011). Se även Kommuner och Landsting, Nationella patientenkäten –2012. 3Myndigheten för vårdanalys (2012). 4Socialstyrelsen (2009a), sida 76 ff. Se även Coulter m.fl. (2008) och (1999), sida 365. 5Till exempel vårdgarantin, vårdvalsreformen och patientsäkerhetslagen. 6Se till exempel (2009a) och Myndigheten för vårdanalys (2012). MER PATIENTPERSPEKTIV I VÅRDEN – ÄR NATIONELLA RIKTLINJER EN METOD? vårdens innehåll och genomförande.7 De huvudsakliga instrumenten är lagstiftning, högskoleutbildning av vårdpersonal, ekonomiska styrmedel och tillsyn av vården.8 Det finns också statlig styrning som syftar till ökad spridning och användning av kvalitetssäkrad kunskap inom vården. Nationella riktlinjer är ett exempel på detta. Genom nationella riktlinjer kan staten påverka vården på flera nivåer; såväl organisering och prioriteringar som den konkreta situation där patienten och brukaren möter vården. uttrycker i olika sammanhang9 att nationella riktlinjer ytterst ska bidra till att vårdresurserna används i enlighet med hälso- och sjukvårdslagens (HSL) krav på god vård10. HSL har långtgående skrivningar om att vården ska vara patientcentrerad och i operationalisering av god vård utgör patientfokuserad vård en av sex dimensioner.11 Patientfokuserad vård innebär enligt myndigheten att vården ges med respekt och lyhördhet för individens specifika behov, förväntningar och värderingar, och att dessa vägs in i de kliniska besluten12. Detta borde i förlängningen kunna tolkas som att nationella riktlinjer kan användas som ett medel för att främja en patientfokuserad (patientcentrerad) vård. I riktlinjerna finns det också inslag av patientperspektiv som syftar till att utveckla vården i denna riktning. Med utgångspunkt i forskningen om att ett ökat patientperspektiv i vård och omsorg ger möjligheter till effektivisering har granskat om statens styrning genom nationella riktlinjer effektivt kan främja ett patientperspektiv i vården. Denna granskningsrapport ingår i en serie rapporter där utifrån patientens perspektiv13 granskar effektiviteten i statens insatser inom hälso- och sjukvården. 7Ansvarsfördelningen för hälso- och sjukvården uttrycks i förarbetena till hälso- och sjukvårdslagen. Landstingen och kommunerna ska erbjuda vård men har även ett planeringsansvar. Staten har ansvar för den övergripande planeringen och samordningen av hälso- och sjukvården (prop. 1981/82:97 sida 1–2, bet. 1981/82:SoU51, rskr. 1981/82:381). 8Med ekonomiska styrmedel avses bland annat generella och riktade statsbidrag till kommuner och landsting. 9Socialstyrelsen (2012c), sida 2 samt (2006), sida 6, 9–11. Målformuleringen om att riktlinjerna ska leda till god vård återfinns även i flera av de nationella riktlinjernas förord och inledningskapitel samt på myndighetens webbplats: nationellariktlinjer/omnationellariktlinjer. Detta framkommer även i Dagmaröverenskommelsen , sida 3. 10I 2 a § hälso- och sjukvårdslagen (1982:763) uttrycks kraven på hälso- och sjukvården. 11Enligt operationaliseringen ska vården vara kunskapsbaserad och ändamålsenlig, säker, patient- fokuserad, kostnadseffektiv, jämlik och ges i rimlig tid. (2009b), sida 16, 19 ff. 12Ibid., sida 21. Begreppets innehåll är således detsamma som det vi i denna rapport kallar patientcentrerad vård. 13Ett reellt patientperspektiv förutsätter att patienten får komma till tals och ge sin syn på vården utifrån egna erfarenheter. Att ha ett patientperspektiv ska inte förväxlas med patientnöjdhet som inte behöver säga något om den faktiska vårdkvaliteten, se till exempel Sitzia (1999). GRANSKAR: STATEN OCH VÅRDEN Granskningens utgångspunkt är att vården kan effektiviseras genom patientcentrering och att staten kan använda nationella riktlinjer för att påverka vården i denna riktning. Syftet är att granska om staten genom nationella riktlinjer bidrar till att patienten möter en patientcentrerad vård som därmed blir mer effektiv. De statliga aktörer som är föremål för granskning är regeringen () och . Är statens styrning genom nationella riktlinjer effektiv för att främja en patientcentrerad vård? Riksdagen14 har genomfört flera förändringar i hälso- och sjukvårdslagstiftningen för att öka patientens möjligheter till delaktighet och självbestämmande och därmed också effektivisera vården. I hälso- och sjukvårdslagen (HSL) ställs långtgående krav på att vården ska vara patientcentrerad. Därför utgår bedömningsgrunderna från de mål och krav som formulerats i HSL, där det står att god vård ska 1.vara av god kvalitet med en god hygienisk standard och tillgodose patientens behov av trygghet i vården och behandlingen, 2.vara lätt tillgänglig, 3.bygga på respekt för patientens självbestämmande och integritet, 4.främja goda kontakter mellan patienten och hälso- och sjukvårds- personalen samt 5.tillgodose patientens behov av kontinuitet och säkerhet i vården. Vården ska så långt det är möjligt, utformas och genomföras i samråd med patienten. När det finns flera behandlingsalternativ som står i överensstämmelse med vetenskap och beprövad erfarenhet ska ge patienten möjlighet att välja det alternativ som han eller hon föredrar.15 HSL anger vidare att patienten ska ges individuellt anpassad information bland annat om sitt hälsotillstånd och de metoder för undersökning, vård och 14Till exempel prop. 1998/99:4, bet. 1998/99:SoU3, rskr. 1998/99:54 (ändring i HSL enligt SFS 1998:1660) och prop. 2009/10:67, bet. 2009/10:SoU7, rskr. 2009/10:212 (ändring i HSL enligt SFS 2010:243). Lagförändringarna beskrivs närmare i avsnitt 2.3. 152 a § 1 st. 1–5 pp. och 3 a § 1 st. hälso- och sjukvårdslagen (1982:763). MER PATIENTPERSPEKTIV I VÅRDEN – ÄR NATIONELLA RIKTLINJER EN METOD? behandling som finns.16 Vårdgivarna har också en skyldighet att tillgodose patientens behov av kontinuitet och säkerhet17 och olika insatser för patienten ska samordnas.18 De krav som ställs i HSL speglar väl det som inom hälso- och sjukvårdsforskningen benämns som patientcentrerad vård. Då forskning också visar att patientcentrerad vård är mer effektiv så är det en rimlig utgångspunkt att staten i all styrning av vården bör främja patientperspektivet. I studier om vad patienter tycker är viktigt i mötet med vården framkommer det att patienter sällan har synpunkter på den medicinska behandlingen. En god medicinsk behandling tas oftast för given av patienter. Detta kan bero på att svensk vård uppvisar goda vårdresultat men också på att patienter inte anser sig vara i position att ha en uppfattning om vårdens medicinska innehåll. Däremot uttrycker patienter uppfattningar om andra aspekter av vården, som till exempel bemötande, kommunikation och respekt för individens specifika behov och förutsättningar.19 I denna granskning avser patientperspektivet aspekter av detta slag. Begreppet patientcentrerad vård preciseras i en tongivande studie av m.fl. (1993) och syftar på ett förhållningssätt som tillvaratar patientens perspektiv. I studien bryts patientperspektivet ner i åtta kvalitetsdimensioner som bygger på ett stort antal empiriska studier om vad patienter tycker är viktigt i vården. De åtta dimensionerna används i denna granskning som ett metodverktyg för att granska innehållet av de nationella riktlinjerna. Verktyget beskrivs utförligare i kapitel 3. För att besvara revisionsfrågan analyseras riktlinjernas innehåll, dvs. om det finns ett patientperspektiv i riktlinjerna, i vilken mån de når fram så att de kan påverka organiseringen och genomförandet av vården och om detta följs upp av . I syfte att identifiera vad som påverkar graden av patientperspektiv i riktlinjerna, undersöks även arbetet med att ta fram riktlinjer. 162 b § 1 och 2 p. hälso- och sjukvårdslagen (1982:763). Förarbetena till denna ändring finns i prop. 2009/10:210, bet. 2009/10:SoU22, rskr. 2009/10:342 (ändring i HSL enligt SFS 2010:662). 172 a § hälso- och sjukvårdslagen (1982:763). 2009/10:67, bet. 2009/10:SoU7 sida 7, rskr. 2009/10:212 (ändring i HSL enligt SFS 2010:243). 19Se t.ex. (2001) och (2009a). GRANSKAR: STATEN OCH VÅRDEN Inom ramen för granskningen har styrande dokument i riktlinjearbetet gåtts igenom, såsom lagar, förarbeten, förordningar, regleringsbrev, överenskommelser mellan staten och Kommuner och Landsting (SKL), regeringsuppdrag samt interna styrdokument. Innehållet i samtliga riktlinjer har analyserats utifrån ett patientperspektiv. Tjänstemän vid , och företrädare för berörda patient- och brukarföreningar har också intervjuats i syfte att belysa olika uppfattningar om riktlinjernas innehåll. Arbetet med att ta fram nationella riktlinjer har studerats utifrån interna processbeskrivningar. Denna genomgång har kompletterats med intervjuer och fokusgrupper med tjänstemän vid , samt med ett urval av professionsrepresentanter och patient- och brukarföreningar som deltagit i framtagningsarbetet. Hur riktlinjerna når fram och följs upp har studerats utifrån olika utvärderingar som har gjorts av nationella riktlinjers implementering. En forskargrupp har på uppdrag av genomfört telefonintervjuer med företrädare för samtliga sjukvårdsregioner och verksamhetsföreträdare för ett urval av landsting och kommunala äldreomsorgsförvaltningar.20 Tjänstemän vid och berörda patient- och brukarföreningar har intervjuats i syfte att få information om deras roll i implementeringsprocessen och deras uppfattning om implementeringens effekter. Granskningen avser att ge ett underlag för bedömning av riktlinjernas troliga men inte faktiska effekter i vården. Granskningen har med andra ord inte ambitionen att empiriskt mäta effekterna som riktlinjerna har på vårdverksamheten. 20Forskningsöversikten och telefonintervjuerna har utförts av en forskargrupp vid Center (MMC) vid . Rapporten finns tillgänglig på webbplats . En närmare metodbeskrivning återfinns i forskningsrapporten. MER PATIENTPERSPEKTIV I VÅRDEN – ÄR NATIONELLA RIKTLINJER EN METOD? GRANSKAR: STATEN OCH VÅRDEN 2Effektivisering genom patient- och brukarmedverkan Enligt de svenska hälsoräkenskaperna –2010 har hälso- och sjukvårdens andel av BNP ökat under det senaste decenniet.21 I flera framtidsprognoser förväntas kostnaderna för vård och omsorg stiga i , liksom i många De främsta orsakerna som brukar nämnas är den åldrande befolkningen, den medicintekniska utvecklingen och medborgarnas ökade förväntningar på vård- och omsorgstjänster. För att möta de stigande kostnaderna föreslås i flera rapporter tänkbara lösningar såsom minskat offentligt åtagande eller nya sätt att finansiera vård och omsorg, exempelvis genom kraftigt höjda avgifter eller genom en övergång till försäkringssystem.22 I detta kapitel beskrivs olika möjligheter att effektivisera hälso- och sjukvården genom att göra vården mer patientcentrerad. Vidare presenteras en nulägesbeskrivning av patientens ställning i vården och de statliga insatser som har genomförts för att stärka patientens ställning. 2.1Patientens roll i effektiviseringen diskuterar i rapporten Den ljusnande framtid är vård23 möjligheter att möta de framtida kostnadsökningarna med bibehållet hälso- och sjukvårdsystem, främst genom att få till stånd en mer effektiv verksamhet. Ett förslag till effektivisering är att göra patienter, brukare24 och anhöriga mer delaktiga och anpassa verksamheten efter deras behov. skriver i sin rapport att vetenskapliga studier visar att delaktighet är en viktig komponent för vårdens resultat25.