rir · H1B54 · 2013-04-24 00:00:00 — I cancerriktlinjerna deltog patientföreträdare vid ett möte med prioriteringsgruppen. Projektledarnas uppfattning är att det var svårt för patientföreträdarna att delta i samtalet med experterna när det skedde vid ett enstaka tillfälle. Patientföreträdarnas medverkan var ett första steg, men för att utveckla patientmedverkan anser projektledarna att patientföreträdarnas roll i gruppen måste tydliggöras. Ordförandena i fakta- och prioriteringsgrupperna 126Det finns särskilda riktlinjer om sjukdomsförebyggande metoder. Dessa riktar sig till samtliga patienter och främst till primärvården. 127Fokusgrupp med projektledare . 128Socialstyrelsen och (2008). MER PATIENTPERSPEKTIV I VÅRDEN – ÄR NATIONELLA RIKTLINJER EN METOD? har dock en mer positiv uppfattning om patientföreträdarnas medverkan. De menar att patientföreträdarna på flera punkter har tillfört ny viktig kunskap som också påverkat riktlinjernas innehåll. I riktlinjerna för palliativ vård övervägde projektledningen att involvera patientföreträdare för att bredda kunskapsunderlaget med beprövad erfarenhet då evidensen var otillräcklig. Man valde dock att inte pröva denna metod eftersom man ansåg att patienter framför allt kan uttala sig om sin egen specifika situation, till skillnad från en expert som kan generalisera för hela patientgruppen. Flertalet av de intervjuade patient- och brukarföreningarna menar att nationella riktlinjer som verktyg är bra, men att riktlinjearbetet inte har lyckats utgå ifrån ett patient- och brukarperspektiv i framtagningsarbetet. Flera av de områden som föreningarna anser är angelägna kommer inte med i riktlinjerna. Föreningarna anser också att de patientcentrerade åtgärder som finns i riktlinjerna prioriteras för lågt. Flera föreningar betonar att de har fått gehör för sina frågor och ett bra bemötande av . De upplever dock att deras förslag till rekommendationer inte kommer med i den slutliga versionen av riktlinjerna. De efterfrågar också en större öppenhet att ta med patienternas vårderfarenheter och kunskaper i arbetet med att prioritera olika rekommendationer. 4.5Möjligheter och hinder för att involvera patientföreningar De flesta patient- och brukarföreningar vill medverka i riktlinjearbetet. Några föreningar uttrycker dock att det behöver skapas bättre förutsättningar för att medverkan ska bli verkningsfull. Föreningarna har olika uppfattningar om när i framtagningsprocessen de bör involveras. Några menar att de bör involveras då det finns ett bra kunskapsunderlag. Andra menar att de bör komma in tidigare i processen för en mer öppen dialog och reellt inflytande. Vissa föreningar påpekar att det kan uppstå svårigheter då de träffar expertgrupper. Deras synpunkter kan framstå som lekmannamässiga och blir inte föremål för diskussion. Sammankomsterna får då karaktären av informationsmöten. Projektledarna på menar att nyttan med att involvera en till stor del är beroende av den enskilda föreningens karaktär. Vissa föreningar är väl organiserade och har djupa kunskaper inom sitt sjukdomsområde, bland annat genom egenfinansierad forskning. Några projektledare menar att vissa patient- och brukarföreningar är så starka och etablerade att detta kan leda till att svagare föreningar får mindre utrymme. Andra föreningar är mer löst sammansatta och kan av den anledningen endast representera en mindre andel av patienterna inom sitt sjukdomsområde. Att patientföreningar har olika förutsättningar och styrka kan därför vara problematiskt menar projektledarna. GRANSKAR: STATEN OCH VÅRDEN En del projektledare menar också att patient- och brukarföreningar ibland har kopplingar till industrin eller att de har ungefär samma åsikter som professionen i många frågor, vilket bidrar till att patientföreträdarna inte tillför så mycket i arbetet. Projektledarna nämner också att riktlinjearbetet är komplext och svårt för patientföreträdare att sätta sig in i. Flera av projektledarna betonar att patient- och brukarföreningarna är en viktig samarbetspartner i riktlinjearbetet utifrån ett förankrings- och När patientföreträdarna deltar i arbetet får riktlinjerna större legitimitet bland patienterna, vilket också underlättar implementeringen. Projektledarna ger dock inga exempel på att patientföreträdare har tillfört någon ny kunskap i arbetet. Det förs heller inga särskilda resonemang om hur man skulle kunna få ut mer av patientföreträdarna eller på annat sätt föra in patientens perspektiv i riktlinjearbetet.129 Flera av ordförandena på cancerområdet beskriver att patientföreningar är med och diskuterar i vissa moment av riktlinjearbetet. Men de representerar ofta en ganska liten och frisk grupp och mer sällan de sjuka patienter som mest berörs av riktlinjerna. Några ordförande anser dock att patientföreningarna tillför mer i arbetet än förväntat. I de fall då patientföreningar har medverkat i arbetet med att definiera tillstånds- och åtgärdspar har de kunnat peka på saker som andra inte sett. Flera av dessa påpekanden har kunnat beaktas och inkluderas i skrivningarna. Patientföreningarnas synpunkter har i dessa fall varit lika relevanta som professionsrepresentanternas. tycks vara att patientföreningarna har agerat ansvarsfullt och balanserat i riktlinjearbetet och inte drivit egna särintressen. Ordförandena är också överens om att föreningarna inte drivit frågor som är kostnadsdrivande. Flera ordförande menar att väntetider är ett exempel på att man inte har kunnat hantera patientföreträdarnas synpunkter på ett bra sätt i riktlinjearbetet. Ordförandena uttrycker förståelse för att lång väntan från till exempel cancerbesked till behandlingsstart kan vara oerhört påfrestande för patienten. De menar dock att det saknas studier med tillräcklig evidens som belägger att väntetiden i sig medför en medicinsk risk. har därför inte inkluderat rekommendationer om väntetider i riktlinjerna.130 129Fokusgrupp med projektledare . 130Fokusgrupp med ordförande . MER PATIENTPERSPEKTIV I VÅRDEN – ÄR NATIONELLA RIKTLINJER EN METOD? 4.6Olika syn på riktlinjernas syfte och mål Hur de olika aktörerna ser på riktlinjernas syfte och mål, det vill säga vad riktlinjerna är till för och vad de kan förväntas åstadkomma, är av betydelse för hur riktlinjerna utformas. Det framgår av intervjuer och fokusgrupper att aktörerna har delvis olika synsätt i denna fråga. Vid intervju med tjänstemän vid framkommer att riktlinjerna i första hand uppfattas som ett stöd för målgruppen läkare i valet mellan behandlingsmetoder. Det övergripande målet med riktlinjer är att de ska leda till god vård. När det gäller att främja en patientcentrerad vård hänvisar tjänstemännen till andra insatser som syftar till att stärka patientens ställning i vården. Några exempel som nämndes var regeringens satsningar på personliga e-tjänster via hälsokonton och den pågående i syfte att stärka patienters tillgång till och inflytande över vården.131 betonar i olika sammanhang att riktlinjerna ska förmedla bästa tillgängliga kunskap om effekterna av olika behandlingsmetoder. De ska särskilt fokusera på områden där det finns praxisskillnader, höga kostnader, tveksamhet om nytta, etiskt svåra frågor och där det finns en oenighet inom professionerna.132 Målgruppen är främst de som planerar och fördelar resurser, det vill säga verksamhetschefer, politiker och tjänstemän i landsting och kommun. Riktlinjerna ska även ge stöd åt vårdpersonal i den konkreta vårdsituationen.133 I vägledning134 anges att riktlinjerna ska leda till god vård, det vill säga vård som är kunskapsbaserad, säker, patientfokuserad, effektiv, jämlik och ges i rimlig tid. I fokusgrupper med projektledare förefaller uppfattningen dock vara att riktlinjearbetet främst ska handla om två av dessa dimensioner, nämligen kunskapsbaserad och effektiv vård. Dimensionen patientfokuserad vård är således inte lika högt prioriterad.135 menar att riktlinjernas syfte delvis varierar beroende på vilket sjukdomsområde som avses. I hjärtsjukvården handlar det mer om att utvärdera olika teknologier och behandlingsmetoder medan riktlinjer för demensvården syftar till att höja den generella vårdkvaliteten. Riktlinjernas projektledare anser att vården bör vara patientcentrerad men ställer sig mer tveksamma till om nationella riktlinjer är rätt medel för att nå dit. Man menar att patientcentrerad vård huvudsakligen handlar om ett förhållningssätt 131Intervju med tjänstemän vid . 133Socialstyrelsens (2012c) och intervju med enhetsledning för nationella riktlinjer . 134Socialstyrelsen (2006). 135Fokusgrupp projektledare och . GRANSKAR: STATEN OCH VÅRDEN i vården och att riktlinjer har en tydlig ingång i ett konkret val mellan behandlingsmetoder. De menar att vården ska utgå från patientens behov men inte vara önskemålsstyrd.136 Ordförandena för faktagransknings- och prioriteringsgrupperna på cancerområdet betonar, precis som projektledarna, att patientcentreringen inte får gå så långt att vården blir önskemålsstyrd. Man anser dock att riktlinjerna kan och bör främja en patientcentrerad vård.137 De flesta patientföreningar uppfattar att syftet med nationella riktlinjer är att uppnå en likvärdig och effektiv vård; att riktlinjerna anger en slags miniminivå för vårdens innehåll och hur olika metoder ska prioriteras. Rekommendationerna uppfattas ange vad vården bör göra för att effektivisera verksamheten. Trots kända problem med riktlinjernas inverkan på vården (se avsnitt 6.2) anser föreningarna att nationella riktlinjer är ett etablerat styrmedel som också bör nyttjas för att styra vården i riktning mot en tydligare patientcentrering.138 4.7Riktlinjer i förhållande till lagstiftning Ett tema som kommer upp i intervjuer med såväl tjänstemän vid som med ordförande i är hur de patientcentrerade formuleringarna i hälso- och sjukvårdslagen (HSL)139 ska tolkas. Det är framför allt den del av lagtexten som gäller vårdgivarnas skyldighet att ge individanpassad information som man anser begränsar möjligheten att inkludera rekommendationer om informationsinsatser i riktlinjerna.140 Detta motiveras med att man inte kan sätta en prioriteringsgrad på insatser som enligt HSL ska gälla för all vård.141 Informationsinsatser fanns med i en första version av cancerriktlinjerna men lyftes bort från rekommendationerna för att istället behandlas i löptext i ett separat kapitel. En ordförande menar att denna förändring kan medföra att vikten av individanpassad information inte signaleras tillräckligt tydligt till landstingen. Samma problematik kommer upp i båda fokusgrupperna med projektledare på . Kravet på individanpassad information uttrycks så tydligt Fokusgrupp med ordförande . Intervjuer med patientföreningar –. 139Delarna avser kraven på god vård enligt 2 a § 1 st. 1–5 pp. Vården och behandlingen ska, så långt det är möjligt, utformas och genomföras i samråd med patienten (2 a § 2 st. HSL). 140Patienten ska ges individuellt anpassad information bland annat om sitt hälsotillstånd och de metoder för undersökning, vård och behandling som finns (2 b § 1 st. 1–2 pp. 141Fokusgrupp med ordförande . MER PATIENTPERSPEKTIV I VÅRDEN – ÄR NATIONELLA RIKTLINJER EN METOD? i lagen att man upplever det som problematiskt att sätta prioriteringsgrad på informationsaktiviteter i riktlinjerna och konsekvensen blir att dessa rekommendationer stryks.142 genomgång av rekommendationer har visat att just information är den mest förekommande dimensionen av patientperspektivet i riktlinjerna. Det finns dessutom en särskild riktlinje för sjukdomsförebyggande metoder som nästan enbart innehåller rekommendationer om information och utbildning. I detta avsnitt beskrivs patientinvolvering i andra länders riktlinjearbete. Beskrivningen utgår delvis från en kunskapsöversikt från det internationella () och beskrivningen lägger särskild tonvikt vid det framtagningsarbete som tillämpas av riktlinjeorgan (). G-I-N ()143 är ett internationellt, icke vinstdrivande nätverk av ett stort antal riktlinjeorganisationer. De har tagit fram en metodsamling144 för att stödja patientinvolvering i riktlinjearbete. Metodsamlingen bygger på material som genererats under ett antal internationella konferenser med riktlinjeorgan från olika länder, inklusive . Där ger G-I-N sin syn på bästa praxis och exemplifierar utifrån riktlinjearbeten som bedrivs i olika länder. G-I-N urskiljer tre strategier för patientinvolvering: (1) att patienter konsulteras i riktlinjearbetet, (2) att de medverkar i det praktiska arbetet och (3) att de bidrar i kommunikationen av riktlinjerna externt. G-I-N menar att metoderna bör kombineras för bästa genomslag. I det följande beskrivs tillämpningen av de två strategierna konsultation och medverkan.145 Den tredje strategin, kommunikation, är vanligast i implementeringsarbetet och beskrivs närmare i kapitel 5. 142Fokusgrupp med projektledare och . 143G-I-N är ett globalt icke vinstdrivande nätverk av 88 organisationer som representerar 44 olika länder från alla kontinenter. Syftet är att främja effektivitet och kvalitet i kliniska riktlinjer, bland annat genom att underlätta erfarenhetsutbyte och kunskapsbildning. 144G-I-N Public (2012). 145Boivin (2012), sida 10–13. GRANSKAR: STATEN OCH VÅRDEN G-I-N betonar att patienter och allmänhet bör konsulteras redan då en riktlinjes omfattning ska avgränsas. På så vis ökar sannolikheten för att frågor som är viktiga för patienter, anhöriga och allmänhet inte definieras bort i ett tidigt skede. I ges flera exempel på hur konsultationer har lett till förändringar i riktlinjernas avgränsning.146 Flera riktlinjeorgan tillämpar onlinekonsultation där patienter, anhöriga och allmänhet får möjlighet att via webbformulär inkomma med synpunkter. I kan intressenter när som helst via webben föreslå områden som bör inkluderas i en riktlinje. Det finns även exempel på andra metoder; spanska GuíaSalud konsulterar till exempel patienter via fokusgrupper och intervjuer.147 När har tagit emot synpunkter på riktlinjens omfattning tar en arbetsgrupp (med patientrepresentanter) fram ett utkast till Utkastet publiceras på webbplatsen tillsammans med en öppen inbjudan till allmänheten att inkomma med synpunkter. På webbplatsen publiceras ett stödmaterial med råd om kritiska frågeställningar vid läsning av utkastet. Ett exempel på frågeställning är: Har riktlinjens omfattning definierats så att vissa patientgrupper utesluts?148 Patient- och brukarorganisationer inbjuds att tillsammans med andra intressenter medverka i en workshop för att diskutera utkastet.149 G-I-N framhåller att framgångsrik patientmedverkan kräver en genomtänkt uppfattning om vad patientrepresentanterna ska tillföra riktlinjearbetet. Riktlinjeorgan bör därför överväga att ta fram en rollbeskrivning som tydliggör syfte, tidsåtgång och de förväntningar som ställs på representanterna. de flesta kulturer har patienter lägre status än läkare och sjuksköterskor, vilket kan utgöra ett problem i riktlinjearbetet. G-I-N rekommenderar därför att det ansvariga riktlinjeorganet tidigt i processen förmedlar värdet av ett patientperspektiv i framtagningsprocessen. Detta budskap behöver förmedlas till projektledaren och arbetsgruppen men även till allmänheten för att underlätta rekrytering av patientrepresentanter.151 146Cowl m.fl. (2012), sida 19, 24. 147Ibid., sida 19. 148NICE (2009b), sida 3–5. 150Chalmers m.fl. (2012), sida 27–28. 151Ibid., sida 37. MER PATIENTPERSPEKTIV I VÅRDEN – ÄR NATIONELLA RIKTLINJER EN METOD? har tagit fram en policy152 som betonar att patientmedverkan gör riktlinjerna mer relevanta och ökar genomslaget argumenterar för att patientrepresentanter i arbetsgruppen ger övriga medverkande större förståelse för hur det är att leva med en sjukdom och att genomgå olika behandlingar. Därigenom ökar också sannolikheten för att riktlinjernas innehåll möter patienters och brukares verkliga vårdbehov. Därför förväntar sig att patientrepresentanter intar en liknande roll som de medicinska experterna. Utifrån sin expertkunskap ska representanterna kunna bedöma evidens och ta fram utkast till rekommendationer. Den arbetsgrupp som arbetar fram en riktlinje i består därför alltid av minst två patientrepresentanter.153 G-I-N betonar att varje experts personliga kunskaper och erfarenheter alltid måste kompletteras med andra informationskällor, till exempel forskning, konsultationer och enkätundersökningar. Om patientrepresentanterna i gruppen saknar erfarenhet om en särskilt viktig fråga gör målinriktade inbjudningar till patientföreningar som man tror kan föreslå personer med denna erfarenhet.154 G-I-N betonar också vikten av att stötta patientrepresentanter så att de har faktiska förutsättningar att medverka i riktlinjearbetet. Det kan handla om att tillgänglighetsanpassa lokaler, anpassa gemensamma luncher osv. men också om ekonomiskt stöd. Eftersom patientrepresentanter sällan har en stark organisation bakom sig, rekommenderar G-I-N ersättning för merparten av de kostnader som uppkommer i samband med medverkan. Utöver praktiskt stöd rekommenderar G-I-N också en rad sociala stödformer, som till exempel nätverksgrupper.155 I får patientrepresentanter delta i en heldagsutbildning med presentationer och gruppövningar om vetenskaplig terminologi, vad som utmärker ett bra forskningsunderlag och om hälsoekonomi. De får också ta del av erfarenheter från representanter som medverkat i tidigare riktlinjearbeten.156 Olika riktlinjeorgan använder olika metoder för att rekrytera patientrepresentanter. använder ett helt öppet ansökningsförfarande medan riktlinjeorganen i till exempel och gör riktade rekryteringar till patientorganisationer. För- och nackdelar med respektive metod finns utförligt beskrivet i G-I-N:s metodsamling157. 152NICE (2012). 153Chalmers m.fl. (2012), sida 33. 155Ibid., sida 34–36. 156Ibid., sida 28 och 36. 157G-I-N Public (2012), sida 29–33. GRANSKAR: STATEN OCH VÅRDEN Regeringen har inte styrt utvecklingen och uppföljningen av arbetet med nationella riktlinjer mer än genom regleringsbrev till . Detta regleringsbrev hänvisade till att arbetet bör ske i enlighet med de så kallade Dagmaröverenskommelserna mellan regeringen och Kommuner och Landsting (SKL). Det råder olika uppfattningar om i vilken utsträckning nationella riktlinjer är ett effektivt medel för att främja en mer patientcentrerad vård. skriver i sin processbeskrivning för nationella riktlinjer att riktlinjerna ytterst ska bidra till en god vård158, som bland annat inbegriper en patientfokuserad vård. I intervjuer med framkommer att arbetet med att främja en patientcentrerad vård genom nationella riktlinjer inte är prioriterat. Enligt intervjuer med tjänstemän vid är det övergripande målet med riktlinjer att de ska leda till god vård. När det gäller att främja en patientcentrerad vård hänvisar tjänstemännen till andra insatser som syftar till att stärka patientens ställning i vården. tillämpning av modellen för kunskapsvärdering (GRADE) innebär att kunskap som värderas lågt riskerar att uteslutas från kunskapsunderlaget i riktlinjearbetet. Om det saknas högt värderad kunskap används dock en konsensuspanel för att värdera professionernas erfarenheter. Det saknas dock en metod för att fånga upp och värdera kunskaper som är viktiga för att kunna tillföra ett patientperspektiv i nationella riktlinjer. En internationell utblick visar att det finns väl etablerade arbetssätt och praktiska erfarenheter av att använda ett bredare kunskapsunderlag i riktlinjearbetet. Det saknas en genomtänkt idé om vilken roll och funktion patient- och brukarföreträdare ska ha i riktlinjearbetet. Patientföreträdare involveras främst i förankringssyfte, men det saknas en modell för att ta tillvara deras kunskaper och erfarenheter. Det internationella framhåller att framgångsrik patientmedverkan kräver en genomtänkt uppfattning om vad företrädarna ska tillföra. Det behövs en rollbeskrivning som tydliggör syfte, tidsåtgång och förväntningar. Detta behöver också förmedlas till berörda i riktlinjearbetet. 158Socialstyrelsen (2012c), sida 2. Detta framkommer även i Dagmaröverenskommelsen , sida 3. MER PATIENTPERSPEKTIV I VÅRDEN – ÄR NATIONELLA RIKTLINJER EN METOD? GRANSKAR: STATEN OCH VÅRDEN 5 Når riktlinjerna fram och följs de upp? För att patientperspektivet i de nationella riktlinjerna ska påverka vården i riktning mot en mer patientcentrerad vård behöver de också förmedlas till vården för att kunna omsättas i praktiskt arbete. Ansvaret för detta är inte tydligt reglerat159, men i interna processbeskrivning uttrycks att ett effektivt kommunikationsarbete är en förutsättning för att nationella riktlinjer ska nå ut till vården. Kommunikationsarbetet ska leda till att hälso- och sjukvården omsätter rekommendationerna i praktiken. Det är först när uppföljningar visar att rekommendationerna slår igenom i hälso- och sjukvården som riktlinjearbetet kan anses vara framgångsrikt. För att möjliggöra uppföljningar av de viktigaste rekommendationerna i riktlinjerna ska varje nationell riktlinje innehålla indikatorer som speglar god vård inom riktlinjeområdet.160 Kapitlet beskriver arbetet med att förmedla de nationella riktlinjerna till vårdgivare och patienter och vilka system det finns för att följa upp att de påverkar genomförandet av vården. 5.1Patientperspektivet i riktlinjerna når fram i begränsad utsträckning I utvärderingar av nationella riktlinjer161 görs ingen samlad uppföljning av genomslaget för de rekommendationer som speglar ett patientperspektiv. I utvärderingarna går det dock att följa genomslaget för enskilda rekommendationer med patientperspektiv. Av dessa utvärderingar framgår att genomslaget för dessa rekommendationer är begränsat, vilket illustreras med två exempel nedan. 159I Dagmaröverenskommelsen 2009 står det endast att riktlinjerna ska ge nationellt stöd i sjukvårdshuvudmännens arbete med hälso- och sjukvårdsprogram och prioriteringar och att utfärdar riktlinjerna (sida 6). Ansvarsfördelningen av hela hälso- och sjukvården uttrycks i förarbetena till HSL (prop. 1981/82:97, bet. 1981/82:SoU51, rskr. 1981/82:381). Landstingen och kommunerna ska erbjuda vård men har även ett planeringsansvar. Staten har ansvar för den övergripande planeringen och samordningen av hälso- och sjukvården (prop. 1981/82:97 sida 1 och 2). 160Socialstyrelsen (2012c), sida 6 och 7. 161Socialstyrelsen (2011c), (2011d) och (2013b). MER PATIENTPERSPEKTIV I VÅRDEN – ÄR NATIONELLA RIKTLINJER EN METOD? I utvärdering av diabetesriktlinjerna162 undersöks bland annat implementeringen av två rekommendationer som har betydelse för ökad patientmedverkan: 1) gruppbaserade utbildningsprogram som ges av personal med ämneskompetens och pedagogisk kompetens samt 2) kulturanpassad utbildning i grupp. Båda rekommendationerna syftar till att ge patienten kunskap om sin egen sjukdom och skapa bättre förutsättningar för egenvård. efter riktlinjernas publicering genomfördes en enkätundersökning som visar att av patienterna med typ 2-diabetes fått tillgång till utbildningsprogram vid de specialiserade diabetesmottagningarna. Implementeringen i primärvården var ännu sämre; endast var femte primärvårdsenhet erbjöd sina diabetespatienter ett utbildningsprogram. Rekommendationen kulturanpassad utbildning i grupp, erbjöds endast av av specialistmottagningarna och av primärvårdsmottagningarna.163 En intervjuad expert konstaterar att båda ovanstående åtgärder är relativt billiga att erbjuda som forskning visar att de ger avsevärt förbättrade behandlingsresultat164. utvärdering av strokesjukvården165 visar en begränsad följsamhet gentemot de nationella riktlinjerna vad gäller vården efter det akuta skedet. Det var exempelvis en mycket liten andel av kommunerna som uppgav att de hade ett vårdprogram eller liknande för rehabilitering efter stroke.166 Detta understöds även av en annan uppföljning167 som visar på brister inom exempelvis personlig vård och smärtlindring. Problem uppstår särskilt när det gäller vård som sker i övergången mellan olika huvudmän. I utvärdering framgår att av kommunerna har rutiner för