rir · H1B520 · 2013-12-11 00:00:00 — Det finns exempel på sjukhus som avdelat särskilda tjänster för att mata in uppgifter i registren för att på så sätt åstadkomma bättre resultat i kvalitetsregistermätningar. Sådana förbättringar, som förstås bygger på den ökade registreringen och inte på förändringar i vården, är naturligtvis inget framgångsmått utan riskerar att snedvrida arbetet för ökad kvalitet. Myndigheten för Vårdanalys menar att när indikatorer publiceras i Öppna jämförelser ökar användningen för andra syften än för förbättringsarbete, vilket ökar sannolikheten för manipulering. I rapporten hänvisar de till forskning som visar att manipuleringen ökar när indikatorerna används för Att synliggörandet av skillnader mellan olika enheter eller landsting skulle leda till faktiska förbättringsåtgärder finns det dessutom inte mycket belägg för.90 Grönt ljus för Öppna jämförelser? – Vårdanalys utvärdering av Öppna jämförelser inom hälso- och sjukvården; , (2:2012). Ett styrmedel i tiden eller Hur kunde det bli såhär?. FoU i Väst, s. 22. STATENS SATSNINGAR PÅ NATIONELLA KVALITETSREGISTER – LEDER DE I RÄTT RIKTNING? Datainspektionen genomförde 2010 en bred granskning av hälso- och sjukvårdens kvalitetsregister efter indikationer på problem som otydlig organisation och bristande kunskap om patientdatalagen. Granskningen tog upp problem med ofullständig information till patienterna, otillräcklig säkerhet när användarna tar del av uppgifterna via Internet, felaktig användning av uppgifterna, utebliven gallring av uppgifter och otydlig organisation. Många registerstyrgrupper och sjukvårdshuvudmän hade inte varit medvetna om ansvarsförhållandena. visade Datainspektionen till exempel att två kvalitetsregister hade använt patientuppgifter för att marknadsföra en privat insamlingsfond och bjuda in till informationsaktiviteter. 118 000 personers uppgifter hade använts för detta syfte. Datainspektionen konstaterade också att vårdgivare i stor utsträckning lämnar ut personuppgifter till kvalitetsregister utan att veta vem som tar emot patienternas uppgifter och ansvarar för den fortsatta hanteringen. Det strider mot både bestämmelser om sekretess och grundläggande krav i personuppgiftslagen. I intervjuer och fokusgrupper har det också framkommit uppgifter om felaktig hantering av personuppgifter. Patienter som deltagit i ett nationellt kvalitetsregister hade – på basis av uppgifter som registrerats i registret – blivit tillfrågade om de ville delta i en forskningsstudie, vilket hade upplevts som integritetskränkande. I Datainspektionens årsrapport framkommer också att vården är dålig på att följa patientdatalagen. Till exempel var det ingen av de granskade vårdgivarna som uppfyllde sina skyldigheter mot patienterna fullt ut när det gäller möjligheten att spärra uppgifter. I betänkande angående den nya patientdatalagen underströk att lättare tillgänglig patientinformation och ett smidigare utbyte av patientuppgifter ställer ökade krav på hur informationen hanteras så att patientens integritet inte hotas. Utskottet ansåg därför att det är mycket viktigt att ha patientens behov av skydd för sin integritet i åtanke eftersom detta är avgörande för om patienten ska välja att delta. Det är mening att skyddet för patientens integritet alltid måste komma i första rummet. vill peka på att det alltså finns en inneboende spänning mellan strävan efter tillgänglig information för att kunna bedriva en god vård och strävan efter att skydda den personliga integriteten. GRANSKAR: STATEN OCH VÅRDEN Rapporten pekade på att ekonomiska incitament kan leda till oönskade bieffekter och att uppgifter ur kvalitetsregister förvrängs. Omfattningen av undanträngningseffekter och eventuell manipulation och strategiskt beteende är – liksom många andra aspekter inom vården – mycket svår att uppskatta eller mäta. har dock sett tecken på strategiskt beteende i vården som, oavsett omfattning, är värda att ta på allvar. Risken för sådant strategiskt beteende har också lyfts fram i forskning och i Statskontorets uppföljningar av äldreöverenskommelserna. Människors kreativitet kan i sådana sammanhang koncentreras på att styra siffrorna istället för att förbättra metoderna. Sådana incitamentstrukturer kan också ge upphov till oönskade prioriteringar eller undanträngningseffekter. Offentliggörandet av enskilda klinikers och sjukhus resultat kan också skapa oönskade effekter när variabler från kvalitetsregistren används i öppna jämförelser. När sådana variabler publiceras i öppna jämförelser kan användningen för andra syften än för förbättringsarbete öka, vilket kan leda till att variablerna manipuleras för att visa upp ett bättre resultat. Inom samhällsvetenskaplig forskning finns det en diskussion om att fokus på ett antal specificerade och mätbara variabler inte leder till ökad performance utan riskerar att skapa conformance istället, det vill säga följsamhet till de valda mätenheterna snarare än följsamhet till intentionen i den policy som är tänkt att styras mot. Variablerna är visserligen lätta att mäta, men fångar inte det slutliga målet med satsningen – i det här fallet bättre vård. Det finns alltså en fara för att de lokala vårdverksamheterna arbetar för att optimera uppfyllandet av utvärderingskriterierna, och att staten i slutändan inte kan veta vilket samband utvärderingskriterierna har med förbättrade resultat i verksamheten. Detta blir i så fall ett självrefererande system utan koppling till verkligheten. STATENS SATSNINGAR PÅ NATIONELLA KVALITETSREGISTER – LEDER DE I RÄTT RIKTNING? GRANSKAR: STATEN OCH VÅRDEN 4 Orsaker till problemen utgångspunkt i denna granskning är kvalitetsregistrens grundläggande syfte att bidra till kvalitetsutvecklingen i vårdverksamheten. Det är naturligtvis även önskvärt att registren går att använda för andra angelägna ändamål. Som framgått av rapporten så här långt är en förutsättning för all användning av registren att de håller en rimligt hög täckningsgrad samt att datakvaliteten är tillräcklig. Eftersom registreringen sköts av personalen på de enskilda vårdenheterna och deras incitament att fullgöra denna uppgift i hög grad förefaller hänga på uppfattningen av registrens nytta för den egna verksamheten är det slutsats att nyckeln till framgång hänger på möjligheterna att använda kvalitetsregistren i de lokala vårdverksamheterna. fanns det 106 och registerkandidater som sinsemellan har olika syften. Hur de används, och vilket engagemang och behov av register som finns lokalt i de olika verksamheterna i landet skiljer sig åt markant, att döma av de underlag tagit del av och av vad som sagts i de fokusgrupper med läkare och sjuksköterskor som I likhet med forskning som gjorts om användningen av kvalitetsregister verkar det vara så att vissa aktörer deltar aktivt, andra passivt, en del försöker påverka och förändra verktyget, och ytterligare andra motsätter sig användning.91 Olika aktörer förhåller sig alltså till de olika kvalitetsregistren på en mängd olika sätt. Lokala förutsättningar i fråga om allt från bemanning, ekonomi, organisation, arbetsmiljö, chefers engagemang i kvalitetsfrågor, och lokala administrativa rutiner för lokala lednings- och uppföljningssystem, har inverkan på hur registren tas emot lokalt. Vid genomgången av landstingsrevisorernas rapporter framkom några övergripande skäl till att registrering inte gjordes. I fallet och var de vanligaste orsakerna till att registreringen inte gjordes att det var komplicerat eller tidsödande att registrera. Ytterligare förklaringar var att personalen tvivlade på värdet av registren eller att de kände tveksamhet inför det ständiga registrerandet av allt och alla. Ett par intervjuade ifrågasatte vem som egentligen hade nytta och glädje av registret i sin nuvarande form. I revisionsrapporten från i som gäller registret Senior alert framförs att känslan av bristande kunskap om registret 91Jämför och (2004) Från forskningsprojekt till kvalitetsverktyg – En professions- och organisationsstudie av de nationella medicinska kvalitetsregistren. Arbetslivsrapport nr 2004:22. STATENS SATSNINGAR PÅ NATIONELLA KVALITETSREGISTER – LEDER DE I RÄTT RIKTNING? skapade ett motstånd hos personalen att registrera. Att personalen uppfattade att motivet till att registret infördes på vårdenheten egentligen bara var den ekonomiska ersättningen som utgår för registrering minskade engagemanget ytterligare och förhindrade att personalen fick insikt om vilka möjligheter till bättre patientsäkerhetsarbete som finns när man registrerar och använder uppgifter från Senior alert. Översynen pekade på vårdpersonalens okunskap om uppföljning och omedvetenhet om att uppföljning är en del av kvalitetsarbetet som orsaken till låg användning. I detta kapitel diskuteras närmare vad orsakerna till den relativa oviljan att använda registerdata i den lokala kvalitetsutvecklingen kan vara. identifierar fem hinder för att registren ska skapa ett mervärde lokalt: 1) ökande administrativ börda, 2) att kvalitetsregister inte passar all verksamhet, 3) att innehållet inte passar alla professioner, 4) att register inte får användas i behandling av individuella patienter, och 5) att det finns dåligt med tid, kunskap och intresse för analys av de data som genererats. Ökande administration inom vården är ett väl känt problem.92 pekade på att hantering av blanketter och att samma uppgifter måste registreras [] medför onödiga kostnader, tidsspillan och ökade felmöjligheter. konstaterade 2009 att dubbelregistrering i patientjournal och i kvalitetsregister tillsammans med undermåliga tekniska lösningar för registrering innebar stora risker för att vårdpersonalen och, , även huvudmännen slår bakut, något som de också menade till viss del redan inträffat. Dubbelregistreringen skapar frustration hos de som utför registreringen och utgör en kostnad i arbetstid för landstingen. I remissvaren på Översynen lyfte också fram faran för en administrativ infarkt.93 Problemet med dubbelregistrering i dagens kvalitetsregistersammanhang innebär att en och samma uppgift behöver matas in i både journalsystemet och kvalitetsregistret. Att lösa problemet med dubbelregistrering är ett långsiktigt arbete. Inom ramen för kvalitetsregisteröverenskommelsen för åren 2012–2016 finns ett tydligt fokus på att lösa problemen med dubbelregistreringen. Det finns dock många svårigheter med detta arbete, bland annat att det finns många olika it-system i vården och att det saknas en gemensam terminologi. 92Forsell, – , (2011). Den osynliga och kostsamma administrationen, s. 13,i (red.). 93Vårdförbundet Remissyttrande över rapporten i hälso- och sjukvården, en översyn av de nationella kvalitetsregistren. GRANSKAR: STATEN OCH VÅRDEN De 106 olika nationella kvalitetsregistren och registerkandidaterna bygger på 14 olika it-system. Patientjournalerna som används i de olika landstingen bygger till stor del på sex olika it-system, även om det finns ett antal andra vårddokumentationssystem som används i vissa landsting. Kvalitetsregistren innehåller mer strukturerade uppgifter än journalsystemen. Att det råder en brist på enhetlig vårddokumentation i vårdens journalsystem är känt. Journalsystemen är inte uppbyggda för att fungera som verktyg för nationell uppföljning. Det är en anledning till att staten både tillåtit och främjat framväxten av kvalitetsregister. på fungerar kvalitetsregistren i praktiken till och med som ett verktyg för staten att implementera nationell informationsstruktur och nationellt fackspråk i vården, vilket är ett sätt att skapa information som är enhetlig, entydig och jämförbar. 4.2Register passar inte all verksamhet Ett annat hinder är att kvalitetsregister passar olika bra för olika verksamheter. Många kritiska röster rörande satsningarna på kvalitetsregister har till exempel hörts från primärvården. I primärvården finns, till skillnad från den högspecialiserade sjukvården, patienter med många olika diagnoser och problem. Läkare inom primärvården menar att problemet med kvalitetsregistren är att de är uppbyggda av och för specialistvården. Primärvården hanterar de flesta grupper av patienter och diagnoser, och måste därmed registrera uppgifter i många kvalitetsregister. Primärvården har heller inte haft inflytande över utformningen av de register som täcker stora andelar av primärvårdspatienterna. Ofta är det inte en diagnos hos en patient som är i fokus för primärvården utan flera olika. I specialiserad sjukvård, där kvalitetsregistren också har sitt ursprung, är det oftast en diagnos i fokus åt gången. Därmed upplevs kvalitetsregistren inte alltid som användbara för kvalitetsutveckling i primärvården. Att primärvårdens patienter inte alltid passar in i befintliga kvalitetsregister skapar ofta problem eftersom de inte bidrar till kvalitetsutveckling utan snarare bidrar till den administrativa bördan. En primärvårdsläkare i en av fokusgrupperna uttrycker det som att om de får glädje av registren, det vill säga om vården blir bättre, så kommer personalen inom primärvården också att registrera och även använda resultat från registren. Om man får glädje av registren är dock avhängigt om de ger en meningsfull återkoppling i verksamheten. STATENS SATSNINGAR PÅ NATIONELLA KVALITETSREGISTER – LEDER DE I RÄTT RIKTNING? 4.3Innehållet passar inte alla En faktor som påverkar den upplevda nyttan av kvalitetsregister, och därmed incitamenten att registrera, är att vissa variabler i kvalitetsregistren inte upplevs spegla ett verkligt behov hos vårdenheterna. En återkommande kritik som riktats mot kvalitetsregister är att registren endast speglar läkarprofessionens kunskapsområde. Bland sjuksköterskor påpekas att det finns mycket annat kvalitetsarbete som man skulle kunna knyta till kvalitetsregistren, men att det då krävs en breddning av registren, så att det inte bara är de medicinska variablerna som styr. Inom kvalitetsregistersatsningen har befintliga omvårdnadsvariabler i 92 av registren kartlagts (register inom mödra- och förlossningsvård samt tandvård var inte inkluderade). Endast 27 av registren innehöll omvårdnadsvariabler. Kvalitetsregistren har utvecklats så att de numera också ska innehålla patientrapporterade mått. Problemet med att låta register omfatta allt fler variabler är att informationen blir alltför allmänt hållen och därför irrelevant. Informationen kan också bli mer specifik och intressant för till exempel ett visst tillstånd vid en viss sjukdom. Fler variabler innebär dock även ökad administration. Diskussionen om vad som ska ingå i kvalitetsregister illustrerar att det finns olika behov i vården och att det finns olika tolkningar av vad som är viktiga variabler. Vilka registerdata som upplevs som meningsfulla skiljer sig åt mellan olika vårdområden och mellan olika professioner. De behov som staten och landstingen har behöver inte alltid sammanfalla med vårdverksamheternas behov av information. Att beslut om registrens utformning ofta fattas långt ifrån vårdverksamheterna upplevs som ett problem hos flera av de läkare och sjuksköterskor intervjuat. Vårdverksamheterna känner sig ibland tvingade att registrera i kvalitetsregister som ibland inte passar deras behov och som de har svårt att se nyttan med. Det upplevs svårt att som enskild vårdenhet kunna påverka registrens utformning. Forskning visar också att om personal uppfattar styrmedel som icke sprungna ur den lokala verksamheten, kommer det inte gå att åstadkomma några stora förändringar på organisatorisk och professionell nivå.94 för obstetrik och gynekologi talar i sitt remissvar på Översynen om risken för att det blir ett tjänstemannaregister där de kliniska verksamheterna inte längre har motivation att arbeta med och i registret. Det finns en uppenbar risk att för många syften och intressenter knyts till registren. Den lokala förankringen är nödvändig för att registrering ska ske. 94Jämför Timmermans, Mauck (2005). The promises and pitfalls of evidencebased medicine, Health Affairs 24(1): s. 18–28. GRANSKAR: STATEN OCH VÅRDEN Det finns en risk att registrering inte görs om uppgifter som ingen i den lokala verksamheten efterfrågar ska samlas in. 4.4Register får inte användas som behandlingsstöd För att vårdpersonal ska uppleva kvalitetsregister som meningsfulla är det centralt att registren faktiskt kan bidra till en bättre vård i mötet med Kvalitetsregister är dock inte avsedda att användas i samband med beslut om vård och behandling i mötet med patienten. Samtliga patienter ska registreras i patientjournalen medan det är frivilligt för patienter att delta i kvalitetsregister. Patientjournal och kvalitetsregister har enligt lagstiftningen olika ändamål. syftar till att ge behandlingsstöd medan kvalitetsregister syftar till kvalitetsutveckling på en aggregerad nivå. Kvalitetsregister ska inte användas för behandlingsstöd därför att de patienter som väljer att inte vara med i kvalitetsregister, eller som vårdas på enheter som valt att inte använda kvalitetsregister, inte ska missgynnas i behandlingen. I fokusgruppen med sjuksköterskor kom det fram att data från vissa kvalitetsregister trots detta används som underlag för att fatta beslut om behandling i vårdsituationer. Till exempel vid långvarig läkemedelsbehandling utgör berörda kvalitetsregister ett uppskattat verktyg för uppföljning av behandlingen tillsammans med patienten. En sådan användning skapar stor motivation för personalen att registrera – eftersom de ser en direkt nytta för patienten – men strider mot hur kvalitetsregister ska användas enligt lagen. Det finns exempel på hur detta problem undvikits på teknisk väg genom att en databas skapats för informationsöverföring mellan vårddokumentationen och kvalitetsregistret så att det framstår som om uppgifterna är fysiskt åtskilda. kan konstatera att det finns en spänning mellan vad lagen föreskriver och vad professionen vill. Läkare och sjuksköterskor som deltagit i fokusgrupper vill att kvalitetsregister ska vara till mer direkt nytta i vårdsituationen för behandling. I de fall där denna nytta upplevs är motivationen att registrera stor. Dock kan det noteras att den personliga integriteten inte är något som läkare och sjuksköterskor spontant tar upp i intervjuer och fokusgrupper. Att patienten deltar frivilligt problematiseras inte i någon större utsträckning. Vid intervjuer på framförs en viss oro över frånvaron av reflektion kring patientens integritet hos vårdpersonalen. Frågor om personuppgifter inom och mellan hälso- och sjukvården och håller på att utredas.95 95Dir 2011:111 Förbättrad tillgång till personuppgifter inom och mellan hälso- och sjukvården och , mm. STATENS SATSNINGAR PÅ NATIONELLA KVALITETSREGISTER – LEDER DE I RÄTT RIKTNING? 4.5Dåligt med tid, kunskap och intresse för analys Även i fall där tillräcklig täckningsgrad uppnås kan det konstateras problem när det gäller användningen av registren för det lokala kvalitetsarbetet. I intervjuerna och fokusgrupperna har det kommit fram att även om vårdverksamheterna faktiskt registrerar uppgifter i olika kvalitetsregister kan det vara svårt att få tillbaka sin egen information. Dessutom tar återkopplingen till vårdenheterna . Vissa läkare upplever att de bara matar in data utan att få något tillbaka och det förs inte heller dialog om resultaten Låg användning i vårdverksamheterna kan också bero på exempelvis lokala chefers ointresse för resultatet från kvalitetsregistren. En revisionsrapport, från i gällande registret , visar att vid de flesta anslutna kliniker var det ett fåtal personer som registrerade i registret och inte ens dessa personer upplevde att de kunde registret fullt ut.96 Att registren inte används som det är tänkt får konsekvenser för vårdenheten men i förlängningen också för statens och landstingens informationsbehov. När det gäller Rikshöft tar revisionsrapporten upp att eftersom väldigt lite analysarbete sker med hjälp av uppgifter från registret uppfylls inte syftet att kunna jämföra vården av patienter med höftfraktur mellan olika vårdenheter och att kunna vara en bas för lokal verksamhetsutveckling och kvalitetsarbete.97 Återigen vill peka på vikten av att registren fungerar på lokal nivå. Fungerar de inte på den nivån genereras inte uppgifter som kan användas för några ändamål. Att registren ibland upplevs som styrda uppifrån kan skapa problem för legitimiteten hos registren på den lokala nivån. Vid fokusgruppsdiskussioner framkom att kvalitetsregistren i sig inte alltid tillför ny kunskap för verksamhetsutveckling. Deltagarna i fokusgrupperna uppger att personal ute i landstingen ofta redan känner till vilka problemen är, liksom vilka vårdenheter som åstadkommer goda resultat. Det svåra är att ta till sig den kunskap man har och göra något konstruktivt av den. Kvalitetsregister kan skapa en illusion av att kunskapen är mer sann än den man hade innan de redan kända uppgifterna matades in. Registren i sig är inte tillräckliga för att lösa problem och utveckla vården. detta krävs också ändamålsenliga incitamentsstrukturer och organisering på de enskilda vårdenheterna. 96BDO (2012) Riskbedömning i . 97Rinander, Hans och , (2011) följsamhet till nationella riktlinjer och rutiner för höftfrakturer. GRANSKAR: STATEN OCH VÅRDEN vill påpeka att dagens tongångar om att vårdpersonal inte använder information för kvalitetsutveckling, och att attitydförändringar i vården behövs för att lösa problemen, i hög grad liknar problem som togs upp i informationsstrukturutredningen . informationshanteringen var lågt prioriterad, och att avsaknaden på motivation berodde på tidigare dåliga erfarenheter av svårtydda data och tabeller som enda resultatet av omfattande registrering. Problemen funnit i denna granskning verkar vara djupgående och kända . STATENS SATSNINGAR PÅ NATIONELLA KVALITETSREGISTER – LEDER DE I RÄTT RIKTNING? GRANSKAR: STATEN OCH VÅRDEN 5 Slutsatser och rekommendationer Kvalitetsregister kan vara ett utmärkt redskap för ett antal olika användningsområden. Från tanken om ett redskap för kvalitetsutveckling och klinisk forskning inom olika vårdområden och medicinska specialiteter har det successivt tillkommit nya idéer om att använda informationen från registren för styrning, uppföljning, utvärdering och jämförelse på olika aggregerade nivåer. Forskning som är det sekundära ändamålet enligt Patientdatalagen har fått en mer framträdande roll. konstaterar att det har skett en förstärkning av patientdatalagens sekundära ändamål, i och med statens ökade engagemang. har i denna granskning tagit del av tillgängligt kunskapsunderlag och intervjuat olika aktörer som är inblandade i kvalitetsregisterverksamheten. Det kan utifrån detta material konstateras att de hittillsvarande problemen med att åstadkomma en bred användning av registren i kvalitetsutvecklande syfte i vårdverksamheterna inte förefaller ha minskat. Statens omfattande satsning på att öka registrering och täckningsgrad har enligt bedömning inte skapat rätt incitament för vårdverksamheterna att registrera i kvalitetsregister och använda data ur dem Detta är ett starkt skäl till att ifrågasätta storleken på den statliga satsningen via kvalitetsregisteröverenskommelsen. Viljan att på få igång en bred registrering, hög täckningsgrad och ökad användning av kvalitetsregistren för flera olika ändamål förefaller snarare motverka statens intention om att vårdenheterna själva ska utforma hur de utvecklar vården. Ett mindre stöd till ett mindre antal register med fokus på professionernas behov hade möjliggjort en mer organisk tillväxt. Utöver detta vill summera sina övriga slutsatser om staten och kvalitetsregistren på följande vis: slutsats är att vårdpersonalens incitament att registrera är nyckeln till användbara register. gör alltså en annorlunda betoning av problemen med kvalitetsregister än som de presenterades i rapporten som låg till grund för kvalitetsregisteröverenskommelsen. bedömning är att problemen med att kvalitetsregistren bidrar till ökad administration i