rir · H1B520 · 2013-12-11 00:00:00 — GRANSKAR: STATEN OCH VÅRDEN – Leder de i rätt riktning? STATENS SATSNINGAR PÅ NATIONELLA KVALITETSREGISTER – LEDER DE I RÄTT RIKTNING? GRANSKAR: STATEN OCH VÅRDEN Härmed överlämnas enligt 9 § lagen (2002:1022) om revision av statlig verksamhet m.m följande granskningsrapport över effektivitetsrevision: – Leder de i rätt riktning? har granskat statens satsningar på i hälso- och sjukvården. Resultatet av granskningen redovisas i denna granskningsrapport. Företrädare för , och kommuner och landsting har fått tillfälle att faktagranska och i övrigt lämna synpunkter på utkast till slutrapport. Rapporten innehåller slutsatser och rekommendationer som avser Riksrevisor har beslutat i detta ärende. Revisionsledare har varit föredragande. Revisor , revisor och revisionsdirektör , har medverkat vid den slutliga handläggningen. Regeringen, , , STATENS SATSNINGAR PÅ NATIONELLA KVALITETSREGISTER – LEDER DE I RÄTT RIKTNING? GRANSKAR: STATEN OCH VÅRDEN En introduktion till kvalitetsregister Registrens användning i vården Frivilliga för vårdgivare och patient Reglering och tillsyn av Forskning – ett förstärkt syfte Succesivt ökad statlig finansiering 1990–2016 Översyn av de nationella kvalitetsregistren 2009 Problem med registrering och användning av kvalitetsregistren Tydligare nationell styrning genom certifiering Täckningsgrad som indikation på kvalitet Försök att öka registreringen genom ekonomiska incitament Statens satsningar påverkar landstingens styrning Prestationsersättning behöver inte leda till hög användning Register passar inte all verksamhet Innehållet passar inte alla Register får inte användas som behandlingsstöd Dåligt med tid, kunskap och intresse för analys STATENS SATSNINGAR PÅ NATIONELLA KVALITETSREGISTER – LEDER DE I RÄTT RIKTNING? GRANSKAR: STATEN OCH VÅRDEN har granskat om statens ökade insatser för att främja utvecklingen av skapar rätt incitament för vårdenheter att registrera och att använda uppgifter från register för kvalitetsutveckling. Kvalitetsregister skapades ursprungligen av specialistläkare utifrån specialitetens eget kunskapsbildande och behov. Registren är främst landstingens ansvar och det är frivilligt att använda dem. De nationella kvalitetsregistren innehåller individbundna data om problem eller diagnos, behandlingsåtgärder och resultat. Det finns många goda exempel på hur vården med hjälp av uppgifter från kvalitetsregister kunnat utveckla behandlingar och ta bort metoder och produkter som har sämre resultat. Det har påpekats att användningen av inte fungerar tillfredsställande i vården. Eftersom kommit att spela en allt större roll för uppföljning av vården är det relevant att granska om statens satsningar på registren både stärker kvalitetsutvecklingen i vården och bättre möter de centrala behoven av kunskap om vårdens resultat. Staten har tecknat flera överenskommelser med kommuner och landsting, som syftar till att förbättra och öka användningen av kvalitetsregister i vården, öka registreringen i registren, förbättra kvaliteten på registerdata, förenkla inmatningen i register samt att få fler verksamhetschefer i vårdverksamheterna att använda kvalitetsregister i det lokala kvalitetsarbetet. Den statliga finansieringen har ökat markant . avsätter staten till satsningar som rör . Utöver detta bidrar också landstingen till finansieringen. Antalet och registerkandidater som får nationellt stöd är 106 stycken. Statens omfattande satsning, genom överenskommelser med kommuner och landsting, har enligt bedömning inte skapat rätt incitament för vårdverksamheter att registrera i kvalitetsregister och använda uppgifter ur dem för kvalitetsutveckling. Viljan att på få igång en bred registrering, hög STATENS SATSNINGAR PÅ NATIONELLA KVALITETSREGISTER – LEDER DE I RÄTT RIKTNING? täckningsgrad och ökad användning av kvalitetsregistren för flera olika ändamål förefaller motverka statens intention om att vårdverksamheterna själva ska utforma hur de utvecklar vården. Ett mindre stöd till ett mindre antal register med fokus på professionernas behov hade möjliggjort en mer organisk tillväxt. slutsats är att vårdpersonalens incitament att registrera är nyckeln till användbara register. bedömning är att problemen med att kvalitetsregistren bidrar till ökad administration i vården har underskattats, liksom problemen att vårdenheterna inte ser att uppgifterna som finns i registren är användbara för lokalt kvalitetsarbete, att registren är allt för styrda uppifrån och att många register är läkardominerade. Att det dessutom blivit ett ökat fokus på forskning i statens intentioner och även i satsningarna förstärker bilden av att vårdverksamheterna inte står i centrum för statens insatser. Prestationsersättningen från staten till landstingen inom äldre- och psykiatrisatsningarna är problematiska. Prestationsersättningen har visserligen lett till ökad registrering, men det betyder inte att användbarheten ökat. Orsakerna till problem i användningen har inte tagits på tillräckligt stort allvar och prestationsersättningarna kommer inte åt problemets kärna. menar att de enskilda klinikerna själva i högre utsträckning bör få bestämma huruvida kvalitetsregister ska vara en del av det egna kvalitetsutvecklingsarbetet, eftersom olika kliniker har olika förutsättningar. Prestationsersättningarna resulterar dessutom i att den lagfästa frivilligheten för klinikerna att delta utmanas. Kvalitetsregister bidrar med underlag till öppna jämförelser. Här finns det en uppenbar motsättning mellan en rättvisande registrering av god kvalitet och olika vårdgivares intressen att i konkurrens med andra vårdgivare framstå i god dager. anser att man ska vara försiktig när man bygger in denna typ av intressemotsättningar i verksamhetsstyrningen. vill också peka på risken att statens omfattande satsningar på kvalitetsregister leder till ett omotiverat stort system med olika mått som förenklar mätningar av vissa begränsade aspekter av vården, men som inte direkt stärker utvecklingen av vårdkvaliteten i bredare bemärkelse. I val av uppföljningsmått ligger också en styrning eftersom det innebär att vården också anpassar sin verksamhet i enlighet med dessa mått på bekostnad av värden och handlingar som är svårare att mäta. Stora uppföljningssystem är dessutom kostsamma. anser därför att den omfattande resursinsatsen från staten kan omprövas. vill slutligen uppmärksamma att en grundförutsättning för att ska kunna användas är att befolkningen har tilltro till att de uppgifter som registreras används med bibehållen integritet. Registreringen är frivillig för patienten. Patienternas vilja att delta i registren förefaller tas närmast för given i vården. Tilltron till offentliga institutioner och dess hantering av personuppgifter är GRANSKAR: STATEN OCH VÅRDEN unik i sett ur ett internationellt perspektiv, ett förhållande som kan förändras. Om patienterna inte frivilligt ställer upp finns det inga uppgifter att registrera. Utifrån granskningens iakttagelser och slutsatser lämnar följande rekommendationer: Regeringen bör överväga att minska omfattningen av statens satsningar genom att göra en analys och prioritering av vilka områden och indikatorer som är viktigast för att systematiskt och fortlöpande utveckla och säkra vårdens kvalitet. Regeringen bör göra en samlad analys av resultaten av prestationsersättningarna. Om prestationsersättningarna inte tydligt bidrar till kvalitetsutveckling i vårdverksamheten bör regeringen ompröva resursinsatsen. Regeringen bör tydliggöra statens framtida ansvar för de nationella kvalitetsregistren. En utgångspunkt kan enligt vara ett långsiktigt statligt stöd till utvecklingen av register med en ambitionsnivå motsvarande tiden före kvalitetsregisteröverenskommelsen. STATENS SATSNINGAR PÅ NATIONELLA KVALITETSREGISTER – LEDER DE I RÄTT RIKTNING? GRANSKAR: STATEN OCH VÅRDEN Allt fler områden inom hälso- och sjukvården har blivit föremål för kartläggning, dokumentation, utvärdering och styrning. Utvecklingen beror till stor del på de möjligheter som informationsteknologins utveckling skapar men är också ett resultat av införandet av mål- och resultatstyrning . Mål- och resultatstyrningen innebar ett ökat behov för staten av att kunna mäta och följa upp vårdens resultat och kvalitet. Uppföljning och utvärdering är centrala verktyg för staten att styra och utveckla vården. möjliggör insamling av uppgifter om vården för uppföljning på lokal, regional och nationell nivå. Kvalitetsregister skapades ursprungligen av specialistläkare utifrån de egna specialiteternas kunskapsbildande och behov. Registren är främst landstingens ansvar och det är frivilligt att använda dem. De nationella kvalitetsregistren innehåller individbundna data om problem eller diagnos, behandlingsåtgärder och resultat. Det finns många goda exempel på hur vården med hjälp av uppgifter från kvalitetsregister kunnat utveckla behandlingar och ta bort metoder och produkter som har sämre resultat. Staten har tecknat flera överenskommelser med kommuner och landsting som syftar till att förbättra och öka användningen av kvalitetsregister i vården, öka registreringen, förbättra kvaliteten på registerdata, förenkla inmatningen i register samt att få fler verksamhetschefer i vårdverksamheterna att använda kvalitetsregister i det lokala kvalitetsarbetet.1 Staten började satsa på som ett led i att öka produktiviteten och effektiviteten i vården. För att staten skulle kunna styra mot ökad produktivitet och effektivitet behövdes en fungerande informationsstruktur.2 avsatte staten till 5 . Den statliga finansieringen har ökat markant . avsätter staten till satsningar som Utöver detta bidrar också landstingen till 1Socialdepartementet (2010) Överenskommelse mellan () och staten – om utvecklingen och finansieringen av för vård och omsorg –2016. 1987/88:63 Om vissa ersättningar till sjukvårdshuvudmännen, m.m., SfU 1987/88:13 om vissa ersättningar till sjukvårdshuvudmännen, m.m., rskr 1987/88:110. STATENS SATSNINGAR PÅ NATIONELLA KVALITETSREGISTER – LEDER DE I RÄTT RIKTNING? Antalet och registerkandidater som får nationellt stöd är 106 stycken.3 Det har påpekats att användningen av inte fungerar tillfredsställande i vården, bland annat i granskning av och de nationella kvalitetsregistren 2006.4 Generellt sett har registren använts i liten utsträckning för lokal kvalitetsutveckling.5 Registren innebär också mer administrativa uppgifter för vårdpersonal. Där registren används i vårdverksamheterna finns det också exempel på hur de används på sätt som inte stämmer överens med lagstiftningen som reglerar användningen. Landstingens vårdverksamheter är inte skyldiga enligt lag att registrera i registren. Eftersom det inte är obligatoriskt att registrera i registren bygger användningen på att vårdenheterna är motiverade att registrera. Om registren inte upplevs bidra till något mervärde på lokal nivå är risken stor för brister både i inmatningen i och i användningen av registren. För att ska kunna användas för uppföljningar och utvärderingar av hälso- och sjukvården måste registren innehålla relevanta och tillförlitliga uppgifter. Eftersom kommit att spela en allt större roll för uppföljning och utvärdering av vården, som det har funnits generella problem med registren på lokal nivå, är det relevant att granska om statens satsningar på registren både stärker kvalitetsutvecklingen i vården och bättre möter de centrala behoven av kunskap om vårdens resultat. Behoven är, enligt , att vårdgivare, patienter och medborgare ska kunna försäkra sig om att vården har god kvalitet, är säker och uppnår önskvärda resultat.6 I patientdatalagen (2008:355) uttrycker syftet med kvalitetsregistren. De inrättas särskilt för ändamålet att systematiskt och fortlöpande utveckla och säkra vårdens kvalitet, men ska också möjliggöra jämförelse inom hälso- och 3Enligt beslut av beslutsgruppen . och register kandidater. 4Riksrevisionen (2006) och de nationella kvalitetsregistren inom hälso- och sjukvården, 5Rosén, (2010) Översyn av de nationella kvalitetsregistren: Guldgruvan i hälso- och sjukvården - förslag till gemensam satsning 2011-2015, s. 25-26. 6Skriftlig kommentar på rapportutkast, . GRANSKAR: STATEN OCH VÅRDEN sjukvården på nationell eller regional nivå.7 Det primära syftet med är att utveckla och säkra vårdens kvalitet. Forskning och framtagning av statistik är sekundära ändamål.8 Staten har ökat sitt engagemang i kvalitetsregistren kraftigt. Det är bild att de huvudsakliga motiven för detta är tanken att registren, vid sidan av att stödja lokal kvalitetsutveckling, också kan bli kraftfulla redskap för regional och nationell styrning och uppföljning, och för att stärka svensk forskning. Med tanke på de tidigare svårigheterna att åstadkomma en bred användning av registren i vårdverksamheten är det intressant att studera om en kraftig ökning av resurserna till kvalitetsregistersatsningar i kombination med ett ökat fokus på sekundära ändamål med registren är rätt sätt att komma till rätta med de tidigare problemen. Syftet med granskningen är således att undersöka om statens ökade insatser för att främja utvecklingen av skapar rätt incitament för vårdenheter att registrera och att använda uppgifter från register för kvalitetsutveckling. Inom ramen för överenskommelser med kommuner och landsting mäts användning av kvalitetsregister. I granskning görs i stället en kvalitativ bedömning av om kvalitetsregistren har vunnit på att införlivas i en resurs- och styrningsmässigt betydligt mer omfattande incitamentskedja. Patientdatalagens grundläggande syfte är att tillgodose patientsäkerhet med respekt för patientens integritet. Obehöriga ska inte få tillgång till uppgifter. bekräftar i lagen också att det primära syftet med registren är att utgöra redskap för kvalitetsutveckling inom olika vårdverksamheter. Det är därmed detta syfte som i första hand gäller för styrning och finansiering av registren. Forskning och framtagning av statistik anges som sekundära ändamål.9 Den närmare innebörden av det primära ändamålet med , att systematiskt och fortlöpande utveckla och säkra vårdens kvalitet10, preciseras inte i patientdatalagen. Vilka specifika aktiviteter som avses i formuleringen beskrivs inte närmare vare sig i lagen eller i dess förarbeten. Det kan således röra sig om olika aktiviteter, inkluderande kvalitetssäkring, uppföljning och utvärdering, begrepp som flyter in i varandra. I kommittédirektivet till utredningen som föregick införandet av 77 kap. 1 § patientdatalagen (2008:355). 87 kap. 5 § patientdatalagen (2008:355). STATENS SATSNINGAR PÅ NATIONELLA KVALITETSREGISTER – LEDER DE I RÄTT RIKTNING? Patientdatalagen utrycks dock en viss specificering av vad som menas med att utveckla och säkra vårdens kvalitet, nämligen att registrering i register ska grunda sig på att de deltagande vårdgivarna finner registret meningsfullt.11 För att vårdgivare ska finna registreringen meningsfull behöver registren därför anpassas efter användarnas behov av data. Detta tas också upp i den översyn av de nationella kvalitetsregistren som genomfördes och föregick statens utökade satsning på registren.12 granskning fokuserar på statens engagemang i kvalitetsregister fram till . Statens satsningar på kvalitetsregistren sker genom överenskommelser mellan staten och kommuner och landsting. Granskningen fokuserar inte på överenskommelserna och deras mål och effekter i sig. Granskningen fokuserar heller inte på enskilda kvalitetsregisters effekter på vården. Det är metodologiskt svårt att få en heltäckande bild av hur används för lokal kvalitetsutveckling i vården, givet det stora antalet register med sinsemellan olika syften, och det stora antalet vårdenheter med sinsemellan olika karaktär och förutsättningar för användning. granskning syftar inte till att göra en egen sådan utvärdering. I granskningen syftar begreppet på de register som får statliga medel efter beslut av den nationella beslutsgruppen för . Det finns en lång rad andra register som inte får statligt stöd, både nationella, regionala och lokala, men dessa register ingår inte i granskningen. har gått igenom utredningar, propositioner och betänkanden där kvalitetsregister berörs fram till . har också intervjuat representanter för , , och tjänstemän på . Intervjuerna med har också syftat till att öka kunskapen om hur förhåller sig till uppföljnings- och utvärderingsverksamhet, exempelvis nationella riktlinjer, nationella Författningsreglering av inom hälso- och sjukvården, m.m. 12Rosén, (2010) Översyn av de nationella kvalitetsregistren: Guldgruvan i hälso- och sjukvården – förslag till gemensam satsning 2011-2015, s. 63. GRANSKAR: STATEN OCH VÅRDEN utvärderingar av följsamheten till riktlinjerna och Öppna jämförelser, men även till nationellt fackspråk och nationell informationsstruktur. har också intervjuat företrädare för kommuner och landsting och personer som arbetar med kvalitetsfrågor inom landsting. För att få kunskap om hur kvalitetsregister vuxit fram har intervjuat centrala personer som varit drivande i kvalitetsregistrens utveckling och tagit del av tidigare utredningar och samhällsvetenskaplig forskning om kvalitetsregister. För att få kunskap om enskilda kvalitetsregisters syften och användningsområden har åtta registerhållare intervjuats. För att få en egen bild av hur används för kvalitetsutveckling och kvalitetssäkring ute i vårdverksamheterna har genomfört tre fokusgrupper, en med sex sjuksköterskor och två med sammanlagt 14 läkare. Kontakt med deltagare till fokusgrupperna togs via annonsering med hjälp av respektive informationsavdelningar. 20 läkare, men inga sjuksköterskor, hörde av sig för att delta. För att få sjuksköterskor att delta i fokusgruppen kontaktades , som i sin tur gick ut med en förfrågan till sjuksköterskor som de själva haft kontakt med för att diskutera kvalitetsfrågor. Fokusgrupperna var inriktade på att få kunskap om hur användare eller potentiella användare ser på möjligheter och problem med registren och användningen av dem på lokal nivå. har dessutom tagit del av revisionsrapporter beställda av landstingsrevisorer i fyra landsting samt deltagit i kommuner och landstings arrangemang Äldreriksdagen, som hölls i , och Kvalitetsregisterdagarna, som hölls i . För att få en demonstration av hur registrering går till har också gjort ett studiebesök på en specialistmottagning på ett sjukhus. Många av de träffat är själva aktivt involverade med kvalitetsregister på olika sätt och är generellt sett positivt inställda. Det har varit svårt att få tag i vårdpersonal med kunskap om som inte är aktivt engagerade i , för att få deras bild. För att få en mer balanserad bild av hur kvalitetsregister används har därför också intervjuat läkare som riktat kritik mot statens och kommuner och landstings satsningar. STATENS SATSNINGAR PÅ NATIONELLA KVALITETSREGISTER – LEDER DE I RÄTT RIKTNING? GRANSKAR: STATEN OCH VÅRDEN 2 En introduktion till kvalitetsregister Kvalitetsregister var initialt en angelägenhet för professionen och har i de flesta fall utvecklats på ideell basis av specialistläkare utan finansiering av staten. Registren drivs och utvecklas fortfarande primärt av läkare. Det finns 106 och registerkandidater som finansieras av staten och landstingen via överenskommelser med kommuner och landsting. Dessa kvalitetsregister har olika ursprung och syften. finns inom flera vårdområden, men saknas helt inom andra. Inom exempelvis tandvård, primärvård och psykiatri har register tidigare saknats eller varit outvecklade, och staten och kommuner och landsting har ansett att det är viktigt att också dessa områden använder sig av register för uppföljning och som stöd för vårdverksamheter så att vården kan förbättras. Därför har staten och kommuner och landsting stimulerat inrättandet av register inom dessa områden.13 En del register har tillkommit för att beskriva geografiska skillnader i användningen av olika behandlingsmetoder. Andra register har tillkommit för att belysa skillnader i vårdutnyttjande och medicinsk praxis. Det finns register uppbyggda kring enskilda åtgärder (till exempel knäledsplastik eller höftoperationer), kring specifika diagnoser (till exempel ätstörningar eller diabetes) och kring särskilda områden där det finns kända risker (till exempel fallrisk hos äldre). I kapitlet ges en introduktion till . Statens olika intressen, roller och användning av registren beskrivs, liksom hur statens engagemang har förändrats . Innehållet i ett register bestäms till stor del av det enskilda registrets styrgrupp och registerhållare. Registerhållaren är ofta en läkare, som antingen startat registret eller utsetts till registerhållare av styrgruppen. 13Socialdepartementet (2010) Överenskommelse mellan () och staten – om utvecklingen och finansieringen av för vård och omsorg –2016. STATENS SATSNINGAR PÅ NATIONELLA KVALITETSREGISTER – LEDER DE I RÄTT RIKTNING? kvalitetsregister innehåller en mängd indikatorer och variabler. ingår följande uppgifter: Patientdata: personnummer, ålder, kön, diagnos, symptom, indikationer för åtgärder, riskfaktorer, med mera Åtgärder: operationer, typ av implantat m.m. Effektdata: uppgifter som på något sätt mäter resultatet av insatsen, till exempel i form av ökad livslängd, funktionsförmåga, och uppföljning av bland annat vidare vårdbehov, dödlighet, och dödsorsak Variabler som beskriver komplikationer Komplementär vård; vård vid andra enheter14 Det finns också uppgifter utformade utifrån sjuksköterskeprofessionens behov (så kallade omvårdnadsvariabler) i några register, även om de inte är många till antalet.15 Innehållet skiljer sig åt beroende på i vilket syfte registret inrättats. (för ögonoperationer) tillkom till exempel för att följa effekterna av den tidigare vårdgarantin. I registret ingick då väntetider, prioritetsgrupper, data av demografisk natur vad gäller gråstarrsoperationer samt viss resultatredovisning.16 Registret tillkom för att förebygga vanligt förekommande problem inom äldrevård- och omsorg och innehåller uppgifter om fall, undernäring och trycksår.17 Nationellt kvalitetsregister för bröstcancer syftar till att följa vårdkedjan från diagnos till eventuellt återfall och död, kartlägga regionala skillnader samt stödja bröstcancerforskning. Huvudsakliga resultatmått i bröstcancerregistret är överlevnad, komplikations- och återfallsfrekvens, ledtider och andel nöjda patienter.18 Beteckningen kvalitetsregister är något missvisande då de inte är avsedda för att mäta kvalitet. Utifrån innehållet i registren kan de bättre beskrivas som produkt-, produktions-, eller processregister. 2.2Registrens användning i vården Hur resultaten följs upp och analyseras skiljer sig åt mellan olika register. Somliga register är forskningsorienterade och har därför lång uppföljningstid, medan andra register används direkt i kontakt med patienten och i uppföljningen av den individuella patientens vård. Exempel på det senare 2003:42, Författningsreglering av inom hälso- och sjukvården, m.m. 15Andersson, (2012) Utveckla och ensa kvalitetsvariabler inom omvårdnadsområden. 16www.cataractreg.com (hämtad ). 17www.lj.se/senioralert (hämtad ). 18www.cancercentrum.se/sv/INCA/kvalitetsregister/Brostcancer1/ (hämtad ) GRANSKAR: STATEN OCH VÅRDEN är när register används för att följa upp långvarig läkemedelsbehandling för kroniska tillstånd som diabetes, HIV och reumatism. Uppgifter från kvalitetsregister ska kunna sammanställas och analyseras på ett sådant sätt att kliniker och andra verksamheter kan få stöd för löpande utvecklings- och kvalitetsarbete. Uppgifterna hämtas i allmänhet från patientjournaler och matas in i kvalitetsregister på den berörda vårdenheten. Vem som matar in data och vem som bedömer när och hur det ska ske är upp till registren och vårdenheterna att bestämma. Det är i regel verksamhetschefen som ansvarar för att göra den lokala uppföljningen och analysen. till uppgifterna i kvalitetsregister är begränsad på grund av att de innehåller känsliga personuppgifter.