· H010247 · 2013-02-19 13:35:36 — Jag vill se denna utveckling om inte socialutskottet kommer med något annat förslag.Jag vill ändå höra om inte socialministern är beredd att överpröva sitt djupt olyckliga ställningstagande och , eller senast till budgetprocessen 2014, se till att Rett Center får sin anslagsökning. När det gäller den sista frågan om eventuella samtal och förhandlingar mellan sverigedemokrater och andra partier har inte jag någon synpunkt. Det regelverk som och har för budgethanteringen är viktigt för att vi inte ska spendera mer pengar än vad vi bestämmer oss för att göra och för att vi inte ska spendera mer pengar än vad vi har.Det har sagts en del saker här som jag naturligtvis ställer mig bakom. Till de sakerna hör förstås att det här är en otroligt angelägen verksamhet. Den är angelägen i största allmänhet, men den är särskilt viktig för de barn, ungdomar och familjer som är drabbade av den här sjukdomen.En del argument som används, till exempel att det här är en av de största organisationerna, är inte särskilt starka. Man måste ändå utgå från någonting annat än att många är drabbade. Det handlar om att vi ska använda de prioriteringsordningar som vi har bestämt oss för att använda.Jag kan också berätta att det finns många önskemål från många håll. Någon säger att 3 miljoner är ingenting - för mig är det mycket pengar - men lägger man till alla de önskemål som finns från tusen och en olika instanser kan jag försäkra er att 3 miljoner är mycket, även om det inte kommer att räcka, och inte 3 miljarder heller. Regeringen måste säga nej till en rad saker som vi tycker är väldigt viktiga.Låt mig påminna om att Rett Center har fått . Det är väldigt mycket mer pengar än vad någon annan motsvarande grupp får, hur man nu jämställer det. Det här är ett sammanhang där regeringen gör någonting utöver vad man gör på andra områden. Den huvudsakliga inriktningen från regeringens sida är att på olika sätt stötta landstingen men inte att finansiera vården, för det är ett landstingsuppdrag. Landstingen finns där, är huvudmän och har beskattningsrätt. Det är inte staten som finansierar vården.Jag har också sagt i mitt svar att vi vill ta ett större grepp om den här frågan, och jag tror att det vore olyckligt att föregripa det större greppet. Jag nämnde att min utgångspunkt är att vi ska ha en likvärdig vård för alla människor oavsett var man bor i landet och att vi behöver utveckla vården när det gäller sällsynta diagnoser och inte minst se till att det bedrivs nödvändig forskning. Men vi måste ha förmågan att se helheten för att det här ska kunna bli på bästa möjliga sätt.Det har ställts många frågor här. Någon frågade vad regeringen gör för att stärka långsiktigheten och inte strypa Rett Center. Jag kan försäkra er om att regeringen inte har någon idé om att strypa Rett Center. Det här är ett område som får mer pengar än varje annat område. Vi tycker att den här verksamheten är angelägen, men vi vill ta ett större grepp och se till att få principer för det här som är rimliga och möjliga att förklara för medborgare som undrar: Varför det här området och inte ett annat? Hur har ni tänkt? Det måste vi ha en bra strategi för.Jag inser att alla de familjer som påverkas av det här är beroende av beslut som vi fattar. Men det finns också många andra behov, och vi måste skapa en rimlig och klok grund för resonemanget innan vi går till beslut. Socialministern sade att regeringen har gett i uppdrag att i samråd med Kommuner och Landsting ta fram ett underlag för en strategi för sällsynta sjukdomar i enlighet med rekommendationer från Europeiska unionens råd. Uppdraget har slutrapporterats och är nu under beredning i Regeringskansliet.EU:s rådsrekommendationer stämmer väl överens med Rett Centers verksamhet. Där lyfts bland annat betydelsen av långsiktighet, tillräckliga ekonomiska resurser, klinisk forskning och ett tvärvetenskapligt arbetssätt fram. Om inte Rett Center kan fortsätta sin verksamhet på nuvarande nivå är det helt emot EU:s rådsrekommendationer.Förhoppningen är att socialministern i det fortsatta beredningsarbetet står fast vid sitt löfte vid besöket på 2008 så att Rett Center verkligen kan se framtiden an med tillförsikt. Jag hade här tänkt ta upp samma sak som tog upp, nämligen den kunskapsmassa som går förlorad. Det är allvarligt och djupt tragiskt. Hälso- och sjukvården, som ministern hänvisar till, kan absolut omöjligt ha den kompetens som krävs om de får in en patient med Retts syndrom, både vad gäller behandling och vad gäller råd till föräldrar.Jag tolkar ministerns svar som att Rett Center lever mycket farligt. Är det ministerns vilja att lägga ned Rett Center? Det blir säkert konsekvensen om man inte ökar bidraget. De pengar som inte kommer in kommer med stor säkerhet att innebära Rett Centers död i . Jag hoppas att regeringen är medveten om att man bidrar till detta. Jag vet att många som har barn, syskon eller andra anhöriga som har Retts syndrom har hoppats mycket på den här interpellationsdebatten. De har hoppats på ett konkret svar och på en uttryckt vilja från socialminister att Rett Center ska få finnas kvar med all den kompetens som finns där. Det är ett oerhört slöseri, när man har byggt upp kunskap om både behandling och forskning, att slå sönder detta för att sedan bygga upp det igen någon annanstans. Det tar mycket kraft och att göra. Därför förstår jag inte riktigt resonemanget som går ut på att för att vi inte har ett nationellt till alla de andra nästan 300 sällsynta sjukdomarna ska Retts syndrom inte ha något.Jag tycker att det är helt riktigt, som säger, att vi måste titta på alla sällsynta sjukdomar. Vi måste titta på nationella strategier, på samordning, på samarbete i , och internationellt över lag. De är ändå så pass få, och vi behöver den kunskap som finns i många länder. Men jag kan inte se varför detta ska vara anledningen till att ett uppbyggt som vi har ska riskera att slås sönder. Barn, framför allt flickor, föds med sjukdomen som upptäcks vid mellan 6 och 18 månaders ålder. Man kan leva , och det är en sjukdom som påverkar hela livet. Man blir svårt multihandikappad, även om det kan vara lite olika för olika personer. De som är drabbade skulle nog ändå i sluttampen vilja ha ett konkret svar. Är det viktigt att kompetenscentret får finnas kvar, och vad anser socialministern krävs för att det ska få göra det? De som deltar i den här debatten är alla erfarna riksdagsledamöter och vet att regeringsföreträdare knappast har någon möjlighet att i samband med en interpellationsdebatt dela ut pengar hit eller dit, hur angelägna ändamålen än är. Vi har en sådan ordning att vi har en budgetprocess där vi bedömer saker och ting. Det kommer alltid att vara så att våra önskemål är ofantligt mycket större än vad vi har resurser att genomföra. Så kommer det med all sannolikhet att vara också inför höstens budgetarbete.Min utgångspunkt är att alla människor i vårt land ska få en likvärdig vård. Vi har ett särskilt ansvar för att utveckla en strategi för att säkerställa att de personer som har haft oturen att drabbas av sådana sjukdomar som är ovanliga och som är svårare för sjukvården att ta sig an än andra sjukdomar, just för att de är så väldigt ovanliga, får den vård de behöver.Jag vill inte, för att använda ord, se att den kunskapsmassa, den erfarenhet och de förmågor som finns kring behandlingen går förlorade, självklart inte.Jag vill självklart att den kunskap som vi har på det här området, liksom den kunskap som vi har när det gäller andra sällsynta diagnoser, tas till vara på bästa möjliga sätt. För att det ska kunna göras, inte bara för denna grupp, som är enormt angelägen, utan för alla de grupper som är drabbade av andra sällsynta diagnoser är det viktigt att vi kan ta fram en helhet som fungerar, som är intellektuellt hållbar, som går att förklara för dem som inte tillhör just den gruppen och som går att försvara samt självfallet också möter den här gruppens angelägna önskemål.Jag vill tacka för de interpellationer som framställts i en mycket angelägen fråga.