· H010486 · 2013-08-15 13:02:27 — har frågat mig när en försöksverksamhet med samordning av insatser för barn med funktionsnedsättning kommer i gång och varför den ännu inte påbörjats. Vidare frågar varför inte informerats om att försöksverksamheten inte har startat.I likhet med anser jag att det är ett stort problem att samordning av insatser för barn och familjer med stora behov på grund av funktionsnedsättning i många fall fungerar dåligt.Vi har i på många sätt ett världsledande stöd till familjer, ett system som ger förutsättningar för de flesta barn att växa upp i trygghet som deras föräldrar har möjlighet att förvärvsarbeta. Vi ska också vara stolta över det omfattande stödsystem vi byggt upp kring de barn och familjer som lever med funktionsnedsättning.Att ha ett barn med omfattande funktionsnedsättning innebär dock för många familjer att behöva samordna en logistik och kommunikation utöver det rimliga.Problemet med bristande samordning är inte nytt. I sin granskning konstaterar att regeringar tagit många initiativ men inte lyckats nå en lösning. Min övertygelse är att samordning är något som måste beredas plats och synliggöras inom ramen för det befintliga stödsystemet. Här finns och upprätthålls mycket av kunskapen kring behov, utvecklingsmöjligheter och förutsättningar för barn och unga med funktionsnedsättning. Det är också här barnen och deras familjer finns. Samordning är något som i allra högsta grad ska utgå ifrån den som är berörd och dess närstående.Efter granskning gav regeringen ett uppdrag att föreslå en försöksverksamhet med samordnare samt kartlägga hur landstingen använder de statliga medel som betalas ut för rådgivning och annat personligt stöd enligt LSS.När återkom kunde jag konstatera att något förslag på försöksverksamhet inte fanns med. uppfattade att arbete med samordning pågår inom flera landsting men att det saknas tillräcklig evidens för att lyfta fram ett nationellt exempel.Men regeringen nöjer sig inte med detta svar. Vi har inlett en dialog med Kommuner och Landsting för att tillsammans hitta ett fungerande sätt att prova hur arbetet med samordning ska kunna stimuleras, inte bara tillfälligt utan på lång sikt.Jag vill också poängtera att en viktig aspekt på frågan om samordning är hur barnen och ungdomarna själva upplever sin situation. Jag har därför, , gett Myndigheten för handikappolitisk samordning, Handisam, ett uppdrag att föra samtal med barn som lever med många insatser och myndighetskontakter. har fått ett uppdrag att vidareutveckla sina metoder för att i ännu högre utsträckning direkt involvera barn med omfattande funktionsnedsättningar i sitt arbete. Att lyssna på barn och unga är helt nödvändigt för att få veta hur de upplever sin situation och utifrån den kunskapen se vad som behöver göras. Jag tackar för svaret. Det är kanske på sin plats att jag går tillbaka lite i historien och förklarar varför jag ställt denna interpellation.Det började egentligen med att och Ungdomar i en rapport konstaterade att föräldrar till barn med funktionsnedsättning i genomsnitt har 17 kontakter med myndighetspersoner. Det finns exempel där man haft ända upp till 90 kontakter . Förbundet har föreslagit att man skulle försöka införa någon form av samordning i kommunerna för att hjälpa de här föräldrarna.Sedan har förbundet fått stöd för de här kraven av många andra, bland annat från oss socialdemokrater som har drivit frågan i tillsammans med en hel del av de andra partierna. fanns det - och det finns det förmodligen fortfarande - en majoritet i för den här typen av prövning. konstaterade 2011 samma sak och föreslog en försöksverksamhet med särskilda samordnare.I socialutskott konstaterade man också att detta var ett problem och skrev i ett betänkande som antogs av 2011: "Utskottet har fått veta att regeringen har för avsikt att påbörja en försöksverksamhet med samordnare. Utskottet förutsätter att försöksverksamheten ges hög prioritet och påbörjas ." Bakgrunden till att vi skrev så här i utskottets text var att ordföranden i utskottet hade fått besked från regeringen om att det här skulle komma till stånd. Då valde vi att inte göra ett tillkännagivande; vi tyckte att det var dumt att ge ett uppdrag till regeringen om något man ändå tänkte genomföra.Nu har det visat sig att man inte tänker genomföra det här försöket, vilket man i det läget sade att man skulle göra. Jag ställde en skriftlig fråga till om detta . Då svarade hon att det är en prioriterad fråga och att man skulle ge i uppdrag till att föreslå en prövoperiod. Frågan var inte om man skulle genomföra det, utan när.Jag tycker att man har lurat de föräldrar som tyckte sig se en ljusning i frågan. Men man har också lurat genom att inte fortsätta med det som man sade att man skulle göra. Det är beklämmande att läsa i svaret att det inte kommer att bli någon försöksverksamhet, om jag förstått det rätt. Det vore intressant att få ett väldigt tydligt klarläggande av om det är det som är tanken. Det finns som en ärlig ambition från min sida, . Jag har också haft många kontakter med handikapporganisationer, funktionshindersrörelsen och föräldrar till funktionsnedsatta barn.De har berättat för mig om hur deras vardag ser ut och hur den präglas av väldigt stora insatser som man som förälder behöver göra med logistik, kommunikation och samordning för sitt barns räkning utöver de ordinarie föräldraplikterna. Det var därför som jag tog initiativ till detta. Den avsikten fortlever naturligtvis.Den vanliga vägen som vi brukar gå när vi försöker få fram ett beslutsunderlag är i regel att vi kontaktar våra expertmyndigheter och ber dem om förslag på hur vi ska göra det. Det var precis det som vi gjorde. Vi riktade ett uppdrag till om att ta fram hur en försöksverksamhet skulle kunna se ut.Jag ska därför säga att jag blev ärligt förvånad när jag fick tillbaka förslaget från utan att de egentligen gav oss det redskap som vi efterfrågat, nämligen hur det skulle kunna se ut.Eftersom min ambition är att få till stånd en bättre samordning för dessa familjer ger vi oss inte även om vi inte fick det färdiga förslaget som vi hade förväntat oss. Vi söker då andra vägar.Det är anledningen till att vi nu har inlett kontakter med Kommuner och Landsting för att se hur vi kan samordna bättre. Signalerna från var att det sker en utveckling i en del landsting men inte i alla. Det finns olika modeller. Vi vet inte vilken modell som egentligen är funktionell ur familjernas synpunkt. Därför måste vi göra ett kartläggningsarbete.Det har vi bett att komma tillbaka med. Det kartläggningsarbetet ska de redovisa till oss . för vi förhandlingar med Kommuner och Landsting för att kunna starta någon form av försöksverksamhet för att hitta en modell som kan bli funktionell för familjerna.En annan sak som hade identifierat när de hade intervjuat familjer inför sitt arbete var att föräldrar upplevde att det var problematiskt att hitta en samlad och tillgänglig information om både regelverk och ansvarsområden för olika verksamheter och vilka stödinsatser som finns.Det fanns en efterfrågan från föräldrarnas sida att ha en samlad plats där såväl nationell som regional och lokal information kan samlas. föreslog att man kan använda sig av och utveckla ett sådant system inom ramen för det.Det är också ett förslag som vi har gått vidare med. Vi har kontakter med SKL, som har lämnat en delrapport på hur de ser på detta. Vi kommer, om allt går som det ska, att starta en försöksverksamhet i tre län, i , och , . Det är en del. Den andra delen handlar om den mer praktiska samordningen i vardagen.Där försöker vi nu komma fram tillsammans Kommuner och Landsting. skulle man önska att saker skulle gå både fortare och efter de riktlinjer som vi har hoppats på enligt det vanliga sättet som vi sköter våra myndighetskontakter. Men ibland stöter man på patrull. Då brukar jag inte ge upp, utan då söker vi andra vägar. Om jag uppfattade rätt nu var det någonting som inte fanns med i det skriftliga svaret. Det kändes som att det ändå är på gång någon typ av försöksverksamhet. Det stod inte med i svaret.Det är i så fall väldigt positivt om det innebär att det är någon typ av verksamhet som handlar om samordnare, som faktiskt var det uppdrag som gav till sedan.När jag hade lämnat in interpellationen fick jag ett brev från en kvinna. Det är säkert samma som varit i kontakt med vid olika tillfällen och berättat om sin situation.Hon skriver så här: Jag är mamma till två grabbar med Asperger och adhd. Den kamp jag fick föra mot samhället är helt sjuk för att få rätt hjälp och förståelse kring dem. Hon skriver längre ned i brevet: är jag sjukskriven för utmattningssyndrom och depression till följd av allt kämpande kring mina barn och ett samhälle som inte backade upp tillräckligt. Jag är långt ifrån den enda föräldern som är sjukskriven därför att livet med våra barn är övermäktigt många gånger.Det är den här typen av berättelser som gör att man ändå måste känna ett väldigt stort ansvar som politiker för att vi som samhälle borde på ett bättre sätt än vad vi gör ställa upp för de föräldrarna.Jag kände i svaret och i hanteringen av detta med samordnare tidigare att det inte riktigt visats från regeringens sida att man tar den här frågan på allvar. Jag är väldigt tacksam om det visar sig att jag har fel och att faktiskt kommer att se till att det händer något och inte bara hänvisar till kommuners och landstings ansvar. Vi har även på riksnivå ett ansvar att se till att det utvecklas.Det är ingen tvekan om att det säkert är på samma sätt , om inte ännu värre, som i den rapport som man hänvisade till från organisationen 2008. De föräldrar som har rättigheter enligt andra lagstiftningar får dem inte tillgodosedda för att de inte orkar och inte får den hjälp och det stöd som de borde ha rätt till.Jag kommer att fortsätta att skriva interpellationer och frågor så länge vi inte ser någon förändring i detta. Jag skulle mycket väl kunna tänka mig att socialutskottet, som tidigare gav uppdraget till , skulle kunna ta upp det igen.En av de frågeställningar som jag hade i min interpellation var varför det inte har redovisats till socialutskottet att den verksamhet som utlovades inte har kommit i gång. Det är som det skulle ha kommit i gång eller kanske ännu tidigare.Det vore lite intressant att höra hur ser på förhållandet mellan riksdag och regering. är den som stiftar lagar och talar om för regeringen att vi vill ha det på det här sättet, och sedan nonchalerar man det bara. Det känns inte bra. Det kanske har en förklaring till. Jag har i grunden en djup förståelse för att många av dessa familjer har en mycket svår situation. Det är därför som jag som ansvarig minister men också hela regeringen verkligen har tagit ansvar.Det var därför som hela regeringen stod bakom att vi skulle ge uppdraget att ta fram hur det skulle se ut. Det var också vårt besked till när diskuterade frågan. Initiativet hade redan kommit från regeringens sida.Det finns en fullständig enighet om detta. Det finns redan statliga pengar avsatta för någonting som heter råd och stöd. Men det finns en valhänthet. De pengarna ska svara för den här typen av en ganska praktisk möjlighet till samordning, men de nyttjas inte. Det har funnits pengar kvar. Man har i olika län inte gjort på ett likartat sätt.Vi håller också på med ett kartläggningsarbete. Vi har tagit ansvar för den här frågan, och vi har enighet i regeringskretsen. Vi har verkligen inte lurat . I förra budgetpropositionen redovisade vi hur långt vi hade kommit i frågan. Där skrev vi att har fått det här uppdraget. Det är så vi alltid arbetar. Om man läser budgetpropositionen ordentligt kan man se att vi där har rapporterat var frågan ligger. Det finns ingenting som är dolt under vägen, utan budgetinformationen innehåller väldigt många saker. Sedan kan man naturligtvis glömma saker, och man lusläser kanske inte varje ord. Det har jag stor förståelse för, men det finns redovisat där.Vårt samarbete med Kommuner och Landsting, som är vårt sätt att försöka komma vidare i den här frågan, handlar bland annat om uppdraget när det gäller . Där försöker vi samla nationell, regional och lokal information så att den blir lättillgänglig och lättöverskådlig för föräldrar och andra anhöriga som kan behöva den här typen av information. Dessutom försöker vi hitta en väg till en bättre samordning.Även om inte har pekat ut en modell och sagt att detta borde alla göra eftersom det fungerar väl, försöker vi nu tillsammans med SKL hitta var det har fungerat väl och vad vi kan utveckla vidare när det gäller samordning för de här föräldrarna.Jag är övertygad om att vi måste använda de befintliga strukturerna och inte tillsätta en ny struktur. Det är tillräckligt många inblandade, men någon måste ha det övergripande ansvaret för samordningen med de andra.Här arbetar vi vidare, och det är mycket bra om också vill fortsätta att följa den här frågan. kan vara fullständigt trygg i att det här är en fråga som inte på något sätt glöms bort. Det finns ett stort engagemang för att komma framåt i frågan, och inte bara från min sida utan också inom ramen för SKL och alla dess medlemmar. De ser behovet av en förändring på det här området. säger att det är tillräckligt många inblandade. Ja, det är väl det som är problemet. Jag tror att de flesta som befinner sig i den här situationen och som kanske lyssnar på debatten eller senare läser protokollet nog ser framför sig att man skulle kunna ringa till en person i kommunen när man befinner sig i den här utsatta situationen och få hjälp med alla de kontakter som man får klara själv i dag.Jag tycker att det låter lite underligt att det skulle kallas för att man bygger upp en ny organisation. Det måste ändå vara de människor som har hamnat i den här situationen som vet allra bäst vad de behöver, och de har uttryckligen önskat sig den här typen av samordning. Det spelar ingen roll om det sker inom en befintlig organisation eller inte. Det viktiga är att man kan ringa till en person som man förhoppningsvis kan känna förtroende för och få hjälp med allt detta.Jag är den första att tycka att det är bra om engagemang resulterar i att vi får en lösning på det här problemet, men än så länge tycker jag inte att har visat det i handling. Det har faktiskt gått det här kom upp, och vi har inte sett någon lösning.När det gäller uppdraget till vill jag säga att om regeringen ville få igenom en försöksverksamhet hade man naturligtvis sagt åt att man inte var nöjd med beskedet och att de skulle göra om det och komma med ett förslag på hur det ska gå till. Svårare än så kan det knappast vara. Jag har träffat en hel del familjer med barn med funktionsnedsättning. När jag har frågat dem hur deras behov av samordning ser ut har jag fått lite olika svar. Alla familjer upplever inte samma behov och inte likartade behov. De har inte heller fått ett likvärdigt mottagande, utan det har varit beroende av var de bor i landet.Vi behöver en struktur för det här, och det är den vi försöker hitta. Jag har använt mig av de myndigheter som står till förfogande och fått nej från dem. Då söker jag vidare. Man kan komma vidare i frågor på olika sätt. Min absoluta vilja och mening är att försöka hitta en lösning på problemet, men en del saker tar längre tid.Om läser mitt svar inser han att vi inte har varit overksamma på det här området utan i allra högsta grad aktiva. Det kommer jag att fortsätta att vara. Jag är angelägen om att komma en lösning på spåren som kan vara funktionell för de här familjerna.Men låt oss också säga att behoven är olika för olika familjer. Därför måste det finnas en flexibilitet inbyggd i systemet, och därför måste det tas fram en struktur inom de nuvarande inblandade parterna. Det finns pengar till förfogande, och söker vi efter modellen. Det har varit ett aktivt arbete, och det kommer det att fortsätta att vara. Det kan jag lova så mycket för debatten!