bet · H001SoU13 · 2013-03-21 00:00:00 — I rekommendationen (2009/C 151/02) uppmanas medlemsstaterna att bl.a. upprätta och genomföra planer eller strategier för sällsynta sjukdomar på lämplig nivå, eller undersöka lämpliga åtgärder för sällsynta sjukdomar inom andra folkhälsostrategier. Till slutet av 2013 uppmanas medlemsstaterna även att inom hela sitt nationella territorium identifiera lämpliga samt överväga att inrätta sådana. beslutade regeringen att ge i uppdrag att inrätta en nationell funktion för samordning, koordinering och informationsspridning inom området sällsynta sjukdomar. Den nationella funktionen ska få till uppgift att bättre länka samman insatser, kunskap och information inom och mellan hälso- och sjukvården, frivilligorganisationer och andra berörda. Av beslutet framgår att den nationella funktionen är ett viktigt steg för att bättre utnyttja de resurser som finns för dessa patientgrupper och deras anhöriga. Funktionen kan bidra till att skapa en överblick över befintliga resurser men också till att identifiera områden som kan vara särskilt angelägna att utveckla för personer med sällsynta sjukdomar. Funktionen har, efter offentlig upphandling, placerats vid i . Avtalet mellan och stiftelsen gäller fr.o.m. . beslutade regeringen att ge i uppdrag att, i samråd med Kommuner och Landsting, ta fram ett underlag för en strategi för sällsynta sjukdomar. överlämnade rapporten sjukdomar En slutrapport om nationell funktion och förslag till strategi till regeringen . Underlaget till nationell strategi har tagits fram med hjälp av tidigare sammanställd kunskap på området, en större krets personer som har god erfarenhet inom området sällsynta sjukdomar och i enlighet med rekommendationer från Europeiska unionens råd om en satsning avseende sällsynta sjukdomar. Rekommendationerna från EU har anpassats till svenska förutsättningar. Det övergripande syftet med att upprätta en strategi på området är att säkerställa att personer med en sällsynt diagnos får tillgång till de befintliga samhällsresurser som är nödvändiga för en god hälsa. Målen med strategin är att patienter med en sällsynt sjukdom ska ha tillgång till vård och omsorg av hög kvalitet personer med en sällsynt sjukdom ska bemötas utifrån den unika situation som sjukdomen medför vården, omsorgen och andra insatser samordnas utifrån individens behov personer med en sällsynt sjukdom ska ha en upprättad individuell vård- och omsorgsplan. För att nå det övergripande syftet och de ovan nämnda målen har sju prioriterade åtgärdsområden identifierats. Gemensam definition av sällsynta sjukdomar eftersom flera aktörer använder orden sällsynt eller ovanlig i relation till diagnos eller sjukdom, vilket ger en rad olika kombinationer. Vårdrekommendationer och vårdprogram utformningen av dessa måste tillförsäkra att behandling utgår från bästa möjliga kunskap och att det skapas samsyn kring frågan om hur en patient ska behandlas. Forskning såväl grundforskning som kliniska studier på sällsynta sjukdomar har ett stort mervärde där det kan behövas samverkan mellan EU-länder. Läkemedel för sällsynta sjukdomar innebär ofta en förskrivning av s.k. särläkemedel. En statlig utredning som ser över prissättning och subventionering av läkemedel pågår. E-hälsa omfattar olika insatser och verktyg för att förbättra informationsutbytet och kunskapsöverföringen inom hälso- och sjukvården. Nationella nätverk och regionala centrum skapa möjlighet att diagnostisera, behandla, utbyta/dela och föra ut kunskap och erfarenhet utifrån hög kompetens, bästa möjliga kunskap och kvalitetssäkrade metoder. Arbetet med e-hälsa gör det också möjligt att samla spetskompetenser och organisera centrum oavsett geografiskt läge, vilket ger möjlighet till nationellt sammanhållna strukturer. Patientdelaktighet ska bidra till att stärka patienten och deras närstående genom ökad delaktighet. Enligt uppgift bereds inom . Utskottet har vid ett flertal tillfällen behandlat motioner om insatser mot olika sjukdomar. Utskottet vidhåller sin tidigare bedömning, nämligen att utskottet inte ställer sig bakom motionskrav om att satsningar bör göras på enskilda sjukdomar eller om att vården av patienter med dessa sjukdomar bör organiseras på ett särskilt sätt. Den vård som erbjuds ska hålla en hög kvalitet, vara säker, tillgänglig och utföras kostnadseffektivt. Vården ska ges efter behov och den ska vara jämlik för både kvinnor och män, flickor och pojkar, utrikes födda och inrikes födda oavsett ålder, funktionsnedsättning, sexuell läggning, könsidentitet eller könsuttryck, bostadsort, utbildning och ekonomiska förutsättningar. Det är viktigt att vårdens resultat ständigt förbättras. Ett av de främsta redskapen för att driva kvalitetsutvecklingen framåt är öppna jämförelser. Genom att lyfta fram hälso- och sjukvårdens resultat uppmuntras vårdenheter och landsting till kontinuerlig kvalitets- och effektivitetsutveckling. Även kan bidra till hälso- och sjukvårdens utveckling. Väl uppbyggda och använda kvalitetsregister medför en bättre sjukvård och ett minskat lidande för patienterna. Utskottet välkomnar därför regeringens och Kommuner och Landstings gemensamma satsning på utveckling och finansiering av kvalitetsregistren. Ett annat verktyg är nationella riktlinjer. Riktlinjerna ska vara ett stöd vid prioriteringar och ge vägledning om vilka behandlingar och metoder som olika verksamheter i vård och omsorg bör satsa resurser på. Det är utskottets mening att nationella riktlinjer spelar en viktig roll i arbetet med prioriteringar inom vården. Att arbetet med riktlinjerna görs i samverkan med experter med tydlig förankring i hälso- och sjukvården innebär att professionerna står bakom riktlinjerna. Det är en förutsättning för att de ska tillämpas i praktiken. Vidare är de sammanställningar som har gjort av tillgänglig kunskap inom olika områden betydelsefulla för att förbättra vårdens kvalitet. Myndigheten har bl.a. i uppdrag att utvärdera och aktivt föra ut kunskap om olika behandlingsmetoder. Utskottet påminner om att regeringen under den förra mandatperioden påbörjade en rad insatser för att förbättra svensk cancervård. I den nationella cancerstrategin ingår målinriktade insatser och åtgärder för att möta cancervårdens framtida behov och utmaningar. Utskottet noterar att regeringen har ingått överenskommelser med Kommuner och Landsting som syftar till att precisera ansvar, tidsplan och resurstilldelning för genomförandet av vissa insatser på cancerområdet. Bland insatserna finns åtgärder för tidig upptäckt av cancer genom ökat deltagande i screeningprogram. Vidare har inom ramen för den nationella cancerstrategin påbörjat ett arbete med att ta fram en modell för att bedöma, införa och följa upp nationella screeningprogram på cancerområdet. När det gäller sällsynta sjukdomar finns en nationell funktion för samordning, koordinering och informationsspridning placerad vid i . Utskottet noterar även att på regeringens uppdrag har tagit fram ett underlag för en strategi för sällsynta sjukdomar. Styrelsens rapport sjukdomar En slutrapport om nationell funktion och förslag till strategi bereds inom . Utskottet ser positivt på dessa åtgärder för patienter med sällsynta sjukdomar. Mot bakgrund av pågående arbete bör inte ta något initiativ. Motionerna 2012/13:So218 (KD), 2012/13:So256 (S) yrkandena 1 och 3, 2012/13:So317 (KD) yrkandena 1 och 2, 2012/13:So357 (S) yrkande 1, 2012/13:So368 (KD) yrkande 1, 2012/13:So398 (SD), 2012/13:So474 (M), 2012/13:So524 (SD), 2012/13:So551 (SD) yrkande 27 och 2012/13:So559 (S) avstyrks. När det gäller motionerna 2012/13:So203 (FP), 2012/13:So205 (KD), 2012/13:So210 (S), 2012/13:So211 (S) och 2012/13:So214 (S) om att förtydliga och ta fram olika nationella riktlinjer, konstaterar utskottet att tar fram sådana efter samma grundmodell. När styrelsen väljer riktlinjeområde inom hälso- och sjukvården är ett kriterium att området ska omfatta en stor grupp med en svår kronisk sjukdom som tar omfattande samhällsresurser i anspråk. bör inte ta några initiativ med anledning av motionerna. Utskottets förslag i korthet avslår motioner om assisterad befruktning för ensamstående kvinnor och om nationella riktlinjer vid behandling av ofrivillig barnlöshet. Jämför reservationerna 15 (S, MP, V) och 16 (S) samt särskilt yttrande 2 (KD). Ensamstående kvinnors rätt till assisterad befruktning I motion 2012/13:So557 av m.fl. (S) yrkande 51 begärs ett tillkännagivande om insemination för ensamstående. Motionärerna förutsätter att regeringen inte drar ut på det beredningsarbete som gäller ensamstående kvinnors rätt till assisterad befruktning utan skyndsamt återkommer till med ett lagförslag. Ett liknande yrkande finns i motion 2012/13:So434 av och (båda M). Nationella riktlinjer vid behandling av ofrivillig barnlöshet I motion 2012/13:So271 av (S) begärs ett tillkännagivande om att se över och öka likvärdigheten vad gäller infertilitetsbehandlingar. I motionerna 2012/13:So324 av (S), 2012/13:So328 av och (båda S) yrkande 1, 2012/13:So335 av (S) och 2012/13:So418 av (M) finns liknande yrkanden. Utskottet behandlade senast motioner om assisterad befruktning i sitt av godkända betänkande Assisterad befruktning (2011/12:SoU26) (rskr. 2011/12:180). I betänkandet finns en bred genomgång av både äldre och nuvarande lagstiftning m.m. på området (bet. s. 812). Utskottet tillstyrkte i sitt betänkande delvis ett antal motioner om ensamstående kvinnors rätt till assisterad befruktning och föreslog att skulle tillkännage för regeringen som sin mening vad utskottet anfört om att regeringen efter att ha vidtagit de utredningsåtgärder som krävs skyndsamt skulle återkomma till med ett lagförslag som innebär att ensamstående kvinnor ges rätt till assisterad befruktning på samma sätt som olikkönade respektive samkönade par redan har enligt gällande lag. Utskottet anförde i denna del följande (s. 13, 1 res. SD + KD): Assisterad befruktning kan utföras i form av insemination eller befruktning utanför kroppen, s.k. in vitro-fertilisering. Bestämmelser om detta finns i 6 kap. och 7 kap. lagen (2006:351) om genetisk integritet m.m. Utskottet konstaterar att gällande regelverk gör skillnad mellan pars och ensamståendes möjligheter att bli föräldrar. Både olikkönade och samkönade par har rätt till assisterad befruktning, medan ensamstående saknar denna rätt enligt dagens regler. Däremot har ensamstående rätt att adoptera (se 4 kap. och 6 kap. 12 och 13 §§ socialtjänstlagen [2001:453]). Familjer kan se ut på många olika sätt, och många barn växer upp i andra familjekonstellationer än i den traditionella kärnfamiljen. Många ensamstående skaffar barn på andra sätt än genom assisterad befruktning inom svensk sjukvård. Vidare konstaterar utskottet att det i redan finns barn som fötts av ensamstående efter assisterad befruktning. Mot denna bakgrund anser utskottet att det är otillfredsställande med den ordning som råder och att tiden nu är mogen att jämställa par och ensamstående när det gäller rätten till assisterad befruktning. Att tillåta assisterad befruktning för ensamstående kvinnor inom svensk hälso- och sjukvård hänger även ihop med frågan om barnets bästa och barnets rätt att få kännedom om sitt genetiska ursprung. har ett barn som blivit till genom assisterad befruktning utomlands i många fall inte någon sådan möjlighet. Mot denna bakgrund anser utskottet att det är angeläget att regeringen initierar ett lagstiftningsarbete med målet att ge ensamstående kvinnor rätt till assisterad befruktning. Utskottet anser att regeringen efter att ha vidtagit de utredningsåtgärder som krävs skyndsamt ska återkomma till med ett lagförslag som innebär att ensamstående kvinnor ges rätt till assisterad befruktning på samma sätt som olikkönade respektive samkönade par redan har enligt gällande lag. När det gäller nationella riktlinjer avstyrkte utskottet ett antal motioner och anförde följande i samma betänkande (s. 1415, inga res. Enligt 2 § hälso- och sjukvårdslagen (1982:763) är målet för hälso- och sjukvården en god hälsa och en vård på lika villkor för hela befolkningen. Enligt samma bestämmelse ska vården ges med respekt för alla människors lika värde och för den enskilda människans värdighet. Enligt 2 kap. 13 § diskrimineringslagen (2008:567) är diskriminering som har samband med bl.a. sexuell läggning förbjuden inom hälso- och sjukvård och annan medicinsk verksamhet. I detta sammanhang konstaterar utskottet att det är sjukvårdshuvudmännen som självständigt finansierar och beslutar hur de organiserar och bedriver vården inom sitt område; t.ex. beslutar de hur mycket resurser som ska avsättas för exempelvis behandlingar av ofrivillig barnlöshet och under vilka förutsättningar sådan vård ska ges. Genom en överenskommelse med Kommuner och Landsting (SKL) fortsätter regeringen sin särskilda satsning för att främja en mer jämlik hälso- och sjukvård och för att minska de skillnader i olika avseenden som finns mellan olika landsting. Utskottet välkomnar detta. Utskottet konstaterar att det råder olikheter mellan landstingen när det gäller behandling av ofrivillig barnlöshet, bl.a. beroende på de behandlade parens sexuella läggning. Utskottet har emellertid fått veta att ett antal landsting har aktualiserat denna fråga hos SKL och efterfrågat ett mer samordnat arbete i syfte att minska dessa olikheter. Utskottet har vidare fått veta att frågan om att ta fram rekommendationer eller liknande på området assisterad befruktning kommer att behandlas av sjukvårdsdelegationen inom SKL. Utskottet ser det som angeläget att ett samordnat arbete kommer till stånd och kommer att följa frågan. Utskottet anser att resultatet av SKL:s arbete bör avvaktas. bör inte ta något initiativ. Aktuellt och pågående arbete presenterade rapporten befruktning etiska aspekter (Smer 2013:1). I rapporten behandlas bl.a. frågor om ensamståendes möjlighet till assisterad befruktning. Rådet uttalar följande när det gäller rådets överväganden och ställningstaganden i denna del (s. 211 f.): Rådet vill framhålla vissa frågor av etisk karaktär som bör beaktas vid verkställandet av beslut om att ensamstående ska ges möjlighet till assisterad befruktning. Dessa frågor handlar bl.a. om olika konsekvenser av ensamståendes tillgång till olika behandlingsmetoder. Assisterad befruktning för ensamstående bör föregås av en särskild bedömning utifrån ett barnperspektiv, där bl.a. kvinnans sociala nätverk ska beaktas. Det finns även anledning att överväga om spermiedonatorer bör ges särskild möjlighet att samtycka till donation till ensamstående kvinnor. Rådet vill framhålla att det är viktigt att omgående stödja forskning och uppföljning av barn som tillkommer genom assisterad befruktning till ensamstående kvinnor. Det är viktigt att följa upp den psykologiska och sociala utvecklingen hos dessa barn för att kunna förutse om det finns behov av särskilda insatser och stöd till denna grupp. I Smers rapport finns även rådets överväganden och ställningstaganden när det gäller prioriteringsaspekter på assisterad befruktning och i denna del anförs följande (s. 224): har landstingen rätt att prioritera mellan verksamheter inom hälso- och sjukvården. Prioriteringar ska göras efter prioriteringsutredningens etiska plattform där människovärdesprincipen, behovs- och solidaritetsprincipen och kostnadseffektivitetsprincipen är vägledande. Det saknas samsyn mellan landstingen kring hur behandling av ofrivillig barnlöshet ska prioriteras. Rådets överväganden och ställningstaganden Rådet anser att det är viktigt att människor med barnönskan får möjlighet till assisterad befruktning till en rimlig kostnad och att enskildas ekonomiska situation inte styr vem som får respektive inte får tillgång till behandling. Landstingen måste dock kunna prioritera mellan assisterad befruktning och andra verksamheter utifrån etiska plattform för prioriteringsbeslut. Större skillnader mellan landstingen i befolkningens tillgång till assisterad befruktning strider mot grundläggande etiska principer om en god vård på lika villkor för hela befolkningen. Kommuner och Landsting (SKL) har på uppdrag av Sjukvårdsdelegationen gjort en kartläggning av landstingens erbjudanden om assisterad befruktning, rapporten befruktning (version 2). Rapporten utgör ett underlag i landstingens arbete med kunskapsstyrning och systematiska förbättringsarbete för och med patienter och brukare. Den första delen redogör för definitioner, rättsliga regleringar och relevanta domar, kostnader, utländska förhållanden och utvecklingen framöver inom området assisterad befruktning. Den andra delen utgörs av en sammanställning av enkäter som skickats till landstingen med frågor kring deras erbjudanden vid assisterad befruktning. Av rapportens sammanfattning av landstingens erbjudanden kring assisterad befruktning framgår följande (s. 46 f.): Resultaten av enkäten till landstingen/regionerna , visar att skillnaderna mellan landstingens erbjudande kring assisterad befruktning har minskat sedan sammanställningen 2010. I många avseenden är skillnaden mellan landstingen låg. De områden där viss skillnad finns mellan landstingen redovisas nedan. När det gäller inseminationsförsök erbjuder landstingen mellan 2 och 6 försök. Ingen skillnad finns mellan lesbiska och heterosexuella par. En kommentar till denna skillnad är att landstingen har olika principer för inseminationsförsök, det är vanligt med en variant där ett eller flera inseminationsförsök kan bytas mot IVF-försök. Insemination av heterosexuella (med ägg och spermier inom paret) utförs också i låg omfattning. När det gäller åldersgränser för den behandlade kvinnan är det en variation på . Gällande åldersgränser bör det påpekas att olika landsting redovisar detta olika. Vissa landsting tolkar åldersgränsen som att kvinnan vid första behandlingstillfället inte får överskrida en ålder, medan för andra avser åldern start av första behandlingen. Åldersgränsen för partnern finns också i de flera landsting när det gäller inseminationsförsök. Vissa landsting har olika åldersgränser för om partnern är en man eller kvinna. Regionen och har olika åldersgränser men dessa två landsting tillåter ett lesbiskt par att dela på inseminationsförsöken. Förutom Regionen och är det ytterligare 6 landsting som möjliggör för lesbiska par att dela på inseminationsförsöken. Dessa är läns landsting, Läns Landsting, , , i och i län. Endast tillämpar en annan avgiftprincip än sedvanliga patientavgifter och det gäller lesbiska kvinnor som får betala för två inseminationsbehandlingar. De landsting som har angivit att de inte utför inseminationsbehandlingen hänvisar alla till bristen på donerad sperma som orsaken till det. Vid behandling av in vitro fertilisering erbjuder landstingen mellan 2 och 3 försök. Olika landsting/sjukvårdsregioner har olika system för sina erbjudanden. Vid en sådan sammanställning måste hänsyn tas till rutinerna för inseminationsförsök och kopplingen till IVF-försök. I vissa landsting kan patienterna byta ut inseminationsförsök mot IVF-försök. Om det finns äggledarskada erbjuds i vissa fall fler försök. Hänsyn måste också tas kring rutinerna för hanteringen av återföring av embryon. Åldersgränserna för IVF-behandling varierar . Tolkningen av åldersgränserna variera dock mellan landstingen. Regionen och har olika åldersgränser men dessa två landsting tillåter ett lesbiskt par att dela på IVF-försöken. Förutom Regionen och är det ytterligare 5 landsting som möjliggör för lesbiska par att dela på IVF-försöken. Dessa är läns landsting, Läns Landsting, och i Län.47 De landsting som har angivit att de inte utför IVF-behandlingen hänvisar alla till bristen på donerad sperma eller ägg som orsaken till det. Landstingen i norra regionen har uppgett att det kan vara upp till väntetid för äggdonation. När det gäller harmonisering är det 9 landsting som uppgivit att de skulle vilja se en harmonisering av landstingens rekommendationer inom området assisterad befruktning. Motiv som angivits för en harmonisering är att det skulle bli bättre för patienterna och en mer jämlik vård över landet. 6 landsting har angivit att ingen harmonisering är nödvändig, lika många landsting har inte svarat på frågan. Utifrån rapporten kommer SKL att arbeta vidare med följande områden (s. 6): Frysförvaringen av embryon. Hur vanligt är det, vilka regler tillämpas och vilken forskning finns inom området? Hur tolkas begreppet "barnlöshet" i samband med landstingens erbjudande om assisterad befruktning? Hur tolkas åldersnivåer vid assisterad befruktning? Kartläggningen ska omfatta både den kvinna som behandlas och hennes partner. Hur kan ett utbyte av donerade ägg och spermier mellan landstingen se ut? Syftet är att utjämna brister inom landet. Vilka rutiner bör gälla när kvinnor inleder en behandling mot barnlöshet i ett annat land? Vilken är omfattningen av offentligt finansierad läkemedelsbehandling vid privat utförd IVF. Justitieminister besvarade en skriftlig fråga (fr. 2012/13:288) om insemination för ensamstående och anförde följande: har frågat mig om jag avser att skyndsamt lägga fram lagförslag om att ensamstående kvinnor ges rätt till assisterad befruktning eller om jag avser att utreda frågan om assisterad befruktning för ensamstående kvinnor gemensamt med frågan om surrogatmoderskap. beslutade att tillkännage som sin mening att regeringen, efter att ha vidtagit de utredningsåtgärder som krävs, skyndsamt ska återkomma med ett lagförslag som innebär att ensamstående kvinnor ges rätt till assisterad befruktning. beslut och frågan om vilka utredningsåtgärder som krävs innan ett lagförslag kan lämnas till bereds med prioritet i . I beredningen är det naturligt att överväga om denna fråga kan och bör hanteras gemensamt med tillkännagivande om att regeringen ska vidta utredningsåtgärder avseende frågor om surrogatmoderskap. Detta eftersom båda frågorna bland annat rör föräldraskapsregleringen. Något ställningstagande har ännu inte gjorts. Utgångspunkten är att beslut om utredningsåtgärder ska kunna fattas . På samma sätt som konstaterar utskottet att gällande regelverk gör skillnad mellan pars och ensamstående kvinnors möjligheter att bli föräldrar. Både olikkönade och samkönade par har rätt till assisterad befruktning, medan ensamstående kvinnor saknar denna rätt enligt dagens regler. I detta sammanhang vill utskottet påminna om tillkännagivande till regeringen (bet. 2011/12:SoU26). Enligt detta skulle regeringen efter att ha vidtagit de utredningsåtgärder som krävs skyndsamt återkomma till med ett lagförslag som innebär att ensamstående kvinnor ges rätt till assisterad befruktning på samma sätt som olikkönade respektive samkönade par redan har enligt gällande lag. Utskottet vill betona vikten av att regeringen initierar det lagstiftningsarbete som krävs för att kunna ge ensamstående kvinnor rätt till assisterad befruktning. Utskottet har fått veta att regeringen har för avsikt att tillsätta en utredning före maj månads utgång . Utskottet ser mycket positivt på detta. Av nu anförda skäl får motionerna 2012/13:So434 (M) och 2012/13:So557 (S) yrkande 51 anses till viss del tillgodosedda och avstyrks. Enligt 2 § hälso- och sjukvårdslagen (1982:763) är målet för hälso- och sjukvården en god hälsa och en vård på lika villkor för hela befolkningen. Enligt samma bestämmelse ska vården ges med respekt för alla människors lika värde och för den enskilda människans värdighet. Enligt 2 kap. 13 § diskrimineringslagen (2008:567) är diskriminering som har samband med bl.a. sexuell läggning förbjuden inom hälso- och sjukvård och annan medicinsk verksamhet. Utskottet konstaterar att det råder olikheter mellan landstingen när det gäller behandling av ofrivillig barnlöshet, bl.a. beroende på de behandlade parens sexuella läggning. I detta sammanhang konstaterar utskottet att det är sjukvårdshuvudmännen som självständigt finansierar och beslutar hur de organiserar och bedriver vården inom sitt område.