sou · GZB315 · 2012-01-01 00:00:00 — Return-to-work interventions integrated into cancer care: a systematic review. Environ Med 2010 Sep;67(9):639–48. 6.Mehnert, A. Employment and work-related issues in cancer survivors. Crit Rev Oncol/Hematol, 2010. 7.Petersson L-M, , , , . Work situation and sickness absence in the initial period after breast cancer surgery. Acta Oncologica, accepted 2010. Broekhuizen ML, Frings-Dresen MH Return to work of breast cancer survivors: a systematic review of intervention studies. BMC Cancer 2009, 9:117. 6.5.2Pågående svenska studier rörande återgång till arbetet vid cancersjukdom I pågår utvärderingen av ett vårdutvecklings/ forskningsprojekt där syftet är att förbättra rehabiliterings- processen för patienter med öron-, näsa-, halscancer (, , med flera). I detta projekt betonas värdet av egenvård och patientens aktiva roll i rehabiliteringen. Ett liknande projekt för samma patientgrupp med den uttalade ambitionen att kartlägga och utveckla rehabiliteringsmöjligheterna i ett glesbygdssammanhang, pågår i norra regionen (, med flera). Kuratorn disputerade på en avhandling om hur kvinnor kan återgå till arbetslivet efter att ha gått igenom en bröstcancerbehandling. Hon konstaterar bland annat att för dessa kvinnor är faktorer som arbetsbelastning och behandlings- faktorer, såsom lymfkörtelutrymning och cytostatikabehandling, av betydelse för återgång i arbetet. Detta omfattande projekt fortsätter i Livssituation och återgång i arbete efter bröstcanceroperation – en prospektiv kohortstudie (med flera). Syftet är att erhålla ett brett kunskapsunderlag för bättre behandling och bemö- tande av kvinnor som opererats för bröstcancer, speciellt faktorer kring återgång i arbete, sjukfrånvaro och dess effekter på livskvalitet och hälsa. I en prospektiv kohortstudie följs ca 750 kvinnor med en omfattande datainsamling. Studien kommer bl.a. att ge kunskap om sjukskrivningsmönster vid bröstcancer, om effekter av sjukskrivning, om faktorer som påverkar återgång i arbete, samt om livskvalitet. En central aspekt i projektet är att få kunskap om betydelsen av tidigare sjukfrånvaro, av samsjuklighet, av livs- situation, livsstil, mående, arbetssituationen, bemötande från hälso- och sjukvård, arbetsgivare, etc. Dessa aspekter kan förändras mycket efter diagnosen och därför får kvinnorna bl.a. enkäter under uppföljningen. Resultat från studien ska utgöra underlag för utveckling av interventioner och ska även användas för utbildning av personal inom sjukvård, Försäkringskassa och arbetsgivare. Försäkringsmedicinska riktlinjer för sjukskrivning vid bröst- cancer infördes och effekten av dessa kommer också att studeras. I ansvarar professor för en konsekutiv prospektiv studie av bröstcancerpatienter där vardagens återkomst utvärderas i livets olika centrala arenor med arbetslivet som en av dessa centrala frågor. Studien fokuserar på kvinnornas egna berättelser kring i vad mån, och i så fall hur, livet transformeras under de som man följer kvinnorna med upprepade samtal. nationella riktlinjer för bröst-, kolon- och prostatacancer innehåller avsnitt som är fokuserade på omvårdnad, bemötande och psykosocialt omhändertagande, men inget avsnitt som direkt fokuserar på rehabiliteringsaspekter. En prospektiv studie har genomförts och ligger i analysfas vad gäller sjukskrivningsmönster av cancersjuka vid onkologkliniken, , (Björnsdottir med flera) med stöd av . I studien studeras sjukskrivningsmönster, bedömning av arbetsförmåga, rehabilitering hos cancerpatienter och inkluderar synen av både läkare och sköterskor på dessa aspekter. En mycket stor del av sjukskrivna cancerpatienter har uppnått den åldern då samsjuklighet är en realitet och det är inte ovanligt att patienten redan innan cancerdiagnosen har en eller flera sjukdomar som påverkar funktionsförmågan. De patienter som har ett rehabiliteringsbehov på grund av samsjuklighet hamnar ofta mellan två stolar. Antingen var patienten sjukskriven redan före cancer- behandlingen. Det betyder att sjukskrivningsdagar är förbrukade när cancerbehandlingen väl inleds. Efter avslutad behandling är de dagar som står till förfogande för rehabilitering betydligt färre än för en tidigare väsentligen frisk patient. är sannolikheten mycket hög att det tar för patienten att uppnå full arbetsförmåga jämfört med en tidigare väsentligen frisk patient. Det andra alternativet är att patienten på grund av sin samsjuklighet redan innan cancerdiagnosen har en nedsatt funktionsförmåga. Dock är denna nedsättning inte så stor att den har föranlett sjukskrivning. behandlingen förstärker ofta patientens tidigare symtom, vilket leder till nedsatt funktionsförmåga jämfört med en tidigare väsentligen frisk patient. Framtida konsekvenser av patientens samsjuklighet beaktas sällan som patienten genomgår cancerbehandlingarna. Tvärtom avbryts ofta de rehabili- teringsinsatser som påbörjats före cancerdiagnosen, även i de fall då det skulle vara till gagn för patienten att de fullföljdes. När väl cytostatika- eller strålbehandlingen lider mot sitt slut sker ingen samordning av patientens totala rehabiliteringsbehov för att återfå sin arbetsförmåga. Dessa patienter får ofta problem med eftersom de har diagnoser som var för sig inte motiverar sjukskrivning, men sammantaget nedsätter de i allra högsta grad arbetsförmågan. Följden blir ofta att de patienter som är i störst behov av rehabiliteringsinsatser är de som får minst hjälp. Här behövs en förbättring i samordningen. 6.7Den randomiserade studien och den psykosociala interventionen – en omöjlig kombination? Svårigheterna att erhålla klara positiva utfallsmått vid olika typer av psykosociala interventioner har återkommande påpekats (1–3). Trots den ansenliga mängd studier som är publicerade, konkluderar man vanligtvis i de flesta studierna att ytterligare studier behövs. Det är naturligtvis möjligt att psykosociala interventioner överlag de facto inte har kraften är underlätta den cancersjukes rehabilitering eller återgång i arbete, men vi bör också fundera över alternativa förklaringar till varför förväntade resultat uteblir. Mer övergripande måste vi beakta att patienter med cancer är en ytterst heterogen grupp, medicinskt såväl som psykosocialt. Inom forskningsområdet används en bred flora av olika interventions- metoder på patienter som kanske delar medicinsk diagnos men i övrigt befinner sig i helt olika livssituationer och har helt väsensskilda olika behov av rehabiliteringsinsatser. Detta försvårar naturligtvis mer konklusiva resultat. Till detta kommer att studiernas design mycket ofta brister i följsamhet till det fenomen man avser att undersöka. Randomi- serade kontrollerade studier (RCT) är på goda grunder den kliniska studiens (biomedicinens) golden standard, men att de fått samma status då utfallet av rehabiliteringsinsatser ska undersökas kan vara Det finns ett påtagligt översättningsproblem mellan det strikt genomförda experimentet och den mångfacetterade kliniska verkligheten. Detta fundamentala problem har negligerats och det finns skäl att fråga sig vilken bäring RCT-utfallet egentligen har för klinisk praxis (4,5). En aspekt av detta problem är att man rutinmässigt inkluderar patienter konsekutivt och ju färre som avböjer deltagande desto bättre. Detta är med rätta centralt för den kliniska studien, men blir problematiskt i studier av framför allt psykosociala interventioners effekt då man därmed inkluderar patienter som inte upplever sig ha några psykosociala svårigheter och/eller inte önskar någon hjälp. De flesta patienter klarar nämligen av sina svårigheter i sitt eget sociala sammanhang och en mindre del av patienter med cancer är intresserade av kontakt med psykosocial expertis (6). Att då i inklusionen exklusivt utgå ifrån diagnos och därmed inkludera patienter som inte uppfattar sig behöva hjälp (men som inte tackar nej när de aktivt erbjuds deltagande i en studie) påverkar rimligtvis studiens utfall och kan förleda oss att tro att den inte har tillräcklig effekt (typ 2 fel). Problemet blir att den då inte har provats på de patienter som vi är till för, dvs. de som själva knackar på våra dörrar och uttrycker en önskan om psykosocial hjälp. Det tycks vidare vara mycket som talar för att hur behandlaren lyckas möta den enskilde patientens mer personligt färgade önskemål om hur behandlingen ska gå till, påverkar utfallet av behandlingen (7). Vi måste naturligtvis ta stor hänsyn till vad patienter vill ha. Men man måste också ska lyfta blicken till exempelvis fysiska rehabili- teringsbehov. Få patienter kommer spontant och önskar gapträning vid head-neckcancer – vi måste närma oss dem och ofta lägga ned mycket motivationsarbete för träning då denna är plågsam – men ofta helt nödvändig för bibehållen funktion. Rehabilitering vid cancersjukdom behöver fortsätta att utvecklas som forskningsområde inom många områden vad gäller arbetslivets betydelse, men det behövs framför allt fler studier som tar sin utgångspunkt i den kliniska vardagens gestaltning och komplexitet – hos de som söker hjälp och deras önskemål om hjälp (8,9). Renodlade saknar den flexibilitet som krävs och bör därför kompletteras med kvasiexperimentella studier och kvalitativa studier konkret fokuserade på förändring/utebliven förändring av levd vardag. 1.Fors EA, Bertheussen GF, , Juvet LK, et al. Psychosocial interventions as part of breast cancer rehabilitation programs? Results from a systematic review. Psychooncology 2010;preview. 2.Johansson B, , , , et al. Health-related quality of life and distress in cancer patients: results from a large randomised study. Br J Cancer 2008;99:1975–1983. 3.Ross L, Boesen EH, , . Mind and cancer – does psychosocial intervention improve survival and psychosocial well-being? Eur J Cancer 2002;38(11):1447–1458. What type of evidence are most needed to advance behavioural medicine? 2008;35:19–25. Treating individuals 1: External validity of randomised controlled trials: To whom do the results of this trial apply?. 2005;365:82–93. 6.Merckaert I, , Messin S, et al. Cancer patients for psychological support: prevalence and impli- cations for screening patients psychological needs. Psychooncology 2010;19:141–149. 7.Bragesjö M, Clinton D, . The credibility of psychodynamic, cognitive, and cognitive-behavioural psychotherapy in a randomly selected sample of the general public. 2004;77:297–307. 8.Koch U. IPOS Sutheerland Memorial Lecture: psycho- oncology and health care research. Psychooncology 2008;17(6):533–537. 9.Salander P. Motives that cancer patients in oncological care have for consulting a psychologist – an empirical study. Psychooncology 2010;19:248–254. 6.8Screening och psykosociala interventioner Det finns ett ökande intresse för olika former av screening- instrument för att detektera psykiska besvär hos patienter med cancer. Tanken är att man på mottagningar administrerar ett formulär för att via detta bättre fånga upp patienter med någon form av psykosocial problematik. Kanske kan man beskriva en rational bakom detta som ser klara relationer mellan insjuknande i cancer, förtvivlan och önskan om rehabilitering via psykosocial hjälp. Det finns dock skäl för viss reservation inför den psykosociala screeningens möjligheter. Screeningen måste ses i sitt vardagskliniska sammanhang och närmare granskning av de få studier som fokuserat på dess praktiska konsekvenser ger inga imponerande resultat (1). Ett screeninginstrument kan möjligen underlätta ett mer systematiskt samtalande kring psykosociala områden men det tycks av olika skäl ha påtagliga svårigheter att leva upp till sitt egentliga syfte – att underlätta för de som mår dåligt att söka hjälp. I en nyligt publicerad studie bekräftades det som man tidigare anat, nämligen att det inte finns något klart samband mellan psykosocial ohälsa (vanligtvis mätt som ångest/depression) och intresse av att träffa psykosocial expertis (2). Patienter har också andra skäl än ångest/depression för att söka hjälp (3). Rationalen för screeninginstrument faller därmed samman och det rimligaste är kanske i stället att systematiskt fråga patienter om han/hon är intresserad av att träffa psykosocial expertis och/eller expertis inom fysisk rehabilitering. Kanske är det också lättare att integrera denna fråga i den pressade kliniska vardagen än att hitta nya logistiska rutiner kring ett tillagt instrument. Det behövs bättre studier om hur vi kan identifiera de som behöver olika former av stöd och åtgärder som kan främja återgång i arbete. Det finns flera mätinstrument som potentiellt kan användas som hjälpmedel för att identifiera problem med oro och nedstämdhet, eller mäta symptom och fysisk och psykosocial funktion hos cancerpatienter. Exempel på den förra kategorin är Hospital Anxiety and Depression Scale (4), och exempel på den senare kategorin är livskvalitetsformulär (Quality of life Questionnaire ) som även har ett stort utbud av diagnosspecifika moduler (5). De flesta av dessa mätinstrument är vetenskapligt utprovade och har goda psykometriska egenskaper. De har dock aldrig fått något större genomslag inom klinisk onkologisk verksamhet, utan används företrädesvis vid forskning. En anledning till detta är att de oftast kräver samman- och/eller omräkning av resultat för att kunna ge meningsfull data, och att de därför av klinikern kan uppfattas som krångliga och tidsödande att använda. En forskargrupp vid , , har tagit fram List, även kallad Distress Thermometer (6), på svenska Problemtermometern, vilken består av en visuell-analogskala där patienten ombeds indikera med streck eller kryss hur distressed han eller hon känner sig, och en lista på olika anledningar (psykologiska, familjerelaterade, sociala, religiösa, praktiska, fysiska) till patientens aktuella distress. Termometern upptar ett A4-ark och ifylls i väntrummet. Den kräver ingen samman- eller omräkning av poäng eller liknande utan är tänkt att ge en snabb överblick över patientens aktuella situation och rehabiliteringsbehov. Problemtermometern rekommenderas för screening för psykosocial problematik i poliklinisk vård i de kliniska riktlinjer som utges av i (7). De psykometriska egenskaperna hos svensk översättning av Problemtermometern är under utprovning i . Oavsett vilken metod som används för screening är det viktigt att man följer upp med samtal eller konsultation då man kan se att patienter har problem. Screeninginstrument är hjälpmedel, och får aldrig ersätta medicinska undersökningar eller samtal om man misstänker förekomst av rehabiliteringsbehov. 1.Garssen B, deKok E. How useful is a screening-instru- ment? Psychooncology 2008;17:726–728. 2.Merckaert I, , Messin S, et al. Cancer patients for psychological support: prevalence and impli- cations for screening patients psychological needs. Psychooncology 2009; preview. 3.Salander P. Motives that cancer patients in oncological care have for consulting a psychologist – an empirical study. 4.Zigmond AS, Snaith RP. The hospital anxiety and depression scale. Acta Psychiatr Scand 1983;67(6):361–70. 5.Aaronson NK, Ahmedzai S, , Bullinger M, Cull A, Duez NJ, et al. Organization for Research and Treatment of Cancer QLQ-C30: a quality- of-life instrument for use in international clinical trials in oncology. J Natl Cancer Inst 1993;85(5):365–76. 6.Roth AJ, , Batel-Copel L, Peabody E, , JC. Rapid screening for psychologic distress in men with prostate carcinoma: a pilot study. Cancer 1998;82(10):1904–8. Distress management: National Compre- hensive ; 2004. 6.9Regionala perspektivet och Regionala cancercentra (RCC) Den nationella cancerstrategin har fem viktiga delmål inom ramen för RCC; 1.Att minska risken för insjuknande i cancer 2.Att förbättra kvalitén i omhändertagandet av patienter med cancer 3.Att förlänga överlevnaden och förbättra livskvaliteten efter en cancerdiagnos 4.Att minska regionala skillnader i överlevnadstid efter cancerdiagnos. 5.Att minska skillnader mellan befolkningsgrupper i insjuknande och överlevnadstid. Inom flertalet av dessa mål inryms arbetet med rehabilitering av cancerpatienterna med målet att åstadkomma en optimal livs- kvalitet, vilket också inkluderar att underlätta återgången till ett arbete. Med en växande population av kroniskt sjuka cancerpatienter blir behovet att dessa ska kunna leva ett meningsfullt liv påtagligt. I takt med att den somatiska cancervården utvecklats med förbättrade överlevnadsresultat ökar behoven av psykosocialt stöd och fysiska rehabiliteringsinsatser. Dessa verksamheter är till sin natur multidisciplinära och multiprofesionella och inkluderar många yrkesgrupper. Därav följer också att en mer optimal orga- nisation inom ramen för RCC kan möta behoven och önskemålen från patienter, anhöriga och professionen utanför de speciella centra som finns. Organiserad cancerrehabilitering utförs av psykosociala onkologiska team och mottagningar för psykosocialt stöd och rehabilitering. Formerna för denna verksamhet skiljer sig väsentligt mellan olika delar av landet och mellan vårdgivare och kliniker. De kommande RCC ska således vara en del i arbetet att skapa mer enhetliga och jämlika möjligheter för alla cancerpatienter i att även erhålla rehabiliteringsmöjligheter för att erhålla bättre möjligheter till återgång i arbete. Det har uppskattats av den nationella cancerstrategiutredningen att minst en tredjedel av cancerpatienterna har behov av sådana insatser och det är uppenbart att på många håll i landet behöver denna typ av verksamhet byggas upp eller förstärkas. Samarbetet med arbetsgivare, arbetsförmedling och kommer också att vara nödvändigt att utveckla vidare. Speciella kompetensenheter för psykosocialt stöd och fysisk rehabilitering kopplade till de kommande RCC bör därför etableras. Dessa enheter ska ges möjligheter dels till direkt arbete med egen patientnära verksamhet och dels ha resurser för att ge stöd till det egna upptagningsområdets patienter och anhöriga men även kompetens för förmedling till den egna regionens professio- nella utövare. Dessa centra ska fungera som en resursenhet för hela regionen. Specialistteam för onkologisk rehabilitering finns i (Sektionen för Cancerrehabilitering vid onkologiska kliniken, ), (och stöd vid onkologiska klinik och Fenix – enheten för cancerrehabilitering i ). Ytterligare ett team är under uppbyggnad i . Mindre team för psyko- socialt stöd finns i (Psykoonkologiskt team, ) och (Psykosociala enheten, ). Således saknas specialistteam för onkologisk rehabilitering i större delen av landet. De flesta patienter med cancer har inte kontakt med stora universitetssjukhus eller regionkliniker utan befinner sig i sin vardag ofta långt från dessa. I denna periferi finns inga centra med sina specialiserade professioner men däremot bör patienter här ha möjlighet till kontakt med mer lokal psykosocial expertis vid lokalt sjukhus eller vårdcentral, företrädesvis socionomer i hälso- och sjukvård. Dessa kuratorer, ofta generalister i somatisk sjukvård, är centrala i den psykosociala onkologin och bör också ha möjlighet till kontakt, utbildning och handledning via den regionala rehabili- teringsenheten. I detta teamarbete är det självklart att den patient- ansvariga onkologen (eller annan aktuell specialitetsläkare) och kontaktsjuksköterska räknas in i teamet. Huvudansvaret för att en optimal rehabilitering ges till varje patient bör ligga på patient- ansvarig cancerläkare. En tänkt nivåstrukturering av arbetet med cancerrehabilitering inom olika delar av vården kan möjligen åskådliggöras med följande figur Figur 3 Rehabiliteringsnivåer efter behov Rehabiliteringsteamet behöver ta hjälp av externa resurser som t ex psykiatri Behov av mer komplexa och direkta insatser från rehabiliteringsteamet. och åtgärder från en eller flera professioner Rehabiliteringsbehovet är större och sjukvårdsteamet behöver kompletteras med insatser från t ex kurator eller sjukgymnast. Insatsen kan vara konsultativ eller handledande Sjukvårdsteamet kan tillgodose behovet av rehabilitering. Rehabiliteringsteamet ger understöd till sjukvårdsteamet i form av utbildning och stöd Nivå 1: Grundläggande behov-Sjukvårdsteamet kan tillgodose behovet av stöd och rehabilitering. Kontakt med Försäkringskassa och andra externa intressenter som arbetsgivare bör övervägas i alla faser. Nivå 2: Särskilda behov – behovet av stöd är större och sjukvårdsteamet behöver kompletteras med insatser från t.ex. kurator, psykolog eller sjukgymnast. Insatsen kan vara konsultativ eller handledande. Nivå 3: avancerade behov – Behov av mer komplexa och direkta insatser från rehabiliteringsteamet. Bedömning och åtgärder från en eller flera professioner. Nivå 4: Mycket avancerade behov – Rehabiliteringsteamet behöver ta hjälp av externa resurser som t.ex. psykiatrisk klinik eller rehabiliteringsklinik. I en nyligen genomförd kartläggning av system för cancer- rehabilitering i de nordiska länderna samt och Neder- länderna (1) konstateras att dessa i stort har samma utgångspunkt i en syn på cancerrehabilitering som en multidisciplinär verksamhet med många dimensioner. Utbudet och hur verksamheten finansi- eras skiljer sig åt, främst beroende på att organisation av sjukvård och socialförsäkring ser olika ut i olika länder. Som exempel kan nämnas att har ett system där finansiering av rehabili- teringsåtgärder sker från samma budgetbas som finansiering av förtidspensioner, medan man i har lagt huvudansvaret på kommunerna (amt). I har den finska Cancerfonden haft ett starkt initiativ i rehabiliteringsprocessen och där finansieras rehabiliteringsåtgärder via socialförsäkrings- systemet. I har Fonden och utdelat ett forskningsanslag på för forskning om cancerrehabilitering. Anslaget ska gå till att inrätta ett nytt af Kræftpatienter och ska ledas av professor . Forsk- ningen fokuseras på både barn och vuxna och omfattar patienter med olika diagnoser (lung-, bröst, prostata-, tjocktarms- och testikelcancer samt leukemi och hjärntumörer). Forskningen bygger på tre centrala principer: tidig insats, fysisk aktivitet och tillvaratagandet av patientens egna resurser. 1.Hellbom, M, Bergelt, C, , M, Gijsen, B, Loge, JH, Rautalathi, M, Smaradottir, A, . C Cancer rehabilitation: A Nordic and European perspective. Accep- terad för Acta Oncologica . Ett flertal landsting erbjuder rehabilitering i internatform efter avslutad cancerbehandling. Denna rehabiliteringsform är mycket uppskattad av patienterna. Det är angeläget att denna rehabili- teringsinsats inte är en enskild fristående åtgärd utan är väl övervägd och ingår i den individuella behandlingsplanen. Innan remissen skrivs bör en kartläggning av patientens rehabiliterings- behov ha skett och målet med vistelsen ha diskuterats i dialog med patienten. Fokus bör ligga på rehabiliteringsanläggningar som har som mål att uppnå en evidensbaserad vård. Vårdinsatsen ska vara multiprofessionell. De aktiviteter som erbjuds ska ske enligt metoder som har stöd i vetenskap och/eller beprövad erfarenhet. Eventuella kostråd och förslag på livsstilförändringar ska stå i överenskommelse med rekommendationer. All personal som deltar i rehabiliteringsaktiviteterna bör ha utbild- ningar som normalt förekommer inom hälso- och sjukvården. I behandlingsteamen bör finnas kunskap om såväl rehabilitering som psykosocialt stöd. Den läkare som är medicinskt ansvarig för vården bör ha specialistkunskaper i onkologi alternativt rehabili- teringsmedicin. Undersökning av patienttillfredsställelsen med särskild betoning på i vilken omfattning uppställda rehabiliterings- mål har uppnåtts bör genomföras systematiskt. Utvärdering bör även göras av i vilken utsträckning rehabiliteringsinsatsen bidrar till att underlätta återgången i arbete. Det bör också beaktas att går en stor del av rehabiliteringsresurserna, inte minst vad gäller rehabiliterings- enheter, till adjuvant behandlade kvinnor med bröstcancer. Det ska i sig inte kritiseras, men dock bör man även reflektera över om hur befintliga resurserna optimalt borde vara fördelade.