sou · H0B36 · 2012-02-16 00:00:00 — Människors behov av stöd till följd av en funktionsnedsättning beror på en mängd faktorer och kan vara avgörande för om funktions- nedsättningen utvecklas till att bli ett funktionshinder. Avgörande för detta kan vara faktorer som tillgänglighet, hjälpmedel och omgivningens attityder. Enligt () undersökning om de funktionshindrades situation på arbets- marknaden uppskattar cirka en miljon människor att de har en funktionsnedsättning av något slag. Av dessa anger ungefär hälften att deras funktionsnedsättning påverkar arbetsförmågan. Cirka 300 000 personer behöver hjälp eller hjälpmedel för att förflytta sig, varav de flesta av dem är äldre. I hälso- och sjukvårdslagen (1982:763), HSL och social- tjänstlagen (2001:453) finns bestämmelser om landstingens och kommunernas generella ansvar för att tillgodose personers behov av hälso- och sjukvård och sociala insatser. Personer med stora och varaktiga funktionsnedsättningar kan dessutom ha rätt till särskilda insatser enligt lagen (1993:387) om stöd och service till vissa funktions- hindrade (LSS). Av statistik framgår att upp- skattningsvis cirka 60 200 personer hade en eller flera insatser enligt LSS4 (där personer som beviljats assistansersättning inte ingår). Landstingen har uppgivit att cirka 5 800 personer hade beviljats råd och stöd enligt LSS , denna siffra innebär enligt en minskning sedan föregående år. Viktigt är dock att notera att denna uppgift hämtas från mängdstatistik vilket gör att minskningen delvis skulle kunna förklaras av underrapportering. Sammanlagt uppgick antalet LSS- insatser som redovisats till cirka 109 700 varav av dessa rörde personer med utvecklingsstörning, autism eller autism- liknande tillstånd (personkrets 1). Daglig verksamhet var den insats som flest personer hade, nästan 29 000 personer. Knappt 22 900 hade insatsen bostad med särskild service för vuxna eller särskilt anpassad bostad för vuxna. Insatsen kontaktperson hade 19 200 personer, 10 000 personer korttids- vistelse och 9 600 personer hade ledsagarservice. 5 100 personer hade insatsen korttidstillsyn. Nästan hälften av de cirka 1 400 barnen eller ungdomarna i familjehem eller bostad med särskild service för barn eller ungdomar bodde i en annan kommun än den som beslutat om insatsen. Av samtliga som hade boende för barn eller ungdomar enligt LSS bodde ungefär 100 i familjehem och övriga i bostad med särskild service. Personer med funktionsnedsättning – insatser enligt LSS . : ; 2010, s. 18. Siffran är exklusive insatsen råd och stöd från landstingen och personer med assistansersättning ingår inte i statistiken. Det är svårt av offentlig statistik att få en bild av omfattningen av anhörigas insatser till personer med funktionsnedsättning. Ett viktigt bidrag till bilden av assistansanvändare och deras anhöriga lämnas i assistans enligt ur ett samhällsekonomiskt perspektiv5. I denna rapport värderades effekterna av personlig assistans för barn och familj. Grunden för redovisningen utgjordes av en mindre enkätstudie . Denna betraktades inte som representativ av men kompletterades även av intervjuundersökningar som genomförts av föreningen . De intervjuade liksom de som har besvarat enkäten har ställts inför frågor med utgångspunkt från situationen som anhörig före respektive efter införandet av assistansreformen. har i en rapport även behandlat frågor kring anhöriga och problematiserat den relation som kan uppstå mellan brukare och anhörig som personlig assistent6. konstaterade att föräldrar till barn med funktionsnedsättning ger en samstämmig bild av situationen före assistansreformen. Det var svårt att få avlösning och kvaliteten på denna varierade. Insatserna var sällan anpassade till familjernas behov och arbetsbördan för föräldrarna var stor. Det var svårt att kombinera ett arbete med vården av barnet eftersom man var bunden till hemmet. Föräldrarna hade begränsade möjligheter till social samvaro och fritid och eventuella syskons behov fick stå tillbaka. I enkät nämner föräldrarna flera positiva förändringar för arbetet, familjen, hälsan och fritiden. Assistans- reformen har gjort det lättare för föräldrarna att arbeta heltid och att kunna arbeta även när barnet är sjukt. Obetalt arbete har för flera ersatts av betalt vilket har förbättrat ekonomin. Flera föräldrar nämnde också att barnet utvecklats mycket. Barnet eller den unge har fått ett eget liv och har kunnat delta i fler aktiviteter på egen hand. Assistansen har även gett förutsättningar för tonårsfrigörelse samt möjligheter att flytta hemifrån. Personer med funktionsnedsättning – insatser enligt LSS . : ; 2010. Personlig assistans till funktionshindrade. : ; 2004. I enkätsvaren fanns även negativa aspekter som att det var svårt att rekrytera och behålla bra assistenter och att det egna hemmet blir en arbetsplats. De positiva effekterna överskuggade dock de negativa. redovisade också en analys av skillnaderna för tre grupper av barnfamiljer: med assistansersättning, barn där familjen har funktionshinderrelaterat bidrag (vårdbidrag, handikapp- ersättning och bilstöd) men som saknar assistansersättning och den tredje kategorin barn som saknar funktionshinder7. I sammanfattning framträdde följande bild8: Fler föräldrar till barn med assistansersättning hade löneinkomst – och högre löneinkomst – än andra. Det var inte lika vanligt att föräldrar till barn med andra funktionshinderrelaterade ersättningar hade lön och dessa hade i genomsnitt också lägre lön än andra föräldrar. Den disponibla inkomsten, det vill säga lön och bidrag exklusive skatt, var högst i hushållen med barn med assistans- ersättning, näst högst i hushållen med barn med andra bidrag och lägst i hushåll med barn utan funktionshinder. Färre familjer med barn med assistansersättning hade tillfällig föräldrapenning och samma förhållande gällde för sjukpenning. Bostadsbidrag var minst vanligt för föräldrar till barn med assistansersättning och andelen med ersättning från a-kassa var också lägre än hos övriga föräldrar. Ekonomiskt bistånd förekom i mindre utsträckning hos föräldrar till barn med assistansersättning. lyfte också fram i rapporten att gruppen ensamstående mammor och pappor (i något mindre del) hade en mer utsatt situation än familjer med två samman- boende föräldrar. Utredningen har även ställt frågan om hur stor andelen anhöriga eller närstående är bland de anställda i assistansanordnarnas företag. Från Vårdföretagen, Bransch Personlig Assistans (BPA) uppges att andelen anhöriganställda ligger inom ett spann mellan och ett snitt landar i . Organisationen pekar på att andelen bör vägas mot hur stort antal brukare som är barn . Enligt de uppgifter organisationen fått in genom förfrågan bland medlemmarna uppskattas denna andel till mellan . 7Socialstyrelsen genomförde analysen med hjälp av den så kallade socialmedicinska data- basen vid (EpC). Registret har byggts upp genom samkörningar av flera register och uppgifterna omfattar hela befolkningen. Personer med funktionsnedsättning – insatser enligt LSS . : ; 2010, s. 58–60. tog i sin rapport assistans till funktions- hindrade upp frågan om anhörigas roll och problematiserade även det förhållande som uppstår mellan brukare och anhörig när denne går in som personlig assistent9. pekade på det förhållandet att assistansreformen bygger på tanken att människor med funktionsnedsättning bör ha valfrihet, självständighet och integritet. Målformuleringarna indikerar att insatsen riktas mot aktiva och beslutskapabla människor och utformningen av insatsen utgår ifrån att den enskilde är välinformerad och har förmåga att själv ta tillvara sina intressen. Den enskilde förväntas själv ansöka om personlig assistans, välja assistansanordnare alternativt själv anställa sina assistenter, styra assistansens innehåll och avgöra hur ersättningen ska användas. Personlig assistans är inte generellt föremål för tillsyn eftersom den enskilde själv förväntas kunna styra sin assistans. pekade då () på det förhållandet att av brukarna har någon form av mentalt handikapp som del av sitt funktionshinder: är utvecklingsstörda eller har autism eller autismliknande tillstånd (personkrets 1) och har hjärnskador som uppstått i vuxen ålder (personkrets 2)10. Att dessa grupper skulle omfattas av LSS klargjordes tydligt i lagen och även inom den grupp som har stora behov av stöd oavsett diagnos (personkrets 3) finns personer med begåvningsmässiga eller kognitiva svårigheter. I personkretsarna 1 och 3 finns också barn som på grund av sin ålder inte har möjlighet att vara självständiga. pekar på att propositionen som föregick införandet av handikappreformen inte tog upp dessa problem. Myndigheten sammanfattar sin bedömning med att konstatera att assistans- reformen inte bara främjar självständighet och integritet utan att den också förutsätter självständighet hos brukaren för att kunna fungera väl. Många av de människor som får assistansersättning saknar dock möjlighet att vara självständiga just på grund av sin funktions- nedsättning. Myndigheten pekar också på det beroende av nära anhöriga som kan följa av hjälpbehovet som kan medföra att det i praktiken är dessa anhöriga som kommer att styra assistansen. pekar på att det naturligtvis kan finnas fördelar som Personlig assistans till funktionshindrade. : ; 2004, s. 75–89. 10Ibid., andelen brukare i olika personkretsar avser det som gällde då rapporten publicerades. exempelvis kontinuitet med att ha familjemedlemmar som personliga assistenter. Problem kan emellertid uppstå om föräldrar och syskon blir ekonomiskt beroende av assistansersättningen och att de band mellan närstående som finns kan utvecklas till att bli ett hinder för den unges frigörelse. pekar också på problem som att de anhörigas beroende kan skapa incitament till att öka assistansbehovet och att anhöriga inte får nödvändig avlastning av någon utomstående vilket kan leda till arbetsmiljö- problem11. Införandet av personlig assistans byggde på de brister som konstaterats i olika former av stöd och service riktade till personer med omfattande funktionsnedsättningar. Särskilt uppmärk- sammades bristen på inflytande för de personer som var beroende av omfattande insatser från . Behovet av kraftfulla åtgärder syftande till att ge dessa personer ett reellt inflytande över sin dagliga situation var viktiga skäl till att den personliga assistansen inrättades. Målgruppen för personlig assistans som behöver omfattande hjälp innefattande även insatser av så kallat privat karaktär skulle ges ett avgörande inflytande över när och på vilket sätt hjälpen ges och av vem. Det ansågs vidare viktigt att antalet personer som ger hjälpen skulle kunna begränsas. Den personliga assistansen utformad på detta sätt skulle ge dem som behöver stöd goda möjligheter till självbestämmande över sin livssituation12. Under har liknande system införts även i andra länder. Gemensamma drag för dessa är att enskilda som beviljats offentligt stöd för personlig assistans kan anställa sin egen personal och själva organisera sina stödinsatser. Detta möjliggörs genom att de som beviljas stödinsatsen kan erhålla ekonomiska medel i stället för tjänster eller, som i , erbjuds en brukar- styrd organisationsform för de tjänster som beviljas. Ytterligare likhet är att vuxna med omfattande fysiska funktionsnedsättningar 11Ibid., s. 89. Personlig assistans i praktiken. Beredskap initiativ och vänskaplighet. , Dissertations In Social Work 2011:42. ; 2011, s. 24. ingår i målgruppen för personlig assistans. Däremot varierar det när det gäller personer med intellektuella funktionsnedsättningar, barn och personer . Det finns inte någon gemensam nordisk modell för personlig assistans. I , som har den mest avgränsade målgruppen med höga krav på att brukaren ska kunna styra sin assistans, är brukaren själv arbetsgivare. Personer med kognitiva funktionsnedsättningar kan inte beviljas personlig assistans, ej heller barn och det krävs även en viss aktivitetsnivå för ett beviljande. I kan personer med både fysiska och kognitiva funktions- nedsättningar beviljas personlig assistans. Det krävs dock att kommunen bedömer att den enskilde eller dennes företrädare kan vara arbetsledare för den personliga assistenten. Vidare bestämmer även kommunen om brukaren själv kan vara arbetsgivare eller om detta ansvar kan överlåtas på kommunen eller till ett assistans- kooperativ. I kan konstateras att det finns slående likheter mellan utformningen av personlig assistans och Independent Living- rörelsens ursprungliga idé och ideologiska inspiration13. Utifrån rörelsens idé kan personlig assistans beskrivas som att den personliga assistenten fungerar som brukarens förlängda arm, följer brukarens direktiv avseende hur arbetsuppgifterna ska utföras och gör det som brukaren själv skulle ha gjort om han eller hon inte haft en funktionsnedsättning. Denna beskrivning återkommer också i propositionen där det föreskrivs att den personliga assistenten ska utföra sina arbetsuppgifter tillsammans med brukaren och göra det brukaren skulle ha gjort själv om han eller hon inte haft sin funktions- nedsättning. Ytterligare en likhet mellan den svenska regleringen och Independent Living-rörelsens modell är att personlig assistans ska särskiljas från vård. Enligt den svenska modellen ska den personliga assistansen bestå av egenvård, det ska inte krävas sjukvårdsutbildning för att utföra arbetet och assistenten ska inte ersätta sjukvårds- personal. Detta och troligtvis även Independent Living-rörelsens strävan efter att avmedikalisera synen på funktionshinder har inneburit att det i regel inte krävs någon formell utbildning för att arbeta som personlig assistent. Denna syn återkommer även i andra 13 Ibid., Independent Living-rörelsen strävade efter att människor med funktionshinder skulle få samma rättigheter och möjligheter som andra. Begreppet independent living myntades i i samband med rehabilitering och återanpassning av dem som drabbats av dåtidens polioepidemier. Begreppet rymde en strävan efter att rehabilitering och återanpassning skulle präglas av avinstitutionalisering, avmedikalisering och självhjälp, s. 30–31. länder som exempelvis , , , och Finland14. Det saknas specifik statistik avseende hur många som arbetar som personliga assistenter men antalet uppskattades till cirka 70 000 personer (SOU 2008:77)15. En fjärdedel uppskattas vara anhöriga till brukaren som de arbetar åt. I genomsnitt beräknas en brukare ha mellan tre till sju assistenter anställda. Majoriteten av assistenterna är kvinnor och enligt flera undersökningar är merparten under . arbetade närmare hälften () inom insatserna för personer med funktionshinder i privat regi jämfört med av personalen inom äldreomsorgen16. Av de som är kommunalt anställda har majoriteten en anställning som är snarlik vårdbiträdens. De är anställda inom kommunen och brukarens rätt till inflytande över vem som arbetar hos dem innebär att den personliga assistenten kan bli omplacerad inom kommunen om samarbetet skulle drabbas av problem. Assistenter som är anställda enligt andra avtal har i regel en något lägre grad av anställningstrygghet. De kommunalt anställda personliga assistenter som anställts på en brukares anmodan, de som saknar omvårdnadskompetens eller inte ställer sig till förfogande för andra arbeten är anställda enligt ett annat avtal17 än det huvudavtal som garanterar månadslön och åter- anställning inom kommunen. Dessa har i regel en tidsbegränsad anställning som är knuten till en enskild brukare vilket innebär att arbetet upphör när uppdraget avslutas och assistenten har inte rätt till återanställning. Anställningsvillkoren för landets privatanställda assistenter har flera likheter med det så kallade förutom att privatanställda kan ha såväl tillsvidareanställning, tim-, visstids- eller provanställning. Enligt avtalen med två av de större privata arbetsgivarorganisationerna kan personliga assistenter som inte har tidsbegränsad anställning sägas upp utan uppsägningstid om 1) brukaren och den personliga assistenten inte kan samarbeta, 14Ibid., s. 25–34. 15Ibid., s. 46. (Antalet personliga assistenter är hämtat från betänkande SOU 2008:77). Insatser för äldre och funktionshindrade i privat regi, Konkurrensens konsekvenser. Kapitel 7.Stockholm: ; 2011. 17Avtalet kallas , Lön och anställningsvillkor för personlig assistent och anhörig- vårdare. 2) arbetsgivaren inte kan garantera assistansens kvalitet, 3) den personliga assistenten vill sluta på grund av att samarbetet inte fungerar. Avtalen medger också två veckors uppsägningstid om brukaren inte längre behöver sin personliga assistent eller om brukaren avlider18. Förarbetena till LSS och de föreskrifter som reglerar assistans- ersättningen ger några övergripande riktlinjer för de personliga assistenternas arbete och arbetsuppgifter. Exempelvis får de som arbetar som personliga assistenter inte hjälpa mer än en person vilket innebär att personliga assistenter i regel är knutna till endast en brukare. Ytterligare något som ska särskilja assistenten från andra former av stöd som hemtjänst är att den personliga assistenten ska göra sina arbetsuppgifter tillsammans med brukaren och det ska inte utgå assistansersättning till städning, inköp och liknande uppgifter som inte görs tillsammans med brukaren och utförs som en del av det personliga stödet till honom eller henne. Vidare ska de personliga assistenterna inte ersätta personal inom andra sektorer såsom skola, sjukvård, daglig verksamhet etc. I övrigt ges ingen direkt vägledning vilket innebär att assistenten formellt sett ska utföra de arbetsuppgifter som arbetsgivaren eller arbetsledaren bestämmer. Sammantaget innebär detta att brukare och personliga assistenters formella roller karaktäriseras av att brukaren ska vara arbetsledare och den personliga assistenten den förlängda armen som utför det brukaren önskar få hjälp med. Brukare och personliga assistenter är organisatoriskt knutna till varandra vilket kan sägas skapa ett personknutet stöd. Brukaren ges ett stort inflytande över hur de personliga assistenterna utför sitt arbete och gränserna för vad som ingår i de arbetsuppgifterna är inte givna på förhand. Ett resultat som lyfts fram av i den presenterade avhandlingen är att vare sig brukarens eller den personliga assistentens roller är för en gång givna utan kännetecknas av ett ömsesidigt beroende19. Brukaren kan inte framstå som arbetsledare om inte den personliga assistenten framstår som anställd. I avhandlingen pekas också på det förhållandet att brukaren måste kunna kommunicera och precisera sina behov av hjälpinsatser vilket blir en speciell form av arbetsledarskap som kan tänkas vara unik Personlig assistans i praktiken. Beredskap initiativ och vänskaplighet. , Dissertations In Social Work 2011:42. ; 2011, s. 47. 19Ibid., s. 197. för personlig assistans. Slutligen lyfts också fram att anhörig- assistansens betydelse och villkor inte är belyst i svensk forskning trots att det är närmare en fjärdedel av alla personliga assistenter som har denna relation till brukaren. I detta avsnitt redovisas kommunernas och landstingens ansvar som relaterar till assistansersättningen och som kan ha haft en inverkan på assistansersättningens kostnadsutveckling. Kommunen har flera olika roller i assistansersättningen bland annat som finansiär och assistansanordnare av assistansersättningen. Där- utöver är kommunerna och landstingen indirekta aktörer genom de verksamheter som de ansvarar för i övrigt. 4.3.1Kommunens ansvar för assistansersättning Kommunerna finansierar de första för de personer som är bosatta i kom- munen. finansierade staten hela assistansersättningen. Införandet av att kommunerna skulle finansiera delar av assistans- ersättningen förväntades leda till en minskning av kostnaderna för assistansersättningen. fortsatte att betala ut hela ersättningen men kommunerna betalar in ersättningen för de 20 första assistanstimmarna . Utöver kommunens finansieringsansvar ska kommunen svara för biträde av personlig assistans eller ekonomiskt stöd till skäliga kostnader för sådan assistans, till den del behovet av stöd inte täcks av beviljade assistanstimmar enligt 51 kap. socialförsäkrings- balken20. Det innebär att kommunen har ett ansvar att se till att brukare får det stöd och service genom personlig assistans som personen beviljats genom assistansersättningen. Konkret kan det handla om att tillhandahålla en vikarie när den ordinarie personliga assistenten är sjuk eller stå för de extra kostnader som sjukdom 20 2 § och 9 § 2 lagen (1993:387) om stöd och service till vissa funktionshindrade. medför för privata anordnare21. Kommunen har även ansvar för sådan personlig assistans där assistansersättning inte utgår (de grundläggande behoven understiger ). Kommunen är också assistansanordnare, dvs. en brukare kan välja att köpa personlig assistans från kommunen för assistansersättningen. I många fall har brukaren medgett att betalar ut ersättningen direkt till kommunen. Många kommuner har svårigheter att särskilja kostnader för äldreomsorg och insatser till personer med funktionshinder. Det har också framkommit att kommunerna har svårt att redogöra för vilka kostnader som kom- munen har för basansvaret som träder in då assistansersättningen inte täcker kostnaderna t.ex. vid sjukdom för den ordinarie personliga assistenten. Ett annat exempel som indikerar att kom- munerna inte behandlar assistansersättningen som en individuell ersättning till en viss person utan omfördelar ersättningen mellan brukarna beroende på det behov som uppstår är att det inte finns några uppgifter om hur stora kommunens personalkostnader är för den personliga assistans som kommunen utför inom assistans- ersättningen. Istället för att själv vara arbetsgivare för personliga assistenter kan kommunen upphandla privata assistansanordnare. har tolv kommuner upphandlat privata assistansanordnare som kommunala utförare av personlig assistans, men antalet ökar. Två av dessa upphandlingar har skett inom ramen för lagen (2008:962) om valfrihetssystem, LOV, som infördes . I de flesta av kommunerna som upphandlat privata anordnare har kommunen inga egna personliga assistenter anställda, vilket i praktiken innebär att valmöjligheterna för personer med assistansersättning kan sägas ha minskat. 1992/93:159, s. 175 f och RÅ 2005 ref. 86. Andelen som väljer kommunen som utförare minskar I en rapport från gavs uppgiften att anordnade kommunen assistans för av alla med assistansersättning. Andelen för privata anordnare uppgick till 20 procent22. har andelen minskat för kommunerna till och ökat för privata anordnare till . Antalet personer med assistansersättning som väljer kommunen som anordnare har dock varit konstant23. Minskningen i andelen som väljer kommunen som anordnare beror på att antalet personer ökar och att de personerna väljer privata assistansanordnare. Antalet med privata anordnare har ökat kraftigt, mellan 2002–2010. Se vidare i avsnitt 8.2.2. En doktorsavhandling, baserad på material från , redovisar att brukarna gav de privata alternativen bättre omdömen än kommunen i de enkäter och djupintervjuer som genomförts. Det kan vara en förklaring till att personer i högre grad än tidigare väljer privata anordnare istället för kommunen. I avhandlingen visas också att –2006 fick en genomsnittlig brukare som anlitade vinstsyftande anordnare fler assistanstimmar jämfört med en brukare som anlitade kommunen. Skillnaden kvarstod efter kontroll av typ av funktionshinder. Författaren gjorde reflektionen att de privata utförarna var bättre på att tillvara brukarnas intressen eller hade incitament till att verka för att brukaren fick fler timmar och att utföraren därigenom fick högre ersättning24. Även statistik påvisar att personer som valt privata anordnare har något högre genom- snittligt antal assistanstimmar än kommunen. Brukar- kooperativ, de som är egna arbetsgivare och de som anlitar flera anordnare har alla högre genomsnittligt antal timmar än både privata anordnare och kommunen.