sou · GZB315 · 2012-01-01 00:00:00 — En kvalitativ litteraturgranskning om yngre vuxnas erfarenheter av stroke (9) sammanfattar att stroke har en förödande effekt på yngre vuxna och deras familjer, och menar att de måste remitteras till stödgrupper för unga vuxna. De ofta osynliga effekterna av stroke kan ha tydlig inverkan på relationer och social delaktighet inklusive möjligheten att återgå i arbete. Sammanfattningsvis visar studierna om stroke och återgång i arbete att det är funktionsnedsättningarna som avgör om en person med stroke kan återgå i arbete eller inte, samt förmåga att klara sitt ADL. Dessutom är dessa personer i behov av partiell sjukskrivning för en gradvis ökning av belastningen vid arbetsåtergång efter insjuknandet. Litteraturgenomgångar visar också på vikten av att tidigt efter insjuknandet påbörja åtgärder mot återgång i arbete, där flera rehabiliteringsprofessioner är viktiga för både utbildning av personal och arbetsplatser, samt för att förbereda personen med stroke på återgången i arbete. Även socialt stöd under återhämtningsfasen påtalas och betonas. Samtliga studier visar på behov av mera kunskap inom detta område. 5.2.5Multipel Skleros – MS Inom denna diagnosgrupp finns få studier med utfallsmått återgång i arbete. Riktlinjer för sjukskrivning ger vid handen att dessa personer är i behov av partiell sjukskrivning för en gradvis ökning av belastningen vid arbetsåtergång efter insjuknande och efter skov. Arbete i sig påverkar inte sjukdomsaktiviteten eller förloppet. En studie beskriver ett positivt samband mellan en multidimensionell skattning av egenvård, medicinering med DMT – disease modifying therapy, och anställning (10). De beskriver att både egenvård och medicinering har en positiv inverkan på anställning. En annan studie beskriver att symptomens svårighetsgrad förutsäger om en person med MS är redo för återgång i arbete (11). Att kunna klara interaktionen mellan symptomen på MS, kraven i arbetet och den fysiska miljön anges som ett behov hos dessa personer för att klara återgång i arbete, samt att få kunskap om arbetsmiljö och relevant arbetslagstiftning (12). En studie i HongKong beskriver att den unika lokala situa- tionen är relaterad till möjlig anställning (13). Flera studier påtalar behovet att fokusera på arbetsåtergång och att få tillgång till ett multimodalt team, men studierna är få och inga tydliga åtgärder för arbetsåtergång kan tas fram (14; 15; 16; 17). För personer med Multipel Scleros finns ett konsensus- dokument framtaget av , som påtalar behovet och vikten av att personer med MS får tillgång till rehabilitering. Dokumentet är daterat och undertecknat av , , , och , (18). Personer som drabbas av Parkinson har en insjuknandeålder . Trots detta finns det mycket få studier med utfallsmått återgång i arbete för denna diagnosgrupp. En av förklaringarna kan vara att de tidiga symptomen kan regleras med medicinering upp till och därefter är arbete inte längre aktuellt. De riktlinjer som finns för sjukskrivning påtalar att arbeten som kräver hög koncentration, snabb uppfattningsförmåga och god finmotorik kan vara olämpliga för personer med Parkinson. påtalas att behovet av nedsatt arbetstid, förändrade arbetsuppgifter och arbetsprövning kan bli aktuellt. i har givit ut ett dokument med målbeskrivning för rehabilitering vid Parkinsons sjukdom (19). Där påtalas att ett team bör vara verksamt inom rehabiliteringen och att åtgärderna ska vara målinriktade. Eftersom Parkinson kan debutera hos personer , påtalas att även yrkesinriktad rehabilitering skall övervägas. En sökning har även genomförts för framtagning av litteratur vid andra neurologiska sjukdomar, där resultaten vad gäller utfallsmått tyvärr liknar de övriga grupperna. Sökningar har genomförts i PubMed samt i CINAHL och sökorden har varit Stroke, Cerebrovascular disorders, Cerebro- vascular Accidents, Ischemic Attack, Transient samt Rehabili- tation, to work, Return to Work, Vocational Rehabilitation, Reemployment, Insurance benefits. Omfattningen var och från PubMed framkom 65 artiklar, varav 13 hade information om rehabilitering eller återgång i arbete. Från Cinahl framkom 9 artiklar men ingen av dessa artiklar hade någon information om åtgärder för återgång i arbete. Sökningar har gjorts i PubMed, Cinahl, , och med överlappande resultat. Från PubMed 29 artiklar, Cinahl 26 artiklar, 72 artiklar, 18 artiklar samt 68 artiklar. Även här tar de flesta artiklar upp olika funktionsnedsättningar och deras relation till utfallsmåtten. Få studier har återgång i arbete som utfallsmått. Från , den som gav flest artiklar finns sex artiklar med relevans för denna sökning. I databasen fanns 10 artiklar, där ingen var relevant för vår sökning. gav 27 artiklar och ingen av dessa har relevans för återgång i arbete utan är framför allt fokuserade på funktionsnedsättningar och underlättande åtgärder i dagligt liv. 1.Socialstyrelsen, 2009. Nationella riktlinjer för Stroke. 2.Saeki S & ToyongaT. Determinants of early return to work after first stroke in . , 2010;42(3):254–258 3.Lindström B, . Positive attitudes and preserved high level of motor performance are important factors for return to work in younger persons after stroke: a national survey. , 2009;41(9):714–718 4.Wolfenden B & . Returning to work after stroke: a review. , 2009;32(2):93–97 5.Kersten P, Low J, Ashburn A, McLellan D. The unmet needs of young people who have had a stroke: results of a national UK survey. Disability and Rehabili- tation, 2002;24:860–866 6.Koch L, , Coeling H & Ayres D. Returning to work after the onset of illness: experiences of right hemisphere stroke survivors. Rehabilitation and Coun- seling, 2005;48:209–218 7.Gates L. Workplace accommodation as a social process. , 2000;10:85–98 8.Treger I, Shames J, Giaquinto S & Ring H. Return to work in stroke patients. Disability and Rehabilitation, 2007;29(17):1397–1403 adults experience of stroke: a qualita- tive review of the literature. , 2010;19(4):241–248 10.Bishop M, Frain MP, Rumrill PD & . The relationship of self-management and disease modifying therapy use to employment status among adults with multiple sclerosis. , 2009;31(2):119–127 11.Pack TG & Szirony GM. Predicting readiness to return to work in a population with multiple sclerosis. , 2009;31(2):91–105 12.Sweetland J, Riazi A, Cano SJ & Playford ED. Vocational rehabilitation services for people with multiple sclerosis: what patients want from clinicians and employers. Multiple Sclerosis, 2007;13(9):1183–1189 13.Lee RKY & . Factors affecting vocational out- comes of people with chronic illness participating in a supported competitive open employment program in . Work, 2005;25(4):359–368 14.Lage MJ, Castelli-Haley J & Oleen-Burkey MA. Effect of immunomodulatory therapy and other factors on employment loss time in multiple sclerosis. Work, 2006;27(2):143–151 15.Roessler RT, Rumrill PD & . Factors affecting the job satisfaction of employed adults with multiple sclerosis. , 2004;70(3):42– 51 16.Pack TG, , Roessler RT & . Prediction of turnover intentions among employed adults with multiple sclerosis. , 2007;73(3):26– 35 17.Fraser RT, , Clemmons DC, Getter A, Gibbons L. Vocational rehabilitation in multiple sclerosis (MS): a profile of clients seeking services. Work, 2003;21(1):69–76 18.Einarsson U, Lexell J. Konsensus kring rehabilitering för personer med Multipel skleros (MS) i . Målbeskrivning för rehabilitering vid Parkinsons sjukdom fastställd av , 2008 , ordförande och medlem i rehabiliteringsrådet, professor, verksamhetschef onkologi, , , professor, för försäkrings- medicin, , , Med Dr, sjuksköterska – huvudansvar litteratur- granskning, onkologi, Universitets- sjukhuset, , specialistläkare i onkologi och psykiatri, överläkare, onkologiska klinik, ordförande för psyko- social onkologi och rehabilitering (Swedpos) , Fil Dr, psykolog, sektionschef och , onkologiska klinik, , vice ordförande för psykosocial onkologi och rehabili- tering. , Med Dr, kurator, onkologi, , . , professor socialt arbete, psykolog, onkologiska kliniken, och , . , Med Dr, sjuksköterska, , onkologi, , Det behövs en nationell satsning på resurser inom cancer- rehabilitering och en mer jämlik tillgång över landet. I varje kommande regionalt cancercentrum (RCC) bör ingå en speciali- serad enhet som kan vara ett för regionen. Cancerrehabilitering bör vara en integrerad del i hela vård- flödeskedjan. Det saknas vårdprogram och genomtänkta kliniska riktlinjer för rehabilitering av i stort sett alla cancerformer. är femårsöverlevnaden i för många tumör- sjukdomar och för bröstcancer , prostatacancer , vilket gör att detta är en grupp patienter som är i behov även av arbetsinriktad rehabilitering. Vården behöver förstå omfattningen av problemet och tillsam- mans med arbetsgivare och Försäkringskassa ta fram metoder för att systematiskt kartlägga patientens rehabiliteringsbehov, samt samordna befintliga resurser och utveckla åtgärder och behandlingar. En rehabiliteringsplan ska upprättas redan vid tiden för ställ- ningstagande till primärbehandling och dokumenteras i journalen. Behov av rehabilitering ska bedömas, dokumenteras och följas upp vid alla brytpunkter, såsom start eller avslut av behandlingar. De patienter som har ett rehabiliteringsbehov på grund av samsjuklighet hamnar ofta mellan två stolar. Dessa patienter får ofta problem med eftersom de har diagnoser som var för sig inte motiverar sjukskrivning, men sammantaget nedsätter de i allra högsta grad arbetsförmågan. Följden blir ofta att de patienter som är i störst behov av rehabiliteringsinsatser är de som får minst hjälp. Här behövs en förbättring i samordningen. är sannolikheten mycket hög att det tar för patienten att uppnå full arbetsförmåga jämfört med en tidigare väsentligen frisk patient. Rehabilitering vid cancersjukdom behöver fortsätta att utvecklas som forskningsområde inom många områden vad gäller arbetslivets betydelse, men det behövs framför allt fler studier som tar sin utgångspunkt i den kliniska vardagens gestaltning och komplexitet – hos de som söker hjälp och deras önskemål om hjälp Renodlade saknar den flexibilitet som krävs och bör därför kompletteras med kvasiexperimentella studier och kvalitativa studier konkret fokuserade på förändring/utebliven förändring av levd vardag. 6.2Förslag på åtgärder och behandlingar som främjar återgång i arbete och som bör omfattas av rehabiliteringsgarantin Cancerpatienter är en mycket heterogen grupp med avseende på rehabiliteringsbehov, eftersom diagnos, behandling och prognos varierar både inom samma tumördiagnos och mellan olika patient- grupper, vilket medför att rehabiliteringsinsatserna alltid måste individanpassas. finns ej några metoder för att tidigt identifiera dem som kommer att behöva någon form av rehabili- teringsinsats, vilket de tidigare nämnda litteraturgenomgångarna visat. Det är av mycket stor vikt att återigen uppmärksamma att det saknas vetenskaplig grund för att kunna rekommendera någon särskild rehabiliteringsintervention med avseende på återgång i arbete. Det behövs välgjorda studier där återgång till arbete eller bibehållande av arbete utgör en effektvariabel. Med dagens kunskapsläge är det med andra ord mer eller mindre omöjligt att utifrån ett traditionellt evidensbaserat perspektiv att rekom- mendera någon enskild åtgärd eller något åtgärdsprogram för gruppen cancerpatienter som helhet. Bland de mer vanliga problemen bland cancerpatienter vilka försvårar återgång till ett normalt liv och det tidigare arbetet märks bland annat lymfödem, urin- och faecesinkontinens, neuropatier, fatigue, sexuella biverkningar (t.ex. vaginala sammanväxningar, erektionsproblem), muntorrhet, gap- och sväljsvårigheter samt andra rörelseinskränkningar, smärta, kognitiva biverkningar och systemiska biverkningar av antihormonell behandling vid framför allt bröstcancer. Många av dessa biverkningar kräver att åtgärder sätts in tidigt i behandlingsförloppet och kan då hållas under kontroll, men måste ibland, om de inte går tillbaka efter avslutad behandling, betraktas som kroniska och kräver då kontinuerliga vårdinsatser. Andra kan vara knutna till pågående och långvarig medicinering, antihormonell behandling pågår t.ex. under . Till detta kommer, ibland sekundärt till de fysiska sen- effekterna, problem med ångest och depression, och psykosociala problem knutna till en förändrad livssituation. är femårsöverlevnaden i för många tumör- sjukdomar och för bröstcancer , prostatacancer , vilket gör att detta är en grupp patienter som är i behov även av arbetsinriktad rehabilitering. Även om de flesta är rör det sig om många patienter och de flesta av de 50 000 patienter som får en cancerdiagnos har någon form av rehabiliteringsbehov, eller behov av andra stödåtgärder som främjar yrkesarbete. Som beskrivs under rubriken är rehabili- teringsresurserna för cancerpatienter mycket begränsade och det finns en stor ojämlikhet över landet i vad som kan erbjudas cancerpatienter. Det saknas vårdprogram och genomtänkta kliniska riktlinjer för rehabilitering av i stort sett alla cancerformer. I ett pågående arbete rörande nationella riktlinjer för lungcancer () har bland annat ett preliminärt förslag tagits fram på hur man kan bedöma patienter drabbade av lungcancer avseende arbetsförmåga och behov av sjukskrivning (Bilaga 2). Detta doku- ment belyser ytterligare den heterogenitet som föreligger för gruppen cancerpatienter och även hur stor variationen kan vara inom en och samma tumördiagnos. Vården behöver förstå omfattningen av problemet och till- sammans med arbetsgivare och Försäkringskassa ta fram metoder för att systematiskt kartlägga patientens rehabiliteringsbehov, samt samordna befintliga resurser och utveckla åtgärder och behandl- ingar. Dessutom måste man också i större utsträckning vara observant på samsjuklighet även vad gäller rehabiliteringsåtgärder och vara aktiv i aspekterna vem eller vilka som har ansvaret för detta. Den samlade kunskapen vid cancersjukdom är ytterst brist- fällig, inte minst då samsjuklighet är ett exklusionskriterium i många kliniska behandlingsstudier. Här krävs mycket mer insatser då upplevd dålig hälsa är en stark prediktor för långvarig sjukskrivning vid andra tillstånd än cancer. Andra menar att förutsättningen för en optimal rehabilitering handlar mycket om läkarens allmänna förmåga att förhålla sig på ett sådant sätt att den sjuke känner sig upptagen i en hjälpande plan, att en struktur visar sig för den sjuke så att personen inte känner sig utelämnad. Yrkesarbete bör ingå i diskussioner om framtiden, när detta är relevant. I detta finns många aspekter att beakta såsom informa- tion, kompetens och respekt. Om den sjuke blir bemött på ett genomtänkt sätt finns inte behov av lika mycket remitterande av patienter till olika delar av vården. Detta synsätt stärks av en nyligen publicerad svensk uppsats (30 högskolepoäng) av vid och Onkologi (Återgång till arbete vid bröstcancer – Hälso- och sjukvårds- personalens bemötande och dess relation till aktuell arbets- situation). I arbetet studerades 755 kvinnor som opererats för bröstcancer och vilka fick svara på en enkät. Analyserna visade ett signifikant samband mellan sjukvårdspersonalens tidiga bemöt- ande kring arbetsrelaterade frågor och patientens självrap- porterande arbetsförmåga, sjukskrivning och förväntad återgång till arbete. Både förlängd överlevnadstid och god livskvalitet är viktiga mål för cancervården. Den ökade cancerincidensen och prevalensen medför en gradvis ny situation för cancervården med fler patient- uppföljningar, behov av mer utvecklade rehabiliteringsinsatser och stöd . Bättre behandlingar har förbättrat överlevnaden (cancer ses i allt högre grad som en kronisk sjukdom) men till priset av längre behandlingstider och i många fall mer långvariga och uttalade biverkningar vilket också bidrar också till ett ökat behov av rehabiliteringsresurser. Cancer påverkar i hög grad patientens möjligheter till yrkesarbete. Förutom att själva sjukdomen eller biverkningar från behandlingen kan påverka arbetsförmågan tar också vård och konvalescens tid i anspråk. är dagens kunskap och resurser avseende rehabilitering för cancerpatienter bristfälliga och ojämnt fördelade över landet. Det behövs fler direkta insatser från flera sektorer i samhället (t.ex. arbetsgivare, arbetsförmedling, Försäkringskassa, och hälso- och sjukvården) men också ett större intresse från exempelvis för att öka kunskaperna vad gäller behov och typ av insatser för att förbättra möjligheterna för patienterna att återgå till vardagen och arbetslivet. För de flesta sjukdomstillstånd är tidiga rehabiliteringsåtgärder essentiella för att få optimalt resultat. som detta sägs vet vi också att många av patienterna återgår i arbete utan speciella rehabiliteringsinsatser. Det är därför av vikt att utveckla kunskapen och finna optimala bedömningsverktyg och adekvata stödåtgärder riktade till dem som är i behov av detta. Tankarna runt rehabili- tering bör genomsyra hela vårdkedjan ända från diagnos för att förbereda patienten för livet under och efter behandling. Det är mycket som talar för att detta skulle kunna innebära en betydligt bättre livssituation för många och även minska sjukfrånvaro med möjlighet att frigöra resurser till andra nödvändiga behov. I ett mer övergripande humant perspektiv gäller det att underlätta återgången till livet. Vi har under sett en ökad möjlighet att upptäcka och behandla många olika cancerformer vilket bidragit till bot och framför allt till en förlängd överlevnad för många patienter. är femårsöverlevnaden i för många tumör- sjukdomar och för de vanligaste tumörformerna mycket hög; bröstcancer , prostatacancer . Vi ser även att patienterna genomgår mer avancerade och krävande behandlingar både vad gäller intensitet och den tid patienten får behandling. Det har även blivit vanligare att cancerbehandlingar ges inom öppen vård. Med denna positiva utveckling har också behovet ökat av olika stödjande åtgärder, inte minst hur patienterna ska komma tillbaka och återupprätta vardagstillvaron i stort. Det inkluderar att hitta vägar som kan bidra till att patienten ska kunna yrkesarbeta helt eller delvis under behandlingen eller kunna återgå till arbets- livet där sjukdomen och biverkningar av behandling försvårar detta. Fysiska symtom och problem finns också ofta efter avslutad medicinsk behandling och kan utan adekvat rehabilitering utgöra avsevärda hinder vid återgång i arbete. Många av de 50 000 patienter som får en cancerdiagnos har någon form av stöd och behov av rehabilitering eller andra åtgärder för att främja yrkesarbete. När vi nu sett att den medicinska sidan av cancersjukvården förbättrats alltmer har utvecklingen dock varit betydligt lång- sammare för de verksamheter som berör psykosocialt stöd, funktionsträning och rehabilitering. Det saknas i många fall vårdprogram och genomtänkta kliniska riktlinjer, något som i stor utsträckning även beror på att vetenskapligt baserad kunskap om detta har brister och inte är heltäckande. Inom detta område ser vi, som i övrig cancervård stora regionala och sociala skillnader där man i och har mer eller mindre välutvecklade verksamheter för ett mer formaliserat arbete med rehabilitering medan det saknas på andra håll i landet. För många patienter med cancer är tillgången till rehabilitering och psykosociala stödet obefintligt eller bristfälligt. De sociala skillnaderna visar sig i att den vanligaste patienten som erhåller psykosocialt stöd är en välutbildad kvinna i medel- åldern med bröstcancer (Internationell enkät , Cancerfondens rapport ). Till detta kan tilläggas att patienter inom många andra cancerdiagnoser, än exempelvis bröstcancer och prostata- cancer, saknar starka patientföreningar vilket kan bidra till skill- nader även mellan olika patientgrupper. Skillnaden kan möjligen också hänföras till olikheter i synsättet mellan olika kliniska specialiteter vilka ansvarar för patientens vård. Behovet av rehabiliteringsinsatser och psykosocialt stöd ökar på grund av en ökad cancerincidens och prevalens men också på grund av att behandlingstiderna blir längre med mer uttalade biverk- ningar. Det saknas kunskaper om seneffekter av nya behandlingar. De förbättrade behandlingsinsatserna med längre överlevnad och att cancer kan ses som en kronisk sjukdom bidrar också till ett ökat behov av rehabiliteringsresurser. har vi sett lovande insatser varav en är det pågående arbetet rörande nationella riktlinjer för lungcancer, där bland annat ett preliminärt förslag tagits fram på hur man kan bedöma patienter drabbade av lungcancer avseende arbetsförmåga och behov av sjukskrivning (, nationella riktlinjer lungcancer, 2010 under tryckning). Även om vi i vissa avseenden sett en fascinerande utveckling i förståelsen av cancersjukdomarna och ett förbättrat omhänder- tagande väcker cancerdiagnosen fortfarande många reaktioner hos de drabbade och deras omgivning. De krävande behandlingarna med operation, strålbehandling och olika mediciner nedsätter allmäntillståndet med trötthet och andra fysiska och psykiska biverkningar under behandling och efter att den aktiva medicinska behandlingen upphör (t.ex. lymfödem, inkontinens, neuropatier, sexuella biverkningar, muntorrhet, gap-sväljsvårig- heter, kognitiva biverkningar) under behandling och en varierande efter att den aktiva medicinska behandlingen upphört. Dessa problem kan även bli bestående. Operation och/eller strålbehandling av larynxcancer kan till exempel medföra förlust av en adekvat talförmåga och omöjliggöra arbete där krav ställs på normal kommunikationsförmåga och påverkan av hjärtfunktion efter långvarig cytostatikabehandling kan minska möjligheten att återuppta ett fysiskt krävande arbete. För flera av tumörsjuk- domarna är behandlingen mångårig, som t.ex. antihormonell behandling av bröstcancer vilket kan påverka vissa patienters livskvalitet påtagligt. Rädslan och den faktiska risken för återfall efter en primär- behandling kan leda till att existentiella frågor väcks hos patienten. Konditionen och den fysiska prestationsförmåga blir ofta nedsatt vilket kan ta att bygga upp igen. Det är inte ovanligt att det kan ta att få tillvarons alla dimensioner att hamna rätt efter att tumörsjukdomen är övervunnen. Det saknas en enhetlig nationell rehabiliteringsstruktur inom cancerområdet och insatserna varierar kraftigt runt om i landet. Som nämnts ovan beror detta delvis på bristfällig kunskap att basera sådan struktur på, vilket även visar sig i den stora variation i hur man bedömer behovet av sjukskrivning och rätt till ersättning mellan olika delar av landet. Detta kan troligen till stor del bero på skillnader i kunskapen mellan olika handläggare vid om tumörsjukdomar, dess behandling och om konsekvenserna av diagnos och behandling för cancerpatienten. Dessutom finns det stora variationer i kvalitén i läkares medicinska utlåtanden, de så kallade sjukintygen (1–3). Den mångfacetterade bilden av olika cancersjukdomar och den påverkan som patienterna utsätts för medför att rehabiliterings- behovet och insatserna alltid måste individanpassas. Det saknas en solid vetenskaplig grund för att kunna rekommendera någon särskild rehabiliteringsintervention med avseende på att bibehålla yrkesarbetet eller återgå i arbete, vilket också framgår i förarbetet till en internationell genomgång inom ramen för The Cochrane Collaboration där nu en systematisk genomgång med titeln enhance return to work for cancer patients har påbörjats (4). Det är också av vikt att notera att även närstående till patienten berörs och kan vara i behov av rehabiliterande åtgärder. Närstående förväntas vara närvarande vid patientens sida i vårdprocessen. Vid avancerad sjukdom och i palliativ fas strävar man ofta mot att patienten ska vistas i hemmet med stöd av närstående och hemsjukvård så långt det är möjligt. positivt och innebära ett värdigt och fint slut för den sjuke, men kan vara svårt och kravfyllt för närstående.