sou · H0B333 · 2012-05-15 00:00:00 — Om vi räknar om svensk dödsorsaksstatistik till USA-nivå (dödlig- heten har varit högre i än i ) och ser vad som skulle ha hänt om vi hade utveckling i (figur 1) ser vi att med samma utveckling som i så skulle ett stort antal dödsfall ha undvikits i om vi haft samma tidiga nedgång i hjärt- kärlsjukdomar här som där. I runda tal hade kanske 7 000 dödsfall undvikits bland män i per 100 000 invånare , vilket uppskattningsvis handlar om en kvarts miljon för- tidiga dödsfall . Av den reduktion i hjärt-kärldödlighet som vi registrerat brukar hälften av reduktionen tillskrivas preventiva insatser (framför allt minskad rökning) och hälften medicinska insatser (bättre vård)13. Siffrorna skall inte tolkas alltför bokstavligt, det är ett fiktivt räkneexempel men vill visa att en effektiv prevention kan betyda mycket ur folk- hälsosynpunkt. Dödlighet i hjärt-kärlsjukdomar (män) En förklaring till varför nedgången i kommer så mycket senare jämfört med nedgången i kan vara den uppfattning som starka företrädare för det svenska medicinska etablissemanget förfäktat, nämligen att de preventiva åtgärder som startade mycket tidigare i (liksom även i många andra Europeiska länder och där var ett av de länder som kom igång sist) var tämligen meningslösa, och att man i stället skulle satsa på medicinsk behandling, inte på förebyggande insatser. En återklang av denna uppfattning kom till tydligt uttryck i anslutning till Ansvarskom- mitténs utredningsarbete . Ansvarskommittén14 publicerade en skriftserie för att ge en inblick i de underlag som kommittén arbetat utifrån. Följande text är hämtad ur ett av dessa underlag där redaktören skriver följande under den inledande sam- manfattningen av skriften, under rubriken Hur kan dagens forskning påverka framtidens sjukvård? skriftserie, 2005. De flesta sjukdomarnas uppkomstmekanismer är komplexa, varför vi trots stor tilltro till den molekylära biotekniska utvecklingen bl.a. med kartläggning av det humana genomet m.m. inte kan räkna med att pri- märprevention (förhindrande av uppkomsten av sjukdomar genom att känna dess mekanismer) av sjukdomar kommer att spela en betydande roll. Givetvis kan dock flera av livsstilssjukdomarna förhindras med förändrad livsstil. Slutsatsen är därför att primär prevention är omöjlig p.g.a. komplicerad genes vid de flesta sjukdomar. Dessutom är befolk- ningen relativt ovillig att primärt preventera livsstilssjukdomar. Samti- digt har insatserna på primärpreventionsområdet minskat, fram- för allt inom exempelvis hjärt-kärlsjukdomar, på bekostnad av sekun- därprevention. Det stora hoppet står därför till sekundärprevention, d.v.s. att vi genom tidig diagnostik kan sätta in tidig individuell behandling som kan förhindra sjukdomsutvecklingen hos patienten. Man kan ställa sig frågan vem som bär ansvaret för att reduktionen av hjärt-kärlsjukdomar fördröjdes i jämfört med . Hade detta varit ett resultat av dålig vård hade det förstås väckt synnerligen stor uppmärksamhet och det tillsynssystem som finns hade aktiverats. hände däremot ingenting, eftersom det före- byggande arbetet ligger utanför de rutiner vi har. Vem skall förebygga? Inom hälso- och sjukvården uppfattas sjukvården i första hand som en professionell angelägenhet, medan hälsovården mer är en upp- gift för politiker. Det preventiva uppdrag man har som vårdarbe- tare ter sig tämligen senkommet: eftersom man nästan bara tar hand om personer som redan är sjuka förefaller uppgiften att arbeta förebyggande inte så meningsfull. Tabell 2 är ett försök att sam- manfatta några skäl till varför preventionen har en så svag ställning inom hälso- och sjukvården. Förutom att många av preventionens budskap är tydliga regelsättare för ett hälsosamt leverne så är det bekymmersamt att i det enskilda mötet med patienten göra så mycket. Anställda inom hälso- och sjukvården, särskilt läkare, har stort fokus på behandling i sin utbildning. Man saknar djupare kun- skap om hur man övertygar och motiverar patienter om livsstilsför- ändringar, och åtgärder av mer social karaktär ligger oftast utanför behandlingsrummets möjligheter. Att behandling människor är tacksamt eftersom resultatet i många fall syns, medan att förebygga i bästa fall leder till att man inte ens uppmärksammat de risker man eljest skulle ha varit utsatt för. Och ändå glömmer vi ofta bort att ingen sjukdom har utrotats genom behandling – bara genom förebyggande insatser kan vi nå det målet. Sammanfattningsvis kan man konstatera att det förebyggande arbetet inte står så högt i hälso- och sjukvårdens praktik, men lag- stiftningen på denna punkt inte heller varit särskilt tydlig. Om det finns en oklarhet beträffande statens vilja och ambitioner beträf- fande det förebyggande arbetet, är det rimligt att detta avspeglar sig i sjukvårdshuvudmännens praxis. ägnar betydligt mer tid åt tillsyn av sjukvården än hälsovården. kan man säga att hälsovården på ett mycket tydligare sätt är en fråga för politiker än sjukvården, som i stor utsträckning styrs av professionella och vetenskapliga kriterier. Missköter man sjukvården uppstår ganska snabbt ett missnöje i befolkningen. Missköter man det förebyggande arbetet så föranle- der det inte alls kritik i samma utsträckning. Traditionellt ställs också större krav på evidens då det gäller preventiva metoder än då det gäller terapeutiska tekniker. Vi tolererar en viss grad av biverk- ningar vid behandling, men förebyggande insatser måste vara fri från sådana. Lagstiftningen vad gäller förebyggande arbete kan skärpas. Det tycks vara så att om man inte kan bota en sjukdom så satsar man betydligt mer på att förebygga. De stora resurser som lades på att förhindra spridning av HIV och aids är ett exempel på detta. Men motsatsen gäller också: när man väl kan bota blir intresset för prevention betydligt lägre, det gäller inom sjuk- vården såväl som bland allmänheten. Det är inte säkert att pre- vention i alla lägen är bättre och mer kostnadseffektivt än behand- ling, men i vissas sammanhang är det så. Och vi har goda hälsoekonomiska verktyg för att faktiskt peka ut områden där pre- ventionen gör större nytta än behandlingen. Med kravet på ökande preventiva insatser hos sjukvårdshuvud- mannen bör också följa bättre tillsyn och utvärdering av det före- byggande arbetet. Att ha missat en cancerdiagnos är klander- värt, men att ha försummat att tillämpa evidensbaserade preventiva tekniker uppfattas sällan som något större missgrepp. Tekniken att genom ett studium av dödsorsaksdiagnoser fastställa graden av onödiga dödsfall (möjliga att förhindra antingen genom förebyg- gande insatser eller genom behandling) kan utvecklas. Medan den sjukvårdsrelaterade åtgärdbara dödligheten minskar, både vad gäller den absoluta nivån och skillnader mellan olika sociala grupper, så går det åt rakt motsatt håll för de sjukdomar som kan förebygga16 . Antalet personer som dör i sådana förebyggbara sjukdomar blir allt fler, som de socioekonomiska skillnaderna ökar. Detta borde vara en utmaning för både staten och sjukvårdshuvud- männen. Landstingen är i flertalet fall inte den främsta aktören vad gäller förebyggande insatser – det nationella folkhälsomålet och de olika målområdena pekar mer detaljerat ut vem som kan göra vad i syfte att förbättra folkhälsan. Men landstingen är den viktigaste kun- skapskällan för vad som just nu är de stora problemen och de för- hållanden som borde ändras till förmån för en bättre folkhälsa. Försök till samarbete mellan olika departement har tidigare gjorts, men inte visat sig uthålliga. Här finns det anledning att ta nya ini- tiativ. 16 SKL, . Öppna jämförelser 2009. Den som lämnade sitt slutbetän- kande 200017 föreslog instiftandet av en särskild folkhälsolag. Lagen skulle ge landsting och kommuner ett lagstadgat ansvar för att främja folkhälsan. Som ett led i detta arbete skulle en folkhälsoplan upprättas och fastställas av fullmäktige. På detta sätt lyfte man fram både vikten av det förebyggande arbete, men pekade också på att inte bara landstingen utan även kommunerna var en viktig aktör för folkhälsan. Förslaget om en folkhälsolag kom dock aldrig till något förverkligande. Jämlik hälsa och jämlik vård Om man gör distinktionen mellan olikhet och ojämlikhet kan man konstatera att medan olikhet är en beskrivande term som påpekar skillnader mellan t.ex. grupper i samhället (t.ex. män är längre än kvinnor) så är ojämlikhet en skillnad som är normativ, dvs. i något avseende är olikheten orättvis (t.ex. om män tjänar mer än kvinnor i samma yrke).18 All ojämlikhet representerar olikhet, men all olik- het är inte ojämlik. Det ligger alltså i sakens natur att vad som är orättvist kan variera beroende på vem som gör bedömningen. Det råder en tämligen bred samstämmighet om att skillnader i hälsa beroende på bostadsord är ojämlik, medan det förhållandet att äldre människor är sjukare än yngre, ofta accepteras som en olikhet utan att för den skull uppfattas som orättvis. I Hälso- och sjukvårdslagen slår man fast att det första priorite- ringskriteriet för vården är det medicinska behovet: Vården skall ges med respekt för alla människors lika värde och för den enskilda människans värdighet. Den som har det största behovet av hälso- och sjukvård skall ges företräde till vården.19 har en rad studier har visat på vad som identifierats som ojämlikhet, såväl vad gäller hälsan i stort som då det handlar om vårdens insatser. Hälsa på lika villkor – nationella mål för folkhälsan. : 2000 (SOU 2000:91). Olik eller ojämlik hälsa? Socialmedicinsk tidskrift 2001;77(3):197-201. Skillnaderna i hälsa illustreras av figur 2 som visar den sannolika återstående medellivslängden bland kvinnor och män för perioden –2007.20 Det är tydligt att medellivslängden skiljer sig beroende på utbild- ningens längd, men också att skillnaden ökar särskilt bland kvin- nor. är den bland kvinnor (bland män) och 2007 har den stigit till bland såväl kvinnor som män. Utvecklingen i är här helt i linje med många andra västeuropeiska länder. I och , med möjlighet till socioekonomisk gruppering av dödsorsaker , är utvecklingen densamma : medellivsläng- den ökar, men skillnaden mellan de med högst och lägst status blir allt större.21 Orsaken till att det finns sociala skillnader brukar antingen för- av skillnader i yttre levnadsbetingelser eller skillnader i 21Drever F. . Health inequalities. Office for National Statistics, Series DS No. : The Stationary Office, 1997. omsorg om sin egen hälsa, eller så kan skillnaderna bero på sämre tillgång till vård. Den senare förklaringen får dock inget stöd i brit- tiska data, eftersom ökningen av de sociala klyftorna i och sammanfaller med införandet av den nationella hälso- och sjukvården vid slutet av , National Health Ser- vice, som gav alla – oavsett ekonomiska förhållanden – en tämligen likvärdig vård. Svårare än att förklara de sociala skillnaderna är att förstå varför dessa ökar. En förklaring skulle vara att selektionen till olika socio- ekonomiska grupper skulle bli mer uttalad – arbetare är ur flera synpunkter en mer homogen grupp än den var . utgjorde de med enbart grundskola av befolkningen – hade denna andel halverats22. En annan förklaring har med det förändrade sjuk- domspanoramat att göra. En åldrande befolkning innebär att insla- get av kroniska sjukdomar som cancer, diabetes och hjärt-kärlsjuk- domar blir allt större. Sådana sjukdomar byggs upp , och påverkas i större grad än t.ex. infektionssjukdomar av hälso- beteendet, som tydligare kopplas till socioekonomiska förhållan- den. En tredje förklaring skulle kunna vara att olika grupper tende- rar att använda sig av hälso- och sjukvårdens tjänster i olika hög grad, och att hälso- och sjukvården kan bidra till bättre hälsa och längre livslängd i betydligt större utsträckning . Medan skillnader i hälsa kan förklaras av faktorer på olika nivåer, blir skillnader i vård mer direkt ett ansvar för hälso- och sjukvår- den. Just ojämlik vård – dvs. vård som avviker från principen att det är det medicinska tillståndet som skall avgöra vårdens art och omfattning – har stått i fokus, där aktörer som och kommuner och landsting tagit olika initiativ.23 Figur 3 och 4 visar på två aktuella exempel. Figur 3 redovisar överlevnad i bröstcancer efter diagnos bland kvinnor.24 Det är Folkhälsopolitisk rapport : framtidens hälsa – allas ansvar. : , 2010. Vård på (o)lika villkor. : SKL 2009. 24Halmin M et al. Long-term inequalities in breast cancer survival – a ten year follow-up study of patients managed within a (). Acta Onco- 2008;47:216-24 uppenbart att oavsett vilket sätt vi än mäter social status på (yrke, utbildning eller ekonomi) så är de med låg position, kort utbildning och låg inkomst förfördelade med avseende på överlevnad. Vad beträffar hushållinkomsten så är det mer än dubbelt så många i den högsta kvartilen av hushållsinkomst som överlever jämför med den lägsta kvartilen. Visserligen kan man tänka sig att senare diagnos skulle vara en förklaring (välutbildade kvinnor antas få sin diagnos och komma till behandling tidigare), men bröstcancer bland kvinnor tillhör en av få diagnoser som är vanligare i högre socioekonomiska grupper än lägre – i nästan alla andra fall (grov- tarmscancer och malignt melanom är andra undantag) är den soci- ala gradienten mycket ensartat till nackdel för de med kort utbild- ning, låg inkomst och låg status. Överlevnad i bröstcancer efter diagnos Figur 4 redovisar sannolikheten (redovisad som oddskvot) att få genomgå ett scintigrafi (röntgenundersökning med insprutning av kontrastvätska) för att studera förekomst av eventuella dottertu- mörer hos personer som har prostatacancer.25 I analysen visar man 25 et al. Differences according to socioeconomic status in the management and mortality in men with high risk prostate cancer. , ahead of publi- cation. att sannolikheten är lägre att man genomför en scintigrafi ju senare undersökningen genomförts, ju äldre personen är och ju fler andra sjukdomar man har , som sannolikheten ökar om sjukdomens allvarlighetsgrad är högre (kliniska subgrupper). Även om man tar hänsyn till alla dessa förhållanden så är sannolik- heten större att man erbjuds en scintigrafi om man är tjänsteman än om man är arbetare eller lantbrukare. Den socioekonomiska skill- naden kan alltså inte förklaras av t.ex. ålder eller sjukdomens svå- righetsgrad. Vad beror skillnaderna på? Frågan är hur man kan förklara och förstå dessa skillnader? En serie förklaringar som använts är den s.k. tillgänglighetstrappan.26 Det första trappsteget handlar om formella hinder, t.ex. att alla inte har rätt till subventionerad vård (ett aktuellt exempel är de s.k. papperslösa patienterna). Ett andra trappsteg handlar om geogra- A Framework for from the Publics Perspective: The ALPS Approach. Int J of , 2007;37(2):363–78. fiska hinder – långa avstånd, såväl geografiskt som socialt. Ekono- miska hinder utgör ett tredje trappsteg, där personer med små eko- nomiska marginaler eller familjer med många barn har högre trapp- steg än de mer välsituerade. Tidsmässiga hinder och kunskaps- mässiga hinder utgör ytterligare steg i tillgänglighetstrappan. Väl inne i sjukvården fungerar dessutom andra mekanismer. Följsamhet gentemot behandlingen, involvering av patienten i behandlingen och patienternas benägenhet att fråga och ställa krav på vården kan vara mekanismer som förklarar att de med de bästa sociala och ekonomiska förutsättningarna gynnas. Till detta kommer motsägelser i själva regelverket för vården. har vårdens tillgänglighet stått i fokus och en rad initiativ har tagits för att korta köerna och öka tillgängligheten. Detta har dock skett utan hänsyn till den främsta prioriteringsprin- cipen inom sjukvården, nämligen den att det är patientens medi- cinska behov som i första hand skall styra prioriteringen. Vårdga- rantier och vårdval hotar genom sin konstruktion att sätta denna prioriteringsprincip ur spel. Det har tidigare påpekats i forsknings- rapporter27, och alldeles nyligt genom ett uttalande från i De strukturella mekanismer som genererar ojämlik hälsa är sanno- likt frågor som inte kan lösas genom förändringar i vård- och omsorgssystemen. Men inom vården, påverkbar genom lagstift- ning, ekonomiska incitament och goda förebilder, kan ändå för- ändringar göras som kan påverka ojämlikheten. De som arbetar i vården är ofta obekanta med de sociala gradi- enterna som finns i hälsa och vård. För att ta fram information liknande den i figur 3 och 4 krävs omfattande forskning. Våra jour- nalsystem och våra register innehåller sällan den information som behövs för att t.ex. rutinmässigt fördela befolkning och patienter i olika socioekonomiska skikt så att skillnaderna blir uppenbara. Inte ens vårt dödsorsaksregister innehåller en användbar yrkeskod. Och det var sedan den senaste folk- och bostadsräkningen 27Karlberg HI, Brinkmo BM. The unethical focus on access: a study of ethics and the waiting-time guarantee. 2009;37:117-121. Statens styrprinciper kan strida mot prioriteringsplattformen. 2011;108 (42):2010. genomfördes i , från vilken mycket basdata för forskning hämtades. I kliniska sammanhang känns det omotiverat att fråga efter inkomst och utbildning när patienter söker för olika krämpor – möjligen kan man fråga efter yrke, eftersom koppling till yrke i många fall är relevant för att ställa diagnos och föreslå behandling. Men de sjukaste grupperna i samhället, barnen och de gamla, har inga yrken. Ett journalsystem som i sin basstruktur redan innehål- ler t.ex. uppgift om patientens utbildning skulle göra det möjligt att även på enskilda vårdcentraler, kliniker och sjukhus kunna studera den egna praktiken och hur den förhåller sig till den jämlika vården. Vad som hänt och vad som utgör en av de stora utmaningarna inom hälso- och sjukvården är de stora framgångar som framför allt den behandlande vården vunnit inom vissa områden. Nya diagnostiska och terapeutiska tekniker, inte minst läkemedelsbehandling, har inneburit att en mängd sjukdomar och besvär som inte varit tillgängliga för terapi nu är det. Detta sker dock på bekostnad av en ständigt högre sjukvårdsnota. Den utmaning om en allt dyrare sjukvård som kan skönjas har mötts på två olika sätt, varav ökad satsning på prevention är den ena. Den andra handlar om en ökad individualisering av hälsan: människor görs i allt större utsträckning ansvariga för sin egen hälsa och vilket också gör att krav och förväntningar på sjukvården kan tonas ner.29 En ökad indi- vidualisering riskerar också att öka de sociala klyftorna.30 Vissa dyrbara behandlingar och läkemedel bekostas inte längre av det allmänna. Läkemedelsnotan har visserligen flyttats från staten till landstingen, men regleringen av vilka mediciner som skall sub- ventioneras bestäms av en nationell myndighet, . Att fokus i ännu högre grad flyttas från att förekomma till att efterkomma torde knappast minska hälso- och sjukvårdens kostna- der. Att klyftorna i hälsa och klyftorna i vården ökar kan enligt 29Michailakis D, Schirmer W. Agents of their health? How the Swedish welfare state intro- duces expectations of individual responsiblilty. Sociology of health and illness, 2010, 32(6):930-47. 30Pollock A et al. No evidence that patient choice in the NHS save lives. Epub ahead of print. vissa forskare också öka kostnaderna31, och är dessutom en utveck- ling stick i stäv med vad så gott som alla politiska partier säger sig eftersträva. 31 , Kawachi I. Why reduce health inequalities? J Epidemiol Community Health 2000;54:923-9. Statlig styrning utifrån bästa kunskap och brukares makt Direktiven för statens vård- och omsorgsutredning har kortfattat varit att föreslå ett effektivt och mer långsiktigt hållbart vård- och omsorgssystem, genom att: 1) klarlägga myndighetsstrukturen och ansvarsfördelningen (bl.a. identifiera överlapp och problem), 2) sär- skilt fokusera kunskapsstyrning samt ansvaret för att säkerställa regel- efterlevnad, 3) särskilt analysera och granska upp- drag, funktion och ändamålsenlighet i vård- och omsorgssystemet, samt att 4) föreslå en plan för genomförande. I utredningens arbete adresseras följande frågor: Vilka är de viktigaste utmaningarna på området som staten bör ha förmåga att hantera? Vilka principer/riktlinjer bör vägleda statens sätt att styra och organisera detta område? Vilka faktorer påverkar den statliga styrningen och statens roll på området? I föreliggande text fokuseras särskilt de utmaningar som vård- och omsorgssystemen står inför när det gäller psykisk ohälsa. I första hand diskuteras den närmast klassiska svårigheten för landsting och kom- muner (som präglas av medicinsk respektive social/samhällsveten- skaplig kunskap) att samverka på psykiatriområdet. Efter en inled- ande presentation av fältet diskuteras möjligheterna för staten att tydligare styra samverkan mellan de lokala aktörerna i första hand utifrån bästa kunskap, och med hänsyn tagen till de brukar- initiativ som finns. I nedanstående görs inget försök av avgränsa eller definiera psykisk ohälsa. Grovt kan sägas att det är vidare än det diagnosorienterade psykisk sjukdom, och fokuserar inte nödvändigtvis samspelet mellan individ och omgivning på samma sätt som psykisk funktionsned- sättning. Ändå är det situationen kring de personer med svårare psykisk ohälsa som åsyftas i texten. Det framträder redan i nedanstående rubriker. Historien om den svenska psykiatrins framväxt och utveckling har nästan blivit en berättelse i sig. I fallet för denna text är , och (2010) beskrivning av utvecklingen sär- skilt relevant. Den bygger i viss utsträckning på (2003) doktorsavhandling om psykiatrireformen och dess implementering – en text som också finns anledning att återkomma till. övergick huvudmannaskapet för de då- varande mentalsjukhusen från staten till landstingen. I likhet med utvecklingen i övriga så var ambitionen i att de stora mentalsjukhusen skulle avskaffas, och ersättas med lokala och öppna vårdalternativ. Redan tidigt diskuterades de lokala aktörernas samarbete: vilken roll skulle ha i förhållande till lands- tingen och till psykiatrin? av minskade antalet slutenvårdsplatser i från 35 000 till 20 000, och i stället foku- serades öppenvårdslösningar. 1987 lades det första svenska mental- sjukhuset ner. Men fortfarande var de sociala insatserna för personer med psykisk ohälsa begränsade, och det höjdes röster för att kommunerna måste göra mer. argu- menterades för att psykiatrin skulle släppa taget om sina färdig- behandlade patienter. Diskussionen mynnade ut i att en parlamen- tarisk kommitté tillsattes i syfte att föreslå en förbättrad vård och service till personer med psykisk ohälsa. Kommitténs arbete sam- manfattades bland annat i en slutrapport (SOU 1992:73). Det hand- lade inte längre om att enbart fokusera på psykiatriska symtom och behov av psykiatrisk behandling, kommenterar , Mark- ström och (2010 s. 32) arbetet, utan nu skulle även den sociala behovsbilden och de sociala konsekvenserna av den psykiska störningen beaktas, dvs. Utifrån det arbete som gjordes presenterade regeringen en pro- position 1994 (prop. 1993/94:218) där ett av de viktigaste inslagen var förtydligandet av ansvar för personer med psykiska funktionsnedsättningar. Genom lagändringar, men framför allt genom en strategi med tonvikt på styrning genom ekonomisk stimulans och delvis genom ideologi (, och (2010 s. 33, kursiveringar i original), skulle den beslutade nyordningen realiseras. I detta blev en central aktör. Hur gick det då? Mycket kortfattat kan konstateras att psyki- atrireformen ofta setts som ett misslyckande. (2003), som följt reformens implementeringsprocess, skriver att: En vanlig uppfattning om psykiatrireformen är att den är ett misslyck- ande // Min slutsats är att implementeringen av reformen har varit svår, men att den långt ifrån kan klassas som ett misslyckande – därtill är de positiva erfarenheterna alltför många. Emellertid måste många av framstegen tillskrivas de tillfälliga stimulansmedlen.