sou · GZB315 · 2012-01-01 00:00:00 — Svensk forskning på området (5, 6) visar att närstående konsumerar mer sjukvård perioden efter det att partnern har diagnostiserats med cancersjukdom. De vanligaste diagnoserna man söker för är psykiatriska problem, i synnerhet bland partners till patienter med lungcancer eller koloncancer. Figur 1 Rehabiliteringens olika dimensioner Rehabiliteringsarbetet måste ta hänsyn till cancersjukdomens alla dimensioner av påverkan på den individuella patienten och de anhöriga. Detta gäller såväl fysiska som psykiska aspekter av patientens välbefinnande vilket kan påverkas av tumörsjukdomen (typ, lokalisation) i sig själv men också av den givna ansträngande cancerbehandlingen. Sjukdomen med behandling har också ofta effekter på patientens vardagsliv men orsakar också genom att vara potentiellt livshotande existentiella frågeställningar hos de drabbade 1.Haglund B, . Sjukskrivningstider efter hjärtinfarkt eller bröstcancer- finns det regionala skillnader: Social- styrelsen, 2003. 2.Sjukskrivning – orsaker, konsekvenser och praxis. En syste- matisk litteraturöversikt. : för medicinsk Utvärdering (SBU)2003. 3.Söderberg E, certificates as a basis for decisions regarding entitlement to sickness insurance benefits. 2005;33:314–20. 4.de , Taskila T, Tamminga SJ, Frings-Dresen MHW, Feuerstein M, Verbeek JH. Interventions to enhance return-to-work for cancer patients (Protocol). Cochrane Database of Systematic Reviews 2009, Issue 1. 5.Sjövall K , , Lithman T, , , , , Influence on the health of the partner affected by tumor disease in the wife or husband based on a population-based register study of cancer in . 2009 27(28):4781-6). 6.Sjövall K, , Lithman T, , , , Lidgren L, , . leave of spouses to cancer patients before and after diagnosis. 2010 ;49(4):467–73. En omfattande litteraturgenomgång av rehabiliteringsinsatser inkluderande frågeställningen återgång till arbetet vid cancer- sjukdomar har genomförts. Gruppen har insamlat information om hur det praktiska arbetet med rehabiliteringsinsatser sker runt om i landet och om det finns några riktlinjer för olika tumörsjukdomar vad gäller råd och anvisningar vid sjukskrivning av cancersjuka. Dessutom har en prospektiv studie genomförts, som för när- varande ligger i analysfas vad gäller sjukskrivningsmönster av cancersjuka vid en onkologklinik (Björnsdottir med flera, onkologi) med stöd av (). Arbetsgruppen har även via sina professionella nätverk kartlagt kunskapsläget internationellt och hur olika rehabiliteringsåtgärder ser ut. Arbetsgruppen har i slutfasen fokuserat på hur man utifrån tillgänglig erfarenhet och den mycket begränsade validerade kunskap som finns ska kunna ta fram riktlinjer som kan vara en bas för en mer nationell gemensam syn på olika interventioner som kan ge stöd i rehabiliteringsarbetet med cancerpatienter. Arbetet fokuseras på mer kliniknära aspekter runt patienters rehabilitering och möjlighet till återgång i arbetet och som kan vara igenkännbart för både patienter och de som arbetar inom hälso- och sjukvården. Mer strukturella aspekter på högre nivå lämnas till andra delar av denna utredning och till andra pågående utredningar. 6.4.1Begreppet rehabilitering i kontexten cancersjukdom Begreppet rehabilitering har definierats av ett flertal organisationer. () definition tar upp de fysiska, psykiska, sociala och existentiella aspekterna av patientens behov. Den definition av rehabilitering som Hälso- och Sjukvårds Lagen (HSL) bygger på, poängterar vikten av att stödja individens egna resurser i rehabiliteringsförloppet. Nordisk Cancer Unions (NCU) definition, som är specifikt inriktad på cancerrehabilitering, lyfter fram aspekter från båda ovan nämnda definitioner: Cancerrehabilitering är en tidsbegränsad process med syfte att förebygga och reducera de fysiska, psykiska, sociala och existenti- ella följderna av cancersjukdomen och dess behandling. Rehabili- teringsåtgärderna ska ha tydliga mål och utfall, samt ge den enskilda patienten stöd och inspiration att ha ett så bra liv som möjligt. Den individuella behandlingsplanen ska upprättas i nära dialog mellan patient och behandlare. I NCUs definition saknas en beskrivning av närståendes roll och behov, samt teamarbetets betydelse i rehabiliteringsprocessen, delar som är uttalade i t.ex. WHOs definition av palliativ vård. I övrigt kan NCUs definition anses utgöra en lämplig utgångspunkt för valet av rehabiliteringsinsatser. Begreppen i definitionen kan tolkas olika och vi har därför valt att mer ingående beskriva vissa nyckelbegrepp: Med rehabiliteringsåtgärder menar vi interventioner som ger patienten behandlingar, kunskaper, handlingsstrategier och stöd för att återställa förlorade funktioner eller förebygga att permanenta skador uppkommer och/eller att fortsätta livet på bästa möjliga sätt med de förändringar och begränsningar sjukdomen kan ha medfört fysiskt, psykiskt, socialt och existentiellt. Rehabiliteringsåtgärder kan initieras under alla faser av sjukdomen (preventivt, under behandling, i återhämtningsfas och i kronisk fas). Preventiv rehabilitering syftar till att förebygga återfall och nya cancersjukdomar, framför allt genom stöd att genomföra livsstilsförändringar. Under cancerbehandling är syftet med den tidiga rehabili- teringen att bibehålla patientens funktionsnivå och livskvalitet genom att förebygga och minska biverkningar av behandling, till exempel genom psykosocialt stöd, lämpliga fysiska tränings- program, fysisk aktivitet, kostrådgivning och/eller mediciner. I återhämtningsfasen är syftet att återfå funktionsnivå och livskvalitet. I samband med avslutad behandling kan sjukdomen ses som botad men de fysiska och psykosociala konsekvenserna av att vara drabbad av cancersjukdom kan trots det vara fortsatt påtagliga för patienten, och i vissa fall leda till kroniska besvär som patienten har att hantera. Patienten är mentalt och fysiskt påverkad av sjukdom och behandling och kan behöva råd och stöd från familj, och patientorganisationer. De kan även behöva professionell hjälp med att hantera situationen, psykosocialt så väl som fysiskt. De patienter som återfaller i cancersjukdomen bör ha samma möjlighet till rehabilitering i samband med detta som vid den första cancerdiagnosen. För de patienter som lever med en kronisk cancersjukdom i bromsande fas, där sjukdomen kan kontrolleras medicinskt och/eller har långsam progress, finns rehabiliteringsbehov som är likartade som för patienter under cancerbehandling och i återhämt- ningsfas. Rehabiliteringsbehoven bör också här bedömas regelbundet, då de kan variera avsevärt beroende på t.ex. medicinsk situation, symptombild och levnadsomständigheter. Patienter som har en cancersjukdom i palliativ fas har ofta stort behov av stöd och behandling som kan förebygga, minska och lindra symtom. Rehabiliteringsinsatserna är värdefulla medel för att bibehålla livskvalitet och funktioner . Det kan ske genom t.ex. psykosociala stödinsatser, fysisk aktivering, mobilisering, massage, specialkost och hjälp med tekniska hjälp- medel. Rehabiliteringen ska vara en naturlig del i vård i livets slut och gå hand i hand med övriga palliativa insatser. Figur 2 Rehabilitering under cancersjukdomens alla faser Dagens kunskapsläge är begränsat inom området cancersjukdomar och aspekter runt patienternas återgång till arbete, vilket medför att det är mer eller mindre omöjligt att utifrån ett forsknings- evidensbaserat perspektiv rekommendera någon enskild åtgärd eller något åtgärdsprogram för gruppen cancerpatienter som helhet. Detta kom också att tydliggöras vid en litteraturgenomgång av med flera inom detta projekts arbete (se bilaga 1 med litteraturhänvisning) där bristen på väl genomförda och invänd- ningsfria kontrollerade studier är uppenbar. Även om inter- ventionsstudier också är begränsade hittas den absolut största insatsen vad gäller publicerade artiklar inom området bröstcancer. Inom övriga indikationsområden är tillgänglig litteratur ytterst bristfällig. Man bör här ta hänsyn till att rehabiliteringsbehov vid cancersjukdom är ett relativt nytt, mycket stort, mångfacetterat och ständigt växande område vilket naturligtvis avspeglas i utvecklingen av forskningen. är det av vikt att upp- märksamma att forskning kring vissa områden är framgångsrika som t.ex. lymfödem där ligger mycket långt framme. Litteratursökningen avseende rehabiliteringsstudier inom hela cancerområdet (se bilaga 1 – med flera, 2010) genom- fördes . Sökning genomfördes i databaserna . När dubbletter filtrerats bort, resulterade sökningarna i totalt 621 artiklar. Abstracten till dessa 621 artiklar granskades avseende population, rehabiliterings- intervention, outcome och de artiklar som bedömdes relevanta bedömdes av ytterligare en person. Samtliga artiklar där någon av bedömarna, ansett att artikeln bör ingå alternativt granskas närmare innan beslut fattas beställdes (n=216). Till slutanalysen kom 151 artiklar att selekteras där studiepopulationen utgjordes av patienter med kurativ sjukdom och med undersökningsgrupper som utgjordes av 20 eller fler personer (n=151). Med anledning av att 2009 publicerat en review, Rehabilitation of breast cancer patients beslöt vi att selektera studier som uppfyllde de tidigare nämnda kriterierna samt där studiepopulationen, åtminstone delvis, utgjordes av patienter med andra diagnoser än bröstcancer. I 64 av de ovanstående 151 artiklarna var studiepopulationen enbart pati- enter med bröstcancer, dessutom var 13 artiklar dubbletter (n=74). Beträffande bröstcancer hänvisas också till den specifika genomgången nedan. Av de 74 artiklarna där studiepopulationen inte enbart utgjordes av patienter med bröstcancer visade det sig att 27 artiklar även inkluderade patienter med metastaserande sjukdom samt 3 dubb- letter (n=44). Ytterligare 5 studier visade sig vara dubbletter och i tabell 1 är de 39 kvarvarande artiklarna listade. Trettiofem artiklar är publicerade . Tjugotvå artiklar beskriver rehabiliteringsinterventioner riktade till patienter med en specifik diagnos eller patienter inom en diagnosgrupp med 11 artiklar om patienter med prostatacancer. De övriga (n=17) beskriver rehabiliteringsinterventioner där popula- tion består av patienter med blandade diagnoser. Variationen i de 39 studierna i vad man försökt påverka (primär endpoint) är stor, från global livskvalitet till antal blodtransfusioner. I en studie (fanns sjukskrivning med som en variabel, dock inte som primär endpoint. Ungefär hälften av studierna beskriver inter- ventioner som sätts in under pågående behandling. Genom- snittsåldern var i 17 studier, 60–i åtta studier och 64–i 14 studier. Interventionerna innehöll fysisk aktivitet (träning, uppmuntran till träning), information eller utbildning, medicinering, träning i avspänning/avslappning, kognitiv träning med eller utan fysisk träning, motiverande samtal, massage, musikterapi och interventioner med flera olika komponenter. Sammanfattningsvis finns inget vetenskapligt stöd i de publicerade, randomiserade studier med undersökningsgrupper på = 20 personer för någon enskild rehabiliteringsåtgärd för att främja återgång till arbete. Det kan också tilläggas att ett antal studier pågår inom området cancer och återgång till arbete där återgång till arbete utgör primary outcome. Bland dessa ses ett protokoll för en randomi- serad studie [1], ett protokoll för en Cochrane review [2] och tre reviews inom området [3–5]. I en nyligen publicerad reviewartikel av Mehnert (6) granskas 64 studier publicerade av faktorer som påverkar återgång i arbete för olika cancerpatienter: Bland faktorer som underlättar återgång i arbete märks Arbetsrelaterade faktorer: Tillmötesgående arbetsgivare, flexibilitet i arbetsförhållanden, tillgång till råd och stöd, arbetsplatsträning, möjlighet att byta arbetsuppgifter, stöd att hitta och behålla arbete, rehabilitering, öppenhet om cancerdiagnosen på arbetsplatsen Demografiska faktorer: Yngre ålder, att ha cancerdiagnos som är vanlig hos yngre personer (t.ex. urogenital cancer, melanom, Hodgkins lymfom), högre utbildningsnivå, manligt kön Faktorer relaterade till cancer och behandling: ej kirurgisk behandling, färre fysiska symptom, kortare sjukfrånvaro, vård- kontinuitet, arbetsinriktade råd från läkare Bland faktorer som försvårar återgång i arbete märks Arbetsrelaterade faktorer: Ickestödjande arbetsmiljö, manuellt yrke, arbete inom privat sektor, upplevd diskriminering från arbets- givare på grund av cancersjukdom och behandling, låg inkomst Demografiska faktorer: Högre ålder, låg utbildningsnivå, kvinnligt kö Cancer, behandlingsrelaterade och psykologiska faktorer: Typ av cancer (lever-, lung-, avancerad blod- och lymfcancer, tumörer i hjärna och CNS, gastrointestinal cancer, pankreascancer, och huvud- halscancer), avancerat tumörstadium, extensiv kirurgi, anti- hormonell behandling, dåligt hälsotillstånd och fysiska handikapp, utmattningstillstånd, förekomst av fatigue och andra fysiska symptom, psykiatrisk samsjuklighet (t.ex. depression). De avgjort största insatserna inom området har varit fokuserade mot bröstcancer, vilket kan förklaras av ett antal olika faktorer. Bröstcancer är den vanligaste cancerformen bland kvinnor, cirka hälften av dem som får diagnosen är i arbetsför ålder och de allra flesta överlever; femårsöverlevnaden är . Detta innebär att kvinnorna i hög utsträckning arbetar. Patienter med bröstcancer har byggt upp starka lobbyorganisationer. har visat att sjukskrivningar vid bröstcancer varit betydligt längre än vad som torde vara motiverat samt att det var mycket stora regionala skillnader i sjukskrivningslängd. Skillna- derna i medelsjukskrivningstid var hela även när man justerade för ålder, samsjuklighet och allvarlighetsgrad. Dock bör man beakta att de tunga behandlingarna med cytostatika tenderar att bli längre och mer krävande. Mer kunskap behövs därför också om vad som hindrar respektive främjar arbete efter bröst- cancerdiagnos. En ännu ej publicerad omfattande review artikel med titeln i arbete och sjukfrånvaro efter bröst cancer – en explorativ systematisk litteraturöversikt har sammanställts av , , , , Sektionen för försäkringsmedicin, Institu- tionen för klinisk neurovetenskap, (7). För mer information kan kontakt tas med . Syftet med denna systematiska explorativa litteraturöversikt har varit att sammanställa den vetenskapliga kunskapen om arbete efter bröstcancerdiagnos hos kvinnor, vad avser andel som arbetar, sjukskrivningstid och faktorer som påverkar detta. Studierna som är publicerade på engelska eller skandinaviska språk i referentbedömda vetenskapliga tidskrifter och har identifierats via flera olika litteraturdatabaser från databasens start till (PubMed, , PsycINFO, , CINAHL, Social Sciences Citation Index, Applied Social Sciences Index and Abstracts, CSA Sociological Abstracts och CSA Social Services Abstracts) med ett flertal sökord om arbete och sjukfrånvaro i kombination med bröstcancer. I dessa sökningar identifierades 352 unika artiklar av vilka 38 bedömdes som relevanta. Utifrån dessa gjordes därefter författar- och referenslistsökningar vilket tillförde ytterligare 19 artiklar, dvs. totalt 57 artiklar inkluderades i över- sikten. Data extraherades från dessa 57 studier enligt en mall och en kategorisering av resultat genomfördes i olika områden med subkategorier. De 57 artiklarna är publicerade varav drygt hälften . Den stora ökningen står till stor del ett fåtal grupper för i respektive länder vilket innebär att flera studier ofta utgår ifrån samma områden och/eller delvis är baserade på samma urval. Majoriteten, , av studierna är från , cirka en fjärdedel är från de nordiska länderna varav fyra är från . Vanligaste datainsamlingsmetod var intervjuer och enkäter men även registerdata eller en kombination av olika metoder fanns representerade. I mer än hälften av studierna fanns återgång i arbete inte med i studiens syfte, utan resultat om detta presenterades som bifynd. I 45 studier fanns data om andel kvinnor som återgått i arbete. Emellertid framgår endast vilka som var i arbete innan diagnos i 17 av studierna, och nedan presenteras resultat från dessa 17 studier. Det är stor variation mellan studierna i hur länge kvinnorna följts efter att de fått bröstcancerdiagnosen (1–36 månader). Tre studier presenterar data om återgång i arbete vid flera uppföljningstillfällen och tre studier att uppföljning skett inom ett specifikt tidsspann, t.ex. 1–24 månader. I 13 studier finns en tydlig tidpunkt för upp- följning angiven och i dessa rapporterades att 76–hade åter- gått i arbete och 83–. Dessa siffror varierar med tumörstadium vid inklusion. I de studier där endast kvinnor med mindre avancerad sjukdom inkluderats är andelen som återgår något högre än om även kvinnor med mer avancerad sjukdom inkluderats. I elva studier jämförs andel kvinnor med bröstcancer som återgår i arbete med kvinnor som inte har cancer. Resultaten från några studier visar att andelen i arbete är större bland bröstcancerpatienter, i andra att det är lägre, dvs. resultaten är motstridiga. Femton studier redovisar data om tid till återgång i arbete eller sjukfrånvarolängd. I de olika studierna rapporteras tiden i relation till diagnos eller i relation till kirurgi eller bröstrekonstruktion. Det är stor variation i vilka utfallsmått som använts, vilket försvårar jämförelser mellan studierna och därmed går det inte att få en enhetlig bild av tid till återgång i arbete. I elva studier är data självrapporterad och i fyra registerbaserad och endast i en av dessa beskrivs hur sjukförsäkringssystemet är uppbyggt och om t.ex. karensdagar är inräknade. I 28 studier presenteras data om faktorer som kan ha betydelse för återgång i arbete eller sjukfrånvaro. Dessa faktorer kunde kategoriseras i åtta övergripande områden och listas här i fallande ordning utifrån antal studier de förekom i; behandlingsrelaterade, sociodemografiska, socioekonomiska, cancerrelaterade, tidigare hälsa och multisjuklighet, bemötande, organisation av vården samt arbetsrelaterade. Utfall som studerats i relation till dessa faktorer är framförallt om man återgått till arbete, förändringar i syssel- sättningsstatus och sjukfrånvarons längd. Behandlingsrelaterade faktorer innefattar olika typer av kirurgi och andra icke kirurgiska tilläggsbehandlingar (t.ex. cytostatika, strålbehandling, hormonterapi) eller kombinationer av dessa. Typ av behandling har betydelse för återgång i arbete och sjukfrånvaro. Mer omfattande kirurgi, cytostatika- eller hormonbehandling samt vissa specifika kombinationer av behandlingar har visat sig kunna förlänga sjukskrivning och tid till återgång i arbete. Sociodemografiska faktorer innefattar ålder, etnicitet, civilstånd, barn, boende i relation till klinik och behov av hjälp med transport. Äldre kvinnor återgår i lägre utsträckning till arbete men det gäller också de allra yngsta kvinnorna <40 år. Dock har det visats att de äldre kvinnor som återgår till arbete har kortare sjukfrånvaro än yngre. Socioekonomiska faktorer innefattar utbildning, inkomstnivåer samt, i studier från , olika typer av försäkringar. Lägre inkomst har samband med ökad sannolikhet för att inte vara i arbete både strax efter behandling och vid långtidsuppföljning. Lägre utbildningsnivå har i ett fåtal studier visat sig kunna medföra längre sjukfrånvaro och lägre frekvens av återgång i arbete. Cancerrelaterade faktorer handlar om respons på behandling och återfall i sjukdom, hur avancerad sjukdomen är, samt konsekvenser av sjukdom och behandling t.ex. symtom från arm och skuldra eller trötthet (fatigue). Generellt visar de resultat som finns att återfall i sjukdom och dålig respons på behandling samt mer avancerad sjukdom är förknippat med längre sjukfrånvaro och färre som återgår i arbete. När de gäller symtom och biverkningar efter sjukdom och behandling återfanns endast fem studier. Generella nedsättningar och försämrad funktion i arm och skuldra kan leda till inskränkningar i återgång i arbete, medan man i en studie inte finner något samband med trötthet. Faktorer relaterade till tidigare hälsa handlar om multisjuklighet och kvinnans självskattade hälsa före diagnos. Både multisjuklighet mätt som fler än en sjukdom utöver bröstcancern och självskattad hälsa vid eller före diagnos har visat sig ha betydelse för återgång i arbete och längd på sjukfrånvaro. Faktorer som rör bemötande handlar om läkares bemötande kring sjukskrivning, arbetsgivares vilja och möjlighet till anpassning eller diskriminering i relation till cancern samt betydelse av en stödintervention. Detta område är mycket sparsamt studerat men har visat att läkares råd kring sjukskrivning samt arbetsplats- faktorer, såsom anpassning och diskriminering har samband med återgång i arbete och sjukfrånvarolängd. Faktorer kring organisation av vården handlar framför allt om policys kring korta och långa vårdtider samt kring dag- kontra slutenvårdskirurgi. Detta är också ett mycket outforskat område, men en studie visar ett u-format samband mellan korta och långa vårdtider där kliniker med de kortaste och längsta vårdtiderna hade längst sjukskrivningar. Arbetsrelaterade faktorer handlar om hel- eller deltidsarbete, typ av anställning och arbete, möjlighet att påverka arbetstider samt fackföreningsmedlemskap. Anställningsform, egenföretagare/ anställd kan ha betydelse både för återgång i arbete och för sjukfrånvarolängd medan hel- eller deltidsanställning inte har det. Kvinnor med låga krav i arbetet, icke flexibla arbetstider och fysiskt ansträngande jobb har lägre sannolikhet för att återgå i arbete och hade längre sjukfrånvaro. Sammanfattningsvis var antalet studier om återgång i arbete och sjukfrånvaro efter bröstcancerdiagnos få, speciellt med tanke på hur många som berörs och det mycket stora antal studier om bröstcancerbehandling som publicerats . Det är tydligt att forskningsområdet är outvecklat, vad avser såväl studiedesign som utfallsmått och i flertalet av studierna fanns inte dessa områden med i studiens syfte. Den absoluta majoriteten av kvinnorna återgår i arbete efter diagnos och vissa är inte alls sjukskrivna. Tiden varierar beroende på typ av och antal olika behandlingar, sjukdomens allvarlighetsgrad, samt mellan länder där studien utförts. Studierna ger dock inte ett svagt kunskapsunderlag vad avser faktorer som kan främja återgång i arbete. För behandlings- och sjukdomsrelaterade faktorer är kunskapsläget mest utvecklat. Kring multisjuklighet och arbetsrelaterade faktorer finns kunskap om att det har betydelse medan kunskap om hur och vad som påverkar är mindre. Kunskapen kring kvarstående symtom och biverkningar av behandling är också relativt svag medan kunskap om bemötande från olika aktörer och vårdorganisation i princip saknas helt. Det går inte utifrån dessa studier att se några stora skillnader mellan länder i utfall, vilket är en fördel, dvs. vi kan lära av andra länder. Det får dock ses som anmärkningsvärt att så få studier kommer från . Det resultat som Hoving och medarbetare (2009) kommer fram till i sin review Return to work of breast cancer survivors: a systematic review of intervention studies (8) understryker också på bristen av interventionsstudier som fokuserar på återgång till arbete. 1.Tamminga SJ, de , Verbeek JH, Taskila T, Frings- Dresen MH. Enhancing return-to work in cancer patients, development of an intervention and design of a randomised controlled trial. BMC Cancer 2010, 10:345. 2.de , Taskila T, Tamminga SJ, Frings-Dresen MHW, Feuerstein M, Verbeek JH. Interventions to enhance return-to-work for cancer patients (Protocol). Cochrane Database of Systematic Reviews 2009, Issue 1. 3.Hoving JL, Broekhuizen ML, Frings-Dresen MH. Return to work of breast cancer survivors: a systematic review of intervention studies. BMC Cancer 2009 Apr 21;9:117. 4.de Frings-Dresen MHW. Employment and the common cancers: return to work of cancer survivors. Med 2009;59:378–380 5.Tamminga SJ, de , Verbeek JH, Frings-Dresen MH.