prot · GZ0962 · 2012-01-26 00:00:00 — Man oroar sig över framtiden och vilka komplikationer som kan uppstå om man misslyckas på något sätt som förälder. Jag tycker att ministern i sina anföranden ofta framhåller att det är föräldrarna som vet bäst vad deras barn behöver. Just nu upplever jag att det finns en stor oro bland dessa föräldrar med anledning av den diskussion som har varit om diabeteshjälpmedlen. Varje förälder vill självfallet att deras barn ska få tillgång till den allra bästa behandling som finns. är insulinpumpar det närmaste man kan komma att ha egna, friska, insulinproducerande celler. Jag har svårt att förstå vilken anledning det finns att förändra ett väl fungerande system. De föräldrar som jag har talat med har framfört till mig att de tycker att det fungerar relativt bra med den ordning vi har . Det skulle vara väldigt intressant om ministern kunde utveckla vilket syftet är med denna förändring. I vilken mån tar ministern hänsyn till vad dessa föräldrar anser vara det bästa för just deras barn? 22 (S): Det är någonting alldeles oerhört som håller på att hända här. Diabetes är faktiskt en potentiellt livshotande sjukdom. De här pumparna är avsedda för personer som har diabetes 1, och det får man som regel redan som barn. Här har vi alltså små barn som riskerar att gå miste om denna pump som kan underlätta deras liv så mycket och förebygga allvarliga sjukdomar som hjärtinfarkt, njursvikt, stroke, amputation av fötter och blindhet . Då kan man fråga sig: Är det inte lätt för föräldrarna att fixa detta? Nej, det är det inte. En sådan här pump kostar , och den måste bytas ut ungefär . Det innebär att detta riskerar att bli en klassfråga där de som inte har råd varken kan ge sina barn eller sig själva det här hjälpmedlet om de lider av diabetes. Det kommer nog att lösa sig i vissa landsting, men det kommer att bli helt avgörande var man råkar bo. Regeringen har inte tillskjutit mer pengar till landstingen för att de ska kunna sköta den här frågan. Det är rätt mycket pengar det handlar om. Risken är att det blir en sämre form av pumpar i en del landsting eller att en del tvingas gå tillbaka till sprutbehandling. Det var vad som stod till buds innan, och en del håller fortfarande på med det. Det innebär att man tvingas ta i genomsnitt åtta sprutor . Det kan vara jobbigt nog för en vuxen människa, men tänk på hur det skulle vara för ett litet barn i två- till treårsåldern. Ska föräldrarna tvingas hålla fast dem ? Det blir ytterligare ett problem när det gäller alla barn som går i förskolan. Förskolepersonalen är inte utbildad för att behandla diabetespatienter. De har inte heller resurser till detta. De har svårt att hinna med som det är. Med en sådan här pump kan man klara vardagen ganska enkelt. Pumpen mäter blodsockernivåer, och man anpassar detta efter måltiderna. Det är även så att pumpen anpassar sig efter måltider och blodsockernivåer. Man kan hålla sig på en mycket jämnare nivå och därmed slippa obehag för den enskilde och risk för svimning och att det ska gå snett på olika sätt. Man kan också, som jag var inne på tidigare, förebygga framtida mycket allvarliga sjukdomar. Jag tycker att det är helt sanslöst att detta har kunnat glida igenom. Som motivering har det här verket, TLV, använt att den här pumpen inte är någon förbrukningsvara. Det är klart att den är en förbrukningsvara. Den byts ju ut även om det är mer sällan, det vill säga . En annan oro som diabetiker som är beroende av sin pump känner är att det kommer att bli problem även med alla förbrukningsartiklar som byts ut oftare, med tanke på TLV:s motivering att man inte innefattar förbrukningsvaror. Det kan vara lika dyrt med alla dessa enskilda nålar som ska bytas ut i pumpen och alla små tillbehör som kostar. Ska den enskilde stå för det? Det blir upp till landstingen att besluta om det, och vi vet ju att landstingen redan går på knäna ekonomiskt. Risken är att man i en del landsting inte kommer att ge den absolut bästa behandlingen. Det är mycket allvarligt med tanke på att antalet med diabetes 1 växer och att man får det redan i barndomen. Jag kan inte för mitt liv förstå hur detta kan accepteras. Det är klart att verket får fatta sina beslut självständigt, men regeringen måste ta ansvar för att förebygga en folkhälsokatastrof. Detta kan också bli livshotande i förlängningen. 23 Socialminister (KD): Jag tror att det är viktigt att behålla sansen också i den här diskussionen som självfallet är otroligt viktig. Jag uppskattar mycket den interpellation som har ställt. har visat ett stort engagemang i de här frågorna . Vi vet att det här är jätteviktigt för många enskilda personer. I många sammanhang, inte minst när det handlar om barn, spelar det också en jättestor roll för omgivning och för hela livsföringen. Det här är en sjukdom som man bär med sig ständigt och jämt, och man måste ständigt och jämt behandla för att inte drabbas akut och allvarligt. Det är viktigt att säga att det inte finns något beslut fattat om hur det ska vara. En myndighet som har till uppgift att ständigt pröva statens subvention på det här området har bestämt sig för att titta på den här frågan. Den kommer med ett beslut. Man kan också notera att Kommuner och Landsting, precis som har sagts här i diskussionen, också i skrift har uttalat sig för att man är villig att ta ansvar på det här området. Det är mycket riktigt som har sagts att Kommuner och Landsting är en part som inte bindande kan företräda alla sina medlemmar när det gäller ställningstaganden. Däremot är det klart att man är lyhörd för sina medlemmars synpunkter och, föreställer jag mig, att ledningen oavsett om det handlar om tjänstemän eller politiskt förtroendevalda inte säger mer än man kan föreställa sig att man har stöd för i den egna organisationen. Annars blir man i regel inte så långlivad i ett sådant sammanhang. Jag kommer självklart att följa det här mycket noggrant. Det är självklart angeläget att alla människor som är i behov av medicinsk utrustning för att kunna klara sin dagliga livsföring utan att drabbas av sjukdom ska ha möjlighet till det. För det här finns också ett väldigt tydligt lagstöd. Sedan handlar det om hur man på det mest effektiva sättet organiserar det här mellan de olika nivåerna. Vem står för kostnaden? Det kommer det möjligen att finnas skäl att diskutera om nu TLV landar på ett sådant här beslut. Vi följer som sagt diskussionen väldigt noggrant och kommer inte att låta någonting inträffa som drabbar människor på ett orimligt sätt, självklart inte! 24 (S): Det gläder mig att höra att ministern och jag är överens om hur viktigt det är med en bra diabetesvård. Jag menar heller inte att socialministern ska överta TLV:s uppgifter. , , har i uppdrag att pröva vilka läkemedel och medicintekniska produkter som ska innefattas i den statliga läkemedelsförmånen. Myndigheten ska dock inte göra politiska prioriteringar i vården. TLV:s förslag att den statliga subventionen av insulinpumpar ska tas bort och beslutet att utesluta ett hjälpmedel för kontinuerlig blodsockermätning har skapat en stor oro bland berörda patienter. TLV:s beslut rimmar också illa med regeringens nationella läkemedelsstrategi som antogs . I strategin görs bland annat en särskild satsning på att öka patientsäkerheten. I strategin betonas även jämlik vård. Strategin uttrycker att vården ska hålla en bra kvalitet för alla och tillgängligheten ska vara god för både män och kvinnor, utrikes och inrikes födda, oavsett ålder, bostadsort, utbildning, ekonomiska förutsättningar, sjukdom eller funktionsnedsättning. Borttagen eller minskad statlig subvention kommer troligen inte att innebära någon ekonomisk vinst för samhället, inte ens på kort sikt. I sämsta fall blir vården sämre för denna grupp patienter, vilket är en direkt samhällsekonomisk förlust. I bästa fall leder TLV:s beslut bara till en omfördelning av offentliga utgifter. TLV har inte tagit tillräcklig hänsyn till patienter eller samhällsekonomin. Risken är att endast de som har råd eller bor i rätt landsting kommer att kunna utföra den egenbehandling och medicinering som är livsnödvändig för en person med diabetes. Detta kommer att leda till oregelbundna kontroller. Därmed riskerar fler diabetiker att drabbas av komplikationer och sjukhusinläggningar. Detta betyder i sin tur stora kostnader för vården och samhället. Patientsäkerheten hotas med andra ord. För skulle en övervältring av kostnaderna innebära en kostnad på 5 miljoner i en redan pressad landstingsekonomi. Det är alltså inga småpengar det handlar om, och har dem inte utan måste prioritera in detta bland alla andra angelägna frågor. Regeringen kan hjälpa TLV att tolka regelverket så att insulinpumpar får fortsatt statlig subvention. Detta kan ske inom ramen för regeringens och TLV:s löpande budget och verksamhetsdialog eller i ett särskilt beslut. Regeringen kan förstås också tillskjuta medel om det är detta som krävs. Därmed skulle regeringen ta sitt ansvar som TLV:s huvudman. Det finns säkert också andra lösningar. Helt klart är att alternativet sämre diabetesvård måste vara uteslutet. Vad kan ta för initiativ för att se till att vi inte hamnar i en sådan situation? 25 (S): Jag hör att ministern säger att han uppskattar interpellationen, att inget beslut är fattat och att han avser att följa frågan noggrant. Det är mycket bra. Men jag tycker inte att jag fick någon djupare förklaring till varför det här systemet behöver förändras. ska jag drista mig till att komma med ett råd till ministern. Jag tycker att ministern ska visa i handling och inte bara i ord att han menar allvar med att föräldrar vet bäst vad som passar dem och deras barn. Lyssna på föräldrarna! Här har ministern ett gyllene tillfälle att visa att det inte bara är ord som ministern använder för att det ska låta bra utan att han verkligen menar det. Om nu ministern tänker gå emot den här föräldragruppen och vidhålla att han vet bättre i den här frågan än föräldrarna tycker jag faktiskt att det vore klädsamt om föräldrarna fick en tydlig förklaring av på vilket sätt detta ska bli bättre. 26 (S): Det är ofta på grund av ekonomi som sådana här beslut fattas, men precis som har sagts kommer inte detta att medföra en ekonomisk vinst för samhället. Tvärtom har de här pumparna inneburit en enorm ekonomisk vinst för samhället. Det är många diabetiker som inte kunde arbeta som kan göra det . Många kan till och med ha oregelbundna arbetstider och äta oregelbundet, vilket tidigare var helt otänkbart för diabetessjuka. Det har inneburit en enorm frihet för de här människorna, men det innebär också en stor vinst för samhället att de kan arbeta. Om människor kommer att berövas den här pumpen kommer det att vara fler som inte kan sköta ett vanligt jobb, och det kommer verkligen att bli ett bortfall för samhället. Samma sak gäller förskolan. Vad händer med dessa barn vars föräldrar bor i landsting som inte bekostar pumpen och inte har råd med den? Kommer kommunerna att hyra in extrapersonal till förskolan som med tvång ger barnen de åtta sprutorna? Eller är det den ordinarie förskolepersonalen som ska sköta detta? Den är en hel vetenskap att räkna ut exakt när man ska ge sprutor och hur mycket. Detta kommer inte att bli någon vinst för samhället och framför allt inte för de familjer som drabbas. Det här kommer att bli en klassfråga där de som inte har råd tvingas återgå till sprutorna mot sin vilja. Regeringen har självklart möjlighet att ta tag i den här frågan. Man kan ge tydliga direktiv till . Det innebär inte att man lägger sig i enskilda fall, utan man kan ge tydliga direktiv i de här så viktiga frågorna. Avslutningsvis vill jag säga att hela spektrumet av infusionspumpar är i fara. Det gäller även cancerpatienter och deras smärtlindring. Det här är alltså en stor fråga. Det är mycket som är negativt, och regeringen måste göra något. 27 Socialminister (KD): Jag är säker på att alla här i kammaren, och nästan varje person i som har tittat på det här, liksom jag själv vet betydelsen av att en trygg vård och god utrustning som finns tillgänglig för alla är av största betydelse för att människor ska kunna leva ett så normalt liv som man kan göra med en sjukdom som man har drabbats av. Självklart finns det en särskild aspekt på detta när det gäller barn. När säger att jag inte borde hålla fast vid att jag vet bättre vill jag bara konstatera att vad som har hänt är att en myndighet har sagt: Vi tittar på just den här utrustningen. har inga beslut fattats, och än mindre har det förstås fått några konsekvenser i verkligheten. Vi ska, som jag har sagt tidigare, följa det här mycket noggrant. En fråga som jag också fick av handlar om vad skälet till detta är. Min bedömning efter att ha följt det här något är att det inte framför allt är en fråga om att det här kostar mycket, utan det handlar om att ha en ordning för myndigheten som gör att de lever upp till de bestämmelser som de har. Och de har gjort en bedömning att det finns skäl att titta på det här. Vi behöver naturligtvis titta på det här. Är lagstiftningen helt up to date? Finns det någonting man behöver göra där? Men det är en lite annan diskussion. Det vi just nu resonerar om gäller en patientgrupp som är tydligt utpekad i sammanhanget och som naturligtvis går omkring och funderar på detta. Man läser om det och funderar på vad det kan komma att betyda för en själv och familjen. Det jag kan säga och än en gång stryka under är att inga beslut ännu är fattade, mer än att man ska titta på detta. Man tittar på det och har kommunikation och dialog med Kommuner och Landsting. Jag vet inte om de talar för alla medlemmar i organisationen, men de säger sig vara villiga att ta över eftersom de tror att de kan göra det på ett bättre sätt. Låt oss följa frågan och se vad som händer. Det är viktigt att säga att alla de personer som har medicinska behov, som är i behov av den medicinska utrustningen för att kunna ha ett så normalt liv som möjligt, självklart ska tillförsäkras det. Vi har en lagstiftning som ger ett mycket gott stöd för den saken. Låt oss därför inte rusa i väg i förväg. 28 (S): Jag vill tacka för debatten, och jag avstår från ytterligare argumentering. Kvaliteten i diabetesvården måste återupprättas och upprätthållas. Alla patienter måste ha tillgång till likvärdiga hjälpmedel, oavsett var de bor. kommer socialministern att följa frågan noga framöver. Ministern har en viktig roll och uppgift att se till att kvaliteten i diabetesvården kan upprätthållas och att administrativa beslut centralt inte leder till sämre vård. Som jag lärt känna ministern hoppas jag att han tar tag i frågan. Ordning för föräldrarna är viktigare än ordning för myndigheten. 29 Socialminister (KD): Jag tackar alla som deltagit i diskussionen , och , som initierade den. Ingen kan säga att den här frågan inte spelar någon roll. Den är rasande viktig. Även om det för mig, som inte är diabetiker, inte spelar någon roll i vardagen är det sådant som kan drabba precis vem som helst av oss. Vi vet att många är drabbade. Vi har ett ansvar att säkerställa att dessa personer kan känna trygghet också när de drabbats av denna sjukdom. Vi ska säkra att det även gäller . Vi har en fantastisk utveckling när det gäller situationen för dessa människor. Vi har gått från en situation när sjukdomen var omgärdad av mycket stora problem. Problem finns fortfarande, men det finns fantastiska hjälpmedel som gör att människor har en betydligt högre livskvalitet än de hade för bara något decennium sedan. Det ska vi vara glada för och se till att den utvecklingen fortsätter. Överläggningen var härmed avslutad. 9 § Svar på interpellationerna 2011/12:194 och 197 om en modern lag för könskorrigering 30 Socialminister (KD): har frågat mig vad jag kommer att göra för att en modern lagstiftning för könskorrigering, där inte tvångssterilisering finns med, ska läggas fram. har frågat mig vilka åtgärder jag avser att vidta för att modernisera lagen om fastställande av könstillhörighet och för att bland annat tvångssteriliseringskravet ska avföras ur lagen. lämnade sitt betänkande 2007. Utredningen föreslog en ny lag för ändring av könstillhörighet och att lagens nuvarande krav på sterilisering ska ersättas av ett mer långtgående krav på kastrering. har därefter utrett frågan ytterligare, och överlämnade myndigheten en rapport till regeringen där man föreslog vissa ändringar i lagen, bland annat att kravet på sterilisering ska avskaffas. Beredning av de lämnade förslagen pågår inom . 31 (S): Jag ska inte tacka för svaret, för det finns inget att tacka för tyvärr. Man har inte ens försökt anstränga sig att skriva ett svar. Jag har sett många interpellationssvar. Jag har sett sådana som varit konstiga, jag har till och med sett sådana som varit roliga, men jag har inte sett sådana som varit helt intetsägande. Jag har även sett sådana som försökt svara på frågor som inte ställts i interpellationen. Låt mig få börja denna debatt med att vara lite personlig. Innan jag träffade min nuvarande partner var jag tillsammans med en man som var vansinnigt stolt över sin mormor. Hans mormor hade varit ledamot av andra kammare . Det pågick en debatt under 80- och som handlade om kastrering, sterilisering, av sjuka människor. Den stolthet man kände för mormodern i den familjen kom emellertid att svärtas ned en del. Det kom konstiga brev till familjen mormodern var vid det tillfället redan avliden där man undrade vad det egentligen var för familj. Mormodern hade nämligen varit aktiv och tyckt att det var ett bra sätt att lösa problemen för utvecklingsstörda och psykiskt sjuka. Hon hade naturligtvis fel. står vi med exakt samma problem framför oss. Problemen är inte annorlunda. Det finns inte några sakskäl för att vi ska gå in och stympa människor i förhållande till det som skedde , i det här fallet . Det är ingen skillnad i sak, utan det gäller människor som har andra behov. Här handlar det om att kunna göra en könskorrigering. När man går ut och talar om detta brukar ett vanligt argument vara: Kan man inte låta bli att könskorrigera sig då? Bland mina vänner har det varit deras lyckligaste dag när de fått genomföra den slutliga operationen. Det har varit det bästa de någonsin fått göra. Då känner de sig hela som människor. Jag tror inte att någon som inte upplevt det kan sätta sig in i den situationen. Det handlar inte bara om att man känner sig tjock eller ful utan hela jaget är fel, och om hela jaget är fel måste man få göra om sig. Då ska man inte, herr talman, i första hand behöva höra att för att du ska få göra det som du vill göra kräver samhället att du stympar dig. Samhället kräver att man ska sterilisera sig. Det är inte rimligt. Jag återkommer till detta i mitt nästa inlägg. 32 (V): Hur många turer ska vi ha vad gäller lagen om fastställande av könsidentitet? I den här frågan är jag säker på att ministern som riktmärke har den gamla slagdängan Börja om från början, börja om på nytt. Vi har inte kommit någonstans . Hur länge ska människor i vårt samhälle behöva leva med både sorg och oro? Varför ska en grupp människor i vårt land inte få sina mänskliga rättigheter tillgodosedda? Socialministern har aldrig i en debatt eller ett svar på en skriftlig fråga visat någon vilja att berätta hur lagen ska förändras. Aldrig har ministern heller kunnat ge en tidsram för när så ska ha skett. Ministern hänvisade till att frågan var under beredning. , när debatten kom upp igen, hänvisade ministern till att han väntade på . är denna på plats. Där förespråkas bland annat att steriliseringskravet ska skrotas. vet vi att en proposition är på gång. Den förväntas komma . Men då vill lyfta ut steriliseringskravet för att göra ytterligare en utredning. Det är inte ovanligt att man har olika åsikter och argument. Men i denna fråga gällande tvångssterilisering finns några argument. Utredningar som socialministern har väntat på är nu gjorda. är det att se till att steriliseringskravet förpassas till historien. Jag har ett par frågor till socialministern. Är verkligen Alliansen överens om att utreda steriliseringskravet ytterligare, eller har endast kommit överens med sig själva? Vilken ambition har ministern till att steriliseringskravet ska avskaffas i lagen om fastställande av könsidentitet? Jag och många med mig tycker att det verkligen är dags att bekänna färg och inte gömma sig bakom ytterligare utredningar. 33 (C): Att frågan om tvångssteriliseringar väcker känslor och upprör är uppenbart. Det gäller även mig. Jag vill göra tydligt att vi i är helt emot att transpersoner som genomgår könskorrigerande behandling måste vara sterila. Vi har som parti tagit ställning för att bejaka utredning . Således ställer vi oss bakom kravet på att sterilisering ska avskaffas. Vi vill se förändringen genomförd på ett klokt sätt så fort det är möjligt. väntar vi på en aviserad proposition som ska komma . Det har socialministern sagt, och det står i propositionsförteckningen. har behandlat ett utskottsinitiativ och i det varit tydligt med att vi när propositionen kommer avser att behandla den tillsammans med ett antal motioner som är inlämnade eller kan komma utifrån framlagd proposition på ett sådant sätt att riksdagsbeslut kan tas före sommaruppehållet . Jag ser som vanligt fram emot en bra proposition. Vi utgår från att socialutskottet behandlar den före sommaruppehållet. Jag är för min del övertygad om att alliansregeringen även vid det här tillfället kommer att kunna presentera kloka, genomtänkta och beredda förslag. 34 (S): Den här lagen är en kvarleva från äldre tider. Det är helt andra värderingar som styr hur den lagen ser ut än de värderingar vi har i dagens samhälle. Det finns annars en reglering till i den här lagen som var väldigt problematisk, men betyder den inte längre något. Det var kravet på att man skulle skilja sig. Om man var gift när man genomgick ett könsbyte tvingades man skilja sig. Även om den man var gift med ville fortsätta vara gift med en och stödja en genom hela processen tvingades man skilja sig för att sedan gifta om sig. Beroende på vilket kön man hade kallades det äktenskap eller partnerskap. har vi tack och lov lämnat det där bakom oss; nu har vi könsneutrala äktenskap. Men den här delen finns fortfarande kvar. Det är ganska bråttom, med tanke på att nya människor steriliseras . De känner att de måste genomgå könskorrigeringen för att kunna leva fullt ut och trivas. De tycker verkligen att det är så viktigt. Många är beredda att betala detta väldigt höga pris: att sterilisera sig. Men det är en fruktansvärd utpressningssituation när man måste sterilisera sig för att kunna genomgå könskorrigeringen. Det här påminner tyvärr om gamla tider och den gamla rasbiologin som vi trodde att vi lämnat bakom oss. Detta är en liten kvarleva av det. Bland tattare dagens romer steriliserades unga kvinnor på löpande band. Utvecklingsstörda och andra som ansågs defekta och inte skulle få föra vidare sina gener tvångssteriliserades också. Det förekom till och med att kvinnor som inte var gifta men hade blivit gravida och ville genomgå abort på grund av samhällets fördomar tvingades välja och fick genomgå abort mot att de sedan steriliserade sig. Det är helt fruktansvärt att utsätta människor för något sådant, och det gör vi , för det är samma utpressningssituation mot transsexuella: Om du ska byta kön måste du sterilisera dig! De som tvångssteriliserades förr i historia har kompenserats med skadestånd. Vi har även haft en diskussion om vanvårdade fosterhemsbarn, som också har fått skadestånd för de övergrepp som har gjorts i statens namn. Det sorgliga är att vi kanske får en sådan här debatt , när vi har lärt av historien, och ger skadestånd till alla transsexuella som har tvångssteriliserats. Är det inte bättre att vi lär av historien nu och sätter stopp för tvångssteriliseringarna i stället för att betala ut skadestånd i efterhand för någonting som inte kan mätas i pengar över huvud taget? Detta handlar om att få anses som en fullvärdig individ, vilket gäller även dem som inte vill skaffa barn.