prot · GZ0961 · 2012-01-25 00:00:00 — Och människor ska ha möjlighet att komma med sina synpunkter. Det tycker jag är viktigt nu när regeringen ska gå vidare med att förbättra den här lagstiftningen. Varför är vi då inte nöjda med den? Det har sagts i tidigare inlägg att en majoritet av dem som bor i är positiva till att donera. Ändå har vi en brist på , och vi har en växande kö av människor som är i behov av ett organ. Det är människor som dör i den kön för att vi har en sådan brist. Vad är då problemet? Ett problem är att lagen är otydlig. har försökt gå ut och tydliggöra så långt som lagens paragrafer tillåter. Man kom ut med ett sommarbrev, som det kallas. Där framgår att det inte är förenligt med dagens lagstiftning att initiera behandling uteslutande med syftet att patienten ska bli organ- eller vävnadsdonator. Ventilatorbehandling är acceptabelt under successivt försämrad prognos för att säkerställa om patienten utvecklar total hjärninfarkt, det vill säga att hjärnans funktion utsläcks helt. Det är inte i strid med gällande lagstiftning. Men det här förtydligandet räcker inte det har vården sett och inte heller det som kom med . Vi har i , där och jag sitter, och i socialutskottet fått redovisningar av olika personer med kunskap om donationsverksamhet om var problemen sitter. Vi har ett problem med donationsregistret, som omfattar 1 ½ miljon svenskar. Det är ett fåtal som får söka information där. Det är transplantationskoordinatorer och vävnadskoordinatorer och ett litet antal personer till. Det är bra. Det ska vara begränsat. Men informationen får man hämta först när den potentiella donatorn är avliden, och här tappar man tid. Det är viktigt att organen tas ut för att de ska kunna fungera i den som mottar organen. Min rekommendation i avvaktan på att man får ett annat system för att registrera är: Ha donationskortet på er! Då kan vården se när man kommer in på akuten om man är villig att donera eller inte. Berätta också för era närmast anhöriga hur ni vill ha det! Nationella och Kommuner och Landsting tar upp i sina krav att man ska verka för ett samordnat, entydigt och donationsfrämjande regelverk. Delegationen för medicinsk etik vid pekar på nödvändigheten av att utreda och förbättra regelverket. vid Organisationen för organdonation har också mött upp med skriftlig och muntlig information där man motiverar de problem som finns när det gäller att verkligen kunna säkerställa att man får så bra rutiner och så livskraftiga organ som möjligt och inte gör en endaste miss. Det är fråga om som inte har en chans att leva vidare. Vi har naturligtvis också de levande donatorerna, de som donerar en njure till andra. Det har varit uppmärksammat lite i tidigare inlägg. har som sade behandlat frågan ganska så . Det innebar att vi kände att nu går det inte att vänta med denna växande kö av människor som behöver ett nytt organ. Vi skrev i vårt protokoll i 6 § om organdonation: Det finns värdefulla lärdomar att dra av donationsverksamheten i olika länder. Mot bakgrund av den kunskapsutveckling som skett anser rådet att en översyn av regelverket är nödvändig. Sedan har vi i utskottet i enighet konstaterat de otydligheter som finns på området och att vi måste få en översyn här. har vi detta tillkännagivande. Men vi slår in en öppen dörr. Regeringen hade ett möte med experter och sakkunniga i frågan, så arbetet rullar redan på. Men för allmänheten och människor ute i är det viktigt att vi visar enigheten i politiken. Det gäller också experter som kan dessa frågor på djupet. 66 (C): Jag lärde för länge sedan känna en kille, . Jag fick följa honom fram tills han i sena tonåren dog. Han dog efter att ha fått vänta alldeles för länge i kön för att få ett nytt hjärta och nya lungor. För mig handlar debatten om just det, att rädda liv och att ge livet mer av kvalitet. Det handlar om att göra allt som någonsin står i vår makt för att förhindra att människor dör på grund av att reglerna för organdonation inte är tillräckligt tydliga. Förutsättningarna för transplantationsverksamhet borde vara mycket goda i . Vi har en intensivvård av världsklass. har alltid varit ett av transplantationskirurgins allra främsta länder. Svenska folket har bland de mest positiva inställningarna till att donera organ. Åtta av tio svenskar vill att deras organ ska kunna doneras. Trots det lyckas vi inte fullt ut. Ett problem är att reglerna som omger transplantationer till viss del varit otydliga. Det budskapet är tydligt från många som har praktisk erfarenhet av både intensivvård och transplantationer. Här krävs en översyn med det uttalade målet att öka antalet transplantationer och rädda fler liv. Det är inte acceptabelt att mer än 700 människor står i kö och väntar på nya organ. i transplantationskö är en medicinsk risk och dessutom ett onödigt lidande. Inte sällan handlar det om ungdomar som inte kan gå i skola och vuxna som inte kan arbeta. Det är ett slöseri. Det är därför bra att regeringen nu tar fram en plan för det fortsatta arbetet. Från sida är vi tydliga med att lagstiftningen bör ändras. Den bör utgå från att åtta av tio svenskar faktiskt är positiva till transplantation. Man måste överväga om det inte vore mer naturligt att den som inte vill att ens organ efter döden ska kunna ges till behövande medmänniskor får göra den aktiva handlingen att anmäla det till donationsregistret i stället för som att den som vill donera är den som ska göra den aktiva handlingen. Genom att man skulle anta samtycke skulle med all sannolikhet dessutom antalet transplantationer komma att öka. Fler liv skulle räddas, och livet för människor som exempelvis är bundna vid dialys skulle bli betydligt lättare att leva. Det här är den modell man provat i andra länder. Det är lätt att på olika sätt ge sin donationsvilja till känna. Men för den som inte vidtar en aktiv handling utgår man från att personen i fråga är positiv till donation. Om de anhöriga har kännedom om att personen varit negativ kan de på den grunden stoppa organdonation. I annat fall ska det vara öppet för att en katastrof och en tragisk, ofta för tidig död, kan leda till det positiva att en medmänniska ges liv. För oss är målet att rädda liv och ge livskvalitet det viktigaste. Vi är också helt övertygade om att den lilla grupp som av religiösa eller etiska skäl vill att kroppen efter döden ska vara intakt kommer att ha en stark motivation för att göra den anmälan. Ingen kommer därför att mot sin vilja efter döden behöva bli föremål för organdonation. Vår utgångspunkt är att vi i alla lägen gör allt som står i vår makt för att rädda liv och för att ge livet kvalitet. Jag hoppas därför att denna enighet och denna debatt leder till förändringar och förbättringar av det regelverk som omger transplantationsverksamheten i går i den riktningen. 67 PER RAMHORN (SD): Få områden inom dagens sjukvård står inför så många och svåra etiska problem som transplantationskirurgin. Tänk att vara beroende av en annan människas död för att rädda sitt eget liv eller att behöva donera ett organ från sig själv. Det är två etiska dilemman som patienter och anhöriga tvingas stå inför i väntan på en organtransplantation. Det är just väntan på besked som många upplever som mycket påfrestande. Varje gång som telefonen ringer finns det hopp om att det är deras tur. Men besvikelsen är lika stor när samtalet inte gäller transplantationen. väntar omkring 763 svårt sjuka på organ som kan rädda deras liv eller lindra deras lidande. Men bristen på organ gör att många av dem som väntar hinner avlida innan de fått den enda hjälp som kan rädda deras liv. I stort är befolkning mycket positiv till att donera sina organ. Enkäter har visat att är beredda att efter sin död ge organ till svårt sjuka medmänniskor. Men ändå ligger vi bland de sämsta i när det gäller antalet organdonationer. Att det inte är fler donationer beror i stor utsträckning på oklarheter i den lagstiftning som reglerar hälso- och sjukvården. Dagens regelverk ger en otillräcklig vägledning för vårdens personal. Om ett läge uppstår där vidare aktiv behandling bedöms som utsiktslös är det oklart hur länge och i vilken omfattning donationsförberedande åtgärder får vidtas. När det redan står klart att behandling är utsiktslös får intensivvård inte påbörjas för att möjliggöra donation även om patienten förklarat att den vill donera sina organ. Det innebär att organ går förlorade, vilket är mycket olyckligt. Denna fråga är naturligtvis mycket komplicerad och svår. Men någonting måste vi göra. Vi menar därför att det behövs en översyn av nuvarande lagstiftning som möjliggör fler donerade organ och att fler liv kan räddas. ska bli nationellt självförsörjande på organ. Det gäller också för att svenska patienter inte ska behöva välja kommersiella alternativ utomlands. Därför välkomnar jag utskottets ställningstagande i detta mycket viktiga ärende att regeringen ska återkomma till senast före sommaruppehåll med en redovisning av en plan för vilka åtgärder som krävs för att förbättra tillgången på organ. Det här är viktigt. Det är en kamp mot tiden, och tiden är liv i detta avseende. 68 (V): Donation och transplantation är så tydligt kopplade till liv och död. När en människa dör kan hon eller han ge fortsatt liv till en eller flera andra människor. Det är naturligtvis en angelägen och viktig fråga vilken lagstiftning som gäller och vilka regler som gäller och att de fungerar. Det är också en tydlig fråga där den medicinska utvecklingen måste kopplas till tydliga etiska ställningstaganden där både den döende människan och dennes anhöriga och den som kan få fortsatt liv ska känna sig trygga och respekterade. Att vi i utskottet står här och är överens i den väldigt angelägna frågan om en översyn över såväl regelverk som rutiner och organisationsfrågor kan vi egentligen tacka vid Organisationen för organdonation för. fick utskottet en skrivelse från dem och de kom sedan på besök och informerade. Utskottet har jobbat och berett frågan . När kom på besök satte de också ned foten tydligt, som sagts här tidigare, och sade att det behöver tittas över, det behövs förändringar. står vi här tillsammans och säger att regeringen bör snabba på med åtgärder så att fler människor som behöver det kan få tillgång till livsviktiga organ genom transplantation. Människor ska inte behöva dö eller få en oerhört försämrad livskvalitet i onödan. Antalet levande givare ska inte behöva öka i onödan, för det finns alltid en risk med att vara en givare, även om man villigt ställer upp. Människor ska inte heller i ren desperation ge sig ut på den kommersiella organmarknaden med dess utnyttjande av utsatta människor. Det är inte bara dessa människors lidande och förkortade liv vi talar om utan runt varje människa som behöver få organ genom transplantation finns nära anhöriga och vänner. Runt omkring finns en sjukvårdspersonal som vill göra bästa möjliga insatser. Det har sagts här att åtta av tio svenskar är positiva till att donera organ. Där ligger vi väldigt högt, men vi ligger ju lågt med antalet per miljon invånare. Där ligger ungefär så högt som och ligger inte riktigt men nästan dubbelt så högt. Det finns alltså stora möjligheter att jobba på förbättringar i vårt land. Det har också sagts här tidigare att det ändå är ganska få som dör på ett sådant sätt att de kan bli , . Då förstår vi alla att vi måste jobba med de möjliga donatorerna på ett annat och förbättrat sätt än vi gör . donerade 145 personer sina organ efter döden. Totalt utfördes 744 transplantationer. I antalet transplantationer ingår också levande givare. hade vi det högsta antalet lever- och njurtransplantationer , men fortfarande står väldigt många människor i kö. Det har sagts här förut att människor står i kö och att människor avlider medan de väntar i kö. 762 människor finns i transplantationsköer. Men den siffran skulle antagligen vara ännu högre om man visste att tillgången på organ var större och man då kunde bedöma att det kanske var idé för ännu fler människor att stå på en väntelista, att det var idé att få organ eller vävnader transplanterade. Jag yrkar härmed bifall till utskottets förslag och ser fram emot när regeringen före sommaruppehållet återkommer till utskottet och talar om konkret vilka planer man har och vilka förbättringar man har börjat göra eller tänker göra. 69 (KD): Tänk på döden så står det vid entrén till kyrkan i i . Tänk på döden! Det är ju inget som man vill göra så ofta. Någon menar att vi borde tänka mer på döden, men de flesta av oss skjuter det här framför oss. Det gör att vi inte heller reflekterar så mycket över vad som händer efter döden, förutom att vi försöker ordna med livförsäkring, testamente och annat med tanke på de efterlevande. Tänk på döden! Det är ju en verklighet för oss alla att vi en gång ska lämna det här jordelivet. Nej, det är inte inspirerande att tala om det men ändå så viktigt när det gäller flera dimensioner. debatterar vi organdonationer. Att få ett nytt organ innebär skillnad mellan liv och död. Det innebär en andra chans med lindrat lidande och en ökad livskvalitet. För mig som känner personer som har fått denna möjlighet finns inga betänkligheter: Vi måste öka antalet donationer! Det behövs en översyn för att klargöra de otydligheter som finns inom området. Men jag vill behålla principen att var och en aktivt ska ge sitt medgivande när det gäller organdonation. Det synsättet bygger på en djup respekt för varje individ. För oss kristdemokrater är det här en etisk fråga. Den medicinska utvecklingen har gett oss oanade möjligheter, och allt fler svenskar, åtta av tio, är när man frågar dem, som flera har sagt här, positiva till att donera organ. har den högsta donationsviljan i . ligger vi dåligt till när det gäller antalet donerade organ. Det är långt ifrån alla som tar steget att registrera sin vilja, att tala med sina anhöriga eller bära ett donationskort. Det här är ett område där informationen måste intensifieras, och jag tror att vi som utskott alla medlemmar i utskottet liksom , myndigheter och intresseorganisationer kan bidra till att fler i uppmärksammas på behovet och på möjligheten att bli en livräddare genom att donera ett eller flera organ, som levande person eller i samband med sin död. väntar drygt 750 personer på transplantation. genomfördes fler transplantationer än någonsin, men behovet och kön har inte minskat. Fler möjliga hade ändå en känd inställning till donation och färre närstående lade in sitt veto än när donationsviljan var okänd. Vi är alla här överens om, vi har hört det från samtliga, att fler donationer borde ske. Och enligt en kartläggning som har genomfört avlider ca 225 personer som inom dagens lagstiftning skulle kunna vara möjliga . Inom vården måste man bli bättre på att finna dessa personer på ett snabbt och effektivt sätt. Såväl regeringen som har flera pågående arbeten, bland annat en översyn av donationsansvariga läkares och sjuksköterskors uppdrag. Den svenska sjukvården har tillämpat en praxis som går ut på att man behandlar patienten ytterligare ett tag efter att hoppet är ute, för att kanske kunna möjliggöra donation. Den hälso- och sjukvårdslag som gäller säger att man ska vårda patienten för patientens egen skull. Om alla läkare följde den lagen bokstavligt skulle det finnas ännu färre organ tillgängliga för donation. Orsaken till att så många läkare fortsätter att intensivvårda döende patienter är att de hänvisar till en annan lag, transplantationslagen. Den uttrycker att vårdgivare och myndigheter ska verka för att få fler organdonatorer. Regelverket lämnar alltså utrymme för egna tolkningar. Vilken lag ska läkarna förlita sig på? senaste ställningstagande uttalar att det är okey att fortsätta intensivvården under ytterligare , dock aldrig , för att möjliggöra donation. Vi förstår att det här handlar om ledarskap, naturligtvis om kompetens, resurser och inte minst etik. Det är ju på grund av dessa rådrum och frågor som vi välkomnar en utredning. Som det har uttryckts från läkarhåll: Det är svårt att detaljreglera vården i livets slutskede, men ett bättre definierat handlingsutrymme skulle vara ett stöd för intensivvårdens personal. Vi kristdemokrater är övertygade om att det behövs ett tydligare regelverk. Vi välkomnar den utredning som kommer att inledas. Varje människa har rätt att bestämma över sin egen kropp. Därmed har vi rätt att bestämma om vi ska bli efter vår död. Det är viktigt att visa respekt för varje enskild person, att varje person själv får ta ställning. Vi ska underlätta detta, men vi ska inte förutsätta att alla till vill. Målet ligger fast att ge fler chansen till ett bättre liv med hjälp av fler organdonationer. Det är tråkigt att i en avslutning av det här inlägget uttala orden: Tänk på döden. Men den här gången kan det vara på sin plats. Vi bör alla, var och en, även du som lyssnar eller ser på tv, fundera över och även fatta beslut om hur vi vill göra när det gäller att donera ett eller fler organ för fortsatt liv eller förbättrad livskvalitet för en medmänniska. står därför bakom utskottets förslag till beslut. 70 FINN (M): Tio motioner i detta betänkande, varav fem från moderata ledamöter, med väsentligen samma ambitioner har inneburit att utskottet efter hörande av och kommit fram till att regeringen bör återkomma i frågan om hur tillgången på organ och vävnader för donation avseende transplantation kan förbättras i vårt land. Utgångspunkten är en otydlighet gällande regelverk liksom rutiner och donations- och transplantationsorganisatoriska frågor som råder . Otydligheten i lagstiftningen har uppkommit på grund av en mycket snabb teknisk-medicinsk utveckling som gör att diskrepansen mellan behoven av transplantation, och därmed donerade organ, och möjligheten att rättssäkert och tidsenligt kunna utnyttja tillgången till sådana organ är hjälplöst på efterkälken. Som redan konstaterat slår vi med detta förslag in öppna dörrar eftersom regeringen redan arbetar med frågan för fullt. Hälso- och sjukvårdslagen bygger på tre huvudsakliga etiska principer, som i sin tur har följande inbördes hierarkiska ordning; människovärdesprincipen, behovs- och solidaritetsprincipen samt kostnads- och effektivitetsprincipen. Utom allt tvivel är såväl behovs- och solidaritetsprincipen som kostnads- och effektivitetsprincipen motiverande för en ändring av lagstiftningen för att underlätta organdonation och transplantation. Men hur är det med människovärdesprincipen? Jag vill lyfta fram det resonemang vi för på temat i vår motion So411. Fakta visar, som vi har hört i debatten, att svenska folkets vilja att donera organ och vävnader efter sin död uppgår till fyra femtedelar av befolkningen medan anslutningen till dagens frivilliga donationsregister endast ligger på under en femtedel av befolkningen. Problemet är att i allt väsentligt har denna diskrepans bestått över åren trots att de teknisk-medicinska möjligheterna att rädda liv med hjälp av transplantation dramatiskt ökat. Folk lider och dör i onödan medan den rådande ordningen inte på ett adekvat sätt har kunnat ta till vara möjliga organ och vävnader tillgängliga för transplantation. Bland de politiska åtgärder som därför föreslagits märks en förfrågan i samband med situationer som majoriteten av medborgarna återkommande ställs inför, exempelvis i samband med den årliga allmänna självdeklarationen eller vid körkortsutbildning. Men, herr talman, organdonationsförfrågan är för viktig för att bli förknippad med något negativt. Enbart krav på en organdeklaration vid exempelvis den allmänna självdeklarationen eller vid körkortstagning riskerar att inte ge den positiva klang som ett sådant erbjudande till en bredare allmänhet bör förknippas med för att locka potentiella att ta steget fullt ut och anmäla sig. Av samma anledning är inte ekonomiska incitament bra styrmedel för att öka antalet organdonatorer. Om samhället vill ta ett ansvar för att öka tillgången till organ och ge möjlighet till transplantation under goda etiska premisser är det viktigt att förstå psykologin som är inblandad i ett aktivt beslut som att ta ställning till att donera organ om man skulle avlida. För den stora majoritet detta berör, men som ännu inte tagit aktiv ställning på uppmaning från olika kampanjer för detta, förefaller det just som att det behövs en process att aktivt ta ställning till den för de allra flesta hypotetiska situationen: är jag plötsligt död och vad händer då? Med det svenska folkets goda vilja att i de allra flesta fall indirekt svara ja på frågan om organdonation som princip bör kanske inte frågan ställas på det sätt som sker . Om vi i stället vänder på problemet, så att de allra flesta vill donera men inte vill svara på frågan så länge frågan förefaller inaktuell och hypotetisk även om det inte är så kanske det närmast olösliga problemet för att få fler organdonatorer kan närma sig en konstruktiv lösning. Förslaget utgår från att det finns en inneboende vilja att låta sina organ doneras om man oväntat skulle förolyckas och vara aktuell för sådan donation. Då gäller denna princip underförstått för personen i fråga, såvida man inte antingen aktivt själv sagt nej till detta under sin livstid eller anhörig inte vill låta det ske. Den senare gruppen ska naturligtvis inte tvingas uppge orsaker till ett sådant beslut, än mindre få det dokumenterat i öppna handlingar utan enbart i sådana som är underkastade den professionella transplantationsorganisationens göromål. Det är alltså principiellt viktigt att man själv under sin livstid, och anhöriga efter ens oåterkalleliga tillstånd av etablerad hjärndöd, på ett fullständigt avidentifierat sätt inom ramen för transplantationsorganisationen kan neka organdonation. Det viktiga med detta konstaterande är att vi har frihet att säga obetingat nej, och det bör ses som en självklar mänsklig rättighet inom ramen för våra friheter som individer i ett fritt samhälle, inte minst om religiös övertygelse eller annat ligger bakom beslutet. Men minst lika viktigt är att den grupp av individer som detta berör med all sannolikhet kommer att vara betydligt mer begränsad än vad som är fallet , när man aktivt måste ta ställning till sin kropps vara eller inte vara i oförändrad form före begravning när det egna dödsfallet för många inte ens är inom det riktigt känslomässigt rimliga att förhålla sig till. Mycket riktigt har det visat sig att i andra länder som har anammat detta koncept med en omvänd ordning vid medgivande för organdonation, till exempel , också klart leder ligan om möjliga transplantationer som kan genomföras. Därför har de kortaste köerna till vanliga livsavgörande transplantationer för mottagaren. Jag vill med detta inlägg och de kommentarer jag har fogat till ett i övrigt klokt utskottsbetänkande yrka bifall till förslaget i betänkandet och fästa regeringens uppmärksamhet på att analysera den möjlighet som har berörts i detta inlägg vid en förändring av regelverket för organdonation. 71 (KD): fick jag ett nytt liv. Jag hade fyllt i det rödgröna donationskortet för länge sedan och hade haft det i min plånbok. Jag tänkte att det skulle vara bra om någon får nytta av mig när jag är död. Tänk att få bidra till någon annans liv när jag inte finns längre. Inte hade jag anat att jag skulle behöva ett nytt hjärta själv. Det hade inte funnits med i min sinnevärld. Jag har levt mitt nya liv. Det har varit en fantastisk möjlighet att återigen själv bestämma inriktningen på livet. Alla som har varit med om något livsomvälvande ställer sig frågorna: Vad ska jag göra med mitt liv? Är det jag håller på med viktigt eller ska jag göra något annat? I samband med den upplevelsen var inte politiken det viktigaste i mitt liv. Tro det eller ej! Men politiken blev viktig igen, därför att jag insåg att politiken kunde vara ett verktyg att påverka fler att ta ställning inte minst för organdonation. Jag har haft förmånen att åka runt även innan jag blev riksdagsledamot och prata om dessa frågor, vad det innebär att vara transplanterad, vad det innebär att komma tillbaka till ett nytt liv.