prop · GZ03176 · 2012-09-11 00:00:00 — löper ut, kommer det i dataapplikationen även krävas att det för varje enskilt projekt som kräver etikprövning finns ett godkännande från etikprövningsnämnden innan uttag får göras. Systemet är konstruerat så att det inte är tekniskt möjligt att göra uttag av uppgifter ur samlingarna förrän den elektroniska blanketten är korrekt ifylld och alla förutsättningarna för datauttag är uppfyllda. För vissa typer av uppgifter krävs vidare att forskarens begäran prövas av generaldirektören. med systemet är att så långt möjligt garantera att varje forskare endast får tillgång till de uppgifter som är nödvändiga för att genomföra det För det fall det är fråga om ett utlämnande av uppgifter till en annan myndighet eller till någon extern forskare gäller När det gäller dessa förhållandevis omfattande och varaktiga uppgiftssamlingar finns det naturligtvis än större anledning att överväga begränsningar av vilka typer av uppgifter som får behandlas. Datainspektionen och Arbetsförmedlingen påpekat utgör avidentifiering av uppgifterna inte alltid ett tillräckligt skydd för den personliga integriteten när det handlar om större samlingar av personuppgifter. samlingar av personuppgifter med många variabler gör det möjligt att identifiera enskilda, trots att det i materialet inte finns några uppgifter som är direkt hänförliga till en viss person. Det är mot denna bakgrund särskilt viktigt att det föreslås begränsningar av vilka känsliga personuppgifter som får behandlas i IFAU:s databaser. ovan föreslås att IFAU:s möjligheter att behandla känsliga Prop. 2011/12:176 personuppgifter ska begränsas till uppgifter som avslöjar etniskt ursprung eller medlemskap i fackförening eller som rör hälsa. Denna begränsning gäller även för behandling av personuppgifter i nu aktuell typ av samlingar av personuppgifter (se ovan avsnitt 5.8). Det tjänar ett viktigt samhällsintresse att IFAU kan fortsätta att bedriva en effektiv och ändamålsenlig verksamhet. Med hänsyn till de skydds- mekanismer som omgärdar de uppgifter som behandlas, anser regeringen vid en samlad bedömning att intresset av att IFAU mer långsiktigt får behandla denna typ av uppgiftssamlingar får anses väga tyngre än den integritetskränkning som behandlingen riskerar att medföra. Samlingar av personuppgifter i övrigt Regeringens förslag: Utöver de tidigare nämnda samlingarna av avidentifierade personuppgifter ska och utbildningspolitisk utvärdering endast få ha samlingar av personuppgifter som behandlas automatiserat om det behövs för att institutet ska kunna genomföra en viss avgränsad studie, uppföljning Promemorians förslag: Överensstämmer med regeringens. promemorian har dock en annan redaktionell utformning. Remissinstanserna: IFAU anser att det bör tydliggöras att identitets- angivna uppgifter inte uteslutande inhämtas via enkäter eller intervjuer. Arbetsförmedlingen anser att behandling av identitetsangivna person- uppgifter endast bör vara tillåten om uppgifterna omfattas av statistik- Övriga remissinstanser har inte kommenterat förslaget särskilt. Datainspektionen och Justitiekanslern har dock anfört att behandling av personuppgifter som inhämtas direkt från den enskilde bör vara förenad med ett krav på samtycke. Denna synpunkt behandlas i avsnitt 5.3. Skälen för regeringens förslag: IFAU behandlar som huvudregel endast avidentifierade uppgifter. I vissa fall är det dock inte praktiskt möjligt att få uppgifterna i avidentifierat skick. Detta innebär att IFAU kan bli tvunget att ta emot identitetsangivna uppgifter. ibland också studier, uppföljningar eller utvärderingar där det inte är tillräckligt att endast behandla avidentifierade personuppgifter. bl.a. i de fall då underlaget för en studie, uppföljning eller utvärdering måste inhämtas genom enkäter eller intervjuer. handla om att inhämta uppgifter från arbetsförmedlare eller deltagare i ett visst arbetsmarknadspolitiskt program. Med anledning av IFAU:s utvidgade uppdrag är det möjligt att enkäter eller intervjuer framöver även kommer att skickas till eller genomföras med personer inom utbildningsväsendet, t.ex. rektorer, lärare och elever. När IFAU genomför intervjuer eller enkäter uppkommer ett behov av att behandla personuppgifter. Det handlar bl.a. om behandling av kontaktuppgifter såsom namn och adress. naturligtvis även tillföras ett projekt genom de svar på enkäter eller i samband med intervjuer som deltagarna lämnar till IFAU. Även om det främst kommer att bli aktuellt att behandla identitets- angivna uppgifter i samband med insamling av uppgifter via enkäter eller intervjuer, är det enligt IFAU lätt att se att även annan typ av in- formationsinhämtning av icke avidentifierat material kan bli nödvändig. synnerhet kan det bli aktuellt att inhämta uppgifter rörande skola och undervisning med stöd av nu aktuell bestämmelse, eftersom det finns stora brister på statistiskt underlag både avseende skolverksamheten, t.ex. hur undervisningen bedrivs, och utfallet av denna verksamhet, dvs. Det kan därför t.ex. bli aktuellt att för en viss studie samla in uppgifter från kommuner angående resultat från nationella prov. Det tjänar enligt regeringen ett viktigt allmänintresse att IFAU har möjlighet att även genomföra den här typen av studier, uppföljningar eller utvärderingar och att ändamål har möjlighet att skapa uppgiftssamlingar som innehåller personuppgifter. uppgifterna kommer i huvudsak att vara lämnade frivilligt genom enkät- IFAU bör dock även sträva efter att i de fall då det inte är nödvändigt att uppgifterna är identitetsangivna, avidentifiera personuppgifterna på sådant sätt att namn, personnummer eller samordningsnummer ersätts med annan form av beteckning. ursprungsuppgifterna finns kvar hos IFAU kommer dock uppgifterna fortfarande bara att kunna behandlas inom ramen för en viss avgränsad studie, uppföljning eller utvärdering. Begränsningen att behandlingen ska vara nödvändig för att genomföra en viss avgränsad studie, uppföljning eller utvärdering kan användas för att begränsa tillgången till samlingarna till de personer som arbetar med respektive projekt, se begränsningar i tillgången avsnitt 5.11.4. att behandlingen ska vara nödvändig för ett visst avgränsat projekt innebär också en möjlighet att begränsa möjligheterna till sambearbetning av uppgifterna, se avsnitt 5.11.3. framhållas att begränsningen av vilka känsliga personuppgifter som får behandlas i IFAU:s verksamhet även gäller för här aktuell typ av Vid en samlad bedömning anser regeringen att det får anses motiverat utifrån ett allmänt intresse att IFAU även i vissa fall får behandla icke- avidentifierade uppgifter om enskilda, och att de risker för den personliga integriteten som behandlingen medför inte får anses vara så allvarliga att behandlingen inte bör tillåtas av integritetsskäl. En förutsättning för detta måste dock vara att uppgifterna endast inhämtas och behandlas inom ramen för en viss avgränsad studie, uppföljning eller utvärdering. behandling av personuppgifter som inhämtas direkt från den enskilde också bör förutsätta att den enskilde uttryckligen har samtyckt till behandlingen framgår av avsnitt 5.3. Även när det gäller denna typ av personuppgifter är det viktigt att på- peka att uppgifterna inte får bevaras än vad som är nöd- vändigt med hänsyn till ändamålen med behandlingen, se nedan avsnitt Det är vidare viktigt att själva personuppgiftsbehandlingen även i övrigt uppfyller personuppgiftslagens krav (jfr 9 §) och att tekniska och organisatoriska åtgärder vidtas för att skydda uppgifterna (31 §). Arbetsförmedlingen anser att IFAU inte bör få behandla några Prop. 2011/12:176 uppgifter som direkt kan knytas till en person om inte uppgifterna omfattas av s.k. statistiksekretess. Regeringen konstaterar att IFAU:s studier, uppföljningar och utvärderingar omfattas av sådan sekretess (se 24 kap. 8 § offentlighets- och sekretesslagen [2009:400] och 7 § offentlighets- och sekretessförordningen [2009:641]). 5.11Begränsningar i behandlingen av personuppgifter 5.11.1Förbud mot behandling i syfte att identifiera enskilda personer Regeringens förslag: Personuppgifter som inte direkt kan hänföras till en person och som ingår i samlingar av personuppgifter som behandlas automatiserat ska inte få behandlas i syfte att röja en persons identitet. Promemorians förslag: Överensstämmer med regeringens. Remissinstanserna: Datainspektionen är positiv till den föreslagna begränsningen eftersom den stärker integritetsskyddet. Ingen annan remissinstans har särskilt kommenterat förslaget. Skälen för regeringens förslag: IFAU behandlar och kommer genom den nya lagen ges möjlighet att även fortsättningsvis behandla en stor mängd personuppgifter, varav en del är känsliga i personuppgiftslagens (1998:204) mening. I den avvägning som har gjorts mellan IFAU:s behov av att behandla uppgifterna och skyddet för den enskildes integritet, har det utgjort en viktig faktor att de personuppgifter som behandlas i stor utsträckning är avidentifierade och att nyckeln till de enskilda personernas identiteter finns utanför myndighetens kontroll. I sådana samlingar av avidentifierade personuppgifter som IFAU kommer att ha möjlighet att hantera finns dock för varje enskild person flera olika poster med uppgifter, s.k. variabler. Behandling av personuppgifter med ett flertal variabler för varje enskild individ innebär alltid en risk för att en enskild persons identitet kan komma att röjas, även om de uppgifter som behandlas inte går att direkt hänföra till en viss person. Det bör därför i den för IFAU specifika lagen införas en begränsning som innebär att det inte blir tillåtet att behandla avidentifierade personuppgifter i syfte att röja en persons identitet (jfr ovan avsnitt 5.9). Regeringens bedömning: Den nya lagen bör inte innehålla några be- gränsningar av tillåtna sökbegrepp. Promemorians förslag: Lagförslaget i promemorian innehåller inte heller några bestämmelser som begränsar användningen av vissa sök- Valet att inte införa sådana bestämmelser har dock inte motiverats särskilt i promemorian. Remissinstanserna: Datainspektionen anser att det är viktigt att man i det fortsatta beredningsarbetet överväger behovet av begränsningar av Ingen annan remissinstans har berört frågan. Skälen för regeringens bedömning: Datainspektionen har anfört att det är viktigt att man i det fortsatta beredningsarbetet överväger behovet av begränsningar av sökmöjligheterna. Regeringen utgår från att inspektionen med det menar att regeringen bör överväga om det bör införas begränsningar i fråga om vilka sökbegrepp som får användas vid sökning i IFAU:s samlingar. I en databas eller annan textmassa som har lagrats på medium för automatiserad behandling är det möjligt att genom att ange ett s.k. sök- begrepp i en sökmotor söka igenom den lagrade informationen och hitta de poster där begreppet förekommer. På detta sätt är det möjligt att snabbt göra en sammanställning av personuppgifter i en databas. myndighets samlingar av elektroniskt lagrade personuppgifter tillgäng- liga för sökning utan begränsningar, uppkommer utan tvivel betydande risker för otillbörliga intrång i enskilda personers integritet. anledningen till att man i myndigheternas särskilda registerförfattningar som regel har infört begränsningar av vilka sökvägar och sökbegrepp som får användas i myndigheternas system för automatiserad behandling. Vid bedömningen av vilka sökbegrepp som bör vara tillåtna måste en avvägning göras mellan intresset av effektivitet i en myndighets verk- samhet och risken för integritetsintrång. Något generellt förbud mot sökning i en databas är normalt sett inte motiverat. Ofta kan en sökmotor tvärtom vara ett värdefullt redskap i myndighetens verksamhet, utan att det för den sakens skull måste innebära risker för den personliga Söktekniken bör kunna användas så länge den inte innebär en oacceptabel risk för otillbörliga integritetsintrång. begränsning av tillåtna sökbegrepp bör således ta sikte direkt på sådana typer av sökning som typiskt sett medför särskilda integritetsrisker. vissa sådana fall måste integriteten ges företräde framför andra intressen, även om goda skäl i och för sig talar för att en viss typ av sökning eller behandling bör vara tillåten. Många registerlagar innehåller begränsningar av vilka sökbegrepp som får användas vid sökning i en databas, se t.ex. 14 § lagen (2002:546) om behandling av personuppgifter i den arbetsmarknadspolitiska verksamheten och 13 § lagen (2006:469) om behandling av personuppgifter vid Inspektionen för arbetslöshetsförsäkringen. Begreppet sökbegrepp hör dock främst samman med olika system för Begreppet har begränsad relevans för den typ av samlingar av personuppgifter som IFAU arbetar med. samlingar är begreppet variabel mer adekvat. IFAU söker i sina studier svar på frågan om värdet på en variabel, t. ex. antal dagar i arbetslöshet, har betydelse i förhållande till en viss utfallsvariabel, t.ex. att en enskild har fått arbete. Forskningsmetodiken är ofta explorativ på så sätt att olika modeller med många variabler undersöks. De variabler som inte har någon betydelse för utfallsvariabeln utesluts. Då återstår samband som kan tolkas och utvärderas. Att leta samband bland många variabler, även bland sådana där uppenbara logiska samband saknas, har visat sig vara en effektiv och värdefull metod för att hitta ny kunskap. Det är därmed Prop. 2011/12:176 inte önskvärt att begränsa antalet variabler som IFAU får använda i sin Den personliga integriteten får därmed värnas genom andra typer av begränsningar för personuppgiftsbehandlingen. Regeringens förslag: Personuppgifter som inte har avidentifierats på det sätt som avses i 8 § och som har samlats in för att behandlas inom olika avgränsade studier, uppföljningar eller utvärderingar ska inte få sambearbetas med varandra. Undantag från förbudet mot sambearbetning ska göras avseende sambearbetning som är nödvändig för att kunna upprepa eller följa upp en tidigare genomförd studie, uppföljning eller utvärdering. Promemorians förslag: Överensstämmer delvis med regeringens I promemorian fanns dock inget undantag från förbudet mot sambearbetning för upprepning eller uppföljning av en tidigare utförd studie, uppföljning eller utvärdering. Regeringens förslag har också en annan redaktionell utformning. Remissinstanserna: Datainspektionen är positiv till den föreslagna begränsningen av möjligheterna till sambearbetning av personuppgifter eftersom den stärker integritetsskyddet. IFAU anser däremot att lagförslaget i denna del har blivit onödigt restriktivt, då förbudet att sambearbeta uppgifter som behandlas med stöd av 9 § även gäller om uppgifterna avidentifieras hos IFAU. Övriga remissinstanser har inte kommenterat förslaget särskilt. Skälen för regeringens förslag: När uppgifter från en eller flera myndigheter sammanställs eller när annan direkt överföring av uppgifter görs från ett personregister till ett annat, brukar det benämnas sam- bearbetning (jfr prop. 2002/03:135 s. 58 f.). uppgifter anses innebära särskilda risker ur integritetssynpunkt. manläggning av personuppgifter från flera olika källor kan naturligtvis möjliggöra mer eller mindre omfattande kartläggningar av enskilda Detta gäller särskilt för det fall det handlar om personuppgifter som är direkt hänförliga till vissa personer. IFAU behandlar till viss del identitetsangivna personuppgifter eller personuppgifter som visserligen är avidentifierade, men där myndigheten själv har tillgång till ursprungsmaterialet. Uppgifter som IFAU samlar in för ett sådant forskningsprojekt bör av ovan nämnda integritetsskäl endast få sambearbetas med uppgifter som samlats in inom ramen för Uppgifterna bör med andra ord inte få sambearbetas med personuppgifter som har samlats in för en annan studie, uppföljning eller utvärdering, eftersom det i det här fallet handlar om personuppgifter som, direkt eller indirekt, kan hänföras till en viss person, och den person som har lämnat uppgifterna ska ha rätt att utgå från att dessa bara kommer att behandlas inom ramen för det projekt han eller hon har tagit ställning till att medverka i. Utan närmare begränsning skulle det vara möjligt för IFAU att sam- bearbeta personuppgifter som har samlats in för att användas i olika 2011/12:176 studier, uppföljningar eller utvärderingar, förutsatt att det inte finns hinder mot en sådan sambearbetning redan på grund av bestämmelser i lagen (2003:460) om etikprövning av forskning som avser människor eller på grund av de villkor som satts upp i ett godkännande enligt samma lag. Det bör därför i den föreslagna lagen införas ett förbud mot sådan sambearbetning. Personuppgifter som är avidentifierade på så sätt att den nyckel som krävs för att knyta uppgifterna till en viss person förvaras hos den myndighet uppgifterna kommer ifrån, får dock anses mindre känsliga ur integritetssynpunkt och bör därför inte omfattas av förbudet. Det bör inte heller vara förbjudet att sambearbeta sådana personuppgifter med personuppgifter som inte är avidentifierade på detta sätt och som därmed endast får behandlas inom ramen för en viss studie, uppföljning eller utvärdering. En förutsättning för detta är dock att, för det fall uppgifterna har inhämtats direkt från en enskild, information om att sådan sambearbetning kan bli aktuell har lämnats till den enskilde i samband med att uppgifterna samlades in. För det fall det handlar om behandling av känsliga personuppgifter krävs dessutom att en sådan sambearbetning inte strider mot de villkor för personuppgiftsbehandlingen som etikprövningsnämnden har ställt upp i sitt beslut. Undantag från förbudet mot sambearbetning i vissa fall IFAU anser att promemorians förslag till förbud mot sambearbetning blivit onödigt strängt. Myndigheten förstår att det finns argument mot att tillåta sambearbetning av uppgifter som har samlats in för en avgränsad studie så länge uppgifterna är identitetsangivna. Om uppgifterna av- identifieras är det emellertid enligt myndigheten svårt att förstå varför det skulle finnas ett behov av att förhindra sambearbetning av två enkäter som gjorts inom ramen för två olika studier. Enligt myndigheten måste integritetsproblematiken rimligen anses löst genom avidentifieringen. In- stitutet anser att en lösning på denna problematik skulle kunna vara att förslaget ändras så att förbudet mot sambearbetning begränsas till att avse behandling av identitetsangivna uppgifter, i stället för till syftet med insamlingen (för en avgränsad studie). På så sätt kan ett tidigare identitetsangivet material efter avidentifiering behandlas utan att om- fattas av sambearbetningsförbudet. Avsikten är enligt institutet inte att sambearbeta data från flera olika studier, bara att jämföra två enkäter gjorda inom olika projekt, där man på förhand inte har kunnat förutse behovet av att göra en direkt jämförelse genom en statistisk analys. Som ett exempel kan nämnas att man på nytt kan vilja skicka ut en tidigare enkät till lärare för att se hur arbetssättet har förändrats efter exempelvis en förändrad läroplan. Regeringen delar IFAU:s uppfattning att det i vissa fall kan vara värdefullt att kunna upprepa en tidigare genomförd studie. En sådan möjlighet bör därför införas som ett undantag från förbudet mot sam- bearbetning av uppgifter som härrör från olika avgränsade studier. Den förändring av förslaget som IFAU föreslår är dock enligt regeringens mening alltför långtgående. Regeringen har svårt att se att icke avidentifierade uppgifter som har samlats in för en viss avgränsad studie, utvärdering eller uppföljning skulle kunna avidentifieras av myndigheten på ett sådant sätt, att förutsättningarna för behandling av uppgifterna med Prop. 2011/12:176 stöd av den bestämmelse som avser behandling av redan hos andra myndigheter avidentifierade uppgifter skulle kunna vara uppfyllda. Undantaget bör därför begränsas till sambearbetning i syfte att upprepa eller följa upp en tidigare genomförd studie. Det bör också påpekas att den nya studien måste vara förenlig med det ändamål för vilket de tidigare uppgifterna samlades in. För det fall känsliga personuppgifter kommer att behandlas krävs vidare ett godkännande från etikprövningsnämnden. För det fall det handlar om personuppgifter som inhämtas direkt från den enskilde, bör IFAU också tydligt informera de personer som deltar i den första studien om att uppgifterna kan komma att återanvändas vid en senare upprepning eller uppföljning av studien. Institutet måste därmed redan innan uppgifterna samlas in för den första studien ta ställning till om det kan finnas anledning att upprepa eller på annat sätt följa upp den aktuella studien, uppföljningen eller utvärderingen. Regeringens förslag: Tillgången till personuppgifter ska begränsas till vad var och en behöver för att kunna fullgöra sina arbetsuppgifter. Promemorians förslag: Överensstämmer med regeringens förslag. Remissinstanserna: Inspektionen för arbetslöshetsförsäkringen anser att bestämmelsen är för allmänt och oprecist formulerad. Den bör enligt inspektionen kompletteras med bestämmelser om att IFAU har en skyldighet att se till att personuppgifter ska vara förbehållna de personalkategorier som på grund av sina arbetsuppgifter behöver tillgång till uppgifterna och att personuppgifter ska hanteras och förvaras på ett sådant sätt att obehöriga inte får tillgång till dem. Även Kammarrätten i anser att lagförslaget bör kompletteras med en bestämmelse om att personuppgifter ska hanteras och förvaras på sådant sätt att obehöriga inte får tillgång till dem. Inga andra remissinstanser har kommenterat förslaget särskilt. Skälen för regeringens förslag: IFAU bör eftersträva en hög informationssäkerhet. Den som är behörig att behandla personuppgifter ska inte medges obegränsad tillgång till alla personuppgifter som be- handlas inom myndigheten. Med hänsyn till den mängd personuppgifter som IFAU ges rätt att behandla och förekomsten av sådana känsliga personuppgifter som avses i 13 § personuppgiftslagen (1998:204) och uppgifter om lagöverträdelser enligt 21 § samma lag, bör den nya lagen innehålla regler om begränsningar av behörigheten att behandla uppgifterna. I promemorian föreslås att tillgången till personuppgifterna ska begränsas till vad var och en behöver för att kunna fullgöra sina arbetsuppgifter. Inspektionen för arbetslöshetsförsäkringen anser att den föreslagna bestämmelsen är för allmänt och oprecist formulerad. Inspektionen tycker bl.a. att bestämmelsen bör kompletteras med en föreskriven skyldighet för IFAU att se till att personuppgifter ska vara förbehållna de 2011/12:176 personalkategorier som på grund av sina arbetsuppgifter behöver tillgång Vid IFAU varierar behovet av tillgång till uppgifter inte bara mellan olika personalkategorier, utan även mellan anställda inom samma Administrativ personal behöver inte någon tillgång alls till de samlingar som omfattas av den föreslagna lagens tillämpnings- Forskarnas och utredarnas behov av tillgång till uppgifter varierar beroende på aktuellt uppdrag. Det är vidare så att inte endast anställd personal hos IFAU kan ha ett behov av att få tillgång till upp- Även om myndigheten i huvudsak genomför sina utvärderings- projekt med anställd personal händer det att projekten genomförs som samarbeten mellan egen personal och externa forskare. gränsen vid olika personalkategorier vid IFAU riskerar bestämmelsen därmed att bli på samma gång för vid och för snäv. Det väsentliga är att myndigheten ser till att ingen har större tillgång till uppgifter än vad denne har behov av för att kunna fullgöra sina arbetsuppgifter. varierar således inte enbart på grundval av personalkategori, utan även på grundval av aktuell arbetsuppgift. Den som endast arbetar med en viss avgränsad studie, har inte behov av att ta del av uppgifter i en annan avgränsad studie. Forskarna har inte heller behov av tillgång till de större avidentifierade samlingar som IFAU föreslås kunna hålla. kan vidare vara motiverat att inom ramen för samma forskningsprojekt