rfr · GZ0WRFR5 · 2012-01-01 00:00:00 — Redovisningen baseras inte på någon systematisk genomgång av vetenskaplig litteratur och gör inte anspråk på att vara heltäckande. Individer invånare och patienter I har man gjort en del pilotundersökningar för att utvärdera nytta och kostnadsbesparingar med Mina Vårdkontakter och sjukvårdsrådgivning. Till exempel erbjuder Mina Vårdkontakter ett kostnadsfritt test för klamydia som utförs i hemmet. I en enkät uppgav av männen mellan att de skulle ha avstått helt från att testa sig om alternativet hade varit att behöva uppsöka en mottagning. I en annan enkät ställdes frågan Om du inte hade använt Mina Vårdkontakters e-tjänster vad hade du då gjort i stället?. Samtliga tillfrågade angav att de skulle ha ringt en vårdmottagning, men så mycket som en femtedel svarade att de dessutom hade besökt en vårdcentral och att de hade besökt en akutmottagning. Vidare har det uppskattats att av alla samtal till sjukvårdsrådgivningen resulterar i egenvårdsråd och att skulle ha åkt till en akutmottagning om de inte fått hjälp på distans. Även om undersökningarna inte varit upplagda som vetenskapliga studier kan resultaten ge indikationer om tänkbara vinster och generera hypoteser inför planering av fördjupade studier och forskningsprojekt för att utvärdera nyttan med e-tjänster för invånare och patienter. NATIONELL EHÄLSA FÖR VEM? Invånares attityder till e-journaler genomfördes förstudien journal på nätet för att undersöka möjligheten att tillgängliggöra journalinformation via internet. Förstudien är tänkt att belysa såväl medicinska och etiska aspekter som de juridiska och tekniska förutsättningar som krävs för kunna införa webbjournaler på ett säkert sätt. I en första delstudie har det undersökts vilka önskemål individer har om att kunna ta del av sin journal på webben. Det finns ett stort intresse hos invånarna att kunna ta del av sin patientjournal på nätet. Nio av tio personer har visat sig vara intresserade av att läsa sina journaluppgifter på nätet om möjligheten skulle finnas. Behovet av att kunna läsa sin patientjournal på nätet är däremot olika beroende på vilka vårdkontakter man har. Efterfrågan handlar i huvudsak om riktade e-tjänster där patientjournalen kan användas för att integrera viktiga delar av den information som patienten vill kunna ta del av, exempelvis en samlad bild av alla sina läkemedel en samlad bild av sina vaccinationer ta del av och följa sina remisser allmän översikt över sina vårdkontakter som underlättar för patienten att hitta aktuella och historiska uppgifter han eller hon vill ta del av Det finns en generell uppfattning att det borde vara självklart att få ta del av sin journalinformation, och att vården i likhet med andra delar av samhället bör kunna använda digitala kanaler för att delge informationen [31]. För att öka patienternas delaktighet i sin egen vård är det viktigt att de erbjuds att vara med och interagera och skapa journalinformationen. Mer välinformerade patienter kan bidra till en ökad delaktighet, vilket i sin tur kan skapa trygghet för patienten [31]. Journalen är ett arbetsredskap för vården varför det också krävs att vårdpersonalens perspektiv beaktas. Vårdpersonalens perspektiv och attityder till patientjournaler på nätet har belysts, och även vissa juridiska och etiska frågeställningar som är viktiga att beakta har undersökts (resultaten beräknas bli publicerade ) [32]. I en nyligen publicerad kunskapsöversikt har en brittisk forskargrupp sammanställt vetenskapliga studier som undersökt patientnytta med e-tjänster ur ett vårdperspektiv [33]. I arbetet med översikten granskade forskarna nära 2 000 artiklar för att identifiera ett 50-tal som uppfyllde kraven för att tas med8. E-tjänsterna som utvärderades omfattade bl.a. lagring, hantering och överföring av hälsodata (t.ex. journalinformation och bildöverföring) samt beslutsstöd för personal (t.ex. sammanhållen läkemedelsinformation och behandlingsriktlinjer). Man fann ett visst stöd för att användning av elektro- 8 I översikten inkluderades systematiska översikter publicerade 19972010. NATIONELL EHÄLSA AV VILKA? nisk journalinformation och bildöverföring är tidsbesparande och gör att informationen blir mer fullständig och begriplig. Men en förutsättning för vinsterna är att systemen har varit i drift . När det gäller beslutsstöd fann man visst stöd, bl.a. för att sammanhållen läkemedelsinformation mins- kar antalet felmedicineringar och att användning av behandlingsriktlinjer i elektronisk form leder till att onödiga behandlingar undviks. menar dock författarna att det finns relativt begränsat vetenskapligt underlag för nyttan med många av de utvärderade e-tjänsterna. konstateras att forskning kring såväl risker som teknikernas kostnadseffekti- vitet i huvudsak saknas. Forskarna framhäver därför att det är väsentligt att löpande följa upp effekterna av nya e-tjänster under ett införande. krav på utvärdering bör ställas på applikationer inom eHälsa som exempel- Eftersom samhällets resurser är begränsade bör de tjänster prioriteras som kan visas ge de största vinsterna. Det finns många exempel på hur systematisk kvalitetsuppföljning och registerforskning har medfört direkt nytta för patienter inom många olika vårdområden. Bland annat har uppföljning av strokevården i visat hur verksamheterna ska organiseras för att uppnå bättre överlevnad och att färre patienter återinsjuknar. Registerstudier har också bidragit till bättre omhändertagande av barn med cancersjukdomar. Det finns exempel på svåra cancerformer hos barn där femårsöverlevnaden har förbättrats från till en förbättring som till en del kan förklaras av systematisk uppföljning och registerforskning. Utvecklingen av smarta IT-lösningar och e-tjänster är en förutsättning för att kunna förstärka arbetet med verksamhetsuppföljningar och kvalitetsregister [27]. 4 Nationell eHälsa av vilka? Det strategiska arbetet med nationell eHälsa samt uppbyggnad och implementering av de landsomfattande e-tjänsterna involverar flera aktörer. I tabellen nedan listas centrala aktörer med respektive ansvarsområden som finns namngivna i de strategi- och måldokument från regeringen som berör nationell eHälsa [3, 34]. Därutöver finns en rad aktörer, såväl offentliga som kommersiella, som är involverade i bl.a. forskning, utveckling och innovation inom eHälsa. Dessa berörs i olika avsnitt i rapporten. NATIONELL EHÄLSA AV VILKA? Centrala aktörer och deras ansvarsområden [3, 34] Ledningsansvar för strategiarbetet. Ledningsansvar för strategiarbetet. rar för det nationella regelverket för infor- mationsstruktur och fackspråk. ta fram en tydliggöra rätts- läget kring informationsutbyte inom vård Ansvar för tillsyn över patient- Ledningsansvar för strategiarbetet och avtalspart med regeringen för e- Håller samman arbetet med avtal med samtliga landsting och regioner bildat i samverkan, CeHis (se nedan). Koordinerar landstingens och regionernas arbete med nationell eHälsa och säkerställer att utvecklade tjänster och produkter införs CeHis styrs av represen- tanter från landsting och regioner, SKL, kommunerna och de privata vårdgivarna. Utvecklar och driftar nationella e-tjänster på uppdrag från CeHis. Inera ägs av alla landsting och regioner. Gemensamt ansvar för att implementera nationell eHälsa, d.v.s. de e-tjänster som man i förväg är överens om att utveckla, använda och finansiera. Ledningsansvar för strategiarbetet. givar- och intresseorganisation för vårdgi- vare som bedriver vård och omsorg i privat Ledningsansvar för strategiarbetet. och social omsorg. Statligt bolag som erbjuder infrastruktur- tjänster för apoteksmarknadens aktörer. Bolaget bildades i samband med om- regleringen av apoteksmarknaden. utgör bolaget en länk mellan hälso- och sjukvården och alla aktörer på den omreglerade apoteksmarknaden. svar för förvaltning av e-recepttjänsten och alla nationella databaser om läkemedelsan- Myndigheten för samhällsskydd och för att stödja och sam- ordna elektronisk identifiering. NATIONELL EHÄLSA AV VILKA? 2010-2012 ska arbeta med att förbättra förutsättningarna för valfrihet, mångfald och tillgänglighet inom vård och omsorg. för att säkerställa att medicinska informa- tionssystem lever upp till de krav som ställs på medicintekniska produkter. Tillsyn över personlig integritet. Myndighet som ansvarar för att stimulera och påskynda utveckling och användning av innovationer såsom nya e-hälsotjänster. 4.2Säker kommunikation på ett enhetligt språk För ett effektivt och väl fungerande system inom e-hälsoområdet behövs en nationell samordning och överenskommelse om terminologi och informationsstruktur. I en nyligen genomförd granskning av påpekas att det saknas en klar ansvarsfördelning för förvaltningen av den nationella informationsstrukturen som har utvecklat. Det kan leda till att det uppstår lokala varianter av den nationella informationsstrukturen [16]. publicerade sin slutrapport med förslag om hur det fortsatta arbetet med en nationell informationsstruktur och terminologi kan bedrivas [35]. Dela information elektroniskt på ett säkert sätt E-tjänster som omfattar personlig information måste uppfylla krav på säkerhet, integritet och sekretess. Användare måste kunna identifieras, tillgång till information anpassas efter användaren och användarens handlingar måste kunna spåras. Informationshanteringen regleras i patientdatalagen (SFS 2008:355) som trädde i kraft . Datainspektionen har tillsyn över att vårdgivarna hanterar personuppgifterna enligt gällande regler medan har uppgiften att kontrollera t.ex. innehållet i och hanteringen av journalhandlingar [36]. När det gäller e-tjänster som riktar sig till individer har vårdgivare möjlighet att ge tillgång till uppgifter elektroniskt. En av förutsättningarna är att vårdgivaren uppfyller kraven på en säker identifiering. I t.ex. e-tjänsten Mina Vårdkontakter kan individer enkelt öppna ett personligt användarkonto, dit man loggar in med engångskod via sms eller e-legitimation. Säker delning av information För att säkert och effektivt kunna dela t.ex. journalinformation elektroniskt mellan olika vårdgivare krävs en gemensam teknisk infrastruktur. Med säker delning av information menas att endast behörig personal kan få tillgång till uppgifter och att åtkomsten till informationen går att spåra. NATIONELL EHÄLSA AV VILKA? innebär en möjlighet för vårdgivare att under vissa förutsättningar få tillgång till uppgifter i varandras journaler. Ett krav är att patienten samtycker till att personliga uppgifter delas. Vinsten med sammanhållen journalföring är i första hand en förbättrad patientsäkerhet som minskar risken för vårdrelaterade skador till följd av felaktiga beslut. Patienten behöver heller inte upprepa sin vårdhistoria när man kommer till en ny vårdgivare och läkemedelslistan är samma. Men sammanhållen journalföring handlar inte om en journal för varje patient med alla uppgifter från hela vården. Många vårdgivare är osäkra på hur den nya patientdatalagen ska tolkas när det gäller tillgången till elektronisk patientinformation hos andra vårdgivare. Flera av landstingen/regionerna upplever exempelvis att de inte fått tydliga riktlinjer om vilken information patienten har rätt att få spärrad eller hur begreppet patientrelation ska tolkas. Ett annat problem som lyfts är att beslutsoförmögna, ofta dementa eller multisjuka, som inte kan ge sitt samtycke, inte omfattas av lagen. Denna patientgrupp är i behov av vård från olika vårdgivare och således även beroende av att vårdpersonalen har tillgång till relevant patientinformation. Både Datainspektionen och har i uppgift att utöva tillsyn över patientens integritet, fast utifrån skilda perspektiv. Det riskerar att leda till motstridiga tillsynsbeslut. Sjunet ett kommunikationsnät för vård och omsorg Sjunet är, precis som Internet, ett kommunikationsnät. Skillnaden är att Sjunet är speciellt utformat för vården och omsorgen, och kan användas enbart av behörig personal. Därmed är det med Sjunet möjligt att dela elektronisk information på ett säkert sätt. Sjunet används för ett hundratal olika regionala och nationella e-tjänster, t.ex. e-recept, överföring av patientdokumentation och röntgenbilder samt för kliniska ronder via videokonferens. är alla landsting och regioner anslutna till Sjunet, och när det gäller t.ex. kommuner, privata vårdgivare och apotek ökar antalet anslutna användare snabbt. har uppgiften att ta fram ett nationellt regelverk för både informationsstrukturen och det fackspråk som ska användas i vård- och omsorgsdokumentationen. Informationsstrukturen bestämmer bl.a. vad för slags information som ska finnas med i en journal, såsom vilka sjukdomar en patient har, vilka behandlingar som pågår och vilka resurser som är kopplade till patienten. Vidare är det nödvändigt att ha ett enhetligt och entydigt fackspråk för att undvika missförstånd och feltolkningar när information ska kommuniceras mellan olika personer [38]. publicerade sin slutrapport med förslag om hur det fortsatta arbetet med en nationell informationsstruktur och terminologi kan bedrivas [35]. NATIONELL EHÄLSA AV VILKA? Från ord till praktisk verklighet Ledning och förankring av visionerna För att nå de övergripande målen med nationell eHälsa är det väsentligt att det finns en samsyn mellan involverade aktörer. Bakom det strategiska arbetet med de nationella satsningarna står centrala representanter från stat, huvudmän och utförare. Därutöver finns en brett sammansatt samrådsgrupp i syfte att öppna upp för en dialog mellan olika berörda aktörer för att på så sätt vidga perspektivet och förankra de gemensamma satsningarna. Utöver de aktörer som räknas upp nedan ingår även arbetstagar- och intresseföreträdare, såsom , , och . Huvudmännens ansvar och ekonomiska förutsättningar Det svenska vårdsystemet är decentraliserat med 21 landsting och regioner9 och 290 kommuner som huvudmän. Huvudmännen har ansvar för att finansiera, beställa, äga och producera vård och omsorg. I och med invånarnas allt större möjligheter att fritt välja vårdgivare och införandet av en nationell vårdgaranti har utförarna blivit fler. Huvudmännens roll har därför till viss del också förändrats. ligger tyngdpunkten på att bedöma invånarnas behov av vård och omsorg och se till att dessa tillgodoses och finansieras. Kraven blir därmed ännu större på samordnade IT-lösningar för att exempelvis kunna dela patientinformation i elektronisk form över organisationsgränserna. Det är huvudmännens uppgift att både finansiera och ta fram handlingsplaner för hur dessa lösningar ska komma till och införas i hela landet. Staten kan dock ge bidrag för ökade utgifter eller avsätta särskilda medel för angelägna e-tjänster. För att IT-samarbetet ska kunna bedrivas effektivt krävs att man är överens om arbetets inriktning och omfattning. Alla landets landsting och regioner har beslutat att följa strategin för nationell eHälsa. I den gemensamma handlingsplan som tagits fram för 2010-2012 [39] listas ett antal utmaningar som måste mötas för att de nationella e-tjänsterna ska bli verklighet. Med nationella e-tjänster menas de tjänster som landstingen och regionerna i förväg är överens om att utveckla, använda och finansiera. Att få samtliga aktörers IT-system och e-tjänster att fungera tillsammans på lokal, regional och nationell nivå. Att få till stånd en tydlig nationell styrning och samordning av arbetet. Att få IT-system och e-tjänster anpassningsbara till framtida nya förutsättningar. En lärdom från tidigare är t.ex. att man har haft dålig bered- 9 Regionerna , och är formellt landsting med ansvar för regional utveckling och Region är en kommun med landstingsuppgifter och regionalt utvecklingsansvar. INNOVATIONFORSKNINGSAMVERKAN 2011/12:RFR5 skap för den ökning av antalet aktörer som det fria vårdvalet och omregleringen av apoteksmarknaden medfört. Att få resurser och kompetens att räcka till när många behöver införa eller förbättra en rad IT-system och e-tjänster . För att lösa svårigheterna investerar huvudmännen drygt 250 miljoner . Tillsammans med statliga stimulansbidrag beräknas satsningen uppgå till totalt . Finansieringen sker enligt solidarisk princip, dvs. att kostnaderna fördelas i relation till befolkningstalen. Hur är det praktiska arbetet organiserat? Huvudmännen har gett uppdraget att koordinera arbetet med de nationella e- tjänsterna till i samverkan (CeHis). CeHis har därmed huvuduppgiften att utveckla, samordna och införa IT-lösningarna. Det praktiska arbetet uppdrar CeHis bl.a. åt det landstingsägda bolaget . Med sina ca 125 anställda arbetar Inera med hela kedjan från gemensam teknisk infrastruktur till att utveckla och drifta e-tjänster. Vid Inera arbetar såväl systemutvecklare och systemarkitekter som ämnesexperter inom medicin och omvårdnad samt journalister och kommunikatörer. Inera anlitar i sin tur också externa företag och konsulter i arbetet med att utveckla och drifta e-hälsotjänster. [5, 40, 41] Innovationer inom vård och omsorg Innovationer inom vård och omsorg kan skapa stor nytta för patienter och vårdpersonal som de kan ge nya jobb och stärka konkurrenskraft. I såväl som övriga har eHälsa utpekats som ett av de viktigaste tillväxtområdena. Men för att nya idéer ska ha bärkraft måste de bottna i verkliga behov. Utvecklingen av en framgångsrik innovation kräver i de flesta fall också samarbete mellan forskning, industri och dem som i slutändan ska använda varan eller tjänsten [2, 42, 43]. Från idé till marknad Att driva en idé eller ett forskningsresultat till en marknadsfärdig produkt kräver resurser och kompetens inom många olika områden. Det behövs juridisk hjälp kring avtal och patentansökningar liksom stöd inom affärsutveckling, finansiering, marknadsbedömningar m.m. Idéerna måste också testas för att säkerställa att de motsvarar behoven när det gäller nytta, ekonomi och säkerhet. Det finns en rad statliga och regionala stödprojekt med syfte att främja samverkan för innovationsarbete inom hälsoområdet. Ett syfte med stöden är ofta att bygga upp enheter dels med kunskap om hur det går till att ut- 2011/12:RFR5 INNOVATIONFORSKNINGSAMVERKAN veckla en innovation, dels som kan förmedla de kontakter som behövs för att lyckas. Insatserna involverar ofta många olika aktörer på statlig, regional och nivå, vilket gör att innovationssystemet kan vara svårt att överblicka. Exempel på några viktiga innovationsfrämjande initiativ med särskild relevans för vård och omsorg är: centrumbildningar, innovationskontor och innovationsslussar [44]. 5.1 Centrumbildningar och andra samverkansmiljöer Forskare vid svenska universitet och högskolor äger själva rätten till sina forskningsresultat enligt det s.k. lärarundantaget10. Det ger goda förutsättningar för att innovativa företag vars affärsidéer är sprungna ur forskning ska växa fram. Centrumbildningar är ett sätt att föra samman t.ex. forskare från olika discipliner med näringsliv, offentlig sektor och externa finansiärer. Vid sådana centrum kan man skapa kreativa miljöer för behovsmotiverad tvärvetenskaplig forskning i samarbete mellan samhälle och näringsliv [42]. och eHälsa (EIC) vid EIC finns vid och samarbetar med , och Bodens kommuner samt . Syftet med EIC:s verksamhet är att ta fram och utveckla behovsanpassade e-tjänster i samverkan mellan forskare, offentlig sektor och näringsliv. Som ledord i arbetet listas kvalitet, tillgänglighet och effektivitet, och målet är att skapa nyttiga tjänster som innebär affärsmöjligheter för det regionala näringslivet. EIC:s arbete sker i en interdisciplinär miljö där forskare inom hälsovetenskap, systemvetenskap och elektroteknik samarbetar över sina ämnesområden. Forskarmiljön har i ett flertal projekt fått EU-medel och har även gjort sig internationellt känt för att vara ett för vård på distans med hjälp av IT-lösningar. Forskningen har en viktig roll i projekten som drivs från EIC. En nyckelfaktor för framgången vid EIC är också att det finns en tydlig kund som mottagare av en projektidé. Avtal mellan primärvård och utvecklare av e-tjänster säkerställer att en projektidé verkligen implementeras i verksamheten. 10 Lärarundantaget innebär att forskare och lärare vid universitet och högskolor i är undantagna från lagen (1949:345) om rätten till arbetstagares uppfinningar, förkortad , som säger att om en anställd uppfinner något äger företaget rätten till den uppfinning den anställda skapar. INNOVATIONFORSKNINGSAMVERKAN 2011/12:RFR5 Nationellt forskarnätverk inom eHälsa finns ett nationellt forskarnätverk inom eHälsa i . Nätverket arbetar bl.a. med att ta fram kunskapsöversikter, analysera forskningsbehov, göra kompetensinventeringar och anordna utbildningar. Nätverket har forskarkompetens inom områdena tillgänglighet för medborgare, informationsåtkomst över organisationsgränser, verksamhetsstödjande IT-system, informationsstruktur samt lagstiftning och regelsystem. Forskare inom nätverket har bl.a. utvecklat en modell för utvärdering av nyttan av investeringar i IT inom hälso- och sjukvården. Nätverket koordineras från , och forskare från 14 olika lärosäten medverkar samt representanter från landstingen/regionerna, CeHis, Inera, , forskningsfinansiärer och privata företag. har e-hälsonätverket haft finansiering från . Sedan finansieringen upphört bekostas driften av nätverket av som en del i den strategiska satsning på området eHälsa som dess moderbolag gör [46, 47]. SFMI är en sektion inom där personer med intresse för frågor om informatik i vård och omsorg inklusive tandvård ingår. Alla som är verksamma inom dessa områden är välkomna som medlemmar oberoende av yrke. Medlemmarna kommer från vården, universitet, myndigheter och IT-leverantörer. SFMI:s syfte är att främja vetenskapsområdet medicinsk informatik framför allt genom anordnande av möten med vetenskapliga föredrag och diskussioner. Föreningen finner det särskilt viktigt att skapa en konstruktiv dialog mellan leverantörer och användare i syfte att främja en funktionell utveckling av informationssystem inom hälso- och sjukvården. HIC inrättades 2007 vid och är samfinansierat av . Forskningen är inriktad på patientcentrerade informationssystem och kliniska beslutsstöd där teknisk och metodologisk forskning kombineras med forskning på mänskliga faktorer och användbarhet. Ett exempel på forskningsprojekt vid HIC är att utforma ett vårdplanringsverktyg för att förbättra bl.a. delaktighet och självständighet för långvarigt sjuka patienter. Vid HIC bedrivs forskning i nära samarbete med kliniska avdelningar vid och med patientorganisationer. För verksamheten finns en styrgrupp med representanter från både och . [49, 50] 2011/12:RFR5 INNOVATIONFORSKNINGSAMVERKAN Forskningsmiljön Hälsa och teknik vid () Inom forskningsmiljön Hälsa och teknik vid BTH bedrivs tvärvetenskaplig forskning som kombinerar vårdvetenskap och folkhälsovetenskap med teknik. Forskningen har såväl individsom befolkningsperspektiv och syftar till att finna moderna IT-lösningar som kan främja ett bra liv, framför allt för äldre. Till exempel undersöker man hur äldre använder datorer och hur deras hemmiljö kan förbättras med hjälp av IT-lösningar. [51, 52] i har ihop med bl.a. BTH beviljats finansiering för ett projekt med huvudmål att bygga upp ett centrum för eHälsa i Blekinge11 [52]. Inom ramen för detta ska man bl.a. fortsätta att utveckla arbetet, och bygga på de erfarenheter, som har erhållits från projektet fullskalelabb där tester av IT-lösningar har genomförts i vård- och omsorgsmiljö. [51, 52, 53] eHälsoinstitutet vid Linnéuniversitetet inrättades 2001 och är en tvärdisciplinär plattform och mötesplats för forskare och andra aktörer inom eHälsa. Institutet bedriver forsknings-, utvecklings- och utvärderingsprojekt kring IT-stöd i bred bemärkelse inom vård, hälsa, medicin, apoteksverksamhet och omsorg.