prop · GZ0323 · 2011-10-25 00:00:00 — Stora krav ställs på föräldrarna när det gäller att hitta rätt bland stöd och hjälp som kan erbjudas deras barn.112 För att kunna ta ansvar för att hitta rätt stöd krävs att föräldrarna har tid, kraft och förmåga att agera, vilket kan vara extra betungande för föräldrar som inte behärskar det svenska språket fullt ut.113 De splittrade resurserna och den bristande samordningen innebär bekymmer och merarbete för föräldrarna .114 och har flera rapporter publicerats som alla visar att det ofta varit en förälder, vanligtvis mamman, som i dominerande utsträckning stått för samordningen av olika aktörers insatser samt överförandet av information mellan aktörerna.115 Undersökningar av föräldrarnas livsvillkor visar att föräldrar till barn med funktionsnedsättning har en annan sysselsättningssituation än föräldrar med barn utan funktionsnedsättning. Flera undersökningar visar att det framför allt är kvinnornas situation som skiljer sig. Mammor till barn med funktionsnedsättning arbetar oftare i hemmet och förvärvsarbetar i betydligt lägre utsträckning samt är oftare arbetslösa eller har förtidspension/sjukbidrag (numera sjuk- eller aktivitetsersättning, egen anmärkning) jämfört med 111Åkerström , Rapport från FoU-Jämt 2004:3. 112Åkerström , Rapport från FoU-Jämt 2004:3, (2005) Ansvar för samverkan helhetsperspektiv på samhällets stöd till barn och unga med funktionshinder. 113Socialstyrelsen (2010) Föräldrastöd för familjer där barn eller vårdnadshavare har en funktionsnedsättning. 114Socialstyrelsen (2004) Handikappomsorg, Lägesrapport . 115RBU (1999) Man måste alltid slåss på byråkraternas planhalva!, (2005) Ansvar för samverkan helhetsperspektiv på samhällets stöd till barn och unga med funktionshinder, FUB (2010) Till mångas nytta och (2010) Föräldrastöd för familjer där barn eller vårdnadshavare har en funktionsnedsättning. Samordning av stöd till barn och unga med funktionsnedsättning föräldrar till barn utan funktionsnedsättning.116 Det har även konstaterats att långvarig sjukskrivning är vanligare i hushåll som får vårdbidrag än bland andra barnfamiljer.117 Mammor till barn med funktionsnedsättning är också ofta personliga assistenter till sina egna barn.118 Fungerande avlastning och annat stöd har förts fram som tänkbara lösningar så att föräldrarna skulle kunna arbeta utanför hemmet och slippa bli sjukskrivna.119 3.1.4Konsekvenser av bristande samordning våra intervjuer De föräldrar som har intervjuat bekräftar bilden som framkommit av tidigare studier. De anser att kommunerna brister i sin uppsökande verksamhet, vilket gör att ansvaret att söka efter stöd hamnar på föräldrarna. Det är inte alltid föräldrarna ens vet vilka stöd som finns att få och hur man ansöker om dem. En av de intervjuade uttryckte följande: Det var lite utav en djungel i början, man visste inte vem som skötte vad. Enligt SoL ska kommunen bedriva uppsökande verksamhet.120 Den uppsökande verksamheten innebär ett krav på aktivitet från men ska inte innebära uppspårande eller kontrollerande moment.121 Enligt LSS hör det till kommunens uppgifter att fortlöpande följa upp vilka som omfattas av lagen och vilka deras behov av stöd och service är.122 Aktörer som representerar verksamhet menar att kommunernas handläggare måste få en impuls om att barnet och familjen existerar för att kunna söka upp dem. I likhet med vad tidigare refererade studier visar, vittnar föräldrarna om att mycket av deras tid går åt till samordning av deras barns insatser samt till att ta reda på barnens rättigheter. Även verksamhetschefer som har träffat anser att ett tungt samordningsansvar vilar på föräldrarna. En verksamhetschef uttrycker det på följande sätt: Föräldrarna är ofta ganska slut, vissa säger att det är en heltidstjänst att ha kontakt med myndigheter. 116RBU (1999) Man måste alltid slåss på byråkraternas planhalva!, (2004) Handikappomsorg Lägesrapport , (2004) Kompetenta föräldrar beroende av stöd, , Rapport från FoU-Jämt 2004:3 och (2010) Föräldrastöd för familjer där barn eller vårdnadshavare har en funktionsnedsättning. 117Socialstyrelsen (2004) Handikappomsorg, Lägesrapport . 118FUB (2010) Till mångas nytta. 119Socialstyrelsen (2005) Handikappomsorg, Lägesrapport . 1203 kap. 1 § SoL. 1979/80:1 Om . 12215 § LSS. Samordning av stöd till barn och unga med funktionsnedsättning Föräldrarna upplever att samverkan generellt har blivit sämre. Vissa aktörer delar den uppfattningen. Något som nämns av flera aktörer vi talat med är att möjligheten för habiliteringsverksamhet att lära skolpersonal att träna barnet var större förr . Aktörer som representerar skolan menar att timplaner inte ger utrymme för detta och att det i första hand är skolans mål och skollagen som ska följas. En aktör som talat med uttrycker följande: Om samverkan består i att lägga fler uppgifter på skolan så känner jag att jag måste stoppa det. Skolan har tillräckligt med att försöka nå sina mål. Andra aktörer nämner också ett försämrat samarbete mellan och kommunen i fråga om personlig assistans då samordnade hembesök fungerade bättre . Föräldrarna upplever att familjen drabbas av brister som rör helhetssyn, flexibilitet, informationsöverföring samt samordning. Föräldrarnas upplevelse är att ingen tillvaratar barnets rättigheter om inte de gör det. Beslut om insatser tas till exempel ibland utan att insatserna finns att få tag på. En förälder berättade om sitt barn som var inskrivet i flera olika verksamheter utan att riktigt få rätt hjälp någonstans eftersom de aktörer som var involverade i stödet inte kommunicerade med varandra. Brist på samverkan är särskilt påtaglig vid övergångar, till exempel vid flytt, skilsmässa och byte av skola anser de föräldrar vi intervjuat. Ett annat exempel på en besvärlig övergång är bytet från barn- till vuxenhabiliteringen, vanligen när man fyllt . De upparbetade kontakter med olika aktörer som tidigare funnits upphör efter övergången, och för familjen kan det upplevas som att man måste börja om från början med att söka stöd och rättigheter. Vid flytt, även inom en kommun, kan det hända att alla insatser måste bedömas på nytt. Även aktörer som representerar verksamheterna nämner detta problem. Fokus ligger enligt dem ofta på individens ålder eller diagnos i stället för på individen som en helhet, vilket bidrar till övergångsproblemen. att om det finns kontinuitet beror det oftast på den enskilda handläggaren. De menar att bra samverkan mellan aktörer inte sällan är personbunden. Aktörerna som har intervjuat tycker däremot att kontinuiteten fungerar bra i de flesta fall, i synnerhet då man arbetar i arbetslag kring Kunskapen blir enligt dem knuten till verksamheten och inte till personer. Dessutom finns det mycket dokumentation om barnen hos de olika aktörerna uppger de. Det extra ansvaret som vilar på föräldrarna gör att dessa inte anser att de har möjlighet till liknande levnadsförhållanden som andra föräldrar. Extraarbetet som barnets funktionsnedsättning medför gör att föräldrarna inte kan söka de arbeten som de skulle ha önskat kunna söka. Några föräldrar har berättat om perioder av sjukskrivning och även byte av yrke för att klara av vardagen. Samordning av stöd till barn och unga med funktionsnedsättning 3.1.5Föräldrarnas frånvaro från förvärvsarbete I föregående avsnitt konstateras att olika undersökningar visat att föräldrar till barn med funktionsnedsättning, främst mammor, i större utsträckning än föräldrar till barn utan funktionsnedsättning är arbetslösa, sjukskrivna eller har sjukersättning. Även bland de föräldrar som har talat med finns vittnesmål om svårigheter att utöva sitt yrke samt om perioder av sjukskrivning och arbetslöshet med anledning av den tunga belastningen. Utöver detta nämner ett antal föräldrar att brist på samordning, i deras fall, leder till att de tvingas ta ut fler dagar med tillfällig föräldrapenning än vad de tror skulle vara fallet om samordningen fungerade bättre. Motiv för analys och val av undersökningspopulation För att få en aktuell bild av hur situationen ser ut för föräldrar till barn med funktionsnedsättning jämfört med andra föräldrar har vi gjort en kvantitativ analys baserad på registerdata för 2008.123 Vårdnadshavare som är mottagare av vårdbidrag samt vårdnadshavare till barn som är berättigade till assistansersättning enligt utgör undersökningsgrupperna. Mottagare av vårdbidrag är den största grupp som går att identifiera som vårdnadshavare till barn med någon form av funktionsnedsättning. Det är däremot betydligt färre vårdnadshavare som har barn med rätt till assistansersättning enligt . Anledningen till att vi ändå väljer att fördjupa oss i denna population är att en studie har visat att föräldrar till barn med assistansersättning har fått en bättre livssituation än andra föräldrar med funktionshindrade barn. De har i större utsträckning löneinkomst och möjlighet att arbeta utanför hemmet och de får mindre ofta försäkringsersättning och bidrag.124 Övriga vårdnadshavare, det vill säga alla som har hemmavarande barn men som inte finns med i de ovan nämnda undersökningsgrupperna utgör vår referensgrupp.125 De variabler som undersöks är summa nettosjukdagar126, summa nettodagar med tillfällig föräldrapenning, antal dagar i arbetslöshet, antal sjukfall samt 123SCB:s LISA-databas (för Sjukförsäkrings- och Arbetsmarknadsstudier) kompletterad med statistik från . 124Socialstyrelsen (2008) Personlig assistans enligt ur ett samhällsekonomiskt perspektiv. 125Det kan inte uteslutas att det även i referensgruppen finns föräldrar till barn med funktionsnedsättning som inte fångas i gruppen med assistansersättning eller gruppen med vårdbidrag. I den här analysen bortser vi från den risken. 126Kortidssjukfrånvaro , det vill säga sjuklöneperioden som arbetsgivaren står för, finns inte i LISA-databasen. Det innebär att antalet sjukskrivningsdagar i själva verket är fler än vad vi kan observera i databasen. Samordning av stöd till barn och unga med funktionsnedsättning förekomst av sjukersättning. Nettodagar innebär att delar av dagar räknas om till , exempelvis blir en (1) nettodag. Vi analyserar sjukdagar, arbetslöshetsdagar och dagar med tillfällig föräldrapenning hos de individer som uppvisar förekomst på minst i respektive variabel. Samtliga analyser avser situationen , vilket innebär att vi enbart visar en tvärsnittsbild. I analyserna kontrollerar vi för kön, ålder, familjetyp (ensamhushåll eller inte), utbildningsnivå, antal barn i familjen, födelseland, sektor och län (regionala skillnader).127 Signifikanta skillnader mellan grupperna? För enkelhetens skull kommer vi i fortsättningen att förkorta beskrivningen av grupperna enligt följande: Vårdnadshavare som får vårdbidrag Vårdnadshavare till barn med assistansersättning Vårdnadshavare till barn utan funktionsnedsättning Med utgångspunkt från tidigare studier och erfarenheter kan det förväntas att föräldrar med funktionsnedsatta barn har ett större antal sjukskrivningsdagar, har ett större uttag av tillfällig föräldrapenning, har ett större antal dagar i arbetslöshet och uppbär sjukersättning i högre grad jämfört med föräldrar som inte har funktionsnedsatta barn. I tabell 5 redovisas analysresultat som avser summa nettosjukdagar, summa nettodagar med tillfällig föräldrapenning och summa dagar i arbetslöshet . VB-gruppen har i genomsnitt cirka 14 fler nettosjukdagar än REF- gruppen, allt annat lika, det vill säga då alla kontrollvariabler hålls konstanta. LASS-gruppen visar också fler dagar än REF-gruppen men resultaten är inte statistiskt signifikanta. Det framgår vidare av tabell 5 att VB-gruppen i genomsnitt har 4 fler nettodagar med tillfällig föräldrapenning jämfört med REF-gruppen. Motsvarande antal i LASS-gruppen är . I båda fallen är resultaten statistiskt signifikanta. Även i fråga om antal dagar i arbetslöshet visar resultaten att VB-gruppen i genomsnitt har cirka 6 fler dagar i arbetslöshet än REF-gruppen, allt annat lika. Däremot visar inte resultaten en signifikant skillnad för LASS-gruppen. 127För närmare beskrivning av undersökningsvariablerna, kontrollvariablerna och fullständig specifikation av regressionsresultaten hänvisas till bilaga 2. Samordning av stöd till barn och unga med funktionsnedsättning Tabell 5 Genomsnittligt fler nettosjukdagar, nettodagar med tillfällig föräldrapenning samt dagar i arbetslöshet för vårdnadshavare som är mottagare av vårdbidrag (VB) respektive vårdnadshavare till barn med assistansersättning () jämfört med övriga vårdnadshavare () 13,8*** 4,12*** 6,44 *** (1,27) (0,14) (1,58) 7,74*** (5,15) (1,09) (9,13) Anm. REF = vårdnadshavare till hemmavarande barn utan funktionsnedsättning. ***,** och * = signifikant på 1-, 5- och 10-procentsnivån och inom parentes () anges standardfel. I nästa analys jämförs återigen föräldrar som får vårdbidrag (VB) respektive föräldrar till barn med assistansersättning () med referensgruppen bestående av föräldrar till barn för vilka vi inte kan identifiera någon funktionsnedsättning (REF). Resultaten i tabell 6 visar att om en individ tillhör VB-gruppen ökar det förväntade antalet sjukfall jämfört med REF-gruppen. Om en individ däremot tillhör LASS-gruppen minskar det förväntade antalet sjukfall . Den här analysen ger inte svar på varför de här föräldrarna har färre sjukfall än andra föräldrar, men en möjlig förklaring kan vara att de har färre sjukfall men att deras sjukfall är längre. Resultatet i tabell 5 (4,86 fler sjukdagar) tyder på detta men resultatet är inte signifikant. En annan möjlighet är att föräldrar till barn som får assistansersättning sjukanmäler sig i mindre utsträckning än andra föräldrar, eftersom de är hemma och vårdar sina barn, till exempel som personliga assistenter. Ytterligare en möjlig förklaring är att personlig assistans innebär en avlastning som förbättrar föräldrarnas livsvillkor och hälsa. Tabell 6 Förväntad procentuell ökning/minskning av antalet sjukfall för vårdnadshavare som är mottagare av vårdbidrag (VB) respektive vårdnadshavare till barn med assistansersättning () jämfört med övriga vårdnadshavare () Antal sjukfall (procent) 34,6*** (0,14) 19,6*** (0,05) Anm. REF = vårdnadshavare till hemmavarande barn utan funktionsnedsättning. ***,** och * = signifikant på 1-, 5- och 10-procentsnivån och inom parentes () anges standardfel. Samordning av stöd till barn och unga med funktionsnedsättning Vi har även analyserat huruvida föräldrar till funktionshindrade barn i större utsträckning än andra är mottagare av sjukersättning (tidigare förtidspension). Tabell 7 visar sannolikheten att tillhöra gruppen med sjukersättning i våra undersökningspopulationer. Tolkningen av resultaten är att sannolikheten att ha sjukersättning är högre om föräldern tillhör VB-gruppen jämfört med om man tillhör referenspopulationen. Detta resultat kan relateras till att i hela populationen har sjukersättning, vilket i VB-gruppen beräknas till (4,8 + 1,9). I LASS-gruppen är sannolikheten enbart högre än i REF-gruppen. Tabell 7 Sannolikhet att ha sjukersättning för vårdnadshavare som är mottagare av vårdbidrag (VB) respektive vårdnadshavare till barn med assistansersättning enligt () jämfört med referenspopulationen (REF) Sjukersättning (procentenheter) 1,87*** (0,08) 0,42* (0,25) Anm. REF = vårdnadshavare till hemmavarande barn utan funktionsnedsättning. ***,** och * = signifikant på 1-, 5- och 10-procentsnivån och inom parentes () anges standardfel. Det kan sammanfattningsvis konstateras att resultaten visar att föräldrar till barn med funktionsnedsättning har fler frånvarodagar från förvärvsarbete jämfört med andra föräldrar. Vårdnadshavare som tillhör VB-gruppen är signifikant mer sjukskrivna, mer arbetslösa, har fler sjukfall och fler dagar med tillfällig föräldrapenning än vårdnadshavare i REF-gruppen. De löper dessutom en högre risk att få sjukersättning. Skillnaden mellan vårdnadshavare i LASS-gruppen och referensgruppen är däremot inte lika signifikant som i VB-gruppen. Analysresultaten indikerar att det finns en gradskillnad i hur situationen ter sig för föräldrar med vårdbidrag i jämförelse med föräldrar till barn med assistansersättning. Sammantaget styrker våra analyser de resultat som tidigare utredningar kommit fram till. 3.2Försök att finna lösningar på samordningsproblemen har olika lösningar för att komma till rätta med samordningsproblemen presenterats. Flera myndigheter128 fick ett uppdrag 2004 för att intensifiera arbetet med att tydliggöra ansvarsfördelningen och 128Socialstyrelsen, , och Specialpedagogiska skolmyndigheten. Samordning av stöd till barn och unga med funktionsnedsättning effektivisera samverkan mellan olika huvudmän.129 Andra myndigheter har framfört att det är ett politiskt ansvar att se till att det finns väl fungerande rutiner och samordningsformer för att barnen ska kunna erbjudas tidig och samordnad hjälp och att förutom bättre samordning måste även någon befintlig struktur i samhället få i ansvar att möta barnens och deras föräldrars särskilda behov av råd, information, stöd och hjälp.130 Saknas detta blir samverkan beroende av den enskilde handläggarens initiativ.131 , föräldrar och föräldraorganisationer har framfört önskemål om någon sorts samordnare eller ombud för att underlätta samordningen för familjen. Denna skulle fungera som en slags spindel i nätet och sköta samordningen.132 En ombudsman som kan tillförsäkra barnen deras rättigheter har också efterfrågats.133 Ett förslag om att erbjuda en namngiven samordnare i samband med beviljandet av LSS-insatsen råd och stöd presenterades i betänkandet om särskilt personligt stöd m.m.134 Även flera av de föräldrar vi intervjuat anser att det borde finnas en koordinator eller liknande med uppgift att hjälpa dem med samordning och med information om vilket stöd föräldrarna kan söka. En sådan ska helst vara utomstående och oberoende. Föräldrarna är noga med att finansieringen av en eventuell samordnare måste vara tydlig annars finns en risk att vissa familjer får hjälp med samordning och andra inte. Tjänstemän på känner till detta lösningsförslag sedan tidigare.135 Enligt är det svårt att svara på vad det skulle kunna vara för person eller funktion som skulle kunna få uppdraget som samordnare. påpekar de att behovet av samordnare utreddes noggrant i samband med betänkandet LSS Särskilt personligt stöd m.m. (2004:103). framför vidare att något liknande personliga ombud kan vara en möjlig lösning värt att pröva, i synnerhet då har stor erfarenhet av det.136 129Socialstyrelsen (2005) Ansvar för samverkan helhetsperspektiv på samhällets stöd till barn och unga med funktionshinder. 130Länsstyrelserna (2007) och barnen och (2002) Många syns inte men finns ändå. 131Länsstyrelserna (2007) och barnen. 132Se RBU (1999) Man måste alltid slåss på byråkraternas planhalva!, (2004) Kompetenta föräldrar beroende av stöd, (2005) Ansvar för samverkan helhetsperspektiv på samhällets stöd till barn och unga med funktionshinder och (2010) Föräldrastöd för familjer där barn eller vårdnadshavare har en funktionsnedsättning. 133RFV (2002) Frihet och beroende, RFV analyserar 2002:1 och RFV (2002) För barnets bästa, RFV analyserar 2002:13. 134SOU 2004:103 LSS särskilt personligt stöd m.m., s. 45. 136Intervju samt uppgift från inkommen . Samordning av stöd till barn och unga med funktionsnedsättning Det kan finnas en lång rad olika individuella planer för ett barn med funktionsnedsättning. Det finns bland annat planer inom skolan, planer hos habiliteringen och planer inom sjukvården. Planerna tillämpas ofta parallellt och utan samordning med planer inom andra verksamheter trots att de rör samma person och ibland . Planerna regleras i lagstiftningen och bestämmelserna som handlar om krav på att upprätta individuella planer riktar sig huvudsakligen till berörda verksamheter. Enligt uttrycks den enskildes delaktighet på varierande sätt och det leder till att den enskildes roll i planeringsprocessen blir oklar. I vissa fall kan individens delaktighet vara utformad som ett villkor, medan den i andra fall är helt frivillig och ses som en utgångspunkt för hela planeringsprocessen.137 Individuella planer enligt LSS har tidigare förts fram som ett sätt att öka samordningen.138 Denna lösning har dock visat sig vara behäftad med problem. Föräldrar visste ofta inte om att de kunde begära139 en plan, och de som hade en plan eller kände till möjligheten var ofta kritiska till den och ansåg att det låg på föräldrarnas ansvar att driva på för att få den genomförd.140 Liksom tidigare studier har visat anser de föräldrar som har träffat att den individuella planen enligt LSS saknar legitimitet. Handläggarna saknar dessutom tid att upprätta planer och även om föräldern ber om en plan tar ingen aktör tag i att upprätta en plan eller att sammankalla till möten. Därför anser föräldrarna att det blir de som måste hålla i samordningen runt planen. Framtida behov tas upp i planen men kommunen använder inte planen som planeringsinstrument för dessa behov på det sätt som föräldrarna skulle önska att man gjorde. Enligt föräldrarna finns det många olika planer som måste följas upp. Planerna borde enligt föräldrarna förenklas, och föräldrarna efterfrågar en plan eller en sorts kunskapsbok som flera aktörer kan ta del av. anser att planer av olika slag inte är lösningen på alla samverkansproblem. Bra planer kan inte uppväga personal som saknar tillräcklig eller rätt kompetens.141 Att mångfalden av planer kan upplevas vara negativ är något som tjänstemän på känner till genom den tillsyn som länsstyrelserna har bedrivit när det gäller individuella planer.142 137Socialstyrelsen (2007) Gemensam planering på den enskildes villkor. 138Socialstyrelsen (2002) Individuell plan på den enskildes villkor, slutrapport. 139Fram tills /11 var den enskilde tvungen att själv begära en plan. ska den enskilde erbjudas en plan om den enskilde har en LSS-insats. 140Socialstyrelsen (2004) Kompetenta föräldrar beroende av stöd. Samordning av stöd till barn och unga med funktionsnedsättning I rapporten plan enligt LSS reflekterar länsstyrelserna över orsaken till att så få individuella planer upprättas. De tror att förekomster av många andra planer kan leda till en slags plantrötthet hos den enskilde.143 3.2.3Stöd till personer som vårdar närstående I kapitel 2 beskrivs närmare den ändring i SoL som syftade till att förtydliga socialnämndens ansvar att erbjuda stöd för att underlätta för personer som vårdar närstående. Regeringen pekade i propositionen på att ett fungerande samarbete mellan olika huvudmän är av särskild vikt för att föräldrar till barn med omfattande funktionsnedsättningar som har många kontakter ska få vardagen att gå ihop.144 konstaterar i sin utvärdering av anhörigstödet att det fortfarande finns en tydlig äldreprägel i arbete när det handlar om att erbjuda stöd till anhöriga. Detta eftersom kommunerna i första hand ger stöd åt anhöriga till äldre. Stödet håller på att utvecklas, men mycket arbete återstår med att ge stöd till anhöriga till personer med funktionsnedsättning. anser att kommunerna inte har prioriterat att utveckla stöd åt anhöriga till personer med funktionsnedsättning tillräckligt högt. Det är dock svårt att få en bild av hur den nya bestämmelsen tillämpas eftersom det råder brist på data på grund av att behovsprövade insatser dokumenteras på ett sådant sätt att det inte går att se om insatsen beviljas som ett stöd till den anhöriga.145 3.2.4Goda exempel och ytterligare lösningar våra intervjuer Ett antal goda exempel nämns också av föräldrarna som intervjuat. Exempelvis finns det habiliteringsenheter som samordnar insatserna mellan sig och sköter externa kontakter. Flera kommuner har också börjat samverka över gränserna för att förbättra fritidsverksamheten för barn med funktionsnedsättning. Det som framkommer av föräldrarnas berättelser är återigen att de goda exemplen ofta är personbundna i stället för att hänga samman med en viss verksamhet. Förslagen för att komma till rätta med problemen känns igen från tidigare rapporter.