prop · GZ0323 · 2011-10-25 00:00:00 — funktionsnedsättningar i alla åldrar.58 Regeringen menar att eftersom det i lagstiftningen inte reglerats på detaljnivå hur ansvaret för och övergången mellan olika insatser ska fördelas är det av stor vikt att landstingen och kommunerna själva samordnar sina insatser och samverkar kring dessa. 52Till socialnämndens uppgifter hör bl.a. att genom uppsökande verksamhet och på annat sätt främja förutsättningarna för goda levnadsförhållanden (3 kap. 1 § socialtjänstlagen). 2008/09:82 Stöd till personer som vårdar eller stödjer närstående. 2008/09:82, bet. 2008/09:SoU19, rskr. 2008/09:249. 2010/11:1, utgiftsområde 9, information från inkommen . 56Socialstyrelsen (2010) Stöd till personer som vårdar eller stödjer närstående, lägesbeskrivning 2010. 2008/09:193 Vissa psykiatrifrågor m.m. 58Socialstyrelsen (2010) Överenskommelser om samarbete, meddelandeblad nr 1/2010. Samordning av stöd till barn och unga med funktionsnedsättning har utredningen psykiatrisamordning bedömt att en frivillig möjlighet för kommuner och landsting att ingå samarbetsavtal inte varit tillräcklig för att åstadkomma ett gemensamt ansvarstagande där lagstiftning saknas eller är oklar.59 Utredningen menade i stället att en obligatorisk skyldighet bör finnas för kommuner och landsting att ingå överenskommelser om sitt samarbete kring personer med psykisk funktionsnedsättning. Bland remissinstanserna var vissa tveksamma när det gäller behovet av att lagstifta om samverkan. De flesta var dock positiva och menade att lagstiftning är ett sätt att markera vikten av samverkan. Vissa remissinsatser framförde att en lagreglering av överenskommelser om samverkan mellan huvudmän kan vara mycket angeläget för andra personer med omfattande behov av insatser från flera olika huvudmän. Regeringen ansåg dock att behovet av samtidiga och väl samordnade insatser var särskilt stort för dem med psykisk sjukdom och psykisk funktionsnedsättning. Därmed begränsades skyldigheten till insatser för personer med psykisk funktionsnedsättning. Regeringen påpekade att det inte fanns några hinder för kommuner och landsting att ingå överenskommelser även beträffande andra grupper av personer med funktionsnedsättning.60 2.1.7Föreskrifter och allmänna råd rörande samverkan tas fram tog 2007 fram föreskrifter och allmänna råd61 samt en därtill hörande vägledning62 för samordning av insatser för habilitering och rehabilitering. Enligt togs dessa fram eftersom habiliterings- och rehabiliteringsinsatserna för enskilda brukare inte alltid fungerade. fanns brister i samverkan mellan kommuner och landsting, olika verksamheter och enskilda yrkesutövare. Föreskrifterna och de allmänna råden ska användas när planering och samordning ska genomföras då den enskilde får rehabiliterings- och habiliteringsinsatser enligt hälso- och sjukvårdslagen samt insatser enligt HSL i övrigt, tandvårdslagen, vissa insatser enligt SoL och insatser enligt LSS. Krav ställs också på att kommunen och ska skapa rutiner för samverkan samt att en samverkansansvarig ska utses.63 I vägledningen beskrivs närmare hur tänker sig att den samordningsansvarigas roll fungerar. Vägledningen saknar dock den juridiska tyngd som föreskrifterna har. 59SOU 2006:100 Ambition och ansvar. 2008/09:193. 61SOSFS 2007:10 föreskrifter och allmänna råd om samordning av insatser för habilitering och rehabilitering samt SOSFS 2008:20. 62Socialstyrelsen (2009) Samverkan i re/ habilitering en vägledning. 63Sammanfattning av 1, 3, 5, 6, 10 och 11 §§, SOSFS: 2008:20. Samordning av stöd till barn och unga med funktionsnedsättning I rollen som samordningsansvarig ingår att bevaka att planen följs, förhindra dubbelarbete och förhindra att insatser genomförs på så sätt att de motverkar varandra. I dessa uppgifter ingår inte att engagera sig i innehållet i uppgifterna eller att agera som brukarens advokat mot andra. Att vara samordningsansvarig kan vara tidskrävande, och menar att föreskrifternas budskap är att rutinen för samverkan kan utgå ifrån de samverkansaktiviteter som redan pågår mellan huvudmännen. Det ska inte innebära någon omfattande ny administration.64 utövar tillsyn över bland annat hälso- och sjukvården, och verksamhet enligt LSS. Tillsynsuppgiften regleras i flera olika lagar, bland annat i patientsäkerhetslagen, LSS och SoL.65 ska inom ramen för sin tillsyn lämna råd och ge vägledning, kontrollera att brister och missförhållanden avhjälps, förmedla kunskap och erfarenheter som erhålls genom tillsynen samt informera och ge råd till allmänheten.66 överfördes tillsynen av och verksamhet enligt LSS från länsstyrelserna till . Tillsynen samordnas numera med tillsynen av hälso- och sjukvården. tillsyn har förändrats från en stödjande modell till en mer kontrollerande. Genom tillsynen ska få bukt med problem i vården och upptäcka samt påtala brister i säkerheten vad gäller såväl enskilda människor som befolkningen i stort. Om brister upptäcks ställer krav på att verksamheterna ska vidta åtgärder som eliminerar risker och missförhållanden. Erfarenheterna från tillsynen som bedrivits ska sammanfattas i en tillsynsrapport som ska publiceras under våren 2011.67 Enligt tjänstemän på har tillsynen definierats och på andra sätt stramats upp. Tillsynen har till uppgift att granska att lagstiftningen efterlevs. ska även se till att uppmärksammade brister och missförhållanden åtgärdas. Är däremot en person missnöjd med en kommuns beslut i ett biståndsärende kan han eller hon överklaga beslutet till en förvaltningsdomstol.68 anser att dess tillsyn har en viktig roll när det gäller att se till att föreskrifter följs.69 64Socialstyrelsen (2009) Samverkan i re habilitering en vägledning. 65Se 25 § LSS samt 13 kap. 1 § SoL. 66Se 26 a § LSS samt 13 kap. 3 §. 67Material från hemsida: Från stöd till kontroll så förändras tillsynen, Samordnad tillsyn för god hälsa, vård och omsorg. Samordning av stöd till barn och unga med funktionsnedsättning 2.1.9Modellområdesprojektet ett pågående samverkansprojekt Regeringen och SKL bedriver tillsammans det så kallade modellområdesprojektet . Projektet är en del i regeringens psykiatrisatsning, och har man ingått årliga överenskommelser med SKL om att förbättra första linjens vård och omsorg för barn och ungdomar med psykisk ohälsa och psykisk sjukdom. Projektet omfattar 14 modellområden som kommuner och landsting över hela landet ingår i. Syftet är att skapa modeller för att tidigt kunna möta ohälsa på lägsta möjliga nivå. Det förutsätter en väl fungerande samverkan mellan olika aktörer som barnhabilitering, skolhälsovård och socialtjänst. SKL har utvecklat analysverktyg som kan användas för att kartlägga, jämföra och dra slutsatser om samverkan som utvecklas inom modellområdena.70 Regeringens samarbete med SKL är ett sätt för regeringen att genom mjuk styrning i form av avtal arbeta mer långsiktigt med frågor i stället för i projektform.71 De modeller som identifieras ska också kunna utgöra underlag för förändrings- och implementeringsarbete i andra kommuner och landsting.72 Det är inte klart vad som kommer att hända med projektet efter 2011 och förhandlingar mellan regeringen och SKL pågår om det. Tanken med projektet har alltid varit att det ska fortsätta även efter att projekttiden gått ut. Det gäller dock att lösa den samfinansiering mellan landsting och kommuner som krävs för att projektet ska kunna permanentas.73 2.2Flera aktörer och ett brett regelverk Stöd till personer med funktionsnedsättning ges av flera aktörer. Olika huvudmän är verksamma inom området, såväl statliga myndigheter som kommuner och landsting samt handikapporganisationer. Det stöd som erbjuds barn och unga med funktionsnedsättning och/eller deras familjer kan vara av olika karaktär: medicinska, pedagogiska, psykologiska, sociala, tekniska och ekonomiska. Vilken av lagarna som direkt berör individerna beror på vilken sorts funktionsnedsättning individen har, hur omfattande funktionsnedsättningen är samt individens ålder. I bilden nedan visas aktörerna kring barnet och dess familj och de huvudsakliga insatser som 2009/10:232 Strategi för att stärka barnets rättigheter i . 2008/09:185, s. 26. Samordning av stöd till barn och unga med funktionsnedsättning ges samt de lagar och föreskrifter som reglerar samverkan och samarbetet mellan aktörerna.74 3 § HSL, 2 kap. 6 § SoL SOFSF 2008:20, 3f § HSL 8 a § HSL 6, 7,LSS10,14§§ Resurser i skola & förskola HSL,2 kap. 6 § SoL D 21-23 §§ SFB 15 § LSS, 3 kap. 5 § SoL Kommunerna har det yttersta ansvaret för att de som vistas i kommunen får det stöd och den hjälp som de behöver.75 Kommunerna tillhandahåller praktiskt stöd, till exempel personlig assistans upp till , ledsagning, hemtjänst med mera. Kommunen får också erbjuda hälso- och sjukvård i hemmet.76 Utförandet av stödet kan delegeras till privata aktörer. 74För en utförligare beskrivning av lagstiftningen hänvisas till bilaga 1. 752 kap. 2 § socialtjänstlagen (2001:453). 76Socialtjänstlagen (2001:453) och hälso- och sjukvårdslagen (1982:763), lagen om stöd och service till vissa funktionshindrade (1993:387). Samordning av stöd till barn och unga med funktionsnedsättning Kommunen ansvarar också för , särskolan, träningsskolan och gymnasiesärskolan.77 Elever som har svårigheter i skolan har rätt att få hjälp och stöd oavsett om det finns en diagnos eller inte. Stödet i skolan kan röra sig om en elevassistent och olika hjälpmedel. Staten ansvarar för specialskolan som i första hand vänder sig till elever med dövhet, hörselskada, synskada och grav språkstörning. ska ge stöd i form av sjukvårdande insatser, habilitering och rehabilitering, hjälpmedel, tolktjänster med mera.78 Landstingen ansvarar också för LSS-insatsen råd och stöd.79 Staten ger, via , ekonomiskt stöd till föräldern i form av vårdbidrag för särskild tillsyn eller vård av barn med funktionsnedsättning samt för de merkostnader som kan uppstå till följd av funktionsnedsättningen. betalar ut handikappersättning direkt till den enskilde. I de fall behovet av personlig assistans överstiger betalar ut assistansersättning för hela behovet. Kommunen ersätter för de första . Därutöver ger bidrag till personer med funktionsnedsättning i form av bilstöd. 2.3Antal barn med insatser och insatsernas kostnad Utgångspunkten för redogörelsen i det här avsnittet är den officiella statistiken över insatser som personer med funktionsnedsättning får från kommuner och landsting samt det ekonomiska stöd som ges genom . Någon sammanhållen statistik över insatserna finns inte. Därför går det inte att exakt ange antalet personer med funktionsnedsättning. Antalet barn och unga som får någon form av stöd uppskattas till cirka 50 000 individer. Totalt betalade 2009 ut i vårdbidrag till cirka 42 100 vårdnadshavare som tillsammans har 44 876 funktionshindrade barn.80 Av tabell 1 framgår antalet kvinnor och män som tar emot vårdbidrag. 77Skollagen (2010:800). 783 b § hälso- och sjukvårdslagen (1982:763). 792 § lagen om stöd och service till vissa funktionshindrade (1993:387). 80Försäkringskassans årsredovisning 2009, s. 100. Samordning av stöd till barn och unga med funktionsnedsättning Ett helt vårdbidrag uppgår till 2,5 prisbasbelopp , vilket 2009 innebar . av mottagarna är kvinnor och den vanligaste omfattningen är en fjärdedel. Tabell 1 Antal mottagare av vårdbidrag efter kön och omfattning Källa: officiella statistik. I tabell 2 visas antal barn med vårdbidrag per familj. av vårdnadshavarna har mer än ett barn med rätt till vårdbidrag. Tabell 2 Antal barn med vårdbidrag i familjen fördelat per åldersgrupp Källa: officiella statistik. * Det finns ett mindre antal ungdomar vars föräldrar får vårdbidrag. Samordning av stöd till barn och unga med funktionsnedsättning Den totala kostnaden för assistansersättning uppgick till 21,8 miljarder kronor.81 Av totalbeloppet betalades ut cirka 3,8 miljarder till barn och unga under 20 år.82 hade 15 766 personer assistansersättning enligt , varav 3 386 avsåg barn och unga under 20 år.83 hade 3 357 personer personlig assistans enligt LSS. Av dessa var 808 barn och unga i åldergruppen 022 år.84 betaldes i bilstöd till 2 171 mottagare. Av dessa var 664 () barn och unga som tillsammans fick i bilstöd.85 Tillfällig föräldrapenning betalas vanligen för vård av sjukt barn. betalades ut till drygt 648 000 personer. Det går inte att urskilja vilka som är föräldrar till barn med funktionsnedsättning, men föräldrar till barn som omfattas av LSS har rätt per barn upp till 16 år.86 Kontaktdagarna kan tas ut för föräldrautbildning, vid inskolning eller besök i den förskoleverksamhet eller skolbarnsomsorg som barnet vistas i. Dagarna kan även användas vid medverkan i aktivitet som anordnas av skolan.87 betalades cirka 9,8 miljoner ut i tillfällig föräldrapenning för kontaktdagar till cirka 4 900 föräldrar.88 2.3.2Insatser från kommun och landsting Insatser med stöd av LSS, SoL och HSL Den totala kostnaden för kommunernas insatser till personer med funktionsnedsättning 2009 var . av kostnaden avsåg insatser enligt LSS/medan resterande avsåg insatser enligt SoL/HSL.89 Sammantaget hade 19 752 barn och unga i 81Försäkringskassans årsredovisning för . 82Statistiska uppgifter från (och ). 83Statistiska uppgifter från , (). 84Socialstyrelsen (2010) Personer med funktionsnedsättning insatser enligt LSS . 85Försäkringskassan (2010) Socialförsäkring i siffror 2010, s. 65, kompletterande statistiska uppgifter från (). 86SFS 2010:110 socialförsäkringsbalken, trädde i kraft årsskiftet 2010/11. 87Försäkringskassan (2010) Tillfällig föräldrapenning, vägledning 2001:6 version 8. 88Försäkringskassan (2010) Socialförsäkring i siffror 2010, s. 2328. 89Socialstyrelsen (2011) Lägesrapport - Hälso- och sjukvård och socialtjänst. Samordning av stöd till barn och unga med funktionsnedsättning åldersgruppen minst en LSS-insats . Antalet med insatsen råd och stöd som ges av var 1 800.90 Tabellen nedan visar antal barn och unga per typ av insats. Observera att en och samma individ kan förekomma mer än en gång, det vill säga få mer än en insats. Tabell 3 Antal barn och unga med LSS-insatser fördelade efter ålder Källa: officiella statistik. hade 46 992 individer, varav 1 343 barn och unga i åldersgruppen , minst en pågående insats enligt SoL.91 Enbart av dem som får SoL-insatser på grund av funktionsnedsättning är barn och unga och väldigt få har kombinerade LSS- och SoL-insatser.92 Barn och ungdomar med olika typer av funktionsnedsättning kan bli placerade i den obligatoriska särskolan, specialskolan och gymnasiesärskolan. I tabell 4 redogörs för kostnaderna samt för antal elever i skolorna under /10. 90Socialstyrelsen (2010) Personer med funktionsnedsättning insatser enligt LSS . 91Socialstyrelsen (2009) Personer med funktionsnedsättning vård och omsorg . Kommunala insatser enligt socialtjänstlagen samt hälso- och sjukvårdslagen. 92Socialstyrelsen (2009) Insatser och stöd till personer med funktionsnedsättning, Lägesrapport . Samordning av stöd till barn och unga med funktionsnedsättning Tabell 4 Antal elever och totalkostnad fördelad efter skolform Kostnad 2009 (mdkr) Antal elever 2009/10 Källa: officiella statistik. Regeringen har gjort många satsningar för personer med funktionsnedsättning under . Många insatser har gjorts för att minska problemen med samverkan och samordning. Stödet regleras av flera lagar och ges av flera huvudmän. Samordning av stöd till barn och unga med funktionsnedsättning I detta kapitel redogörs för de erfarenheter som familjer med barn med funktionsnedsättning har av hur samverkan inom och mellan huvudmän fungerar. Erfarenheterna kommer både från tidigare studier och från de intervjuer har genomfört med föräldrar inom ramen för granskningen. Olika förslag på hur samordningsproblem ska lösas behandlas också. I kapitlet redovisas även resultat från den kvantitativa analys av data som har genomfört i syfte att jämföra situationen för familjer med barn med funktionsnedsättning med andra familjer. 3.1Situationen har inte förändrats samordningen brister 3.1.1Bristande samordning och helhetssyn tidigare studier I åtskilliga rapporter och undersökningar har det konstaterats att det finns brister i stödet till barn och unga med funktionsnedsättning.93 Bristerna rör informationsförmedling, individuell planering, långtidsplanering och uppsökande verksamhet. En brist rör samordningen av de olika stöden.94 I en rapport förs det fram att föräldrarnas ansvar snarare har ökat än minskat, trots att det finns ett större utbud av insatser än tidigare.95 Det är också barn och unga med funktionsnedsättning som oftast hamnar mellan stolarna på grund av otillräcklig samordning.96 Enligt finns många exempel på situationer då det inte är självklart vem som har ansvaret för barnet med funktionsnedsättning. Olika instanser inom exempelvis hänvisar ofta till varandra.97 93Se bland annat (2002) Många syns inte men finns ändå och (2005) Ansvar för samverkan helhetsperspektiv på samhällets stöd till barn och unga med funktionshinder. 94Socialstyrelsen (2004) Handikappomsorg, Lägesrapport , (2004) Kompetenta föräldrar beroende av stöd och FUB (2010) Till mångas nytta. 95Socialstyrelsen (2005) Ansvar för samverkan helhetsperspektiv på samhällets stöd till barn och unga med funktionshinder. 96Länsstyrelsen (2007) och barnen länsstyrelsernas granskning av den sociala barn- och ungdomsvården 20062007. 97Socialstyrelsen (2011) Lägesrapport Hälso- och sjukvård och socialtjänst. Samordning av stöd till barn och unga med funktionsnedsättning Problemen består delvis av att hälso- och sjukvårdens medicinska resurser ofta är organiserade efter specialiteter, medan det sociala stödet är organiserat efter målgrupp och lagstiftning.98 har det visat sig att det oftare förekommer problem då flera verksamheter under en och samma huvudman ska samordnas än när flera huvudmän är inblandade.99 Länsstyrelserna har vidare uppmärksammat att samverkan mellan olika förvaltningar inom kommunen är problematisk. Orsakerna till detta är inte enbart en organisationsfråga, utan beror även på att förvaltningar har bristande kunskap om varandra och tidsbrist. Resultatet av den bristande samverkan blir att den enskilde inte får sina behov bedömda och tillgodosedda utifrån ett helhetsperspektiv.100 Föräldrar har genomgående varit kritiska till samarbetet mellan kommun, landsting och försäkringskassa.101 Ett stuprörstänkande hos aktörerna har lett till att en helhetssyn runt barnet och familjen ofta saknats.102 Resurser, förändringar och konsekvenser har diskuterats endast inom respektive stuprör.103 Ingen huvudman har en sådan överblick att den kan svara på frågor som gäller områden som andra beslutar om.104 Många föräldrar har upplevt att de bollats runt mellan olika instanser, som var och en har brustit i helhetssyn och samverkan.105 I familjernas beskrivningar av sin vardag framkommer att insatser var för sig kan fungera väl, men att det saknas någon som tar ansvar för helheten. Föräldrar saknar en samlad information om vilka insatser som finns och vart man kan vända sig. De drabbas också av merarbete på grund av bristande samordning mellan olika aktörer.106 3.1.2Bristande samordning och helhetssyn våra intervjuer De föräldrar som intervjuats inom ramen för granskningen bekräftar att problemen kvarstår och de upplever att stödet till deras barn inte är organiserat på ett sådant sätt att samordningsproblem undviks. Problemen är, enligt 98Åkerström , Rapport från FoU-Jämt 2004:3 och (2010) Föräldrastöd för familjer där barn eller vårdnadshavare har en funktionsnedsättning. 99Socialstyrelsen (2005) Ansvar för samverkan helhetsperspektiv på samhällets stöd till barn och unga med funktionshinder. 100Länsstyrelserna (2008) Social tillsyn, Länsstyrelsernas iakttagelser , s. 55. 101RBU (1999) Man måste alltid slåss på byråkraternas planhalva! och , Rapport från FoU-Jämt 2004:3. 102Socialstyrelsen (2005) Ta ansvar för samverkan, Helhetsperspektiv på samhällsstöd till barn och unga med funktionshinder, en idéskrift, FUB (2010) Till mångas nytta och (2010) Föräldrastöd för familjer där barn eller vårdnadshavare har en funktionsnedsättning. 103Socialstyrelsen (2005) Handikappomsorg Lägesrapport och (2005) Ta ansvar för samverkan, Helhetsperspektiv på samhällsstöd till barn och unga med funktionshinder, en idéskrift. 104Åkerström , Rapport från FoU-Jämt 2004:3. 105Socialstyrelsen (2004) Kompetenta föräldrar beroende av stöd. 2005/06:110. Samordning av stöd till barn och unga med funktionsnedsättning föräldrarna, att de olika huvudmännen inte träffar varandra, vilket gör det svårt att samordna stödet. Föräldrarna upplever vidare att samordningen inte ens fungerar inom en och samma verksamhet och än mindre mellan verksamheter. Förklaringen till den bristande samverkan beror, enligt föräldrarna, i hög grad på aktörernas ansträngda ekonomi som, enligt föräldrarna, leder till kortsiktigt tänkande och en ovilja att ta sitt betalningsansvar. att de blir involverade i hur finansieringen av barnets insatser ska lösas. Det är först och främst antalet kontakter som avgör hur stora samverkansproblemen blir. Vissa föräldrar upplever att samverkansproblemen blir tydligare med stigande ålder på barnet, eftersom kontakterna blir fler ju äldre barnet blir. Andra föräldrar tycker att det är tvärtom eftersom man hinner etablera kontakterna. Samverkan upplevs av föräldrarna som något som finns på papperet men som inte fungerar i praktiken, trots bindande regler om samverkan. En förälder menar att bindande föreskrifter inte kan följas eftersom varken kommun eller skola känner till hur man samverkar i praktiken. En annan förälder har försökt hänvisa till bindande föreskrifter för att få till samordning för barnets räkning, men det har inte hjälpt. Att implementeringen av föreskrifter kan vara svår är något som både tjänstemän på och känner till.107 hade arbetet med gemensamma riktlinjer mellan kommun och landsting påbörjats i alla landsting utom två.108 Hos finns inget beslut om aktuell uppföljning av detta implementeringsarbete eller hur föreskriften tillämpas.109 Både och anser att man genom tillsyn kan föra ut kunskap om föreskrifterna för att komma till rätta med kunskaps- och implementeringsproblemet. Dock är det huvudmännen som har ansvaret för att kunskap om förändringen finns i verksamheterna.110 Flera av föräldrarna upplever att kommunen är den aktör som det är svårast att samarbeta med och nämner problem i samband med behov av skolskjuts, skoltaxi eller färdtjänst. Föräldern till ett svårt funktionshindrat barn berättar om hur skolan som barnet skulle ha gått i om det inte haft funktionshinder vägrade betala för skoltaxi till en annan skola vars sexårsverksamhet enligt föräldern passade barnet bättre. Skolans motivering var att sexårsverksamhet är frivillig och att barnet kunde fortsätta gå på dagis i stället. beaktades inte barnets bästa. Föräldrarna anser att kunskapen om hur det är för personer med funktionsnedsättning är bristande bland handläggarna. 107Intervju , intervju med . 108Socialstyrelsen (2011) Lägesrapport Hälso- och sjukvård och socialtjänst. 109E-post från , . 110Intervju samt intervju . Samordning av stöd till barn och unga med funktionsnedsättning Föräldrarna upplever också att det finns en rad samverkansproblem mellan kommunen och , bland annat när det gäller personlig assistans och statlig assistansersättning respektive skolskjuts och assistans. Även inom skolan och korttidshemmen finns enligt föräldrarna samverkansproblem mellan olika aktörer. Samtliga samverkansproblem drabbar i slutändan berörda barn och deras föräldrar. 3.1.3Konsekvenser av bristande samordning tidigare studier Med anledning av de brister som finns runt stödet måste föräldrarna själva sätta sig in i allt efter bästa förmåga och ta egna beslut.111 Det kan vara svårt att hitta eller skaffa en samlad kunskap om barnets funktionsnedsättning och