rir · GZB517 · 2011-04-28 09:00:09 — Målgruppen jämförs med en referensgrupp bestående av vårdnadshavare till hemmavarande barn som varken har vårdbidrag eller assistansersättning och därmed antas inte ha en funktionsnedsättning.19 Data beställdes från () och . SCB ansvarade för avidentifiering och lagring av data. dataåtkomst gick genom MONA-systemet.20 17I handläggargrupperna fanns fem handläggare från , sex LSS handläggare eller liknande från kommunen, två kuratorer från landstingens habilitering och tre lärare eller liknande. Chefsgrupperna bestod av tre chefer från , fyra chefer från olika kommuner, sex chefer från landstingens habilitering och fyra chefer inom skolverksamheten. 18RBU (1999) Man måste alltid slåss på byråkraternas planhalva!, (2004) Handikappomsorg Lägesrapport , (2004) Kompetenta föräldrar beroende av stöd, (2004) Samhällsstödet till barn och unga med funktionshinder och deras föräldrar i , Rapport från FoU-Jämt 2004:3 och (2010) Föräldrastöd för familjer där barn eller vårdnadshavare har en funktionsnedsättning. 19Det kan finnas barn i referensgruppen som har en funktionsnedsättning men som inte går att identifiera som funktionsnedsatta. 20Microdata Online Access systemet för extern åtkomst till mikrodata på SCB. Samordning av stöd till barn och unga med funktionsnedsättning En samhällsekonomisk kalkyl har genomförts i syfte att skatta effekter av införandet av en insats som stöd för samordningen. Samhällsekonomisk kalkylering är en metod för effektivitetsanalys som sammanväger positiva och negativa effekter av föreslagna åtgärder. I den här granskningen syftar åtgärderna till en förbättrad samverkan mellan berörda offentliga aktörer. En samhällsekonomisk analys av sådana åtgärder förutsätter skattningar av effekter, det vill säga skillnader i utfall jämfört med om åtgärderna inte genomförs. Enbart effekter som går att identifiera, kvantifiera och värdera i kronor på ett rimligt sätt ingår i analysen. Den samhällsekonomiska kalkylen i den här granskningen baseras inte på en regelrätt effektskattning eftersom det saknas en försöksverksamhet att utvärdera och som kan relateras till en jämförelsegrupp. Metoden som används är i stället en så kallad expertbedömning. I detta fall är experterna representanter för aktörer och föräldrar som intervjuat. Det är deras bedömningar som ligger till grund för räkneexemplen. antaganden visar räkneexemplen vad de ekonomiska effekterna av den tänkta föreslagna åtgärden kan bli. I den här granskningen skattas intäkter och kostnader om förslaget att inrätta tjänster med uppgift att samordna stödet genomförs. Skattningarna görs ur synvinklar som representerar samhället som helhet, de direkt berörda individerna och övriga individer, det vill säga den offentliga sektorn.21 Granskningen avser gruppen barn och unga med funktionsnedsättning och deras familjer. gör bedömningen att gränsen för vad som kan anses vara ett normalt föräldraansvar i familjer med barn med funktionsnedsättning jämfört med andra familjer är svårare att dra ju yngre barnet är. Av den anledningen är det huvudsakligen situationen för föräldrar till barn och unga i skolåldern som står i fokus. I granskningen berörs därmed inte heller de eventuella samordningsproblem som ungdomar med funktionsnedsättning och deras familjer kan möta i samband med inträdet i vuxenlivet. I granskningen undersöks hur stödet är organiserat som helhet, vilket innebär att de enskilda stöden och deras eventuella brister inte berörs i granskningen. Inte heller brister som ligger utanför stödet, såsom problem med tillgänglighet, långa väntetider etcetera ingår i granskningen. I granskningen görs inte 21Skattningar gjorda av docent i nationalekonomi vid Linnéuniversitetet, fil. lic. dr. h. c. Samordning av stöd till barn och unga med funktionsnedsättning heller någon skillnad mellan typ av funktionsnedsättning, utan målgruppen är familjer med barn och unga med funktionsnedsättningar som kräver stödinsatser som behöver samordnas. Av revisionsfrågorna framgår att det är samordningen av stödinsatser som står i fokus. Begreppen samverkan och samordning används synonymt och vår utgångspunkt är att samordning av stödinsatser på det individuella planet bör kunna åstadkommas om samverkan mellan aktörerna fungerar. Begreppen huvudmän och huvudmannaskap syftar i granskningen på stat, kommun Verksamheter inom dessa huvudmän eller företrädare för verksamheterna benämns aktörer. Uttrycket privata aktörer syftar på utförare av verksamhet som kommunen genom avtal överlåtit åt någon annan, exempelvis en enskild individ, ett bolag eller en stiftelse. I granskningen refereras till lagar och förordningar samt andra begrepp i förkortad form. De mest förekommande förkortningarna är: LSS Lagen om stöd och service till vissa funktionshindrade HSL Hälso- och sjukvårdslagen SKL Kommuner och Landsting I kapitel 2 redogörs för reformer inom handikappolitiken som genomförts där syftet bland annat varit att förbättra samordningen av stödet till personer med funktionsnedsättning. I kapitlet redogörs också för lagar, föreskrifter och statistik inom området. Kapitel 3 beskriver erfarenheter som familjer med barn med funktionsnedsättning har av hur samverkan inom och mellan aktörer fungerar. I kapitlet beskrivs även skillnader i sjukskrivning, arbetslöshet, sjukersättning och uttag av tillfällig föräldrapenning mellan föräldrar till barn med funktionsnedsättning och andra föräldrar. I kapitel 4 redogörs för de problem och hinder för samverkan som representanter för verksamheter i stat, kommun och landsting beskriver. Kapitel 5 består av räkneexempel på samhällsekonomiska och offentligfinansiella effekter som inrättandet av samordnare kan resultera i. slutsatser och rekommendationer presenteras i kapitel 6. Samordning av stöd till barn och unga med funktionsnedsättning I detta kapitel redogör vi för utredningar, propositioner och skrivelser som på olika sätt har uppmärksammat behovet av samordning av stödet till personer med funktionsnedsättning. I kapitlet redogörs också för de lagar och föreskrifter som reglerar stödet och samverkan mellan aktörer. Därutöver redovisas statistik över kostnader och antal barn och unga som berörs. 2.1Samverkansfrågor inom handikappolitiken historisk överblick 2.1.1Huvudmannaskapsförändringar ställer nya krav på samverkan genomfördes tre större huvudmannaskapsförändringar i samband med ädel-, handikapp- och psykiatrireformerna. Motiven handlade om hänsyn till berörda målgruppers behov och livskvalitet, om organisatorisk och administrativ effektivitet samt om samhällsekonomiska effekter. Genom dessa reformer tog kommunen över huvudansvaret från för rehabilitering och habilitering av stora målgrupper med omfattande och långvariga behov av insatser från både sjukvård och socialtjänst. Samverkan hamnade i fokus på ett helt nytt sätt. Kommunerna fick nya uppgifter som de delvis saknade erfarenhet av och det uppstod nya gränser och beroendeförhållanden mellan vård inom och vård inom kommunen. I handikappreformen betonades att samverkan har stor betydelse för utveckling av kunskap och kompetens, särskilt i små kommuner. I uppföljningen av reformen varnades dock för synen på samverkan som en universallösning. För att samverkan ska fungera måste parterna ha tydliga ansvarsområden att utgå ifrån.22 22 (2009) Samverkan i re/habilitering en vägledning. Samordning av stöd till barn och unga med funktionsnedsättning 2.1.2Handikapputredningen uppmärksammar familjernas samordningsbehov tillkallades en kommitté med uppdrag att utreda frågor om och habiliteringens och rehabiliteringens insatser för människor med omfattande funktionshinder. Kommitténs huvuduppgift var att kartlägga och analysera insatser som görs inom samt inom habiliteringen och rehabiliteringen.23 Utgångspunkten för utredningsarbetet var enligt direktiven situationen för barn, ungdomar och vuxna med omfattande funktionshinder samt små och mindre kända handikappgrupper. Utredningen hade ett par olika utgångspunkter, bland annat att familjerna, både vuxna och barn, måste få stöd och service som ser både till hela familjens och till enskilda familjemedlemmars behov. Om det förelåg brister i insatser borde utredningen lämna förslag som kunde ge personer med omfattande funktionshinder ett väl fungerande stöd. Kommitténs förslag låg till grund för det som kom att bli LSS.24 Utredningen ville understryka betydelsen av samverkan på familjernas villkor, eftersom många barnfamiljer till utredningen hade förmedlat de avsevärda svårigheter som uppstått vid brister i helheten och kontinuiteten i behandling, stöd och service. Utredningen ansåg att hela familjen berörs av detta.25 I regeringens efterföljande proposition uttalade statsrådet under avsnittet om insatsen rådgivning och annat personligt stöd att de insatser till personer med funktionsnedsättning som ingår i detta stöd så långt som möjligt bör samordnas i en och samma organisation. Detta ansågs viktigt både för att åstadkomma en samlad kompetens i verksamheten och för att familjer med barn med omfattande funktionsnedsättning inte ska behöva vända sig till olika organisationer för att få sina behov av råd och personligt stöd tillgodosedda. Utöver detta nämndes inte föräldrarnas samordningsbörda i lagförslaget, men det innehöll flera samarbets- och samordningsskrivningar.26 2.1.3Gemensam nämnd ett sätt att förbättra samverkan tillkallades en särskild utredare med uppgift att beskriva och analysera de problem som fanns vid samverkan mellan hälso- och sjukvård och kommunernas vård och omsorg på områden där det fanns behov av att samverka. Det kunde bland annat handla om barn och ungdomar, missbrukare och personer med psykiska funktionsnedsättningar. Det hade uppmärksammats att det inom flera verksamhetsområden förekom parallella verksamheter. Regeringen ansåg det viktigt med organisatoriska, politiska och 1988:53 Samhällets stöd till människor med funktionshinder. 24Lagen (1993:387) om stöd och service till vissa funktionshindrade. 25SOU 1991:46 Handikapp, välfärd, rättvisa. 1992/93:159, s. 60. Samordning av stöd till barn och unga med funktionsnedsättning administrativa möjligheter för huvudmännen att samverka. Man menade att brister i samverkan ledde till brister i kvalitet, ökade kostnader samt försämrad kontinuitet i samhällets insatser, vilket skapade otrygghet hos de berörda. Utredaren skulle lämna förslag på lösningar som förbättrade möjligheterna till samverkan mellan kommuner och landsting.27 Utredningen ansåg att familjer som har barn med funktionsnedsättning ofta drabbas av bristande samordning och övervägde möjligheten att föreslå en skyldighet för huvudmännen att inrätta en funktion med ett tydligt samordningsansvar för den enskildes samlade vårdbehov, det vill säga en lots som hjälper till att överbrygga passagen mellan huvudmännen. Utredaren gjorde dock bedömningen att nya lagbestämmelser inte löser de samordningsproblem som förekommer och menade att huvudmännen måste ta ett tydligt och gemensamt ansvar för den enskildes väg genom vårdkedjan och att det kan åstadkommas på frivillig väg med stöd av rådande lagstiftning.28 Regeringen och de flesta remissinstanserna delade utredningens uppfattning att ytterligare en samordningsfunktion inte borde införas. Regeringen ansåg dock att det var ett viktigt och självklart krav att en samordnad planering genomförs och dokumenteras och att den enskilde får det personliga och individuellt utformade stöd som han eller hon behöver. Regeringen ville också framhålla att planeringen och utformningen av stödet samt samordningen måste ske på ett sådant sätt att anhöriga, vänner och närstående kan avlastas rollen som samordnare och lots i kontakterna med myndigheterna och i stället få ägna sin tid åt att vara just anhörig, vän eller närstående.29 Regeringen ansåg att förslaget att tillåta en gemensam nämnd mellan kommuner och landsting skulle skapa formella förutsättningar för att fördjupa samverkan under en politisk ledning och med en gemensam finansiering. Därigenom skulle det ges bättre förutsättningar för samsyn och gemensam organisation på områden som ligger nära varandra och där en ökad helhetssyn behövs. Regeringen förutsatte vidare att huvudmännen utnyttjar de möjligheter som finns till att upprätta planer som tydligt visar vilka insatser som ska ges samt vem som är ansvarig för utförandet respektive samordningen av dessa. Utskottet ställde sig bakom regeringens förslag om att tillåta gemensamma nämnder inom vård- och omsorgsområdet.30 1999:42 Landstingens och kommunernas möjlighet att samverka kring vård och omsorg. 2002/03:20 Samverkan mellan kommuner och landsting inom vård- och omsorgsområdet. 2002/03:20, bet. 2002/03:SoU12, rskr. 2002/03:158. Samordning av stöd till barn och unga med funktionsnedsättning 2.1.4Den nationella handlingsplanen och dess uppföljningar beslutades om en nationell handlingsplan för handikappolitiken. Planen skulle gälla i tio år.31 De övergripande målen har varit och är fortfarande en samhällsgemenskap med mångfald som grund, att samhället utformas så att människor med funktionsnedsättning i alla åldrar blir fullt delaktiga i samhällslivet samt jämlikhet i levnadsvillkor för flickor och pojkar, kvinnor och män med funktionsnedsättning. Arbetet har varit och är även fortsättningsvis inriktat på att identifiera och undanröja hinder för full delaktighet i samhället för människor med funktionsnedsättning, att ge alla med funktionsnedsättning förutsättningar för självständighet och självbestämmande och att förebygga och bekämpa diskriminering. Det rör sig bland annat om tillgänglighet i den fysiska miljön och om tillgång till information och möjlighet till kommunikation.32 Åtgärder för att främja samverkan för att underlätta för föräldrar till barn med funktionsnedsättning ingick i planen.33 fick i uppgift att medverka till att antalet individuella planer upprättades i större utsträckning. Dessutom fick i uppgift att utveckla informationsmaterial som beskriver de insatser som finns för barn och ungdomar med funktionshinder och deras familjer.34 Det resulterade i en guide35 som på ett enkelt sätt sammanfattade den service och de insatser som fanns.36 Denna har inte uppdaterats. Ytterligare en åtgärd var en försöksverksamhet med personligt stöd till brukare med funktionshinder.37 I en skrivelse till 2002 ansåg regeringen att föräldrar till barn med omfattande funktionsnedsättningar har ett stort behov av stöd och insatser för att kunna fungera som en vanlig familj. Individuella lösningar, ett begränsat antal inblandade personer och samordning av insatser nämndes som något som behövs för att stödet skulle passa hela familjen. Om samordningen brister skulle föräldrarna enligt regeringen löpa risken att själva få ansvara för att samordna insatser, något som inte var bra eftersom det tog föräldrarnas tid från barnet och eventuella syskon.38 1999/2000:79, bet. 1999/2000:SoU14, rskr. 1999/2000:240. 2010/11:1, utgiftsområde 9. 1999/2000:79, bet. 1999/2000:SoU14, rskr. 1999/2000:240. 34ESV 2001, Statsliggaren, utgiftsområde 9 s. 23 och 108. 35Handikappombudsmannen (2002), Hitta dina rättigheter. 2002/03:25. 2000/01:125 Redovisning av fördelning av medel från Allmänna arvsfonden under , s. 22. 38Skr.2002/03:25. Samordning av stöd till barn och unga med funktionsnedsättning I regeringens andra uppföljning av den nationella handlingsplanen beskrev regeringen att det fanns exempel på att stödinsatser inte håller den kvalitet som lagen förutsätter. Inom vissa områden fanns brister i samordning Stöden måste anpassas efter den tekniska utvecklingen och samordnas för att bli mer effektiva. Regeringen nämnde också att det fanns studier som visade på en tendens att familjens totala omsorgsansvar för barn med funktionshinder hade ökat. Familjerna drabbades bland annat av onödigt merarbete på grund av samordningsbrister mellan olika aktörer och av bristande information. , , och fick i sina regleringsbrev i uppdrag att intensifiera arbetet för att tydliggöra ansvarsfördelningen och effektivisera samverkan mellan olika huvudmän när det gäller stödet till barn och ungdomar med omfattande funktionshinder. Vidare fick i uppdrag i regleringsbrevet att analysera förutsättningarna för samordning av olika individuella planer som barn, ungdomar eller vuxna funktionshindrade kan ha. Regeringen bedömde att olika myndigheter måste bli bättre på att planera och ta till vara de samarbetsmöjligheter som de senaste årens reformer på området erbjöd. Stöd och insatser måste utformas och samordnas så att barn och unga får det stöd de behöver och vill ha, som föräldrar och syskon avlastas.39 I den sista uppföljningen av den nationella handlingsplanen nämns att tagit fram en modell för att löpande följa och beskriva levnadsförhållanden för personer med funktionsnedsättning. Modellen är tänkt att komplettera årliga allmänna levnadsundersökningar. Även stärkt samverkan inom rehabiliterings- och habiliteringsområdet och insatser till personer med psykisk funktionsnedsättning har varit en prioriterad fråga.40 2.1.5Stöd till personer som vårdar närstående förtydligas gjordes en ändring i socialtjänstlagen när det gäller anhörigstöd som syftade till att förtydliga att socialnämnden ska erbjuda stöd för att underlätta för personer som vårdar en närstående som är långvarigt sjuk, äldre, eller som stöder en person som har funktionsnedsättning. var lydelsen att socialnämnden bör erbjuda detta stöd.41 Frågan om att lagfästa uppgift att ge stöd till anhöriga föreslogs i huvudbetänkande42, men regeringen avstod från att lägga fram ett nytt förslag 2005/06:110. 2009/10:166 Uppföljning av den nationella handlingsplanen för handikappolitik och grunden för en strategi framåt. 2008/09:82, bet. 2008/09:SoU19, rskr. 2008/09:249. 42SOU 1999:97 Socialtjänst i utveckling, s. 19. Samordning av stöd till barn och unga med funktionsnedsättning om stärkt stöd till anhöriga.43 Knappt senare aktualiserades frågan på nytt i samband med en departementspromemoria 2008, vilket ledde till den aktuella ändringen i socialtjänstlagen.44 Stödinsatserna till anhöriga ska vara flexibla och passa både anhöriga och närstående.45 Med stöd menas olika insatser som primärt syftar till att fysiskt, psykiskt och socialt underlätta för personer som vårdar eller stöder närstående. Begreppet stöd inbegriper till exempel bemötande, information, kunskap, råd, avlösning, hjälpmedel och hemtjänst.46 Som ett exempel kan nämnas att man i har inrättat en heltidstjänst som anhörigkonsulent med uppgift att ge stöd till anhöriga som vårdar personer med psykisk funktionsnedsättning. Konkret har konsulenten fått ge stödsamtal, hjälpa med kontakter och anordna studiecirklar för anhöriga.47 Enligt är kommunerna väl rustade för att kunna uppfylla den nya bestämmelsen när det gäller att stödja anhöriga till äldre, men regeringen anser att det behövs utvecklingsarbete för att fortsätta att stödja anhöriga till långvarigt sjuka och personer med funktionsnedsättning.48 När det handlar om barn med funktionsnedsättning och deras familjer menade regeringen, i propositionen som föregick lagändringen, att det är viktigt att tillgodose föräldrarnas behov av stöd och möjlighet att ge övriga barn i familjen det som de behöver. Regeringen refererar här till den rapport som skrev 200249 där bland annat föräldrarnas samordningsbörda beskrevs. I propositionen nämns också att vad som kan anses ingå i ett normalt föräldraansvar ofta är föremål för diskussion när det gäller insatser till barn med funktionsnedsättning.50 Föräldraansvaret som samtliga föräldrar har gentemot sina barn regleras i och innebär att barn står under vårdnad av en eller båda sina föräldrar, om dessa inte har förlorat vårdnaden om barnet. Barn har rätt till omvårdnad, trygghet och en god fostran. Den som har vårdnaden om ett barn har ett ansvar för barnets personliga förhållanden och ska se till att barnets behov blir tillgodosedda.51 2000/01:80 Ny socialtjänstlag m.m. 44Ds 2008:18 Stöd till anhöriga som vårdar och stödjer närstående. 2008/09:82, bet. 2008/09:SoU19, rskr. 2008/09:249. 46SKL, Cirkulär 09:43, Stöd till personer som vårdar eller stödjer närstående ändring i SoL. 47Socialstyrelsen, fokus på anhöriga nr . 2010/11:1, utgiftsområde 9, s. 129. 49Barnombudsmannen (2002) Många syns inte men finns ändå. BO:s rapport till regeringen . 2008/09:82. 516 kap. 12 § (1949:381). Samordning av stöd till barn och unga med funktionsnedsättning Det vanligaste sättet att informera om anhörigstöd är genom kommunernas egen personal, bland annat i den uppsökande verksamheten52, men det har blivit vanligare att förmedla information via organisationer och föreningar samt vårdcentraler. Regeringen ansåg i propositionen att ett ökat samarbete mellan och kommunerna krävs för att kommunerna ska få kännedom om anhöriga till personer som inte får kommunala insatser. Eftersom primärvården är den vårdgivare som många först kommer i kontakt med, har primärvården en viktig roll att uppmärksamma och informera om stöd.53 I stort sett ställde sig alla remissintanser positiva till förslaget att förtydliga anhörigstödet. Ett undantag var SKL som delade ställningstagandet men ansåg att det innebar ett långtgående ingrepp på det kommunala självstyret. Regeringen ansåg dock att vikten av att lagstiftningen var tydlig vad gäller stödet till de personer som vårdar eller stöder närstående vägde tyngre än kommunernas intresse av självstyre i detta fall.54 Lagändringen har finansierats enligt finansieringsprincipen. Kommunerna har fått medel inför genomförandet av bestämmelsen och för kommunernas fortsatta utvecklingsarbete. har överförts till anslaget för kommunalekonomisk utjämning för det utökade åtagandet.55 har genom olika aktiviteter spridit kunskap om anhörigstöd under åren 20092010.56 2.1.6 Samarbete kring personer med psykisk funktionsnedsättning lagregleras I proposition 2008/09:193 föreslog regeringen att kommuners och landstings skyldigheter när det gäller gemensam individuell planering och gemensamma överenskommelser om samarbete skulle regleras i SoL och HSL. Lagförslagen trädde i kraft den 1 januari 2010.57 De överenskommelser som kommuner och landsting skulle sluta med anledning av lagändringen avsåg enbart personer med psykiska funktionsnedsättningar i alla åldrar.58 Regeringen menar att eftersom det i lagstiftningen inte reglerats på detaljnivå hur ansvaret för och övergången mellan olika insatser ska fördelas är det av stor vikt att landstingen och kommunerna själva samordnar sina insatser och samverkar kring dessa. 52Till socialnämndens uppgifter hör bl.a. att genom uppsökande verksamhet och på annat sätt främja förutsättningarna för goda levnadsförhållanden (3 kap. 1 § socialtjänstlagen). 2008/09:82 Stöd till personer som vårdar eller stödjer närstående. 2008/09:82, bet. 2008/09:SoU19, rskr. 2008/09:249. 2010/11:1, utgiftsområde 9, information från inkommen . 56Socialstyrelsen (2010) Stöd till personer som vårdar eller stödjer närstående, lägesbeskrivning 2010. 2008/09:193 Vissa psykiatrifrågor m.m. 58Socialstyrelsen (2010) Överenskommelser om samarbete, meddelandeblad nr 1/2010. Samordning av stöd till barn och unga med funktionsnedsättning har utredningen psykiatrisamordning bedömt att en frivillig möjlighet för kommuner och landsting att ingå samarbetsavtal inte varit tillräcklig för att åstadkomma ett gemensamt ansvarstagande där lagstiftning saknas eller är oklar.59 Utredningen menade i stället att en obligatorisk skyldighet bör finnas för kommuner och landsting att ingå överenskommelser om sitt samarbete kring personer med psykisk funktionsnedsättning. Bland remissinstanserna var vissa tveksamma när det gäller behovet av att lagstifta om samverkan. De flesta var dock positiva och menade att lagstiftning är ett sätt att markera vikten av samverkan.