rir · GZB519 · 2011-05-19 00:00:00 — 2.2.4Uppföljning och återrapportering av strategin Efter att den nationella IT-strategin fastställdes har årliga lägesrapporter lämnats till regeringen av den nationella ledningsgruppen.52 I rapporteringen har strategiarbetet och dess utveckling beskrivits övergripande. var lägesrapporten något annorlunda då den också presenterade den nya inriktningen för strategin Nationell eHälsa. Utöver de övergripande lägesrapporterna sker uppföljning och återrapportering inom vardera insatsområde i enlighet med aktörernas roll- och ansvarsfördelning. Det innebär att till exempel projekten för en nationell informationsstruktur och ett nationellt fackspråk vid har följts upp genom myndighetsstyrning med regeringsuppdrag och återrapportering till regeringen. För landstingens gemensamma arbete har landstingens handlingsplan en central roll genom att den utgör landstingens uppdrag Landstingen fattar också beslut om årliga verksamhetsplaner som förtydligar uppdragen till CeHis. Båda dessa planer tas fram av CeHis och bereds av CeHis och SKL:s respektive styrelse för att sedan beslutas av landstingen enskilt. CeHis självt rapporterar månatligen till sin styrelse.53 En betydande del av de medel som staten bidragit med till strategin har betalats ut genom Dagmaröverenskommelserna. Bland annat har staten bidragit till finansieringen av de gemensamma tekniska lösningarna. För de medel som utbetalats genom Dagmaröverenskommelserna gäller krav på återrapportering och redovisning av hur medlen använts till . I Dagmaröverenskommelserna 2007 2009 uttrycks det också att den nationella ledningsgruppen för strategin har ett särskilt ansvar för att följa upp satsningarna. En översyn av ledningen och genomförandet av strategin har genomförts inom . Översynen har syftat till att tydliggöra ansvarsfördelningen mellan strategins aktörer och anpassa det gemensamma arbetet till det fokus på införande, användning och nytta som presenterades i den reviderade strategin . Den har också omfattat frågan om förvaltningen av de nationella projekten informationsstruktur och Ett beslut i denna fråga väntas . Som ett resultat av översynen har samrådsgruppen stärkts och utökats med ytterligare aktörer. Översynen har emellertid inte inneburit några omfattande förändringar av strategin.54 52Vilka som stått som avsändare för rapporterna har varierat något, bland annat utifrån vilka som har varit representerade i den nationella ledningsgruppen. , och har dock alltid hört till avsändarna. 53Intervju med CeHis . Rätt information vid rätt tillfälle inom vård och omsorg samverkan utan verkan? Regeringen gör i första hand sin återrapportering till i budgetpropositionen. I budgetpropositionerna för 2008 beskriver regeringen kortfattat IT-strategins tillkomst och dess utveckling. proposition framhålls att arbetet har kunnat bedrivas snabbare än förväntat tack vare en stark uppslutning kring strategin.55 Regeringen skriver budgetproposition att den nya patientdatalagen möjliggör en säker och effektiv hantering av information inom hälso- och sjukvården. Vidare redovisas att de nya IT-systemen för sammanhållen journalföring införs stegvis i landstingen med start /2009.56 Redovisningen av arbetet enligt strategin i budgetpropositionen är mer omfattande. Regeringen skriver att strategin inneburit en tydlig ansvarsfördelning där staten ansvarar för att regelverket möter verksamhetens behov och för att skapa en nationell informationsstruktur och en enhetlig terminologi inom hälso- och sjukvård. Sjukvårdshuvudmännen ansvarar för den tekniska utvecklingen och för att införa de nya IT-stöden.57 Regeringen skriver också att arbetet pågår med att implementera de tekniska systemen och att vissa funktioner nu kan införas på bred front. Vidare beskrivs att den gemensamma investeringsbudgeten legat på , varav staten stått för en tredjedel.58 Regeringen konstaterar att insatserna gett stor effekt på hälso- och sjukvårdens informationsförsörjning. Regeringen menar att stora framsteg har gjorts genom att positionerna har kunnat flyttas fram när det gäller såväl lagstiftningen, informationskvaliteten som de tekniska verktygen. IT-strategin uppges nu också gå in i en ny fas där fokus ligger på införande och användande av de IT-tjänster som utvecklats. budgetproposition beskrivs revideringen av strategin från Nationell IT-strategi för vård och omsorg till Nationell eHälsa. arbete enligt regeringsuppdraget om nationell informationsstruktur och nationellt fackspråk uppges gå in i sin slutfas.59 Det framhålls att landstingen har det huvudsakliga ansvaret för investeringarna inom Nationell eHälsa men att regeringen har skjutit till betydande medel genom bland annat Dagmaröverenskommelserna.60 2007/08:1 utgiftsomr. 9 s. 24. 2008/09:1 utgiftsomr. 9 s. 40. 2009/10:1 utgiftsomr. 9 s. 43. 2009/10:1 utgiftsomr. 9 s. 44. Investeringsbudgeten avser alla insatser inom strategin och omfattar därmed fler områden än insatserna för att vårdpersonal ska ha tillgång till patientinformation. 59Regeringsbeslut S2007/4754/FS. 2010/11:1 utgiftsomr. Rätt information vid rätt tillfälle inom vård och omsorg samverkan utan verkan? Regeringen har också beskrivit utvecklingen av strategin i den årliga skrivelsen till om utvecklingen i den kommunala sektorn. Återrapporteringen är snarlik den i budgetpropositionerna. I den nationella strategin 2006 fastslogs att det är kommuner och landsting som har det grundläggande ansvaret för att finansiera utvecklingen av sin verksamhet.61 Det nationella arbetet bedömdes därför till stor del behöva finansieras av huvudmännen. Staten skulle dock kompensera huvudmännen för beslut om åtgärder som innebar utökade åtaganden för kommuner och landsting. Det angavs också att statliga stimulansmedel kunde bli aktuella i fall att staten önskade snabba på utvecklingen eller på annat sätt höja ambitionsnivån. Staten har vidare ansvarat för finansieringen av de statliga insatsområdena inom strategin. Det är inte möjligt att särskilja kostnaderna för strategin i sin helhet från de kostnader som gäller de nationella insatserna för utbyte av patientinformation. Vissa projekt är knutna till utbyte av information men är också betydelsefulla för andra områden inom strategin, vilket skapar gränsdragningsproblem. Redovisningen av finansieringen av strategin fokuserar på kostnaderna för att möjliggöra utbyte av patientinformation men omfattar också i viss utsträckning mer övergripande kostnader för strategin. Genom landstingens egna handlingsplaner för utveckling av IT-stöd och tjänster har landstingen kommit överens om finansieringen av de gemensamma nationella projekten. landstingen gemensamt med till insatserna inom handlingsplanen.62 För perioden 2012 har landstingen kommit överens om en årlig finansiering om . Medlen omfattar dock även andra insatser än de som ska möjliggöra utbyte av patientinformation. Landstingens totala IT-kostnader uppskattas uppgå till eller av landstingens omslutning.63 2005/06:139 s. 34 f. 62SKL (2009), Landstingens handlingsplan för utveckling och förvaltning av gemensamma IT-stöd och IT-tjänster 2012, s. 24 f. Beloppet indexuppräknas . 63Jerlvall & (2010), eHälsa i Landstingen, s. 22. Rätt information vid rätt tillfälle inom vård och omsorg samverkan utan verkan? 2.4.2Statlig finansiering för rätt information vid rätt tillfälle Staten har på flera sätt bidragit till finansieringen av insatserna inom strategin som syftar till att vårdpersonal ska ha tillgång till rätt information vid rätt tillfälle. Genom Dagmaröverenskommelserna har staten gett riktade bidrag till bland annat utvecklingen av landstingens gemensamma tekniska lösningar, informationsinsatser och kommunsamverkan. Staten har också till fullo finansierat insatserna inom de egna insatsområdena: harmoniseringen av regelverket, framtagandet av en nationell informationsstruktur och ett nationellt fackspråk för vård och omsorg. Tabell 2.1 Översikt över de statliga kostnaderna för insatser kopplade till utbyte av patientinformation 64, 65 Nationell informationsstruktur, 2007 - 2009 Nationellt fackspråk 2007 - 2010 Information och förberedande insatser m.m. för nationell informationsstruktur och nationellt fackspråk 2007 - 2009 Den nationella ledningsgruppen, uppföljning av strategin 2007 - 2010164 Insatser för att främja kommunsamverkan m.m. 2009 - 2010265 Bidrag till utvecklandet av nationella tekniska lösningar 2007 - 2010 Källa: , och Dagmaröverenskommelserna 2007 - 2010. I tabell 2.1 redovisas de statliga kostnader som kan relateras till arbetet inom strategin med att ge vård- och omsorgspersonal tillgång till patientinformation.66 Utgifterna i tabellen redovisas i huvudsak mot anslaget Bidrag till hälso- och sjukvård i statsbudgeten (utgiftsområde 9). Kostnaderna för nationell informationsstruktur och nationellt fackspråk avser 64På grund av att redovisningen i Dagmaröverenskommelsen ändrades 2010 ingår i denna post vissa ytterligare stimulansmedel som särredovisades tidigare. Se bilaga 2 för årliga uppgifter. 65År 2009 finansierades dessa medel via Dagmaröverenskommelsen. skedde istället finansieringen genom överenskommelsen Program för en god äldreomsorg mellan och . 66Staten har också gett bidrag till andra delar av strategin, främst utvecklingen av så kallade invånartjänster som vård på webben och sjukvårdsrådgivning. Dessa delar i strategin omfattas emellertid inte av granskning. Rätt information vid rätt tillfälle inom vård och omsorg samverkan utan verkan? faktiska kostnader för utförandet av dessa regeringsuppdrag.67 Kostnaderna för information och förberedelser med mera gäller stimulansmedel till SKL som har använts för att förbereda införandet av projekten i kommuner och landsting. Den nationella ledningsgruppen har också tilldelats stimulansmedel för att arbeta med bland annat kommunikationsinsatser och uppföljning. Insatser för att främja kommunsamverkan med mera omfattar stimulansmedel för kommunernas IT-arbete. Medlen har främst använts för att skapa strukturer för samverkan mellan kommuner. Staten har också lämnat bidrag till landstingens gemensamma projekt för de nationella tekniska lösningarna. Vi återkommer till dessa i kapitel 3. En utförligare redovisning av de statliga utgifterna återfinns i bilaga 2. De statliga insatser som krävs för att nå målet om rätt information vid rätt tillfälle är väl definierade. Förslag till ny lagstiftning, en nationell informationsstruktur och ett nationellt fackspråk är verksamheter som regeringen bör svara för, och det är också de uppgifterna som regeringen har åtagit sig enligt strategins ansvarsfördelning. För att det som regeringen och de statliga myndigheterna gör på dessa områden ska få genomslag i vård och omsorg på det sätt som strategin för eHälsa avser krävs att landsting och kommuner vidtar åtgärder inom sina respektive ansvarsområden. Det är inte något som regeringen kan styra men genom att samverka inom en strategi kan regeringen och de statliga myndigheterna på olika sätt underlätta landstingens och kommunernas arbete mot det gemensamma målet om rätt information vid rätt tillfälle. De iakttagelser som vi har gjort om ansvar och roller inom strategin ger följande bild i sammanfattning: har inte funnit någon heltäckande kartläggning av vårdens och omsorgens behov av patientinformation som visar var behovet av informationsutbyte är som störst. Kommuner och landsting uppger att det stora behovet av att dela patientinformation finns mellan olika vårdgivare inom ett landsting och mellan kommuner och . Det har inte analyserats om de lokala behoven stämmer överens med nationella behov och prioriteringarna inom strategin. 67För nationellt fackspråk avses kostnader - 2010. Projektet avrapporterades , och det årets kostnader tillkommer. Rätt information vid rätt tillfälle inom vård och omsorg samverkan utan verkan? Den nationella IT-strategin innebär en uppgifts- och ansvarsfördelning mellan de delaktiga aktörerna. Strategin innebär inget bindande avtal eftersom SKL enbart har en samordnande roll och därmed inte mandat att binda landstingen och kommunerna i avtalsförhandlingar av detta slag. Den ledningsgrupp som finns inom strategin saknar möjlighet att fatta beslut om insatser. Varje aktör har ett eget beslutsmandat och resursansvar för sina insatser inom strategin. De sammanlagda statliga kostnaderna 2007 2010 för insatser inom strategin relaterade till utbyte av patientinformation uppgår till . Staten har delfinansierat vissa av de tekniska investeringarna och även bidragit med stimulansmedel till andra insatser inom strategin. Regeringen har återapporterat den övergripande utvecklingen inom strategin till . Återrapporteringen beskriver främst strategin i positiva ordalag. Rätt information vid rätt tillfälle inom vård och omsorg samverkan utan verkan? 3Har rätt person rätt information vid rätt tillfälle? I detta kapitel redogör vi för om det är möjligt för vårdpersonal att få tillgång till rätt information vid rätt tillfälle genom elektronisk direktåtkomst. De insatser som krävs för att nå målet om rätt information vid rätt tillfälle kan övergripande delas in i tre områden. Grundläggande är att det finns en lagstiftning som tillåter och ger förutsättningar för utbyte av information, det vill säga att det är juridiskt möjligt. Därefter krävs det IT-system som gör det tekniskt möjligt att utbyta och presentera information som de uppfyller de säkerhetskrav som ställs i patientdatalagen. Informationen måste vidare vara strukturerad och enhetligt beskriven så att den blir tillförlitlig. Kapitlet är indelat i dessa tre områden där vi beskriver problem med genomförandet av insatserna. På detta sätt vill vi belysa hur såväl de statliga som kommunala aktörernas insatser är beroende av varandra för att uppnå målet. I slutet av kapitlet definieras vad som är det statliga ansvaret för genomförandet i enlighet med intentioner om att strategin ska bidra till utvecklingen av IT-stöd för att dela patientinformation. 3.1Finns det rättsliga hinder? 3.1.1Ny lagstiftning ger nya möjligheter, men inte skyldigheter När den nationella IT-strategin för vård och omsorg fastställdes bedömdes lagstiftningen kring patientinformation och journalföring begränsa möjligheterna att använda moderna IT-stöd inom vård och omsorg.68 Den befintliga lagstiftningen ansågs vara splittrad och otydlig.69 En viktig del av regeringens arbete inom den nationella IT-strategin har 2005/06:139 s. 20. 69SOU 2006:82, , s. 151 f. Rätt information vid rätt tillfälle inom vård och omsorg samverkan utan verkan? därför varit att modernisera det regelverk som ger möjlighet till elektroniskt utbyte av patientuppgifter.70 presenterade 2006 sitt huvudbetänkande med ett lagförslag om en samlad reglering av informationshanteringen inom hälso- och sjukvården.71 Lagförslaget resulterade i patientdatalagen (2008:355) som trädde i kraft . Lagen anger de grundläggande förutsättningarna för informationshantering inom hälso- och sjukvård. Den mer detaljerade regleringen finns i patientdataförordningen (2008:360) och i föreskrifter.72 Patientdatalagen gör det möjligt för landsting och kommuner att över organisationsgränser inom hälso- och sjukvården utbyta patientinformation genom elektronisk direktåtkomst, vilket i lagen kallas sammanhållen journalföring.73 Tanken är att vårdpersonal inte ska behöva ringa eller faxa andra vårdgivare för att få tag på viktiga patientdata. Genom ett samtycke från patienten ska vårdpersonalen i stället ha möjlighet att direkt komma åt journalanteckningar hos andra vårdgivare via en dator. Patientdatalagen ger på olika sätt möjlighet till elektronisk direktåtkomst, så kallad sammanhållen journalföring, mellan olika vårdgivare. Det kan i huvudsak göras på två olika sätt. Antingen genom att vårdenheter och vårdgivare inom ett landsting delar ett gemensamt journalsystem från en viss leverantör med delad databas eller genom den så kallade nationella patientöversikten som hämtar information från olika journalsystem och visar denna i en översikt. En patientöversikt skulle kunna skapas även på lokal eller regional nivå. Lagstiftningen anger inte på vilket sätt elektronisk direktåtkomst ska möjliggöras, men ambitionen inom strategin är att samtliga vårdgivare på ett nationellt plan ska kunna dela patientinformation oavsett om de använder samma journalsystem eller inte. Varken teknik, organisationsgränser eller geografiska gränser ska således hindra utbytet av patientinformation. Enligt patientdatalagen är det frivilligt för vårdgivare att tillämpa sammanhållen journalföring. Det innebär att det är upp till varje vårdgivare att besluta om att dela patientinformation genom sammanhållen journalföring. 2005/06:139 s. 20 f. 71SOU 2006:82, . 72SOSFS 2008:14, Informationshantering och journalföring i hälso- och sjukvården. 73Man skiljer på vem som får ta del av patientuppgifter inom en vårdgivares verksamhet (inre sekretess) och vem som genom elektronisk direktåtkomst får ta del av vårddokumentation som en annan vårdgivare gjort tillgänglig genom så kallad sammanhållen journalföring. Bestämmelserna om inre sekretess är mer generösa än de som gäller vid sammanhållen journalföring. Rätt information vid rätt tillfälle inom vård och omsorg samverkan utan verkan? som föregick den nya patientdatalagen diskuterades ett förslag om att i stället lagstifta om en obligatorisk anslutning till ett sammanhållet journalsystem. Utredningen bedömde dock att grundläggande förutsättningar för att införa ett sammanhållet journalsystem saknades och att det därför inte var möjligt att föreslå en tvingande lagstiftning.74 Bland annat tekniska svårigheter och bristen på en enhetlig informationsstruktur och ett enhetligt fackspråk inom vård och omsorg lyftes fram som hinder för detta av utredningen.75 Flera remissinstanser var dock kritiska till att utredningen utgick ifrån att det saknades tekniska förutsättningar för en mer tvingande reglering. En sådan hade kunnat innebära antingen obligatorisk anslutning till ett gemensamt system eller att vårdgivarna varit tvungna att möjliggöra direktåtkomst för andra vårdgivare.76 Ett tydligare ställningstagande från regeringen hade enligt flera remissinstanser påskyndat arbetet med att möjliggöra elektronisk direktåtkomst mellan olika vårdgivare. Genom patientdatalagen har det skapats rättsliga förutsättningar för att elektroniskt kunna dela patientinformation. Det är frivilligt för vårdgivare att tillgängliggöra patientinformation elektroniskt. anser att samarbetet inom strategin för eHälsa i viss mån kan ses som att parterna tillsammans gör avkall på möjligheterna till flexibilitet och frivillighet. En stor del av samarbetet handlar trots allt om att göra det möjligt för vårdpersonal att ta del av rätt information oavsett teknik eller hur vården är organiserad. Det finns exempel på länder som har valt en mer tvingande reglering av tillgången till patientinformation. I är till exempel offentliga och privata hälso- och sjukvårdsproducenter skyldiga att ansluta sig till ett nationellt elektroniskt arkiv för patientinformation senast år 2015.77 Tidpunkten för anslutning har dock skjutits fram på grund av tekniska svårigheter. I bilaga 1 återfinns kartläggning av det regelverk som närmare beskriver patientdatalagen och anknytande författningar. 74SOU 2006:82, , s. 241. 75SOU 2006:82, , s. 239 f. 76Remissvar SOU 2006:82, : för medicinsk informatik (SFMI), , () . 77Se finsk lag: Lag om elektronisk behandling av klientuppgifter inom social- och hälsovården 9.2.2007/159. Rätt information vid rätt tillfälle inom vård och omsorg samverkan utan verkan? 3.1.2Problem med patientdatalagen i praktiken Svårt att leva upp till lagens krav på integritet och säkerhet Patientdatalagen har öppnat för helt nya möjligheter till utbyte av patientinformation genom elektronisk direktåtkomst, men ställer höga krav på säkerhet och integritet. För att få dela patientinformation genom elektronisk direktåtkomst krävs att journalsystemen bland annat har inbyggda funktioner för identifiering, behörighetskontroll och loggning. Patienten måste ha möjlighet att, om hon eller han vill, kunna spärra viss eller all information från att delas genom elektronisk direktåtkomst. Innan uppgifter om en patient görs tillgängliga för andra vårdgivare genom sammanhållen journalföring ska patienten också informeras om vad det innebär och att patienten har rätt att motsätta sig att uppgifter lämnas ut till andra vårdgivare. Det har varit en stor utmaning för landstingen att anpassa journalsystemen efter patientdatalagens krav. Trots att lagen infördes uppfyller landstingen ännu inte dessa krav fullt ut. Datainspektionen har till uppgift att genom tillsyn säkerställa individens integritet vid behandling av personuppgifter utifrån personuppgiftslagen (1998:205).78 Datainspektionen är tillsynsmyndighet då personuppgifter behandlas enligt patientdatalagen. Myndigheten har genomfört ett antal inspektioner av behandlingen av personuppgifter inom vård och omsorg. Datainspektionen har vid tillsynen funnit en rad brister som gäller möjligheterna att spärra information, hur patienten informerats om vad sammanhållen journalföring innebär samt att vårdpersonalen har fått för omfattande behörighet att ta del av patientinformation. Datainspektionen har vid tillsynen observerat att vårdgivarna har stora problem med att anpassa IT-systemen till patientdatalagen.79 Otydlig vägledning har lett till tolknings- och tillämpningsproblem Patientdatalagen är en ramlagstiftning som anger de grundläggande förutsättningarna för informationshantering av uppgifter om patienter inom all hälso- och sjukvård. Den kräver därför en mer detaljerad reglering i förordningar och föreskrifter. Enligt patientdataförordningen (2008:360) får efter samråd med Datainspektionen meddela föreskrifter om behörigheter vid sammanhållen journalföring, direktåtkomst och krav 78Generella bestämmelser om behandling av personuppgifter finns i personuppgiftslagen (1998:204), förkortad PUL. Patientdatalagen innehåller bestämmelser för vissa situationer som det funnits behov av att reglera särskilt. I övrigt ska PUL tillämpas. Lagarna ska således läsas parallellt men juridiska begrepp såsom personuppgift och behandling av personuppgifter har samma betydelse. 79Intervju med Datainspektionen . Rätt information vid rätt tillfälle inom vård och omsorg samverkan utan verkan? på säkerhetsföreskrifter samt vilken information som ska ges till patienten. Enligt hade de dock ont om tid när de utarbetade den aktuella , föreskrifter om informationshantering och journalföring i hälso- och sjukvården, vilket ledde till att de inte blev särskilt omfattande.80 I våra intervjuer har det framkommit att det finns en osäkerhet hos vårdpersonal och företrädare för kommuner och landsting om hur patientdatalagen ska tolkas och tillämpas i det praktiska arbetet ute på sjukhus och vårdcentraler. Landstingen upplever att det har saknats praxis för hur lagstiftningen ska tillämpas. Många upplever att det också har varit svårt att på förhand få hjälp med hur till exempel olika spärrnivåer eller begreppsdefinitioner såsom patientrelation ska tolkas och utformas. De vårdgivare som tillämpar sammanhållen journalföring måste, om patienten motsätter sig att uppgifter lämnas ut till andra vårdgivare, kunna spärra åtkomsten. Flera av de landsting vi har intervjuat upplever att de inte har fått tydliga riktlinjer om vilken information som patienten har rätt att få spärrad. Landstingen har därmed löst det på olika sätt, vilket leder till att patientens möjligheter att få sin journal spärrad varierar mellan olika delar av landet trots en gemensam lagstiftning. Även när det gäller hur medborgarna på förhand ska informeras om sammanhållen journalföring upplever landstingen att det inte finns några tydliga riktlinjer. Informationen till medborgarna har därför sett olika ut inom olika landsting. En del har skickat ut information till samtliga medborgare inom medan andra har annonserat i den lokala pressen.