sou · GYB339 · 2010-06-01 00:00:00 — barnvaccinationer med information om vaccinationsschemat, de nio olika barnsjukdomarna, vaccinerna och närmare upplys- ningar under rubriken veta inför besöket, resevaccinationer med länkar till upplysningar och rekommenda- tioner inför resa, övriga vaccinationer, som främst behandlar riskgruppspecifika vaccinationer, hepatit m.fl., hur vacciner fungerar med närmare information om bl.a. flock- immunitet och om hur sjukdomar i gynnsamma fall kan utrotas genom vaccination, vaccinsäkerhet och övervakning, där frågor om risker och effekter, biverkningar, uppföljning och vaccinationsregistrering behandlas, vaccinationsstatistik från skolorna och barnhälsovården resurser och riktlinjer, som bl.a. innehåller rekommendationer för barn som inte följt det svenska programmet, t.ex. barn som flyttat in från andra länder, frågor och svar (FAQ) från allmänheten inordnade under ämnes- områden, närmare information om de olika vaccinerna ordnade utifrån den sjukdom som ska förebyggas, information om för vaccinfrågor (REFVAC) samt SMIS:s datasystem för registrering av vaccinationer (Svevac) samt två separata sidor, varav en med länkar till externa organ, bl.a. och en som innehåller en vaccinationsordlista med ett drygt hundratal förklarade ord. tillhandahåller produktspecifik information om vacciner genom att produktresuméer och bipacksedlar finns tillgängliga på hemsidan, alternativt med hänvisning till Europeiska läkemedelsmyndighetens hemsida för centralt godkända vacciner. Därutöver finns, för godkända vacciner, monografier på Information om vacciner och vaccinationer svenska som publiceras i Information från . Denna riktar sig framför allt till vårdpersonal, men finns också tillgänglig via webbplats. 12.2.2Landstingens information om vaccinationer De flesta vaccinationer, som grundar sig på föreskrifter eller rekommendationer, utförs i landstingens regi. Även resevaccinationer erbjuds i regel av landstingen genom vårdcentraler eller landstingens särskilda vaccinationsmottagningar. En vanlig uppfattning bland experter och andra berörda, inom och utom vaccinutredningen, har under utredningsarbetet varit att landstingen har ett huvudansvar för information om vaccinationer, eftersom de har ett huvudansvar för vaccinationer som sker i hälso- och sjukvården. Frågan är, i så fall, hur denna information nås och utformas. Utredningen har undersökt hur lätt det är att finna relevant information om vaccinationer via landstingens webbplatser. Detta har skett genom en systematisk genomgång av webbplatserna i samtliga landsting i två aspekter, dels i fråga om användarvänlighet, dvs. hur lätt det går att orentera sig, dels i fråga om informations- innehållet. På landstingens hemsidor, dvs. den första sidan som nås, saknas genomgående ingångar till ämnet vaccinationer, dock med undan- tag för information om den nya influensan. Sådan information finns på samtliga undersökta webbplatser och i regel redan på hem- sidan. Ett naturligt andra steg är att söka vidare under den huvud- avdelning, som benämns Vård och hälsa eller liknande. Inte heller här finns, med ett undantag, intuitiva ingångar till vaccina- tionsfrågor. I ett landsting finns dock på denna andra nivå en underavdelning benämnd Vaccinationer. Denna länk leder till upplysningar om HPV-vaccination. Från detta läge på webbplatsen finns dock ingen naturlig väg till vidare information om andra typer av vaccinationer eller vaccinationsfrågor i allmänhet. Information om vacciner och vaccinationer På ungefär hälften av webbplatserna finns ett sökregister med sökord från A till Ö. I några fall finns under bokstaven V länkar till ämnet vaccinationer. Det gäller dock inte alla. I ungefär hälften av de bokstavsbaserade sökregistren saknas möjlighet att länka sig vidare till vaccininformation. Däremot återfinns, i just dessa fall, sökord som valfrihet, vårdval, vård på lika villkor, vårdhygien, vårdavdelning och varumärke. Den vaccininformation som i före- kommande fall kan nås via de bokstavsbaserade sökregistren, är inte i första hand ägnad att ge allmänna upplysningar om vacciner och vaccinationer. Genomgående finns här istället hänvisningar till vart man ska vända sig för att få rådgivning och vem som utför vaccinationer. I de flesta fall hänvisas till telefonnummer och adresser till respektive vårdgivare. Via landstingens sökmotorer, dvs. funktionen sök på respektive webbplats, har utredningen gjort sökningar med sökordet vaccina- tion. Resultatet visar, som väntat, på en mångfald träffar utan inbördes struktur. En klar majoritet av träffarna avser information om den nya influensan. Här finns också, såsom relevanta beteck- nade, träffar på sammanträdesprotokoll, promemorior och interna dokument till ledning för personalen. I ett par fall finns bland de tio första träffarna länkar till information om barnvaccinationer. På ungefär hälften av landstingens webbplatser ger sökningen, bland de 10 första träffarna, möjlighet att länka till en allmän översikt över vaccinationer under rubriker som säsongsinfluensa, vaccination vid resa, barnvaccinationer och TBE-vaccination. Den information som ges är dock genomgående summarisk och inriktad på priser för vaccination, vem som utför vaccinationen och mottagningstider då vaccination kan ske. Det finns ingen allmän information om vaccinationer av den typ som de centrala statliga myndigheterna förmedlar enligt ovan. I samtliga landsting länkas, på en eller annan nivå, till informa- tionswebbplatsen . I några fall länkas direkt till vaccinin- formation via 1177, i andra fall till portalens hemsida. Information om vacciner och vaccinationer I ett landsting finns i anslutning till summarisk vaccinations- information länkar till flera privata informationswebbplatser såsom Internetmedicin, Link och Vaccinationsguiden. I ett par fall finns en webbbaserad vårdguide. I ett av dessa fall finns i vårdguidens söksystem ingen intuitiv ingång till vaccina- tionsfrågor. Det går inte heller att efter en stunds letande finna någon sådan information. I ett annat fall, som gäller , nås via länken och dess sökfunktion, en förhållandevis fyllig information om bl.a. barnvaccinationer under rubriken är det viktigt att vaccinera sitt barn? Det går i detta fall också att utan sökning nå information om barnvaccinationer via länken Föräldrar och barn.1 Sammanfattande slutsatser om landstingens webbaserade vaccininformation Det allmänna intrycket av landstingens vaccininformation är att det krävs vana och erfarenhet av informationssökning via Internet om landstingens information om vaccinationer ska kunna nås. Sökning via sökord och erfarenhet av att värdera sökträffarnas inbördes relevans förutsätts, Informationen är, när den finns, med få undantag summarisk och fokuserar på vårdgivares adress och telefon, prissättning och öppettider. Kvaliteten på länkar till externa informationskällor varierar kraftigt när det gäller relevans, t.ex. nivån av konkretion i de externa webbplatser som länkarna leder till. Sammanfattningsvis kan konstateras att landstingens webbaserade information i huvudsak tycks anpassad till den som bestämt sig för att vaccinera sig och då vill ha information om var och när det kan ske samt om vad det kostar. Den som vill veta mer om vacciner och vaccinationer i allmänhet, eller som har mer specifika frågor, måste 1 i beslutade att satsa på en gemensam avsändare för den utåtriktade hälso- och sjukvårdsinformationen i länet i from av Vårdguiden. Vård- guiden i pappersform distribueras regelbundet till alla hushåll i . Vårdgiudens webbplats invigdes . Inom ramen för Vårdguiden lämnas också sjukvårds- upplysningar per telefon. Begreppet vårdguide förekommer också inom andra landsting, men då, som framgått ovan, i en mer begränsad betydelse, t.ex. i form av sökhjälp på webbplatsen. Information om vacciner och vaccinationer i nästan samtliga fall ringa ansvariga vårdgivare eller, där det är möjligt, länka sig vidare från webbplats till externa informationskällor, såsom , eller informationsportalen 1177. (tidigare ) är ett bolag som ägs gemensamt av landsting och regioner. Bolagets kärnverksamhet är att utveckla IT-stöd för vården med olika syften och målgrupper. Verksamheten omfattar hela kedjan från gemensam teknisk infra- struktur till IT-stöd för vårdens personal och publika tjänster till befolkning. En av bolagets tjänster är landstingsgemensam, webbaserad patientinformation via informationsportalen . Några av bolagets andra tjänster redovisas nedan i avsnitt 12.3.3. Redan på den första sidan, hemsidan, finns underavdelningen Reseråd och vaccinationer. Härunder nås information om rese- vaccinationer. Däremot finns ingen naturlig ingång, på hög nivå i informationsportalens struktur, till information om vaccinationer i allmänhet eller om barnvaccinationer. En sökning på vaccina- tioner ger 449 träffar varav de första 176 träffarna avser vaccina- tionsråd för resenärer till olika länder, där träff nummer ett avser resa till och träff 176 avser råd om vaccination för resenärer till . Träff nummer 177–181 behandlar barn- vaccinationer. Därefter följer i träff 184–192 åter vaccina- tionsrådgivning för resenärer till olika länder, från (träff 184) till (träff 192). Upplysningar om barnvaccinationer kan emellertid, som enda träff, nås direkt via en sökning på sökordet vaccinationsprogram. Framställningen i denna del är fyllig och informationen påminner om den som ges vis . I olika underavdelningar kan ytterligare upplysningar inhämtas under rubriker som Hur går behandlingen till?, Varför ges behandlingen? etc. Här finns också en översikt över barnvaccinationsprogrammet för barn födda respektive eller . Slutligen finns en särskild avdelning med fördjupning och länkar. Upplysningar om t.ex. TBE-vaccination eller vaccination mot säsongsinfluensa nås lättast genom sökning på dessa specifika Information om vacciner och vaccinationer Det finns på 1177 ingen avdelning för samlad information om vaccinationer. Privata aktörer på marknaden för vaccininformation har flera privata aktörer tillkommit bland dem som tillhandahåller information om hälso- och sjukvård, t.ex. om sjukdomar, behandling, läkemedel och egenvård. Informationen är genomgående webbaserad och finansieras på liknande sätt som olika sociala medier, såsom Youtube och Facebook, bl.a. med annonsintäkter. Ett exempel utgörs av , som drivs av Link 3W AB. Bolaget uppger att tjänsterna är oberoende informa- tionstjänster via Internet, som finansieras med hjälp av annons- intäkter, försäljning av redaktionellt material och konsultationer avseende internetbaserade informationssystem. Vidare uppges att Links olika webbplatser är några av mest besökta hälsoportaler. Link 3W AB är helägt av företagsledaren och ansvarige utgivaren. Link arbetar, enligt egen uppgift, efter och kvalitetskriterier när det gäller hälsoinformation på Internet.2 Vaccinationsguiden (vaccination.nu) är en del av och nås via länk på hemsidan. Guiden är i huvudsak inriktad på resevaccinationer med möjlighet att få vaccinationsråd för respektive destination. Det finns också information om t.ex. TBE- vaccination och länkar till privata vaccinationsmottagningar. länkar på sin webbplats till Links vac- cinationsguide. Ingen information finns om barnvaccinationer. Ett annat exempel utgörs av portalen , som marknadsförs som en kunskapsdatabas för läkare med koncentre- rade översikter för diagnostik och behandling av olika sjukdoms- tillstånd. Artiklarna i databasen har författats av svenska experter inom respektive specialitet och uppdateras kontinuerligt. Webb- platsen drivs av Internetmedicin i . Projektet finansi- eras via annonsintäkter. Annonsörerna uppges emellertid inte ha något inflytande över innehållet. I webbplatsens bokstavsregister nås ett antal artiklar om vaccinationer, bl.a. om barnvaccinationer, vaccinering av riskbarn, SOU 2010:39 Information om vacciner och vaccinationer HPV-vaccination och vaccinationer inom resemedicin och primärvård. 12.2.3Allmänt om vaccininformation via Internet I det föregående har olika slag av information från offentliga och professionella privata aktörer beskrivits. I huvudsak kan denna information nås via Internet. I några fall kan den också beställas i pappersform. Direkt tillgång till information från en specifik aktör kräver dock att det är känt vem som ansvarar för informationen och därmed vilken webbplats som ska uppsökas. I det följande ska undersökas hur informationen via Internet fungerar i ett motsatt utifrånperspektiv, dvs. i ett läge när det är okänt vilken aktör som tillhandahåller relevant information. I ett sådant läge kommer en sökmotor till användning. Internet har blivit en viktig informationskälla för stora grupper av människor. Betydelsen av Internet som informa- tionsmedium och utvecklingen av nya interaktiva sociala tjänster har berörts i kapitel 3, avsnitt 3.8. En fördel med Internet är att informationen kan nås snabbt och oavsett var man befinner sig, förutsatt att det finns tillgång till dator eller mobiltelefon med anslutning till Internet. En nackdel är att det i många fall kan vara svårt att ta ställning till graden av saklighet och opartiskhet. Mot denna bakgrund har utredningen bedömt att informationen om vaccinationer via Internet bör analyseras närmare. Utredningen har därför genomfört en begränsad kartläggning av vaccininforma- tionen via Internet. Perspektivet är den informationssökande allmänhetens. Utgångspunkten är att det är okänt eller oklart hos vilka aktörer informationen ska sökas. Kartläggningen genomfördes i . Vid tiden för kartläggningen var frågor om den nya influensan högaktuella och den riksomfattande vaccinations- insatsen hade inletts. Mot den bakgrunden har frågor om vaccination mot pandemisk influensa valts som objekt för informationskartläggningen. Här ska också noteras att frågor om andra typer av vaccinationer tenderat att trängas undan i skuggan Information om vacciner och vaccinationer av pandemivaccinationen, men också att det i hög grad är samma typ av frågeställningar som är aktuella, t.ex. frågan om eventuella hälsorisker med vaccinationer i allmänhet. Syftet med kartläggningen är i första hand att bedöma vilka slag av aktörer som informerar om den nya influensan och om vaccination mot den vid sökningar med olika sökkriterier. I andra hand ska kartläggningen ge en indikation på informationens karaktär. Kartläggningen skedde genom två sökningar via sökmotorn Google, som är den mest använda. I den första sökningen användes sökorden svininfluensa och vaccin i denna ordning. Sökorden skrevs med mellanslag, men utan trankering eller citattecken. Begreppet svininfluensa valdes i denna sök- omgång i stället för den nya influensan, eftersom det vid den aktuella tidpunkten var det bland allmänheten mest använda begreppet. I en andra sökning användes en kombination av textsträngen den nya influensan och sökordet vaccin i denna ordning och även här utan trankering eller citattecken. Härefter har de första hundra sökträffarna i respektive sökning analyserats. Sökningen på svininfluensa i kombination med vaccin Sammantaget gav den första sökningen (svininfluensa + vaccin) 814 00 träffar. De första hundra träffarna inordnades i kategorierna information från myndigheter samt Kategorierna har tonat fram under kartläggningsarbetets gång och har således inte fastställts innan arbetet påbörjades. Med medierapportering avses länkar till artiklar i olika slag av traditionella medier såsom dagspress, fackpress och etermediernas webbplatser. Sociala medier avser interaktiva diskussionsfora av olika typer. Ett exempel är Facebook. Det finns också sociala webbplatser som riktar sig till särskilda intressegrupper. Exempel på sådana är Information om vacciner och vaccinationer och , som kräver medlemskap. Även öppna diskussionsfora kopplade till traditionella medier har inordnats i denna grupp. Partiska webbplatser är sådana där upphovsmannen har en klar uppfattning om vaccinationer och där bara, eller nästan bara, information som stöder den redovisade attityden förmedlas. Myndighetsinformation omfattar upplysningar från statliga myndigheter, kommuner och landsting. I kategorin övriga webbplatser finns bl.a. information från ett politiskt parti, en intresseorganisation för arbetsgivare samt flera olika informationssidor med oklar härkomst. Ett exempel på de senare är , som uppges drivas av privatpersoner utan påverkan från läkemedelsföretag, myndigheter eller organisa- tioner. Här finns också exempel på privata vårdgivare som lämnar information med i huvudsak samma innehåll som myndigheterna. Fördelningen mellan olika kategorier av aktörer visas i tabell 12.1. Tabell 12.1 Fördelning mellan kategorier av aktörer bland de första hundra sökträffarna vid en googlesökning på ordkombinationen svin- influensa och vaccin Bland medierapporteringen finns de större dags- och kvälls- tidningarna, landsortspress, TV4, radio och tele- vision. Träffar på diskussionsfora kopplade till dessa webbplatser redovisas inte här utan har inordnats under sociala medier. Resultaten visar en stor spridning när det gäller artiklarnas mediala laddning och tilltalston. Här finns såväl sakligt redovisande texter om vaccintillgång, riskgrupper och vidareförmedlad myndig- hetsinformation som mer iögonfallande rubriker och texter. I kvällspressen förekommer rubriker som Skrämmande om vaccinet, Information om vacciner och vaccinationer Elever till sjukhus efter vaccinering, Här är alla biverkningarna! och Vaccinet kan göra 900 svenskar förlamade. Sammantaget 19 sökträffar av de 100 analyserade leder till vad som kan betecknas som partiska webbplatser. Samtliga av dessa redovisar en negativ hållning till vaccination mot den nya influ- ensan. De är i de flesta fall utformade med en professionell och tilltalande grafik. Informationsinnehållet varierar mellan en allmänt ifrågasättande eller avvaktande hållning till en närmast aggressiv propaganda mot vaccinationer i allmänhet och vaccination mot influensa i synnerhet. I ett par fall redovisas också det numera vederlagda påståendet om att mässlingvaccin kan orsaka autism hos barn. Utredningen tar inte närmare ställning till informations- innehållet utöver konstaterandet att det i en merpart av fallen är partiskt och osakligt. I många fall uppmanas läsarna inledningsvis att bilda sig en egen uppfattning och inte lita på myndigheterna. Härefter presenteras i regel genast ett underlag för en sådan egen bedömning. Metrobloggen är en webbportal där det finns möjlig- het att skapa personliga bloggar med en egen grafisk utformning. På en av de personliga bloggarna i portalen ges följande råd sedan läsaren uppmanats att bilda sig en egen uppfattning: Och här är allt du behöver veta: Vaccinering mot svininfluensa kan skada din hälsa allvarligt. Det finns inga tecken på att svininfluensan har utvecklats till en pandemi eller att den är i närheten så farlig som den framställs i media. Vaccinet är otestat, giftigt och extremt farligt för det mänskliga immunförsvaret. Den informationssökande allmänheten får också på flera av de här aktuella webbplatserna veta att vaccinet är länkat till en dödlig nervsjukdom. I några fall visas videoklipp, som kan vara ägnade att skrämma allmänheten, och som visar personer med skador som påstås vara orsakade av vaccin. Tillsatsämnena i vaccinet, konser- veringsmedel och adjuvans, påstås kunna skada människor genom vaccinationen. Följande båda citat är representativa i den aktuella kategorin: Svenska medier rapporterar falskt om svininfluensan för att skrämma befolkningen. Forskningsrapporter visar att tiomersal gör att mito- Information om vacciner och vaccinationer kondrierna skadas så illa att de inte fungerar normalt längre. Kroppens eget skydd mot fria radikaler försämras. Celldegenerering och celldöd följer av vaccinationen. kanske du kommer bli tvingad att bli vaccinerad med detta giftiga vaccin mot svininfluensa, bli satt i karantän och nekad att resa. Gemensamt för de aktuella aktörerna är att informationen är iögonfallande, formulerad i starka ordalag och i många fall, enligt utredningens mening, ägnad att skapa omotiverad oro i befolk- ningen. Det gäller i synnerhet i grupper som småbarnsföräldrar och gravida kvinnor. På de aktuella webbplatserna finns också i regel länkar till andra svenska och utländska webbplatser med liknande innehåll. Det innebär att en rundgång lätt uppstår, där läsaren endast får information av det slag som kännetecknar citaten ovan.3 Den nya influensan och vaccinationen mot den är ett mycket vanligt ämne på sociala medier såsom Facebook och olika diskussionsfora, som antingen förutsätter medlemskap eller är öppna, t.ex. kopplade till traditionella medier. Det är, mot bak- grund av kartläggningen, tydligt att människor som använder sociala medier på Internet tar intryck av informationen på de partiska webbplatserna. Här finns ofta citat från dessa. I flera fall finns också länkar till sådana webbplatser och till videoklipp av det slag som berörts ovan. Om en särskild sökning görs på en hel textsträng från citatet ur metrobloggen ovan, nämligen Vaccinet är otestat, giftigt och extremt farligt för det mänskliga immunförsvaret. erhålls 252 träffar. Ett femtiotal av dessa länkar till olika webbplatser som återger just denna textsträng. Citatets härkomst är oklar, källhänvisningar i vanlig mening förekommer inte i dessa sammanhang, men det tycks spridas snabbt genom att läsare kopierar och klistrar in det i egna bloggar, diskussionsfora och personliga dagböcker på Internet. Vanliga slutsatser som dras i diskussionerna är att försiktighet bör iakttas med vaccinering. Ännu vanligare är en direkt negativ inställning till vaccinationer. 3 Se t.ex. webbplatserna , nejtillvaccin.blogspot.com och Information om vacciner och vaccinationer Diskussioner om den nya influensan och vaccination förekom- mer på alla slag av sociala, interaktiva webbplatser, även sådana som riktar sig till exempelvis motorintresserade, fiskeentusiaster och fågelskådare. En annan iakttagelse är att trådskaparna ofta frågar övriga medlemmar eller diskussionsdeltagare hur de tänker göra, vaccinera sig eller sina barn, eller inte? Även här dras ofta slutsatsen att vaccination kan vara farligare än sjukdomen. Mycket få positiva eller neutrala inlägg finns. Särskilt stort motstånd kan noteras när det gäller att vaccinera barn och gravida kvinnor. På forumet skriver en småbarnspappa följande, som är representa- tivt för de personliga bloggarna: Jag var på föräldramöte och då togs det naturligtvis upp ämnet svininfluensan, vilket senare fick mig att söka mer info om just vaccin mm. Det jag har hittat är inte upplyftande direkt! Tvärtom, så är det ganska nedslående hur våra myndigheter agerar för att ta till vara vårt bästa. Skribentens slutsats är att hans barn inte ska komma i närheten av någon vaccinspruta. Den grundas på vad som inhämtats bl.a. från den s.k. Sanningsrörelsens hemsida (), samt från webb- platserna och , till vilka länkas i inlägget. Samtliga tre webbplatser tillhör kategorin partiska webbplatser och återfinns bland de hundra först funna i denna sökning. Inom kategorin information från myndigheter faller webbplatser som har statliga myndigheter, kommuner eller landsting som huvudmän. Sammantaget fem sådana träffar erhölls vid den aktuella sökningen. Redan på första resultatsidan påträffas som nummer fyra information om den nya influensan, om vaccination mot den och om biverkningar etc. Därefter återfinns ingen myndighetsinformation förrän vid den 57:e sökträffen, där landstings information nås. i nås via sökträff nummer 83. Bland de sista 10 sökträffarna finns och kommun. Information om vacciner och vaccinationer Aktörerna i denna kategori är av blandat slag. I ett par fall finns webbplatser som ger intryck av opartiskhet och balans. Det är oklart vem som står bakom dessa webbplatser. I något fall uppges privatpersoner vara upphovsmän. Sökningen på den nya influensan i kombination med vaccin