sou · GYB381 · 2010-11-29 00:00:00 — efter- frågade den thailändska administrationen en kontakt i för att förbereda identifieringsarbetet. Kommissionen avreste till för att delta i det internationella samarbetet för identifiering av avlidna. Sedan anlänt höll den internationella kommissionen sitt första möte med den thailändska administrationen på nyårsaftonens kväll. arbetsförhållanden var mycket svåra . fick den svenska gruppen flytta till en annan identifieringsplats, där det fanns bättre förutsättningar att skapa en arbetslinje för tagning av fingeravtryck och under- sökning av rättsläkare och rättsodontolog. kom en ny identifieringsanläggning på plats, med väsentligt bättre arbetsförhållanden. meddelades att man vid överläggningar mellan partiledarna hade kommit överens om att utnyttja PKU- biobanken för identifiering av de avlidna. En tillfällig ändring av biobankslagen beslutades efter en mycket snabb hantering. Lagändringen trädde i kraft . ID-kommissioner från närmare trettio länder var involverade i identifieringsarbetet. Totalt var det omkring 300 personer. Ansträngningarna i var internationella. Med detta menas att inget identifieringsteam hade rätt att inrikta sitt arbete på omkomna som man trodde skulle höra till den egna nationen. Identifieringsarbetet av omkomna är tidskrävande, eftersom det inte får finnas något tvivel om den omkomnes identitet. De olika förutsättningarna vid en katastrof kan medföra att det inte alltid är samma identifieringsmetod som kommer att användas och som snabbast leder till resultat. Vid tsunamikatastrofen identifierades av de avlidna svenskarna med hjälp av tandstatus och med hjälp av DNA. Att den senare gruppen var så liten har många orsaker. Förutsättningarna för att genomföra DNA-analys påverkas mycket av DNA-provernas kvalitet. Förhållandena i ledde till att proverna utsattes för värme, fukt och solljus , vilket ledde till att DNA-proverna bröts ned. Då nedbrytningen av DNA-material kan gå mycket fort, är även tidpunkten för provtagning viktig. Många prover visade sig också innehålla en blandad DNA-profil med spår från mer än en person på grund av bristande rengöringsrutiner vid provtagningen. Det var därför nödvändigt att ta nya prover från ett flertal av de avlidna. Allt detta bidrog till att tog innan DNA-analyserna inleddes och matchningar kunde utföras. DNA-analyser blev viktiga i fall där tandkort saknades, framför allt vid identifieringen av små barn. I katastrofen drabbades vidare flera generationer i många familjer. Det har därför varit svårt att hitta tillräckligt nära släktingar som kunnat ge referensmaterial för identifieringen. PKU-proverna visade sig i dessa fall vara mycket värdefulla. För av de svenskar som identifierades med hjälp av DNA var referensprover från PKU- biobanken till hjälp. 17.2.3Behovet av tillgång till vävnadsprover för identifiering av avlidna Utredningen har haft kontakter med för att inhämta uppgifter om vilket behov som kan finnas av att använda vävnadsprover för identifieringsändamål. Företrädare för Rikspolis- styrelsen och PKU-biobanken har lämnat uppgifter om erfarenheterna av användningen av vävnadsprover från PKU- biobanken för identifiering av avlidna då en tillfällig lagändring möjliggjorde detta. Enligt dessa uppgifter var erfarenheterna goda av användningen av PKU-biobanken efter tsunamikatastrofen. Insatserna för identifieringen innebar visserligen mycket merarbete och därmed merkostnader, men ändamålet var behjärtansvärt och medförde enbart positiv respons i efterhand. Vävnadsproverna visade sig ofta vara en framkomlig väg för identifiering, särskilt i fall när andra metoder hade misslyckats. Det fanns ett tydligt behov av att använda vävnadsproverna för detta ändamål. Under den tillfälliga lagens giltighetstid användes PKU-biobanken för identifiering av avlidna vid ett ytterligare tillfälle, efter jordbävningen i . Det var då fråga om ett mindre antal vävnadsprover. Tsunamikatastrofen var en händelse av alldeles speciell om- fattning. Något motsvarande stort behov av att få tillgång till vävnadsprover som hör till biobanker för identifiering av avlidna finns inte . Liknande händelser kan dock komma att inträffa , vilket då kan medföra att ett stort behov uppkommer hastigt. Det förekommer också ibland att kroppen av en enstaka avliden person påträffas utan att den kan identifieras. Ofta finns det då en misstanke om att ett brott har begåtts och identifieringen sker inom ramen för brottsutredningen. är det uppenbart att personen har dött genom en olyckshändelse och att det inte har begåtts något brott. Det är då normalt inte svårt att genomföra identifieringen. Även när det på detta sätt är en enstaka person som har dött kan det dock i några fall finnas ett behov av att använda ett vävnadsprov från en biobank för identifieringsändamål. Ett sådant behov kan uppkomma även utanför gränser. Sammanfattningsvis kan det å ena sidan sägas att behovet av att få tillgång till vävnadsprover för identifiering av avlidna är litet, eftersom det är ovanligt att behovet uppkommer. Å andra sidan kan behovet vara stort i det enskilda fallet, sett ur anhörigas och övriga berördas perspektiv. Dessutom kan ett omfattande behov uppkomma i samband med en katastrofsituation, i eller utomlands. Vid dödsfall i ska läkare fastställa att döden har inträtt samt utfärda bevis om dödsfallet (dödsbevis) och intyg om dödsorsaken. Detta föreskrivs i 2 § lagen (1987:269) om kriterier för bestämmande av människans död och 4 kap. 2 § begravningslagen (1990:1144). I dödsbeviset och intyget om dödsorsaken ska enligt 13 § begravningsförordningen (1990:1147) den avlidnes namn och personnummer anges. Enligt föreskrifter och allmänna råd (SOSFS 1996:29) om vissa åtgärder inom hälso- och sjukvården vid dödsfall ska den döde i första hand identifieras med hjälp av ett sådant identitetsband som används inom den slutna hälso- och sjukvården. När den avlidne saknar identitetsband och inte är känd av läkaren kan den avlidne identifieras t.ex. av en person som är känd eller som kan legitimera sig för läkaren. Om läkaren inte har kunnat identifiera den döde anses det finnas skäl för en rättsmedicinsk undersökning enligt lagen (1995:832) om obduktion m.m. Då ska läkaren anmäla dödsfallet till polismyndigheten (4 kap. 4 § begravningslagen). Det hör till polisens uppgifter att identifiera personer som omkommit till följd av större olyckshändelser, naturkatastrofer eller andra händelser av större omfattning. En polismyndighet kan för sådant arbete begära biträde av ett eller flera s.k. identifierings- lag eller av , vars arbete berörs i det föregående. Det finns fyra identifieringslag som består av kriminaltekniker, rättsläkare, rättstandläkare och obduktionsassistenter. Riks- kriminalpolisen samordnar identifieringsverksamheten (RPSFS 2004:7, FAP 201-4). En annan uppgift för polisen är att utreda onaturliga och misstänkt onaturliga dödsfall, som kan bero på brott, olyckor eller självmord. När polisen har ansvar för utredningen av ett dödsfall bör så snart det kan ske någon av den avlidnes närstående under- rättas genom polisens försorg (RPSFS 2000:14, FAP 414-1). Enligt 4 kap. 4 § lagen (2003:778) om skydd mot olyckor och 4 kap. 11 § förordningen (2003:789) om skydd mot olyckor är det också polisens ansvar att efterforska personer som har försvunnit under sådana omständigheter att det kan befaras att det föreligger fara för deras liv eller allvarlig risk för deras hälsa. Även under sådan efterforskning kan utredning för identifiering av avlidna behöva göras. Det nu anförda innebär att när den avlidnes identitet inte står klar är det normalt polisens ansvar att utreda frågan. Enligt 1 § hälso- och sjukvårdslagen (1982:763, HSL) ingår det i begreppet hälso- och sjukvård även att ta hand om avlidna. Detta ingår alltså i den allmänna hälso- och sjukvårdens uppdrag enligt 3 § HSL. En läkares arbete med att ta hand om den avlidnes kropp och att i samband därmed fastställa identiteten sker ofta som en avslutning av den vård och behandling som har getts den avlidne i vårdverksamheten. I den utsträckning vävnadsprover från en biobank skulle kunna komma till användning för en läkares fast- ställande av identiteten får det anses vara oklart huruvida detta kan anses ingå bland de tillåtna ändamålen enligt 2 kap. 2 § biobankslagen. När det i stället gäller polisens utredning och sådana rätts- medicinska undersökningar som görs inom ramen för verksamhet av avlidna vars identitet inte har kunnat fastställas kan dessa åtgärder inte anses ingå bland de tillåtna ändamålen för biobankerna enligt 2 kap. 2 § biobankslagen. För PKU-biobanken och är de tillåtna ändamålen enligt 5 kap. 2 § respektive 5 kap. 5 § biobankslagen betydligt snävare avgränsade och det står klart att identifiering av avlidna inte är ett tillåtet ändamål. Det var med hänsyn till det sistnämnda som en tidsbegränsad lagändring gjordes för att vävnadsprover från PKU-biobanken skulle kunna användas för identifiering av avlidna efter tsunami- katastrofen. Bestämmelsen, som fanns i 5 kap. 2 a § biobankslagen, gällde mellan och och hade följande lydelse. Vid olyckor eller andra händelser, där ett stort antal människor har avlidit, får vävnadsprover i PKU-biobanken användas även för identifiering av avlidna. Sådan användning får ske endast på begäran av eller . Vid sådan användning krävs inget samtycke. Som skäl för införandet av en särskild tidsbegränsad bestämmelse framhölls i förarbetena det behov av att snabbt kunna identifiera de många omkomna som fanns efter tsunamikatastrofen. okulär identifiering var ofta svår eller ibland omöjlig, enligt för- arbetena. Identifieringsarbetet kan också försvåras om många av de avlidna är barn, som i mindre utsträckning än vuxna har tandkort, vilka annars kan användas som referensmaterial vid identifieringen. DNA-prover skulle därför komma att behöva tas från de avlidna. Avlidna fick normalt inte föras ut från katastrofländerna till förrän identiteten hade fastställts. 2004/05:SoU14 s. 7-8) ansåg därför att det var mycket angeläget att framtagna DNA-prover i det land där de omkomna fanns snabbt kunde matchas mot jämförelsematerial från . Mot den bakgrunden ansåg socialutskottet att det skulle övervägas om vävnadsprover från PKU-biobanken skulle få nyttjas som referensmaterial. ansåg att de principer som kommer till uttryck i biobankslagen skulle vara vägledande även . Naturkatastrofen i hade dock drabbat hårt och visat på behovet av att när så krävs snabbt och säkert kunna identifiera personer från som avlidit vid sådana händelser. Inför beslut om en tillfällig ändring av biobankslagen inhämtades yttrande från Lagrådet (protokoll ). Lagrådet angav att det fanns ett från lagstiftningssynpunkt otillfredsställande beredningsunderlag i ärendet, vilket hade utarbetats under stor tidspress. Lagrådet ansåg det inte kartlagt i vilken omfattning uppgifter skulle komma att efterfrågas, hur snart detta skulle komma att ske och om det var möjligt att i sådana fall skaffa fram underlag för DNA-jämförelser på annat sätt. Lagrådet framförde också lagtekniska och språkliga synpunkter. Lagrådet anförde vidare bl.a. att det kan hävdas att det framstår som lika angeläget att kunna identifiera en enskild saknad person, när en svåridentifierbar människokropp påträffas, som att kunna identifiera många saknade enskilda personer. I rapporten och – granskning och förslag (SOU 2005:104) har katastrofkommission angett sin syn på lagstiftningsärendet vid den tillfälliga ändringen av biobankslagen och sin bedömning av behovet av framtida åtgärder. Kommissionen angav att vid hanteringen av ärendet visade prov på handlingskraft bl.a. genom den snabbhet med vilken en extra riksdag kunde sammankallas. PKU-biobanken blev också en värdefull källa för referensmaterial till avlidna. Det visade sig att proverna från PKU-biobanken var av stort värde för att kunna identifiera avlidna. Ett problem med att använda register som redan finns i sjukvården är dock enligt katastrofkommissionen att dessa insamlats för helt andra ändamål och att denna nya användning bryter mot andemeningen i biobankslagen. behandlade också det bristande beredningsunderlaget (rapporten, s. 239-41). Kommissionen angav vidare att reglerna för icke-medicinsk användning av vävnadsprover från PKU-biobanken och andra bio- banker måste klargöras för att undvika akuta lagstiftningsåtgärder efter större olyckor . Alltför snabba beslut om utlämnande i särskilda fall kan enligt kommissionen i förlängningen påverka både forskningen i sig och allmänhetens förtroende för denna forskningsresurs. Kommissionen ansåg därför att lag- stiftningen borde ses över för att ge en långsiktigt hållbar reglering i denna fråga (rapporten, s. 332). Sekretess gäller enligt 35 kap. 20 § offentlighets- och sekretesslagen (2009:400, OSL) hos en polismyndighet för uppgift om en enskilds personliga förhållanden, om det kan antas att den enskilde eller någon närstående till denne lider men om uppgiften röjs och uppgiften hänför sig till verksamhet som enbart innefattar hjälp eller annat bistånd åt enskild, vilket bl.a. gäller verksamhet för identifiering av avlidna som saknar samband med utredning av brott (se rättsfallet RÅ 2005 ref. 27 om sekretess för uppgifter om saknade efter tsunamikatastrofen). När motsvarande uppgifter förekommer i samband med brottsutredning gäller i stället sekretess enligt 35 kap. 1 § OSL, om det inte står klart att uppgiften kan röjas utan att den enskilde eller någon närstående till denne lider skada eller men. Detta medför alltså ett starkare sekretesskydd för den enskilde. Rätten enligt tryckfrihets- förordningen och yttrandefrihetsgrundlagen att kontakta och informera massmedia, den s.k. meddelarfriheten, är inte inskränkt. Vid gäller sekretessen enligt 25 kap. 1 § OSL under samma förutsättningar som i hälso- och sjukvården. Det innebär, som huvudregel, att sekretess gäller för uppgift om enskilds hälsotillstånd eller andra personliga förhållanden, om det inte står klart att uppgiften kan röjas utan att den enskilde eller någon närstående till denne lider men. Den tystnadsplikt som följer av 25 kap. 1 § OSL inskränker meddelarfriheten, utom i visst avseende som inte är aktuellt här. Det kan också nämnas att sekretess gäller enligt 38 kap. 8 a § OSL och 9 a § offentlighets- och sekretessförordningen (2009:641) hos Myndigheten för samhällsskydd och beredskap i verksamhet som avser uppdrag att stödja personer med hemvist i som drabbats av större katastrofer utomlands, för uppgift om en enskilds personliga eller ekonomiska förhållanden, om det inte står klart att uppgiften kan röjas utan att den enskilde eller någon närstående till denne lider skada eller men. Enligt den nämnda regeln i OSL gäller sekretess under samma förutsättningar för uppgift om en enskilds personliga eller ekonomiska förhållanden som har lämnats till eller inhämtats av det nationella rådet för samordning och stöd till drabbade med anledning av natur- katastrofen i . Full meddelarfrihet gäller. Sekretessen för uppgifter i allmänna handlingar enligt alla dessa bestämmelser gäller i högst . Om en katastrof eller olycka inträffar utomlands kan det komma i fråga att samarbeta med myndigheter i andra länder. Enligt 8 kap. 3 § OSL får en uppgift för vilken sekretess enligt OSL gäller inte röjas för en utländsk myndighet eller en mellanfolklig organisation, om inte utlämnande sker i enlighet med särskild föreskrift i lag eller förordning eller uppgiften i motsvarande fall skulle få lämnas ut till en svensk myndighet och det enligt den utlämnande myndighetens prövning står klart att det är förenligt med svenska intressen att uppgiften lämnas till den utländska myndigheten eller den mellanfolkliga organisationen. Utredningens förslag: Vävnadsprover från en biobank ska kunna lämnas ut för identifiering av avlidna, både när behovet har uppstått vid en stor katastrof och vid ett enstaka dödsfall. För att utlämnande ska få ske ska identiteten vara preliminärt fastställd . Användningen av vävnadsprover för identifiering av avlidna ska inte vara ett ändamål för biobankerna. Vävnadsproverna ska inte få samlas in för detta ändamål och provgivarna ska inte ha möjlighet att särskilt ta ställning till ändamålet. Regleringen gäller endast att vävnadsprover ska kunna lämnas ut för SOU 2010:81 Identifiering av avlidna Personuppgifterna ska få behandlas för att utlämnandet ska kunna ske. Ett vävnadsprov och de personuppgifter som hör till provet ska få lämnas ut endast på begäran av eller en polismyndighet, inklusive och expert- gruppen för identifiering vid katastroffall (). Det ska vara en skyldighet för biobanken att lämna ut provet och uppgifterna till dessa myndigheter när begäran framställs. Ska det vara tillåtet att lämna ut vävnadsprover från biobanker för identifiering av avlidna? Det har framkommit att det kan uppkomma ett stort behov av att använda vävnadsprover från biobanker för identifiering av avlidna i samband med en katastrofsituation, men att det också kan finnas ett sådant behov i samband med att en enstaka människokropp eller andra kvarlevor påträffas. I detta sammanhang är det viktigt att upprätthålla respekten för den avlidnes minne och hänsynen till de önskningar som han eller hon har uttryckt. Det är vidare viktigt för de anhöriga att de kan få kunskap om dödsfallet, att den avlidnes kropp omhändertas på ett värdigt sätt, att de får ta avsked från den avlidnes kvarlevor och att de kan ha en grav eller annan sådan plats att minnas den avlidne. Detta är dessutom viktigt för att kunna lösa praktiska och ekonomiska frågor i samband med dödsfallet. Det kan vara ett starkt behov för de anhöriga att beskedet om identifieringen kommer snabbt. Den sistnämnda slutsatsen drogs i betänkandet Brandkatastrofen i , drabbade – medier – myndigheter (SOU 1999:68 s. 126–28). När en oidentifierad kropp eller andra kvarlevor påträffas är det alltså betydelsefullt för de efterlevande att tillräckliga efter- forskningar görs för att identifiera den avlidne. Det kan vidare i allmänhet antas vara i överensstämmelse med den avlidnes vilja och med respekten för den avlidnes minne. Få personer önskar lämna det minnet efter sig att man har försvunnit och att kvarlevorna inte kunnat återfinnas. Identifiering av avlidna är ett ändamål som inte anges bland de tillåtna ändamålen enligt biobankslagen. Provgivarna informeras inte om att vävnadsprover kan komma att användas för sådant ändamål och ges inte tillfälle att ange sin inställning till detta Provgivarna har haft god anledning att förlita sig på att vävnadsproverna inte ska kunna användas för något annat ändamål än de som informationen och samtycket har omfattat. Den avlidne har alltså inte haft kännedom om att ett insamlat vävnadsprov kan komma att användas för identifieringsändamål. Denna brist skulle i viss mån kunna avhjälpas med en tydligare lagreglering. Det har dock inte framkommit någon anledning att anta att tilliten för biobankerna skulle påverkas negativt av en användning för identifieringsändamål. En sådan användning kanske t.o.m. kan bidra till en större uppslutning kring hälso- och sjukvårdens biobanker. Huvudmännen för biobankerna ska inte behöva avsätta alltför stora resurser till ändamål som är främmande för verksamheten. Om t.ex. PKU-biobanken skulle komma att behöva användas i samband med en omfattande identifieringsinsats kan det uppstå en risk för detta. Det får dock förutsättas att biobanken ges tillräckliga resurser för att kunna ge sitt bidrag vid en omfattande samhällsviktig identifieringsinsats. Behovet av att avlidna kan identifieras blir särskilt tydligt i samband med stora katastrofer, som vid tsunamikatastrofen. Ur den enskildes synvinkel är dock behovet inte mindre när en enstaka människa har avlidit. För dem som stod den avlidne nära är förlusten lika omfattande oavsett om döden har inträffat vid en stor katastrof eller vid en olycka där ingen annan omkommit. Enligt utredningens mening kan alltså en användning av vävnadsprover för identifieringsändamål inte anses stå i strid med ett gott skydd för den personliga integriteten, utan tvärtom tala i samma riktning. Utredningen anser därför att det ska vara tillåtet att lämna ut vävnadsprover från biobanker för identifiering av avlidna. Hur ska utlämnandet ske? Nästa fråga för utredningen att ta ställning till är vilka former som ska finnas för ett sådant utlämnande av vävnadsprover för identifiering. En möjlighet är att identifiering av avlidna anges som ett tillåtet ändamål enligt biobankslagen. Detta skulle leda till vissa fördelar, nämligen att provgivarna informeras om detta ändamål och ges möjlighet att ta ställning till det. Denna användning skulle därmed ske öppet och omfattas av provgivarnas självbestämmanderätt. Att införa identifiering av avlidna som ett tillåtet ändamål skulle dock kunna medföra vissa tillämpningsproblem. Ett praktiskt problem följer av att vävnadsproverna kan komma att omfattas av rätten att få ta ställning till ett nytt ändamål. För att ett användande för identifieringsändamål ska bli effektivt i en omfattande katastrofsituation krävs att inte någon ny förfrågan ska behöva sändas ut i samband med att en identifiering ska ske. De prover som har samlats in till biobanker har inte samlats in för identifieringsändamål. Detta skulle alltså komma att vara ett nytt ändamål för de flesta insamlade vävnadsprover. En tillämpning av denna regel skulle därför försämra möjligheterna att använda vävnadsprover från biobanker för identifieringsändamål, särskilt i en katastrofsituation. Ett annat bekymmer med att ange identifiering av avlidna som ett tillåtet ändamål är att detta i praktiken inte är ett ändamål för biobankernas verksamhet. Även om omhändertagande av avlidna är en del av hälso- och sjukvården enligt HSL är det tveksamt om en sådan identifiering som det gäller här kan anses ingå i landstingens uppdrag enligt den lagen. Vad det handlar om är i stället en möjlighet att lämna ut vävnadsprover för ett ändamål som visserligen är främmande för biobankernas verksamhet i övrigt men som ändå är viktigt att stödja och inte bör anses stå i strid med vare sig provgivarnas eller biobankernas skyddsvärda intressen. I vart fall måste identifiering av avlidna regleras som en undantags- situation. Vävnadsproverna måste också kunna åtföljas av personuppgifter för att identifieringsuppdraget ska kunna fullföljas. För att detta lagligen ska kunna ske måste utlämnandet för identifiering av avlidna omfattas av ändamålen för behandlingen av personuppgifter i biobankernas verksamhet. Utredningen anser alltså att identifiering av avlidna inte ska ingå bland biobankens ändamål. Vävnadsproverna ska endast få samlas in för biobankens ändamål och ska inte heller få användas för något annat ändamål. Dock ska vävnadsproverna undantagsvis få lämnas ut för identifieringsändamål. måste utlämnandet vara ett tillåtet ändamål enligt bestämmelsen om behandling av personuppgifter. Behandling av personuppgifter för utlämnande anges ibland som ett s.k. sekundärt ändamål i registerförfattningar med specialbestämmelser i förhållande till regleringen i personuppgiftslagen (1998:204). Utredningen föreslår att en sådan bestämmelse införs i biobankslagen när det gäller utlämnande av vävnadsprover. Det ska vara tillåtet att behandla personuppgifter för sådant utlämnande av vävnadsprover som sker i överensstämmelse med lag. Detta medför att det inte blir möjligt att särskilt motsätta sig att vävnadsproverna används för identifiering av avlidna. Det torde dock vara ovanligt att någon motsätter sig detta användningssätt och det innebär inte heller någon inskränkning i självbestämmande- rätten i övrigt för vävnadsproverna. En praktisk förutsättning för att vävnadsprover från en biobank ska kunna användas för identifiering av avlidna är normalt att identiteten är preliminärt fastställd . Detta beror på att vävnadsproverna endast är sökbara utifrån sådana person- uppgifter som namn eller personnummer, inte utifrån provernas DNA-profiler.