rfr · GX0WRFR4 · 2010-01-08 00:00:00 — Det finns starka indikationer på att man kan använda den biokemiska delen av KUB-provet för att prognostisera om det finns stor risk för att fostret inte kommer att växa som det ska under graviditeten och därför kräva extra övervakning. Man diagnostiserar flerbörd tidigt med KUB-ultraljudet. Det är väldigt väsentligt för övervakningen av tvillingar och trillingar. Man upptäcker då missfall som har skett innan kvinnan kommer till KUB-undersökningen. När jag skrev den här bilden skrev jag: om den nya metoden börjar användas. Jag ändrade det till om/när. Det finns många indikationer på att den kommer i stor skala. Då kommer man att börja använda den. Jag tror att det är väldigt viktigt att man då gör det planerat så att man har goda informationsinsatser för mödravården och tillgång till god information för kvinnorna på mödravården. Det är viktigt att man gör logistiken för provtagningen så att det finns tid för reflexion för kvinnan i de olika stegen. In- formation och provtagning får aldrig ske . Man måste få information och ha tid att reflektera innan man fattar beslut och innan provet ska tas. Man måste få information om när det ska införas så att det görs på ett planerat sätt över landet. Det är väldigt olyckligt hur KUB-metoden har införts över landet. Det har blivit helt olika i olika delar av landet när det gäller vem som får tillgång till den. Det är SBU kom med sin rapport där man slog fast att KUB var den då bästa metod som fanns tillgänglig för den här typen av fosterdiagnostik. Men vi har ännu inte fått några råd och anvisningar från om hur vi ska införa metoden. kanske KUB är på väg ut och en annan metod kommer in. Då hoppas jag att det inte är lika tyst från när det gäller råd och anvisningar som man kan luta sig mot när man ska planera hur metoden ska användas i landet. Ordföranden: till som har hjälpt oss att bena ut för- och nackdelar. Det är då dags för , barnmorska, medicine doktor och lektor vid . Rubriken är Krav på information, hot mot autonomi. : Jag är glad och hedrad över att få vara här och prata med er om information och autonomi. Jag ska lägga upp de som jag har till mitt förfogande så här: Först ska jag prata generellt om vad det finns för krav på information när det gäller fosterscreening och fosterdiagnostik. Sedan ska jag belysa hur det ser ut . Det är det vi måste utgå från om vi ska införa nya metoder. Sedan ska jag mer belysa tänkbara fördelar med och ytterligare krav när den gäller den nya metod som vi just har hört en del om. har nosat lite på det, men jag kommer att belysa det ytterligare. När det gäller krav på information om fosterdiagnostik eller prenatala undersökningar har man de centrala begreppen integritet och autonomi som man måste respektera. Det är inte ens självklart att alla kvinnor vill ha information om fosterdiagnostik. Autonomi är ett begrepp som kommer in här när det gäller information eftersom det är självbestämmande. Bra information är en förutsättning för självbestämmande. Vi har ett speciellt sammanhang när det gäller den gravida kvinnan i tidig graviditet. Hon har precis fått ett graviditetsbesked som ofta betyder mycket glädje, men kanske också ambivalens och en del oro. Det är i det sammanhanget som informationen ska ges. Alla ska få likvärdig information. Vi har kulturella, religiösa och sociala olikheter att ta ställning till. Vissa av de kvinnor vi möter kanske inte ens kan läsa och ännu mindre skriva. Informationen ska vara balanserad och korrekt. Man ska också informera om hur det är att leva med de tillstånd som man screenar för, inte bara att man ska screena för olika avvikelser. Vi ska ha krav på att det ska vara ett informerat val som kvinnan och paret gör. Man kan definiera det som att det beslut som kvinnan fattar ska vara förenligt med hennes attityder. Man ska ju vara intresserad av undersökningarna. Det ska också vara förenligt med att hon har tillräckligt goda kunskaper för att kunna fatta sådana här beslut. Det är två punkter som blir extra viktiga. Man måste kontrollera att kvinnan har förstått. Det räcker inte att ha en checklista där man prickar av att man har informerat om det man tycker är viktigt. Man måste också ha tillräckligt med tid; det återkommer jag till. Vad ska informationen innehålla? Det finns riktlinjer som kommer från SBU och har uttalats av exempelvis det engelska gynekologförbundet. Man vill att informationen ska innehålla syftet med screeningen och varför man gör undersökningen. Det ska framgå att det är frivilligt att göra undersökningarna. Man ska informera om testmetoderna. Hur går man till väga? Vad kan metoderna visa och ge? Vilka risker och fördelar finns det med metoderna? Vad innebär det och vilken är sannolikheten att få positiva respektive negativa provsvar, men även falskt positiva och falskt negativa provsvar? Vad har man att välja på när man har fått sina provsvar? Vilka alternativ har man? Är det abort som står till buds? Man måste också informera om hur man kan få mer information. Hur ser det ut ? Kvinnorna har ett stort behov av information, men förmågan att ta den till sig i det här sammanhanget varierar. Det beror på vilka tidigare kunskaper man har, vilka erfarenheter man har och vilken social situation man befinner sig i. Kvinnorna söker mycket information själva. Det finns mycket på Internet. De sajterna är av väldigt varierande kvalitet. Det finns brister i informationen. Man får inte likvärdig information oberoende av vilken mödravårdscentral man går till i landet. Det varierar mycket. Man får information om sannolikheter. Som nämnde får man det efter NUPP- och KUB-testerna. Det är svår information att ge och ta till sig. Kvinnor har ofta svårt att förstå procenttal, siffror och vad det innebär. Man har sett att det kan vara lite lättare att förstå frekvenser. Det är lättare att förstå fyra på tusen än om man säger en på tvåhundrafemtio. Sannolikheten ska sättas i relation till ens egna erfarenheter och upplevelser. Dessutom måste man sätta den i relation till den risk som man utsätter fostret för om man genomgår ett invasivt prov. Det är inte enkelt. Det är inte enkelt för någon av oss. Rent vetenskapligt är det oklart hur man ska ge information och vad som är bäst. Det har gjorts en hel del studier på det. Man har kommit fram till det som vi gör i . På mödravårdscentralen ger vi både skriftlig och muntlig information till dem som vill ha den. Det är barnmorskan som ska göra det. I testar vi just nu en film som är utvecklad av bland andra . Vi ska se om det kan vara ett bra komplement till den information vi ger kvinnorna , och om det kan öka likvärdigheten när det gäller informationen. ska jag svara på de här frågorna. Det är ett litet test. Är kvinnorna och paren välinformerade och gör kvinnorna informerade val när det gäller fosterscreening och fosterdiagnostik? Vilken ruta hoppas vi på? Vi hoppas ju på den första. Jag var tvungen att ta mig friheten att lägga till en ruta. Det är tyvärr inte så här enkelt. Vi kan inte säga ja, men vi kanske inte heller kan säga nej. En engelsk studie visade att det i är av kvinnorna som gör informerade val när det gäller fosterdiagnostiska undersökningar. Det är alltså hälften. Vi har tyvärr ingen anledning att tro att det ser väldigt mycket bättre ut här i . har redan tagit upp ett par av de fördelar man kan tänka sig när det gäller information. vet vi ju inte riktigt hur det nya testet med den nya metoden kommer att se ut, men om man spekulerar kan man tänka sig att man med ett tidigare test har på sig att fatta ett beslut efter provsvar eftersom det görs tidigare under graviditeten. Som jag sade är det svårt att förstå alla sannolikhetsbedömningar. Det kan bli så att vi får möjlighet att ge en diagnos redan efter blodprovet. I så fall behöver man ju inte förmedla sannolikhets- och risksiffrorna och ställa dem mot varandra. Man får då en direkt diagnos att ta ställning till. En ny metod oavsett vilken kräver mer. Ytterligare krav kommer till. Mer kunskaper krävs hos barnmorskorna. Det är framför allt de som ger informationen. Det gäller förstås också läkarna som står bakom i de komplicerade fallen. Det blir ett ökat behov av stöd och information till kvinnorna. Vi har redan en tveksam situation. Behovet av stöd och information kommer att öka ytterligare. Att det är tidskrävande är inte heller att förringa. Det finns redan nu väldigt lite tid på mödravårdscentralerna att informera kvinnorna. Information om fosterdiagnostik är bara en liten del av all den information som barnmorskorna ska få ut till kvinnor i tidig graviditet. När man erbjuder ett enkelt prov måste man öka uppmärksamheten på att kvinnans val faktiskt är informerat, annars kanske det lätt slinker med ett blodprov verkar inte så besvärligt. När vi erbjuder kvinnorna tester är det lätt för dem att tänka: Det är nog vad de förväntar sig att jag ska göra. Man kan uppleva press både från vården och från samhällsdebatterna. En nackdel med tidigare test är förstås, som sade, att flera gravida kvinnor där naturen skulle ha , också måste få information. De kvinnorna måste också fatta de här svåra besluten om sin graviditet. Man utsätter ju kvinnorna och paren för stora krav när de ska fatta de här besluten. Det finns många fördelar med att slippa invasiva prov, men om man ska se det ur informationssynpunkt kommer kvinnan att med ett test få mindre tid att förstå och acceptera situationen. Om det finns någon fördel med sannolikhetsinformationen är det att det ger för förberedelse. Man kanske kan acceptera situationen och tänka ut en handlingsplan om vi har den flerstegsprocess som vi har . Jag ska passa på att slå ett slag för en ny bok som kommer ut . Den handlar om fosterdiagnostik ur olika synvinklar. Det handlar om metoder och ett helt kapital berör information. Det som inte har kommit med nu finns att läsa i den boken. Slutligen vill jag sammanfatta. Det blir som vanligt en underdrift: Information är verkligen en utmaning. Ordföranden: tackar . Vi har hört tre föredragande. finns det möjlighet att ställa korta frågor. Vi sparar diskussionen. (): Tack för bra dragningar. Hos mig landar det i en enda fråga: Vad händer med de föräldrar som väljer att göra det aktiva valet att föda ett barn som har kromosomavvikelser? : Det har inte så mycket med den nya metoden att göra. Det blir som . Det är inte alla kvinnor som gör fosterdiagnostik. I är det kanske av kvinnorna över 35 som genomgår KUB eller invasiva provtagningar. Alla är inte intresserade av provtagning. Det är inte något speciellt utpekande av dem. Det är inte särskilt vanligt att kvinnor får besked om att de väntar ett barn med Downs syndrom och fullföljer graviditeten. Det händer vid enstaka tillfällen. Det händer inte så sällan att man får en påtagligt hög sannolikhet vid KUB-undersökningen och avstår från invasiv provtagning. De blir ju inte utsatta för någon form av press eller påtryckning. Det handlar om information och att man ska ta reda på vilken typ av stöd de vill ha. Om man vet att de väntar ett barn med Downs syndrom kan man hjälpa till med kontakter med barnhälsovården innan. Man kan hjälpa till med kontakt med föräldrar som har barn med Downs syndrom. Man kan hjälpa dem att smälta in i den situation som väntar dem. Den nya metoden påverkar inte det. (): Jag vill höra lite mer om när det här kan bli verklighet. Jag riktar min fråga till . Du sade att vi inte riktigt är där . Hur långt bort ligger det innan metoden kan fungera för kromosomavvikelser med tillräckligt stor sannolikhet för att man ska kunna använda den på kvinnor? : Jag önskar att jag kunde svara på det. Jag vet inte. Det finns företag som säger att de kommer med ett test eller . De har sagt det tidigare, men inte lyckats med det. På det vetenskapliga området har man inte genomfört de stora testerna. Det är svårt att säga hur det tar. Definitivt , men sannolikt tidigare. (): Tack för informationen. Jag vänder mig till . Informationsdelen var intressant, men jag var förvånad över att du fokuserade på den ena parten av föräldraskapet. Information måste vara oerhört viktigt för båda parterna. Jag kan inte i någon av dina bilder se att det står något om föräldrar. Det står bara kvinnan. Varför lägger ni tyngden så? : På en del bilder har det tidigare stått kvinnan/paret. Naturligtvis riktar man sig till kvinnan och paret. Så arbetar man vid mödravårdscentralerna. Det är kvinnan som är den inskrivna patienten. Det handlar naturligtvis inte bara om kvinnan och paret utan också om eventuella syskon och en hel familj som man arbetar med för att de ska må bra. Det gäller också de informerade valen. Det är inte en negativ påverkan att man fattar beslut tillsammans med sin partner. De är inte så att de informerade valen inte blir informerade val då. Det är en viktig synpunkt. Självklart jobbar man med både kvinnan och hennes partner liksom med närstående. : Jag har två korta frågor. Min första riktar sig till . Vilka är de viktigaste frågorna som du anser ännu inte är besvarade när det gäller metodiken och sättet att analysera? Var finns de stora frågetecknen för tillförlitlighet och säkerhet? Den andra frågan kanske både du och kan svara på. Man pratar om risken för överdiagnostik. Kan ni ange några tal? Är den hundraprocentig eller enprocentig? Överdiagnostik är ju ett ganska viktigt etiskt problem. : Jag tar den första frågan. Jag antar att det gäller diagnostik av kromosomavvikelser, till exempel trisomi 21. Det handlar om säkerheten i det stora materialet. Blir det här ett diagnostiskt prov eller bara ytterligare ett screeningprov för att välja ut dem som har högst risk? Frågan är om det kommer att kunna ersätta sticket i magen. Det är då det är något nytt. När det gäller överdiagnostiken återstår det att se. Det handlar om test på ett stort material. Var hamnar säkerheten i testen? Det vet vi inte . (): Jag har två frågor. Den första är till . Du sade att det är i som gör fostervattenprov på grund av KUB. Tillgången till KUB är ju väldigt olika. Finns det statistik på hur många i riket som gör fostervattenprov? Den andra frågan ställs till . Du berättade hur många som beslutar efter information. Finns det någon statistik på hur många kvinnor som inte vill få information över huvud taget? : Jag känner inte till om det finns riksinformation om hur många som väljer att göra invasiv fosterdiagnostik. Jag vet bara att tillgången till KUB varierar stort över landet. Generellt är det fler personer i storstäder som väljer invasiva prov. : Det är färre i landet som helhet som gör invasiva prov än i storstäderna. Jag har sett en ganska aktuell siffra som säger att det är av alla gravida som genomgår invasiva provtagningar . I storstäderna är kvinnorna äldre, och de har andra önskemål om fosterdiagnostiska undersökningar än vad man har på landsbygden. : Jag svarar på frågan om det finns statistik. Jag kan inte säga att det finns någon studie eller statistik som visar hur många som vill avstå från information. När man talar med de barnmorskor som arbetar med detta på mödravårdscentralerna får man uppfattningen att det är ganska få kvinnor som väljer att helt avstå från information när man aktualiserar frågan. Det är naturligtvis väldigt centrala frågor. Man har kanske en viss oro för fostret. Då vill man ha den information som finns att få. (): Jag har två frågor. Den ena ställer jag till . Den handlar om den nya metoden. Hur mycket information kan man få om man gör dessa blodprov och hur mycket bör man få veta? Min andra fråga ställer jag till . Många patienter följer sjukvårdens råd. Finns det någon statistik på att det är skillnad beroende på vilken barnmorska som har givit informationen? : Man kan få väldigt mycket information från blodproven utifrån vad tekniken medger . När det gäller genetiska sjukdomstillstånd kan det bli mer än att bara titta på en enstaka mutation för en ärftlig sjukdom. Jag vet inte om det är egenskaper du menar. Vi kan säga om det blir en pojke eller en flicka. Andra egenskaper är vi än så länge extremt dåliga på att urskilja i arvsmassan. Det är något som jag inte kan sia om för framtiden. : frågade om statistik. Jag kan inte heller nu svara på om det finns statistik. Men visst får kvinnor olika information både olika mycket tid och olika innehåll beroende på barnmorskans personlighet, intresse och tidigare erfarenheter. Hon kanske själv har ett barn med Downs syndrom eller andra erfarenheter som gör att hon ger information på ett speciellt sätt. Tanken är att denna informationsfilm om fosterdiagnostik ska kunna bidra till att ge alla en mer likriktad och likvärdig information som innehåller det som kvinnorna kan tänkas behöva för att fatta sina beslut. Då har man all information i den filmen. (): Min fråga riktar jag till . Finns det några andra risker vid invasiv fosterdiagnostik än rena missfall då pratar jag om skador på barnet och så vidare som man kan undvika helt med denna ickeinvasiva blodprovstagning? : Jag bollar över den frågan till som håller på med denna typ av provtagning. : Nej, det finns inga starka belägg för att invasiva prov skulle vara skadliga för barn som överlever provtagningen. Det finns rapporter som visar att om man har gjort fostervattensprov för tidigt eller före 15 fulla veckor skulle det vara en ökad sannolikhet för klumpfot hos födda barn. Det finns någon studie där det hävdas att det finns lite större risk för andningsstörning hos födda barn och att om man gör ett moderkaksprov för tidigt, före tio fulla veckor, kan det leda till att barn föds med det som man kallar reduktionsmissbildningar, alltså att armar eller ben är avkapade. Men det är väldigt små och osäkra data om att det verkligen skulle medföra någon sjuklighet hos födda barn. Ordföranden: Då har vi gått igenom frågelistan, och tar vi paus. Ordföranden: återupptar det öppna seminariet som handlar om fosterdiagnostik och som socialutskott anordnar tillsammans med Smer, . Vi har kommit halvvägs in i vårt seminarium. Vi fortsätter det med ytterligare tre föredragningar. Sedan ska vi ha en avslutande diskussion med frågor. är det för som representerar . Rubriken för hennes anförande är Att leva med Downs syndrom. : Jag vill börja med att tacka socialutskottet och för initiativet att bjuda in till dagens seminarium. Det är dock med delade känslor som jag sitter här. Det är mycket bra att en intresseförening för Downs syndrom får komma till tals i de etiska frågorna kring fosterdiagnostik. Men skälet, själva anledningen, till att vi är inbjudna är ytterst beklagligt. För än en gång understryks att fosterdiagnostik är lika med Downs syndrom, att det finns ett uttalat syfte att eftersöka med en avvikelse på kromosompar 21, Downs syndrom. Vi från förstår inte det syftet. Än mer oförklarligt blir det om man läser att det övergripande syftet med tidig fosterdiagnostik är att förebygga och minska lidande. Så står det i SBU:s rapport , Metoder för tidig fosterdiagnostik. Jag som förälder till ett barn med Downs syndrom lider inte. Min son som har Downs syndrom lider inte. Att leva med Downs syndrom är inte ett liv i lidande. En blick , då fosterdiagnostiken alltmer började utvecklas, ger en annorlunda bild. Många människor med utvecklingsstörning bodde på institution och vårdhem. Utvecklingen därifrån och framåt har varit enorm och beskrivs insiktsfullt av i hans bok till medborgare. Fosterdiagnostiska metoder har också utvecklats. Men utvecklingen av levnadsvillkoren för personer med Downs syndrom och utvecklingen av fosterdiagnostik har inte gått hand i hand. Det är minst sagt en paradox att människor med Downs syndrom lever ett allt längre och friskare liv, rikt på upplevelser som det görs så mycket för att personer med Downs inte ens ska födas. Personer med Downs syndrom växer upp i sina familjer, går i förskola och skola och flyttar hemifrån. Merparten lär sig läsa, skriva och räkna. Som vuxna har de ett arbete på den öppna arbetsmarknaden eller daglig verksamhet. De förälskar sig och gifter sig. De har fritidsaktiviteter och intressen. De reser utomlands. De surfar på Internet och chattar. De har familj och vänner. De älskar och är älskade. Som ni hör är det inte svårt att beskriva hur det är att leva med Downs syndrom, för det är i så många avseenden ett liv som alla lever. Men hur det verkligen är att leva med Downs syndrom kan självklart bara personer med Downs syndrom berätta om och visa. Tack och lov får de allt oftare komma fram i offentliga, publika och mediala sammanhang och visa en del av sin kapacitet och livsglädje. Det kan vara i tv-serien annan del av , i Glada Hudik-teaterns och Moomsteaterns föreställningar, som barnmodell för kläder i , på tv som medverkande i Bolibompastudion eller som det senaste exemplet som skådespelare i Icas reklam om praktikanten . Budskapet i dessa exempel är glasklart: Mångfald berikar. Det är således inte bara det faktum att personer med Downs syndrom lever ett bra liv och har rätt till sina liv som är det viktiga att föra fram här . Det är lika viktigt för omgivningen, för samhället och för oss alla att personer som inte är till lika oss själva finns och att vi därmed bejakar mångfalden. Människors lika värde och rättigheter oavsett hudfärg, religion, kön, sexuell läggning eller funktionshinder är reglerat i lagar och . Men oavsett lagar är det i grund och botten en fråga om värderingar och värdegrunder. Vilket slags samhälle vill vi ha i ? Resonemanget för mig tillbaka till de etiska frågeställningarna kring fosterdiagnostiken. har både följt och agerat i debatten kring fosterdiagnostik. Vi har av forskare, genetiker, läkare och politiker allt som oftast bemötts med argument såsom att alla gravida har rätt att få ta del av erbjudandet om fosterdiagnostik, att det är de blivande föräldrarna som själva efterfrågar fosterdiagnostik och att tidig fosterdiagnostik är att föredra för att minska missfallsrisken. benämns fosterdiagnostik i positiva ordalag erbjudande och ofarliga metoder. Analyserna benämns ofta riskanalyser och inte sannolikhetsanalyser. Det som eftersöks är missbildningar, rubbningar och skador på fostret. Valet framställs som friskt mot sjukt. Budskapet i dessa exempel är också glasklart: Värderingen av vilka liv som är värda att födas är redan gjord. Valet för de blivande föräldrarna är redan gjort. Överallt i dessa sammanhang nämns Downs syndrom som den primära diagnos som eftersöks. Signalen som sänds är således att Downs syndrom inte är önskvärt i vårt samhälle. Det är skamligt. I och med KUB-testets mer allmänna och omfattande införande uppmärksammades behovet av att de blivande föräldrarna måste få mer information om valet som de ställs inför, vad de kan välja och vad de i så fall väljer bort. Det är bra, och vi vet att vissa satsningar på en mer fullständig information har gjorts i vissa landsting. Men det räcker inte. Vi vet också från kontakter med barnmorskor inom mödravården och från kvinnor som har gjort abort vid beskedet att de väntar ett barn med Downs syndrom, att det finns enorma brister när det gäller både hur informationen ges och vilka kunskaper som de vårdanställda har om de diagnoser som fosterdiagnostiken eftersöker. Vi vet att det finns de som ångrar sin abort eller tycker att beslutet forcerades fram för fort för att de skulle kunna känna att det var ett självständigt val de gjorde. Det är mycket olyckligt och har svåra och ibland ödesdigra konsekvenser. Detta orsakar lidande. Svenska Downföreningens ställningstaganden när det gäller fosterdiagnostik är följande. För det första: Det är den gravida kvinnans och de blivande föräldrarnas enskilda värderingar och ställningstaganden som gäller för att ett självständigt val när det gäller fosterdiagnostik ska kunna göras. Valet innefattar att ta del av eller inte ta del av information om fosterdiagnostik, att genomföra eller inte genomföra fosterdiagnostik samt valet om abort ska göras eller inte. För det andra: Vi motsätter oss att fosterdiagnostiken eftersöker med Downs syndrom.