rfr · GX0WRFR4 · 2010-01-08 00:00:00 — som ställs inför valet väljer att tacka nej eftersom de inte ser det som ett hot. De är inte rädda för det som var okänt, för nu är det känt. (): Jag var tidig med min fråga som sedan belystes väldigt bra av de tre sista talarna. Det gäller vilka möjligheter man har, om man väljer att göra en test och sedan får reda på att man bär på ett barn med en kromosomavvikelse, att i detta informationsflöde säga: Stopp, jag väljer barnet. Det går fort. Jag har alldeles hört talas om en ung kvinna, , som kommer till mödravårdscentralen där man förutsätter att hon ska göra abort eftersom hon är ung. gäller detta absolut inte alla, men det hände en gång, och det tycker jag är en gång för mycket. Jag har en fråga till . Finns det någon tanke på att belysa de här frågorna i utbildningen så att det inte går så där snabbt, att det inte blir automatik och att det inte blir slentrianmässigt när man informerar? Jag förstår att det inte bara är en tårtbit utan många, men finns det med i utbildningen? (): Min fråga anknyter till det som tog upp. Jag tror att det var som sade att graviditeten avbryts i av fallen med med konstaterat syndrom. Det låter som en väldigt hög siffra. Den bild jag har är att man tar ställning till om man vill veta, och då tar man ställning till vad man ska göra med informationen. Det är väldigt många som väljer att inte göra testet för att man inte vill veta i förväg eftersom man inte har tänkt agera utifrån detta. Då är min fråga, och jag tror att det var som var inne på det: Kommer det att bli en förskjutning i hur lätt man fattar beslutet om vad man ska få veta utan att man är beredd att hantera informationen? Kommer det i så fall att påverka hur man kommer att välja? Vet man någonting om detta? Förstår ni min fråga? Det handlar om den uppenbara fördelen med tidig information och om att slippa missfallsrisken. Blir det så att väldigt många kvinnor kommer att skaffa sig information som de inte har tagit ställning till att de vill ta emot och är beredd att ta emot? Vad vet vi om detta? : Jag ska börja med att försöka svara på frågan angående utbildningen. Här vill jag också göra en koppling till det säger om att det behövs ytterligare forskning om vilka metoder som egentligen är de bästa för svenska förhållanden, för det finns verkligen inte. Vi är på väg när det gäller detta med filmen, men man inför inte en sådan metod utan att det blir en reflexion, utan sådant måste man också följa upp. När det gäller utbildningen är det ungefär som på mödravårdscentralen, det vill säga att det är en väldig konkurrens om tiden. Vad ska man fokusera på när det gäller tiden? Där tror jag att om man kommer in med ytterligare forskning och får mer forskningsresultat kommer det automatiskt mer in i Där får man också vara framme. Jag hoppas att den här nya boken som bara handlar om fosterdiagnostik, där målgruppen framför allt är barnmorskestudenter och barnmorskor, ska kunna hjälpa till så att man ska kunna få en samlad bild av hur läget ser ut. Jag hoppas också att den ska kunna vara en hjälp så att man är beredd på detta när man sedan kommer ut och arbetar. : Först vill jag säga att alla som vid ett diagnostiskt prov får reda på att de väntar barn med Downs syndrom inte väljer att avbryta graviditeten. Den absoluta majoriteten gör det men inte alla. är det som säger att det finns en inte alldeles liten andel som avstår från att göra både sannolikhetstester och diagnostiska tester eller diagnostiska tester efter sannolikhetstester där man kanske får en förhöjd sannolikhet eller en sannolikhet som är så stor att frågan om ett invasivt prov tas upp. Den sannolikheten är inte tillräckligt stor för just den kvinnan för att hon ska göra ett invasivt prov. Det är ett personligt ställningstagande. Det finns en inte alldeles liten andel kvinnor som inte alls är intresserad av den här typen av diagnostik. Sedan frågade du också om den här nya diagnostiken kan leda till att fler kvinnor väljer det här lite mer lättsamt. Jag tror att det kan finnas en fara för det. Det kan i alla fall bli effekten av det. Jag har gjort fostervattensprov och moderkaksprov i kanske under mitt yrkesliv. Jag har nästan aldrig träffat någon som har kommit till den invasiva provtagningen och inte har fattat vad det handlar om. De har varit väldigt motiverade och välinformerade. När jag träffar kvinnor som har gjort KUB är det inte så himla sällan som de står lite frågande när de har fått sitt resultat. De förstår inte vad det handlar om därför att de inte i förväg har reflekterat över vad själva undersökningen går ut på. Det gäller inte alls de allra flesta, men det förekommer i alla fall. Jag tror att det finns en fara för att man tackar ja till att ta ett blodprov som är väldigt lätt och som inte innebär något aktivt eget ställningstagande. Man ska inte gå till något laboratorium och ta några blodprov. Man ska inte få för en ultraljudsundersökning. En ultraljudsundersökning ska inte göras. För det krävs mycket mer egen aktivitet än att bara räcka fram armen på mödravårdscentralen och ta ett blodprov bland andra blodprov. Jag tror att det kan finnas en fara för att man sopar in fler kvinnor som kommer att genomgå den här typen av diagnostik om man inför den här metoden. Jag har stor respekt för kvinnors förmåga att fatta beslut om sina egna liv, både vilka undersökningar de vill genomgå och hur de vill agera utifrån de resultat de får. Det finns ingen annan än kvinnan själv i samråd med sin familj som kan fatta bättre beslut om hur hon ska hantera de här frågorna. Kvinnans egen autonomi att välja olika undersökningar, att välja abort eller att välja att fullfölja en graviditet måste man respektera här. : Jag vill bara kommentera detta . Jag kände en tveksamhet inför att nämna det med tanke på att jag inte själv har kunnat kontrollera den siffran. Den förekommer i någon av de artiklar som jag bedömt som trovärdiga och som jag har tagit del av inför förberedelserna. Det är allvarligt om den siffran stämmer. Det har i sin tur en styrande effekt om man får intryck av att alla som får veta den risken gör ett självklart val. Efter vad jag förstår säger att siffran är . : Det är något som jag har läst inför detta. Den kanske är utsatt för samma felaktigheter. (): Jag vill också göra en koppling till detta att man självfallet har rätt att göra sitt eget val. Men det val man gör är också väldigt påverkat av vad som händer med det egna livet om man får ett barn med en funktionsnedsättning eller Downs syndrom. Kommer man att kunna fortsätta jobba heltid? Kommer man att kunna göra de saker man vill? Vilket samhälleligt stöd bygger man upp? Jag håller med om att inkludering är en viktig fråga, men jag skulle ändå vilja ställa en fråga till dig, . Vad tror du krävs för att människor helt enkelt ska göra en värdering utifrån om de vill ha det här barnet eller inte? Är det inte så att samhälleliga värderingar och samhällets möjligheter att stötta och ställa upp påverkar väldigt mycket? Sedan sade att det fanns artiklar och beskrivningar som skulle vara politiskt skämmiga att skriva , men att det kunde finnas ett kamouflerat ekonomiskt synsätt på detta. Det förs ju ändå debatter och diskussioner om vad lagen om särskilt stöd och service till människor med grava funktionsnedsättningar får kosta. Man sliter med detta. Hur ser du på att detta med en ekonomisk diskussion i botten ändå påverkar när det gäller samhällets syn på att människor föds med funktionsnedsättningar? (): Jag tycker också att satte fingret på problematiken på det här området. Jag är själv vårdare, och jag har haft förmånen att jobba med utvecklingsstörda och många med Downs syndrom. Jag har fått vara delaktig i den livsglädje som du också beskrev. Det är verkligen svåra frågor som vi diskuterar . Min fundering, som också står i inbjudan till seminariet, handlar om just den här autonomin, det vill säga hur pass reell blir människors möjlighet att själva välja i ett läge där man får fram en metod som är väldigt säker och också ofarlig både för kvinnan och för fostret. Kommer man att kunna välja bort det? Det är lätt att sätta sig in i den situationen som förälder, morförälder eller farförälder. Detta är en fråga till och i viss mån till också. Finns det något i er vision om att vi inte skulle använda möjligheterna om de finns? Skulle vi kunna hamna i ett sådant läge ? Det var kanske en knepig fråga. : Det finns inget facit. Det har vi redan konstaterat . Jag är väldigt osäker på om blivande föräldrar har möjlighet att göra ett helt självständigt val under de förutsättningar som finns. Det är både kopplat till samhällsklimatet och till värderingar. Det är självfallet lättare att få ett barn som inte har en funktionsnedsättning. Det innebär vissa utmaningar att få ett barn med funktionsnedsättning men inte ett sämre liv, men det är svårt att veta på förhand för en blivande förälder. Som jag sade tror jag att det är väldigt viktigt att visa att personer med funktionsnedsättningar har möjligheter. Det finns bra samhälleliga insatser, stöd och resurser i för oss föräldrar och andra anhöriga för att ta hand om ett barn. Det är väldigt viktigt att fortsätta med de samhälleliga stöden och resurserna och visa att de finns så att man som blivande förälder inte känner att man blir lämnad ensam med försörjningsbörda och andra effekter av detta. Det finns faktiskt samhällsinsatser som underlättar för föräldrar och andra anhöriga att ha en person i familjen som har någon form av funktionsnedsättning. Sedan handlar det också om hur vi väljer att tillämpa fosterdiagnostiken. Det pratar vi mycket om här . Ska vi göra några begränsningar för det eller inte? Ska man göra det helt fritt och lämna över det till individen? Jag tror att det är en ganska obehaglig situation om man säger: Du har gjort ditt val. är du lämnad ensam. Det handlar om att jobba på spåret att det ska finnas mångfald i samhället och att företag också tar sitt ansvar och anställer människor med funktionsnedsättning så att de kommer ut i samhället. Det är inte bara vi här, ni politiker och sakkunniga som har det ansvaret, utan det har faktiskt alla i samhället. Jag tycker att företagen har ett väldigt stort ansvar där. Det är svårt att svara kortfattat. Det finns så många olika infallsvinklar, men jag hoppas att jag har belyst några av dem. : Som svar på din fråga skulle jag vilja säga att jag inte anser att samhällsekonomiska argument kan användas mot likvärdesprincipen. De kan definitivt inte användas för individens krav på att föda barn som inte är kostnadskrävande för samhället. Man måste ändå hävda att mångfald berikar och inte utarmar. : ställde en fråga till mig. Om jag förstod frågan rätt handlade den om huruvida man kan välja att avstå från att använda en metodik om den finns. Självfallet måste samhället kunna säga att det finns så många negativa konsekvenser av detta att man väljer att inte erbjuda den inom sjukvården till exempel. När det gäller att kunna ta ett blodprov och få ett svar på något specifikt hos fostret kommer den person som vill ha detta att kunna komma åt detta ändå. Det kommer att finnas företag på Internet som erbjuder detta, och man kan skicka sitt blodprov dit. Det är svårt att förhindra att det kommer att finnas, men samhället kan självfallet välja att inte ta till sig den här metodiken. : Jag vill haka på det som sade förut. Det handlar alltså om ekonomiska perspektiv och vad det innebär i fråga om val och möjligheter till information, att man kan erbjuda en sådan här undersökning direkt på Internet. Jag tycker att det är ett viktigt perspektiv. Kommersialiseringsperspektivet, att det finns stora bolag som äger patent och som har möjligheter att styra utvecklingen och styra de erbjudanden som kommer ut till allmänheten, innebär också en ekonomisk styrmekanism. : Jag vill knyta an till diskussion om balans. hade jag möjlighet att träffa en grupp föräldrar till barn med Downs syndrom. Det var sju par. Tre av de paren hade fött sitt barn utan att ha genomgått diagnostik, men fyra hade genomgått diagnostik och födde sina barn mot den bakgrunden. Då var frågan: Fanns det någon gemensam faktor? Det svar vi fick var: Jo, vi kände barn eller vuxna i vår omgivning med en liknande diagnos. Jag tycker att det fokuserar på en fråga. Vilken roll och vilket utrymme får en erfarenhetsbaserad forskning? Det är rätt stora resurser, både personellt och ekonomiskt, i och i omvärlden som går till den mer metodutvecklande forskningen. Var finns möjligheten att diskutera den här balansen i kunskapsinhämtandet? En annan aspekt på det är det faktum att de unga eller ganska unga som står inför ett föräldraskap kommer att ha helt andra val. De kommer förmodligen inte att ha passerat mödravårdscentralens ingångsdörrar innan de tvingas ta ställning till den här typen av frågor. Då blir frågan när det gäller beredskapen att i förväg ha mött frågor som har med människovärde att göra: Vilka instrument och vilken forskning kan hjälpa oss att få mer fokus på den typen av frågor? Jag tycker att det är en rätt viktigt metodfråga också. Det handlar alltså om förberedelsekunskapen. Det är möjligen sådant som man kan påverka på ett samhällsplan. Min fråga är: Upplever ni en obalans? Jag tänker på . Du är ju inne i den genetiska forskningen. Upplever du att den här bristen på balans är ett bekymmer? (): Jag vill också fortsätta med tankesättet att metoden finns. förklarade de dilemman som kvinnan och föräldrarna ställs inför. Man kan inte säga att marknadskrafterna inte kan påverka valet när metoden finns på Internet till exempel. Det finns antagligen reklam om metoden och hur man kan beställa den. Det påverkar också valet. Detta har kommit . Det beskrev också. Fosterdiagnostiken har egentligen exploderat. kommer en bok om fosterdiagnostik. När jag gick i skolan hade det varit helt obegripligt att man skulle ha en hel lärobok om fosterdiagnostik. Hur mycket satsar man på forskning om olika metoder? Hur mycket kommersiella krafter finns det bakom detta? Hur kan vi lyfta fram något slags motkraft i samhällsdebatten, så att vi kan få tid att diskutera de etiska dilemman som de nya metoderna bär med sig? Jag vänder mig till föreläsarna före kaffepausen. : Det handlade om balans och obalans. Det är lätt att bli skev i sin bild om man mer håller på med det genetiska. Det enkla svaret är att säga att jag kan ana en sådan obalans, även om jag kanske tillhör den ena kanten mer. har också politikerna en stor makt att styra över pengarna till forskningen. Vill man forska på mer mjukvara är det en möjlighet som ni har. : Det borde man kanske vilja satsa lite mer på. Det är ganska svårt att få resurser just till sådan mjukvaruforskning. Jag tror att också är inne på att man ska kunna se mer på de perspektiven, och det är ju hård konkurrens om pengar. Större projekt som är mer medicinskt inriktade har kanske lättare att få pengar. Jag vill också haka på det du sade om att man måste börja tidigare. Jag tycker att det du säger är väldigt viktigt. Det går inte att tro att en barnmorska ska kunna göra allt detta när kvinnan eller paret stiger in på mödravårdscentralen. Man måste också börja med detta i skolan där barnen har det här med livskunskap. Etik, människovärde, att man träffar olika och belyser mångfald tidigt är otroligt viktigt. Detta är inte något som bara ska centreras till mödravårdscentralen. : Mycket klokt har sagts. Det är två ordspråk som ringer i mina öron när jag har suttit och lyssnat. Det ena är: Som man ropar får man svar. Det som börjar som en kunskapsfråga i medicinsk metodutveckling blir mer och mer en etisk fråga till slut, en mer existentiell fråga för människor när de kommer ut i verksamhet, som var inne på från början. Då kommer vi till den grundläggande fråga som många redan har varit inne på, nämligen ansvaret för människovärdet som vi är satta att bevaka tillsammans med socialutskottet. Där tycker jag att man ibland i de olika delarna i den här diskussionen kryper bakom sin egen profession. Professionerna säger barnmorskorna har en viktig roll i detta att man skapar möjligheter och ger information. Sedan får den enskilda kvinnan välja. Man skulle inte införa en metod som man inte trodde på och som man inte tyckte var bra. Bara genom att införa den har man tagit ställning. Då kommer man till frågan om ansvaret för människovärdet, och då kommer det andra ordspråket: När var gör sitt och jag gör mitt, vad blir det av det hela? Då blir min fundering hur vi kan skapa fler sådana här forum där vi från politiken, från professionen och från etiken får möjlighet att föra den här debatten oss mellan och dessutom föra ut den till de människor detta berör. Det handlar också om att låta patientföreningen komma till tals, och det tror jag är väldigt viktigt. Man ska inte säga saker om människor som man inte kan säga till dem. Det är jätteviktigt i den här debatten. Hur skapar man de förutsättningarna? Det blir mer en fråga till politiken, till er som sitter i socialutskottet: Vad är ert ansvar för att föra ut de här frågorna brett? Något som jag tycker är ändå viktigare och som berör professionerna är: Hur skapar vi tid i verksamheterna? Jag som sitter på ett stort universitetssjukhus vet att det är det man slåss Barnmorskorna vill gärna informera. För att svara på frågan om utbildning kan jag nämna att man i samlade hela mödrahälsovården en hel dag. Jag hade en halva av dagen om etiken, och den andra halvan hade en barnmorska som själv har en 18-årig son med Downs syndrom. Slutsatsen blev att de här barnmorskorna är väl rustade att gå ut och kommunicera. Det här handlar inte om information utan om kommunikation rent allmänt och också i det akuta läget då man ska ta ställning till detta. Här blir det en värdekonflikt och etiska dilemman. Alla vill föda friska barn, men vi vill inte gärna utrota människor med funktionshinder. Det vill vi inte göra. Det är dilemmat. Jag vill sluta med att citera vad , som jag har hämtat tröst ur , skriver att ett dilemma är. Det är ett kinkigt läge där man är illa däran hur man än handlar. (): Det svämmar alldeles över, och man skulle vilja ha mycket mer tid, men det har vi inte. Jag har några frågor, och jag börjar med . Finns det vinster att hämta om man kan förbereda behandling i kvinnans livmoder, till exempel förebygga förlossningen, om man får veta att barnet har någon form av annorlunda utveckling eller funktionshinder? Man kanske ska förlösas på ett annat ställe. Det handlar alltså om den behandlande nyttan av att ändå få veta. Hur ser det ut med det? Man har också hört talas om att det ibland blir fel analysresultat. Då är min nästa fråga: Hur ofta sker det? Jag skulle vilja ställa en fråga till , eftersom jag tror att du har ett visst ekonomisk ansvar om du är chef. Är det rätt att alla ska få välja allt och informeras om att man har rätt? I så fall är det ju ett undantag mot den övriga sjukvården. Som gammal syrra känner jag hur många doktorer som helst, men jag kan inte beställa vilka utredningar som helst utan att jag har något skäl för det. Dessutom har jag en fråga till . Den handlar om hur våra värderingar styr. Jag förstår inte heller jag tror att det var någon som frågade om det hur mannen kan vara exkluderad. Man är ju två personer om ett barn. handlar det bara om kvinnan här. I samhället i övrigt vill vi ju att man ska ta ett gemensamt ansvar för föräldraskapet. Här sätter man kvinnan helt ensam i den kanske svåraste situationen i livet. Jag tycker nästan att det skulle vara mer eller mindre obligatoriskt att mannen också deltar i detta. Att ta emot ett funktionshindrat barn är faktiskt en otroligt viktig fråga. Sedan undrar jag vad ni vill att ska göra. Jag tror att vill svara på det. Det var som nämnde det. : Jag sitter här för SBU, men jag tillhör också professionen. Jag är en av dem som utför fosterdiagnostik. Jag skulle vilja säga att har väldigt mycket rätt i det hon säger. Mycket av fosterdiagnostiken är inriktad just på Downs syndrom. Jag tror att det helt enkelt beror på att det är en förhållandevis vanlig kromosomavvikelse och att den är diagnostiserbar. Jag är övertygad om att en stor majoritet av de kvinnor eller par som kommer för invasiv diagnostik inte har en nyanserad kunskap om vad Downs syndrom innebär. Dessutom kan jag tillägga att om man är på internationella kongresser är det inte ovanligt att data från sådana här screeningundersökningar presenteras på det sättet att det är en stor fördel att det föds färre barn med Downs syndrom. Det är alltså långt ifrån det vi vill ha, det vill säga ett individuellt erbjudande efter god information. : Jag uppfattade att jag fick två frågor från . Den ena var om det kunde finns en nytta i att hitta genetiska åkommor i förväg och veta det vid förlossningen till exempel. Det finns enstaka sådana tillstånd . Jag tänker framför allt på de missbildningar man kan se vid ultraljud. Det finns vissa fall där man bör göra ett kejsarsnitt i stället för att förlösa vaginalt. Det finns tillstånd där man faktiskt kan operera i livmodern och på så sätt rädda fostret innan förlossningen. Men det är så att säga hyfsat rara fåglar. Man kan också tänka sig sjukdomar där man vill sätta in behandling direkt som barnet föds eller att man vet att barnet inte kommer att tåla att äta viss kost utan då kommer att utveckla en sjukdom. Det kan till exempel vara så att barnet inte kan få modersmjölk utan att man måste ge det modersmjölksersättning. Så det finns vissa sådana tillstånd där det kan finnas en sådan påtaglig nytta och där det inte i första hand handlar om att göra en abort och bara avbryta graviditeten. Sedan ställde du en fråga om felresultat. Det är självklart så att det i princip inte finns några metoder som är hundraprocentiga. Hur säker en metod än presenteras att vara i teorin kommer det ändå att ske fel hur mycket man än förebygger och arbetar med sådana frågeställningar. Den mänskliga faktorn finns där . Det kommer man aldrig helt ifrån, men man kan jobba mer och minska det så mycket man kan. : Frågan var om alla ska få välja allt. Såvitt jag känner till när det gäller hälso- och sjukvårdslagen har man som patient inte rätt att välja någonting. Man kan bara önska eller tacka ja till vård. Det enda som man har rätt att välja är faktiskt abort. Det enda som står inskrivet är att man har rätt till abort. Jag tycker att de metoder som finns ska vara väljbara för alla utifrån medicinska överväganden men också utifrån någon sorts jämlikhetsprincip. Det ska inte handla om var i landet man bor eller om man råkar vara välutbildad eller höginkomsttagare och därför råkar ta reda på mer, utan man ska erbjudas information om metoder som finns som man kan tänkas vilja tacka ja till, tycker jag. Du sade också någonting om att vi bara pratar om kvinnan. Visst är det paret som väljer i dessa frågor. Men det är inte alltid par. Det finns inte alltid män med. Det finns ibland en annan kvinna, och ibland är det en ensamståen- de kvinna som står inför detta beslut. Det är ändå alltid kvinnan själv som måste fatta beslut om hon ska göra invasiva ingrepp i sin kropp. Och ett abortbeslut är det faktiskt bara kvinnan som kan fatta. I slutändan är det kvinnan som fattar det beslutet. Ordföranden: ska avrunda detta seminarium. : Jag ska vara kortfattad. Jag tycker att detta har varit en mycket nyttig presentation av synpunkter, ståndpunkter och nyheter. Vi har fått lära oss en hel del om nya rön inom fosterdiagnostiken som leder till mindre risker och till att man kan få bättre besked. Det är klart att fosterdiagnostik svarar mot ett stort behov och en stor efterfrågan hos blivande föräldrar. Det ska vi inte glömma. har vi blivit påminda om att det finns en hel rad etiska frågor kring fosterdiagnostiken som inte heller kan få komma bort. Det har varit väldigt värdefullt att höra beskriva problemen ur det perspektiv som föräldrar till barn med Downs syndrom har. har påmint oss om att vi inte får låta samhällsekonomiska aspekter tränga undan etiska hänsyn och etiska överväganden.