rfr · GX0WRFR4 · 2010-01-08 00:00:00 — Om fosterdiagnostiken är till för att förebygga och minska lidande, varför är Downs syndrom då den diagnos som eftersöks? Det är en diagnos som faktiskt innebär liv och dessutom ett liv fullt av möjligheter och en inneboende potential. För det tredje: Ett samhälle för alla och allas lika värde det måste vara den rådande värderingen i vårt land, och den måste ha stöd fullt ut av alla beslutsfattare för att den ska genomsyra samhället i övrigt. Det faktum att punkt 1 och 2 inte uppfylls har redan lett till att allt färre barn med Downs syndrom föds. Ett exempel är grannlandet där antalet barn med Downs syndrom som föds har minskat avsevärt sedan KUB-testet gjordes tillgängligt för alla gravida kvinnor. Eftersträvar vi i samma utveckling? Vill vi leva i ett elitistiskt och likriktat samhälle, eller vill vi ha ett samhälle präglat av tolerans och mångfald, ett samhälle för alla? Då är jag tillbaka till frågeställningen för dagens seminarium. Ni som har lyssnat till mig vet hur vi från besvarar frågorna. Människor med Downs syndrom och alla slags funktionsnedsättningar har rätt till sina liv, och de behövs i vårt samhälle. Alla strävanden från politiker, från sakkunniga, från beslutsfattare och från oss alla måste stödja detta faktum. Allt annat är oetiskt. Låt oss inte fatta beslut som vi kommer att ångra sedan. Låt oss inte behöva skriva en fortsättning på bok med titeln till medborgare till utrotad. Låt inte den generation med barn med Downs syndrom som lever nu bli den sista generationen. Ordföranden: så mycket! Ni har möjligheter att ställa frågor och framföra synpunkter . har vi kommit till , professor i idé- och lärdomshistoria vid och dessutom sakkunnig i Smer som ska tala i under . : Jag har alltså för det idéhistoriska perspektivet, som i de här sammanhangen brukar handla om att påminna om att det som en bestämd samtid uppfattar som självklart och vetenskapligt och politiskt sanktionerat kan te sig annorlunda i ett eftervärldsperspektiv. Jag har några punkter. Jag ska oerhört kort följa först och främst det historiska vardagsspåret så kallar jag det i synen på fosterdiagnostik. Sedan ska jag tala om det vetenskapliga framstegsspåret och det problematiserande spåret. Det jag kallar för det historiska vardagsspåret är helt enkelt bara att påminna om att fosterdiagnostik alltid har utförts, men med enkla medel att lyssna med örat eller med stetoskop. Detta var någonting som hade sin främsta betydelse genom att fastställa dels graviditet, dels fosterutvecklingen. En detalj som jag vill nämna är föreställningen om att saker som hände mamman under graviditeten kunde påverka fostret och skada fostret. Detta är egentligen de metoder man hade för fosterdiagnostik ända fram till i stort sett 1960- talet. Då infördes först elektronisk fosterövervakning i samband med förlossningen. Sedan kommer, som vi alla vet, fostervattensprovet, som introducerades . kom också en lång rad andra metoder. 1963 införs fosterskadeindikationen i abortlagstiftningen, det vill säga selektiv abort vid risk för svårartad sjukdom eller svårt lyte. Denna prenatala diagnostik, i första hand som fostervattensdiagnostik, slår igenom bredare omkring 1970. När man tittar på siffror är det intressant att notera att det bara görs 21 fostervattensprov i . , är de redan 1 000. Den snabba utvecklingen förklarades med att diagnostiken var efterfrågad. Saken var livligt debatterad. Man pekade på flera etiska problem. För det första handlade det om att ställa diagnos på en skada som inte kan botas och där den enda utvägen är att avsluta fostrets liv. Det är ett stort etiskt dilemma. För det andra handlade det om att detta att bokstavligen se en skada också är att ge fostret ett slags identitet. Fosterdiagnostiken gör fostret till en person. I samtiden, alltså 60-talet, finns en stor paradox. 1965 kommer barn blir till. Dess betydelse kan över huvud taget inte överskattas just när det gäller att göra fostret från en anonym varelse till en person, en fritt svävande astronaut inuti moderkroppen som alla kan se. Vad innebär det för de ställningstaganden som kan bli följden av fosterdiagnostik? För det tredje var alltså ytterligare ett etiskt dilemma att om fostret kan ses på det här sättet är det också svårt att sortera bort det. Man har redan gett det en identitet. Detta gäller generellt för de alltmer avancerade visualiseringstekniker som vi har , även om de nu kommer in mycket senare i bilden än de nya diagnostiska teknikerna. Argumenten för prenatal diagnostik var i många fall dels humanitära, det vill säga med föräldraaspekten, dels ekonomiska. tror jag inte vilket jag tycker är intressant att konstatera och peka på att vi skulle ställa oss bakom de artiklar som publicerades till exempel i , flera med mycket detaljerade beräkningar av exakt vad ett barn med Downs syndrom kommer att kosta samhället i ett tioårsperspektiv och i ett längre perspektiv. 1992 hade en lång rad artiklar med avancerade beräkningar för en lång rad diagnoser som handlar om samhällsvinst av selektiva aborter. Man stannar på siffran 1,2 miljarder om man tar hänsyn till risk för olika sjukdomar. Jag tycker att detta är ett bra exempel på att vi är angelägna att inte resonera på det sättet eller att åtminstone kamouflera om vi skulle väga in den typen av ekonomisk argumentering. Det var få motröster mot fosterdiagnostiken . Det är inte konstigt. Fosterdiagnostiken beskrivs, med all rätt förstås, som ett stort medicinskt framsteg likvärdigt med PKU-screeningen för alla nyfödda. Det tonades ned att den var inriktad på selektiva aborter. Man ska inte glömma att det i realiteten innebär att det handlar om att välja bort sådana som man har anledning att tro ska födas sjuka eller med olika skador. Man ska inte gömma realiteter bakom tekniska ord. Jag hoppar över det här med ultraljud tills vidare. I går läste jag mig till och jag utgår från att det stämmer att av dem som får veta att de väntar ett barn med Downs syndrom väljer bort barnet. Jag kommer till mitt sista spår det som jag kallar för det problematiserande spåret. Det handlar om historisk erfarenhetskunskap, även om jag tror att man kan hämta erfarenhet också ur det jag nämnde att det var helt möjligt att med mycket konkreta ekonomiska kalkyler beskriva samhällsvinsten av att välja bort skadade barn. När vi talar om den historiska erfarenheten i de här sammanhangen handlar det om jämförelser med folkhemmets folkhälsopolitik. Det gäller då särskilt steriliseringspolitiken, som i och för sig inte handlar om att välja bort utan om att välja bort graviditeter. Steriliseringspolitiken kom också att kombineras med en mycket sträng institutionalisering, ofta under omänskliga former, av barn födda med olika skador. Detta har bland andra pekat på. Inom ramarna för det steriliseringspolitiska programmet finns två huvudargument som är relevanta för den här diskussionen. Det ena är vad som då kallades för det eugeniska eller rashygieniska argumentet. Det handlade om att sortera bort de så kallade mindervärdiga. Det är ett diffust begrepp, som alla förstår, och en konstruktion som kom att knytas till ett annat diffust begrepp sinnesslöbegreppet. Det rashygieniska argumentet handlade om att välja bort de så kallade mindervärdiga, för att tala med dåtidens språkbruk. Det arvshygieniska argumentet, som kom att ersätta begreppet rashygien, handlade om att sortera bort sjukdomsbärarna dem med nedärvda sjukdomar. Hela steriliseringsprogrammet omfattade, som nästan alla vet , 63 000 individer. Jag vill bara få inskjuta en sak även om det inte hör till huvudfrågan: Det är viktigt att man inte förblandar antalet steriliserade med antalet tvångssteriliserade. Det är stor skillnad. Den stora steriliseringsutredning som arbetade , där jag också satt med, har beräknat med statistiskt säkrade metoder hur många det handlade om i realiteten som kan ha steriliserats med tvång. Men det lämnar jag . De indikationer som gällde var den eugeniska, det vill säga rashygieniska, den sociala och den medicinska. Om vi ser i siffror på hur många graviditeter som sorterades bort av eugeniska skäl där man inte önskade barn av vissa föräldrar dominerade den eugeniska indikationen helt i början av perioden. Steriliseringsprogrammet sträckte sig . Det handlade i periodens början om av samtliga fall. Sedan föll siffran och blev , även om det brukar påpekas att det fanns kosmetik i de här siffrorna och att man kom att kalla eugeniska steriliseringar för medicinska. Det är viktigt att påpeka att de ras- och arvshygieniska argumenten i praxis kombinerades mycket starkt med samhällsekonomiska argument, främst på nivå. Låt oss göra en jämförelse mellan då och . Vad har steriliseringserfarenheten att säga oss ? Den stora skillnaden som alltid påpekas, vilket också är fullt rimligt, är att det då handlade om samhällets intresse. Det var det som styrde. handlar det om att individen, föräldrarna, får styra valet. Så sägs det. Men jag tror att detta är en mycket mer komplex relation än man ofta föreställer sig. Det blir ett problem att skjuta över hela ansvaret på individen och därmed tro att man har löst problemet. Det handlar också för individen om att han eller hon i allra högsta grad är innesluten i föränderliga normer och föreställningar. Det finns etablerade överenskommelser för friskt, sjukt, normalt och avvikande, och man är underkastad press av olika slag. Här finns en lång rad dilemman. Ett är till exempel att individen känner sig tvungen att genomgå fosterdiagnostik därför att metoden finns och erbjuds. Ett annat är att individen eventuellt känner sig tvungen att göra abort om risk finns för att fostret inte är normalt friskt. Jag vill nog föreställa mig, och tror mig veta eftersom jag nästan umgås med de unga generationerna, att många upplever detta som ett problem åtminstone på teoretisk nivå. Om jag får veta att mitt barn kan födas med en eventuell skada och jag ändå potentiellt skulle välja att föda det kommer då samhället eller vem det nu är i efterhand att säga: Du hade din fulla frihet? Med det argumentet kommer man kanske då att kunna montera ned resurser för barn födda med skador. Den diskussionen finns . Det är en form av prövning av misstankens perspektiv gentemot samhället. Det finns också det motsatta intresset med fosterdiagnostik, som har diskuterats här . Det handlar om individens önskan att avbryta graviditeten på allt bredare indikationer av vad som inte skulle falla inom det önskade eller normala. Det handlar till exempel om kön. Allt detta handlar om balansen mellan samhälle och individ. Jag tycker att det sade var viktigt; man har inte löst problemet genom att skjuta över ansvaret och valmöjligheten på individen. Detta är också min viktigaste slutsats. Det handlar om oerhört svåra frågor om olika normer och upplevd press. Det handlar om vad informerat samtycke i realiteten innebär. Jag tror att det finns en lång rad aspekter som man måste grubbla mycket djupt över. Det handlar om skärpt uppmärksamhet bland experterna på att bevaka att fosterdiagnostiken inte används med ekonomiska och politiska argument, och helst inte med marknadsargument. Det handlar om skärpt uppmärksamhet hos politikerna så att inte experternas nya kunskaper och tekniker får styra oreflekterat. Jag hade också tänkt säga någonting om de föreställningar om normalitet som lyftes fram under den så kallade positiva eugeniken . De föreställningarna om normalitet skulle vi inte ställa oss bakom . Ordföranden: så mycket! har vi kommit till den sista föredragande inför diskussionen, nämligen som är professor i klinisk genetik och sakkunnig i Smer. Rubriken är Etiska aspekter. : Herr ordförande! Jag ska diskutera etiska aspekter. Det är klart att det är mycket som har nämnts redan, men jag ska försöka att anlägga ett annorlunda perspektiv på den diskussion som har förts här. Det är naturligtvis de etiska förtecknen jag ska använda mig av. Som inledning på min framställning skulle jag vilja ta följande utdrag ur Smers utredning om fosterdiagnostik . Det stämmer också väl överens med den inledning som våra bägge ordförande hade. Det behövs en kontinuerlig uppföljning av fosterdiagnostiken. En bred samhällelig debatt med ställningstaganden från samhällets sida är nödvändig när man diskuterar de här frågorna. Jag har försökt lista några olika perspektiv som jag vill ta upp. Jag kommer inte att hinna med allihop, men jag vill presentera de kanske viktigaste här. Rubrikerna finns med på overheadbilder. En ny metod med flera olika tänkbara kliniska tillämpningar, som vi just har fått höra, kan vara på väg att introduceras inom hälso- och sjukvården. Det kan på ett avgörande sätt komma att påverka hur genetisk fosterdiagnostik kommer att utföras . Det finns all anledning att starta den samhälleliga debatten den som Smer efterlyste, som jag visade på föregående bild innan metoden har införts i den kliniska vardagen. erfarenheter visar att det är svårt, för att inte säga omöjligt, att starta en meningsfull etisk diskussion när en ny metod väl har införts och blivit etablerad och när patienterna står i kö utanför dörren och vill ha metoden tillämpad på de besvär de eventuellt har. Om man ser på användbarheten av de metoder som vi har fått presenterade här saknas ännu data. Det är viktigt utifrån ett etiskt perspektiv. Vad som saknas är användbarheten i kliniska perspektiv. Det är intressant att notera att Sequenom, som är en av de största aktörerna på det här fältet i , fick medge att företaget har misslyckats med planerna på att börja sälja en säker metod för att finna kromosomförändringar, framför allt trisomi 21. När jag fortsätter att tala om etiska perspektiv här är det framför allt den metoden jag kommer att kommentera. Att man misslyckats med det här visar tydligt att det finns flera tekniska problem kvar att lösa innan metoden kan användas i praktiken. Ur ett etiskt perspektiv är en viktig fråga om den nya metoden innebär andra etiska konflikter eller att andra etiska värden påverkas än dem som identifierades när samhället accepterade dagens genetiska fosterdiagnostik. Ytligt sett kan man konstatera att så inte verkar vara fallet. Metoderna innebär emellertid förskjutningar i de kunskaper och värderingar som ligger till grund för till exempel Smers tidigare ställningstagande . Dessutom ställs en del gamla etiska konflikter i fokus på ett helt nytt sätt. Jag kommer att ge exempel på det här i min presentation. Låt oss börja med några mer allmänna, övergripande synpunkter. Det finns skäl att understryka att även om samhället etiskt och legalt accepterar fosterdiagnostik såsom den utformas , betyder det inte att metoden är etiskt oproblematisk. Den nya metoden innebär till exempel uppenbara fördelar som tidigarelagd provtagning och minskad risk för missfall vid provtagningen. Men väcker metoden andra etiska frågor, som vi också hör. Man kan till exempel fråga sig om antalet egenskaper eller sjukdomar som metoden kan diagnostisera borde begränsas på ett eller annat sätt. Den nya metoden förorsakar inga missfall, men innebär den att fler skadade kommer att upptäckas sådana som med den nu använda metoden skulle ha lett till missfall. Då blir naturligtvis en relevant fråga vad en sådan förändring i uppläggningen av undersökningen innebär för den gravida kvinnan. Det är ju hon som är mest berörd, även om också familjen naturligtvis är involverad. Ytterligare en utgångspunkt som kan vara betydelsefull är hur metoden kommer att introduceras i praktiken. Vi har förstått att det inte är helt tydligt hur man kommer att gå till väga. Jag tycker att man kan se två huvudalternativ som just nu är tänkbara. Det är dels att den nya metoden används som ett komplement till redan befintlig fosterdiagnostik, dels att nuvarande fosterdiagnostik helt ersätts av den nya metoden. I det förra fallet blir skillnaderna mindre vid jämförelse med dagens erbjudanden. Undersökningen genomförs fortfarande i två steg. I det första steget identifieras graviditeter med hög risk för att fostret har en kromosomförändring medan man i nästa steg använder en metod som inte innebär risker för fostret. I det andra alternativet övergår man till en metod som är direkt diagnostisk. Det innebär en betydande risk för att den gravida kvinnan kan uppleva ett indirekt tvång att göra analysen. Hon kan befinna sig tidigt i graviditeten säg i sjunde graviditetsveckan. Provtagningen är enkel, och betänketiden kan vara mycket kort. En sådan situation är inte den bästa för att kunna fatta ett autonomt beslut som ska bygga på kvinnans egen värdegrund. Frågan är om det över huvud taget är möjligt att skapa sådan förutsättningar för beslut att rimliga krav på autonomi kan sägas vara uppfyllda. Nästa rubrik som jag vill stanna upp lite vid är den jag har nämnt. Det gäller autonomifrågorna. Jag tycker att de hör till de centrala frågorna. Målsättningen med fosterdiagnostik kan analyseras ur flera olika perspektiv. För kvinnans del kan en viktig fråga vara att självständigt ha möjligheter att besluta om hon anser sig kunna ta hand om ett skadat eller sjukt barn. Ur samhällets perspektiv handlar det om att erbjuda fosterdiagnostik till gravida kvinnor inom vissa ramar och på ett sådant sätt att kvinnans självbestämmande kan tillgodoses. Autonomi är sålunda en central etisk princip vid fosterdiagnostik. Att tillförsäkra den gravida kvinnan autonomi i hennes beslut att göra eller avstå från fosterdiagnostik utgör en viktig del när man fattar beslut om huruvida en ny fosterdiagnostisk metod är etiskt acceptabel. I Smers yttrande beskrevs en modell för hur kunskapen kunde förmedlas på ett sådant sätt att individens möjligheter att fatta beslut förstärktes. Om den nya metoden införs som direkt diagnostik ställs mycket stora krav på informationen, som vi har förstått av tidigare föredrag här. Men det är inte bara den gravida kvinnan som ska få information, utan också allmänheten behöver ha den här kunskapen för att ha en beredskap om man på olika sätt kommer i kontakt med fosterdiagnostik. Ytterligare forskning inom det här fältet behövs för att man säkert ska få kunskap om hur informationen ska utformas under svenska förhållanden för att bäst tillgodose kraven på självbestämmande. Denna kunskap kommer att vara central för frågan om huruvida metoden kan komma att uppfattas som etiskt acceptabel. Nästa rubrik jag vill ta upp gäller abortfrågan. Fosterdiagnostik är starkt förknippad med möjligheten att göra legal abort. I princip kan man säga att det inte föreligger någon skillnad i denna fråga mellan den fosterdiagnostik som erbjuds och de möjligheter som kan erbjudas med den nya metoden. En skillnad kan emellertid vara att fler gravida kvinnor väljer att göra fosterdiagnostik med den nya förenklade metoden, eftersom provtagning kan ske tidigare i graviditeten och eftersom provtagningen är riskfri. Den kanske viktigaste frågan vill jag ta upp . Det gäller människovärdet. En central frågeställning är om införandet av den nya fosterdiagnostiken kommer att förändra vår människosyn och vilket samhälle det i så fall leder till. Människovärdet hotas beroende på att fosterdiagnostik kan påverka människosynen negativt. Detta beror på att verksamheten ger uttryck för ett synsätt som inte tillmäter alla samma värde. Detta stämmer i så måtto att upptäckten av en skada eller sjukdom hos fostret ofta leder till att graviditeten avbryts. Fosterdiagnostik skulle därmed kunna betraktas som ett sätt att sortera bort vissa individer som på grund av sin funktionsnedsättning eller sjukdom kan anses icke önskvärda eller inte lika önskvärda som andra. Den fosterdiagnostik som bedrivs har emellertid accepterats i samhället ur etiska perspektiv och har godkänts av de flesta. En av de allra viktigaste frågorna är därför om den nya metoden negativt påverkar människovärdet och vår människosyn i sådan omfattning att vi bör avstå från att införa metoden. Kopplad till denna fråga är frågan om huruvida det kan finnas andra förutsättningar, förutom de rent medicinsktekniska, som måste vara uppfyllda för att metoden ska bli etiskt acceptabel. Frågan kräver att man gör en ordentlig genomlysning av såväl etiska som sociala konsekvenser och besvaras genom beslut som fattas i demokratisk ordning. Det finns en lång rad av frågor som jag tyvärr inte hinner med att ta upp här och som också de har etiska implikationer. Jag menar att det finns skäl att återkomma till dem i den debatt som jag hoppas att detta seminarium är en startpunkt för. Den förenklade könsbestämningen innebär risker för att man gör så kallad social könsbestämning, det vill säga att man väljer enbart med utgångspunkt från könet. Det finns också en risk med förenklade faderskapsbestämningar. Man kan göra faderskapsbestämningar där den blivande fadern inte vet om att bestämningen görs. En viktig punkt är att man kan göra tester direkt via Internet. Det kanske inte är aktuellt , och det finns många metoder som behöver utvecklas för att det ska bli tillgängligt. Men det finns långt framskridna planer på att sådana erbjudanden ska finnas. Det finns också patentfrågor, som har mer med kostnader för analyserna att göra. Det finns många patent utvecklade, framför allt från firman , som jag nämnde inledningsvis. Slutligen måste naturligtvis den nya metoden också bli utsatt för prioriteringar på samma sätt som andra medicinska metoder. Som avslutning skulle jag vilja säga att det enligt min mening är nödvändigt att starta den breda samhälleliga debatten nu om huruvida vi ska införa eller avstå från att införa den nya metoden för fosterdiagnostik. Jag tror att vi behöver den tid som återstår innan den verkligen finns på plats för det rådrum som behövs. Ordföranden: så mycket, ! tar vi den tid vi tycker oss behöva fram till till att ställa frågor. Också ni som sitter här vid sidan om i lokalen har möjlighet att begära ordet och komma in i frågestunden och diskussionen. (): tog upp någonting väldigt viktigt, nämligen hur annorlunda situationen är för barn, ungdomar och vuxna som föds med Downs syndrom. Det gäller också en del andra medfödda sjukdomstillstånd; situationen förändras. Det är viktigt för blivande föräldrar att veta om detta att det som var i går inte är det som gäller . Det måste de veta inför ett läge då de beslutar sig för att ta ett sådant här prov och vad de ska göra med provsvaret. Min fråga går till och . Hur ska man få fram den här nya kunskapen och erfarenheten till föräldrarna så att de fattar beslut på korrekt beslutsunderlag? : Detta är återigen en väldigt komplex och komplicerad fråga. Man kan lite grann knyta an till tidigare talare här, som har sagt att man måste ge de blivande föräldrarna chansen att reflektera över frågorna. Jag tänker att man kanske ska gå ut med det här lite mer brett. Blivande föräldrar ska inte stöta på det precis när de kommer till mödravården, för då har de väldigt på sig eftersom kvinnan då redan är gravid. Jag tänker på aspekter, och de är kanske svåra att få fram då. Erfarenheten visar också att om man har kommit så långt att man har bestämt sig för att göra olika tester på fostret och får besked om sannolikheter eller erbjudanden kan det vara svårt att komma in med viss information. Man kanske har tänkt att för mödravården det kan vara bra att träffa föräldrar till barn med Downs syndrom. Men då är det ofta så att de blivande föräldrarna som är gravida kanske tackar nej till det. Det finns liksom en barriär där och ett hot. De här besluten är väldigt svåra. : Jag tror att den bästa vägen för oss i samhället att gå är att se till att personer med funktionsnedsättning inkluderas i så många sammanhang som möjligt så att de blir synliga i samhället och finns med på lika villkor. På det sättet minskar också fördomarna och okunskapen och de förutfattade meningarna, och därmed försvinner också rädslan. Det är min förhoppning att genom att personer med Downs syndrom och andra funktionsnedsättningar finns och verkar i vårt samhälle, blir det också så att blivande föräldrar