· GX10267 · 2010-03-09 14:23:24 — har frågat mig vilka åtgärder jag kommer att vidta för att elever med epilepsi ska kunna få det stöd och den hjälp de behöver för att kunna tillgodogöra sig skolundervisning. Enligt skollagen har elever med svårigheter i skolarbetet rätt till särskilt stöd. Om det framkommer att eleven kan ha behov av särskilda stödåtgärder ska rektorn se till att behovet utreds och att ett åtgärdsprogram utarbetas, om det behovet finns. Av programmet ska det framgå vilka behoven är, hur de ska tillgodoses och hur åtgärderna ska följas upp och utvärderas. När det är fråga om behov kopplade till ett sjukdomstillstånd som epilepsi är det naturligt att elevhälsans personal involveras i utredningen. I lagrådsremissen med förslag till ny skollag, som regeringen överlämnade , finns förslag som ytterligare stärker elevernas rätt till särskilt stöd, utöver de regler som har gällt . Rektors ansvar för att ett åtgärdsprogram upprättas tydliggörs. Det införs också, och det tror jag är en mycket viktig förändring, en möjlighet för elever och föräldrar att överklaga rektorns beslut om åtgärdsprogram till , till exempel om man anser att åtgärdsprogrammet är otillräckligt. I och med detta kommer alla elevers möjlighet att få det stöd de har rätt till att öka. Den nya skollagen kommer också att innebära att elevhälsan stärks. Elevhälsan ska stödja elevernas utveckling mot målen och bland annat omfatta medicinska och psykosociala insatser. Förutom skolläkare och skolsköterska ska det finnas tillgång till psykolog, kurator och personal som kan tillgodose elevernas behov vid specialpedagogiska insatser. Vidare kan Specialpedagogiska skolmyndigheten bistå med råd och stöd samt information om vad en funktionsnedsättning som epilepsi innebär. Till syvende och sist är det dock kommunernas och skolornas skyldighet att utreda vilka behov eleven har och organisera undervisningen så att behoven kan tillgodoses. Först ska jag be om ursäkt för att jag har ställt den här interpellationen en gång tidigare. Då råkade jag inte infinna mig, för jag var på resa. Så det här är , men jag hoppas att vi ska få en intressant debatt trots detta. Jag ber också att få tacka för svaret.Jag är övertygad om att utbildningsministern har ambitionen att elever med komplicerad diagnos, som epilepsi, ska ha samma möjligheter att tillgodogöra sig skolundervisning som fullt friska elever. Men svaret visar att skolministern och därmed skolsystemet inte har förstått de svårigheter som dessa elever upplever i sin skolsituation. Jag skulle kunna stå här och rabbla exempel på elever med epilepsi som helt och hållet har ställts åt sidan. Jag skulle också kunna berätta min egen historia om hur inlärning och inläsning av komplicerade processer ofta kräver långt och intensivt arbete för att till exempel klara mitt politiska arbete. Men jag ska avstå från det och i stället koncentrera mig på svaret som jag har fått av utbildningsministern.Herr talman! Epilepsi är en komplicerad sjukdom. Ofta har vi kännedomen om hur ett anfall ser ut. Det är ofta stora kloniska anfall, men det är också väldigt vanligt med mindre och kortare frånvaroattacker som ibland kan uppträda . Även stora anfall där man blir helt medvetslös kan i undantagsfall ske . Ofta behöver den epilepsisjuka vila eller ibland sova efter ett sådant anfall. Därutöver behöver de allra flesta med epilepsi medicineras mer eller mindre intensivt.Läser man om biverkningarna av de här medicinerna ser man att det ofta uppstår biverkningar som trötthet, koncentrationssvårigheter, irritation, kognitiva svårigheter, minnessvårigheter och så vidare. Särskilt de äldre läkemedlen har väldigt många sådana biverkningar.Herr talman! I detta kaos av problem med hjärnan ska elever med epilepsi dessutom tillgodogöra sig kunskaper som kan vara avgörande för det liv de sedan ska leva. För de flesta blir det alldeles för mycket. Många elever med epilepsi har därför svårt att tillgodogöra sig skolundervisningen.Det finns kunskaper om hur anfallen påverkar skolundervisningen, och att elever som är medvetslösa eller mentalt frånvarande inte kan tillgodogöra sig undervisningen är ganska enkelt att förstå. Likaså är det ganska självklart att elever som måste sova eller vila efter ett anfall inte kan tillgodogöra sig undervisningen. Men studierna kring detta med påverkan på allmäntillståndet, de kognitiva svårigheterna inte minst på grund av medicineringen, är av relativt sent datum och inte så kända i skolvärlden. Det är just därför som jag har väckt den här interpellationen. Det är också därför som jag inte kan känna mig riktigt tillfreds med utbildningsministerns svar.Visst är det så att den nya skollagen ska ge elever och föräldrar en ökad möjlighet att få sin sak prövad. Men fortfarande finns inte kunskapen ute i skolvärlden, inte på men möjligen på Specialpedagogiska skolmyndigheten. Jag är ganska säker på att man skulle kunna få mer information om detta, till exempel genom att inte minst professionen i form av neurologer, neuropsykologer och kanske också frivilligsfären i form av epilepsiföreningar skulle vara beredda att hjälpa till att utbilda just skolvärlden om detta. Jag tror inte att det finns någon illvilja. Däremot tror jag att det finns en stor okunskap om de här eleverna som oftast går ut skolan och känner sig ganska misslyckade som elever.Min fråga till ministern är: Skulle utbildningsministern vara beredd att hjälpa till att se till att man kan få en utbildning för och kanske för rektorerna? Jag uppskattar - och det tror jag att alla gör - engagemang i frågan, också med respekt för den kunskap som han har om sjukdomen och om de svårigheter som epilepsi medför i det här sammanhanget, för skolelever.Jag ska direkt erkänna att jag inte alls har den detaljkunskapen vare sig om sjukdomens medicinska karaktär eller om vad den exakt innebär. Men jag har stor förståelse för att om man har epilepsi liksom en del andra sjukdomar medför det självfallet stora svårigheter också i skolarbetet.Det sätt som vi måste hantera detta på som regering och riksdag menar jag inte är att regeringen ska gå in och föreskriva exakt hur man ska hantera elever som har epilepsi. Den kompetensen har inte jag och inte heller någon annan i regeringen. har stor kompetens, men jag skulle vilja påstå att som helhet inte har den. Vi måste stötta oss på de duktigaste som finns.För att kunna göra detta på ett mer professionellt sätt har jag tagit initiativ till att inrätta det vi nu kallar för Specialpedagogiska skolmyndigheten. Det är en nyinrättad myndighet som har till uppgift att samla forskning, kunskap och vetenskap om olika typer av funktionsnedsättningar och sjukdomar som påverkar skolarbetet, till exempel epilepsi. Myndighetens uppgift är att när den har samlat det här försöka dra slutsatser och sprida detta till de skolor där elever finns som har de här problemen.I nästa steg inrättar vi en skollag som ger eleverna rätt till stöd och hjälp. Regeringen inför nu också en rätt för föräldrar och elever att till och med överklaga om de är missnöjda med den hjälp de får. Det kan hända att det finns ytterligare inslag som man borde fundera över för att stärka elevernas rätt. Men jag ser att nickar förstående när jag säger att det inte är möjligt för regeringen att ha en särskild förordning just om epilepsi. Vi måste agera så att skolorna ska ha skyldighet att ge hjälp till elever som har svårigheter. Sedan har vi expertorgan som måste samla på sig all kunskap som finns om den typen av sjukdomar och hur man ska arbeta med detta i skolundervisningen. Jag delar naturligtvis till engagemang; dessa elever har rätt till exakt samma skolundervisning, kvalitet och resultat som alla andra. Jag tycker att det är jättebra att man har startat Specialpedagogiska skolmyndigheten. Den ger ett värdefullt tillskott till den kunskap som tidigare skolmyndigheter också hade. Men om man kan koncentrera det till samma ställe är det naturligtvis bra, och jag hoppas att man ska kunna använda detta på ett bra sätt.Det som är positivt är att det görs nya studier. Man får ny kunskap, och man måste kunna omsätta den. Det är detta jag vill koncentrera mina frågor på. På vilket sätt ska man få ut det här så att det märks, och inte bara bland den upplysta medelklassen i storstäderna? De kan ju oftast läsa sig till detta på diverse sajter och hemsidor, i tidningar, facktidskrifter och så vidare. Det ska gälla alla. Man måste kunna komma ut snabbt med information.Detta är ett bekymmer. De som besitter kunskapen och informationen får oftast ut någonting av den informationen och kunskapen. Men sedan har vi alla som inte besitter den. De kanske får hem sitt barn, som har fått sjukdomen epilepsi, i ett bylte. De måste lära sig detta och sedan omsätta det i skolsituationen.Det är där jag tycker det är viktigt att vi har en samsyn. Vi måste få ut information i skolorna och de enskilda kommunerna, kanske till och med till de enskilda rektorerna. Åtminstone ska de enskilda rektorerna veta var de ska söka informationen. Jag tror inte att alla rektorer kan veta allt om utbildningsfrågor och epilepsi. Det skulle vara oerhört värdefullt, inte minst för alla de elever som känner sig misslyckade i skolan och som kanske inte alls förstår. De undrar: Varför hänger jag inte med nu när jag hängde med tidigare, innan jag hade epilepsi? Det tror jag är den fråga som många har obesvarad. Jag delar naturligtvis syn på detta. Hans fråga kokar ned till: Hur får vi ut kunskapen och informationen i skolväsendet? Det är en mycket relevant fråga. Den typen av frågor jobbar jag med i alla möjliga sammanhang. Hur ska alla som behöver ha reda på all kunskap som finns också få det?I det här fallet är det just detta som är hela syftet med den specialpedagogiska skolmyndigheten. Vi har mängder av forskare. Jag vet inte exakt hur många forskare vi har just på epilepsi. Men vi har mängder av forskare inom alla möjliga områden som tar fram kunskap som naturligtvis är relevant i skolan och undervisningen. Men hur ska det komma lärare, rektorer och personal till kännedom? Det är precis därför vi har inrättat Specialpedagogiska myndigheten - för att samla ihop informationen, sortera ut vad som är relevant för just skolans arbete och sedan sprida den.Det är en utmaning. Man jobbar med råd och stöd och man har regionala enheter som ger anvisningar, hjälp och så vidare till kommuner och skolor. Epilepsi är bara en i raden av många sjukdomar och funktionsnedsättningar där det behövs särskild kunskap. Jag tycker inte att vi för ska underskatta utmaningen i uppdraget. Det är just därför vi har inrättat detta organ - Specialpedagogiska skolmyndigheten. Den ska vara den kanal som efterlyser från all den kunskap mänskligheten besitter om detta till att kunskapen också ska omsättas i klassrummet för de elever det handlar om.Jag tror inte att vi kommer att få den perfekta av världar heller. Men jag tror att vi tar ett par steg framåt med de här förändringarna i skollagen när det gäller att ge elever med den här typen av svårigheter, till exempel epilepsi, det stöd och den hjälp som de rimligen har rätt till. Det här gäller naturligtvis inte bara elever som har epilepsi. Det finns ett stort antal elever som på olika sätt har neurologiska sjukdomar som man trodde var enkla men som i grunden är ganska komplicerade.Tyvärr är inte forskningen om epilepsi så stor, framför allt inte i detta land. Men det får vi kanske ta en annan debatt om vid ett annat tillfälle.Jag tror att det är bra att vi har fått upp den här debatten och diskussionen. Jag tror att den behövs även . Jag tror också att det är viktigt att man håller den vid liv. Ofta nöjer man sig nämligen med att säga att man nu har löst frågan och strukturen. Men sedan måste alltid alla strukturer, hur bra och genomtänkta de än är, fyllas med någon form av innehåll. Alternativt är man väldigt kritisk till dem. En skollag är trots allt per definition en ramlag. Den måste fyllas med ett innehåll. Den måste få en rättspraxis. Man måste se till att pröva den. Det är det vi inte har sett ännu.I det här sammanhanget, när man ska jobba längst ut, vet man inte vad detta innebär. Hur långtgående är det? Vad var det för förarbeten man inte definierade tillräckligt noga? Vad var det man inte var tillräckligt duktig med från regeringen oaktat färg när man tog fram det här? Jag tror att det är få lagstiftningar som har kommit till av ondska varken i det här landet eller i de flesta andra demokratier. Jag upprepar att jag uppskattar engagemang i frågan. Min bedömning är att stödet för de elever som har det allra svårast i skolan kommer att öka med de reformer vi nu gör.Till sist är det människor av kött och blod, inte bara de här eleverna utan också de som ska ge stöd och hjälp. Det kommer säkert att göras misstag också. genomför vi reformer: inrättandet av Specialpedagogiska skolmyndigheten, en ny skollag som ger mer rätt till stöd för elever med svårigheter och rätt inte minst för föräldrar, som naturligtvis är väl medvetna om sina barns bekymmer i de här sammanhangen, att överklaga om de tycker att hjälpen och stödet är otillräckligt.Därmed tar vi ett antal steg framåt. Det är min bedömning. Men jag är inte naiv. Jag inser att det kommer att finnas stora utmaningar även efter dessa reformer. Jag bedömer dock att utvecklingen är på rätt väg.