· GX10268 · 2010-03-09 13:37:29 — har frågat mig vilka initiativ jag kommer att ta för att garantera en jämlik epilepsivård i , för att öka antalet neurologer samt för att öka forskning kring epilepsi i Sverige.Enligt hälso- och sjukvårdslagen (1982:763) ansvarar landstingen för att ge en god och säker vård inom sina respektive landsting. Tyvärr visar uppgifter att vårdkvaliteten skiftar i olika delar av landet. Att verka för att minska dessa skillnader och att stärka patientens ställning ser jag som några av regeringens viktigaste frågor på hälso- och sjukvårdens område. Flera av initiativen är redan genomförda, och eftersom de gäller hälso- och sjukvården generellt omfattar de också epilepsivården. Ett viktigt led i att förbättra vår medvetenhet om hur vårdkvaliteten ser i ut i är rapporten jämförelser som tar sikte på jämförelser av vårdkvalitet mellan olika landsting och som kommer att utvecklas ytterligare under 2010.Ett annat initiativ för att bidra till kvalitetsuppföljning och kvalitetsutveckling av hälso- och sjukvården är den oberoende granskningsfunktion som regeringen har för avsikt att inrätta . Vidare är ett systematiskt patientsäkerhetsarbete ett område som har en oerhört stor betydelse för patientens trygghet och för vårdens kvalitet. Regeringen har beslutat om en lagrådsremiss om patientsäkerhet och har också initierat en nationell samling för patientsäkerhet, båda i syfte att stärka patientsäkerheten i hälso- och sjukvården.I december 2009 avlämnade regeringen propositionen Stärkt ställning för patienten - vårdgaranti, fast vårdkontakt och förnyad medicinsk bedömning till . I den föreslås att patientansvarig läkare ersätts med en fast vårdkontakt, som kan vara annan personal inom hälso- och sjukvården än läkare. Regeringen föreslår också i propositionen att verksamhetschefen ges ett tydligare ansvar för att patientens behov av trygghet, samordning, kontinuitet och säkerhet i vården tillgodoses. Detta bedömer jag är ett viktigt led i att stärka patientens ställning och att ge också epilepsipatienter en tryggare och säkrare vård. En väsentlig förutsättning för att landstingen ska kunna ge en god, säker och jämlik vård över landet är att de kan rekrytera den personal de behöver. Trots att antalet sysselsatta läkare i vården har ökat, ser vi en klart större efterfrågan på läkare än vad det finns tillgång till. Regeringen har därför valt att utöka läkarutbildningen så att antalet platser på läkarutbildningen när regeringens satsning får fullt genomslag 2015 kommer att ha ökat . Enligt hälso- och sjukvårdslagen (1982:763) ska det i landstingen finnas möjligheter till anställning för läkares specialiseringstjänstgöring i en omfattning som motsvarar det planerade framtida behovet av läkare med specialistkompetens i klinisk verksamhet. Det är således huvudsakligen ett ansvar för landstingen, som beslutar om inom vilka specialiteter tjänster ska tillsättas och hur många. Glädjande nog visar uppgifter från att antalet specialister i neurologi per 100 000 invånare har ökat något i samtliga 6 sjukvårdsregioner. Antalet utfärdade specialistbevis har också ökat, från 1995 till 2007, vilket bland annat beror på det ökade antalet utländska specialistbevis. Statistiken visar även att de flesta neurologer är eller yngre. Det pågår också ett ständigt arbete för att ytterligare utveckla forskning och högspecialiserad vård. I forskningspropositionen 2008 aviserade regeringen det största resurstillskottet för forskning och innovation, totalt . Forskning inom det medicinska området utgör en strategisk satsning i propositionen.När det gäller tillgången i olika delar av landet till en god epilepsivård är det ytterst de olika landstingen som beslutar om resurstilldelning, men jag kommer mot bakgrund av de initiativ regeringen vidtagit att noga följa den fortsatta utvecklingen av vårdens kvalitet, personaltillgången och den medicinska forskningen inom hälso- och sjukvården i . Jag ber inledningsvis att få tacka för svaret. Jag vill i detta sammanhang påminna socialministern om den debatt socialministern och jag hade beträffande nationella riktlinjer för epilepsivården . Även den gången deltog ledamoten i debatten. I denna debatt redovisade jag den oro som både personer med epilepsi, professionen och naturligtvis de anhöriga känner inför att det inte finns några nationella riktlinjer. Socialministern var helt avvisande till detta och menade att epilepsivården borde kunna klara sig på annat sätt. är jag inte bara orolig, herr talman, utan nu vet jag. Det har visat sig att jag när det gäller alla mina funderingar har fått rätt med råge.Om man får epilepsi ska man vara ung, kvinna, välutbildad och bo i en större stad. En gammal skruttig gubbe på vischan får finna sig i att behandlas av sin allmänläkare eller - ännu värre - av någon som är specialist inom ett annat område än neurologi och som sällan har de senaste rönen kring sjukdomen och sällan är uppdaterad på vilka som är de senaste och modernaste läkemedlen. Detta är en sanning och ett faktum som har slagits fast i en rapport som jag har redovisat för socialministern.Herr talman! Det håller inte att förklara att man har genomfört en rad förändringar i hälso- och sjukvården och att detta också skulle omfatta epilepsivården. Det är bara lösa antaganden som socialministern näppeligen kan ha några som helst belägg för. I mitt hemlandsting och tyvärr också i de flesta andra landsting har de neurologkliniker som finns fått se neddragningar på just detta område. Det har skett oaktat vilka ambitioner socialministern eventuellt har haft. Tvärtom kan vi på aktuella siffror se att bland annat kirurgi för epilepsipatienter minskade i stora delar av vårt land, trots att metoderna har utvecklats och förfinats.Herr talman! Det är bra att många fler får en fast vårdkontakt och att det inte behöver vara en läkare. Ett av problemen med epilepsivården är just att det bara har varit läkare som har dugt och att beteendevetare och sjuksköterskor i princip bara har varit en liten del av det hela. I detta sammanhang finns det anledning att lyfta fram det utmärkta jobb som just våra epilepsisjuksköterskor gör i kontakten med epilepsipatienter, i synnerhet sådana som har väldigt omfattande och besvärlig epilepsi. Tyvärr är det också så när det gäller rehabilitering och habilitering att det är nästan helt okända begrepp för de flesta epilepsipatienter. Man har aldrig ens hört talas om att det finns.När det gäller neurologerna och att antalet har ökat, som socialministern säger, måste jag säga att jag i allra högsta grad är tveksam till det. Inte minst finns det en lång rad exempel på detta. Man räknar med att ungefär en halv miljon har någon neurologisk sjukdom och att antalet ökar. Den största enskilda gruppen av dem med olika neurologiska sjukdomar är just epilepsipatienter. Jag tillåter mig alltså att lite grann tvivla på att detta skulle vara ett problem som är mindre än jag har redovisat i min interpellation. Tvärtom visar det sig när vi pratar med neurologföreningar och att de redovisar bekymret med att det blir färre och färre neurologer.Mot bakgrund av detta kvarstår mina frågor. På vilket sätt ska man förbättra epilepsivården så att vi inte står inför den situation som de flesta med epilepsi känner ? De får nämligen knappast någon vård över huvud taget. De får ett recept men ingenting annat. Jag får också tacka statsrådet för svaret. Det var ett väldigt uttömmande svar som jag tycker på alla väsentliga punkter belyste en skillnad. Interpellantens frågeställning är viktig, men den mer generella frågeställningen om all sjukvård belyst i samma problematik är ännu viktigare. Det ger statsrådet svar på - vad alliansregeringen har tagit för initiativ. Interpellanten ställer frågan om ett ökat antal neurologer och ökad forskning om epilepsi. Det är nog så viktigt att stimulera både skapandet av fler neurologtjänster och forskningen inom området. Jag tror att dessa saker hänger ihop. Inte minst vill jag i tillägg till det som statsrådet har lyft fram, det vill säga den forskningssatsning som är den enskilt största i modern tid, lyfta fram den specifika satsning på klinisk forskning som denna regering har gjort. Jag tror att den kommer att gynna just framväxten av kliniska discipliner typ neurologi, där mycket forskning bedrivs. Det är i sig en stimulans till att bli neurolog. Interpellanten tog upp frågeställningen huruvida ökningen av antalet neurologspecialister var riktig eller inte. Jag tror att man kan diskutera det på ett generellt sätt. Att vara neurolog innebär en lång utbildning och ofta en ganska ansträngande situation, inte minst om man bildar familj och så vidare. Jag kan tänka mig att bland annat RUT-avdraget som diskuterades tidigare kan vara av visst värde för den som i stället för att gå hem och städa kan utnyttja denna tjänst. Någon annan kanske gör det bättre, och det är till gagn för vederbörande som själv får ägna sig åt neurologin. På många sätt tror jag alltså att den yrkesinriktning vi har i våra förslag, för att få ut fler på arbetsmarknaden, är välkommen. Det gäller inte minst specialister inom sjukvården.När det sedan gäller interpellantens fråga om nationella riktlinjer för epilepsisjukvård kan jag tycka att varje disciplin kan förtjäna att ha riktlinjer. Ofta är detta någonting som görs inom den vetenskapliga delen av bland annat läkaryrket i . Det är inte alltid behöver ligga i framkant och ha en riktlinje för varenda disciplin. Mot detta vill jag nog påstå att det som statsrådet nämner och som är olika viktiga inslag i att säkra en jämlik epilepsivård är mycket bättre med alliansens strategier. En stärkt ställning för patienterna, öppna jämförelser, oberoende granskningsfunktion och ett systematiskt patientsäkerhetsarbete har nämnts. Jag kan lägga till att det också kommer en läkemedelskvalitativ proposition som belyser värdet av att ha en rationell läkemedelsanvändning, vilket är viktigt inte minst inom epilepsivården. Sist men kanske inte minst kommer en etisk bedömning av nya metoder. Epilepsivården mår väldigt väl av att en etisk bedömning görs av de metoder som implementeras i vården.Herr talman! Jag ska avslutningsvis belysa värdet av just den proposition som handlar om stärkt patientställning. Man kan fråga interpellanten: Vilket tror interpellanten är viktigast? Är det att ha en skyldighetslagstiftning, som hälso- och sjukvårdslagen är , där landstingen om man uttrycker sig lite raljant i mån av kraft och intresse får skaffa fram vård till de vårdbehövande? Eller är det att som vi nu syftar till med alliansregeringen ha en rättighetslagstiftning på detta område? Alla patienter, inklusive dem som har epilepsi, ska ha en lagstadgad rätt att kräva just det som interpellanten efterlyser, nämligen en lika och rättvis vård om man har sjukdomen epilepsi.Det måste väl, herr talman, vara väldigt mycket klokare att sträva efter att få på plats en rättighetslagstiftning i stället för den gamla skyldighetslagstiftningen, där landstingen efter eget gottfinnande mycket riktigt, som beskrivs både av interpellanten och av statsrådet, har skapat en orättvisa över landet. Men det krävs en alliansregerings initiativkraft att få till detta. Socialdemokraterna har haft decennier på sig att få till en rättighetslagstiftning. med en alliansregering kommer den på plats, och det före valet . Det är ett klart besked till dem som tycker att sjukvården är en viktig valfråga att vi stärker patientens makt och ger patienter rättigheter, inte bara skyldigheter. I själva interpellationen finns det tre separata frågor formulerade av . Den första handlar om vilka initiativ jag kommer att ta för att garantera en jämlik epilepsivård. Den andra handlar om vad man kan göra för att öka antalet neurologer. Den tredje handlar om vad man kan göra för att öka forskningen om epilepsi.Det som är betecknande för svensk sjukvårdsdebatt, som ju är i ett väldigt viktigt skede, är att alltmer blir uppenbart av skillnaderna i vården i . Det kan vara skillnader mellan två olika landsting. Det kan vara skillnad mellan två olika sjukhus. Det kan vara skillnad mellan två kliniker inom samma landsting eller rent av inom samma sjukhus. Det lägger en bra grund till diskussionen om vad man gör där man lyckas bäst och vad det är man inte lyckas med där man presterar lite sämre resultat. Det som är otroligt betydelsefullt för den nationella nivån att ägna sig åt är att ständigt mäta och jämföra för att se skillnader och få ett underlag för att kunna genomföra förbättringar. När man inte mäter vet man inte hur man ligger till, och vet man inte hur man ligger till blir det helt meningslöst att vidta några åtgärder. Där tar vi stora kliv framåt. Men när resultaten kommer så kommer också utmaningarna att leverera lösningarna.När det gäller neurologerna tävlar vi om läkarstuderandes intresse inom olika specialiteter. dras de till det som verkar spännande, till det som befinner sig på framkant när det gäller nya medicinska landvinningar, medan det kanske är mindre glamoröst på en del andra områden som handlar om att ägna sig åt äldre patienter, patienter med, om jag lyckas uttrycka mig så att jag förstås rätt, mindre glamorösa sjukdomar eller åkommor. Det är viktigt att vi lyckas attrahera läkare till det här området. Det jag tycker att vi har skäl att vara glada för är att vi har åstadkommit en så kraftig ökning, ytterligare, av personer i utbildning när det fått fullt genomslag. Vad man kan beklaga är att vi tidigare inte hade medvetenheten om detta och att tidigare regeringar inte satsade på det här. Annars hade vi varit i en bättre situation . Det tredje området handlar om forskningen. Vi gör från regeringens sida den största forskningssatsningen . Ett av de områden som vi har pekat ut handlar om den medicinska forskningen. Det är inte en slump, utan det handlar om ett område som är otroligt betydelsefullt. Det är många områden som är betydelsefulla, men här är det så att vi från svensk sida ligger väl framme. Vi har goda möjligheter att göra nya landvinningar på det här området som förstås kommer patienter i vårt land till del men också patienter i andra länder.När det gäller forskningen har vi att lämna över till vetenskapssamhället att välja ut områden där man ser att forskningen har störst betydelse men där vi har pekat ut den här typen av folksjukdomar. När det gäller neurologer ökar vi intaget av läkare ganska dramatiskt. Jag ser framför mig att det kommer att behöva ökas.Slutligen när det gäller att garantera jämlik epilepsivård ligger det på min lott och naturligtvis på att ta upp frågan gentemot våra landstingspolitiker så att det blir en prioriterad fråga. Tyvärr kommer nog efterfrågan på det här området att öka framöver. Mycket av det som socialministern redovisar är sådant som man inom ramen för att förändra sjukvårdspolitiken har velat ställa om. Det finns ganska lite erfarenhet man kan peka på där det ena eller det andra området, i det här fallet epilepsisjukvården i synnerhet och neurologi i allmänhet, blivit mycket bättre. Det är svårt att veta och svårt att debattera. Jag har ganska exakta uppgifter på vad som har hänt på epilepsisjukvårdens område. Det kanske kommer eventuellt om vi får fortsätta med alliansregeringen, säger till exempel Finn . Ja, men det finns inga garantier på vad som kommer.Låt mig nämna olika typer av garantier som vi som har kroniska sjukdomar oftast inte har så goda erfarenheter av. Ska man genomgå en operation brukar det sägas tydligt att man ska få till operation, annars kan man använda sig av garantin. Men när det gäller kroniska sjukdomar finns sällan sådant. Det är kanske svårt att formulera det. Därför måste jag säga att det är väldigt mycket prat och väldigt lite verkstad i svaret även om svaret är långt och uttömmande.Beträffande forskningen tror jag att det är regeringens ambition, liksom det är den socialdemokratiska oppositionens ambition, att ha så god medicinsk forskning som det över huvud taget kan uppbringas. Vi vill ibland skryta om att vi vill ha en forskning i världsklass.Problemet på neurologins område är att epilepsi - låt mig få säga det i det här sammanhanget - är en skamlig sjukdom. Det finns ledamöter i detta hus som inte talar om för andra att de har epilepsi därför att det är en skamlig sjukdom. Att inom detta område konkurrera om forskningsmedel tillsammans med dem som söker medel för forskning på sjukdomar som finns på varje persons läppar nästan , som Alzheimers och Parkinsons sjukdomar som kan drabba de allra flesta men ofta efter ett långt liv, är väldigt svårt. Vi har inga välkända personer som säger: Jag fick epilepsi, ge pengar till forskning på epilepsiområdet. Sådana finns inte, sådana vägrar att träda fram. Det är ett bekymmer, och därför är epilepsiforskningen i kanske en av världens sämsta. Jag trodde inte det själv innan jag tittade på siffrorna, men vi är nästan sämst i världen på epilepsiforskning.Därför är det viktigt att man inte bara säger att det finns gott om neurologiforskning, utan de största sjukdomsgrupperna måste också få del av forskningsmedel. Det räcker inte med att det kommer fram en medicin som kanske hjälper dem som har den svåraste typen av epilepsi.Sanningen är den att jag hade trott att det skulle bli en aning bättre i epilepsisjukvården, men två rapporter - dels den som har tagits fram på uppdrag av av , , dels den som har tagit fram - visar att det har gått åt fel håll. Det är ojämlikt, det är svårt att få den vård man behöver, framför allt om man är gammal, skruttig, bor på landet och är man.Ska det verkligen vara på det här sättet? Borde det inte vara så att vi sätter in effektiva insatser för att förbättra vården även för epilepsisjuka som glöms bort bland alla andra med diagnoser inom neurologi? Det är som sagt en viktig fråga som interpellanten lyft fram, men det är alltid ett problem att lyfta fram ett särintresse. Inom området neurologi finns det många sjukdomar som är skambelagda och där patienter lider av att inte få komma fram. Där är inte de med epilepsisjukdom de mest drabbade. Tänk bara på syndromet kronisk trötthet som inte ens är erkänt fast det finns en neurologisk diagnos. Jag tror inte att det lönar sig att profilera den ena eller den andra sjukdomen. Det drabbar bara alla. Tittar man på den studie som interpellanten hänvisar till där det uppenbarligen inte skulle vara så bra ställt med epilepsivården och epilepsiforskningen är det i allt väsentligt ett resultat som kom fram 2006. Det är från alla de år som Socialdemokraterna misskött epilepsivård och epilepsiforskning. Vi får hoppas att de stora satsningar som görs från alliansregeringen på forskningen och inte minst på en stärkt ställning för patienten kommer att göra det bättre för alla patienter.Herr talman! Låt mig få rekapitulera de viktiga inslagen i en stärkt ställning för patienten. Det första är att man har en vårdgaranti som efterlevs och som verkligen är en lagstadgad rättighet. Man ska inte kunna smita ifrån ansvaret att ge en rättvis och lika vård över hela landet inom ramen för de tider som är angivna i garantin.Det andra är en fast vårdkontakt. Det gläder mig att interpellanten stöder detta förslag som alliansregeringen har lagt fram, till skillnad från hans egen regering. Det behöver inte nödvändigtvis vara en läkare utan kan vara övrig sjukvårdpersonal som man knyter an till och där det fungerar allra bäst.Sist men inte minst handlar det om en förnyad medicinsk bedömning. Det är inte ovanligt att man blir missnöjd med just den kontakten. Inte minst när man har en kronisk sjukdom är det väldigt viktigt att man har en bra och långvarig kontakt och ett förtroende i ett vårdkontaktmöte. Dessutom har man nu en lagstadgad rätt att få en andra bedömning så att patienten inte ska dra det korta strået utan även vården kan erkänna ett misslyckande. Det är viktigt att vi gör klart för oss här vad som är frågor för den nationella nivån och vad som är frågor för landstingen. Jag tror att en del av de resonemang som vi har fört här snarare skulle föras i i eller var man nu bor. Det handlar om att ställa landstingspolitikerna till svars för hur vården bedrivs konkret i det egna landstinget.Några saker här hör onekligen till det som den nationella nivån har ett särskilt ansvar för. Till det hör forskningen. Jag lyssnar på det har sagt, och jag kommer att ta med mig det i det fortsatta arbetet. Det finns mycket mer att göra på forskningens område.Vi talar här om en folksjukdom som ofta debuterar när man är liten men som också kan drabba oss en bit upp . Det kan drabba precis vem som helst av oss. Det är en sjukdom som är av den karaktären att den kan upplevas som oerhört dramatisk av omgivningen och kanske till och med skrämmande på ett sätt som gör att få skyltar med det, precis som är inne på. Det gör det inte mindre viktigt att ta upp sjukdomen och att personer som har egna berättelser också berättar dem för att påminna om att det kan drabba vem som helst av oss.Det är ofta läkemedel som används som terapi. Det är ett också ofta ett ganska svårt arbete att ställa in dem på rätt nivå för rätt person. Det fordras ett stort mått av skicklighet. Därför är utbildningen av personal oerhört central.Uppgifterna som vi har inhämtat från visar att vi har fler i personalen per 100 000 invånare . Sedan kan man alltid fråga sig, som kanske gör: Är det tillräckligt, och möter vi patienterna tillräckligt nära?Är det inte så måste vi jobba ännu mer intensivt för att få en bättre fungerande vård. Jag tror att vi kommer att behöva fler läkare framöver. Det gäller inte minst i ljuset av den demografiska utveckling vi ser framför oss.Vi har också frågan om vilka ytterligare metoder som vi kan använda. Där är medicinska riktlinjer ett instrument som fungerar som en ledstång för de läkare som inte så ofta berörs av patientgruppen så att de kan få ett slags manual för att hantera sjukdomen och höja kvaliteten.Det får kanske växa fram. Det kanske inte är vi politiker som ska bestämma vilka områden som det är klokast att utforma medicinska riktlinjer för även om det skulle finnas önskemål om detta.Detta är några av de frågeställningar vi har. De områden som jag närmast har velat belysa handlar om personaltillgång och forskningen. Det är sådant som framför allt ligger på politiker på den nationella nivån. Men här fordras också ett mer intensivt och fungerande samarbete med politiker på landstingsnivå för att få det att fungera så väl som möjligt. Jag känner mig i den här debatten som företrädare för många sjuka människor men kallas här för särintresse. Jag känner mig kränkt över att bli kallad det i denna kammare.Det finns ofta väldigt olika saker vi har att diskutera. De stackars skattetyngda medborgarna brukar ofta ta upp sina speciella problem i lite olika speciella fack i denna kammare, och då är det inte det minsta särintresse. Men att svårt sjuka människor genom sin riksdagsledamot försöker att få sin talan hörd kallas för särintresse. Jag noterar bara detta.År 1984 var sista gången som hade någon enskild workshop om epilepsi och epilepsiläkemedel. Jag tycker att det är ganska allvarligt att man inte har haft någon diskussion om just epilepsi. Detta är bara ett exempel. Jag säger inte att det är fel. Det finns ett ointresse att ta upp frågor om denna ganska komplicerade och besvärliga sjukdom.Socialministern säger att vi borde diskutera detta med våra landstingspolitiker, och det håller jag med om. Jag kan bara garantera att det har gjorts försök till detta i mitt eget hemlandsting . Att försöka att få en dialog med dem är ganska komplicerat med tanke på att de har ungefär samma hållning som här, det vill säga att man skyller på någon annan. Om man inte har någon annan att skylla på finns det alltid möjlighet att skylla på tidigare regering.Det här är knepigt. Det är tråkigt att vi inte kan få en dialog om hur vi ska utforma vården i stället för att säga: Vi har gjort så mycket, och ni har gjort så lite. Det är ett tråkigt sätt att hantera en sådan här debatt.