sou · GXB311 · 2009-02-20 00:00:00 — Vid sidan av etiska och demokratiska skäl för detta finns här en stor potential i att reducera den totala sjuklighe- ten och dödligheten i cancer. Utvecklingen kommer att ställa stora krav på prioriteringar och ställningstaganden till finansieringsformer vid har för ut- redningens räkning gjort en framtidsanalys av ickemedicinska tren- der och andra faktorer, som kan få betydelse för den svenska cancer- vården. Till stor del handlar det om frågor av politisk karaktär, som legat utanför vårt mandat att ta ställning till. Med tanke på den väntade utvecklingen inställer sig en rad nöd- vändiga ställningstaganden till prioriteringar; prioritering av hälso- och sjukvård i förhållande till behov inom andra samhällssektorer, prioritering av resurserna för prevention, behandling respektive vård i livets slutskede samt prioritering av cancervård i förhållande till andra sjukdomsområden. I framtidsanalysen konstateras även att det kommer att finnas en ökande benägenhet hos patienter att betala för privat vård. En fråga för framtiden kommer att bli i vilken mån patienten vill och får betala delar av den offentliga vården själv. Privata företag som erbjuder medicinska tjänster kommer sannolikt att bli fler, beroende på politikens vilja att förhindra eller underlätta en sådan utveckling. Nya former för privata verksamheter kan komma att kräva nya former för statlig reglering i syfte att garantera kvalitet och patientsäkerhet. Vad är en nationell cancerstrategi för framtiden? En nationell strategi innebär att de frågor som tas upp är av gemen- samt och nationellt intresse och där föreslagna åtgärder förutsätter samordning och stöd på den nationella nivån. En strategi för framtiden syftar till att åstadkomma och stödja långsiktiga lösningar, som främjar förmågan att hantera kommande utmaningar och att påverka utvecklingen i positiv riktning. Strate- gin är således inte en handlingsplan för att lösa dagens problem. En strategi för cancer kan vara användbar också i andra sam- manhang. Det mesta, från riskfaktorer till vård och forskning, är gemensamt för flera och ibland alla sjukdomsgrupper. Vi har för- sökt att så långt möjligt lägga förslag som, i alla fall , inte be- höver begränsas till cancerområdet. Vi har delat in cancerstrategin i tre delar; Cancer ur ett med- borgarperspektiv, Cancer ur ett patientperspektiv samt Kunskaps- och kompetensförsörjning. Cancer ur ett medborgarperspektiv Även om bara en del av orsaksfaktorerna till cancer är klarlagda, så finns det tillräcklig kunskap om riskfaktorer och pre- ventiva metoder för att kunna påverka den framtida utvecklingen av insjuknande och dödlighet i cancer. WHO bedömer att minst en tredjedel av all cancer orsakas av riskfaktorer, som går att förebygga. Vi menar att tobaksrökning, fetma, brist på fysisk aktivitet, hög alkoholkonsumtion och överdriven exponering för UV-strålning måste ges betydligt större uppmärksamhet i samhällets folkhälsopolitik. Det behövs samlade och uthålliga preventiva insatser. Arbetet måste bedrivas mot uppföljningsbara mål, så att det fortlöpande kan utvärderas och vid behov revideras, inte minst i takt med att ny kunskap om samband och preventiva metoder kommer fram. Vår bedömning är att folkhälsopolitiken saknar de tydliga mål och strukturer som behövs för att förhindra livsstilsrelaterat insjuk- nande i cancer och andra stora folksjukdomar. Möjligheterna att positivt påverka den framtida utvecklingen tas därmed inte tillvara i den utsträckning som är möjlig. Det finns enligt vår bedömning skäl för att staten bör ta ett större ansvar för det samlade primärpreventiva arbetet, även det som sker inom hälso- och sjukvården. Kostnader för att förebygga död i cancer, och andra sjukdomar, bör bedömas i förhållande till kostnader inom andra samhällssektorer för att förebygga död, dvs. Landstingen/regionerna har inga egent- liga möjligheter att göra sådana övergripande horisontella priorite- ringar som vården, enligt riktlinjer, måste pri- oriteras högre än preventionen. Tobaksrökning är den enskilt största orsaken till sjukdom och förtida död i . Regeringen har antagit ett antal delmål för att minska tobaksbruket ; en tobaksfri livsstart, halvering av antalet ungdomar som börjar röka eller snusa , halvering av andelen rökare bland de grupper som röker mest samt att ingen ofrivilligt ska utsättas för rök. En uppföljning visar dock att ytterligare insatser behövs om målen ska kunna uppnås . -att samtliga primärvårdsenheter erbjuder lättillgäng- lig och effektiv rökavvänjning, -att alla patienter tillfrågas om tobaksvanor och att uppgifter om tobaksrökning ingår i patientjournalen, -ökade satsningar på information och utbildning om tobak för personal inom hälso- och sjukvården samt skolan, -ökade insatser för dem som röker mest, -uppföljning av regeringens mål inom ramen för cancerstrategin samt formulering av nya mål efter 2014 samt -att regeringen överväger införandet av andra tobakspolitiska åt- gärder, som t.ex. höjda priser och marknadsföringsförbud. Den förväntade ökningen av elakartade hudförändringar är oro- ande, inte minst med hänsyn till den alltjämnt allvarliga prognosen vid malignt melanom. Utvecklingen hänger samman med att män- niskor, framför allt barn och unga, i ökad utsträckning exponeras för solen. Tidig diagnostik och kontrollundersökningar vid risk för återfall är av stor betydelse. -åtgärder för att öka andelen tumörer som upptäcks i ett tidigt stadium, bl.a. genom att underlätta allmänhetens möjligheter att få hudförändringar undersökta, -en mer ändamålsenlig rollfördelning mellan hudläkare och all- mänläkare vid diagnostik samt -att en nedre åldersgräns för solarier övervägs. har utvecklingen av vacciner inom cancerområdet gått lång- samt. Det pågår dock mycket forskning inom både läkemedels- företag och akademin kring utveckling av nya cancervacciner ut- över de få som redan finns. Förebyggande cancervacciner ges till friska personer för att undvika infektion, som kan leda till cancer. Terapeutiska vacciner syftar till att hämma cancerutvecklingen hos personer som redan är sjuka och här finns sannolikt stora framtida behandlingsmöjligheter. -att framtida förebyggande cancervacciner genom nationell sam- ordning ska komma alla medborgare till del samt -att framtida terapeutiska vacciner ska introduceras i vården en- ligt samma modell för introduktion och uppföljning, som vi föreslår för läkemedel. Generellt sett gäller att ju tidigare en cancer upptäcks desto bättre är sjukdomsprognosen. Förekomsten av effektiva screeningpro- gram har därför stor betydelse. Vi menar att förutsättningarna att genom screening upptäcka cancer tidigt bör vara likvärdiga över landet och för alla medborgare. -att befintliga och kommande screeningprogram kontinuerligt bör följas upp för att kvalitet och deltagande ska kunna värderas och förbättras, -att framtida screeningprogram bör introduceras samordnat och strukturerat för att undvika regionala skillnader, -att en täckningsgrad för gynekologisk cellprovskontroll på bör uppnås i hela landet, -att en deltagarfrekvens för mammografi på bör uppnås i hela landet, som ett första steg i avvaktan på att natio- nell uppföljning etableras samt -särskilda insatser för att nå grupper som deltar i mindre ut- sträckning än andra. Medborgarens tillgång till kunskap Vår utgångspunkt är att människor och framgent vill påverka och ta ansvar för sin egen hälsa. Det finns ett växande intresse för och en allt större medvetenhet och kunskap om hälsofrågor. Sam- tidigt finns en parallell utveckling mot ohälsosammare levnads- vanor, som kan leda till ökade skillnader i hälsa och välmående. Sjukvårdshuvudmännen har ett lagstadgat ansvar att tillhanda- hålla information om hälsa och hur man förebygger sjukdom. Vi anser att det för framtiden är angeläget att informationen är indivi- duellt anpassad och tar hänsyn till människors olika möjligheter att ta del av information. Vi föreslår också att , som ägs av landstingen/regionerna, utvecklar en särskild informationstjänst om cancer. Cancer ur ett patientperspektiv Svensk cancervård uppvisar generellt sett jämförelsevis goda medi- cinska resultat. Det finns dock problem med sjukvårdens frag- mentering, långa och varierande väntetider och allmän avsaknad av patientfokus. Dessa problem är i och för sig inte unika för cancer- vård, men de kan bli särskilt påtagliga för cancerpatienter, eftersom sjukdomsförloppet ofta är långt och berör många olika discipliner. En patient som insjuknar kan leva decennier med och efter sin diagnos. Ett gott samspel mellan patient och vårdgivare, byggd på tillförlitlig information och öppen och förtroendefull kommu- nikation, är en förutsättning för patientens välbefinnande och vårdens resultat. Vidare bör en sammanhållen vårdprocess utan onödiga ledtider vara en självklarhet. Det finns anledning att för- vänta sig att fler patienter kommer att inta en mer kon- sumentinriktad roll med starkare krav på information, delaktighet och väl fungerande processer. Vi har identifierat ett antal åtgärder som syftar till att stärka patientens ställning i cancervården. Åtgärderna bygger enligt vår bedömning på tillräcklig kunskap och erfarenhet för att motivera en snar implementering. Vi föreslår därutöver en nationell försöks- verksamhet som ska utveckla och pröva nya åtgärder och insatser. För att förbättra informationen och kommunikationen mellan patient och vårdare föreslår vi: -att varje patient vid diagnostillfället ska få en fast kontaktperson på den cancervårdande kliniken, -att ett multidisciplinärt vårdteam redan från början ska engage- ras i vården av varje cancerpatient samt -att en individuell vårdplan ska tas fram för varje patient. För att korta ledtiderna i cancervården föreslår vi: -att tidsramar definieras för ledtiderna från remissutfärdande till första besök hos läkare på specialistmottagning, från diagnostisk åtgärd till besked om diagnos respektive från behandlingsbeslut till terapeutisk åtgärd samt -att uppgifter om ledtiderna inkluderas i samtliga nationella kval- itetsregister på cancerområdet. För att stärka uppföljning och utvärdering från ett patientperspektiv föreslår vi: -att mått på hälsorelaterad livskvalitet och patientnöjdhet inklu- deras i samtliga på cancerområdet samt -att en nationell patientundersökning bland patienter med cancer genomförs. För att förbättra ledning och verksamhetsutveckling i ett patient- perspektiv föreslår vi: -att kvalitetsregisterdata om ledtider, hälsorelaterad livskvalitet och patientnöjdhet inkluderas i ledningsinformationen, -att vårdgivarna överväger etablering av vårdkoordinatorer för bevakning av patientflöden och ledtider samt -att patientföreträdare bereds nya möjligheter att delta i plane- ring och utformning av cancervården. På flera håll i sjukvården prövas verksamheter där cancer- patienten är i centrum. Det saknas dock vetenskapligt belagda erfa- renheter av hur sammanhållna och patientfokuserade vårdprocesser inom cancervården kan utformas. Vi föreslår därför att försöks- verksamheter i några utvalda landsting/regioner genomförs –2012. Försöksverksamheterna ska både bedömas, genomföras och utvärderas efter vetenskapliga kriterier. I fokus bör vara åtgär- der för att motverka cancervårdens fragmentering och logistiska problem. En viktig beståndsdel är att pröva ersättningsmodeller och beskrivningssystem som stöder den sammanhållna vårdprocessen. Överlevnaden för barn och unga med cancer har förbättrats avse- värt under . Det är resultatet av en intensiv medicinsk utveckling inom såväl diagnostik som behandling. De förbättrade behandlingsresultaten innebär att antalet personer, som överlever sin cancersjukdom under barn- och ungdomsåren ökar. De riskerar dock att drabbas av komplikationer senare i livet, både av sin sjukdom och av den delvis mycket krävande behandlingen. Många behöver specialistvård och rehabilitering efter avslutad behandling. För att möta framtida behov är det, enligt vår bedömning, an- geläget med ökade satsningar på forskning och utveckling av kun- skap om biverkningar. Tillräckliga resurser och tillräcklig kompe- tens behövs för att möta det ökade behovet av uppföljning, vård och stöd vid sena komplikationer. Den palliativa vården har förbättrats , men fortfarande finns brister och skillnader i såväl tillgänglighet som kvalitet och likvärdig vård kan inte erbjudas över landet. Palliativ vård bygger på multiprofessionell samverkan mellan läkare, sjuksköterskor, rehabiliteringspersonal, kuratorer m.fl. be- rörs både landsting/regioner och kommuner, vilket ställer ytter- ligare krav på väl fungerande samverkan. Det har skett en utveck- ling av kunskap och kompetens, men i otillräcklig omfattning. I enlighet med riktlinjer för prioriteringar bör den palliativa vården ges hög prioritet inom sjukvården. Trots detta är resursbehoven uppenbart eftersatta. Med tanke på det dåliga ut- gångsläget i kombination med de framtida resursmässiga utmaning- arna finns det en allvarlig risk för att den palliativa vården även framgent kommer att vara underförsörjd i förhållande till behoven och till den höga prioritet området borde ha. Vi anser att resurser måste tillföras den palliativa vården för att svara mot de framtida behoven och för att minska skillnader i till- gänglighet och kvalitet. I den mån staten skulle överväga generella bidrag till finansieringen av cancervården finns det skäl för att det i så fall riktas till den palliativa vården. Tillgång till och användning av medicinsk teknologi Läkemedel samt medicintekniska produkter och metoder kommer att bli allt viktigare inslag i den framtida cancervården. kommer antalet nya cancerläkemedel som införs i vården att öka från dagens två till tre läkemedel till cirka fem till tio . Medicintekniska produkter får allt större betydelse för både cancerdiagnostik och behandling. Vi menar att det är angeläget att patientens tillgång till läke- medel inte ska vara beroende av var i landet man bor. Lika viktigt, inte minst med tanke på den framtida utvecklingen av nya läke- medel, är att läkemedel som har introducerats i vården används kostnadseffektivt. Det behövs hälsoekonomiska bedömningar inför introduktion av läkemedel som rekvireras och betalas av sjukvårds- huvudmannen, vilket gäller merparten av de nya cancerläkemedlen. Det behövs även uppföljningar av patientnytta och kost- nadseffektivitet hos läkemedel efter introduktion i vården, något som oftast kräver ett betydligt större patientunderlag än vad ett enskilt landsting kan erbjuda. Vi föreslår att: -sjukvårdshuvudmännen samordnar införandet av nya läkemedel, -ska kunna göra hälso- ekonomiska bedömningar av rekvisitionsläkemedel samt -en nationellt samordnad uppföljning kommer till stånd. Vi anser att även nya medicintekniska produkter, på samma sätt som läkemedel, bör värderas nationellt utifrån ett hälsoekonomiskt perspektiv för att ge sjukvårdshuvudmännen stöd vid beslut om in- troduktion. Vilken eller vilka myndigheter som lämpar sig för ett sådant uppdrag bör övervägas. Vi har under utredningens gång fått en inblick i den snabba kun- skapsutvecklingen inom cancervård, medicinsk vetenskap och tek- nologi. Den ökning av cancerpatienters överlevnad som skett är kopplad till förbättrad sekundärprevention, diagnostik och be- handling. Utan fortsatt satsning på forskning och annan kunskaps- utveckling kommer framstegen inom cancerområdet att ske lång- sammare . Antalet patienter med cancersjukdom kommer att öka kraftigt, vilket tillsammans med andra väntade utmaningar, ställer stora krav på offensiva åtgärder, långsiktig planering och nya arbetssätt för att säkra en god framtida tillgång på kunskap och kompetens. Mor- gondagens cancerpatienter måste, oavsett var man bor och vem man är, få del av evidensgrundad behandling. Vi anser att det behövs bättre förutsättningar än för utveck- landet av ny kunskap för prevention, diagnostik och behandling. Inte minst behöver överföringen av kunskap mellan preklinisk forskning, klinisk forskning och klinisk verksamhet underlättas. Det behövs även ett mer multidisciplinärt angreppssätt i både vård och forskning. En viktig del i dessa strävanden är starka och krea- tiva miljöer, där personalstyrkan i kraft av sin numerär och samlade kompetens kan utveckla avancerad cancervård och forskning och där det finns goda möjligheter till fördjupning och specialisering. Andra åtgärder handlar om förbättringar av forskningens infra- struktur, som t.ex. laboratoriefaciliteter, biobanker, hälsodata- register, kvalitetsregister samt olika former av IT-stöd. Vi föreslår att regionala cancercentrum (RCC) utvecklas i an- slutning till universitetssjukhusen. -innehålla såväl diagnostik, behandling och befolkningsinriktad prevention som preklinisk och klinisk forskning samt utbildning, -främja överföring av kunskap mellan forskning och vård, -präglas av ett multidisciplinärt omhändertagande och bedrivas utifrån ett helhetsperspektiv samt -ha informations- och utbildningsansvar gentemot länssjukvård och primärvård inom regionen. Inom RCC bör finnas ändamålsenliga strukturer och adekvata resurser för att stödja kunskapsutvecklingen inom cancerområdet i regionen. Befintliga resurser inom nuvarande onkologiska centra (ROC) bör uppgå i RCC. Vi avstår från att ange något bestämt antal RCC. Det kan t.ex. vara lämpligt att två närliggande regioner kan satsa på ett gemen- samt RCC för att uppnå tillräcklig storlek. En tydlig inbördes upp- delning mellan RCC bör efterhand ske så att kompetens och ut- rustning kan utnyttjas optimalt ur ett nationellt perspektiv och för att möjliggöra stora investeringar. Vi ser det som naturligt och önskvärt att en eller två RCC på uppnår sådan kvalitet och styrka att de kvalificerar sig som () enligt etablerade internationella kriterier. Den förväntade ökningen av antalet cancerpatienter är ett starkt skäl till att både centralisera och decentralisera fördelningen av arbetsuppgifter mellan primärvård, länssjukvård och RCC. Den ökade specialiseringen gör att en större andel av framtidens pati- enter behöver den utrednings- och behandlingskapacitet som endast regionala centrum kommer att kunna erbjuda. Patientens närvaro på RCC kommer dock i takt med den tekniska utvecklingen inte alltid att vara nödvändig. Den ökade prevalensen med åtföljande vårdvolymer kommer att kräva kapacitetsökningar inom både läns- sjukvård och primärvård. Vissa delar av vårdprocessen bör lokalise- ras nära patienterna, t.ex. olika rehabiliterande insatser, palliativ vård, kontrollundersökningar och kompletterande medicinsk behandling av olika slag. -att varje sjukvårdsregion bör ta fram en regional strategisk plan för ansvarsfördelningen och nivåstruktureringen inom cancer- vården utifrån principer för RCC. I den av beslutade forsknings- och innovations- propositionen föreslås en särskild satsning på strategisk forskning inom cancerområdet. Dessutom föreslås satsningar på andra om- råden av betydelse för cancersjukdomar. Vi menar att det även krävs fortsatta, långsiktiga och kraftfulla satsningar för att stödja cancerforskningen. Forskningsgenombrott håller på att ske inom flera områden och nya möjligheter till prevention, diagnostik och behandling är i sikte. Translationell forskning bör stödjas och RCC utgöra viktiga nav i den utvecklingen. Utredningen av den kliniska forskningen (U 2007:4) har före- slagit att anslås till kliniska studier och interventioner, som av olika skäl inte är kommersiellt intressanta. Vi vill framhålla att detta är av stor vikt också för cancerområdet. Förbättrad uppföljning av cancervårdens resultat Uppföljning av vårdens prestationer och resultat är central för all form av klinisk utveckling. Cancervården har varit en föregångare i uppbyggnad av verksamhetsuppföljning genom det svenska cancer- registret och de regionala onkologiska centrumen. finns drygt femton på cancerområdet. Arbetet med att bearbeta, analysera och använda informationen är emellertid otillräckligt. Många register har brister, som medför att de inte används i den utsträckning som skulle vara möjlig. Flera register har också låg täckningsgrad. -att befintliga hälsodata- och kvalitetsregister på cancerområdet bör förstärkas, förbättras och utnyttjas bättre, -att kvalitetsregistren för cancersjukdomar får stå modell för obliga- torisk rapportering, hundraprocentig täckningsgrad och fördjupad redovisning på sjukhusnivå samt -att RCC får ett överordnat ansvar för kvalitets- och verksamhets- uppföljning inom regionen. Uppföljning av läkemedelsanvändningen förtjänar särskilda över- väganden. En snabb ökning av antalet nya cancerläkemedel kan förväntas . För dessa nya läkemedel är an- vändningen mer experimentell med stora skillnader mellan för- skrivare, kliniker och landsting/regioner. Det finns därför starka skäl att följa upp behandlingsresultat utifrån insatta resurser. På lik- nande sätt finns ett nationellt intresse av att följa upp och utvärdera befintliga och framtida screeningprogram. Studier av det slaget kräver ofta ett stort befolkningsunderlag, varför nationell finansiering skulle underlätta iscensättandet av studierna. Vi före- slår därför att staten står för finansieringen av sådana studier. Vi vill framhålla att behovet av uppföljning inte är unikt för cancer- läkemedel. Åtgärder för att säkerställa framtida kompetensförsörjning I ett framtidsperspektiv finns stor risk att dagens problem med bristande tillgång på vissa kompetenser kommer att förvärras genom den ökande belastning som cancervården kommer att stå inför. -att varje sjukvårdshuvudman bör göra en plan för den långsik- tiga kompetensförsörjningen inom cancervården, -att ansvariga myndigheter och huvudmän gör en långsiktig plan avseende utbildningsinnehåll och utbildningsplatser inom grundutbildning, specialistutbildning och vidareutbildning för berörda yrkesgrupper samt -att andra yrkesgrupper än hälso- och sjukvårdspersonal används för stödjande funktioner, IT, teknik och logistik. Fem övergripande mål för strategin En strategi behöver ha tydliga mål, som drivkraft för genomföran- det och för att man ska kunna bedöma om avsedda effekter har uppnåtts. Vi föreslår fem övergripande mål för strategin. 1.minska risken för insjuknande i cancer, 2.förbättra kvaliteten i omhändertagandet av patienter med cancer, 3.förlänga överlevnadstiden och förbättra livskvaliteten efter en cancerdiagnos, 4.minska regionala skillnader i överlevnadstid efter en cancerdia- gnos samt 5.minska skillnader mellan befolkningsgrupper i insjuknande och överlevnadstid. bör få i uppdrag att för alla målen lägga fast base- lines, dvs. nuvarande nivåer och läge, som utgångspunkt för fortsatt uppföljning. Bedömningarna av måluppfyllelsen bör ske mot bak- grund av utvecklingen i andra jämförbara länder och med hänsyn till vad som är rimligt att förvänta sig med tanke på ny kunskap som fortlöpande växer fram. Hur ska cancerstrategin genomföras? Vi föreslår att cancerstrategin läggs fast inom ramen för en över- enskommelse mellan regeringen och Kommuner och Landsting. För en framgångsrik implementering av strategin be- hövs samsyn och samarbete mellan sjukvårdshuvudmän och stat liksom en tydlig struktur för genomförande och uppföljning. Överenskommelsen bör omfatta de insatser man vill genomföra samt ansvar, finansiering, tidplan och mål liksom former för stöd till genomförande och uppföljning av strategin. Uppföljningen bör ske löpande och integrerat med genomförandet och kunna ligga till grund för fortlöpande revideringar av strategin. Kostnader, prioriteringar, konsekvenser Vi föreslår att regeringen och sjukvårdshuvudmännen ska träffa en överenskommelse om den nationella cancerstrategin för framtiden, inklusive hur de olika insatserna ska finansieras och prioriteras inom cancerområdet. I detta ligger också frågan om prioritering mellan cancerområdet och andra delar av hälso- och sjukvården samt mellan sjukvården och andra samhällssektorer. -de samhällsekonomiska kostnaderna för cancer kommer att öka från dagens till ,