sou · GWB377 · 2009-01-01 00:00:00 — Att själv bli personlig samordnare kan framstå som en väg till utveckling med större ansvar och kanske även högre lön. Men det har också funnits hinder i arbetet. På ett tidigt stadium har idén om en personlig samordnare, med arbets- ledande funktion, avvisats av kommunerna. Projektet pågår till och med . 6.4.5IT, hjälpmedel och bostadsanpassningar Som framgår av avsnitt 4.6 har , på uppdrag av , studerat IT-hjälpmedel och IT-baserade hjälp- medel i kombination med bostadsanpassning som alternativ och komplement till personlig assistans. Resultaten har redovisats i rapporten hjälpmedel, bostadsanpassning och personlig assistans, utgiven av . De beskrivningar, analyser och förslag som finns i rapporten avser i praktiken inte bara personlig assistans och assistans- berättigade personers tillgång till hjälpmedel och bostadsanpass- ningar. Huvuddelen av rapporten refereras därför i avsnitt 4.6, där vi instämmer i allmänna bedömning att det finns betydande utvecklingsbehov inom området för att undanröja brister som har att göra med bl.a. ekonomiska förhållanden, organisation och kompetens. När det särskilt gäller personlig assistans konstaterar att användningen av IT-hjälpmedel kan påverka behovet av assistans, men det är inte alltid självklart på vilket sätt. Hjälpmedlet kan å ena sida avlasta assistenten arbetsuppgifter, men kan å andra sida göra brukaren mer aktiv och därmed öka behovet av assistans. Oavsett om hjälpmedlen kan ersätta personlig assist- ans, indikerar undersökningen att det finns brister i hjälpmedels- försörjningen som gör att personer som skulle ha stor nytta av IT- baserade hjälpmedel inte har tillgång till dem. Det förefaller särskilt gälla många personer med personlig assistans. Undersökningen visar att bostadsanpassningsstödet på det stora hela taget fungerar tillfredsställande. Men det finns problem med att bostadsanpassningsbidraget inte kan användas för åtgärder riktade till personliga assistenter. Detta är en olägenhet som drabbar både brukaren (och dennes familj) och assistenterna. föreslår att överväger en ändring av lagen om bostadsanpassningsbidrag på denna punkt. Personlig assistans – möjligheter och ansvar Personlig assistans ger stora och delvis unika möjligheter till med- bestämmande och inflytande över stödet. Det ställer stora krav på ansvarstagande hos såväl assistansberättigade som anordnare och personliga assistenter. I många länder har den personliga assistansen utformats med ledning av dessa krav. Det är t.ex. vanligt att den enskilde måste vara arbetsgivare eller arbetsledare för att ha rätt till personlig assistans. I har många verksamheter med personlig assistans – inte minst många kooperativ – byggts upp kring den enskildes självbestämmande (med eller utan en legal ställföreträdare som stöd). Några formella kvalitetskrav, utöver de allmänt hållna formuleringarna och syften och mål i LSS, har dock aldrig ställts på verksamheter med personlig assistans här i landet. Att huvuddelen av all personlig assistans beslutas enligt , som inte innehåller några bestämmelser om syften, mål och kvalitet, kan ha bidragit till att diskussionen om personlig assistans ofta handlar om hur assistansersättningen hanteras och inte om utförande och kvalitet. På många sätt är dagens personliga assistans ett bevis på att detaljregleringar inte alltid behövs för att skapa kvalitativa värden för de som behöver stöd och service. En stor mängd utförare har tillkommit och många olika sidor av insatsen har utvecklats. Ingenting tyder på omfattande kvalitetsbrister – tvärtom tycks den personliga assistansen på många sätt vara en insats i stark och positiv utveckling. Det får dock inte innebära att staten fortsätter att inta en lika passiv hållning som inför kvalitetsfrågorna. Tydlighet om de bärande principerna bakom den personliga assistansen och strukt- förutsättningar för att dessa ska förverkligas i det dagliga arbetet kan bidra till att insatsen fortsätter att utvecklas i enlighet med de ursprungliga intentionerna. Dessa principer handlar om sådant som inte alltid är enkelt att åstadkomma för brukare, anordnare och assistenter. Den personliga assistansen bryter mot mycket av det som annars uppfattas som självklart i sociala tjänster, inte minst verksamheternas traditionella möjligheter att i detalj styra dessa tjänster. innebär den personliga assistansen inte obegränsade möjligheter för den assistansberättigade att bestämma över stödet – det finns regler inom t.ex. arbets- SOU 2008:77 Personlig assistans miljöområdet som måste följas, och den valda anordnarens arbetsgivaransvar måste respekteras. Kunskapsutveckling och kompetens hos alla berörda parter är nyckelfrågor inom hela LSS-området. Den personliga assistansen ställer särskilda krav på de kunskaper och den kompetens som behövs. Här återstår mycket att göra. Vi bedömer att staten, inom ramen för ett samlat huvudmannaskap för insatsen, också bör ha en större och mer aktiv roll i detta sammanhang. Ytterst är det dock assistansberättigade och anordnare som har det största ansvaret för den personliga assistansens fortsatta utveckling – och, i nära anslutning till det, de personliga assistenterna. Vi vill understryka att staten också fullt ut måste ta sitt ansvar för de omständigheter som påverkar den personliga assistansens kvalitet och resultat. Det gäller bl.a. reglerna för gode män och andra ställföreträdare, som ofta har en nyckelroll för att den assistansberättigade ska kunna påverka stödet och servicen Det gäller givetvis också de generella delarna av handikappolitiken, som har avgörande betydelse för att assistansberättigade ska kunna leva som andra och använda sin personliga assistans för delaktighet i samhällslivet. Statens ansvar för arbetslivspolitiken bör betonas, med tanke på de assistansberättigades möjligheter att förvärvs- arbeta och därmed få bättre förutsättningar att uppnå jämlika levnadsvillkor med andra människor. I vårt första delbetänkande lämnade vi ett antal förslag om tillsyn av verksamheter med personlig assistans, som vi åter- kommer till i nästa avsnitt. Här lämnar vi förslag som preciserar förutsättningarna för god kvalitet i personlig assistans och som även kan vara utgångspunkter för tillsynen. Förslagen tar i första hand fasta på de assistansberättigades och assistansanordnarnas ansvar. De personliga assistenterna berörs på flera sätt av förslagen, men åläggs inget eget ansvar för kvaliteten. Frågor om deras – och andras – kompetensutveckling och rekrytering behandlas i kapitel 4. Tydligare kriterier för att bedöma kvalitet vid personlig assistans Kvalitetsarbete vid personlig assistans bör syfta till att säkerställa att vissa mål uppnås och vissa krav uppfylls samt möjligheterna att göra detta på olika sätt så att det värde som finns i mångfalden bevaras. Den assistansberättigades upplevelse av assistansen och dess effekter är utgångspunkt för kvalitetsarbetet. Kvalitet i hela processen, från den information som ligger till grund för ansökan om personlig assistans till förbättringar av den assistans som utförs, bör beaktas ur ett individperspektiv. För att få fram relevanta och användbara kvalitetskriterier för tillsyn av personlig assistans föreslår vi , liksom i vårt första delbetänkande (SOU 2005:100), en tvådelad strategi: Kriterier som klargör förutsättningarna för hur assistansen utförs. I första hand handlar detta om preciseringar av vad som anges i lagstiftning och sägs i förarbetena Sådana kriterier bör snabbt formuleras som underlag för tillsynen i ett första skede. Kriterierna kommer också direkt att förbättra de assistansberättigades möjligheter att jämföra olika anordnare och bidra till utveckling av kvalitetsarbete hos olika anordnare. Kriterier som kan användas för att avgöra om förutsättningarna är tillräckliga och rätta för att uppnå målen för personlig assistans. Sådana kriterier måste bygga på en systematiskt uppbyggd kunskap och samlad erfarenhet. saknas till stor del sådant underlag. Att utforma bedömningskriterier för om lagstiftningens mål och krav uppfylls måste därför få ta . Arbetet med god kvalitet i personlig assistans kan inte enbart handla om utförandet. God kvalitet för den enskilde individen handlar också om bl.a. tillgång till information om rättigheter och olika sätt att anordna assistansen, kontakter med de myndigheter som bedömer behov och fattar beslut om personlig assistans samt tillgång till komplement och alternativ till personlig assistans. Krav på avtal mellan assistansberättigade och assistansanordnare När det gäller kvalitetskriterier som klargör förutsättningarna för hur assistansen utförs, föreslår vi att det införs krav i LSS på avtal mellan assistansberättigade och assistansanordnare. Kravet ska gälla oavsett om assistansen anordnas i eller enskild regi. Assistansberättigade som är arbetsgivare för sina assistenter omfattas inte av kravet. Sedan assistansreformen genomfördes har det utvecklats rutiner för att skriva avtal om personlig assistans mellan assistans- berättigade och anordnare. Detta gäller både när kommuner och enskilda anordnare svarar för den personliga assistansen. mycket positivt på denna utveckling. Skriftliga avtal är ett viktigt instrument för att reglera det ömsesidiga förhållandet mellan assistansberättigade och anordnare. Genom skriftliga avtal blir det tydligt vilka förpliktelser dessa har gentemot varandra och vad detta innebär för de personliga assistenternas arbetsförhållanden. Efter att ha studerat ett antal exempel på sådana avtal kan vi konstatera att det finns stora skillnader mellan olika anordnare när det gäller tydligheten i hur olika aspekter på den personliga assistansen avtalas. Det finns t.ex. betydande brister i beskrivningen av hur anordnare systematiskt arbetar med att uppnå god kvalitet i verksamheten. Som framgår av våra enkätunder- sökningar bland kommuner och enskilda assistansanordnare skriver inte alla assistansanordnare avtal med assistansberättigade. Vi kan också konstatera att lagstiftning och förarbeten inte innehåller några krav på skriftliga avtal om personlig assistans. Inte heller ger de direkta anvisningar om hur sådana avtal ska utformas. Att utarbeta mallar för avtal om personlig assistans har varit en viktig del av kvalitetsutvecklingen inom området, men de olika mallar som finns är relativt olika. Avtalen ska vara tydliga och lättfattliga och reglera verk- samheten på vissa punkter som är centrala för god kvalitet i personlig assistans. I vårt första delbetänkande (SOU 2005:100) föreslog vi att avtalen alltid minst ska innehålla uppgifter om vad som överenskommits om 1.innebörd av arbetsgivaransvar och former för arbetsledning, 2.anordnarens arbete för god kvalitet och god kompetens samt hur verksamheten ska dokumenteras, 3.den assistansberättigades möjligheter till inflytande över när, hur, var och av vem assistansen utförs, 4.hur anordnaren tillgodoser stödbehovet under tid då ordinarie personal tillfälligt saknas, 5.om vad som gäller för de personliga assistenternas arbetsmiljö , 6.hur anordnaren reglerar förhållandet med anställda i fråga om anställningsvillkor och ansvarsförsäkringar, 7.hur den assistansberättigade kan se vad anordnaren har använt ersättning för personlig assistans till, 8.anordnarens kostnader för administration av assistansen, 9.regler för omkostnader och sparande av assistansersättning samt ekonomiska konsekvenser vid byte av assistansanordnare, 10.bindningstid, uppsägningstid och former för tvistlösning. Dessutom föreslog vi att avtalen innehåller information om anmäl- ningsplikten (lex ) enligt 24–24 d §§ LSS och om tystnads- plikt enligt 29 § LSS. Vi anser fortfarande att detta är punkter som bör tas upp i avtalen men våra övriga förslag i detta betänkande innebär delvis ändrade förutsättningar när det gäller punkterna 7–9, se nedan under avsnitt 6.6. Det bör betonas att dessa punkter endast utgör en ram som den enskilde och den valda anordnaren själva fyller med innehåll. De utesluter inte andra insatser för att utveckla dessa som instrument för god kvalitet i personlig assistans i form av t.ex. olika certifieringar. Tvärtom är sådana insatser viktiga för det fortsatta utvecklingsarbetet, även om de inte kan ligga till grund för tillsyn. Vi har övervägt möjligheten att föreskriva vissa gränser för bindnings- och uppsägningstider för avtalen. Eftersom vi inte vill att staten i detalj ska föreskriva vad assistansberättigade och anordnare kommer överens om, avstår vi från att föreslå att tidsgränser skrivs in i lagstiftningen. Vi vill dock understryka att uppsägningstider för avtalen som överskrider vad som kan moti- veras av anordnarens anställningsavtal med de personliga assistent- erna inte bör kunna anses som förenliga med den assistans- berättigades rättigheter. I regel torde endast uppsägningstider vara försvarbara. Tydligare krav på assistansanordnares ansvar för god kvalitet Kvalitetskriterier för att avgöra om förutsättningarna är tillräckliga för att uppnå assistansens syften och mål kan inte fullt ut formuleras innan det finns en systematiskt uppbyggd kunskap att referera till. är det dock möjligt att precisera assistans- anordnarnas ansvar för att utforma sin verksamhet så att den motsvarar de syften, mål och kvalitetskrav som anges i LSS och andra berörda regelverk. Särskilt de enskilda assistansanordnarna har en oklar roll, trots att de svarar för en stor och ökande del av all personlig assistans. De har inte nämnts i lagstiftningen och har ingen formell relation till någon myndighet. Kravet på systematisk och fortlöpande kvalitetsutveckling och kvalitetssäkring i 5 § LSS innehåller inget undantag för dessa, men det är oklart om alla anordnare uppfattar detta och vilken betydelse kravet har när det inte är kopplat till några myndighetsbefogenheter gentemot enskilda assistansanordnare. Som framgått finns det ingen mot- svarighet till föreskrifter och allmänna råd om ledningssystem för kvalitet i verksamhet enligt SoL, LVU, LVM och LSS (SOSFS 2006:11) för den personliga assistans som anordnas av enskilda anordnare direkt på den enskildes uppdrag. Att många enskilda assistansanordnare erbjuder minst lika god kvalitet i den personliga assistansen som kommunerna har framgått i detta avsnitt. Men de strukturella förutsättningarna för att kräva detta är bräckliga och delvis obefintliga. Genom att nämna assistansanordnarna som en part i lagstiftningen läggs grunden för att gå vidare och precisera deras skyldigheter. Som ett led i detta föreslår vi en regel i LSS motsvarande den som finns i 7 kap. 2 § SoL, där det anges att en enskild verksamhet ska vara av god kvalitet och att tillstånd för enskilda verksamheter får förenas med villkor av betydelse för kvaliteten. En konsekvens av förslaget är att tillstånd till enskilda assistansanordnare och andra enskilda utförare av LSS-insatser endast ska kunna ges till den som uppfyller lagens krav på god kvalitet och säkerhet. Vi återkommer till den frågan i nästa avsnitt, där vi lämnar förslag om krav på tillstånd för enskilda assistans- anordnare. En annan konsekvens är att regeringen bör ge i uppdrag att ta fram den normering som kan behövas med hänsyn till författningsändringen och att utarbeta bedömningskriterier som kan användas i tillsynen av assistans- anordnare. Dessa kriterier bör vara lika för alla verksamheter med personlig assistans, oavsett om de utförs av kommuner eller enskilda anordnare. Här anger vi några av de kriterier som vi bedömer vara centrala. Ett grundläggande ansvar för assistansanordnare ska vara att se till att all personlig assistans organiseras och utförs så att den enskilde så långt möjligt är delaktig i planering och beslut om den. De grunder som ska iakttas vid beräkning av beviljade assistanstimmar bör vara vägledande även vid utförandet. Det gäller vad vi tidigare skrivit om tvång och övervakning, som inte bör ingå i personlig assistans, och uppgifter av hemtjänstkaraktär, då den personlige assistenten utför uppgifter i den enskildes ställe utan att assistera honom eller henne att själv utföra dessa. Vi är medvetna om att det kan finnas situationer när det är rimligt att personliga assistenter utför sådana uppgifter under tid som annars bara skulle användas till väntan på att den enskilde behöver assistans. måste vara assistansanordnarens skyldighet att göra såväl assistans- berättigade som personliga assistenter medvetna om att detta är undantag som avviker från den personliga assistansens grundtanke. Assistansanordnaren måste också svara för att alla berörda parter känner till och respekterar de gränser som gäller för de personliga assistenternas arbete i förhållande till den assistansberättigades anhöriga. I samtliga dessa fall ingår det i assistansanordnarens ansvar att fortlöpande följa upp hur gränserna tillämpas i praktiken, ta reda på vilka oklarheter som kan finnas i olika situationer och att så långt möjligt bidra till att oklarheterna undanröjs i linje med de principer som anges ovan. Det bör också vara ett krav att assistansanordnare har etiska riktlinjer när det gäller arbetsuppgifter eller åtgärder som de personliga assistenterna kan vidta för att hindra att den assist- ansberättigade, dennes personliga assistent eller annan kommer till skada. Sådana riktlinjer kan med fördel utvecklas inom bransch- organisationer eller andra organisationer för assistansanordnare. I förhållande till den assistansberättigade ska assistansanord- naren vara skyldig att ge relevant stöd för att stärka och främja dennes medbestämmande och inflytande över den personliga assist- ansen. Redan vid avtalsskrivandet bör assistansanordnaren försäkra sig om att den assistansberättigade känner till de syften och mål som gäller för insatsen. Därefter bör medbestämmande- och inflytandefrågor fortlöpande följas upp och vara i fokus för anord- narens förbättringsarbete. Uppgiften ställer särskilda krav på stöd i förhållande till barn och ungdomar med personlig assistans. Se mer om detta nedan. I förhållande till de personliga assistenterna ska assistans- anordnare givetvis fullgöra de skyldigheter som i övrigt gäller för arbetsgivare enligt gällande regler och avtal mellan arbetsmark- nadens parter. Särskilda skyldigheter gäller dock för de personliga assistenternas kompetens. Assistansanordnare ska vara skyldiga att ge alla assistenter en grundläggande introduktionsutbildning om den personliga assistansens syften och mål och de principer som anges ovan. Det räcker inte med att nyanställda assistenter lär sig yrkets praktiska delar genom bredvidgång m.m. Yrkets juridiska förutsättningar och etiska grunder måste också vara kända för alla personliga assistenter. Vidare ska assistansanordnare vara skyldiga att planera för kompetensutveckling och vidarebildning av de personliga assistenterna i förhållande till brukarnas behov och önskemål. Vi vill framhålla att den senare punkten är central med tanke på att det inte finns förutsättningar för att kräva att alla personliga assistenter ska ha genomgått en särskild utbildning för yrket innan de anställs. Det finns också delade uppfattningar om värdet av sådana utbildningar. Utan att ta ställning i den diskus- sionen ser vi ett betydande värde i att personlig assistent är ett yrke utan höga trösklar för inträdet. Just detta ställer dock särskilt stora krav på att arbetsgivarna aktivt tar ansvar för assistenternas kompetensutveckling och vidareutbildning. Vidare bör assistansanordnare, i förhållande till både assistans- berättigade och personliga assistenter, verka för en så personlig arbetsledning som möjligt. Med detta avser vi en arbetsledning som är närvarande i det dagliga arbetet och ger stöd så att de kvali- tetskrav som vi anger ovan tillämpas. Inte minst är detta viktigt för assistansberättigade med nedsatt autonomi. Det finns olika sätt att tillgodose kravet på en personlig arbetsledning, och vi kan inte ta ställning till om några av dessa är att föredra framför andra. Erfarenheter pekar dock på att en personlig arbetsledning är möjlig hos alla assistansberättigade och att det inte i första hand är en ekonomisk fråga. bör assistansanordnarens skyldighet på denna punkt ses som en uppmaning till intensifierat förbättrings- arbete. Arbetsledning inom personlig assistans bör vara ett priori- terat område för fortsatt kunskapsutveckling och, i förlängningen, mer evidensbaserade arbetsmetoder. I det sammanhanget bör även de personliga assistenternas möjligheter till utveckling genom uppgifter i samband med arbetsledningen särskilt beaktas. Precis som när det gäller kraven på avtal vill vi betona att de olika kraven ovan ligger väl i linje med det utvecklingsarbete som pågår hos många assistansanordnare och i branschorganisationer för dessa. Våra förslag syftar till att stärka den utveckling som pågår inom området och säkerställa att den kommer alla assistans- berättigade till del. Krav på stöd till föräldrar som är personliga assistenter för sina barn Anhöriga är som personliga assistenter viktiga och ofta ound- gängliga för den personliga assistansen. Det gäller inte minst föräldrar som är personliga assistenter för sina barn. Vi föreslår att dessa ges tillgång till särskilt stöd för att i rollen som assistenter bidra till barnens växande och frigörelse. Det ska ske på olika sätt, bl.a. genom följande: Det ska ingå i assistansanordnarens skyldigheter att följa upp vilket stöd som anhöriga kan behöva i sin roll som personliga assistenter för barn och ungdomar och att verka för att de får tillgång till detta. I uppdraget att anordna personlig assistans för barn och ungdomar ska det ingå att ansvara för att insatsen utformas så att deras växande och frigörelse främjas. Kvaliteten i den assistans som utförs åt barn och unga ska även vara ett prioriterat inslag i en nationell tillsynsinsats som omfattar samtliga assistansanordnare. Regeringen bör ge och länsstyrelserna i uppdrag att ta fram metoder för tillsyn och uppföljning av att anordnare av assistans har sådana kvalitetssystem. En nationell tillsyns- insats bör därefter genomföras och omfatta samtliga anordnare av assistans. I olika sammanhang har lämpligheten i att föräldrar arbetar som personliga assistenter åt sina barn diskuterats. Det är då framför allt frågorna om frigörelseprocessen och om hur kraven på kvalitet i assistansen kan säkerställas som har varit aktuella. Föräldrars betydelse för barn med funktionsnedsättning är densamma som för barn utan funktionsnedsättning. För barn med funktionsnedsättning blir dock ofta den förändring som sker i förhållandet till föräldrarna i och med de olika utvecklingsfaserna under barn- och ungdomstiden inte alltid lika påtaglig. Det kan därför finnas skäl att se över hur barns frigörelse från föräldrarna och utveckling till självständiga individer påverkas av att föräldrarna också är barnets personliga assistenter. Personlig assistans ska ge barn ett relevant stöd och möjlighet till utveckling och det är en viktig aspekt i insatsens kvalitet. Det finns inte någon forskning som särskilt behandlar frågan om hur utvecklingen hos barn och unga med funktionsnedsättning påverkas av att deras föräldrar även är deras personliga assistenter. Med hänsyn till att barn och unga med funktionsnedsättning bör stöttas för att nå den självständighet de önskar finns det skäl att överväga möjligheterna att minska riskerna för att barn och unga blir alltför beroende av sina föräldrar. Det är viktigt att på olika sätt underlätta för barn och unga med funktionsnedsättning att få kontakt med andra och att ge dem möjlighet att få ha samma förhållande till sina föräldrar som barn utan funktionsnedsättning. När föräldrar lämnar sitt tidigare yrkesliv för att bli personliga assistenter åt sina barn kan även detta påverka ungdomars frigörelse från föräldrarna t.ex. vid val av boende. När det kan ställas krav på kvalitet i assistansen öppnar sig möjligheter att på olika sätt närma sig frågan om anhöriga som assistenter till barn och unga.