sou · GWB377 · 2009-01-01 00:00:00 — De stödformer som finns har utvecklats . Olika åtgärder har till stor del präglats av rådande föreställningar, kunskaper och erfarenheter. Den industriella och samhällsekonomiska utveck- lingen liksom handikapprörelsen och större handikappolitiska utredningar har varit betydelsefulla. Den moderna svenska handikappolitiken har på många sätt sina rötter jämlikhetssträvanden. Då påbörjades en gradvis svängning mot att fokusera på de problem som samhällets utform- ning medförde för personer med funktionshinder – ett miljörelaterat handikapperspektiv. En funktionsnedsättning blir ett handikapp först när individen möter brister i en miljö eller verksamhet. Detta perspektiv är grundläggande inom handikappolitiken, men termerna har ändrats så att funktionshinder alltmer ersatt handikapp och funktionsnedsättning ersatt funktionshinder i dess tidigare betydelse. I ett historiskt perspektiv har personer med funktionsnedsätt- ningar allt för ofta varit utestängda från samhället. De offentliga insatserna har i huvudsak varit begränsade till institutioner och haft en påtaglig medicinsk prägel. Integration och normalisering blev centrala begrepp i handikappolitiken . Då genomfördes ett omfattande reformprogram för stödet till per- soner med funktionsnedsättningar. Det skulle skapas förutsätt- ningar för dessa personer att leva som andra medborgare i samhället. Den första lagen med en helhetssyn på utvecklingsstördas behov av utbildningsmöjligheter, bostadsförhållanden, sysselsättnings- och fritidstillfällen, specialistinsatser samt stöd till anhöriga var omsorgslag. Landstingen satsade stora resurser för en kraftfull utveckling av verksamheter. Socialtjänstlagen (1980:620) var på många sätt genomgripande när den kom med sin utgångspunkt i en helhetssyn på hela livs- situationen. Lagen har karaktär av målinriktad ramlagstiftning men omfattar även rättigheter. Insatserna ska bl.a. rymma sysselsättning och ett anpassat och bra boende. Insatser får bedömas med utgångs- punkt från tidsanda, utveckling och den enskildes önskemål utifrån de behov som ska tillgodoses. Vissa stöd som kommuner bör eller ska tillhandahålla anges. På grund av snabba förändringar blev omsorgslagen omodern. En ny omsorgslag trädde i kraft . Den innebar en viss utökning och preciserade rättigheter (särskilda omsorger) som skulle komplettera insatser enligt andra lagar, främst socialtjänst- lagen och hälso- och sjukvårdslagen (1982:763). Den nya omsorgs- lagen var en s.k. pluslag. LSS ersatte omsorgslagen och blev en ny pluslag till SoL. Som framgått blev omsorgslag en förebild för den nya lag om stöd och service för vissa funktionshindrade som Handikapp- utredningen föreslog (SOU 1991:46) och som senare infördes . var en parlamentarisk kommitté som på uppdrag av regeringen utredde frågor om och habiliteringens/rehabiliteringens insatser för människor med omfattande funktionshinder. I ett annat betänkande (SOU 1992:52) lämnade Handikapp- utredningen förslag på åtgärder för ett tillgängligt samhälle och mot diskriminering av människor med funktionsnedsättningar. Ytterst var vägen till LSS alltså samma väg som ledde fram till den nationella handlingsplanen för handikappolitiken (se nedan). 2.2.2Avvecklingen av vårdhem för personer med utvecklingsstörning En viktig del av den utveckling som ledde fram till LSS och som därefter fortsatt är avvecklingen av vårdhem för personer med utvecklingsstörning. Frågan uppmärksammas även i våra tilläggs- direktiv , där regeringen skriver att vi ska föreslå åtgärder som leder till att kvarvarande vårdhem avvecklas. Frågan har dock redan fått en lösning eftersom alla vårdhem nu har lagts ned. Det betyder att , tillsammans med , är de enda länder i världen där detta har skett. Vanliga bostäder och integrerade dagliga verksamheter samt ett personligt och professionellt stöd som alternativ till institutionsvården har byggts ut . I detta avsnitt beskrivs främst avvecklingen av vårdhem för vuxna, som pågått närmast före och efter införandet av LSS. Vårdhemmen för barn avvecklades i ett tidigare skede. Huvudmännen fick redan genom 3 § lagen (1985:569) om inför- ande av lagen (1985:568) om särskilda omsorger om psykiskt utvecklingsstörda ett ansvar för att planera för en avveckling av vårdhemmen. angav sedan i lagen (1997:724) om avveckling av specialsjukhus och vårdhem att dessa skulle vara avvecklade . hade, enligt lagen (1993:388) om införande av lagen (1993:387) om stöd och service till vissa funktionshindrade, tillsyn över verksamheten vid specialsjukhus och vårdhem. Enligt samma införandelag 7 § fick nyintagning på vårdhem inte ske och enligt 9 § skulle huvud- mannen regelbundet och minst en gång överväga om boendet på vårdhem i stället kunde fortsätta i någon annan form enligt LSS. 1996/97:156 angavs sedan att det kan finnas skäl att för personer vars ålder betydligt överstiger pensionsåldern ta hänsyn till deras vilja att inte flytta från vårdhemmet. fick ett särskilt regeringsuppdrag att tillsammans med berörda länsstyrelser följa hur och i vilken takt avvecklingen av vårdhemmen verkställdes. Vårdhemmen skulle ersättas av gruppbostäder där de enskilda lägenheterna hade en standard som överensstämde med hur andra Gruppbostäderna skulle bestå av ett litet antal lägen- heter och ligga i vanliga bostadsområden och inte ha en institutionslik prägel. Generella byggbestämmelser skulle gälla vilket innebär att de enskilda lägenheterna skulle vara fullvärdiga. har gjort sammanställningar av vårdhemssituationen. Flertalet personer som bodde på vårdhemmen har flyttat till gruppbostad enligt LSS – ett fåtal har flyttat till äldreboende enligt SoL. hade som mest upp emot 5 000 barn och ungdomar samt 12 000 vuxna som bodde på vårdhem och special- sjukhus. Vid avvecklingstidens utgång tillskrev Social- styrelsen huvudmännen för de då återstående 13 vårdhemmen där det då bodde sammanlagt 228 personer. För de flesta som då sak- nade planer för avveckling kunde en sådan planläggning diskuteras fram. De skäl som angavs till förseningen var bland annat olika problem i planeringsprocessen och svårigheter att skaffa lägenheter och tomter för nya bostäder. har antalet personer som bor på vårdhem minskat från 2 500 personer till 228 (2000). Den boendeform som de flesta har flyttat till är bostad med särskild service, i form av gruppbostad enligt LSS. Huvudformerna för bostad med särskild service, enligt LSS, ska vara servicebostad och gruppbostad. Kraven på utformning, omfattning och integrering framgår av prop. 1992/93:159, s. 86–87 och 180. fanns det fortfarande fyra vårdhem med sammanlagt 113 boende där det saknades planering för hur dessa skulle bo . Av olika skäl motsatte sig huvudmännen deras utflytt- ning och nedläggning av vårdhemmen. De skäl som angavs var i samtliga fall att de boende genom gode män hade uttryckt önske- mål om att bo kvar. Cirka 30 personer uppfyllde avvecklingslagens kriterier för kvarboende: en ålder som betydligt överstiger pensions- åldern. Ett ytterligare skäl som angavs var att dessa fyra vårdhem redan betecknades som gruppbostäder av huvudmännen. Regeringen gav i uppdrag att i samverkan med länsstyrelserna i , , och län påskynda avvecklingen av de kvar- varande vårdhemmen. –2007 har avvecklingen av dessa fyra vårdhem varit en fråga som , berörd länsstyrelse och respektive huvudman på olika sätt har arbetat med. skrevs avvecklingsbeslutet för det sista vård- hemmet. Hur har det då gått? Protester har funnits, bl.a. från personal som senare dock upptäckte att många av dem fick möjlighet att arbeta i de gruppbostäder som ersatte vårdhemmen. I början fanns även en oro från många föräldrar, men även dessa ändrade sig ofta när de såg hur de alternativa gruppbostäderna kunde fungera. När den ensamhet, risk för olyckor i trafiken, droger och otillräckligt med personal som många befarade inte inträffade blev grupp- bostäderna attraktiva alternativ för deras anhöriga på institution. Det har gjorts ett antal studier om själva utflyttningen från olika vårdhem och om att bo i en gruppbostad som bekräftar reformens värde inte bara för de enskilda personerna utan även för anhöriga och personal. Det faktum att de personer som hade de svåraste funktionsnedsättningarna visade de relativt största framstegen gjorde att många snabbt ändrade uppfattning. I uppföljningsstudierna pendlar antalet nöjda anhöriga kring åtta av tio. Det man främst uppskattar utöver att de snabbt såg att deras barn fick det allmänt bättre var den egna lägenheten, telefonen, avskildheten vid besök och möjligheterna i det egna köket – och att kunna ses spontant. uppföljning av de personer som flyttade från vårdhem har bl.a. redovisats i rapporterna En bit på väg (1995) och Ett bättre liv (1997). Uppföljningen visar att personer med utvecklings- störning, oavsett ålder och grad av funktionsnedsättning, fått en ökad livskvalitet. Främst har detta handlat om ett mer individuellt bemötande från personalens sida samt mer omfattande eget själv- bestämmande. I rapporten misstro till förhoppning (1999) har anhörigas reaktioner i samband med avvecklingsprocessen redovisats. Resultatet visar att en negativ inställning inför utflyttningen, genomgående har förbytts till en positiv inställning när den anhörige etablerat sig i sin nya bostad. Det konstaterades att avvecklings- processen underlättats av ett tidigt och förtroendefullt samarbete med anhöriga och gode män. I en avhandling beskrivs perspektiv- skiftet från ett institutionsliv och ett liv i samhällsdeltagande, som avinstitutionaliseringen innebar.2 Det finns ett antal omständigheter som har betytt mycket för avvecklingen av institutionerna i . Även om processen kan tyckas ha varit långsam har den aldrig tappat fokus utan lett fram till att vi är ett land utan institutionell omsorg för personer med utvecklingstörning. Hela processen har också berört olika 2 , K (2002). From institutional life to Community participation. nivåer i samhället och krafterna har trots olika ursprung sin tydliga och gemensamma riktning vilket blev en process som involverade hela samhället. En annan viktig del av vägen mot LSS och var utvecklingen av personlig assistans i efter mönster från independent livingrörelsen, som startade i av personer med omfattande funktionsnedsättningar för att hävda makten över det egna livet. I kom personlig assistans att utvecklas genom kooperativ, men också i verksamhet. Personer med ned- satt autonomi kom tidigt att höra till den grupp som hade personlig assistans. växte personlig assistans inom många kommuner fram som en insats inom . Denna form av personligt utformat stöd fanns dock inte i alla kommuner, vilket skapade lokala olikheter i stödet till personer med likvärdiga behov. För att ge samma möjligheter till personlig assistans och för att förbättra självbestämmandet, inflytandet, valfriheten och kontinuiteten i stödet till vissa funktionshindrade, föreslog en lagfäst rätt i LSS till biträde av personlig assistent för personer som till följd av stora funktionshinder har betydande svårigheter i den dagliga livsföringen och därmed ett omfattande stödbehov. Utvecklingen av personlig assistans kommenteras ingående i kapitel 3 och 4. 2.2.4Andra förändringar inom det sociala området LSS infördes som två andra reformer som betonade kommunernas ansvar för stöd och service. I och med Ädelreformen (1992) blev kommunerna skyldiga att inrätta bostäder med särskild service för personer med både fysiska och psykiska funktionshinder. Det infördes även ett ansvar att inrätta dagverksamheter. Insatserna skulle prövas som biståndsinsatser enligt SoL. Psykiatrireformen (prop. 1993/94:218) förtydligade kommunens huvudansvar för att ge stöd och service till personer med psykiska Många av de personer som alltjämt vårdades på institutioner och sjukhem skulle integreras i sin hemkommun och bli delaktiga i samhällslivet. 2.3.1FN:s standardregler om delaktighet och jämlikhet för personer med funktionsnedsättning initierade ett arbete inom FN för att få till stånd internationella regler om rätt till delaktighet och jämlikhet för människor med funktionsnedsättning. Arbetet utmynnade i ett antal standardregler för att säkerställa att människor med funktions- nedsättning som medborgare har samma rättigheter och skyldigheter som andra medborgare i samhället. Reglerna antogs av . Standardreglerna är 22 till antalet och uttrycker tydliga principiella ståndpunkter när det gäller rättigheter, möjligheter och ansvar på olika samhällsområden. De ger också konkreta förslag om hur ett land kan undanröja hinder för människor med funktionsnedsättning och skapa ett tillgängligt samhälle. Tanken är att länderna på olika sätt ska ta ansvar för att reglerna tillämpas och arbeta för principerna om full delaktighet och jämlikhet.3 FN:s kommission för mänskliga rättigheter uttalade i resolution /51 (här fritt översatt) att kommissionen erkänner att varje brott mot den grundläggande principen om jämställdhet eller varje diskriminering eller annan negativ behandling av människor med funktionsnedsättning i strid med standardreglerna om likställda möjligheter för människor med funktionsnedsättning är en kränk- ning av rättigheterna för människor med funktionsnedsättning. Standardreglerna har haft stor betydelse som ett vägledande instrument när det gäller handikappolitiken i . I den nationella handlingsplan för handikappolitiken som beslutade om efter förslag i prop. 1999/2000:79 och som sträcker sig sägs att standardreglerna bör finnas med som ett aktivt instrument vid planering, beslutsfattande och genomförande. I 1 § förordningen (2001:526) om de statliga myndigheternas ansvar för genomförandet av handikappolitiken heter det: 3 Standardreglerna redovisas i en förkortad version i bilaga 6 till propositionen Från patient till medborgare – en nationell handlingsplan för handikappolitiken (prop. 1999/2000:79). Myndigheterna ska särskilt verka för att deras lokaler, verksamhet och information är tillgängliga för människor med funktionshinder. I detta arbete ska standardregler för att tillförsäkra personer med funktionsnedsättning delaktighet och jämlikhet vara vägledande. På lokal nivå har kommuner och landsting upprättat handikapp- politiska program utifrån standardreglerna. Handikapprörelsen har genom projektet 22 aktivt arbetat gentemot kommunerna och har utarbetat en modell för hur handikappolitiska planer kan tas fram. 2.3.2FN:s internationella konvention om rättigheter för personer med funktionsnedsättning Frågan om funktionshindrades åtnjutande av mänskliga rättigheter behandlades vid ett flertal tillfällen i FN:s kommission för mänskliga rättigheter i men fick sitt verkliga genombrott först . fattade ett beslut om att pröva frågan om en ny konvention för funktions- hindrades åtnjutande av mänskliga rättigheter. beslöt sedan generalförsamlingen att en konvention skulle tas fram. Arbetet i en ad hoc -kommitté – där företrädare för regeringen och för handikapprörelsen i medverkade aktivt – ledde fram till att en konvention om rättigheter för personer med funktions- nedsättning antogs av . Konventionen öppnades för undertecknande och undertecknades då av 82 länder, däribland . Konventionen, som inte i sig skapar några nya rättigheter, har till syfte att undanröja hinder för personer med funktionsnedsättning att åtnjuta sina mänskliga rättigheter. Till konventionen hör ett fakultativt (frivilligt) protokoll som innebär att enskilda personer eller grupper av personer har möjlig- het att klaga till en övervakningskommitté om de anser att deras rättigheter är kränkta. Protokollet undertecknades som konventionen av representanter från 43 länder, däribland . hade konventionen undertecknats av 125 stater och protokollet av 71 stater. Konventionen hade ratificerats av 17 stater och protokollet av 11 stater.4 Konventionen består av en inledning och 50 artiklar. Konven- tionens artiklar redovisas här under följande sammanfattande rubriker: Syfte, definitioner, allmänna principer och allmänna åtaganden (artikel 1–4). Jämlikhet och icke diskriminering av kvinnor resp. barn med funktionsnedsättning (artikel 5–7). Medvetandegörande och tillgänglighet (artikel 8 och 9). Rätten till liv, frihet och personlig säkerhet (artikel 10–14). Rätt att inte utsättas för tortyr, våld eller övergrepp samt skydd för den personliga integriteten (artikel 15–17). Rätt till fri rörlighet och att leva självständigt (artikel 18–20). Yttrandefrihet och respekt för privatlivet (artikel 21–23). Utbildning (artikel 24). Hälsa, habilitering och rehabilitering (artikel 25 och 26). Arbete och sysselsättning (artikel 27) Levnadsstandard och deltagande i offentligt liv och kulturliv (artikel 28–30) Statistik och information (artikel 31). Internationellt samarbete och för personer med funktionsnedsättning (artikel 32–39). och slutbestämmelser (artikel 40– 50). I inledningen åberopar konventionsstaterna principerna i stadga, som erkänner det inneboende värdet och värdig- heten hos alla som tillhör människosläktet och deras lika och obestrid- liga rättigheter som grundvalen för frihet, rättvisa och fred i världen. Konventionsstaterna erkänner att i den all- 4 Konventionen och det fakultativa protokollet i deras lydelse på engelska finns i bilaga 1 i Ds 2008:23. En preliminär översättning av konventionen och det fakultativa protokollet till svenska finns i bilaga 2. männa förklaringen om de mänskliga rättigheterna och i de inter- nationella konventionerna om mänskliga rättigheter har förklarat och enats om att var och en är berättigad till alla de rättigheter och friheter som anges i dem utan åtskillnad av något slag. Vidare bekräftar konventionsstaterna åter bl.a. att mänskliga rättigheter och grundläggande friheter är universella, odelbara och inbördes beroende av och relaterade till varandra samt bekräftar behovet av att garantera att personer med funktionsnedsättning får åtnjuta dem utan diskriminering. Övriga konventioner om mänskliga rättigheter åberopas. Konventionsstaterna erkänner att funktionsnedsättning och funktionshinder är begrepp som är under utveckling och att funktionshinder härrör från samspel mellan personer med funktions- nedsättningar och hinder som är betingade av attityder och miljön, vilka motverkar deras fulla och verklig deltagande i samhället på samma villkor som andra. På uppdrag av regeringen har en särskild utredare gjort en genom- gång av konventionens 50 artiklar och hur svensk lagstiftning och övriga förhållanden i förhåller sig till dessa. Utredaren har föreslagit att ska tillträda konventionen och det fakultativa protokollet.5 Vidare bör en utredning tillsättas för att utröna om nuvarande samhällsorgan var för sig eller gemensamt uppfyller konventionens krav på oberoende mekanismer för att främja och skydda respektive övervaka genomförandet av konventionen. Handisam föreslås få i uppdrag att tills vidare svara för uppgiften att främja och skydda genomförandet av konventionen. 2.3.3Nationell handlingsplan för handikappolitiken Nationella mål och prioriterade arbetsområden beslutade att anta en nationell handlingsplan för handikappolitiken (prop. 1999/2000:79, bet. 1999/2000:SoU14, rskr. 1999/2000:240) med mål och riktlinjer. Planen fick namnet Från patient till medborgare. I viktiga delar utgick den, i likhet med LSS, från arbete . Den grundläggande principen är att personer med funktions- hinder ska ha möjlighet att leva som andra medborgare i samhället. 5 Ds 2008:23. FN:s konvention om rättigheter för personer med funktionsnedsättningar. Samhället ska byggas med insikten om att ingen människa är mindre värd än någon annan, att de grundläggande behoven är desamma och att varje individ ska respekteras och ses som en till- gång för samhället. Handlingsplanen omfattar alla samhällssektorer. Inom den sociala sektorn har stödens utformning och anpassning stor betydelse för att åstadkomma självbestämmande, full delaktighet och jämlikhet i levnadsvillkor. De nationella målen för handikappolitiken är: en samhällsgemenskap med mångfald som grund, att samhället utformas så att människor med funktionshinder i alla åldrar blir fullt delaktiga i samhällslivet, samt jämlikhet i levnadsvillkor för flickor och pojkar, kvinnor och män med funktionshinder. Tre arbetsområden är särskilt prioriterade i arbetet med att uppnå dessa mål. Dessa områden innebär att regeringen ska arbeta för att identifiera och undanröja hinder för full delaktighet i samhället för människor med funktionshinder förebygga och bekämpa diskriminering mot personer med funk- tionshinder ge barn, ungdomar och vuxna med funktionshinder förutsättningar för självständighet och självbestämmande Som framgår av direktiven har de nationella målen FN:s standard- regler för att tillförsäkra människor med funktionsnedsättning delaktighet och jämlikhet som grund. För att personer med funktions- hinder ska få möjlighet till full delaktighet, självständighet och inflytande krävs att samhället utformas med respekt för alla människors lika värde och rätt att få sina grundläggande behov till- godosedda. Utformningen av olika stödinsatser för personer med funktionshinder och samverkan mellan dessa kan, enligt kommitténs direktiv, vara avgörande för om målen om full delaktighet och jämlikhet kan uppnås. Motiveringar till målen i den nationella handlingsplanen Målen behandlas i regeringens proposition Från patient till medborgare – en nationell handlingsplan för handikappolitiken 1999/2000:79). Det första målet, en samhällsgemenskap med mångfald som grund, kommenteras med tonvikt på demokrati och arbetsliv: Mångfald är viktigt för demokratin. Genom att människor med olika erfarenheter och bakgrund möts ökar förutsättningarna för många olika perspektiv. Detta leder även till att underlaget för politiska beslut blir mer fullständigt. Staten har här ett särskilt ansvar. En offentlig sektor vars anställdas bakgrund speglar befolk- ningens sammansättning ger ökad legitimitet. Det sänder ut en normgivande signal till samhället i övrigt. För personer med funk- tionshinder är negativa attityder en orsak till diskriminering. Bristande tillgänglighet kan vara en annan. Men mångfald handlar även om att värdesätta människors erfarenheter och kunskaper och skapa ett klimat som bejakar detta. Att tänka i ett handikapperspektiv är att utgå från att människor har olika förutsättningar och att planera utifrån detta faktum. Att inte göra det är att utestänga stora grupper i befolkningen. Målet är att samhället värderar och tar till vara människors olikheter, som till exempel etnisk tillhörighet, ålder, sexuell läggning och funk- tionshinder. Funktionsnedsättningar är en av flera naturliga varia- tioner hos en befolkning och är vanligt förekommande. Ungefär var femte person har något slag av funktions- hinder. Likaså finns människor med funktionshinder inom alla grupper i samhället och i alla åldrar. I takt med medicinteknologisk utveckling överlever allt fler personer svåra olyckor och sjukdomar men ofta med funktionshinder som följd. Även en åldrande befolkning bidrar till att fler människor med funktionshinder finns i samhället. har insikten om mångfaldens betydelse för till- växten ökat. För att ska klara sig i den internationella kon- kurrensen och bibehålla välfärden måste alla resurser i landet tas till vara. Det är dålig samhällsekonomi att vissa grupper i samhället inte ges tillträde till arbetsmarknaden eller att deras resurser inte kommer till nytta. En prioriterad uppgift för regeringen är därför att undanröja mekanismer, till exempel diskriminering, som hindrar människor från att bidra till tillväxt och produktion. De två andra målen kommenteras tillsammans under rubriken i levnadsvillkor och full delaktighet: Grunden för den svenska jämlikhetssynen är alla människors lika värde.