sou · GXB311 · 2009-02-20 00:00:00 — -En bättre uppföljning av vårdens resultat ökar möjligheten att uppnå likvärdighet mellan olika patientgrupper och är därmed en rättvisefråga, -En förbättrad uppföljning av vårdens resultat är angelägen även utifrån andra aktörers perspektiv, dvs. den medicinska professionen, sjukvårdshuvudmännen, staten och den medicinska industrin. Under vårt arbete har det i olika sammanhang, bl.a. i samtal med före- trädare för Kommuner och Landsting, och med företrädare för professionen m.fl. påtalats att hittillsvarande otydliga ansvarsstrukturer för kvalitetsregister är en hämsko för kvalitetsregistrens utveckling. Alla vårdgivare är skyldiga att kvali- tetssäkra och följa upp verksamheten. Eftersom sjukvårdshuvud- männen är skyldiga att kvalitetssäkra och följa upp verksamheten och kvalitetsregister är det främsta verktyget för detta, bör huvudmännen således även ansvara för kvalitetsregistrens kvalitet på lokal och regional nivå. De bör även säkerställa att rapportering av data för nationell uppföljning sker utan dröjsmål, dvs. drift och utveckling av nationella och regionala kvalitetsregister i enlighet med den nya patientdatalagen. Den tidigare otydligheten i detta avseende har fått konsekvenser för registrens finansiering, tillgänglighet och allmänna utveckling. ROC administrerar register på cancerområdet men har inte varit direkt ansvariga för driften och utvecklingen av dessa. har t.o.m. enskilda personer som byggt upp register också varit de som förfogat över dessa, s.k. registerhållare. Social- styrelsen lägger i sin föreskrift om kvalitet och patientsäkerhet43 ett mycket tydligt ansvar på vårdgivaren för att säkra kvaliteten i vården och verksamhetschefens och hälso- och sjukvårdspersonalens roller är preciserade. Vi finner det viktigt att påpeka denna skyldighet och att hälso- och sjukvårdspersonalen får rimliga förutsättningar att utföra detta viktiga arbete. För all uppföljning av vårdens processer och resultat är tillgång till individdata avgörande.44 Oklarheter har tidigare förelegat om det legala ansvaret och formerna för tillgång till patientdata men genom den nya patientdatalagen bör dessa problem vara undanröjda. Som påtalats ovan har vi funnit det bekymmersamt att kvalitets- registren på cancerområdet, trots deras centrala roll för uppfölj- ning, utvärdering och forskning, har brister i viktiga avseenden och dessa frågor löses inte genom den nya lagstiftningen. I takt med att registren har blivit allt mer omfattande och kraven på tillgänglighet har ökat finns också behov av ett starkare administrativt stöd. Vid sidan av ren verksamhetsuppföljning är det tydligt att kvalitets- registren har potential att i mycket större utsträckning användas för forskningsändamål. Vi menar att man behöver enas om en systematisk beskrivning av vad som avses med god cancervård genom enhetliga, nationellt fastlagda indikatorer. Täckningsgraden för registren bör i princip vara hundraprocentig och den innehållsmässiga kvaliteten och rele- vansen bör förbättras genom ett större antal relevanta och valide- rade indikatorer i befintliga register. Nya register bör skapas där detta är motiverat och standarder för hur uppgifterna inrapporteras samt ändamålsenliga tekniska lösningar utvecklas. Vi anser det önskvärt att rapportering till register av detta slag i princip bör vara en skyldighet men finner det inte möjligt att före- slå en särskild författningsmässig reglering specifikt för cancervår- den. Däremot skulle en överenskommelse kunna träffas mellan staten 43Ledningssysten för kvalitet och patientsäkerhet i hälso- och sjukvården. 44Mäta och öppet redovisa resultaten i vård och omsorg. och huvudmännen om att kvalitetsregister för cancersjukdomar ut- gör modell för en utvidgad rapporteringsskyldighet. Genom en mer heltäckande rapportering skapas förutsättningar för en fördjupad öppen redovisning av bl.a. behandlingsresultat på sjukhus/landstingsnivå, som vi anser bör ske och med Social- styrelsens analys av utvecklingen inom strokesjukvården45 som en tänkbar modell. I tidigare avsnitt har vi också föreslagit att ledtider ska ingå i kvalitetsregistren. I denna modell ingår jämförelser av process och resultat för dimensionen patientfokuserad vård, vilket vi anser vara av särskild vikt. Vi föreslår således att cancer får ut- göra modell för en ambitionshöjning i detta avseende genom en obligatorisk inrapportering och att liknande målsättningar uppställs för övriga sjukdomar efterhand, i takt med att en eventuell upp- giftsskyldighet formellt införs för sjukvårdshuvudmännen. Sammanfattningsvis anser vi att det finns skäl att skyndsamt ge verksamhetsuppföljning på cancerområdet bättre förutsättningar att utvecklas. Vi anser att det är viktigt att berörda aktörer genom ett avtal åtar sig att verka för: -en hundraprocentig täckningsgrad i inrapportering till befintliga , -inrättande av register för fler tumörgrupper, -att framtagandet av den gemensamma modellen för beskrivning av god cancervård genom nationella indikatorer påskyndas och att s.k. patientupplevd kvalitet inkluderas bland indikatorerna, -att en årlig öppen redovisning av prestationer och resultat inom cancervården utvecklas som en vidareutveckling och fördjup- ning av nuvarande Öppna jämförelser. Vi anser vidare att ökade ansträngningar bör göras för att skapa bättre förutsättningar för att uppnå ojävighet i rapportering och publicering av data på individ-, klinik- och landstingsnivå. Detta kommer sannolikt få ökad betydelse med hänsyn till den nuvarande utvecklingen med en ökad mångfald och ett större antal vårdgivare, samt nya ersättningssystem som i högre grad än bygger på vårdens resultat. 45 Strokesjukvården i – kvalitetsjämförelser mellan olika sjukhus och landsting/regi- oner, , 2007. Uppföljning av läkemedelsanvändningen förtjänar särskilda över- väganden. Dels intar läkemedel en alltmer central plats i cancer- terapin, dels finns särskilda regelverk och databaser som specifikt avser läkemedel. Användningen av befintliga och kommande cancer- läkemedel behöver följas upp i kvalitetssäkringssyfte. Enligt till- gängliga bedömningar kan man förutse en snabb ökning av antalet nya cancerläkemedel . För dessa nya läkemedel finns ännu starkare skäl att följa upp både användningen i sig och de samlade behandlingsresultaten inklusive eventuella sena bi- effekter. I denna tidiga användningsfas är erfarenheterna av läke- medlen begränsade och förskrivningen blir erfarenhetsmässigt mer experimentell med stora skillnader mellan förskrivare, kliniker och landsting. Som diskuterats i tidigare kapitel är en förbättrad uppföljning av läkemedel av stor vikt utifrån ett likvärdighets- och rättvisetänkande. Utöver dessa syften finns en rad skäl varför ett bättre system för uppföljningen bör skapas. För sjukvårdshuvudmännen är det bety- delsefullt för att kunna följa upp resultaten av vården utifrån insatta resurser då läkemedel utgör en dominerande behandlingsform samt en ansenlig del av sjukvårdsbudgeten. För statens vidkommande finns en rad skäl att följa utvecklingen av förskrivningen, inte minst för att kunna göra prognoser med avseende på kostnadsutveck- lingen. Enligt kan läkemedelskostnaderna minskas med om förskrivningen skedde i enlighet med nationella riktlinjer.46 Dessutom bör biverkningsrapportering och annan uppföljning utifrån patientsäkerhetsperspektivet, s.k. early warning systems, organiseras nationellt. Starka skäl talar för att uppföljning av läkemedel inte ska separe- ras från de informationskanaler som byggts upp inom hälso- och sjukvården . Detta arbete inbegriper skapande av en gemensam nationell informationsstruktur för hälso- och sjukvår- den47, gemensamma begrepp och termer48 och som en följd av detta uppnå en standardisering av informationssystemen. Inte minst in- om cancerområdet ges läkemedel ofta adjuvant, dvs. i kombination med annan behandling såsom kirurgi och/eller radioterapi. Ett annat skäl är att undvika dubbelarbete för både vården och patienten, 46Dagens Medicin, nr 50, 2008. 47Nationell informationsstruktur – stegen före IT, , 2008. 48Snomed CT – för ett gemensamt språkbruk i vård och omsorg som överbryggar gränser, , 2007. vilket blir fallet om data som avser patientens tillstånd ska insamlas och registreras via flera kanaler. För nya läkemedel finns behov av att insamla mer ingående information om behandlade patienter efter introduktionen. Sådan fördjupad information på individnivå borde vara praktiskt möjlig genom en särskild modul i patientens elektroniska journal. Vi anser att en så- dan utveckling är ett gemensamt intresse för alla berörda parter dvs. patienten, vårdgivare, förskrivare, läkemedelsföretag, forskare och ansvariga myndigheter. Uttag och aggregation av data för olika intressenters behov bör kunna ske utifrån en gemensam databas, förutsatt att kvaliteten på grunddata är fullgod. Självklart ska så- dana individbundna uppgifter vara avidentifierade för de intressen- ter som inte har ett ansvar för patientens vård. Samordnad uppföljning av nya medicinska interventioner Problemen med uppföljning av läkemedel utgör ett exempel där alla berörda parter (patienter, huvudmän, professionen, myndigheter, industrin) har ett gemensamt intresse av att hitta en bättre struktur för uppföljning av introducerade metoder i vården. Med de elektroniska informationssystem som byggs upp runt patien- ters vårdprocesser bör i enlighet med patientdatalagen49 finnas möj- ligheter att skapa särskilda moduler för detta ändamål inom ramen för den elektroniskt sammanhållna patientjournalen. På liknande sätt finns det ett nationellt intresse av att sammanställa och utvär- dera befintliga och kommande screeningprogram. Ett sådant arbete skulle kunna upprättas inom ramen för samverkan mellan de fram- tida regionala cancercentrumen. Vi förslår att staten finansiellt stö- der utvecklande av en ny modell för denna typ av samordnad upp- följning och att denna utformas inom ramen för en den föreslagna överenskommelsen mellan staten och sjukvårdshuvudmännen. Att skapa förutsättningar för ett bättre system för uppföljning av nya läkemedel och andra medicinska interventioner är av stor strategisk betydelse och bör ses som en direkt fortsättning av de ansträngningar som staten och sjukvårdshuvudmännen gjort inom ramen för den nationella IT-strategin för vård och omsorg. Av flera skäl är det rimligt att staten står för kostnaderna för den veten- skapliga delen i sådana uppföljningsstudier. Finansiering på natio- nell nivå skulle på ett avgörande sätt underlätta iscensättandet av 49 , SFS 2008:355. Framför allt vad gäller läkemedel krävs ofta ett stort befolkningsunderlag, på nationell eller till och med på internatio- nell nivå. Nationellt stöd till studier som genomförs i några lands- ting är också befogat eftersom kunskapen kommer alla landsting till del. Vi uppskattar att en sådan finansiering i utveck- lingsfasen bör uppgå till 25–och därefter kostnader för drift kring . 9.2.4Åtgärder för att säkra framtida kompetensförsörjning Våra överväganden och förslag: -Med hänsyn till förutsedda ökade vårdbehov samt persona- lens pensionsavgångar bör /regionen eller sjuk- vårdsregionen göra en plan för kompetensförsörjningen inom cancervården, åtminstone . -Berörda myndigheter bör få i uppdrag att göra fördjupade studier av tillgång och efterfrågan på personal i relation till den prognostiserade ökade cancerprevalensen och den medi- cinska utvecklingen inom området. -Personal i vården bör användas på ett mer flexibelt sätt, vilket bör innebära en större effektivitet i sjukvårdssystemet. -Vårdgivarna bör pröva möjligheterna att använda kompetens från andra yrkesgrupper än traditionell hälso- och sjukvårds- personal för olika arbetsprocesser och stödjande funktioner, bl.a. inom teknik, IT och logistik. Jämfört med andra länder har en tämligen ordinär personal- täthet i sjukvården som helhet. Dock finns obalanser på vissa om- råden där efterfrågan överstiger tillgången på arbetskraft. Det finns också tecken på att personalresurserna inte används på ett optimalt sätt och att beredskapen är otillräcklig. I ett fram- tidsperspektiv finns risk för att dessa problem förvärras avsevärt genom den ökade belastning som cancervården kommer att ut- sättas för till följd av den kraftigt ökade prevalensen. Dessa pro- blem kräver en kombination av nya angreppssätt, inte minst i fråga om arbetsfördelningen mellan olika yrkesgrupper. I utredningar och rapporter har risken för mer ut- talade problem i den framtida kompetensförsörjningen poängte- rats.50,51 En dansk utredning bedömer att denna typ av problem inte kan lösas adekvat genom löneinstrumentet eller genom import av utländsk arbetskraft.52 I stället föreslås en kombination av åtgärder, bl.a. bättre human resource management och innovativa organisatoriska lösningar. Varje sjukvårdsregion bör se över sina planer för personal- bemanningen, minst , med hänsyn till de förutsedda ökade vårdbehoven inom cancerområdet och kommande stora pens- ionsavgångar inom aktuella personalgrupper. Vi anser vidare att ett mer flexibelt användande av den samlade kompetensen noga bör övervägas när man beräknar rekryteringsbehov.53 Berörda myndig- heter bör få i uppdrag att förutom att beräkna vårdens framtida tillgång på läkare och sjuksköterskor göra fördjupade studier över utvecklingen av denna arbetsmarknad som helhet i relation till den pågående och förväntade medicinska utvecklingen. Analysen, som bör sträcka sig , bör ta hänsyn till dessa yrkesgruppers alternativa yrkesverksamhet och ha ett internatio- nellt perspektiv. Med utgångspunkt från de analyser som görs av ansvariga myn- digheter och huvudmän, bör en långsiktig plan avseende utbild- ningsinnehåll och utbildningsplatser inom grundutbildning, specia- listutbildning och vidareutbildning för berörda yrkesgrupper ut- arbetas. Eftersom ansvaret för dessa utbildningar är delat mellan olika myndigheter och högskolor (samt i förekommande fall sjuk- vårdshuvudmän) är det angeläget att dessa samverkar i en gemensam planering för den framtida dimensioneringen av studieplatserna. Mycket talar för att svensk hälso- och sjukvård måste bli mer offensiv i sin personalpolitik och bl.a. satsa mer på förbättrad arbets- miljö, ökad vidareutbildning och förbättrade karriärmöjligheter. Huvudmännen måste helt enkelt värna den personal man har och se till att den inte lämnar vården . För de större personalgrupper som är verksamma inom landstingen/regionerna bedöms den fram- tida totala tillgången tillfredsställande men fördelningen över landet är ojämn. För andra mindre personalgrupper, exempelvis vissa läkar- och sjuksköterskespecialiteter, finns på många håll ut- 50Hälso- och sjukvården till , Kommuner och landsting, 2005. 51Tillgång på personal inom cancervården, 2008. Underlag till utredningen (se bilaga 2) 52Manglen på arbejdskraft i sundhedsvaesendet og hvordan man kan tiltraekke og fastholde kvalificeret arbejdskraft. , Health Economics Papers 2008:2. 53Tillgång på personal inom cancervården, 2008. Underlag till utredningen (se bilaga 2). talade bemanningsproblem, bl.a. inom laboratoriespecialiteter. Pro- blemen förväntas öka till följd av pensionsavgångar m.m. Vårdgivarna bör i högre grad pröva möjligheterna att använda kompetens från andra yrkesgrupper än traditionell hälso- och sjuk- vårdspersonal för olika arbetsprocesser och stödjande funktioner, inte minst inom teknik, IT och logistik. En viktig åtgärd för att förbättra logistiken kan vara etablering av tjänster som vårdkoordinatorer/facilitatorer med uppgift att bevaka patientflöden och ledtider, som föreslås i kapitel 8. Exempel på så- dana koordinatorer/facilitatorer finns från och . Goda erfarenheter finns från att överföra vissa utvalda arbets- uppgifter från läkare till sjuksköterskor efter vidareutbildning. De ökade kraven på kunskapsgrundat och stringent beslutsfattande ställer generella krav på förstärkt fortbildning inom området evi- densbaserad medicin, förändringsarbete och s.k. förbättringskun- skap. Dessa behov av utveckling torde vara generella för sjukvårdens olika områden. När det gäller den kommunala hälso- och sjukvårdens del ser situationen mer bekymmersam ut. Inom denna sektor som helhet finns stora rekryterings- och kompetensutvecklingsbehov54 och för den palliativa vården, som både landsting och kommuner utövar, krävs särskilda satsningar. har på flera håll i landet skett en positiv utveckling av supportive care genom teamsamverkan mellan sjuksköterska, kurator, sjukgymnast, psykoterapeut, dietist m.fl. Sådana insatser, som ibland går under benämningen cancerrehabi- litering, innehåller olika kombinationer av psykosocialt stöd och fysioterapi, individuellt eller i grupp. Det har uppskattats att minst en tredjedel av cancerpatienterna har behov av sådana insatser och på många håll behöver denna typ av verksamhet byggas upp eller förstärkas. 54 I den äldres tjänst, SOU 2008:126. 10Mål, genomförande och uppföljning av strategin Vi har i det föregående redovisat våra förslag till innehåll i en nationell cancerstrategi för framtiden. Staten och sjukvårdshuvud- männen bör med detta som grund komma överens om vad som ska göras, när det ska göras och av vem samt hur det ska finansieras. En strategi behöver ha tydliga mål, som drivkraft för genom- förandet och för att man ska kunna bedöma om avsedda effekter har uppnåtts. Vi föreslår fem övergripande mål för strategin i sin helhet. 10.1Övergripande mål – våra överväganden och förslag Våra överväganden och förslag: Den nationella cancerstrategin för framtiden ska ha fem övergripande mål. 1.att minska risken för insjuknande i cancer 2.att förbättra kvaliteten i omhändertagandet av patienter med cancer utifrån ett tydligt patientperspektiv 3.att förlänga överlevnadstiden efter en cancerdiagnos och för- bättra livskvaliteten efter en cancerdiagnos 4.att minska regionala skillnader i överlevnadstid efter en cancer- diagnos 5.att minska skillnader mellan befolkningsgrupper i insjuk- nande och överlevnadstid. Målen ska fortlöpande följas upp dels genom kvantitativa data dels genom expertbedömningar av utvecklingen i förhållande till vad som är rimligt utifrån ny kunskap och i en internationell jämförelse. Base- linemätningar för fortsatta uppföljningar ska upprättas. Mål, genomförande och uppföljning av strategin I direktiven anges ett antal övergripande mål för strategin. Vi har utgått från dessa mål, men gjort vissa ändringar och även formule- rat några nya mål, som vi bedömer vara av övergripande karaktär. Målen ska ses som mål för den samlade strategin, dvs. det räcker inte med en enstaka insats utan insatser krävs på många områden. Strategins värde bör med tiden bedömas mot dessa mål. Det kommer visserligen att bara vara möjligt att till en del urskilja vil- ken påverkan på utvecklingen som strategin respektive en rad andra faktorer haft. Men målen fyller ändå en viktig funktion, förutsatt att de följs upp löpande. Uppföljningen kan då indikera att den ut- stakade riktningen är fel eller att ansträngningarna i genomförandet behöver ökas. Om en sådan löpande uppföljning ska bli menings- full måste den därför kombineras med mekanismer för fortlöpande revidering av strategi och insatser. Enligt direktiven ska målen vara uppföljningsbara. Av stor vikt för uppföljning är att man redan initialt fastställer vad som ska följas upp längre fram och vilka data som ska användas samt att man etabl- erar en baseline, dvs. utgångslägen och utgångsnivåer, för framtida jämförelser. Vi föreslår i det följande att baseline fastställs för respektive av de fem övergripande målen. Utifrån utgångsläget be- stäms sedan vad som bör vara rimliga mål, i absoluta eller relativa termer. Det finns nackdelar med att formulera mål i termer av abso- luta antal, vilket i sig skulle göra dem lättare att följa upp. Forsk- ningsgenombrott, tillkomsten av nya läkemedel och utvecklingen av andra behandlingsmetoder kan göra att sådana mål blir fel eller för lågt satta. Mätningen av måluppfyllelsen föreslås i flera fall ske genom sakkunniga bedömningar av om förändringen svarar mot vad som kan förväntas vid en jämförelse mellan och andra länder och med hänsyn tagen till forskning och kunskapsutveckling på området. Mål 1: Minska risken för insjuknande i cancer Prognosen för utvecklingen av cancerprevalensen visar på en ökning . Detta förklaras i huvudsak med en åldrande befolkning, ökad livslängd för män samt ett ökat befolkningsantal. Risken för insjuknande ökar totalt sett i mindre grad, men bilden varierar mellan olika cancersjukdomar.1 När det 1 Risken för insjuknande bedöms utifrån ålderstandardiserad statistik, dvs. ett vägt antal insjuknande i olika åldersgrupper och 100.000 invånare. Mål, genomförande och uppföljning av strategin gäller risken för att insjukna i cancer kommer utvecklingen för kvinnor att domineras av lungcancer och hudcancer medan män- nens ökning främst antas ske för prostatacancer och övriga mindre vanliga cancerformer. Vi föreslår att det första övergripande målet för cancerstrategin ska vara att minska risken för insjuknande i cancer. Detta skulle självklart innebära stora mänskliga vinster och även samhällseko- nomiska. Uppfyllelsen av målet blir en mätare på om befintliga preventiva insatser varit tillräckliga eller tillräckligt effektiva. Orsakssamband och riskfaktorer är dock bara delvis kända och påverkbara. Det finns också andra faktorer som kan påverka utvecklingen. Det gäller framför allt om nya screeningprogram eller diagnosinstru- ment tas i bruk, vilket erfarenhetsmässigt innebär att antalet dia- gnostiserade cancerfall ökar . För en del av dessa diagnoser gäller att sjukdomen inte skulle ha givit några symptom hos den enskilda patienten. Det framtida insjuknandet är dessutom svårt att prognostisera. Det kan då bli tämligen godtyck- ligt att sätta upp definitiva mål, inte minst i ett långt tidsperspektiv. Vi har mot bakgrund av ovanstående avstått från att föreslå kvan- titativa mål. Vi föreslår att målet om minskad risk för insjuknande i cancer ska följas upp genom expertbedömningar, som grundar sig på framför allt två faktorer. För det första bör jämförelser av utveck- lingen av risken för insjuknande fortlöpande göras mellan och andra jämförbara länder. För det andra genom bedömningar av vad som är rimligt att förvänta sig med tanke på ny kunskap om riskfaktorer, orsakssamband och preventiva metoder. Bedömning- en bör också bygga på vad som är rimligt om man jämför utveck- lingen mellan landsting/regioner. En ytterligare möjlighet är att sätta procentmål för några utvalda cancerformer, där orsaksfaktorerna till stor del är kända och där det finns evidensbaserade preventiva metoder. Det gäller i första hand livmoderhalscancer, lungcancer och malignt melanom. Mål, genomförande och uppföljning av strategin Mål 2: Förbättra kvaliteten i omhändertagandet av patienter med cancer utifrån ett tydligt patientperspektiv Vi anser att de tre ledtider, som föreslås i natio- nella riktlinjer för cancervård, inte ska vara längre än vad som krävs för medicinska bedömningar och planering av vården.2 Vi har där- för föreslagit att ledtiderna ska läggas fast för ett antal cancersjuk- domar och sedan följas upp genom kvalitetsregistren. Utvecklingen av ledtiderna är, enligt vår bedömning, ett möjligt och lämpligt sätt att följa utvecklingen av en väl fungerande vårdprocess. Regelbundna uppföljningar av patientupplevd kvalitet inom cancer- vården bör göras. Det intressanta är inte bara i vilken mån patienter är allmänt nöjda med vården utan, kanske framför allt, hur pati- enter uppfattar och värderar olika inslag i vården. Det gäller infor- mation, kommunikation, kontinuitet, kontaktmöjligheter och led- tider, som vi identifierat som nyckelfaktorer för cancerstrategin.