sou · GXB332 · 2009-04-17 00:00:00 — En stor del av förfrågningarna kommer från forskare och det är då ofta fråga om utlämnande av detaljerade data om företag och/eller individer. Behovet av uppgifter för longitudinella studier har också ökat under senare år.16 Av de statistikansvariga myndigheterna är det endast SCB som enbart har statistikverksamhet. För övriga myndigheter utgör statistikverksamheten endast en del av myndighetens verksamhet. Vid dessa myndigheter finns dock en särskild verksamhet för 16 Rådet för den officiella statistiken; Rapport från arbetsgruppen för utlämnande av data , s. 2. framställning av statistik. I denna verksamhet gäller sekretess enligt 9 kap. 4 § sekretesslagen. I kap. 8 finns en allmän redogörelse för de för utredningen relevanta sekretessbestämmelserna. För att underlätta läsningen återges dock även nedan några av de centrala sekretessbestäm- melserna avseende sekretess i samband med utlämnande/överföring av uppgifter angående verksamhetsområdet statistik. 9 kap. 4 § sekretesslagen Av 9 kap. 4 § första stycket sekretesslagen (statistiksekretessen) framgår följande. Sekretess gäller i sådan särskild verksamhet hos myndighet som avser framställning av statistik för uppgift som avser enskilds personliga eller ekonomiska förhållanden och som kan hänföras till den enskilde. Detsamma gäller annan jämförbar undersökning som utförs av eller riksdagsförvaltningen eller, i den utsträckning regeringen föreskriver det, av någon annan myndighet. Uppgift som behövs för forsknings- eller statistikändamål och uppgift, som inte genom namn, annan identitetsbeteckning eller därmed jämförbart förhållande är direkt hänförlig till den enskilde, får dock lämnas ut, om det står klart att uppgiften kan röjas utan att den som uppgiften rör eller någon honom närstående lider skada eller men. Detsamma gäller en uppgift som avser en avliden och som rör dödsorsak eller dödsdatum, om uppgiften behövs i ett nationellt eller regionalt kvalitetsregister enligt patientdatalagen (2008:355). Sekretesslagens regler innebär att för uppgifter som hämtas in i statistikverksamheten gäller en absolut sekretess. Absolut sekretess innebär att oberoende av om ett röjande av uppgifterna kan tänkas medföra skada eller men för den enskilde så får inte uppgifterna lämnas ut. Efter en särskild prövning får dock uppgifter lämnas ut för statistik eller forskningsändamål eller i avidentifierad form om det kan konstateras att det inte leder till skada eller men för den enskilde. Även för undantagen så är presumtionen sekretess. 13 kap. 3 § sekretesslagen Av 13 kap 3 § sekretesslagen framgår följande. Erhåller myndighet i sin forskningsverksamhet från annan myndighet uppgift som är sekretessbelagd där, gäller sekretessen hos den mottagande myndigheten. 14 kap. 9 § sekretesslagen Av 14 kap. 9 § framgår följande. Finner myndighet att sådan risk för skada, men eller annan olägenhet, som enligt bestämmelse om sekretess utgör hinder att lämna uppgift till enskild, kan undanröjas genom förbehåll som inskränker den enskildes rätt att lämna ut uppgiften vidare eller utnyttja den, skall myndigheten uppställa sådant förbehåll när uppgiften lämnas till honom. Samtycker enskild att uppgift, för vilken sekretess gäller till skydd för honom själv, lämnas till annan enskild endast under förutsättning att förbehåll som anges i första stycket uppställs, skall myndigheten uppställa förbehållet när uppgiften lämnas ut. Det ankommer på den utlämnande myndigheten att bevaka att statistiksekretessen blir tillämplig hos mottagaren. Det kan åstadkommas på tre sätt. Det första är att mottagaren har en särskilt avgränsad verksamhet för statistikframställning. Då gäller statistiksekretessen på allt material som hanteras där. Det andra är att mottagaren ska använda materialet i forskningsverksamhet. I detta fall följer statistiksekretessen med materialet i den nya verksamheten enligt 13 kap. 3 § sekretesslagen. Dessa två sätt är tillämpliga då mottagaren är en myndighet. Det tredje sättet gäller enskild (juridisk eller fysisk person) och innebär att rättsligt bindande förbehåll uppställs för mottagaren som medför att en likartad situation som med sekretess hos en myndighet konstru- eras. Bestämmelser om förbehåll finns i 14 kap. 9 § sekretesslagen. Angående bestämmelserna ovan föreligger inte någon ändring i sak i huvudbetänkandet av Offentlighets och sekretesskommittén (SOU 2003:99); Ny Sekretesslag eller i den därpå utarbetade lagrådsremissen . 6.5.3Personuppgiftslagen (1998:204, PUL) Utöver bestämmelserna i sekretesslagen har även betydelse för myndigheternas möjligheter att lämna ut uppgifter. Enligt PUL får insamlade uppgifter inte behandlas – exempelvis lämnas ut – för något ändamål som är oförenligt med det för vilket uppgifterna samlades in. För myndigheternas behandling av s.k. känsliga personuppgifter är ofta ändamålen för vilka uppgifterna får behandlas särreglerat.17 Lagen (2001:99) om den officiella statistiken anger att officiell statistik ska finnas för allmän information, utredningsverksamhet och forskning. Utnyttjandet måste givetvis ske inom ramen för gällande lagstiftning och på ett sådant sätt att den enskildes personliga integritet skyddas. Utlämnande i form av tabeller kan ske för en rad olika ändamål. Sekretessreglerna gör det ibland omöjligt att lämna ut uppgifter i annan form än som anonymiserade statistiska tabeller. Det är t.ex. fallet om uppgifterna ska användas för andra ändamål än statistik och forskning eller om uppgifterna inte kan skyddas av sekretess hos den myndighet som begärt att få ut uppgifter. Det är en avvägning hur detaljerad statistiken kan vara utan att det finns risk för identifiering. Vanliga metoder för att undvika identifiering är att aggregera data.18 Vid utlämnande av uppgifter för forsknings- eller statistikändamål är det ofta inte tillräckligt med tabeller eller aggregerade data. I dessa fall omfattar utlämnandet ofta mikrodata som kan hänföra sig 17Allmänt om , se 4.7 kap. 18Att aggregera data är exempelvis att slå samman data, t.ex. enskilda brottstyper (misshandel etc. ) till brottsområden (t.ex. våldsbrott och förmögenhetsbrott). Vidare kan längre tidsperioder användas och större geografiska områden. 19Definition; se not 14. till enskilda individer eller företag. För flertalet av statistikansvariga myndigheter gäller att utlämnande av mikrodata – avidentifierade eller individdata – endast sker för forsknings- eller statistikändamål och att fler uppgifter än vad som behövs för ändamålet inte lämnas ut. De som vill ha detaljerade uppgifter är företrädesvis externa och interna forskare, andra statistikansvariga myndigheter samt kommittéväsendet. Vid utlämnande till forskare sker det oftast enbart till forskningsinstitutioner och inte till enskilda forskare. Några myndigheter lämnar dock ut uppgifter till enskilda forskare. Bedömningen av om uppgifter kan lämnas ut och i vilken form, avidentifierade eller med identitetsuppgifter, skiljer sig något mellan olika myndigheter. Huvudprincipen kan dock sägas vara att avidentifierade data lämnas ut till forskare, om det inte finns särskilda skäl som motiverar utlämnande av individdata utan någon avidentifiering. Några fåtal av de aktuella myndigheterna, däribland , lämnar ut identifierbara uppgifter till forskare. har ett stort antal ärenden som avser utlämnande av mikrodata till bl.a. forskare och förfrågningarna har ökat . När känsliga personuppgifter ska hanteras för forskningsändamål krävs godkännande från forskningsetisk kommitté och/eller förhandsanmälan till Datainspektionen. Från krävs enligt en ny lag om etikprövning av forskning att forskningen godkänts av en . Med känsliga person- uppgifter som ska etikprövas avses uppgifter angående ras eller etniskt ursprung, politiska åsikter, religiös eller filosofisk över- tygelse, fackligt medlemskap, hälsa eller sexualliv samt uppgifter rörande brott. För att ta ställning till utlämnandet gör alltid en egen bedömning av den forskning som finns beskriven i underlaget till den forskningsetiska kommittén. Både integritetsaspekter och forskningens innehåll och omfattning, samt forskningsprojektets behov av registeruppgifter granskas och bedöms. Detta är inte att se som en överprövning av den forskningsetiska kommitténs bedömning utan som ett led i myndighetens sekretessbedömning. Det finns tillfällen då , trots godkännande av forskningsetisk kommitté, konstaterat att det inte varit fråga om forskning och därför avslagit en begäran om att erhålla uppgifter. Nödvändigheten av att de begärda uppgifterna prövas och eventuella alternativa mindre integritetskänsliga lösningar som kan tillgodose forskarens behov har diskuterats.20 Vid bl.a. finns en särskild grupp personer med skilda kompetenser som har till uppgift att behandla frågor som rör utlämnandeärenden. Rutinerna för utlämnande tillämpas inte endast på externa intressenter utan även internt. I flertalet fall lämnas sekretessbelagda uppgifter ut till en annan myndighet för statistik eller forskningsändamål. Då utlämnandet sker till annan myndighet dokumenterar myndigheterna det oftast i ett skriftligt beslut. Av beslutet framgår vad institutionen uppgett i väsentliga frågor som t.ex. för vilka ändamål uppgifterna ska användas och hur uppgifterna kommer att publiceras. I de fall utlämnande av sekretessbelagda uppgifter sker till enskilda forskare uppställer myndigheterna ett förbehåll som inskränker forskarens möjlighet att lämna uppgifterna vidare eller utnyttja dem. I förbehållet föreskrivs exempelvis att uppgifterna endast får användas för ett visst ändamål och att de inte får vidarebefordras eller att de får föras vidare endast under vissa förutsättningar. Bestämmelser om hur uppgifterna ska förvaras och om skyldigheten att förstöra dem finns normalt även med. I förbehållet erinras om gällande straffansvar. I de förbehåll skriver regleras också att forskaren inte får kontakta den registrerade eller anhöriga med mindre än att vårdansvarig läkare bekräftat att registeruppgifterna är korrekta och att kontakt kan tas utan risk för skada eller men. 20 Rådet för den officiella statistiken; Rapport från arbetsgruppen för utlämnande av data, s. 10. 6.6Reglering av framställning av statistik inom socialtjänstområdet 6.6.1Lagen (2001:454) om behandling av personuppgifter inom (SoLPUL) Enligt 3 § andra meningen lagen (2001:454) om behandling av personuppgifter inom (SoLPUL) tillämpas inte lagen vid behandling av personuppgifter för forsknings- och statistik- ändamål. För sådan behandling gäller i stället bl.a. person- uppgiftslagen och lagen (2001:99) om den officiella statistiken vid bl.a. behandling av personuppgifter vid framställning av officiell statistik. 6.6.2Personuppgiftslagen (1998:204, PUL) Enligt 9 § PUL finns det vissa restriktioner när det gäller att använda personuppgifter, som behandlas för statistiska eller vetenskapliga ändamål, för att vidta åtgärder i fråga om den registrerade. Den bestämmelsen gäller dock inte för en myndighets användning av personuppgifter i allmänna handlingar (jfr 8 § andra stycket PUL). Av 19 § PUL framgår följande. Känsliga personuppgifter får behandlas för forskningsändamål om behandlingen godkänts enligt lagen (2003:460) om etikprövning av forskning som avser människor. Känsliga personuppgifter får behandlas för statistik- ändamål om behandlingen är nödvändig på sätt som sägs i 10 § och om samhällsintresset av det statistikprojekt där behandlingen ingår klart väger över den risk för otillbörligt intrång i enskildas person- liga integritet som behandlingen kan innebära. Har behandlingen godkänts av en forskningsetisk kommitté, ska förutsättningarna enligt andra stycket anses uppfyllda. Med forskningsetisk kommitté avses ett sådant särskilt organ för prövning av forskningsetiska frågor som har företrädare från såväl det allmänna som forskningen och som är knutet till ett universitet eller en högskola eller till någon annan instans som i mera betydande omfattning finansierar forskning. Personuppgifter får lånas ut för att användas i sådana projekt som avses i andra stycket, om inte något annat följer av regler om sekretess och tystnadsplikt. 6.6.3Lagen om den officiella statistiken I 14–15 §§ lagen om den officiella statistiken finns bestämmelser om statistikansvarig myndighet och krav på regeringens föreskrifter för att få behandla känsliga uppgifter.21 6.6.4Förordningen om den officiella statistiken Enligt 8 § statistikförordningen framgår att det i bilagan till förordningen anges när det är tillåtet att behandla sådana person- uppgifter som avses i 15 § lagen om den officiella statistiken. Av stycket angående Socialtjänst m.m. i bilagan till statistik- förordningen framgår att är statistikansvarig myndighet angående de däri angivna områdena -Individ- och familjeomsorg, -Äldre- och handikappomsorg samt -Stöd och service till funktionshindrade. Av nämnda stycke i bilagan framgår vidare följande angående behandling av känsliga personuppgifter m.m. För framställning av statistik över Individ- och familjeomsorg får personuppgifter enligt 8 § behandlas som avser uppgift om att hälso- tillstånd utgjort orsak till och ändamål med ekonomiskt bistånd, administrativa frihetsberövanden samt enskildas hälsotillstånd när det gäller tvångsingripanden med stöd av lagen (1988:870) om vård av missbrukare i vissa fall. För framställning av statistik över Äldre- och handikappomsorg får personuppgifter enligt 8 § behandlas som avser utbetalningar och andra insatser i samband med enskilda personers hälsotillstånd. För framställning av statistik över Stöd och service till funktions- hindrade får personuppgifter enligt 8 § behandlas som avser enskildas hälsotillstånd och andra uppgifter i samband med insatser enligt lagen (1993:387) om stöd och service till vissa funktionshindrade. Se vidare angående bilagan till statistikförordningen 17 kap. nedan. 21 För utförlig redogörelse för paragraferna se 6.4.2 kap. 6.6.5Reglering angående lämnande av uppgifter till Enligt gällande bestämmelse i 12 kap. 5 § socialtjänstlagen (2001:453; SoL) har socialnämnderna en skyldighet att, enligt vad regeringen närmare föreskriver, lämna personuppgifter till Social- styrelsen för angelägna statistiska ändamål. I förarbetena till SoL (prop. 1979/80:1 s. 570 f.) anges att betydande restriktivitet ska iakttas när det gäller att infordra individrelaterade statistiska uppgifter från socialnämnderna. Detta bör endast ske när det är påkallat av verkligt angelägna samhälls- behov. Det ankommer på regeringen att besluta om detta. Bestämmelserna i denna paragraf gäller endast sådana uppgifter som omfattas av sekretesskydd. Utlämnande av mängdstatistik från socialnämnderna regleras i annan ordning. Förordningen (1981:1370) om skyldighet för socialnämnderna att lämna statistiska uppgifter. Socialnämndernas uppgiftsskyldighet regleras närmare i förord- ningen (1981:1370) om skyldighet för socialnämnderna att lämna statistiska uppgifter. Förordningen innehåller följande bestäm- melser. – I 1 § förordningen meddelas föreskrifter om att social- nämnderna ska lämna ut sådana personuppgifter som avses i PUL för statistiska ändamål – Varje socialnämnd ska, enligt 2 §, lämna uppgifter till om enskilda som varit föremål för nämndens åtgärder i fråga om a)ekonomiskt bistånd som lämnats enligt 4 kap. 1 § första stycket SoL och ekonomisk hjälp i annat fall, b)annat bistånd enligt 4 kap. 1 § första stycket SoL som avser insatser till äldre och personer med funktionshinder samt de avgifter som debiterats för sådana insatser, c)förordnande av kontaktperson enligt 3 kap. 6 § tredje stycket SoL, d)vistelse i familjehem och i hem för vård eller boende samt den ersättning som utgivits av kommunen för vård och fostran av barn i familjehem, e)åtgärder enligt lagen (1990:52) med särskilda bestämmelser om vård av unga (LVU), f)åtgärder enligt lagen (1988:870) om vård av missbrukare i vissa fall (LVM), och g)introduktionsersättning enligt lagen (1992:1068) om introduk- tionsersättning för flyktingar och vissa andra utlänningar. -- Till ska socialnämnderna, enligt 3 § första stycket, även lämna andra personuppgifter än som avses i 2 §, när uppgifterna begärs för en särskild statistisk undersökning som syftar till att tillgodose angelägna samhällsbehov. Sådana uppgifter får, enligt samma paragraf andra stycket, begäras först efter samråd med Kommuner och Landsting. -- Av 4 § framgår att , efter samråd med Kommuner och Landsting, ska meddela närmare föreskrifter om uppgiftslämnandet enligt förordningen. Lagen (1993:387) om stöd och service till vissa funktionshindrade (LSS) Enligt 15 a § LSS ska kommunerna, beträffande enskilda som beviljas insatser enligt 9 § samma lag, till lämna ut vissa personuppgifter. Förordningen (2004:16) om utlämnande av uppgifter som avser stöd och service till vissa funktionshindrade I förordningen finns, enligt 1 §, föreskrifter om utlämnande av personuppgifter som avses i 15 a § lagen (1993:387) om stöd och service till vissa funktionshindrade (LSS). – Av 2 § framgår att en kommun ska lämna personuppgifter till om vilka personer kommunen beslutat om och verkställt insatser för enligt respektive punkt i LSS. Sådana uppgifter får endast avse -personkretstillhörighet enligt 1 § LSS -enligt vilken punkt i 9 § 2-10 LSS som en insats beslutats och verkställts -nummer i Centrala företags- och arbetsställeregistret (CFAR- nummer) för utföraren av insatsen -omfattning av insatsen räknad , samt -vilken form av boende enligt punkterna 8 och 9 LSS som insatsen avser och i vilken kommun boendet finns. Av 3 § framgår att , efter samråd med Kommuner och Landsting, får meddela närmare föreskrifter om uppgiftslämnandet enligt förordningen. () har i MIS, Meddelanden i samordningsfrågor, 2001:1, Kvalitetsbegreppet och riktlinjer för kvalitetsdeklaration av officiell statistik, s. 3 ff., redogjort för en struktur angående kvalitetsbegreppet för officiell statistik och därvid använt sig av en uppdelning i de fem huvudkomponenterna (1) Innehåll, (2) Aktualitet, (3) Tillförlitlighet, (4) Jämförbarhet och samanvändbarhet samt (5) Tillgänglighet och förståelighet. Dessutom finns även återgivet ett antal underkomponenter. Vidare har SCB, Rådet för den officiella statistiken (), i sin rapport 2006:1; Tillräcklig kvalitet och kriterier för den officiella statistiken, s. 7 ff., fört ett resonemang kring ovan nämnda komponenter, där bl.a. framhållit att användare kan vilja ställa krav på statistikens kvalitet i ett eller flera avseenden men där användarkrav kan dra åt olika håll. Exempelvis kan olika användare ha olika uppfattning om vikten av produktionstid, tillförlitlighet, detaljerat innehåll och obrutna tidsserier. Kvalitetsarbetet anges som mångfacetterat och avvägningarna som komplicerade. Enligt åligger det de statistikansvariga myndigheterna att göra de nödvändiga avvägningarna utifrån användarnas behov och de faktiska möjligheter som finns. Vidare har redogjorts för att officiell statistik ska ha tillräcklig kvalitet i relation till hur den är avsedd att användas. har också tagit fram en uppsättning kriterier att uppfylla för att tydliggöra innebörden av begreppet tillräcklig kvalitet och för att utgöra ett stöd i arbetet. 6.7.2Närmare om statistikens tillförlitlighet jämfört med statistikens aktualitet Vissa användare prioriterar statistikens tillförlitlighet (precision) medan andra användare prioriterar statistikens aktualitet. För att tillfredställa båda dessa önskemål föreslås ibland möjligheten att först publicera preliminära siffror och därefter publicera slutlig statistik. Det görs t.ex. i Utredningen – Styrning och uppföljning med nyckeltal i kommuner och landsting (SOU 2005:110). har sin rapport ; Åtgärder för snabbare publicering av verksamhetsstatistik, en redovisning , s. 9 f., framhållit följande. Komponenterna aktualitet och tillförlitlighet (precision) är ofta begrepp som är beroende av varandra. Om aktualiteten prioriteras genom till exempel en tidigareläggning av statistiken riskeras att precisionen påverkas negativt, och tvärtom. () har i MIS, Meddelanden i samordningsfrågor, 2001:1, Kvalitetsbegreppet och riktlinjer för kvalitetsdeklaration av officiell statistik, s. 7 f. angående statistikens tillförlitlighet redogjort för att en användare vanligen mest är intresserad av att få uppfattning om i vilken mån han/hon kan förlita sig på ett statistikvärde totalt sett, dvs. få en begränsning för hela avvikelsen från målstorheten. I vissa fall kan producenten ge precis kvantitativ information om denna, i andra fall endast om hur någon/ några, men inte alla, osäkerhetskällor kan ha påverkat tillförlitligheten. Som kommentar till stycket anförs därefter följande. Framställningen av statistik kan ofta snabbas upp om man gör avkall på dess tillförlitlighet (genom stort svarsbortfall, ofullständig gransk- ning, m.m.). Framställningstid och tillförlitlighet står i motsättning till varandra. I fall där snabb framtagning anses angelägen, brukar man lösa dilemmat genom att i en första omgång ta fram ´preliminär´ statistik, och senare ´definitiv´ statistik med bättre tillförlitlighet. – Angående statistikens aktualitet har SCB anfört bl.a. följande. Användare efterfrågar vanligen statistik som beskriver nuläget, eller med andra ord aktuell statistik. För statistiks aktualitet spelar naturligtvis tidsavståndet mellan nu och statistikens referenstid den centrala rollen. Framställningstiden, publiceringsfrekvensen och punktligheten är de faktorer som, enligt MIS 2001:1, har betydelse i sammanhanget, varefter stycket ovan kommenteras enligt följande. En annan viktig faktor för statistiks aktualitet är hur snabbt verkligheten ändras. Vid bedömning av tillräckligt aktuell får användaren sammanväga ovan nämnda produktionsförhållanden med sin egen uppfattning om verklighetens förändringsakt. har vidare i nämnda rapport anfört följande. Inte sällan har användare av statistik olika behov. För en del är det viktigare att statistiken kommer snabbt än att den är precis. Det kan t.ex. gälla i planeringssammanhang där man snabbt behöver ett underlag för ett visst ställningstagande. För andra är precisionen viktigare än aktualiteten. Så är ofta fallet i forskningssammanhang, men i regel också när statistik används i tidsserier. Aktualitet är därmed ofta intressant när statistiken ska användas , men precisionen får ofta ökad betydelse för användare som gör mer grundläggande och detaljerade analyser. -- Den statistikansvariga myndigheten har en grannlaga uppgift att väga olika typer av intressen mot varandra när en publiceringstidpunkt bestäms. För att bedöma vilken avvägning som bör göras mellan olika kvalitetskomponenter, t.ex. aktualitet och precision, måste det finnas en uppfattning om olika användares behov av statistiken. Dessutom måste hänsyn tas till både praktiska och kostnadsmässiga förutsättningar. Beslut om publiceringstidpunkt är en fråga om att kompromissa och hitta den bästa avvägningen mellan olika kvalitetskomponenter och tillgängliga resurser. I följande avsnitt (6.8 och 6.9 kap.) kommer begreppen statistikens tillförlitlighet respektive statistikens aktualitet att beröras ytterligare. 6.8Statistikens tillförlitlighet (precision) Av utredningens direktiv framgår bl.a. följande. Den statistik avseende insatser inom som framställs är i många fall mängdbaserad. Det kan starkt ifrågasättas om nuvarande mängdbaserade statistik kan anses uppfylla de krav som bör kunna ställas på informationens innehåll, kvalitet och flexibilitet. Det behöver, enligt regeringen, klargöras både i vilken mån personnummer- baserad statistik kan fylla dessa behov på ett mer ändamålsenligt sätt och hur förutsättningarna för att framställa sådan statistik kan förbättras. -- Förutsättningarna för att genomföra verksamhetsupp- följningar inom behöver förbättras. Ett sätt att nå denna målsättning är att utvidga möjligheterna att genomföra utvärderingar på grundval av personnummerbaserad statistik.