sou · GXB311 · 2009-02-20 00:00:00 — har, till skillnad från flera andra länder, inte en rättig- hetslagstiftning inom hälso- och sjukvården.27 Den svenska lagstiftningen utgår i stället från de skyldigheter som huvudmännen och vårdpersonalen har gentemot vårdtagaren. Några av de mest centrala bestämmelserna återfinns i Hälso- och sjukvårdslagen.28 Enligt lagen ska vården bygga på respekt för patientens självbestämmande och integritet, främja goda kontakter mellan patienten och hälso- och sjukvårdspersonalen och tillgodose 24Patienten har rätt. Betänkande av Kommittén om hälso- och sjukvårdens finansiering och organisation, HSU, 1997. Achieving Patient through participation, increased knowledge and organisation. Doctoral Dissertations No. 12; 2008. 26Future scan for Cancer Strategy, 2008. Underlag till utredningen (se bilaga 2). 27Einevik , Patientens rättigheter i och , Vårdföretagarna, 2006. 28Hälso- och sjukvårdslag (1982:763). patientens behov av kontinuitet och säkerhet i vården. Varje patient som vänder sig till hälso- och sjukvården ska, om det inte är uppenbart obehövligt, ges en medicinsk bedömning av sitt hälsotillstånd. Olika insatser för patienten ska samordnas på ett ändamålsenligt sätt. Lagen förutsätter att vården och behandlingen så långt som möj- ligt utformas och genomförs i samråd med patienten. Patienten ska ges individuellt anpassad information om sitt hälsotillstånd och om de metoder för undersökning, vård och behandling som finns. Om det behövs med hänsyn till patientsäkerheten, ska för patienten ut- ses en patientansvarig legitimerad läkare (). När det finns flera behandlingsalternativ som står i överensstäm- melse med vetenskap och beprövad erfarenhet ska ge patienten möjlighet att välja det alternativ som han eller hon före- drar. ska ge patienten den valda behandlingen om det med hänsyn till den aktuella sjukdomen eller skadan och till kost- naderna för behandlingen framstår som befogat. ska dessutom ge en patient med livshotande eller särskilt allvarlig sjukdom eller skada möjlighet att inom eller utom det egna lands- tinget få en förnyad medicinsk bedömning (second opinion) i det fall vetenskap och beprövad erfarenhet inte ger entydig vägledning och det medicinska ställningstagandet kan innebära särskilda risker för patienten eller har stor betydelse för dennes framtida livskvali- tet. Patienten ska erbjudas den behandling den förnyade bedöm- ningen kan föranleda. har många åtgärder vidtagits för att förtydliga och stärka patientens ställning i vården. Hälso- och sjukvårdslagens ovan citerade bestämmelser om pati- entens rätt till en andra medicinsk bedömning och bestämmelser om patientansvarig läkare, . Utöver lagstiftning har flera frivil- liga överenskommelser och rekommendationer tillkommit mellan staten å ena sidan och landstingen å andra sidan. Det gäller patien- tens möjlighet att välja var i landet han eller hon ska vårdas, fritt vårdval, och en nationell vårdgaranti. Den nationella vårdgarantin följer av en överenskommelse mellan staten och 2005.29 Den täcker i stort sett alla icke-akuta besök inom primärvården samt planerade nybesök och behandling inom den specialiserade vården och har karakteriserats 29 Överenskommelse mellan staten och om införande av en nationell vårdgaranti och en fortsatt satsning på förbättrad tillgänglighet i hälso- och sjukvården. med siffrorna 0–7–90–90. Enligt garantin ska primärvården erbjuda hjälp, per telefon eller genom besök, som vården kon- taktas. Om kontakt med läkare behövs får väntetiden vara . Den som fått en remiss bekräftad till den specialiserade vården ska erbjudas sådant besök . Behandlingen ska påbörjas från det att beslut om den fattats. I det fall ett landsting inte kan erbjuda behandling inom denna tidsgräns åligger det att hjälpa patienten att få vård i ett annat lands- ting inom garanterad tid. Det ska i så fall ske utan extra kostnader för patienten. Vårdgarantin reglerar således inte vilken vård som ska ges, utan anger bara inom vilka tidsgränser man ska erbjuda den vård, som behörig vårdpersonal beslutat att man ska få. Utredning och prov- tagning som inte leder till omedelbar behandling omfattas inte av garantin. I presenterade uppföljning av den natio- nella vårdgarantin,30 konstaterades att väntetiderna till den planerade vården inte minskat så snabbt som förväntat. Landstingens olika hante- ring av vårdgarantin liksom regionala och lokala skillnader i medicinsk praxis gör att den enskilda patientens förutsättningar att få vård inom vårdgarantins tidsgränser varierar i landet. Även den pågående utvecklingen av EU-lagstiftning påverkar patientens rättigheter och ställning i vården. Utredningen om pati- entens rätt har beskrivit innehållet i och tentativa konsekvenser av utvecklingen för svenska patienter.31 Utredningen konstaterar att landstingsinvånare f.n. har en i vissa avseenden starkare rättslig ställ- ning inom EU/EES än inom landet. Människors rättigheter i sam- band med hälso- och sjukvård uttrycks ofta indirekt i svensk lag. Rätten till vård följer t.ex. implicit av de skyldigheter sjukvårds- huvudmännen getts i HSL och vårdpersonalens ansvar i LYHS.32 Rätten är dock inte juridiskt framtvingbar genom möjlighet till överklagande eller dylikt annat än i speciella fall. Inom EU/EES regleras rätten till sjukförsäkringsförmåner i för- ordning 1408/71 och dess tillämpningsförordning.33,34 Förenklat kan sägas att enligt förordningen, som har sin grund i EG-fördragets 30Uppföljning av den nationella vårdgarantin, , 2008. Delbetänkande av Utredningen om patientens rätt, SOU 2008:127. 32Lagen (1998:531) om yrkesverksamhet på hälso- och sjukvårdens område. 33Rådets förordning (EEG) nr 1408/71 av om tillämpningen av systemen för social trygghet när anställda, egenföretagare eller deras familjemedlemmar flyttar inom gemenskapen. 34Rådets förordning (EEG) nr 574/72 av om tillämpning av förordning (EEG) nr 1408/71 om tillämpningen av systemen för social trygghet när anställda, egenföre- tagare eller deras familjemedlemmar flyttar inom gemenskapen. bestämmelser om fri rörlighet för personer, omfattas i princip EU:s hela befolkning av rätten att söka vård utomlands. Med stöd i förordningen kan lämna förhandstillstånd för planerad vård i ett annat EU-/EES-land eller i . Försäk- ringskassans beslut i ärenden om tillämpningen av förordningen kan prövas enligt bestämmelserna om preskription, omprövning, ändring och överklagande i lagen om allmän försäkring.35 Den en- skilde kan alltså föra talan inför förvaltningsdomstol om förmåner- na. Patienten har vidare relativt stora möjligheter att välja utförare och få betalt i efterhand av vid vårdsökande inom EU/EES. Någon motsvarande rätt att söka vård inom landet för svenska medborgare med rätt till ersättning i efterhand från hemlandstinget finns inte. Patientens möjligheter att överblicka dagens lagstiftning och fri- villiga överenskommelser kan betraktas som begränsade. Den lag- stiftning som finns på området regleras genom flera olika lagar. För att tydliggöra vilka regler som gäller lämnade i sitt betänkande förslag om att be- stämmelser som har betydelse för patientens ställning ska samlas i en egen lag, patientlagen.36 Regeringen tillsatte därefter utredningen om patientens rätt i vården med uppdrag att lämna förslag på hur patientens ställning och inflytande över vården kan stärkas.37 överlämnade utredningen sitt delbetänkande Vård- val i till regeringen.38 I betänkandet föreslås att patienten ges rätt att välja vårdgivare genom att det blir obligatoriskt för landstingen att införa vårdvalssystem i primärvården. Grunderna i ersättningssystemet ska vara att pengarna följer patientens val och att privata och offentliga vårdgivare behandlas lika. står det klart att patientens valmöjligheter i vården håller på att öka. Några landsting har redan infört nya vårdvals- modeller i primärvården. Skillnaderna mellan dessa har dock varit relativt stora avseende krav på vårdenheter och konstruktion av er- sättningsmodeller.39 I sitt andra delbetänkande föreslår utredningen om patientens rätt bl.a. en lagreglering av vårdgarantin.40 Enligt förslaget garante- 35Lag (1962:381) om allmän försäkring. 36Hållbar samhällsorganisation med utvecklingskraft. slutbetänkande, SOU 2007:10. 37Kommittédirektiv Patientens rätt i vården. Delbetänkande av Utredningen om patientens rätt, SOU 2008:37. 39Anell A. Vårdval på gång i dagens primärvård. Stora skillnader mellan olika modeller och stort utvecklingsbehov. 2008;105:2007-10. Delbetänkande av Utredningen om patientens rätt, 2008. ras en given tillgänglighet för kontakter och besök hos primärvår- den, en garanterad maximal väntetid för beslutade besök till den specialiserade vården samt en garanti om maximal väntetid för be- slutad behandling inom planerade vård. Utredningen förordar att regeringen fastställer vårdgarantins innehåll i en för- ordning. Man menar att den yttre ramen för när vårdgarantin ska träda i kraft ska sättas till maximalt (i stället f.n.). Utredningen föreslår vidare en lagreglering där landstingen åläggs att ge patienten individuellt anpassad information om rådande väntetider, valmöjligheter och innehållet i den vårdgaranti som tillämpar. Man föreslår även stärkt skyldighet att vid behov ge patienter en fast vårdkontakt. Denna vårdkontakt skulle ut- ses av verksamhetschefen och kan exempelvis ha en samordningsroll för de olika kontakter som en vårdprocess omfattar. Den föreslagna vårdkontakten kan, men måste inte, vara läkare. 4.7.2Normeringens betydelse för cancerpatienter Hur och i vilken grad de genomförda och föreslagna ändringarna i vårdlagstiftning och olika överenskommelser kommer att påverka situationen för cancerpatienter är inte klarlagt. Frågan kan diskute- ras mot bakgrund av de erfarenheter och problem som karakterise- rar cancerpatienters kontakter med hälso- och sjukvården. Kunskapen om cancerpatientens väg genom hälso- och sjukvår- den är bristfällig, vilket försvårar planering och utveckling utifrån ett patientperspektiv. Vi vet i alla fall att det finns stora variationer mellan olika typer av cancerpatienter och att vägen ofta börjar med att cancermisstanke uppdagas i primärvården. Därefter sker mer- parten av den diagnostiska processen liksom olika moment av be- handlingen vid kirurgiska, invärtesmedicinska, onkologiska och andra kliniker med varierande ansvar för cancervård. De flesta cancerpatienter bedöms och behandlas vid något till- fälle vid en onkologisk klinik. Många discipliner och professioner är involverade i utredning, behandling och rehabilitering, vilket gör att kontaktytorna mellan patient och vårdare kan bli många. Sjuk- domens allvarliga karaktär och den ofta komplicerade och tunga behandlingen gör att det psykosociala omhändertagandet utgör en viktig del av vården i olika faser av sjukdomsförloppet. Uppföl- jande kontroller sker för många patienter uteslutande på specialist- kliniker, men en del av dessa liksom delar av palliativ vård kan i viss mån skötas av primärvården och hemsjukvården. I och med att cancer- patienterna lever allt längre med sin sjukdom kommer primär- vårdens/närsjukvårdens insatser sannolikt att växa i betydelse. Det är uppenbart att lagstiftningens krav på respektfullt bemö- tande, individuellt anpassad information och delaktighet i beslut om vård och behandling är särskilt angelägna i den tunga och kom- plicerade vården av cancerpatienter. I de nationella riktlinjerna för cancersjukdomar poängteras betydelsen av psykosocialt stöd för att skapa trygghet och kontinuitet, särskilt vid övergång från en sjuk- domsfas till annan.41 Ambitionen med en patientansvarig läkare – att ge kontinuitet och trygghet genom hela vårdprocessen – är för cancerpatienternas del sannolikt extra viktig men kanske också svår att leva upp till. På en del cancerkliniker har andra yrkesgrupper, såsom särskilda kontaktsjuksköterskor, bidragit till att skapa och upprätthålla kontinuitet i vårdkontakten. Som framgår senare upp- lever dock cancerpatienter i fortfarande stora problem med cancervårdens fragmentering och bristande kontinuitet. Mellan de olika stegen i cancervårdsprocessen kan det uppstå fördröjningar, både i form av väntetid till initial utredning och fast- ställande av diagnos och fortsatt väntan, ledtider, till olika moment i behandlingen. Som beskrivits ovan, syftar den nuvarande natio- nella vårdgarantin till att begränsa väntetiderna till icke-akuta besök inom primärvården samt planerade nybesök och behandling inom den specialiserade vården. Utredning och behandling av misstänkt eller nydiagnostiserad cancer bör betraktas som en akut eller åtminstone relativt bråds- kande vårdsituation, och bör hanteras därefter. Då det inte är ovan- ligt att en cancerdiagnos uppdagas i samband med utredning av all- männa, icke-sjukdomsspecifika, symtom och besvär kan den gener- ella vårdgarantins utformning och tidsgränser ändå ha viss betydelse för cancerpatienter. är det uppenbart att problemen med långa och varierande ledtider inom cancervården behöver lösas gen- om andra åtgärder. Väntan på ett cancerbesked och behandling kan innebära stora psykiska påfrestningar och i vissa fall även försämra den medicinska prognosen. Därför har man i länder som och vidtagit särskilda åtgärder för att systematiskt beskriva och bevaka vårdförlopp och tidsgränser inom cancervården. 41 Nationella riktlinjer för bröst-, kolorektal- och prostatacancer. Beslutsstöd för priorite- ringar, , 2007. och väntetider var viktiga orsaker till att dessa länder över huvud taget tog initiativ till sina respektive cancerplaner. I har uppföljningen av väntetider och ledtider i cancer- vården varit bristfällig, även om uppgifter om dessa successivt in- kluderats i och rapporterats av några av de nationella kvalitetsre- gistren inom cancerområdet.42,43 Mot bakgrund av dagens kunskap är det därför svårt att beskriva hur långa dessa tider de facto är eller vilken betydelse de kan ha för cancerpatienter och för cancervår- dens utfall. När frågan analyseras bör man tänka på att vårdens ut- fall är ett mångfacetterat koncept, som per definition inte bara in- rymmer frågan om canceröverlevnad, utan också andra dimensioner som hälsorelaterad livskvalitet och patienttillfredsställelse. 4.7.3Medborgares och patienters syn på hälso- och sjukvården Det saknas tillförlitlig information om hur medborgarna i ser på frågor som vårdens resultatkvalitet, likvärdighet och bemö- tande och förmåga att anpassa sig till individens behov.44 Det finns dock ett flertal undersökningar som allmänt beskriver medborgares och patienters syn på hälso- och sjukvården. SKL genomför en rullande befolkningsundersökning i nästan hela landet, Vårdbarometern.45 Därigenom kan den vuxna befolk- ningens erfarenheter av, kunskaper om och attityder till hälso- och sjukvården kontinuerligt avläsas. Vårdbarometern fångar upp både de frekventa patienterna och de i befolkningen som sällan har an- ledning att kontakta vården. Därutöver görs undersökningar vid SOM- institutet46, av Svenskt kvalitetsindex och Statens folkhälsoinstitut.47 har i Hälso- och sjukvårdens lägesrapport sammanfattat resultat från några av de undersökningar som gjorts om befolkningens och patienters förtroende för och nöjdhet 43Årsrapport , Nationellt kvalitetsregister för öron-, näs- och halssjukvård. 44Hälso- och sjukvården. Sekretariatsrapport 2, SOU 2007:12. Befolkningens syn på vården. Årsrapport för , SKL, 2008. 46SOM-institutet vid genomför en riksrepresentativ fråge- undersökning på temat Samhälle, Opinion och Massmedia, därav namnet SOM. Bl.a. ställs frågan om vilket förtroende de tillfrågade har för olika samhällsinstitutioner, t.ex. sjukvården. 47Svenskt kvalitetsindex (SKI) är ett system för att samla in, analysera och sprida infor- mation om kunders förväntningar, upplevd kvalitet och värdering av varor och tjänster. Mät- ningar inom såväl privat som offentlig vård ingår i SKI:s återkommande redovisningar. FHI genomför tillsammans ett antal landsting en nationell folkhälsoenkät. med hälso- och sjukvården.48 I jämförelse med andra samhällsinsti- tutioner har sjukvården ett högt förtroendekapital hos befolk- ningen. Totalt sett uppger av patienterna att de är mycket eller ganska nöjda med den vård de har fått (betyg4+5). Detta ska enligt ställas i relation till att det sam- tidigt är mellan som inte är helt nöjda med be- söket i vården (betyg 1–3). Detta visar enligt att det finns utrymme för ytterligare förbättringar inom vården. I jämförelser mellan EU-länder placerar sig i ett mellan- skikt vad gäller befolkningens nöjdhet med hälso- och sjukvården.49 I Eurobarometerundersökningarna har det varit av den svenska befolkningen, som uttryckt mycket stort missnöje med hälso- och sjukvården. Vad är det då som enligt befolkningen och patienterna är problematiskt och behöver förbättras inom vården? I Vårdbarometern önskar de som besökt sjukvården förbättringar framför allt avseende vårdens tillgänglighet, man vill gärna ha kortare väntetider och köer. Generellt sett har andelen som anser sig ha tillgång till den sjukvård man behöver ökat från – 2007. Problem med tillgänglighet och bristande kundkänslighet (eng. responsiveness) i svensk sjukvård har även påpekats av OECD.50 4.7.4Cancerpatienters erfarenheter av vården Även inom cancervården rapporterar patienter och anhöriga pro- blem och brister i vården, trots att den svenska vården uppvisar in- ternationellt sett goda medicinska resultat. Den arbetsgrupp bestå- ende av representanter för patientorganisationer som varit knuten till vår utredning har gemensamt listat sådana problem.51 Den främsta kritiken handlar om brist på helhetsperspektiv och kontinuitet i vården. Patienten måste, trots sjukdom och utsatthet, vara sin egen coach i sjukvårdsorganisationen. Det saknas en fast kontaktperson med totalvårdsansvar, som kan förmedla tillförlitlig och tydlig information. Vården är fragmentarisk med långa vänte- tider med ovisshet och oro som följd. 48Hälso- och sjukvård, lägesrapport , , 2008. 49Eurobarometer, olika årgångar. 50Economic Survey of , , 2005. 51Förteckning över identifierade problem/brister inom cancervården (dnr S2007:10/2009/10). Organisationerna berättar om läkare som saknar grundläggande kunskaper i kommunikation framför allt när det gäller de svåra be- skeden och samtalen. Patienten är inte delaktig i vården och be- handlingarna utan blir en passiv mottagare av vård. Det förekom- mer också oacceptabla skillnader i behandling och resultat mellan olika delar av landet, framför allt när det gäller den palliativa vården. De anhörigas roll i vården är alltför oklar och diffus. Patientför- eningarnas förteckning över problem och brister i cancervården stämmer väl överens med problem som tidigare identifierats i rap- porter och utredningar från och Kommuner och Landsting m.fl.52 i har gjort en särskild genom- gång av de 127 ärenden som 2007 inkommit från cancersjuka per- soner som upplevt olika problem med vården. Klagomålen handlar om allt från svårigheter att initialt få rätt diagnos till vård i livets slutskede.53 Många cancerpatienter upplever att helhetssyn saknas och man önskar en kontaktperson att vända sig till. Det har hänt att cancer- besked givits på ett okänsligt sätt och ibland per telefon. Resurser för en god och trygg omvårdnad finns inte alltid för svårt sjuka som behöver läggas in på akutsjukhus. En tredjedel av klagomålen avser den medicinska behandlingen. Vanligt förekommande är också ärenden avseende dålig till- gänglighet, bristande kontinuitet och uppföljning. Även patient- föreningarna beskriver väntetiderna till diagnos och behandling som problematiska. Att inte få veta när en behandling ska påbörjas påverkar livskvaliteten och att inte få den vård man behöver inom rimlig tid då man drabbas av en allvarlig sjukdom är något som generellt oroar många medborgare. upplaga av Vård- barometern ansåg drygt var fjärde person att väntetiderna till den specialiserade vården är orimliga och var femte intervjuperson hade samma uppfattning om väntetiderna till primärvården.54 Som redan nämnts är det dock svårt att få en uppfattning av hur väntetiderna i just cancervården ser ut. i har identifierat ett antal förbätt- ringsåtgärder inom cancervård, bl.a. framtagning av individuella behandlingsplaner för cancerpatienter samt förbättrad 52Till exempel Cancervården i , , 2007 och Cancervården i ständig förbättring, Kommuner och Landsting, 2003. i , 2008. 54Uppföljning av den nationella vårdgarantin, , 2008. tillgång till en lättillgänglig kontaktperson.55 I ett svar påpekade att vissa av åtgärderna, såsom tillgång till en kontaktperson, finns med i genomförandeplanen till lands- tingets Regionala utvecklingsplan 2006–2007.56,57 4.8Internationella rekommendationer och cancerplaner58 Enligt () riktlinjer för nationella cancerkontrollprogram är utgångspunkten att väl genomarbetade och genomförda sådana kan minska insjuknande i cancer och för- bättra livskvaliteten för cancersjuka. De nationella cancerkontrollprogrammen ska ge en bred bild av de biologiska och sociala aspekterna på cancer, orsakerna till cancer samt utvecklingen av cancersjukdomar. Programmen ska omfatta prevention, tidig upptäckt, diagnostik, behandling, smärtlindring samt palliativ vård med bästa möjliga utnyttjande av resurserna. WHO lyfter fram vikten av cancerforskning på bred front; labo- ratorie-, epidemiologisk-, psykosocial- och beteendeforskning samt forskning om system och policies inom hälso- och sjukvård. Ett nationellt cancerprogram ska innehålla uppföljning av cancersjuk- domar, deras orsaker samt resultatet av olika insatser och åtgärder. Inom preventionen lägger WHO den största vikten på kontroll av tobak, men även kost, övervikt/fetma och alkohol uppmärk- sammas. I det förebyggande arbetet bör även den fysiska miljön och arbetsmiljön samt de cancerformer, som orsakas av t.ex. infek- tioner beaktas. WHO anser det även betydelsefullt att öka medveten- heten hos allmänheten om de viktigaste riskfaktorerna. Riktlinjerna intar en relativt restriktiv hållning till befolkningsinriktad screening. Enligt WHO kräver programmen för cancerkontroll en effektiv ledning som kännetecknas av målorientering, fokus på befolkning- ens behov, en systematisk beslutsprocess, ett integrerat, horison- i , 2008. 56Besvarande av skrivelse avseende problem i cancervården. 57Uppdragsbeskrivning för kontaktsjuksköterskefunktionen. 58Översikt av cancerplaner – nationellt och internationellt, 2008. Underlag till utredningen (dnr S2007:10/2009/7). tellt angreppssätt, tydligt ledarskap, partnerskap över discipliner och sektorer samt ständigt förbättringsarbete. Några grundläggande processer i implementeringen av natio- nella cancerkontrollprogram är: -försöksverksamhet i avgränsade områden, -stegvis implementering, -optimalt utnyttjande av befintliga resurser, -organisation av prioriterade insatser på ett systematiskt sätt, -utbildning och träning samt -uppföljning och utvärdering. WHO lägger stor vikt vid uppföljning och utvärdering. Viktiga frå- gor är vem som utvärderar, vad och hur, hur evidens görs trovärdig, identifikation av mål och kriterier samt hur utvärderingens resultat kan användas i en kontinuerlig lärprocess. Det tidigare programmet mot cancer ingår i EU:s Hälso- program. Insatserna faller i huvudsak inom två kategorier; för- bättring av hälsorelaterad information samt åtgärder riktade mot livsstilsrelaterade faktorer i vissa miljöer. Inom området förbättring av hälsorelaterad information priori- teras bl.a. informations- och erfarenhetsutbyte när det gäller in- samling och spridning av tillförlitliga och jämförbara uppgifter till cancerregister, utveckling och förstärkning av ett europeiskt nät- verk i samarbete med IARC, . Dessutom ska olika personalgruppers rörlighet inom hälso- och sjukvården främ- jas, dvs. rörligheten mellan medlemsstaternas specialiserade centrum med högkvalitativ utbildning.