sou · GXB311 · 2009-02-20 00:00:00 — I viss mån förekommer klinisk forskning vid dessa sjukhus och man deltar i betydande grad i kliniska prövningar av nya läkemedel. Universitetssjukhusen har en uppsplittrad verksamhet inom cancerområdet. Centrumbildningar har i vårt land utvecklats inom andra områden, t.ex. barnsjukhus, neurocentrum och thorax- centrum. I praktiken är cancervården uppdelad på ett stort antal kliniker och enheter vilket gör vårdprocesserna omständliga, tids- krävande och därmed ineffektiva. Dagens organisation är också illa anpassad till de behov av närhet, trygghet och kontinuitet som är viktiga ur ett patient- och närståendeperspektiv. Vård, forskning och utveckling inom cancerområdet bedrivs inte isolerat utan i ett samspel med andra områden, vilket schema- tiskt kan beskrivas på följande sätt (figur 9.1): Figur 9.1 Gränssnitt inom cancerforskning och cancervård Förhållandena mellan cancervård och –forskning samt angränsande verksamheter. Gräns- snitt och kontaktytor illustreras av pilarna. För de båda översta rutorna är landstingen huvudman. Staten är huvudansvarig för den medicinska grundforskningen medan ansva- ret för de båda mellersta fälten i praktiken är delat mellan landsting och stat. Vid universitetssjukhusen finns alla dessa fält företrädda och det utbyts kunskap mellan de olika områdena. Vården av cancer- patienter är till ansenlig del integrerad med vård vid andra sjukdomar och den kliniska cancerforskningen är på många håll starkt förbun- den med klinisk forskning inom andra specialiteter. Exempelvis finns starka bryggor mellan onkologi och flera andra discipliner när det gäller forskning om samband mellan virusinfektioner och cancer. Vid alla universitetssjukhus finns vidare mer eller mindre tydliga förbindelser mellan medicinsk grundforskning och den kliniska forskningen. Formerna för samarbete och incitamenten behöver dock utvecklas och förbättras genom att stödja överföring av nya rön och idéer från grundforskningen till kliniska frågeställningar och tvärtom. En rad åtgärder har föreslagits i delbetänkandet från utredningen av den kliniska forskningen.16 Särskilt intressant är förslaget om satsning på fler kombinationstjänster för forskning och klinisk verksamhet, vilket anses både öka förutsättningar för sådan translation och höja den vetenskapliga kompetensen inom den kliniska verksamheten och vice versa. Det finns också andra former av kontaktskapande mellan klinik och forskning. En intres- sant fortbildningsverksamhet finns vid NKI, det nationella cancer- institutet i , där olika forskare utan klinisk bakgrund får inblick i det kliniska arbetets frågeställningar. I vårt arbete har det blivit tydligt att behöver vidta offen- siva åtgärder på flera områden för att kunna möta den pågående ut- vecklingen inom cancervården på ett konstruktivt sätt. För att kunna erbjuda högklassig cancervård menar vi att det behöver ska- pas bättre förutsättningar än för utvecklandet av ny kunskap och utarbetande av framgångsrika metoder för diagnostik och be- handling. Inte minst behöver överföringen av ny kunskap från den medicinska forskningen underlättas och introduktionen av nya be- handlingsmodaliteter till vården behöver bli mer enhetlig och sys- tematisk. Morgondagens cancerpatienter bör oavsett bostadsort och andra förhållanden kunna få ta del av evidensgrundad behandling och åtnjuta ett bemötande som präglas av kunskap om individens sjuk- dom, av kontinuitet och av helhetssyn. Åtgärdsplan för den kliniska forskningen, SOU 2008:7. En viktig del i en sådan strävan är att stödja utvecklingen av starka, kreativa miljöer och kliniska verksamheter, dvs. där perso- nalstyrkan i kraft av sin numerär och samlade kompetens uppnår världsklass i såväl avancerad sjukvård som forskning och utveckling och där det finns goda möjligheter för fördjupning och specialise- ring. Andra åtgärder handlar om drift och förbättringar av forsk- ningens infrastruktur. Med det sistnämnda menar vi bl.a. ändamåls- enliga lokaler, laboratoriefaciliteter och högkvalitativa biobanker, IT-stöd, och kvalitetsregister, olika teknikplattformar samt tillhörande utbildningsverksamhet. Vi har noterat ett antal intressanta exempel på utveckling i rikt- ning mot mer samlade cancerverksamheter inom de stora sjuk- vårdsregionerna. Inom och pågår en process för att skapa en stark miljö för vård och forskning genom planerna på ett integrerat cancercentrum vid det nya , Nya , som ska stå klart . Sex terapiteman har valts ut varav cancer är ett. Detta innebär att de traditionella klinikerna upphör och att läkare med olika spe- cialiteter arbetar tillsammans genom patientens hela vårdprocess.17 Cancerverksamheter vid och cancerforskning inom har in- tegrerats i ökad utsträckning. Ett stort antal delprojekt har satts igång för att skapa samverkansstrukturer, t.ex. inom psykosocial onkologi, onkologisk rehabilitering och samordning av kliniska prövningar. Detta är det tydligaste svenska exemplet på initiativ för att uppnå en samlad cancerverksamhet.18,19 I Västa gjordes 2006–2007 en översyn av cancervården.20 Denna ledde bl.a. fram till en nu aktuell regionöver- gripande plan för de delar av cancerkirurgin som inte redan är cent- raliserad till i , med en tydligare arbetsfördelning mellan de olika nivåerna. Bland annat föreslås en koncentration av kirurgi för cancer i bukspottkörteln till och att ytterligare överväganden bör göras om koncentration av en rad andra tumörgrupper.21 I den 17Nya , projektprogram, , 2007. Scientific report, Universitets- sjukhuset, 2008. 19Comprehensive Cancer Center vid och . Projektrapport, 2008. 20Översyn av cancervården i , , 2006. 21Planen hade dock ännu inte behandlats politiskt, . aktuella översynen märks även förslag om att skapa bättre förut- sättningar för den palliativa vården, för patientnära klinisk forskning och en handlingsplan för säkrad kompetensförsörjning. I har man beslutat att skapa ett regionalt cancercentrum som en del av en samordning av cancersjukvården för hela . Processen har påbörjats med en profilering och samordning av de onkologiska funktionerna vid universitetssjukhusen i och . Arbetet bygger på ett processtänkande med multidisciplinära team kring diagnostik, kirur- gisk verksamhet, onkologisk behandling, palliativ sjukvård och reha- bilitering. Projektet sker i ett nära samarbete med den medicinska fakul- teten vid och påbörjas . Vi bedömer att morgondagens cancervård behöver både bli mer standardiserad utifrån gemensamt utarbetade vårdprogram för att uppnå likvärdighet men mer individualiserad för att tillgo- dose den enskildes behov och ge en mer skräddarsydd behandling. En rad multidisciplinära metoder behövs i de olika vårdproces- serna och en alltmer förfinad och individualiserad diagnostik och behandling ställer ökade krav på specialkompetens hos personalen. Nya tekniska möjligheter förutsätter samverkan mellan huvudmän för att klara investeringskostnader. Den specialiserade vården krä- ver vidare stora befolkningsunderlag och tillräckligt stora patient- grupper för att kunna bedriva avancerad forskning. Med multidisciplinär menar vi inte enbart att olika vårdprofes- sioner är företrädda utan framför allt förekomsten av en hög reell kompetens för varje steg i vårdprocessen, inte enbart i diagnostik- och behandlingsledet, utan även vid rehabilitering och palliativ vård. Till dessa utmaningar kommer en ökning av antalet männi- skor som överlever sin cancersjukdom men som oftast behöver livslång uppföljning och i vissa fall kan ha ökade vårdbehov pga. följdverkningar av den tidigare sjukdomen och/eller behandlingen. Mot denna bakgrund anser vi att det kan finnas stora fördelar med en verksamhet baserad på principerna för en samlad cancer- verksamhet med en högre grad av integration mellan sjukvård och forskning. Den huvudsakliga inriktningen för en samlad cancer- verksamhet utgår från den problembild som beskrivits i tidigare kapitel och skapar enligt vår mening möjligheter att uppnå först- klassiga behandlingsresultat och frontlinjeforskning i kombination med ökad betoning på kontinuitet och helhetssyn samt större del- aktighet för patienten och anhöriga. På de svenska universitetssjukhusens kliniker finns som ovan nämnts verksamheter som i ökande utsträckning bygger på tan- karna bakom en samlad cancerverksamhet, dock inte med detta breda uppdrag och utifrån patientens samlade vårdbehov. Vidare behövs tillräckliga strukturer för planering och uppföljning av be- folkningsinriktad prevention och för utveckling av strategiska forskningsprogram samt överföring av prekliniska forskningsrön till klinisk forskning. En annan viktig framtida utmaning är att attrahera tillräckligt kvalificerad kompetens till både vård och forskning. För många medarbetare med specialkompetens saknas tydliga och attraktiva karriärvägar inom universi- tetssjukhusen, vilket har betydelse för framtida kompetensförsörj- ning inom vård och forskning.22 Vi bedömer att det krävs en tydligare ansvarsupp- delning mellan universitetssjukhusen och övriga sjukhus i regionen samt inbördes mellan de olika universitetssjukhusen för att uppnå tillräcklig koncentration av såväl patienter som resurser. Inte minst gäller detta avancerade ingrepp, ovanliga cancerformer och mycket kostsam teknologi. Ett annat viktigt motiv för en tydligare profile- ring är den förväntade begränsningen i tillgång på specialkompe- tens . befolkning beräknas passera 10 miljoner runt 2025. Som tidigare nämnts kan man räkna med en stark ökning av antalet in- vånare som behöver insatser från hälso- och sjukvården när det gäller prevention, vård, rehabilitering, etc. för cancersjukdomar. Det är tro- ligt att kraven på hälso- och sjukvården kommer att öka både vad gäll- er kvantitet och kvalitet i insatserna. Inte minst kommer mer med- vetna patienter att spela en mer aktiv och central roll i systemet och detta i kombination med den medicinska utvecklingen kommer att innebära behov av en ökad specialisering inom vårdyrkena. Som redan nämnts finns det en stor enighet internationellt om att ett modernt cancercentrum av typ CCC behöver ha ett befolk- ningsunderlag på åtminstone ca två miljoner för att få tillräcklig bärkraft. För vidkommande skulle en sådan princip i dags- läget innebära högst fyra centrum. En koncentration av merparten av all avancerad cancervård och tillhörande forskning genom centralisering till 2–4 centrum i landet skulle vara värdefullt för att uppnå tillräckligt stora volymer, för att kunna bemanna verksamhe- terna med spetskompetens och för att kunna erbjuda en forsknings- Åtgärdsplan för den kliniska forskningen, SOU 2008:7. intensiv miljö som kan vara konkurrenskraftig i framtidens medi- cinska utveckling. Dessa centrum skulle bli kontaktpunkter för olika former av internationellt samarbete inom både sjukvård och forskning. har den etablerade strukturen för cancervård och cancerforskning i mångt och mycket varit framgångsrik och det är därför viktigt att inte bryta sönder fungerande strukturer som också är nödvändiga i ett framtidsperspektiv. En sammanvägning av dessa tankegångar, av framtida förändring av demografi, incidens och prevalens, bedömd tillgång på personal med adekvat kompetens, förutsedda ökade behov av vård och krav från medborgarna samt beaktande av internationella erfarenheter och det svenska hälsosystemet, har lett oss fram till överväganden och förslag som redovisas mer ingående i det följande. 9.2Våra överväganden och förslag 9.2.1Satsning på regionala cancercentrum och mer ändamålsenlig nivåstruktur Våra överväganden och förslag: -behöver göra en satsning på starka och kreativa miljöer för en framgångsrik kunskapsbildning och kunskaps- spridning inom cancerområdet de kommande 10–15 åren. -Det krävs en starkare integration mellan preklinisk samt kli- nisk forskning och klinisk verksamhet, en fastare infrastruk- tur för den kliniska forskningen samt ett mer multidiscip- linärt angreppssätt i både vård och forskning. -Samlade cancerverksamheter som innehåller såväl diagnostik, behandling, befolkningsinriktad prevention som preklinisk och klinisk forskning och utbildning utvecklas i form av ett fåtal regionala cancercentrum (RCC). -främja överföring av kunskap mellan forskning och vård samt präglas av ett multidisciplinärt omhändertagande genom hela vårdprocessen, -bedrivas utifrån ett helhetsperspektiv på cancerpatientens behov, -förläggas inom universitetssjukhus och vara tydligt kopplat till samlade resurser för forskning och utveckling, - ha ett informations- och utbildningsansvar gentemot länssjuk- vård och primärvård inom regionen. Det ovan beskrivna utgör en plattform som ger förutsättningar för ett eller två RCC att successivt utvecklas till CCC i enlighet med de kriterier som etableras i . -Inom RCC bör ändamålsenliga strukturer och adekvata resur- ser för att stödja kunskapsutveckling inom cancerområdet i sjukvårdsregionen byggas upp, och bl.a. innehålla de uppgifter som innehas av de nuvarande regionala onkologiska cent- rumen, ROC. -Med hänsyn till RCC:s bredare forsknings- och utbildnings- uppdrag jämfört med andra centrumbildningar i sjukvården bör staten ta ett visst ansvar både för finansiering och styr- ning av dessa centrum. -En tydlig inbördes uppdelning bör ske mellan landets RCC så att kompetens och utrustning kan utnyttjas optimalt ur ett nationellt perspektiv. -Varje sjukvårdsregion bör ta fram en regional strategisk plan för ansvarsfördelningen inom cancervården utifrån principer- na för ett RCC. De viktigaste skälen för förslagen är att: 1.spetskompetensen i landet inom cancerdisciplinerna är begränsad, 2.endast universitetssjukhus har adekvat kompetens på flera om- råden för att ge den mest högspecialiserade vården, 3.tunga investeringar måste av kompetensskäl samt ekonomiska skäl begränsas till ett mindre antal centrum, 4.en starkare anknytning mellan klinisk verksamhet och preklinisk och klinisk forskning behövs för att utveckla landet som en led- ande forskningsnation. Genom de strukturer och förutsättningar som här beskrivits kan vården och forskningen ges de förutsättningar som i ett framtids- perspektiv krävs för att utveckla framgångsrika behandlingar för cancerpatienternas bästa. Syftet med vårt förslag är att nå en ökad vårdkvalitet och förbättrade vårdresultat samt ett mer effektivt ut- nyttjande av hälso- och sjukvårdens resurser. Förmågan att attra- hera kvalificerad kompetens är dessutom en avgörande förutsätt- ning för en framgångsrik utveckling. Det senare bör gynnas av en tydlig profilering för respektive regionalt centrum. Dagens och framtidens cancervård och forskning är komplexa och multidisciplinära verksamheter som behöver omfatta hela vårdpro- cessen, inklusive prevention. I den samlade cancerverksamheten bör inom preventionsområdet ingå att planlägga program för såväl primär som sekundär prevention. Inom det diagnostiska området ska det finnas integrerade verksamheter för patologi/cytologi, bild- diagnostik och laboratoriemedicin. På behandlingsområdet ska det finnas funktionellt sammanbundna verksamheter för kirurgi, radio- terapi, medicinsk onkologi, psykosocial vård, olika rehabiliterande insatser samt palliativ vård. Forskningsverksamheten bör ha en multidisciplinär prägel och pågå inom alla områden, från preklinisk forskning till klinisk epi- demiologi och systematisk utvärdering av vårdresultat i olika dimensioner. Utbildningsområdet bör innefatta grundutbildning, specialistutbildning, forskarutbildning, fortbildning samt utbild- ning av patienter och närstående. Tyngre investeringar i form av nya kostsamma teknologier bör i första hand koncentreras till dessa centrum. En sådan verksamhet kräver en tydligare nivå- strukturering och arbetsfördelning mellan de olika vårdnivåerna för att kunna mobilisera adekvata resurser och uppnå ett tillräckligt patientunderlag. Sammanfattningsvis ska uppgifterna för ett regionalt cancer- centrum vara: 1.Utveckling av strategier för prevention på befolkningsnivå inom cancerområdet och ansvar för att ta fram underlag för hälsopo- litiska beslut inom sitt område. Till exempel: regionövergripande program för rökslutarstöd. 2.Planering och uppföljning av regionala screeningprogram inom cancerområdet. Till exempel: regionala mammografiprogram. 3.Specialiserad cancerdiagnostik och -terapi i den egna regionen samt interregionalt samarbete inom vissa tumörgrupper. Till exempel: implementering respektive uppföljning av nytt vård- program för prostatacancer. 4.Utveckling av effektiva vårdprocesser som präglas av lättillgäng- lighet, integritet, kontinuitet och gott bemötande. försöksverksamhet med gemensam vårdplanering för alla ingå- ende enheter samt tillhörande utvärdering. 5.Aktiv medverkan i framtagande av nationella riktlinjer, vårdpro- gram och andra kunskapsdokument gällande cancersjukdomar för såväl specialiserad vård som primärvård. Till exempel: natio- nella riktlinjer och vårdprogram för lungcancer. 6.Utgöra ett nav för cancerforskning och stimulera olika former av forskning och utveckling inom området. Till exempel: inrätt- ande av ny biobank inom angeläget område. 7.Fortbildning av personal samt utveckling av befintliga utbildningar på olika nivåer för personal verksamma inom cancervården. Till exempel: kurser i evidensbaserad medicin. 8.Medverka i uppföljning och utvärdering av cancervården i regio- nen utifrån nationellt överenskomna modeller och metoder. Till exempel: uppföljning av nya nationella riktlinjer. 9.Internationell samverkan inom sina specialkompetensområden. Till exempel: deltagande i europeiskt forskarnätverk och samarbete i datainsamling. Dessa grundelement förutsätts ingå i de regionala cancercentru- mens uppdrag utifrån överenskommelser på nationell nivå. Försla- get innebär dock inte en önskan eller strävan att de olika centru- men ska vara stöpta i samma form utan de förutsätts utvecklas och profilera sig utifrån sina olika förutsättningar. Landets ojämna befolkningsfördelning bedöms av SCB inte förändras under kom- mande decennier utan förstärkas vilket ytterligare under- stryker de skiftande förutsättningarna i olika regioner (figur 9.2). Figur 9.2 Befolkningsfördelning i landets kommuner 2007 Punkterna är proportionerliga mot befolkningsstorleken i respektive kommun. Källa: SCB. Den utformning som beskrivs för RCC överensstämmer på många sätt med den definition av () som är allmänt vedertagen, under förutsättning att antalet centrum begränsas så att tillräckligt stora befolkningsunderlag kan uppnås. Om antalet centrum begränsas bör möjligheterna att bedriva först- klassig specialistsjukvård bli bättre, som förutsättning- arna för forskningen stärks. Med regionala menas inte att alla nuvarande eller framtida sjukvårdsregioner nödvändigtvis måste ha ett eget centrum och vi anger inget fixerat antal RCC. Två närliggande regioner skulle kunna välja att satsa på ett gemensamt centrum för att nå tillräcklig storlek och konkurrenskraft. I en eventuell framtida region med särskilt stort befolkningsunderlag skulle en fördelning mellan två RCC i samma region kunna vara mer ändamålsenlig. Vi anser dock att den nedre gräns för befolkningsunderlag som tidigare nämnts för respektive RCC är nödvändig och att en nära koppling till ett universitetssjukhus med medicinsk fakultet är en absolut förutsätt- ning för att kunna etablera en samlad verksamhet med det forsk- nings- och utbildningsansvar som beskrivits ovan. Utveckling av ett antal regionala centrum av detta slag borde sannolikt innebära att förutsättningar för högspecialiserad vård, för forskning och utbildning inom cancerområdet skulle för- bättras både . Det är dock möjligt att dessa strukturer inte blir tillräckligt starka för att hålla jämna steg med den snabba utvecklingen i övriga och i andra delar av världen, framför allt till följd av för små volymer vid respektive centrum. Det finns argument för att en cancerforskning av världs- klass förutsätter större patientunderlag och starkare miljöer än de som kan skapas genom de föreslagna regionala centrum. Den fortsatta utvecklingen inom cancervården och den medicinska forsk- ningen kan innebära behov av en ytterligare koncent- ration av verksamhet och resurser även om en tydligare profilering hos respektive centrum för vissa diagnosgrupper i kombination med ett utvidgat nätverkssamarbete dem emellan (t.ex. när det gäller ut- bildningsverksamhet, biobanker och multicenterstudier) kan balan- sera dessa svårigheter. Vi ser det som en naturlig utveckling att ett eller två av dessa centrum utvecklas snabbare än de övriga både avseende vårdens innehåll och forskningens kvalitet och kon- kurrenskraft. En noggrann uppföljning av utvecklingen inom både sjukvård och forskning är viktig också utifrån dessa perspektiv. Den beskrivna inriktningen på regionala centrum torde utgöra en bra plattform för att successivt utveckla ett fåtal cancercentrum i landet som kan motsvara högsta internationella nivå i både cancerforskning och avancerad cancervård och som skulle kunna ackrediteras som CCC utifrån de kriterier som etableras i Europa.23,24 Slutsatsen av våra överväganden i denna fråga är att en kraftfull satsning på regionala centrum bör ske som ett första steg. Cancervård som bör bedrivas med landet som upptagningsom- råde kan samordnas utifrån beslut. Denna nämnd bildades på uppdrag av regeringen för att besluta om viss hälso- och sjukvård ska bedrivas av ett landsting med hela lan- det som upptagningsområde. Rikssjukvården ska samordnas till en- heter där en hög vårdkvalitet och en ekonomiskt effektiv verksam- het kan säkerställas.25 Vi anser att landet därmed har en adekvat be- slutsmekanism för att förbättra samordningen av den allra mest specialiserade sjukvården. Molecular Oncology 2008; 2: 10-11. 24Towards quality, comprehensiveness and excellency: The accreditation project of European cancer institutes, , 2009. 25Nationell samordning av rikssjukvården, prop. 2005/06:73. Landstingen i varje sjukvårdsregion bör utforma en gemensam strategisk plan för sin framtida cancervård med förslagen i den nationella strategin som minsta gemensamma nämnare. För att skapa strukturella förutsättningar för att utforma RCC i anslutning till universitetssjukhusen krävs särskilda överenskommelser mellan sjukvårdshuvudman och respektive universitet (se ansvarsfördelningen som illustreras i figur 9.1). Ett regionalt cancercentrum i beskriven form kommer att behöva samspela inte bara med andra specialistkliniker vid respektive uni- versitetssjukhus utan i hög grad med flera vårdenheter inom sin region, dvs. med länssjukhusen och inte minst dess onkologiska kliniker samt primärvården (figur 9.3). pågår en omfattande diskussion i flera regioner om hur samarbetet och ansvarsfördel- ningen för olika delar av vårdkedjorna ska utformas. Utan att gå in på enskilda landstings eller regioners planer kan vi konstatera att ett tydliggörande av rollfördelningen och optimering av resursut- nyttjandet är en av de mest centrala frågorna för att öka den sam- lade kapaciteten och förbättra cancervårdens framtida förutsätt- ningar i alla delar av landet. Vi bedömer att dessa centrum i fram- tiden bl.a. behöver ta ett ökat ansvar för mindre frekventa kirur- giska interventioner, för utveckling av mer förfinade diagnostiska metoder och för att stimulera den kliniska samt translationella forskningen inom sin region. Ett intensivt nätverkssamarbete måste utvecklas dels inom cancervården i den egna regionen, dels med företrädare från andra regioner så att ett rationellt och hög- klassigt nationellt vårdprogramarbete kan komma till stånd. Figur 9.3 Regionala cancercentras (RCC) relation till andra vårdnivåer i sin region Samspel mellan primär nivå (primärvård), sekundär nivå (länssjukvård), tertiär nivå (regio- nala cancercentra). En tydligare och mer effektiv användning av de samlade resurserna är nödvändig. Länssjukvården föreslås framgent, liksom , ha en avgörande roll för landets cancervård.