sou · GWB3113d2 · 2009-01-01 00:00:00 — Det väcker också frågor om varför en större andel av dem som har kommunala insatser i det ordinära boendet blir inlagda trots att de faktiskt har en mindre nedsatt funktions- förmåga och färre hälsoproblem än dem i särskilt boende. Sam- mantaget demonstrerar resultaten också att frågan om boende för äldre inte kan skiljas från frågor om tillgänglighet i vård, särskilt tillgång till kompetent hälso- och sjukvård. Dessa resultat och tolkningen av dem stöds också av andra studier som genomförts i vår grupp. I studierna av Condelius m.fl. (2008, resubm) framgick att de som hade vård och omsorg jämfört med dem i samma kommun men utan kommunala insatser hade fler återkommande inläggningar under studieåret, de hade också längre vårdtider och fler diagnoser (enligt ICD). De som hade vård och omsorg i det ordinära boendet hade fler inläggningar på sjukhus jämfört med dem som bodde i särskilt boende. De hade också längre vårdtider, flera läkarbesök i öppen Äldres boende ur ett vård- och omsorgsperspektiv vård och stod för av alla studerade inläggningar (totalt 8 040 inläggningar), medan de i särskilt boende stod för av inläggningarna. Ett av de mera intressanta fynden i dessa studier var också att det fanns en grupp med 3 eller flera inläggningar (3–15). Denna grupp återfanns oberoende av om man inte hade kommunala insatser (), hade kommunala insatser (18,). Som väntat var det en större andel av dem som hade insatser i ordinärt boende, respektive för dem i särskilt boende som var återkommande inlagda på sjukhus. Ur ett samhällsekonomiskt perspektiv är det viktigt att nå denna grupp och analysera huruvida vården skulle kunna organiseras och utföras på ett mera proaktivt sätt. Det är inte bara en samhällseko- nomisk fråga utan också en viktig fråga för den enskilde och dennes livskvalitet. Särskilt som majoriteten av dessa inläggningar var akuta och därmed har de mest troligt också inneburit en situa- tion av lidande för personen i fråga. Det finns också studier som visar att oron är stor efter en sjukhusvistelse vilket troligen mest förklaras av att personen oroar sig för om det skall hända igen och hur det skall bli då. De sjukdomar eller diagnosgrupper som dominerade var relate- rade till cirkulationssjukdomar (70,), respirationssystemet (36,), symtom eller onormala fynd som inte ingår i andra delar av klassifikationssystemet (35,), cancer (29,4 pro- cent) samt endokrina, näringsrelaterade eller metabola tillstånd (27,). Således är det övervägande kroniska sjukdomar som orsakar upprepade inläggningar. Fallskador som ofta diskuteras i den allmänna debatten var vanligt bland dem som hade endast en inläggning, men den vanligaste inläggningsorsaken var även i denna grupp sjukdomar relaterade till cirkulationssystemet. Därmed inte sagt att fallskador inte ska förebyggas men förbättrad vård till äldre handlar även och i hög grad om hur de kroniska sjukdomarna följs och kontrolleras. För det krävs att de äldre möter personer som har kunskap och kompetens nog att kunna känna igen och åtgärda problem innan de har fått sådan omfattning att akuta insatser krävs. I en observationsstudie där olika typer av omvårdnadsåtgärder i hemsjukvården studerades för tidsåtgång och vem som utförde dem fann vi att av 2 980 åtgärder var det endast 611 som genom- fördes av sjuksköterska, dvs. av alla åtgärder. Reste- rande genomfördes av omvårdnadspersonal med undersköterske- utbildning eller kortare utbildning. De åtgärder som huvudsakligen Äldres boende ur ett vård- och omsorgsperspektiv genomfördes av sjuksköterskor var vårdplanering, information till anhöriga, suturtagning, påsdialys, venös provtagning, förberedelse av läkemedel, intravenösa injektioner, sond eller motsvarande, akuta hembesök, intyg och säkerställande av läkarordination. I alla övriga insatser var det antingen annan omvårdnadspersonal eller en ungefärlig lika fördelning mellan sjuksköterska och annan omvård- nadspersonal som genomförde dem (opublicerat material). Otill- räcklig kompetens kan påverka möjligheterna för att upptäcka och åtgärda problem, t.ex. i samband med sårvård som nästan ute- slutande sköttes av annan omvårdnadspersonal. Analysen av vårdkonsumtion pågår och är i skrivande stund inte avslutad. Men de preliminära resultaten som härstammar från tre kohorter; de som fick beslut om insatser 2001, 2002 respektive 2003, demonstrerar liknande resultat som ovan, dvs. antal inläggningar är genomgående högre för dem som får insatser i ordinärt boende. Av dem som ingick i studierna hade varit inlagda efter beslut och under tre års upp- följning hade varit inlagda på sjukhus. Trenden var också tydlig mot en minskad frekvens av sjukhusinläggningar över de tre åren och även minskat antal besök hos läkare i öppen vård. Antalet inläggningar var signifikant högre för dem i ordinärt boende jämfört med dem i särskilt boende men var lika år tre. Sammantaget är det en stabil trend mot lägre omfattning av hälso- och sjukvårdsinsatser och ett stabilt mönster av högre konsumtion för dem i ordinärt boende. Materialet är ännu inte fullt ut analyserat. Bland annat krävs en djupare analys av effekten av dödlighet. hade av de undersökta personerna avlidit och deras genomsnittliga överlevnad efter beslut var endast . Resultaten väcker också frågan om huruvida de kommunala insatserna kommer för sent in i processen. Studier av m.fl. (2007, 2008) indikerar att perioden före bistånd, särskilt de sista 4–5 månaderna innebär hög konsumtion av sjukhusvård, särskilt akuta inläggningar. Även i det materialet åter- finns en grupp med hög konsumtion. Det i sin tur förstärker beho- vet av en fastare uppföljning av dem som är i riskzonen för åter- kommande akuta inläggningar oftast till följd av kroniska sjuk- domar. Äldres boende ur ett vård- och omsorgsperspektiv Vård i livets slut Frågeställningar som rör livets slut är särskilt relevanta för den äldre befolkningen eftersom de allra flesta dör vid hög ålder eller åtminstone efter sin pensionering. För inte så länge sedan hade de flesta länder en hög spädbarnsdödlighet och därefter avled personer i en födelsekohort successivt under vuxenlivet så att den andel som uppnådde pensionsålder eller hög ålder var förhållandevis liten. Överlevnadskurvan för kohorter födda senare har ändrats så att den största andelen av dem överlever till hög ålder. Spädbarnsdödligheten har sjunkit dramatiskt och även död- ligheten under vuxenlivet har gått ned. Överlevnadskurvan har därmed rektangulariserats och avslutas ganska tvärt i hög ålder, av dem som dog var eller äldre och ytter- ligare en andel var 65+ (se Bravell 2008) Därmed blir döden och döende i högsta grad en fråga av hög angelägenhet för den äldre befolkningen. Det är därför anmärkningsvärt att så lite forskning riktats mot frågor som rör de äldres syn på döden och döendet och på kvalitet i livet och vården och omsorgen . Dessa frågor berör i högsta grad även boendet och delaktighet i omvärlden. Äldres syn på döden och döendet Från longitudinella studier är det känt att det sista levnadsåret i de flesta fall präglas av en successiv nedsättning funktionellt men även i meningen livskvalitet (2007, Bravell 2008). För att ge högkvalitativ vård och omsorg och för att kunna erbjuda en bra livsmiljö krävs kunskap om hur äldre personer ser på den sista peri- oden av livet och hur de ser på döden och döendet6. Med sådan kunskap kan man utveckla principer för hur vården under den sista fasen i livet ska utformas. Vår såväl som andras forskning har demonstrerat att äldre är väl medvetna om att den kvarvarande perioden av livet är begränsad (se t.ex. , 2004). Det har också varit påtagligt att de inte tänkt på döden med ångest vilket illustreras av citat från två intervjuer som genomförts med äldre (85+). 6 Med döden avses i denna text den tidpunkt, före och efter att döden inträtt medan döendet avser den period som föregår döden och som kan vara kortare eller längre ibland upp till någon/några månader. Äldres boende ur ett vård- och omsorgsperspektiv Jag tänker inte på döden. Jag tänker då och då att den återstående tiden blir mindre och mindre men själva döden tänker jag inte på När den (döden) kommer så kommer den. Jag är förberedd numera. Man vet inte vilken dag det blir men det är så man känner. Man vet inte heller hur det känns men det är en naturlig sak. När man är i min ålder måste man vara förberedd. I själva verket har jag haft tur i livet. Det är tänkbart att detta förklaras av ett successivt accepterande och försonande med livets villkor, att livet går mot sitt slut och har ett slut. I en översikt över forskningen om äldres syn på döden och döendet visade det sig att det var mycket litet forskning som omfattade äldre själva och deras syn på döden och döendet och ångest inför döden. Den mesta forskningen hade genomförts i . Det fanns inga longitudinella studier som kunde skildra om synen på döden eller ångest inför döden förändrades under livets gång. De studier som hade genomförts var tvärsnittsstudier där ångest inför döden jämförts mellan yngre och äldre. Som väntat var den lägre bland äldre trots att sannolikheten för att den äldre snart ska dö är betydligt högre än för de yngre. Det fanns också ganska entydiga resultat som tydde på att en sårbar, mindre robust per- sonlighet genom livet innebar en högre grad av ångest inför döden. Intressant nog visade inte socialt nätverk en entydigt skyddande funktion vilket möjligen kan förklaras av att döden i hög grad är en fråga om att skiljas åt. Inte heller kön visade sig ha någon större betydelse. Litteraturöversikten (2004) omfattade både kvalitativa och kvantitativa studier och kunde därmed skildra både djupdyk- ningar i äldres uppfattningar och bredd i urval och frågeställningar, som studerades med formulär av olika slag. Studierna som ingick skilde emellertid sällan mellan frågor som rörde döden respektive frågor som rörde döendet, vilket är problematiskt med tanke på att ångest för döden och det som på följer döden kan ha stor betydelse för ångest inför själva döendet. De få studier som fokuserat döden och efter döden har inte nödvändigtvis varit relaterade till en reli- giös övertygelse men ändå omfattat tankar om att något följer på döden eller att livet hänger samman på ett meningsfullt sätt med en fortsättning. I ovan nämnda intervjuer kom det till uttryck på olika sätt: Äldres boende ur ett vård- och omsorgsperspektiv Jo, jag skall säga dig – så här – om du tittar på en blomma – den befruktas, du vet, honblomman, och resultatet av det blir ett frö som faller till marken och någonting växer fram ur det – det är livet efter detta. Det är den nya plantan och den gamla dör, försvinner, ruttnar. Det är samma sak med människor, livet efter mig är mina barn. Så som människor resonerar – det skulle finnas miljoner grisar, hästar, männi- skor och allting. Ja, jag följer den väg, du vet, den religion jag startade med, och jag tror att den syn som innebär att det finns något efter detta är mänskliga konstruktioner av olika slag och de säger mig ingenting. Men jag tror att det finns några saker som säger mig att det kan vara en kort eller längre individuell närvaro (efter döden) och det är någonting – jag kan inte säga att jag tror på det men det är möjligt att det kan vara så Den mening som i litteraturöversikten tillskrevs döden har stora likheter med teori (m.fl. 1986) om jag-integritet. I litteraturstudien kom det till uttryck i termer av generationer som binds samman, att fullborda livets cirkel, binda samman det för- gångna, och framtiden och där framtiden också representerade efter döden. Det var också markant att de som ingått i studierna inte längre upplevde livet som meningsfullt. Resultaten från litteraturstudien kan tyckas ligga långt från vård och omsorg, men jag menar att resultat av detta slag borde vara styrande och själva kärnan i vård och omsorg i den meningen att de äldres perspektiv och de frågor som är en del i deras vardag ska styra vården och omsorgens innehåll i vilket boendet är en del. En annan betydelse handlar om att få verbalisera sina tankar och känslor vilket tycks hindras av omvärldens svårigheter att handskas med döden och döendet än de äldres vilja att tala om döden och döendet och hur de vill ha det under sin sista fas i livet (se 1999). Detta har även kommit fram i andra studier (Borglin m.fl. 2005a, Whitaker ) liksom betydelsen av att när- stående får tillfälle att verbalisera sin oro för döden och döendet. Whitaker (2004) beskriver bland annat hur upplevelsen av att följa den äldres döende på nära håll, den fysiska nedgången och föränd- ringen väcker den närståendes oro för åldrandets innebörd. Där- med ökar risken för att närståendes ångest inför sin död och sitt åldrande återverkar på åtgärder som rör den äldre och som kanske inte alls ligger i linje med vad den äldre önskar för sin sista period i livet. Äldres boende ur ett vård- och omsorgsperspektiv Ängslan för döendet snarare än döden i sig Ängslan för döendet bland äldre är betydligt mera framträdande än ängslan för döden som sådan. Det handlar om flera olika orosmoln. Den preliminära analysen av våra intervjuer tillsammans med litte- raturgenomgången visar på åtminstone fem olika rädslor av stor vikt för vård och omsorg till äldre. Rädslan för att bli dement är extremt framträdande och leder till eftertanke om hur vården av demensdrabbade framstår för äldre. Men det finns saker i livet som är värre (än smärta), demens är en sådan. Vi känner nog alla någon som har drabbats av det – och det vore mycket värre. Jag tänker att det vore det allra värsta som kunde drabba mig – jag är inte säker på att de som drabbas lider lika mycket som de som ser det från utsidan. Jag hoppas att jag behåller ett uns av för- stånd. Att sitta i en rullstol och sådant det är okey men att behålla för- nuftet och kontrollen över mina tankar. En annan källa till oro rör den förödmjukelse, avskyvärdhet och bristande värdighet som man uppfattar att åldrandet innebär, som hänger samman med den kroppsliga nedbrytningen och som man uppfattar hör ihop med döendet. Denna känsla inför den åldrande och döende kroppen kan måhända påverkas av de ungdoms- och skönhetsideal som präglar samtiden. De stämmer till eftertanke omkring nutidens värderingar. Jag är mycket oroad över det, hemskt att ligga där, hjälplös med blöjor och allt, alla problem. Jag tänker att det är mycket obehagligt och får du inte komma någonstans. För i tiden kunde du komma till något ställe men får du stanna hemma tills du dör. Jag önskar att det kommer plötsligt och naturligtvis är jag medlem i rätten till vår död. Jag skälver vid blotta tanken – att det skall komma någon hit och hjälpa mig. Det är hjälplöshet, alltihop. Man blir avskyvärd för andra. De har inga känslor för mig – det är bara deras jobb. Citatet demonstrerar även ett tredje orosmoln som rör förlusten av kontroll över den egna situationen och beroendet av andra för små och stora ting i vardagen. Det är en uppenbar utmaning för den offentliga vården att hjälpa äldre som behöver vård och omsorg över den tröskel som handlar om att acceptera beroende och ändå bevara sin värdighet. Beroende och att vara hjälplös. Jag har klarat mig själv hela livet och jag tycker att det skulle vara hemskt. Jag skulle göra av med mig om jag inte klarade mig själv – det skulle jag – och min fru tycker likadant. Hon vill definitivt inte bli en grönsak. Äldres boende ur ett vård- och omsorgsperspektiv Ett fjärde orosmoln är kanske det som vi oftast tänker på när det gäller döden och döendet och det är olika aspekter av fysiskt lidande. Det kan vara smärta, andnöd, trötthet, svårigheter med näringsintag – det som vanligen hänförs till symtomkontroll och som handlar om olika hälsoproblem som kan vara mer eller mindre plågsamma. Dessa problem oroar man sig också för om än inte lika uttalat som de tidigare nämnda. Slutligen det sista och femte orosmolnet som kommit till uttryck i intervjuerna och i litteraturgenomgången är det som kanske är själva essensen i döden. Nämligen att skiljas från andra, de som står en nära, från det man tycker om, från själva livet och det som är kärt i livet. Således handlar inte god vård i livets slut bara om symtomkontroll utan även om att hantera existentiella frågor, balansera relationen till närstående, upprätthålla den äldres värdighet, den äldres behov av att lägga livet och oavslutade saker tillrätta, det som ligger i att fullborda livet, balansera behovet av hjälp emot upplevelsen av att känna sig som en börda för andra och behovet av att känna sig meningsfull i förhållande till andra. Det var intressant att det också i genomgången av litteraturen kom fram resultat som innebar att uppfattningar som tas för givna inte alltid var så självklara. Dit hörde uppfattningen om att alla vill dö snabbt och plötsligt så att man slapp vara medveten och plågas. Mot det stod en uppfattning om att det var viktigt att ha tid att förbereda sig, avsluta saker och ting på ett bra sätt. Dit hörde också uppfattningen om att man skulle dö i kretsen av sin nära och kära. Problemet låg snarare i att balansera närhet till de sina mot att inte känna sig som en börda för dem och den faktiska separationen. Mot det stod rädslan för att vara ensam in i döden och rädslan för att känna sig övergiven. Även för anhöriga är det viktigt att vara förberedd så att man skiljs åt i sorg men kan tänka tillbaka på den perioden med känslan av att det blev en fin sista stund tillsammans. Jag hade min mamma i mina armar när hon dog. Jag satt där på säng- kanten och höll henne i mina armar när hon dog. Hon kämpade lite, rosslade till på slutet. Det var en stor upplevelse faktiskt. Jag vet inte – jag känner mig inte rädd för att dö för det var ingenting. Det var som att födas. Det är så banalt, dör massor av människor och Äldres boende ur ett vård- och omsorgsperspektiv Men för mig var det något särskilt. Det kändes högtidligt helt enkelt. I en avhandling av (2007) kunde upplevelsen hos anhö- riga till äldre som avlidit förstås som att man var en följeslagare på övergången mot den oundvikliga döden. Man uppfattade att man hade huvudansvaret för den äldres vård oavsett var den äldre än befann sig och hade behov av att känna sig erkänd och uppmärk- sammad av personalen. Före sin bortgång intervjuades även de äldre och för dem var det viktigt att fortsatt leva ett värdigt liv, uppskatta och njuta av det lilla man fortfarande kunde njuta av, känna sig hemma vilket inte nödvändigtvis innebar att bo hemma, men att ha kontroll över sitt boende/hem, att fortsatt betyda något för andra och leva i ett sammanhang. Resultat av genomförda studier Resultaten från de olika studier som genomförts och omfattat äldre tyder på behov av att leva ett aktivt liv, av delaktighet och av gemenskap med andra. Boendet såväl som livet i boendet och den vård och omsorg man får ska rimligen därmed styras av de faktorer som beskrivits ovan. Det stämmer väl överens med principerna för palliativ vård7, men det är ovanligt att de principerna lyfts fram som styrande för äldres vård och omsorg. Innebörden i begreppet behöver emellertid också utvecklas och anpassas så att det stämmer väl överens med vad som är centrala problem och glädjeämnen för äldre, fysiskt, psykiskt, socialt och existentiellt. De principer som allmänt förknippas med begreppet palliativ vård är främst utvecklade för personer som har cancer i terminalt skede och den mesta forskningen omkring döendet har skett inom cancervården. Det finns emellertid skillnader relaterade till bland annat symtomförekomst men även relaterade till var i livet man befinner sig och vilka frågor man existentiellt brottas med under den fasen. Palliativ vård som modell för vård till personer med demens- sjukdom tycks ha fått betydligt mera uppmärksamhet i litteraturen 7 Begreppet palliativ vård är i princip tillämpligt vid kroniska tillstånd och skall inte likställas med vård i livets slut. Palliativ vård kan pågå medan vård i livets slut är aktuell från det man börja ana att döden är förhållandevis nära till dess att död inträder. Det kan vara månader till dagar. Äldres boende ur ett vård- och omsorgsperspektiv än vård till äldre i allmänhet, oavsett vilka sjukdomar personen har. Det finns emellertid ett fåtal experimentella studier där dess bety- delse studerats (Sampson m.fl. 2005), vilket innebär att även inom detta område är kunskapen begränsad om hur vården och omsor- gen ska utformas (2008; Blasi m.fl. 2002). Vården av personer med demenssjukdom influerad av princi- perna för palliativ vård har undersökts och presenterats i en svensk avhandling (2002). Resultaten visar på ett antal brister relaterade till ledarskap, bristande fokus på existentiella frågor, bristande stöd till närstående och till personalen. Således fattas det både utveckling av vad som kännetecknar ett palliativt förhållnings- sätt i vården och omsorgen av äldre, försök som visar på fördelar och eventuella nackdelar, dvs. kunskap och kanske framför allt en övertygelse om att vården och omsorgen till äldre i allmänhet inklusive äldre med demenssjukdom ska bedrivas utifrån principer som omfattar mera än kompensation för praktiska hinder att upp- rätthålla dagligt liv. Sådan kunskap och en sådan övertygelse omfattar såväl boendet (var, hur och framförallt med vilket inne- håll), som omgivningen i stort och i all synnerhet vården och omsorgens innehåll. tycks vården och omsorgen främst ha som sikte att kompensera för nedsättningar i IADL och PADL. Vård och omsorg sista levnadsåret Den palliativa vårdens principer för genomförande av vård och omsorg får stöd även sett utifrån hur länge personerna lever efter det att de fått beslut om bistånd i det egna hemmet eller i det särskilda boendet. Med utgångspunkt från SNAC-data i de skånska kommunerna har frågan studerats . (2006) studerade två olika kohorter, de som fick ett nytt biståndsbeslut respektive 2002. Dödligheten var lika de båda åren, hade avlidit efter beslutet. De som avled levde i genomsnitt endast efter beslutet. Kohorten följdes under och av dem hade avlidit . De levde i genom- snitt efter beslutet. Condelius m.fl. (arbete i progress) undersökte dödlighet av och fann att avlidit inom den perio- Äldres boende ur ett vård- och omsorgsperspektiv De som avled levde (standardavvikelse ). Resultaten stämmer väl överens även med de analyser som pågår av det longitudinella materialet. Det visade sig i de prelimi- nära analyserna att dödligheten räknat i antal personer var större under de studerade åren bland dem som bodde hemma med insat- ser från kommunerna jämfört med dem i särskilt boende. I relativa tal är emellertid dödligheten större bland dem som bor i särskilt boende (Tabell 2). Det ska framhållas att i de skånska kommuner som ingår i SNAC drivs även hemsjukvården av kommunerna. En betydande andel av dem som har kommunala insatser har både hemsjukvård och hemtjänst. Även i andra studier har man funnit att omsätt- ningen i termer av dödlighet är stor vilket ytterligare understryker betydelsen av att äldres vård och omsorg bedrivs enligt principerna för palliativ vård. Det sista levnadsåret är en särskilt känslig period för de äldre ur flera perspektiv, inte minst för att det i studier framgår att det under det året, särskilt skett en sänkning av livs- kvaliteten vilket sannolikt förklaras av en tilltagande funktionsned- sättning, ett ökande antal hälsoproblem och kanske en nedsatt vilja att leva längre. God vård i det skedet väcker i allra högsta grad frågan om boende eftersom vård- och omsorgsinsatser i de flesta fall blir mera omfattande och i vissa fall även mera avancerade insatser som smärtlindring eller andra åtgärder som har till syfte att lindra lidande. Kanske är denna fas av livet den då förflyttningar är minst önskvärda. Det gäller förflyttningar mellan såväl olika boende som mellan olika vårdformer inklusive återkommande inläggningar på sjukhus.