sou · GWB3113d2 · 2009-01-01 00:00:00 — Närstående spelar en betydande roll i äldres vård och omsorg, sär- skilt för dem som bor kvar i sitt eget hem. Det finns olika sätt att beräkna deras insatser. m.fl. (1991) rapporterade att omfattningen av närståendes insatser i ekonomiska termer var dubbelt så stor som den offentliga vårdens och omsorgens insatser. Såväl (2003) som m.fl. (2002) menar att den informella vården5 ökat i omfattning . I allmänhet genomförs studier av detta slag som tvärsnittsstudier vilket för- svårar stabila slutsatser om huruvida det faktiskt skett en ökning eller om det är andra faktorer som förklarar siffrorna. Studier från vår grupp antyder att det skett förskjutningar mot fler närstående involverade. (2003) rapporterade i en befolkningsbaserade studie omfattande 448 äldre 75+ som bodde i eget hem att av dem hade hjälp enbart från närstående medan hade hjälp både från närstående och den offentliga vården och omsorgen. Endast formell vård gavs till . Således hade av dem som bodde i eget hem hjälp från närstående medan motsvarande siffra var som hade insatser från den offentliga sektorn. En likartad studie (2003) i ett annat geografiskt område (1 247 personer 75+) visade att hade hjälp enbart från närstående och hade hjälp både från närstående och den offentliga sektorn dvs. totalt hade insatser från närstående. Hjälp enbart från den offentliga sektorn gavs till , dvs. totalt hade offentlig hjälp. Sammantaget är det uppenbart att de närstående spelar en avgörande roll i vården och omsorgen till de äldre, särskilt för de äldre som bor kvar i eget hem. Det fanns en betydande skillnad mellan dem som hade både informell och formell hjälp å en sidan 5 Begreppet informell vård innebär insatser från makar, barn, barnbarn, syskon, grannar etc. dvs. personer som inte handlar utifrån en anställning eller en organisation. Formell vård är den som utgår från den offentliga sektorn. Äldres boende ur ett vård- och omsorgsperspektiv och dem med enbart formell hjälp respektive hjälp enbart av när- stående å den andra. De förstnämnda hade mera omfattande insat- ser både för IADL och för PADL. De som hade enbart formell hjälp hade mindre IADL insatser och mer PADL insatser än de som hade hjälp enbart från närstående. Således var det en tydlig skillnad i vårdbehov mellan dem som hade en kombination av både formell och informell vård där de största vårdbehoven fanns (2004). De som hade antingen enbart for- mell eller enbart informell hjälp var mera likvärdiga. Resultaten är intressanta så till vida att den officiella politiken är att närståendes insatser ska vara ett komplement till den offentliga sektorns, medan resultaten pekar i motsatt riktning. I takt med att platser i särskilt boende minskar kommer det tro- ligen att bli ett fortsatt ökat tryck på närstående. Personer med stora vårdbehov kan antagligen bo kvar hemma förutsatt att det finns närstående som träder in och hjälper till. Trycket på när- stående ökar om den äldre endast beviljas insatser i det egna boen- det. Det är en allmän uppfattning att kvinnor dominerar som hjäl- pare till de äldre. (1991) rapporterade att 2/3 av all hjälp gavs av kvinnor. Förklaringen till det kan bland annat vara att äktenskap i allmänhet bildas mellan män som är än de kvinnor de lever tillsammans med. Männen lever något kortare än kvinnorna och är äldre vilket innebär att deras sjuklighet och vård- behov infinner sig medan hustrun ännu är vid förhållandevis god hälsa. Förklaringen behöver således inte ligga i socialt konstruerade könsroller enbart. Det finns också mätproblem som kan påverka resultaten. Det handlar om huruvida man fokuserar endast IADL aktiviteter i hus- hållet eller inkluderar sådant som rör bostaden och mera tydligt relaterade till manliga roller t.ex. trädgård, underhåll av bostaden etc. I sådant fall får man en könsrollsbaserad bild av närståendes insatser som är missvisande för mäns insatser i förhållande till de äldre. I likhet med andras studier har vår forskning visat att omfat- tande hjälp och sådan hjälp som kräver dagliga insatser, vanligen personlig omvårdnad, äger rum främst mellan äkta makar, oftast hustrun i förhållande till maken. Detta förklaras antagligen mest av att omfattande hjälp kräver att man bor mycket nära varandra eller i samma hushåll. Hjälp med hemmets skötsel och sådan personlig omvårdnad som inte kräver dagliga insatser sker oftare från barn till Äldres boende ur ett vård- och omsorgsperspektiv Indikationer finns också på att barnbarn kan spela en roll i sådana aktiviteter. Barnbarnen har i allmänhet uppnått ungdoms- åren när deras far- eller morföräldrar har uppnått den ålder då hjälp från andra krävs för att klara det dagliga livet. Forskningen om närstående som vårdar eller hjälper en äldre har ofta tagit ett ensidigt perspektiv av att det enbart skulle vara en börda, upphov till stress och ohälsa. Den bilden finns och är säkert riktig, men den speglar inte hela innebörden i att som närstående vårda en annan person. För att kunna utforma stödet till närstående på ett adekvat sätt krävs också kunskap om tillfredsställelse och hur man mer eller mindre framgångsrikt hanterar denna uppgift. Vår- dandet kan också vara en källa till tillfredsställelse och ett sätt att stå upp för det äktenskapliga kontraktet eller ge tillbaka till föräld- rar det man själv fått under sin uppväxt. En viktig fråga är hur det offentliga systemet förhåller sig till de närstående som vårdar/hjälper en äldre. I en avhandling om infor- mell vård undersöktes olika aspekter av vårdandet (2004). Resultaten visade att involveringen i att hjälpa en närstående var en successiv process från att man började anpassa sitt eget liv för att vara till hands, till regelbunden kontakt för att bevaka den äldres hälsa och situation, hjälpa till med kontakter t.ex. med hälso- och sjukvården, till att man involverades eller tog över IADL och PADL aktiviteter och medicinsk behandling samt att man försökte bidra till att förbättra den äldres funktionsförmåga. Intressant nog var det de tidiga, mera subtila insatserna som sam- manföll med låg livskvalitet, vilket kan vara ett uttryck för en omställning. Således är närståendes roll betydligt mera omfattande än att bara hjälpa till med IADL och PADL, vilket har stor bety- delse för hur de bemöts särskilt i hälso- och sjukvården men även i den kommunala vården och omsorgen. Information och kunskap förmedlade av professionella kan vara vägledande för hur de ska förhålla sig. Ytterligare studier i nämnda avhandling handlade om konstruk- tiva respektive negativa hanteringsstrategier. Strategier som innebar att den som vårdade också såg till sina egna behov och inte gav upp sina egna intressen innebar bättre livskvalitet. Bristande informa- tion, praktiskt och medicinskt sammanföll med låg livskvalitet. Sammantaget var en mera problemorienterad hållning bättre i meningen bättre livskvalitet än mera emotionellt orienterade hanteringsstrategier. Äldres boende ur ett vård- och omsorgsperspektiv Även tillfredsställelse med att vårda undersöktes liksom upp- levelsen av vad som var svårt i vårdandet. Resultaten visade att det var skillnader mellan män och kvinnor. Män angav oftare att vårdandet vidgade deras vyer och fick dem att växa. De som var mest nöjda med vårdandet var oftare män, använde oftare problem- orienterad coping, hjälpte till fler timmar per veckan och tyckte inte lika ofta att vården var krävande. Sammantaget är bilden av att vårda mera komplex än att det bara skulle vara en börda. Kvinnor är emellertid mera sårbara än männen, vilket möjligen kan ha att göra med att kvinnor ofta varit involverad i olika vårdande uppgifter under stora delar av livet. Den viktigaste praktiska betydelsen av studier om informell vård är att de som vårdar måste få egen tid och stöd att upprätthålla också sina personliga intressen. De ska få både praktisk kunskap och allmän information om den äldres hälsa. De ska också få hjälp genom att diskutera även sin egen situation och i den meningen känslomässigt stöd oberoende av om de finns i samma hushåll. Vård och omsorg i eget hem eller i särskilt boende? Andelen som 2007 fick kommunalt bistånd uppgick till . Fördelningen mellan ordinärt och särskilt boende var 2007 som fick insatser i ordinärt boende medan 6 pro- cent fick insatser i särskilt boende. Det ska uppmärksammas att siffror inte är jämförbara med tidigare års siffror bland annat till följd av att insatser som inte ingått i statistiken ingår . Det rör särskilt insatser i ordinärt boende (Social- styrelsen 2008). Fördelningen mellan hjälp i det ordinära boendet respektive det särskilda boendet för perioden –06 förändrades från (ordinärt boende) respektive från (särskilt boende). Av skäl som nämnts tidigare är andelen högre ju äldre man blir. Motsvarande siffror för personer 80+ varierade från år som fick hemtjänst 2006 respektive från i särskilt boende (2007). Således har andelen i särskilt boende minskat bland såväl yngre äldre som äldre. Dessa siffror demonstrerar att en betydande andel 80+ inte har några kommunala insatser. Andelen 2007 som hade insatser i ordi- närt eller särskilt boende uppgick till . En del av dem har antagligen hjälp från närstående medan andra klarar sig på egen Äldres boende ur ett vård- och omsorgsperspektiv Siffrorna baserar sig på offentlig statistik som rapporterats från kommunerna på gruppnivå, vilket är osäkra mått. Granskar man enskilda kommuners rapportering kan man se fluktuationer som är svåra att förklara på annat sätt än varierande metod och felaktigheter i hur man tagit fram siffrorna. Brist på individbaserad statistik Det faktum att inte har någon fullständig individbaserad statistik på nivå är problematisk då det omöjliggör en helhetsbild över den offentliga sektorns insatser för de äldre. Såväl kommunerna som landstingen är viktiga aktörer i förhållande till de äldre och till deras insatser kommer också privata aktörer och insatser från det civila samhället, närstående m.fl. En effektiv sam- hällsplanering kräver en bild över hela systemets funktion, i all synnerhet det offentliga systemet. I avsaknad av en sådan helhets- bild över äldres vård och omsorg kan man inte få en bild över om låga kostnader i en del av systemet är kostnadsdrivande i en annan del av systemet eller omvänt om höga kostnader i t.ex. kommu- nerna faktiskt blir kostnadsbesparande i landstingens hälso- och sjukvård och kanske även totalt kostnadsbesparande för samhället. Effekter av olika åtgärder i systemens olika delar kan inte studeras om inte den äldre, som individ, kan följas genom hela det offentliga systemet. Inom ramen för SNAC () har ett individbaserat system byggts upp i några kommuner och som gör det möjligt att tillsammans med landstingens befintliga individbaserade statistik beskriva äldres vård och omsorg som helhet. Det har emellertid visat sig vara komplicerat att vidmakthålla ett sådant system om det inte är en integrerad del i kommunernas verksamhet på samma sätt som det är en integrerad del i landstingens verksamhet. För en effektiv uppföljning och en mera trovärdig samhälls- planering vore det högst önskvärt att kommunerna ålades att föra individbaserad statistik i vilken även basala funktionsmått ingick. Det skulle sannolikt också gagna biståndsbedömningarna i ett rätt- vise- och säkerhetsperspektiv. Kommunernas och landstingens verksamhet i förhållande till de äldre är kommunicerande kärl. För- ändringar i en del av verksamheten återverkar på andra delar av verksamheten riktad till äldre. Bristen på statistik på individnivå Äldres boende ur ett vård- och omsorgsperspektiv gör det möjligt att vidmakthålla myter om varandras sätt att arbeta och också att förskjuta kostnader mellan varandra. För att få tillgång till kommunala insatser krävs i de flesta fall någon form av beslut om insats som fattas av en före- trädare efter en bedömning av behovet. Innehållet i bedömningen är synnerligen viktigt för att få en tillförlitlig bild av vilka hinder som finns för att upprätthålla ett rimligt dagligt liv. Ur rättvise- synpunkt är det också angeläget att alla bedöms på lika villkor. Det i sin tur kräver att bedömningen sker enligt en någorlunda standar- diserad modell. Så sker i många länder men ännu inte i vårt land. Det är också oklart vad beslutet egentligen grundas på, befintliga resurser eller den äldres behov? m.fl. (subm b) genomförde en intervjustudie omfat- tande äldre som hade fått ett beslut om bistånd och använde då samma frågeområden som ingår i SNACs vårdsystem- del. Jämförelse mellan hur den äldre bedömde sina funktioner och hur den som beslutade hade bedömt visade varierande överens- stämmelse – övervägande modest sådan. Högst överensstämmelse fanns för samboende och hjälp från make/a följt av IADL och PADL. I dessa variabler varierade emellertid överensstämmelsen mellan god och moderat, vilket antydde att även i dessa variabler var bedömningen långt ifrån tillfredsställande. Dålig överensstäm- melse sågs som tidigare nämnts i områden som rörde socialt liv och hälsoproblem. Det fanns inga entydiga mönster av över- eller underskattning, vilket indikerar att det är bristen på systematik som för- klarar resultaten. Bristerna i bedömningarna har rimligen konse- kvenser för insatserna, särskilt uteblivna insatser i de fall problem inte uppmärksammas. Antagligen har även det faktum att två olika lagstiftningar styr kommunernas verksamhet betydelse för resultat av detta slag. Biståndsbedömningen ur den äldres perspektiv Från den äldres perspektiv är den period då biståndsbedömningen och beslut fattas om kommunala insatser en turbulent och sårbar Äldres boende ur ett vård- och omsorgsperspektiv Janlöv (2006) intervjuade äldre, deras närstående och biståndsbedömare i anslutning till att bedömning genomförts. Syftet var att undersöka de äldres upplevelse av inflytande över beslut som fattats och därpå följande insatser. Hon fann att den äldre var mest uppfylld av den vändpunkt som inträtt. Nedräk- ningen har börjat karaktäriserade deras berättelser om de förluster som livet nu innebar; hur man kämpade för att bibehålla funktioner och oron för vad som skulle komma nästa gång? Ambivalensen gentemot hjälp från anhöriga var tydlig och handlade på ena sidan om behovet av att ta emot deras hjälp och på andra sidan om att inte överbelasta dem och därmed riskera den relation man hade till varandra. Den enskilde var övervägande omedveten om innebörden i bedömningen och beslutet och uppfattade att man blivit informe- rad om en provkarta av möjliga tjänster och vilka man kunde få. När hjälpen väl kommit till stånd fick man vara nöjd och anpassa sig som man tyckte synd om personalen för att de stres- sade. Intervjuerna med anhöriga demonstrerade att de mestadels kände sig osedda i samband med bedömningen och att de levde ett liv där de fick balansera mellan den äldres behov av hjälp och de krav som ställdes från andra delar av deras liv t.ex. den närmaste familjen. Sammantaget tycktes utrymmet för inflytande litet och aktiviteter som främjar livskvalitet, ett aktivt, socialt liv med del- aktighet i samhället framträdde inte och inte heller betydelsen av anhörigas roll i förhållande till den äldres liv. Inom ramen för SNAC har biståndsbeslut och vårdkonsumtion följts och hur dessa insatser samverkar med vårdkonsum- tion i olika delar av hälso- och sjukvårdssystemet. –05 var fördelningen på beslut om hjälp i det ordinära boendet respektive det särskilda boendet i allmänhet sådant att cirka 70 pro- cent av besluten rörde insatser i det ordinära boendet och 30 pro- cent plats i särskilt boende (Tabell 1). Siffrorna var relativt stabila över åren. De som fick beslut om insatser i det ordinära boendet var medan de som fick plats i särskilt boende i genomsnitt var . De största skillnaderna mellan de båda Äldres boende ur ett vård- och omsorgsperspektiv grupperna var emellertid relaterade till ADL förmåga och kognitiv förmåga där de som fick plats i särskilt boende hade en svår ned- sättning kognitivt i av fallen medan de med insatser i ordinärt boende hade en svår nedsättning i av fallen. Ingen nedsättning alls förekom i av fallen i särskilt boende jämfört av fallen i ordinärt boende. Det fanns således en tydlig och stabil trend i att särskilt boende särskilt användes för dem med svår kognitiv nedsättning och kraftigt ned- satt ADL förmåga (se även m.fl. 2008 a). Tabell 1 Fördelning ordinärt och särskilt boende för de som beviljats nytt bistånd ett bestämt år; 2001–2005, ålder, ADL förmåga, 1–10 (ingen nedsättning – svår nedsättning), samt kognitiv nedsätt- ning enligt skalan och i förhållande till boende Denna trend har konsekvenser ur minst två olika perspektiv. Den ena är att personer som inte har någon kognitiv nedsättning, men är fysiskt instabila, otrygga, ängsliga och har svårt att på egen hand upprätthålla ett socialt liv blir hänvisade till att leva sitt liv inom husets fyra väggar. Den andra är att den övervägande delen av dem som får plats i särskilt boende har en så långt framskriden kognitiv nedsättning att de har svårt att bidra till att det särskilda boendet blir en social och aktiv livsmiljö. En större variation inom det sär- skilda boendet skulle möjligen göra det till en mera levande miljö till förmån för alla som bor där och även för personalen som arbe- tar där. Det behövs också andra kollektiva boendeformer med till- gång till stöd och medicinsk kompetens där det sekundär- och tertiärpreventiva arbetet kan upprätthållas. Äldres boende ur ett vård- och omsorgsperspektiv Vård i hemmet eller särskilt boende – vilket är bäst? I en jämförande studie mellan äldre som hade hjälp i det ordinära boendet respektive det särskilda boendet visades att man i allmän- het var nöjd med den hjälp man fick. Kvaliteten i hjälpen hade inget samband med de äldres livskvalitet men med deras funktionella förmåga. Den hade heller inget samband med om man fick hjälp hemma eller i särskilt boende. De aspekter av vården som fick sämst utvärdering av de äldre var för dem som fick hjälp i det ordinära boendet inflytande, förmåga att utföra hushållsarbete, den tid personalen hade att tillgå, att man höll tiderna, deras förmåga till social och personlig omvårdnad, kontinuitet och antal personer som var involverade. För dem som hade hjälp i särskilt boende var missnöjet störst med tid för vård- tagarna, inflytande, förmåga till medicinsk omvårdnad, sociala insatser, personliga relationer, kontinuitet, antal personer involve- rade, att personalen kom när det behövdes, respekt och att de var tysta. Generellt var missnöjet större bland dem som bodde i särskilt boende än bland dem som fick hjälp i det ordinära boendet (m.fl. subm a). Studier av detta slag brukar överlag ge mycket höga värden för tillfredsställelse vilket antagligen mera är ett uttryck för den bero- enderelation man befinner sig i än att kvaliteten är så god som det framstår. Således finns det sannolikt en hel del att göra för att för- bättra kvaliteten främst när det gäller kontinuitet, personalens kun- skap och bemötande av de äldre, men även deras praktiska och medicinska kompetens. För den äldre tycks utmaningen ligga i att balansera beroende och känslan av kontroll över sin egen livssitua- tion. Resultaten ovan liksom tidigare studier i vår grupp ger inget stöd för den ofta framförda uppfattningen att det är bäst för alla äldre att bo kvar i sitt eget hem eller för att okritiskt ha som mål för sin forskning att äldre ska bo kvar i sitt eget hem till varje pris. Det kan mycket väl vara en ideologisk uppfattning eller en kom- munalekonomisk ståndpunkt eftersom det är billigare för kommu- nerna. För den äldre är det mera komplicerat. Frågar man i syfte att bedriva forskning om hur äldre eller yngre ser på vård i hemmet eller i särskilt boende blir det självklara svaret att man vill bo kvar hemma så länge det går. Men innebörden i den försåtliga andra delen av meningen så länge det går är öppen för olika tolkningar Äldres boende ur ett vård- och omsorgsperspektiv och innebär inte att man vill bo kvar till varje pris. Svaret är också beroende av vilka alternativ som finns att tillgå. Ytterligare ett forskningsproblem rör frågan om det prediktiva värdet av det svar man får på en fråga som kräver att den svarande ska föreställa sig hur det är när omständligheterna är radikalt annorlunda än de nuvarande. Forskning från personer som varit svårt sjuka, utsatta för svåra olyckor eller liknande demonstrerar tydligt att personernas värderingar ändras med nya erfarenheter. Det är svårt för att inte säga omöjligt att som oberoende äldre leva sig in i hur det ska bli när man inte längre klarar sig på egen hand. Den tillfrågade kan inte förutse sin egen anpassning till nya omständigheter. Ur vetenskaplig synvinkel har vi inte funnit något stöd för att det skulle, givet samma funktionsförmåga och sociala nätverk, vara bättre i meningen högre livskvalitet med insatser i det ordinära boendet jämfört med det särskilda boendet. I den ovan redovisade studien av m.fl. (subm a) hade respondenterna i ordinärt och särskilt boende samma nivå av livskvalitet trots att de som bodde i särskilt boende var mera kritiska mot vårdens kvalitet. Liknande resultat uppnåddes i en studie av m.fl. (2004b) där ingen av de olika statistiska analyserna kunde förklara låg livs- kvalitet med vård i ordinärt respektive särskilt boende. Förklar- ingen till låg livskvalitet låg i graden av funktionsförmåga, antal hälsoproblem och socialt nätverk. Detta ska inte tolkas som att fler bör få tillgång till särskilt boende i dess nuvarande form. Det ska emellertid tolkas som att äldres egna önskemål när de är funktionsnedsatta ska vara mera styrande. Det ska också tolkas som att gapet mellan att få vård och omsorg i det ordinära boendet jämfört med det särskilda boendet är för stort och att alternativa boendeformer däremellan skulle främja de äldres livskvalitet. Det kan också tolkas som att tiden före det att man får kommunala insatser i särskilt boende måhända skulle kunna främjas av andra typer av boenden och mera proaktiva än reaktiva insatser relaterade till hälsa och funktionsförmåga. Hur ett sådant utbud skall finansieras är en separat fråga. Vårdkonsumtion i relation till vård och omsorg En viktig fråga för diskussionen om hur till- bringas och hur boendet i vid mening bäst organiseras är frågan om Äldres boende ur ett vård- och omsorgsperspektiv hur hälso- och sjukvården är organiserad och fungerar i förhållande till de äldre. Kunskapen om hur insatser till äldre i ordinärt eller särskilt boende i relation till vårdinsatser i landstingens regi är alltför bristfällig. Bristen på individbaserad statistik för- svårar belysningen av denna interaktion. m.fl., (2008b) studerade vårdkonsumtion i hälso- och sjukvård under ett kalenderår för personer i ordinärt respektive särskilt boende. De som hade insatser i ordinärt boende hade varit inlagda i 32–av fallen, oftare om de hade både informella och formella insatser () i hemmet jämfört bland dem som vårdades i särskilt boende. Antalet inläggningar varierade mellan 1–12 om man bodde hemma (genom- snitt 2) medan det varierade mellan 1–10 (genomsnitt 1) om man bodde i särskilt boende. Intressant nog hade av dem i särskilt boende kontakt med öppen vård, mestadels primärvård och i genomsnitt 2 besök . Av dem som hade kommunala insatser i ordinärt boende hade besökt den öppna vården. De hade oftare besökt både primärvården och specialistmottagningar på sjukhus. Siffrorna väcker många funderingar men mera forskning krävs för att förklara vad som ligger bakom resultaten. De demonstrerar emellertid behovet av att reflektera över hur medicinsk/geriatrisk vård och geriatriskt specialiserad omvårdnad av äldre i vård genomförs och organiseras. Resultaten väcker frågor om inte alla borde ha haft kontakt med läkare .