sou · GXB311 · 2009-02-20 00:00:00 — Cancer ur ett patientperspektiv mätbara mål och hur de tekniskt ska registreras och följas upp samt i vilken form ersättning ska utgå och villkoren för att ersättning ska ske. Därtill krävs uppgifter om vilka aktörer i vårdkedjan som är berörda. En försöksverksamhet med ersättningsmodell kan också pröva att utveckla beskrivningssystemen i vårdens olika delar för att få bättre och jämförbara statistikunderlag avseende innehåll, aktivite- ter/åtgärder och för kostnadsredovisning med målsättning att finna en generellt tillämpbar användning i riket. Andra möjligheter är att pröva ersättning i form av bonus och viten kopplade till fastställda mål för kvalitet, hälsoutfall m.m. samt möjligheten att studera utformningen av ersättningen samt opti- mala nivåer på ersättning för att uppnå bästa möjliga resultat avse- ende sammanhållen vård och patientfokus. Uppföljning och utvärdering av försöken Eftersom försöksverksamheternas syfte är att åstadkomma en mer patientfokuserad och sammanhållen cancervård, bör särskilda krav ställas avseende relevant vetenskaplig metodik för uppföljning och utvärdering. Centralt är att studera och redovisa hur de genomförda åtgärderna påverkar cancervården sett med patientens glasögon. Innan interventionerna startar bör baselinemätningar av nuva- rande förhållanden genomföras. Detta gäller både vårdprocesser, vårdens medicinska utfall, väntetider och ledtider, vårdutnyttjande och vårdkostnader. Beträffande patienterfarenheter ska den ovan föreslagna nationella patientenkäten utgöra ett av uppföljningsin- strumenten. Ett närmare förslag (kravspecifikation) avseende den föreslagna försöksverksamhetens upplägg, inklusive kompetenskrav hos de sökande, avgränsningar av studiepopulation, krav på uppföljnings- och utvärderingsmetodik, projektorganisation och samarbetsformer, har lämnats av oss i en särskild skrivelse till regeringen. Organisatoriskt förutsätts försöksverksamheterna bestå av samar- betsprojekt mellan berörda landsting/regioner och oberoende aka- demiska forskare med multidisciplinär kompetens. Cancer ur ett patientperspektiv Försöksverksamheten föreslås finansieras med –2012. I Dagmaröverenskommelsen in- går avsedda för utlysning av projektmedlen, be- dömning av projektförslag samt planering och initiering av de ut- valda delprojekten. 8.3Cancersjukdom hos barn och unga Våra överväganden och förslag: -Behovet av uppföljning och stöd vid sena komplikationer kommer att öka kraftigt i takt med att allt fler barn och unga, som överlevt efter en cancerdiagnos, når vuxen ålder. -Tillräcklig kompetens och resurser för att möta dessa behov bör säkerställas. -Det är angeläget med ökade satsningar på forskning och ut- veckling av kunskap om biverkningar och sena komplikatio- ner. Överlevnaden för barn och unga med cancer har förbättrats avse- värt . Det är resultatet av en intensiv medicinsk ut- veckling med stora förbättringar inom diagnostik och behandling. Flera av de barn och ungdomar som överlevt sin cancersjukdom får emellertid svåra komplikationer senare i livet. De förbättrade be- handlingsresultaten innebär att antalet personer som överlever sin cancersjukdom under barn- och ungdomsåren ökar. Förekomsten av barncancer har varit relativt i . drabbas ca 300 barn och ung- domar upp till i av cancer. har över- levnaden i många former av barncancer förbättrats. Detta gäller t.ex. akut lymfatisk leukemi (blodcancer) samt hjärntumörer som är de vanligaste cancerformerna hos barn. har för avsikt att närmare studera trender i den framtida cancerprevalensen hos barn och unga. På barncancerområdet har det funnits väl funge- rande samverkansformer och gemensamma behandlingsprotokoll (vårdprogram), vilket har bidragit till den positiva utvecklingen. De första särskilda barncancerenheterna tillkom och . finns det sex olika barnonkologiska enheter i : , , , , och Cancer ur ett patientperspektiv Till dessa centra remitteras patienter från akutmottag- ningar, från barnkliniker/barnmottagningar, distriktsläkare eller, mer sällan, annan specialist. Här finns tillgång till multidisciplinära team och all diagnostik liksom huvuddelen av alla behandlingar sker på dessa centrum. Viss terapi och uppföljning kan dock ske på hem- sjukhuset. Det finns ett utbrett samarbete inom barncancerområdet både inom och och övriga världen. Barn som insjuknar i leukemi får, oavsett var i barnet bor, behandling utifrån samma protokoll. Samtliga behandlingsprinciper som används är nationella eller internationella. Behandlingsprotokollen stödjer sig på nordiska eller sameuropeiska vetenskapliga studier.31 organiserar de s.k. vårdplanerings- grupperna. Dessa grupper arbetar ständigt med förbättringar av vårdprogram och kvalitetsregister. Om något barn behöver göra en större justering av sin behandling tas den frågan alltid upp på nationell nivå genom vårdplaneringsgrupperna. En särskild grupp granskar också radioterapi för barn, Svenska Radioterapigruppen för Barn med Cancer. Det har successivt byggts upp från att enbart omfatta barn med leukemi till en mer komplett registre- ring av både leukemi och samtliga solida tumörer. Registret har med tiden blivit ett viktigt instrument för barnonkologerna i arbetet med utvärdering av behandlingsresultat och utgör en viktig del av underlaget vid utarbetande av nya behandlingsprotokoll. Vidare utgör den en grundläggande informationskälla med patientuppgifter för ett flertal pågående forskningsprojekt inom barncancerom- rådet.32 En nordisk barnonkologisk organisation, NOPHO (), samordnar nor- disk barnonkologisk forskning och behandlingsutveckling. Det finns också en barnonkologisk världsorganisation, SIOP (Interna- tional Oncology), som förvaltar en del av det vetenskapliga underlaget som behandlingarna baserar sig på. Överlevnaden för nästan alla diagnoser har som tidigare nämnts förbättrats tack vare utvecklade och individualiserade vård- och be- handlingsmetoder. Det finns dock skillnader mellan olika tumör- sjukdomar. Möjligheterna att tillfriskna från Hodgkins lymfom är 31Vissa studier omfattar även länder utanför . 32Childhood Cancer Incidence and Survival in –2005. Report 2007 from the Swedish Childhood Cancer Registry. Editors: G. , M. , Å. Vernby. Cancer ur ett patientperspektiv exempelvis mycket stora, blir friska. Inom andra områden, exempelvis neuroblastom (hjärntumör), är chanserna mindre goda och mellan botas. Den mest utta- lade förbättringen i överlevnad skedde åren 1970–1990. Resultaten verkar ha planat ut. De förbättrade behandlingsresultaten innebär att antalet perso- ner som överlevt en cancersjukdom under barnaåren ökar kontinu- erligt och att allt fler kommer att gå vidare in i vuxenvärlden. fanns det 5 500 personer i befolkningen som över- levt efter att ha drabbats av cancer i barnaåren.33 I takt med förbättrade behandlingsresultat fortsätter antalet som når vuxen ålder efter cancersjukdom i barn- och ungdomsåren att öka. Sena komplikationer kan drabba barn som gått igenom de ofta mycket krävande behandlingarna, framför allt strålbehandling, men även cytostatika, som krävs för bot. Hos flickor som erhållit strål- behandling mot bröstkorgen för t.ex. Hodgkins sjukdom föreligger en 15–ökad risk för utveckling av bröstcancer i bestrålat område. Dessutom föreligger en ökad risk, jämfört med befolk- ningen i övrigt, för en andra cancer (sekundär cancer) beroende på en genetiskt ökad benägenhet för cancerutveckling.34 8.3.1Våra överväganden och förslag Många barn behöver specialistvård efter avslutad primärbehandling. Behandlingstider på mellan ett och är van- liga. Även långvariga rehabiliteringsåtgärder kan behövas. Behovet av uppföljning och stöd avseende sena komplikationer är stort, och det kommer att gälla allt fler personer i ett framtidsperspektiv. Det innebär även ett ökat och långvarigt behov av såväl specialistvård som rehabiliterande åtgärder. Tillräcklig kompetens och resurser för att möta dessa behov behöver säkerställas hos berörda aktörer. Mer kunskap behöver dessutom utvecklas vad gäller de sena effek- ter som kan visa sig långt efter avslutad behandling. Vi bedömer det därför angeläget med ökade satsningar på klinisk forskning och ut- veckling av vård, behandling och kunskap om biverkningar och sena komplikationer. Barn med livshotande sjukdomar och deras familjer har särskilda behov när det gäller bemötande, anhörigstöd och vårdformer. 33Cancervården i , , 2007. 34Brister i bemötande och vård hos barn med cancersjukdom (dnr S2007:10/2009/5). Cancer ur ett patientperspektiv cancervården har i detta avseende varit framgångsrik, inte minst genom en helhetssyn på det svårt sjuka barnet och dess familj. Ett tydligt patientperspektiv och vikten av en sammanhållen vård- process är även centrala frågor för cancervården som helhet. Barn- cancervården kan här tjäna som ett eftersträvansvärt exempel. Våra överväganden och förslag: -Resurser måste tillföras den palliativa vården för att den ska kunna svara upp mot framtida ökande behov och för att minska regionala och lokala skillnader. -Åtgärder bör även vidtas för att stärka kunskapsstyrning och kvalitetsuppföljning av palliativ vård. Den palliativa vården beskrivs av WHO som ett förhållningssätt för att förbättra livskvaliteten för patienten och de närstående genom att förebygga och lindra lidande bland annat genom be- handling av smärta och andra fysiska, psykosociala och existensiella problem. Den palliativa vården bygger på samverkan mellan läkare, sjuksköterskor, rehabiliteringspersonal, kuratorer och andra yrkes- kategorier. Det innebär att personalen behöver arbeta i väl fung- erande multiprofessionella team. Vårdutbudet kan omfatta hem- sjukvård i olika former, team med läkare, sjuksköterskor m.fl. som arbetar både konsultativt och operativt, vård på särskilda enheter, korttids- och växelboende, reträttplatser, dagvård, dagsjukvård och poliklinisk verksamhet. Cancerpatienter är i majoritet inom den palliativa vården, även om andra sjukdomsgrupper berörs i olika grad. dör drygt 22 000 personer i cancer och av dem som avlider är . Det är väl känt att en majoritet av dem som dör i cancer, men också i andra sjukdomar, besväras av smärta, illamående, andnöd, trötthet och en hel del andra symtom och funktionsned- sättningar under livets sista år. har en allt större andel av döende patienter med cancer, vårdats utanför akutsjuk- husen. Allt fler patienter har valt och kunnat få vård i det egna hemmet med hjälp av specialiserade hemsjukvårdsteam. kan emellertid många patienter inte göra ett aktivt val av var man vill Cancer ur ett patientperspektiv vårdas, i det egna hemmet, på hospice, på en sjukhusklinik eller i vilket omsorgsboende man önskat tillbringa sin sista tid i livet.35 har den palliativa vården varit föremål för nationell utredning i Sverige.36 I den senaste rapporten, Vård i livets slutskede, gör en bedömning av den palliativa vårdens utveckling . Här konstateras att den palliativa vården visserligen har utvecklats och förbättrats påtagligt , men att det fortfarande finns stora brister i såväl tillgänglighet som kvalitet. Tillgången till både specialiserad och basal palliativ vård är generellt sett i stort behov av förbättring i landet. Behovet av en utbyggnad av den avancerade hemsjukvården är likaså stort, samt behovet av specialiserade enheter som palliativa team och hospice eller motsvarande. Specialiserad palliativ vård be- drivs i av landets kommuner, vilket innebär att palliativa team fortfarande saknas i flera delar av landet. Även till- gängligheten över dygnet varierar från kontorstid till dygnet-runt- insatser. I samliga län finns vårdplatser som är öronmärkta för palliativ vård. Spridningen är emellertid anmärkningsvärd, från fyra till 13 platser per hundratusen invånare. drar slut- satsen av detta att likvärdig palliativ vård inte kan erbjudas i hela landet och att den palliativa vården har missgynnats när resurserna har fördelats på de allra flesta håll i landet.37 Eftersom den palliativa vården inkluderar insatser från flera kompetenser och ofta från flera huvudmän är samverkan mellan kommunerna och regionen eller nödvändig. Social- styrelsen konstaterar i ovan nämnda rapport att samverkan mellan kommun och landsting inte fungerar som den borde på alla håll. Bland annat saknas inte sällan riktlinjer för huvudmännens gemen- samma vårdplanering i samband med palliativ vård. Behovet av kompetensutveckling för personal som arbetar i palliativ vård har identifierats i flera rapporter. Trots utbildnings- satsningar i kommuner, landsting och regioner, är bristande kunskaper i vårdfrågor, etik och bemötande fortfarande ett påtagligt problem. Detta förstärks av att palliativ vård är ett låg- 35Palliativ cancervård, 2008. Underlag till utredningen (se bilaga 2). 36Värdig vård vid livets slut, SOU 2001:6, Vård i livets slutskede, , 2006. 37Vård i livets slutskede, , 2006. Cancer ur ett patientperspektiv prioriterat område i grundutbildningarna för vård- och omsorgs- personal. Tillgången till läkare med kompetens inom palliativ vård är otillräcklig. Säker tillgång till läkare dygnet runt är enligt en förutsättning för palliativ vård av god kvalitet. Tillgången på läkare med sådan kompetens bedöms emellertid inte motsvara efterfrågan. Exempelvis saknas det i vart tredje län pallia- tiva rådgivningsteam där läkare ingår.38 Former för en effektiv nationell kunskapsstyrning och kvali- tetsuppföljning behöver utvecklas för den palliativa vården. finns regionala och lokala palliativa vårdprogram i flera regioner. Men vårdprogrammen har delvis olika karaktär och det finns ingen nationell samordning mellan vårdprogramgrupperna. Det saknas också gemensamma termer och begrepp för den palliativa vården och åtgärder, vilket bland annat försvårar jämförelser av vårdens omfattning och utbud i olika delar av landet. En positiv utveckling är tillkomsten av det nationella kvalitets- registret för palliativ vård () som är under uppbyggnad . Syftet är att spegla vissa kvalitetsparametrar för samtliga avlidna patienter i . Registret kommer successivt att ge ökade förutsättningar för ett systematiskt förbättringsarbete på regional och nationell nivå. Forskningen om palliativ vård omfattar ett brett vetenskapligt fält. Exempel på områden som ingår är palliativ omvårdnad och palliativ medicin, farmakologiska och ickefarmakologiska interven- tioner inklusive smärta och nutrition, onkologiska metoder för symtomlindring, etik, psykologi, kommunikation och existentiella frågor. Det finns ett par akademiska tjänster i landet med tydlig inriktning mot palliativ medicin. Vid flera andra institutioner bedrivs dock palliativ vårdforskning. Viktiga finansiärer av palliativt inriktad forskning är Cancerfonden, och sjukvårdshuvudmännen. 38 Vård i livets slutskede, , 2006. Cancer ur ett patientperspektiv 8.4.2Våra överväganden och förslag Trots att en rad utredningar och rapporter slagit fast att den palliativa vården ska ges högsta prioritet39, får många cancerpatienter inte sina behov av palliativ vård upp- fyllda. För de patienter som har andra livshotande sjukdomar gäller detta i ännu högre grad. Den palliativa vården lider av otillräckliga resurser som visar sig i bristande tillgänglighet och skillnader i kvalitet. Det finns också påtagliga regionala skillnader vad gäller den palliativa vårdens utbud. Den samlade effekten av befolkningsökning, förändringar i ålderstrukturen samt den ökade incidensen för flera cancersjuk- domar innebär enligt EpC:s beräkningar en fördubbling av antalet patienter med cancersjukdom . Även om det kan vara svårt att beräkna vårdtyngden för det ökade insjuknandet i cancer och därmed vilka resurser som krävs i form av hälso- och sjukvård m.m., är det uppenbart att behovet av palliativ vård kommer att vara mycket stort i ett framtidsperspektiv. Till detta kommer be- hoven av palliativ vård hos de patienter som har andra livshotande sjukdomar. Det dåliga utgångsläget kombinerat med en uppenbar risk för fortsatt bristande resurser i den palliativa vården ger dock an- ledning att befara att området även i ett framtidsperspektiv kom- mer att vara otillräckligt utbyggt. Vi bedömer att resurser måste tillföras den palliativa vården för att den ska kunna svara upp mot de ökade behov som förutses. Det kan handla om att öka antalet vårdplatser i basal palliativ vård (exempelvis inom särskilt boende, de flesta sjukhuskliniker, delar av primärvården) men också om en utbyggnad av den specialiserade palliativa vården (slutenvård, specialiserad hemsjukvård) samt övriga öronmärkta pallia- tiva vårdplatser, sjukhusbundna eller utåtriktade konsult- och rådgiv- ningsteam, palliativ dagvård etc. Särskilda inventeringar kan behöva göras för att få en bild av behoven regionalt och lokalt i syfte att ut- jämna skillnader beroende av bostadsort. Åtgärder bör även vidtas för att stärka kunskapsstyrningen och kvalitetsuppföljningen inom den palliativa vården. Särskilt angelä- get är framtagande av ett nationellt vårdprogram för palliativ vård, åtgärder för en ökad registrering till kvalitetsregistret och gemen- samma definitioner av termer och begrepp i den palliativa vården. 39 Enligt beslut om prioriteringar inom hälso- och sjukvården ska den palliativa vården tillhöra den högsta prioriteringsgruppen, 1996/97. Cancer ur ett patientperspektiv Slutligen är förbättrad tillgång till läkare och annan vårdpersonal med kompetens inom palliativ vård en nyckelfråga. Aktiva insatser bör göras för att fler ska välja att arbeta inom den palliativa vården. Det är också angeläget att stimulera till mer forskning inom området. 8.5Tillgången till och användningen av medicinsk teknologi Tillgången till bra och säkra läkemedel och medicintekniska pro- dukter och metoder kommer att vara en väsentlig förutsättning för framtidens cancervård. De senaste decenniernas kraftiga kunskaps- utveckling inom molekylärbiologin har lagt grunden för den nu på- gående utvecklingen inom den medicinska teknologin. 8.5.1Insatser för likvärdig tillgång till läkemedel över hela landet Våra överväganden och förslag: -() ska på begäran kunna göra hälsoekonomiska bedömningar av läke- medel som rekvireras inom sluten- och öppenvården. -Sjukvårdshuvudmännen bör etablera en samordning för strukturerat införande av nya läkemedel, i ett första skede vid introduktion av cancerläkemedel. -En gemensam modell skapas i syfte att uppnå en nationellt samordnad uppföljning i introduktionsfas för nya teknolo- gier inklusive nya läkemedel. Som framgår av tidigare kapitel pågår en snabb och expansiv utveckling inom forskningen kring cancerläkemedel, framför allt inom de stora tumörgrupperna lung-, bröst-, tarm- respektive prostatacancer. Cancer ur ett patientperspektiv används cancerläkemedel till största del inom slutenvår- den40, eftersom dessa läkemedel kräver vårdens medicinska och tekniska resurser för administration. Allt fler cancerläkemedel för- skrivs dock på recept. Cancerläkemedel på rekvisition introduceras och används olika i landet. Beslut om vilka läkemedel som ordine- ras på rekvisition inom vården fattas inom respektive sjukvårds- huvudman. Det kan bidra till skillnader mellan olika lands- ting/regioner som i vissa fall är betydande. För patientens del inne- bär det att dennes bostadsort kan bli avgörande för tillgången till ett läkemedel eller inte. infördes en ny lag om läkemedelsförmånerna vilken innebar att en ny myndighet, Tandvårds- och läke- medelsförmånsverket (TLV) inrättades med uppgift att ansvara för beslut rörande subventionering och prisreglering av läkemedel och andra varor som ingår i läkemedelsförmånerna. För dessa läkemedel gör TLV hälsoekonomiska värderingar utifrån människovärdes- principen, behovs-solidaritetsprincipen och kostnadseffektivitets- principen. TLV har hitintills endast prövat ett begränsat antal cancer- läkemedel. Läkemedel som rekvireras inom slutenvården, i praktiken de flesta cancerläkemedel, ingår inte i TLV:s uppdrag. är utvecklingen av läkemedel inom cancerområ- det expansiv och det är därför viktigt att finna hållbara och ända- målsenliga former för bedömning, introduktion och uppföljning så att de nya effektiva läkemedlen kommer behövande patienter till del. då nya forskningsgenombrott sker för läkemedel inom andra sjukdomsgrupper kommer sannolikt liknande frågor att uppkomma för dessa. De åtgärder vi föreslår är tillämpbara även för dessa läkemedel. Vi föreslår inga särlösningar för cancerläkemedel utan förslagen omfattar samtliga läkemedel. 40 Läkemedel kan antingen förskrivas på recept till patient eller rekvireras för användning i vården (sluten vård, praktik eller annan inrättning). Läkemedel i öppen vård hanteras av patienten själv, förskrivs på recept av behörig förskrivare och lämnas ut på apotek som också administrerar läkemedelsförmånen. Patienten betalar en egenavgift för läkemedel inom läke- medelsförmånen. Förskrivare inom öppen vård kan endast lämna ut en jourdos till patienten i samband med en behandling. Läkemedel som ges inom slutenvården beställs från apotek genom rekvisition från behörig förskrivare. De läkemedel som rekvireras betalas helt av sjuk- vårdshuvudmannen. Cancer ur ett patientperspektiv 8.5.2Våra överväganden och förslag Gemensam hälsoekonomisk bedömning för alla läkemedel Den största delen av cancerläkemedlen används som vi konstaterar ovan inom slutenvården på rekvisition. När nya cancerläkemedel introduceras i vården är tillgången till och kunskapen om hälso- ekonomiska data begränsad. I avsaknad av en nationell hälsoeko- nomisk bedömning gör vården egna värderingar och beslutar vilka läkemedel som ska användas. Det är oklart vilka principer och bedömningar som ligger till grund för introduktion av cancerläkemedel i olika lands- ting/regioner. Etablerade cancerläkemedel förskrivs i allmänhet jämnare över landet, medan nya uppvisar större variation. Att de är nya kan vara en förklaring men sannolikt är den viktigaste faktorn att bedömningen av deras effekter varierar stort i läkemedlets introduktionsfas.41 De regionala variationerna kan även bero på andra faktorer såsom enskilda läkares forskarintresse, sjukvårds- huvudmännens ekonomi etc. En region som är tidig med ett läke- medel kan vara avvaktande med ett annat för en annan cancerform. Om varje enskild sjukvårdshuvudman gör sina egna värderingar leder detta till ett onödigt dubbelarbete som både är fördyrande och kan fördröja introduktionen av ett nytt läkemedel. Regionala och lokala bedömningar leder dessutom till att bostadsort kan bli avgörande för patientens tillgång till ett läkemedel, således riskerar vård på lika villkor att hotas. Vi menar att alla sjukvårdshuvudmän bör ha tillgång till gemen- sam hälsoekonomisk bedömning för de cancerläkemedel som rekvireras inom slutenvården. När ett nytt cancerläkemedel god- känts och ska introduceras i vården bör en första och preliminär nationell hälsoekonomisk bedömning göras som grund för sjuk- vårdshuvudmännens upphandling av läkemedlet i avvaktan på evi- densbaserat kunskapsunderlag och riktlinjer från SBU och . TLV gör tidigt hälsoekonomiska värderingar för läkemedel inom läkemedelsförmånen. Vi föreslår att TLV:s nuvarande upp- drag utökas att även omfatta hälsoekonomisk bedömning av de läkemedel som ordineras på rekvisition inom slutenvården. TLV bör i ett första skede ges förutsättningar att även erbjuda läkeme- delsföretag att ansöka om hälsoekonomisk bedömning av cancer- 41 Cancervården i , , 2007. Cancer ur ett patientperspektiv läkemedel och längre fram även övriga läkemedel som ordineras på rekvisition. gäller att ett företag kan ansöka hos TLV om att ett visst läkemedel ska ingå i läkemedelsförmånen enligt lagen om läke- medelsförmåner. För att få ansöka krävs bl.a. att läkemedlet är godkänt av . I samband med ansökan ska före- taget förse TLV med det underlag myndigheten behöver för att kunna göra en hälsoekonomisk bedömning. Enligt får analys och bedömning inte ta än från att före- taget lämnar in ansökan till dess att TLV fattar beslut.