sou · GWB377 · 2009-01-01 00:00:00 — Förarbeten till LSS, myndighets- normering och rättspraxis ger en del vägledning, men det är inte alltid självklart vad som krävs för att ingå i denna person- kretsgrupp. Vid utredningar av den tredje personkretsgruppen går det inte att hänvisa till klassifikationer m.m. som används vid diagnosti- sering och som har stöd av vetenskap och beprövad erfarenhet. Dessutom rymmer beskrivningen av den tredje personkrets- gruppen flera moment som kräver tolkning och bedömning. Det gäller om funktionshindret är varaktigt, om det uppenbart inte beror på normalt åldrande samt om det är stort och förorsakar betydande svårigheter i den dagliga livsföringen och därmed ett omfattande behov av stöd och service. Alla dessa rekvisit ska, enligt förarbetena, vara uppfyllda om lagen ska vara tillämplig (prop. 1992/93:159). De gränsdragningar och variationer som uppkommit i samband med den tredje personkretsgruppen sedan LSS trädde i kraft har lett till reaktioner från grupper som uppfattar tillämpningen som felaktig eller såväl nyckfull som stelbent. En grupp som nämns i förarbetena till LSS, men som bara i begränsad utsträckning tycks få insatser enligt lagen, är personer med omfattande synnedsättningar, men inga andra funktions- hinder. Deras möjligheter att få t.ex. ledsagarservice enligt LSS Rätten till stöd och service begränsas genom ett av de relativt få praxisbildande utslagen inom området. Det handlar om en dom från Regeringsrätten (RÅ 1999 ref 54). har framfört krav på ett förtydligande om synskadades rätt till insatser enligt LSS samt om en vidareutveckling av insatsen ledsagarservice så att den bättre kan motsvara synskadades behov av en personlig service i olika samman- hang. (Beteckningen personlig service har i andra sammanhang förts fram av bl.a. vid krav på förändringar av hemtjänst enligt SoL i riktning mot ökat inflytande för den enskilde över insatsen.) En annan grupp som uttryckligen nämns i förarbeten, men som har svårt att få tillgång till exempelvis personlig assistans enligt främst , är personer med förvärvade hjärnskador. Också här har utvecklingen påverkats av rättspraxis (jfr RÅ 2003 ref 33). I vilken utsträckning som personer med förvärvade hjärnskador, men utan grundläggande behov, får andra LSS-insatser är inte känt. Föreningen har i kontakter med kommittén påtalat svårigheterna i förhållande till personlig assistans enligt LSS och och önskat ett förtydligande i frågan. Föreningen har efterlyst ett annat spelrum för kombinationer av stöd- och serviceinsatser med habilitering och rehabilitering än vad dagens lagstiftning är tänkt för. Till skillnad från många andra brukarorganisationer poängterar Hjärnkraft att en god tillgång till stöd och service, i kombination med habilitering eller rehabili- tering, bör ses som delar av en livslång behandling. Ytterligare grupper kan ha svårigheter att få del av vissa insatser enligt LSS, framför allt personlig assistans. Detta har bl.a. påtalats i skrivelser från Föreningen . En grupp som nämns i förarbetena är personer med psykiska funktionshinder. Omnämnandet ansågs inte tillräckligt av Psykiatri- samordningen, som föreslog en komplettering av 1 § LSS. Punkten skulle innebära att 20 000 alternativt 40 000 personer med psykiska funktionshinder skulle komma att omfattas av lagen. Utredningen föreslog vidare att LSS skulle kompletteras med en särskild insats för psykiskt funktionshindrade, personligt ombud.9 Nationell psykiatrisamordning bedömer att det finns omkring 35 000 personer med psykiska funktionshinder enligt den definition som utredningen tagit fram: En person har ett psykiskt funktionshinder om hon/han har väsentliga svårigheter med att 9 SOU 1992:73, s. Rätten till stöd och service utföra aktiviteter på viktiga livsområden och att dessa begränsningar har funnits eller kan antas komma att bestå under en längre tid.10 Av dessa beräknas omkring 20 000 ha kontakt med . Endast omkring 3 000 bedöms ha en insats enligt LSS, och då i första hand boende, kontaktperson eller ledsagarservice. Någon ambition att generellt vidga tillgången till insatser enligt LSS för personer med psykiska funktionshinder har inte Nationell psykiatri- samordning. Utredningen föreslår endast att de som redan ingår i eller kan bedömas ingå i LSS personkretsar ska ges rätt till daglig verksamhet enligt denna lag.11 Vid sidan av dessa grupper finns det andra personer med funktionsnedsättning som lagstiftaren inte tycks ha haft i åtanke i förarbetena, men som åtminstone i vissa fall har insatser enligt LSS och . Det gäller personer med dödliga sjukdomar som under en förväntat kort fas i livets slutskede får t.ex. personlig assistans. Ett annat exempel är personer som befinner sig i djup medvets- löshet efter t.ex. en olyckshändelse och som vårdas i hemmet i stället för på sjukhem och då bedöms vara berättigade till assistans- ersättning. Även om dessa grupper är relativt små så leder det till frågor om förhållandet mellan LSS/och som knappast alls berörs i lagstiftningen eller förarbetena. Antalet unga med LSS-insatser är i hög grad beroende av hur personkrets 1 har formulerats och tolkats. För att tillhöra personkrets 1 ska personen ha en utvecklings- störning, autism eller autismliknande tillstånd. Rätten styrs av personens diagnos och inte av personens stödbehov. uppskattar att det finns cirka 36 000 personer med utvecklings- störning i . Denna siffra verkar att vara relativt . uppskattade omsorgsutredningen att cirka 36 300 personer hade en utvecklingsstörning som innebar att de tillhörde person- kretsen för omsorgslagen. Hur många personer som har autism eller autimsliknade tillstånd finns det få uppgifter om. Dock går det att konstatera att denna grupp ökar. uppskattade att det 1981 fanns cirka 1 000 barndomspsykotiska 10Definitionen är medvetet gjord utan åldersgränser, men syftar inte till att inkludera exempelvis demenssjukdomar. Ambition och ansvar. Slutbetänkande av Nationell psykiatrisamordning, s. 33 & 105. Rätten till stöd och service barn och ungdomar . Enligt Autismforum12har cirka 12 000 barn och ungdomar autism eller autism- liknande tillstånd . Synen på personkrets 1 har ändrats . omsorgs- lag definierades denna del av personkretsen som psykiskt utveck- lingsstörda personer som på grund av hjärnskada, föranledd av yttre våld eller kroppslig sjukdom, har fått ett betydande och bestående begåvningshandikapp samt personer med barndoms- psykos. I omsorgskommitténs betänkande Omsorgen om vissa handi- kappade (SOU 1981:26) diskuteras begreppet psykotiska barn. klargör att psykos hos barn kan yttra sig i många vitt skilda former. Vidare menar att begreppet psykotiska barn lätt ger intrycket att psykosen bara förekommer under barnaåren. Detta är en felaktig tolkning av begreppet och för att tydliggöra vad det handlar om föreslår i stället begreppet barndomspsykos. Barndoms- psykos avser barn och vuxna vars psykos debuterat i barnaåren och sedan har bestående effekter. Enligt omsorgskommittén ger barndomspsykos inte någon enhetlig symtombild utan är en samlingsbeteckning på olika former av svåra avvikelser i det psykiska tillståndet. Gemensamt är att barndomspsykosen innebär att barnets känslomässiga utveckling och kontakt med omgivningen är störd. Barnets tankar och upp- fattning av omvärlden förefaller orealistiska, ologiska och förvirrade. Barnet använder ofta monotona rörelser, fixering vid ting, magiskt tänkande etc. för att som det verkar, skydda sig mot ångest. Andra drag kan vara svag identitetsutveckling eller dålig kontroll på impulser. Som konsekvenser av detta hämmas barnets förmåga och färdigheter. När det gäller språkutvecklingen är det påfallande hur sällan de psykotiska barnen använder talet till kommunikation. De kan ord och uttal, men ofta använder de sig av ett monotont och meningslöst upprepande av fraser. Kommittén uppskattar att det finns ca 1 000 barndomspsykotiska barn och ungdomar i (5 barn per 10 000 invånare). handikapputredning beskrev i betänkandet Handikapp välfärd rättvisa (SOU 1991:46) vilka de ansåg skulle ingå i person- kretsen för LSS. Enligt handikapputredningen skulle personkretsen 12 Autismforum startade inom Handikapp & Habilitering i . Uppdraget är att driva ett kunskapscenter som samlar, bedömer och bearbetar kunskap om autism/Aspergers syndrom. Rätten till stöd och service bestå av två grupper: (1) personer med utvecklingsstörning, autism eller bestående begåvningshandikapp efter hjärnskada i vuxen ålder eller (2) med andra stora varaktiga funktionshinder eller psykiska funktionshinder som inte beror på normalt åldrande, men som förorsakar betydande svårigheter i den dagliga livsföringen och därmed omfattande servicebehov. Den första gruppen motsvarar de som tidigare tillhört omsorgslagens personkrets. Skälet till att de får en speciell grupp är att de annars kunde bli utsatta för en omprövning av sitt stödbehov, något som inte var avsikten med den nya lagen. I omsorgslagen användes dock begreppet barndoms- psykos. föreslog i stället det modernare begreppet autism som enligt dem också omfattade autismliknade tillstånd. Med autism och autismliknande tillstånd avsåg handikapp- utredningen djupgående störningar i fråga om social förmåga, kom- munikation och beteende som medför allvarligt handikapp i fråga om psykosocial och/eller pedagogisk anpassning. 1992/93:159 konstateras att autism är ett modernare ord för barndomspsykos, dock något snävare. Därför föreslås i pro- positionen att barndomspsykos ska ersättas med autism och autism- liknade tillstånd. Detta ska inte innebära någon skillnad mot målgruppen i omsorgslagen. Med autism och autismliknade till- stånd avses sådana djupa störningar i fråga om social förmåga, kommunikation och beteende som medför allvarligt funktionshinder i fråga om psykosocial och pedagogisk anpassning. Störningarna debuterar under barndomen, oftast men inte alltid , och ger allvarliga psykiska funktionshinder under hela livet. I propositionen betonas också att flertalet av de personer som omfattades av omsorgslagen har ett stödbehov som motsvarar stödbehovet i punkt 3. Omformuleringen av barndomspsykos till autism och autism- liknande tillstånd har fått konsekvenser, även om lagstiftaren markerade att den inte skulle göra någon skillnad i sak. Gruppen med barndomspsykos var betydligt mindre än den grupp som beräknas ha autism och autismliknande tillstånd. Att kunskapen om autismspektrumstörningar ökat är en möjlig förklaring till detta. En annan orsak kan vara att barn och ungdomar med dessa funktionsnedsättningar fått svårare att ta del av generella verk- samheter, t.ex. inom skolan, och kommit att diagnostiseras inför beslut om bl.a. särskola. Rätten till stöd och service Avgränsningar mot stödbehov under åldrandet är en komplex del av LSS. Som framgår av lagens förarbeten är syftet med LSS i första hand att tillgodose behov hos personer . Det ska dock vara möjligt för den som haft en insats enligt LSS före denna ålder att behålla insatsen även . Vidare ska det vara möjligt för den som har en progredierande sjukdom som debuterat att få ytterligare insatser efter denna ålder (detta gäller dock inte rätten till personlig assistans). För personkrets 1 och 2 anges inga direkta avgränsningar mot åldrandet i LSS. För personkrets 3 gäller att de behov som ger rätt till insatser enligt lagen inte uppenbart ska bero på normalt åldrande. För personlig assistans – där huvuddelen av dem som beviljats insatsen finns i just personkrets 3 – gäller särskilda regler. När LSS och infördes var det inte möjligt att behålla den personliga assistansen efter . är detta möjligt, men insatsen kan inte nybeviljas eller utökas efter att den enskilde fyllt . Skillnaderna mellan LSS och tycks inte ha lett till någon större skillnad när det tillgång till stöd och service under åldrandet. Även om det inte finns någon övre åldersgräns för nybeviljande av kommunala LSS-insatser så verkar formuleringen om naturligt åldrande tolkas och tillämpas som en gräns mot äldreomsorgens ansvar. Uppgifter från om antal personer som hade insats enligt LSS men inte antyder att nybeviljade insatser enligt LSS är vanligast för att därefter ligga på en jämn låg nivå och upphöra ganska tvärt . Termen normalt åldrande definieras inte i förarbetena. Av regeringens proposition 1992/93 framgår dock följande (s. 169 f): En naturlig, med åldern sammanhängande funktionsförlust av den omfattningen som lagen förutsätter inträder i regel enbart hos äldre. Som äldre betraktas enligt vanligt språkbruk personer över den allmänna pensionsåldern . De funktionshinder som är relaterade till normalt åldrande har ofta ett pro- gredierande förlopp som leder till ökat behov av stöd och service. De vanligaste sjukdomsgrupperna är hjärt- och kärlsjukdomar och sjukdomar inom skelett och rörelseorgan samt de inom centrala nervsystemet. Andra funktionshinder av geriatrisk Rätten till stöd och service karaktär kan t.ex. vara en utsliten höftled eller senildemens hos en äldre person, alltså sjukdomar som inte är helt oväntade beträffande en åldrad människa, men som betraktas som en kata- strof om en yngre människa drabbas. Sjukdomsbilden omfattar ofta flera organ . På grund av åldersprocessen får dess- utom vanliga sjukdomar och skador större följder för äldre än för yngre människor. Äldre människor hos vilka åldrandet accentuerar svårigheter till följd av ett funktionshinder som debuterat vid en sådan ålder att det är uppenbart inte är åldersrelaterat kan dock ingå i personkretsen. Likaledes kan äldre människor som drabbats av ett omfattande funktions- hinder utan samband med åldrandet, exempelvis vid en trafik- olycka, inkluderas. Även i de situationer där funktionshindret uppenbart inte är åldersrelaterat kan bedömningen av en äldre människas behov av hjälp i sin livsföring för att leva på en med jämnåriga likvärdig nivå, d.v.s. rätt till olika insatser, påverkas av stigande ålder. Det kan dock ofta vara rimligt att den åldrige får bo kvar i en gruppbostad så länge det är möjligt. Begreppet äldre knyts här till den allmänna pensionsåldern. Men det normala åldrandet spelar en viktig roll. Personer som fyllt och som råkar ut för en trafikolycka ska kunna få insatser enligt LSS, medan äldre personer med t.ex. demenssjukdomar inte ska kunna få det. Omvänt finns det öppningar i texten för att en yngre person som drabbats av en sjukdom som anses bero på normalt åldrande ska kunna omfattas av lagens personkrets. Studier av Försäkringskassornas akter visar bl.a. att personer som inte fyllt och som har demenssjukdomar beviljats ersättning för per- sonlig assistans. Att döma av formuleringar i mer eller mindre auktoritativa texter avviker förarbetenas språkbruk från vad som är vanligt inom forskning, myndigheter och brukarorganisationer. I dessa texter är det vanligt att normalt åldrande skiljs från sjukdom, medan fokus i behandling och hälsoförebyggande arbete flyttas mot ett gränsland mellan dessa ytterligheter. skriver i Folkhälsorapport om gränsen mellan normala ålders- förändringar och sjukdom och att det kan vara svårt att dra gränsen mellan ett normalt åldrande som påverkar exempelvis rörelse- Rätten till stöd och service förmåga, syn och hörsel, och mer sjukliga tillstånd13. Läkemedels- boken, utgiven av Apoteksbolaget, noterar att det ofta är svårt att avgränsa demenssjukdomar som Alzheimers sjukdom från normalt åldrande eftersom symtomen kommer smygande14. och hävdar att demens eller Alz- sjukdom aldrig ingår i ett normalt eller naturligt åldrande15. SCB:s årliga undersökningar om levnadsförhållanden () kan ge ytterligare underlag för en beskrivning av stödbehov under åldrandet. Undersökningarna innehåller ett antal frågor om behov av stöd och hjälp. Flera av dessa frågor avser mindre omfattande behov, men några gäller behov som ligger nära vissa av de grundläggande behov som krävs för rätten till personlig assistans. Det handlar om hjälp med att stiga upp och gå lägga och sig, att klä av och på sig, bad eller dusch och att äta. Alla dessa frågor ställs inte , men de förekom senast i mätningen åren 2004–2005. Just dessa år omfattade undersökningen ett extraurval äldre personer . I regel genomförs ULF-undersökningarna bland ett representativt urval personer i åldern 16–. Behoven kan vara både över- och underrapporterade i ULF- undersökningarna. De svarande bedömer själva sina stödbehov, och det är inte självklart att de skulle bedömas på samma sätt av en LSS- eller SoL-handläggare. är det troligt att många personer som har stora behov av hjälp i det dagliga livet inte svarar på enkäter av detta slag. Med dessa reservationer är uppgifterna ändå intressanta i förhållande till personkrets 3 i LSS. Relativt små andelar yngre och medelålders personer uppger att de behöver hjälp med att stiga upp och gå lägga och sig, klä av och på sig, bada/duscha eller att äta. Behoven börjar öka något efter , men det är först efter som något av behoven anges av mer än en tiondel av de svarande. Inte ens bland personer säger huvuddelen av de svarande att de har något av dessa stödbehov. Hjälpbehoven utvecklas någorlunda lika mellan kvinnor och män, utom i den äldsta gruppen där andelarna med hjälpbehov är betydligt större bland kvinnor. Eftersom kvinnor över huvud taget dominerar i de äldsta åldersgrupperna så visar en uppskattning av 13Socialstyrelsen (2005). Folkhälsorapport , s. 275. 14Apoteksbolaget (2004). 2003/2004, s. 15Se de båda organisationernas webbplatser: & Rätten till stöd och service antalet personer med hjälpbehov att detta i hög grad är en kvinnofråga bland de allra äldsta. Det är notabelt att de relativt små andelar som uppger något av de studerade hjälpbehoven motsvarar ett betydande antal personer redan i sextio- och sjuttioårsåldrarna. Svårt att tydligt ange och förutse personkretsen Personkretsens utformning har stor betydelse för att LSS ska vara ett effektivt redskap för att uppnå de mål som anges i lagen och som till stora delar sammanfaller med de nationella målen för handikappolitiken. Ändå är den bara en av de avgränsningar som påverkar rätten till stöd och service enligt LSS. Den som ingår i personkretsen måste dessutom ha en typ av behov som kan tillgodoses med någon av de insatser som anges i lagen. Det innebär att rätten till stöd och service är beroende av dels en första bedömning av den enskildes behov i förhållande till personkretsbeskrivningen, dels av en andra bedömning av behovet i förhållande till den insats som den enskilde ansökt om. Vid personlig assistans avser denna andra bedömning bl.a. vissa grundläggande behov som anges i 9 a § LSS och som måste föreligga för att den enskilde ska ha rätt till denna insats. Dagens personkrets har en komplicerad konstruktion med både vissa relativt precisa och diagnosrelaterade kriterier samt vissa kriterier som kräver omfattande och inte sällan osäkra tolkningar vid tillämpningen. I praktiken har personkretsen en stor spännvidd, från personer med mycket omfattande stödbehov till personer som behöver en eller ett par begränsade insatser enligt LSS. I den förra gruppen finns de flesta assistansberättigade, men också många personer som bor i gruppboende och använder daglig verksamhet. I den senare gruppen finns bl.a. ungdomar med lindrig utvecklings- störning och autismliknande tillstånd. Det är osäkert om alla LSS-berättigades behov är större än alla de yngre och medelålders personer som inte har något stöd enligt lagen. Handikapporganisationer har framfört önskemål om att ytterligare diagnoser ska nämnas i personkretsen, t.ex. afasi. Andra organisationer har framfört krav eller önskemål om att det på annat sätt bör förtydligas att även personer med andra diagnoser än dem som direkt nämns i personkretsen har lika stor rätt till stöd och Rätten till stöd och service service enligt LSS om de uppfyller kraven i personkrets 3. Det gäller bl.a. organisationer för dövblinda och synskadade. Lagstiftaren utformade personkrets 1 på ett sätt som kom att inkludera fler typer av diagnoser än den tidigare omsorgslagens personkrets. Intentionen var att föra över omsorgslagens person- krets till LSS. Genom att barndomspykos byttes ut mot autism och autismliknande tillstånd kan flera diagnoser kommit att ingå i personkrets 1 än dem som omfattades av den tidigare lagen. Autism och diagnoser i autismspektrumet är dessutom ett av de områden som direkt berörs av LSS där kunskaper och diagnostik snabbt utvecklats . Formuleringen autism- liknande tillstånd har t.ex. allt mer ersatts av autismspektrum- tillstånd, som mer direkt refererar till de instrument som används för att bedöma dessa funktionsnedsättningar och där även autism ingår. Enligt vad som anges i personkrets 3 ska stödbehov till följd funktionsnedsättningar som uppenbart beror på normalt åldrande inte berättiga till insatser enligt LSS. Det normala åldrandet är ett trubbigt redskap i detta sammanhang. Endast relativt små andelar av befolkningen har eller får omfattande hjälpbehov ens i mycket hög ålder, även om sannolikheten för dessa hjälpbehov ökar med stigande ålder. Effekterna av en bedömning i förhållande till normalt åldrande är inte heller självklara. En person med en hjärn- skada efter t.ex. en trafikolycka ingår enligt förarbetena i personkretsen, medan en person med en hjärnskada efter en stroke efter yrkesverksam ålder knappast gör det. Å andra sidan räknas demenssjukdomar inte som en del av det normala åldrandet i modern forskning. Lagstiftaren anade antagligen att dessa gränsdragningar skulle kunna bli problematiska. En kronologisk gräns vid har satts för nybeviljande av personlig assistans, den enda insats enligt LSS och där personkrets 3 dominerar. I den kommunala vardagen tycks en liknande, underförstådd gräns tillämpas. är det svårt att ringa in den nuvarande person- kretsens omfattning. uppskattningar om cirka 100 000 personer med insatser enligt LSS och har ännu inte uppnåtts. Men det är först nu som de skulle uppnås om alla som är och som har hemtjänst eller särskilt boende enligt SoL i stället skulle få sitt stöd genom LSS. Å andra sidan finns det beräkningar som visar att enbart det sammanlagda antalet personer med autism och autismliknande tillstånd uppgår till nästan 100 000 Rätten till stöd och service Demografiska faktorer och en möjlig ökande medel- livslängd bland personer med t.ex. utvecklingsstörning bidrar till osäkerheten om personkretsens omfattning. Personkretsen är inte självklar i förhållande till de handikappolitiska målen Personkretsens utformning är inte självklar i förhållande till handi- kappolitikens inriktning och mål. Särskilda regleringar för vissa funktionsnedsättningar eller dia- gnoser kan anses strida mot det miljörelaterade handikappbegrepp som den moderna handikappolitiken utgår ifrån. har t.ex. ifrågasatt handikappersättningens konstruktion, som bygger på vissa diagnoser, i förhållande till handikappolitikens inriktning16. hävdar företrädare för berörda brukar- grupper att det tydliga omnämnandet av vissa diagnosrelaterade tillstånd har säkrat deras tillgång till stöd och att omnämnandet bör vara kvar. Dessutom är gränsen mot funktionshinder till följd av normalt åldrande också komplicerad i förhållande till de handikappolitiska målen. Dessa gäller uttryckligen män och kvinnor i alla åldrar, utan avseende på orsaker till funktionsnedsättningar. Ett annat sätt att se på personkretsen i förhållande till de handikappolitiska målen är att utgå från de olika behov av stöd och service som finns i befolkningen och se hur personkretsen är utformad i förhållande till dessa. Tre olika typer av omfattande och varaktiga stöd- och servicebehov kan urskiljas: sådana som är medfödda eller tidigt förvärvade, sådana som uppkommer i vuxen ålder men inte är normala för åldern eller åldrandet samt sådana som kan sägas vara normala under åldrandet. Den första typen avser omfattande och varaktiga behov av stöd i det dagliga livet till följd av medfödda eller tidigt förvärvade funktionsnedsättningar.