sou · GWB3113 · 2009-01-01 00:00:00 — finns risken att man förväntar sig problem och utifrån ett sådant förhåll- ningssätt beställer undersökningar och inventeringar. I sin tur kan då uppfattningen att det finns ett gruppspecifikt problem befästas och leda till nya kartläggningar och undersökningar. Avgörande för om problemet ska få gehör är om det har framförts i rätt forum av personer som har högt anseende (Spector & Kitsuse 1987). När anspråken har stöd på hög politisk nivå återfinns anspråksformer- ingen i ett samspel mellan politik och praktik där praktiken vill ha resurser och politiken resultat – för en målgrupp vars problematik kanske inte tydligt kan definieras. 12.2.3Samarbetsorgan för etniska organisationer i – SIOS SIOS är en ideell förening som är partipolitiskt och religiöst obun- den. Föreningen har 16 medlemsförbund med ca 450 lokalföre- ningar och drygt 90 000 medlemmar spridda runtom i . SIOS vill i samarbete med alla demokratiska krafter i verka för ett mångkulturellt samhälle, med uppgift -att driva språk-, kultur-, utbildnings- och andra minoritets- politiska frågor, som är gemensamma för medlemmarna, Bostadssituationen för etniska och språkliga minoriteter m.fl. -att verka för implementering av en mångfaldspolitik i alla sam- hällssektorer, -att för övrigt verka för en förstärkning av samarbetet för med- lemmarnas gemensamma intressen. och driver frågor och anordnar verksamhet av gemensamt intresse för medlemsför- bunden. SIOS bedriver också internationellt samarbete.6 När det gäller vård och omsorg om äldre pekar SIOS på de pro- blem som språkbarriärer för med sig. En del av de äldre som har kunnat förstå och tala svenska tappar denna kunskap eller delar av den när de blir gamla. Särskilt boende har de flesta äldre med utländsk bakgrund inte någon kunskap om eller erfarenhet av. De vet inte hur särskilt boende fungerar och är rädda för att hamna där bl.a. för att det i många fall ses som ett uttryck för att deras barn inte tar hand om dem. Ålderdomshem är till för dem som inte har något annat val. vill de äldre inte förändra sin situation utan bo kvar där de bor. Representanter för SIOS lyfter därför fram vikten av att bostäderna anpassas och görs tillgängliga. I många fall saknas t.ex. hiss. Ett positivt initiativ har tagits i , där av invånarna har utländsk bakgrund. Ett bostadsföretag har byggt om ett hus till seniorbostäder. I detta hus, som ligger nära centrum och den service som där finns, bor bara invandrare. Av de boende i sär- skilt boende finns det inte någon med utländsk bakgrund. Framför allt framhåller SIOS behovet av dagverksamheter/ mötesplatser. Olika nationaliteter finns ofta samlade i vissa bostadsområden, vilket gör det lättare att ordna verksamheter som riktar sig till någon eller några särskilda grupper. SIOS upplever emellertid att det är svårt att få gehör från kommunerna för sådana verksamheter. Många äldre födda utomlands har svårt att ta sig någonstans. De vet inte hur saker fungerar och de känner inte till möjlig- heterna. Detta gäller i särskilt hög grad dem som invandrar sent i livet. Dagverksamhet till vilken man också får hjälp att ta sig skulle vara ett värdefullt stöd. I samarbete med vård- och omsorgsnämnden i finns en verksamhet med öppet hus –17. En föreståndare håller i verksamheten. Bostadssituationen för etniska och språkliga minoriteter m.fl. Man bjuder också in företrädare för t.ex. som informerar om sådant som kan vara av intresse. Liknande informationsinsatser sker . Olika invandrarföreningar skulle kunna driva och ansvara för verksamheten i gemensamhetslokaler. Dagverksamheter/dag- centraler skulle lösa mycket och ha stor betydelse för äldre personer med utländsk bakgrund menar SIOS. 12.3Andra grupper med särskilda behov Under utredningsarbetet har företrädare för flera olika grupper uttryckt önskemål om att deras behov av särskilt boende uppmärk- sammas, dvs. boenden speciellt inriktade mot eller anpassade till respektive grupps funktionsnedsättning, etnicitet, språkgemenskap eller dylikt. Det är inte möjligt att redovisa alla, men i det följande ges exempel på hur strävandena efter att möta sådana önskemål i ett fall resulterat i ett särskilt boende och i ett annat fall inte – i varje fall inte ännu – kommit till stånd. Verksamheter för teckenspråkiga döva och dövblinda personer I finns verksamheter för teckenspråkiga döva och dövblinda personer, bl.a. ett särskilt boende med tio lägenheter för personer med teckenspråket som första språk. Upptagningsområdet omfat- tar hela . All personal behärskar teckenspråket och är väl insatta i den döva kulturen. Det finns även undersköterskor anställda som själva är döva. Verksamheten omfattar även hemtjänst för dem som tillhör målgruppen i hela . Hemtjänstinsatser beviljas på timbasis och utförs av personal som uppfyller samma krav på kunskap i teckenspråket som den som arbetar i det särskilda boendet. Navet i verksamheterna som riktar sig till nämnda målgrupp är de s.k. äldrevägledarna. I samverkan med hörsel- och dövenhet i genomförde –2007 projektet för teckenspråkiga döva och blinda i , som finansierades av Allmänna arvsfonden. Syftet var att göra behoven synliga genom uppsökande verksamhet, att med för- bättrad information tillföra kunskap och att tydliggöra kanaler för Bostadssituationen för etniska och språkliga minoriteter m.fl. information mellan olika instanser inom den teckenspråkiga äldre- omsorgen. Äldrevägledarna fungerar som brobyggare. De är länken mellan döva/dövblinda äldre och hörande samt döva professionella som arbetar i kommun och region. Den ena delen av verksamheten rik- tar sig alltså direkt till äldre teckenspråkiga personer, medan den andra delen riktar sig till myndigheter och organisationer som är verksamma i dessas omgivning. är verksamheten permanentad genom ett samarbete mellan och . Äldre homo-, bi- och transsexuella personers villkor Mycket begränsade delar av den forskning eller de studier som berör hbt-personer7 har specifikt uppmärksammat de äldres situa- tion. Det finns därför stora brister i kunskapen om deras villkor och vilka särskilda behov de kan tänkas ha. I en nyligen publicerad kunskapssammanställning (2008c) ställs vissa frågor om de äldres situation utifrån generell kunskap om personer som är homo- och bisexuella. Ett problem som hbt-personer möter är den i samhället rådande heteronormativiteten, dvs. antagandet att alla är heterosexuella. Heteronormativitet innebär att heterosexuella inte uppfattar att hbt-personer diskrimineras. I rapporten redovisas exempel från en avhandling på hur homo- och bisexuella blir bemötta inom hälso- och sjukvårdens institutio- ner. Heteronormativiteten leder till att de särbehandlas ända till livets slut. Även om avhandlingen inte handlar om äldre personer kan man anta att de möter motsvarande problem i kontakterna med hälso- och sjukvårdspersonal. För den generation som levt i när homosexualitet var starkt stigmatiserande kan det innebära en extra påfrestning (2008c). Vårdpersonal anser i regel att den inte har fördomar mot t.ex. homosexuella, men patienter upplever sig ändå ofta kränkta. De kan hänvisa till flera situationer där vårdpersonalens kommunika- tion utgår från en heterosexuell norm. Det är viktigt att vårdperso- nal får den kunskap som behövs för att den ska bli medveten om vilka normer som förmedlas via ordval och beteende. 7 hbt-personer, dvs. personer som är homo-, bi- eller transsexuella. Bostadssituationen för etniska och språkliga minoriteter m.fl. En annan påfrestning för äldre hbt-personer är att hålla sin sex- uella läggning hemlig, vilket de kan ha upplevt som nödvändigt under vissa perioder i livet. har det emellertid hänt mycket som påverkat rätten till den sexuella läggningen i positiv riktning. En slutsats från den kunskapssammanställning som Socialstyrel- sen presenterat är att allmänhetens och vårdpersonalens bristande kunskap om hbt kan leda till ett fördomsfullt bemötande vid vård och omsorg om äldre på motsvarande sätt som det har påvisats i sjukvården (2008c). Det finns självfallet många olika önskemål bland äldre hbt-personer om hur man vill bo. En del kan föredra att bo tillsammans med andra med liknande livserfa- renheter för att slippa dölja sin sexuella läggning eller anpassa sig till en omsorg eller ett boende som präglas av heteronormativitet. Flera äldre hbt-personer har önskat ett särskilt boende avsett speci- ellt för dem. Trots olika initiativ på flera håll i landet har emellertid något sådant boende ännu inte kommit till stånd. I samband med ädelreformen övertog kommunerna från lands- tingen ansvaret för 33 000 långvårdsplatser och 3 000 platser i gruppboende för personer med åldersdemens. Dessutom överför- des ca 200 dagverksamheter för personer med demenssjukdom och 130 enheter för dagsjukvård. I en kartläggning av särskilda boendeformer 2001 fann Social- styrelsen (2001) att en lång rad traditionella benämningar fort- farande användes lokalt på dessa såsom gruppboende, , sjukhem och ålderdomshem. Ca hälften av alla särskilda boenden för äldre utgjordes av s.k. komplexa anläggningar där verksamheten var uppdelad i fysiskt åtskilda verksamheter avsedda för olika grup- per av äldre, t.ex. personer med demens, svårt somatiskt sjuka m.fl. Flera olika benämningar användes också för att beteckna en och samma enhet av särskilt boende. De skillnader som uppdagades mellan olika boendeformer gjorde, menade , att det fanns anledning att tala om en kvardröjande struktur av differentiering inom det särskilda boendet. De särdrag när det gällde boende, boendestandard och personal, som hade förknippats med olika specifika boendeformers tillkomst, tycktes i väsentliga delar kvarstå. konsta- terade också att det inte var möjligt att mer ingående följa utveck- lingen inom de särskilda boendeformerna (2002). I statistiken finns inga underkategorier till begreppet särskilda boen- deformer. I det följande redovisas bl.a. områden inom de särskilda boen- deformerna som kritiserats och där det finns behov av fortsatta utvecklingsinsatser. Men det förtjänar att framhållas att ädelrefor- mens effekter är positiva enligt en sammanfattande bedömning. (1996), som hade i uppgift att följa reformens effekter, uttalar i sin slutrapport följande: Ädelreformen har skapat möjligheter att lösa många av de problem som tidigare kännetecknat vården och omsorgen om de äldre. Vik- tiga framgångar har varit en minskning av medicinskt färdigbehandlade inom sjukvården, fler äldreboenden – framförallt bättre vård och boende för dementa – en påtaglig kompetenshöjning bland vårdperso- nalen och en förbättrad uppföljning av kvaliteten i vården genom den medicinskt ansvariga sjuksköterskan. Standarden i boendet har också höjts avsevärt sedan kommunerna tog över ansvaret. De har byggt om ålderdomshem och sjukhem och avvecklat äldre institutioner. En av de mest positiva effekterna av reformen är att personer med långvariga vårdbehov inte längre behöver vistas eller bo i sjukhusmiljö. Det gäller framför allt dem som lider av demens. bodde drygt 95 200 personer permanent i särskilt boende, vilket motsvarar av befolk- ningen i denna åldersgrupp. Bland personer var motsvarande andel . av de boende var i åldrarna och däröver och var kvinnor (diagram x). Först i åldersgruppen och äldre är det vanligare med sär- skilt boende än ordinärt boende. Diagram 13.1 Andel (procent) av befolkningen som bodde permanent i särskilda boendeformer Andel (%) 65-74 75-79 80-84 85-89 Källa: 2008b. Hur dessa personers behov av vård och omsorg ter sig framgår av några studier som bygger på individdata inom ramen för SNAC1. I har t.ex. biståndsbeslut och vårdkonsumtion följts –2005. Man har också studerat hur dessa insatser samverkar med vårdkonsumtion i olika delar av hälso- och sjuk- vårdssystemet (2008). De som fick beslut om insatser i det ordinära boendet var , medan de som fick plats i särskilt boende i genomsnitt var . De största skillnaderna mellan de båda grupperna var relaterade till ADL för- måga och kognitiv förmåga. De som fick plats i särskilt boende hade en svår kognitiv nedsättning i av fallen, medan de med insatser i ordinärt boende hade en svår nedsättning i 9,5 pro- cent av fallen. Ingen nedsättning alls förekom i av fallen i särskilt boende jämfört av fallen i ordinärt boende. Med hjälp av longitudinella data från SNAC-Kungsholmen- studien (2008) har frågor om det särskilda boendets funktion analyserats från ett dynamiskt perspektiv. De som bor i särskilt boende har bl.a. jämförts med andra vårdtagare, som också har omfattande behov men som bor kvar i eget boende. 1 SNAC – Study of Aging and Care. Av analysen framgår att en betydande del av dem som flyttade in i särskilt boende inte hade haft några tidigare insatser i äldre- omsorgen och att en stor del av inflyttningarna skedde i samband med/föregicks av akut sjukhusvård. Majoriteten var ensamstående, mycket gamla kvinnor. De allra flesta som flyttade in var vid flytt- ningsårets början beroende av hjälp för samtliga IADL-aktiviteter, städning, tvätt, matlagning, matinköp och transport med allmänna kommunikationer. Många var också beroende av hjälp med PADL- aktiviteter, bad och dusch, på- och avklädning etc., men relativt få var beroende av hjälp för samtliga dessa aktiviteter. De allra flesta som flyttade in hade rörelsehinder – i de flesta fall lätta. Lätt oro förekom ganska ofta, medan det var ovanligt med svår eller mycket svår oro och otrygghet. Majoriteten led inte av nedstämdhet när de flyttade in och ingen hade några beteendestör- ningar. När registreringar för samma person ställdes samman framgick att funktionsförmågan hos dem som flyttat in i särskilt boende för- sämrades i mycket hög grad under flyttningsåret. En del av denna försämring kan ha skett i samband med trauma eller insjuknande innan flyttningen. Att så kan vara fallet stöds bl.a. av studier presenterade i en doktorsavhandling . En eskalerande akutvårdskonsumtion startade beslut om kommunalt bistånd. Äldre personer som löper risk för upprepade akuta sjukhusvistelser kan eventuellt gynnas av ett mer proaktivt förhållningssätt inom den akuta slutenvården. Män hade fler vårddagar på sjukhus, fler läkar- kontakter och även högre kostnader för slutenvård och läkarbesök jämfört med kvinnor. Av en rapport om flyttningar till särskilt boende i län framgår att av dem som flyttade till särskilt boende hade haft dagliga hemtjänstinsatser, även och natten, men att inte hade haft några hemtjänstinsatser alls (2007). Det är en tydlig trend att särskilt boende särskilt beviljas dem med svår kognitiv nedsättning och kraftigt nedsatt ADL förmåga. En konsekvens av detta är att den övervägande delen av dem som får plats i särskilt boende har en så långt framskriden kognitiv ned- sättning att de har svårt att bidra till att det särskilda boendet blir en social och aktiv livsmiljö. En annan konsekvens är att personer som inte har någon kognitiv nedsättning, men är fysiskt instabila, otrygga, ängsliga och har svårt att på egen hand upprätthålla ett socialt liv, får detta inskränkt och hänvisas till att leva sitt liv inom den egna bostaden (2008). 13.2Att flytta till särskilt boende – utlösande faktorer Åldrande och sjukdom ger upphov till funktionsnedsättningar. Dessa begränsar i sin tur förmågan att utföra olika aktiviteter. I vad mån dessa begränsningar medför allvarliga svårigheter i vardagslivet beror på den omgivande miljön, hemmet och den närmaste omgiv- ningen med service, tjänster, formell och informell omsorg och system av olika slag (omgivningsfaktorer). Det beror också på vem som har drabbats (personfaktorer). Som tidigare framgått kännetecknar två omständigheter dem som flyttar till ett särskilt boende. För det första är de i regel mycket gamla och saknar eller har mycket liten biologisk reserv- kapacitet. För det andra har de en eller flera kroniska sjukdomar. Men dessa omständigheter är inte tillräckliga som förklaringar till varför äldre flyttar från sina hem till särskilt boende. Sjukdom möj- ligen också ålderdom kan emellertid generera sådana funktionsned- sättningar, som sätter vardagslivet ur spel och bedöms ge upphov till behov, som är av så allvarlig art att de inte kan tillgodoses på annat sätt än genom bistånd i form av särskilt boende. Det har då i allt högre utsträckning kommit att handla om funktionsnedsätt- ningar som medför att behovet av stöd i personlig omvårdnad uppträder oförutsägbart. Behovet av stöd uppträder ofta, , och insatserna kan inte planeras i förväg och schemaläggas. För att de ska utföras måste den enskilde kalla på hjälp (2008). Sambanden mellan åldrande, sjukdom och funktionsnedsätt- ningar är inte enkelriktade. Sjukvårdsinsatser kan t.ex. påverka behoven av omsorg. Å ena sidan botar och stoppar effektiv vård upp förlopp, vilket medför att omsorgsbehov hålls tillbaka. Å andra sidan kan vård skada både när den ges och när den uteblir. Ett exempel som uppmärksammats alltmer är biverk- ningar av läkemedel, som sätter ned funktioner och förmåga att utföra olika aktiviteter. Ett annat exempel är utebliven rehabiliter- ing. I båda fallen uppstår behov av omsorg som delvis är onödiga under förutsättning att läkemedel kan sättas ut och rehabiliter- ingsinsatser ges. Och omvänt – när det brister i omsorgen kan det uppstå betydande vårdbehov (2008). Flera faktorer kan utlösa/orsaka en flyttning till särskilt boende. Med hög ålder och nära nog uttömd reservkapacitet följer rubb- ningar i den biologiska balansen och stor känslighet för yttre påverkan. Sjukdom och svikt i ett organ påverkar flera andra organ. Det är också vanligt att ett begränsat antal symtom återkommer oavsett faktisk sjukdom, t.ex. förvirring (konfusion), benägenhet att falla, svårigheter att gå, intorkning, matleda, smärta, svimning, sömnstörningar, trycksår, urininkontinens och viktför- lust. I sådana fall kan ett plötsligt insjuknande medföra drastiska funktionsnedsättningar. Fallskador och frakturer kan ha liknande följder. Särskilt allvarliga konsekvenser för möjligheterna att bo kvar hemma uppstår om orienterings- och rörelseförmågorna för- sämras mycket påtagligt. Det begränsar och inskränker en mängd aktiviteter i vardagslivet. Andra utlösande faktorer kan vara om make/maka eller annan anhörigvårdare/omsorgsgivare insjuknar, avlider eller av andra skäl kan eller vill fungera i sin roll. Det förekommer också att enskilda förvägras rätten att komma hem efter en sjukhusvis- telse. En annan utlösande faktor kan vara att visat sig otillräcklig och/eller inte har beredskap för att svara på larm med ett snabbt hembesök. Kritiska händelser och utlösande faktorer kan också ha anknyt- ning till den enskilde, s.k. personfaktorer. Hit hör missnöje med, bristande tillit till och förtroende för hemtjänst/hemsjukvård, väg- ran att ta emot hjälp, att den enskilde utsätter sig själv och andra för fara, uppvisar allvarliga beteendestörningar, inte klarar av att vara ensam, missbrukar larmfunktionen, söker sjukhuset akut vid en mängd upprepade tillfällen, mycket påtagligt tär på de närståen- des resurser och stör grannar och/eller uppvisar oro för att dö hemma/inte få rätt hjälp (2008). De krav som ställs på utformningen av särskilt boende har sin grund dels i pilotstudier om vilka mått och utrym- men personer med rörelsehinder då behövde för att kunna bo kvar i s.k. normalbostäder, dels studier av omvårdnadsarbetet . är det framförallt tillsynsmyndigheternas krav på fullvärdig bostad och krav som ställs på personalens arbetsmiljö som präglar utformningen. En inriktning som bl.a. präglats av ädel- reformen, dvs. att även äldre människor som behöver vård- och omsorg ska ha rätt till ett boende där de kan bibehålla sitt själv- bestämmande och sin integritet. Boendeformen särskilt boende introducerades som ett självständigt boende med lägenheter utrus- tade med kök och eget badrum. Genom reformen kom också arbetet med hemlikhet att beto- nas. Institutionerna ålderdomshem och sjukhem skulle ersättas av ett eget boende i vilket vården och omsorgen skulle kunna integre- ras och helhetssynen på individen och hennes/hans situation på så sätt stärkas. Om miljön där personalen arbetade liknade ett rik- tigt hem skulle den lättare se även de sociala behoven hos sina kli- enter. Standarden i boendet har också höjts avsevärt sedan ädelrefor- men. Men det finns fortfarande personer som har låg boendestan- dard även om antalet successivt minskar. –2007 har andelen som bor i 1–1½ rum med kokmöjligheter, wc, dusch/bad ökat från till . Andelen som bor i 1 rum utan kokmöjligheter och eget wc, dusch/bad har minskat från . Det är också allt färre som delar bostad med en person som inte är närstående. Denna andel har minskat från ca 3 till , vilket innebär ca 950 personer 2007. Det är ca 2 700 färre jämfört med 2003.2 Trots att det fortfarande finns några särskilda boenden med för- hållandevis låg boendestandard har otvivelaktigt ädelreformen bidragit till avsevärda förbättringar. Kraven på tillgänglighet har emellertid bl.a. medfört att de hygienutrymmen som byggs är mycket stora i relation till bostadsytan i övrigt. Detta har lett till en diskussion om huruvida nuvarande yt- eller måttkrav är rimliga eller inte. Hjälpmedlen, t.ex. rullstolar, har utvecklats /80-talen och har blivit smidigare att hantera. Det finns numera också ett koncept för badrumsutformning som ger den enskilde bättre möjligheter att klara sig själv i badrummet, sam- tidigt som ytorna anses vara tillräckliga för att personalens behov av en god arbetsmiljö ska vara tillgodosedda. Ytterligare en fråga som har väckts är huruvida det alltid finns behov av kokmöjligheter i särskilt boende. När det gäller särskilt boende i form av gruppbostäder för personer med 2 Jämförelser bakåt i tiden kan endast göras eftersom tidigare uppgifter avsåg såväl permanentboende som korttidsvård. demens behöver s.k. trinetter inte installeras men de individuella bostadsdelarna ska vara så utformade att de är förberedda för sådana installationer. Det huvudsakliga skälet för detta är att bostäderna lättare och till mindre kostnader ska kunna anpassas för andra grupper. I diskussioner och bedömningar av äldres bostäder har lagts och läggs alltjämt störst vikt vid det som objektivt kan mätas; dörrarnas bredd, hygienrummens storlek, antal trösklar osv. Men samspelet mellan människa och miljö är komplicerat och inte särskilt utfors- kat. Resultaten från de studier som är specifikt inriktade på sam- spelet mellan den åldrande människan och boendemiljön är dess- utom spretiga, delvis motsägelsefulla och ofta relativt gamla. Men några aktuella, internationellt publicerade forskningsresultat från olika länder visar tämligen entydigt att den fysiska utformningen av olika boendemiljöer påverkar äldres aktivitet och delaktighet, främst när det gäller beroende av hjälp i dagliga aktiviteter (2008). Hur tillbringas och hur boendet i vid mening bäst organiseras handlar också om hur hälso- och sjukvår- den är organiserad och fungerar i förhållande till de äldre. Men kunskapen om insatser till äldre i ordinärt eller särskilt boende i relation till vårdinsatser i landstingens regi är bristfällig. Det är också svårt att belysa denna interaktion till följd av brist på indi- vidbaserad statistik. har antalet platser i särskilt boende minskat och därmed även antalet personer som bor i denna boendeform (tabell xx). Detta innebär att det numera bor drygt 23 000 färre personer i särskilt boende än . SOU 2008:113 Särskilt boende Tabell 13.1 Antal och andel personer som bodde permanent i särskilt boende 2000–2007 65–79 år Källa: 2008b. Ca 10 800 av de särskilda boendeformer som tidigare benämndes eller servicelägenheter har omvandlats till seniorbostäder och räknas därmed inte längre som särskilda boendeformer i den officiella statistiken. Enligt –2008 kommer omvandlingen att fortsätta . bedömer att ytterligare ca 4 000 servicebostäder kommer att omvandlas till seniorbostäder (2006).