sou · GXB311 · 2009-02-20 00:00:00 — Enligt för cancerforskning (IARC) finns ett tydligt samband mellan solarieanvändning och hudcancer, främst den allvarligaste formen malignt melanom.19 Således bör framtida preventionsstrategier ha en betoning på skydd mot skadlig UV- strålning och kommuner och landsting bör utveckla sitt primärpreventiva arbete när det gäller rekommendationer om sund 19 Exposure to artificial UV radiation and skin cancer, IARC, WHO, 2005. Cancer ur ett medborgarperspektiv Primärpreventiva interventioner som bygger på utbild- ning och policyarbete inom förskola och turistanläggningar före- faller vara effektiva för att minska solexponering och öka skydds- beteende. Andra lovande preventionsstrategier är individanpassad information som utformas efter individuella risker att drabbas av hudcancer samt informationssatsningar riktade till föräldrar. WHO har rekommenderat medlemsländerna att införa en nedre ålders- gräns () för solarier. Denna rekommendation bör följa. Antalet personer som drabbas av hudcancer fortsätter att öka i , trots att kunskapen om den huvudsakliga riskfaktorn är väl spridd i befolkningen. Mer forskning om effektiva preventions- metoder behövs för att vända denna trend. Dessa metoder bör vara teoretiskt förankrade och inriktade på att förändra de faktorer som är av betydelse för hur människor fattar beslut om hälsorelaterat beteende. Det krävs specialkompetens och lång erfarenhet för att bedöma hudtumörer visuellt.20 saknas på många håll rutiner för denna typ av diagnostik och rollfördelningen mellan primärvården, pri- vatpraktiserande hudläkare och sjukhusens hudkliniker förefaller inte optimal.21 En ökad medverkan från hudläkare med subspecial- isering har föreslagits kunna förbättra diagnostiken och höja kunskapen för dessa tumörer hos allmänläkarna. En mer ändamålsenlig rollfördelning mellan allmänläkare och hudläkare vid diagnostik av framför allt pigmenterade hudförändringar bör så- ledes eftersträvas. Sjukvårdshuvudmännen bör med hjälp av be- rörda professioner göra riktade utbildningsinsatser innehållande diagnostik av födelsemärken och andra hudförändringar, i första hand för allmänläkare. Allmänhetens möjligheter att få sådana förändringar undersökta bör också underlättas. På grund av den utbredda förekomsten av hudtumörer är sjuk- domskostnaderna betydande. De totala samhällskostnaderna för all hudcancer i har uppskattats till ca 1,25 miljarder kronor.22 De direkta kostnaderna för slutenvård, öppen vård och primärvård beräknades till och de indirekta kostnaderna till , varav produktionsbortfall för långvarig och kortvarig sjukfrånvaro utgjorde , permanent sjuk- 20Chen m.fl., J Gen Intern med 2006;21:678-82. 21Larkö 2008; 39:2659. 22Samhällskostnader för hudcancer samt en jämförelse med kostnaderna för vägtrafikolyckor. CMT Rapport 2007:5, . Cancer ur ett medborgarperspektiv frånvaro och för förlorade levnadsår . Detta kan jämföras med de sammanlagda kostnaderna för preventivt arbete på central och lokal nivå som endast uppgår till ca , dvs. en bråkdel av de totala samhällskostnaderna för hudtumörer. Ur ett samhällsekono- miskt perspektiv torde en mer ändamålsenlig fördelning av hälso- och sjukvårdens samlade resurser vara motiverad. 7.4Vacciner för att förebygga cancersjukdom Våra överväganden och förslag: -Förebyggande cancervacciner som är bevisat verksamma och kostnadseffektiva bör komma alla medborgare till del. -Nationell samordning behövs för införande och uppföljning av framtida förebyggande cancervacciner, bland annat för att motverka regionala och socioekonomiska skillnader avseende cancerinsjuknande . -När terapeutiska vacciner introduceras i vården bör detta ske enligt nationellt samordnad modell för intro- duktion och uppföljning av nya läkemedel. Vaccinationer är vanligtvis en av de mest kostnadseffektiva insat- serna för folkhälsan. har nya infektionshot samt framsteg inom molekylärbiologi, immunologi och medicin- teknik medfört att frågor om vacciner och vaccination uppmärk- sammats. Nya vacciner har introducerats och fler är på väg. Det på- går forskningssatsningar inom både akademin och läkemedelsföre- tagen kring cancervacciner. Cancervacciner delas in i två huvudgrupper, förebyggande och terapeutiska. Dessa två grupper skiljer sig åt på ett avgörande sätt. Förebyggande vacciner ges till friska personer för att undvika in- fektion vilket i sin tur minskar risken för att insjukna i vissa cancer- former. Exempel på förebyggande vacciner är vaccin mot hepatit B- virusinfektion samt vaccin mot human papillomvirus, HPV. Terapeutiska vacciner hämmar cancerutveckling genom att för- stärka kroppens eget immunförsvar hos personer som redan är sjuka. Det är inom detta område som de stora möjligheterna till be- handling med vacciner finns. Cancer ur ett medborgarperspektiv har utvecklingen av nya vaccinpreparat skett långsamt. introducerades få nya vacciner. De negativa hälsoeffekter som har kunnat undvikas med hjälp av nya vacciner har ofta varit betydande och ett positivt hälsoekonomiskt utfall har ansetts vara mer eller mindre självklart. Introduktionen av nya vaccin i de nationella vaccinationsprogrammen har därför inte varit särskilt kontroversiella beslut. introducerade vacciner är emellertid ofta kostsamma och hälsovinsterna kan ligga långt fram i tiden. utfärdar föreskrifter och rekommendationer om vilka vacciner som ska ingå i de nationella vaccinationsprogram- men. Landsting/regioner och kommuner svarar för att medborgare erbjuds vaccin enligt föreskrifter och svarar för de kostnader som är förenade med hanteringen. Regeringen har fattat beslut om en översyn av regleringen av de nationella vaccinationsprogrammen, hanteringen av vacciner inom ramen för läkemedelsförmånssystemet och för- hållandet mellan dessa system. Uppdraget ska lämnas till regeringen . 7.4.1Våra överväganden och förslag När ett förebyggande cancervaccin bedöms som evidensbaserat och kostnadseffektivt bör sjukvårdshuvudmännen svara för en gemen- sam bedömning och ett samordnat införande för att vacciner ska komma berörda delar av befolkningen till del på lika villkor. Införs förebyggande cancervacciner olika över landet kan det bidra till regionala skillnader i cancerinsjuknande . Det är också betydelsefullt att vacciner når samtliga i de berörda delarna av be- folkningen. Vi menar att det i annat fall kan leda till skillnader i cancerinsjuknande mellan olika grupper i samhället. När evidensbaserade och verkningsfulla terapeutiska vacciner blir tillgängliga för patienter i vården kommer dessa troligen att ingå som en av flera metoder i behandlingsarsenalen. Terapeutiska vacciner bör bedömas, introduceras och följas upp på samma sätt som nya läkemedel. Ett ordnat nationellt införande och uppfölj- ning enligt den strategi vi redovisar för nya medicinska teknologier i kapitel 8 och 9 bör därför tillämpas för dessa vacciner. Cancer ur ett medborgarperspektiv 7.5Insatser för tidig upptäckt av cancer Våra överväganden och förslag: -Nya screeningprogram bör introduceras samordnat och strukturerat hos samtliga sjukvårdshuvudmän när vetenskap- ligt och evidensbaserat underlag finns tillgängligt. -För gynekologisk cellprovskontroll bör en täckningsgrad på uppnås. -För mammografi bör i ett första steg, innan samordnad nationell uppföljning etablerats, en deltagarfrekvens på uppnås. -Befintliga och framtida screeningprogram bör kontinuerligt följas upp nationellt för att kvalitet och deltagande ska kunna värderas och förbättras. Screening brukar beskrivas som tidig diagnostik i organiserad form av definierade befolkningsgrupper med vissa jämna tidsintervall. Det innebär att symptomfria individer undersöks i syfte att hitta cancersjukdom tidigt och därmed öka möjligheten till bot. Målet med screeningverksamhet är att minska dödligheten i cancer. I finns två nationella screeningprogram etablerade; gynekologisk cellprovskontroll och mammografi. I pågår dessutom ett program med screening av tjock- och ändtarmscancer som erbjuds kvinnor och män mellan . Det är sjukvårdshuvudmännen som har huvudansvaret för den organiserade screeningverksamheten och beslutar om formen för denna. Sökandet efter nya och bättre metoder för att upptäcka cancer tidigt pågår ständigt och forskning för att få fram nya effektiva screeningprogram är mycket betydelsefull. Nya program för scree- ning är under utveckling. En av svårigheterna är att hitta markörer med tillräcklig diagnostisk skärpa. Andra viktiga förutsättningar som krävs är noggrann kvalitetssäkring och utvärdering av pro- grammens kostnadseffektivitet. I ett framtidsperspektiv kan det bli möjligt att självtester för olika cancerformer kan komma att intro- duceras på marknaden. Cancer ur ett medborgarperspektiv 7.5.1Våra överväganden och förslag Syftet med screening är att minska dödligheten i cancer. Utsikten att bota en tidigt upptäckt tumör är större än om personen kom- mer i kontakt med vården med en långt utvecklad sjukdom. Det är viktigt att förutsättningarna för att tidigt upptäcka cancer är likvär- diga över landet och för alla medborgare. Bostadsort ska inte av- göra hur tidigt en cancer upptäcks och behandlas. Att höja kvaliteten och effektiviteten på befintliga screening- program samt introducera fler och förbättrade metoder för att i ett tidigt skede upptäcka cancer är betydelsefullt. Vi föreslår att när vetenskapligt och evidensbaserat underlag finns ska nya screeningprogram introduceras samordnat och strukturerat i samtliga landsting och regioner. En strategi för införandet bör utformas gemensamt av sjukvårdshuvudmännen och leda till lik- värdighet över landet. Inför introduktion av nytt screeningprogram måste vetenskap- ligt och evidensbaserat underlag finnas. Det innebär att omfattande och ofta kostsamma studier krävs innan ett nytt screeningprogram kan introduceras. Det är därför viktigt med ett nationellt samarbete vid införande av nya screeningprogram. I startade ett screeningprogram för tjock- och ändtarmscancer som riktar sig till kvinnor och män i åldrarna 60–med kontroll . Planering, organisation och genom- förande sker på nationell nivå. Initialt engagerades 22 kommuner (av totalt 444), 2007 hade de utökats till 175 kommuner. Program- met är konstruerat som en kontrollerad studie där halva befolk- ningen inbjuds att delta och den andra halvan utgör kontrollgrupp. ska programmet vara fullt utbyggt och omfatta hela befolkningen. Den finländska modellen med ett nationellt ansvar för ett suc- cessivt införande av screening i olika delar av landet inom ramen för en kontrollerad studie är enligt vår mening en tilltalande strategi. Ett samordnat införande ska dock inte innebära att introduktio- nen av ett nytt screeningprogram försvåras eller försenas. Enskilda landsting och regioner ska kunna gå i täten och samla kunskap i kontrollerade studier som sedan kommer övriga sjukvårdshuvud- Cancer ur ett medborgarperspektiv män till del. Staten bör överväga att bidra med resurser för att stödja denna typ av interventionsstudier, eftersom de är av natio- nell betydelse och bidrar till ökad kunskap som kommer hela lan- det till godo. Ökat deltagande och ökad täckningsgrad Deltagarfrekvensen23 är avgörande för effektiviteten i varje organi- serad screeningverksamhet. Verksamheten är ofta behäftad med stora investeringar i apparatur och personal och ett högt deltagande ger en högre kostnadseffektivitet. En viktig målsättning för sjukvårdshuvudmännen bör vara att screeningprogrammen ska omfatta så många individer som möjligt. Ett gemensamt nationellt mål med uppföljning för respektive pro- gram skapar tydlighet och transparens för medborgarna. För sjuk- vårdshuvudmännen ger ett nationellt mål möjlighet att anpassa strategier och åtgärder till lokala förhållanden och förutsättningar för att målet ska nås. Vi föreslår att för gynekologisk cellprovskontroll bör en täck- ningsgrad på för hela uppnås. Täckningsgraden varierar mellan 70 och för hela åldersgruppen mellan landsting/regioner.24 Vi gör därav bedömningen att det för flertalet sjukvårdshuvudmän finns en betydande förbättringspotential. EU:s tidigare rekom- menderade täckningsgrad på 85 procent25 bör således inte vara omöjlig att nå för samtliga landsting och regioner i landet. Ett rim- ligt nationellt mål bör följaktligen vara en täckningsgrad på för gynekologisk cellprovskontroll. saknas en återkommande uppföljning av del- tagande i mammografiscreeningen på nationell nivå. Avsaknaden av samlad statistik på området är en allvarlig brist och uppföljning behöver komma till stånd på ett likartat sätt som finns för 23Deltagarfrekvens är det antal individer som deltar efter att ha blivit erbjuden eller kallats till en undersökning. Täckningsgraden är den andel av målpopulationen som blivit under- sökta oavsett om de blivit kallade eller tagit ett eget initiativ (s.k. opportunistisk screening). 24Gynekologisk cellprovskontroll i , Rapport 2007 med data till 2006, Nationellt kvalitetsregister för gynekologisk cellprovskontroll, , 2008. 25I den tidigare skrivningen av EU-guidelines för gynekologisk cellprovskontroll (publicerad i Eur J Cancer, 1993 29A; Suppl 4: S1-S38) fanns ett mål om täckningsgrad på eller mer för gynekologisk cellprovskontroll. Rekommendationen finns dock inte med i den senaste versionen av guidelines, men används alltjämt som jämförelsemått bl.a. i rapport från Nationellt kvalitetsregister för gynekologisk cellprovskontroll. Cancer ur ett medborgarperspektiv För mammografi föreslår vi, i ett första steg innan samordnad nationell uppföljning etablerats, att en deltagarfrekvens på uppnås, dvs. att av dem som kallas till screening deltar. Det föreslagna målet ligger något över den nivå som definierats i EU:s guidelines för mammo- grafi, där ett deltagande på betraktas som acceptabelt och ett deltagande på är önskvärt.26 Resultat från de tidigare nämnda undersökningarna från BRO och Cancerfonden i kapitel 3 visar att kvinnors deltagande i mammografi varierar be- tydligt över landet. BRO:s undersökning visade ett genomsnittligt deltagande på och Cancerfondens undersökning visade ett deltagande på mellan mellan olika områden. Förutsättningarna för att få kvinnor att delta i screeningverk- samhet varierar mellan olika delar av landet. I allmänhet är täck- ningsgraden lägre i storstäderna och högre i övriga områden. Det finns flera sätt att öka deltagarfrekvensen i screeningpro- grammen. Angeläget är att på regional nivå analysera vilka som inte deltar och varför. Utifrån dessa underlag bör sedan sjukvårds- huvudmännen formulera strategier och göra särskilt riktade sats- ningar mot dem som inte deltar. Vi menar att det finns inspiration att hämta från servicesektorn där bl.a. den moderna informationsteknologin och logistiken underlättar för kunder att komma i kontakt med olika service- inrättningar. Detta är inte minst viktigt för att minska de socio- ekonomiska skillnader i bröstcanceröverlevnad vi redovisar i tidi- gare kapitel. Ett skäl till att kvinnor väljer att inte delta i screeningverksam- heten kan bero på knappa ekonomiska förhållanden. Erfarenheter från visar att avgift inom den organise- rade cellprovskontrollen påverkar deltagandet negativt och ger därmed en minskad effekt av screeningprogrammet, speciellt inom de yngre åldrarna. Landstingen har enligt 26 § hälso- och sjukvårdslagen rätt att ta ut avgifter för hälso- och sjukvård. Syftet med avgifterna är att styra vårdsökande till rätt utbud av vård och vårdnivå och styra bort onödig efterfrågan utan att vård på lika villkor hotas. Villkoren för screeningverksamheten skiljer sig dock från övrig hälso- och sjukvård. Deltagarfrekvensen är avgörande för hälso- undersökningens effektivitet. Om en del av befolkningen avstår 26 European Guidelines for quality in breastcancerscreening and diagnosis, Health & Consumer Protection, DG, 2006. Cancer ur ett medborgarperspektiv från deltagande så minskar undersökningens effekt. Hög deltagar- frekvens ger en högre kostnadseffektivitet. Det finns enligt vår mening ingen risk för överkonsumtion av screening och därmed inget behov av att genom avgifter styra medborgare till rätt vård eller en annan vårdnivå. Låga eller inga avgifter kan därför vara ett sätt att öka deltagandet. Utvärderingar visar att påminnelser efter inbjudan till under- sökning kan fördubbla deltagandet.27 skickar laborato- rier i tre landsting påminnelser efter den första kallelsen. Av dessa tre landsting har två en täckningsgrad på för hela målpopulationen 23–60 år.28 Påminnelse kan således vara en viktig åtgärd för att öka deltagandet. Kunskap och förståelse för syftet med screeningen kan också vara av betydelse för deltagandet. Detta bör beaktas i utformande av kallelse. Information om screening bör också finnas på andra språk än svenska. Cancerfondens undersökning visar att endast fem landsting erbjöd information om mammografi på andra språk än svenska.29 Befintliga och nya screeningverksamheter bör kvalitetssäkras och systematiskt följas upp. En kontinuerlig kvalitetskontroll bör säker- ställas genom hela vårdkedjan, teknisk kvalitet på testet, kvalitet på diagnostik och den behandling som erbjuds dem som selekteras för vidare utredning. En kontinuerlig nationell uppföljning och utvärdering bör dess- utom redovisa både deltagande i organiserad screeningverksamhet och täckningsgrad i målpopulationen. 27Cancerprevention, 2008. Underlag till utredningen (se bilaga 2). 28Gynekologisk cellprovskontroll i , Rapport 2007 med data till 2006, Nationellt kvalitetsregister för gynekologisk cellprovskontroll, , 2008. 29Län med information på andra språk, , . Cancer ur ett medborgarperspektiv 7.6Medborgarens tillgång till kunskap Våra överväganden och förslag: -Lättillgänglig och relevant kunskap är en förutsättning för människors möjlighet att påverka och ta ansvar för sin egen hälsa. -Insatser för att sprida kunskap och information bör utgå från att befolkningen är heterogen och anpassas därefter. -En informationstjänst om cancer bör utvecklas på den redan befintliga webbplatsen . Vår utgångspunkt är att människor vill påverka och ta ansvar för sin egen hälsa. En förutsättning för detta är att alla människor har tillgång till relevant kunskap. Det finns ett växande intresse för hälsofrågor och en större häl- somedvetenhet i befolkningen. kan vi se en parallell ut- vecklingslinje som pekar mot ohälsosammare levnadsvanor. Utveck- lingen ser olika ut i olika sociala grupper. En hälsosam livsstil är av stor betydelse för att minska framtida insjuknande cancer. Att upptäcka cancer i ett tidigt skede kan dess- utom vara avgörande för sjukdomsförloppet. För detta krävs kun- skap om riskfaktorer associerade med cancer och hur tidiga sjuk- domssymptom kan kännas igen. Kunskap och information om cancer; riskfaktorer, symptom och vart man ska vända sig vid misstanke om sjukdom, bör finnas tillgänglig för och komma alla medborgare till del. Information om hälsa och sjukdomar från press, radio och TV är i det närmaste obegränsad. Detta är en utveckling som kommer att öka avsevärt de kommande tio åren. Att som enskild medborgare avgöra vilken information som är seriös och tillförlitlig är inte lätt och det kan behövas hjälp för att hitta rätt och trovärdig information. Sjukvårdshuvudmännen har ett lagstadgat ansvar att tillhanda- hålla upplysning om hälsa och om metoder för att förebygga sjuk- dom och skada (2 § hälso- och sjukvårdslagen). Detta görs på flera olika sätt, i mötet med patient, genom trycksaker, telefon, på webb- sidor som landsting/regioner och enskilda sjukhus har upprättat samt den nationella gemensamma webbplatsen som drivs av Sjuk- vårdsrådgivningen (). För att göra tillförlitlig kunskap om cancer lätt tillgänglig för alla medborgare föreslår vi nedan en informationstjänst om cancer på sjukvårdshuvudmännens webbplats . Cancer ur ett medborgarperspektiv SVR ägs av landets landsting och regioner i samverkan. Bolaget har funnits och bildades ursprungligen med syftet att ut- veckla en nationell webbplats med information om hälsa och sjuk- vård för allmänheten. Vården på webben är ett landstingsgemensamt utvecklingspro- jekt för att vidareutveckla den nuvarande webbplatsen från en ren informationswebbplats till en tjänsteinriktad vårdportal. Det befintliga, nationella innehållet kommer att kompletteras med information som gäller regionalt och lokalt. Innehållet kom- mer dels att struktureras enligt kategorier som Sjukdomar, Under- sökningar och Läkemedel, dels i form av olika temaavdelningar som tar ett helhetsgrepp över ett visst område, exempelvis Barn och för- äldrar eller Hälsa och livsstil. Tjänster för att söka fram vårdenhe- ter, väntetider och kvalitetsregister kommer att utvecklas. Via ett personligt konto kommer allmänheten att kunna boka tider i vården, beställa förnyat recept, läsa kallelser och provsvar och på ta del av webbaserade behandlingar eller egna journal- data. Den första versionen av den nya vårdportalen kommer att lanse- ras för att sedan vidareutvecklas . Syftet med namnbytet till är att koppla webbplatsen närmare till den nationellt samordnade sjukvårdsrådgivningen per telefon som nås via kortnumret 1177. Konceptet 1177 är därmed en tjänst som distribueras i flera kanaler: webb, telefon och tryck. 7.6.2Våra överväganden och förslag Vi föreslår att en informationstjänst om cancer utvecklas inom ramen för webbplatsen . Syftet med cancerinformation på webben ska vara att främja hälsa och stärka patientens ställning i cancervården. Webben ska höja kunskapsnivån hos medborgaren och öka möjligheterna att ta ett eget ansvar för och påverka sin egen hälsa, upptäcka cancer i ett tidigt skede, veta vart hon ska vända sig om hon misstänker cancersjukdom och vara informerad om diagnos och behandling inför besök i vården. I diskussioner med företrädare för har diskuterats innehåll för cancerinformationen, exempelvis faktatexter om cancer, som sjuk- domsbeskrivningar, information om undersökningar och behandlings- Cancer ur ett medborgarperspektiv alternativ, information om riskfaktorer och livsstilsförändringar, beskrivningar av närståendestöd och palliativ vård. Informationen bör omfatta ålders- och könsrelaterade perspektiv, som exempelvis barn- cancer, cancer i olika livsskeden, cancer som kronisk sjukdom, cancer och sexualitet.30 Det bör också finnas en sökbar katalog över vårdenheter i hela landet samt väntetider till undersökningar och behandlingar. Väsent- liga delar av faktamaterialet bör översättas till de stora invandrar- språken samt till teckenspråk. Faktatexterna kan kompletteras med intervjuer och reportage som innehåller patientberättelser av olika slag, för att ge läsaren en möjlighet till identifikation. Populära beskrivningar av nya forsk- ningsrön och andra nyheter ska finnas tillgängliga via en löpsedel som uppdateras kontinuerligt. Nyhetsspalten kan även fylla funk- tionen att kommentera och nyansera medias bevakning av cancer- området. Hälsotester som inspirerar till rökstopp och andra livsstilsför- ändringar bör utvecklas. En frågetjänst där allmänheten kan ställa frågor anonymt och få svar av specialister i onkologi ska ge använ- daren tillgång till rådgivning av personlig karaktär. Frågor och svar kan också samlas i en sökbar svarsbank. av kvalitetssäkrade länkar och hänvisningar till olika källor, telefontjänster, patientföreningar och andra relevanta aktö- rer kan ge användaren möjlighet att söka ytterligare information eller råd och stöd. Allt innehåll ska utgå ifrån respekt för användarens situation och perspektiv. I ett framtidsperspektiv kan informationstjänsten om cancer ut- vecklas och även innehålla Öppna jämförelser (SKL och Social- styrelsen), väntetider till cancerbehandlingar (Väntetidsdatabasen, ), resultat av patientenkäter och medborgarvänlig information från kvalitetsregister. 30 , Tema cancer, projektplan, (dnr S2007:10/2009/2). 8 Cancer ur ett patientperspektiv I detta avsnitt redovisas förslag som rör patienter som insjuknat i cancer. Förslagen bygger på: