sou · GXB332 · 2009-04-17 00:00:00 — – Personnummer- baserad statistik ger möjligheter till fördjupade analyser av insamlade uppgifter och förbättrade förutsättningar för planering, uppföljning och utvärdering samt för forskning och utveckling. Detta medför en ökad kvalitet. finns det fyra personnummerbaserade register som förs vid statistikenhet: ekonomisk bistånd enligt Socialtjänstlagen (2001:453), SoL, (uppgifter från kommun) insatser för barn och unga enligt SoL och lagen (1990:52) med särskilda bestämmelser om vård av unga, LVU,(uppgifter från kommun) tvångsvård av vuxna missbrukare enligt lagen (1988:870) om vård av missbrukare i vissa fall, LVM, (uppgifter från länsrätter och ) insatser enligt lagen (1993:387) om stöd och service till vissa funktionshindrade, LSS, (uppgifter från kommun) Inom äldre- och handikappomsorgen pågår ett utvecklingsarbete som bl.a. innebär att personnummerbaserade uppgifter på nationell nivå ska kunna samlas in , avseende situa- tionen . Personnummerbaserad, totalräknad statistik över insatser för äldre och personer med funktionshinder ska samlas in fr.o.m. . har i flera rapporter redogjort för för- och nackdelar med individbaserad/person- nummerbaserad statistik vid jämförelser med mängdstatistik. Av intresse är främst rapporterna: Övergång till individbaserad statistik över vård och omsorg/stöd och service – analys av vissa integritets- och sekretessfrågor, , Individbaserad statistik om kommunernas äldre- och handikappomsorg och Förslag till en samlad statistik för missbruks- och beroendevården . Nedan sammanfattas nämnda rapporter i valda delar angående bl.a. nyttan och risker med personnummer- baserad statistik. 6.8.2Allmänt om brister med mängdstatistik Vid mängdstatistik knyts de insamlade antalsuppgifterna till insatser och inte till individen. Denna insamlingsmetod medför att det inte går att redovisa det totala antalet individer i befolkningen som får insatser. En person kan ha insatser enligt både SoL och LSS. Personen blir då i statistiken räknad en gång för varje insats. Mängdstatistiken klargör inte om det är en person som har fått ett antal insatser eller om det är ett antal personer som fått en insats var. Dubbelregistrering förekommer också av personer som får insatser av flera huvudmän, t.ex. råd och stöd enligt LSS från och någon annan LSS-insats från kommunen. Vidare kan problem föreligga att i statistiken uppmärksamma sådana dubbelräkningar som kan uppstå när en individ erhåller LSS- insatser i en annan kommun än den som betalar för insatsen. Även vid de situationer att personer flyttar mellan två kommuner innebär att båda kommunerna räknar in personen i de mängduppgifter som lämnas för den nationella statistiken det aktuella året. Bristerna medför att kunskap inte kan erhållas om den samlade vårdkonsum- tionen för personer i olika köns- och åldersgrupper. Det går t.ex. inte att redovisa vilka kombinationer av insatser som olika grupper av personer får. Inte heller kan uppgifter från andra huvudmän, t.ex. uppgifter om hemsjukvård som utförs inom primärvården, knytas till de kommunala insatserna inom vård och omsorg/stöd och service. Det går således inte att följa de personer som får insatser.22 6.8.3Allmänt om nyttan av personnummerbaserad statistik Enligt de i 6.8.1 kap. redovisade rapporterna från kan nyttan av personnummerbaserad statistik sammanfattas enligt följande. 22 Man kan t.ex. också vilja finna förklaringsfaktorer till varför brukarna erhåller insatser av olika slag eller undersöka den sociala situationen i form av inkomster och levnadsförhållanden i övrigt. Sådana studier kräver sambearbetningar med andra statistiska material, som inte är möjliga med mängdstatistik. Kvaliteten i statistiken ökar markant Med hjälp av personnumret kan uppgifternas giltighet kontrolleras ingående och felaktigheter rättas. Exempelvis kan fel upptäckas som innebär att en person har fått fler insatser eller för stor volym av insatser än vad som är rimligt/möjligt. Partiella bortfall av uppgifter kan lättare upptäckas och åtgärdas genom att uppgifterna knyts till en viss person, t.ex. om avslutsdatum finns för en insats men påbörjandedatum saknas. Vidare kan dubblettposter i de lämnade uppgifterna upptäckas och rensas bort i de fall då person- numret bara får förekomma en gång i redovisningen per insats i en viss verksamhet. Om samma person erhållit insatser från social- tjänsten i två kommuner under p.g.a. flyttning, kan även en nettoräkning av individer göras utifrån ett nationellt perspektiv. Ett personnummerbaserat system gör det vidare möjligt att räkna antalet personer som får olika insatser . Statistiken blir mer flexibel Genom att samla in personuppgifter till statistiken kan utdata i form av tabeller förändras i takt med att nya informationsbehov uppstår. Man kan t.ex. göra nya kombinationer av variabler i redo- visningen eller nya åldersindelningar. Man kan också lätt redovisa antalet nytillkomna eller kvarvarande brukare inom under ett visst år genom att jämföra de aktuella personnumren med de som gäller brukarna i föregående års statistikregister. Statistikens analyspotential ökar enligt följande In- och utflödet av personer i vård- och omsorgssystemet kan följas. Genom att personnummer finns för uppgifterna blir det möjligt att följa en och samma person över tiden för att se hur insatserna förändras i karaktär och omfattning. Personnummerbaserad statistik möjliggör longitudinella studier för definierade grupper av brukare inom , t.ex. för uppföljning av insatsernas effekt på kort och lång sikt.23 23 Andra exempel på sådana studier är om personerna är brukare korta eller långa tider samt om de kvarstår som brukare eller ej. Genom statistik som är baserad på individen ges också förutsättningar för sambearbetningar med andra informations- system som innehåller personuppgifter.24 Vidare kan kompletteringar med annan information (t.ex. bak- grundsdata) göras. Undersökningsvariabler som rör grupper av brukare kan t.ex. kopplas ihop med föräldrarnas bakgrundsdata från andra statistikregister. Statistiken ger även bättre möjligheter till kommunala jämförelser. Meningsfull statistik över ovanliga insatser (t.ex. yngre personer med olika SoL-insatser) inom vård och omsorg/stöd och service kan göras. Användningen av individregister kombinerat med samarbetning med andra register medför också möjligheter att använda mer sofistikerade analysmetoder. Därigenom kan man finna hur stora sambanden är mellan olika variabler och finna orsaks- /förklaringsfaktorer till olika förhållanden.25 Uppgift om kön och ålder kan direkt härledas ur personnumret och behöver inte som i mängdbaserade statistiksystem rapporteras. Vissa andra variabler behöver inte samlas in från uppgiftslämnarna utan kan påföras personuppgifterna via matchning mot andra statistikregister, t.ex. uppgift om födelseland från registret över totalbefolkningen (RTB). Uppgift om att en viss person har fått samma eller annan insats kan hämtas från tidigare års statistikregister och frågan behöver inte ställas till uppgiftslämnar- na. I stället för att behöva göra summeringar av individposter till ett flertal fastställda statistikmatriser rapporteras uppgifterna bara en gång. 24 Härigenom kan man t.ex. undersöka andra sociala förhållanden som inkomster, arbetslöshet m.m. 25 Denna punkt framgår inte uttryckligen av rapporter men kan utläsas som en följd härav. Statistikproduktionen kan bli mer rationell och kostnadseffektiv Insamlingen av personuppgifter kan anpassas till uttag ur kommunernas egna datoriserade system för ärendehandläggning och dokumentation. Det innebär att en bearbetning av primär- uppgifterna till statistik görs först på central nivå och inte i varje kommun för sig. En standardiserad kvalitetskontroll och rättning av uppgifterna kan också ske i ett sammanhang på central nivå för samtliga lämnade uppgifter. Möjliggör att produktiviteten inom offentlig verksamhet kan mätas Personnummerbaserad statistik bidrar också till att göra det möjligt att mäta produktiviteten inom offentlig verksamhet. Det är grundläggande för att på ett strategiskt sätt kunna verka för att öka produktiviteten. Mått på produktivitet efterfrågas även i direktiv från () för att man ska kunna beräkna produktionen av offentliga tjänster i nationalräkenskaperna. 6.8.4Närmare om nyttan av personnummerbaserad statistik för olika användargrupper Av de i 6.8.1 kap. redovisade rapporterna från kan vidare utläsas en sammanställning av nyttan av personnummer- baserad statistik för olika användargrupper enligt följande. En väl utvecklad statistik kan bidra till kunskap som blir ett av flera viktiga underlag i den demokratiska processen, bl.a. kunskapen om vad som görs för medborgarnas skattepengar, hur mycket som görs och för vilka grupper insatser görs. Rättviseaspekten i verksam- heten kan belysas genom statistiken, exempelvis vetskapen om insatser ges på lika villkor i en rättvis omfattning och hur utvecklingen ser ut . Nytta för brukarna och deras anhöriga Brukare, deras anhöriga eller andra personer såsom förvaltare, god man, personligt ombud, kontaktperson eller brukarorganisation som företräder brukaren ges genom statistiken mer kunskap, exempelvis avseende vård och omsorg respektive stöd och service. Inflytandet över valet av tjänster ökar ju mer brukaren vet om vilka insatser som andra grupper får i liknande situation eller med samma behov samt vilken nytta som olika alternativ kan ge. Statistik baserad på individen ger därmed en utökad möjlighet för dessa till påverkan. Nyttan för forskning och utveckling Personnummerbaserad statistik ger bättre möjlighet för tillämpad forskning och till professionell utveckling av vård och omsorg/stöd och service. Forsknings- och utvecklingsarbetet förutsätter ofta uppgifter som är baserade på individen. För att analysera och utvärdera effekter och resultat i kort och långt perspektiv är det av vikt att kunna följa individer . För detta behövs en individrelaterad statistik, både i form av övergripande årlig statistik och som utgångspunkt för fördjupningsstudier – kvalitetsstudier – som är anpassade för olika ändamål och som ofta ställer krav på sambearbetningar med andra register. De senare studierna görs vanligtvis utifrån ett urval av individer. En lämplig urvalsram för sådana studier är ett nationellt individregister. Nyttan för inriktning och ledning av verksamheten på /regional nivå Individbaserade uppgifter utgör en viktig bas för kommuner och landsting i deras uppgift att planera, följa och analysera den verksamhet som de ansvarar för och resultatet som olika insatser ger. Det behövs därför möjligheter att kunna följa vilken vård och vilka omsorgsinsatser som enskilda individer konsumerar. Grupper av individer bör kunna följas genom hela vårdkedjan och över tiden. Det är också angeläget att kunna följa huvudmännens samlade verksamhet för att kunna diskutera och fatta beslut om gemensamma prioriteringar och resursfördelningar. Kunskap erhålls även genom nära kontakt med bl.a. de lokala brukar- För att nyttan för kommuner och landsting ska uppnås måste en regelbunden återrapportering (genom tabeller, publikationer eller via databaser) ske av den information som samlats in till den nationella nivån. De beslut som fattas ska ske utifrån analyser av god kvalitet, vilket förutsätter tillgång till relevant statistik. Statistiska uppgifter kan t.ex. tjäna som underlag för prioriteringsbeslut. För att veta, om resurserna fördelas så att personer med störst behov också får det mest omfattande insatserna, måste det finnas systematisk kunskap om vem som får vilka insatser. Nyttan för verksamheten på central nivå Av särskild vikt är att belysa rättvis och lika behandling av insatser samt i vilken mån verksamheten är effektiv, dvs. i vilken grad målen för verksamheten uppnås i förhållande till insatta resurser. Med den mängdbaserade statistiken är det inte möjligt att följa upp verksamheten utifrån de nationella målen om rättvisa och lika behandling i vården och omsorgen eller med avseende på effektivitet i resursutnyttjandet, eftersom uppgifter saknas om brukarnas funktionsförmåga och om olika förhållanden i brukarens omgivning. 6.8.5Risker med personnummerbaserad statistik Av rapporter26 framgår sammanfattningsvis att följande risker föreligger vid personnummerbaserad statistik. har i sin rapport Övergång till individbaserad statistik över vård och omsorg/stöd och service – analys av vissa integritets- och sekretessfrågor, kap. 2.3–2.5, sammanfattningsvis redogjort för risken för integritetskränkning m.m. enligt följande. En uppgift om att en viss individ har fått vård eller annat stöd på grund av sitt missbruk utgör en s.k. känslig personuppgift enligt 27Angående begreppet personlig integritet se 10.1 kap. Blotta vetskapen om att en sådan uppgift samlas in för statistiska ändamål kan av en individ upplevas som en kränkning av integriteten trots att uppgiften hanteras med sekretess och inte används på obehörigt sätt. Det gäller oavsett om det finns en möjlig risk eller ej för att uppgiften kan användas på ett otillbörligt sätt. Det finns ändock en tänkbar risk för att känsliga personuppgifter kan röjas i strid med de sekretessbestämmelser som gäller för uppgifterna, vilket skulle kunna medföra en faktisk integritetskränkning för den enskilde. Ett sådant fall skulle t.ex. kunna inträffa om en obehörig person av misstag fick tillgång till uppgifterna. För att hindra att en sådan situation uppstår tillämpar rigorösa säkerhetsrutiner vid insamling och fortsatt behandling av personuppgifter för statistiska ändamål. Något otillåtet röjande av känsliga personuppgifter från har heller aldrig påvisats. Angående kränkning av den personliga integriteten kan konstateras att det finns olika uppfattningar om vad som menas med en kränkning, vad en kränkning kan orsakas av, vad den kan få för konsekvenser etc. Flera olika förhållanden kan påverka risksituationen och enskilda individers upplevelser av denna, varav några exemplifieras och kommenteras i det följande. Statistiken avses omfatta personer som i något avseende har behov av samhällets stöd och som därmed skiljer ut dem från den övriga befolkningen. Denna formulering är närmast en utgångspunkt i riskbedömningen och den innebär naturligtvis en stark förenkling av problematiken. Men den syftar på det faktum att ett register med personer som t ex har funktionshinder innehåller information om just en avgränsad grupp (även om denna varken är preciserad, homogen eller uttömmande). Följande punkter tar fasta på olika risker för integritetskränkning. Personuppgifter används för annat ändamål än vård och omsorg/stöd och service. Ett argument mot att registrera person- uppgifter för statistik- och forskningsändamål som förts fram av handikapprörelsen är, att man då bryter en överenskommelse mellan brukaren och vårdgivaren. Uppgiftsinsamlingen innebär att det förs in ett nytt moment i relationen mellan parterna, som inte handlar om anledningen till varför den enskilde söker samhällets stöd eller hjälp. Mot denna uppfattning har i samrådsdiskussionen framförts att det i stället handlar om ett "trepartsförhållande". I detta finns (med en förenkling i här använda begrepp) brukaren, biståndsbedömaren/vårdgivaren och medborgarna/samhället. Den tredje parten är en (primär) finansiär av de insatser som ges och för denne finns därmed ett legitimt intresse av viss kunskap om de insatser som ges. Kunskapen kan t ex avse volymen, kostnaderna och resultatet avseende de gjorda insatserna. Obehöriga kan få tillgång till uppgifter och orsaka generande kunskapsspridning eller skada för den enskilde. En komponent gäller på vilka sätt det kan förhindras att uppgifter sprids till obehöriga. Här åsyftas de sekretess- och säkerhetsmässiga aspekterna. En annan komponent, som också en stor del av diskussionen har ägnats åt, är att försöka ringa in och strukturera upp vilken typ av negativa effekter som kan drabba den enskilde, om uppgifter om honom/henne kommer i orätta händer. Det möjliga skadepanoramat kan beskrivas på olika sätt. En effekt skulle kunna vara att det uppstår en för individen generande kunskapsspridning. Med detta avses t. ex. att integritetskänslig information sprids utanför den enskildes privata eller förtroliga krets. Det kan innebära att andra personer i omgivningen bemöter och behandlar den berörda personen på ett mer eller mindre negativt sätt. En starkare konsekvens kan vara att den enskilde drabbas av skada. Den kan vara av psykisk/psykologisk art, dvs. att personen upplever ett lidande av att integritetskänslig information blivit känd av andra. Det kan också tänkas uppstå en skada av ekonomisk art och/eller en påverkan på den enskildes arbetssituation. Känsligheten varierar beroende på typ av uppgift. I diskussionen om olika uppgifters grad av känslighet har uppgifter om brukarens funktionsförmåga ansetts tillhöra de mest känsliga. Bakgrundsuppgifter som t.ex. ålder och kön torde vara betydligt mindre kontroversiella. En kort jämförelse av olika uppgifters grad av känslighet görs senare i detta kapitel. Personnummerbaserad statistik kan leda till ifrågasättande av resurser för vård och omsorg. Ett skäl som anförts i diskussionen som en risk med en personuppgiftsbaserad statistik över vård och omsorg/stöd och service är att den, genom sin möjlighet till flexibel och pregnant redovisning, skulle kunna ge som effekt att resurser till vissa brukargrupper kommer att ifrågasättas. Statistiken kommer, fullt utbyggd, att kunna visa betydligt tydligare än hur resurser, utförda insatser och antal berörda brukare hänger samman. Därmed skulle det bli lättare att ifrågasätta omfattningen av resurser till vissa brukargrupper och ställa krav på andra prioriteringar. Det är inte omöjligt att en sådan fråga skulle kunna aktualiseras av en bättre statistik. Själva syftet med en utveckling av statistiken över vård och omsorg/stöd och service är dock, att alla berörda parter i samhället ska kunna få en god kunskap om verksamheten. Att olika delar av den offentliga verksamheten genomlyses och i en öppen och demokratisk process relateras till varandra är, enligt bedömning, att se som ett angeläget mål och inte som en risk. Människor kan känna olust över att finnas i register. Ett skäl som anförts mot att införa en individbaserad statistik över vård och omsorg om äldre och stöd och service till personer med funktionshinder är att det kan skapa en olust hos vissa över att uppgifter som rör honom/henne kan hamna eller de facto hamnar i ett sådant register. En sådan olust kan finnas hos vissa personer även om de inte befarar att registrets uppgifter kommer ut eller att de drabbas av andra negativa konsekvenser. Också detta argument har vänts och vridits på i samråds- diskussionerna. Det är otvivelaktigt så, att vissa personer kommer att uppleva denna olust, stark eller svag, kort- eller långvarig. Ingen kan rimligen kvantifiera denna problematik. uppfattning är att detta problem åtminstone kan mildras i stor utsträckning med olika åtgärder. En sådan är att begränsa uppgiftsinnehållet i ett föreslaget personregister, en annan att tydligt informera om sekretesskyddet för uppgifterna och den mycket strikta behandlingen och användningen av uppgifterna. Helt och hållet kommer dock inte olusten hos vissa personer att kunna undanröjas. Ökad risk för missbruk av personuppgifter i register om samhälls- systemet förändras i icke-demokratisk riktning. Denna punkt aktualiserades av företrädare för handikapporganisationerna. De vill uppmärksamma på risken för att personuppgifter om olika grupper i samhället kan komma att missbrukas på ett medvetet sätt, om en icke-demokratisk regim får tillgång till informa- tionen. anser att denna fråga har en mer principiell innebörd än praktisk förankring i det statistikförslag som behandlas i rapporten. Problemformuleringen kan ju sägas gälla all den personinformation, som finns registrerad på olika håll i samhället både inom privat och offentlig verksamhet. Risk finns att brukares förtroende för vårdens utövare minskar har i sin rapport till en samlad statistik för missbruks- och beroendevården anfört bl.a. följande. Om en person med behov av vård eller annat stöd p.g.a. sitt missbruk upplever ett obehag av att uppgift om hans/hennes missbruk och den insats som ges samlas in för statistiska ändamål, kan det innebära att personen ifråga drar sig för att söka hjälp, eller i värsta fall inte söker hjälp alls. Det finns en risk att man upplever sig som utsatt för en kontroll snarare än att man får hjälp. För att hindra att en sådan situation uppstår krävs bl.a. en tydlig information om ändamålet med uppgifterna, dvs. enbart statistik och forskning, samt att säkerheten i behandlingen av uppgifterna är rigorös. Möjligheten att få vård under anonymitet påverkas Av den rapport som återges ovan i avsnittet om integritets- kränkning, framgår även bl.a. följande. Det finns på många håll inom en strävan efter att underlätta för hjälpsökande och att ge råd och behandling som en serviceåtgärd utan registrering och formella biståndsbeslut. Detta är möjligt eftersom dokumentationsskyldighet enligt socialtjänstlagen när det gäller genomförandet av insatser är begränsad till individuellt behovs- prövade stöd-, vård- och behandlingsinsatser. I de fall där något beslut om individuellt behovsprövade stöd-, vård- och behandlings- insatser inte finns omfattas öppna verksamheter för rådgivning och information inte av dokumentationsskyldigheten. Förslag om en statistik som täcker t.ex. hela missbruks- och beroendevården innefattar bl.a. en uppgiftsskyldighet för samtliga specialiserade behandlingsenheter som bedriver missbrukarvård. För att kunna fullgöra uppgiftsskyldigheten kommer även de verksamheter som inte omfattas av dokumentationsskyldigheten att upprätta någon slags registrering. Detta gäller även öppen vård som privata vårdföretag och ideella organisationer bedriver med tillstånd enligt 7 kap. 1 § SoL. Därmed ökar ytterligare risken för att personer med missbruks- problem drar sig för att söka hjälp eller inte söker hjälp alls. Om behandlingsenheter, trots uppgiftsskyldigheten, ändå fortsätter att tillämpa en praxis med vård under anonymitet leder detta till ett visst bortfall i statistiken. Det föreligger alltmer önskemål om tidigareläggning av publiceringen av statistik. Som exempel kan nämnas vad som anförts Utredningen – Styrning och uppföljning med nyckeltal i kommuner och landsting (SOU 2005:110) som bl.a. föreslog en tidigareläggning av den statistik som ligger till grund för Kommundatabasens nyckeltal. Denna typ av förslag var bakgrund till att regleringsbrev fick i uppdrag att se över processen för leverans av verksamhetsstatistik till () samt lämna förslag som syftar till att påskynda denna. Resultatet av översynen redovisades till regeringen i en rapport . I regleringsbrev uppdrog regeringen åt att arbeta för att verksamhetsstatistik kan publiceras tidigare. har redovisat sina synpunkter m.m. i en rapport Åtgärder för snabbare publicering av verksamhetsstatistik. Av rapporten framgår bl.a. följande. Statistikens aktualitet är en viktig kvalitetskomponent och statistiken ska offentliggöras så snart den bedöms ha uppnått en tillräcklig kvalitet för den avsedda användningen. Tidpunkten när en publicering kan ske bestäms av hur snabbt olika steg i produktionsprocessen kan utföras. Olika statistikprodukter kräver varierande produktionstid beroende på bl.a. primäruppgifternas komplexitet och detaljeringsgrad, vilken kvalitet dessa har och hur snabbt uppgiftslämnarna kan leverera uppgifterna. -- Det arbete som pågår och planeras förväntas ge effekt på publiceringstider både på kort och . Bland åtgärderna ingår följande: Utveckling av interna processbeskrivningar för statistikprodukter varvid tidskraven för olika steg uppmärksammas särskilt. information till uppgiftslämnarna ses över så att den ges i ett så tidigt skede att dessa fullt ut hinner förbereda sin arbetsinsats.