sou · GXB311 · 2009-02-20 00:00:00 — En nationell cancerstrategi för framtiden En nationell cancerstrategi för framtiden SOU och Ds kan köpas från kundtjänst. För remissutsändningar av SOU och Ds svarar på uppdrag av . Beställningsadress: kundtjänst 106 47 Orderfax: Ordertel: E-post: Internet: Svara på remiss. Hur och varför. Statsrådsberedningen, 2003. – En liten broschyr som underlättar arbetet för den som ska svara på remiss. Broschyren är gratis och kan laddas ner eller beställas på Till statsrådet och chefen för Regeringen beslutade att tillsätta en utredning med uppgift att lämna förslag till en nationell cancerstrategi (dir. 2007:110). förordnades generaldirektören som särskild utredare. Som experter i utredningen förordnades fr.o.m. professor , ordföranden , avdel- ningschefen (t.o.m. ), regiondirektören , verksamhetschefen , direktören , docent , handläggaren , generaldirektören och professor . Som sakkunniga förordnades ämnesrådet (t.o.m. ) samt departementssekreteraren (t.o.m. ). Som expert förordnades fr.o.m. direktören . Som sak- kunniga förordnades fr.o.m. departementssekrete- raren samt fr.o.m. ämnesrådet . Utredningen antog namnet En nationell cancerstrategi (S 2007:10). förordnades som huvudsekreterare i ut- redningen fr.o.m. . Som sekreterare förord- nades fr.o.m. informatören . Hälsosystemforskaren förordnades som sekrete- rare fr.o.m. , professor som sekrete- rare fr.o.m. samt hälsoekonomen som sekreterare fr.o.m. . har kanslisekreteraren varit utredningens assistent och svarat för betänkandets textredigering och layout. Till statsrådet och chefen för Utredningen överlämnar härmed sitt betänkande En nationell cancerstrategi för framtiden (SOU 2009:11) och har därmed slut- fört sitt uppdrag. Vårt uppdrag enligt direktiven och arbetets bedrivande... Sociala skillnader i cancerinsjuknande och överlevnad.......... 3.1Primärprevention är centralt för att minska insjuknande 3.1.1 Tobaksrökning är den mest betydelsefulla riskfaktorn för cancer................................................... 3.1.2 Betydelsen av kost, övervikt/fetma och fysisk inaktivitet för insjuknande i cancer ............................. 3.1.3 Alkoholkonsumtion en riskfaktor för flera 3.1.4 Infektioner kan orsaka cancersjukdom ....................... 3.1.5 Ökning av hudtumörer till följd av ändrade Tidig upptäckt minskar dödligheten i cancer ......................... Screening för livmoderhalscancer ................................ Screening för bröstcancer............................................. 3.2.3 Screening för tjock- och ändtarmscancer .................... Screening för prostatacancer ........................................ 3.2.5 Screening och kontrollprogram för personer med Cancervård och cancerforskning ................................... Kunskapsbildning – central för cancervårdens Effektiv kunskapsspridning – förutsättning för god vård ..... 4.4Ovanliga cancersjukdomar innebär särskilda problem Aktuella utvecklingslinjer i svensk cancervård....................... 4.6.1 Landstings och regioners planering av 4.6.2 Gemensamma drag i planeringen av cancervården...... 4.7.1 Patientens rättigheter - lagstiftning och 4.7.2 Normeringens betydelse för cancerpatienter.............. 4.7.3 Medborgares och patienters syn på hälso- och 4.7.4 Cancerpatienters erfarenheter av vården..................... Internationella rekommendationer och cancerplaner............ Arbetet inom EU .......................................................... Cancer - ett framtidsperspektiv .................................. 5.1.1 Cancerprevalens – antalet personer som lever med cancer ökar.......................................................... 5.1.2 Cancerincidens - risken att insjukna i Framtida tillgång på personal i cancervården ....................... Tillgång på specialistläkare......................................... Tillgång på specialistsjuksköterskor.......................... 5.2.3 Tillgången på sjukhusfysiker, sjukgymnaster och 5.2.4 Efterfrågan på personal inom cancervården.............. 5.3Tillgången till och användningen av medicinska 5.3.1 Dynamisk utveckling på läkemedelsområdet............ Framtidsanalys av ickemedicinska omvärldstrender............ Förslag till en nationell cancerstrategi för framtiden..... 6.1Varför behövs en nationell cancerstrategi för framtiden?... 6.1.1 En långsiktig strategi är nödvändig för att klara en framtida ökning av cancerprevalens...................... 6.1.2Samhället måste öka sina investeringar i prevention; det mest betydelsefulla för att minska sjuklighet och död i cancer......................................... 6.1.3 Kunskapsbildning och kunskapsspridning inom cancervård och prevention måste förbättras ............. 6.1.4 Cancervårdens organisation behöver utvecklas........ 6.1.5 Nationellt samarbete blir alltmer nödvändigt och måste ges fastare former............................................. 6.1.6 Cancervården måste möta framtida patienters krav på information och kvalitet i 6.1.7 Särskilda insatser behöver göras för att minska skillnader mellan befolkningsgrupper........................ 6.1.8 Utvecklingen kommer att ställa stora krav på prioriteringar och ställningstaganden till Vad är en nationell cancerstrategi för framtiden? 6.2.1 En nationell strategi .................................................... 6.2.2 En strategi för framtiden............................................. 6.2.3 En strategi för cancer .................................................. Cancer ur ett medborgarperspektiv ............................. Insatser för att förstärka det folkhälsopolitiska arbetet ...... 7.1.1 Betydelsen av primärprevention för att minska 7.1.2 Samhällets mål för det primärpreventiva arbetet ...... 7.1.3 Våra överväganden och förslag................................... Insatser för att minska tobaksrökningen.............................. 7.2.1 Samhällets mål om minskad tobaksrökning.............. 7.2.2 Våra överväganden och förslag................................... 7.2.3 Fler angelägna åtgärder för tobaksprevention........... 7.3Insatser för att minska exponering för skadlig UV- 7.3.1 Våra överväganden och förslag................................... Vacciner för att förebygga cancersjukdom........................... 7.4.1 Våra överväganden och förslag................................... Insatser för tidig upptäckt av cancer..................................... 7.5.1 Våra överväganden och förslag................................... Medborgarens tillgång till kunskap....................................... 7.6.1 Vården på webben....................................................... 7.6.2 Våra överväganden och förslag................................... Cancer ur ett patientperspektiv .................................. Insatser för att stärka patientens ställning - 8.1.1 Evidensbaserade åtgärder för att stärka patientperspektivet i cancervården ............................ 8.1.2 Erfarenheter från försök med patientfokuserade och sammanhållna vårdkedjor i ..................... 8.1.3 Rekommendationer i nationella 8.1.4 Ersättningssystemets betydelse för sammanhållen 8.1.5 Från kunskap till handling ......................................... Insatser för att stärka patientens ställning – våra överväganden och förslag ...................................................... 8.2.1 Ökad delaktighet genom förbättrad kommunikation och information .............................. 8.2.2 Insatser för att minska väntetider och ledtider......... 8.2.3 Uppföljning och utvärdering i ett 8.2.4 Ledning, styrning och verksamhetsutveckling ......... 8.2.5 Försöksverksamhet för en patientfokuserad och Cancersjukdom hos barn och unga ...................................... 8.3.1 Våra överväganden och förslag .................................. 8.4.1 Den palliativa vården ......................................... 8.4.2 Våra överväganden och förslag .................................. Tillgången till och användningen av medicinsk teknologi .. 8.5.1 Insatser för likvärdig tillgång till läkemedel över 8.5.2 Våra överväganden och förslag .................................. 8.5.3 Medicintekniska metoder och produkter.................. 8.5.4 Våra överväganden och förslag .................................. 9.1Kunskapsutveckling och rollfördelning inom Koncentration av cancervård...................................... Ansvarsfördelningen inom cancervården .................. Våra överväganden och förslag.............................................. Satsning på regionala cancercentrum och mer Satsning på cancerforskning....................................... Förbättrad uppföljning av cancervårdens resultat..... Åtgärder för att säkra framtida Mål, genomförande och uppföljning av strategin .......... Övergripande mål – våra överväganden och förslag............. Genomförande och uppföljning – våra överväganden 10.2.1 Stöd till genomförandet.............................................. 10.2.2 Uppföljning som en del av genomförandet............... 10.2.3 Incitament för att skynda på utvecklingen................ 10.2.4 Utvärdering av den nationella cancerstrategin som statligt styrinstrument ........................................ Kostnader, prioriteringar och konsekvenser.................. Samhällsekonomiska kostnader för cancer........................... 11.1.1 Kostnader för cancersjukdom ........................... 11.1.2 Prediktion av kostnader 2030............... 11.1.3 Jämförelse med Cancerfondens prognos ..... 11.1.4 Cancer och andra folksjukdomar............................... 11.1.5 Vår bedömning............................................................ Framtida kostnadsutveckling för cancerläkemedel.............. 11.2.1 Vår bedömning............................................................ Hälsoekonomiska aspekter på tobaksrökning...................... 11.3.1 Samhällets kostnader för tobaksrökning................... 11.3.2 Kostnadseffektivitet av tobaksförebyggande insatser och rökavvänjning......................................... 11.3.3 Kostnadsbesparingar till följd av minskad incidens av lungcancer................................................ 11.3.4 Våra bedömningar....................................................... 11.4.1 Screening för tidig upptäckt av cancersjukdom........ 11.4.2 Vår bedömning ........................................................... 11.4.3 Kostnader för cancerinformation på webben ........... 11.4.4 Vår bedömning ........................................................... 11.5.1 Kontaktperson/sjuksköterska ................................... 11.5.2 Vår bedömning ........................................................... 11.5.4 Vår bedömning ........................................................... 11.5.5 Försöksverksamhet med sammanhållen 11.5.6 Vår bedömning ........................................................... 11.5.7 Kostnader för palliativ vård........................................ 11.5.8 Vår bedömning ........................................................... 11.5.9 Kostnader för utökat uppdrag till TLV för bedömning av cancerläkemedel på rekvisition.......... 11.5.10 Vår bedömning......................................................... Kunskaps- och kompetensförsörjning ................................. 11.6.1 Vår bedömning ........................................................... Uppföljning av cancerstrategin ............................................. Prioriteringar mellan förslagen ............................................. 11.9 Konsekvenser för den kommunala självstyrelsen m.m........ Förteckning över av utredningen beställda underlag..... Cancerstrategi_Insidor.indd 1 Uppdraget och arbetets bedrivande beslutade regeringen att tillkalla en särskild utre- dare med uppgift att lämna förslag till en nationell cancerstrategi för framtiden. Uppdraget har i och med detta betänkande slutförts. Regeringen konstaterar i direktiven att en ökning de närmaste 10–15 åren av antalet som insjuknar i cancer och som lever med en cancersjukdom kan väntas. Det finns därför anledning att utreda vad som kan göras för att så långt möjligt förhindra insjuknande och död i cancer samt att förbättra kvaliteten i omhändertagandet av patienter som drabbats av cancer. Den nationella cancerstrategin ska enligt regeringen ha sitt fokus på framtida behov och utma- ningar. Den ska ha ett helhetsperspektiv och omfatta primär pre- vention, tidig upptäckt, diagnostik, behandling, palliativ vård, kun- skapsbildning och kunskapsspridning. Frågan om patientperspekti- vet ska uppmärksammas särskilt. Under arbetets gång har information och uppfattningar från en rad aktörer inom hela cancerområdet inhämtats. Företrädare för ut- redningen har även genomfört studiebesök i , , Stor- och . En särskild arbetsgrupp med före- trädare för patientorganisationerna har fortlöpande bidragit med material och synpunkter. Utredningen har också beställt ett antal kunskapsunderlag för sitt arbete. Vilka dessa är framgår av bilaga 2. I betänkandets första del, Bakgrund (kapitlen 2–5), finns en översiktlig beskrivning av cancersjukdom, cancervård och cancer- forskning i . I den första delen har även ett antal frågor av särskild vikt för framtiden identifierats. I betänkandets andra hälft, Förslag (kapitlen 6–11), redovisas utredningens överväganden och förslag till innehåll i cancerstrate- gin samt förslag till övergripande mål och former för uppföljning och genomförande. Cancer är samlingsnamnet på de ca 200 sjukdomar som kän- netecknas av en okontrollerad celltillväxt. Kunskapen om cancer har successivt utvecklats , vilket lett till delvis nya sätt att behandla cancer. Utvecklingen, som byggt på en lång rad fram- steg inom klinisk och preklinisk forskning, har åtföljts av en stadig förbättring av behandlingsresultaten. För de flesta cancerformer är uppkomstmekanismen multifakto- riell. Flera olika riskfaktorer har identifierats. Hit hör bl.a. vissa livsstilsfaktorer, ärftlighet, olika cancerogena ämnen, radioaktiv strålning, virus och hormoner. Av livsstilsfaktorerna är rökningens betydelse för cancersjukdom väl dokumenterad. Fetma, fysisk in- aktivitet och hög alkoholkonsumtion är andra livsstilsfaktorer som medför ökad risk för cancer även om sambanden är ofullständigt kända. Exponering för ultraviolett strålning från solen ökar risken för insjuknande i vissa cancerformer. har drygt 50 000 maligna cancerfall diagnostiserats i . Bröstcancer är den vanligaste cancerformen hos svenska kvinnor och utjorde av de diagnostiserade fallen under . Hos männen är prostatacancer den vanligaste tumörform- en som svararade för av de diagnostiserade fallen. Till- sammans med lung- och tjock- och ändtarmscancer står dessa grupp- er för drygt hälften av alla nya cancerfall för män och kvinnor sam- mantaget. Hudcancer, både malignt melanom och övrig hudcancer, är den cancerform som ökar mest och den genomsnittliga årliga öknings- takten är högre för kvinnor än för män. Lungcancer hos kvinnor ökar nästan lika mycket som hudcancer. Hos männen däremot minskar lungcancerfallen . Överlevnaden i cancersjukdom har ökat sammantaget men fortfarande har vissa tumörformer en mycket dålig prognos, exem- pelvis bukspottkörtelcancer och vissa typer av hjärntumörer. En negativ trend uppvisar lungcancer hos kvinnor, och det är den cancersjukdom som orsakar flest dödsfall bland kvinnor. Kvinnornas dödstal i lungcancer uppvisar en 75-procentig ökning . Hos männen är prostatacancer den cancersjukdom som orsakar flest dödsfall. Cancersjukligheten i påminner i stora drag om den i . Den relativa femårsöverlevnaden för alla cancersjukdomar har ökat och skillnaderna mellan länderna minskat. Överlevnaden för de fyra vanligaste cancersjukdomarna, bröstcancer, prostatacancer, lungcancer, tjock- och ändtarmscancer samt för äggstockscancer var högst i de nordiska länderna (med undantag för ) samt i . vid har för vår räkning tagit fram prognoser för antalet personer som kommer att ha fått diagnosen cancer (cancerprevalens) samt för risken att insjukna i cancer (incidens). Prognoser av fram- tida sjuklighet är självklart behäftade med osäkerhet, men kan ändå ge en bild av en sannolik utveckling. De prognoser som redovisas tyder på att -antalet män med cancer är fler än , -motsvarande ökning för kvinnor är , -befolkningsförändringar (befolkningens storlek och ålders- struktur), förklarar drygt hälften av ökningen för män och knappt hälften för kvinnor, -även risken att insjukna i cancer kommer att öka; för kvinnorna domineras denna utveckling av lungcancer och hudcancer medan männens ökning främst gäller prostatacancer och övriga mindre vanliga cancerformer samt -det för kvinnorna sker en relativ förskjutning från mindre till mer allvarlig cancer (bl.a. därför att lungcancer ökar sin andel), medan det för männen sker en förskjutning åt det andra hållet (i och med att tidigt upptäckt prostatacancer ökar sin andel). Den svenska cancervården ligger generellt väl till vid internationella jämförelser och kännetecknas i huvudsak av goda resultat i form av lägre dödlighet och längre överlevnad. Vården är i hög grad decent- raliserad och involverar alla vårdnivåer. Alltjämt är kirurgi och strålning de främsta botande behandlingsmetoderna. Läkemedel an- vänds för många cancersjukdomar främst som tilläggsbehandling. Cancervården är en utpräglat multiprofessionell verksamhet. En rad olika specialiteter är engagerade, från diagnostik till rehabili- tering, uppföljning och palliativ vård. Osäker tillgång till patologer, radiologer, onkologer och urologer utgör ett kännbart problem. Tillgången på läkare kommer, enligt prognoser, att öka långsammare än . Prognoserna för specialiteter av betydelse för cancer- vården är osäkra. Trots ökad kunskap om riskfaktorer och orsakssamband samt framsteg inom cancerbehandlingen utgör insjuknande och dödlig- het i cancer en fortsatt stor utmaning för forskningen. En fram- gångsrik forskning är central för cancervårdens framtida utveck- ling. har bedömt svensk cancerforskning som framstående inom bl.a. tillväxtbiologi, tumörimmunologi, cancer- genetik och cancerepidemiologi. Vid de större universiteten finns flera framstående forskargrupper. Den svenska kliniska forskningen har dock tappat mark vid en internationell jämförelse. Det samt de nationella kvalitetsregistren på cancerområdet är de viktigaste utgångspunkterna för uppfölj- ning av cancervården. I jämförelse med andra EU-länder placerar sig i ett mellanskikt vad gäller befolkningens nöjdhet med hälso- och sjuk- vården i allmänhet. Det saknas tillförlitlig information om medbor- gares och patienters uppfattning om vårdens kvalitet och bemötande samt förmåga att anpassa sig till individens behov. Vad gäller cancervården finns kritik mot bristande kontinuitet och en frag- mentarisk vård med långa väntetider med oro och ovisshet som följd. Flera landsting/regioner i har fattat beslut om hand- lingsplaner eller motsvarande för cancervården. Gemensamma drag är bl.a. betoning av primärprevention, kompetensförsörjning och ett bättre utnyttjande av befintlig kompetens, vårdprocesser samt läkemedelskostnader. Flera länder har antagit nationella handlingsplaner på cancerom- rådet, ofta som en följd av en väntad ökad incidens och prevalens. Andra skäl har varit splittrad vård och skillnader i tillgång till vård, dåliga behandlingsresultat samt ökade kostnader, bl.a. för nya läkemedel. Varför behövs en nationell cancerstrategi för framtiden? Utifrån nuvarande situation på cancerområdet och en väntad fram- tida utveckling har vi identifierat följande frågor, som centrala för framtiden. En långsiktig strategi är nödvändig för att klara en framtida ökning av prevalens Prognoser visar på en dubblering av cancerprevalensen fram . Framtidsprognoser är självklart behäftade med viss osäker- het. Ändringar i människors livsstil, genombrott i forskning och behandling, förändringar i annan sjuklighet är alla faktorer som kan utvecklas på ett annat sätt än vad som antagits i beräkningarna. Vad ökningen av prevalensen kommer att innebära för resursbehoven inom sjukvården är också svårt att förutsäga. En ökning innebär inte automatiskt en motsvarande ökning av vårdbehoven. Det är dock uppenbart att en långsiktig och målmedveten stra- tegi för att möta utvecklingen är helt nödvändig om cancervården ska kunna behålla och förbättra sina resultat. Samhället måste öka sina investeringar i prevention – det mest betydelsefulla för att minska sjuklighet och död i cancer Även om den medicinska behandlingen av cancersjukdom har gjort framsteg och med all säkerhet kommer att förbättras ytterligare, så är det ändå de preventiva insatserna som kan ge de största vinsterna i människoliv och minskat lidande. Av stor betydelse för goda be- handlingsmöjligheter är tidig upptäckt. Vi menar att samhället måste öka sina investeringar i prevention genom uthålliga och samordnade insatser samt genom stöd till forsk- ning om effektiva preventiva metoder och implementeringen av dessa. Kunskapsbildning och kunskapsspridning inom cancervård och prevention måste förbättras De statliga anslagen för cancerforskning till universiteten eller via forskningsråden behöver öka om man vill att , i den fram- tida patientens intresse, ska upprätthålla egen forskning av hög klass i internationellt samarbete. Förutsättningarna för kommersi- ellt ointressant forskning behöver också förbättras. Tvärvetenskap- liga forskningsansatser behöver förstärkt stöd t.ex. för att få fram kunskap om hur man kan påverka riskbeteenden eller hur man kan öka deltagarfrekvensen i allmänna screeningprogram. Det är svårt för sjukvårdens aktörer att hålla sig in- formerade om utvecklingen av kunskap inom cancervård, cancer- forskning och medicinsk teknologi. En ökande framtida informa- tionsmängd kommer att ställa ytterligare krav på förmågan att absorbera och omsätta ny kunskap. Cancervårdens organisation behöver utvecklas Dagens organisation behöver utvecklas mot såväl centralisering som decentralisering, utifrån en medveten nivåstrukturering. Pre- klinisk- och klinisk forskning samt klinisk verksamhet behöver knytas närmare samman. Cancervården ska präglas av ett multidiscipli- närt omhändertagande och bedrivas utifrån ett helhetsperspektiv. Nationell samordning blir alltmer nödvändigt och måste ges fastare former Det finns en allt starkare trend till samarbete på nationell nivå i frågor som av olika skäl inte kan eller bör hanteras enbart på regional och lokal nivå. Det gäller t.ex. behandlingsstandarder, kompetensnätverk och verksamhetsuppföljning. Mycket av detta har i huvudsak varit professionsdrivet. Sådana positiva verksamheter bör ges fastare former i syfte att säkra framtida kvalitet och tillhandahållande. Cancervården måste möta framtida patienters krav på information och kvalitet i omhändertagandet Svensk cancervård uppvisar bra medicinska resultat och patienter är nöjda med sjukvården i allmänhet. Men från patienter finns också kritik mot vissa brister inom cancervården, en kritik som delas av många verksamma inom vården. Det är nödvändigt att den framtida cancervården organiseras och utförs så att patienten har förtroende för vården och bemöts med respekt för befogade krav och önskemål. Vårdens organisation samt systemen för värdering av vården behöver utvecklas så att de stödjer en samlad och patientfokuserad vårdprocess. Särskilda insatser behöver göras för att minska skillnader mellan befolkningsgrupper Människor som lever under sämre socioekonomiska förhållanden löper större risk att insjukna och dö i cancer. Skillnaderna är till största del kopplade till samverkande faktorer, såsom olika livs- stilsfaktorer. Befolkningen i är heterogen vad gäller etnisk och kulturell bakgrund. Information och andra preventiva insatser bör anpassas därefter. Det finns tecken som tyder på ökade sociala ojämlikheter i hälsa , inklusive exponering för cancerrisker och tillgång till den bästa vården. De socioekonomiska skillnaderna behöver ges större uppmärk- samhet .