sou · GXB311 · 2009-02-20 00:00:00 — Ett större antal och en större variation av vårdgivare kommer att kräva nya former av reglering och samordning för att skydda patienter och säkerställa patientnyttan. Patienter kan också utsätta sig för risker på en internationell sjukvårdsmarknad med bristande reglering, t.ex. genom avsaknad av försäkringsskydd. En ökande valfrihet och ett ökande privat utbud leder till högre vårdkonsumtion bland välsituerade men missgynnar resurssvaga som också har de största vårdbehoven. Detta är i konflikt med de nuvarande principerna om vård på lika villkor och efter konstaterat behov. En fråga är därför hur jämlikhet kan främjas och hur tendenserna till ojämlikheter minimeras? 6Förslag till en nationell cancerstrategi för framtiden I tidigare kapitel har vi beskrivit den aktuella situationen på cancer- området samt belyst en väntad framtida utveckling. I det följande redovisar vi dels vår principiella syn på utformningen av en natio- nell cancerstrategi för framtiden, dels de slutsatser utifrån beskriv- ningarna av nuläge och framtid som är vägledande för våra förslag. Den strategi som vi föreslår har vi delat in i tre områden: Cancer ur ett medborgarperspektiv, Cancer ur ett patientperspektiv respek- tive Kunskaps- och kompetensförsörjning. Vi har valt att låta strategin omfatta ett fåtal förslag som vi be- dömer vara viktigast för en positiv utveckling. Våra förslag vänder sig till politiska beslutsfattare och andra ledningsansvariga. Där ligger det främsta ansvaret för samordning, framförhållning och långsiktig finansiering. 6.1Varför behövs en nationell cancerstrategi för framtiden? Våra utgångspunkter för förslagen är: -En långsiktig strategi är nödvändig för att klara en framtida ökning av cancerprevalens. -Samhället måste öka sina investeringar i prevention; det mest betydelsefulla för att minska sjuklighet och död i cancer. -Kunskapsbildning och kunskapsspridning inom cancervård och prevention måste förbättras. -Cancervårdens organisation behöver utvecklas. -Nationellt samarbete blir alltmer nödvändigt och måste ges fastare former. Förslag till en nationell cancerstrategi för framtiden -Cancervården måste möta framtida patienters krav på information och kvalitet i omhändertagandet. -Särskilda insatser behöver göras för att minska skillnader Utvecklingen kommer även att ställa stora krav på prioriteringar och ställningstaganden till finansieringsformer. Vi har i det föregående översiktligt beskrivit situationen inom en rad områden av betydelse för utformningen av en nationell cancer- strategi och även redovisat några analyser av den framtida utveck- lingen. Utifrån detta har vi identifierat de viktigaste framtids- frågorna. 6.1.1En långsiktig strategi är nödvändig för att klara en framtida ökning av cancerprevalens Den prognos som vid gjort för vår räkning visar på en dubblering av antalet personer som lever med cancer (prevalensen) . Det finns flera förklaringar till den väntade utvecklingen. I för- sta hand beror den på den demografiska utvecklingen med en ökad befolkning och alltfler äldre. Till detta kommer att behandlingen av vissa cancersjukdomar gjort stora framsteg. Cancer har för alltfler blivit en kronisk eller långvarig sjukdom med ett osäkert förlopp i stället för en dödlig diagnos. En kommande ökning av antalet personer som insjuknar i cancer ställer självklart krav på sjukvården vad gäller resurser. Vad pre- valensen, ökningen av antalet som har cancer, kommer att innebära för resursbehovet inom sjukvården är svårare att förutsäga. En ök- ning innebär inte automatiskt en motsvarande ökning av vårdbeho- vet. Men det ställer krav på genomtänkt organisation för uppfölj- ningar och kontroll, uppmärksamhet på eventuella sena effekter av behandlingen och sjukdomen samt omsorg om patienterna. Den palliativa vårdens behov måste ges större uppmärksamhet och prio- riteras högre. Det finns stor osäkerhet i prognoser av det här slaget. Änd- ringar i människors livsstil, genombrott i forskning och behandling av cancer, förändringar i annan sjuklighet är faktorer som kan ut- vecklas på ett annat sätt än vad som antagits i beräkningarna. Förslag till en nationell cancerstrategi för framtiden Vi menar dock att det är uppenbart att en långsiktig och mål- medveten strategi för att möta utvecklingen av insjuknande i och förekomst av cancer är helt nödvändig om cancervården ska kunna behålla och förbättra sina resultat. 6.1.2Samhället måste öka sina investeringar i prevention; det mest betydelsefulla för att minska sjuklighet och död i cancer Även om den medicinska behandlingen av cancersjuka har gjort framsteg och med all säkerhet kommer att förbättras ytterligare, så är det ändå arbetet för att förebygga insjuknande i cancer som kan ge de största vinsterna i människoliv och minskat lidande. Före- byggande insatser är särskilt viktiga när det rör en sjukdomsgrupp som är svår att bota och där behandlingen ofta är både plågsam och dyrbar. Av stor betydelse för sjukdomsförlopp och behandlings- möjlighet är också tidig upptäckt av begynnande cancer. Preventivt arbete kräver långsiktighet, målmedvetenhet och in- vesteringar. Det måste finnas en politisk medvetenhet om att mänskliga och ekonomiska vinster av det man investerar kom- mer att kunna tas hem först på lång sikt och då i olika samhälls- sektorer, inte bara där investeringen gjorts. Vi menar att samhället måste öka sina investeringar i prevention genom uthålligt och samordnat förebyggande arbete och genom stöd till forskning om t.ex. bestämningsfaktorer, preventiva meto- der och interventioner för tidig upptäckt. Det finns en här en stor positiv potential, inte minst i minskad tobaksrökning. 6.1.3Kunskapsbildning och kunskapsspridning inom cancervård och prevention måste förbättras Trots framstegen i behandlingen av cancer så utgör sjuklighet och dödlighet i cancer fortfarande en stor utmaning. Som ovan nämnts behövs både forskning om uppkomstmekanismer och om preven- tiva strategier. Svensk cancerforskning har varit högt ran- kad och är fortfarande framstående på en rad områden, men har försvagats i förhållande till en del andra länder. Förslag till en nationell cancerstrategi för framtiden Det pågår en snabb utveckling av cancervård, cancerforskning och medicinsk teknologi. Det är svårt för sjukvårdens aktörer att hålla sig uppdaterade i förhållande till den ökande mängden av ny kunskap. Sannolikt kommer en ökande framtida informationsmängd att ställa ännu större krav på förmågan att absorbera och omsätta den nya kunskapen. Samarbetet mellan pre- klinisk och klinisk forskning är otillräckligt och stan- nar kunskapen inom den prekliniska sfären. Cancerforskningen finansieras till stor del genom anslag som bygger på frivilliga bidrag från bl.a. Cancerfonden. De statliga an- slagen för cancerforskning till universiteten eller via forskningsråd behöver öka om man vill att , i den framtida patientens in- tresse, ska upprätthålla egen forskning av hög klass i internationellt samarbete och inte bara ha en roll som användare av andra länders forskning. Förutsättningarna för kommersiellt oberoende forskning behöver förbättras och finansieringen måste vara långsiktig. Nationella vårdprogram och kvalitetsregister är betydelsefulla instrument för verksamhetsutveckling och kvalitetssäkring av cancer- vården. De fyller en viktig roll i samspelet mellan klinisk verk- samhet och forskning. Det behövs system för att säkerställa att nationella vårdprogram tas fram, omsätts till regionala program, hålls ständigt uppdaterade och efterlevs i praktiken. För vissa cancersjuk- domar kan vårdprogram tas fram på nordisk eller internationell nivå. Det behövs bättre förutsättningar för klinisk forskning och in- terventionsstudier, där hela landet fungerar som forskningsbas och där resultatet är av gemensamt nationellt intresse. Sådan forskning är nödvändig för att få fram viktig kunskap som underlag för be- dömning av t.ex. screeningprogram, läkemedels träffsäkerhet och kostnadseffektivitet. 6.1.4Cancervårdens organisation behöver utvecklas Cancervården utgör ett mycket dynamiskt område. Nya behov och kunskaper samt förändringar i omvärlden påverkar ständigt förut- sättningarna för vårdens bedrivande och organisation. Mer förfinad diagnostik och individualiserad behandling, behov av multidiscipli- när behandling, krav på stora investeringar, ökat behov av rehabili- tering och uppföljning, förväntad framtida brist på specialister, in- ternationellt samarbete är alla exempel på faktorer som bör påverka organisationen. Förslag till en nationell cancerstrategi för framtiden Vi menar att dagens organisation behöver utvecklas både mot centralisering och decentralisering. Forskning och klinisk verksam- het måste knytas närmare samman. En genomtänkt nivåstrukture- ring blir nödvändig. 6.1.5Nationellt samarbete blir alltmer nödvändigt och måste ges fastare former har i jämförelse med andra västländer en relativt decentrali- serad sjukvård. Regioner, landsting och kommuner är ansvariga för tillhandahållande och finansiering av sjukvården. Det finns dock en allt starkare trend till samarbete på nationell nivå i frågor som av olika skäl inte rimligen kan eller bör hanteras enbart på regional eller lokal nivå. Det rör bl.a. behandlingsstandarder som nationella vårdprogram och riktlinjer, kompetensnätverk samt jämförande verksamhetsuppföljning. Mycket av detta arbete är professions- drivet och har vuxit fram på mer eller mindre frivillig bas vid sidan av den ordinarie verksamheten. Det är nödvändigt att sådana av professionen utvecklade positiva verksamheter nu får fastare former i syfte att säkra kvalitet och tillhandahållande. För att kunna tillhandahålla en vård på lika villkor bör bedöm- ning, introduktion och uppföljning av nya läkemedel, screening och vaccin ske efter gemensamma nationella principer. Den framtida medborgaren och patienten kommer dessutom att bli alltmer välin- formerad och medveten om vilken vård och vilka tjänster som er- bjuds på olika håll i landet. 6.1.6Cancervården måste möta framtida patienters krav på information och kvalitet i omhändertagandet Sjukvård kommer i all framtid, teknisk och medicinsk utveckling till trots, att vara beroende av förtroende mellan personal och patient. Svensk cancervård uppvisar bra medicinska resultat och patienter är nöjda med sjukvården i allmänhet. Från patienter finns emellertid kritik mot cancervården på en rad punkter, en kritik som delas av många verksamma inom cancervården. Det gäller sådana viktiga fak- torer som information, kommunikation, osäkra och oklara besked, långa ledtider och bristande kontinuitet. Förslag till en nationell cancerstrategi för framtiden Framtidens patienter kommer sannolikt att ställa högre krav. Patienterna och deras närstående kommer att vara ännu mer kun- niga i vad som kan göras och vilja diskutera med vårdgivaren om olika till buds stående behandlingar. Vi menar att det är nödvändigt att den framtida cancervården organiseras och utförs så att patienten har förtroende för vården och bemöts med respekt för befogade krav på kvalitet i omhänder- tagandet. Vårdens organisation samt systemen för beskrivning och värdering av vården behöver utvecklas, så att de stödjer en samlad vårdprocess för patienten. 6.1.7Särskilda insatser behöver göras för att minska skillnader mellan befolkningsgrupper Det är väl belagt att människor som lever under sämre socioeko- nomiska förhållanden löper större risk att drabbas av insjuknande och död i cancer. Det finns också studier som pekar på skillnader mellan svenskar med olika etniskt ursprung. Dessa skillnader är sannolikt till stor del kopplade till samverkande faktorer, som t.ex. livsstil. Men de kan också bero på bristande anpassning av formerna för information och andra preventiva insatser. Det går inte heller att utesluta att patienter som känner till sina rättigheter och kan tala för sig har lättare att få tillgång till den bästa vården. Det finns tecken som tyder på ökade sociala ojämlikheter i hälsa, inklusive exponering för cancerrisker. Det finns också risk för ökade skillna- der mellan aktiva konsumentinriktade patienter och patienter som intar en mer passiv roll. Vi menar att de socioekonomiska skillnadernas konsekvenser är oacceptabla ur etisk och demokratisk synvinkel. Problemen behöver ges betydligt större uppmärksamhet och högre prioritet i både forsk- ning och praktik. Vid sidan av de etiska skälen finns här en stor pot- ential i att reducera det totala insjuknandet och dödligheten i cancer. Förslag till en nationell cancerstrategi för framtiden 6.1.8Utvecklingen kommer att ställa stora krav på prioriteringar och ställningstaganden till finansieringsformer vid har för vår räkning tagit fram en framtidsanalys av ickemedicinska trender och faktorer som kan få betydelse för den svenska cancervården.1 Vi vill här lyfta fram några av de utvecklingstendenser, som kommer att behöva hanteras av i första hand politiskt ansvariga för svensk sjuk- vård. Det ligger inte inom vårt mandat att ta ställning till dem här, eftersom det handlar om värderingar av djupt politisk karaktär, som i mångt och mycket berör villkor och grundläggande principer för hela hälso- och sjukvården. Vi vill dock framhålla att det krävs framför- hållning och beredskap inför kommande utveckling. Den offentligt finansierade vården kommer sannolikt inte att kunna bekosta alla nya möjligheter vad gäller behandlingar, tekno- logier och medicinska tjänster i takt med det ökande antalet männi- skor som insjuknar respektive överlever cancer. En rad frågor om prioriteringar inställer sig därmed. -Hur ska behoven inom hälso- och sjukvården prioriteras mot behov inom andra samhällssektorer? -Hur ska resurserna fördelas mellan prevention, behandling respektive vård i livets slutskede? -Hur ska cancervård prioriteras mot andra behov av sjukvård? -Hur ska aktiva och välinformerade patienters krav hanteras visavi behov hos mindre privilegierade och mindre aktiva grupper? I framtidsanalysen konstateras att det finns en ökande benägenhet hos patienter att betala för privat vård i eller utomlands. En framtida nyckelfråga kan bli om patienten vill, och ska tillåtas, att betala delar av den offentliga vården själv, t.ex. ett läkemedel som vården bedömer inte vara effektivt för den enskilda patienten, men där patienten vill tillskjuta pengar för att ändå få läkemedlet som en del av behandlingen inom den offentliga vården. Ett annat exempel är om patienten vill betala för en PSA-test, som vården bedömer vara medicinskt omotiverad. 1 Future scan for Cancer Strategy, , , och , , , 2008. Underlag till utredningen (se bilaga 2). Förslag till en nationell cancerstrategi för framtiden Privata företag som erbjuder medicinska tjänster och vård kom- mer sannolikt att bli allt fler. Hur det kommer att utvecklas beror på politikens vilja att förhindra eller underlätta privatisering samt på människors vilja och benägenhet att betala privat. Nya former för privata verksamheter kommer att kräva nya former för statlig reglering i syfte att garantera kvalitet och patientsäkerhet. Ju mer information om behandlingsmöjligheter som når och förstås av allmänheten, desto större krav kommer patienten att ställa på att få tillgång till samma behandling och samma läkemedel som i andra delar av landet. Hur man här ska balansera mellan det kommunala självstyret och medborgarnas önskemål är en viktig framtidsfråga. har, med stöd av en kartläggning och analys från Prioriteringscentrum2, utvärderat hälso- och sjukvårdens arbete med prioriteringar och konstaterat att öppna prioriteringar i stor utsträckning saknas och att de prioriteringar som sker i stort sett uteslutande sker inom och inte mellan verksamhetsområden. Riks- dagsbeslutet om prioriteringar uppfattas inom sjukvårdens som otillräcklig vägledning för prioriteringsbe- slut. Läkare upplever bristande stöd från politiker, som i sin tur upplever bristande förståelse från befolkning och massmedia. Roll- fördelningen vid prioriteringsbeslut uppfattas allmänt som oklar, inte minst i gränszonen mellan landsting/region och kommun. Vi anser att arbetet med att definiera det offentliga åtagandet på olika nivåer måste intensifieras. Dessutom är det viktigt att skapa ändamålsenliga stödstrukturer på huvudmannanivå för att med- vetna och öppna prioriteringar ska kunna genomföras på ett verk- ningsfullt sätt. Ett väldefinierat och förtroendefullt samspel mellan de politiskt förtroendevalda, tjänstemännen och sjukvårdens pro- fessionella grupper utgör härvidlag en viktig förutsättning. 6.2Vad är en nationell cancerstrategi för framtiden? Vårt huvuduppdrag är att ta fram ett förslag till en nationell cancer- strategi för framtiden. Med utgångspunkt i direktiven har vi arbetat fram ett antal principiella ställningstaganden som fått styra försla- get till innehåll och utformning av strategin. Vi diskuterar dessa översiktligt nedan. 2 Prioriteringar i hälso- och sjukvården. Förslag till en nationell cancerstrategi för framtiden Vi har tolkat det så att de frågor vi tar upp är av gemensamt och nationellt intresse, dels genom att frågorna är relevanta för alla delar av landet, inte bara för enstaka sjukvårdshuvudmän eller vård- givare, dels genom att nödvändiga initiativ och åtgärder förutsätter samarbete, samordning och stöd på den nationella nivån. Med nationell nivå menar vi det som staten ansvarar för och det sam- arbete som sker regioner, landsting och kommuner sinsemellan samt mellan dessa och staten. I den nationella nivån inkluderar vi även samarbete mellan offentliga och privata vårdgivare, patientföreträdare, akademin, statliga myndigheter, ideella organisationer och den medi- cinska industrin. har ett hälso- och sjukvårdssystem där ansvar för att finansiera och tillhandahålla vården är decentraliserat till lands- ting/regioner och kommuner. Inom ramen för ett nationellt system varierar hälso- och sjukvårdens utformning över landet. Förutsätt- ningarna för en svensk nationell cancerstrategi skiljer sig från många andra länder som har hälso- och sjukvårdssystem där staten har det samlade finansierings- och tillhandahållaransvaret. Vår avsikt är att strategin ska få sin officiella status genom en överenskommelse mellan huvudmännen för hälso- och sjukvården och regeringen, där aktiviteter och uppföljning av insatser och mål stadfästs. I huvudsak innebär de olika förslagen att nuvarande strukturer förstärks och vidareutvecklas. En förutsättning för att strategin ska kunna omsättas i praktiken är därför att sjukvårds- huvudmännen och staten blir överens om det fortsatta arbetet och om hur det ska följas upp och, vid behov, revideras. har allt fler initiativ till nationell samordning inom hälso- och sjukvården tagits. Exempel på detta är t.ex. inrät- tandet av , den för huvudmännen gemen- samma sjukvårdsrådgivningen, arbetet med den nationella IT-stra- tegin och samarbetet kring Öppna jämförelser. Den av oss före- slagna cancerstrategin innebär ytterligare steg i samma riktning. Den föreslagna cancerstrategin innehåller, i enlighet med direk- tiven, inte någon förändring i ansvarsförhållandet mellan stat och sjukvårdshuvudmän. Vi föreslår inte heller någon ny lagstiftning. Förslag till en nationell cancerstrategi för framtiden 6.2.2En strategi för framtiden Vårt fokus i strategin är framtiden. Förslaget är således inte en handlingsplan för att på detaljnivå lösa de problem som är kända och identifierade. Strategins syfte är i stället att åstadkomma och stödja strukturer som främjar förmågan att hantera den fram- tida utvecklingen och utmaningarna som väntar. Det gäller både att ta tillvara möjligheterna att minska insjuknande i cancer och att säkra och förbättra cancersjukvårdens kvalitet och resultat. Analyser vilar alltid på osäker grund. Hälsa och ohälsa påverkas av förändringar i samhällsekonomi, arbetsmarknad, utbildning, migration och annat. Människors framtida livsstilar och val är svåra att förutsäga som de påverkar t.ex. hälsa, krav på sjukvården och tillgång på personal inom forskning och vård. Sjukvård och medicinsk forskning, både på lärosäten och inom industrin, är kunskapsintensiva och dynamiska områden där saker kan hända som förändrar förutsättningarna radikalt, t.ex. vid genom- brott av en ny behandlingsmetod som kommit fram genom ny kunskap om en sjukdoms orsaksmekanismer. Icke desto mindre bör man inte avstå från att i alla fall försöka förutsäga framtiden i syfte att skapa beredskap inför förändringar och så långt möjligt kunna påverka utvecklingen i positiv riktning. 6.2.3En strategi för cancer Frågan om behov och lämplighet av att fokusera på en särskild sjukdomsgrupp har diskuterats i olika sammanhang. Vårt uppdrag har inte varit att pröva lämpligheten av en cancerstrategi utan att föreslå utformning och innehåll i en sådan. Frågan om lämpligheten av en särskild strategi för ett sjukdomsområde ger emellertid upp- hov till några reflektioner. Även om cancervården har en bra kvalitet jämfört med en del andra sjukdomsområden, så är cancer en sjukdom som kommer att drabba många människor i , antingen direkt eller genom att närstående insjuknar. , trots behand- lingsframgångar för vissa cancerformer, både är och uppfattas cancer- sjukdom som livshotande. Cancer är ingen enhetlig diagnos. Det finns fler än 200 olika sjukdomar, som även inom sig uppvisar stor variation vad av- ser t.ex. uppkomstmekanismer, prognos och behandlingsresultat. Förslag till en nationell cancerstrategi för framtiden Komplexiteten hos cancer är stor jämfört med många andra sjuk- domsdiagnoser. Men vad avser prevention, vårdorganisation och förutsättningar för forskning och kompetensutveckling är problem och förutsättningar i stort sett allmängiltiga. Det gäller t.ex. tobaksrökning som har stor betydelse för sjuklighet och död i många olika sjukdomar. Behov av integrering av forskning och klinik är ett annat exempel. En strategi för cancer kan därför vara användbar också i andra sammanhang. Vi har för att öka användbarheten därför så långt möjligt undvikit att föreslå särlösningar och i stället strävat efter att foga in cancerfrågorna i gemensamma strukturer. En analys som utgår från en sjukdomsgrupp styr med viss automatik in tänkandet i ett patientperspektiv. Detta innebär en skillnad från det vanligare sättet att analysera sjukvården, där ut- gångspunkten oftast är vårdnivå, organisatoriska enheter eller olika professioners roll. Det blir i stället patientens erfarenheter och upplevelser av vägen genom vården som blir utgångspunkten för både identifiering och lösning av olika problem. En ytterligare reflektion är att det blir mer naturligt att fånga in helhetsperspektivet, t.ex. hur prevention och vård ska balanseras mot varandra och hur klinisk verksamhet och forskning ska sam- spela. Att förebygga och behandla en sjukdom som cancer sträcker sig över samhällssektorer, huvudmannaområden, professionella grup- per och organisatoriska enheter. 7Cancer ur ett medborgarperspektiv Vi har i föregående avsnitt redovisat våra utgångspunkter för för- slaget till en nationell cancerstrategi. I detta avsnitt redovisar vi de överväganden och förslag som rör medborgaren i allmänhet. Med medborgare menar vi alla människor som lever i . Förslagen bygger på att: -det preventiva arbetet är viktigast för att minska framtida sjuk- lighet och dödlighet i cancer, -minskad tobaksrökning tveklöst leder till minskad dödlighet i cancer, -tidig upptäckt är av stor betydelse för att minska dödlighet i de flesta cancerformer, -framtidens medborgare i utökad utsträckning kommer att söka och efterfråga information om hur hon kan påverka och ta ansvar för sin egen hälsa samt -befolkningen är heterogen och att preventiva insatser och in- formation måste anpassas efter detta. Cancer ur ett medborgarperspektiv 7.1Insatser för att förstärka det folkhälsopolitiska arbetet Våra överväganden och förslag: