sou · GXB311 · 2009-02-20 00:00:00 — -att människor som har en förmodad cancersjukdom ska få en snabb och riktig diagnos, -att människor som insjuknat i cancer ska få vård av god kvalitet oavsett var i landet man bor, -att människor som insjuknat i cancer ska få vård av god kvalitet oavsett vem man är, -att vården ska organiseras och anpassas efter patientens medi- cinska och psykologiska behov och att vården ska ges utan onö- diga dröjsmål samt -att patienten ska vara välinformerad och aktiv i sin egen behand- ling och att behandlingen ska ges utifrån en tydlig och väl fun- gerande individuell vårdplan. 8.1Insatser för att stärka patientens ställning - kunskapsläget Problem med vårdens fragmentering, långa och varierande vänte- tider och allmän avsaknad av patientfokus, som beskrivits i betänk- andets bakgrundsdel, är inte unika för cancervården eller för hälso- och sjukvården i . Traditionellt följer hälso- och sjukvårdens utformning i västvärlden stuprörsmodellen, där verksamheterna organiseras hierarkiskt och patienten under sitt sjukdomsförlopp hoppar mellan olika, från varandra mer eller mindre isolerade verksamheter med olika kompetenser och ansvarsområden. Brist på koordinering och information – till patient och personal delaktiga i vårdprocessen – kan ses som naturliga konsekvenser av stuprören. Cancer ur ett patientperspektiv Fragmenteringen förstärks av att de berörda verksamheterna har var sin egen budget och ekonomi. Att bryta stuprören (silo busting) har lanserats som ett viktigt sätt att främja konsumentfokusering och stärka patientperspektivet i vården.1,2 Cancerstrategierna i länder som och har varit inriktade på att åstadkomma en mer integrerad vård (seamless care), där övergången mellan organi- satoriska gränser och olika vårdinsatser inte ska innebära några problem för patienten. Initiativ till att stärka patientens ställning i vården kan också ses som en del av en allmän megatrend mot starkare konsumentmakt i samhället generellt och i hälso- och sjukvårdssektorn specifikt.3 Det amerikanska () definierade patientfokuserad vård som en dimension av hälso- och sjukvårdens totala funktionsförmåga, performance.4 Övriga dimensioner utgörs av vårdens medicinska effektivitet, patient- säkerhet, kostnadseffektivitet, evidensbasering och likvärdighet. I har ett liknande ramverk för sitt arbete God vård. För att kunna utveckla mått och mätmetoder för ana- lys och uppföljningar har följande förslag till innebörd av patient- fokuserad hälso- och sjukvård tagits fram: En patientfokuserad hälso- och sjukvård innebär att vården bygger på respekt för människors lika värde, den enskilda människans värdighet och individens självbestämmande och integritet. Patienten bemöts ut- ifrån hans/hennes sociala sammanhang och vården utförs med respekt och lyhördhet för individens specifika behov, förutsättningar, förvänt- ningar och värderingar. Detta förutsätter i sin tur dialog mellan pati- enten, hälso- och sjukvårdspersonalen och ofta även närstående. Kommunikationen ska vara en integrerad del av all vård och behand- ling. Patientens kunskap, förståelse och insikt är förutsättningar för att han/hon ska kunna vara delaktig i och ha inflytande över sin egen hälsa, vård och behandling.5 Det är centralt att notera att patientfokusering handlar om ökad individualisering av vården, dvs. att vården i varje enskilt fall ut- formas utifrån den enskilda patientens behov, förutsättningar och busting: how to execute on the promise of customer focus. 2007;85:98-108. 2Coustasse A, Mains DA, Lykens K, Lurie SG, Trevino F. Organisational culture in a termi- nally ill hospital. Hospital Market and Public Relations 2007;18:39-60. 3Future scan for Cancer Strategy, 2008. Underlag till utredningen (se bilaga 2). 4Institute of Medicine. Performance Measurement: Accelerating Improvement. : , 2005. 5Nationella indikatorer för God Vård – Diskussionsunderlag, , 2008. Cancer ur ett patientperspektiv Detta innebär att hänsyn i större grad än bör tas till individuella patientkarakteristika som ålder, kön, etnisk bakgrund, sexuell läggning, sociala förhållanden och kulturella värderingar. Intressant nog kan en parallell utveckling noteras inom klinisk medicin, där man blivit alltmer medveten om att optimering av vård och behandling kräver att individuella biologiska och fysiologiska karakteristika beaktas och att vården skräddarsys för varje patients unika förutsättningar. En annan, relativt självklar iakttagelse är att patientfokus hand- lar om förskjutning av makt från vårdens kunskapseliter till lek- män/patienter. Den engelska termen patient empowerment här- stammar delvis från denna tankegång. Denna demokratisering av vården innebär att patienten inte nöjer sig med att informeras om sin sjukdom och behandling, utan kräver att, i samarbete med vård- personalen, få påverka vårdens innehåll och utformning.6 ska man beakta att det kan finnas skillnader mellan olika patienter vad gäller individuella förutsättningar och förväntningar i detta avseende.7 Kraven på en mer holistisk och patientfokuserad vård ska själv- fallet matchas med krav på att resurserna ska användas så effektivt som möjligt. Strävan efter en mer patientfokuserad vård får inte heller gå ut över de andra dimensionerna av god vård, såsom vårdens medicinska kvalitet och patientsäkerhet. 8.1.1Evidensbaserade åtgärder för att stärka patientperspektivet i cancervården Det internationellt kända har listat olika typer av åtgärder med potential att öka patientfokus och stärka patientens ställning i vården.8 Bland dessa kan nämnas insatser för att öka patientens förståelse av och kunskap i frågor om hälsa och vård (health literacy); ökad delaktighet i kliniskt beslutsfattande; sats- ningar på aktiv egenvård; ökad delaktighet i patientsäkerhetsarbe- tet; olika sätt att förbättra tillgängligheten i vården; samt ökat del- tagande i planering och utveckling av vården. 6Cartmell R, . Informed choice in cancer pain: empowering the patient. Br J Community Nurs 2000;5:560-64. 7Kvåle K, . What is important for patient centred care? A qualitative study about the perceptions of patients with cancer. 2008;22:582-9. 8Coulter A, Ellins J. Patient-focused interventions. A review of evidence. Cancer ur ett patientperspektiv En utgångspunkt i arbete är att patienter kan bidra till vårdens optimering både vid beslut avseende enskilda pati- enter och på gruppnivå, t.ex. genom etablering av klinikanknutna pati- entråd eller genom medverkan i andra rådgivande eller beslutande samlingar. I en särskild översikt beskrivs det vetenskapliga kunskaps- underlaget avseende nyttan av olika strategier att förbättra patient- erfarenheter i cancervården.9 De evidensbaserade strategier som tas upp handlar om: -att ge riktad patientinformation vid viktiga nyckeltidpunkter under sjukdomsförloppet, -att erbjuda patienter konkreta valmöjligheter beträffande vård och behandling, -att ge råd och stöd för egenvård, -att skapa systematisk återföring av patientupplevelser genom regelbundna enkätundersökningar samt -att engagera konsumentrepresentanter i beslut rörande cancer- vårdens utformning och utveckling. Olika typer av beslutsstöd, t.ex. skriftligt material, videoband, datorprogram, har i ett flertal studier ökat patienternas kunskaper och delaktighet i kliniskt beslutsfattande och i några fall också visat sig påverka patientens benägenhet att söka sig till provtagning eller att avstå från invasiva behandlingsformer.10,11 Stöd till egenvård och cancerprevention tycks fungera bäst när det organiseras i nära anknytning till medicinsk vård och behand- ling och när patientens inlärning kontinuerligt stöds och bekräftas av vårdpersonalen.12,13 Flera studier visar på samband mellan patientupplevd vårdkvali- tet och vårdens medicinska utfall. Patientnöjdhet utgör också ett självständigt mått på vårdens kvalitet. Evidence on the strategies to improve patients experience of cancer care. 10Whelan TJ, OBrien MA, Villasis-Keever M, , , Gafni A m.fl. Impact of cancer-related decision aids: an evidence report. , : , 2001. 11OConnor AM, , Entwistle V, , Rovner D, Holmes-Rovner M m.fl. Decision aids for people facing health treatment or screening decisions. Cochrane Database Syst Rev 2003;CD001431(2). 12De , Schreurs K. Developing interventions for chronically ill patients: is coping a helpful concept? Clin Psychol Rev 2001; 21(2):205-240. 13Lancaster T, Stead LF. Self-help interventions for smoking cessation. Cochrane Database Syst Rev 2002;(3):CD001118. Cancer ur ett patientperspektiv kontinuerligt följa upp patienterfarenheter och styra och förbättra vården utifrån resultat från sådana uppföljningar. Beträffande konsumentinflytande konstaterar rapporten att denna kan intensifieras, t.ex. genom att etablera patientråd. Mest effekt tycks dock direkt engagemang i ens egen vård ha, särskilt om detta underlättas av individualiserat kunskapsstöd. 8.1.2Erfarenheter från försök med patientfokuserade och sammanhållna vårdkedjor i Även om många internationella studier av ändringar i cancervår- dens organisation pekat på positiva resultat för patienter, kan resultatens generaliserbarhet till svensk vårdmiljö ibland vara tvek- sam. I pågår runt om i landet verksamhet med samman- hållna vårdkedjor inom både cancervården och andra vårdområden. Kommuner och Landsting har genomfört ett stort antal s.k. Genombrottsprojekt. Syftet med projekten är att testa föränd- ringar snabbt och i liten skala direkt i vården för att bl.a. få till stånd organisatoriska förändringar. genomfördes ett tiotal genombrottsprojekt inom cancervården.14 De förbättringar som genomfördes skulle vara tydligt patientfokuserade. Det hand- lade om att förbättra tillgängligheten, minska kö- och ledtider och förbättra kvaliteten för patienterna. Lärdomar från genombrottsprojekten har varit att ett föränd- ringsarbete måste ha stöd från ledningen, det krävs tid för att planera förbättringar så att det är praktiskt möjligt att genomföra dem. I arbetet med att utveckla det nya ingår det så kallade . ett integrerat och sammanhållet cancercentrum, är en verksamhet som innehåller prevention, diagnostik, behandling, forskning och utbildning som alla är väl integrerade med varandra. Ett exempel på en sammanhållen bröstcancervårdkedja återfinns på . Verksamheterna för bröstbehandlingar i och har slagits ihop till Bröstcentrum . Genom en kartläggning av patientens väg genom sjukhuset definierades de behov som fanns i de olika delarna av behandlingen. Det resulterade i att samarbetar ett team av bröstkirurger, plastikkirurger, onkologer, patologer, rönt- genolog, kurator och bröstsjuksköterska runt patienten. 14 Cancervård i ständig förbättring, Kommuner och Landsting, 2003. Cancer ur ett patientperspektiv nande process vad gäller lungcancer är under utveckling på i . Även på i erbjuds en sammanhållen vårdkedja för bröstsjukvård. Lokaler för mammografi, kirurgi, onkologi och patologi/cytologi ligger i direkt anslutning till varandra. Patienterna får flera under- sökningar gjorda på en och samma gång. Vissa patienter får diagnos och behöver inte gå i ovisshet. Kortare utredningstid in- nebär också att kvinnor som fått diagnosen cancer kan påbörja sin behandling snabbare. Brist på mammografiläkare och cytologiläkare har dock bromsat upp utvecklingen vid kliniken. På i finns en bröstmottagning dit kvinnor som känner en misstänkt knöl i brösten kan vända sig utan remiss. Specialister inom kirurgi och medicin samt laborato- rieverksamhet finns på en och samma plats för att ge snabbt besked och vid behov även behandling utan onödiga väntetider. Utvärderingar visar att antalet kvinnor som söker vård i onö- dan är ytterst få, och ca 15–av de kvinnor som söker visar sig ha cancer.15 I ska alla cancerpatienter erbjudas en kontaktperson.16 Lämplig bakgrund för denna kontaktperson är en sjuksköterska med kunskaper i onkologisk omvårdnad samt i psykosocialt arbete och samtalsmetodik.17 Om behandlingsansvaret flyttar från en klinik till en annan ska patient få en kontaktperson vid den nya kliniken. I kontaktsköterskans uppgifter ingår också att följa att ledtider på kliniken ligger inom rimliga gränser. har ett trettiotal tjänster som kontaktsjuksköterskor vid de cancervårdande klinikerna i länet etablerats. Inrättandet av en kon- taktsjuksköterska uppges ha lett till ökad tillgänglighet för patien- ten, bättre omhändertagande och ökad kontinuitet. Vid , i genomfördes –2005 ett projekt för att utveckla vårdkedjan för patienter med matstrupscancer. En viktig komponent i detta arbete var den specialistsjuksköterska som samordnade och koordinerade vården mellan patient och sjukvård. Stödet som patien- terna har fått av denna sjuksköterska har upplevts som värdefullt och 15Nya fakta och statistik, nr , . 16Plan för fortsatt utveckling av cancersjukvården i –2010, , 2007. 17Uppdragsbeskrivning för kontaktsjuksköterskefunktionen. Cancer ur ett patientperspektiv har underlättat för patienten i den komplexa vårdkedjan.18 Sedermera har tjänsten som specialistsjuksköterska övergått från projekt- till hel- tidsanställning finansierad av . De patientorganisationer som är knutna till utredningen har uppmärksammat att det saknas helhetsperspektiv och kontinuitet i cancervården. Organisationerna anser att det måste finnas en fast kontaktperson som ska ha ansvar för att förmedla tillförlitlig och tydlig information. Kontaktsjuksköterskan tycks svara mot dessa förväntningar hos patienterna. 8.1.3Rekommendationer i nationella riktlinjer I uppdrag ingår att utarbeta nationella riktlinjer som stödjer implementering av kunskapsbaserad praxis i hälso- och sjukvården. I de nationella riktlinjerna för cancervården ingår några rekommendationer till gemensamma kvalitetsindikatorer av organi- satorisk karaktär.19 En av indikatorerna är att cancerpatienter ska ha tillgång till kontaktsjuksköterska/motsvarande med tydligt definierat ansvar, uppdrag och koordinerande funktion inom respektive verksamhet. Likaså menar man att multidisciplinär bedömning i enlighet med fastställda vårdprogram speglar god kvalitet i cancervården. Bland de övriga gemensamma kvalitetsindikatorerna återfinns tre ledtider: -Tid från remissutfärdande till första besök hos läkare på specia- listmottagning. -Tid från diagnostisk åtgärd till besked om diagnos. -Tid från behandlingsbeslut till terapeutisk åtgärd vid nyupptäckt cancer. medicinska experter har inte kommit med närmare förslag till tidsgränser för ledtiderna. Enligt uppgift har detta berott på att man ansett sig sakna vetenskaplig grund för att sätta grän- serna utifrån hur dessa påverkar det medicinska behandlingsresultatet. 18Slutrapport, Vårdkedja för patienter med cancer i matstrupen, Ett vårdutvecklingsprojekt hos cancerfonden –2005, Cancerfonden. 19Nationella riktlinjer för bröst-, kolorectal- och prostatacancer. Beslutsstöd för priorite- ringar, ; 2007. Cancer ur ett patientperspektiv Som vi konstaterat tidigare förutsätter uppföljningen av led- tiderna en mer systematisk registrering av dessa än vad som är fallet . Logiskt nog menar att täckningsgrad i natio- nellt kvalitetsregister med tillhörande regionalt/nationellt vårdpro- gram också kan användas som en kvalitetsindikator i cancervården. 8.1.4Ersättningssystemets betydelse för sammanhållen cancervårdkedja Ersättningssystemets utformning har betydelse för huvudmännens förutsättningar att planera cancervården och hur cancervårdens komplexa och multidisciplinära verksamhet ska bedrivas. Det finns diskussioner om att ersättningssystem i högre grad bör kopplas mot sjukdomsgrupper, följa patientens väg genom vårdkedjan och fokusera på såväl den medicinska som upplevda kvaliteten. Ersätt- ningssystemen kan på det sättet bidra till att stödja en utveckling mot en mer patientfokuserad vård och behandling. Ersättningssystemet utgör en teknik att ersätta vårdgivarna. Det innehåller också mer eller mindre utvecklade redskap att påverka och styra inriktningen av sjukvårdsverksamhetens olika delar. Er- sättningssystemet utgör därmed en del av en samlad styrning av vården där det samspelar med andra slag av styrmedel, t.ex. lagstift- ning, regelverk, normer, medicinska riktlinjer, budget, planering, hälsomål, behovsbedömningar och vårdprogram.20 En ersättningsmodell utgör en del av ett ersättningssystem, vil- ket även inkluderar beskrivningssystemet. Tre strategier kan ur- skiljas för att ersätta vårdgivare. Ersättning efter budget innebär en bestämd ersättning till vårdgivaren för . Ofta är metoden baserad på tidigare verksamhetsinnehåll eller kostnader. Ersättning av kostnader innebär att finansiären ersätter de kostnader som uppstått, antingen som helhet eller via en s.k. fee-for-service modell. Ersättning av prestationer innebär ofta ersättning med ett bestämt belopp för ett standardiserat patientfall. Dessa metoder kombineras ofta i praktiken. Avgörande är i vilken grad ersättnings- systemet i sin helhet bidrar till sjukvårdssystemets samlade mål.21 20Ersättningssystem inom hälso- och sjukvården – en kunskapsöversikt baserad på internatio- nella erfarenheter, SKL, 2008. 21Samma som ovan. Cancer ur ett patientperspektiv Exempel på svagheter i nuvarande ersättningssystem är att de ofta saknar tydliga incitament för samarbete och helhetssyn kring vården av en patient. De stimulerar inte till processeffektivitet med kortare ledtider mellan olika vårdgivare. Verksamhetens egna bud- getansvar kan leda till suboptimering av övergripande mål, exem- pelvis motverka verksamhetens strävan att uppnå en sammanhållen vårdkedja och en stärkt ställning för patienten. För att kunna skapa incitament för kvalitetsutveckling och en mer patientfokuserad vård, kan inslag med resultatbaserad ersättning, s.k. Pay-for-Performance (P4P), utgöra ett möjligt instrument. Denna typ av ersättning baseras på en i förväg fastställd ersättning för de resultat vårdgivaren uppnått. Vi har förvånansvärt lite evidens för hur vi ska utforma en inci- tamentsinriktad policy. De fåtaliga studier som har rapporterats har varit småskaliga och svåra att generalisera utifrån. Med undantag från har P4P-incitamenten varit relativt små, kanske för små för att nå en effekt på klinisk praxis.22 Vetenskapligt genomförda litteraturöversikter finner stora problem med tolkning av resultat från de försök med P4P som genomförts och pekar mer på avsevärda ökningar i administrationskostnader och synnerligen effekter eller helt avsaknad av evidens för förbättrat hälsoutfall.23 I finns endast begränsad erfarenhet av ersättning av vårdepisoder. Vissa mindre försök har förekommit vid några sjuk- hus, exempelvis ersättning av strålningsserier på Sahlgrenska sjuk- huset. I har försök gjorts med beskrivning av kostna- der för vårdutnyttjande på olika nivåer för några sjukdomsgrupper, bl.a. cancer.24 Kostnader 2001 har stude- rats vid Universitetssjukhuset.25 På nationell nivå har förekommit samarbeten mellan dåvarande och regioner/landsting där ersättningssyste- men delvis varit berörda. SKL leder f.n. ett nationellt samarbets- Performance measurement in health care: history, challenges and . Paper prepared for First Preparatory Meeting for the Health Systems Ministerial Confe- rence, , 29-30 , 2007. Pay for performance (P4P): Resultatbaserad ersättning: en litteraturöversikt. , , 2008. Kartläggning av vårdutnyttjande för olika sjukdomsgrupper i Öster- götland. CMT rapport 2004:1. 25Billgren A-M, Wilking N, . Fokusrapport. Kostnader för bröstcancervårdkedjans olika steg på i – inför framtida krav på priori- teringar och kostnadseffektivitet. Cancer ur ett patientperspektiv projekt där syftet är att ta fram enhetliga ersättningsmodeller, bl.a. för sammanhållna vårdkedjor. Några få exempel på arbeten med vårdkedjor/vårdepisoder finns från samt från , där projekt bedrivits sedan mitten av 1990-talet.26 Erfarenheter från bl.a. och läns landsting pekar på vissa svårigheter att avgränsa en vård- episod, att ange start- respektive sluttid för en episod, att ställa rätt diagnos vid första vårdkontakten samt behov av att höja kvaliteten på inrapporterade data. Andra problem rör möjligheten att ha kontroll över vårdkedjor i en fragmenterad utförarorganisation, lik- som problem med att överenskomma om vem som ska vara vård- kedjeansvarig och beställa och betala för vården respektive vilka som ska ha del av ersättningen inom vårdkedjan, när ersättning ska betalas ut under en flerårig vårdkedja och hur patienter som even- tuellt byter vårdgivare ekonomiskt ska hanteras. Problem med avsaknad av standardiserad vårdstatistik och jäm- förbara data mellan vårdnivåer pekar på behov av att utveckla dagens beskrivningssystem med en försöksverksamhet med er- sättningsmodell, något som vi föreslår längre fram. 8.1.5Från kunskap till handling Prognosen vid cancer har generellt förbättrats och många cancer- sjukdomar har blivit behandlingsbara och botbara. En cancerpatient som insjuknar kan leva decennier med, och efter, sin sjuk- domsdiagnos. Frågor om livskvalitet, funktionsförmåga och arbets- förmåga har därmed blivit allt viktigare i vården av cancer. En cancersjukdom innebär ofta långvariga och komplexa behov av vård och stöd. Ett gott samspel mellan patient och vårdgivare utgör en nödvändig förutsättning för att vården ska lyckas och patienten känna sig till freds med sin situation. Även om patientens ställning successivt förstärkts, befinner sig patienten i detta sam- spel i ett kunskapsmässigt underläge jämfört med de professionella vårdarna. Informationsasymmetrin, tillsammans med sjukdomens allvarlighetsgrad, gör att cancerpatienten kan känna sig utsatt och maktlös i kontakter med vården. 26 Wingert, ., Kralewski, , , ., , ., Constructing episodes of care from encounter and claims data: Some methodological issues.. : , 1995. Cancer ur ett patientperspektiv För att motverka denna obalans, och för att göra informationen om vårdens skyldigheter och patientens rättigheter mer lättillgäng- lig, har förslag om ändringar i existerande lagstiftning förts fram. finns det en rad tänkbara, mer specifika åtgärder som kan vidtas för att stärka cancerpatientens ställning, men som inte nöd- vändigtvis kräver lagstiftning. De organisatoriska och logistiska problem som karakteriserar cancervården har givit upphov till en mängd åtgärder och förslag för att åstadkomma bättre sammanhållna vårdkedjor och mer pati- entfokuserad vård. Vissa åtgärder, såsom önskan om en fast kon- taktperson har diskuterats och prövats i och ut- omlands med uppbackning från patient- och anhörigorganisationer. Andra tankegångar är nyare, såsom intresset för utveckling av er- sättningsmodeller som stödjer en sammanhållen vårdkedja. De olika insatserna kan var för sig bidra till att lösa olika delar av cancervårdens organisatoriska och logistiska problem. Exempelvis kan arbetet med att definiera vilka ledtider som är av intresse betraktas som ett första steg på vägen mot färre omotiverade fördröjningar i cancervården. Gemensamt satta tidsgränser för dessa ledtider skulle innebära att målsättningen blir tydligt formulerad, men talar inte om hur målen ska kunna nås. Att etablera en funktion med vård- koordinatorer med uppgift att bevaka ledtiderna skulle utgöra ett tentativt medel för att nå målen. En och samma åtgärd kan tänkas bidra till att lösa flera delar av cancervårdens problematik. Ett multidisciplinärt cancervårdsteam som engageras redan vid diagnostillfället utgör garant för hög kompetens i planering och genomförande av vård. möj- liggörs framtagning av en individuell vårdplan i syfte att ge patien- ten information, trygghet och kontroll över sin egen vård. Vissa åtgärder som vidtagits i andra länder, såsom generella tids- ramar för cancervårdskedjan i , kan betraktas som attraktiva, men svåra att konstruera i . Eftersom vi i dagens läge saknar närmare uppgifter om väntetider/ledtider i cancervårdsprocesserna skulle fastställande av en yttre tidsgräns, t.ex. från remiss till på- börjad behandling, få definieras utifrån allmänna, politiska snarare än kunskapsmässiga grunder.