sou · GWB3113d2 · 2009-01-01 00:00:00 — I den dis- kussion som pågick i samband med ädelreformens (1992) införande diskuterades kvarboendeprincipen utifrån huruvida äldre skulle flyttas mellan olika typer av institutionella boenden t.ex. från ett gruppboende till ett boende för vård i livets slut eller från ett boende till ett boende för personer med demenssjukdom. I rapporten för äldreomsorgen (1989 sid. 13) anges som ett av de dåvarande strukturella och funktionella problemen att äldre personer tvingas att i onödan flytta mellan olika boende- och vårdformer. Således används både begreppet boende och begreppet vårdform. Det finns sannolikt olika tolk- ningar av vad som avsågs med denna formulering. Teoretiskt och empiriskt är det rimligt att utgå ifrån att ett optimalt boende varie- rar i åldrandeprocessens olika skeden. Det innebär inte nödvän- digtvis att den äldre skall flytta mellan vårdformer men att vård och omsorg erbjuder en större flexibilitet som är anpassat efter den äldres behov. Det finns en betydande risk att denna fråga blandas ihop med frågan om finansiering, dvs. hur ska boendet finansieras. I den mån en större flexibilitet i olika boendeformer utvecklas för äldre är det rimligt att finansieringsfrågan behandlas separat från samhällets utbud av boendeformer. Äldres boende ur ett vård- och omsorgsperspektiv Åldrandet innan funktionsnedsättningar begränsar det dagliga livet Åldrandet är som bekant ett livslångt projekt men i det här arbetet kommer jag enbart att beröra den period som följer efter pensione- ringen och allra mest den period som föregår eller perioden då funktionsnedsättningar har uppstått och är av sådan art och grad att hjälp krävs från andra för att hantera det dagliga livets aktiviteter och för att underhålla och vårda den egna boendemiljön. Den period som föregår sådana funktionsnedsättningar är viktig eftersom det kanske är som de största effek- terna av förebyggande insatser kan uppnås. Den fortsatta texten omfattar även livets slut. Jag utgår också från att ett av de viktigaste målen för den offentliga vården och omsorgen till de äldre är att bidra med insat- ser som höjer eller åtminstone bidrar till att bevara en god livs- kvalitet för personen i fråga och inte bara att kompensera genom att ta över sådana aktiviteter som personen inte längre själv kan utföra t.ex. praktiska aktiviteter relaterade till dagligt liv. Därmed krävs kunskap om vad som bidrar till livskvalitet och kunskap om hur man kan intervenera i förhållande till sådana pro- blem som medför låg livskvalitet. Olika skeden med skilda problem och möjligheter Man kan säga att livet efter pensioneringen fram till att man avlider omfattar olika skeden som innebär olika problem och möjligheter. efter pensioneringen är en över- vägande andel av de äldre friska, aktiva och har en mycket god livs- kvalitet. I våra material är det endast en liten andel i denna grupp som har låg livskvalitet (m.fl. 2004a). följs ofta av en period med ökad sjuklighet och successivt tillkommer inte sällan flera sjukdomar, vilket innebär en komplex medicinsk behandlingssituation och en större sårbarhet för olika typer av stress t.ex. lunginflammation, värmebölja, influ- ensa eller liknande som kan sätta ned den äldres hälsa väsentligt. innebär inte nödvändigtvis en nedsatt livskvalitet (Ferring m.fl. 2004), men det är en period då egenvård och före- byggande hälsoarbete är viktigt för att bevara en god livskvalitet. Äldres boende ur ett vård- och omsorgsperspektiv Faktorer av betydelse för äldres livskvalitet I en av våra studier omfattande 385 äldre (medelålder ) under- söktes vad som skiljde dem åt som hade hög, låg eller medelhög livskvalitet mätt med en validerad mätmetod. De med låg livskvali- tet () var som väntat äldst, skattade sin hälsa lågt, hade flera hälsoproblem, låg tillgång på socialt stöd och var mindre fysiskt aktiva än de båda andra grupperna. De som hade hög livs- kvalitet () skattade sin hälsa som god eller excellent, var fysiskt mera aktiva, nöjda med sitt sociala stöd och hade hög känsla av sammanhang1. Den grupp som hade medelhög livskvalitet () skattade sin hälsa som skaplig eller moderat, de var mindre fysiskt aktiva, hade lägre tillgång till socialt stöd och lägre känsla av sammanhang jämfört med dem som hade hög livskvalitet och bättre än de som hade låg livskvalitet. Totalt var cirka en tredjedel av den undersökta gruppen i riskzonen för låg till mycket låg livskvalitet (Borglin m.fl. 2006). Resultaten belyser ett antal faktorer av betydelse för äldres livs- kvalitet, vilka relaterar både till omgivningsfaktorer dvs. miljö och till personens upplevelse av sin situation, livsstil och beteende. Samtliga aspekter är viktiga i utformningen av vård och omsorg om målet är att uppnå så god livskvalitet som möjligt. De har också betydelse för boendet, framför allt möjligheten till att vara fysiskt och socialt aktiv. Resultaten ligger också i samklang med en inter- vjustudie med fokus på hur personer såg på inne- börden i ett gott liv. Ett gott liv bestämdes i hög grad av att kunna behålla bilden av sig själv och sitt liv som meningsfullt. Särskilt betonades tillgång till signifikanta andra, att man levde i med- veten om att livet var begränsat och gick mot sitt slut, att man accepterade och anpassade sig till sina förutsättningar men att man fortsatt deltog aktivt i livet och upplevde sin vardag som menings- full, hade kontroll och kände sig oberoende och fri (Borglin m.fl. 2005a). Att känna sig fri och oberoende är emellertid inte det samma som att vara det. I ett ännu opublicerat material omfattande 4 337 äldre 75+ fick respondenterna besvara ett antal frågor om vad de upplevde som viktigt att göra respektive vad de faktiskt gjorde. Totalt fanns en lista på 17 olika aktiviteter. Efter statistisk analys kunde dessa grupperas i inomhusaktiviteter, utomhusaktiviteter 1 Känsla av sammanhang är ett begrepp som utvecklats av Aaron Antonovsky och fenomenet har visat sig vara en viktig faktor i att hantera svåra situationer genom hela livet. Äldres boende ur ett vård- och omsorgsperspektiv och sociala aktiviteter. Av de enskilda aktiviteterna var titta på TV () läsa (), umgås med vänner och släktingar (), lätt motion (), vistas utomhus (72 pro- cent) viktigast. De vanligaste aktiviteterna var emellertid att titta på TV (), läsa (), lyssna till musik (), lätt motion (), och umgänge med släkt och vänner () de vanligaste. De största skillnaderna mellan vad som var viktigt respektive vad som gjordes återfanns i utomhus- aktiviteter och sociala aktiviteter. Skillnaderna blev större ju lägre livskvalitet man rapporterade (Stenzelius manus). Ovan nämnda studier och flera med dem understryker betydelsen av meningsfullhet, aktivt deltagande i livet och upplevelsen av oberoende2. På den negativa sidan finns inskränkningar i aktiviteter som är betydelsefulla, bristande socialt stöd och förekomsten av olika hälsoproblem. Dessa aspekter, de positiva såväl som de nega- tiva, har betydelse för boendet och för livsmiljön i stort i den meningen att tillgången till betydelsefulla andra, att fortsatt upp- leva sig delaktig och att leva i ett meningsfullt sammanhang är cen- trala för att uppleva sig själv som meningsfull. Resultaten visar också att sociala aktiviteter och aktiviteter utanför hemmet är de som man utöver mindre än önskvärt vilket möjligen kan tillskrivas inte bara fysiska hinder utan även hinder som har med trygghet och säkerhet att göra. Resultaten ska ställas mot dem från en studie där äldres upp- levelser av relationer, ensamhet och rädsla undersöktes (2005). Studien omfattade äldre mellan 75–och visade att av männen och av kvinnorna inte gick ut kvälls- eller och att av männen och av kvinnorna inte öppnade sin dörr om de inte visste vem som stod utanför. Båda dessa aspekter demonstrerar en risk för att både män men mest kvinnor inskränker möjligheterna till social samvaro och aktiviteter utanför hemmet, troligen av rädsla för att de skall råka illa ut, dvs. en bristande tilltro till samhället och att de kan röra sig säkert utanför sitt eget hem. 2 I flera av våra studier har det blivit tydligt att det är en betydande skillnad mellan att vara oberoende och uppleva sig oberoende. Personer som tar emot hjälp från andra kan mycket väl uppleva sig oberoende vilket torde vara ett viktigt mål för vård och omsorg. Äldres boende ur ett vård- och omsorgsperspektiv Andelen som kände sig ensamma eller var rädda var högre för kvinnor än för män men ändå inte alarmerande höga (mellan 7–). Andelen som varit utsatta för någon brottslig handling var låg (mellan 4–) och stod inte i relation till de inskränkningar som man valt att göra. Att inte öppna sin dörr om man inte vet vem som står utanför har sannolikt blivit vanligare eftersom rapporteringen om brott i bostaden mot äldre blivit vanligare i media. De negativa konsekvenserna av ovan beskrivna problematik för- stärks antagligen ytterligare av att en stor andel äldre (65+) bor i ensamhushåll (kvinnor respektive män). Att man bor ensam i sitt hushåll betyder inte att man känner sig ensam och inte heller att man har ett mindre socialt nätverk. Det innebär emellertid att det blir svårare att leva ett aktivt och socialt liv om man inskränker sitt liv utanför hemmet. Det innebär också att man är mera utlämnad om man behöver hjälp av något slag, tillfälligt eller varaktigt. Det sociala nätverkets skyddande effekt i för- hållande till funktionsnedsättning har demonstrerats i longitudi- nella studier (m.fl. 1999). Tillsammans pekar dessa aspekter både mot samhället i ett trygghets- och tillgänglighetsperspektiv och på boendet som en möjlig begränsande och isolerande faktor. Ytterligare en aspekt som visade sig har stor betydelse för livskva- liteten var förekomsten av hälsoproblem av olika slag. Det är van- ligt att äldre rapporterar olika hälsoproblem som smärta från rörel- seapparaten, nedsatt rörlighet, hörsel- och synproblem, yrsel, trötthet, oro, ångest, nedstämdhet, sömnproblem etc. m.fl. (1990) ställde samman en förteckning över 30 hälsoproblem, vilka har visat sig vara betydelsefulla i förståelsen av livskvalitet. I en befolkningsbaserad studie som genomförts omfattande hemma- boende äldre 75–rapporterade man i genomsnitt 10 hälso- problem (2001), rapporte- rade inga problem alls. Flera av dessa hälsoproblem har visat sig ha betydelse för livskvalitet och bekräftats i senare studier. För att uppnå en större förståelse av förekomst och hur hälso- problemen eventuellt hänger samman har ett fördjupat analytiskt arbete genomförts. Hälsoproblemen visade sig hänga samman i begripliga mönster och samtidig förekomst, vilket innebär att de Äldres boende ur ett vård- och omsorgsperspektiv kan förstärka varandra och att ensidigt fokus på t.ex. smärta kan innebära att faktorer som påverkar smärta t.ex. rörlighet missas. Figur 1 Hälsoproblem redovisade i cluster och förekomst bland äldre (%). Inom varje cluster finns flera problem som samvarierar med varandra. Förekomst baseras på att något av de ingående problemen rapporterats av respondenterna De olika klustren av hälsoproblem kunde förstås i sådana som var relaterade till kommunikationsförmågan (t.ex. tal, syn, hörsel), till rörlighet (t.ex. gång, balans, smärta) psykosociala problem (oro, nedstämdhet etc.), problem relaterade till ätande och matsmält- ning, till elimination (förmåga att kontrollera urin och avföring) samt andning och cirkulation (andfåddhet, svullna ben etc.). Pro- blem inom någon av de variabler som ingår i områdena vara vanliga (Figur 1). De områden som hade starkast prediktiv betydelse för låg livskvalitet var problem med rörlighet, psykosociala problem, problem med ätande och matsmältning samt eliminationsproblem (Stenzelius m.fl. 2005). Generellt var förekomsten högre för kvinnor än män. Resultaten pekar på betydelsen av hälsofrämjande aktiviteter tidigt i åldrandeprocessen och med fokus inte bara på sjukdomar utan också på sådana problem som inte nödvändigtvis hänger samman med sjukdom utan kan vara relaterade till kroppens allmänna åldrande. Äldres boende ur ett vård- och omsorgsperspektiv Flera studier har genomförts för att studera effekten av preventiva insatser, särskilt i där det råder en skyldighet att bedriva förebyggande hembesök. Resultaten av sådana studier har också rapporterats i systematiska litteraturöversikter. Även om resultaten inte varit helt konsistenta visar de att förebyggande hembesök kan reducera dödlighet och institutionalisering bland äldre (Elkan m.fl. 2001, 2004). I senare studier har man i funnit att effekterna är olika för män och kvinnor, vilket förstärker behovet av att anpassa insatser till mäns och kvinnors olika preferenser. Regelbundna promenader (Simonsick m.fl. 2005) men även ren styrketräning har visat sig effektiva i att fördröja funktionsnedsättningar. Det behövs emellertid fler studier om effekter av förebyggande aktiviteter, särskilt om innehållet, när och hur denna typ av insatser blir mest ändamålsenliga och relaterat till mäns respektive kvinnors preferenser. Det kan möjligen också behövas mera riktade insatser till personer som är i riskzonen mera uppenbart än att bara för att de har uppnått en viss ålder. En andel av de äldre (65+) lever ett liv präglat av upprepade sjukhusvistelser, öppenvårdsbesök etc. En betydande andel av sjukhusinläggningarna är akuta och därmed en indikator på att något inträffat som gjort att tillvaron kan bemästras. I en studie omfattande alla äldre (65+) som varit akut eller planerat inlagda på sjukhus visade det sig att av dem hade tre eller flera inläggningar på sjukhus (3–15 inläggningar). Dessa personer () konsume- rade totalt av alla inläggningar inom gruppen. Som väntat hade dessa i högre grad flera diagnoser och de hade också fler kontakter med andra vårdgivare än de som hade 1–2 inlägg- ningar (Condelius m.fl. 2007). Man kan inte av studien dra slutsatser om vårdens kvalitet, men möjligen kan man ställa sig frågan om vården till denna grupp av multisjuka skulle kunna vara organiserad på ett mera proaktivt sätt, kanske med tillgång till geri- atrisk expertis, så att särskilt de akuta inläggningarna kunde mini- meras. Akuta inläggningar är rimligen ett uttryck för att individens livssituation blivit ohanterlig och med det följer oro och stress för hälsan och framtiden. Sammantaget kan resultaten tolkas som att även innan man får funktionsnedsättningar av sådan art och grad Äldres boende ur ett vård- och omsorgsperspektiv att man behöver hjälp från andra har omgivningsfaktorer stor bety- delse för den äldre. De har t.ex. betydelse för hur trygg och säker (fysiskt och psykiskt) man känner sig inför att röra sig utanför det egna hemmet, tillgång till relevanta personer, aktiviteter och där- med kunna upprätthålla relationer och aktiviteter av betydelse samt även det sätt som hälso- och sjukvården är organiserad och funge- rar på när den äldre utvecklat en eller flera sjukdomar som kräver återkommande behandling. Det senare understryks inte minst av de studier som (2001) gjort för att kartlägga multisjukas väg genom vården. När funktionsnedsättningar begränsar det dagliga livets aktiviteter En tredje fas i åldrandet är den som kännetecknas av funktions- nedsättningar av sådan art och grad att man inte längre klarar av att upprätthålla det dagliga livets aktiviteter på egen hand. Till det dag- liga livets aktiviteter hör sådant som att underhålla och vårda den egna bostaden (IADL; instrumentella aktiviteter för dagligt liv), sköta den personliga omvårdnaden (PADL; personliga aktiviteter för dagligt liv) och delta i aktiviteter som tillför vardagen det lilla extra och som är viktigt för den äldre. I vetenskapliga sammanhang såväl som i biståndsbedömningar omfattas i allmänhet endast IADL och PADL och därmed utesluts sådana aktiviteter som är viktiga för att upprätthålla ett liv som upplevs meningsfullt socialt och för aktiviteter av olika slag. Det finns också en könsrelaterad problematik vid bedömningar av IADL och PADL. I bedömning av förmåga till IADL ingår områden som vanligen upprätthålls av kvinnan i hushållet, medan sådana som vanligen upprätthålls av män (skötsel av bostaden utvändigt etc.) inte ingår i bedömningen. Det i sin tur kan verka både negativt och positivt i jämförelse mellan hur offentlig vård tilldelas män respektive kvinnor. Kvinnor har lång erfarenhet av att sköta hushållet, medan män mycket väl kan klara sådana aktiviteter ur ett strikt funktionellt perspektiv men saknar den erfarenhet och kunskap som krävs. Det kan innebära att kvinnor inte får men män får bistånd givet samma faktiska förmåga. Äldres boende ur ett vård- och omsorgsperspektiv För den äldre är funktionsnedsättningar som innebär att man måste ta emot hjälp från andra ett avgörande steg mot sänkt livskvalitet. I de studier som genomförts i vår forskargrupp ses en mera nedsatt livskvalitet bland dem som behöver hjälp från andra för att klara vardagliga aktiviteter jämfört med dem som klarar sig på egen hand (2001, Borglin m.fl. 2005b, Stenzelius m.fl. 2005). I våra studier har det också visat sig att mätning med olika instrument för ADL förmåga3 inte fångar de tidigaste faserna av funktionsnedsättning. En enkel fråga som I vilken omfattning tycker du att din hälsa hindrar dig från att göra det du skulle vilja? visade sig vara mera känslig för att fånga in dem med nedsatt livs- tillfredsställelse än ett klassiskt ADL instrument (m.fl. 2007). Det är måhända i detta skede som förebyggande insatser är särskilt viktiga och den fas då samtal om hur man tänker sig och ser borde föras t.ex. med behandlande läkare. I en syste- matisk litteraturgenomgång (Stuck m.fl. 1999) fann man att de viktigaste riskfaktorerna för funktionsnedsättning var kognitiv nedsättning, depression, flera sjukdomar, ökad eller minskad , lågt socialt nätverk, inskränkningar i funktion i nedre extremiteter, låg fysisk aktivitet, dålig självskattad hälsa, rökning och syn- nedsättning. Det påpekades i studien att i ingen av studierna hade man inkluderat omgivningsfaktorer som tänkbara orsaker till funktionsnedsättningar. Det kan möjligen förklaras av att ICF ännu inte sjunkit in i medvetandet hos forskarna. Resultaten pekar emellertid på inom vilka områden som rehabilitering och funk- tionsbevarande interventioner bör ingå tidigt i åldrandeprocessen, men även för förutsättningarna att leva ett aktivt liv. Den tidpunkt då varaktiga funktionsnedsättningar debuterar förefaller vara någonstans före eller runt . I en interna- tionell genomgång av litteraturen uppgavs att omkring 10–15 pro- cent av tiden från och till man dog levdes med en funktions- nedsättning av sådant slag att man inte längre kunde upprätthålla det dagliga livets aktiviteter (Kinsella & Velkoff 2001). Inom ramen för the Study on Aging and Care (SNAC)4, vårdsystemdelen visade en kartläggning att de som beviljats bistånd i genomsnitt var eller strax däröver (opublicerat material). har antagligen i flera fall 3Till exempel index (1989) Äldres boende ur ett vård- och omsorgsperspektiv föregåtts av en period med funktionsnedsättning som man försökt klara på egen hand eller med hjälp av närstående. Funktionsnedsättning har således troligen funnits innan man fått kommunalt bistånd. Det ska också hållas i minnet att detta gäller för de kohorter som är aktuella för offentlig vård och omsorg. Det innebär inte att resultaten är giltiga för nästa generation eller för de stora grupper som föddes mellan 1940–49 och som kommer att debutera med funktionsnedsättningar någonstans . Pågående longitudinella studier kan möjligen bättre svara på den frågan framöver. Det finns motsägelsefulla resultat, både positivt och negativt (2005). Förklaringen till en eventuell negativ utveckling skulle kunna vara att de medicinska, tekniska och farmakologiska landvinning- arna gör det möjligt att behandla sådant som tidigare ledde till död och därmed förbättras överlevnaden. Det innebär inte nödvändigt- vis att personerna som överlever botas. Snarare har de kanske att leva med inskränkningar eller rester som antingen härrör från sjukdomen eller från behandlingens negativa effekter och som i sig inskränker personens funktionsförmåga. Oavsett hur utvecklingen för dessa stora födelsekohorter blir, innebär de stora utmaningar för samhället och för de närstående de år då de ska lämna livet, en period som vanligen föregås av då man inte klarar sig på egen hand. En viktig faktor för nedsatt livskvalitet är som tidigare nämnts den höga förekomsten av olika hälsoproblem och förekomsten är klart högre bland dem som inte klarar sitt dagliga liv på egen hand. Sådant som långvarig smärta, nedsatt rörlighet, trötthet är uppen- barligen betydelsefulla för att förklara nedsatt livskvalitet hos denna grupp (Borglin m.fl. 2005b). De med hjälp för dagligt liv hade i genomsnitt 10 hälsoproblem medan de som klarade sig på egen hand i genomsnitt hade 4 hälsoproblem. De med hjälp rapporterade i genomsnitt 3 sjukdomar jämfört 1 för med dem som klarade sig själv. De variabler som bäst förklarade låg livskvalitet hos dem med hjälp var ensamboende, smärta, trötthet, sömnproblem, depression och ensamhet jämfört med de andra för vilka antal sjukdomar, Äldres boende ur ett vård- och omsorgsperspektiv smärta, sömnproblem, depression och ensamhet förklarade nedsatt livskvalitet (m.fl. 2004a, 2004). Även i studierna av Stenzelius m.fl. (2005) hade de som var bero- ende av hjälp från andra mera nedsatt livskvalitet än dem som klarade sig på egen hand. Problem relaterade till elimination, rör- lighet, kommunikationsproblem samt psykosociala problem hade en signifikant relation till hjälp med såväl PADL som IADL. Sammantaget tycks betydelsen av sjukdomar som sådana tona bort och förekomst av hälsoproblem och nedsatt funktionsförmåga för dagligt liv tona fram som förklaring till låg livskvalitet i takt med att man behöver hjälp från andra för dagligt liv. Det innebär att vad som är viktigt under en fas av livet och under vissa omstän- digheter blir oviktigt i en annan fas. Andra faktorer tonar fram som viktiga för att behålla upplevelsen av ett gott liv. Det pekar också på betydelsen av att vård och omsorg till äldre utgår från ett pallia- tivt synsätt, vilket bland annat innebär symtomlindring dvs. lind- ring av hälsoproblem. Begreppen palliativ vård respektive vård i livets slut Det är viktigt att hålla isär begreppet vård i livets slut från begrep- pet palliativ vård (2006). Ett palliativt synsätt innebär att lindra lidande; fysiskt, psykiskt, socialt och existentiellt och är applicerbart när bot är möjlig. Det innebär också att förstärka sådant som innebär livskvalitet. Till skillnad från vård i livets slut kan palliativ vård pågå medan det förstnämnda pågår och först när man börjar inse att livet går mot sitt slut. Mer och mer har principerna för palliativ vård lyfts fram som ett lämpligt arbetssätt i förhållande till personer med kroniska sjukdomar (Zwerdling m.fl. 2005). Den mesta forskningen om palliativ vård har rört personer med cancersjukdomar, vilket inrymmer särskilda problem. Palliativ vård som förebild för god vård och omsorg till äldre har uppenbarligen ännu inte tagit fäste i den kommunala vården och omsorgen, där fokus tycks vara koncentrerat till att kompensera för ADL-ned- sättningar, särskilt förmågan till personlig omvårdnad. I en studie av m.fl. (subm b) visade det sig att den sämsta överrens- stämmelsen mellan vad som noterats i biståndsbedömningen (enligt SNACs vårdsystemdel) och vad den äldre uppgav i en per- sonlig intervju var just inom områden som var relaterade till hälso- Äldres boende ur ett vård- och omsorgsperspektiv problem som smärta, yrsel, oro, nedstämdhet och till sociala behov. Skillnaderna i bedömning mellan den äldre och biståndsbedöm- ningen var hänförbar till slumpen snarare än att det skulle vara en systematisk över- eller underskattning av den som gjort bedöm- ningen inför beslutet. Närståendes roll i äldres vård och omsorg