sou · GXB332 · 2009-04-17 00:00:00 — Personuppgifter i ett hälsodataregister får lämnas ut på medium för automatiserad behandling endast om uppgifterna ska användas för de ändamål som anges i 3 §. Sekretess, rättelse och skadestånd (10–11 §§) Lagen hänvisar till sekretesslagens (1980:100) bestämmelser avseende begränsningar i rätten att lämna ut uppgifter och till personuppgiftslagen (1998:204) om rättelse och skadestånd vid behandling av personuppgifter enligt nu aktuella lag eller föreskrifter som meddelats med stöd av lagen. Bemyndiganden (12 §) Regeringen får meddela föreskrifter om –vilka myndigheter som får föra hälsodataregister, –uppgiftsskyldigheten enlig 6 §, samt –begränsningar av dels i 3 § angivna ändamål, dels de uppgifter som ett hälsodataregister får innehålla enligt 4 §, dels samkörning, dels rätten att bevara uppgifter. innehåller information om alla som blir inskrivna på sjukhus i samt viss information från öppenvård. ska tillhandahålla data för statistik, forskning, utvärdering och allmän samhällsinformation. gällde uppgiftsskyldigheten offentliga sjukvårdshuvudmän och alla som bedriver hälso- och sjukvård. regleras i förordningen (2001:707) om patientregister hos och sjukvårdshuvudmännens uppgiftsskyldighet regleras i föreskrifter. Utbyte av uppgifter mellan hälsodataregister och socialtjänstregister SOU 2009:32 Förordningen (2001:707) om patientregister hos 1 § framgår att får föra hälsodataregister enligt lagen (1998:543) om hälsodataregister i form av ett patient- är, enligt 2 §, personuppgiftsansvarig för behandlingen av personuppgifter. Av 3 § framgår att personuppgifter i patientregistret får behandlas för framställning av statistik, uppföljning och utvärde- ring samt för kvalitetssäkring inom den slutna hälso- och sjuk- vården och inom den del av den öppna vården som inte är primär- vård samt för forskning och epidemiologiska undersökningar. Personuppgifter som får behandlas rör patienter som vårdats inom den slutna hälso- och sjukvården eller behandlats av läkare inom den öppna vården som inte är primärvård. Behandlingen får avse olika i 4 § uppräknade uppgifter. Enligt 6 § ska, för de ändamål som anges i 3 § lagen (1998:543) om hälsodataregister, den som bedriver verksamhet inom hälso- och sjukvården respektive lämna vissa uppgifter till patientregistret. I 7 § finns bestämmelser om vilken information som ska lämna de registrerade enligt 25 § första stycket c) personuppgiftslagen (1998:204). innehåller information om alla folkbokförda i som har diagnostiserats med en tumör eller ett tumör- liknande tillstånd. regleras i förordningen (2001:709) om cancerregister hos , och sjukvårdshuvudmännens uppgiftsskyldighet regleras genom föreskrifter. Förordningen (2001:709) om cancerregister hos 1 § framgår att får föra hälsodataregister enligt lagen (1998:543) om hälsodataregister i form av ett cancer- SOU 2009:32 Utbyte av uppgifter mellan hälsodataregister och socialtjänstregister är, enligt 2 §, personuppgiftsansvarig för behandlingen av personuppgifter. Av 3 § framgår att personuppgifter i cancerregistret får behand- las för framställning av statistik, uppföljning och utvärdering av insatser för att förebygga cancersjuklighet, för utvärdering av hälsokontroller samt för forskning och epidemiologiska undersök- ningar inom cancerområdet. Personuppgifter som får behandlas rör patienter som diagnostiserats med en tumör eller ett tumörliknande tillstånd. Behandlingen får avse olika i 4 § uppräknade uppgifter. Enligt 6 § ska, för de ändamål som anges i 3 § lagen (1998:543) om hälsodataregister, den som bedriver verksamhet inom hälso- och sjukvården respektive lämna vissa uppgifter till cancerregistret. I 7 § finns bestämmelser om vilken information som Social- styrelsen ska lämna de registrerade enligt 25 § första stycket c) personuppgiftslagen (1998:204). Medicinska födelseregistret innehåller information om samtliga förlossningar och om allvarliga fosterskador. Förordningen (2001:708) om medicinskt födelseregister hos Av 1 § framgår att får föra hälsodataregister enligt 1 § lagen (1998:543) om hälsodataregister i form av ett medicinskt födelseregister. är, enligt 2 §, personuppgiftsansvarig för behandlingen av personuppgifter. Av 3 § framgår att personuppgifter i det medicinska födelse- registret får behandlas för framställning av statistik, uppföljning och utvärdering samt för kvalitetssäkring av hälso- och sjukvård, forskning, och epidemiologiska undersökningar som avser reproduktion, övervakning av fosterskador samt nyföddas och andra barns hälsa. Utbyte av uppgifter mellan hälsodataregister och socialtjänstregister Personuppgifter som får behandlas rör kvinnor och deras nyfödda barn. Behandlingen får avse olika i 4 § uppräknade uppgifter. Enligt 6 § ska, för de ändamål som anges i 3 § lagen (1998:543) om hälsodataregister, den som bedriver verksamhet inom hälso- och sjukvården respektive lämna vissa uppgifter till det medicinska födelseregistret. I 7 § finns bestämmelser om vilken information som Social- styrelsen ska lämna de registrerade enligt 25 § första stycket c) personuppgiftslagen (1998:204). innehåller information om receptbelagda läkemedel som expedierats på apotek. Förordningen (2005:363) om läkemedelsregister hos Av 1 § framgår att får föra hälsodataregister enligt 1 § lagen (1998:543) om hälsodataregister i form av ett läkemedels- register. är, enligt 2 §, personuppgiftsansvarig för behandlingen av personuppgifter. Av 3 § framgår att personuppgifter i läkemedelsregistret får behandlas för epidemiologiska undersökningar, forskning och framställning av statistik inom hälso- och sjukvårdsområdet. Behandlingen får avse olika i 4 § uppräknade uppgifter. Enligt 5 § ska, för de ändamål som anges i 3 § lagen (1998:543) om hälsodataregister, lämna de uppgifter som avses i 4 § till läkemedelsregistret. I 6 § finns bestämmelser om vilken information som Social- styrelsen ska lämna de registrerade enligt 25 § första stycket c) personuppgiftslagen (1998:204). Utbyte av uppgifter mellan hälsodataregister och socialtjänstregister Registret innehåller uppgifter som tandläkare och tandhygienister inrapporterar till och . Registret innehåller vissa folkbokföringsuppgifter samt information om antalet kvarvarande och intakta tänder, diagnoser samt undersöknings- och behandlingsåtgärder. Förordningen (2008:194) om tandhälsoregister hos Av 1 § framgår att får föra hälsodataregister enligt 1 § lagen (1998:543) om hälsodataregister i form av ett tandhälso- register. är, enligt 2 §, personuppgiftsansvarig för behand- lingen av personuppgifter. Av 3 § framgår att personuppgifter i tandhälsoregistret får behandlas för framställning av statistik, kvalitetssäkring, uppfölj- ning och utvärdering inom tandvårds- och tandhälsoområdet samt för forskning och epidemiologiska undersökningar. Behandlingen får avse olika i 4 § uppräknade uppgifter. Enligt 5 § ska och lämna de uppgifter som avses i 4 § till . I 6 § finns bestämmelser om vilken information som Social- styrelsen ska lämna de registrerade enligt 25 § första stycket c) personuppgiftslagen (1998:204). 14.4.7Registret över insatser inom den kommunala hälso- och sjukvården Förordningen (2006:94) om register hos över insatser inom den kommunala hälso- och sjukvården 1 § framgår att får föra hälsodataregister enligt lagen (1998:543) om hälsodataregister i form av ett register över insatser inom den kommunala hälso- och sjukvården. är, enligt 2 §, personuppgiftsansvarig för behand- lingen av personuppgifter. Utbyte av uppgifter mellan hälsodataregister och socialtjänstregister Av 3 § framgår att personuppgifter i nämnda register får behandlas för framställning av statistik, uppföljning, utvärdering och kvalitetssäkring inom den hälso- och sjukvård som avses i 18 § hälso- och sjukvårdslagen (1982:763) samt för forskning och epidemiologiska undersökningar. Behandlingen får avse olika i 4 § uppräknade uppgifter. Enligt 5 § ska, för de ändamål som anges i 3 § lagen (1998:543) om hälsodataregister, kommunerna respektive Statistiska central- byrån, till det aktuella registret lämna de uppgifter som för var och en avses i 4 §. I 6 § finns bestämmelser om vilken information som Social- styrelsen ska lämna de registrerade enligt 25 § första stycket c) personuppgiftslagen (1998:204). Nedan följer en översiktlig beskrivning av de olika registren och dess författningsreglering. Av vad som anförts ovan (jfr 14.3 kap.) föreligger på central nivå inom område inte någon motsvarighet till den författningsreglering som föreligger inom hälso- och sjukvårds- området. Någon motsvarighet till lagen om hälsodataregister eller någon direkt motsvarighet till de specifika förordningar som är knutna till vart och ett av registren finns alltså inte inom . I stället finns författningsregleringen, som anförts ovan, i lagen (2001:99) respektive förordningen (2001:100) om den officiella statistiken samt – som motsvarighet till de i 14.4.2–14.4.7 kap. angivna förordningarna – i förordningen (1981:1370) om skyldighet för socialnämnderna att lämna statistiska uppgifter och förordningen (2004:16) om utlämnande av uppgifter som avser stöd och service till vissa funktionshindrade. Innehållet i nämnda förordningar har återgivits ovan i 6.6.5 kap. Utbyte av uppgifter mellan hälsodataregister och socialtjänstregister 14.5.2Ekonomiskt bistånd/socialbidrag Registret om ekonomiskt bistånd/socialbidrag innehåller informa- tion om personer som har fått ekonomiskt bistånd enligt socialtjänstlagen (2001:454). Syftet med registret är att det ska ge en samlad bild av antalet biståndshushåll, biståndstagare och utbetalda belopp. Uppgifterna i registret är underlag till den officiella statistiken om ekonomiskt bistånd. Uppgifterna ger även underlag för forskning och allmän samhällsinformation. Registret omfattar dels hushåll som fått ekonomiskt bistånd i form av försörjningsstöd och bistånd för livsföring i övrigt enligt 4 kap. 1 § samt i förekommande fall enligt 4 kap. 2 § socialtjänst- lagen (2001:453), dels hushåll som fått introduktionsersättning enligt lagen (1992:1068) om introduktionsersättning för flyktingar och vissa andra utlänningar. Registret innehåller uppgifter om biståndets omfattning, om hushållstyp och om antal barn . Vidare registreras uppgifter om personnummer, kön, ålder, hushållsstatus, födelseland, medborgarskap, invandringsår, flyktingstatus och arbetslöshetsstatus för samtliga hushålls- medlemmar som är . Uppgiftslämnare är socialnämnden inom respektive kommun. 14.5.3Socialtjänstens insatser för barn och unga Registret om insatser för barn och unga innehåller information enligt socialtjänstlagen (2001:453) och lagen (1990:52) med särskilda bestämmelser om vård av unga (LVU) om barn och unga som fått heldygnsinsats på grund av brister i hemmiljön eller den unges eget beteende. Registret omfattar också omedelbara omhändertaganden enligt LVU och omplaceringar under pågående insats. Registret innehåller vidare bl.a. uppgifter om vårdnadshavare, insatstyp, datum för beslut, placering och avslut, placeringsform, specifikation av LVU och om barnets och föräldrarnas födelseland. Syftet med registret är att tillhandahålla uppgifter om social- tjänstinsatser för barn och unga för att statliga och kommunala myndigheter ska kunna planera, utvärdera och följa upp verksamheten. Uppgifterna är underlag till den officiella statistiken Utbyte av uppgifter mellan hälsodataregister och socialtjänstregister om insatser för barn och unga. Uppgifterna ger även underlag för forskning och allmän samhällsinformation. Uppgiftslämnare är socialnämnderna. 14.5.4Tvångsvård av vuxna missbrukare Registret om tvångsvård av vuxna missbrukare innehåller informa- tion om personer för vilka beslutats tvångsvård på grund av missbruk enligt lagen (1988:870) om vård av missbrukare i vissa fall (LVM). Syftet med registret är att tillhandahålla uppgifter om social- tjänstinsatser och vårdutnyttjande för personer med missbruks- problem enligt LVM. Uppgifter i registret är delvis underlag för den officiella statistiken om missbrukarvård, för det förebyggande arbetet inom och för uppföljning och utvärdering av olika insatser inom . Uppgifterna utgör också underlag för forskning och allmän samhällsinformation. Registret omfattar uppgifter om personer som tvångsvårdas enligt LVM. Uppgifterna finns i tre underregister, vilka är individbaserade och innehåller uppgifter om vård på institution gällande ansökan, omhändertagande och utskrivning. De tre underregistren är registret över ansökan om LVM-vård av missbrukare, registret över omedelbara omhändertaganden av missbrukare enligt LVM samt registret över utskrivningar av LVM- vårdade missbrukare. Uppgiftslämnare är (SiS) och länsrätterna. 14.5.5Stöd och service enligt lagen (1993:387) om stöd och service till vissa funktionshindrade (LSS) Registret om vård och service enligt LSS innehåller information om vissa insatser som kommunerna verkställt för personer med funktionshinder enligt LSS. Syftet med uppgifterna är att belysa omfattningen av LSS-insatser som ges till personer med funktionshinder enligt nämnda lag. Uppgifterna används av statliga och kommunala myndigheter för planering, utvärdering och uppföljning av verksamheten. Uppgifterna ger även underlag för forskning, opinionsbildning och Utbyte av uppgifter mellan hälsodataregister och socialtjänstregister Uppgifterna ska dessutom användas som underlag i det nationella systemet för utjämning av LSS-kostnader mellan kommuner. Uppgiftslämnare är kommunerna (socialnämnderna). Skyldig- het att lämna uppgifter gäller enligt förordningen (2004:16) om utlämnande av uppgifter som avser stöd och service till vissa funktionshindrade (LSS). Uppgiftslämnandet preciseras i Social- styrelsens föreskrifter. 14.6Epidemiologiskt Centrum (EpC) (EpC) startade och är en avdelning inom . Epidemiologi står för läran om befolkningen, men har vanligtvis definierats som läran om sjukdomars utbredning och orsaker i befolkningen. En bred definition av begreppet kan dock även inkludera studier av de sociala problemens utbredning i befolk- ningen inklusive riskfaktorer som alkohol och tobak. Det övergripande målet för EpC är att följa, analysera och rapportera om utbredning och utveckling av befolkningens hälsa, sjukdomar, sociala förhållanden, vårdutnyttjande och riskfaktorer för sjukdomar och sociala problem. EpC ska förse riksdag, regering, allmänhet, forskare, myndig- heter, landsting, kommuner och andra organisationer med underlag inom områdena folkhälsa, sociala förhållanden, samt för utvärde- ring av hälso- och sjukvård. Registerenheten på EpC ansvarar för hälsodataregistren: patient-, medicinska födelse-, cancer-, läkemedels- och tandhälso- registret (se ovan 14.4.2–14.4.7 kap.). Utbyte av uppgifter mellan hälsodataregister och socialtjänstregister 14.7Gemensam verksamhetsuppföljning som ett ändamål 14.7.1Utformning av författningsförslag angående behandling av personuppgifter inom Vårt förslag: För att kunna underlätta för utbyte av uppgifter på central nivå mellan och hälso- och sjukvården föreslår vi att det dels i vår föreslagna nya lag (2009:000) om behandling av personuppgifter inom social- tjänsten, dels i lagen (1998:543) om hälsodataregister förs in ändamålsbestämmelser som anger att personuppgifter inom respektive hälso- och sjukvården får behandlas för gemensam verksamhetsuppföljning mellan de båda verksamhetsområdena, på central nivå. Av samma anledning föreslår vi vidare att det i förordningen (2001:707) om patientregister hos , förordningen (2001:708) om medicinskt födelseregister hos , förordningen (2001:709) om cancerregister hos , förordningen (2005:363) om läkemedelsregister hos , förordningen (2006:94) om register hos över insatser inom den kommunala hälso- och sjukvården, samt förordningen (2008:194) om tandhälsoregister hos ska föras in motsvarande ändamålsbestämmelser som anger att personuppgifter inom respektive hälso- och sjukvården får behandlas för gemensam verksamhetsuppföljning mellan de båda verksamhetsområdena. För att kunna genomföra gemensam verksamhetsuppföljning mellan och hälso- och sjukvården föreslår vi även att en ny sekretessbestämmelse införs i 9 kap. sekretesslagen (1980:100). Utbyte av uppgifter mellan hälsodataregister och socialtjänstregister I 11.5 kap. ovan har vi – i samband med utformningen av vår föreslagna nya lag (2009:000) om behandling av personuppgifter inom – bl.a. framhållit att det kan föreligga skäl att beakta hur lagen (1998:543) om hälsodataregister är utformad. Vi konstaterade härvid att en lag som liknade lagen (1998:543) om hälsodataregister till sin utformning har sina fördelar när det gäller att åstadkomma ett system för utbyte av information mellan och hälso- och sjukvården på central nivå. Eftersom utformningen slutligen följde (jfr 11.5 kap.) vår föreslagna nya lag på lokal nivå, lagen (2009:000) om behandling av personuppgifter inom , finns det – oaktat att utform- ningen av lagarna skiljer sig åt något – åtminstone skäl att beakta att innehållet i de båda lagarna på central nivå ska vara liknande. På samma sätt som vi anfört ovan i 13.4.2 kap. och 13.4.3 kap., angående utbytet på lokal nivå mellan och hälso- och sjukvården, föreligger på central nivå skäl att i ändamåls- bestämmelsen (7 § andra stycket) i vår föreslagna lag om behandling av personuppgifter inom ha med en reglering som anger Personuppgifter får också behandlas för att genomföra gemensam uppföljning, utvärdering och kvalitetssäkring av socialtjänst och hälso- och sjukvård. Vidare föreslås på motsvarande sätt inom hälso- och sjukvårds- området en ändring i lagen (1998:543) om hälsodataregister på så sätt att ett nytt stycke läggs till 3 § med följande innehåll. Personuppgifter får också behandlas för att genomföra gemensam uppföljning, utvärdering och kvalitetssäkring av hälso- och sjukvård och socialtjänst. För att utbytet av uppgifter även ska kunna ske mellan de förordningar som är knutna till hälsodataregisterlagen och de förordningar som vi föreslår ska knytas till lagen (2009:000) om behandling av personuppgifter inom socialtjänst (se nedan i 14.7.2 kap.) föreslås även att det i ändamåls- bestämmelserna i var och en av förordningarna läggs till ett stycke där det anges att personuppgifterna även får behandlas för gemensam verksamhetsuppföljning mellan hälso- och sjukvård enligt 3 § andra stycket lagen om hälsodataregister. Ett sådant tillägg föreslås därmed i förordningen (2001:707) om patient- register hos , förordningen (2001:708)om medicinskt födelseregister hos , förordningen (2001:709) om cancerregister hos , förordningen Utbyte av uppgifter mellan hälsodataregister och socialtjänstregister (2005:363) om läkemedelsregister hos , förord- ningen (2006:94) om register hos över insatser inom den kommunala hälso- och sjukvården samt förordningen (2008:194) om tandhälsoregister hos . 14.7.2Utformning av förordningar knutna till lagen (2009:000) om behandling av personuppgifter inom Vårt förslag: Vi föreslår att följande förordningar ska införas som ska vara knutna till den av oss nya föreslagna lagen (2009:000) om behandling av personuppgifter inom , nämligen förordningen om behandling av person- uppgifter om ekonomiskt bistånd, förordningen om behandling av person- uppgifter om insatser för barn och unga, förordningen om behandling av person- uppgifter om insatser för personer med missbruks- och beroendeproblematik, förordningen om behandling av person- uppgifter om insatser för stöd och service till funktions- hindrade, förordningen om behandling av person- uppgifter om insatser för äldre och personer med funktions- nedsättning m.fl., samt förordningen om behandling av person- uppgifter om insatser för brottsoffer m.fl. Som vi tidigare konstaterat finns inom enbart bestämmelser om statistik enligt regleringen i lagen (2001:99) respektive förordningen (2001:100) om den officiella statistiken, samt bestämmelser om uppgiftsskyldighet i förordningen (1981:1370) om skyldighet för socialnämnderna att lämna statistiska uppgifter och förordningen (2004:16) om utlämnande av uppgifter som avser stöd och service till vissa funktionshindrade. Utbyte av uppgifter mellan hälsodataregister och socialtjänstregister Några motsvarande förordningar som reglerar exempelvis socialtjänstregistren (jfr 14.5 kap. ovan) på samma sätt som hälsodataregistren (jfr 14.4.2–14.4.7) finns inte. För att tydliggöra och underlätta för utbytet mellan de olika verksamheterna anser vi att en rad nya förordningar bör knytas till vår föreslagna lag om behandling av person- uppgifter inom . Ett bemyndigande för regeringen, eller om regeringen bestämmer det , förs därför in i lagen (2009:000) om behandling av person- uppgifter inom (7 § tredje stycket). Nämnda förordningar ska enlig våra förslag motsvara och ha motsvarande innehåll som förordningarna inom hälso- och sjukvårdsområdet (förordningarna avseende hälsodataregistren). Vi har – på samma sätt som för hälsodataregistren – föreslagit en förordning för vart och ett av nu gällande socialtjänstregister. Angående innehållet i förordningarna har vi försökt att följa innehållet i förordningarna avseende hälsodataregistren, På sätt som anfördes i 11.6 kap. finns det, även om det ur ett integritetsperspektiv är det bästa för den enskilde, inte möjlighet att redogöra i detalj för alla uppgifter som kan behandlas i förord- ningarna. Enligt vår bedömning är detta sätt att författningsreglera otympligt och omodernt. I stället föreslås i varje förordning ett förordnande för att, i samråd med Kommuner och Landsting, meddela närmare föreskrifter om vilka personuppgifter som får behandlas i vart och ett av registren. Vi bedömer att den nya lagen om behandling av personuppgifter, samt därtill knutna förordningar i kombination med sekretesslagen (1980:100), skyddar den enskilde mot otillbörligt intrång i den personliga integriteten utan att det i förordningstexten behöver anges vilka uppgifter som får behandlas. föreslås därmed följande förordningar, nämligen förordningen om behandling av person- uppgifter om ekonomiskt bistånd, förordningen om behandling av person- uppgifter om insatser för barn och unga, förordningen om behandling av person- uppgifter om insatser för personer med missbruks- och beroende- problematik, förordningen om behandling av person- uppgifter om insatser för stöd och service till funktionshindrade, Utbyte av uppgifter mellan hälsodataregister och socialtjänstregister SOU 2009:32 förordningen om behandling av person- uppgifter om insatser för äldre och personer med funktions- nedsättning m.fl. samt förordningen om behandling av person- uppgifter om insatser för brottsoffer m.fl. De sakfrågor som vi föreslår att respektive förordning ska omfatta har sin bakgrund i dels nu gällande socialtjänstregister, dels de i 5 kap. socialtjänstlagen (2001:453, SoL) inarbetade grupperna; barn och unga, äldre, människor med funktionshinder, missbruk- are, anhörigvårdare och brottsoffer (jfr 3.4.6 kap.). Två av ovannämnda förordningar har inte någon motsvarighet i nu gällande socialtjänstregister. Det är vår föreslagna förordning om behandling av personuppgifter om insatser för äldre och personer med funktionsnedsättning m.fl. samt vår före- slagna förordning om behandling av person- uppgifter om insatser för brottsoffer. Förordningen angående insatser för äldre och personer med funktionshinder m.fl. anser vi bör finnas med som en separat förordning. Den utgör en förordning för bearbetning av person- uppgifter för äldre, personer med funktionsnedsättning samt även för personer som vårdar eller stödjer närstående. Förordningens omfattning har sin motsvarighet i de i 5 kap. 4–8 §§ samt 10 § SoL angivna grupperna. Ett utökat behov av behandling av personuppgifter i dessa delar kan utläsas i Ds 2008:18 Stöd till anhöriga som vårdar och stödjer närstående s. 45 ff. samt i skrivelse, Förslag till samlad statistik för missbruks- och beroendevården, .