sou · GXB384 · 2009-11-02 00:00:00 — En viktig aspekt som utredningen presenterade i delbetänkandet var vikten av att ta hänsyn till att patienten och den vårdsituation som patienten befinner sig i, kan skilja sig åt. Två övergripande distinktioner kan göras mellan patientens situation och själva vårdsituationen. Patientens situation innefattar patienter som på en tänkt skala har liten respektive stor egen förmåga att själv samordna insatser från olika delar av vården. Vårdsituationen inbegriper emellertid en kort eller längre behandling eller vårdprocess. Följaktligen kan alltså en patient exempelvis stå inför en tidsbegränsad episod såsom en behandling, eller motsatt situation, att patienten befinner sig i en vårdprocess . Följande matris exemplifierar dessa två övergripande distinktioner i delbetänkandet Patientens rätt. Figur 4.1 Exempel på olika orsaker till en svag patientställning inom områdena tillgänglighet och kontinuitet Patientens förmåga att själv ta ett ansvar för vårdprocessens samordning Inför en avgränsad episod och få alternativa möjlig- och ingen hjälp att hävda heter att få den inom sin rätt eller att hitta till vården samt ingen hjälp med att samordna de Källa: SOU 2008:127 s. 43. Komplexa vårdprocesser som är svåra att överblicka, försvårar för patienten att hålla samman och samordna sin egen vård. Är dessutom tillgängligheten i vissa delar av vårdprocessen låg, är patientens ställning svag. Patientens ställning i öppenvården Konsekvensen av detta förhållande är bland annat en obalans mellan patienter beroende på individuella förutsättningar. Dessutom riskerar förväntningarna att höjas på patientens familj och närstående att fatta beslut och ta ansvar för patienten. Detta måste inte nödvändigtvis vara något negativt, men det är inte en ideal situation för patienten då det kan äventyra dennes autonomi och individuella delaktighet. Det är även problematiskt i de fall då familj eller närstående saknas och av olika skäl inte kan träda in i en stödjande roll. Det kan finnas flera olika faktorer som spelar in i det ovan redovisade scenariot, men några faktorer som enligt utredningen påverkar detta förhållande negativt, återfinns i hälso- och sjukvårdens organisering. Vissa stuprörseffekter som en effekt av fragmenteringen kan till viss del påstås ha bidragit till ett förlorat patientfokus. Det betyder att införandet av möjligheten till att fritt välja vårdgivare kräver en större frihet för en mångfald av vårdgivare att etablera sig. Likaså är en ökad samordning utifrån patientens och därmed individens behov en grundförutsättning för att stärka patientens ställning i situationer där den är onödigt svag. 4.2.3Patientens informations- och kunskapsunderläge Även om patienter i allt högre utsträckning informerar sig om sitt tillstånd eller sjukdom genom olika kanaler, kan detta inte motsvara den samlade kunskap vårdprofessionen erhåller av utbildning och erfarenhet. Denna asymmetri är dock att betrakta som något positivt och eftersträvansvärt. Vårdpersonalen ska alltså på legitima grunder befinna sig i ett kunskapsöverläge, men det bör däremot inte hindra patientens individuella delaktighet. Vad gäller informationsunderläget om vården hos patienten, är däremot en ökad symmetri mellan vårdpersonal och patienter eftersträvansvärt. Ökad patientmakt välkomnas ofta i olika sammanhang och är att betrakta som något positivt av flera anledningar. Det finns dock eventuella mer strukturella konsekvenser av en ökad patientmakt värda att uppmärksamma ur jämlikhets- och jämställdhetsperspektiv. Detta kapitel inleddes med att påtala det breda spektrum av individer och därmed olika behov som återfinns bakom begreppet patient. I detta sammanhang finns det anledning att lyfta fram att den ökade patientmakten även innebär ett större ansvarstagande för Patientens ställning i öppenvården patienten vad gäller att informera sig. En del av logiken bakom valfriheten åtföljs av ett personligt ansvar för resultatet. Resurssvagare och sämre pålästa patienter kan således komma att gå miste om de fördelar som ökad patientmakt innebär. Det betyder att patientmakten omedvetet kan komma att bli ojämnt fördelad över patientunderlaget vilket är viktigt att uppmärksamma om syftet är att uppnå en god och dessutom rättvis vård (SBU 2008). Ökad mångfald av vårdgivare och valfrihet för patienten, stärker ytterligare patientens ställning som nämnts tidigare. Valfriheten förutsätter också att potentiella patienter erbjuds adekvat och jämförbar information beträffande vårdgivarna. I mitten av 1990- talet framfördes kritik att valfrihetsdebatten i praktiken kommit att handla om ett producentperspektiv, vårdgivares etableringsmöjligheter, snarare än villkoren för patienternas val (1996). Å ena sidan förutsätter mångfald tillsammans med ökad valfrihet adekvat information att kunna välja. Å andra sidan är det svårt att jämföra vård och för patienterna att bilda sig en korrekt uppfattning av underlaget bland annat på grund av det kunskapsunderläge de befinner sig i. Indikatorerna som har använts för att jämföra vårdgivarna kan kritiseras för att vara endimensionella då de ofta mäter kvantitativ data. Önskvärt vore indikatorer som bättre mäter process och resultat. Verktyg för att jämföra vård är fortfarande under utveckling både i och övriga världen. Följaktligen är underlaget, förutsättningarna och mätmetoderna inte alltid enhetliga och resultaten därför inte jämförbara. För patienten är det fortfarande svårt att jämföra vårdens processer och resultat eftersom det saknas enhetliga mätmetoder och jämförbara kvalitativa mått. Mått såsom tillgänglighet på telefon2 eller helhetsintryck säger väldigt lite eller ingenting om själva vårdkvaliteten eller om besök och behandling resulterade i god hälsa. Dessutom säger många av dagens kvantitativa mått som tillämpas för att jämföra vårdgivare väldigt lite eller inget om den faktiska vård som den aktuella vårdgivaren faktiskt erbjuder i förhållande till andra inom samma specialitet. Vidare besvaras inte frågorna hur eller varför i statistik som exempelvis anger minskad risk för infektioner vid sjukhusbesök eller minskad dödlighet i bröstcancer . Den typen av kunskap kräver bland annat även mer kvalita- 2 På vårdguidens hemsida kan besökare jämföra vård, varav detta är indikatorer som mäts och genom publicering jämförs (Vårdguiden ). Patientens ställning i öppenvården tiva studier och mått och är viktig att återinföra i hälso- och sjukvården. Frågan diskuteras utförligare i kapitel 6. Den största ökningen av ärenden till patientnämnderna avser områdena organisation, regler, resurser respektive bemötande, kommunikation, information och de står för av antalet ökade anmälningar (2009a). Ökningen är värd att notera, även om den snarare är regional än nationell, då antalet anmälningar skiljer sig åt mellan landstingen. rapporterar landets patientnämnder om sin verksamhet till en gång . Rapporteringen innehåller bland annat uppgifter om antalet ärenden och ärendetyp, vilka är följande tre: 1) vård och behandling, 2) bemötande, kommunikation och information och 3) organisation, regler och resurser. har närmare studerat statistik från patientnämnderna i syfte att undersöka vilka typer av problem som patienter upplever i vården. konstaterar i samma rapport bland annat att kvinnor i högre utsträckning än män anmäler missförhållanden. Dessutom har antalet ärenden till nämnderna ökat mellan . Beträffande patienters uttryck för, och mätningar av deras belåtenhet med vården finns det internationell jämförande forskning som framhåller vikten av kommunikation (Coulter & Fitzpatrick 2000). Vårdpersonalens roll som kommunikatörer av information till patienter tillskrivs lika stor vikt inom primärvården som i öppenvården i mätningar och enkäter av hur belåtna patienter är med vården. Ett annat framträdande tema i patientenkäter är att patienterna inte anser sig bli tagna på tillräckligt allvar av vårdpersonal. Internationella jämförande studier har även visat att oberoende vårdmodellsystem, alltså skillnader mellan nordamerikanska och europeiska vårdmodeller, visar att patienterna var lika missnöjda eller kritiska till vårdpersonalens kommunikationskompetens. På den lägsta nivån av missnöje handlar kommunikationskritiken om så enkla saker som begränsad eller bristande information (Coulter & Fitzpatrick 2000). Att förbättra vårdpersonalens kompetens att på tillbörligt sätt kommunicera med patienter är relativt lätt att åtgärda. Studier som gjorts där vårdpersonal vidareutbildats i kommunikation, har visat att patienters belåtenhet med Patientens ställning i öppenvården bemötandet avsevärt förbättrats. Att utbilda hälso- och sjukvårdspersonalen i frågor som rör bemötande får därför positiva effekter på kommunikationen i konsultationsprocesser och patienters bedömning av vården (2009a, Coulter & Fitzpatrick 2000). Det finns ett viktigt samband mellan patientdelaktighet och behandlingsresultat. Ju mer involverad och aktiv en patient kan vara i sin sjukdom och behandling, desto bättre resultat uppvisar olika former av åtgärder och behandlingar. I förlängningen betyder en ökad patientdelaktighet således en effektivare vård. En gemensam nämnare för den samlade forskningslitteraturen och rapporterna på ämnet delaktighet och bemötande, är att patienters belåtenhet med vården och förbättrade behandlingsresultat, kan höjas avsevärt med mycket små medel. Det gäller om personalen vidareutbildas i kommunikation och patienten i högre utsträckning uppmuntras och tillåts delta aktivt i sin behandling eller vårdprocess (2008, Coulter & Fitzpatrick 2000, Hollnagel & Malterud 2000, Coulter & 2007). Det har även visat sig att många vårdskador beror på bristande kommunikation och information. Med andra ord är det även en fråga om förbättrad patientsäkerhet (2009a). Forskningen kring patienters individuella delaktighet i vården är fortfarande relativt liten. Utöver matrisen i figur 4.1 som presenterade olika styrkeförhållanden i patientens ställning, kan även nämnas att vissa patienter av olika anledningar faktiskt inte är beredda att vara delaktiga. Det betyder att en patient aldrig kan tvingas ta på sig ett specifikt ansvar eller en roll, utan bör ges möjligheten att vara aktiv såväl som passiv. skiljer mellan tre olika typer av patientdelaktighet i sin (2008). Delaktighet som lekman (forskning, policyformulering och uppdragsbeskrivning för hälso- och sjukvårdsservice) betecknas som kollektiv delaktighet. Vidare betecknas indirekt delaktighet som närstående och familjemedlemmars delaktighet under en patients vårdprocess. Slutligen är den patientdelaktighet som denna utredning ämnar stärka den individuella delaktigheten, som kännetecknas av en aktiv Patientens ställning i öppenvården patient inom hälso- och sjukvården. Detta kan exempelvis innefatta utskrivningsplanering eller beslutsfattande i behandling eller vård. sammanfattar olika avgörande faktorer för att stärka den individuella patientdelaktigheten i ordalag såsom ett ömsesidigt informationsutbyte mellan patient och vårdpersonal, aktivt uppmuntrande av patienten att delta och involvera sig i planering och beslut samt ett tillhandahållande av adekvat och korrekt information till patienten. Beträffande faktorer som hindrar patientdelaktighet kan en särskild aspekt noteras, nämligen att patienten inte har en enskild relation med en vårdgivare utan med flera och att det därav finns brist på kontinuitet och lite eller inget samarbete mellan vårdgivare och patient. Andra faktorer som har visats hindra delaktighet är trötthet, svårighet att formulera frågor, brist på uppmuntran och svårigheter att förstå det språk som används (2008). Studier har även visat att ett patientcentrerat arbetssätt har en positiv inverkan på vårdens resultat inom olika områden. Bland annat är följsamheten till rekommendationer bättre och därmed även behandlingsresultat vid kroniska sjukdomar såsom vid diabetes och reumatism. Dessutom och som berördes i förra avsnittet, finns det ett samband mellan patientdelaktighet och patientens belåtenhet med vården (2009a). En ytterligare aspekt avseende patientdelaktighet berör val av behandlingsmetod. En stor del av forskningen uppvisar positiva resultat i och med ett mer symmetriskt partnerskap mellan vårdpersonalen och patienten. Resultatet av en studie med fyra olika län visade i korthet att äldre patienter i större utsträckning än yngre själva vill välja allmänläkare och specialist. Däremot var yngre patienter mer intresserade av att delta i val av behandlingsmetod än äldre (1996). Även patientföreningar kan utgöra ett viktigt forum för att tillgodose patienters rätt i hälso- och sjukvården samt att bidra till en stärkt ställning för den enskilde patienten. Ur ett internationellt perspektiv organiserar sig dock svenska patienter inte i lika hög utsträckning för att påverka vården jämfört med andra länder. En av slutsatserna i en avhandling inom ämnet, är att hälso- och sjukvården bör bli bättre på att samarbeta med patientföreningar för att bättre tillgodose både patienters behov och rätt (2008). Vanligen kan patienter behöva guidas och få hjälp med att förstå innebörden av olika behandlingar, men valet av behandling bör reflektera den individuella patientens preferenser. Patientens ställning i öppenvården skap eller denna patientdelaktighet kan underlättas genom ökad medvetenhet och utbildning i kommunikationslära hos vårdpersonalen. Studier har visat att välutformad skriftlig information, kombinerad med professionell konsultation med vårdpersonal, underlättar och förbättrar patientens förståelse för dels sitt hälsotillstånd, dels olika behandlingars eventuella resultat. Detta gäller speciellt om informationen i allra möjligaste mån är personlig. Hos cancerpatienter har detta bland annat lett till reducerad ångest över hälsotillståndet samt förbättrad skötsel av sjukdomssymptom (Coulter & Ellins 2007). Ytterligare argument för en ökad patientdelaktighet är den allmänna effektivisering av vården som en informerad och individuellt delaktig patient medför. Svårigheten att etablera kontinuitet i den svenska hälso- och sjukvården beror på en rad olika faktorer, men ett övergripande problem är bland annat hälso- och sjukvårdens organisering. Svårigheter med samverkan mellan olika enheter, olika ansvarsområden eller otydlig ansvarsfördelning är en del av en fragmenterad organisation. Med andra ord saknas en effektiv samverkan mellan olika instanser inom hälso- och sjukvården. Beträffande tillgänglighet noterar bland annat att landstingens kunskaper om medborgarnas behov av hälso- och sjukvård förefaller vara begränsade och utbudet är följaktligen inte anpassat efter medborgarnas vårdbehov (2009a). Kortsiktigheten i tillämpningen av upphandlingar inom vården påverkar både patienten och vårdaren negativt. Detta eftersom nya upphandlingar kan leda till uppbrott av etablerade vårdkontakter och en osäkerhet som leder till minskade incitament för vårdgivaren att investera och utveckla sin vårdenhet. Detta kan påverka kontinuiteten och tillgängligheten i olika hänseenden. Exempelvis kan upphandling av ny verksamhet innebära bättre tillgänglighet. Ett exempel kan vara diabetiker eller dialyspatienter som på grund av sina kroniska sjukdomar frekvent besöker öppenvården. Eller tvärtom när kontinuerliga upphandlingar och konkurrensutsättning av verksamhet innebär uppbrott från etablerade kontakter med vårdgivare för dessa typer av patienter. Kontinuitet och tillgänglighet i vården har varit två områden där svensk sjukvård uppvisat dåliga resultat. Patientens ställning i öppenvården lighet avses dels en tidsrelaterad tillgänglighet i enlighet med vårdgarantin eller tillgänglighet på telefon. Dessutom innehåller begreppet en geografisk aspekt eftersom invånarna i de nordligaste länen exempelvis har sämre tillgänglighet bland annat på grund av längre avstånd. Med kontinuitet avses vidare en kontinuitet i patientens möte med vårdpersonalen. Kontinuitet i vården har likaså varit omdiskuterat och ett område med utrymme för förbättring. Upprepade kontakter mellan samma vårdpersonal och patient ger bland annat bättre förutsättningar att bedöma patientens hälsosituation. Kontinuitet har övervägande positiva effekter och är ett bra exempel på hur patientens behov kan tas till vara. Det är även betydelsefullt ur ett patientdelaktighetsperspektiv eftersom studier visar att individuell patientdelaktighet förhindras utan en kontinuitet med vårdgivare (2008). Att stärka patientens ställning omfattar således uppgiften att göra vården mer tillgänglig för medborgarna. Ett sätt att åstadkomma detta som inkluderar tidsrelaterad tillgänglighet, är att bidra med organisatoriska förutsättningar för vårdgivarna att vara flexibla och kunna anpassa sig kontinuerligt efter medborgarnas vårdbehov. Likaså finns det organisatoriska förutsättningar för att förbättra kontinuiteten i öppenvården. Detta utvecklas ytterligare i kapitel 6 och återkommer även i kapitel 8 i samband med en diskussion kring utredningens förslag. 4.2.7Patientens ställning starkast efter en vårdprocess Patientens ställning i dagens hälso- och sjukvård är som starkast efter en vårdprocess. De instanser som erbjuder patienter eller anhöriga hjälp med vården eller om de vill anmäla eller begära skadestånd för något som skett i vården, det vill säga en hjälp när skadan redan är skedd eller ett problem har uppstått. () är en statlig myndighet med uppdrag att pröva om yrkesutövare inom hälso- och sjukvården gjort sig skyldiga till fel i sin yrkesutövning. Blir beslutet jakande kan nämnden, som består av nio ledamöter, ålägga ansvarig personal disciplinpåföljd i form av erinran eller varning (en majoritet av anmälningarna gäller läkare, men omfattar även sjuksköterskor, barnmorskor och tandläkare samt övriga yrkesgrupper). I vissa fall kan myndigheten även begränsa den så kallade Patientens ställning i öppenvården förskrivningsrätten (rätten att förskriva recept med narkotiska läkemedel och teknisk sprit), föreskriva prövotid eller – i de allvarligaste fallen – återkalla yrkesutövarens legitimation. De flesta ärendena hos resulterar dock inte i någon åtgärd. Patientnämnder (tidigare förtroendenämnder), besitter i motsats till , inga sanktionsmöjligheter. Bakgrunden till införandet av patientnämnder var tidigare önskemål som framförts i olika sammanhang angående insatser för att förbättra möjligheterna till kontakt och information mellan patienterna å ena sidan, och vårdgivare och anställda inom hälso- och sjukvården å andra sidan. Patientnämnder handhar ärenden som rör bristande kontakt eller information mellan patient och vårdgivare (2009a). Deras uppgift är att utifrån synpunkter och klagomål stödja och hjälpa enskilda patienter och bidra till kvalitetsutveckling i hälso- och sjukvården genom fyra punkter som stipuleras i 2 § lagen (1998:1656) om patientnämndsverksamhet m.m. 1.Hjälpa patienter att få den information de behöver för att kunna ta till vara sina intressen i hälso- och sjukvården, 2.främja kontakterna mellan patienter och vårdpersonal, 3.hjälpa patienter att vända sig till rätt myndighet, och 4.rapportera iakttagelser och avvikelser av betydelse för patienterna till vårdgivare och vårdenheter (2 §). Utöver som ålägger yrkesutövaren disciplinär åtgärd och patientnämnder som tjänar patienten i syfte att underlätta och stödja enskilda patienter i sitt möte med hälso- och sjukvården, kan patienter begära ekonomisk kompensation. En patient som drabbats av en skada inom den offentliga hälso- och sjukvården eller hos privatpraktiserande tandläkare eller läkare med avtal med eller äldrevård (privata vårdaktörer utan avtal har tecknat egna försäkringar), kan i vissa fall vara berättigad till ekonomisk ersättning enligt patientskadelagen (1996:799). Landstingen har tecknat avtal om patientförsäkring i (), som försäkrar av alla svenska vårdgivare. Patienten kan då anmäla sin skada till patientförsäkringen som gör en medicinsk utvärdering och bedömning av skadan. Ersättningen beräknas enligt skadeståndsrättsliga grunder, vilket betyder att samma ersättning utgår som om ärendet prövats i allmän domstol. Patientens ställning i öppenvården 10 000 patientskador till patientförsäkringen, varav av anmälda skador ersätts (Patientförsäkringen 2009). Material från patientförsäkringens databas analyserades närmare i utredningen vård – Olika vård på lika villkor. (SOU 1996:133). , 1975–1994, representerade kvinnor av de anmälda skadorna och majoriteten av anmälningarna avsåg patienter mellan . Även om kvinnor i högre utsträckning än män konsumerar vård, kunde det med hjälp av materialet konstateras att kvinnors behandlingsskador () oftare varit ersättningsberättigade än mäns under nämnda period. Likaså föranledde kvinnliga anmälningar till oftare disciplinåtföljd än mäns (SOU 1996:133). Samtliga instanser som beskrivs ovan, förutsätter att ett problem ska ha uppstått för att en patient eller anhörig ska ta kontakt. Sammantaget kan därför patientens ställning påstås vara som starkast efter en vårdprocess i den svenska hälso- och sjukvården. 4.2.8Utredningens sammanfattande iakttagelser rörande patientens ställning i dagens hälso- och sjukvård Under har ett allt större fokus riktats mot patienters behov och åtgärder ämnade att stärka patientens ställning i olika avseenden har vidtagits. Utöver lagstiftning har dessutom flera frivilliga överenskommelser och rekommendationer tillkommit mellan landstingen och staten, såsom fritt vårdval och en nationell vårdgaranti. Diskussionen kring att införa en patienträttighetslagstiftning i har tagit många turer och har inte förverkligats. Likaså skulle en liknande lagstiftning endast reparera en skada som redan har skett i samband med att patienten utkräver sina rättigheter genom domstol eller domstolsliknande organ i efterhand. I HSL finns centrala bestämmelser och den svenska lagstiftningen utgår från de skyldigheter som huvudmännen och vårdpersonalen har gentemot vårdtagaren. Möjligheten för patienter att bilda sig en uppfattning kring sina rättigheter i dagens lagstiftning kan betraktas som begränsad, mycket på grund av den splittrade lagstiftningen. Samtliga avsnitt i kapitlets första del berör områden i dagens hälso- och sjukvård där patientens ställning kan betraktas som onödigt svag. En onödigt svag ställning indikerar med andra ord att Patientens ställning i öppenvården åtgärder av olika karaktär som inte nödvändigtvis innebär lagstiftning eller annan detaljerad styrning, skulle kunna stärka patientens ställning. Sådana åtgärder kan exempelvis vara ett förbättrat journalsystem, patientanpassad information, organisatoriska förändringar som effektiviserar både behandling och samordning med andra vårdgivare eller aktörer i vårdprocessen. Sammantaget kan utredningen därför konstatera att när det gäller lagligt reglerat stöd eller kompensation är patientens ställning starkare efter än före eller under en vårdprocess. Vad denna utrednings förslag ämnar stärka är relaterat till patientens ställning före en vårdprocess, med andra ord att i möjligaste mån förhindra att patienten ska behöva vända sig till instanser såsom , patientnämnder eller patientförsäkringen. Till utredningens målbild hör bland annat att lägga grunderna för en övergripande struktur för hälso- och sjukvården som ett integrerat system präglat av mångfald och integration utifrån patienten som stärker patientens ställning före och under en vårdprocess. 4.3Systematiska variationer i vården ur olika perspektiv En viktig aspekt rörande patientens ställning i hälso- och sjukvården rör olika faktorer såsom kön, etnicitet, samt socioekonomisk och regional inverkan. Dessa aspekter kan vara avgörande i olika delar av hälso- och sjukvården såsom exempelvis överlevanden i cancer vilka skiljer mellan olika län eller hjärtsjukvård beroende på om du är kvinna eller man. Av olika anledningar och historiska skäl betraktas patienten som ett objekt i stället för ett subjekt av hälso- och sjukvården.