sou · GXB311 · 2009-02-20 00:00:00 — Inom ramen för försöksverksamheten ska man ta fram och testa mått och metoder för mätningar av patienttillfredsställelse, vilka ska kunna användas för kontinuerlig uppföljning och förbättrings- arbete på olika nivåer, t.ex. på kliniknivå och som del av . Vi anser dock att uppföljning av patienternas vär- deringar av kvaliteten redan nu är nödvändig för att kunna bedöma om framsteg görs inom cancervården. Befintliga instrument bör kunna användas, vid behov modifierade efter svenska förhållanden. Vi har tidigare föreslagit att får i uppdrag att genomföra en nationell patientenkät avseende cancervården. Denna kan sedan tjäna som baseline för den fortsatta uppföljningen. Mål 3: Förlänga överlevnadstiden efter en cancerdiagnos och förbättra livskvaliteten efter en cancerdiagnos Som vi tidigare visat är en betydande ökning av prevalensen att vänta. Det innebär en gradvis ny situation för cancervården med fler patientuppföljningar, behov av rehabilitering och stöd under långa perioder samt behandling av sena medicinska effekter. Både förlängd överlevnadstid och god livskvalitet är viktiga mål för cancervården. Vi föreslår därför att målet, enligt våra direktiv, om förlängd över- levnadstid kompletteras med ett mål om förbättrad livskvalitet. 2 Tid från remiss till första besök hos läkare på specialistmottagning, tid från diagnostisk åtgärd till besked om diagnos samt tid från beslut om behandling till terapeutisk åtgärd. Mål, genomförande och uppföljning av strategin bör få i uppdrag att även här genomföra base- linemätningar . Dels för överlevnadstid efter några olika cancerdiagnoser, dels för utvecklingen av hälsorelaterad livskvalitet under och efter cancerbehandling. Vid livskvalitetsmätningar kan lämpligen instrument användas som även möjliggör jämförelser både med patienter med andra diagnoser och befolkningen i stort. För framtida uppföljning av cancervårdens medicinska resultat och kostnadseffektivitet är det angeläget att livskvalitetsmått inkluderas i de nationella kvalitetsregistren. Minska regionala skillnader i överlevnadstid efter en cancerdiagnos Det finns stora skillnader i överlevnad efter en cancerdiagnos. Det framgår av det och kvalitetsregistren. Hit- intills är det framför allt skillnaderna på den regionala nivån som redovisats utåt. Skillnaderna mellan sjukhus respektive kliniker är egentligen av större intresse för patienter och ger bättre vägledning för verksamhetens utveckling. Framtida jämförelser bör gälla både landsting/regioner emellan och sjukhus/cancerverksamheter emellan. Målet bör vara att minska skillnaderna genom att de som har sämre resultat närmar sig de som har bäst resultat. Målet kan inte vara att utplåna skillnaderna helt, eftersom det skulle innebära att man önskar en stagnation inom ett område som är och bör vara dynamiskt. bör inför den fortsatta uppföljningen av måluppfyllelsen sammanställa och komplettera data om skillnader . Minska skillnader mellan olika befolkningsgrupper i insjuknande och överlevnadstid efter en cancerdiagnos Det är väl belagt att människor som lever under sämre socioeko- nomiska förhållanden löper större risk att drabbas av insjuknande och död i cancer. Ett antal jämförande studier visar på liknande skillnader i överlevnad efter behandling. Dessa skillnader är till största del kopp- lade till samverkande faktorer, som t.ex. livsstil. Men de kan också be- ro på att information och andra preventiva insatser inte är anpassade till olika grupper i samhället. Det går inte heller att utesluta att pati- Mål, genomförande och uppföljning av strategin enter som känner till sina rättigheter och kan tala för sig sannolikt har lättare att få tillgång till den bästa vården. Icke desto mindre och oavsett orsaker anser vi att de socioeko- nomiska skillnaderna är oacceptabla ur etisk synvinkel. Den själv- klara utgångspunkten är att det inte finns några skillnader när det gäller önskan att vara frisk och att få den bästa behandlingen. Dessutom är det uppenbart att preventiva insatser, som lyckas nå alla grupper i samhället, erbjuder goda möjligheter att minska det totala antalet insjuknanden, t.ex. inom tobakspreventionen. Vi före- slår därför att minskning av de socioekonomiska skillnaderna ska vara ett ytterligare övergripande mål för cancerstrategin. Uppföljningen bör kunna ske genom användning av hälsodata- och andra register. Även här bör få i uppdrag att fastställa en baseline. 10.2Genomförande och uppföljning – våra överväganden och förslag Våra överväganden och förslag: -En viktig förutsättning för att en nationell cancerstrategi ska kunna genomföras i praktiken är att det finns en tydlig och uthållig struktur för stöd till implementering och för upp- följning. -Uppföljningen bör ske löpande som en del av genomförandet. -Den nationella cancerstrategin för framtiden befästs i en överenskommelse mellan regeringen och sjukvårdshuvud- männen genom Kommuner och Landsting. -Överenskommelsen bör omfatta ansvar, finansiering, tidplan samt mål för de insatser man vill genomföra liksom formerna för stöd till implementering och uppföljning mot de satta målen. Vi har i det föregående föreslagit en nationell cancerstrategi med fokus . Strategin innehåller förslag till insatser från både sjukvårdshuvudmännen och staten. För en framgångsrik im- plementering av strategin i praktiken behövs samsyn och samarbete mellan sjukvårdshuvudmän och stat liksom en tydlig och effektiv struktur för genomförandet och uppföljningen. Det är, enligt vår mening, naturligt att den nationella cancerstrategin läggs fast inom Mål, genomförande och uppföljning av strategin ramen för en överenskommelse mellan regeringen och Kommuner och Landsting. Överenskommelsen bör omfatta de in- satser man vill genomföra samt ansvar, finansiering och mål för dessa insatser. Överenskommelsen bör även omfatta formerna för stöd till genomförandet samt för uppföljningen av strategin. Av stor vikt är även att lägga fast en tidplan för insatsers genom- förande, uppföljning samt revidering och uppdatering av överens- kommelsen. Det sista är särskilt befogat med tanke på att strategin kommer att sträcka sig över en lång tisperiod. Överenskommelsen behöver självklart kompletteras med beslut inom respektive organisation. Det gäller beslut som måste fattas av och beslut som måste fattas av respektive sjukvårdhuvud- man eller andra berörda. Den engelska cancerplanen genomförs under ledning av en särskilt ansvarig läkare, verksam inom NHS (), med regeringens uppdrag att fortlöpande stödja och driva på ut- vecklingen. Detta har framhållits som en framgångsfaktor för cancer- planens genomförande inom sjukvården. Erfarenheten från tidigare svenska nationella handlingsprogram och motsvarande är att aktivitet och engagemang efterhand falnar och att förändringar som uppnås blir kortvariga eller stannar av. Den av oss föreslagna överenskommelsen bör därför även innehålla former för stöd till genomförandet av strategin, i syfte att nå uthål- lighet. Detta är speciellt viktigt med tanke på att strategin har ett långsiktigt perspektiv. En av förutsättningarna för att en nationell cancerstrategi ska omsättas i praktiken är sannolikt att varje sjukvårdshuvudman be- slutar sig för att medverka och att man samarbetar kring genom- förandet. Det finns flera tidigare exempel på sådant samarbete inom ramen för SKL. Enligt vår bedömning bör därför konstruk- tioner för stöd till genomförandet, som liknar den engelska men som är anpassade till svenska förhållanden, kunna skapas för can- cerstrategin. Det är viktigt att ledning och ansvar för genomföran- det blir tydligt för alla som berörs. Mål, genomförande och uppföljning av strategin 10.2.2Uppföljning som en del av genomförandet Uppföljning och utvärdering av tidigare handlingsprogram (och motsvarande) har vanligtvis skett i efterhand av någon statlig myn- dighet, företrädesvis , och då i huvudsak handlat om en värdering av sjukvårdens prestationer. Det har varit svårt att i efterhand bedöma vilken påverkan satsningen ifråga har haft. Vi menar därför att man nu bör pröva en annan modell. För det första bör man se genomförande och uppföljning som en helhet. Det förefaller inte så fruktbart att följa upp först efter och då i backspegeln riskera att bara kunna konstatera att programmet i sig eventuellt haft små avsedda effekter eller att effekterna är svåra att fastställa. En löpande uppföljning under genomförandet förordas istället. Den ska ge kunskap om behovet av ytterligare insatser och andra revideringar, vilket ökar möjligheten att nå avsedda förbättringar. För det andra är det nödvändigt att nuvarande nivåer och läge (baseline) för de olika målen fastställs inledningsvis. För det tredje är en positiv utveckling beroende av båda parters insatser och engagemang. Det är därför nödvändigt att uppfölj- ningen inte bara omfattar den operativa hälso- och sjukvården utan även statliga myndigheters arbete. Vi menar mot bakgrund av det ovan sagda att uppföljning och utvärdering av strategin mot de uppsatta målen måste ske fort- löpande. Den fortlöpande uppföljningen bör så långt möjligt ske med stöd av uppgifter om prestationer, kvalitet m.m., som hämtas genom befintliga register och andra databaser. Till en del kommer särskilt inhämtade underlag från , Statens folkhälso- institut och andra berörda myndigheter samt sjukvårdshuvudmännen att behövas. På några punkter kan det dessutom vara motiverat att för uppföljningen engagera internationell expertis, exempelvis vid bedömningar av hur presterar på nationell nivå där jäm- förelser måste göras med utveckling och resultat i andra länder. Uppföljningen bör sedan ligga till grund för beslut om eventuella revideringar av strategin. Formerna för uppföljningen bör bestämmas inom ramen för överenskommelsen. Ett alternativ kan vara att regeringen och SKL gemensamt tillsätter en grupp, med uppgift att följa och rapportera om utvecklingen mot de uppsatta målen eller att uppgiften läggs ut på en annan instans, som inte har ansvar för genomförandet. Mål, genomförande och uppföljning av strategin Vi anser att det, oavsett utformning, är viktigt att uppföljningen sker på ett sakkunnigt, oberoende och öppet sätt. 10.2.3Incitament för att skynda på utvecklingen Vi menar att det viktigaste faktorn för att nå framgång är att ansva- riga på ledningsnivå är tydliga i sina önskemål och krav och att man genom olika åtgärder möjliggör för operativt ansvariga att leva upp till kraven. Vi har därutöver övervägt behovet av inci- tament som ett sätt att skynda på utvecklingen i rätt riktning. Ett starkt incitament ligger i uppföljningar, som har god kvalitet och relevans och som kommuniceras öppet. Ett annat starkt inci- tament är det ekonomiska. Vi har ovan föreslagit att exempelvis tiden mellan misstanke om cancer och inledd behandling ska minska. Här kan det vara lämpligt att använda någon form av ekonomiskt incitament. Staten bör på något sätt kunna premiera de huvudmän som kan visa resultat vad gäller ledtiderna. Mot bak- grund av tidigare erfarenheter av icke öronmärkta statsbidrag i början av en process vill vi förorda ett bidrag som utgår först vid uppvisat positivt resultat. Detta kräver mätbara och tydliga resul- tatkriterier. Det kan finnas anledning att utsträcka ett eventuellt så- dant bidrag över för att undvika en tillfällig förändring till förmån för en uthållig. 10.2.4Utvärdering av den nationella cancerstrategin som statligt styrinstrument Om en nationell cancerstrategi för framtiden realiseras så blir det oss veterligen första gången som en framtidsstrategi för ett särskilt sjukdomsområde genomförs. Det kan därför vara motiverat att ock- så göra en värdering av strategin som ett sätt för regeringen att styra sjukvården i en viss önskad riktning. Man kan här utnyttja möjlig- heten till jämförelser mellan olika former för statliga initiativ, som syftar till förbättring av delar av sjukvården. Ett sådant uppdrag är naturligt att lägga på någon av regeringens stabsmyndigheter, t.ex. Statskontoret. 11Kostnader, prioriteringar och konsekvenser Vi har i det föregående föreslagit att regeringen och sjukvårds- huvudmännen genom SKL ska träffa en gemensam överenskom- melse om en nationell cancerstrategi för framtiden. De övervägan- den och förslag som vi presenterat i detta betänkande ska ses som underlag för överenskommelsen. Av överenskommelsen måste framgå vad som ska göras, var ansvaret ska ligga, hur det ska finan- sieras och hur det ska följas upp. I detta ligger också att prioritera vad man anser vara viktigast för utvecklingen på cancerområdet och hur man vill prioritera cancerområdet i förhållande till andra sekto- rer inom och utanför hälso- och sjukvården. Kapitlet innehåller en skattning av den framtida samhällskostnaden för cancer med hänsyn till prognoser för incidens och prevalens. Vi- dare redovisas bedömningar av kostnadsprognoser för cancerläke- medel samt kostnader relaterat till tobaksrökning. Därefter redovisar vi en skattning av kostnader för utredningens konkreta förslag. Slut- ligen redovisar vi vår uppfattning om vad som bör prioriteras inom ramen för den föreslagna överenskommelsen, liksom en bedömning av konsekvenserna för den kommunala självstyrelsen. De prognoser som redovisas i detta avsnitt tyder på att: -de samhällsekonomiska kostnaderna för cancer ökar från 34 miljar- der kronor till 2030, mätt i dagens penningvärde, -framtida kostnader för cancerläkemedel fortsätter att öka med en årlig ökningstakt på mellan 10–men att ökningstakten kan förväntas sjunka betydligt därefter samt -interventionsprogram för rökavvänjning kan spara in miljardbe- lopp både för sjukvården och för samhället genom ett minskat antal lungcancerfall. Kostnader, prioriteringar och konsekvenser För de förslag vi lämnat bedömer vi att det kommer att behövas resurstillskott för: -att nå en högre täckningsgrad för gynekologisk cellprovtagning respektive ett högre deltagande i mammografiscreening. Erfa- renheter saknas dock av vilka resurser som krävs för att få till stånd en beteendeförändring så att fler kvinnor deltar i scree- ningprogrammen, -en webbaserad tjänst för information om cancer till befolkningen med initiala kostnader på 10–samt 6–för långsiktig förvaltning, -inrättande av kontaktpersoner i cancervården i landet med , -tillskapandet av ekonomiska incitament för att premiera de huvudmän som kan visa resultat på minskade ledtider, -en vetenskaplig försöksverksamhet med patientfokuserad vård och sammanhållen cancervårdkedja med totalt , -forskning, vård och omsorg om cancerpatienter för att de ska kunna garanteras en värdig vård vid livets slut, -ett utökat uppdrag till () att även göra hälsoekonomisk bedömning av läkemedel på rekvisition med 3–3,, -en satsning på regionala cancercentrum i landet innebärande en kostnadsökning med , -en generell satsning på cancerforskning, inkluderande stöd till kliniska studier som inte finansieras av den medicinska industrin, -en samordnad uppföljning av nya medicinska interventioner, inkluderande nya läkemedel, på totalt 25–och därefter ca , -uppföljning av de övergripande målen för cancerstrategin genom expertbedömningar med 3–, -regelbundna uppföljningar av patientupplevd kvalitet inom cancervården med exempelvis postenkäter, vilka bedöms kosta ca per respondent. Den totala kostnaden är beroende av antalet inkluderade respondenter, -uppdrag till att genomföra baselineundersök- ningar avseende överlevnadstid och hälsorelaterad livs- kvalitet samt skillnader i överlevnadstid över landet och mellan olika befolkningsgrupper samt fortsatt framtida uppföljning av detta med ca , Kostnader, prioriteringar och konsekvenser -alternativet med en av staten och SKL gemensamt tillsatt grupp för att följa och rapportera om utvecklingen mot de uppsatta målen med 3–. Totalt uppskattas dessa förslag medföra engångskostnader om samt årliga kostnader om mer än . 11.1Samhällsekonomiska kostnader för cancer I följande avsnitt kommer vi att redovisa och diskutera de sam- hällsekonomiska kostnaderna för cancersjukdom. Vi gör även ett försök att beräkna vad cancersjukdomarna kom- mer att kosta 2030 baserat på en prognos från över cancerprevalensen och jämför resultatet med några andra studier. Enligt Cancerfondsrapporten uppgick de samhällsekonomiska kostnaderna för cancersjukdom till 2004.1 Be- loppet inkluderar till forskning och 160 miljo- ner kronor till primärprevention. Beloppet avseende forskning består av ideella anslag, ca , statliga anslag på 250 miljo- ner kronor, varav ALF-medel utgör samt ca från utländska anslag. Beloppet för primärpre- vention utgör en uppskattning av omfattningen av vissa statliga myn- digheters arbete med förebyggande av cancer. I den samhällsekono- miska kostnaden ingår direkta kostnader för sjukvård, undersökning- ar och förebyggande åtgärder och läkemedel samt indirekta kostnader i form av sjukfrånvaro, förtidspension och kostnader för förtida mor- talitet (se figur 11.1). Drygt hälften av samhällskostnaderna, , ut- gjordes av direkta kostnader fördelade på forskning och primär- prevention 0,9, vård 14,5, läkemedel 2,0 samt screening och annan sekundärprevention . Kostnader, prioriteringar och konsekvenser I utgjorde de indirekta kostnaderna av kostnaderna för cancer, vilket motsvarade , var- av mortalitet 13,0, sjukfrånvaro 1,6 och förtidspension . OECD-statistik över de direkta kostnaderna för cancersjukvår- den (justerat för köpkraft) per capita visar att kostnaderna varierar från i till i . Den genomsnittliga kost- naden var och i uppgick kostnaden till per capita. Inom gick i genomsnitt av sjukvår- dens totala kostnader till cancer 2004. Lägst var siffran för Neder- länderna (4,), (4,), (5,), (5,) och (6,). Högst andel hade (9,). I gick av sjukvårdens totala kostnader till cancer, vilket är i linje med den genomsnittliga OECD-nivån.2 Figur 11.1 Samhällets kostnader för cancersjukdom 2004 uppdelat på direkta och indirekta kostnader3 Kostnader, prioriteringar och konsekvenser I många länder är det de indirekta kostnaderna som utgör den största posten.4 I exempelvis har beräknats att de indirekta kost- naderna utgjorde av de totala kostnaderna för cancer, varav produktionsbortfall på grund av för tidig död utgjorde merparten.5 Demografiska faktorer, exempelvis åldersstrukturen hos en be- folkning, har betydelse för skillnader i andelar mellan direkta och indirekta kostnader och det varierar för olika cancersjukdomar. Man kan förvänta sig att de direkta kostnaderna ökar i takt med att fler behandlingsmöjligheter blir tillgängliga. Men å andra sidan ökar överlevnaden tack vare tidig upptäckt (screening) och förbätt- rade behandlingar vilket kan leda till en ökning av kostnaderna för sjukfrånvaro och en minskning av mortalitetskostnader. Exempel på ett sådant förlopp finns i USA.6 Studier över sjukvårdskostnaderna för cancer har visat att de ten- derar vara högst strax efter diagnostisering samt under den sista lev- nadstiden. Tiden däremellan har kostnaderna legat på en lägre nivå.7,8 En cancerpatients totala sjukvårdskostnad har beräknats uppgå till i medeltal.9,10 I en undersökning beräknades att hälso- och sjukvården för bröstcancerpatienter kostade nästan per år.11 En annan studie har uppskattat att de totala samhällsekonomiska kostnaderna för bröstcancer i uppgick till 2002, varav de indirekta kostnaderna utgjorde och de direkta . efter primär bröstcancer uppgick den genomsnittliga sjukvårdskostnaden totalt till ca , varav 2/3 var för öppenvård. Genomsnittlig kostnad efter återinsjuknande var ca jämnt fördelat mellan sluten- och öppenvård. Åren därefter var vårdkostnaderna 4Jönsson B, . Economic evaluation of cancer treatments. In (ed): Drug Delivery in Cancer Treatment III. Cancer Facts and Figures 2003. 6Jönsson B, . Economic evaluation of cancer treatments. In (ed): Drug Delivery in Cancer Treatment III. 7Brown ML, , Schussler N, Etzioni R. Estimating health care costs related to cancer treatment from SEER-medicare data. Care 2002; 40:104-17. 8Bosanquet N, Sikora K. The Economics of cancer in the UK. Oncology 2004;5:568-74. 9Muller-Nordhorn J, Bruggenjurgen B, Böhmig M m fl. Direct and indirect costs in a prospective cohort of patients with pancreatic cancer. 10Chang S, Long SR, Kutikova L, m fl. Estimating the cost of cancer: Results on the basis of claims data analyses for cancer patients diagnosed with seven types of cancer during 1999 to 2000. 2004; 22:3524-30. 11Sasser AC, Rousculp MD, , Oster EF, Lufkin E, Mallet D. Economic burden of osteoporosis, breast cancer and cardiovascular disease among postmenopausal women in an employed population. Womens Health Issues 2005; 15: 97–108. Kostnader, prioriteringar och konsekvenser lägre, ca . Den årliga sjukvårdskostnaden för metasta- serande cancer beräknades till i genomsnitt, var- av för slutenvård.12 För samtliga exempel varierade kostnaderna kring genomsnittet. För patienter i arbetsför ålder var de beräknade indirekta kost- naderna för frånvaro från arbetet betydligt högre än de direkta. Det finns relativt lite kunskap om cancerrehabiliteringens resurser och kostnader. I studier har visats att flertalet av cancerpatienterna har behov av rehabiliteringstjänster. Målsättningen med rehabilite- ring skiljer sig mycket under cancerns olika skeden. Också typen av rehabilitering skiljer sig beroende på cancerform, men till exempel lindring av symtom vid cytostatikabehandling är ett gemensamt mål i rehabilitering av flera cancerformer.13 Cancer ger patienten förutom fysiska också sociala och psykiska symtom. Psykosociala interventioner hjälper effektivt cancerpati- enter och deras anhöriga, men kostnaderna för eller nyttan av dessa har sällan beaktats. Enligt forskningen inbesparar psykosocial vård resurser för hälso- och sjukvården.14 Cancer påverkar i hög grad patientens möjligheter till arbete. För- utom att själva sjukdomen försvagar arbetsförmågan tar också vård och konvalescens tid i anspråk. I en undersökning granskades per- soner som överlevt cancer och som hade arbete när de fick diagnosen cancer. Deras medelålder var , och av dem återvände till arbetet.15 Enligt en annan studie var endast en av tio cancerpati- enter pensionerad efter diagnos.16 12Lidgren M, Wilking N, . Cost of breast cancer in . 2007; 8(1); 5-15. Seminars in Oncology 2005; 32: 219–24. 14Carlsson LE, Bulttz BD. Efficacy and cost offset of psychosocial interventions in cancer care: making the case for economic analyses. Psycho-Oncology 2004; 13: 837–49. 15Van der Wouden JC, , Greaves J, Kruyt PM, van Leeuwen O, van der Does E. Occupational reintegration of long-term cancer survivors: Confidentiality, disclosure, effects on work and insurance. Psycho-Oncology 1992; 10: 259–63. 16Bradley CJ, Bednarek HL. Employment patterns of long-term cancer survivors. Psycho- Oncology 2002; 11: 188–98. Kostnader, prioriteringar och konsekvenser 11.1.2Prediktion av kostnader 2030 (EpC) vid har för vår räkning tagit fram prognoser för antalet personer som kommer att ha fått diagnosen cancer (cancerprevalens) samt för risken att insjukna i cancer (incidens).17 Detta är ett av de underlag som vi här använder för att beräkna samhällets kostnader för den framtida sjukdomsbördan av cancer. Dessutom används underlag från ()18 och från Finland.19 Prognosen från SLL gäller liksom för 2030 medan det finländska mater- ialet gäller . Exempel med prevalensprognos enligt EpC EpC har utgått från en rekryteringsperiod , men har också använt sig av vad gäller prostatacancer. Beräkningar och anta- ganden har gjorts separat för män och kvinnor och separat för ålders- grupperna 0–54, 55–74 och 75+. Prognoserna baseras på antaganden om insjuknandet , överlevnaden bland cancerpatienter, samt befolkningsutvecklingen med avseende på det totala antalet personer i befolkningen och åldersfördelning. EpC bedömer att förändringen i prevalensen för pro- statacancer är svår att uppskatta och har därför tagit fram ett scena- rio med relativt stor ökning av cancerprevalensen för män.