sou · GXB311 · 2009-02-20 00:00:00 — Förutom de generella frågeställningar som finns för kunskaps- och kompetensförsörjningen innebär de ovanliga cancerdiagnoserna sär- skilda problem och utmaningar. Bland de ca 200 diagnoser som det använder finns ett stort antal undergrupper. Det finns således vanliga cancerdiagnoser med ovanliga undergrupper som det finns ovanliga cancerdiagnoser. Den nya molekylära patologin/diagnostiken kommer sannolikt att leda till ett stort antal undergrupper även inom vad som ses som vanliga cancerformer. Det kan vara tveksamt att använda begreppet sällsynta cancersjuk- domar. Om vi talar om ett par hundra olika diagnoser kan det handla om tusentals. I det perspektivet kan alla cancersjuk- domar komma att betraktas som ovanliga. Även om det finns många olika cancerformer, av vilka ett flertal är ovanliga, finns stora likheter mellan behandlingsåtgärderna. De senare är ofta en kombination av kirurgi, strålning och olika typer av läkemedelsbehandlingar eller i vissa fall bara någon av dessa. Relevant i sammanhanget är inte endast om diagnosen är ovanlig, utan om åtgärden är det. Det senare är synnerligen viktigt när man planerar vårdens nivåstruktur, dvs. att för samtliga tillstånd skapa en optimal fördelning av vårdinsatser på varje nivå så att bästa möj- liga slutresultat för patienten uppnås. Kunskaps- och kompetensuppbyggnad för ovanliga cancersjuk- domar sker efter samma principer som cancervården i övrigt. Men förutsättningarna i detta avseende skiljer sig för de mindre cancer- diagnoserna, eftersom behovet av samarbete och koordinering ökar. De få fall som finns inom ett landsting måste betraktas till- sammans med hela sjukvårdsregionens eller hela landets patienter och ibland med eller delar av som bas. Det ligger i sakens natur att det begränsade antalet fall innebär en specialisering av vården. Eftersom även kunskapen om dessa cancerformer är koncentrerad till vissa kliniker och få personer, måste väsentliga delar av handläggningen också vara det. Existe- rande kompetensnätverk kan underlätta en sådan nivåstrukturering. Universitetssjukhusen tillsammans sköter det mesta av detta. Det har utvecklats en arbetsfördelning mellan sjuk- husen när det gäller vissa ovanliga cancersjukdomar. Den nya ord- ningen för samordning av den högspecialiserade vården har till- kommit för att skapa en nationell nivåstruktur för vissa mer säll- Bland annat har behandling av maligna ögontumörer klassats som rikssjukvård och tillstånd att bedriva så- dan vård har meddelats av Rikssjukvårdsnämnden.17 De som arbetar med sällsynta varianter av cancer behöver träffa tillräckligt många patienter för att utveckla sin yrkesskicklighet. Detta handlar dels om kirurgens och övriga specialisters skicklighet, dels om att skapa ett kritiskt kunskapsunderlag. Kunskapen om ovanliga sjukdomar är inte nödvändigtvis mindre än för andra cancerdiagnoser, men den är mer ojämnt fördelad. Detta uppfattas som ett problem eftersom det inte räcker med att de som ska handlägga centrala delar av behandlingen besitter vik- tiga kunskaper. En förutsättning för ökad koncentration av vissa interventioner är ökad information till och utbildning av läkare som möter patienter i länssjukvård och primärvård. Annars mins- kar kunskapen hos dem som ska remittera patienten när indikatio- ner på den mer sällsynta sjukdomen föreligger. Således handlar en bättre nivåstruktur inte om att vissa enheter ska ha monopol på patienter med vissa diagnoser utan att skapa en optimal fördelning av vårdinsatser på varje nivå för patientens bästa.18 God tillgång till vårdpersonal och specialister, såväl läkare som sjuksköterskor, är en grundläggande förutsättning för att bedriva hälso- och sjukvård. Trots att antalet läkare i hälso- och sjukvården har ökat markant , konstaterar en rad aktörer som Social- styrelsen, , , Kommuner och Landsting och m.fl. att efterfrågan på läkare är större än tillgången. Dessutom bedöms efterfrågan överstiga tillgången på specialistsjuksköterskor. Det finns en sam- syn kring att situationen riskerar att förvärras i ett framtidsper- spektiv. Från enskilda landsting rapporteras om än mer uppenbara brister på vissa specialister och svårigheten att rekrytera flera för cancervården viktiga personalgrupper. 17Ögononkologi som rikssjukvård - Underlag till , , 2008. 18Underlag till hantering av rara cancerformer, 2008. (dnr S2007:10/2009/3). på många håll och det befaras att bristen på personal kan bli den en- skilt största utmaningen för cancervården framöver. De bakomliggande orsakerna till den ökade efterfrågan på per- sonal är flera; det ökade antalet cancerfall, nya och delvis fler ingrepp per patient, nya diagnostiska modaliteter har tillkommit vilka har tagit befintlig personal i anspråk, ökade krav på befintlig personal, i vissa fall på grund av minskad andel personal med administrativa uppgifter i vården19, ökad efterfrågan på deltidsarbete samt ökade krav på inslag av forskning kombinerat med klinisk tjänst etc. Obalansen varierar dock mellan specialiteter. För cancervårdens del är otillräcklig tillgång till patologer, radiologer, onkologer och urologer mest kännbar. m.fl. har tidigare konstate- rat att det inte räcker med att söka fler specialister utan att det är nödvändigt att hitta mer flexibla bemanningsstrukturer och en mer effektiv specialistanvändning.20 Många av de frågor som rör flexibel personalanvändning täcks in i det engelska begreppet skillmix. Begreppet syftar i huvudsak på an- tingen kombinationen av olika yrkeskategorier i en personalgrupp eller avgränsningen av roller och arbetsuppgifter mellan olika yrkeskategorier i en personalgrupp. Utgångspunkten för en förändring av personalens roller och fördelning av arbetsuppgifter i verksamheten bör vara patien- tens behov med målet att öka vårdens tillgänglighet och kvalitet. I nästa steg handlar det om att identifiera vilka behov det är som kan mötas med hjälp av denna typ av förändringar. Erfarenheter finns från bland annat tjock- och ändtarmscancer- vården, där en mer flexibel personalanvändning har prövats. Här har på ett flertal områden systematiskt överförts arbetsuppgifter från läkare till sjuksköterskor. Framför allt har behoven, ur ett patientperspektiv, varit att öka kontinuiteten för patienterna och minska ledtiderna. Exempel på områden som kan förbättras genom skillmixåtgärder: -tiden för utredning och behandling behöver förkortas, -patienten behöver en kontinuerlig kontaktperson under hela ut- rednings/behandlingstiden samt -övergången till palliativ vård måste förbättras. 19En genomlysning av verksamheten vid , , 2007. 20Cancervården i , , 2007. 21Tillgång på personal och flexibel personalanvändning i cancervården, 2008. Underlag till utredningen (se bilaga 2). Svaret på frågan om vilka de författningsmässiga förutsättningarna är för skillmix blir i allmänhet att det är verksamhetschefen eller motsvarande som svarar för att den personal som ska utföra olika arbetsuppgifter har nödvändig kompetens. Det innebär att verk- samhetschefen ska ta ställning till vilka arbetsuppgifter som kan utföras under eget yrkesansvar och vilka som kräver delegering. Hälso- och sjukvårdspersonal har dock ett eget självständigt ansvar för sitt handlande i yrkesutövningen. Det finns vissa bestämmelser som begränsar möjligheterna att fördela arbetsuppgifter, t.ex. att en viss arbetsuppgift är förbehållen en viss yrkesgrupp/vissa yrkes- grupper, eller som på annat sätt kräver speciell utbildning, kompe- tens eller befattning. Uppgifter av detta slag kan inte delegeras till den som saknar angiven kompetens (exempelvis sjukskrivning, för- skrivningsrätt m.m.).22 Arbetsuppgifter i hälso- och sjukvården som inte är regelstyrda kan däremot i princip utföras av vilken hälso- och sjukvårdsperso- nal som helst, förutsatt att vederbörande har den kunskap som be- hövs för att utföra uppgiften på ett korrekt sätt. Som framgått ovan är det relativt få arbetsuppgifter inom hälso- och sjukvården som juridiskt sett är reserverade för en speciell yrkeskategori. Större delen av åtgärderna befinner sig i en gråzon. Det finns alltså för- fattningsmässigt sett stora möjligheter för verksamhetschefen att på ett flexibelt och effektivt sätt använda den befintliga perso- nalen för att organisera verksamheten och underlätta arbetet med att uppnå en tillgänglig och säker vård.23 4.6Aktuella utvecklingslinjer i svensk cancervård Under det senaste århundradet kan man såväl i vårt land som i andra länder urskilja ett antal olika faser i de samhälleliga strategi- erna mot cancer. Primärt var ansträngningarna inriktade på att hitta effektiv behandling vid etablerad sjukdom. Innan strålbehandlingen utvecklades var kirurgi den enda verksamma åtgärden och kunde i flera fall vara kurativ, förutsatt att operationen genomfördes i någorlunda tidigt skede. Efter upptäckten av röntgenstrålarna kom ett viktigt genombrott för radioterapi, som med tiden utvecklades också för behandling av djupt belägna cancrar. 22Vem får göra vad i hälso- och sjukvården och tandvården? 23Tillgång på personal och flexibel personalanvändning i cancervården, 2008. Underlag till utredningen (se bilaga 2). Det tredje angreppssättet, cytostatikabehandlingen, fick sitt genom- brott och kunde i vissa fall vara bot- ande även vid generaliserad (spridd) sjukdom. Läkemedelsbehand- ling kom tidigt att utgöra grundstommen för behandling av cancer i blodbildande organ. Genom att kombinera kirurgi, strålbehandling och cytostatika i olika behandlingsscheman och vårdprogram kunde man efterhand bota fler cancerformer. Under har cancer- sjukdomar som tidigare hade dålig prognos kunnat behandlas fram- gångsrikt, exempelvis testikelcancer och flera leukemiformer. Fram- steg under innevarande decennium kan karakteriseras som en ytter- ligare utvecklingsfas, då helt nya och mer biologiskt träffsäkra läke- medel (s.k. targeted therapies) introduceras. Hela denna utveckling, som byggt på en lång rad framsteg inom preklinisk och klinisk cancerforskning, har åtföljts av en stadig för- bättring av behandlingsresultaten. I takt med den ökade kunskapen om orsakssamband kom efter- hand olika preventionsprogram att inta en mer central plats i hälso- och sjukvårdspolitiska strategier. Man kan urskilja ett antal andra ut- vecklingslinjer inom cancervården som är mer eller mindre gemen- samma för de olika sjukvårdsregionerna. De tidigare nationella initia- tiven (jubileumsklinikerna, cancerregistret, de regionala onkologiska centrumen etc.) har haft en stor betydelse för att skapa en gemensam svensk plattform, men det är de olika sjukvårdshuvudmännen som haft ansvaret och mandatet att utforma både innehåll och struktur för cancervården i respektive landsting/region. Även om lands- tingen lägger något varierande tonvikt på olika frågor i sin pla- nering, kan man konstatera att det också finns betydande likheter i vilka utmaningar man ser och i hur man tänker sig att angripa befintliga problem. Förändringarna i det medicinska innehållet i cancervården har i stort varit gemensam för hela landet, även om det t.ex. funnits och finns skillnader i användningen av enskilda läkemedel och andra terapier. Förutom utvecklingen av adjuvant kemoterapi har det skett en utveckling mot en mer individualiserad behandling genom den ökade kunskapen om cancersjukdomarnas biologi. Bilddia- gnostiken, eller s.k. imaging, genomgår en mycket dynamisk utveckling, inte minst genom att funktionsmetoder inte- grerats med de avbildande teknikerna. Dessa och andra rent tek- niska framsteg, t.ex. inom genetisk diagnostik och radioterapin, har möjliggjorts genom den snabba utvecklingen av informationstek- En annan viktig utvecklingstrend är den ökade betoningen på samverkan mellan olika professioner och olika specialister, som uttrycks i begreppet multidisciplinaritet. Samarbetet mellan sjuk- vårdsregionerna och det nationella samarbetet inom ramen för de pro- fessionella organisationerna bedöms ha varit av avgörande betydelse för en hög grad av samsyn mellan olika delar av landet. De psykologiska och psykosociala aspekterna av cancersjukdom har efterhand blivit mer betydelsefulla, vilket bland annat medför att kompetens inom det beteendevetenskapliga fältet blir viktigare inom cancervården och att kunskapsområdet vidgas utanför det traditionellt medicinska. I takt med att den somatiska cancervården utvecklats starkt, med förbättrade överlevnadsresultat som följd, har behoven av psyko- socialt stöd och andra former av rehabilitering ökat. Dessa verk- samheter är till sin natur multidisciplinära och kan innefatta yrkes- grupper som kuratorer, sjukgymnaster, arbetsterapeuter, psyko- terapeuter, dietister, m.fl. Organiserad cancerrehabilitering utförs av psykosociala onkologiska team och mottagningar för psyko- socialt stöd och rehabilitering. Formerna för denna verksamhet skiljer sig delvis åt mellan vårdgivare. finns två större psykosociala team som arbetar uteslutande med cancerpatienter: enheten för psykosocial onkologi och rehabilitering vid i och psykosociala enheten vid onkologiska kliniken, i . 4.6.1Landstings och regioners planering av cancervården Inom ramen för utredningen har ett antal planeringsdokument från olika landsting studerats. Dessa dokument har inte bara olika be- teckningar (plan, program, analys, översyn), utan också skilda karaktärer. Tidshorisonterna skiljer sig också åt, liksom konkretise- ringsgraden. Några är precisa då det gäller olika insatser och kan närmast ses som funktionella delar av landstingsplanen, andra har mer karaktär av program och inriktning. Eftersom dokumenten skiljer sig åt så pass mycket, ter det sig inte särskilt meningsfullt att göra en jämförande analys av dem. Däremot kan det vara av intresse att redovisa några enskilda respektive gemensamma drag i planerna. Epidemiologiska data och en aktuell och framtida behovsanalys är viktiga utgångspunkter i de flesta planer. Vanligtvis föreslås ut- ifrån dessa bilder ett antal åtgärder som har till syfte att parera pro- Exempelvis har Stockholmslandstingets plan för fortsatt utveckling av cancersjukvården i –2010 foku- serat på sju områden: -väntetider/ledtider, -vårdplatser (s.k. satellitpatienter), -multidisciplinära bedömningar, -palliativ vård samt i län har arbetat med program för olika sjukdoms- och diagnosgrupper. Cancer är det tionde programmet som tas fram. Syftet är att programmen ska kunna tjäna som underlag vid politiska beslut genom att tillföra kunskap om de olika behov skilda patientgrupper har. Prioritering mellan olika verksamhetsområden kan därigenom underlättas. I pro- grammet konstateras att cancervården står inför stora utmaningar . En fördubbling av antalet cancerfall har skett mellan –2004. Man betonar primärpreventionen som den mest bety- delsefulla möjligheten att minska sjukdomsbördan av cancer. En effektiv cancerprevention, dvs. hälsofrämjande och sjukdomsföre- byggande insatser, bedöms kunna sänka dödligheten i cancer . Programmet kan sammanfattas enligt följande: -Satsa mer på hälsofrämjande och sjukdomsförebyggande insatser. -Stärk familjeperspektivet i vården. -Kvalitetssäkra väntetider, rutiner, eftervård. Utöka och förbättra det psykosociala stödet till både patienter och anhöriga. -Utveckla och samordna rehabiliteringsinsatser för cancerpatienter. i beskriver förväntningar och krav på framtidens cancervård på följande sätt: -Patienter och anhöriga vill få större kunskap och kräver större del- aktighet i beslutsfattande inom cancervården än . -Den enskilde patienten förväntar sig åtgärder inom ett flertal om- råden såsom prevention, diagnostik, antitumörbehandling, psyko- socialt stöd, rehabilitering samt stödjande och palliativ vård. En förbättrad helhetssyn på patientens tumörsjukdom förväntas. Krav på sammanhängande vårdprocesser där man registrerar led- tider som en kvalitetssäkring. -Nationella riktlinjer och evidensbaserade nationella vårdpro- gram kommer att krävas för alla cancerdiagnoser. -Ökade krav ställs på valfrihet på nationell och internationell nivå. -Vetenskaplig evaluering och bättre redovisning av cancersjuk- vårdens resultat kommer att krävas. -Incidensen och dödlighet måste sänkas med hjälp av satsningar på primärprevention (t.ex. rökavvänjning och ändrade solvanor) och sekundärprevention (tidig diagnostik och ökad tillgänglig- het genom t.ex. mammografiscreening och bröstmottagningar). -Resultaten av preklinisk och klinisk cancerforskning måste koordineras så att en implementering av nya forskningsresultat i rutinsjukvården kan ske snabbt. -Samtliga personalkategorier måste genom kontinuerlig vidareut- bildning hållas uppdaterade om förändringar av kunskapsläget inom cancersjukvården. Liknande tankegångar finns i Översyn av cancersjukvården i (2007): Utvecklingstendenser för cancersjukvården är i många avseenden de- samma som för hälso- och sjukvården i stort. Vård och behandling blir allt mer specialiserad, vilket leder till bättre medicinska resultat. Speci- aliseringens baksida är att patienten kan uppleva vården som splittrad. Därför måste hälso- och sjukvården utveckla sina vårdprocesser, lokal samverkan med vårdgrannar och arbeta mer multidisciplinärt. Dia- gnostik och behandling gör och kommer att göra stora framsteg. Pri- märvården kommer även fortsättningsvis att ha en nyckelroll i cancer- vården. De flesta patienter med cancersjukdom kommer att ha börjat med ett besök i primärvården och fortsatt till sjukhus för diagnos och behandling. God tillgänglighet i primärvården är därför avgörande för god cancersjukvård. Sjukhusvården blir allt mer specialiserad. Mer vård utförs polikliniskt (exempelvis bröstcanceroperationer), vilket bland annat innebär att patienten kan eftervårdas hemma. Utvecklingen ställer ökade krav på tydliga vårdprocesser och samarbete mellan vård- givare. Ett intensivt arbete pågår med att utveckla exempelvis telefonrådgivning och IT-baserade vårdportaler för att underlätta medborgarens första kontakt med sjukvården. Utvecklingen går mot en mer gränslös sjukvård där patienten väljer vårdgivare, även utomlands. Patienterna kommer också att ställa ökade krav på att vårdens resultat öppet redovisas. uppskattas att 15–av primärbehandlingen av cancer inom regionen är centraliserad till Sahlgrenska universitets- Det gäller bl.a. barncancer och tumörer i cen- trala nervsystemet. Genom regionens aktuella planer för nivåstruktu- rering kommer sannolikt denna siffra att öka efterhand. 4.6.2Gemensamma drag i planeringen av cancervården Ett gemensamt drag i de olika landstingsdokumenten är att möta de ökande utmaningarna genom satsningar på hälsofrämjande arbete och prevention. På det preventiva området betonas såväl primärpre- vention som tidig upptäckt. Vårdens nivåstrukturering tas upp i flera dimensioner. En handlar om vad som skall göras på den regionala nivån (i praktiken universitets- sjukhus) respektive på landstingsnivån. En annan gäller nivåstrukture- ringen inom mellan sjukhus, primärvård, hemsjukvård etc. Ytterligare ett perspektiv är vårdens processer, dvs. flöden, remis- ser, patientansvar, ledtider, tillgänglighet samt bemötande, stöd och kontakt med patienterna. En ökad betoning på rehabilitering och på de psykosociala aspekterna på cancersjukdom kan noteras och många verksamheter med sådan inriktning har utvecklats. Behovet av en utbyggnad av den palliativa vården lyfts fram av flera landsting. Beträffande resurser och resursutnyttjande diskuteras vilken kapa- citet som finns , hur den utnyttjas samt vilka ytterligare behov som finns. Kompetensfrågorna handlar om såväl kompetensutnyttjande som framtida kompetensförsörjning. Det multidisciplinära arbetssättet, med bidrag från olika professioner med kompletterande kunskaps- profiler, tas upp i flera planer. Man kan således konstatera att landstingsdokumenten avspeglar medvetenhet om att cancervården framöver kommer att ställas in- för stora utmaningar och man ger också uttryck för ett antal över- gripande strategier för att möta detta. En sådan är att primärpre- ventionen ges större uppmärksamhet. Utvecklad diagnostik och förbättrade behandlingsmetoder bejakas som de ställer stora resurskrav. Två problematiska frågor ter sig särskilt markanta: den ena är de ökade kostnaderna för cancerläkemedel, den andra är oron för den framtida kompetensförsörjningen. Utöver de generella utvecklingslinjer som uttrycks i landstingens dokument kan man identifiera ytterligare några viktiga tendenser i den svenska cancervården, som till stor del också gäller för den moderna sjukvården som helhet. Liksom inom andra områden av vården ökar kunskapsmassan exponentiellt, vilket ökat trycket på sjukvården att an- passa sin praxis till allt fler nya rön. Forskningen är till sin karaktär mycket internationellt präglad och ny kunskap sprids genom moderna tekniker snabbt över världen. Det finns tecken på att vi i vårt land inte förmått möta de ökade behoven genom anpassning av infrastrukturer, förstärkning av kompetens och övriga resurser för en effektivare kunskapsspridning i alla delar av systemet. Organisationsprinciperna i svensk sjukvård har varit bestående i och förändringarna har i princip skett inom ramen för det rådande paradigmet med landstingen som huvudan- svariga vårdgivare på primär (primärvård), sekundär (länssjukhus) och tertiär nivå (universitetssjukhus). Både universitetssjukhusens och länssjukhusens klinikstruktur har formats utifrån läkarspecia- liteterna som i sin tur bygger på indelningen av kroppen i organ eller organsystem. Först under senare årtionden har man i ökad ut- sträckning börjat strukturera vården utifrån vårdprocessernas logik och centrumbildningar har därmed blivit mer populära. Nya metoder och tekniker har vanligen först introducerats vid universitetssjukhusen, men när metoderna blivit etablerade har de i takt med den medicinska utvecklingen spridits till länssjukhusen. I viss utsträckning har det skett en rörelse i motsatt riktning, dvs. att det skett en koncentration till universitetssjukhusen av vissa inter- ventioner. Den senare tendensen verkar i många fall ha bromsats av motstånd från länssjukvården, då man ifrågasatt de medicinska och/eller ekonomiska argument som framförts för centraliseringen. Likaså har konstruktionen av ersättningssystemen sjukhusen och landstingen emellan i vissa fall skapat incitament att behålla eller hämta hem patientgrupper eller olika medicinska metoder från universitetssjukhusen till länssjukvården. Således kan man karakterisera den pågående strukturella utveck- lingen som en fortgående rörelse mot koncentration och speci- alisering och en motverkande kraft i form av en decent- raliseringssträvan och värnande om länssjukvården och det lokala perspektivet. På samma sätt kan man betrakta utvecklingen av per- sonalkompetensen: å ena sidan finns en tydlig subspecialiserings- tendens, å andra sidan en förändringskraft som betonar betydelsen av multiprofessionell samverkan, av teamarbete och helhetssyn på patienten och individen. 4.7.1Patientens rättigheter - lagstiftning och överenskommelser Patientens roll och ställning inom hälso- och sjukvården har fått stor uppmärksamhet under de senaste decennierna.24,25 Det beror bl.a. på att utbildningsnivån höjts och patienter kan på ett annat sätt än tidigare hävda sig i sina kontakter med vården. Människor har också större kunskap om hur samhället fungerar och vet vad de kan förvänta sig av vården och vart de ska vända sig om de anser sig felaktigt behandlade eller bemötta. Internet har lett till att den tillgängliga mängden information om sjukdomar och vård har ökat kraftigt. Patienten är i större utsträckning än tidigare kund på en sjukvårdsmarknad där det gäller att välja och orientera sig i ett allt större utbud av vård- givare.26 Även om denna utveckling i många avseenden kan betrak- tas som positiv, kan den också medföra problem, särskilt för sådana grupper i samhället som inte har kapacitet eller möjlighet att till fullo utnyttja de rättigheter och möjligheter som de facto finns.