sou · GWB377 · 2009-01-01 00:00:00 — För att målen om delak- tighet och jämlika levnadsvillkor ska nås krävs att handikapp- perspektivet genomsyrar alla samhällssektorer och att perspektivet beaktas i statens, landstingens och kommunernas planering. Till- gänglighet i den fysiska miljön är en viktig förutsättning, men även när det gäller information, kultur, vård och stöd, fritidsaktiviteter mm. Tillgång till arbete och utbildning är andra viktiga faktorer. Resultaten av de olika studierna av levnadsvillkor har bara i enstaka fall direkt relaterats till de nationella målen för handikapp- politiken. De ger vissa konkreta bilder av tillgången till olika stöd- former, men det är genomgående mycket svårt att dra några slut- 81 (2005). Levnadsnivåundersökning – personer med dövblindhet svarar.Juni 2007. En undersökning från HANDU på uppdrag av Nationellt Kunskapscenter för Dövblindfrågor i samarbete med Föreningen . ; se även (2005). Dövblinda personer svarar om LSS och . En undersökning från HANDU på uppdrag av Nationellt Kunskapscenter för Dövblindfrågor i samarbete med Föreningen . Huvuddrag i utvecklingen av LSS och satser om vad dessa insatser betyder för jämlikheten inom olika livsområden. Ett undantag är personlig assistans, vars betydelse för självbestämmande i det dagliga livet är tydlig i de studier som omfattat sådana frågor. Men också när det gäller den personliga assistansen är det svårt att närmare säga något om dess betydelse för jämlikhet när det gäller andra livsområden, som arbete/sysselsättning och studier. genomförde en levnads- nivåundersökning bland rörelsehindrade, hörselskadade, döva och synskadade personer på uppdrag av (), (), () och (). Sammanlagt omfattade studien personer i åldern 16–. Resultaten visar generella problem i de studerade grupperna när det gäller hjälp- medel, individuell rehabiliteringsplan, sociala kontakter och boende. Det var en generellt lägre andel svarande som förvärvsarbetade än bland befolkningen i övrigt. Låga bruttoinkomster var vanligare bland de svarande än i den övriga befolkningen, liksom hot, våld och diskriminering. Några frågor gäller hjälpinsatser och assistans. Drygt en femtedel av de svarande medlemmarna i DHR hade personlig assistans medan andelen var betydligt lägre i de andra grupperna. Bland SRF:s medlemmar hade drygt en fjärdedel hemtjänst/hemsjukvård och en femtedel ledsagarservice. Oavsett stödinsats och funktionshinder uppgav de allra flesta av dem som ansökt om stöd att de fått precis det de ansökt om eller nästan allt. Bland DHR:s medlemmar uppgav att de fått avstå från någon aktivitet på grund av att de inte fått led- sagare och på grund av att de inte fått assistans. Bland SRF:s medlemmar uppgav att de fått avstå från någon aktivitet på grund av att de inte fått ledsagare och på grund av att de inte fått assistans. Detta kan jämföras med att nästan en fjärdedel av SDR:s medlemmar uppgav att de fått avstå från någon aktivitet eftersom de inte fick tolktjänst.82 Det finns, förutom dessa studier, några undersökningar som utgår från personlig assistans och värdet av denna insats. Även dessa under- sökningar ger en värdefull information om vissa levnadsvillkor. har genomfört en studie på uppdrag av DHR och Intressegruppen för Assistansberättigade 82 (2005). En rapport om levnadsnivån för rörelsehindrade, hörselskadade, döva och synskadade personer. Huvuddrag i utvecklingen av LSS och (IfA) bland nästan 1 000 medlemmar i förbunden. Av de svarande hade erfarenhet av personlig assistans och av hemtjänst. Därutöver hade 8– också erfarenhet av bostad med särskild service, ledsagarservice och/eller kontaktperson. Bland de assistans- berättigade uppger att det är just assistansen som haft störst betydelse för deras livskvalitet. Av dem som ansökt om någon stödinsats hade fått precis den sökta insatsen. som sökt en insats hade överklagat beslutet och av dessa uppger knappt en femtedel att det lett till ett mer gynnande beslut. HANDU, DHR och IfA konstaterar att svaren ger en mycket tydlig bild av hur oerhört viktig tillgången till personlig assistans är för att personer med omfattande funktions- nedsättningar ska kunna leva ett liv på jämbördig nivå med andra medborgare.83 En annan studie som uppmärksammar den personliga assistansen genomfördes av Föreningen . Undersökningen bygger på intervjuer med 55 assistansberättigade som valt kooperativet som assistansanordnare. De intervjuade ingick i en grupp som också intervjuades 1995, vilket gör det möjligt att jämföra deras – och i viss mån deras anhörigas – levnadsvillkor . Bland de vuxna intervjupersonerna har de flesta en god man, vanligtvis någon av eller båda föräldrarna. Nästan alla intervjupersoner har stora kommunikationshandikapp samt en intellektuell funktions- nedsättning. bodde det övervägande flertalet av intervjupersonerna tillsammans med föräldrarna. Deras behov av stöd och service tillgodosågs då i stor utsträckning av föräldrarna, ofta utan ekonomisk kompensation. Samhället erbjöd framför allt stöd i form korttidsvistelse. användes anhöriganställningar, avlösarservice och hemtjänst i princip inte av intervjupersonerna. Dessutom arbetar föräldrarna i mindre utsträckning som assistenter än . Av svaren framgår också att behovet av sjukvårdande insatser och antalet sjukhusvistelser har minskat de senaste tio åren.84 83Utredningsinstitutet (2007). Rör inte min assistans – medlemmar i och IfA svarar. 84Föreningen (2006). med personlig assistans. Presentation av två intervju- undersökningar med assistansberättigade, gjorda 1995 respektive 2005. 4 Rätten till stöd och service 4.1Behövs LSS som rättighetslag? Det finns samma grundläggande skäl till att reglera rättigheter till stöd och service för vissa personer med funktionsned- sättningar som när LSS tillkom. Ytterst handlar det om att tillförsäkra personer med omfattande och varaktiga stödbehov insatser som de behöver för sitt dagliga liv och som kräver ett stabilt och långsiktigt ansvarstagande från samhällets sida. Det finns uppenbara risker för att insatserna för att tillgodose dessa behov annars kan komma att prioriteras ned. Skillnaderna mellan LSS och SoL har på vissa punkter kommit att bli större än vad lagstiftaren förutsåg när handikappreformen genomfördes. En väl fungerande socialtjänst, som bidrar till att de handikappolitiska målen uppnås, är nödvändig för att stöd och service enligt LSS ska fungera väl. Risken är annars att de insatser som anges i LSS blir isolerade pelare som ensamma får bära upp alltför stora delar av de handikappolitiska ambitionerna. LSS ska finnas kvar som rättighetslag för personer med omfattande stödbehov till följd av stora och varaktiga funk- tionsnedsättningar. Regeringen bör göra en samlad översyn av hur SoL fungerar som redskap för att uppnå de handikappolitiska målen. En stor del av verksamheten enligt LSS förutsätter en väl funger- ande socialtjänst. Rätten till stöd och service 4.1.1Rättigheter och skyldigheter inom det sociala området har människors rätt till stöd varit ett återkommande ämne i statliga utredningar och lagar inom det sociala området i . Uppfattningarna har varierat, från att det finns en med- borgerlig rätt till socialt stöd i vissa situationer till att sådant stöd endast ska ges som ett uttryck för barmhärtighet och medkänsla. Det senare synsättet dominerade långt in , innan rätten till socialt stöd blev vägledande i officiella texter. Ändå innehöll den svenska lagstiftningen vissa formella möjligheter att överklaga beslut om socialt stöd till kammarrätt eller länsstyrelse . Rätten till socialt stöd fick en modern utformning i social- tjänstlagen som trädde 1982. Lagen förenar rättigheter för den enskilde med skyldigheter för kommunerna inom ramen för en reglering som anger övergripande mål och syften med det stöd som den enskilde har rätt till. Genom biståndet ska den enskilde tillförsäkras en skälig levnadsnivå. Biståndet ska utformas så att det stärker hans eller hennes möjligheter att leva ett självständigt liv. I fråga om ekonomiskt bistånd (försörjningsstödet) handlar det i huvudsak om en rätt till en specifik insats (pengar) och en i författning angiven norm både vad gäller rätten till nivå och till vad stödet är avsett. Ett beslut kan överprövas och domstolen kan sätta ett annat beslut i dess ställe som kommunen måste verkställa. När det gäller bistånd till livsföring i övrigt finns ingen i lagen angiven särskild insats, dvs. ingen särskild angiven rättighet. Den enskilde är fri att söka vilken insats som denne anser sig ha behov av. Det kan röra t.ex. särskilt boende, hemtjänst, ledsagning eller insatser som egentligen beviljas enligt annan författning, som t.ex. hjälpmedel. Kommunen kan emellertid göra en annan bedömning av stödbehovet och bevilja bistånd i en annan form än den sökta, t.ex. bevilja hemtjänst i stället för personlig assistans enligt SoL. Den enskilde har då möjlighet att överklaga beslutet varpå dom- stolen kan sätta ett annat beslut i dess ställe som kommunen måste verkställa. Utöver reglerna om bistånd innehåller socialtjänstlagen regler som gör kommunerna skyldiga att främja kommunmed- Rätten till stöd och service borgarnas ekonomiska och sociala trygghet, jämlikhet i levnads- villkor och aktiva deltagande i samhällslivet. Socialtjänstlagen följer alltså i viktiga delar traditionen med utkrävbara rättigheter. På det sättet skiljer den sig från hälso- och sjukvårdslagen, som också trädde i kraft , och som reglerar samhällets skyldigheter att erbjuda god vård på lika villkor. Här finns inga rättsliga instrument för den enskilde att kräva en viss typ av vård. Några sådana medel fanns inte heller i äldre sjukvårdslagstiftning, eller i regler som gällde för landstingens särskilda omsorger om psykiskt utvecklingsstörda. Insatser för utvecklingsstörning reglerades på annat sätt än det övriga långvariga stödet till personer med funktions- nedsättningar. Många personer med utvecklingsstörning kom tidigt att skiljas från det lokala ansvaret för socialt stöd och vistades i stället vid de statliga hospital, som blev sinnes- sjukhus och övergick till landstingens ansvar för sjukvården i landet. Särskilda institutioner tillkom efter hand för personer med utvecklingsstörning, men det skulle dröja innan det infördes en lag som utgick från en helhetssyn på utvecklingsstördas behov av goda utbildningsmöjligheter, bostadsförhållanden, syssel- sättnings- och fritidsförhållanden, specialistinsatser samt stöd till anhöriga. Resultatet blev den omsorgslag som trädde 1968. Lagen hade inga rättighetsinslag utan följde traditionen av renodlade skyldighetslagar inom sjukvårdsområdet. första hälft tillkom en ny lag för de särskilda omsorgerna, som då tydligt även kom att avse personer med förvärvade hjärnskador och personer med vad som kallades barn- domspsykos. Det handlar om den omsorgslag som beslutades av utrednings- och beredningsarbete. Den nya omsorgslagen fick en helt annan karaktär av rättighetslag än den tidigare omsorgslagen. I princip blev regleringen likadan som den som finns i LSS. Den nya omsorgslagen hade en särskilt avgränsad personkrets, en lista på insatser och en formu- lering om att den enskilde har rätt till insats om dennes behov inte redan är tillgodosett på annat sätt. Den speciella rättighetskonstruktionen förklaras eller motiveras knappast alls i förarbetena till omsorgslag. Rätten till stöd och service det att tolka omsorgsutredningen och det föredragande statsrådet så att dessa vill markera att de som omfattas av lagen ska ha en rättighetslagstiftning som motsvarar den införda SoL, även om det i huvudsak var landstingen som skulle vara huvudmän för de insatser som angavs i lagen. Lagstiftaren var inte beredd att föra över det samlade huvudmannaskapet från landstingen till kommunerna, men ville – som ett led i sina normaliseringssträvanden – markera att omsorgslagens personkrets skulle vara likställd med andra medborgare vars stöd och service reglerades i SoL. Att rättighetskonstruktionen i omsorgslagen på viktiga punkter kom att skilja sig från den i SoL nämns inte i förarbetena. Det är därför svårt att bedöma lagstiftarens avsikt på denna punkt. I förarbetena till LSS spelar diskussionen om rättigheter och skyldigheter en viktig roll. Den nya lagen beskrivs genomgående som en rättighetslag med högt ställda ambitioner när det gäller den enskildes tillgång till stöd och service och möjligheter till inflyt- ande och självbestämmande. Att personer med funktionshinder ska omfattas av en särskild rättighetslag är en ideologisk huvudfråga i förarbetena. Resultatet blev en lag som till stor del bygger vidare på omsorgslagens juridiska konstruktion. Skillnaderna mellan omsorgslag och LSS betonas dock i förarbetena till den senare lagen. Det gäller både rättighets- konstruktionen och de insatser som beslutats enligt de båda lagarna. Erfarenheterna av omsorgslagen bedömdes vara positiva. SoL bedömdes däremot inte under sin första år ha varit tillräcklig för att säkerställa tillräckliga och relevanta stödinsatser till personer med omfattande och varaktiga behov. LSS blev dock inte enbart en rättighetslag. Precis som SoL förenar den rättigheter för den enskilde med skyldigheter för huvudmannen, även om balansen mellan dessa delar är en annan. Skyldigheter för kommunen anges i 15 §, där kommunernas sär- skilda uppgifter i samband med bl.a. planering och information anges. Motsvarande skyldigheter fanns för övrigt för landstingen omsorgslag. Rätten till stöd och service Enligt 10 § LSS kan den enskilde begära att få en individuell plan, men detta är inte formulerat som en rättighet på samma sätt som de insatser som anges i 9 § LSS. Avgifter kan bara i vissa fall tas ut för stöd och service enligt LSS. Enligt 19 § LSS ska kommunen, om den tar ut avgifter för bostad, fritidsverksamhet och kulturella aktiviteter, se till att den enskilde få behålla tillräckliga medel för sina personliga behov. Av regeringens prop. 1992/93:159 framgår att det är en viktig handikappolitisk princip att människor inte ska ha merkostnader till följd av funktionshinder. Särreglering eller generella rättigheter? Införandet av rättigheterna i omsorgslagen och LSS har åtföljts av diskussioner om för- och nackdelar med att i särskild lagstiftning reglera rättigheter för en viss grupp personer. I omsorgslagens förarbeten betonas att lagen ska vara en pluslag till SoL och HSL, som säkerställer ett visst stöd åt dem som omfattas av lagens personkrets men inte ersätter någon annan lag inom området. 1984/85:176 anför det föredragande statsrådet om den nya lagen att den ska komplettera samhällets övriga stöd. Statsrådet framhåller att förslaget till ny omsorgslag främjar en utveckling som i förlängningen bör kunna göra det möjligt att undvara särreglering för lagens personkrets. Bakom den formuleringen låg en diskussion om huruvida den nya lagen även skulle avse en betydligt större grupp än vad som blev fallet. för i sitt förslag till LSS fram en liknande tanke. Utredningen konstaterar att det blivit nödvändigt med en särskild rättighetslag för personer med omfattande funktionshinder. En bit in på nästa sekel borde det dock vara möjligt att tillförsäkra alla personer med stödbehov motsvarande rättigheter. I regeringens prop. 1992/93:159 relateras LSS inte till någon allmän långsiktig utveckling. Det föredragande statsrådet konstaterar att lagar och verksamheter principiellt bör vara så heltäckande att de tillgodoser även sådana särskild behov som funktionshinder kan medföra. Enligt statsrådet behövdes det dock en särskild lag- stiftning för att stärka svårt funktionshindrades ställning i samhället. Rätten till stöd och service Principiella synpunkter på rättighetslagar Det finns ingen exakt definition av vad som är en rättighetslag eller hur entydiga som rättigheterna ska vara. I princip innehåller rättighetslagar definierade och för enskilda personer utkrävbara förmåner. Rätten till dessa avgörs av om det föreligger vissa i lagen angivna förutsättningar. Det viktiga är att den person som söker förmånen uppfyller vissa kriterier. Syftet med förmånen är mindre i fokus, och förutsätts i princip uppnås om rätt kriterier är formulerade för rätt sorts stöd till rätt grupp personer. Beslut enligt rättighetslagar kan överklagas. Överprövande myndighet har befogenhet att sätta ett nytt beslut i det överklagades ställe som beslutsfattande myndighet måste följa (förvaltningsbesvär). Det är dock inte helt enkelt att kategorisera lagar efter indelningen i skyldighets- och rättighetslagar. Förmåner som t.ex. barnbidrag, vårdbidrag, personlig assistans enligt (som alla brukar beskrivas som socialförsäkringar) och de tio insatserna enligt LSS anses allmänt uppfylla de rättsliga kraven för att kunna kategoriseras som rättigheter. Den som uppfyller vissa i lagarna angivna kriterier har rätt till insatsen. Inte ens de rena rättighets- lagarna är dock till sin konstruktion helt jämförbara. När det gäller barnbidrag finns en fastställd summa. I fråga om vårdbidrag finns det flera olika fastställda nivåer som bedöms individuellt. Personlig assistans ska enligt LSS och beviljas i en omfattning som bedöms helt individuellt. En generell diskussion om rättighetslagarnas roll inom välfärds- området finns i slutbetänkande (SOU 2007:10). konstaterar att en rättighetslagstiftning, ur ett systemperspektiv, utgör en speciell form av statlig styrning av verksamhet. Den rättighetslagstiftning som finns har tillkommit för att skydda särskilt utsatta grupper som t.ex. funktions- hindrade. Ofta har uppenbara välfärdsbrister legat bakom denna typ av bestämmelser. Med en rättighetslagslagstiftning blir relationen mellan individen och kommunen mer direkt och närmast av privaträttslig karaktär. Från kommunalt håll framförs ofta kritik mot rättighetslagstiftning. Kritiken går framför allt ut på att staten borde ikläda sig ett samlat finansieringsansvar. skriver att en långt driven utveckling mot fler rättighetsbaserade välfärdstjänster skulle innebära att det svenska systemet med decentraliserat kommunalt ansvar skulle förändras i grunden, med effekter i det samlade finansierings- och styrnings- Rätten till stöd och service Även förutsättningarna för ansvarsutkrävande och för medborgarnas samlade relation till det offentliga skulle ändras. menar dock att de begränsade inslag av rättighets- lagsbaserad lagstiftning som finns knappast kan sägas ha förändrat denna relation i stort. Det finns därför anledning att inte tunna ut denna lagstiftningsform genom att utvidga den till stora grupper. Det finns också anledning att noga pröva att ingen oskälig övervältring av kostnader på kommunnivå sker. Forskning och andra studier av LSS som rättighetslag refereras i kapitel 3. Där framgår det att forskare uppmärksammat vissa oklarheter i lagen, inte minst i förhållande till SoL, som de pekat på att den haft stor betydelse för många av dem som omfattas av personkretsen i LSS. Sammanställningar av över- klaganden och ändringar i länsrätter visar också på en betydande aktivitet i domstolarna när det gäller tillämpningen av LSS och , se bilaga 10–11. 4.1.3En samlad lagstiftning? Enligt direktiven ska beskriva för- och nackdelar med en samlad lagstiftning om stöd och service av det slag som regleras i LSS. Den samlade lagstiftningen ska, enligt direktiven, kunna omfatta krav på samverkan mellan huvudmän. Frågan om en samlad lagstiftning inom detta område har bara diskuterats i begränsad utsträckning. I förarbetena till LSS berörs den knappast alls. tog fram ett principiellt förslag om en samlad lag. Förslaget innebar en kombi- nation av LSS och SoL, med en revidering av både de rättigheter som anges i LSS och de som anges i SoL. slutade senare att driva dessa frågor och har inte åter- kommit i frågan om en samlad lagstiftning. Flera svårigheter är förknippade med att uppgiften att beskriva för- och nackdelar med en samlad lag. Det finns minst tre möjliga varianter av en samlad lag som skulle kunna omfatta stöd och service för personer med omfattande och varaktiga stödbehov: LSS och SoL i en samlad lag om socialt stöd för hela befolkningen och med en särskild del om stöd för personer med omfattande och varaktiga stödbehov. Rätten till stöd och service LSS, delar av SoL och eventuellt delar av HSL och andra lagar i en samlad lag om stöd till personer med funktionshinder och med en särskild del om stöd för personer med omfattande och varaktiga stödbehov. LSS, delar av SoL och eventuellt delar av HSL och andra lagar i samlad lag för personer med omfattande och varaktiga stöd- behov. Det skulle i samtliga dessa fall i princip vara möjligt att behålla dagens rättighetskonstruktion i LSS, men också att ändra den i något avseende. Att beskriva och analysera de olika typerna av samlad lagstiftning är ett omfattande arbete. Även om uppgiften ingår i kommitténs direktiv är den knappast möjlig att genomföra enbart utifrån en översyn av LSS. En samlad lagstiftning skulle t.ex. kunna skilja på tre nivåer: en generell befolkningsnivå, där ansvaret handlar om samhällsplanering, förebyggande och uppsökande verksamhet; en nivå för bistånd för mer eller mindre temporära behov, t.ex. för försörjning, mindre omfattande serviceinsatser för äldre personer eller mer omfattande vård- och omsorgsbehov under livets slut- skede; och en nivå för omfattande och varaktiga stöd- och service- insatser av det slag som regleras i LSS samt eventuellt andra former av stöd för yngre och/eller äldre personer med funktions- hinder. En sådan lösning skulle skapa ett tydligt sammanhang mellan de olika syften, mål, krav och regleringar som finns på det sociala området. På sätt och vis skulle denna lösning bli en sorts motsvarighet till den prioritering av olika hälso- och sjukvårdbehov som finns i HSL . För en fortsatt diskussion av denna och liknande lösningar krävs det en samlad diskussion om bl.a. målformuleringar och gräns- dragningar mellan alla de olika grupper som nämns i SoL. Detta ligger långt utanför mandat. Under de omständlig- heterna är det knappast meningsfullt att närmare gå in på för- och nackdelar med en samlad lagstiftning. Rätten till stöd och service Tillämpningen av LSS ger ett stort utrymme för tolkning och variation Rättigheterna i LSS motiveras i lagens förarbeten utifrån en idé om att den enskilde med viss automatik ska få tillgång till det stöd och den service som denne har rätt till. Utrymmet för ekonomiska överväganden ska minimeras, liksom spelrummet för utomstående expertbedömningar om att någon annan insats vore bättre än den som den enskilde är berättigad till. Huvudmän och andra myndig- heter blir, med en sådan utgångspunkt, mer av verkställare av rättigheten än en aktiv part som föreslår och överväger alternativ. är LSS också skriven så att det ofta krävs relativt omfattande utredningar och bedömningar för att ansvariga huvud- män ska kunna ta ställning till den enskildes rättigheter. Det gäller personkretstillhörighet, behovets omfattning och i vilken utsträckning som det kan tillgodoses med den insats som den enskilde ansökt om. Huvudmannans roll blir därför ofta betydligt större än vad den enskilde förväntar sig. Huvudmännen strävar också efter att hantera sitt ansvar enligt LSS inom övergripande krav på budget- balans och god ekonomisk hushållning. Eftersom lagstiftaren har valt att inte alltid vara exakt eller uttömmande i de krav som anges i lagen blir bedömningarna ibland skiftande och osäkra. Det finns ett betydande gap mellan lagstift- ningen och tillämpningen som bara i liten utsträckning fyllts ut med normering, praxis och kunskapsunderlag sedan LSS trädde i kraft. I detta mellanrum har i stället lokala riktlinjer, tumregler och praktiker utvecklats. Dessa står ibland i strid med lagen, men ryms i det relativt stora spelrum för tolkningar som lagen och dess förarbeten har öppnat. Lagen ger inget särskilt utrymme för enskilda, huvudmän och utförare att väga in effektivitets- och resurshushållningsfrågor när det gäller stöd och service enligt LSS.