sou · GXB311 · 2009-02-20 00:00:00 — Vidare bedömer vi att det inte är rim- ligt att sätta en gemensam tidsgräns för de många olika cancersjuk- domarna. Vi förordar därför en annan strategi, som tar sin utgångs- punkt i de cancerspecifika ledtiderna. Cancer ur ett patientperspektiv I andra fall har vi däremot tagit intryck av erfarenheter från andra länders cancerplaner och -strategier, även om de inte hunnit bli föremål för långsiktig utvärdering. Detta gäller t.ex. de danska för- loppskoordinatorerna och engelska facilitators, där en svensk mot- svarighet, vårdkoordinator, skulle kunna bidra till att bättre bevaka ledtiderna. 8.2Insatser för att stärka patientens ställning – våra överväganden och förslag Övergripande slutsatser: För att stärka patientens ställning i cancervården har vi identifierat en rad insatser inom följande områden: -Förbättrad information och kommunikation mellan patient och vårdare och stärkandet av patientens möjligheter till del- aktighet i vården. -Insatser för att minska vänte- och ledtider. -Stärkt uppföljning och utvärdering i ett patientperspektiv. -Förbättrad ledning, styrning och verksamhetsutveckling i cancervården. -Försöksverksamhet för en patientfokuserad och sammanhål- len vårdkedja. I detta avsnitt föreslås för det första åtgärder som enligt vår be- dömning bygger på tillräcklig kunskap och erfarenhet för att moti- vera snar implementering i cancervården. För det andra presenteras förslag till nationell försöksverksamhet i syfte att utveckla och testa nya åtgärder och insatser för att stärka patientens ställning. Cancer ur ett patientperspektiv 8.2.1Ökad delaktighet genom förbättrad kommunikation och information Våra överväganden och förslag: För att förbättra informatio- nen och kommunikationen mellan patient och vårdare och för att stärka patientens möjligheter till delaktighet i vården föreslår vi att -varje patient vid diagnostillfället får en fast kontaktperson på den cancervårdande kliniken, -ett multidisciplinärt vårdteam redan från början engageras i vården av varje cancerpatient, -en individuell vårdplan tas fram för varje patient. Patientföreningarna ger uttryck för att cancervården är fragmente- rad och att patienten ofta får vara sin egen coach i vården. För- eningarna önskar sig en funktion som kan ta ett helhetsansvar för både patienten och patientens anhöriga. I Hälso- och sjukvårds- lagen står att en särskilt utsedd patientansvarig läkare ska ha ansvar för patienten genom hela vårdprocessen, men följsamheten till lagen brister. Vi uppfattar också att patientföreningarna önskar sig mer än vad lagstiftningen föreskriver; en fast personlig kontakt som ska vägleda genom vården, ge ett psykosocialt stöd, lämna be- sked om behandlingstider, etc. De förslag till ny lagstiftning som lämnats av utredningen om patientens rätt har potential att tackla en del av problemen i cancer- vården. Den stärkta skyldigheten att vid behov ge patienter en fast vårdkontakt kan sannolikt tillämpas på många cancerpatienter i syfte att säkerställa patientens behov av samordning och kontinui- tet. I vilken omfattning detta skulle ske skulle emellertid bli bero- ende av verksamhetschefens bedömning av behov av sådant stöd. På flera håll i landet pågår verksamheter där en sjuksköterska koordinerar vården för cancerpatienten. Erfarenheterna från dessa verksamheter är i stort positiva. Vi konstaterar också att Social- styrelsen i sina riktlinjer förespråkar kontaktsjuksköterska som en kvalitetsindikator inom cancervården. Vi menar att varje cancer- patient vid diagnostillfället ska garanteras en fast kontaktperson vid kliniken där hon eller han vårdas. I praktiken skulle detta sannolikt innebära att patienten får med sig namn och telefonnummer till en kontaktsjuksköterska som är en del av ett team av sköterskor. Cancer ur ett patientperspektiv ska vara möjligt för cancerpatienten att ta kontakt med teamet dygnet runt. Kontaktsjuksköterskan ska ha kunskap om patientens diagnos och behandlingar, ge information om kommande steg i vårdproces- sen, vid behov förmedla kontakt med andra yrkesgrupper engage- rade i patientens vård samt bevaka ledtiderna i vården. Kontakt- sjuksköterskan ska, utöver viss medicinsk kunskap avseende vård och behandling av cancer, även ha tillräcklig psykosocial kompe- tens för uppdraget. Transparent information om vårdens kvalitet, inklusive vänte- tiderna på olika håll, är knapphändig. Informationen kan göras mer lättillgänglig för patienter, anhöriga och befolkningen i stort. Enligt förslag från utredningen om patientens rätt skulle det bli en del av ansvaret för yrkesutövare i hälso- och sjukvården att infor- mera om valmöjligheter och väntetider på olika håll. Vi menar att det är viktigt att den information som riktar sig till patienter och anhöriga tar hänsyn till olika individers förutsättningar att ta till sig kunskap beroende på ålder, utbildningsnivå, språk, religiösa och kulturella särdrag m.m. Kontaktsjuksköterskan kan ha en viktig roll i att tolka och individualisera cancerinformationen och därmed öka dess användbarhet för patienter och anhöriga. Det ska påpekas att kontaktsjuksköterskan inte kan ta på sig kvalificerade uppgifter från andra yrkesgrupper. Kontaktsjuksköter- skans centrala roll i att skapa tillgänglighet, kontinuitet och trygghet minskar inte de övriga professionella gruppernas ansvar beträffande behandling och god patientkontakt. Cancerpatienternas komplice- rade sjukdom och behandling gör att det finns ett självklart behov av att diskutera helhetssituationen och de medicinska valmöjlig- heterna med läkare. En stor andel av patienterna behöver också psyko- socialt stöd utöver det som kan erbjudas av kontaktsjuksköterska. Vi är övertygade om att en patient som är välinformerad om och delaktig i behandlingen känner sig lugnare och får en bättre livs- kvalitet. Det är därför angeläget att patienten direkt efter faststäl- lande av diagnos får en individuellt utformad skriftlig information om sin diagnos samt en behandlings- och tidsplan. En individuell vårdplan kan enbart fastställas genom att ett multidisciplinärt team med kompetens inom alla delar av cancerbehandlingen redan från början engageras i planering och genomförande av vården av den enskilda patienten. Det är angeläget att praxis med multidiscipli- nära vårdteam blir verklighet vid samtliga cancervårdande kliniker och blir tillgänglig för samtliga patienter. Cancer ur ett patientperspektiv Den centrala informationen i den individuella vårdplanen gäller vilka steg i fortsatt utredning och behandling som planeras, vem/vilka som är ansvariga för respektive steg samt tidsperspektiv för olika steg och hela cancervårdsförloppet, alltså även sådana in- slag som kan förväntas efter initiering av primär behandling. Figur 8.1, som modifierats från det danska arbetet med integrerad cancervård, visar en schematisk bild av cancerpatientens väg genom vården och definierar fasta punkter som kan användas i uppfölj- ningen av ledtider i vårdprocesserna.27 Vi menar att liknande schematiska översikter eller flödesmodeller kan vara nyttiga dels som underlag för individuella vårdplaner, dels som instrument för verk- samhetsuppföljning i cancervården. Figur 8.1 Integrerad cancervård - tidpunkter för uppföljning eriiebas erat cancer misstan ke Rem ssi ank omme n till sjukh us Beslut om efte rf öland e kontr oller A: Remiss mottagen B: Diagnostiken påbörjas C1: Diagnos bekräftad C2: Behandlingsbeslut D : Informerat samtycke E1: Behandlingsstart, organisatorisk E2: Behandlingsstart, klinisk Källa: Se fotnot 27 får en del patienter en individuell vårdplan med sig från cancerkliniken, men vi har sett exempel på alltför kortfattad, ytlig och svårtolkad information. Utredningens patientrepresentanter har tagit fram ett förslag till utformning av individuell vårdplan.28 Vi föreslår att man på lokal nivå i samarbete med patientföreträdare fastställer formatet för den individuella vårdplanen. 27Hermann N. Case from : Planning and organizing cancer services: Integrated clinical pathways for all cancer patients. national Benchmarking of . 27th October 2008. 28Förslag till individuell vårdplan (dnr S2007:10/2009/6). Cancer ur ett patientperspektiv 8.2.2Insatser för att minska väntetider och ledtider Våra överväganden och förslag: För att korta ledtiderna i cancer- vården föreslår vi att -ett nationellt arbete initieras i syfte att definiera tidsramar för de ledtider som lyfts fram i riktlinjearbete, -uppgifter om ledtiderna inkluderas i samtliga nationella kvali- tetsregister inom cancerområdet. När sjukvården misstänker cancersjukdom ska åtgärder vidtas utan dröjsmål. En välfungerande vårdkedja från primärvård till diagnos- tik och avancerad behandling och rehabilitering är av betydelse för cancervårdens utfall. Tiden mellan första besök och diagnos kan ibland innebära stor psykisk belastning för berörda patienter. Vän- tan på inledning av behandling utgör ett annat stort stressmoment. Det finns ett stort behov av ett system för beskrivning, norme- ring och uppföljning av ledtiderna i cancervården. Vi finner de tre ledtider, som definierat i sina nationella riktlinjer – tid från remissutfärdande till första besök hos läkare på specialist- mottagning; tid från diagnostisk åtgärd till besked om diagnos; samt tid från behandlingsbeslut till terapeutisk åtgärd vid nyupp- täckt cancer – användbara i fortsatt utveckling av cancervården. Det är angeläget att tidsramar successivt definieras för de nämnda ledtiderna vid olika cancersjukdomar. Syftet är att mini- mera ledtiderna och de geografiska och säsongsmässiga variatio- nerna i dessa. För att nå dit är det viktigt att arbetet med ledtiderna sker samlat på nationell nivå, förslagsvis med hjälp av de medi- cinska experter som är engagerade i arbetet med nationella vård- program inom cancerområdet. Tidsramarna för ledtiderna bör byg- gas på kunskap och erfarenhet av vad som är nödvändigt och rim- ligt med hänsyn till den tid som behövs för bedömning och plane- ring av vård. behövs det mer kunskap om och bättre uppföljning av hur ledtiderna ser ut och vad de beror på. Det är också angeläget att ta reda på hur patienterna upplever ledtiderna. Ett viktigt instru- ment för uppföljning av olika dimensioner av cancervårdens kvali- tet utgörs av de nationella kvalitetsregistren. finan- sieras drygt 15 register som avser behandling av patienter med olika cancerdiagnoser. En del av registren har börjat regist- rera uppgifter om vänte-/ledtider. Få årsrapporter från registren Cancer ur ett patientperspektiv har redovisat ledtider, men det finns exempel på regionala jäm- förelser av dessa. Vi föreslår att samtliga inom cancer- området ska inkludera uppgifter om relevanta ledtider. 8.2.3Uppföljning och utvärdering i ett patientperspektiv Våra överväganden och förslag: För att stärka uppföljning och utvärdering i ett patientperspektiv föreslår vi att -utöver uppgifter om ledtiderna bör även mått på hälsorelaterad livskvalitet och patientnöjdhet inkluderas i samtliga inom cancerområdet, -får i uppdrag att genomföra en natio- nell patientundersökning bland patienter med cancer och att arbetet samordnas med sjukvårdshuvudmännen och SKL. Med allt bättre cancerprognos och förlängd canceröverlevnad kan uppföljningar i cancervården inte längre ensidigt fokusera på antal överlevnadsår, utan behöver också ta upp andra viktiga aspekter som hälsorelaterad livskvalitet, funktionsförmåga och patientnöjdhet. Trots att det saknas systematiska uppföljningar av patientupp- levd kvalitet i cancervården, vet vi att patienter upplever en del brister i vårdens innehåll och organisation. Det finns en risk att dessa brister kommer att accentueras i samband med en framtida ökning av antalet cancerfall och antalet personer som lever med cancer. Vi menar att det är angeläget att information om cancervårdens kvalitet i så hög grad som möjligt samlas in i en, gemensam data- källa. Detta bl.a. för att kunna mäta, analysera och väga olika dimensioner av god cancervård i relation till varandra och för att möjliggöra benchmarking mellan olika cancervårdande enheter. Enligt vår bedömning utgör de nationella kvalitetsregistren den viktigaste källan till framtida kunskap om cancervårdens kvalitet. Målsättningen bör vara att de register som finns inom cancerområ- det ska nå en hundraprocentig täckning bland de aktuella klinikerna och patientgrupperna. Vi menar att det, bl.a. mot bakgrund av kra- ven i Hälso- och sjukvårdslagen och kvalitetsföreskriften29, ska bli obligatoriskt för kliniker som vårdar patienter med cancer att anknyta sig till inom cancerområdet. 29 Ledningssystem för kvalitet och patientsäkerhet i hälso- och sjukvården. Cancer ur ett patientperspektiv I likhet med uppgifter om ledtider har några av registren börjat registrera uppgifter om patienttillfredsställelse. Vi föreslår att samtliga kvalitetsregister inom cancerområdet ska få stöd för att mäta patientnöjdhet, gärna med en validerad, gemensam metodik. Vissa kvalitetsregister har också påbörjat uppföljningen av pati- enternas hälsorelaterade livskvalitet, antingen genom användning av särskilda cancerspecifika mått eller med hjälp av allmänna, s.k. generiska instrument som EQ-5D.30 Fördelen med användningen av generiska mått är att dessa möjliggör jämförelser med andra dia- gnosgrupper. EQ-5D tillåter även beräkningar av kvalitetsjusterade levnadsår, QALY:s, vilket gör att data kan bli användbara i hälso- ekonomiska analyser och som prioriteringsunderlag. De cancerspecifika mätinstrumenten kan emellertid ge mer exakt underlag för uppföljning och jämförelser inom den aktuella dia- gnosgruppen. Vi föreslår att de nationella kvalitetsregistren ska få särskilt stöd för att inkludera mått på hälsorelaterad livs- kvalitet i registreringarna. En nationell patientenkät håller på att utvecklas av sjukvårds- huvudmännen och SKL. Enligt uppgift ska en primärvårdsenkät genomföras som första steg. I senare fas kan det också bli möjligt att analysera patientnöjdhet inom sjukhusvård. Vi menar att det är angeläget att påbörja arbetet med en nationell enkätundersökning som kartlägger situationen för patienter med cancer. Det ska vara möjligt att i enkäten kartlägga hur patienter uppfattar och värderar viktiga inslag i vården, såsom information, kommunikation, kontinuitet, kontaktmöjligheter, led- tider och väntetider. Det är också viktigt att kunna analysera eventuella samband mellan patienterfarenheter och patientkarakte- ristika, som ålder, kön, socioekonomi och etnicitet. Detta för att belysa hur jämlikt och jämställt cancervården fungerar. Den tilltänkta nationella patientenkäten i cancervården ska även kunna fungera som en baselinemätning i relation till implemente- ringen av den här föreslagna nationella cancerstrategin. Undersök- ningen ska sedan upprepas regelbundet för att följa upp utveck- lingen i cancervården. Vi föreslår att får i uppdrag att utveckla och genomföra den första nationella patientenkäten avseende cancer- vården och att arbetet samordnas med sjukvårdshuvudmännen och SKL. För att kunna användas som baseline i samband med imple- 30 , Burström K, Kvalitetsjusterade levnadsår och EQ-5D. 2006; 103:1734–39. Cancer ur ett patientperspektiv menteringen av den nationella cancerstrategin bör enkäten kunna genomföras . 8.2.4Ledning, styrning och verksamhetsutveckling Våra överväganden och förslag: För att förbättra ledning, styr- ning och verksamhetsutveckling i cancervården föreslår vi att -regelbundna sammanställningar av kvalitetsregisterdata om väntetider och ledtider, hälsorelaterad livskvalitet och patient- nöjdhet inkluderas i verksamheternas och huvudmännens ledningsinformation, -vårdgivarna överväger etablering av tjänster som vårdkoordi- nator med uppgift att bevaka patientflöden och ledtider, -patientföreträdare bereds nya möjligheter att delta i planering och utformning av cancervården. För att kunna utveckla cancerverksamheten i önskvärd riktning be- höver verksamheterna och huvudmännen tillgång till användbar styrinformation. Sammanställningar av data från kvalitetsregistren kan utgöra underlag för ledning och styrning av cancervården på såväl lokal, regional som nationell nivå. En viktig fördel är att man med hjälp av data från kvalitetsregistren kan koppla ihop olika dimensioner av vårdens kvalitet, varvid t.ex. eventuella samband mellan ledtider, patientnöjdhet och hälsorelaterad livskvalitet kan studeras. kan informationen bidra till rationella avvägningar mellan olika kvalitetsområden och till prioriteringar mellan olika satsningar. För att stärka ledning och styrning av cancervården i ett pati- entperspektiv föreslår vi att regelbundna sammanställningar av kvalitetsregisterdata om väntetider och ledtider, hälsorelaterad livs- kvalitet och patientnöjdhet ska inkluderas i verksamheternas och huvudmännens ledningsinformation. För att aktivt bevaka patientflöden och aktuella ledtider föreslås att vårdgivarna överväger anställning av särskilda vårdkoordinato- rer. Uppdraget som vårdkoordinator skulle vara administrativ till sin karaktär och bör således inte blandas ihop med förslaget avse- ende individuell kontaktsjuksköterska. En vårdkoordinator ska i första hand agera watch dog som sammanställer, analyserar och agerar utifrån diagnos- och/eller verksamhetsspecifikt faktaunder- Cancer ur ett patientperspektiv lag om patientflöden. Uppdraget kan således ställa krav på annan kompetens än den rent kliniska eller omvårdnadsmässiga. Exempel på något olika formulerade koordinatorsuppdrag finns från och . Vid tolkning av dataunderlag om olika dimensioner av cancer- vårdens tillgänglighet och kvalitet är det viktigt att patienter och anhöriga blir hörda. Vi föreslår att patientföreträdare genom olika vägar bereds nya möjligheter att delta i planering och utformning av cancervården på såväl lokal som regional nivå. Detta kan ske t.ex. genom särskilda klinikanknutna patientråd eller genom att lokala patient- och anhörigföreningar mer aktivt än engageras som partners i uppföljning och utveckling av vården. 8.2.5Försöksverksamhet för en patientfokuserad och sammanhållen vårdkedja Våra överväganden och förslag: -Det saknas vetenskaplig kunskap om hur en patientfokuserad och sammanhållen vårdkedja inom cancervården bäst kan utformas. -Framtagning och implementering av sådan kunskap kan för- väntas bidra till förstärkning av patientens ställning i cancer- vården och i längden även inom andra delar av hälso- och sjukvården. -Försöksverksamheter i utvalda landsting/regioner med start bör initieras. Syftet med dessa är att finna lösningar på hur en patientfokuserad och sammanhållen vårdkedja inom cancervården kan utformas. -Försöksverksamheterna ska följas upp och utvärderas enligt vetenskapliga kriterier. Försöken ska avrapporteras till reger- ingen , med en kontrollstation . För försöksverksamhet inklusive uppföljning och forskning avsätts totalt . Vi har tidigare konstaterat att vårdens fragmentering, långa och varierande väntetider och allmän avsaknad av patientfokus utgör centrala problem inom cancervården. I den internationella litteratu- ren finns en del studier som pekar på möjligheter att med olika organisatoriska åtgärder åstadkomma en mer patientfokuserad vård. Cancer ur ett patientperspektiv På flera håll i pågår verksamheter med sammanhållna vårdkedjor och med patienten i centrum, och det föreligger en del preliminära erfarenheter från småskaliga försök att utveckla ersätt- ningsmodeller som stödjer en sammanhållen vårdkedja. Det råder emellertid brist på vetenskapligt belagda erfarenheter av hur en så- dan ersättningsmodell ska se ut. Av föreliggande dokumentation är det således svårt att dra all- männa slutsatser om hur en patientanpassad cancervård, inklusive en ersättningsmodell som stödjer en sammanhållen vårdkedja, borde utformas i . Vi föreslår att i samarbete med huvudmän- nen (SKL) initierar en eller flera försöksverksamheter med pati- entfokuserad och sammanhållen cancervård i utvalda lands- ting/regioner. Som en del av en bredare försöksverksamhet eller som en självständig aktivitet bör vetenskapligt upplagd försöks- verksamhet med ersättningsmodeller inom cancervården initieras. Syftet med de försöksverksamheter som ska initieras bör vara att pröva idéer om hur ett förstärkt patientperspektiv kan uppnås i cancervården. Försöken ska ta avstamp i de problem och brister ut- redningen identifierat samt utredningens omvärldsanalys. I fokus bör vara åtgärder för att motverka cancervårdens fragmentering och logistiska problem. Vägledande ska vara att patienten ska vara en aktiv part i planering och genomförande av vård och behandling. Försöken ska gärna omfatta flera delar i vårdkedjan; prevention, be- handling, psykosocialt omhändertagande, rehabilitering och palliativ vård i livets slutskede. Det är viktigt att den föreslagna försöksverksamheten både ut- formas och följs upp och utvärderas på ett vetenskapligt och sys- tematiskt sätt för att resultaten ska kunna generaliseras och appli- ceras i större skala. Vi föreslår att regeringen anslår medel till en upphandling, där intresserade landsting/regioner får lämna offert där de beskriver vilka interventioner eller åtgärdspaket som man skulle vilja pröva samt hur försöksprojekten är tänkta att genomföras. För att värna om den vetenskapliga kvaliteten i försöksverksamheterna ska utlysningen av medlen, bedömningen av ansökningarna och slutrapporteringen av satsningen ske i nära samverkan med t.ex. ämnes- råd för medicin och hälsa eller SBU. Cancer ur ett patientperspektiv De försöksverksamheter som ska finansieras ska omfatta åtgärder för att åstadkomma en bättre integrerad cancervård, öka vårdens tillgänglighet och kontinuitet samt minska väntetider/ledtider i cancervården. Prövningarna kan avse logistiska förbättringar, flexiblare an- vändning av de samlade personalresurserna, IT-stöd i olika former m.m. Möjligheter att använda kompetens från andra yrkesgrupper än traditionell hälso- och sjukvårdspersonal för olika arbetsproces- ser och stödjande funktioner, t.ex. inom teknik, IT och logistik, kan prövas. Det är önskvärt att åtgärder för att nå en bättre integrerad vård genom samverkan mellan kommuner och landsting, t.ex. inom cancerförebyggande och i palliativ vård, blir föremål för prövning. Interventioner som ska testas kan avse olika sätt att förbättra informationen till och kommunikationen med patienter och anhö- riga vad gäller cancervårdens innehåll och kvalitet samt valet av vårdgivare. Patienterna ska erbjudas konkreta möjligheter att aktivt delta i kliniska beslut och påverka vårdens utformning. Särskilt önskvärt är det att pröva olika möjligheter att utnyttja elektroniska journalsystem och andra IT-lösningar i syfte att för- bättra kommunikationen mellan patient och vårdgivare, ge konkret beslutsstöd vid kliniska beslutssituationer och stödja planering, genomförande och uppföljning av vården utifrån patientperspektivet. Nya sätt att systematiskt återföra patienterfarenheter till vården kan inkluderas i försöksverksamheterna och kan avse prövning och validering av instrument för mätning av patienterfarenheter – parallellt med den av framtagna nationella patient- enkäten som ska utgöra en standard baselinemätning – och använd- ning av resultaten i verksamhetsstyrningen på olika nivåer. Det är önskvärt att utveckla och testa olika vägar för att öka patient- och närståendemedverkan i planering, uppföljning och styrning av cancervård, både på verksamhets- och huvudmannanivå. Andra delar som kan inkluderas i försöken utgörs av olika sätt att ge råd och stöd för förebyggande av cancer samt för egenvård. I förebyggande aktiviteter bör gärna både primär- och sekundärpre- vention ingå. Hit hör till exempel försök att genom riktade åtgär- der öka täckningsgraden av de allmänna screeningprogrammen. Försöksverksamheterna rörande prövning av ersättningsmo- deller bör baseras på de förslag eller ett urval av de förslag vilka pre- senterats i bakgrundsdelen. förslag behöver konkretiseras till