prot · GW09108 · 2009-04-28 00:00:00 — Utgångspunkten måste vara att beslut om livsuppehållande åtgärder, eller avbrytande av livsuppehållande behandling, alltid ska fattas med den enskilda patientens värdighet i centrum. Det regelverk som finns består bland annat av allmänna råd, Livsuppehållande åtgärder i livets slutskede, Svenska Etiska riktlinjer vid ställningstagande till att avstå från och avbryta livsuppehållande behandling samt riktlinjer från och Intensivvård, Avstå eller avbryta behandling inom svensk intensivvård. Det finns alltså ett regelverk . Jag tror att detta regelverk i långa stycken är så tydligt som det kan vara. I den här typen av frågeställningar går det inte att ha för fasta riktlinjer. Varje enskilt fall är unikt och avvägningar måste därför göras från fall till fall. Det är viktigt att hålla i minnet att det i vården fattas svåra och livsavgörande beslut, men det är väldigt sällan dessa leder till juridiska problem. Det har funnits en praxis i hela västvärlden att avbryta livsuppehållande behandling som är utsiktslös. Det finns en stor konsensus om hur situationer av det här slaget bör hanteras, något som också genomsyrar vardagen inom svensk intensivvård. har redan tidigare påbörjat en översyn av de allmänna råden om livsuppehållande åtgärder i livets slutskede. kommer att ha kontakter med vårdens olika aktörer för att få en uppfattning om det är något i de allmänna råden som behöver förtydligas. Detta arbete är viktigt, och jag väntar med tillförsikt på bedömning som kommer . Det kommer att bli ett viktigt underlag i mitt ställningstagande till behovet av förändringar. Det är också viktigt att huvudmännen organiserar arbetet så att läkare inte ensamma hamnar i svåra avgöranden. I svåra beslut är det i allmänhet bra med ett kollegialt stöd. Vidare har , på regeringens uppdrag, presenterat ett förslag som innebär att åklagare alltid ska konsultera då ärendet rör händelser i hälso- och sjukvården där medicinska fakta är avgörande för målet. På detta sätt kan vi överbrygga det glapp i kompetens som finns mellan de rättsvårdande myndigheterna och hälso- och sjukvården. Förslaget är nu ute på remiss. Jag tror att det är klokt att nu avvakta den rättsliga processen. Utifrån de rättsvårdande myndigheternas utredning och klargörande av det enskilda fallet kan vi sedan ta ställning till om gällande regelverk behöver förtydligas för att säkerställa att sjukvården kan erbjuda en god vård i livets slutskede. 24 (): Tack, socialministern, för svaret! Tack vare att vi har en så utvecklad intensivvård har vi nu kunnat skaffa oss rådrum i sjukvården. Ofta medför det möjligheten att rädda liv. kan det upplevas nästan som mirakel när någon som man trodde att allt hopp var ute för ändå går att rädda. Det är en fantastik utveckling, och jämfört med hur det var för en generation sedan är det en helt ny situation, då detta rådrum sällan eller aldrig fanns. Men ibland när man ser denna fantastiska positiva utveckling kan man förledas att tro att det alltid går att rädda livet, och det gör det . Dödligheten är fortfarande , även om sjukvården har utvecklats fantastiskt. Rådrummet leder ibland också till slutsatsen att det inte finns något hopp. Då hamnar man i en situation där man måste ta beslut om att avsluta livsuppehållande behandling. Det är alltid ett svårt beslut. Det är alltid ett unikt beslut, och det är alltid ett beslut där man måste involvera de anhöriga. Jag tror inte att några nationella riktlinjer kan göra de besluten enklare. Jag tror att de alltid kommer att vara svåra, och det väger tungt på professionen att utveckla detta. Många i svensk sjukvård blev väldigt bestörta när en läkare vid anhölls för dråp. Vi ska inte diskutera det enskilda fallet det har vi inte kunskaper om men i debatten som har följt på detta har frågan ställts: Är det tillåtet att ge smärtlindrande och ångestdämpande i samband med att man avslutar livsuppehållande behandling, och i så fall hur mycket? Och var går gränserna? Socialministern har säkert som jag blivit kontaktad av väldigt många både anställda och patienter som är oroliga. De undrar hur det kommer att bli. Kommer man att få den smärtlindring och ångestlindring man vill ha och förväntar sig den dagen man ligger för döden, eller finns det en risk för att man kommer att vara återhållsam med detta? Jag menar att detta är en oerhört viktig fråga. Skulle vi få en utveckling där vårdens profession av rädsla för rättsligt efterspel drar sig för att ge smärtlindrande och ångestdämpande i samband med att man till exempel stänger av en respirator vore det ett oerhört bakslag för svensk sjukvård och för värdigheten för den som vårdas vid livets slut. Som politiker kan vi inte lyfta av det som är etiskt och medicinskt svåra avväganden. Det måste naturligtvis göras av professionen, och där har man stöd av de riktlinjer som professionen utarbetar. Men det vi kan göra är att klargöra att man inte ska behöva vara rädd för det rättsliga efterspelet om man följer det som är praxis. Då måste man ändå ställa frågan om nationella riktlinjer kan vara ett instrument, ett verktyg, för att underlätta för professionen att inte känna rädsla för de rättsliga efterspelen. De etiskt svåra avvägandena tror jag inte att vi kan lösa på det sättet. Att jag ställer frågan beror naturligtvis på att nationella riktlinjer har varit förbehållet breda folksjukdomar som har tagit stora andelar av sjukvårdens resurser i anspråk. Ska det bli aktuellt att använda dem för den här typen av frågor måste man göra en lite annan definition av i vilka sammanhang vi kan använda nationella riktlinjer, och det är det som min fråga handlar om. 25 FINN (): Det är en intressant debatt som har böljat i offentlighetens rum den senaste månaden, lite drygt. Den är välkommen. Det är en viktig fråga att belysa. Jag är något förvånad över plötsliga omsvängning från att tidigare, som ansvarig minister, inte ha tyckt att det fanns något behov av nationella riktlinjer till att nu hävda det som absolut krav och att säga att nuvarande socialminister inte tar sitt ansvar. Jag tackar verkligen för det utförliga svar som socialministern har givit, som visar att man på många punkter kommer att få information som enligt min bedömning, precis som socialministern säger, kommer att vara alldeles tillräcklig för att hantera en komplex fråga. I det specifika fallet, som vi inte diskuterar, finns det tre möjliga lösningar, som också socialministern har uttryckt i offentlig debatt. Antingen har individen följt praxis och frias, eller så har hon begått en brottslig handling och fälls. Då är det inget problem. Men om hon har följt praxis och det ändå blir en fällande dom har vi ett problem. Då är det läge att studera detta vidare. Jag stöder min argumentation för att i det här läget inte tycka annat än det som socialministern har framfört i den offentliga debatten huvudsakligen på mina 45 intensivvårdsläkarkolleger som skrev på Svenska Dagbladets Brännpunkt och just poängterade balansgången med de riktlinjer som är framtagna så sent som och som uppdateras kontinuerligt inom professionen. Man skriver: Inga riktlinjer kan emellertid på ett enkelt sätt översättas till en självklar handlingsplan för den enskilda patienten, då dessa situationer alltid är unika. När patientens sjukdom utvecklas så ogynnsamt att utsikterna för tillfrisknande bedöms som obefintliga, är det vår skyldighet att avbryta den pågående artificiella livsuppehållande behandlingen. Man hänvisar alltså till det unika problemet och att det faktiskt kan bli kontraproduktivt om man hos tillsynsmyndigheten inför ytterligare riktlinjer. De måste ju baseras på professionens ingång i frågeställningen. Jag kan inte se någon vits med att tillsynsmyndigheten skulle få ett sådant mandat. Det kan som jag sade till och med vara kontraproduktivt, precis som det skrivs på ledarplats i . Vad händer med läkare som tidigare utifrån sin uppfattning om god läkaretik i ett visst skede har avbrutit livsuppehållande vård för svårt plågade patienter i dödens närhet? Om dessa läkare blir så skärrade av risken för att råka bryta mot nya detaljerade riktlinjer kan följden bli att fler svårt sjuka människor tvingas till en ovärdig och plågsam livsuppehållande behandling i respirator. Det var precis detta som också anförde, men jag ser det omvända problemet. När tillsynsmyndigheten, som ändå måste utnyttja samma typ av expertis, ska komma med dessa riktlinjer skaffar myndigheten ett verktyg som man sedan i sin tillsynsroll kan kräva att man hanterar unika, individspecifika lösningar med. Jag måste sammanfatta min framställning här med att jag i allt väsentligt håller med om det som socialministern har sagt i den här debatten. Jag tycker att inslagen av att vilja ha ytterligare regelverk på det här området fördunklas av att det , som jag ser det, har funnits en del fördolda tecken att få diskussionen om vård i livets slutskede att glida över i en eutanasidebatt som vi inte har något särskilt stort intresse av att lyfta upp på den politiska arenan. Om detta är en föraning från mig, som är extra känslig för en sådan debatt, eller ej, vet jag inte. Men det finns en del inslag i debatten som tyder på att man har velat ha en total politisk lösning av ett problem som ytterst hör hemma i professionen och berör patienter och anhöriga relativt den vård de får och som är unik i varje individuellt fall. 26 Socialminister (): Mitt i allt elände som har uppkommit till följd av det dramatiska som har inträffat får man ändå säga att det har uppstått en situation som dock för något väldigt gott med sig. Dels har vi haft en diskussion om de allra svåraste frågor som vi som människor har att ta ställning till, dels har det hela, tror jag, bidragit till att öka kunskapen hos väldigt många om hur praxis ser ut, vilka svåra avvägningar som ska göras och vilka noggranna överväganden som görs i de här fallen. Jag tror att det i sig är något väldigt betydelsefullt. Om vi tänker oss ett hypotetiskt fall där en läkare ställs inför rätta för att ha tagit livet av en patient som kan vara underårig kan det bli tre olika utfall. I ett utfall visar det sig att läkaren har gjort sig skyldig till ett brott. Det är alltså inte någonting som har direkt med praxis att göra, utan det är en person som har gått utanför det som ligger i läkarrollen och det som vi som människor kan och får göra. Då ska naturligtvis den rättsliga processen ha sin gång. Ett andra möjligt utfall är att personen blir frikänd, att det visar sig vara ett misstag. Läkaren har följt praxis, och det är i enlighet med gällande lagar och regler. Därför avskrivs ärendet eller personen frikänns. Ett tredje utfall är förstås att man skulle landa i att personen fälls för att ha följt praxis. Om det är det sista fallet är det klart att svensk hälso- och sjukvård och inte minst vi sjukvårdspolitiker ställs inför en dramatisk situation där vi snabbt måste ordna ett regelverk som kan möta den verklighet som då inte låter sig rymmas i det regelverk som vi har. Då kommer det att behövas väldigt mycket deltagande från människor i professionen, förstås, och också politiskt, tror jag, över alla gränser man kan tänka sig. Jag tänker på partimässiga gränser men också på olika nivåer. Kommunpolitiker, landstingspolitiker och självklart också riksdags- och regeringsföreträdare behöver då föra en sådan diskussion, men där är vi inte . Jag uppfattar nu fråga och det som hon säger som att hon har glidit bort från det som hon var tydlig med tidigare, nämligen att hon ville ha nationella riktlinjer, och har tagit till sig fakta i målet, så att säga, och landat på att nationella riktlinjer kanske ändå inte är det som ska användas i den typ av behandlingar som vi nu diskuterar. Nationella riktlinjer utarbetas efter en speciell struktur. Det är en metod för att få en enhetlig behandling runt om i landet. Det bygger mycket på det vetenskapliga underlag som finns för en viss behandlingsmetod och ger den enskilde läkaren hjälp i vardagen. Det här är någonting annat, och det är en mycket svår avvägning som ska göras. Den praxis som har vuxit fram finns det en bred konsensus kring, inte minst i professionen. Men också genom den här diskussionen tror jag att allt fler människor utanför vårdområdet har tillägnat sig det här samtalet och delar de värderingar som ligger till grund för den ordning som vi har. 27 (): Jag delar uppfattningen att debatten med anledning av det här uppmärksammade fallet har varit positiv och bidragit till ökad kunskap. För egen del fick jag ökad kunskap när jag hade tillfälle att debattera den här frågan med justitiekanslern. Han är naturligtvis mycket mer bevandrad i juridiken än vad jag är. Han klargjorde för mig att det är rättsligt oproblematiskt att avbryta livsuppehållande behandling, men det kan naturligtvis vara etiskt problematiskt. Men ibland lindrar man smärta och ångest med läkemedel som kan förkorta livet. kan det också förlänga livet det vet vi men det kan även förkorta. Praxis inom vården har varit att det är tillåtet, om det behövs för att lindra smärta och ångest i tillräcklig omfattning, för att säkerställa detta. I den debatt som jag deltog i menade justitiekanslern att detta är lagbrott och att likställa med dråp. Har han rätt i detta har vi ett, tycker jag, mycket stort problem. Det handlar bland annat om den rädsla som jag känner för att många ska tänka sig för lite för mycket innan de ger smärtlindring och ångestdämpande i livets slutskede, att vi ska få en sådan reaktion som en konsekvens av detta. Jag är också orolig för att man inte ska våga låta de anhöriga, till exempel om det gäller ett mycket litet, för tidigt fött barn, få äga den stund när barnet går bort, utan försäkrar sig om att man tar ur dropp tillräckligt snabbt, så att det inte blir höga halter i den lilla kroppen eller så. Det vore förfärligt om vi skulle få en sådan utveckling i vården. Därför delar jag inte socialministerns uppfattning att vi bara har ett problem för politiken om läkaren fälls när hon har följt praxis. Jag är väldigt orolig för att vi har ett problem även om läkaren frias. Jag är orolig för att många anställda inte vågar lita till att de riktlinjer som professionen har tagit fram håller juridiskt man kan ändå råka ut för det mycket obehagliga att bli anhållen och fara väldigt illa, som det upplevs, i medierna och inför sina kolleger och sina patienter. Även om man skulle bli friad är det naturligtvis ingen som vill utsätta sig för detta. Det kan leda till en reaktion där man drar sig för och blir överdrivet försiktig med att använda smärtstillande och ångestdämpande läkemedel. Jag menar därför att vi politiker även i fallet då läkaren blir friad kan ha ett problem som vi måste hantera. Jag vill också klargöra för socialministern vad jag har sagt tidigare och det som också står i min interpellation. Jag menar att mot bakgrund av det som har hänt nu läser jag ur min interpellation bör nationella riktlinjer även inom andra områden kunna övervägas. Det är vad det handlar om. Huruvida vi ska ta fram nationella riktlinjer på det här området eller inte är en fråga som jag tycker att det är för tidigt att ta ställning till. Men jag menar att vi bör ge signalen till , att det är möjligt med nationella riktlinjer, att det inte enbart är allmänna råd som är den verktygslåda som man har möjlighet att använda. Det blir naturligtvis en viktig diskussion där man ser hur de riktlinjer som professionen har tagit fram väger i förhållande till om det hade varit . Jag tror nämligen inte att innehållet hade blivit särskilt annorlunda om det hade varit riktlinjer i stället för professionsföreningarnas riktlinjer. Men kanske hade bedömningen gjort att säkerheten hade ökat för professionen, så att man inte hade behövt hamna i en rättslig situation. 28 FINN (): Jag skulle vilja säga att det är precis där slutar som problemet uppstår. Nationella riktlinjer har nämligen tillämpats . Enligt mitt tycke kommer de tyvärr i alltför många fall från tillsynsmyndigheten. Man borde skilja på tillsyn och riktlinjeförfattande, enligt min mening, just för att inte använda det imperativa, att detta är något slags ask för alla vetenskapliga sanningar. Det kan ju inte ha undgått att det varje gång det kommer någonting kring en kronisk sjukdoms principer i form av nationella riktlinjer reses kritiska röster från den månghövdat mycket större erfarenhet som finns ute i verkligheten än i den lilla grupp som har behandlat det på . Så bör det kanske vara. Hur tror att man hanterar den frågan, just när det gäller kroniska sjukdomar, ute i verkligheten? Jo, man gör avsteg från de nationella riktlinjerna, för de är ofta alldeles för fyrkantiga och tillyxade. Och när man frågar dem på säger de: Det var aldrig meningen att de skulle användas på det viset. Då ställer jag mig trots allt frågan, om vi nu flyttar över det här till vård i livets slutskede och de viktiga etiska frågor som tar upp: På vilket sätt kan vi då vara säkra på att inte detta lägger en hämsko på en mycket viktigare fråga att hantera än den som ska avdömas av en tillsyndsmyndighets extra pålagor av riktlinjer i förhållande till dem som alla experter har uppdaterat så sent som ? Låt mig få citera den avslutande meningen från de 45 intensivvårdsläkare som skrev på Svenska Dagbladets Brännpunkt : Det är vår uppfattning att rådande etiska riktlinjer är tydliga och genomsyrar vardagen inom svensk intensivvård. Är det då så, fru talman, att dessa 45 erfarna kolleger som samlas och skriver om detta på en ledande debattplats inte har något öra hos den tidigare ansvariga ministern, som då inte heller var intresserad av att göra någonting? har hon plötsligt kommit till en annan insikt men lyssnar inte på den erfarenhet som i så fall måste ligga till grund för de riktlinjer som har de farorna när de kommer från den nationella tillsynsmyndigheten. 29 Socialminister (): säger att hon inte delar uppfattningen att vi bara har problem om läkaren fälls. Det kan jag delvis ge henne rätt i. Det som spelar roll är naturligtvis också grunderna för utslaget, alltså domskälen. Vid en friande dom vilka är skälen som anges? Vid en fällande dom vilka är skälen som anges? Det bör ju ligga till grund för ett övervägande om det här kräver åtgärder från det politiska systemet i någon mening. tycker att vi ska ge signaler till om att riktlinjer kan vara möjliga i stället för allmänna råd. ser just nu över de allmänna råden och anser såvitt jag har inhämtat att riktlinjer inte är det som man kommer att landa på. Snarare gör man en översyn av de allmänna råden och ser om de behöver kompletteras eller utvecklas på något område. Men man tycker, åtminstone , att detta är den bästa metod vi har. Vi behöver egentligen inte bråka så mycket om vilken formen är, utan vi vill ha någonting som är ändamålsenligt och väl fungerande. Det ska vara i överensstämmelse med den svenska lagstiftningen och i överensstämmelse med det allmänna rättsmedvetandet och fungera väl i den vardag som vårdens olika aktörer i professionen verkar i dagligdags. Det är naturligtvis av extremt stor betydelse. Jag tror att för den händelse skulle komma fram till andra synpunkter är den välkommen med det. Men går som sagt resonemangen i riktningen att den ordning vi har förmodligen är den allra bästa. Jag vill använda åt att säga något med anledning av den större debatt som har uppstått. Jag tror som sagt att det finns ett stort värde i att den har uppkommit och att många människor har intresserat sig för de här svåra frågorna, som vi ofta värjer oss lite grann mot att tänka och fundera på för egen del eller när det gäller våra anhöriga. Frågorna har kommit lite närmare oss, och det har i sig ett ganska stort värde. Jag tror att det har stor betydelse att det som sker på landets kliniker ute i verksamheten inte blir alltför främmande för människor utanför. Det måste finnas en grundsyn som är någorlunda enhetlig så att vården inte gör någonting annat än det som upplevs som rimligt och etiskt riktigt av allmänheten utanför. Å andra sidan måste professionen utnyttja sin kunskap för att föra dialogen med samhället utanför så att man ser vilka svåra ställningstaganden som vårdens företrädare ställs inför . De kommer sannolikt inte att bli färre , utan i takt med teknikens landvinningar kommer också allt fler svåra etiska avvägningar att behöva göras. Där kan den diskussion som har pågått spela en roll därför att den har ökat kunskapen och medvetenheten i samhället i stort. 30 (): Låt mig först säga att Finn ägnar sin tid åt att ställa frågor till och polemisera med mig. Men jag tänker ägna min tid åt de frågor jag har ställt till socialministern och hålla mig till den diskussionen. Jag tycker att det är positivt att socialministern delar min syn på problembilden. Vi har nog en stor samsyn i flera av frågorna. Det är min uppfattning att vi har en mycket god vård i livets slutskede i många avseenden. Jag vet att den palliativa vården behöver utvecklas ännu mer på sina håll. Inte minst gäller det många äldre, som inte alla får den palliativa vård man skulle kunna önska. Men på många sätt har detta utvecklats starkt, och vi har en god vård i livets slutskede. Jag delar professionens uppfattning att man ger en god vård, att man har riktlinjer som är tillfyllest och att man klarar många av de svåra etiska avvägningarna på ett bra sätt. Det är också skälet till att jag inte fann anledning att ta några initiativ när jag hade ansvaret som minister. Jag delade den uppfattning som professionen har. Det problem som har uppstått nu med det rättsfall som vi ännu inte känner till utfallet av är att frågan ställs: Räcker detta för rättssamhället? Kommer de rättsvårdande myndigheterna att göra andra bedömningar, eller gör de andra bedömningar , än de som görs inne i sjukvården? Det är den frågeställning som ställs och som vi har att hantera som politiker. Jag vill avsluta mitt sista inlägg här med att säga att jag ser positivt på socialministerns svar. Jag hoppas att socialministern nu i sitt avslutande inlägg kan lova att om det behövs kommer regeringen att vidta de åtgärder som krävs för att sjukvårdspersonal som följer sjukvårdens praxis och riktlinjer inte ska riskera att hamna inför rätta. 31 Socialminister (): Inledningsvis ska jag säga några ord om den palliativa vården, som är någonting som har diskuterats på ett mer öppet och systematiskt sätt. Efter den rapport som kom från har vi ändå skäl att vara lite oroliga över brister i kvaliteten och stora regionala skillnader. Det spelar stor roll var man lever för hur man kan dö. Därför är det någonting som vi kommer att behöva trycka mer på framöver i vårdens olika utbildningar för olika professioner och gentemot våra landstingspolitiker som behöver ha det högre upp på agendan framöver eftersom det är av stor betydelse hur vi klarar av vården i livets slutskede. frågar om jag kan lova att regeringen om det behövs kommer att vidta de mått och steg som krävs för att människor som arbetar inom svensk hälso- och sjukvård inte ska riskera att behöva skaka galler . Svaret på den frågan är att vi självfallet noggrant följer vad som sker. Vi kommer noggrant att analysera det utslag som de rättsliga instanserna kommer fram till och göra det som behöver göras. Det har största betydelse för oss som patienter. Men det är också av stor betydelse för personalen inom svensk hälso- och sjukvård att de vet vilket regelverk det är de lutar sig mot och att de har lagstiftarens stöd för det sätt på vilket de arbetar. Detta är en självklarhet. Jag tror som sagt att det är viktigt att vi avvaktar det rättsliga utfallet och inte gör något överilat som vi sedan kommer att få skäl att ångra. Vi ska skaffa oss en fast grund för fortsatt agerande. Överläggningen var härmed avslutad. 9 § Svar på interpellation 2008/09:441 om den dolda kvinnosjukdomen endometrios 32 Socialminister ():